informe final proyecto c

7/27/2019 Informe Final Proyecto C

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Informe final: Proyecto C.

Fecha de revisin: 17 de octubre de 2013

Rubberband,LLP


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Proyecto Ces un trabajo de responsabilidad social centradoen el usuario, en este caso, pacientes de cncer. Consisteen una investigacin que genera una publicacin impresay digital creada por los pacientes. La investigacin estransdisciplinaria, abierta y participativa en la que elco-investigador es el propio paciente de cncer.

Proyecto Ces un proyecto de investigacin guiada porla prctica del diseo donde el paciente de cncer esparticipante de estudio al mismo tiempo que co-investigador.

En la investigacin los pacientes de cncer no son actorespasivos, son colaboradores de Proyecto Cen la creacinde contenido de las herramientas generativas o artefactosilustrados creados para informar sobre sus estrategias ypromover la resiliencia hacia la enfermedad y las condicionesemocionales y econmicas que sta provoca.

Rubberband agradece a las/los participantes del grupo focalde Yo Puedo, pacientes individuales que han aportado desde

el inicio y a los participantes del taller de Sistematizacin deExperiencia, Investigacin en Accin y Diseo Participativoque pusieron sus experiencias a disposicin de Proyecto Cpara el beneficio de otros pacientes. Tambin agradecemos alos que participaron de actores para las historietas.

Arriba: entrega de 3 mil copias impresas porAdvanced Graphic Printing (AGP), 12 de agosto de2013 (foto: Asseo).

Mara de Mater [email protected]


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Arriba: Captura de pantalla de conversacin en Facebook en el muro de Taller de Diseo Colaborativo de laProfesora y Arquitecta Omayra Rivera-Crespo, en referencia a la herramienta de sondeo cultural explicada en lapgina Webde Proyecto C(5:08 pm,6 de agosto de 2013. Foto: ONeill).


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CONTENIDO

Metodologa de trabajo de Rubberband, LLP .............6

I. PROPUESTA DE INVESTIGACIN

Propuesta: 17 de mayo de 2012...............10Narrativo: abril a octubre 2013...........18Hallazgos...........43

Conclusiones.....52Apndices.....54


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Arriba: [sic] Hoy en el laboratorio. Mi onclogo me mando a hacer unas pruebas de sangre para saber en que estado estn mishormonas en cuanto a la pre menopausia o post menopausia. Este laboratorio es el que siempre vengo. Mis venas son biendifciles y esta tecnloga siempre me encuentra la vena. Tuve que pagar $115 de coaseguro por las pruebas. Eso fue lo nicomalo. Pero mi seguro medico me lo provee mi esposo por su trabajo y todo exceso sobre $100 pagado en copagos, coasegurosy deducibles me lo reembolsan. El resultado estar en 5 das. Ahora a esperar para saber si estoy menopusica o no. Esodeterminara si tomare la pastilla sola o con la inyeccin que provoca la menopausia (Sondeo cultural de participante, 22 de juniode 2013, enviado a [email protected], 9:57pm).


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Rubberband, LLP es una sociedad dediseo polifactica fundada por Mara deMater ONeill y Arthur Asseo, donde seinvita a distintos profesionales de diversostrasfondos y prcticas del diseo, yprofesiones relacionadas a participar de susproyectos. Estamos operando desde enerode 2008, y nuestros servicios se expandena mltiples reas del diseo, desde pginasWeb accesibles para ciegos hasta el diseo de

exhibiciones, libros, publicaciones y otros.

Nuestra metodologa combina unaestrecha colaboracin con los clientes y losdiseadores. No slo se escucha y se trabajacon las necesidades del cliente, sino tambinlas necesidades del cliente destinatario(usuario final, como se identifica en la prcticade diseo). Rubberband LLP ofrece al cliente

la oportunidad de trabajar de una manerasocialmente responsable con profesionales conexperiencia y participar en los componentesde mentora a jvenes diseadores miembrosdel equipo de Rubberband, LLP. Todoslos servicios siguen unos criterios deaccesibilidad, estos son consideracionespara ampliar el acceso al contenido a la

Fig.1Diagrama de pasos en un proceso de diseo iterativo de Rubberband, LLP.25 de julio de 2009.

METODOLOGADETRABAJODERUBBERBAND, LLP


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poblacin sorda, daltnica, ciega, de distintos niveles deeducacin y cultura (inteligibilidad), distintos niveles deacceso y entendimiento tecnolgico. Atender la accesibilidadpermite mejorar el acceso a otros mercados. RubberbandLLP promueve el derecho de acceso a la informacin comoun acto de fortalecimiento de la democracia. Un ejemplo deesta filosofa se hace visible en los estudios de color queRubberband LLP hace a todos sus trabajos para que seanlegibles para los daltnicos. Esto se realiza de una maneraque no excluye al vidente ni al daltnico; de esta forma, una

misma aplicacin atiende a varios grupos, a veces, sin que niuno ni el otro se identifiquen (como la pginas Web).

Cada proyecto conlleva una investigacin que se documentaen un libro proceso (metodologa de Rubberband LLP),donde se va registra todo el desarrollo del mismo, desde elcomienzo, hasta el final de los servicios. Es una pieza nicaque ha servido de herramienta educativa para el cliente comoa su vez una herramienta para la reflexin de la prctica.

El proceso de trabajo con el cliente es iterativo, es decir,promovemos hacer pruebas con el cliente del cliente, eldestinatario final, de esta manera hacer ajustes ms puntualesy fortalecer el producto. Rubberband, LLP tiene una prcticareflexiva, es decir, se teoriza desde la prctica para poderhacer ajustes al momento, y agarrar oportunidades en laaccin, no despus de los eventos.

Rubberband, LLP no disea a base de gusto, sus solucionesprovienen de investigaciones (etnogrficas, cualitativas,cuantitativas y contextuales). Rubberband, LLP nopretende que la prctica de diseo sea cientfica, perosi promueve la investigacin de forma rigurosa comoherramienta para medir los indicadores en estudios desatisfaccin, entre otros. En una prctica reflexiva se hacenajustes a metodologa, estrategias y herramientas utilizadasen el diseo. Es costumbre de Rubberband, LLP que sussocios publiquen sus hallazgos en publicaciones acadmicas

(con casos de estudios).


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I. INVESTIGACIN17 de mayo de 2012 - 15 de septiembre de 2013


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PROPUESTA: 17 DEMAYODE2012

IntroduccinProyecto Ces un trabajo de responsabilidad social centradoen las personas, en este caso pacientes y sobrevivientes decncer, iniciado en el 2010 por Mara de Mater ONeill, sociafundadora de Rubberband, LLP.

Consiste en una investigacin contextualquegenerar una publicacin.

La investigacin guiada por la prctica deldiseo esde carcter transdisciplinario, abierto yparticipativo (ver glosario al final de esta seccin).

Proyecto Ces un proyecto de investigacinparticipativadonde el paciente de cncer esparticipante de estudio al mismo tiempo que co-investigador.

Los objetivos son: Crear una plataforma de comunicacin para que por

medio de pares se promuevala resiliencia enpacientesdiagnosticados con cncer.

A travs de sta, que reexionen y posiblementemejoren su toma de decisiones cuando estn bajoestresores(ver glosario al final de esta seccin)provocados por la enfermedad, como las condicionesemocionales de sus allegados y las econmicas, entreotras.

Para esta investigacin se escogi la teora de la resilienciausada en la Ciencias Sociales. La misma aborda lacomprensin de cmo algunas personas sobreviven,se adaptan y hasta en algunos momentos sobresalende circunstancias de crisis. Para este estudio definimosresiliencia de esta manera:

La resiliencia se refiere a los conocimientos, lashabilidades, y la visin que se acumulan con el tiempoen como la gente lucha para superar la adversidad yafrontar los retos. Se trata de un fondo permanente y

desarrollo de la energa y la habilidad que se puedeutilizar para abordar la adversidad (Garmezy, 1994) (Saleebey, 1996, p. 298)

[La resiliencia es] la capacidad de adaptacin exitosa,el funcionamiento o la competencia positiva [...] apesar de estado de alto riesgo, el estrs crnico, odespus de un trauma prolongado o severo (Egeland,Carlson y Sroufe de 1993, en Sonn y Fisher, 1998,p.458) (Van Breda, 2001, p.5).

Sobre la investigacin contextualLa investigacin contextual implica la observacin cercanade los participantes y su contexto. Se busca identificarsoluciones de diseo que aumenten la efectividad delproducto, en este caso, las historietas. Este tipo deinvestigacin suele ser ms exitosa cuando hay que hacerun producto nuevo porque permite entender como se usa


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el producto, es decir, la manera tcita o cmo se interactacon el mismo dentro de su contexto.La investigacincontextual hace claros los problemas y obstculos parapoder efectuar tareas con el producto (Beyer y Holtzblatt,1997). Es una metodologa etnogrfica que se ha modificadopor diseadores de computadoras para el estudio deinteractividad y diseo centrado en el usuario. Es decir, queen vez de que el usuario se mantenga alejado del procesode diseo (el cual ser afectado por el mismo), el usuariose integra durante el mismo. Este enfoque tiene cuatro (4)

partes:1) understanding and defining the context of use,2) making up a definition of the user,

3) producing the design solutions,

4) evaluating the solutions.

