Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)

Nº14 - Septiembre 2013 - Distribución Gratuita ADM es una Entidad de Bien PúblicoPersonería Jurídica Nro.: 127 / 2823

Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As.

Propietario:ADM Asociación Distrofia Muscular

Directora:María Fernanda Merluccio

Edición:Lic. Cecilia García Rizzo

Publicidad:Lic. Jorge Coll Doñetz

Coordinadoras:Dra. Lilia Mesa - Lic. Sandra Bardavid

Asesoramiento Médico:Lic. José Corderí - Dr. Alberto Dubrovsky

Colaboradores:Adriana Parisi - Ana Bobbiesi

Dra. Nélida Ferrradas

Producción Gráfica e impresión: Juan Pablo Iannone

Diseño Gráfico: María Fernanda Merluccio

Registro de propiedad Nº 5096314 Impreso en: Impresion & Diseño

El Palomar - Pcia. de Buenos AiresTirada: 1500 ejemplares

La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. bilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribu-ción gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten.

La responsa-

Indice

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Editorial 4

Nutrición Menúes completos y equilibrados listos para comer 6

Medicina Enfermedades de los nerviosperiféricos 8

Medicina Dolor, una percepción compleja 11

Fonoaudiología Intervención Fonoaudioló-gica en enfermedades neu-romusculares crónicas 14

Recreación Powerchair Football Argentina 11

Articulos Asociaciones médicas condenaronde Prensa la oferta de tratamientos

con células madre 19

Noticias ¿Qué es CINRG y cuál essu vínculo con ADM? 21

Rincón Accesibilidad con diseño 24INCLUSIVO

Informática Privacidad en Facebook 26

Historias de Vida Raúl Rubén Rodríguez 28

Encuentros MostrArte 5ª Edición: “ADM y sus Amigos” 30

Eventos 31

El Rincón de los Chicos 33

Agenda ADM 34

Editorial

EL TRATAMIENTO APROPIADO

Para arreglar algo hay que comprender cómo funciona. Nunca le confiaríamos a un mecánico el recomponer un artefacto del que desconozca sus piezas y mecanismos. Menos aún sabiendo que la maquinaria a arreglar es muy compleja.

En medicina sucede algo similar. Para las enfermedades se suelen encontrar tratamientos efectivos cuando se las comprende, cuando las causas y mecanismos que las producen pueden ser analizados. Es sobre la base de ese entendimiento que se buscan alternativas que interfie-ran con los mecanismos que las provocan.

En el campo de las Enfermedades Neuromusculares se ha producido en los últimas dos déca-das un formidable desarrollo en el conocimiento de esos mecanismos, tal vez como en ningún otra área de la neurología. Esto ha sucedido gracias a la incorporación de los nuevos conoci-mientos en genética y biología molecular.

Hoy sabemos que las Enfermedades Neuromusculares son más de 400 y el número se sigue ampliando día a día. Esto no se debe a que hayan aparecido enfermedades nuevas sobre la tierra. Lo que ha ocurrido es que, en muchos casos, cuando pensábamos que estábamos frente a una enfermedad determinada hoy sabemos que no es una, que hay subtipos, que las causas son diferentes y que existen distintas enfermedades bajo casi una misma característica clínica o forma de presentación.

Actualmente, estamos reconociendo sutiles diferencias, mediante el examen de los pacientes, que nos llevan a nuevas sospechas diagnósticas y nuevas maneras de estudiarlos. Estos cono-cimientos nos han llevado al desarrollo de nuevos tratamientos y formas de manejar y cuidar a los pacientes. Pero para todo esto es imprescindible conocer la enfermedad.

Es por esta razón que, permanentemente, re-estudiamos a los pacientes con nuevas herra-mientas diagnósticas. Hoy sabemos que, en muchos pacientes, el diagnóstico, hecho a veces por nosotros mismos, está ya desactualizado y debemos revisarlo.

Veamos un ejemplo: la llamada “Distrofia de Cinturas” son hoy más de 20 enfermedades dis-tintas, de diferentes causas genéticas, que requieren cuidados distintos y pueden tener dife-rentes tratamientos. También, sabemos que en ese grupo diagnóstico se “esconden” otras enfermedades que se le parecen y pueden tener tratamientos específicos.

Estamos ingresando en una era de nuevos tratamientos biológicos (genéticos, enzimáticos, etc.) que precisamente se basan en los nuevos conocimientos. Por estos tiempos se comienzan a estudiar experimentalmente y a probar tratamientos en pacientes (debidamente diagnosti-cados) sobre la base de protocolos de investigación muy controlados.

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Lograr un buen estado psicofísico en forma natural fácil y al alcance de la mano

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Ejemplos como los citados para las distrofias musculares suceden con las neuropatías heredi-tarias y otras formas de enfermedad neuromuscular.

Lamentablemente, con frecuencia nos encontramos con pacientes que no realizan sus contro-les neurológicos periódicos o que, muchas veces mal aconsejados, rechazan la posibilidad de re-estudiarse, perdiendo así oportunidades de un tratamiento o de un adecuado manejo y pre-vención de complicaciones futuras.

No es posible un tratamiento ni un manejo médico apropiado sin un diagnóstico apropiado.

Sin duda, esta es un área que ha llevado a la necesidad de una alta especialización y de trabajo en equipo. Afortunadamente, se nota el creciente interés general, no solo entre profesionales de la salud vinculados a las neurociencias e investigadores, sino también en la Industria Far-macéutica que invierte en desarrollo e investigación como nunca lo había hecho.

De la mano de este genuino desarrollo, no faltan los mercaderes, los deshonestos, los que lu-cran con la inocencia y la esperanza de los pacientes y sus familias, proponiendo terapias de alto costo y que no se basan en pruebas científicas ni reconocen marco regulatorio alguno (bas-ta citar el triste ejemplo de las falsas promesas de tratamiento con Células Madre). No menos culpa tienen quienes manejan pacientes sin conocer las patologías ni las posibles alternativas terapéuticas existentes.

Sin embargo, en todo el mundo el interés por las llamadas “Enfermedades Poco Frecuentes” está impulsando la investigación y el conocimiento.

La comunidad neuromuscular médica y profesional, y también la comunidad de pacientes neu-romusculares, debe estrechar filas para contribuir a ese desarrollo de donde todos saldremos beneficiados.

Dr. Alberto L. Dubrovsky

Profesor Titular de Neurociencias - Universidad Favaloro

Profesor Adjunto de Neurología - Universidad de Bs As

Jefe del Departamento de Neurología y Unidad de Enfermedades Neuromusculares

Instituto de Neurociencias Fundación Favaloro

Menúes completos y equilibrados listos para comer Cuando, por distintas razones, no se pue-de cocinar o se debe comer afuera de la casa, es preferible recurrir a un menú organizado antes que comer comida “chatarra”, sándwi-ches o golosinas.Una comida que incluya carne, vegetales, legumbres y frutas posibilita alimentarse sa-namente, y no es difícil de conseguirla coti-dianamente.El cambio de estilo de vida y el modo de nu-trirse, produjeron modificaciones en la oferta y la demanda en muchos aspectos, especial-mente el culinario. Actualmente, debido a la información sobre salud, recursos para lograr mayor rendimiento psicofísico, calidad de vida y hábitos alimentarios, la población está variando sus elecciones a la hora de comer y cuidar su cuerpo.Aunque son muchos los que creen toda-vía que alimentarse sanamente es abu-rrido, y solo le corresponde a los mayo-res y a los enfermos, afortunada-mente parte de la población está virando sus creencias, focalizán-dose en elecciones saludables, más allá de la edad que se tenga.A partir de esta demanda, el ofrecimiento culinario cotidiano fue variando. Apareciendo diferen-tes modalidades como menúes del día, platos prepa-

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rados con alimentos combinados saludable-mente, las conocidas viandas, comercios que exponen y venden diferentes comidas que uno puede elegir, en cuanto a diversidad, cali-dad y cantidad; y lo más reciente es presentar un menú completo que contemple primer plato, segundo y postre, embalado en porcio-nes adecuadas. Este concepto de "comida rápida" lista para llevar, podría romper el mito de que toda comi-da rápida es de baja calidad nutricional.Estas nuevas propuestas, incentivan a la per-sona que no tiene tiempo, no puede o no quie-re preparar su comida, a conseguir un menú sencillo y variado. Además, al facilitar la elec-ción de las comidas saludables se afianza la idea de que comer sano puede ser un acto

sencillo, diario y placentero, que favorece la salud integral, mejorando el rendi-

miento psicofísico y la calidad de vida.Y aquellos que disfrutan de interac-

tuar con los alimentos, de preparar sus propios menúes o de compartir

una comida naturalmente nutri-tiva, pueden llevar esta tenden-

cia al hogar, organizando se-manalmente el menú fami-

liar. Este método amplía la variedad de los platos,

haciéndolos divertidos, creativos, sabrosos,

saludables y segura-mente más econó-

micos.

