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Te l é f o n o FA G A L 9 0 2 1 0 5 9 5 1

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índice

PrólogoMILAGROS PRIETO GONDELL (Presidenta) ......................................................... 7

PresentaciónMª JOSÉ RUBIO VIDAL (Consejera de Sanidad) .............................................. 9

Capítulo IPerspectiva neurológica de la Enfermedad de AlzheimerMERCEDES MACÍAS ARRIBÍ (Neuróloga) ............................................................ 11

Capítulo IICuidados del paciente con enfermedad de Alzheimer en lasdistintas fases de la enfermedadMARÍA JESÚS PEÓN SÁNCHEZ (Enfermera) ........................................................ 21

Capítulo IIILa familia ante la demenciaARACELI PRIETO GONDELL (Psicóloga) .............................................................. 43

Capítulo IVTerapia de estimulación cognitivaARACELI PRIETO GONDELL (Psicóloga) .............................................................. 53

Capítulo VEstimular al enfermo de AlzheimerARACELI PRIETO GONDELL (Psicóloga) .............................................................. 61

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Capítulo VIEl voluntario en el entorno familiar de los enfermos de AlzheimerELVIRA COBAS COUTO (Directora de la oficina de acción solidaria OASUniversidad de A Coruña - Campus de Ferrol) ......................................... 69

Capítulo VIIAlzheimer y sexualidadÁNGELES SAAVEDRA HERMIDA (Sexóloga) .......................................................... 77

Capítulo VIIIEl ocioPALOMA MARÍA SEIJO ANCA (Educadora Social) .............................................. 87

Capítulo IXAspectos legales de la enfermedad de AlzheimerCARMEN MUÍÑOS BECEIRO (Abogada) ............................................................. 97

Capítulo XToma de decisiones en sustitución del enfermo,cuándo este llega a ser incompetenteBEATRIZ LEIRA REJAS (Enfermera. Experta en Bioética) ................................... 119

Capítulo XIEl proceso de duelo: afrontando el final de la vidaBEATRIZ LEIRA REJAS (Enfermera. Experta en Bioética) ................................... 127

Capítulo XIIManejo terapéutico del paciente con demenciaRAIMUNDO MATEOS, ROSA GÓMEZ, Mª TERESA CAMBA, PEDRO SÁNCHEZ ............... 133

Bibliografía ............................................................................................... 141

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prólogo

Estimado lector, el libro que tiene en sus manos pretende ser más queuna guía para cuidadores de enfermos de Alzheimer. Se trata de unlibro con voluntad propia, reflejo de los intereses de todo un grupo deapreciados colaboradores.

Probablemente se preguntará: ¿cómo un libro puede tener volun-tad? y si la tiene, ¿voluntad de qué?

La Guía para cuidadores de enfermos de Alzheimer de FAGAL de-sea ser una obra que no sólo informe y oriente, sino que sirva de nexode unión entre nuestros colaboradores y usted, el lector. Desea ser unente vivo que vaya evolucionando con los cambios científicos, técnicosy sociales. Desea establecer un diálogo con usted, escuchar su crítica yresponder a ella con las modificaciones pertinentes. Lo que no deseaser es una guía más, redactada por autores lejanos en el tiempo y elespacio a los que el lector difícilmente pueda acceder.

Nuestros autores están ahí, al alcance de su mano. Los temas quese tratan en la Guía pueden ser abordados directamente con estos pro-fesionales en cualquier momento. Aquí radica la voluntad de nuestra

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Guía y su principal característica: Pretender ser un documento escritoque no sólo informe, sino que promueva el diálogo con nuestro equipotécnico y colaboradores.

En FAGAL sentimos que esta es nuestra Guía, elaborada por noso-tros, para intentar estar más cerca de usted.

MILAGROS PRIETO GONDELL

PRESIDENTA

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presentación

El aumento de la esperanza de vida constituye una de las conquistasmás importantes de nuestro tiempo. Nunca antes, en ningún otro mo-mento anterior de nuestra historia, el ser humano había conseguidoprolongar tanto su vida como en la actualidad. Pero este envejeci-miento poblacional, propio de las sociedades mas desarrolladas, traeconsigo importantes consecuencias de carácter sanitario y social.

En España, el porcentaje de personas mayores de 65 años es delos mayores del mundo, llegando al 17% de la población. Galicia es latercera Comunidad Autónoma del Estado más envejecida, con unatasa del 21% de personas de más de 65 años.

Con la edad aumenta el riesgo de padecer ciertas enfermedades,como las demencias, que generan discapacidad y dependencia. Así,en Galicia, se estima que cada año se presentan 9.000 nuevos casosde demencia. En la actualidad padecen esta enfermedad en nuestraComunidad unas 37.000 personas, de las que 24.000 sufren de laEnfermedad de Alzheimer. Esta situación plantea importantes retos ydesafíos a los que debemos enfrentarnos las Administraciones Públi-cas y, muy especialmente, la sanidad pública.

La Consejería de Sanidad, sensible a tales problemas, ha conside-rado en su Plan de Salud 2006-2011 la Patología relacionada con elenvejecimiento como uno de los nueve principales problemas de sa-

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lud de nuestra Comunidad, y contempla como objetivo general elaumento de la esperanza de vida libre de discapacidad.

Asimismo, el Plan Estratégico de Salud Mental 2006-2011 con-sidera la atención psicogeriátrica como de uno sus objetivos priorita-rios por tratarse éste de un grupo poblacional con mayor vulnerabili-dad, al presentar un mayor riesgo de verse afectado por factores sociales,psicológicos y ambientales. En consecuencia, el Plan contempla la crea-ción, en los próximos cuatro años, de seis nuevas Unidades dePsicogeriatría.

Pero, si es importante la atención directa a las personas que pade-cen la enfermedad, no lo es menos la atención a las familias de losenfermos –que son los principales proveedores de los cuidados quenecesitan– a través de los «Programas de apoyo y cuidado a loscuidadores». Por esta razón, la Consejería de Sanidad promociona yprograma, en colaboración con la Federación Gallega de Asociacionesde Familiares de Alzheimer, distintas acciones dirigidas a la atenciónde los cuidadores.

Estos Programas tratan de superar los puntos críticos de la atencióna las personas mayores señalados en la Estrategia en Salud Mental delSistema Nacional de Salud, como son: el acceso tardío de las personasmayores con trastornos mentales al circuito asistencial, la escasez deprogramas específicos multidisciplinares e intersectoriales y la escasezde dispositivos específicos y de recursos de respiro para cuidadores.

Este libro constituye principalmente un hito y una herramienta deutilidad para familiares y cuidadores en la búsqueda de un avance enla calidad de los cuidados y en la atención a esta compleja y desafian-te problemática.

Como Consejera de Sanidad quiero hacer un reconocimiento ex-preso a esta iniciativa de FAGAL y comprometer el esfuerzo, apoyo ycolaboración de esta Consejería en los objetivos comunes que la ad-ministración y la sociedad civil perseguimos en este campo.

Mª JOSÉ RUBIO VIDAL

CONSEJERA DE SANIDAD

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Perspectiva neurológica

de la Enfermedad de Alzheimer

Dra. MERCEDES MACÍAS ARRIBÍ

NEURÓLOGA

capítulo I

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Introducción

La enfermedad de Alzheimer, fue descrita por «Alois Alzheimer» en elaño 1906 en una paciente de 51 años, durante varias décadas se con-sideró una enfermedad poco frecuente, pero desde hace unos 15 añossu frecuencia se ha incrementado de una forma considerable y sigueen aumento. Esto se debe al envejecimiento de la población, incre-mento de la esperanza de vida y disminución de la mortalidad.

¿Qué es una demencia?

Se trata de un grupo de enfermedades que se caracterizan por sínto-mas y signos que producen deterioro de las funciones de memoria,conocimiento, lenguaje, incapacidad para realizar labores motorascomplejas, etc. Provocando todo esto, incapacidad progresiva para lavida social, familiar y personal, siempre con un nivel de conciencianormal, es decir, sin tendencia a la somnolencia.

No sólo existe la demencia tipo Alzheimer, pero si es verdad quees la más conocida por ser la más frecuente.

El diagnóstico de una u otra se realiza inicialmente por diversosfactores, la edad, forma de presentación, tipo de síntomas, evolución(curso clínico) y otros trastornos asociados.

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Tipos de demencia

Existen diversos tipos de demencia, que se pueden clasificar según lacausa o según la localización de las lesiones, la más usada es según lacausa.

Demencias degenerativas primarias:

• Enfermedad de Alzheimer.

• Demencia con cuerpos de Lewy.

• Demencia con comienzo focal.

• Demencia fronto-temporal.

• Afasia progresiva primaria.

• Degeneración córtico-basal.

Demencias vasculares:

• Demencia multiinfarto.

• Demencia por infarto estratégico.

• Demencia mixta (vascular y degenerativa).

Demencias sintomáticas:

• Demencia por priones (epidemia de vacas locas).

• Déficit vitamínico.

• Infecciones crónicas (sífilis y VIH).

• Tumores.

• Traumatismos cráneo encefálicos.

MERCEDES MACÍAS ARRIBÍ

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Epidemiología

La epidemiología es una ciencia que sirve para conocer mejor deter-minados aspectos de las enfermedades desde el punto de vista social,por ejemplo grado de desarrollo de la zona (vivienda, planes de sa-lud), edad del grupo de población, factores ambientales (alimenta-ción), nivel cultural, factores familiares, etc.

Los estudios epidemiológicos que existen de las demencias sonnumerosos pero variables en los resultados por la dificultad diagnósticasobre todo en las fases iniciales y están hechos en zonas con muestrasde población pequeñas (entre 170 y 3.214 habitantes), con todas es-tas limitaciones se observa que los casos de demencia están aumen-tando en los últimos años.

Se ha observado que la prevalencia es mayor en mujeres que enhombres y que ésta es mayor con el incremento de edad.

• La población entre 65 y 74 años tiene una prevalencia del4,2%.

• La población entre 75 y 84 años tiene una prevalencia del12,5%.

• Por encima de los 85 años la prevalencia es del 29,7%.

Del análisis epidemiológico de los distintos tipos de demenciasmás frecuentes en toda la población, encontramos:

• Demencia tipo Alzheimer un 48% de todas las demencias.

• Demencia vascular un 21,8%.

• Demencia mixta un 25,7%.

• Queda un 4,5% par el resto de las demencias.

PERSPECTIVA NEUROLÓGICA DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

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¿Qué es la enfermedad de Alzheimer?

Es una enfermedad que sólo afecta al cerebro, no tiene relación conningún otro órgano del cuerpo, suele estar asociada a edades avan-zadas.

Es una demencia degenerativa primaria:

• Degenerativa: porque de forma lenta y progresiva se produceen el hipocampo (una zona del lóbulo temporal) inicialmente,y luego más difusamente, depósito de una proteína anormalllamada amiloide y de otras estructuras anormales llamadosovillos neurofibrilares, que producen alteración de la funciónneuronal, existe también alteración en el metabolismo de al-gunos neurotransmisores (sustancias químicas que intervienenen la transmisión de estímulos sensoriales o motores entre lasneuronas).

• Primaria: porque, teóricamente no existe una causa clara quedesencadene todo el proceso.

Síntomas de la enfermedad de Alzheimer

El síntoma principal y clásico de esta enfermedad es la alteración de lamemoria reciente, existe una dificultad o incapacidad para retenernueva información, a veces el paciente no es consciente de lo que leocurre, sabe que algo pasa, pero no sabe lo qué, manifestándose comoansiedad y/o depresión. Estos síntomas de sensación de pérdida dememoria son frecuentes en la población sana y es importante poderdiferenciarlos de una pérdida de memoria real.

Siempre es necesario realizar una entrevista al cuidador o familiarmás directo que podrá contar datos básicos de lo que le ocurre alpaciente, a veces el síntoma principal es el cambio de carácter, másirritable, menos comunicativo, «distinto de antes».


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Otro síntoma inicial el la dificultad par expresarse, «no le sale elnombre de las cosas», se aprecia en el lenguaje que es más lento, conpausas, «menos fluido».

Todos estos síntomas a medida que avanza la enfermedad se ha-cen más evidentes, con aparición de otros déficits, como la orienta-ción espacial (dificultad para conocer los lugares donde se encuentra),falta de iniciativa, imposibilidad para planificar una labor sencilla, com-portamiento anormal, agresividad, percepción anormal de las cosas ysu interpretación, alucinaciones.

Finalmente en los últimos estadios aparece alteración de la mar-cha, pérdida de hábitos higiénicos, incapacidad para vestirse y comersolo.

Diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer

Si la enfermedad está en fase media o avanzada el diagnóstico sueleser fácil, ya que los síntomas son evidentes y los datos del cuidadorrara vez llevan a error. Otro tema es, en los estadios iniciales, estorequiere más atención y dedicación al paciente, su historia clínica yun buen interrogatorio al cuidador, si falta éste último será mucho másdifícil hacer un diagnóstico correcto.

Existen una serie de baterías de preguntas por las que se puedetener una orientación aproximada, algunas muy extensas y poco prác-ticas par la consulta habitual, la más utilizada y con buenos resultadoses el MINIMENTAL TEST. La prueba consiste en diversas preguntashabilidad para realizar actos motores, lectura, escritura, ideación yreconocimiento de objetos. Si todo está bien el resultado es de 30puntos.

• Entre 30 y 24 – demencia dudosa

• Entre 24 y 20 – demencia leve

• Entre 20 y 14 – leve a moderada


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• Menos de 14 – moderada

• Menos de 10 – demencia severa

Hasta aquí sería el proceso diagnóstico inicial y de sospecha, pos-teriormente se deben realizar una serie de pruebas complementarias,como T.A.C. o Resonancia según la sospecha diagnóstica, además dedeterminación de análisis de sangre para descartar infecciones cróni-cas (sífilis), déficits vitamínicos, y en ocasiones análisis del líquidocefalorraquídeo (punción lumbar).

Debemos tener presente que a día de hoy no existe ninguna pruebadiagnóstica de esta enfermedad, el diagnóstico siempre es de sospe-cha o en fases avanzadas casi de certeza, pero el diagnóstico definitivosería realizando una biopsia cerebral.

En la actualidad se están replanteando los criterios diagnósticos,por la utilización de otros marcadores (Proteína TAU y SPECT cerebral).

Tratamiento farmacológico de la enfermedad de Alzheimer

Tratamiento específico

Actualmente, no existe un tratamiento eficaz para esta enferme-dad. Hasta hace unos años no se disponía de nada «especial», nadaespecífico para el Alzheimer, nada que cambiara y/o retrasara su evo-lución. En los últimos años han surgido varios fármacos que modificanalgo la evolución y retrasan la aparición hasta la dependencia total delos cuidadores, este tipo de tratamiento está enfocado a la correccióndel déficit de una sustancia en esta demencia, la acetilcolina. Losfármacos utilizados son el Donepezilo, la Rivastigmina, la Galantaminay la Memantina, todos ellos son de eficacia muy parecida, hasta ahorano se han realizado estudios comparativos entre ellos para compararla eficacia.


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Tratamiento sintomático

Además del enfoque previo, existen alteraciones emocionalescomo la ansiedad, depresión y a veces alteraciones de la percepciónde los estímulos externos presentando alucinaciones, ilusiones. Estossíntomas se pueden corregir o aliviar con tranquilizantes, antidepresivoso antipsicóticos.

Tratamientos futuros

Se están estudiando otros tratamientos neuroprotectores pero conresultados de momento poco esperanzadores.

Siguen pendientes resultados de ensayos clínicos con una vacunaantiamiloide.


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Cuidados del paciente con

enfermedad de Alzheimer en las

distintas fases de la enfermedad

MARÍA JESÚS PEÓN SÁNCHEZ

ENFERMERA

capítulo II

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Primera fase de la enfermedad de Alzheimer

Los síntomas en esta fase no son demasiado evidentes, de forma queno sólo la familia, sino el propio paciente, intentan disculpar, inclusoencubrir los olvidos y despistes que empiezan a aparecer, achacándo-los a la edad, a un acontecimiento cercano (como fallecimiento dealguien muy próximo, enfermedad, hospitalización,...).

Por ello, esta fase no se diagnostica porque la familia no ve necesa-rio llevar al paciente al médico, no hay sensación de que esté enfermo.

Síntomas

Los síntomas que primero aparecen son:

• pérdida de memoria: el paciente se da cuenta de sus olvidos.

• pérdida de vocabulario: no encuentra la palabra adecuada yla cambia por otra.

• dificultad para realizar tareas cotidianas: conducir, cocinar,hacer la compra,...

• tendencia a perderse, no saber donde está,...

• cambio de personalidad, carácter, humor, sin causa aparente.

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En esta fase el paciente es independiente y autónomo para supropio cuidado: aseo, vestido, movilidad.

¿Que debe hacer la familia?

1º.- Acudir al centro de salud cuanto antes para realizar una va-loración del estado de salud del paciente tanto general comoneurológico, ya que hay demencias tratables, y por tanto,curables (hipotiroidismo, neurosífilis, etc.) y hay tratamientosque retrasan los síntomas de la demencia en caso de que seauna Enfermedad de Alzheimer (EA).

En ambos casos, cuanto más precoz sea el diagnóstico mejorcontrolado estará su proceso; además algunos pacientes ne-cesitan tratamiento para otros síntomas asociados a la demen-cia como depresión, agitación e insomnio.

2º.- Planificar la atención del enfermo. Surge la necesidad deque algún familiar cercano se haga cargo del cuidado y lasnecesidades del paciente, convirtiéndose en lo que se deno-mina cuidador principal. Sin embargo, en esta fase, hay queconcienciar de que el problema del paciente incumbe a todala familia y no sólo a dicho cuidador, tanto en el cuidadocomo en la contribución a los costes derivados de la enfer-medad: ayuda a domicilio, asociaciones, centro de día e in-cluso pañales y dietas especiales.

En principio, es mejor para el paciente, que se mantenga enun entorno estable (su propia casa, o la del cuidador princi-pal), ya que cambiarle de ubicación cada poco tiempo le con-fundiría aún más y le desorientaría, aunque hay que tener encuenta que hay familias que no se pueden hacer cargo delpaciente todo el año sino sólo una temporada. Por ello hayque intentar buscar un equilibrio entre lo que es mejor parael paciente y lo que es mejor para la familia.


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Necesidades del paciente

Las necesidades del paciente en todo el desarrollo de su enferme-dad van encaminadas a mantener su bienestar psíquico, su salud ysu dignidad hasta el final, y esto puede ser:

Potenciando su autonomía, que haga por sí mismo cuanto lesea posible, para que no olvide sus rutinas, se mantenga útil ysin menoscabo en su autoestima.

Ayudando al paciente o realizando por él, los cuidados queno puede realizar por sí mismo.

Evitando complicaciones en cada fase de la enfermedad.

Cuidados específicos en la primera fase

1.- Evitar que esté solo y que salga solo de casa

2.- Vigilar su estado de salud general, vista, oído, dentición,movilidad, tensión arterial, azúcar,...

3.- Potenciar el ejercicio físico (paseos,...).

4.- Aportar una alimentación equilibrada y variada, rica en fi-bra y proteínas.

5.- Orientar en espacio y tiempo por medio de calendarios yrelojes bien visibles, tachando cada día el día de la semana ydel mes, haciéndole ver cuándo es la hora de comer y dormir,la de salir a dar un paseo, etc., intentando mantener las rutinas.

6.- Comunicarse con el paciente de forma eficaz:

• utilizando frases cortas y sencillas.

• hablando frente a él, mirándole a los ojos despacio y singritar.

• evitando ruidos que le distraigan.

• utilizando la comunicación no verbal: sonrisas, caricias,...

CUIDADOS DEL PACIENTE CON ENFERMEDAD DE ALZHEIMER EN LAS DISTINTAS FASES DE LA ENFERMEDAD

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• dándole tiempo a pensar una respuesta.

