proyecto telpes. estudio sociológico para el desarrollo de un … · proyecto telpes. estudio...

28
1 Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de teleasistencia para personas sordas mayores. Conde Melguizo, Rafael. Universidad Politécnica de Madrid. Rodríguez García, Leandro. CNSE. Vadillo Moreno, Laura. Universidad Politécnica de Madrid. Dorado del Águila, Begoña. Cruz Roja. Ochoa, Estíbaliz. Fundación Vodafone García, Adolfo. Fundación CNSE. Valero Duboy, Miguel Ángel. Universidad Politécnica de Madrid. [email protected] El proyecto Telpes nace de la necesidad de dotar de un servicio de teleasistencia a las personas sordas mayores. En la actualidad, los servicios de teleasistencia no son accesibles a este colectivo, ya que la comunicación entre los usuarios y el centro de atención se realiza por voz a través el teléfono y de algunos dispositivos adicionales. El proyecto ha mantenido junto a la línea de desarrollo técnico una investigación sociológica que permita hacer la tecnología accesible a los potenciales usuarios: personas mayores sordas. Este colectivo reúne una serie de características comunes que van más allá de la discapacidad auditiva y que tienen que ver con su forma de socialización a lo largo de su vida: exclusión, carencias educativas, falta de manejo de la lectoescritura, en algunos casos falta de autonomía y sobreprotección familiar, etc; que dificultan su relación con la tecnología. LA HETEROGENEIDAD DEL COLECTIVO DE PERSONAS SORDAS Según los datos del INE (1999), en España el colectivo de personas sordas y con discapacidad auditiva suma un total de 970.000 individuos aproximadamente. Se trata de una cifra elevada que presenta una fuerte heterogeneidad interna. Sin querer construir una tipología de personas sordas meramente en función de sus características auditivas, puesto que este no es el objetivo de esta investigación, es conveniente hacer una introducción a una sencilla clasificación, ya que esta nos introducirá en determinados temas que serán relevantes en el trabajo de

Upload: others

Post on 05-Apr-2020

13 views

Category:

Documents


0 download

TRANSCRIPT

Page 1: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

1

Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de

teleasistencia para personas sordas mayores.

Conde Melguizo, Rafael. Universidad Politécnica de Madrid.

Rodríguez García, Leandro. CNSE.

Vadillo Moreno, Laura. Universidad Politécnica de Madrid.

Dorado del Águila, Begoña. Cruz Roja.

Ochoa, Estíbaliz. Fundación Vodafone

García, Adolfo. Fundación CNSE.

Valero Duboy, Miguel Ángel. Universidad Politécnica de Madrid.

[email protected]

El proyecto Telpes nace de la necesidad de dotar de un servicio de

teleasistencia a las personas sordas mayores. En la actualidad, los servicios de

teleasistencia no son accesibles a este colectivo, ya que la comunicación entre los

usuarios y el centro de atención se realiza por voz a través el teléfono y de algunos

dispositivos adicionales.

El proyecto ha mantenido junto a la línea de desarrollo técnico una

investigación sociológica que permita hacer la tecnología accesible a los potenciales

usuarios: personas mayores sordas. Este colectivo reúne una serie de

características comunes que van más allá de la discapacidad auditiva y que tienen

que ver con su forma de socialización a lo largo de su vida: exclusión, carencias

educativas, falta de manejo de la lectoescritura, en algunos casos falta de

autonomía y sobreprotección familiar, etc; que dificultan su relación con la

tecnología.

LA HETEROGENEIDAD DEL COLECTIVO DE PERSONAS SORDAS

Según los datos del INE (1999), en España el colectivo de personas sordas y

con discapacidad auditiva suma un total de 970.000 individuos aproximadamente.

Se trata de una cifra elevada que presenta una fuerte heterogeneidad interna. Sin

querer construir una tipología de personas sordas meramente en función de sus

características auditivas, puesto que este no es el objetivo de esta investigación, es

conveniente hacer una introducción a una sencilla clasificación, ya que esta nos

introducirá en determinados temas que serán relevantes en el trabajo de

Page 2: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

2

investigación posterior. Para construir esta clasificación podemos manejar dos

grandes grupos de variables: internas y externas.

Como variables internas relacionadas con la pérdida auditiva cabe destacar tres:

La edad de inicio de la sordera. Según esta variable, la sordera puede

producirse antes de que la persona adquiera el lenguaje hablado (sería lo

que se denomina sordera prelocutiva) o una vez adquirido el habla

(sordera postlocutiva). Por regla general, el límite entre una y otra se

establece a los 3 años de edad.

El grado de pérdida auditiva.

El momento del diagnóstico. Más allá del momento en que la persona pierde

la audición, se encuentra el momento en que se diagnostica. Un buen

diagnóstico a tiempo facilita que la persona sorda reciba la atención y el

apoyo que necesita cuanto antes evitando así todos los problemas que

acarrean la falta de comunicación eficaz y de acceso a la información. No se

debe caer en el error de construir tipología únicamente sobre el aspecto

físico-médico de la sordera, sino tener en cuenta también elementos sociales

que son tan determinantes como aquellos.

Como variables externas destacamos tres:

El entorno familiar. Este es el entorno más cercano que las personas

mayores sordas han vivido. Normalmente la familia es la que ha servido de

transmisor entre la persona sorda y el resto del entorno social, con los

problemas y fenómenos particulares que esto ha significado. Este es uno de

los asuntos que ha surgido con mayor intensidad en la investigación.

Otra variable clave es la educación. Es una variable que influye bastante en

el desarrollo de las personas sordas y que tiene un gran peso para este

colectivo. Tanto por las diferencias entre las personas que no han sido

escolarizadas o no han recibido una escolarización adecuada, frente a

aquellas que si la han recibido, como en el análisis de la escolarización

recibida. Además, se puede diferenciar entre una escolarización dirigida a

integrar a la persona sorda en la comunicación propia de oyente (aprender a

hablar, desarrollar habilidades lectoescritoras de la lengua oral del entorno,

etc.) o una escolarización adaptada a las particularidades de las personas

sordas (lengua de signos).

Page 3: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

3

Por último, el entorno social. Sin duda el entorno social y su relación las

personas sordas, es determinante en el desarrollo personal que el individuo

ha tenido a lo largo de su vida y en las herramientas de comunicación que

ha desarrollado. Podemos encontrar diferencias entre la población de un

entorno urbano y un entorno rural, por ejemplo, que añaden heterogeneidad

al colectivo de personas sordas.

