internet para personas con cáncer y sus familias
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Esta presentación la realicé para el Congreso de Pacientes con Cáncer de Espana en Madrid el 23 Noviembre 2013. En la presantación repaso las últimas tendencias en salud e internet y sobre los epacientesTRANSCRIPT
Internet, una herramienta para el paciente con cáncer
Luis Fernandez-Luque –Norut (Tromso, Noruega)[email protected]
@luisluque
Agenda• Repaso de tendencias
• Caso de estudio 1: “no busques en internet”
• Caso de estudio 2: “Dejad que los pacientes ayuden”
• Conclusiones
Internet y salud = masivo
Itu.int
Internet es Social
La Calidad es Un Problema
La Calidad es Un Problema
Un mundo de Apps
Stinson JN, Jibb LA, Nguyen C, Nathan PC, Maloney AM, Dupuis LL, Gerstle JT, Alman B, Hopyan S, Strahlendorf C, Portwine C, Johnston DL, Orr MDevelopment and Testing of a Multidimensional iPhone Pain Assessment Application for Adolescents with CancerJ Med Internet Res 2013;15(3):e51
A Jugar!!!
https://www.aecc.es/SobreElCancer/CancerInfantil/CancerInfantil/Paginas/HomeCancerInfantil.aspx
Internet también es formación: MOOC
Agenda• Repaso de tendencias
• Caso de estudio 1: “no busques en internet”
• Caso de estudio 2: “Dejad que los pacientes ayuden”
• Conclusiones
Caso 1: historia personal
“Quizás tengan síndrome Transfusión Gemelo-Gemelo y requiera operación en Alemania…. no lo busques en Internet”
http://women.texaschildrens.org/Health-Topics/Womens-Health/Twin-to-twin-transfusion-syndrome/
1.- Busco en Internet: es serio
1.- Busco en artículos
Problema: los artículos siempre se centran en los casos graves (más publicables)
3.- Busco en web de hospitales que operan
http://women.texaschildrens.org/Health-Topics/Womens-Health/Twin-to-twin-transfusion-syndrome/
Problema: información por lo general alarmista (casos graves) y antigua
2.- Busco en social media
Problema: los videos de pacientes son devastadores, sólo publica el que tiene una tragedia
4. Consecuencias de informarme• No espero para mover los hilos e ir al centro
especializado (en 24 horas tenía cita e identificados otros centros)
• En el centro especializado me comunican que a veces los casos de Tromsø llegan con 2 semanas de retraso
5. Un Final Feliz• Descartaron el síndrome, “sólo” era un embarazo
de alto riesgo.
Agenda• Repaso de tendencias
• Caso de estudio 1: “no busques en internet”
• Caso de estudio 2: “Dejad que los pacientes ayuden”
• Conclusiones
La historia de ePatient Dave
1. La mancha en el hombro
2. El diagnóstico…..
• Carcinoma renal estado IV con metastasis en pulmón, piel, femur, etc.. Mediana de supervivencia 24 semanas
3. La activación, en busca del ensayo clínico
• Se informó de que mejor no empezar el tratamiento estandar, su unica posibilidad de curación era un estudio clínico.
• Se informó que a pesar de estar el silla de ruedas podía hacer prueba de esfuerzo (con una medicina).
• Para segunda opinión publico su historia clinica online.
5. La dureza del ensayo clínico, apoyo online
6. Un Final Feliz
6. El inicio del activismo
7. Altavoz de pacientes con cáncer
Muy pronto en castellano, si estas interesado mándame un email ([email protected])
Conclusiones• La salud cada vez más es nuestra responsabilidad
• Apoyarse de Internet más que un derecho empieza a ser una obligación para informarse y educarse
• No es fácil y los profesionales muchas veces no saben-no ayudan.
• Cuidado con la privacidad
• Internet eres tu! El cambio eres tú!
• Formación, formación
