Nosotros Que Estamos DisEtiquetados

Una guía de concientización y entendimiento

Ofrecida por el Human Development Institute (Instituto de Desarrollo Humano) en la Universidad de Kentucky, la Kentucky Office of Vocational Rehabilitation (Oficina de

Rehabilitación Vocacional de Kentucky), y la agencia AgrAbility.

Antes de leer esta guía, vuelva a leer el título. En ediciones pasadas las personas creían que el título era Nosotros Que Estamos Discapacitados, pero no es así. La última palabra es DisEtiquetados. Las personas que obtuvieron y reunieron esta información, piensan que esta palabra le hará pensar acerca de la etiqueta que se le coloca a las personas con discapacidades, y cómo se utiliza. Algunas veces utilizamos etiquetas para obtener acceso a algo que necesitamos. Colocamos etiquetas a los alimentos, para saber la información necesaria acerca de la comida que compramos en el supermercado. Colocamos etiquetas en la ropa, que nos dicen cómo cuidar de ella. Las etiquetas nos dicen todo lo que queremos saber, ¿cierto? Este no es el caso cuando hablamos de discapacidades. A veces solamente vemos la etiqueta de la discapacidad, y perdemos de vista a la persona. Creemos que la etiqueta de la discapacidad nos puede decir todo lo que necesitamos saber, pero ése no es el caso. Cada persona con una discapacidad es primeramente, y principalmente, una persona. Como cualquier persona, la persona con una discapacidad tiene cualidades únicas, y mucho que ofrecer. Esta guía le proporcionará información precisa sobre algunas discapacidades. Buena información le puede ayudar a dispersar el misterio que acompaña a lo desconocido. El conocimiento nos lleva a comunicarnos con mayor facilidad, y a desarrollar relaciones positivas.

Existen muchos tipos de discapacidades. Esta publicación incluye tan solo algunos ejemplos. Algunas discapacidades, como las discapacidades leves del aprendizaje, epilepsia, e impedimentos auditivos menores pueden pasar desapercibidos. Otras discapacidades, como la falta de miembros, impedimentos físicos, y la ceguera son mucho más obvias. También existen las Discapacidades temporarias, como huesos rotos, que son curables o desaparecen. Y hay otras discapacidades, tanto físicas como mentales, que no surgen sino hasta tarde en la vida. Es muy probable que usted, o alguien que usted conoce, tenga una discapacidad.

Contenido

Capítulo Uno—Definiciones de Discapacidades Discapacidades Intelectuales 1 Parálisis Cerebral 3 Epilepsia/Desórdenes convulsivos 5 Impedimentos Visuales 7 Impedimentos Físicos 9 Discapacidades del Aprendizaje 12 Autismo 14 Enfermedades Mentales 15 Enfermedad de Alzheimer 17 Impedimentos Auditivos 19 Capítulo Dos—Perfiles Tim Farmer 21 Chastity Ross 22 Shannon and Paula Caldwell 23 Megan McCormick 25 Capítulo Tres—Recursos Uso de Lenguaje Apropiado en Consideración a la Persona Discapacitada 26 Consejos para Comunicarse con Personas con Discapacidades 28 Documento de Mito o Hecho sobre Discapacidades 30 Cosechando con una Discapacidad 32 La American with Disabilities Act (Ley de Americanos con Discapacidades) 33 Diseño Universal 35 Protección y Abogacía 36 Usted Puede Hacer la Diferencia 37 ¿Cómo Llego de un punto a otro? 38

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Capítulo Uno—Definiciones de Discapacidades Discapacidades Intelectuales Las discapacidades intelectuales están caracterizadas por limitaciones significativas tanto en funciones intelectuales, como en comportamiento adaptativo, expresado en la habilidad de adaptarse a nivel conceptual, social, y práctico. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años de edad. El completo y preciso entendimiento de una discapacidad intelectual, consiste en darse cuenta que se refiere a un estado de funcionamiento en particular, el cual comienza en la infancia, tiene numerosas dimensiones, y que se ve afectado positivamente por el apoyo individualizado. Las personas con discapacidades intelectuales pueden aprender de maneras diferente, y pueden tener muchas cualidades y habilidades diferentes. Lo que puede ser más debilitante de tener una discapacidad intelectual, es el que otras personas tengan bajas expectativas de la persona que tiene la discapacidad.

Tenga o no tenga usted una discapacidad intelectual, siempre es una buena idea el hacer planes para su futuro. Si usted tiene una discapacidad intelectual, el planear con tiempo le puede ayudar a asegurar que usted tenga apoyo y servicios cuando usted los necesite. Cuando decida planear, considere lo que usted necesita en cada una de las siguientes áreas, ¡e incluya a personas que le pueden ayudar a realizar sus planes!

• Independencia • Relaciones • Empleo o trabajo Voluntario • Escuela • Situación de Vivienda • Ayuda • Recreación • Opciones

Para obtener mayor información sobre servicios en Kentucky para personas que tienen discapacidades intelectuales, póngase en contacto con la Kentucky Division of Developmental and Intellectual Disabilities (KDDID) (División de Discapacidades en el Desarrollo e Intelectuales de Kentucky) en la página de internet: http://dbhdid.ky.gov.

Mitos y Hechos sobre Discapacidades Intelectuales Mito: Una discapacidad intelectual es lo mismo que una enfermedad mental. Hecho: Una enfermedad mental es un desórden que afecta el pensamiento, las emociones, o el comportamiento, y puede desarrollarse en cualquier momento de la vida de una persona. Una persona con una discapacidad intelectual tiene una discapacidad en el desarrollo. Mito: Todas las personas con discapacidades intelectuales se parecen.

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Hecho: Dos personas con discapacidades intelectuales son tan diferentes como otras personas que no tienen discapacidades.

Mito: Casi todas las personas con discapacidades intelectuales viven en instituciones de cuidado. Hecho: En toda la nación, menos del 5% de las personas con discapacidades intelectuales viven en instituciones de cuidado. La mayoría de las personas con discapacidades intelectuales viven en sus comunidades.

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Parálisis Cerebral La parálisis cerebral es un grupo de condiciones crónicas que afectan el movimiento y coordinación muscular. Es la discapacidad motriz más frecuente en la infancia, con un diagnóstico de parálisis cerebral aproximado en los Estados Unidos, de 1 en 303 niños. Esta condición no es progresiva )no empeora), pero otras condiciones pueden coexistir, y pueden cambiar con el tiempo. A pesar de que la parálisis cerebral no puede “curarse”, la terapia y la capacitación pueden ayudar a la persona a mejorar su habilidad de funcionamiento. Existen tres tipos generales de parálisis cerebral:

1. Espástica: incluye movimientos rígidos y sacudimiento; este es el tipo más común de parálisis cerebral. Por ejemplo, la persona puede caminar haciendo movimientos como “tijera”, lo que significa que la persona camina atravesando una pierna por delante, hacia un lado, y después la otra. 2. Atepoide o Disquinética: las personas sufren de movimiento constante de los brazos, piernas, cara y lengua, que son impredecibles, involuntarios, y sin control. A las personas con este tipo de parálisis cerebral les es difícil hacer movimientos deliberados. 3. Atáxica: se caracteriza por la inhabilidad de mantener equilibrio normal. Problemas de percepción de profundidad, y problemas del habla también están asociados con este tipo de parálisis cerebral.

Otros tipos menos comunes de parálisis cerebral son los siguientes: 1. Con temblores: este tipo está caracterizado por movimientos agitados rítmicos en una parte del cuerpo. 2. Rígida: se caracteriza por espasticidad extrema, cuando los músculos se contraen de una manera lenta y rígida.

Para obtener mayor información acerca de la parálisis cerebral, visite la página de internet de la United Cerebral Palsy Foundation )Fundación Unida de Parálisis Cerebral): http://www.ucp.org ó llame al: (800) 872-5827. Teléfono de Texto para personas con problemas auditivos o del habla: (202) 776-0406.

Mitos y hechos sobre la Parálisis Cerebral Mito: Todas las personas con parálisis cerebral tienen discapacidades intelectuales. Hecho: Unicamente la mitad (50%) de las personas que tienen Parálisis Cerebral también tienen una discapacidad intelectual. Lo que es más, algunas personas con Parálisis Cerebral tienen altos niveles de dotes de inteligencia. Algunas veces, los diagnósticos imprecisos tienen que ver con problemas de comunicación.

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Mito: Las personas con Parálisis Cerebral no pueden entender lo que otras personas dicen, y no pueden seguir instrucciones. Hecho: Aún cuando algunas veces las personas con Parálisis Cerebral no hablan con claridad, eso no significa que no pueden entender lo que otras personas dicen, o que no pueden intelectualmente seguir instrucciones. Muchas personas con Parálisis Cerebral son muy inteligentes. Mito: Una persona puede contraer Parálisis Cerebral. Hecho: La Parálisis Cerebral no es contagiosa.

