318

que quiere que lo hagamos nosotras"

(EC-7)

- En otras ocasiones, se presta la ayuda informal por reciprocidad y gratitud hacia la

persona cuidada. Ocurre en el cuidado de hijos a padres incapacitados , dónde los

cuidadores sienten necesidad de compensar el cuidado que sus padres le dieron a ellos

cuando eran pequeños, o dónde el cuidador actual, ha recibido una atención por parte

de su cónyuge en el pasado ante una situación de ayuda.

“ El cuidado por reciprocidad”

“Ella me cuidó a mi cuando nací.”

(EC-9)

“Ella me ayudó mucho en un momento determinado de mi vida, y de esta forma

se lo puedo compensar.”

(EC-21)

“Porque ... Si yo he estado enfermo ella me ha cuidado todo lo que ha podido.

Ella me ha atendido todo lo que podía”

(EC-4)

“Porque pienso que mi madre con catorce hijos que ha tenido, pienso que se

merece que alguien la cuide.”

(EC-1)

“Porque debo..... Claro, he hecho con los demás, he cuidado de mis tíos, de mi

suegra,... ¿no lo voy a hacer con mi madre?......... Eso sería un pecado.- Es mi

madre y ella lo ha hecho antes por nosotros. Tengo que hacer todo lo que haga

falta.- Nunca dejaría a mi madre, eso sería un pecado de la vida.”

(EC-3)

En el entorno familiar, en ocasiones, se designa a la persona más “ adecuada “ para

efectuar el cuidado. Una decisión que, muchas veces ,es implícita a las características

familiares y sociales del cuidador y es asumida por su parte como una obligación moral

que no excluye el cariño y el amor a la persona que se cuida. Se realiza entre los

miembros familiares un pacto de cuidado, dónde el cuidador obtiene algún beneficio

afectivo.

319

“ El cuidado como pacto”

“Bueno porque de los siete, de las cuatro que vivimos en Valencia , la que no

trabaja por las mañanas soy yo. Y si yo no estoy trabajando actualmente por la

mañana pues prefiero que esté conmigo a que esté otra persona que no sean sus

hijas. Pero vamos que .... primero lo hago porque no trabajo y segundo es que

es mi madre”

(EC-16)

“Por ser viuda. Ya está. Por ser viuda. Hablando con mis hermanos, pensamos

que la única que la podía aguantar era yo. Ellos no pueden. Yo vine (de

Benialí) y me dijeron que la única que la podía cuidar era yo. Los demás están

casados, tienen hijos y trabajo. Si mi marido no faltara yo no hubiera podido

hacerme cargo. Sería de otra forma, lo hubiéramos arreglado de otra forma.

Pero al estar viuda, pues para esta allá sola en Pego... cuida a su madre porque

es un familiar directo y necesita que alguien se haga cargo de ella.”

(EC-14)

“Estaba trabajando y dejé de trabajar para cuidar a mi madre.”

(EC-9)

En este tipo de situaciones en que se establece un pacto , puede suceder, que la

cuidadora como “compensación” reciba algún tipo de beneficio económico por parte de

la persona dependiente, un beneficio que según la cuidadora debería ser responsabilidad

del Estado:

“No tengo ningún tipo de ingreso, lo hago de forma gratuita. Gratuitamente,

claro, es mi madre y tengo que hacerlo, claro. Mis padres son los que me dan

encima a mí, porque como yo no puedo ir a trabajar.... pues de esa pensión ,

comemos los tres. Y no tengo ninguna ayuda. El Estado no me ayuda porque

según ellos hay un tope de edad y yo con 42 años no la tengo.”

(EC-7)

320

En otras, el cuidador responde que es el único que pude responsabilizarse del cuidado.

No existen otros apoyos sociales que pudieran hacer frente con la situación. Los demás

familiares aportan su ayuda , pero de forma secundaria, no en un horario continuo de 24

horas al día.

“ El cuidado como necesidad”

“Por necesidad. Lo hago porque no tengo otra persona...Claro, claro, claro”

(EC-5)

“La cuido porque no hay otra persona que lo haga”

(EC-21)

“Porque tengo que cuidarlo no tengo otra cosa. Soy la persona que más cerca.

Pero yo soy la que está cerca porque estamos solos en casa porque soy la que

tengo que manejarme en todo”

(EC-19)

“Porque no tiene quien lo cuide. Él no puede vivir solo, ni en una casa

compartida, porque no tiene recursos económicos, ni aunque los tuviera...

tampoco está capacitado para vivir solo porque no se tomaría la medicación,

no tendría aseo personal, no se haría la comida, fuma como un cosaco, que fue

uno de los problemas que yo he expuesto aquí, y ya lo he dado por imposible.”

(EC-25)

Son muchas las veces que el motivo por el que simplemente se cuida, es por motivación

altruista. Se cuida al familiar por motivos meramente humanos, complaciéndose y

esmerándose por el bien ajeno. El cariño que se tiene hacia la persona que se cuida, es

tan relevante que hace que las actividades de cuidado, no llegan a percibirse como una

carga negativa. La situación de cuidado es percibida por el cuidador como “normal”, en

dónde la persona dependiente requiere de una serie de necesidades concretas, pero sin

llegar a dramatizar esa realidad, aceptándola con total normalidad:

“ El cuidado como motivación altruista”

“Porque es mi hijo. Veo que le hago mucha falta. Lo quiero mucho.”

(EC-6)

321

Porque es mi marido. Primero porque lo quiero con locura, eso lo primero.

Obligación, sí tengo obligación eso naturalmente . Pero ¡ le tengo tanto amor...!

Que para mí no es una obligación , es un hecho normal. Es para lo bueno y

para lo malo. Me toca así ahora, pues se hace. Yo vivo feliz, yo soy feliz. Como

estoy con él en todo , yo estoy feliz , vivo feliz y él también. Soy yo la única

porque lo tengo que decir, la que tiene que estar con él soy yo. Hay que estar

para lo bueno y para lo malo.”

(EC-17)

Su vida depende de la mía y depende de mi familia entonces pues es uno más de

la familia de la que hay que cuidarlo y hay que darle...A otros hay que darle

otras actividades para que se vaya a Inglaterra, y otro va a otro, pues cada uno

tiene sus necesidades, las necesidades que él tiene pues yo tengo que cuidarlo,

igual que cuido con la de otros hijos, cada uno con la suya.”

(EC-20)

A lo largo de nuestra vida, hemos ido adquiriendo una serie de pautas y valores sobre

cómo hacer las cosas. Forma parte de nuestro aprendizaje social, que ha ido formándose

desde el comienzo de nuestros años. El porqué se cuida se debe también a una serie de

valores que impregnan nuestras actitudes. Veamos algunos ejemplos, dónde existen una

serie de valores que guían a nuestros cuidadores:

“La cuido porque soy un hombre y actúo como un hombre y porque siento amor

por ella.”

(EC-10)

... “Te ayuda mucho el tener mucha fe, a mí eso me ayuda . Tener mucha fé en

Dios, sin fé yo no podría seguir adelante”

(EC-23)

“Desde pequeños hemos recibido una educación de hacernos responsables de la

gente mayor, no por obligación, pero, porque nos han educado así y me sale

hacerlo.”

(EC-21)

322

4.3 Actividades de cuidado

Las actividades de cuidado realizadas por los cuidadores están en función, del grado de

dependencia de las personas atendidas. Según éste sea más leve o más severo requerirá

de unos cuidados más o menos exigentes. Sin embargo, en términos generales, podemos

decir que cuando una persona asume el rol de cuidador/a, se enfrenta a una

multiplicidad de tareas que van más allá del propio cuidado personal de la persona

dependiente(aseo personal, darle de comer, moverles...) tales como:

- Actividades Instrumentales como el control de medicamentos, pasear, limpieza

del hogar.

- Vigilancia y control constante durante día / noche...

- Apoyo social y emocional.

Dependiendo del grado de parentesco y la situación de convivencia , las tareas

domésticas en general , forman parte del cuidado, esto es, la limpieza de la casa, la

compra , la preparación de comidas... En muchas ocasiones, se requiere la ayuda de una

tercera persona ( una asistenta del hogar) para que asuma estas actividades.

Cuando es el hombre el que cuida, busca desesperadamente “apoyos externos” para

llevar a cabo estas tareas domésticas e incluso la persona dependiente no observa con

“buenos ojos” que su marido tenga que asumir ese tipo de tareas:

“Y por la mañana, sobre las 8, le entra otra vez el meneo y la cojo y la levanto y ya

puede hacer todas las faenas de la casa. Al principio las hacía yo, pero ella me renegó,

y le dejé a ella que lo hiciese. Yo le ayudo un poco. Ella es muy voluntariosa.

Ahora le he puesto una señora, una hora, para que le ayude.”

(EC-10)

“Por necesidad. Yo me he tenido obligado a buscar una mujer porque llego un

momento... estas Navidades que yo estaba muy agotado porque me venía muy cuesta

arriba tener que ir al mercado, tener que arreglar la casa, tener que hacer las

comidas... Yo, ya no podía. Y he llegado a una situación extrema porque me daba

miedo no poder controlarme, no poder controlarme. Y si ella no viene, como ayer, yo lo

paso fatal, muy mal.”

(EC-5)

323

Esta distribución de tareas basada en una concepción de valores tradicionales, también

se ve reflejada en el caso de las mujeres cuidadoras. Tareas como el control del dinero,

administración de gastos... eran responsabilidad del hombre el cuál paulatinamente, ha

ido perdiendo el control de estás a medida que ha ido avanzando en la enfermedad. Para

la mujer, que en ningún momento había adquirido responsabilidad sobre dichas tareas ,

supone un gran esfuerzo:

“Había cosas en la casa, que solo las llevaba él, yo confiaba plenamente en él,

ciegamente al 100%. Y ahora encima lo tengo que llevar yo, la parte económica, la

parte del banco, los seguros.

Lo que llevo peor es la parte administrativa , que es lo que llevaba él, que eso siempre

se me hace una montaña”

(EC-8)

El cuidador, suele ser el principal gestor del cuidado que hace frente con la situación

de la persona dependiente las 24 horas al día. Enfatizan que asumen una total

participación en acciones diarias , y suelen afirmar con rotundidad que, generalmente

hacen “ de todo”. Veamos algunos ejemplos de ellos:

“Tiene todas las dificultades para la vida diaria. Tiene desorientación en el tiempo y en

el espacio. Ya no se acuerda de cocinar, no nos fiamos de ella para nada. Tienes que

ducharla, llevarla al baño, porque tiene incontinencia, el aseo personal, la ayudas a

vestirse. Lo único que hace es comer sola, pero tenemos que hacerle la comida. Hay

que darle la medicación, porque es diabética y tenemos que pincharle insulina, y

controlarle todo.”

(EC-21)

“Si, Umhh. Ella no se puede lavar sola, ella no se puede hacer de comer, no puede

limpiar, se lo tienes que hacer todo.

Va sola con el andador , pero le cuesta, le cuesta mucho . Y de lo demás es que ...

bañarla sí, peinarla sí y hacerle la comida. Si no la haces, no come. Es decir,

prácticamente todo. Todo.”

(EC-7)

324

“Sí, si, sí. Dificultades para todo. Él lleva paquete. Por la mañana y por la noche hay

que hacérselo todo.”

(EC-8)

“Tiene muchas dificultades para todo: tengo que afeitarle yo, tengo que vestirlo yo,

tengo que bañarlo yo... Comer come solo, pero necesita mucha ayuda, él necesita

mucha ayuda.”

(EC-17)

“...él necesita todo: desde darle agua, desde levantar la mano, desde todo : desde

moverle el pie, de posición, desde levantarte por las noches para cambiarlo de posición

, desde...”

(EC-20)

“Tiene muchas dificultades para realizar las actividades de su vida: hay que ayudarle,

hay que afeitarlo, decirle que se duche porque no quiere ducharse, hay que desnudarlo

porque se mete dentro de la cama vestido y en fin, tienes que estar pendiente de él las

24 horas del día, las 24 horas del día...”

(EC-23)

Dentro de esta entrega total de cuidado, hemos encontrado que, es en las familias de los

discapacitados físicos entrevistados, dónde la atención aún debe ser mayor. La patología

que les afecta, las distrofias musculares, así como todo el proceso incapacitante que

deriva de estas , se apodera de toda independencia mínima del afectado. Cualquier

acción cotidiana que damos por hecha en nuestro sentido común, como respirar, en estas

personas dependientes supone un “handicap” importante para su vida:

“Él tiene bastante , tiene un 78% , tiene bastante. No puede ni levantar un vaso de agua

y el almuerzo se lo tengo que dar yo. La comida sí, como él solo, pero lo demás yo.

Tengo que lavarlo yo, incluso lavarle los dientes, hacerse él nada, yo lavarle las manos,

lavarle sus partes... Todo. Lo tengo que hacer yo todo. Él no puede.

Darle de comer También .Sí, también.

Pues él cuando se costipa pues sufre mucho porque se le baja al pecho y no puede

respirar, se me ahoga. Se ahoga... Si no lo pongo derecho, si no estoy yo en ese

momento se me ahoga.

(EC-6)

325

“Y él pues está con respiración asistida , duerme muy mal, lo pasamos bastante mal por

las noches. Por la noche tengo que tener aparatos porque no puede expulsar la

mucosidad , lo tienes que ayudar, no puede toser, no puede hacer nada, se lo tienes que

hacer todo... Yo lo baño, le doy de comer, le tengo que rascar la nariz si le pica, todo.

se lo tengo que hacer todo absolutamente. Ayudarle a lavarse los dientes (él se coge el

cepillo pero tú le tienes que ayudar) a hacer sus necesidades también lo tienes que

poner en el baño. Cualquier cosa que necesite una persona... es que hay que hacérselo

todo, todo, todo. No lo puedes dejar que él se lo pueda hacer, porque él no puede hacer

nada. No puede hacer absolutamente nada.”

(E-22)

“Depende de nosotros para levantarlo, para acostarlo, darle agua, hay que hacerle

respiratorios al día, tres veces al día, tiene dificultad para respirar”

(EC-18)

El caso de los discapacitados psíquicos, sería el colectivo que menos dificultades

poseen para realizar las actividades de la vida diaria. El cuidador , en este caso, es el

“motor de empuje” del afectado , el que constantemente le estimula a realizar todas las

tareas, es un guía personal permanente del afectado en un viaje que no termina. Sin éste,

el dependiente no realizaría ninguna actividad de cuidado por su propia iniciativa:

“Mi hijo no tiene voluntad propia, me explico, vivimos él y yo en casa. Si hay que hacer

la cama le tengo que decir que haga la cama porque sino él no tiene iniciativa para

hacerla. Se hace la cama. Si hay que hacer la comida, no ahora en el caso de que se ha

roto un brazo enyesado pero cuando no lo tenía... pues no la hacía. Lo único es que no

tiene estímulo, no tiene iniciativa. Si no se lo dices, él no lo hace. Si se lo dices, lo hace.

(EC-25)

“Ella no hace nada, no quiere hacer nada. Lo único que se hace es la cama, quita la

mesa , la pone y si cuando ya ha quitado la mesa... pues la limpia. Ella necesita ayuda.

Para comer no, pero para asearse sí, la tengo que duchar yo. Sea que es que estoy muy

pendiente de ella, demasiado pendiente de ella, yo la ducho, desde toda la vida ... y es

que digo: “ Es que estoy criando toda la vida. Pero ella me dice : “ Yo no soy ningún

bebe, mamá, quiero ducharme yo” Si la dejo que se duche, arma... tira agua por todas

326

partes, no se seca bien y luego no se puede vestir bien porque está mojada y le resbala

la ropa. La tienes que ayudar, pero a ella se le ve interés de aprender.”

(EC-24)

Dentro de las denominadas “ actividades de cuidado”, nos interesaba conocer cuáles son

las actividades que le proporcionaban mayor satisfacción y cuáles eran las que mayor

molestia causaban.

En algunas ocasiones, los cuidadores, responden que no les molesta el realizar cualquier

tipo de actividad con la persona dependiente. Éstos suelen ser las personas que a la hora

de explicarnos por qué cuidan, responden que la causa es por una motivación altruista.

No tienen ningún tipo de insatisfacción, en su vida diaria con el enfermo, todo son

satisfacciones y asumen una cierta “normalidad”en sus roles de cuidador:

“¿ De las que yo realizo con él? Es que las actividades de cuidador yo... por ejemplo,

me parecería ahora en estos momentos una montaña, me hubiese parecido, me parecía

eso de la traqueotomía "pues no se si podré hacer frente"... Yo , creo que tenemos una

capacidad de adaptarnos a la realidad muy grande ¿no? Porque la realidad te lo va

imponiendo , ¿no? Entonces bueno, lo que toca hacer pues hay que hacerlo, no te

planteas más historias." Me gustaría, no me gustaría" es que ese criterio no... no vale.

Yo creo que, en estos momentos no me vale”

(EC-20)

“No hay nada que no me guste: todo lo hago a gusto porque lo quiero mucho.”

(EC-6)

“Mujer, todo lo hago con mucho a gusto y lo hago con mucho amor. Por lo demás , no

me molesta nada asearlo, darle medicamentos, sacarle a pasear.. Además, él nunca se

enfada, nunca. Jamás. Yo para mí , en verdad, o bien por el amor que le tengo o porque

se merece todo del mundo no es una carga para mí. No es una carga, actualmente. No

sé luego si lo tengo que llevar en silla de ruedas, a lo mejor... lo será. Pero , hoy por

hoy, no es ninguna carga.”

(EC-17)

De las actividades que mayor satisfacción obtienen los cuidadores serían en las que el

cuidador sale a pasear con la persona, los momentos de acompañamiento y

327

conversación ... Además , en ocasiones, coincide con el bienestar también de la persona

dependiente. Aquellas relacionadas con el aseo personal de la persona cuidada, también

resultan agradables, por los resultados finales que se obtienen:

“Hombre ducharla y arreglarla ... Me gusta”

(EC-4)

“Pues con él me gusta mucho salir a pasear, aunque él no quiera salir muchas veces.

La medicación se la doy yo, afeitarlo, ducharlo lo ducho yo. Eso me lo voy manejando

aún y me gusta.”

(EC-23)

“Ir a pasear sí que me gusta, además a él le gusta..”

(EC-19)

“Hombre a mí me gusta salir a la calle con ella, ir a la calle que vea cosas...

(EC-16)

“Lo que a mí me gusta por ejemplo, es que me cuente cosas, para ver cómo se lo ha

pasado y me dice que muy bien, que se encuentra muy a gusto y muy bien

Y lo que más me gusta a parte de hablar con ella y saber cosas que ella me explica,

pues cuando se arregla, me gusta ir detrás de ella para que salga bien arreglada

Me encanta que vaya limpia, que vaya aseada, pues eso me encanta. Ducharla y de

todo, eso me gusta. Me gusta salir a pasear con ella. Salimos los tres, mi marido , ella y

yo y mi marido tiene el paso más aprisa, y ella y yo nos cogemos las dos del brazo.”

(EC-24)

Sin embargo, para algunos de nuestros cuidadores entrevistados, ni tan sólo estas

actividades suelen ser satisfactorias, puesto que acarrean numerosas dificultades. Las

circunstancias de salud en las que se encuentra también el cuidador le imposibilita

hacer frente con aquellas tareas incluso que aparentan ser sencillas. En otras las

patologías en las que se ven inmersos las personas dependientes afectan, sin lugar a

dudas, a todas las tareas que se llevan a cabo:

“Me molesta muchísimo, si tengo que acompañarla al aseo. Tener que llevarla al aseo

y ayudarle a desnudarle a bajarse la ropa, cambiarle el paño. Eso es lo que más me

328

molesta. Siempre resulta vejatorio una persona que ha sido tan activa que de repente,

precisa ayuda en las cosas más íntimas. En conjunto me molesta, me molesta... me

resulta violento, porque por ejemplo tener que llevarla a pasear, ella tengo miedo ,

tengo miedo porque me ha arrastrado, ya nos hemos caído.

Afortunadamente, ha sido nada más que un susto, algún que otro golpe. A raíz de... una

vez se partió la ceja y todas estas cosas a mi me deprimen y me asustan. No tengo

tampoco ya la fuerza. He sido un hombre que ha desarrollado mucha fuerza pero

últimamente acuso a los años y a las circunstancias. Además he perdido yo también

mucho porque yo he sido un hombre que he pesado mucho. He tenido mucha fuerza y

ahora pues yo en veinte años he perdido veinte kilos a lo mejor. Claro eso merma

también la resistencia de uno. Hombre lo que yo hago , lo hago por obligación , a gusto

no, porque la pena la tengo, la pena la tengo. Y si empiezo a pensar lo que ha sido y lo

que es ahora ella.... , la verdad....”

(EC-5)

“Lo que no puedo es girarla de aquí para allá, no es que no me guste es que no puedo.

Porque yo estoy también enferma de la espalda. Lo demás no me molesta nada. Lo que

más es eso, porque es eso porque yo no tengo la salud completa tampoco... sufro. Y

luego de vez en cuando me pega un tirón o algo, y me quedo destrozada”

(EC-2)

Preguntando a los cuidadores qué tipo de actividades realizan con mayor rechazo ,

podemos señalar que uno de los momentos no tan gratos, serían las interrupciones del

sueño en la noche que, continuamente vive el cuidador:

“Bueno hay momentos, por ejemplo las noches. Las noches me encargo yo y llega un

momento en que las noches son pesadas porque te llama varias veces, al día siguiente

tienes que trabajar igual eh, todo hay que hacérselo no , entonces dormir una noche

seguida no sé lo que es desde hace ya varios años. Entonces las interrupciones

nocturnas del sueño hay veces que sí que pesan, ¿no?”

(EC-20)

329

“Lo que más me molesta es por la noche. Que se ponga que no puede dormir, que se

ponga mal. Te lo digo sinceramente, estoy cansada y muerta de sueño de todo el día. Y

cansada. Por la noche cuando duerme mal. Cuando duerme mal por la noche, ya si que

es la bomba. Te lo digo de verdad, me pongo ya de mal humor, me pongo llorando.

Porque siento que no tengo fuerza ya, me siento cansada.”

(EC-1)

“No me deja dormir por las noches y no recupero el sueño, porque tengo que estar

pendiente de ella. No la puedo dejar sola. Cuantas noches tengo que bajar, porque en

esta planta solo hay una habitación, si la oigo por las noches. Cuantas noches tengo

que bajar para que deje de chillar y me estoy ahí con ella. Porque a mí me da miedo

que se enteren los vecinos. Va a días, hay días que duerme bien y otros que no duerme.

Yo para que no chille pues... Yo tampoco duermo bien. Me tengo que tomar una pastilla

de “Tranquimacín”. Y si no fuera por la pastilla no dormiría nada. De todos modos por

la noche la oigo y bajo. A veces bajo porque la oigo llamarme y me la encuentro

quieta. Es mentira. Los gritos los tengo clavados en la cabeza. Me digo: “Mi madre me

está llamando, mi madre me está llamando”. Eso lo tengo metido en la cabeza.”

(EC-14)

Probablemente, de las situaciones más desagradables que vive el cuidador, serían los

momentos de intolerancia de la persona dependiente, las actitudes agresivas, enfados...

derivados , en ocasiones, de las patologías que padecen. Unas actitudes , que los

mismos cuidadores son conscientes de que las origina la misma enfermedad, y es por

esta razón por la que se tornan comprensivos. Una comprensión que traspasa, en

ocasiones las fronteras físicas. Veamos algunos ejemplos:

“Pues oye, aguantar sus enfados es lo que menos, porque yo... Pero cuando se pone

como se pone arisco... Incluso que me ha llegado a levantar la mano por ahí sí que no

paso. Le he gritado, porque por ahí si que no paso. Luego me da lástima porque luego

lo ves y dices : “ Señor, si es que es una persona indefensa completamente” Y mucha

pena.”

(EC-23)

330

“Sus salidas de tono me sacan de las casillas. Los esfuerzos físicos no me molestan, ni

cambiarle la ropa, ni darle la comida, ni ducharle ni cambiarle cuando se ensucia.

(EC-11)

“Lo peor de todo son las salidas de tono de mi madre. A veces un enfermo no sabe ver

la atención que le das.”

(EC-15)

“Lo que menos me gusta es su cambio de humor. Lo paso mal. Sí, porque muchas veces

discutiría con ella y yo no puedo discutir, porque yo la entiendo sé que lo hace porque

ella no está bien, porque a ella le gustaría estar bien y claro encima no la vas a estar...

pero eso es lo que más me irrita, sus cambios de humor que tiene. Ves que tú estás

haciendo una actividad y encima parece como que no te lo agradece. A veces no lo

agradece, no. Otras veces sí, pero muchas no.”

(EC-7)

“Lo que no me gusta es que me chille, que me pida las cosas chillándome. Es que a lo

mejor está enfadado pero no me chilla a mí, lo hace porque... para desahogarse un

poquito. Él me dice : “ Es que a ti no te chillo”. Pero yo le digo: “ No lo digas de esa

forma porque a mí me sienta mal”.

(EC-22)

“Aguantar que se enfade, porque le controlo la fumada del tabaco, porque yo no estoy

dispuesto a que se fume cuatro paquetes diarios, ni tres tampoco.”

(EC-25)

Nos llama la atención, como existe algún que otro caso, en el que lo más desagradable

en los cuidadores serían los cuidados físicos. Éstos son percibidos como vejatorios y

violentos tanto para el dependiente como para el cuidador:

“Me molesta muchísimo, si tengo que acompañarla al aseo. Tener que llevarla al aseo

y ayudarle a desnudarle a bajarse la ropa, cambiarle el paño. Eso es lo que más me

molesta. Siempre resulta vejatorio una persona que ha sido tan activa que de repente,

precisa ayuda en las cosas más íntimas. En conjunto me molesta”

(EC-5)

331

“Lo que más me molestaba del cuidado a mi padre era cambiarle cuando se ensuciaba,

era lo peor para él y para mí.”

(EC-16)

Interrupciones de sueño, momentos de irritabilidad, ausencia de momentos de ocio...

Que duda cabe que lo que más molesta a nuestras familias entrevistadas, es el abandono

que paulatinamente han tenido las personas dependientes , de toda independencia física

y psíquica. Les molesta tener que estar siempre a pie de cañón, para realizar cualquier

tarea por sencilla que sea. Y , en ocasiones, son ellos los cuidadores los que intentan

realizar esfuerzos para que la persona que es cuidado adquiera la mínima independencia

posible. Sus palabras así lo muestran :

“No puedo tratarlo como un bebe. El papá es minusvalía, pero es un adulto. Entonces,

cuando le tengo que decir que no a algo, porque se está pasando..."se hace el malito" y

quiere todo el día que esté pendiente de él , hasta que yo me he dado cuenta de que

tengo que tener mis huecos.”

(EC-8)

“Lo que me enfada es cuando está sentado y me dice: " Paquita tráeme esto , y acaba

de sentarse", o estar haciendo otra cosa. Eso me podía, porque yo quiero que lo

hiciera él , igual que ahora. Quiero que sea independiente. Me molesta que dependa

tanto de mí, no es porque no se lo pueda hacer, es porque no debe de ser así. Porque la

persona... él que no tiene a nadie que lo achaca se queda más pronto asentados.”

(EC-19)

“No es porque no me guste por ejemplo limpiarle los mocos, no es que no me guste y no

tengo asco por supuesto. No hay ningún problema.

Es la tristeza de tener que hacérselo. Cuando hasta hace muy poco lo hacía él ,no

dependía de nadie, y ahora ya lo veo tan grande y que se lo tenga que hacer yo pues

eso no me gusta. No hay así tampoco grandes cosas...”

(EC-18)

“Las cosas que se quieren en esta vida, te tienen que costar algo. Tú no esperes nunca,

que te den las cosas hechas. Y tu padre es que no quiera hacértelo, sino que quiere que

te acostumbres a hacer lo que se tiene que hacer”

(EC-25)

332

4.4 Contexto del cuidado y apoyo familiar

En su mayoría nuestros cuidadores no han llegado a esta situación de forma voluntaria,

ha sido un proceso más o menos largo, progresivo o imperceptible vinculado al avance

de la pérdida de autonomía del dependiente como consecuencia generalmente de las

secuelas de una enfermedad crónica, empezaron con ayudas puntuales y se fueron

involucrando casi sin percibirse, sin apenas tener la posibilidad de elección, en la

medida que son sus esposos, sus hijos o sus padres mayores y viven en el mismo

domicilio con el dependiente en el 84% de los casos.

“…el problema es que empiezan a absorberte (sus padres) y cada vez te cogen un

poquito más de tiempo. Llegó un momento en que yo no tenía tiempo para nada. Es lo

que más me ha molestado, que no tenía tiempo casi ni de ducharme” (EC-12)

El 16% restante acude al domicilio del dependiente y lo habitual es que

permanezca en él, toda la jornada. Cuidar a la persona dependiente en lo que se

denomina, cuidar a distancia, plantea problemas específicos desde un plano físico y

emocional. La distancia geográfica entre el domicilio del familiar que se cuida y el del

cuidador, es un motivo de preocupación, ocasiona sentimientos de culpa por no poder

atender suficientemente tanto al dependiente como a su propia familia u acarrea

situaciones de conflicto ante la necesidad de abarcarlo todo. Por lo general estos casos

obligan a tomar decisiones sobre dónde vivir, en la medida en que ni el dependiente

(generalmente una persona mayor), ni el cuidador desean abandonar su domicilio, ni su

entorno social, en aras de mantener su independencia y su intimidad personal. Por lo

general el conflicto se resuelve con el traslado de alguno de ellos, la necesidad obliga a

buscar una vivienda cercana, o bien a compartir el mismo domicilio.

“… mi madre tiene Parkinson y 81 años. Cuando empezó a estar mal, a no

poderse mover, se vinieron mis padres a vivir con nosotros. Tuvimos la opción de

comprar el piso de arriba del nuestro y se vinieron aquí” (EC 12)

“…mi abuela … hace dos años tuvo un accidente de coche en el que se quedó

parapléjica… mi madre tiene esclerosis múltiple hace once años…hemos tenido que

habilitar la casa para que pasen por las puertas y el cuarto de baño… mi abuela y mi

madre nunca se han llevado bien, y ahora tienen que estar juntas” (EC-15)

333

En otros casos la vía de acceso al papel de cuidador es de forma súbita como

resultado de diferentes circunstancias; tener un hijo con una enfermedad que va a

suponer dependencia desde el principio de su vida o una enfermedad aguda que se

cronifica o un accidente

“… yo me enteré de la enfermedad cuando solamente tenía un mes (el hijo)

porque me hicieron un análisis de sangre y me dijeron que era portadora de esa

enfermedad, que en la vida había oído” (EC-22)

Pero a pesar de ser una decisión determinada, en la mayoría de los casos, por la

necesidad; nuestros cuidadores se perciben como la persona más capaz y los

sentimientos afectivos son determinantes.

“… cuido a mi madre. Ella es la persona más importante, desde luego” (EC-16)

“… no hay nada que no me guste, todo lo hago a gusto porque lo quiero mucho”

(EC-6)

Nuestros entrevistados se califican como “cuidador principal” en el 100% de los casos y

el apoyo informal que prestan es percibido por ellos como el más importante que recibe

el dependiente. La frecuencia con que se realiza el cuidado también, la perciben como

intensiva, todos nuestros entrevistados manifiestan que cuidan a su familiar dependiente

“todas las horas del día” y todos los días de la semana con pequeñas excepciones.

Resulta evidente, también, la influencia de la costumbre, la educación y la norma social,

al respecto de que es la mujer la mas adecuada para estas tareas. En el caso de que

exista la posibilidad de reparto entre varios miembros de la familia, los hombres quedan

exentos de las tareas de cuidado delegando la responsabilidad en las mujeres de la

familia más cercanas al dependiente.

“… he asumido la responsabilidad porque al estar en casa (soltera) era la única

alternativa por así decir. Nada más llegar a casa mi madre (del hospital), es lo mas

normal del mundo que me encargara yo, porque los chicos no están educados para eso.

A veces si que me revelo y les digo que hagan cosas” (EC-9)

334

“… tengo un hermano, pero por la educación que tenemos, es la hija la que tiene

que cuidar. Yo protesto pero con eso me quedo… mis padres son responsabilidad mía…

mi marido me ayuda en la casa y con los hijos” (EC-12)

“… Yo soy la que estoy todo el día en casa cuidándolas… con mi hermana nos

hemos repartido el trabajo… mi padre trabaja todo el día, nos ayuda a levantar a la

abuela y a acostarla… el resto de la familia no ayuda” (EC-15)

“…no tengo nada en contra de nadie (de su familia). Si, mi hermana y yo nos lo

repartimos la “mar de bien”. Si, entre las dos lo llevamos…mis hijos, van a trabajar,

pero cuando vienen a comer o terminan el trabajo, lo que haga falta… a mi marido le

cuesta más, porque no sabe como cogerla (a la abuela)” (EC-2)

Con respecto a los demás miembros de la familia participan en las tareas de cuidado

puntualmente, nuestros entrevistados, manifiestan recibir el apoyo de sus familiares más

cercanos como esposo o hijos, fundamentalmente en momentos concretos del día o para

actividades específicas para las que no cuentan con suficiente fuerza física o precisan de

la ayuda de otra persona.

Un 12% de nuestros cuidadores comparten las tareas de cuidado con algún otro familiar,

como hermanos o padres, de una forma esporádica en el tiempo y con poca

responsabilidad en la asunción de tareas de cuidado, nos referimos a algún fin de

semana, periodo vacacional o visitas puntuales. Y un 8% de forma más habitual, en la

medida en que la persona a cuidar es compartida en periodos secuénciales concretos.

“… somos tres hermanas. Cuando necesito algo las llamo y si ellas no tienen

nada mejor que hacer, pues vienen y me ayudan… La única persona que me

responsabilizo de ella (su madre) soy yo. Ellas vienen cada diez o quince días… pero

no se responsabilizan de nada… yo lo hago todo” (EC- 11)

“…me turno con mi hermana…la tenemos 3 meses cada una, como esta así

(muy discapacitada) cansa más. La ambulancia la lleva a casa de mi hermana” (EC-3)

Las necesidades laborales y de respiro para poder realizar actividades personales o

simplemente, de auto cuidado, hace que en los casos que la economía familiar lo

permite se disponga de una persona contratada, un 16% de nuestros entrevistados

disponen de una ayuda que comparte tareas de limpieza doméstica y de cuidado.

335

“…yo, esta señora que hemos tenido que buscarla, me estoy gastando unos

ahorros, hasta que pueda aguantarla…luego ya veremos si me deshago del chalet que

tengo” (EC-5)

Los compromisos asumidos como cuidador principal, han devenido a consecuencia de

situaciones diversas pero, cuando la dependencia se vive como un problema de toda la

familia y como una responsabilidad compartida por sus miembros, el cuidador principal

se siente apoyado y respaldado, vive sus obligaciones de forma distinta, se amortiguan

los efectos adversos de la dedicación total, se siente valorado en su función y las

relaciones con el resto de la familia son mas cordiales.

“… mi cuñada se interesa más que mi hermano… tengo una hija de 18 años que

si que me ayuda. No le importa ni ducharla, ni bañarla, ni asearla o bajarla a la calle.

Vivimos en casa las tres. Yo soy viuda” (EC-21)

“…mi familia me ha ayudado mucho y así he podido hacer muchas cosas, pero

si no… ¿Qué hubiera hecho sin ayuda de ellos?” (EC-22)

“…bien, bien, como hermanos, vienen a ayudar, bueno los hombres no. Los

hombres tienen su trabajo y no pueden… entre mis cuñadas, la chica y yo nos

apañamos. No se han despreocupado, no. Cuando toca, toca, si alguna no puede venir

viene la hija. A la abuela no le falta nada” (EC-14)

En los casos en que el resto del grupo familiar no asume su responsabilidad sobre el

cuidado al dependiente y delega toda la responsabilidad en el cuidador principal,

aumenta el nivel de malestar de éste, produce sentimientos de soledad y desamparo ante

la situación y normalmente las relaciones familiares se degradan en ocasiones de forma

irreversible hasta el punto de ocasionar rupturas duraderas en el tiempo.

“…totalmente, totalmente se han desentendido. Los hijos sólo de visita. Nada,

nada de preocuparse. Eso de voy a hacer esto u lo otro con él, nada. Todo yo…al mes,

dos veces de visita, media horita… eso le afecta a mi marido, pero él es tan prudente y

todo se lo traga… él calla, él calla, pero imagino que sufrirá” (EC-17)

336

“…la familia buena, pero a mi me gustaría que fuese mejor. A mí me gustaría que

ellos me echaran una mano. M ayudaran más o por lo menos que me apoyaran un poco

más… esta feo decirlo pero se involucran poco” (EC-1)

“…la enfermedad de mi madre ha alterado totalmente las relaciones familiares

porque las relaciones con mis hermanas eran buenas y ahora son malas. Hablamos

poquito. El único motivo es: ¿vienes a ver a mamá?, ¿me la cuidas media hora? Ha

dejado de haber relación familiar por culpa de esto. La situación se ha vuelto

insostenible. (EC-11)

4.5 Consecuencias y repercusiones personales del cuidado en el cuidador

Es evidente que el tipo de cuidado, la cantidad y la frecuencia de la ayuda ofrecida

vendrán determinados por la naturaleza y la gravedad de las limitaciones del

dependiente, pero en su mayoría suele ser intensivo en el tiempo y con una continuidad

y una intensidad en tareas y horas de cuidado que ilustran la gran carga que supone para

las personas que cuidan.

Todos nuestros entrevistados han manifestado de forma implícita o explicita la

estabilidad de su ayuda informal, dan por supuesto que va a durar el tiempo que dure la

enfermedad o discapacidad y que acabara con la muerte del dependiente, por tanto su

duración es indeterminada y el final imprevisible, lo que hace que la carga aumente con

el tiempo. No se rechaza la complementariedad de servicios formales en caso de

necesidad, en especial los sanitarios, como la hospitalización, o de la ayuda de una

persona procedente del mercado de trabajo, pero a pesar de ellos, no se ve la posibilidad

de dejar de seguir aportando el cuidado, su compromiso con el dependiente es de por

vida. Y en ningún caso se plantea la posibilidad de institucionalizar a la persona

dependiente.

Por tanto, las repercusiones de estos cuidados de larga duración son inevitables para la

vida personal del cuidador, la cantidad de trabajo que supone el cuidado de una persona

dependiente, la presión psicológica y el esfuerzo invertido en dar respuesta a todos los

problemas cotidianos que se presentan es común en todos nuestros entrevistados. En

337

definitiva, nuestros cuidadores han manifestado sufrir problemas de salud, psicológicos

y sociales.

Repercusiones de salud

Para los cuidadores, su dedicación al cuidado de otra persona tiene consecuencias en su

salud física y mental, todos nuestros entrevistados refieren fatiga, cansancio,

agotamiento… que se acentúa por la irreversibilidad de la situación de enfermedad o

discapacidad. Realizan en la mayoría de los casos un gran esfuerzo físico para

movilizar, cambiar o asear al dependiente y refieren dolores y molestias del sistema

osteoarticular y muscular (espalda, piernas, brazos). En prácticamente todos los casos

precisan de ayudas técnicas para su movilización pero, a pesar de ello, el peso de la

persona dependiente, en especial de los jóvenes discapacitados físicos, el grado de

incapacidad y la avanzada edad del cuidador, incrementan el malestar y la aparición o

agravamiento de enfermedades físicas.

“…dolor de espalda mucho. Me quedo enganchada muchas veces” (EC-7)

“…tengo las cervicales, hace mucho tiempo que me están doliendo, si me duele

muchísimo la espalda…tengo grúa en casa, sino yo no puedo con él” (EC-6)

“…ocuparme de mi hijo es muy cansado, porque tengo 70 años y eso pesa

naturalmente. Tengo agotamiento, dolores de espalda” (EC-13)

“… llevo cinco años cuidando a mi madre. Tengo dolores de espalda y en las

articulaciones” (EC-11)

“…yo también he tenido unas operaciones de cadera y todo eso. Pero eso es tema

aparte…eso es lo que menos me preocupa” (EC-5)

“… yo también tengo distrofia muscular, muy diferente a la que tiene mi hijo,

pero los esfuerzos que he tenido que hacer con él…pesaba casi 100kg….pues dolores

de espalda, problemas musculares que se acentúan con la enfermedad” (EC-22)

También señalan falta de sueño, porque lo irregular de la prestación de ayuda les impide

organizar sus tiempos y deben adaptar sus ritmos y horarios de descanso a los del

dependiente que en ocasiones esta especialmente activo por la noche o bien hay que

controlar su estado o su medicación.

338

“…el insomnio…no duermo porque no puedo y estoy pendiente de si respira, no

respira…tengo mucha ansiedad, me mandan tratamientos pero como estoy muy

cansada, cualquier cosa que tomo, me hace mucho efecto…a mi me da mucho miedo

que mi hijo me llame por la noche y no lo escuche” (EC-18)

“…lo que mas me molesta es por la noche. Que se ponga que no puede

dormir…estoy cansada y muerta de sueño de todo el día. Y por la noche cuando duerme

mal…ya si que es la bomba…me pongo de mal humor, me pongo llorando” (EC-1)

“… estoy cansada, no me tomo medicamentos, no quiero. Me tomo la pastilla de

dormir…estamos las dos mayores” (EC-14)

“…tu no tienes ni idea de lo que es levantarte cada hora y media para ver que es

lo que pasa, los trastornos del sueño son totales, porque estás cansada y dices “me

tomaría una valeriana”, pero como me voy a tomar nada, si me duermo pueden pasar

mil cosas y no la oigo…estas durmiendo y estás pendiente, como cuando tienes un bebé,

que no duermes” (EC-11)

Experimentan una sensación generalizada de cansancio, en definitiva, suelen manifestar

una percepción global de mala salud, un desgaste físico a causa de su trabajo como

cuidadores y por tanto, un incremento de utilización de los servicios sanitarios, una

mayor medicación para atajar estos síntomas, y en el caso de que ellos mismos, sean

personas mayores o con alguna enfermedad, un agravamiento de su estado.

“…yo padezco también de los huesos, pero es que, ahora me siento agotada,

estoy agotada. Yo nunca he estado así y es que es, el estrés que llevo y que duermo muy

mal porque estoy muy pendiente de él…voy al psiquiatra, me da unas pastillitas” (EC-

23)

“…Hay un deterioro de la vida social, hay un deterioro de la vida personal física,

hay un deterioro psicológico también, siendo que estás todos los días “al pie del

cañón”. Te coarta y te limita muchas actividades, muchas cosas” (EC-20)

Repercusiones emocionales

En los cuidados de larga duración todos los sentimientos se acentúan, en todos los

casos refieren trastornos psicológicos en distintos grados, como la depresión y la

ansiedad, en muchas ocasiones con la necesidad de medicarse para seguir afrontando las

tareas de cuidado.

339

“…he tenido ansiedad. Yo lo iba llevando todo muy bien hasta mes y medio antes

de casarme, creo que fue la acumulación de faena. Empecé a pensar que me iba, que no

podría estar con ella…me encontraba fatal. Fui al psicólogo…porque en la Seguridad

Social no me hacían ningún caso… me diagnostico depresión y ansiedad” (EC-9)

“…Yo, creía que no tenía nada, ni depresión, ni nada, pero si que tengo y por eso

me estoy tomando pastillas…te pones más enferma de lo normal” (EC-22)

Algunas de las emociones que los cuidadores suelen destacar es la impotencia y el

desanimo ante la perspectiva de una situación que lo normal es que empeore en el

futuro, lo que se traduce en una desesperanza y una renuncia que da como resultado

pérdida de expectativas de futuro.

“…es como un peso que tuvieras encima y dices ¿Cuándo me voy a liberar yo de

esto? Te sientes impotente, porque no lo puedes solucionar” (EC-13)

“…tengo mucha impotencia y frustración de verla como esta. No creo que

mejore, pero sí en calidad de vida, que es lo que intentamos darle…lo que quiero es

darle la mejor calidad de vida que pueda tener” (EC-9)

“…tengo mucha ansiedad, si, tengo agotamiento, me encuentro como “zombie”.

Voy “zombie”…me encuentro como que no puedo más, con estados de estrés,

impotencia” (EC-8)

“…Yo creo de todas formas que no mejorará, no mejorará nunca” (EC-17)

La frustración y la incertidumbre ante la situación producen resentimiento, enojo y

situaciones de cólera y hostilidad hacia el dependiente. Lo que da como consecuencia

sentimientos de culpa por esas manifestaciones coléricas y por la situación de

impotencia y desamparo de la persona dependiente. En ocasiones esa culpabilidad se

agrava porque el cuidador no reconoce en el dependiente a la persona querida y no

puede establecer una corriente de afecto. Refieren perdida de referencias con el familiar

cuidado, es decir, una perdida del estatus y de los roles que poseía antes de la

discapacidad, lo que produce desasosiego y relaciones identitarias más difusas entre el

cuidado y el cuidador.

340

“…veo el final…el final lo veo catastrófico. Lo veo muy mal…que mi madre deje

de ser mi madre…ya lo estoy pasando mal cuando son lapsus, ¡imaginate! si un día

llega y ya…no se…prefiero una inyección letal, que se la lleven y que no padezca”

(EC-16)

“… sus salidas de tono me sacan de las casillas. Los esfuerzos físicos no me

molestan, ni cambiarle la ropa, ni darle la comida, ni ducharle, ni cambiarle cuando se

ensucia” (EC-11)

Las limitaciones en muchas actividades hacen que el dependiente sufra la dependencia

como un proceso de infantilización, quizás porque el modelo social más legitimado y el

mejor aceptado es el de seguir siendo un niño para que el cuidado paternal no resulte

vergonzoso, esto produce, en ocasiones, exigencias excesivas por parte del dependiente

y hace que los cuidados se vuelvan extenuantes.

“…a veces me enfado y le digo: que te vas a la residencia, que te vas, que te

vas… como no me obedezcas. Hace cara de pánico, pánico… y se pone a llorar”(EC-8)

“…lo peor de todo son las salidas de tono de mi madre. A veces un enfermo no

sabe ver la atención que le das…llevo desde los 14 o 15 años cuidando a mi madre y a

mi abuela desde los 20. Y la abuela se enfada si no le damos de comer o beber lo que

quiere…mi madre sólo está pendiente de sus cosas, no me pregunta por los estudios ni

por nada. Lo que más duele es que no aprecien el cuidado que les das” (EC-15)

Se tiene miedo a no saber resolver o qué hacer en determinadas situaciones por su falta

de formación, preocupación por el agravamiento de la enfermedad, sentimientos de

soledad y aislamiento debido a su falta de contactos sociales y a la escasa visualización

social de su tarea. Las cuidadoras permanecen la mayor parte del tiempo dentro del

hogar, al cuidado del dependiente, sin relaciones con el exterior, lo que produce un

sentimiento de abandono y alejamiento de la realidad.

Repercusiones familiares y sociales

En general todas las relaciones sufren un menoscabo después de un período de

cuidados, tanto las relaciones entre el cuidador y el dependiente a pesar de estar basadas

en unos estrechos lazos familiares y una historia común, como con el resto del grupo

341

familiar, las relaciones con el cónyuge, con los hijos y no digamos, las relaciones

sociales con amigos, por culpa habitualmente de la reducción del tiempo dedicado a

mantener y cuidar otro tipo de relaciones y por la carga emocional que los cuidados

pueden provocar.

“…lo que más me afecta en la atención a mi hijo, es que todo el día tengo que

estar pendiente de él…de hecho, teníamos proyectado algún viaje y hemos tenido que

desistir porque en esos viajes no acoplaba él, no venía bien. Siempre que vamos de

viaje nos lo tenemos que llevar” (EC-13)

“…el tiempo de ocio lo pacto con mi hermana…alternamos los sábados y

domingos…veo a los amigos los fines de semana que me tocan. Mi novio está en casa

conmigo a ratos y me ayuda” (EC-15)

“…no puedo hacer lo que quiera, ¡que va! ... hay ratitos que salgo, pero

enseguida tengo que ir a casa porque tengo que ponerle en el servicio. Me necesita,

necesita que esté allí” (EC-6)

“…en general, te cambia la vida completamente. Yo era una persona que me

gusta mucho el baile, el merengue, la salsa y eso… pero ahora y a raíz de lo que le ha

pasado a mi hijo, se me han pasado las ganas de todo. Ya no puedo disfrutar, me siento

así como…como si fuera algo malo…es difícil todo esto” (EC-18)

Una consecuencia que refieren nuestros entrevistados es la pérdida de privacidad e

intimidad, a pesar de ser familiares directos y con unas relaciones de gran intimidad y

afecto, esta pérdida es sentida tanto por el dependiente, que ve que su vida está

sometida, en cierto modo a los usos y costumbres de un hogar que no es el suyo, como

en el caso de los cuidadores que ven como el hogar familiar se transforma y la falta de

privacidad se visualiza, incluso, en el espacio físico.

“… mi casa parece un hospital” (EC-15)

“…somos muchos en casa y tengo que tener preparada la comida, la ropa,

todo…y atenderla a ella…vienen a comer mi padre, mi hermano, mi marido, todos.

(EC-9)

342

Repercusiones laborales

Las dificultades para conciliar la vida familiar y laboral con los cuidados del familiar

dependiente son evidentes y acarrean conflictos al tener la sensación de estar

incumpliendo tanto el trabajo como las tareas de cuidado. Cuando el cuidador trabaja

fuera de casa, el estrés y el conflicto que experimenta se multiplica, en la medida en que

tiene que compaginar sus obligaciones laborales con su jornada laboral. Entre nuestros

informantes, un 20% de ellos tienen obligaciones laborales y debe compatibilizar su

jornada de trabajo con el cuidado, lo que evidentemente le resta tiempo para su vida

personal y social, pero lo más importante, es que los episodios de absentismo al trabajo,

falta de puntualidad y bajas laborales son frecuentes.

“…yo también tengo distrofia muscular… y no lo puedo coger ni nada, tiene que

ser mi marido…hemos tenido problemas en el trabajo sobre todo mi marido por culpa

de todo esto. Porque él lo tenía que llevar al colegio, perdía horas que después las

recuperaba… El ha tenido problemas con la empresa…está aguantando ahí en el

trabajo a ver que pasa… el dinero es justo que no te llega para todo” (EC-22)

“…es cierto que he tenido que pedir permisos para hacer las revisiones, no he

tenido problemas…si que han asumido muy bien en mi empresa, trabajar en la

enseñanza…han asumido bien mis ausencias, pero sí que conozco personas que han

tenido muchas dificultades con la empresa” (EC-20)

“…me tuvieron que dar la baja por depresión porque yo no podía llegar a todo lo

que debía llegar” (EC-12)

Tampoco es raro que el cuidador se vea obligado a reducir o restringir su jornada

laboral, incluso a renunciar a su trabajo habitual, a cambiar de trabajo o a dejarlo

definitivamente para ocuparse de la persona dependiente. Un 40% de nuestros

entrevistados dice estar en esta situación.

“…a veces pienso ¿qué va a ser de mi vida? Estoy perdiendo un montón de años

sin trabajar, sin cotizar y sin nada… cuando lo pienso digo ¡madre mía, los años que

estoy perdiendo! Sin trabajar, ni ganar dinero. Luego el día de mañana que pasará…no

lo sé” (EC-1)

343

Como ya hemos mencionado, el cuidador principal, es seleccionado entre los miembros

de la familia atendiendo a razones que no se verbalizan de manera específica, la persona

que cuida se define por rasgos como la proximidad y afinidad con el dependiente y una

de las razones que tienen un peso significativo es no trabajar fuera del hogar, tener la

condición de ama de casa o jubilado es la mayoritaria entre nuestros informantes,

también el hecho de que un alto porcentaje de ellos, sea mayor de 65 años viene a

confirmar esta situación.

Repercusiones económicas y financieras

También nos refieren los entrevistados dificultades económicas, ya sea porque

disminuyen los ingresos, al tener que reducir la dedicación laboral para ocuparse del

cuidado a la persona dependiente, ya sea porque aumentan los gastos derivados del

cuidado.

“…muchos problemas económicos. He tenido muchos. Ahora por ejemplo,

él (hijo) está con su padre y es únicamente cuando puedo trabajar, julio y agosto,

pero luego él ya llega y es la situación de siempre…llega un momento en que no

tienes. Sí, es muy gordo, sí” (EC-18)

“…Ahora mismo tengo que habilitar la habitación otra vez, porque la silla

que tiene no le cabe, ya tengo otro gasto” (EC-22)

En los casos en que el cuidador principal tiene una edad avanzada o tiene

actividad laboral, es muy frecuente que se vean obligados a contratar una ayuda

procedente del mercado de trabajo, pero además se quejan con insistencia en que

las distintas administraciones no cubren todas las demandas de medicamentos,

ayudas técnicas, modificaciones de la vivienda y todo un conjunto de medios que

precisan para el cuidado (jeringuillas, gasas, pañales, etc.).

“…con su paga nos arreglamos para sus gastos. La mujer que viene a

ayudarnos la pagamos de lo que ella cobra” (EC-3)

“…durante el tiempo que estoy trabajando…a mi madre le cuesta la mujer

que la cuida más de lo que cobra de pensión. Está pagando 530 euros y cobra

400 y pico.” (EC-12)

344

“…fui a Servicios Sociales para solicitar la plaza de aparcamiento…hay

muchos sitios a los que no la puedo llevar porque no hay acceso para

minusválidos, ni plaza de aparcamiento, las aceras, no tienen rampa. Luego fui a

solicitar una ayuda para las jeringuillas de mi madre, que son para comer y me

dijeron que no podía ser por su pensión. Pedí alguna ayuda para mí, por estar

cuidándola y me dijeron que tampoco” (EC-9)

Pero no todas las consecuencias son negativas, también nos comentan su satisfacción

personal, por el afecto que dan y que reciben, los sentimientos de agradecimiento de la

persona cuidada, los buenos momentos, la tranquilidad de conciencia y la felicidad que

supone ayudar al otro. Sienten que están haciendo lo que deben, lo hacen bien y están

orgullosos de su dedicación, sin olvidar las habilidades y destrezas que han adquirido en

el manejo de enfermos imposibilitados.

“…Sí, he tenido que dejar de ver a mis amigas…él me dice todos los días que

salga, pero yo quiero que salga conmigo…yo en casa solo no me lo quiero dejar.

Prefiero estar con él” (EC-17)

“…A veces me siento bien. Señor yo estoy contenta de hacer lo que hago, que

dure muchos años…yo ya tendré tiempo de vivir ¿no? (EC-1)

“…pues, una satisfacción muy grande. Ya que con mi padre no lo pude hacer”

(EC-2)

“…pues sí, estoy contenta de hacer lo que hago y de hacerlo bien. Sí muy

satisfecha de saber que he hecho algo bien, claro…Y una cosa buena es que te sientes

más joven. Al estar cuidando a una mujer más mayor, tú te sientes más joven (risas)”

(EC-3)

4.6 Expectativas de futuro, demandas y necesidades percibidas

¿ Qué pasará con nuestro familiar cuando nosotros no estemos?- Un interrogante que no

dejan de cuestionarse constantemente , nuestras familias entrevistadas. Temen al futuro.

Un futuro que divisan muy oscuro...

345

En su opinión, no existen los suficientes centros para hacer frente a las demandas de

todas las personas dependientes. Los recursos públicos son muy escasos y están

dirigidos a una parte de la población muy concreta: aquellos que no poseen demasiados

recursos económicos y la calidad del servicio y las horas invertidas son insuficientes.

“Fui a Servicios Sociales para solicitar la plaza de aparcamiento. Luego fui a solicitar

una ayuda para las jeringuillas de mi madre y me dijeron que no podía ser por su

pensión. Pedía alguna ayuda para mí, por estar cuidándola, y me dijeron que tampoco,

por su pensión”

(EC-9)

“Yo creo que sí. En la actualidad no lo está haciendo, y ayudas no hay muchas. El

Estado debería invertirlo , pero no creo que lo invierta. Pero debería invertirlo porque

cada vez hay más personas, y cada vez , hay más. Cada vez hay más.”

(EC-7)

“Necesitaríamos centros para ellos porque la economía está muy mal para esos centros

porque no hay. No nos ayudan, hemos pedido ayudas y no nos ayudan. Los ministros se

deberían de hacer cargo de todas estas cosas porque no hay centros adecuados para

ellos. Por lo que más me interesa , es que hubieran centros así, y que nos ayudaran más

porque todo tiene que salir de nuestros bolsillos , entonces nosotros ya tenemos pocos

recursos... no podemos”

(EC-22)

“Del Estado no espero mucho, la verdad. Prometen mucho y no dan nada. Reparten el

dinero donde no deber darlo. Yo ya llevo un año arreglando lo del bono residencia de

mi tía. Es una mala administración lo que hay ahí. Aquí en el Ayuntamiento todas las

ayudas son para el Equipo de Fútbol y a las demás asociaciones nada. Hay que

repartir las ayudas.”

(EC-2)

“Creo que el Estado debería ayudar más y centros , como éste y con gente

competente.”

(EC-24)

“Pues no lo sé, porque viendo la política actual, de ninguna forma. Aquí nada más se

preocupa el gobierno de coger el dinero y de vivir bien. Pero no se preocupa por los

demás. Pero nada más. Ni más claro , ni más enredado. Yo estoy en ese aspecto

346

descontento con los gobiernos. Porque ya deberían haber tomado medidas, para que

estos pacientes pudieran dónde estar .”

(EC-25)

En ocasiones, la persona dependiente no recibe la ayuda, se le limita porque los

servicios sociales no se han universalizado. Se dirigen a segmentos muy específicos de

la sociedad. Una diferencia que muestra que puede ser conceptuado de un modo u otro

obedeciendo a razones de edad y no a razones objetivas referidas al estado

físico/psíquico de la persona mayor:

“Entonces, para mí lo más fundamental, tener gracias a Dios, tener un centro de día,

qué edad tenía mi marido. Y yo le dije, como hace dos años que fui , 69 . Me dijeron

que la ayuda la dan pero a partir de los 75 años. Entonces fíjate, yo no sé cómo estará

mi marido a esa edad , que viva todo lo que Dios quiera pero ... esa es la ayuda que te

dan. Punto no hay más.”

(EC-23)

“Claro no puedo ir a trabajar porque tengo que estar pendiente de ella, tengo que estar

24 horas al día y a ver dónde vas a trabajar. Y no tengo ninguna ayuda. El Estado no

me ayuda porque según ellos hay un tope de edad y yo con 42 años no la tengo.

No tengo ningún tipo de ingreso, lo hago de forma gratuita.”

(EC-7)

No quieren ingresar a sus familiares dependientes en centros residenciales, no son

partidarios de la institucionalización. Desean servicios de proximidad: que se

incrementen las plazas de servicio de ayuda a domicilio y teleasistencia , que se crean

nuevos centros de día, CRIS... Recursos, en definitiva, que les permita salir a la calle a

tomar un poco de aire , con la tranquilidad de que su familiar está bien atendido:

“Los recursos que necesito son, fundamentalmente, los Centros Ocupacionales y luego,

para el futuro, cuando yo no esté. Quisiera evitar que dependiera de la familia, de los

hermanos, porque no es problema de ellos, es problema de los padres o de la

Administración”

(EC-13)

347

“El recurso que yo pediría es alguien que estuviera con ella de momento, mientras yo

tengo que ir a trabajar, que le diera conversación o que le ayudara en lo que

necesitara, o un Centro de Día que se la lleven por la mañana, no muchas horas o

durante todo el día. Pero básicamente por la mañana que es la jornada más larga, que

es la jornada donde ella puede moverse mejor o estar más distraída y después por la

tarde ya, alguien en casa o... Un centro que la estimularan. La residencia no me gusta

para nada, porque es un aparcadero de abuelos, igual que la guardería es un

aparcadero de niños. A mi madre no la llevaría a una residencia, a ser posible.”

(EC-11)

“El servicio de Ayuda a domicilio le vendría bien a mis tíos para que les acompañaran

a comprar y asear la casa, un par de veces a la semana.

La residencia no les hubiera ido bien a mis padres. Cuando mis padres eran más

jóvenes, veían bien ir a una residencia, pero cuando se lo han visto más cerca ya no,

preferían estar en su casa.”

(EC-12)

“Pues yo me gustaría , ayuda domiciliaria, que mi marido se vea en su casa porque mi

marido se ve más a gusto. Tiene mucho pánico. Y , yo pienso que una residencia no.

Hay de todo, yo lo he visto, no me gusta ya para los abuelitos ¿como me va a gustar

para papá?( se refiere a su marido).

Ha de ser un centro de día . Porque en las residencias que yo he visto ahora, los dejan

allí, los aparcan , les dan la medicación y te los devuelven. Están allí aparcados.”

(EC-8)

“Centro de día sí , que hagan muchos. Ese es mi pensamiento. Y que estuvieran los de

Centro de Día en Centros de Día y los de Residencia en residencias. Que estuvieran

por niveles, ¿ sabes lo que te quiero decir? Eso es lo que a mí me gusta.

Pues eso que les distraigan que los entretengan con cosas, que estén pendientes de

ellos...¿ sabes lo que te quiero decir? Que los traten con mucho cariño, y cuando estén

en el centro de día que estén bien”

(EC-23)

348

Los cuidadores demandan un apoyo emocional tangible, a través de los movimientos

asociativos. Son muy valorados, porque reducen la ansiedad de los familiares, y

proporcionan tiempos de respiro, porque aportan información útil y adecuada a la

enfermedad y al cuidado en sus diferentes fases... El enfermo recibe una atención

profesional y especializada. Veamos sus demandas:

“Estamos en la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer. Hacen unas

reuniones de terapia de grupo cada 15 días con los familiares para ayuda psicológica.

Ella está en el programa de Unidad de Respiro y va dos días a la semana de 4 a 7 de la

tarde y allí le hacen terapia ocupacional. Un día a la semana el fisioterapeuta le hace

algo en la rodilla. Hay mucha demanda para este servicio. Estuvo en una lista de

espera larga. Por eso lo limitan a dos días a la semana. Como yo trabajo por las

mañanas, sólo podía ir por las tardes. Si en la Unidad de Respiro estuviera cuatro días

a la semana en lugar de dos, mejor”

(EC-21)

“Bueno yo sí, vengo aquí (se refiere a la asociación Parkinson)

por dos razones: La primera y principal , porque es una forma de mantenerla activa a

mi mujer dentro de lo posible, ¿no? Y, la otra, aunque parezca esto algo utópico, es que

es la única forma que tengo también yo de relacionarme con la gente. Estoy más

tranquilo , hablo con este, con el otro... En fin, es un desahogo de espíritu... Es la única

actividad social que realizo , es estar aquí dos horas o tres.”

(EC-5)

“Aquí venimos, y venimos y esto ha sido un pulmón porque Miguel quiere venir y yo le

digo siempre: " ¿Mañana vamos a Parkinson, mañana vamos? Y él me responde: " Sí,

no estoy para nada pero quiero ir".

(EC-8)

Algunos de los familiares han mostrado su insatisfacción viendo cómo ciertas

organizaciones no reciben ningún tipo de subvención , ni ayuda pública. Tienen la

esperanza de que algún día, puedan tener las mismas posibilidades que cualquier otra:

349

“La asociación yo creo que puede darle una respuesta una respuesta administrativa a

un problema que tenemos pero asociación, como asociación para dar una respuesta no

tenemos capacidad para darla. Porque no tenemos medios, ni recursos económicos, ni

personales , ni nada .Entonces ojalá nos dotasen de presupuestos y de .... ojalá. Pero

claro, hoy , por hoy va a cargo de las familias”

(EC-20)

Nuestras familias demandan una formación adecuada para qué hacer ante situaciones

concretas de la enfermedad . Existe una falta de información sobre las posibilidades

reales y los medios para alcanzarlas:

“Tengo falta de información con respecto a los recursos. No son nada conocidos. Se

que por aquí hay gente que tiene unas chicas que vienen a ayudarles a los trabajos de

casa, a hacerles la compra, ya que es gente muy mayor y tienen determinadas ayudas.

Conozco el servicio de Teleasistencia desde hace cuatro días.”

(EC-11)

“Pediría información, cuando sales del hospital. Estuve todos los días en el hospital y

mi padre se quedaba por las noches. En el hospital me trataron muy mal.

Yo pediría que el médico de cabecera mandara una trabajadora social a casa para que

te informe, dependiendo de cada situación.”

(EC-12)

“No sabía que habían ayudas para la adaptación de la casa a las necesidades de mi

madre y de mi abuela. Le pedimos al médico una grúa para levantar a mi abuela y nos

dijo que ya nos la darán...”

(EC-15)

“Sí, por supuesto. No sólo las ayudas sociales, sino todo el abanico, todo el abanico,

todo el abanico, y no te quepa duda, asistencia a la familia. Asistencia a la familia

porque la familia lo necesita tanto como el enfermo. Porque son situaciones que sabes

que son irreversibles, que son degenerativas.

Que no hay un futuro que digas: " Es que va a ir a mejor", y eso la familia lo sabe.”

(EC-8)

350

“Entonces tendría que haber un sistema de compensación a los cuidadores porque

cuidan a estos enfermos y creo que no existen. Entonces, ¿ cómo cuidarme yo a mí que

soy el cuidador?”

(EC-20)

Que duda cabe , que una de las grandes demandas solicitadas por los familiares sea una

ayuda de recursos económicos. Que exista una agilidad en los trámites administrativos,

mayor cobertura de los servicios, que hayan desgravaciones fiscales, que se reduzcan las

pruebas de medios para conseguir ayudas...

“Falta ayuda de la administración mucho. Las ayudas económicas del gobierno llegan

tarde. Esas ayudas las necesitan mucho antes. Cuando se necesita el dinero es antes, al

principio cuando tienes que hacer las cosas. Ahora mismo tengo que habilitar la

habitación otra vez, porque la silla que tiene no le cabe, ya tengo otro gasto.”

(EC-22)

“A mí la ayuda que me gustaría es que hubiese menos barreras mentales para entender

las dificultades de estas personas y que la maquinaria administrativa fuera más mucho

más ágil.”

(EC-20)

“Podríamos tener desgravaciones fiscales por tenerles que cuidar. A mi madre la he

incluido en la última declaración como miembro computable.”

(EC-12)

“A nivel económico, pediría que le pagaran las jeringuillas, que son para comer”

(EC-9)

Nuestras familias saben perfectamente que la persona que cuida no mejorará con el

tiempo. Admiten también con la mayor honestidad posible, que seguirán cuidando hasta

que sus capacidades les limiten el poder hacerlo. Temen al futuro , saben perfectamente

que nadie cuidara a sus familiares igual que lo han hecho ellos mismos. Sólo piensan en

351

quién se hará cargo de la persona dependiente cuando ellos ya no estén. Veamos

ejemplos :

“No, mejorar no. Porque esta enfermedad cada vez va a más. O sea que de mejorar

nada, empeorará, seguro”

(EC-7)

“La ayuda más importante sería que a su padre y a mí nos pasara algo... no tenemos ni

centros ni nada. ¿ Dónde los dejas? Si te lo cuida un hijo... a lo mejor tu hijo si que

quiere cuidártelo pero...¿y si está viviendo con alguien, ese alguien querrá cuidarlo?”

(EC-22)

“Fatal, porque irá a más. Porque irá a más porque ya lo estoy viendo. Lo hemos tenido

cinco años parado pero ahora va a más. Lo hemos tenido cinco años parado pero

ahora mi marido va a más. Ojalá se mantuviera pero veo que mi marido va a más que

no va a menos. Mientras yo pueda y Dios me de fuerzas, yo seguiré estando allí, sí, sí.

Hombre claro es que no puedo hacer otra cosa es que es mi marido y yo lo quiero y yo

aguantaré todo lo que pueda. Y cogeré ayudas, yo pienso que me ayudarán ... y si no ya

me las buscaré yo...”

(EC-23)

“Veo el final... el final lo veo catastrófico. Lo veo muy mal”

(EC-16)

“Pues no lo sé. Sólo sé que por Dios que se quede como está.

Pero bueno conforme está la cosa no lo veo nada bien. No lo veo nada bien, pero

tampoco puedo aventurarme a decir nada porque realmente no quiero que se ponga

peor, que se quede como está. Yo quiero que vivir 20 años más como vivo estos 6 , pero

tampoco lo sé... pero claro lo único que puedo decir es que mi hijo tiene el corazón

fuerte, porque lo tiene trasladado de sitio , porque se ha doblado entonces claro el

corazón se le ha desviado, está fuerte y es con lo único que contamos”

(EC-18)

352

5. Conclusiones

Este acercamiento exhaustivo, nos lleva a plantear uno de los ejes más

importantes sobre el que pivota todo nuestro análisis. Que las familias continúan siendo

el soporte más importante de las personas dependientes. La familia es una institución

que, a pesar de las diversas metamorfosis que ha vivido en los últimos años, sigue

prevaleciendo como la principal proveedora de cuidados, a pesar, de las numerosas

dificultades que supone el cuidado continuo, los familiares “siguen estando ahí”. En

este sentido las personas con dependencia siguen pensando y confiando en la red

familiar en el caso de necesitar ayuda, en contraste con la escasa aceptación de las

residencias como solución a sus necesidades.

Resulta una creencia errónea considerar que los cambios sociales acaban

transformando todas las relaciones de una sociedad, y a esto nos queremos referir en

este capítulo al tener como objetivo, analizar la visión subjetiva del apoyo informal en

el cuidado a la dependencia desde el punto de vista del cuidador. Cabe preguntarse, si a

pesar de todos estos cambios, las relaciones personales dentro de la familia en un

sentido estricto han cambiado tanto.

Es evidente que el viejo contrato que dividía las tareas productivas y

reproductivas entre los sexos, ya no es válido. Las mujeres han ganado su derecho a

dedicarse a las tareas productivas pero esto, no se ha visto compensado con una mayor

dedicación del hombre en las tareas de cuidados, sino mas bien que, éstos se han visto

asumidos, en alguna medida, por recursos públicos o privados: las guarderías, los

hospitales, las residencias de mayores, el trabajo doméstico asalariado, etc., han

compensado al que se desarrollaba en el hogar. A pesar de ello, en una proporción

significativa estas funciones siguen siendo asumidas por las mujeres y dentro de la

familia y quizás esto es así, porque el trabajo de cuidar realizado por un profesional -

especialmente en aquellos casos que exigen un elevado nivel técnico- puede tener

mayor calidad pero no ofrece una serie de características que si parece ofrecer el ámbito

privado y familiar.

En definitiva las personas que proporcionan las ayudas y los cuidados a aquellos

que necesitan un apoyo para resolver sus necesidades en su vida cotidiana y con el

objetivo de tener una calidad de vida y un bienestar, cuanto menos, aceptable, son sus

familiares más próximos y en concreto sus esposas, madres o hijas. Nuestras cuidadoras

353

se sienten en el deber y la obligación moral de hacerlo, pero no se resisten a ello y esto

es debido a que los sentimientos de amor y cariño sustentan esos cuidados.

No consideran la posibilidad de que su trabajo pueda ser ejercido o reemplazado

por otra persona o fuera de su núcleo familiar y en ningún caso han contemplado la

posibilidad de una institucionalización a no ser en un futuro en que ellas no puedan

hacerse cargo, por fallecimiento o enfermedad, o bien en el caso de que, la persona

dependiente pierda sus facultades físicas y mentales y requiera de cuidados y atenciones

más especializados o profesionales.

Consideran, eso sí, que su labor está poco reconocida, tiene poca visibilidad social

en comparación con la bondad de la tarea, por tanto lo que más demandan es apoyo,

estímulo y reconocimiento. Estiman que una gran parte de ese apoyo debería venir de la

Administración pública, se sienten “abandonadas” por los poderes públicos y su

demanda sugiere fundamentalmente servicios de proximidad y unidades de respiro. Se

trataría, en definitiva, de reconocer y compensar los costes del cuidado que otorgan, a la

vez que se intenta aminorar los prejuicios que acarrea en el cuidador.

354

Referencias bibliográficas

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355

CAPITULO VII

LA DEPENDENCIA VISTA POR LOS PROPIOS AFECTADOS

Angel Polo Enrique Berjano

Ramón Llopis

356

1. Introducción. El estudio de la dependencia en tanto hecho social se ha afrontado desde diferentes

perspectivas. Pensamos que la complejidad de un objeto de estudio como el que nos

ocupa exigía que recurriéramos a un método plural, o mejor dicho, a ensayar una

estrategia de investigación que comprendiese diferentes métodos, puesto que tanto las

dimensiones del problema –criterio ontológico- como las fuentes de obtención de la

información –criterio técnico- o la información misma –criterio epistemológico-

perfilaban una línea de investigación que comprendiese diferentes momentos y

aspectos, de manera que finalmente obtuviésemos un todo coherente y completo de la

realidad que nos proponíamos conocer: la dependencia.

A partir de fuentes estadísticas y el análisis de fuentes como la Encuesta de

Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud del INE (1999), la Encuesta de Salud

de la Comunidad Valenciana de la Generalitat Valenciana (2002) y los datos obtenidos

de los Centros de Valoración de Minusvalías de la Comunidad Valenciana pudimos

aproximarnos a la situación de la dependencia en la CV para responder a cuestiones

tales como cuál es la magnitud actual del fenómeno de la dependencia y cuáles son sus

principales características, así como la cantidad y tipología de recursos que se disponen

para darle respuesta.

Ya en el capítulo IV, bajo el título “Percepción y actitudes de la población ante el

fenómeno de la dependencia” se ha tratado de recoger el punto de vista de la población,

cómo concibe ésta y se plantea la dependencia, cómo se valora el fenómeno y cuáles

son los comportamientos y actitudes que se generan en torno a un problema que va a

tener importantes repercusiones en diferentes ámbitos: hablamos de la calidad de vida

de los afectados y de las personas que les rodean, principalmente la familia y del

conjunto de profesionales que de una u otra manera centran su actividad en los cuidados

y la atención de la dependencia. Pero hablamos también de las profundas implicaciones

y de las demandas que plantea la dependencia en el conjunto de la sociedad, y más

concretamente en el ámbito de la política social, sea por la magnitud que presenta ya en

la actualidad, sea por la evolución prevista de un fenómeno que si atendemos a la

dinámica de la población y el contexto sociodemográfico en el que nos hallamos

(pensemos en el incremento de la esperanza de vida, en el envejecimiento de la

357

población, en los importantes cambios operados en instituciones tan fundamentales

como la familia, los avances sanitarios, etc.) no puede hacer sino aumentar1.

Para el estudio de este apartado establecimos cuatro niveles de análisis que se

corresponden a su vez con cuatro perspectivas diferentes, cuatro puntos de vista,

entendiendo que nuestra aproximación a la complejidad de un fenómeno como el que

nos ocupa no podía limitarse a un enfoque unilateral. Es por ello que en nuestro trabajo

consideramos diferentes voces, todas ellas importantes y todas ellas implicadas y

partícipes en una medida u otra. Así, en un primer momento reclamó nuestra atención la

población general (Capítulo IV) para cuyo estudio el instrumento empleado fue el de la

encuesta. La encuesta fue también el instrumento elegido para pulsar la percepción y

actitudes de los cuidadores formales (Capítulo V), es decir, la de todos aquellos

profesionales pertenecientes a diferentes campos profesionales que trabajan al servicio y

en los cuidados de la dependencia, tanto técnicos como auxiliares.

Definidos y consultados los cuidadores formales, atendimos también las aportaciones de

lo que definimos como cuidadores informales (Capítulo VI), categoría ésta que

comprendería toda aquella persona que se dedica al cuidado de la dependencia de otra

persona, independientemente del tiempo que emplee en ello, y que lo haga por razón de

un vínculo familiar o personal con la persona dependiente, sin que la relación de

servicio tenga en este caso un carácter profesional ni remunerado.

