planificació centrada en la persona
TRANSCRIPT
Construint noves realitats:
Planificació Centrada en la Persona amb
Diversitat Funcional per a la Vida Independent
Treball Final de Grau
Sánchez, Martínez, Iván
[16/05/2014] Facultat de Ciències de la Salut
Grau en Psicologia
4
Vull agrair a tots els professionals que han
col·laborat i han fet possible l’elaboració d’aquest
treball. Especialment a Maria José Goñi, per haver-
me ajudat en tot el procés i brindar-me l’oportunitat
de conèixer-la i obrir-me les portes a la seva
experiència.
5
Índex
0. Resum ............................................................................................................ 1
Summary ......................................................................................................... 2
1. Introducció : .................................................................................................... 3
2. Metodologia: .................................................................................................. 8
2.1.Procediment: ............................................................................................. 8
2.2. Anàlisis i Resultats: ................................................................................ 10
2.2.1. Anàlisi de la informació bibliogràfica: ............................................... 11
2.2.2. Anàlisis de les entrevistes: ............................................................... 12
2.3. Bones pràctiques en PCP: ..................................................................... 15
3. Discussió i conclusions:................................................................................ 18
Referències bibliogràfiques .............................................................................. 24
Annexos: .......................................................................................................... 28
1. Entrevista a la Tècnica de l’àrea de vida adulta i independent de l’entitat
ANDI-DOWN: ................................................................................................ 28
2. Entrevista a M.J.G: .................................................................................... 37
3. Entrevista al Tècnic Superior del Programa d’autonomia i inserció social
de l’ICASS ..................................................................................................... 46
1
0. Resum
La millora de la qualitat de vida de les persones és un dels pilars de l’Estat de
Benestar. En ocasions, aquesta qualitat de vida es pot veure minvada per
factors interns o externs a la persona.
L’objectiu principal d’aquest treball consisteix en aprofundir en la Planificació
Centrada en la Persona amb Diversitat Funcional i els beneficis que
proporciona per a la vida independent.
S’han consultat bases de dades en Psicologia, fonts bibliogràfiques
especialitzades en la temàtica, i s’han realitzat entrevistes a professionals que
vetllen pels drets d’aquestes persones.
A partir de l’anàlisi s’extreu que existeixen dificultats en la implementació
d’aquesta eina, i una manca d’instruments estandarditzats per a detectar el seu
impacte de forma objectiva. A més, en l’àmbit de l’estat Espanyol es fa evident
l’escassetat d’estudis referents a aquesta metodologia.
Finalment, es conclou que en el camp d’investigació d’aquest col·lectiu és on
més avenços tècnics s’han experimentat en els últims anys, encara que, a la
pràctica, la seva aplicació resulti lenta i afectada per una manca de recursos
evident. Els propòsits de l’Estat de Benestar no s’estan assolint, i la crisi
econòmica està afectant a la sostenibilitat de les entitats socials, així com al
seu model d’atenció.
Davant aquesta realitat, s’ha elaborat un manual de bones pràctiques, a partir
del material consultat, amb l’objectiu d’establir unes pautes d’actuació tant a
nivell ètic com d’aplicació.
Paraules clau: PCP, Planificación Centrada en la persona, Suports, Calidad de
vida, Diversidad funcional, Discapacitat intel·lectual, Vida independent.
2
Summary
Improving people's quality of life is one of the pillars of the Welfare State.
Sometimes, this quality of life may be reduced by internal or external factors to
the person.
The main objective of this study is to deepen in Person Centered Planning With
Functional Diversity and the benefits it provides for independent living.
Psychology databases and specialized bibliography have been consulted, and
professionals who safeguard the rights of these people have been interviewed.
From the analysis we can see remarkable difficulties that arise in the
implementation of this tool , and a lack of standardized instruments to detect its
impact objectively . In addition, within the Spanish state the shortage of studies
related to this methodology is noticeable.
Finally, we can conclude that this field of research is the one in which most
technological breakthroughs have occurred in recent years, despite the fact
that, in practice , its application has been proved to be slow and affected by an
evident lack of resources. The purposes of the welfare state are not being
achieved ,and the economic crisis is affecting the sustainability of social
institutions as well as the model of care.
Given this reality , a manual of best practices has been developed from the
material consulted in order to establish guidelines both for ethical and execution
levels.
Key words: Person Centered Planning, Supports, Functional Diversity,
Intellectual disabilities, PCP, Quality life, Independent Live.
3
1. Introducció :
“Todas las personas son como el resto de las personas, como algunas
personas y como ninguna persona” (Speight).
¿Retard mental, discapacitat intel·lectual o diversitat funcional son sinònims?
Les persones amb diversitat funcional1 (DF) (discapacitat), han sigut
èticament el col·lectiu més exclòs i vulnerable al llarg dels temps. I és que el
terme DF, va sorgir al 2005 davant la necessitat d’aquest col·lectiu de
reivindicar una terminologia no pejorativa, estigmatitzada i limitant. Els termes
que en el passat s’havien utilitzat per a referir-se a aquest col·lectiu, havien
estat plens d’estigmes com per exemple, retard mental, mongòlic, imbècil,
idiota... Al 2002 L’Associació Americana de Discapacitats Intel·lectuals
(AAIDD), va fer l’intent de substituir el concepte de retard mental pel de
discapacitat intel·lectual. Tot i així, no va arribar a bon port i les persones
“discapacitades” han estat reivindicant el seu dret a la igualtat d’oportunitats
(Rodriguez i Ferreira, 2010; Verdugo i Gutierrez, 2009).
La primera aproximació a l’atenció d’aquestes persones va partir del model
mèdic, creant-se els primers hospitals psiquiàtrics. Aquest model, es centrava
en les mancances de la persona en comptes de en els seus desitjos (Mata Roig
i Carratalá, 2007).
Aquesta situació que atemptava contra l’ètica del respecte, l’autodeterminació i
en definitiva, contra els drets2 de la persona amb discapacitat, donava lloc a la
infravaloració de les seves capacitats, a la sobreprotecció i ha excloure’ls de la
1 Diversitat Funcional: diferent manera de funcionar.
2 Drets: Declaració de Montreal sobre els Drets de les persones amb discapacitat intel·lectual
(2004). Sorgeixen organismes que lluiten per l’acompliment i respecte dels drets d’aquest col·lectiu.
4
comunitat impedint que prenguessin decisions en les seves vides (Fraguas et
al., 2004; Loon, 2009; Matsuura et al., 2006).
Amb aportacions de nombrosos professionals i entitats com FEAPS i DINCAT,
que lluiten pels drets de les persones amb discapacitat intel·lectual, cap a finals
del segle XX va anar sorgint el model social de la diversitat funcional (model de
qualitat de vida). Aquest, al·lega que les causes que originen la diversitat
funcional no son científiques, sinó socials. No son les limitacions individuals
l’arrel del problema, sinó les limitacions de la societat per prestar serveis
apropiats i per assegurar adequadament que les necessitats de les persones
amb diversitat funcional siguin tingudes en compte dins l’organització social
(Palacios i Romanach, 2006; Rodriguez i Ferreira, 2010).
En aquest nou paradigma, és on centrarem el nucli del projecte se’n el títol:
Planificació Centrada en la persona amb Diversitat Funcional per a la vida
Independent.
Per tant l’objectiu d’aquest treball, serà aprofundir sobre la Planificació centrada
en la Persona (en endavant PCP), els beneficis que proporciona per a la vida
independent, l’elaboració d’un manual de bones pràctiques per a l’ús de
d’aquesta eina de treball, així com contextualitzar el rerefons teòric en el que
s’emmarca.
La PCP fa al·lusió a dues dimensions diferents en relació al terme de Persona:
per una banda, es refereix a una metodologia individualitzada que es realitza
des de el punt de vista de l’individu, on se l’ajuda a planificar des de els seus
interessos, somnis, punts de vista, la seva llibertat... Però per altra banda
també, ens referim a la idea de que l’eix central es tracta d’ ésser persona. En
aquest últim terme, la PCP és un tipus de suport on la seva funció és el
desenvolupament de la persona que li permeti viure una vida humana plena,
que tingui sentit per a ella i en definitiva, una millora en la seva qualitat de vida
(Fraguas et al., 2007).
5
La PCP es va originar als anys 80 de la mà de J.O’brien, qui va ser pioner i un
gran defensor de la PCP. Aquesta és un sistema facilitador de la construcció de
suports personalitzats per ajudar a les persones amb discapacitat intel·lectual o
del desenvolupament a projectar el seu estil de vida desitjat i, apropar-se a ell.
Els seus valors es basen en l'aplicació al disseny de serveis, dels principis de
normalització, la valoració del rol social i el model social, amb l'objectiu
d'aconseguir cinc assoliments essencials: presència en la comunitat, elecció
(experimentar la possibilitat d'escollir o triar tant en petits aspectes de la vida
diària com en projectes de vida), competència (l'experiència d'adquirir noves
habilitats i participar en activitats significatives amb el suport necessari),
respecte (l'experiència de no ser tractat com un ciutadà de segona classe) i
participació comunitària (l'experiència de formar part en una xarxa creixent
de relacions valorades que inclou escollir amics).
És una metodologia que va tenir els seus orígens en els països anglosaxons i
que s’ha estès per varis països com Canadà, Austràlia, Regne Unit i Irlanda.
S’han obtingut èxits en la seva implementació i en l’impacte de la millora de la
qualitat de vida de les persones en situació de dependència. Fins i tot la
pràctica d’aquesta metodologia de treball, s’ha fet obligatòria a Anglaterra i
diversos estats dels Estats Units.
La planificació centrada en la persona és central en les polítiques nacionals
actuals per el desenvolupament i prestació de serveis sanitaris i socials
(Robertson et al.,2006).
La PCP pretén que l’individu amb el suport3 d’un grup de persones
significatives per a ell, formuli els seus propis plans i fites de futur, així com les
estratègies, mitjans i accions per aconseguir els avenços i èxits en el
compliment del seu pla de vida personal (Pallisera, 2011; Schalock et al., 2008;
Miradas de Apoyo,2013).
3 Suports: recursos i estratègies que pretenen promoure el desenvolupament, educació,
interessos i benestar personal d’una persona per a millorar el seu funcionament humà.
6
Ajuda a evitar que la gent es vegi privada del control de la seva pròpia vida i
que es converteixi en una mera espectadora de les seves necessitats i en
consumidors de la cura que se'ls dispensa. A més a més, seria èticament
incorrecta que les persones amb discapacitat no fossin tingudes en compte
com a autèntics éssers humans. Si fos així, es violarien els drets acordats a la
declaració universal de bioètica i drets humans (Matsuura et al. 2006; Fraguas
et al., 2004).
La filosofia de pensament d’aquesta eina és introduir una nova manera de
pensar, en la que s’evita negar els somnis de les persones, al·ludint a la
inexistència de serveis, per aprendre a dir: “això és un objectiu positiu i
raonable per a la persona. Hem de trobar la manera de treballar conjuntament
per fer-ho possible”. El que s’intenta és centrar-se en les capacitats, punts forts
de la persona deixant de banda, les seves debilitats i mancances. D’aquesta
manera, s’intenta evitar els sentiments de frustració, d’inutilitat i es millora
l’autoeficàcia de l’individu (Pallisera, 2011; Verdugo et al., 2013; Selligman,
2000; Poseck, 2006).
En resum, podríem dir que els objectius principals de la planificació centrada en
la persona serien (Verdugo et al., 2013: Sanderson et al., 2002):
1) Estar present i participar en la comunitat.
