Reflexiones sobre el protocolo de actuación para médicos del INSS, en las enfermedades de SSC

Robert Cabré Guixé 21/10/2012

Reflexiones sobre el protocolo de actuación para médicos del INSS,

en las enfermedades de SSC

Las enfermedades de sensibilización central SSC, ya descritas por el Dr. M. B. Yunus, en 1980,

se han convertido en un nuevo paradigma que envuelve a diversos diagnósticos, compartiendo

características y mecanismos biofisiológicos similares, que se apartan de los modelos dualistas

de patología-psiquiatría de la medicina contemporánea.

Actualmente, pese a los resultados que nos aportan las evidencias científicas, sigue

perdurando de un modo mayoritario entre los profesionales de la salud, a nivel mayoritario, el

criterio de negación de dichas enfermedades de SSC como orgánicas e incluso como

inexistentes, pese que algunas estén ya reconocidas y con clasificación CIE por la OMS.

De las múltiples patologías que conforman la SSC, trece en total, las más conocidas son la

Fibromialgia FM, la Síndrome de Fatiga Crónica SFC y la Sensibilidad Química Múltiple SQM.

La patología conocida en la actualidad como Fibromialgia, se estableció como criterio

diagnóstico en 1904 con la denominación de “Fibrositis”, por Gowres. En 1943 Slocumb,

vinculo esta patología a la particularidad de la grasa, en las mujeres, que favorecían las

concentraciones residuales de líquidos y hormonas. Boland y Corr, en 1947, la consideraron

como una manifestación de un reumatismo psicógeno o tensional por el concepto que se

tenía, aún no del todo superado, sobre la mujer, sus enfermedades y su rol en la sociedad. No

fue hasta el año 1972 cuando el Dr. Smythe asentó las bases modernas de la enfermedad

describiendo el dolor generalizado y unos puntos de dolor. En 1976 Hench utiliza el término

de fibromialgia por primera vez, en 1990 El American College of Rheumatology establece los

actuales Criterios Diagnósticos. En 1992 La Organización Mundial de la Salud la reconoce como

una enfermedad dentro de los reumatismos no articulares con la clasificación estadística

internacional CIE 9 729.1, actualmente su clasificación es CIE-10 M79.7.

Sobre la Síndrome de Fatiga Crónica, ya en 1934, se produjo un brote en el hospital del

condado de los Ángeles, al que se le denominó “Poliomielitis atípica”, con unas

manifestaciones muy parecidas al síndrome de fatiga crónica SFC. En 1955 se produjo un brote

similar y masivo en el hospital Royal Free de Londres, reino Unido, al que se le denomino

“enfermedad de Royal Free” inicialmente entendida inicialmente como infecciosa y

posteriormente como una “histeria colectiva” de los profesionales de dicho centro. Al cabo de

los años, se replanteo la valoración diagnóstica como encefalomielitis míalgica EM, siendo

homologada a la SFC.

En 1990 se reunió un grupo multidisciplinario en Gran Bretaña a reflexionar sobre este cuadro,

que se había publicado con diferentes denominaciones. Sin pronunciarse si correspondía o no

a una sola entidad, recogieron grupos de pacientes con similar sintomatología y que se habían

dado a conocer bajo las denominaciones de:

1. Encefalomielitis miálgica.

2. Síndrome de fatiga crónica.

3. Síndrome de fatiga post viral.

4. Enfermedad de Royal Free.

5. Mononucleosis infecciosa crónica.

6. Neuromiastenia epidémica.

7. Fibrositis fibromialgia.

8. Síndrome de fatiga crónica idiopática y mialgia.

Como puede observarse el desconcierto, se reconocieron muchos nombres para un mismo

cuadro clínico, lo que muestra la dispersión de criterios.

El criterio psicológico sobre la Síndrome de Fatiga Crónica SFC, ya era sustentado por el CDC de

Atlanta por el director del departamento responsable de estas enfermedades el Dr. Reeves, el

cual en 1988 los calificaba como enfermos “llorones” y simuladores.

La agencia se centro la investigación con importantes recursos económicos en los factores

psiquiátricos relacionados con el trauma y las asociaciones-el trastorno de la personalidad. Los

estudios de trauma fueron publicados, respectivamente, en las revistas Psicoterapia y

Psicosomática y Archives of General Psychiatry , favoreciendo el criterio de que el estrés

traumático hacía que las personas sean más vulnerables ante procesos de deterioro de salud.

