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La Escuela de Salud y Cuidados de Castilla-La Mancha

Estrategias para mejorar la competencia de la ciudadanía en salud. Pacientes corresponsables.

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(2015)

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(2015)

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El 70% de todas las muertes en el mundo son debidas a

enfermedades crónicas y, especialmente, a las enfermedades

cardiovasculares, las respiratorias, el cáncer y la diabetes.

Fuente: OMS. Preventing Chronic diseases, a vital investment. 2005.

70 %

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FUENTE: Osabide 2007

PLURIPATOLOGÍA Y EDAD Distribución de pacientes por edad y número de patologías

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El gasto sanitario se incrementa de acuerdo con la

comorbilidad Average Annual Per Capita Spending for Patients

with Different Numbers of Chronic Conditions

Fuente: Thomas Bodenheimer, M.D., M.P.H., and Rachel Berry-Millett, B.A. N Engl J Med 2009; 361:1521-1523

8

El modelo asistencial vigente debe evolucionar dotando al

paciente de un mayor protagonismo en el cuidado y

autogestión de sus procesos de salud y enfermedad.

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8.760 horas

Los profesionales sanitarios sólo pueden interactuar con

las personas con enfermedades crónicas durante unas

pocas horas a lo largo del año …

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el resto del tiempo los pacientes «se cuidan a sí mismos»…

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@alorza

Competente Involucrado

Co

nse

cuen

te

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Especialista

Qué entendemos por «paciente competente»

• Es un paciente experto, es decir, que posee la información y

las habilidades necesarias, para autogestionar su salud, tomar las decisiones oportunas y en definitiva tomar el control de su salud, junto con la ayuda del sistema sanitario.

• Es una persona con formación suficiente para participar de forma activa en construir enfoques innovadores de prestación de servicios de salud en su comunidad y formular políticas relacionadas con la salud.

• Su experiencia y su opinión como paciente y ‘consumidor’ de salud es un valor primordial y puede ser uno de los principales motores del cambio del sistema sanitario.

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@alorza

Co

nse

cuen

te

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Beneficios de los programas de autocuidado

• Incorporación de estilos de vida saludable

• Mejora del control y manejo de los síntomas

• Mejora de la comunicación con los profesionales sanitarios

• Mayor adherencia terapéutica

• Mejora de la calidad de vida

• Disminución de las visitas no programadas en atención primaria

• Disminución de las visitas a urgencias

• Disminución en el número y duración de estancias hospitalarias

22 15

Jovell A, Navarro-Rubio M.D. Pacientes especialistas: ¿por qué se ha de formar a los pacientes? JANO 8 de mayo de 2009. N.º 1.737

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Ventajas potenciales de un “paciente especialista”

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Competencias genéricas deseables en los pacientes formadores


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Estrategias de capacitación de pacientes

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Programas de Autocuidados

• “Self care reduces costs and improves health: the evidence” Expert Patients’ Programme report. February 2010.

• “Review of findings on Chronic Disease Self-Management Program outcomes” Healthy Aging Program. Gordon & Galloway, 2008.

• Self-management education programmes by lay leaders for people with chronic conditions - Foster G, Taylor SJC, Eldridge S, Ramsay J, Griffiths CJ - Cochrane Database of Systematic Reviews 2007, Issue 4.

• A rapid review of the current state of knowledge regarding lay-led self-management of chronic illness –Bury, M; Newbold J; Taylor – NICE, December 2005.

• Improving Patient Care: Meta-Analysis: Chronic Disease Self-Management Programmes for Older Adults –Chodosh, J et al - Ann Intern Med September 20, 2005 143:427-438

Referencias principales:

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Healthy Aging Program. Gordon & Galloway, 2008.

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• Contribuir a la mejora del bienestar y de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades crónicas, de las personas en situación de dependencia y de sus cuidadores(as). • Crear una red de ciudadanos corresponsables y “pacientes competentes y expertos”, (familiares y cuidadores en su caso), conocedores de su enfermedad y de sus necesidades de ayuda, que colaboren en difundir su experiencia y actúen como formadores de otros pacientes (o cuidadores). • Ayudar a los profesionales a mejorar los resultados de su práctica asistencial mejorando la adherencia al tratamiento… • Contribuir a la sostenibilidad del sistema público de salud y de servicios sociales.

OBJETIVOS (de la Escuela de Salud y Cuidados)

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-Aprender conjuntamente entre pacientes, familiares y profesionales, escuchándoles y respondiendo a sus necesidades de información, formación y conocimiento.

-Construir un espacio abierto a la generación e intercambio de conocimientos. -Compartir experiencias, sentimientos, emociones, creencias, valores e inquietudes.

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METODOLOGÍA

La formación de pacientes expertos no se improvisa. Requiere de una metodología efectiva basada en la identificación de las competencias básicas que un paciente tiene que tener, y una formación del paciente en la transmisión de estas competencias mediante una metodología específica.

En la formación del paciente es importante también atender los aspectos psicológicos, emocionales y sociales. Es clave en muchos casos que el paciente conozca mejor su enfermedad y pueda participar en la toma de decisiones en relación con su salud.