2. Metodología y muestra

Este recorrido de lo general a lo concreto había de concluir centrando nuestra atención

en la visión de la dependencia que tienen los propios afectados, personas que por una u

otra razón adolecen de un determinado grado de dependencia. En este caso ya no se

1 Todas las previsiones realizadas apuntan en esa dirección. Así por ejemplo en el “Estudio sobre la vejez, dependencia y cuidados de larga duración” de Casado y Casanovas, se afirma que “el número de personas mayores crecerá en los próximos años en todos los países. Así pues, en términos estrictamente cuantitativos, el problema de la dependencia ganará en importancia. Por otro lado, las tasas de actividad de las mujeres mayores de 40 años, que como veremos más adelante son las que se han encargado en

358

trata de registrar, cuantificar y correlacionar, tareas estas que acometimos en capítulos

precedentes. Ahora nos interesaba centrarnos en la interpretación de un discurso

autorreferido, el de las propias personas afectadas sobre sí mismas y las problemáticas

que afrontan, para lo cual la herramienta de trabajo escogida fue la del grupo de

discusión, convencidos de que “mediante esta técnica libre o abierta se aspira a

reproducir el discurso ideológico cotidiano o discurso básico sobre la realidad social

de la clase social o estrato, representado por los sujetos reunidos, para mejor

interpretar en su contexto la valoración motivacional afectiva (y lo más profunda

posible) del tópico investigado por el grupo, sus creencias y expectativas sobre el

mismo, así como –en último término- la proyección de sus deseos, resistencias y

temores conscientes e inconscientes”2.

Del mismo modo que se hizo con el resto de instrumentos, los cuestionarios para la

población general y para los cuidadores formales, o las entrevistas para los cuidadores

informales, el diseño del guión de trabajo que había de servirnos de base para la

realización de los grupos de discusión se elaboró ad hoc para nuestro estudio. Mediante

el diseño muestral se ha tratado de recoger las múltiples voces de la dependencia, de

manera que se han realizado grupos de discusión tanto con aquellas personas que son

dependientes por motivos de edad como de aquellas otras en las que el proceso de

dependencia tiene su origen en una discapacidad, física o psíquica. Junto a la etiología

de la dependencia consideramos otras variables, tales como la asistencia a centros de

atención especializada, la estancia en residencias o la permanencia en el hogar. Dado el

marco espacial de nuestro estudio realizamos grupos también en las provincias de

Alicante y de Castellón. Partiendo de la consideración de los criterios expuestos3, y

tratando de minimizar las limitaciones impuestas por condiciones externas al diseño de

la investigación (disponibilidad de las personas participantes, de tiempo y de lugares

principalmente) se celebraron los grupos de discusión que a continuación relacionamos:

todas partes de cuidar a las personas mayores dependientes, seguirán aumentando en la mayoría de países los próximos años”. Casado (2001, p. 75). 2 García Ferrando, M. et al (1998, p. 217). 3 Mediante los criterios establecidos se perseguía la representación tipológica y socio-estructural del fenómeno de la dependencia, y no una representación estadística que ya fue objeto de estudio en capítulos anteriores mediante técnicas más adecuadas para ello. Para una información más ampliada sobre decisiones muestrales puede consultarse Vallés, 1999, p. 308 y siguientes.

359

Tabla 1. Descripción de la muestra

Clave Características Participantes GD-1 Afectados por la Enfermedad de Parkinson 3 hombres y 5 mujeres GD-2 Afectados por discapacidades de tipo físico residentes en

una institución 2 hombres y 6 mujeres

GD-3 Afectados por una discapacidad física atendidos en sus domicilios pero que asisten a un Centro de Día

4 mujeres y 2 hombres

GD-4 Familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer 6 mujeres GD-5 Familiares cuidadores de enfermos mentales 6 hombres y 1 mujer GD-6 Grupo de mayores que en la actualidad conservan su

autonomía 4 mujeres y 5 hombres

GD-7 Afectados por enfermedad mental de tipo crónico 4 hombres y 2 mujeres GD-8 Familiares cuidadores de enfermos mentales 6 hombres y 1 mujer GD-9 Familiares cuidadores de enfermos de Alzheimer 2 hombres y 5 mujeres GD-10 Familiares cuidadores de discapacitados psíquicos 3 hombres y 5 mujeres Como se observa en el listado, finalmente se incluyeron grupos con familiares de

afectados. Pensamos que la presencia de este colectivo está sobradamente justificada

tanto por su implicación y experiencia directa, como por tratarse de uno de los pilares de

apoyo fundamentales en lo que a cuidados de la dependencia se refiere. Los motivos

que nos indujeron a ello fueron las dificultades para recoger la expresión de los propios

afectados en determinados casos y la consideración de que la inclusión de los familiares,

además de completar el capítulo anterior del estudio (La atención a la dependencia. El

punto de vista de los cuidadores informales), era del todo pertinente en tanto podemos

entender que los familiares son las más de las veces afectados directos por el proceso de

dependencia, idea que no requiere una mayor explicación si atendemos a las

consecuencias que acarrean los cuidados de la persona dependiente4. Más adelante

tendremos ocasión de comprobar cómo curiosamente los dependientes en sentido

estricto generan a su vez nuevas formas de dependencia entre los que hay a su

alrededor. Esto es así en el sentido de que el grado de exigencia que impone a los

cuidadores informales la atención al dependiente en ocasiones es tan absorbente que

llega a anular la posibilidad del disponer del propio tiempo (para relacionarse, para

desempeñar una actividad laboral, etc.).

Tras estas consideraciones metodológicas pasamos a centrarnos en el análisis del

contenido de los grupos de discusión realizados. Para ello y a modo de títulos

360

presentamos una serie de categorías entorno a las cuales organizamos el material

obtenido. Dichas categorías se obtuvieron a partir de los grandes bloques temáticos que

surgieron durante el desarrollo de los grupos, pero sobre todo tras la lectura y análisis de

los discursos que nos ocupan. Pensamos que la coherencia y la unidad del trabajo a

efectos de la presentación era mayor si empleábamos esta opción frente a otras como

pudieran haber sido la organización del material a partir de los diversos grupos de

discusión realizados o en función de las diferentes tipologías de dependientes que

establecimos a lo largo del trabajo.

Las citas literales de extractos de las trascripciones del material recogido serán

numerosas en un intento de ser fieles al discurso original y porque además pensamos

que tienen un valor por sí mismas. Por supuesto el extracto deja la afirmación fuera del

contexto en el que fue emitida, pero a cambio obtenemos la voz directa de los afectados

y las más de las veces vemos enriquecido nuestro discurso con un aporte de claridad, de

autenticidad y de matiz que no quisimos dejar de aprovechar.

Para finalizar esta introducción simplemente añadir un último comentario relativo a la

heterogeneidad existente en el ámbito de la dependencia. La diversidad existente, la

multitud de formas que puede adoptar la realidad de la dependencia es una de las

características que le confieren gran parte de su complejidad. A la hora de planificar

cualquier actuación habrá de tenerse en cuenta de manera insoslayable el hecho de que

las diferentes situaciones de dependencia exigen una multiplicidad de atenciones y

recursos, que posibilitan a su vez distintos grados de autonomía. El criterio es el de

adecuar los recursos y los servicios a la persona, no a la inversa. Este argumento habrá

de tenerse en cuenta también en la lectura de las páginas siguientes, pensando que la

diversidad de situaciones y las diferentes categorías de personas dependientes que

podemos encontrar nos llevará a plantearnos unos objetivos ideales diferenciados a

partir de los casos. Así, en determinados momentos podremos hablar de autonomía

relativa y/o asistida (por ejemplo cuando nos referimos a discapacitados físicos o

personas mayores), mientras que en otros huelga comentar que no sería realista el

plantearnos semejante objetivo.

4 Véase capítulo VI

361

3. Análisis de los resultados A fin de presentar de manera ordenada los resultados obtenidos en nuestro trabajo,

hemos establecido una serie de categorías y subcategorías extraídas en el análisis de

contenido del discurso que llevan a cabo los actores; en este caso y como hemos

mencionado con anterioridad, las propias personas afectadas por una proceso de

discapacidad que les “obliga” en determinadas ocasiones a solicitar la ayuda de otras

personas para llevar a cabo algunas actividades de la vida diaria, o bien los cuidadores

informales, que en este caso (discapacitados psíquicos y personas afectadas por

demencias” representan la voz de los actores.

3.1 IMAGEN SOCIAL.

Autopercepción:

La dependencia supone alteraciones psicológicas en la persona del cuidador, en forma

de desgaste emocional, tensión, ansiedad, depresiones, etc., pero también y

principalmente en la persona dependiente. La autopercepción, la imagen que se tiene de

sí mismo en un proceso de dependencia o en una discapacidad cambia, y no es un

cambio favorable. La imagen que se recibe desde el exterior, la que se obtiene al

observarse uno mismo o el concebirse como una carga para la familia no son cuestiones

que ayuden.

La imagen y el tratamiento que se recibe de los demás junto a las propias limitaciones

pueden contribuir a alimentar la dependencia. ¿En qué medida contribuimos a generar

dependencia? Esta pregunta que parece un sinsentido y que a simple vista es contraria al

sentido común no es gratuita. En tanto definimos a la persona como sujeto dependiente,

como objeto de atención y cuidados y en tanto no se disponen los recursos necesarios

para avanzar en el camino de la autonomía personal (aunque se trate de una autonomía

asistida) negamos o limitamos la capacidad de la persona ya que no sólo no se potencia,

sino que se inhiben posibilidades y potencialidades susceptibles de actualización.

362

Eso es otro tema que tal vez interesa. Es decir, que la dependencia física ha llevado a una cierta

dependencia psíquica y a cierta… Bueno, es lo que yo he podido constatar que hay mucha gente que

llega a cierta… empieza a hacerse niño, empieza a adoptar el rol de niño porque la otra ha adoptado el

rol de padre, el rol de adulto se pierde. Llevo poco tiempo aquí pero lo he podido constatar, en fin, es

mi opinión.

(GD-2)

Marginación. Percepción social de la dependencia.

La imagen de discapacitado, de minusválido es algo que se sobreimpone al individuo,

menoscabando su individualidad. Es frecuente encontrar que se establece una

asociación entre la discapacidad física con una discapacidad psíquica en un proceso más

amplio de infantilización del discapacitado.

Ese muchacho está o tocado de la cabeza o loco.

A los que vamos en silla se piensan que no estamos bien de la testerola (cabeza) o que somos infantiles.

Los que vamos en silla pues bastante desgracia tenemos.

Tenemos daños corporales, pero de la olla estamos igual que tú, que tú, que ella ¿sabes lo que te

quiero decir? Y tenemos sentimientos, tenemos dolor, tenemos todo lo que cualquier otro. (GD3)

La compasión y la lástima generan molestia. Las buenas intenciones de la gente se

tornan incómodas, incluso ofensivas cuando una consideración o tratamiento compasivo

marca una diferencia, devaluando el yo y definiéndolo de forma lastimera y

uniformadora. No es tanto la muestra de “piedad” como el hecho de que la

consideración se quede ahí, no vaya más allá en la consideración de la persona.

Un mecanismo similar se da con la protección ofrecida por la familia. El prestar un

cuidado especial y un plus de protección tienen sentido en tanto ayuden a superar

determinados obstáculos o se orienten a dar una seguridad en una situación en la que la

vulnerabilidad es mayor en muchos aspectos. Pero si excede ésta su razón de ser, se

vive como un constreñimiento, una limitación que inhibe el desarrollo individual.

363

De una parte sí, digamos que el sesenta por cien si y el cuarenta por cien no. Porque protegido está

bien hasta un extremo “aliviador”, pero si te pasas del sesenta por cien ya es de un agobio que te

asfixias. La familia es súper protectora, totalmente, entonces de ahí viene la raíz del problema del minusválido

que ha entorpecido su desarrollo social.

(GD3)

Sobreprotección en un extremo, abandono en el opuesto. En ambos casos la vivencia es

la de que se atenta contra la propia individualidad. Ni la segregación ni un cuidado que

raya en la vigilancia permiten a la persona ser agente, tomar decisiones, establecer

relaciones genuinas y satisfactorias, disponer del tiempo y de la propia vida como se

plazca. Si la protección y el cuidado tienen su punto de arranque en un intento genuino

de facilitar la vida del dependiente, pasado cierto límite podríamos decir que se

pervierte cuando el exceso de celo niega la posibilidad de un proyecto de vida o limita

el actual. La fijación de ese punto, de ese límite no es algo que podamos establecer aquí

ya que estará en función ante todo de la discapacidad o del grado de dependencia

existente y de la subjetividad de la persona en cuestión.

La imagen social que se tiene de los dependientes, y más concretamente de los

discapacitados sigue siendo hoy por hoy negativa. La discriminación, pese a no ser

explícita, persiste. Ello es algo sentido y manifestado en los grupos. Una mirada de

reojo o el seguimiento al pasar es un marcaje que pesa por su reiteración a lo largo de

toda una vida.

Algunos enfermos se encierran bastante. Algunos se encierran. Se encierran en su círculo.

Pero se encierra porque han tenido una experiencia con la sociedad de insulto, como manco, ciego,

cojo, es un insulto.

(GD3)

Autoexclusión.

Todo ello puede dar lugar a que la persona discapacitada rehúya el contacto, se encierre

sobre sí misma. Tanto si es un mecanismo de defensa frente al estigma impuesto como

si se trata de una decisión personal sea cual sea su grado de conciencia, el marcaje

364

social es finalmente igual de efectivo y sus efectos igual de perniciosos. Hablamos de

perdida de confianza, de segregación, de aislamiento, todo ello aspectos relacionados

con la interiorización de la idea de que una discapacidad deviene en una diferencia que

resta valía al individuo.5

Incidir sobre la imagen social que se tiene sobre las personas dependientes, sobre los

discapacitados físicos y psíquicos es una de las demandas que surgen con frecuencia. En

primer lugar porque como vemos se trata de una imagen que llega a los dependientes

operando de manera nefasta al convertir a la persona en objeto de una definición

siempre negativa que llega incluso a atentar contra su dignidad. En segundo lugar y

debido a lo anterior se dificulta y obstaculiza un acercamiento a la persona en cuanto tal

y se impide con este tipo de definiciones e imágenes una comprensión real y completa

de la realidad de la persona dependiente que va en detrimento de su integración efectiva.

… esto es una cosa tan sumamente desconocida por tanta gente que es preciso que se haga más

publicidad para que sepan la cantidad de gente que lo sufre y cómo los que estamos cerca de ellos lo

sufrimos y no tenemos ninguna ayuda.

(GD7)

Esto que venimos afirmando cobra una significación especial en el caso de los enfermos

mentales. Se trata en este caso de uno de los colectivos que, históricamente, han sufrido

la carga del estigma social de manera más notable, e incluso con virulencia, cuando

precisamente por la problemática que les afecta necesitarían un plus de comprensión en

el intento de superación o de minimización de los efectos de la afección que padecen.

… hay varios problemas. Uno es un poco el estigma social, lo mal que acepta la sociedad la

enfermedad mental, el rechazo que hay por parte de la sociedad.

(GD10)

… establecer la base suficiente para ¿cómo diríamos? Dar una imagen un poco más realista y menos

subliminal de lo que es en sí la enfermedad mental. Sobre todo a nivel de lo que es el trato hacia los

enfermos a nivel social yo pienso que eso es lo primordial, que la gente en la calle tenga una

información real y veraz de lo que es la enfermedad mental y lo que es cada una de las tipologías que

se establecen y que ello lleve a una mejor comprensión de los pacientes que la padecen.

5 Pensemos si no en las denotaciones de la literalidad de términos como el de inválido o minusválido que se han venido empleando hasta fechas recientes para designar la realidad de la discapacidad y en el hecho de que la terminología, independientemente de su idoneidad y corrección, va cargándose con el tiempo de una carga de valor negativa. La persistencia de la carga convive con el cambio de las formas.

365

(GD9)

Para hacer frente al estigma y cambiar la percepción social de una problemática

semejante se propone la difusión y realización de campañas de información que

cambien el contenido prejuicioso de dichas concepciones, tarea que se piensa puede

tener en los medios de comunicación un potente instrumento para el cambio, ya que hoy

por hoy no sólo no ofrecen una imagen normalizada de las discapacidades y demás

problemas, sino que son estos mismos medios los que en la actualidad contribuyen a

alimentar y consolidar los estereotipos establecidos.

Con los medios de comunicación, claro. Y comunicar también que mucha gente no sabe lo que es la

enfermedad mental.

(GD10)

… porque piensan que están locos o que son deficientes mentales que no razonan y sobre todo tiene

mucho miedo a la violencia de estas personas. Es que como también los medios de comunicación…

(GD10)

Es que los medios de comunicación los ponen “guapos” a los chicos.

(GD10)

Que lo asimilan siempre a violentos, a chicos que ha hecho daño, a gente que mata.

(GD10)

Utilidad social. El yo como carga para los otros.

La interferencia en la vida de la familia es una carga psicológica que en muchos casos

no se quiere arrastrar.

No tienes derecho a cambiar la vida de la gente.

(GD2)

La diferencia con lo sostenido por los cuidadores es notable. Ellos entienden su

responsabilidad ante la dependencia como algo irrenunciable, algo de lo que nadie tiene

la culpa pero que ellos deben asumir de manera incuestionable y además, de por vida.

Evidentemente los vínculos de parentesco y las responsabilidades para con los

familiares estarían en la base de este sentimiento de obligación que en ningún momento

se cuestiona. Los familiares, pese a todo el discurso de los últimos tiempos relativo a la

366

desintegración de la familia, de abandono de los mayores, etc. siguen asumiendo el

cuidado de los suyos como algo propio. Otra cosa son las dificultades que revisten estos

cuidados y las dificultades que comportan, y que en un mundo de familias nucleares y

de viviendas reducidas, hacerles frente sea una tarea ardua complicada.

Y luego la familia necesita de un tipo de ayuda fuerte, porque si te dejas te destroza la familia. Yo

porque tengo la suerte de tener un marido maravilloso realmente pero si te dejas te destroza el

matrimonio, te destroza la convivencia con los hijos, te destroza todo porque claro el enfermo es lo

primero y tienes tus hijos, tienes tu trabajo, tienes tu marido y eso es duro ¿eh? eso es muy duro.

(GD7)

De ahí que se hable de “burnout” en los cuidadores informales, algo que venimos

observando a lo largo de nuestro estudio y que atribuimos a la implicación afectiva

inherente –generalmente el cuidador informal es familiar al mismo tiempo-, a diferencia

de los profesionales de la dependencia que tienen en su mano la posibilidad de

distanciarse y separar el tiempo dedicado profesionalmente a los cuidados del resto de

esferas de su vida. También habría que mencionar –y pensamos que no es un tema

menor- las habilidades personales y recursos técnicos con los que cuentan unos y otros,

cuidadores informales y profesionales de la dependencia. Lo que para unos es

simplemente hacer un trabajo que puede desgastar en mayor o menor medida, para otros

(generalmente otras) es una labor difícil de realizar físicamente a la que nunca se pone

final, agotadora en lo emocional y carente de cualquier tipo reconocimiento.

3.2. AYUDAS PERCIBIDAS.

La familia

En nuestra sociedad la atención a la dependencia ha recaído tradicionalmente –y lo

sigue haciendo en la actualidad- dentro del ámbito de la familia. Las diferentes

funciones y asignaciones atribuidas según género, las estructuras y dinámicas

familiares, la composición y funcionamiento del mercado de trabajo o la tardía entrada

en escena de ese complejo que denominamos Estado de bienestar estarían entre los

factores principales a la hora de fundamentar una explicación. La atención a la

dependencia se articula de una determinada manera en función de la organización de la

sociedad en la que tiene lugar. Es por ello que los diferentes cambios acontecidos en las

367

últimas décadas repercuten en última instancia en el seno de las familias y en la forma y

posibilidades de la acción protectora que éstas proporcionan. Los cambios son sentidos

y percibidos por la población, por las familias y por los dependientes, así como el

carácter irreversible de los mismos. Independientemente de las opiniones y de que estas

oscilen entre posicionamientos más “familistas” que ponen el acento en la iniciativa y

esfera de lo privado, y aquellas otras que por expresarlo de alguna manera subrayarían

la responsabilidad pública de los cuidados, podemos constatar la conciencia común a

todas ellas de la necesaria complementariedad de todas las instituciones sociales

implicadas para poder afrontar y dar respuesta satisfactoria a una problemática social

tan diversa y compleja como la de la dependencia.

Con respecto a la dependencia, pues creo que es una cosa muy importante porque depende también de

cómo se desarrolla la sociedad, porque la sociedad parece ser que está muy independiente con respecto

a los hijos, quieren ser muy independientes, hay algunos que parece que la familia la tienen un

poquito dada de lado, y entonces hay que buscar alternativas con respecto a los que tienen la edad

bastante avanzada.

(GD6)

… por eso es que yo cité la coordinación que debe haber para la solución entre familia, sociedad y

Estado. Hace años la familia era la que soportaba los problemas estos de enfermedades, de soledades y

demás, y el Estado se desentendía, no tenía la capacidad económica que tiene ahora. Se ha reinvertido,

si antes era la familia el soporte fundamental de esos casos y el Estado era en menor proporción, es

ahora por la evolución que tiene la sociedad que el Estado está asumiendo esos problemas que además

están desligando las familias por la forma de evolución de la sociedad, que ya las familias ya no tienen

esa unión, esa unión que teníamos o que había y ahora pues ya se disgrega.

(GD6)

En el momento que se planteó cuál era la clave para afrontar esta problemática, la

respuesta fue rápida y tajante.

La familia sobre todo.

La familia.

En casa, en casa.

Esto es como un complemento.

368

Sí, claro. ¿Qué haces sin familia? Aunque tengas la asociación, que te atiendan y te echen una mano,

pero en casa ¿qué haces luego solo?

(GD-1)

Yo tengo una chica que me viene y se queda a dormir en casa y se está por la noche y por la mañana.

Luego se marcha y regresa a la noche. Pues mis hijas han puesto algo, y con eso me arreglo muy bien.

(GD-1)

… en casa mis hijas son mayores, son ya personas digamos hechas y derechas que llevan todo muy

controlado y entonces que ya no necesitan nada de mí, sino al contrario. Ellas lo que hacen es

apoyarme en lo que sea. Si no hubiese venido a esto de hoy me hubieran dicho: “¿Por qué no has ido?

¿Por qué no has ido?” Se ocupan de que yo vaya adelante, por lo menos de que funcione… aunque

uno no funciona como debiera, porque la enfermedad es progresiva y es degenerativa y entonces

siempre te encuentras que si no tienes un problema lo tienes por otro lado.

(GD-1)

La familia cumple en la medida de sus posibilidades, su responsabilidad y su

importancia como fuente principal de provisión de todo tipo de recursos no se

cuestiona. No es el caso de las administraciones públicas, cuya provisión se estima

como insuficiente tanto en extensión (hasta el punto que determinados colectivos no

reciben atención) como en intensidad. Pese a esto, son las administraciones públicas las

que se piensa son responsables en última instancia de la protección social. Podría

afirmarse que si bien los recursos públicos siempre son percibidos como escasos, existe

una conciencia clara del carácter social del Estado y las instituciones públicas en tanto

único agente social interesado y capaz de afrontar el ámbito social de la política.

De Bienestar Social, que es el que se ocupa de estos menesteres. Lo que pasa es que tiene que haber

ahí una reglamentación, unas cosas bien pensadas, bien dirigidas, y saber si el dinero se emplea en lo

que se propone. ¿Quién se va a preocupar de nosotros si no es bienestar Social?

(GD-1)

Yo también diría que en la administración… lo de los enfermos mentales que no hay, no hay, y como

no hay (centros y servicios), y aquí pues no estamos abandonados, afortunadamente no estamos

abandonados, pero también hay sectores que lo necesitan y no lo tienen.

(GD-1)

Situación de los cuidadores.

La dependencia como norma es una carga para la familia, una situación que exige

demasiado para unas personas que sabiéndose responsables sienten que carecen de

369

apoyos de todo tipo. La sobrecarga que genera los cuidados de la persona dependiente

pasa factura. Se altera el orden normal que se llevaba en la casa, las rutinas, las

relaciones, a lo que hay que unir el desgaste emocional de ver en una situación que casi

siempre entraña sufrimiento a una persona que se quiere.

Mi marido ochenta va a hacer ahora. Pero me lo cargo yo ¿eh? Soy yo la que… por la tarde, a

mediodía, por la noche, yo.

(GD4)

Agota y duele. Agota y duele. Ver a una persona que ha hecho tanto, ella sola y verla caer…

(GD4)

La atención pone en una situación muy delicada al cuidador. La forma de proceder, las

dudas ante si se está actuando de la manera adecuada son muy frecuentes cuando nos

encontramos ante una dependencia que tiene su origen en trastornos psíquicos, o es

consecuencia de una enfermedad mental o de un proceso degenerativo como el

Alzheimer.

Yo al menos en estos últimos cinco años, los dos o tres primeros no he comprendido bien la

enfermedad no he sabido situarme en ningún momento en la otra parte.

(GD5)

… el miedo que sentimos, la culpa también porque a veces dices: “¿Estoy haciendo esto bien o no?”.

La culpa cada vez que vas a desplazar… cada vez que haces algo con el enfermo de Alzheimer…

(GD7)

Encontrar un equilibrio sostenible es tarea difícil cuando la persona afectada no quiere

suponer una carga para la familia, no digamos cuando el dependiente no es consciente

de su problemática. Cuando junto a ello hay hijos por medio a los que dedicar tiempo y

esfuerzos, una relación de pareja, un trabajo, y las exigencias normales que demanda el

mantenimiento de un hogar, conjugarlo todo con el cuidado de una persona que puede

llegar a necesitar una dedicación casi exclusiva puede llevar las capacidades de las

cuidadoras al límite.

Ella quiere compañía pero no quiere invadir. Ella quiere compañía, necesita compañía y la reclama.

No quiere invadir, no quiere estropear el círculo familiar de nadie… Yo me tengo que ir de mi casa a

las siete de la mañana porque ella se levanta y no desayuna si no se lo pones, y no se toma las pastillas

si no se las das, y no puedes fiarte de nada, ni del gas ni de nada porque no te puedes fiar. Entonces

sola, sola no se puede quedar ni un momento.

(GD4)

370

En ocasiones las diferentes necesidades a satisfacer crean sentimientos encontrados y

situaciones difíciles de conjugar. La compañía, el apoyo e incluso el control que en

según qué casos puede necesitar la persona dependiente dificultan el apoyo de los

familiares cuidadores cuando se intenta mantener al dependiente en su propio hogar,

mientras que el traslado al domicilio de los familiares altera inevitablemente la vida de

estos al tiempo que la persona dependiente puede llegar a percibirlo sintiendo cierto

intrusismo.

Digamos que es verdad, que al incorporarse en casa se incorpora como primera persona, se entiende

que es la que más ayuda necesita, más compañía necesita y más cuidados necesita. Ya ellos (los hijos)

no sé, hacen su marcha, el de dieciséis todavía necesita cuidados pero yo creo…creo que no se puede

sujetar todo bien, que algo se me va a escapar como siga así, pero yo creo que está todo bien sujeto, a

mí marido lo tengo bien cuidadito, de vez en cuando salta, quiero decir… que intento pero la verdad

que agota, agota y a tu persona interior se nota, eres más sensible, hablas con la gente y enseguida te

tiembla… ¿lo ves? (Se emociona).

(GD4)

Decíamos que la labor de cuidado puede llevar las capacidades de las cuidadoras al

límite. Ello es especialmente delicado cuando la encargada o encargado de los cuidados

es una persona de edad avanzada. Pensamos en los numerosos casos en los que la carga

recae sobre el/la cónyuge o algún hermano o hermana.

La constancia de los cuidados también puede llegar a anular la vida propia del cuidador

o cuidadora ya que elimina la posibilidad de cualquier salida, de descanso, suprime la

posibilidad de cualquier proyecto por modesto que sea, dificultando incluso tareas tan

básicas e importantes como la limpieza y el mantenimiento del hogar o la realización de

la compra.

Que te ata mucho, que te agobia mucho, que tu vida se ha terminado, es que tu vida… a mí se me ha

terminado. No puedes ir a ningún sitio… Entonces mira, esto necesitas mucha ayuda, muchos centros

de estos, porque yo estoy encantada ¿eh? Y mucho cariño. Mira conmigo se ríen cada vez que vamos a

una reunión, que tenemos muchas reuniones, yo digo a todas las chicas, a P., a la otra, a la otra, a A.

… tratádmelo con mucho cariño. “Si estupendo” dice, “si estamos con él…” pero es que una sola no

puede…

(GD4)

371

Aún así la negativa a internar a la persona en una residencia es notable, haciéndose gala

de un espíritu de entrega y de sacrificio digno de mención y que podemos vincular con

un rol de cuidadora que hunde sus raíces en la educación y en los modelos de familia

vigentes que le lleva a anteponer los cuidados y la atención ante cualquier otra

consideración personal. Ahora bien ¿podemos suponer que la disposición de la gente en

el futuro será de una entrega semejante?

Yo mientras pueda a domicilio, que me lo arreglen y yo me encargo mientras pueda, que dios me de

salud, un poco, y yo mi marido en casa.

(GD4)

No, no, yo quiero que viva, pero quiero que se vaya antes que yo, aunque yo al día siguiente me muera,

pero no quiero que viva. Que se vaya antes que yo, que mis hijos no tengan que cargar con él.

(GD4)

De alguna manera la magnitud de la entrega solamente la conoce la persona que la

efectúa. De ahí que no se quiera trasladar la exigencia a otros familiares u otras personas

y que nos encontremos expresiones como la anterior. Mujer mayor o de mediana edad,

esposa, madre, son lo rasgos capitales de lo que podríamos resumir como el perfil tipo

de la cuidadora informal. Ellas son conscientes de su sacrificio y lo son más que nunca

en un mundo que multiplica las opciones para muchos otros. De ahí que nos

preguntásemos sobre la disponibilidad para con el cuidado en el futuro cuando las bases

que dieron lugar a ese perfil han cambiado drásticamente, tanto en la esfera de la

organización social como en un ámbito más particular de la persona. Hablamos de

cambios en la educación, en las familias y en el trabajo, pero también en las identidades

propias y en la individualización social.

Si nos detenemos en estas consideraciones es por la idea de que los cambios no se dan

en el vacío, y que los acontecidos en este ámbito van a configurar nuevas dinámicas en

los cuidados de la dependencia. Podemos afirmar que las familias seguirán haciéndose

cargo de los suyos ante contingencias semejantes, pero podemos presumir que la

presión sobre lo público se verá también incrementada.

372

3.3 RECURSOS FORMALES. INSTITUCIONALIZACIÓN vs. SERVICIOS

PROXIMIDAD

Aquellos cuidados que posibilitan la permanencia en el hogar son los mejor valorados, y

dentro de esa opción, considerando la situación de la familia en la actualidad y la carga

que supone la dependencia, se opta por la asistencia personal como la alternativa ideal.

Ahora bien, dicha alternativa presenta el obstáculo siempre presente del coste

económico que implica, coste que no siempre puede ser asumido. Las pensiones con las

que cuentan los mayores o las personas discapacitadas son de escasa cuantía, o mejor

dicho, las cantidades de las que generalmente se dispone no dan de sí lo suficiente para

cubrir los gastos de la asistencia. El recurso al apoyo económico por parte de las

familias es una de las opciones existentes y más recurridas, pero ha de considerarse que

la familia esté en disposición de prestarlo –quiera o pueda- o no. Más allá (o más acá)

de las nociones de responsabilidad y obligación moral, o simplemente del peso de los

vínculos de parentesco nos encontramos las limitaciones económicas particulares de

cada caso, e incluso hemos de tener en cuenta que la familia puede estar o no, pueden

haberse roto los vínculos o hallarse muy deteriorados, o puede darse el caso de que

sencillamente no haya familia a la que recurrir.

… y todos estamos encantadísimos. Da la casualidad de que es una buena… que se le paga, se paga a

esta señora –aquí estamos hablando siempre de dinero- se paga a esta señora, está atendida (la

hermana), los hijos trabajan, están relajados, y yo que soy hermana estoy relajada también porque veo

que no me necesita, no me necesita, no me necesita, está todo el día una señora que está allí… esa es

una solución, porque estoy viendo que es la más viable, la más fácil y la más próxima. Porque todo lo

demás, que hagan obras y centros es estupendo, entonces lo veo bien pero ¿y el dinero? Claro ella

puede.

(GD6)

Si hablamos de servicios de proximidad y de permanencia en el hogar de la persona es

lógico que se valoren las acciones encaminadas a mejorar la accesibilidad del entorno.

La magnitud de su importancia refuerza la idea de que la discapacidad, y por ende la

dependencia, en ocasiones es algo “creado” o establecido socialmente, de manera que

una persona discapacitada puede obviar su condición y por lo tanto no ser dependiente

en un entorno favorable. La supresión de todo tipo de barreras (arquitectónicas, físicas,

instrumentales y también, claro está, mentales) contribuye a reducir los campos de

373

influencia de la dependencia de manera notable, de ahí que hayamos de entender la

eliminación de barreras y la prestación de apoyos técnicos como un derecho civil, en

tanto posibilitan la participación plena de la persona dependiente o discapacitada que lo

es por motivos del entorno6.

Por supuesto esto no es generalizable a todos los dependientes, pero sí es un argumento

importante a tener en cuenta y que no podemos ni debemos ignorar si tenemos en cuenta

la definición de la discapacidad establecida en la Clasificación Internacional del

Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF) por la Organización Mundial de

la Salud en 2001, según la cual el funcionamiento de una persona se entiende como una

relación compleja o interacción entre la condición de salud (trastorno o enfermedad) y

los factores contextuales (ambientales o personales).

Residencias

La permanencia en el propio hogar es la opción que goza invariablemente de todas las

adhesiones independientemente de la edad, del origen de la dependencia o de la

condición de cuidador o de dependiente. Dos serían las excepciones a esto: cuando la

persona dependiente ha alcanzado un estadio en el desarrollo de su patología que hace

inviable los cuidados en casa o aquellos otros casos en los que la residencia es elegida

por propia voluntad del dependiente al no querer convertirse en una carga para la

familia o las personas encargadas de su cuidado.

En el caso concreto de los afectados de Parkinson, todos ellos y ellas personas de edad

avanzada, se contempla la residencia como un recurso importante aunque siempre por

detrás de la familia o la permanencia en el propio hogar. Además existe el

inconveniente del alto coste que supone el internamiento. La edad podría entenderse

como un factor importante de decisión o de valoración de la residencia como recurso,

junto a la propia imagen de constituir una carga para los familiares si consideramos la

6 Los factores contextuales que inciden negativamente sobre una persona que ya tiene una condición deficitaria de salud, han producido la idea, bastante generalizada, discriminatoria y hasta excluyente, de que las personas con discapacidad tienen limitaciones funcionales insalvables y por tanto, durante mucho tiempo, la mayoría de la sociedad ha pensado, y muchos piensan todavía, que no pueden tener una participación activa en la sociedad, que deben ser institucionalizados, cuidados y mantenidos de por vida en una institución, aunque ésta sea su familia de origen. Esta visión de la discapacidad asalta incluso a muchas personas con discapacidad. Extraído de García Alonso, 2003. p. 34.

374

diferencia con los grupos de discusión en los que siendo los miembros más jóvenes la

residencia es contemplada como un recurso integral pero que constriñe cualquier

proyecto de vida autónoma e independiente. Ahora bien, en grupos de mayores pero que

conservaban su autonomía la residencia era un recurso que se rechazaba de plano y de

forma unánime por los participantes.

En ocasiones nos encontramos con internamientos en residencias por falta de otros

recursos. Es el caso de algunos de los discapacitados físicos que estaban internos en

una residencia debido a que no tenían una vivienda adaptada, aún dándose determinados

casos en que sí que se tenía vivienda en propiedad. De ahí la demanda general de pisos

y entornos domésticos adaptados.

Por muy bien que te traten en una residencia no es igual… te tienes que someter a unas normas, es

muy diferente. Mientras que si estás en tu casa, sales y entras cuando te da la gana.

(GD3)

Pese a la manifiesta falta de recursos y a la falta de apoyos encontramos resistencias

notables a la hora de internar a la persona dependiente por parte de los familiares y

encargados de su cuidado. Es el caso por ejemplo de aquellas que tienen a sus cuidado

un enfermo o enferma de Alzheimer o un discapacitado psíquico.

… entonces cuando las personas mayores se hacen mayores y caen en esta enfermedad que no les

puedes dejar solos y resulta que la gente que trabaja el hombre y la mujer ¿cómo pueden afrontar

esto? No es que no quieran cuidar a sus padres porque… o sea a lo mejor dicen: “primero el sueldo

que cuidar a mis padres, hale a un centro día y noche” ¿vale? Pero si te dan la posibilidad de que tú lo

puedes tener más tiempo, más centros de día, que tú puedes trabajar, tú puedes hacer tu vida, pues los

van a tener. Y es mejor para los enfermos y para las familias. No se desvincula.

(GD7)

Actualmente, a partir de cómo está organizada la prestación de los cuidados a la

dependencia la residencia es tal vez el recurso con mayor capacidad para facilitar una

atención integral. Ahora bien, ello no supone que sea la manera más eficaz de hacerlo ni

tampoco la más adecuada y satisfactoria para el usuario final. De hecho la

institucionalización total de la atención engendra una serie de efectos perversos

contrarios a los fines últimos de cualquier intervención social. El ingreso en una

residencia tiene un fuerte efecto desmovilizador que a medio y largo plazo incapacita a

375

la persona, la inhabilita para realizar funciones que posiblemente seguiría desarrollando

en un entorno en el que la independencia y la autonomía de la persona fuesen fines

valiosos en sí mismos.

… allí en la residencia te lo va a dar todo hecho, no te tienes que preocupar por nada, ni de la luz, ni

del agua, ni ir a comprar, no sé… pero también te haces más cómoda, que no te enteras de nada. Por

una parte te cuidan, pero por otra parte te haces más cómoda, de bueno “viva la virgen”, no sé hasta

qué punto es bueno.

(GD3)

Por otra parte tampoco está tan claro que la institucionalización en una residencia sea la

forma más eficaz y económica de afrontar este tipo de problemas. La independencia o el

llevar una vida autónoma con una asistencia para aquello que sea necesario puede

provocar niveles más altos de vida y de bienestar en general, y por ello contribuir a la

reducción de la demanda en el cuidado sanitario o de servicios sociales. Así lo sugiere la

investigación en materia de discapacidad y envejecimiento según la cual las personas

que han vivido de manera independiente por periodos largos de tiempo durante la

juventud o/y la madurez están menos inclinadas a buscar este tipo de ayudas.7

Centro de Día

La valoración que se hace de los centros de día como recurso social es altamente

positiva. Los servicios que se ofrecen contribuyen al mantenimiento físico y funcional

de la persona, aunque la dotación se considera insuficiente para afrontar de manera

integral un problema como el de la dependencia.

Yo entré aquí hace tres años, hecha una birria como se suele decir. No me podía ni sentar, ni levantar,

ni andar. Era dos pasitos para adelante, cuatro pasitos más para adelante, era una inútil del todo ¿eh?

Y hay que ver lo bien que me he puesto desde que estoy aquí,…

(GD-1)

Entonces yo desde hace un mes y medio que vengo, encuentro una mejoría, sobre todo con la logopeda

que me hace hacer unos gestos con la boca, con la lengua, los ojos, mover la frente, la gimnasia que

hacemos,… ha contribuido a que yo me encuentre mucho mejor, …

7 García Alonso, 2003. p. 74 dentro del apartado ¿Cómo demostrar los beneficios económicos de la vida independiente?

376

(GD-1)

Es una solución en parte, toda no es. A parte hace falta digamos más especialistas en esta enfermedad.

Que se profundice en el estudio del problema. Hacen falta más especialistas, más medicamentos (hace

un comentario que no se termina de entender acerca del tratamiento farmacológico), a parte un centro

de día donde se pueda recoger a los que tengan problemas en casa, con los tratamientos, con la

asistencia, que haya personal sanitario adecuado para los enfermos.

(GD-1)

Esto dándole una ampliación de más servicios… un fisio (por fisioterapeuta), un practicante, que

hubiera algún médico, esto… o aquí o un sitio donde la gente pueda acudir, que no fuera tampoco

muy complicado, que haya algún servicio para el personal. Claro cuanto más cosas sean mejor, porque

estas cosas son mentales, entonces hace falta un médico o un enfermero, y aquí modestamente pues

vamos estando los enfermos bien.

(GD-1)

Cuando hablamos de dotación nos referimos a los diferentes servicios prestados, pero

también a lo escaso de unas subvenciones que vienen a financiar en parte los recursos

habilitados por las asociaciones y los centros. Caso de que la dotación presupuestaria

fuera mayor se podrían ofrecer más servicios y hacerlo de manera más intensiva.

Centros de día como este centro que en Valencia solamente hay dos, que este centro cuando se

inauguró iba a tener un servicio de fin de semana, porque hay familias que sí que pueden tener

durante la semana a sus enfermos y el fin de semana tengan un momento de asueto para ellos, y no lo

hemos conseguido por falta de dinero

(GD-6)

Lo positivo de la valoración no se limita a los servicios ofrecidos en el centro. Un

aspecto que se destaca repetidamente de los centros de día es que éstos posibilitan el

disponer de un lugar de encuentro donde relacionarse, donde encontrarse, compartir un

rato, conversar y entablar amistades con personas que al verse afectadas por una misma

problemática, tienen una afinidad particular. Como se comprenderá, estamos ante una

cuestión que tiene una importancia capital para personas que por su situación particular,

de no acudir al centro tienen pocas opciones de superar la soledad. En muchos casos la

única alternativa a la asistencia al centro es la permanencia en el hogar. Y en el

domicilio particular el fantasma de la soledad tiene la sombra demasiado alargada.

Pues porque estamos solos en casa y así no estaríamos solos. Así estamos solos en casa todo el día.

(GD-1)

377

Y más días (se refiere a la posibilidad de acudir con mayor frecuencia al centro de día).

(GD-1)

Un local donde pudiéramos estar los afectados todo el día.

(GD-1)

Yo creo que es mejor la compañía de otros enfermos y aprender cosas… a mí estar en casa no me

gusta, me gusta estar en un sitio donde aprendo cosas, oyes hablar. Me gusta mucho venir aquí al

centro, para mí esto ha sido media vida.

(GD-1)

Sí, sí. Aquí nos comprendemos todos muy bien. A veces estás en casa y no tienes ganas de levantarte,

pero piensas en las chicas y no quieres estar a solas y dices: “Me voy a la asociación”. Aquí pasas la

tarde.

(GD-1)

El hecho de relacionarse, de encontrarse y compartir con un grupo de iguales es un

factor que, huelga decirlo, no debemos subestimar. Posibilita sentir que la vida que se

vive es buena y merece ser vivida, y motiva para ello. En ese contexto se entiende

fácilmente que una de las aspiraciones últimas sea siempre la de “normalidad”, por

oposición a una situación en la que la dependencia puede llegar a hacer sentir que se

lleva una existencia que no responde a unos mínimos.

Lo que hace la gente normal, yo creo. Yo en una discusión con mi mujer… le decía que prefería morir

aplastado por un camión que en casa de aburrimiento, aunque sea exagerado.

(GD-1)

Ahora bien, uno de los requerimientos fundamentales para un centro de día es el de la

proximidad espacial, ya que los problemas derivados de los desplazamientos cobran una

especial relevancia en aquellas personas con dificultades de movilidad. Además en

muchos casos son los familiares los encargados de llevar y recoger al usuario al centro,

con los trastornos y limitaciones horarias que a su vez ello implica.

… van a abrir un centro nuevo y eso es bueno, que hayan en la provincia centros nuevos, porque

claro, los que vivimos aquí en Valencia medio, medio, pero los que viven fuera no pueden venir aquí

todos los días, y para desplazarse de la provincia aquí, para venir de allí aquí es imposible claro, todos

los días, entonces si hay un centro así en la provincia mucho mejor.

(GD3)

378

Si en las ciudades o núcleos urbanos importantes que poseen estos servicios las

dificultades de acceso ya son importantes la realidad de la dependencia en el medio

rural se complica sobremanera. A la escasa accesibilidad del medio habría que añadir la

escasa dotación de centros, con lo cual el panorama que nos encontramos es en este

sentido bastante complicado y en algunos casos desalentador.

El apoyo terapéutico ofrecido en el centro de día es objeto de una valoración muy

positiva en tanto ayuda al enfermo mental a superar el círculo vicioso de su aislamiento

a partir de una línea de trabajo que pasa por la recuperación de su cotidianeidad y por el

aspecto relacional, cuestiones prioritarias para acometer cualquier otro objetivo

posterior, y que tiene en el centro de día el espacio idóneo para su consecución ya que la

persona rompe el aislamiento domiciliario para ubicarse en un espacio compartido con

otros durante el día en unos horarios establecidos.

Sí te puedo decir que aquí ingresó, perdón empezó a venir en el mes de mayo, el siete de mayo, y mi

hija era un perfecto desastre, tenía agorafobia, no salía de casa, no tenía amigas, no tenía amigos.

Aquí la han cambiado, la han transformado tanto y tanto que tiene infinidad de amigos por todos los

sitios, sale. En casa nunca se hacía la cama, se hace la cama (ahora). Ayudar a su madre no ayuda

nada, continua sin ayudar. Ducharse, la limpieza corporal no se duchaba tampoco, no se lavaba, salía

ala calle sin lavarse la cara. Hoy en día todos los días ducha por la mañana, ducha por la noche. Ha

cambiado mucho.

(GD5)

Él viene contento, él viene… porque él ha estado muchísimos años sin salir de casa, él perdió los

amigos, el establecer una conversación lo ha perdido también, entonces él viene aquí y viene contento

pero como que le cuesta de coger…

(GD5)

La valoración de estos recursos es sin excepciones muy favorable, algo común a todos

los grupos que acuden a ellos. La proximidad, las actividades y salidas, el espacio de

encuentro que constituyen, la terapia, información y apoyos que en ellos se ofrecen son

los aspectos principales de una evaluación que no arroja en ningún momento un aspecto

oscuro ni motivos de crítica a excepción de las limitaciones derivadas de la falta de

medios, de personal o de unos horarios que se desean más amplios.

Creo que es un tipo de centro que está muy bien organizado para la rehabilitación y la inserción del

enfermo mental. Pienso que se debería estimular por parte de las administraciones públicas la

creación de centros de este tipo, puesto que son centros en los cuales se recogen todos aquellos

379

aspectos más positivos del enfermo para que ellos en sí puedan ganar autoestima y puedan y puedan

desarrollar una vida de alguna manera más satisfactoria. Yo pienso que por ahí, que en líneas

generales es muy positivo.

(GD9)

Viviendas tuteladas

Las viviendas o pisos tutelados son uno de los recursos que se comentan en la mayoría

de los grupos. Se piensa que pueden ser adecuados cuando la dependencia no es grave,

y que puede ser un sustitutivo idóneo cuando el apoyo familiar no sea posible o aún

existiendo éste, como medio para el logro de una vida independiente mediante una

autonomía asistida.

Yo lo que quería decir en cuanto a los pisos tutelados es que si que hay muchos chicos que lo necesitan

mucho porque su familia no tiene recursos, los padres son muy mayores o no tienen padres, y son

personas que están casi al borde de estar sin techo ¿entiendes?

(GD10)

Existe una objeción puntual a las viviendas tuteladas en tanto no permiten vivir una vida

propia con una privacidad auténtica, que es lo que muchas veces más se hecha en falta,

pero que pensamos no empaña lo positivo de la consideración global, y es que no

permiten vivir una vida propia en tanto los compañeros y compañeras de vivienda es

algo que te viene dado. No se trata de un piso compartido con unos amigos, una pareja o

algún familiar con el que se ha decidido convivir.

Claro es que en los pisos tutelados de ahora viven cuatro o cinco personas que a lo mejor se llevan a

matar, y entonces eso no me gusta. Si era un piso, un apartamento pequeño para mí sí.

(GD2)

La propuesta alternativa a este recurso y a la residencia para aquellos casos en los que

llevar a cabo una vida autónoma –asistida- es factible pasa por la combinación de una

vivienda adaptada en la que se reciba el apoyo complementario necesario en forma por

ejemplo de servicios de ayuda a domicilio o de catering social.

Yo sería un piso en el que me pudiera manejar yo sola y eso, y una persona para lo poco que pueda

necesitar yo a una persona, lo afectivo ya me lo buscaría yo por ahí. Pero lo que necesito así para estar

380

como yo quisiera es el piso, y la persona que se dedique a ayudarme en lo que yo no pueda hacer. Yo

me solvento bastante bien, pero hay alguna cosa que no la puedo hacer por mí misma, pues que esa

persona estuviera para hacer eso por mí. Y por lo demás ya me buscaría yo la vida.

(GD2)

Te puedo decir mi punto de vista. Que pudiera vivir en un piso solo, que tuviese el apoyo de la

asistencia social…, que yo me sintiera integrado en la sociedad.

(GD3)

Unidades de Respiro.

Las unidades de respiro son uno de los servicios que, junto a los centros de día, se

piensa que más y mejor pueden contribuir a aliviar la carga de los cuidados para los

familiares que tienen a su cargo a una persona dependiente. La posibilidad de liberarse

de los cuidados por un período de tiempo, aunque sea reducido (unos días, tal vez

algunas semanas en ocasiones) es una demanda que surge siempre en aquellos grupos

en los que la dependencia es más acusada (discapacitados psíquicos y enfermos de

Alzheimer principalmente). Los cuidadores piensan en disponer de algo de tiempo para

sí mismos, pero principalmente en poder contar con un recurso en el que dejar al

dependiente ante cualquier contingencia, pero sobre todo en supuestos muy

determinados como por ejemplo en casos de enfermedad del propio cuidador. De todas

formas, y visto lo arduo de la tarea, el liberar algo de tiempo para los cuidadores hemos

de establecer que tiene un valor en sí mismo.

Entonces lo que queremos nosotros es que para poder tener esa vida social de que en un momento, en

una hora determinada podamos nosotros dejar a nuestros hijos bien atendido con las necesidades que

necesite, pues un centro llamémosle como quieras, no lo sé, de respiro, de fin de semana, residencia

diurna o no lo sé cómo llamarla, pero tener algo para que nosotros en un momento dado podamos

dejar a nuestros hijos y que estén bien atendidos de forma adecuada a sus condiciones innatas.

(GD8)

… yo pensaba tener centros de día donde existe la posibilidad de vez en cuando, sin abusar de ellos,

por turnos, como sea y todo el mundo se acopla, de dejar por ejemplo alguna noche esa persona entre

semana, o algún fin de semana o incluso alguna estancia corta de una semana al año, solamente esto.

(GD7)

381

En la actualidad las estancias disponibles son reducidas, lo que da lugar a listas de

espera.

El problema de las estancias de respiro es que me parece –todavía no ha ido nunca y no se como se va

a… pero no te la dan de hoy para mañana. Eso es lo que pasa, que si sobreviene una cosa que es le

mes que viene, la estancia de respiro te la dan al cabo de cuatro meses porque hay que hacer muchos

papeles y te la dan si no hay una lista de espera antes, y te la dan para un cierto tiempo también, no la

puedes solicitar cada dos meses o cada tres o cada cuatro. Bueno se llaman estancias de respiro por

esto, es que yo opino que para aliviar el agotamiento…

(GD7)

Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD)

El servicio de ayuda a domicilio (SAD) tal vez sea el más representativo de los servicios

de proximidad. Establecido y reconocido por ley como prestación básica, su desarrollo e

implantación, aunque progresiva, sigue siendo muy deficitaria. Y ello es así

considerando solamente la modalidad asistencial del servicio, es decir, no estamos

teniendo en cuenta en nuestra valoración la dimensión formativa de un servicio que en

teoría se planteaba unos objetivos de perfil elevado (habilidades sociales,

acompañamientos, educación social, gestión doméstica,…). En la práctica real de la

Comunidad Valenciana el SAD se limita a la realización de algunos cuidados personales

(levantamientos y aseo personal principalmente) y principalmente a tareas relacionadas

con el mantenimiento y limpieza del hogar.

Como se apuntó en el apartado de las residencias, en determinados casos un servicio de

ayuda a domicilio con el complemento de un servicio de tele asistencia y de catering

social podría evitar un internamiento o prolongar la permanencia en le hogar. Como

decíamos, si bien del internamiento hay aspectos que se valoran positivamente -sobre

todo aquellos que hacen referencia al carácter integral y permanente de los cuidados-

siempre queda por detrás en las valoraciones frente a la opción de vivir en una vivienda

propia.

Entonces a mí me gustaría, claro tener la suficiente pensión para poder irme a mi casa que es donde

debería estar, porque claro para eso tengo un piso. Y ser una persona independiente aunque me

ayudaran en las necesidades.

382

(GD2)

Ahora bien, esa opción ha de descartarse en ocasiones por no tener la capacidad de

generar los recursos suficientes para el sostenimiento propio ni disponer de los servicios

necesarios que lo apoyen.

… pero llega un momento en que eso no puede ser. Entonces en mi caso porqué teniendo yo un piso

adaptado he de venir aquí, por no tener suficiente dinero.

(GD2)

En otras ocasiones lo que se critica es la discrecionalidad y discontinuidad en la

prestación de un servicio que está condicionado por la reovación de las subvenciones.

. … pero cada tres meses la Consellería corta la ayuda, y a lo mejor se tiran tres o cuatro meses que no

mandan a nadie, entonces tienes que buscar y tienes que pagar. Las mismas chicas vienen, les pago…

Mi marido es un peso muerto, yo no lo puedo levantar para nada, y no tengo ayuda. Mis hijos cada

uno viven y trabajan, y no pueden estar allí conmigo continuamente. El problema que tenemos es ese y

gordo. Porque hay personas muy, muy malitas, discapacitadas, y es que continuamente nos lo están

cortando la subvención, están trabajando mucho allí pero no hay manera.

(GD4)

Atención socio – sanitaria.

En este apartado nos centraremos en el campo concreto de la salud mental, puesto que, a

diferencia del resto de grupos, en aquellos compuestos por enfermos mentales o

cuidadores de los mismos se comentó expresamente la cuestión de la atención sanitaria,

que, aunque a priori no era objeto de estudio en nuestro trabajo, consideramos

importante incluir aquí por las peculiaridades del colectivo.

La deficiente atención sanitaria es objeto de denuncia constante. En este sector nos

hallamos ante una carencia endémica de la sanidad pública. Si la relación médico –

paciente es importante en todo proceso clínico, en el de la atención a la dependencia y

especialmente en el ámbito de la salud mental cobra una especial relevancia. Sin

embargo es aquí donde encontramos lagunas más importantes ya no solo por la

383

discontinuidad de la relación (que también) sino porque en muchas ocasiones la

atención se percibe del todo insuficiente e incluso no existe.

Que es importante que vayamos al mismo médico y que estemos siempre con el mismo médico a no ser

que pase algo inevitable como por ejemplo que el médico de cabecera… pero si tienes siempre el

mismo psiquiatra y tienes una línea continua con él, porque es muy importante desarrollar la

confianza que tienes con el médico. (GD9)

Yo le voy a decir una cosa. Si yo esta noche me pongo enfermo llamo a la seguridad social y viene un

médico y me ve, y no es una enfermedad crónica, posiblemente sea una fiebre o algo que me ha

sentado mal, llamo a un médico y viene a mi casa. El porqué una persona enferma de este tipo, el

porqué no tiene como mínimo la misma atención, aun con más motivo, creo que se debería atender

muchísimo mejor, porque para eso tiene una minusvalía. (GD5)

También se reclama que haya una relación de comunicación más intensa entre médicos

y cuidadores, para los cuales es difícil entender el proceso que afecta a la persona que

ha de atender. El déficit de comunicación implica un déficit de información, lo cual a su

vez agrava el problema en un contexto caracterizado por el desconocimiento y la

incertidumbre.

Yo creo que sí también, muchas veces no los entiendes y no te lo explican, es que no te lo explican, le

estás diciendo: “Oye…”. Llega un momento en el que ya hay confianza y les dices: “Háblame más en

cristiano porque no me entero de lo que me estás diciendo” y sales de la consulta y dices: “Realmente

no he perdido tres horas, pero esas tres horas no me he enterado de nada”. Sales con un cacao mental

que dices: “Pobre enfermo cuando entre a hablar con el médico”.

(GD5)

Se plantea la necesidad de que el tratamiento psiquiátrico se vea complementado con

terapias psicológicas, que el tratamiento recibido no se limite a la administración

indiscriminada de fármacos, sin que por ello dejen de considerarse éstos como

necesarios.

… y voy al centro de salud. Lo que pasa que la psicóloga del centro siempre va saturada y me da cita

para un montón (de tiempo) y no lo veo bien porque yo necesito hablar con mi psiquiatra que me

atiende, pero cuando fui a hablar con la psicóloga me da cita para un montón de meses después y no

estoy muy de acuerdo con eso. Porque también necesito hablar con la psicóloga, con las dos con el

psiquiatra y con la psicóloga.

384

(GD9)

También se habla de la asistencia sanitaria domiciliaria como una modalidad de

atención a potenciar, puesto que en muchos casos es inexistente. En momentos de crisis

es difícil para el enfermo acudir al centro. Además este tipo de asistencia posibilita un

mayor conocimiento de las circunstancias del entorno que rodean al paciente.

Creo que es fundamental los planes de asistencia a domicilio que hay en algunos centros, porque eso

permite al mismo tiempo mantener un conocimiento de cuál es el ámbito familiar que rodea al

enfermo, y de esa manera luego derivado a las unidades –tanto los psicólogos como los psiquiatras-

tienen un concepto mucho más amplio que el propio de la consulta puntual de cuáles son las

condiciones de vida en las que nosotros nos desenvolvemos y pienso que esto es un tema que debía

ampliarse más porque creo no todas las unidades de salud mental tienen el servicio de atención

auxiliar a domicilio ¿no?

(GD9)

Entre las críticas a la asistencia sanitaria recibida también cabe señalar lo negativo de la

percepción de los ingresos. Cuando estos se producen tienen como finalidad casi

exclusivamente la superación de una crisis, mientras que se supone que lo correcto

pasaría por la investigación clínica de un caso particular y la adecuación del tratamiento

en función del diagnóstico obtenido. Como podemos observar no se está reclamando

algo de carácter extraordinario sino que se respete la lógica de un proceso –en este caso

un ingreso hospitalario- mediante el que se entiende ha de buscarse la solución de un

problema, y caso de no existir ofrecerse unos cuidados paliativos que cuando se dan

tampoco se valora que se haga de la forma más adecuada.

No quiero pensar nada, pero no me gusta nada el trato que se les da. Porque delante de mí no se les ha hablado bien, no se les ha tratado bien, los ves peor que en casa, por muy nerviosos que estén están peor que en casa.

(GD5)

Yo soy partidario de que se ingrese siempre y cuando sea para ver el tipo de enfermedad que tiene, para adecuarle la medicación y bueno para investigar en él, no investigar en él, no es la palabra exacta, sino para que vean la enfermedad que tiene, para saber la enfermedad que tiene… Pero no como bien ha dicho que la medicación allí es para sedarlos a todos y no quieren saber nada, incluso si dan mucho la lata le aumentan la medicación. Entonces simplemente es como un local donde los meten allí para que estén todo el día dormido y si hacen ruido les dan la medicación. Entonces eso no es un hospital.

(GD5)

385

Para finalizar este apartado, un último apunte surgido no de los grupos de enfermos

mentales, sino de los cuidadores de discapacitados psíquicos. Debido a los problemas

para verbalizar y comunicar de las personas que padecen este tipo de discapacidad se

reclama una atención sanitaria preventiva, inexistente en la actualidad en nuestra

comunidad, que vaya orientada al seguimiento y control de los estados de salud y a la

detección temprana de posibles dolencias o afecciones, que fácilmente pueden quedar

fuera la capacidad de observación de los cuidadores.

Que tenga todos los años una revisión cuando menos anual. Porque la mayoría de nuestros hijos

cuando están enfermos o les duele alguna cosa, algunos lo sabrán explicar pero la mayoría no lo sabe

qué es lo que les pasa. Y se han detectado cosas que con una medicina preventiva el mal no hubiera

llegado donde ha llegado.

(GD8)

Hospitalización Domiciliaria.

Otro de los servicios que fueron citados y que goza de muy buena consideración es el de

los programas de hospitalización domiciliaria. Dicho programa tal vez sea uno de los

ejemplos más representativos –aunque todavía por generalizar- de las tendencias

actuales en sanidad orientadas a minimizar el tiempo de permanencia en los hospitales e

incluso la necesidad de un ingreso, tendencia que no es exclusiva del ámbito médico y

que tiene en su carácter domiciliario y en las ventajas que ofrece para toda persona la

permanencia en su entorno una de sus mayores virtudes8.

… implantaron, por lo menos en el Hospital Clínico, lo que se llama hospitalización domiciliaria, una

brillante idea, brillantemente llevada adelante, al menos por el equipo que trató a la mía (se refiere a

su esposa), porque en los últimos meses la teníamos en casa en estas condiciones, había que curarla

cada día, venían del sanatorio digo del consultorio cada día… y el equipo médico de la hospitalización

8 La permanencia en el medio cotidiano supera siempre a los internamientos del tipo que sean (hospitalario, residencial, etc.) tanto en la consideración y opinión que merece a los afectados como en otros aspectos más objetivos, en tanto elimina los efectos perversos de un internamiento como puedan ser el efecto desmovilizador que entraña el ingreso, lo traumático de la vivencia del mismo, o los procesos infecciosos nosocomiales (es decir, aquellas infecciones que pueden contraerse en el hospital y endémicas a los mismos, generalmente quirúrgicas, intravasculares, urinarias y respiratorias). La distinción entre aspectos objetivos y subjetivos es meramente explicativa, dado que ambos están intrínsecamente relacionados en todo proceso terapéutico. Por supuesto, todavía son numerosos los casos en los que el internamiento es ineludible.

386

domiciliaria la visitaba por lo menos una vez a la semana. Un doctor, una enfermera, y a veces dos

enfermeras.

(GD6)

Trabajo protegido

Como vía de inserción social, como forma de obtener y generar unos recursos siempre

necesarios, como forma de establecer una rutina y una cotidianeidad que vertebre la

vida, como manera de desarrollar las capacidades propias y de establecer y mantener

relaciones con otras personas el trabajo protegido se constituye en una de las demandas

más solicitadas.

Porque yo lo comparo mi hijo por ejemplo, el caso de mi hijo, y lo veo con otros chicos que a lo mejor no tienen donde trabajar y lo noto yo mejor, o sea se comunica más con el exterior pero es porque está todo el día comunicando, pero el que está en casa todo el día…

(GD10)

Concha. El que trabaja es como si tuviera una inyección de autoestima, porque se encuentran útiles ante la sociedad y ante ellos eso está claro, entonces eso es como una inyección que tienen de autoestima para ellos, pero no hacer nada y todo el día pensando: “¿Yo de qué sirvo?”

(GD10)

Talleres ocupacionales, centros especiales de empleo, talleres de empleo han sido

algunas de las modalidades que en los últimos años se han llevado a la práctica en el

campo de la inserción laboral. Pero se trata de experiencias que no han llegado a todos

por igual y que sistemáticamente dejaron fuera a los enfermos mentales.

Se demandan para aquellos casos en que pueda realizarse algún tipo de tarea. Pese a

poder mantenerse cierto grado de actividades se entiende que las exigencias de

cualquier empresa en el mercado son por lo general demasiado elevadas, hecho este que

supone que los argumentos esgrimidos a favor del trabajo como terapia y vía de

“normalización” no se hagan generalizables a este tipo de empresas, lo cual no hace

sino constatar la discrepancia existente entre los fines sociales de las modalidades de

empleo protegido y aquellos otros que imperan en una empresa ordinaria. Es que lo que necesitan son responsabilidades, un trabajo asequible a ellos. Eso les estimula.

(GD10)

Entonces la preocupación fundamental es el encontrar una salida con un empleo, claro, para eso

tendrían que haber empresas que acogieran a este tipo de personas con este tipo de defectos mentales y

387

un trabajo que ele tuviera una seguida digamos para un futuro. O sea, enfocado… mi idea es

entidades que se hicieran cargo de este tipo de personas con estos problemas y que desarrollaran una

labor, una labor adecuada a su capacidad.

(GD5)

La necesidad de que el criterio económico sea satisfecho no puede soslayarse si

hablamos de generar recursos, pero lo que se demanda es que los criterios sociales

tengan un mayor peso específico en el funcionamiento y la valoración de este tipo de

recurso.

…yo realmente lo que a mí me gustaría, no a mí, por Carmen, es que realmente esté dentro de la

sociedad. Yo que tenga un trabajo o no tenga un trabajo realmente me da exactamente lo mismo,

porque para que un empresario contrate a mi hermana y lo único que busque es la ayuda económica

que le van a dar por coger a una persona discapacitada no lo quiero. Que haga mejor el trabajo o haga

peor el trabajo… (GD5)

3.4 FINANCIACIÓN DE LOS RECURSOS

Seguro de dependencia.

Ante la posibilidad de que la cobertura de los cuidados de la dependencia venga de la

mano de alguna modalidad de seguro la desconfianza es manifiesta. Se desconfía de las

compañías privadas y de su continuidad y solvencia futura, lo que merma la posibilidad

de considerar una opción ante la que no se tiene garantías de que las inversiones

realizadas puedan amortizarse en aquel momento en que surja la necesidad de hacerlo.

… yo durante el transcurso de mi vida profesional he pagado mutualidades, he pagado de todo, y

cuando ha llegado el momento de mi jubilación la mutualidad ha desparecido y no me han dado una

perra y he estado 20 o 30 años pagándola, por lo tanto tendríamos que pensarlo muy…

(GD6)

Ese es un defecto de los tiempos actuales, en el cual hemos visto aquí que las empresas privadas que se

dedican a asegurar el ámbito de sanidad a los 65 años te tiran hayas pagado lo que hayas tenido que

pagar y hayas sacado de ellas lo que hayas sacado, aunque no hayas sacado nada, se quedan con todo

y se acabó: “Perdió sus derechos”.

(GD6)

388

Copago

La actitud ante medidas para la financiación de los cuidados de atención a la

dependencia como la del copago no genera el rechazo que cabría esperar a priori,

cuando menos si pensamos en los rechazos tan firmes que ha suscitado este tipo de

propuestas en intentos de llevarlo a la práctica recientemente. Ahora bien, tampoco

podemos hablar de una adhesión incondicional. La cuestión es muy delicada y es del

todo necesario tener en cuenta el contexto en el que se afirma una actitud favorable al

copago. Siempre que esto fue así era considerándose que los servicios que se iban a

obtener eran más y mejores que los actuales, e invariablemente siempre apareció la

consideración del principio de universalidad de las prestaciones y servicios. La

preocupación principal es siempre en este caso la de que los servicios lleguen a aquellas

personas que los necesitan verdaderamente y que no pueden generar por sí mismas los

recursos necesarios para sufragar su coste, o sea, la realidad de la práctica totalidad de

los y las dependientes.

Esa es nuestra mentalidad, entonces tampoco pretendemos que no todo nos lo den todo gratis, que

cuando esa ayuda a domicilio que te dan –creo que están empezando a hacerlo ¿eh?- tienes que

aportar tú un poco.

(GD6)

Según la renta, según la pensión.

(GD6)

Yo no me puedo permitir a lo mejor lo de la hermana de M. de tener una señora todo el día más la

noche, más si se va a lo mejor de vacaciones, más la seguridad social, no me lo puedo permitir, porque

entonces no llegaría, no comería. Pero sí que puedo pagar a lo mejor la mitad, entonces al Estado no le

cuesta todo. ¿Me entendéis? Entonces el Estado puede atender a 1.000 personas, si esas 1.000

personas pagan la mitad atenderá a 2.000, sí, porque hay muchas personas que no podrán. También

hay mucha gente que oculta hasta lo que tiene, solo dice a los mejor el sueldecito porque así le saca al

Estado y tampoco es, no es justo.

(GD6)

El copago no está del todo mal, porque indudablemente quien tiene un poder adquisitivo pues es lógico

que pague un servicio al Estado, lo malo es que no se lo den a los que no tienen nada por eso de que

como no pueden pagar, contradice un poco.

(GD6)

Permite ampliar el ofrecimiento del servicio.

389

(GD6)

Frente a esta postura también aparece otra que entiende que la provisión de los servicios

es una cuestión que atañe directa e ineludiblemente a las instituciones públicas y que

son éstas las responsables directas, que ésa es su razón de ser y una de sus principales

fuentes de legitimidad. Junto a esto, una de las razones que fundamentan esta posición

es la consideración de lo escaso de la cuantía de las pensiones que se cobran por

jubilación u otras contingencias.

Es que para eso están las instituciones. Yo por ejemplo pienso que no, que yo no pagaría, yo pienso que hay que luchar para que eso lo tengamos de otra manera.

(GD10)

Porque dependerá de la renta que tenga cada jubilado, porque es que además a lo de aquí le tienes que sumar lo de la persona que tienes en casa, ponle 50 más. Un jubilado si ha sido autónomo no gana 100.000 pesetas al mes. Y luego tiene que comer y tiene que vestirse… Y pagar la casa, el agua, la luz… … con lo cual yo creo que ese jubilado al pobre lo que le queda es hundirse. No nos equivoquemos ¿eh?

(GD7)

Es que no estamos hablando de jubilaciones de 250.000 o 300.000 pesetas, estamos hablando de que a lo mejor un jubilado está ganando 70.000 pesetas, cómo paga el que venga aquí y que vaya una mujer a su casa, que coman, que vistan,…, ¡por favor!

(GD7)

3.5 PERSPECTIVAS DE FUTURO

Valoración actual

Se valoran los recursos creados y se estima que se ha hecho un esfuerzo en los últimos

años, que es mucho lo que se ha avanzado en las dos últimas décadas. Ahora bien, dado

que el punto de partida era tan bajo los recursos disponibles, cuando los hay, son del

todo insuficientes.

Falta de todo. Yo por ejemplo cobro muy poquito. Tendría que tener más cosas.

390

(GD3)

Además los recursos propios de los que se dispone para hacer frente a la dependencia

generalmente no son suficientes. Hablamos de apoyos técnicos, de centros y servicios,

pero también de tiempo, de espacios, de habilidades y capacidades y, cómo no, de

recursos económicos.

Mi meta ideal sería que viniera todos los días pero yo comprendo que económicamente para ellos eso

no puede ser. Y luego claro de no tener de momento nadie en casa a que de momento tenga que entrar

una persona que lo haga es otro gasto añadido, entonces yo comprendo que para ellos es un golpe lo

uno (la enfermedad) y un golpe económico es el otro, es que no hay ayuda de ningún tipo.

(GD7)

... sí que quieres cuidarlos, pero necesitas descarga y necesitas hacer tu propia vida porque además de

los cuidados necesarios estás viviendo tú, y si no, no puedes vivir. Y luego ayudas económicas porque sí

supone… mi padre gana una pensión de 60.000 pesetas al mes y 50.000 son para el centro de día y el

resto es para la gasolina que tenemos que traerle desde B.

(GD7)

La insuficiencia de recursos hace que aquellos existentes estén saturados y funcionando

por encima de sus posibilidades y de las ratios para las que fueron diseñados, lo que

redunda en perjuicio de la calidad del servicio y del bienestar del usuario final.

El centro cuando se creó, se construyó era para 40 personas, actualmente tenemos 60. Había un aula

de rehabilitación. No existe por cuanto esa aula se ha tenido que emplear en otro taller. O sea que aquí

de 40 a 60 son veinte personas más. No tenemos logopeda que quizá aquí haga falta también un

logopeda. La persona, lo que ha dicho P. antes, tenemos una fisio, terapia fisioterapéutica y

efectivamente está no solamente en este centro sino en varios centros del IVADIS de la provincia. (GD8)

La situación es especialmente sangrante en lo que toca a los afectados por una

enfermedad mental, lo que empaña de manera significativa la imagen de la

administración pública.

Lo primero, la primera ayuda si hablamos de esto es preguntar dónde están los 3.500 millones que

adeudan para la ayuda de los disminuidos físicos y mentales. Nada más estamos haciendo, al menos en

la asociación donde yo pertenezco, manifestaciones en la plaza de la Virgen, estamos intentando

391

hablar con las autoridades que no nos reciben. Esta era una pregunta. Por otra, voy a contestar que

este centro son sesenta plazas, hay una lista de espera muy grande, hay siete centros creo recordar en

Valencia, hay, no lo sé exactamente pero… Hay creo sobre unas 11.000 solicitudes de ingreso. Esto es

una cosa que habría que poner unos medios y abrir más centros, más plazas.

(GD5)

Otro aspecto a tener en cuenta es el de los requisitos que se establecen como filtro de

acceso para la obtención de una prestación determinada, en los cuales se manifiesta que

con más frecuencia de la deseada presentan un perfil demasiado elevado en forma de

unas condiciones de acceso demasiado restrictivas de modo que fácilmente pueden dar

lugar a la denegación de la solicitud. Evidentemente esa es la razón de ser del

establecimiento de unos requisitos y es la manera de imprimir un carácter selectivo, de

orientar o canalizar las prestaciones y servicios. Ahora bien, se sobrentiende que no

deben dejar fuera a aquellas personas que realmente lo necesiten.

Hay cosas que a veces, la verdad... porque yo fui el otro día a enterarme porque digo, se me ha roto la

boca y eso vale 20.000 duros, y dicen: “Toma, pues ves a tal sitio” y llegué al sitio y me dicen “¿Su

pensión?” Eran entonces de 361 euros, y me dicen: “Oh, tiene que ser menos de 248 para que le den la

ayuda” y le dije: “No, si tuviera esa pensión no vendría a pedir la ayuda porque no podría comer”. La

verdad que sí que hay cosas que podrían colaborar un poco más en las pensiones bajas, porque las

cosas están subiendo, el euro nos ha arruinado.

(GD6)

El ejemplo es una buena ilustración de lo que tratamos de explicar. Pero existen otros.

Podemos pensar por ejemplo en los requisitos y lo escaso de la cuantía ofrecida para la

adaptación de vehículos a motor y una de las conclusiones a las que se llega sin forzar

lo más mínimo el argumento es que la persona que los cumpla difícilmente estará en

situación de adquirir un vehículo para adaptarlo.

El futuro del cuidado

La confianza que se tiene en el futuro de los cuidados y de las atenciones y en una

sociedad que se preocupa y atiende a sus miembros más desfavorecidos, la confianza en

el costoso y lento avance político o en el desarrollo tecnológico y científico contrasta

392

con la visión futura de la propia situación. Se trata de personas sabedoras de que su

situación –o el de las personas a las que cuidan- superó un umbral de bienestar que no

se volverá a alcanzar, siendo más bien al contrario, ya que en muchas casos hablamos

de situaciones definidas por enfermedades degenerativas y problemas irreversibles,

irresolubles para la medicina actual y que por su propia caracterización no pueden sino

empeorar con el tiempo.

… se van adaptando las cosas poco a poco. Ahora se tiende a hacer residencias más pequeñas, no esas

grandiosas como en la que estaba S., que siempre son más familiares. Vamos muy despacio pero

aunque vayamos muy despacio se supone que siempre iremos mejorando. Yo confío en eso.

(GD2)

La realidad presente de los cuidados de una persona afectada por una dependencia es

dura por sí misma. La falta de recursos tampoco ayuda, pero se sale adelante. La

preocupación de fondo, la que presenta un mayor calado que hemos encontrado no ha

sido tanto por la realidad presente como por el futuro. Obviamente es una preocupación

que aparece sobre todo en voz de los cuidadores, pero también en la de los afectados

dependientes.

Cuando tengamos sesenta años ¿dónde nos llevarán? Cuando nos dicen que aquí podemos estar hasta los sesenta años también nos tenían que decir luego a los sesenta años donde nos llevarán… Nos han dicho que de aquí a los sesenta años nos tenemos que largar. ¿Dónde nos llevarán?

(GD5)

La inquietud procede de la incertidumbre ante cuáles van a ser las condiciones futuras

de la existencia de esas personas. ¿Dónde estarán? ¿Quién los atenderá? ¿De qué

vivirán? Son todos interrogantes que se formulan de manera constante pero de los que

se desconoce la respuesta. El grado de incertidumbre y preocupación ante la provisión

de los cuidados a la dependencia como decimos, es elevado y común a todos los

participantes de los diferentes grupos. … y mi hijo tiene 29 años, tiene un trastorno de personalidad y empezó cuando hizo el cambio… y

desde entonces pues ha sido una lucha constantemente. A mí lo que me preocupa más es el futuro,

porque tiene tres hermanos más pero claro, ellos hacen su vida, y el día de mañana yo lo que más

pienso y miedo me da es que pues hasta que yo viva la cosa, la lucha la tengo yo ahí y ya pues me he

mentalizado y no me importa pero yo que sé, el miedo lo tengo ahí porque el día que falte yo pues… es

una lucha que tienes que estar siempre…

(GD5)

393

Mientras yo viva mi hijo pues está a cubierto digamos de todas las cuestiones. Yo estoy haciendo de

padre, de madre, de amigo, de todo ¿no? Pero claro, el problema gordo como digo es el futuro. El

futuro pues… pero claro, falta que hubiera entidades que acogieran a este tipo de personas y a este

tipo de problemas.