Este hecho hizo que no se tomara enserio esta patología SFC, pese a las múltiples coincidencias

con manifestaciones infecciosas, en las que se asocian diferentes agentes infecciosos, entre

ellos enfermedad de Lyme, brucelosis, mononucleosis infecciosa, citomegalovirus, retrovirus

discutidos como el XMRV, toxoplasmosis, HHV-6A y HHV-7-B y Coxsackie, un enterovirusy

algunos mycoplasmas de origen de la industria militar como la brucela-cristalina.

El Dr. Reeves, psiquiatra de profesión, fue “ascendido” ocupando su cargo la Dra. Elizabeth

Unger, experta en virus del papiloma humano y que había trabajado con el Dr. Reeves durante

años. Fue nombrada para reemplazarlo como jefe de la Subdivisión de enfermedades virales

crónicas, que actualmente alberga el programa de síndrome de fatiga crónica. La causa de

dicho cambio, se debió a una serie de conflictos jurídicos con intercambios de denuncias entre

el CDC y el Dr. Reeves por causa diversos escándalos financieros, millonarios, encubiertos en

falsos programas de investigación sobre SFC ante el congreso de los EEUU. Programas que para

justificar los más de 100 millones de dólares se manipularon unos supuestos estudios para

demostrar patologías psicológicas que explicaran el síndrome de fatiga crónica, despidiendo a

quienes opinaban e investigaban las causas virales como hipótesis de dicha patología, como

ocurrió con la Dra. A. De Freitas a quien le destruyeron los trabajos que había realizado y

estaba en fase de publicación.

La Dr. N. Klimas, reconocida en el estudio y tratamiento del SIDA y del SFC, también miembro

del comité para la investigación del SFC en el CDC, trabajo en un estudio comparativo entre la

SFC y la enfermedad de la Guerra del Golfo, estudio que no se pudo concluir por cese de

aporte económico por parte de la agencia. Según el acta realizada, la Dr. N. Klimas argumenta

que el CDC ha hecho saber que la agencia creada en el año 2000 con un aporte millonario de

dplares para su estudio, no tiene la intención de buscar a los agentes infecciosos, a pesar de la

evidencia. Recomendando el tratamiento conductual y el ejercicio”

Actualmente, en los últimos años y ante los resultados obtenidos mediante investigaciones

particulares sobre la relación inmunología-SFC, son más los especialistas en enfermedades

infecciosas e inmunólogos los profesionales interesados en el tema. Los resultados obtenidos

de sus investigaciones son altamente alentadores ante un tema al que, anteriormente, no le

otorgaban interés, precisamente por la estimación mencionada de enfermedad psicológica.

Otro tanto ocurre con las enfermedades de sensibilidad química SQM, más relacionada con el

medio ambiente y los contaminantes industriales a los que nos vemos expuestos, al igual que

las enfermedades ocasionadas por los campos electromagnéticos de baja tensión, como la

Electrohipersensibilidad EHS, también altamente invalidantes y consideradas, por las mismas

razones, como enfermedades psicológicas sin recibir estas ninguna consideración por parte de

la Organización Mundial de la Salud OMS, pese a la existencia de un aumento progresivo de

afectados y reconocidos como “síndrome del edificio enfermo”. Muchas de estas patologías

acaban siendo reconocida su capacidad invalidante a través de procesos jurídicos,

entendiéndose como enfermedades por exposición profesional, hecho que resulta más

económico que extender la conflictividad de dicha contaminación a los hogares y al

medioambiente.

Las enfermedades de SSC recogen un total de trece patologías que contienen elementos

comunes de afectación del sistema nervioso central, las cuales pueden superponerse entre si

de un modo indistinto en múltiples combinaciones. Este hecho y su incomprensión generan

una multiplicidad de casos con manifestaciones comunes y a la vez con características

particulares, que hacen del correcto diagnóstico una dificultad real al margen de las

peculiaridades anteriormente descritas. El hecho de ser manifestaciones multifuncionales en la

que los medios diagnósticos existentes no se contemplan ni son utilizados en la amplitud y

dirección requerida, es otro elemento más a añadir a este conglomerado complejo

denominado SSC.

