la atenciÓn urgente que las personas afectadas por …

LA ATENCIÓN URGENTE QUE LAS PERSONAS AFECTADAS POR UNA

DISCAPACIDAD INTELECTUAL PROFUNDA RECIBEN EN HOSPITALES

GENERALES: UN ESTUDIO COMPARATIVO CON POBLACIÓN GENERAL

Alejandro Amor Salamanca

TESIS DOCTORAL

HU. MutuaTerrassa. Fundació Vallparadís

Enero 2018

- A mis padres, Luis y Solita.

- A Carme, por su generosidad. Porque llenas mi vida de luz

- A Irene y a Óscar, para que recuerden siempre que lo bueno y lo valioso lleva su tiempo y

su esfuerzo

ÍNDICE GENERAL

- I. Agradecimientos

- II. Lista de abreviaturas

- 0. Prefacio

- 1. Introducción

- 2. Hipótesis

- 3. Objetivos

- 4. Material y métodos

- 5. Resultados

5.1. Estudio 1

5.1.1. Objetivos

5.1.2. Resultados

5.1.3. Publicación

5.2. Estudio 2

5.2.1. Objetivos

5.2.2. Resultados

5.2.3. Publicación

- 6. Resumen de resultados / Results summary

- 7. Discusión

7.2. Limitaciones

- 8. Conclusiones

- 9. Bibliografía suplementaria

- 10. Curriculum Vitae

I. AGRADECIMIENTOS

Un millón de gracias a todos los que me habéis ayudado en este trabajo

Al Dr. Menchón, por su prudencia, paciencia y buen hacer

A Contxi, por iluminarme con la idea

A Ana, Elena, Roser, María, y al resto del personal de las residencias que me ha dado su tiempo

en la recogida de la información o en la presentación de los resultados

A Pat por su meticulosidad y disposición at any time

A Cristian, por su bendita ayuda con los números

A Michael por su diligencia y su trabajo impecable

A la Fundación Vallparadís, por quererme para trabajar con ellos; por permitirme realizar el

estudio, y por la beca que me lo ha hecho más fácil

A Bach y a Shostakovich también tengo mucho que agradecerles en la elaboración de este

trabajo

II. LISTA DE ABREVIATURAS

- DI: discapacidad intelectual

- DIP: discapacidad intelectual grave-profunda

- CI: cociente intelectual

- DSM5: 5ª edición del manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales

(asociación americana de psiquiatría, APA)

- DSM-IV: 4ª edición del manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales (APA)

- CIE10: clasificación internacional de enfermedades, 10ª edición

- ICD9/CIE9: clasificación internacional de enfermedades, 9ª edición

- ACSC: Ambulatory Care-Sensitive Conditions

- UHE-DI: unidad de hospitalización especializada en personas con discapacidad intelectual

- SESM-DI: servicio especializado en salud mental para personas con discapacidad

intelectual

- SNC: sistema nervioso central

- CNS: motivos somáticos del SNC

- Resto non-CNS: resto de motivos somáticos externos al SNC

- Df: degrees of freedom / grados de libertad

- χ²: prueba de Chi-cuadrado

- TEA: trastorno del espectro autista

0. PREFACIO

La Fundación Vallparadís es una entidad que forma parte del grupo MutuaTerrassa. Se encarga

de la gestión de más de 20 centros residenciales en Catalunya dedicados a la atención

sociosanitaria (cuidados paliativos, convalescencia, hospitales y centros de día…) de personas

que necesitan de estos servicios, como ancianos, enfermos de SIDA, personas con problemas

graves de salud mental, o con discapacidad intelectual (DI).

Desde el año 2003 el primer autor de este trabajo ha ido ocupándose, hasta la actualidad, de

la atención psiquiátrica, por problemas de conducta y salud mental, de las personas residentes

en varios de los centros que la Fundación Vallparadís tiene para discapacidad intelectual grave-

profunda (DIP), así como en otros de sus centros preparados para acoger a personas con

trastornos mentales graves. Esta actividad comenzó pocos meses después del inicio de mi

trabajo como médico adjunto al servicio de psiquiatría del hospital MutuaTerrassa, en el centro

de salud mental para adultos (CSMA) de Sant Cugat del Vallés, con el cometido asociado, de

forma periódica, de la atención hospitalaria urgente por problemas de salud mental para toda

la población que lo precise.

Y fue esta combinación de funciones, como psiquiatra consultor en las residencias y como

responsable de las urgencias psiquiátricas del hospital, la que despertó mi interés por este

campo, de la atención hospitalaria urgente de personas con una discapacidad intelectual grave-

profunda, al comprobar las dificultades que estas personas tenían para ser comprendidas, y

atendidas con coherencia clínica, en urgencias, si el motivo de consulta no estaba muy claro.

Valorar los informes de atención urgente de los residentes de estos centros que habían acudido

al hospital por algún problema de salud suponía con frecuencia intuir el desencuentro entre el

cuadro que había motivado la consulta y la valoración final, a pesar del esfuerzo del personal de

urgencias por identificar y resolver el problema. En muchos de estos casos las dificultades de

comunicación que mostraban las personas con DIP parecían ser una clara limitación para

conseguir un resultado terapéutico satisfactorio.

Por otra parte, el trabajo que he llevado a cabo en el centro de salud mental en los últimos 15

años me ha hecho posible constatar la presencia frecuente de trastornos del espectro autista

(TEA) en personas adultas a lo largo de todo el rango de capacidad intelectual, permitiéndome

ser testigo de circunstancias de enorme interés clínico: los cambios que se producen en

personas diagnosticadas de TEA al ir pasando por diferentes etapas de la vida adulta, las

dificultades de adaptación que sus síntomas característicos producen para el desarrollo de una

vida plena y feliz, y, de forma especial por su relación con este trabajo, las dificultades que las

personas afectadas por un TEA pueden tener en la conceptualización y expresión de las quejas

asociadas, por ejemplo, a sus problemas de salud. Desde hace ya algunos años ofrecemos

servicios de atención especializada para personas adultas con TEA en nuestro CSMA, servicio

hasta ahora difícil de encontrar en nuestro sistema público de salud.

El presente trabajo es el resultado de la confluencia de todos estos intereses: el tratamiento

que las personas con una DIP reciben en las urgencias de hospitales generales, constatado a uno

y otro lado de las mismas, y durante su posible estancia posterior en el hospital; en estrecha

relación con sus problemas de comunicación interpersonal, donde los síntomas nucleares

autistas, entre otros, juegan un papel fundamental asociados a la DI.

Los datos obtenidos en el estudio se han dado forma mediante dos artículos, publicados ambos

en la revista Journal of Intellectual Disability Research (JIDR) a lo largo del año 2017. JIDR es una

revista especializada en discapacidad intelectual, que con un factor de impacto de 1.99 para el

último año calculado (2016), está situada en el primer decil de su categoría.

1. INTRODUCCIÓN

1.1- Definición actual de discapacidad intelectual (DI): La DI es un trastorno sindrómico con

aparición durante el neurodesarrollo caracterizado por limitaciones significativas tanto en el

funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa en habilidades conceptuales,

sociales y prácticas, secundarias al efecto lesivo que se produce sobre el sistema nervioso

central (SNC) (Katz & Lazcano-Ponce 2008, Schalock et al 2010, DSM5). En la última edición de

la clasificación americana de trastornos mentales (DSM5) se ha querido dar especial importancia

al funcionamiento adaptativo en la definición de la DI “porque es el funcionamiento adaptativo

el que determina el nivel necesario de soportes”, otorgando una menor importancia relativa a

los valores cuantitativos de capacidad intelectual (CI) como determinantes del nivel de gravedad

de la DI. “Además, las mediciones de CI son menos válidas en la parte más baja del intervalo de

capacidad intelectual”, como también se señala en el texto del DSM5.

No es posible precisar una tipología sintomática específica de la DI al ser tan numeroso el listado

de entidades nosológicas que lo pueden causar, y ser tan diversos los modos en que el propio

nivel de afectación intelectual, la edad, o la comorbilidad asociada (por ejemplo, la presencia de

un trastorno del espectro autista) pueden modular el cuadro clínico final (Artigas & Narbona

2011).

1.2- Subtipos de DI: la clasificación de los niveles de gravedad de la DI empleada

tradicionalmente: leve (DSM-IV: 317 / CIE10: F70), moderada (318.0 / F71), grave (318.1 / F72)

y profunda (318.2 / F73) sigue utilizándose en las clasificaciones internacionales (DSM5, CIE10),

pero últimamente sin vincularlas explícitamente a intervalos concretos de CI (como ya ocurre

por ejemplo en el propio DSM5) porque “pueden ser insuficientes para establecer el

funcionamiento en la vida real”. Debido al carácter dimensional de la gravedad de la DI, a la

complejidad para ubicar con precisión este nivel de gravedad (lo que explica la menor

importancia relativa del CI para determinarla) y al carácter muchas veces subjetivo en la

categorización de niveles contiguos (pe, entre DI leves y moderados) es frecuente observar la

agrupación de los niveles leve y moderado en una categoría unitaria, frente a los graves-

profundos en otra (McCabe et al 2006, Dijkhuizen et al 2016), lo que lógicamente aumenta las

diferencias entre ambos subgrupos de DI. A partir de aquí nos referiremos a esta agrupación de

personas con una DI más pronunciada (DI grave-profunda) como DIP. La mayoría (95%) de las

personas que padecen una DI presentan una afectación calificada como leve-moderada,

mientras que solamente el 5% restante sufriría formas clasificadas como graves y profundas

(DSM-IV-TR).

1.3- Características clínicas propias de los DIP: las personas que padecen una DI con los

mayores niveles de gravedad muestran una mayor afectación intelectual y adaptativa, de tal

forma que sus habilidades conceptuales se muestran generalmente restringidas al mundo físico

circundante, sin intencionalidad simbólica, y en ocasiones condicionadas por otras limitaciones

sensoriales y motoras presentes (que, por ejemplo, pueden condicionar o imposibilitar su

desplazamiento voluntario);

en el aspecto social muestran muy limitadas habilidades de comunicación simbólica oral o

gestual, con capacidades escasas para entender órdenes, comunicar estados internos, o

establecer relaciones interpersonales. Es frecuente entre las personas con DIP carecer por

completo de la capacidad para articular palabras comprensibles por otros, e incluso de

establecer algún tipo de comunicación diádica, dependiendo especialmente de la presencia de

sintomatología autista asociada;

y desde el punto de vista práctico el individuo se muestra dependiente de otros en aspectos

relacionados con su cuidado diario, su seguridad, o la atención a su propia salud (DSM5, Schalock

et al 2010).

1.4- Particularidades de vida de las personas afectas por una DIP: debido a la continuada

supervisión que las personas afectas de una DIP necesitan, tanto en el desarrollo de su actividad

diaria (comer, ayuda en el aseo, ayuda para vestirse, etc…) como en el cuidado de su integridad

física (pe. vigilando posibles daños físicos mediante autoagresiones, en la interacción con otros,

o con el medio físico circundante) las personas con una DIP suelen vivir, parcial o totalmente,

en residencias habilitadas para el cuidado de sus necesidades. Fuera de los momentos de

actividad comunitaria, como comer o dormir, los usuarios de estos centros suelen estar

distribuidos en grupos, lográndose así un mejor cuidado y atención por parte de sus monitores

responsables, y cierta homogeneidad funcional entre ellos. Habitualmente cada uno de estos

centros cuenta con personal sanitario adscrito que vela por la salud de sus residentes, y que está

especialmente entrenado para cuidar de sus necesidades (Emerson et al 1992, Young 2006,

experiencia personal del autor): enfermeros, psicólogos, monitores titulados, médicos

generales; así como psiquiatras, muy necesarios ante las frecuentes alteraciones de conducta

que muestran muchas de las personas DIP residentes, y el consiguiente empleo de tratamiento

psicofarmacológico útil en estas circunstancias (Joyce et al 2001, Bhaumik et al 2008, Myrbakk

& Von Tetzchner 2008, Tennij & Koot 2008).