2) Aconseguir i mantenir relacions socials satisfactòries.
3) Expressar preferències i prendre decisions en les activitats quotidianes.
4) Tenir oportunitats per realitzar activitats reconegudes socialment per
viure amb dignitat (ex. Han hagut d’estar en feines on no poden mostrar
les seves habilitats).
5) Continuar desenvolupant les competències personals
Les estadístiques emprades pel departament de Benestar Social i Família al
2013, indiquen que a Catalunya hi ha un total de 48.989 persones que pateixen
discapacitat intel·lectual (Generalitat de Catalunya, 2013).
7
Donat el gran número de persones al nostre país que pateix una discapacitat
intel·lectual, trobo rellevant destacar la utilització de la PCP en la millora de la
qualitat de vida des de una vessant multinivell, proporcionant un benestar físic,
mental, i social. Aquests beneficis, conformen la definició que al 1993 la
Organització Mundial de la Salut (OMS), atribuïa al concepte de Salut
(Schalock et al. 2008; Loon, 2009).
No hem d’oblidar que l’èxit d’aquesta metodologia, es centra en els principis
ètics del respecte dels drets de les persones, la seva autonomia, dignitat i
autodeterminació.
El rerefons teòric d’aquest treball és dual, per una banda la Teoria ecològica-
sistèmica de Bronfenbrenner i per l’altre, el Model ecològic multidimensional de
Luckasson.
La Teoria ecològica-sistèmica dóna importància al feedback que realitza la
persona amb els diferents àmbits de relació que intervenen en el seu
desenvolupament. Els àmbits que configuren l’ecosistema de la persona són;
macrosistema, exosistema, mesosistema, i microsistema (Perinat, 2000).
El model de Luckasson es basa en el funcionament humà a partir de cinc
dimensions (habilitats intel·lectuals, conducta adaptativa, salut, participació,
context) i en la rellevància de la provisió de suports per a proporcionar un nivell
òptim d’autonomia i integració de la persona en la comunitat. Aquestes
dimensions, intervenen en el funcionament humà4 de la persona i
consegüentment, en una millora en la seva qualitat de vida. Si la Salut és
entesa com un estat de complet de benestar físic, mental i social, hem de ser
conscients que el funcionament humà estarà influenciat per qualsevol condició
4 Funcionament humà: Totes les activitats vitals d’una persona avarca estructures i funcions
corporals, activitats personals i participació.
8
que alteri la salut física o mental de l’individu (AAIDD,2011; Schalock et al.
2008; Verdugo i Gutierrez, 2009).
Ambdues emfatitzen que la persona (sistema) està en un procés bidireccional
amb el seu entorn (ecosistema) que permet que es vagi desenvolupant a nivell
cognitiu, emocional, pragmàtic (nutrició relacional5) proporcionant la màxima
autonomia i integració social (Linares, 2007).
És molt important destacar la rellevància d’una xarxa de suports significatius
per a la persona (familiars, amics, companys de feina, professionals de serveis
socials...) per a no fomentar relacions de dependència.
2. Metodologia:
2.1. Procediment:
En primer lloc, ha sigut necessari consultar diferents buscadors com el Google
acadèmic, fonts bibliogràfiques concretes de Discapacitat intel·lectual i bases
de dades específiques en Psicologia com; Psychinfo, Dialnet, PubPsych,
Psicodoc, ERIC, Web of Knowledge o Elsevier per a trobar informació
5 Nutrició relacional: vivència subjectiva d’ésser amat. Importància de les relacions amb l’entorn,
especialment, la família per a la construcció de la personalitat i un desenvolupament òptim a nivell
cognitiu, emocional i pragmàtic.
Model sistèmic Model de Luckasson
9
contrastada sobre la temàtica de Planificació centrada en la persona en
discapacitat intel·lectual. En aquestes bases d’informació, ha sigut necessari
especificar mitjançant diferents descriptors tant en anglès com en espanyol per
a realitzar un filtratge d’aquells articles o capítols de llibres que eren rellevants
per el present treball.
Un cop finalitzada la cerca i observar que és una metodologia aplicable a
diferents col·lectius (gent gran, infància en risc d’exclusió social, discapacitat
intel·lectual...) i àmbits de treball (conflictes de parelles, RRHH, educació...)
proporcionant un benefici global a la persona en el seu desenvolupament i
funcionament humà, crec convenient presentar les característiques que
configuren el model en PCP i com emfatitza la individualitat de la persona com
a un ésser amb potencial.
Tanmateix, un altre criteri de selecció ha sigut que les publicacions fossin dels
darrers 7 anys i que el tema es centres en planificació centrada en la persona
en el col·lectiu de persones amb discapacitat intel·lectual adulta. També he
intentat cercar articles que tractessin sobre la PCP des d’un enfoc sistèmic
però, ha sigut realment difícil ja que explícitament no n’he trobat cap. Els
resultats de la cerca, eren molt enfocats a àmbits d’educació, conflictes
familiars i teràpies de parella. He hagut d’inferir quins aspectes en aquests
articles, em permetien relacionar aquesta metodologia amb el marc teòric
sistèmic.
Per una banda, també he inclòs articles que pel criteri de selecció temporal,
eren més antics però la temàtica d’aquest era interessant per al treball.
PCP, Planificación Centrada en la persona, Suports, Calidad de vida,
Diversidad funcional, Discapacitat intel·lectual, Vida independent.
Person Centered Planning, Supports, Functional Diversity, Intellectual
disabilities, PCP, Quality life, Independent Live.
10
Per altra banda, he consultat diferents pàgines webs com la de l’Institut
d’estadística de Catalunya per veure el percentatge de persones amb
discapacitat que hi ha a la nostre comunitat autònoma així com, pàgines webs
específiques sobre PCP per conèixer informació actualitzada sobre aquesta.
Per a complementar la informació obtinguda a través de la bibliografia
consultada i analitzada, he realitzat entrevistes tres professionals de l’àmbit de
la discapacitat intel·lectual i planificació centrada en la persona. Aquests
professionals, m’han permès identificar quins beneficis proporciona la PCP en
la millora de la qualitat de vida de les persones amb diversitat funcional així
com, les limitacions i obstacles que apareixen diàriament en la seva
implementació total. Com per exemple, la mancança d’instruments
estandarditzats per avaluar de forma objectiva l’impacte d’aquesta metodologia.
També he pogut observar la realitat social actual de les entitats sense afany de
lucre, davant les dificultats recursos econòmics i humans.
2.2. Anàlisis i Resultats:
La PCP és una temàtica molt complexa on hi intervenen múltiples factors. No
és una metodologia estàtica, ja que va patint canvis al mateix temps que la
persona va avançant en el seu pla personal de vida.
Per destacar alguns aspectes que he anat trobant en la cerca bibliogràfica els
agruparé en 4 temàtiques diferents:
Amb aquestes agrupacions no vull classificar que els diferents autors que
apareixen al llarg del treball hagin aportat informació únicament en un tema.
Molts d’ells han realitzat grans aportacions en la metodologia centrada en la
persona però com he dit anteriorment, aquesta eina és de caràcter
multifactorial.
11
2.2.1. Anàlisi de la informació bibliogràfica:
- Canvis en els paradigmes
Les aportacions d’entitats com Feaps i Dincat que lluiten pels drets de les
persones amb discapacitat així com, l’esforç de múltiples professionals com
Rodríguez et al (2010), Mata Roig et al (2007), Palacios et al (2006), Verdugo
et al (2013), Schalock (2008), Selligman (2000) etc han permès contextualitzar
les transicions i evolucions que ha tingut el col·lectiu amb diversitat funcional
referent al seu model d’atenció i d’identitat. Les seves aportacions han resultat
molt útils per a la consolidació de la Psicologia positiva.
- Suport social i qualitat de vida
Autors com Schalock et al (2008), Linares(2007) i Robertson (2006), destaquen
la importància del suport social i de les dificultats (barreres) que es troben les
persones que tenen algun tipus de discapacitat i com, les condicions
econòmico-socials determinen l’ambient i les possibilitats que tindrà l’individu
per a desenvolupar-se de forma independent i eficaç.
També altres professionals com Pallisera (2011), Perinat (2000), Verdugo et al
(2013), Fraguas (2004), Loon (2009) i portals webs com Miradas de apoyo,
conclouen que la rellevància dels diferents àmbits de l’entorn social i la
retroalimentació que genera, ajuda al desenvolupament de la persona des de
una vessant multinivell proporcionant un benestar físic, mental i social.
- Obstacles i Polítiques
Alguns autors com Moreno (2013), Robertson et al (2006), Duran (2014),
Sotomayor (2014), Matsuura et al (2006), Fraguas (2004), Mata Roig et al
(2007), aporten que en els col·lectius del tercer sector, és on més avenços
tecnològics hi ha hagut en els últims anys encara que, a la pràctica resultin
lents i sempre des de una falta de recursos evident.
Que hi han hagut transicions democràtiques molt importants que han permès
un canvi en la cultura de la societat i en el model d’estructura social com per
exemple, la Declaració Universal sobre Bioètica i Drets Humans.
12
- Limitacions metodològiques en PCP
A partir d’algunes xerrades i articles de professionals com O’brien (2003),Halle
et al (2003), Holburn (2003), Robertson et al (2006), Schalock et al (2008) o
Sanderson et al (2002), que treballen amb aquesta metodologia s’observa com
en la pràctica hi ha una falta de recursos evidents de caire econòmic i humà.
Que no existeix un consens en l’elaboració d’instruments fiables per a valorar
l’impacte d’aquesta intervenció. Existeixen instruments validats com per
exemple, Making actions plans (MAP), Essential lyfestile Planning (ELP),
Personal futures Planning (PFP) etc. Però la realitat d’algunes entitats, és que
no tenen suficients recursos per a implementar de forma total aquesta
metodologia i es busquen recursos i instruments propis per a avaluar-la. Per
tant, els resultats que s’obtenen a partir d’instruments no estandarditzats, es
podrien interpretar de forma “subjectiva” i des de una manca de propietats
psicomètriques.
2.2.2. Anàlisis de les entrevistes:
“...Aquesta metodologia pot incidir en totes les persones de fet, seria lo
interessant..(E.H)”
La primera presa de contacte per obtenir informació sobre aquesta metodologia
de treball, va ser amb els responsables de les àrees de vida independent de la
Fundació Catalana de Síndrome de Down, en P.R. i l’educadora social, em van
estar explicant com treballen des de la perspectiva centrada en la persona.
També, em van ensenyar diferents eines que utilitzen per a la recollida de
necessitats de la persona, d’avaluació i en definitiva, com porten a terme tot el
procés des d’un inici fins al últim pas, viure de forma independent.
“...El fet de que et deixin fer , que et deixin equivocar-te, que tu puguis triar
moltes coses, t’ajuda a pujar l’autoestima, a sentir-te útil...(E.H)”
13
De les tres entrevistes realitzades, la primera va ser la de la Tècnica de l’àrea
de vida adulta i independent d’ANDI, E.H. m’ha explicat de quina manera
treballen la PCP, on l’eix central de les seves intervencions és la persona i la
provisió de suports que necessita per a desenvolupar-se de forma autònoma.
També, dels diferents projectes que porten a terme com Joves i amics, Pis pont
a la formació o Habitatge que tenen com a finalitat, promoure l’aprenentatge de
les persones amb diversitat funcional per a una vida independent. Des d’ANDI
donen molta importància a ensenyar a ser responsable, que hi ha uns drets i
unes obligacions. Es treballen de forma important, competències socials que
els usuaris/es podran utilitzar en qualsevol àmbit de la seva vida (relacions
laborals, convivència al pis, relacions d’amistat així com, altres situacions en el
seu dia a dia) com per exemple, la resolució de conflictes o habilitats socials.