Su investigación, diagnóstico y tratamiento se hace muy difícil al no valorarlo como un “todo”.

La medicina actual tiene la dificultad de ser esclava del paradigma de la hiperespecialización,

“aquello que no es cuantificable es psicológico”. Hecho que pese a que haya aportado en

determinados casos muchos avances, lleva la contradicción de que sus protocolos de actuación

sean cerrados y rígidos ante nuevas situaciones de difícil comprensión.

Curiosamente y a modo de ejemplo, podemos valorar que a finales del siglo XIX, se iniciaron

las síntesis de insecticidas clorados, por ejemplo el DDT cuya molécula se sintetizo en 1873

pese a que en 1940 Paul Hermann Müller descubriera los efectos tóxicos como insecticida y

posteriormente sus derivados.

Estos agentes mayoritariamente son disolubles en grasas, no en agua, por lo que los efectos de

retención en los tejidos grasos es indiscutible y es la causa del porque aparezcan altísimas

concentraciones de dicho pesticida en los peces que en la propia agua donde habitan.

Este pesticida, podría ser un claro ejemplo de que un producto altamente contaminante, de

uso tanto industrial como doméstico contra insectos, de toxicidad acumulativa y perpetuada

por más de cuarenta años en la tierra y diez años en medio acuático puede ser causa de daños

irreparables, los cuales a bajas dosis no se han descrito.

Pese a ser prohibida su producción y huso en los años 70, en 1973 se prohibió su total

utilización en los EEUU de América, pese a ello se siguen utilizando por los países del tercer

mundo para el control de la malaria, entre otros hechos.

Se calcula que solo entre México y Brasil, en 1992 se consumieron más de 1.000 toneladas en

cada país. En España se produjeron altas contaminaciones en los ríos, en 1987 se encontraron

altas concentraciones de DDT en el sedimento de los ríos de la confederación hidrográfica del

Ebro, unas 3.000 veces superior a lo tolerado, atribuibles a Montecinca S.A. España era la única

potencia europea que fabricaba un derivado de DDT, el Dicofol, hasta el 11 de abril de 2008. El

convenio de Rotterdam firmado el 1 de noviembre de 1997 por 100 estados entre ellos la

Unión Europea, acordó la prohibición de vender, comercializar, almacenar o usar dicha

substancia.

Por lo normal el DDT actúa combinado con otros compuestos orgánicos persistentes como

pueden ser los PCB o las Dioxinas. Se han descrito las manifestaciones de las intoxicaciones

graves, y aunque las intoxicaciones leves pueden ocasionar entre otras, lesiones en la mucosa

intestinal, alteraciones en la membrana celular, afectaciones medulares, músculo cardiaco,

afectaciones del SNC, alteraciones de la conciencia, etc. no son muy estudiadas ni extendidas.

Hace de mal pensar que se pretendan centrar tantos millones de personas afectadas de

enfermedades de sensibilización central, como personas con afectaciones psicopatológicas,

como Personalidad tipo A, con Agarofóbia o con trastornos Somatomorfos entre otros, tal y

como describí en el artículo “Un mal diagnóstico de los trastornos somatomorfos lleva a la

confusión de los profesionales”, sin entrar a considerar otros parámetros más coherentes y

determinantes para su ocultación, como pueden ser las afectaciones medioambientales de los

productos químicos, bioquímicos y bacteriológicos de la industria militar y civil, al

menospreciar los organismos oficiales sus consecuencias, por presuntos intereses políticos y

economicistas, reconociendo como inocuas las dosis mínimas de exposición las propuestas

por los estudios financiados por las propias industrias, de un modo indiscriminado sin apreciar

la salud de los habitantes y del propio planeta.

La progresión de las enfermedades de SSC es espectacular, sin que se tenga en cuenta.

En el año 2012, se calcula que solo de Fibromiálgia en Europa hay más de 14 millones de

personas afectadas, mayoritariamente mujeres. En España se postula una prevalencia de 1-3%

(superior a la de la artritis reumatoide) en población mayor de 18 años. Dicha prevalencia

aumenta con la edad: 3,9% entre 20 y 40 años, 5,8% entre 40 y 60 y 7% en mayores de 60

años. En EEUU de América se estima que en el año 2007 habían 4 millones de afectados, diez

veces más que los estimados por el CDC en 2003.

