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Dr. Marcos Gómez Sancho

Presidente de la Comisión Central de Deontología de la Organización MédicaColegial.

Director de la Unidad de Medicina Paliativa del Hospital Universitario de GranCanaria Dr. Negrín

Profesor de Medicina Paliativa de la Universidad de Las Palmas de Gran Canaria.

Ex presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

Dr. Jacinto Bátiz

Jefe del Área de Cuidados del Hospital San Juan de Dios de Santurce (Vizcaya).

Secretario de la Comisión Central de Deontología de la OMC.

Presidente de la Comisión de Deontología del Colegio Oficial de Médicos de Bizkaia.

Miembro del Grupo de Trabajo "Atención Médica al final de la vida" de la OMC.

Presidente de la Sección de Cuidados Paliativos de la Academia de CienciasMédicas de Bilbao.

21 CUESTIONES ÉTICAS AL FINAL DE LA VIDADr. Marcos Gómez SanchoDr. Jacinto Bátiz Cantera

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íínnddiicceeINTRODUCCIÓN 4

LIMITAR TRATAMIENTOS INÚTILES AL FINAL DE LA VIDA 5

Introducción 5

De lo teórico… 6

… a lo práctico 10

Limitación ddel eesfuerzo tterapéutico: ¿¿transfusión ssanguínea? 10

SEDACIÓN PALIATIVA 15

INTRODUCCIÓN 15

DEFINICIÓN 16

GLOSARIO DE TÉRMINOS 17

Consentimiento iinformado 17

Enfermedad iincurable aavanzada 17

Enfermedad oo ssituación tterminal 18

Situación dde aagonía 18

Síntoma rrefractario 18

Síntoma ddifícil 18

Cuidados ppaliativos 18

INDICACIONES DE LA SEDACIÓN 19

SEDACIÓN O EUTANASIA 20

Principio ddel ““doble eefecto” 21

PROCEDIMIENTO Y FÁRMACOS 23

EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTO 23

CONCLUSIÓN 24

SUGERENCIA 24

BIBLIOGRAFÍA 25

NOTAS 27


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IINNTTRROODDUUCCCCIIÓÓNNMi vida limita al norte, con la muerte

al sur con mi madre heridaa la derecha mi amo

contabilizando el airey a la izquierda tu sonrisa

amiga de amar, amante.

Límites

Iniciamos este capítulo con este poema de León Felipe, musicado por Manolo Díaze interpretado en 1970 por el grupo español Aguaviva porque, independientemente desu carga política evidente, habla del norte de la vida (la muerte) y el sur de la vida (elnacimiento “mi madre herida”). Y es que, precisamente en estas dos circunstancias esdonde se concentran la mayor parte de las cuestiones éticas y las de mayorimportancia.

Así, por ejemplo, en el norte de la vida, al final, el derecho a conocer la verdad,consentimiento informado, voluntades anticipadas, pena de muerte, obstinaciónterapéutica o limitación de tratamientos inútiles (obstinación, encarnizamiento),sedación paliativa, eutanasia, etc. Y en el sur de la vida, al comienzo, la inseminaciónartificial, fecundación in vitro, aborto, clonación, ingeniería genética, investigaciónsobre fetos, incentivos o represión de la natalidad, etc.

Nosotros en este capítulo vamos a analizar dos aspectos de gran importancia yactualidad en la atención médica al final de la vida: la limitación de tratamientos inútilesy la sedación paliativa.


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LLIIMMIITTAARR TTRRAATTAAMMIIEENNTTOOSS IINNÚÚTTIILLEESSAALL FFIINNAALL DDEE LLAA VVIIDDAA

IntroducciónLos grandes avances de la Medicina, tanto técnicos como farmacológicos

ocurridos en las últimas décadas, que a veces incluso permiten posponer elmomento de la muerte, actitud que nunca se debe adoptar ante la situación deenfermedad terminal, producen otro hecho que se da con más frecuencia de ladeseada, que consiste en la práctica, también llamada ensañamiento oencarnizamiento terapéutico, en un intento irracional de luchar contra una muerteque está próxima y que es inevitable. Esta práctica atenta contra el principio de nomaleficencia ya que muchas veces, lo que se hace al adoptar estas medidas, esdañar al enfermo de una forma innecesaria, aplicando tratamientos que ocasionansufrimiento.21

Nuestra tecnología médica es capaz de intervenir cada vez con mayor agresividaden los procesos de salud y enfermedad de las personas. Esta capacidad que enprincipio es deseable tiene también sus inconvenientes.1

En el periodo de 1992 a 1998 la filosofía de los Cuidados Paliativos avanzóprogresivamente dentro del modelo sanitario español. Fue entonces cuando lapercepción de la autonomía y derechos por parte de los ciudadanos era muy clara.El cambio en la relación terapéutica motivó preocupación en los profesionales quenos dedicábamos a los cuidados paliativos por los temas éticos. En la actualidad esarelación empieza a entenderse como un proceso de negociación entre sujetos quese respetan mutuamente en su autonomía. Es entonces cuando empieza a debatirseel tema de la Limitación del Esfuerzo Terapéutico.2

