logre una mejor salud con la dieta pku: ¿que hay de...

www.patientpower.info © 2010 Patient Power, LLC All Rights Reserved

Logre una Mejor Salud con la Dieta PKU: ¿Que hay de Nuevo? Retransmisión vía Internet 4 Mayo, 2010 Laurie E. Bernstein, M.D., R.D., F.A.D.A. Maggie Davis, M.D., R.D., L.D.N. Por favor recuerde que las opiniones expresadas en Patient Power no necesariamente reflejan la opinión de BioMarin, nuestros socios, o Patient Power. Nuestras platicas no sustituyen a consejo medico o cuidados de su propio doctor, ya que esto son los medios mas apropiados para recibir el cuidado adecuado para usted. Introducción Andrew Schorr: No es ningún secreto que la dieta de la PKU es restrictiva, pero ¿es saludable? Aunque su nivel de phe esta controlado, ¿estás sano? Muy pronto usted escuchará a dos dietistas compartir consejos para tomar decisiones inteligentes de alimentos, de control de peso y un estilo de vida saludable en general. También escuchará a una madre que ha escrito un libro de cocina saludable baja en proteínas. Es todo junto en Patient Power. Hola de nuevo para otra edición especial de nuestros programas PKU Patient Power. Gracias por acompañarnos. Esta es nuestra hora 15. Gracias a BioMarin por ayudarnos con beca educativa para que podamos hacer esto y llevar a cabo lo que creo que es un gran servicio para las personas con PKU. Muchas veces hemos hablado de phe, ¿no? El control de phe, manteniendo phe bajo, la prevención de los efectos tóxicos sobre el cerebro, no sólo en la infancia, sino durante toda la vida, y que es tan importante. Pero hay más a una dieta saludable que el control de phe. Esa es la base, pero ¿qué pasa con sus necesidades, todas las necesidades de tu cuerpo cuando estás controlando phe? ¿Qué más necesita? Bueno, usted va a oír hablar de un arco iris de alimentos que puede disfrutar y realmente le ayudan a hacerlo mejor. Y si usted ha estado teniendo problemas, tal vez su peso, si usted es un adulto joven o un adulto, que a lo mejor ha estado aumentando, ¿cómo se puede conseguir un control en eso y luego continuar con una vida saludable y una dieta saludable? Usted va a escuchar acerca de eso, no sólo en general, sino en detalle porque nuestro tema, como usted sabe, es lograr una mejor salud, mientras que en la dieta de la PKU, y lo que hay de nuevo. Siempre me impresiona es una aventura en la que estamos todos juntos. He visto un montón de cambios en el desarrollo, el asesoramiento y la información en los últimos dos años que hemos estado haciendo estos programas, por lo que vamos a obtener el más reciente. Ahora, quiero decirles cómo pueden hacer preguntas durante nuestra transmisión en vivo, de diferentes maneras. Si estás escuchando en Internet puede enviar un correo electrónico si lo desea. Sólo tienes que enviarlo a

2 PKU050410sp/0621/AS/gmr © 2010 Patient Power, LLC Sponsored through an educational grant from BioMarin Pharmaceuticals All Rights Reserved

[email protected]. También puede llamar directamente a nuestro estudio al igual que cualquier programa de entrevistas. Es fantástico, tenemos como nuestra red de radio propia para PKU. Aquí está el número de teléfono, 877 711 5611. Déjenme decirles acerca de nuestros huéspedes. Tenemos dos nutricionistas, uno con el Children's Hospital en Denver, o Aurora en realidad, una especie de suburbio que está cerca de Denver, y ella es una experta en PKU y dedicó su vida a las condiciones metabólicas. La vamos a conocer en un minuto, vamos a escuchar de algunos de los últimos materiales que están saliendo para ayudarle. También vamos a saltar al otro lado del país para Brewster, Massachusetts, en el codo de Cape Cod. Y vamos a conocer otro nutricionista que ha estado ayudando a las personas con una variedad de condiciones incluyendo PKU y también con una ayuda especial para ayudar a controlar su peso o lograr un peso ideal de nuevo para que usted pueda seguir con una vida saludable. La Misión de Una Madre Pero primero me gustaría presentarle a alguien que yo llaman evangelista para una mejor salud en la PKU, una madre. Y ella es Gina Valente, que nos acompaña de Islip Terrace, Long Island, en el condado de Suffolk. Si usted sabe Long Island es el condado mas retirado de la ciudad de Nueva York, y Gina tiene a un niño de nueve años de edad, Anthony. Cuando Anthony nació le diagnosticaron PKU Gina decidió que iba a saber más sobre esta enfermedad por Anthony y por ella. Bueno, por supuesto, ella no se detuvo allí, una mujer apasionada. Ella ha conseguido educarse inteligente para todos nosotros y ha escrito un libro, vamos a hablar de esto, también va a hacer demostraciones. Gina, muchas gracias por acompañarnos. Así que primero, he dicho estamos en un travesía y continuamos obteniendo respuestas acerca de PKU. Hay todavía muchas preguntas sin respuestas. Tu estás aprendiendo todo el tiempo, ¿verdad? Gina: Por supuesto, Andrew. Andrew Schorr: Dime más de las cosas que has aprendido. En el principio dije que no solo era phe. Háblanos un poco de esto y de lo que significa estar sano. Gina: Ya sabes, cuando empecé esto, cuando Anthony se le diagnosticó salí del hospital con instrucciones básicas sólo cómo preparar su fórmula y una lista de lo que no puede comer. Bueno, revise la lista, básicamente son normas que regulan todo lo que no puede comer, ya sabes, frutas seleccionadas, verduras, azúcar y grasas. Y yo estaba muy molesto por eso. Y, por supuesto, te dicen que no hay cura y es una dieta de por vida y esta es la forma en que tiene que ser y es este la forma en que


va a ser saludable, pero mirando bien esa lista, Andrew, no pude poner dos y dos y obtener cuatro. Yo no podía entender cómo va a terminar siendo saludable con en esta dieta nada más. Así que empecé a viajar y he seguido el Dr. Koch y, el pobre hombre, le aceche durante muchos años, y aprendí que no se trata sólo de phe, porque el nivel de la sangre es muy diferente a el del cerebro, y cuando usted sabe la diferencia de esto y la analogía en esto. Empiezas a ver el phe como guía. Es una guía. Es una adivinanza, y, sí, lo necesita y, sí, es esencial, pero el cuerpo necesita más que los alimentos bajos en proteína. Y no estoy sugiriendo fórmulas. Estoy sugiriendo los alimentos prefabricados. El cuerpo necesita más de almidones y azúcares y aceites. Y esta es la travesía en la que he estado, por nueve años, y me hubiera gustado tener esta información con las instrucciones de cómo hacer su fórmula cuando salí del hospital ese día. Andrew Schorr: Correcto ahora eres una persona muy activa, como dijiste, acechando al Dr. Koch, a quien todos queremos. Gina: Pobre hombre. Andrew Schorr: A el probablemente no le importa, tu sacaste un libro al que debemos mencionar se llama Gina Cooks lo pro, y acaba de salir. Y lo voy a mencionar para las personas que estén interesadas le pueden mandar correo electrónico a Gina a [email protected] ¿cierto? Gina: Si. Andrew Schorr: [email protected]. Y por que escribiste este libro? Gina: Este libre esta basado en mí hijo Anthony. Tu sabes, al parecer yo era la única que cocinaba para el, cuando salía se lo dejaba a mi esposo o mi suegra o algún familiar y nadie sabia como alimentarlo de la misma manera que yo. Así si que me dije ¿y que pasa si un día no estoy? ¿Quien le va a cocinar y preparar esas recetas que a el tanto le gustan? De modo que, y Andrew, no quiero que se oiga como que son solo para mi hijo, pero lo eran. Yo escribí este libro para mi hijo, pero yo hago demostraciones de como modificar todas mis recetas y todo eso, y todas las recetas en mi libro se pueden agregar o quitar o alterar, no puedes arruinar la receta, lo que


