No pararse no es parar, es seguir andando.

EncuentrosMostrArte 20124ª Edición de la muestra de arte de ADM

Medicina

Distrofia Facioescapulohumeral (FSH)

EventosMaratón ADM: La concreción de un sueño

Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)Nº 12 - Diciembre 2012 - Distribución Gratuita

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Editorial

LOS FRUTOS

Hacia finales de la década del 80 se produjo un hecho que revolucionó la ciencia y en particular impactó la neurología y más específicamente el campo de las enfermedades neuromusculares.

Un grupo de científicos jóvenes había identificado el gen responsable de una de las formas más frecuentes de la distrofia muscular comúnmente conocida como la Distro-fia Muscular de Duchenne.

Hasta aquel momento, si bien se sospechaba que el origen de la enfermedad era cau-sado por una alteración (mutación) de un gen, no se sabía de su ubicación (más allá de que seguramente sería en el cromosoma X), ni de sus características. Ese gen era obje-to de intensa búsqueda por parte de numerosos científicos.

Poco después de encontrarlo, también se descubrió, a través de un método original en ese momento, la proteína que ese gen codifica (las proteínas son en realidad codifica-das, diseñadas por los genes). Tanto al gen como a la proteína se las bautizó como Dis-trofina.

Aquel instante terminó siendo una bisagra en la historia de las Enfermedades Neuro-musculares. A partir de ese momento, se multiplicaron los conocimientos de modo exponencial y una seguidilla de genes fueron identificados y centenares de enferme-dades nuevas y viejas tuvieron su gen responsable y su correspondiente proteína iden-tificada.

Hoy, se conoce cuál es el gen afectado en más de 300 enfermedades neuromusculares distintas y de cada una de ellas se estudiaron las docenas o centenares de mutaciones que los afectan.

Pero ¿a qué se debía tanta ansiedad por ese conocimiento?..... Sabíamos que ese era solo el principio; que a partir de allí, si teníamos paciencia, la investigación iba a dar sus frutos… Conoceríamos los principios de cada una de las enfermedades, el comienzo, la causa…..Los científicos sabían que, con pasión, trabajo y tiempo (pero también dine-ro, mucho dinero!), de a poco irían asomando las soluciones, los frutos. El gran desafío se empezó a vislumbrar algunos cuantos años más tarde y consistiría en modificar esa información genética de tal modo que lograra cambiarla o corregirla.

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Hoy, a algo más de 20 años de aquel descubrimiento, estamos ya recogiendo jugosos frutos de todo este gigantesco esfuerzo. Las terapias que desafían y modifican los man-datos genéticos están comenzando a ser aplicadas en seres humanos.

En nuestro país, ya estamos trabajando con ese objetivo y somos protagonistas privile-giados de ese esfuerzo. Los primeros estudios de terapias que modifican la traducción genética están siendo conducidos aquí, en paralelo con otros centros de investigación en otros lugares del mundo.

Desde hace ya algunos meses, la Argentina integra la lista de países en los que se está investigando la efectividad de la terapia conocida como “salto de exón” o “exon skip-ping” en la Distrofia Muscular de Duchenne. Este es un esfuerzo de la comunidad cien-tífica en este terreno que se desarrolla en colaboración con otros centros del mundo.

Esto de ningún modo significa que ya existe una curación para la enfermedad pero cier-tamente es, tal vez, el paso más largo y ambicioso que se está dando en esa dirección.

Si los resultados de la investigación son positivos y el tratamiento que estamos pro-bando muestran el alivio parcial esperado en la enfermedad, se abre una enorme y an-cha avenida para la investigación que se extiende a muchas otras patologías. Ya exis-ten programas para investigación en Distrofia Miotónica, en Atrofias Espinales, por mencionar algunas.

Sabemos que la ciencia tiene sus tiempos pero hemos sido testigos de cómo esos mis-mos tiempos se han ido recortando.

Los frutos siempre llegan si se tiene el tesón de sembrar y cultivar con esfuerzo y perse-verancia.

En ese camino estamos.

Dr. Alberto L. DubrovskyProfesor Titular de Neurociencias - Universidad FavaloroProfesor Adjunto de Neurología - Universidad de Bs As

Jefe del Departamento de Neurología y Unidad de Enfermedades NeuromuscularesInstituto de Neurociencias Fundación Favaloro

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Publicación de la ASOCIACIÓN DISTROFIA MUSCULAR (ADM)

Nº12 - Diciembre 2012 - Distribución Gratuita ADM es una Entidad de Bien PúblicoPersonería Jurídica Nro.: 127 / 2823

Domicilio Legal: Av. Rivadavia 4951 PB 2 Bs As.

Propietario:ADM Asociación Distrofia Muscular

Directora:María Fernanda Merluccio

Edición:Lic. Cecilia García Rizzo

Publicidad:Lic. Jorge Coll Doñetz

Coordinadoras:Dra. Lilia Mesa - Lic. Sandra Bardavid

Asesoramiento Médico:Lic. José Corderí - Dr. Alberto Dubrovsky

Colaboradores:

Edgardo Multare

Producción Gráfica e impresión: Juan Pablo Iannone

Diseño Gráfico: María Fernanda Merluccio

Registro de propiedad intelectual en trámite.Tirada: 1500 ejemplares

Adriana Parisi - Ana BobbiesiRosana Langone - Dra. Nélida Ferrradas

La publicación de las notas firmadas no implica que ADM y/o la Dirección compartan su contenido. bilidad de los artículos publicados y avisos públicitarios recae de modo exclusivo en sus autores. ADM y/o la Dirección no se responsabilizan por los productos y/o servicios promocionados por los anunciantes siendo de ellos su exclusiva responsabilidad. Los artículos pueden ser utilizados citando la fuente. La revista es de distribu-ción gratuita entre los socios de ADM y todos aquellos que la soliciten.