ASPECTOS SOCIOCULTURALES FUNDAMENTALES

Según datos del INE (1999), del casi millón de personas sordas o con

problemas de audición que hay en España, el 47% no tiene estudios o con serias

dificultades de comprensión y expresión escrita. Este porcentaje está calculado con

respecto al total de la población sorda. Sería muy interesante disponer de datos

que aclaren estos porcentajes en función de la edad, ya que podemos plantear la

hipótesis de que si bien este dato puede ser menor en las personas más jóvenes,

también puede incrementarse en el caso de las personas sordas mayores, que son

el colectivo de intervención del proyecto Telpes. No obstante, no disponemos de

estos datos segmentados, pero igualmente observamos que el porcentaje es muy

elevado y es reflejo de las carencias históricas en la escolarización de las personas

sordas.

Estas cifras reflejan una realidad social determinada. Sin querer adelantar los

resultados de la investigación, habrá dos elementos socioculturales básicos que

encontraremos a lo largo de este informe que caracterizan a la comunidad sorda:

La capacidad lectoescritora. Las dificultades comunicativas de una persona

sorda no se encuentran sólo en la comunicación oral, sino que abarcan a la

totalidad de la capacidad lectoescritora, debido a que el lenguaje es un

conjunto global de capacidades en las que el oído juega un papel

fundamental para el aprendizaje de todas sus partes. Las personas sordas

presentan en porcentajes elevados dificultades para leer y escribir el

castellano.

La dependencia del entorno familiar. Sin duda la familia es el apoyo más

cercano que puede encontrar una persona sorda, pero este apoyo puede

tener dos filos. La ayuda familiar genera dependencia de la misma y sobre

todo supone una ayuda mediada e interpretada de la realidad.

Page 4: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

4

Estos dos elementos no son anecdóticos, ya que si analizamos las

características de un sistema de teleasistencia, nos encontramos que estos son dos

de sus pilares: la comunicación de la persona con el centro de asistencia a través

del lenguaje y el aviso por parte de la asistencia a una persona cercana,

normalmente un familiar.

PREGUNTAS SOBRE TELEASISTENCIA: PLANTEAMIENTO DE LA

INVESTIGACIÓN

Tenemos pues en Telpes el objetivo de desarrollar un sistema de

teleasistencia que va más allá de un desarrollo tecnológico, ya que dos supuestos

sobre los que se construye el protocolo de funcionamiento son cuestionables: la

capacidad de comunicación y la red social más cercana.

Con este planteamiento sobre la mesa, el sistema debe responder a tres

preguntas:

¿Qué requisitos debe cumplir un sistema de teleasistencia para/con la

persona usuaria?

¿Cuáles son las necesidades particulares de las personas usuarias concretas

a las que se va a dirigir este sistema?

¿Cuáles son las posibilidades tecnológicas? En el caso de esta investigación

no nos referimos a las posibilidades de desarrollo tecnológico en sí, sino de

adaptación a la tecnología por parte de la persona usuaria

Estas son las preguntas a las que esta investigación quiere responder.

1. Requisitos

Tomando como base el trabajo de M. A. Valero (2001), un sistema de

teleasistencia debe aproximarse lo máximo posible a cumplir con “las 5 E´s”:

Eficacia, Efectividad, Eficiencia, Ética y Estética. Las tres primeras E´s

corresponden a su vez a la evaluación de tecnologías médicas desarrollada por

el Instituto Carlos III (Conde J.L., 1998), siendo su definición:

a) Eficacia es la medida del logro alcanzado respecto al objetivo

pretendido. Esta variable se mide en condiciones de laboratorio para

medir la eficacia del modelo en condiciones ideales.

Page 5: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

5

b) Efectividad es la valoración del logro obtenido en relación al objetivo,

pero en este caso con respecto a las condiciones habituales de uso de

la tecnología. Esta variable supone un acercamiento hacia las

condiciones habituales de la práctica y permite la entrada de errores

de aplicación (pacientes que no han sido debidamente seleccionados,

medios físicos diversos, etc)

c) Eficiencia es la valoración económica de la tecnología aplicada. No se

trata sólo de evaluar el coste, sino el coste-resultado, es decir, la

relación del coste con el resultado obtenido. Así es posible saber el

coste de cada unidad de medida de efectividad conseguida y

compararlo con diferentes alternativas

Un elemento transversal a estas tres E´s que influye en todas ellas y en su

aproximación al máximo posible de Eficacia, Efectividad y Eficiencia es que el

sistema sea “usable” por todos. Si este elemento se cumple, entonces decimos

que se trata de una tecnología accesible. En los elementos de teleasistencia

actuales no se cumplen al máximo estas tres E´s ya que no es un sistema accesible

puesto que no es usable por las personas sordas (y por otras discapacidades).

Como consenso para definir los conceptos de Usabilidad y Accesibilidad

disponemos de la norma ISO:

- Usabilidad (ISO/IEC 9241): “Eficiencia y satisfacción con la que un producto

permite alcanzar objetivos específicos a usuarios específicos en un contexto

de uso específico”

- Accesibilidad (ISO/TC 16027): “Usabilidad de un producto, servicio, entorno

o instalación por personas con las más amplia variedad de capacidades”.

Las dos E´s restantes no son por ser las últimas en ser nombradas menos

importantes, ya que se tratan de la Ética y la Estética. Con respecto a la Ética es

imprescindible que el sistema respete los principios éticos básicos de relación con el

usuario (privacidad, capacidad de decisión, etc). Por su parte, la Estética es

importante, puesto que permite que la relación-interacción del usuario con el

sistema sea agradable, facilitando su manejo, el aprendizaje sobre su uso, etc.

Page 6: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

6

Desde el punto de vista sociológico estas 5 E´s nos plantean problemas y

preguntas más allá del aspecto técnico que debemos resolver:

- ¿existen objetivos concretos de un sistema de teleasistencia para personas

sordas que no encontramos en otros sistemas de telasistencia? Si existen

¿cuáles son? ¿cómo podemos satisfacerlos?

- ¿cuáles son las circunstancias propias del colectivo de personas sordas

mayores en las que se va aplicar este sistema y como va a influir en su

funcionamiento y resultados?

- ¿permiten las particularidades de un sistema de teleasistencia para personas

sordas mayores el desarrollo de una tecnología que abarque eficientemente

al mayor número de usuarios posibles?

- ¿existe algún problema ético propio de la realidad de las personas sordas?

- ¿cuáles son las tecnologías más agradables en su uso por las personas

sordas? ¿son las mismas qué para las oyentes? ¿son diferentes? ¿por qué?

2. Necesidades particulares

Lo primero que debemos hacer para responder a una pregunta sobre las

necesidades propias de un colectivo es definir y delimitar este colectivo.

Un colectivo está formado por personas que comparten unas determinadas

características que les definen con respecto a los objetivos de nuestro análisis.

En este caso nuestro colectivo es el de “personas sordas mayores”. Podemos

deducir por tanto que los individuos que forman este colectivo presentarán

necesidades como:

- personas sordas

- personas mayores

- personas sordas y mayores, considerando como hipótesis que la unión de

estas dos variables en un mismo individuo genera propiedades que no

pueden explicarse únicamente por su condición de persona sorda o mayor.