Nutrición

Desde hace algunos años ADM tie-ne dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacien-tes jóvenes y adultos y el otro para familiares de pacientes. Los grupos funcionan en:

Grupos de Apoyo

ADMAsociación Distrofia Muscular

admargentina@gmail.com www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265

Grupo de apoyo para adoles-centes y adultos con enfer-medades neuromusculares 2º jueves de cada mes

de 19:00hs a 21:30hs

Grupo de apoyo parafamiliares de personas con

enfermedades neuromusculares

1º viernes de cada mes de 19:00hs a 21:30hs

Instituto de Neurocienciasde la Fundación FavaloroSolís 461 - Buenos Aires

Cuando hay niños que deben comer en el colegio, las comidas se pueden organizar y preparar con anticipación, también se puede incluir a los menores, involucrándolos en la elección de su vianda saludable. Ambos he-chos, mejorarán la amplitud de la oferta y la relación de los niños con la comida. Por otro lado, si al cocinar se tiene en cuenta la variedad de colores, los platos serán más llamativos, posibilitando el consumo de fru-tas, verduras y alimentos fresco, favoreciendo una alimentación saludable y atractiva.No olvide que su plato diario es el primer pa-so hacia un programa alimentario equilibra-do, incluya los siguientes grupos de alimen-tos, valore la diferencia de colores y estará en el buen camino. Consejitos a la hora de comer:· Verduras frescas crudas y cocidas, todos

los días.

· Una ración diaria de proteína animal (car-ne de vaca, pescado, pollo, cerdo, cordero, etc.) o la combinación de distintas proteí-nas vegetales (legumbres y cereales).

· Legumbres (arvejas, lentejas, diferentes tipos de porotos, garbanzos, alubias etc.), dos veces por semana.

· Dos a tres veces por semana pasta y/o arroz.

· Tres huevos por semana, en su justa canti-dad (1 huevo por ración), como fuente de proteína y no mezclándolo con carnes.

· Frutas de estación, agua y poca sal.

Dra. Nélida Ferradas Médica Pediatra Hebiatra,

Trastornos nutricionales y alimentación en familia.

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odríamos decir que los nervios son los “cables” encargados de llevar y traer infor-mación en el sistema nervioso, más específi-camente, los nervios son prolongaciones de las neuronas, denominadas axones y forman parte del sistema nervioso periférico. El con-junto de fibras o axones que componen el nervio tienen dos propiedades esenciales, que son la excitabilidad y la conductibilidad. Los nervios conducen los impulsos eléctricos generados en el cuerpo o soma de la neurona mediante un cambio en la polaridad en la célula (potencial de acción), es decir un cam-bio en la carga eléctrica, producidos median-te diferentes estímulos (químicos, de presión, de temperatura, etc.) y conducidos por el axón hasta su porción terminal, en donde transmite la información a otra célula por medio de la sinapsis (comunicación química o eléctrica entre una membrana plasmática presináptica y una postsináptica). La célula receptora de la información no siem-pre es otra neurona, ya que puede ser, por ejemplo, una célula muscular o glandular y,

P en esos casos, produciría la contracción del músculo correspondiente o estimularía la secreción de una glándula en particular. Por otra parte, los impulsos eléctricos no solo se generan en neuronas del cerebro o de la médula espinal para ser transmitidos hacia la periferia, sino también en receptores periféri-cos especializados (por ejemplo, receptores nociceptivos encargados de percibir un estí-mulo doloroso) y luego conducirlos hacia el cerebro para procesar la información de lo que está sucediendo en el resto de nuestro organismo. De esta manera, podemos con-cluir que hay dos tipos de nervios; los que llevan la información desde el cerebro hacia el resto del cuerpo (nervios eferentes) y aqué-llos que llevan las señales sensoriales de la piel u otros órganos hacia el cerebro (nervios aferentes).Los múltiples axones neuronales o fibras que componen los nervios, conducen el impulso a velocidades muy diferentes que son propor-cionales a su diámetro (a mayor diámetro mayor velocidad) y a la vaina de mielina. Vol-

viendo a la analogía inicial de la similitud entre un nervio y un cable, podríamos decir que el axón del nervio, es el equiva-lente al cobre inter-no, y que la vaina de mielina es el plástico que envuelve al ca-

Medicina

Una a una conociendo las enfermedades neuromusculares.

Enfermedades de los nervios periféricos

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ble. Esta vaina de mielina no solo cumple la función de envolver al nervio, sino también posee una función crucial en la velocidad de conducción del impulso eléctrico. La mielina está compuesta por una gran cantidad de lípidos que se comportan como un material de débil conducción y que presenta zonas (denominadas nódulos de Ranvier) de baja resistencia para el paso de las corrientes de despolarización. De esta manera, en el axón mielinizado, el potencial de acción progresa de manera discontinua saltando de un nódu-lo a otro, lo cual le asegura al axón una propa-gación más rápida del impulso. Así, las fibras nerviosas se clasifican por su velocidad de conducción en A, B y C. Las fibras A son mielínicas, tienen un diámetro que va-ría de 1 a 20 micrones y su velocidad de con-ducción oscila entre 5 y 120 metros por se-gundo. Las fibras B, también son mielínicas y conducen a una velocidad que oscila entre 3 a 15 metros por segundo. Por último, las fi-bras C no poseen la envoltura de mielina, por lo que se las denomina fibras amielínicas, y su velocidad de conducción es muy lenta, 0,6 a 2 metros por segundo. Las fibras A y B corresponden funcionalmente a fibras motoras (intervienen en la contrac-ción muscular) o aferentes propioceptivas (fibras que en envían información al cerebro sobre la sensibilidad profunda (sensibilidad táctil fina, posicional, vibratoria y de la pre-sión). Las fibras B también forman parte del sistema nervioso autónomo (fibras pregan-glionares) y trasmiten impulsos aferentes de las vísceras. Las fibras autónomas posgan-glionares son fibras amielínicas C, que cum-plen funciones aferentes y eferentes relacio-nadas con la conducción de impulsos doloro-sos de las vísceras y de la periferia. De acuerdo a su origen, los nervios pueden ser divididos en craneales (nacen en el bulbo

o en el encéfalo), raquídeos o espinales (ori-ginados en la médula espinal) y nervios del sistema nervioso simpático. Según su fun-ción, se clasifican en nervios sensoriales (transmiten estímulos de los órganos de los sentidos), motores (llevan las órdenes de mo-vimiento a los músculos y las glándulas), sen-sitivos (conducen las excitaciones externas hacia los centros nerviosos) y mixtos (funcio-nan como motores y sensitivos).Los nervios espinales nacen de la médula espinal y atraviesan los agujeros de conjun-ción de la columna vertebral para dirigirse a la piel, músculos y órganos correspondientes a su nivel segmentario (dermatomas). Están formados por las raíces anteriores y posterio-res que emergen de la medula espinal; con-tienen todos los tipos de fibras y su longitud es corta ya que rápidamente se divide en sus ramas terminales. En total, son 31 pares de nervios espinales: 8 pares cervicales (C1-C8), 12 pares torácicos (T1-T12), 5 pares lumba-res (L1-L5), 5 pares sacros (S1-S5) y 1 par coccígeo.Los 7 primeros nervios cervicales salen del canal vertebral ubicado sobre su respectiva vértebra cervical, C1 sale sobre la primera vertebral cervical; C2 sale sobre la segunda, y así sucesivamente, hasta C8, que sale de de-bajo de la séptima vértebra cervical, al igual que el resto de nervios espinales que salen por debajo de sus respectivas vértebras.