es algo magnifico. De modo que este libro era una guía para mi hijo en caso de que a mamita, ya sabes, me pasara algo y que no estuviera aquí el tiene un libro, con todas sus recetas preferidas, al cual acudir. Consumiendo Dietas PKU Coloridas Y Balanceadas Andrew Schorr: ¡Que historia! Te tengo que decir, yo estoy en la costa oeste y ya casi es la hora de la cena. Me gustaría el poder, como viajar por telepatía hasta allá porque estoy imaginándome lo deliciosos que estos alimentos pueden ser, aun cuando cumplen con las necesidades de la dieta PKU. Gina ya volvemos contigo, eres toda una inspiración de mujer, ya entramos en detalles. Quiero presentar a Laurie Bernstein, quien es una reconocida nutricionista metabólica, muy dedicada a personas con PKU. Ella se encuentra en Children's Hospital in Aurora, Colorado. Ella es asistente de maestro, en el departamento pediátrico, y es la directora del programa nutricional IMD en Children's Hospital. Laurie, bienvenida otra vez a Patient Power. Los alimentos pueden ser sanos, buenos y todavía satisfacer las necesidades de una dieta PKU, verdad? Ms. Bernstein: Por supuesto, pero Gina tuvo la previsión de que muchos de nosotros no tenemos, y creo que eso pasa cuando uno es padre. Usted sabe, desde la perspectiva de un profesional que siempre miró a PKU por muchos años en como asegurarnos poder obtener estos niveles de phe dentro de un rango aceptable de tratamiento. Y lo que comenzó a suceder es nuestra populación comenzó crecer, y nos dimos cuenta de que tal vez se nos fue el tren, que si nos concentramos solamente en los niveles phe de la sangre y nos olvidamos de hacer dieta saludables. Así que creo que como profesión empezamos a mirar, y yo personalmente empecé a buscar la definición de una dieta saludable para nuestros pacientes con PKU. Tenemos que considerar todas las cosas diferentes que se les dio una especie de un segundo plano. El enfoque ha sido siempre garantizar que los niveles esten siempre en rango de tratamiento y realmente estabamos pendientes de la fórmula y estabamos pendientes de todos estos alimentos, que recomendamos, que probablemente son muy altos en carbohidratos, baja en proteínas, alto contenido de grasa, y nos olvidamos de lo que es tan bueno de las frutas y verduras, ¿cuáles son los beneficios de comer fresas y los tomates y las patatas dulces y las naranjas y los plátanos y cómo afecta el sistema inmune y al corazón, y nunca educamos a las familias de todo esto. De modo que realmente tenemos que asegurarnos de que ahora podemos tomar decisiones que para nuestras familias que están dentro de límites razonables, por lo que ni excesivo o extremo, en realidad moderado. Y ahora estamos viendo enseñar a nuestros familiares macro nutrientes, micro nutrientes,


evaluar las cosas como no saludables en comparación con las grasas no saludables. Y ese pequeño tema, de saludables en comparación con las grasas no saludables, ha sido monumental en el campo de PKU en este momento. Andrew Schorr: Esta en evolución. Cuando decimos que estamos todos juntos en una travesía, es verdad. Ms. Bernstein: Oh, absolutamente. Históricamente, incluso si nos fijamos en las fórmulas metabólicas, la fórmula, los componentes de las fórmulas metabólicas, los componentes de los alimentos bajos en proteína estaban, realmente, compuestos de grasas no saludables. Y yo tengo que alagar a las empresas, tanto las empresas de fórmula y a las empresas de alimentos bajos en proteínas, por darse cuenta y hacer cambios en toda la lista de ingredientes y eliminar de las grasas saturadas y grasas trans y va a monounsaturated, con enfoque en grasas esenciales. Y nuestros pacientes se están educando mucho mas, esto forma parte de la motivación cuando llegó a la creación de estos módulos que llevamos a cabo se llama "Mas phe, Más Opciones, Piensa Saludable" (More Phe, More Choices, Think Healthy,) y son designados por edad, a partir de la infancia, entrando en la adolescencia y adultos, y ahora estamos saliendo con un módulo de PKU y el embarazo, mirando a todos los componentes saludables en términos de frutas y verduras, donde se pueden conseguir, ¿cómo afectará esto sus niveles de phe y los micro nutrientes adecuados, algo que siempre hemos vivido en la dieta PKU es que tenemos que ser mucho más conscientes y realmente ver hacia adelante y no decir que este no existe, porque hay cosas que existen como consecuencia de estar solo en alimentos médicos y estar en una dieta que es muy estricta. Andrew Schorr: Correcto, es difícil, de modo que si necesitas una guía, Laurie es estupenda. Laurie estos módulos, y tú me enviaste como una copia por adelantado. Y leas digo que son como libretos, algunos de ellos, parecen calendarios. Un pequeño calendario, ilustrado, y lo puedes repasar es una guía excelente y es por edades. De modo que si tiene hijos pequeños esto es algo que puede utilizar y te da una guía. Para los adolescentes esto es algo que puede ser útil, para adultos. Y como tu mencionaste, Laurie, ya sacaron un modulo del embarazo. ¿Como y cuando se pueden obtener estas copias? Control de Peso Ms. Bernstein: Hay muchas personas en la comunidad que tienen copias. Ya se esta trabajando en las versiones nuevas y ahora por medio de de una beca a través de National PKU