Entendemos por LET la decisión de restringir o cancelar algún tipo de medidascuando se percibe una desproporción entre los fines y los medios del tratamiento,con el objetivo de no caer en la obstinación terapéutica.15 Se trata de conseguir unpacto honroso entre la ética de la indicación y la ética de la elección.3 Esta limitacióndel esfuerzo terapéutico y las decisiones clínicas sobre el mantenimiento de lasmedidas de soporte vital suelen ser la vía terminal común en la que concluyen losdebates en torno al final de la vida.4

En nuestro país se muere mal por falta de cuidados paliativos, pero también hayenfermos que mueren mal por exceso de tecnologías médicas. Son muchos losenfermos en fase terminal que todavía mueren con el suero puesto y esperando una


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analítica, o entubados en un servicio de urgencias. En ocasiones nos obstinamosterapéuticamente cuando aplicamos tratamientos fútiles que no sólo no aportanningún beneficio, sino que además pueden añadir sufrimiento.5

Desde la Deontología Médica se nos orienta a que nuestra actuación con elenfermo en fase terminal sea adecuada desde el punto de vista ético. Así, elactual Código de Deontología Médica del Consejo de Médicos (julio 2011), hacereferencia, aunque de un modo indirecto, a la limitación del esfuerzo terapéuticoen su artículo 36.2: “El médico no deberá emprender o continuar accionesdiagnósticas o terapéuticas sin esperanza de beneficios para el enfermo, inútilesu obstinadas. Ha de tener en cuenta la voluntad explícita del paciente a rechazarel tratamiento para prolongar su vida”.8 Uno de los puntos de la Declaración sobreenfermedad terminal adoptada por la 35ª Asamblea Médica Mundial, en Venecia,en octubre de 1983 dice que “el médico se abstendrá de emplear cualquier medioextraordinario que no reportara beneficio alguno al paciente. En caso deenfermedad incurable y terminal, el médico debe limitarse a aliviar los doloresfísicos y morales del paciente, manteniendo en todo lo posible la calidad de unavida que se agota y evitando emprender o continuar acciones terapéuticas sinesperanza, inútiles u obstinadas”.9

De lo teórico…La decisión de restringir o cancelar algún tipo de medidas cuando se percibe una

desproporción entre los fines y los medios terapéuticos, con objeto de no caer en laobstinación terapéutica, es lo que se denomina Limitación del esfuerzo terapéutico.10

En el futuro deberá desarrollarse una ética del no poder (Torralba F)12 Esta éticaserá muy útil en la Praxis de Cuidados Paliativos. La implantación de esta éticadel no poder limitaría severamente la práctica técnica, ya que se fundamenta enla idea que los seres humanos acepten no hacer todo lo que son capaces dehacer tecnológicamente. Esta ética no sólo estaría orientada a la imposición delímites, sino que también persigue la libertad frente a la esclavitud tecnológica. Laética médica tradicional puede definirse como ética del poder (Torralba F),12 puesen ella se defiende el deber que tiene el médico de hacer todo lo que pueda parasalvar a su paciente. Esta ética sigue siendo válida en determinados contextos.La ética del no poder tiene mucho que ver con el curar, pero no debe aplicarse alcuidar. No siempre se puede curar a un ser humano, pero mientras el ser humanoviva, aún en estado muy deteriorado, siempre es posible cuidarle. El ejercicio delcuidar es ilimitado, pues siempre puede cuidarse mejor, pero requiere undesarrollo óptimo del mismo tanto desde la perspectiva teórica como la práctica.


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Nadie niega la legitimidad de la limitación de medidas. Lo que resulta másdiscutible son los criterios que deben utilizarse para ello: futilidad de las medidas, desu carácter ordinario o extraordinario, proporcionado o desproporcionado. Paraalgunos son criterios subjetivos que debe definir el propio paciente, para otros hande ser objetivos y hallarse tipificados como tales por la medicina.19

Es muy importante tener claro los criterios de proporcionalidad, es decir, larelación beneficio/inconvenientes11, para poder adoptar una buena praxis médicacon la limitación del esfuerzo terapéutico. La mera producción de un beneficio parael enfermo no debe ser suficiente para considerar que un procedimiento debe seraplicado. Se deben examinar las complicaciones y los efectos secundarios que sederivan de la instauración del procedimiento médico. En esta valoración el enfermojuega un papel fundamental en diálogo con el médico responsable y todo el equipoasistencial. Deben diferenciarse claramente si los efectos secundarios y secuelasson reversibles o irreversibles.

