Año 1 Número 1 Febrero de 2010 República Argentina

Soy celíaco … ¿Y ahora?

Alejandra Moy Peña presenta su libro

ACA o ACELA ¿Cuál elegir?

Propuestas para comer afuera

Además:

La aprobación de la nueva ley

Entrevista a la gastroenteróloga Silvia Pedreira Recetas de cocina

Es harto sabido que se estima que 400.000 son

los celíacos en Argentina pero solo 20.000 están

diagnosticados y la repercusión social y mediática

que ha adquirido el tema de la enfermedad es mu-

cho mayor que hace un par de años atrás. Esto

implica que no solo nos encontramos frente a un

público bien delimitado, sino que también debemos

incluir el entorno que lo rodea. Por eso, creemos

que ante la escasa información que circula, es

necesario que surjan nuevos medios de

comunicación que contemplen las necesidades de

compartir testimonios, ideas y opiniones. Por eso

decidimos lanzar este número cero con el objetivo

de generar una nueva forma de acceso a todo tipo

de información vinculado con la celiaquía.

Nuestra misión podría resumirse en “poner en

explícito conocimiento la información necesaria para

el público celíaco, generando una comunidad que

pueda compartir valores, opiniones e historias de

vida”. Mientras que nuestra visión se definiría como

“llegar a ser el primer referente de información para

consulta e interacción entre el público lector”.

Ante este tremendo desafío, nuestra propuesta

es la de una publicación independiente que pueda

expresar su punto de vista pero siempre a través de

la pluralidad de voces. Queremos lograr la mayor

objetividad posible, sin intereses privados de por

medio. No será una tarea sencilla, pero estamos

dispuestos a intentarlo.

SU

MA

RIO

SI a la Ley Celíaca Página 4

NOTA DE TAPA

Propuestas para comer afuera Página 6

ACTUALIDAD

Asociaciones: ¿ACA o ACELA? Página 8

Alejandra Moy Peña de Cabo Página 10

ENTREVISTAS

Silvia Pedreira Página 12

Receta de Pan y Pizza Página 15

CARTA DEL EDITOR

Espacio Libre de gluten Página 14

ACTUALIDAD

COCINA

ALIMENTACIÓN

03

Dieta Hipocalórica Página 16

L a norma fue sancionada el

miércoles 2 de Diciembre por la noche por el Senado y se convirtió en el gran triunfo para miles de celíacos que vienen luchando por esta causa. Ni bien se apruebe esta reglamentación, los alimentos que se comercialicen sin contener gluten en l a A r g e n t i n a deberán llevar un rotulado que lo aclare explícitamen-te.

Además, la ley

establece que la a u t o r i d a d d e aplicación será el Ministerio de Salud, que deberá determi-nar cuáles serán los parámetros para considerar a un producto como "apto para celíaco". Se publicará un registro trimestral con los alimentos libres de gluten que se comercialicen. Algunas obras sociales, las empresas de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades y de médicos, deberán brindar cobertura asistencial. También se impondrá que el Estado promueva la investigación sobre

la enfermedad y su difusión para mejorar el diagnóstico y el tratamiento.

El grupo promotor de la Ley

Celíaca (GPLC) se reunía todos los 5 de Mayo desde hace 3 años, frente al Congreso, a fin de reclamar la sanción de la ley para ayudar a aquellos que

padecen la enfermedad. No se trata de una asociación, ni de una organización formal. Tampoco tienen personería jurídica, ni fines de lucro de ningún tipo. El GPLC está compuesto por celíacos, familiares y amigos, que un día decidieron aunar fuerzas con el objetivo de que se ponga en marcha una ley que ampare en

todo sentido sus derechos y mejore así la calidad de vida. El GPLC nació como un foro en internet de seis personas, pero a c t u a l m e n t e p a r t i c i p a n alrededor de 400 miembros y además, se formaron grupos en otras localidades como Córdoba.

El trámite en el Congreso no

fue sencillo. El proyecto se había presentado en Noviembre del 2008 pero faltaba la aprobación de la C á m a r a d e Senadores. Celina Bo, abogada e integrante del grupo promotor, afirmó que “(la ley c e l i a c a ) e s importante pero no urgente. No se tomó conciencia de la trascenden-cia y de lo que implica diagnosti-car a tiempo a un m o n t ó n d e personas que podrían sufrir la

enfermedad y no pueden recurrir a un sistema de salud por un montón de patologías más graves. No hay son políticas públicas serias, ni en el área de salud ni en educación.”.

SI a la Ley Celíaca

El senado finalmente aprobó la ley celíaca que obliga a las empresas a rotular los envases de los alimentos con la aclaración si contiene gluten o no.

NOTA DE TAPA

04

Por otro lado, Shela Estevez,

organizadora y participante del GPLC comentó que si bien muchos diputados y senadores habían expresado su voluntad y compromiso con la causa, la ley era modificada constantemente debido a que la problemática presentaba multiplicidad de temas. Eso no solo la hacía compleja, sino que también demoró su salida además de que siempre había un asunto más urgente que atender, como lo fue el dengue o la fiebre porcina.