• procurando estar siempre alegre junto a él, evitándole noti-cias tristes o desagradables.

• transmitiéndole calma

• atendiendo en lo posible sus sentimientos, gustos y aficiones.

Prevención de complicaciones y accidentes

1.- Poner al paciente una pulsera de identificación o colganteen el que aparezca su nombre, dirección y teléfono, o unaetiqueta en la ropa, ya que puede olvidar como volver a casay perderse. Con el mismo fin, conviene tener en casa unafoto reciente a fin de que pueda ser reconocido en caso deque sea dado por desaparecido.

2.- Tener a mano teléfonos de emergencia: hospital, 061, cerra-jero (puede encerrarse en una habitación y no saber salir),...

3.- Si se levanta de noche por insomnio o buscando el baño,conviene dejar una luz encendida para orientarle y evitarcaídas (por ejemplo dejar encendida la luz del baño). Con-viene acompañarle otra vez a la cama, recordándole que aúnes hora de dormir.

4.- Evitar exceso de ruidos, situaciones extrañas, reuniones muyconcurridas o largas, así como exceso de estímulo y activi-dades.

Necesidades familiares

1.- Información sobre la enfermedad, el tratamiento, ayudassociales, asesoría jurídica y laboral, ayuda a domicilio, aso-ciaciones,...


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2.- Implicación de toda la familia en el proceso de la enferme-dad y no sólo del cuidador principal, cuidando activamentetanto al paciente como al propio cuidador ocupándose deellos al menos unas horas al día.

Segunda fase de la enfermedad de Alzheimer

En esta fase de la enfermedad, los problemas de la etapa anterior sehacen tan evidentes, que no se pueden ocultar ni encubrir. El pa-ciente se hace ya dependiente de su familia, aunque aún puederealizar tareas por sí mismo con supervisión tales como asearse, vestir-se, comer,...

Síntomas

En esta fase los síntomas que se presentan son.

• Olvido de sucesos recientes llegando a confundir a personascercanas como hijos, cónyuge, etc.

• Pérdida de parte de su vocabulario repitiendo palabras ofrases sin sentido. Aunque puede leer, no es capaz de saber loque está leyendo porque no sabe interpretar el mensaje.

• Olvido de algunas rutinas, como vestirse, hacer la cama, po-ner la mesa,...

• Deambula continuamente (actitud de vagabundeo) ya queno sabe donde está, y busca su casa, su calle,... puede perder-se con facilidad.

• Reacciones desmesuradas tanto de sumisión como de enfa-do; pueden presentar alucinaciones sobre todo nocturnas.


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Cuidados específicos de la segunda fase de laenfermedad de Alzheimer

Higiene

• Ayudarle en su aseo diario en zonas a las que no llegan bien(espalda, nalgas) o no saben. Secar e hidratar la piel.

• No dejarle solo en la bañera, ayudándole a entrar y salir. Uti-lizar la ducha, si es posible, sentándole en un taburete mien-tras se lava, porque la entrada y salida de la bañera puedeaumentar la posibilidad de resbalones y caídas.

• Cuidar especialmente la higiene de la zona genital tras el usodel WC; que quede bien limpia y seca para evitar irritaciones,infecciones, hongos, etc.

• La temperatura del agua debe ser la adecuada y que el pa-ciente la pueda comprobar antes del baño para darle seguri-dad. Dejarle a mano sólo los productos que vaya a utilizar(esponja enjabonada).

Nutrición

Dar una dieta variada, rica en proteínas y pobre en grasas (fri-tos,...), con aporte adecuado de fibra (fruta, verdura, cereales,) y agua(unos 2 litros/día).

• Que sea la dieta al gusto del paciente y adecuada a su estadode salud, acorde a si es hipertenso, obeso, diabético, etc., y ala temperatura adecuada.

• Siempre que se pueda, dejar que el paciente coma por sí mis-mo, aunque le ayudemos dándole los alimentos troceados,triturados (purés) o en forma de bocaditos (empanadillas, cro-quetas), que pueda comer sin necesidad de cubiertos.

• Ofrecerle los alimentos que vaya a comer y en el orden quelos vaya a comer, para evitar confusión o distracción.


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• Orientarle en problemas de conducta que surjan en relación ala comida:

› si tira la comida al suelo, dársela nosotros, utilizando vajillade plástico en vez de loza o cristal.

› si mastica mal, partir la comida en trocitos pequeños, darpurés o potitos (existen productos específicos para personasmayores en farmacia).

› si no traga, ofrecerle agua de vez en cuando.

› si come muy rápido, servirle la comida poco a poco, o reti-rarle los cubiertos un rato, y hacerle esperar entre un plato yotro.

› si come compulsivamente («no para de comer») evitar quetenga acceso directo a los alimentos: colocar cerrojos en fri-gorífico, alacenas, o mejor en la puerta de la cocina. Comercompulsivamente puede provocar vómitos y trastornos in-testinales como dolor, gases, diarrea,...

Eliminación

• Aunque no se orine encima, establecer una rutina de ir al baño,por ejemplo cada 2-3 hrs., antes de dormir, antes de salir decasa, y también establecer rutinas para defecar (como por ejem-plo después del desayuno), mostrándole cómo hacer fuerza.Estableciendo una rutina es más difícil que «olvide» y por tan-to, tardará más en hacerse incontinente.

• Si puede limpiarse él solo que lo haga, pero revisando quequede bien limpio y seco. Procurar que se lave las manos alterminar.

• Si tiene estreñimiento dar más fibra (legumbres, cereales, ver-dura, fruta entera mejor que zumos,...) y agua (2 litros/día)para mejorar el tránsito intestinal.


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• Si tiene incontinencia nocturna (orinarse de noche):

› poner funda impermeable sobre el colchón.

› dar una cena sin líquidos (no leche, ni sopa, ni zumo, conmuy poca agua) y al menos 2 horas antes de acostarle.

› antes de irse a la cama, llevarle a orinar y ponerle un pañal.

Vestido y calzado

• Procurar que sea autónomo para vestirse utilizando ropa ycalzado fácil de poner y quitar: pantalones y faldas con gomaen vez de cremallera, velcro en vez de botones,...; en cuantoal calzado que sea cómodo, que se ajuste bien al pie sin apre-tar, sin tacón, con suela antideslizante y sin cordones, mejor eltipo «mocasín».

• Dejarle a mano sólo la ropa que se vaya a poner (la adecuadaal día y época del año) y en el orden en que se lo vaya aponer: encima ropa interior, medias, etc., debajo camisa, pan-talón o falda y debajo de todo jersey o chaqueta.

• No utilizar medias o calcetines que aprieten porque dificultanla circulación en las piernas.

• Hay que tener en cuenta que con la edad perdemos panículoadiposo, y eso, unido a que estos pacientes tienen menos ac-tividad, hace que sean más frioleros. Procurar que lleve la ropanecesaria pero sin que le agobie, y que la temperatura am-biental sea la adecuada, que no tiriten ni suden.

Actividad física

• En esta etapa a veces caminan sin parar, pero si no están tanactivos, conviene que salgan a dar un paseo a la calle a diario.

• Si empiezan a caminar con torpeza, ayudarles con un bastón,y si no con un andador.


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• En casa, conviene que participen en actividades que aún pue-den realizar como poner la mesa, hacer la cama,... lo cual lessirve de estimulación cognitiva (no olvidar) y como forma desentirse útiles y activos, aunque realicen actividades inútilescomo llevar objetos de un sitio a otro sin sentido.

Descanso y sueño

• Muchos pacientes con EA presentan alteraciones del ciclo vi-gilia-sueño, durmiendo mal de noche (se levantan, deambulanpor la casa, intentan fugarse, buscan comida en la cocina,...) ydormitan de día. Esta conducta aumenta la desorientación delpaciente y resulta agotadora para la familia.

• Algunos comportamientos nocturnos como gritos, llantos, ti-rar objetos, etc. se corresponden con sueños que no son ca-paces de separar de la realidad.

• Para favorecer el sueño nocturno es mejor:

› que duerma en habitación amplia, aireada, con buena tem-peratura, sin ruidos, en cama confortable, con ropa adecua-da a la temperatura exterior.

› acostarlo siempre a la misma hora.

› dar una cena poco abundante y al menos 2 horas antes de ira la cama.

› mantener una cierta actividad física durante el día, que sirvacomo distracción, como ejercicio físico y mental, y para evi-tar dormitaciones.

• Si no se soluciona el insomnio, consultar al médico. Con fre-cuencia, cuando un paciente así no duerme, tampoco lo haceel resto de la familia.

• Si el paciente tiende a intentar fugarse de noche, dejar biencerradas las ventanas de la casa y la puerta de la calle con


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llave. Con tono suave y tranquilizador, volver a llevarle a la cama,haciéndole entender la hora que es y que necesita descansar.

Afectividad

• Para muchos pacientes con EA el afecto, y sobre todo el sentir-se queridos, es el único vínculo que les conecta con la reali-dad. Aunque no reconozca a la persona que está junto a él, síreconoce el afecto, el cariño y la ternura en la forma en que lehablan, le miran o le acarician.

• Si responde violentamente a una demostración afectiva, pro-bablemente no sea una reacción de rechazo, sino una ano-malía en la respuesta de comunicación afectiva que la enfer-medad produce: no sabe cómo, qué, o a quién expresar cariño,o incluso puede significar una expresión de su sentimiento desoledad o angustia porque no aciertan a decir lo que quierenexpresar.

Necesidades espirituales

• En este aspecto, hay rutinas, que el paciente ha adquirido desdela niñez, que forman parte de su vida y de su equilibrio espiri-tual y que conviene que siga practicando como puede ser re-zar o asistir a misa. Para muchos pacientes hiperactivos lasprácticas religiosas constituyen los momentos más tranquilosdel día.

• En cualquier caso lo más importante en este sentido es procu-rar que el paciente sea feliz:

› favorecer relaciones con familiares y amigos, ayudándole areconocerlos, pero sin agobiarlo si los olvida.

› enseñarle fotografías de su familia, su pueblo, amigos,... orien-tándole y animándole a que cuente historias relacionadascon ellos.


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› ponerle su música favorita, leerle los libros que le gustan ocontarle historias agradables, recuerdos felices de su vida ode las personas a las que quiso.

› procurarle un entorno de cariño y acogimiento, de compre-sión y ternura.

Prevención de complicaciones y accidentes

• Evitarle lugares o situaciones nuevas muy concurridas (bodas,grandes almacenes,...) para no aumentar su confusión y ner-viosismo.

• Si tiene reacciones desmesuradas o agresivas:

› intentar calmarle, procurando que olvide el motivo de suenfado, no intentar hacer razonamientos lógicos, no sirvede nada decirle que está equivocado.

› no avergonzarse si se produce esta reacción en público.

› no ponerse a su alcance en caso de comportamiento agresi-vo: irse de la habitación en que esté, cerrar la puerta, y es-perar a que olvide su enfado.

› si tiende a tirar la comida, utilizar vajilla de plástico o darlenosotros de comer.

• Si existe posibilidad de extraviarse (vagabundeo): facilitar quelleve una placa identificativa (pulsera o colgante). Si se extra-vía, recorrer los lugares que suele frecuentar, preguntar a losvecinos, etc. Tener siempre a mano una foto reciente para lapolicía y los medios de comunicación.

• Si no coopera en el cuidado, no tomarlo como algo personal,calmarlo e intentarlo en otro momento. En ningún caso discu-tir o intentar razonar.

• Si presenta alucinaciones:

› hacerle una revisión médica de vista y oído.


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› comprobar la medicación que está tomando.

› mantener su entorno con los menores cambios posibles.

• Si presenta conductas obscenas (exhibicionista, provocador,...)tranquilizarle y distraerle. A veces estas personas intentan qui-tarse la ropa en público porque tienen calor o ganas de ir alWC. Si hay niños delante, explicarles que es un síntoma másde la enfermedad que padece, sin darle más importancia niescandalizarnos por ello.

• En cuanto a la conducción de vehículos procurar el certifica-do médico que le impida volver a conducir y mientras, dificul-tarle la posibilidad de usar el coche (no dejarle a mano lasllaves, desconectar la batería, dejarlo sin gasolina,...) hasta quese olvide del coche. En el caso de que conduzca, que no vayanunca solo.

• En el hogar:

› no colocar muebles ni objetos que puedan provocar caídaso accidentes: alfombras, lamparillas de mesa, adornos decerámica o cristal,...

› la cama situada de forma que pueda subir y bajar a ella sólopor los 2 lados sin tropezar ni caerse.

› si el paciente tiende a desvelarse de noche, dejarle una luzencendida para que no tropiece. Si se levanta para ir al baño,que sea esta luz la que le guíe y oriente.

› colocar cierre de seguridad donde existan productos tóxicos(de limpieza o medicamentos).

› si es comedor compulsivo, cerrar además frigoríficos y ala-cenas con cerrojo.

› si se muestra agresivo, no dejar a su alcance objetos cortan-tes ni punzantes.

› si «vagabundea» cerrar la puerta de casa con llave, y por lanoche dejar las ventanas cerradas.


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› tanto la calefacción como la cocina es mejor que sean desuministro eléctrico. En cualquier caso evitar bombonas debutano y estufas con las que se pueda quemar.

› en la bañera, utilizar alfombrillas antideslizantes y/o agarra-dores para entrar-salir del baño. Dejar a mano sólo los obje-tos que vaya a utilizar (esponja jabonosa) y no dejarle nuncasolo. Es mejor que esté sentado que de pie durante la duchao baño para evitar caídas.


Información

• Sobre los síntomas del paciente y el apoyo para solucionar lasdificultades de la vida diaria, es la primera necesidad que losfamiliares necesitan cubrir en esta fase de la EA. Para ello ofre-cen un gran servicio las asociaciones de familiares de pacien-tes con EA, con capacidad para informar, ayudar y encauzar alas familias que ya notan el agotamiento físico y psíquico, so-bre todo el cuidador principal. Estas asociaciones tienen servi-cios, como asistencia social, que incluye ayuda a domicilio,voluntariado, e incluso, grupos de apoyo, para que los cuida-dores se ayuden entre sí.

• Plantearse la posibilidad de utilizar los servicios de los Cen-tros de Día, que cuidan y mantiene activo al paciente unashoras al día y permiten al cuidador mantener un entorno la-boral y social que previene su aislamiento y agotamiento físicoy mental.

• En esta etapa son útiles los Talleres de Estimulación Física yCognitiva que no sólo mantienen la actividad física y mentaldel paciente, sino que pueden retrasar los síntomas de la de-mencia severa.


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Motivar a toda la familia

Para que apoye activamente al cuidador principal, relevándole desus tareas unas horas al día, algún fin de semana,...

El cuidador principal

Eje del cuidado del paciente con EA debe de cuidar su salud,acudiendo al médico y a la familia ante síntomas como insomnio, de-presión, agotamiento, etc., y procurar mantener sus relacionesafectivas y familiares, permitiéndose expresar todos aquellos senti-mientos ambivalentes que tanto le agobian.

Tercera fase de la enfermedad de Alzheimer

En esta etapa el paciente ya apenas se mueve, no sale de su domicilioy su actividad se resume, como mucho, a ir de la cama al sillón yviceversa. Al final el paciente ya permanece encamado, proceso queculmina con su fallecimiento.

Durante esta fase el paciente es completamente dependiente delos demás, como consecuencia de su total falta de autonomía para supropio cuidado.

Síntomas

Los síntomas que caracterizan esta fase son:

• no conoce a nadie aunque percibe a su cuidador.

• no habla ni parece entender, pero es receptivo al afecto.

• no realiza ninguna actividad, está apático y pasivo.

• no controla esfínteres (incontinente).

• le cuesta trabajo masticar y tragar.


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• está somnoliento la mayor parte del día.

• aparecen las complicaciones derivadas de la inmovilidad:escaras, neumonía, atrofia muscular, rigidez.

Cuidados

Higiene

• Si no es posible asearle en el baño o está encamado, se lepuede asear en la cama, lavándole con la esponja bien escu-rrida y protegiendo el colchón con un protector. Al girarle paralavarle la espalda, se aprovecha para retirar las ropas mojadasy sucias hasta la mitad de la cama; después se gira al pacientehacia el otro lado, se retira la ropa sucia y se estira la limpia.

• El pelo es mejor que esté corto, porque así se puede lavarsimplemente pasando la esponja o toalla húmeda como por elresto de la piel.

• Las uñas deben estar siempre cortas. Las de los pies, sin sonmuy duras, cortarlas después del baño o tras ponerles un ratoa remojo; cortar de forma cuadrada para evitar que se haganencarnaciones.

• En los ojos se suelen formar muchas legañas, ya que estospacientes dormitan mucho y parpadean poco. Limpiar conuna gasa distinta para cada ojo, del ángulo interno al externo,con suero o agua de manzanilla.

• En cuanto a la boca, si no podemos lavarle los dientes al aca-bar de comer, se le puede dar agua para que al tragarla, arras-tre los restos de comida. Las prótesis dentales deben ser retira-das cuando el paciente se va a dormir (por el riesgo de asfixia)y después le daremos agua para que se «laven» las encías.Aprovechar para limpiar también la dentadura postiza.

• En situación terminal, cuando el paciente ya apenas come,suelen acumularse secreciones en la boca que tienden a se-


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carse. En ese caso, pasarle una gasa enrollada en una cuchara-da de plástico por encías, mejillas, lengua y paladar para lim-piarlas. Puede utilizarse agua o un colutorio para refrescar laboca.

• Evitar que los labios se resequen con cacao o vaselina.

• La zona genital debe lavarse tras el cambio de pañales o ir albaño. Procurar que esta zona esté siempre limpia y seca paraevitar irritaciones e infecciones.

Vestido y calzado

En esta fase el paciente ya no sale de casa, por lo que más útil esutilizar ropa y calzado adaptado a su estilo de vida, pero sin que pier-da su dignidad; no tiene por qué estar todo el día en pijama.

Actividad física

• Conviene que camine a ratitos, aunque sea por la casa, conun andador, bastón o entre 2 personas para que no se caiga.

• También puede hacérsele gimnasia pasiva en cama y/o sillónpara favorecer la circulación y prevenir contracturas y atrofiasmusculares: movimientos de las articulaciones de los brazos ylas piernas. El masaje abdominal sirve además para prevenir elestreñimiento.

• Y por último tratar de retrasar el encamamiento permanentelo más posible, ya que éste favorece complicaciones comoneumonía, escaras, rigidez,...

Nutrición e hidratación

• Procurar sentar al paciente en la cama o sillón para darle decomer y no volver a acostarle hasta una media hora despuésde terminar, para evitar que regurgiten o vomiten la comida.


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• Si no mastica, triturarle la comida.

• Si se atragantan al tragar, no dar líquidos, sino semisólidos,como purés, yogurt, flan, gelatina, etc., utilizando gelificantesy espesantes, para así asegurar el aporte de líquidos y nutrientesadecuado.

• Existen alimentos ya preparados, bien sean purés, gelatinas,batidos, etc., específicos para adultos, pero se pueden prepa-rar perfectamente en casa.

• Igual que en fases anteriores, dar una dieta variada rica enfibra y proteínas, con aporte de agua adecuado, a la tempera-tura adecuada y al gusto del paciente.

Eliminación

• En esta fase el paciente es incontinente, bien porque no sabede su necesidad de ir al baño, o porque no puede ir solo, o nosabe dónde hacerlo o cómo decirlo.

• Lo ideal es haber establecido una rutina en fases previas de laenfermedad; cada 2 horas, cuando lo veamos agitado, o vayaa acostarse.

• Colocarle ropas fáciles de poner y quitar: mejor velcro y gomaque cremalleras o botones.

• A veces, el paciente muestra conductas que parecen exhibi-cionistas de quitarse la ropa, que indican su necesidad de ir albaño.