(GD5)

Llegado el caso, la familia ya no puede ser debido a que son los familiares quienes se

plantean esas dudas ante el hipotético pero más que probable supuesto de su ausencia o

de que no haya otros parientes que puedan o quieran hacerse cargo. Por ello, o porque

los actuales cuidadores no puedan desempeñar estas funciones en un futuro se piensa

que son las administraciones quienes deben hacerlo, de ahí que se invoque la

subsidiariedad de las instituciones públicas y a su responsabilidad en la protección de

aquellos ciudadanos más desfavorecidos.

Entonces si me pongo yo enfermo el único que puede cuidarme es él porque es que además somos

familia, es que no hay familia, porque hay casos en que hay primos, hay cuñados, hay parentescos que

viven cerca, o cerca o más lejos pero aquí es que no hay parentescos, entonces dependemos digamos…

en el momento que el soltero se sitúe y lo destinen nos quedamos los dos. Mientras yo viva él lo tiene

resuelto, vamos al caso concreto pero si yo me pongo enfermo ¿a mí quien me cuida? Él no puede

cuidarme porque él necesita que lo cuiden a él…

(GD5)

Sí, yo el día que falte mi madre y falte yo, si mi hermana está no sé dónde irá a parar. Espero que ella

haga su vida. Que ella pueda seguir su vida con su enfermedad, pueda vivir con ella, no lo sé.

(GD5)

El problema lo tenemos todos lo mismo. Y el día de mañana que a todos nos afecta por igual ¿dónde le

dejamos el día de mañana? El día de mañana puede ser pasado mañana, o mañana.

(GD8)

La incertidumbre, la inseguridad y la pesadumbre de la desesperanza serían las notas

que caracterizan el tono de los comentarios relativos al futuro de la dependencia, un

futuro tan preocupante que anula el presente y que tal y como afirmó Albert Einstein,

llega enseguida. El pesimismo y la falta de seguridad en un futuro que preocupa no sin

motivos, subrayan la necesidad de replantear social y políticamente las formas en que

hacemos frente a una problemática de profundo calado, poniéndola en primera línea de

las agendas de trabajo de todos los agentes implicados.

394

Para terminar este análisis citaremos una última frase –esperando que el lector sepa

disculpar la extensión de la misma- extraída de las intervenciones, que pensamos recoge

e ilustra a la perfección esta preocupación de la que venimos hablando, tan acuciante en

la percepción de la dependencia de los propios afectados.

Si yo quería comentar una cosa y es que si de una manera u otra, como creemos todos, creo que está

mal planificado el presente, pues lógicamente en el futuro me parece que estamos perdidos. Creo que

estamos perdidos, porque si no planificamos el presente, el futuro para mí lo veo perdido. Lo que sí

puedo decirle es el futuro de unas personas que hace 25 o 30 años tenían su presente y que no ven el

futuro de ellos pero sí lo estoy viendo yo, me explico: Había una señora que tenía un hijo más o menos

de las características de los que estamos aquí y que hace no sé si 25 o 28 años tenía el problema que

tenemos nosotros: ¿Qué será el día de mañana? Ella mientras que ha vivido es, como hemos dicho,

mientras están los padres viven fenomenalmente, los limpian, los cuidan, los asean, los visten y les

hacen todo. En el momento en que esta señora ha faltado ha ido de peor en peor y está fatal, mal

atendido, tirado prácticamente en la calle, lo ingresan, sale del ingreso, se va a casa del hermano, se

harta de estar allí, no lo recoge nadie… es el futuro que aquella señora no quería ver o no quería

figurarse, hoy lo estamos viviendo los que estamos viendo el futuro de aquel presente. Entonces yo

vuelvo a la misma, si el presente de hoy está mal planificado, difícilmente estamos trabajando sobre el

futuro.

(GD5)

395

4. Conclusiones Tras el análisis realizado, pasamos a presentar un breve resumen a modo de síntesis de

cuáles han sido los aspectos más relevantes del discurso emitido por los propios

afectados:

La dependencia es un problema social y como tal las soluciones que se planteen también

habrán de ser sociales. La familia sigue viéndose como la responsable primera en este

grupo, si bien se entiende que los cambios en las estructuras familiares exigen la

participación de todos los agentes sociales para afrontar los problemas derivados de la

dependencia, que según se percibe no harán sino aumentar.

Los recursos sociales se consideran del todo insuficientes: no es suficiente el SAD, no

lo es el número de centros de día ni la cuantía de las pensiones, entre otros.

Otra de las críticas importantes que aparece en diversas ocasiones es la de cómo se

administran y gestionan los recursos, ya que en determinadas prestaciones los recursos

establecen un perfil muy restrictivo (ayuda por cuidado a enfermos de Alzheimer,

ortodoncias, adaptaciones de vehículos, etc.).

La falta de recursos no se suple con un voluntariado que tampoco es suficiente. La

dotación de recursos es considerado como algo que entra en el ámbito de

responsabilidades de las administraciones públicas.

Las ayudas económicas son inexistentes en la práctica. La familia percibe la enfermedad

como un sobrecoste, en tanto la enfermedad implica hacer frente a unos gastos (centro

de día, asistencia domiciliaria, etc.) que difícilmente se pueden asumir con la pensión –

caso de existir esta- de la persona dependiente.

Se plantea una cuestión de relevancia para la gestión y asignación de los recursos, y es

que no todos los dependientes tienen las mismas necesidades. Los recursos habrán de

adaptarse a la persona en función de sus necesidades y de las características de su

entorno socio familiar.

396

Uno de los problemas fundamentales que se recoge es el de la falta de accesibilidad del

entorno y de las viviendas de los afectados. Por lo tanto la proximidad espacial es una

de las características más a tener en cuenta debido a la estrecha relación que guarda la

dependencia con la movilidad en la mayoría de los casos.

Se demanda una mayor sensibilización de la población en general al percibirse que el

desconocimiento de este tipo de problemáticas es elevado. Ese desconocimiento es la

base de muchas de las concepciones prejuiciosas y estigmatizadoras existentes en

nuestro entorno que afectan a los diferentes colectivos de dependientes: discapacitados

psíquicos, discapacitados físicos, personas mayores, enfermos mentales, etc.

La imagen actual priva al enfermo de comprensión y al constituirse a partir de un fuerte

contenido prejuicioso contribuye al mantenimiento del estigma, en un caso en el que

precisamente lo que se necesita es un plus de comprensión y de acercamiento.

El estigma social también sanciona la discapacidad física. De hecho, la lógica del

estigma es la de sancionar aquello que quede fuera de la norma que él mismo contribuye

a establecer. En este caso se denuncia siempre un exceso de compasión, una

infravaloración que llega incluso a atribuir una discapacidad psíquica por el mero hecho

de mediar una silla de ruedas o determinados problemas de dicción.

Los problemas de identidad personal y autoestima se ven agravados cuando la persona

se concibe a sí misma como una carga para la familia propia e incluso para la sociedad,

de ahí la preferencia por la opción de llevar una vida independiente o al menos no

querer permanecer con las familias en determinados casos.

Una de las quejas importantes en este grupo es a del tratamiento recibido por parte de

los demás. Se denuncia que al discapacitado se le trata como a un niño, o bien se le

ignora, o bien se piensa que directamente tiene algún problema psicológico o mental. El

sentimiento de discriminación es generalizado, aunque se percibe que con el tiempo la

situación ha mejorado.

La disponibilidad, la actitud hacia el ejercer de cuidadoras es firme en todos los casos

pese a la ausencia de apoyos en muchos casos y la elevada exigencia de la tarea.

397

Las preferencias siempre van en la línea de asumir el cuidado del enfermo en el seno de

la propia familia. Lo que se demandan son recursos que hagan posible este cuidado sin

que ello suponga un trauma para la familia.

La persona dependiente supone una sobrecarga para el cuidador, una fuente de estrés.

Se reclama de forma generalizada un apoyo en el que podríamos distinguir dos

aspectos: por una parte todo lo referente a la información sobre las enfermedades y

diferentes afecciones, cómo afrontarlas, cómo gestionar los momentos de crisis, cuál es

la evolución posible, etc. Por otra parte estaría la demanda tanto o más importante de un

apoyo psicológico para con los propios cuidadores.

Otra de las demandas expresadas con más urgencia es la de disponer de centros o

unidades de respiro.

El desconocimiento y la falta de información también afectan a los cuidadores de las

personas afectadas. Tal vez este sea uno de los aspectos clave a la hora de afrontar los

cuidados de una dependencia de este tipo por el desgaste físico y psicológico que

conlleva. Al alto grado de exigencia, intensidad y constancia de la tarea de cuidador

habría que sumar que se trata también de un aprendizaje que hay que efectuar in itinere,

en la mayoría de los casos sin un conocimiento previo de lo que es la enfermedad en sí

misma ni de los trastornos que puede suponer, afectando a todos los ámbitos de la vida

las personas cuidadoras y del entorno del enfermo. Afecta el ámbito laboral limitando

los horarios y la movilidad, afecta el ámbito relacional y la convivencia dentro de la

propia unidad doméstica que a las dificultades propias ha de añadir la de incluir a un

miembro “extraño” y que se constituye como el centro de los cuidados y de la atención.

El internamiento en una residencia es, en líneas generales, rechazado. Frente a ello se

propone la permanencia en el hogar con el apoyo de un servicio doméstico o de ayuda

domiciliaria. Se destacan los efectos de despersonalización de estas instituciones. En el

extremo opuesto hallaríamos la permanencia en el domicilio propio con algún tipo de

asistencia. También son muy bien considerados los servicios intermedios y de

proximidad.

398

El centro de día es un recurso ampliamente valorado. Tanto por la diversidad de

servicios que en el se pueden encontrar como por funcionar como unidad de respiro que

libera de los cuidados durante unas horas.

En lo social el CRIS se considera como un recurso muy válido, capaz de movilizar al

enfermo, de ofrecerle una actividad que vertebre su día a día.

Se constata la insuficiencia de los centros de día y por ello la dificultad de muchos

afectados para acudir a los mismos.

Se denuncia que los centros de día están infradotados de personal y de servicios

asistenciales. También falta espacio físico y se ha excedido el número de usuarios en

relación a las plazas disponibles, y ello siendo centros de responsabilidad pública.

El cuidado de un enfermo en el propio hogar requiere de una asistencia domiciliaria. El

SAD existente es del todo insuficiente. La situación se agrava cuando la prestación tiene

un carácter irregular al depender de subvenciones que pueden no llegar o no ser

renovadas.

La primera demanda que se plantea es la de viviendas sociales para colectivos con

dificultades especiales.

Las viviendas tuteladas se contemplan como el recurso idóneo especialmente para

aquellos que carecen de una vivienda o en familias de pocos recursos para evitar

situaciones de marginalidad.

La crítica principal de que es objeto este tipo de recurso es la relativa a la pérdida de

intimidad debida al hecho de que los compañeros de vivienda son algo impuesto,

cuestiones estas que en una vida libre de dependencias se consideraría por lo general

intolerable.

El aspecto terapéutico de una ocupación se valora por encima incluso de los beneficios

pecuniarios que permita obtener, de ahí que se abogue por los centros ocupacionales

399

como forma de trabajar la consecución de mayores grados de autonomía, estabilidad y

autoestima.

Se plantea la necesidad de que al igual que en el campo de los discapacitados psíquicos

también existiesen iniciativas de empleo protegido en salud mental.

Ante opciones como el seguro privado para hacer frente a contingencias futuras el nivel

de desconfianza es elevado. Se desconfía de la gestión política y también de la solvencia

futura de las posibles aseguradoras.

En cuanto al copago, es una opción que se considera razonable en tanto se piensa que

permitirá ampliar y mejorar la prestación de determinados servicios. Simultáneamente

se manifiesta que en ningún caso debe quedar fuera aquellos que no puedan pagar por la

prestación.

En cuanto a la financiación de los servicios de apoyo y cuidado de la dependencia por

parte de los propios usuarios encontramos la disposición a pagar algo más siempre y

cuando ello suponga una mejora sustancial en la provisión de servicios. Esta disposición

convive con la idea de que es el de la dependencia un problema social cuya

responsabilidad atañe directa e ineludiblemente a las instituciones públicas, y con

aquella otra relativa al principio de universalidad, es decir, que aún implantándose el

copago en el acceso y disfrute de determinados servicios nadie que los necesite puede

quedar fuera por incapacidad para asumir el coste. Por lo cual en el ensayo del copago

en los servicios ha de estudiarse de forma concreta y detallada cada caso posible.

Como se comentó, las diferentes situaciones personales hacen que los grados y las

necesidades impuestas por la dependencia sean diferentes en cada caso. Ahora bien,

salvo los casos que requieren de una atención continuada de cuidados, en muchas otras

personas la combinación ideal pasaría por una vivienda adaptada, un entorno accesible

y el apoyo de un servicio de ayuda a domicilio y catering social.

Una de las propuestas o demandas importantes es la de la existencia de un recurso que,

a modo de unidad de respiro, permitiese dejar al enfermo por estancias cortas (una

noche, algunos días) bajo supuestos muy determinados, tales como el surgimiento de un

400

imprevisto, una indisposición por parte de los cuidadores, etc., para aquellos casos de

dependencia más exigentes con los cuidadores. Se critica la insuficiencia y lentitud de

las unidades de respiro actuales por las colas de espera. La flexibilidad, la proximidad y

disponibilidad deberían caracterizar un recurso semejante.

Los cuidadores no contemplan la autonomía total de sus dependientes como una opción

realista en la mayoría de los casos. Las opciones de futuro no llegan a vislumbrarse. La

propuesta pasaría en este caso por la implantación de centros residenciales de régimen

abierto combinado con alternativas ocupacionales adaptadas a las capacidades de los

afectados.

También se propone la implantación de un recurso que podríamos denominar mini

residencias, que adoptarían la forma de centro residencial de régimen abierto, como

medida que conjuga un grado de autonomía amplio con una supervisón necesaria como

alternativa a las residencias tal y como se conciben en la actualidad.

Para terminar mencionaremos de nuevo la preocupación por el futuro de la persona

dependiente a partir del momento en que los cuidadores ya no estén presentes para

atenderlo, y la incertidumbre ante cuáles serán sus condiciones de vida futuras.

401

Bibliografía y Fuentes

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402

CAPITULO VIII

LOS MODELOS DE ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA. MARCO

ANALÍTICO Y COMPARACIÓN INTERNACIONAL

R. Aliena

403

PRIMERA PARTE: MODELOS Y OPCIONES EN LA ATENCIÓN DE LA

DEPENDENCIA

1. INTRODUCCIÓN

En el primer capítulo se han revisado las diferentes concepciones que hallamos en la

literatura internacional sobre la dependencia y se ha presentado, en definitiva, qué es la

dependencia. Nos corresponde ahora considerar las opciones de que dispone una sociedad

para su atención. Lo hacemos, por supuesto, pensando en España y en el momento en que

nos encontramos (planes varios para un nuevo sistema). Al hacerlo creemos estar

contribuyendo a la reflexión colectiva sobre el asunto.

Vive nuestro país un momento en que ni el gobernante ni el legislador pueden holgar, pues

ni pueden desatender las recomendaciones de los organismos internacionales y de las

instituciones y organizaciones nacionales, ni pueden incumplir sus propios compromisos, ni

pueden consentir el actual desacople con Europa1.

Cierto es que hay incertidumbre, pues el programa comenzó con un seguro de dependencia

público, siguió con un seguro privado que debía ser incentivado fiscalmente, recibió éste

las críticas de los sindicatos, que preferían una intervención más directa y masiva, no se vio

claro y, durante un tiempo al menos, quedó el asunto en un “no saber”. Por otro lado, no se

puede desconocer el hecho de que, tras las elecciones del 14 de marzo de 2004, han

cambiado los criterios y las prioridades de la política nacional. De un modo muy especial y

apremiante, la prestación pública de dependencia (en la forma de un seguro o en cualquier

otra) ha pasado al centro de la escena (ya casi no se habla del seguro privado) y del

legislador no se espera menos que siente el cuarto pilar del bienestar: “La educación, la

sanidad, las pensiones y los servicios sociales son los pilares de un modo de vida digno y

1 Admitámoslo: hay mucho de orgullo nacional en ese empeño de dejar de ser “los rezagados”; la competencia entre naciones siempre fue un motor del Estado de bienestar.

404

son los poderes públicos quienes deben organizarlos y garantizarlos”2. “Son muchas las

voces –leemos en esta misma fuente– que claman por lo imprescindible”.

¿Con qué modelos cuenta el legislador? ¿De qué opciones dispone? ¿Qué debe tener en

consideración? ¿En quién buscar ejemplo? Seguramente no es suficiente sostener que faltan

centros de día, que faltan residencias temporales, que falta atención domiciliaria y servicios

sociales próximos y red de solidaridad y apoyo y ayudas (ésta es la parte fácil del asunto).

¿Cómo se organizan todos estos recursos? ¿Quién los financia? ¿Quién los provee?

¿Arrojaremos el bebé de la cultura familiar con el agua sucia de la desigualdad de los

sexos? ¿Dejaremos que la empresa privada tenga una voz? ¿Nos acordaremos del mundo

no mercantil, de las organizaciones voluntarias, la comunidad local, el trueque, la

reciprocidad? Si se aprueba una prestación pública, ¿deberá ser universal, contributiva o

selectiva, monetaria o en especie? Si se trata de un servicio público, ¿haremos que los

beneficiarios participen de su financiación, les haremos pagar una parte de su coste? Son

sólo algunos interrogantes (más en Casado y López i Casasnovas 2001: 11, y a todo lo

largo de su excelente trabajo). Sabemos que “lo imprescindible” puede organizarse de

muchos modos.

Dedicamos este capítulo a presentar y analizar todas estas opciones, y lo haremos, cuando

podamos, con cierto detalle y visión de la historia. Deseamos ofrecer al lector elementos

(argumentos, opiniones y evidencias, de un signo y otro) que le ayuden a formarse su

propio criterio, a consolidar la opinión que ya tiene o a cambiar su mirada. Con todo, lo

bien cierto es que siempre se parte de un punto. Nos parece conveniente que el lector

conozca de antemano la opinión que se defiende en las páginas que siguen:

1 Resulta inevitable y deseable la que llegaremos a llamar “la política de la prestación

social”, que es la que apunta a la expansión de las prestaciones existentes, su mejora y

la creación de nuevas prestaciones. Aunque no siempre desarrollamos las evidencias y

los argumentos que sustentan nuestra posición, deseamos respaldar una idea que nos

2 Son las palabras de un grupo de mujeres que normalmente se presentan como feministas en el artíulo periodístico “La vida pendiente de un parche” (EL PAÍS, 22/02/03): Elena Arnedo, Ángeles Amador, Inés Alberdi, Carmen Alborch, Cristina Alberdi, Mila Candela, Patrocinio de las Heras, etc.

405

parece de peso: “es absolutamente injusta e inadmisible la carga de funciones, servicios

y cuidados que vienen recayendo, sin apenas contraprestación, sobre las mujeres

españolas” (González Seara 2002: 699). Quedará, claro está, por discutir de qué tipo

será esa prestación: a quién cubrirá y en virtud de qué, qué ofrecerá, en cantidad y

naturaleza (si dinero o servicios), quién será el organismo o dependencia responsable de

la misma, cómo se financiará, etc.

2 Estas prestaciones, en asuntos de dependencia, no podrán sustituir por completo las

otras fuentes de bienestar (adviértase que el énfasis recae en la expresión “por

completo”). A este pronóstico, que nace de un diagnóstico del problema y de una

estimación del volumen del gasto público a comprometer, se suma un convencimiento

que se halla muy extendido, el de que no deberían sustituir por completo las otras

soluciones, pues, de hacerlo, estarían secando las fuentes que han alimentado la

solidaridad, la virtud y el espíritu de empresa de generaciones anteriores. La prestación

pública no es incompatible, al menos en principio, con que se preserven el principio y la

práctica de la responsabilidad familiar, y en concreto, de la responsabilidad de los hijos

respecto a las situaciones de necesidad en que pueden hallarse sus padres. O mejor: la

mejor prestación pública será aquella que se demuestre que no es incompatible con ese

principio y con esa práctica. Así lo entiende, al menos, buena parte de nuestros

entrevistados (capítulos 6 y 7).

3 Los gobiernos deben ser ambidextros en su diseño de una política pública en relación

con la dependencia. Si con una mano están obligados a crear una prestación, con la otra

deben impulsar lo que en este capítulo denominamos una política activa de respaldo de

las otras fuentes de bienestar (familia, mercado y mundo no mercantil), de entre las que

elegirán cuál prefieren o pueden potenciar, según sus realidades nacionales y

preferencias ideológicas.

406

2. LAS GRANDES OPCIONES EN ASUNTO DE DEPENDENCIA

En este apartado se presentan las opciones en lo que respecta a quién puede cuidar de las

personas dependientes. Es necesario distinguir entre quién provee y quién financia.

2.1. Las cuatro opciones básicas

¿Quién puede cuidar de las personas dependientes? Cuatro son las respuestas principales:

1 La familia (tanto la de dentro como la de fuera del hogar), los amigos y los vecinos. El

protagonismo, dentro del hogar, suele ser para los cónyuges en la vejez y los padres de

muchos menores discapacitados.

2 Otros (desde un empleado del hogar a un centro de día de una gran empresa), a los que

se paga gracias a la renta y el patrimonio de los hogares de las personas dependientes y

de sus familiares (que pueden ayudar a pagar).

3 Otros, a los que paga la compañía de seguros con la que el afectado, previsor, suscribió

en su día una póliza. Este pago puede ser ya directo, ya indirecto (es el asegurado quien

recibe el dinero); los cuidadores son excepcionalmente asalariados de la compañía de

seguros, pues suele ésta preferir la subcontratación.

4 Otros, a los que paga, ya directa, ya indirectamente, el Estado o los seguros sociales.

Tradicionalmente, aunque más en unos países que en otros, estos actores han tenido sus

propios empleados; en la actualidad recurren crecientemente a entidades

subcontratadas.

Cuando una sociedad –y ya no sólo un gobierno– está buscando una solución para un

problema nuevo o se replantea seriamente modificar lo existente –cual es el caso de España

y sus personas dependientes–, son éstas las posibilidades con que se encuentra. Quien desee

407

inspiración o referencia, debe mirar esta construcción (por ideal o rígida que sea; es fácil

adivinar un caso real que es la mezcla de dos o más de estas soluciones).

2.2. ¿Quién financia los cuidados formales?

¿Quién paga las prestaciones que la persona dependiente recibe?... acaso no haya pregunta

más apremiante (atiéndase al hecho de que en la solución 1 no hay pago alguno; las

consideraciones que siguen se aplican a las soluciones 2 a 4). Puede ser el Estado, desde

luego, con fondos que recauda su administración tributaria (impuestos, por lo tanto) y que

luego son asignados a diferentes departamentos administrativos. Puede ser también una caja

de seguro, bien sea pública, semipública o privada, que se alimenta con contribuciones que

pagan obligatoria y regularmente los trabajadores y sus empleadores, los autónomos y

otros, a unas tasas que fija su gobierno. Puede ser una empresa financiera que adquirió,

mediante contrato, el compromiso de una prestación a cambio de las primas que pagó,

quizá durante muchos años, el asegurado. Puede ser el propio afectado o su familia, con

dinero que sale de su bolsillo, una organización voluntaria, filantrópica, caritativa... puede

ser, en definitiva, casi cualquiera de los actores que tienen presencia en el campo, excepto

los netamente proveedores (actores de la economía informal y empresas no financieras).

La financiación es pública o es privada. Esta es la clasificación habitual. Existe

financiación pública, (i) cuando la financiación lo es por la vía de los impuestos o (ii)

cuando lo es por medio de contribuciones que se pagan obligatoriamente y cuando su

cuantía y los requisitos de acceso a las prestaciones que generan son determinados por los

poderes públicos3.

3 El primer supuesto no ofrece dudas: pocas cosas hay más públicas que los tributos. El segundo, sin embargo, requiere desarrollo. Nos presenta la realidad de muchos esquemas de protección social basados en el seguro. Se observará que se presentan en él dos condiciones: la obligación legal y la fijación pública de cuotas y condiciones. Cuando se cumplen ambas, importa poco que la caja del seguro sea privada y que sea ella misma, y no una oficina tributaria o un fondo público, quien recaude esas contribuciones. Basta repasar buena parte de los seguros de enfermedad europeos para comprobar que esto es así. ¿Qué ocurre, sin embargo, cuando se da sólo una parte y nos encontramos con que hay una obligación legal de seguro frente a ciertas contingencias, pero se deja en manos de las cajas –no sin regulación y control, como es natural– la determinación de las cuotas, de las prestaciones o de ambas? Comprobamos que la definición de público y privado, en lo que a financiación se refiere, es menos automática de lo que tendemos a presuponer.

408

Financiación individual versus financiación colectiva

Este es otro sistema de clasificación. En la financiación colectiva hay mutualidad de riesgos

y puede haber –aunque no es parte de la definición– solidaridad a favor de los grupos con

más necesidades o de las rentas más bajas (es lo que genera la llamada redistribución

vertical). “Unos por otros”, los sanos por los enfermos, los que no tienen niños por los que

sí, los empleados por los desempleados, los jóvenes activos por los jubilados... en esto

consiste la mutualidad. “Unos a favor de otros”... esto ocurre a veces, en el Estado y, en

menor medida, en algunas iniciativas privadas solidarias. Es un plus a la mutualidad. A

conciencia se decide que los que menos tienen van a ser más apoyados. En cualquier caso,

el modo de funcionar con un esquema colectivo es el mismo. Uno paga, en forma de

impuestos o de contribuciones “al Estado”, o en forma de primas y cuotas a los seguros

privados. Se asocia, por voluntad o a la fuerza, con otros que hacen justamente lo mismo:

pagar para protegerse de un riesgo y compartir ese riesgo con otros. Estos “otros” son,

según casos, bien cotitulares (de la seguridad social o de una compañía), bien compatriotas

en un país que arregla colectivamente una parte de la vida social y personal de sus

ciudadanos.

Son soluciones colectivas aquellas en las que la financiación procede de cualquiera de estas

tres fuentes: los seguros privados (al menos los que no son una forma de ahorro disfrazada),

con las primas de sus suscriptores, el Estado, con los impuestos, las cajas de los seguros,

con las contribuciones o cuotas de los asegurados.

Esos casos difíciles o mixtos, híbridos, como se les quiera denominar, son dignos de atención. Es lo que en alguna otra parte se ha denominado la política social “por otros medios”. No son –téngase en cuenta– casos teóricos, pues sistemas de este tipo existen en Australia, Suiza y los Países Bajos, para las pensiones de jubilación, ni son casos que hayan dejado de ser atractivos (todo lo contrario, su actualidad es máxima). Por otro lado, entendemos bien que no hay financiación pública cuando es el individuo o su familia quien paga con dinero que “se saca del bolsillo”. ¿Qué ocurre, sin embargo, cuando ese es un dinero del que se dispone gracias a una prestación o subsidio o a una deducción fiscal por dependencia o por cuidado de la misma? Aquí el asunto es de naturaleza diferente, pues parece de grado. Se insinúa una situación en que una parte de la financiación es pública y otra parte privada, necesaria ésta porque aquella no alcanzaba a cubrir la totalidad del coste de los cuidados. Esta es una situación típica: los dineros se suman, nada hay más fácil. Tendremos ocasión

409

La financiación individual es sencilla de explicar: (i) se paga (en dinero) por lo que se

recibe (en bienes y servicios) o (ii) se recibe (en dinero) por lo que se aportó (en dinero,

mediante pagos regulares). Soluciones individuales son tanto las que produce el ahorro

privado (con el que un hogar financia sus necesidades de cuidados), como las que

resultarían de una pensión de jubilación de las llamadas de “capitalización”, tanto si son

privadas como si lo son de la seguridad social (son, en definitiva, una forma de ahorro a

largo plazo y sometido a ciertas restricciones de disposición). Con ese dinero, que –

insistimos– no es ni más ni menos de lo que a uno le corresponde, se pueden pagar los

cuidados necesarios. La solución, en ambos casos, es individual: no hay mutualidad, no hay

solidaridad. Tan individual es, que los activos ahorrados (si no son gastados) y las

pensiones generadas (si el titular fallece antes de hora) pueden ser transmitidos en herencia.

Queda claro que “colectivo” y “público” son dos nociones diferentes: una solución puede

ser colectiva y privada. Queda claro, de igual modo, que “individual” y “privado” son dos

nociones que tampoco deben ser confundidas: una solución puede ser individual y pública.

El cuadro que sigue pretende hacer visible esta diferencia elemental.

Cuadro 1

Financiación

(ejemplos)

Privada

Pública

Individual Ahorro Seguro público de

capitalización

Colectiva Seguro privado Seguro público de

reparto

Prestación universal

Prestación selectiva o

asistencial

Fuente: Elaboración propia

de desarrollar este asunto en otro apartado. Comprobaremos que el caso presentado lo es a modo de ejemplo y que hay otras muchas posibilidades “sumatorias”.

410

2.3. El estudio de las soluciones y los casos

Es importante que todas estas opciones se conozcan bien, que no nos conformemos con

descripciones sumarias y con análisis y evaluaciones precipitadas. ¿Importante para qué?,

podríamos preguntarnos. “Para elaborar mejores políticas públicas” es una respuesta. Es

cuando quien escribe sobre estos asuntos, convencido del papel de la información, la

reflexión y el análisis en los procesos de políticas públicas, cree estar haciendo una

contribución al establecimiento de (y la fijación de prioridades en) los objetivos y a la

elección de la mejor opción (o de la mejor combinación de las mismas) para alcanzar esos

objetivos. Al identificar y generar las opciones de que se dispone, ofrece al gobierno que

desea una reforma las posibilidades entre las que, con más o menos libertad, podrá elegir.

Otra respuesta es “para conocer”, ni más ni menos. Presuponemos entonces que no hay

conocimiento sin una observación muy cuidadosa, seguida de una descripción precisa o

síntesis bien informada y de una comparación rigurosa de los casos individuales. Este

conocimiento es el que nos ha de permitir “situar” nuestro caso, aprender de las

experiencias de los demás y tener términos de parangón (quien no conoce otros países no

conoce tampoco el propio) (Sartori 1994: 32); puede incluso que nos eleve a cotas más altas

y nos dé la capacidad de comprender, explicar e interpretar la realidad.

Una tercera y última posibilidad es “para que el debate y la reflexión sean ricos y serios”.

El investigador ya no mira a los políticos y los burócratas, pues no busca influir sobre sus

decisiones. Se conforma con que la discusión académica y hasta la pública tenga cierta

textura (que sea amable, abierta y bien informada) y que se eviten las parquedades, los

juicios apodícticos, las muestras de desconocimiento, las licencias de indolencia, la

petulancia, las seguridades excesivas, etc.

411

3. FAMILIAS DE PAÍSES

Lo que hemos ofrecido en el apartado 2.1 son en principio, como se ve, cuatro posibilidades

lógicas4, “limpias de polvo y paja”. En algún momento de su historia los países “optaron”

(de manera más o menos consciente, programada y explícita) por una u otra de estas

respuestas. Al hacerlo, conformaron modelos diferentes según dieran prioridad al sector

informal, básicamente la familia (respuesta 1), al mercado (respuestas 2 y 3) o al Estado

(respuesta 4). “¿Quién cuida de las personas dependientes?” significa en realidad quién es

el actor principal, ya por prestigio, ya por representación en la economía, ya por el número

de las personas a las que atiende. No hay, desde luego, una solución que, apostando por un

actor, aniquile o vuelva prescindibles al resto. Las sociedades combinan de manera

diferente estas cuatro soluciones, que están, todas ellas, presentes por doquier, aunque –eso

sí– deciden a quién desean más.

En asunto de dependencia, tendríamos tres familias de países (i) aquéllos que

tradicionalmente han confiado en la familia (la Europa continental y mediterránea, el Asia

confuciana)5, (ii) aquellos otros que ven en el mercado una institución flexible, creativa y

eficiente, capaz de satisfacer las necesidades de la mayor parte de sus ciudadanos (el

mundo anglosajón de las colonias, básicamente Estados Unidos y Australia) y, finalmente,

(iii) aquellos que, sabedores de los fallos de la familia y del mercado, construyeron,

mediada la década de 1970, una especie de “Estado cuidador” que prolongaba sus

responsabilidades a una esfera que hasta entonces se consideraba doméstica. Estamos,

desde luego, ante una clasificación del mundo real, que se obtiene por simplificación y

subrayado de algunos rasgos (para otras tipologías: Daly 2001; Pérez-Díaz 2000); un

sistema, por lo demás, que encuentra difícil la clasificación de algunos casos “híbridos”

(Reino Unido, Países Bajos).

4 Existe en realidad una quinta, que sería: “otros, a los que envía una organización no mercantil, ya voluntarios, ya remunerados por la misma”. 5 Advertir que estamos hablando de los cuidados de dependencia, y sólo de estos cuidados, nos ahorrará la enorme inexactitud (por decir algo) de, por ejemplo, caracterizar España como un país en el que las necesidades son atendidas por la familia, con incomprensible olvido de la seguridad social y la sanidad y educación públicas.

412

Esta clasificación coincide con la muy conocida de Esping-Andersen (1993, 2000), quien

añade a la caracterización que hemos ofrecido, por institución hegemónica y por territorio,

un sello ideológico, de modo que la solución de la Europa continental, familiarista, es

conservadora, la solución anglosajona colonial, que cree en el mercado, es liberal y la

escandinava, devota del Estado, es socialdemócrata6.

La primera de estas categorías (la familiarista) agrupa en realidad a países muy diversos

entre sí, tanto que quizá fuera conveniente, al menos a efectos de las políticas de cuidado de

la dependencia, separar la situación de la Europa mediterránea. Así lo piensa al menos Lluís

Flaquer para el asunto conexo de la política familiar: “no encuentro muy útil poner en el

mismo cajón casos como Francia, Bélgica o Alemania, con una larga tradición en la

institucionalización de la política familiar, y países mediterráneos como España, Italia o

Grecia con una ausencia virtual de apoyo y servicios para las familias” (Flaquer 2003: 210).

Sucede, por otra parte, que muchos de los retratos que solemos manejar de esos países están

muy sesgados o son sencillamente anacrónicos. Ocurre lo primero con –usaremos la

hipérbole– algunas de las caracterizaciones del tipo “esos del sur, con sus anticuados

sistemas familiares, tan poco modernos ellos”. Resulta fascinante (y misterioso) que, en el

sur, se admitan sin revisión estas deformaciones, y más cuando sabemos que quienes

importan la mercancía son “espíritus críticos”. No puede desconocerse, por otro lado, el

hecho de que muchos de los países de ese primer modelo familiarista (no todavía los países

mediterráneos), siguen manteniendo una cultura de familia, pero han introducido esquemas

de protección social de la dependencia (los casos más llamativos son Alemania y Japón,

con reformas que han empezado a funcionar en 1995 y 2000 respectivamente; en el

segundo caso ha llegado a hablarse de una “reforma radical”). 6 Álvaro Espina sugiere que se debe abandonar esta terminología “agonista” por razones de tipo práctico: “¿Es acaso menos “socialdemócrata” el régimen de pensiones sueco adoptado en 2001 que el anterior, aunque el actual sea de capitalización individual (nocional) con contribuciones definidas? ¿O es más “socialdemócrata” el alemán, que mantiene básicamente el principio de prestaciones definidas, reduciendo sus parámetros? ¿Es el principio erga omnes el mejor criterio de equidad, o es preferible la selectividad para tratar a los desiguales de forma desigual en orden a corregir la desigualdad?” (2004a: 78). Entiendo que las razones prácticas aludidas tienen que ver con la convicción del autor de la necesidad de una reforma de lo que denomina el “viejo sistema de bienestar social” y con el estrechamiento de las soluciones que un marco de este tipo ofrece a los decisores (al menos a los que sienten que están en la corriente socialdemócrata). Espina parece impugnar la idea (que él cree que está implícita

413

¿Pueden las naciones elegir “a la carta”, como cuando se nos dice algo así como “Dispone

usted de estas posibilidades, decídase”? Uno quisiera que fuera de este modo, pero hay

razones para la reserva.

Adviértase, para empezar, que hay una solución, la que prima al Estado, que puede

concretarse de muchos modos. Conocemos la versión escandinava y su énfasis en que la

familia está muy bien (o no), pero que, en cualquier caso, no es necesaria: “usted,

ciudadano, incluso usted, residente en nuestro país, tiene derecho a todos estos cuidados,

tenga o no familia; puede que la tenga y que usted quiera y que ella quiera cuidarle, pero

eso no le priva de ninguno de sus derechos”7. Aquí lo que importa es que no es la única

posibilidad. La hegemonía del Estado puede concretarse de otros muchos modos: con una

solución universal pero menos militante contra la familia, con un seguro público, con

exclusión del esquema de los salarios altos, etc.

Las soluciones realmente existentes, por otro lado, son hijas de un contexto y de un tiempo.

No es sólo que las naciones tienen historia y estructuras y que éstas (la historia y las

estructuras) son difíciles de torcer; es que cada solución tiene unos requisitos que no se

pueden improvisar (otro asunto es el medio y largo plazo). El mundo anglosajón, tan

fascinante en ciertos aspectos, es “otro” mundo, como lo es también el mundo escandinavo,

tan fascinante en ciertos otros aspectos. Es así de sencillo (o de complicado). ¿No tiene un

mercado de trabajo muy flexible y ciudadanos educados y animados a diario a gestionar al

máximo sus vidas? No mire al otro lado del Atlántico. ¿No tiene usted ciudadanos cívicos,

obedientes, amantes de la igualdad, dispuestos a pagar muchos impuestos y a no engañar? en Esping-Andersen) de que “lo socialdemócrata” es sólo lo que hay –o mejor– acostumbraba a haber en Escandinavia. 7 En España, ha llegado a ser bien conocido el hecho de que una persona sueca con rotura de cadera recibe en su casa hasta cinco visitas al día de cuidadores públicos. La fuente de información ha sido el profesor Vicenç Navarro, quien usa con frecuencia, en respaldo de su tesis a favor de una solución “a lo escandinavo”, una anécdota familiar (el agudo contraste en el modo cómo fueron apoyadas su madre en Barcelona y su suegra en Suecia): “En Suecia, mi suegra tenía el derecho, por ser ciudadana sueca (independientemente de su nivel de renta y de si tenía o no familiares en casa), de ser atendida cinco veces al día por los servicios de ayuda a la familia: Una visita por la mañana la despertaba, la lavaba, le preparaba y le daba el desayuno; otra al mediodía le preparaba la comida; otra por la tarde le traía libros para que se distrajera; otra por la noche le hacía la cena y la ponía en la cama, y otra a las dos de la madrugada, venía para llevarla al lavabo” (Vicenç Navarro, “La familia en España”, en

414

No mire al norte. El reverso de esta moraleja es que tampoco “ellos” pueden encaminarse

hacia un modelo más familiarista (es muy interesante, para Escandinavia, la consulta de Lin

2004).

Un último comentario. Las soluciones tienen un precio, todas y cada una. Es normal que se

hable más de los costes de lo propio, y así, de la mucha libertad, movilidad e innovación

que impiden las familias del sur. El equilibrio aconseja, sin embargo, “contabilizar” los

costes de los modelos que, con más o menos razón, nos fascinan. La honradez nos obliga a

preguntarnos si queremos las familias norteamericanas o las familias suecas. Ellos están

contentos (eso parecen indicar las encuestas), pero nosotros aún hemos de averiguarlo. Las

naciones van adonde tienen que ir, pero no hay razón para que lo hagan con candidez y

complejo de inferioridad.

A este respecto, hay una corriente de opinión que considera especialmente necesario que

nos liberemos del “embeleso escandinavo”, o mejor, que guardemos las distancias debidas

y que cumplamos, aquí también, con aquella regla que nos obliga a buscar contraste y

contrapeso para nuestras querencias más hondas. Es fácil y humano simplificar o idealizar

la realidad (yo mismo he hablado de “ciudadanos cívicos, obedientes…”), pero debemos

exigirnos rigor y autocontrol. No sabremos quién tiene razón. Gösta Esping-Andersen

defiende la política de máxima densidad de servicios sociales que los países escandinavos

practicaron en el último cuarto del siglo pasado, pues cree que trajo libertad a la mujer y

que mejoró las tasas de fecundidad. Álvaro Espina, apoyándose precisamente en un

conocido estudio de un economista del bienestar que impugna aquél, encuentra

“difícilmente cuestionable” la tesis del consumo excesivo y el fraude al que conduce “la

oferta superabundante de estos servicios” y “la voracidad prácticamente confiscatoria del

sistema fiscal”. “Los hogares suecos –escribe– trataban de cobrarse en especie –

demandando servicios de bienestar en exceso, por relación a sus preferencias reales– la

sobrecarga fiscal que les venía impuesta”; “el uso desproporcionado de servicios familiares

permitía a las mujeres suecas participar en actividades de economía sumergida dentro de

los hogares” (Espina 2004a: 67). No sabemos quién tiene razón, pero –y ésta es la idea– no El País, 19/01/2002). Navarro ha desarrollado por extenso sus tesis en su galardonado libro Bienestar Insuficiente,

415

podemos dejar de preguntárnoslo. La inconmensurabilidad de sus conclusiones (libertad

frente a eficiencia económica, natalidad frente a fraude), desde luego, dificulta la empresa.

El que los dos autores sean colaboradores de partidos o gobiernos socialdemócratas,

tampoco ayuda.

4. LA ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA EN ESPAÑA, 2004

En el momento presente, encontramos en nuestro país un complejo orgánico de soluciones

que se parece en mucho al que precedió a la seguridad social. La dependencia está atendida,

mejor que peor, por la familia; los hogares contratan empleados domésticos y pagan

servicios mercantiles; las organizaciones voluntarias actúan con ciertas franjas de la

población; los patronos negocian con los sindicatos pensiones suplementarias, pensadas en

parte para afrontar los nuevos riesgos de una vejez prolongada; esos mismos sindicatos

pueden tener sus propios programas de ayuda; las administraciones públicas disponen de un

catálogo de prestaciones al respecto.

Dentro de este complejo, bien parece ser la familia la que tiene un protagonismo especial,

por eso acostumbra a decirse de España que es un país familiarista. Los críticos del sistema

apuntan con desdén hacia el “familiarismo amoral” y los efectos que tiene esa pauta sobre

la cultura cívica y política (particularismo, repliegue en el ámbito doméstico) y las

realizaciones prácticas (falta de innovación, ausencia de grandes proyectos colectivos). Los

defensores del mismo se esfuerzan hoy por rescatar a la familia de la inercia académica y el

sesgo ideológico que la han vuelto poco visible y escasamente apetecible, aunque no dejan

por ello de reconocer algunos de los efectos perversos de un sistema en el que la familia

tiene tanto peso.

¿Qué decir de este complejo? Está muy extendida la opinión de que el arreglo es más que

imperfecto y que es llegado el momento del cambio y la reforma. De ser así, estaríamos

ante un problema público o social. Un asunto (cualquier asunto) se convierte en un

Democracia Incompleta. De lo que no se habla en nuestro país (Barcelona, Anagrama, 2002).

416

problema de este tipo cuando la sociedad (o una parte muy influyente dentro de ella)

considera que la solución que se da es insuficiente, inadecuada, de baja calidad o injusta, o

cuando descubre que produce efectos negativos sobre otros ámbitos de la vida social (la

economía o la demografía, por ejemplo). Lo menos que se puede decir es que la

dependencia hoy en España se ha convertido en un problema social que busca una

solución8.

El diagnóstico parece bueno, aunque bien pudiera pensarse que es demasiado pesimista y

que está endulzado en exceso por el entusiasmo de quienes desean mejorar el mundo antes

acaso de acabar de comprenderlo.

Desde luego, el efecto más inquietante de este sistema de bienestar es el de la sobrecarga de

actuaciones (y responsabilidades) en la mujer, dado que la inmensa mayoría de las tareas de

bienestar recaen en ella. El caso de las mujeres, al menos de las que quieren al tiempo

trabajar y cuidar su familia, “es dramático”. Se les pueden acumular las tensiones cruzadas

de todas sus responsabilidades, y añadir las frustraciones de un cuidado insuficiente de la

familia con las de una trayectoria profesional a medias (Pérez Díaz 2000)9.

Por otra parte, no hay que olvidar que una de las consecuencias que se suelen seguir de la

incorporación de la mujer al mercado de trabajo en estas condiciones es la de que se casen

más tarde y tengan hijos más tarde (y menos hijos). De hecho, en países como España, ha

habido una caída de la tasa de natalidad espectacular en los últimos tiempos, lo que, de

seguir así, amenazaría la supervivencia de la familia y su capacidad para atender las

responsabilidades de bienestar. Es uno de esos casos en los que “las virtudes privadas, es

decir, la solidaridad entre parientes, están produciendo vicios privados” (Flaquer 2003:

214).

8 Podríamos estar en presencia de una de esas situaciones en que concurren “problemas que buscan solución, soluciones que buscan problemas y participantes que buscan problemas para resolver, intereses que satisfacer o alianzas que crear” (Dente, Subirats; cit. por Vallés 2000: 384). 9 David Casado no encuentra que la incorporación masiva de la mujer al mercado de trabajo deba utilizarse como argumento central para justificar un cambio radical del modelo: “puesto que en los próximos años buena parte de las potenciales cuidadoras van a estar trabajando cuando aparezca el problema, o bien dejarán de trabajar, o contratarán a alguien, o bien buscarán una solución intermedia” (Casado 2003: 1).

417

Por otro lado, ni el mercado ni el mundo no mercantil han sido capaces de erigirse en

soluciones. Es tesis corriente que a la sombra de una familia fuerte crecen mal estos otros

mundos. Están ahí, sin duda, cada vez con más pujanza, pero, al menos en el momento

presente, no ofrecen los recursos suficientes, salvedad hecha de la amplia, barata y

desregulada oferta de trabajo doméstico que, a pesar de sus defectos, tan bien se imbrica

con el mundo familiar (la economía informal en este caso sí prospera a su alrededor).

Finalmente, el sistema protector español de las situaciones de dependencia se caracteriza –

en sentencia de una de las personas que más han escrito sobre este asunto– por “su débil

extensión, baja intensidad y descoordinación” (Rodríguez Cabrero 2004: p. 22).

Débil extensión significa que alcanza a proteger a una parte pequeña de la población

necesitada. La Seguridad Social española no contempla dentro de su acción protectora una

rama autónoma que tenga como finalidad exclusiva cubrir la contingencia específica de

dependencia. Dispone, desde luego, de instrumentos no específicos, como el complemento

por ayuda de tercera persona de la pensión de gran invalidez (que tiene una modalidad

contributiva y otra no contributiva) o las prestaciones de servicios sociales, que

complementan las situaciones específicamente protegidas, pero la malla que llega a

extender es pequeña y está llena de agujeros. Los servicios sociales municipales y

autonómicos alcanzan a recoger a algunas otras personas y tapan algunos de estos agujeros,

pero se ven limitados por su pobre catálogo de recursos y por su –ya elegida, ya forzada por

la escasez– naturaleza selectiva (se concentran en los casos más graves) o decididamente

asistencial (de entre aquellos, acaban atendiendo a los más pobres), cual es el caso más

frecuente.

La situación se alivia en parte debido a la naturaleza universal del sistema sanitario español,

pues son muchas las personas que reciben cuidados en su interior, bien porque, además de

dependientes, están muy enfermas (el interno de un hospital recibe la asistencia de su

personal), bien porque, a la vista de las carencias del sistema social, consiguen explotar en

su beneficio algunos de sus recursos, por más que no fueran pensados para tales fines.

418

Baja intensidad significa que quienes están protegidos están mal protegidos: poco dinero,

pocos recursos a disposición de las personas atendidas, pocas horas de atención a domicilio,

etc.

La descoordinación (el último de los defectos que señala Rodríguez Cabrero) se entiende

sin demasiada explicación, pues apela a una experiencia corriente: la que constata que en

algún asunto falta armonía y consistencia, hay muchas partes, están mal integradas y se

hallan lejos de formar nada parecido a una unidad. Téngase en cuenta que el campo de las

atenciones a la dependencia está –si se nos permite la expresión– “muy florido”. Muchos

actores públicos (Administración General del Estado, Administraciones autonómicas,

provinciales y municipales, organismos no territoriales) y sobre todo dos sistemas en

concurrencia y a menudo en competencia: el sanitario y el social. Por un lado, el sistema

nacional de salud, gigante de varias cabezas, aunque altamente integrado, en donde impera

una lógica “medicalista” (la enfermedad, su cura y el criterio de los médicos) y en donde se

han introducido (por lo menos más que en el campo social) los sistemas de gerencia y la

racionalización de recursos. Por otro, el no-sistema de servicios sociales, enano, también de

varias cabezas, en donde impera una lógica “social” (domina el problema social, su

remedio y el punto de vista de los profesionales sociales) y en donde la gerencia y la

racionalización (por lo menos algunas de sus versiones) se encuentran con fuertes

resistencias políticas y profesionales10. La coordinación socio-sanitaria, desde luego, ha

sido y es una fuente de inquietud y una meta que están muy presentes en la literatura

especializada. (Añádase a ello que hay muchos actores privados: familia y organizaciones

de familiares de dependientes, personas dependientes y organizaciones que representan sus

visiones e intereses, empresas de los más variados tipos, actores informales, muchos de

ellos en situación administrativa irregular, entidades voluntarias, sindicatos, organizaciones

profesionales de todos aquellos relacionados con la dependencia: médicos, enfermeros,

trabajadores sociales, psicólogos, etc.).

10 La atención de la dependencia se enmarca en el ámbito de la prestación de servicios de bienestar social, aunque existe una estrecha relación con el ámbito sanitario, ya que: (1) un problema de salud que precise atención sanitaria puede ser el factor desencadenante o acelerador de los procesos de dependencia en las personas de edad avanzada, (2) de forma ocasional, la persona en situación de dependencia puede sufrir un proceso agudo en su estado de salud que requiera una atención sanitaria concreta (CERMI 2004: 16).

419

5. LA INTERACCIÓN PÚBLICO-PRIVADO

La clasificación presentada en el apartado “Familia de países”, es buena, sin duda, pero no

nos permite captar todas las diferencias. En esta sección privilegiamos una variable que,

habiendo sido importante en el pasado, lo será más en los años por venir: el reparto de

papeles entre lo público (aquí referido como la administración pública, el gobierno, el

Estado) y lo privado (los actores no oficiales).

1 Los actores no oficiales tienen una clara hegemonía y las administraciones públicas

ofrecen (las financian al menos) prestaciones residuales y marcadamente asistenciales11.

2 Los actores no oficiales siguen siendo los principales actores, pero la administración

pública desarrolla una importante o al menos significativa política de respaldo de las

otras fuentes12 (mercado, familia y mundo no mercantil). Esta política puede venir

acompañada de (i) una intervención residual y marcadamente asistencial de la

administración pública con prestaciones financiadas por ella, o (ii) una transferencia de

renta a hogares de renta baja para que contraten soluciones mercantiles.

(En el interior de ambos tipos pueden darse diferencias, dependiendo de qué actor no oficial

sea el predominante).

3 La administración pública diseña una malla de protección que sabe de antemano que

será poco extensa y adecuada (intensa), definitivamente o durante un tiempo de

transición, bien por limitaciones presupuestarias y razones prácticas, bien como

consecuencia de una opción política o ideológica. Paralelamente sigue adelante con su,

por otro lado tradicional, política de respaldo de las otras fuentes o la intensifica y le da 11 Véase el punto 3.2 de la segunda parte de este capítulo para una mejor comprensión de lo que significan estos términos. 12 Es ésta la expresión que de momento utilizamos, aunque más tarde se verá que hablamos de un Estado que (1) regula los cuidados y constriñe e impone límites, que son prohibiciones, deberes y obligaciones para el cuidado, (2) fomenta, apoya, facilita e incentiva las soluciones privadas, (3) persuade y educa a favor de la responsabilidad personal y la solidaridad, (4) previene la aparición de los problemas que pueden producir la dependencia y (5)

420

una proyección pública mayor. Las provisiones que cuidadores y personas cuidadas

obtienen de los actores no oficiales son, en este modelo: (i) bien un complemento y un

suplemento para quienes reciben prestaciones públicas inadecuadas, (ii) bien una

alternativa a ellas para el resto, esto es, para quienes no acceden a las prestaciones

públicas (de este modo es una alternativa forzada, incluso aunque se diera el hipotético

caso de que muchos la prefieran).

4 La administración pública hace una oferta de prestaciones con pretensiones de

universalidad y adecuación. Dada ésta, el Estado puede tanto promover como no las

otras fuentes, que deben ser vistas (i) como complemento y suplemento de unas

prestaciones que son adecuadas para el beneficiario prototípico (éste pretende más), (ii)

como complemento y suplemento de unas prestaciones que no llegan a cubrir las

necesidades especiales de ciertos usuarios (que necesitan más), (iii) como alternativa

para aquellos ciudadanos que, a pesar de las pretensiones de universalidad, ven

rechazada o postergada su solicitud, (iv) como alternativa para muchos usuarios que

prefieran no hacer uso de las prestaciones públicas (por las razones que sean). Este

carácter alternativo puede serlo desde el principio (o bien ciertas categorías –de renta o

de otro tipo– quedan eximidas por ley de la financiación del esquema público, o bien la

ley ofrece esa posibilidad a cualquiera que desee acogerse a la misma). “Alternativa”,

en este caso, ya no implicaría una renuncia voluntaria a un beneficio al que se tiene

derecho (renuncia que lo es de un servicio, pues no tiene sentido que lo sea de una

prestación en metálico, salvo que lleve aparejadas unas condiciones o contrapartidas

que no sean del agrado del beneficiario). Esta posibilidad (el acogerse a esa excepción)

suele darse en el caso de unas prestaciones de naturaleza contributiva. Puede darse el

caso de que las contribuciones sean recaudadas del modo habitual para ser destinadas

después, y de modo obligatorio, a la compañía de seguros o esquema privado que el

asegurado elija.

5 La administración hace una oferta de prestaciones con pretensiones de universalidad

(cobertura completa o, por lo menos, muy extensa) y adecuación y dedica apenas preserva las instituciones y las experiencias en cuyo interior la gente cuida y aprende el significado y la importancia

421

esfuerzos al respaldo de las otras fuentes (que, no obstante, seguirán cumpliendo,

mientras se mantengan vivas, las funciones antes mencionadas).

En estos tres últimos modelos hace falta una red de asistencia social, en especial (i) cuando

se acude al método del seguro, y (ii) cuando, con independencia del método escogido, las

prestaciones lo son preferentemente en metálico (aunque también es posible aplicar

criterios asistenciales en la concesión de servicios extraordinarios –necesarios pero no

previstos en la carta de prestaciones universales–, de modo que sólo disfrutarían de ellos las

personas de baja renta).

¿En qué situación se encuentra España en estos momentos (septiembre de 2004)? Sin duda,

en el primer modelo: “La actuación de la Administración, ya sea en el ámbito autonómico o

municipal, tiene un carácter marcadamente subsidiario: sólo cuando la familia se

desentiende, claudica o se desconoce, y siempre de acuerdo con la capacidad económica del

beneficiario, se procede a financiar públicamente la asistencia requerida” (Casado 2003: 1).

Y de nuevo sin dudarlo, en el primer modelo y no en el segundo, pues es difícil hablar para

nuestro país de una política de respaldo de las otras fuentes, y, más en concreto de una

política familiar13.

Estamos, sin embargo, en movimiento. Es difícil aventurar si hacia el tercero, el cuarto o el

quinto de los modelos que acabamos de presentar.

Los grados de la dependencia

Es un asunto que no podemos obviar. La dependencia tiene grados, hasta siete en algunos

sistemas de calificación. Se entiende bien: no es lo mismo ser “absoluta y totalmente

dependiente” que “un poco dependiente, pero no mucho y no en todo”; se adivina, además,

que hay condiciones y situaciones intermedias. ¿Quién está en condiciones de asegurar que

el Estado debe proteger o que finalmente protegerá todos esos grados? Bien podría ser que, de cuidar.

422

por razones doctrinales o por puro pragmatismo, se decidiera a cubrir sólo las situaciones

más graves. Quedaría el resto, en tal caso, para el mundo privado.

6. OPCIONES Y VALORES

El lector advertirá que, en el fondo, lo que nos estamos preguntando es quién debe cuidar

de las personas dependientes, y no quién puede hacerlo o quién lo hace realmente. La

cuestión sería, por lo tanto, estrictamente normativa, pues tiene que ver con el “deber ser”.

¿Es esto así?

Sí y no. Hay tres líneas argumentales que quisiéramos presentar. La primera es conocida y,

la verdad, a estas alturas, poco interesante, pues resulta obvia. La política social –como

cualquier otra– implica compromiso: los gobiernos funcionan dentro de un marco

preestablecido (la historia, la tradición política y administrativa) y deben aceptar

conciliaciones y renuncias (siempre hay eso que los economistas llaman un trade-off, un

toma y daca, un “esto por aquello”). “¿Quién debe cuidar?” es, para muchos, una mala

pregunta. “¿Quién es probable que cuide?”... esto es lo que importa. Más allá de lo bueno y

deseable (del deber ser), están los juegos de intereses, las opciones de los electorados, la

situación económica, las expectativas y las previsiones de futuro, la evolución de las

mentalidades, etc. El futuro es un juego entre lo que hay, lo que es bueno, lo que se quiere y

lo que es posible que se consiga.

La segunda línea es la que defiende que estamos ante una cuestión normativa a condición

de que se entienda bien este término. Acostúmbrase a pensar que lo normativo tiene que ver

sólo con el valor de las cosas y, por tanto, con aquello que se considera bueno y deseable y,

dentro de ello, con los grandes valores sociales: la igualdad, la libertad, la justicia social, la

cohesión social, con omisión grave, por cierto, de todo lo que tiene que ver con las visiones

del bien de las personas concretas (aquello en lo que consiste su buena vida, su felicidad o

13 Entiéndase por tal el conjunto de “medidas y decisiones adoptadas por el Estado y demás poderes públicos para influir, mantener, proteger o cambiar las estructuras, los papeles y el bienestar de la institución y de la vida familiar” (es la que usa González Seara 2002: 668).

423

su bienestar, en un sentido amplio) y de las virtudes que deben adornarlas (aquellas

cualidades de mente y de carácter que facilitan una buena vida). Se olvida, de este modo,

que una solución puede ser considerada buena y deseable (i) porque sea coherente, realista

o eficiente o (ii) porque facilite la buena vida, la felicidad o el bienestar de las personas

implicadas (la persona cuidada y el cuidador), y no sólo en un sentido material. Otro mal se

deriva de esta reducción de lo normativo a las Grandes Palabras, tan importante o más que

el anterior, y es que se propicia un debate deficiente. Aquéllas están, ciertamente, invitadas

a la mesa (y es bueno que sea así), pero hacen que la controversia se vuelva, por culpa de su

majestuosidad, un poco pomposa y abstracta, o que todo quede reducido –como se dice tan

a menudo– a una “cuestión ideológica” (tomando “ideología” de una manera estrecha y

dogmática y justificando ciertas posiciones que se dirían frívolas o rígidas, como la de

quien declara que “yo tengo mi ideología”).

Deseo defender, en tercer y último lugar, que la política social es –quién lo duda– valor

(batalla a favor de aquello que se considera valioso), pero también, y de un modo a veces

inextricable, visión de la realidad (de cómo es y cómo cambia). Detrás de las tres

principales opciones que presentamos (familia, mercado y Estado) hay sin duda un buen

hatajo de principios y visiones del bien y de la virtud, algo que –como acabamos de ver– a

menudo reducimos a (o abreviamos en) “ideologías”. Pero no sólo. Tenemos ahí a un autor

como Gösta Esping-Andersen, buen conocedor y admirador del modelo escandinavo.

Sentencias suyas como “[las economías] se enfrentan a un competidor aún más feroz [que

la competencia internacional]; a saber: los “autoservicios” familiares” o “el problema

básico al que hoy nos enfrentamos es que las familias son perfectamente capaces de

preparar su propia comida, de atender a sus propios hijos y de lavar su propio coche”

(2000: 132) reflejan sin duda su posición personal (su “ideología”), pero vienen

acompañadas de un diagnóstico y una prognosis que deben ser atendidos: el familiarismo es

el problema (de la baja natalidad, los problemas financieros de la seguridad social y de la

escasez de empleo); la desfamiliarización (que los cuidados dejen de ser “familiares”) es la

solución. Libera a las mujeres y contribuye a hacer una sociedad de individuos autónomos

(como argumentan otros muchos), pero, y se diría que sobre todo, es el puntal económico

424

que necesita el estado de bienestar a poco que desee asegurar algunos de sus logros del

pasado y ahuyentar el fantasma de la polarización social.

De igual modo, cuando alguien como el norteamericano Alan Wolfe critica los modelos

norteamericano y sueco de bienestar no es sólo porque sea una especie de “defensor de la

familia”, sino porque constata (y se muestra inquieto ante) los efectos negativos que para

las personas y la sociedad en su conjunto tiene esa –aunque él no la denomine de este

modo– desfamiliarización de los cuidados (ora a favor del mercado, ora del Estado) (Wolfe

1989).

Encontramos aquí una razón suplementaria a favor de la observación cuidadosa de los

casos. Aún admitiendo que “¿Quién debe cuidar?” es una pregunta normativa, es ésta una

pregunta que debemos resolver con ayuda del mundo real, porque éste esclarece nuestro

entendimiento y despeja de prejuicios la reflexión. Un debate sobre el “deber ser” no puede

estar colgado del cielo. En algún momento hay que bajar a tierra y ver cómo es la realidad,

cómo las personas concretas, qué efectos producen las diferentes soluciones. Es una

declaración de principios, desde luego, y no más, pues este capítulo no puede abordar este

vasto programa.

7. PERSPECTIVAS DE FUTURO

Se apreciará que, en el fondo, estamos dando por buena esa mezcla de pronóstico14 y

prescripción a favor de las soluciones pluralistas15, combinación de “el futuro irá por ahí, le

guste o no” y “la receta para los males del presente es ésta”. Así es. Al hacerlo,

concordamos con muchos y varios autores, académicos y creadores de opinión. Tómese a

título de ejemplo esta opinión en pluma de un afamado sociólogo alemán: “Las viejas

14 Rodríguez Cabrero, en un escrito de 2002, dio por bueno un pronóstico parecido (aunque las circunstancias han cambiado): “Resulta difícil en la actualidad prever qué solución se abrirá paso. Posiblemente será una solución mixta” (pág. 11). 15 Aunque esta propuesta tiene ilustres predecesores (claramente William H. Beveridge), puede hablarse con propiedad de pluralismo de bienestar a partir de los años 1980, y quizá a partir de la publicación en 1978 del informe Wolfenden sobre el futuro de las organizaciones voluntarias.

425

opciones son monistas, pues descansan en el Estado, el mercado o la comunidad como los

garantes últimos del orden y la cohesión sociales. Las soluciones más prometedoras son sin

embargo “impuras”: no hay que confiar en exclusiva en ninguno de los tres principios de

orden social, pero a ninguno debe serle negado un papel en la “mezcla” compleja y

compuesta de los arreglos institucionales” (Claus Offe, en un artículo publicado en 2000;

cit. por Goodin y Rein 2001: 773).

Es muy probable que el pluralismo de bienestar se haya convertido, entrados ya en el siglo

XXI, en el nuevo paradigma sociopolítico, el nuevo latín, del que derivan y derivarán varias

lenguas romances16.

Es muy probable también que hoy “todo el mundo” hable en pluralismo, aunque no lo sepa,

aunque se hablen diferentes dialectos del mismo y aunque a los hablantes les cueste

identificarse los unos con los otros e incluso entenderse. Si observamos la lista de

intervenciones públicas que realmente existen o que proponen unos y otros, los más

defensores del Estado y los más reacios a él, constataremos que lo que buscan muchas de

ellas es reforzar el resto de las fuentes de bienestar, fomentando (ayudas a los cuidadores),

facilitando (horarios flexibles) e incluso ordenando (por ejemplo, el pago de la pensión de

alimentos) que hagan “su parte”.

Lo bien cierto es que es difícil encontrar propuestas manifiestamente monistas. Y así

cuando alguien como Esping-Andersen propone desfamiliarizar rápidamente el régimen de

bienestar continental, pero también desregular los mercados de trabajo nórdicos para

permitir la aparición de un mercado de “servicios a las familias” a precios razonables17, está

optando por la solución estatal pero acompañada, complementada o suplementada por la

familia (con más apoyo público e igualdad de sexos).

16 Esto no significa, ni mucho menos, que sus prescripciones sean incuestionables. Es muy conocido en España el punto de vista escéptico de Norman Johnson (1990). 17 Tomamos este resumen de las propuestas que formuló este autor en una intervención en la Conferencia sobre Servicios Sociales Europeos (Barcelona, 5 de junio de 2002) de un trabajo de Álvaro Espina (2004b: 6). La conferencia de Esping-Andersen, en inglés, se encuentra en: http://www.socialeurope.com/pdfs/Gosta-Esping.pdf.

426

Ocurre otro tanto con un autor que defiende el tradicional “familiarismo mediterráneo”, el

sociólogo Víctor Pérez Díaz, quien argumenta a favor de una fórmula que viene en

denominar “liberal-comunitaria”, en la línea –según alega– de los experimentos holandeses

de la última década y media. Esta fórmula –nos dice– permite una alta tasa de actividad

(para varones y mujeres) en el conjunto del sistema productivo, mediante la introducción de

medidas de flexibilización del mercado de trabajo, incluyendo las del trabajo a tiempo

parcial (con las correspondientes cargas menores de seguridad social), y las de flexibilidad

de horarios, de jornadas laborales y de carreras profesionales, todo lo cual habría de

permitir que tanto los hombres como las mujeres construyeran trayectorias duales,

complejas y relativamente estables de vida profesional y familiar. Esta variante liberal-

comunitaria descansaría sobre (y al mismo tiempo reforzaría) lo mejor de la tradición que

valora el compromiso moral con los lazos familiares y con la red familiar a lo largo del

tiempo, tradición que –añade, en un apunte claramente tocquevilliano– “contrarresta la

tendencia a la proliferación de mónadas individuales o díadas aisladas e inermes ante la

autoridad despótica del Estado o de la opinión pública” (2000: 757).

La apuesta por la familia, como se ve, es en este autor clara, aunque también la defensa de

una política activa de conciliación de la vida laboral y familiar (admitamos que esa

intervención del Estado es menos invasora que la de un Estado cuidador). Se observará, no

obstante, que el ejemplo elegido, los Países Bajos, lo es de un país que cuenta con un

seguro público de cobertura de la dependencia. La conclusión es la ya conocida. No que no

haya diferencias relevantes (el “Ya todos somos pluralistas” no puede leerse de este modo,

ni mucho menos), sino que no hay modelos puros.

427

SEGUNDA PARTE: POLÍTICAS PÚBLICAS Y ATENCIÓN DE LA

DEPENDENCIA

1. INTRODUCCIÓN

Es el tiempo de analizar las políticas públicas18 de que dispone un gobierno para abordar y

“dar solución” a la dependencia.

En la primera parte se ha defendido la idea de que el pluralismo de bienestar se constituye

como el nuevo horizonte o paradigma (el nuevo lenguaje) en materia sociopolítica. Algunas

de sus variantes pasan ciertamente por la reducción del papel del Estado a un mínimo, pero

este no es el presupuesto mayoritario, pues son muchos (la mayoría) los autores que

defienden su protagonismo, tanto en su versión de “Estado de las prestaciones sociales” o

“Estado cuidador”, como en la de Estado que “respalda las otras fuentes de bienestar”, que

es –se han usado diferentes expresiones– un Estado animador, un Estado capacitador, etc.

El campo de la intervención de este Estado es el sistema de atención a la dependencia o el

régimen de bienestar en relación con la dependencia (de ambas maneras, y de otras,

podemos denominarlo) y no la protección social de ella. La misión de este Estado no es

tejer una malla tupida de protección social de la dependencia, sino diseñar un buen sistema

de atención a la dependencia (que es algo más que tejer aquella malla). Admitamos que los

términos no son los más adecuados, pues “diseñar” tiene resonancias demasiado

18 Las políticas públicas son el resultado del ejercicio de la función política o de gobierno, entendida esta función en un sentido amplio, en referencia a un momento de la actividad estatal anterior a la división o encasillamiento de la misma en poderes. Hacer política, en este sentido, es conducir a la comunidad política (la polis, polity en inglés) al logro de sus fines esenciales, satisfaciendo sus exigencias. Esto se logra mediante los instrumentos de gobierno: el legislativo, el ejecutivo y el judicial (como se ve, los clásicos poderes o funciones del Estado, contemplados ahora como “instrumentos de gobierno”). La política se hace realidad mediante las actividades del poder legislativo (básicamente dictar leyes), las actividades del poder ejecutivo (integrado por el gobierno como órgano y la administración pública como complejo orgánico) y las actividades del poder judicial (básicamente hacer justicia en casos concretos). Las actividades del poder ejecutivo se dividen en los actos del gobierno y las actividades administrativas (dictar y aplicar las disposiciones necesarias para el cumplimiento de las leyes y para la conservación y fomento de los intereses públicos, y el resolver las reclamaciones a que dé lugar lo mandado).

428

racionalistas y “sistema” presupone más coherencia e integración de la que realmente se

busca y de la que puede llegar a haber. Con todo, la idea sigue en pie.

Dedicamos esta parte a presentar las políticas públicas que tienen que ver con esta misión.

Introducimos al lector en lo que podemos denominar los dos brazos del gobierno: el que

presta y el que hace “todo lo demás”, esto es, todo lo que no consiste en dar una prestación.

La idea subyacente, aunque genérica y falta de concreción, es que el mejor gobierno es

ambidextro y puede usar ambas manos, incluso al mismo tiempo y, como logro máximo, al

unísono.

Los gobiernos, desde luego, hacen más. Nos fijaremos en sus funciones de coordinación y

cooperación, tanto cuando tratan de coordinar sus propios poderes y organizaciones y les

animan u obligan a que cooperen entre sí, como cuando dirigen su mirada al exterior, miran

de coordinar todo el conjunto de recursos existentes, tanto públicos como privados, y

buscan la cooperación de los actores no oficiales.

1.1. La misión de las políticas públicas

Hemos defendido que la misión de las políticas públicas es el diseño de un sistema de

atención de la dependencia y no (entiéndase: no sólo) el tejido de una malla de protección

social. De estos dos conceptos, protección social de la dependencia y atención a la

dependencia, sólo el primero cuenta con una definición bien asentada. “La protección social

–de acuerdo con la oficina europea de estadística– comprende todas las intervenciones de

organismos públicos o privados destinadas a aligerar la carga que representa para los

hogares e individuos una serie establecida de riesgos o necesidades, siempre y cuando no

exista un acuerdo que sea ya simultáneo y recíproco, ya individual” (Eurostat 1996).

¿Qué tiene el concepto de protección social que nos parezca insuficiente para nuestros

propósitos? Básicamente que no comprende algunas realidades que no deberían quedar

429

fuera y que, en consecuencia, dirige nuestra mirada hacia una parte sólo de la totalidad del

cuadro.

Se observará que quedan excluidas de esta definición las pólizas de seguros que los

individuos y hogares suscriben a iniciativa propia, así como los servicios mercantiles que

contratan (pues entran en el capítulo de “transacciones económicas” y no en el de

protección social), también todos los beneficios que ofrecen las empresas a sus empleados

por medio de la provisión directa o del subsidio de diferentes prestaciones o servicios de

bienestar social, bien que lo hagan por decisión libre, bien por mandato. Quedan también,

por supuesto, excluidas de la definición de protección social las transferencias de renta

entre hogares o particulares y todas las formas de dar y recibir propias del apoyo informal,

los cuidados entre los miembros de la casa, los “sistemas de protección social” que

organizan los hijos adultos para sus padres mayores, todas las actuaciones del mundo no

mercantil, etc.

El resultado es que esta definición de protección social vuelve a la familia irrelevante y

hace que el mercado y el mundo no mercantil parezcan, en las mediciones oficiales, mucho

más enjutos de lo que probablemente son. Ocurre lo mismo con el Estado, pues la

definición no comprende algunas de sus modalidades de actuación, por ejemplo, las

bonificaciones fiscales y el mandato a las empresas de que se hagan cargo de ciertos pagos

o suscriban seguros a favor de sus empleados.

Estas limitaciones son las que nos hacen preferir, frente al término de “protección social de

la dependencia”, el de “atención a la dependencia” (nada nuevo en realidad, pues lo vienen

usando muchos otros autores desde hace tiempo, por ejemplo, Rodríguez Cabrero y

Montserrat 2002). Lo que nos interesa es el paquete, más amplio, de toda la producción y

distribución del bienestar y la forma conjunta e interdependiente en que se produce y

distribuye el bienestar por parte del estado, el mercado, la familia y el mundo de las

organizaciones no mercantiles (aunque le dedicaremos a éste menos atención). Nuestra

elección es consonante con la opción de otros autores ya por el “régimen de bienestar”

(Esping-Andersen 2000), ya por el “sistema de bienestar” (Pérez Díaz 2000) y con el

430

interés de otros por que se consideren los “otros” pilares del bienestar (Goodin y Rein

2001).

Se advertirá que hablamos de un “paquete” que produce y distribuye el bienestar de forma

conjunta, pero también interdependiente. La interdependencia importa. Organizar un

sistema de atención a la dependencia no es, sin más, poner o quitar unos u otros factores.

En este asunto, como en cualquier otro, nada queda intacto. Todo cambio (de más o menos

familia, por ejemplo) está llamado a producir efectos sobre el resto del conjunto, ya

positivos, ya negativos, unos previstos, otros imprevistos, algunos controlables, otros

incontrolables, etc.

1.2. Clasificación de las políticas públicas

En el cuadro que sigue presentamos las opciones que consideramos relevantes en materia

de dependencia. Las “políticas dirigidas hacia el interior” tienen como objeto el Estado,

esto es, el gobierno, la Administración pública y los demás poderes públicos, y buscan bien

(A) la coordinación y cooperación de todos sus recursos, programas e iniciativas (casilla 1),

bien (B) la creación, ampliación o mejora de las prestaciones públicas (casilla 3). Las

“políticas volcadas al exterior” se dirigen hacia el resto de los actores relacionados con la

dependencia, y persiguen (A) que se coordinen entre sí y con los recursos, programas e

iniciativas públicas, así como que cooperen entre sí y con los poderes públicos (casilla 2), y

(B) su “respaldo” (casilla 4). Es ésta una expresión (“respaldo de las otras fuentes o

actores”) que hemos utilizado a modo de vocablo-síntesis o vocablo paraguas (en el cuadro

cumple esta misma función el término “ayuda”; con él también tomamos la parte por el

todo). Ya hemos advertido, aunque en un aparte, que nos referimos a un Estado que (o al

Estado cuando): (1) regula los cuidados y constriñe e impone límites, que son

prohibiciones, deberes y obligaciones para el cuidado, (2) fomenta, apoya, facilita e

incentiva las soluciones privadas, (3) persuade y educa a favor de la responsabilidad

personal y la solidaridad, (4) previene la aparición de los problemas que pueden producir la

431

dependencia y (5) preserva las instituciones y las experiencias en cuyo interior la gente

cuida y aprende el significado y la importancia de cuidar.