Alliance estarán disponibles en National PKU Alliance como a principios de junio, cinco módulos estarán disponibles, con un sexto por salir probablemente a finales del verano. Andrew Schorr: Bueno. Vamos a ser especifico en los colores del arco iris que, tu también me hiciste que me diera hambre, de modo que yo creo me monto en el avión para Denver en vez de a New York. Vamos con Maggie Davis. Primeramente, Maggie, le quiero dar el crédito. Muchas personas han visto el video que hicimos con Rachel Kaup, ella es una maestra de secundaria en Cape Cod en Massachusetts, y fue a buscar la ayuda de Maggie Davis, quien tiene práctica privada, Live Nutrition, de nutricionista metabólica, y Maggie como dije esta ubicada en el codo de Cape Cod, Brewster, Massachusetts al este de Boston. Maggie, una de las cosa con las que las personas – al progresar con PKU lucha con el peso, y Rachel también por supuesto, y ella habla de esto en su video, que ha sido toda una batalla y todavía batalla un poco con este, pero es una batalla para muchas personas que al parecer lo de ellos va bien, pero no tienen mejoras en la salud, bajos en proteína pero no le ayuda ala salud y les afecta la salud. ¿Como se puede controlar esto? ¿Que le aconsejas a la gente? Ms. Davis: Bueno, yo siempre trato de empezar con la evaluación de las personas y ayudarles a ver lo que están comiendo y realmente mirarlo de forma objetiva y luego dar pequeños pasos hacia adelante. Y trato de adoptar el enfoque de ser inclusiva y no restrictiva, como dijo Laurie. Creo que en el pasado fue el énfasis de gran parte de nuestra asesoría dietética. Pero ahora estamos muy interesados en la importancia de incluir alimentos saludables, no sólo para control del peso, sino que mantendrá saludable a la persona para toda la vida. Así que empezamos con la persona, en donde se encuentre, y ese es el punto de partida. Andrew Schorr: Y alguien que creció en esa época de, bueno, de no comas esto y aquello y no seas diferente, trata de disimularlo, entonces solo recibieron ciertas cosa con las cuales estaban cómodos. Ms. Davis: Si. Andrew Schorr: Y la idea de ampliar a las persona que no están acostumbradas a las frutas y verduras, ¿cómo puede llegar a, y mencioné a algunos de los programas de mi hija tiene la enfermedad celíaca, por lo que su dieta es sumamente estricta, incluso más


de lo que tenía que hacerlo. Ella no es una persona frutas y verduras. Por lo tanto si se trata de esa situación o de PKU, ¿cómo conseguir los de tipo que los borra los elimina, me entiendes, que los escojan? ¿Cómo conseguirlo? Ms. Davis: Creo que se debe mirar de la misma manera que la gente busca en el aprendizaje sobre el vino y degustación de pequeñas cantidades de diferentes tipos de vino, de esta forma tienen una idea de los diferentes sabores. Creo que es realidad no es diferente con las frutas y verduras. Creo que el probar con enfoque en la degustación con tu paladar y tu mente a ser mas abiertas a los alimentos a los que no has sido expuesto, y creo que tratando de pequeñas cantidades durante un período de tiempo puede ayudarle a cultivar el gusto. Sabemos que los niños pequeños, se necesita de 15 a 20 exposiciones frente a un nuevo alimento para decidir incluso si les gusta o no, y creo que los adultos en realidad no son tan diferentes. Así que creo degustación. Andrew Schorr: Si, saborear puede ser una celebración, Uno de mis amigos, una vez que envié a mí hija a Houston, y por supuesto ellos comen muy diferente a nosotros, por aquellos lados. Ella me llama un día y estaba fascinada, no es que puedas hacer esto con PKU, pero ella comió lagarto. Comer Socialmente Andrew Schorr: Pero supongo que lo que más recuerdo es su sentido de aventura y en que funciono. Ella sabía que había asumido un riesgo, y funcionó. Así que vamos a pedir a Gina. Gina ¿cómo has ampliado la dieta de Anthony? Es solo que el se siente cómodo con las recetas de mamá. Porque me dices que se preocupa por si mamita no estuviera. El tiene nueve años, pero luego va a ser un adolescente y él va a estar en ese entorno social. ¿Cómo lo estas preparando? Gina: Andrew, no me quiero retractar, pero sólo quiero conseguir todo esto porque estoy escuchando lo que se ha dicho y todo es muy bueno, pero tenemos serios problemas y va en, yo supongo, que en grupos por edad. Es muy fácil de controlar a un niño pequeño. Es muy fácil hacerles comer sus frutas y verduras. Es muy fácil de preparar sus comidas porque ellos no pueden. Estoy entrando en una nueva era, que mi amiga Ann Marie DeGiorgio me advirtió, y yo siempre no, no, no, mi hijo me hace caso, soy muy estricta, bla, bla, bla. Bueno, ¿te digo algo? Se aprende de los demás padres y sus experiencias porque yo me he convertido en un creyente de que si yo, y no lo estoy diciendo para que sus hijos tengan lo que quieren comer o lo que sea, pero si usted es demasiado estricta con la dieta, si usted le tiene miedo a la comida, los buenos alimentos y otros alimentos más elevados, si les tienes miedo y los eliminas completamente, usted corre el riesgo de que su hijo haga trampa en su


dieta infantil, probando cuando no se deben. O mejor aún, he conocido a padres que sus hijos corren al baño con una pepita de pollo en la boca y luego la escupe en el inodoro. Lamentablemente yo se que nadie quiere oír esto, pero esta es la vida con PKU. Vivir con PKU es muy diferente que estar en una clínica. Andrew Schorr: Correcto. Gina: Entonces, ¿cómo hago con la dieta de Anthony? Anthony tiene nueve años, por lo que he sido capaz de controlar hasta ahora, pero soy muy abierta y honesta con mi hijo. Le enseño sobre su cuerpo. Le enseño sobre el hígado, le enseñan acerca de su riñón, su corazón, sus entrañas, y cuando yo le voy a dar algo o voy a añadir Benefiber o germen de trigo o linaza a su comida le explico los beneficios a él y le explico por qué los necesita. Usted sabe, yo no tengo razón y cualquier otra persona, no está equivocada. Andrew, es un proceso de aprendizaje, y se hace lo que funciona para su familia. Creo que es mi única respuesta. Andrew Schorr: No, es una gran respuesta. Laurie, algo que quieras decir de la forma en que Gina la esta abordando, como ella dice es el mundo real y es la vida fuera de la clínica. Ms. Bernstein: Sí, absolutamente, y creo que eso es muy cierto. En nuestra clínica comenzamos grupos a la edad de tres, así que todos nuestros niños se apoyan entre ellos y empiezan a conocerse a los tres años Tenemos grupos de niños y grupos de padres para de verdad abordar estos problemas. Y empezamos a enseñar los fundamentos básicos tanto desde una perspectiva en términos de anatomía, desde donde esta el hígado hasta lo que el lo que está sucediendo en sus cuerpos desde la perspectiva nutritiva, lo que puede suceder si no permanecen en la dieta, lo que puede pasar si se quedan en la dieta, y donde se encuentran ellos en todo esto. Y en este proceso los vamos preparando a medida que crecen van tomando decisiones por sí mismos y sabiendo las consecuencias potenciales de esas decisiones, lo que puede pasar. Así que estoy de acuerdo, Gina, que no queremos restringir mucho, pero debemos que tener mucho cuidado desde una perspectiva clínica en términos de esos niveles. Y creo que ya están saliendo más y más investigaciones en términos de la variabilidad de los niveles phe y cuáles son los efectos y resultados a largo plazo. Por lo tanto, quiero decir, PKU es un trastorno relativamente nuevo si usted piensa acerca de las enfermedades en general y cuántos años hemos estado tratando con esto, y ahora hay muchos nuevos componentes en términos de la dieta. Ya hay medicamentos. Existen bastantes aminoácidos neutros, hay varias cosas, así que con esto las dietas se expanden.