Los diferentes estudios han permitido un cambio radical en la comprensión y definición del

proceso, que no se pueden ni deben ignorar.

El criterio diagnóstico vigente hasta ahora es válido en esencia, si bien el Colegio Americano de

Reumatología CAR ha hecho públicos nuevos criterios diagnósticos en mayo de 2010, en los

que cobra protagonismo tanto la amplificación de las zonas dolorosas (ya no se habla de

puntos sensibles) como la importancia de los síntomas cognitivos y las enfermedades

asociadas.

Afloran las teorías que relacionan la enfermedad con la presencia de anticuerpos, asociándose

a una enfermedad autoinmune, que alteren el procesamiento del dolor a nivel central, con

inhibición y/o disminución de determinados neurotransmisores dopaminérgicos y

noradrenérgicos, con un aumento de aminas del grupo glutanato y de la sustancia P, hecho

que se hace evidente en estudios de la corteza cerebral.

Por este motivo puede diagnosticarse en muchos casos mediante SPECT cerebral y con

resonancia magnética funcional, como muestra el trabajo

publicado el Dr. Torres Villamor “Fibromialgia (I): conceptos

previos, epidemiología, etiopatogenia, fisiopatología, clínica

y diagnóstico” en el que muestra que los afectados de FM

tienen una diferencia de comportamiento ante estímulos al

calor o a la presión, como se muestra en la figura 1,

mediante los Cortes axiales de resonancia magnética

funcional.

En la porción superior de la figura se muestran los resultados de la activación funcional

cerebral de un voluntario sano en respuesta a 4 kg de peso. Se pueden observar cambios

significativos únicamente en el área sensitivo-motora contralateral al dedo pulgar estimulado.

En la porción inferior de la figura se muestran los resultados de la activación funcional cerebral

de un paciente con diagnóstico clínico de fibromialgia. Se observa un patrón de activación de

las regiones cerebrales involucradas, normalmente, en la respuesta al dolor. Los cambios

fueron significativos en distintas áreas del lóbulo parietal (corteza somatosensorial primaria y

corteza somatosensorial secundaria) y del lóbulo frontal, en la ínsula, en los opérculos y en la

región de la corteza cingulada anterior. Así como la diferencia de respuesta a un estímulo de

4g/cm2 medida mediante resonancia magnética fig2a paciente normal, fig 2b paciente

afectado de FM

Actualmente, ya no se sostiene el hecho de que no se puedan realizar exploraciones para

valorar el dolor a nivel neuronal, pues el estudio de las áreas afectadas nos permite valorar

Fig. 1

Fig2 a paciente

normal

Fig2 b paciente con

FM

áreas de activación ante un estímulo, pese a que si se persiste en la línea psicosomática,

siempre se encontrarán justificaciones en la línea que hablen de somatizaciones, Kinesiofóbia,

catastrofismo etc.

No obstante existen más signos somáticos y síntomas a determinar y valorar.

El hecho de centrarse con los criterios de Fukuda de 1990 y aceptados en su día por el CDC,

hoy ya es desfasado, pese a que perdure el criterio en diversos colegios profesionales de

reumatólogos.

El “American College of Rheumatology” creó en mayo de 2010 unos nuevos criterios en los

que la palpación de los puntos sensibles deja de tener relevancia y se tienen en cuenta una

serie de síntomas que hasta ahora no han sido tenidos en cuenta, permitiendo una

cuantificación mediante escalas como son el índice de dolor generalizado (WPI), índices de

gravamen de síntomas (SS Score). Así como acepto una disminución del rendimiento

intelectual, sobre todo en el campo de la memoria, concentración, comunicación verbal etc.

acompañando de múltiples síntomas acompañantes como el síndrome de Raynaud, Síntomas

vegetativos, etc., etc.