La sanción de la Ley Celíaca

es fundamental para la vida de los que poseen esta patología, ya que no solo mejora la calidad de vida, sino que además permite su inclusión social. Celina explica que “tiene que haber una política sanitaria pública que haga que esto esté previsto, y no como un grupo de padres que se tiene que movilizar. Tiene que haber un derecho a la salud. Lo que dice la Organización Mundial de la Salud (OMS), es que el estado de salud es, no solamente la ausencia de la enfermedad, sino también un estado de bienestar físico, psíquico y social. Tiene que ver con que estés bien de cuerpo, alma y socialmente. Yo me puedo sentir bien si estoy incluida, si puedo compartir, si se qué puedo comer, y no es tan complicado.”

La ley

¿De que se trata la propuesta?

Según la información provista

por el sitio web del grupo promo-

tor, www.ley-celiaca.com.ar , los

cuatro pilares son:

1) Rotulado seguro de todos

los productos de consumo

humano: Todos los productos de

consu mo hu ma no , como

alimentos, medicamentos, etc.

deberán tener un rótulo que

identifique si contiene

gluten o no contiene gluten.

2) Detección y control de la

enfermedad celíaca: El

programa producirá guías de

diagnóstico y tratamiento,

organizará una red de

servicios en hospitales y

centros de salud enfocada a la

problemática.

3) I n c o r p o r a c i ó n d e l

diagnóstico y tratamiento de la

EC al PMO: Incorporar la enfer-

medad celíaca a las prestaciones

del Plan Médico Obligatorio

( P M O ) g a r a n t i z a n d o e l

diagnóstico y tratamiento de la

E.C.

4) Educación, concientiza-

ción y difusión de la problemá-

tica celíaca. Además, declarar el

5 de mayo Día Nacional del

Celíaco, realizar campañas

educativas, promover

acciones de difusión y

publicidad obligatoria a

través de todos los medios de

comunicación.

“Entendemos que

es un paso

importante en la

construcción de

una vida más

digna para todos

los celíacos,

diagnosticados o

no, en tanto los

acerca a los

cuatro pilares que

este grupo ha

sostenido desde su

conformación”

Para bajar la ley

completa dirigirse al

sitio web

www.ley-celiaca.com.ar

05

“Casimiro”

www.lawebdecasimiro.com

Este restaurant-café comenzó en Mar del Plata. Entre los

platos permitidos para celíacos encontramos ensaladas de todo tipo, parrilla, variedades de pescados, papas fritas, noisettes, etc. En cuanto a los postres, se destacan el crumble de manzana y los helados de Munchis. Además, cuentan con panificación para celíacos que son adquiridos por un proveedor, como por ejemplo galletitas para la merienda de los niños. Se está contemplando para que en un futuro se incluyan pastas para celíacos en el menú. En todos los locales de esta firma, los platos aptos del menú cuentan con el sello avalado por Asistencia al Celíaco de la Argentina(ACELA) para facilitar su distinción.

Se caracteriza por ser un restaurant orientado a la familia joven

con niños, por eso todos cuentan con plaza de juegos y lugar de

esparcimiento. Hernán, el Chef encargado de cocina del local de

Caballito, comentó que Casimiro desde hace dos años decidió

incluir el servicio para clientes celíacos dado que “era un mercado

que se estaba ampliando y había mucha necesidad por parte de los

padres hacia sus hijos que padecían esta enfermedad.”

“Te Adoro García”

Teodoro García 2902, Tel. 3535-0288

Abierto de lunes a sábados de 9 a 20 hs.

Atendido por su dueña, Beatriz Benain, esta

confitería se destaca por sus tortas, alfajores, medialunas,

empanadas, pizzas que son elaborados por “Celigourmet”,

una empresa que se dedica a cocina y repostería artesanal.

Además, ofrece toda la cafetería libre de gluten y un menú

diario apto para celíacos. Hace un año que se encuentran en

el barrio de Colegiales, y esta idea surge por motivación

propia, ya que el hijo de Beatriz es celíaco, y al conocer sus

limitaciones, es que deciden llevar adelante este objetivo, a

pesar de que ello implica costos muy altos y no le es del

todo rentable.

COMER AFUERA

Cada vez se suman más lugares para poder consumir algo rico y distinto fuera de casa sin el temor de estar comiendo algo que se salga de la dieta. A pedido de los clientes, o por motivos personales, los bares, confiterías y restaurantes comienzan a incluir platos, menús y productos para poder alcanzar una mayor cantidad de clientes, brindando así un servicio adicional que los hace diferenciarse del resto.

Cuatro propuestas para darse el gusto sin culpa ni miedo.

ACTUALIDAD

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“Magno”

José M. Moreno 318, Tel. 4904-1185

www.magno-bar.com

Este bar restaurant ubicado en el barrio de Caballito, hace más de un año que tiene para ofrecer tres menús diferentes aptos para celíacos: milanesas de calabaza a la napolitana con arroz yamaní, lasaña de berenjenas con queso y salsa de tomate y, crepes rellenos de calabaza y ricota, la masa elabo-rada con harina de arroz, fécula de maíz y fécula de mandio-ca. No cuenta con postres ni tragos permitidos por el mo-mento.

La propuesta deviene por un amigo del dueño que es cel-

íaco. Entonces, a partir de querer brindar un mejor servicio,

convocaron a una organización para que les den una charla

sobre el tema. Gabriel es el encargado del restaurant y

cuenta que “a los que padecen esta enfermedad se les

restringe mucho la vida social, sobre todo lo que tiene que

ver con la gastronomía”. Además agrega que para ellos la

mejor manera y más segura es adquirir platos preparados ya

que “por el volumen de trabajo que hay es muy difícil ela-

borar para el celíaco de manera responsable”, dice. En este

sentido, Magno se maneja de forma ordenada. Cuenta con

un stock en el freezer de comida precocinada y a medida que

surgen los pedidos, se van descongelando.