La responsa-

Indice

Editorial 3

Nutrición Compartiendo sentimientos 6

Información útil Qué se debe hacer ante una

fractura de miembros inferiores en un paciente Neuromuscular 9

Rincón Atributos para un hábitat INCLUSIVO accesible: Acceso

al mobiliario e instalaciones 10

Educación Distrofia Muscular de Duchenney trastornos de aprendizaje II 12

Medicina La Distrofia Facioescapulohumeral 14

Eventos Maratón ADM: La concreción de un sueño 17

Encuentros MostrArte 2012, una mañana a pleno arte 22

Historias de vida Chiny González Olivera 25

Manos a la Obra ¿Qué entendemos por narrativa? 28

Tecnología Ciber regalos para las Fiestas 30

El Rincón de los Chicos 33

Agenda ADM 34

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eneralmente cerca de fin de año, apare-cen los balances internos sobre lo que debe cambiar, mejorar, desaparecer, dándole lugar a incipientes proyectos y a nuevos desafíos.Por eso cada año que se va y cada uno que llega, tengo más ímpetu en transmitir lo bue-no que es cuidar nuestro cuerpo… pero no sólo en el plano estético. Tengo pasión por transmitirles aquellas pe-queñas modificaciones que hacen a la cali-dad de vida. Por eso me alegro inmensamen-te cuando un chico elige con ilusión hábitos saludables, o cuando los padres sienten el compromiso de cuidar y cuidarse en salud. Valorando la actividad física (la que puedan hacer), las horas de descanso, la vida al aire libre y la disminución de las horas diarias pasadas frente a las pantallas. Si a los hábitos saludables le agregamos el aumento de los conocimientos sobre: comi-das, alimentos, cantidades, calidades y com-binaciones, estamos en camino de lograr un estado de salud alimentaria en familia.El gran desafío es que el cambio se produzca desde adentro hacia afuera y que nos llegue muy profundamente; sencillamente que lle-gue para quedarse! , no para cumplir, respon-diendo a demandas externas como una fies-ta, vacaciones o la consulta con el médico.Modificar la manera de alimentarse tiene mucho que ver con este cambio, con la trans-formación de la conciencia.De verdad que aprender a comer va mas allá de hacer dieta, tiene mayor alcance. La comi-da es a nuestro cuerpo como una buena nafta al auto. En cuanto a eso no se tienen dudas; elegimos la mejor, nos damos el tiempo para

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hacer cola cuando hay que cargar el tanque, etc. Me pregunto: ¿será porque la gente pien-sa que poner un combustible de baja calidad, romperá el motor del auto? Igual le ocurre a nuestro cuerpo cuando ponemos combusti-ble inadecuado, también nos rompemos por dentro. Pero a pesar de saberlo, son pocos los que se dan el tiempo para elegir la comida, prepararla o simplemente para comerla. Pien-se cuántas veces comió parado al lado de la heladera, o adentro del auto manejando ha-cia algún lado, ¿cuántas veces un vaso de gaseosa es el desayuno de un niño que luego tendrá una larga jornada escolar?COMER BIEN es: cuidarse, nutrirse, darse un lugar de privilegio, es elegir sentirse mejor, crecer mejor, prevenir enfermedades, no lo olviden alimentarse bien es valorar la vida!Por esto que les cuento, y porque el mundo corre hacia la prevención de aquellas cosas que nos aquejan y que podemos evitar, como la hipertensión arterial, el aumento de las grasas y el azúcar en la sangre, la gota, la re-tención de líquidos, el cansancio y el embota-miento cerebral, la falta de rendimiento y otras deficiencias, conducta dependiente; es que cada día tengo más y más fuerza para trabajar en esta especialidad.

Nutrición

Compartiendo sentimientos

Ingredientes:1 pote de crema de lecha entera o 0%.1 pote con azúcar.1y ½ pote con harina leudante + 1 cucharada de postre con amaranto.1 huevo entero.Vainilla, jengibre, ralladura de algún cítrico.1 cucharadita pequeña con bicarbonato de sodio.Opcional: 5 ó 6 ½ nueces o 10 almendras o 1 cuchara-da sopera con cascarita de cítricos rallados o canela ó kummel o 1 fruta fresca cortada en cuadraditos o frutas como pera, manzana o durazno en cuartos. Si deciden agregar dos opciones, no pongan la totalidad de cada una.Molde para budín, pintado con rocío vegetal.

Preparación:Poner en un bowl, la crema, el huevo y el azúcar y batir un poco, no demasiado. Agregar vainilla y ralladura de cáscara o lo que prefieran para saborizar.

Agregar a la harina la cucharada de bicarbonato y lo que hayan elegido entre pasas, nueces, almendras, cascaritas, etc. Y agregar todo al bowl con los ingredientes reserva-dos y mezclar en forma envolvente.Volcar la masa en el molde, llevar a horno medio du-rante 40 minutos. Desmoldar. Pinchar con un tenedor la parte superior del budín y rociarlo con jugo de limón exprimido, dejar enfriar.

Cobertura: MERENGUE ITALIANOMezclar 2 cucharadas soperas al ras de azúcar + 2 de agua en una taza, llevar al microondas, al 100%, durante 1 minuto o hasta que tome punto almíbar.Batir una clara a nieve, agregarle el almíbar caliente, unas gotas de limón y seguir batiendo.Cubrir el budín y darle un golpe de horno fuerte para cocinar el merengue.

Aquí va la receta del budín que tanto les gustó en MostrArte 2012.

Budín fácil para el verano.

Revista Seguir Andando

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Revista

Siempre les paso ideas, consejos y secretos para mejorar la relación con la comida, para optimizar los recursos que ya poseen. Habi-tualmente Intento pensar con Uds. una forma diferente, entretenida y fácil de la comida del día a día.Hoy me gustaría dejarlos reflexionando sobre cuánto hacen Uds. para cuidarse por dentro.

Brindo por la alegría y el compromiso de se-guir andando juntos.Buen fin de año, seguiremos en 2013.

Dra. Nelly FerradasMédica Pediatra Hebiatra.

Trastornos de la nutrición.Alimentación en familia.

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Desde el punto de vista médico

Tener en cuenta ante una fractura de miem-bro inferior, o sospecha de ésta:

1- Comunicarse con un especialista que ten-ga experiencia sobre estas enfermeda-des.

2- Se elegirán los métodos de inmovilización más dinámicos y con el menor tiempo posible para evitar la atrofia muscular secundaria.

3- En caso de requerir cirugía, no se debe dilatar el tiempo para esto, ya que el obje-tivo de la cirugía es estabilizar pronto pa-ra comenzar a mover tempranamente el miembro afectado.

Qué se debe hacer ante una

4- Pedirle al médico las recomendaciones para el tratamiento en terapia física, (es-pecialmente si puede o no puede apoyar ese miembro, o a partir de cuando).

Dr. Mariano Combes*Traumatólogo

inésico

Dependiendo del tipo de fractura de miembro inferior y tipo de tratamiento traumatológico (inmovilización o reducción de fractura):

1- No debe dejar de asistir a terapia física.

2- Trabajar sobre lo que no está inmoviliza-do.

3- Mantener fuerza muscular y pararlo sin apoyo del miembro fracturado.

4- Continuar con las elongaciones, especial-mente de la pierna no afectada.

5- El kinesiólogo deberá comunicarse con el médico para coordinar el momento en que se puede descargar peso sobre la pier-na fracturada.

Lic. M. del Huerto Fernández*

Desde el punto de vista k

*Profesionales del Hospital Escuela Nicolás Avellaneda Prov. de Tucumán

fractura de miembros inferiores en un paciente Neuromuscular

Información útil

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En los dos números anteriores presenta-mos los cuatro atributos para un hábitat acce-sible y hablamos de los dos primeros (Ver Revistas Seguir Andando Nº 10 y 11, Sección Rincón Inclusivo, págs. 10 y 11 respectiva-mente). Ahora, nos toca el tercero.El acceso al mobiliario e instalaciones aborda aquellas acciones o maniobras necesarias para una aproximación funcional, es decir,

Rincón INCLUSIVO

Atributos para un hábitat accesible:

Acceso al mobiliario e instalaciones

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procurando una posición adecuada para la utilización de un mueble, instalación sanita-ria, asiento, placard, lavatorio, mesa, etc.; también incluye otras operaciones, como la transferencia de silla de ruedas a artefactos sanitarios, o a la cama, o a un asiento; o la acción de incorporarse o sentarse, con ele-mentos de ayuda (bastones, andador, mule-tas).