No existe obligación de someterse a tratamientos que no sean consideradoscomo “medios habituales que la Medicina puede ofrecer”. El encarnizamientoterapéutico debe ser rechazado. Debe encontrarse un equilibrio evitando los dosextremos, inaceptables desde el punto de vista ético: la eutanasia por un lado, y elencarnizamiento por otro.11 Ni la obstinación que llevaría al encarnizamientoterapéutico ni el abandono son respuestas éticas ante un enfermo al final de la vida.6

Por otro lado se debe desestimar un procedimiento objetivamente fútil. Todoprocedimiento que no produzca ningún beneficio debe ser desestimado, a pesar dela insistencia del enfermo. La instauración de un procedimiento fútil, accediendo a lapetición del enfermo, constituye una acción fraudulenta, ya que contribuye a alentaren el enfermo unas expectativas inexistentes o carentes del necesario rigorcientífico.11

Un acto médico puede ser útil en determinadas ocasiones, pero fútil (no útil) enmuchas otras. Un tratamiento no es obligatorio cuando no ofrece beneficio para elenfermo o es fútil. Es conveniente que tengamos en cuenta que el uso de unprocedimiento puede ser inapropiado en las siguientes circunstancias:13

- Si es innecesario, es decir, cuando el objetivo deseado se pueda obtener conmedios más sencillos.

- Si es inútil porque el paciente está en una situación demasiado avanzada pararesponder al tratamiento.

- Si es inseguro porque sus complicaciones sobrepasan el posible beneficio.


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- Si es inclemente porque la calidad de vida ofrecida no es lo suficientementebuena para justificar la intervención.

- Si es insensato porque consume recursos de otras actividades que podrían sermás beneficiosas.

“Parar” sería quitar tratamientos y “no empezar” sería no ponerlos. El médiconunca tiene la obligación de continuar un tratamiento cuando éste ha probado serinefectivo. Muchas veces sólo después de iniciarlo se comprueba su ineficacia. Debeser posible detener el mecanismo de la maquinaria de la biotecnología médica unavez que se ha puesto en marcha y no es beneficioso para el enfermo y/o susallegados. La decisión de comenzar o terminar un tratamiento debe basarse en losderechos y bienestar del enfermo, y en el balance de beneficios y cargas quesupone. Hay omisiones como la supresión de tratamientos que han dejado de estarindicados y que no estamos obligados a realizar por futilidad y contraindicaciónaunque la consecuencia sea la muerte del enfermo. Es preciso que tengamos encuenta que cuando suspendemos un tratamiento es la propia enfermedad lacausante principal del fallecimiento, no nuestra práctica médica.14

Pero es que además sabemos que no todo lo técnicamente posible es éticamenteadmisible necesariamente y que las razones para limitar el esfuerzo terapéuticodeben estar debidamente justificadas:15,16

- Desde el principio de no maleficencia: la contraindicación. Es el principio a utilizarpor el médico en su toma de decisiones sobre limitación de esfuerzosterapéuticos. El médico en principio no puede poner procedimientos que seanclaramente maleficentes, es decir, que estén claramente contraindicados, nisiquiera con el consentimiento del enfermo. El médico tiene que emplear lostratamientos indicados y no los contraindicados. Las dudas pueden surgir cuandose trata de procedimientos que se encuentran en el umbral de la no indicación,pero que no están contraindicados para esta situación.

- Desde el principio de justicia, los esfuerzos terapéuticos también podrán serlimitados si hay que racionar recursos escasos, aunque el enfermo los solicite yno estén contraindicados.

- Desde el principio de autonomía, cuando el enfermo renuncia al tratamiento queel médico propone.

- Desde el principio de beneficencia, ya que la obligación de hacer el bien alenfermo pasa por su concepto de lo que es beneficioso para él.


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La limitación del esfuerzo terapéutico está justificada desde una perspectiva de justicia(mejor aprovechamiento de recursos, evitando la futilidad), no maleficencia (evitando elencarnizamiento terapéutico), beneficencia (respetando mejor la dignidad de la persona)y, si cabe, de autonomía del enfermo.18

En la decisión de limitación de tratamientos es necesario prever de manera cuidadosapara no incurrir en dos grandes errores éticos y clínicos, como son: omitir el tratamientoque se ha demostrado beneficioso aunque temporal en el caso del enfermo tratado y queha sido aceptado; o imponerle tratamientos innecesarios, inútiles o desproporcionados ala situación terminal en que se encuentra. Resulta justamente necesario hacer confluir enesta decisión sobre limitación terapéutica, factores que necesariamente inciden en ella yque determinarán a la postre el criterio a seguir conforme a lex artis y especialmente, auna conducta de mínimos éticos que todo profesional debe tener en cuenta ante estassituaciones. Deberá entonces resolver en conciencia, en primer lugar, sobre la inutilidaddel tratamiento a seguir cuya administración resulta injustificada y que, en algunos casos,lleva a la desnaturalización de la obligación de sanar que tiene el médico; y en segundolugar, a considerar como principio invulnerable la voluntad del enfermo o en su caso, lade su representante legal o parental, toda vez que dentro del principio de autonomía queconlleva el consentimiento informado, será dicha voluntad antecedente indispensablepara aceptar o renunciar a determinadas intervenciones: todo ello, de acuerdo con lasrespectivas posibilidades de vida del enfermo.17