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Los nervios espinales suelen contener varios tipos de fibras (nervios mixtos) y cada grupo de fibras tienen diferentes vías. Las fibras so-matomotoras pasan a través del asta anterior de la médula espinal. Las fibras somatosensi-

tivas y viscerosensitivas se originan en las células nerviosas de los ganglios raquídeos y las fibras visceromotoras del asta lateral de la médula espinal, que en su mayoría atraviesan del asta anterior. Las fibras visceromotoras (preganglionares) pasan a través de la rama comunicante blanca del ganglio de la cadena simpática, donde se realiza la sinapsis con la neurona ubicada en ese ganglio y desde don-de se retransmiten como neurona postgan-glionar, a través de sus axones por la rama comunicante gris, de vuelta a la médula espi-nal.Las enfermedades que afectan a los nervios son múltiples, hereditarias y adquiridas, de localización focal o generalizada, sensitivas, motoras o autonómicas, con afección axonal o desmielinizantes y agudas o crónicas. Los síntomas más frecuentes en los pacientes con neuropatía periférica suelen ser hormigueo, entumecimiento, sensaciones inusuales, debi-lidad o ardor en el área afectada. Algunas enfermedades de los nervios periféricos las iremos abarcando en los números siguientes de Seguir Andando.

Alberto AlemanMédico Neurólogo

Hospital Privado de ComunidadMar del Plata

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VENDEMOS TODAS LAS MARCAS

(médula espinal y encéfalo) donde se produ-ce la percepción consciente del dolor. Todo esto se genera a través de la acción de media-dores inflamatorios (ej. prostaglandinas) y neurotransmisores (ej. glutamato), sustan-cias químicas endógenas fabricadas por el propio cuerpo, que actúan específicamente en las neuronas especializadas en la percep-ción del dolor, activándolas. A su vez, estas neuronas están conectadas con los centros de percepción del dolor en el cerebro, tronco encefálico y médula espinal. Existen, tam-bién, sustancias fabricadas por el propio cuer-po que actúan como analgésicos naturales y reducen la sensación del dolor, las endorfinas. Los centros del dolor reciben al mismo tiempo conexiones de neuronas provenientes de distintas áreas del cerebro vinculadas con las sensaciones anímicas y emocionales. Es por esto que la carga emocional juega un rol fun-damental en la percepción final del dolor; en el comportamiento, la conducta y la respues-ta frente a éste, modificando finalmente el impacto del dolor en el individuo.

a Asociación Internacional para el Estu-dio del Dolor lo define como “una experiencia sensorial y emocional desagradable asociada a una lesión tisular real o potencial”. El dolor es una percepción compleja, un sín-toma subjetivo, por lo tanto, difiere enorme-mente entre las personas que lo sufren, aún entre aquellos que tienen lesiones o enferme-dades idénticas. Lo que puede resultar dolo-roso para una persona puede no serlo para otra (umbral del dolor). Incluso uno mismo puede responder de distinta manera ante idénticos estímulos potencialmente doloro-sos en situaciones o momentos diferentes. Un jugador de fútbol, que recibe una fuerte pata-da mientras está disputando la final de una copa, es probable que tenga una menor per-cepción del dolor, o incluso no la tenga, mien-tras siga disputando el partido y ésta aparez-ca una vez finalizado el encuentro. Es muy posible también, que si logra la victoria tam-poco lo sienta durante los festejos, así como todo lo contrario puede ocurrirle en caso de la derrota, donde el desánimo puede actuar como un factor agravante del dolor.

¿Cómo se origina?Existe un estímulo doloroso que puede ser un agente químico (ej. un ácido), físico (ej. fue-go) o mecánico (ej. una aguja) que activa dife-rentes tipos de receptores especializados en detectar esos estímulos. Estos receptores están distribuidos por todo el cuerpo y conec-tados con las fibras sensitivas de los nervios periféricos encargadas de transmitir las seña-les dolorosas por medio de impulsos eléctri-cos. Éstas arriban al Sistema Nervioso Central

L

Dolor, una percepción complejaMedicina

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¿Es un problema frecuente? Según la Academia Americana de Medicina del Dolor, el dolor afecta a más ciudadanos norteamericanos que la diabetes, la enferme-dad coronaria y el cáncer. Los costos anuales para la atención médica de pacientes con dolor van de los 560 a 635 billones de dólares en los Estados Unidos, combinando los gas-tos en el tratamiento con las pérdidas produ-cidas por el ausentismo laboral, la pérdida del salario y la productividad.

Existen distintos tipos de dolorHay diversas maneras de clasificar el dolor, que exceden el objetivo de este artículo. Vea-mos sencillamente dos de ellas.De acuerdo a su naturaleza:· Dolor Neuropático: dolor causado por una alteración primaria a nivel del sistema nervioso periférico o central (dolor central). Tiene características particulares: ardor, que-mazón, pinchazos, sensación de que lo atra-viesa una lanza, sensación de electricidad, frío o calor inexplicables, dolor frente a estí-mulos que habitualmente no lo generan (alo-dinia), respuesta exagerada a estímulos tácti-les (hiperestesia, hiperalgesia), sensación desagradable ante estímulos no dolorosos (disestesias). El dolor central puede ponerse de manifiesto y estar referido a un miembro amputado, lo que se conoce como dolor de miembro fantasma, un excelente ejemplo del rol del cerebro en los complejos mecanismos del dolor.

· Dolor Nociceptivo:Dolor Somático: bien localizado, continuo,

varía con el movimiento, secundario a estí-mulos de estructuras somáticas (piel, múscu-lo, hueso). Ej. quemadura, fractura, al cortar-se.

Dolor Visceral: pobremente localizado, continuo, no varía con el movimiento, secun-dario a la alteración de una víscera u órgano. Ej. dolor abdominal.

A su vez, en función del tiempo hablamos de:· Dolor agudo: mayormente es conse-cuencia de una enfermedad, inflamación o lesión de un tejido. Tiene una función protec-tora, nos da aviso que algo está mal y que debemos evitarlo o combatirlo. Este tipo de dolor, generalmente, aparece abruptamente, por ejemplo, luego de un golpe o una opera-ción, y puede acompañarse o no de ansiedad o angustia emocional. La causa del dolor agu-do, en su mayoría, puede diagnosticarse y tratarse, siendo autolimitada, o sea que está confinado a un período de tiempo y gravedad dado. En algunas instancias raras, puede con-vertirse en crónico.· Dolor crónico: no tiene una función protectora y más que un síntoma debe consi-derarse como una enfermedad. Es un dolor persistente que puede autoperpetuarse por tiempo prolongado después de una lesión, e incluso, en ausencia de ella. Puede empeorar mucho debido a factores ambientales y psi-cológicos, provocando a su vez trastornos del humor, del ánimo, ansiedad, etc. El dolor crónico, habitualmente, resiste la mayoría de los tratamientos médicos y, por lo tanto, cons-tituye un verdadero problema de salud.