En qué se parece una silla de ruedas a un auto

“Ubicarse ante muebles o artefactos sanitarios con silla de ruedas implica realizar varias maniobras en espacios a menudo reducidos.

Aún cuando la aproximación a un plano de trabajo sea directa (en un recorrido li-neal), no lo será el retirarse, dado que para “darse vuelta” será necesario realizar un giro de 180°.

Es útil aplicar intuitivamente el concepto de carriles continuos, describiendo curvas y calculando su radio de giro, de manera similar a los recorridos y maniobras de un automóvil.

Para quienes manejan vehículos, vale recordar los movimientos en “T” para retomar una dirección, o las maniobras de avance y retroceso con leves cambios de direccionalidad hasta lograr la posición correcta paralela al cordón al estacionar; también la me-moria volumétrica que tenemos del vehículo cuando la maniobra se realiza en espacios de poca altura (por ejemplo bajo una rampa en un garaje); y cuando no hay espacio, cómo valoramos poder aprove-char la “trompa” del vehículo para ocupar el sector de menor altura bajo dicha rampa.

Algo similar sucede en las maniobras con silla de ruedas: el usuario tiene una memoria volu-métrica de su silla, que le ayuda a estimar si cuenta con el espacio necesario para avan-zar, retroceder o girar. Este entrenamiento le

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permite, en los espacios irregulares limitados por muebles y otros objetos, reconocer “huecos” para ubicar sus piernas (ante un plano de trabajo, ante un mueble elevado, etc.). También, puede reconocer otros huecos, más pequeños, por los que puede pa-sar sus apoya pies durante una maniobra (bajo la tasa de un inodoro o bidet, bajo muchos muebles con patas) ampliando así el área útil”.

Extracto del libro Lo Urbano y lo Humano. Hábitat y Discapacidad. Arq. Coriat (2002).

El atributo del que hablamos abarca una diversidad muy grande de situaciones y movimientos. Lo importante es que la persona logre posicionarse correctamente para realizar la actividad que desea.

Cecilia García RizzoLicenciada en Psicología y Periodista

Coordinadora de Fundación Rumbos ACCESIBILIDADwww.rumbos.org.ar / ceciliagr@rumbos.org.ar

Los niños con Distrofia Muscular de Du-chenne (DMD) no solo tienen compromiso de los músculos, muchas veces también presen-tan alteraciones del aprendizaje y la conduc-ta. En esta segunda parte de la nota veremos todo lo que se puede hacer en casa.

1- Los padres y maestros deben hablar en frases cortas y tratar de que los niños repitan instrucciones con sus propias palabras.Es mejor dar las indicaciones con un ordenEjemplo: No decir, “Después de poner tus libros de ma-temáticas y caja de lápices sobre el pupitre y juntar tus libros de trabajo, podés elegir un libro de lectura".Sería mejor, "En primer lugar, poné los libros de matemáticas y la caja de lápices sobre el pupitre. En segundo lugar, juntá todos los libros. Entonces, elegí un libro de lectura”.

2-Recuerde trabajar períodos cortos de 20 minutos ya que luego se agotan.

3-El método multi-sensorial es la mejor for-ma de enseñar a los niños pequeños con dis-lexia o trastornos específicos del aprendizaje. Se trata de enseñar al niño a mezclar y sepa-rar sonidos utilizando la vista, sonido y el mo-vimiento.Ejemplo:a- Elija algunas palabras sencillas de 3 letras y sepárelas en sus diferentes sonidos y escri-ba las letras que representan esos sonidos en tarjetas individuales/pedazos de papel. Pon-

Algunas sugerencias para el hogar

ga al lado una imagen de una revista o un libro de lo que significa la palabra y explíque-le al niño que van a escribir esa palabra, haga que el niño ponga las letras en el orden co-rrecto.b- Ahora, haga que su hijo lea en voz alta ca-da uno de los sonidos y luego la palabra ente-ra.c-. Haga que su niño escriba cada sonido en una pequeña pizarra o un pedazo de papel, diciendo cada sonido que él escribe.El niño debe aprender este mecanismo de dividir las palabras y luego podrá lentamente continuar con palabras más complejas.

4-La lectura entre dos es un método bien pro-bado de promover la habilidad para leer en una forma libre de stress. Esto evita que la rutina diaria de lectura se convierta en una tarea desagradable que, frecuentemente, conduce a altos niveles de frustración y an-siedad para todos los interesados.Ejemplo:Elija un libro con muchos dibujos, debe estar escrito en un lenguaje que el niño entienda y además debería poder leer el 90% sin ayuda. Es fundamental que disfrute del libro, por eso debe ser interesante o divertido.Primero den una mirada general, el titulo, los dibujos, los personajes para tener una idea del contenido.Luego usted y el niño deben leer el MISMO pasaje en VOZ ALTA al mismo tiempo y des-pués, el niño debe leer el MISMO pasaje en VOZ ALTA por sí mismo.Si él duda o comete un error, decirle la pala-

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Educación

Distrofia Muscular de Duchenne y trastornos de aprendizaje II

bra o frase rápidamente y alentarlo a repetir y luego continuar.5-Es importante que los niños se mantengan interesados en la lectura de todo tipo de ma-terial. El vocabulario es una fortaleza para los niños con DMD; es importante trabajarlo y desarrollar el uso de palabras y el conoci-miento a través de la lectura, visitas a mu-seos, enciclopedias, internet, discusión de programas de televisión y, por supuesto, la escuela. No deforme el idioma cuando esté hablando. Escuchar cuentos y mirar películas es una ma-nera de animarlos a armar historias y desa-rrollar el vocabulario.Tampoco es bueno que esquive la cuestión de la lectura y la escritura, porque siente pe-na por él o no desea cargarlo con más proble-mas. Va a hacerlo mucho más feliz si siente confianza en su capacidad de hacerlo.Éstas son las habilidades clave para el éxito en la escuela y para el futuro.

Muchas personas que sufren dificultades del tipo de la dislexia, también tienen problemas con las matemáticas, que se manifiestan co-mo dificultad para mantener números en su cabeza y hacer cálculos mentales o entender lenguaje matemático.Es importante hacer los problemas matemá-ticos lo más concretos posible.Ejemplo:Uso de dinero o ladrillos para el trabajo de números.

A los niños que todavía están experimentan-do dificultades en la escuela secundaria se los debería reevaluar, podrían presentar difi-cultades en la comprensión. Técnicas como resaltar las palabras claves, buscar subtítulos, entender exactamente qué preguntas se hacen, son todas destrezas im-

Matemáticas

Escuela Secundaria

portantes. Muchos niños necesitan períodos de descanso y tiempo extra.

1- Establecer una rutina - una hora y lugar para trabajar.

2- Un poco cada día (por ejemplo, 10 minu-tos) es mucho mejor que mucho una vez a la semana.

3- Sea positivo y paciente. Una atmósfera alentadora es importante, especialmente si el niño está frustrado o ansioso acerca de su aprendizaje.