Cuadro 2

Hacia el interior Hacia el exteriorCoordinación y cooperación

Política de coordinación y cooperación de los órganos del Estado 1

Política de coordinación de y cooperación con la totalidad de los actores 2

Prestación y ayuda

Política de la prestación social 3

Política de ordenación, fomento y preservación de las otras fuentes de bienestar “La política social por otros medios” 4

Fuente: Elaboración propia

Las políticas públicas de los próximos años pasarán, sin lugar a dudas, como ocurrió con la

seguridad social, la sanidad y la educación públicas, por (A) poner orden en la maraña de

las políticas de los diferentes departamentos gubernamentales (casilla 1), y (B) mejorar la

provisión del Estado, con el parecido resultado de que una parte mayor del cuidado de la

dependencia quede “a cargo del Estado” (casilla 3). Este primer paso se dará y debe darse

(otra cuestión es la forma concreta que asumirá). No se prescindirá de los otros recursos,

eso también parece claro. La duda reside en si esa necesaria mejora y expansión del Estado

convivirá o no con una política activa de coordinación del conjunto de los recursos

existentes o de cooperación entre todos los actores (casilla 2) y con una política decidida de

preservación, ordenación y fomento de esas otras soluciones (casilla 4). La sustancia de

esta cuestión pasa por saber si se apreciará la necesidad y el valor de las mismas y, por lo

432

tanto, la conveniencia de su apoyo, o si, ya la urgencia de una integración y ampliación de

lo público y las distracciones de la batalla política, ya la fascinación de ver cómo se

importan y cómo operan nuevas y modernas maquinarias del bienestar, ya la alegría de

comprobar que mejora la condición y el ejercicio de tantas personas, oscurecerán su interés

e imposibilitarán (o retrasarán) las políticas activas mencionadas.

2. LA POLÍTICA DE COORDINACIÓN Y COOPERACIÓN

Las políticas públicas de este tipo son importantes en asunto de dependencia. En España,

desde luego, buena parte de las iniciativas y las energías de los poderes públicos se han

encauzado (incluso “ido”) por ahí, más desde luego en la coordinación y la cooperación

“hacia adentro”. Recuérdese que ya hemos aludido a esa situación en que están presente

muchos actores públicos (Administración General del Estado, Administraciones

autonómicas, provinciales y municipales, organismos no territoriales), muchos actores

privados (familia y organizaciones de familiares de dependientes, personas dependientes y

organizaciones que representan sus visiones e intereses, empresas de los más variados tipos,

actores informales, entidades voluntarias, sindicatos, organizaciones profesionales de todos

aquellos relacionados con la dependencia, médicos, enfermeros, trabajadores sociales,

psicólogos, etc.) y, sobre todo, dos sistemas en concurrencia y a menudo en competencia: el

sanitario y el social.

Nos detendremos un momento en la coordinación19 “hacia el interior” (casilla 1). La

necesidad de esta coordinación es común a muchos otros asuntos cuya competencia está

confiada a entidades administrativas diferentes, cada una con sus visiones, aspiraciones e

intereses, pero, en asunto de dependencia, adquiere una particularidad destacada, por dos

razones:

Un programa –digamos– maximalista de coordinación ha sido “aprobado”, de modo que

de la coordinación no se espera menos que las mayores cotas de coherencia y

19 Adviértase que la cooperación es un asunto próximo pero distinto.

433

consistencia (Challis et al. 1988). La retórica y las proclamas pueden estar

desconectadas de la realidad, incluso de la voluntad de las partes, pero lo cierto es que

la coordinación que se espera de los actores políticos y administrativos y de las varias y

dispares prestaciones, servicios, recursos, programas, proyectos, ayudas y subvenciones

de que disponen éstos o pueden llegar a disponer en materia de dependencia es –no

puede ser otra– la coordinación que (1) persigue la consistencia y coherencia de los

objetivos y fines de las partes y (2) busca después la seguridad de que objetivos y fines

se traduzcan en un conjunto o paquete de acciones, actividades, prestaciones y servicios

que sea consistente, coherente y comprensivo, y que sea fácilmente accesible por los

públicos a los que se quiere atender. La tarea se vuelve complicada; los objetivos

elevados obligan a esfuerzos grandes. (Expectativas más modestas nacen de otras

definiciones de coordinación, por ejemplo, la que elaboró el científico político Charles

Lindblom: “Un conjunto de decisiones está coordinado cuando, en su interior, han

tenido lugar los ajustes que se precisan para evitar, reducir, contrapesar o anular las

consecuencias adversas que cualquier decisión tiene para el resto de las decisiones que

forman el conjunto. Esto debe ocurrir, al menos, hasta cierto punto y con cierta

frecuencia” (1965: 154))20.

Una dificultad añadida resulta de la necesidad de coordinar los casos individuales.

Contemos con que se dispone ya de un paquete de recursos bien integrado. Resta

asegurarse que los usuarios toman de ese paquete –consistente, coherente y

comprensivo– aquello que realmente responde a la necesidad detectada o expresada,

evitando así algunos males conocidos: el consumo excesivo, deficitario o arbitrario, la

20 Un acreditado jurista de la Administración, Morell Ocaña, ha escrito que la coordinación pasa por asegurar que los diferentes sujetos parten de un objetivo común, conseguido lo cual busca la integración de los comportamientos en un conjunto que garantice un ahorro de medios, una mayor productividad y, sobre todo, un resultado nuevo y distinto (apunta también, “a la baja”, que lo que pretende la coordinación es, como mínimo, evitar contradicciones y reducir disfunciones). Las que siguen son otras de sus formulaciones: “La competencia de coordinación consiste, según la jurisprudencia constitucional, en la ‘fijación de medios y sistemas de relación que hagan posible la información recíproca, la homogeneidad técnica en determinados aspectos y la acción conjunta de las autoridades estatales y comunitarias en el ejercicio de sus respectivas competencias’. Es, pues, sobre todo, un poder de determinación de medios y sistemas de relación, con vistas a la obtención de un resultado previsto. Por consiguiente, es una ordenación y previsión de la conducta que han de seguir las Entidades concurrentes; pero solamente referida a la relación que han de guardar entre sí. Relación que actualiza y concreta una limitación o un deber” (Morell 1997: 261).

434

retracción de consumir, la dilapidación de esfuerzos, etc. Las técnicas jurídicas clásicas

de coordinación21, la figura más conocida de las cuales es el plan, técnicas que son las

que se utilizan para la coordinación política y la coordinación de servicios (las referidas

en el punto anterior), sirven de bien poco para esta otra coordinación, de naturaleza más

clínica.

3. LA POLÍTICA DE LA PRESTACIÓN SOCIAL

3.1. Definición

La que aquí denominamos “la política de la prestación social” es la política que pasa por

(A) la creación de nuevas prestaciones (bien en metálico, bien en servicios), por (B) la

mejora de las prestaciones establecidas, ya por ambas respuestas. Esta mejora se consigue

cuando llegan las prestaciones a satisfacer las exigencias y expectativas que han sido

formuladas, ya por la literatura internacional, ya por los deseos y preferencias de sus

ciudadanos (conocer cuáles son éstos ha sido el objeto de nuestra investigación), que

básicamente son: (B.1) que permitan a sus titulares llevar una vida digna e independiente y

que puedan éstos elegir, de entre la oferta existente, aquellas prestaciones que más se

adecuan a sus necesidades, intereses o visiones del bien; (B.2) que sean distribuidas con

equidad y transparencia, de acuerdo con criterios consistentes y (B.3) que el resultado sea

eficiente y eficaz (que se llegue a quienes realmente lo necesitan y que quienes reciben la

prestación sean las personas que realmente la necesitan, todo ello a un coste razonable). La

idea es que una prestación es mejor cuando cumple con estos criterios.

3.2. Los sujetos de la prestación

21 Las directrices de comportamiento y los planes (tanto los integrados como los unitarios) establecen una limitación o prohibición sobre la actividad futura de las entidades sujetas a coordinación: se eliminan algunas de las posibilidades de hacer, un deber, en el sentido de que han de conseguir un resultado, que se prevé de antemano, en el desarrollo de su actividad o un requisito de evaluación de la actividad a cargo del ente de coordinación. Por otro lado, el informe y las habilitaciones de coordinación tienen por objeto la ponderación, por el ente que ha de tomar decisiones determinadas, de la opinión o voluntad de otra u otra entidades, cuya competencia está de algún modo interrelacionada.

435

Los receptores o beneficiarios de la prestación pueden ser dos: la persona dependiente y su

cuidador. Existen en el mundo prestaciones para unos y para otros y unas y otras pueden

convivir (el hecho de que uno de estos sujetos reciba esta prestación, no es incompatible

con que el otro también lo haga; es más, puede ser su condición: así ocurre cuando el

cuidador debe acreditar que la persona dependiente es ya titular de una prestación.

3.3. La naturaleza de la prestación social

Conviene advertir, desde el principio, que usamos la palabra “prestación” en un sentido

técnico muy preciso.

Hablamos de prestación y no de ayuda porque entendemos que, allí donde hay una

prestación, existe, para la administración pública, una obligación de pago que nace de una

ley (que crea en correspondencia una especie de “derecho de crédito” para el administrado);

existe, cuando menos, si no un pleno “derecho sujetivo”, sí un “interés legítimo”. Las

ayudas, por el contrario, vienen siempre condicionadas a la existencia de fondos y, además,

deben renovarse periódicamente (los conceptos antedichos de derecho subjetivo e interés

legítimo no tienen, por tanto, sentido aquí). Por otra parte, las ayudas suelen estar

condicionadas a que se realicen ciertos actos o a que se tenga cierta conducta (o los

presuponen por lo menos, los actos y la conducta); en definitiva, la ayuda que se da, por

ejemplo, a un cuidador se fundamenta en que ha estado cuidando (cuidar es una práctica

que ocupa un lugar importante en su vida, con sus desgastes, costes y gastos) o en que se

espera que siga haciéndolo, incluso que lo haga en mayor medida. Las políticas públicas

que hemos denominado de “respaldo de las otras fuentes” (casilla 4 del cuadro 2) utilizan

preferentemente las ayudas (concepto que es algo más amplio que el de subvención).

Debe advertirse que para el tercero de los principios que vamos a presentar, el selectivo-

asistencial, es difícil hablar con propiedad de prestaciones; lo es al menos cuando miramos

cómo funciona el mundo real, en asunto de dependencia, y en España (las normas de una

prestación selectiva-asistencial pueden configurar un auténtico derecho subjetivo).

Sabemos por experiencia que muchos de los servicios selectivos que distribuyen las

436

administraciones públicas son, en términos estrictos, más ayudas que prestaciones. Lo son

porque sabemos que el equipo técnico que hace la evaluación y el diagnóstico de cada caso,

incorpora en sus deliberaciones (de gusto o como resultado de presiones varias)

consideraciones de tipo presupuestario. Con todo, mantenemos en este apartado todo lo

referente a los servicios y el dinero que se reparten según el criterio selectivo-asistencial.

Una prestación se concibe, en principio, como suficiente y adecuada, pero sabemos que no

siempre es así, esto es, sabemos que los arreglos prácticos no siempre aseguran los

servicios o el dinero que dan la independencia; sabemos incluso que lo que ofrecen es en

ocasiones irrisorio. En tales casos, más desde luego en el segundo, la prestación no parece

diferenciarse mucho de lo que es una ayuda o medida de apoyo, por ejemplo, a la familia.

Tres horas semanales de ayuda a domicilio, aun cuando constituyeran una prestación sensu

stricto (lo que no suele ser el caso), parecen más bien un desahogo o un respiro, incluso un

“premio”, para los cuidadores reales que otra cosa.

Algo parecido ocurre cuando es el cuidador el sujeto de la prestación. Puede que reciba éste

–como ocurre en muchas seguridades sociales del mundo– una prestación (y no una ayuda),

pero difícilmente podremos llegar a verla como algo que está muy alejado de lo que es una

medida de apoyo o fomento del cuidado familiar.

La conclusión es que tan importante o más que la naturaleza jurídica de la medida es su

filosofía, lo que pretende, su fin último.

3.4. Principios para la prestación social: ¿A quién va dirigida?

No hay pregunta que sea más importante. Organice lo que quiera, o lo que pueda. “¿Tengo

yo derecho? ¿Puedo solicitarla?”... será la reacción normal de muchos ciudadanos,

acompañada seguramente de un “¿Por qué yo no?” o un “¿Por qué ese otro sí?”. Se

sumarán a estas respuestas individuales y emocionales, otras muchas inquietudes de orden

sociopolítico y de alcance nacional, que serán de tres tipos, según el universo de los

437

beneficiarios que usted haya previsto. “¿Por qué sólo los que hayan podido contribuir? ¿Y

el resto?”. “¿Por qué todos, acaso las ubres del Estado dan para alimentar bien a todos sus

súbditos? ¡Qué desperdicio, qué derroche! ¡Qué injusticia, trabajar para los que ya tienen!”.

“¿Por qué sólo recibirán quienes más lo necesitan, sea la razón de su necesidad ésta o la

otra, en particular sus pobres medios de vida? ¿Cómo sabremos quiénes son éstos¿ ¿Y el

fraude, y el estigma, y la división social?”.

Presentamos en este apartado los tres principios que pueden organizar la prestación.

Ejemplos hay en el mundo occidental de aplicación de estos principios en materia de

dependencia22:

El principio del seguro rige en Alemania, Bélgica (en realidad, sólo en Flandes, desde

2001-02), Luxemburgo (desde 1998), los Países Bajos y, tras una primera etapa en que

parecía que iba a seguir el modelo escandinavo, Japón23.

El principio universal es el que se aplica en toda Escandinavia: Dinamarca, Suecia,

Noruega, Finlandia e Islandia, así como, a partir de 2002, en Francia.

El principio selectivo y asistencial domina el gran aparato de los servicios sociales

británico y define, sin excepción, todas las prestaciones que existen en las

Comunidades Autónomas españolas. Los demás países mediterráneos deben ser

incluidos en este bloque.

3.4.1. El principio del seguro

El principio del seguro ha definido nuestros sistemas de seguridad social desde sus

comienzos, con los “seguros sociales” (“seguridad social” es una denominación posterior).

Nacen éstos como una extensión y adaptación a otro medio (la administración pública, la

comunidad nacional) y a otra lógica (más solidaria) de las técnicas de los seguros privados.

22 Consúltese: CERMI 2004; Observatorio de Personas Mayores 1999 (con algunas informaciones que quedan desfasadas); Pérez Menayo 2003; Rodríguez Cabrero 2004; Rodríguez Castedo 2003. 23 Japón (con un esquema que se implantó en abril de 2000) y Alemania son los casos que más literatura han generado últimamente

438

Las prestaciones a que da lugar se denominan contributivas porque se financian con cuotas,

contribuciones o cotizaciones, que son el equivalente público de las primas de los seguros

privados. Son pagadas, en diferentes proporciones según países, por los titulares de la

protección de la seguridad social y por sus empleadores (cuando los hay). La financiación

de una prestación o de un sistema o conjunto de ellas por medio de cotizaciones (en todo o

en parte) no hace, sin embargo, a una prestación contributiva; no necesariamente, se

entiende. Una prestación es contributiva porque la recibe sólo aquél que contribuyó (o

también, en algunos casos, sus familiares). Sépase, por ejemplo, que en Japón sólo la mitad

de los ingresos de los fondos del seguro procede de las contribuciones (Campbell e Ikegami

2003: 31).

La protección de la dependencia de acuerdo con el principio del seguro se gestiona a través

de un fondo. Con la excepción de Japón, que ha decidido constituir fondos nuevos de

titularidad municipal y que ha convertido a sus 3.200 municipios en aseguradores, lo

habitual es que la prestación de dependencia sea una parte del seguro social de enfermedad

(que es el modelo que impera, en Alemania, Austria, Bélgica, Francia, Luxemburgo, Países

Bajos y Suiza24). No todos los países que cuentan con un seguro social de enfermedad han

hecho, por cierto, que la prestación se rija por el principio del seguro y sea gestionada por

sus cajas o fondos de enfermedad. Francia es el ejemplo más claro: seguro social de

enfermedad + prestación universal de dependencia. Tampoco Austria.

No es fácil dar una definición de seguro social de enfermedad, aunque dos características

parecen cruciales. La primera va de soi: los asegurados pagan regularmente una

contribución específica (separada de otras contribuciones o impuestos), que normalmente

es proporcional a su salario o a sus ingresos y que no tiene relación con el riesgo a asegurar

(de modo que, por ejemplo, las personas mayores o los mineros no pagan más). Es

importante añadir que existe una obligación legal de asegurarse (en caso contrario, no

podría hablarse de un seguro social). La segunda es una característica especial de este

modelo, tanto que lo puede volver extraño o difícil de comprender para un ciudadano de

otro país: el sistema está administrado por unas organizaciones independientes, que son

24 Funding health care: options for Europe.

439

llamadas cajas o fondos de enfermedad. Estas organizaciones son normalmente públicas o

casi-públicas, pero también pueden ser privadas (como en Francia con las mutualidades, o

en Suiza y Países Bajos con una parte de su seguro). Pueden ser pocas (en Luxemburgo hay

9) o muchas (en Alemania 420) y ser elegidas con la mayor libertad por los asegurados

(como en el caso de los Países Bajos, Suiza, Alemania y Bélgica) o no (en Austria, Francia

y Luxemburgo no existe la libertad de elección del fondo).

Los fondos de enfermedad, sean públicos o privados, operan como sabemos que lo hacen

las compañías privadas de seguros: recaudan las cotizaciones (en realidad, no siempre lo

hacen directamente) y ofrecen unas prestaciones a sus asegurados. Al igual que ocurre con

muchas compañías privadas de seguros, pueden ser ellas mismas las que provean las

prestaciones que en forma de servicios deben a sus asegurados, o pueden, alternativamente,

contratar la provisión en el exterior y pagar por ella (también pueden efectuar el reembolso

de los pagos realizados por sus asegurados). En cualquier caso, y la diferencia es sustancial,

actúan en el contexto de un esquema que es siempre público, pues reúne, si no siempre

todas, buena parte de las características que siguen:

el seguro es obligatorio para toda la población o para una parte de ella;

existe una regulación pública específica e intensa y las condiciones para el acceso a la

actividad aseguradora son muy estrictas;

es el Estado el que fija los criterios de elegibilidad, el paquete de las prestaciones y la

cuantía de las cotizaciones;

las cotizaciones son proporcionales a los salarios o ingresos y nunca al riesgo (algo

insólito en los esquemas privados);

las cotizaciones pueden recaudarse por la vía de la declaración de impuestos y, en

cualquier caso, no suelen ser los propios fondos quienes actúan como recaudadores;

los familiares de los titulares del seguro son, en algunos casos, beneficiarios del seguro;

los asegurados con hijos pagan cuotas menores (es así en Alemania desde unas

recientes sentencias del tribunal constitucional), pues se les reconoce la aportación que

hacen a la sociedad;

los fondos pueden recibir financiación pública por la vía de los impuestos (en Bélgica,

el 35-40% de los ingresos de los fondos, en Luxemburgo, un máximo del 40%);

440

puede hacerse pagar, como un acto de solidaridad obligada, unas cantidades añadidas a

sus primas a quienes suscriben pólizas con compañías privadas de seguros, cuando estas

pólizas sustituyen al seguro social (como en el caso holandés).

Coda

En política social no podemos rehuir una pregunta capital. Supongamos que aceptamos el

principio del seguro y que lo hacemos para la dependencia, ¿por qué no? ¿Cómo

conseguiremos, con este sistema, proteger a los más, o incluso a todos? “Haciendo que

coticen los que pueden y dando entrada al resto, los que no pueden, tras una comprobación

de sus ingresos”, es una posibilidad: “seguro + asistencia social”. No es, sin embargo, la

única respuesta: los sistemas de protección social han previsto instrumentos varios que

“estiran” la red de protección social: la dispensa de pago de las contribuciones, también

llamada la concesión de crédito (contribuciones que son tratadas como pagadas, que se

acreditan como tal, aunque realmente no lo han sido); la reducción de los años de

cotización para ciertas categorías de personas (bajos salarios, enfermos crónicos y

cuidadores, por ejemplo), la creación de una red que es contributiva pero casi universal,

pues se cuenta un año de contribución cuando se ha pagado la debida proporción de todos

los ingresos, aunque éstos sean bajos o incluso nulos. El estudio del Reino Unido y los

Países Bajos25 puede ser de especial utilidad para este asunto

3.4.2. El principio universal

La protección de la dependencia puede ser universal, al modo como lo es la atención

sanitaria, la educación básica y las asignaciones por hijo a cargo en muchos países. En este

apartado presentamos la naturaleza del principio universal y el modo como sus partidarios

lo defienden.

441

¿Qué debemos entender por “universalidad”? El legislador español estaba aplicando el

principio cuando formuló en la Ley General de Sanidad de 1986: “Son titulares del derecho

a la protección de la salud y a la atención sanitaria todos los españoles y los ciudadanos

extranjeros que tengan establecida su residencia en el territorio nacional” (art. 1.2). Había

apelado a él ya, en un régimen político no democrático, en la Ley General de Educación de

1970: “Todos los españoles [...] tienen derecho a recibir y el Estado el deber de

proporcionar una educación general y una formación profesional” (art. 2.1). “Los

extranjeros residentes en España tendrán también derecho a la Educación General Básica y

a una formación profesional del primer grado de forma gratuita” (art. 2.2). Prestación

universal, se entiende bien, es pues una prestación de la que se benefician todos los

nacionales (y en muchos casos los residentes, como acabamos de comprobar), sin necesidad

de una contribución específica previa y sin que daba demostrarse una situación de

necesidad económica. Se conoce también como prestación de ciudadanía, no porque los

beneficiarios sean ciudadanos, sino porque quienes la reciben lo hacen por el mero hecho

de ser ciudadanos (salvedad hecha de los residentes, a los que se les atribuye el estatuto de

asimilados). Sólo para estas prestación es aplicable en su literalidad aquella promesa de

Winston Churchill de protección “desde la cuna a la tumba” (en especial para la sanidad).

Los ejemplos presentados lo son de servicios (también llamados “prestaciones en especie”).

Las asignaciones por hijo a cargo tienen una larga tradición y se han argumentado de los

modos más diversos (y aquí consideraciones de seguridad social se mezclan con otras que

miran por el fomento de la natalidad o por ampliar la libertad de elección de los

individuos). En muchos países de la Unión Europea estas asignaciones son universales, es

decir, se dan por todos los hijos (por debajo de cierta edad, por supuesto, y quizá con la

excepción del primero), con independencia –y por eso son universales– de los recursos de

sus progenitores y sin necesidad de contribución previa. Así ocurre por ejemplo en

Dinamarca, Francia, Irlanda, Luxemburgo, los Países Bajos, Noruega, Finlandia, Suecia y

Reino Unido. Se diría que las asignaciones universales por hijos dependientes forman parte

de la tradición de Europa. Están presentes tanto en la Europa continental, como en la

escandinava o la anglosajona.

442

La universalidad en las prestaciones en metálico, fuera del caso reseñado y de algún otro

menor, es más extraña. Para encontrar ejemplos de la misma hemos de acudir a los Estados

de bienestar escandinavos y, en concreto, a sus pensiones, que lo son –como en todo el

mundo– de jubilación, incapacidad y supervivencia. El primer componente de estas

pensiones es universal y básico y se da a todos aquellos que demuestren una reciente

residencia de tres años, aunque, para obtener la totalidad de la misma, se exigen cuarenta

años de residencia. Es la conocida como “pensión del pueblo” (Folke Pension), la misma

para todos, adecuada, es decir, suficiente para llevar una vida decente, diseñada en tiempos

de austeridad y morigeración por líderes que, más tarde, debieron aceptar las expectativas

de creciente comodidad y consumo de un pueblo que se había enriquecido y salido al

mundo. De este modo, son muchos los escandinavos que en la actualidad consiguen

suplementar la pensión básica con una pensión contributiva de la seguridad social y con

pensiones ocupacionales y privadas.

Ésta es, sin duda, la fuente de la imagen de “generosidad” del modelo que Richard M.

Titmuss y otros llamaron “institucional” y que hoy es más conocido como

“socialdemócrata” (por la huella que los gobiernos de estos partidos han dejado en estas

naciones). Hay que advertir que esa universalidad no se reproduce en las otras prestaciones

en metálico, la mayor parte de las cuales son contributivas y no siempre generosas (y así,

por ejemplo, las prestaciones de desempleo, aunque no son punitivas, están enfocadas a

reforzar la cultura del trabajo y la obediencia, art. sobre la commodification). Debe saberse

también que ha habido importantes reformas legislativas en el asunto de las pensiones. En

Suecia y Finlandia las pensiones universales han sido suprimidas (se han vuelto

asistenciales); en Dinamarca e Islandia se gradúan ahora en función de los ingresos del

receptor, de modo que recibe más quien menos tiene; sólo Noruega se mantiene incólume.

Quizá no resulte superfluo advertir que la universalidad a la que aludimos viene siempre

referida a una categoría: todos los enfermos, todos los niños en edad escolar, todos los

padres con hijos menores a su cargo, todos los jubilados, etc. (en el caso de la dependencia

sería “todos aquellos que tengan problemas de autonomía”, pues la prestación sería del todo

irrelevante para quien no los tuviera). La única prestación universal no categorial que existe

443

mora en los papeles de muchos de sus proponentes, y es el subsidio universal o salario de

ciudadanía: un dinero para todos por el hecho de existir (lo sería aun cuando sus receptores

no fueran todos los individuos sino todas las familias o todos los hogares). Sólo en este

caso “todos” es todos y el lema “desde la cuna hasta la sepultura” es completa y

absolutamente cierto.

Las prestaciones universales suelen financiarse con los impuestos, que pueden ser

proporcionales (como los impuestos sobre el consumo) o progresivos (como los impuestos

sobre la renta). Esta es una diferencia muy señalada en los escritos de esta naturaleza:

financiación vía impuestos versus financiación vía contribuciones (proporcionales, aunque

con topes). Con frecuencia se apunta la superioridad de esta vía de financiación, que es

tenida por más solidaria (quienes no están incluidos en los esquemas de seguridad social

también pagan; la progresividad fiscal hace que “paguen más quienes más tienen”), aunque

también se advierte de la menor flexibilidad de los sistemas de protección social que más

descansan sobre los impuestos. El hecho de que servicios universales estén financiados, al

menos en parte, por las contribuciones (como ocurre en muchos países) no cambia su

naturaleza: serían contributivos sólo si atendieran exclusivamente a aquellos que han

ganado un derecho por medio de las cotizaciones previas; no siendo así, son universales.

No es difícil advertir que cuando las naciones introdujeron esquemas universales (siempre

junto a otros contributivos y sin que desapareciera del todo la asistencia social) mudaron

una parte de su naturaleza. Probablemente estas sociedades se volvieron –así lo pretendían

desde luego sus defensores– más integradas y menos clasistas, tanto por la lealtad y el

sentimiento de pertenencia que refuerza la constatación de que la comunidad nacional (a

través de la seguridad social) respalda a sus miembros, como por la experiencia compartida

que brindan a millones de ciudadanos las llamadas “instituciones comunes” (la escuela, los

centros de salud, los hospitales). Cuando menos, la vida se hizo menos dura: la salud y la

educación básica ya no dependían de los medios de la familia y, allí donde había pensiones

universales, todos iban a poder vivir sin trabajar y, lo que es más importante, con

independencia de la historia laboral, la valía profesional o la renta y el patrimonio de cada

cual (lo cierto es que las pensiones asistenciales, cuando son adecuadas, también garantizan

444

esto, aunque de otro modo y con otro significado). El concepto de desmercantilización

(que, como bien puede suponerse, siempre es de grado) ha sido usado para referirse a esta

condición. Lo acuñó Karl Polanyi (1886-1964) en su libro de 1944 La Gran

Transformación y ha sido muy usado desde 1990.

Universalidad no es, sin embargo, sinónimo de gratuidad, pues son éstas dos categorías

diferentes. La mencionada ley española de sanidad de 1986 ya tomó precauciones al

respecto cuando declaró en su exposición de motivos que “da respuesta al primer

requerimiento constitucional aludido, reconociendo el derecho a obtener las prestaciones

del sistema sanitario a todos los ciudadanos y a los extranjeros residentes en España, si

bien, por razones de crisis económica que no es preciso subrayar, no generaliza el derecho a

obtener gratuitamente dichas prestaciones sino que programa su aplicación paulatina, de

manera que sea posible observar prudentemente el proceso evolutivo de los costes”. Es bien

conocido el intento de algunos expertos de convencer a la opinión pública del beneficio de

poner tasa o precio público a los servicios sanitarios, aun cuando fueran éstos reducidos,

incluso simbólicos, y aunque hubiera que admitir excepciones para ciertas categorías (por

ejemplo los jubilados) o exenciones individuales varias (por razones asistenciales o de otro

tipo).

3.4.3. El principio de selectividad

En un mundo de recursos escasos y mal distribuidos, ¿por qué razón las prestaciones

públicas deberían ir destinadas a todos? Son muchos los que se hacen planteamientos como

éste. La universalidad de las prestaciones sanitarias y de la educación no suele discutirse

allí donde sus respectivos sistemas están consolidados, pero la dependencia es otro asunto,

pues la familia, mal que bien, ha asumido tradicionalmente los cuidados que conlleva y los

mayores, mortificantes excepciones aparte, acostumbraban a ser gente abnegada y estoica

que le pedía poco a la vida (que, no lo olvidemos, era más corta). Ocurre además que los

afectados, para cuando les sobreviene la dependencia, han tenido, por lo general, una larga

vida por delante para prever este mal y protegerse, y también que es un riesgo que, a

diferencia de la enfermedad o incluso de la hospitalización, está afectando y afectará a una

445

porción “menor” de la población, lo que significa que es un riesgo que no se ve como

“común”: no forma parte aún de una conciencia extensa de humanidad compartida.

Hay otro argumento que viene a concurrir con el anterior, con el resultado esperado del

refuerzo mutuo, y es el del conocido como “efecto Mateo”. De acuerdo con sus defensores,

puede demostrarse empíricamente que los grupos de renta baja, por un sinfín de razones,

son los que menos consumo hacen de los servicios universales, de modo que éstos, que

supuestamente nacieron para beneficiar a los más pobres, acaban “secuestrados” por las

clases medias. De este modo, no sólo se atienden mal sus necesidades (y por eso mueren

antes o fracasan en las escuelas), sino que la redistribución esperada se queda en nada o en

muy pequeña cosa. Resultados tan magros, incluso regresivos, no requerían de tanto

aparato.

La solución que se vislumbra es la de concentrar el gasto público en aquellos que –como

suele decirse– “realmente lo necesitan” y dejar que el resto acuda a soluciones otras que las

de las administraciones públicas. A grandes rasgos es lo que se está haciendo en nuestro

país con la dependencia. Por esta razón, dedicamos una atención especial a este principio,

al que dotamos de un contexto y del que ofrecemos ventajas e inconvenientes.

El sistema que resulta de este principio:

Es residual (trabaja con ese residuo de personas que no han encontrado, fuera de las

administraciones públicas, una buena solución) o subsidiario (el Estado sólo interviene

cuando esas otras soluciones fallan).

Es también selectivo, pues no se conforma con procesar ese residuo y busca asegurarse

de que estén en él aquellos que realmente lo necesitan, y lo hace así porque, no

pudiendo atender a todos los dependientes, se concentra en ciertos casos. La selección

de los mismos puede deberse bien a que son los más graves (se está ante las

dependencias más severas o ante los individuos con menos apoyos sociales), bien a que

se haya decidido que es una prioridad apoyar el deseo expreso de integración laboral de

las mujeres que están cuidando al afectado... son sólo dos ejemplos.

446

Suele ser también asistencial pues, en su empeño por concentrarse en los que realmente

lo necesitan, acaba por solicitar declaraciones de ingresos (y en ocasiones de

patrimonio) y las tiene en cuenta, si no de entrada (con exclusión automática de todo

aquél que se halle por encima del nivel que se fije), sí para decidir entre dos casos

iguales o parecidos. Puede incluso que, desde el principio, haya definido su meta en

términos estrictamente económicos. Es la diferencia entre acabar siendo asistencial y

serlo de nacimiento.

No tiene por qué ser punitivo (en el sentido de que castigue a los perceptores con la

pérdida de algún derecho o les inflija algún daño corporal o moral) y puede ofrecer

derechos subjetivos a sus beneficiarios. Estos derechos estarán sujetos, eso sí, a la

discreción del funcionario que tiene que evaluar la condición y ejercicio del solicitante,

aunque no a su arbitrariedad ni a eso que se llama “discrecionalidad” y que suena en la

mente de muchos a algo así como “lo conceden si les da la gana, a capricho”. El margen

de discreción se reduce –en teoría– a cero cuando la selectividad es meramente

asistencial, esto es, cuando se tienen en cuenta sólo los haberes del solicitante (porque

en este caso, en principio, no hay más que asegurarse de que la renta o el patrimonio

declarado “abre” un derecho o no).

Es importante determinar cuál es el motivo subyacente, el que opera para hacer que la

selectividad sea la elección. Según casos y opiniones, se dirá que es la mezquindad y la

estrechez en la visión del papel que debe tener la hacienda pública o, por el contrario, el

deseo de mejorar la condición y el ejercicio de los que peor están. Otros dirán que, se

quiera o no, en un sistema de este tipo hay un racionamiento de la escasez con base en la

noción (siempre litigiosa) de la prioridad por razones sociales (lo serían estrictamente

económicas si sólo se consideraran los ingresos) y que, aunque la mentalidad pueda ser

otra, el resultado es éste. Como veremos más adelante con el caso australiano, lo que se

busca también puede ser simple y llanamente que no se beneficien de las prestaciones

sociales los grupos de renta alta (por ejemplo, el 20% o 25% de los más ricos).

Una advertencia debe ser hecha. La expresión “los que realmente lo necesitan” no alude a

las necesidades orgánicas y funcionales. El dependiente es dependiente en un sistema

447

contributivo, en uno universal o en uno selectivo y todos ellos consideran niveles diferentes

de dependencia, grados en definitiva. En este sentido, resulta obvio que todos los

dependientes realmente necesitan ayuda, con independencia del país en el que residan. Otro

asunto es que ésta deba ser pública o no.

Llamamos también la atención sobre la naturaleza exacta de lo que se discute aquí. No está

en cuestión si, en cualquier sistema, se organice como se organice, deberá haber una

intervención residual o asistencial, pues es indiscutible que la habrá (la asistencia social

siempre estará entre nosotros); tampoco si, aun teniendo un marco otro, bien universal, bien

contributivo, no sería de desear que, sumado al mismo, hubiera un refuerzo selectivo y se

concentraran esfuerzos en aquellos cuya situación es peor, pues es algo que parece posible

y deseable. El asunto tiene que ver con los cimientos y concierne a si el edificio descansará

o no sobre pilares que sean selectivos y asistenciales. La pregunta es por qué una persona

recibe la ayuda a domicilio pública o ingresa en una residencia pública. ¿Porque

contribuyó, porque es ciudadano o porque realmente lo necesita?

3.5. Cuestiones prácticas

En este apartado recogemos algunas de las variables que determinan una prestación social

de dependencia. Entendemos que son las que, junto a la del principio que rige la misma

(punto 3.4), hacen que la prestación sea de un tipo u otro (un desarrollo amplio y completo,

en Ikegami y Campbell 2002). Su “manipulación” permite soluciones varias, que son, por

cierto, las que se encuentran en los países de nuestro entorno.

3.5.1. La cobertura

En cualquiera de los tres supuestos, y con independencia de que acudamos al principio del

seguro, montemos un sistema universal o nos dejemos convencer por alguna versión de la

selectividad, las prestaciones sociales quedan restringidas a las personas que necesitan

asistencia para llevar una vida decente y, en consecuencia, dependen de otras. Como en

448

cualquier sistema de protección social, lo primero es que haya un riesgo y que ese riesgo se

haya “actualizado”.

Este riesgo debe, no obstante, ser valorado y calificado, pues no ha de bastar una mera

declaración personal. La prestación se define cuando concreta qué entiende por

dependencia (y ya hemos visto que hay una amplia variedad de definiciones) y qué sistema

de diagnóstico y valoración utilizará. Cabe la posibilidad de que reconozca grados de

dependencia (alta, media y baja, por ejemplo) y prevea protecciones diferentes para cada

uno de esos grados.

Ahora bien, ¿recibirán la prestación todas las personas que (1) han cumplido con el

requisito que establece el principio que rige la prestación (bien sea éste el seguro, la

universalidad o la selectividad) y (2) han sido calificadas como “dependientes”, o sólo

ciertas categorías de entre ellas? En el primer caso, la prestación será universal (adviértase

del significado específico que adquiere el vocablo “universal” en este nuevo contexto); en

cualquier otro caso, resultará categorial. La prestación es categorial cuando, como ocurre a

menudo, se restringe a las personas mayores (65, 55 años o cualquier otra edad). Ello

significa que quedan fuera, por ejemplo, los jóvenes discapacitados que son también

dependientes (o que se crea, para ellos, una prestación diferente, quizá desde otro

departamento del gobierno, envuelta en otra filosofía y usando otras palabras, quizá con

otro rótulo).

3.5.2. La clasificación y el diagnóstico

Con frecuencia las normas de las prestaciones fijan los criterios que determinan el acceso a

los recursos y el nivel de los mismos, aunque, también con frecuencia, esos criterios

resultan generales y están necesitados del suplemento de una ulterior calificación que sea

sensible a las particularidades del individuo y de su contexto geográfico. La literatura

internacional nos muestra la conveniencia de este suplemento, pero también la necesidad de

aquellos criterios, que dan coherencia y consistencia al sistema.

449

El proceso de clasificación y diagnóstico es extremadamente complejo, pues a pesar de que

existen numerosos instrumentos que lo facilitan, en este asunto, como en tantos otros,

ocurre que (1) el evaluador tiene que enfrentarse a conceptos jurídicos y técnicos

indeterminados (necesidad, urgencia, dignidad), (2) debe interpretar las normas, cuando las

hay, y (3) tiene que ejercer su potestad discrecional en las materias que no están

reglamentadas. Los sistemas internacionales dedican mucha atención a esta cuestión. Los

países que responden al criterio selectivo-asistencial han desplegado un esfuerzo especial,

pues en ellos esta cuestión es de extrema necesidad y urgencia (si no se hace bien se corren

los riesgos de deslegitimación y pérdida grave de eficiencia). El Reino Unido es un buen

punto de observación para este asunto.

3.5.3. La forma de los beneficios: ¿servicios o dinero?

Las prestaciones sociales pueden serlo en servicios (se conocen entonces como prestaciones

en especie) o en dinero (prestaciones en metálico). Es una elección que los gobiernos deben

hacer.

Los servicios más al uso son (1) la atención a domicilio y los servicios conexos, (2) la

atención de día y las estancias temporales y (3) las residencias (Miguel Polo 2002). ¿Qué

balance se establecerá entre estos recursos? ¿Lo será a favor de mantener al dependiente en

su hogar o de ingresarlo en una residencia? Las diferentes soluciones tienen sus ventajas e

inconvenientes. Como se verá más adelante, en este trabajo se hace una apuesta por la

atención de día y las estancias temporales (que aquí reciben los nombres de “unidades de

respiro” y “unidades de respiro residencial”).

Las administraciones públicas pueden, por otro lado, hacer del dinero su medio de

protección, quizá dando a elegir al beneficiario entre dinero y servicios (es el caso del

Reino Unido o de los Países Bajos26). Es una opción por la que se interesan crecientemente

los gobiernos, en parte bajo la presión de algunas organizaciones de de discapacitados27.

26 Presupuesto personal, PGB, persoonsgebonden budget. 27 En la literatura internacional estos pagos suelen recibir el nombre de “directos” (Direct Payments). El Movimiento por una Vida Independiente defiende los mismos.

450

Recibir un dinero y pagar con él los servicios que la persona dependiente precisa es, desde

luego, una solución. Los defensores de la misma argumentan que ofrece más libertad de

elección y que garantiza un mejor control de los proveedores, pues son, de este modo,

responsables directamente frente al usuario o, en su defecto, frente a sus familiares y

representantes. Suponen también estos defensores que permite una mayor flexibilidad a la

hora de arreglar combinaciones varias con los diferentes recursos disponibles28.

Existe, finalmente, la posibilidad de que lo entregado no sea dinero en efectivo, sino alguna

modalidad de “cheque”, vale o bono que sea canjeable por servicios.

3.5.4. El balance asistencial

Se prefiere un modelo que pasa por los servicios. Pongamos que es éste el caso: quedan aún

muchas preguntas por resolver. ¿Dónde se pone el énfasis? ¿Qué tipo de servicios se

quiere? Puede optarse por las fórmulas residenciales o por los servicios de proximidad,

también llamados, sobre todo en el Reino Unido, comunitarios. Los segundos, a la ventaja

de que son más baratos, añaden muchas otras, entre ellas una muy valorada tanto por la

comunidad internacional de expertos como por los sujetos de esta investigación: permiten a

la persona dependiente mantenerse en su hogar, no le alejan de sus mundos de vida y de sus

grupos y redes, facilitan la interdependencia de las diferentes fuentes de apoyo con que

cuenta, etc. En este trabajo, se hace una apuesta muy decidida por estos servicios de

proximidad.

3.5.5. La coordinación de los casos individuales

La integración o coordinación de los casos, al menos de aquellos que son más difíciles y

para los que una descoordinación resultaría fatal, ha ocupado la atención de los diseñadores

de políticas públicas y los expertos en todo el mundo. Existen diferentes posibilidades

(WHO 2003). En este trabajo se ha sugerido, con los centros comarcales, la que se conoce

como “consolidación administrativa”, que pasa por la concentración en un órgano

28 Un punto de vista crítico en Knijn 2004.

451

descentralizado y próximo al territorio, de las funciones de calificación y diagnóstico, por

un lado, y de coordinación de los recursos y de los casos por el otro.

3.3.6. La provisión de los servicios

Hay aquí dos cuestiones. La primera concierne al modo como van a ser gestionados los

servicios, a sabiendas de que la elección es entre (1) gestión directa (por la propia

Administración titular de la actividad): gestión a través de (i) la misma organización de la

Administración titular, (ii) organismo autónomo constituido al efecto, y (iii) sociedad

mercantil, cuyo capital social pertenezca íntegramente a la Administración titular de la

actividad, y (2) gestión indirecta (a través de un tercero, persona física o jurídica): (i)

concesión, (ii) gestión interesada, (iii) concierto, (iv) arrendamiento, y (v) sociedad

mercantil o cooperativa.

La segunda cuestión guarda relación con la medida en que se conseguirá ofrecer al

beneficiario un paquete coherente e integrado de servicios ajustados a sus necesidades

individuales; lo contrario, sería ofrecerle servicios discretos, quizá dispersos en el espacio y

no bien planificados en el tiempo y quizá no exactamente los que precisa. Este asunto es

significativo con independencia de la modalidad de gestión por la que se opte.

2.3.7. Los pagos

Las prestaciones de atención de la dependencia pueden tener la contrapartida de un pago.

La mayoría de los sistemas sanitarios de los países de la Unión Europea durante los años

ochenta y noventa han introducido o ampliado mecanismos de copago como un instrumento

de contención de costes en los servicios hospitalarios y ambulatorios, con la excepción de

Grecia y España (López Casasnovas, Puig-Junoy, Ganuza y Planas, 2003: 80).

El copago suple una carencia que, para los agentes económicos, presenta la producción y

utilización de servicios públicos no destinados a la venta: la ausencia de las señales de coste

de oportunidad que son características de todo mercado (estas señales son los precios).

452

Cumple dos finalidades básicas. En primer lugar, el copago puede proporcionar

información sobre las preferencias individuales y la valoración de los usuarios acerca de los

servicios públicos. En segundo lugar, puede racionar el consumo de determinados bienes y

servicios públicos cuya oferta sea escasa o insuficiente para atender la demanda de los

consumidores. En la provisión de servicios públicos en los que se prescinde de señales de

precios (precio monetario nulo o casi cero en el acceso y utilización de los servicios) no es

extraño que se produzca un exceso de consumo respecto del que sería deseable teniendo en

cuenta los costes y beneficios sociales. La ausencia de coste de oportunidad al no existir

precio en el momento de la utilización puede llevar así a un nivel de consumo superior al

que se produciría si los usuarios tuvieran en cuenta el coste social de sus decisiones de

consumo. Ejemplos de ello se pueden encontrar en algunos casos de elección de diversos

estudios universitarios y en su duración desmesuradamente larga, en la utilización

inadecuada de servicios de urgencias hospitalarias o en el consumo inadecuado de

medicamentos.

Un mecanismo de copago diseñado de forma adecuada tiene varias ventajas que indican

que puede contribuir a la mejora potencial de la eficiencia. Los copagos establecen, tal

como ya se ha indicado, una relación directa entre el coste y los servicios obtenidos (al

menos sirven para obligar a los individuos a comparar costes con beneficios) y, por lo

tanto, pueden incentivar la revelación de preferencias que facilita la provisión óptima de

bienes y servicios. Los copagos mejoran la responsabilidad en la medida en que aumenta la

visibilidad y la transparencia del coste de los servicios públicos. Además, los copagos

reducen la necesidad de imponer o aumentar otros impuestos que producen mayores

distorsiones en la economía.

El problema con el diseño de un copago es asegurar el acceso a los usuarios de menor renta

y mayor necesidad (por ejemplo, los enfermos crónicos). Si la introducción de pagos

desalienta el consumo realmente necesario, el resultado sería negativo. Si hay garantías de

que esto no ocurrirá, bien porque los precios sean realmente bajos (o casi simbólicos), bien

porque se establezcan precios diferentes para distintos individuos o porque se admitan

exenciones de pago, sistemas como el sanitario podrían introducir esos copagos.

453

4. LA POLÍTICA DE RESPALDO DE LAS OTRAS FUENTES DE BIENESTAR

“Políticas de respaldo de las otras fuentes de bienestar” es el término (este y otros

parecidos) que hemos usado hasta ahora, porque resultaba práctico y porque se entendía

bien. Conviene ahora, en un apartado más analítico, buscar algo más de precisión, pues,

como se verá, estamos nombrando el todo por la parte.

Un actor puede actuar o hacer que otros lo hagan, para lo que tendrá que mover su

voluntad, cambiar su conducta, alterar el modo como proceden. El Estado como actor

cuenta, más que ningún otro, con los recursos del poder político para ello (más que ningún

otro porque posee en grado sumo la fuerza, la influencia y la auctoritas). Entiéndase por

poder no tanto “la capacidad de imponer límites y privaciones a la capacidad de decisión de

los demás, obligándoles a conductas no queridas por ellos” (Vallés 2000: 33), cuanto, en un

sentido más amplio, la capacidad que tiene un actor de conseguir que otro actor lleve a cabo

sus directrices o cualesquiera otras normas que apoya, no sólo por medio de la obligación

(pues cuenta también con la remuneración y la persuasión) y no sólo hacia conductas no

queridas (bien puede ser el caso de conductas que sí queridas pero que se ven dificultadas

por las circunstancias).

En asunto de dependencia, el Estado tiene ante sí diferentes posibilidades. Puede cuidar de

por si (con sus propios empleados o por contratación externa) o conseguir que lo haga la

familia o el mundo no mercantil; facilitar que las personas dependientes o sus allegados

contraten a un empleado doméstico, incentivar la compra de productos y servicios

(financieros y no financieros) o la suscripción de pólizas de seguros; contribuir a que las

empresas ofrezcan productos y servicios que sean accesibles y ajustados a las necesidades

de los hogares, etc. Para ello cuenta con diferentes instrumentos, opciones o herramientas

(de todos esos modos han sido llamados); aunque en lo sucesivo tomamos prestadas

algunas elaboraciones del derecho administrativo, hay que advertir que no todos pertenecen

al campo de la actividad administrativa.

454

4.1. Los instrumentos de las políticas públicas

Contamos con dos posibilidades para presentar los instrumentos de que disponen el Estado

y los demás poderes públicos para lograr este objetivo: la enumeración larga y la

agrupación por categorías. En asunto de dependencia, encontramos a menudo listas como la

que sigue, que recoge esos instrumentos:

1 Créditos para la seguridad social a favor del cuidador (esto es, contribuciones no

pagadas que se tienen por tal).

2 Beneficios tributarios (exenciones, deducciones y desgravaciones fiscales bien para

aquellos contribuyentes que tienen personas dependientes a su cargo, bien para quienes

pueden demostrar el pago de un servicio de mercado).

3 Ayudas y subvenciones a los cuidadores informales. Son los que en la literatura

internacional se conocen como “payments for care”.

4 Medidas de conciliación de la vida laboral y familiar (bajas y excedencias, cuentas de

ahorro del tiempo, fomento del empleo a tiempo parcial, flexibilidad de jornada y de

calendario laboral, servicios de apoyo, regulación conveniente de los horarios de los

comercios y de los servicios públicos).

5 Programas que ponen a disposición de los cuidadores la información relevante sobre los

cuidados y sobre los recursos existentes, así como programas de formación para que los

cuidadores mejoren su capacidad de afrontamiento y sus habilidades técnicas.

6 Campañas varias de sensibilización.

7 Programas de “respiro” y asimilables, que ofrezcan un descanso al cuidador y que abran

un paréntesis en la rutina del cuidado diario.

8 Incentivos para la compra de servicios de mercado (ayudas públicas destinadas a

aligerar la carga que supone el pago de una provisión privada, bien subvenciones, bien

beneficios fiscales, bien líneas privilegiadas de crédito).

9 Incentivos para la contratación de personal doméstico. Aunque bien pudieran entrar en

el apartado de servicios de mercado, tienen un interés especial: bonos para el empleo

doméstico, exenciones de las contribuciones a la seguridad social para las personas que

455

son empleadas como cuidadores, facilidad para los empleos a tiempo parcial, beneficios

fiscales para compensar los gastos que suponen la contratación de personal doméstico,

etc.

10 Ayudas para mejorar la autonomía de la persona dependiente: ayudas para la

eliminación de barreras arquitectónicas en la vivienda, para la compra de ayudas

técnicas y aparatos de rehabilitación, sillas de ruedas, para la adaptación de los

vehículos a motor, etc.

Estamos autorizados a pensar que una lista como la anterior se queda corta, pues:

no incluye la batería de las intervenciones que tienen que ver con el fomento del ahorro

privado y de los seguros (en el anexo 1 presentamos dos propuestas de gran actualidad

en el área de la dependencia: las medidas de fomento y obligación de los seguros

privados y la promoción de soluciones de renta con base en activos inmobiliarios);

tampoco aparecen las políticas de fomento y mejora de la oferta de servicios y bienes

mercantiles en el sector de la dependencia, seguramente porque se estima que se trata de

medidas generales de política económica;

no considera ninguna de las medidas de fomento de la actividad voluntaria, tendentes a

incrementar la presencia y la oferta de las organizaciones voluntarias y a aumentar el

número de voluntarios y la calidad de su compromiso: subvenciones para la realización

de programas, ayudas de equipamiento, reforma y construcción de centros, cesiones de

patrimonio, líneas privilegiadas de crédito, etc.

Es importante hacer notar que todas estas soluciones requieren la intervención del Estado,

aunque lo sea en una variedad a la que suele prestarse menos atención de la debida. La

literatura de política social muestra un interés creciente por los instrumentos diferentes a los

de la prestación o el servicio, instrumentos que, cuando los agrupamos, sólo podemos

nombrar en negativo: instrumentos “no prestacionales”. Es la que se ha llegado a

denominar la política social “por otros medios”.

456

4.2. Políticas de la oferta vs. políticas de la demanda

Una parte de lo que hace el Estado es intervenir para hacer posible una transacción

económica. En economía se acostumbra a hablar de política de la oferta y política de la

demanda, según hacia donde se dirijan los esfuerzos y en qué se haga hincapié. La primera

de estas políticas hace posible la oferta (esto es, que los productores concurran con sus

productos, lo que en buena medida significa que decidan invertir en el sector de los

cuidados y no en otros) o, cuando menos, la facilita o la mejora (en precio, calidad y

variedad). Para ello reduce o elimina los obstáculos y las rigideces con que se encuentra su

aparición o desarrollo, ya se hallen éstos en el derecho privado (constitución de sociedades,

oferta de productos financieros, legalización de extranjeros), ya en mercados tales como el

de trabajo (rigideces frente a la economía informal o el trabajo a tiempo parcial) o el

financiero (créditos escasos o caros), ya en la fiscalidad (impuestos elevados), ya en la

formación (escasez de personal cualificado). La política de la demanda dota de capacidad

de pago a los hogares (subvenciones, becas, beneficios fiscales, fomento del ahorro) y les

anima al recurso a ciertas soluciones (las de mercado) que antes eran desconocidas o que

estaban estigmatizadas. Obviamente pueden implementarse medidas orientadas a ambos

lados, bien al mismo tiempo (aunque con diferentes énfasis), bien consecutivamente, pues

“todo suma”.

Podríamos llamar también política de la oferta a todo lo que hace el Estado para que la

familia y el mundo no mercantil (en conjunto, claro está, y no todas y cada una de sus

unidades) mantengan sus cuidados o para que pasen a cuidar más, pues al fin y al cabo la

política de la oferta hace hincapié en “las medidas que influyen en la oferta agregada o en

la productividad potencial” y aunque son éstos términos económicos, nada nos impediría

usarlos de un modo amplio.

4.3. Políticas de ordenación y políticas de fomento

Los juristas del derecho administrativo parten (aunque la enmienden) de una vieja

clasificación que publicó Jordana de Pozas en 1949, que es la que distingue entre actividad

457

administrativa de policía (o actividad dirigida al mantenimiento del orden público mediante

la limitación de las actividades privadas), actividad administrativa de servicio público (o

actividad de satisfacción de una necesidad pública por los órganos de la propia

Administración) y, finalmente, actividad administrativa de fomento (o acción de promoción

de actividades privadas que satisfacen necesidades públicas o son de utilidad general, sin

utilizar medios de policía ni de servicio público).

Esta clasificación puede ser “reconvertida” en clasificación de las políticas públicas (que,

obviamente, son más que una suma de actividades administrativas), de modo que se

generara una tripartición de las políticas públicas en políticas de policía (o mejor, de

ordenación, término más contemporáneo), políticas públicas de servicio público (o de

prestación) y políticas públicas de fomento. En este apartado consideramos la primera y la

tercera. Abundemos en los conceptos de ordenación y de fomento.

4.3.1. Ordenación

Los nombres que ha recibido esta actividad son varios, todos a partir de la necesidad de

modernizar el antiguo nombre de “policía” y evitar confusiones semánticas: coacción

(Garrido Falla 1989), ordenación, intervención y limitación de la actividad de los

particulares (Parejo, Jiménez-Blanco y Ortega 1996), limitación en la libertad y derechos de

los particulares (Parada 1993), ordenación de las actividades privadas (Santamaría Pastor

2002), etc29.

El propósito de dichas actividades es procurar el buen orden de la colectividad y asegurar

que la conducta de cualesquiera sujetos se desarrolle de manera conforme a los intereses

29 Estas políticas podrían ser presentadas como políticas de regulación. El concepto de regulación se usa en el contexto de la intervención pública en la economía, aunque en un sentido que podría resultarnos reducido, pues significa “un control prolongado y localizado, ejercitado por una agencia pública, sobre una actividad a la cual una comunidad atribuye relevancia social” (P. Salanick, cit. por Muñoz Machado 2004: 1.173). El énfasis aquí recae en el carácter continuo del seguimiento de una actividad (y menos, por ejemplo, en la producción de normas), esto es, en el análisis constante de las situaciones y la creación incesante de soluciones, y en la proximidad a la actividad regulada. Tal control exige la utilización de poderes de diverso signo: algunos tienen carácter normativo y se traducen en reglamentaciones; otros, sin embargo, consisten en la supervisión del ejercicio de la actividad; otros en la ordenación del funcionamiento del mercado; pueden concurrir también el poder de resolución de controversias y el poder sancionador.

458

generales, o, al menos, que se realice sin causar lesión a los mismos. Sus principales

técnicas son: (i) la ordenación normativa, (ii) el control preventivo del ejercicio de derechos

o actividades (principalmente, la autorización) y (iii) la limitación a través de órdenes,

mandatos y prohibiciones (Parejo, Jiménez-Blanco y Ortega 1996).

4.3.2. Fomento

En la literatura de los juristas de la administración el “fomento” es una de las actividades de

la Administración. El nombre lo da Jordana de Pozas en su afamado artículo de 1949,

aunque convive con otras denominaciones, como “promoción, estímulo y orientación”

(Santamaría 2002: 344).

Las características materiales de esta actividad de deducen de la evolución histórica:

“Desde los tiempos en que el Estado comienza a considerar como un objetivo primordial el

bienestar de los súbditos y el incremento de su riqueza, se pone de manifiesto que diversas

actividades que llevan a cabo los sujetos privados presentan un grado de coincidencia

natural con los objetivos de interés general que persigue institucionalmente la

Administración: son actividades cuya realización es deseable desde el punto de vista del

Estado, pero que éste, por razones muy diversas, no puede emprender por sí solo. Por ello,

frente a dichas actividades no cabe otra actitud que estimular a dichos sujetos a

desarrollarlas y, en su caso, orientarlas de manera que se optimice el beneficio colectivo

que generan y se eviten eventuales desviaciones en su ejecución” (Santamaría 2002: 344).

Los beneficios o ayudas que se utilizan para tal fin pueden ser clasificados del siguiente

modo : (1) beneficios o estímulos honoríficos, (2) beneficios o estímulos económicos

(primas; subvenciones a fondo perdido o no; exenciones, bonificaciones o desgravaciones

fiscales; exenciones o bonificaciones de otras contribuciones de Derecho público, como las

cotizaciones a la Seguridad Social; facilidades para el acceso al crédito oficial o, incluso, al

privado, etc.) y (3) beneficios jurídicos (beneficio de la expropiación forzosa; beneficio de

implantación en una clase de suelo en la que, como regla general, ésta no es posible;

preferencia para determinadas concesiones de dominio público, etc.).

459

Estos incentivos se corresponden con los estímulos psicológicos que mueven la actuación

humana: el honor o la vanidad, el provecho y el derecho. Estos medios tienen una eficacia

que varía a compás de los valores culturales. Se puede encontrar en la doctrina comentarios

acerca de “la escasa operatividad de los estímulos honoríficos frente a los económicos”, “la

creciente importancia de éstos” (Parada 1993: 407) y “la escasa preferencia” de las

acciones basadas en el principio del honor, que son vistas incluso con “una cierta

animosidad” (Santamaría 2002: 51). Algunos estudiosos de la política social se resisten, sin

embargo, a la asimilación del sujeto a un mero calculador de utilidades o un “pícaro”: para

ellos esto sencillamente no es así. Estos autores se oponen a que se diseñen las políticas

sociales desde este presupuesto antropológico (Le Grand).

Sea o no cierto este “descrédito del honor”, lo cierto es que la atención se dirige con

frecuencia a los medios económicos (pues los medios jurídicos, la tercera pata del conjunto,

“se hallan en estado de completa obsolescencia”; Santamaría 2002: 353). De éstos se

ensalza (y critica) su potencia “ordenadora”. El siguiente comentario, centrado en la

actividad económica, tiene sin duda una validez más amplia: “[estas medidas constituyen

un] auténtico cauce a través del que los poderes públicos orientan y corrigen el sistema de

mercado en una determinada dirección. Junto a ello, hay que recordar que simultáneamente

habilitan a la Administración para ordenar, dirigir y controlar esa actividad económica por

lo que se refiere a su acomodación a los objetivos a alcanzar, quedando los beneficiados por

esta actividad condicionados por el logro de estos fines y obligados a realizar precisamente

las actuaciones que justificaron su otorgamiento” (Martín Retortillo, cit. por Parejo 1993:

409).

Estas políticas de fomento tienen, desde luego, sus críticos. En este asunto, como tan a

menudo, nos encontramos con las conocidas tesis de la futilidad (no van a producirse

efectos de consideración) y del riesgo (se ha hablado mucho de la monetarización y

colonización de las relaciones informales30). También se ha argumentado que, más que

30 Pinker 1992: 282.

460

medidas de fomento, estamos ante técnicas mediante las cuales la Administración, pura y

simplemente, disminuye el coste de la atención pública.

4.4. Políticas coercitivas, remunerativas y normativas

La que sigue es una clasificación inspirada en el sociólogo de las organizaciones Amitai

Etzioni (cit. por Vedung 2003), quien habló de tres clases de poderes: coercitivo (utiliza los

medios materiales), remunerativo (los medios materiales) y normativo (los medios

simbólicos).

El poder coercitivo descansa en la aplicación o la amenaza de aplicación de sanciones

físicas tales como infringir dolor, deformidad o muerte; la generación de frustración por

medio de la restricción del movimiento o por medio del control por la fuerza de

necesidades tales como la comida, el sexo o la comodidad.

El poder remunerativo se fundamenta en el control que se tiene sobre los recursos y las

recompensas a través de la asignación de salarios y remuneraciones, comisiones y

contribuciones, beneficios sociales de la empresa, servicios y bienes.

El poder normativo descansa en la asignación y manipulación de los premios y

privaciones simbólicos mediante el empleo de líderes, la manipulación de los medios de

comunicación, la distribución de estima y de símbolos de prestigio, la administración de

rituales y la influencia sobre cómo se distribuye la “aceptación” y la “respuesta

positiva”. (Términos como poder persuasivo, manipulador o sugestivo eran más

elocuentes, pero el autor los evitó debido a su connotación negativa).

En un trabajo posterior habla Etzioni de medios coercitivos (menciona la policía y las

cárceles), medios “utilitarios” (los incentivos económicos a través del gasto público o de

subsidios) y medios normativos (apelación a valores, educación moral). Queda claro cuál es

su opción. Para este autor, el orden de las buenas sociedades comunitarias se funda

particularmente en los medios normativos: ni coerción ni cálculo utilitario, lo que se

necesita, por encima de ellos, es educación, liderazgo, consenso, presión de los pares,

461

exhibición de modelos, exhortación y, sobre todo, las voces morales de la comunidad

(Etzioni 1999: 33).

Sobre esta base, Evert Vedung (2003) presentó su tipología de instrumentos de las políticas

públicas, que hacía una distinción entre regulaciones (“palos”), medios económicos

(“zanahorias”) e información (“sermones”). Las formas de la información eran: la

televisión, la radio y las películas, los periódicos, los materiales impresos (libros, folletos,

prospectos, desplegables), las etiquetas, los pósters (todos ellos modos de transmisión

mediada); el asesoramiento directo y personal, la educación en el aula o a distancia, los

talleres, los congresos, las manifestaciones, el ejemplo dado por el gobierno, las

exposiciones, la investigación y la publicidad (todos ellos medios de transmisión

interpersonal).

El tercer de estos instrumentos apenas nos ha aparecido hasta el momento (salvo en la

forma de las “campañas varias de sensibilización” recogidas en la lista del epígrafe 2). En

asunto de cuidados puede ser de extremada importancia.

4.5. Políticas de prevención y preservación

Estas políticas tienen que ver con la protección preventiva de bienes de especial valor. Si

suponemos que ciertas instituciones (la familia, la vecindad, la amistad) y prácticas (la

solidaridad, el cuidado, la ayuda mutua) deben ser preservadas, con independencia de que

se lleve una u otra política de la prestación, todo lo que se haga a favor de esas instituciones

y prácticas caería bajo la rúbrica de estas políticas.

462

Anexo

1. Fomento y la obligación del seguro privado Se ha sugerido que los gobiernos pueden despejar algunos de los obstáculos con que se encuentran aquellos, básicamente mediante la utilización de tres instrumentos: el subsidio de los seguros privados, la obligación de asegurarse y el abaratamiento de las primas. El primer instrumento no es nuevo. Hay que recordar que “la libertad subsidiada” fue la solución histórica a la que se recurrió en España y en otros países cuando se constataron las limitaciones del sistema de los seguros privados para hacer frente a la vejez y el desempleo y que los seguros privados recibieron el apoyo de los poderes públicos (en una u otra forma) durante las primeras décadas del siglo veinte. Ésta podría ser, pues, una solución para la protección de la dependencia. Recientemente el gobierno autonómico valenciano ha recurrido a la misma para la jubilación de las amas de casa. Se da un paso más, cuando, con “subsidio” o no, se establece la obligación o casi-obligación de asegurarse que tienen los particulares, todos y cada uno de ellos o sólo aquellos que integran determinadas categorías ocupacionales o que trabajan en ciertos sectores económicos, bien por medio de pólizas individuales, bien por la inscripción en una póliza colectiva. La población podría, en efecto, ser obligada a asegurarse, de modo que todo el mundo contratara un capital mínimo o unos servicios básicos (el modelo en este caso sería el seguro de accidentes para los automóviles). Los sujetos de esta obligación podrían incluso ser los empleadores, quienes estarían obligados a la contratación de una póliza colectiva, con primas pagaderas por ellos y por sus trabajadores. Esta solución es la que, para el asunto de las pensiones de jubilación, se ha dado Suiza, país que ha incluido esa obligación en la Constitución de 1999 (la pensión así generada es suplementaria de una pensión básica de carácter público). Australia también tiene un sistema parecido (Goodin y Rein 2001: 780). El gobierno podría limitarse a promover y hacer cumplir este tipo de acuerdos en las negociaciones de los convenios colectivos (al fin y al cabo, se trataría de una forma de “salario diferido”) y podría empezar por aplicar esta fórmula a sus propios empleados. No hay duda de que, de este modo, la cobertura sería amplia, incluso aunque sólo comprendiera a los asalariados y dependiera de un acuerdo voluntario, difícil de alcanzar –todo sea dicho– en los sectores de la economía que son menos competitivos y que presentan un menor margen para aumentar la productividad. Holanda tiene, de nuevo para las pensiones de jubilación, un sistema parcialmente obligatorio que se atiene a esta filosofía. Una tercera respuesta se concentraría en abaratar las primas. Toda intervención en este sentido se atiene a una evidencia lógica y a una constatación empírica: las primas descienden cuando la población cubierta es grande y heterogénea (en términos de edad, sexo y condiciones de salud), pues de este modo el riesgo se dispersa. En términos de un seguro de dependencia, este requisito se vuelve imprescindible, pues, de no ser así, y con una edad media de los titulares de las pólizas de –digamos– sesenta años, (i) las expectativas de beneficio son tan pequeñas que la oferta se reduce y desaparece la diversidad, la competencia y el incentivo para la innovación, o (ii) las primas deben ser altas. Es indiscutible que con las medidas del párrafo anterior y con un aumento tal de la población asegurada, las primas se abaratarían.

463

Las entidades de seguros buscarán sin duda sus soluciones (tarifas para parejas y familias, bonos que premien la fidelidad, tolerancia de períodos de impago y pacto de períodos de suspensión), pero los gobiernos pueden sentirse obligados a una política al respecto. Dos serían las medidas. La primera pasaría por la estimulación de la suscripción de pólizas a una edad temprana (los treinta, los cuarenta años o cualquier otra edad) mediante el mantenimiento de por vida de la prima correspondiente a la edad que tiene el suscriptor, sin ajuste al incremento del riesgo de dependencia que traen los años. Con la llegada de más suscriptores y de más suscriptores jóvenes, las pólizas bajarían y el acceso a esta protección se vería facilitado. La segunda consistiría en la bonificación fiscal de las cantidades gastadas en las pólizas. Ambas fórmulas las ha aplicado el gobierno federal australiano para fomentar los seguros médicos (como fórmula de suplemento, complemento y alternativa para la sanidad pública y universal del Medicare).

464

2. Rentas con base en activos inmobiliarios La sociedad muda y con ella sus instituciones y prácticas sociales, por ejemplo la herencia. Así parecen razonar los defensores del producto que presentamos. La preocupación por transmitir la poca o mucha riqueza acumulada tras años de labor y ahorro sigue siendo importante, pero la realidad ha cambiado. La familia es más pequeña y tiene a una parte de sus mujeres envueltas en la vida laboral, sometidas –cuando así ocurre, al igual que muchos varones– a las exigencias de formación y disponibilidad, la inseguridad laboral y de ingresos y los horarios flexibles. Por otro lado, la vida es más larga y más incierta, se necesita más para vivir (en especial en las zonas urbanas), se valora más la independencia, etc. En un país como España, con un índice de propiedad del 85%, la vivienda constituye un activo que puede proteger a muchas personas mayores de la inadecuación de sus pensiones, así como de la enfermedad y la dependencia. Es un activo –debe advertirse– que ha sido objeto de una fuerte revalorización desde al menos 1992. Sépase, además, que las fórmulas de ahorro que habitualmente habían utilizado los mayores, sufren los efectos de la importante bajada de los tipos de interés. Los mercados inventan: buscan un beneficio y satisfacen una necesidad, a veces una demanda, pero los arreglos como los que pasamos a presentar forman la trama de la historia de la vejez y la dependencia. La venta de una vivienda grande y el traslado a otra menor (en cualquier caso, más barata) o el cambio a un alquiler, la mudanza a casa de uno o varios de los hijos (con turnos) y la explotación de la vivienda, la venta con respecto del usufructo y con pago mensual de un alquiler de por vida... Los individuos y las familias han buscado, a lo largo de la historia, sus propias soluciones. La novedad es la introducción de las entidades de mercado (aseguradoras y sociedades inmobiliarias). Presentamos a continuación las propuestas de Edad & Vida, que es, como él mismo se denomina, un instituto para la mejora, promoción e innovación de la calidad de vida de las personas mayores31 (Iglesias y Muñoz 2003 y 2004). La opción clásica que empezaron utilizando es transformar en una renta el importe de venta de la vivienda. El propietario la enajena pero mantiene, mientras viva, el derecho a residir en ella por medio de un usufructo. El importe percibido es igual al valor del inmueble menos la valoración del derecho vitalicio de habitar en él. Con el importe percibido se constituye una renta vitalicia. Una variación de este concepto sería la de hipotecar la vivienda y no amortizar, hasta el fallecimiento de la misma, el importe del préstamo. Con el capital obtenido se constituye una renta que hace frente a los intereses de la hipoteca y a las necesidades económicas del titular. Esta solución presenta problemas. Hay uno que es válido para cualquier solución de este tipo (es decir, también para las que presentaremos a continuación): las familias se descapitalizan, y es de suponer que lo hacen más aquellos que disponen de menos medios. Se quiebra así una consolidada práctica social (la herencia) que, aparte de los efectos beneficiosos sobre la cohesión de las familias y de su fabuloso poder simbólico, servía de “trampolín” o de “colchón” a las nuevas generaciones (en cualquier caso, aumentaba sus oportunidades en la vida). Se observará que es ésta una inevitable cuestión de filosofía social. ¿De quién es responsabilidad la protección de la dependencia? ¿Por 31 El Instituto Edad&Vida, apolítico y sin finalidad lucrativa, es una asociación de empresas procedentes de diferentes sectores de la economía relacionados, directa o indirectamente, con las personas mayores. Su razón de ser es promover la corresponsabilización, y el equilibrio, entre el sector público y la iniciativa privada con el fin de dar respuesta a los retos económicos y sociales del envejecimiento de la población. Realiza sus actividades desde una perspectiva empresarial, promoviendo la reflexión de manera que se cree un estado de opinión independiente y se mejoren los comportamientos de todos los actores en el entorno de la gente mayor.

465

qué? ¿Ante quién? ¿Debe el Estado al menos prevenir los aludidos y supuestos efectos negativo sobre el “hecho familiar”? ¿Hasta qué punto? ¿De qué manera? Los problemas específicos de la que hemos denominado “opción clásica” son los que se relacionan a continuación. la sensación de pérdida y desarraigo (aunque se mantenga la residencia y el usufructo); la sospecha de que la entidad financiera está abusando de su posición dominante (el sentimiento de explotación y de engaño es inevitable cuando la muerte sobreviene en una fecha próxima a la fecha del contrato); los bajos tipos de interés, que desincentivan económicamente la operación; la escasez de la renta que finalmente queda disponible tras el descuento del coste del alquiler, que se calcula por estimación, de acuerdo con los precios del mercado y de la esperanza de vida del vendedor (en el peor de los casos, el porcentaje del valor de la vivienda que revierte en renta es del 30% para una mujer de 70 años; el mejor resultado es el de un varón de 85 años: el 72,8%: le quedan pocos años de vida). Como alternativa a esta solución, se ha ofrecido una que se supone “imaginativa”. Consiste, en resumen, en revertir al propietario de la vivienda, en forma de renta, una parte de la hipotética revalorización anual de la misma. El propietario se compromete a que sus herederos vendan su vivienda a un precio determinado a su fallecimiento, momento en el que se formaliza la operación. Se supone que es ésta una opción “viable” para las personas mayores que han alcanzado los 75 años, que son aquellas que tienen entre 10 (para los varones) y 15 años de esperanza de vida. por delante. Al parecer, hay dos variantes de esta solución. La primera de ellas pasa por que el propietario firme una opción de compra sobre su vivienda a favor de la entidad que garantiza el pago de una renta; esa opción se basa en el valor del inmueble en el momento de la firma de esa opción. El propietario recibe una renta, bien mensual, bien anual, calculada con base en un porcentaje (por ejemplo, el 50%) de la revalorización que anualmente tenga el inmueble. Los herederos, tras su deceso, pueden: (I) vender la vivienda y recibir el valor estipulado en el momento de la firma del contrato, o (ii) cancelar la opción de compra. En este caso, deberán satisfacer a la entidad un importe que será el valor de mercado en el momento de producirse el fallecimiento del propietario menos el valor del piso estipulado en la opción de compra. La segunda modalidad difiere de ésta en que lo que el propietario firma es una opción de compra sobre su vivienda basada en un porcentaje del valor futuro del inmueble (en la fecha del fallecimiento), con descuento de las cantidades que aquél hubiera recibido, que lo serían, en este caso, en forma de una renta fija (mensual o anual). Los herederos pueden: (i) vender la vivienda y recibir un importe que dependerá del valor de mercado de la vivienda y de las rentas percibidas, o (ii) cancelar la opción y satisfacer a la entidad un importe equivalente al valor actualizado de las rentas percibidas. El Estado activador Los partidarios de estas propuestas plantean diferentes requerimientos. Defienden, por ejemplo, que los herederos deben tener el trato fiscal de tales, aunque en realidad lo que están heredando sea una opción de compra sobre una vivienda y no la vivienda en sí, y se plantean incluso que este tipo de operaciones recibiera un mejor trato en el impuesto de sucesiones; también las rentas que perciba el propietario de la vivienda deberían –en su opinión– ser objeto de algún beneficio fiscal (por ejemplo, que quedasen exentas del IRPF). Las empresas que garantizan las rentas deberían poder incluir estas opciones como activos aptos para la inversión (lo que permitiría su incorporación al balance en las inmobiliarias o que fuera

466

autorizado como apto para la inversión en el caso de las aseguradoras). Deberían considerarse –sugieren los proponentes– incentivos fiscales en el impuesto de sociedades para las sociedades inmobiliarias, puesto que la compra de inmuebles al por menor y a futuro no es en el momento presente un negocio atractivo. También se apunta que, al tratarse de una opción rescatable por los herederos, esto es, un derecho de cobro futuro, cabría su consideración como valor apto para su titularización y, en consecuencia, apto para la emisión de fondos con los que captar ahorro en los mercados. Las iniciativas de fomento e incentivo propuestas alcanzan finalmente a las empresas inmobiliarias implicadas en estas operaciones, pues, sólo de este modo, tendrían una actitud activa en pro de las mismas. Se propone, en concreto, un tratamiento fiscal favorable en el Impuesto de Transmisiones Patrimoniales y en la cuota del Impuesto de Sociedades derivada de los rendimientos obtenidos por la venta de la vivienda.

467

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472

CONCLUSIONES Y SUGERENCIAS

E. Berjano

A. Ariño

473

Mi método consiste en tomarme todo el tiempo posible para hallar lo

que hay que decir y después decirlo con una sencillez extrema.

G.B. Shaw

Se puede resumir de muchas maneras, lo expresado a lo largo de tantas páginas.

Por nuestra parte, hemos escogido un modelo, que pretendemos que pueda recoger lo

fundamental de nuestro trabajo, pero que, además, permita sugerir líneas para la acción

que en el futuro permitan mejorar la calidad de vida de las personas dependientes en

nuestra comunidad autónoma.

Hemos trazado pues, unos grandes ejes sobre los diferentes aspectos que inciden

en el estudio de la dependencia, y desde los mismos, pretendemos presentar de manera

transversal, las principales conclusiones que se expresan en cada unos de los capítulos

que conforman la investigación, para posteriormente, sugerir algunas observaciones

que permitan optimizar los procesos de intervención sobre el colectivo de personas

afectadas por una discapacidad grave, y que les impide de alguna manera realizar las

principales actividades de su vida diaria.

Desgraciadamente, y como veremos especialmente a través de nuestras

sugerencias, se trata de presentar algunas soluciones, para hacer frente a graves

problemas sociales. Entendemos, que el aspecto económico constituye el argumento

determinante para hacer frente a determinadas problemáticas personales, pero

desgraciadamente, “no soplan buenos vientos para la lírica” y hemos pretendido

movernos en unas soluciones que permitan una mejor redistribución de los recursos y

una adecuación a las necesidades reales de las personas afectadas por una discapacidad

grave, y especialmente, por los cuidadores informales (la familia) que posibilitan una

mínima calidad de vida a los mismos.