Ahora bien, si tuviésemos que poner una lista de enfermedades o situaciones clínicas en que el dolor es protagonista, debiéramos hablar de una lista interminable, que alfabéti-camente iría de la A a la Z sin saltearnos una sola letra y con varios ejemplos por cada una de ellas. El dolor neuropático y el dolor cróni-co es el que más frecuentemente nos encon-

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¿Cómo se trata?Todo tratamiento exitoso del dolor comienza con un adecuado diagnóstico. El tratamiento del paciente con dolor va a tener dos pilares: 1) el tratamiento de la cau-sa o enfermedad de base; y 2) el tratamiento para aliviar el síntoma. El tratamiento de la enfermedad de base va a depender de su origen. En el caso de una neu-ropatía autoinmune va a requerirse el trata-miento con inmunoglobulinas o plasmafére-sis, en caso de una vasculitis el uso de corti-coesteroides, en determinados casos será necesario la realización de algún procedi-miento quirúrgico mayor o mínimamente invasivo. Para el alivio del dolor existe una extensa lista de medicamentos y correspon-derá la indicación de uno/s u otro/s de acuer-do a cada caso en particular. Esta lista va des-de los analgésicos o antiinflamatorios comu-nes (aspirina, paracetamol, ibuprofeno, diclo-fenac, etc.) hasta los opiáceos (morfina y deri-vados), anestésicos u otros. Los bloqueos radiculares son procedimientos mínimamen-te invasivos que, habitualmente, combinan corticoesteroides con anestésicos y, en oca-siones, también tienen utilidad diagnóstica. En todos los casos, el dolor neuropático res-ponde muy bien a tratamientos diseñados para tal fin como el gabapentin, la pregabali-na, la duloxetina, amitriptilina y otros antide-presivos.Todo tratamiento médico o quirúrgico debe ir acompañado de un adecuado plan de rehabi-litación kinesiológica y fisioterapia, al mismo tiempo que puede ser necesario el apoyo psi-coterapéutico.

Dr. Agustin Jauregui Unidad de Enfermedades Neuromusculares

Instituto de NeurocienciasFundación Favaloro

tramos en el consultorio neurológico. Habi-tualmente, se distribuye en las manos y los pies, pero también puede afectar el resto de los miembros superiores e inferiores, la co-lumna; presentarse luego de un traumatismo, una operación, una infección por virus her-pes, relacionado con malas posturas, etc.

¿Cómo se diagnostica el dolor?La primera pregunta que el médico debe plan-tearse ante un paciente con dolor es ¿por qué le duele?, ¿cuál es la causa del dolor? En este punto, el neurólogo cumple un rol fundamen-tal.Debe realizarse un interrogatorio exhaustivo, esto requiere tiempo para preguntar y escu-char al paciente. Debe conocerse: la forma de aparición, evolución, carácter, intensidad, localización e irradiación, síntomas asocia-dos, impacto del dolor en la vida cotidiana, importancia y significado del dolor para ese paciente. Inexorablemente el interrogatorio debe ir seguido de un completo examen físico y neurológico. Luego, se utilizan diversas herramientas para la evaluación y seguimiento del paciente con dolor como las Escalas de Intensidad: escalas numéricas, escalas descriptivas verbales, esca-las visuales analógicas; y Cuestionarios. Es importante tener presente que no hay ma-nera de medir objetivamente cuánto dolor tiene una persona. La intensidad del dolor no puede calcularse con instrumentos precisos. No puede mostrarse, ubicarse o verse por medio de estudios de imágenes u otros estu-dios. Todos los exámenes complementarios que se realicen en el paciente con dolor esta-rán orientados a establecer la causa del dolor (Resonancia Magnética, Electromiograma, Velocidades de Conducción, QST –quantitati-ve sensory testing-, etc).

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Las personas con enfermedades neuro-musculares progresivas, a menudo desarro-llan dificultades en la deglución (disfagia), normalmente como resultado de la debilidad muscular. También, a nivel vocal presentan un descenso importante en la intensidad de la voz (hipofonía), debido a la disminución de la fuerza del aire espirado y la falta de aduc-ción y tensión de las cuerdas vocales; y un aumento de la resonancia nasal (rinofonía) por incompetencia velofaríngea, que permite el escape del aire a través de las fosas nasales y la articulación se va haciendo cada vez más laboriosa porque los labios, lengua y mejillas se debilitan y pierden movilidad (disartria).En cuanto la enfermedad es detectada se sugiere la inmediata derivación a Fonoaudio-logía, para poder realizar una evaluación de las funciones afectadas e iniciar lo antes posi-ble el tratamiento que apunta a mantener la funcionalidad el mayor tiempo posible.

La disfagia se define como un trastorno bio-mecánico para tragar alimentos sólidos, semi-sólidos y líquidos, alterando el adecuado transporte de nutrientes necesarios para con-servar la vida.Se puede diagnosticar en base a síntomas y signos clínicos.Los síntomas que aparecen son:· Dificultades para mantener, masticar y

controlar la comida en la boca. · Tos y/o ahogos durante las comidas, ya

que el alimento discurre a faringe y al no haber un buen mecanismo de protección de la vía aérea se produce la aspiración del alimento a los pulmones.

Fonoaudiología

· Sialorrea (acumulación de saliva dentro de la boca) debido a que al tener dificultades para tragar el paciente lo ha-ce con menor frecuencia y estas dificulta-des, junto con la disminución de la incor-poración de líquidos, hacen que la saliva se vuelva más espesa.

· Excesivas secreciones.· Pérdida de peso o imposibilidad de au-

mentar de peso y mayor sensibilidad a las infecciones.

· Problemas respiratorios.

Además de realizar una evaluación clínica de la función deglutoria, contamos con un estu-dio más objetivo que es la videofluoroscopía. Nos va a permitir:· Examinar la anatomía y la fisiología de la

deglución.· Localizar el tipo de disfagia.· Identificar el tipo de disfagia.

en enfermedades neuromusculares crónicasIntervención Fonoaudiológica

DISFAGIA

Esófago

Tráquea

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· Implementar técnicas compensatorias.· Determinar la consistencia y cantidad del

bolo.Cuando aparecen síntomas de malnutrición, pérdida de peso, cansancio excesivo y deshi-dratación, hay que valorar la colocación de una vía alternativa de alimentación. Como se sabe, la alimentación es una de las funciones básicas del individuo que no solo implica el hecho de mantener una adecuada nutrición e hidratación, sino que abarca también aspec-tos sociales y a la vez placenteros. Por ello, será importante tener en cuenta el impacto emocional y psicológico que puede causar en un individuo el hecho de no poder mantener una adecuada alimentación por vía oral.Estos aspectos ponen en evidencia la impor-tancia de un abordaje interdisciplinario, don-de el objetivo de la intervención Fonoaudioló-gica es brindarle al paciente recursos, tanto a nivel deglutorio como en la comunicación, que le van a permitir tener una mejor calidad de vida.El tratamiento de las alteraciones de la de-glución consta de dos etapas:1) Intervención Compensatoria, en don-de se le dan pautas e indicaciones al paciente y a los familiares sobre cómo debe alimentar-se. La intervención compensatoria apunta a redirigir el bolo, eliminando los síntomas de la disfagia sin modificar la fisiología de la deglu-ción; adecuando el tipo de alimento, su densi-dad, la cantidad suministrada en cada toma, el tiempo necesario para las degluciones efec-tivas, además de lograr una higiene oral ade-cuada y los cambios posturales necesarios para facilitar la deglución.

2) Intervención Directa, en donde se bus-ca cambiar la fisiología de la deglución, mejo-rando la movilidad de las estructuras orales y faríngeas. La rehabilitación constará de una

estimulación multimodal de las funciones para aumentar y facilitar la propioceptividad, coordinación y fuerza muscular orofacial.

En cuanto a las alteraciones del habla, el pro-ceso de ideación del mensaje no se encuentra alterado, pero sí la capacidad de trasmitir ese mensaje, esto se hace progresivamente más difícil y es una fuente de gran frustración tan-to para los pacientes como para los familia-res. En una primera etapa, se les enseñan téc-nicas para aumentar la claridad del habla y, en una etapa posterior, se necesita considerar el uso de dispositivos alternos de comunica-ción (cuadernos, pizarras, tableros alfabéti-cos, cartillas de comunicación, etc).Debemos tener en cuenta que la rehabilitación de los pacientes con daño neurológico, significa “adaptación” y no “re-torno” a los patrones normales.

María Celina GagliardiFonoaudióloga

Bibliografía:-Groher ME; Dysphagia – Diagnosis and manage-ment. Second edition, 1992, EE.UU.-Logemann JA; The diagnosis and treatment of dysphagia – An inservice training manual, 1985. EE.UU.-Logemann JA; Manual for the videofluorographic study of swal lowing. Second edi t ion, 1993.EE.UU.-Plant RL, Schechter GL; The otolaryngologic clinics of North America – Dysphagia in children,adults, and geriatrics; volume 31,number 3, june 1998. EE.UU.-Zambrana-Toledo N; El mantenimiento de las orientaciones logopédicas en el paciente con disfagia orofaríngea de origen neurogénico; Rev-Neurol 2001;32(10);986-989.