4- DEMUESTRE que usted está contento con el niño por tratar de aprender.

5- ALABE cada aspecto de su buen compor-tamiento de lectura, por ejemplo, la lec-tura con expresión; leer palabras largas o difíciles; conjeturas inteligentes o intere-sarse en la historia.

6- Mantenga un registro de tiempo de lectu-ra y recompensa (puntos de mérito / pega-tinas, etc.) por cada 10 minutos o lo que sea apropiado para el niño.

7- NUNCA deje entender que el niño podría hacerlo mejor. NO le diga "Mirá de nue-vo", o "Pensá con cuidado". Sólo dígale calmadamente lo que es, una y otra vez, por el tiempo que sea necesario.

8- Total tranquilidad y apoyo es la orden del día.

9- Mantenga la práctica diaria, por lo menos las primeras 6 semanas.

En la próxima revista daremos algunas suge-rencias para niños con trastornos de con-ducta, asistentes y para utilizar en el aula.

Reglas de oro

Dra Lilia Edith Mesa Neurologa Infantil

Departamento de Neurologia Unidad de Enfermedades Neuromusculares

Instituto de Neurociencias - Fundacion Favaloro http://www.fundacionfavaloro.org/IN_neurociencias.htm

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pendientemente del sexo. Si bien son raros, pueden existir casos aislados (20-30%), sin antece-dentes familiares, vinculados a muta-ciones nuevas.El o los genes afec-tados no han sido identificados, pero la alteración genéti-ca responsable ha sido localizada en el cromosoma 4 (en la region q35 que es un lugar preciso de ese cromosoma, es como dar el Nº de departamento de un edificio). Se trata de una deleción (pérdida de material genético) de tamaño variable en una región donde exis-te una serie de repeticiones de material gené-tico llamadas D4Z4, que parece no afectar a un gen específico pero se piensa que interfie-re con el normal funcionamiento de genes vecinos. Entre otras cosas, no bien conocidas hasta la fecha, el tamaño de la deleción esta-ría vinculado a la severidad de la enfermedad, cuanto más grande, más severos son los sín-tomas, aunque existe una gran variabilidad intra e inter familiar.

Los músculos esqueléticos, o voluntarios, que son los que controlan el movimiento del cuerpo, pueden verse afectados por un amplio número de enfermedades a las que llamamos miopatías y dentro de estas se encuentran las distrofias musculares. Existen diversos tipos de distrofia muscular, con diferentes signos clíni-cos y diferentes causas responsables de cada una de ellas, pero comparten en común algu-nos signos que llamamos “distróficos” en la biopsia de músculo, todas son de origen here-ditario y llevan al deterioro de los músculos esqueléticos con la consiguiente disminución de la fuerza muscular.

La Distrofia Facioescapulohumeral (FSH) es una de las distrofias más frecuentes, con una incidencia de 1 caso cada 20.000 habitantes. Afecta los músculos del rostro, de los hom-bros, de la parte superior de los brazos y de la parte inferior de las piernas. Existen pacientes con síntomas muy leves, casi imperceptibles y otros más afectados, aún entre los integran-tes de una misma familia, y esto estaría rela-cionado con el tamaño de la mutación o alte-ración genética responsable.

CausasEs de origen hereditario y se trasmite de un modo autosómico dominante, (ver nota de formas de herencia en Seguir Andando Nº6), existiendo una posibilidad de trasmisión de padres a hijos del 50% por embarazo, inde-

Medicina

Una a una conociendo las enfermedades neuromusculares.

La Distrofia Facioescapulohumeral (FSH)

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Cómo se manifiestaLa edad de comienzo es variable, pero típica-mente es diagnosticada en la adolescencia y afecta a ambos sexos. Los síntomas combi-nan dificultad para cerrar los ojos, para silbar, soplar, elevar los brazos, omoplatos promi-nentes y dificultad para levantar las puntas de los pies. La debilidad es característicamente asimétrica y aproximadamente el 15% de los pacientes pueden no presentar debilidad facial. Frecuentemente se asocia a dolor en cintura lumbar, piernas y a hiperlordosis (que es el aumento de la curvatura de la columna lumbar). El compromiso cardiológico es raro, pudiendo existir defectos en la conducción cardíaca en el 5 a 10% de los casos. Los pro-blemas respiratorios tampoco son frecuentes y solo se pueden ver en pacientes muy afecta-dos. También pueden presentarse algunos problemas no vinculados con los músculos como disminución de la audición, teleangiec-tasia retinal, epilepsia y dificultades de apren-dizaje. Generalmente la progresión de la enfermedad es muy lenta y la expectativa de vida a menudo es normal.

DiagnósticoPara el diagnóstico se requiere un detallado interrogatorio sobre los antecedentes del paciente, los síntomas, historia familiar, tiem-po desde el inicio de la sintomatología, etc. Seguido de una cuidadosa evaluación de la fuerza muscular segmentaria del paciente, con el objetivo de determinar el patrón de debilidad muscular mencionado. Tanto el electromiograma como la biopsia muscular no muestran alteraciones específicas que permitan confirmar su diagnóstico, por lo que en la actualidad el estudio diagnóstico de elección es el genético, permitiendo la identi-ficación de la alteración genética que antes mencionamos (la deleción en la región D4Z4

en el cromosoma 4q35), lo cual confirma el diagnóstico en el 95% de los casos.

Hasta la actualidad no existe una cura para esta enfermedad, lo que no quiere decir que no exista un tratamiento. El manejo debe ser multidisciplinario, contando con un kinesiólo-go, un neurólogo, un nutricionista, un neuror-topedista, un terapista ocupacional, un psicó-logo, un neumonólogo, etc. para atender las diferentes necesidades del paciente. Es nece-sario el control de la hiperlordosis, mediante espinogramas, para evaluar la necesidad de un corset. Muchos pacientes se pueden bene-ficiar con el uso de valvas para evitar la caída del pie al caminar y con esto mejorar la mar-cha y evitar caídas. Para el dolor muscular u óseo existen drogas que pueden ser utiliza-das para su alivio. La rehabilitación kinésica es fundamental para el mantenimiento mus-cular y para evitar las posturas inadecuadas. Es fundamental el control del peso mediante dietas balanceadas. Existen algunos trabajos que han mostrado mejoría en la función mus-cular y en el volumen con el uso de Albuterol.

Se requiere un mejor entendimiento de los mecanismos moleculares (gen/genes) involu-crados en la FSH para el desarrollo de tera-péuticas específicas. En los últimos años se ha avanzado muchísimo en el conocimiento de estos mecanismos, por lo que es de esperar que en un tiempo no lejano sea posible la implementación de tratamientos específicos que logren modificar el curso de esta enfer-medad.

Tratamiento

Futuro

Dra. Laura Pirra Médica Neuróloga

Unidad de Enfermedades NeuromuscularesInstituto de Neurociencias-Fundación Favaloro

Prof. Adjunta. Dep. de Neurociencias. Universidad Favaloro.