The process treats the understanding and definition of the

context and making up a definition of the user as detached

from design. The context of use is defined by human factors

specialists as a rule, the ideation is handled by the design-

ers, and the evaluation such as usability testing is done bythe relevant experts. (..) an improved understanding of the

users context can and should go hand in hand with new de-

signs in a parallel dialogue (Mattelmaki, 2006, p.62).

TrasfondoEn el 2010 se realiz la investigacin y diseo de prototipode las hojas ilustradas para darles estrategias de resilienciaa nuevos pacientes que han sido diagnosticados con cncer

y no tienen los recursos econmicos o las herramientasemocionales para lidiar con esta situacin. Los prototipos serealizaron bajo una investigacin contextual donde se estudiel tratamiento de un paciente en el Hospital Oncolgico. Loscinco (5) prototipos de las hojas ilustradas fueron evaluadospor un grupo focal con varios pacientes del Programa YoPuedo dirigido por la Profesora Ivette Castro de Vlez, el cuales auspiciado por el captulo de Puerto Rico de la SociedadAmericana del Cncer.

Los cinco temas son:1. Cuando se recibe la noticia y se discuten las cuatroestrategias (cada una de ellas tiene su icono para seridentificado con las otras historias).

2. La creacin de un grupo de apoyo.3. Cmo abordar el plan mdico y la Ley de Cubierta

Catastrfica.4. Cmo relacionarse con los profesionales de la salud

para orientarse en diversos aspectos de la condicin,

buscar los hechos y aclarar temas relacionados con eldiagnstico.5. Cmo abordar la planificacin del presupuesto, ya que

esta enfermedad puede causar estragos econmicos.

El grupo de pacientes del Programa Yo Puedo avalaron lanecesidad de este tipo de pieza comunicativa y propusieronque para el programa piloto se hiciera el tema 4, la relacinentre mdico y paciente.


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El 17 de mayo de 2012, Mara de Mater ONeill, en sucarcter individual someti una propuesta al Programa deApoyo a las Artes del Instituto de Cultura Puertorriquea(ICP) para desarrollar la etapa piloto de Proyecto Ccon el temade la relacin mdico y paciente. Esta etapa piloto permitiraponer en uso la metodologa y la plataforma del proyecto paraidentificar los ajustes necesarios para mejorarlas en caso deque en una etapa futura se fuera a lanzar a ms participantescon los dems temas. La etapa piloto incluira un estudiocontrolado para evaluar las historietas.

La beca fue otorgada por la cantidad de $5,000.00. El costodel proyecto era $13,229.27. Por lo tanto, se gestionarondonaciones de individuos y corporacionespara cubrir elbalance restante. Se recaudaron $5,434.27, para un total de$10,434.27 al sumar la beca del ICP. Quedando un balance de$2, 795.00 del presupuesto estimado originalmente (dficit de21%).

MetodologaEl Taller de Sistematizacin de Experiencia, Investigacinen Accin(Borda, 1977) y Diseo Participativo (verglosario al final de esta seccin)en el cual se disearonlas historietas de Proyecto C, se ofreci en Beta Local, unaorganizacin sin fines de lucro dedicada a apoyar y promoverla prctica y el pensamiento esttico a travs de variosprogramas. Beta Local ofreci ser la entidad sin fines de lucro

sombrilla que actu como agente fiscal para canalizar losdonativos a Proyecto Csin que se reflejaran como ingresospersonales ni de ONeill o Rubberband, LLP (una empresacon fines de lucro). Para estos motivos se cre una cuentabancaria para uso exclusivo de las gestiones de Proyecto C.

ONeill contrat para la investigacin a Arthur Asseo Garcacomo asistente investigador y diseador principal, a JosRoa, como asistente administrativo y la Dra. Heidi Figueroacomo psicloga social y consultora en investigacin

psicosocial; todos parte del equipo de Rubberband, LLP.

El taller de Sistematizacin fue privado. Durante lassesiones del taller el acceso a Beta Local se mantuvoexclusivo a los participantes para no interrumpir ladinmica de grupo y asegurar la confidencialidad de losparticipantes. El Departamento de Diseo Industrial de laEscuela de Artes Plsticas don dos rampas para acceso desillas de rueda a los baos de Beta Local.

Tipo de proyectoProyecto Ces un proyecto de:

Gerencia social

Investigacin

Publicacin


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Fig.2 Captura de pantalla de la pgina Web de Beta Local, al extremo derecho se observa la convocatoria para participar en el Taller deSistematizacin (enmarcado en rojo por ONeill para efectos de este reporte). El taller ocurr dentro del programa educativo de Beta Local, La

Ivan Illich.Hubo tres charlas de introduccin donde se present el proyecto a los participantes candidatos.


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Todas guiadas por la prctica del diseo, pero desde laperspectiva y conocimiento tcito del paciente de cncer. Elconocimiento tcito es difcil de documentar porque es unconocimiento que proviene de la manera de hacer las cosas.Es un mtodo que la persona ya tiene pero no lo piensamientras lo activa.

GERENCIA SOCIAL Proyecto Cusa mentora de pares con una metodologade gerencia social colectiva por la cual se recogen las

estrategias de resiliencia de los pacientespara sercompartidas con otros a travs de medios anlogos ydigitales. Esto es un proyecto axiolgico. El enfoque axiolgico

que valoriza la tica, gua la prcica del diseo. Esto es un proyecto de diseo de responsabilidad social

centrada en el paciente de cncer, su grupo de apoyo yprofesionales de la salud.

INVESTIGACINUsando las metodologas de Investigacin en AccinParticipativa y Diseo Participativo, se recogieron y sesistematizaron las experiencias de los pacientes sobre lasrelaciones interpersonales entre doctores y ellos.

La investigacin fue: Transdisciplinaria se combinan las prcticas dediseo, salud, y psicologa social de forma que ninguna

pasa sobre la otra respecto a la bsqueda de soluciones. Abierta los hallazgos son compartidos y sumetodologa es transparente. Participativa- la toma de decisiones sobre el plan deinvestigacin y el diseo se comparte con lospacientes decncer (todos asumen responsabilidad).

Los pacientes de cncer fueron participantes de estudiopero no como actores pasivos. Se auto-estudiaron y fueroncolaboradores con los diseadores en la creacin del

contenido de las hojas ilustradas, su presentacin grfica yevaluacin de las mismas con los lectores.

La investigacin consisti en dos partes:1. Taller de Sistematizacin de Experiencia2. Anlisis cualitativo y de contenido a travs de:

A. Encuesta a los participantes antes de comenzarel taller y una entrevista no estructurada al final delmismo.

B.Actividad de sntesis de lecciones durante el cuartoda del tallerC. Cuestionario de evaluacin para lectores (anlogo yen lnea, blog).


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PUBLICACINLas hojas ilustradas funcionan:

Como herramientas de interlocucin de las experiencias

y lecciones de los pacientes. Permiten que el/la paciente se inserte en su comunidad

como colaborador en el manejo de su condicin.

El lector es (en orden de prioridad):1. Paciente que recin comenz su tratamiento, est en

proceso o es sobreviviente del mismo

2. Grupo cercano al paciente3. Profesionales de la salud

Se imprimieron mil copias de cada historieta (3 mil en total)y se hicieron versiones digitales para ser distribuidas por elblog(http://proyectocpr.wordpress.com), email y para quelos visitantes del blogpudieran descargarlos para imprimirla,todo de forma gratuita.

Limitaciones de la investigacinLos participantes del taller se escogieron por disponibilidady el muestrario fue pequeo. La muestra del segundoinstrumento de evaluacin, el cuestionario de avalo delas historietas, fue considerablemente ms grande aunquelimitado al rea metropolitana. No se midieron datosdemogrficos, mas bien se concentr en la experiencia deltaller y la utilidad de las historietas.


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GLOSARIODiseo participativo- Se origin en el 1960 en Alemania y

Escandinavia. Metodologa de diseo que efecta los artefactoso servicios con las personas que van usar el mismo.

Estresores- El trmino mdico que define una amenaza real opercibida que causa efectos fisiolgicos como la liberacin deadrenalina para defenderse o huir (lucha / huida).

Investigacin en Accin Participativa- Metodologa deinvestigacin donde el participante de estudio es co-investigador. Est informada por la Educacin popular de PauloFreire. Fue popularizada por el colombiano Fals Borda en el 1977.

Investigacin desde la perspectiva del diseo- Es unainvestigacin que busca soluciones puntuales dentro de laprctica de diseo.

Sistematizacin de experiencia- Acciones de intervencin degerencia social que provocan cambios sociales. Metodologalatino americana reflexiva y participativa.