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¿Qué es Powerchair Football?Somos una fundación dedicada a desarrollar el fútbol en sillas de rue-das motorizadas en la Argentina, para integrar a personas con disca-pacidades motrices a la práctica de-portiva y promover su inclusión so-cial, basándonos en la generación de nuevos vínculos y amistades. ¿Cuáles son sus objetivos?Ser una organización deportiva pres-tigiosa para mejorar la calidad de vida de las personas con discapaci-dad motriz (deportistas) a través del deporte. Promover la generación de vínculos y amista-des. Que toda persona que usa sillas de rue-das motorizadas tenga la posibilidad de prac-ticar un deporte. Desarrollar este deporte en todo el país.

¿Desde cuándo están trabajando en Argentina?Estamos trabajando en la fundación desde noviembre de 2012. El 20 de Abril de este año fue el primer entrenamiento en la sede de Tigre y el martes 25 de junio empezaron a entrenar en Parque Sarmiento, en el barrio de Saavedra. También se juega en AEDIN, insti-tución muy prestigiosa en temas de rehabili-tación y centro educativo terapéutico.

Recreación

¿Qué discapacidades tienen los chicos/as que participan de este proyecto? ¿Qué edades tienen?Practican este deporte personas con disca-pacidad motriz que, por diferentes causas, utilizan silla de ruedas motorizadas. Las cau-sas son las Distrofias Musculares, las Atrofias Musculares y las Parálisis Cerebrales, también Esclerosis Múltiple, Cuadriplejias, ACV (acci-dentes cerebro vasculares), Traumatismos Encefalocraneanos, Lesiones Medulares y otras causas de discapacidades motrices.Pueden jugar powerchair football deportistas desde los 6 años de edad en delante, de am-bos sexos. En este momento, en la fundación participan chicos desde 8 hasta 24 años.

Fútbol en sillas de ruedas motorizadas

Entrevista al Dr. Mariano Rozenberg, director ejecutivo de Powerchair Football Argentina

Powerchair Football Argentina

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¿Cuáles son las reglas de este deporte?¿Cómo se juega?Es fútbol, se juega en un gimnasio de básquet con las marcas en el suelo de áreas y arcos específicos. Son 2 equipos de 4 jugadores, 3 jugadores de campo más el arquero. Se utili-zan sillas de ruedas motorizadas adaptadas con una protección de pies que sirve para controlar e impactar la pelota. Se utiliza una pelota de fútbol de cuero Nº 10 de 33 cm. de diámetro (en el fútbol de campo utiliza una pelota nº 5). Los partidos oficiales a nivel in-ternacional duran 2 tiempos de 20 minutos cada uno. Este deporte combina las habilida-des de los deportistas sobre su silla como, así también, las características de velocidad, po-tencia y versatilidad propias de la silla motori-zada. La velocidad máxima de la silla es de 10 km/h. El objetivo del juego es igual al del fút-bol, hacer más goles que el equipo adversa-rio.

¿Hay mundiales al respecto? ¿Quiénes participan?Ya se realizaron 2 mundiales, en 2007 en To-kio y en 2011 en París, el próximo mundial es en el 2015 en sede a designar. ¿Cuántas veces por semana entrenan? ¿Cuándo son las competencias?En Parque Sarmiento entrenan los martes de 18 a 19.30 hrs. y los sábados de 10.30 a 12

hrs. En el Polideportivo Faustino Sarmiento, de la Municipalidad de Tigre, entrenan los sábados de 15 a 16. 30 hrs. Las primeras com-petencias serán en la primavera cuando se dispute el primer campeonato argentino de futbol en silla de ruedas motorizadas. ¿Cómo reaccionan los chicos ante esta posibilidad de jugar al fútbol? ¿Y sus padres?Para los chicos es una oportunidad única, soñada. Muchos nunca imaginaron poder practicar un deporte. Antes lo vivían como meros espectadores, al ver a sus hermanos jugar, yendo a la cancha a ver a su equipo o jugando a la play. Powerchair Football Argen-tina les da la posibilidad de desarrollarse en una disciplina, conocer gente en sus mismas condiciones y compartir experiencias. Mu-chos ya se hicieron amigos en estos pocos meses de entrenamientos y organizan planes para verse. El hecho de que se vayan cono-ciendo hace que se sientan más seguros en la cancha. Muchos comentan que van adqui-riendo confianza a lo largo de los entrena-mientos y tienen cada vez más herramientas para desenvolverse. Para los chicos es una oportunidad increíble, por fin pueden sentirse partícipes, muchas veces sus amigos del cole-gio y de sus diferentes ámbitos que frecuen-tan los van a ver, además de sus familias que siempre están apoyándolos en cada entrena-miento.Los padres nos comentan que están felices con la fundación. Ven muy contentos a sus hijos, cambiados. Nos cuentan que los chicos tienen otra motivación en el día a día, comen-tan en sus ámbitos acerca del deporte que practican y los ven muy involucrados con el proyecto. Hubo un cambio en la dinámica familiar, los días previos al entrenamiento los chicos están ansiosos y contentos esperando

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a estar en la cancha. Hablan durante la cena de los entrenamientos y el mismo día de en-trenamiento preparan todos los elementos para que su hijo pueda jugar con las herra-mientas necesarias. También, para los padres es muy importante encontrarse con pares para apoyarse y compartir experiencias. Mu-chas veces hay caídas, y es importante darse fuerza entre ellos.

¿Qué importancia tiene el hecho de compartir esto entre pares?Es fundamental. Ellos se sienten más confia-dos jugando con deportistas en sus mismas condiciones. Van adquiriendo herramientas para desenvolverse en la cancha, lo que los hace sentirse más seguros, además que tie-nen más o menos las mismas edades, por lo que comparten distintas experiencias, están a la par y se entienden. Para los chicos es muy natural integrarse.

¿Qué sueños tenés con Powerchair Football para el futuro? Queremos que crezca el deporte en nuestro país y a nivel mundial. Estamos gestionando para desarrollarlo en Rosario, Córdoba y Mar del Plata. La idea es tener varios equipos, po-der hacer un desarrollo a futuro y ampliarlo en Argentina. Queremos que este deporte

prospere y se desarrolle no sólo en toda la Argentina sino que pueda también traspasar fronteras en Sudamérica, la idea es que en el 2015 que se va a hacer el mundial podamos participar. No estamos muy lejos, estamos a dos años, queremos aprovechar toda la expe-riencia para poder participar.

¿Qué recaudos habría que tener para garantizar la seguridad de los deportis-tas? Desde lo reglamentario todo deportista debe tener un anclaje ventral tipo cinturón, pero desde ya esto no es suficiente. Es muy impor-tante que cada deportista, y su familia, estén asesorados por sus médicos,kinesiólogos, terapistas ocupacionales, para que cada uno tenga los anclajes que necesita. Hay deportis-tas que necesitan apoya cabezas traseros o laterales, anclar el brazo hábil y/o el no hábil, algunos pueden necesitar anclar los pies y otros no. El concepto es que cada deportista debe tener los anclajes a la silla que demande su patología y sus necesidades particulares. Por otro lado, es bueno aclarar que los cho-ques están prohibidos en el Powerchair Foot-ball, si bien se pueden dar de manera no in-tencional, se enseña a los deportistas a cui-darse a si mismos y a los demás de los impac-tos.

DATOS DE CONTACTO: info@pcfa.com.ar www.pcfa.com.ar Tel: 4708-2620

Sedes: Tigre: Polideportivo Nº 1, Benito Lynch y acce-so a Tigre del Ramal Tigre de la PanamericanaCABA: Parque Sarmiento; Av. Balbín y Gral. Paz, Saavedra, CABA.Rosario: Club Atlético Rosario Central, Cata-marca 3550, Rosario, Pcia .Santa Fe.Próximamente: Mar del Plata, Ciudad de Cór-doba, Chubut.