“Comer en compañía”

San Martín 951, Tel. 4312-3433

Abierto de lunes a viernes de 8 a 19 hs.

Ubicado en la zona de Retiro, este restaurant de comidas sanas abre sus puertas también a clientes celíacos para ofrecer una amplia variedad de productos, algunos elaborados por su cuenta. Entre sus platos se destacan las milanesas de berenjena al horno, pollo a la china, arroz integral con vegetales, filete de merluza con vegetales y panaché de verduras, entre otros. A su vez, cuenta con una carta de postres libre de gluten tales como ensalada de fruta, manzanas al vapor, flan casero y mouse de dulce de leche.

El encargado de este lugar, Miguel Janower, comentó que

actualmente concurren aproximadamente entre 20 y 30

personas celíacas por día y que esta iniciativa surgió a

pedido de los clientes hace más de dos años. En un

principio comenzaron a invertir en la compra de

productos manufacturados para celíacos sin resultados

rentables a corto plazo. Luego, cambiaron la elaboración de

los menús reemplazando aquellos productos que no son

aptos. La calidad de la mercadería es fundamental en

Comer en Compañía, así como también la elaboración de

las comidas. “Cocinamos al vapor con la intención de que

se conserven todos los nutrientes de los alimentos. No

tenemos fritos ni grasas.”, agregó el empresario.

07

Asociaciones: ¿ACA o ACELA?

Tanto la Asistencia al Celíaco de la Argentina (ACELA) como la Asociación

Celíaca Argentina (ACA) tienen como objetivo brindar apoyo y ayudar a

mejorar la calidad de vida del celíaco, pero ... ¿Cuáles son las diferencias

entre ambas? ¿Cómo saber cual elegir para guiarse? ¿Cómo surgieron?

Estas son algunas dudas que pueden resultar familiares a la hora de

decidir por cual asociación se regirá la alimentación.

P arecería ser que la diferencia más

notable entre ambas es el listado de alimentos, siendo el de ACELA más largo o “más completo” que el de la asociación de La Plata. Este punto relacionado con la modalidad de elaboración de la guía de alimentos lo desarrollaremos más adelante. Pero la realidad es que difieren en algunos puntos más.

Una de las diferencias más

importantes que tienen estas asociaciones entre sí, es con respecto al carácter internacional. ACELA “es administradora en Argentina del símbolo internacional que identifica a los alimentos permitidos para celíacos, propiedad del Reino Unido, que en 1988 autorizó a los países a patentarlo”. También lo otorga gratuitamente a las empresas, para que lo incluyan en el etiquetado.

Otra de las diferencias tiene que

ver con la forma en la que se financia cada una. Si bien ninguna de las dos reciben subvención por parte del

Estado, ni tampoco ayuda económica de alguna entidad o empresa, en el caso de ACELA se autofinancia con el aporte mensual de los socios. La cuota es de 10 pesos y obligatoria, es decir que si no se está al día con el pago, la asociación no entrega el material correspondiente.

En cambio, ACA tiene una modali-

dad más flexible ya que el aporte es totalmente voluntario, y en caso de que alguien no pueda colaborar, el material se le entrega de todos modos.

Por último, cabe mencionar que

ambas difieren en cuanto a los días y horarios de sus reuniones. Ambas tienen sedes en todo el país, pero mientras que la asociación paga ofrece la posibilidad de poder asistir con mayor frecuencia al mes a las reuniones que se hacen. Además cuenta con una mayor organización de eventos, como ser “ExpoAcela”, maratones, jornadas abiertas, clases de cocina, etc. También editó “Acelitos”, la guía de alimentos para niños y libros de cocina. En la otra asociación, al contar con menos presupuesto, se reúnen con mucha menos periodicidad.

Lo que respecta a los puntos en común, el sitio web de ACELA explica que “es una entidad sin fines de lucro formada por padres y pacientes celíacos, que unen sus esfuerzos para tratar de hacer sustentable la vida comunitaria del enfermo y la de su familia”. A su vez, la asociación de La Plata se define como “una entidad civil sin fines de lucro” que “orienta y brinda apoyo a quienes necesitan asesoramiento en cuanto a la Celiaquía y sienten que su vida debe asumir un importante cambio”.

¿Cómo se elabora la guía de

alimentos? La ACA elabora su listado a partir

de los análisis entregados por las empresas. Para figurar en la guía, los alimentos tienen que estar analizados por laboratorios oficiales. Hay una red de laboratorios oficiales (RENALOA) avalados por el Instituto Nacional de Alimentos (INAL) que indica cual es el que puede analizar alimentos para tener la condición “libre de gluten”. Según Ricardo García, encargado de la Delegación de Buenos Aires, “una vez por año se les pide a las empresas que nos manden los análisis actuali-zados y a partir de ahí se elabora la

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guía de alimentos. A su vez, cualquier empresa que tiene un compromiso, ante un cambio en la composición, lo tiene que informar. Pero sin la autorización firmada de la compañía, el alimento no puede figurar”. Obviamente que este análisis implica un costo que corre por cuenta de la asociación. En el caso de ACELA, los alimentos deben cumplir con los requisitos legales: Registro Nacional de Establecimiento (R.N.E.), Registro Nacional de Producto Alimenticio (R.N. P.A), número de lote y fecha de elaboración y/o vencimiento del mis-mo. Luego de esto, los alimentos pueden ser analizados con exámenes puntuales mediante el método de enzimoinmunoensayo (ELISA), por laboratorios avalados por el INAL, para determinar si es apto o no. A partir de allí, se elabora la Guía de Alimentos. Aunque algunas empresas colaboran enviando analizar sus productos, ACELA los compra en el mercado, como cualquier consumidor y los controla periódicamente.