Transdisciplinario- Que atraviesa distintas disciplinas deuna forma que las fronteras de cada una no son claras.Trae mltiples perspectivas en constante interaccin y laconstruccin del conocimiento es hbrido y reflexivo, nolineal. Requiere colaboracin cercana de los participantes y esorientado a la Investigacin en Accin (Lawrence, 2010 p.18).

REFERENCIABeyer, H, Holzblatt, K. (1997) Contextual Design: Defining Customer-

Centered Systems (Interactive Technologies)Morgan Kaufmann; 1stedition (September 15, 1997)

Lawrence, R. (2010) Tackling Wicked Problems: Through theTransdisciplinary Imagination. Brown, V. Harris, J. Russell, J. edEarthscan Publications Ltd.

Mattelmaki, T. (2006). Design Probes. University of Art and DesignHelsinki.

Saleebey, D. (1996). The strengths perspective in social work

practice: Extensions and cautions. Social Work, 41(3), 296-305.

Van Breda, A.D. (2001).Resilience theory: A literature review.Pretoria, South Africa: South African Military Health Service. [Enlinea] Disponible en: http://www.vanbreda.org/adrian/resilience/resilience_theory_review.pdf [Accedido Mayo 2, 2010]


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NARRATIVO: ABRILAOCTUBREDE2013

ConvocatoriaLa convocatoria para el taller de Sistematizacin deExperiencia, Investigacin en Accin(Borda, 1977) yDiseo Participativo se abriel 25 de abril de 2013 pormedios digitales: pgina Web (http://thepublicschool.org/node/34388, ver fig.2 y 3.) e email. El Programa Yo Puedotambin lo anunci a sus miembros. La convocatoria cubrimuchos de los aspectos de la forma de consentimiento como:

Qu se hara en el taller de Sistematizacin Qu pasara con los resultados: El resultado del taller

ser repartido y evaluado en grupos focales. Hallazgosse presentaran en octubre, en el teatro El telgrafo,Santurce.

Tipo de investigacin. Seleccin del participante: Slo hay 20 espacios para

pacientes en proceso de tratamiento en Etapa I y II. Elparticipante puede venir acompaado.

Itinerario del taller. Los riesgos: No hay riesgo a los participantes.

Qu recibe los/las participantes: Certificacin departicipacin, reporte de la investigacin, nuevoconocimiento en las reas de diseo y de investigacinen accin participativa y crdito si lo autorizan. Nohay compensacin metlica. El/la participante notiene derechos de autor sobre el material diseado ycontenido del mismo, pero el mismo ser de accesopblico.`

Quienes realizan el proyecto.

Fig.3:Captura de pantallade la pgina Web de ThePublic School,que utilizBeta Local para lanzar laconvocatoria (25 de abril).


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Se realizaron cuatro charlas de introduccin en Beta Locala participantes candidatos, dos el 13 de mayo (10am y6:30pm), una el lunes 17 de junio (6:30pm) y una el martes18 de junio (6:30pm). A las charlas del 13 de mayo sloasistieron 2 participantes candidatos. A travs de un grupocerrado de la red social Facebook, se estableci contacto con

pacientes interesados en el taller. Por comunicacin a travsde Facebook y solicitud de Yo Puedo, se repitieron las charlasde introduccin el 17 y 18 de junio que sirvieron tambincomo la primera sesin del taller. Esa primera sesin deltaller fue doble para acomodar los distintos horarios de losparticipantes candidatos. A las ltimas dos charlas asistieron

Proyecto CMara de Mater ONeill & Arthur L. Asseo

13 de mayo de 2013

Beta-local

diseo transformativo

Qu es Proyecto C?

Proyecto C es un trabajo de responsabilidad social centradoen las personas, en este caso, pacientes de cncer iniciadoen el 2010 por Rubberband, LLP.

Proyecto C prctica del diseo donde el paciente de cncer es tambinel sujeto de estudio.

pacientes de cncer

colaboradores

proveer herramientas a pacientes

aspectos burocrticos con planes mdicos

relaciones interpersonales con

Todo desde unaposicin pro activapara

condiciones creadas.

Qu se busca con Proyecto C?

comportamiento hacia la resiliencia a pacientes

Recursos

Mara de Mater ONeill de Rubberband, LLP

Froyo World

Fig.4:Detalle de la presentacin visual utilizada en las charlas de introduccin para los candidatos participantes en Beta Local (17 y 18 de junio).


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12 participantes candidatos. Otros contactaron por email perono asistieron a las charlas. La charla del 18 junio la ofreci

Asseo dado a que ONeill se excus por el fallecimiento de unfamiliar.

Las charlas se hicieron con una presentacin visual (verfig.4) sobre el trasfondo del proyecto y la propuesta deinvestigacin, al final se contestaron preguntas.

Participante 1 pregunt en donde se distribuira estematerial, a lo cual (MMO) y (AAG) respondieron queel mismo se estara difundiendo para su evaluacinen Hospitales, a travs de Facebook y cualquier otraplataforma que as lo solicite o permita. Surgi la dudasobre la experiencia de ella o la de su mam a lo cual(MMO) le explico que la documentacin del Da[Instrumento delJourney Event que se explicara msadelante en este informe] era de manera presente yque al discutir sobre lo recogido, entraba la parte de laexperiencia pasada. Participante 2 y 3 presentaron el

tema de la espiritualidad, con el cual todos los presentesestuvieron de acuerdo que era instrumental en larecuperacin y/o tratamiento de los pacientes (minutasde charla del 17 de junio realizadas por Jos Roa, asistenteadministrativo).

El grupo del lunes 17 de junio sugiri un itinerario para eltaller que luego el grupo del martes 18 aval. El itinerario

Fig.5:Revisando forma de consentimiento luego de charla deintroduccin, Beta Local (17 de junio de 2013).

aprobado por todos los participantes era para los martes y

mircoles a las 6:30pm.A continuacin las fechas de reunindel taller:martes 25 de junio - Discusin de fotos (Journey Event)mircoles 26 de junio- Creacin de narrativasmartes 2 de julio - Presentacin de propuesta de treshistorietas


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La primera sesin fue la nica que se repiti. Para el restode las sesiones los participantes se juntaron en un slo

grupo. En la primera sesin de taller, que tambin fue da deorientacin, se les explic a los participantes la actividad del

Journey Event luego de que firmaron el consentimiento departicipacin. Tambin se les entreg una hoja explicativa dela actividad delJourney Eventpara que se pudieran llevar.

Once personas se registraron para participar. Un varn,y el resto fminas; una acompaante y los dems eran

sobrevivientes o pacientes en tratamiento. Todos firmaronforma de consentimiento y una participante acordconsentimiento en una grabacin de audio. Los participantestenan desde 42 a 84 aos de edad, siendo el promedio los50s. Siete de ellos tenan plan mdico privado.

Cuestionario inicial a los participantesEl 25 de junio los participantes completaron un cuestionarioinicial para explorar la relacin con su mdico. A

continuacin los resultados del mismo:45% considera los aspectos de la vida personal del doctor9% propone un curso de accin que el mdico haaceptado90% dialoga con su mdico para llegar juntos a unacuerdo sobre las acciones a tomar27% le habla a su mdico muy rpido27% interrumpe al mdico

36% le da material para leer sobre su enfermedad a sumdico

81% le sugiere a su doctor que le de distintas opciones

La segunda parte del cuestionario presentaba una serie depreguntas de escala. Se ennegrecieron los porcientos quegeneraron inters para efectos de anlisis.

Mi doctor explora mis ideas expectativas y preocupaciones.

18% extremadamente de acuerdo

73% de acuerdo 9% desacuerdo

Mi doctor considera como parte de su tratamiento otros

aspectos adems de la enfermedad como mi vida personal, mi

realidad econmica, por ejemplo.

9% extremadamente de acuerdo73% de acuerdo18% neutral

Mi doctor se coge su tiempo en explicarme sobre distintas

opciones para mi tratamiento.

27% extremadamente de acuerdo55% de acuerdo9% neutral 9% desacuerdo


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Mi doctor reconoce que no siempre tiene todas las respuestas.

73% de acuerdo

9% neutral18% desacuerdo

El curso de accin sobre mi tratamiento ha sido tomado

solamente por razones clnicas y el doctor no consider otros

aspectos de mi vida.

18% extremadamente de acuerdo36% de acuerdo

9% neutral36% desacuerdo

Mi doctor me gua en los pasos que tengo que tomar.

36% extremadamente de acuerdo55% de acuerdo 9% neutral

Mi doctor hace contacto visual cuando me habla.


Mi doctor tiene un tono seco que no me inspira confianza.

18% extremadamente de acuerdo18% neutral55% desacuerdo 9% extremadamente desacuerdo

Mi doctor me da material para leer para estar informado/a.


50% de acuerdo10% neutral10% desacuerdo10% extremadamente desacuerdo

El/la paciente debe tener la ltima palabra sobre el tratamiento.


9% neutral 9% desacuerdo 9% extremadamente desacuerdo

A veces es necesario ser paternalista con los pacientes.