Referente a desafortunada nomenclatura de Síndrome de Fatiga Crónica, otro tanto de lo

mismo, su criterio diagnóstico está desfasado en nuestro país, puesto que se basan en los

criterios del año 1988 de Holmes y col., que propusieron al CDC de Atlanta. En Catalunya en el

año 2002, se editó un documento de consenso “Documento de consenso sobre el diagnóstico

y tratamiento del síndrome de fatiga crónica en Catalunya”, el cual es superado por los

criterios Canadienses sobre la SFC del 2005 y recientemente por los criterios de consenso

internacional (ICC) elaborado en el año 2011, en el que el reconocimiento de la afectación

inmunológica alcanza un factor determinante para el diagnóstico, investigación y propuestas

de nueva forma de abordar a la enfermedad.

El mayor enfoque sobre el SFC durante el último par de años ha llamado la atención una

enfermedad mayor de un grupo mayor de científicos, incluyendo muchos expertos en

enfermedades infecciosas que no habían dado previamente mucho interés por el tema. No

obstante todo el avance realizado, es de un modo mayoritario financiado por afectados y

particulares mediante centros académicos privados como los de Stanford, Harvard, la

Universidad de Miami, Columbia y otras instituciones líderes en múltiples países.

Los expertos actualmente creen que uno o una combinación de varios agentes infecciosos

virales o de otro tipo, o tal vez otros agentes fisiológicos como las toxinas ambientales, puede

desencadenar una respuesta inmune que nunca se pare; la respuesta inmune, en sí, es

probable que la causa de muchos de los síntomas.

También se barajan causas genéticas como agentes predisponentes a respuestas de esta

índole a las exposiciones, en este sentido Dr. Derek Enlander y su equipo, reconocida y

respetada autoridad en la SFC, realiza estudios en este sentido y otros factores implicados en

el Hospital Monte Sinai, de Nueva York, EEUU, siempre bajo donaciones privadas, por el poco

interés que muestran los estados en el tema.

El caos generado por la confrontación de los propios profesionales acreditados como

autoridades en el tema de estas enfermedades por razones desconocidas, tal vez perversas, no

han coordinado su estudio, por lo que los diferentes grupos de investigación han utilizado

diferentes métodos de identificación de las personas con síndrome de fatiga crónica, hecho

que hace aún más difícil comparar los resultados entre los estudios obtenidos y que fomenta la

especulación de que las raíces de la enfermedad está en las mentes de los pacientes.

"Esta ambigüedad en las definiciones ha hecho que sea difícil para los investigadores

identificar una causa biológica", escribió Leonard Jason, un profesor de psicología de la

comunidad de la Universidad De Paul en Chicago y experto en el SFC. En un ensayo publicado

este año en The Wall Street Journal . "Cuando los investigadores comparan muestras muy

diferentes, es difícil, si no imposible, replicar los resultados de un laboratorio a otro. Este

hecho conlleva que, cuando aparecen hallazgos biológicos consistentes de las

investigaciones, los investigadores, de una forma inapropiada, podría concluir que el SFC es

sólo un problema psiquiátrico".

Existen suficientes argumentos para pensar que existe un desfase en los protocolos de

actuación para médicos del instituto nacional de la seguridad social INSS sobre estas

enfermedades.

El ejercicio, que es eficaz para tratar la depresión, se ha demostrado que en los afectados de

SFC, actúa de modo distinto, manifestando un síntoma reconocido denominado “malestar

post-esfuerzo”, siendo incluso esta nomenclatura inapropiada, puesto que el malestar que

percibes es a causa de un mal consumo de oxígeno en la producción de la energía muscular,

según determinó el estudio realizado en la Universidad de Utah y la Universidad del Pacífico en

Stockton, California.

El hecho de persistir en la valoración de la capacidad laboral, bajo un punto de vista tan

desactualizado, impide afrontar de un modo correcto no solo las patologías, si no resolver la

amplia conflictividad existente. No puede tratarse a la mayoría de los afectados como

presuntos simuladores y absentistas, haciendo de los profesionales del INSS de policías

sociales.

No existe una patología en la historia de la medicina que haya sufrido tal trato vejatorio tanto

académicamente, como a nivel de los afectados.

No se puede hablar de “timo social, colectivo a escala mundial”, solo podemos hablar del

despropósito político con voluntad de ocultamiento de pruebas, para supuestos beneficios

personales y/o políticos.