A nivell macrosistèmic, s’ha incidit en la falta de recursos humans, materials,
econòmics i les dificultats que passen les entitats socials en aquesta tessitura
econòmica tant complexa.
De totes maneres, es mostren optimistes i amb moltes ganes de treballar i
lluitar per a millorar la qualitat de vida d’aquestes persones així com, reivindicar
els seus drets.
La segona entrevista realitzada va ser a càrrec de M.J.G, psicòloga experta en
planificació centrada en la persona. S’ha destacat la importància de l’ús de la
PCP, dels beneficis i del seu impacte en la millora de la qualitat de vida. També
en la rellevància de no oblidar que aquesta metodologia és un procés dinàmic,
flexible que va desenvolupant-se amb la persona al llarg de la seva vida.
“...La planificación centrada en la persona no es un enfoque sino una familia de
enfoques conformada por diferentes estilos y herramientas de planificación...
(M.J.G)”
14
Un dels aspectes que més costa en la implementació d’aquesta eina, és el
canvi de pensament dins l’organització, la creació d’una nova cultura on els
serveis s’han de centrar en les persones i no, en els interessos propis.
“...Los profesionales deben participar en un ciclo continuo de escucha,
aprendizaje y acción... (M.J.G)”
La tercera entrevista realitzada va ser a X.C, tècnic superior del programa
d’autonomia i inserció social de l’institut català d’assistència a serveis socials
(ICASS). Ens va destacar que el model teòric de qualitat de vida en el que es
basen les polítiques socials de Catalunya, és inherent la teoria sistèmica. Per
aquest motiu, es va elaborar un instrument estandarditzat per a mesurar la
qualitat de vida dels usuaris que gaudeixen dels recursos col·laboradors amb la
Generalitat. A més, de la necessitat d’elaborar un instrument amb les propietats
psicomètriques pertinents per avaluar l’impacte d’aquesta metodologia.
“...L’escala permet veure si el servei tal i com està organitzat planteja algun
tipus de barrera que impedeixi a la persona desenvolupar-se amb
independència... (X.C)”.
La tessitura econòmica existent i la implementació en els serveis de la filosofia
de treball centrada en la persona, està en “stand by” donat que no hi ha els
recursos necessaris per a implementar-la.
“...Molt important tenir present l’autodeterminació com exercici i com a
dret...(X.C)”
En el dia internacional dels drets de les persones amb discapacitat, al Col·legi
Oficial de Psicòlegs, va tenir lloc una conferència presentada per alguns
usuaris de la Fundació Catalana Síndrome de Down on van explicar les seves
experiències en la vida independent. Aquest acte, va estar ple d’esperit de
superació no només per part de l’usuari sinó també de les famílies. Van estar
15
explicant, en quines àrees havien tingut més dificultats en un inici i com anaven
millorant amb l’ajuda dels suports que necessitaven. Gràcies a la gran tasca
que han estat fent entitats com aquesta, han permès que persones on segles
enrere eren invisibles, actualment siguin protagonistes i autors de les seves
pròpies vides.
2.3. Bones pràctiques en PCP:
A partir de l’anàlisi de la bibliografia consultada i les entrevistes realitzades a
diferents professionals de l’àmbit de la discapacitat, proposo els següents
aspectes que considero més rellevants que s’haurien de tenir presents per a fer
unes bones pràctiques en PCP:
Qüestions ètiques i drets:
1. Tenir en compte els vuit principis rectors de la convenció de la ONU
sobre els drets i la dignitat de les persones amb discapacitat en que es
basen els articles:
1.1. El respecte de la dignitat inherent, la autonomia individual,
inclosa la llibertat de prendre les seves pròpies decisions, i la
independència de les persones.
1.2. La no discriminació.
1.3. La participació i la inclusió plenes i efectives en la societat
1.4. El respecte per la diferència i la acceptació de les persones
amb discapacitat com a part de la diversitat i la condició humana.
1.5. La igualtat d’oportunitats.
1.6. La accessibilitat
1.7. La igualtat entre l’home i la dona.
1.8. El respecte a l’evolució de les facultats dels nens i les nenes
amb discapacitat i el dret a preservar la identitat.
2. Respectar tots els seus drets com a ciutadans, persones amb
autonomia, dignitat i autodeterminació.
3. Suports i serveis centrats en la persona.
16
4. Lliure d’abús i/o negligència.
5. Respectar els quatre principis de la bioètica: 1) autonomia, 2)
beneficència, 3) no maleficència, 4) Justícia
6. Els principis ètics s'orienten als procediments i intervencions.
Realització PCP:
7. L’enfocament centrat en la persona tracta de com els serveis i els altres
suports es dissenyen i es transmeten basant-se en el que és important
per la persona i, contribueix a que sigui inclosa de forma plena a la
societat.
8. La planificació centrada en la persona ha d’ésser un procés bidireccional
d’escolta activa entre les parts implicades i l’usuari/a.
9. La persona ha d’ésser l’eix central del procés, el focus.
10. La PCP ha d’ésser un procés continu com la vida, amb circumstàncies i
aspiracions canviants.
11. La PCP ha d’ésser un procés centrat en talents, capacitats, somnis i
desitjos.
12. La PCP mostra les capacitats de la persona, el que és important per a
elles i especifica el suport que requereixen per viure una vida valorada.
13. La filosofia de pensament ha de ser: “això és un objectiu positiu i
raonable per a la persona. Hem de trobar la manera de treballar
conjuntament per fer-ho possible”.
14. Compartir l’ideal que en PCP, “el tot és més que la suma de les seves
parts”. Hem de mirar el seu conjunt.
15. Saber identificar les necessitats de l’usuari així com, de la seva xarxa de
suport.
16. Potenciar la vida en la comunitat basada en preferències i fortaleses.
Centrar-nos en les capacitats i punts forts de la persona en comptes, de
en les seves limitacions per patir una discapacitat.
17. L’ús de mitjans socialment valorats per possibilitar que les persones
visquin vides culturalment valorades (Tª de la valorització del rol social
de Wolfensberger al 1980).
17
18. Fomentar relacions per aconseguir la no dependència.
19. El suport social ha de ser format per persones que són realment
rellevants per a l’individu.
20. Implicar a les famílies en el procés i, tenir-la en compte a com a
principal coneixedora de les seves necessitats, capacitada per proposar
al professional del servei el que desitja.
21. La PCP és pot aplicar a persones amb problemes de conducta,
greument afectades o trastorns mentals. En aquests casos, el procés de
planificació centrat en la persona s’haurà d’adaptar a les capacitats de
l’individu.
22. Incrementar habilitats alternatives per afrontar i tolerar situacions
problemàtiques.
23. Utilitzar diferents SAACC (sistemes alternatius augmentatius de
comunicació) per fer partícip a la persona en el seu procés personal de
creixement.
24. S’han de buscar solucions creatives i camins per respondre a les
aspiracions individuals de la persona.
25. El rol dels professionals passa a ser el de facilitador, motivador i
proveïdor de suports.
26. Els professionals han de participar en un cicle continu d’escolta,
aprenentatge i acció.
27. Les organitzacions han de contribuir a un compromís ètic amb suports i
oportunitats a les persones amb discapacitat intel·lectual i a les seves
famílies per garantir un projecte de qualitat de vida.
28. És necessari un compromís de l’organització i del grup de suport per a
que els canvis desitjats per la persona es produeixin.
29. La PCP requereix que les organitzacions canviïn i adoptin un
enfocament centrat en la persona.
Principis que haurien d’assolir les entitats per adoptar l’enfoc centrat en
la persona (O’Brien, 1987): presència comunitària, elecció, competència,
respecte, participació.
18
30. Importància dels resultats personals. La PCP ha de produir canvis en
les vides de les persones amb discapacitat intel·lectual, canvis escollits,
buscats i recolzats per la persona i el seu grup de suport.
31. Avaluar l’impacte i els resultats que proporciona aquesta eina en la
qualitat de vida de les persones així com, a la gestió dels serveis i
polítiques públiques.
3. Discussió i conclusions:
De les conclusions extretes a partir de tota la documentació bibliogràfica
consultada, destacaria els aspectes següents, tot començant per la primera
aproximació a l’atenció de les persones amb diversitat funcional.
Sabem que es va partir d’un model mèdic, creant-se els primers hospitals
psiquiàtrics on eren ateses fonamentalment les àrees de salut, higiene i cuidats
bàsics.
Posteriorment a aquest model, es va donar una transició al model social, que
es centrava en educar habilitats a través dels equips multidisciplinars i l’atenció
en els serveis. Gràcies a aquest model, es creen els primers programes
d’atenció individual, on es procurava un enriquiment i desenvolupament
personal de la persona usuària del servei.
A partir d’aquesta vessant més pedagògica s'arriba a un perfeccionament
progressiu que va més enllà: sorgeix el model de qualitat de vida, amb el qual
es mantenien els objectius de l’anterior model però, a més a més, s’emfatitza
en la persona com a eix central, considerant-la com a ciutadà i membre de la
comunitat. Aquests canvis son substancialment rellevants en quant al model
d’atenció que existeix actualment (Mata Roig i Carratalá, 2007).
Aquesta nova forma d’atenció ha generat canvis macrosistèmics a nivell psico-
sociocultural, donant especial importància a les polítiques socials. Alguns
d’aquets canvis han estat l’augment del nombre de persones en situació de
19
dependència, l’augment de l’esperança de vida, així com la incorporació de la
dona al mercat laboral. La creació de l’Estat de benestar (EB) ha estat
necessària per a proveir i garantir els serveis en compliment dels drets socials
de les persones.
En els darrers anys s’ha posat en dubte la sostenibilitat de l’estructura
econòmica de l’EB, davant la complexa tessitura actual per a fer front a les
despeses socials (Moreno, L. 2013).
Entre 2011 i 2013 hi ha hagut una reducció de 20 milions d’euros en el
col·lectiu d’atenció a la dependència, a més d’unes demores en els pagaments
entre 18 i 24 mesos en algunes comunitats autònomes (Duran, A., 2014).
Aquestes retallades estan tenint conseqüències molt importants en
l’acompliment dels objectius de l’estat de benestar i, paral·lelament, en la
qualitat de vida d’aquestes persones.
La Generalitat, davant la delicada situació econòmica, va impulsar el 13 de
juliol el decret RDL 20/2012, amb mesures per a garantir l’estabilitat
pressupostària i de foment de la competitivitat (aprovat pel govern central), on
s’expliquen les diferents mesures que es portaran a terme per a reduir el dèficit
públic en relació a la dependència (Generalitat de Catalunya, 2014).
En referència a la planificació centrada en la persona (PCP), caldria destacar
que un dels principals problemes que s’han trobat és la seva implementació i la
falta de consens existent en els instruments d’avaluació estandarditzats, ja que
falten instruments objectius per a aquesta metodologia, amb una sensibilitat i
especificitat adequades.
Des de l’àmbit aplicat es poden definir dos enfocs d’avaluació:
El primer, que busca contrastar els resultats des de l’ús de procediments més
psicomètrics; com per exemple, totes les escales que s’estan desenvolupant en
20
els últims anys per a avaluar la qualitat de vida, com ara l’escala Gencat o
Inico-Feaps.