• En caso de estreñimiento (realiza deposición menos de 2 ve-ces por semana), hacer masaje abdominal y gimnasia pasivade brazos y piernas, sobre todo tras el desayuno. Si no se solu-ciona, se pueden utilizar supositorios de glicerina, y si no unenema. No utilizar laxantes, porque empeoran en vez de so-lucionar el problema, producen dolor abdominal y hacen per-der agua y potasio.


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Afectividad

• Aunque no hable ni parezca que conoce a nadie, hacerle com-pañía expresándole afecto y contándole anécdotas de la vidadiaria, ya que tiene breves momentos de consciencia.

• No dejarle nunca solo.

• Procurarle entorno acogedor y tranquilo: habitación ampliacon luz natural y bien ventilada.

Prevención de complicaciones

Son fundamentalmente las debidas a su inmovilidad o encama-miento.

1.- Problemas de piel: Escaras

Las escaras se producen por la presión continua de una zona de lapiel contra un objeto duro (sillón o cama) ya que en esas zonas la pielrecibe poco oxígeno, y si no se trata, muere dicha piel. Las escaras seforman en tres fases:

I. enrojecimiento de la piel.

II. aparecen ampollas.

III. el tejido muere (ennegrece) y puede infectarse.

Las zonas que más riesgo tienen de escararse son aquéllas quesobresalen en el esqueleto: orejas, hombros, omóplatos, cadera, sa-cro, talones, tobillos, etc.

Para prevenir las escaras lo ideal es que el paciente cambie depostura cada 2-3 horas para variar las zonas de apoyo. Con ayuda dealmohadas o cojines, evitar posturas forzadas que favorezcan la apari-ción de contracturas.

Masajear con crema hidratante tras el baño los puntos de apoyopara mejorar la circulación en ellos.


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Las posturas de encamamiento más frecuentes son:

• Decúbito supino (boca arriba): puntos de apoyo: sacro, talo-nes, codos, coronilla. Se puede paliar colocando una almoha-da bajo las pantorrillas (dejando talones al aire) y dejando losbrazos sobre el abdomen para no apoyar los codos.

• Decúbito lateral derecho e izquierdo (de lado); puntos de apo-yo: oreja, hombro, codo, tobillo y cadera de un lado. Colocaralmohada entre las piernas, flexionando un poco la piernasuperior sobre la inferior y el brazo superior apoyado en elcuerpo o en un cojín.

• Decúbito prono (boca abajo), en algunos casos no es aconse-jable.

Para hacer los cambios posturales, no arrastrar al paciente por lacama, sino simplemente hacerlo rodar o moverlo levantándolo entredos personas. Las ropas de cama deben quedar siempre bien estiradasy secas.

Existen soportes auxiliares, a veces poco asequibles, como camasarticuladas o colchones de aire que pueden ayudar a prevenir lasescaras, pero nunca sustituyen los cambios posturales. Los protecto-res de la piel (borreguitos) también pueden ser útiles, aunque no tantocomo cambiar los puntos de apoyo.

2.- Problemas respiratorios

Debido a que no expulsan las secreciones o por atragantarse.

El ejercicio, aunque sea pasivo, cambios posturales, etc. ayuda amovilizar secreciones y por tanto, a eliminarlas.

Procurar una habitación bien ventilada con buena temperatura ynivel de humedad.

Sentarle para comer y darle las comidas espesas si se atraganta.

Asegurarnos de que toma suficientes líquidos.


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Ponerle la vacuna antigripal cada año.

3.- Problemas circulatorios, articulares y musculares

Hacer gimnasia pasiva y masajear bien la piel tras el baño paraactivar la circulación. Si está encamado, hacer cambios posturales.


Es importante liberar a la familia de la angustia que supone cuidar auna persona cuyo deterioro es tan evidente. Es importante conseguirel adecuado apoyo sanitario y social (asociación, familia, amigos, etc.).

La información sigue siendo importante, ya que el paciente esdependiente respecto a sus cuidadores, pero sobre todo, el cuidadornecesita ser escuchado. Es importante que hable de sus sentimientos,y de aquello que no por inevitable, deja de ser temido: la muerte delpaciente.

El cuidador principal puede encontrarse ya al borde de sus fuer-zas físicas y psíquicas. Conviene saber, en caso de que llegue el caso,que, aparte de la ayuda domiciliaria, la situación se puede paliar in-gresando al paciente en una residencia de forma definitiva, o de for-ma temporal, para que el cuidador pueda descansar y reponerse.

El resto de la familia debe respaldar en todo momento las decisio-nes que tenga que tomar el cuidador principal, implicarse en los cui-dados del paciente y cuidar al cuidador dándole tiempo libre, apo-yándole y escuchándole.


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La familia

ante la demencia

ARACELI PRIETO GONDELL

PSICÓLOGA

capítulo III

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Introducción

Definimos Familia como la unidad social mínima necesaria para trans-mitir los valores culturales de generación en generación.

La familia tiene un sistema de comunicación y funcionamientopropio entre sus componentes y este sistema es además una estructu-ra dinámica, pues va cambiando con el paso del tiempo.

¿Qué ocurre en el seno familiar ante un diagnóstico, en uno desus miembros, de demencia?

Pues que surge un gran conflicto, con grandes tensiones familia-res, se imponen nuevas formas de actuar y relacionarse entre los com-ponentes de la unidad familiar.

Todo el seno familiar tiene que cambiar, para poder afrontar lanueva situación. Y este cambio ha de tener respuesta lo antes posible,so riesgo de que quiebren las estructuras familiares. La persona o per-sonas que reciben la noticia, pasarán por unos momentos de granshock emocional. No sabe que hacer, ni que decir, duda de lo que leestán diciendo, pasará por:

• Fase de negación, cree que se han equivocado. Se dice a sí mis-mo que su familiar no tiene tal cosa que es un error, él siemprefue así. Es un período de amortiguación del impacto emocional.

• Fase de reacción, en este momento se suele tomar una acti-tud agresiva o de ira hacia el entorno.

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• Fase de pacto, es el momento de negociar. Las personas reli-giosas establecen un pacto secreto con Dios. Las no creyenteslo hacen con ellas mismas.

• Fase depresiva, es cuando se observa el avance de la enfer-medad, se evidencia nuestra impotencia ante ella; surgen sen-timientos de pérdida, con cansancio y agotamiento.

• Fase de aceptación, es el momento a partir del cual se asumeel problema, en esta fase se requiere la máxima ayuda posible.

En estos momentos, sabemos que entre el 80% y el 90% de losenfermos demenciados son atendidos en el núcleo familiar. Esta situa-ción afectará al funcionamiento de todos los componentes, obligán-doles a capacitarse para afrontar el problema. De no ser así, la estruc-tura familiar se quiebra y es por eso que tenemos entre un 10-20% deenfermos en los cuales sus familias tienen que optar por otro tipo desoluciones.

La manera de reacción familiar

Suelen estar influenciadas por diversos factores, tales como:

• El nivel económico.- A mayor economía más posibilidades deasalariar cuidadores.

• Círculos afectivos.- A mayor afecto, mayor capacidad desacrificio.

• Nivel cultural.- A mayor cultura, más facilidad para compren-der y tomar soluciones.

• Entorno social.- Las posibles ayudas que nuestra comunidadpuede ofrecer.

• Hábitat.- Es la vivienda en que se ubique al enfermo demen-ciado. No es lo mismo una casa amplia con huerta ó jardín,que un cuarto pequeño en un quinto piso sin ascensor.


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En función de estos factores la familia debe actuar. Cada familiatiene que partir de:

• Sus recursos económicos o circunstancias concretas.

• El grado de solidaridad de sus miembros. ¿Cuántas personas ycuándo van a implicarse en la atención del enfermodemenciado?

Con estas cuestiones planteadas, lo siguiente es:

INFORMARSE, ORGANIZARSE Y PLANIFICAR

Dentro del contexto familiar, también se va a producir una seriede movimientos psicológicos que hacen adoptar diferentes papeles asus miembros. Fernando Agüera diferencia entre los miembros de lafamilia del enfermo, la siguiente tipología:

• Favorecedor de patologías.- Es una persona que cree que esútil y toma iniciativas que resultan erróneas. Está orientadopor su dificultad para aceptar la realidad del problema y susdeseos de darle inmediata solución. Puede opinar acerca delos tratamientos, suprimirlos o manejarlos dificultando la efec-tividad de los mismos.

• Víctima.- Padece la enfermedad como una amenaza para símismo. Por los cuidados que debe proporcionar o por los quedeja de recibir.

• Director.- Este familiar se hace cargo de la crisis, proporcio-nando soportes más tangibles que emocionales, su papel esimportante porque resuelve problemas.

• Escapado.- Casi nunca falta, es un miembro que tiende a nohacerse cargo del problema, con la excusa de que vive fuera oque tiene muchos otros asuntos que resolver. Puede ser disculpa-do, pero con frecuencia es la válvula de escape para las críticas.

• Identificado.- Es el que precipita la crisis, pero puede ser elque está menos preocupado.

LA FAMILIA ANTE LA DEMENCIA

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Cuando en el seno familiar uno de sus miembros enferma de de-mencia, toda la familia padecerá esta dolencia en mayor o menormedida.

La vida de todos los miembros se va a ver afectada, incluso la deaquel que no quiera colaborar, pues se verá perseguido por sentimientosde inquietud, miedo, rechazo...

Conviene por tanto, buscar con la máxima serenidad posible, lamejor situación para todos sus miembros; aunque obviamente la fa-milia pagará un precio elevado, estando: más angustiada y muchomás ocupada.

Una vez aceptado el problema dentro del núcleo familiar, surgirála figura del cuidador principal.

El cuidador principal

Con frecuencia es una mujer, de alrededor de los sesenta años, que vaa estar expuesta a una sobrecarga tanto física como psíquica y quepasará de llevarlo bien a sentirse extenuada.

La decisión de ser cuidador principal, conlleva una inmediata mo-dificación en su relación con el resto de la familia. Se asume así unatarea dura, fatigosa y difícil durante muchos años y con frecuencia sindescanso alguno. En un primer momento el cuidador principal asumeesta responsabilidad por verse obligado a ello. Esta obligación es oca-sionada por el afecto o cariño hacia la persona enferma de demenciay por las relaciones previas existentes antes de aparecer el proceso.Aún así más allá de lo que resulta razonable.

Por todo esto es muy probable que con el transcurrir del tiempo elcuidador principal experimente alteraciones múltiples que afectarán atodos los ámbitos de su vida, tanto familiar como personal. A esteconjunto de alteraciones físicas, psíquicas y sociales, es a lo que sedenomina:


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Síndrome del cuidador principal

Alteraciones físicas

Todo cuidador principal tendrá las dolencias propias de su edad.Estas se van a ver incrementadas por el esfuerzo y sobrecarga físicaque supone el cuidado de un enfermo con demencia en el ámbitofamiliar con frecuencia cargado de barreras arquitectónicas; tales como,puertas por la que no pasa una silla, escaleras, pasillos estrechos, ca-mas bajas...

Por estas circunstancias aparecerán o se aumentarán los proble-mas musculares y esqueléticos (dolores de espalda...).

También sabemos que se da un desgaste del sistema inmunológico,lo cual ocasiona una mayor susceptibilidad a la hora de padecer pro-cesos infecciosos como gripes, laringitis,... esto sería ocasionado poragotamiento de las defensas. El cuidador principal actuará frecuente-mente bajo el efecto y ayuda de un número considerable de fármacos.

Alteraciones psicológicas

Tener a nuestro cargo a un enfermo demenciado, supone unacarga emocional muy grande. La aceptación de la enfermedad nospone ante un sentimiento de pérdida que será lento y progresivo, per-demos a un ser querido hasta el punto de llegar a no reconocerlocomo «aquel que fue». Esto provoca situaciones de fatiga con sensa-ciones de agotamiento y manifestaciones de gran cansancio.

Surge la pregunta ¿qué pasará si yo no lo puedo atender? La res-puesta provoca sentimientos ambivalentes, por un lado deseos de quetermine esta situación y por otro no queremos perder a nuestro serquerido. También son frecuentes los sentimientos de enfado, irritabili-dad, frustración e incluso rechazo, que no tardarán en desencadenargrandes sentimientos de culpa, que si no son reconducidos nos desen-cadena un estado de ansiedad.


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La ansiedad en principio es una respuesta normal, que debe fun-cionar como señal de alerta y generar una respuesta adaptativa. Sepresenta ante situaciones amenazantes tanto internas como externas.Ahora bien, cuando no genera respuestas adecuadas y se prolonga enel tiempo se convierte en un temor o miedo constante que nos llevahacia un estado depresivo, el cual entre otros síntomas ocasionasomatizaciones, es decir, alteraciones físicas y dolores orgánicos rea-les, que no están ocasionados por alteraciones de los órganos sino porsobrecarga emocional. Podemos destacar: síntomas cardiovasculares,palpitaciones, desmayos, alteraciones en la tensión arterial, trastornosrespiratorios, diarreas, náuseas, vómitos.

Si esta situación persiste las reacciones físicas pueden producirefectos crónicos que se presentan en forma de:

• INSOMNIO

• SUDORACIÓN

• TENSIÓN MUSCULAR

• FATIGA

• GRAN DIFICULTAD PARA PENSAR

Esta situación ocasiona al cuidador principal dificultad para afron-tar soluciones eficaces a sus problemas.

Alteraciones sociales

La combinación del estado emocional y el malestar físico del cui-dador, nos lleva a ir prescindiendo de participar en actos sociales, a noacudir a actividades lúdicas, etc., con lo cual se perderán gran canti-dad de amistades provocando un aislamiento social.

Alteración:

FÍSICA + PSÍQUICA + SOCIAL = SÍNDROME DEL CUIDADOR


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La situación se convierte en un círculo cerrado cada vez más es-trecho. La consecuencia inmediata es la frustración, gran insatisfac-ción por la vida y DEPRESIÓN. El cuidador principal enferma.

Si entre todos no aportamos medidas de apoyo y soporte a estoscuidadores y sus familiares nos encontraremos en un plazo de tiemporelativamente corto con una situación social más que lamentable.

En estos momentos sabemos que el número de enfermosdemenciados aumenta conforme aumenta la esperanza de vida. Quesus cuidadores principales enferman. Y que la estructura familiar pue-de quebrarse.

La familia, como dijimos, es la unidad básica transmisora de valo-res no puede ni debe tambalearse; si lo hiciese, lo sufriría toda la so-ciedad con ella.

Y esto, por supuesto es algo no deseable. Toda la familia ha de pasarpor un proceso de aceptación y éste pasa por los siguientes pasos:

• Reconocer el problema, lo antes posible. Buscar ayuda den-tro de la familia, profesionales, asociaciones...

• Aceptar el problema y lo que de él se deriva (hablar del pro-blema disminuye la ansiedad).

• Tomar decisiones que impliquen adaptación a la nueva situa-ción.

Hay que adoptar nuevas formas de vida

Tras el diagnóstico de demencia la familia tiene que asumir res-ponsabilidades nuevas, debe prevenir los empeoramientos provoca-dos por las enfermedades que sobrevendrán y, sobre las cuales nues-tros enfermos no podrán ponernos en alerta. Evitar caídas, controlar laalimentación,...

En la convivencia debemos intentar mantener el máximo tiempoposible la autonomía del enfermo demenciado, es muy importante


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prestarle la ayuda necesaria para que él pueda actuar y decidir por símismo, evitando anclarlo antes de tiempo.

No debemos sobreprotegerle, pero tampoco forzarle a realizaraquello que no puede hacer, es preciso estimularle para que realicetodas las actividades de la vida, adaptándolas a las posibilidades decada momento, y pensar que se tendrán que variar o suprimir a medi-da que se vayan anulando sus capacidades.

Es necesario utilizar y crear hábitos, pero también deben cam-biarse cuando ya no resulten útiles. Ante comportamientos negativosdel enfermo debemos aprovechar las pérdidas de memoria y dejarque pase un tiempo prudencial para solicitar de nuevo la realizaciónde un acto.

En otros casos, es preciso derivar la atención hacia otras cosas ocambiar ligeramente nuestra petición, frecuentemente responden mala las órdenes, son mejor las sugerencias. En caso de confusión de per-sonas o nombres se puede intentar reconducir el equívoco, lo que nose debe hacer es discutir con el enfermo pues pasaríamos a situacio-nes conflictivas y caóticas.

Cuando ocurren situaciones agresivas, insomnio, inquietud, de-presión profunda,... es preciso recurrir a la ayuda médica.

Para que la atención al enfermo demenciado sea correcta, ade-más de paciencia, cariño y mucho afecto hemos de tener en cuentados consideraciones:

PRIMERO- Los problemas no los causa el enfermo sino la en-fermedad, de la que él es la primera víctima.

SEGUNDO- Que hemos de aprender a aceptar la enferme-dad y sus consecuencias.

No debemos olvidar que el enfermo es el espejo del cuidador y sepondrá nervioso si nosotros lo estamos y se tranquilizará si nos vetranquilos. Que siempre sabrá reconocer a quien le aporta cariño,serenidad y alegría, y que una caricia puede ser sin duda la soluciónmás útil.


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Terapia de estimulación

cognitiva


PSICÓLOGA

capítulo IV

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En estas últimas décadas, han aparecido en nuestro entorno socialnumerosas terapias sobre «estimulación mental» dirigidas tanto a laspersonas mayores como a los enfermos demenciados. No todas mere-cen fiabilidad pues algunas carecen de base científica seria. Por estemotivo tras definir en qué consiste la terapia de estimulación cognitiva,haremos una referencia a sus fundamentos y bases.

¿Qué es?

Es una «terapia blanda»

Es una forma de trabajar con el enfermo demenciado, con unafinalidad rehabilitadora, previo estudio de sus capacidades mentalespara poder establecer las técnicas más apropiadas para cada caso.

Se fundamenta en tres principios:

• La plasticidad neuronal.- Es la capacidad de aprendizaje quepuede ser estimulada o activada por medio del entrenamien-to; con el fin de obtener respuestas que restablezcan el equi-librio perdido.

• La psicoestimulación.- Es un conjunto de estímulos que rela-ciona la actividad motora y la actividad psíquica siempre confinalidad rehabilitadora.

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• Estrategias de modificación de conducta.- Basadas en la hi-pótesis de que toda conducta puede concebirse como unarespuesta a un determinado estímulo, que se reforzará pordeterminados factores ambientales.

En la actualidad la experiencia clínica nos permite afirmar que co-existen dos causas por las cuales el deterioro de un enfermo aumenta:

• Una causa orgánica, provocada por la enfermedad que lesio-na el cerebro ocasionando:

› Alteraciones químicas (a nivel cerebral).

› Pérdida de conexión entre neuronas.

› Muerte neuronal (células del cerebro).

• Una causa funcional, producida por la ausencia continuadade ejercicio o actividad, ya sea:

› Mental

› Social

› Física

Es bastante habitual que sea el propio enfermo el que se inhiba ytienda a no querer hacer las cosas, dada la dificultad que le supone elejercicio de las mismas.

Metodología

La metodología de los talleres está basada en los ya clásicos estudiosde Julián de Ajuriaguerra en Ginebra, en los cuales relaciona la apari-ción de los síntomas de la enfermedad de Alzheimer con los síntomasdel desarrollo infantil pero a la inversa, es decir:

El niño va adquiriendo capacidades intelectuales de forma pro-gresiva y ordenada. El demente las va perdiendo también deforma más o menos progresiva y ordenada.


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Julián de Ajuriaguerra establece el «paralelismo inverso» utili-zando «el modelo de desarrollo de las capacidades mentales» en elniño elaborado por el también psicólogo suizo Jean Piaget, padre delas teorías utilizadas en la actualidad en todos los sistemas escolares.

Piaget establece «unidades de desarrollo» de la inteligencia, ba-sándose en la evolución conductual del niño, y diferencia:

• Período de inteligencia sensoriomotor (desde que nace has-ta los 2 años).