Casi una decena de instituciones médicas y asociaciones condenaron la oferta de trata-mientos con células madre en el exterior y en Argentina. Se trata de aquellas terapias en etapa experimental y que por lo tanto debe-rían ser gratuitas. La advertencia surge ante la

creciente oferta para tratar numerosas enfer-medades altamente discapacitantes y la cons-tante aparición en los medios de colectas para viajar al exterior. La discusión se dio en el mar-co de la reunión mensual de la Comisión Ase-sora en Terapias Celulares y Medicina Regene-

ADM apoya esta iniciativa

Articulos de Prensa

“El descubrimiento de las células madre ha sido un enorme avance en la ciencia médica pero se encuentra en una fase de investigación. Por el momento no existe aplicación

clínica alguna para ninguna enfermedad neurológica ni neuromuscular. Cualquier trata-miento de este tipo es experimental, debe estar regulado, vigilado y permitido por la

autoridad sanitaria local, y no está exento de significativos riesgos.( ditorial Dr. Alberto Dubrovsky, e Revista Seguir Andando Nº 10, Abril 2012:

”Células madre, entre la estafa y la ciencia”)

Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva, Presidencia de La Nación 17.07.2013

Asociaciones médicas condenaron la oferta de tratamientos con células madre

Firmaron un comunicado en contra de las terapias ofrecidas en Argentina y el extranjero que no superaron la etapa experimental.

El ministro Barañao junto a representantes de asociaciones médicas y miembros de la CACM

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rativa del Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva y estuvo encabezada por el ministro Lino Barañao.Las asociaciones denunciaron que no existe en la actualidad ningún tratamiento estableci-do mediante el uso de células madre, excepto el uso de células progenitoras hematopoyéti-cas (trasplante de médula o de sangre del cor-dón umbilical) para tratar algunas enfermeda-des de la sangre o del sistema inmunológico. Por otro lado reconocieron que es comprensi-ble que en situaciones de enfermedades gra-ves y dolorosas, se intente apelar a cualquier procedimiento que prometa una mínima espe-ranza. Sin embargo, alertan que estos trata-mientos no han demostrado ser efectivos y además podrían llegar a perjudicar aún más el cuadro clínico del paciente. Las sociedades científicas, han prevenido contra los viajes para recibir estos tratamientos, también lla-mado “turismo de células madre", especial-mente cuando se ofrece el implante de células madre de origen embrionario, dado que las mismas tienen la capacidad de producir tumo-res por lo que, además de no curar, podrían generar nuevas enfermedades en el paciente.La comunidad científica internacional conde-na el uso de células madre para tratar pacien-tes como una “innovación médica no proba-da” cuando ocurre fuera de un ensayo clínico y especialmente cuando los pacientes deben pagar por el procedimiento. La recomenda-ción ética es que los médicos y/o científicos deben abstenerse de participar en los mismos. Las células madre probablemente constituyan una alternativa de tratamiento para muchas enfermedades en el futuro. Sin embargo, su uso terapéutico probado se limita hoy a algu-nas enfermedades hematológicas, en el con-

texto de trasplante de médula ósea o hemato-poyético, de modo que la aplicación clínica a otras enfermedades como las neurológicas, diabetes, cáncer, etc. es aún muy lejana. Para que ello suceda, se debe probar no solamente su eficacia terapéutica, sino también su segu-ridad mediante la metodología de la investi-gación clínica.Las asociaciones concluyeron que en caso de acceder a este tipo de terapias, es importante que se lo haga dentro del marco legal existen-te, es decir, siguiendo los métodos de la inves-tigación médica, en donde por tratarse de un procedimiento experimental, el mismo debe ser gratuito, atenerse a un protocolo de inves-tigación aprobado por la autoridad regulato-ria local, en el caso de la Argentina, el INCUCAI y contar con el consentimiento infor-mado otorgado por el paciente. El cumpli-miento de esta regulación es la única salva-guarda de que se han evaluado seriamente los riesgos a los que se expone el paciente.Participaron de la reunión la Sociedad Argen-tina de Medicina Regenerativa, dependiente de la Asociación Médica Argentina; la Socie-dad Neurológica Argentina; Sociedad Neuro-lógica Argentina; el Colegio Argentino de Car-diología; Sociedad Argentina de Diabetes; el Grupo Cooperativo Iberoamericano de Medi-cina Transfusional; la Asociación Argentina de Neurocirugía; la Sociedad Argentina de Neu-rología Infantil; Sociedad argentina de Hema-tología y el Comité de uso Clínico de Células Madre del INCUCAI.

Disponible en:http://www.mincyt.gob.ar/noticias/-asociaciones-medicas-condenaron-la-oferta-de-tratamientos-con-celulas-madre-9039

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CINRG son las siglas que representan (en inglés) a Cooperative International Neuro-muscular Research Group. En español: Grupo Cooperativo Internacional de Investigación en Enfermedades Neuromusculares. Es un grupo colaborativo de investigación fundado en 1999 y conformado por 26 centros distri-buidos en el mundo. Trece se hallan en Esta-dos Unidos, otros tantos en algunos países de Europa, en Australia, Israel, India y Japón. Solo un centro se halla ubicado en América Latina, en Argentina, el cual actualmente está representado por ADM.

Objetivos de CINRGLos objetivos centrales de CINRG son los de estudiar las causas, origen y evolución de las enfermedades neuromusculares (ENM), así como llevar a cabo estudios clínicos vincula-dos con nuevos tratamientos que sean capa-ces de mejorar la calidad de vida de los pa-cientes. CINRG tiene su cuartel central en Washing-ton, en el Children's National Medical Center y su Director Científico es el Dr. Eric Hoffman, quien fue parte del equipo que hacia fines de la década del 80 descubrió el gen de la Distro-fia Muscular de Duchenne y a la Distrofina (la proteína cuya deficiencia produce la enferme-dad).Como grupo líder en investigación a nivel mundial en ENM, CINRG utiliza la última tec-nología para asegurar la exactitud y el apro-piado manejo de los datos que recoge de los estudios que lleva a cabo.

¿Qué es CINRG y cuál es su vínculo con ADM?

Noticias

Si bien la mayor atención de CINRG está pues-ta sobre nuevas drogas, también se realizan estudios de evolución para conocer mejor las características de algunas enfermedades, desarrollar sistemas de evaluación de pacien-tes, comparar eficacia de distintas drogas, entre otros.CINRG, como organización internacional, además lleva adelante tareas de formación y entrenamiento de personal médico y no médi-co para asegurar los más altos standards de calidad en el cuidado de los pacientes.Otra importante misión es expandir y disemi-nar las herramientas y los conocimientos en-tre los miembros del grupo y a toda la comu-nidad neuromuscular a nivel mundial. Para ello, organiza conferencias, congresos y sim-posios internacionales y también tiene con-venios de cooperación con TREAT NMD que es una extensa “red de redes” a nivel interna-cional.

Centros CINRGTal como mencionamos, Argentina es el único país en America Latina que tiene un Centro CINRG. Argentina se incorporó a CINRG en el 2001.Cada Centro se encuentra liderado por un Investigador Principal (PI) y un staff que inclu-ye otros investigadores, evaluador clínico y coordinadores de estudios.En nuestro país, el centro CINRG está a cargo del Dr. Alberto Dubrovsky. Lo integran la Dra. Lilia Mesa, el Lic. Jose Corderi y la Lic Patricia Marco; las Lics. Lorena Levi y Luz Andreone

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· Manager General de Evaluaciones: Lic. Tina Duong, MPT.

· Manager de Operaciones: Lic. Lauren Ha-che.

· Managers de Proyectos: Lics. Kate Hughes y Zoe Sund.

· Managers de Bases de Datos: Lics. Adrien-ne Arrieta y Mohammad Ahmed.

· Equipo de Bioestadística: Lics. Fengming y Heather Gordish-Dressman, PhD.

· Dirección Científica: Dr. Eric Hoffman.