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El 30 de Setiembre pasado, en un domingo soleado en el Rosedal de Buenos Aires, se concretó un sue-ño: la realización de la Primera Mara-tón de la Asociacion de Distrofia Mus-cular, Corremos para Seguir Andan-do. Un sueño que tuvo como prota-gonistas a casi 1.000 corredores, periodistas, familias y a un enorme grupo de voluntarios y colaborado-res de la Asociación que apoyaron el desarrollo de la carrera.

A fines del año 2010, uno de los miembros de la Comisión Directiva de ADM, y padre de un muchacho con Duchenne, acercó la idea de organizar una Maratón. El objetivo era, a través de este evento, generar fondos para financiar los programas de la Asociación y también darle mayor visibilidad frente al con-junto de la comunidad.

Pero hagamos un poco de historia. Si bien la idea parecía atractiva, al mismo tiempo se planteaban dudas no menores. ¿Seríamos capaces de llevar a cabo un pro-yecto de esta dimensión y características sin tener experiencia? Aparecían cuestiones complejas de tipo técnico y organizativo: el elevado costo de la carrera, la búsqueda de sponsors y el riesgo económico implícito, en-tre otros. Pero al mismo tiempo,¡el premio

era también atractivo! Nos daba la posibilidad de captar fondos, lograr un impacto mediático y comunicacional, y también poner a prueba nuestra propia capaci-dad de trabajo.Finalmente, después de varias reuniones y cabildeos se decidió, a principios del 2012, llevar a cabo la Maratón, no sin las dudas y temores lógicos. Lo primero que hicimos fue organizarnos para poder cumplir en tiempo y forma

Maratón ADM: La concreción de un sueño

Eventos

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el gran desafío que teníamos por delante. Para ello, definimos áreas de trabajo específi-cas, designando un responsable para cada una de ellas. La organiza-ción y el equipo de trabajo resulta-ron de una importancia vital, sin ellos hubiera sido imposible cumplir con los objetivos propuestos. La búsqueda de sponsors, conjunta-mente con la comunicación, fueron las tareas neurálgicas y en las que se dedicaron los mayores esfuerzos. Y en medio de estas dos tareas, una infinidad de otras, si bien menores, algunas de ellas fundamentales, tales como definir la fecha de la

carrera y su extensión, el costo de las inscripciones, el sistema de cobranza, etc. Un punto de constante preocupa-ción fue la incertidumbre de cuán-tos inscriptos llegaríamos a con-seguir. Se trataba de la primera edición de nuestra maratón, en un medio en donde todas las sema-nas hay carreras en distintas par-tes del país. Si bien el financia-miento de la carrera, a través de la exitosa campaña de sponsoreo, ya estaba asegurado, el contar con

un número digno de inscriptos era el broche de oro para terminar de validar el proyecto.

Desde el momento en que se abrió la anotación seguimos día a día con ansiedad la evo-lución de las inscripciones, las que arrancaron tímidamente las primeras semanas, para luego, poco a poco, incremen-tarse, totalizando casi 1.000 inscriptos. Un verdadero éxito que augura un futuro promi-sorio a las próximas ediciones de nuestra carrera.

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Y al fin llegó el ansiado día de la carrera.En un día que se pronosticó con amenazas de lluvia pero que, finalmente, fue soleado, dándole un marco esplendido a la mara-tón. Desde hora temprana co-menzó el fluir de gente, que fue llenando el espacio frente al esce-nario, en donde contamos con la presencia del actor Carlos Silvey-ra, quien en forma desinteresada se encargó de toda la locución del evento, desarrollando una tarea no solo muy profesional sino también de gran calidez humana . Un rato antes de la largada se hizo el precalentamiento, que fue como una espe-

cie de gran danza colectiva animada por la música y por la energía de todos los corredo-res que iban cargando sus pilas para la carre-ra.

Fundación Rumbos, como organización que impulsa la accesibilidad, acompañó esta iniciativa brindando información útil para las familias y personas con dis-capacidad. Así lo expresaron: “La acce-sibilidad física de los lugares que habita-mos y recorremos colabora en este se-guir andando, y en ello se juega Rumbos día a día. Compartimos esta jornada y felicitamos muy especialmente, a los integrantes de la Asociación, y a todos quienes se sumaron con su presencia”.

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Y luego, a la hora señalada, la largada…Encabezada por los corre-dores de la Fundación de Atletismo Asistido que, con su alegría y entusiasmo, fueron como una especie de estandarte detrás de los cuales seguimos todos en una larguísima caravana.Una especial mención para los voluntarios de ADM, numerosísimos y súper com-prometidos con tareas fun-damentales: la atención de

los corredores antes de la carrera, la señaliza-ción del recorrido y la hidratación. A todos ellos un millón de gracias!!Lentamente, el arco de llegada fue testigo del paulatino ingreso de los corredores que iban finalizando la carrera. Todos, a pesar del can-sancio por el esfuerzo realizado, con la ale-gría en sus rostros por el desafío cumplido.Finalmente, la entrega de los premios, que fueron muchos y para las diferentes categorías de corredores. Los ganadores fueron subiendo al escenario en donde, en medio del aplauso de todos, recibieron emocionados sus trofeos.

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Así se cerró la historia de este sueño.

Santiago Ordoñez

Lo pudimos concretar, demostrándonos lo que somos capaces de hacer cuando tenemos objetivos e ideas claras y sabemos trabajar en equipo. Al mismo tiempo, se abrió la puerta para otro sueño: ser capaces de repetir todos los años la Maratón, reafirmando en la práctica el le-ma de la carrera: que en ADM no sólo no para-mos nunca, sino que corremos para seguir andando!!!

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despertaron enorme entusiasmo entre los presentes, que se acercaron para dar rienda suelta a su creatividad.

El momento musical estuvo a cargo de la ban-da “Heavy con atril” (Roy, Paula, Marcelo y

Pablo) contando, además, con el aporte de Fernando Chloca.

Nuevamente, Marcelo Rol-dán y Daniel Salvatierra, del g rupo de teat ro In-dependientes, nos deleita-ron con su interpretación actoral. En esta oportuni-dad con la obra “Balada de la Primera Novia” de Ale-jandro Dolina, pertenecien-te al libro "Crónicas del Ángel Gris".

El pasado sábado 3 de noviembre se rea-lizó la 4ª entrega de MostrArte, la muestra de arte que todos los años organizamos desde nuestra asociación. Un espacio de expresión artística y encuentro para pacientes, familia-res y profesionales vinculados con las Enfer-medades Neuromusculares.

Desde temprano, estuvieron montando la muestra Ana Bobbiesi, Fernanda Merluccio, Juan Pablo Iannone y Marta Giunippero, colo-cando en exhibición las producciones de los más pequeños y de los adultos. Entre estos últimos, expusieron Daniel Salvatierra y Nico-lás González (pintura), Estefanía Sabella (es-cultura) y, Jeremías Daniel Ríos y Jorge Coll Doñetz (arte digital).

