revista::fepnc 2001

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Adelaida Fisas ArmengolPresidenta de la FEPNC

Editorial

Sumario

Este Anuario ha sido patrocinado por:

DESPUÉS DE LA ENFERMEDADRepercusiones del cáncer en niños y adolescentes

Neuropsicología en oncología pediátrica Alumnado con tumores del sistema nervioso central: “Dificultades de aprendizaje y estrategias educativas” Repercusiones psicológicas del cáncer en Niños y Adolescentes después de la enfermedadRespuestas a las repercusiones sociales en las familias afectadasSecuelas ortopédicas de los tumores óseos malignosen la infancia

PUBLICACIONESPsico-oncología pediátricaLos derechos del niño con discapacidad en España

PROGRAMA CON EMPRESAS: ACCIÓN SOCIAL A FAVOR DE NIÑOS CON CÁNCERCanBanestoCaserSol MeliáWillyan StolaDonarplastSkoda

NOTICIAS 2008Día internacional del niño con cáncer (ASPANOA)Actividades con adolescentesViaje Sevilla con ASFAsamblea de Logroño Reunión de la SEHOPGala Inocente1ª Carrera Popular: “5 kms. por la vida”

INTERNACIONAL SIOP-EUROPEEncuentro Nacional de la ICCCPOII Encuentro Nacional sobre cáncer infantil

DESDE LAS ASOCIACIONESAFANION. Importancia de un hogar fuera del hogarASION. GuayaquilASPANION. Nuevo grupo de ocio, tiempo libre y culturaARGAR. El Colegio Oficial de Médicos de Almería le concede la medalla de oro colegialASION. 20 años apoyando a las familias afectadas por el cáncer infantil

COLABORACIÓN CON ENTIDADESBarrestown

FORMACIÓNLa FEPNC es desde Junio, miembro de EURORDIS1ª Jornada técnica de la estrategia en cuidados paliativos del SNS4ª Conferencia Internacional de Seguridad del paciente AGENDA 2009Jornadas sobre cáncer infantil en la RiojaDía Internacional del Niño con CáncerXXXI Asamblea General FEPNC Oviedo

“Estamos en época de crisis”, esta frase es la que más se oye estos días. Pero, ¿qué es en realidad crisis?

Definición de crisis: Una crisis es un estado temporal de trastorno y desorganización, caracterizado principalmente, por la incapacidad del individuo para abordar situaciones particulares utilizando métodos acostumbrados para la solución de problemas, y por el potencial para obtener un resultado radicalmente positivo o negativo.

Crisis significa al mismo tiempo peligro y oportunidad.

Esta es la definición correcta, la que define el estado en que se encuentran nuestras familias ante la enfermedad de sus hijos.

Crisis que desde las asociaciones y su Federación, hemos de ayudar a superar, a llevar de la mejor manera posible, dándoles nuestro apoyo emocional, moral, económico, social, y espiritual que necesiten.

Para este fin fueron creadas las asociaciones de padres de niños con cáncer, para unir nuestros esfuerzos y ayudar a las familias a pasar por esta situación de la forma más normalizada posible.

La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), trabaja para mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias. Velamos para que todos los niños y adolescentes de España tengan las mismas oportunidades de diagnóstico, tratamiento y curación. Y para ello estamos presentes en todos los Foros de Pacientes y en los Planes Estratégicos del Ministerio de Sanidad en los que representamos y defendemos los intereses de nuestro colectivo, gracias al apoyo y colaboración del Ministerio de Sanidad.

Este año nos hemos puesto como meta, poner en marcha un proyecto de seguimiento en el que se trabajen diferentes áreas de actuación frente al Ministerio de Sanidad con el fin de conseguir nuestros objetivos:

- Necesidad de que el Registro Nacional de Tumores Infantiles (RNTI) pase de ser una recomendación a ser una obligación.- Facilitar la derivación de pacientes a otras CCAA, cuando así lo soliciten los padres.- Definir las Unidades de Referencia en el tratamiento del cáncer infantil, especialmente para las enfermedades oncológicas de baja incidencia y que requieren de una alta especialización.- Apoyo psicológico en las plantas Oncológicas Pediátricas, financiados por la administración, no por las organizaciones de padres.- Financiación a través de Sanidad de los gastos farmacéuticos permanentes derivados de la enfermedad. - Reconocimiento de la especialidad Oncológica Pediátrica.- Proporcionar recursos para investigación en enfermedades de baja incidencia.- Gratuidad de las prótesis en los niños, contemplando la necesidad de cambios frecuentes.- Unificación de protocolos de tratamiento en los hospitales de España.- Concienciación y educación en el ámbito sanitario sobre Cuidados Paliativos Pediátricos.- Estudio de incidencias.

Estoy segura de que entre todos lo conseguiremos.

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Avd. Menéndez Pelayo, 41 3º Dcha. • 28009 MadridTel./Fax: 91557 26 26 • [email protected] • www.cancerinfantil.org

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El desarrollo de la neuropsicología en las unidades de oncología pediátrica tiene sus inicios en los primeros estudios realizados con pruebas psicométricas, básicamente con cocientes intelectuales (CI), que revelaron los primeros datos sobre la repercusión del cáncer y sus tratamientos en las funciones cognitivas. Este conocimiento ha contribuido, en parte, a reducir la agresividad de los tratamientos.

Los primeros estudios se inician en los años 70 donde la mortalidad y la morbilidad eran elevadas. Los avances de la medicina y el desarrollo de equipos interdisciplinares han conseguido una reducción notable en la mortalidad (las tasas de supervivencia se sitúan en torno al 70% para todos los tipos de cáncer pediátrico) junto con una menor severidad de las secuelas.

El porqué de las secuelas y su grado de severidad está relacionado con los conocimientos que tenemos sobre el desarrollo del sistema nervioso central. El cerebro de los niños está en fase de maduración y crecimiento, hay partes que siguen desarrollándose hasta la adolescencia (mielina-

sustancia blanca). Parte de los tratamientos que se administran (radioterapia craneal y algunos fármacos como metrotexato) pueden alterar el desarrollo normal del cerebro, especialmente la sustancia gris y blanca. Es importante señalar también que el sistema nervioso central es más vulnerable cuanto más pequeño es el niño y que la afectación de una parte puede condicionar el desarrollo y funcionamiento global.

Básicamente y de forma reducida podemos distinguir tipos de secuelas según patologías y tratamientos:

- tumores cerebrales: las secuelas vienen producidas por el tumor, su localización, la cirugía y los tratamientos recibidos (quimio y radioterapia). El tumor más frecuente está localizado en el cerebelo. Además, los tumores pueden generar hidrocefalia y crisis.

- leucemias: las secuelas vienen producidas por fármacos (oral, intravenoso o intrarraquídeos), radioterapia (craneal, TBI). Además de los efectos conocidos del metrotexato, conocemos los efectos de otros fármacos que producen pérdidas de

Después de la enfermedad

Neuropsicología en oncología pediátricaJordi Bernabeu

Neuropsicólogo infantil Unidad Oncológica Pediátrica, Hospital Universitario La Fe, Valencia

Coordinador Unidad Neurorehabilitación infantil, Red Menni, Valencia

Profesor asociado, Métodos Investigación y Diagnóstico en Educación, Universitat de Valencia

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FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER ANUARIO 2009

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¿sabías que...?En ocasiones estos niños están prediagnosticados de vagos, torpes, lentos, sobreprotegidos... nuestro trabajo permite diagnosticar sus dificultades y evitar estas falsas atribuciones.

Repercusiones del cáncer en niños y adolescentes>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

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volumen de sustancia blanca o gris en zonas concretas del cerebro, como los corticoides que pueden explicar la mayor debilidad en procesos lingüísticos en niños con leucemia.

- otros: por patología de otros órganos (renal, cardíaca) que de forma indirecta afectan al sistema nervioso central, afectación sistémica o patología previa al cáncer (complicaciones perinatales, antecedentes familiares).

En resumen: el cáncer y sus tratamientos tienen repercusiones en el sistema nervioso central en función de la enfermedad y de los tratamientos recibidos. Conocemos los efectos globales pero cada caso requiere de un estudio concreto ya que las características de los pacientes (edad, perinatales, genotipo...) y de la enfermedad (tipo, localización, tratamientos...) varían y se pueden expresar con mayor o menor intensidad.

Es importante resaltar que gran parte de estas secuelas son consideradas “no clínicas” por médicos (neuropediatras, oncólogos...) ya que no suele haber déficit graves (hemiparesia, afasia...) o hallazgos significativos en estudios de imagen (TAC, RMN) sino ligeros (caídas ligeras en CI, déficit de atención, problemas de aprendizaje y memoria...). En los niños no encontramos pérdidas de funciones como en adultos (afasias, agnosias, etc.) sino alejamientos de su grupo normativo. Tampoco son frecuentes trastornos psicológicos (síndromes frontales, depresión, etc.) por la localización del tumor sino síntomas ligeros compartidos con otras patologías infantiles (dificultades de aprendizaje no verbal, trastorno por déficit de atención, trastornos generalizados del desarrollo, etc.) exceptuando el síndrome cognitivo-afectivo por patología cerebelosa (ver perfil psicopatológico).

Los déficit en la mayor parte de casos son ligeros y sólo son evidentes con medidas sensibles y protocolos de evaluación extensos (ver ejemplos perfil neuropsicológico). Los conoci-mientos de la neuropsicología permiten afinar el diagnóstico de las secuelas que sufren los niños tras un tratamiento por cáncer. En ocasiones estos niños están prediagnosticados de vagos, torpes, lentos, sobreprotegidos... Nuestro trabajo permi-te diagnosticar sus dificultades y evitar estas falsas atribuciones que pueden repercutir negativamente en su funcionamiento escolar y familiar y pueden ocasionar la aparición de altera-ciones psicopatológicas (ansiedad, depresión, problemas de conducta...). Los déficit más conocidos son debidos a alteracio-nes en la sustancia blanca y son los que mejor explican estas

características, al producir enlentecimiento cognitivo, déficit de atención, dificultades en memoria y aprendizaje de tareas nuevas, etc. que explican sus dificultades, nos evitan hablar de niños torpes o vagos y nos permiten buscar soluciones. De los niños estudiados en nuestra Unidad, el 30% cumple criterios diagnósticos de déficit de atención.

Los déficit neurocognitivos requieren atención de distintos especialistas. La rehabilitación en este caso requiere múltiples intervenciones, no existe un programa concreto de rehabilitación para estos niños. Son necesarios los estudios neuropsicológicos para diagnóstico y seguimiento. Con la información obtenida con estos estudios se pueden plantear objetivos en entorno familiar (modificación de conducta, pautas...), escolar (apoyos, adaptaciones curriculares...) y entrenamientos cognitivos (memoria, atención...). Además es necesaria la intervención y coordinación con otras disciplinas, en función de los déficit del niño, como las existentes en unidades de daño cerebral infantil:

-neuropediatría: administración de fármacos como metilfenidato (ver perfil CPT) o atomoxetina para el déficit de atención y para otro tipo de alteraciones psicopatológicas.-médico rehabilitador: en caso de secuelas físicas acusadas.-terapia ocupacional: entrenamiento en motricidad fina, integración sensorial, actividades de la vida diaria, etc.-fisioterapia: motricidad gruesa y fina, equilibrio, etc.-logopedia: alteraciones en articulación, pragmática, etc.-terapia familiar sistémica: atención de la repercusión de la enfermedad y las secuelas en la familia, relación de pareja, hermanos, etc.

Todos los avances producidos en neuropsicología infantil y más los relacionados con oncología pediátrica son internacionales, en su mayoría americanos. La creación de equipos interdisciplinares

“El 30% de los niños estudiados

cumple criterios diagnósticos de déficit

de atención”

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es una realidad en Estados Unidos, Australia, Inglaterra... No en España y la mayor parte de Europa donde la sanidad está altamente medicalizada y el rol de otros profesionales como psicólogos o no está definido (no existen todavía unidades de psicología, los profesionales dependen de psiquiatría o de otros médicos) o es inexistente.

En nuestro país se han realizado estudios en distintas unidades y se han inciado intentos para desarrollar la atención de las secuelas neurocognitivas. Pero a día de hoy, no existe ningún servicio consolidado de neuropsicología que ofrezca atención y servicio a los pacientes y sus familias en oncología pediátrica.

Aprovecho la solicitud de este artículo por parte de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer para reivindicar la necesidad de apoyo y creación de estos servicios en nuestro país.

En nuestro caso, la Unidad de Oncología Pediátrica del Hospital La Fe, se inició en el año 2001 y se ha financiado gracias a proyectos de investigación de dos oncólogos del servicio, sin ningún apoyo institucional, político o asociativo. Desde entonces no se ha conseguido consolidar este servicio a pesar de haber contado con el apoyo de los mejores profesionales para su desarrollo (Raymond K. Mulhern, Robert Butler, Concepción Fournier). Aunque se ha solicitado el apoyo de los agentes políticos (directores generales, consejeros), gestores sanitarios (gerentes, directores) y agentes sociales (asociaciones) no se ha conseguido consolidar este servicio en oncología pediátrica a pesar de que en Valencia la figura del neuropsicólogo se contempla en el plan oncológico en unidades de oncología pediátrica.


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Repercusiones del cáncer en niños y adolescentes>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

“Es importante lograr que la neuropsicología llegue al

máximo número de niños posible. Es útil, disponemos

de los recursos necesarios para hacerlo, de experiencia

en su utilidad como la realizada en nuestra Unidad y

que es exportable y se exporta ya a otras unidades

y a otras patologías. Sería conveniente lograr crear

y consolidar grupos de trabajo nacionales partiendo

de las experiencias previas. Y en esto la federación y

las asociaciones pueden ayudar presionando para la

consolidación de los trabajos existentes e impulsando

la creación de nuevos donde no existe este recurso.”

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INTRODUCCIÓN

Los síntomas de los niños afectados por un daño cerebral provocado por un tumor del sistema nervioso central pueden ser pasajeros o permanentes, y presentar alteraciones cognitivas (percepción, atención, memoria y pensamiento), expresivas (lenguaje y motricidad), emocionales y del comportamiento y alteración en las funciones ejecutivas. Asimismo, pueden sufrir ataques de epilepsia, hidrocefalia, cefalea y fatiga crónica y tienen problemas de aprendizaje, de conducta y de adaptación social.

Los trastornos visuales de los niños con tumores cerebrales son muy variados: ceguera totales, uni o bilaterales, y parciales (medio campo visual del ojo), trastornos en la motricidad de los ojos, nistagmo, estrabismo, etc.

Los problemas visuales van a influir negativamente en los aprendizajes escolares, puesto que en la mayoría de ellos es imprescindible la percepción visual (lectura, escritura, operaciones matemáticas, dibujo, etc.); habrá que tener en cuenta las dificultades que puedan surgir, intentando rehabilitar la visión para utilizarla lo mejor posible y presentar los estímulos de tal manera que el niño los pueda captar mejor.

Los estrabismos por parálisis pueden provocar visión doble, y es imprescindible seguir un tratamiento para que el niño nopierda la visión de un ojo. En los casos de cegueras parciales (hemianopsias) tendrá que contemplarse qué campo visual queda intacto para poder presentar los estímulos de manera adecuada; en la hemianopsia bitemporal se tiene la visión central y en las homónimas, el campo visual derecho o izquierdo. En los casos de midriasis (dilatación de la pupila), el alumno puede presentar fotofobia; por lo que tenemos que tener en cuenta la iluminación de los estímulos para que no se deslumbre. Los niños con pérdida de la agudeza visual tendrán que ser entrenados en la utilización de ayudas ópticas.

Las alteraciones auditivas pueden estar provocadas por la localización del tumor o por la administración de determinados fármacos utilizados en los tratamientos anticancerosos. Las deficiencias auditivas, provocadas por la localización del

“Los síntomas dependen de la

localización del tumor, de los

tratamientos y de la edad del niño”

Alumnado con tumores del sistema nervioso centralDificultades de aprendizaje y estrategias educativasClaudia Grau Rubio

Departamento de Didáctica y Organización Escolar.

Universidad de Valencia

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tumor, son perceptivas (nervio auditivo – par VIII- o corteza cerebral), profundas y pueden ser uni o bilaterales (uno o dos oídos). Entre los tumores que provocan deficiencias auditivas encontramos los localizados en el lóbulo temporal, en el área pineal y cerebro medio, en el cerebelo y en tallo cerebral.

El niño con problemas auditivos necesitará adaptaciones curriculares que den respuesta a sus necesidades educativas. La rehabilitación logopédica es imprescindible para que pueda seguir comunicándose a pesar de no oír. Se utilizarán métodos como la comunicación bimodal, la palabra complementada, la lectura labial, lenguaje de signos o método verbotonal. Se harán las adaptaciones necesarias en las otras áreas curriculares, de tal manera que la información se apoye en elementos visuales que compensen la ausencia de estímulos auditivos.

Las alteraciones motrices de los niños con tumores cerebrales pueden estar producidas por la localización del tumor y por el aumento de la presión craneal. Las alteraciones motrices afectan tanto a la motricidad gruesa como a la fina y tendrán una incidencia en la mayoría de los aprendizajes escolares (lectura, escritura, lenguaje, cálculo, dibujo, plástica, educación física, deportes, etc.).

Para elaborar las adaptaciones curriculares es imprescindible evaluar las necesidades educativas especiales de los alumnos, de tal manera que se pueda adaptar la respuesta educativa del alumno a las necesidades educativas especiales que presente. La evaluación de éstas abarcará los siguientes aspectos: las posibilidades de expresión y comprensión, grado de control postural y movilidad, la motivación, la competencia curricular y la evaluación del contexto.

Las necesidades educativas especiales están relacionadas con los problemas de movilidad y control postural, manipulación, comunicación, motivación y cognición. Asimismo, se utilizarán ayudas técnicas y eliminarán las barreras arquitectónicas en los centros escolares y en las aulas. En muchos casos necesitarán de rehabilitación fisioterapéutica y logopédica.

Los trastornos del lenguaje pueden ser provocados por la presión craneal o por la localización del tumor. En algunos casos pueden presentar trastornos graves como: afasias, disartrias y mutismo acinético, que necesitarán de una intervención logopédica especializada.