En la actualidad, el Dr. Dubrovsky es miembro del Comité Ejecutivo, así como del Sub-Comité Terapéutico de CINRG. El Lic. José Corderí ha integrado el Comité Ejecutivo du-rante el período pasado.

Los invitamos a visitar el sitio web de CINRG: http://www.cinrgresearch.org

son coordinadoras de estudios.Inicialmente el Centro CINRG funcionaba en el Hospital Francés de Bue-nos Aires y luego en la Fundación Favaloro, siempre bajo el apoyo y aval de ADM.

Organización InternaLa estructura de CINRG incluye diferentes orga-nismos internos.· Comité Ejecutivo

(CE): es el organis-mo central en la di-rección de CINRG.

· Comité Asesor Cien-tífico: lo conforman científicos y médicos independientes que asesoran al CE.

· Consejo de Seguridad: revisa los proyec-tos, estudios y procedimientos que se de-sarrollan para que se garantice la seguri-dad de los pacientes, así como la privaci-dad de los datos de los mismos.

· Sub-Comité de Publicaciones: centraliza las comunicaciones y publicaciones cien-tíficas del grupo.

· Sub-Comité Terapéutico: estudia y decide qué drogas serán investigadas.

· Sub-Comité de Resultados: estudia medi-das de evaluación y desarrolla nuevos métodos.

CINRG cuenta con un Centro Coordinador en Washington DC, a cargo de la Dra. Avital Cnaan. · Dirección Médica: Dra. Paula Clemens

(Pittsburg, USA).

Nómina y la distribución de los Centros CINRG en el mundo.

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Rincón INCLUSIVO

Atributos para un hábitat accesible:Accesibilidad con diseño

sea de un material que resista el peso del cuer-po sin deslizarse o volcarse y sin ceder o cam-biar de posición. En el mercado hay una gran variedad de estilos de estantes que tienen muy buen soporte, éstos pueden cumplir la función de apoyo y a la vez permitirnos tener a mano los elementos de uso diario. - En el dormitorio, la cama debe tener la altura adecuada para que podamos levantar-nos solos o para que quien nos ayuda tenga que hacer menor esfuerzo. Cualquier cama puede elevarse en altura con algún suple-mento, así como también agregarle los acce-sorios que necesitemos. Las camas articula-das, son una opción muy buena, la "línea hogar" se aleja de la estética hospitalaria de las camas ortopédicas habitualmente conoci-das. - Es fundamental la ubicación y el diseño de mecanismos de accionamiento de abertu-ras, artefactos de iluminación y de electrodo-mésticos. Las automatizaciones de puertas, persianas, cortinas, etc. son buenos aliados para facilitar las actividades diarias.

Recomendamos consultar con quienes nos conocen. Nuestro entorno inmediato: familia, colaboradores y equipo medico (kinesiólo-gos, terapistas y terapeutas), se encontrarán gustosos de participar en la búsqueda de estas soluciones.

Cecilia García RizzoLicenciada en Psicología y Periodista

Coordinadora de Fundación Rumbos ACCESIBILIDAD

www.rumbos.org.ar / ceciliagr@rumbos.org.ar

Pmovilidad contar con accesibilidad en nues-tra casa, en las viviendas de nuestros familia-res o amigos más cercanos y en el lugar de estudio o de trabajo, es una condición funda-mental. Sin embargo, muchas veces nos ve-mos en la disyuntiva de cómo incorporar ele-mentos de ayuda o hacer reformas, sin dejar de lado la cuestión estética. Aquí presentamos algunos consejos para que las soluciones de accesibilidad se articulen con nuestra funcionalidad, estilo, gustos e intereses:- No es imprescindible tener que recurrir siempre a "líneas especiales". Entendiendo la manera en que hacemos las cosas, y con un poco de ingenio, podemos encontrar equipa-mientos que, por sus características, nos sir-van a nuestras necesidades. Por ejemplo, se pueden encontrar sillones de mayor altura y con apoyabrazos que nos faciliten el levantar-nos, sea que lo hagamos solos o con ayuda. - Para el baño, existen en el mercado inodo-ros de mayor altura, griferias que no requie-ren esfuerzo para accionarse y un sin número de modelos de bachas y mesadas que permi-tirán acomodarse a nuestros gustos estéticos y al presupuesto con el que contemos. Mu-chas veces, con una estratégica redistribución de los artefactos es posible lograr mayor espacio para la aproximación y un uso más cómodo y seguro.- Cualquier mueble o elemento puede ser-virnos de apoyo. Lo que hay que tener en cuenta es que esté firmemente amurado y

ara quienes tenemos dificultades en la

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sí como Facebook nos conecta, tam-bién nos expone en nuestra vida privada, ge-neralmente, sin que seamos conscientes de ello. Sin embargo, esto tiene solución. Con estos sencillos consejos podemos proteger nuestra intimidad en forma efectiva.

Relaciones afectivas y familiaresSi no queremos dar a conocer nuestro estado civil o composición familiar a cualquier usua-rio, amigo o no de facebook, hacemos lo si-guiente: clickeamos en la parte inferior dere-cha de nuestra imagen de portada donde dice "Actualizar Información" (1)*, en la nue-va pantalla ir a "Información Básica" y clic-kear en "Editar" (2).

A

Informática

Luego de ajustar los datos, elegimos quién puede ver dicha información (3) con una serie de opciones disponibles. Lo mismo en "Fami-lia", donde señalamos si otros usuarios son nuestros padres, hijos, hermanos, etc. (4) y (5).

Etiquetado y fotosPara que nadie te etiquete, o sea, que aparez-ca tu nombre señalado en fotos sin tu apro-bación, hay que seguir estos pasos: ingresa-mos al menú "Configuración de la privaci-dad" (6), luego vamos a la sección "Biografía y etiquetado" (7) donde podemos especificar los permisos respectivos.

Recursos para un uso seguro de la red social

Privacidad en Facebook

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También, existe la opción de restringir el acce-so a los álbumes de fotos que hayamos crea-do, para eso entramos al apartado "Fotos" en nuestro Facebook, dentro de fotos clickea-mos en "Álbumes". Una vez allí, buscamos el álbum deseado y desplegamos el pequeño menú identificado con un ícono (8) bajo el título del mismo.

Con esto limitamos el acceso a determinados usuarios o conjunto de ellos para cada álbum en particular.

Elegí quiénes pueden ver tus publica-ciones y publicar en tu Facebook. Es posible evitar que otros usuarios publi-quen contenidos en nuestra biografía (muro) sin nuestro consentimiento, de este modo, solo se verá lo que autoricemos. Todo eso lo hacemos directamente desde el menú "Con-figuración de la privacidad" anteriormente citado. Lo mismo vale para lo que publique-mos en muros ajenos, podemos elegir quie-nes están habilitados a verlo.

Grupos y listas de amigosLa administración de listas de contactos y grupos es otra estrategia para el manejo de la privacidad. De esta forma, podremos estable-

cer conjuntos de usuarios a quienes restringir o permitir el acceso a determinados datos o publicaciones que realicemos.

Privacidad en el chatFacebook ofrece la posibilidad de que decida-mos para quién queremos y para quién no, aparecer disponibles para conversar en el chat. Esto se logra haciendo click en el ícono en forma de engranaje (9) situado en la es-quina superior derecha del listado de contac-tos y luego en la opción "Desactivar el chat" (10).

A continuación, emerge un cuadro de diálogo (11) con tres ítems: "Activar el chat para to-dos mis amigos excepto…", "Activar el chat sólo para algunos amigos" y "Desactivar el chat", elegimos el de nuestra preferencia y listo.