Debemos por tanto estudiar que significan estos roles. En teatro el término rol

hace referencia al papel que tiene cada actor asignado en una obra. En sociología el

concepto de rol considera que cada individuo tiene un rol social compuesto por el

conjunto de las acciones que el grupo o la sociedad espera que el individuo realice

en función del estatus que ocupa. Sin embargo, el concepto va más allá, ya que no

se trata sólo de lo que los demás esperan de nosotros, sino de la interiorización de

ese papel social, que tomamos como propio y que ejercemos de forma individual.

Page 7: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

7

Es decir, es nuestra conducta aprendida (Kottak, 1994) Si llegamos a comprender

que significa el rol persona mayor-sorda, entonces podremos identificar las

necesidades de estas personas sin necesidad de preguntar una a una.

Es necesario tener en cuenta el planteamiento expuesto previamente de que el

rol de persona mayor-sorda es algo más que la suma de las partes. Merton (1957),

discrepando de Parsons, definió el concepto “rol-set” para explicar el complemento

de relaciones de roles que las personas tienen. El ejemplo clásico de Merton se

refiere al estudiante de medicina que es estudiante en relación a los profesores,

pero también en relación a otros estudiantes, a los médicos, las enfermeras,

pacientes, etc. A su vez podemos añadir que el estudiante de medicina es

estudiante en relación a ser hijo de sus padres que le pagan la carrera, lo que

influye en su forma de asumir las relaciones previas.

En el caso de la persona mayor-sorda encontramos el mismo principio de

conjunto de roles que nos debe plantear la hipótesis de que quizá las necesidades

de una persona mayor-sorda no precisen las mismas respuestas ya elaboradas para

una persona mayor o una persona sorda joven.

3. Posibilidades tecnológicas

Hemos observado previamente que dentro del colectivo el porcentaje de

personas sordas que sufren dificultades de lectoescritura es elevado. También

hemos especulado con la hipótesis de que este porcentaje sea aun mayor en el

colectivo de personas sordas-mayores. Estas dificultades de lectoescritura es

fácilmente trasladable, aunque sea en hipótesis, hacia el uso de las nuevas

tecnologías. Es fácil imaginar que el uso de las tecnologías entre las personas

sordas mayores sea aun menor que el de las personas mayores oyentes, ya que

estas últimas cuentan con la ventaja de que el desarrollo tecnológico suele estar

orientado hacia sus capacidades comunicativas. Cabe también la posibilidad de

plantear una hipótesis contraria y que encontremos determinadas tecnologías de

mayor uso entre la comunidad sorda ya que representan mayor utilidad para este

colectivo que para el de oyentes.

Resumiendo, si queremos detectar cuales son las “posibilidades sociológicas” de

desarrollo tecnológico del proyecto Telpes debemos responder a lo largo de la

investigación a las preguntas:

Page 8: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

8

- ¿cuáles son las tecnologías con las que las personas mayores-sordas se relacionan

con asiduidad?

- ¿qué tipo de uso hacen de esta tecnología? ¿existen diferencias de uso

manifiestas con respecto a los oyentes?

- ¿cuál es la tecnología más “usable” por las personas mayores-sordas desde su

punto de vista? ¿cuál la que presenta menos usabilidad?

Estas preguntas responden al principio de desarrollo tecnológico de que la

funcionalidad a la que está acostumbrada una persona por el uso de una tecnología

condiciona el uso de otra tecnología posterior. Sin resolver estas cuestiones no

podremos orientar el desarrollo técnico del sistema Telpes de forma adecuada.

1. DESARROLLO DE LA INVESTIGACIÓN

La investigación se ha desarrollado en varias fases:

1. Tras una fase previa de documentación, que tiene como resultado el

planteamiento expuesto en la introducción, se aborda un análisis teórico

que permita sustentar la investigación práctica

2. Posteriormente se ha realizado una dinámica de grupo protagonizada por

expertos en el campo de la teleasistencia y las personas sordas mayores

para terminar de definir el análisis teórico, diseñar la metodología apropiada

en función del enfoque teórico e identificar los temas principales que han de

tratarse en la investigación.

3. El grueso del trabajo de campo comienza con una serie de entrevistas

individuales en profundidad a personas expertas donde se tratan los temas

definidos en el análisis teórico y la dinámica de grupo

4. Posteriormente, tras el análisis de las entrevistas, se definen las cuestiones

que hemos de resolver en las dinámicas con los potenciales usuarios.

2. ANÁLISIS TEÓRICO

Necesitamos representar la realidad para poder trabajar sobre ella. En el

caso del Proyecto TELPES necesitamos representar la realidad de la persona mayor

sorda para poder desarrollar un sistema de teleasistencia que cubra sus

Page 9: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

9

necesidades especiales. Por ello, en nuestro caso, necesitamos representar la

realidad para conocerla y para transformarla: necesitamos un modelo

transformador.

Las representaciones que hacemos de la realidad en todos los aspectos –y

este estudio no es una excepción- están condicionadas por el punto de vista del que

partimos. Simplificando las definiciones, este punto de partida es lo que conocemos

como paradigma. Habitualmente, para facilitar el análisis de la realidad social,

solemos utilizar paradigmas “dicotómicos” que clasifican las cosas mediante pares

ontológicos. En el caso de los estudios de la comunidad sorda sería el par: persona

oyente – persona sorda. Huelga decir que esta simplificación ontológica produce

una perdida de matices entre los pares, pero sobre todo hace que nuestra

representación de la realidad difícilmente pueda ser transformadora. Esta

representación es la que debemos evitar a la hora de trabajar en el TELPES porque

no nos permite comprender la complejidad de los procesos sociales que

encontraremos en torno a las personas sordas mayores.

En las ciencias sociales se sabe que el modelo dicotómico puede ser útil y

construir muchas explicaciones prácticas, pero que tiene muchas dificultades para

enfrentarse a modelo complejos, como lo es el comportamiento humano y las

relaciones sociales. Necesitamos otro tipo de aproximación a la realidad. El aquí

propuesto es un paradigma relacional -basado en las relaciones entre seres

humanos, pero no de forma dicotómica sordo/oyente- que nos permitirá analizar

los datos conseguidos a través de las diferentes fases de la investigación de un

modo más eficiente y transformador.

INTRODUCCIÓN TEÓRICA: PARADIGMA RELACIONAL O SISTÉMICO

El punto de vista relacional que queremos utilizar en esta investigación está

fundamentado en un análisis sistémico de las relaciones sociales de las personas

mayores sordas. Conviene hacer una breve descripción de lo que esto significa,

aunque sin necesidad de entrar en profundidad en la teoría de sistemas.

Un sistema es un conjunto de elementos interrelacionados que tiene un

comportamiento global que persigue un objetivo común. Es decir, la totalidad de las

propiedades del sistema es algo más y distinto a la suma de las propiedades de

cada una de sus partes. Este concepto es muy útil para analizar la vida de una

persona mayor sorda en el contexto social con y sin teleasistencia, ya que nos va a

Page 10: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

10

permitir observar el sistema que se forma a su alrededor y la forma en que se

relaciona con su entorno.