Són bones aproximacions, ja que han estat validades i tenen estudis de
fiabilitats pertinents, però, a la pràctica, tenen problemes per a captar petits
canvis i per a ser utilitzades en persones sense un bon nivell de comunicació
verbal.
El segon enfoc intenta determinar els indicadors dels resultats personals que
serveixin per a identificar els canvis aconseguits en la vida de la persona a
nivell individual, com podria ser el model The Council, desenvolupat als Estats
Units. Tant a nivell de polítiques socials com en la seva posada en pràctica,
s’han fet pocs intents per a avaluar el seu impacte formalment (Robertson et al,
2006).
Aquest fet provoca que si la seva implementació resulta complexa i poc fiable,
els resultats operacionals obtinguts no tindran una fiabilitat i validesa com per a
poder generalitzar-los. No obstant això, existeix molta literatura quant als
beneficis que proporciona aquesta metodologia (Holburn, S., 2003).
L’estudi longitudinal més actual, que es va portar a terme durant 2 anys, és el
de l’equip de Robertson et al. (2006), on es van analitzar els beneficis i costos
que podia provocar la PCP en un grup de 93 usuaris del Regne Unit. Es va
concloure que la PCP dóna com a resultats millores modestes en les àrees de
xarxes socials, contacte amb la família i amics, activitats en la comunitat,
activitats diàries programades i eleccions. També, es va calcular el cost que
tindria implementar la PCP total en aquests usuaris, arribant a una xifra de
1,202 $ (870 euros aproximadament).
En relació amb les informacions extretes a partir de les entrevistes
realitzades, una primera conclusió és la insuficiència de polítiques socials,
21
oferint més ajudes a les entitats i a les persones, tinguin o no diversitat
funcional.
Per altra banda, que la dificultat no radica en l’elaboració del procés, sinó en la
seva execució, i en la necessitat d’interiorització dels valors d’aquesta eina per
part de l’organització del servei. És a dir, que el servei s’impregni d’aquesta
filosofia i se centri en els interessos de les persones, i no en els seus interessos
com a entitat.
La capacitat d'una organització per a millorar el seu funcionament i la
transparència, mitjançant la recollida sistemàtica i l'anàlisi de les dades i la
informació extretes, així com la implementació d'estratègies d'acció, incideixen
directament en la millora de la qualitat de vida dels usuaris. Tal com planteja
Schalock et al. (2008), l'objectiu és millorar els resultats personals i la
transparència del programa.
Tenint en compte la situació econòmica actual, la PCP està tenint problemes en
la seva consolidació en les entitats col·laboradores amb l’ICASS, tal i com
indicava el Tècnic Superior del Programa d’Autonomia i Inserció Social de la
Generalitat de Catalunya (X.C.).
El model teòric en què la Generalitat es basa és el model de qualitat de vida
inherent a la teoria sistèmica. Per aquest motiu es va elaborar la escala
Gencat, amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones usuàries
dels serveis; tanmateix, com assenyala Sotomayor (2014), les estructures
econòmiques giren entorn a mercats capitalistes i a la necessitat d’acumulació
de capital on, col·lateralment, s’està afectant als programes d’atenció a la
dependència. Aquest fet posa de manifest la inestabilitat del model de
dependència (Estat de Benestar).
Malgrat el retrocés pel que fa a les polítiques del tercer sector, a Espanya s’ha
avançat de manera significativa en el desenvolupament normatiu en matèria del
22
col·lectiu de diversitat funcional. Com per exemple, la llei 13/1982 d’integració
social de minusvàlids (LISMI), amb què es van assentar les bases de protecció
social, inclusió laboral i accés als serveis públics; la llei 51/2003 d’igualtat
d’oportunitats, no discriminació i accessibilitat universal de les persones amb
discapacitat intel·lectual (Liondau); així com la llei 39/2006 (LAPAD) pel que fa
a l’àmbit de suport a l’autonomia i atenció a la dependència (Duran i
Sotomayor, 2014).
Les normatives, però, no responen a les expectatives de la població i la situació
real, ni tenen res a veure amb un sistema de protecció social que pretén ser
universal. Els avenços en polítiques socials continuen sent insuficients davant
la creixent demanda de persones amb falta d’autonomia personal i que
requereixen serveis assistencials i ajudes econòmiques (Esquerra,S., 2012;
Hernando, A., 2006).
Com recentment publicava Sotomayor et al. (2014), més de mig milió de
persones reclamen ajudes tècniques, i quasi ¼ de milió, ajudes personals, de
les quals un 31% se’n veuen privades per problemes de llista d’espera, i un
21% per manca de recursos per a fer front al sistema de copagament, que
representa un cost per a l’usuari del 33% del cost total del servei.
Als fets esmentats, s’hi afegeix l’increment de l’atur i l’empitjorament de la
situació econòmica; desnonaments o l’excessiu endeutament incideixen de
forma notable en l’increment dels problemes de salut mental.
Finalment, s’expliciten algunes tendències futures que podrien millorar la
qualitat dels serveis, com ara l’obtenció d’un sistema d’atenció integral i global
per a les persones dependents.
Però per aconseguir aquest sistema integral, seria necessari:
- Impulsar l’eficiència, transparència i professionalització del sector, així
com la creativitat i la innovació social.
23
- Una reestructuració del sistema, potenciant les aliances i el treball en
xarxa.
- Desenvolupar una llei del tercer sector que facilitaria el
desenvolupament d’un nou marc legislatiu.
- Reforçar la supervisió de la utilització dels fons públics concedits a
persones físiques o jurídiques per a la prestació de serveis socials.
- Promoure mitjans de finançament per a satisfer els serveis i les
prestacions.
- Un compromís polític per i amb les persones amb diversitat funcional i
les seves famílies. Han d’unir forces l’administració pública, el tercer
sector i el sector privat per a aconseguir avançar cap a un futur més
optimista.
La cura de les persones dependents és una responsabilitat social prioritària que
ha de ser assumida com a tal de manera justa, equitativa i no discriminatòria
(Hernando, A, 2006).
24
Referències bibliogràfiques
- AAIDD(Asociación americana de Discapacitades Intelectuales y del
Desarrollo). Discapacidad Intelectual: definición, clasificación y sistemas
de apoyo (2011). Capítulo 2: Enfoque multidimensional de comprensión
de la discapacidad intelectual (pp-41-49) Madrid: ed. Alianza.
- Costello, C.A., Stone, S.L.M.,(2012). Positive Psychology and Self-
efficacy: Potencial Benefits For College Students With Attention Deficit
Hyperactivity Disorder and Learning Disabilities. Journal of
Postsecondary Education and Disability, 2, (pp.119-129).
- Duran, A., (2014). La situación de las personas con discapacidad.
Revista sistemas 233/234: Tendencias en exclusión social y
discapacidad, (pp.3-10).
- Esquerra, S., (2012). Crisis de los cuidados y crisis sistémica: la
reproducción como pilar de la economía llamada real. Investigaciones
Feministas, 2012, vol.2, (pp.175-194).
- Fraguas, M.A, González, A.I., Herrero, J.M.,(2004). Planificación
Centrada en la Persona,Una metodologia coherente con el respeto al
derecho de la autodeterminación. Revista Siglo cero, vol. 35 (1), (pp.45-
55).
- Halle, J., Lowrey, A., (2003). ¿Puede la planificación centrada en la
persona analizarse de forma empírica a satisfacción de todas las partes
implicades. Research and Practice for Persons with Severe Disabilities,
vol.27,nº4, (pp.268-71).
- Hernando, A., (2006). Una crítica feminista a la Ley de Dependencia.
Viento Sur (88), (pp.89-95).
- Holburn, S., (2003). How science can evaluate and enhance Person-
centered Planning. Research and Practice for Persons with Severe
Disabilities, vol.27,nº4, (pp.250-60)
25
- Holburn, S., (2003). La planificación centrada en la persona debe
evolucionar: réplica a O’briens, Evans, Halle y Lowrey. Research and
Practise for Persons with Severe Disabilities, vol. 27, nº4, (pp.272-275).
- Generalitat de Catalunya (2013).Estadístiques de la població de
discapacitat intel·lectual (2013), Benestar social i família. Recuperat en:
www.gencat.cat/docs/bsf/03Ambits%20tematics/15Serveissocials/Estadi
stiques/Persones_discapacitat/Any_2013/2Persones_discapacitat_tipolo
gia2013.pdf
- Generalitat de Catalunya (2014). Bolletí oficial de l’estat: Reial decret llei
20/2012.Recuperat en:
http://www.boe.es/boe_catalan/dias/2012/07/14/pdfs/BOE-A-2012-9364-
C.pdf
- Linares, J.L., (2007). La personalidad y sus trastornos desde una
perspectiva sistémica. Revista Clínica y Salud,3, (pp.381-399).
- Loon, J.V. (2009). Un sistema de apoyos centrado en la persona,
mejoras en la calidad de vida a través de apoyos. Revista espanyola
sobre discapacidad intel·lectual, 229, (pp.40-53).
- Mata Roig, G y Carratala Marco, A. (2007). Planificación Centrada en la
Persona. Experiencia de la Fundación San Francisco de Borja para
Personas con Discapacidad Intelectual, Revista FEAPS.
- Matsuura, K., Have, H.T. (2006). Declaració Universal Sobre Bioètica i
Drets Humans., (pp.39-50). Barcelona :Ed. Angle
- Miradas de Apoyo (2013). Recuperat en:
www.miradasdeapoyo.org/acierta/ChangeLocale.do?language=es&count
ry=ES&page=/loggined.do#
- Moreno, L., (2013). La Europa asocial: Crisis y Estado del bienestar.
Revista internacional de sociología (RIS), VOL. 71, Nº 2, (pp.475-499).
- O’brien, J., (2003). La Planificación centrada en la persona como factor
de contribución en el cambio organitzacional y social. Research and
Practice for Persons with Severe Disabilities, vol.27,nº4, (pp.65-69)
26
- Pallisera, M. (2011). La planificación centrada en la persona (PCP): una
vía para la construcción de proyectos personalizados con persones con
discapacidad intel·lectual. Revista iberoamericana de Educación,56, 3
(pp. 2-11).
- Palacios, A., Romanach, J., (2006). El modelo de la diversidad: La
Bioética y los Derechos Humanos como herramienta para alcanzar la
plena dignidad en la diversidad funcional (pp. 37-40, 48-60), Santiago de
Compostela: Ed. Diversitas.
- Perinat, A. (2000). Psicologia del Desenvolupament. Història i teoria del
desenvolupament (pp.21-22) Barcelona: Ed.UOC.
- Poseck, B.V. (2006). Psicología Positiva: Una nueva manera de
entender la Psicología. Revista Papeles del Psicólogo, 27(1), (pp.3-8).
- Robertson, J., Emerson, E., Hatton, C., Elliot, J., McIntosh,B., Swift, P.,
Krinjen-Kemp, E., Towers, C.,Romero, R., Knapp, M., Sanderson, H.,
Routledge, M., Oakes, P., Joyce, T., (2006). Longitudinal analysis of the
impact and cost of person-centered Planning for people with intellectual
disabilities in England. American Journal on Mental Retardation,
6,(pp.400-416).
Sanderson, H., Routledge, M., (2014). Using person-centered Planning
to suport day service modernisation. Recuperat:
http://www.helensandersonassociates.co.uk/
- Rodriguez, S.D., Ferreira, M.A, (2010).Desde la discapacidad hacia la
diversidad funcional. Revista internacional de Sociología (RIS),vol. 68
nº2,(pp. 289-309),
- Seligman, M.E., Csikszentmihaly, M. (2000). Positive Psychology: An
Introduction. American Psychologist, 55,(pp.5-14).