Hay momentos en los que el médico decide limitar sus competencias a la hora de trataral enfermo y esta decisión debe tomarse bajo unos criterios que partan de la ética y esténconsensuados con otros profesionales, respetando los valores morales del enfermo ycontando con su elección y la de sus familiares en el abordaje de la patología. Estasdecisiones suponen tomar determinaciones éticas y clínicamente muy complejas porqueel médico tiene como finalidad curar a todos sus enfermos, pero su esfuerzo y losrecursos de los que dispone son normalmente limitados, por lo que en ocasiones seproducen situaciones de obstinación e incluso de abandono terapéutico, en las que losaspectos emocionales influyen para que el médico tire la toalla.7

La LET responde básicamente a dos criterios: el mal pronóstico vital o desupervivencia, y la mala calidad de vida, siendo el primero el más relevante desde el puntode vista estadístico. Esto significa que la decisión de no iniciar o retirar tratamientos puedetener lugar en dos escenarios diferentes, el que trata de evitar el ensañamiento y el queimpide una supervivencia con muy mala calidad de vida. Es el diagnóstico y la propiaevolución del enfermo en el tiempo los que irán marcando un pronóstico que permitasaber en qué momento debe iniciarse la LET. Aquello que sea inútil en términos desupervivencia estará contraindicado, y además se relaciona directamente con el principiode no maleficencia.16


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… a lo práctico“Si lo oigo, lo olvido; si lo veo, lo recuerdo; y si lo hago, lo aprendo”. Esto dice un

proverbio chino que lo he asumido como gran enseñanza y deseamos compartir conustedes en este Curso desde nuestra experiencia. Cuando cuidamos diariamente aenfermos que se encuentra al final de sus vidas son ellos los que nos enseñan y los que“nos corrigen” la teoría, tan ideal y, a veces, tan poco objetiva. Para aprender MedicinaPaliativa no solo basta con oír conferencias o leer libros; es preciso estar junto a ellospara ver en sus caras, en sus miradas, las necesidades que tienen en la fase terminalde su enfermedad.

Uno de los momentos más delicados que se presentan en la atención de enfermosgraves es cuando se entra en una fase en la que ya no es razonable seguir aplicandotratamientos con finalidad curativa.6 Pero la reflexión ética no se puede limitar a hacerpropuestas ideales; se tiene también que reflexionar sobre las condiciones reales enque dichas propuestas tienen que llevarse a cabo.23

Antes de continuar con los aspectos prácticos es conveniente recordar algunas delas situaciones clínicas frecuentes24 con las que nos vamos a encontrar en CuidadosPaliativos y que van a condicionar la LET:

Enfermedad incurable avanzada: es de curso progresivo, gradual, con diversogrado de afectación de autonomía y calidad de vida, con respuesta variable altratamiento específico, que evolucionará hacia la muerte a medio plazo.

Enfermedad terminal: es una enfermedad avanzada en fase evolutiva e irreversiblecon síntomas múltiples, impacto emocional, pérdida de autonomía, con muy escasao nula capacidad de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vidalimitado a semanas o meses, en un contexto de fragilidad progresiva.

Situación de agonía: la que precede a la muerte cuando ésta se produce de formagradual, y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuenciade trastornos cognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta ypronóstico de vida en horas o días.

Limitación del esfuerzo terapéutico: ¿transfusión sanguínea?

Mujer divorciada, con cinco hijos, que siendo su médico de cabecera me habíamanifestado en varias ocasiones que, si desgraciadamente padeciera unaenfermedad incurable, le asegurara que no iba a permitir, si ella no pudiera tomar ladecisión, el que realizaran pruebas diagnósticas o tratamientos que fuera inútiles;


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que en el caso de que estuviéramos seguros de su incurabilidad tan solo evitáramossu sufrimiento. Yo tenía este mensaje suyo escrito en su historial clínico.

Cuando cumplió 74 años fue diagnosticada de una neoplasia hematológica(leucemia) y que no fue posible curar. Durante su enfermedad el internista queseguía su enfermedad y yo, como médico de cabecera, nos encargamos de queella no sufriera; ante cualquier síntoma molesto nuestra ayuda era evitarlo paraque ella se encontrara bien. Pero el conflicto se presentó cuando entró en la faseagónica. La enferma estaba en su cama, inconsciente, en fase agónica, y los hijosnos solicitaban que le transfundiéramos para corregir las cifras tan bajas de losanálisis. Tanto el médico internista como a mí nos parecía que la transfusiónsolicitada por sus hijos no tenía indicación ya que no iba a aliviar una disnea queno tenía, ni tampoco iba a prolongar una vida que estaba llegando a su fin porquesu enfermedad sabíamos que no tenía curación. Pero sus hijos nos manifestabansus deseos de que “hiciéramos algo”, que “no la dejáramos morir”. Convenimosreunirnos los dos médicos con los cinco hijos de la enferma. Volvimos a escucharsus argumentos de que nos esforzáramos para evitar que se muriera. Nosotrosvolvimos a argumentar la futilidad de lo que ellos nos solicitaban, además lesexpliqué el deseo que su madre me había manifestado varios años antes, anteuna posible situación como la que estaba ocurriendo ahora. Ante su persistencia,se me ocurrió preguntar a cada uno de sus hijos si desearían que les hiciéramosuna transfusión si ellos se encontraran en la situación de su madre. Cada uno deellos contestó, sin dudar un momento, que no. Seguidamente también les hiceuna pregunta que suponía su respuesta: ¿queréis a vuestra madre? Extrañadospor la pregunta, contestaron con mucha rotundidad que sí. Fue entonces cuandoentendieron que nuestra resistencia a la transfusión no era negar un tratamiento,sino evitar una futilidad, es decir, limitar un tratamiento que no tenía ningúnsentido en esa fase agónica de la enfermedad de su madre.