En esta ocasión, se brindaron dos talleres: uno de Arte Infantil, coordinado por Susy Pio-trowsky y otro de Origami, como siempre dic-tado por Felicitas Bellesi. Ambas actividades

Encuentros

MostrArte 2012, una mañana a pleno arte

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Se proyectó en pantalla gigante un videoclip con los momentos destacados de la Maratón a beneficio de ADM, que se realizó a fines de

septiembre en Palermo.

MostrArte 2012 dejó como recuerdo una obra colectiva: una bandera compuesta por interven-ciones artísticas indivi-duales de los presentes y nuestras siglas institucio-nales.

Agradecemos a la Lic. Sandra Bardavid por la conducción del evento y a Bety Piotrowsky que ar-mó un ploteado con foto-grafías de actividades anteriores de la Asocia-ción Distrofia Muscular.

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anual de avances científicos y el picnic de fin de año. Asimismo, se informó acerca de la 5º edición de Mostrarte (ADM y sus amigos) que sería en abril o mayo de 2013, incorporando como novedad la convocatoria a artistas en general.

Desde hace algunos años ADM tiene dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacientes jóvenes y adultos y el otro para f a m i l i a r e s d e p a c i e n t e s . Los grupos funcionan en:

Grupos de autoayuda

ADMAsociación Distrofia Muscular

admargentina@gmail.com www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265

Grupo de apoyo para pacientes

con distrofia muscular2º jueves de cada mes

de 19:30hs a 21:30hs

Grupo de apoyopara familiares

de personascon distrofia muscular1º viernes de cada mes

de 19:30hs a 21:30hs

Instituto de Neurocienciasde la Fundacion FavaloroSolis 461 - Buenos Aires

Estefanía Sabella, maestra de Ma-tías Giunippero, convocó a sus com-pañeritos para que también man-den sus dibujos. Juan Manuel Villar nos acercó los dibujos de los niños mendocinos. A todos ellos les da-mos las gracias!

Una mención aparte para la gen-te del INET-CeNET(Instituto Nacio-nal de Educación Tecnológica) que, como hace ya varios años consecu-tivos, nos presta sus instalaciones gratuitamente para llevar a cabo todas nuestras reuniones. Instala-ciones totalmente accesibles, incluyendo ram-pas de acceso, ascensores y baño para disca-pacitados.

A modo de cierre de esta 4ª edición de Mostrarte, se procedió a la entrega de diplo-mas a los participantes de la muestra y se anunciaron los próximos eventos: la charla Jorge M. Coll Doñetz

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Desde hace algunos años ADM tiene dos grupos de autoayuda que son coordinados por la Lic. Sandra Bardavid, uno de ellos para pacientes jóvenes y adultos y el otro para f a m i l i a r e s d e p a c i e n t e s . Los grupos funcionan en:

Grupos de autoayuda

ADMAsociación Distrofia Muscular

admargentina@gmail.com www.adm.org.ar Tel: 15-3593-9265

Grupo de apoyo para pacientes

con distrofia muscular2º jueves de cada mes

de 19:30hs a 21:30hs

Grupo de apoyopara familiares

de personascon distrofia muscular1º viernes de cada mes

de 19:30hs a 21:30hs

Instituto de Neurocienciasde la Fundacion FavaloroSolis 461 - Buenos Aires

fuera mi profesor de Farmacología. Juntos nos trasladamos de La Plata a la que hoy es mi ciudad adoptiva –Mar del Plata- a trabajar en la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad Nacional. Luego de cuatro años de casados, sentí la necesidad de completar mi felicidad conyugal con un hijo, para lo cual hice consultas no sólo al Dr. Dubrovsky, sino a un cariñosamen-te recordado neuroortopedista, Goyo Aren-dar, a mi ginecólogo, a obstetras y fundamen-talmente a un equipo de genetistas, para reci-bir un adecuado asesoramiento sobre el pa-trón de heredabilidad y abstenernos de con-cebir si había riesgo de repetir la enfermedad. Cuando todos dieron su consentimiento, se-guimos adelante con nuestro propósito y lue-go de un embarazo maravilloso, llegó Juan Martín hace ya veintisiete años.

Chiny González Olivera

Hola! Mi nombre es Elvira González Olivera (Chiny) y quiero colaborar con la revis-ta. De modo que empezaré contándoles có-mo y cuándo conocí a Alberto, hace ya 34 años!!!En la época que comencé con los síntomas de mi enfermedad, poco se conocía acerca de ella, por lo que anduve mucho tiempo deam-bulando por diferentes consultorios e inten-tando también diversos tratamientos. Una compañera de la Facultad, me comentó que en el Hospital Francés atendía un médico es-pecialista en Enfermedades Neuromuscula-res. Y así fue como me entrevisté con el mis-mísimo Dr. Alberto Dubrovsky.Recuerdo perfectamente el día que, luego de analizar los estudios solicitados, me diagnos-ticó una Distrofia Muscular de Cinturas. Dijo: Lamentablemente hoy no le puedo ofrecer la ”pastillita“; y aunque esto parezca lapidario, fue el alivio a tantas falsas expectativas crea-das por ciertos médicos, “manochantas”, curanderos, conocidos bien intencionados pero legos en el asunto… Y en ese mismo momento supe que el rigor de quien está bien formado y siempre actualizado, me propor-cionaría los cuidados necesarios para seguir andando (como se llama la revista). Porque como él pregona: “En la actualidad todavía hay enfermedades incurables, pero no intra-tables”.Para ese entonces, estaba recién recibida de Médica y a los dos años me casé con quien

Historias de vida

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Les cuento algo...

Como unos cuantos de mi generación, he crecido y me he de-leitado con las can-ciones de Joan Ma-nuel Serrat. Particu-larmente, siento que ha sabido plasmar la crónica de mis in-quietudes y deseos, con un compromiso político y cultural, reflejando, tal como a mí me hubiera gustado hacerlo, temas como la vida, la muerte, el amor, los lugares y los tipos humanos. Por ese motivo, lo sigo desde adolescente y a medida que fui creciendo, también crecía en mí el deseo ferviente de llegar a conocerlo al-gún día. En el año ́ 95 cuando sacó su disco “Nadie es perfecto”, me regocijé, como otras veces, con su contenido y se me ocurrió que en él debía figurar el tema de la discapaci-dad. Así fue que, cuando presentó en Mar del Plata ese trabajo, decidí escribirle para que supiera cómo sentía una persona con una discapacidad motora y solicitarle que hiciera una canción que hablara de ello. Casi muero de la emoción cuando su representante llamó a mi casa para decirme que el mismísimo Juan Manuel me espera-ba en su camarín antes del espectáculo. Y allí estuvimos mi esposo, mi hijo y yo en una cita verdaderamente inol-vidable, donde abordamos diversos temas, además del que nos convocaba, en una charla distendida y cálida como la que saben brindar aquellas personas que por su grandeza y sencillez, dejan huellas imborrables. Prometió ocuparse y al despedirnos le dejé este poema. Pasaron dos años y volvimos a vernos en otro recital: él había recorrido el mundo con sus canciones, mientras yo, como una más de sus tantas admiradoras, estaba allí parada,