Las alteraciones de la atención y la memoria están producidas por el aumento de la presión craneal, por la localización de determinados tumores y por la radioterapia en el S.N.C., tratamiento usual en los niños con tumores intracraneales, no menores de 3 años.

El niño con tumor intracraneal puede tener alteraciones emocionales y cambios comportamentales producidos no sólo

por el aumento de la presión craneal y por la localización

Alumnado con tumores del sistema nervioso centralDificultades de aprendizaje y estrategias educativas


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por el aumento de la presión craneal y por la localización del tumor, sino también por la situación de estrés que vive el niño y su familia como consecuencia de las hospitalizaciones y tratamientos.

Es imprescindible evaluar adecuadamente estos síntomas para poder desarrollar estrategias de intervención adecuadas.

La escuela debe, a partir de esta información, hacer las adaptaciones curriculares individualizadas y de acceso pertinentes para que estos niños puedan desarrollarse adecuadamente.

1. Estrategias para mejorar los problemas de aprendizaje por dificultades en la percepción, en la atención y en la memoria.

Destacamos las siguientes estrategias: adaptar el entorno y la presentación de las tareas y de la información en las tareas escolares, aplicar programas específicos para trabajar estos procesos, darle ayudas externas, y controlar su comportamiento.

Cambios en el entorno.

- Sentarlo en la clase de tal manera que pueda seguir con atención al profesor: es importante mantener el contacto visual y físico con el niño durante las actividades.

- Limitar los estímulos extraños (sentarlo lejos de la ventana). La mejor ayuda es sentarlo cerca de compañeros que tengan una buena atención. Es muy negativo sentarlos al final de la clase con otros niños con problemas similares.

Cambios en la presentación de las tareas y de la información.

Aplicación de programas específicos para mejorar la percepción, atención y memorización.

- Programa para trabajar la percepción visual (Frostig).

- Técnicas de memorización.

- El programa de Sholber and Mateer, 1989 APT (Attention Process Training).

Proporcionar ayudas externas.

- Facilitar al niño información que pueda consultar : vocabulario, hechos, datos, fechas etc. en diferentes soportes (ordenador, papel...).

- Entrenar al niño para que pueda utilizar las ayudas externas adaptadas a su déficit.

Controlar el comportamiento.

- Hacer gráficas de seguimiento de los comportamientos puede ser muy útil: estos niños tienen dificultad para autocontrolar sus destrezas.

- Las gráficas permiten recordar qué es problemático para el niño, en qué se le puede ayudar y medir su progreso. Asimismo, estas notas pueden ayudar al niño a desarrollar las habilidades que son prioritarias para él. Si dejas al niño elegir entre lo que es primero o segundo, le das oportunidad de evaluar su progreso y anticipar sus necesidades.

- Establecer objetivos a corto y largo plazo es muy útil sobre todo para el adolescente. Además, hay que proporcionar ayudas para que pueda controlar su comportamiento y ofrecerle un modelo apropiado para autocontrolarlo.

- Hay también que dar pocas instrucciones y con pocas palabras.

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2. Estrategias para mejorar los problemas de aprendizaje por problemas motores y adaptaciones del centro escolar.

- Hay que eliminar las barreras arquitectónicas de los centros escolares y que los niños aprendan destrezas de movilidad: uso de muletas, aparatos ortopédicos y sillas de ruedas.

- Hacer pequeñas adaptaciones para mejorar los problemas de movilidad, equilibrio y coordinación.

- Hacer adaptaciones en la presentación de las tareas y de las clases para compensar los problemas en la motricidad fina (escritura, dibujo, etc.)

3. Adaptaciones del centro escolar para paliar los problemas de lenguaje.

3.1. Adaptar las tareas y la información a los problemas del lenguaje que presente el niño (aula ordinaria):

- Planificar situaciones de role-play que incluyan conversaciones y peticiones de información.

- Darle al niño más tiempo para responder las preguntas, particularmente en los tests.

- Favorecer las auto-confidencias cuando se le pregunte. No preguntar cuestiones que requieran una respuesta corta u opinión.

- Hacer que repita las cuestiones antes de responder.

- Sentar al niño en la primera fila de la clase para reducir su vergüenza cuando habla.

- Debe decir su nombre antes de preguntar.

- Si tartamudea o no contesta, ayúdale con pistas.

- Redúcele la ansiedad proporcionándole oportunidades de discusión y participación en pequeños grupos.

- Dale tiempo para hacer sus presentaciones orales.

3.2. Aplicación de estrategias específicas para rehabilitar los problemas de lenguaje o del habla que presenten estos niños (aulas de audición y lenguaje)

4. Estrategias para paliar los problemas conductuales y emocionales.

- Desarrollar programas para controlar los problemas conduc-tuales, como impulsividad, hiperactividad, agresión, y conducta antisocial.

- Controlar los efectos de los neurolépticos y su correcta ad-ministración.

Trastornos de comportamiento

- Técnicas aplicables: terapia individual, grupos de apoyos de compañeros y técnicas que proporcionen refuerzos positivos y que expliciten las consecuencias de sus actos. Las reglas y las expectativas deben estar claras, así como los refuerzos positi-vos o negativos. Reflexionar sobre los puntos fuertes y débiles del niño y evaluar su comportamiento es muy útil.

- Evaluar el entorno es también una buena técnica: si el en-torno es demasiado estimulante, puede afectar a la capacidad del niño para cumplir con las exigencias de la clase. El niño con daños en los procesos ejecutivos, por la dificultad en re-solver problemas, puede tener continuas frustraciones, lo que puede producirle depresión o baja autoestima, impidiendo su progreso.

- El comportamiento agresivo y no cumplidor es habitual en los niños con daño cerebral. La agresión incluye un comportamien-to impulsivo y una excesiva reacción a los estímulos ambienta-les. Un comportamiento impulsivo agresivo puede derivar en un comportamiento violento. Es importante establecer clara-mente las consecuencias de este comportamiento impulsivo y proporcionarle una estructura para evitar la confrontación. Para evitar una excesiva reacción a los estímulos ambientales, es útil proporcionarle apoyos ambientales para ayudarle con sus reacciones y amortiguar la estimulación. El comportamien-to no cumplidor es debido a la incapacidad de entender lo que se espera de él y es una respuesta aprendida a la frustración. Modelar el comportamiento agresivo y no cumplidor favore-ce la cooperación y disminuye el comportamiento agresivo. El modelado incluye imitación de comportamientos a través de vídeos y de otros compañeros. Son también muy útiles la corrección inmediata de los comportamientos y los refuerzos positivos en el aula, más que las reprimendas.

“Reflexionar sobre los puntos fuertes

y débiles del niño y evaluar su

comportamiento es muy útil”


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5. Estrategias para paliar los problemas en las funciones ejecutivas.

- Entrene al niño para tener un pensamiento independiente, para ser cognitivamente flexible y para transferir el aprendizaje: puede ser una tarea desafiante en niños con problemas en los procesos ejecutivos. Es importante desarrollar destrezas de planificación, organización, priorización y aplicación de varias estrategias.

- Hay que proporcionarle cuestiones al principio y al final de las tareas, para que piense por sí mismo y evalúe la solución que ha dado.

- La capacidad de autoevaluarse permite a los niños reconocer cuándo tienen sentimientos agobiantes o cuándo necesitan ayuda. Los niños con daño cerebral son reacios a preguntar y hay que estar atentos a cuándo necesitan ayuda. Evaluar su rendimiento es esencial para desarrollar la autoevaluación. El uso de gráficas e información continua de su rendimiento es de gran ayuda para desarrollar esta habilidad.

- El desarrollo de objetivos y de criterios de evaluación son una parte importante de las funciones ejecutivas. Los programas de terapia cognitiva pueden ser muy útiles para desarrollar este tipo de habilidades.

- Estrategias cognitivas aplicables: proporcionarle un medio estructurado con expectativas claras; ensayar lo que se espera de él; establecer prioridades: qué es lo primero, segundo, etc.; enseñarle procedimientos de identificación de problemas, de obtención de información, de confección de soluciones alternativas, de determinación de pros y contras, de selección de la información, de realización de un plan para aplicar la solución y de evaluación de la solución; retroalimentarle continuamente sobre su rendimiento en las tareas; evaluación de estrategias usadas; reuniones frecuentes entre profesor y alumno; modelar habilidades apropiadas de resolución de problemas; y proporcionar prácticas de autoevaluación.

“Los niños con daño cerebral son

reacios a preguntar y hay que estar

atentos a cuándo necesitan ayuda”

Estrategias para compensar y mejorar las diferentes secuelas

- Cambios en el entorno escolar escolar.

- Cambios en la presentación de las tareas y de la información.

- Aplicación de programas específicos para mejorar la percepción, atención y memorización.

- Proporcionar ayudas externas.

- Controlar el comportamiento.

PROBLEMAS COGNITIVOS

PROBLEMAS MOTORES- Hay que eliminar las barreras arquitectónicas de los centros escolares y que los niños aprendan destrezas de movilidad: uso de muletas, aparatos ortopédicos y sillas de ruedas.

- Hacer pequeñas adaptaciones para mejorar los problemas de movilidad, equilibrio y coordinación.

- Hacer adaptaciones en la presentación de las tareas y de las clases para compensar los problemas en la motricidad fina (escritura, dibujo, etc.)

BIBLIOGRAFÍA>>>>Broman, S.H. and Michel, M.E. (1995): Traumatic Head Injury in Children. Oxford, Oxford University Press.>>>>Devinsky, O. and D’Esposito, M. (2004): Neurologhy of cognitive and Behavioral Disorders. Oxford, Oxford University Press.>>>>Grau Rubio, C. (2006). Educación y Retraso Mental. Orientaciones prácticas. Málaga, Aljibe.>>>> Grau Rubio, C. (2000): Las necesidades educativas especiales de los niños con tumores intracraneales. Valencia, ASPANION.>>>>Hale, J.B. and Fiorello, C.A. (2004): School Neuropsychology: A Practitioner’s Handbook. New York, Guilford Press.>>>>High, W.M.; Sander, A.M.; Struchen, M.A.; and Hart, K.A. (2005): Rehabilitation for Traumatic Brain Injury. Oxford, Oxford University Press.>>>>Kendall, P.C. (2000): Childhood Disorders. Hove, Psychology Press.>>>>Ponsford, J. (2004): Cognitive and Behavioural Rehabilitation. New York, London, Guilford Press.>>>>Prigatano, G. P. (1999): Principles of neuropsychological rehabilitation. Oxford, Oxford University Press.>>>>Solhberg, M. and Mateer, C.A. (2001): Cognitive Rehabilitation. An Integrative Neuropsychological Approach. London, Guilford Press.>>>>Svoboda, W. B. (2004): Childhood Epilepsy: Language, Learning and Behavioral Complications. Cambridge, Cambridge University Press.>>>>Whitmore, K.; Hart, H.; and Willems, G. (1999): A Neurodevelopmental Approach to Specific Learning Disorders. London, McKeith Press.>>>>Ylvisaker, M. (1998): Traumatic Brain Injury Rehabilitation: Children and Adolescents. Boston, Butterwoth-Heinemann.>>>>Zihl, J. (2000): Rehabilitation of Visual Deficits after Brain Injury. Hove, Psychology Press.>>>>

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Estrategias para compensar y mejorar las diferentes secuelas

- Adaptar las tareas y la información a los problemas del lenguaje que presente el niño (aula ordinaria).

- Aplicación de estrategias específicas para rehabilitar los problemas de lenguaje o del habla que presenten estos niños.

PROBLEMAS DE LENGUAJE- Reflexionar sobre los puntos

fuertes y débiles del niño y evaluar su comportamiento es muy útil.

- Evaluar el entorno.

- Desarrollar programas para controlar los problemas conductuales, como impulsividad, hiperactividad, agresión y conducta antisocial.

- Controlar los efectos de los neurolépticos y su correcta administración.

PROBLEMAS CONDUCTUALES Y EMOCIONALES

- Proporcionarle un medio estructurado con expectativas claras.

- Ensayar lo que se espera de él.

- Establecer prioridades: qué es lo primero, segundo, etc.

- Enseñarle procedimientos de identificación de problemas, de obtención de información, de confección de soluciones alternativas, de determinación de pros y contras, de selección de

la información, de realización de un plan para aplicar la solución y de evaluación de la solución.

- Retroalimentarle continuamente sobre su rendimiento en las tareas y evaluación de estrategias usadas.

- Reuniones frecuentes entre profesor y alumno; modelar habilidades apropiadas de resolución de problemas.

- Proporcionar prácticas de autoevaluación.

PROBLEMAS EN LOSPROCESOS EJECUTIVOS

>>>>Broman, S.H. and Michel, M.E. (1995): Traumatic Head Injury in Children. Oxford, Oxford University Press.>>>>Devinsky, O. and D’Esposito, M. (2004): Neurologhy of cognitive and Behavioral Disorders. Oxford, Oxford University Press.>>>>Grau Rubio, C. (2006). Educación y Retraso Mental. Orientaciones prácticas. Málaga, Aljibe.>>>> Grau Rubio, C. (2000): Las necesidades educativas especiales de los niños con tumores intracraneales. Valencia, ASPANION.>>>>Hale, J.B. and Fiorello, C.A. (2004): School Neuropsychology: A Practitioner’s Handbook. New York, Guilford Press.>>>>High, W.M.; Sander, A.M.; Struchen, M.A.; and Hart, K.A. (2005): Rehabilitation for Traumatic Brain Injury. Oxford, Oxford University Press.>>>>Kendall, P.C. (2000): Childhood Disorders. Hove, Psychology Press.>>>>Ponsford, J. (2004): Cognitive and Behavioural Rehabilitation. New York, London, Guilford Press.>>>>Prigatano, G. P. (1999): Principles of neuropsychological rehabilitation. Oxford, Oxford University Press.>>>>Solhberg, M. and Mateer, C.A. (2001): Cognitive Rehabilitation. An Integrative Neuropsychological Approach. London, Guilford Press.>>>>Svoboda, W. B. (2004): Childhood Epilepsy: Language, Learning and Behavioral Complications. Cambridge, Cambridge University Press.>>>>Whitmore, K.; Hart, H.; and Willems, G. (1999): A Neurodevelopmental Approach to Specific Learning Disorders. London, McKeith Press.>>>>Ylvisaker, M. (1998): Traumatic Brain Injury Rehabilitation: Children and Adolescents. Boston, Butterwoth-Heinemann.>>>>Zihl, J. (2000): Rehabilitation of Visual Deficits after Brain Injury. Hove, Psychology Press.>>>>

Otras adaptaciones del centro escolar

- La fatiga crónica, que padecen durante un año o más, obliga a la escuela a reducirles la jornada escolar y concentrarla en las horas de mayor actividad, y a proporcionarles recreos frecuentes, así como a recortarles el trabajo escolar.

- Revisión de las adaptaciones curriculares cada 30 días a causa de los grandes cambios de conducta que se pueden producir en ese periodo de tiempo.

- El maestro debe controlar los ataques epilépticos y medicación del niño (antiepilépticos), teniendo en cuenta que ésta puede producirle: somnolencia, déficit de atención-concentración, disminución del aprendizaje, excitabilidad, irritabilidad, depresión, hiperactividad, cambio de personalidad e inquietud en el sueño.

- Vigilar síntomas (la somnolencia, los vómitos, las cefaleas, la irritabilidad y la bizquera), propias del bloqueo, desconexión o infección de la válvula de derivación, ya que puede provocar un aumento de la presión intracraneal y poner en peligro la vida del niño.

Todo adulto necesita un niño a quien enseñar, de esa forma aprenden los mayores

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Repercusiones psicológicas del cáncer en Niños y Adolescentes después de la enfermedad

Antonio Celma Juste

Psicólogo. Especialista en Psicología Clínica.

Servicio de Psicología de ASPANOA

Coordinador de la Comisión de Psicología de la Federación Española de Padres de niños con Cáncer, FEPNC

Cuando acaba el tratamiento, comienza un periodo de extrema importancia para el niño o el adolescente que ha padecido cáncer. Se produce el regreso a la vida escolar y social.

Es un motivo de alegría, aunque -en ocasiones- también pueden aparecer posibles problemas. Según el tipo de tumor, tratamientos recibidos y duración de los mismos, pueden ponerse de manifiesto secuelas físicas y/o psíquicas diferentes dependiendo de cada caso. Y, existe el riesgo de padecer alteraciones psicológicas, emocionales, cognitivas, físicas y sociales.

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Alteraciones psicológicas debido a:

-Desajustes producidos por los largos periodos de aislamiento a que estuvo sometido durante el tratamiento.

-Molestias producidas por las dificultades y contrariedades del tratamiento.

-La proximidad y asociación con la muerte durante el proceso de enfermedad.

Alteraciones emocionales:

-Disminución de la autoestima.

-Baja tolerancia a la frustración, lo que frecuentemente suele conducir a explosiones de agresividad y a un mayor aislamiento social.

-Hipersensibilidad ante determinadas situaciones.

-Problemas de conducta.

-Apatía y escasa implicación en las tareas que debe realizar.

Dificultades cognitivas:

-Déficit de atención: con frecuencia, se produce un aumento de sensibilidad a la fatiga, lo que impide mantener la atención en una determinada actividad durante un periodo largo de tiempo.

-Dificultad de concentración. Lentitud en el procesamiento de la información, pudiéndose deber también a alteraciones en el lenguaje y la comunicación. Tienen mayor dificultad a la hora de comprender frases más complejas, para seguir el hilo de un texto.

-Alteraciones de memoria; también son bastantes comunes los trastornos en la memoria a corto y/o largo plazo.

-Dificultad para aprender y recordar información. La adquisición de nuevos aprendizajes les supone gran esfuerzo, pues les resulta un proceso largo y costoso.

-Menor capacidad para la resolución de problemas.

-Dificultad para generalizar lo que han aprendido a situaciones nuevas.

-Dificultad para organizar las actividades que deben realizar.

-Dificultad para la abstracción.

-Dificultad para adaptarse a situaciones nuevas: dificultad para generar diferentes alternativas de respuesta ante una determinada situación, manifestándose en especial cuando el niño se tiene que enfrentar a situaciones novedosas o cambiantes.

Dificultades físicas:

-Pérdida de rapidez, precisión y coordinación del movimiento. La falta de independencia para desplazarse no les permite la participación en juegos y deportes como a los demás, lo que puede dificultar las relaciones con sus iguales y limitar posibles nuevas amistades.