Génesis de las asociaciones

La ACA surgió a partir de un grupo de madres que en el año 1978 fueron convocadas por un joven médico pediatra y gastroenterólogo, el Dr. Eduardo Cueto Rúa. Ellas fundaron el “Club de Madres de Niños Celía-cos” en el Hospital de Niños “Sor María Ludovica”, en la ciudad de La Plata.

ACELA se creó a partir de un grupo de madres que comenzaron a conocerse en los pasillos del Hospital Pedro Elizalde y el Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez. En Septiembre de 1983 fundaron ACELA que estaba formada por celíacos y familiares, y asesorada por médicos gastroenteró-logos. A medida que se conocía la tarea que realizaban, fueron crecien-do y hoy cuentan con más de 60 filiales fundadas en todo el país. En 1984, empezaron a hacer analizar los alimentos a través del Instituto Nacional de Alimentos y Medicamentos (INAME), con la ayuda del Hospital Udaondo. Desde ese mismo año se editó la 'Guía de

Alimentos a los que se Exportan', una publicación que se actualiza mensualmente, bajo la supervisión de una Licenciada en Nutrición y bioquímicos especializados. La asociación es pionera en Latinoamérica, y ha sido ejemplo para otros países del continente. Colaboran con la fundación de la Asociación del Brasil (ACELBRA), la Asociación del Uruguay (ACELU), la Asociación del Paraguay (FUPACEL), reorganizaron COACEL, que es la Asociación de Chile, y en junio de 2007 co-fundaron la Asociación de México. Desde 1992, realizan la única Exposición de Alimentos Sin Gluten del mundo, 'ExpoACELA', con la participación de todas las filiales, de los países vecinos y de empresas que producen este tipo de alimentos. Fuentes consultadas: www.acela.org.ar www.celiaco.org.ar

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ALEJANDRA MOY PEÑA DE CABO

Acaba de sacar su libro

“Soy Celíaco… ¿y ahora?”. Lo presentó en la Feria del Libro 2009 y fue reconocido recientemente por el Senado de la Nación en Neuquén.

Además, la autora es

responsable del sitio web www.guiadelceliaco.com.ar , que ofrece ayuda e informa-ción para aquellos que padecen la enfermedad.

ENTREVISTA

A lejandra tiene 50 años y esta casada con

Fernando Cabo. Ambos nacieron en Capital Federal pero viven en la ciudad de Neuquén hace 29 años. Tienen 5 hijos: Francisco (28), Gonzalo (26), Sebastián (23), Mariano (20) y Nicolás (12) y una nieta de 5 meses, Milagros María.

P: ¿ A qué te dedicas? R: Primero y principal soy ama de

casa, y me ocupo de las actividades escolares y extras de Nicolás como llevarlo y buscarlo a ingles, football, y piano.

Luego de unos años de ser diagnos-ticado Mariano, formé la filial de Acela (Asistencia al celíaco de la Argentina) y estuve a cargo de la comisión durante 6 años, luego comencé a

asesorar a un grupo de celíacos que depende de la Municipalidad de Centenario Neuquén, de bajos recursos, del cual ya van ocho años que participo de éste programa de atención al enfermo.

Aparte estoy a cargo de un sitio web que cree junto a mi familia hace tres años(www.guiadelceliaco.com.ar)

Otra de mis tareas que no tienen que ver con la celiaquía, pero que me llevan tiempo y dedicación es que hace cuatro años organizo peregrina-ciones a Salta, al encuentro con la virgen desde la ciudad de Neuquén, las realizo dos veces al año junto a un grupo de coordinadores laicos.

P: ¿Cuánto tiempo hace que

sos celiaca? R: Vengo de una familia donde el

celíaco ya era conocido. Mi abuela fue detectada de esta enfermedad junto a una de sus hijas. Hace 20 años descubrieron que nuestro 4º hijo

también lo era. Luego a los 9 años nació Nicolás, que al año y medio ya estaba con su diagnostico. Durante estos años me estuvieron realizando los estudios para saber si yo también padecía, pero dieron negativos. Después de mi último hijo, tuve que comenzar la dieta sin gluten al presentar síntomas como constipación y aftas en la boca, de esto ya van 8 años.

También dos de nuestros hijos tienen indicios en los análisis de ésta problemática pero hasta el día de hoy no presentan síntomas y las biopsias correspondientes dan negativas, las cuales se realizan cada dos o tres años . Por lo tanto siguen consumiendo gluten. En la familia hay un sobrino celíaco y muchos en estudio por presentar disminución de peso y diarreas recurrentes.

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P: ¿Cómo te afecto el cambio de hábito en tu vida diaria? ¿Pudiste adaptarte? ¿Que sentiste cuando te enteraste?

R: Personalmente no me afectó esta enfermedad porque fueron tantos los avances positivos en cuestión de la salud de los chicos y luego míos que tanto ellos como yo hacemos perfecta-mente la dieta. Pero no puedo negar que nos gustaría poder comer otras cosas. Sobretodo en Neuquén que no contamos con alimentos preparados para celíacos por lo tanto me paso cocinando y elaborando variedad de alimentos.