Es verdad que limitar el tratamiento no conociendo la voluntad de la enfermapuede ser cuestionado. En este caso se han valorado las indicaciones y la utilidaddel citado tratamiento. Pero si además conocemos el deseo de la enferma de queno insistamos en prolongar su vida con medidas desproporcionadas no nosresultará difícil el poder limitar tratamientos que no van a beneficiar los últimos díaso las últimas horas de la enferma.

Lo que se puede llegar a hacer para mantener a un paciente con vida esimpresionante: respiración asistida, traqueotomía, conexión a un riñón artificial,reanimación en caso de parada cardio-repiratoria, hidratación y alimentación porsonda e incluso, si es necesario, mediante un tubo directo al estómago a travésde la pared intestinal. Estas medidas de soporte vital no tienen un beneficio


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terapéutico directo. Su objetivo es restablecer funciones orgánicas, pero cuandoel deterioro orgánico es irreversible mantenerlas sólo significa prolongar la agoníadel enfermo.5

Cuando tenemos que tomar este tipo de decisiones no podemos dejarnosinfluir por la posible presión de la familia o por la sensación de fracaso ante laimposibilidad de curar. Es en ese momento cuando debemos ponderar despaciolas ventajas y los inconvenientes de cada prueba diagnóstica y de cadatratamiento, para evitar los que sean innecesarios e inútiles. Es preciso distinguirentre medios terapéuticos proporcionados y desproporcionados, teniendo encuenta la situación del enfermo, las características del tratamiento, su grado dedificultad, el riesgo que comporta, su costo…En cada situación habrá que pensarsobre todo el bien del enfermo y respetando su derecho a intervenir en la toma delas decisiones fundamentales que le afecten.6

Solemos preguntarnos acerca de la limitación del esfuerzo terapéutico cuandopercibimos una desproporción entre los fines y los medios que se van a usar ynos planteamos la indicación técnica y, por tanto, la justificación ética de algunamedida frente a la situación del paciente. La situación problemática se agudizacuando, en el ámbito de las técnicas de soporte vital, lo que se consigue con lalimitación del esfuerzo terapéutico es un resultado de muerte, sea a corto o medioplazo, sea causa inmediata o no de la propia decisión.15

Cuando se agota la probabilidad de salvar la vida, conforme al saber médico ysu lex artis, deberá decidirse si pasar del tratamiento de soporte vital completo a lalimitación de las medidas que de modo selectivo van configurando una conductapaliativa, lo que estamos denominando Limitación del Esfuerzo Terapéutico y quesintetiza la manida frase: “cuando no se puede curar, se debe cuidar”.17

La limitación de una actuación y/o del esfuerzo terapéutico debe tener encuenta una serie de planteamientos:25

- Dichas órdenes deben quedar reflejadas en la historia clínica de formarazonada y justificada.

- Las órdenes deben ser lo más explícitas posibles y referirse a los diferentesgrados de intervención diagnóstica y terapéutica que se quieren limitar como:extracciones sanguíneas, canalización de las vías centrales o periféricas,transfusiones, traslados a unidad de cuidados intensivos, intubaciónendotraqueal o resucitación cardio-pulmonar. Si el grado de intervenciónrecomendado no está aún definido en espera de la evolución del enfermo,conviene dejar constancia.


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- Estas órdenes no deben ser estáticas, ya que se pueden plantear en funciónde la evolución y respuesta clínica del enfermo.

- Una orden de limitación de un esfuerzo terapéutico concreto nunca debeimplicar el abandono de otras actitudes terapéuticas paliativas o no.

El trabajo con enfermos indica que, en la práctica clínica, la limitación del esfuerzoterapéutico no es sencilla. Tiene algunas dificultades:15

- Los que defiende las posturas vitalistas a ultranza equiparan la limitación delesfuerzo terapéutico con el abandono terapéutico, siendo esto un verdadero error.

- La toma de decisiones de limitar el esfuerzo terapéutico puede estar muyinfluida por las emociones actuando como variable intermedia: familiares queexigen que un enfermo terminal entre en la UCI porque en el fondo necesitannegar la dolorosa posibilidad de muerte de su ser querido; profesionales quebajo el argumento de “agotar las posibilidades” proponen y realizanactuaciones fútiles porque interpretan la muerte del paciente como un fracasoy, por tanto, una amenaza a su omnipotencia y autoestima profesional. Nadiequiere sentirse culpable ante la hipotética acusación de “no haber hecho todolo posible”. El objetivo de nuestra decisión nunca habrá de ser la evitación dela culpa, sino el bienestar del enfermo.