1.5- DI y salud: la valoración del estado de salud y de sus necesidades asociadas en el caso de

las personas afectas de una DI no se ha llevado a cabo de una forma integral y efectiva, aislada

de prejuicios negativos, hasta hace pocos años, tanto en nuestro país (Almenara et al 1999,

Tamarit et al 2010, Martínez-Leal et al 2011) como fuera de él (McDonald 1985, Asberg 1989,

Minihan & Dean 1990, Janicki et al 2002, Jansen et al 2004, Matson 2007, Straetmans et al 2007,

Lennox et al 2011, Robertson et al 2015). Hoy en día es bien conocido que las personas con una

DI muestran un peor estado de salud en comparación con la población general (Sullivan et al

2011, Cooper et al 2015), tanto desde el punto de vista de la salud física (Beange et al 1995, Van

Schrojenstein Lantman-De Valk et al 1997, Kapell et al 1998, Van Schrojenstein Lantman-De Valk

et al 2000, Cooper et al 2004, Gustavson et al 2005) como en lo referente a problemas de salud

mental asociados (Deb et al 2001, Smiley et al 2007, Bhaumik et al 2008), y especialmente en

las personas con DIP (Tyrer et al 2007, Van Timmeren et al 2016, Van Timmeren et al 2017). El

grupo de personas con DI, especialmente desfavorecido, presenta una esperanza de vida

inferior a la de la población sin DI (Bittles et al 2002, Arvio et al 2016), diferencia más acusada

cuanto mayor es la gravedad de la DI (Heslop et al 2014) y a pesar de las mejoras observadas en

los últimas décadas (Patja et al 2000), de tal forma que a finales del siglo XX los DI tenían unas

58 veces más probabilidades de morir antes de los 50 años que la población general (Hollins et

al 1998). Por ejemplo, entre una cuarta parte y un tercio de las personas con DI presentan

patología comicial comórbida (McGrother et al 2006), y son bien conocidos los problemas

respiratorios que afectan a esta población, especialmente, una vez más, los DIP (Morton et al

1999). La peor salud global de las personas que padecen una DI parece el resultado de la

combinación de múltiples factores (Turner & Moss 1996, Krahn et al 2006), donde los

relacionados con causas genéticas son prioritarios, pero asociados a otros ambientales como los

que tienen que ver, por ejemplo, con la vulnerabilidad para el abuso

(https://www.nomasabuso.com/familiares/que-es-la-uavdi), con hábitos de vida poco

saludables (Room et al 2016, Dairo et al 2016) o con un peor acceso y uso de los respectivos

servicios de salud (Anderson et al 2013), incluidos los aspectos vinculados con la educación

sanitaria de pacientes y familiares o personal a su cargo (Tracy & McDonald 2015). Toda esta

información es muy relevante, al constatarse un apreciable porcentaje de patología que es

prevenible en esta población desfavorecida (Trollor et al 2017).

1.6- La atención médica especializada de las personas con DIP: en diversas ocasiones las

personas DIP necesitarán acudir, por problemas de salud, a consultas médicas especializadas

que no pueden ser atendidas por el personal sanitario adscrito al centro. En el caso de que la

persona enferma viva en uno de los centros residenciales comentados, los responsables del

centro concertarán la correspondiente visita ambulatoria con el especialista pertinente. Esta

circunstancia hará bastante probable que dichos especialistas, habitualmente sin

entrenamiento en el abordaje de personas con DI/DIP, desconozcan aspectos característicos de

esta población fundamentales para llevar a cabo una valoración médica adecuada; y tendrán

igualmente que enfrentarse a circunstancias (en aspectos comunicativos y de comportamiento

durante su valoración) que también pueden interferir significativamente en el diagnóstico y

tratamiento finales, y sobre las que estos profesionales pueden no estar adecuadamente

informados. De ahí la importancia del esfuerzo que se ha llevado a cabo en los últimos años para

aumentar la conciencia de los problemas de salud de esta población entre el personal sanitario,

y también entre afectados y familiares, con el objeto de que se conozcan los procedimientos

adecuados en la promoción y cuidado de la salud de las personas con DI (Yo también digo 33:

programa para el apoyo y la mejora de la atención a personas con discapacidad intelectual en

el ámbito de la salud. Feaps, 2004: www.feaps.org/archivo/centro-

documental/doc_download/20-progra…, Muñoz et al 2008).

De forma secundaria a la alta comorbilidad entre DI y problemas de salud mental (Gentile &

Gillig 2012), algunas ciudades españolas (Madrid (SESM-DI H. de la Princesa), Barcelona (SESM-

DI Barcelona), Girona (SESM-DI Girona), Reus (SESM-DI Reus)…) disponen de servicios

ambulatorios especializados en su tratamiento conjunto, en los llamados SESM-DI (servicios

especializados en salud mental para personas con discapacidad intelectual), lo que

desconocemos exista para el abordaje conjunto entre DI y otras especialidades médicas. En la

comunidad autónoma de Catalunya existen 4 de estos centros especializados: en Salt (Girona),

Villablanca (Reus, Tarragona); y los SESM-DI de Costa de Ponent y Numancia, en Barcelona.

Sin embargo, varias comarcas catalanas no tienen acceso a este tipo de centros: la unidad de

Salt atiende a población de la región sanitaria de Girona, y el SESM-DI de Reus ofrece sus

servicios a los habitantes del Camp de Tarragona y tierras del Ebro. Los dos SESM-DI de la ciudad

de Barcelona dan servicio a las personas DI de la propia ciudad, L´Hospitalet, y las comarcas del

Baix Llobregat, el Garraf, L´Anoia y L´Alt Penedes

(http://www.ecom.cat/catala/e91b_fitxa.php?idS=63&id=67); por lo que en muchas otras zonas

de Catalunya, como Badalona, el Vallés Occidental u oriental, o el Maresme, no se dispone de

asistencia ambulatoria pública especializada para sus residentes DI con problemas de salud

mental asociados. Pensamos que esta circunstancia tendrá una influencia determinante en las

visitas que las personas con DI/DIP realizarán a las urgencias de hospitales generales de

Catalunya cuando no existen los servicios de atención ambulatoria especializada

correspondientes. Por otra parte, la división, creemos que artificiosa, entre salud mental y DI

que existe en los protocolos de atención sanitaria general supone también un factor de

dispersión y menor efectividad en su cuidado y gestión, al existir para estas personas una vía

teórica de atención especializada ajena a los servicios de salud mental, pero que en la práctica

resulta abiertamente insuficiente (experiencia personal del autor).

1.7- Las personas con DIP y las urgencias médicas: en las ocasiones en las que existen razones

de salud cuya atención urgente no puede ser atendida adecuadamente por el personal sanitario

del centro responsable, el paciente DIP será acompañado, por personal de la residencia (o por

su propia familia) a urgencias, bien de los centros de salud de zona, bien de los hospitales

circundantes, en principio dependiendo de la gravedad de la causa que motiva el traslado, o al

menos de la percepción subjetiva de gravedad por parte de los monitores o familiares al cuidado

de las personas afectadas por la DIP.

Ya existen datos en revistas internacionales sobre las visitas a urgencias hospitalarias del

conjunto de personas con una DI (Lin et al 2006, Lunsky et al 2011a, Lunsky & Elserafi 2011b,

Lunsky et al 2011d, Venkat et 2011, Chi et al 2014). Así como la respuesta negativa que con

frecuencia despiertan estas visitas entre el personal sanitario responsable de su atención si no

está acostumbrado a tratar con ellos (Iacono & Davis 2003, Lunsky et al 2008, Lunsky & Gracey

2009, Weiss et al 2009). Como consecuencia de las mayores necesidades de atención a la salud

de esta población, y de la ausencia de un adecuado circuito ambulatorio especializado en su

atención clínica (Scheerenberger 1983), existe una sobreutilización de los servicios de urgencia

hospitalaria, tanto por causas somáticas como relacionadas con problemas mentales (Lunsky et

al 2012a, Lunsky et al 2012b, Tint & Lunsky 2015): las personas que padecen una DI usarían

entre tres y seis veces más las urgencias hospitalarias que la población general, aunque son

dispares los principales motivos de consulta que se ofrecen en la literatura (por ejemplo, en Lin

et al 2006 la fiebre, la diarrea, las lesiones físicas o las crisis comiciales son las principales razones

de consulta; en Venkat et al 2011 lo son los trastornos digestivos; mientras otros autores

destacan la alta prevalencia de motivos psicoconductuales en las visitas urgentes de los DI, como

la agresión (Lunsky et al 2011a) o las enfermedades mentales (Lunsky et al 2010a, Lunsky et al

2011d, Lunsky et al 2012a) . Al mismo tiempo, la sobreutilización de los servicios de urgencia

coincidiría con una menor frecuencia de visitas a los médicos de atención primaria

correspondientes (Ware & Lennox 2016).

Diversos estudios internacionales abundan también en las deficiencias de la atención sanitaria

que reciben las personas que padecen una DI (Ouellette-Kuntz 2005, Krahn & Fox 2014), y se

señala como una de las causas principales la escasa adecuación de los servicios sanitarios

ofertados en la actualidad para atender las características particulares de las personas con DI,

no tenidas en cuenta de forma particular tras su desinstitucionalización hace años (Beange &

Bauman 1990). En el año 2007, según la OMS, menos del 40% de los países había desarrollado

un programa específico de atención a las personas con DI (World Health Organization. Atlas on

global resources for persons with intellectual disabilities. Geneva: World Health Organization;

2007). Ante esta realidad, otros países desarrollados han creado su propia red de servicios

especiales alternativos (Raitasuo et al 1999, Tajuddin et al 2004, Xenitidis et al 2004, Hall et al

2006, Lunsky et al 2010a, Lunsky et al 2011c, Modi et al 2015), circunstancia que, como hemos

comentado, es aún muy deficiente en nuestro medio. Aunque es justo reconocer que en los

últimos años se han tenido en cuenta algunos aspectos de suma importancia en la atención

urgente de personas desfavorecidas, como la habilitación de una tarjeta sanitaria que evita

tiempos de espera en urgencias para algunos colectivos vulnerables, como los DIP, los DI leves-

moderados con alteración de conducta asociada, o los TEA (trastornos del especro autista)

(http://catsalut.gencat.cat/ca/proveidors-professionals/tsi-cuidam/).

1.8- DIP y problemas de comunicación en urgencias: en las urgencias médicas el factor

temporal es extremadamente significativo, y las decisiones terapéuticas estarán enormemente

condicionadas por el relato verbal del paciente, a través del cual podrá explicar la forma de

instauración de los síntomas, y las características subjetivas de las molestias que sufre y que han

motivado su presencia en urgencias. Este relato, tanto en su contenido como en la forma de

explicarlo, junto a la exploración física que se llevará a cabo a partir de lo referido por la persona

que consulta, y finalmente las posibles pruebas complementarias que puedan solicitarse para

confirmar o descartar las sospechas del médico, constituyen el núcleo de la valoración médica

urgente. Si no existe una adecuada explicación de las molestias que aquejan a la persona

enferma la valoración médica puede omitir elementos clínicos fundamentales, lo que aumenta

mucho las posibilidades de errar en el diagnóstico, y consiguientemente en el tratamiento

(Ceballos 2012).