-Amputaciones.

-Hemiplejías.

-Alteración de la marcha, problemas de coordinación y alteraciones en el equilibrio.

-Alteraciones sensitivas: en vista, audición, sensibilidad extereoceptiva (tacto, presión, temperatura y dolor) y propiocepción (consciente e inconsciente).

Dificultades sociales:

-Dificultad en las relaciones sociales: dificultad de integración con los compañeros de clase, dificultad para hacer nuevos amigos, retraimiento, timidez.

-Dificultad a la hora de emplear el tiempo libre.

Uno de los objetivos de la oncología pediátrica es lograr que el niño/adolescente curado de un cáncer llegue a ser un adulto capaz de llevar una vida normal tanto desde el punto de vista físico, como psicológico, social y ocupacional.Por ello constituye uno de los retos más importantes para los profesionales la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enfermedad y sus tratamientos. Por ello constituye uno de los retos más importantes para los profesionales la tarea de mejorar o compensar las secuelas derivadas de la enfermedad y sus tratamientos.


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Respuesta a las repercusiones sociales del cáncer infantil en las familias afectadasAlicia Rodríguez Martí

Coordinadora Comisión de Trabajo Social FEPNC

Trabajadora Social AFACMUR

El diagnóstico del cáncer implica, que la familia tiene que adaptarse para poder hacer frente a la situación, por lo que será necesaria una reorganización en múltiples aspectos.

Podemos encontrar repercusiones en el ámbito laboral, económico, escolar, organización familiar en el hogar, cambio de roles y rutinas, etc.

La función principal del trabajador social consiste en la atención directa a las familias, información y asesoramiento sobre recursos sociales, consiste en identificar y dar respuesta a las necesidades que las familias nos expresan o que nosotros detectamos.

Para ello diseñamos un plan de intervención con cada una de las familias que nos permitirá anticiparnos a situaciones problemáticas que puedan producirse, pudiendo así dar una respuesta rápida y eficaz . Los núcleos de Intervención Social para el campo de la oncología infantil son el niño, la familia y la asociación, así como la promoción y la prevención dentro del ámbito de la salud. La atención se presta en el hospital, en el domicilio y en las sedes de las asociaciones de padres.

Las actividades realizadas por el Trabajador Social son:

- Apoyo emocional y seguimiento continuado durante todo el proceso de la enfermedad.

-Gestión de recursos (ayudas económicas, gestión de alojamiento, transportes...) ya sean propios, como de administraciones públicas u otras asociaciones.

- Detección y tratamiento de problemas sociales y familiares.

- Informar sobre prestaciones y servicios.

- Derivación hacia el recurso más adecuado.

- Seguimiento telefónico.

- Promoción y difusión sobre la asociación y actividades que realiza.

La mayor dificultad que apreciamos y lo más difícil de solventar es sobre todo a nivel económico, ya que las administraciones públicas no contemplan ayudas especiales a estas familias. Por ello, una de las intervenciones más importantes es la de paliar

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en la medida de lo posible las dificultades económicas asociadas a este tipo de enfermedad.

Las largas estancias en hospitales fuera de la ciudad de residencia genera en las familias unos gastos considerables, a esto, le tenemos que añadir el hecho de que las especiales condiciones de hospitalización de los niños requiere la permanencia continua en el hospital de al menos uno de los padres, por lo que suele haber una merma de ingresos e incluso a veces problemas de despido asociados al absentismo laboral y las bajas tan prolongadas.

De entre las actuaciones que se desarrollan en este campo destacamos:

- Gestión de alojamiento a familias que se tienen que desplazar para el tratamiento de sus hijos.

- Ayudas económicas para diferentes conceptos: transporte, vales de comida, gastos farmacéuticos, vivienda, etc.

- Elaboración de informes sociales para gestionar ayudas y recursos públicos y privados.

- Préstamo de sillas de ruedas y otras prótesis externas (camas articuladas, muletas, sillas de bebés).

- Becas de guardería y de comedor para hermanos de niños afectados.

- Acompañamiento y respiro familiar.

Aunque las asociaciones ayudan a paliar algunas dificultades económicas, desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer creemos que las administraciones públicas deben dar un gran paso para promover la protección a este tipo de familias, sobre todo en la Ley de conciliación laboral y familiar, en el sistema público de ayudas, ya que son insuficientes y potenciando la puesta en marcha de la Ley de Dependencia.

“Las largas estancias en hospitales fuera

de la ciudad de residencia genera en las

familias unos gastos considerables”



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Secuelas ortopédicas de los tumores óseos malignos en la infanciaDiego Plaza López de Sabando

Servicio de Hemato-Oncología Infantil Hospital Infantil “ La Paz”

Los tumores óseos malignos suponen el 6-7 % de las enfermedades malignas infantiles, siendo típicos entre el grupo de edad de adolescentes y pre-adolescentes.

Los tipos más habituales son el osteosarcoma o sarcoma osteogénico (tumor maligno de las células productoras de la sustancia de la que se componen los huesos) y el sarcoma de Ewing (tumor maligno derivado de células de origen nervioso y localizadas en múltiples regiones, entre ellas, en los huesos).

Hasta no hace muchos años, cuando el único tratamiento disponible era la cirugía, los resultados en el tratamiento de estos tumores eran poco alentadores y asociados habitualmente a importantes secuelas. Sin embargo, desde comienzos de la década de los años 70 del siglo anterior, tras la introducción de tratamientos complementarios como la quimioterapia y la radioterapia, el pronóstico ha mejorado radicalmente.

La aproximación terapéutica por equipos multidisciplinarios, formados por especialistas en Oncología Infantil y Cirugía Ortopédica y Oncología Radioterápica con experiencia amplia en el tratamiento de pacientes dentro de este grupo de edad, y la aplicación de protocolos de tratamiento específicos para ellos, es lo que ha conseguido aumentar de forma significativa la supervivencia y la calidad de vida de los niños con tumores óseos malignos.

El gran avance de las técnicas quirúrgicas y el empleo de quimioterapia que disminuya el tamaño tumoral, administrada previamente a la realización de la cirugía que extirpará el tumor, ha conseguido que las intervenciones quirúrgicas sean menos agresivas que hace algunos años, eliminando casi totalmente la necesidad de realizar amputaciones de miembros.

Sin embargo, el hecho de que se haya conseguido una mayor tasa de curación de estos niños, hace necesario vigilar estrechamente la posibilidad de que aparezcan efectos secundarios a largo plazo, entre ellos, las alteraciones músculo-esqueléticas originadas por el propio tumor o la terapia empleada para eliminarlo, son las más frecuentes. Todas las modalidades terapéuticas son capaces de inducir la aparición de efectos secundarios indeseables. Dejando aparte los efectos inmediatos y frecuentes de estos tratamientos sobre el aparato gastrointestinal y el sistema hematopoyético (sistema encargado de la generación de las células sanguíneas, alojado en la médula ósea, en el interior de distintos huesos del organismo), el resto de la exposición se centrará especialmente en las secuelas tardías sobre el aparato locomotor y su repercusión sobre la motricidad del niño recuperado de una enfermedad tumoral maligna ósea.

La radioterapia puede llegar a inhibir el crecimiento del hueso, afectando directamente a las células que se encargan de su

Los avances médicos en el tratamiento de los tumores óseos han supuesto un gran SALTO en la calidad de vida y supervicencia de los niños y adolescentes.

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desarrollo y a las que generan las proteínas que lo conforman; se deduce, por tanto, que los huesos en periodo de crecimiento o aquellos que más se desarrollan, son los más sensibles a la radioterapia. En general, las regiones óseas que hayan recibido radioterapia antes de que el niño haya finalizado su crecimiento, pueden no crecer al mismo ritmo que el resto del esqueleto, de forma que, en función de la localización, se pueden producir asimetrías o deformidades más o menos patentes. Destaca también el hecho de que la radioterapia puede inducir una mayor fragilidad del hueso irradiado, pudiendo facilitar la aparición de fracturas patológicas (roturas óseas ante traumatismos de escasa energía y que en condiciones normales no debieran haber desencadenado una fractura) o fracturas de estrés (pequeñas fracturas producidas por la realización de movimientos repetitivos, como al andar, en los metatarsianos del pie). Sin embargo, la Oncología Radioterápica es una especialidad médica en continuo avance, y que en los últimos años está alcanzando un gran desarrollo tecnológico que le ha permitido perfeccionar y crear nuevas técnicas que minimizan el efecto de la radiación sobre el hueso y los tejidos vecinos (ajustando tipo de radiación, dosis, volumen radiado y modo y frecuencia de administrarla).

Ya se ha reseñado cómo los avances en el tratamiento con quimioterapia, radioterapia y cirugía permiten una extirpación tumoral menos agresiva, salvando la extremidad en la mayoría de los pacientes. Existen una amplísima variedad de técnicas quirúrgicas para tal fin.

La base de las más difundidas es la denominada técnica de resección-reimplante, que tras extirpar la porción afectada del hueso, lo reemplaza por un injerto óseo, ya sea del mismo paciente (autoinjerto) o de banco de hueso (aloinjerto). Es posible también conservar la continuidad de vasos circulatorios, nervios y músculos, con lo que la mayor parte de las veces se conservará la capacidad de movimiento y la fuerza del miembro afectado, notando únicamente restricciones en deportes o actividades físicas que requieran una fuerza o una movilidad especial (deportes de velocidad, salto...).

La realización de estas cirugías puede también, al igual que la radioterapia, afectar al crecimiento del hueso intervenido y generar asimetrías de tamaño y deformidades. Es también relativamente frecuente que la zona del hueso en la que se colocan los injertos no se suelde, se fracturen o incluso se reabsorban, generando una inestabilidad importante del hueso o la extremidad, y siendo a su vez causa de reintervenciones quirúrgicas para lograr esa estabilidad. Por último, también existe la posibilidad de infección de los lugares intervenidos; esta situación requeriría nuevas intervenciones quirúrgicas para limpiar la zona afecta, y tratamientos antibióticos habitualmente prolongados. Aunque ya se ha descrito que las amputaciones son muy poco frecuentes en este momento, las prótesis actuales, tanto de la

extremidad inferior como de la superior, permiten al niño una actividad física satisfactoria, con pequeño impacto social y emocional, ya que permiten una calidad de vida más que aceptable.

Todas estas alteraciones se pueden traducir en trastornos de la funcionalidad de distintas partes o miembros del organismo que limiten de alguna forma la actividad normal del organismo.

No es infrecuente que estos pacientes, al tratarse de niños ya mayores o adolescentes, sean conscientes de este hecho, y ello les produce preocupación y ansiedad que se añade a la que pudieran tener por el miedo a su propia enfermedad, a la alteración de su imagen corporal y su integración social en esta fase de su vida, y muy especialmente, el miedo a la amputación de un miembro.

Por ello, es necesario recalcar que, aunque la lista de posibles secuelas pueda parecer extensa, la mayor parte de los niños con tumores óseos malignos, alcanzan una calidad de vida y una actividad física normal o mínimamente alterada, con sus extremidades conservadas, y con una alta probabilidad de curación. Estos son aspectos que deben conocer los padres y el niño, para evitar así miedos o estados de ansiedad exagerados con respecto a la enfermedad.

la mayor parte de los niños con tumores óseos malignos, alcanzan una calidad de vida y una actividad física normal


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Publicaciones

Psico-oncología pediátricaAntonio Celma Juste

Psicólogo. Especialista en Psicología Clínica.

Servicio de Psicología de ASPANOA

Coordinador de la Comisión de Psicología de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer

Cuando un niño enferma de cáncer, enferma con él toda la familia: los padres, hermanos, familiares. El proceso de tratamiento y recuperación es muy largo, durante el mismo toda la familia sufre junto al niño afectado los avatares propios de la enfermedad.

El conocimiento del diagnóstico de cáncer resulta especialmente duro e impactante en el núcleo familiar, siendo en gran par te de los casos difícil de superar sin una ayuda externa a la familia. Durante su tratamiento la enfermedad afecta a los ámbitos personal, familiar, escolar y social.

La asistencia psicológica a niños y adolescentes con cáncer y a sus familiares está indicada en los distintos momentos de la evolución de la enfermedad.

Cada una de las fases de ésta se caracteriza por unos problemas específicos. Será necesario dar un tratamiento personalizado a cada caso teniendo en cuenta la situación personal de cada niño y su familia y el tipo de cáncer que padezca.

El psicooncólogo infantil sería aquel profesional de la psicología que en su práctica clínica se ha especializado en

el trabajo con niños y adolescentes enfermos de cáncer y sus familias.

Dentro de su programa de formación, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, organiza todos los años jornadas de psicología a las que asisten los psicólogos que trabajan en las distintas Asociaciones de cada comunidad autónoma.

Dichas jornadas son un lugar de encuentro donde los profesionales desarrollan programas de estudio e investigación que puedan ser útiles para su trabajo con los niños enfermos y sus familias.

Recientemente ha aparecido el libro: Psico-oncología pediátrica: valoración e intervención.

Este libro es fruto del deseo de recopilar parte del trabajo realizado en los últimos años.

Está escrito desde la perspectiva del psicólogo que ha de realizar su tarea con niños y adolescentes enfermos de cáncer, con sus padres y hermanos. Para que pueda servir a todos aquellos, que en algún momento de su labor profesional tengan que trabajar con estos niños.

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El libro está estructurado de la siguiente forma:

AUTORES DEL LIBROArocas Canovas, Herminia. AFACMUR, Murcia.>>>>Bueno Sánchez, Luisa María. ALES, Jaén.>>>>Burgaleta Sáez, Rosa. ADANO,

Navarra.>>>>Celma Juste, Antonio. ASPANOA, Aragón.>>>>Cuartero Martínez, Jesús. ASPANOB, Baleares.>>>>Marín de la Torre, Juana.

ALES, Jaén.>>>>Eslava Abucha, Veronica. ASPANION, C. Valenciana.>>>>Fauró Gual, Laia. AFANOC, Cataluña.>>>>González Is, María José.

ASPANOVAS-GUIPUZCOA>>>>Hernández Núñez-Polo, Mercedes. ASION, Madrid.>>>>Madrazo Ortíz de Mártioda, Okón. ASPANAFOHA,

Álava.>>>>Navarro Montoya, Maria Eugenia. AFANION, Castilla la Mancha.>>>>Nebot Monzonis, Maria José. AFANION, Castilla la

Mancha.>>>>Ramírez Cons, María del Pilar. ASPANION, C. Valenciana.>>>>Segura Román, Ana Maria. ARGAR, Almería.>>>>Torrado Val,

Elena. ANDEX, Sevilla.>>>>Vázquez Domínguez, Rosario. ANDEX, Sevilla.

La Comisión de Psicología quiere agradecer la participación de todos los profesionales que han desarrollado su labor en el pasado con nosotros y que han participado en dichos encuentros, y a los responsables de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer por haberlos facilitado.

Nuevamente agradecer a la Federación y al Ministerio de Sanidad y Consumo del Gobierno de España por esta publicación.

II. Valoración de la adaptación familiar en situación paliativa:

1. La información en situación paliativa.2. La comunicación en situación paliativa.3. Evaluación de las emociones y los recursos durante los cuidados paliativos.4. Participación en el cuidado del niño enfermo terminal.

III. El duelo y su elaboración:

1. Integración de la imagen interna del niño.2. Etapas del proceso de duelo.3. La familia en duelo.4. El trabajo con la familia durante el proceso de duelo.

IV. Seguimiento en sujetos que padecen secuelas debidas al cáncer infantil:

1. Evaluación de la población de alto riesgo.2. Tipos de tumores y de tratamientos que producen déficit neuropsicológico.3. Efectos neuropsicológicos de los tratamientos oncológicos.4. Evaluación neuropsicológica.

I. Valoración de la adaptación familiar ante el diagnóstico y durante el tratamiento del niño con cáncer:

1. La información sobre la enfermedad.2. El proceso de la comunicación durante el diagnóstico y tratamiento del cáncer infantil.3. La confianza como criterio de valoración de la adaptación familiar.4. Participación de la familia en el cuidado del niño oncológico.5. El impacto del tratamiento del cáncer infantil y sus efectos secundarios.6. Evaluación del proceso emocional durante el cáncer infantil.7. Intervención psicológica con el niño enfermo de cáncer y su familia.8. Necesidad de fomentar la normalización en el niño enfermo.

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Publicaciones

Los derechos del niño con discapacidad en EspañaEsta publicación recoge el resultado de una tesis doctoral de María José Alonso Parreño abogada y madre de una niña con TEA (Trastornos del Espectro Autista).

La proximidad personal al tema, así como la experiencia profesional de la autora, hace que se trate de un análisis muy pertinente del tema.

Existen un grupo de normas que protegen a los discapacitados y también existen numerosas disposiciones para proteger a los niños, pero ¿y los niños discapacitados, tienen normas específicas para ellos?

A través de los distintos capítulos se trata la perspectiva general de los niños con discapacidad; y en particular : antes del nacimiento y en el nacimiento; derechos de la infancia y la adolescencia frente a la familia, frente a la administración y frente al conjunto de la sociedad.

Por último, se analiza la defensa y garantía de los derechos del niño con discapacidad.

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Los derechos del niño con discapacidad en EspañaMaría José Alonso ParreñoMadrid, Cermi, 2008, 439 páginas. Colección: Cermi.es

Los derechos del niño con discapacidad son reconocidos en

las normas de carácter estatal y autonómicas, unas veces en

las dirigidas a todos los ciudadanos en general, otras en las

dirigidas a la infancia y otras en las dirigidas a las personas con

discapacidad.

El problema no suele estar tanto en que el derecho no se

reconoce, cuanto en que no se concreta suficientemente su

contenido, o que no se establece una garantía que lo respalde, a

falta de la necesaria dotación económica.

Es esencial que la legislación española apueste por el apoyo y la

formación a los niños con discapacidad, de manera que cuando

alcancen la edad adulta puedan llegar a ser autónomos en la

mayor medida posible.

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Programa con empresas: acción social a favor de niños con cáncer

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Solidaridad

La Fundación Cultural Banesto, en el marco de su programa Solidaridad X 2, duplica de forma automática cualquier donación que puedan hacer los empleados de Banesto a entidades de carácter solidario.