- Schalock, R.L., Wehmeyer, M.L., Buntix, W.,Lachapelle, Y., Luckasson,
R.,Verdugo, M.A., Borthwick-Duffy, S., Bradley, V., Craig, E.M., Coulter,
D.L., Gómez, S.C., Reeve, A., Shogren, K.A., Snell, M.E., Spreat, S.,
Tassé, M.J.,Thompson, J.R., Yeager, M.H. (2008). The Intellectual
27
Disability Construct and Its Relation to Human Functioning. Journal
Intellectual and Development Disabilities,4, (pp.311-8).
- Schalock, R. L.; Verdugo, M. A.; Bonham, G. S.; Fantova, F.; Van Loon,
J. (2008). Enhancing personal outcomes: organizational strategies,
guidelines, and examples. Journal of Policy and Practice in Intellectual
Disabilities, 5p. 18-28.
- Sotomayor, E., (2014). Crisis del modelo de atención a las personas en
situación de dependencia en España. Implantación y aplicabilidad de la
Ley de promoción de la autonomía personal y atención a las personas
en situación de dependencia. Revista sistemas 233/234: Tendencias en
exclusión social y discapacidad, (pp.80-95).
- Verdugo, M.A.,Schalock, R.L., (2013). Discapacidad e inclusión. Manual
para la docència. En M. Crespo, M.A. Verdugo (Ed.)Capítulo 5:
Planificación centrada en la persona (Pp.135-154). Madrid:Ed Amarú
- Verdugo, M.A, Gutierrez, B.,(2009). Discapacidad Intelectual. Adaptación
Social y problemes de comportamiento.(pp.11-41) Madrid: Ed.Pirámide.
28
Annexos:
1. Entrevista a la Tècnica de l’àrea de vida adulta i independent de l’entitat
ANDI-DOWN:
....ANDI-Down Sabadell, és una associació de pares i mares
d’infants i joves amb discapacitat intel·lectuals. és membre
Valua, Plataforma del Tercer Sector de Sabadell, també forma
part de la Coordinadora Down Catalunya, i està Federada a
Down Espanya i a DINCAT.
Entre les seves múltiples tasques i serveis, destaquen el servei
de promoció de l’autonomia personal a infants i joves, la
promoció a la vida independent amb els projectes; Joves i
Amics, Pis Pont i la Nostra Llar...
1. Perquè creus que el col·lectiu de persones amb diversitat funcional,
prefereix aquesta categoria vers la de discapacitat ? És una etiqueta?
Bueno... et dic el que jo penso, però hi ha certes preguntes que és interessant
fer-li a ells perquè en el fons són ells qui es denominen. Jo crec que per a ells
parlar de discapacitat és posar sobre la taula que hi ha unes dificultats, una
falta de capacitats que tenen i, parlar de diversitat funcional és; “ totes les
persones som diverses, i funcionem de maneres diferents”. Això és el que jo,
puc haver vist parlant amb ells. Jo sempre els hi dic, que no cal posar
categories a les persones, per mi l’Arnau és l’Arnau, no cal posar nom a les
coses. Potser és una etiqueta on ells, es senten més a gust perquè no es
parla de falta de capacitats, sinó de diversitat i que en el fons, totes les
persones ens podríem definir com diversitat funcional per tant, deixa de ser
una etiqueta en el moment que només valgui per referir-se a persones amb
dificultats o necessitats de suports. Crec que estan més còmodes treien la
paraula de discapacitat que vol dir falta de capacitats.
Segueixo dient, que és molt interessant poder parlar amb persones, potser és
molt dificultós però et canvien moltes perspectives.
29
2. Per què és important la promoció a la vida independent de les
persones amb Diversitat funcional? Quins beneficis obtenen?
Doncs... precisament pel mateix que ho és per persones que no es defineixen
amb segons quines etiquetes. Crec que és interessant preguntar-se, “Què
t’aporta a tu viure de manera autònoma?” doncs... el mateix que t’aporti a tu els
hi aportarà a ells. Fins i tot, amb més significat perquè durant molt temps no
han pogut viure de manera autònoma, ells saben això, ells saben que han
hagut de lluitar per moltes altres coses però que en el fons, estan realitzant de
la mateixa manera que qualsevol altre persona.
Quan estàs a la Nostra Llar o al Pis Pont de Formació, tu t’adones que el fet de
que et deixin fer, que et deixin equivocar-te, que tu puguis triar moltes coses,
t’ajuda a pujar l’autoestima, a sentir-te útil, quan en moltes altres coses o
altres sectors no t’hi fan sentir. Tenir el teu propi espai on poder decidir moltes
coses, és on pots créixer com a persona igual que nosaltres. En el fons sempre
intento que es faci el símil, el més normalitzat possible.
3. Podries explicar en que consisteix el Pis Pont de Formació i la
Nostra Llar?
Jo no el coordino ben bé però, és un pis de l’entitat on viuen els joves de
l’entitat que estan immersos en un projecte que es diu: Joves i amics. En
aquest projecte, es treballen totes les habilitats que es necessiten per a la vida
independent abans de fer el pas decisiu d’anar a viure sols.
El Pis Pont, és per aquelles persones que fa 1 any que estan al projecte i que
van al pis un cap de setmana al mes per formar-se en els aspectes de
quotidians. Com per exemple, gestió de la pròpia casa, anar a fer la compra,
arreglar-se les habitacions, estendre la roba, fer el dinar, conviure sobre tot, de
conviure. El tema més important és la resolució de conflictes.
Seria una seqüència de projecte joves i amics, pis pont i per últim, la nostra llar
amb suport a la pròpia llar i grup d’autogestors de formació pels propis drets.
4. Fomenteu la idea de que ells tenen drets, tenen veu i poden prendre
les seves decisions?
Sí, es fomenta amb el treball en equip, amb el treball en famílies i sobretot, es
treballa tot el tema dels drets però també, s’ha de treballar molt el tema dels
30
deures. Perquè quan vius en una casa, tens un dret d’escollir amb qui estar o
no però també, hi ha unes obligacions, responsabilitats. Moltes vegades, s’ha
de posar més èmfasi en les obligacions i en reconèixer els errors que ells i
nosaltres, ens podem equivocar i que tot és un compendi. Tu pots tenir els
teus drets però també, les teves obligacions amb els companys de pis, de feina
i tot plegat. Vincular-ho molt. És un treball en xarxa per veure la importància
que té, i que si et ve una factura de “X” diners tu tens la obligació de pagar-la i
per tant, tens la responsabilitat de treballar per tenir un sou. Per poder tenir
aquests drets, tens també unes obligacions.
5. Aquest treball en xarxa, aquesta conscienciació de que em parles,
de les persones que estan en aquest pis de vida independent quines
àrees solen tenir més dificultats? Ja sigui en la convivència o en la vostre
tasca d’ensenyar-lis que tenen drets i també uns deures?
A veure amb el tema aquest de la gestió econòmica, es treballa d’una manera
més cognitiva. De que...les factures passen pel banc, clar, son conceptes molt
abstractes que no és el mateix que anar a la carnisseria i pagar, és més difícil. I
ells ho tenen molt clar que si no estiguessin treballant no podrien viure sense
uns ingressos. Aquí esta molt clara la visió, tot i que el que més costa és
relacionar tot això amb la necessitat de fer un estalvi, consum responsable,
“ostres potser, hem d’anar a un altre lloc a comprar que ens a surt més
econòmic”, aquests aspectes del quotidià que fas sigui sol o no i en definitiva,
de saber que les coses tenen un esforç. Hi ha un treball de que, cadascú es
faci un registre del que gasta, del que no gasta, de perquè és més interessant
anar a comprar un lloc en comptes d’un altre, de perquè quan t’ensabones és
millor apagar l’aigua... coses que potser nosaltres o la majoria de persones
fem a casa i... en definitiva, de conèixer la realitat i del que costen les coses.
6. Amb l’actual crisis econòmica i les dificultats de les empreses com
centres ocupacionals, centres especials de treball o empreses ordinàries
és difícil la seva inserció laboral? És difícil l’estabilitat econòmica?
Cap d’ells treballa a tallers ocupacionals, treballen a entitats ordinàries. De fet,
l’entitat aporta per la inserció i inclusió en l’empresa ordinària. Lo interessant
d’això, és que hi ha noia on la seva empresa està patint un ERE i ella està dins
31
d’aquest expedient de regulació. O sigui que... no estan al marge de tot el que
està passant, això moltes vegades és interessant, no expliques coses que no
son reals. Son conscients del que està passant i de la necessitat de mirar-nos
més les coses.
7. Des de l’associació ANDI Down, quins valors configuren el vostre
model d’intervenció o manera de treballar?
Treballar la responsabilitat, ser responsable. Sobretot, hi ha molta
responsabilitat per part dels joves que incideixen en el que volen.
Responsabilitat per part de l’entitat en ajudar-los. Donar tots els suports
necessaris que necessiten aquestes persones perquè es desenvolupin pel que
fa a l’autonomia.
Responsabilitat per part de les famílies en acompanyar a nosaltres com a
tècnics i als seus fills/es, en aquest projecte de vida independent.
És important veure-ho de la manera següent: responsables en ajudar a que...
som els intermediaris, facilitadors per a què assoleixin la màxima autonomia
possible.
8. D’alguna manera, actuaríeu com a facilitadors?
Sí, partint dels suports que cada persona necessiti. Intentem fer-ho més
accessible. Una persona potser necessitarà més suports en els hàbits
d’habilitats socials, tot el tema de resolució de conflictes (ensenyar a afrontar-
ho de la millor manera possible) intentar no carregar-te amb tots els conflictes,
és intentar veure els suports que cadascú necessita.
Treballem una mica en PCP, no estem estandarditzats en aquesta metodologia
però evidentment em de partir del que necessita la persona i el que ens
demanda.
Moltes vegades el problema és la manca de demanda aquesta, s’ha de
treballar molt amb ells l’aspecte de demanar ajuda. S’ha de ser conscient que
ni nosaltres mateixos, en l’actualitat en les que estem podem assolir els nostres
desitjos. S’ha d’entrar en la realitat del que hi ha.
32
9. Com treballeu aquesta demanda implícita? Com sabeu el que la
persona demanda?
És coneixe’ls, jo crec que és tan senzill com quan t’imagines algun amic i veus
que no t’està dient alguna cosa i saps que li està passant alguna cosa. És
coneixe’ls una mica, tenir les habilitats suficients com per saber que li està
passant i, oferir-l’hi l’espai que ells necessiten que moltes vegades no et
demanarà. És intentar treure-li les coses amb total confidencialitat i respecte. A
mi, segons quins temes com per exemple, les seves intimitats no vull que me
les expliquin. Però si m’expliquen problemes on jo els pugui ajudar com per
exemple, que hi hagi hagut un conflicte, és el que sempre diem; “la bola petita
es va fent gran i gran” és incidir en aquells temes en els que jo els puc ajudar,
sempre marcant uns límits. És coneixe’ls, jo crec que moltes vegades és
important tenir les habilitats com per deixar que ells et coneguin, que ells
sàpiguen com els respons i saber transmetre la suficient confiança com perquè
ells t’expliquin el que els hi preocupa sobretot, en relació a la convivència etc.
10. Creus que les polítiques socials recolzen la inclusió social de les
persones amb situació de dependència? Si? No? Per què? Com ha entitat
com ha repercutit la crisis econòmica?