Las personas con una DIP muestran serias limitaciones en su capacidad para comunicarse:

muchos no lo hacen en absoluto, o sólo emiten sonidos sin contenido simbólico, o palabras o

gestos que pueden repetir sin variación a lo largo de los años. Es bien conocido que la

prevalencia de sintomatología autista aumenta cuanto más grave es la DI asociada (Jordan 2011,

Brugha et al 2016). Como es fácilmente comprensible, estas limitaciones comunicativas

afectarán directamente a la habilidad de estas personas para conceptualizar, y mostrar de una

forma comprensible por otros, sus quejas por problemas de salud. El relato que los

acompañantes de los DIP pueden realizar en urgencias, muchas veces sólo servirá para añadir

datos respecto a sus antecedentes médicos y sobre el inicio aproximado de la alteración de

conducta que ha motivado su visita urgente, según el conocimiento real que el acompañante

tenga de la persona que consulta. Con frecuencia estos datos son insuficientes para poder

determinar adecuadamente las razones reales del malestar, o de la alteración de conducta, de

la persona DIP presente en urgencias.

Ocurre así con el dolor, tanto agudo como crónico, que continúa siendo un desafío asistencial,

a pesar de los esfuerzos realizados en este sentido en los últimos años (De Knegt et al 2013,

McGuire & Kennedy 2013, McKenzie et al 2013, Findlay et al 2014, McManus et al 2014,

McGuire & Defrin 2015, Weissman-Fogel et al 2015, Dugashvili et al 2017).

En el caso de las personas que padecen una DIP la complejidad de la atención médica urgente

será previsiblemente mayor que la del resto de DI menos afectados, pero no conocemos ningún

trabajo previo a este que valore aspectos relacionados con los motivos de consulta y la

valoración médica realizada en urgencias para este subgrupo de DI. Creemos que las

características especiales de los DIP merecen un estudio específico que previsiblemente

aumentaría nuestra información clínica y mejoraría nuestras capacidades preventivas y

terapéuticas hacia ellos.

1.9- DIP e ingresos hospitalarios: de la misma forma, ya existen datos sobre los ingresos

hospitalarios que, después de su visita a urgencias, realizan las personas afectas de una DI

consideradas en su conjunto, tanto por patología somática (Balogh et al 2005, Lin et al 2007,

Ailey et al 2014, Kelly et al 2015, Skorpen et al 2016) como específicamente psiquiátrica

(Gustafsson 1997, Saeed et al 2003, Cowley et al 2005, Lunsky et al 2010, Charlot et al 2011,

Kalb et al 2016): existe consenso sobre el mayor uso de ingresos hospitalarios por parte de toda

la población DI, incluso frente al resto de grupos con alguna otra discapacidad (Loh et al 2007),

y la mayor complejidad de los cuadros clínicos por los que ingresan (Ailey et al 2015). Como

principales causas responsables de los ingresos hospitalarios de personas con DI en la literatura

destacan la epilepsia, problemas gastrointestinales, los trastornos mentales, problemas

infecciosos respiratorios, y aquellos relacionados con tratamientos ortopédicos previos (Balogh

et al 2005, Loh et al 2007). Sin embargo, no conocemos trabajos específicos que estudien las

características asociadas a los ingresos hospitalarios desde urgencias, por cualquier problema

de salud, para los DIP, lo que creemos sería relevante: si realizan más ingresos hospitalarios que

la población general, a tenor de su mayor complejidad clínica, los diagnósticos finales que

reciben al alta de su ingreso, y si estos son o no más prolongados que los llevados a cabo por

población no DI.

Las personas afectadas por una DI parecen realizar un mayor número de ingresos hospitalarios

respecto a población general que se hubieran podido evitar si los servicios médicos de atención

primaria hubieran funcionado adecuadamente (Balogh et al 2010, Balogh et al 2013, Balogh et

al 2015). El indicador más frecuentemente utilizado en la literatura médica para determinar esta

situación es el Ambulatory Care-Sensitive Conditions (ACSC) (Caminal et al 2001a, Caminal et al

2001b, Alberquilla et al 2003, Caminal & Casanova 2003, Alfonso et al 2004, Gervás & Caminal

2007). Esta valoración se ha llevado a cabo, en estos trabajos, con todas las personas DI en

conjunto, y no en subgrupos específicos, por lo que desconocemos si este hecho se repite

también para personas afectadas por una DIP. El conocimiento de esta circunstancia es

relevante porque constataría una sobrecarga asistencial evitable en nuestros hospitales

generales por casos que destacan por su complejidad clínica, lo que haría necesaria una revisión

de nuestros protocolos de atención terapéutica en el caso de esta población especialmente

vulnerable, y cuya asistencia es al mismo tiempo gravosa desde un punto de vista económico.

A la insuficiente dotación pública de servicios de atención ambulatoria en nuestro país para esta

población, como comentábamos antes, se une una pobre red de camas hospitalarias específicas

para las personas DI, las llamadas UHE-DI: unidad de hospitalización especializada en

discapacidad intelectual. Actualmente existen 4 unidades UHE-DI en toda Catalunya, con un

total de 55 plazas pensadas para el tratamiento hospitalario intensivo (estancias cortas y

medias, de hasta 2 años de duración) de personas con DI y alteraciones de conducta asociadas

que no hagan posible su estancia ambulatoria, o su permanencia en centros residenciales

ordinarios (http://www.gss.cat/ca/node/24426). La distribución de estas plazas trata de

hacerse de forma homogénea en todo el territorio de la comunidad, pero es un recurso

realmente escaso: por ejemplo, existen 5 plazas disponibles para las personas DI que lo

necesiten y sean residentes de las comarcas catalanas de Osona, Bages, Vallés Oriental, Vallés

Occidental y Maresme Nord (Institut d´Assistència Sanitària. Generalitat de Catalunya.

Gencat.cat: http://www.ias.cat/ca/contingut/salutmental/495), donde viven aproximadamente 2

millones de personas (Instituto de estadísticas de Catalunya. Idescat. Densidad de población.

Comarcas, ámbitos y provincial, año 2016:

http://www.idescat.cat/pub/?id=aec&n=249&lang=es). Ante un recurso de tan difícil acceso es

frecuente ver noticias en los medios de comunicación relacionadas con los problemas que

provoca esta falta de recursos (http://www.afmmebre.org/index.php/noticies-de-la-malaltia-

mental/20-denuncian-que-joven-con-retraso-y-agresivo-no-tiene-una-plaza-especializada).

http://www.gss.cat/ca/node/24426

http://www.ias.cat/ca/contingut/salutmental/495

Por todo lo comentado hasta aquí, creemos de utilidad realizar un estudio que valore las

características de las urgencias médicas en hospitales generales de las personas que padecen

una DIP: sus motivos de consulta, el diagnóstico final en urgencias; y las características de sus

ingresos hospitalarios posteriores en caso de que sean necesarios; todo ello comparado con

población sin DI que consulta en urgencias, y que en algunos casos precisa también de un

ingreso hospitalario posterior.

Creemos que estas circunstancias pueden diferenciarse de forma particular para las personas

con DIP, dentro de todo el grupo de personas afectadas por una DI, y es preciso conocerlas a

efectos preventivos y de gestión sanitaria.

2. HIPÓTESIS

Los DI en conjunto acuden a urgencias de los hospitales con más frecuencia que la población

general (Pasic et al 2005, Lin et al 2006, Lunsky 2008b, Lunsky et al 2011a), realizan más

ingresos hospitalarios que ésta (Balogh et al 2005, Tennenbaum et al 2011, Zhu et al 2013, Ailey

et al 2014, Skorpen et al 2016) y proporcionalmente llevan a cabo un mayor número de ingresos

considerados como inadecuados (Balogh et al 2010, Balogh et al 2013, Glover & Evison 2013,

Balogh et al 2015), valorado mediante el índice ACSC.

Teniendo en cuenta estos datos previos para todas las personas con DI, se plantean las siguientes

hipótesis, principal y secundarias:

Hipótesis principal: 1) las personas afectadas por una DIP consultan en urgencias por

motivos cuantitativamente diferentes, y reciben una valoración diagnóstica que puede

diferenciarse de la del grupo control;

Hipótesis secundarias: 2a) posteriormente realizan más ingresos hospitalarios que estos,

2b) con estancias superiores, y 2c) con mayores índices de inadecuación de sus ingresos.

Las características particulares de los DIP, tanto en lo que respecta a su mayor afectación somática

y mental con menores capacidades cognitivas, como a sus menores habilidades comunicativas

secundarias, y a sus características particulares de vida en centros especiales para su atención

integral, consecuencia de su menor independencia personal para, por ejemplo, ir ellos mismos a

urgencias de forma voluntaria, justifican su estudio diferencial dentro de todo el grupo de

personas con DI.

3. OBJETIVOS

Para poder dar respuesta a estas hipótesis hemos llevado a cabo dos estudios:

1) El primero de ellos valora las razones de consulta, y los diagnósticos al alta, en urgencias

de hospitales generales, de una población de personas afectas de una DIP; y lo hemos

comparado con visitas a urgencias llevadas a cabo por personas sin DI, lo que creemos

nos permitirá comprobar la validez de la primera hipótesis.

2) El segundo estudio compara las características de los ingresos posteriores en el hospital

tanto de las personas DIP como del grupo control que lo hayan necesitado, permitiéndonos

conocer la veracidad de las hipótesis secundarias.

El objetivo principal del presente trabajo es conocer las características del proceso de atención

médica que las personas DIP reciben, sin programación previa, en hospitales generales de nuestro

entorno por cualquier problema urgente de salud, lo que estudiaremos en dos momentos

temporales distintos:

1) Las visitas que realizan a urgencias, lo que nos permitirá conocer los motivos por los

que consultan, y la valoración diagnóstica posterior;

2) Y los ingresos hospitalarios que se llevan a cabo después, en caso de necesitarlo, lo

que nos permitirá conocer la proporción de DIP que ingresan en el hospital tras su visita

a urgencias; las razones por las que lo hacen, a partir de su diagnóstico al alta; la posible

inadecuación del ingreso; y la duración de las estancias hospitalarias.

4. MATERIAL Y MÉTODOS

Para poder llevar a cabo este estudio hemos recogido las visitas a urgencias hospitalarias, por

cualquier necesidad de salud, de una población (n=285) de personas con DIP que o bien viven

en alguno de los cinco centros residenciales de nuestro entorno incluidos en este estudio y

preparados para albergar a esta población (n= 216), o bien acuden a sus respectivos centros de

día (n=69). Los cinco centros incluidos en nuestro trabajo se encuentran en Barcelona ciudad (2),

El Prat de Llobregat (1), Terrassa (1), y Sant Cugat del Vallés (1) y la recogida de las respectivas

visitas hospitalarias se llevó a cabo a lo largo de los 18 meses comprendidos entre noviembre de

2013 y abril de 2015. El grupo control de nuestro estudio estaba formado por personas sin DI (3

controles por cada caso) que consultaron en urgencias hospitalarias durante el mismo intervalo

temporal. La mayoría de las visitas tuvieron lugar en hospitales de la ciudad de Terrassa, aunque

algunas de ellas, para ambos grupos, se hicieron en otros hospitales de Catalunya.

Para responder a la hipótesis principal de nuestro estudio hemos empleado los informes de alta

tras la visita a urgencias, recogiendo, tanto para casos como para controles, el motivo de la

consulta, que hemos compilado según adaptación de la clasificación de la sociedad española de

enfermería de urgencias y emergencias; y el diagnóstico al alta, según clasificación ICD9,

agrupando posteriormente estos diagnósticos para una mejor comprensión de los resultados según

la siguiente distribución:

- conductual,

- otros motivos psiquiátricos,

- respiratorios,

- traumatológicos,

- somáticos del sistema nervioso central (CNS),

- resto de motivos somáticos externos al sistema nervioso central (resto non-CNS),

- otros motivos no recogidos previamente, y

- motivos no filiables.