Solidaridad x 2 tiene dos objetivos: por un lado, dar a conocer a los empleados de Banesto el trabajo que están llevando a cabo diversas organizaciones humanitarias, y por otro, ofrecer una aportación económica a dichas organizaciones. Cualquier empleado puede solicitar la inclusión de estas organizaciones en el Programa promovido por la Fundación.

La Intranet de Banesto contiene información sobre las actividades de estas organizaciones. Los empleados interesados realizan sus aportaciones a través de BANESNET, la banca por Internet de Banesto.

En el marco del Programa “Solidaridad x 2”, se suscribe en 2008 un Convenio de Colaboración entre la Fundación Cultural BANESTO y la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, FEPNC.

Desde estas páginas, hacemos un llamamiento a la solidaridad de los empleados de Banesto, que nos ayude a seguir mejorando la calidad de vida de nuestros hijos enfermos de cáncer y de sus familias. La cuenta corriente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en BANESTO es la nº: 0030 1236 58 0001721271

Participación de la Federación en el programa “solidaridad x 2” de la Fundación Cultural Banesto


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INTRODUCCIÓN

CASER lleva colaborando con nosotros dos años, a través de la donación en especie del Seguro de los asistentes a los Encuentros de Adolescentes de la FEPNC, así como en la impresión de publicaciones de la FEPNC como su Revista Anual y la Memoria Anual de Actividades, etc, motivo por el que agradecemos desde estas páginas la importante contribución solidaria de CASER a favor de Niños con Cáncer.

Nos complace invitar al Responsable del Comité de Acción Social de Caser a participar en la Sección “PROGRAMA CON EMPRESAS”, con el fin de que nos hable de las inquietudes sociales de su empresa y de su motivación por esta causa, defendida y representada por padres y madres que tienen o que han tenido un hijo con cáncer.

¿Cómo surge en CASER la preocupación por atender necesidades de entidades sociales sin ánimo de lucro?

Desde el principio, la Responsabilidad Social Corporativa ha sido un pilar fundamental en la estrategia empresarial de Caser, máxime si tenemos en cuenta la naturaleza de nuestro accionariado, compuesto, entre otros, por 36 Cajas de Ahorros españolas.

Consideramos que tenemos el deber y la obligación moral de utilizar nuestros recursos empresariales, experiencia y saber hacer en mejorar la calidad de vida de la sociedad en la que desarrollamos nuestra actividad.

¿Puede decirnos cuáles son los objetivos prioritarios de la política social corporativa de la empresa?

Como decía, nuestro principal objetivo es centrarnos en ayudar a aquellos colectivos sociales que más lo necesitan, centrándonos especialmente en los niños y mayores, preferentemente en nuestro país.

Los cuatro principales pilares sobre los que se establece la política de acción social de Caser son: vincular nuestra actividad empresarial con aspectos de interés social, colaborar de forma recurrente con un número determinado de organizaciones, potenciar el voluntariado y, por último, fomentar la comunicación esencialmente interna.

Nos gustaría que Ud. nos contara cuál es su motivación para colaborar a favor de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y de qué manera contribuye.

Cuando conocimos en profundidad la maravillosa labor que la Federación está realizando para ayudar y paliar el sufrimiento de las familias que se encuentran en esa situación, nos pareció que encajaba perfectamente en las líneas de actuación que en materia de Acción Social habíamos marcado en Caser.

¿Cree Ud. que el empresariado en España está concienciado de la repercusión que tiene su compromiso con proyectos sociales como los de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer?

Creo que sí. Pienso que, en términos generales, el sector empresarial español ha demostrado un alto nivel en cuanto a compromiso social.

En las últimas décadas, las empresas cada vez han sido más conscientes del importante papel que en este ámbito pueden desarrollar en nuestro país, no sólo desde el punto de vista de su desarrollo económico, sino también social. Afortunadamente las políticas de RSC son un elemento muy presente en las estrategias empresariales y están dando considerables frutos y ayudando a mejorar la vida de miles de personas. Nos queda, no obstante, un largo camino que recorrer.

Desde su experiencia, ¿qué les diría a otras empresas para que conozcan la labor de la FEPNC y se animen a colaborar a favor de esta causa, haciéndola partícipe de sus políticas de RSC?

Les diría que la FEPNC hace una labor imprescindible, que sin duda mejora la calidad de vida de los niños y sus familias y, por tanto, merece todo el apoyo.

Por otro lado la protección y bienestar de la infancia son unos de los principales valores que debe defender una sociedad que se llama a sí misma desarrollada, así pues, aquellas acciones enfocadas a este propósito deben ser prioritarias.

¿Desea añadir alguna cosa más?

Tan sólo agradecer a la FEPNC la oportunidad que nos da de colaborar con ella y hacer nuestros sus objetivos y que deseamos que dicha colaboración continúe en el futuro.

Ángela Navarro

Programa RSC Empresas

FEPNC

Entrevista a Caser

Juan Sitges

Responsable del Comité de Acción

Social de Caser Seguros

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INTRODUCCIÓN.

SOL MELIÁ lleva colaborando con nosotros dos años, a través de la donación de habitaciones para alojamiento de miembros de la FEPNC, para asistencia a actividades propias del desempeño de la labor de Federación, motivo por el que agradecemos desde estas páginas la importante contribución solidaria de SOL MELIÁ a favor de Niños con Cáncer.

Nos complace invitar al Presidente de SOL MELIÁ a participar en la Sección “PROGRAMA CON EMPRESAS”, con el fin de que nos hable de las inquietudes sociales de su empresa y de su motivación por esta causa, defendida y representada por padres y madres que tienen o que han tenido un hijo con cáncer.

Como Presidente de una compañía como SOL MELIÁ, ¿qué rasgo humano cree que más le define y le acompaña en el desempeño de su cargo, al frente de tantas personas y al tanto de sus necesidades?

Desde el comienzo de mi andadura profesional, siempre me he apoyado en valores tales como la austeridad, el predicar con el ejemplo y el trabajo en equipo, motivándoles continuamente para que se realicen en la labor que desempeñan.

¿Cómo surge en SOL MELIÁ la preocupación por atender necesidades de entidades sociales sin ánimo de lucro?

En Sol Meliá creemos que el turismo es un motor de desarrollo y crecimiento para la economía local y representa una posibilidad de mejora económica en el nivel de vida de la población residente. Por este motivo, queremos contribuir al desarrollo de las sociedades en las que operamos, trabajando para conseguir una sociedad donde las necesidades se cubran de una manera efectiva y justa, entendiendo y adaptándonos a las necesidades locales.

Creemos en el trabajo en red y en aprovechar al máximo las posibilidades de colaboración con entidades del tercer sector, favoreciendo el diálogo y la búsqueda de soluciones.


Sol Meliá mantiene una fuerte apuesta por el Desarrollo Sostenible, como lo demuestra su lugar preferencial dentro del Plan Estratégico 2008-2010, que tiene su origen en la necesidad de enmarcar el crecimiento de la compañía dentro no sólo del ámbito económico, sino también del medioambiental y el sociocultural.


Nuestra finalidad como empresa es fomentar la solidaridad comunitaria, apoyando a organizaciones sin fines lucrativos al desarrollo local, mejorando la calidad de vida de nuestros empleados, de las comunidades locales próximas a nuestras unidades de negocio y de la sociedad en su conjunto.

Nuestro compromiso social se centra en fomentar el desarrollo de las áreas próximas a nuestros hoteles, dirigiendo nuestros máximos esfuerzos a los colectivos más desfavorecidos. Así, la infancia es uno de los colectivos a los que dirigimos nuestros esfuerzos. Por todo ello, colaboramos con la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. En Sol Meliá nos apoyamos en nuestros activos para colaborar con las entidades del tercer sector. Así, en el año 2008 se ha colaborado con la FEPNC con la cesión de alojamiento para varias reuniones y cursos que se han llevado a cabo en distintas ciudades de España.


Creo que desde la empresa privada se está haciendo un gran esfuerzo en el apoyo a todo tipo de causas sociales, aunque siempre quede un largo camino por recorrer.


Les diría que entren en contacto con ellos y conozcan sus buenas prácticas.


GABRIEL ESCARRER JULIÁFundador y Presidente de Sol Meliá

Entrevista al presidente de Sol MeliáÁngela Navarro


FEPNC

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INTRODUCCIÓN

WILLYAN STOLA lleva colaborando con nosotros dos años, a través de la donación en especie de la creatividad, el diseño y la impresión de materiales corporativos divulgativos de la FEPNC, motivo por el que agradecemos desde estas páginas la importante contribución solidaria de WILLYAN STOLA a favor de Niños con Cáncer.

Nos complace invitar al Director Gral. Creativo de WILLYAN STOLA a participar en la Sección “PROGRAMA CON EMPRESAS”, con el fin de que nos hable de las inquietudes sociales de su empresa y de su motivación por esta causa, defendida y representada por padres y madres que tienen o que han tenido un hijo con cáncer.

Como Director de una compañía como WILLYAN STOLA ¿qué rasgo humano cree que más le define en el desempeño de su cargo, al frente de tantas personas y al tanto de sus necesidades?

Ocupo la tercera generación dentro de nuestra trayectoria empresarial y al igual que las cosas han cambiado en cómo enfocar y orientar el negocio en la línea de tiempo, lo que no han cambiado son los valores que mi padre nos transmitió desde el principio: honradez, compromiso, sacrificio y mucha ilusión.

¿Cómo surge en WILLYAN STOLA la preocupación por atender necesidades de entidades sociales sin ánimo de lucro?

Es nuestra primera acción social dentro de Willyan Stola y la idea de colaborar con la Federación fue gracias a conocer a Adelaida y a Ángela. Una relación cordial se convirtió en amistad y de ahí en compromiso. Además, nos impresionó, nos sigue impresionando, su forma de trabajar, su ilusión y cómo abordan todos los temas.


Desde el tejido empresarial se puede hacer mucho por las organizaciones sin ánimo de lucro y queda mucho por hacer.

Desde Willyan Stola nuestra colaboración no corresponde a una decisión puntual o una estrategia temporal. Nuestro objetivo es dotar de notoriedad a la Federación y que su causa social se conozca y se difunda, de este modo lograremos beneficios tangibles a través de la imagen. De hecho, en la actualidad estamos desarrollando una campaña dirigida a empresas para que conozcan en profundidad los objetivos de la Federación, de la cual depende el desarrollo de acciones futuras.


En la FEPNC son padres los que ayudan a otros padres cuando a un hijo se le diagnostica cáncer. Les ayudan a alojarse en distintos puntos de España y les orientan bajo su experiencia personal. Es indudable que como padre estoy más sensibilizado, pero desde el principio vi con claridad que era increíble su fortaleza y entereza y lo necesaria que era prestar esa ayuda a través de WS a unos padres que se ven afectados con un hijo que tiene esta destructiva y larga enfermedad. Personalmente estoy convencido que no podemos dejar pasar oportunidades de poner un granito de arena en contribuir con otras personas o causas que lo necesiten.

Nuestro trabajo ha ido creciendo con la Federación y en el año 2008 hemos realizado campañas de apoyo, folletos corporativos, temáticos y producido dos spots corporativos. En planes futuros hay mucho trabajo por hacer, y seguiremos colaborando y para ver crecer la labor de la FEPNC.


La empresa española tiene implantando en sus estrategias generales el apoyo a acciones sociales desde hace tiempo. Desde la empresa se ha hecho mucho por infinidad de causas y especialmente por la infancia. Pero tenemos que seguir luchando y equilibrar la balanza social ya que es por el bien de todos.

¿Desde su experiencia, qué les diría a otras empresas para que conozcan la labor de la FEPNC y se animen a colaborar a favor de esta causa, haciéndola partícipe de sus políticas de RSC?

Yo les diría que toda empresa tiene una “piruleta” latiendo dentro de ella. Ese corazón que representa la FEPNC necesita cumplir unos objetivos para proseguir su labor. Confío en que en muchos despachos puedan escuchar la historia de unos padres que puede acabar en final feliz.


Mi agradecimiento doble: al equipo de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer por darme la oportunidad de aparecer en este anuario y mis mil gracias por poder ayudaros.

Entrevista a Willyan Stola

Juan Aroca (Presidente Fundador)

Juan Fernando Aroca (Dtor. General)

David Aroca (Dtor. Gral. Creativo)

Ángela Navarro


FEPNC

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Había una vez una princesa que desde pequeñita, luchó con un gran monstruo

El rey y la reina... estaban siempre a su lado para ayudarla

este cuento no se ha acabado., ¡Ayúdanos para que tenga un final feliz!

y hacerla sonreir Federación de Padres de Niños con Cáncer

Llámanos al 91 557 26 26 o visítanos en: www.cancerinfantil.org

Spot “ PRINCESA”


¡Ayúdanos para que tenga un final feliz!

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INTRODUCCIÓN

DONARPLAST lleva colaborando con nosotros dos años, a través de una donación monetaria mensual proveniente de las compras que los clientes realizan a esta empresa, motivo por el que agradecemos desde estas páginas la importante contribución solidaria de DONAR PLAST a favor de Niños con Cáncer.

Nos complace invitar a la Gerente de DONARPLAST a participar en la Sección “ PROGRAMA CON EMPRESAS”, con el fin de que nos hable de las inquietudes sociales de su empresa y de su motivación por esta causa, defendida y representada por padres y madres que tienen o que han tenido un hijo con cáncer.

Como Gerente de una compañía como DONAR PLAST ¿qué rasgo humano cree que más le define le acompaña en el desempeño de su cargo, al frente de tantas personas y al tanto de sus necesidades?

El orden, la constancia, una buena administración y estar abierta a los cambios del mercado ya sean sociales, económicos o de nuevas tecnologías.

¿Cómo surge en DONARPLAST la preocupación por atender necesidades de entidades sociales sin ánimo de lucro?

La idea surge cuando en mi entorno familiar conocimos la enfermedad del cáncer de cerca.


Nuestro principal objetivo es llevar una buena administración de la empresa, cumplir con los trabajadores, proveedores y acreedores de ésta e intentar cubrir las inversiones necesarias para que nuestra empresa pueda mantenerse y prosperar en el mercado. Y cubriendo lo principal nuestra empresa

puede contribuir con una labor social tan importante como la F.E.P.N.C. que es una satisfacción para todo nuestro equipo humano.


Mi motivación es intentar que tanto enfermos como sus familiares puedan sentirse apoyados , amparados e informados por personas solidarias con este tema, hayan tenido o no esa experiencia . Y contribuyo en la medida que puedo, si pudiera, contribuiría más.


Creo que sí, se podría hacer más, pero en términos generales las empresas son solidarias.

Desde su experiencia, ¿qué les diría a otras empresas para que conozcan la labor de la FEPNC y se animen a colaborar a favor de esta causa, haciéndola partícipe de sus políticas de RSC ?

Que pasaran solamente una hora en la planta infantil de oncología de cualquier hospital dónde colabore la F.E.P.N.C. o en los campamentos que ellos realicen para los chicos que sufren esta enfermedad, no haría falta que nadie les animara, teniendo un mínimo de calidad humana se implicarían ellos sólos.


Sí, quiero desear a la F.E.P.N.C. que sea cada vez más grande, que consiga realizar más proyectos y cuenten con la ayuda de muchas personas solidarias.

Pilar MartínezGerente de Donarplast

Entrevista a DONARPLASTÁngela Navarro


FEPNC

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INTRODUCCIÓN

ŠKODA lleva colaborando con nosotros desde 2008, con el PROYECTO LOLLIPOP ŠKODA, motivo por el que agradecemos desde estas páginas la importante contribución solidaria de ŠKODA a favor de Niños con Cáncer.

Nos complace invitar al Presidente de ŠKODA a participar en la Sección “PROGRAMA CON EMPRESAS”, con el fin de que nos hable de las inquietudes sociales de su empresa y de su motivación por esta causa, defendida y representada por padres y madres que tienen o que han tenido un hijo con cáncer.

Como Presidente de una marca como ŠKODA, ¿qué rasgo humano cree que más le define y le acompaña en el desempeño de su cargo, al frente de tantas personas y al tanto de sus necesidades?

Creo en mi consecuencia, no sólo con los demás, con mi empresa, con mi equipo, con los míos, principalmente conmigo mismo. Intento pivotar sobre una definición de valores que forma parte de mi ADN, aunque no siempre sea muy fácil o potencialmente “razonable” alcanzarlo.

¿Cómo surge en ŠKODA la preocupación por atender necesidades de entidades sociales sin ánimo de lucro?

Škoda tiene una filosofía interna de Marca llamada Toque Humano, que trabaja una actitud positiva y entusiasta de todos los miembros de nuestra organización hacia todos nuestros clientes y colaboradores. La generosidad es uno de los pilares básicos de actuación y por eso decidimos desarrollar este valor a través del Proyecto Škoda Lollipop. Tenemos como razón de ser ayudar a causas sociales como el Cáncer infantil o Atletas discapacitados. Con el tiempo nos gustaría poder ampliar y colaborar con muchas más causas, y así llegar a más personas; pero queremos ir creciendo poco a poco e ir haciendo las cosas bien.


El objetivo principal en nuestro caso es crear un Proyecto común con nuestra Red de Concesionarios y trabajar positivamente la reputación de nuestra Marca siendo generoso y ayudando al colectivo con el cual nos hemos comprometido en todo lo que nos sea posible. Con la FEPNC establecimos tres vías de colaboración: divulgativa, económica y logística. Está claro, que la situación actual es muy complicada pero esto no quita que cada uno pongamos de nuestra parte para hacer posible una nueva sonrisa.


Mi gran motivación es saber que haciendo mi trabajo que no es otro que el de desarrollar la Marca a través de la Red de Concesionarios, tengo la posibilidad de contar con una gran experiencia personal colaborando en la ayuda a un colectivo con el que me solidarizo mucho tanto como persona, y también como padre. Desde mi posición gestiono directamente el Proyecto junto con mi equipo, vamos planificando cómo avanzar e ir mejorando nuestras actividades con la FEPNC. Es un trabajo complicado ya que el día a día te colapsa, pero con nuestros pequeños logros y el retorno en sonrisas que vamos disfrutando, seguimos alimentando nuestra motivación y el orgullo de pertenecer a un colectivo tan generoso, tan valiente, cargado de entusiasmo para suplir la limitación de recursos.