474

1: LA IMAGEN SOCIAL DE LA DEPENDENCIA

Conclusiones:

- Las situaciones de dependencia por la que atraviesan algunas personas en nuestra

comunidad, no ocupan un lugar destacado en la agenda mental de los valencianos,

aunque sí se rebela como un asunto que les preocupa. De hecho, un 16,3% de los

valencianos afirma que en su hogar hay al menos una persona dependiente. Nuestra

hipótesis, es que esta circunstancia es atribuible a que se trata de un problema con

poca presencia en la opinión pública, pero con un gran impacto en la vida privada.

- Existe por otra parte, una parte de la población (afortunadamente no demasiado

significativa) que tiene dificultades de interacción con personas afectadas por algún

tipo de discapacidad que deviene en una situación de dependencia. Así, existe un

desconocimiento importante sobre algunas enfermedades, y en ocasiones un

consiguiente rechazo por parte de la población ante una persona afectada por este tipo

de procesos que se manifiesta rehuyendo el trato con estas personas, o fomentando

una serie de ideas irracionales que favorecen la estigmatización del colectivo de

personas afectadas por un proceso de dependencia. Esta circunstancia se da

especialmente entre las personas afectadas por algún trastorno que afecta a la

capacidad psíquica de la persona, especialmente los enfermos mentales y las personas

con retraso mental.

- En ocasiones, existe un peligroso paralelismo entre discapacidad física y discapacidad

psíquica. Esta circunstancia se da especialmente, entre las personas afectadas por una

discapacidad severa o grave, y que tienen gran necesidad de ayudas para realizar una

elevada proporción de AVD (tetraplejias, esclerosis lateral amiotrófica, ataxias, etc.).

Como señalan los propios afectados, “la gente nos percibe como tontos o inútiles,

incapaces de pensar por nosotros mismos”.

- Se sigue viendo a la persona dependiente como “alguien a quien hay que prestar

ayuda” no por su condición de ciudadano de pleno derecho, sino por su condición de

discapacitado, lo que provoca un proceso de estigmatización, que en ocasiones

conlleva un consiguiente proceso de exclusión.

- Como en ocasiones han señalado los propios afectados, sería necesario una mayor

explicación al conjunto de la población, sobre las características de la enfermedad que

da lugar a una deficiencia que deviene en una situación de dependencia, a fin de

475

modificar la imagen del colectivo ante el conjunto de la sociedad. Esta circunstancia,

se da especialmente entre los trastornos de tipo mental (demencias, retraso mental o

enfermedad mental), y no tanto entre las deficiencias físicas moderadas o en los

procesos de envejecimiento.

Sugerencias:

- Puesto que la imagen social de las personas dependientes, puede provocar en

ocasiones una disminución en la interacción de la población con las personas

afectadas, y en ocasiones un importante rechazo que puede dar lugar a un proceso de

estigmatización y una posterior exclusión social, entendemos que sería importante,

una campaña de sensibilización a través de imágenes impactantes que posibiliten el

conocimiento real de la deficiencia y las consecuencias derivadas de la enfermedad.

- Esta circunstancia, tendría especial relevancia, especialmente en el caso de los

trastornos de tipo mental (retraso mental, enfermedad mental y demencias).

2: ¿QUÉ DEPENDENCIA Y CUÁNTOS DEPENDIENTES?

Conclusiones:

- Aún a pesar de que el concepto de “persona dependiente” parece sencillo de definir

(aquella persona que necesita del concurso o ayuda de otra persona para hacer frente a

las AVD), lo bien cierto, es que, realizamos tan sólo aproximaciones al número real

de afectados que puedan existir en nuestro territorio a través de encuestas que,

utilizando en ocasiones diferentes variables, intentan definir de forma operativa el

concepto de “dependencia” y su grado de implicación. En función de las variables

utilizadas, podemos contabilizar uno u otro número de personas afectadas, y además,

en tanto en cuanto, pretendamos localizar en una determinada comarca o población, a

estos afectados, el error se maximiza.

- Partiendo de los resultados de la Encuesta de Deficiencias, Discapacidades y Estado

476

de Salud (EDDES), realizado por el INE en colaboración con el Imserso y la ONCE,

podemos señalar que un total de 146.737 personas en la Comunidad Valenciana, se

ven afectadas por alguna discapacidad severa o total que les impide realizar

determinadas AVD y que necesitarían del concurso de otras personas para llevar a

cabo las mismas. De ellas, 49.637 tienen entre 6 y 64 años, y otras 97.100 son

mayores de 65 años.

- Los procesos de dependencia afectan especialmente al colectivo de personas de 65 y

más años. Así, la tasa (número de dependientes por cada 1000 ciudadanos) de

personas dependientes en nuestra comunidad es del 16.0 en ciudadanos de 6 a 64

años, mientras que la misma se eleva al 142,2 en el caso de los mayores de 65 años.

La tasa más elevada corresponde a la provincia de Alicante y la más baja a la

provincia de Valencia.

- Por cuanto se refiere al número de afectados en función del tipo de deficiencia que ha

dado lugar al proceso de dependencia, señalar, que las tasas más elevadas

corresponden a las deficiencias osteoarticulares (11,63 por cada mil habitantes en la

población de 6 a 64 años y 73,48 entre los mayores de 65 años) seguidas de las

deficiencias mentales (7,32 por cada mil habitantes en la población de 6 a 64 años y

32,05 entre los mayores de 65 años). Resulta especialmente significativo el caso de las

“demencias” que en la población de 6 a 64 años se encuentra en una tasa del 0,13 por

mil habitantes, mientras que en el caso de los mayores de 65 años se dispara al 17,90

por cada mil habitantes en esta cohorte de edad.

- Por cuanto se refiere a una prospectiva de futuro en cuanto al tipo de deficiencias que

pueden afectar a los ciudadanos de nuestra comunidad, apuntar que los trastornos

osteoarticulares y neuromusculares seguirán marcando el futuro de la dependencia

entre el conjunto de la ciudadanía, especialmente por cuanto se refiere a los trastornos

de la columna vertebral como de las extremidades inferiores.

- Por cuanto se refiere a las deficiencias mentales, mientras que en el colectivo de 6 a

64 años, los trastornos mentales, presentan la tasa más elevada de este tipo de

deficiencias (3,45 por cada mil ciudadanos), en el caso de los mayores de 65 años, son

las demencias las que sitúan la tasa más elevada en el tipo de deficiencias mentales

(17,90 por cada mil ciudadanos). Dicho de otro modo, en el futuro, habrá que prestar

especial atención, a los trastornos mentales y a los procesos degenerativos o

cerebrovasculares que dan lugar a las demencias y que generan una elevada tasa de

dependencias.

477

Sugerencias:

- Parece de todo punto imprescindible, realizar una adecuada monitorización de los

procesos que generan situaciones de dependencia. Resulta verdaderamente alarmante,

que no podamos conocer el número exacto de personas afectadas por un Síndrome de

Down o cualquier otro tipo de proceso que de lugar a un retraso mental, debido a que

no existe un registro de este tipo de patologías de declaración obligada. De forma

parecida podríamos señalar, que no existe la posibilidad de conocer de manera

rigurosa, el número de personas afectadas por una demencia, debido a: a) en ocasiones

no se encuentra correctamente diagnosticada; b) no se recoge en ningún protocolo de

actuación por parte de los organismos competentes.

- En este sentido, entendemos que sería conveniente, la creación de un Observatorio de

la Dependencia de la Comunidad Valenciana, que tendría como misión

fundamental, la creación de determinados protocolos que permitiesen una

monitorización continuada de la evolución de los diferentes tipos de discapacidad, así

como la elaboración de estudios para el conocimiento y prevalencia de las mismas.

- En este mismo sentido creemos que sería interesante unificar los protocolos de

recogida de información de los diferentes recursos que utilizan las personas afectadas

por diferentes discapacidades que dan lugar a procesos de dependencia.

- En función del tipo de deficiencias que presentan los ciudadanos de nuestra

Comunidad autónoma se perfila un horizonte, en donde será necesario un incremento

en el número de ayudas técnicas, especialmente grúas y sillas de ruedas adaptadas a

cada circunstancia, así como cualquier otro tipo de recurso que permita al afectado o a

sus cuidadores, la posibilidad de proporcionar una movilidad adecuada y una

autonomía suficiente (viviendas adaptadas y desaparición de barreras arquitectónicas).

478

3: LOS CUIDADOS A LAS PERSONAS DEPENDIENTES

3.1 los recursos formales

Conclusiones:

- Como enunciado general, podemos señalar que los recursos formales o institucionales

dirigidos a la atención a las personas dependientes en nuestra comunidad:

1) Resultan inadecuados respecto a las peticiones que demandan los afectados y

sus cuidadores

2) Están conformados en una gran mayoría por centros residenciales, y con pocos

o escasos recursos de proximidad

3) Presentan una desproporcionada relación entre el número de personas afectadas

de un ámbito geográfico y la existencia de recursos en dicha zona

4) Los recursos se han generado en muchas ocasiones más por presión de los

propios afectados o de la iniciativa privada que por una adecuada planificación de

necesidades reales.

- El esfuerzo realizado desde 1999 a 2003 para aumentar el número de plazas

residenciales en nuestra comunidad, contrasta con el poco incremento que ha existido

en cuanto a la generación de recursos de proximidad. Hasta este punto esto es así, que

a finales de 2003, el 89,54% de las plazas dedicadas a atender a personas mayores de

65 años, se concentra en el ámbito residencial. Si a esto sumamos las plazas de Centro

de Día situadas así mismo en las residencias, este porcentaje se eleva al 94,14%.

Dicho de otro modo, en nuestra C.A. no existe una alternativa significativa diferente a

los centros residenciales.

- Como no puede ser de otro modo, la diversificación de recursos entre la población de

6-64 años respecto a los recursos dirigidos a personas de 65 y más años, resulta más

adecuada, aunque las ratios (número de plazas por cada cien personas dependientes),

siguen siendo insuficientes a nuestro entender

- Por cuanto se refiere al Servicio de Ayuda a Domicilio (SAD); apuntar que el índice

de cobertura en nuestra C.A. alcanza una ratio simbólica (tan sólo recibían este

servicio, un 1,52 por cien de las personas mayores de 65 años, mientras que en el

conjunto del país, esta ratio se situaba en prácticamente un 3%.). Ahora bien, si la

ratio resulta prácticamente insignificante, la intensidad de atención en cuanto al

número de horas que reciben los usuarios del SAD, no supera en modo alguno las dos

479

horas y media de atención semanal.

- Por cuanto se refiere a la posible cobertura de plazas a nivel provincial, señalar que en

el caso de los mayores, la provincia que presenta una mejor cobertura asistencial en

atención residencial, es la provincia de Valencia en donde existe una cobertura (nº de

plazas por mayores de 65 años) del 2,83%, seguida de la provincia de Alicante

(2,41%). Por último, la provincia de Castellón presenta una cobertura del 2,22%. De

cualquier modo, llama la atención que la propia ciudad de Valencia que alberga un

elevado número de personas dependientes, mantenga una de las coberturas más bajas

de esta provincia (1,31% frente al 2,83% del conjunto de la provincia). Ni que decir

tiene, que el encarecimiento del suelo en la ciudad da lugar a esta marcada

desproporción en cuanto al número de plazas residenciales.

- En cuanto se refiere a la cobertura en las plazas de Centros de Día, señalar que este

recurso se encuentra representado simbólicamente en las tres provincias, donde la

cobertura no alcanza ni siquiera un 0,3% de plazas en relación al número de personas

de 65 y más años.

- Otro de los recursos dirigido a personas mayores como son los pisos tutelados, no

alcanza siquiera ratios dignos de mención

- En cuanto se refiere a los recursos dirigidos al grupo de dependientes de 6 a 64 años,

los Centros de Día, presentan unas ratios (nº de plazas x personas dependientes), muy

desproporcionadas, presentando una mejor cobertura en la provincia de Valencia

(2,28) frente a Castellón (1,32) y Alicante (0,78).

- De forma parecida, se distribuyen las plazas de Centros Ocupacionales. Así,

Valencia, presenta una ratio más elevada (13,51) que Castellón (8,02), siendo la

provincia de Alicante la que presenta una ratio más negativa (3,17)

- Por cuanto se refiere a los CRISS (Centros de Rehabilitación e Integración Social

para Enfermos Mentales), es la provincia de Castellón la que presenta mejores ratios

(2,72 plazas por cada 100 afectados), frente a Valencia (1,62) y Alicante (0,82).

Sugerencias:

- En función de los recursos existentes, y de las demandas reales de los usuarios y de

sus cuidadores para hacer frente a las determinadas situaciones de dependencia,

480

plantearíamos las siguientes sugerencias de cara a optimizar los mismos.

- 1) En primer lugar, y por cuanto se refiere a las plazas dirigidas al colectivo de

personas de 65 y más años, señalar lo siguiente:

- Las plazas residenciales, aún sin alcanzar las ratios establecidas señaladas por

diferentes organismos de una cobertura próxima al 3,5% de plazas x nº de personas de

65 años y más, parecen suficientes en este momento, puesto que los requerimientos

asistenciales, se configuran especialmente en torno a los servicios de proximidad

(Centros de Día, SAD, Teleasistencia), dirigiendo más los esfuerzos a la ampliación

en este tipo de recursos, especialmente, los Centros de Día y el SAD, donde los

índices de cobertura se encuentran muy bajos.

- De cualquier modo, si sería necesario potenciar el número de estancias temporales en

residencias, por cuanto que: a) esto permitiría apoyos de respiro para los cuidadores

informales, y b) permitiría que las plazas residenciales, que no cubre la demanda

privada en la actualidad, fueran ocupadas por este tipo de oferta. Esto se podría

realizar a través de un bono de estancia temporal, tal como el que ahora concierta la

Consellería con los usuarios para estancias definitivas.

- Entendemos que el mayor esfuerzo en la generación de nuevos recursos debería estar

dirigido a la creación de Centros de Día, ofertando de igual forma, un bono Centro de

Día tal como el caso de las Residencias. Es posible que de este modo, y con algún otro

tipo de refuerzo por parte de la administración, la iniciativa privada dirigiera sus

esfuerzos a la generación de este recurso tal y como ha sucedido en el caso de los

centros residenciales.

- En cuanto se refiere a los recursos dirigidos a atender a las personas dependientes de 6

a 64 años, sugerimos los aspectos siguientes:

- Aunque las residencias para discapacitados, no constituyen como señalan los propios

afectados, un recurso ideal para su atención, lo bien cierto es que sería conveniente,

elevar el número de plazas de este recurso, especialmente en las provincias de

Castellón y Valencia.

- Por cuanto se refiere a los Centros de Día, el incremento en el número de plazas de

este recurso, debería dirigirse a las provincias de Castellón y Alicante, donde las ratios

(plazas x 100 discapacitados), son significativamente más bajas que en la provincia de

Valencia.

- En cuanto se refiere a los Talleres Ocupacionales, el incremento de plazas en este

recurso debería ser igualmente importante en las provincias de Alicante (ratio=3,17) y

481

Castellón (ratio=8,02), ya que en la provincia de Valencia nos encontramos con una

ratio (plazas x 100 discapacitados) de 13,51.

- Respecto a las viviendas tuteladas, habría que realizar un significativo incremento en

la generación de nuevas plazas, puesto que aparte de tratarse de un recurso adecuado

para la atención a los discapacitados, las ratios resultan insignificantes.

- Finalmente, y por cuanto se refiere a los CRIS, debería incrementarse este recurso en

las tres provincias, pero especialmente, en las de Alicante y Valencia.

3: LOS CUIDADOS A LAS PERSONAS DEPENDIENTES

3.2 El cuidado informal

Conclusiones:

- La familia, continúa siendo el soporte más importante de las personas que se

encuentran en una situación de dependencia; una institución que a pesar de las

diversas metamorfosis que ha vivido en los últimos años, sigue considerándose como

la principal proveedora de cuidados. A pesar de las numerosas dificultades que supone

el cuidado continuado, los familiares “siguen estando ahí”.

- Aún a pesar de que, en general, la población de nuestra C.A. considera que la

responsabilidad y cuidado de la población dependiente debería correr a cargo de la

Administración en un elevado porcentaje (73,3%), lo bien cierto es que la misma

entiende que son las familias (85,6%) las que se están ocupando realmente de esta

cuestión.

- Llama la atención, que una proporción elevada de cuidadores que atienden a personas

dependientes, tengan cada vez una edad más elevada, y que presenten a su vez

trastornos de salud, en ocasiones de importancia. Cuando además, el cuidador es un

hombre, la situación de cuidado se torna todavía mas dificultosa por cuanto que toda

la responsabilidad (incluidas las tareas del hogar) recaen sobre éste, que generalmente,

posee unos valores y costumbres muy conservadoras en este sentido.

- Entre los cuidadores, el cuidado se entiende como “una obligación moral”, y existe un

482

consenso generalizado, basado en que el cuidado de un familiar dependiente ha de ser

responsabilidad de la familia.

- La percepción fundamental del cuidador es que: el cuidado es una obligación para el

que la realiza y por el que apenas se va a percibir ningún refuerzo, ni por parte de la

persona dependiente, ni por parte del entorno familiar y social. Al no esperar

recompensas por la acción, el cuidado se percibe como “una carga difícil de llevar y

autodestructiva” para el cuidador. La única recompensa ante las acciones de cuidado,

es el propio cariño que se tiene a la persona a la que se cuida.

- Como es de suponer, la dedicación continua de los cuidadores hacia las personas

dependientes da lugar a la aparición de numerosos trastornos en la esfera personal del

cuidador, entre otros: problemas físicos (dolor de espalda y trastornos en las

articulaciones con motivo de los cambios de movimiento del afectado); trastornos de

tipo emocional y psíquico (impotencia, ansiedad, depresión, etc.); problemas de

comunicación con el entorno familiar; renuncias personales (tiempo de ocio a nivel

personal, pérdida de contacto con amigos, etc.).

- Ante esta situación, los familiares demandan especialmente dos tipos de recursos por

parte de la Administración: 1) servicios de proximidad (SAD, Teleasistencia, Centros

de Día), y 2) Apoyos de respiro ( en el propio domicilio, y a través de estancias

temporales de unos días de la persona dependiente en un “lugar adecuado”).

- En general, los cuidadores se niegan a ingresar a sus familiares dependientes en

centros residenciales, en definitiva, no se muestran partidarios de la

institucionalización, a excepción del momento en que no puedan hacer frente a las

situaciones de cuidado por el deterioro avanzado de la persona dependiente. Los

cuidadores saben perfectamente que la persona cuidada no mejorará con el tiempo.

Admiten también, con la mayor honestidad posible, que seguirán cuidando hasta que

sus propias capacidades les limiten hacerlo. Quieren seguir siendo los cuidadores

principales, porque así lo desean. Sólo demandan poder cuidar en el hogar con

algunas ayudas que les hagan sus días más fáciles.

483

Sugerencias:

- Ante la situación que atraviesan los cuidadores informales de personas dependientes

en nuestra comunidad autónoma, sugerimos una serie de propuestas, dirigidas

especialmente a este colectivo:

- En primer lugar, entendemos de todo punto necesaria, una formación adecuada a los

cuidadores, así como un asesoramiento continuado a los mismos, a lo largo del

proceso de la enfermedad de la persona cuidada. En este sentido, queremos destacar,

que cuando se pregunta al conjunto de la población sobre las medidas que debería

tomar la Administración para paliar el grave problema de las dependencias, la opción

"orientación y formación para poder afrontar mejor la situación del cuidador/a", es

respondida por un 31,5% de la población, y que aparece inmediatamente después de

las opciones "apoyo económico del Estado en forma de salario mensual" (78,9%) y

"Servicio de Ayuda a Domicilio" (65,1%).

- Ahora bien, esta formación, no puede impartirse como se lleva a cabo en la actualidad

a través de un breve cursillo de unas horas, sino que se debería establecer a través de

un plan de formación continuado, que debería incluir además, un asesoramiento

psicológico igualmente de forma continuada a fin de dar respuesta a las necesidades

planteadas por los cuidadores.

- En segundo lugar, se hace necesario establecer "apoyos de respiro" de forma real,

incrementando los servicios de proximidad (Centros de Día, CRISS, talleres

ocupacionales, etc.) y también el Servicio de Ayuda a Domicilio, pero especialmente

a través de una adecuada oferta de estancias temporales en Centros Comarcales, y la

creación de un recurso que hemos denominado "Centros o Unidad de Respiro" a nivel

local, tal y como se presentan en la propuesta de modelo final de atención a las

dependencias.

- Por otra parte, se hace necesario arbitrar medidas que permitan conciliar realmente, la

vida familiar y laboral, a fin de lograr, que el cuidado de las personas dependientes,

pueda seguir llevándose a cabo en el propio domicilio del afectado o de sus familiares

y que permita realmente la incorporación de la mujer al mundo del trabajo.

- Un aspecto importante que se desprende de los resultados de nuestra investigación, es

que los cuidadores informales, entienden como interesante, que la Administración

siga potenciando de forma más generosa, a las Organizaciones sin Animo de Lucro,

484

que se dedican a trabajar de manera sectorial sobre ciertos tipos de dependencia

(Alzheimer, Parkinson, discapacitados físicos, discapacitados psíquicos, enfermos

mentales crónicos, etc.) puesto que poseen un mejor conocimiento de las

consecuencias derivadas de la enfermedad, y de la sobrecarga de cuidados informales

que conlleva la atención a estas personas dependientes.

- Finalmente, queremos señalar, que la posibilidad de ofertar un trabajo laboral

protegido, especialmente en las personas afectadas por una grave discapacidad

psíquica (enfermos mentales crónicos), posibilitaría enormemente las posibilidades de

cuidado por parte de los cuidadores informales.

4: ¿ QUÉ TIPO DE CUIDADOS QUIEREN LOS AFECTADOS?

Conclusiones:

- Las personas afectadas por diferentes tipos de discapacidades, tanto físicas como

psíquicas, así como las personas mayores que en un futuro podrían instalarse en una

situación de dependencia, desean un tipo de cuidados personales e individualizados,

en el propio domicilio, y con un elevado componente de recursos tanto médicos

como sociales por parte de la Administración, en función de las características

especiales que dan lugar a las situaciones de dependencia.

- Prácticamente, en todos los casos, el proceso institucional, es rechazado de una u

otra manera, y tan sólo se acepta, cuando los cuidados médicos son necesarios en

una fase avanzada de la enfermedad.

- De cualquier manera, los afectados plantean peticiones diferenciadas en función del

tipo de discapacidad por el que se ven afectados.

- 1) Los enfermos de Parkinson:

- Valoran como muy positiva la oferta que ofrece la Asociación de Familiares de

Enfermos de Parkinson ( unidad de respiro, logopedia, fisioterapia, atención familiar,

etc.); demandan la creación de un Centro de Día que atienda en exclusividad a los

afectados por estas patologías; rechazan el ingreso en una institución residencial y

finalmente, entienden el copago de la atención que reciben, en función de los

485

ingresos de la persona que lo solicita.

- 2) Los mayores que se encuentran actualmente en situación de autonomía:

- Rechazan de forma unánime, la atención residencial en el caso de que en un futuro

se encontraran afectados por un proceso de dependencia, eligiendo como la opción

más adecuada la atención en su propio domicilio, bien atendidos por los servicios de

la Administración, bien atendidos por la familia o por un cuidador al que contratarán

directamente en el caso de ser posible esta opción. De cualquier modo, entienden

que los cambios que se están experimentando en el núcleo familiar, condicionarán

estas circunstancias.

- Ante la posibilidad de suscribir pólizas de seguro dirigidas a costear una futura

situación de dependencia, muestran un nivel de desconfianza elevado, tanto de la

gestión política como de la solvencia de las aseguradoras.

- El copago por los servicios que puedan recibir en el futuro, lo consideran razonable

en tanto que permita ampliar y mejorar la prestación de los servicios recibidos, si

bien manifiestan que en ningún caso deben quedar afuera aquellas personas que no

puedan pagar de algún modo estas prestaciones.

- 3) Personas afectadas por enfermedad mental crónica

- Plantean en primer lugar, la necesidad de modificar la imagen de la enfermedad

mental y del afectado ante el conjunto de la sociedad.

- Solicitan una atención para sus familiares (escuelas de familiares de afectados) a fin

de desenvolverse con más facilidad en su entorno familiar.

- Critican la atención sanitaria que reciben a través de los equipos de los Centros de

Salud Mental (Psiquiatras, Psicólogos y Trabajadores Sociales), considerándola

insuficiente. La misma se limita a una atención de entre 10 minutos y media hora

cada dos-tres meses.

- Solicitan una atención domiciliaria cuando se encuentran en una situación de

descompensación o aislamiento que les impele a no abandonar el domicilio.

- Los CRIS y los Centros de Día, posibilitan una vertebración de las normas habituales

de convivencia en la vida diaria, perdidas por este tipo de afectados como

consecuencia de su trastorno crónico.

- En general, consideran los Pisos Tutelados como un recurso muy adecuado para la

convivencia diaria.

- 4) Discapacitados físicos

- El problema fundamental para este colectivo, es lógicamente, la falta de

486

accesibilidad del entorno, así como de las propias viviendas. Precisamente, esta

última circunstancia ha propiciado en ocasiones su ingreso en una residencia donde

la adaptabilidad permite una mejor calidad de vida para este tipo de afectados.

- En la institución residencial las demandas más importantes pasan por tener más

autonomía en los horarios y disponer de una mayor intimidad.

- Salvo en los casos que requieren una atención sanitaria continuada, las personas

afectadas por este tipo de dependencia, plantean una combinación de requerimientos

a saber: una vivienda adaptada, un entorno accesible, un catering social y un SAD

proporcional a sus necesidades. De cualquier modo, el planteamiento ideal sería el

de una vida independiente lograda a través de aportaciones económicas de la

Administración y en donde el afectado solicite los servicios que crea adecuados a sus

necesidades

- Se denuncia siempre un exceso de "compasión", y sobreprotección por parte de la

familia, de ahí, la preferencia por la opción de llevar una vida independiente o al

menos no querer seguir permaneciendo junto a la familia de forma continua.

- Se denuncia así mismo, el trato que se recibe socialmente, ya que se les suele tratar

como a niños, al existir un claro paralelismo en una gran parte de la sociedad entre

afectación física y retraso mental.

- 5) Discapacitados psíquicos

- Lógicamente, la información relevante que se aporta por parte de este colectivo,

procede de los cuidadores, quienes como aspectos más relevantes destacan los

siguientes:

- En primer lugar, existe una preocupación constante por el futuro de las personas

afectadas por una discapacidad psíquica severa o total desde el momento, que los

cuidadores actuales dejen de prestar los cuidados que necesitan.

- Entienden que los recursos dirigidos a este colectivo deberían constituir una

responsabilidad exclusiva de las Administraciones Públicas, en función de las

necesidades que presentan las personas afectadas por este tipo de discapacidad.

- Las soluciones deseadas pasan por aumentar centros de régimen abierto pero que

presten sus servicios a lo largo de todo el día, combinadas con unidades residenciales

que bajo supuestos muy determinados permitirían unos días de respiro a los

cuidadores.

- Por la gravedad de este tipo dependencias, se demandan especialmente actividades

de tipo sanitario dirigidas a prevenir los problemas médicos con que se encuentran

487

estos afectados.

- Por último, se solicita una mayor dotación de personal y de servicios especializados

(logopedia y fisioterapia) y un mayor número de plazas en cada uno de los recursos

disponibles.

6) Demencias

- Al igual que en el caso de los discapacitados psíquicos, las demandas de las personas

afectadas por estas discapacidades provienen de sus cuidadores. Entre los

requerimientos más relevantes de este colectivo señalamos:

- La necesidad de generar recursos de proximidad (Centros de Día) dirigidos

especialmente a la atención de este tipo de afectados, en función del proceso

evolutivo de la enfermedad. Se señala la dificultad que tienen personas que se

encuentran en una fase inicial de relacionarse con otros afectados en una fase

avanzada de la enfermedad

- El SAD que se presta a estas personas en el domicilio, resulta a todas luces

insuficiente por la situación de dependencia de las mismas. La situación se agrava

cuando la prestación tiene un carácter irregular al depender de subvenciones que

pueden o no llegar a ser renovadas.

- Los sobrecostes económicos que genera la atención a este tipo de afectados, y que no

suelen recibir ayudas económicas por parte de la Administración

- Una mayor difusión sobre las consecuencias de este tipo de enfermedades entre el

conjunto de la población

- Se valora muy positivamente, al igual que en los enfermos de Parkinson, que la

Administración potencie las actividades de las Asociaciones de Enfermos de

Alzheimer a través de conciertos con estas organizaciones sin ánimo de lucro, y que

conocen perfectamente las consecuencias de la enfermedad y el impacto sobre los

cuidadores.

- Se critica abiertamente, la insuficiencia de unidades de respiro temporal para atender

a este tipo de enfermos, y proporcionar una ayuda a los cuidadores que se encuentran

muy afectados por las situaciones de cuidado que ofrecen a las personas afectadas

por este tipo de procesos.

- Optan finalmente, por retrasar al máximo el ingreso de este tipo de enfermos en una

institución residencial, mientras no lo requiera una situación de cuidados médicos

continuados.

488

Sugerencias:

- En función de los requerimientos de los afectados, sugerimos las siguientes

propuestas:

- 1) Posibilitar recursos que permitan la permanencia de los afectados en su entorno

habitual, especialmente, a través de ayudas de tipo económico por parte de la

Administración.

- 2) Potenciar los recursos dirigidos de forma específica en función del tipo de

dependencia.

- En el caso de enfermos mentales crónicos, potenciar los CRISS, los Centros de Día y

los Pisos tutelados, así como la generación de empleo protegido al igual que se lleva a

cabo en el caso de los discapacitados psíquicos. Potenciar así mismo, los programas

de atención a los cuidadores a través de una atención continuada

- Por cuanto se refiere a los discapacitados psíquicos, sería conveniente, una oferta de

respiros residenciales adecuada, y que no suele darse en la actualidad como en otros

colectivos. Al mismo tiempo habría que potenciar un aumento del personal técnico

que presta apoyo en los centros que atienden a este tipo de personas dependientes

- En el caso de los discapacitados físicos, habría que prestar especial atención a la

posibilidad de generar recursos de fácil accesibilidad, con servicios comunes

generalizados (servicio de SAD, cattering, lavandería, etc.) pero que permitieran una

cierta autonomía, en las actividades de convivencia del afectado con el entorno

(miniapartamentos, con servicios generales de uso comunitario). Los servicios

generales, serían utilizados de forma discrecional por el afectado en función de sus

propias necesidades y de criterio personales.

- Por cuanto se refiere a los Enfermos de Alzheimer (u otro tipo de demencias) y

Enfermos de Parkinson, se recomiendan los conciertos con las organizaciones no

gubernamentales que en la actualidad se responsabilizan junto a los familiares de la

atención a este tipo de pacientes, a fin de que puedan seguir desarrollando los recursos

necesarios para hacer frente a los problemas psicosociales originados por este tipo de

dependencias (potenciación del SAD, creación de Centros de Día específicos,

servicios de logopedia y fisioterapia, etc.). De cualquier modo, insistimos que este

planteamiento sólo es posible, en el caso de conciertos plurianuales con las ONG, que

489

permitan mantener en continuidad los recursos que vayan generando, controlados a

través de auditorias anuales.

5: LAS EXPECTATIVAS DE FUTURO EN LA ATENCIÓN A LA

DEPENDENCIA: LAS NUEVAS POLITICAS SOCIALES

Conclusiones y sugerencias

-En los próximos años asistiremos a un activismo de las diferentes administraciones públicas

en el asunto de los cuidados de larga duración o de la atención a la dependencia. Ello es

consecuencia de la emergencia de la dependencia como un problema público y de ciertos

compromisos adquiridos por el Estado, amén de promesas electorales de unos y otros partidos.

-Es difícil prever qué medidas van a tomarse, especialmente en qué sentido va a pronunciarse

el legislador central. Esta incertidumbre no impide a los gobiernos autonómicos desarrollar

sus propias iniciativas al amparo de las competencias en materia de servicios sociales. Nada

de lo que pudiera hacer Madrid anula la iniciativa y las realizaciones autonómicas. Incluso en

el improbable caso de que la Seguridad Social creara una prestación universal de dependencia,

debería ésta buscar la acción concertada de los gobiernos autonómicos, que son los que, pocos

o muchos, cuentan con servicios. Incluso en el improbable caso de que la prestación fuera

monetaria y, a más, suficiente, los servicios de los gobiernos autonómicos (y, por cierto,

también los de las corporaciones locales) seguirían cumpliendo su función (para los usuarios

con necesidades especiales o como última red asistencial; también como producto que puede

ser ofertado a cambio de una tasa o precio público).

- Los gobiernos autonómicos han promovido, incentivado y financiado muchos recursos. No

obstante, la oferta, como no deja de aparecer en nuestro trabajo, es más que insuficiente,

490

presenta agujeros en su cobertura (categorías mal protegidas), está muy fragmentada,

manifiesta desigualdades territoriales muy acusadas y no es consistente, pues personas con

necesidades similares reciben recursos desiguales.

- Dos son las líneas prioritarias de actuación. Los gobiernos autonómicos deben desplegar un

esfuerzo para coordinar todas las partes y todos los servicios y prestaciones, así como para

asegurarse la cooperación de todos los actores públicos. La integración total de las partes y la

consistencia y coherencia totales y absolutos es una quimera que puede consumir demasiados

esfuerzos. Aun a sabiendas de ello, algunos gobiernos autonómicos han producido normas y

redactado planes que tratan de avanzar en esta línea. Se trataría, en definitiva, de

“empaquetar” la oferta autonómica y local de servicios, ponerla en línea y uniformar criterios.

Se consigue con ello también hacer más visible el problema de la dependencia y la respuesta

pública a la misma. Deben estos gobiernos, por cierto, decidir si van a tener un abordaje

integrado de la dependencia que atienda “bajo el mismo techo” a todas las personas

dependientes, con independencia de sus edad, de su estatus laboral o de las razones de su

discapacidad, o si procederán por categorías. La experiencia internacional respalda la

conveniencia de un tratamiento “universal” (no categorial).

- Esta norma o plan debería acometer una tarea. No parece necesario (de momento) ni quizá

posible (de momento) consolidar la prestación como un derecho subjetivo pleno, pero habría

que definir mejor algunos de los términos de la prestación: el acceso de los ciudadanos, el

modo y la forma en que puede disfrutarse, su contenido concreto, sus posibles contrapartidas,

las garantías disponible en relación con todo lo anterior, etc. De un modo muy especial, ese

documento debería fijar los criterios que determinan el acceso a los recursos y el nivel de los

mismos, aun cuando esos criterios resultaran generales y estuvieran necesitados del

suplemento de una ulterior calificación que fuera sensible a las particularidades del individuo

y de su contexto geográfico. La literatura internacional nos muestra la conveniencia de este

suplemento, pero también la necesidad de aquellos criterios, que dan coherencia y

consistencia al sistema.

- La segunda línea de actuación es la creación de más recursos y la mejora de los existentes.

Resulta evidente que ello implica una ampliación de la asignación presupuestaria y que la

Administración central no es ajena a ello, pues es inconcebible un escenario en el que no se

aumente el capítulo de transferencias por este concepto. En cualquier caso, y de nuevo a pesar

491

de las incertidumbres existentes, los gobiernos autonómicos deben acometer sus iniciativas.

- Los recursos que existen en la actualidad se rigen por el principio selectivo-asistencial y van

dirigidos a quienes más los necesitan. Es improbable que un gobierno autonómico pueda

mudar de principio. Su misión más parece la de (1) multiplicar los recursos y (2) hacer que

satisfagan las exigencias y expectativas que han sido formulados, ya por la literatura

internacional, ya por los deseos y preferencias de sus ciudadanos (conocer cuáles son éstos ha

sido objeto de nuestra investigación).

- Los gobiernos autonómicos harían bien en atender, en consecuencia, a los criterios que

pasamos a formular: (1) dignidad, elección e independencia para las personas dependientes;

(2) equidad, transparencia y consistencia y (3) eficiencia y eficacia (debe llegarse a quienes

realmente lo necesitan y quienes reciben la prestación deben ser personas que realmente la

necesitan, todo ello a un coste razonable).

- El primero de estos criterios mira por asegurar que las personas dependientes sean tratadas

de cierta manera y vean cómo se les garantiza el ejercicio de capacidades y potestades básicas

de todo ser humano. Es difícil asegurar qué prestación cumple con todos estos requisitos a la

vez. Las prestaciones selectivas y asistenciales, muy debatidas en el panorama internacional,

pues presentan ventajas e inconvenientes que son inconmensurables, pueden hacerlo siempre

y cuando se consiga que sean prestaciones de calidad y funcionen de acuerdo con los criterios

y procedimientos adecuados. A este respecto la introducción selectiva de pagos (tasas, precios

públicos) podría atemperar algunos de sus defectos: los recursos llegan –gracias a esta nueva

fuente de ingresos– a más ciudadanos, con lo que se diluye el efecto de la división social, y el

ciudadano siente que está poniendo de su parte (aunque algunos paguen poco o nada). Uno de

los descubrimientos de esta investigación es que la gente estaría dispuesta a estos pagos.

- Las experiencias internacionales, por otro lado, apuntan a que los servicios de proximidad,

también llamados comunitarios, y los pagos en metálico, aquellos que ofrecen al beneficiario

un dinero para que disponga de él según su criterio y conveniencia, pueden ser los que mejor

satisfagan esas exigencias. Hay, por cierto, menos acuerdo en la oportunidad de estos pagos

que en la de los servicios de proximidad. Existe en Europa un debate al respecto, con críticos

que hablan de la mercantilización de los cuidados, la peor calidad de los resultados y la

perpetuación de los roles de las mujeres cuidadoras (pues el dinero, con frecuencia, se queda

492

en el entorno de la persona cuidada) y defensores de la libertad que –según ellos– ofrecen los

pagos en metálico. Cabe la posibilidad de dar a elegir a la persona afectada (dando quizá

menos en la modalidad del pago), de reservar la figura para ciertas categorías de población

(por ejemplo, los discapacitados, pero no los mayores) o de asignar esta solución, tras examen

individual, a ciertos casos.

- Los gobiernos autonómicos harán bien en potenciar los servicios de proximidad y en

considerar la introducción de alguna modalidad de pagos en metálico. A la vista de la

información recogida y de las preferencias de nuestros entrevistados, es urgente revertir el

actual “balance asistencial”, que se halla decantado hacia lo residencial. Nuestra propuesta de

unidades de respiro diario y temporal va en esta línea. Los pagos en metálico podrían ser

introducidos con algún esquema experimental. Muchos de nuestros entrevistados, en especial

los discapacitados jóvenes y adultos no mayores, han expresado su preferencia por esta

modalidad.

- Los siguientes dos criterios (equidad, transparencia y consistencia, por un lado, y eficiencia y

eficacia por el otro) tienen mucho que ver, aunque no exclusivamente, con la calidad del

proceso de clasificación y diagnóstico de las necesidades, también con la integración de los

recursos que finalmente va a recibir cada persona. El proceso de clasificación y diagnóstico es

extremadamente complejo, pues a pesar de que existen numerosos instrumentos que lo

facilitan, en este asunto, como en tantos otros, ocurre que (1) el evaluador tiene que

enfrentarse a conceptos jurídicos y técnicos indeterminados (necesidad, urgencia, dignidad),

(2) debe interpretar las normas, cuando las hay, y (3) tiene que ejercer su potestad discrecional

en las materias que no están reglamentadas. Los sistemas internacionales dedican mucha

atención a esta cuestión. Los gobiernos autonómicos harán bien en estudiar el caso de países

que responden al criterio selectivo-asistencial, pues en ellos esta cuestión es de extrema

necesidad y urgencia (si no se hace bien se corren los riesgos de deslegitimación y pérdida

grave de eficiencia). El Reino Unido es un buen punto de observación para este asunto.

- Por otra parte, la integración o coordinación de los casos, al menos de aquellos que son más

difíciles y para los que una descoordinación resultaría fatal, ha ocupado la atención de los

diseñadores de políticas públicas y los expertos en todo el mundo. De entre las diferentes

posibilidades que existen, hemos sugerido, con los centros comarcales, la que se conoce como

“consolidación administrativa”, que pasa por la concentración en un órgano descentralizado y

493

próximo al territorio, de las funciones de calificación y diagnóstico, por un lado, y de

coordinación de los recursos y de los casos por el otro. Sea ésta o no la mejor solución,

estamos de nuevo ante un ejemplo de lo que aquí se ha presentado como “mejora”. La lección

es que, tan importante o más como gastar poco o mucho en recursos, es asegurarse de que

éstos se organizan del mejor modo posible. El gobernante que puede garantizar que su oferta

responde a los criterios que aquí hemos presentado (equidad, eficiencia, dignidad, etc.), está

en las mejores condiciones para solicitar de sus ciudadanos un esfuerzo tributario y de

solidaridad.

- Nuestra investigación y la experiencia internacional nos hacen comprender que las aludidas

y recomendadas (1) multiplicación de recursos y (2) mejora de los mismos, no es suficiente. A

la vista de la realidad y de las expectativas de futuro, resulta evidente que las fuentes de

bienestar privadas van a ser necesarias durante mucho tiempo: nos referimos en concreto a la

familia. Es impensable (y digno de poco aprecio) un escenario en el que la familia no siga

desempeñando importantes funciones de bienestar (a decir verdad, nuestros entrevistados no

parecen resistirse a este modelo y llegan incluso a darle cierto respaldo). En los últimos años

asistimos en Europa a la emergencia y consolidación de una política pública activa de

refuerzo, estímulo y reconocimiento de los cuidados informales, así como de compensación de

los costes en que incurren los cuidadores.

- La forma en la que esta política se ha concretado es la ayuda y la subvención. Nada hay en

principio que resulte objetable. Ahora bien, parece urgente tanto la asignación de más

presupuesto, cuanto una mejora de estas ayudas en la línea de asegurar una mayor

información, consistencia de requisitos, estabilidad de los beneficios, etc.

494

6: PROPUESTAS PARA UN MODELO DE LA ATENCIÓN A LA

DEPENDENCIA EN LA COMUNIDAD VALENCIANA

Como hemos apuntado en nuestras conclusiones (5, pg.19), “los gobiernos autonómicos harían

bien en atender a los criterios: 1) dignidad, elección e independencia para las personas

dependientes; 2) equidad, transparencia y consistencia, y 3) eficiencia y eficacia (debe llegarse

a quienes realmente lo necesiten y quienes reciben la prestación deben ser personas que

realmente la necesitan y quienes reciben la prestación deben ser personas que realmente la

necesitan, todo ello a coste razonable”

Desde este escenario, y vistos los resultados globales de los diferentes estudios que han

conformado nuestra investigación, proponemos un modelo que intente dar soluciones a las

propuestas generadas por el conjunto de la sociedad (población general, afectados y

cuidadores), a fin de optimizar los recursos con los que se cuentan en la actualidad, y dar

respuestas coherentes a las demandas planteadas respecto al grave problema de las

dependencias (Ver Gráfico última página). Como se puede observar, nos hemos decidido por

el modelo de centros comarcales lo que se conoce como “ consolidación administrativa”, que

pasa por la concentración en un órgano descentralizado y próximo al territorio, de las funciones

de calificación y diagnóstico, por un lado, y de coordinación de los recursos y de atención a los

casos presentados por otro.

Como podemos observar, y a falta de posteriores modificaciones, proponemos un modelo de

atención a las dependencias que se estructura inicialmente a través de lo que hemos

denominado “Centros Comarcales de Atención a la Dependencia”. Este nuevo recurso,

podría instalarse en un centro residencial susceptible de determinadas reestructuraciones para

adecuarse a las nuevas funciones que se desarrollarían en el mismo y en donde se prestarían

una variada gama de servicios tales como: información y asesoramiento sobre los diferentes

recursos a utilizar por parte de la población dependiente de la zona; servicios de atención en el

domicilio de dispensación de comidas; servicios generales de lavandería; diagnóstico y análisis

de necesidades de los cuidadores informales para el ofrecimiento de servicios dirigidos de

manera específica a este colectivo (asesoramiento, información sobre cuidados, orientación

psicológica ante situaciones estresantes de cuidado, etc.) y ofrecimiento de “ayudas de respiro”

495

para estos cuidadores en función de la evolución de la persona cuidada, de la situación familiar,

etc.

Lógicamente, y como se puede suponer, estos “Centros Comarcales de la Atención a la

Dependencia”, deberían estar conformados por “Equipos interdisciplinares” que aunaran

conocimientos profesionales muy variados, puesto que, además, deberían realizar una función

de “asesoramiento técnico” a dos nuevos recursos que proponemos: “La Unidad Comarcal de

Respiro Residencial” y “Las Unidades de Respiro Local”.

La Unidad Comarcal de Respiro Residencial, estaría conformada por un pequeño Centro

Residencial de entre 10-15 plazas que atendiese a personas afectadas por determinadas

discapacidades y que no podrían entremezclarse, salvo casos contados con personas afectadas

por un tipo de discapacidad diferente. Así, proponemos estas pequeñas residencias que tienen

como objetivo fundamental prestar un apoyo de respiro temporal a los cuidadores durante

algunos días en las siguientes especialidades: mayores, discapacitados físicos, discapacitados

psíquicos y enfermos mentales.

La Unidad de Respiro Local por su parte, se configura a nivel de una determinada población,

que quiera implementar este recurso en su localidad. Se trataría, de un centro adaptado, con un

personal auxiliar reducido y cuyo gasto sería compartido entre la Administración Autonómica

y la Administración Local a través de conciertos determinados. En definitiva, se trataría de

ofertar una oferta de respiro diario para facilitar el desarrollo de actividades durante el día de

los cuidadores informales y propiciar el alejamiento momentáneo del estímulo estresor de

cuidado a la persona dependiente. Las funciones técnicas que desarrollaría el equipo auxiliar

que atendiera este recurso, serían llevadas a cabo a través del Equipo Técnico situado en el

Centro Comarcal de Atención a la Dependencia. La atención sanitaria a los afectados,

entendemos que debería ser llevada a cabo a través de los Centros Locales de Salud, a fin de no

duplicar profesionales en un tema que necesita de recursos elevados y costes económicos

considerables.

496

Sugerencia Final

Entendemos de todo punto interesante, presentar estos resultados a un

grupo de personas relevantes relacionadas con los problemas de la

dependencia en nuestra Comunidad Autónoma (Defensor del

Discapacitado, Defensor del Mayor, Técnicos de las Direcciones

Generales de S.S. y de la Dependencia, Gerencia de IVADIS,

Representantes de ONG dedicadas al trabajo con personas dependientes,

Directores de Centros de Mayores y Personas en situación de

dependencia, etc.), a modo de Work Shop o reunión final de trabajo, en

donde puedan recogerse finalmente, las sugerencias a nuestras

conclusiones. Este grupo no debería superar las 15-20 personas, y se

llevaría a cabo en un lugar adecuado, con presencia del Grupo de

Investigadores que han llevado a cabo el estudio.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras

Juan Manuel Pérez Mira

ESTUDIO GENERAL DE LA DEPENDENCIA. ANÁLISIS DEL COSTE, MODELOS Y ALTERNATIVAS

FINANCIERAS

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras

Juan Manuel Pérez Mira

ÍNDICE

LISTADO DE CUADROS Y FIGURAS .............................................................................................4

INTRODUCCIÓN. CONCEPTO BÁSICO DE DEPENDENCIA .................................................7

1. UN NUEVO CONTEXTO: CAMBIOS SOCIALES...............................................................14

1.1. Cuestiones demográficas: evolución de la población/ esperanza de vida / esperanza de vida en salud .........................................................................14

1.2. Cuestiones económicas y sociales: posición económica/ sistema de pensiones / patrimonio: la vivienda / familia y relaciones sociales ................31

1.3. Consecuencias de la combinación de mayor edad no acompañada de mayor esperanza de vida en salud ..................................................................42

1.4. Situación actual del cuidado de la dependencia en la Comunidad Valenciana: Sistema informal atendido básicamente por mujeres del entorno familiar........................................................................................................46

1.5. Cuestiones de equidad: el reparto del coste de la atención a la dependencia. La necesidad de intervención pública.........................................51

2. REVISIÓN DE LOS PRINCIPALES MODELOS DE ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA..................................................................................................................61

2.1. Planteamiento general: Provisión y financiación ...............................................62

2.2. Principales modelos europeos...............................................................................66

2.3. Otros modelos de la protección social de la dependencia...............................79

2.4. Estado de la situación en España .........................................................................82

3. EVALUACIÓN DEL COSTE DE ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA EN LA COMUNIDAD VALENCIANA ......................................................................................... 109

3.1. La determinación del número de dependientes en la Comunidad valenciana y proyecciones de futuro................................................................. 109

3.2. Estudio de la población dependiente por grados de dependencia (singularidades de la población dependiente de la Comunidad Valenciana) ............................................................................................................ 113

3.3. Determinación de las necesidades asistenciales de la población dependiente y su atención actual...................................................................... 118

3.3.1. Cuidados formales .................................................................................... 119

3.3.2. Cuidados informales ................................................................................. 121

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3.4. Evaluación del coste de atención a la dependencia (sanitario/ farmacéutico / social) .......................................................................................... 124

3.4.1. Coste ex novo ............................................................................................ 129

3.4.2. Coste actual ............................................................................................... 129

3.5. Mapa de recursos de atención a la dependencia en la Comunidad valenciana .............................................................................................................. 130

3.5.1. Mapa de recursos de atención a personas discapacitadas............... 132

3.5.2. Mapa de recursos de atención a personas mayores........................... 157

4. ALTERNATIVAS DE FINANCIACIÓN DE LOS COSTES DE LA DEPENDENCIA EN LA COMUNIDAD VALENCIANA .................................................. 192

4.1. La financiación mediante rentas: El seguro de la dependencia en la Comunidad Valenciana ........................................................................................ 201

4.1.1. Público ........................................................................................................ 201

4.1.2. Privado ........................................................................................................ 202

4.2. El uso del patrimonio en la financiación de la dependencia ........................ 208

4.2.1. La hipoteca inversa .................................................................................. 211

4.2.2. La renta vitalicia ....................................................................................... 214

4.3. Cómo se materializa la prestación .................................................................... 217

4.3.1. Los copagos ............................................................................................... 217

4.3.2. Los vales, bonos o cheques-consumo ................................................... 218

4.4. Conclusiones ......................................................................................................... 219

5. CONCLUSIONES GENERALES..................................................................................... 221

ANEXO I Recopilación de legislación .......................................................................225

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LISTADO DE CUADROS

CUADRO 1 ACTIVIDADES BÁSICAS E INSTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA......................................... 10

CUADRO 2 DELIMITACIÓN DE LA DEPENDENCIA POR NIVELES DE GRAVEDAD .................................... 12

CUADRO 3 EVOLUCIÓN DE LAS PERSONAS MAYORES EN EL TOTAL DE LA POBLACIÓN EN ESPAÑA (1900-2050) ......................................................................................................... 17

CUADRO 4 EVOLUCIÓN DE LA ESPERANZA DE VIDA EN ESPAÑA (1975-2030).................................. 23

CUADRO 5 FRECUENCIA DE PATOLOGÍAS EN PERSONAS DE 65 Y MÁS AÑOS...................................... 28

CUADRO 6 PENSIONES CONTRIBUTIVAS DEL SISTEMA DE SEGURIDAD SOCIAL: PENSIONES EN VIGOR Y PENSIÓN MEDIA MENSUAL POR CLASES, 2002 ............................................................ 36

CUADRO 7 PENSIONES MÍNIMAS EN 2003 ...................................................................................... 37

CUADRO 8 FORMAS DE CONVIVENCIA DE LA POBLACIÓN MAYOR POR GÉNERO Y GRUPOS DE EDAD.. 40

CUADRO 9 ESTIMACIONES DE LA POBLACIÓN MAYOR DEPENDIENTE EN ESPAÑA................................. 42

CUADRO 10 POBLACIÓN MAYOR DEPENDIENTE EN ESPAÑA POR NIVELES DE DEPENDENCIA, 1998 ..... 43

CUADRO 11 ATENCIÓN A LA DE DEPENDENCIA .............................................................................. 47

CUADRO 12 RESIDENCIAS EN ESPAÑA ........................................................................................... 86

CUADRO 13 SERVICIOS DE ATENCIÓN A MAYORES Y PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA EN ESPAÑA POR COMUNIDADES AUTÓNOMAS............................................................. 105

CUADRO 14 ENS (1993) PERSONAS EN SITUACIÓN DE DEPENDENCIA EN ESPAÑA........................... 109

CUADRO 15 DATOS DE DEPENDENCIA EN ESPAÑA. ESTUDIO PFIZER ............................................... 110

CUADRO 16 PERSONAS CON ALGUNA DISCAPACIDAD EN LA C. VALENCIANA............................... 111

CUADRO 17 POBLACIÓN DEPENDIENTE EN LA C.V. ...................................................................... 114

CUADRO 18 PERSONAS CON DISCAPACIDAD PARA ALGUNA VD EN LA C.V. ................................ 114

CUADRO 19 PERSONAS CON DISCAPACIDAD PARA ALGUNA ABVD EN LA C.V. ........................... 115

CUADRO 20 PERSONAS CON DISCAPACIDAD PARA ALGUNA AIVD EN LA C.V. ............................ 116

CUADRO 21 PERSONAS CON DISCAPACIDAD PARA ALGUNA ABVD +AIVD EN LA C.V. ............... 117

CUADRO 22 USUARIOS DEL SAD Y COBERTURA............................................................................ 120

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CUADRO 23 USUARIOS DE TELEASISTENCIA Y COBERTURA............................................................... 120

CUADRO 24 COSTE DE LA DEPENDENCIA EN ESPAÑA.................................................................... 125

CUADRO 25 COSTE DE LOS SERVICIOS DE DEPENDENCIA POR ÁREAS Y NIVELES................................ 127

CUADRO 26 ESTIMACIÓN DE COSTES MEDIOS PONDERADOS DE LOS SERVICIOS.............................. 127

CUADRO 27 SERVICIOS DE DEPENDENCIA POR ÁREAS Y NIVELES C. VALENCIANA. ......................... 128

CUADRO 28 DENSIDAD DE POBLACIÓN EN LA C.V. A 1 DE ENERO DE 2002. ................................ 132

LISTADO DE FIGURAS

FIGURA 1 PROPORCIÓN DE POBLACIÓN MAYOR DE 65 AÑOS, POR REGIÓN, 1950-2050 (PROYECCIONES) .................................................................................................... 15

FIGURA 2 EVOLUCIÓN DE LA POBLACIÓN MAYOR EN ESPAÑA 1900-2020, MILLONES .................... 17

FIGURA 3 PIRÁMIDES DE LA POBLACIÓN ESPAÑOLA EN 1975, 1996, 2020 Y 2040. POSICIÓN DE LAS GENERACIONES DEL BABY BOOM......................................................................... 19

FIGURA 4 DISTRIBUCIÓN DE LAS PERSONAS DE 65 Y MÁS AÑOS EN ESPAÑA, 1999 .......................... 22

FIGURA 5 PIRÁMIDE DE POBLACIÓN CON DISCAPACIDAD SUPERPUESTA A LA PIRÁMIDE DE POBLACIÓN GENERAL .............................................................................................. 25

FIGURA 6 DIFERENTES TIPOS DE ESPERANZA DE VIDA EN SALUD POR GÉNERO................................... 26

FIGURA 7 ESPERANZA DE VIDA LIBRE DE DISCAPACIDAD A LOS 65 AÑOS EN ESPAÑA ...................... 30

FIGURA 8 HOGARES POR SEXO Y EDAD DE LA PERSONA DE REFERENCIA Y DIVERSOS GASTOS QUE NO PUEDEN PERMITIRSE. 1997 ........................................................................................ 34

FIGURA 9 PAPEL DE LA ADMINISTRACIÓN EN LA FINANCIACIÓN Y PROVISIÓN DE LOS

CUIDADOS DE LARGA DURACIÓN ........................................................................ 63

FIGURA 10 PERSONAS CON ALGUNA DISCAPACIDAD EN LA C. VALENCIANA............................... 112

FIGURA 11 PERSONAS CON ALGUNA DISCAPACIDAD EN LA VD EN LA C. VALENCIANA................ 115

FIGURA 12 MAPA DE LAS COMARCAS DE LA C.VALENCIANA....................................................... 132

FIGURA 13 ESTRATEGIAS DE ASISTENCIA A LA DEPENDENCIA PARTE DEL SECTOR PÚBLICO EN FUNCIÓN DE UNA MENOR O MAYOR INTERVENCIÓN................................................................ 191

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1.- INTRODUCCIÓN. CONCEPTO BÁSICO DE DEPENDENCIA

Según el Consejo de Europa1, la definición del fenómeno de la dependencia

corresponde con ”la necesidad de ayuda o asistencia importante para las actividades

de la vida cotidiana”. La dependencia “es un estado en el que se encuentran las

personas que por razones ligadas a la falta o a la pérdida de autonomía física,

psíquica o intelectual, tienen necesidad de asistencia y/o ayuda importante a fin de

realizar los actos corrientes de la vida diaria y de modo particular, los referentes al

cuidado personal”.

La pérdida o carencia de autonomía y la necesidad de asistencia son cuestiones que

están relacionadas con otros fenómenos: el envejecimiento y la discapacidad.

Aunque más adelante se exponen algunos de los cambios sociales que están

llevando a una mayor incidencia de la dependencia, se puede avanzar que los

cambios sociales, económicos, tecnológicos y sanitarios han hecho posible que la

esperanza de vida haya crecido enormemente pero no ha aumentado en la misma

proporción un estado de vida saludable, por lo que se requieren nuevas medidas

que den servicio a las necesidades de apoyo y asistencia que surgen con edad

avanzada.

Respecto al concepto de discapacidad, según la clasificación propuesta por la

OMS, es una “limitación de la capacidad humana que hace imposible o dificulta

gravemente la actividad normal de la persona”. Tal y como indica el CERMI2 “es

precisamente, la falta de capacidad de una persona para realizar los actos

esenciales de la vida ordinaria, y el hecho de que con generalidad los entornos, las

prácticas y las actitudes sociales no están concebidas para que las personas con

1 Recomendación R(98)9 del Consejo de Europa a favor de las personas dependientes. 2 Comité Español de Representantes de personas con discapacidad (CERMI): “La protección de las situaciones de dependencia en España”2004 (pag. 10)

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7

discapacidad lleven una vida independiente, lo que produce la situación de

dependencia de personas con discapacidad respecto de otros”.

Muestra de la importancia de estos cambios sociales son los foros de reflexión que

en el ámbito nacional e internacional se vienen celebrando desde la década de los

años ochenta, con su muestra más reciente en los congresos estatales en torno al

envejecimiento celebrados en España en 1998 y 2001, la declaración de 1999 como

año internacional de las personas mayores, la Asamblea Mundial sobre el

envejecimiento que tuvo como sede Madrid en el 2002, el Congreso Internacional

“Discapacidad y envejecimiento” celebrado en Oviedo también en el 2002 o la

renovación del pacto de Toledo en el 2003.

Respecto a este último, entre las recomendaciones definidas por la Comisión del

Pacto de Toledo3 se acordó instar al Gobierno a desarrollar una “pronta regulación

del ámbito de la Dependencia” y a garantizar la prestación de servicios de asistencia

a “todas” las personas dependientes, atendiendo a los principios de “universalidad,

globalidad e igualdad”4.

El riesgo de la dependencia ha existido siempre, aunque en la actualidad el

fenómeno se plantee desde otras perspectivas. La dependencia no se concentra

solo en personas de edad avanzada sino que afecta a todos los grupos de edad sin

preferencia por el género.

En la mencionada recomendación del Consejo de Europa se indica que “todos los

rangos de la población están implicados por la dependencia y no únicamente las

personas ancianas, aunque las situaciones de dependencia tienden a acrecentarse

3 La Comisión del Pacto de Toledo se formó en el año 2000 tras la firma del Pacto en 1995 por todas las fuerzas parlamentarias con el fin de recabar información y debatir sobre los asuntos sociales. En el 2003 se renovó el acuerdo de 1995 para seguir trabajando en estas cuestiones. 4 “El Pacto de Toledo apuesta por la financiación mixta para cubrir la asistencia a dependientes” 26-6-2003. www.jubilo.es/asp/pagina.asp?IDPagina=1358

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

8

con la edad, y con la vejez tienen especificidades ligadas al aumento de riesgos y en

particular a la multimorbilidad asociada a la misma”.

Por tanto, dependientes son los niños, los discapacitados, una persona

convaleciente por un accidente o enfermedad o una persona anciana, siempre que

requieran ayuda para llevar a cabo las actividades de la vida cotidiana.

Causas de la dependencia

Las causas por las que sobreviene la dependencia son diversas, entre otras:

- discapacidades congénitas,

- discapacidades perinatales,

- accidentes, ya sean laborales, de tráfico o domésticos,

- convalecencia por enfermedad,

- el avance en la edad,

- nuevas enfermedades invalidantes.

Diversos estudios sobre dependencia5 muestran una relación causal entre ciertas

patologías y el proceso desencadenante de la invalidez o el agravamiento de ésta,

en el caso de que ya existiese una discapacidad previa. El comienzo de una

discapacidad física, es a menudo un proceso dinámico progresivo derivado de la

aparición de patologías asociadas al envejecimiento o resultado de enfermedades

crónicas.

5 Rodríguez Cabrero G. y Monserrat J.(2002): Modelos de atención sociosanitaria. Una aproximación a los costes de la dependencia. MTAS (pag.93) incluyen a su vez cita de Frienda & Guralnick,1997 y Guccione. 1994.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

9

Trece enfermedades han sido asociadas de manera repetida con la discapacidad

física y son patologías altamente prevalentes con la edad; entre ellas6,

- la artritis

- la fractura de cadera

- las disfunciones cognitivas

- las enfermedades del corazón

- hipertensión

- osteoporosis

- diabetes

- alzheimer y demencias seniles

Otras enfermedades, como el cáncer o el SIDA, son conocidas como causa de

discapacidad, pero la asociación con la dependencia es menor que en las

enfermedades citadas. De igual modo las enfermedades crónicas y las que motivan

hospitalización son una de las causas de dependencia o invalidez en individuos.

Entre estas patologías se encuentran los accidentes cerebrovasculares, la

insuficiencia cardíaca, enfermedades pulmonares y neoplásicas. De entre todas las

complicaciones, el deterioro funcional provoca una repercusión especial en la vida

posterior de la persona que suele ir asociado a un incremento de su necesidad de

cuidados.

¿Cuándo es dependiente un sujeto?

En la delimitación del concepto de dependencia se reflejan tres características

relevantes:

a) la limitación, psíquica, física o intelectual que disminuye las capacidades de

la persona.

b) La necesidad de asistencia o cuidados por parte de un tercero.

6 Frienda,LP.,Guralnick,JM. (1997):Disability in older adults: Evidence regarding significance. Etiology and risk en Journal American Society 100:45-92.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

10

c) La incapacidad para realizar las actividades de la vida diaria.

Entre las actividades de la vida diaria se suelen diferenciar, las Actividades

Básicas de la Vida Diaria (ABVD) de las Actividades Instrumentales de la

Vida Diaria (AIVD). Siendo las ABVD las tareas de autocuidado o cuidado personal

y las habilidades básicas necesarias para llevar una vida independiente en casa –

actividades como comer, vestirse y desnudarse, lavarse, ir al servicio, ducharse o

bañarse, levantarse y acostarse, andar con o sin bastón y poder permanecer solo

durante toda la noche – y las AIVD, las que corresponden a tareas que implican la

capacidad de tomar decisiones e interacciones más complicadas con el medio, como

los trabajos domésticos, administración del hogar, –uso del teléfono, acordarse de

tomar la medicación, subir escalones, coger el autobús, hacer compras, ir al médico,

pasear, administrar el propio dinero, etc–.

CUADRO 1

Actividades básicas e instrumentales de la vida diaria

Fte.: Braña, FJ: “La dependencia de los mayores en España”

Actividades básicas (ABVD) Limitaciones en ABVD: Ducha/ Baño/ aseo

Vestirse/ desvestirse Peinarse/ afeitarse Andar, levantarse / acostarse Comer Quedarse solo de noche

Actividades instrumentales (AIVD) Limitaciones en AIVD: Usar el teléfono

Comprar Preparar comida/ cortar una rebanada de pan Lavar la ropa (a mano / a máquina) Coger un bus, taxi Acordarse de tomar la medicación Administrar dinero Subir 10 escalones

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

11

Las necesidades que devienen tras un estado de dependencia no son homogéneas

debido a las múltiples circunstancias que llevan a este estado y los diferentes

periodos de la vida en que ésta puede emerger. En función del tipo de necesidades

y asistencia requerida, la dependencia se puede clasificar en tres niveles7:

• Dependencia leve cuando existen limitaciones en alguna actividad

instrumental de la vida diaria, siempre que el número de actividades sea

inferior a cinco.

• Dependencia grave cuando se presentan limitaciones en una o dos

actividades de la vida diaria, o en más de cinco actividades instrumentales

de la vida diaria, incluyendo las personas que tan sólo necesitan ayuda para

bañarse o ducharse y excluyendo las que sólo necesitan ayuda para no

quedarse solas toda la noche.

• Dependencia severa cuando las personas se ven restringidas en tres o

más actividades básicas de la vida diaria, contemplando también como

dependencia severa estar en una residencia ocupando plaza de asistido.

Por su parte, el estudio Pfizer8 plantea tres niveles de gravedad en la situación de

dependencia: leve, moderada y grave o severa, teniendo en cuenta para ello las

horas de cuidados personales requeridas para cada uno de los niveles.

• Dependencia leve: aquellos que reciben ayuda con una frecuencia

semanal o menor, presentan como media limitaciones en menos de cinco

actividades instrumentales.

• Dependencia moderada: los que requieren una ayuda diaria, pero no

superior a dos horas y presentan limitaciones en 1 o 2 actividades básicas de

la vida diaria (ABVD) –exceptuando permanecer sólo de noche como única

7 Braña F.J.(2004): “La dependencia de los mayores en España. Una estimación de los Costes de un seguro público de dependencia”. 8 Puga, Mª D.(2001): Dependencia y necesidades asistenciales de los mayores en España. Una previsión a 2010. Fundación Pfizer (pag. 56)

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

12

actividad básica, que sería considerada leve – o en más de 5 actividades

instrumentales de la vida diaria (AIVD).

• Dependencia grave o severa: Los que precisan de cuidados que abarcan

tres o más horas diarias y presentan un promedio de limitaciones en 3 o más

ABVD.

CUADRO 2

DELIMITACIÓN DE LA DEPENDENCIA POR NIVELES DE GRAVEDAD

GRAVE 3+ h./día 3 o + ABVD

MODERADA 1-2 h./día 1-2 ABVD ó >5 AIVD

LEVE 1 vez/semana o menos Alguna AIVD (<5)

Fte. Estudio Pfizer.

La situación de dependencia es “una nueva necesidad social que debe ser satisfecha

de manera integrada por los servicios sanitarios y sociales, con el objetivo final de

mejorar la calidad de vida de las personas con problemas graves de dependencia

mediante la promoción de condiciones de vida saludables, intervención

rehabilitadora y asistencia integral al dependiente y, eventualmente, a sus

cuidadores”9.

Entre los temas de debate se encuentran definir las necesidades coincidentes de

tipo sanitario y social relacionadas con la dificultad de autonomía de las personas en

su vida cotidiana y la calidad de vida en las personas con dependencia. Definir los

modelos de cuidados que existen y cuáles son adecuados, sus características,

relaciones de complementariedad y sustituibilidad y nuevas formas de gestión de

los actuales recursos y previsión de nuevos, en el ámbito público y privado y el

modo en que pueden ser financiados.

9 Rodríguez, G. Y Monstserrat, J.(2002): Modelos de atención sociosanitaria, una aproximación a los costes de la dependencia” IMSERSO (pag.12)

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

13

Los siguientes apartados tratan de mostrar los factores que están influyendo

actualmente en el fenómeno de la dependencia, los recursos y servicios que se han

generado en diferentes territorios, modelos y alternativas financieras.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

14

1. UN NUEVO CONTEXTO: CAMBIOS SOCIALES

1.1 CUESTIONES DEMOGRÁFICAS: EVOLUCIÓN POBLACIÓN/ESPERANZA

DE VIDA/ESPERANZA DE VIDA EN SALUD

Aunque la dependencia es un fenómeno que no puede ser identificado

exclusivamente con mayor edad, sí es cierto que el envejecimiento de la población

incide en el número de personas dependientes. Por ello, en esta aproximación a

cuestiones sociales que influyen en la dependencia se realiza también una

consideración de la evolución demográfica.

A lo largo del apartado se habla de envejecimiento demográfico, haciendo

referencia al aumento de la población de 65 o más años, aunque realmente lo que

se está produciendo es una modificación de la estructura de la población por

edades.

El aumento de la media de duración de la vida de las personas, manifiesta en las

últimas décadas y la disminución del número de hijos, está provocando cambios en

el peso relativo de las generaciones y plantea un nuevo escenario lleno de retos a

la Administración en la planificación de sus políticas.

La población mundial actual en el año 2003, es de 6.377,6 millones de personas, y

se prevé para el 2050 un total de 8.918,7. Respecto a Europa, la población

contabilizada en el 2003 era 725,6 millones y se calcula para el 2050 un total de

632 millones, siendo el 30% de 65 años o más10.

10 Fte. Naciones Unidas www.unfpa.org/swp/2004/espanol/indicators/index.htm

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

15

Entre 2000 y 2050, en la mayoría de los países en desarrollo se habrá duplicado la

proporción de población de 65 y más años, tal y como se puede apreciar en el

siguiente gráfico, siendo el continente europeo el que verá crecer en mayor medida

su población en esa franja de edad.

FIGURA 1

Proporción de población mayor de 65 años, por región, 1950-2050 (proyecciones)

Fte.: U.S. Bureau of the Census (2000).

Como en todas las sociedades desarrolladas, la población española no ha dejado de

envejecer durante los últimos cien años, aunque con una evolución distinta a los

países de nuestro entorno. Las reducciones en la tasa de mortalidad ordinaria no se

producen hasta después de la Primera Guerra Mundial –casi un siglo después que la

mayoría de los países europeos-.

La guerra civil y la larga posguerra influyen en el retraso del llamado “baby boom”

que en España tendrá lugar entre 1957 y 1977. Desde entonces se ha producido un

descenso muy rápido de la tasa de fertilidad o fecundidad, hasta 1,19 hijos por

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

16

mujer en 1999, desde los 2,86 en 1960, así como un cambio en el calendario

reproductivo, que se retrasa cinco años.11

Este fenómeno ha sido común en todos los países de la Unión Europea y es un

rasgo distintivo de España y Europa respecto de otros países del mundo. El

diferente calendario y la diferente intensidad en la caída de las tasas de fecundidad

y de mortalidad, introducen variedad en el proceso, diferentes grados y diferentes

formas, pero las consecuencias son similares en campos como la protección social,

mercado de trabajo, relaciones intergeneracionales, sistemas sanitarios, y los

cuidados o la asistencia a los dependientes.

España, con siete millones de personas mayores de 65 años, ocupa el quinto lugar

de la Unión Europea en cifras absolutas, tras Alemania, Italia, Francia y Reino

Unido, y el quinto del mundo en cifras relativas (tras Italia, Suecia, Grecia y

Bélgica). En 2050 será el país más viejo del mundo, según las previsiones de

Naciones Unidas12. Ello se debe fundamentalmente al rápido descenso de la

mortalidad, tanto la infantil como la del grupo entre 70 y 80 años, lo que ha

incrementado notablemente el número de personas mayores y su longevidad.

Como puede comprobarse en la siguiente tabla, la cifra de mayores ha aumentado

siete veces desde principio de siglo, mientras los octogenarios han visto crecer sus

efectivos trece veces hasta situarse en 1,5 millones de personas. Si en 1900 las

967.754 personas de 65 y más años representaban el 5,2% de la población en

España, en el 2000 eran 6.842.000, representando el 16,9 de la población total. La

longevidad también ha aumentado considerablemente, si en 1900 las personas de

80 y más años representaban el 0,6% de la población, en el 2000 representaban el

3,8%.

11 Braña, F-J; Montserrat , J:“Los costes asociados a la dependencia de las personas mayores. Una estimación”. Universidad Complutense de Madrid y Universidad Ramón Llull Barcelona 12 Las personas mayores en España. Informe 2000, IMSERSO 2001

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

17

FIGURA 2

Evolución de la población mayor en España 1900-2020, millones

0

2000

4000

6000

8000

10000

12000

14000

16000

18000

1900 1910 1920 1930 1940 1950 1960 1970 1981 1991 1998 1999 2010 2020

80 y más65 a 7965 y más

Fte.: Envejecer en españa. IMSERSO. Madrid 2002. NOTA: a partir de 2010 las cifras corresponden a proyecciones. Los datos proceden de INE, Censos de población.

CUADRO 3 Evolución de las personas mayores en el total de la población de España. 1900-2050

Fuente: Miranda de larra, R13 , de IMSERSO-CSIC a partir de fuentes del INE y Confederación de Cajas de Ahorros

13 Miranda de Larra, R: “Los Mayores en la Sociedad de la información. Situación actual y retos de futuro” Fundación AUNA 2004

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

18

El proceso de envejecimiento de la población española se prevé que continúe de

manera intensa en los próximos años, según la proyección realizada por el Instituto

Nacional de Estadística. Para el 2010 la población mayor de 65 años representará el

17,8% y de ella el 5,1% tendrá 80 y más años. Hacia 2020 se prevé alcanzar

valores del 17,7%, 8,5 millones de personas mayores de 65 años de los que 2

millones superarán los 80 años.

Entre este año y el 2040, la mayoría de los cohortes de la generación del “baby

boom”, el conjunto de personas nacidas en este período, habrá traspasado el

umbral de la jubilación (tendrán entre 63-83 años) y, dado su tamaño, la pirámide

de población puede presentar incluso una figura invertida, tal y como se aprecia en

la siguiente figura. Todo ello lleva a una serie de repercusiones que afectarán no

sólo a los sistemas de protección social (pensiones, salud, cuidados), sino también

al mundo económico, empresas, familias e instituciones sociales.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

19

FIGURA 3 Pirámides de la población española en 1975, 1996, 2020 y 2040.

posición de las generaciones del baby boom

Fte: Abellán, A de INE., Padrón Municipal de 1975 y 1996. Proyecciones de la población de España y U.S. Census Bureau International Data Base. (2040).

En las proyecciones se estima una tendencia creciente de la población española

para los próximos años, que será debida fundamentalmente a la inmigración, que

también influirá al alza en las cifras de nacimientos. La estructura por edades más

joven de la población inmigrante logrará frenar, aunque no detener, el proceso de

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

20

envejecimiento de la población española que hacia el año 2050 contará según

previsiones con el 30,85% de población de 65 o más años14.

Desigual reparto entre géneros

Por sexos, en 1999 había 3.910.108 mujeres y 2.829.453 hombres mayores de 65

años, es decir, de cada 100 personas mayores de 65 años, 58 eran mujeres. La

preponderancia demográfica femenina es mayor conforme avanza la edad.

Una mayor mortalidad masculina ocasiona un desequilibrio entre géneros, que

aumenta en las edades adultas y se acentúa aún más a partir de los 65 años. De

una relación de 106 niños por cada 100 niñas al nacer (1996), se va descendiendo

hasta alcanzar un equilibrio entre géneros en torno a los 35-40 años, y a partir de

esta edad son mayoría las mujeres15.

Los desequilibrios se acentúan según el estado civil. Entre las personas de edad

existen 2.390.400 varones casados y sólo 1.868.900 mujeres casadas (una

diferencia de edad al celebrar los matrimonios explica ese desequilibrio). Por tanto,

los varones suelen vivir en hogares de dos o más personas, mientras que ocho de

cada diez personas mayores que se ven forzadas a vivir solas son mujeres. Las

mujeres son principalmente viudas, casi tantas como casadas: 1.732.900, frente a

362.300 viudos. A partir de los setenta años existe un viudo por cada cinco viudas.

La viudedad femenina es en buena medida consecuencia de la supermortalidad

masculina (debido a razones laborales, por hábitos y costumbres no saludables,

...), de la mayor longevidad femenina y del hecho de que en las parejas predomina

una diferencia de edad a favor del hombre.