Jorge Mariano Coll DoñetzLic. en Publicidad y Diseñador Gráfico

* Los números que figuran entre paréntesis correspon-den a los elementos indicados sobre las imágenes.

ola gente linda, como están todos, soy Raúl Rubén Rodríguez. Tengo 55 años, estoy casado con Susana, quién junto a mis hijos, Ga-briel (16 años) y Lucas (13 años) siempre me acompa-ñan en la vida.Tengo distrofia muscular de cinturas, la cual heredé de mi mamá. Vivo en la ciudad de Buenos Aires, en el pri-mer piso de un edificio anti-guo, sin ascensor. Me cues-ta bastante subir la escalera pero con la ayu-da de mi familia todo se hace más liviano. En el año 2003, después de ver un video que nos grabaron en Mendoza estando de vaca-ciones, noté que mi cuerpo se balanceaba hacia los costados, también sentía que mis piernas se cansaban y me costaba correr. Luego de varios estudios, interconsultas y biopsias, me diagnosticaron distrofia muscu-lar pero no sabían bien de qué tipo era. Al principio caminaba bastante bien, hasta que por el 2008 empecé con más debilidad y cansancio. Sentía que se me aflojaban las piernas y tuve varias caídas. Los médicos me recomendaron que usara un bastón cana-diense. Empecé a usarlo, a pesar de que no me gustaba, pero era por mi salud. Al tiempo, comenzaron nuevamente las caídas, enton-ces tuve que usar un segundo bastón cana-

H

diense, así con ambos me sentía más seguro. Los llevaba y traía del trabajo, pero ahí no los usaba. Trabajaba como empleado en una farmacia, atendiendo al público, tomando presión arterial, colocando inyecciones, con-trolando pedidos, hacía un poco de todo. Un día en mi trabajo era relativamente normal. Caminaba sin bastones., cuando tenía que levantar algo pesado o bajar algún remedio que estaba alto, siempre me ayudaban mis compañeros.Cuando comencé a darme cuenta que no podía hacer algunas cosas, tramité el certifi-cado de discapacidad. De este modo, podía tener una cierta independencia para salir, pasear o simplemente para que me reconoz-can mis derechos. A partir de ahí, también, empecé a buscar información por internet y me contacté con Adriana Parisi, ella muy ama-

Raúl Rubén Rodríguez

Historias de Vida

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Mensajes

seguir.andando@yahoo.com.ar

Revista

Revista Seguir Andando

prendidos. Felicito a todas las personas que estudian, trabajan, hacen algún deporte, rea-lizan compras, disfrutan de espacios verdes, vacaciones, como cualquier ciudadano co-mún. Por último, tengan fe en ustedes mis-mos, no bajen los brazos, tengan fuerza de voluntad, no tengan vergüenza al qué dirán, sean auténticos… las cosas a la larga se van dando. Con nuestro granito de arena todo se logra, fuerza!!Y, como dice nuestra revista, a “Seguir Andando”!!!

blemente me asesoró para visitar al equi-po de médicos de la Fundación Favaloro. Así conocí a la Dra. Laura Pirra, quien me envió a realizar un estudio genético para diagnosticar la distrofia de cinturas. Ade-más, me realizaron estudios neumonoló-gicos y de resistencia física, que salieron dentro de los parámetros normales.En julio del 2011, cerró la farmacia donde trabajaba., nos indemnizaron a todos y pude empezar con los trámites de jubila-ción.Ahora que ya estoy jubilado, tengo más tiempo para mí, aprovecho el tiempo libre para pasear un poco, ir a tomar un café, visitar mi antiguo trabajo, usar internet, escuchar música, mirar películas y estoy por visitar un centro de jubilados para realizar alguna tarea, charlas, o algún deporte si se puede.Por suerte,una vez al mes nos reunimos los pacientes de ADM en la Fundación Favaloro. Con la Lic. Sandra Bardavid, charlamos los temas cotidianos, de trabajo, estudio, proble-mas familiares, de inclusión en la sociedad, y alguna ley o derecho que uno no conoce. Nos hace bien comprender al otro y sentirnos com-

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na nueva edición de la muestra de arte, organizada, por ADM tuvo lugar el sábado 18 de mayo por la mañana en el INET-CENET, este año convocó a sus ami-gos de otras entidades similares.La muestra contó con la exposición de dibujos infantiles, cuadros y obras de arte.

Se realizaron talleres de iniciación musical y crea-ción de instrumentos musicales para niños, ade-más de teatro y tango para adultos. El actor Carlos Silveyra presentó un fragmento de su unipersonal tributo a Jerry Lewis, “Jerry, el rey de la comedia”. También, se presentaron músicos en vivo y se pro-yectó el trailer de la película “Caito” de Guillermo Pfening.

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Encuentros

MostrArte 5ª Edición:

“ADM y sus Amigos”

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CAITO, la Peli en el Festival Internacional de Cine Independiente de Mar del PlataLa película dirigida por Guillermo Pfe-ning, y producida por Pablo Trapero, fue declarada de Interés Cultural por la Secretaría de Cultura de Mar del Plata y se presentó en el MARFICI. La misma tiene como protagonista a su hermano, Caito Pfening, quien tiene una discapacidad motora causada por una enfermedad neuromuscular. Pa-cientes y familiares que viven en esa ciudad acompañaron a Guillermo, quien es miembro activo de ADM, y otros actores de la peli, en el Festival.

Eventos

ADM acompañó a Homely en “Tendencias by Estilo Pilar” en su primer lanzamiento al público.

Bajo el concepto “Ahora tu casa se pue-de adaptar a vos”, mostró que siempre existe una bella manera de responder a los requerimientos de una persona con dificultades de movilidad.Homely, accesibilidad a tu medida, es una Actividad Empresarial Social de Fundación Rumbos (sitio web: www.rumbos.org.ar). Con las utilida-des que genera, este micro-emprendimiento colabora con su mi-sión social: impulsar políticas públicas de diseño inclusivo, y apoyar proyectos en accesibilidad en los sectores de menores recursos. El lanzamiento se realizó del 6 al 10 de junio en Estilo Pilar, a beneficio de los consultorios odontológicos pediátricos de Amigos del Pilar, donde se atiende en forma gratuita a chicos de bajos recursos de la zona.

Tomás Fonzi recibió el premio CILSA al Compromiso Social 2013 por su labor solidaria en ADM

El 22 de agosto, CILSA le entregó esta distinción por su participación activa en la Asociación Distrofia Muscular. La presidenta de ADM, Adriana Parisi, acompañó a Tomás a recibir este premio. Es un home-naje a quien en forma desinteresa-da suma su energía, tiempo y cora-zón para aportar un granito de are-na a nuestra misión. Desde hace varios años, Tomás nos acompaña en las actividades que realizamos y apoya las iniciativas que desde ADM impulsamos.

Eventos

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Mendoza 2996Tel.: 0341-438.3616

(2000) ROSARIOwww.ortopediasantafe.com.ar info@ortopediasantafe.com.ar

Gracias a todos los chicos y grandes

que participaron.

Talleres de Música y Arte en MostrArte 2013

Franco Chazarreta

Podés enviarnos fotos, historias, cuentos, historietas y dibujos a:

seguir.andando@yahoo.com.ar

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admargentina@gmail.com

15-3593-9265

Revista Seguir Andando

Adm Argentina

@ADMArgentina

Agenda ADM

Presenta su Revista “Seguir Andando”.

Este es un medio de comunicación en benefi-cio de todos, ya que a través de este órgano

lograremos una mayor difusión y concientiza-ción colectiva respecto de las Enfermedades Neuromusculares. Su colaboración, no solo

personal sino a través de sus contactos, hará posible este objetivo.

Sea UD. también parte de este emprendimiento!

para ver la revista en internet:www.adm.org.ar

ADM RENOVÓ SU

PAGINA WEB

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Comuníquese con nosotros:

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Allí encontrarán información sobre: qué es ADM, cúales son sus objeti-vos y programas de ayuda; qué son las enfermedades neuromusculares

y las pautas generales de trata-miento; actividades y eventos que realizamos; y podrán acceder a to-dos los números de nuestra revista

en la sección publicaciones. ¡Esperamos

que la visiten!

Buscanos en Facebook:

Los invitamos a entrar a

www.adm.org.ar

19 de Octubre5º Jornada ADM MDQ (Mar del Plata), diser-tarán Lilia Mesa, Alberto Dubrovsky y José Corderí. Será doble jornada en paralelo: una Charla Abierta a la Comunidad y otra médica.

30 de Noviembre

1 de Diciembre

8 de Diciembre2º Maratón ADM.

Charla Anual.

Día de Campo Centro Recreativo Ezeiza.