En este país siempre hemos tenido la tentación y realidad de medir el retorno de nuestros esfuerzos en el corto plazo. La complejidad del contexto de Mercado que afrontamos y, especialmente en estos últimos tiempos, también limita nuestro margen de maniobra. Pero necesitamos ser eficientes y más fuertes. La eficiencia nos la da el alto retorno que conseguimos en nuestra reputación de Marca a través de nuestras acciones solidarias. La fortaleza, la satisfacción de los pequeños logros alcanzados a través de personas y el alto nivel de enseñanza y entrenamiento que recibimos de un colectivo tan entusiasta como es la FEPNC.


Que sean más eficientes y más fuertes colaborando con estas familias. Soy optimista por naturaleza y estoy convencido que mañana el mundo será más solidario y menos egoísta. ¿Porqué no también tu empresa, tu marca, tu equipo, ... tú?


El orgullo nace de las hazañas. Cada Padre, cada niño, cada sonrisa, hace que nosotros que somos pequeños, sigamos soñando que un día seremos grandes. Que nuestra generosidad nos haga diferentes, como sóis cada uno de vosotros. Prometo seguir aprendiendo, seguro.

Entrevista a ŠKODAÁngela Navarro


FEPNCIñaki Nieto

Presidente de ŠKoda

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y a todos nuestros colaboradores...

Graciaspor ayudarnos a volar...

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Noticias Federación 2008

Día internacional del niño con cáncerCon esperanza y optimismo afrontamos este año tan especial para Aspanoa ya que celebramos veinte años de existencia, de andadura; veinte años arropando a nuestras familias en este difícil camino, lleno de obstáculos....

“Aquí estamos para todo lo que necesitéis” repetimos siempre, y aquí seguimos con la misma entrega y con las mismas ganas de los primeros días, con todo nuestro cariño.

La celebración de nuestro vigésimo aniversario se ha visto engalanada este año con el honor de ser los anfitriones del Día Internacional de los Niños con Cáncer, un honor y un reto que superamos gracias al esfuerzo de todos los que formamos esta Nuestra Asociación. Estuvimos acompañados por nuestras familias, representantes del resto de Asociaciones a nivel nacional, asociaciones invitadas pertenecientes a distintos ámbitos sociales, políticos y la sociedad aragonesa que siempre nos apoya y que no quiso faltar a la cita en este día tan especial para todos nosotros.

El acontecimiento por excelencia de la jornada fue la entrega de un manto a la Virgen del Pilar en la Santa Capilla presidido por el M. I. Sr. D. Juan Antonio Gracia, acto cargado de emoción, nostalgia, melancolía y recuerdos. Muchos recuerdos se agolpaban en la mente de todos los presentes: sentimientos encontrados, sonrisas daban paso a ojos arrasados por la emoción, ojos que eran la viva expresión de la ilusión y la añoranza; se respiraba una atmósfera envuelta de paz y tranquilidad... y sobre todo Esperanza, mucha Esperanza.

Como esperanza simbolizan cada uno de los “globos solidarios” que se lanzaron en la Pza del Pilar. Globos que nos hablan de futuro, de sueños, de ilusiones...globos que personifican a cada uno de nuestros niños, y es que todo el evento fue un homenaje a todos ellos.

En el acto institucional contamos entre otros con la presencia de Ilmo. Sr. D. Juan Alberto Belloch, Alcalde del Ayuntamiento de Zaragoza, Ilma. Sra. Dña. Teresa Antoñanzas Lombarte, Directora General de Atención al Usuario y Dña. Adelaida Fisas, Presidenta de la Federación de Padres de Niños con Cáncer. D. Alberto Infante, Director General de la Agencia de Calidad del Ministerio de Sanidad, fue el encargado de la lectura del manifiesto: “La vida es la historia más bonita que podemos contar”...”y nuestra vida la historia más bonita que podemos contar”, un canto optimista que nos habla “sobre lo valiosa que es la vida, lo que cuesta, lo frágil que puede llegar a ser y lo difícil que resulta a veces sostenerla”. Todo ello amenizado por nuestros “amigos” que componen la Camerata San Nicolás, bajo la batuta de Carlos Escudero y el Coro Infanto- Juvenil Amici Musicae del Auditorio de Zaragoza, dirigido por Isabel Solano. A todos, en nombre de todas las familias que formamos Aspanoa, muchas gracias por estar ahí siempre que os necesitamos.

Después junto con los representantes de las distintas Asociaciones de la Federación hubo una comida de hermandad y un recorrido en el bus turístico por todo Zaragoza y en especial visitamos las obras del recinto Expo.

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La vida es la historia más bonita que podemos contar...

En homenaje a nuestros niños”: ¡va por vosotros!

Tengo mi propia versión del optimismo. Si no puedo cruzar una puerta, cruzaré otra o haré otra puerta. Algo maravilloso vendrá, no importa lo oscuro que esté el presente”.Rabindranth Tagore

Nunca se da

tanto como

cuando se dan

esperanzas”.

Anatole France


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Como en años anteriores el programa de adolescentes sigue funcionando muy bien, y cada año es mayor la participación de las asociaciones. Este 2008 han participado en las salidas un total de 75 adolescentes, procedentes de 15 asociaciones diferentes.

El programa ha ido mejorando, y en enero de 2008 los psicólogos de algunas asociaciones participaron en la primera reunión conjunta para trabajar el Proyecto de Adolescentes y seguir todos una misma línea de actuación en los grupos de adolescentes de cada asociación, además se determinaron temas comunes que luego se desarrollan en las salidas.

También, por primera vez, los voluntarios que acudieron al campamento se reunieron un fin de semana antes de la salida de verano, y pudieron trabajar juntos los objetivos, tareas, motivaciones, personas implicadas..., en definitiva la esencia del campamento, para poder colaborar mejor en equipo y ser más eficaces en el trabajo de los participantes.

Es importante recordar que el objetivo de este proyecto es reunir a adolescentes con o sin secuelas debido a los tratamientos oncológicos, con el fin de intercambiar experiencias y sacar provecho de las que aportan los demás en la misma situación, así como estimular la participación personal de forma activa, tanto en los grupos de referencia, como en las salidas comunes.

El calendario previsto para el 2009 es el siguiente:- Del 30 de abril al 3 de mayo.- Del 19 al 31 de julio.- Del 4 al 8 de diciembre.

Los lugares donde se llevarán a cabo las actividades están todavía por confirmar.

¡¡ANÍMATE A PARTICIPAR!!

Verónica EslavaCoordinadora del Programa de Adolescentes

Actividades con adolescentes

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Se persigue:

- Favorecer la expresión de emociones.

- Potenciar la comunicación, tanto la expresión de los

propios sentimientos, como la comunicación con los otros.

- Potenciar el nivel de autonomía e independencia.

- Desarrollar la capacidad de establecer interacciones

sociales.- Facilitar la aceptación de secuelas.

- Desarrollo de la afectividad.

- Fomentar el sentimiento de pertenencia a un grupo.

- Minimizar la sobreprotección familiar.

- Trabajar la resolución de problemas y el afrontamiento

ante situaciones difíciles.

- Fomentar valores de solidaridad, camaradería, respeto,

apoyo, escucha,... en un entorno de libertad.

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Todo comenzó un miércoles, en el mes de mayo, un largo viaje

en tren y autobús con destino: Huelva. Fue un poco pesado, pero

después de tanto tiempo sin vernos, hablando y contándonos

cotilleos, se pasaron las horas hasta que a las tantas llegamos al

albergue.

Empezamos las actividades con un gran día de playa, toda para

nosotros, para disfrutar del sol, de un bañito, del buen picoteo y

sobre todo de paseos a la orilla del mar. Por la noche a la vuelta al albergue, hicimos un juego nocturno que

consistía en un camino oscuro, en el que te podías esconder por

los matorrales y había que llegar de un punto a otro para conseguir

puntos, es divertido tener un poco de miedo por si alguien te

aparece por la espalda con una almohada para pegarte, y quitarte

los que ya tenías.

Otras de las actividades que disfrutamos fueron las “de riesgo”, en

el campo, como la tirolina, la tela de araña, el paso del oso, y unos

tiros con pistolas de Paintball. Esa tarde disfrutamos de una breve clase de balonmano con un

deportista de élite, que nos firmó y regaló un par de camisetas de

su equipo. También hubo alguna que otra persona que acabó en

la piscina con ropa.

Separados en grupos pequeños en un circuito en el que las

actividades consistían en unos cars modificados, ya que empujaba

un compañero y el que conducía llevaba los ojos tapados; tiro con

arco, cerbatana, descenso de una pared en el que íbamos sujetos

con arneses que si no, creo que nadie hubiese bajado, aún así más

de uno se echo atrás, y piraguas. Una tarde aprovechamos para hacer un poco de senderismo hasta

llegar al pueblo en donde, con una lista, teníamos que hacer fotos

divertidas con personas del pueblo, disfrazados, haciendo formas

y posiciones extrañas. Todas las fotos las vimos y nos reímos

bastante, había algunas muy originales.El último día, con bolsas de papel de distintos tipos, nos fabricamos

nuestros propios trajes de flamenco y flamenca muy originales por

supuesto, y por la noche hicimos una barbacoa y nos echamos

unos bailecitos juntos aprovechando las últimas horas que nos

quedaban. La vuelta tanto en bus como en tren pasó rápido ya que

madrugamos mucho y nos pasamos el viaje durmiendo.

Todo empieza en la estación de Atocha, allí todos impacientes

y nerviosos saludando a viejos amigos y presentándonos

ante los nuevos.

El viaje fue largo y pesado, pero la espera mereció la pena,

llegamos y allí aparace un coche como loco a saludarnos...

quienes iban a ser sino.. esos locos monitores que allí nos

esperaban.

Pasamos cuatro días en un albegue bastante majo en donde

hicimos cantidad de actividades entre ellas una gymkana en

la que entre muchas actividades aparecían, tirolina (esto si

quieres lo puedes poner vero)(donde yo tuve un pequeño

percance en el que unos minutos se me hicieron horas y

unos metros de altura se me hicieron kilómetros, sí señores

me quedé allí colgada.) También hicimos nuestros pinitos

con el paintball, tiro con arco, rápel ...etc.

Hicimos una visita andando al pueblo y allí hicimos otra

gymkana esta vez con ayuda de los habitantes del pueblo.

Y ya el último día realizamos la actividad de corte y

confeccion de trajes andaluces, las niñas con nuestras

faldas con lunares, mantones, flores en el moño... los

niños con su chalecos, sus sombreros y todos a bailar! Se

montó un buen tinglao, música flamenca, baile y sobre todo

muuuuuuuuuuchaaa diversión.

Unos días a no olvidar y recordar.

Lorena Benavente Garcia.(afectada)

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He de empezar esta fantástica aventura diciendo que todavía existen personas en este mundo capaces de sacar lo mejor de nosotros mismos, de poner paz en nuestra mirada e ilusión en nuestro pecho, y todo ello sin esperar recibir nada a cambio.

Nuestro viaje se remonta al fin de semana del 5 al 7 de septiembre capitaneado por la ONG Aviación sin Fronteras (ASF) conjuntamente y en beneficio de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer. Ninguno de los veintimuchos chavales procedentes de Barcelona, Valencia y Asturias y unos cuantos voluntarios de Albacete, Valencia, Asturias y Sevilla entre los que me incluyo, podíamos imaginar tal cantidad de sensaciones y emociones que iban a abordarnos a lo largo del camino. Dicen que el instante que se va ya no vuelve, así que todos nos aferramos como clavos ardientes a la idea de lo que nos esperaba, exprimiendo al máximo cada segundo del viaje.

Todo comienza en el aeropuerto de Barcelona donde nos juntamos, nos organizamos y partimos rumbo hacia Sevilla. Una vez allí, el alojamiento es muy bien acogido por todos en el lujoso y céntrico hotel Melia Lebreros.

En cuanto a las actividades que hicimos cabe destacar las siguientes:

- Ruta turística por Sevilla, apreciando entre otros sus monumentos más representativos como son el arte de sus gentes, la torre del oro reflejada en el mágico Guadalquivir y

Viaje a Sevilla con Aviación Sin Fronteras (ASF)

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quedándonos con la boca abierta y sin palabras cuando nos hacíamos fotos frente a la “colosal Giralda “.

En el parque acuático y de atracciones de Isla Mágica no sé bien diferenciar quiénes eran los chavales y quiénes los adultos... en fin, no pasa nada porque nosotros repitiésemos una y otra vez en los caballitos y los más peques en las atracciones de más riesgo. Lo pasamos genial y aquí la vinculación entre todos creció todavía un poco más. Belén y Marian nos enseñaron las instalaciones de EADS (European Aeronautic Defence and Space Company) deleitándonos con unos simuladores de vuelo que son los que utilizan todos los pilotos profesionales que hay en España.

He de decir que por un día todos nos sentimos importantes ya que nos dejaron coger los mandos del simulador y os aseguro que algunos tienen madera de pilotos. No puedo describir con palabras las caras de felicidad de todos los chicos ni las sensaciones que desprendían al terminar su vuelo. En dos palabras..., im-presionante.

Siguiendo con las emociones fuertes nos desplazamos también al Real Aeroclub de Jerez de la Frontera donde con grandes dosis de paciencia nos enseñaron su imponente y moderna torre de control y a la vez nos regalaron un paseo por las nubes en avioneta cual Barón Rojo y en el que el asombro

y algún que otro chillido de emoción dejaron paso a una sensación de libertad muy difícil de igualar, seguramente parecida a la que sienten los pájaros. Éste será nuestro segundo bautizo, el aéreo.

Por último quiero hacer mención a mis colegas, los bomberos de AENA del aeropuerto de Jerez por la atención que nos prestaron al enseñarnos las instalaciones del parque y por hacer también que los chicos se sintiesen bomberos por un día.

Es por todo esto, por lo que quiero dar las gracias primeramente a Ade, Presidenta de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, por permitirme formar parte de este viaje y de este grupo. También, a todas y cada una de las personas que se han involucrado en el proyecto, incluidos los chicos, que sin ellos nada es posible, y sobre todo quiero dar las gracias a esos “pájaros del aire”, grandes pilotos y mejores personas, Iñaki, Luis y Gorka por ser los padres de un fin de semana de ilusión y sentimiento que estoy seguro será recordado por todos nosotros por siempre.

Hay pequeños momentos que alguien espera toda una vida, sin dudarlo, éste ha sido uno de ellos...

José Antonio Hernández Voluntario de AFANION

Hay pequeños momentos que uno espera toda la vida...

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Ingredientes: 3 días, 27 chavales, diversas actividades, un buen puñado de grandes voluntarios, algunos solidarios patrocinadores y un montón de ilusión. Resultado: Más de 2500 sonrisas encadenadas de varios tipos y tamaños.

El viaje a Sevilla enmarcado en el proyecto de ASF Alas de la sonrisa, alzó el vuelo como si de un pájaro se tratara consiguiendo su primordial objetivo: que el grupo de niños de la FEPNC disfrutara de una excursión de tres días en los que la diversión y la alegría fueran el común denominador.

El vuelo del viernes día 5 salió sin demora en un viaje que nos serviría para calentar motores y para que todos nos conociéramos un poco más. Después de degustar una genial comida en el centro de Sevilla y gracias a un experimentado amante de dicha ciudad pudimos disfrutar de la majestuosidad de sus recónditas y blancas calles, así como de varios de sus más bonitos monumentos. Una vez de vuelta al hotel, tanto su personal de animación como algún que otro artista de la magia nos hicieron reír y soñar con sus “artimañas”. La cena en un restaurante próximo al hotel sirvió de broche para la primera jornada.

El sábado, la lluvia amenazó con fastidiarnos la tarde mientras por la mañana disfrutábamos de una siempre curiosa e interesante visita al lugar en el que se entrenan los pilotos (centro de simuladores) y donde se montan los aviones que más tarde volarán. Por fin la lluvia cesó en su empeño de empaparnos desde arriba para permitir que nos mojáramos desde otros ángulos en el genial parque de atracciones de la ciudad hispalense, finalmente amenizado con una buena cena y un singular espectáculo luminoso que nos volvió a hacer sonreír a todos.

El último día, el típico buen tiempo andaluz nos brindó la oportunidad de llevar a cabo un buen número de vuelos en avioneta sobre la siempre bonita ciudad de Jerez. Mientras, aviones de escuela, simuladores de vuelo, un impresionante helicóptero de rescate y las curiosidades de aquellos que velan por nuestra seguridad en caso de un accidente o fuego nos amenizaron la espera a todos aquellos que esperábamos turno para alzar el vuelo. Por último, una relajante vuelta nos devolvió al punto de origen con una buena carga de risas y anécdotas en la mochila de cada uno de los que pudimos disfrutar de tan agradable vivencia.

Los organizadores de esta aventura no podemos más que dar las gracias a todos y cada uno de los patrocinadores por hacer posible este sueño esperando que se pueda repetir en años venideros. También queríamos agradecer la inestimable ayuda de todos los voluntarios que han participado en este proyecto ya que gracias a ellos, todo ha llegado a buen “aéreo” puerto.

Éstas son la empresas que nos han ayudado: BANCO POPULAR, AVIS, EADS, CLICKAIR, SEPLA, MELIA, TRAPSA, AENA, MC DONALDS, RESTAURANTES SAN MARCOS, ISLA MAGICA, AEROCLUB DE JEREZ, HELIMER, IBERIA Y ESCUELA DE VUELO FLIGHT TRAINING EUROPE.

Por ultimo, queríamos expresar la indescriptible sensación que nos deja ver la gran energía con la que afrontan estos chavales esta vida y que sin lugar a dudas les permitirá tirar hacia delante con la fuerza de un huracán. Gracias de verdad.

El equipo de Alas de la Sonrisa.

Una vez más, ha sido posible.

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“Vamos caminando hacia objetivos comunes”

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En la puerta del Hotel Husa Gran Vía de Logroño están Silvia y Ramón descargando un montón de bolsas. Es mayo y el tiempo es estupendo en Logroño. La gente que pasa junto a la entrada del Hotel seguramente se preguntará a quién irán destinados esos obsequios: “para alguna reunión de empresa” o “para clientes de alguna de las múltiples bodegas riojanas que se alojarán aquí”. Pero no. El trabajo que hacen es para que cuando lleguen los padres, amigos y compañeros de proyectos de las distintas Asociaciones de padres de niños con cáncer de toda España, se sientan acogidos y sepan que son bienvenidos a nuestra tierra.