45% extremadamente de acuerdo36% acuerdo9% neutral 9% desacuerdo

No siempre es posible incluir a los pacientes en decisiones

mdicas.

18% extremadamente de acuerdo36% de acuerdo18% desacuerdo27% extremadamente desacuerdo


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Los pacientes cada da son ms exigentes con los doctores.


40% de acuerdo10% desacuerdo

Los doctores son los principales responsables de la salud del

paciente.20% extremadamente de acuerdo20% de acuerdo20% neutral

30% desacuerdo10% extremadamente en desacuerdo

Los doctores deben de contextualizar el tratamiento de la

enfermedad a la realidad del paciente (el conocimiento de sus

vidas personales debe influir en el tratamiento hacia ellos)

20% extremadamente de acuerdo60% de acuerdo10% neutral

10% desacuerdo

Los nmeros reflejan una buena comunicacin entredoctores y pacientes, tambin que los participantes percibenque sus doctores consideran su contexto personal. Losparticipantes reflejan ser pro activos, aunque en trminosde responsabilidad y autoridad de la enfermedad loshallazgos estn divididos. Los resultados arrojan que

algunos participantes entienden que la ltima palabra nonecesariamente es la del/la paciente, inclusive que el/la

paciente no tiene que ser incluido/a en decisiones y que elmdico es el/la responsable de la salud del/la paciente.

Sondeo cultural (Journey Event)Para propsitos exploratorios de los momentos en que losinvestigadores no podan estar presentes para documentar lasexperiencias de los participantes, se seleccion el instrumentode sondeo cultural mvil utilizando el telfono celular. Estoes una adaptacin de una herramienta de investigacin de laetnografa. La etnografa es un mtodo de investigacin socialy cultural.

Se le solicit a los participantes que documentaran suexperiencia durante la visita al mdico. Los participantesusaron su celular para fotografiar y comentar sobre susexperiencias en relacin con su doctor/a. Se le solicit quedocumentaran desde que salan de su casa. Se buscaban

fotografas de lo que vean en su camino, no fotos atractivas.El primer grupo en recibir las instrucciones empezaron aenviar sus fotografas al da siguiente, el 18 de junio. Lasenviaron por mensaje de texto para anlisis al servidor deRubberband, LLP (base de datos). Se les ofreci cmaradigital pero ninguno la solicit.


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Los sondeos culturales, adems de exploratorios, sonun instrumento de auto documentacin. Son un tipo de

asignacin al participante, en este caso, para poder hacerla actividad de sistematizacin de experiencia duranteun periodo corto de tiempo. Se solicit que acompaaranlas fotos con textos en referencia a las mismas. Cuando serecibieron, se imprimieron y se anotaron los textos en Post-itpareados con la imagen correspondiente.

El objetivo de esta actividad era entender las motivaciones,

expectativas, creencias y hbitos culturales desde laperspectiva de los participantes. Estos sondeos sonexploratorios y ambivalentes. Los sondeos culturales noson tcnicas con rigor en su ejecucin, ms bien se usanpor los resultados sorpresivos que pueden reflejar y pararevelar nuevas oportunidades de diseo que acten comointerlocutores entre el participante y el problema. Es unejercicio de investigacin exploratorio, para que ONeill yAsseo se familiarizaran con la dinmica cotidiana de cada

uno de los participantes. La fotografa es una forma deRubberband adquirir nuevo conocimiento.

Aqu escribir las dudasque me han surgido paraque no se me olviden enla cita.

Ya para casita o por ahi!!

Matrimonio con paz enmomentos de crisis

Fig.6 En esta pgina y la siguiente, alguna de las fotos enviadas porparticipantes por mvil y los textos que las acompaaban (18 al 22de junio). Estn mezcladas, no corresponden secuencialmente, ni almismo participante.


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Trato de seleccionar elmejor bra, que haga sentirsper y bella!

Esperando, tranquila,todo va a estar bien

rumbo a la quimio

Ese dedo se quedadoblado, eso es parte dela consulta.

Estoy en tratamientopreventivo en Tamoxifen.Llevaba un ao pero comenca tener sangrado vaginal y mesuspendieron el tratamiento.Tuve que hacerme variosestudios de la matriz y hoy

vengo con los resultados.Tambin traigo los resultadosde sangre y la mamografay sono mamografa.Todo gracias a Dios salinegativo.!!

Cuando sal vi la foto demi grupo de apoyo las(...) y me sent feliz. Ellasllevan acompandomedurante 2 aos en todoel proceso. Loca por

contarles que todo salibien!!


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A continuacin la instrucciones que se repartieron de formaoral y escrita:

POR MEDIO DIGITALUse su celular para tomar fotos y enviarlas por mensajede texto multimedio o por e-mail. Acompae las fotoscon un texto que haga referencia a la imagen. Queremosver fotos que de alguna forma usted relaciona con cmoes su experiencia con el doctor. No necesariamente el/la doctor/a tiene que estar, pero todo aquello que esterelacionado a la relacin con su mdico primario.

USANDO CMARA DEL PROYECTOSi no quiere usar su celular, le haremos llegar una cmaradigital para que nos las entregue y podamos imprimir lasfotos. Se entrega con una pequea libreta para anotar.

USANDO SU CELULAREnve las fotos a [email protected].

Si lo hace por mensaje de texto, enve cada foto consu texto (no ms de 160 palabras).

Si lo hace por e-mail enve todas las fotos con todos

los textos, y nos identifica la foto con el texto.

Todo se mantendr annimo. La base de datos queidentifica las fotos con el participante se eliminar

Fig.7 Detalle de cronologa colectiva a base del sondeo cultural(Journey Event) (25 de junio).

al momento. Al final quedarn las fotos y sus textosagrupados por nmeros y fecha de envo por participantesannimos.

IMPORTANTE: No puedes tomar fotos de otros pacientes,ni de sus acompaantes. Solo puedes tomar fotos decosas, lo que ve, lo que le aburre, lo que le molesta, lo

que le llama la atencin, entre otros. Si quiere tomar fotosde la oficina de su doctor, o de su doctor, debe tenerconsentimiento escrito. Verifique su plan de data de mvilen usos de envi de imgenes por SMS.


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Fig.10Detalle de cronologa colectiva a base del sondeo cultural(Journey Event) (25 de junio).

Fig.9Asseo leyendo los textos de dos participantes que no pudieronasistir pero enviaron su sondeo. (25 de junio).

Fig.8Detalle de cronologa colectiva a base del sondeo cultural(Journey Event) (25 de junio).

Martes 25 de junio- Discusin de las fotos,interpretacin de las lecciones aprendidas yreconstruccin cronolgica junto a los diseadores(3 horas)En esta actividad ONeill y Asseo hicieron preguntaspara extrapolar de los participantes informacin sobrelas actividades que fotografiaron, sus motivaciones ypercepciones en contexto de sus acciones. La Dra. HeidiFigueroa estaba presente. Se le pidi a cada participante que


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Fig.11 En esta pgina y la siguiente, apuntes de extrapolacin de lostemas a base del sondeo cultural. Foto inferior pgina siguiente,ONeill extrapolando temas con los participantes. (26 de junio)


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colocara las fotografas impresas con sus textos en una mesapara crear una cronologa colectiva (ver fig.7-10). Luego

cada participante hizo una presentacin con una reflexinsobre sus acciones y sus significados. ONeill condujo estaactividad mientras apuntaba en una pizarra los temas quecoincidieron en las reflexiones de los participantes.

En este caso el conocimiento situado (Haraway,1988) es elconocimiento de los participantes en contexto de su relacincon los profesionales de salud. No se trata de una miradaabsoluta, sino que es parte de los conocimientos situadosde los otros participantes. Situated knowledge is aboutcommunities, not about isolated individuals. The only way to

find larger vision is to be somewhere in particular (Haraway,1988, p. 590).

Los participantes expresaron que haban tenido resistenciaa este ejercicio porque entendan que estaba restringido asu experiencia presente y no a situaciones del pasado. Esto

era problemtico para algunos ya que estaban en etapade seguimiento, no en tratamiento. Una vez realizaron laactividad, muchos expresaron sorpresa porque el acto defotografiar les hizo notar aspectos del lugar de la visita, loque escogen para vestirse y la rutina para ir a la cita medicalo que les caus una reflexin. A algunos le evoc memoriasde sus experiencias que aunque difciles, las recordabancon mucho agradecimiento hacia su grupo de apoyo y los

Fig.12 Asseo presentando sus ideas visuales para establecer ellenguaje grafico de las historietas segn se acordara con losparticipantes. Esto incluyo el brandingy el logo del proyecto. (26 dejunio).

Fig.13 Persepolis. Marjane Satrapi. Referencia visual utilizada porAsseo por el contraste en el tratamiento grfico (textura) de fondo yfigura.


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Fig.15: Asseo dialogando con participante sobre sus decisionesgraficas. A la derecha inferior, Dra. Heidi Figueroa (2 de julio).