Con respecto a la venta de productos, tenemos la suerte que podemos conseguirlos y de distintas marcas, pero reconozco que tienen un costo mucho mayor que en Capital Federal, y esto compli-ca a la mayoría de los celíacos sobretodo los de bajos recursos.

P: ¿De que for-

ma te sumas a la lucha a favor del celiaco? y porque?

R: Desde un principio apoyo a la Ley Celíaca, ya que estuve siempre al día con toda la organización. Gracias a la difusión que ellos realizan a través del foro, se puede contar con la colabora-ción de miles de celíacos que se agruparon para difundir las necesida-des básicas que tienen y así poder lograr una ley que nos ampare, nos mejore la calidad de vida, y a la vez se pueda prevenir para que otros sean diagnosticados antes que sea demasia-do tarde.

P: Presentaste tu libro en la

Feria del Libro... ¿como se llama y de que se trata? ¿Qué te motivo a escribirlo?

R: El libro lo comencé a escribir hace muchos años, dado que me parecía que había que hacer mas difusión sobre esta temática tan poco conocida ya que para muchos médicos ha sido la enfermedad de los niños

junto a la diarrea, que con el avance científico han podido revertir esta creencia.

Para perfeccionarme literalmente participé de un taller de escritura durante un año. Como no me sentía preparada para escribir el libro, hice el sitio web con el apoyo de mi familia. Contraté una agencia de publicidad la cual van actualizando a medida que les voy pasando la información. Es una página que se mantiene al día y está abierta a todos los celíacos del mundo.

A partir de ahí, empecé a recibir muchas historias diferentes, ya sea

por vivir en otros países o de situacio-nes límites de otros celíacos. Ahí me vino el interés de escribir el libro, me anote en un curso online y luego finalicé durante nueve meses un taller con una escritora que a la vez era profesora de letras, de la ciudad de Neuquén, quien me estuvo preparan-do y ayudando a armar toda la información que tenía para publicar.

Hay 18 cuentos donde hago referencia a varias situaciones que se hacen presentes la dieta sin gluten. Algunos de ellos son testimoniales pero en otros inventé historias. Era una posibilidad de que se diera algún asunto particular y me parecía muy importante que se tuviera en cuenta, como en el caso de un celíaco preso. Al final del libro relato el largo camino que tuve que recorrer junto a

mi familia para llegar al diagnóstico celíaco. Además, narro sobre como se le diagnosticó a uno de mis sobrinos, que a la vez tiene otra enfermedad (Síndrome de Angelman) y dejó de presentar las convulsiones diarias que atrasaban el tratamiento.

En el libro colaboraron: un médico

gastroenterólogo con una trayectoria de 30 años al servicio del celíaco, un abogado explicando la situación de la ley celíaca, un sacerdote haciendo una reflección sobre la eucaristía de los celíacos, dado que los mismos no pueden comulgar con la hostia, por ser

elaborada con trigo. Por ser una persona de fe cató-lica me preocupé que estuviera presente el tema de la Comunión de los celíacos. El libro lo entregué a la Editorial Dunken a fin del 2008 y salió a la venta a fines de Febrero de este año. En Abril lo presenté en El Museo de Bellas Artes de la Munici-palidad de Neu-quén y luego en la Editorial Dunken en Capital Federal. El 3 de Mayo estuve presente en

la Feria Internacional del Libro fir-mando ejemplares y haciendo publici-dad entregando folletería sobre dicha enfermedad y la importancia de la Ley Celíaca. Por último estuve presente en la Plaza del Congreso el 5 de Mayo participando del evento organizado por los de la Ley Celíaca.

Reconozco que soy una persona que

estoy full time para las necesidades del celíaco, he pasado muy malos momentos con mi primer hijo celíaco que a partir de allí decidí colaborar y estar al servicio de todos los que necesiten mi apoyo.

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SILVIA PEDREIRA

“No existe un especialista en celíacos

como tal. Eso lo hace la experiencia”

ENTREVISTA

L a médica gastroen-

teróloga Silvia

Pedreira, MN 68107, se desempeña

actualmente como Jefe del Servicio de

Gastroenterología del Hospital Alemán.

Con más de 25 años de experiencia con

pacientes celíacos, nos brindo un poco

más de información sobre su trabajo.

Nos contó acerca de su especialidad

médica y ahondó sobre la historia de la

enfermedad. Además nos dio su opinión

con respecto a las asociaciones para

celíacos y su visión sobre si es necesario

o no realizar tratamiento psicológico.

La doctora hizo su carrera de

Gastroenterología Clínica en el

Hospital Udaondo, donde la mayoría

de los pacientes que concurren

padecen de enfermedad celíaca. Su

gran experiencia de años hace que sea

una especialista en el tema y nos

informe un poco más a fondo sobre la

enfermedad.

P: Silvia, ¿Cómo surge su interés

por especializarse para celíacos?

R: Efectué mi carrera de Gastroente-

rología Clínica en el Hospital Dr.

Carlos Udaondo y el grupo de médicos

que se dedican al estudio de las

enfermedades del intestino delgado en

esa época, hace más de 25 años, era

excelente, por lo cual me decidí por esa

parte de la medicina y en su mayoría

los pacientes que concurren a ese lugar

del Hospital tienen enfermedad

celíaca.

P: ¿Existe la especialización

médica para celíacos o eso se

define por experiencia? ¿Cómo

se origina dicha especialización?