Nos encontramos a última hora de la tarde en la recepción del hotel. Después de ir saludando a todos, la mayoría conocidos de otras ocasiones, nos ponemos en camino hacia el Ayuntamiento de Logroño. Un agradable paseo por la calle Portales nos conduce hasta allí. Nervios de última hora a las puertas del Ayuntamiento. El Alcalde nos está esperando y primeramente, antes de dar paso a la recepción oficial de bienvenida en la que no puede faltar el preceptivo vino de Rioja, quiere recibirnos en privado en su despacho. Tenemos la ocasión de dialogar con los representantes de nuestra ciudad, de comunicarles la labor que realizamos en toda España y también, cómo no, de agradecerles su cálida bienvenida.Al día siguiente todo está dispuesto para comenzar a trabajar. Carlos, el director del hotel y todo su personal, se han portado estupendamente con nosotros y han preparado una preciosa sala donde a primera hora de la mañana comenzamos a

juntarnos. Nos acompañan diferentes autoridades para la apertura de la Asamblea. Concretamente están presentes el Teniente Alcalde de la Ciudad de Logroño y los Consejeros de Salud y Bienestar Social del Gobierno de La Rioja. Tras unas palabras de aliento de estas autoridades se abre la Asamblea y comenzamos a trabajar siguiendo el orden del día.

Vamos caminando hacia objetivos comunes. Vamos añadiendo proyectos e ideas a nuestro trabajo común, trabajo que una vez más hay que agradecer a la Junta Directiva de la Federación.

Las horas van pasando y con pocos ratos de descanso se va acercando el final de la jornada. La sensación que nos queda a quienes desde FARO hemos preparado la Asamblea es que, gracias a la colaboración de tantas personas, todos se han sentido a gusto y a todos hemos podido transmitir nuestro cariño. Seguiremos encontrándonos en otros lugares pero las puertas de nuestra ciudad y de FARO siempre estarán abiertas.

Los temas tratados en esta Asamblea giraron en torno a los Programas que desarrolla la Federación: Psicosocial; Adolescentes; Divulgación; Formación; Investigación; Empresas; Comisiones Nacionales de la Federación, etc. La próxima cita será en Madrid, el 15 de noviembre de 2008.

Fdo: Rosana Gómez-CadiñanosPresidenta de FARO

XXIX Asamblea General de la FEPNCLogroño, 26 y 27 de Abril de 2008

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El congreso fue organizado por la SOCIEDAD ESPAÑOLA DE HEMATOLOGÍA Y ONCOLOGÍA PEDIÁTRICA (SEHOP), y se inscribió en el marco de la reunión anual de esta organización.

Como en años anteriores, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer fue invitada a participar y Rosa Rodríguez, miembro de la Comisión de Sanidad de la Federación, realizó una presentación sobre el Estudio de Hospitales llevado a cabo por dicha comisión. Tuvo la oportunidad de responder a las preguntas de los profesionales asistentes al congreso y de intercambiar ideas y opiniones.

Agradecemos a la dirección de la SEHOP y especialmente a su presidenta, la posibilidad de encuentro con los pediatras oncólogos que nos permite exponer las necesidades e inquietudes de las familias afectadas.

Reunión de la SEHOP I Congreso de la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátrica (Oviedo 22-24 Mayo 2008)

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Reunión de la SEHOP

¿Qué es ser

médico?

MédicosPersona que estudia Medicina para curar enfermos.

Ser médico o ser maestro son las dos profesiones más importantes del mundo.

El médico tiene que tener:corazón de oro,bisturí de plata (si es cirujano),nervios de acero,bondad de santo,intución de vidente,y ser paciente con sus pacientes.

Elsa

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Gala Inocente

LA FUNDACIÓN INOCENTE INOCENTE RECAUDÓ MÁS DE 2 MILLONES DE EUROS EN LA GALA 2008

Inocentes 08 se emitió el 28 de diciembre a las 22.00 horas en Antena 3 TV.

Los fondos recaudados que superaron los 2 millones de euros, la tercera mejor cifra de los 15 años de vida de la gala, se destinarán a apoyar proyectos vinculados al cáncer infantil, a la investigación y a mejorar la calidad de vida de los niños enfermos oncológicos.

Juan y Medio y Mónica Martínez fueron los encargados de presentar esta edición de la Gala Inocente y artistas como Nena Daconte, El Arrebato y Rosa se echaron a la calle para interpretar, desde plazas concurridas, sus canciones más conocidas, al tiempo que solicitaban a los ciudadanos más implicación en la lucha contra esta enfermedad.

Para dar a conocer esta realidad, tres niños y sus familias contaron, a lo largo de toda la noche, las distintas fases de la enfermedad, desgranaron los problemas de diagnóstico y la importancia de que éste sea precoz, los agresivos tratamientos, la convivencia en pisos de acogida para poder tratar a sus hijos en las unidades hospitalarias de referencia, o la importancia de la inversión en investigación.

Los fondos recaudados en la Gala Inocente, Inocente 2008 se destinarán, tal y como recomiendan las principales entidades e instituciones oncológicas de nuestro país, a cubrir los siguientes puntos:

1. Concienciar e involucrar a toda la sociedad2. Prevención3. Detección Precoz4. Cuidados Paliativos5. Garantizar una atención global del paciente6. Investigar7. Dotar a los hospitales de estructuras y medios

LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER, UNA DE LAS ENTIDADES BENEFICIARIAS DE ESTA GALA, RECIBIRÁ 250.000,00 € PARA LLEVAR A CABO PROGRAMAS DE ATENCIÓN AL NIÑO Y A LA FAMILIA DESDE LAS ASOCIACIONES DE PADRES.

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Organizada por D. Miguel Ángel Millán Galán y el Deportivo GARCAL-CEFOIM, tuvo lugar la 1ª Carrera Popular “5 kms por la Vida” el sábado 28 de Marzo de 2009 en Móstoles, Madrid, a beneficio de Niños con Cáncer.

La celebración de esta 1ª Carrera Popular ha tenido como finalidad la donación de la totalidad de la recaudación de las inscripciones y colaboraciones-Km 0 a la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, cuyo objetivo es mejorar las condiciones de vida de los niños enfermos de cáncer y de sus familias.

Los participantes de esta carrera han sido todas las personas que lo han deseado de cualquier edad, y en su 1ª Edición se ha llegado a un total aproximado de 600 participantes, lo que demuestra el éxito de esta iniciativa, que sin duda, irá seguida de futuras ediciones, dado el interés demostrado por corredores, colaboradores Km 0 y empresas colaboradoras.

La inscripción tenía un coste de 5 euros, estableciéndose también la modalidad de “Colaboración Km 0”, que bajo el lema “Corre por la Vida, estés donde estés” consistía en poder colaborar desde cualquier punto de España sin necesidad de desplazarse a Móstoles a correr la carrera. Desde el Km 0 se podía donar lo que se estimara conveniente, a partir de 5 euros.

El recorrido constaba de 5 kms. en un circuito del casco urbano de Móstoles y las categorías se establecieron en absoluta para masculino y femenino. Se hizo entrega de trofeos a los tres primeros ganadores en ambas categorías; así mismo al participante de mayor y menor edad que completaron la totalidad de la prueba y se entregó camiseta a todos los participantes que finalizaron la carrera.

A beneficio de Niños con Cáncer

AGRADECIMIENTOS:

Queremos expresar nuestro más sincero y emotivo agradecimiento a D. Miguel Ángel Millán, por su extraordinaria generosidad y esfuerzo personal como promotor y organizador de la carrera, y felicitarle por los excelentes resultados de participación obtenidos en esta primera edición.

A todos los corredores que estuvieron con nosotros en la línea de salida y en el KM 0.

Al Deportivo Garcal-Cefoim y a D. Miguel Ángel Millán, como organizadores; al Grupo Cefoim y a Carrefour como patrocinadores; al Ayuntamiento de Móstoles, a la Asociación de Atletismo de Móstoles, Tinte y Pliego, Ayuntamiento de Arroyomolinos, Coca-Cola, Monte Pinos, Willyan Stola, Policía Local, Protección Civil y Cruz Roja, como colaboradores.

Asimismo, agradecemos la presencia y el apoyo de los medios de comunicación que cubrieron la noticia y difundieron la labor de la Federación.

Todas las personas y empresas que deseen colaborar con Niños con Cáncer a través de KM O pueden hacerlo en la siguiente cuenta bancaria: 2105 3144 70 1290013300 (CCM), abierta de forma permanente. La Federación podrá emitir el correspondiente certificacdo de donación a quienes lo soliciten de cara a su posterior desgravación fiscal en la Declaración de la Renta.

GRACIAS A TODOS Y CONTAMOS CONTIGO PARA LA 2º CARRERA POPULAR 5 KMS. POR LA VIDA QUE TENDRÁ LUGAR EN MÓSTOLES EN MARZO DE 2010.

1ª Carrera Popular “5 Kms por la Vida”Móstoles - Madrid, 28 de Marzo de 2009

D. Miguel Ángel Millán (1º a la izda) con el

equipo deportivo GARCAL - CEFOIM

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Internacional

SIOP-EUROPE La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) es miembro Asociado de SIOPE

El 19 de marzo de 2008 tuvo lugar en Bruselas la primera reunión conjunta ICCCPO-SIOPE.

A esa reunión acudimos 21 representantes de asociaciones de padres de la ICCCPO y 3 representantes de SIOPE.

Los objetivos principales de este primer encuentro eran, por una parte, una toma de contacto de la situación actual y de las diferencias entre los países europeos del Este y del Oeste y por otra el planteamiento de estrategias conjuntas y de colaboraciones concretas entre las organizaciones de padres europeas de la ICCCPO y SIOPE, con el fin de influir en la normativa europea que regula los ensayos clínicos, las nuevas medicinas, etc., para mejorar la situación del cáncer infantil.

Se creó un grupo de trabajo para revisar los estándares mínimos necesarios para el buen funcionamiento de las unidades de referencia, incluyendo probablemente también los centros de seguimiento, etc.

Las organizaciones europeas de la ICCCPO recibimos, unos meses después, una invitación formal de la presidenta de SIOPE, Kathy Pritchard-Jones, para pertenecer a esa organización como miembros asociados. La Federación Española de Padres de Niños con Cáncer presentó la solicitud en agosto de 2008.Como miembros asociados, fuimos invitados a asistir a la

Asamblea Anual de SIOPE que se celebró el 4 de octubre durante el encuentro de Berlín.

De todos los temas incluidos en el orden del día cabe destacar :

1. La puesta en marcha de la página web www.siope.eu, con una sección específica para padres.

2. El compromiso de colaboración entre SIOPE y las organizaciones de padres. La revisión de los estándares mínimos, que se inició a partir de la reunión de Bruselas, finalizará, previsiblemente, a finales de este año. SIOPE colabora asimismo con la ICCCPO Europa en la redacción de enmiendas conjuntas y en las consultas públicas a la normativa de la Unión Europea.

3. SIOPE es miembro asociado de Eurordis, desde junio de este año, ya que ambas organizaciones comparten objetivos comunes (regulación de ensayos clínicos, medicamentos huérfanos, etc...)

4. Las dificultades, principalmente de tipo burocrático, que genera la directiva Europea sobre ensayos clínicos (2004), a la hora de llevar a cabo estos ensayos en niños, así como las diferencias de aplicación en los diferentes países.

Luisa Basset

Vicepresidenta de Aspanion, representante de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en la Confederación

Internacional de Organizaciones de Padres Cáncer Infantil - ICCPO

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MÁS INFORMACIÓN:

www.siope.eu


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Se han creado 3 grupos de trabajo:

GPWG: grupo de trabajo sobre directrices de los protocolos para el establecimiento de directrices y diseño de formularios para las distintas fases de los ensayos. RWG: grupo de trabajo sobre

regulación para establecer los criterios de comparación entre los resultados de los ensayos clínicos y de los tratamientos tradicionales, para temas de farmacovigilancia y seguridad, monitorización y control de los ensayos, regulación de los informes SUSARS.

Miembros de ICCCPO- SIOPE durante la reunión celebrada el 19 de Marzo en Bruselas

EWG: grupo de trabajo sobre ética para revisar las diferencias éticas en los diferentes países europeos, edad de competencia, consentimiento firmado, etc.

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Internacional

ICCCPO Encuentro anual de la ICCCPO (2-6 Octubre) en Berlín

A principios de octubre de 2008 se celebró el encuentro anual de la ICCCPO (Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con cáncer), coincidiendo con el Congreso Anual de la SIOP (Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica). Este año fue especialmente emotivo y estuvo marcado por el recuerdo hacia el, hasta hace poco, presidente de la ICCCPO, Geoff Thaxter, fallecido en agosto de este mismo año.

En este momento la ICCCPO está formada por 118 organizaciones de 73 países ya que, en la Asamblea General, se aprobó la incorporación de 14 nuevas organizaciones pertenecientes a los países siguientes: Chile, Japón, Ghana, Italia, Marruecos, Tonga, Trinidad Tobago, Reino Unido, Ucrania, Etiopía, Nepal, Siria y Zimbabwe. Este notable aumento es fruto de la gran labor que se está haciendo en los diferentes continentes.

Por otra parte, la Fundación Mundial del Cáncer Infantil WCCF ya está apoyando económicamente dos programas en países en vías de desarrollo, uno en Malawi y otro en Colombia y, en breve, pondrá en marcha otro en la zona de Asia-Oceanía.

La Asamblea General aplaudió el nombramiento de tres nuevos miembros de honor, a los que el presidente entregó

un diploma de reconocimiento: la holandesa Marianne Naafs-Wilstra, la sudafricana Sadie Cutland y, a título póstumo, el inglés Geoff Thaxter, (ya lo eran Jesús Mª González Marín, presidente de Aspanion y primer presidente de la ICCCPO y la alemana Gerlind Bode, vocal de la primera junta directiva).

Se aprobó también la modificación puntual de algunos artículos de los estatutos, principalmente relacionados con la permanencia en la junta directiva. El nuevo presidente es Benson Pau de Hong Kong y el vicepresidente Anders Wollmen de Suecia.

Hubo varias sesiones de conferencias para los representantes de las organizaciones de padres y para los jóvenes que han superado la enfermedad, así como sesiones conjuntas con enfermeras y médicos. Las ponencias trataron del futuro de los tratamientos, de la importancia de los registros de tumores, de las unidades de adolescentes, de los ensayos clínicos, del seguimiento a largo plazo, de la integración y la calidad de vida, de las necesidades de las familias y de su situación en los diferentes países, etc. Se presentaron también algunos de los programas que se están llevando a cabo en los países en vías de desarrollo en los que, poco a poco, va mejorando la atención que reciben los niños con cáncer y sus familias, aunque ésta todavía dista bastante de la que tenemos en los

Luisa Basset

Vicepresidenta de Aspanion, representante de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en la ICCCPO.

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países desarrollados. Por primera vez se organizó una sesión abierta en la que varios oncólogos contestaron a las preguntas formuladas por los padres y los jóvenes.

En la jornada de trabajo previa a las conferencias se presentaron y comentaron varias propuestas para la captación de fondos, se trataron aspectos psicológicos y también se intercambiaron experiencias sobre las casas de acogida. Al finalizar esta jornada se celebró el buffet de bienvenida (Meet&Greet) en la que los representantes de cada país nos esforzamos, como cada año, en deleitar los paladares de los demás con productos nacionales (el jamón serrano, lomo, salchichón y chorizo ibéricos, así como los turrones españoles triunfaron).

Finalizada ya la campaña “A través de mis ojos” de fotografías tomadas el día 15 de febrero (Día Internacional del Niño con Cáncer) por niños con cáncer de todo el mundo, la ICCCPO decidió organizar una exposición con una selección de carteles de los tres años. Entre ellos había tres carteles de España (dos de Aspanion y uno del hospital Vall d’Ebrón de Barcelona). Se presentó asimismo, en el salón de actos principal, un video muy emotivo con las fotos más representativas de las tres campañas. Este video muestra claramente, desde la perspectiva de los niños y adolescentes con cáncer, como se vive la enfermedad en sus diferentes etapas y en los diferentes países.

El año que viene el encuentro será en Sao Paulo.

CARTELES ESPAÑOLES

GANADORES DE LA

CAMPAÑA “A TRAVÉS

DE MIS OJOS” DE LOS

ÚLTIMOS TRES AÑOS


EL OBJETIVO DE LA CAMPAÑA “A TRAVÉS DE MIS OJOS” ES DEMOSTRAR LO QUE LOS NIÑOS Y ADOLESCENTES CON CÁNCER VEN Y, TAL VEZ, SIENTEN, PARA QUE AYUDE A COMPRENDER MEJOR LO QUE LES ESTÁ PASANDO.

51La Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer, I.A.P., AMANC, organizó el II Encuentro Nacional sobre Cáncer Infantil, los días 12 y 13 de noviembre en Méjico D.F., siendo el tema central “La calidad de las ONGs orientadas al Cáncer infantil”.

El objetivo principal de este encuentro era, por tanto, crear conciencia de que las ONGs, en el ámbito del cáncer infantil, deben atender a la calidad como par te de la transparencia y fundamento de sus demandas ante los sectores público y privado.

LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC) fue invitada a presidir la Sesión Inaugural, junto a la presidenta de AMANC y las demás autoridades, así como a impartir la Conferencia Magistral “Carta de Responsabilidades de las ONGs” y a formar parte del taller “Complementariedad de las Instituciones en la Atención Integral de los menores con cáncer”. En este taller participaron, asimismo, miembros de AMANC y de otras organizaciones de cáncer infantil mejicanas (Fundación Castro Limón, Voluntad contra el Cáncer, Ahteca).

AMANC cuenta con delegaciones en 20 estados en los que está construyendo albergues para los niños. El albergue de Méjico D.F., tiene jardín y zona de juegos, habitaciones dobles con baño, salas de estar, biblioteca, cocina y comedor.