Hemos creído oportuno separar los motivos respiratorios y traumatológicos del resto de motivos

somáticos externos al sistema nervioso central para poder evaluarlos individualmente, al tratarse

de causas especialmente frecuentes entre las personas con DI. Y del mismo modo, hemos creído

oportuno separar también las alteraciones de conducta del resto de motivos psiquiátricos para su

análisis individualizado.

Cuando los casos y los controles de nuestro estudio precisaron de un ingreso hospitalario posterior

a la valoración en urgencias, se mantuvo la observación hasta su alta hospitalaria al centro

residencial, donde pudimos, mediante la evaluación del correspondiente informe de alta,

verificar la autenticidad de las hipótesis secundarias cuantificando la proporción de personas que

requirieron de un ingreso hospitalario posterior a la visita a urgencias en ambos grupos de estudio,

y recogiendo información sobre el diagnóstico, su carácter como adecuado o inadecuado según

el índice ACSC, y cuantificando la duración de la estancia hospitalaria.

5. RESULTADOS

5.1 ESTUDIO 1:

5.1.1- Objetivos: conocer las razones por las que las personas con DIP consultan en urgencias

de hospitales generales por cualquier problema de salud, y si reciben un enfoque diagnóstico

similar al de la población sin DI que también consulta en urgencias. Según la hipótesis principal

de nuestro trabajo las personas con DIP consultan en urgencias por motivos cuantitativamente

diferentes a los del grupo control, lo que también ocurriría con la valoración diagnóstica posterior.

5.1.2- Resultados: en los resultados destacan la mayor frecuencia de dolor torácico (0% vs 3,7%),

cefalea (0% vs 1,3%) y de dolor en otras localizaciones (3% frente a 16.7%) en controles respecto

a los casos, de tal forma que el 21,7% de los diagnósticos en los controles corresponde a una

entidad definida por el dolor físico mientras que esto ocurre sólo en el 3% de los casos (diferencia

estadísticamente significativa, Fisher´s exact test, p<0.0001).

Las personas con DIP realizaron más consultas por motivos relacionados con el SNC (16%) que

los controles (4,7%), resultado estadísticamente significativo (χ²=12.3, df=1, p=0.0005). Las

consultas por el resto de motivos somáticos (resto non-CNS) es del 39% en nuestra población de

estudio frente al 63.7% en controles (estadísticamente significativo; χ²=17.68, df=1, p<0.0001)

no estando incluidos en este apartado los datos sobre consultas traumatológicas, algo más

frecuentes en los casos (28% frente a 22,3%), ni los respiratorios (7% vs 5%), ambos indicados

aparte y cuyas diferencias no son estadísticamente significativas.

Respecto a los diagnósticos al alta de urgencias del hospital agrupados según la misma

distribución, el 3% de los diagnósticos de los DIP son de la categoría conductual, frente al 0% de

los controles; no hay diagnósticos en la categoría de “otros psiquiátricos” entre las personas con

DIP, frente al 6% del grupo control; los diagnósticos respiratorios son casi 3 veces más frecuentes

en el grupo DIP (16% vs 6,7%); y el correspondiente a “no filiables” es mucho más frecuente en

casos (10%) que en controles (0,3%) (diferencia estadísticamente significativa; Fisher´s exact

test, p<0.0001).

Dos personas del grupo de estudio fallecieron durante su estancia en urgencias tras presentarse

ambas en el servicio con un síndrome febril, una a consecuencia de una neumonía aspirativa y la

otra tras fracaso multiorgánico.

5.1.3- Publicación:

Journal of Intellectual Disability Research doi: 10.1111/jir.12355 341 VOLUME 61 PART 4 pp 341–347 APRIL 2017

Pain underreporting associated with profound intellectual

disability in emergency departments

A. Amor-Salamanca1 & J. M. Menchon2

1 Fundación Vallparadís, Department of Psychiatry, Mutua Terrassa University Hospital, Spain

2 Department of Psychiatry, Bellvitge University Hospital-IDIBELL, University of Barcelona, Cibersam, Spain

Abstract Background Little information is available regarding the

visits made by persons with profound intellectual

disability (PID) to general hospital emergency

departments (ED). This study aims to know whether

persons with PID who attend ED are given the same type

of diagnoses as people with no such disability. Methods

Over a period of 18 months, we gathered data from all

non-scheduled visits to an ED by persons with PID to

identify the reason for consulta-tion (according to the

classification used by the Spanish Society for Emergency

Nursing) and the final diagnosis upon discharge. The

results were compared with data obtained from a control

group of people with no ID who attended an ED for any

reason during the same period.

Results Somatic complaints were the main reason for ED

attendance among persons with PID (90% of

consultations). These complaints were more often related

to the central nervous system than was the case among

non-ID patients (16 vs. 4.7%), whereas other kinds of

non-central nervous system somatic complaint were less

common among persons with PID (74 vs. 91%). A

diagnosis implying physical pain was given less often to

people with PID than to con-trols (3 vs. 20%).

Correspondence: Dr Alejandro Amor-Salamanca, Fundación Vallparadís, Department of Psychiatry, Mutua Terrassa University Hospital, Spain (e-mail: [email protected]).

Conclusions The results suggest that persons with PID

are less able to conceptualise and communicate

information about their symptoms, especially as regards

pain, and that this influences the diagnosis they are given

when attending an ED. Professionals working in this

environment need to be aware of this possibility so as not

to underestimate or overlook such symptoms and the

illnesses related to them.

Keywords emergency department, pain, profound

intellectual disability, reason for consultation

Introduction Patients attending hospital emergency department (ED)

frequently present with complex health care needs that

require quick and potentially life-saving decisions on the

part of professionals. Persons with intellectual disability

(ID), who are more likely to have physical and mental

disorders (Minihan & Dean 1990; Van Schrojenstein

Lantman-De Valk et al. 2000; Bhaumik et al. 2008;

Martínez-Leal et al. 2011), impaired communicational

abilities and, at times, associated behavioural problems,

generally pose a considerable challenge for emergency

services. As a result, they may be met with apprehension

and rejection by staff unaccustomed to working with

them (Iacono & Davis 2003; Lunsky et al. 2008;

Lunsky & Gracey 2009; Weiss et al. 2009).

Journal of Intellectual Disability Research VOLUME 61 PART 4 APRIL 2017 342 A. Amor-Salamanca & J.M. Menchon • Reason for consultation and final diagnosis in emergencies

A number of studies (Lunsky et al. 2011a; Lunsky et al.

2012a) have reported data regarding visits to ED by

people with ID. The findings indicate that they use such

services three times as often as do the general population

(Lin et al. 2006), although there is some disagreement

regarding their main reasons for consultation. The most

significant predictive factors of ED use by the ID

population suggested in the literature include previous

digestive procedures to improve feeding

(gastrostomy/jejunostomy) (Venkat et al. 2011), or

previous ED visits and higher greater levels of ID

(Lunsky et al. 2012b). In this context, the medical care

needs of persons with profound intellectual disability

(PID), who present poorer health indices and more

communication problems (McDonald 1985; Eyman et

al. 1990), are likely to be even more complex, although

we are unaware of any study examining the reasons for

emergency visits and subsequent diagnosis among this

subgroup of people with ID.

The heightened communicative limitations of persons

with PID will directly affect their ability to conceptualise

their health complaints and to describe them in a way

that can be understood by others. This is particularly

relevant in relation to pain (Findlay et al. 2014), both acute and chronic (McGuire &

Kennedy 2013), the correct identification of which in

this population continues to pose a health care challenge,

despite the efforts made in recent years (De Knegt et al.

2013). In this meta-analyses, De Knegt et al. examined the association between any

observable behaviour and the pain experienced by people

with ID over a 20-year period of data recollection and

stressed the difficulty of identifying these health

complaints accurately. The biological role of pain as a

warning sign is undermined or even blocked when it is

not possible to communicate or detect it, and this can

have serious consequences for the diagnostic and

treatment process and, therefore, for the health of these

people with limited ability to care for themselves.

Given the previously mentioned conditions, there is

considerable clinical value in identifying the reasons

why people with PID attend ED and the final diagnoses

they are given, whether in the emergency setting or

following admission to hospital. In this context,

information about diagnoses related to pain is of

particular relevance. The hypothesis of this study was

that persons with PID would receive fewer pain-

related diagnoses than would the general population, a

situation that might have important therapeutic

consequences. Method Participants The case sample was drawn from among a group of 285

adults who either reside in or attend on a daily basis one

of the five centres for people with PID in the province of

Barcelona. Specifically, we considered all those adults

who attended a hospital ED during the study period (n =

100), which ran from November 2013 to April 2015.

Cases and controls were matched for age ( 5 years) and

gender in a proportion of one case for three controls. The

mean age in both groups was 41 years, and there was no

significant difference between cases and controls in the

male–female ratio (0.65/0.35). Fifty-seven per cent of

our sample attended ED only once, 17% twice, 10%

three times, and 16% made four or more visits during the

study period. Design This was a case–control study with the following

inclusion criteria for cases: age over 18 years, diagnosis

of PID, resident in or attending on a daily basis one of

the aforementioned centres and having attended their

local hospital ED on at least one occasion during the

period of data collection; non-hospital emergency

consultations and scheduled appointments were

excluded. The inclusion criteria for the control group

were age over 18 years, absence of any ID and having

attended a hospital ED on at least one occasion during

the same period considered for cases. Data collection After each consultation, we obtained the corresponding

clinical report from the ED. For cases, this information

was complemented by a semi-structured interview

conducted by the person who had accompanied the

patient to the hospital (usually a support worker). This

interview was designed specifically for this study and

aimed to clarify the reasons for attending, the patientˈs

behaviour while travelling to the hospital and the time

spent waiting and being examined in the ED. This

procedure

© 2017 MENCAP and International Association of the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities and John Wiley & Sons Ltd


enabled us to gather the following data: age, gender,

reason for consultation [according to the classification

used by the Spanish Society for Emergency Nursing,

chosen due to its systematic nature (Arnedo et al. 2007)]

and the final diagnosis upon discharge, based on ICD9

criteria. Data for controls were likewise obtained from

the corresponding ED report. Informed consent was

obtained from the relatives of all cases following the

patientˈs hospital consultation and prior to including the

patient in the study. Data remained anonymous and

confidential at all times. The study was approved by the

corresponding Ethics Committee of each hospital. Statistical analysis Descriptive data for cases and controls were analysed in

accordance with the type of variable and were tabulated

by group. Nominal categorical variables were described

by using the number of cases, the percentage by category

with respect to the total and the number of missing

values. Ordinal categorical variables were described

either in the same way as the nominal variables or in

terms of the number of cases, the median, the

interquartile range and the number of missing values.

Continuous variables were described by using the

number of cases, the mean, the standard deviation, the

median, the first and third quartile and the number of

missing values. The significance level was set at P <

0.05. The prevalence of the different reasons for

consultation, of the final diagnoses and of pain-related

diagnoses in the two study groups was compared by

means of either the χ2 or Fisherˈs exact test. Mean age of

the groups was compared by using the t-test. All data

processing and analysis was performed by using R 3.2.1

for Windows. Results The 100 cases recruited were involved in a total of 210

consultations to hospital ED during the study period. The

300 matched controls attended a hospital ED on 844

occasions during the same period. Persons with PID

mostly consulted for somatic problems, i.e. related to

physical conditions: Specifically, the categories referring

to respiratory problems, traumatic injuries, other somatic

problems

unrelated to the central nervous system (non-CNS, e.g.

heart attacks) and CNS-related somatic problems (e.g.

convulsions) accounted for 90% of consultations by the

PID group, with the corresponding figure among controls

being 95.7%. In the PID group, a diagnosis of

behavioural disorders was made in 4% of cases, but there

were no cases of a psychiatric diagnosis unrelated to

these disorders. Controls received a diagnosis of

behavioural disorders in 1.7% of cases, with a further

2% being given a diagnosis of another psychiatric

disorder, there being no statistically significant

differences between groups in this respect.