14 INE nota de prensa de agosto de 2004. Proyecciones de la población de España calculadas a partir del Censo de 2001.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

21

La viudedad supone también una disminución importante del nivel de ingresos,

dado que muchas mujeres mayores no han tenido un trabajo asalariado y por tanto

no tienen su propia pensión y al enviudar reciben de manera mermada la pensión

que recibía su cónyuge. Todos los factores mencionados conducen a modificaciones

en la composición del hogar, modalidad de convivencia, riesgo de pobreza y riesgo

de soledad.

Desigual reparto territorial

La zona de residencia de los mayores constituye una cuestión importante en la

planificación de servicios. Por comunidades autónomas, las de mayor tamaño

demográfico, Madrid, Cataluña y Andalucía, son también las que tienen mayor

número de personas de edad. Como ejemplo se puede indicar que las provincias de

Madrid y Barcelona contabilizan tantos mayores como las de Castilla y León,

Castilla-La Mancha, Aragón, Asturias, Cantabria y La Rioja.

Sin embargo en términos absolutos, la proporción de personas mayores es superior

a la media en las provincias del interior y mitad septentrional de España: Castilla y

León, Aragón, Asturias y Galicia. El envejecimiento en estas regiones se inició antes

de los cambios sociales a los que se hace referencia en el apartado, muchos pueblos

del mundo rural notaron un elevado descenso de población joven y adulta que

emigraba hacia la ciudad y fueron envejeciendo por falta de niños.

15 Abellán, A y Rodríguez, V: “Indicadores demográficos CSIC, IMSERSO, 2000

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

22

FIGURA 4

Distribución provincial de las personas de 65 y más años en España. 1999,

Fuente: Miranda de Larra, R de INE. Renovación del Padrón Municipal de Habitantes, 1/1/1999

En más de 6000 municipios pequeños españoles del entorno rural, el porcentaje

de mayores es de uno cada cuatro habitantes o menos, proporción que aumenta

todavía más en las localidades con menos de 500 habitantes con una población de

edad que oscila entre el 40% y el 32%. Esta dispersión de mayores en núcleos

pequeños y distantes dificulta la prestación de servicios, tanto por la distancia

geográfica, como por la imposibilidad de poner en práctica economías de escala.

No obstante, la mayor concentración de personas mayores se produce en áreas

urbanas , ciudades y municipios de más de 10.000 habitantes, que acogen al 72,6%

de todos los mayores de España, más de 4,6 millones de personas.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

23

Esperanza de Vida

La esperanza de vida, la vida media de las personas, considerando la población

mundial, es de 65 años para los hombres y de 69 para las mujeres, mientras que en

Europa se ha establecido en 70 años para los hombres y 78 para las mujeres16.

En España, la esperanza de vida al nacer, o vida media, ha crecido

considerablemente durante el siglo XX, pasando de 33,9 y 35,7 años en 1900 para

hombres y mujeres, respectivamente, a 74,1 y 81,9 en el 2000. Nunca en la historia

de los pueblos había sido tan frecuente el encontrarse vivos a miembros de cuatro

generaciones de la misma familia, lo que se consigue gracias a la longevidad.

La esperanza de vida al nacimiento de los varones crecerá según proyecciones del

INE desde los 76,62 años de 2002 hasta los 80,88 años de 2030, mientras que en

las mujeres aumentará de 83,36 a 86,91 años. Como resultado de esta evolución, la

diferencia de esperanza de vida entre ambos sexos se reducirá de 6,73 años en

2002 a 6,02 años en 2030.

CUADRO 4 Evolución de la esperanza de vida en España (1975-2030)

Año Varones Mujeres Diferencia

1975 70,4 76,19 5,79

1980 72,52 78,61 6,09

1985 73,27 79,69 6,42

1990 73,4 80,49 7,09

1995 74,44 81,63 7,19

1998 75,25 82,16 6,91

2002 76,62 83,36 6,74

2010 78,34 84,79 6,45

2015 79,23 85,53 6,3

2020 79,84 86,04 6,2 16 Proyecciones de United Nations o United States Census Bureau o Population Reference Bureau. POPULATION REFERENCE BUREAU (2003), World Population Data Sheet.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

24

Año Varones Mujeres Diferencia

2025 80,36 86,48 6,12

2030 80,88 86,91 6,03 Fte.: Elaboración propia a partir de datos del INE. De 1975 a 1998 datos del censo, a partir de 2002 proyecciones del Instituto en 2004.

El Instituto Nacional de Estadística prevé que para el año 2025 habrá en España

casi 9,5 millones de personas mayores de 65 años y que de éstas, 4,5 millones de

personas tendrán más de 75 años (edad a partir de la cual el índice de dependencia

se incrementa notablemente). Estas previsiones activan la alerta de las demandas

de servicios sociosanitarios que se van a producir en los próximos años.

Esperanza de vida en salud 17

Existe un creciente interés en la obtención de indicadores de calidad de vida, de

vida en estado saludable, en lugar de exclusivamente indicadores de cantidad, de

esperanza de vida.

La prolongación de la vida que se ha conseguido en las últimas décadas debería ir

acompañada de buenas condiciones de salud, de forma que ese número de años

ganados se vivieran con autonomía individual, familiar y social.

El incremento de la esperanza de vida es evidente, cada vez las personas viven más

años y crece el número de personas mayores. Sin embargo, el número de años no

va parejo a una vida con salud. Con la edad aumentan las personas con

enfermedades crónicas o incapacitantes y sube también el número de personas en

situaciones de dependencia, con necesidades y cuidados de forma continua.

Uno de los indicadores principales y más extendidos para evaluar la calidad de salud

de una población es la tasa de discapacidad, que puede ser observada en el

17 INE. Esperanzas de vida en salud, www.ine.es/daco/daco42/discapa/espe.pdf

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

25

siguiente gráfico elaborado con la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y

Estado de salud 1999. Tal y como se aprecia con la inversión de la pirámide, la

discapacidad es un fenómeno asociado a la edad y aumenta con ésta. También se

perciben diferencias entre hombres y mujeres. Con tasas femeninas más elevadas a

partir de los 45 años.

FIGURA 5 Pirámide de población con discapacidad superpuesta a la pirámide de

población general

Fte.: INE

La esperanza de salud es una combinación de esperanza de vida y del concepto de

salud, por lo que hay tantas esperanzas como conceptos de salud. Así se calculan

indicadores como esperanza de vida “en buena salud percibida”; libre de

discapacidad severa, libre de algún tipo de discapacidad específica (ocular, de

movilidad, etc).

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

26

La esperanza de vida ajustada según el estado de salud, desvela que el proceso de

aparición de los problemas de salud comienza cuando surgen enfermedades

crónicas, seguido con la percepción de un mal estado de salud general y, a partir de

este punto, con la aparición de limitaciones en la realización de ciertas actividades

que pueden llevar a la discapacidad severa y a la necesidad de asistencia para las

tareas domésticas o el autocuidado.

El siguiente gráfico recoge diferentes tipos de esperanza de salud en hombres y

mujeres.

FIGURA 6

Diferentes tipos de esperanza de vida en salud por género

0 10 20 30 40 50 60 70 80 90años

Esperanza de v ida (EV)EV libre de enfermedad crónica

EV en buena saludEV libre de discapacidades

EV libre de discapacidad sev eraEV libre de discapacidades que necesitan ay udas

EV libre de discapacidades para AVDEV libre de discapacidades para mov ilidad

EV libre de discapacidades para tareas domésticasEV libre de discapacidades para el autocuidado

EV libre de discapacidades para v erEV libre de discapacidades para oir

EV libre de deficiencias osteoarticulares

Hombre Mujer

Fte.: INE

Es un hecho constatado que la población mayor de 65 años tiene unas

características propias en cuanto al aumento de la incidencia y prevalencia de

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

27

muchas enfermedades; hay un alto porcentaje de patologías crónicas, que en

ocasiones son múltiples en un mismo paciente. Igualmente estas patologías

crónicas pueden constituir una fuente importante de incapacidad.

Entre las principales destacan los déficits sensoriales, demencias, incontinencias,

inestabilidad y caídas, inmovilidad, malnutrición, yatrogenia, aislamiento y

depresión18

La investigación de diversos autores aporta estudios que muestran una relación

causal entre ciertas patologías y el proceso desencadenante de la invalidez o el

agravamiento de ésta, en el caso de que ya existiese una discapacidad previa.

Los resultados del estudio realizado por los profesores Rodríguez y Monserrat en el

2002, apuntan que las principales patologías sufridas por las personas mayores

dependientes analizadas son, enfermedades del aparato circulatorio (21%),

trastornos mentales (19%) y enfermedades del aparato locomotor (16%).

Asimismo, en cuanto a las patologías crónicas, la primera causa coincide con la de

la patología principal, siendo las enfermedades del aparato circulatorio (35%); en

segundo lugar, las enfermedades de aparato locomotor (16%), y en tercer lugar los

trastornos mentales, junto con las enfermedades endocrinas (15% para cada

grupo).

18 7. Álvarez Solar M. La atención sanitaria del anciano: ¿Qué hacer desde la atención primaria? Dimensión humana 1997; I(3).

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

28

CUADRO 5

Frecuencia de patologías en personas de 65 y más años

Fte.:Rodríguez,G y Monserrat, J :MODELOS DE ATENCIÓN SOCIOSANITARIA Una aproximación a los costes de la dependencia.

En el 75% de los casos estudiados aparece dependencia física a partir del momento

de sufrir la patología cerebrovascular o inmediatamente después. Sólo el 25%

restante ya padecía algún tipo de dependencia cuando se le declara esta

enfermedad, pero incluso en estos casos se manifiesta un empeoramiento de la

dependencia.

La edad es también una de las causas de la dependencia psíquica, la cual es

generada, mayoritariamente, por la enfermedad de Alzheimer y todo tipo de

demencias seniles.19

La esperanza de vida libre de enfermedad es, al nacer de 41 años para los hombres

y de 38 para las mujeres. Llegados los 45 años la esperanza de vida libre de

enfermedades crónicas es de 10,2 años para los hombres y de 8,1 para las mujeres

19 Rodríguez,G y Monserrat, J (2002)

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

29

y alcanzados los 65 años, los años libres de enfermedad son 3,3 para los hombres y

de 2,8 para las mujeres.

En cuanto a la “esperanza de vida sin discapacidad”, el número medio de años que

se vivirán antes de tener discapacidad, en la población española está en 68,5 años

para los hombres y 72,12 para las mujeres. Comparando estos datos con la

esperanza de vida al nacer, se observa que los hombres pasarán 6,8 años y 10,2 las

mujeres, en situación de discapacidad/dependencia20.

Aunque las mujeres viven más años, del total de años de vida, las mujeres vivirán

mayor proporción con discapacidades que los hombres a todas las edades. Esto

unido a que la esperanza de vida femenina es 7 años superior, coloca a la mujer en

una situación de clara desventaja en lo que a calidad de salud se refiere.

El 57% de las españolas entre los 45 y los 64 años presenta enfermedades crónicas,

y el 23% padece dolencias que son además incapacitantes. Al llegar a los 65 años la

prevalencia de las enfermedades crónicas aumenta, afectando al 80% de la

población femenina, que en el 31% de los casos padece patologías discapacitantes.

Además, la inmensa mayoría de las mujeres de más de 65 años con dolencias

incapacitantes viven solas. Asimismo, enfermedades cardiovasculares; depresión,

osteoporosis, enfermedades autoinmunes y sobrepeso se dan en mayor porcentaje

en mujeres que en hombres.21

De igual modo que existen matices en cuanto a la esperanza de vida por

comunidades autónomas, también hay variaciones en cuanto a la esperanza de vida

sin discapacidad. Las comunidades autónomas que presentan mayor Esperanza de

Vida Libre de Discapacidad son La Rioja y, Madrid. A partir de 65 años, los hombres

de estas comunidades, vivirán casi dos años más sin discapacidad que la media

20 Libro Verde sobre la Dependencia en España. Fundación AstraZeneca (Pág. 27 y siguientes)

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

30

nacional, que se sitúa en 11,39 años. Por el contrario, los hombres residentes en

Murcia y Andalucía se espera que vivan 9,51 y 9,70 años respectivamente sin

discapacidad. Las mujeres que se espera que vivan más años sin discapacidad a

partir de los 65 son las residentes en La Rioja (16,44 años), País Vasco (14,46

años), Madrid (14,31 años) e Illes Balears (14,15 años). Las comunidades en las

que las mujeres tienen una esperanza de vida saludable más baja son Melilla (8,12

años), Murcia (9,95 años) y Andalucía (10,15 años), siendo la media nacional 12,39

años22.

FIGURA 7 Esperanza de vida libre de discapacidad a los 65 años en España

Fte.: INE

Tal y como se ha mencionado, las discapacidades más vinculadas a la dependencia

son las relacionadas con las actividades de la vida diaria, que incluyen las de

movilidad, autocuidado y las del ámbito doméstico. Las actividades instrumentales

relacionadas con las tareas domésticas son más complejas que las básicas de

atención a uno mismo, por ello, las primeras dificultades que surgen suelen ser,

21 “Las españolas siguen siendo las más longevas de Europa, aunque la mayoría presenta enfermedades crónicas” Agencias. 22-02-2004 www.nutrar.com 22 Fte.: INE. Esperanzas de vida en salud

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

31

después de las de movilidad, las de ámbito doméstico y, posteriormente, las de

autocuidado.

La previsión del tiempo que las personas tendrán discapacidades severas y que

necesitarán ayudas es fundamental para la planificación de los cuidados y apoyos

futuros y está directamente relacionado con el fenómeno de la dependencia.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

32

1.2. CUESTIONES ECONÓMICAS Y SOCIALES

El siguiente apartado trata de analizar las características socioeconómicas del grupo

de edad más proclive a padecer situaciones de dependencia. Por ello se recoge

información de diversos estudios respecto a los ingresos, los gastos, la vivienda, el

patrimonio y equipamiento de los mayores.

Posición Económica

Los mayores españoles tienen en general, una renta inferior a la de otros

segmentos de población, que según datos de la OCDE se sitúa alrededor del 70-

80% de la renta que disponían en los últimos años de vida laboral.

El informe 2000 Envejecer en España indica que, durante la década de los noventa,

la posición económica de los mayores ha seguido progresando, pero todavía es

inferior a la del término medio de los hogares españoles. En 1998, el gasto medio

equivalente o gasto medio por unidad de consumo de un hogar encabezado por

una persona de 66 y más años equivalía al 88,6% del gasto medio de todos los

hogares, frente al 84,4% de 1990.

No está claro, sin embargo, la medida en que ese menor consumo obedece a un

comportamiento social de los mayores, sea cual sea su nivel de renta, o si procede

de una posición económica menos favorable. Lo que sí se ha constatado es que en

los hogares encabezados por mayores se invierte más en gastos de primera

necesidad (fundamentalmente en los relacionados con alimentación y vivienda) que

en el resto de hogares.

La mejora de la posición de los hogares formados por una sola persona mayor ha

sido mucho más importante: si en 1990, el gasto medio equivalente de estos

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

33

hogares era del 81,2% respecto al gasto medio del conjunto de los hogares, en

1998, los mayores que vivían solos gastaban lo mismo que un español medio.23

En términos generales, la barrera de los 65 años no supone automáticamente una

situación económica esencialmente mala, tal y como sucede en otros países

occidentales desde los años 8024

La tasa de pobreza del mayor es menor que el resto de la población, “la gente

mayor tiene probabilidad de pobreza extrema (menos de un 25% de la media) entre

dos y diez veces menos que los parados (en el 80% el subsidio de paro no los saca

de la pobreza). El peso de los mayores de 65 años en los indicadores de pobreza

extrema está a la mitad de lo que representa su peso poblacional”25.

Estas cuestiones han llevado a cuestionar la situación de los mayores como

"categoría de riesgo" y de atención preferente por parte de los Estados y su

situación de ventaja con respecto a la acción protectora del Estado de Bienestar26.

Sin embargo, otro indicador proporcionado por Eurostat –la respuesta a la pregunta

sobre ciertos gastos que los hogares no pueden permitirse–, manifiesta que todos

los hogares encabezados por mayores mostraron mayores dificultades económicas

que las declaradas por término medio en el conjunto de hogares, en cuestiones

como disponer de la calefacción adecuada, renovar parte del mobiliario, afrontar al

menos una semana de vacaciones al año o comprar ropa nueva, situación que se

agravaba en el caso de hogares encabezados por mujeres mayores.

23 Las personas mayores en España (2001) 24 Castells, M. y Pérez Ortiz, L. (1992): Análisis de las políticas de vejez en España en el contexto Europeo. Ministerio de Asuntos Sociales, Madrid y GUILLEMARD, A (1993) : Older People in Europe: Social and Economic Policies: The 1993 Report of the European Community Observatory (pp. 35-51). Luxemburgo: Comisión de las Comunidades Europeas. 25 Guillem López Casasnovas: “Alternativas de financiación de los cuidados de dependencia” 26 Pérez-Diaz, Chuliá y Álvarez-Miranda: "Familia y sistema de bienestar. La experiencia española con el paro, las pensiones, la sanidad y la educación"Argentaria-Visor, Madrid 1998: 59; Moreno, 2000: 156-57

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

34

FIGURA 8 Hogares por sexo y edad de la persona de referencia y diversos gastos

que no pueden permitirse, 1997

Fte.: EUROSTAT, European Communnity Household Pannel.

Los mayores tienen un nivel de bienestar medio superior respecto al resto de la

población, sin embargo, también existe mayor dispersión respecto de dicha media,

con situaciones de precariedad y pobreza extrema, lo que reclama una actuación

más selectiva. Las personas mayores aún siguen siendo vulnerables, en especial las

mujeres y los de edad más avanzada. La vulnerabilidad de los mayores es

especialmente visible a través del análisis de los hogares por debajo del umbral de

renta. La incidencia de la pobreza así medida, alcanza a casi uno de cada cuatro

mayores de 65 años y a tres de cada diez por encima de los 75 años.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

35

El sistema de pensiones

La gran mayoría de hombres y mujeres de 65 o más años no participa ya en el

mercado laboral y solo una pequeña parte, el 1,6%, permanece en activo. El

grueso de los mayores que permanecen al margen del mercado de trabajo tiene la

condición de jubilado o retirado y perciben sus ingresos mensuales mediante

pensiones.

El análisis de la posición económica de los mayores nos lleva ineludiblemente al de

las pensiones, pues el sistema de pensiones forma parte inevitable de la experiencia

de envejecer en las sociedades desarrolladas.

Una de las grandes características que presenta este sistema tal como está

configurado en España actualmente es el alcance de su cobertura: Al término del

año 2001, había en España cerca de siete millones de personas de 65 o más años

(6.899.052), y una cifra muy similar de pensiones con pensionistas de 65 y más

años (6.819.852 pensiones, sumando las pensiones contributivas y no contributivas

de la Seguridad Social y las de Clases Pasivas; si añadimos las pensiones

asistenciales, la cifra sería de 6.838.664). Con estos datos, la relación es de 98,9

pensiones por cada cien personas de 65 o más años27.

Analizando la relación por sexo, se puede ver cómo la cobertura, aunque elevada

para los dos sexos, es notablemente mayor para los hombres (110 de pensiones por

cada 100 hombres mayores), que para las mujeres (92 pensiones por cada 100

mujeres). La edad, por su parte, guarda una relación positiva con la cobertura del

sistema de pensiones: a medida que aumenta la edad, aumenta también el número

de pensiones por cada cien habitantes, desde 82 pensiones por cada cien personas

27 Las personas mayores en España. Informe 2002. Capítulo 3. El gasto en protección social a la vejez. Imserso

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

36

de 65 a 69 años, hasta las 142 pensiones por cada cien mayores de 84 años. El

efecto combinado de la edad y el sexo explica en parte esas diferencias, y es que la

cobertura se mantiene por encima de cien para los varones de todas las edades,

pero para las mujeres, sólo se alcanza a partir de los 85 años.

En octubre de 2002, el importe medio de las pensiones de jubilación del sistema de

la Seguridad Social era de unos 588 euros y las de viudedad de 366 euros. De los

cerca de 3 millones de pensiones en favor de mujeres con 65 o más años en el

sistema de la Seguridad Social, la mitad son pensiones de viudedad y la otra mitad

de jubilación. Entre las pensiones en favor de los hombres, el 95,5% es una pensión

de jubilación. Otro tanto sucede con las pensiones de clases pasivas, las

prestaciones de naturaleza no contributiva son percibidas especialmente por

mujeres y en las pensiones no contributivas, entre los beneficiarios de 65 y más

años, el 85% son mujeres.

CUADRO 6 Pensiones contributivas del sistema de Seguridad Social: pensiones en vigor y

pensión media mensual por clases, 2002

Pensiones en

vigor Pensión media

mensual

Régimen General y especiales

Incapacidad permanente 748.486 612,9

Jubilación 4.296.150 605,9

Viudedad 1.999.313 369,6

Orfandad 254.962 219,2

Favor de familiares 42.977 274,3

Total regímenes 7.341.888 526,9

Seguro obligatorio de Vejez e Invalidez (SOVI)

Incapacidad permanente 39.667 220,8

Jubilación 274.946 249,4

Viudedad 59.178 207,5

Total SOVI 373.791 239,7

Total sistema 7.715.679 513,0 Fte.: INSS (2002): Evolución mensual de las pensiones del sistema de la seguridad social, enero 2002, Madrid y Abellán, A. CSIC, IMSERSO

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

37

El 61,7 % de las pensiones de jubilación son abonadas a un varón de 65 o más

años , frente al 32,2% que los son a una mujer mayor. En correspondencia, el

75,5% de las pensiones de viudedad son abonadas a mujeres mayores, frente al

4,7% de preceptores varones.

Por otra parte, más de la mitad de las pensiones está por debajo de los 400 € y tres

cuartas partes están por debajo de los 600 €, apenas un 10% supera el umbral de

los 1.000€.

CUADRO 7 Pensiones mínimas en 2003

pensiones mínimas 2003

€/mes nº pensionistas

Jubilación + 65 años

c/conyuge 471,68 317.741

s/conyuge 400,54 947.590

Jubilación - 65 años

c/conyuge 428,22 32.916

s/conyuge 362,54 55.176

viudedad

Más de 65 años 400,54 719.666

Entre 60 y 64 años 362,54 47.754

Menos de 60 con cargas 362,54 14.774

Menos de 60 289,3 36.693

Orfandad y f/familiares 117,6 213.533

SOVI 285,89 334.249

Pensiones no contributivas 268,77 484.964 Fte: UGT e INSS www.ugt.es/campanas/documentocampanamayoresd.pdf

Los importes más bajos suelen corresponder con el Régimen Especial Agrario, los

del Régimen Especial de Empleados del Hogar y el SOVI -Seguro Obligatorio de

Vejez e Invalidez-. Este seguro es un instrumento de protección heredado de

épocas pasadas, y los más mayores están cubiertos en una medida importante por

él.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

38

Patrimonio: La vivienda

Un último indicador de posición económica es la situación con respecto al

patrimonio. La vivienda es el principal activo de las familias españolas y produce

bienestar y seguridad a quienes la poseen. En España, la forma de tenencia

mayoritaria de las viviendas es la propiedad, el 82,6% de los españoles reside en

una casa propia, siendo la proporción en personas mayores de 65 muy similar,

aunque en su caso el hogar además está libre de cargas28.

Dentro de la población mayor, edad, género, formas de convivencia y comunidad

autónoma donde se reside, introducen algunas diferencias respecto a la tenencia

de viviendas29.

Los mayores suponen entre un 5%-10% más de propietarios de vivienda sobre el

resto de la población. Con la edad disminuye la proporción de propietarios (desde el

87,9% para las personas entre 65 y 69 años, hasta 81,1% entre los mayores de 79

años).Hay más propietarios mayores (84,7%) que propietarias (77,6%). De igual

modo, los mayores que viven solos lo hacen en menor medida en viviendas de su

propiedad (76%) que quienes viven en pareja (83%).

Respecto al lugar de residencia, la propiedad es menor cuanto mayor es la

población donde se reside, desde el 90,6% de los municipios pequeños, al 80,6%

de mayores con domicilio en propiedad de áreas urbanas.

Las características generales de las viviendas donde habitan son hogares grandes,

antiguos y con algunas deficiencias en cuanto a instalaciones y equipamientos. En

las instalaciones más básicas, las diferencias más destacadas respecto al resto de

28 Pérez Ortiz, L: “Condiciones de vida: vivienda, trabajo y situación económica” del Informe 2002. Las personas mayores en España. 29 Abellán, A, Pérez Ortiz ,L, Sancho, T: Las personas Mayores en España. Indicadores básicos. 2002

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

39

hogares españoles se refieren a la calefacción y equipamientos más sofisticados

como vídeo, lavavajillas, microondas y ordenador personal.

Este patrimonio inmobiliario podría servir para afrontar con mayor holgura o

dignidad esta etapa de la vida, el problema con el que se enfrentan es la falta de

voluntad de vender sus propiedades, dado que éstas suponen su propio

alojamiento.

La familia y relaciones sociales

En contra de algunas ideas todavía muy extendidas en España, la forma de vida

más habitual entre los mayores los sitúa en familia y en los hogares que ellos

mismos fundaron. La mejora de las condiciones de salud y de la situación financiera

de los hogares permite que los mayores mantengan su independencia residencial

durante un período de tiempo más dilatado.

Según los datos del estudio sobre la soledad de los mayores30, al menos siete de

cada diez, viven en su propia vivienda, fundamentalmente en pareja (41,3%),

algunas parejas viven todavía con hijos (13,8%) y otros mayores viven sin pareja,

pero con hijos (12,6%). Sólo el 11,4% vive en una residencia distinta a la propia,

fundamentalmente la de los hijos (9,3%) y, sobre todo, cuando el mayor está sólo,

puesto que apenas el 1,7% vive con su pareja en casa de algún hijo.

Entre el 14 y 16% de los mayores, más de un millón, viven solos31. La edad y el

género introducen diferencias sustanciales, es conocido que la soledad es, sobre

30 Estudio CIS-IMSERSO, La Soledad de las Personas Mayores, de febrero de 1998 31 El CIS en el estudio mencionado anteriormente de 1998, proporciona un porcentaje de mayores viviendo solos del 14,2%, mientras que el INE, a partir de la información de la EPA arroja un porcentaje del 15,86% y una cifra absoluta de 1.026.400 mayores de 65 años en esta situación (INE, 1999a).

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

40

todo un asunto femenino (ocho de cada diez mayores que viven solos son mujeres)

y que la frecuencia de esta forma de convivencia aumenta con la edad.

CUADRO 8

Formas de convivencia de la población mayor por género y grupos de edad

Fuente: “Las personas Mayores en España” INE, Encuesta de Presupuestos Familiares 1998 CIS-IMSERSO, Estudio 2.279.

Aproximadamente, el 85% de los mayores tiene algún hijo vivo, y el 64% de los

mayores tiene algún hijo viviendo con él o en la misma localidad32. Los contactos

con los hijos son frecuentes y satisfactorios. También lo son con nietos y otros

familiares: ocho de cada diez mayores tiene algún nieto y suelen verlos varias veces

a la semana (61,9%) o varias veces al mes (26,5%), lo que supone que el 68% de

todos los mayores tenga más de un contacto mensual con nietos. Más de la mitad

suele tener contactos con la misma intensidad con hermanos, primos y otros

32 “Las personas Mayores en España” INE, Encuesta de Presupuestos Familiares 1998 CIS-IMSERSO, Estudio 2.279.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

41

familiares. Muy rara vez los mayores se muestran insatisfechos con sus contactos

familiares.

Hay que señalar que los que viven solos lo hacen así mayoritariamente obligados

por las circunstancias. Esta situación es mayor entre las mujeres que entre los

hombres y tres de cada diez varones se encuentra insatisfechos con su condición de

solitarios. Con independencia de la vida en solitario, los mayores no se sienten

particularmente solos, aunque la proporción aumenta con la edad y con el género

femenino.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

42

1.3 CONSECUENCIAS DE LA COMBINACIÓN DE MAYOR EDAD NO

ACOMPAÑADA DE MAYOR ESPERANZA DE VIDA EN SALUD

Tal y como se menciona en anteriores apartados, actualmente se vive más, pero

parece que también se enferma más, resultado de que la esperanza de vida en

salud no ha crecido al mismo ritmo que la duración total de la vida, con lo que crece

el riesgo de dependencia, pasando a considerarse la enfermedad como un estado

crónico que padecen muchas personas en etapas prolongadas de su vida y, en

particular, en los últimos años de la misma.

En la última década se han realizado varias mediciones de la población dependiente

en España. La tabla siguiente sintetiza algunas de ellas y las fuentes estadísticas en

que se han basado. Como se puede comprobar, las diferencias para un mismo año

son importantes, debidas tanto a la fuente estadística, como a la metodología

empleada para caracterizar a una persona como dependiente.

CUADRO 9

Estimaciones de la población mayor dependiente en España33 Autor Pérez

(1993)

Morán

(1999)

Defensor del

pueblo

(1993)

Abellán y

Puga

(2001)

Casado

y López

(2001)

Fuente I.N.E. E.N.S. C.I.S. nº2072

E.N.S. C.I.S. nº 2279

I.N.E. (*)

Año 1986 1993 1993 1997 1998 1999

Dependientes 1.077.989 1.943.373 1.500.000 1.691.799 2.300.000 2.072.652

% s/población de 65 y más

12 36,1 26,8 26 34,2 32,2

I.N.E.: Instituto Nacional de estadística (Encuesta sobre discapacidades). E.N.S.: Encuesta Nacional de Salud (Año de referencia) C.I.S.: Centro de Investigaciones Sociológicas (nº del estudio) (*) Se refiere al colectivo más amplio de personas mayores con alguna discapacidad

33 Fte: Braña, FJ. (2004)

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

43

Los resultados de la Encuesta Nacional de Discapacidades, Deficiencias y Estado de

Salud realizada y financiada por el INE, IMSERSO y Fundación ONCE en 2002

informaban de la existencia de 3.528.221 de personas con discapacidades, de las

cuales, 2.072.252 son mayores de 65 años y 967.713 tienen graves dificultades

para la realización de las actividades de la vida cotidiana.

Por su parte, la profesora Puga en su estudio para la Fundación Pfizer34, con datos

de la Encuesta Nacional de Salud, estima que en 1997 había 2.099.884 personas

mayores discapacitadas, de las cuales se pueden considerar dependientes

1.691.799, entendiendo por dependencia la limitación en la realización de

actividades habituales, precisando la ayuda de otra persona. A esta última cifra el

estudio añadía unas 136.010 personas35 que ocupan plazas de asistidos en

residencias de ancianos.

La siguiente tabla ofrece el desglose de la población dependiente estimada por su

nivel de dependencia. A destacar que del total de población dependiente estimada,

un 69% son mujeres y que el porcentaje de mujeres aumenta con la gravedad de la

dependencia. Además, los estudios disponibles (Casado y López, 2001; Fundación

Pfizer, 2002) ponen de relieve que tener un pobre estado de salud y un bajo nivel

educativo son factores fuertemente asociados al hecho de ser dependiente.

CUADRO 10 Población mayor dependiente en España por niveles de dependencia, 1998

Fte: Informe Pfizer(2002) y datos de Francisco-Javier Braña

34 Puga, MªD.(2001) 35 La cifra proviene de considerar que el 72,5% de las plazas en residencias están ocupadas por dependientes, por lo que de la cifra para 1999, proporcionada por el IMSERSO (2001), se ha restado el incremento medio anual de nuevas plazas registrado entre 1988 y 1998 que proporcionan Casado y López (2002;pag.166)

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

44

Las cifras actuales de personas en situación de dependencia y las expectativas de

crecimiento como consecuencia de todos los factores descritos en anteriores

apartados llevan a alertar sobre la demanda de servicios sociosanitarios a corto y

medio plazo.

Sin embargo esta teoría no se plantea de manera unánime. Los expertos coinciden

en afirmar que la mayor esperanza de vida hace cuestionar los actuales sistemas de

pensiones, pero discrepan respecto a las implicaciones para el sistema

sociosanitario.

Los gobiernos tratan de analizar las consecuencias de estos cambios. El problema

de las pensiones se está convirtiendo en una fuente de tensión política en gran

parte de las sociedades industrializadas. Según datos de las Naciones Unidas, hacia

el 2050 un tercio de la población de los países desarrollados estará constituida por

ancianos. Un estudio sobre el cambio demográfico publicado en el 2004 por el

“Centre for Strategic and International Studies” americano y difundido en un artículo

sobre envejecimiento y cambios sociales en el Financial Times36, afirma que "los

estados deben acelerar y predisponer al tejido social y económico para hacer frente

al problema del envejecimiento global".

El problema más grande es, según este mismo artículo, el de los costos para la

sociedad: según un consultor de Hewitt Bacon & Woodrow "Las entidades que

generan empleo subestiman el riesgo de la longevidad". Entre los estados europeos

sólo Suecia (el país más envejecido de la UE) cambió el sistema de las pensiones

para adaptarlo al peso de la mayor esperanza de vida creciente en el que se

favorece que las personas continúen trabajando después de los 65 años.

36 “The Planet is ever greyer: but as longevity rises faster than forecast, the elderly are also becoming healthier” (El Planeta es todavía más gris: aunque la esperanza de vida crece más rápido que el pronóstico, las personas mayores llegan a la vejez más sanas) reportaje de Financial Times 19/01/2004 pag. 11

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

45

No obstante discrepan respecto a la mayor necesidad de medios sanitarios para

atender a las personas mayores en el futuro. Los datos muestran que el temor de

que la sociedad estuviera “invadida” por un número creciente de personas

incapacitadas y mayores enfermos es desacertado: el progreso continuado en la

asistencia sanitaria y en la prevención de las enfermedades ha favorecido una vida

más sana en los mayores, acortando el período de sufrimientos antes de la muerte.

Uno de los datos aportados es que el número total de los americanos que tiene 65

años y más aumentó un 30% de 1982 a 1999, pero la proporción de personas

incapacitadas disminuyó de 26.2% al 19.7%. Si esta tendencia persiste, la

preocupación por la situación futura en la asistencia sociosanitaria podría mostrarse

sin fundamento. "Incluso si las personas viven más tiempo, esta vejez será más

sana y los costes de la salud no aumentarán", afirma el doctor Lubitz, del del

National Centre for Health Statistics Americano.

Todo ello lleva a la necesidad de seguir observando las consecuencias de los

cambios sociodemográficos con cautela y atención para poder poner en práctica las

medidas adecuadas a medio y largo plazo.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

46

1.4 SITUACIÓN ACTUAL DEL CUIDADO DE LA DEPENDENCIA EN LA

COMUNIDAD VALENCIANA: SISTEMA INFORMAL ATENDIDO

BÁSICAMENTE POR MUJERES DEL ENTORNO FAMILIAR

La mayor parte de los cuidados que necesitan las personas en situación de

dependencia son prestados por la familia, a través de lo que se ha venido en llamar,

sistema de apoyo informal. El llamado cuidado informal es aquel que se presta a

personas dependientes por familiares, amigos u otras personas que no reciben

remuneración económica por la ayuda que ofrecen. Este cuidado se define por su

carácter "no remunerado" y por ello parece como cuidado "no valioso”, cuando este

tipo de atenciones suponen el 86,5% del apoyo asistencial a este fenómeno37.

Estos cuidados se desarrollan en el ámbito de las relaciones privadas, un terreno en

el que resulta arriesgado intervenir. El lugar principal donde se presta el cuidado

informal es el hogar, y este carácter doméstico le hace invisible para el espacio de

lo público. Por último, el cuidado de las personas dependientes de la familia se

asume en nuestras sociedades como parte de las llamadas "tareas domésticas" y se

asocia a un determinado rol de género: es "cosa de mujeres". Todas estas

características hacen más difícil el abordaje del cuidado informal, tanto en su

análisis como en las posibilidades de intervención desde el ámbito profesional38.

37 “PRESENTE Y FUTURO DE LAS PERSONAS MAYORES EN ESPAÑA” Ponencia en Pfizer de Concepción Dancausa, Secretaría de Estado de Asuntos Sociales Madrid, 25 de junio de 2001. 38 Wright K. The economics of informal care of the elderly. Kent: University of Kent, Center for Health Economics; 1983.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

47

CUADRO 11 Atención a la dependencia

CUIDADORES POBLACIÓN CUIDADA

6-64 AÑOS MÁS DE 65 AÑOS

FAMILIA 81 85,9 79

EMPLEADOS 7,3 3,7 8,9

SEGURIDAD SOCIAL 2,9 2,3 3,1

OTROS 2,6 1,4 3,2

NO CONSTA 6,4 6,7 5,9

Gregorio Rodríguez: “Protección social de la dependencia” Ponencia 2003

Habría que matizar que dentro de la familia, la función de atención a personas

dependientes recae casi exclusivamente en las mujeres, las madres, cónyuges, hijas

o hermanas de personas en situación de dependencia.

Otros datos que configuran el perfil de los/as cuidadores son los siguientes39:

• la edad media del potencial cuidador/a se sitúa en los 52 años

• el estado civil predominante de casado/a (76%)

• las hijas son las cuidadoras principales, seguidas porcentualmente por los

cónyuges

• la mayor parte de los cuidadores/as no tiene actividad laboral (amas de

casa, jubilados, parados).

En definitiva, desde el seno familiar se está asumiendo la ingente tarea de hacer

frente a la mayoría de las necesidades de cuidado de las personas dependientes,

pero esta situación está cambiando y va a seguir transformándose de forma

importante.

Los cambios en la vida familiar, especialmente el fenómeno de la incorporación de

las mujeres al mercado laboral, tiene grandes repercusiones en la prestación de

39 “PRESENTE Y FUTURO DE LAS PERSONAS MAYORES EN ESPAÑA” (2001)

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

48

cuidados en el hogar. Entre mediados de los años ochenta y los noventa, la

participación laboral de la mujer en las edades centrales cambió radicalmente. En

1994 eran activas un 71% de las mujeres entre 25 y 29 años cuando diez años

antes la proporción era del 52%. En el siguiente grupo de edad, de 30 a 34 años,

donde en los años 80 se producía la retirada de una buena parte para dedicarse al

cuidado de los hijos y el trabajo doméstico, la tasa de actividad pasó del 39% en

1984 al 63% en 1994 y al 70,3% en el año 200040.

Además, los datos demográficos indican que la proporción de mujeres posibles

cuidadoras respecto a mayores está descendiendo. Sí en 1991 había más de 12

mujeres de entre 45 y 69 años por cada persona mayor de 85 años, en la actualidad

hay ya menos de 9 y en el año 2021 serán menos de siete41.

Pero este no es el único factor, la crisis del sistema de apoyo informal, la

disminución de disponibilidad por parte de cuidadores informales, es una tendencia

de futuro indudable a la luz de los datos que ofrece diversos indicadores clave

(Rodriguez P. 1999):

• Las mencionadas tasas de incorporación de las mujeres al mercado laboral,

• La variedad de modelos familiares,

• El tamaño de las viviendas,

• Los cambios profundos en la posición social de las mujeres, especialmente

en su rol dentro de la familia,

• El incremento de la esperanza de vida y del número de personas mayores

que necesitan cuidados,

• La disminución de la fecundidad y el menor tamaño de las familias,

• La mayor movilidad geográfica de los distintos miembros de la familia y la

dispersión geográfica,

40 CERMI: “La protección de las situaciones de dependencia en España”2004 (pag. 38) 41 Fte.: CERMI 2004

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

49

• La migración del medio rural al urbano, etc.

Estudios sociológicos y estadísticas recientes muestran que el apoyo informal en el

medio familiar está perdiendo fuerza y presencia, de manera más significativa en el

sector urbano que en el rural. Las personas que cuidan en la actualidad de las

personas mayores dependientes, necesitan y reclaman el apoyo institucional y

profesional urgente para cumplir su objetivo.

La figura de la familia cuidadora tiene un relieve extraordinario. Pero las familias

cuidadoras de sus mayores, en muchos casos dependientes, lo hacen muchas veces

con el consiguiente sacrificio de algún miembro de la unidad familiar en el plano

social, económico y profesional, y sustituyen y encubren con frecuencia las

carencias y obligaciones de la propia sociedad civil y de sus administraciones

públicas en la atención a las personas dependientes.

Fruto del cambio social, dentro del sector profesional de los cuidados crecen las

oportunidades de empleo, pero al mismo tiempo hay que superar ciertas dificultades

como la baja remuneración, duras condiciones de trabajo, inestabilidad o

irregularidad laboral.

Los recursos sociales de proximidad resultan insuficientes para atender toda la

demanda y las familias de las personas dependientes acuden, cada vez con mayor

frecuencia, a la contratación de personas inmigrantes y personal sin acreditación,

coordinación asistencial ni profesionalización, con servicios que se suelen producir al

margen de la legalidad contractual que rige este tipo de relación laboral.

Las personas inmigrantes que buscan este tipo de trabajo se suelen encontrar en

una situación irregular y permanecen en este sector laboral hasta que la legalizan.

Como aspectos negativos, se pone de manifiesto la carencia de conocimientos

adecuados para hacer frente a todas las situaciones de cuidado (administración de

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

50

medicamentos, brotes de agresividad, etc.), por lo que se demanda una formación

acorde con las necesidades de las personas mayores dependientes.

Asimismo, la situación laboral de las personas al cuidado de los mayores

dependientes, no siempre es la más idónea. Los problemas más frecuentemente

hacen referencia a jornadas de excesiva duración, actividades domésticas que van

más allá del cuidado del mayor, salarios bajos, situación irregular, etc. Las

perspectivas de futuro no siempre son halagüeñas. La meta de estas personas es

regularizar su situación.

Como aspecto positivo está el predominio de valores de respeto a las personas

mayores, por tratarse, mayoritariamente, de trabajadores procedentes de países de

Latinoamérica y de Europa del Este, donde predominan, este tipo de valores. Son

habituales las muestras de afecto que profesan a las personas mayores. En este

sentido, se subrayan las tareas de acompañamiento que desempeñan con el

anciano 42.

42 Seguridad Social: Estudio “Cuidado a la Dependencia e Inmigración” mayo 2003. http://www.seg-social.es/imserso/investigacion/emaydis03_01.doc

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

51

1.5 CUESTIONES DE EQUIDAD: EL REPARTO DEL COSTE DE LA ATENCIÓN

A LA DEPENDENCIA. LA NECESIDAD DE INTERVENCIÓN PÚBLICA.

En todas las sociedades ha habido siempre personas que han necesitado de la

ayuda de otros para poder realizar las actividades cotidianas. Sin embargo, desde

mediados del siglo XX, el modo en que se ha dado respuesta a las necesidades de

cuidados de estas personas ha experimentado cambios importantes en los países

desarrollados43.

Hasta bien entrado el siglo XX, en todos los países sin excepción, los familiares de

las personas dependientes eran los principales responsables de que éstas recibieran

los cuidados necesarios (Montgomery, 1999).

Aunque el origen concreto de esta responsabilidad fuera distinto en las diferentes

sociedades, en todos los casos intervenían motivos morales y/o económicos.

Morales porque la mayoría de tradiciones culturales (religiosas o civiles)

enfatizaban, y siguen enfatizando, la responsabilidad para con la familia. Además

los lazos emocionales también generaban en muchas ocasiones, los incentivos a

proporcionar la asistencia requerida.

Por su parte, el motivo económico que en mayor medida estimulaba a que los

familiares se hicieran cargo de las personas dependientes era la herencia. En efecto,

debido a que las personas mayores eran las propietarias de la mayoría de activos

familiares (tierras, casa...), la posibilidad de heredar actuaba como un incentivo que

estimulaba a los descendientes de la persona dependiente a proporcionar a ésta los

cuidados que necesitara.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

52

Con independencia de cuál era el motivo que influía en mayor medida, la mayoría

de personas mayores tenían en su familia algo parecido a un seguro y el riesgo que

suponía para un individuo la posibilidad de ser dependiente, era cubierto por la

familia de éste. Sólo cuando los individuos carecían de familia, el Estado y algunas

órdenes religiosas, con intensidad variable según países, proporcionaban cierta

ayuda.

La situación comienza a cambiar a principios del siglo XX con la llegada de los

primeros programas de bienestar social que configurarían más adelante los Estados

de Bienestar tal y como hoy los conocemos, con sistemas públicos y universales de

pensiones y desempleo, y sistema sanitario de amplia cobertura.

Los riesgos a los que hasta entonces se había hecho frente mediante recursos

económicos de la familia, pasaron a tener una consideración de “riesgo social” y el

Estado pasó a encargarse de proporcionar la ayuda necesaria a los individuos

afectados financiando los gastos que ello comportara mediante ingresos

procedentes de impuestos o cotizaciones sociales.

Sin embargo, en el caso del riesgo de la dependencia la actuación del estado

continuó siendo de carácter subsidiario y se producía sólo cuando la persona carecía

de apoyo familiar y/o recursos económicos. Sólo en algunos países y de un modo

reciente se ha adoptado un enfoque universalista.

En el momento en que se consolida el Estado del Bienestar, las sociedades se

estructuraban de modo distinto al actual, el modelo social imperante reservaba a la

mujer un papel pasivo en el mercado de trabajo y muy activo en el hogar, donde la

mujer solía ser la responsable del cuidado de niños y ancianos. Asimismo la

estructura de edad de la población era también diferente y el envejecimiento

43 El texto relativo a la evolución histórica del riesgo de dependencia y su atención ha sido extractado de Casado, D y López, G.: “Vejez, dependencia y cuidados de larga duración. Situación actual y

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

53

demográfico no constituía un problema. Por ello en el momento de socializar

algunos de los riesgos sociales se optó por dar prioridad a aquellos a los que no se

podría dar cobertura desde el ámbito familiar.

Hacia los años sesenta algunos países detectan los cambios demográficos y

reconsideran el papel de las mujeres en la sociedad incorporando el riesgo de

dependencia a otros ya cubiertos por el sistema de seguridad social. En el siguiente

apartado se contemplan las medidas concretas que han desarrollado algunos de los

países europeos.

Cada día se evidencian con mayor fuerza las necesidades de atención del grupo de

los más frágiles, las personas dependientes que necesitan ayuda y cuidados en su

vida cotidiana. Así, el análisis de los problemas derivados de las situaciones de

dependencia entre las personas mayores ocupa el centro del debate sobre política

social en los países desarrollados. La revisión de los diferentes sistemas de

atención, modelos de financiación y posibilidades de hacer frente en un

futuro próximo a este nuevo fenómeno con previsiones de crecimiento importante,

son objeto de estudio en diversos foros internacionales, universidades y

administraciones.

Se plantean dos tipos de cuestiones relacionadas con la equidad en este

ámbito:

• la distribución desigual de los costes del cuidado entre los diferentes

miembros de la familia y

• el reparto de la responsabilidad de cuidar entre la familia y el estado.

perspectivas de futuro” Colección Estudios Sociales. Fundación La Caixa 2003.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

54

El hecho de que la atención informal sea, mayoritariamente, atención femenina,

evidencia que existen cargas diferenciales entre hombres y mujeres. Se plantea así

la cuestión de la equidad en relación con los cuidados de salud prestados en el

ámbito informal. Esta cuestión ha de tenerse en cuenta a la hora de proponer

políticas desde los servicios sanitarios dirigidas a intervenir sobre el equilibrio entre

la atención formal e informal44.

La importancia del sistema informal se está viendo afectada por el incremento de la

población dependiente, por la disminución de la disponibilidad de cuidadores no

remunerados (cuidador informal) y por la tendencia a reformar los servicios

sanitarios, aumentando las responsabilidades de la comunidad y la problemática

que se deriva del aumento del gasto sanitario45.

En los próximos años los programas y servicios dirigidos a personas dependientes

ocuparán un lugar prioritario, fundamentándose en criterios como el de

diversificación de los servicios, en su mayoría de carácter comunitario, que den

respuesta a los diferentes estados de necesidad de este grupo de población que en

ningún caso constituye un bloque homogéneo.

Asimismo, la Comisión de las Comunidades Europeas reconoce que la atención a la

dependencia es un riesgo social que exige la intervención del Estado: “El coste de

los cuidados de larga duración rebasa a menudo, al igual que la asistencia médica,

los ingresos de la persona necesitada de cuidados y puede consumir rápidamente el

patrimonio de dicha persona. La necesidad de cuidados de larga duración es por

44 García Calvente MM.:”El sistema informal de Atención a la Salud” 2000 http://www.comtf.es/pediatria/Congreso_AEP_2000/Ponencias- tm/M%C2%AAM_Garcia_Calvante.htm 45 Alberdi, Inés (ed.) (1995). Informe sobre la situación de la familia en España. Madrid: Ministerio de Asuntos Sociales

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

55

tanto un riesgo social importante para el que es evidentemente necesario disponer

de mecanismos de protección social”46.

El artículo.2 de la Ley 16/2003, de 28 de Mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema

Nacional de Salud define la prestación de la atención sociosanitaria como “el

conjunto de cuidados destinados a aquellos enfermos, generalmente crónicos, que

por sus especiales características pueden beneficiarse de la actuación simultánea y

sinérgica de los servicios sanitarios y sociales para aumentar su autonomía, paliar

sus limitaciones o sufrimientos y facilitar su inserción social”. Indica la Ley que en el

ámbito sanitario, la atención sociosanitaria se llevará a cabo en los niveles de

actuación que cada Comunidad Autónoma determine y comprenderá los “cuidados

sanitarios de larga duración, además de la atención sanitaria a la convalecencia y la

rehabilitación en pacientes con déficit funcional recuperable”.47

Según el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, la interpretación del concepto de

atención sociosanitaria varía entre Comunidades Autónomas. Castilla-León lo define

en función del tipo de servicio prestado, se refiere a toda prestación simultanea o

sucesiva de servicios con carácter social o sanitario. La Comunidad Valenciana,

Galicia y Cataluña, lo definen en función de los individuos potencialmente

destinatarios.

Asimismo la Organización Mundial de la Salud, indica que podemos distinguir entre

Asistencia a Largo Plazo (ALP) como la asistencia sanitaria y social que de

forma continuada se presta a personas con trastornos crónicos y/o reducción de su

grado de independencia en actividades de la vida diaria y Cuidados de Larga

Duración (CLD) como las acciones dirigidas a personas que no pueden efectuar los

autocuidados completamente a largo plazo y que precisan de cuidadores. Estos

46 Comunicación COM(2002) 774, de 3 enero, propuesta de Informe conjunto sobre asistencia sanitaria y atención a las personas mayores y apoyo de las estrategias nacionales para garantizar un alto nivel de protección social

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

56

incluyen asistencia especial para asegurar las necesidades básicas de alojamiento y

subsistencia.

La principal característica de los cuidados de atención a la dependencia es que en

su mayoría se desarrollan durante períodos de tiempo prolongados, son cuidados de

larga duración. Otra característica que los diferencia de los cuidados médicos es que

pueden ser dispensados sin grandes requerimientos tecnológicos, tanto humanos

como materiales, es lo que permite que los cuidados de larga duración puedan ser

provistos por los familiares de la personas dependientes.

Sin embargo, cuando el grado de dependencia de la persona aumenta, los cuidados

se vuelven también más intensivos, la ayuda se requiere de un modo más

continuado. Cuando esto ocurre, las personas encargadas de proporcionar cuidados

deben permanecer mucho tiempo junto al individuo dependiente. Así, cuando estos

cuidados se requieren con mucha frecuencia, su provisión suele exigir que cuidador

y persona dependiente residan en el mismo lugar.

A ello hay que unir que los problemas de dependencia suelen desencadenarse a

menudo del padecimiento de enfermedades crónicas, por lo que las personas en

situación de dependencia requieren además en muchas ocasiones de asistencia

sanitaria con una frecuencia muy superior a la del resto de la población.

El debate sobre los cuidados de larga duración en la Unión Europea se encuentra

todavía en una fase incipiente, en comparación con el emprendido en otras áreas de

la protección social como la inclusión social o las pensiones (Pérez Menayo,2003).

La Comisión Europea señala que los europeos consideran que la existencia de una

protección de calidad contra el riesgo de enfermedad y de dependencia es un logro

47 Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud. http://noticias.juridicas.com/base_datos/Admin/l16-2003.html#a2

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

57

fundamental que ha de protegerse y adaptarse a los retos de nuestro tiempo, en

particular al del envejecimiento demográfico.

Los datos recogidos por el Comité de Protección Social con información aportada

por los estados miembros de la Unión junto al Informe conjunto Comisión-Consejo

sobre la asistencia sanitaria y la atención a las personas mayores (Consejo de la UE,

doc. 6528/03; 2003), plantean una serie de conclusiones en materia de

dependencia48:

1.ª Existe un rasgo común a todos los estados miembros de la UE: el contenido y la

naturaleza de la asunción por los poderes públicos de los cuidados médicosociales

de larga duración, constituye un tema central.

2.ª Se produce, además, una coincidencia generalizada en la necesidad de la

intervención de las administraciones públicas respecto a la dependencia, bajo la

forma de la asunción socializada de este «nuevo riesgo».

3.ª Se constata la prioridad del mantenimiento o de la asistencia a domicilio de las

personas mayores dependientes, que corresponde no solamente a razones

económicas, sino también al deseo de las personas mayores; ahora bien, ante las

nuevas realidades sociales de la familia, si se pone a disposición más recursos para

los establecimientos de cuidados de larga duración que para la asistencia a

domicilio, es probable que más personas opten por dichos establecimientos.

4.ª Está admitido que no es aceptable basarse únicamente en la solidaridad familiar

para dar asistencia a las personas incapaces de efectuar solas los actos de la vida

cotidiana.

48 Pérez Menayo, V (2003): “Prestaciones de dependencia: situación comparada en la Unión Europea” Revista del MTAS nº 47 (págs.295-324)

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

58

5.ª Se plantea la cuestión del estatuto de las personas, que asumen total o

parcialmente la atención a las personas dependientes, singularmente, cuando estos

últimos son voluntarios, siendo recurrente la necesidad de protección social y de

ayuda a las personas que prestan estos servicios benévolos.

6.ª En el sector de los cuidados hay grandes dificultades y posibilidades en materia

de empleo (nuevos «yacimientos»). Las dificultades incluyen los siguientes

aspectos: cómo conservar al personal a pesar de las condiciones de trabajo, a veces

bastante duras; cómo se puede contratar y formar a nuevo personal en vista del

aumento de la demanda que se producirá en las próximas décadas; y cómo se

puede mejorar la calidad del trabajo ofreciendo a los trabajadores del sector la

posibilidad de desarrollar sus competencias y progresar profesionalmente. Las

posibilidades de crecimiento del empleo son evidentes: el sector de los servicios

sociales y de sanidad es ya un empleador importante que representó el 9,7% del

empleo total en la UE en 2001.

7.ª Ante la aparición de problemas debidos a la descentralización (inadecuada

orientación, control desigual, falta de calidad…), se identifican algunas iniciativas de

coordinación centralizada para armonizar la asistencia:

Reino Unido: National Care Standars Commission; Austria: Acuerdo entre el

Gobierno Federal y los Länders que armoniza los cuidados de larga duración; Italia:

Ley marco sobre un sistema integrado que garantice niveles homogéneos de

prestaciones en todo el territorio.

8.ª Todos los países miembros intentan encontrar el mejor equilibrio entre cómo

obtener una financiación suficiente para garantizar una asistencia adecuada y de

calidad para todos, y cómo ofrecer servicios que presenten una mejor relación

coste-eficacia.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

59

9.ª Para los estados este equilibrio es un reto importante para la gestión global de

los sistemas; por consiguiente, es necesario garantizar un proceso decisorio

adecuado de concertación entre el sector de la asistencia sanitaria y el sector

emergente de los cuidados a las personas dependientes, así como una mejor

coordinación de las responsabilidades, tanto geográficas como institucionales, en el

ámbito de la prestación de asistencia sanitaria y los servicios de cuidados de larga

duración para los mayores.

10.ª La búsqueda del mejor equilibrio plantea también cuestiones en materia de

buen gobierno (gouvernance).

Debe encontrarse un equilibrio entre la búsqueda de los objetivos de calidad,

establecimiento de estándares y contención de los costes, dirigidos a menudo a

nivel nacional, y la gestión y prestación de la asistencia, a nivel regional y local.

Para los legisladores y los responsables públicos, la complejidad del nuevo desafío

de la atención a las personas dependientes, es innegable.

El criterio de coordinación, o quizás mejor de complementariedad, tendrá que estar

presente en la planificación y el desarrollo de la intervención con este colectivo a

todos los niveles: entre las diferentes administraciones, los profesionales, la

iniciativa privada y, muy especialmente, el ámbito de actuación de lo social y lo

sanitario. La línea divisoria entre estos dos mundos se diluye cuando hablamos de

personas dependientes. La integración de esfuerzos y coordinación de servicios no

puede ser una opción sino que viene impuesta por la realidad de los hechos, si se

quieren poner en práctica criterios como optimización y eficacia.

Será necesario diversificar también al máximo las fuentes de financiación y dar paso

a nuevas fórmulas que en otros países se están implantando para hacer frente a las

situaciones de dependencia.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

60

Además de la familia y las administraciones, hay otro agente que también puede

dar respuesta a las necesidades de las personas dependientes, se trata del mercado

o sector privado. Los sujetos también tienen la posibilidad de responsabilizarse

individualmente de ese riesgo y cuando éste acontece pagar para que desde el

ámbito privado se le proporcione los cuidados necesarios. Esta alternativa ya está

siendo escogida por más del 60 % de las personas que ocupan plazas de

residencias privadas en España y por familias que contratan servicios privados en

apoyo a cuidados de dependencia, aunque esta alternativa debería ser fruto de una

elección, no de una necesidad.

La mayor o menor equidad en los instrumentos utilizados dependerá de los criterios

que se utilicen para asignarlos a los individuos. Un criterio de necesidad resultará

más equitativo que uno de reparto igualitario tipo “pan para todos”, entendiendo la

equidad como igual dotación a igual necesidad49.

Otro factor que afectará a la equidad del sistema es el sistema preexistente, si éste

corresponde a la provisión pública universal y gratuita con la presencia de provisión

privada suplementable o complementaria; entonces la equidad dependerá de la

variación en los costes del usuario.

49 López Casasnovas, G: “Los nuevos instrumentos de la gestión pública”Fundación La Caixa, 2003. (pag.103)

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

61

2. REVISIÓN DE LOS PRINCIPALES MODELOS DE ATENCIÓN A LA

DEPENDENCIA EXISTENTES

En los países de nuestro entorno se han ido desarrollando a lo largo del tiempo

fórmulas diversas para hacer frente a las necesidades de cuidados que precisan las

personas en situación de dependencia.

La familia, el Estado y el mercado son los tres agentes que participan en mayor o

menor medida en cubrir estas necesidades. Las soluciones planteadas no son

homogéneas aunque todos los países se enfrentan a un futuro marcado por dos

fenómenos comunes que han sido mencionados con anterioridad, de una parte, el

crecimiento del número de personas mayores en los próximos años. Por otro lado,

las tasas de actividad de las mujeres de más de 40 años –las que

mayoritariamente se han encargado de cuidar de las personas mayores

dependientes–, seguirán aumentando también en la mayoría de países.

En este apartado se recogen las principales características de los modelos de

cuidados escogidos para asumir la atención a la dependencia en los países más

próximos, en el entorno europeo.

Los modelos de cuidados son el núcleo del sistema de protección a la dependencia

ya que su cometido es garantizar un continuo asistencial de calidad, de máximo

coste-efectividad, que favorezca la independencia, dignidad y bienestar de la

persona dependiente y , en su caso, del cuidador o cuidadores50.

50 Rodríguez, G. Y Monstserrat, J.(2002) (pag.14)

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

62

2.1. Planteamiento general: provisión y financiación51

Junto a la reflexión respecto a si es la familia , el sector público o el sector privado

quién asume los cuidados necesarios hacia las personas en situación de

dependencia y en qué medida se responsabiliza cada uno de los agentes, hay otros

conceptos igualmente importantes que ayudan a caracterizar cómo se organiza la

asistencia a las personas dependientes en cada país.

En concreto, desde una perspectiva económica, esos otros elementos son la

financiación, entendida como el análisis de quiénes y cómo van a aportar los

recursos económicos necesarios para costear los servicios que las personas

dependientes puedan necesitar, y la provisión, cuáles van a ser esos servicios y

quién los va a proporcionar.

La siguiente figura incluye los agentes que participan en la asistencia a la

dependencia y los flujos de servicios o capital que se producen para facilitar dicha

asistencia.

51 Parte de los argumentos de este apartado han sido extraídos de: Casado, D y López, G.:”Vejez, dependencia y cuidados de larga duración. Situación actual y perspectivas de futuro” Fundación La Caixa, 2001 (págs 76-81.)

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

63

FIGURA 9

Papel de la Administración en la financiación y provisión de los cuidados de larga duración

1. Cobertura (universal o asistencial) 5. Pagos (presupuestos o tarifas) 2. Cotizaciones y/o impuestos 6. Transferencias en metálico 3. Copagos 7. Cuidados informales 4. Servicios formales Fte.: Casado, D y López, G.:”Vejez, dependencia y cuidados de larga duración. Situación actual y perspectivas de futuro” Fundación La Caixa, 2001

El primer elemento que aparece en el gráfico (flecha 1) hace referencia al grado de

cobertura que la Administración ofrece a sus ciudadanos en materia de cuidados de

larga duración. Refiriéndose a si se trata de una cobertura universalista o

asistencialista en la aplicación de los servicios, por parte del sector público.

En caso de cobertura universalista, los usuarios potenciales de los servicios públicos

serán todas aquellas personas que exhiban cierto nivel de necesidad de cuidados

(por ejemplo, ayuda en dos actividades de la vida diaria o más), sea cual sea su

situación económica o familiar. En el caso de cobertura asistencial, además de algún

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

64

criterio sobre el grado de incapacidad funcional, se requerirá a los potenciales

beneficiarios de los servicios públicos que carezcan de medios económicos y/o

familiares.

En uno y otro caso, sin embargo, facilitar los servicios públicos que se estimen

oportunos supondrá un coste para la Administración (ayuda a domicilio,

residencias...). Ésta, en todos los países, obtiene los fondos necesarios de dos

formas distintas: por un lado, mediante impuestos o cotizaciones (flecha 2), y por

otro, mediante aportaciones (copagos) que deben satisfacer los usuarios de los

servicios públicos (flecha 3).

En cuanto a la provisión de servicios públicos (flecha 4), ésta pueden realizarla

tanto agentes públicos como privados. En contraprestación por sus servicios, la

Administración paga a unos y otros las tarifas que se estimen oportunas en cada

caso (flecha 5).

En muchos países, además de satisfacer las necesidades de atención de las

personas dependientes financiando distintos servicios, la Administración también

contempla la posibilidad de hacer efectiva la responsabilidad que haya asumido

(universal o asistencial), mediante transferencias en metálico a las familias que

cuidan de sus ancianos (flecha 6). Cuando éstas existen, suponen una especie de

«compensación» a las familias beneficiarias por el denominado apoyo informal que

éstas proporcionan (flecha 7).

Aunque aparentemente inconexas, las cuestiones relativas a la financiación y a la

provisión de los cuidados de larga duración están estrechamente vinculadas entre

sí. Así, el volumen total de recursos necesarios (financiación) va a depender, entre

otras cosas, de cuál sea la oferta relativa de los distintos tipos de servicios

existentes (provisión), pues los costes de dichos servicios (atención domiciliaria,

centros de día, residencias...) difieren entre sí. Asimismo, la forma en que se

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

65

remunere a los proveedores (sistemas de pago) puede alterar tanto la calidad como

el tipo de servicios que éstos ofrecen.

La Administración no es el único agente que interviene en los cuidados de larga

duración. Los individuos también pueden obtener dichos servicios en el mercado. En

la mayoría de países, donde los seguros privados de dependencia están poco o

nada desarrollados, el proceso es sencillo: a cambio de los servicios que reciben, ya

sean éstos ayuda a domicilio, una residencia o un centro de día, los individuos

(consumidores) pagan unos precios determinados.

Cuando existen seguros, aparecen nuevas relaciones y agentes. En particular, las

compañías de seguros ofrecen pólizas de dependencia a los consumidores. Estas

pólizas, lógicamente, difieren en cuanto al grado de cobertura que proporcionan

estableciendo condiciones distintas sobre cuáles son los servicios cubiertos (ayuda a

domicilio, residencias...) y/o con qué intensidad (por ejemplo, cierto número de

horas a la semana de ayuda a domicilio).

Según sea esta cobertura, los suscriptores pagan unas primas u otras. Asimismo,

además de estas primas, cuando el riesgo de dependencia se materializa y los

suscriptores necesitan utilizar los servicios, lo habitual es que también deban

contribuir a financiar una parte del coste de los mismos. El resto del coste, lo

financian las compañías de seguros mediante los sistemas de pago que hayan

acordado con los proveedores de los servicios.

La Administración suele intervenir en el funcionamiento del mercado de cuidados de

larga duración de dos formas distintas. Por un lado, establece algunas normas que

los potenciales oferentes (proveedores o compañías de seguros) deben cumplir para

poder operar en el mismo (calidad de los centros residenciales, solvencia de las

compañías de seguros...). Por otro lado, en bastantes países, suelen existir

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

66

deducciones fiscales para los individuos que compran servicios privados, o también,

cuando los hay, seguros de dependencia.

No hay que olvidar que los países también pueden dar respuesta a las necesidades

de atención de las personas mayores dependientes mediante la alternativa

asistencial que suponen los cuidados de larga duración provistos por las familias.

El sujeto beneficiario de este derecho es la persona dependiente. Es la titular de las

prestaciones y la que decide sobre las diversas modalidades que puedan plantearse

en cuanto al tipo de ayudas. Aunque existen casos en que la persona dependiente

no tiene capacidad reconocida judicialmente, serán las personas que tengan la

disponibilidad legal para ello las que dispongan de los recursos recibidos.

Es por ello, que la coordinación entre la Atención Primaria Sanitaria como los

Servicios Sociales (locales, fundamentalmente) deben trabajar conjuntamente.

La financiación directa del sector público debe ser preferentemente selectiva (como

consecuencia de la elevada dispersión de situaciones en el colectivo objeto de

intervención) y esta financiación debe estar basada en una correcta determinación

del nivel de dependencia del usuario.

Entre las cuestiones a debate sobre financiación y provisión de recursos de servicios

de atención a la dependencia se plantea determinar las siguientes:

o grado de intervención del sector público en el mercado

o grado de provisión pública directa de servicios

o grado de regulación de servicios y precios

o determinación del grado de libertad de elección del usuario

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

67

2.2. PRINCIPALES MODELOS EUROPEOS

Cobertura

La cobertura social de la atención a personas en situación de dependencia es una

cuestión que está presente en la evolución de los sistemas de seguridad social de

los países europeos y es objeto de debates y análisis en los foros de la Unión

Europea.

La Comisión Europea, en la Comunicación COM(2001)723, señala para la protección

de la dependencia tres puntos a tener en cuenta;

Acceso de todos a las prestaciones por dependencia

Alto nivel de la calidad asistencial

Sostenibilidad financiera de las prestaciones

Estos tres objetivos fueron aprobados durante la Presidencia Española en Barcelona

en marzo de 2002 y se constituyen como tales en otros tantos retos de la política

social europea para el siglo XXI.

“Más allá de pronunciamientos oficiales lo cierto es que habrá que trabajar mucho

para contar con instalaciones, equipamientos y profesionales suficientes y bien

organizados y que habría que huir de planteamientos meramente técnicos, porque

hay un creciente consenso en el papel central de las familias, por razones de

cercanía, efectividad y afectividad, lo que no implica ignorar que las estructuras

familiares son en Europa cada vez más reducidas, más inestables y más sujetas a

movilidad y que los mecanismos legales de conciliación de vida laboral y familiar

distan de funcionar a pleno rendimiento. Así pues, el incremento de atención

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

68

asistencial externa a la familia parece inevitable, lo que se traducirá en un

incremento del gasto dedicado a esta cobertura social”52.

En este sentido, los países de la Unión Europea han establecido diferentes modos

para la protección social de la dependencia entre los que se clasifican cuatro

modelos fundamentales:

a) Sistema Público de tipo Universal. En él la protección de la

dependencia deriva de la propia naturaleza de la cobertura social

universal, basada principalmente en la prestación de servicios y con una

menor presencia de los cuidados informales que en otros modelos. Este

sistema cuenta con dos matices, de una parte países con un sistema

financiado por impuestos y gestionado por las Administraciones Públicas

como en los Países Nórdicos o bien, financiado por impuestos (una parte

por cotizaciones) y gestionado por la iniciativa social, caso de Holanda.

b) Sistema Público Universal financiado y gestionado en el Marco de

la Seguridad Social. Modelo continental. Asume la dependencia como

“riesgo social”, al que se da cobertura junto a las pensiones, seguro de

desempleo, etc. Caso de Alemania, Austria y Luxemburgo.

c) Modelo liberal de Protección asistencial. Basado en un esquema de

naturaleza asistencial que incorpora la participación en el coste. Reino

Unido.

d) Modelo latino. La cobertura de la dependencia descansa básicamente en

la familia. Sistema Público de cuidados de largo plazo, financiado y

gestionado mayoritariamente por mecanismos de la Asistencia Social.

Caso de Francia y Países Mediterráneos.

52 Avance de conclusiones del VI Congreso Nacional de Organizaciones de Mayores Valladolid, 2003 http://www.azprensa.com/informes_ext.php?idreg=158&AZPRENSA=7974ee7f75f687999930ce2af192c3c8&secc=1

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

69

a) Sistema Público de tipo Universal o Modelo Nórdico, representado por

Suecia, Dinamarca, Noruega, Finlandia y Holanda. Ofrece protección Universal.

La financiación proviene de los impuestos y la prestación corresponde al sector

público. Lo gestiona la Administración Local, salvo en Holanda que lo hacen

Organizaciones sin ánimo de lucro.

La mayoría de personas mayores prefieren recibir ayuda de los Servicios Públicos

que de sus familias, puesto que estos servicios son más accesibles y ofrecen

soluciones atractivas. Este sistema se caracteriza por un amplio compromiso

público con la protección social dentro de un sistema universal y financiado

principalmente por medio de los impuestos. El acceso a los Servicios Sociales es

Universal, para todos los residentes, de forma gratuita (o con tarifas moderadas)

y se integran dentro del mismo Sistema. El Sistema de pensiones es también un

conjunto Público-Privado, con la pensión de vejez en la base, suplementada con

pensiones laborales públicas y privadas y seguros individuales de pensión.

El gasto total para políticas sociales y de protección es el más alto de Europa.

Este Sistema da mayor prioridad a los Servicios que a las ayudas económicas.

Las autoridades públicas financian y controlan los servicios y son los principales

agentes para proveerlos.

La Organización territorial se estructura en tres niveles de gobierno: Estado,

Condado y Municipio. Las pensiones de jubilación dependen del Estado, y los

servicios de los Municipios. Los hospitales y otros servicios especializados

dependen del Condado y los demás servicios para mayores o discapacitados son

responsabilidad del Municipio, bajo la legislación y regulación financiera del

Gobierno Nacional.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

70

Los programas de protección social pueden ser divididos en prestaciones

económicas y servicios. Las personas mayores y discapacitados tienen acceso a

ayudas para vivienda, alquiler y deducciones fiscales.

Los Servicios son de tres tipos:

• Instituciones (hogares residenciales y residencias asistidas),

• Viviendas Tuteladas (como solución intermedia entre las

instituciones y la atención domiciliaria) y

• Servicio de Ayuda a Domicilio donde los ayuntamientos ponen a

disposición, la ayuda domiciliaria y la enfermería a domicilio. El

auxiliar a domicilio presta servicios en el hogar y además ejerce la

función social de apoyo.

Estos Servicios son gratuitos en Dinamarca, mientras que en Noruega y Suecia se

paga por ellos una tasa muy baja.

Holanda tiene un nivel de Servicios comunitario comparable con el de los Países

Nórdicos. En este sistema existe un seguro sanitario que garantiza la prestación

de servicios que cubren el riesgo de dependencia. Es un seguro básico que cubre

los gastos médicos que es como se consideran los gastos de dependencia, de

toda la población. Existen copagos diferenciados según el nivel de renta. Destaca

el “abono de cuidados” a una residencia para servirse de ellos solo en caso de

necesidad.

A partir de la Ley de Gastos Médicos Extraordinarios del 1 de Enero de 1968 para

cubrir el Riesgo de dependencia, se generó un seguro obligatorio que atendería

los cuidados de larga duración (proporcionados en forma de prestaciones en

especie), tratamientos y servicios.

Toda persona que cumpla los criterios fijados por la ley está asegurada

automáticamente y debe abonar las cotizaciones, tanto si desea recibir o no, los

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

71

servicios ofertados por la ley. Los empleados cuyos ingresos sean menores de un

límite están obligados a participar en el Fondo de Seguro Sanitario. Con esta

prima se benefician todos los miembros de su familia. La prima es abonada por

los patronos y por los empleados, y es ajustada anualmente por el Ministerio de

Sanidad y Bienestar.

Esta Ley se ejecuta con los fondos de los seguros sanitarios y las organizaciones

privadas sin ánimo de lucro organizadas a nivel regional. El Consejo de Seguros

Sanitarios esta a cargo del control de la ejecución. Los ingresos llegan de las

cotizaciones, subvenciones del gobierno y pagos de transferencia especiales para

las personas mayores desde los presupuestos Generales del Estado. Se

constituye con todo un fondo general a partir del cual el Fondo del Seguro

Sanitario, subvenciona a los fondos sanitarios para cubrir el coste de las

prestaciones que estos financian.

Existen copagos diferenciados según el nivel de renta. Destacar el “abono de

cuidados” a una residencia para servirse de ellos solo en caso de necesidad.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

72

b) Sistema Público Universal financiado y gestionado en el Marco de la

Seguridad Social. Modelo Continental o de Seguridad Social,

representado por Alemania, Austria, Francia y Luxemburgo. Incluyen la

protección a la dependencia como un acto más de la Seguridad Social, al igual

que las pensiones de desempleo y la política de protección a la familia. Se

financia por cotizaciones y con impuestos en porcentaje variable según el país.

La cobertura es universal y se evalúa la situación de dependencia según niveles

de gravedad. Se reconocen para ello prestaciones sociales o monetarias.

Alemania en 1995 estableció un seguro obligatorio para cuidados especiales por

necesidad o envejecimiento.

1995, Ley del Seguro de Cuidados, que formaliza la atención a la dependencia.

Distinguen tres grados de Asistencia:

- Grado I, personas con notable necesidad de cuidados (ayuda

domiciliaria de hasta 400€ al mes).

- Grado II Personas con gran necesidad de cuidados (ayuda

domiciliaria de hasta 1000€ al mes).

- Grado III Personas con máxima necesidad de cuidados (ayuda

domiciliaria de hasta 2000€ al mes).

Las características de las prestaciones del Seguro de Larga Duración son:

• Prestaciones en especie, asistencia de personal cualificado según

el grado de asistencia establecido.

• Prestaciones monetarias para remunerar la asistencia informal.

• Combinado de asistencia por personal cualificado y prestación

monetaria.

• Sustitución de la persona cuidadora hasta 4 semanas al año.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

73

• Provisión de sillas de ruedas, camas adaptadas, ortopedia y

adaptación de la vivienda hasta 3000€.

• Si la ayuda domiciliaria no fuera suficiente, es posible la asistencia

parcial en residencias.

• Cobertura social para el personal que presta asistencia.

• Formación especial para familiares y voluntarios.

Las cuotas se reparten entre empresarios y trabajadores y es obligatorio. Este

seguro es complementario con el de enfermedad.

Para calcular las cuotas, se tiene en cuenta la base reguladora, los ingresos

brutos de los asegurados. Del 1,7% del salario bruto paga 0,85% el empresario y

0,85% el trabajador. A los pensionistas se les descuenta de su pensión y la otra

mitad la cubre el seguro de pensiones. Las cuotas para el seguro de pensiones

de los cuidadores las abonan las cajas del seguro de dependencia. Se calcula

sobre un salario ficticio, según la dependencia de la persona a cargo.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

74

c) Modelo Liberal, el de Reino Unido.

