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09-03-2015 Entrevista a Toni Bayn, voluntario de Mdicos Sin Fronteras"Las enfermedades olvidadas no se investigan porque no afectana los pases ricos"Enric LlopisRebelin

Las prioridades en la investigacin mdica, el precio final de los medicamentos, el conflicto entresalud pblica y lucro privado o las consecuencias prcticas, y traducibles en vidas humanas, delsistema de patentes pueden apreciarse en las enfermedades "olvidadas" y en cuantas afectansingularmente a los pases del Sur. Sobre estos dilemas, debajo de los cuales se mezclan la moral yel dinero, reflexiona Toni Bayn, mdico de familia en un centro de salud de Valencia y voluntariode Mdicos Sin Fronteras. Su experiencia sobre el terreno viene avalada por la coordinacin de unproyecto contra la violencia de gnero y mejora de las estructuras de salud en El Alto boliviano(2002), y otro contra la desnutricin infantil en Nger (2007). Adems, participa en el Mster deCooperacin al Desarrollo que imparten las universidades valencianas.

-En los medios de comunicacin aparecen pocas referencias a las conocidas como enfermedades"olvidadas". Algunos ejemplos son la malaria, el chagas, la enfermedad del sueo, la leishmaniasis visceral, la fibrosis linftica, el dengue o la esquistosomiasis. Qu tienen en comn estaspatologas?

Se las conoce como enfermedades "olvidadas" porque afectan a poblaciones en situacin deexclusin, en pases con rentas bajas que no tiene desarrollados tratamientos adecuados, o dondelas enfermedades son difciles de diagnosticar. Tambin pueden ser enfermedades en que,estando los tratamientos disponibles, no lo estn para todas las personas que lo necesitan. Porejemplo, el tratamiento para el VIH Sida es accesible en los pases del Norte, pero en frica (dondemayor impacto tiene el virus) una gran parte de la poblacin carece de tratamiento.

-Qu efectos producen las enfermedades "olvidadas" en los pases que las padecen?

Por ejemplo el VIH Sida est cambiando el perfil demogrfico de frica, igual que la segundaguerra mundial modific el de Europa. La razn es que ha afectado sobre todo a las personas conuna vida sexual activa (principalmente adultos jvenes), pero tambin nios nacidos de madresinfectadas. La zona ms afectada por el VIH Sida es frica oriental y el tercio sur del continente(Zimbabwe, Sudfrica, Botswana...). Un tratamiento adecuado permitira convertir una enfermedad mortal en una de tipo crnico, es decir, mucha gente podra vivir muchos aos encondiciones aceptables. Adems, con el tratamiento se evitara la infeccin a otras personas. Otroejemplo de enfermedad "olvidada" es la enfermedad del sueo, transmitida por la mosca tse-tse.Produce encefalitis, lesiones cerebrales y del sistema nervioso central que dan lugar a un estadode letargia, prdida del nivel de consciencia y muerte. La enfermedad se concentra en la zona central de frica y no afecta a los pases ricos. sta es la clave de las enfermedades "olvidadas". Elcaso del Chagas sera parecido, pero afecta ms a Latinoamrica, especialmente a Bolivia.

-Se han desarrollado iniciativas para combatir las enfermedades "olvidadas"?

Ha habido dos tipos de iniciativas importantes. En primer lugar, para el desarrollo de nuevosmedicamentos, que bien no se conocan, bien no se haban utilizado para tratar determinadasenfermedades. Por ejemplo, para combatir la enfermedad del sueo se utilizan de manera conjunta dos medicamentos: la eflornitina y el nifurtimox. El desarrollo de este grupo demedicamentos ha sido posible gracias al DNDI (Iniciativa para el desarrollo de medicamentoscontra las enfermedades olvidadas). La idea no parte, evidentemente, de un laboratorio, ya queno le resultara rentable investigar tratamientos contra la enfermedad del sueo. Ha surgido de

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diferentes instituciones pblicas y privadas, del Norte y del Sur, que se han unido en una red deinvestigacin y han decidido invertir recursos. Colaboran en el proyecto instituciones de pasescomo Brasil o Kenia, el Instituto Pasteur de Pars o tambin ONG como Mdicos Sin Fronteras.