Table 1 shows the reasons for emergency consultation

without grouping according to broad diagnostic

categories. Chest pain (3.7 vs. 0%), headache (1.3 vs.

0%) and pain at other sites (16.7 vs. 3%) were all more

commonly reported by controls than by persons with

PID, to the extent that 20% of the diagnoses given to

controls corresponded to a condition involving physical

pain, as compared with just 3% of cases (Fisherˈs exact

test significant, P < 0.0001). Table 2 shows the reasons for emergency consultation

grouped according to broad diagnostic categories.

Consultations for CNS-related problems were

significantly more common among persons with PID

than controls (16 vs. 4.7%, χ2 = 12.3, df = 1, P =

0.0005). Other kinds of non-CNS somatic problems

accounted for 39% of the consultations made by the PID

group, as compared with 63.7% of those made by

controls (χ2 = 17.68, df = 1, P < 0.0001); note that this

category did not include data for traumatic injuries,

which were slightly more common among cases (28 vs.

22.3%), nor for respiratory problems (7 vs. 5%), both of

which are considered as independent categories. Despite

the differences observed,

they were not large enough to be statistically

significant. Table 3 shows the final diagnosis upon discharge from

hospital. Importantly, the non-classifiable category was

much more commonly used for cases than for controls

(10 vs. 0.3%), with the difference being statistically

significant (Fisherˈs exact test, P < 0.0001). In addition, a purely descriptive diagnosis

of behavioural disorder was recorded in 3% of cases,

whereas no control patient received such a diagnosis.



Table 1 Reasons for attending the hospital emergency department (not grouped*)

Variables Controls (n = 300) PID (n = 100)

Psychomotor agitation 0 (0.0%) 4 (4.0%) Allergy and other skin disorders 8 (2.7%) 0 (0.0%) Altered level of awareness 4 (1.3%) 3 (3.0%) Headache 4 (1.3%) 0 (0.0%) Convulsions 3 (1.0%) 7 (7.0%) Dyspnoea and cough 15 (5.0%) 7 (7.0%) Pain at sites not covered by other categories 50 (16.7%) 3 (3.0%) Chest pain 11 (3.7%) 0 (0.0%) Non-gastrointestinal bleeding 5 (1.7%) 0 (0.0%) Swelling/inflammation 2 (0.7%) 0 (0.0%) Arterial hypertension 1 (0.3%) 0 (0.0%) Unstable gait 1 (0.3%) 2 (2.0%) Nasopharyngeal infection/disorder 6 (2%) 2 (2.0%) Traumatic lesions, including TBI 67 (22.3%) 28 (28.0%) Lipothymy/syncope 5 (1.7%) 1 (1.0%) Other focal neurological signs 6 (2.0%) 4 (4.0%) Other causes associated with therapeutic intervention 1 (0.3%) 4 (4.0%) Other causes that are difficult to classify 1 (0.3%) 2 (2.0%) Other specified psychiatric conditions 11 (3.7%) 0 (0.0%) Palpitations 1 (0.3%) 0 (0.0%) Abdominal and digestive problems 31 (10.3%) 12 (12.0%) Problems with the extremities 4 (1.3%) 5 (5.0%) Febrile syndrome 15 (5.0%) 9 (9.0%) Auditory symptoms 1 (0.3%) 0 (0.0%) Gynaecological and obstetric symptoms 21 (7.0%) 0 (0.0%) Ocular symptoms 9 (3.0%) 2 (2.0%) Urinary system symptoms 12 (4.0%) 2 (2.0%) Subcutaneous tumour 5 (1.7%) 3 (3.0%)

*Based on the classification of the Spanish Society for Emergency Nursing. PID, profound

intellectual disability; TBI, traumatic brain injury. Table 2 Reasons for attending the hospital emergency department (grouped)

Variable Controls (n = 300) PID (n = 100)

Behavioural 5 (1.7%) 4 (4.0%) Other psychiatric 6 (2.0%) 0 (0.0%) Respiratory 15 (5.0%) 7 (7.0%) Traumatic 67 (22.3%) 28 (28.0%) Other non-CNS 191 (63.7%) 39 (39.0%) CNS 14 (4.7%) 16 (16.0%) Other reasons 1 (0.3%) 4 (4.0%) Non-classifiable 1 (0.3%) 2 (2.0%) non-CNS, somatic non-central nervous system; CNS, somatic

central nervous system; PID, profound intellectual disability.

Table 3 Final diagnoses upon discharge from hospital

Variables Controls (n = 300) PID (n = 100)

Diagnosis upon discharge (grouped) Behavioural 0 (0.0%) 3 (3.0%) Other psychiatric 18 (6.0%) 0 (0.0%) Respiratory 20 (6.7%) 16 (16.0%) Traumatic 74 (24.7%) 29 (29.0%) Other non-CNS 176 (58.7%) 31 (31.0%) CNS 10 (3.3%) 7 (7.0%) Other 1 (0.3%) 4 (4.0%) Non-classifiable 1 (0.3%) 10 (10.0%) non-CNS, somatic, non-central nervous system; CNS, somatic,

central nervous system; PID, profound intellectual disability.



Two persons in the case group died during their stay in

the ED. Both had presented with a febrile syndrome,

one as a result of aspiration pneumonia and the other

following multiple organ failure.

Discussion To the best of our knowledge, this is the first study to

examine the reasons for hospital ED consultation

specifically among persons with PID and to show that in

most cases, this is due to somatic problems. This finding

is consistent with some previous studies of the broad

population of people with ID (McDonald 1985;

Whitaker & Read 2006; Findlay et al. 2014), although

other reports have suggested that psychiatric problems

account for a greater proportion of hospital consultations

and admissions among people with ID (Balogh et al.

2005; Lunsky & Balogh 2010; Lunsky et al. 2012c;

Tint & Lunsky 2015). In this respect, it is worth noting

that in our study group, there were no ED consultations

due to attempted suicide or, apparently, to stressful life

events, these being circumstances that appear to become

more common as intellectual ability increases (Lunsky &

Elserafi 2011b; Lunsky et al. 2012d).

Some of the differences observed between the PID group

and controls may be due to the increased presence of

physical disorders in the former group: The greater

frequency of CNS-related consultations and diagnoses

among persons with PID is, in this respect, not

surprising. But what is also noteworthy is that the

differences in non-CNS-related consultations and

diagnoses appear to be highly influenced by the

differences observed with regards to pain-related

disorders: None of our cases attended the ED due to

biliary or renal colic, headache, neck, knee or chest pain,

sciatica, acute myocardial infarct, periodontitis, low back

pain or pyelonephritis, to mention some, whereas a

diagnosis of this kind was recorded in 12% of controls.

In contrast to people with less severe forms of ID, who

are able to communicate the pain they are experiencing

(Turk et al. 2012), persons with PID often lack this

ability (Adams & Oliver 2011; Davies et al. 2015). In

our view, an impairment of this kind may not only

account for the differences observed in our study but

would also have important clinical implications: absence

of adequate diagnosis and treatment or the use of

erroneous or at least partial

diagnoses (aggressiveness, agitation, other behavioural

disorders) that would lead to ineffective treatment being

offered. The communication difficulties presented by

persons with PID could also explain the difference we

observed in relation to the proportion of non-classifiable

diagnoses given upon discharge from hospital (10% of

cases vs. 0.3% of controls). In our view, these results are

likely to be generalisable to population with PID in other

communities or countries.

This study has a number of limitations that need to be

considered. First, the sample size is small, a fact

consistent with the low prevalence of the phenomenon

being investigated. Second, we did not examine possible

differences between persons with PID who were

residents as opposed to simply daily users of the centres

from which the sample was drawn, although we would

not expect there to be differences in this respect. Third,

potential comorbidity was not considered in either study

group, although with comparable levels of comorbidity,

if this were truly the case, we would not expect

differences in the frequency of pain-related diagnoses.

And finally, the exploratory nature of the study implies

being cautious when interpreting the results.

Although greater efforts have been made in recent years

to improve our ability to interpret the clinical signs and

symptoms presented by this disadvantaged group of

people (Kankkunen et al. 2010; Van der Putten &

Vlaskamp 2011; Mckenzie et al. 2013), further studies

are needed to deepen our understanding of their forms of

expression, thus enabling clinicians to identify their

pain-related conditions and offer them effective

treatment.

Acknowledgements We wish to thank the Fundació per la Docència i la

Recerca del Hospital Mutua Terrassa, for the funding

provided to this project.

Conflict of Interest The authors report no conflicts of interest.

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Disabilities 19, 330–45. Accepted 27 October 2016

5.2 ESTUDIO 2:

5.2.1- Objetivos: conocer la proporción de personas afectas por una DIP que, por

cualquier problema de salud, ingresa en el hospital tras su visita a urgencias, frente a

quienes lo hacen en el grupo control de personas sin DI tras su correspondiente valoración

urgente. Conocer y comparar las causas de los ingresos a partir de sus diagnósticos al alta,

las estancias hospitalarias, y la proporción de ingresos considerados como inadecuados a

partir del índice ACSC (Ambulatory-Care Sensitive Condition) en ambos grupos, de

casos y controles. Este conocimiento nos permitirá determinar la validez de las hipótesis

secundarias que hemos planteado en nuestro trabajo.

5.2.2- Resultados: no hay diferencias en la proporción de DIP y controles que ingresan

en el hospital tras su visita a urgencias. Las personas con una DIP ingresan más que la

población control por razones respiratorias, y algo menos por otras causas somáticas

externas al sistema nervioso, o por razones psiquiátricas (no hay ingresos por causas

psiquiátricas en el grupo de DIP fuera de trastornos de conducta sin especificación ni otra

filiación) sin observarse diferencias en otros grupos diagnósticos. La estancia mediana

hospitalaria es mayor para las personas con una DIP, 7.5 frente a 4 días de los controles.

No hay diferencias en los ingresos no adecuados entre ambos grupos de estudio.

5.2.3- Publicación

Journal of Intellectual Disability Research doi: 10.1111/jir.12436

1

Rate and characteristics of urgent hospitalisation in persons with profound intellectual disabilities compared with general population

A. Amor-Salamanca1 & J. M. Menchon2

1 Department of Psychiatry, Fundación Vallparadís, Mutua Terrassa University Hospital, Barcelona, Spain 2 Department of Psychiatry, Bellvitge University Hospital-IDIBELL, University of Barcelona. Cibersam,

Barcelona, Spain

Abstract

Background: Little is known about the hospitalization rate of adults with

severe/profound intellectual disability (PID) presenting at emergency services, or about

the appropriateness of hospital admissions in this population. Examining the possible

differences in the patterns of hospitalization between people with PID and those without

intellectual disability (ID) may shed light on aspects of health and illness in these patients

and may in turn make it possible to differentiate more clearly between mild-moderate ID

and PID. Methods: After an evaluation of the emergency visits made by adults with PID

and by people without ID, patients in both groups requiring one or more hospitalizations

were subsequently followed up for 18 months. The appropriateness of the decision to

hospitalize was assessed using the ACSC (ambulatory care-sensitive conditions) index.

Results: There were no differences in the proportion of people with PID and controls

admitted to hospital after their emergency visit. The median hospital stay was higher for

PIDs: 7.5 days vs. 4 days for controls. People with PID were admitted more than controls

for respiratory reasons, and somewhat less for other somatic causes unrelated to the

nervous system. There were no admissions for psychiatric causes in the group with PID

other than unspecified conduct disorders. There were no differences in other diagnostic

groups. The rate of inappropriate admissions was similar in the two study groups.