Fig.14 Henris Walk to Paris, ilustrador Saul Bass. Otra referenciavisual. Escogida por el tipo de trazo. Le interesaba la imperfeccinde la forma y el uso del color.

profesionales de salud que los atendan. Ese da se discuti laidea de hacer un tema nuevo sobre la espiritualidad sin atarloa lo religioso.

Mircoles 26 de junio- Creacin de narrativas

Desde el sondeo cultural ONeill llev la segunda parte dela actividad que consisti en recoger los ejes temticos,patrones visuales y la reconstruccin de las experienciaspara sintetizarlas de manera colectiva. ONeill identificmarcadores visuales que se repetan en las fotos, como porejemplo, la gran cantidad de rcords mdicos, sillas y puertas.En el dilogo se estableci entonces que la primera historiasera sobre el lugar, es decir, la oficina de oncologa y quesperar de la sala de quimioterapia (ver fig.11).

ONeill estableci tres parmetros de contenido para cadahoja: la historia, las recomendaciones y la informacinoficial (para ser colocada en la parte posterior de la hoja).Entre ONeill, Asseo y los participantes se extrapolaron lastres historias: el sitio, la confianza y el staff. Las historias seformaron colectivamente a base de las experiencias que losparticipantes haban compartido en la reflexin de la sesinanterior. Se ficcionalizaron y se combinaron para proteger laprivacidad y poder a su vez fortalecer el tema editorial. Estaparte de la investigacin donde se sistematiza se conoce comolas lecciones de la experiencia. En la misma, el participantereflexiona junto con el investigador sobre su rol y proceso dedecisiones. El rol de ONeill y Asseo fue de facilitadores paraextraer contenido.


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La sesin termin con un dilogo entre Asseo y losparticipantes sobre algunas ideas visuales para as poder

establecer juntos unas guas para el lenguaje visual de lashistorietas y del logo de Proyecto C(fig.12-14).

Martes 2 de julio - Presentacin de propuesta de treshistorietasEse da se presentaron de manera digital e impresas losprimeros bocetos de las tres historietas. Anteriormente lashistorietas se mostraron a 4 profesionales de salud paraobtener sus comentarios y conseguir la informacin oficialque haban solicitado los participantes (carta de derechos delpaciente, ley de cubierta catastrfica, etc). Los profesionalesde salud comentaron lo obvio que era que estas historiasson reales. El mismo comentario se escuch muchas vecesa travs del proceso de diseminacin de las historietas. Losmdicos que vieron las historietas en esta etapa compartieroncon ONeill sus experiencias desde la perspectiva humanasobre su relacin y situaciones con los pacientes. Esto revel

una oportunidad futura para el tema de la relacin mdico ypaciente. En una etapa futura se podra incluir una versinde la historia desde la voz de los mdicos y cmo mejorar lasrelaciones interpersonales.

Los siguientes cambios fueron solicitados por losparticipantes del taller (fig. 16):

1. Cambiar el ttulo de Pugilato doctoral a El mdico yyo2. Hacer el emplanaje ms lineal y menos exploratorio yaque provoc problemas de inteligilidad3. Darle un tratamiento visual ms figurativo (realista) a lafigura humana4. Mencionar la palabra cncer en las primeras lneas5. No encerrar el logo y hacerlo mas colorido6. Cambiar la metfora del logo de C de cncer y C desaber a C de conocimiento.

Debido a la complejidad de los cambios solicitados, Asseo yONeill pospusieron la ltima reunin por dos semanas. Estadecisin fue acertada en trminos de produccin para poderlograr los objetivos grficos que los participantes solicitaron.Adems dio la oportunidad a Asseo y ONeill de velar porasuntos de calidad de la publicacin y brandingdel proyecto.

Sin embargo, tuvo un impacto en la dinmica (flujo) logradacon los participantes y tambin se acort el tiempo de lainvestigacin y publicacin. Durante el proceso de diseo deuna nueva propuesta se mantuvo comunicacin electrnicacon los participantes sobre el progreso y la direccin quetomaba el diseo. La prxima sesin del taller se llev acaboel martes 16 de julio y la propuesta de diseo presentada fueaprobada.


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El martes 16 de julio estuvo en la presentacin la evaluadorade Instituto de Cultura Puertorriquea, Soraya Serra Collazo.

La evaluadora fue presentada al grupo y firm un acuerdo deconfidencialidad respecto a la privacidad de los participantes.

REFERENCIAHaraway, D. (1988). Situated Knowledges: The Science Question inFeminism and the Privilege of Partial Perspective. Feminist Studies,Vol. 14, No. 3. (Autumn, 1988), pp. 575-599.


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Un d a cu alqui era en la oficin a del doctor rodrg uez, oncl ogo e n unhospit al de l re a met ropol itana , le pasa n dist inas cosas a sus pacie ntes. ..

el

staff

Ya tu vers que todova a estar bien.

Monica y la e nfermera

Rafi, su acompaante, su

facilitador y el doctor

Te duele, nena?

Qu bueno ! Eso quier e dec irque ests mejo rando .NO

...n o ent iendo porqu e me estpasa ndo e sto.. .ME TSTA SIS?.. .QU RAYOS ES ESO?...

rAFI, TIENE S CN CER.. .

...b la... bla.. .BLA. .....M ETS TASIS ...

...b la... bla.. .BLA. ..

se m e va a mor ir!

...2 semanas para elresultado de patologa...

Esp rese ah!uste d se creeque e s el unicopacie nte!

Jessic a y l a enferm era

de quimioterapia

Victor y la secretaria

DOCTORAL

ELPUGILATO

Adems de su acompaante, lleve a alguien a su cit a que funcione como

facilitador, que se encargue de tomar notas. Su acompaante puede impactarse

emocionalmente tanto cmo el paciente.

El equipo del doctor(a) es tan importante como el mismo mdico. La empata del

staff de una ocina oncolgica es crucial al momento de escoger su mdico.

Las ocinas mdicas deben evaluar sus servicios, automatizar ciertas operaciones

para ganar tiempo y mejorar la comunicacin y el trato al paciente.

El Dr . rod rgue z rec omien da:

1

2

3

Me puedesdar c itapara elprxi moviern es?

el

sitio

DOCTORAL

ELPUGILATO

Mano , es posibl e queteng a cn cer, m aan aveo a la on clog a...

A ve ces l osalre dedore s pue denesta r suc ios.NO t e enf oques en e so!Man tnt e pos itivo !

mira noel , tu sabes que y o pas por eso,lo m s imp ortan te es que t e enf oque s entu sa lud y recup eraci n...

Gaby le cu enta a noe l sob re qu e esp erar de su prime ra v isita ala on clog a y a l sal n de quimi otera pia.

...T e ade lant o, som o muc hos.. .no de jes q ue te impre sione lacant idad de ge nte q ue va s aver a ll.

lo m s que me a sustaes la quimi o...

va a hacer much ofro a ll.. .

CUand o vay as a ver a l m dico, dile quete ll eve a la sa la de quimi otera pia.Te va ayud ar ve rla a ntes.

Si es posible, haz una visita a la sala de quimoterapia antes

de tu primera sesin para que te familiarices con el lugar, el

personal y el proceso. As ya sabrs que esperar.

Mantn tu foco en tu recuperacin. No permitas que los

alrededores o situaciones fuera de t u control de distraigan. Una

actitud positiva es clave para tu salud.

Infrmate responsablemente sobre tu enfermedad y tu

tratamiento. Cuidado con el Internet, aunque ah encontrars

mucha informacin, no toda viene de fuentes conables.

Siempre consulta con tu mdico la informacin que leas.

Gaby recom ienda :

1

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3

Fig.16 En esta pgina y la siguiente, el primer boceto de lashistorietas (2 de julio).


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Las e xperi encia s de emma y de m aru c on su s onc logos son bien d isti ntas. ..

la

confi-

anzaDOCTORAL

ELPUGILATO

Espra teemma...

...Ya llegel pl omero?

bueno s da s

doctora ...

NO me sient o bie n.

llama a la doctora .

bueno Emma, Yola ll amo, peroella nunca viene .

la doc tora mecambi la re ceta.

Ay emm a, ya yo hi cela mez cla. A s s e va.

En serio?!

maru Cmo teencuen tras?

Doctor , est oymuy a nsios a.

a qu le tienesmiedo maru?

Tranqu ila. Tevoy a mostra r...

Al med iport ...

El doctor llama a otra paciente

que estaba en la oficina.

elba! Cuntal e a mar usobre el medi port.

Esto no du ele.Sin e l ser aotra histo ria...

ahora quelo veodoctor,no seve ta nterrib le...

Emma decide cambiar su doctora.

Ah no! Yo me vo y de aq u.

emma Cmo teencuen tras?

Al momento de escoger tu doctor(a)

es importante que estudies quien es,

sus credenciales y experiencia.

Pero por encima de eso, es

importante que sigas tu intuicin.

Sino te presta confanza, busca otro.

Cuando hables con tu mdico, se

acertivo con tus preguntas para que

aclares tus dudas.