• Período de inteligencia preoperacional (desde los 3 hasta los7 años).

• Período de inteligencia de operaciones concretas (desde los7 hasta los 14 años).

• Período de operaciones formales (pensamiento adulto).

Pues bien, si establecemos la comparación entre los síntomas de laenfermedad de Alzheimer y el desarrollo infantil podemos observar:

• Las capacidades perdidas.

• Las capacidades que se mantienen.

Tendremos que:

El período de operaciones formales es el equivalente a la de-mencia leve. En el se dan pérdida del pensamiento maduro adulto. Sepierden las estructuras simbólicas.

El período de operaciones concretas es el equivalente a la de-mencia moderada. En el se da una pérdida de la conceptuación ydimensión del mundo real. Aparecer la amnesia con:

• Afasia: pérdida del lenguaje (capacidad de hablar).

• Apraxia: pérdida de la secuencia motora (se da un mal hacer).

• Agnosia: pérdida de la capacidad de reconocimientos de losobjetos.

TERAPIA DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA

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El período sensoriomotor es el equivalente a la demencia gra-ve. Es el período de las grandes pérdidas, pero no son absolutas, en else mantiene:

• La afectividad.

• El ritmo.

• La capacidad de imitación.

Cuando nosotros evidenciamos una enfermedad de Alzheimer es-tamos, con frecuencia, en una fase de demencia moderada.

Ya se perciben alteraciones importantes en los tres niveles:

• A nivel cognitivo, se dan dos o más alteraciones de: amnesia,afasia, apraxia y agnosia.

• A nivel funcional, se dan alteraciones de las actividades queintervienen en los procesos necesarios para realizar los actosbásicos de la vida. Estamos ante una pérdida progresiva de laindependencia.

• Alteraciones psíquicas y del comportamiento, surgen ansie-dad, depresión, alucinaciones, agresividad, vagabundeo, in-somnio, etc. Estas alteraciones son las productoras de granansiedad familiar.

Por tanto, en este momento no se dispone:

• Del pensamiento complejo y estructurado del adulto.

• Del razonamiento abstracto.

• No hay capacidad para generar hipótesis.

• No se puede deducir, ni inducir.

Pero en este momento si se posee capacidad para la realizaciónde operaciones concretas.

Se conservan aptitudes para realizar:

• Relaciones de orden como:


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› Proximidad ~ lejanía.

› Encima ~ abajo.

› Dentro ~ fuera.

• Operaciones concretas, sabiendo que se coordinan en es-tructuras de conjuntos como son:

› Clasificaciones.

› Correspondencias.

› Agrupamientos.

El cálculo se mantiene en su función directa, es decir, la multipli-cación y la suma, a pesar de haber perdido el significado relativo delos dígitos dentro de una cifra (pues esto supone una operación deabstracción).

Sintetizando

En este período de demencia moderad-grave coexisten:

• Funciones cognitivas relativamente preservadas.

• Alteraciones importantes de memoria.

Por eso, es de suma importancia estimular de forma precisa in-tentando que:

• Las operaciones conservadas afloren.

• Que su ejercicio continuado retrase la pérdida de la función.

A través de las «Terapias Blandas», motivando de forma adecua-da y participando en talleres y actividades, se han obtenido resulta-dos, por lo menos sorprendentes, tales como:

• Agrafias que remiten.

• Praxias que mejoran.

• Recuerdos que vuelven a fluir.

TERAPIA DE ESTIMULACIÓN COGNITIVA

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• Se despierta el interés, cambia el humor, la persona ríe, salede su mutismo y se vuelve más cariñosa.

Con ello en definitiva, dignificamos la vida del enfermo. Evita-mos algunas angustias y depresiones. Aumentamos la sensación deseguridad (que le va a proporcionar el ser consciente de estar rehabi-litando sus déficits), y sobre todo retrasamos la pérdida de funciona-lidad, dando calidad de vida al enfermo y a su entorno familiar.


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Estimular al enfermo

de Alzheimer


PSICÓLOGA

capítulo V

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¿Cómo en el entorno familiar?

Debemos realizarla de una forma sencilla y aprovechando todos losapoyos sociales con los que podamos contar.

Valga como ejemplo la orientación temporal. Mediante ella y po-niéndola como eje principal vamos a ver cómo es posible explorartodas las capacidades mentales o áreas cognitivas. Sólo requiere reali-zar una correcta planificación en base a lo que queremos conseguir(nuestros objetivos), siendo fieles a la realidad de la enfermedad yhaciendo uso de grandes dosis de cariño, paciencia y empatía connuestro enfermo.

Objetivos

Ejercitar el tono muscular para mantener el máximo tiempo posi-ble la capacidad de caminar, mantener una postura correcta, evitar elsedentarismo.

Insistiremos en captar la atención y concentración de nuestro en-fermo y así estimular la memoria, la percepción, comprensión oral,secuencias numéricas, cálculo, fluidez y comprensión verbal.

Mantener capacidades, desarrollar funciones y habilidades.

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Metodología

• Psicomotricidad.

• Estimulación cognitiva.

• Laborterapia.

Ejecución

La mañana

Todos los días procuraremos captar la atención de nuestro enfer-mo, lograr que comprenda lo que queremos.

Las sesiones serán fluidas y divertidas, y explicaremos al enfermoque son importantes para su salud.

Iniciaremos las actividades de forma sencilla, realizando nosotrosmismos los ejercicios para así dar la facilidad de imitar y acompañar.

No olvidar nunca la paciencia y si vemos que nuestro enfermotiene dificultad, modificamos la actividad por una similar pero mássencilla.

Siempre evitaremos frustrar al enfermo o ponerlo en evidencia.

Mientras orientamos a nuestro familiar comentando en que díaestamos, en que mes, las peculiaridades de la estación en que nosencontramos, porqué utilizamos unas ropas determinadas, iremos rea-lizando ejercicios que movilicen todas las partes del cuerpo: los pies,las piernas, las manos, los brazos, cabeza, etc., nuestra conversaciónirá progresivamente adaptándose y reforzaremos la lateralidad (Ej.Movemos el pie derecho haciendo círculos), el reconocimiento delpropio cuerpo, etc.

Tras el aseo y el desayuno que se realizará siempre de forma me-tódica y reforzando la comunicación, la comprensión y fluidez dellenguaje. Realizaremos una exploración sencilla de los sentidos y con-dición física (Ej. ¿Cómo ve hoy?, ¿cómo reconoce los objetos?, ¿dife-rencia los sonidos?, ¿tiene algún malestar?...).


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Posteriormente es importante hacer unos ejercicios respiratorios ycomenzar con unas tareas de lectura, escritura, cálculo, dibujo, etc.,adaptadas a nuestro familiar. Todas deben estar relacionadas con elmomento que está viviendo la familia y la comunidad.

Se finalizará alrededor de 1 hora y es conveniente realizar de nuevoejercicios de respiración que favorezcan una buena oxigenación detodo el cuerpo y un estado de relajación.

Tras el descanso iniciaremos las actividades propias del almuerzo,reforzando siempre las conductas adecuadas y no considerando lasinaceptables.

La tarde

Debe ser un momento para tener una actividad adaptada a losgustos o trabajos realizados anteriormente al proceso de demencia.

En cualquier caso debemos interferir en la pasividad que invadeal enfermo.

Procuraremos una actividad que permita al enfermo mantener laautoestima, la satisfacción de realizar trabajos de manera correcta ysentirse útil (Ej. realización de murales, pequeña jardinería, cestería,plástica).

Posteriormente debe realizarse el máximo tiempo posible activi-dades de socialización (Ej. paseo, tomar un café,…).

Se trata de respetar las costumbres del enfermo y evitar su aisla-miento.

La noche

Tras el regreso a casa aprovechamos las actividades de la cena yregreso de todos los miembros de la unidad familiar para estimular elreconocimiento de hijos, nietos y demás convivientes, para así finali-zar el día con el descanso.

ESTIMULAR AL ENFERMO DE ALZHEIMER

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El descanso en un hogar donde uno de sus miembros padece unademencia es algo realmente valioso y, en mi modesta opinión, es tam-bién algo que hoy en día debe conseguirse, dado el gran abanico deposibilidades que el mercado farmacéutico oferta.

Un enfermo bien tratado, tanto farmacológicamente como en suentorno familiar, de ser un enfermo tranquilo, necesitado de muchaprotección y cariño que por supuesto a pesar del gran impacto queproduce su demencia debe permitir la convivencia adecuada de to-dos sus miembros.

A cualquier hora del día, mañana, tarde, noche la utilización de lamúsica como terapia de apoyo es muy beneficiosa casi siempre, puestiene la propiedad de llegar al cerebro enfermo con mucha más facili-dad que las palabras. Además como mínimo, la música evoca el re-cuerdo, provoca emociones, frecuentemente muy gratas y alegres,además de tener la facultad de poder estimular, si así lo necesitamos,o bien relajar si es lo que conviene.

Ejemplos de actividades de estimulación según la estación del año:

• LA PRIMAVERA: actividades con flores y plantas.

• EL VERANO: actividades relacionadas con el mar, el campo,el sol, la arena.

• EL OTOÑO: actividades con castañas, hojas secas. Celebra-mos el Magosto.

• EL INVIERNO: actividades relacionadas con el frío, la nieve.Celebramos la Navidad.

Ejemplos de actividades que ser pueden realizaren el domicilio del enfermo

• Confección de murales referentes a cada época del año, conmateriales tales como hojas secas, flores, arena, conchas... conmotivos variados, paisajes (la playa, el mar...), un jardín...


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• JUEGO: Elaborar una sopa de letras donde aparezcan pala-bras referidas a la época del año en la que estamos, de dificul-tad variable referida al estado del enfermo. Algunas de estaspodrían ser:

› verano: toalla, bañador, sol.

› primavera: nombres de flores, plantas.

› otoño: nombres de árboles...

› invierno: bufanda, nieve, frío...

• Elaborar una lista de platos típicos de la época del año, inclu-yendo ingredientes y fabricación (castañas, lacón con grelos,...).

• Descripción de láminas, revistas,... que contengan paisajes ocualquier elemento que el enfermo identifique con la épocadel año que estamos trabajando.

• Enumerar un listado de flores, plantas, árboles,...

• Identificación y enumeración de los meses que comprendecada estación y las fiestas que se celebran.

• Elaboración de postales y decoración navideña. Taller de ca-retas y disfraces simples.

• Elaborar una lista de palabras en las que unas tengan relacióncon la época del año a la que nos referimos y otras no, elenfermo debe diferenciarlas.

• Volver hacia atrás en el tiempo y conversar acerca de esasépocas del año a lo largo de la vida del enfermo.

• Enumerar y reconocer ropa típica de cada época.

• Recopilación de refranes.

• Recopilación de canciones (villancicos, los mayos...).

• Manipulación de objetos (ocio, aseo, cocina, ropa...) frutas,flores.

ESTIMULAR AL ENFERMO DE ALZHEIMER

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• Dibujar flores, castañas, hojas,... que posteriormente el enfer-mo tiene que colorear.

• Cantar canciones de la época del año en la que nos encon-tramos.

• Ejercicios de ESCRITURA Y PREESCRITURA: escritura (dicta-dos) y copia de párrafos, frases, palabras aisladas, letras, trazarcírculos, palotes, unir líneas de puntos.

• Ejercicios de manipulación con plastilina, barro, elaboraciónde pan,...

Todas las tareas se irán variando en función del grado de afecta-ción del enfermo.

Mediante todas las actividades que realicemos estimulamos:

• Atención / Concentración.

• Memoria.

• Percepción (auditiva, visual, táctil...).

• Reconocimiento de objetos.

• Creatividad.

• Lenguaje y comunicación.

• Motricidad fina (recortar, escribir, pintar,...).


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El voluntario

en el entorno familiar de los

enfermos de Alzheimer

ELVIRA COBAS COUTO

DIRECTORA DE LA OFICINA DE ACCIÓN SOLIDARIA (OAS)

UNIVERSIDAD DE A CORUÑA - CAMPUS DE FERROL

capítulo VI

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La enfermedad de Alzheimer es centro de múltiples investigacionesde toda índole, de grandes esfuerzos de planificación, de moviliza-ción de recursos que nunca llegan, pero sobre todo, es causa de mu-chos sufrimientos para aquellos que directamente lo padecen y paraaquellos que desde el afecto familiar o de la amistad, y desde la reali-dad de una dura carga de cuidados, lo están sufriendo.

Es uno de los principales problemas de la sociedad contemporá-nea, por cuanto cursa con grandes limitaciones de la autonomía per-sonal y familiar, y hablar de esto obliga a hacer frente a la realidad queestán viviendo los cuidadores informales o familiares, ya que el cuida-do de un enfermo de estas características puede requerir esfuerzos detipo físico y psíquico, que a menudo llevan el descuido de las necesida-des propias, dando lugar a situaciones de fatiga, estrés y agotamiento.

Si a todo esto unimos el vínculo afectivo que por regla general ligaal enfermo y a su cuidador, el carácter degenerativo de la enfermedady el conocimiento de la progresiva pérdida, agrava aún más la situa-ción. Dada la repercusión que supone el cuidado de un familiar enfer-mo de Alzheimer en un hogar, los huecos vacíos que quedan despuésde la atención multidisciplinar de todos los profesionales de la saludque en la actualidad están implicados en la atención personal y fami-liar de estos enfermos son muchos: no hay profesión que proporcionecompañía y apoyo en los momentos de flaqueza, y que esté en cual-

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quier momento del día o del año escuchando la vergüenza o los de-seos de muerte propios o de su familiar, que puede tener un cuidadorante una situación de claudicación emocional.

Para llenar todos estos recovecos que quedan entre la atenciónsanitaria, social y de los grupos de autoayuda, surge el voluntariadosocial.

El presente texto, pretende clarificar la aportación del voluntariadosocial en el entorno familiar de los enfermos de Alzheimer.

Conocer qué es un voluntario social, se erige como el primer re-quisito para poder hablar de acción voluntaria en el entorno familiarde los enfermos de Alzheimer. El voluntario no pretende ser la solu-ción a los problemas del mundo, ni una manera de paliar la atenciónde los profesionales que no tienen más tiempo que dedicar a un en-fermo como el de Alzheimer.

En esencia, el voluntario es una persona que actúa desinteresada-mente, con responsabilidad, y sin percibir remuneración económica omaterial alguna y desempeña una actividad en beneficio de la co-munidad que obedece a un programa de actuación y no a la simpleimprovisación.

La actividad que realiza tiene un carácter solidario y social y esimportante entender que no es su ocupación laboral habitual, sinoque actúa fruto de una decisión responsable que proviene de un pro-ceso de sensibilización y concienciación personal. El voluntariado res-peta plenamente a las personas a las que dirige su acción, sintiendo alotro como a un igual por el mero hecho de ser una persona, y por logeneral actúa en grupo.

Entendiendo así al voluntariado deben resaltarse dos aspectosimportantes:

• No hay que confundir voluntariado con voluntad. Muchasveces, las personas tienen muy buenas intenciones y un grandeseo de ayudar a los demás, pero si esta ayuda no se canalizaa través de una organización que se responsabilice de su for-

ELVIRA COBAS COUTO

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mación, y de garantizar la cobertura de un seguro de respon-sabilidad civil, podemos estar haciendo un flaco favor a aque-lla persona a la que pretendíamos ayudar, seguramente pordesconocimiento, o quizás aconsejando desde la buena vo-luntad, pero sin fundamento científico, tal vez ignorando lasrecomendaciones del profesional sanitario o social responsa-ble, o de la situación de la persona enferma. De todo esto sederiva que la asistencia a los seminarios de formación de laorganización de referencia sea el primer compromiso que seles exija a los futuros voluntarios.

• Otro aspecto a considerar del voluntariado universitario, esque la acción voluntaria no es una ocupación laboral, ni unmodo de conseguir un «dinero extra». El voluntario no ocupapuestos de trabajo, porque entre todos los servicios de la grancantidad de profesiones nacidas en los últimos años, siguequedando un hueco vacío que ni se vende ni se compra, puesnadie puede comprar el respeto, la compañía, la compren-sión o la escucha. El voluntariado tampoco puede ser una víapara que un estudiante de disciplinas de lo sanitario o de losocial pueda hacer prácticas.

El voluntariado, como su nombre indica es una actividad volunta-ria, desinteresada que persigue intervenir en una situación injusta, yque por tanto nada puede tener que ver con el ejercicio profesional,ni con las prácticas para acceder al mismo. Cuando un voluntario seadentra en el seno en una familia que necesita ayuda, por la presenciade un enfermo crónico y degenerativo como el de Alzheimer, el vo-luntario persigue el objetivo general de mejorar y dignificar la calidadde vida y el bienestar de la persona enferma cuando sea posible, ysobre todo del cuidador principal que a menudo está aquejado por elsíndrome del cuidador.

De una manera más concreta, y dentro del entorno familiar, elvoluntario persigue tres objetivos específicos:

• Conseguir que la persona enferma esté acompañada.

EL VOLUNTARIO EN EL ENTORNO FAMILIAR DE LOS ENFERMOS DE ALZHEIMER

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• Lograr el descanso físico del cuidador principal.

• Conseguir que en función del grado de deterioro del enfermo,éste pueda distraerse y ocupar su tiempo.

Para esto, los voluntarios desarrollan diversas actividades entre lasque se pueden señalar:

• La simple presencia humana, o saber que no se está solo.

• El establecimiento de un clima de confianza con la familia,evitando crear situaciones de dependencia; la distracción delenfermo mediante la conversación, el juego, la lectura o loque su estado le permita.

• La sustitución de manera puntual de algún familiar, en espe-cial del cuidador principal; la realización de pequeños encar-gos o gestiones que faciliten la dinámica familiar.

• El mantenimiento de contactos continuados con la asociacióna la que pertenecen esas familias y que pueden orientar alvoluntario acerca de las nuevas actuaciones o necesidades.

En Galicia se están desarrollando múltiples proyectos devoluntariado, gestionados por distintas organizaciones, en las diferen-tes áreas sanitarias.

A modo de ejemplo de la labor del voluntariado con enfermos deAlzheimer, se expone el subscrito en la ciudad de Ferrol a través de unproyecto de colaboración entre la oficina de Acción Solidaria de laUniversidad de A Coruña y la Asociación de Familiares de enfermosde Alzheimer de Ferrolterra (en adelante AFAL).

Para dar cuenta de esto explicaremos primero en qué consiste elcitado servicio universitario:

• Se trata de un servicio dirigido a canalizar las iniciativas solida-rias de los miembros de la comunidad universitaria.

• En ella, los voluntarios son mayoritariamente estudiantes, in-tegrados en un grupo consolidado de personas con un fin co-mún, pero con carácter apolítico y aconfesional.

ELVIRA COBAS COUTO

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• Todos ellos, adquieren el compromiso de asistir a los semina-rios quincenales de formación, así como de realizar una acti-vidad voluntaria por un mínimo de dos horas semanales.

• Al iniciarse como voluntarios, reciben formación acerca de loque significa ser voluntario, de las motivaciones, de las actitu-des relacionadas, del marco legal donde se enmarca su activi-dad y conocen sus derechos y deberes, tal como fueron des-critos en la Conferencia Europea del Voluntariado.

• Antes de iniciarse en una actividad voluntaria, todos cuentancon un seguro de responsabilidad civil.

Este servicio universitario tiene concertado desde hace cuatro añosun proyecto de colaboración con AFAL Ferrolterra, a fin de prestaruna actividad voluntaria en los domicilios de las personas en avanza-do estado da enfermedad, que son cuidados por un familiar, en riesgode claudicación física o emocional.

La acción voluntaria tiene en el marco de este proyecto, al igualque en la mayoría de los distintos proyectos de voluntariado en nues-tra Comunidad Autónoma, dos finalidades claras:

• Por una parte, romper con la rutina de los cuidadores princi-pales y del enfermo de Alzheimer, haciéndoles una tarde dife-rente cada semana, mediante el acompañamiento y la con-versación en una primera etapa de conocimiento mutuo.