Conclusions: In contrast to previous results reported for the group with ID as a whole,

patients with PID consulting the emergency service were not admitted to hospital more

frequently than the general population, nor did they present a higher rate of inappropriate

admissions. These results support the utility of maintaining two distinct groups of people

with ID: mild-moderate, and severe-profound.

Key words: Profound intellectual disability, hospital admissions, ambulatory care

sensitive conditions, diagnoses on discharge

Address for correspondence: [email protected]

Conflict of interest: None

Introduction

Across the intellectual disability (ID) spectrum, people with severe/profound intellectual

disability (PID) are the ones that show the highest degrees of both impairment and

dependence on others in order to survive. PID occurs almost always concomitantly with

other severe neurological or psychiatric impairments, mainly of a genetic or congenital

origin. Speech defects, epilepsy and cerebral palsy are the most commonly associated

conditions (Arvio and Sillanpää, 2003). Causes of death in people with ID seem to be

similar to those in the general population, with respiratory, cardiovascular, nervous

system and neoplastic diseases among the most prominent causes (Tyrer et al. 2007) but

people with ID also present a higher rate of potentially avoidable deaths (Trollor et al.

2017). Mortality rates for people with ID are still significantly higher than for those

without (Glover et al. 2017) and, with increasing severity of ID, the median age at death

is known to decrease (Heslop et al. 2014). People with PID require permanent attention,

frequently in specially equipped centers (Schalock et al. 2010) where they reside or spend

at least most of the day. In Spain, all centers of this kind have a primary care physician

and a supervising psychiatrist on their staff, as well as with nurses and caregivers to care

for the residents. Although there are also some centers that provide ambulatory care for

people with ID and associated mental health problems, and although hospital beds are

reserved for this population with special needs, both these resources remain very scarce.

As regards emergency services, the Spanish public health system does not provide special

care units for people with ID; in these cases, patients are attended at the services available

for the general population.

mailto:[email protected]

The capacity of people with PID to care for their own health is heavily conditioned by the

limitations on their ability to communicate verbally. Very often, people with PID are

unable to verbalize their symptoms or make their problems known to others in a

comprehensible fashion, a situation that poses a serious challenge to the health staff

attempting to care for them.

A recent study by our group (Amor & Menchón, 2017) found that people with PID

consulted emergency departments mainly for somatic complaints (90%), although they

received notably fewer diagnoses of pain than the general population. With regard to

hospitalization, previous studies have compared the characteristics of patients with ID

admitted to hospital with patients from the general population (Balogh et al. 2005; Lin et

al. 2007; Ailey et al. 2014; Kelly el al. 2015; Skorpen et al. 2016) and also specifically in

the case of patients hospitalized for psychiatric reasons (Gustafsson 1997; Saeed et al.

2003; Cowley et al. 2005; Lunsky et al. 2010a; Lunsky & Balogh 2010b; Charlot et al.

2011; Modi et al. 2015). There is a consensus that rates of hospitalization in the population

with ID are high, higher even compared with the general population with disabilities (Loh

et al. 2007), and that these patients present a higher level of clinical complexity (Ailey et

al. 2015). Epilepsy, gastrointestinal problems, mental disorders, infectious respiratory

problems, and problems related to previous orthopedic treatments are the main causes of

hospital admissions in patients with ID (Balogh et al. 2005; Loh et al. 2007). However,

we do not know of any specific studies that assess the characteristics of patients with PID

admitted to hospital after attending the emergency department.

The Ambulatory Care-Sensitive Conditions (ACSC) index evaluates the functioning of

the health system by quantifying potentially avoidable hospital admissions in the

community-based healthcare setting. Avoidable hospital admissions, or preventable

hospitalizations, are admissions in hospital that would have been avoided if the primary

care system had worked effectively. A person may present at the hospital emergency

service for complications of diabetes, or for tonsillitis, for instance, and of course they

receive care and are even admitted, but this would not happen if the primary care system

had worked properly. The index comprises 35 illnesses that can be managed effectively

on an outpatient basis and should not result in hospitalization if managed properly

(Caminal et al, 2004; Ansari, 2007). It has been extensively used in the literature to assess

effectiveness of the first level of health care and a literature review of the Kappa tests has

shown levels between 0.57 and 0.80 which indicates a good agreement.

In the case of the population with ID, several studies have reported high ACSC indices

which reflect a high number of avoidable admissions (Balogh et al. 2005; Balogh et al.

2010; Balogh et al. 2013; Ailey et al. 2014; Balogh et al. 2015). However, there are no

specific data for the group with PID. The aims of the present study are to assess the rate

of hospitalizations of people with PID from the emergency department, and to establish

whether the rate of inappropriate admissions is higher than in the general population. We

believe that this information would enhance the characterization of individuals with PID

as a subgroup within the intellectual disability syndrome, and would help to design more

effective healthcare services for this population.

Methodology

Subjects: The sample of patients with PID (n = 100) comprised people presenting at a

hospital emergency department during the study period from among the 285 adults who

either reside in (n=216), or attend on a daily basis (n=69), one of the five centers for

people with PID in the province of Barcelona included in the study. To enter one of these

centers, patients must have a previous diagnosis of PID. Twenty-eight of these 100

patients with PID who attended the emergency department were urgently admitted to

hospital. Inclusion criteria for the study were: age over 18, diagnosis of PID, residing at

(or attending daily) one of the residential centers mentioned, and at least one

hospitalization after an emergency visit during the 18 months of the data collection

period, between November 2013 and April 2015. The control group was formed from the

300 patients who also attended a hospital emergency department for any reason during

the study period and who were matched with the PID group for age (+/- 5 years) and

gender in a proportion of one case for three controls. Eighty-three out of these 300 patients

were hospitalized, and they were selected for the study as the control group. During this

period, the 28 patients in the group with PID were hospitalized on 38 occasions, while

the 83 controls were hospitalized 123 times. With regard to the groups’ sociodemographic

characteristics (table 1), there were statistically significant (but clinically irrelevant)

differences in age, and no statistically significant differences in gender.

Design and data collection: This is a cohort study which followed up hospitalized

patients in both study groups after their emergency department visit. The following data

were collected from their discharge reports: age, sex, length of stay, and diagnosis at

discharge according to ICD-9 criteria. The data from the controls were also obtained from

their medical reports after leaving the hospital. In both study groups, the diagnoses at

discharge were grouped as follows: somatic nervous system (CNS), trauma, respiratory,

somatic unrelated to the nervous system (other non-CNS), behavioral, other psychiatric,

other reasons, and non-classifiable, a category we used in our previous study (Amor &

Menchón 2017). This clustering, created by our group, aims to separate respiratory and

traumatological causes from other non-CNS causes, due to their frequency and their need

for individual consideration, and to distinguish non-specific behavior alterations from the

rest of causes classified as psychiatric. Subsequently, these diagnoses were classified as

avoidable or non-avoidable according to the ACSC index (Alberquilla et al. 2003). After

the hospital visit, family members were asked to give informed consent for the patient to

be included in the study, and the data were treated at all times anonymously and

confidentially. The study was approved by the Ethics Committee of each hospital

involved.

Statistical analysis: The demographic and clinical characteristics of the patients were

analyzed according to the type of variable. The McNemar test for paired data was used to

compare the percentage of hospital admissions (rate of hospitalization) for cases and

controls. The odds ratio of hospitalization admission were raw (not adjusted for other

variables) and estimated using a conditional logistic regression. The χ² test was used to

compare the percentage of appropriate hospital admissions for cases and controls at 18

months. To compare rates of appropriate hospitalizations a mixed logistic regression

model was used. A mixed model was used because admissions were nested per patient.

Adjusting factors were patient age and sex. Days of hospitalization are presented as

medians and interquartile ranges because of their positive asymmetric distribution.

Negative binomial regression was used to estimate the adjusted rate ratio of

hospitalization days by age and sex. The Wilcoxon rank test was used to compare the

length of hospital stay in cases and controls at 18 months. A conditional logistic

regression was used to estimate the odds ratios for grouped diagnoses at hospital

discharge. The odds ratio of diagnostic groups at discharge were raw (not adjusted for

other variables). Statistical significance was set at a probability level of <0.05. The R-

3.2.3 for Windows statistical package was used to process the data and perform the

analysis.

Results

Rate of hospitalization: The characteristics of 28 PID participants and 83 age-sex paired

controls are presented in Table 1. There were no statistically significant differences

between the two groups in terms of patients eventually admitted to hospital after their

emergency visit (PID: 28/100, 28.0%, controls: 83/300, 27.7%, OR = 1.02, 95% CI 0.6-

1.7). Adjusting for age and sex, the incidence of hospitalization was 1.3 times higher in

people with PID than controls, although the difference was not statistically significant.

Rates of appropriate hospitalizations: assessed according to the ACSC index, did not

present statistically significant differences between people with PID and controls (χ² =

0.09, df = 1, p = 0.7). Nor were differences observed when adjusting for age and sex using

a logistic mixed-effects model with admissions nested per patient, although there was an

association with age: with each year, the likelihood of an inappropriate admission rose by

8%.

The median hospital stay for PID (7.5 days) was significantly longer than for controls

(4.0 days) (table 1 and figure 1).

Table 2 displays the diagnostic groups at discharge. The conditional logistic regression

carried out with these diagnostic groups shows that admission for respiratory causes was

more than three times more likely in PID than in controls. Admission for an "other non-

CNS" cause was 1.9 times more likely in controls than in PID but the difference was not

statistically significant; nor were there significant differences in admissions due to trauma

or CNS causes. None of the people with PID admitted had psychiatric diagnoses at

discharge, apart from unclassified behavioral disturbances due to agitation (included in

the behavioral diagnostic group, table 2) compared to about 9% of the control population.

There were no statistically significant differences between the two groups in terms of the

number of hospitalizations: one hospitalization, 71.4% (PID) vs 68.7% (controls); two,

21.4% vs. 19.2%, and three or more, 7.1% vs 12%.

Two people in the study group died during hospital admission after transfer from the

emergency room: one who had consulted for fever and who died of aspiration

pneumonitis, and the other who consulted for dyspnea and cough, and was finally

diagnosed with bronchoaspiration and respiratory insufficiency. There were no deaths in

the control group during the hospital stay.

Discussion

To our knowledge, this study is the first to assess hospital admissions from the emergency

department in people with PID. In ID as a whole, previous studies have found that adults

with ID are more likely to be admitted to hospital than the general population (Balogh et

al. 2010; Tennenbaum et al. 2011; Glover & Evison 2013; Zhu et al. 2013); however, our

study found similar rates of hospitalization from the emergency room in patients with PID

and in controls without ID. In our opinion the absence of differences between the groups

is relevant, since it indicates a distinctive and not well-recognized behavior of the group

with PID inside the ID population as a whole. One possible explanation is that the group

with PID consists of people living in residential centers where they are under medical

supervision and are permanently cared for by trained health care professionals; this

circumstance is taken into account by emergency department staff, who are likely to

decide against hospital admission unless it is clearly needed. Nor can we rule out the

possibility that the marked communicative limitations of people with PID have, in some

cases, a limiting effect on their hospital admissions.

Our study also found no relevant differences in the sociodemographic characteristics of

the two study groups, considering that the small differences in age between them are not

clinically significant. The mean hospital stays reported by other studies including all

grades of ID vary widely: 16.91 days in Lin et al. 2007; 17.6 days in Charcot et al. 2011

(although all the admissions were psychiatric), 4 days in Skorpen et al. 2016, and 6 days

in Lin et al. 2004. The mean stay in our study was 8.6 days (SD, 8.2) versus 6.7 (7.0) in

the control group, and the median stay was 7.5 days compared with 4 days in the control

group. This longer mean hospitalization in the PID group is consistent with the higher

level of clinical complexity and the possible influence of their communication problems.