No vamos a insistir aquí en la descripción teórica de la teoría de sistemas y

en sus características, pero es necesario detenerse en la clasificación por parte de

la teoría de dos tipos de sistemas. En sociología esta clasificación viene dada –entre

otras- por el intercambio del sistema con su entorno. Tenemos así:

- Sistemas Cerrados (o casi cerrados), que son aquellos que no intercambian

prácticamente con su entorno. Este no es el caso que nos interesa, ya que

no se refiere habitualmente a sistemas humanos –podría ser un objeto, por

ejemplo-.

- Sistemas Abiertos (o tendentes a abrirse), que es el tipo de sistema que nos

va a permitir analizar la situación social de una persona sorda mayor.

Los Sistemas Abiertos tienen intercambios con el entorno. Estos sistemas

cambian, se adaptan y se transforman según se van encontrando problemas y

soluciones a su alrededor. Estos intercambios tienen lugar en forma de materia,

energía e información. Este último parámetro, la información, es el que nos

interesa, porque dentro de los sistemas sociales el intercambio de información –

lingüística, simbólica, etc- se hace mediante una comunicación estandarizada en un

código o lenguaje que se supone compartida por los miembros o sistemas

pertenecientes al grupo social. Este es precisamente el punto en el que las

personas sordas se encuentran en una situación diferente y condicionante respecto

al resto de miembros de la sociedad. Su red social, entorno, sistema... –o como

queramos denominarlo- está condicionado en su desarrollo por estas diferencias en

el tipo de intercambio con el entorno. Sin embargo, esta diferencia no debe

estudiarse de forma dicotómica en contraposición a las personas oyentes, porque

nos llevará a la valoración de todo su sistema en contraposición a otros

considerados “normales” y reproduciremos mitos, tópicos, etc.

Es evidente que en el estudio y desarrollo del TELPES el apoyo analítico que

tendremos es el contraste con las personas oyentes que ya disfrutan de la

teleasistencia –y así se ha planteado en este estudio-, pero no debemos simplificar

la realidad y limitarnos a identificar las carencias comunicativas de la persona sorda

con respecto la oyente y proponer soluciones técnicas, sino que debemos analizar

la totalidad de la realidad de la persona sorda mayor como un sistema y estudiar

las particularidades que encontraremos en el mismo. De este modo encontraremos

Page 11: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

11

características importantes y particulares que no tienen contraste o explicación útil

en el mundo oyente.

3. DINÁMICA DE GRUPO

Aunque la exposición lógica de este informe comienza con la explicación teórica

del paradigma relacional, no ha sido una decisión tomada desde el principio de la

investigación y previa al estudio empírico, sino que se ha llegado a este

planteamiento en el transcurso de las fases de investigación. Concretamente tras el

análisis del primer trabajo empírico realizado a través de la dinámica de grupo con

expertos.

Tras una primera introducción a los principales conceptos mediante revisión

bibliográfica, la investigación sociológica se planteó una dinámica de grupo con tres

objetivos:

1. Recoger información relevante para organizar la investigación, tanto en el

análisis teórico, como en la metodología y el trabajo de campo.

2. Identificar mitos y prejuicios con respecto a la comunidad sorda que han de

evitarse y que pueden encontrarse en documentos de apoyo como

bibliografía, documentación, etc.

3. Conocer a las personas expertas para poder diseñar adecuadamente las

entrevistas individuales.

ANÁLISIS DE LA DINÁMICA DE GRUPO

Sin entrar en los interesantes detalles metodológicos acaecidos en al

dinámica debido a la combinación de personas sordas y oyentes, el fruto de este

trabajo fue la construcción de un discurso colectivo que supone el punto de partida

para la investigación. Es en este punto cuando se decide abordar un punto de

vista relacional o sistémico, ya que los resultados de esta dinámica apuntaban a

que se necesitaría un punto de vista complejo de la realidad basado en las

relaciones de la persona mayor sorda con su entorno, tanto de forma individual

como a través de otros elementos, ya fuesen personales (familia, intérpretes...)

como técnicos (medios de comunicación, dispositivos electrónicos...)

Page 12: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

12

El modo de comprensión de la realidad que permite trabajar estos elementos

adecuadamente es un punto de vista que considere a la persona mayor sorda y su

entorno como un sistema social abierto que se relaciona con el resto de la sociedad.

Para comprender este sistema se identificaron en el análisis de la Dinámica de

Grupo tres elementos fundamentales en el discurso colectivo de los expertos:

1. La idea de autonomía. Todo sistema tiene una aspiración o leitmotiv. El

termino leitmotiv procede del arte y es por lo general una melodía o

secuencia tonal corta y característica, recurrente a lo largo de una obra, que

se le identifica con un determinado contenido poético, y hace referencia a él

cada vez que aparece. En los grupos sociales un leitmotiv sería un concepto

transversal a la realidad de una persona o un grupo social y que influye en

la naturaleza de todos sus valores y actitudes. Comprendiendo este leitmotiv

podemos comprender sus actos, sus formas de pensar, sus sentimientos,

etc... sin necesidad de estudiarlos uno a uno, ya que todos tienen un tronco

común. En este caso, desde el punto de vista de los expertos, la idea de

autonomía aparece como leitmotiv de la persona sorda mayor, pero lo más

importante es que no aparece como polo de la dicotomía

autonomía/dependencia.

Es cierto que la autonomía de la persona sorda mayor aparece como

aspiración para salir de un mundo donde es dependiente de los demás, pero

no como una “copia” de la autonomía de oyente, sino de un modo más

Page 13: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

13

complejo. Por ejemplo, no aparece únicamente la idea de dominar el

castellano al modo de los oyentes, sino de tener accesibilidad al mundo a

través de su propio idioma (la lengua de signos). Este es un concepto muy

importante a la hora de desarrollar el sistema TELPES, ya que por lo

expresado por los expertos, no se trata de adaptar un sistema de

teleasistencia a las características de las personas sordas mayores como no

oyentes, sino de crear un sistema de teleasistencia fundamentado en sus

propias características.

2. También se identifican los elementos que forman parte del sistema y

que influyen en la consecución o no de esa autonomía. De todos los

expresados fueron especialmente trabajados durante la dinámica –tanto en

tiempo como en intensidad- dos: la familia y la tecnología.

a. La familia aparece como uno de los elementos a través de los cuales

transcurren las relaciones personales de la persona mayor sorda con

su entorno. Lo más destacable sería que si esa familia está formada

por oyentes, no permite trabajar en el leitmotiv de la autonomía, ya

que estas relaciones se harán desde, hacia y a través del mundo

oyente. En otras palabras, la familia es una herramienta muy útil que

permite la “supervivencia” de la persona mayor sorda en el entorno

oyente, pero que no permite la “relación” con el entorno.