MARU y emma RECOMIE NDAn:

1

2

3


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Fig.17: En esta pgina y la siguiente, segunda propuesta dediseo de la historietas. Los participantes aprobaron estaversin (16 de julio).


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Fig.18 Pagina Web (proyectcpr.wordpress.com) y cabezote deFacebook, usando las mismas recomendaciones de los participantes(2 de agosto).


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Publicacin y distribucin de las historietasLuego de aprobadas las historietas se entregaron los archivosa la imprenta el jueves 1ero de agosto. Se imprimieron 1,000copias de cada historieta. Al da siguiente se lanz la pginaWeb y la pgina de Facebook (fig. 19). La participacin delproyecto en redes sociales permite mantener vnculos con

los participantes pero tambin otros tenedores de apuestaque incluyen donantes y lectores. Esto es coherente con unainvestigacin abierta sin perder de perspectiva la privacidadde los participantes.

Las historietas impresas se recogieron el 12 de agosto. El 14de agosto se entregaron 9 cuestionarios (3 de cada tema) y 150historietas (50 de cada hoja) a cada uno de 8 participantespara ser repartidos. El mismo da ONeill condujo una

entrevista no estructurada sobre la experiencia del taller y seacord que la investigacin se cerrara el 15 de septiembre.El resto de las hojas impresas fueron repartidas por ONeill yAsseo.

Se repartieron en el rea metropolitana, entre pacientes,oficinas mdicas, farmacias, laboratorios y hasta librerasalternativas (fig.20). Se usaron los medios de comunicacincomo radio, prensa y billboard electrnico (en el Coliseo

Rubn Rodrguez de Bayamn) para promover el proyecto(fig.21). El Nuevo Da public un artculo de 4 pginas sobreProyecto Cen el cual participaron de forma voluntaria, 5participantes del taller. Los participantes divulgaron susnombres de manera voluntaria, aun as, los apellidos semantuvieron restringidos por eleccin de la periodista.

Fig.19 Facebook, donde se informa rpidamente noticiasrelacionadas al proyecto.


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Fig.20 Entrega a oficina mdica (agosto 15 y 16) y Hospital Oncolgico (derecha) (14 de septiembre).

ANDRE.K

ANG@G

FRMEDIA.C

OM

pordentro

bienestar23.09.13

Fig.21 Programa Entre Nosotras, Wapa TV (3 de octubre), Portada de seccin Por Dentro, peridico El Nuevo Da (23 de septiembre)y proyeccin de billboarddigital en el Coliseo Rubn Rodrguez durante la inauguracin de torneo de pequeas ligas debaloncesto, PRIBO, donde asistieron 11 mil personas (1 de septiembre).


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Para el 10 de octubre de 2013 haban accedido a la pginaWeb1,977 personas (fig.22), la mayora de Puerto Rico,

Estados Unidos y en menor grado, Argentina. En la pginade Facebook se vuelve a repetir el mismo patrn. Tambinen Facebook (fig.23) el 58% son mujeres y 39% varones; connfasis en los usuarios de 25 a 34 aos de edad.

De la pgina Webdescargaron:El sitio - 97 vecesEl staff- 64 vecesLa confianza - 60 veces

En la pgina Web dejaron 2 comentariosMensaje de Lourdes Naranjo:

[sic] Hola a todos. Me encant, est super chvere. Mascuando los que hemos pasado por esto nos identificamos ypodemos ayudar a otros de una forma tan fcil y directo aseguir los consejos y que se cuiden. Yo coleccionara estashojas para orientar a los que vea triste y con la angustia

que esta enfermedad nos trae. Pero esta forma de informarest muy bien pensada y es ms comprensible. Su formatoinvita a leer toda la historia y a reflexionar con lasrecomendaciones. Felicitaciones! (16 de agosto de 2013).

Mensaje de Jossie ONeill:[sic] Felicidades! Proyecto C da voz a muchos denosotros que bregamos da a da con el cncer, ya seamospacientes, sobrevivientes, o familiares y amigos. Que

conexin tan buena de poder expresar y comunicar entre

todos. Esta muy bien estar as!(3 de agosto de 2013).

Un participante coment de manera informal a ONeill queuna paciente no las quiso y devolvi las historietas, otra lotiro a la basura. En el caso de ONeill, solamente una oficinamdica no los reparti y los devolvi porque:

[sic] Los ha evaluado varias personas de laAdministracin y el consenso es que en realidad no nosresuelven ningn problema y que pueden inclusive

causar mas problemas [..] 1- uno de ellos [El staff] vaen contra de la educacin que le damos a los pacientesque no se presenten sin cita porque nosotros vemos lospacientes no por orden de llegada sino por citas asignadaspor una hora exacta. 2- el nivel educativo de nuestrospacientes tiende a ser bastante mas alto que el promedio,y los comics no se adaptan a su nivel de escolaridad(Correos electrnicos a ONeill de 24 de septiembre y 9 deoctubre).

Fig.22 Pantallazo de acceso de la pgina Webde Proyecto Cpara lafecha de 10 de octubre de 2013.


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Entrevista no estructurada a participantes

El 14 de agosto se realiz una entrevista no estructurada a los8 participantes que se reunieron. Esta fue abierta a los demsparticipantes y grabada. Se les pregunt si la experienciadel taller ayud a mejorar la relacin con sus doctoresy que reflexin trajo en general. De modo ilustrativo, acontinuacin los comentarios de los participantes que seenfocaron ms en la experiencia del taller en si y en hacer lapublicacin para otros, ya que coincidieron que no cambi surelacin con su doctor ya que era buena.

[sic] Hacer el taller fue positivo por que en cierto modouno esta contribuyendo para las personas que van a pasar

el proceso [...] No van a ir con el mismo miedo que fuiyo.

Los comics de una manera sencilla, coloquial, puedesllegar a otras personas, y por otro lado conocer otrashistorias...

[sic] Va ser til en la medida que llegue a los medicos.Que vean la parte de la confianza, que a veces los medicos,con la costumbre del paciente enfermo ellos se poneninsensible...no todos, pero es el pan de cada da. Quizssi ellos han llegado hasta ese punto, indiferente, o lasecretaria, o el personal medico...Quizs hay pueda llegarhacerles cambiar esa forma de trato. Ha sido positivo[experiencia en el taller] en el sentido que valoro laexperiencia que yo viv con las que ha vivido las demspersonas.

Hubo participantes que hicieron recomendaciones para quela dinmica fluya ms efectivamente en talleres futuros,como, hacer dinmicas para que los integrantes se conozcanms rpido. Los comentarios se refieren al comienzo del tallerdonde se tuvo que dividir la primera sesin en dos dasdebido a disponibilidad de los participantes y ONeill.

Fig.23 Pantallazo de acceso demogrfico de Facebook para ProyectoCpara la fecha de 10 de octubre de 2013.


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[sic] El producto fue maravilloso, pero este grupo esuna maravilla y pudo haber sido ms rpido [...] la parte

tcnica del grupo, el qu?, cmo? y cuando? [..] Estarustedes [ ONeill y Asseo] pendiente del proceso delgrupo.

[sic] Todo grupo tiene una interaccin no descubierta deinmediato [en referencia que entre algunos participantespertenecan a un grupo de apoyo] Aprovechar esaafectividad para ganar ms solidaridad. Aclara mucholo que traemos internamente.[..] Al principio hay queestablecerlo como una tcnica [...] Al principio estbamosun poco tmidos porque no nos conocemos y el procesoes ms lento [...] pero si desde el principio nos tratamosy decimos quienes somos, tres,cuatro frases...trae msapertura. Hay que abrirnos desde el principio.

[sic] Las primeras que llegaron [primera reunin, 17de junio] y las otras [segunda reunin, 18 de junio]

estaban remando para distintos lados y se desalentaronmuchisimos [al principio].

[sic] Al principio estbamos desorganizados, pero ahoraque veo el resultado, ustedes son unos titanes, nosotrosno somos fciles tampoco, captaron el mensaje. El primercomic [primer borrador] no, pero fueron diligente entraducir, despus que dijimos esto no nos gusta, no

nos hace sentido, lo tradujeron en algo que va ser muybueno...y otra cosa, yo ya tengo una relacin establecida

con mi medico, pero como estoy trabajando en unaclnica [de senos] esto va ayudar a ser mas sensibles losempleados.


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Cuestionarios de las historietas a los lectoresSe hicieron cuestionarios para evaluar la eficiencia,

satisfaccin, utilidad y efectividad de las historietas. Sehicieron 107 cuestionarios, de estos 5 provienen de lapgina Weby 42 se repartieron en el grupo Yo puedoel 28 deseptiembre de 2013 en una visita de ONeill y Asseo (fig.24).

Los datos cuantitativos son:Sexo:

11 varones82 fminas14 no respondieron

Las edades fluctuaron desde 20 a 89, siendo una tercera partede 50 a 59 aos. Un 40% est en tratamiento.