Recent work by Skorpen et al. (2016) found no significant differences either in the

proportion of hospital admissions between ID and the general population (although the

exact composition of the first group was not specified) or in mean hospital stay, even

though the comorbidity rates in people with ID/PID would be expected to be higher due

to the greater presence of associated organic pathology (Eyman et al., 1990; Straetmans

et al. 2007).

Examining the reasons for hospital admission in people with PID, we found that

respiratory problems accounted for more admissions than the rest of non-CNS somatic

pathology (i.e., other non-CNS + trauma). This is a relevant finding, since respiratory

disease is a leading cause of death in people with PID, and is potentially avoidable

(Heslop et al. 2014). In previous work (Balogh et al. 2005; Skorpen et al. 2016)

respiratory pathology has also been mentioned as one of the most frequent causes of

hospitalization in the ID population, although the differences with regard to other

diagnostic groups were not as great as in our study. Gustafsson (1997) reported a lower

prevalence of hospital admissions to general psychiatric units for the most severe cases

of ID, though other studies challenge these results (Tint & Lunsky 2015). In our study,

with the exception of cases requiring hospital admission due to behavioral disturbances,

no other psychiatric diagnoses were observed among the population with PID at hospital

discharge – possibly because the greater cerebral impairment associated with more severe

degrees of ID reduces the likelihood that certain mental pathologies will manifest

themselves clinically.

Our study showed no differences with respect to the control population regarding the

appropriateness of hospital admissions, which in previous work had been used as an

indicator of the quality of the primary care received by people with ID (Balogh et al.

2005; Balogh et al. 2010; Glover & Evison 2013; Ailey et al. 2014; Balogh et al. 2015).

One possible explanation is that people with PID who reside in specially equipped centers

(where survival is enhanced, McDonald, 1985) are guaranteed easy access to primary

medical care; in addition, the fact that they are unable to express themselves clearly, or

make unaccompanied visits to the emergency department, means that there are fewer

grounds for the emergency department staff to hospitalize them.

Interestingly, at more advanced ages inappropriate hospital admission in people with PID

was more likely than in the control population. This may be due to the emergency

department staff’s perception of any possible increased clinical complexity of these cases

due to the patients’ communication problems and the difficulties involved in their

management. We also stress that two people in the PID group died, but none of the

controls; although these figures do not allow for any statistical comparison, they may be

an indicator of the greater vulnerability of the group with PID. In this regard, 35% (100

out of 285) of our population visited the hospital emergency department in the 18 months

of the study, a striking result we haven´t analyzed specifically. We think this shows again

the dreadful health in this population.

As limitations of this study we should mention the small sample size, although of course

the study population is small as well. We did not take into account the fact that most of

the study group lived in a residential care center, nor the possible differences between

residents and users of day centers inside this group. Further studies are needed to expand

the sample of PID admitted to general hospitals in order to contrast and corroborate the

data reported here, and also to study certain aspects in greater depth: for instance, the

strong relation between the hospitalization of people with PID and respiratory pathology,

or the possible association between their communication problems and their longer mean

hospital stay.

In conclusion, we did not find differences in the rates of hospital admission in people with

PID and in the general population after consultation at the emergency department. The

main interest of this study lies in the differences with respect to the ID group as a whole,

in which most previous studies have found differences in the rate of hospitalization. The

same applies to the rates of inappropriate hospital admissions. Our results support the

maintenance of the distinction between two different groups of ID – mild-moderate and

severe-profound – despite the dimensionality of the syndrome. The recognition of this

distinction will allow clinicians to tailor the care given to the needs of these two ID groups

with different characteristics. More studies are needed to consolidate this differentiation

in the particular pathological characteristics of people with PID in order to increase the

efficiency of the health care provided to them.

Acknowledgements

We wish to thank the Fundació per la Docència i la Recerca del Hospital MutuaTerrassa,

for funding this project.

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Tables and figures

Table 1. Characteristics of hospitalized patients in the PID and control group

PID

(n=28)

Controls

(n=83)

Male, n (%) 18 (64.3%) 50 (60.2%)

Age*, mean (sd); 39.8 (13.2); 43.7 (11.7);

Days of hospitalization†, median

(interquartile range)

7.5 (2.8-9.5) 4.0 (2.5-7.0)

*t-test: t=35.3, df=110.3, p<0.0001 †Wilcoxon rank sum test: W = 10660, p <0.0001

Table 2. Comparison of diagnoses (grouped) at hospital discharge between PID and controls

Diagnosis groups PID

n=28 Control

n=83 Odds Ratio

95% CI p-value

Respiratory 12 (42.9%) 12 (14.5%) 0.3 0.1 - 0.7 0.005

Trauma 2 (7.1%) 5 (6.0%) 0.8 0.2 - 4.3 0.827

Other non-CNS 10 (35.7%) 52 (62.6%) 1.9 0.9 - 3.9 0.082

CNS 2 (7.1%) 7 (8.4%) 1.2 0.2 - 5.6 0.848

Behavioral 2 (7.1%) 0 (0.0%) --

Other psychiatric 0 (0.0%) 7 (8.4%) -- Other non-CNS=Other somatic, not central nervous system CNS=somatic central nervous system 95% CI = 95% confidence interval

Figure 1. Box plot and distribution of length of hospitalization (days) according to study group.

Accepted 22 September 2017

6. RESUMEN DE RESULTADOS

Según los resultados de nuestro trabajo, las personas afectadas por una discapacidad

intelectual profunda (DIP) consultan en urgencias de hospitales generales

mayoritariamente por causas somáticas (90%), y reciben diagnósticos de dolor más de 6

veces menos frecuentemente que la población sin DI (3% vs. 21.7%). Realizan más

consultas relacionadas con el SNC (16% vs 4,7%) y menos por otros motivos somáticos

(39% vs 63,7%), con pocas diferencias respecto a las consultas traumatológicas (28% vs

22,3%) o respiratorias (7% vs 5%).

Respecto a los diagnósticos al alta de urgencias destaca la diferencia en los relacionados

con el sistema respiratorio (16% vs 6,7%); y en los no filiables, mucho más frecuentes en

los DIP (10% vs 0,3). No hay diagnósticos al alta en la categoría de “otros psiquiátricos”

en el grupo de DIP (frente al 6% de los controles) una vez excluidos los calificados como

“conductuales” (3% de los DIP vs 0%).

Respecto a los ingresos hospitalarios, no hay diferencias en la proporción de personas que

ingresan tras su visita a urgencias entre los dos grupos de estudio. Quienes padecen una

DIP permanecen más tiempo ingresados; y lo hacen más por razones respiratorias, y

menos por otras causas somáticas o psiquiátricas, sin que haya diferencias en los ingresos

no adecuados entre casos y controles.

RESULTS SUMMARY

According to the results in our study, people with profound intellectual disability (PID)

visit general hospital emergency rooms mainly for somatic reasons (90%) and get

diagnoses related to pain over 6 times less frequently than the general population without

intellectual disability (ID) (3% vs. 20%). People with PID consult for central nervous

system (CNS) complaints (16% vs 4.7%) more often and less for other somatic reasons

(39% vs 63.7) with only a few differences in relation with orthopedic (28% vs 22.3%) or

respiratory (7% vs 5%) consultations.

Regarding diagnosis on emergency discharge, it is noteworthy to mention the difference

with respiratory cases (16% in PID vs 6.7%); and with “non-classifiable” ones, much

more usual in PID (10% vs 0.3%). There are no emergency diagnoses on discharge for

people with PID in the “other-psychiatric” category (compared to 6% in the control

group) once “behavioural” diagnoses (3% of PID, vs 0%) are excluded.

As regards to hospital admissions, there are no differences in the proportion of people

admitted to hospital for both groups: PID and controls. People with PID stay longer in

hospital, very often due to respiratory reasons, and less for other somatic or psychiatric

diagnoses. Likewise, there was no difference in the rate of innapropriate admissions

between PID and people without ID.

7. DISCUSIÓN

Consultas a urgencias del hospital: como puede observarse en los resultados de nuestro

trabajo, los DIP consultan en urgencias mayoritariamente por razones somáticas (90% vs

95.7%). Las personas que padecen una DI en conjunto, donde predominan menores

grados de afectación intelectual (DSM-IV TR), también consultan más por estos motivos,

aunque proporcionalmente lo hacen con mayor frecuencia que los DIP por razones

psiquiátricas o de alteración de conducta.

No nos parece sorprendente la mayor frecuencia de consultas y diagnósticos relacionados

con el SNC entre la población DIP. Pero sí la diferencia en diagnósticos relacionados con

el dolor, mucho más frecuentes en el grupo control (21.7% de los diagnósticos, frente al

3% de los DIP). Los DIP tienen menos capacidades comunicativas que la población

general no DI, y que el resto de DI menos afectados: muchos de ellos no hablan, y

posiblemente expresan su dolor por medios atípicos (Turk et al 2012), y que difícilmente

podrá relacionarse con el motivo que desencadena esa conducta si no existen pistas que

puedan vincular ambas circunstancias (Walsh et al 2011, Meir et al 2012); lo que aumenta

sobremanera la posibilidad de recibir un diagnóstico equivocado y un tratamiento

innecesario (Boerlagge 2013), a lo que hay que añadir la ausencia de reconocimiento de

la causa del dolor, con evidentes implicaciones pronósticas negativas (McGuire et al

2010).

Los diagnósticos catalogados como “no filiables” al alta de las urgencias hospitalarias en

el grupo de DIP es del 10%, frente al 0,3% en los controles; junto a un 3% de diagnósticos

descriptivos de alteración conductual en los DIP que no existen en el grupo control.

Ambas circunstancias (los diagnósticos “no filiables” y de alteración de conducta, más

frecuentes en los DIP, y los menores diagnósticos de dolor) pueden estar relacionadas, y

creemos que confirmar esta asociación sería de gran utilidad clínica.

Llama la atención la diferencia, estadísticamente significativa, entre las consultas por el

resto de motivos somáticos externos al SNC, una vez excluidos los traumatológicos y los

respiratorios (resto non-CNS) entre ambas poblaciones, bastante más frecuentes en

población control (63.7%) que en los DIP (39%). Creemos que este resultado tiene que

ver, fundamentalmente, con las diferencias en la capacidad individual para acceder

voluntariamente a las urgencias del hospital general, inexistente en la población DIP, a lo

que hay que añadir sus dificultades comunicativas y la atención médica que se les puede

prestar en las residencias ante una queja somática en apariencia controlable,

circunstancias ambas que hacen menos probable aún la visita a urgencias.

En nuestro trabajo, el 0% del grupo DIP recibió un diagnóstico en urgencias incluible en

el grupo de “otros diagnósticos psiquiátricos” diferentes a la propia alteración de

conducta, así como tampoco se observaron consultas en este grupo por intentos de

suicidio o secundarios a acontecimientos vitales estresantes, circunstancias ambas que

parecen aumentar al hacerlo la capacidad intelectual (Lunsky & Gracey 2008, Lunsky et

al 2012d, Kalb et al 2016).

Ingresos hospitalarios: los DIP no ingresan en planta del hospital, desde urgencias, con

más frecuencia que la población general, a pesar de sus mayores problemas de salud; a

diferencia de lo que suele ocurrir en DI en conjunto, donde estudios previos habían

constatado que los adultos afectos de una DI ingresan con más frecuencia en el hospital

que la población general (Pasic et al 2005, Lunsky 2008b, Balogh et al 2010,

Tennenbaum et al 2011). La ausencia de diferencias encontrada en nuestra muestra entre

ambos grupos es en nuestra opinión relevante, al constatar un comportamiento particular

del grupo DIP, dentro de toda la población DI, sobre el que existe poca información. A

partir de los datos de nuestro trabajo no es posible determinar hasta qué punto la situación

residencial de estas personas, con atención médica y supervisión personal en estos

centros, puede haber influido en el personal médico de urgencias para no llevar a cabo el

ingreso en el hospital en muchos de estos casos, a tenor de esta contención clínica. Ni

tampoco cuánto influye la propia contención de los centros a la que aludíamos antes en

la disminución de las visitas a urgencias y, secundariamente, en los ingresos en el hospital

para este grupo de personas.