En contraste al elemento “familia” apareció en el discurso la figura del

“profesional”, el cual por sus características debería permitir en

mayor grado la relación propia con el entorno y mejorar la

autonomía.

b. La tecnología es un elemento que inspira confianza, pero hasta

cierto punto. Inspira confianza porque permite trabajar en el

leitmotiv de la autonomía al aumentar las potencialidades propias del

individuo sin depender de terceras personas. Lo más importante que

se expresó en la dinámica fue la necesidad de identificar que

tecnologías son las más utilizadas por las personas mayores sordas y

de cuales son de las que pueden hacer un uso más autónomo.

3. La comunicación con el entorno es un concepto que aparece en los dos

puntos anteriores y que tiene dos vertientes:

Page 14: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

14

a. La comparación entre la lectoescritura y la lengua de signos.

Este punto fue destacado permanentemente en la dinámica de grupo,

insistiendo en las dificultades lectoescritoras del colectivo de

personas sordas mayores debido a los procesos educativos que han

vivido y a las dificultades propias de las personas sordas al no

acceder a uno de los medios de aprendizaje del idioma castellano o

cualquiera de las lenguas cooficiales (el oído) La respuesta de grupo

fue potenciar las comunicaciones visuales que permitan la lengua de

signos, pero quedaron abiertos y sin respuesta los medios –no sólo

técnicos- necesarios para esto y la potencialidad de complementar

este tipo de comunicación con otras habilidades lectoescritoras como

el lenguaje escrito.

b. La comunicación simbólica. Es evidente que además de la lengua

oral en sus dos modalidades, la sociedad tiene una comunicación

simbólica. Una persona oyente puede estar un día entero sin

mantener una conversación, pero está en permanente comunicación

con el entorno a través de los símbolos presentes en la sociedad

(mapas, señales, gestos, etc) En el caso de una persona sorda es

igual, pero en la dinámica de grupo se planteó la duda del

conocimiento de estos símbolos por parte de las personas sordas, ya

que las vías de aprendizaje en general –incluido el aprendizaje

simbólico- han estado históricamente cerradas. Por ello, es

importante que si nos planteamos la comunicación simbólica,

estudiemos de que modo tiene lugar esta comunicación entre las

personas sordas y su entorno. Por ejemplo, recurriendo a los puntos

anteriores, es posible que esta comunicación también esté delegada

en la familia y, aunque la persona sorda posee las capacidades

necesarias para abordarla, no lo haga y por tanto no la domine. Esta,

al ser una cuestión que sólo se planteó en la dinámica de grupo, sin

llegar a construir una respuesta colectiva, ha sido uno de los

aspectos más trabajados en las entrevistas individuales.

ENTREVISTAS

Tenemos pues como punto de partida para las entrevistas:

Page 15: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

15

- un leitmotiv: el concepto de “autonomía”

- dos elementos clave del sistema: la familia y la tecnología

- un proceso comunicativo dentro del sistema y de este con el entorno

condicionado por tres factores:

o La lengua de signos y su conocimiento o no por lo elementos del

sistema o el entorno

o las habilidades lectoescritoras de la persona mayor sorda

o la comunicación simbólica

En las entrevistas individuales se han trabajado estos 3 puntos, intentando

mantener por parte del entrevistador/investigador la visión sistémica y aportando

en cada una de ellas algún elemento nuevo en función de la persona entrevistada.

Primero han tenido lugar las entrevistas con los expertos sordos, ya que por

un lado era necesario movilizar un intérprete de LS, lo que condicionaba los

elementos prácticos (el día, el lugar, la hora y la duración) y por otro esta

información permitiría ahondar en los conocimientos extraídos de la dinámica de

grupo para preparar las entrevistas con los expertos oyentes.

Las entrevistas han sido semiestructuradas, es decir, han seguido unas

pautas generales y comunes a todas ellas con el objetivo de gestionar

posteriormente la información, pero han estado abiertas a nuevas preguntas y

temas según haya sido el desarrollo de de cada una de las entrevistas. Por otro

lado, las preguntas no estaban cerradas, sino que el esquema sólo indicaba sobre

que temas debía cuestionarse. Esto permitió adaptar la entrevista a cada uno de los

expertos.

El esquema común a todas las entrevistas ha sido el siguiente:

1. Con respeto a la autonomía

a. Que la persona entrevistada defina su concepto de “autonomía”

b. Plantear la siguiente cuestión: en los programas contra la

dependencia se plantea ayudar no sólo a la persona, sino a su

entorno social más directo, que suele ser la familia. Sin embargo, en

nuestro caso la familia puede generar dependencia. ¿Cómo resuelve

el entrevistado esta paradoja?

Page 16: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

16

c. Que elementos ha experimentado el entrevistado en su experiencia

profesional que hayan incrementado la autonomía de personas

sordas mayores de forma notable

d. Expresar dudas acerca de la hipotética “dependencia secundaria” que

puede generar un sistema de teleasistencia

2. Con respecto a los elementos del sistema:

a. Profundizar en los problemas de dependencia que puede generar el

entorno familiar. Introducir ejemplos de casos variados (hijos

oyentes, pareja oyente, hijos sordos y oyentes, etc.)

b. Plantear la paradoja observada en la encuesta de la Fundación

Vodafone (2007), acerca de la cual la asistencia familiar es la

preferida de las asistencias personales (no tecnológicas) por la

comunidad sorda, a pesar de las reticencias mostradas. En este

punto se trata una técnica concreta de entrevista, que consiste en

llevar la contraria al entrevistado para que este profundice en las

explicaciones de sus argumentos. Posteriormente, se le muestra la

proyección al futuro, que indica que la familia no es la preferida ante

la posible mejora de otras opciones y se le vuelve a pedir su visión de

este dato.

c. Llamar la atención sobre los datos de la encuesta de la Fundación

Vodafone acerca del optimismo vertido sobre las nuevas tecnologías

por parte de la mayor parte de la comunidad sorda y pedir la

explicación del entrevistado a este fenómeno.

d. Relacionar este optimismo con su visión personal del TELPES.

e. Preguntar acerca del uso de las tecnologías –no sólo las nuevas- por

parte de la comunidad sorda en general y de los mayores sordos en

particular. Posteriormente derivar la conversación hacia las nuevas

tecnologías, principalmente el teléfono móvil e internet.

3. Con respecto a la comunicación

a. Profundizar en las dificultades lectoescritoras de la comunidad de

personas sordas mayores y, sobretodo, en las consecuencias que

esto tiene en su vida diaria

b. Plantear los problemas de comunicación en una visita a un médico.