-Y en cuanto al bola?

La enfermedad transmitida por el virus del bola es conocida desde 1976. Desde entonces hahabido brotes en diferentes pases africanos, especialmente en zonas rurales. La novedad es queahora se ha producido por primera vez una situacin de epidemia, que ha afectado a diferentespases y con un nmero muy importante de personas afectadas. Adems, se ha dado el "salto" conalgunos casos en pases como Estados Unidos, Espaa y otros que han repatriado a personas afectadas. Hasta ahora no se haba investigado el bola porque no representaba un negocio.Actualmente, cuando afecta a pases del norte, se investiga sobre la vacuna (para prevenir laenfermedad y evitar que otras personas se contagien). Tambin porque se ha formado unimportante grupo de presin en la denuncia de que no poda dejarse morir a miles de personas.Hoy, todos los centros de salud y hospitales espaoles tienen protocolos de actuacin respecto albola.

-Uno de las grandes barreras para el acceso universal a los tratamientos (mdicos) adecuados loconstituyen las patentes. Cmo surge y se asienta este sistema?

Los acuerdos sobre los derechos de propiedad intelectual (ADPIC) se establecen en el marco de laOrganizacin Mundial de Comercio (OMC), en la que participan los pases. Son acuerdos queestablecen normas para las relaciones comerciales internacionales, siempre para los pasesadheridos a la OMC. En los acuerdos sobre la propiedad intelectual, en este caso en relacin conlas patentes, se establecen las condiciones por las que puede accederse a medicamentos que se encuentran patentados. Los productos bajo patente tienen un periodo de proteccin en los queslo el propietario, o quien ste autorice, puede producir. Es un periodo de 20 aos.

-As se estipula tericamente. Pero cul es tu opinin al respecto? A qu intereses responde elrgimen de patentes respecto a los medicamentos?

Aunque quienes estn representados en la OMC sean los estados, en la prctica estos representanlos intereses de sus industrias. Por tanto, cuando Estados Unidos habla, lo hace en nombre de laindustria farmacutica norteamericana. Lo mismo puede decirse de otros pases. A las industriasles interesa, esto es obvio, proteger sus derechos de exclusividad. En el momento que unmedicamento pierde la patente, cualquier otra empresa puede utilizar los conocimientos que hay, producirlo y venderlo eventualmente a un precio mucho menor. El problema bsicamente es quese han puesto por delante los beneficios y por detrs a los pacientes.

-Hay ejemplos en que pueda apreciarse este conflicto de intereses?

Hay muchos. Por ejemplo, lo que ocurri a principios del siglo XXI con los medicamentos paratratar el VIH Sida. En aquel momento todos estaban bajo patente y eran extremadamente caros(podra decirse casi que en trminos absolutos, pero sobre todo si se considera a los pasesafectados por el virus). Para pases como Sudfrica (que en el contexto continental no es un paspobre), el hecho de tener muchsimos enfermos y la necesidad de adquirir una ingente cantidad de medicamentos resultaba inasumible. Esas personas estaban condenadas a muerte por una razneconmica: no poda asumirse el coste que fijaron los laboratorios. Tratarse o no del VIH Sidaimplicaba convertirse en un enfermo crnico que se tome pastillas (como un hipertenso o un diabtico), o bien morirse al poco tiempo por el desarrollo de la enfermedad.

-Existen situaciones excepcionales o vas de escape al dominio de los laboratorios?

Las licencias obligatorias son un mecanismo por el que un estado puede autorizar a un

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determinado laboratorio para producir un medicamento, aunque est bajo patente de otrolaboratorio. Puede ocurrir si se considera que hay razones muy graves de salud pblica que lo justifiquen. Por ejemplo, el gobierno de Sudfrica estableci este mecanismo, y toda la industriaque se dedicaba a la produccin de medicamentos contra el VIH Sida procedi judicialmente contrael gobierno. Despus del atentado contra las "torres gemelas" (11 de septiembre de 2001), cundila amenaza de que se iban a lanzar esporas de ntrax por correo. El laboratorio que en aquelmomento dispona de la patente -Bayer-, no era estadounidense sino alemn, y no tena capacidad de produccin suficiente para abastecer a toda la poblacin norteamericana. En estecaso el gobierno de Estados Unidos concedi la licencia obligatoria, porque consider que habauna amenaza para la salud pblica.