Dra. Kate Lorig (n. 1942)

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"... se ha hecho poco para preparar a los pacientes para el manejo a largo plazo de sus enfermedades. Se enfrentan a muchos desafíos para hacer frente a la incomodidad, la discapacidad y el cumplimiento de programas de tratamiento de manera regular. Necesitan modificar su comportamiento para minimizar los resultados no deseados, ajustando su vida social y laboral para dar cabida a sus síntomas y a las limitaciones funcionales, y hacer frente a las consecuencias emocionales. Para ser eficaces en su atención deben ser expertos en la interpretación y presentación de informes de sus síntomas, juzgando las tendencias y el ritmo de su enfermedad y participando con los profesionales de la salud en las decisiones de gestión."

Lorig K, et al. Evidence Suggesting That a Chronic Disease Self-Management Program Can Improve Health Status While Reducing Hospitalization: A Randomized Trial.

Medical Care 1999; 37(1):5-14

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Fuente: Wanless, D. Securing good health for the whole population. Final Report. Department of Health. National Health Service. 2004.

AUTOCUIDADOS

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NUESTRA ESCUELA CONSEJOS

SALUDABLES ASOCIACIONES ENLACES DE INTERÉS

COMPARTIENDO

EXPERIENCIAS

AULAS Diabetes Tipo II

Presentación Guías Informativas Vídeos Asociaciones de pacientes

Participantes Celebración de los talleres Evaluación del taller

Cáncer de Mama Depresión TDAH Asma Fibromialgia EPOC

Es novedad...

QUIERO SABER

UNIDAD DE INFORMACIÓN DE

ENFERMEDADES RARAS

PLAN DIGNIFICA PUBLICACIONES NORMATIVA

ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA LA MANCHA

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• NUESTRA ESCUELA

– Presentación

– Quiénes somos

– Objetivos

– Dónde estamos

ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA-LA MANCHA

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COMPARTIENDO

EXPERIENCIAS





Es novedad...

QUIERO SABER


ENFERMEDADES RARAS



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• CONSEJOS SALUDABLES – Campañas de promoción de la salud

• Alimentación

• Alergias

• Hábitos de higiene

• Lactancia Materna

– Cartelería Digital

• Relación de los Días Mundiales más importantes o que tengan más contenido.


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COMPARTIENDO

EXPERIENCIAS





Es novedad...

QUIERO SABER


ENFERMEDADES RARAS



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• ASOCIACIONES – Relación de todas las asociaciones sociosanitarias de Castilla la

Mancha.

• En las mismas se encuentra: – Nombre de la Asociación

– Patología

– Dirección de la asociación

– Teléfono

– Nombre del presidente

– Mapa de ubicación de la asociación


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COMPARTIENDO

EXPERIENCIAS





Es novedad...

QUIERO SABER


ENFERMEDADES RARAS



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• ENLACES DE INTERÉS – Historia Clínica

– Cita previa

– Dona vida

– Centros de Atención Primaria y Hospitales de la Comunidad

– Registro de Voluntades anticipadas

– Relación de páginas web de otras escuelas, red nacional del Ministerio, Ministerio de Sanidad…

ESCUELA DE SALUD Y CUIDADOS DE CASTILLA LA MACHA

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COMPARTIENDO

EXPERIENCIAS





Es novedad...

QUIERO SABER


ENFERMEDADES RARAS



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• COMPARTIENDO EXPERIENCIAS

– Vídeos de encuentros que hagan entre todas aquellas asociaciones, pacientes que ayuden a un mejor cuidado de su patología.

• Vídeos con fragmentos de los talleres, sobre el uso correcto del material sanitario, (inhaladores, glucómetros, jeringuillas, etc.) sobre pacientes hablando de su patología, de encuentros que se hagan entre asociaciones, etc.


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COMPARTIENDO

EXPERIENCIAS





Es novedad...

QUIERO SABER


ENFERMEDADES RARAS



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• AULAS – Diabetes Tipo II

• Presentación • Guías Informativas • Vídeos • Asociaciones de pacientes

– Participantes – Celebración de los talleres – Evaluación del taller

– Cáncer de Mama – Depresión – TDAH – Asma – Fibromialgia – EPOC


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COMPARTIENDO

EXPERIENCIAS





Es novedad...

QUIERO SABER


ENFERMEDADES RARAS



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• Calendario

Se pondrá una leyenda con tres colores, donde van a incluir en el calendario, estas tres posibilidades.

• --Días mundiales

• --Talleres

• --Otros


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COMPARTIENDO

EXPERIENCIAS





Es novedad...

QUIERO SABER


ENFERMEDADES RARAS



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Quiero saber

• Durante dos días se abre en la página Web un enlace para que los/as usuarios/as puedan realizar preguntas sobre una patología en concreto que coincida con la celebración de su día mundial. Estas preguntas serán contestadas por una persona experta en la misma.


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COMPARTIENDO

EXPERIENCIAS





Es novedad...

QUIERO SABER


ENFERMEDADES RARAS



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- Plan Dignifica - Unidad de Información de Enfermedades Raras - Normativa

- Publicaciones


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Situación de partida Situación deseada

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MUCHAS GRACIAS

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Muchas gracias

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Compartir conocimientos

Clínicos Pacientes

• Diagnóstico • Etiología de la enfermedad • Pronóstico • Opciones de tratamiento • Posibilidades de resultados

• Experiencia de la enfermedad • Circunstancias sociales • Actitudes frente al riesgo • Valores • Preferencias

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