No estamos contemplando la misma dieta para todos los pacientes. Algunos de ellos tienen más opciones phe, y con ello llegan un cierto nivel de responsabilidad. Por eso no quiero decir que no se puede comer más proteínas, comer papas a la francesa, es lo descubrimos en nuestra clínica con algunos de nuestros pacientes cuando empiezan a tener una dieta liberalizado tenemos registro de alimentos que mostraron papas a la francesa y Little Debbies, que es como este pequeño pastel, o incrementar otras opciones. Así que en vez de proteína de arroz se baja al arroz de grano entero o pan bajo en proteínas para el pan de grano entero, y lo que esto hace en términos de su valor nutricional completo. Por lo tanto creo que la educación a una edad temprana y estamos hablando de una dieta de por vida. Y sí, es muy diferente de lo que enseñamos en la clínica a las familias tienen que pasar por día tras día, pero creo que tener una base es probablemente el paso hacia eso. Andrew Schorr: Maggie, hablamos del control de peso, yo se que tu le ayudas a Rachel con eso. Al encender el televisor nos encontramos con anuncios de Weight Watchers, Jenny Craig y Nutrisystem, y estoy seguro que tienen nutricionistas trabajando para ellos. Estos programas no están diseñados para PKU ¿o si? Ms. Davis: No, no lo estan. Andrew Schorr: Entonces cual es la mejor manera hacerlo. ¿Seria en una consulta con alguien mas especifico, mas personalizado en base a lo que se necesita para controlar los niveles phe y otros alimentos que ayudarían pero muy diferentes a las tácticas de control de peso comercial? Ms. Davis: Yo pienso que la táctica de ellos es; una para todos y pienso que el personalizar especialmente con una condición como con PKU. También tengo pacientes con enfermedad celiaca y con diabetes, la clave es el personalizarla entorno a la familia, al individuo y el tener mas opciones. Yo pienso el que te impongan lo que vas a comer ya sea un programa o un libro de dieta, no es muy efectivo por mucho tiempo, yo pienso que se tienen que tener opciones individuales. Andrew Schorr: Muy bien. Laurie te voy a hacer unas preguntas específicas. Gina y yo estuvimos hablando el otro día, Gina te acuerdas, tu mencionaste algo en lo que yo nunca ni siquiera pensé en relacionarlo con PKU mientras contemplamos lo que hemos aprendido. Y tu pregunta fue, ¿es así, Gina, estoy en lo cierto? no tan solo existe la variabilidad en cuanto a cual es el nivel phe adecuado para alguien pero también cuestionaste la absorción, ¿o no?


Gina: Por supuesto, Andrew. Nutrition Andrew Schorr: Bueno, vamos a preguntarle a Laurie que sabemos sobre la variabilidad de absorción de nutrientes para alguien con PKU? Es este un factor del cual también estamos aprendiendo? Ms. Bernstein: Francamente no puedo decir que no es algo de lo que estoy conciente ¿En términos de variabilidad de absorción de nutrientes? Andrew Schorr: Si. Ms. Bernstein: Si todo lo demás funciona apropiadamente y estamos analizando solamente esta deficiencia de la enzima entonces tiene que haber una absorción diferente entre un menor con PKU y alguien que no tiene PKU. Digamos, la diferencia es si estamos hablando de alimentos médicos y lo que estos contienen en comparación de lo que contiene los alimentos naturales. Esa era la pregunta, Gina? Gina: No, no. Vamos a regresar. No estamos comparando a sin PKU. De lo que Andrew y yo hablamos es de que yo he tolerado la formula medica. Cuando tu hablas de formula medica no hay estudios clínicos o información que digan que tanto esta absorbiendo el cuerpo realmente. Por decir, yo le aplique Applied Nutrition PhenylAde 40, 10 gramos por paquete y no hay información, no hay algún análisis que se pueda hacer para saber si mí hijo esta absorbiendo los diez gramos. Con esto yo me refería a que necesitamos mas conocimiento de nuestro alimentos médicos, y yo me voy a morir con eso. Yo creo que necesitamos mas información, necesitamos mas conocimientos acerca de esto. Pero de eso estábamos hablando. Ms. Bernstein: Le puedo dar mi opinión? Andrew Schorr: Claro que si, adelante señora. Ms. Bernstein: Si. Escuche lo que dices, pero solo quiero aclarar una cosa. Muchos de estos productos se han estudiado en lo que a crecimiento se refiere. Si lo que quieres saber es cuanta proteína necesita un menor para crecer, para que estas formulas de


infantes se aprueben, yo he sido parte de gran parte de estos estudios, se estudian varios productos y cuanta proteína están recibiendo los infantes y se compara en crecimiento. Lo que sabemos es el rango de absorción o aprovechamiento de la proteína si esta usando alguno de los alimentos médicos no es tan eficiente que cuando proviene de altos valores de proteína biológica, por lo tanto si estas consumiendo carnes, huevos, o queso es por eso que es lo van a ofrecer la mayoría de las clínicas. Y te vas a encontrar que los requisitos de proteínas son mucho más altos para niños con PKU que los que no tienen PKU. Por encima de un 20 a 30 por ciento mas alto en muchos casos. De modo que no le llamamos dieta baja en proteína porque en realidad es una dieta alta en proteínas pero si es dieta con muy poca fenilalanina. Y yo pienso que todos deberíamos de estar de acuerdo, por lo menos aquí en los Estados Unidos. Este no es el caso en Europa, de modo que lo voy a usar como un deslinde, pero aquí en los Estados Unidos la mayoría de los niños que están en dietas PKU estar recibiendo una cantidad mucho más alta de proteínas que los niños que no están en dieta. Andrew Schorr: Vamos a hacer una pequeña pausa y al regresa vamos a aceptar sus llamadas. Vamos hacer específicos al continuar nuestro debate de como lograr una mejor salud meintrs estas en una dieta PKU. Vamos a aprender más de lo nuevo. Regresamos con los invitados en esta retransmisión vía Internet, mas después de esto. Consejos de Expertos Andrew Schorr: Y estamos de vuelta con nuestra transmisión en vivo. Por favor llame con sus pregunta. Muchas personas envían mensajes de correo electrónico, y vamos a contestar los que podamos. A ser específicos, como dige. Yo quiero decirles que tenemos una vasta biblioteca de programas de PKU, y hay personas con muchas otras condiciones que quisieran tener disponible todo lo que hemos sido capaces de crear juntos en el último par de años. Y estos programas se estan presentando en serie en diferentes sitios web de nuestros socios en la página web npkua.org, National PKU Alliance,si los visitas vas a escuchar la radio Patient Power y sólo los programas de PKU. Si vas a la página web de Illinois, que es pkuil.org, y si usted está en Canadá está el sitio canadiense, canpku.org. Gracias a ellos por colaborar con nosotros en esto y hacer realidad la creación de la radio PKU. Vamos a seguir con nuestra última edición y realmente lo que hay de nuevo. Por lo tanto, Maggie, ¿cómo aconsejar a las personas en general, solo, quieren estar sanos. ¿Qué quieres grabar en ellos más allá de simplemente el seguimiento y control de phe. ¿Cómo le haces para ponerlos a pensar en esto? Hace un minuto, hablamos sobre diferentes partes del cuerpo pero ¿qué podemos hablar con ellos acerca de la salud a largo plazo para que realmente se mantengan en esta dieta expandida?