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Epilepsia La epilepsia o trastorno convulsivo, se refiere a un grupo de desórdenes del sistema nervioso central que causan convulsiones o crisis recurrentes. La epilepsia puede desarrollarse por una gran variedad de causas, y únicamente se identifica la causa en una tercera parte de los pacientes recientemente diagnosticados. Las convulsiones son el resultado de una descarga eléctrica excesiva en el cerebro. Esta descarga puede estar confinada a una parte del cerebro (crisis focal o parcial), o puede ocurrir en todo el cerebro (crisis generalizada). Existen muchos tipos de convulsiones, y las personas pueden tener tan solo un tipo, o más de un tipo de convulsiones.

1. Crisis tónico-clónicas generalizadas: anteriormente llamadas ‘Grand mal’ son las convulsiones generalizadas más comunes y mejor conocidas. Estas convulsiones comienzan con rigidez en los miembros inferiores y superiores (fase tónico), seguida de movimientos bruscos de los miembros y la cara (fase clónica), Durante la fase tónico, la respiración puede reducirse o parar por completo, produciendo cianosis (coloración azul bajo las uñas, labios, y cara). La respiración regresa por lo regular durante la fase clónica (de movimientos bruscos), pero puede ser irregular. Puede suceder incontinencia como resultado de la convulsión. Contrario a lo que la gente piensa, no se debe colocar nada en la boca de la persona durante la crisis ; el colocar a la persona sobre un lado (no sobre la espalda) puede prevenir asfixia, y puede mantener libre el paso del aire. Por lo regular tiene una duración de uno a tres minutos.

2. Crisis ausente: originalmente llamadas ‘petit mal’, son pérdidas momentarias de la conciencia. La persona puede dejar de hacer lo que está haciendo, mirar a la distancia, tirar algo al piso, o parpadear rápidamente. Estas crisis pueden durar de cinco a treinta segundos, y pueden suceder muchas veces al día. Las crisis ausentes están asociadas comúnmente con niños de 4 a 14 años de edad. 3. Crisis focales simples: están caracterizadas por movimientos involuntarios de un miembro, o disturbios sensoriales de una parte del cuerpo. La persona no pierde la conciencia. Algunas veces la persona puede conversar normalmente con otras personas durante la crisis. Sin embargo, otras personas pueden estar consientes de lo que está sucediendo, pero no pueden hablar o moverse, hasta que la crisis ha terminado. 4. Crisis focales complejas: afectan un área del cerebro más grande que las crisis focales simples, y pueden afectar el hecho de estar conciente. La persona puede tirar rabietas, puede tener movimientos repetitivos como el de tronar los labios, el de tocar compulsivamente su ropa, o el frotar sus brazos y piernas. Estas convulsiones pueden durar solo unos minutos, o varias horas. Durante una crisis focal compleja, la persona por lo regular no puede tener intercambios con otras personas, no está en control de sus movimientos, de su habla, o de sus acciones, no sabe lo que está haciendo, y no recuerda después de la crisis lo que

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pasó. * Nota: las crisis focales simples pueden evolucionar y convertirse en crisis focales complejas. Así mismo, las crisis focales pueden progresar y convertirse en crisis generalizadas.

5. Status epilepticus (estado epiléptico): es un estado de convulsiones continuas, que continúan por un largo tiempo, sin que la persona vuelva a estar consiente, y pueden tener riesgo de muerte.

Para obtener mayor información acerca de la epilepsia, visite la página de internet de la Epilepsy Foundation (Fundación de Epilepsia) en: http://www.epilepsyfoundation.org/.

Mitos y Hechos sobre la Epilepsia y trastornos Convulsivos Mito: Las personas con epilepsia no pueden trabajar.

Hecho: En la mayoría de los casos, las crisis pueden ser controladas con medicamento. Las personas con epilepsia pueden trabajar, y por lo regular lo hacen.

Mito: Debe colocarse un objeto sólido en la boca de una persona durante una crisis epiléptica para evitar que se ahoguen o traguen su lengua. Hecho: La persona no se tragará su propia lengua. ¡No ponga nada en su boca!

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Impedimentos Visuales Existen más de 47,000 personas en Kentucky con impedimentos visuales que afectan su vida en el trabajo, en su hogar, y en la comunidad. Estas personas incluyen personas de su edad, de su misma parte del estado, con necesidades y preguntas similares a las suyas. Las discapacidades visuales incluyen desde la pérdida parcial, hasta la pérdida total de la vista. Una persona es considerada legalmente ciega si la persona puede ver a 20 pies o menos, con el ojo que tiene mejor visión, lo que una persona con visión “normal” puede ver a 200 pies de distancia (visión 20/200). Una persona considerada legalmente ciega puede tener algo de visión, o puede no tener nada de visión. Una persona con un impedimento visual tiene visión entre 20/70 y 20/200. La asistencia que una persona con un impedimento visual necesita, depende tanto del grado de la pérdida de visión, como del momento en que ocurrió la pérdida. Una persona con impedimentos visuales puede utilizar lentes de aumento, materiales de texto con letra agrandada, y otras estrategias. Una persona que está legalmente ciega depende de mayor manera de sus otros sentidos, para percibir el mundo, pero puede de cualquier manera ser completamente independiente. Esta persona puede utilizar un bastón, o un perro de servicio, también llamado perro guía. Es importante recordar que los perros guía no son mascotas, sino animales que trabajan para hacer posible que la persona ciega vaya a trabajar, de compras, o a cualquier otro lugar al que la persona decida ir. Para obtener mayor información de los servicios ofrecidos en Kentucky, póngase en contacto con: Kentucky Office for the Blind (Oficina de Kentucky para Personas Invidentes) Teléfono gratuito: (800) 321-6668 ó (877) 592-5463 Teléfono: (502) 782-3414 http://blind.ky.gov/ Para obtener mayor información sobre impedimentos visuales, por favor visite la página de internet de la American Foundation for the Blind )Fundación Americana para Ciegos): http://www.afb.org.

Mitos y Hechos sobre Impedimentos Visuales Mito: No tiene nada de mal el acariciar a un perro guía.

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Hecho: Los perros guía son animales que están trabajando. Siempre pregunte primero si puede acariciar al perro guía, pero no se ofenda si su dueño prefiere que usted no lo acaricie. El acariciar al perro guía lo puede distraer en su trabajo. Mito: No debe decir a una persona invidente cosas como “nos vemos al rato.” Hecho: Las personas con impedimentos visuales utilizan estas frases tan naturalmente como lo hace usted.

Mito: Debe hablarle más fuerte a una persona ciega porque ellos no lo pueden ver. Hecho: La inhabilidad de ver no tiene nada que ver con la capacidad de oír. Hable utilizando un tono normal.

Mito: Las personas ciegas desarrollan un “sexto sentido.” Hecho: Aún cuando las personas ciegas desarrollan más completamente sus otros sentidos, no tienen un sexto sentido.

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Impedimentos Físicos Existen alrededor de 8 millones de estadounidenses que tienen algún tipo de impedimento físico. Esto puede significar que la persona utiliza equipo adaptado como un bastón, muletas, andador, silla de ruedas, o un carrito motorizado. Una persona con impedimentos físicos simplemente utiliza diferentes maneras para trasladarse. Muchas veces aparatos asistenciales le permiten sobrepasar obstáculos para trasladarse. Los impedimentos físicos pueden ser el resultado de muchas condiciones médicas diferentes, como esclerosis múltiple, parálisis cerebral, spina bífida, diabetes, distrofia muscular, o lesiones en la columna vertebral. Impedimentos temporarios, como una pierna rota, también pueden resultar en impedimentos físicos.

Una lesión en la columna vertebral, por lo regular es el resultado de un trauma agudo en la espina dorsal, y resulta en un impedimento físico. Cada año, de 12,000 a 15,000 personas sufren de lesiones en la columna vertebral. Los accedentes en vehículos motorizados son culpables de cerca de la mitad de las lesiones en la columna vertebral, seguidos por caídas, y lastimaduras violentas. Otras causas de lesiones en la columna vertebral son las infecciones, esclerosis múltiple, y tumores. Dado que diferentes partes de la columna vertebral son responsables de diferentes funciones del cuerpo, el grado de pérdida de movilidad depende del nivel en que la lesión ocurrió. En general, entre más arriba se encuentre el punto en que ocurrió la lesión, mayor será la pérdida de función del cuerpo. Las lesiones de la columna vertebral se pueden clasificar de la siguiente manera:

Paraplejia: afecta dos miembros. Cuadriplejia o tetraplejia: afecta cuatro miembros.

Una lesión de la columna vertebral también se puede clasificar como completa o incompleta.

Incompleta: existe función bajo el nivel de la lesión. Completa: no existe función bajo el nivel de la lesión.