• Por otra, la sustitución puntual del cuidador principal, mien-tras se acompaña al enfermo, para proporcionarle cuandomenos, un par de horas semanales de ocio y descanso, perosobre todo de desconexión con la rutina diaria.

La enfermedad de Alzheimer es un importante problema en nuestrasociedad, que precisa de la implicación de todas las partes involucradas.Los profesionales de la salud, de lo social, las familias... todos debenser conocedores de las posibilidades actuales de la acción voluntaria,una acción de la que se habla mucho, pero no todos tienen claro cuales su aportación y sus limitaciones.

EL VOLUNTARIO EN EL ENTORNO FAMILIAR DE LOS ENFERMOS DE ALZHEIMER

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Deseos de suicidio, depresión, y ansiedad, son la realidad a laque diariamente hacen frente estos voluntarios, y en la sociedad ac-tual, donde los recursos del Estado, del mercado y de las propias per-sonas no consiguen encontrar soluciones milagrosas a este problema,el voluntario debe ser un recurso más que los profesionales de la saludno pueden obviar, para continuar haciendo del término calidad devida una realidad para todos y no una mera utopía de unos pocos.

Como decíamos al principio el voluntariado no es la solución a losproblemas ni a las injusticias o a las faltas de recursos. El voluntariadono es sino una manera de denunciar que quedan muchas cosas porhacer, pero mientras no se resuelvan, no podemos olvidar que está ahíy que realiza una función de inestimable valor.

ELVIRA COBAS COUTO

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Alzheimer y sexualidad

ÁNGELES SAAVEDRA HERMIDA

SEXÓLOGA

capítulo VII

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Introducción

Para hablar de sexualidad deberíamos empezar diciendo lo que en-tendemos por sexualidad, o intentar hacer una definición que se acer-que lo más posible. Como resumen posible de lo que podríamos defi-nir como sexualidad estaría: «conjunto de actividades dirigidasconscientemente o no, a dar y recibir placer corporal, individual-mente o con otros, y el conjunto de fenómenos o actividades que serelacionan más frecuentemente con ellos, como la afectividad, atrac-ción, deseo», y también formarían parte de esa sexualidad las fanta-sías que cada uno de nosotros tiene con respecto a estos temas.

Un aspecto de la propia sexualidad es la función sexual, pero esen las personas mayores, donde esta función sexual se verá afectadapor los cambios que el propio envejecimiento produce en cada indivi-duo, y en cada individuo debemos tener en cuenta las caracterizaspsicológicas, sociales y culturales que influyen tanto en su función sexualcomo en su sexualidad.

En nuestra sociedad, se acepta mal la existencia de la sexualidaden el anciano y si éste está enfermo, se acepta peor; por lo tanto lanegación de la sexualidad en el anciano es lo más fácil, y no se consi-dera correcto hablar de ello, no es de buen gusto, siquiera, plantear laexistencia de problemas relacionados con la sexualidad del propioanciano y al mismo tiempo como individuo enfermo.

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Esta es la razón de que no se haya trabajado y no exista ningúnestudio sobre Alzheimer y sexualidad, por el poco interés que despier-ta su problemática.

Para concretar, es importante destacar la necesidad de individua-lización de cada caso; no todos los enfermos actúan de igual manera,sino que cada caso es distinto y se debe de tomar como tal. Todospueden presentar rasgos comunes pero también otros diferentes yopuestos.

Para realizar este pequeño trabajo, efectué una serie de entrevis-tas sin pretensión de alcanzar rigor científico, éstas se realizaron deforma aleatoria y que surgían por casualidad. Una de estas entrevistasse realizó a una pareja que lleva once años sufriendo esta enferme-dad; en el momento actual, el marido, está como un vegetal, no te-niendo ninguna respuesta a ningún estímulo; la esposa un día se en-contró a una amiga por la calle que le dijo: «te haría Dios mil favores site lo lleva», a lo que le contestó: «si Dios quiere hacerme algún favor,que te lleve a ti», con esto quiero decir que tanto la dependencia comoel afecto del cuidador o del cuidado crece.

En cambio cuando son los hijos los que son cuidadores, sí queafecta a sus relaciones tanto personales como a su propia sexualidad.En otro ejemplo, la pareja de cuidadores en el que la mujer era la hijade la afectada habrían encontrado una solución para no perjudicar asu propia pareja y por consiguiente su relación, esta consistía en quecada cierto tiempo se iban un fin de semana o se permitían el disfrutarde unas vacaciones a pesar de los chantajes a los que se veía sometidala propia hija de la enferma.

A pesar de que estas entrevistas no se pueden considerar científi-cas podemos comprobar como cada cuidador/a, esposo/a reaccionade forma diferente ante diferentes problemas. Comprobé que todoslos casos son diferentes, lo único que se mantiene común a todos, esla afectación del cuidador esposo/a o de cuidadores hijos/as, herma-nos/as, etc.


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La dependencia que el enfermo tiene de un cuidador, comienzacon el contacto físico que reconocen como placentero, seguridad ysobre todo tranquilidad; cuando no está esa persona, la relación es dellanto, desasosiego y de «intranquilidad».

¿Cómo denominaríamos entonces función sexual o acto sexual?Es importante destacar, que si antes no había actividad sexual, en es-tas situaciones tampoco aumenta, sino que se mantienen o tienden adesaparecer; en un caso el paciente es cardiópata y ya antes teníaproblemas y ahora éstos son mayores. Ninguno se ha vuelto más agre-sivo, ninguno se ha vuelto más exhibicionista; sólo una paciente que-ría lavar ella su ropa y no dejaba que nadie lo hiciese. En estas entre-vistas la actitud más común era la indiferencia.

La enfermedad de Alzheimer actúa de formas diferentes, por lotanto las relaciones van a ser diferentes también, tanto para los pro-pios enfermos como para los cuidadores. Todo el mundo necesita deamor, cariño, comprensión y para estos enfermos la afectividad, sexua-lidad, relaciones sexuales, les va afectar provocándoles reaccionesdiferentes.

Estos cambios, que van afectar a todas las personas que convivancon el enfermo, es decir, a los propios cuidadores y el resto de lafamilia podemos resumirlos en:

Enfermedad física

La enfermedad física puede provocar pérdida de interés por el sexo, oque el acto sexual sea más difícil o doloroso. La medicación tambiénpodría reducir el interés.

Puede existir una enfermedad física anterior al diagnóstico de en-fermedad de Alzheimer, pero es necesario establecer una serie de eta-pas por las que pasa tanto el paciente como el familiar más cercanoantes de enfrentarse a la enfermedad y sus consecuencias, estas eta-pas podemos clasificarlas en tres:

ALZHEIMER Y SEXUALIDAD

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1ª.- Antes del diagnóstico,

2ª.- Durante el diagnóstico,

3ª.- Esta fase podríamos incluirla en la fase dos, pero la diferen-ciaremos de la anterior en que ya le podemos dar un nom-bre a ese trastorno, por lo tanto sería después del diagnóstico.

Antes del diagnóstico

En lo que a interés sexual se refiere, la pareja puede estar másinteresada en el sexo o por el contrario menos interesado. Si está másinteresado, se puede notar que es menos cariñoso, más agresivo ysobre todo menos considerado; si por el contrario, está menos intere-sado esto puede generar una serie de conflictos: como que ya no leinteresa, se siente rechazado, se siente más dolido por la situacióngenerada por la falta de interés.

Durante la fase de diagnóstico

Aún no se conoce el alcance de lo que sucede por lo tanto es unasituación de desconcierto y de inseguridad para la pareja del enfermo.

Después del diagnóstico

Cuando aparece esta fase, ya podemos darle un nombre a todo loque estaba sucediendo, por lo tanto se genera una situación de segu-ridad y se aclara esa situación de desconcierto para la pareja, lo queestaba sucediendo no iba dirigido contra su persona sino que es efec-to de la enfermedad.

Después de estas tres fases comprobamos que pueden aparecerdos aspectos contradictorios:

• Disminución del interés sexual y

• Aumento del interés sexual.


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Disminución del interés sexual

Cuando sucede esto, las persona con Alzheimer, pueden volverseintrovertidas, incluso en estadios tempranos; el abrazarles, acariciarlespuede darles una sensación de seguridad y sensación de amor, perotambién puede suceder que no sean capaces de iniciar una relaciónafectiva.

Aumento del interés sexual

Si el deseo sexual aumenta, el número de demandas a veces esexagerado o poco razonable, la situación puede ser agobiante, puedeproducirse la demanda en el sitio menos apropiado y en los momen-tos mas inesperados, esto puede impedir que la pareja tenga dificul-tad para mostrar su afecto o que la pareja lo interprete mal, enten-diendo esta afectividad como una aproximación sexual. Si la pareja esfría y calculadora o se muestra como alejada, usted se puede sentirdisminuido o sentirse como un «objeto», sobre todo si se ha «olvida-do» que ha mantenido relaciones hace escasos momentos.

Conducta sexual inapropiada

Al hacer mención de este tipo de conducta hemos de diferenciarla delas demandas sexuales que reclama el propio enfermo.

A veces los enfermos, confundidos, se quitan la ropa o caminandesnudos por la sala de estar o por la calle. En ocasiones se quierenexhibir en público y si están muy confundidos incluso se llegan acari-ciar sus genitales. Otras veces se pueden mover de forma que recuer-da la conducta sexual, lo cual puede ser muy embarazoso. Son fre-cuentes las autoexhibiciones accidentales o masturbaciones sin objeto.Pueden caminar por la calle parcial o totalmente desnudos, pero noporque lo quieran hacer, sino que simplemente han olvidado dondeestán, cómo vestirse o la importancia de ir vestido.


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Siguiendo con los distintos tipos de conducta que se pueden pro-ducir las más comunes son:

• Comportamiento Audaz.- Se puede olvidar el estado marital ycomenzar a hacer insinuaciones inapropiadas a las personasdel sexo opuesto.

• Exhibicionismo.- La persona podría olvidar cómo vestirse oquitar su ropa en un lugar inapropiado. Esta conducta no esconsciente por parte de la persona, por lo tanto el exhibicio-nismo no sería tal.

• Acciones sexuales.- La persona puede llegar a olvidar ciertasreglas sociales y llegar a tocarse sus partes íntimas en público.No entiende que esa conducta es inapropiada.

• Paranoia.- Volverse celoso, intolerante, sospechar que se estásiendo engañado.

• Malas interpretaciones.- La persona podría hacer insinuacio-nes sexuales a un/a extraño/a que se parezca a su pareja ante-rior. Podría olvidar su estado actual y su acercamiento a lapersona es de una forma sexual.

Cuidadores

El Alzheimer afecta a un 30% aproximadamente de personas mayoresde 80 años y gran parte de los cuidadores de ancianos suelen ser mu-jeres y la mayor parte de estos cuidadores, conviven en el hogar delanciano. Para ello vemos como van ocurriendo una serie de cambiosen la dinámica familiar ante el deterioro del anciano. Ante esto secomprueba la diversidad de estrategias de afrontamiento ante la en-fermedad; estos afrontamientos negativos serían unos de los preeditoresde sobrecarga en los/as cuidadores del anciano, estas estrategias sonpoco adaptativas, se puede predecir por el nivel de enfermedad delenfermo y también por la cantidad de tiempo dedicado al propio cui-dado del cuidador.


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Aunque se han establecido diversos criterios para establecer elnivel de sobrecarga del cuidador, es importante destacar que a medi-da que el nivel de deterioro aumenta, también aumenta el nivel desobrecarga del cuidador.

Para hacer frente a este tipo de sobrecargas del cuidador, se hanestablecido unas «señales de alerta» que nos harán prestar atención aese déficit sobre el cuidado individual que hará que se produzcan unaserie de señales de atención a la vida del propio cuidador.

De toda una serie interminable de «señales de alerta» podríamoselegir:

• Problemas de sueño (dificultad para conciliar el sueño o todolo contrario, demasiado sueño...).

• Fatiga crónica (se niega la posibilidad de tomarse unas vaca-ciones con su familia, cuando se es el cuidador de uno de losprogenitores).

• Aislamiento, se tiende a abandonar, apartar las relaciones so-ciales, incluso las familiares.

• Problemas físicos, palpitaciones, estrés, molestias digestivas.

• Problemas con el apetito: aumento o disminución.

• Dificultad para incluir a la familia en sus decisiones y relacio-nes (alteraciones de la pareja, discusión, pérdida de intimi-dad, problemas de relación sexual).

• Dificultad para solucionar diversos tipos de nerviosismo,depresión...

• Tratar al resto de la familia de forma desconsiderada, no admi-tir ciertos síntomas, tanto físicos como psicológicos.

Como aporta una de las cuidadoras entrevistadas, cada determi-nado tiempo se dedica a su pareja. Aunque su madre le llame egoísta,la recrimina diciéndole que la tiene abandonada, pero ella no se arredray sigue cuidándose ella misma y de su familia.


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El ocio

PALOMA MARÍA SEIJO ANCA

EDUCADORA SOCIAL

capítulo VIII

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En los últimos años, el ocio y el tiempo libre han ido cobrando cadavez más importancia en nuestra sociedad, puesto que el ocio fomentauna buena salud y un bienestar general, además es un derecho básico,así como un recurso para el desarrollo personal y social y un aspectoimportante de la calidad de vida.

El ocio es una necesidad fundamental para el desarrollo humanoen todas las edades; bien entendido nos proporciona la satisfacciónpersonal necesaria para contemplar la vida con ilusión.

Dumazeider define el ocio como «un conjunto de ocupaciones alas que el individuo puede entregarse de manera completamente vo-luntaria, sea para descansar, sea para divertirse, sea para desarrollar suinformación o su formación desinteresada, su participación social vo-luntaria, tras haberse liberado de sus obligaciones profesionales, fami-liares y sociales».

Tres «Des» delimitan y sintetizan los objetivos y funciones del ocio:

• Descanso.

• Diversión.

• Desarrollo personal.

Existen tres requisitos imprescindibles para poder disfrutar del ocio:

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• Disponer de tiempo, el ocio supone tiempo libre de obliga-ciones, durante el cual la persona actúa con total autonomía yobtiene placer personal con su actividad.

• Tener una actitud positiva hacia el tiempo libre del que sedispone, sobre todo en el caso de cuidadores de enfermos deAlzheimer, que pueden vivir su tiempo libre con terribles sen-timientos de culpa.

• Tener actividades en que ocuparse. Las situaciones de ociose viven a través de las actividades, por lo tanto, la actividadde ocio supone pasárselo bien con lo que se hace y sentirsegratificado y relajado por el simple hecho de hacerlo.

El ocio debe atender personalmente a cada persona respetandosu singularidad. Algunas sugerencias que se deberían tener en cuentaen la elección de actividades son:

• La búsqueda de actividades debe ser iniciativa de cada unode nosotros.

• Las actividades deben ser vehículo de nuestra creatividad,nuestras emociones y nuestros procesos intelectuales, que losdespierten y mantengan nuestro interés.

• Las actividades deben facilitar la convivencia de diversas ex-periencias a través de la diversidad de materiales, de situacio-nes, de lugares y de relaciones.

• Debemos intentar realizar las actividades preferentemente engrupo, ya que, cuando estas actividades las desenvolvemos encompañía de otras personas, estamos favoreciendo el contac-to y la relación con los demás, el intercambio generacional, laexpresión de la comunicación, etc.

• Debemos participar y la actividad que elijamos debe facilitár-noslo, fomentar que cada participante mantenga un rol acti-vo, obtengan una mayor conciencia de su cuerpo y de las sen-saciones y expresiones del mismo.


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Dimensiones del ocio:

• Dimensión creativa: desarrollo de las capacidades de expre-sión de cada individuo.

• Dimensión lúdica: entiende la vivencia de ocio como expe-riencia de juego.

• Dimensión festiva: vivenciada como celebración comunitaria.

• Dimensión ambiental-ecológica: acorde con el disfrute y cui-dado de la naturaleza.

• Dimensión solidaria: desde la cual se vive la experiencia delocio como servicio prestado a la comunidad.

Importancia del ocio con personas mayoresdependientes

En personas mayores y fundamentalmente en personas mayores de-pendientes, la intervención en el ocio debe aumentar las oportunida-des para que se pongan en práctica diversas habilidades. De esta ma-nera, el ocio debe servir tanto para prevenir como para ser en sí mismoun elemento rehabilitador y terapéutico que ayude a aumentar la au-tonomía y la competencia de la persona mayor en diferentes áreas:funcional, cognitiva, psicoafectiva y social.

Podemos entender el ocio como un tratamiento no farmacológicode la Enfermedad de Alzheimer, estimulando cognitiva y afectivamenteal enfermo mediante ejercicios y actividades de:

• Entrenamiento de memoria: jugando a las cartas, al dominó,al parchís, a las palabras encadenadas, etc.

• Técnicas de orientación a la realidad: recordarle dónde está,qué hora es, que día de la semana, del mes, la estación delaño, etc.

EL OCIO

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• Músicoterapia: que escuche música, baile o cante como for-ma de distraerse o recordar situaciones y experiencias vividas.

• Reminiscencias: ver fotos, que narre historias, que cuente co-sas del pasado, que hable de todo lo que recuerde, inclusoque lo escriba. Lo último que se olvida es lo que más diviertey conmueve.

• Técnicas de refuerzo positivo; no regañarle, felicitarle por loque haga bien.

• Ergoterapia: dejar que ayude en las tareas de casa que aúnpueda realizar, actividades manuales, juegos con pintura, conbarro y costura, no debemos dejarle solo si utiliza algún instru-mento.

• Estimulación social: fomentar la visita de los familiares y ami-gos y no hablar como si no estuviera cuando se recibe unavisita.

• Estimulación física: que pasee a menudo, evitar el aburrimiento,hacer una pequeña tabla de gimnasia de 20 minutos diaria-mente para que mueva sus articulaciones. En estados avanza-dos de la enfermedad se pueden practicar ejercicios sentadosen sillas y con materiales llamativos como globos, aros, etc.

En cuanto al ocio de las personas mayores, se sabe que la prácticade actividades de ocio supone un medio de gratificación personal yun aspecto positivo para la propia salud física; además, el nivel deactividades de ocio y el bienestar psíquico y físico de las personasmayores está relacionado, y que la satisfacción que una persona en-cuentra en sus actividades de ocio es una variable mediadoraimportantísima en la satisfacción con la vida.

También debemos tener en cuenta que las actividades de ociodesarrolladas en grupo, satisfacen nuestra necesidad de relacionarnoscon otras personas y para que la persona mayor siga conservando unnivel aceptable de interacciones sociales, es necesario darle la posibi-


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lidad de que mantenga sus habilidades y oportunidades durante suvida cotidiana.

Las actividades que desarrollemos no deben ser sólo simples ocu-paciones, sino que deben tener para el mayor enfermo de Alzheimeruna significación personal y ser plenamente satisfactorias desde el puntode vista afectivo.

Además, en función de la actividad que la persona mayor realicelos beneficios serán unos u otros, por ejemplo, las actividades artísti-cas (pintura, modelado, manualidades, etc.) proporcionan a las perso-nas que las practican el desarrollo de la autoexpresión, la creatividad,la sensibilidad, la comunicación, la participación, etc.

Una cuestión que se plantea frecuentemente es cómo incitar a larealización de actividades a personas mayores dependientes:

• Fomentando actitudes positivas hacia el tiempo libre, presen-tando actividades nuevas u otras que ya realizó en algún mo-mento de su vida... actividades que tengan sentido para ellas,que sean verdaderos estímulos, una forma real de pertenen-cia social, de participación y de expresión.

• Motivar a la participación, en la medida de sus posibilidades yno por lo que exija la actividad en sí.