Ms. Davis: Yo pienso que uno de los puntos mas importantes es el contenido de fibra. Al comer más frutas y verduras vas a tener el consumo adecuado de fibra y te vas a sentir mas satisfecho con menos calorías. De modo que alimentos altos en fibra y agua, ya sea una ensalada o verduras cocidas o fruta, tiene sentido. Y cuando empezamos a hablar de colores es en términos de los colores en el plato de la persona ya sea alimento o merienda. Y así es como empezamos a enseñar a los pequeños de edad pre-escolar acerca de la nutrición. Si empiezas a evaluar lo que consumes solo por los colores que están representados en un día típico y expandiendo estos colores, esta es una forma simple de empezar a hacer cambios. Andrew Schorr: Laurie, vamos a ser mas específicos. Cuando hablamos de salud, yo hago muchos programas relacionados con problemas del corazón y América tiene un grave problema de diabetes. Maggie esta muy familiarizada con el asesorar a personas en esto, como le haces para que las personas se enfoquen en otras necesidades de salud más allá de l control de PKU y empiecen a entender cosa como huesos fuertes. No quieres tener osteoporosis, quieres un corazón saludable. ¿Como le haces con eso? Ms. Bernstein: Empezamos a una muy corta edad, y lo de echo lo hacemos con un arco iris, así como digo Maggie, y hablamos de cosas como frutas rojas, amarillas y naranja y que lugar tienen en el arco iris y que son excelentes fuentes de vitamina C. Le enseñamos a los padres de maíz en lata y que puede tener mas phe, puede ser alto en phe, pero ¿que es lo que contiene? Tiene potasio. Tiene vitamina C. Tiene fibra. Y lo mejor si pueden tolerar ese phe y pueden tolerar cierto tipo de fruta como la nectarina, y esto puede darles más vitamina C que las otras frutas y puede que tenga menos fibra que las fresa. De modo que si buscas incrementar eso. Empezamos a enseñarles todo esto a una edad muy corta con el método de enseñanza de manos a la obra y juegos divertidos. Y después hablamos de la recompensa de los alimentos. Si comes uvas pasas, si comes calabacín amarillo estas recibiendo fuente de fibra, y que papel tiene todo esto en tu bienestar general. Hablamos de diferentes fuentes de fibra así como también el papel que desempeña en los niveles de phe porque muchas veces son naturalmente altas en fibra, frutas bajas en phe son solo frutas y verduras y frutas secas las cuales son altas en fibra y antioxidantes pero pueden ser mas bajas en otro nutrientes, y frutas frescas también pueden ser altas en fenilalanina. Es un equilibrio el tratar de incorporar todas estas varias piezas en términos de seguir una dieta sana y tomar en cuenta la pirámide de dieta PKU. Porque es diferente. Es diferente cuando tienes un trastorno metabólico que cuando no tienes nada más de que preocuparte.


Andrew Schorr: Gina nos puedes dar una prueba de algunas de las recetas especiales que hace que Anthony se saboree con los platillos de mama Gina: Claro que si. Solo quiere reiterar, rápidamente, en lo que acaban de decir. Con los colores y las mejores elecciones de alimentos y esto, es grandioso, pero la dieta PKU, y créeme que yo estoy con las frutas y verduras estoy contigo. Pero en la dieta PKU no vas a consumir las suficientes frutas y verduras porque se te limita a exactamente lo que necesitas y necesitas equilibrar los omegas 3,6 y el 9 y así y calcio. También me gustan los suplementos, agregar fibra. También de agregar linaza o aceite de linaza. Con eso claro, oh Andrew, también quiero agregar remedios rápidos. Andrew Schorr: Claro. Gina: Si el niño es mayor y se criaron en los carbohidratos, los carbohidratos, los carbohidratos, es una solución rápida. Usted puede agregar Benefiber a su pan. Usted puede agregar germen de trigo para el pan. Se puede tomar té de germen de trigo, si no puede comer el germen de trigo, si no tienen el phe extra puede tomar te de germen de trigo. Se puede poner la linaza o el aceite de linaza en sus panes y hornear, y así sucesivamente, para que pueda obtener que la fibra en una dieta si el niño se niega a comer suficientes frutas y verduras. Con eso se dicho, vamos a mis recetas. Las comidas favoritas Anthony en este caso es la ensalada de pasta, la pizza, que son congelables, es una masa que se congela. Las tortillas, los chips de tortilla, quesadillas, pan de calabacín, en todo lo que cocino siempre trato de incorporan mucha verdura y mucha fruta y el omega, la linaza y germen de trigo como se pueda. Así que no importa lo que está comiendo, si se trata de carbohidratos, ya sea un plato de pasta, ya sea un pan, no tengo que preocuparme por él, Andrew. Ya no es necesario el discutir con el para que se coma la fruta porque ya esta en la fruta. Esa es mi remedio rápido para que cuando tengan hambre, y el alimento que le pongo enfrente yo se que es sana porque contiene todo lo que el necesita. Preguntas de Escuchas Andrew Schorr: Muy bien, aquí una tenemos una pregunta de Maxie in Queensbury, New York. Esta es la primera que voy preguntar. Maxie nos escribe “mi hija tiene un ano y medio de edad y PKU la clásica. Sus niveles están bien controlados y yo le dedico el tiempo para asegurarme de darle una dieta mas sana.” Así como Gina. “¿existe algún tipo