Algunas veces la espina únicamente se encuentra lastimada, o inflamada después de la lesión inicial. Cuando la inflamación baja, los nervios pueden empezar a trabajar nuevamente. Entre mayor sea el tiempo que pasa sin haber una mejora, menor será la probabilidad de que haya una mejora. Por otro lado, si la persona muestra señales de recuperación, existe una mayor probabilidad de que la persona mejore , pero no existe una garantía de que regrese una mayor función. Algunos individuos tienen movimientos involuntarios que hacen que las personas se retuerzan o tiemblen. Estos movimientos se llaman espasmos. Los espasmos no son una señal de recuperación, los espasmos ocurren cuando un nervio manda una señal errónea y causa que los músculos se muevan. La persona por lo regular no puede controlar este movimiento. Además de afectar la sensibilidad y el movimiento, una lesión en la columna vertebral puede afectar otras funciones del cuerpo. Los pulmones, los intestinos, y la vejiga, pueden llegar a no

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trabajar como trabajaban antes de que ocurriera la lesión. También pueden ocurrir cambios en funciones sexuales. Durante la rehabilitación, el equipo a cargo de la rehabilitación, ayudará a la persona a adaptarse y a acostumbrarse a un nuevo estilo de vida. El objetivo de la rehabilitación es el de que la persona sea independiente, y el de prevenir condiciones secundarias tales como las heridas o llagas causadas por presión, las cuales pueden causar mayores problemas médicos.

Para obtener mayor información acerca de las lesiones de la columna vertebral, póngase en contacto con la National Spinal Chord Injury Association (Asociación Nacional de Lesiones de la Columna Vertebral) en la página de internet: www.spinalcord.org ó llame al: (718) 803-3782. En seguida le ofrecemos algunas sugerencias que usted puede utilizar cuando conozca por primera vez a una persona que utiliza una silla de ruedas.

• Siempre pregunte primero si la persona necesita ayuda, antes de ayudar. Su

ayuda tal vez no sea necesaria, o deseada. • No se cuelgue o recargue en la silla de ruedas. Las personas que las utilizan,

frecuentemente las consideran parte de su espacio personal. Usted probablemente no se recarga en el hombro de una persona, así que no se recargue en la silla de ruedas de alguien.

• Hable directamente con la persona en la silla de ruedas, no hable con otra persona cercana, como si la persona en silla de ruedas no existiera.

• No le falte al respeto, o menosprecie a la persona en silla de ruedas, al acariciar o tocarle la cabeza.

• No desanime a los niños que desean hacer preguntas acerca de la silla de ruedas. La comunicación abierta ayuda a superar actitudes de temor o ignorancia.

• Cuando una persona en silla de ruedas se transfiera a una silla, una cama, o a un automóvil, no mueva la silla de ruedas fuera del alcance de la persona, a menos de que le pida la persona dueña de la silla de ruedas que lo haga.

• Cuando usted habla con una persona en silla de ruedas, no está mal el utilizar frases como “nos vemos después, tengo que correr.” Este tipo de expresiones se utilizan de manera figurativa tan frecuentemente como se utilizan literalmente.

• Conozca la capacidad física de la persona. Algunas personas utilizan sillas de ruedas para conservar energía, pero pueden caminar.

• No clasifique a una persona que utiliza una silla de ruedas como una persona enferma. Las sillas de ruedas son utilizadas por una variedad de razones diferentes, por personas que están consideradas saludables.

• No salte a la conclusión de que el utilizar una silla de ruedas es algo trágico. Una silla de ruedas proporciona libertad e independencia a la persona que la utiliza.

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• No diga que una persona está “confinada” o “atada” a una silla de ruedas. ¡La vida de la persona en silla de ruedas puede no estar más “confinada” que la suya!

Una buena fuente de información para aprender más sobre impedimentos físicos es la New Mobility magazine (Revista New Mobility). Puede visitar su página de internet en: www.newmobility.com ó llame al: (800) 404-2898.

Mitos y Hechos sobre las Lesiones de la Columna Vertebral Mito: Las mujeres que tienen lesiones en la columna vertebral nunca pueden tener hijos. Hecho: Una mujer con una lesión en la columna vertebral puede quedar embarazada, mantener el embarazo, y dar a luz. Mito: Existe el mismo número de hombres y de mujeres que sufren lesiones en la columna vertebral. Hecho: Casi el 80% de las lesiones en la columna vertebral ocurren en hombres.

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Discapacidades del Aprendizaje Una discapacidad del aprendizaje es un término muy general que describe problemas de aprendizaje específicos. Una discapacidad del aprendizaje puede afectar la manera en que una persona es capaz de entender, o de utilizar ciertas habilidades. Las discapacidades del aprendizaje pueden afectar la habilidad de una persona para escuchar, conversar, leer, escribir, para razonar, o para utilizar las matemáticas. Las personas con discapacidades del aprendizaje no son “tontas.” De hecho, por lo regular cuentan con inteligencia promedio o más alta del promedio. Esta condición tiene que ver con la habilidad del cerebro de una persona de procesar información de una manera diferente. El término de discapacidades del aprendizaje es utilizado para cubrir una serie de situaciones diferentes. Debido a que existen tantas maneras en que una discapacidad del aprendizaje puede afectar a alguien, es esencial el desarrollar estrategias para ofrecer el máximo número de oportunidades de éxito que una persona con discapacidades del aprendizaje puede alcanzar. Muchas veces las diferentes áreas del aprendizaje coinciden unas con otras, por esta razón, niños con discapacidades del aprendizaje pueden mostrar una combinación de características. Hasta un 20% de estadounidenses cuentan con un tipo de discapacidad del aprendizaje. Las discapacidades del aprendizaje están caracterizadas por una diferencia significativa en los resultados de una persona en ciertas áreas, al compararlos con su inteligencia en general; o al compararlos con la falta de reacción positiva a una intervención basada en evidencia, que ha sido dirigida a las áreas específicas que presentan dificultad. Una persona con discapacidades del aprendizaje puede mostrar una o varias de las siguientes características:

1. Dificultad en un área académica (leer, escribir, expresión escrita, ortografía, cálculos matemáticos, o razonamiento matemático)

2. Problemas con la memoria, o de percepción 3. Desórdenes del lenguaje o del habla

Para obtener mayor información, póngase en contacto con el National Dissemination Center for Children with Disabilities (Centro Nacional de Diseminación para Niños con Discapacidades) en la página de internet: http://nichcy.org/resources/LD1.asp.

Mitos y Hechos sobre las Discapacidades del Aprendizaje Mito: Las discapacidades del aprendizaje desaparecen cuando los niños crecen. Hecho: Las discapacidades del aprendizaje no son “curables”. Lo que uno debe hacer es encontrar estrategias para mejorar el estilo de aprendizaje de la persona.

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Mito: Las personas con discapacidades del aprendizaje no son tan inteligentes como otras personas. Hecho: Las personas con discapacidades del aprendizaje tienen la misma capacidad de inteligencia que una persona sin discapacidades del aprendizaje. Mito: No se puede hacer nada para aprender más fácilmente si uno tienes una discapacidad del aprendizaje. Hecho: Existen muchas estrategias para mejorar el aprendizaje, dependiendo del tipo de dificultades que existen. Algunos ejemplos incluyen calculadoras, libros de texto electrónicos, tiempo extra cuando la persona toma una prueba, verificadores de ortografía, y un entorno estructurado. Sobre todo, sea flexible y creativo para encontrar soluciones.

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Autismo El autismo es un desórden del sistema nervioso central, pero el mecanismo específico que causa el autismo aún se desconoce. Una persona que tiene autismo puede tener dificultad identificando y expresando sentimientos, dificultad comunicándose y utilizando el lenguaje, dificultad estableciendo relaciones sociales. El autismo es un desórden neurológico del desarrollo, definido por el comportamiento, que comienza temprano en la infancia. La manera principal en la que se determina si una persona tiene autismo, es por medio de la observación de su comportamiento. El autismo dura toda la vida de una persona, pero en muchos niños, los síntomas del autismo disminuyen con tratamiento y con la edad. No existe una cura para el autismo, pero la intervención temprana puede ayudar a propiciar mejores resultados. El autismo es considerado un desórden de espectro, porque muchos niños se ven afectados a diferentes grados. A la fecha de esta publicación, otras discapacidades en el espectro incluyen el desorden del autismo, el trastorno generalizado en el desarrollo no especificado, el síndrome de Asperger, y el síndrome de Rett. De acuerdo a los últimos datos del Center for Disease Control (Centro para el Control de Enfermedades), cerca de 1 en 88 niños en los Estados Unidos han sido identificados como personas con un desorden del espectro del autismo, y este número parece aumentar. Aún cuando existe la preocupación de que el número de niños con desordenes del espectro del autismo está aumentando, existen otros factores que pueden ser la causa de este aumento. Estos factores incluyen la mejora de métodos de diagnóstico, el considerar a los desórdenes del espectro del autismo un espectro de desórdenes, y métodos de identificación temprana. Hasta 1.5 millones de personas en este país pudieran tener algún tipo de autismo. El autismo afecta a todas las razas, grupos étnicos, y niveles socioeconómicos. Para obtener mayor información, visite la página de internet del National Disemination Center for Children with Disabilities (Centro Nacional de Diseminación para Niños con Discapacidades en: http://nichcy.org/resources/autism.asp.