Es de protección asistencial, que no Universal. Se financia a cargo de los

impuestos Generales y copagos de los usuarios en función de la renta. Se detecta

la necesidad y se determinan los servicios y según su patrimonio se fija la

aportación de cada parte. El National Health Service (NHS) (Servicio Nacional de

Salud) ofrece servicios médicos financiados con fondos públicos para todos los

residentes, no importa cuáles sean sus ingresos. El NHS depende de la

administración central y es gestionado por una variedad de autoridades locales y

juntas de salud. Cerca de cuatro quintas partes de los costos del NHS en

Inglaterra, Escocia y Gales son cubiertos por los impuestos generales.

El aumento en el presupuesto se utiliza para satisfacer las necesidades de un

creciente número de personas mayores y para aprovechar los avances en la

tecnología médica. También se emplea para ofrecer tipos más apropiados de

cuidados, con frecuencia en la comunidad en lugar del hospital, para grupos

prioritarios tales como los ancianos, los enfermos mentales y las personas con

dificultades de aprendizaje. El 85% de los artículos de prescripción médica se

ofrece sin costo alguno. El tratamiento hospitalario del NHS es gratuito. Los

médicos, odontólogos, optómetras y farmaceutas pueden tener su práctica

privada.

ESTRATEGIAS DE SALUD, SERVICIOS SOCIALES PERSONALES: Las autoridades

locales y las organizaciones voluntarias ofrecen ayuda a los miembros más

vulnerables de la comunidad. Entre ellos los ancianos, los discapacitados físicos y

los enfermos mentales, los que tienen dificultades de aprendizaje, los niños que

necesitan cuidado y las familias con problemas especiales. Los servicios sociales

personales son administrados por las autoridades locales, pero compete a la

administración central formular políticas nacionales, fijar pautas y supervisar las

normas.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

75

Las reformas recientes en la prestación de servicios a la comunidad pretenden

permitir a las personas vulnerables vivir independientes en sus hogares cuando

sea posible, por el tiempo que puedan hacerlo y así lo deseen. Las autoridades

locales están a cargo de la financiación y coordinación del servicio social en la

comunidad para las personas que requieren apoyo, luego de evaluar su

necesidad de cuidados sociales. Entre los principales servicios están:

• el cuidado diurno residencial,

• la ayuda en las labores domésticas,

• el servicio a domicilio de alimentos preparados y

• el transporte subvencionado.

SEGURIDAD SOCIAL: Cerca de una tercera parte del gasto público es destinado

al programa del seguro social, el cual ofrece ayuda financiera a las personas

ancianas, enfermas, discapacitadas, desempleadas, viudas, con niños o con muy

bajos recursos. El Gobierno está reestructurando el sistema de seguro social.

Sus objetivos principales son:

• Promover incentivos de trabajo;

• Reducir la pobreza y la dependencia del sistema de bienestar

social; Y

• fortalecer la vida comunitaria y de familia.

Otros beneficios son financiados con los impuestos generales; entre ellos se

hallan el subsidio a los niños, el subsidio de vivienda, y los beneficios para las

personas discapacitadas y para quienes las cuidan. Los beneficios se aumentan

de acuerdo con la inflación. La pensión estatal de jubilación se paga a las

mujeres mayores de 60 ya los hombres mayores de 65 años.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

76

Existe una Organización dedicada al cuidado de todas las personas mayores.

Forma parte del National Council on Ageing. Agrupa más de cien organizaciones

en Reino Unido para defender los derechos y representar a los mayores

realizando:

• Actividades de información sobre los servicios para la tercera

edad,

• campañas que influyan en las políticas gubernamentales,

• investigaciones,

• cursos de formación y

• colaboraciones con otras organizaciones europeas e

internacionales.

Centre for Policy on Aging (CPA). El CPA se estableció en 1.947 en el Reino

Unido para dedicarse al cuidado de los mayores. Es una organización

independiente que promueve las políticas sociales destinadas a la mejora de la

calidad de vida de las personas mayores.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

77

d) Modelo latino. Sistema Público financiado y gestionado

mayoritariamente por mecanismos de la Asistencia Social, hay que hacer

una distinción entre Francia y países del sur de Europa, España, Portugal e Italia.

Francia: Se aprueba en junio de 2001 una Ley basada en la Protección

Individualizada, la Gestión departamental, acceso amplio, amplia oferta de

prestaciones y extensión a toda la población con dependencia (sea del grado que

sea).

Se definen planes de ayuda máxima para cada grupo de perdida de autonomía.

Se amplían las ayudas de manera cuantitativa (más beneficiarios) y cualitativa

(más elevadas). La Financiación es compartida por los Departamentos, por las

Cajas de la Seguridad Social y por una parte del Impuesto de Contribución Social

Generalizada. Se crea el Fondo Nacional de Financiación de la Prestación

Autonomía.

España, Portugal e Italia: El Sistema de Seguridad Social no incluye protección

para el riesgo de dependencia. No existe definición jurídica de la dependencia. Es

de tipo asistencial y la atención de los dependientes recae sobre la familia.

Otorgados por los Servicios Sociales en función del nivel de renta.

Existe cobertura universal de otras prestaciones sanitarias así como Servicios

sociales para situaciones como la invalidez, jubilación, prestaciones familiares y el

seguro de enfermedad del régimen general de la Seguridad Social, con la

concesión de un complemento en la pensión para asistencia por tercera persona.

En España existe la Ley de 1990 de las Pensiones no contributivas. Las

prestaciones que se derivan de la Asistencia Social son las ayudas o cuidados a

domicilio, centros de día y teleasistencia, centros residenciales, subvenciones

para ayudas técnicas, adaptación de vivienda. Medios de transporte, etc.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

78

Prestaciones financiadas por las trasferencias del Estado o por los propios

impuestos de las Comunidades Autónomas y las Corporaciones Locales en

España o de Regiones y Ayuntamientos en el caso de Italia. En estos países los

problemas son de índole financiero y cultural, no de organización ni de gestión,

puesto que los modelos operativos están determinados y siendo aplicados en

otros países de la UE.

En Portugal, existe el Decreto-Ley 265/99, que crea una nueva prestación

destinada a complementar la concedida a los pensionistas de invalidez y

jubilación en situación de dependencia, el montante varia según los grados de

dependencia que son fijados por el Sistema de Verificación de la Incapacidad.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

79

2.3. OTROS MODELOS DE LA PROTECCIÓN SOCIAL DE LA DEPENDENCIA

EEUU: EL PROGRAMA MEDICARE

Medicare es un programa de seguro de salud para personas de 65 años de edad o

más, personas con incapacidades que han estado recibiendo el Seguro Social por un

período de tiempo establecido y personas con nefropatía diabética (con fallo

permanente de los riñones con diálisis o trasplante)53.

El Programa fue creado por el Congreso en 1965, es administrado por los Centros

de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), una agencia dentro del Departamento

de Salud y Servicios Humanos (HHS).

La Administración del Seguro Social (SSA) es responsable de inscribir las personas

en Medicare y los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) administra los

beneficios y servicios de Medicare. Una vez la persona se inscribe en Medicare, tiene

opciones en el costo, en la selección de un médico, los beneficios, la conveniencia y

la calidad.

Las Dos Partes del Programa de Medicare

Parte A (Seguro de Hospital): ayuda a pagar por su cuidado de hospitalización.

También ayuda a cubrir cuidados de hospicio y cuidados de la salud en el hogar. La

mayoría no pagan por la cobertura de la Parte A de Medicare.

Parte B (Seguro Médico): ayuda a pagar los servicios del médico y servicios

ambulatorios de Hospital. También ayuda a cubrir otros servicios médicos que no

cubre la Parte A, como los servicios de terapeutas físicos y ocupacionales y ciertos

servicios de cuidado de la salud en el hogar. La mayoría de las personas pagan una

prima mensual por la Parte B de Medicare.

53 En inglés se denomina ESRD: Enfermedad Renal en Etapa Final.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

80

El Plan Original de Medicare es de "Pago por Servicio". Puede elegir doctor,

especialista, hospital o proveedor de cuidado de la salud que acepte Medicare. Se

cobra una cuota cada vez que recibe servicio de su proveedor. Se paga una

cantidad fija (deducible) cada año. Una vez su deducible sea pagado, Medicare

entonces paga la parte que le corresponde y cada usuario paga la suya (coseguro o

copago). Se puede suscribir un seguro suplementario para que le ayude a pagar los

costos que Medicare no cubre.

Los Planes de Medicare + Opción

Proveen cuidado de salud bajo un contrato con Medicare y actualmente incluyen

Planes de Salud Administrados y los Planes Privados de Pago por Servicio. Estos

planes no están disponibles en todas las áreas del país. Acogiéndose al Plan de

Medicare + Opción, se puede recibir beneficios adicionales, como medicinas

recetadas.

Las opciones que se escojan determinarán la cantidad de dinero que pagará por los

servicios y suministros.

Proveedor Participante

Un proveedor participante está de acuerdo con aceptar una asignación, lo cual

significa que está de acuerdo con aceptar la cantidad que Medicare aprueba como

pago total por los servicios y suministros de la Parte B. El usuario paga el coseguro

y deducibles.

Proveedor No-Participante

Un proveedor no-participante no acepta la asignación. Los cargos son más caros. En

muchos casos, se requiere que se pague la cantidad total al momento del servicio.

Medicare entonces le enviará la parte que le corresponde pagar del cargo. Los

proveedores no-partipantes están sujetos a un "cargo límite", lo cual significa que

no pueden cobrar más de un 115% de la cantidad aprobada por Medicare.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

81

Contrato Privado

Un contrato privado es un acuerdo entre el usuario y el proveedor del cuidado de la

salud que ha decidido no prestar sus servicios a través del Programa de Medicare.

Si un beneficiario se inscribe en el Plan Original de Medicare, usará la tarjeta de

Medicare roja, blanca y azul cuando recibe servicios y suministros de proveedores.

Medigap:

Una póliza Medigap es una póliza de seguro de salud vendida por empresas

privadas de seguros para cubrir las faltas (“gaps”) en la cobertura del Plan Original

de Medicare.

Mas del 85% de los 40 millones de beneficiarios de Medicare están en la actualidad

recibiendo servicios en la modalidad original que se llama “Fee for Service”, pago

por cada servicio médico individual prestado, que se traduce en tener una gran

libertad en la elección del médico o proveedor de servicios de asistencia sanitaria

pero que no ofrece medicamentos fuera del hospital. Bush anuncia reformas en el

Programa Medicare.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

82

2.4. ESTADO DE LA SITUACIÓN EN ESPAÑA

El 79% de la población dependiente en España recibe ayuda de tipo informal, el

6% vive en residencias públicas y privadas y el 15% emplea servicios formales

domiciliarios públicos y privados (Casado, 2001).

Servicios de atención a mayores y personas dependientes

Frente a lo que sucede en algunos países de la Unión Europea, la Seguridad Social

española no contempla de manera específica los cuidados a personas en situación

de dependencia. La atención a este fenómeno se lleva a cabo mediante actuaciones

repartidas entre la Seguridad Social y la asistencia social.

La Seguridad Social española, protege determinadas situaciones de necesidad en las

que se requiere la asistencia de otra persona a favor de los discapacitados y

ancianos. Existen prestaciones complementarias que, en algunos casos son en

metálico (por ejemplo, el complemento de la pensión de invalidez), de naturaleza

fiscal (exenciones y deducciones en renta) y en otros casos son en especie (los

servicios sociales):

Prestaciones económicas:

- Pensiones de incapacidad permanente en el grado de gran invalidez

(modalidad contributiva)

o Se asigna a las personas declaradas en situación de incapacidad

permanente que requieren el concurso de otra persona para realizar

actos esenciales de la vida ordinaria. Está previsto el alojamiento y

cuidados del inválido en régimen de internamiento en una institución

asistencial adecuada a cargo de la Seguridad Social.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

83

- Pensiones de gran invalidez no contributivas: El complemento por

ayuda de tercera persona

o Para los afectados, entre 18 y 65 años, por una minusvalía o

enfermedad crónica en un grado igual o superior al 75%, y que

necesiten la asistencia de otra persona para realizar los actos más

esenciales de la vida (higiene, movilidad, alimentación…).

- Asignación económica por hijo “minusválido” precisado del

concurso de otra persona

o Para personas de más de 18 años con minusvalía igual o superior al

75%y que el hijo conviva con el beneficiario y exista una

dependencia económica del hijo respecto a él.

Medidas de naturaleza fiscal

Su finalidad es ayudar a las cargas de la dependencia, bien a favor de la persona en

situación de dependencia o bien a favor de sus cuidadores:

- Rentas exentas en el IRPF

- Reducciones del rendimiento del trabajo y de las actividades

- Mínimo personal y familiar, reducción de la parte general de la base

imponible, en función de las características personales declarante y sus

cargas familiares.

- Deducción por vivienda habitual

- Aportaciones a planes y fondos de pensiones o mutualidades

Prestaciones no monetarias:

Se contemplan como complemento de las situaciones específicamente protegidas

por la Seguridad Social y en mayor o menor grado van dirigidas a las personas que

se encuentran en situación de dependencia.

La asistencia a la tercera edad se prevé a favor de pensionistas de jubilación,

invalidez o viudedad que hayan cumplido 50 años o estén incapacitados para todo

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

84

trabajo. Esta protección se dispensa a través de la creación y mantenimiento de

hogares, residencias, ayuda domiciliaria… Son organizados por el municipio en el

territorio en el que tiene su domicilio la persona que necesite estos servicios. El

municipio puede decidir por sí mismo el contenido, la amplitud y las modalidades de

organización de esta actividad. La financiación de los servicios organizados por el

municipio depende principalmente de sus recursos fiscales54.

Los Servicios sociales ofertados son: Ayudas a domicilio, Tele-Asistencia, Centros de

día, Residencias Públicas, Residencias Privadas, Estancias Temporales y viviendas

tuteladas. Además de otros servicios de prestación de asistencia social que puedan

ofertar las Comunidades Autónomas -CCAA- y los municipios (p.ej el comedor social

en la Comunidad Valenciana, etc.)

- Prestaciones de atención a domicilio:

o Ayuda a domicilio: su finalidad es cubrir el exceso de gastos

derivados de la necesidad de recibir cuidados específicos. Los

servicios pueden ser muy variados (atención doméstica y personal,

social especializada, lavandería externa, comida...). El tiempo de

atención no excede 2 horas/día o 52 horas/mes.

o Teleasistencia domiciliaria: para intervención inmediata en caso de

urgencia, personal, social o médica.

- Servicios sociales intermedios:

Prestaciones de atención geriátrica, alimenticia, recreativa, cultural y terapia

ocupacional, mediante estancias diurnas o temporales en centros adecuados

a mayores de 60 años.

- Centros residenciales:

o Residencias mixtas y asistidas

o Centros de atención a minusválidos físicos

54 Pérez Menayo, V: “Prestaciones de dependencia: situación comparada en la Unión Europea”, Revista del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales (pág 306 y siguientes)

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

85

o Centros de atención a minusválidos psíquicos

Existen diferencias según las CCAA en la manera de definir los colectivos

beneficiarios y la forma de regular las prestaciones y de organizar los servicios.

Hay un consenso a partir del documento “Bases para un modelo de atención

sociosanitaria” (2003) con participación del Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales

y de las CCAA en que se define la población potencialmente usuaria de atención

sociosanitaria, que son:

a) personas mayores con problemas de salud

b) enfermos mentales

c) personas con discapacidad

d) personas con enfermedades crónicas evolutivas y en situación de

dependencia funcional

e) enfermos terminales

f) personas con problemas de salud y en situación de exclusión social.

Antes de detallar las peculiaridades en cuanto a normativa y servicios de cada

Comunidad Autónoma, se describen de manera somera los servicios habituales en la

atención a mayores y personas en situación de dependencia: residencias, ayuda a

domicilio, centros de día y otros.

a) Las residencias

En España, el modelo de atención predominante y generalizado para la provisión de

servicios "institucionales" es la residencia, definida como "centro gerontológico

abierto de desarrollo personal y atención sociosanitaria interprofesional, en el que

viven temporal o permanentemente personas con algún grado de dependencia"

(Rodriguez, 1995).

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

86

En enero de 1999 se contabilizaban en España 198.358 plazas residenciales, de las

cuales 78.141 pertenecen al sector público. El resto, 146.245 son estrictamente

privadas. Actualmente la cifra de residencias en todo el territorio es de 4.814 y

269.110 plazas de las que más de 200.000 pertenecen al ámbito privado, tal y como

se aprecia en el siguiente cuadro.

Cuadro 12 Residencias en España

Nº actual de centros de mayores

Incremento para 2005 (previsión)

Nº residencias Nº plazas Nº residencias Nº plazas Privadas 2.374 113.960 164 13.129 Fundación Privada 611 36.793 39 2.421 Religiosas 263 20.555 8 260 Residencias públicas de gestión privada

316 19.968 49 2.853

Residencias públicas de gestión pública

516 50.141 97 3.387

Viviendas tuteladas privadas

220 3.643 18 1.408

Viviendas tuteladas públicas

73 1.267 61 1.084

Sin definir titularidad

179 2.739 248 9.377

Total 4.814 269.110 684 33.919 Fte.: I Congreso: El Mercado de la Tercera Edad. Centros residenciales y otros servicios de atención a la dependencia. Madrid. Noviembre 2004

Este dato es un indicador significativo del esfuerzo que las personas dependientes y

sus familias deben realizar cuando necesitan este recurso. Por otra parte, aunque

no se dispone de datos exactos sobre el número y la calidad de plazas destinadas a

las personas dependientes, la estimación de Casado y López (2002, pag.166) es

considerar que el 72,5% de las plazas en residencias las ocupan personas

dependientes. El perfil del usuario-tipo que hoy demanda este tipo de recurso es

mayoritariamente dependiente, y en un porcentaje elevado, con problemas

importantes de deterioro cognitivo. Por ello los próximos años han de suponer un

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

87

reto en la mejora de la cobertura de servicios sociosanitarios que den respuesta a

las necesidades actuales.

b) El Servicio de Ayuda a Domicilio

Definido como "programa individualizado, de carácter preventivo y rehabilitador, en

el que se articulan un conjunto de servicios y técnicas de intervención profesionales

consistentes en atención personal, doméstica. En enero de 1999, las CCAA informan

de la existencia de 112.797 usuarios, es decir, una ratio de 1,82% de la población

mayor de 65 años.

Dado que este es un recurso gestionado mayoritariamente por las administraciones

locales, los datos ofrecidos son incompletos ya que algunas ciudades no se han

podido contabilizar.

En éste, como en otros servicios, la desigualdad interautonómica parece ser una

característica común en la mayoría de sus diferentes aspectos: grado de

implantación, costes, soporte normativo, etc. Una oferta diferente en cantidad y

calidad de los recursos.

c) Centros de día

La implantación de este servicio en España es bastante reciente. Los datos

disponibles informan de la existencia de algo más de 7.000 plazas, aunque en los

últimos años se ha producido un importante incremento de este recurso en la

mayoría de las comunidades autónomas. Es el servicio de apoyo y respiro familiar

por excelencia, que hace posible que las personas con nivel moderado de

dependencia puedan permanecer en su entorno habitual. Una vez más, sus

características, dotación profesional y material y servicios que ofrecen, difieren

notablemente.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

88

d) En cuanto a las estancias temporales en residencias, su disponibilidad es

aun muy escasa en el sistema público, con unas 2000 plazas en todo el Estado.

Dado que junto con los centros de día es una de los más importantes servicios de

apoyo familiar, parece indudable que va a experimentar un importante desarrollo en

los próximos años.

e) En lo que se refiere a los sistemas alternativos de alojamiento, los datos

sobre viviendas tuteladas (IMSERSO, 2002) informan de la existencia de 3.100

plazas publicas. Su implantación se ha producido sobre todo en el medio rural, para

personas sin problemas de dependencia.

f) Otros servicios sociales

Los recursos más innovadores destinados a personas mayores todavía tienen un

desarrollo incipiente. Entre ellos quizá sea el servicio de teleasistencia el que se ha

implantado más rápidamente, contando con unos 50.000 usuarios en la actualidad.

Las evaluaciones realizadas sobre su eficacia (IMSERSO, 1997) indican que constituye un

importante elemento de seguridad y tranquilidad, sobre todo para las personas mayores

que viven solas y son susceptibles de encontrarse en situación de riesgo. La evolución y

perfeccionamiento tecnológico de este programa ha abaratado considerablemente sus

costes, lo que facilita su accesibilidad desde el sector público y privado.

EXPERIENCIA EN COMUNIDADES AUTÓNOMAS

Según el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, la interpretación del concepto de

atención sociosanitaria varía entre Comunidades. Por ejemplo Castilla-León lo define

en función del tipo de servicio prestado y hace referencia a toda prestación

simultanea o sucesiva de servicios con carácter social o sanitario, mientras que la

Comunidad Valenciana, Galicia y Cataluña, lo definen en función de los individuos

potencialmente destinatarios.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

89

Existe una desigual distribución de la población dependiente en España, donde las

mayores tasas se concentran en Andalucía, Murcia, Ceuta y Melilla así como

Extremadura y Galicia para población mayor de 64 años. Las tasas mas bajas se

sitúan en Aragón , Navarra, País Vasco y La Rioja. Estas variaciones llevan también

a una atención disímil en el conjunto del territorio nacional.

Instrumentos Organizativos y Financiación

Algunas CCAA han creado órganos de coordinación de las prestaciones

sociosanitarias que centralizan la información y organizan las actuaciones de los

departamentos de Sanidad y los Servicios Sociales.

Cataluña:

• 1988, se crea el Departamento de Bienestar Social

• 1999, se crea la red de centros, servicios y establecimientos

sociosanitarios de utilización pública

• 2000, estructura y organización del Servei Catalá de Salut por el cual

se crea una División de Atención Sociosanitaria.

• Comisión Interdisciplinaria Mixta Sociosanitaria

• Se prevé la creación de la Agencia Sociosanitaria (Temporalidad

2004) para la Dependencia, a través de sus departamentos de

Sanidad y de Bienestar Social, que garantice la igualdad territorial de

estos servicios. Para fomentar la coordinación entre ambos

departamentos hay que estructurar la financiación con diferentes

tramos para cubrir el riesgo de enfermar y la dependencia. Esta

Agencia agrupará todos los servicios y atención de larga duración

tanto institucionales como los de soporte a domicilio o las

prestaciones económicas que hay ahora o que pueda haber en un

futuro. Para que esta asistencia sea Universal se propone como

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

90

financiación es la regulación mediante un seguro de dependencia

u otra formula que permita el acceso de toda la población

• Como experiencia piloto lanzan la compra “capitativa” de base

poblacional, según la cual se adjudica un presupuesto a varios

proveedores de un territorio y esto les permite prestar una atención

coordinada e integrada, es decir, gestionar al paciente en función de

su dependencia.

• La atención sociosanitaria debe ser integral y continuada, prestada

por centros públicos y privados y su financiación está incluida en el

presupuesto del Servei Catalá de Salut.

• 2005 (segundo semestre), Proyectan abrir el primer Instituto

Sociofamiliar, de atención sociosanitaria para enfermos de Alzheimer.

País Vasco:

Las competencias se dividen entre Conserjerías del Gobierno Autónomo,

Diputaciones Forales y administraciones Locales. Cada Diputación sigue un

modelo y las coordinaciones por convenios de colaboración entre el Dpto. de

Sanidad y el Servicio Vasco de Salud

• Enero de 2003, se crea el órgano superior de coordinación de los

sistemas sanitario y social, el Consejo Vasco de atención

Sociosanitaria(“Órgano Superior de coordinación de los sistemas

sanitario y social”). Se crean también 3 Consejos Territoriales de

Atención Sociosanitaria. Este Consejo aglutina las tres diputaciones

forales (Álava, Vizcaya y Guipúzcoa) y la Asociación de Municipios

Vascos. Este pacto pretende lograr una fortaleza sostenida por la

capacidad de actuación autónoma del conjunto de las instituciones

vascas: Gobierno, diputaciones forales y ayuntamientos.

• Además del Consejo Vasco de Atención Sociosanitaria y de los tres

Consejos Territoriales que lo integran, existe un coordinador

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

91

autonómico y tres coordinadores territoriales y por último las

Comisiones Técnicas o sectoriales. Lo integran:

- Consejero de Sanidad, que es el Presidente

- Consejero de Vivienda y Asuntos Sociales

- 4 vocales del Departamento de Sanidad o Osakidetza

- 3 diputados forales de Acción Social

- 1 representante de la Asociación de Municipios Vascos

Las funciones establecidas para este Consejo son:

a) Elaborar el Plan estratégico de atención sociosanitaria

b) Garantizar la prestación de servicios

c) Delimitar competencias

d) Promover programas comunes

e) Coordinar mecanismos de valoración

Se pretende dar una respuesta integrada al paciente sociosanitario con la

implantación de sistemas de información integrados, mejorar la calidad,

coordinar atención primaria y especializada en cada región, intensificar

acuerdos y protocolos, buscar alternativas a la hospitalización y crear la figura

del coordinador sociosanitario. Los principales beneficiarios serán las personas

mayores en situaciones de dependencia difíciles de asumir por el entorno

familiar y con necesidades de protección social complicadas de financiar.

Galicia:

• 2001, mediante el Decreto 310/2001, las competencias

sociosanitarias se ubican en la Consejería de Asuntos Sociales,

Empleo y Relaciones Laborales, Dirección General del Mayor y de

Personas Discapacitadas, Subdirección General de atención a

Personas Mayores (en coordinación con el XERGAS). También existe

un Concello do Mayores, para la planificación. Tanto la coordinación

de la atención sociosanitaria como la cofinanciación por los usuarios,

se prevé en la Ley 7/2003 de Ordenación Sanitaria de Galicia y

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

92

señala que la continuidad de los servicios se garantizará por ambos

sistemas.

• Posee un sistema de copago, es decir “pago ordinario” de los

servicios en los programas cuyos beneficiarios poseen rentas bajas y

el beneficiario solo paga un porcentaje de sus ingresos. También

cuentan con el “cheque asistencial”, dirigido a población con

rentas medias, con el que cada beneficiario paga un porcentaje del

coste del servicio.

Navarra:

El Plan Foral de Atención Sociosanitaria desarrolla, además de programas

conjuntos de Sanidad y Bienestar social, nuevas estructuras de coordinación,

“toda persona que presente dependencia y enfermedad es candidata para ser

objeto de atención sociosanitaria. En este grupo entrarían las personas

mayores, personas con minusvalías físicas, psíquicas y sensoriales y enfermos

mentales, sobre todo crónicos".

Además de programas conjuntos, el plan desarrolla nuevas estructuras de

coordinación: una comisión técnica y de seguimiento del plan, que es el

máximo órgano de coordinación; la figura del coordinador de atención socio-

sanitaria, como gestor del plan; el núcleo de coordinación de la atención

socio-sanitaria de zona básica y el núcleo de coordinación de la atención

sociosanitaria de salud mental. Este último área se ha tratado de forma

específica ya que es aquí donde hay más carencias y donde se requieren más

recursos sociosanitarios.

La financiación se establece a cargo de los Presupuestos Generales de Navarra

y contemplará las aportaciones por departamentos. Se estudiarán otras vías

de financiación como iniciativas de obra social de Cajas de ahorro,

Seguro de Dependencia o medidas fiscales de apoyo a las familias

cuidadoras, entre otras.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

93

Castilla León:

A partir del II Plan Sociosanitario, se crea una Comisión de coordinación que

se encarga de establecer las zonas básicas de coordinación sociosanitaria. Los

equipos de primaria detectarán los problemas sociales y coordinados con los

centros de acción social, se establece donde deben derivarse. Estos primeros

esfuerzos se centran en equipos mixtos que inciden en problemas de salud

mental o drogas.

Aragón:

Posee una gerencia única que integra los recursos de Atención Primaria como

de especializada, la coordinación precisa de una valoración de los potenciales

usuarios para derivarlos a los recursos idóneos.

El mapa sanitario de Aragón se plasma en la división del territorio en ocho

sectores (dos en Huesca, dos en Teruel y cuatro en Zaragoza). En cada uno

se integran los diferentes dispositivos asistenciales para garantizar la

cobertura de las necesidades sanitarias, desde la atención primaria a la

especializada, pasando por los servicios sociosanitarios y las urgencias y

emergencias.

En cada sector se ha colocado un gerente que se encarga de la gestión

integrada de los niveles asistenciales y del aprovechamiento eficiente de los

recursos existentes. En el mismo nivel jerárquico, es decir, en horizontal, se

sitúan los directores de línea, encargados de la coordinación funcional en todo

el territorio aragonés de los diferentes ámbitos (Coordinación Asistencial;

Atención Especializada; Atención Primaria; Atención Sociosanitaria; Obras,

Instalaciones y Equipamientos; Salud Mental y Drogo-dependencias;

Coordinación Administrativa; y Recursos Humanos). Existe una tercera

ramificación: la Gerencia de Urgencias y Emergencias Sanitarias.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

94

Se prevé remodelar los servicios de salud mental y se destinarán más recursos

a la atención sociosanitaria.

En el documento Estrategias de Salud 2003-2007, en el que se fijan los

objetivos del departamento y los medios para alcanzarlos, se prevé un

crecimiento significativo de los presupuestos. En términos per cápita, supone

pasar de 931€ por habitante y año a 1.220€.

Como instrumento para establecer las prioridades en salud mental, atención

sociosanitaria y urgencias, la consejería cuenta con planes estratégicos

correspondientes a cada una de estas áreas.

Cantabria:

Posee una sola Conserjería para Sanidad y Servicios Sociales y dispone de un

servicio de programas y ordenación sanitaria para gestionar estos servicios.

El Plan de Acción para la Inclusión Social, diseñado y aprobado por el Gobierno

cántabro para el período 2002-2004, cuenta con un presupuesto de 134

millones de euros, e incluye un total de 178 actuaciones concretas en cuya

ejecución participarán todas las consejerías del Ejecutivo regional. El Plan tiene

por objetivo conseguir que todas las personas o colectivos en situación o riesgo

de exclusión social " cuenten con los recursos humanos y materiales que les

permitan una participación plena en la sociedad". Según diversos estudios,

entre el 10 y el 12 por ciento de los cántabros son considerados "población

vulnerable".

La Comunidad Valenciana:

Por el decreto 120/2003, de 11 de Julio, se establece que la Conselleria de

Bienestar Social es el departamento del Consell de la Generalitat al que

corresponde ejercer las competencias relativas a políticas de prestación

sociosanitaria, inmigración, servicios sociales, discapacitados, familia, menor y

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

95

adopciones, mujer y juventud, así como la elevación de la calidad de vida de

todos los ciudadanos.

La Conselleria de Bienestar Social está integrada por los siguientes órganos

superiores y centros directivos: Secretaría Autonómica de Prestaciones

Sociosanitarias, Subsecretaría, Dirección General de Inmigración, Dirección

General de Servicios Sociales, Dirección General de Integración Social de

Discapacitados, Dirección General de Familia, Menor y Adopciones y Dirección

General de la Mujer.

La Secretaría Autonómica de Prestaciones Sociosanitarias es el órgano superior

de la Conselleria de Bienestar Social que ejercerá las funciones que le atribuye

el artículo 74 de la Ley de Gobierno Valenciano en materia de dirección y

ejecución de la política social; coordinará la acción de las distintas consellerias

en esta materia y la prestación de los servicios necesarios.

Le corresponde dirigir y coordinar los centros directivos que se adscriban bajo

su dependencia así como las unidades administrativas integradas en los

mismos. Igualmente realizará las actuaciones necesarias para la creación y

puesta en funcionamiento de un organismo de prestaciones sociosanitarias, que

coordinará asimismo las políticas sociosanitarias de las distintas consellerias.

La Dirección General de Servicios Sociales es el centro directivo dependiente de

la Secretaría Autonómica de Prestaciones Sociosanitarias, al que corresponde la

propuesta y ejecución de las políticas generales de servicios sociales,

especialmente las destinadas a personas mayores y colectivos en situación

desfavorable, salvo las competencias que en materia de acción social se

atribuyen expresamente al resto de direcciones generales de la Conselleria.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

96

A la Dirección General de Servicios Sociales se le atribuyen, entre otras tareas:

La prestación de los servicios y la gestión de los centros de servicios sociales

que sean de titularidad de la Generalitat Valenciana. La asistencia técnica a los

centros y servicios, tanto de carácter público como privado, que actúen en el

ámbito de los servicios sociales. La autorización de los centros y servicios que

formen parte del sistema de servicios sociales, así como el ejercicio de la

facultad sancionadora. El fomento de actividades y servicios en materia de

asistencia social. Las actuaciones en barrios de acción preferente. La gestión de

conciertos, subvenciones y otras prestaciones económicas en las materias de su

competencia. Supervisar las acciones de las entidades que forman parte del

sistema público de servicios sociales.

La Dirección General de Integración Social de Discapacitados es el centro

directivo, dependiente de la Secretaría Autonómica de Prestaciones

Sociosanitarias, al que corresponde ejercer las funciones en materia de política

integral de rehabilitación y tratamiento de las personas afectadas por

discapacidades físicas, psíquicas y sensoriales, así como de los enfermos

mentales crónicos, facilitando su integración en el mundo laboral y eliminando

las barreras urbanísticas, de edificación, de transporte, de comunicación y en el

uso de las nuevas tecnologías.

Con respecto a la referida materia, se le atribuyen en especial las siguientes

funciones: La prestación de los servicios y la gestión de los centros de su área

funcional que sean de titularidad de la Generalitat Valenciana. La asistencia

técnica a los centros y servicios, tanto de carácter público como privado, que

actúen en el ámbito de la atención a las personas con discapacidades físicas,

psíquicas, sensoriales, así como enfermos mentales crónicos. La elaboración de

los programas y proyectos, así como ejecutar cuantas medidas se orienten a

facilitar la integración de las personas discapacitadas en la sociedad y

especialmente en materia de accesibilidad. La autorización de los centros y

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

97

servicios relativos a las personas con discapacidades físicas, psíquicas,

sensoriales y enfermos mentales crónicos, así como el ejercicio de la facultad

sancionadora. La guarda y protección de la persona y/o de los bienes de los

incapacitados sometidos a cargos tutelares de la Generalitat Valenciana. El

fomento de actividades y servicios en relación a las personas discapacitadas. La

gestión de conciertos, subvenciones y otras prestaciones económicas en

materia de su competencia. Supervisar las actuaciones de las entidades

destinadas a la atención y promoción de personas discapacitadas. Dirigir y

coordinar técnica y funcionalmente las actuaciones de las direcciones

territoriales y los centros de ellas dependientes, en las materias de su

competencia.

Como antecedente., en la Comunidad Valenciana se desarrolló en 1995 el

PALET, (Programa de Atención Sanitaria a Pacientes Ancianos, Enfermos de

Larga Evolución y Terminales),que cubre la asistencia a los pacientes que, en el

ámbito sociosanitario, se han venido denominando "enfermos crónicos" y

"enfermos terminales" y cuyo número se estima en unos 100.000 en el ámbito

del territorio.

El gobierno autonómico estableció desarrollar y perfeccionar este programa,

básicamente sanitario, que es gestionado por el Servicio Valenciano de la Salud.

El objetivo de PALET es proporcionar atención integral a los pacientes y

aumentar la supervivencia y la calidad de vida de las personas dependientes.

El resto de CCAA no poseen entidades formales de coordinación. Generalmente las

competencias se encuentran repartidas entre las Conserjerías de Sanidad y las de

Servicios Sociales, pero todas las Comunidades tienden a promover la coordinación

y convergencia entre servicios.

En algunas comunidades existen Órganos de participación ciudadana, como los

Consejos de Mayores en Madrid, Extremadura o Comunidad Valenciana.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

98

Cobertura y Normativa A escala nacional los acuerdos para la coordinación de servicios de carácter

sociosanitario han sido los siguientes:

• 1991, Comisión de Análisis y Evaluación del Sistema Nacional de Salud

• 1992, Plan Gerontológico Nacional (1992-2000)

• 1993, Acuerdo Marco entre los Ministerios de Sanidad y Trabajo y Asuntos

Sociales para el desarrollo de una “Estrategia de coordinación sanitaria en

atención a las personas mayores”

• 1993, Convenio de colaboración entre los Ministerios de Sanidad y Consumo

y Justicia para la “Prestación Social Sustitutoria de los objetores de

conciencia en la ejecución de programas de atención a discapacitados,

ancianos, enfermos crónicos y terminales55

• 1995, Criterios de Ordenación de Servicios para la Atención Sanitaria a las

Personas Mayores

• 1999, Plan estratégico del Insalud, Programa de Atención a Mayores y

creación del ESAD.

• 1999, Plan de Atención a Enfermos de Alzheimer y otras Demencias 1999-

2005.

• 2000, Proyecto de Plan de Acción para Personas Mayores 2000-2005.

• 2005, Plan Piloto para personas dependientes.

Las competencias dependientes del Ministerio de Trabajo y asuntos Sociales fueron

transferidas a las CCAA entre 1992 y 1995, mientras que las transferencias del

INSALUD no se completaron hasta 2002, es por ello que existe aún esta falta de

coordinación entre ambas competencias.

55 Ver Págs. 37, 38 y 39 del Observatorio del Sistema Nacional

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

99

Cobertura Jurídica

• Ley 16/2003, de 28 de Mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de

Salud

• Actualmente se debate sobre una futura ley de atención a los dependientes

para la presente legislatura (2004-2008)56

Por Comunidades Autónomas:

Cataluña:

• Programa “Vida als anys” de atención Sociosanitaria. Orden del

Departamento de Sanidad y Seguridad Social, 1986. Atención a mayores,

con tres líneas de actuación;

a) participación de equipos interdisciplinares, trabajo en equipo y

valoración integral de necesidades

b) creación de servicios de larga y media estancia

c) trabajar con otros niveles asistenciales para mejorar los dos primeros

• “Plan de Atención Sociosanitaria 2000-2005, el cual determina la población

diana, los recursos humanos y la red de centros disponibles. Incluye planes

de Atención Geriátrica, Cuidados Paliativos, Demencia, Enfermedades

Neurodegenerativas y con Daño Cerebral. Además tienen la Ley 18/2003 de

apoyo a las familias, la cual establece medidas para favorecer la protección

de las personas dependientes y sus familias.

• Unidades Funcionales Interdisciplinarias Sociosanitarias que actúan a nivel

hospitalarios son las UFISS, poseen un Hospital de enfermedades en fase

aguda que valoran posible asistencia domiciliaria.

• Programas de Atención y Domiciliaria y equipos de Soporte(PADES)

56 “Mas de mil millones de euros para los dependientes. El gobierno ha prometido una ley que les proteja”. Expansión 7-06-04.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

100

• Equipos de Terapia en Observación directa ambulatoria, ETODA, para

garantizar el cumplimiento del tratamiento en pacientes con problemática

social.

Andalucía:

• Plan de servicios sociales de Andalucía.1993-1996

• Ley 2/1998, de 4 de Abril, de Servicios Sociales de Andalucía.

• Ley de Servicios Sociales de 1988, dispone del III Plan de Salud 2003, que

aborda de forma integral y convergente los servicios sanitarios y sociales.

• Plan de Alzheimer, 20002.2005

• Ley 1/1999 de 31 de Marzo, de Atención a las personas con Discapacidad

• Ley 6/1999 de 7 de Julio, de Atención y Protección a las Personas Mayores,

definen en ella el concepto de Atención Sociosanitaria. Esta Ley ha sido

desarrollada por un decreto que regula la protección jurídica de las personas

mayores y eleva a rango de Derechos algunas iniciativas en el campo de la

teleasistencia, ayuda domiciliaria y la asistencia jurídica gratuita.

• Orden 6 de Mayo de 2002 (BOJA nº 55 del 11 de Mayo) Son un conjunto de

actuaciones dirigidas a prestar una atención integral durante parte del día a

personas mayores con un grado variable de dependencia física o psíquica. El

programa garantiza una asistencia mínima en los centros de treinta y

nueve horas semanales, cinco días a la semana y once meses al año.

• Plan de Acción Integral para Personas con Discapacidad 2003-2006, que

pretende definir un modelo de atención sociosanitaria que sirva de marco

para la actuación intersectorial.

País Vasco:

• Ley de Servicios Sociales de 1996, que no incluye la atención sociosanitaria.

• Plan Gerontológico de Euskadi, 1994

• Plan de Guipúzcoa, 1999

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

101

• Plan de Álava, 2001

• Osakidetza: Plan estratégico 2003-2007, que pretende abarcar la atención a

pacientes crónicos y la atención a la dependencia. Contando con que cada

Diputación vasca cuenta con programas sociosanitarios.

• Decreto Foral 11/2004, de 24 de febrero, por el que se regula la concesión

de ayudas individuales a personas con discapacidad o en situación de

dependencia.

La Comunidad Valenciana:

• En 1995 se firma un Acuerdo en materia sociosanitaria, entre las

Consellerias de Sanidad y de Bienestar Social.

• 1995, Programa PALET, Programa Especial de atención sanitaria a pacientes

en situación terminal

• Unidades de Hospitalización a domicilio y las Unidades Médicas de corta

estancia

• Ley de Cortes Valencianas de 1997, que regula el sistema de servicios

sociales, especiales para mayores y discapacitados, no contempla la

atención sociosanitaria

• Plan de Calidad Asistencial Gerontológica, 1998-2003

• Plan de Salud de la Comunidad Valenciana 2001-2004, en que se

contemplan ya las atenciones sociosanitarias y establece objetivos concretos

de ampliación en la oferta de servicios

• Ley 3/2003 de 6 de Febrero, en la que se incluye explícitamente la atención

sociosanitaria.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

102

Galicia:

• Programa de Atención Sociosanitaria, PASOS, 1997

• Decreto 48/1998,de 5 de Febrero, por el que se establece la estructura

orgánica de los Servicios Centrales de la Conserjería de Sanidad y la de

Servicios Sociales

• Plan Gallego de Personas Mayores 2001-2006, que incluye la atención

sociosanitaria. Existen otros planes para otros colectivos pero de

coordinación escasa

• Plan de Atención Diurna para personas Mayores Dependientes 2002-2006.

• Se estima que con la reciente Ley de Ordenación Sanitaria en Galicia se

afirmara la coordinación entre el sistema sanitario y el social.

Navarra:

• Ley Foral 14/1983, de 30 de Marzo, de Servicios Sociales

• Plan Gerontológico de Navarra 1997-2002

• Ley Foral 13/1999, de 6 de Abril, que establece en régimen de

funcionamiento el Hospital de San Francisco Javier, Unidad de atención

Alzheimer y otras demencias, y se reconoce como Servicio Social

• Plan Foral de Atención Sociosanitaria, año 2000, que se elabora

conjuntamente por los responsables de Sanidad y de Bienestar Social, para

2001-2005, pero carece de desarrollo normativo.

Comunidad Autónoma Canaria:

• Ley de Servicios Sociales, de 1987, pero no dispone de legislación

sociosanitaria específica

• Plan de atención a mayores 2001-2003, dependiente de Asuntos Sociales

• Programa Sectorial de Atención Sociosanitaria 2003, entre el Servicio

Canario de Salud, los Cabildos y las Conserjerías.

Dentro del plan de Salud tienen previsto elaborar un Plan Sociosanitario.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

103

Cantabria:

• Plan de Acción Sociosanitaria para el Mayor, 1999-2005

• Ley Cantabria 6/2001 de 20 de Noviembre. Para la atención y protección a

personas dependientes.

• Plan de Acción para la Inclusión Social, 2002-2004

Castilla-León:

Anuncian la creación de leyes de dependencia

• Plan específico de atención sociosanitaria, de 2003

Castilla-La Mancha:

• Plan de atención a personas Mayores, 1998-2002

Baleares, Aragón y Castilla-La Mancha, han diseñado planes sociosanitarios

específicos o de atención a la dependencia, pendientes de desarrollo

Principado de Asturias:

• Plan Gerontológico, de 1997

• Ley 11/2003 de 27 de Marzo, de Servicios Sociales del Principado de

Asturias, que contempla la protección social a la dependencia mediante un

sistema de prestaciones básicas universales.

La Rioja:

Carece de planes sociosanitarios específicos pero poseen la Orden 10/2001, de 31

de Julio que establece el sistema de ingreso en las residencias de sus mayores.

• Decreto 6/1994, de 18 de Febrero, en el que se estructura y organiza como

centro Sociosanitario el Hospital Reina Sofía, previsto para ancianos,

psiquiátricos y minusvalidos en razón de su discapacidad y situación

socioeconómica.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

104

Madrid y Murcia:

• Plan de Salud Mental, 2003-2008. La Consejería de Sanidad de la

Comunidad de Madrid está trabajando en la elaboración de un Plan de Salud

Mental, para desarrollar entre los años 2003-2008, uno de cuyos principales

objetivos es crear cerca de 700 nuevas plazas de atención psiquiátrica en la

región.

• No tienen referencias normativas pero si existen actuaciones dirigidas a

personas mayores.

• Plan de Mayores de la CAM

• Libro Blanco de bases para el Plan de Acción de Personas Mayores

• Ley de Servicios Sociales (en Madrid) que contempla explícitamente la

protección social a la dependencia.

Extremadura:

• Ley de Ordenación Sanitaria, en la que hace alguna referencia

• Plan de Atención para Personas Mayores, 2001-2005

Fruto de la gestión desarrollada en cada comunidad autónoma ha sido la puesta en

marcha de servicios en tres áreas fundamentales: alternativas residenciales,

asistencia en domicilio y medidas de apoyo a temas relativos a salud y bienestar. A

continuación se muestran los recursos y servicios de atención a mayores,

discapacitados y personas dependientes por comunidades autónomas, según datos

del INE.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

CUADRO 13 Servicios de atención a mayores y personas en situación de dependencia en España por Comunidades Autónomas

Andalucia Aragón Canarias Cantabria Castilla-León

Castilla-La Mancha Cataluña CV Extre

madura Galicia Madrid Navarra País Vasco

La Rioja Ceuta

Alternativas Residenciales Residencias de personas mayores SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI Estancias temporales en residencias SI SI SI SI SI SI SI Viviendas tuteladas SI SI SI SI SI Pisos tutelados para mayores SI SI SI SI SI Centro de acogida de mayores: SI SI Conjunto Convivencial de Atención Integral a Personas Mayores: SI

Acogimiento de mayores en familias SI SI SI SI Acogimiento de jóvenes SI Mini residencias SI Bono.Residencia SI Ayuda para permanecer en el domicilio Adaptación funcional del hogar SI SI SI SI SI Apoyo a familias cuidadoras SI SI SI SI SI SI SI Alojamiento para jóvenes universitarios SI SI SI SI SI SI Unidades de estancia diurna SI SI SI SI Centros de día SI SI SI SI SI SI Servicio Doméstico SI SI SI Servicio de carácter personal SI Servicio de comidas a domicilio SI SI SI Teleasistencia domiciliaria SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI Servicios de ayuda a domicilio SI SI SI SI SI SI SI SI SI SI Acogimiento temporal familiar o no SI SI Convivencia en Navidad SI SI Tutela de Mayores incapacitados SI Comedores Sociales SI SI

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

106

CUADRO 13 Servicios de atención a mayores y personas en situación de dependencia en España por Comunidades Autónomas

Andalucia Aragón Canarias Cantabria Castilla-León

Castilla-La Mancha Cataluña CV Extre

madura Galicia Madrid Navarra País Vasco

La Rioja Ceuta

Teleayuda domiciliaria SI Acompañamiento de ancianos SI Salud Bonificaciones por productos ópticos SI Programas de Alzheimer SI SI SI SI SI Taller de memoria SI SI SI SI Termalismo Social SI SI SI SI SI SI SI Balnearios SI SI SI SI Estancias sociosanitarias SI Estimulación Motriz SI Educación para la salud SI SI SI Natación SI Gimnasia SI SI SI Trabajo comunitario, demencias SI Podología SI Ayudas por prótesis SI Otros beneficios Sociales Turismo social Mayores SI SI SI SI SI SI SI Ayuda Transporte SI SI SI SI SI SI SI SI Aula abierta universitaria SI SI Tarjeta Sesentay cinco SI Teléfono del maltrato al mayor SI Proyectos de autonomía/ tercera edad SI SI Cultura/ espectáculos SI SI SI SI SI SI SI Acceso de los mayores a la Universidad SI SI Programa de vacaciones Tercera Edad SI SI SI SI SI SI Aula del Mayor SI SI SI SI Red de Apoyo a los Cuidadores SI

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

107

CUADRO 13 Servicios de atención a mayores y personas en situación de dependencia en España por Comunidades Autónomas

Andalucia Aragón Canarias Cantabria Castilla-León

Castilla-La Mancha Cataluña CV Extre

madura Galicia Madrid Navarra País Vasco

La Rioja Ceuta

Informales de las Personas Mayores Ventanilla del Mayor SI SI Formación a cuidadores de personas con dependencia SI SI

Preparación para la jubilación SI SI Ayudas individuales SI SI SI Ayudas de emergencia social SI SI SI Actividades intergeneracionales SI SI SI Talleres. Animación SI SI SI SI SI Turismo Rural SI Teléfono del Mayor SI Asesoría Jurídica del Mayor SI SI Vacaciones discapacitados y dependientes SI

Servicio de Comidas SI SI Red de acompañamiento SI Fte.: INE

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

108

Según los datos recopilados en la tabla anterior, entre las alternativas residenciales,

la existencia de plazas es común en todo el territorio ya sea para estancias

temporales o permanentes. Viviendas y pisos tutelados son también comunes. Los

servicios menos habituales, según estos datos, son el bono residencia, implantado

en la Comunidad Valenciana o el alojamiento de jóvenes en casas de mayores y las

mini residencias que se dan en Cataluña.

Respecto a la ayuda para permanecer en el domicilio, los servicios habituales son

los de ayuda domiciliaria y teleasistencia, le sigue el apoyo a familias cuidadoras,

centros de día y alojamiento para jóvenes universitarios. Entre los servicios hoy por

hoy singulares en el territorio se dan las comidas a domicilio en la Comunidad

Valenciana, Cataluña y Andalucía, acogimiento familiar en Andalucía y Comunidad

Valenciana o los comedores sociales de Navarra y la Comunidad Valenciana.

Algunos de los servicios se dan en una única comunidad, es el caso de la tutela de

mayores incapacitados gestionada en Castilla León, la teleayuda domiciliaria de la

Comunidad Valenciana, los servicios de carácter personal de Andalucía o el

acompañamiento de ancianos del País Vasco.

Por último, en cuanto a programas de ayudas en relación con la salud, los más

comunes son los de ayuda en el transporte y los programas de turismo, vacaciones

y termalismo social. Mientras que los servicios singulares son las bonificaciones por

productos ópticos, tarjeta 65, teléfono del maltrato a mayores y red de apoyo de

cuidados informales de Andalucía, la educación para la salud, estimulación motriz y

gimnasia en Castilla León, la red de acompañamiento y vacaciones de

discapacitados y dependientes en el País Vasco, el teléfono del mayor en Galicia,

Podología y turismo rural en Extremadura, ayudas por prótesis en Ceuta o el trabajo

comunitario sobre demencias en Cataluña.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

109

3. EVALUACIÓN DEL COSTE DE ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA EN LA

COMUNIDAD VALENCIANA

3.1. DETERMINACIÓN DEL NÚMERO DE DEPENDIENTES EN LA

COMUNIDAD VALENCIANA Y PROYECCIONES DE FUTURO

La dependencia recorre toda la estructura de edades de la población. En España

hay varias decenas de miles de personas discapacitadas física, psíquica y

sensorialmente que deben ser objeto de atención.

Atendiendo a las fuentes utilizadas, al objeto del estudio (discapacidad,

dependencia) y a las investigaciones realizadas, las cifras respecto a personas en

situación de dependencia varían. Tal y como recopila el profesor José Miguel Láinez

en su estudio, en las siguientes líneas se muestran las conclusiones de los

principales investigaciones realizadas57:

La Encuesta Nacional de la Salud efectuada en 1993 concluyó que 1.943.373

personas mayores contaban con algún tipo de dependencia, lo que representaba el

34% de la población

CUADRO 14 ENS 1993: Personas en situación de dependencia en España

>65 años Porcentaje

De los dependientes

Dependencia Leve 858.919 66,65 %

Dependencia Moderada 296.762 5,3 %

Dependencia Severa 641.120 11,4 %

Dependencia Total 146.572 2,6 % Fte.: Encuesta Nacional de Salud 1993

57

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

110

Posteriormente, en 1999 se realiza la Encuesta sobre Discapacidades, deficiencias y

estado de salud del INE donde se refleja que 2.072.652 personas mayores, el

32,2% de la población, tienen algún tipo de dependencia.

CUADRO 14 Personas en situación de dependencia en España. INE

6-64 años >64 años

Total 1.405.992 2.072.652 Fte.: INE 1999 La encuesta indica además datos respecto a porcentajes de dependencia según

niveles en el colectivo de personas mayores necesitadas de atención, que difieren

del anterior estudio nacional. Según estos datos, un 31% de los mayores presenta

una dependencia leve, un 22% moderada y un 47% grave.

Por su parte, en el 2002 la Fundación Pfizer elaboró una investigación a escala

nacional, Dependencia y Necesidades Asistenciales de los Mayores en España.

Previsión al año 2010” que estimaba que del total de la población nacional, el

17,14% tiene más de 65 años y de estos, un 4,5% son personas dependientes con

diferentes grados de necesidad de atención, tal y como queda reflejado en la

siguiente tabla.

CUADRO 15 Datos De dependencia en España. Estudio Pfizer

Estudio Pfizer: España 2002

Población 41.837.894

>65 años 7.169.437 17,14%

Dependientes 1.909.221 4,5%

DD Leve 935.518 49%

DD Moderada 591.859 31%

DD Severa 381.844 20%

Fte: Estudio Pfizer

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

111

En La Comunidad Valenciana En la actualidad, más de 21.000 personas mayores dependientes viven solas en la

Comunidad Valenciana. La cifra representa el 17% de los 124.071 mayores

dependientes que hay en la Comunidad Valenciana.

Partiendo de los resultados de la Encuesta de Deficiencias, Discapacidades y Estado

de Salud, realizado por el INE en colaboración con el Imserso y la ONCE, el profesor

Berjano señala en su estudio para el Mapa de la Dependencia en la Comunidad

Valenciana58, la existencia de 312.000 personas en el territorio con algún tipo de

discapacidad y un total de 146.737 personas afectadas por alguna discapacidad

severa o total, que les impide realizar determinadas actividades de la vida diaria y

que necesitarían del concurso de otras personas para llevar a cabo las mismas. De

ellas, 49.637 tienen entre 6 y 64 años, y otras 97.100 son mayores de 65 años.

CUADRO 16 Personas con alguna discapacidad en la Comunidad Valenciana

6 a 64 años 65 años y más total

Valencia 46861 87782 134643

Castellón 12855 27071 39926

Alicante 65205 73100 138305

Comunidad Valenciana 124921 187954 312875

Fte. Dr. Berjano 2004

58 Berjano (2004): Actitudes psicosociales en la Comunidad Valenciana

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

112

FIGURA 10 Personas con alguna discapacidad en la Comunidad Valenciana

0 50000 100000 150000 200000

Valencia

Castellón

Alicante

Comunidad Valenciana65 añosy más6 a 64años

Fte. Dr. Berjano 2004

Del total de personas dependientes mayores de 65 años, 104.440 reciben ayudas de

asistencia personal. De este trabajo se concluye que estos porcentajes varían entre

las distintas provincias de la Comunidad Valenciana, aunque no se indica si estas

diferencias son estadísticamente significativas o no.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

113

3.2 ESTUDIO DE LA POBLACIÓN DEPENDIENTE POR GRADOS DE

DEPENDENCIA (SINGULARIDADES DE LA POBLACIÓN DEPENDIENTE DE LA COMUNIDAD VALENCIANA)

Del análisis realizado por el Dr. E. Berjano de la Universidad de Valencia, se

desprende que el fenómeno de la dependencia no es una cuestión ajena a los

ciudadanos valencianos, dado que de un total de 1.260 hogares que conformaron la

muestra en la investigación, en el 87,8 % de los casos, las personas consultadas

convivían con al menos una persona que necesitaba de apoyos continuos para las

actividades de la vida diaria. De estos, el 57,1% eran dependientes físicos y el

30,7% padecían discapacidad psíquica.

De igual modo que sucede con los estudios realizados a escala nacional,

atendiendo a las fuentes utilizadas y a las investigaciones realizadas, las cifras

respecto a personas en situación y niveles de dependencia varían, aunque la

aportación de dichas investigaciones nos ayuda a comprender el fenómeno de la

dependencia en el territorio autonómico.

Realizando una estimación a partir de los datos del padrón municipal de 2003 (INE)

la cifra de personas en situación de dependencia en la Comunidad Valenciana es de

208.159 personas, de las que 100.746 tendrían un nivel de dependencia leve,

64.448 contarían con una situación grave, 27.409 estarían en una situación severa y

15.556 serían atendidos en residencias.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

114

CUADRO 17 POBLACION DEPENDIENTE EN LA C.V.

CONCEPTO ESPAÑA C.V.

Mayores 65 años 7.276.620 740.781 Total dependientes 2.044.730 208.159 Leve 989.620 100.746 Grave 633.066 64.448 Severa 269.235 27.409 En residencia 152.809 15.556

Fte. Elaboración propia. Estimación a partir de datos padrón municipal 2003

El siguiente cuadro recoge datos del estudio del Profesor Berjano respecto al

número de personas en la Comunidad con discapacidad diferenciando grupos de

edad y dos niveles de discapacidad, los que presentan algún grado en la vida diaria

y los que tienen discapacidad severa o total.

CUADRO 18 Personas con alguna discapacidad en la vida diaria

o de carácter severo o total en la Comunidad Valenciana

alguna discapacidad en la vida diaria discapacidad severa o total

6 a 64 años 65 años y más 6 a 64 años 65 años y más

Valencia 27413 62472 16874 45098

Castellón 7780 19221 5132 13125

Alicante 40662 51821 27631 38876

Comunidad Valenciana 75855 133513 49637 97100

Fte. Dr. Berjano 2004

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

115

FIGURA 11 Personas con alguna discapacidad en la vida diaria

o de carácter severo o total en la Comunidad Valenciana

0 50000 100000 150000

Valencia

Castellón

Alicante

ComunidadValenciana

discapacidad severa ototal 65 años y más

discapacidad severa ototal 6 a 64 años

alguna discapacidadvida diaria 65 años ymásalguna discapacidadvida diaria 6 a 64 años

Fte. Dr. Berjano 2004

Tal y como se aprecia en la figura, a partir de los 65 años crece el número de

personas con discapacidades en la vida diaria respecto a las personas por debajo de

esa edad.

En un estudio anterior llevado a cabo por A. Jiménez Lara sobre “Perfiles de

dependencia de la población española y necesidades de cuidados de larga duración”

se recogen datos respecto a personas con discapacidad para alguna de las

actividades básicas o instrumentales de la vida diaria:

CUADRO 19

PERSONAS CON DISCAPACIDAD PARA ALGUNA DE LAS ACTIVIDADES BÁSICAS DE LA VIDA DIARIA (ABVD)

Todos los grados de severidad Discapacidad severa y total

6 a 64 años

65 años y más

total 6 a 64 años

65 años y más

total

Números absolutos

Comunidad Valenciana

51.747 96.184 147.932 27.075 55.383 82.457

Total nacional

505.505 980.209 1.485.714 254.902 586.964 1.841.866

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

116

Todos los grados de severidad Discapacidad severa y total

6 a 64 años

65 años y más

total 6 a 64 años

65 años y más

total

Proporción por 1.000 habitantes

Comunidad Valenciana

16 146 38 8 84 21

Total nacional

17 152 40 8 91 23

Fte.: Jiménez Lara, A. a partir de datos originales de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999

Las actividades consideradas dentro de la discapacidad son: cambiar las posiciones

del cuerpo, levantarse y acostarse, desplazarse dentro del hogar, asearse, controlar

las necesidades, vestirse, desvertirse y arreglarse, comer y beber. Se incluyen

personas con discapacidad para al menos una de estas actividades en los grados de

severidad estimados.

En este estudio queda reflejado que la Comunidad Valenciana tiene un índice de

discapacidad para alguna actividad básica de la vida diaria inferior a la media

nacional en personas mayores de 65 años, mientras que en personas dependientes

menores de 65 la cifra es similar a escala nacional y autonómica.

CUADRO 20

PERSONAS CON DISCAPACIDAD PARA ALGUNA DE LAS ACTIVIDADES INSTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA (AIVD)

Todos los grados de severidad Discapacidad severa y total

6 a 64 años

65 años y más

total 6 a 64 años

65 años y más

total

Números absolutos

Comunidad Valenciana

64.364 132.929 197.292 46.397 98.705 145.102

Total 696.661 1.375.028 2.071.689 473.770 986.216 1.459.986

Proporción por 1.000 habitantes

Comunidad Valenciana

20 201 51 15 149 38

Total 23 214 56 15 153 39 Fte.: A. Jiménez Lara a partir de datos originales de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

117

Las actividades consideradas son las siguientes: deambular sin medio de

transporte, hacer las compras, hacerse cargo de las comidas, cuidarse de la limpieza

y planchado de la ropa, cuidarse del mantenimiento de la casa, cuidar del bienestar

de los demás miembros de la familia. Se incluyen las personas con la menos una de

estas actividades en los grados de severidad considerados.

Al igual que en las actividades básicas, en la tabla de actividades instrumentales, la

Comunidad Valenciana se mantiene por debajo de la media nacional en cuanto a

personas mayores de 65 con este tipo de dependencia.

CUADRO 21

PERSONAS CON DISCAPACIDAD PARA ALGUNA DE LAS ACTIVIDADES BÁSICAS E INSTRUMENTALES DE LA VIDA DIARIA (ABVD+AIVD)

Todos los grados de severidad Discapacidad severa y total

6 a 64 años

65 años y más

total 6 a 64 años

65 años y más

total

Números absolutos

Comunidad Valenciana

77.590 141.761 219.351 52.682 104.322 157.004

Total 820.525 1.464.815 2.285.340 527.091 1.036.914 1.564.005

Proporción por 1.000 habitantes

Comunidad Valenciana

24 215 57 16 158 41

Total 27 228 62 17 161 42 Fte.: A. Jiménez Lara a partir de datos originales de la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud, 1999

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

118

3.3 DETERMINACIÓN DE LAS NECESIDADES ASISTENCIALES DE LA

POBLACIÓN DEPENDIENTE Y SU ATENCIÓN ACTUAL

Desde el punto de vista asistencial, las necesidades de las personas dependientes

son básicamente de dos tipos: cuidados de larga duración y asistencia sanitaria. Y la

satisfacción de estas necesidades se lleva a cabo de múltiples formas:

- La asistencia sanitaria se provee de servicios en hospitales, residencias,

centros de día y atención domiciliaria.

- Los cuidados de larga duración se llevan a cabo también mediante los

servicios mencionados (hospitales, residencias, centros de día y atención

domiciliaria) y con el apoyo informal.

Del total de servicios sociales accesibles, la oferta de servicios comunitarios (Servicio

de ayuda a Domicilio, Residencias y Centros de Día) es casi exclusivamente pública,

mientras que la oferta de servicios residenciales es mayoritariamente privada. La

provisión pública de plazas residenciales representa tan sólo la cuarta parte de la

oferta total de plazas residenciales.

Las actividades que predominan en el Servicio de ayuda a Domicilio (SAD) son las

tareas domésticas, en torno a un 60%, dedicando el 40% restante a los cuidados

personales. La concepción de este servicio varia, por lo que algunas CCAA, como

Asturias, Cataluña, Navarra y País Vasco priorizan los cuidados y la atención a la

dependencia, mientras que la mayor parte de las restantes, mantienen una filosofía

más “doméstica” del SAD.

La falta de protocolos para la clasificación de los usuarios dificulta el conocimiento

de los datos económicos. Las necesidades de la persona dependiente (y según sea

su nivel de dependencia) son servicios de tipo sanitario, social, farmacéutico y

ayudas técnicas que resultan necesarias.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

119

3.3.1. CUIDADOS FORMALES Se consideran cuidados formales:

• Los servicios de ayuda a domicilio

• Los Centros de día

• Las Residencias

Del conjunto de Servicios Públicos de Atención domiciliaria, el Servicio de Ayuda a

Domicilio es el más utilizado por la población mayor, seguido del Servicio Público de

Teleasistencia: de cada 100 personas de 65 y más años, 2 utilizan el Servicio de

Ayuda a Domicilio y 1 el Servicio de Teleasistencia. Esta cuantificación en ningún

caso ha de interpretarse con carácter excluyente, ya que ambos son servicios

complementarios.

Se considera La intensidad horaria del SAD, se considera un indicador esencial de la

calidad del Servicio y el número medio de horas de atención al usuario se sitúa

en aproximadamente 20horas/mes, en el año 2003. Existe desigualdad

interterritorial en nuestro sistema de Servicios Sociales, en este sentido, Galicia

presta alrededor de 34 horas mensuales, seguida por el País Vasco y Cantabria con

alrededor de 25h/mes y Castilla-León y Castilla-La Mancha que están en torno a las

20 horas. Cataluña, Andalucía y Extremadura apenas ofrecen 10 horas mensuales a

los usuarios de este servicio 59.

Las Comunidades Autónomas con el índice de cobertura del SAD más elevado son:

Extremadura, Ciudad de Melilla, Navarra y País Vasco.

59 La atención Sociosanitaria en España: Experiencias actuales y retos para el futuro. Observatorio del Sistema nacional de Salud. 2004

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

120

A escala autonómica, los datos en 2001 indican que60 el índice de cobertura de los

servicios de atención domiciliaria en la Comunidad Valenciana es levemente superior

a la media nacional:

CUADRO 22 Usuarios del SAD y cobertura

Población>65 años Nº usuarios del SAD Indice de Cobertura

España 6.739.559 139.384 2,07

C. Valenciana 666.753 14.430 2,16 Fte.: INE

Lo mismo sucede en el servicio público de Teleasistencia, con una cobertura

superior a la media de todo el territorio español:

CUADRO 23 Usuarios de teleasistencia y cobertura

Población>65 años Nº usuarios Indice de Cobertura

España 6.739.559 75.978 0,94

C. Valenciana 666.753 13.251 1,99 Fte.: INE Existen datos que muestran variabilidad en el coste de algunos servicios sociales

entre Comunidades Autónomas, por ejemplo el coste por hora del SAD, que oscila

entre 5,56€ en Extremadura y 15,32€ en Navarra, o los 18€/h en Melilla. La media

se sitúa en 9,5€/h.

En cuanto al coste anual de las plazas en los Centros de Día, la dispersión es más

amplia, oscilando entre los 2.103,54€ de Extremadura y los 14.037,45€ en Aragón,

siendo la media del país de 6000€. El coste anual de una plaza en una Residencia

oscila entre los 5692,70€ en Murcia y los 25.000 y 31.000 del País Vasco y Melilla, la

media nacional se situa en 14.000€ (datos del año 2003).

Entre diversos estudios sobre servicios de asistencia a la dependencia se dan los

que analizan los costes y beneficios de las diversas opciones asistenciales,

contemplando no sólo cuestiones monetarias, sino también la pérdida de ocio de

60 Fuente: INEbase. Cifras de población referidas a 1/01/99. Revisión del Padrón Municipal 1999

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

121

cuidadores informales, satisfacción del asistido, etc., los resultados de estos

estudios (Jacobzone, OCDE,1999) señalan que la atención domiciliaria sólo

constituye una mejor alternativa a las residencias en determinados casos, en

concreto, cuando los sujetos a cuidar exhiben un grado de dependencia moderado.

Mientras que cuando crece el grado de dependencia, la institucionalización del

sujeto es la opción más satisfactoria, utilizando residencias para cubrir las

necesidades de individuos que exhiban un mayor grado de dependencia.61

3.3.2. CUIDADOS INFORMALES

La mayor parte de los cuidados que necesitan las personas dependientes son

prestados por el sistema de apoyo informal (86.5%), fundamentalmente las

familias, hijas y esposas en su mayoría.

La red informal de atención a la dependencia, es la que ofrece mayores cuidados y

atenciones a las personas con carencias. Estos cuidados informales son ofrecidos en

el propio domicilio de la persona dependiente, ya sea por cuestiones afectivas o de

respeto o de necesidad se sigue evitando a toda costa el internamiento en centros

asistenciales. Prefiriendo mantener a la persona atendida en el domicilio. La

cuestión radica en que este trabajo de atención informal a la dependencia es

realizado por mujeres en una proporción de 9 a 1.

Según el INE, en la encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estado de Salud,

de 1999. Sabiendo que no todos los discapacitados son dependientes, habla de

3.528.221 personas con discapacidad, de estas, 1.670.450 personas (580.679

hombres y 1.089.771 mujeres) reciben ayudas de asistencia personal por horas

semanales de dedicación del cuidador principal, esto no significa que dichas horas

de trabajo sean remuneradas puesto que en la mayoría de casos se trata de

61 Casado, D y López, G.: “Vejez, dependencia y cuidados de larga duración. Situación actual y perspectivas de futuro” Colección Estudios Sociales. Fundación La Caixa 2003 (pag. 86)

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

122

atención informal. Asimismo el número de personas con discapacidad que han

recibido servicios sanitarios o sociales a lo largo de un año, han sido 1.685.140.

Las familias son las que pagan los costes de las ayudas materiales a los

discapacitados (37%) en la mayoría de los casos, aunque un porcentaje importante

corre a cargo de la Seguridad Social (28%).

Un estudio más reciente elaborado por el IMSERSO en el 2004 “Cuidados en las

familias de personas mayores en situación de dependencia” indica que del total de

hogares que prestan ayuda a familiares(4.579.573) y que suponen un 15% de las

familias españolas, el 5% cuidan a personas mayores. El perfil de los cuidadores es

un 86,3% de mujeres y de ellas un 69,5% son hijas. Casi la mitad de esta población

dice ser la única cuidadora de la persona dependiente y su media de edad es de 52

años. Un 26% no trabaja fuera de casa y un 11,7% ha tenido que abandonar su

empleo para cuidar al familiar62.

Opinión social de los cuidados formales e informales en la Comunidad Valenciana

Retomando el estudio elaborado por el doctor Berjano para la Comunidad

Valenciana, la percepción de la asistencia y apoyo a las personas dependientes en

los últimos 10 años, es que ha mejorado bastante para el 32,9% y poco para el

42,9% de los entrevistados.

La valoración de los recursos sanitarios y sociales es considerada suficiente por el

11,3% de los entrevistados y la impresión de que estos recursos son mayormente

insuficientes la tienen el 58% de los entrevistados. En cuanto a las prestaciones

62 “El 22% de los mayores de 65 años viven competamente solos, según un estudio del Imserso” Servimedia/Madrid 1/10/04

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

123

económicas el 41,4% piensan que son insuficientes y sólo el 0,2% piensan que son

suficientes.

Respecto a la valoración que la sociedad valenciana realiza sobre la asunción del

coste económico de la atención a la dependencia, la percepción social remarca el

apoyo que debería existir en diferentes niveles por parte de las instituciones

públicas, ya directamente o en apoyo a la familia: el 29 % de los consultados

considera que los costes económicos derivados de la atención a las personas

dependientes los deberían asumir las instituciones públicas, mientras un 24,3%

piensa que debería ser una responsabilidad compartida entre las familias y las

instituciones, con apoyo en función de los ingresos familiares. Un 20,2 % cree que

deberían asumirse estos gastos por igual, entre las familias y las instituciones

públicas, un 14,9% a las instituciones públicas en dos terceras partes y familias en

una tercera parte y un 10 % en exclusiva a las familias. Las ONG’s y organizaciones

de voluntarios se mencionan en contadas ocasiones para atender a esta cuestión

(1,2 y 0,2% de los entrevistados).

En cuanto a la fórmula más señalada para hacer frente a la dependencia en

personas mayores, hay una mayor preferencia por asistencia en el propio

domicilio o en casa de familiares (84%) frente al ingreso en una residencia,

propuesto tan solo por el 12, 1%.

Los consultados se decantan por la asistencia en el propio domicilio por parte de

servicios sociales (23,3%) seguido de la atención en las casas de sus hijos,

prestando la atención que necesiten (19,4%), la asistencia en el propio domicilio

por parte de familiares (16,7%) o repartiendo las necesidades de cuidado entre los

hijos (12,1 %), en su domicilio con un cuidador (10,2%) o en el domicilio atendido

por la familia y un cuidador (1,6%).

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

124

En relación al orden de preferencia de los valencianos por las medidas que debería

adoptar la Administración Pública, éstas son:

a) Apoyo en forma de salario mensual

b) Servicio de ayuda a domicilio

c) Orientación y formación del cuidador

d) Reducción de la jornada laboral por parte de las empresas

e) Asistencia a centros de estancia diurna

f) Fomentar la atención personal con voluntarios

g) Deducciones fiscales

h) Estancias temporales en residencias.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

125

3.4 EVALUACIÓN DEL COSTE DE ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA (SANITARIO/FARMACEÚTICO/SOCIAL)

No existe un sistema de información presupuestario unificado para las distintas

Administraciones Públicas que intervienen en la prestación de servicios

sociosanitarios. Por lo que haciendo uso de diversas investigaciones y datos a escala

nacional es posible elaborar diferentes cálculos que pueden llevar a aproximarnos

al coste real de la dependencia.

El estudio realizado por Francisco Javier Braña63, con datos de 1998, indica que el

coste medio por persona y año de los servicios sociales era de 6.159,14€. Según

estos datos, el gasto público que habría que destinar sería el 1,76% del PIB:

CUADRO 24 Coste de la dependencia en España

Nº de personas Millones €/año %PIB

Total de dependientes 1.827.809 11.150,1 2,11

Cobertura 1998 317.019 2.288,53 0,35

Incremento del gasto Total 1.510.790 9.305,17 1,76

Incremento gasto dependencia moderada y severa

943.859 2.083,05 0,39

Fte.: Braña, FJ: “La dependencia de los mayores en España”

Los factores que determinan el gasto en cuidados de la dependencia son64:

• El aumento del número de personas mayores

• El porcentaje de personas que necesitan ayuda para realizar actividades

cotidianas

63 LA DEPENDENCIA DE LOS MAYORES EN ESPAÑA. UNA ESTIMACIÓN DE LOS COSTES DE UN SEGURO PÚBLICO DE DEPENDENCIA. Francisco-Javier Braña. Catedrático de Universidad, Departamento de Economía Aplicada. Universidad de Salamanca http://webpages.ull.es/users/ecopub10/ponencias/costes00.pdf 64 Libro Verde sobre la Dependencia en España:de Julio Sanchez Fierro (Grupo de Trabajo "Dependencia" de la Fundación Astra Zeneca)

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

126

• El grado de utilización de los servicios, la intensidad en que se proporciona

asistencia a las personas mayores dependientes (residencias, atención

informal, atención domiciliaria...)

• El coste unitario de cada servicio

Los servicios de atención a la dependencia se proveen desde diferentes áreas:

• Sanitaria

• Social

• Farmacéutica

• Ayudas técnicas

Algunos de estos servicios están ya siendo financiados por el sistema sanitario

mientras que otros, como parte de los servicios sociales y las ayudas técnicas, están

siendo cubiertos por la atención informal y deberán ser analizados y cuantificados

para ser incluidos dentro del sistema.

Tomando de manera orientativa los estudios sobre financiación de la dependencia

elaborados por Braña o Jiménez Lara, que habrían de ser revisados y actualizados

con nueva información conforme ésta se vaya generando, se han asignado una

serie de costes para cada uno de los servicios que actualmente se están dando en

España:

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

127

CUADRO 25 COSTE DE LOS SERVICIOS DE ATENCION A LA DEPENDENCIA POR ÁREAS Y NIVELES

Tipo de dependencia Sanitario Social Subtotal Farmacia Ayudas Total Leve 1.600,42 € 2.575,51 € 4.175,93 € 105,59 58,91 4.340,43 €Grave 2.689,51 € 5.942,48 € 8.631,99 € 177,45 58,91 8.868,35 €Severa 4.318,55 € 10.042,90 € 14.361,45 € 284,93 58,91 14.705,29 € Tipo de dependencia Leve Grave Severa Leve Grave Severa Residencia 2.213,24 € 4.833,91 € 9.478,56 € 53 56 66Hospital agudos 668,15 € 1.208,48 € 1.148,92 € 16 14 8Centro de día 501,11 € 1.208,48 € 2.441,45 € 12 14 17Ayuda a domicilio 292,32 € 345,28 € 430,84 € 7 4 3Servicio doméstico 208,80 € 431,60 € 430,84 € 5 5 3Atención primaria 292,32 € 604,24 € 430,84 € 7 7 3 Total 4.175,93 € 8.631,99 € 14.361,45 € Fte.: Elaboración propia a partir de los datos aportados por las investigaciones de Braña y Jiménez Lara.