Su existencia le dio más sentido a nuestro amor y hoy viéndolo ya un joven formado y a punto de recibirse de Ingeniero Electrónico, siento co-mo lo expresa Serrat, que “de vez en cuando la vida nos besa en la boca y a colores se despliega como un atlas…”

En la actualidad, sigo desempe-ñándome como Docente e Investi-gadora en la Carrera de Biología. Es una tarea que practico con mucho placer puesto que enseñar me per-mite el ejercicio de la libertad creati-va y me posibilita estar en contacto permanente con jóvenes, que a su vez, me imprimen mucho entusias-mo. La investigación es otra de mis pasiones porque me ayuda a desa-rrollar una curiosidad creciente acer-ca de la solución de problemas. En resumen, creo que lo importante es que en el desarrollo de cualquier tarea que emprendamos, podamos palpitar una sensación personal de bienestar, sin importar la situación de discapacidad que atravesamos.Ponernos tristes o enojarnos no solu-ciona nada, y por lo contrario, siem-pre nos jugará en contra. Debemos entender que lo importante en la vida no es lo que nos ocurre, sino cómo nos enfrentamos a ello.Por lo tanto, aquí estoy disfrutando de la vida que, como es única, no me gustaría no poder aprovecharla al máximo de mis posibilidades.

26

Mendoza 2996Tel.: 0341-438.3616

(2000) ROSARIOwww.ortopediasantafe.com.ar info@ortopediasantafe.com.ar

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pretendiendo su atención. Al saludarlo le pre-gunté si me recordaba, al tiempo que él gentil-mente y con una sonrisa dijo: Pese a que aún estoy en deuda contigo, me acuerdo muy bien de ti: Tú eres la alpinista en la escalera y la explo-radora en la plaza…Y siguió recitando -cuenta mi esposo-, porque yo creo que me perdí en un sueño!!!

Todo está tan cerca y tan lejos para mí,que la vereda de enfrente

es otro continente,el piso de arriba, el pico más alto,

la plaza con gente, una selva inexpugnable.

¿Cuál es mi libertad,

si arrastro en mis piernas pesadas cadenas?

La de mi mundo interiorque me otorga valor para ser

viajera del mundo cruzando la calle,alpinista en la escalera,exploradora en la plaza,

equilibrista sin mi bastón,participante de una carrera de obstáculos

por doquier…

Y en esa realización de proezas cotidianasbaso mi fortaleza y me templo

valorando lo que tengoy no llorando lo que perdí.

La vida que me tocó vivir es éstay he de vivirla con honor.

Chiny González Olivera

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Manos a la Obra

¿Qué entendemos por narrativa?Narrar, contar, decir, comentar, explicar, relatar,

todo lo escrito en prosa entra en lo que llamamos “narrativa” .

Era su primer día de trabajo; sintió emoción al observar ese gran edificio de 24 pisos, tan lujoso! Atrajo su atención el ascensor central, al que ascendió resueltamente. La capaci-dad era de 8 personas pero sólo subieron cinco, que se aco-modaron contra las paredes dejando el centro vacío. Ella saludó:-¡Buenos días! -pero no recibió respuesta, sólo la miraron y bajaron la vista al piso; trató de adelantarse hacia el centro, pero varias manos la sujetaron impidiéndoselo, todos viaja-ban concentrados en la alfombra de goma del piso, nadie reparaba en el biselado espejo, las rejas artísticas, las moldu-ras de las paredes de madera no veían nada.Llegaron al piso 24 y el ascensor se detuvo bruscamente, Noelia sintió que la sangre se le agolpaba en la cabeza, ape-nas podía respirar y su estómago se detenía en sus pies; todos bajaron sin proferir palabra alguna y se dirigieron a sus oficinas. El debut no resultó may halagüeño para Noelia, pero estaba dispuesta a soportarlo todo, ¡hacía meses que esperaba este empleo!Pasó la primera jornada con las vicisitudes propias de la ocasión. Los empleados salieron y se diri-gieron a los ascensores pero sólo abordaron el central ella y los cuatro ocupantes de la mañana. En la oficina habían sido bastante amables, y ella trató de confraternizar con sus ocasionales com-pañeros, ingresó al ascensor luciendo su mejor sonrisa que se le congeló en el rostro al advertir la poca respuesta que obtenía porque todos estaban apoyados contra las paredes y mirando el piso y el centro vacío, igual que por la mañana; nadie emitió la menor palabra y al parar en la planta baja salieron sin saludar y se perdieron en la multitud. Al día siguiente se repitió la misma ceremonia, sólo abordaban el ascensor central los cuatro ocu-pantes del día anterior y ella, con la misma actitud y dejando el centro libre, llegaron, bajaron, se

1) Chiste: es como un flash, un chispazo, una situación que puede provocar una sonrisa, una carcajada, un razonamiento, etc.

2) Cuento: puede ser largo, de mediana extensión o corto. Se compone de dos partes esenciales y una tercera optativa; puede tener uno, dos o más personajes, a saber: 1º presentación, 2º desarrollo o acontecer y 3º resolución, que puede ser dada por el que cuenta o dejada en suspenso con la opción de que el lector elija el final que quiera.

El secreto del ascensor

dirigieron a las oficinas y recién entonces saludaron y cada uno tomó su lugar, sonrieron, hicieron bromas y se comportaron con toda normalidad; al término de la jornada se repitió todo como el día anterior y así siempre, hasta que Noelia comprendió que algún secreto guardaba ese ascensor pues sólo ellos cinco lo abordaban y en el más profundo silencio hacían el viaje. Por supuesto que ella no tenía la intención de malquitarse con sus compañeros y se limitó a cumplir el rito sin pre-guntar nada. Cada día más inquieta por la rutina del ascensor pergeñaba historias disparatadas, misteriosas, trágicas, absurdas, etc. tratando de entender el secreto que guardaban celosamente sus cuatro compañeros de viaje, pero como el tiempo todo lo cura terminó tomándolo como una costumbre y dejó de preocuparse.-¿Supongo que ustedes querrán conocer el secreto que guardaba el ascensor?-¡Más bien!-Shhh, tranquilos, que de eso no se habla!!!! Es un secreto, absolutamente secreto!

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3) Relato: contar lo acontecido en una asamblea, un accidente, un viaje, un sueño, las costumbre de un pue-blo o lugar determinado, descripción de un paisaje, monumento, edificio u obra de arte, que puede ser autobiográfico o no, ficción o realidad.

Raquel H. Tejada IturraspePeriodista y escritora

e acercan las fiestas de fin de año y sur-ge la misma pregunta de siempre: ¿qué rega-lar? La tecnología evoluciona constantemen-te y cada vez estamos más inmersos en ella, siendo grandes o pequeños. Esta nota pre-tende ser una guía orientativa de lo que pode-mos encontrar en el mercado para todos los gustos, edades y presupuestos.

Si de niños se trata, el abanico de posibilida-des es amplio. Se pueden conseguir regalos

desde $ 35.- Como por ejemplo unos autitos con paneles solares para armar, de pocas piezas y

armado intuitivo. Se colocan al sol y comien-

zan a avanzar por sí mismos hasta que alcanzan una zona de sombra don-de se detienen. Por su costo accesible es la elección más apropiada para el que tiene que hacer regalos a varios niños. Existen varios diseños con diversos estilos de carrocería: fórmula 1, descapotable, auto antiguo, etc.

