El modelo de atención a necesidades esenciales: la propuesta del ICO/ Cátedra ICO/UVIC/CCOMS de Cuidados Paliativos

Autores: Jorge Maté-Méndez, Jesús González-Barboteo, Agnès Calsina-Berna, Dolors

Mateo-Ortega, Núria Codorniu-Zamora, Joaquín T Limonero-García, Jordi Trelis-

Navarro, Gala Serrano-Bermúdez, y Xavier Gómez-Batiste.

Título: The Institut Català d’Oncología (ICO) model of palliative care: An integrated

and comprehensive framework to address essential needs of patients with advanced

cancer

Para citarlo:

Autores y título / Journal of Palliative Care (en prensa) O bien: Autores + http://mon.uvic/catedra-cuidados-paliativos

Índice.

I. El proyecto “Modelo de atención del ICO”

II. Justificación

III. Objetivos de la elaboración de un modelo de atención

IV. Antecedentes

V. Bases y Elementos de modelo

VI. Necesidades de los pacientes y familias

VI.1. Multidimensionales

VI.2. Necesidades básicas

V.3. Necesidades esenciales

VII. El modelo de atención: elementos y niveles

VII.1. Modelo de atención e intervención

VII.2. Transiciones conceptuales de la atención paliativa del sXXI

VII.3. Modelo de intervención

VII.4. Modelo de atención nuclear / de necesidades esenciales

VIII. Competencias profesionales

IX. La formación de profesionales

X. La implementación del modelo

Referencias Bibliográficas que hemos utilizado

I. El proyecto “Modelo de atención del ICO”

Elaborado por un grupo multiprofesional del ICO (Dirección asistencial, Qualy/CCOMS,

Cuidados Paliativos) y la Cátedra ICO/UVIC/CCOMS de Cuidados Paliativos.

II. Justificación

Tras una experiencia de 25 años de atención, investigación, y docencia de diversas

modalidades de atención paliativa, y tras una revisión de experiencias y aportaciones,

hemos creído oportuno elaborar un modelo integrador de atención paliativa, centrado

en la atención a las necesidades esenciales, que permita identificarlas y atenderlas.

Otro de los objetivo es aportar nuestra visión, con la elaboración de un marco

conceptual que permita describir también las competencias personales y profesionales

necesarias para responder a estas necesidades, aplicando la excelencia y la ética de

máximos, y sea aplicable con varios niveles de complejidad por todos los profesionales

y en todos los servicios.

Cabe destacar que otro de los factores que ha facilitado esta propuesta integradora es

la presencia de múltiples modelos de atención paliativa referentes pero fragmentados

o excluyentes.

Se trata de una contribución del equipo del ICO (Servicios de Cuidados Paliativos,

Observatorio Qualy/CCOMS, Cátedra ICO/UVIC/CCOMS de Cuidados Paliativos, y

Dirección asistencial), que se implementará de manera experimental y gradual en

nuestra institución. Se ha realizado mediante la creación de un grupo nuclear y

nominal, que han elaborado una propuesta revisada por un grupo de expertos y

aprobada por el Comité de Dirección de nuestra institución.

III. Objetivos de la elaboración de un modelo de atención

1. Descriptivo, abierto, e integrador de diversas experiencias y visiones

2. Propuesta de marco conceptual

3. Orientado a la mejora atención

4. Centrado en necesidades esenciales (psico-sociales-espirituales)

5. Centrado en relación directa individual paciente-profesional

6. Describir las competencias necesarias

7. Factible y aplicable en diversos niveles

8. Proponer un modelo formativo

Nota: éste documento no incluye la atención de la familia ni el trabajo en equipo, por

razón de estar centrado en la atención y relación directas paciente-profesional.

IV. Antecedentes

Hay múltiples aportaciones al modelo de necesidades y de atención, desde C. Saunders

y F. Ferris, hasta W. Breitbart, C. Puchalski y H. Chochinov, y de R. Bayés, D Gracia y J.

Barbero / P. Barreto en España.

Sin embargo, existe todavía una cierta tendencia a la fragmentación, aún cuando los

elementos más relevantes (o esenciales) de las necesidades y de las competencias son

comunes.

V. Bases y Elementos de modelo

Bases:

Se basan en los objetivos fundamentales de la atención paliativa: Evitar el sufrimiento evitable, acompañar el inevitable, y promover una adaptación a la enfermedad avanzada que permita vivir en paz el proceso de morir, de acuerdo con valores y preferencias. Elementos que componen el modelo: son interdependientes

CONTEXTOS

Institucional: equipo, valores, cultura y políticas organización, ambiente, ..