CUADRO 26 Estimación de costes medios podenderados de los servicios

Costes de los Servicios Hospital de Agudos 243,8€/día Unidad de convalecencia 82,30€/día Centro sociosanitario 46,66€/día Hospital geriatrico 158,33€/día Hospital de día 120,11€/día At. Sanitaria domiciliaria 44,65€/visita Consultas Ext. At. Primaria 27,06€/visita Residencia Pública 63,16€/día Residencia Privada 30,53€/día

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

128

Costes de los Servicios Centro de día 24,54€/día Centro de día psicogeriatríco 82,44€/día At. Domiciliaria pública 10,79€/hora Servicio doméstico 6,01€/hora

Fte: Braña, FJ:”Los costes asociados a la dependencia de las personas mayores. Una aproximación”

Realizando una estimación a escala autonómica de estas cifras se puede realizar

una aproximación preliminar y orientativa de la atención a la dependencia en la

Comunidad Valenciana por niveles de dependencia y gastos globales, que daría una

cifra anual necesaria de 1.412 millones de euros.

CUADRO 27 SERVICIOS DE DEPENDENCIA POR ÁREAS Y NIVELES C. VALENCIANA

Tipo de dependencia Población Sanitario Social

Ayudas técnicas Farmacia

Leve 100.746 161.236.259,01 € 259.472.886,77 € 5.934.959,58 € 10.637.792,95 €

Grave 64.448 173.333.397,94 € 382.980.636,09 € 3.796.628,56 € 11.436.288,20 €

Severa 27.409 118.366.692,14 € 275.264.811,68 € 1.614.658,12 € 7.809.617,02 €

Totales 192.603 452.936.349,09 € 917.718.334,54 € 11.346.246,26 € 29.883.698,16 €Fte.: Elaboración propia a partir de estimación de datos

Tipo de dependencia Total Leve 437.281.898,31 €Grave 571.546.950,78 €Severa 403.055.778,97 € Totales 1.411.884.628,06 €Fte.: Elaboración propia a partir de estimación de datos

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

129

De estas cifras cabe diferencias el coste ex novo y el coste actual en los servicios

que se prestan desde la Administración Autonómica.

3.4.1 COSTE EX NOVO

Mientras una parte de los costes que se han planteado estarían siendo asumidos ya

por el sistema, habría que contemplar una serie de servicios de coste ex novo,

aquellos servicios que actualmente no contempla el sistema social ni el sanitario en

cuanto a cubrir necesidades de personas en situación de dependencia.

Básicamente se trataría de parte de los servicios sociales que se lleva a cabo desde

el ámbito familiar mediante cuidados informales y las ayudas técnicas que son

financiadas directamente desde el ámbito privado por familiares o las propias

personas en situación de dependencia.

La cifra que se plantea se da de manera orientativa y muy general, dado que habría

que profundizar en la información disponible respecto a los servicios de asistencia y

ayudas técnicas que la Administración sí está contemplando actualmente. Por tanto,

de manera aproximada, el coste ex novo de asistencia a la dependencia sería de

929 millones de euros.

3.4.2 COSTE ACTUAL

Algunos de los costes reflejados en la tabla anterior están siendo ya asumidos por

el sistema sanitario y de farmacia, siempre contemplando esta cuestión con ciertos

matices, porque en función del grado de dependencia se da el caso de una

asistencia prácticamente integral en los pacientes con dependencia severa, a los

que se les está aportando ya incluso las ayudas técnicas y el gasto social, mientras

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

130

que en el caso de dependencia leve, el peso de la asistencia está recayendo en los

cuidados informales y no aparece cuantificado.

Teniendo en cuenta por tanto estas observaciones, en una primera aproximación, se

consideraría integrada dentro de los costes actuales que ya asume la administración

la asistencia sanitaria y farmacéutica, que suman aproximadamente 482 millones de

euros al año.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

131

3.5 MAPA DE RECURSOS DE ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA EN LA COMUNIDAD VALENCIANA

Las siguientes páginas recopilan información respecto a los diferentes recursos que

actualmente existen en la Comunidad Valenciana para la atención a la dependencia, así

como las necesidades previstas a corto y medio plazo.

La información se presenta comarca a comarca del territorio autonómico, mediante

cuadros y figuras en los que se recogen cifras que tratan de cuantificar la

construcción, equipamiento y mantenimiento de los servicios, el número de recursos

con los que cuenta cada comarca y el número de plazas que supone cada uno de

estos recursos.

Asimismo se da muestran los costes anuales medios que supone una plaza en cada

uno de los servicios propuestos y la generación de empleo que viene asociada a la

puesta en marcha de dichos servicios.

En la presentación de la información se ha diferenciado entre los datos

correspondientes a los recursos de personas discapacitadas y los de los recursos para

la atención de personas mayores.

En el caso de las personas discapacitadas, los tipos de centros que se han

contemplado son: residencias, centros de día, centros ocupacionales, centros de

estimulación precoz y viviendas tuteladas. Las tablas recogen datos respecto a los

recursos actuales para personas discapacitadas, los previstos en el 2004/2005 y las

necesidades de servicios.

Respecto a las personas mayores, los centros mencionados son: residencias, centros

de día y centros especializados de atención (CEA). Las tablas recogen datos respecto a

los recursos actuales para mayores, los que están en ejecución en el 2004/2006, los

previstos en el 2006 y las necesidades de servicios.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

191

4 ALTERNATIVAS DE FINANCIACIÓN DE LOS COSTES DE LA DEPENDENCIA EN LA COMUNIDAD VALENCIANA

El sector público puede optar por estrategias más o menos intervencionistas para

asistir la dependencia en función del planteamiento con respecto a la financiación y

a la provisión.

FIGURA 13 Estrategias de asistencia a la dependencia parte del sector público

en función de una menor o mayor intervención

Fte.: Elaboración propia

En una estrategia con un menor nivel de intervención, podría plantear la

financiación privada de la atención a la dependencia mediante un seguro obligatorio

y provisión también de carácter privado. Considerando un mayor nivel de

intervención podría complementar la financiación privada mediante impuestos,

cotizaciones y la regulación de los precios de los servicios y con un mayor nivel de

participación podría proveer parte de esos servicios.

La reflexión que se plantea a la hora de definir entre las posibilidades mencionadas

para la intervención desde el ámbito público en la asistencia a personas

dependientes, es que una vez se adopta una opción y se pone en marcha en un

territorio, es irreversible no da lugar a cambios.

- Financiación privada obligatoria con provisión privada - - Complementación de la financiación privada con impuestos,

cotizaciones y regulación de precios

- Financiación público-privada, y provisión pública de servicios

– in

terve

nc

ión

+

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

192

El nuevo contexto demográfico y socioeconómico requiere medidas que hagan

posible mantener la calidad de los servicios producidos, reduciendo el gasto para

poder afrontar los retos presupuestarios venideros. Por ello es necesario ahondar en

los modelos que pueden hacer posible la provisión y financiación de los recursos

necesarios para asumir los servicios a personas en situación de dependencia con la

mayor eficiencia y equidad.

Alternativas de protección pública de la dependencia65

Entre las alternativas de protección pública de la dependencia se pueden diferencias

tres modelos:

A. Aseguramiento de la prestación por dependencia

a1. Desde el ámbito privado: Seguro de dependencia

a2. Desde el ámbito público: Pensión de dependencia

B. Provisión pública de la prestación por dependencia

C. Regulación pública de la obligatoriedad de la cobertura del riesgo

de dependencia desde un esquema de plan de ahorro

A. Aseguramiento de la prestación por dependencia

El aseguramiento de la prestación por dependencia pretende incidir en la cobertura

del riesgo de la dependencia y puede ser llevado a cabo desde el ámbito público o

el privado.

65 Los modelos de atención a la dependencia reflejados en este apartado fueron descritos por Guillem López Casasnovas en la conferencia que impartió en la presentación del estudio General de la Dependencia en el Museo de las Ciencias de Valencia 30/6/04

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

193

a1. Aseguramiento Privado: Seguro de dependencia

Se basa en la transformación eventual de seguros de vida en seguros de

dependencia a partir de su inclusión en planes de pensiones. Estaría apoyado

fiscalmente por el Estado como estímulo para su contratación privada.

En caso de que fuera opcional se configuraría como un complemento al

aseguramiento público. Si fuera de carácter obligatorio se podría superponer con

prestaciones complementarias a cargo del asegurado, de acuerdo con primas

establecidas por las aseguradoras, que serían aprobadas por los poderes públicos.

Podría ser compatible con la opción C, la puesta en marcha de un plan de ahorro

para la dependencia, aunque ejercida desde el Estado y para diferentes colectivos.

Las características principales desde el ámbito privado son

• Regulación mediante subsidio más allá del componente obligatorio.

• Cofinanciación pública coactiva (financiación privada no voluntaria

complementable con financiación pública).

• Obligatoriedad restringida a los casos de dependencia grave, que serían

asumidos desde la Administración. Además la financiación pública cubriría

los casos en los que el individuo no pudiera asumirlo.

Los argumentos positivos respecto a este modelo son:

- Menor abuso moral colectivo (en el sentido de que será utilizado sólo

cuando sea realmente necesario) por ser una forma de

aseguramiento que permite franquicias y bonos moderadores

- Menor equidad intergeneracional

Los aspectos negativos de esta medida son:

- Primas mas caras y por tanto menor cobertura

- Transición problemática hacia colectivos de mediana edad

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

194

Como medidas a debatir para reducir los aspectos negativos se podría

contemplar:

Respecto a los problemas de menor cobertura: complementar la discriminación.

En la cuestión de la transición, que el sector público asumiera el coste de las

diferencias de primas. También que no fuera cubierto de manera privada y se

ofertaran ayudas complementarias a las pensiones.

a2. Aseguramiento Público: Pensión de dependencia

Las características principales desde el ámbito público son:

• Financiación coactiva (no es voluntaria sino que se lleva a cabo mediante

impuestos o cotizaciones a la Seguridad Social).

• Define “suelos” complementables, es decir, se establecerían unos mínimos

homogéneos públicos de asistencia que podrían ser complementables con

aportación privada.

Los argumentos positivos respecto a este modelo son:

- Primas más económicas

- Mayor cobertura ( que podría llegar a ser universal, si hay

financiación adicional con cargo a presupuestos)

- Mayor viabilidad de implementación

- Facilita el aseguramiento privado complementario (quien esté

interesado en subir el nivel de asistencia por encima del mercado

podría contratar un seguro de dependencia).

Como aspectos negativos de esta medida están:

- Mayor “abuso moral”

- Perspectiva paternalista

- Generar nuevas cotizaciones va en contra de la tendencia de reducir

la carga social en el mercado de trabajo

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

195

- Habría mayor necesidad de involucración pública con medios

materiales, económicos y de personal para la gestión burocrática del

sistema.

Entre las cuestiones que habría que debatir sobre este modelo están:

Los problemas de financiación contributiva.

La definición de las prestaciones y posibles soluciones.

Para poner en práctica este modelo habría que generar una Ley de previsión para

la protección social a la dependencia dentro del sistema de Seguridad Social, de

cobertura universal, en la concreción del derecho subjetivo vinculado a su

condición de beneficiario, con una intensidad protectora en función de la

gravedad de la dependencia, basada en prestaciones monetarias y servicios

cuya elección por el dependiente sería modulada en función de la evaluación

sociosanitaria de cada persona en situación de dependencia, atendiendo al escalado

establecido.

También es posible considerar este modelo como una rama de seguro social,

mencionado en el apartado a1, complementable en su caso con una financiación

supletoria con impuestos generales por el Estado y las CC.AA. para los dependientes

no beneficiarios de la Seguridad Social.

Para establecer la base de cómputo habría que tener en cuenta las siguientes

cuestiones:

- Estimaciones de variables de carácter demográfico o que

contemplaran niveles de necesidad en función de los grados de

dependencia, la situación económica de la persona dependiente, etc.

- Definir un esquema de atención a la dependencia para prever el

tratamiento con recursos públicos de la Seguridad Social para la

cobertura de la contingencia.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

196

Clasificación según niveles de dependencia: Leve, Moderado y

grave

Cuantías escaladas según referentes de carga asistencial

relativa.

Determinación de cuantía según fondos puestos a disposición

y

Cuantía de beneficiarios previstos por cada nivel de

dependencia.

Además hay que tener en cuenta diversas consideraciones:

Actualmente el modo para determinar los grados de atención por niveles de

dependencia se puede llevar a cabo a través de escalas relativas de expertos, a la

vista de las dificultades de operar a partir de los costes reales.

El cómputo actual estimado por diversos autores cuantifica el total de costes del

sistema, incluidos el componente sociosanitario autonómico; no existe contabilidad

de costes unitarios por servicios; proyectar los estimados supone asumir que no

existen economías de escala y requiere supuestos complejos de evolución de los

costes unitarios de servicios, y sobretodo, necesitaría especificar una cartera

concreta de servicios, lo que no se corresponde con el objetivo de instrumentar

prestaciones sociales complementarias con cargo a la Seguridad Social.

La gran dependencia se encuentra hoy mayormente atendida desde los dispositivos

institucionales y asistenciales territoriales (autonómicos y locales).

Cabría considerar que esta oferta pudiera mejorarse, lo cual requeriría una

financiación adicional que sobrepasa el ámbito de la Seguridad Social contemplado

(Ministerio de Hacienda y CC.AA.).

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

197

La oferta institucional pública debe actuar como garantía de prestación. Sería sin

embargo deseable que se incentivara la desinstitucionalización a voluntad de los

beneficiarios.

Ya fuera por esta razón o por la anterior podría articularse una prestación monetaria

substitutiva de la prestación institucional en especie. Si este fuera el caso deberían

realizarse compensaciones entre los Ministerios de Hacienda y Seguridad Social.

Surgen dudas de la categorización posible en la práctica entre la dependencia grave

y la gran dependencia para evitar el paso de una a otra categoría en función de las

prestaciones.

Puede ser recomendable que para los niveles moderados y graves coincidentes con

pobreza (umbrales 50% de la renta media) que imposibilita pensar en capacidad de

pago complementaria a las asignaciones sociales, que éstas sean convertibles en

prestación en especie completas con cargo a las redes asistenciales territoriales.

Todo lo anterior hace que queden abiertos complementos autonómicos a las

asignaciones aquí establecidas, tanto monetariamente como en especie.

B. Provisión pública de la prestación por dependencia

Este modelo sería el equivalente al que actualmente se ofrece para otros servicios al

ciudadano como es el caso de la sanidad.

La característica principal de la provisión pública de la prestación es que se trata de

un:

• Servicio universal: un derecho subjetivo ligado a la condición de ciudadanía.

Los argumentos positivos respecto a este modelo son:

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

198

- Sistema nacional

- Cobertura universal

- Cohesión social

- Rentas electorales

Los aspectos negativos de esta medida son:

- Involucración pública en la definición de los derechos (la cartera de

servicios que se van a prestar) y de la financiación (que debe ser

priorizado, que es lo que se excluye, teniendo en cuenta que ser

selectivo es más difícil cuanto más cercano se sitúa ello del debate

político).

- Dificultad para lograr la sostenibilidad financiera por lo que se

requeriría:

a) Mayor aumento de cotizaciones/ impuestos (actuación más a

niveles medios que no básicos).

b) Centrar la gestión en manos de las CCAA (agencias

sociosanitarias)

c) Mayor dificultad en conseguir financiación equitativamente

equilibrada (lo que llevaría a exigir pruebas de renta y patrimonio

para la clasificación de la persona asistida en niveles de

asignación).

d) Los incentivos a la prevención de la dependencia quedarían más

en manos de los funcionarios que de los individuos y los

proveedores.

- En relación con los niveles actuales de prestación y financiación, se

produciría una mayor confusión con respecto a las carteras

sociosanitarias existentes, lo que requiere una mayor articulación

necesaria entre proveedores y su financiación –hoy entre dos ministerios

de la Administración Central, y entre administraciones– central y

territorial, autonómica y local.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

199

Como cuestiones a reflexionar de este modelo están

• Si es compatible la gestión privada con este modelo así como la

concertación.

• De qué manera se podría favorecer la presencia de instituciones no

lucrativas.

• Determinar la cartera de servicios.

• Fomentar cobertura adicional.

• Copagos.

C. Regulación pública de la obligatoriedad de la cobertura del riesgo de

dependencia desde un esquema de plan de ahorro: Plan de ahorro para la

dependencia.

Las características principales del plan de ahorro para la dependencia son

• Permite ser regulado más allá del componente obligatorio.

• Favorece la posibilidad de convertir el ahorro realizado en aseguramiento a

partir de una determinada edad o en renta monetaria por la vía de la renta

vitalicia o de hipoteca inversa.

Los argumentos positivos respecto a este modelo son:

• Coloca la dependencia en la línea futura de los fondos de providencia y

cuentas de ahorro futuro.

• Eliminación del abuso moral.

Los aspectos negativos de esta medida son:

• El Estado es último tenedor de los problemas sociales, finalmente, lo que

puede erosionar la obligatoriedad prevista.

• Difícil implantación, especialmente en el corto plazo.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

200

Como cuestiones a reflexionar de este modelo están:

• Obligatoriedad de la cobertura vía empresa en el caso de darle un formato

similar a lo que actualmente son los planes de pensiones.

Tras la presentación de los diferentes modelos Se detallan las características de

algunos de los instrumentos mencionados que podrían incidir favorablemente en la

eficiencia y equidad de los servicios:

• Seguro de la dependencia

• Hipoteca Inversa

• Renta vitalicia

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

201

4.1 LA FINANCIACIÓN MEDIANTE RENTAS: EL SEGURO DE LA DEPENDENCIA

EN LA C.V.

Entre las medidas para afrontar el coste de la atención a las personas dependientes

se plantea la implantación de un seguro de dependencia. El debate se encuentra en

si debería ser de carácter público financiado con las aportaciones de trabajadores,

empresarios y el propio estado, o debería provenir de financiación privada.

Probablemente deban buscarse fórmulas intermedias de fondos públicos con fondos

privados, estableciendo diferentes categorías según las necesidades.

4.1.1 PÚBLICO

Un seguro público, puede aumentar los impuestos o reducir otras partidas de gasto

manteniendo el gasto total. Aumentar implicaría hacer transparentes para los

ciudadanos los costes del seguro.

Pero hay poderosas razones para elegir la opción de un seguro público66 :

a) Permite combinar criterios actuariales y redistributivos, haciendo factible la

cobertura de determinados segmentos de la población y evitando la

selección de riesgos típica de las empresas privadas de seguros. En

particular, los ancianos -sobre todo las mujeres- estan más expuestas a

situaciones de riesgo social.

b) Garantiza recursos durante el periodo de necesidad, ofreciendo prestaciones

independientemente de la evolución de los tipos de interés y las tasas de

inflación.

66 Berdún, P., Mancebón, Mª. J. y Sánchez, A. (2002): Envejecimiento y dependencia: una valoración de las alternativas de financiación de los cuidados de larga duración. IX encuentro de Economía Pública. Vigo. Febrero.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

202

c) Puede funcionar desde el primer día, mientras que un plan privado debería

formar previamente una reserva de capital.

d) Los programas públicos conllevan menores costes de transacción y

administración que los privados.

e) Aunque un seguro público no elimina las situaciones de abuso moral y de

selección adversa, permite reducir los costes derivados de las mismas, al

distribuir el posible coste del abuso entre toda la población y agregar todos

los riesgos en un único plan.

4.1.2 PRIVADO

La falta de recursos para garantizar cuidados formales hace necesaria la

contribución de la iniciativa privada. Las aseguradoras pueden aportar soluciones a

problemas derivados de la falta de autonomía a través del seguro de dependencia.

En países como Alemania, Reino Unido o Francia, estos seguros están funcionando,

con residencias específicas para ancianos, servicios de asistencia domiciliaria diurna,

teleasistencia, etc.

Se trata de implantar un seguro privado de dependencia, asumiendo el Estado parte

del coste para los usuarios concediendo beneficios fiscales, así como la cobertura

(total o parcial) de aquellas personas que no hubieran podido acceder a suscribir el

seguro por falta de recursos. Esta segunda alternativa, en la medida en que su

implantación va asociada a un tratamiento fiscal favorable, aparte de ser muy

discutible por sus efectos sobre la equidad y la falta de transparencia que conllevan

todos los gastos fiscales, requerirá un período transitorio muy largo para que sea

efectiva. De hecho, un reciente estudio que ,aunque aborda de manera superficial el

problema, reconoce que un modelo de capitalización, aparte de renunciar a la

solidaridad entre generaciones, puede ser demasiado oneroso, proponiendo un

sistema de capitalización mixto con ayudas fiscales (Peña, 2003). Pero ésta parece

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

203

ser por ahora la opción del Gobierno, a juzgar por las reducciones en la base que se

han introducido en el Impuesto obre la Renta de las Personas Físicas tras la última

reforma a aplicar en el 2003.67

Dos casos europeos de seguro de dependencia: Alemania y Bélgica68

Antes de describir los otros dos instrumentos mencionados, se detalla el modo en

que se está aplicando el seguro de dependencia en el entorno próximo con las

características del seguro en dos países: Alemania y Bélgica

ALEMANIA

Seguro de carácter obligatorio. La obligatoriedad del seguro se rige por el

principio:«el seguro de cuidados es continuación del seguro de enfermedad». El

colectivo asegurado del seguro de dependencia abarca a las personas acogidas al

seguro médico obligatorio, tanto si están afiliados a la Seguridad Social como a un

sistema voluntario. Aquellos que se hayan asegurado contra el riesgo de

enfermedad en una compañía de seguros privada tienen que contratar un seguro de

cuidados privado.

Beneficiarios:

Se consideran necesitadas de cuidados aquellas personas que, debido a una

enfermedad física, mental o psíquica o a una minusvalía, requieren con carácter

habitual una considerable ayuda de otra persona para realizar los actos corrientes o

periódicos de la vida cotidiana. La necesidad de cuidados abarca los ámbitos del

aseo personal, la alimentación, la movilidad y las tareas del hogar.

• La determinación de la necesidad de cuidados y de los grados de asistencia

corresponde al Servicio Médico.

67 Jornadas sobre dependencia Edad&Vida, celebradas el 4 de marzo de 2003 en Madrid (Versión electrónica en www.edad-vida.org). 68 Fte: Pérez Menayo, V: Prestaciones de dependencia: Situación comparada en la Unión Europea Revista MTAS

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

204

Financiación:

Mediante cotización: es aplicable la base reguladora mensual del seguro médico

obligatorio. Las cotizaciones se pagan a partes iguales entre los asegurados y los

empleadores. En el caso de los pensionistas, corre con la mitad de la cotización la

institución del seguro de pensiones. Las cotizaciones de los desempleados corren a

cargo del Instituto Nacional de Empleo alemán.

Organización:

Desde el punto de vista organizativo, el seguro de cuidados corre a cargo de las

cajas del seguro de enfermedad; la caja actúa como caja del seguro de cuidados. La

caja del seguro de cuidados instituida en cada una de estas cajas del seguro médico

obligatorio es competente para los afiliados de ésta.

BÉLGICA

Como Estado federal, sólo Flandes cuenta con un seguro de dependencia

(VlaamseZorgverzekering) creado por el Gobierno flamenco. Es obligatorio para

toda persona domiciliada en la región flamenca. En cambio es facultativo para las

personas domiciliadas en la región de Bruselas-Capital.

Se concede una «intervención financiera»para gastos no médicos que soportan las

personas «fuertemente dependientes» en razón de su edad, sea cual sea. El seguro

de dependencia interviene en los gastos de asistencia a domicilio:

• las ayudas y los servicios médicos no profesionales: especialmente los gastos de

ayuda familiar o de ayuda a mayores, de corta duración, de centros de día,

deresidencia, …

• la compra y el alquiler de ciertos materiales:aparatos de televigilancia, camas de

atención médica, …

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

205

• los servicios de proximidad no profesionales registrados: ayuda de la familia, de

los vecinos o de los amigos.

Beneficiarios:

Se han establecido grados o escalas de dependencia. Son consideradas «muy

dependientes» las personas que responden a uno de los criterios siguientes:

• cumplir los requisitos del grado B o C para los cuidados de enfermería a domicilio

(grados de dependencia según la escala de Katz);

• alcanzar 35 puntos en la escala de evaluación de necesidades de ayuda a

domicilio (escala belga); alcanzar 15 puntos en la escala médico social utilizada por

la concesión de una prestación de minusvalía, de la ayuda a las personas mayores,

o de la ayuda de terceras personas;

• ser beneficiario de prestaciones familiares mejoradas para niño/a discapacitado,

sobre la base de una minusvalía de al menos el 60%;

• cumplir los requisitos del grado B o C citados, para cuidados de enfermería en

casas de reposo, en casas de reposo y de asistencia, o residir en una institución de

atención psiquiátrica.

El nivel de dependencia puede ser probado por medio de un certificado, o, en su

defecto, puede ser fijado por el servicio correspondiente.

Financiación:

Para cada fórmula de ayuda, está previsto un tope de intervención no acumulable:

• 90 €/mes (a servir libremente) para las ayudas de proximidad no

profesionales, para la ayuda profesional o la compra/ alquiler de material;

• 125 €/mes para ayudas en casas de reposo, casas de reposo y de asistencia,

e institución de atención psiquiátrica.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

206

El seguro de dependencia flamenco no interviene cuando la reducción de autonomía

es temporal. Se requiere un período de carencia de tres meses antes que el

beneficiario

reciba una intervención.

Organización:

Para beneficiarse de este seguro, es necesario estar inscrito en una Caja de

Asistencia reconocida y tener regulada la cotización legal. Para cada persona de

menos de 25 años de edad, la cotización se eleva a 10 € y cubre el período 1.º

octubre 2001 a fin de 2002. Para el año 2003 las contribuciones han sido elevadas a

25 €, con excepción de los beneficiarios de intervención mejorada, concedida en el

marco del seguro obligatorio de salud. Para estas personas la contribución se limita

a 10 €.

Reflexiones respecto al seguro privado de dependencia69

Tal y como se muestra en la experiencia europea donde, si bien la cobertura pública

de la dependencia es la principal solución existente, la privatización de servicios de

carácter social comienza a ser relevante, especialmente cuando el debate sobre la

participación privada y las soluciones que ésta debe - o puede - aportar todavía no

se ha cerrado.

La cobertura pública de la dependencia cuenta con el beneplácito de los agentes

sociales, ahora bien, la protección pública no tiene porque impedir que el sector

privado, tanto desde la perspectiva de cobertura del riesgo, como desde la de la

prestación de servicios, se desarrolle reestructurando y complementando en lo

posible las soluciones aportadas por el Estado, en la búsqueda del equilibrio

necesario entre compromiso y eficiencia.

69 Hernández,D (2001): El seguro privado dentro de la protección social de la dependencia: perspectivas y riesgos asociados.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

207

La introducción de soluciones privadas en la protección social de la dependencia

responde a distintos motivos. El principal es la necesidad de paliar la falta de

medios presenta la Seguridad Social, incidiendo en la búsqueda de la cobertura de

aquellos estratos hasta ahora protegidos de forma insuficiente, mediante criterios

de eficiencia y racionalidad en el consumo de recursos sanitarios.

Otro factor importante es la contribución del sector privado en la financiación

sistema, puesto que el estado no puede, o no debe si se prefiere, comprometerse

de forma ilimitada sin poner en peligro su nivel de endeudamiento, así como

tampoco plantear escenarios que afecten a la competitividad de las empresas

españolas, ni establecer modelos de financiación sin contraprestación sin ningún

atractivo para los ciudadanos.

El sector privado también puede contribuir al mantenimiento de una

estructura de coste racional, reduciendo el gasto sanitario público y

aportando criterios eficiencia basados en su experiencia en la gestión de riesgos

y el control selectivo de servicios. También es labor del seguro privado contribuir,

mediante la aplicación de los principios mutual y de solidaridad, a soportar el coste

de difícil asunción que supone la condición de persona dependiente para los

afectados y su entorno.

Otro aspecto a tener en cuenta y en el que el seguro privado ha de estar presente,

sin ningún tipo de duda, es la prevención. De nuevo, ante criterios de rentabilidad

en la búsqueda de menores costes futuros, y como herramienta indiscutible de

acercamiento al cliente, el seguro privado ha de plantear acciones informativas que

le impliquen de lleno en el ámbito de la dependencia. Para ello deberá fomentar

políticas de

prevención y conocimiento de riesgos, además de hábitos y actividades que deriven

en una mayor atención a la salud.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

208

Por último, el Seguro puede contribuir de forma importante a solucionar un

problema social de carácter grave, conducta que concuerda con uno de los

fundamentos en los que se debería asentar dicha institución, reforzando sus

posibilidades de contribuir al desarrollo del empleo con la consiguiente disminución

de prestaciones por desempleo y el aumento de cotizaciones sociales, tal y como ha

ocurrido en otros países europeos, por ejemplo Alemania.

4.2 EL USO DEL PATRIMONIO EN LA FINANCIACIÓN DE LA DEPENDENCIA

Según el INE el 82,1% de los mayores de 65 años son propietarios de una vivienda.

Las mujeres residen en viviendas de su propiedad en menor medida que los

hombres, concretamente el 83,9% frente al 87,4%. Entre ellas además, la presencia

de cargas financieras es más importante.

Según el hábitat, al aumentar el tamaño del municipio de residencia se reduce la

proporción de propietarios (del 90,6% en municipios pequeños, al 80,6% en las

urbanas). Las tres cuartas partes de los mayores que viven solos son propietarios

de sus viviendas70.

Existe la posibilidad de utilizar la vivienda, como moneda de cambio para vivir unos

años en las mejores condiciones posibles."El contrato aleatorio de renta vitalicia,

según nuestro Código Civil, obliga al deudor a pagar una pensión o rédito anual

durante la vida de una o más personas determinadas por un capital en bienes

muebles o inmuebles, cuyo dominio se transfiere desde luego con la carga de la

pensión".

70 www.ine.es

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

209

Se trata de un contrato que implica la transmisión de la propiedad de un bien. La

contraprestación sería el pago de una pensión y la duración de la pensión

dependería del tiempo de vida del pensionista71.

A través del contrato de renta vitalicia, cuando se presta con la constitución de un

usufructo vitalicio a favor del transmitente, el patrimonio inmobiliario de las

personas mayores puede representar una fuente de ingresos económicos al tiempo

que les permite optar por permanecer en su propio hogar. Desde esta perspectiva,

el transmitente tiene diversas posibilidades, según el estado personal en que se

encuentre:

• Percibir una renta mensual del adquirente, que vendrá determinada por el

valor estimado de la vivienda y la edad de la persona mayor y seguir

viviendo en el inmueble.

Esta modalidad parece adecuada sobre todo para personas que posean

autonomía personal, un nivel bajo o moderado de dependencia, porque con

el aporte económico que recibe incrementa notablemente su capacidad

económica para disponer de los recursos necesarios para cubrir sus

necesidades de atención personal y doméstica.

• Percibir del adquirente, en vez de una renta mensual, su equivalente en

servicios, y seguir viviendo en el inmueble. La parte contratada (una

institución o una entidad de servicios, garantizaría la atención necesaria, es

decir, apoyo en el domicilio, limpieza del hogar, compañía, preparación de

comidas, servicio de teleasistencia, etc.

Esta fórmula, igualmente permite que el mayor no rompa con el contexto

familiar, vecinal, geográfico.

71 “La vivienda como patrimonio: opciones de financiación de las necesidades residenciales de las personas mayores” Pedro Rodríguez Delgado, en http://www.defensor-and.es/prensa/comunicados/Jornadas_vivienda/p5_patrimonio.htm

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

210

• Una tercera posibilidad, puede ser una combinación de las dos anteriores,

es decir, el transmitente permanecería en su domicilio, percibiendo la renta

mensual mediante una parte en dinero y otra en servicios.

• Otra posibilidad de concretar la renta vitalicia a favor del trasmitente puede

ser pactar un pago mensual de una cantidad y/o servicios de apoyo en el

hogar durante los años de menor necesidad de atención o de dependencia

moderada para pasar posteriormente a ingresar en una residencia cuando la

atención requiera la institucionalización.

• Y por último, la posibilidad de vivir en el domicilio de un familiar

contribuyendo con una parte de dos rentas: la que percibiría del adquirente

y la que obtendría del arrendamiento del inmueble.

La posibilidad más adecuada en situaciones de dependencia severa, sería ingresar

en una residencia para ser atendido íntegramente a cambio de ceder la renta

mensual y el usufructo del inmueble a la entidad adquirente.

Y finalmente, como propuesta posible, el contrato de renta vitalicia puede prever el

ingreso en residencia de la persona mayor a cambio de ceder la renta mensual

pactada y arrendar el propio transmitente el uso del inmueble, obteniendo con ello

una renta adicional.

En todo caso, la necesaria garantía jurídica del contrato de renta vitalicia quedaría

formalizada mediante escritura pública ante Notario y posterior inscripción en el

Registro de la Propiedad.

El papel que debe tener la Administración como garante de la efectividad de los

derechos de las personas mayores ha de ser fundamental.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

211

4.2.1 LA HIPOTECA INVERSA

La hipoteca inversa es un tipo de préstamo que permite convertir el valor de un

activo en dinero líquido. Permite procurar seguridad financiera a los mayores para

acometer sus años de retiro.

Se le llama inversa porque a diferencia del préstamo habitual en el que

periódicamente el prestamista recibe pagos del prestatario, en este caso, es el

prestamista el que efectúa los pagos periódicamente al prestatario. Además durante

la vida de la hipoteca inversa se mantiene la propiedad y el uso del activo

(normalmente la vivienda).

El dinero se puede utilizar para cualquier cosa (gastos diarios, reparaciones o

reformas de la casa, gastos médicos o farmacéuticos, pagos de préstamos, gastos

de educación, viaje, residencias, etc…). En el caso de que la vivienda necesite

reparaciones para poder ser utilizada en una hipoteca inversa se asigna una porción

del préstamo a este fin.

El requisito es tener al menos 62 años y poseer una vivienda. No se necesita

cumplir requisitos en cuanto a ingresos o salud. Se puede elegir hacer una hipoteca

inversa incluso si se debe dinero de otro préstamo (en muchas ocasiones se utiliza

el dinero de la hipoteca para pagar otro préstamo).

Se puede elegir cómo recibir el dinero. Hay varias opciones: un solo pago; pagos

fijos mensuales durante el resto de la vida; una línea de crédito; o una combinación

de todas ellas. La opción más utilizada es la línea de crédito.

El importe que se puede conseguir depende de la edad en el momento de la

formalización, la modalidad de hipoteca inversa elegida, el valor de la vivienda, el

tipo de interés y, en algunos casos, la localización geográfica de la vivienda. En

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

212

general cuanto más mayor sea la persona y más valor tenga la vivienda mayor

importe se puede conseguir.

No hay que devolver ninguna parte del préstamo mientras se ocupa la vivienda

como residencia principal. Esto ocurre cuando se fallece, se vende la vivienda o se

cambia la residencia de manera permanente.

La vivienda no tiene porque ser vendida para pagar el préstamo. El prestatario o sus

herederos pueden pagar el préstamo y quedarse la casa. En ningún caso, la

cantidad debida en la hipoteca inversa puede exceder el valor que tenga la vivienda

en el momento de devolución del préstamo. Además si la casa se vende y el

importe es superior al del préstamo la diferencia es para el prestatario.

En una hipoteca inversa, el deudor puede traducir el valor de su hogar en efectivo,

como una renta vitalicia, sin tener que hacer frente a los pagos mensuales de una

hipoteca simple, y manteniendo tanto la propiedad como el uso y disfrute de la

vivienda. El prestamista, cuando fallece del deudor, solo puede cobrarse el

préstamo con el valor que tenga la vivienda en ese momento. La propiedad no pasa

al banco, por lo que los herederos pueden, en el momento en el que venza la

hipoteca, vender la casa para abonar el préstamo, o pagar al prestamista con otro

tipo de ingresos lo debido y quedarse con la vivienda. En cualquier caso, la entidad

bancaria sólo se quedará con la parte de efectivo que se le debía, y lo restante es

de los herederos.

La cantidad a cobrar dependerá de la edad (al menos 62 años) y número de

prestatarios, el valor de la vivienda y los tipos de interés. El préstamo se puede

cobrar como un anticipo inmediato de la suma total del efectivo, como una línea de

crédito de la que se irán descontando cantidades hasta que se consuma todo el

efectivo, como un anticipo mensual para un número específico de años seleccionado

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

213

por la persona, o como una anualidad para el resto de su vida, sin importar dónde

viva.

Los mayores españoles dependen en su mayoría de unas pensiones bastante

reducidas como única fuente de ingresos, lo que en ocasiones les sitúa por debajo

del umbral de pobreza, un 82,1% sean dueños de un bien inmueble de cierto valor,

muchas veces en el centro de las ciudades. Este tipo de iniciativas, "permitiría,

además de una vida digna, un gasto adicional en actividades que cada vez les

interesan más, como viajes, ocio, actividades formativas o salud".

Por otro lado, junto a la mejora de la capacidad económica de este colectivo,

liberaría un valor patrimonial que se traduciría en flujos económicos, se recuperarían

inmuebles para la oferta del mercado inmobiliario, especialmente en los cascos

antiguos, y aumentaría el gasto de este colectivo", ya que el estudio demuestra que

las pautas de consumo de los mayores tienen que ver mucho más con la cuantía de

sus ingresos que con la edad72.

En comunidades como Cataluña se ha iniciado el debate sobre la puesta en marcha

de este mecanismo. Habría que estudiar las repercusiones fiscales y en seguridad

social de esta operación en España.

Ejemplo de implantación. El caso de EEUU y su programa de conversión

del valor de la vivienda

En algunos países este modelo de financiación se lleva a cabo desde hace ya un

largo período, es el caso de EEUU, donde la administración ha unido un programa

social al instrumento de hipoteca inversa para favorecer la financiación de servicios

sociales y de asistencia a los mayores.

72 La licuación del patrimonio inmobiliario, una apuesta complementaria a las pensiones de jubilación. http://www.entornosocial.es/economia_html/empresa5603.html

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

214

El programa de conversión del valor de la vivienda – Home Equity Conversión

Mortgage- (HECM) está en funcionamiento desde 1989 y se trata de un programa

asegurado por la Administración Federal de Vivienda (HFA) para mayores de 62

años con préstamos entre 160.000$ y 290.000$.

La HFA obliga a suscribir un seguro combinado con la Hipoteca Inversa de forma

que cuando deviene la obligación de repago del préstamo (principal, interés y

costes de cierre) existen varias opciones:

• El interesado o sus herederos mantienen la vivienda mediante el pago del

importe total debido

• Se vende la vivienda con dos resultados alternativos:

o El valor de venta supera el importe debido al prestamista (la

diferencia es para el interesado o sus herederos).

o El valor de venta es inferior al importe debido al prestamista (actúa

el seguro suscrito con la HFA que cubre la diferencia).

4.2.2 LA RENTA VITALICIA

Existe una fórmula, todavía poco conocida, mediante la que la persona mayor

propietaria de una vivienda puede transmitirla, obtener una renta por ella y

continuar habitándola mientras viva. Es lo que se conoce como renta vitalicia sobre

un inmueble. Una opción destinada a personas mayores de 65 años, que sean

propietarios de un piso o de un local y que quieran rentabilidad para su patrimonio

inmobiliario y además mantener su uso73.

El proceso para realizar una renta vitalicia sobre un inmueble comienza con el

cálculo de la cantidad mensual que se percibiría, para lo que se tienen en cuenta

principalmente tres variables: el valor de la vivienda, la edad y el sexo de la persona

o personas que lleven a cabo la operación.

73 http://www.houseban.com/renta_vitalicia.htm

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

215

Después, se formaliza ante notario la escritura pública de compraventa, se realiza el

pago del Impuesto de Transmisiones Patrimoniales y Actos Jurídicos Documentados

y se procede a la inscripción de la operación en el Registro de la Propiedad.

Hay que saber que todos los gastos que genera la formalización de la operación

corren a cargo del comprador. La renta comienza a recibirse al mes siguiente de la

firma de la escritura de compraventa y, además, el vendedor no tiene que abonar

los gastos extraordinarios o derramas que se produzcan en el edificio, ni tampoco el

Impuesto de Bienes Inmuebles.

De las cantidades que se cobran mensualmente, sólo el 20 por ciento se considera

ingreso imputable a efectos de la declaración de la Renta. El otro 80 por ciento está

totalmente exento, es decir, se computa como ingreso y no se paga a Hacienda

ninguna cantidad por él.

Para garantizar el pago de las mensualidades y que el vendedor no pierda la

propiedad del inmueble en el caso de que el comprador de la vivienda dejara de

pagar alguna cantidad, se incluyen condiciones como el establecimiento de una

cláusula de reversión mediante la que se asegura la recuperación de la vivienda.

Tipos de renta vitalicia

• Renta clásica: la persona o personas mayores que actúen como

vendedores ceden la propiedad del inmueble a cambio de una renta mensual

vitalicia y permanecen en el hogar. La renta puede ser constante o

creciente.

• Renta fuera del hogar: es la opción más adecuada para aquellas personas

que necesitan acudir a una residencia pero carecen de los ingresos

económicos suficientes. En este caso, al renunciar el vendedor al derecho de

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

216

uso y disfrute de la vivienda, la renta que le corresponde es como mínimo un

50% superior a la de la opción clásica.

• Renta con anticipo: el vendedor o los vendedores pueden percibir de

entrada un anticipo no superior al 5% de la cantidad total que en concepto

de renta vitalicia percibirá a lo largo de la esperanza de vida, descontada

esta cantidad se cobraría mensualmente la renta vitalicia correspondiente.

• Renta para matrimonios o varias personas: cuando la operación se

realiza teniendo como beneficiarios a varias personas, la Renta se calcula

partiendo de la esperanza de vida de la persona más joven. Cuando fallezca

uno de los beneficiarios, el otro seguirá percibiendo la misma pensión y

manteniendo el uso y disfrute de la vivienda es decir, hasta que no fallezcan

todos los beneficiarios no se extingue la operación.

Para calcular la renta que se percibirá por la vivienda se tienen en cuenta varios

factores:

• El valor real: la valoración del inmueble se realiza mediante una sociedad de

tasación oficial. El inmueble deberá estar libre de cargas.

• La edad y el sexo del vendedor: la esperanza de vida para los hombres y

mujeres se fija según las tablas elaboradas por el Instituto Nacional de

Estadística.

• Los costes y gastos de toda la operación.

• La evolución previsible del mercado inmobiliario.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

217

4.3 CÓMO SE MATERIALIZA LA PRESTACIÓN74 En este capítulo se han descrito diferentes alternativas de financiación de la

asistencia a la dependencia. De manera breve se muestran dos instrumentos que

desde el ámbito público-privado pueden ser utilizados para materializar la

prestación en dinero o en especie: Los copagos y los bonos o cheques-consumo.

4.3.1 LOS COPAGOS Entre las alternativas de financiación de servicios públicos se encuentran las

basadas de forma directa en el principio del beneficio, la coparticipación del usuario

en el coste de los servicios o copago, o bien de forma indirecta, mediante ingresos

fiscales afectados.

El copago trata de relacionar directamente los pagos realizados con el beneficio por

la utilización del servicio en cuestión. Los copagos son voluntarios en el sentido de

que dependen de la utilización de los servicios que decida hacer el usuario, sin uso

no hay pago, aunque son condición necesaria para el servicio en cuestión.

El uso adecuado de mecanismos de copago como alternativa a los impuestos

generales puede mejorar la eficiencia en la utilización de los recursos del sector

público y reducir la presión fiscal sobre los contribuyentes. Los elementos que

habría que determinar para un correcto funcionamiento de este sistema son: la

contribución financiera directa del usuario, las cantidades deducibles, el importe

máximo que puede pagar el usuario y el límite de cobertura.

Además, estos mecanismos de participación del ciudadano en el coste de los

servicios pueden potencialmente inducir a una conciencia de coste que incite al

74 La descripción de estos instrumentos proviene de: López Casasnovas, G: “Los nuevos instrumentos de la gestión pública”. Fundación La caixa 2003.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

218

ciudadano a racionalizar la demanda (contener la demanda de servicios según su

coste). Ello se debería poder acompañar de una mayor diversidad en la oferta de

servicios que actúe como mecanismo de salida, presionando la provisión pública

hacia una mejora en su gestión.

Habría que tener en cuenta que para resultar efectivos estos instrumentos deben

contar con unas determinadas condiciones: el grado de obligatoriedad debe ser bajo

(tanto legal como de facto) la elasticidad precio de la demanda debe tener un rango

reducido por tipología de consumidores, la efectividad-coste de los bienes o

servicios ha de ser controlable, el acceso de los ciudadanos de renta baja

garantizado y los costes de transacción de fijar precios y recaudarlos debe ser bajo.

4.3.2 LOS VALES, BONOS O CHEQUES-CONSUMO

Estos mecanismos se engloban en los instrumentos que introducen la elección del

usuario en el proceso de obtención de bienes o servicios gestionados por el sector

público. Consisten en una participación parcial o total de la Administración en el

consumo privado de los ciudadanos de bienes o servicios que son producidos por

empresas públicas y/o privadas.

Este instrumento permite al ciudadano destinar los recursos que la Administración le

asigna a aquella empresa u organismo que le ofrezca el servicio que mejor se

adecue a sus necesidades.

Los principios básicos de esta herramienta son:

libre elección del usuario

reparto extensivo de los recursos intentando que estos lleguen al

máximo de individuos posible y

traslado de la función de control y evaluación del servicio al ciudadano

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

219

Como ejemplo se puede mencionar el bono residencia de la Comunidad Valenciana:

un vale sanitario de compra de servicios de residencia suplementable y ponderado

según las posibilidades económicas del beneficiario.

Las ayudas que se plantean pueden ser de carácter temporal o permanente, según

las necesidades del usuario. Las características financieras del bono en cuanto a

dotación económica son un importe fijo para cada categoría de dependencia

(válidos, semiasistidos, asistidos y supraasistidos), la necesidad económica se

justifica con una renta per cápita de la unidad familiar inferior a la plaza solicitada.

El valor del bono corresponde al coste de la plaza menos la aportación del

beneficiario más la aportación familiar.

Los requisitos principales para la utilización de estos instrumentos son, en general,

la existencia de un marco de competencia pública o simulada donde el ciudadano

tenga posibilidades de elección y un sistema de información de los índices de

calidad de las distintas alternativas para que esta posibilidad sea efectiva.

4.4 CONCLUSIONES Las perspectivas de protección social de la dependencia vienen condicionadas por

varios factores: una política favorable al control del gasto social y orientada a dar

mayor peso al sector privado; por otra parte, una baja visibilidad social y política

del problema de la dependencia y finalmente, un sector privado que ha aumentado

su influencia política en el Estado del Bienestar y se posiciona a favor de seguros

privados y apoyo fiscal a las familias, como alternativa al problema de los cuidados

de larga duración75.

Entre las alternativas del Gobierno central se encuentran:

75 Rodríguez Cabrero, G: “Cuidados de larga duración en España: Contexto, debates, políticas y futuro”. CSIC

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

220

- Establecer un seguro público universal en el marco de la Seguridad Social

con financiación mixta. Los seguros privados serían complementarios;

- Establecer un seguro privado obligatorio con apoyo fiscal y protección

pública solamente para la población sin recursos o seguro asistencial;

- Generar un seguro asistencial y apoyar fiscalmente un sistema de seguros

privados libres;

- Apoyar solamente un sistema de ayudas fiscales a las familias cuidadoras.

En octubre de 2004, el Ministerio de Trabajo anunció la puesta en marcha en el

2005 de un plan piloto de atención a la dependencia76, previo a la puesta en marcha

de un Plan Nacional en el 2006, con la dotación de 30 millones para el fondo a la

dependencia y un millón de euros para elaborar el Libro Blanco de la dependencia.

En la misma información se indicaba que el gobierno central apuesta por un modelo

de protección a las personas dependientes, a través de la Seguridad Social, similar

al que se aplica en países como Austria, Alemania o Luxemburgo, con una

prestación universal de servicios, independientemente de los recursos económicos

de los pacientes, evaluando la situación de dependencia en grados, de los que se

derivarán prestaciones monetarias de diferente cuantía y servicios de distinta

intensidad o duración.También se plantea la creación de una futura ley donde se

fijará un catálogo de prestaciones básicas: ayudas técnicas, ayuda a domicilio,

teleasistencia, centros de día y residencias.

Respecto a la financiación programa elegir entre la vía de los impuestos, las

cotizaciones sociales a la Seguridad Social o una fórmula mixta, en la que trabajan

actualmente, junto a la revisión de las aportaciones de las comunidades autónomas,

76 “El Gobierno central pondrá en marcha un plan piloto de atención a personas dependientes en 2005 dotado con 30 millones. Apuesta por un sistema de protección universal a las personas dependientes a través de la Seguridad Social” Europa Press (29/10/2004)

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

221

las entidades locales, así como el pago de una parte el servicio por las propias

familias.

Resulta difícil prever qué solución se abrirá paso. Algunas como centrar la atención

en las familias chocan con las tendencias sociodemográficas, mientras que un

seguro universal choca con las políticas económicas de control del gasto social y un

seguro privado podría generar la resistencia de muchos ciudadanos.

Al mismo tiempo, las comunidades autónomas están consolidando modelos de

gestión sociosanitaria que combinan el asistencialismo en los servicios sociales y el

universalismo en la sanidad y, cada vez más, las políticas de protección social de la

dependencia o cuidados de larga duración van quedando bajo la iniciativa de dichos

gobiernos regionales junto a la oferta empresarial privada.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

222

5. CONCLUSIONES GENERALES

El siguiente decálogo recopila las ideas eje en las que deberían sustentarse las

acciones dirigidas a la asistencia de personas en situación de dependencia en la

Comunidad Valenciana:

1. Fomento del principio de autonomía de la persona en situación de

dependencia:

Generar recursos o servicios apoyados en las tecnologías de la información y la

comunicación y en la sociedad del conocimiento, para que las personas en esta

situación mantengan su autonomía y para favorecer la vida independiente.

2. Potenciación de la imagen social del dependiente como persona

“normal”:

Llevar adelante una política de comunicación que destaque los aspectos positivos

del fenómeno y potenciar las representaciones sociales de la dependencia que

incidan en la sensibilización de la población.

3. Creación de unidades de valoración pública gestionada por las

Comunidades Autónomas con movilidad para hacer posible la

proximidad con el dependiente:

Creación de nuevos equipos de valoración de competencia autonómica. Unidades

comarcales con agilidad en la respuesta. Se plantea también un refuerzo de

unidades móviles para realizar las valoraciones con cercanía al ciudadano.

4. Modelo de provisión de servicios: Reconversión de la red

residencial hacia red de servicios de proximidad

Habría que “reconvertir” y adaptar los actuales servicios residenciales hacia centros

de prestación de servicios de SAD -proximidad- en el que se provea de atenciones

como catering social, lavandería social, apoyo en el domicilio...

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

223

5. Complemento de la red residencial mediante la creación de una red

de recursos de proximidad de alta eficiencia económico-social

En la línea de los actuales CEAM con algún personal especializado como

fisioterapeuta o enfermera que puedan prestar servicios de proximidad a personas

dependientes.

6. “Cuidar al cuidador”: Fomento de sistemas de respiro para los

cuidadores

7. Extensión del sistema de bono a la mayoría de los servicios de

atención a la dependencia

8. Fomento de los instrumentos que permitan la conversión de

patrimonio inmobiliario de personas en situación de dependencia

en renta para la financiación del coste privado de la dependencia

9. Creación de una agencia específica para la gestión del sistema de

atención a la dependencia en la Comunidad Valenciana

Esta Agencia se haría cargo del ámbito sociosanitario.

10. Fomento y protección del sistema de ayuda informal mediante

instrumentos de apoyo:

Entre estos posibles instrumentos están la formación técnica de cuidadores y

asesoramiento técnico, sistemas de incentivos fiscales/ y o laborales para los

cuidadores, renta complementaria, subvención a empresas empleadoras de

cuidadores que faciliten la conciliación de vida familiar y laboral con contratos a

tiempo parcial bonificados a cuidadores.

Entre las conclusiones de los estudios llevados a cabo en la Comunidad Valenciana

para el programa de asistencia a la dependencia cabe destacar:

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

224

Actitudes psicosociales preferencia de los ciudadanos de la Comunidad

Valenciana:

- Asistencia en domicilio y proximidad

- Ayuda en especie mediante el sistema de bono (prestación económica)

- Retraso de institucionalización

- Actitud favorable a participar financieramente del sistema (copago)

- Ayuda informal: importancia extraordinaria por vínculos familiares y

autonomía residencial. El modelo debe extraer las potencialidades de dicho

fenómeno.

Respecto a la Ley Estatal sobre dependencia en período de reflexión y debate

las conclusiones son:

- Definir dependencia y niveles para homogeneizar su clasificación y atención

en todo el territorio.

- Proveer de la financiación pública suficiente para la estabilidad del sistema.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

225

ANEXO I

RECOPILACIÓN LEGISLACIÓN

General

• Ley 16/2003, de 28 de Mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud

Servicios sociales

• Real Decreto 364/2004, de 5 de marzo, de mejora de las pensiones de orfandad en favor de minusválidos. BOE 06-03-2004

• Real Decreto 290/2004, de 20 de febrero, por el que se regulan los enclaves laborales como medida de fomento del empleo de las personas con discapacidad.

• Ley 53/2003, de 10 de diciembre, sobre empleo público de discapacitados. BOE 11-12-2003Ley 51/2003, de 2 de diciembre, de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad. BOE 03-12-2003

• Ley 41/2003, de 4118 de noviembre, de protección patrimonial de las personas con discapacidad y de modificación del Código Civil, de la Ley de Enjuiciamiento Civil y de la Normativa Tributaria con esta finalidad. BOE 19-11-2003.

• Ley 40/2003, de 18 de noviembre, de Protección a las Familias Numerosas. BOE 19-11-2003Ley 25/1971, de 19 de junio, de protección a las familias numerosas ( Derogada por la Ley 40/2003, de 18 de noviembre. BOE 19-11-2003

• Decreto 3140/1971, de 23 de diciembre, por el que se aprueba el reglamento de la Ley 25/1971, de 19 de protección a las familias numerosas

• Ley 8/1998, de 14 de abril, de ampliación del concepto de familia numerosa

• Ley 47/1999, de 16 de diciembre, por la que se modifica el artículo 5 de la Ley 25/1971, de 19 de junio, de Protección a las Familias Numerosas

• Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválidos

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226

• Real Decreto 355/2004, de 5 de marzo, por el que se regula el Registro central para la protección de las víctimas de la violencia doméstica. BOE 25-03-2004

Personas Mayores : Normativa del IMSERSO

• Real Decreto 2171/1994 de 4 de noviembre, por el que se crea y regula el Consejo Estatal de las Personas Mayores (B.O.E. de 18.11.94).

• Orden de 26 de diciembre de 1990. Ministerio de Asuntos Sociales. Instituto Nacional de Servicios Sociales. Modifica la Orden de 15 de marzo de 1989, que establece y regula el Servicio de Termalismo Social.

• Orden de 24 de Mayo de 1995 por la que se designan las asociaciones y federaciones que deben aportar representantes al Consejo Estatal de Personas Mayores.

• Orden de 16 de mayo de 1985. Trabajo y Seguridad Social. Centros de la Tercera Edad, dependientes de los Institutos Nacionales de Servicios Sociales y de Asistencia Social.

• Orden de 4 de junio de 1993. Por la que se modifica la Orden de 16 de mayo de 1985 que aprobó el Estatuto Básico de los centros de Tercera Edad.

Respecto a pensiones no contributivas tenemos también:

• Real Decreto 357/1991, de 15 de Marzo. Desarrolla en materia de pensiones no contributivas, la Ley 26/1990, de 20 de Diciembre, por la que se establecen las Prestaciones no Contributivas.

• Orden de 18 de junio de 1992 del Ministerio de Asuntos Sociales. Se determina el funcionamiento de las Comisiones de Seguimiento de la gestión de las pensiones no contributivas de la Seguridad Social dependientes de las Comisiones Ejecutivas Provinciales del Instituto Nacional de Servicios Sociales.

Personas con discapacidad

• Real Decreto 620/1981 de 5 de febrero .Presidencia. Régimen unificado de ayudas públicas a disminuidos.

• Ley 13/1982 de 7 de abril. Jefatura del Estado. Integración Social de los Minusválidos.

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227

• Real Decreto 383/1984 de 1 de febrero. Ministerio de Trabajo y Seguridad Social. Sistema especial de prestaciones sociales y económicas para minusválidos.

• Orden de 5 de marzo de 1982. Presidencia. Desarrolla el R.D. 620/1981 de 5 de febrero de 1981, sobre Régimen Unificado de Ayudas Públicas a Disminuidos.

• Orden de 7 de septiembre de 1982. Ministerio de Trabajo y Seguridad Social. Naturaleza, objetivos y ámbito de actuación de los Centros de Recuperación de Minusválidos Físicos, del Instituto Nacional de Servicios Sociales.

• Orden de 13 de noviembre de 1984. Ministerio de Trabajo y Seguridad Social. Naturaleza, objetivos y ámbito de actuación de los Centros de Asistencia a Minusválidos Físicos de la Seguridad Social.

• Orden de 4 de junio de 1992. Ministerio de Asuntos Sociales. Se aprueba el Estatuto Básico de los Centros Residenciales de Minusválidos del Instituto Nacional de Servicios Sociales.

• Orden de 30 de septiembre de 1994 por la que se modifican determinadas normas del Estatuto Básico de Centros Residenciales de Minusválidos del INSERSO, aprobado por Orden de 4 de junio de 1992.

• Orden de 17 de junio de 1999 por la que crea el Consejo Estatal de las Personas con Discapacidad.

• Resolución de la Dirección General del Instituto de Migraciones y Servicios Sociales sobre la distribución de crédito presupuestario entre Comunidades Autónomas, con destino a prórroga de becas otorgadas para la atención de minusválidos en Centros especializados.

• Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre. Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales. Procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía, de acuerdo con el establecimiento de nuevos baremos aplicables y órganos competentes para su valoración.

Seguridad Social

• Ley General de la Seguridad Social

• Decreto 2530/1970, de 20 agosto, por el que se regula el Régimen especial de la Seguridad Social de los trabajadores por cuenta propia o autónomos

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228

• Real Decreto 5/1997, de 10 de enero, por el que se regula el subsidio por desempleo en favor de los trabajadores eventuales incluidos en el Régimen Especial Agrario de la Seguridad Social.

o Prorrogada la vigencia de las disposiciones transitorias por el Real Decreto 1794/2003, de 26 de diciembre. BOE 31-12-2003.

• Real Decreto 1464/2001, de 27 de diciembre, sobre revalorización de las pensiones del sistema de la Seguridad Social para el ejercicio 2002

• Real Decreto-Ley 16/2001, de 27 de diciembre, de medidas para el establecimiento de un sistema de jubilación gradual y flexible

• Real Decreto 1465/2001, de 27 de diciembre, de modificación parcial del régimen jurídico de las prestaciones de muerte y supervivencia

• Ley 36/1999, de 18 de octubre, de concesión del subsidio de desempleo y de garantías de integración sociolaboral para los delincuentes toxicómanos que hayan visto suspendida la ejecución de su pena de conformidad con lo previsto en la legislación penal

• Ley 24/1997, de 15 de julio, de consolidación y racionalzacion del Sistema de Seguridad Social

o Real Decreto 1647/1997, de 31 de Octubre, por el que se desarrollan determinados aspectos de la Ley 24/1997, de 15 de julio, de Consolidación y racionalización del Sistema de la Seguridad Social.

• Ley 3/1997, de 24 de Marzo, sobre recuperación automática del Subsidio de Garantía de Ingresos Mínimos.

• Real Decreto 728/1993, de 14 de mayo, por el que establecen pensiones asistenciales por ancianidad en favor de los emigrantes españoles

• Real Decreto 1414/2001, de 14 de diciembre, por el que se modifica el Real Decreto 728/1993, de 14 de mayo, por el que se establecen pensiones asistenciales por ancianidad en favor de los emigrantes españoles

• Real Decreto 667/1999, de 23 de abril, por el que se modifica el Real Decreto 728/1993, de 14 de mayo, por el que se establecen pensiones asistenciales por ancianidad en favor de los emigrantes españoles

• Real Decreto 1734/1994, de 29 de julio, por el que se adecua a la Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común, las normas reguladoras de los procedimientos relativos a las prestaciones sociales y económicas para la integración social de los minusválidos, las prestaciones no contributivas de

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

229

la Seguridad Social y las pensiones asistenciales por ancianidad en favor de los emigrantes españoles

• Ley 35/2002, de 12 de julio, de medidas para el establecimiento de un sistema de jubilación gradual y flexible

o Real Decreto 1132/2002, de 31 de octubre, de desarrollo de determinados preceptos de la Ley 35/2002, de 12 de julio, de medidas para el establecimiento de un sistema de jubilación gradual y flexible

• Real Decreto 1131/2002, de 31 de octubre, por el que se regula la Seguridad Social de los trabajadores contratados a tiempo parcial así como la jubilación parcial

• Real Decreto 1425/2002, de 27 de diciembre, sobre revalorización de las pensiones del Sistema de la Seguridad Social para el ejercicio 2003.

• Real Decreto 463/2003, de 25 abril, sobre reconocimiento del incremento de la pensión de incapacidad permanente total para la profesión habitual para los trabajadores por cuenta propia

• Real Decreto 286/2003, de 7 marzo, por el que se establece la duración de los plazos para la resolución de los procedimientos administrativos para el reconocimiento de prestaciones en materia de Seguridad Social

• Real Decreto 287/2003, de 7 marzo, por el que se integra en el Régimen General de la Seguridad Social a los deportistas profesionales

• Real Decreto 426/2003, de 11 abril, por el que se regula la renta agraria para los trabajadores eventuales incluidos en el Régimen Especial Agrario de la Seguridad Social residentes en las Comunidades Autónomas de Andalucía y Extremadura

• Ley 28/2003, de 29 de septiembre, reguladora del Fondo de Reserva de la Seguridad Social.

o Real Decreto 337/2004, de 27 de febrero, por el que se desarrolla la Ley 28/2003, de 29 de septiembre, reguladora del Fondo de Reserva de la Seguridad Social.

• Real Decreto 1273/2003, de 10 de octubre, por el que se reula la cobertura de las contingencias profesionales de los trabajadores incluidos en el Régimen Especial de los Trabajadores por Cuenta Propia o Autónomos, y la ampliación de la prestación por incapacidad temporal para los trabajadores por cuenta propia. (BOE 22.10.2003)

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230

o Resolución de 22 de marzo de 2004, del Instituto Social de la Marina, sobre cumplimiento, por los trabajadores por cuenta propia del Régimen Especial de la Seguridad Social de los Trabajadores del Mar, de la obligación establecida en párrafo segundo del artículo 12 del Real Decreto 1273/2003, de 10 de octubre.

o Resolución de 4 de febrero de 2004, del Instituto Nacional de la Seguridad Social, sobre cumplimiento por los trabajadores por cuenta propia de la obligación establecida en el párrafo segundo del artículo 12 del Real Decreto 1273/2003, de 10 de octubre, sobre cobertura de las contigencias profesionales de los trabajadores por cuenta propia o autónomos y ampliación de la prestación por incapacidad temporal para los trabajadores por cuenta propia. BOE 18-02-2004.

• Ley 52/2003, de 10 de diciembre, de disposiciones específicas en materia de Seguridad Social. BOE 11-12-2003

• Real Decreto 1539/2003, de 5 de diciembre, por el que se establecen coeficientes reductores de la edad de jubilación a favor de los trabajadores que acreditan un grado importante de minusvalía. BOE 20-12-2003

• Real Decreto 1795/2003, de 26 de diciembre, de mejora de las pensiones de viudedad. BOE 27-12-2003

• Real Decreto 1794/2003, de 26 de diciembre, por el que se prorroga la vigencia de las disposiciones transitorias del Real Decreto 5/1997, de 10 de enero, por el que se regula el subsidio por desempleo en favor de los trabajadores eventuales incluidos en el Régimen Especial Agrario de la Seguridad Social.

• Real Decreto 2/2004, de 9 de enero, sobre revalorización de las pensiones del sistema de la Seguridad Social para el ejercicio 2004. BOE 10-01-2004

• Orden TAS/471/2004, de 26 de febrero, por la que se dictan normas para la aplicación de las bonificaciones de cuotas establecidas por el apartado 2 de la disposición adicional trigésima del Texto Refundido de la Ley General de la Seguridad Social, respecto de empresas y trabajadores por cuenta propia de las ciudades de Ceuta y Melilla. BOE 27-02-2004

• Orden TAS/820/2004, de 12 de marzo, por la que se incorpora al Régimen Especial de la Seguridad Social de los Trabajadores por Cuenta Propia o Autónomos a los religiosos de Derecho diocesano de la Iglesia Católica. BOE 31-03-2004

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231

POR COMUNIDADES AUTÓNOMAS

Cataluña:

• “Vida als anys” Orden del Dpto. de Sanidad y Seguridad Social, 1986.

• Ley 18/2003 de apoyo a las familias, la cual establece medidas para favorecer la protección de las personas dependientes y sus familias.

Andalucía:

• Ley 2/1998, de 4 de Abril, de Servicios Sociales de Andalucía.

• Ley de Servicios Sociales de 1988

• Ley 1/1999 de 31 de Marzo, de Atención a las personas con Discapacidad

• Ley 6/1999 de 7 de Julio, de Atención y Protección a las Personas Mayores, definen en ella el concepto de Atención Sociosanitaria.

• Orden 6 de Mayo de 2002 (BOJA nº 55 del 11 de Mayo) actuaciones de atención integral de día a personas mayores dependencia física o psíquica.

País Vasco:

• Ley de Servicios Sociales de 1996, que no incluye la atención sociosanitaria.

• Plan Euskadi, 1994

• Plan de Guipúzcoa, 1999

• Plan de Álava, 2001

• Decreto Foral 11/2004, de 24 de febrero, por el que se regula la concesión de ayudas individuales a personas con discapacidad o en situación de dependencia.

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

232

La Comunidad Valenciana:

• En 1995 se firma un Acuerdo en materia sociosanitaria, entre las Consellerias de Sanidad y de Bienestar Social.

• Ley de Cortes Valencianas de 1997, regula el sistema de servicios sociales, especiales para mayores y discapacitados, no contempla la atención sociosanitaria

• Ley 3/2003 de 6 de Febrero, en la que se incluye explícitamente la atención sociosanitaria.

Galicia:

• Decreto 48/1998,de 5 de Febrero, establece la estructura orgánica de los Servicios Centrales de la Conserjería de Sanidad y la de Servicios Sociales

• Decreto 310/2001

Navarra:

• Ley Foral 14/1983, de 30 de Marzo, de Servicios Sociales

• Ley Foral 13/1999, de 6 de Abril, el Hospital de San Francisco Javier, Unidad de atención Alzheimer y otras demencias, se reconoce como Servicio Social

Comunidad Autónoma Canaria:

• Ley de Servicios Sociales, de 1987

Cantabria:

• Ley Cantabria 6/2001 de 20 de Noviembre. Para la atención y protección a personas dependientes.

Castilla-León:

Anuncian la creación de leyes de dependencia

estudio general de la dependencia. análisis del coste, modelos y alternativas financieras Juan Manuel Pérez Mira

233

Principado de Asturias:

• Ley 11/2003 de 27 de Marzo, de Servicios Sociales del Principado de Asturias, contempla la protección social a la dependencia mediante prestaciones básicas universales.

La Rioja:

• Orden 10/2001, de 31 de Julio que establece el sistema de ingreso en las residencias de sus mayores.

• Decreto 6/1994, de 18 de Febrero, centro Sociosanitario el Hospital Reina Sofía, para ancianos, psiquiátricos y minusválidos en razón de su discapacidad y situación socioeconómica.

Madrid y Murcia:

No tienen referencias normativas pero si existen actuaciones dirigidas a personas mayores

• Ley de Servicios Sociales (en Madrid) que contempla explícitamente la protección social a la dependencia.

Extremadura:

• Ley de Ordenación Sanitaria, en la que hace alguna referencia

UNIÓN EUROPEA

• Comunicación COM(2001)723, para la protección de la dependencia

DECÁLOGO DEL COMITÉ DE EXPERTOS

El incremento de la esperanza de vida y las nuevas necesidades de

ayudas para las actividades de la vida diaria en especial para las personas

mayores y discapacitadas así como las demandas de servicios que de ello

se derivan, constituye un importante reto para nuestras sociedades, y en

concreto para las políticas sociales que deben ser re-formuladas al objeto de

responder a ese nuevo escenario.

En este marco resulta necesario tener en cuenta, además, procesos

que están afectando de manera muy significativa a dichos fenómenos como

los cambios acaecidos en las relaciones familiares, o los derivados de la

incorporación de la mujer al mercado de trabajo.

En consecuencia y para anticipar las respuestas que precisa nuestra

sociedad;

EL GRUPO DE EXPERTOS RECOMIENDA

Primero.- Potenciar los servicios de proximidad y de atención domiciliaria partiendo de la red asistencial existente.

Hacer compatible el deseo mayoritario de los ciudadanos expresado en su

voluntad inequívoca de retrasar al máximo la institucionalización de las

personas mayores y dependientes, con el principio de buscar la máxima

eficiencia en el empleo de los recursos y servicios disponibles, aconseja

añadir a las actuales prestaciones de los servicios residenciales otras

nuevas que les permitan actuar como centros de servicios próximos a los

ciudadanos.

Con este fin, puede resultar de la máxima utilidad el compatibilizar, siempre

que resulte posible, garantizando la calidad del servicio y la dignidad de las

personas, los espacios existentes para el cuidado y la atención de las

personas mayores con aquellos destinados a las personas con

discapacidad.

Segundo.- Desarrollar una red de recursos de alta eficiencia económico y social complementaria de la oferta residencial.

En línea con la recomendación precedente, del principio de proximidad se

deriva la conveniencia de seguir desarrollando una red asistencial formada

por centros de reducidas dimensiones, ágiles, flexibles y eficientes, que les

permitirán convertirse en la primera línea de atención en el campo de la

dependencia, tanto en el ámbito de su prevención, como de los cuidados

que estas personas precisan, o del necesario apoyo que requieren sus

familias.

Tercero.- Prestar un mayor apoyo y una mejor formación a los cuidadores informales generando, además, nuevos instrumentos de respiro familiar.

Los cambios que se han producido en las relaciones familiares, el imparable

proceso de incorporación de la mujer al mercado de trabajo y el progresivo

envejecimiento de nuestras sociedades definen un nuevo escenario en el

que la labor de las familias y de los cuidadores informales va a seguir siendo

imprescindible.

Para aprovechar todas las potencialidades que ofrece el actual sistema de

cuidado informal es aconsejable ampliar y mejorar los instrumentos de apoyo

a las familias incidiendo tanto, en la formación de los cuidadores como, en

los mecanismos de respiro familiar que permitan aliviar temporalmente a las

familias de las responsabilidades que asumen en el cuidado de las personas

dependientes..

Cuarto.- Promover la autonomía de las personas en situación de dependencia mediante ayudas técnicas y políticas de prevención y “envejecimiento activo”.

Por un lado, resulta conveniente insistir en todas aquellas acciones que

apuestan por el mantenimiento de la independencia y la capacidad funcional

de la persona dependiente tanto mayor como discapacitada.

Y por otro, se estima también muy conveniente la realización de acciones

encaminadas a la prevención de la dependencia mediante políticas basadas

en el principio de “envejecimiento activo”.

Promover la autonomía bajo estos principios significa, en suma, asegurar a

las personas dependientes el pleno disfrute de sus derechos económicos,

sociales y de sus derechos civiles y políticos.

En este sentido, las ayudas técnicas pueden ser instrumentos de la máxima

utilidad tanto para mayores como para discapacitados, por lo que se

recomienda ampliar los recursos y servicios que, apoyados en éstas, se

ofrecen a las personas en situación de dependencia.

Quinto.- Extender el sistema de bono a la mayoría de los servicios de atención a la dependencia. El sistema de bono implantado en la Comunidad Valenciana para financiar la

institucionalización de las personas mayores se ha revelado en los últimos

años como una herramienta, que además de ser novedosa ha sido de una

gran utilidad y eficacia.

Por ello, se recomienda su extensión al ámbito de la dependencia. El bono

es un instrumento que permite compatibilizar la capacidad de la persona

para decidir libremente los servicios que considera más ajustados a sus

necesidades, con la mayor flexibilidad que otorga a las Administraciones

para poder diseñar dichos servicios.

Sexto.- Participación del usuario en la financiación del coste de los servicios en función de su capacidad económica y bajo el principio de “justicia redistributiva”. Responder a una demanda de servicios que, el nuevo escenario

demográfico puede hacer que crezcan en progresión geométrica, sólo puede

abordarse desde la responsabilidad compartida entre Administraciones,

usuarios y sociedad civil, sin que ello pueda producirse en menoscabo de

quienes cuentan con una menor disponibilidad de recursos.

Por esta razón, se recomienda que la participación del usuario en la

financiación de los servicios se adecue, en todo momento, a su capacidad

económica, correspondiendo a las Administraciones garantizar la adecuada

atención de quienes no cuenten con suficientes recursos.

Por último, y en la línea abierta por el Pacto de Toledo en sus

recomendaciones, se considera adecuado incentivar la utilización de nuevos

instrumentos de financiación como el seguro privado de dependencia,

aquellos que permitan generar fondos de atención a la situación de

dependencia, o los que facilitan la transformación del patrimonio en renta

como la hipoteca inversa o la renta vitalicia.

Séptimo.- Diseñar un sistema adecuado de valoración de la dependencia de cuya equidad, transparencia y consistencia sean garantes las Administraciones Públicas. El diagnóstico y valoración de las distintas y muy diversas situaciones de

dependencia será, a todas luces, un proceso complejo en el que las

Administraciones están llamadas a desempeñar un papel fundamental.

En primer lugar, porque tendrán que preverse los medios materiales y

humanos necesarios para valorar las situaciones de dependencia. Y en

segundo lugar, porque a ellas les corresponde garantizar que dicho proceso

asegure, en todo momento, el cumplimiento de los principios de equidad,

transparencia y consistencia del sistema.

Octavo.- Crear un organismo específico para la gestión del sistema de atención a la dependencia en la Comunidad Valenciana. La virtud de este nuevo modelo de atención a la dependencia radica en

esencia en cuatro principios irrenunciables como son el de la calidad del

servicio, la inmediatez y proximidad del mismo, así como su agilidad y

flexibilidad.

Sólo garantizando estos principios se puede asegurar la eficiencia de un

modelo novedoso cuya gestión se recomienda esté encomendada a un

organismo específico encargado de la gestión material de las políticas que

se desarrollen en apoyo a las personas dependientes y sus familias.

Noveno.- Instar al Gobierno Central para que defina, en relación con la protección de la dependencia, un marco homogéneo aplicable a todo el territorio nacional y un marco financiero estable para garantizar su viabilidad y su sostenibilidad. La necesaria colaboración entre las distintas Administraciones Públicas, y

muy especialmente entre el Estado y la Comunidad Autónoma Valenciana,

aconseja resolver algunas cuestiones cuya competencia excede al ámbito de

autonómico.

Parece, a todas luces, aconsejable definir en el ámbito de la dependencia un

marco homogéneo que garantice la unidad y la coherencia de un mínimo de

servicios a nivel nacional.

También definir un sistema de financiación público que garantice no sólo la

viabilidad de dichos servicios, sino su sostenibilidad en el futuro.

Y todo ello, respetando el marco competencial definido en la Constitución y

en nuestro Estatuto de Autonomía.

Décimo.- Mejorar la imagen social de las personas dependientes garantizando la igualdad de oportunidades.

Garantizar la calidad de vida y el pleno ejercicio de los derechos ciudadanos

de las personas dependientes es una meta que no podrá ser alcanzada sí,

en paralelo a una adecuada oferta de servicios, no discurre un esfuerzo

análogo para concienciar a la sociedad sobre la responsabilidad que debe

asumir en esta área y para transmitir una imagen positiva de este fenómeno

con el fin último de garantizar la igualdad de oportunidades.