En el rango de los $ 50.- tenemos por ejem-plo un joystick para jugar con celulares

de pantalla táctil o tablets, se adhie-

ren mediante ventosas a la pan-talla del

dispositivo y brindan una expe-

riencia de juego única.

S

Informática

Por aproximadamente $ 60.- una opción interesante, para jugar aprendiendo en fami-lia, son los kits de robótica impulsados por energía solar. Vie-nen con un ma-nual detallado con el paso a paso, y g e n e r a l m e n t e permiten armar de 3 a 6 modelos con el set de piezas incluido en la caja. Las figuras tienen movimiento gracias a su panel solar y un pe-queño motor eléctrico, se pueden desarmar fácilmente para cambiar de una a otra las veces que se quiera. Para mayores de 10 años.

Ya, en el orden de los $ 100.- podemos en-contrar vehículos a radiocontrol, algunos se caracterizan por sus originales presenta-ciones. Uno de ellos se vende dentro un enva-se que simula ser una lata de gaseosa, hay variedad de modelos y colores. Ideal para regalar a los que tienen más de un hijo, sus diferentes fre-cuenc ia s de t r a n s m i s i ó n facil itan que puedan compe-tir entre sí sin interferirse la señal de los controles. La base de carga también funcio-

Ciber regalos para las Fiestas

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puerto USB y usarlo. Su precio arranca en los $ 60.-

Una buena opción para los que les gusta el aire libre pero necesitan estar siempre comu-nicados son los cargadores solares para teléfonos celulares, alrededor de $ 85.- Poseen una batería inter-na que per-mite almace-nar la carga hasta el mo-m e n t o d e transferirla al celular. Muy útil además en casos de emer-gencia. Incluye un juego de fichas adaptado-ras para conectarle varios modelos de teléfo-no y un cargador 220v para llenar la batería del cargador aunque no haya sol.

Los fanáticos de los gadgets y las noveda-des están de parabienes con las lapiceras espía, dignas de James Bond. En un mismo cuerpo conjuga un bolígrafo convencional, un lector de memorias microSD, una filmado-ra con sonido, una cámara digital y un pendri-ve, todo con sobrio y elegante estilo. Graba con su tarjeta de memoria de 4 GB hasta 35 minutos de video de alta cali-dad con sonido, p o s e e una batería interna de litio que se carga con su cable USB. Se consigue en cerca de $ 180.-

na como control y traen 4 conitos para practi-car su conducción.Para quienes deseen invertir un poco más (desde $ 230.-), los helicópteros a radio-

c o n t ro l s o n u n excelen-te regalo para ma-

yores de 14 años. Apoyados en

sensores electrónicos de última generación, permi-ten un vuelo controlado en interiores aún a pilotos principiantes. La principal ventaja de algunos mode-

los es que cargan sus baterías conectando un cable USB a nuestra PC y otros hasta se pue-den pilotear desde un smartphone. Por un poco más de dinero (aproximadamente $ 400.-) se consiguen helicópteros de mayor tamaño, controlados por radiofrecuencia y no por infrarrojo como los más económicos.

Los adultos no van a quedarse con las manos vacías, porque también hay regalos para ellos. Convertir tu computadora en un centro de entretenimiento hogareño es muy sencillo con un control remoto para PC, que per-mite manejar múltiples funciones - incluye

mouse integrado - a una distancia

de hasta 18 mts. No

requie-re ins-t a l a-

c i ó n a l g u n a ,

solo contectar su receptor en un

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GLOSARIOUSB: Bus en Serie Universal, conexión para transferencia de datos y carga eléctrica entre computadoras y otros dispositivos.Gadget: Dispositivo electrónico de uso cotidiano. Ej.: Cámaras digitales, reproductores de música, dispositivos de almacena-miento portátil de archivos, etc. Smartphone: Teléfono celular inteligente que combina en un mismo aparato las funciones de comunicación y las de una computadora personal.

Por último, y en un promedio de $ 800.-, se pueden encontrar alternativas económicas para el que necesite la funcionalidad de una netbook. El combo de ta-blet PC + funda con teclado es ideal para navegar por internet, jugar, redactar informes, hacer planillas o llevar una agenda personal. Suelen traer de obse-quio un lápiz óptico y una cajita que le agrega 2 puertos USB estándar y una conexión de internet

cableada al equipo.

Ahora que conocen algunas propuestas, ¡ya pueden elegir! Este año ningún arbolito navideño se queda sin regalos.

Jorge Mariano Coll DoñetzLic. en Publicidad y Diseñador Gráfico

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seguir.andando@yahoo.com.ar

Podés enviarnos fotos, historias, cuentos, historietas y dibujos a:

Son muchos los que participaron y dejaron su huella en MostrArte 2012. A todos les agra-decemos y los invitamos a compartir más fotos en facebook Revista Seguir Andando y en la página de ADM.

Este año todos participaron en los talleres de arte de MostrArte

admargentina@gmail.com

15-3593-9265

Adm Argentina

@ADMArgentina

Revista Seguir Andando

Agenda ADM

Presenta su Revista “Seguir Andando”.

Este es un medio de comunicación en benefi-cio de todos, ya que a través de este órgano

lograremos una mayor difusión y concientiza-ción colectiva respecto de las Enfermedades Neuromusculares. Su colaboración, no sólo

personal sino a través de sus contactos, hará posible este objetivo. Sea UD. también

parte de este emprendimiento!

para ver la revista en internet:www.adm.org.ar

Más información:

Comuníquese con nosotros:seguir.andando@yahoo.com.ar

Publicidad: seguirandando.publicidad@hotmail.com

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Ahora también

estamos en Facebook:

Resumen de las actividades realizadas en el año

30 Septiembre1º Maratón ADM.

1 de DiciembreCharla Anual “E

INET-CeNET, Buenos Aires.

Día de Campo Centro Recreativo Ezeiza.

13 y 14 de JulioJ O R N A D A S D E E N F E R M E D A D E S NEUROMUSCULARES DEL NOA - Organiza-do por: Sociedad de Neurología de Salta y Servicio de Neurología del Hospital del Señor del Milagro. HOTEL SALTA (Salta Capital).

3 y 4 de Agosto III JORNADA DE ACTUALIZACIÓN EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES - Organizado por: Servicio de Neurología Hos-pital Córdoba. AMERIAN PARK HOTEL - Cór-doba.

10 de AgostoDía de las Enfermedades Neuromusculares en Rosario.

3 de Noviembre4ºedición de MostrArte, INET-CeNET, Buenos Aires.

24 de NoviembreTaller "Accesibilidad: Aspectos Físicos, Psico-lógicos y Legales" ADM Mar del Plata.

nfermedades Neuromuscula-res, Progresos y Desafíos” Dr. Alberto Dubrovsky”¿Por qué me cuesta tanto ir a los controles, para qué sirven ?” Dra Lilia Mesa, Lic José Corderi, Lic Sandra Bardavid

2 de Diciembre