de reglas o un itinerario que se haya escrito para las diferentes edades, que incluya los exámenes de rutina, como la prueba del hierro, vitamina D y cosa de esa naturaleza que deberían de hacerse regularmente?” Laurie puede que tu puedas comentar. Ms. Bernstein: Bueno, podriamos retroceder por un segundo? Andrew Schorr: Claro. Ms. Bernstein: Solo quiero agregar algo. Gina me encantan tus recetas y nosotros tenemos algunas recetas saludables, con el mismo tipo de enfoque con cosas como gusanos retorcijones. Son pretzels con plátano y uvas verdes, cortas el plátano es rodajas y vas metiendo una uva y un plátano para crear el gusano retortijón. Si empiezas estar recetas cuando los niños son pequeños te puedo decir que los chicos déla preparatoria les encantan. Banana Pops, mantequilla de maní baja en proteína, Rice Krispies y un plátano. Es lo mismo. Yo pienso que hay tantas formas de incorporar estas diferentes formas, contemplando todas las diferentes grasas. Solo quería estar segura de hacer este comentario. Andrew Schorr: Claro. Ms. Bernstein: Bueno para regresar ala pregunta, que es clínicamente especifica. Yo se que cada clínica tiene su propio protocolo, por lo tantos estos protocolos existe, bueno no quise decir que hay protocolos. Existen reglas que las diferentes clínicas utilizan en lo que se refiere a lo que nosotros llamamos comp metabolic panels y ahí te dice la proteína. Te aseguras de revisar varias vitaminas. Algunas clínicas lo hacen. Otras clínicas no revisan ningún tipo de micro-nutrientes, pero revisan los marcadores, una variedad de marcadores que les da, como albumin, que les dice que están recibiendo la suficiente proteína o prealbumin. De modo que revisan los diferentes marcadores en grupos de diferentes edades en una variedad de espacio de tiempo para asegurarse que la salud en general del paciente esta bien. Andrew Schorr: Bueno otra pegunta para Laurie y después vamos con Maggie. ¿Piensas que Kuvan, asumiendo que la tolera, de verdad mejora la dieta haciéndola mas sana, porque se puede incorporar mas proteína natural? Ms. Bernstein: Bueno, eso fue nuestra inspiración para estos módulos. Yo no creo que sea el caso todo el tiempo. Y yo pienso que no porque tengas mas vas a escoger opciones mas


sana, de modo que si cambias la forma de pensar y piensas desde una perspectiva mas saludable en la forma de incorporación de alimentos con grasas saludables, que utilizan buena fibra, con granos enteros porque ahora Kuvan te da esa oportunidad de a lo mejor poder consumir cinco, seis, siete, ocho, nueve, diez gramos de proteína al día, seis es así, por supuesto. Vas a reducir tus alimentos médicos. Algunos de nuestros pacientes todavía no dejan la formula por completo, sus alimentos médicos, de modo que todavía tienes algo de alimentos médicos pero ya puedes comer mucha mas variedad, y de esa variedad depende lo que tu elijas agregar a tu rutina diaria. Andrew Schorr: Maggie, Debbie nos escribe de Australia. Ella dice “Tengo 51 anos de edad tengo sobrepeso. Hay mas informacion de PKU y el envejecimiento?” A ella le preocupa estar en el camino equibocado. Ella no tiene acceso a Kuvan en donde se encuentra actualmente, en Australia. ?Consejos para ella en el envejecimiento, control de peso PKU? Ms. Davis: No estoy al tanto de cualquier investigación. Al igual que Laurie dijo, esta es una condición bastante nueva en términos de su historia, y creo que los retos de cualquier persona con PKU a medida que envejecen son probablemente muy similar a la mayoría de la población. Yo pienso, acerca de la formula que menciono, muchas de las fórmulas contienen una cantidad bastante grande de azúcar. Creo que una de las fórmulas más comunes, Flexi-10, tiene ocho, nueve gramos de azúcar en cada paquete, así que con la población mayores de 50 años, como Debbie, es decir, el riesgo de diabetes se hace mayor y la necesidad de ser un poco más cauto sobre el consumo de azúcar creo que es necesario. Así que si una persona como Debbie está consumiendo su proteína tomada no deja mucho espacio para los postres que contengan mucha azúcar. Andrew Schorr: Gina, tienes opinion acerca de esto, a medida miras a Anthony cada vez mayor convirtiendose en el joven apuesto que va a ser. Kerry escribió de Irlanda, ¿puedes creerlo? Debe ser muy tarde alla. Y Kerry dice, "Tengo una hija pequeña con PKU y en la actualidad come muchas frutas y verduras, pero mi preocupación es que a medida que van creciendo como hago para controlar las calorías en una dieta de PKU y que tipo de alimentos altos en calorías puedo usar para cuando está haciendo ocupada con otras actividades?" ¿Alguna opinión acerca de eso, cualquier orientación? Gina: Si, de hecho tengo algunas cosas por decir, y empiezo con decir, las otras dos le siguen. Primeramente, la primera pregunta a la madre que quiere que le separen las vitaminas C y la D. Yo me molesto muchísimo cuando me dicen que algunas clínicas lo hacen y otras no, entonces tienes que encontrar una que lo haga. Y se la voz de


ese menor, no te conformes con un, no. A mi me dijeron, oh, no es necesario hacer esto, no necesario hacer esto. Y yo les argumente y les argumente. Odiaban que fuera a la clínica. Ahora lo hacen cada seis meses, todos los resultados porque yo les dije o lo hacen o me voy a otra clínica. De modo que se la voz de tu menor y no tengas miedo de exigir lo que quieres saber. No te quedes en la esquina oscura y acepta el consejo. Siento tener que decir esto pero tienes que ser la voz de tu menor porque si yo hubiera hecho lo que me dijeron que hiciera hace nueve años el nunca hubiera estado en sus omegas, en el germen de trigo o linaza o nada de eso. Estoy adelantada siete años porque hice lo que creí que era lo correcto. A veces tienes que escuchar a tu instinto. Andrew Schorr: Gina, este programa se llama el poder del paciente Patient Power, de modo que estoy contigo Gina: Claro que si. Lo siento pero como dije si tu clinica no lo hace entonces buscas una que si lo haga. La otra cosa fue la de 51años de edad con problemas de peso. Escuche, el azúcar, el azúcar, el azúcar, todos los alimentos sintéticos procesados que compramos para nuestros hijos y para nosotros mismos están compuestos de azúcar. Almidón de trigo, almidón de maíz, es todo almidón, almidón, fécula. ¿De dónde terminan? Se acaba convirtiendo en azúcar en el cuerpo. Así que vamos olvidarnos del postre resto de nuestra vida? Absolutamente no. Tienes 51 años, le preocupa su peso, lo mío sería, tengo 42 y no estoy donde debo estar con el peso. La comida PKU por regla engorda, y yo no sé qué más decir a eso. Es el final de la historia. Los alimentos sintéticos engordan mucho, pero mucho. Sin contar la fórmula. Necesitamos nuestra fórmula. No escatimar en su fórmula. Haga su fórmula, pero en vez de servir dos tazas de pasta sirva una taza de pasta y más de las verduras. Andrew Schorr: Va preguntar a Laurie, Laurie estas de acuerdo? Ms. Bernstein: Estoy de acuerdo en parte. Diría que en termino de formula yo creo que las compañías han dado grandes pasos y existe una gran variedad, ya existen formulas para adultos sin grasas. El perfil, el volumen bajo, son mucho mas bajos en calorías y son altos en proteína, de modo que ya existen mas opciones. Puedes satisfacer tus requisitos de proteína con muy pocas calorías con las variedades y los módulos que las compañías tienen disponibles. De modo que yo le pediría a Debbie a que hable con su nutricionista y averigüe lo que hay disponible en el mercado. Porque aquí, las compañías han hecho un gran trabajo en ofrecer variedad en los diferentes envases de la formula que no tiene lo mismo que para infantes porque las necesidades son diferentes.