Contexto relacional-afectivo-social paciente: familia y entorno

NECESIDADES PACIENTES

Básicas: AVDs, AIVDs, seguridad, privacidad

Esenciales: espiritualidad, dignidad, afecto, autonomía, y esperanza

COMPETENCIAS PROFESIONALES

Comportamientos personales básicos: urbanidad y respeto

Competencias básicas:

- Clínicas: evaluación y tratamiento

- Comunicación y Counselling

- Etica clinica y Planificación Decisiones Anticipadas

- Continuidad y Gestión de caso

Competencias específicas para la atención a necesidades esenciales:

espiritualidad, dignidad, afecto, autonomía, y esperanza

Valores, actitudes y comportamientos de la excelencia y la ética de máximos:

empatía, compasión, compromiso, congruencia, honestidad, hospitalidad,

presencia, ..

VI. Necesidades de los pacientes y familias

VI.1. Multidimensionales

Institut Català d'Oncologia5Observatori" QUALY" Atenció al Final de la Vida

1.MANEJO DE LA

ENFERMEDAD2. FÍSICAS 3. PSICOLÓGICAS

10. PÉRDIDA,

DUELO

9. CUIDADOS

AL FINAL

DE LA VIDA

5. SOCIALES

6.ESPIRITUALES

7.ÉTICAS /

AUTONOMIA /

VALORES

PACIENTE Y

FAMILIA

16/06

/2013

5

4. FAMILIARES

8. PRÁCTICAS

FIGURA: Necesidades de las personas con enfermedades avanzadas (Modif. de C Saunders y F Ferris)

VI.2. Necesidades básicas

Son las descritas por V. Henderson y A.Maslow como basales: Actividades vida diaria,

instrumentales vida diaria, seguridad, privacidad, etc.

V.3. Necesidades esenciales

Las necesidades esenciales pueden ser definidas como aquellas que son inherentes y

específicas de nuestra condición de personas, y son especialmente relevantes en las

situaciones de vulnerabilidad o enfermedad avanzada

Son las necesidades nucleares o intrínsecas, y muy especialmente de la persona con

enfermedad avanzada, que se manifiestan de manera implícita o explícita y que deben

atenderse en mayor o menor intensidad en todos los pacientes.

Entre las descritas por distintos autores, hemos seleccionado las siguientes:

- Dignidad, respeto, reconocimiento, (HM. Chochinov).

- Espiritualidad: sentido de la vida, trascendencia, paz, W. Breitbart, San Diego

Hospice, V. Frankl, C. Puchalski, Grupo SECPAL, entre otros).

- Esperanza: expectativa razonable de mejora y adaptación (C. Von Gunten, MA.

Broggi).

- Autonomía, libertad de elección.

- Afecto: familia, pertenencia a un entorno, compañía.

VII. El modelo de atención: elementos y niveles

VII.1. Modelo de atención e intervención

Podemos definir la atención paliativa como el “Abordaje sistemático de las

necesidades multidimensionales de pacientes y familias practicado por un equipo

interdisciplinar competente con ética clínica y la planificación de decisiones anticipada

(PDA) como metodología de toma de decisiones, y la gestión de caso y atención

integrada como metodologías de seguimiento”.

VII.2. Transiciones conceptuales de la atención paliativa del sXXI

Permiten ampliar la perspectiva de la atención paliativa

DE A

Enfermedad terminal Enfermedad crónica avanzada evolutiva

Pronóstico de días / semanas / < 6 m

Pronóstico de vida limitado

Evolución progresiva Evolución progresiva con crisis

Cáncer Todas las patologías crónicas evolutivas

Enfermedad específica

Condición: fragilidad, dependencia, multimorbilidad,

Mortalidad Prevalencia

Dicotomía curativa vs paliativa

Atención sincrónica, compartida y combinada

Intervención rígida Intervención flexible

Tratamiento específico vs paliativo

Tratamiento específico que no contraindica el paliativo

Pronóstico como a ítem central

Complejidad como criterio de intervención de los servicios

Respuesta pasiva a crisis

Actitud proactiva - preventiva y Gestión de Caso

Rol pasivo del enfermo

Proceso de Decisiones Anticipadas (Advance Care Planning)