Insistir en los problemas de comunicación a través de intérpretes,

Page 17: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

17

familiares, etc. Se trata de buscar los “nudos” que dificultan la

comunicación asistencial.

c. Plantear el problema de la comunicación simbólica en general y para

la población sorda en general. Posteriormente plantearlo con respecto

al caso concreto de las personas sordas mayores.

d. Plantear el problema de la comunicación simbólica en el caso

concreto del uso de tecnologías (teléfono, internet, etc.) Llevar este

tema los hipotéticos problemas de comunicación simbólica a través

del TELPES.

4. Preguntas propias del área de expertizaje de cada uno de los entrevistados

ANÁLISIS DE LAS ENTREVISTAS

De las entrevistas a expertos se ha extraído mucha información

sociológicamente valiosa para comprender el colectivo de personas sorda mayores,

pero sirvieron fundamentalmente para diseñar la siguiente fase: diseñar las

dinámicas con potenciales usuarios y analizar los resultados.

a) Autonomía

Ha habido bastante consenso a la hora de definir la autonomía de forma

general. De todas las definiciones dadas se ha encontrado una frase repetida en

varias ocasiones y que coincide en el fondo de su significado con el resto de

afirmaciones. “Autonomía es poder vivir sólo” (y quizá habría que añadir “aunque

luego se elija vivir en compañía”)

A la hora de explorar los caminos para llegar a esta aspiración, es cuando

surgen más de una posibilidad. En las entrevistas se ha destacado mucho la

heterogeneidad del colectivo de personas sordas mayores, lo que determina sus

caminos a la autonomía. Esto ha venido a corroborar la información recogida en la

fase de documentación previa expuesta en la introducción.

De las múltiples y diferentes clasificaciones se pueden destacar dos que habrá que

tener en cuenta a la hora de plantear la siguiente fase de la investigación:

- Una la que pone el énfasis en diferenciar entre quien se ha socializado como

persona sorda y quien no. Por ejemplo, aquellos que han nacido sordos y han

Page 18: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

18

aprendido a signar son un colectivo con una identidad y unos usos y costumbres

propias, pero aquellos que se han quedado sordos con la edad se identifican de un

modo diferente y utilizan unas herramientas relacionales heredadas de su etapa

como oyentes. El concepto de autonomía sería distinto en ambos colectivos: unos

quieren ser autónomos como sordos y otros pueden querer “recuperar” la

autonomía que conocieron como oyentes.

Estas diferencias de socialización también se han presentado en alguna

entrevista poniendo el énfasis no en el momento de la sordera, sino en el grado.

Nos encontramos aquí con las variables que se expusieron en el planteamiento de

la investigación. Con la información recogida en las entrevistas, esta investigación

apuesta por el uso de la lengua de signos como variable útil para manejar

ontológicamente esta heterogeneidad y poder construir una tipología válida. Más

adelante se expondrá la tipología construida, pues la dicotomía “signa-no signa” ha

de relacionarse con las habilidades lectoescritoras que se explican a continuación.

La otra forma de clasificación expuesta por los entrevistados pone el énfasis

entre aquellos que se manejan mejor con la lectoescritura y aquellos que

no saben leer y escribir. Esta diferenciación se ha relacionado con el acceso a la

información que permite construir la autonomía o que obliga a depender de otras

personas. Las habilidades lectoescritoras parecen estar relacionadas con variables

de control (edad, región donde se habita, etc.) que influyen en la variable

explicativa: el acceso a la educación que haya tenido la persona sorda mayor.

De este modo, cruzando ambas variables tenemos una tipología construida en una

tabla de dos entradas:

Lee y Escribe Tipo 1

Usa la lengua de signos

o prefiere usar la lengua

de signos

No sabe o le cuesta leer y

escribir

Tipo 2

Lee y Escribe Tipo 3

No usa la lengua de

signos o prefiere no usar

la lengua de signos

No sabe o le cuesta leer y

escribir

Tipo 4

Page 19: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

19

b) Elementos del Sistema: Familia

En las entrevistas se ha insistido en la percepción de que la familia ayuda a

la persona sorda mayor a cubrir sus necesidades, pero genera dependencia. Esta

dependencia se fortalece porque en muchos casos la misma persona sorda mayor

ha construido una autoimagen de si misma como incapaz (el rol de persona sorda-

mayor expuesto previamente) y termina delegando en la familia no sólo la

comunicación con el exterior, sino la interpretación de los hechos. Es decir, la

familia no actúa como mero transmisor de información, sino que transforma la

información, pero aun más, condiciona la respuesta.

Es decir, todo el proceso comunicativo completo (como receptor, pero

también como emisor) puede estar delegado en la familia. Por ello, los potenciales

usuarios pueden ser personas que no estén socialmente entrenados en el feedback

comunicativo habitual de un oyente. En otras palabras, los medios de comunicación

están diseñados para personas autónomas que manejan la recepción de mensajes y

la respuesta a los mismos (un teléfono, por ejemplo) Si simplemente adaptamos el

aparato para su uso por una persona sorda, estamos contando con una

característica que quizá no pueda cumplir: “¿cómo respondo a los mensajes?”

No me refiero a la idea de responder con un mensaje, puesto que de esto es

capaz cualquier persona si se hace en el idioma que domina (el de la lengua de

signos, por ejemplo) sino a la idea de responder tomando una decisión. En las

entrevistas esto se ha revelado como un elemento muy importante, por ejemplo en

la visita a un médico. Como ejemplo a lo que supone esta falta de entrenamiento a

la hora de mantener una comunicación autónoma, surgió el caso concreto de las

personas que acuden con un intérprete. Muchas veces el intérprete se encuentra

con la demanda por parte de la persona mayor de su consejo o ayuda, algo que no

pueden hacer debido a que su tarea es la transmisión neutral de mensajes. Algunos

entrevistados mostraban estos casos como la consecuencia de haber estado

acostumbrados a que un oyente (en el pasado un familiar, ahora el intérprete)

tome las decisiones.

Las personas potencialmente usuarias de este servicio pueden necesitar una

atención más completa que un simple “teleoperador” que transmita una

emergencia, ya que la persona usuaria se encuentra en una realidad social

particular y diferente en elementos fundamentales a las personas que hoy día

utilizan el sistema de teleasistencia. Este es un asunto que quizá no pueda

resolverse técnicamente, sino en los diseños de los protocolos de actuación.

Page 20: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

20

Esta observación también es importante a la hora de plantear una

metodología para los grupos y/o entrevistas con los potenciales usuarios. La falta

no sólo de audición y de habilidades lectoescritoras, sino de “entrenamiento social”

en la comunicación produce un tipo de vivencias en la relación con el entorno

especiales que merman la autonomía. Se reproduce una “reconstrucción” del

ejemplo que se trató en varias entrevistas construyendo un modelo con las

diferentes partes expresadas por diferentes entrevistados. El ejemplo es la visita a

un médico:

PERSONA OYENTE PERSONA SORDA

CITA

Pide la cita

Familia: Perdida de

intimidad (“¿por qué

necesitas ir al médico?” )

No se comunica con el

médico directamente

VISITA

Se comunica con el

médico directamente.