-La oficina de patentes de India rechaz el 15 de enero la patente del sofosbuvir (medicamento deltima generacin para combatir la hepatitis C) por parte del laboratorio Gilead. Se dan en todoslos casos innovaciones que justifiquen la patente de nuevos frmacos?

La ley de patentes india es algo peculiar. India cuenta con una industria farmacutica muypotente, de hecho, todos los das tomamos medicamentos producidos en este pas. Ciertamenteson muy estrictos en materia de patentes, de manera que slo reconocen patentes nuevas si elnuevo medicamento supone un cambio importante. Esto ha supuesto un motivo de conflicto entrela industria farmacutica y el gobierno indio en ms de una ocasin.

-Cmo se establecen los precios de los medicamentos?

Los precios no son universales. Adems, no necesariamente son ms altos en los pases con rentaper cpita y nivel de vida ms elevados. En pases del mismo mbito, la Unin Europea, comoEspaa, Francia o Alemania, los precios de los medicamentos pueden ser diferentes. Es un misterio, porque tericamente el precio del medicamento permite a la industria recuperar lainversin realizada en investigacin y obtener un beneficio razonable. Pero esto es en el planoterico. En la prctica, sabemos que la industria dedica mucho ms dinero a la promocin de susmedicamentos que a investigacin. Dicho de otro modo, gasta ms en publicidad que eninvestigar. En el estado espaol, el precio lo establece la Agencia Espaola de Medicamentos yProductos Esenciales. Pero no hay un mecanismo transparente que permita observar ladescomposicin del precio. La clave del precio es el afn de lucro.

-Uno de los componentes del precio final es la investigacin. Sin embargo, muchas veces losfondos para investigar proceden de la hacienda pblica...

La mayor parte de la investigacin es pblica. Los hospitales pblicos contribuyen a lainvestigacin sobre medicamentos. En un pas como Espaa, la mayora de grandes hospitales concapacidad de investigar son de titularidad pblica. Tambin participan las universidades. Las empresas farmacuticas que hacen investigacin cuentan con departamentos especficos, perocuando necesitan que una parte de la investigacin entre en un centro pblico, lo utilizan. Porejemplo, hay una parte en el desarrollo del medicamento en la que participan pacientesvoluntarios que en su mayora estn en hospitales pblicos, as como los mdicos investigadores.

-Existen, adems del precio de los medicamentos, otras "barreras" de acceso a las medicinas?

Las barreras de acceso a tecnologa sanitaria esencial. Hay que pensar, por ejemplo, en lugaresdonde no hay neveras para guardar medicamentos o vacunas. Si no se garantiza una resistenciade los medicamentos a temperaturas de 40, estos no sirven de nada. Habra que adaptar losmedicamentos a las condiciones de estos pases. Por ejemplo, la mayora de las vacunas han deconservarse en un intervalo de 0 y 4, desde que se producen, durante el proceso de transporte y hasta que se administran. Ocurre tambin con el test diagnstico, en el caso de la tuberculosis. Lospases con gran incidencia de esta enfermedad no disponen muchas veces de la tecnologaadecuada para distinguir si una persona se infect en un momento dado, o si en este momento

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padece la enfermedad.

-Por ltimo, se inventan patologas con el fin de justificar despus la necesidad de productos queayuden a combatir las enfermedades?

A la industria le interesa que haya una atmsfera general, en el mbito profesional y social, deque su tratamiento sirve para afrontar un problema muy serio. Hoy existe una enfermedad que sedenomina "fobia social", a la que hace algunos aos probablemente llamaramos timidez. La "fobiasocial" no es ms que una cierta dificultad para establecer relaciones. En el momento en que seconsigue trascender al terreno de la enfermedad, se cierra el crculo. Porque toda enfermedad requiere un tratamiento, en este caso puede ser un antidepresivo. Inventar tal vez sea un trminoexcesivo, pero existe el concepto de "disease mongering" (promocin de enfermedades).

Rebelin ha publicado este artculo con el permiso del autor mediante una licencia de CreativeCommons, respetando su libertad para publicarlo en otras fuentes.

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