• Potenciar su deseo de ser útil, intentando buscar aquella tareapara la que esté más capacitado, o adaptar la actividad a susposibilidades.

• La participación debe ser voluntaria y libre, nunca obligada,aunque sí motivada continuamente e incluso recompensadade alguna forma.

• Dialogar con la persona para ayudarle a conocer cualidades oaptitudes que hasta ahora no conocía.

Se recomienda que estas actividades de ocio tengan una ciertacontinuidad en el tiempo, que despierten y mantengan el interés yque preferentemente se realicen en grupo.

EL OCIO

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Cuando se inicia una actividad con el enfermo de Alzheimer, estadebe resultarle una actividad útil sin causarle un estrés excesivo. De-bemos movernos a su velocidad, sin permitir nunca que la actividadse convierta en una prueba de habilidad. Ajustaremos las circunstan-cias de manera que el enfermo logre su meta; recordar que la diver-sión es más importante que hacer las cosas correctamente. Detener laactividad si observamos que se inquieta o se irrita.

Disfrutemos con nuestros mayores y démosles la oportunidad depasárselo bien: conseguiremos reavivar sus neuronas.

Más recursos:

• Los juegos practicados a lo largo de su vida: cartas, dominó,petanca, parchís, oca, damas, ajedrez, etc.

• Lecturas: periódicos, revistas, novelas.

• Televisión: concursos, programas sobre naturaleza. Fútbol, to-ros, telediario.

• Música: tanto que la escuche como que la ejecute.

• Aficiones: costura, cuidado de plantas, animales, coleccionis-mo, pinturas, manualidades, crucigramas.

• Paseos.

• Relaciones interpersonales directas: con familiares, amigos,vecinos o en clubes; e indirectas: a través de cartas, llamadasy medios similares.

La importancia del ocio en el cuidador principal

Ser el cuidador principal de un enfermo de Alzheimer supone unagran carga física y psíquica. No solamente hay que vigilar al enfermo,sino responsabilizarse de su vida: higiene, alimentación, cuidados,medicación, etc.


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Poco a poco va desapareciendo el tiempo libre de la persona quecuida: abandona sus aficiones, no sale con los amigos, no tiene tiem-po para el ocio.

La angustia de no «hacerlo bien», la ansiedad de enfrentarse asituaciones imprevisibles, el aislamiento progresivo, explican la apari-ción de agresividad contra los demás, de tensión con las otras perso-nas que podrían ayudarle. Pudiendo surgir graves problemas de saludy si el cuidador principal enferma todo se pondrá peor.

Para evitarlo:

• Debería descansar lo suficiente.

• Dedicarse tiempo.

• Mantener actividades que le gusten.

• Conservar a sus amigos o relaciones, no aislarse, comentar conellos sus problemas y divertirse.

• Hacer lo posible por conservar la propia salud y una buenaapariencia física.

• Comunicarse con el movimiento de autoayuda de la zonadónde viva, o con FAGAL (Federación de Asociacións Galegasde Familiares de Enfermos de Alzheimer).

• El cuidador necesita ciertos espacios de tiempo libre para des-cansar, para hacer la compra, para conservar actividades deocio, para estar solo. Por lo que necesita la ayuda de otraspersonas (familiares, amigos, vecinos, ayuda a domicilio, etc.),pedirla y no rechazarla si se la ofrecen.

Es un paso difícil tanto en el plano práctico como emocional, peroes un paso decisivo. Tener tiempo para usted es una de las cosas másimportantes para poder continuar. Es preciso que salga, comparta suocio con otras personas.

Esto podría llevarle a pensar que es malgastar el tiempo y la ener-gía que podría estar dedicando a su familia; pero es necesario que

EL OCIO

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encuentre un escape, que pueda hablar con otras personas, ver televi-sión, ver escaparates, en definitiva, hacer lo que le apetezca dedicán-dose tiempo a sí mismo (ver televisión, dormir toda la noche, salir unavez a la semana o tomar unas vacaciones). La actividad es enemiganatural de la depresión. Para seguir soportando la situación, necesitadescansar lo suficiente y alejarse del enfermo.

En el caso de que ya se hayan ido abandonando aficiones, activi-dades, contacto con amistades, etc.; es conveniente que poco a pocose vayan incorporando de nuevo a su vida. Así se puede empezar porhacer una lista de actividades que nos gustaría hacer y a partir de ahí,elegir las que resulten más fáciles y viables y comenzar haciendo estas.Gradualmente se podrán ir seleccionando otras actividades de su agradopara incorporarlas a su vida y, de esta forma, conseguir que el disfrutepersonal sea una parte natural de su día a día.

La risa, el amor, la alegría; la Enfermedad de Alzheimer no ponefin súbitamente a la capacidad de tener estos sentimientos, ni tampo-co a la capacidad de reírse. Por lo que toca a usted, cuidador, a pesarde que la vida en ocasiones le parezca cargada de pena, cansancio,frustración, tristeza, tampoco pierda la capacidad de sentir tales emo-ciones. La felicidad puede pensarse fuera de lugar en momentos comoestos, pero brota de manera inesperada. La risa es un don que ayudaa nuestra cordura en momentos de dificultad. No hay razón para sen-tirse mal por reírse de los errores que comete una persona confusa. Esprobable que ella también se ría, aunque no esté muy segura de quées lo que a usted le hace gracia.

Ya sólo nos queda animarnos a la actividad, hacer cosas, partici-par, realizarnos, relacionarnos, compartir. Vivir.


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Aspectos legales

de la enfermedad de Alzheimer

CARMEN MUÍÑOS BECEIRO

ABOGADA

capítulo IX

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Introducción

El propósito de los familiares de un enfermo de Alzheimer al iniciar unprocedimiento de incapacitación, debe tener como objetivo la pro-tección del propio enfermo de Alzheimer. La declaración de incapaci-dad redunda en beneficio del incapaz ya que la eficacia de sus actosjurídicos estarán controlados por un juez, teniendo en cuenta ade-más, que la persona que se encarga de la tutela, se atribuye tambiénresponsabilidad sobre las actuaciones del enfermo.

A pesar de la ventaja que constituye la declaración de incapacita-ción en cuanto a la protección del enfermo, estamos ante un procedi-miento que se promueve en muy pocos casos, ya que el porcentaje defamiliares de enfermos de Alzheimer que buscan la declaración deincapacidad es mínimo aún cuando los jueces la otorgan mayorita-riamente y aceptan que si el Alzheimer está en una fase avanzada ylos informes médicos lo acreditan, debe ser considerado incapaz.

El derecho todavía tiene lagunas en cuanto a la atención y protec-ción de estos enfermos porque el Alzheimer es una patología variable,no es igual para todos y porque el Código Civil, donde se regula elprocedimiento de incapacitación, aparece a finales del siglo pasado yresponde a una sociedad que no es la del siglo XXI.

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La capacidad y la incapacidad civil

El artículo 199 del Código Civil dice que «nadie puede ser declaradoincapaz sino por sentencia judicial en virtud de las causas establecidasen la Ley» y se completa el concepto en el artículo 200 cuando esta-blece: «son causas de incapacitación las enfermedades y deficien-cias persistentes de carácter físico o psíquico que impidan a la per-sona gobernarse por sí misma».

Para entender lo que constituye la incapacitación desde el puntode vista legal y las consecuencias que lleva consigo para la personadeclarada incapaz, es necesario saber qué se entiende por CAPACI-DAD a efectos legales, para lo cual es necesario diferenciar dos con-ceptos jurídicos: capacidad jurídica y capacidad de obrar, entendién-dose por capacidad jurídica, la aptitud que tiene toda persona paraser titular de derechos y obligaciones (titular de pisos, acciones...), porel hecho de ser persona, mientras que la capacidad de obrar es laaptitud para ejercitar esos derechos y cumplir las obligaciones, es de-cir, la capacidad que se tiene para poder intervenir validamente en eltráfico jurídico (vender, comprar, arrendar, donar, etc.).

Esta capacidad de obrar se presume siempre en todas las perso-nas salvo en los menores de edad. La incapacitación judicial, es elúnico medio que existe para reconocer y declarar la inexistencia olimitación de esa capacidad de obrar, sin esta declaración del Juez, lacapacidad de obrar se entiende que es plena. La declaración de inca-pacidad, da lugar a la entrada en juego de instituciones de proteccióny asistencia como la tutela u otras apropiadas para la guarda, cuidadoo representación.

La incapacitación, no puede concebirse como una forma de ata-car al enfermo o sustraerle sus bienes o derechos, sino como una me-dida dirigida a su protección y seguridad.


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Causas de incapacitación. El informe pericial

El artículo 200 del código civil, no enumera las enfermedades o defi-ciencias incapacitantes, pero exige un doble requisito: la persistenciay el impedimento del autogobierno.

Estos dos requisitos tienen una dimensión médica y es aquí don-de destaca la labor del facultativo dirigida a asesorar al juez. El dicta-men de un facultativo es una de las pruebas que ineludiblemente sehan de llevar a cabo durante el procedimiento junto con la audienciaa los familiares y parientes más próximos y el examen personal y direc-to por el mismo Juez del presunto incapaz.

Es preciso en estos procedimientos, que intervenga un médicocomo perito en su función de asesoramiento al Juez, perito que puedeser nombrado bien a propuesta de las partes del proceso, bien por elpropio Juez. La ley no dice que tipo de especialidad médica debetener el perito, esto depende del criterio del Juez y del tipo de enfer-medad o patología que deba ser diagnosticada y valorada, aunque enla práctica habitual de los Juzgados que se ocupan de esta materia,siempre se acuerda que la pericial médica la lleve a cabo el médicoforense adscrito al Juzgado por razones prácticas como son la de laconveniencia de que el examen personal que hace el Juez del enfer-mo, se realice bajo el asesoramiento simultáneo del perito, la gratui-dad de tal intervención, las garantías de imparcialidad que ofrece lacualidad de funcionario, la escasa disponibilidad de los médicos de lasanidad pública etc.

Pero esto no excluye la posibilidad de intervención de cualquierotro médico, especialista o no, que puede ser traído por las partes opor el Juez al proceso, y la importancia que en cualquier caso tendrála existencia de informes del especialista que esté tratando o hayatratado al enfermo, para valorar adecuadamente los antecedentes quese posean sobre el origen y la evolución de la enfermedad.

En cualquier caso la labor del médico se deberá extender a trespuntos fundamentales:

ASPECTOS LEGALES DE LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

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1. El diagnóstico, es decir, si existe o no enfermedad o deficien-cia física o psíquica, punto esencial para poder hablar decausa de incapacidad.

2. El grado de aptitud o autonomía que dicha patología permitetener a la persona afectada, esto es, su capacidad deautogobierno.

3. La persistencia o expectativas de remisión de la enfermedado deficiencia.

Las cuestiones 2ª y 3ª, sin olvidar la 1ª son las que tienen mayorinterés a los efectos de la incapacitación, pues lo importante no estanto la existencia de determinada patología, sino las repercusionesconcretas que tiene sobre la persona, lo que obligaría a examinar lasituación particular de cada paciente y todas las circunstancias perso-nales, socio-familiares y del entorno, así como la duración probable oprevisible de la patología y su incidencia en el futuro.

Examinemos los requisitos que debe reunir cualquier enfermedado deficiencia para que pueda constituir causa legal de incapacitación:

A) El impedimento para el autogobierno

No es preciso que el impedimento para el autogobiernosea absoluto o total en la persona, para dar lugar a la inca-pacitación.

No todas las patologías aunque sean idénticas afectan porigual a todas las personas que las padecen, de forma que lacapacidad de autogobierno debe referirse a las circunstan-cias de todo tipo en que se desenvuelve el sujeto (edad, esta-do de salud, grado de cultura, responsabilidades familiares ylaborales, nivel económico, integración social etc.). Por elloque la capacidad de autogobierno deba referirse al compor-tamiento normal y corriente de una persona de acuerdo consu vida, relaciones personales y sociales e intereses económi-cos. No tener capacidad de autogobierno, supondrá que esa


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persona no puede actuar de acuerdo con los moldes y fun-cionamiento social del marco en que se encuentra.

B) Persistencia de la enfermedad o deficiencia

Aún cuando exista enfermedad, no es posible la incapacita-ción sino tiene la característica de persistencia (duración enel tiempo). La perspectiva no debe equipararse airreversibilidad, basta con que previsiblemente el trastornosea lo suficientemente duradero a lo largo de un prolongadoperíodo de tiempo.

Se plantean problemas cuando la enfermedad o deficienciapsíquica tiene su manifestación en fases cíclicas. Hay trastor-nos cuya evolución fluctúa y en los cuales hay periodos deagudización con grave alteración de las facultades mentales,que luego se alternan con periodos de relativa normalidadpsíquica (esquizofrénicas, psicosis maníaco-depresivas...).

Aún cuando no existan dudas acerca del carácter persistentede estas patologías por reunir la nota de permanencia cons-tante al margen de su mayor o menor intensidad periódica,resulta difícil privar de capacidad a estas personas precisa-mente por esos periodos en que gozan de plena lucidez yaptitud para dirigir sus vidas.

No obstante dado el carácter protector de la incapacitaciónhay casos en que, para la seguridad del paciente, sería reco-mendable esta institución si existe un mal pronóstico en laevolución futura de la enfermedad.

Por tanto es fundamental la intervención de un facultativocuando se trata de incapacitar a una persona, ya que sólo unmédico puede suministrar al Juez la información y conoci-mientos especializados que se requieren para valorar mu-chos de los aspectos de la patología del paciente que sonprecisos legalmente para la incapacitación, pues un Juez nor-malmente ni posee ni está obligado a poseer conocimientosmédicos.


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Esta importancia del dictamen del facultativo, no significa enabsoluto que se le atribuya un valor decisorio, ya que estalabor de decidir corresponde solamente al Juez quien valora-rá este informe junto con el resto de pruebas que puedanpracticarse para pronunciarse finalmente en la sentencia,sobre la capacidad de la persona.

También tiene importancia este informe en aquellos otrosprocesos en los que no se persigue una incapacitación, sinotan sólo la anulación de un acto o negocio jurídico concre-to, como un contrato, un testamento, la celebración de unmatrimonio etc.

La Ley de Enjuiciamiento Civil en su artículo 759.1 refleja laimportancia del dictamen pericial médico e indica que elTribunal: «...acordará los dictámenes periciales necesarios opertinentes en relación con las pretensiones de la demanday demás medidas previstas por las leyes», y sobre todo, que«nunca se decidirá sobre la incapacitación sin previo dic-tamen pericial médico, acordado por el Tribunal».

Por todo ello es muy importante que los familiares del enfer-mo de Alzheimer que deseen iniciar un procedimiento deincapacitación, cuenten con un informe médico lo más ex-haustivo posible elaborado por el médico de atención pri-maria o por el médico especialista que atiende al enfermo, yque acompañará a la Demanda de incapacitación cuandosea presentada en el Juzgado correspondiente.

Procedimiento de incapacitacion

Trámites a seguir:

• Declaración de incapacidad.

• Nombramiento de tutor o curador.


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Declaración de incapacidad

Pueden promover la declaración de incapacidad:

1. El cónyuge o quien se encuentre en una situación de hechoasimilable.

2. El ascendiente, descendiente o hermano.

3. El Ministerio Fiscal, si las personas antes mencionadas noexistieran o no la hubieran solicitado.

4. Cualquier persona está facultada para poner en conocimien-to del Ministerio Fiscal los hechos que puedan ser determi-nantes de la incapacitación. Las autoridades y funcionariospúblicos que, por razón de su cargo, conocieran de la exis-tencia de posible causa de incapacitación en una persona,deberán ponerlo en conocimiento del Ministerio Fiscal.

En este último apartado, la persona o la autoridad o el funcionariopúblico, no interponen la demanda de incapacitación directamente,sino que ponen los hechos en conocimiento del Ministerio Fiscal paraque éste inicie el procedimiento si considera que hay causa para ello.

La ley de Enjuiciamiento Civil dice «Cualquier persona estáfacultada...», es decir, tiene la posibilidad de comunicar la posibleincapacidad de una persona al Ministerio Fiscal. Sin embargo, cuandohablamos de autoridades o funcionarios públicos (médicos, trabaja-dores sociales...), estos «deberán ponerlo en conocimiento del Mi-nisterio Fiscal», en este caso, esa comunicación se convierte en unaobligación.

El procedimiento de incapacitación se inicia con un escrito (DE-MANDA) en el que se pone en conocimiento del Juez la existencia decausa de incapacitación en una determinada persona. Esta demandase presenta ante el Juzgado de primera instancia del lugar de resi-dencia del presunto incapaz.

En este procedimiento es necesaria la concurrencia de Abogadoy Procurador. En aquellos casos en que la persona que pretende inter-


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poner la demanda acredite insuficiencia de recursos económicos, po-drá solicitar el beneficio de Justicia Gratuita el cual, una vez concedi-do, dará lugar al nombramiento de Abogado y Procurador de Oficio.La información sobre los requisitos para la obtención de Justicia Gra-tuita, puede solicitarse en el mismo Juzgado donde se pretende iniciarel procedimiento de incapacitación.

Del escrito de Demanda, se da traslado a la persona que se pre-tende incapacitar, en su domicilio, para que en el plazo de veinte días,conteste al mismo si lo considera oportuno.

Como es lógico, en la mayoría de las ocasiones la persona a la queva dirigido el escrito (el enfermo), no tiene capacidad para contestar ala demanda, por lo que se debe dejar transcurrir el plazo antes indica-do sin hacer nada al respecto.

Cuando, transcurridos los veinte días, en el Juzgado vean que lapersona a la que se pretende incapacitar no ha contestado a la de-manda, se le comunicará al Ministerio Fiscal que será quien represen-te al demandado o presunto incapaz.

El siguiente paso en este proceso va a ser la fase probatoria. Laforma de demostrar la incapacidad de una persona son las siguientespruebas:

1. Prueba Documental, consistente en los documentos públi-cos o privados que en su día se aportaron a la Demanda paraacreditar la existencia de la enfermedad incapacitante (infor-mes médicos, por ejemplo).

2. Audiencia de parientes, consistente en que por el Juez van aser oídos los parientes cercanos del presunto incapaz, quie-nes serán preguntados por su relación de parentesco, sobrela deficiencia que padece y si están de acuerdo con el proce-dimiento de incapacidad.

3. Examen por el Juez del presunto incapaz, con quien ha-blará para tener un primer criterio sobre el alcance de suenfermedad.


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4. Examen por un médico especialista en psiquiatría o neurolo-gía, para que emita informe sobre la deficiencia y lo presenteen el Juzgado.

Practicadas todas estas pruebas, el Juez dictará Sentencia. Estasentencia puede ser distinta dependiendo de cada caso ya que el Juezpuede:

a) Declarar una incapacidad total. En aquellos casos en los quetras las pruebas practicadas, se aprecie que el demandadono es capaz ni de cuidar de su persona ni de administrar susbienes.

b) Declarar una incapacidad parcial. En aquellos casos en losque se aprecie que el demandado sí puede realizar ciertosactos sin la asistencia de otra persona, pero para otros sí ne-cesita esa asistencia. Esta sentencia deberá especificar quéactos puede realizar el incapaz por si mismo y para cualesnecesita la asistencia de otra persona.

Cuando la sentencia declare una incapacidad total o una incapa-cidad parcial, establecerá el régimen de guarda o tutela al que deberáquedar sometido el incapacitado.

La sentencia de incapacitación además de fijar la «extensión ylímites de la incapacitación» y determinar «el régimen de tutela oguarda», contendrá otros dos pronunciamientos posibles de especialimportancia:

1. El nombramiento de la persona o personas que con arreglo ala ley hayan de asistir o representar al incapaz y velar por él,siempre que este nombramiento se haya solicitado en lademanda de incapacitación, es decir, se designará a la per-sona o personas que van a ejercer el cargo de tutor o curador.