Com a opinió personal, potser en alguns àmbits s’ha fomentat molt com per
exemple en l’educació però a nivell de polítiques socials crec que queda molt
per fer. Com per exemple, totes les ajudes a la dependència han baixat molt
com moltes altres coses. Hem de ser conscients que, hi ha un compendi de
despropòsits tot plegat que està trencant coses que fa molt anys sabien
aconseguit. !Falten per fer polítiques socials, i més ajudes a les entitats i a
persones que tinguin o no diversitat funcional!.
Com a entitat, hem tingut problemes de finançament. Personalment, crec que hi
ha uns ordres polítics, econòmics i socials que no vetllen pels interessos de les
persones sinó pels interessos econòmics. Jo crec que les persones de peu no
interessen, comencem per aquí i per allà... els interessos no estan centrats en
les persones.
33
11. Treballeu amb la metodologia de Planificació centrada en la
persona (PCP)? Si? No? Per què?
Sí i no, no estem estandarditzats com a centre que treballi en PCP. Treballem
per la persona i li intentem oferir els suports que cada persona necessita per al
seu desenvolupament personal i social.
12. Com avalueu realment els resultats de les vostres intervencions?
Quins instruments d’avaluació utilitzeu? Ho feu conjuntament amb
l’usuari/a?
Si em parles d’instruments, potser estem mancats en aquest sentit almenys per
part meva en la vida independent. Si que és cert que tenim el pla d’atenció
individual (PAI), que es fa a nivell anual amb tots els objectius d’autonomia que
nosaltres creiem importants per a la vida independent. És fa a nivell anual i es
va revisant, cada persona té el seu PAI i cadascú, tindrà uns ítems diferents en
cada àrea.
Aquest objectius els fem a nivell de tècniques, del que anem observant en el
dia a dia de les persones. De totes maneres, s’intenta consensuar amb ells tota
la necessitat de suports en les àrees on necessiten més ajudes.
Perquè la casa funcioni bé i perquè els usuaris/es tinguin la seva autonomia es
marcaran uns objectius per assolir en 6 mesos o 1 any. Ells saben que hi ha
uns objectius molt importants que s’han d’assolir per tal de que la casa funcioni
correctament.
13. Quins beneficis creus que proporciona la PCP?
Augmenta l’autoestima, l’autonomia, una major normalització i trencar amb els
estigmes de la societat. Tenir una vida en la comunitat és molt important, ja que
fa 20 o 30 anys, aquestes persones no estaven com estan ara... És molt
important que la comunitat els vegi d’un altre manera, i ells fan passos per a
que així sigui. Per a ells això, és un benefici molt gran molts d’ells estan
col·laborant en moltes entitats com la colla de grallers, van a una ONG...
entorns inclusius.
No només la pròpia vida independent en l’habitatge tu dóna sinó que, tot
l’entorn i el treball que hi ha darrere és molt important.
34
14. Aquesta integració en la comunitat és indispensable? Per què? Què
aporta a la persona?
Sí, jo crec que sí. Fa falta una sensibilització per part de la societat però qui
millor que ells per fer-ho.
Ara pel 21 de Març, l’entitat està organitzant un reportatge explicant què és la
Sd. Down però... parlat per les mateixes pròpies persones amb aquest
síndrome. Qui millor que ells per explicar-ho.
La sensibilització evidentment és molt important i, en aquests moments, en
moltíssimes coses... Per tant la comunitat, el sortir al carrer a explicar, què
m’escoltin, encara que puc quequejar una mica i que no puc parlar tan ràpid o...
que em costa més temps comprendre un missatge, jo sóc molt capaç de fer
moltes coses. La sensibilització és important que es faci des de les pròpies
persones amb el suport de les entitats i recolzament social.
Tenen un gran esperit de superació
15. Les famílies són partícips en el procés d’independència del seu fill
en la vida independent? Si? No? Per què?
Més que partícips, son coneixedores per intentar reforçar. És a dir, “estem
treballant això amb el teu fill o filla i necessitem que en certs moments ens
col·laboris, o per evitar contradiccions ( a casa no ho faig perquè ho fa la mare i
al pis si que ho faig)”. Es tracta d’anar tots a una, és lo important. Les famílies
tenen molts mèrits i treballen moltíssim amb els seus fills però... et poden
desmuntar molt ràpid la feina feta. Entenc que son els seus fills i se’ls estimen,
és normal. Es tracta de normalitzar-ho, normalitzar les relacions entre pares i
mares tinguis o no la Síndrome de Down .
Si no et centres en el que la persona necessita, desitja o vol, d’alguna manera
estàs treballant per tu mateix. Aquí treballem perquè ells puguin adquirir aquest
grau d’autonomia
16. En tots els teus anys d’experiència, quina és la dificultat més gran
en la que t’has trobat?
Dificultats en entorns externs a l’entitat. la dificultat professional de treballar
amb persones de tot tipus, i és afegida. El treball amb persones és difícil tinguin
o no síndrome de down.
35
Has de baixar el nivell d’explicació, has d’adaptar com expliques les coses... és
un aprenentatge professional molt important i continu.
Dificultat molt grossa, no m’hi he trobat. A veure... manca de recursos pel que
deies abans, les subvencions han baixat, has de fer molts papers perquè a tu
et destinin X diners. S’ha d’ explicar que aquests diners els destinaràs aquí,
allà... De vegades, ens tornem com a tècniques en fer papers. Dificultats en
l’entitat no n‘hi ha hagut.
17. Quina relació té la PCP amb el model multidimensional de
Luckasson? i la teoria sistèmica?
En el moment que hi ha una voluntat d’una persona i que la pots començar a
vincular amb l’àmbit familiar, laboral... Per exemple, en l’àmbit familiar
m’agradaria que respectessin les meves decisions, a nivell laboral, vull una
feina en un entorn normalitzat, en l’habitatge m’agradaria d’aquí uns anys
poder anar a viure sol... Tu estàs treballant amb diferents entorns que en el
fons és un, tu intentes dotar d’habilitats a la persona en tots aquells desitjos i
necessitats que té, per tant, tu ja estàs entrant en totes les altres. Quan estàs
treballant habilitats en l’entorn laboral, ja estàs treballant habilitats socials,
resolució de conflictes... que per la persona podrà emportar-se’ls en altres
entorns. Per sort, som persones que estem en contacte amb diferents entorns
i que una cosa que em après sabem aplicar-la en altres contextos.
Hi hauria com un feedback entre la persona i els diferents entorns. Com per
exemple, aquesta persona que et deia que està en un ERE quan ve a casa i
em diu “ ostres, el mes que ve hauré d’anar al atur perquè, estic dins d’aquest
ERE”. Ella està utilitzant tot el que ha après en resolució de conflictes i
habilitats socials i comprèn que tot el que està passant en el seu entorn més
macrosistèmic (social, polític i econòmic), suposa que moltes altres persones
estan en la mateixa situació que jo i per tant, es tracta d’intentar buscar
alternatives i ser empàtic.
Amb el model de Luckasson, la nostre feina com a entitat és proporcionar
aquests suports que si que necessita la persona ni més ni menys. Potser
aquella persona no vol o no pot, moltes vegades ens oblidem de que les
persones tenim limitacions.
36
Per exemple, a mi no em parlis de música perquè jo no comprenc el llenguatge
musical.
El nostre repte súper important és donar el recolzament i suports necessaris
per a que les persones puguem entendre, treballar i ubicar-nos de la millor
manera en aquests cinc contextos.
En aquest model potser, faltaria la família en la provisió de suports, aquest
acompanyament. Intentar que aquests suports, siguin el més natural possible.
Jo com a professional puc donar un suport, i potser, la seva família li sap donar
d’una millor manera.
Crec que el model sistèmic i el de Luckasson, donen importància a la persona
com a nucli i en aquesta retroalimentació en els diferents contextos i
dimensions de l’individu.
18. Què hauríem de tenir en compte per elaborar un manual de bones
pràctiques en metodologia centrada en la persona?
Sobretot a escoltar, crec que hem d’aprendre molt a saber escoltar i a saber-los
escoltar. També, és molt important respectar el que la persona vol o no vol. És
molt important respectar els seus drets però també ser conscients de que tenen
unes obligacions, unes responsabilitats com a persones i ciutadans.
Per exemple, “no em ve de gust fer el dinar al meu company de pis quan està
malalt però... la persona ha d’entendre que és el seu deure de fer-li el dinar”, és
el que té la convivència. S’ha de ser flexible sempre dins d’uns límits”.
Pel que fa a les entitats, és necessari que les organitzacions escoltin més a les
persones amb discapacitat. És cert que hi han hagut canvis però... s’ha de
saber escoltar i tenir en compte, que la societat també és d’ells.
19. Creus que aquesta metodologia seria factible aplicar-la en tots els
sectors de la dependència? Sí? No? Per què?
Sí, fins i tot per a nosaltres mateixos. Ha de ser una manera de fer, ja que
nosaltres mateixos ens planifiquem les coses en els diversos contextos i
situacions en les que ens anem trobant però al cap i a la fi, sempre has
d’acabar fent les coses per a un mateix, per a una millora , per el teu entorn.
Aquesta metodologia pot incidir en totes les persones de fet, seria lo
interessant.
37
2. Entrevista a M.J.G:
...M.J.G. es psicóloga, experta en planificación de servicios centrados en la
persona, evaluación e intervención en problemas de conducta a familias y
organizaciones...
1. ¿Qué es la Planificación centrada en la persona (PCP)? ¿En qué
colectivos puede aplicarse esta metodología de trabajo?
Se puede decir que cuando hoy en día nos referimos a la planificación centrada
en la persona lo estamos haciendo pensando no en un enfoque sino en una
familia de enfoques conformada por diferentes estilos y herramientas de
planificación como ya O´Brien explicaba en el año 2000. Además cabe
destacar que no estamos hablando de algo relativamente reciente en el tiempo
dado que dichos enfoques se empezaron a desarrollar hace más de 30 años en
los países de habla inglesa por personas como Jhon O´Brien, Marsha Forrest, ,
Beth Mount, Judith Snow, Connie Lyle O´Brien, Linda Kahn, Jack Pearpoint,
Emilee Curtis, Michael Smull y Helen Sanderson. Resultado de ello son entre
otros la Planificación del Futuro Personal, los MAP, PATH, la Planificación
Esencial del Estilo de Vida, las herramientas de Pensamiento Centrado en la
persona y los procesos de revisión centrados en la persona.
Surgió como respuesta a los efectos negativos que a largo plazo han
demostrado los servicios sobre las vidas de las personas, en la medida que les
quita poder/control, suponen una fuente de exclusión, y en muchos casos, les
devalúa como personas. Así que se utilizó inicialmente porque sus impulsores
entendían que los servicios tendían a trabajar “centrándose en sus propias
necesidades” en vez de hacerlo centrándose en las propias personas.
Tengo que decir que la PCP es una práctica basada en la evidencia en muchos
países del mundo. Su uso habitual es con personas con discapacidad
intelectual y del desarrollo, pero más recientemente se ha empezado a utilizar
también en otros ámbitos de la sociedad que se han sentido sin control en los
servicios en los que son atendidos, me estoy refiriendo a tercera edad,
38
enfermedad mental, discapacidad física, educación infantil, incluso en el ámbito
sanitario en colectivos como enfermos de cáncer, entre otros.
2. ¿En qué valores se centra la PCP?
Los enfoques de planificación centrada en la persona hay que contextualizarlos
en la inclusión total, los derechos civiles y la autodeterminación. La Convención
de Derechos Humanos de las Naciones Unidas para las personas con
discapacidad es un punto de referencia importante. Los valores de
independencia, coproducción, elección y control así como el de comunidades
competentes e inclusivas conforman la base para entender que los modelos de
calidad de vida actuales no pueden hacerse realidad de otra manera.