- El mundo emocional también aparece en los conflictos de “no inicio” o “retiradade tratamiento”. Se suele tener poco tiempo y más ansiedad a la hora de tomarla decisión de iniciar o no un tratamiento de soporte vital, mientras que cuestamás retirar un tratamiento instaurado. Cuando se plantea retirar un tratamientoes porque se ha constatado que no funciona., mientras que al plantear noiniciarlo queda la incertidumbre de que el tratamiento funcione o no. En larealidad se suele “poner” lo indicado y “no poner” lo no indicado y locontraindicado, y se suele “retirar” lo contraindicado, pero suele haber muchasresistencias para “retirar” lo no indicado.

- Limitar el esfuerzo terapéutico suele generar casi siempre conflicto. Enocasiones, la defensa o el miedo ante el conflicto puede llevar a losprofesionales a posiciones rígidas o desproporcionadas, a actitudes defensivasmás basadas en intuiciones viscerales que en la reflexión racional y crítica.


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Algunas conclusiones para recordarLos médicos estamos entrenados para curar y nos resulta difícil aceptar que la

medicina tiene un límite, pero no debemos olvidar que tan importante como lucharpor curar a un enfermo es saber parar cuando tenemos claro que es imposiblecurarle.5 La intervención médica tiene un carácter finito6 y esto lo debemos tenersiempre en cuenta cuando estamos ante un enfermo en fase terminal.

La LET no es ninguna forma de eutanasia, sino una buena práctica médica5

aunque sabemos que es más fácil poner que quitar. La LET es una decisióncompleja y de consecuencias morales innegables que en ocasiones se confundecon eutanasia.20 Pero, insistimos que no se debe confundir eutanasia con limitacióndel esfuerzo terapéutico. La LET consiste en no poner ciertas medidas que parecenextraordinarias o desproporcionadas en situaciones irreversibles o terminales.18

La tecnificación de la medicina es uno de los factores que ha hecho pensar quetodo es admisible en la atención de un paciente, y no es así. La toma de decisionesdebe someterse a un proceso de deliberación moral del médico con el paciente ysus familiares, respetando los valores de la persona desde criterios clínicos.7 No senos debe olvidar que no todo lo técnicamente posible es éticamente admisible.

Ni la obstinación que llevaría al encarnizamiento terapéutico ni el abandono sonrespuestas éticas a la situación terminal.6

Es verdad que los avances técnicos de la Medicina ponen a nuestra disposiciónmuchas posibilidades que no debemos emplear de manera aleatoria, sino valorandoverdaderamente si van a beneficiar o no al enfermo.6

Es importante saber abstenerse de poner y quitar tratamientos cuando handemostrado su futilidad aunque la consecuencia sea la muerte del enfermo.14 Esesencial que los médicos acertemos a reconocer los límites prácticos y éticos denuestro poder. Hemos de tener presente que hay límites éticos que no debemossobrepasar, porque nuestras acciones serían, además de inútiles, dañosas.9

Ante un paciente en situación terminal lo que se hace o se deja de hacer con laintención de prestarle el mejor cuidado, permitiendo la llegada de la muerte, nosolamente es moralmente aceptable sino que muchas veces llega a ser obligatoriodesde la ética de las profesiones sanitarias.

El médico deberá seguir al lado del enfermo, proporcionándole aquellostratamientos que alivien su situación, pero absteniéndose de medidas penosas einútiles; debe abandonar la idea de curar para centrarse en cuidar al enfermo, contoda la humanidad y competencia técnica que requiere su situación.6


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La aplicación de medidas terapéuticas proporcionadas, evitando tanto elencarnizamiento terapéutico como el abandono, el alargamiento innecesario y elacortamiento deliberado de la vida, es una buena práctica médica.

SSEEDDAACCIIÓÓNN PPAALLIIAATTIIVVAA

INTRODUCCIÓNEl debate público actual no gira en torno a la muerte, sino en torno al acto de morir.

La mayoría de las veces que se plantea el asunto de la eutanasia, se hace a travésdel dilema de vivir las últimas fases de una enfermedad incurable con dolor intenso ysufrimiento de todo tipo y generalmente abandonados, o bien solicitar un final lo másrápido posible. Ante esta disyuntiva, no es raro que mucha gente opte por la eutanasia.

Existe, sin embargo, una tercera opción, esto es, suministrar al enfermo lostratamientos paliativos necesarios para controlar los síntomas físicos y dar el apoyonecesario de tipo psicológico, emocional, social, espiritual, etc. tanto al enfermocomo a sus familiares. En el seno de las Unidades de Medicina Paliativa, esextraordinariamente rara la solicitud de eutanasia.