2. Si se ha solicitado en la demanda el internamiento del inca-paz, se pronunciará la sentencia sobre la necesidad de dichointernamiento (si es necesario o no el internamiento).


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Asimismo, junto con este pronunciamiento posible, la sen-tencia de incapacitación deberá pronunciarse sobre la in-capacidad para el ejercicio del sufragio y puede pronun-ciarse en función del caso concreto, sobre la capacidad deotorgar testamento e incluso, sobre la capacidad de contraermatrimonio.

Cuando la incapacitación es iniciada por el Ministerio Fiscal, senombrará a una persona física (cualquiera que el Fiscal considereoportuna) o a una persona jurídica (Asociación, Fundación, etc.) paraque asuma la Defensa Judicial del presunto incapaz, es decir, paraque le defienda con Abogado y Procurador en el procedimiento deincapacidad.

Los demás trámites serán los mismos que los explicados.

Nombramiento de tutor o curador

La sentencia que declare la incapacidad, y siempre que se hayasolicitado desde un principio, nombrará al Tutor o Curador del inca-pacitado, pero en aquellos casos en que con posterioridad a este nom-bramiento el Tutor o Curador haya cesado en su cargo, bien por excu-sa, remoción o fallecimiento del mismo, habrá que solicitar nuevamenteel nombramiento de otro.

La ley establece una prelación de personas llamadas a ser Tuto-res. Estas personas son por orden de preferencias: el cónyuge, des-cendiente, ascendiente o hermano del incapacitado. Excepcionalmentey por resolución motivada, el Juez puede saltarse este orden y nom-brará a la persona que considere más idónea.

Hay que señalar que, en ocasiones, nos encontramos con que lapersona incapacitada no tiene familia, o teniéndola, dicha familia noquiere o no puede hacerse cargo de la Tutela. Para estos casos, la leyestablece la posibilidad de que personas jurídicas (Asociaciones, Fun-daciones, Fundaciones tutelares, etc.) puedan ejercer cargos tutoriales.


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La tutela: Capacidad y ejercicio de la tutela

Capacidad para ser Tutor

Podrán ser tutores todas aquellas personas que se encuentren enpleno ejercicio de sus derechos civiles y en quien no concurra causade inhabilidad. También las personas jurídicas que no tengan finalidadlucrativa y entre cuyos fines figure la protección de menores e incapa-citados.

Causas de inhabilidad (No pueden ser tutores):

• Los que estuvieran privados o suspendidos en el ejercicio dela patria potestad o de los derechos de guarda y educaciónpor resolución judicial.

• Los removidos de una tutela anterior

• Los condenados a penas privativas de libertad mientras cum-plan condena.

• Los que tuvieran enemistad manifiesta con el menor o incapa-citado.

• Las personas de mala conducta o que no tuvieran manera devivir conocida.

• Los que tuvieran importantes conflictos de intereses con elmenor o incapacitado, mantengan con él pleito o le adeuda-ran sumas importantes.

• Los quebrados y concursados (excepto que la tutela lo sea sólode la persona).

Excusas al cargo de Tutor.

• Cuando resulte gravoso el ejercicio del cargo de Tutor por ra-zones de edad, enfermedad, ocupaciones personales o profe-sionales, falta de vínculos de cualquier clase entre el Tutor y eltutelado o por cualquier otra causa.

• Las personas jurídicas, sólo cuando carezcan de medios sufi-cientes.


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• Remoción.

• Por incurrir en causa de inhabilidad, conducirse mal en el des-empeño de la tutela, incumplimiento de los deberes propiosdel cargo o ineptitud en su ejercicio.

• Declarada judicialmente, se nombrará un nuevo Tutor.

Ejercicio de la Tutela

• Derechos del Tutor (los más destacables).

› Derecho a ser retribuidos. El Juez fijará su importe y el modode percibirla, siempre que el patrimonio del tutelado lo per-mita teniendo en cuenta el trabajo a realizar y el valor yrentabilidad de los bienes.

› Derecho a indemnización, por los daños sufridos, sin culpapor su parte, a cargo de los bienes del tutelado y de no po-der obtener de otro modo el resarcimiento.

• Deberes (los más destacables).

› Inventario y depósito de ciertos bienes (dinero, alhajas, ob-jetos preciosos, documentos...).

› Afianzamiento para asegurar el cumplimiento de sus obli-gaciones. El juez determinará la modalidad y cuantía de lamisma.

› Representar al tutelado, salvo en los actos que éste puedarealizar por si sólo.

› Guarda de la persona del tutelado: procurarle alimentos,promover la adquisición o recuperación de la capacidad.

› Informar al Juez anualmente sobre la situación del incapa-citado rindiéndole cuenta anual de su administración.

› Guarda de los bienes.

› Solicitar autorización judicial para ciertos actos, como:


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– Internar al tutelado.

– Vender o hipotecar ciertos bienes.

– Celebrar contratos o realizar actos susceptibles de inscrip-ción.

– Aceptar herencias o repudiarlas.

– Hacer gastos extraordinarios en los bienes.

– Entablar demandas en nombre del tutelado, salvo casosde urgencia.

– Ceder bienes en arrendamiento por tiempo superior a seisaños.

– Dar y tomar dinero a préstamo.

– Disponer a título gratuito de bienes o derechos del tutelado.

› Rendir cuentas al cesar en el cargo, ante el Juez, en elplazo de tres meses prorrogables por el tiempo que fueranecesario.

Extinción

En lo que se refiere a tutela de mayores de edad incapacitados

• Fallecimiento del tutelado.

• Sentencia que ponga fin a la incapacitación o sustituya tutelapor curatela.

El tutor ostenta la guarda, protección, representación y adminis-tración de la persona y bienes del tutelado y debe actuar en el ejerci-cio del cargo, según la ley, «con la diligencia de un buen padre defamilia».


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Curatela

Esta institución tiene por objeto asistir y completar la capacidadde obrar de quien, para ciertos actos, carece de ella. Será necesaria laintervención del curador en aquellos actos que expresamente impon-ga la sentencia que la haya establecido. Si en la sentencia no dicenada, serán los mismos actos para los cuales los tutores necesitan, se-gún el Código Civil, autorización judicial.

Son aplicables en general las normas sobre nombramiento, inha-bilidad, excusa y remoción de tutores.

Los actos jurídicos realizados sin la intervención del curador cuandoesta sea necesaria, serán anulables a instancia del propio curador o dela persona sujeta a curatela.

La institución de la Tutela entra en juego cuando el Juez apreciauna incapacidad total. El tutor sustituye plenamente al tutelado, mien-tras que en el caso de la Curatela, se trata de una incapacidad parcialen la que la persona incapacitada puede realizar ciertos actos jurídi-cos por si mismo, y para otros, necesita la asistencia del curador.

Debemos también referirnos en este apartado a otras institucio-nes tutelares como son el Defensor Judicial y a la Guarda de hecho.

Defensor judicial

Es un órgano de representación y amparo de los menores, incapa-citados y declarados pródigos, que actuará cuando exista un conflictode intereses entre menores o incapacitados y sus representantes lega-les o el curador, cuando por cualquier causa, el tutor o curador nodesempeñara sus funciones y en los demás casos previstos en el Có-digo Civil.

Se aplican al Defensor Judicial las normas sobre inhabilidad, ex-cusa y remoción de los tutores. Es nombrado por el Juez y tendrá lasatribuciones que éste le haya concedido. Deberá rendir cuentas de sugestión una vez concluida.


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Guarda de hecho

Es la actuación en interés del menor o presunto incapaz por quienno tiene atribuida legalmente la protección de los mismos.

La autoridad judicial que tenga conocimiento de la existencia deun guardador de hecho, podrá requerirle para que informe de la si-tuación de la persona y bienes del menor o incapaz y de su actuaciónen relación con los mismos, pudiendo establecer las medidas de con-trol y vigilancia que considere oportunas.

Los actos realizados por el guardador de hecho serán válidos siem-pre que redunden en beneficio del menor o presunto incapaz. Tienederecho el guardador a ser indemnizado por los perjuicios que la si-tuación de guarda le haya ocasionado.

Estamos ante una situación de hecho, en la que no hay una sen-tencia que declare la incapacidad de la persona sometida a la protec-ción de quien ejerce de guardador. A pesar de ser una institución es-casamente regulada por la ley, si nos referimos a los enfermos deAlzheimer, es la más usual, ya que son relativamente pocas las familiasafectadas que se deciden a tramitar una incapacitación.

Internamientos forzosos

El artículo 763 de la nueva ley de Enjuiciamiento Civil (ley 7/2000, de7 de Enero), lleva por título «Internamiento no voluntario por trastor-no psíquico».

«El internamiento, por razón de trastorno psíquico, de unapersona, que no esté en condiciones de decidirlo por sí misma,aunque esté sometida a la patria potestad o a tutela, requerirá au-torización judicial, que será solicitada del tribunal del lugar don-de resida la persona afectada por el internamiento.

La autorización será previa a dicho internamiento, salvo querazones de urgencia hicieran necesaria la inmediata adopción de


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la medida. En este caso, el responsable del centro en que se hubie-ra producido el internamiento deberá dar cuenta de éste al Tribu-nal competente lo antes posible, y en todo caso, dentro del plazode veinticuatro horas, a los efectos de que se proceda a la pre-ceptiva ratificación de dicha medida, que deberá efectuarse en elplazo máximo de setenta y dos horas desde que el internamientollegue al conocimiento del Tribunal.

En los casos de internamientos urgentes, la competencia parala ratificación de la medida corresponderá al Tribunal del lugar enque radique el centro donde se haya producido el internamiento.

Antes de conceder la autorización o de ratificar el internamientoque ya se haya efectuado, el Tribunal oirá a la persona afectada porla decisión, al Ministerio Fiscal y a cualquier otra persona cuya com-parecencia estime conveniente o le sea solicitada por el afectadopor la medida. Además, sin perjuicio de practicar cualquier otraprueba relevante, el Tribunal deberá examinar por si mismo a lapersona de cuyo internamiento de trate y oír el dictamen de unfacultativo por él designado.

En todas las actuaciones, la persona afectada por el interna-miento podrá disponer de representación y defensa.

En todo caso, la decisión que el Tribunal adopte en relacióncon el internamiento, podrá ser apelada».

Este mismo artículo contiene otros apartados en los se establecela obligación de los facultativos de informar periódicamente (cadaseis meses o menos) al Tribunal sobre la necesidad de mantener lamedida. A la vista de estos informes, y tras las actuaciones que esti-me imprescindibles, el Tribunal acordará la continuación o no delinternamiento.

Cuando los facultativos que atienden a la persona consideren queno es necesario mantener el internamiento, darán el alta al enfermo ylo comunicarán inmediatamente al Tribunal competente.

Diferenciamos pues dos tipos de internamiento:


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• Internamiento ordinario: autorización judicial previa, com-petencia del tribunal donde resida la persona que se pretendainternar.

• Internamiento urgente: comunicación al Tribunal en el plazode veinticuatro horas siguientes al internamiento, competen-cia del Tribunal del lugar en que radique el centro, ratificaciónde la medida en el plazo máximo de setenta y dos horas.

Tanto en el internamiento ordinario como en el urgente, el Juez:

• Oirá a la persona afectada.

• La examinará por si mismo.

• Oirá el dictamen de un facultativo.

• Efectuará cualquier otra prueba que estime pertinente.

Respecto a la cuestión de quienes pueden promover el interna-miento (ordinario o urgente), hay que señalar que cualquier personapodría solicitarlo. La decisión del internamiento corresponde al médi-co del centro (en los internamientos urgentes), pudiendo, bajo su res-ponsabilidad, rechazar el internamiento solicitado.

Actos jurídicos que pueden realizar los enfermosde Alzheimer

Hay que diferenciar entre enfermos incapacitados y no incapacitados.En el caso de enfermos incapacitados, es la sentencia la que fija laextensión y límites de la incapacidad y podrá pronunciarse, en fun-ción del caso concreto, sobre la capacidad para otorgar testamento eincluso sobre la capacidad para contraer matrimonio (no es lo habi-tual en el caso de enfermos de Alzheimer).

También se pronunciará la sentencia sobre el derecho de Sufra-gio, pues la Ley General de Régimen Electoral (LO 5/1995) en su artí-


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culo 3.2, establece que... «a los efectos previstos en este articulado losJueces o Tribunales que entiendan de los procesos de incapacitación,deberán pronunciarse sobre la incapacidad para el ejercicio de Sufragio».

Dentro de los actos jurídicos que una persona puede realizar, sonimportantes los CONTRATOS (compraventa, alquiler, préstamo,donaciones, hipotecas, etc.). Según el Código Civil «no pueden prestarconsentimiento los locos o dementes» sin distinguir entre los incapaci-tados y los no incapacitados.

Los contratos celebrados por estas personas se consideraráninexistentes por falta de consentimiento (que es un elemento esencialpara poder contratar validamente) o nulos, salvo que el demente seencuentre en un intervalo lúcido en cuyo caso habría que examinar elacto jurídico concreto realizado para decidir sobre la validez o no delmismo. Esta última consideración es aplicable a los enfermos deAlzheimer no incapacitados ya que tendrá que probarse su perturba-ción en el momento en que realizó el contrato si se quiere anularlo.

Si el enfermo ya está incapacitado, acreditará esta incapacidadpara contratar en virtud de la sentencia judicial firme.

Poder Notarial

En la fase inicial de la enfermedad y siempre que el paciente ten-ga suficiente lucidez, sería recomendable otorgar un poder notarial afavor de familiares o personas de su confianza para que administren elpatrimonio de estos enfermos.

El trámite es muy sencillo ya que el enfermo sólo tiene que perso-narse ante el Notario que es el que da Fe de la intención del otorgantey otorga este poder a favor de una o más personas.

Es muy recomendable para los familiares del enfermo de Alzheimery para el propio enfermo, que éste, cuando todavía es capaz, otorgueeste poder notarial ya que puede ayudar a resolver problemas futuros,que pueden plantearse en orden a la administración del patrimoniodel enfermo, cuando éste ya no pueda llevarla a cabo por sí mismo.


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Testamento

Es esencial que las personas hagan testamento, no es necesarioesperar a tener una edad determinada, o que nos encontremos encircunstancias especiales, es simplemente una previsión de futuro muyimportante.

La ley no puede prohibir su realización, únicamente exige el con-sentimiento válido en el momento de otorgarlo.

Cuando un enfermo mental quiera realizar testamento el CódigoCivil establece que: «siempre que el demente pretenda hacer testa-mento en un intervalo lúcido, designará el Notario dos facultativos quepreviamente le reconozcan, y no lo otorgará sino cuando éstos respon-dan de su capacidad debiendo dar fe de su dictamen en el testamentoque suscribirán los facultativos además de los testigos».

La capacidad del testador tiene importancia en el momento deotorgar el testamento, si el enfermo de Alzheimer realiza el testamen-to en un intervalo de lucidez, el testamento será válido.

Es importante que una vez diagnosticada la enfermedad este actose realice tan pronto como sea posible.

Todo testamento hecho, y no revocado, antes de la enajenaciónmental es válido.

Matrimonio

El juez encargado del Registro Civil podrá autorizar el matrimoniosi comprueba en el correspondiente Expediente Matrimonial la sufi-ciente capacidad de juicio para conocer los derechos y obligacionesinherentes al matrimonio.

El consentimiento para contraer matrimonio validamente es elexigido por la Ley en el momento de celebrar el matrimonio, y si pue-de probarse que en ese momento no hubo discapacidad mental, elmatrimonio producirá todos sus efectos.


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No es esta una situación que suela presentarse en el caso de losenfermos de Alzheimer. Por el contrario, en algunas ocasiones lo quese produce es la ruptura de la unión entre la pareja. Entre las causas deseparación que recoge el Código Civil, se encuentra la de «perturba-ciones mentales siempre que el interés del otro cónyuge o el de la fami-lia exijan la suspensión de la convivencia».

Por último, quedarían por exponer los aspectos jurídicos de laenfermedad de Alzheimer desde el punto de vista del Derecho Penaly desde el punto de vista del Derecho Laboral ya que nos hemos limi-tado a las repercusiones de la enfermedad en el ámbito civil por con-siderar de especial trascendencia el tema de la incapacitación y de lasinstituciones tutelares.


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Toma de decisiones

en sustitución del enfermo,

cuándo este llega a ser

incompetente

BEATRIZ LEIRA REJAS

ENFERMERA - EXPERTA EN BIOÉTICA

capítulo X

121

A lo largo de nuestra vida, de repente, surge un momento especialen el cual nos damos cuenta de que nos hacemos adultos. Una de lassituaciones que de modo más palpable nos hace reconocer este he-cho, es la necesidad de tener que tomar cada vez más decisiones y demayor gravedad. En cierto modo, tal vez no dejamos de ser niñoshasta que por primera vez, nos enfrentamos a una decisión difícil antela cual, aún teniendo apoyo externo nos sentimos realmente solos.

Esta toma de decisiones es el gran reto de la vida adulta en el cualpodemos distinguir tres elementos:

• La necesidad de decidir sobre algo, siendo las consecuenciasserias y trascendentes.

• La sensación de soledad ante la incertidumbre de la decisión.

• La toma de conciencia de que nos podemos equivocar.

Si de nuestra resolución depende la calidad de vida y a veces lasupervivencia de un ser querido, la situación en que nos hallamos esaún más dura y aflorarán las dudas y todo un abanico de sentimientos:miedo, inseguridad, impotencia, necesidad de proteger y ser protegi-do, etc.

Decidir por otro es un proceso difícil y a veces doloroso, que for-ma parte de la vida cotidiana de los familiares cuidadores de los enfer-

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mos de Alzheimer cuando estos han llegado a un cierto grado de inca-pacidad para decidir por sí mismos.

Cuando el problema sobre el que decidir es de tipo legal, puedeser relativamente fácil de abordar, ya que nuestra legislación estipulacómo actuar en lugar de una persona que ha perdido la capacidadpara decidir, de modo que se garantice la protección de sus intereses.

Pero cuando la decisión es de tipo sanitario, la resolución de unproblema no siempre es simple, ni aún contando con la imprescindi-ble ayuda y asesoramiento de los profesionales. Nos estamos movien-do en un campo donde las decisiones se toman, la mayoría de lasveces, en situación de incertidumbre, donde nunca hay garantías alcien por cien de poder esperar los resultados previstos.

Para el cuidador la situación se ve agravada con frecuencia por lasdiferencias de opinión entre los distintos miembros de la familia. Esfácil llegar a una situación de desorientación y desvalimiento ante elproblema.

No hay una fórmula mágica que ofrecer a los cuidadores princi-pales pero sí una serie de principios, a modo de guía básica, para latoma de decisiones de tipo sanitario.

A modo de guía orientativa

1. La ley prevé quien debe ser el que decida en caso de incom-petencia del paciente.

2. Los profesionales sanitarios serán el punto de apoyo paranuestra decisión. Ellos nos aportarán la información y la orien-tación que precisamos.

3. Hay una actitud, muy frecuente a la hora de decidir, de bus-car apoyo en las opiniones de otros miembros de la familia.Esto es muy positivo si contamos con personas dialogantes,cuyo interés sea el beneficio del paciente. Sin embargo, es

BEATRIZ LEIRA REJAS

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difícil llegar a un acuerdo unánime que dé garantías al en-fermo. Si somos los decidores principales es preciso que es-temos alerta para que, a la hora de decidir, no tenga máspeso nuestro interés en mantener buenas relaciones con lafamilia, que el beneficio del enfermo. Si el paciente corre elriesgo de verse perjudicado a lo largo de una toma de deci-siones larga, conflictiva, a cargo de varias personas, sería másadecuado que el decidor principal busque apoyo, al mar-gen de la familia, en un asesor imparcial, preferentementeprofesional.