La conflictividad de estas enfermedades, que acaban, injustamente, resolviéndose de un modo

mayoritario en los juzgados, no solo es inaudita y perversa. Refleja la inoperancia de un

sistema mal dirigido por los responsables del mismo y presuntamente atenta contra los

derechos constitucionales del afectado y de la sociedad. Es la única patología que se ha

politizado hasta niveles insospechados, pese a que causa un alto nivel de incapacidad y pérdida

de calidad de vida comparable a estados terminales de procesos oncológicos o infecciosos

como SIDA. La Dra. Nancy Klimas experta en el SIDA y en la SFC, argumenta que “Para la

mayoría de los pacientes, síndrome de fatiga crónica es un boleto de ida al infierno. La

aflicción es grave e incurable en su mayoría. Horriblemente, le quita incluso más pequeños

placeres de la vida”.

El hecho de no reconocer la evidencia de que son enfermedades biológicas, es el punto de

lanza que no solo impide un aporte económico para su investigación, si no la adecuación y

protección jurídica, como enfermos crónicos con incapacidades.

El reconocimiento de enfermos crónicos con incapacidades específicas, no implicaría que se

otorgara a los afectados, de por sí, una incapacitación parcial o total, para su puesto de

trabajo, si no que generaría el marco adecuado para que, al igual que otros enfermos con

minusvalías, se adecuaran los puestos de trabajo a su capacidad física y/o psíquica. También

exigiría una adecuación del real decreto RD 1971/99 en el que se regula el procedimiento para

el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía.

No todos los afectados por SSC, tienen el mismo nivel de afectación e incapacidades. La causa

de que mayoritariamente, los afectados de SSC, se vean obligados a solicitar una incapacidad

laboral, es por el mal trato y desconsideración de su patología es debido al desconocimiento y

vacío jurídico de protección al mismo, hecho agravado actualmente con la última reforma

laboral. Socialmente, el hecho de estar cansado o sentir dolor, no se concibe como una

enfermedad crónica, pero si ser diabético o padecer un Cáncer, si se le añade las

complicaciones derivadas a los efectos de los contaminantes químicos-medioambientales.

No existen protocolos de atención y actuación en urgencias, quirófanos y centros asistenciales

para este colectivo de enfermos, es la prueba de la desidia y desinterés ante estas

enfermedades, promovido por unos “supuestos especialistas” anquilosados en conceptos

erróneos y desfasados que se mueven más por supuestos intereses personales que

profesionales.

Actualmente es imposible sostener criterios de desconocimiento e ignorancia, así como

también es ridículo sostener justificaciones de ser patologías mostradas por absentistas y

simuladores de puestos de trabajo marginal. Cada vez existen más afectados de grado medio y

superior, con niveles altos de estudios que profundizan en el tema y no son deslumbrados por

“cantos de sirenas” ni actitudes prepotentes. Este hecho es el que ha impulsado a un

movimiento asociacionista internacional de afectados, que no se sienten conformes a las

actuaciones sanitarias recibidas ni quieren ser manipulados por intereses político-sanitarios. Es

el colectivo que son denominados por los actuales “especialistas” como “enfermos

informados”, los cuales suelen ser molestos por el mero hecho de ser críticos en un modo de

afrontar y actuar desfasado ante dichas enfermedades, como se ha dicho anteriormente,.

Es imprescindible plantear el problema bajo una perspectiva distinta, partiendo de unos

equipos multidisciplinarios, al igual como ha ocurrido en otros campos novedosos de la

medicina y que han mostrado su efectividad.

Es este caso el equipo propuesto se aconseja, en vista a los resultados que la evidencia

científica aporta, que englobe a Inmunólogos, Toxicólogos, Especialistas en enfermedades

infecciosas, Biólogos, Químicos orgánicos, Internistas, Psicólogos y Enfermeras docentes, para

realizar un estudio adecuado del problema partiendo de la actualidad, desplazándose a otras

áreas de la salud a los actuales profesionales, por causa de su contaminación conceptual a

modelos desfasados y que han demostrado su incapacidad para afrontar y resolver el

problema.

Equipos que centralicen la información y elaboren nuevos protocolos de actuación más

actualizados a las evidencias científicas actuales y sean capaces de elaborar las bases

formativas para el colectivo sanitario, de divulgación social y desestigmación de la enfermedad

y de orientación político-jurídicas.