R: No existe un especialista en celíacos

como tal, eso lo hace la experiencia: ver

y ver pacientes de los más fáciles a los

más complicados de diagnosticar y la

dedicación a leer, estudiar e investigar

sobre dicha enfermedad. No hay sub-

especialización como tal, esto lo va

logrando el tiempo y la práctica.

P: ¿Cuántos médicos hay especia-

lizados en pacientes celíacos?

R: Por suerte cada vez más, pero al no

existir como subespecialidad, hay

muchos dedicados al estudio de los

problemas propios del intestino. En

Capital, gastroenterólogos de adultos

dedicados a la celiaquía debemos ser

no más de 15.

P: ¿Cuántos casos hay de

celíacos? ¿Hay estadísticas?

R: Sí, en la Argentina son pocos los

trabajos que analizan este punto, pero

el más importante es el de el Dr. Juan

Carlos Gómez, de La plata, donde

analizando sueros de personas (análisis

prenupciales) determinó un mero de

celíacos asintomáticos: de 1 cada 150.

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P: ¿Recuerda algún caso en

particular que te haya parecido

extraño?

R: Una paciente alta y muy obesa que

nadie hubiese pensado al mirarla que

era celíaca. Además constipada, fue

evaluada por anemia y surgió el

diagnostico de celiaquía. Todos los

integrantes del grupo nos sacamos

fotos con ella, parecíamos más

celíacos nosotros en el aspecto físico

que la paciente.

P: ¿Cuál es el origen de la

enfermedad celíaca?

R: Este padecimiento fue descrito

magistralmente en 1888 por Samuel

Gee, aunque existen evidencias de que

se conoce desde la segunda mitad del

Siglo II a.C., cuando los galenos

describían los casos, utilizaban la voz

griega koliakos que significa enferme-

dad del vientre o aquellos que sufren

del intestino. De la misma se deriva la

palabra celíaco. El término esprue,

proviene del inglés sprue, que significa

enfermedad aftosa, debido a la alta

prevalencia de úlceras aftosas en estos

pacientes. La historia de la enfermedad

celíaca, data del Siglo I a.C. En el año

1940 se estableció la relación con la

ingesta de gluten. Los pediatras Dicke y

Dutch observaron que la condición de

los niños con enfermedad celíaca

mejoraba durante la falta de

alimentación durante la II Guerra

Mundial, donde recaían, luego de

reanudar los cereales.

Con posterioridad, Van de Kamer,

Weijers y Dicke demostraron que la

fracción del gluten o proteica insoluble

en agua del trigo producía mala

absorción de las grasas en los pacientes

con enfermedad celíaca.

En 1954, Paulley, por medio del

estudio de material de biopsia

quirúrgica, proporcionó la primera

descripción exacta de la lesión

intestinal característica de los

pacientes con enfermedad celíaca.

A fines del año 1950, Rubin y

colaboradores gracias al desarrollo de

instrumentos para la toma de biopsias

por aspiración peroral, demostraron

en forma convincente que la

enfermedad celíaca en los niños y el

esprue idiopático o no tropical en los

adultos eran enfermedades idénticas

con las mismas características clínicas

y anatomo-patológicas.

Más recientemente, se observó

que la enfermedad celíaca se asocia

con el haplotipo HLA DQ 2, los cuales

presentan de preferencia péptidos

derivados del gluten a las células T de

la mucosa intestinal, lo que implica

firmemente mecanismos genéticos e

inmunes en la patogenia de la

enfermedad celíaca.

P: ¿Porque no es posible

desarrollar una cura o un

medicamento?

R: Se está trabajando en esto en el

mundo. Sin embargo al ser una

enfermedad autoinmune, el

tratamiento con la Dieta Libre de

Gluten de por vida hace que la

enfermedad no sea un conflicto. El

paciente deja de tener síntomas y

comienza a vivir sin problemas.

P: ¿Se podría hablar de distintos

grados de enfermedad?

R: El tema de la existencia de distintos

grados de la enfermedad es solo

semántico, se es o no se es celíaco.

Para los fines de clasificación entre los

médicos existen distintos grados de

atrofia del intestino, pero eso no hace

cambiar para nada el tratamiento con

los pacientes. Todos independiente-

mente del grado de atrofia deben

cumplir con la dieta libre de gluten

igual. Además, existen diferentes

formas clínicas de manifestar la

enfermedad pero esto tampoco hace

variar el tratamiento o el complimiento

del mismo.

P: Cuando descubre la enferme-

dad y se lo transmite al paciente,

¿Cómo lo toma en general?

¿Sugeriría en algunos casos

hacer algún tipo de tratamiento

psicológico?

R: La verdad es que la mayoría lo toma

bien, porque en general son pacientes

que hace años que se sienten mal,

con falta de energía, anemia, pérdida

de peso o diarreas sin diagnóstico. O

simplemente rotulados como pacientes

con alteraciones de tipo psicológicas

con lo cual el hecho que le descubran

una enfermedad que se mejora 100%

con dieta, sin uso de medicamentos es

bien tomado en general. Sin embargo,

otra minoría de pacientes requiere

tiempo adicional para sobrellevar la

noticia de que padece una enfermedad

crónica, para toda su vida y el cambio

de su alimentación le parece imposible

y a veces requieren apoyo psicológico al

inicio para acompañar el tratamiento.