Mitos y Hechos sobre el Autismo Mito: Solamente los niños (sexo masculino) tienen autismo. Hecho: El autismo no se presenta únicamente en los niños, pero los niños tienen de 3 a 4 probabilidades más que las niñas de tener autismo. Mito: No existe nada que hacer si una persona tiene autismo. Hecho: Existe una variedad de terapias e intervenciones del comportamiento que han propiciado resultados positivos para las personas con autismo, incluyendo

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intervenciones educativas, del comportamiento y sociales, así como medicamentos adecuados.

Enfermedades Mentales Las enfermedades mentales pueden afectarlos pensamientos, sentimientos, el estado de ánimo, y la habilidad de una persona para relacionarse con otras personas. Una enfermedad mental puede hacer difícil la vida diaria. Las enfermedades mentales pueden afectar a 1 de 4 estadounidenses cada año. Existen muchos tipos de enfermedades mentales. Su severidad puede variar desde ser leve, hasta ser incapacitante. Algunos ejemplos son los siguientes:

1. Trastornos Psicóticos: un grupo de enfermedades caracterizadas por pensamientos y comportamiento alterado o extraño, auto-aislamiento extremo, y alucinaciones. La esquizofrenia es un trastorno psicótico.

2. Trastornos del Estado de Animo, o de Ansiedad: este grupo de impedimentos puede variar en severidad, desde intermitentemente debilitante, hasta severamente incapacitante. Los trastornos principales incluyen el trastorno bipolar (maniaco-depresivo), depresión, el trastorno obsesivo-compulsivo, trastorno de ansiedad, fobias, y estrés postraumático.

3. Desórdenes Orgánicos del Cerebro: las condiciones como los tumores en el cerebro, el endurecimiento de las arterias, y las lesiones, pueden causar enfermedades mentales. Algunos tipos de enfermedades orgánicas del cerebro incluyen el delirio, y síndromes de intoxicación.

4. Trastornos de Personalidad: estos trastornos se definen con base en largos periodos de patrones de comportamiento y dificultades para hacer frente a las cosas. Existen 11 trastornos de personalidad e incluyen la paranoia, fronterizo, pasivo-agresivo, dependiente, y antisocial.

Las enfermedades mentales pueden ser tratadas en diferentes maneras. Estas incluyen la terapia, y medicamentos para disminuir los síntomas. Para obtener mayor información acerca de temas de salud mental, póngase en contacto con el Comprehensive Health Center (Centro de Salud Exhaustivo) de su área, o el Kentucky Department for Behavioral Health, Intelectual and Developmental Disabilities (Departamento de Salud del Comportamiento, Discapacidades Intelectuales, y del Desarrollo de Kentucky) en la página de internet: http://www.nami.org/.

Mitos y Hechos sobre las Enfermedades Mentales Mito: Una persona que ha tenido una enfermedad mental nunca puede volver a ser “normal.”

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Hecho: Las enfermedades mentales pueden ser temporarias. Una persona que anteriormente estaba bien adaptada, puede tener un episodio que puede durar semanas o meses, y después durar años, a veces toda la vida, sin volver a tener más dificultades. Mito: Una persona con enfermedades mentales solamente puede ser empleada en trabajos de bajo nivel, eso si pueden trabajar. Hecho: Las personas que se han recuperado de una enfermedad mental y regresan, o entran a la fuerza de trabajo, tienen oportunidades profesionales que dependen de sutalento y habilidades individuales, como cualquier otra persona que no ha tenido una enfermedad mental. Mito: no conozco a ninguna persona con enfermedades mentales. Hecho: las enfermedades mentales tocan muchas vidas. Dado que el 20% de la población tendrá una enfermedad mental en algún momento de su vida, usted y sus seres queridos probablemente tendrán esta experiencia.

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Enfermedad de Alzheimer Es una enfermedad progresiva del cerebro que se caracteriza por la pérdida de habilidades mentales. Se estima que en la actualidad más de 5 millones de estadounidenses tienen la enfermedad de Alzheimer. La mayoría de las personas desarrollan la enfermedad después de los 60 años de edad, pero un porcentaje pequeño muestra síntomas alrededor de los 50 años de edad. Aún cuando no existe una cura para la enfermedad de Alzheimer, existen tratamientos para sus síntomas. Existen varios signos que se presentan temprano, que muestran la existencia de la enfermedad de Alzheimer. Es importante el recordar que la mayoría de las personas olvidan las cosas o se desorientan; sin embargo, una persona con enfermedad de Alzheimer olvida las cosas y se desorienta con mayor frecuencia, y en un mayor grado. Por lo regular, otras personas notan cambios graduales en los individuos con enfermedad de Alzheimer. Frecuentemente toma tiempo el darse cuenta de que algo serio está sucediendo. Los signos de que alguien tiene la enfermedad de Alzheimer incluyen:

• Dificultad con tareas diarias, como el cerrar los botones de una camisa. • Encontrarse desorientado en cuanto a tiempo y lugar, por ejemplo, el sentirse

perdido al estar parado al otro lado de la calle en que uno vive. • Pérdida del juicio, por ejemplo, el vestirse de manera inapropiada al ponerse

varias camisas, o al ponerse tan solo un calcetín. • Problemas con el pensamiento abstracto, por ejemplo, el olvidar lo que son los

números, y para qué sirven. • Colocar objetos en lugares extraños, por ejemplo, el colocar su billetera en el

refrigerador, o ropa sucia en el horno. • Cambios en el estado de ánimo, así como cambios repentinos. Por ejemplo, el

cambiar de un estado de calma, a uno de tristeza, a estar enojado, sin tener un motivo evidente.

Para obtener mayor información, visite la página de internet de la Alzheimer’s Association (Asociación de Enfermedad de Alzheimer) en: http://www.alz.org/.

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Mitos y Hechos sobre la Enfermedad de Alzheimer Mito: Las personas con enfermedad de Alzheimer siempre se encuentran en instituciones de cuidado. Hecho: Más del 70% de las personas con enfermedad de Alzheimer Viven en su hogar. Mito: Si usted olvida los nombres de las personas de vez en cuando, probablemente tiene la enfermedad de Alzheimer. Hecho: Todos olvidamos cosas de vez en cuando. Usted solamente debe preocuparse cuando olvida las cosas frecuentemente, y ésto comience a afectar sus tareas de la vida diaria. Mito: Unicamente las personas muy ancianas desarrollan la enfermedad de Alzheimer. Hecho: Es un hecho que más de la mitad de las personas de 85 años de edad y mayores tienen la enfermedad de Alzheimer, pero la enfermedad puede desarrollarse temprano, hasta unos años antes de los 50.

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Impedimentos Auditivos Existen más de 21 millones de personas en los Estados Unidos con un cierto grado de impedimento auditivo. Un impedimento auditivo es una pérdida del oído que evita que la persona reciba sonidos por medio del oído. Si la pérdida es leve, la persona muestra dificultad en escuchar sonidos suaves, o personas hablando a la distancia. Una persona con un impedimento auditivo puede utilizar audífonos para amplificar los sonidos. Si la pérdida del oído es severa, la persona quizás no pueda distinguir ningún sonido. Tipos de pérdida del oído incluyen:

1. Conductiva: Causada por enfermedades u obstrucciones en el oído externo o medio. Estas regularmente afectan todas las frecuencias del oído. Las pérdidas conductivas son por lo regular, corregidas con la ayuda de audífonos.

2. Neuro-sensorial: Es el resultado de daño al oído interno. Este daño puede variar desde ser leve, hasta ser profundo, y casi siempre afecta unas frecuencias más que otras. Los sonidos frecuentemente se escuchan distorsionados, aún con la ayuda de audífonos.

3. Mixta: Es una combinación de pérdida del oído conductiva y neuro-sensorial. Las personas con impedimentos auditivos pueden comunicarse utilizando numerosos métodos de comunicación incluyendo, la American Sign Language (ASL) (Lenguaje de Señas de Estados Unidos), deletréo con los dedos, lectura de labios, comunicación escrita, y comunicación oral. ¿Tiene usted información acerca del Kentucky Relay Service (Servicio de Transmisión de Información de Kentucky)? Al utilizar este servicio gratuito, usted puede llamar a cualquier persona que tiene un aparato de telecomunicaciones para personas con problemas auditivos, llamado Teléfono de Texto (TTD). Simplemente llame de cualquier teléfono al número: (800) 800-6057, y proporcione a la operadora el teléfono de la persona con Teléfono de Texto (TTD) a quien desea llamar. También existen servicios telefónicos disponibles con subtítulos. Para obtener mayor información acerca de éstos y otros servicios, visite la Kentucky Comission on the Deaf and Hard of Hearing (Comisión de Personas Sordas y con Pérdidas Auditivas de Kentucky) en la página de internet: http://kcdhh.ky.gov/.