Sobre planes mdicos:92 plan mdico privado 5 plan medico pblico

2 no tiene plan mdico 8 no respondieron

El cuestionario permita al participante cualificar su respuestaen 5 grados: extremadamente de acuerdo, de acuerdo,neutral, desacuerdo y extremadamente desacuerdo. Verapndice para desglose y diagramas de resultados de cadahistorieta.

HALLAZGOS

Fig.24 Grupo Yo Puedocontestando cuestionarios (28 de septiembrede 2013).


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Anlisis del avalo de las historietas por los lectores:

EficienciaLas tres historietas coincidieron en que ms de la mitadencontr que la cantidad de informacin era adecuada (veraseveracin nmero 3 en tablas 1, 2,y 3). Esto va al objetivode informar de manera rpida, haciendo la plataforma deinterlocucin ms efectiva.

SatisfaccinLas historietas La confianzay El staff fueron las que msprovocaron reflexin en el lector de cmo se comunicancon su doctor/a (ver aseveracin nmero 8 en tablas 1,2,y 3) y tuvieron un aprendizaje de nuevas formas derelacionarse (ver aseveracin nmero 7 en tablas 1, 2,y 3).Todas las historias les parecieron crebles a los lectores (casitres cuartas partes de los que completaron el cuestionario,ver aseveracin nmero 10 en tablas 1,2, y 3), al igual queatractivas (aseveracin 9 en tablas 1,2, y 3).

UtilidadSobre mentora de pares (creacin de nuevas historias ydistribucin de las realizadas), una tercera parte fotocopiaralas historietas para drselas a otro (aseveracin nmero 11en tablas 1,2, y 3). La confianzaobtuvo el porciento msalto (15%) de aquellos que no lo fotocopiaran (tabla 3,aseveracin nmero 11). La mitad de los lectores cuestionados

compartira sus historias para nuevas historietas (aseveracinnmero 12 en tablas 1,2,y 3). Una tercera parte de los lectores

encuentra que las historietas los han hecho pensar sobre sutoma decisiones en su tratamiento (aseveracin 14 en tablas1, 2, y 3). De tal forma, las historietas cumplen el objetivo deser una herramienta de reflexin y de adquisicin de nuevoconocimiento.

EfectividadUn poco ms de la mitad de los lectores consideraron quelas historietas les dieron nuevo conocimiento para mejorar lacomunicacin con el doctor/a (aseveracin nmero 1 en tablas1, 2, y 3). Los elementos de diseo, el vocabulario usado yla legibilidad fueron efectivos (aseveraciones nmeros 2 y5), aunque hubo solicitudes para hacer ajustes mnimos entamao de letra (ver tabla 4a anlisis de comentarios, El staff).Esto quiere decir que las historietas son inteligibles, es decir,fcil de entender por distintas personas de distintas niveleseconmicos, edades y niveles educativos.

Cada cuestionario tena una seccin de comentarios (verapndice). Usando tcnicas de anlisis de contenido,por ejemplo: anlisis de los tiempos verbales, el tipo depronombre utilizado, marcadores de modalidad en laexpresin, tropos, etc., los comentarios indican que (vertablas 4a, 4b y 4c):


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1. Las evaluaciones con adjetivos positivos fueronmayores. Ntese que no hubo evaluaciones con adjetivos

negativos.2. Hubo evaluaciones de formato positivas y negativaspero mayormente positivas. Hubo una evaluacin delformato del diseo, en clave negativa en El staff, enreferencia al material del papel y al tamao de la letra(muy pequea).3. Los usuarios validaron los cmics dentro de susexperienciasvividas.4. Existe un inters en Proyecto C (aqu los cdigos de:xito, nimo, Agradecimiento y sugerencias temticas).5. Provoc autoreflexin. Se registraron expresionesdonde la persona habla en primera persona sobre unareflexin que le ha provocado el cmic, casi siempre unaevaluacin de su propia prctica o una estrategia quepuede compartir con otros.

A continuacin tablas comparativas de las tres historietas

segn los marcadores para evaluar la satisfaccin, utilidad,eficiencia y efectividad (ver tabla 1,2, y 3).


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El SITIO EFICIENCIA SATISFACCIN UTILIDAD EFECTIVIDAD

1. La historia me ayuda a identificar los pasos paramejorar la comunicacin con mi doctor.

42% extremadamenteacuerdo42% acuerdo

2. El vocabulario es claro. 65% extremadamenteacuerdo

3. Es mucha informacin para entender 46% extremadamentedesacuerdo

4. Se presentaron todos los temas de manera clara. 55% extremadamenteacuerdo

5. Las hojas son fciles de leer. 76% extremadamenteacuerdo

6. La ubicacin de los elementos grficos ayuda aentender las historias.

47% extremadamenteacuerdo

7. Aprend nuevas formas de relacionarme con midoctor.


8. Me hizo reflexionar de cmo mi doctor y yo

nos hablamos

24% extremadamente

acuerdo33% acuerdo9. Nome parecen atractivas las hojas. 61% extremadamente

desacuerdo

10. Las historias noson crebles. 73% extremadamentedesacuerdo

11. Lo fotocopiara para drselo a otros. 45% extremadamente acuerdo26% acuerdo18% neutral3% desacuerdo6% extremadamente

desacuerdo12. Compartira mis experiencias en otro taller enel futuro

58% extremadamente acuerdo

13. Pienso que las estrategias de la historia daranresultado.


14. Me han hecho pensar sobre mi participacinen la toma de decisiones sobre mi tratamiento.

33% extremadamente acuerdo48% acuerdo

Tabla 1. Cuestionario de la historieta El sitio.


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El STAFF EFICIENCIA SATISFACCIN UTILIDAD EFECTIVIDAD





4. Se presentaron todos los temas de manera clara. 41% extremadamenteacuerdo45% acuerdo





27% extremadamenteacuerdo

50% acuerdo8. Me hizo reflexionar de cmo mi doctor y yonos hablamos


9. Nome parecen atractivas las hojas. 54% extremadamentedesacuerdo


11. Lo fotocopiara para drselo a otros. 56% extremadamente acuerdo26% acuerdo11% neutral

4% desacuerdo4% extremadamentedesacuerdo

12. Compartira mis experiencias en otro taller enel futuro






Tabla 2. Cuestionario de la historieta El staff.


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LA CONFIANZA EFICIENCIA SATISFACCIN UTILIDAD EFECTIVIDAD





4. Se presentaron todos los temas de manera clara. 47% extremadamenteacuerdo32% acuerdo






8. Me hizo reflexionar de cmo mi doctor y yonos hablamos


9. Nome parecen atractivas las hojas. 46% extremadamentedesacuerdo


11. Lo fotocopiara para drselo a otros. 45% extremadamente acuerdo24% acuerdo9% neutral

15% desacuerdo6% extremadamentedesacuerdo

12. Compartira mis experiencias en otro taller enel futuro






Tabla 3. Cuestionario de la historieta La confianza


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CDIGO Staff Sitio Confianza TotalADJETIVOS POSITIVOS 6 13 9 28

ADJETIVOS NEGATIVOS 0 0 0 0RELIGIOSOS 0 0 2 2ESTRATEGIAS 1 6 4 11TESTIMONIOS 1 4 2 7AGRADECIMIENTO 0 4 2 6XITO 2 3 2 7AUTOREFLEXIN 15 7 2 24ANIMO 0 4 4 8VALIDACIN DE LA EXPERIENCIA 6 3 2 11

SUGERENCIAS 2 0 2 4OPININ MEDICO 0 4 4 8SUGERENCIAS TEMTICAS 1 0 1 2REFLEXIN SOBRE LA HISTORIA 5 0 6 11

Connotacin positiva 3 0 7 10Connotacin negativa 3 0 7 10

FORMATO (diseo) 4 0 0 6Negativo 1 0 0 1Positivo 2 0 2 4

Preferencias 1 0 0 1

Tabla 4a. Cdigos de anlisis de comentarios de las tres historietas. No hubo adjetivos negativos.


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CDIGO Staff Sitio ConfianzaADJETIVOS POSITIVOS 21.42% 45.43% 32.14%

ADJETIVOS NEGATIVOS 0 0 0RELIGIOSOS 0 0 100%ESTRATEGIAS 9.09% 54.54% 36.36%TESTIMONIOS 14.29% 57.14% 28.57%AGRADECIMIENTO 0 66.67% 33.33%XITO 28.6% 42.86% 28.57%AUTOREFLEXIN 62.5% 29.17% 8.33%ANIMO 0 50% 50%VALIDACIN DE LA EXPERIENCIA 54.54% 27.27% 18.18%SUGERENCIAS 50% 0 50%OPININ MEDICO 0 50% 50%SUGERENCIAS TEMTICAS 50% 0 50%REFLEXIN SOBRE LA HISTORIA 45.45% 0 54.54%

Connotacin positiva 30% 0 70%Connotacin negativa 30% 0 70%

FORMATO (diseo) 66.67% 0 0Negativo 100% 0 0Positivo 50% 0 50%

Preferencias 100% 0 0

Tabla 4b-. Cdigos de anlisis de comentarios de las tres historietas (porcientos).El staff tuvo el porcentajes ms alto de autoreflexin y validacin de lasexperiencias vividas.