La Medicina Paliativa comenzó a desarrollarse en Reino Unido en la década de lossesenta y en España en los ochenta. Se trata, por lo tanto, de un área asistencialcuyo desarrollo científico es muy joven. A pesar de ello se han hecho avancesimportantes en todos los sentidos. Se han incrementado notablemente, sobre todoestos últimos años, el número de recursos específicos, la capacitación deprofesionales y también la investigación. Se ha avanzado mucho en el control de lossíntomas, aspecto clave en Medicina Paliativa y han aparecido nuevos fármacos,sobre todo analgésicos, que facilitan mucho el alivio del dolor al final de la vida. Sinembargo todavía hay algunos enfermos que, a pesar de todo, tienen en algúnmomento de la evolución de su enfermedad (oncológica o no), uno o más síntomasrefractarios al tratamiento que le provocan un sufrimiento insoportable.

La necesidad de sedación paliativa se puede estimar en torno al 20% de lospacientes atendidos por unidades de cuidados paliativos, aunque el rango en labibliografía presenta amplias variaciones.

En nuestra experiencia, y según la primera investigación llevada a cabo ennuestro país sobre la sedación en cuidados paliativos, la necesidad de sedar a losenfermos las últimas horas o días de vida, se produce en el 19,1% de los casos (86de los 448 pacientes fallecidos en 1994)i.


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La necesidad de disminuir la conciencia de un enfermo en las horas anteriores desu muerte ha sido y es objeto de controversia, en sus aspectos clínicos, éticos,legales y religiosos. Además, quienes no conocen las indicaciones y la técnica de lasedación o carecen de experiencia en medicina paliativa, pueden confundirla conuna forma encubierta de eutanasia.

En nuestra investigación ya citada, el tiempo transcurrido desde que se procedióa sedar a los enfermos hasta el momento de su fallecimiento fue de 38,79 horas depromedio, lo que sugiere que es una situación de muy mal pronóstico (Tabla I).

Ahora bien, esas 38,79 horas demuestran claramente que la intención no era acabarcon el enfermo (que podría haberse provocado en escasos minutos), sino provocarsencillamente una inconsciencia para que el enfermo no padeciese una situacióninsufrible. De hecho, 5 enfermos (5,81%) vivieron entre tres y cinco días y un enfermovivió más de una semana. Este aspecto apoya también la licitud de la actuación ya quedemuestra claramente que la intención de los médicos no era acabar con la vida delenfermo (es la intencionalidad lo que determina la pulcritud ética y moral de un acto).

Otros estudios realizados posteriormente ofrecen resultados muy similaresii,iii.

La mejor manera de afrontar los casos de petición de eutanasia y su aceptaciónsocial, es la correcta formación de los médicos y el desarrollo de los cuidadospaliativos, de forma que ningún enfermo sufra innecesariamente al final de la vida.

DEFINICIÓNLa sedación paliativa es la disminución deliberada de la conciencia del enfermo

mediante la administración de los fármacos apropiados con el objetivo de evitar unsufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas refractarios.

Puede ser continua o intermitente y su profundidad se gradúa buscando la dosismínima que logre el alivio sintomático.


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La sedación paliativa en la agonía es aquella que se utiliza cuando el enfermose encuentra en sus últimos días u horas de vida para aliviar un sufrimiento intenso.En esta situación la sedación es continua y tan profunda como sea necesario paraaliviar dicho sufrimiento.

GLOSARIO DE TÉRMINOS30

Consentimiento informado

La Ley 41/2002 de 14 de noviembre lo define en su artículo 3 como “laconformidad libre, voluntaria y consciente de un paciente, manifestada en plenouso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para quetenga lugar una actuación que afecta a su salud”.

La autonomía es un derecho de los enfermos que el médico debe respetar.Evitar el paternalismo tradicional no debe conducir al abandono del pacienteen la toma de decisiones, que ha de realizarse en el contexto de una relaciónclínica cooperativa.

No debemos olvidar que el derecho del enfermo a recibir información claray comprensible de su situación, tiene excepciones, como por ejemplo, cuandoel enfermo renuncia al derecho a ser informado o cuando el médico, dadas lascircunstancias personales del paciente, considera que le puede hacer másdaño que beneficio. No tener en cuenta estos aspectos puede conducir a la“obstinación informativa” altamente indeseable por el daño que puedeocasionar.

En las situaciones al final de la vida no se recomienda, sin embargo, la firmade ningún documento de consentimiento a la sedación, aunque es preceptivoque el proceso de toma de decisiones figure con el máximo detalle en lahistoria clínica del paciente.

Enfermedad incurable avanzada

Enfermedad de curso gradual y progresivo, sin respuesta a los tratamientoscurativos disponibles, que evolucionará hacia la muerte a corto o medio plazo enun contexto de fragilidad y pérdida de autonomía progresivas. Se acompaña desíntomas múltiples y provoca un gran impacto emocional en el enfermo, susfamiliares y en el propio equipo terapéutico.


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Enfermedad o situación terminal

Enfermedad incurable, avanzada e irreversible, con un pronóstico de vidalimitado a semanas o meses.