3. ¿Qué es lo más difícil de llevar a cabo en el proceso de PCP?
Voy a empezar por lo más fácil, lo más fácil es adoptar el lenguaje, adoptar la
terminología de estos enfoques. Te los encuentras en el ideario de muchos
servicios hoy en día. Lo más difícil,…. llevarlo a cabo. Que cale en toda la
organización, crear una cultura que sirva para la reflexión continua y la
transformación de un sistema de servicios que ha costado décadas conseguir
dentro de lo que denominamos el “estado de bienestar” pero que no nos
engañemos, no es perfecto, dista mucho de serlo a la hora de apoyar a las
personas para que tengan una vida plena y, además ahora se enfrenta a una
crisis económica que todavía lo tambalea más desde el punto de sus
sostenibilidad económica. Que los servicios sean más flexibles y se produzcan
cambios en sus estructuras organizativas y, por supuesto, en las políticas y el
modelo de red de servicios, sin que se destruya lo conseguido hasta el
momento generar inercias de transformación hacia este enfoque.
Sinceramente, lo veo lejísimos.
4. ¿Qué ambientes son relevantes para la persona en éste proceso?
Sin duda la comunidad, no se puede hacer PCP sin comunidad. Van unidos, y
esto es fácil de entender cuando hablamos de personas que van a necesitar
apoyos para vivir a lo largo de toda su vida. Nadie puede llegar a experimentar
una buena calidad de vida fuera de ella. Ningún servicio puede cubrir por si
sólo las necesidades y deseos de vida de una persona en todos sus ámbitos.
39
5. ¿Qué papel ejerce la comunidad en la integración social de la
persona?
Creo que hay que entender la comunidad como algo más que un ámbito
geográfico y entornos físicos, o como el sistema al que los ciudadanos
“contribuimos” a través de nuestros impuestos para que unos servicios
“especializados” apoyen a las personas dependientes según su tipo de
discapacidad. La clave estaría en entender la comunidad como esas redes
familiares, asociaciones y grupos a los que pertenecer, los servicios públicos,
instituciones y personas en los que TODOS podamos estar presentes, en los
que se construyan relaciones de valor, un sentido de pertenencia, en los que
todos aportamos, no importa su nivel de discapacidad, damos y recibimos
porque juntos estamos mejor. La comunidad cuya riqueza se mida de otra
manera, en la que la ciudadanía encuentre otra forma de “contribuir” y que se
organice dentro de las estructuras y redes ordinarias para todos. Una
comunidad más rica y competente para que sus miembros vivan bien.
6. ¿La integración en la comunidad, es indispensable? ¿Por qué?
¿Qué aporta en la persona?
Aporta todo para poder experimentar una vida plena, seguridad, felicidad,
continuidad en las relaciones, defensa de los derechos, apoyos informales.
Cuando estamos hablando de apoyar a personas que parten ya de una
situación de exclusión social, además, implica un cambio importante en el rol
de los profesionales de apoyo que tienen que hacer grandes esfuerzos primero
para que la persona esté presente en diferentes ámbitos de la vida en la
comunidad, luego, en ayudarle a participar activamente y, por qué no, a que
contribuya en el bienestar de otros, todo ello partiendo de los talentos y de los
intereses y deseos de la persona.
7. ¿Qué papel ejerce el entorno próximo de la persona en el desarrollo
de la planificación centrada en la persona?
Los familiares, los amigos, toda la red de apoyo natural juega un papel clave.
La propia persona y aquellos que la conocen bien y representan sus mejores
intereses son los verdaderos expertos en su vida. Por ende, el papel de los
profesionales cambia totalmente ya que se convierten en acompañantes en el
40
proceso y realmente esto, en la práctica, es la bomba y no siempre fácil de
llevar a cabo, nos asusta perder el control. Dejamos de ser los expertos. No
obstante, creo que el círculo más próximo a la persona, familiares, amigos,
profesionales de atención directa,… son los que más fácilmente comprenden y
aplican la PCP normalmente y de hecho a este nivel es donde se observan hoy
en día los resultados más significativos de los enfoques de PCP a la hora de
conseguir cambios en la vida de la persona.
8. Diversos profesionales del ámbito de la discapacidad intelectual,
difieren en la objetividad de la evaluación de los resultados en PCP. ¿Qué
opinas al respecto? ¿Existen instrumentos de evaluación válidos? ¿Sí?
¿No? ¿Por qué?
Sí, es un tema que no es fácil, hay que demostrar que el modelo es eficaz y
que se consiguen los resultados que pretende conseguir. Hay diferentes
estudios que se están llevando a cabo a nivel internacional para ello, por
ejemplo, el de Emerson en el Reino Unido. En lo que conozco y desde el
ámbito aplicado hay como dos enfoques de evaluación, uno que busca
contrastar los resultados desde el uso de procedimientos más psicométricos,
científicos. Me refiero a todas las escalas que se están desarrollando en los
últimos años para evaluar la calidad de vida (las del Inico-Feaps, por ejemplo).
Creo que son buenas aproximaciones dado que se han validado y tienen
estudios de fiabilidad pertinentes, pero que en la práctica y desde el punto de
vista de la intervención, tienen problemas para capturar pequeños cambios y
para ser utilizadas con personas sin un nivel de comunicación verbal bueno. No
resuelven el problema. El otro es desde el uso de las propias herramientas de
PCP, por ejemplo, el modelo desarrollado por The Council en Estados Unidos
que intentan determinar indicadores de resultados personales que sirvan para
identificar los cambios conseguidos en la vida de la persona a nivel individual.
Ambos enfoques intentan recoger tanto la parte objetiva como la parte subjetiva
de calidad de vida. La decisión de qué enfoques utilizar, muchas veces viene
determinado por el fin que se persigue a la hora de evidenciar resultados. En
ocasiones cuando se pretende justificar ante los organismos financiadores la
eficacia del modelo de prestación de servicios, las entidades se decantan más
41
por el uso de escalas de calidad de vida. En otras ocasiones cuando no existe
esta necesidad, vamos más a lo práctico, es decir, el segundo enfoque de
evaluación, a nivel individual, con las mismas herramientas con las que haces
la planificación y contrastando los cambios en la vida de la persona a través de
la observación y hablando con la propia persona y los que mejor le conocen
para conseguir evidencias, y creo que estas suelen ser suficientes para saber
si las cosas van o no van bien. Es cierto que esto quizás tiene un mayor riesgo
de prácticas inadecuadas en la medida que los sistemas son más abiertos.
Otras veces coexisten ambos enfoques de evaluación. Es un área a la que se
está prestando mucha atención pero que todavía no está resulta
adecuadamente. En mi opinión, desde el ámbito aplicado, creo que no se
debería dejar en manos de las escalas exclusivamente la responsabilidad de
evaluar la calidad de vida, porque de nuevo responde a las necesidades de los
profesionales más que a las de las propias personas. En mi práctica cotidiana
veo que las personas quieren lo mismo que yo, que se capturen esas
pequeñas o grandes cosas que son tan individuales pero a la vez tan
importantes que ninguna escala creo que es capaz de capturar. Los tiempos
son limitados en los servicios, utilizarlos para hablar con las personas me
parece más acertado y coherente que usarlo para rellenar escalas, pero lo digo
con cautela y con un cuestionamiento continuo.
9. ¿Eres experta en PCP, como evaluáis los procesos de vuestros
usuarios?
Intentamos en primer lugar identificar quién es la persona, lo que la persona
considera importante desde su punto de vista y los apoyos que necesita para
conseguirlo a la vez que se siente segura y tiene la mejor salud posible. En
segundo lugar hacemos análisis periódicos de lo que está funcionando bien en
su vida actual y quiere mantener así como lo que no está funcionando y desea
modificar. Es un análisis que con respecto a enfoques más tradicionales, no lo
realizan sólo los profesionales, participa la propia persona y su círculo más
cercano. Intentamos recoger la opinión de todos pero empoderando la voz de
la persona. Dicho análisis nos lleva a identificar evidencias en uno y otro
sentido y a marchar nuevos planes de acción consensuados para ayudar a la
42
persona a que se acerque al estilo de vida que desea llevar en sus propios
términos. También llevamos a cabo evaluaciones periódicas de la calidad de
los procesos de planificación que nos ayudan a identificar las buenas prácticas
y las áreas de mejora entre el quehacer de los profesionales.
10. ¿Qué beneficios proporciona la PCP?
Pone a la persona en el centro en todo el proceso y nos ayuda a no desviarnos
de ello, nos lleva a compartir los éxitos y a comprometernos en la acción para
la mejora. Ayuda al pensamiento crítico, a establecer nuevas formas de
relación, más equilibradas, más humanas. Apoya el aprendizaje continuo de las
organizaciones, de las personas, cambia la forma de trabajar de los equipos.
Lleva a organizaciones centradas en las personas, y eso yo creo que es bueno
para todos.
11. ¿Qué relación tiene la PCP con el modelo multidimensional de
Luckasson? ¿Y la teoría sistémica?
Creo que tienen en común la idea de que ofreciendo apoyos personalizados en
entornos naturales la vida de la persona mejorará. También que las
limitaciones en determinadas áreas coexisten a menudo con capacidades en
otras y que éstas deben examinarse en el contexto de comunidades y
ambientes culturales típicos de la edad de sus iguales y ligadas a las
necesidades individuales de apoyos. Difiere, creo yo, en que el sistema
propuesto por la AMRR busca mayormente el desarrollo de diferentes
herramientas con una finalidad diagnóstica y, aunque también pretende
sistematizar la planificación de apoyos, en el ámbito del estado español no se
está aplicando para la determinación de los servicios a los que la persona es
beneficiaria (se han construido y se están utilizando escalas basadas en la
CIF).
12. ¿Es factible aplicar esta metodología en servicios residenciales?
¿Sí? ¿No? ¿Por qué?
Sí, yo creo que sí, pero si lo que se busca con ellos no es transformar la forma
de dar Servicios, los logros tendrán un impacto limitado y a menudo sólo
limitado a pequeñas elecciones en la vida cotidiana de la persona.
43
13. ¿Qué deben de tener en cuenta las entidades a la hora de
establecer los pilares de su modelo de intervención?
Formación, apoyo y liderazgo desde la dirección, ética y mucha, mucha
creatividad. Pero aprovechando el impulso y conocimiento de la persona que
surge de todos aquellos que le apoyan en su círculo más cercano- a veces
buscamos información o formación fuera de las entidades cuando el impulso
para el cambio, sin duda está dentro sólo hay que favorecer formas de trabajo
que lo hagan surgir. Aquí no se si valdrían los sistemas de calidad que se han
venido implantando en las últimas décadas en los servicios humanos y que se
copiaron del ámbito industrial. Lo dudo, creo que están desfasados ya, desde la
óptica de la pcp claro.
14. En una entrevista decías; “que los profesionales deben participar
en un ciclo continuo de escucha, aprendizaje y acción” ¿Qué quieres
decir? ¿Podemos entender que la metodología en PCP es un proceso
dinámico?
Sin duda, la vida de las personas es un proceso en continuo cambio, pequeños
y grandes cambios que nos llevan a tomar pequeñas y grandes decisiones
incesantemente. La PCP no es un episodio único, constituye una forma de
pensar, de planificar, de hacer y de revisar lo que hacemos en el día a día y de
relacionarse con la persona totalmente diferente, más humano, más
empático…
15. Siendo el tercer sector uno de los más afectados por la crisis, crees
que las políticas sociales apoyan la inclusión de las personas con
discapacidad o en situación de dependencia? ¿Sí? ¿No? ¿Por qué?