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“ Me pongo muy mal porque me gustan las otras galletitas”, contaba una niña de 8 años con lágrimas en

sus ojos tras haber dibujado fuego en la panza. El primer taller dictado constaba de explicar qué significaba la celiaquía por medio de dibujos. Una adolescente pintó un corazón atravesado por una flecha y gotas de sangre, significando el dolor que le causaba. Por otro lado, los adultos trabajaban el concepto de la enferme-dad. Luego se juntaron padres con hijos y mientras los chicos tenían que explicar su dibujo, los mayores debían contar con sus palabras qué era la celiaquía. El taller fue todo un éxito.

La Licenciada en Psicología,

Teresita María Sosa Laprida y la Docente y Psicopedagoga María Teresa Ventura, comenzaron a elaborar juntas este proyecto que se lanzó en Marzo del 2009. Ambas trabajaban con la Asistencia al Celíaco de la Argentina (ACELA) hace 6 años. A raíz del diagnóstico del hijo de Ventura, hace 11 años, fue que se conocieron en una reunión de grupo y descubrieron que compartían una búsqueda de contención. Con el paso del tiempo, Teresita armó una filial de una asociación en La Plata y luego María Teresa se ofreció a colaborar en la coordinación. Ya con un poco más de experiencia de trabajar con celíacos, se proponen hacer talleres pero no desde el punto de vista terapéutico, sino mas bien con el objetivo de brindar apoyo.

El taller se dicta semanalmente y

dura alrededor de una hora y media. “Es importante la contención y la continuidad. Lo emocional pesa mucho para llevar adelante la dieta. Los sentimientos que afloran son el enojo, la culpa y la rebeldía. No es fácil asumir una enfermedad crónica que conlleva una dieta estricta, que no es que te podes dar un gusto. Nosotras tratamos la dificultad para poder aprender a no menospreciar el problema ni tampoco tomarlo como un drama. Aprender a buscar lo positivo. Pensar que es hacer una dieta nada más y que no hay que tomar ningún remedio”, explicó Ventura.

¿Cómo se trabajan las distintas

temáticas? Con los chicos se arma un espacio lúdico, es decir que a través del juego aprendan a aceptar la dieta estricta y para toda la vida, que pueden vivir felices y plenos, sin sentirse disgregados de la sociedad y que logren superar momentos de enojo o negación. Ventura afirma que “esas etapas vuelven, no es que están superadas y ya está, sino que van y vienen. Depende de la personalidad y de la situación que se esté atravesando”.

Los temas que tratan varían de

acuerdo a las necesidades que van surgiendo. Uno de los talleres fue sólo para padres que estaban con mucha angustia, entonces se propuso que inventaran publicidades a través de diferentes medios para la difusión de la enfermedad.

También se trató el tema de los

miedos, la culpa y los aspectos positivos que se pueden descubrir a partir del acompañamiento de los hijos. En otra ocasión se enseñó que pasa con la digestión y con la ingesta de gluten a modo de clase de medicina. “Esto también es aprender cómo funciona nuestro cuerpo y lo maravilloso es que el mismo grupo enseña”, comentó María Teresa.

No importa la cantidad de gente

que asista porque se trabaja en

semicírculo o en grupos. La dinámica

consiste en hacer preguntas y

responden los que quieren. Luego se

debate y se hace una puesta en

común. Después se realiza una

evaluación del taller de ese día, y

proponen entre todos el tema a tratar

la próxima reunión. Una vez por mes

se hace un encuentro con los padres

en forma grupal y media hora

individual con cada uno para hablar

de la evolución de sus hijos y ver cómo

los ven ellos y de qué forma los ven las

profesionales. Cada 15 días se dedican

a cocinar. Hay un cuaderno donde

cada uno pone un título, copia una

receta y después la hacen ahí. Luego

comen todos juntos.

Para mayor información o ins-

cribirse a los talleres, comunicarse

con María Teresa Ventura al 155-

327-5407 ó escribir un e-mail a:

espaciolibredegluten@gmail.com

Este año surgió el primer taller para que niños y adolescentes con celiaquía puedan trabajar lo emocional junto a sus padres. Una buena forma de aprender a conocer el cuerpo y a cuidarlo,

compartiendo sentimientos y experiencias.

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Las recetas que proponemos en este número están hechas por Irma Castro, una cocinera y repostera que hace más de 4 años se dedica a preparar comida especial para celíacos. Además, se dedica a la decoración artesanal de tortas para cumpleaños, casamientos y eventos. Sus especialidades son: pan, pizza, tartas, empanadas, tortas, galletitas y piononos. Todo casero. Queremos compartir con vos pequeños secretos para que no te prives de nada. A disfrutar!

RECETA DE PAN CASERO Y PIZZA

Te acercamos nuevas recetas para que puedas disfrutar de lo salado en cualquier momento,

en familia o con amigos.

Preparación para la pizza

Mezclar las harinas con la sal fina. Por otro lado, derretir la manteca. L u e g o desarmar la levadura con agua tibia. Mezclar bien todos los ingredientes, agregando la leche y la manteca. Batir bien

hasta que la mezcla esté bien homogénea y lisa. Dejar leudar en un lugar templado hasta que duplique su volumen, esto es aproximadamente 1 hora. Mientras tanto aceitar una pizzera. Finalmente, con la base de una cuchara mojada o con la mano, estirar la masa para darle forma y cubrir la superficie. Hornear a 170 -180 grados unos 10 minutos. Luego colocar la salsa a gusto, que puede ser de tomate, cebolla, ajo, orégano, jamón, mozzarella, aceitunas, a gusto y terminar de hornear 5 minutos más.