Puede consultar términos

que no comprenda

Familia:

- Omitir información por

vergüenza

- Pérdida de intimidad

- El familiar

interpreta/reduce la

información del

diagnóstico antes de

transmitirla (puede

generar desconfianza)

Page 21: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

21

Intérprete:

- Omitir información por

vergüenza

- Pérdida de intimidad

- Problemas del intérprete

cuando el lenguaje es

muy técnico

- Deletrear en

dactilología dificulta la

comprensión por parte de

la persona sorda

- Signar el concepto

requiere que el

profesional entienda el

mismo para facilitar la

comprensión por parte de

la persona sorda

TRATAMIENTO

Lo que el médico le ha

dicho

Lo que le dice el familiar

(problemas de confianza,

intimidad, etc.)

MEDICACIÓN

El Farmacéutico es una

segunda fuente de

información

Problemas de

comunicación con el

farmacéutico. Repetición

de los mismos problemas

con la familia (“tómate

esto y ya está”) y con el

intérprete (“esto es

ibuprofeno, es un

¿antiinflamatorio?”)

SOCIALIZACIÓN DE LA

ENFERMEDAD

Se queja de su

enfermedad, la comenta

con sus conocidos y

amigos: efecto

terapéutico.

Los problemas de

comunicación influyen en

la socialización de la

enfermedad.

Surge la autoculpa y el

complejo de ser una

Page 22: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

22

En caso de ser ingresado

se comunica con su red

social (si es posible):

visitas, teléfono, etc.

Mantiene su autonomía

en la enfermedad

carga para la familia.

Al igual que el trabajo sobre autonomía nos ha permitido construir una

posible tipología, esta tabla muestra que estudiando un proceso vital de una

persona sorda podemos encontrar problemas, fenómenos y situaciones que no

detectamos de otro modo.

c) Elementos del Sistema: La Tecnología

Con respecto a este elemento, las entrevistas han planteado más preguntas

que respuestas, lo que no tiene que ser necesariamente negativo ya que podremos

transmitir estas preguntas a los grupos y/o entrevistas con los potenciales usuarios.

La idea es desvelar cuales son las tecnologías más utilizadas por parte de las

personas sordas. De momento disponemos de algunos datos.

Primero, en las entrevistas los expertos se manifestaron principalmente con

respecto a 4 tecnologías:

a) La televisión. Desde su punto de vista es un medio muy consumido por las

personas mayores sordas y que consumen de forma autónoma. Sin

embargo, no se ha podido resolver en las entrevistas si los subtítulos son de

uso común, por los problemas lectoescritores de los que ya hemos hablado.

Sin duda, la televisión es la tecnología de referencia de mayor uso entre las

personas sordas y el tipo de “aparato” que están acostumbrados a manejar

de forma autónoma.

b) El teléfono móvil y el uso del SMS. Parece que la telefonía va entrando

en la vida de las personas sordas mayores, permitiendo formas de

comunicación nuevas como el SMS. Sin embargo, en varias entrevistas se

ha recalcado una diferencia importante con los oyentes: un oyente puede

usar un móvil del mismo modo que ha utilizado un teléfono fijo toda la vida.

Page 23: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

23

Sin embargo, un sordo puede no haber utilizado nunca un teléfono (con los

problemas de comunicación simbólica que esto plantea: “¿botón rojo colgar?

¿por qué?”) y además debe aprender a enviar SMS, algo no tan sencillo para

una persona mayor y menos aun para alguien con dificultades

lectoescritoras. Por lo tanto, el optimismo acerca de las oportunidades que

brinda la telefonía móvil al colectivo de personas sordas ha de abordarse con

prudencia.

c) El fax. Esta parece sin duda la tecnología comunicativa más cercana para

las personas mayores sordas, a parte de la televisión. Según los

entrevistados, muchos de ellos la han utilizado y la utilizan, por lo que en

este caso los problemas de comunicación simbólica con el objeto, o de

autonomía en el uso de la tecnología no se reproducen. Puede existir algún

“pero” (de nuevo hay que escribir para usarlo, por ejemplo, y no sabes si la

otra persona al otro lado es con quien quieres hablar o si está ahí), aunque

sin duda el fax parece ser un precedente importante que puede facilitar la

relación de la persona sorda con un sistema técnico como el que desarrolle

el proyecto TELPES.

d) Internet. En este caso se expresan muchas esperanzas para el futuro, ya

que permite la comunicación por videoconferencia en tiempo real, pero

actualmente se le supone una presencia muy reducida en la vida de las

personas sordas mayores.

GRUPOS DE DISCUSIÓN

Con esta información se desarrollaron 4 grupos de discusión

No es posible expresar aquí la creatividad metodológica que fue necesaria

para poder dinamizar estos grupos teniendo en cuenta el desconocimiento absoluto

por parte del investigador de la lengua e signos y de las dificultades de establecer

flujos de comunicación en grupo de personas sordas mayores. Debido al interés de

este punto se considera importante publicar este hecho en otro texto.

Una vez aclarado este punto, a continuación se destacan a modo de

resumen las conclusiones obtenidas mediante el análisis de la información recogida

en los grupos de discusión.

Page 24: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

24

Ámbito familiar

La convivencia en el hogar es similar a la del colectivo oyente, estando el

hogar formado normalmente por la pareja y/o hijos.

Las personas mayores sordas en su inmensa mayoría viven con otras

personas sordas, y en muchos de los casos con personas sordas de forma

exclusiva. Este es un dato muy relevante en el momento de identificar en los

protocolos de actuación los pasos a seguir ante la implicación de una tercera

persona, que en muchos casos, como se puede comprobar, será sorda.

Autonomía

Los participantes han narrado comportamientos autónomos ante actividades

rutinarias (como visitas al médico para recetas, revisiones periódicas, etc.).

Es importante destacar la conclusión de que las dificultades que expresan

para alcanzar su autonomía no se encuentran en su mayoría en su interior

(complejos o actitudes negativas), sino en el medio que les rodea (la falta

de adaptación del entorno a sus posibilidades).

Cuando la autonomía personal no es posible, ellos mismos desarrollan sus

propios canales y elementos de comunicación (pedir al médico que escriba

en un papel los resultados de la consulta y tratamiento, o silbar para avisar

a un vecino de que tiene un problema).