Andrew Schorr: Bueno, vemos que tienen que decir de la pregunta de Kerry, de Irlanda y la hija come muchas frutas y verduras pero se quiereasegurar que consume suficientes calorias en lo que se convierte, probablemente, una adolescente muy ocupada. Ms. Bernstein: Y existen tanta opciones que no necesariamente todos son bajos en proteina. Como fideos Asiaticos que encuentras en el mercado. Son bajos en phe, tienen una buena cantidad de calorías. Ya tienen un perfil nutricional muy bueno. Aceites monoinsaturados, así que usted consume lo esencial. El punto es hacer ciertas cosas, si quieres que tu hijo tenga papas a la francesa tomar una papa al horno, rebanrla, agrege aceites monoinsaturados, hornee, se fríe hasta si eso es lo que va a comer, pero ella recibe sus grasas esenciales de esa manera. Creo que hay un montón de maneras diferentes en que es capaz de mantener el consumo de calorías en una dieta de PKU. Y si su preocupación es perder peso entonces tal vez su elección fórmula debería ser diferente. Entonces, en el hecho de que necesita la grasa a medida que envejece, tal vez su elección no es una fórmula que va a ser sin grasa o bajo en calorías, uno de los módulos que las diferentes empresas ofrecen. Entonces tal vez ella tiene que permanecer en una fórmula más tradicional. Andrew Schorr: Maggie recibimos una pregunta de Diana in Ames, Iowa. Quiere saber si el ejercicio afecta los niveles de phe y si seria diferente por persona? ¿Nos puedes iluminar con esto? Ms. Davis: No puedo comentar en eso. No se de estudios que se hayan hecho en esto. Andrew Schorr: Laurie, algo acerca de ejercicio y phe? Ms. Bernstein: No,esa es una pregunta común. Y siempre preguntan en términos de ejercicio, si haces mas ejercicio puedes incrementar el consumo de phe y eso reduciría tus niveles de fenilalanina, pero en realidad no se ha hecho nada en ese sentido. Andrew Schorr: Maggie, cuando pasamos por todo esto y Laurie habla sobre las diferentes opciones, Gina lo hace. Quiero volver a la voluntad de la persona y la estima incluso, con los planes en el futuro. Es un enfoque complicado, ya sabes. No tiene por qué ser complicado, pero parece que de esa manera hasta dar el primer paso. Sé que usted dijo que dar pequeños pasos, pero ¿cómo ayudar a las personas que tienen la visión de sentirse bien, lucir bien, su corazón está sano, usted tiene la energía? ¿Cómo


lograr llevar a la gente a ese lugar cuando no está seguro de que se sienten actualmente? Ms. Davis: Bueno, creo que lo que hago cuando estoy trabajando con clientes individuales y familias es realmente lo que yo llamo el enfoque de espíritu, cuerpo y mente a este planteamiento. Usted tiene la información intelectual, tiene la voluntad de hacerlo, de seguir la dieta, pero creo que ese aspecto espiritual de aceptación de la condición particular que usted nació entra en esta ecuación. Y creo que la espiritualidad en mi mente toma la forma de tratar de ser la mejor persona que puede estar con los dones y limitaciones que te dieron, y creo que a veces los médicos tenemos miedo de entrar en ese aspecto, pero creo que tenemos que hacerlo. Al menos yo lo he visto cuando la gente es capaz de hacer frente a su condición y que habrán de tomar decisiones difíciles. Y también creo que esto no todos tenemos que ser muy estrictos, especialmente para los niños y adolescentes. A menudo se intenta integrar a los niños hablando de ser vegano o vegetariano. Andrew Schorr: Y eso seria padre. Ms. Davis: Puede ser padre, y yo creo que al adoptar este estilo de vida es algo que muchos muchachos están haciendo por motivos éticos, filosóficos y creo que eso es algo que de verdad tiene que ser punto de conversación cuando se tiene PKU. Andrew Schorr: Laurie, tenemos una pregunta que viene de Hunter de Boston y te la voy a leer. El dice ”escucho que otros jóvenes adultos tienen problemas de peso o les preocupa que al perder el peso van a perder la masa del músculo e incrementar los niveles. Debiido a esto les atemoriza el empezar un programa de control de peso. ¿Ya ha habido estudio en control de peso y el efecto en los niveles de la sangre? ¿Si el ejercicio y entrenamiento de fuerza pueden ser enfatizados, y potencialmente el problema puede ser contrarrestado? Ms. Bernstein: Está bien. Son dos partes. En primer lugar desde una perspectiva de la pérdida de peso, no es necesariamente la masa muscular, es el hecho de que si han disminuido las calorías que nos preocupan por algo que se llama catabolismo, donde su proteína comienza a metabolizar. Y cuando su proteína comienza a metabolizar y se empieza a perder peso demasiado rápido entonces lo que pasa es que su proteína es de aminoácidos, fenilalanina, y los niveles pueden aumentar y eso es donde se muestran los niveles de phe altos. Así que la preocupación por la pérdida de peso demasiado rápido, es un equilibrio. Así que yo no desanimaria a nadie que hable con su clínica o hablar con un profesional sobre llevar una dieta donde se puede tratar de bajar de peso poco a poco lo que pueden disminuir las calorías en un


determinado porcentaje y tal vez aumentar su proteína que viene de la fórmula metabólica y en el mismo punto que usted será capaz de bajar de peso sin tener que arriesgarse a las consecuencias de tener niveles más altos. Por otra parte, en términos de que tenemos muchos adolescentes que les gusta incrementar y construir masa muscular y así lo que decimos es que si vas a hacer eso y que realmente va a estar en el gimnasio y estar trabajando y ganando masa muscular tenemos que echar un vistazo a la cantidad total de proteínas de más que se necesita, y en general nos adaptamos que con la fórmula metabólicas y luego también que no hay una consecuencia de los altos niveles. Así que creo que se puede lograr cualquier cosa que le gustaría, en cada espectro, siempre y cuando hable con un profesional y asegúrese de que el total de proteínas y calorías totales se complementan entre sí. Andrew Schorr: Bueno, muy buena información. Tenemos muchos jóvenes que nos escuchan. Una ultima pregunta. Y a lo mejor tú tienes comentarios de esto Gina. Lisa nos escribe de Folsom, California, nos dice que tiene dificultades por falta de energía. ¿En tu experiencia tienes algo que ayude a incrementar energía? Gina: Claro que si, fibra dietética. Andrew Schorr: Bueno. Gina: Si se agrega fibra a su dieta, usted tendrá más energía. Lo que pasa es si estás teniendo en los alimentos sintéticos y no lo suficiente fibra dietética o verduras, frutas y azúcares naturales en comparación con el azúcar blanco o del azúcar procesada, es como elevacion. Usted se eleva, se obtiene la energía y una hora después toca fondo y se quiere ir a dormir. Eso es exactamente lo que sucede en la dieta PKU. Usted tiene que incorporar la fibra dietética. Ms. Bernstein: Y la segunda parte de eso, Andrew, porque Laurie, Lisa lo que yo preguntaría, no se si tus niveles están altos, pero lo que si nos damos cuenta que cuando los niveles de PKU son altos la energía es poca. De modo que si este es tu caso y reducen los niveles miraras una relación directa con el incremento de energía. Ms. Davis: Y Maggie, creo que el otro aspecto es el consumo de grasa porque la grasa, especialmente las grasas monoinsaturadas buena, tiene una forma de poner freno a