Mitos y Hechos sobre los Impedimentos Auditivos Mito: Todas las personas sordas pueden leer labios. Hecho: Algunas personas sordas tienen muy buena habilidad para leer labios, pero muchas personas sordas no pueden hacerlo. Unicamente el 30% del lenguaje se refleja en los labios, porque muchos sonidos tienen movimientos de los labios idénticos (por ejemplo la p y la b se observan idénticamente en los labios).

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Mito: Todas las personas que son sordas también son mudas. Hecho: Algunas personas que son sordas hablen muy claramente. Otras prefieren no hablar utilizando su boca. El estar sordo por lo regular tiene muy poco impacto en las cuerdas bocales, y muy pocas personas que son sordas son también mudas. De hecho, la palabra “mudo” no es una buena palabra para utilizarse. Es mejor decir que únicamente pocas personas que son sordas no pueden vocalizar. Mito: Las personas que son sordas no pueden usar el teléfono. Hecho: Las personas sordas utilizan aparatos de telecomunicaciones como los Teléfonos de Texto (TTD) para hablar por teléfono. También considere el uso de teléfonos celulares. ¡Los mensajes de texto, y las video-llamadas utilizando lenguaje de señas pueden ser muy buenos medios de comunicación!

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Capítulo Dos—Perfiles

Tim Farmer Tim Farmer es una persona que nació, y ha pasado toda una vida en Kentucky. Desde que era niño él ha sido un amante de las actividades al aire libre. Un accidente de motocicleta dejó sin uso del brazo derecho a éste amante de las actividades al aire libre del Condado Carter. Gracias a su gran fuerza de voluntad y adaptabilidad, él pudo volver a obtener la capacidad para continuar haciendo las muchas cosas que él ama. El aprendió a disparar un rifle “cruzado de hombro”, a atar el hilo de pesca con la boca, y a tirar con arco y flecha con los dientes (con una puntería muy precisó). En 1995, esta capacidad de adaptación le llevo a una oportunidad en el programa Kentucky Afield, una serie popular semanal deportiva, de actividades al aire libre, que se transmite en la Kentucky Educational Television (KET) (Televisión Educativa de Kentucky). Farmer es el anfitrión, y el productor ejecutivo de la serie. Cada semana, le encontramos en los bosques y en las aguas, entre la ciudad de Pikeville y la ciudad de Paducah.

La ‘discapacidad’ de Tim, es casi imperceptible en la pantalla de televisión. “No es para nada una distracción,” dice Farmer. “Es simplemente la manera en que yo, y muchas personas en Kentucky debemos vivir nuestras vidas, yo solamente tengo la suerte de poder compartir el deleite de las actividades al aire libre con televidentes alrededor del estado. Muchos de ellos me han llamado para saber como pueden vencer las barreras físicas que ellos tienen, para poder volver a disfrutar de las actividades al aire libre. Para muchos de ellos, no ha sido tan difícil como ellos lo pensaban. Siento que he propiciado un impacto real. Es difícil de describir. Tan solo le muestro a la gente que pueden hacer lo que quieren.”

La mayoría de los televidentes saben el hecho de que Farmer participa en las actividades de caza y pesca con una sola mano. Aún cuando su programa no se enfoca en su discapacidad, televidentes con diferentes discapacidades llaman repetidamente para obtener información y consejos acerca de equipo especial adaptado. Como es el caso de la mayoría de las personas, no es necesario para Tim el utilizar complejo equipo adaptado para cubrir sus necesidades. Las modificaciones en su caña de pesca consisten en un cinturón para pesca (fighting belt), con un pedazo de tubo PVC insertado, en el que descansa la caña de pescar. Para mayor estabilidad con los peces que dan batalla, él también tiene una cinta amarrada del tubo PVC a su cuello. Otro aparato de trabajo que Farmer utiliza, es un arco que puede jalar con sus dientes. ¿Qué tan bien puede funcionar esto? Funciona tan bien, que ha puesto a Farmer en la posición de número 23 a nivel mundial, en contra de arqueros adversarios sin discapacidades

La filosofía de Farmer en cuanto a su trabajo y actividades recreativas es un reflejo de su filosofía de la vida. “Después del accidente, sabía que mi vida cambiaría para siempre.

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Pero también sabía que me adaptaría, y que continuaría con mi vida, y que estaría bien. ¿Existen otras opciones?”

Chastity Ross Chastity Ross nació en la ciudad de Richmond, Kentucky, hace 30 años. Chastity nació con un caso de escoliosis severa. Le faltaba un brazo, y tenía una pierna mucho más corta que la otra. Las limitaciones físicas significativas de Chastity fueron causa de gran preocupación en cuanto a que ella asistiera a una escuela pública. Ella ya caminaba a la edad de ir a la escuela, pero no tenía muy buen equilibrio. Ella era una persona muy pequeña, debido a esto, la preocupación era la de que otros estudiantes pudieran atropellarla, que se callera de las escaleras, y otras posibilidades de sufrir lesiones serias. Chastity asistió a la escuela Model Laboratory, que está ubicada en el campus de la Eastern Kentucky Universidy (Universidad del Este de Kentucky), desde el Kindergarten hasta el décimo segundo año escolar. Después de graduarse, ella asistió a la Eastern Kentucky University, en donde obtuvo su licenciatura. Chastity todavía vive en la ciudad de Richmond, pero ahora con sus hijos. Chastity trabaja de tiempo completo como Administradora de Casos en una agencia que sirve a personas con discapacidades en el desarrollo.

Lo que está más presente en la mente de Chastity, que fue el comienzo de su éxito, es la gente a su alrededor que le acompañó durante el tiempo de su niñez que pasó en el Hospital Shriner. Chastity dice: “debido a que la gente esperaba grandes cosas de mí, eso es lo que yo pensé que tenía que hacer. Yo debo ir a la universidad, eso es lo que la gente hace. Yo pensé desde un principio que yo debía ir a la universidad, y obtener un trabajo. Porque ese era el lenguaje que las personas a mi alrededor usaban, y eso es muy importante.”

Chastity también pone énfasis en la importancia de la auto-abogacía, y la gran diferencia que ésta tuvo en su vida. “A veces pienso que la gente confunde la abogacía con el quejarse y el enojarse, y ese no es el caso. El abogar por uno mismo puede consistir tan solo en hacer preguntas, como ¿Qué es lo que quiero? Y ¿Cómo puedo llegar a obtenerlo? Y después dejar que las personas que te rodean te ayuden a llegar a tu meta. La abogacía no siempre tiene que ver con marchas y letreros. La abogacía es el darse a notar y decir esto es lo que necesito. El darse a notar no significa gritar. El abogar por uno mismo quiere decir, esto es lo que puedo hacer, a dónde puedo llegar, en dónde puedo utilizar lo que tengo, y el utilizar lo que tengo para mejorar mi vida como un adulto.”

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Shannon y Paula Caldwell Shannon Caldwell y Paula Hester se conocieron en el cuarto grado. Los dos asistieron a la Kentucky School for the Blind (Escuela para Personas Invidentes de Kentucky). Su amistad continuó durante los años en el bachillerato, y Paula y Shannon se casaron en 1999. Shannon nació sin vista, y en el tercer grado descubrió que tenía pérdida del oído severa en sus dos oídos. El creció en la granja de su familia en la parte rural del este de Kentucky. Shannon dice que su madre le enseñó su ética de trabajo, y siempre esperaba que él completara su parte de tareas en la granja. “Al crecer me dí cuenta que es respetable el ser invidente. No existe una razón para apenarme de quién soy. El ser invidente es una característica, como lo es el color de mi cabello. Aprendí cosas en la granja que nadie puede enseñar en un salón de clase. Yo reconozco que uno debe hacer de la vida una experiencia.”