4. La búsqueda del beneficio del paciente ha de ser el eje de lasituación, pero será preciso intentar mantener un equilibrioentre el beneficio del paciente y el bienestar del cuidador.Proporcionar un gran beneficio al enfermo no estaría justifi-cado si ello provoca un daño a sus cuidadores (ruina econó-mica, abandono total de sus proyectos vitales, descuido odaño sobre su salud...). Todas las vidas son valiosas, no lo esmás la del paciente que la de su cuidador.

5. La responsabilidad humana tiene un límite y ninguna perso-na tiene obligación moral de realizar un sacrificio despro-porcionado por su familiar.

6. Es imprescindible solicitar y analizar toda la información so-bre el problema, conociendo las diferentes alternativas detratamiento, con sus pros y sus contras.

7. Siempre hay como mínimo dos posibilidades: tratar o notratar.

8. Una vez obtenida la información, y a la hora de decidir, sus-tituyendo al paciente incapaz, podemos plantearnos la si-guiente pregunta: «Si por unos momentos recuperara su com-petencia para decidir, teniendo en cuenta su forma de ver lavida y sus valores: ¿qué decisión tomaría para sí mismo?».Intentaríamos pensar cómo él lo haría y llegar a la decisiónque él hubiera tomado si pudiera. Esta es la verdadera deci-

TOMA DE DECISIONES EN SUSTITUCIÓN DEL ENFERMO, CUÁNDO ESTE LLEGA A SER INCOMPETENTE

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sión de sustitución, pero para lograr alcanzarla, es precisohaber conocido a fondo a la persona antes de la enferme-dad. Se basa en el respeto a la ideología previa del pacien-te, como si se tratase de una auténtica herencia de bienesmateriales.

9. Si nuestro conocimiento del paciente no nos permite tomarla decisión en base a sus valores, entonces debemos ceñir-nos a la búsqueda de su mejor interés, para lo cual, el aseso-ramiento del profesional médico es imprescindible y en oca-siones, podemos necesitar asesoramiento ético ante algunasdecisiones de gran trascendencia. Este tipo de apoyo po-demos hallarlo en los Comités de Ética de las institucionessanitarias.

10. Al actuar como decidores debemos tener muy claro que:

• Respondemos con sinceridad, que lo que decidimos esreflejo de lo que el paciente hubiera decidido y no de loque nos hubiera gustado que él decidiera.

• Que estamos pensando en él y en sus intereses y que ladecisión «no está contaminada» por nuestros sentimientoso necesidades.

Una idea que hay que tener siempre en cuenta

Sanitariamente hablando, lo más beneficioso para el paciente no siem-pre serán aquellos tratamientos y cuidados que prolonguen la dura-ción de la vida. En ocasiones el criterio, por el estado del enfermo, vaa ser buscar básicamente calidad de vida y no cantidad de vida.

El afán por prolongar la vida puede llevarnos a situaciones queprovocan un sufrimiento desproporcionado al enfermo y que no leaporta ningún beneficio ni a corto, ni a largo plazo.

BEATRIZ LEIRA REJAS

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Tomar la decisión no es un camino de rosas

Surgirán dudas, precisaremos apoyos y probablemente llegará unmomento en el que no podamos luchar más que por la calidad devida de nuestro ser querido. En algún instante tendremos que abrir losojos hacia una realidad que intentamos ocultar y apartar de nuestrasmentes. Esa realidad es la finitud de la vida y el recuerdo de que:

«Todo tiene su momento; y su tiempo, cuanto se hace bajo elcielo: Hay tiempo de nacer y tiempo de morir».

La decisión se orientará, llegado un punto, hacia «dejar ir» a nues-tro ser amado hacia su final, sin olvidar que esto no implica abando-no, sino aceptación del ciclo de la vida. Cuando tengamos que tomaresta decisión dará comienzo la gran tarea del cuidador: apoyar al en-fermo para que su tránsito hacia la muerte sea lo más cómodo y tran-quilo posible, preservando su dignidad como persona y evitándole, enlo posible, el sufrimiento.

TOMA DE DECISIONES EN SUSTITUCIÓN DEL ENFERMO, CUÁNDO ESTE LLEGA A SER INCOMPETENTE

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El proceso de duelo:

afrontando el final de la vida

BEATRIZ LEIRA REJASENFERMERA - EXPERTA EN BIOÉTICA

capítulo XI

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Vivimos como si no fuéramos a morir nunca. Rechazamos la únicarealidad absoluta que existe a lo largo de esta aventura incierta que esvivir.

Morir es algo «que les sucede a los demás», pero que evitamosasumir como hecho futuro para nosotros y nuestros seres queridos, noaceptando que la muerte es el último proceso de la vida y que nopuede existir la una sin la otra.

Nuestra sociedad actual tal vez sea la que de un modo más durovive esta realidad. Los avances médicos han prolongado la expectativade vida de un modo tan rápido, que se han creado expectativas desupervivencia en situaciones extremas antes impensables. Esto nos estáperjudicando a la hora de asumir la muerte como un hecho natural.

Vivimos en la época de la muerte escondida, convertida en tabú.De la muerte no se habla. El duelo se esconde. La experiencia de lapérdida de un ser amado no se comparte, se evita apoyar a las perso-nas en duelo, ante el dolor del superviviente no se aporta apoyo hu-mano, sino sedantes «para que no llore».

Temerosos de vernos contagiados por el dolor del semejante queha perdido a un ser significativo, intentamos acallar su pena y sus lágri-mas, para no tener que pensar en que esa realidad antes o despuésnos afectará a nosotros y a nuestros allegados.

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¡No te pongas así! ¿Para qué vas a guardar eso?, sólo te traerárecuerdos... son frases que decimos y oímos a diario ante una situa-ción de duelo. Nuestra defensa es no pensar en la muerte ajena, puesello nos recuerda que nosotros mismos tenemos que morir.

Una de las consecuencias de esta postura social es el hecho deque la persona en duelo se ve carente de apoyos, sin olvidar que eseintento de escamotear la muerte y el duelo provoca que, de repente,ni tan siquiera sepamos cuales son los sentimientos normales en esasituación. Realmente sólo las personas cuyo duelo no se resuelve bienprecisarían apoyo de un especialista, pero a la hora de la verdad, lossentimientos normales nos abruman y acabamos considerándolos comouna enfermedad que precisa tratamiento.

¿Hemos olvidado que a los muertos hay que llorarlos? Pocas cosashay peores que un duelo sin lágrimas, deseando «mantenernos fuer-tes», «que no nos vean llorar para que los demás no sufran». La triste-za, aunque sea indeseable, es normal y hay que manifestarla. Los sen-timientos de pérdida deben ser mostrados, sencillamente porque lonecesitamos para una adecuada vivencia de la situación.

Al principio, a un tiempo que tristeza, podremos vernos sorpren-didos por la pérdida aunque fuera esperada. Nos parece mentira queesa persona que estaba viva ya no lo esté. Tal vez nos despertemosdurante un tiempo pensando que aún va a estar ahí, o que nos dirija-mos a la habitación del fallecido olvidando que ya no está, o quehablemos de él como si estuviera vivo. Son reacciones normales quedurarán un tiempo.

¿Qué decir de los sentimientos de culpa?, ¿y de aquello que de-searíamos haber dicho y que no dijimos?, ¿y aquello que dijimos yque nunca debió de ser dicho? Sin duda nos atormentará y será nece-sario que aprendamos a perdonarnos a nosotros mismos y a admitirnuestros límites y la normalidad de nuestras reacciones.

Podemos sentir rabia, buscar un culpable de nuestra pérdida. Esnatural, suele sucedernos a todos, no es más que un mecanismo dedefensa de nuestra mente a lo largo del proceso de duelo.

BEATRIZ LEIRA REJAS

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También llegará la pena profunda, insoportable, con sentimientosde ruina, de pérdida de expectativas vitales. Es la caída en el foso de ladepresión y no hay duelo sin depresión. Cuando nos sucede, pareceincreíble que vayamos a salir algún día de ese estado. No confiamosen que vayamos a poder superarlo. Sólo cuando pase el tiempo nosdaremos cuenta de que esa pena tan intensa y ese dolor tan desgarra-dor se convierte en pena, más o menos soportable, pero compatiblecon una vida normal y el renacer de las expectativas de futuro y denuevas ilusiones. Aunque con altibajos y con momentos de pena quepueden llegar a nosotros, de vez en cuando a lo largo de los años,llegaremos a asumir lo irremediable.

Tras la pérdida de un ser querido es preciso pasar por ese sufri-miento que viene a ser como una pequeña muerte personal y quellamamos duelo, tras el cual es necesario reaprender a vivir, cada vezmás conscientes de nuestra condición de mortales, cada vez con lasideas un poco más claras sobre lo que realmente vale la pena en lavida, cada vez más maduros.

Creo que deberíamos replantearnos nuestra postura ante la muertey ante le dolor de las familias en duelo: ayudarles a expresar su dolor,apoyarles en la reconstrucción de sus vidas, en vez de intentar ocultarla muerte.

Seguramente ya no podemos volver a aquella época en que lamuerte era un hecho público, natural asumido, donde la muerte deun ser humano era considerada una pérdida para la sociedad y toda lacomunidad participaba en el duelo y apoyaba a la familia. Pero sí quepodemos retomar la conciencia de nuestra propia mortalidad y apli-carla en el acompañamiento de las familias en duelo, facilitando suproceso y colaborando para que lo vivan de un modo sano y sin com-plicaciones, con menor necesidad de medicalizar una experiencia que,aunque dolorosa, es absolutamente natural.

No podemos vivir constantemente pensando en la muerte, puessería intolerable para nuestras mentes, pero no podemos negar su rea-lidad, pues con ello, deshumanizamos la atención a los moribundos ya sus familias.

EL PROCESO DE DUELO: AFRONTANDO EL FINAL DE LA VIDA

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Este es un tema del que es necesario hablar. Esto ayuda a desaho-gar nuestra angustia, a compartir miedos, a hacernos conscientes deque lo que sentimos es normal. Conocer qué tipos de sentimientosvan a dominar nuestras vidas durante un proceso de duelo ayuda avivirlo de una forma sana. También nos va a ser útil saber que el duelocomienza, a veces, antes del fallecimiento del enfermo, cuando pocoa poco le vamos perdiendo y ya no reconocemos en él a la personaque fue. Esta experiencia nos va sumiendo en un proceso práctica-mente igual al que ocurrirá tras el fallecimiento.

El proceso de duelo suele ser una constante en la vida de loscuidadores de un enfermo de Alzheimer. Pero, de igual modo quellegamos a asumir la situación de enfermedad de nuestro familiar yaprendemos a vivir con ella, (no sin antes pasar por el impacto deldiagnóstico que puede llevarnos a negarlo, por los sentimientos derabia, por la necesidad de pactar con «alguien superior y poderoso», ala búsqueda de una solución milagrosa y por la depresión), llegaremosa vivir su muerte del mismo modo y, aunque con un gran esfuerzo,volveremos a adaptarnos a una nueva forma de vivir, sin él.

Para lograr esto, lloremos, aceptemos todos los apoyos que nues-tros semejantes nos puedan ofrecer, pero sobre todo no dejemos, mien-tras aún tenemos al enfermo con nosotros, de expresarle nuestros sen-timientos de afecto, pidámosle perdón si es preciso, por algo dicho ohecho, aún cuando no pueda entendernos. Vivamos una relación lim-pia día a día, aprendamos a perdonar y a perdonarnos, ahora quepodemos, para luego poder vivir un duelo más sereno, menos cargadodel recuerdo de situaciones que ya no podremos resolver.

BEATRIZ LEIRA REJAS

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Manejo terapéutico

del paciente con demencia

RAIMUNDO MATEOS, ROSA GÓMEZ,Mª TERESA CAMBA, PEDRO SÁNCHEZ

capítulo XII

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Introducción

En este capítulo se recogen los principios generales que deben cum-plirse en el tratamiento de todo paciente afecto de algún tipo de de-mencia, avalados por los principales documentos de consenso y guíasde buena práctica profesional, con un particular recuerdo al Plan deAlzheimer de Galicia1. Este último documento, redactado en su díapor un grupo interdisciplinar de profesionales de nuestra comunidad,comenzaba recordando que la demencia

«es un síndrome que puede estar causado por múltiples procesospatológicos diferentes, lo que dificulta enormemente el diagnós-tico, y dado que algunos cuadros son potencialmente reversiblesy/o poseen tratamiento específico, la importancia que éste ad-quiere hace necesario el establecimiento de una actuación coordi-nada entre los diferentes niveles asistenciales tanto sanitarios comosociales».

La Tabla 1 esquematiza los principios básicos de la atención a lasdemencias.

1 Plan de Alzheimer de Galicia.

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Tabla 1. Principios generales del manejo terapéutico del pacientecon demencia

Tratamiento integral, proporcionado a sus necesidades complejasTratamiento Multidisciplinar e Interdisciplinar

Asistencia continuadaAbordaje comunitario

Retraso de la institucionalizaciónMultiplicicidad y coordinación de Servicios Sanitarios y Sociales

Tratamiento integral proporcionadoa sus necesidades complejas

La demencia es una situación clínica compleja, que involucra aspec-tos médicos y sociales, profundamente relacionados:

• los pacientes con demencia frecuentemente presentan otrostrastornos médicos, tanto somáticos como psiquiátricos (de-presión, trastornos del comportamiento);

• se trata de una enfermedad profundamente invalidante, queaboca a una dependencia completa,

• que acarrea una considerable carga en sus cuidadores y pro-fundas repercusiones, inclusive económicas, en el ámbito fa-miliar,

• y que aún sufre el estigma asociado a las enfermedades mentales.

Dicha complejidad requiere necesariamente un tratamiento com-plejo, integral, que más allá del mero tratamiento farmacológico, abordedicha panoplia de necesidades, con actuaciones terapéuticas comolas que son objeto de varios de los capítulos de este libro.

En definitiva, es preciso considerar en todo momento como usua-rios de la red asistencial y demandantes de atención profesional nosolamente a las personas con demencia, sino también a su familia,esta última necesitada igualmente de evaluación e intervención (tantopreventiva como terapéutica).

RAIMUNDO MATEOS, ROSA GÓMEZ, Mª TERESA CAMBA, PEDRO SÁNCHEZ

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Tratamiento Multidisciplinar e Interdisciplinar

La complejidad de necesidades de estos pacientes requiere la inter-vención terapéutica de equipos interdisciplinares. Hemos de subrayarque esta necesidad comienza en las fases diagnósticas, pues un buentratamiento requiere un buen diagnóstico y clarificación de dichasnecesidades desde el comienzo de la relación asistencial.

Debemos recordar, esquemáticamente aspectos recogidos en elplan de Alzheimer de Galicia:

• la ineludible implicación de los equipos interdisciplinares deAtención Primaria;

• la necesaria participación de tres especialidades médicas: psi-quiatría, neurología y geriatría;

• la necesaria implicación de todos los servicios sociales,

• el papel importante de las ONGs.

En toda esta labor profesional compartida, aspirar a la interdisci-plinariedad significa un grado de funcionamiento en equipo superiora la mera yuxtaposición de profesionales (multidisciplinariedad). Así,más que la simple enumeración de una lista interminable de profesio-nales (médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadoras sociales, auxilia-res de clínica, rehabilidatores, terapeutas ocupacionales, etc.) necesa-rios para la atención a las demencias, interesa su organización enequipos que funcionen de forma interdisciplinar y coordinada.

Asistencia continuada

El curso de estas enfermedades es habitualmente largo, fruto de supropia naturaleza crónica y progresiva y de la mejora de la atenciónsanitaria. No es posible prever ante un paciente concreto al inicio delproceso cuales serán las complicaciones que presentará y cuales no,ya sea de su salud general, o de su situación familiar, que requerirán laintervención de los distintos profesionales. Por ello es preciso mante-

MANEJO TERAPÉUTICO DEL PACIENTE CON DEMENCIA

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ner el sistema de atención en un estado de «alerta permanente». Espreciso el seguimiento y la reevaluación continuada de las necesida-des de estos pacientes y sus cuidadores.

Es el concepto de «toma a cargo» o «take care» de la literaturaanglosajona.

Abordaje comunitario

La mayoría de los pacientes con demencia están en la comunidad yallí deben recibir atención, retrasando la institucionalización todo eltiempo que sea posible.

En nuestro sistema sanitario los equipos interdisciplinares de Aten-ción Primaria se encuentran en una posición privilegiada para:

• realizar el cribado de deterioro cognoscitivo en la comunidad,

• realizar una valoración integral, médica y social, de las perso-nas que presentan dicho deterioro y de sus familias,

• derivar dicha patología a las unidades particularmente impli-cadas en la atención a las demencias (ya estén ubicadas en losservicios de psiquiatría, neurología o geriatría),

• colaborar en el seguimiento terapéutico, farmacológico y nofarmacológico, en definitiva, en la continuidad de cuidados;

• promover la coordinación con los servicios sociales de base,

• aportar información continuada, tanto asesorando a la fami-lia, como actualizando la información clínica y social dirigidaal resto profesionales implicados en el tratamiento.

En la organización asistencial de nuestro país, y en particular denuestra comunidad autónoma, la red de Salud Mental se encuentraen una posición ventajosa para colaborar en dicho abordaje comuni-tario, porque:


139

• las manifestaciones psicopatológicas de las demencias, la re-percusión en sus familias, y las correspondientes modalidadesde intervención farmacológica y no farmacológica forman partedel abanico básico de habilidades y recursos de sus equiposinterdisciplinares;

• por su organización asistencial comunitaria, más descentrali-zada y más próxima a los centros de salud.

El predominio de nuestro entorno rural constituye un desafío paralas estrategias de intervención comunitaria, aunque seguramente tam-bién un fondo no completamente explorado de recursos.

Retraso de la Institucionalización

Debe ser objetivo explícito del tratamiento el mantener al paciente elmayor tiempo posible en un medio que le resulte familiar. Lainstitucionalización del paciente en residencias adecuadas debe con-siderarse como un último recurso, que puede llegar a ser necesario,incluso el mejor para algunos pacientes, pero generalmente un recur-so terapéutico que debe retrasarse todo lo posible.

Para ello es preciso reducir la dependencia, o, en otras palabras,promover el mayor grado de autonomía posible en estos pacientes.Lógicamente, este planteamiento rige igualmente cuando dichainstitucionalización se hace inevitable.

En definitiva, una buena atención comunitaria garantizará unaselección adecuada de los pacientes que realmente necesiten la aten-ción institucional; La disponibilidad de residencias bien equipadas parala atención de estos pacientes, complementa y alivia la carga inheren-te a la atención comunitaria.

MANEJO TERAPÉUTICO DEL PACIENTE CON DEMENCIA

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Multiplicidad y coordinación de servicios

Tanto a planificadores como a usuarios les interesa que se haga un usocompleto de la red asistencial, aprovechando al máximo sus recursossanitarios y sociales.

Por ello resulta coherente utilizar al máximo posible las redes in-terdisciplinares más próximas, tales como las de atención primaria ysalud mental. Es precisa, igualmente, la coordinación con los serviciosespecializados, particularmente de neurología y geriatría.

La Tabla *2 esquematiza la variedad de recursos que son necesa-rios en una comunidad determinada para la atención completa a lasnecesidades de las personas con demencia y de sus cuidadores.

Tabla 2. Esquema de los Recursos Sanitarios y Sociosanitarios necesarios

para la atención integral a las demencias

a) recursos sanitarios

Equipos interdisciplinares de Atención Primaria

Servicios Sociales, de base y especializados

Equipos interdisciplinares de atención comunitaria

(Salud Mental, Geriatría y Neurología…)

Unidades de Hospitalización: Psiquiátrica, Geriátrica y Neurológica

Centro de Día Terapéutico

Hospital de Día Geriátrico

Hospitalización a domicilio

b) recursos sociales

Ayuda a domicilio

Servicio de Telealarma y Teleasistencia

Centro de noche

Estancias temporales «de respiro» en residencias

Residencia Asistida


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