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CDIGO DefinicinADJETIVOS POSITIVOS SE UTILIZA ADJETIVACIN POSITIVA PARA EVALUAR

ADJETIVOS NEGATIVOS SE UTILIZA ADJETIVACIN NEGATIVA PARA EVALUARRELIGIOSOS EXPRESIONES RELIGIOSASESTRATEGIAS SE SUGIERE UNA ESTRATEGIATESTIMONIOS TESTIMONIO PERSONALAGRADECIMIENTO AGRADECIMIENTO A PROYECTO CXITO EXPRESIONES DE DESEOS DE XITO A PROYECTO CAUTOREFLEXIN EXPRESIN QUE DENOTA AUTOREFLEXIN SOBRE ALGUN COMPORTAMIENTO,

ESTRATEGIA REALIZADA O POR REALIZARANIMO EXPRESIONES DE NIMO PARA DAR CONTINUIDAD A PROYECTO C

VALIDACIN DE LA EXPERIENCIA EXPRESIONES QUE VALIDAN LOS TEMAS PRESENTADOS EN LOS COMICS POREXPERIENCIAS VIVIDAS

SUGERENCIAS COMENTARIOS QUE EXPRESAN SUGERENCIAS PARA MEJORAR LAEXPERIENCIA DEL PACIENTE

OPININ MEDICO COMENTARIOS ASOCIADOS A LOS MDICOS O LA RELACON MDICO-PACIENTE

SUGERENCIAS TEMTICAS SUGERENCIAS DE TEMAS A SER TRATADOS EN OTROS COMICSREFLEXIN SOBRE LA HISTORIA COMENTARIOS QUE DENOTAN UNA REFLEXIN SOBRE EL CONTENIDO DE LAS

HISTORIAS

Connotacin positiva EXPRESIONES POSITIVAS SOBRE EL CONTENIDO DE LAS HISTORIASConnotacin negativa EXPRESIONES NEGATIVAS SOBRE EL CONTENIDO DE LAS HISTORIAS

FORMATO (diseo) COMENTARIOS SOBRE EL FORMATO DE LOS COMICSNegativo ESPRESIONES NEGATIVAS O DE DESAGRADO SOBRE EL FORMATO DE LOS COMICSPositivo EXPRSIONES POSITIVAS O DE AGRADO SOBRE EL FORMATO DE LOS COMICS

Preferencias PREFERNCIAS EN CUANTO A FORMATO

Tabla 4c. Cdigos: definiciones.

C


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CONCLUSIONES

Para futuras versiones de este proyecto se recomiendan 3modificaciones a lo realizado en esta etapa piloto:

1. En el taller de sistematizacin, considerar ms tiempocontacto y de produccin.2. Revisar mtodos para crear una dinmica de grupo msrpido.3. En trminos de diseo, velar por el tamao de letras.

Sobre la versin digital y la impresa, es evidente que aunqueimportante la presencia ciberntica, la versin impresa de lashistorietas tuvo mayor distribucin.

Los objetivos de mentora de pares fueron exitosos paraefectos de la investigacin, produccin y divulgacin.Proyecto Ces un proyecto de las personas afectadas con laenfermedad, no es un proyecto institucional, es comunitario.Los participantes del taller deben ser participantes deestudios y co investigadores. El proceso debe mantenersetransparente todo el camino; inclusive, los participantes

tuvieron la oportunidad de comentar sobre este informe antesde su divulgacin final.

El proyecto (con el alcance de esta etapa piloto) conlleva uncosto de $13,229.27, el cual no se logr levantar, creandoun 21% dficit ($2, 795.00). Este proyecto tuvo apoyoinstitucional del Instituto de Cultura Puertorriquea, lanica institucin pblica que apoy el mismo. Si hubo apoyo

de profesor y estudiantes de la Escuela de Artes Plsticas.El proyecto fue financiado por profesionales de la salud y

creativos, una organizacin cultural sin fines de lucro (BetaLocal) y corporaciones locales (empresarios). Yo Puedo fue lanica institucin benfica sin fines de lucro para pacientesde cncer que apoy Proyecto C. No se pudo generarinters o participacin de los principales hospitales del reametropolitana.

Aunque la metodologa de Proyecto Cha evidenciado supotencial y utilidad en abordar el problema complejo

del cncer de manera pro activa y participativa, susustentatiblidad es muy precaria.

Para pasar a prximos niveles donde se adiestrarandiseadores para trabajar con grupos de pacientes paragenerar las historias de los otros cuatro temas en el reametropolitana, antes de una etapa final a nivel isla, requiereun presupuesto que dentro de la experiencia del programa

piloto indica que no es factible.Aun as, en el 2010 se estableci la necesidad del proyectoy la validacin de los cincos temas. En 2013 se valid lametodologa dentro del contexto donde se llev acabo, seidentificaron ajustes a la misma y se valid el producto. Esuna plataforma que fue beneficiosa a los participantes deltaller como a la mayora de lectores.


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Fig.25 Invitacin a presentacin de hallazgos a la comunidad general(17 de octubre de 2013).

Proyecto Ccumple con el propsito de proveer herramientascreadas por la comunidad de pares a pacientes diagnosticados

con cncer sobre cmo manejar distintos aspectos de lacondicin.Proyecto C se presta para expandir los temas desdela perspectiva de los acompaantes y los profesionales desalud, pero sin el sustento econmico que necesita no podradesarrollarse a un nivel ms abarcador.

De todas formas, el proceso de esta etapa piloto de ProyectoC, la metodologa utilizada y los resultados se mantendrnaccesibles a aquellos interesados a travs de la pgina web del

proyecto y su pgina en Facebook. La plataforma montadapara Proyecto Cusa un modelo abierto y as, est disponiblepara el libre uso de aquellos que quieran recoger la iniciativa.Adems, en la pgina webest disponible la bibliografa dela metodologa ya que para poder replicar el xito de estaetapa se necesitar manejo de teora de sistematizacin einvestigacin y diseo participativo. El modelo de Proyecto Cpodra aplicarse a otras situaciones sociales y de salud ademsdel cncer. A parte de las tres historietas, la aportacin, alargo plazo de Proyecto Cqueda en la publicacin de estemodelo que puede ser utilizado por comunidades dentro yfuera de Puerto Rico.

A


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APNDICES


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El equipo de Proyecto Ces:

Mara de Mater ONeill: Investigadora Principal Directora de Arte y


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FONDO PUERTORRIQUEO PARA EL FINANCIAMIENTODEL QUEHACER CULTURAL

Mara de Mater ONeill: Investigadora Principal, Directora de Arte y

Gerente de Proyecto

Arthur Asseo: Diseador Principal y Asistente de investigacin

Dra. Heidi Figueroa: Consultora de Investigacin

Nora Mait Nieves: Diseadora Consultora

Cristina Tossas: Intern, 2010

Jean Carlos Lausell: programacin de sondeo cultural

Jos G. Roa: Asistente de Gerente de Proyecto

Rafael Torrech: Asesora de propuesta (2011)

Olly Fernndez: Asesora de redaccin de propuesta (2011)

Co-investigadores: participantes del taller de Sistematizacin de Experiencia (2013)

Rubberband agradece la colaboracin de la Dra. ngela Mndez y su staffde M&P

Radilogos, el Dr. Fernando Cabanillas del Programa de Cncer de Mama del Centro

de Cncer del Hospital Espaol Auxilio Mutuo y la Profesora Ivette Castro de Vlez del

Programa Yo Puedo, captulo de Puerto Rico de la Sociedad Americana del Cncer. A

los estudiantes de diseo industrial, su Prof. Vladimir Garca de la Escuela de Artes

Plstica de Puerto Rico y Hambleton Group Construction and Hambleton Group

Woodworking por las rampas de impedidos donados para tener acceso al local deBeta Local.

Instituciones y donantes privados han hecho posible el desarrollo de Proyecto C.


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Reproducciones de este informe parcial o completa, deben ser autorizados

por RLLP. Se identificar y citar por su debido crdito a RLLP por los servicios

(autora,investigacin y diseo).


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Crditos:Directora de Arte/Investigadora principal: Mara de Mater ONeill; Diseador principal: Arthur Asseo; Consultorainvestigacin psicosocial: Dra. Heidi Figueroa; Asistentes administrativo: Jose Roa; desarrollador: Jean CarlosLausell de Rubberband, LLP (rubberbandpr.com)

Informe Proyecto C 2013 Rubberband, LLPContenido, anlisis, metodologa de cliente colaborador y otros procedimientos de diseo includos en estapublicacin son de la autora de Rubberband, LLP.

Este documento contiene informacin sobre el desarrollo de un proyecto. Rubberband, LLP se reserva el derechode su publicacin.

rubberbandpr.comhttp://twitter.com/Rubberbandpr

informe final proyecto c

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