Shannon decidió hacer de la educación una parte de su experiencia en la vida. “Me gradué de la Kentucky School for the Blind(Escuela para Personas Invidentes de Kentucky), en la ciudad de Louisville Kentucky, en donde obtuve un Certificado de Bachillerato. Después asistí al Kentucky Community and Technical College System (Sistema Colegial Técnico de la Comunidad de Kentucky), donde me gradué con los más altos honores, con un Diplomado en Arte. De ahí me transferí a la Universidad de Kentucky, en donde me gradué una vez más con los más altos honores, con una Licenciatura en Trabajo Social, y Sociología. Desde entonces, he trabajado bajo contrato en varias posiciones con el Human Development Institute (Instituto de Desarrollo Humano). He servido en varias mesas directivas y consejos, como una persona que es invidente y con impedimentos auditivos, para ayudar a mejorar las condiciones de vida de las personas que tienen discapacidades. También sirvo como voluntario al dar pláticas de motivación para educar al público, y cambiar lo que significa ser invidente.” Paula creció en la ciudad de Owensboro, Kentucky. Nació prematuramente, y como resultado de haber pasado un periodo prolongado en una incubadora, Paula nunca ha visto colores ni objetos. Paula también se graduó con una Licenciatura en Trabajo Social de la Universidad de Kentucky. Paula reconoce que la escuela pública y la universidad fueron las que propiciaron la independencia en su vida. “No había otra manera de hacer las cosas. Yo estaba sola. No tuve otra opción más que depender de los recursos de mi comunidad, y aprender a utilizar mi personalidad enérgica para abogar, y así obtener materiales, transporte, y otras necesidades de la vida diaria.” Paula habla de su relación con Shannon como un esfuerzo de equipo. “Nosotros sabemos cómo somos, y nos conectamos debido a nuestra personalidad e intereses comunes. Nos damos cuenta juntos, nos perdemos, y después nos damos cuenta lo que hicimos mal. Igual que las personas que ven, y manejan un carro y se pierden. Somos una pareja que trabaja unida para poner a la gente primero”. Paula quiere que otras personas escuchen su mensaje, “el ser invidente no es nada de qué apenarse. Me gusta dejarle saber a mi comunidad que soy una persona que resulta ser invidente. No existen dos personas invidentes

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iguales, así como no existen dos personas con otras discapacidades que son iguales. Primeramente somos personas.”

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Megan McCormick Megan es la más pequeña de 6 hijos. Megan se encuentra tomando clases a nivel universitario, tal como lo hicieron cada uno de sus hermanos y hermanas antes que ella. La única diferencia que es notable, es que Megan tiene síndrome de Down, que es un tipo de discapacidad intelectual. Megan y su familia se han comprometido con su educación desde un principio. Megan comenzó en kindergarten tomando clases del plan escolar regular, con clases adicionales privadas con un tutor que utiliza el método educativo Montessori. A ésta temprana edad, ella también tomó terapia ocupacional, terapia física, y terapia del habla. Los días de Megan en la escuela secundaria y en el bachillerato, incluyeron dos horas diarias de clases privadas con tutor. A Megan se le proporcionaron acomodaciones, como el obtener las notas de los maestros, obtener materiales de texto con letra agrandada, y tiempo extra para tomar exámenes, pero Megan completó su bachillerato a tiempo, con el honor adicional de haber sido una Governor Scholar (Becada por el Gobernador) durante los cuatro años que asistió a la escuela. La meta vocacional de Megan, es la de ser un asistente de terapia ocupacional. Desde que estaba en el bachillerato, ella ha buscado tener experiencia en este campo, a través de su trabajo en una práctica de terapia ocupacional. Además de su trabajo y sus metas académicas, Megan se ha mantenido ocupada en actividades extra-curriculares. Estas actividades incluyen ballet, jazz, gimnasia, animación deportiva, natación, y piano. Megan dice: “espero mostrar que con los servicios de apoyo necesarios, las personas con discapacidades cognitivas pueden continuar y obtener educación avanzada. Yo sé que todavía debo recorrer un largo camino para hacer realidad mi sueño, pero espero algún día estar empleada de tiempo completo como una persona certificada como asistente de terapia ocupacional (OTA).”

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Capítulo Tres—Recursos

Uso de Lenguaje Apropiado en Consideración a la Persona Discapacitada Mantenga el hábito de utilizar lenguaje que ponga “a la persona primero.” Todos tenemos características que no pensamos nos definen como persona. Por ejemplo, ¿le gustaría pasar toda la vida siendo “la del cabello alborotado (Stephanie),” o “ el de los dientes separados (Jeff)?”De la misma manera, el referirse a una persona como la “discapacitada (mujer)” o “el de la silla de ruedas (niño)”, pone el énfasis en la discapacidad, no en la persona, y esto es degradante. Esto le sugiere a la persona que tiene una discapacidad, que usted solamente ve la discapacidad y no ve a la persona. Una persona con una discapacidad no es una víctima, y no se debe pensar en ella como si fuera el paciente de alguien. Todos enfrentamos obstáculos, sin importar si tenemos o no una discapacidad. Lo que define la clase de persona que somos, es la manera en que elegimos vivir. Mire más allá de las discapacidades de una persona. Reconozca que una discapacidad no es la identidad completa de una persona, sino solamente una parte de esa persona. Una persona con un impedimento quizás ni siquiera lo considere como una discapacidad. No se preocupe de utilizar frases que son políticamente correctas para definir una discapacidad, tan solo concéntrese en la persona. Las personas con discapacidades son miembros contribuyentes y productivos de la comunidad, y pueden ser muy saludables y estar en buena forma física. Cuando piense en las discapacidades, piense que tanto las discapacidades como la gente son todas diferentes. Tan sólo hemos hablado de unas cuantas en esta publicación. No siempre podemos saber si una persona tiene una discapacidad, así que al mostrar respeto por igual a toda la gente, no corremos el riesgo de cometer un error, al pensar que algunas personas son menos capaces que otras. Mantenga su enfoque en las habilidades, en lugar de enfocarse en las limitaciones. La siguiente es una lista de algunas cosas simples que debemos recordar al hablar o escribir acerca de temas de discapacidades:

Frases aceptables Frases no aceptables

Diga, persona con discapacidades No, el discapacitado

Diga, persona invidentes o con impedimento visual

No, los invidentes

Diga, una persona con polio No, una víctima de polio

Diga, una persona que tiene… No, el minusválido, el inválido, el pobrecito, etc.

Diga palabras que describen con exactitud No palabras estereotípicas como es muy

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al individuo valiente, es una inspiración, palabras heroicas como más que humano, etc.

Diga, una persona que usa una silla de ruedas

No, confinada a una silla de ruedas, o atada a una silla

Diga, persona que tiene crisis convulsivas, o convulsiones

No, le dan ataques

Diga palabras de aceptación y respeto No palabras de simpatía o lástima

Las personas no son una condición. ¿Existe una persona “normal”?

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Consejos para Comunicarse con Personas con Discapacidades

• Hable directamente con la persona discapacitada, no por medio de alguna persona que le acompaña, o por medio de un intérprete de lenguaje de señas que esté presente.

• Ofrezca su mano para saludar cuando le presenten a una persona. Las personas con uso limitado de sus manos, o que tienen una prótesis, por lo regular pueden saludar con la mano, y el ofrecer la mano izquierda para saludar es aceptable. Si no lo pueden hacer, ellos se lo harán saber.

• Siempre identifíquese y a las otras personas que están con usted cuando salude a una persona con un impedimento visual. Cuando esté conversando como parte de un grupo, recuerde identificar a la persona a quien usted se dirige. Cuando salga a comer con una persona con un impedimento visual, pregunte si él o ella desea que usted describa lo que hay en su plato, o lo que hay en el menú.

• Si usted ofrece ayuda, espere hasta que ésta sea aceptada. Después espere a escuchar las instrucciones, o pida instrucciones.

• Trate a las personas adultas como adultos. Solamente diríjase a las personas usando su primer nombre, si es la manera en que usted se está dirigiendo a otras personas presentes. Nunca menosprecie a las personas en silla de ruedas al tocarles o acariciarles la cabeza o los hombros.

• No se cuelgue, o se recargue en la silla de ruedas de una persona. Recuerde que las personas consideran su silla de ruedas como una extensión de su cuerpo, al igual que las personas con perros guía o perros de servicio. Nunca distraiga a un animal de servicio de hacer su trabajo sin el permiso de su dueño.

• Escuche cuidadosamente cuando converse con personas que tienen dificultar al hablar, y espere a que terminen de hablar. Si es necesario, utilice preguntas que tan solo necesiten una respuesta corta, o un breve movimiento de la cabeza. Nunca pretenda que usted entiende, si usted no entiende, repita lo que usted entendió, y dele oportunidad a la persona de responder.

• Reconozca que todas las personas aprenden y entienden de diferente manera. Si alguien tiene dificultad para entenderle, intente decir las cosas de una manera diferente. Intente utilizar frases diferentes, utilizar ejemplos, escribir las cosas, hacer las ideas abstractas más concretas, o dividir una idea en partes más pequeñas.

• Toque brevemente el hombro, o mueva su mano frente a una persona con una discapacidad auditiva para obtener su atención. Mire directamente a la persona, y hable claramente, despacio, y con expresión, para determinar si la persona le puede leer los labios. Si la persona lo puede hacer, recuerde mantener su cara frente a la fuente de luz, y mantenga sus manos, comida, y cigarrillos fuera de su boca cuando hable. Si la persona utiliza audífonos, no haga la suposición de que

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ellos tienen la habilidad de discriminar su voz cuando usted habla. Nunca le grite a una persona, tan sólo hable en un tono normal de voz.