Respecto a los motivos de ingreso hospitalario de los DIP respecto a población general,

en nuestro trabajo destacan los relacionados con el sistema respiratorio, que son, ellos

solos, mayores que los correspondientes al resto de patología somática externa al sistema

nervioso considerada conjuntamente (Other non-CNS + traumatológico). La patología del

sistema respiratorio también se menciona como una de las causas habitualmente

responsables del ingreso hospitalario de personas DI, aunque sin diferencias tan claras

como en nuestro estudio respecto a otros grupos diagnósticos (Balogh et al 2013, Skorpen

et al 2016).

Adecuación de los ingresos: la ausencia de diferencias en la catalogación de los ingresos

hospitalarios de los DIP y del grupo control como inadecuados nos plantea las mismas

consideraciones que hemos señalado antes, respecto a la contención realizada en los

centros residenciales y a la menor presión secundaria en urgencias de los hospitales. Las

diferencias respecto a todo el grupo DI, en el que sí se conoce una mayor proporción de

ingresos hospitalarios inadecuados, apoya también la utilidad de mantener dos grupos

diferenciados de personas afectas por la DI: leves-moderados, y graves-profundos (DIP),

a tenor de los resultados encontrados en este trabajo.

Sí llama la atención la mayor probabilidad de que los DIP ingresen en el hospital de

forma inadecuada frente a población control a mayor edad de las personas afectadas (por

cada año de más el odds de un ingreso no adecuado aumenta un 8%) quizá por el aumento,

en la percepción de los médicos responsables en urgencias, de la complejidad clínica del

caso asociada a sus dificultades comunicativas y de manejo.

7.2- Limitaciones

La principal limitación de nuestro trabajo tiene relación con el tamaño muestral, pequeño,

al serlo la población de estudio. No se han valorado posibles diferencias entre usuarios de

centro de día y quienes viven en las residencias: aunque los primeros son una minoría en

nuestro trabajo (inferiores al 5% de toda la muestra) sí creemos que puede haber

diferencias en la contención que realizan los centros, frente a quienes pasan el resto del

día con sus familias o cuidadores habituales en domicilio.

No se han tenido en cuenta otras comorbilidades en ninguno de los dos grupos de estudio.

Creemos que los futuros trabajos sobre la atención hospitalaria de las personas DIP

deberían profundizar en aspectos no considerados aquí, como las posibles medidas

preventivas en la patología respiratoria de la población DIP para disminuir la necesidad

de su atención hospitalaria urgente (Chang et al 2017); o la relación entre los problemas

comunicativos de los DIP y sus mayores estancias hospitalarias.

8. CONCLUSIONES

Las personas afectadas por una DIP constituyen un grupo de especial vulnerabilidad, de

forma secundaria no sólo a su mayor afectación somática y mental, sino a sus problemas

para conceptualizar, y comunicar, sus inquietudes y sus quejas, lo que tendrá evidentes

implicaciones en su calidad de vida. Esta realidad es especialmente significativa si

tenemos en cuenta no sólo las mayores tasas de mortalidad de las personas con DI (Glover

et al 2017), con una menor edad media en el momento de la muerte cuanto mayor es el

nivel de DI (Heslop et 2014), sino las mayores tasas de muertes que son potencialmente

evitables en esta población (Trollor et al 2017).

Los problemas urgentes de salud son un aspecto especialmente relevante para las

personas afectadas por una DIP: la combinación de mayores problemas de salud, menor

capacidad comunicativa, y su habitual estancia en centros residenciales, explica las

diferencias que hemos podido observar en este estudio no sólo respecto a población

general, sino a lo que se conoce para todo el grupo de DI. Diferencias que justificarían

la utilidad de la división de los DI en dos grupos diferenciados, leves-moderados, y

graves-profundos (DIP).

La hipótesis principal 1) de nuestro trabajo queda por tanto confirmada: las personas con

una DIP que consultan a urgencias de hospitales generales por cualquier problema de

salud lo hacen por razones cuantitativamente distintas a las de la población general sin

DI, y reciben una valoración diagnóstica también diferenciable de la de la población

general, lo que permitiría llevar a cabo un replanteamiento preventivo especial para la

población de personas afectas de una DIP.

No ocurre así con varias de las hipótesis secundarias, validadas mediante el estudio 2:

2a) - las personas con una DIP no realizan más ingresos hospitalarios no

programados desde urgencias que las personas sin DI,

2b) - aunque su estancia mediana hospitalaria es mayor;

2c) - sin ser mayores tampoco sus índices de ingresos inadecuados.

Son necesarios más estudios que profundicen en la valoración de las características de

salud de esta población desvalida: en la relación entre la expresividad de sus síntomas y

la atención médica urgente que reciben, y en la prevención de sus problemas de salud en

relación con las mayores tasas de muertes potencialmente evitables que padecen.

Nuestro objetivo es prestarles siempre la mejor atención posible con todos los recursos a

nuestro alcance.

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10. CURRÍCULUM VITAE

Datos personales:

- Alejandro Amor Salamanca

- DNI: 00832252C

- Correo electrónico: [email protected]

Formación:

- Estudios de bachillerato y COU en el Real Colegio Alfonso XII de San

Lorenzo del Escorial, con premio extraordinario fin de estudios.

- Estudios de medicina en la Universidad Complutense (hospital 12 de

Octubre) de Madrid, con matrículas de honor en neuroanatomía,

bioquímica, psicología médica y psiquiatría, entre otras. Actividad durante

estos años en la cátedra de histología, diversos trabajos en SNC.

- Residencia de psiquiatría (1999-2002) en el hospital de Bellvitge

de Barcelona, bajo la dirección del Dr. Julio Vallejo. Rotación fin de especialidad

en Cambridge (UK) con el prof. Germán Berrios y el Dr. P. McKenna, estudios en

patología obsesiva.

Actividad actual:

- Médico adjunto del servicio de psiquiatría del hospital MutuaTerrassa desde 2002.

Actividad asistencial en el CSMA de Sant Cugat del Vallés.

- Psiquiatra de la Fundació Vallparadís, del grupo MutuaTerrassa: encargado

de la asistencia psiquiátrica en la residencia de discapacidad intelectual grave-

profunda “La Pineda”, en Terrassa, “Montserrat Betriu” de Barcelona y

“Tamariu” del Prat de Llobregat para discapacidad intelectual asociada a

alteración de conducta desde 2003 hasta la actualidad.

Psiquiatra consultor de las residencias “Triginta” y “Casa Marqués “de

Terrassa para trastorno mental grave.

- A cargo de la subunidad de trastornos del espectro autista para adultos en el

CSMA de Sant Cugat del Vallés durante los últimos años.

Publicaciones

- Amor A, Yuguero L, Rojo JE. Manifestaciones psicopatológicas del tratamiento

farmacológico. Psiquiatría y Atención Primaria, 2001; 2(3): 10-23

- Fernández-Aranda F, Amor A, Jiménez-Murcia S, Jiménez-Martínez L, Turón-

Gil V, Vallejo J. Bulimia nervosa and misuse of Orlistat: two case reports. Int J

Eat Disord, 2001; 30: 458-461

- Amor A, Alonso MP, Menchón JM. Predictores de evolución del tratamiento

obsesivo-compulsivo. 2º Congreso virtual de psiquiatría. Interpsiquis, 2001.

- Guía de prescrición terapéutica. Información de medicamentos autorizados en

España. 1ª ed. española. Revisor científico. Agencia española de medicamentos y

productos sanitarios. Ministerio de sanidad y consumo. Pharma editores, SL.

Barcelona, 2006

- Amor A, Vallejo J. Psicofármacos y embarazo. Psiquiatr Biol, 2000; 7(2): 70-5

- Amor A. Tratamiento psicoterapéutico en un grupo de adultos con síndrome de

Asperger. Psiquiatr Biol, 2006; 13(5): 188-192

- Amor A, Balmanya N, Hervás A. Propuesta de un cuestionario para la detección

del síndrome de Asperger en el adulto. Psiquiatr Biol, 2008; 15(1): 1-6

- Amor A. Síndrome de Gilles de la Tourette y trastornos del espectro autista: a

propósito de un caso. Psiquiatr Biol, 2009; 16(4): 175-78

- Amor A. Psychotherapy treatment program in a group of adults with high-

functioning autism spectrum disorder. Actas Esp Psiquiatr 2010; 38(1): 94-100

- Amor A. El síndrome autista o los trastornos del espectro autista: a propósito de

un caso de distrofia muscular de Becker. Psiquiatr Biol, 2012; 19(4): 139-41

- Amor A. Subunidad para trastornos del espectro autista para adultos: primer año

de funcionamiento. Psiquiatr Biol, 2015; 22(2): 59

- Amor A, Menchon JM. Pain underreporting associated with profund intellectual

disability in emergency departments. J Intellect Disabil Res, 2017; 61(4): 341-7

- Amor A, Menchón JM. Rate and characteristics of urgent hospitalization in

persons with profound intellectual disabilities compared to general population. J

Intellect Disabil Res, 2017. Pendiente de publicar

Ponencias

- XXIV congreso de la asociación española de neuropsiquiatría. Cádiz, 3-6 junio

2009. Trastorno de Asperger, perspectivas actuales: el síndrome de Asperger a

lo largo de la vida

- XV congreso nacional profesionales del autismo. Zaragoza, 18-20 noviembre

2010. Trastornos mentales en personas con autismo.

- IX jornada de la coordinadora de centros para pacientes con discapacidad

intelectual profunda. Bellaterra, 27 de octubre de 2011. Tabla redonda sobre

diagnóstico y abordaje terapéutico del autismo: discapacidad intelectual y

autismo: revisión y experiencia

- VI congreso internacional de ansiedad y trastornos comórbidos. Patología

subumbral: los límites de la normalidad. Barcelona, 10-11 de febrero de 2012.

- IV jornadas sociosanitarias fundació Vallparadís, H. Mutua Terrassa. Los

trastornos del espectro autista a lo largo de la vida. 14 de marzo de 2012.

- III jornadas jóvenes psiquiatras Catalunya. Diagnóstico tardío en los trastornos

del espectro autista: diagnóstico diferencial y abordaje terapéutico. Barcelona, 1

de febrero de 2013.

- Actividad docente en curso universitario “Trastornos del espectro autista:

diagnóstico e intervención”, del instituto de ciencias de la educación de la

Universidad de Barcelona dirigido por Isabel Paula, a cargo de la ponencia:

“Sexoafectividad en personas con TEA”, desde 2014 hasta la actualidad

- Actividad docente en los cursos de formación para residentes de psiquiatría y

psicología de Catalunya desde el año 2014, con ponencias relacionadas con los

TEA

- Jornada docente dirigida a directores de centros escolares especiales:

“sexoafectividad y discapacidad intelectual”, Barcelona, 25 de marzo 2016

- Jornada de formación: trastorns del espectre autista en joves i adults. Fundació

Pere Mata, Terres del Ebre, Tortosa, 6 de octubre de 2016

- Otros:

- Catalán correcto. Nivel B de la junta permanent de català

- Inglés fluido hablado y escrito.

- Alemán: nivel elemental

la atenciÓn urgente que las personas afectadas por …

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