Pues la verdad es que creo que no, dado que la Administración financia
básicamente para su atención a servicios segregados y específicos. Será difícil
que se de una inclusión social real si no se canalizan vías de financiación a
otras fuentes de apoyo más informales y ordinarias de la comunidad como son
las familias, grupos de iguales, servicios locales, asociaciones…. Es más difícil
que acojan a colectivos desfavorecidos en ellas, que las comunidades sean
competentes e inclusivas.
44
16. ¿Por qué crees que existen diferencias entre los diferentes estados
de bienestar social? ¿Sí? ¿No? ¿Por qué? ¿Crees que detrás de cada
estado de bienestar hay una ideología política que determina su acción?
Sin duda, creo que la respuesta del modelo de estado de bienestar actual en
nuestro entorno es una respuesta basada en “profesionales expertos” y a la vez
“industrial”. Me refiero a lo siguiente, si tienes parálisis cerebral, por ejemplo, te
atenderán médicos, fisioterapeutas, auxiliares de clínica, es decir,
“profesionales expertos” en una “gran residencia” para 60 ó 70 plazas para este
tipo de discapacidad, si solicitas servicio a Bienestar Social porque tus apoyos
informales no pueden atenderte. La administración financia el coste plaza en
dicho servicio, pero sin embargo no existen, en lo que yo sé, políticas de
financiación claramente establecidas y si lo están son en mucha menor medida,
a las redes comunitarias ordinarias a nivel local a pesar de que el porcentaje de
atención a personas dependientes en el hogar familiar versus servicios sociales
es bastante mayor. Este es el modelo del estado de bienestar que arrastramos
del siglo XX. Eso es lo que contempla nuestra sociedad como solución para las
personas dependientes. Creo que las ideas políticas están detrás de las
soluciones que las sociedades dan a los problemas que se encuentran. Yo no
visualizo un discurso alternativo al sentido de “comunidad” dentro de las
instituciones. También es verdad que las administraciones públicas son
engranajes con muchas dificultades para liderar cambios. Estos deben venir de
las iniciativas de grupos y asociaciones. En definitiva, creo que en el fondo está
la idea de cómo entendemos en nuestra sociedad dónde y en qué consiste “la
riqueza de una comunidad”.
17. En todos estos años de experiencia, cuál podría ser la dificultad
más grande en la que te hayas encontrado en el trabajo en PCP?
Cambiar las estructuras organizativas de los servicios e incidir en las políticas y
normativas. Son tan potentes que el nivel de resistencia al cambio es brutal,
hay miedo a perder todo lo conseguido, logrado con la lucha social hasta el
momento.
45
18. En la sociedad actual, crees que predomina un modelo médico o
social? ¿Por qué?
Creo que se está en un momento de transición del modelo médico al
rehabilitador y de este al modelo de ciudadanía, los cambios de modelo no se
dan de repente, necesitan períodos más largos de tiempo y a veces coexisten
en algunas de sus prácticas. Yo desde que llevo trabajando, hace más de 30
años he tenido la oportunidad de conocer los tres, sin duda el más apasionante
y a la vez el más difícil este último.
19. ¿Qué deberíamos de tener en cuenta para elaborar un manual de
buenas prácticas en PCP?
Utilizar enfoques sencillos, claros para todas las personas implicadas,
accesibles para que la propia persona sea el centro del proceso, que ayuden a
conformar equipos de trabajo unidos por una visión común y unas herramientas
que les ayuden a pensar, a escuchar y a tomar decisiones, a conocer cuáles
son sus responsabilidades y cuáles no, a tener un pensamiento crítico y un
aprendizaje compartido de quién es la persona, qué es importante para ella,
cuál es la mejor manera de apoyarle y cómo ayudarle a hacer cambios para
que su vida sea mejor, como ella desea. Disponer de prácticas de dirección de
equipos diferentes y alineados con la PCP.
46
3. Entrevista al Tècnic Superior del Programa d’autonomia i inserció
social de l’ICASS
... el programa d’autonomia i inserció social s’encarrega d’avaluar els models
d’atenció als usuaris de la cartera de serveis socials així com, identificar les
necessitats que sorgeixen de les persones usuàries. També s’encarrega de
dirigir, coordinar i avaluar la implementació del programació territorial dels
recursos d’atenció social de Catalunya...
“ El model sistèmic és inherent al model de qualitat de vida (X.C)”
1. Quin era l’objectiu de l’estudi?
L’objectiu principal de l’estudi era elaborar un perfil de qualitat de vida per a
cada persona avaluada, per orientar les intervencions centrades en la persona.
2. Es van avaluar 11.000 persones usuàries de diferents serveis
d’atenció a la dependència, quines característiques tenien (discapacitat
intel·lectual, gent gran, trastorns mentals…)?
Aquestes 11.000 persones eren procedents dels diferents serveis que van
col·laborar en l’estudi. Eren recursos destinats a diferents col·lectius, gent gran,
discapacitat intel·lectual, malaltia mental etc.
3. Quines característiques tenien els serveis que hi van participar en
aquest estudi?
Els serveis que van participar van ser 288. Els van escollir a través de mostreig
aleatori per garantir una fiabilitat i validesa a l’estudi.
Aquests serveis eren destinats a diferents col·lectius i pertanyien a la cartera
especialitzada de serveis socials.
4. Perquè es va decidir elaborar una escala que mesurés la qualitat de
vida?
Es va elaborar l’Escala Gencat, ja que era inexistent una mesura
estandarditzada que permetia comptar amb una línia-base de referència per als
resultats individuals en qualitat de vida de cada usuari dels serveis socials
gestionats o finançats per la Generalitat.
47
5. S’han trobat alguns handicaps en la seva utilització i recollida de
dades?
Sí, el risc de fer una escala transversal és que recull perfils molt diferents. Per
exemple, una persona amb drogodependència i malaltia mental no tindrà res a
veure amb el perfil d’una persona gran o amb discapacitat intel·lectual.
Els handicaps que s’han trobat han sigut en el col·lectiu d’Alzheimer i persones
amb discapacitat intel·lectual greument afectades. El que passa aquí si tu
analitzes els ítems, és que poden fer referència a persones que tinguin
preservades aquelles capacitats en aquell nivell amb una facilitat d’expressió i
de decisió.
Amb els professionals d’ INICO, Schalock i Verdugo quan sortien aquests
temes, s’intentava donar una lectura a l’escala per tal que els equips de
professionals, s’interroguessin i reflexionessin el “perquè” sortien aquests
handicaps. Hi ha determinades qüestions que serveixen perquè l’equip
professional es faci preguntes com per exemple:
“veure si el servei tal com està organitzat planteja algun tipus de barrera que
impedeixi a la persona desenvolupar-se amb independència”.
Un altre tema espinós, és el tema de la sexualitat. Per exemple, si es crea una
parella en un entorn residencial de gent gran, hi hauria la possibilitat de que
mantinguessin relacions sexuals i tinguessin la seva intimitat? el servei
estableix barreres perquè això no passi?
En la recollida de dades, el model de qualitat de vida contempla dues vessants;
la objectiva i la subjectiva.
L’ Escala Gencat està basada des de la vessant objectiva, no és un instrument
que analitza la vessant subjectiva. Hi ha un observador extern amb un
coneixement sobre la persona que avalua el seu perfil en el servei. Poden
haver molts informadors, tants com àrees a avaluar. Quan més observadors,
més esmorteixes aquest efecte de subjectivitat i en definitiva, els biaixos
interpretatius.
La vessant subjectiva és aquella en que la pròpia persona respon l’escala
però... sincerament, això és el que no es busca.
48
“Molt important tenir present l’autodeterminació com exercici i com a dret (X.C)”
6. Quan hi ha aquests handicaps en la recollida de informació, abans
de tenir un índex de qualitat de vida es contrasta la informació per tenir
un bon perfil?
Sí, aquesta és la metodologia. Sempre es treballa amb equips interdisciplinars i
s’analitzen tots els ítems a avaluar. Quan es contrasta la informació amb
diferents fonts, fomentes la objectivitat i validesa de la informació.
7. Pot passar que una persona obtingui un índex de qualitat de vida
molt baix? Sí? No? Perquè? A partir de quin valor es considera que té una
qualitat òptima?
Sí, clar que pot passar (riu). Amb persones amb discapacitat intel·lectual
greument afectades o, amb un deteriorament cognitiu important et podies trobar
que els ítems tal i com estan estructurats no farien cap de les activitats de
l’escala. Per tant, el que s’intentava era “ser conscients d’això” i reflexionar,
sobre si l’organització involuntàriament potenciava algun tipus de barrera.
El nivell de qualitat òptima és difícil d’assolir. Un 100% seria molt difícil fins i tot
per a nosaltres mateixos. Les puntuacions de referència que s’usen son els
percentils.
Home... potser si una persona tingués una puntuació de 20% podríem dir que
és baix. S’ha d’agafar com un instrument que vas desenvolupant-te amb ell,
obtens un perfil previ i vas treballant per a canviar aquest perfil i canviar d’un 20
a un 40. No es pretén millorar en 1 any, totes les mancances de una persona.
8. Les persones cognitivament afectades com poden participar en
aquesta cerca de resultats? Qui seria la persona més adequada per
respondre-hi en aquest cas?
La persona que realment conegui a l’usuari serà el millor informador. És molt
important contrastar fonts encara que, existeixen límits en quan a la
interpretació de la informació. Per exemple, un cuidador que vetlla pels drets
d’una persona greument afectada sabrà quines expressions son de plaer o
desplaer en comparació amb una persona que no el coneix.
49
9. Que participin professionals que tenen cura de la persona, entitats
tutelars o familiars garanteix uns resultats objectius? Pot haver risc d’un
biaix en la informació? Si? No? Perquè?
És molt important que participin les persones que coneixen realment a la
persona per obtenir informació de les diferents àrees. Com deia abans quants
més informadors, més esmorteixes l’efecte de subjectivitat. El risc de biaix
sempre hi està, per aquest motiu sempre la informació ha de ser contrastada.
10. Perquè en aquest estudi, s’utilitza un model sistèmic? Què aporten
els diferents àmbits (macro, exo, meso i microsistema) de
desenvolupament de la persona en la qualitat de vida?
El tema del model sistèmic és inherent al model de qualitat de vida. El que
aporta cadascú, és el més important. Per exemple, a nivell de microsistema és
important la planificació centrada en la persona. El mesosistema seria tot el que
fa referència a l’entitat, l’organització del servei i la relació que s’estableix amb
l’usuari. L’exosistema no es contempla en aquest estudi.
A nivell de macrosistema, serien les polítiques socials, les lleis de serveis
socials i autonomia personal i social.
11. Si la qualitat de vida està inherent al model de L’ICASS perquè no
és obligatori que les entitats utilitzin l’escala Gencat?
És complex... Hem de tornar al principi. Hem de fer referència al tercer pla de
qualitat on s’organitzaven un seguit d’accions, que el que feien era promoure la
qualitat de vida dels serveis que pertanyien la cartera de serveis socials.
Aquesta millora era de caire voluntari, hi ha indicadors i manual de bones
pràctiques. De moment aquest pas d’obligar-ho, no s’ha fet. La meva impressió
és que encara, no hi ha aquesta voluntat. Si dones llibertat d’ús, hi hauran
entitats més receptives que d’altres.