• Relájese. No le dé pena si usted utiliza expresiones comunes que parecen referirse a la discapacidad de una persona, como “nos vemos después,” o “¿oíste la noticia?”

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Documento de Mitos y Hechos sobre las Discapacidades Mito: Las personas con discapacidades viven vidas completamente diferentes que las personas que no tienen discapacidades. Hecho: Más de 54 millones de personas en los Estados Unidos tienen discapacidades físicas o mentales. Son como todos nosotros, trabajan, juegan, y tienen familias. Cuando usted conozca a una persona con discapacidades, usted tal vez se dé cuenta de que tienen intereses similares. Mito: Las personas que no tienen discapacidades son insensibles hacia las personas con discapacidades y sus vidas. Hecho: Todos tendremos una discapacidad en algún momento de nuestras vidas. Está mal el pensar que todas las personas sin discapacidades son insensibles en cuanto a las discapacidades. Mito: Las personas con discapacidades son más felices con los “de su propio tipo.” Hecho: Algunas personas de verdad creen esto. Durante muchos años, a las personas con discapacidades se les veía juntas, porque asistían a escuelas separada, y vivían en hogares fuera de su comunidad. Pero en la actualidad, las personas con discapacidades ya no están segregadas por las escuelas a las que asisten o por sus comunidades. Mito: Las personas con discapacidades tienen diferentes metas que las personas que no tienen discapacidades. Hecho: ¡Esto es absolutamente falso! Las discapacidades se pueden encontrar en todos los niveles de nuestra sociedad. Todas las personas con discapacidades son diferentes, con origen diferente. Todos tenemos metas diferentes, sin importar quienes somos, sin importar si tenemos una discapacidad o no. Mito: Todas las personas con discapacidades son minusválidas, o son inválidas. Hecho: Los términos discapacitado, minusválido, e inválido son algunas veces utilizados indiscriminadamente. De hecho, los últimos dos términos tienen connotación negativa, pues sugieren que una persona con una discapacidad no es una persona completa. Una discapacidad no siempre es equivalente a ser un inválido. Frecuentemente significa que la persona con una discapacidad hará exactamente las mismas cosas que una persona sin una discapacidad, pero de una manera un poco diferente. Mito: Cuando se superen todas las barreras arquitectónicas, los individuos con discapacidades serán por completo miembros igualitarios de la sociedad. Hecho: Las barreras más importantes que debemos superar son las barreras de nuestra actitud. Es muy fácil poner rampas o señales auditivas en los cruces peatonales, comparado con el reto de intentar cambiar la actitud de alguien que cree muchos de los mitos incluidos en esta publicación. Hasta que aprendamos que todos somos iguales, importantes, y

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valemos la pena, las personas con discapacidades no podrán disfrutar las mismas oportunidades. El cambio comienza con uno mismo.

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Cosechando con una Discapacidad La agencia AgrAbility ha estado ofreciendo servicios en las comunidades rurales del estado de Kentucky desde el año 1993. El University of Kentucky Cooperative Extension Service (Servicio Cooperativo de Extensión de la Universidad de Kentucky), ha proporcionado educación, y ayuda técnica a agricultores, y a las familias que tienen una granja, y enfrentan el reto de una discapacidad. Las familias agricultoras tal vez piensan que será muy difícil continuar trabajando en las actividades de una granja, pero con nuestra ayuda, ellos pueden hacerlo. La agencia AgrAbility de Kentucky proporciona el conocimiento para desarrollar nuevas estrategias, o utilizar nueva tecnología para mantener a los productores agrícolas en su trabajo, y en el campo. Servicios que ofrece la agencia AgrAbility:

• Proporciona ayuda técnica directamente en la granja, por ejemplo, la modificación de herramientas, equipo y maquinaria.

• Facilita una red social entre agricultores con discapacidades para compartir ideas, experiencias, y apoyo.

• Proporciona asistencia para encontrar apoyo financiero para obtener tecnología asistencial, y modificaciones para equipo de cosecha.

• Proporciona una red de organizaciones a nivel nacional que ofrecen tecnología asistencial a agricultores con discapacidades.

• Hace recomendaciones para hacer más accesibles las viviendas, y las construcciones agrícolas.

• Recomienda a individuos a las agencias y organizaciones apropiadas que mejor cubren sus necesidades.

• Capacita a profesionales y proveedores de servicios de salud en áreas rurales, en la rehabilitación tecnológica en la agricultura.

• Participa en actividades de seguridad rural, prevención de lesiones, concientización en cuanto a discapacidades, y programas educativos.

Para obtener mayor información, visite la página de internet: http://ces.ca.uky.edu/agrability/. Project Director (Director de Proyecto), John Hancock Project Kentucky AgrAbility (Proyecto Kentucky AgrAbility) University of Kentucky (Universidad de Kentucky) N106F Ag Science North Lexington, KY 40546-2814 Teléfono: (800) 333-2814 ó (859) 257-1845 Correo electrónico: jhancock@uky.edu

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La Ley de Americanos con Discapacidades En el año 1990, se promulgó la American with Disabilities Act (ADA) (Ley de Americanos con Discapacidades). La ADA prohíbe la discriminación con base en una discapacidad en empleo, programas, y servicios proporcionados por el gobierno estatal o federal; bienes y servicios ofrecidos por compañías privadas, y en instalaciones comerciales. La Ley de Americanos con Discapacidades es una ley de derechos civiles que proporciona a las personas con discapacidades los derechos que se merecen. La ADA define las “discapacidades” como lo siguiente:

1. Un impedimento físico o mental que limita de una manera considerable una o varias actividades principales de la vida de una persona;

2. Un historial del impedimento físico o mental, ó 3. Que se considere que existe un impedimento.

Para obtener mayor información, visite la página de internet del Kentucky ADA Coordinator (Coordinador de la Ley ADA de Kentucky) en: http://ada.ky.gov. La página principal de internet de la ADA (Ley de Americanos con Discapacidades): http://www.ada.gov/; Y la Job Accommodation Network (JAN) (Red para Acomodaciones en el Empleo): http://www.jan.wvu.edu/.

Mitos y Hechos sobre la Ley de Americanos con Discapacidades Mito: La ADA es rígida y requiere que los negocios gasten mucho dinero para hacer accesibles sus instalaciones. Hecho: La ADA utiliza el sentido común. La ley reconoce que el hacer alteraciones a estructuras que ya existen, es más costoso que el construir nuevas instalaciones accesibles. La ley tan solo requiere que las instalaciones públicas (por ejemplo, tiendas, bancos, hoteles y restaurantes) remuevan barreras arquitectónicas en instalaciones ya existentes, cuand sea “fácil de hacerlo.” Algunas adaptaciones no costosas y fácil de llevar a cabo incluyen el poner una rampa en un escalón, instalar una barra para apoyarse en el baño, o pintar líneas en el estacionamiento para crear un espacio de estacionamiento para personas fiscapacitadas. Mito: Los restaurantes deben proporcionar menús en braille. Hecho: No es verdad. Los meseros pueden leer El menú a los clientes que son invidentes. Mito: La ley ADA fuerza a los negocios, y al gobierno a contratar a personas que no están calificadas, solamente porque tienen una discapacidad.�Hecho: Ninguna persona que solicita un empleo, y no está calificada para obtenerlo, puede declarar bajo la ley ADA que ha sido discriminada en el empleo. Los empleados deben cubrir todos los

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requisitos del empleo, y deben poder desarrollar todas las funciones esenciales del trabajo con, o sin acomodaciones razonables. Hecho: Ninguna persona que solicita un empleo, y no está calificada para obtenerlo, puede declarar bajo la ley ADA que ha sido discriminada en el empleo. Los empleados deben cubrir todos los requisitos del empleo, y deben poder desarrollar todas las funciones esenciales del trabajo con, o sin acomodaciones razonables.

Mito: Las acomodaciones para las perqonas con discapacidades son costosas. Hecho: Las acomodaciones razonables son por lo regular menos costosas de lo que la gente piensa. En la mayoría de los casos, una acomodación razonable puede llevarse a cabo tan solo una vez, y puede costar poco o nada.