Dependencia

Han presentado dos circunstancias en las que consideran que hoy por hoy

no tienen autonomía:

o Cuando las necesidades médicas no son rutinarias

o En el momento de afrontar una emergencia propia o ajena

Ante las situaciones de dependencia las personas mayores sordas proponen

los siguientes medios:

o El uso de la tecnología: en todas las dinámicas aparece el uso de

dispositivos electrónicos para comunicarse. Predominan el fax y el

Page 25: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

25

teléfono móvil (vía sms, esta forma es la más conocida entre las

personas mayores sordas de ahora), pero las tecnologías

relacionadas con el ordenador (internet, e-mail, videoconferencia,

etc.) no sólo no son propuestas por ellos, sino que manifiestan

claramente la dificultad en su uso, no considerándolas una opción.

o Ayuda de la familia: La ayuda de familiares es preferida en muchos

casos, por motivos de confianza, pero a la vez manifiesta problemas

de comunicación, como puede ser la falta o pérdida de información

del familiar a la persona sorda.

o Normalmente, por este motivo, casi todos los participantes han

manifestado que prefieren en estos casos a un intérprete de lengua

de signos, por que aclara todo y el familiar sólo transmite una parte

de la información.

De estas tres opciones, la única que permite la comunicación directa

entre interlocutores es la tecnología. De hecho, en todas las dinámicas, las

soluciones propuestas por los mayores para solventar sus problemas de

autonomía se han encaminado hacia la tecnología.

Se debe destacar que, a pesar de que las personas mayores sordas

prefieran comunicarse sin la necesidad de un ILSE, para ellos es una

herramienta de comunicación muy importante y así lo consideran.

Relaciones personales y desconfianza

La falta de comunicación provoca desconfianza que impide el desarrollo de

las relaciones personales. La confianza es un valor muy importante para las

personas sordas mayores. Este hecho cobra especial relevancia en el

momento de acudir al médico (muchos se atreven a ir solos si ya conocen al

médico, o se muestra también la preferencia de que el intérprete que les

acompaña sea siempre el mismo)

Relación con los vecinos. La mayoría de las personas sordas mayores

encuentran dificultad para relacionarse con sus vecinos, y si las relaciones

no son habituales, no hay confianza. Este hecho es relevante en el momento

de aplicar el protocolo de actuación ante una emergencia, ya que hay que

tener en cuenta que no será común que las personas mayores sordas dejen

las llaves de su casa en manos de un vecino. De hecho existe mucha

Page 26: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

26

desconfianza ante la posibilidad de que otra persona pueda entrar en su

domicilio, sin notar su entrada.

Es interesante mencionar que en todas las ciudades surgió la reivindicación

de la instalación del videoportero en sus hogares, sin formar parte en

ninguno de los casos del guión de la dinámica. En este caso se vuelve a

mostrar la desconfianza ante la posibilidad de que otra persona pueda entrar

en el hogar.

SIGUIENTES FASES DEL PROYECTO TELPES: PRUEBAS EN HOGAR DIGITAL

Y EN HOGARES DE POTENCIALES USUARIOS

Tras analizar esta información, se diseñaron las pruebas a realizar tanto en el

Hogar Digital como en los hogares reales. Estas pruebas se están realizando al

tiempo que se escribe este documento, motivo por el que no podemos aportar

resultados, pero creemos que es conveniente exponer sus objetivos.

1. El Hogar digital es un entorno construido en la Universidad Politécnica de

Madrid que reproduce un hogar dotado de la tecnología necesaria para la

vida autónoma de una persona discapacitada. Las pruebas realizadas en el

hogar digital tienen como objetivo terminar de diseñar la tecnología del

sistema TELPES que se trasladará a los hogares de los potenciales usuarios.

En el hogar digital se ha probado el sistema TELPES en con 5 casos

hipotéticos diferentes:

a. Resbalón en la bañera

b. Llamada rutinaria desde el centro de atención

c. Falsa alarma

d. Llamada porque el usuario se encuentra mal

e. El usuario se va de vacaciones y avisa que no habrá comunicaciones

en un periodo.

Durante este proceso se recogen los datos por parte de un observador

externo sobre el funcionamiento del sistema y la relación del usuario con el

mismo durante 5 días. Posteriormente, se entrevista a los usuarios y se

graba la entrevista.

2. En los hogares de potenciales usuarios se trata de evaluar en situación real

tanto el funcionamiento del sistema TELPES como la relación entre la

persona mayor sorda y la tecnología que implica la teleasistencia. Para

analizar esta fase se realizarán nos cuestionarios periódicos desde el centro

Page 27: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

27

de atención en las llamadas rutinarias que se realizan para comprobar el

estado de salud del usuario. También existirán algunas entrevistas grabadas

finales y una dinámica de grupo con algunos de los usuarios al final de la

investigación.

BIBLIOGRAFÍA

Beltrán, M. (1996) “Cinco vías de acceso a la realidad social”. En: García Ferrando,

M; Ibáñez, J; Alvira, F. (compiladores). “El análisis de la realidad social”. Alianza

Universidad Textos, Madrid.

Beyer, S; Perry, J; Meek, A. (2008) “A guide to implementing assistive technology

for people with learning disabilities”. Welsh Cente for Learning Disabilities School of

Medicine. Cardiff University.

Conde, J. L. (1998) “Evaluación de tecnologías médicas basada e la evidencia”.

Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias, Instituto Carlos III

ETSI. (2007-12) “Human Factors (HF); User experience guidelines; Telecare

services (eHealth)”. Final draft ETSI EG 202 487 V1.1.2.

Fundación Vodafone (2003) “Tecnologías de la información y comunicaciones y

discapacidad. Propuestas de Futuro”. Vodafone Fundación España.

Fundación Vodafone (2005) “Tecnologías de la información y comunicaciones y

discapacidad. Dependencia y diversidad”. Vodafone Fundación España.

Fundación Vodafone (2007) “TIC y dependencia. Estudio de opinión”. Vodafone

Fundación España.

Kottak, Conrad Phillip (1994) “Una exploración de la diversidad humana con temas

de la cultura hispana”. Madrid: MacGraw-Hill/Interamericana de España

M. A. Valero, (2001) “Modelo de provisión de servicios interactivos de telemedicina

en el hogar sobre redes de banda ancha”. Tesis Doctoral. Universidad Politécnica de

Madrid.

Medina J.A, Cembranos F. (2003) “Grupos inteligentes: teoría y práctica del trabajo

en equipo”. Ed Popular.

Merton, R. K. (1957) “Problems in sociological theory” British Journal of Sociology,

8: 106-20.

Page 28: Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un … · Proyecto Telpes. Estudio sociológico para el desarrollo de un sistema de ... ya que la comunicación entre los

28

Pernas Lázaro, E; Ameijeiras Sáiz, C (2003) “Bibliotecas públicas y comunidad

sorda” (dossier). Educación y Biblioteca nº 138, 2003.

Vargas, L., Bustillos de Núñez, G. (1990) “Técnicas participativas para la educación

popular” Ed Alforja.

Valles, M (1997) “Técnicas cualitativas de investigación social”. Síntesis.

Agradecimientos

Este trabajo no habría sido posible sin la financiación del Plan Avanza y sin el

trabajo de las siguientes instituciones: CNSE, Fundación CNSE, Fundación

Vodafone, Cruz Roja, Tecsos y Universidad Politécnica de Madrid.