Tanto AMANC como las demás organizaciones de padres mejicanas están trabajando desde hace muchos años en los diferentes estados de Méjico, gestionando albergues para niños y familiares y haciéndose cargo del coste de los tratamientos, ya que hasta hace muy poco tiempo, los propios afectados debían pagar todos los medicamentos. Este hecho, unido a la gran tasa de pobreza, elevaba mucho el porcentaje de abandono y, consecuentemente, de fallecimientos.

Actualmente las familias que no poseen recursos pueden beneficiarse del llamado seguro popular, aunque éste no lo cubre todo (sólo incluye parte de los medicamentos necesarios, tampoco los catéteres, etc.), y la burocracia dificulta su aplicación, sobre todo en provincias, por lo que las organizaciones todavía siguen pagando parte de los gastos.

Quisiera aprovechar estas líneas para agradecer el trato recibido durante mi estancia.

II Encuentro Nacional sobre Cáncer InfantilLa FEPNC participó como invitada en el encuentro celebrado en Méjico (Del 12 al 13 de Noviembre)

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Internacional

Luisa Basset


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Desde las asociaciones

Piso de acogida y sede de la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla - La Mancha (AFANION) en Toledo. Situado a 200 metros del Hospital Virgen de la Salud. Inaugurado el 4 de Septiembre de 2008 por D. Emiliano García-Parge, alcalde de la ciudad.

Cuando los medios de comunicación nos han preguntado qué papel tiene el piso de acogida de Toledo para las familias de AFANION, nuestras contestaciones siempre han ido orientadas a la importancia de tener cubiertas ciertas necesidades básicas, como el descanso o el aseo personal, para poder afrontar adecuadamente el proceso de la enfermedad de los niños.

Esto es cierto, ya que gracias a él cada vez son menos frecuentes imágenes de padres pasando la noche en los asientos de sus coches o teniendo que hacer viajes de más de una hora para poder lavarse y cambiarse de ropa.

Sin embargo, a medida que ha ido transcurriendo el tiempo, nos hemos dado cuenta que el piso de acogida no es solamente un lugar donde echar una cabezada o darse una ducha, sino que se está convirtiendo en algo más. Las familias, gracias a la confianza que están depositando en nosotros, están consiguiendo que este piso y las personas que trabajamos en él, seamos un apoyo más en su lucha diaria contra la enfermedad. En definitiva, que nos convirtamos en un hogar fuera del hogar.

AFANION Importancia de un hogar fuera del hogar Chema Rodríguez Díaz-Toledo

Psicólogo de AFANION en Toledo

Una casa es el lugar donde uno es esperado A

F ANI

O N

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ASION - GUAYAQUIL En el año 2007 la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de

la Comunidad de Madrid (ASIÓN) inició un ambicioso programa de ayuda a las familias con hijos enfermos de cáncer en la ciudad de Guayaquil (Ecuador).

Nuestro objetivo es apoyar a estas familias en su país de origen evitando el desarraigo y las dificultades que padecen cuando se tienen que desplazar a España o a otros países para conseguir un tratamiento adecuado para sus hijos enfermos.

¿Por qué Guayaquil?

Ecuador cuenta con una estructura sanitaria adecuada para el desarrollo de un programa de cooperación en el área del cáncer infantil, según los criterios consensuados a nivel internacional. Tiene controladas las infecciones infantiles más comunes y sus instalaciones hospitalarias y la formación de su personal sanitario cumple los requisitos para realizar los tratamientos oncológicos.

Por otra parte, no existía ningún programa de cooperación internacional con niños con cáncer en dicha localidad y sí existían relaciones previas de ASION con profesionales y fundaciones de reconocida solvencia que trabajan con niños con cáncer de

Guayaquil, lo que facilita mucho la puesta en marcha del proyecto. Si unimos a ello el número significativo de familias extranjeras del Ecuador que tienen un hijo en tratamiento oncológico en Madrid, resultó sencillo decidir desarrollar un programa que apoyara y mejorara la atención a los niños con cáncer de Guayaquil.

El programa se diseñó en diferentes etapas que vamos cubriendo progresivamente:

1ª ETAPA. SENSIBILIZACIÓN Y RECOGIDA DE INFORMACIÓN

Se inició con la celebración en febrero del 2007, con motivo del Día Internacional del Niño enfermo de Cáncer, de las Jornadas “Inmigración y cáncer infantil” en las que tuvimos ocasión de reflexionar sobre la situación de las familias inmigrantes con hijos enfermos y también contrastar las actuaciones que algunas asociaciones de padres están desarrollando en países de América latina.

Por otro lado tomamos contacto con las organizaciones que en Ecuador y especialmente en la ciudad de Guayaquil estaban trabajando por mejorar las condiciones de vida de los niños enfermos de cáncer y de sus familias.


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2ª ETAPA. INICIO DE LAS ACTUACIONES

Se ha llevado a cabo a lo largo del 2008 y ha consistido básicamente en desarrollar dos líneas paralelas de actuación:

a.- Recabar colaboraciones y fondos para poder llevar a cabo el proyecto.

b.- Iniciar la puesta en marcha de las actuaciones en Guayaquil.

El punto de inflexión fue la estancia de la coordinadora y la psicóloga en Guayaquil durante 15 días del mes de julio que nos permitió conocer de primera mano la situación y las necesidades existentes. Además se dieron los primeros pasos para nuestra intervención:

- Acreditación de ASIÓN como organización en Ecuador (inicio de los trámites).- Alquiler de un pequeño local como centro para las familias.- Contratación de una trabajadora social que contacta con las familias y gestiona las ayudas que ASIÓN puede ofrecer.

Al mismo tiempo se mantuvieron contactos y reuniones con los responsables de las instituciones sanitarias de Ecuador a fin de propiciar la creación de una unidad de Oncología pediátrica en un hospital público de la ciudad de Guayaquil.

3ª ETAPA. CONSOLIDACIÓN DEL PROGRAMA

Podríamos decir que esta etapa se ha iniciado a finales del año 2008 y que esperamos que el 2009 sea el tiempo para el desarrollo y afianzamiento del proyecto ya que en este momento ya se ha puesto en marcha una pequeña unidad de oncología infantil en un hospital público pediátrico el Icaza Bustamante.

Objetivos:- Evitar el abandono del tratamiento por dificultades económicas de los niños diagnosticados de cáncer en Guayaquil, Ecuador.- Consolidar los grupos de padres afectados y fomentar su capacidad de búsqueda de recursos y gestión autónoma.- Mejorar la atención de los niños con cáncer de familias de escasos recursos económicos apoyando la creación de una Unidad de Oncología en el Hospital Público Pediátrico de Guayaquil.

Duración:El proyecto tiene cuatro fases, habiendo sido iniciado el 1 de agosto de 2008. Se prevé una duración total de 5 años aproximadamente.

Proyecto de Cooperación en Guayaquil,

Ecuador

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FASE I: APOYO SOCIAL Y ECONÓMICO A LAS FAMILIAS DE ESCASOS RECURSOS. CREACIÓN DE GRUPOS DE TRABAJO Y REDES DE APOYO.

Actuaciones: - Contratación de una trabajadora social. -Creación de un “Centro de Orientación para Padres de Niños con Cáncer”.- Ayuda económica a familias de escasos recursos económicos.- Formación a los padres sobre el cuidado a sus hijos.- Redes de colaboración con instituciones públicas y privadas de la localidad.

Duración: 1 Agosto 2008 – 31 Julio 2009Subvencionada por la Fundación Roviralta y el Colegio Público Miguel de Cervantes de Esquivias, Toledo.

FASE II. APOYO A LA UNIDAD DE ONCOLOGÍA EN EL HOSPITAL PÚBLICO ICAZA BUSTAMANTE DE GUAYAQUIL, ECUADOR.

Duración: 1 Agosto 2009 – 31 Julio 2010

Actuaciones previstas:- Continuar con las ayudas económicas a las familias.- Continuar con el Centro para Padres y la trabajadora social.- Apoyar la Unidad de Oncología en el Hospital Icaza Bustamante, firmando los convenios necesarios con instituciones de Ecuador y España al objeto de lograr dotarla de los recursos técnicos y humanos adecuados para la atención a los niños con cáncer de familias con grave situación económica.-Iniciar las gestiones para construir un albergue en las inmediaciones del Hospital Icaza Bustamante para el alojamiento de las familias desplazadas.

FASE III. CONSOLIDACIÓN DE LA FASE ANTERIOR Y CONSTRUCCIÓN DEL ALBERGUE PARA LAS FAMILIAS.

Duración: 1 Agosto 2010 – 31 de Julio 2012

Actuaciones previstas:- Construcción y adecuación del Albergue para las familias desplazadas que incluirá un Centro de Orientación para las Familias y Gabinete para los profesionales del área psicosocial y educativa.- Apoyar la búsqueda de recursos y convenios para garantizar el futuro del proyecto combinando las ayudas de ASION con la de otros grupos locales.

FASE IV. TRASPASO DEL PROYECTO AL GRUPO DE PADRES DE GUAYAQUIL.

Duración: 1 Agosto de 2012 – 31 Julio 2013

Actuaciones previstas:- Valoración por parte de todos los agentes implicados en el proyecto del grado de gestión autónoma del mismo por parte del grupo de padres de Guayaquil.-Traspaso efectivo del proyecto una vez constatada su viabilidad.

solidaridadayuda

atenciónsensibilizaciónrecursos

El “Centro de Orientación para Padres de Niños con Cáncer” es un pequeño local de planta baja, situado muy cerca del Hospital SOLCA, centro privado donde hasa hace muy poco se atendía a todos los niños con cáncer de Guayaquil. Cuenta con un despacho para la trabajadora social y una salita donde se realizan las reuniones semanales de formación para los padres.

A principios de Agosto, se comenzó a atender a los padres en el Centro, gracias a la colaboración de numerosos voluntarios de Guayaquil que ayudaron con la decoración y su puesta a punto. Para su inauguración se invitaron a familias de niños con cáncer, voluntarios y profesionales del ámbito de la salud.

Desde ese momento, nuestra trabajadora social ha entrevistado en el centro a 45 familias, muchas de las cuales han recibido ayuda para medicamento, transporte y alojamiento.

Cada jueves por la tarde se organizan charlas de formación para los padres coordinadas por profesionales médicos y psicólogos. Además de servir como punto de encuentro entre las familias, se tratan temas como la nutrición de los niños, estrategias para agrontar la enfermedad, manejo del estrés, como tratar al niño enfermo y poner límites, etc.

Centro de Recursos


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ASPANIONNuevo grupo de ocio, tiempo libre y cultura Como complemento a los grupos terapéuticos, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (ASPANION) ha puesto en marcha una nueva iniciativa. Se trata del Grupo de Ocio, Tiempo libre y Cultura (OTYC). Va a estar dirigido por una Técnico en Animación Sociocultural y coordinado por los psicólogos de la Asociación.

La necesidad de crear este grupo ha venido motivada por la afinidad que ha surgido entre los niños y los adolescentes que asistían a las sesiones de los grupos terapéuticos con los psicólogos –psicomotricidad relacional, adolescentes y preadolescentes-.

Algunos de los chicos que ya han finalizado su paso por estos sesiones -porque ya no existe la necesidad o porque han rebasado la edad recomendada- han querido seguir vinculados a la Asociación y par ticipar en actividades de ocio y tiempo libre junto con los amigos con los que han estado compar tiendo experiencias y confidencias. Así surgió la idea de crear este grupo para el que ya se están planificando actividades puesto que da comienzo en enero de 2009.

Los requisitos para formar parte del Grupo de Ocio y Tiempo Libre son: tener entre 12 y 23 años y ser afectado o hermano de afectado. Las actividades se estructurarán por franjas de edades para adecuarse mejor a los gustos y necesidades de los chicos.

Lo que se busca es promover la convivencia a través de actividades; consolidar la adaptación a la normalidad tras la vivencia familiar de la enfermedad; ofrecer un espacio para compartir inquietudes y vivencias y favorecer la educación en valores.

Grupos terapéuticos

Por otra parte, también los grupos terapéuticos siguen en funcionamiento. Están dirigidos a niños y jóvenes recién diagnosticados o bien que presentan algún problema de adaptación relacionado con la enfermedad.

Pueden acceder los hermanos según la valoración de los psicólogos. Están organizados, según las edades en grupo de Psicomotricidad (4 a 7 años); Preadolescentes (8 a 13 años) y Adolescentes (de 14 a 18 años). Son grupos limitados y dirigidos por los psicólogos de la Asociación.

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ARGAREl Colegio Oficial de Médicos de Almería concede a Argar la “Medalla de Oro Colegial” El día 27 de Junio de 2008, con motivo de los actos de la Festividad de su Patrona, el Colegio Oficial de Médicos de Almería, en reconocimiento a la labor que viene desarrollando la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Almería (ARGAR) con los niños enfermos de cáncer de Almería y de sus familias, concedió a nuestra asociación la MEDALLA DE ORO COLEGIAL.

Queremos agradecer a su Presidente D. Francisco Ortega Viñolo, a la Junta Directiva del Colegio y a las personas que trabajan día a día por nuestra salud, este honor que nos permitirá, aún con mayor ilusión, seguir trabajando para mejorar la CALIDAD DE VIDA de los pequeños enfermos de cáncer de Almería.

La medalla la recogió en nombre de ARGAR la Presidenta Juana García Olivares que pronunció unas emotivas palabras de agradecimiento.

La Consejería de Gobernación de la Junta de Andalucía

concede a Argar el premio “Entidad de Voluntariado” en el

8º premio andaluz al voluntariadoEn la modalidad Entidad de Voluntariado, Gobernación ha premiado a la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de Almería “ARGAR”. El premio consiste en una escultura abstracta realizada por la artista gaditana Verónica Hernández y se entregó durante un acto que, presidió la consejera de Gobernación, Clara Aguilera, celebrado el 3 de Diciembre en Cádiz con motivo del Día Internacional del Voluntariado.

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ASIÓNVeinte años apoyando a las familias afectadas por el cáncer infantil Sólo en 2008, la Asociación de Padres de Niños con Cáncer, dió asistencia a más de 380 niños y atendió a más de 1.500 personas afectadas directa o indirectamente por esta enfermedad infantil.

ASIÓN, Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad de Madrid y constituída en 1989, viene trabajando desde hace veinte años en la mejora de la calidad de vida de los niños y de las familias afectadas por esta enfermedad, actuando en diversas áreas con resultados significativos. Desde mejoras en la atención hospitalaria, implantación de apoyo escolar continuado para niños y adolescentes, reconocimiento de la atención psicológica como parte integrante del tratamiento oncológico, posibilidad de que los padres acompañen a los niños las veinticuatro horas del día cuando se encuentran hospitalizados, hasta la mejora en los servicios para el acompañante del niño enfermo,... son, entre otros, algunos de los logros que ASIÓN ha ido consiguiendo de manera progresiva a lo largo de estos años.

Sólo en el 2008, ASIÓN prestó atención social a 380 familias, cubriendo las necesidades de alojamiento familiar con un número de estancias superior a 4.765, evitando con ello 1.131 hospitalizaciones a los niños afectados.

En estos 20 años los avances en el diagnóstico y en los tratamientos han producido un aumento significativo en la supervivencia, que en estos momentos se encuentra por encima del 75%. El trabajo de asociaciones como ASIÓN ha sido fundamental para conseguir que estos resultados se reflejaran también en mejoras en la calidad de vida de los niños y adolescentes afectados.

¡¡¡Felicidades!!!

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¡¡¡Felicidades!!!

El 3 de Marzo muchas familias celebraron el 20 aniversario de ASIÓN

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Bienvenidos a Barretstown

Colaboración con entidades

Barretstown es un campamento especialmente diseñado, que proporciona un programa de aventura, actividades y diversión que ayuda a niños y jóvenes entre 7 y 17 años, con enfermedades serias, a recuperar su confianza y autoestima. Barretstown cuenta con un equipo médico permanente.

La duración de los campamentos es de 10 días repartidos entre los meses de Junio, Julio y Agosto, excepto el campamento de familias, normalmente en Mayo, que dura tres días.

Nuestros programas de recreación terapéutica incluyen todas las actividades imaginables e inimaginables, como montar a caballo, manualidades, camping, escritura creativa, piragüismo, pesca, cerámica, teatro, música, tiro al arco, y muchas otras.

Los niños se alojan en cabañas (cottages) totalmente acondicionadas, compartidas por unos 8 o 12 participantes y sus correspondientes monitores.

Más de 900 niños y jóvenes españoles, así como familiares de enfermos han disfrutado de nuestro campamento en los últimos 12 años. En 2009, acudirán a Barretstown 115 niños y adolescentes españoles así como 5 familias, todos ellos acompañados por personal voluntario bilingüe rigurosamente seleccionado por nuestra organización.

Aquí, en nuestro mágico castillo, a los pies de las montañas Wicklow de Irlanda, niños y adolescentes de 23 países europeos con cáncer y otras enfermedades, vienen a pasar un tiempo realmente divertido, participando en un programa único y reconocido en el mundo médico internacional, como una parte importante en la recuperación de su enfermedad.

Nuestra misión consiste en proporcionar programas basados en actividades para chicos enfermos de cáncer y otras enfermedades y sus familiares. Estos programas están diseñados para recuperar la confianza, la autoestima y el coraje, en un entorno no sólo seguro sino también divertido.

Barretstown fue fundado por el actor de Hollywood Paul Newman en 1994 después del éxito de sus campamentos “Hole in the Wall” en los EE.UU.

Después de buscar sitios en países de habla inglesa para establecer un campamento europeo y que el desarrollo de su concepto fuese más fácil de llevar a cabo, decidió establecer el primer campamento europeo en el Castillo Barretstown y comenzó su empresa con 2 millones de dólares de su propio dinero. Toda la propiedad Barretstown fue amablemente donada por el Gobierno irlandés, por un alquiler durante 99 años a un importe de 1 libra irlandesa al año.

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El Gobierno irlandés invitó a Paul Newman a visitar la zona y él decidió que era el sitio ideal. El Castillo y las tierras tenían un sentido mágico y mucho espacio para que los niños pudieran divertirse, estando al mismo tiempo cerca del Hospital de Nuestra Señora para Niños Enfermos en Dublín, y así asegurar, en todo momento, una asistencia médica de alta calidad. Barretstown ha pasado de un primer campamento en 1994 con 124 niños alojados en una carpa gigante, a haber acogido hasta la fecha a más de 12.000 niños y sus familias de 23 países europeos.