la liberación de los carbohidratos que usted come para obtener energía más duradera. Es más como un tipo de liberación de tiempo de los alimentos. Así que un equilibrio de grasa es muy importante. Andrew Schorr: De modo que no siempre se prohibe la grasa. Ms. Davis: No. no es enemiga. Andrew Schorr: Existen la grasas buenas. Ms. Davis: Correcto. Andrew Schorr: Bueno les quiero decir a la gente de los recursos otra vez. De modo que Gina tu libro si estan interesados en esto Gina Cooks lo pro, envíen un correo electrónico a Gina [email protected]. Gina por favor un poco de inspiración. Tenemos Padres escuchando tenemos jovenes adultos como Hunter escuchando? ¿les dirias que todo esto se puede lograr? Gina: Ya sabes, esto es lo que le digo a mi pequeño. Le animo a ir después de todo lo que él quiere hacer, que no está limitado. Esta es una dieta y que es todo lo que es. Yo cocino para él en las áreas de descanso, yo cocino fuera de las habitaciones del hotel. Esto no tiene por qué detenerte y no dejes que te detenga. Todo el mundo tiene algo mal con ellos. Todo el mundo está luchando contra una especie de demonio dentro de su cuerpo. No te deprimas tu mismo. Si PKU es lo único que tiene, eso es lo único, tienes más cosas para ti que probablemente el 65 por ciento de los estadounidenses. Así que quiérete. Quiérete y haz todo lo que puedas con tu vida. Andrew Schorr: Gina, te quiero dar la gracias por tu pasión, yo creo que Anthony si no lo hace todavía lo hará un día. Tu amor por el y la pasión con la que te entregas a esto para todos nosotros, y continua así. Gina: Claro que si, lo haré, gracias Andrew por tenerme en el programa.


Andrew Schorr: Si, te quiero agradecer. Recuerden amigos que la retransmisión del programa estará disponible mañana en portal patientpower.info/PKU y también tenemos todos esos programas, radio PKU por decirles así muchos portales de comunidad PKU Laurie Bernstein, ¿como se consiguen esos módulos? Porque eso va a ser más especifico para las personas de diferentes grupos de edad. ¿Como se consiguen? Ms. Bernstein: A través de National PKU Alliance y si le mandas un correo electrónico a [email protected] ella tre los puede enviar y estarán disponibles en junio. Los cinco módulos estarán disponibles. Andrew Schorr: Y otra vez, los módulos son para niños pequeños – Ms. Bernstein: Si, niños pequeños, adolescencia, adulto, PKU en embarazo y la fundación. Andrew Schorr: Wow. Bueno. Y es un arco iris, cierto? Ms. Bernstein: Si, piensa en los alimentos que eliges para cumplir con la dieta recetada como el phe que eliges, y decide sanamente. Andrew Schorr: Muy bien. Y Maggie, a ti, la gente lo puede hacer, ¿verdad? Tu empezaste a trabajar con Rachel cuando tenia como 30, ¿cierto? Ms. Davis: Si, como a los 30, hace como cinco años. Andrew Schorr: Correcto y si las personas escuchan el video de Rachel Kaup, que ella mismo grabo, yo solo le ayude un poco con el. Van a escuchar como es que ella esta pasando por una transformación real. Anteriormente ella no tenía ni una esperanza, de modo que se puede empezar a cualquier edad, cierto Maggie? Ms. Davis: Se puede empezar en cualquier momento, y creo que Rachel encontró tal inspiración cuando los niveles de phe bajaron la depresión se mejoro y su vida dio todo un cambio.


Andrew Schorr: Correcto. La historia de Rachel y de muchas otras está en patientpower.info/PKU. Laurie hablamos de estar en una travesía y Gina me impresiono con las preguntas que no tienen respuesta todavía. Te alienta el saber que estamos en el principio de obtener esta fuente de información para así poder personalizar el cuidado de personas con PKU? Ms. Bernstein: Sí, creo que hay un gran movimiento y con Alianza Nacional de PKU y esa variedad de culturas donde la gente, donde los profesionales y los padres pueden reunirse y todos los esfuerzos que las empresas están haciendo y cada clínica individual, creo que el mensaje esta allí. Se necesita tiempo, y si pensamos en lo nuevo que es este trastorno y si usted piensa que en 1991 empezamos a ver esto como una dieta de por vida y ahora nuestros hijos son adultos y jóvenes y estas jóvenes buscan tener hijos, estamos avanzando, paso a paso. Pero definitivamente estamos logrando cambios en el mundo PKU. Andrew Schorr: Estamos seguros de tener, y pienso en nuestros patriarcas, no sé los demás caballeros, pero en la página web alianza PKU ahí está mi amigo el Dr. Koch, que por lo general nos llama, no lo hizo hoy, pero que ha visto todo. Y usted habla de las mujeres que tienen bebés saludables ahora con PKU y lo son. Eso es otro programa en nuestra biblioteca. También debo mencionar tuve el privilegio de conocer a Laurie en persona. Tuvimos una agradable visita en el Hospital Infantil y el programa que hicimos allí hablando de elección de alimentos, esto lo encuentra en nuestro sitio web. Y luego también hay un programa que incluye a Maggie que habla de control de peso que lo hizo en las conferencias para adolescentes y adultos en Chicago un par de años atrás. Está todo ahí para ti. Damas, muchas gracias por acompañarnos. Ahora, vamos a tener otro programa. Vamos a tomar un pequeño descanso con programas en vivo hasta septiembre, pero en septiembre vamos a estar de vuelta con otro programa, y eso va para los adultos jóvenes con la transición a la vida PKU por su cuenta. Así que como Anthony va a emprender vuelo un día, el programa le va a ayudar a cocinar como Gina para él. Él va a tener su libro bajo el brazo, va a ser gran amigo, él va a saber cómo cocinar. A el le ira bien. Muchas gracias por estar con nosotros. Agradecemos sus comentarios y sugerencias a medida que continuamos nuestra travesía PKU juntos. Recuerde, el conocimiento puede ser la mejor medicina de todos. Soy Andrew Schorr, buenas noches. Por favor recuerde que las opiniones expresadas en Patient Power no necesariamente reflejan la opinión de BioMarin, nuestros socios, o Patient Power. Nuestras platicas no sustituyen a consejo medico o cuidados de su propio doctor, ya que esto son los medios mas apropiados para recibir el cuidado adecuado para usted.

logre una mejor salud con la dieta pku: ¿que hay de...

Documents