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Diseño Universal – Accesibilidad para Todas las Edades

El concepto del diseño universal es el de simplificar la vida de todas las personas al hacer el ambiente o entorno más fácil de usar para gente de todas las edades, tamaños, y habilidades. Esto es particularmente importante porque nuestra población está cambiando. Muchas personas sobreviven hoy en día lesiones y enfermedades incapacitantes, y muchas más personas están viviendo una vida más larga. El diseño universal busca crear lugares para vivir que todas las personas puedan usar. Esto no tiene que ser costoso ni complicado. El diseño universal es parte de la vida cotidiana, y existe en todo nuestro alrededor. Un buen ejemplo es el “comando de deshacer una acción” en la mayoría de los programas de software. Otro ejemplo son las vajillas de color contrastante y con orillas profundas que ayudan a personas con problemas visuales y con problemas de destreza. Más ejemplos incluyen los gabinetes que tienen repisas que se pueden jalar hacia afuera, mostradores de cocina de diferentes Alturas para diferentes tareas y posturas, y camiones con piso bajo que pueden utilizar y cuentan con una rampa, en lugar de elevadores. ¿Puede pensar en otros ejemplos? Aquí están otros ejemplos que nos vinieron a la mente:

• Entradas planas y lisas, sin escalones. • Puertas interiores y pasillos amplios. • Manijas de palanca en lugar de manijas que se tienen que girar para abrir. • Apagadores de luz con paneles grandes y planos en lugar de apagadores

pequeños que se tienen que presionar. • Botones en paneles de control que se pueden distinguir al tocarlos. • Luz brillante y adecuada, especialmente la luz dedicada para desarrollar tareas. • Señales auditivas consistentes con la información presentada en pantallas o

monitores visuales. • Subtítulos en las redes televisivas.

Los principios del diseño universal son los siguientes:

1. Uso por igual 2. Flexible en su uso 3. Simple e intuitivo 4. Información perceptible 5. Tolerante de errores 6. Requiere bajo nivel de esfuerzo físico 7. Tamaño y espacio consistente con su objetivo y su uso.

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Para obtener mayor información, visite la página de internet de Universal Design (Diseño Universal) en: http://www.design.ncsu.edu/cud/.

Protection and Advocacy (Protección y Abogacía) La Protection and Advocacy (P&A) (Protección y Abogacía) es una agencia estatal independiente que fue designada por el gobernador como la agencia de protección y abogacía de Kentucky. El personal empleado de P&A incluye abogados profesionales y licenciados en derecho. Somos abogados trabajando junto con personas con discapacidades para promover y proteger sus derechos. A través de nuestros servicios de información y recomendación, intentamos contestar sus preguntas acerca de derechos bajo las leyes para personas con discapacidades. Las personas con discapacidades tienen derecho a tener relaciones familiares, sociales, e íntimas. Tienen solidez financiera, pueden hacer elecciones en su vida, y tienen oportunidades para tener satisfacción en su trabajo, recreación, vida espiritual, y servicio a la comunidad. Si usted o alguna persona que usted conoce necesita ayuda para mantener estos derechos, póngase en contacto con P&A (Protección y Abogacía): 100 Fair Oaks Lane, Third Floor )Tercer piso) Frankfort, KY 40601 Línea para mensajes y Teléfono de texto para personas con problemas auditivos o del habla: (800) 372-2988 ó (502) 564-2967 Página de internet: http://www.kypa.net Office of Vocational Rehabilitation (OVR) (Oficina de Rehabilitación Vocacional) La Office of Vocational Rehabilitation (OVR) es un programa financiado por el gobierno estatal y federal. Su misión es la de ayudar a personas de Kentucky a conseguir empleo e independencia. La OVR asiste a personas que califican para obtener servicios del programa a alcanzar sus metas de trabajo. La oficina tiene representantes en cada uno de los 120 condados de Kentucky. La filosofía de la agencia es la de reconocer y respetar las contribuciones de todas las personas como una parte necesaria y esencial de una sociedad productiva. Para obtener mayor información, póngase en contacto con: Office of Vocational Rehabilitation (Oficina de Rehabilitación Vocacional)

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209 St. Clair Frankfort, KY 40601 Teléfono: (502) 564-4440 ó (800) 372-7172 Teléfono de Texto: 888-420-9874 Página de internet: www.ovr.ky.gov

Usted Puede Hacer la Diferencia ¿Qué puede hacer usted para ayudar a eliminar las barreras que las personas con discapacidades encuentran en su vida? ¡Quizás puede hacer más de lo que usted piensa!

• Anime a las personas con discapacidades a participar en actividades de la

comunidad, al asegurarse de que sean accesibles tanto los lugares en donde se reúne, como los lugares en donde toma lugar un evento.

• Muestre entendimiento a los niños en cuanto a su curiosidad acerca de las discapacidades, y acerca de las personas que tienen discapacidades.

• Clarifique cuando se utilicen palabras o frases negativas en una conversación que tiene que ver con discapacidades. Tome como referencia la sección del uso de lenguaje apropiado en consideración a la persona discapacitada.

• Acepte a las personas con discapacidades como individuos con las mismas necesidades y sentimientos que usted tiene. El viejo refrán se puede aplicar a esto, trate a otros de la manera en que quiera que lo traten a usted.

• Entienda la razón por la que existen los lugares de estacionamiento para discapacitados, y deje estos lugares desocupados para las personas que los necesiten.

• Proporcione Empleo a personas calificadas que tienen discapacidades.

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¿Cómo llego de un punto a otro? Las personas con discapacidades pueden necesitar una variedad de recursos para obtener los servicios que necesitan. Muchas personas quizás no tengan información sobre las agencias y organizaciones que se encuentran disponibles alrededor del estado, y que proporcionan consejos y ayuda. La búsqueda de información le puede parecer larga y complicada. La siguiente guía le ofrece información acerca de algunas agencias y otros recursos que le pueden ser útiles. Commission for Children with Special Health Care Needs (CCSHCN) (Comisión para Niños con Cuidados Especiales de Salud) – Proporciona cuidados médicos, terapia, y equipo a niños con discapacidades físicas en el estado de Kentucky. Página de internet: http://chfs.ky.gov/ccshcn/ Teléfono: (800) 232-1160 Correo electrónico: cchcnwebpage@ky.gov Cabinet for Health and Family Services (CHFS) (Gabinete para Servicios de Salud y de la Familia) – Proporciona beneficios del programa Medicaid a individuos que califican para obtener servicios del programa. Estos beneficios pueden ser usados para comprar equipo médico durable. Página de internet: http://chfs.ky.gov./ Teléfono: (800) 372-2973 Teléfono de Texto: (800) 627-4702 Correo electrónico: david.boswell@ky.gov Department of Veterans Affairs (Departamento para Asuntos de Veteranos) – Proporciona cuidado médico, beneficios por causa de una discapacidad, rehabilitación vocacional, y educación y capacitación. Página de internet: http://veterans.ky.gov Teléfono: (502) 564-9203 O también: www.va.gov Human Development Institute (HDI) (Instituto de Desarrollo Humano) – Es el centro universitario para la excelencia de Kentucky. El HDI enfoca sus esfuerzos en mejorar a través de toda la vida, las oportunidades y servicios para personas con discapacidades, sus familias, y la comunidad. El instituto proporciona una fundación sólida para más de 40 proyectos de investigación, capacitación, y de servicio. Página de internet: www.hdi.uky.edu Teléfono: (859) 257-1714

Kentucky Assistive Technology Services (KATS) (Red de Servicios de Tecnología Asistencial de Kentucky) – KATS enlaza a un centro coordinadores que se encuentra

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en el McDowel Center (Centro McDowell) en la ciudad de Louisville, con 4 centros regionales que se encuentran en centros de recursos, y dos centros satélites en los alrededores de Kentucky.

La misión de este sistema de colaboración es el de facilitar que las personas de cualquier edad, o con discapacidades, obtengan información sobre tecnología asistencial, aparatos, y servicios. Página de internet: www.katsnet.org Teléfono: (800) 327-5278 Correo electrónico: Vanessa.corrente@ky.gov Kentucky Commission on the Deaf & Hard of Hearing (KCDHH) Comisión para Personas Sordas o con Impedimentos Auditivos de Kentucky) – KCDHH proporciona información, servicios de recomendación y abogacía, y un servicio de referencia para intérpretes para las agencias estatales. Página de internet: http://kcdhh.ky.gov Teléfono: (800) 372-2907 Correo electrónico: kcdhh@kcdhh.ky.gov Commonwealth Council on Developmental Disabilities (CCDD) (Consejo Estatal para Discapacidades en el Desarrollo) – La misión del CCDD es la de producir un cambio a través de visión y liderato, y abogacía para que las personas tengan opciones y control sobre su propia vida. Página de internet: http://chfs.ky.gov/ccdd Teléfono: (877) 367-5332 Correo electrónico: shelley.runkle@ky.gov Office for the Blind (Oficina para Personas Invidentes) – Ayuda a las personas invidentes y con impedimentos visuales a formar parte de la fuerza de trabajo de nuestra sociedad. Página de internet: http://blind.ky.gov Teléfono: (800) 321-6668 Office of Vocational Rehabilitation (Oficina de Rehabilitación Vocacional) – Ayuda a personas con discapacidades físicas o mentales a formar parte de la fuerza de trabajo de nuestra sociedad. Página de internet: http://ovr.ky.gov Teléfono: (800) 372-7172

Social Security Administration (Administración del Seguro Social) – Las personas que califican para obtener servicios de este programa, pueden obtener beneficios de Medicare. Página de internet: www.ssa.gov

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Teléfono: (800) 772-1213