TABLA: Transiciones conceptuales atención paliativa sXXI

VII.3. Modelo de intervención Es un modelo operativo sistemático de evaluación y atención a todas las necesidades

El Cuadro de cuidados:

Institut Català d'Oncologia7

Dimensión Evaluació

n(bàsica o

compleja)

Decisiones

Objetivos

compartitdos

Acciones de

cuidados

Revisión /

seguimiento

Indicadores

Enfemedad

Físics

Psicològica

Espiritual

Ètica

Família

Social

Práctica

Utimos dias

Duelo

FIGURA: Cuadro de cuidados: modelo ICO (Adaptado de Ferris, 2002)

El Procedimiento Normalizado de Trabajo (Elaborado para el Modelo MACA /

NECPAL del Programa para la prevención y atención de personas con

enfermedades crónicas, Departament de Salut)

Se trata de un modelo longitudinal de evaluación y seguimiento o Procedimiento

Normalizado de Trabajo (PNT) que incluye

1. Identificación de pacientes avanzados con necesidades de atención paliativa.

2. Evaluación de necesidades.

3. Revisión de situación y tratamiento.

4. Identificación de valores y preferencias e inicio de Planificación de decisiones

anticipadas.

5. Identificación y evaluación necesidades de cuidador principal.

6. Inicio de gestión de caso: identificación de profesional referente, roles equipos,

atención convencional, continuada y urgente en el sector.

VII.4. Modelo de atención nuclear / de necesidades esenciales

Definimos como modelo nuclear de atención aquel en el que se establece una relación

individual terapéutica directa entre un paciente y un profesional sanitario, en el que

se crea un contexto relacional de confianza y soporte necesario para una atención de

excelencia a las múltiples necesidades de la persona en situación de vulnerabilidad

debida a la aparición y desarrollo de la enfermedad, muy especialmente en

situaciones de enfermedad avanzada.

VIII. Competencias profesionales

Institut Català d’Oncologia89

El modelo integrado de atención paliativa y competencias

profesionales CCOMS/ICO/Qualy/CCP UVIC FIGURA: modelo de competencias personales y profesionales

Niveles de competencias profesionales

Se pueden describir en varios niveles, interconectados y con tendencia ascendente a la excelencia y la ética de máximos: 1. Comportamiento personal

- Respeto

- Educación

- Urbanidad

2. Competencias básicas

- Clínicas: evaluar y tratar, atender, resolver

- Comunicación y Counselling: Bases comunicación efectiva y habilidades

counselling, …

- Ética y Planificación de Decisiones Anticipadas: identificar valores y preferencias,

toma de decisiones compartidas, explorar escenarios, …

- Continuidad y gestión de caso: rol referente, accesibilidad, planificación atención,

coordinación de recursos, ..

3. Competencias para atender necesidades esenciales: evaluar e intervenir

- Espiritualidad: paz/perdón, sentido de la vida, legado,

- Dignidad: respeto, valores

- Autonomía: toma decisiones

- Afecto, relaciones, familia, pertenencia

- Esperanza: adaptación, reformulación

4. Valores, actitudes, y comportamientos de la excelencia y la ética de máximos:

Dependen de asociar conocimientos, valores, y experiencia, y se pueden transmitir

mediante aportación de conocimiento, tutorización, y modelling.

Son requisitos para la atención de excelencia y la ética de máximos.

Requieren reflexión personal.

- Empatía

- Compasión

- Compromiso

- Presencia

- Honestidad

- Congruencia

- Confianza

- Hospitalidad

Aspectos a explorar en la atención a personas con enfermedades avanzadas:

TABLA: Aspectos a explorar para una atención a necesidades esenciales

IX. La formación de profesionales

La formación de profesionales para la atención paliativa debe partir del modelo de

necesidades, y adaptarse a sus niveles de complejidad, incluyendo conocimientos,

actitudes, y habilidades, acompañadas de una reflexión / introspección personal y

facilitación de experiencia, y acompañada de tutorización y modelling para los niveles

más complejos de excelencia.

X. La implementación del modelo

Para implementar el modelo en nuestra organización, hemos iniciado varias acciones:

1. Formación, mediante sesiones en servicios y elaboración d ematerial

2. Protocolización, adaptada a escenarios frecuentes de la atención (momentos de crisis,

transiciones, etc), niveles y ámbitos distintos

3. Elaboración de indicadores

4. Investigación sobre su aplicabilidad y aceptación por enfermos

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