Ingredientes:

1 kg de mezcla para pan y pizza (puede ser marca Sr. Sipan o Kapac)

2 tazas de premezcla

1 taza de fécula de maíz

100 grs. de manteca

100 grs. de levadura

300 cc. de leche

300 cc. de agua

1 cucharadita de sal fina

Semillas a gusto (girasol, sésamo, lino) para el pan

Preparación para el pan

La preparación de la masa es la misma pero en lugar de

estirarla y darle forma de pizza, colocarle las semillas.

Disolver 50 grs. de levadura en agua tibia y agregarlos a la

masa, dejándola leudar nuevamente. Luego cortar la masa

y hacer bollitos en forma de pan. Se pueden emprolijar

con las manos húmedas. Finalmente colocar en una placa

aceitada previamente y hornear a 180 grados por unos 15

o 20 minutos. Pinchar con un palillo hasta que salga seco

y retirar del horno.

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COCINA

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Una manera práctica y fácil de acor-darse de los alimentos que se pueden comer libremente y de los que no, es la de asemejar los alimentos con los colo-res del semáforo. Un grupo tiene “luz verde”, es decir que están permitidos y pueden ser la base de la alimentación. Se trata de hortalizas, frutas, huevos, arroz, maíz, azúcar, miel, leche, aceites, aceitu-nas, carnes blancas y rojas. Por otro lado, encontramos los alimentos que tienen “luz roja”, que se deben eliminar totalmente de las comidas. Estamos hablando del trigo, avena, cebada y cen-

teno , o sea las harinas, féculas, almido-nes y productos derivados de esos cerea-les. Pero también existe el grupo de “luz amarilla” y son los que más debemos prestar atención y controlar con los lista-dos de alimentos permitidos.

La Licenciada en Nutrición, Andrea González, tiene más de 25 años de expe-riencia con celíacos y explicó que “la celiaquía es una enfermedad sistémica, porque se perjudican todos los órganos. Se debilitan los huesos, los músculos, aumenta el cansancio, no hay absorción de hierro, grasas ni minerales”. Además,

destacó que es imporante la fuerza de voluntad para sostener la dieta en el tiempo y que es necesario reeducar cier-tos hábitos alimenticios.

Antes de comenzar con el plan de

alimentación, es importante resaltar que

la actividad física realizada de manera

constante es clave para el descenso de

peso. Es ideal como mínimo una cami-

nata de 30 minutos todos los días, con

paso tranquilo pero constante.

Todo celíaco al comenzar la dieta aumenta de peso porque recupera su salud. Esto se debe a un cambio radical en su alimentación, basado en el mayor

consumo de hidratos de carbono, como las legumbres y un reemplazo de unas harinas por otras. Lo cierto es que muchas veces es difícil lograr un peso ideal.

¿Cómo seguir la dieta celíaca y bajar esos kilos de más?

¿Qué comer para mantenerse en forma?

PLAN DE ALIMENTACIÓN HIPOCALÓRICO

DESAYUNO Y MERIENDA

Infusiones A gusto

Leche líquida descremada A gusto

Edulcorante A gusto

Pan (de harina permitida) o galletas de arroz

2-3 unidades

Queso: blanco untable Descremado

2 cucharadas

Dulce: Jalea o mermelada dietética

2 cucharadas

COLACIONES Yogur diet - queso port salut – fruta (fresca o cocida)

– Licuado de fruta – copos de arroz o maíz sin azuca-

rar – pochoclo natural o con edulcorante – gelatina

diet o con fruta – 3 o 4 aceitunas

Dieta hipocalórica

BEBIDAS PERMITIDAS

Jugos de frutas diet, gaseosas diet, soda, agua,

imonada, jugo de frutas diet, bebida a base de

hierbas diet.

CONDIMENTOS hierbas frescas: Todas, jugo de limón, vinagre, ketchup, mostaza, sal con moderación.

ALIMENTACIÓN

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TIPS para una alimentación más saludable

Respetar los horarios, sin saltear comidas. Se recomienda hacer como mínimo 4 comidas. Ser ordenado al comer. Masticar bien y comer despacio. Ingerir menos cantidad, pero más seguido. Beber como mínimo 2 litros de agua por día. Tener siempre a mano algún alimento permitido, esto evitará tentarse con cosas que no se deben.

Sopa

1 plato o tazón siempre ANTES

Carne: Todas magras (vacuno, ave sin piel, pescado) A la parrilla, a la plancha, al horno, hervida, picada en rellenos, ham-burguesas caseras, albóndigas.

1 porción chica

Huevo: duro, en budines, souflés, tortillas, omelettes

Para variar

Hortalizas: Todas Crudas, en puré, al horno, en soufflé, en tortillas.

1 porción abundante

Pastas: fideos de arroz, ñoquis de papa o ricota, canelones O Cereales: polenta, arroz, papa, batata o choclo O Legumbres: lenteja, soja, porotos, garbanzo Condimentadas moderadamente con aceite o mayonesa diet, salsas diet, limón, vinagre, hierbas frescas, queso untable descremado.

1 porción mediana 2-3 veces por semana

Frutas: Todas (banana y uva solo para variar) Crudas o sin cáscara, cocidas en puré o en compota, al horno con edul-corante, en ensalada, con gelatina diet.

1 unidad o 1 compotera

ALMUERZO Y CENA