Nuestras instalaciones han ido creciendo año tras año para poder ofrecer un entorno de primera clase, con un excelente centro médico y un programa terapéutico único, apoyado por la comunidad médica.

Los campamentos de Barretstown son totalmente gratuitos. A los niños y familias se les proporciona todo lo necesario, incluyendo alojamiento, comida, atención médica y transporte desde su país de origen.

Barretstown tiene que recaudar más de 4,5 millones de euros cada año para financiar sus programas; el 96% de este dinero viene de empresas y donaciones individuales.

Para cualquier consulta o información

adicional, os invitamos a visitar la

web, www.Barretstown.org o contactar

con María Vico, Coordinadora en

España de Barretstown:

vico. [email protected]

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Formación

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LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER participó en la Escuela de Verano organizada en Barcelona por EURORDIS (Organización Europea de las Enfermedades raras), del 15 al 19 de junio.

La Unión Europea considera enfermedad rara a aquella que afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes, por lo el cáncer infantil está considerado como enfermedad rara. A nivel europeo, más de 260 organizaciones de enfermedades raras de más de 30 países, forman parte de EURORDIS. Fundada en 1997, sus miembros participan de forma muy activa en las diferentes instituciones europeas (Comité de Medicamentos Huérfanos, Agencia Europea del Medicamento, Foro Europeo de Pacientes, etc.).

EURORDIS organiza asimismo cursos de formación para sus miembros. Con ese propósito, del 15 al 19 de junio, se celebró en Barcelona la Escuela de Verano de EURORDIS, para los defensores de los pacientes en el tema de los ensayos clínicos y desarrollo de nuevos medicamentos.

En este curso participaron representantes de la Agencia Europea del Medicamento (EMEA), investigadores, directivos de Eurordis y 34 representantes de pacientes (entre ellos tres de organizaciones europeas de cáncer infantil pertenecientes

a la ICCCPO: la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, la asociación francesa Isis y la Federación Serbia de Padres de Niños con Cáncer).

Se trataron los siguientes temas:

1. Ensayo clínicos2. Desarrollo de los medicamentos huérfanos3. Aspectos éticos4. Consentimiento informado5. Proceso regulador del medicamento en Europa6. Papel de los defensores de los pacientes

Entre las sesiones de ponencias se intercalaron talleres interactivos en los que se trabajó sobre un medicamento huérfano concreto, manejando la documentación relativa a sus características, a la enfermedad tratada y a los artículos reguladores asociados, vinculando de este modo, los temas teóricos y prácticos.

Se informó también de la implicación de los representantes de organizaciones de pacientes en los distintos comités científicos y grupos de trabajo en los que participa Eurordis, solicitando la colaboración de los presentes en la traducción de documentos así como en el análisis de las nuevas regulaciones.

La FEPNC es desde Junio, miembro de EURORDISMas de 100.000 Personas se han beneficiado de la ley de dependencia hasta noviembre.Luisa Basset


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Dentro del Comité de Estrategia en Cuidados

Paliativos del Ministerio de Sanidad

y Consumo, la Federación está trabajando

activamente para que la voz de nuestro colectivo

se escuche y poco a poco se vaya incorporando

dentro de la estrategia del colectivo de la infancia

y la adolescencia.

Durante el año 2008 la Comisión de Sanidad de

la FEPNC, ha estado trabajando en un Estudio de

Cuidados Paliativos en la infancia y la adolescencia

en los diferentes Hospitales de España.

En Noviembre del 2008 se presentó al Ministerio

de Sanidad y Consumo un Informe de la

necesidad de Cuidados Paliativos en la infancia

y adolescencia.

En octubre 2008 la Federación estuvo en una

mesa redonda en la I Jornada Técnica de la

Estrategia de Cuidados Paliativos

Formación

I Jornada Técnica de la Estrategia en cuidados paliativos del Sistema Nacional de Salud

Moderador: José María Catalán Sesma. Periodista. Comité Asesor del Ministerio de Sanidad y Consumo.

Joana Gabriele Muñiz, Foro Español de Pacientes.

Adelaida Fisas Armengol, Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Carlos Garrido Torres, escritor.

Margarita Álvarez Tello, Enfermera Gestora de Casos. Sevilla.

Eulalia López Imedio. Enfermera de la Unidad de Paliativos del Hospital Gregorio Marañón. Madrid.

Alberto Alonso Babarro. Unidad de Soporte de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario La Paz. Madrid.

DEBATE “LA PERSPECTIVA DEL PACIENTE”

“I Jornada Técnica de la ESTRATEGIA EN CUIDADOS PALIATIVOS DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD”08 de octubre de 2008 Salón de Actos. Consejo Económico y Social.Calle Huertas, 73.28014. Madrid.

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IV CONFERENCIA INTERNACIONAL DE SEGURIDAD DEL PACIENTE. BUSCANDO LAS MEJORES PRÁCTICAS CLÍNICAS PARA UNA ATENCIÓN SANITARIA MÁS SEGURA 25 y 26 de Noviembre de 2008 Madrid

Moderador: Jesús Casal Gómez. Jefe de Servicio. Agencia de Calidad del SNS. Ministerio de Sanidad y Consumo.

Coral Larrosa. Periodista. Informativos Tele 5.

Adelaida Fisas Armengol. Presidenta. Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Antonia Gimón Revuelta. Presidenta. Federación Española de Cáncer de Mama.

Miquel Vilardell Tarrés. Jefe del Servicio de Medicina Interna. Hospital Vall d’Hebron (Barcelona). Catedrático y Vicerrector de Relaciones con Instituciones Sanitarias de la Universitat Autònoma de Barcelona. Vicepresidente Primero del Colegio Oficial de Médicos de Barcelona. Justo Medrano Heredia. Catedrático y Director Área de Cirugía. Universidad Miguel Hernández (Alicante).

DEBATE “LOS PROFESIONALES, LOS USUARIOS/PACIENTES Y SUS ORGANIZACIONES”

La Seguridad del Paciente se ha consolidado como una de las estrategias prioritarias del Sistema Nacional de Salud Español (SNS), y así es recogida en el Plan de Calidad para el SNS, en el que se explicitan objetivos y acciones para su desarrollo en colaboración con las Comunidades Autónomas, las Sociedades Científicas, los pacientes y las instituciones académicas y de investigación. Estos objetivos están orientados a promover nuevas sinergias en la implantación de políticas para la Seguridad del Paciente que permitan ofrecer una asistencia más segura y de mayor calidad en nuestro Sistema Nacional de Salud.

Los días 25 y 26 de noviembre de 2008, se celebró la IV Conferencia Internacional de Seguridad del Paciente, que llevaba por título “Buscando las mejores prácticas clínicas para una atención sanitaria más segura”. El objetivo de esta conferencia es poner en común los distintos elementos que constituyen los pilares de las políticas de Seguridad del Paciente: investigación, prácticas seguras, cultura en seguridad y formación así como el papel de los pacientes, profesionales y ciudadanos en general. Todo ello desde una aproximación práctica para dar a conocer las experiencias desarrolladas tanto a nivel nacional como internacional.

En esta conferencia los pacientes y sus organizaciones, los profesionales, gestores, directivos y responsables institucionales, tuvieron la oportunidad de compartir, debatir y reflexionar, sobre la Seguridad del Paciente con el objetivo de alinear esfuerzos en pro de una asistencia más segura y por tanto de mayor calidad.

IV Conferencia Internacional de Seguridad del PacienteBuscando las mejores prácticas clínicas para una atención sanitaria más segura

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Agenda 2009

Durante los días 6 y 7 de Noviembre del año 2009 celebrará en La Rioja unas Jornadas sobre cáncer Infantil. Un proyecto que desde hace tiempo queríamos poner en marcha y que este año se hará realidad gracias a la ayuda concedida para este fin por la Fundación C&A.

Ya nos hemos puesto manos a la obra y estamos elaborando el programa preliminar. Nuestro objetivo es que durante 2 días en estas jornadas se cree, con la participación de profesionales de prestigio, un ambiente de trabajo multidisciplinar del que todos salgamos enriquecidos: médicos de familia, pediatras, DUES, educadores, psicólogos...

La estructura de las Jornadas está ya en marcha. Queremos que haya unas sesiones plenarias para todos y también momentos de formación más específica para los distintos grupos profesionales. Estamos elaborando el programa definitivo. En cuanto esté definido lo daremos a conocer en la web (www.menoresconcancer.org). Si alguien está interesado en participar puede ponerse en contacto con nosotros para que le enviemos más información, ya que el número de asistentes será limitado.

Jornadas sobre Cáncer Infantil en la Rioja

Boletín de inscripción como miembro colaborador de la F. E.P.N.C.

6867

Nombre/Entidad ____________________________________________NIF/CIF _________________________

Domicilio __________________________________________________________________________________

Población _______________________________ C.P. _______________Tel. _____________________________

Correo electrónico __________________________________________________________________________

Tipo de cuota Importe ___________________________________________

Banco/Caja _________________________________________________________________________________

Oficina ____________________________________________________________________________________

Código cta. cliente

Fecha y firma

Anual Semetral Única

Boletín de inscripción como miembro colaborador de la F. E.P.N.C.

FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE PADRES DE NIÑOS CON CÁNCER (FEPNC)

Avd. Menéndez Pelayo, 41-3º dcha. - 28009 MADRID - Tfno-Fax: 91 557 26 26 Móvil: 699 98 15 68

E-mail: [email protected] Web: www.cancerinfantil.org

No de cuenta para Donativos: 2100 3916 95 0200014296 (La Caixa)

A PARTIR DE10 EUROS

ayúdanosporque juntos llegamos más lejos

... muchos niños y niñas padecen cáncer

... un porcentaje elevado supera la enfermedad (70%)

... los padres afectados sufren durante años, psíquica, moral y económicamente.

... muchas familias deben desplazarse fuera de su lugar de residencia para recibir el tratamiento más adecuado.... las familias necesitan ayuda... muchos niños y niñas necesitan un donante de médula ósea

RAZONES

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Agenda 2009

Día Internacional del Niño con cáncer 2009

Las actividades son gratuitas y están abiertas a toda la población.

PROGRAMA DÍA INTERNACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER EN PAMPLONA

10:30 Lectura del Manifiesto de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en la Plaza Consistorial de Pamplona.

11:00 Recepción en el Ayuntamiento de Pamplona de los representantes de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer y de las Asociaciones Miembro.

11:30 a 14:30 Actividades infantiles en la antigua estación de autobuses: hinchables, toro mecánico, camas elásticas circulares, circuito de karts a pedales, taller de chapas...

14:00 Almuerzo en el Club Natación Pamplona.

17:00 a 20:00 Actividades infantiles en la antigua estación de autobuses: hinchables, toro mecánico, camas elásticas circulares, circuito de karts a pedales, taller de chapas...

18:00 Concierto del grupo musical “Los Compadres” en la antigua estación de autobuses.

18:00 Mesa redonda “Cuando un hijo tiene cáncer, todos lo tenemos” en la Sede de la Asociación, C/ Ermitagaña, 13.

20:00 Clausura y aperitivo en la sede de la asociación. C/ Ermitagaña, 13.

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Agenda 2009

El próximo día 16 de Mayo de 2009, tendrá lugar la XXXI Asamblea General Ordinaria de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer en Oviedo, gracias a la colaboración en esta ocasión de la Asociación de Familias de Niños con Cáncer del Principado de Asturias – Galbán.

Como en años anteriores, contaremos con la participación de todas las Asociaciones Federadas. En la Asamblea se tomarán decisiones sobre los temas más relevantes que afectan directamente a los niños enfermos de cáncer así como a sus familias e intercambiaremos experiencias entre las Asociaciones, además de definir las prioridades de actuación de la Federación para este año 2009.

Quiero agradecer, anticipadamente, a todas las Asociaciones Federadas su participación en la XXXI Asamblea General Ordinaria.

Adelaida Fisas ArmengolPresidenta FEPNC

PROGRAMA XXXI ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA DE LA FEPNC

15 de Mayo, viernes

18 h. Ayuntamiento de Oviedo.

20 h. Asistencia a la representación de la Zarzuela “MARINA” en el teatro Campoamor invitados por el Ayuntamiento de Oviedo.

16 de mayo, sábado

9,30h. Apertura de la XXXI Asamblea por parte de D. Mario González, Gerente del Hospital Central de Asturias y Doña Belén Fernández Acevedo, Concejal de Asuntos Sociales del Ayuntamiento de Oviedo.

12,30h. Se servirá un café ofrecido por Galbán en la terraza del Hotel.

14,30h. Comida.

16 h. Continuación de la Asamblea.

21,30 h. GALBÁN ofrecerá una “ESPICHA” con gaita y sorpresa final.

ARGAR (Almería)

Tfno./Fax: 950 21 13 49

[email protected]

www.indalia.es/argar

ALES (Jaén)

Tfno.: 953 44 03 99

Fax: 953 44 23 44

[email protected]

www.asociacionalesjaen.ya.st

GALBAN (Oviedo)

Tfno.: 984 08 74 10

[email protected]

www.asociaciongalban.org

ASPANOVAS (Bizkaia)

Tfno.: 94 411 05 56

Fax: 94 411 05 35

[email protected]

www.aspanovasbizkaia.org/

ANDEX (Sevilla)

Tfno.: 954 23 23 27

954 23 80 01

Fax.: 954 29 88 48

[email protected]

www.andexcancer.com

AFACMUR (Murcia)

Tfno.: 968 34 18 48

Fax: 968 26 23 01

E-mail: [email protected]

Web: http://webs.ono.com/afacmur/

XXXI Asamblea General de la FEPNCOviedo, 16 de Mayo de 2009

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ARGAR (Almería)

Tfno./Fax: 950 21 13 49

[email protected]

www.indalia.es/argar

ALES (Jaén)

Tfno.: 953 44 03 99

Fax: 953 44 23 44

[email protected]

www.asociacionalesjaen.ya.st

ASPANOA

(Zaragoza)

Tfno.: 976 45 81 76

Fax: 976 45 81 07

[email protected]

www.aspanoa.org

GALBAN (Oviedo)

Tfno.: 984 08 74 10

[email protected]

www.asociaciongalban.org

ASPANOVAS (Bizkaia)

Tfno.: 94 411 05 56

Fax: 94 411 05 35

[email protected]

www.aspanovasbizkaia.org/

ANDEX (Sevilla)

Tfno.: 954 23 23 27

954 23 80 01

Fax.: 954 29 88 48

[email protected]

www.andexcancer.com

AFACMUR (Murcia)

Tfno.: 968 34 18 48

Fax: 968 26 23 01

E-mail: [email protected]

Web: http://webs.ono.com/afacmur/

AFANION

(Albacete y Cuenca)

Tfno. 967 67 03 13 /

967 51 03 13

Fax: 967 51 03 13

[email protected]

www.afanion.org

AFANION

(Ciudad Real)

Tfno.: 926 21 24 03

[email protected]

www.afanion.org

AFANION

(Toledo y Guadalajara)

Tfno.: 925 252951

[email protected]

www.afanion.org

PYFANO

(Salamanca)

Tfno./Fax: 923 07 00 23

[email protected]

http://www.pyfano.org.es/

FARO (Logroño)

Tfno.: 941 25 37 07

[email protected]

www.menoresconcancer.org

ASION (Madrid)

Tfno.: 91 504 09 98

Fax: 91 504 66 94

[email protected]

www.asion.org

ADANO (Navarra)

Tfno./Fax: 948 17 21 78

[email protected]

www.adano.es

ASPANAFOHA

(Álava)

Tfno.: 945 24 03 52

Fax: 945 01 03 10

[email protected]

www.aspanafoha.org

ASPANION (Valencia)

Tfno.: 96 347 13 00

Fax: 96 348 27 54

[email protected]

www.aspanion.es

ASPANION (Alicante)

Tfno.: 965 91 03 78

Fax: 965 24 59 56

[email protected]

FUNDACIÓN DE ONCOLOGÍA

INFANTIL ENRIQUETA VILLAVECCHIA

Tfno. 93 435 30 24 Fax 93 436 75 49

[email protected]

ASOCIACIÓN ONCOLÓGICA EXTREMEÑA

(AOEX)(Badajoz)

Tfnos. 924 207 713 661 734 725

[email protected]

ASOCIACIÓN PADRES UNIDOS

PEQUEÑO VALIENTE

(Gran Canaria)Tfnos: 928 249 144

636 827 886Fax: 928 245 671

[email protected]

ENTIDADES

COLABORADORAS

A LA FEPNCA LA FEPNC

ASOCIACIONES

FEDERADAS

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La tienda de la Federación

Globos solidarios

Consulta más globos en www.globosolidarios.org y lanza tu propio globo

Este mensaje es de

ESPERANZA para los que

ahora están inmersos en la

lucha contra la enfermedad.

Un mensaje de OPTIMISMO

para los padres, un mensaje de

ILUSIÓN por el futuro, para

los niños enfermos.

Este globo espero

que llegue, bien alto

para tod@s aquell@s

mamás y papás que

acaban de recibir e

sta

dura noticia, allá donde

se encuentren. ÁNIM

O

Y BESOS

Después de tantos años (quince), envío este globo para alzar mi voz y decir a todos esos niños y familias que están pasando por tan duro momento que no desesperen, que en la mayoría de los casos podemos “dejar aparcado” este paréntesis de nuestras vidas y continuar más fuertes y renovados.

Hola soy una chica de 29

años que en mi infancia tuve

leucemia. Por ello, entiendo y

sé por lo que están pasando

todas las personas afectadas

y les mando toda la fuerza y

esperanza con la que yo luché.

Ánimo!!

hola!! soy una chica de 18

años de Sevilla. Os mando

un abrazo muy fuerte y

mucha energía positiva

para que sigáis con esta

gran lucha que afecta a

todos. Besitos de caramelo

y a seguir jugando a vivir la

vida...

El cáncer se puede curar y vosotros nos enseñáis con

vuestra entereza y vuestras ganas de vivir que todo es posible.

“Hay que conservar

la esperanza siempre,

de hecho, es la que

da valor y ánimo

para seguir adelante

con la vida”

El cáncer se puede curar y vosotros nos enseñáis con

vuestra entereza y vuestras ganas de vivir que todo es posible.

revista::fepnc 2001

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