Situación de agonía

La que precede a la muerte cuando ésta se produce de forma gradual, y en laque existe deterioro físico intenso, debilidad extrema, alta frecuencia de trastornoscognitivos y de la conciencia, dificultad de relación e ingesta y pronóstico de vidalimitado a horas o días.

Síntoma refractario

Aquel que no puede ser adecuadamente controlado con los tratamientosdisponibles, aplicados por médicos expertos, en un plazo de tiempo razonable.En estos casos el alivio del sufrimiento del enfermo requiere la disminución de laconciencia.

Síntoma difícil

Se refiere a un síntoma que para su adecuado control precisa de unaintervención terapéutica intensiva, más allá de los medios habituales, tanto desdeel punto de vista farmacológico, instrumental y/o psicológico.

A la hora de tomar decisiones terapéuticas que contemplan la sedaciónpaliativa es esencial diferenciar el síntoma difícil del síntoma refractario,

Cuidados paliativos

Conjunto coordinado de intervenciones sanitarias dirigidas, desde un enfoqueintegral a la promoción de la calidad de vida de los pacientes y de sus familias,afrontando los problemas asociados con una enfermedad terminal mediante laprevención y el alivio del sufrimiento así como la identificación, valoración ytratamiento del dolor, y otros síntomas físicos y psicosociales.


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INDICACIONES DE LA SEDACIÓNLa sedación se ha de considerar actualmente como un tratamiento adecuado para

aquellos enfermos que son presa de sufrimientos intolerables y no han respondido alos tratamientos adecuados y sólo entonces. Dice el Código de Deontología en suartículo 36.5: “La sedación en la agonía es científica y éticamente correcta sólo cuandoexisten síntomas refractarios a los recursos terapéuticos disponibles y se dispone delconsentimiento del paciente implícito, explícito o delegado”.

La necesidad de sedar a un enfermo en fase terminal obliga al médico a evaluarlos tratamientos que hasta entonces ha recibido el enfermo. No es aceptable lasedación ante síntomas difíciles de controlar, cuando éstos no han demostrado sucondición de refractarios.

Las indicaciones más frecuentes de sedación son las situaciones extremas dedelirio hiperactivo, nauseas/vómitos, disnea, dolor, hemorragia masiva y ansiedad opánico, siempre que no hayan respondido a los tratamientos indicados y aplicadoscorrectamente.

La sedación no debe instaurarse para aliviar la pena de los familiares o la cargalaboral y la angustia de las personas que lo atienden, ni como “eutanasia lenta” o“eutanasia encubierta” (no autorizada por nuestro código profesional ni por las leyesactualmente vigentes).

Para evaluar, desde un contexto ético-profesional, si está justificada la indicaciónde la sedación, es preciso considerar los siguientes criterios:

- La aplicación de sedación paliativa exige del médico, la comprobación cierta yconsolidada de las siguientes circunstancias:

- Que existe un sufrimiento intenso causado por síntomas refractarios altratamiento.

- Que el enfermo o, en su defecto la familia, ha otorgado el adecuadoconsentimiento informado de la sedaciónv.

- Que el enfermo ha tenido oportunidad de satisfacer sus necesidades familiares,sociales y espirituales.

- En el caso de la sedación en la agonía se requiere, además de la presencia de unsufrimiento intenso, que los datos clínicos indiquen una situación de muerteinminente o muy próxima.


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Si tuviera dudas de la citada indicación, el médico responsable deberá solicitar elparecer de un colega experimentado en el control de síntomas. Además el médicodejará constancia razonada de esa conclusión en la historia clínica, especificando lanaturaleza e intensidad de los síntomas y las medidas que empleó para aliviarlos(fármacos, dosis y recursos materiales y humanos utilizados) e informará de susdecisiones a los otros miembros del equipo asistencial.

Como en cualquier otro tratamiento se debe realizar una evaluación continua delnivel de sedación en el que se encuentra y necesita el enfermo. Se recomienda paraeste fin la escala de Ramsay (Tabla II). En la historia clínica y en las hojas deevolución deberán registrarse con el detalle necesario los datos relativos al ajuste delas dosis de los fármacos utilizados, a la evolución clínica de la sedación en la agoníay a los cuidados básicos administrados.

Es un deber deontológico abordar con decisión la sedación en la agonía, inclusocuando de ese tratamiento se pudiera derivar, como efecto secundario, unaanticipación de la muerteI. Dice nuestro Código de Deontología en su Artículo 36.1:“El médico tiene el deber de intentar la curación o mejoría del paciente siempre quesea posible. Cuando ya no lo sea, permanece la obligación de aplicar las medidasadecuadas para conseguir su bienestar aún cuando de ello pudiera derivarse unacortamiento de la vida”.

El inicio de la sedación paliativa no descarga al médico de su deber decontinuidad de los cuidados. Aunque esta sedación pueda durar más de lo previstoinicialmente, no pueden suspenderse los cuidados básicos e higiénicos exigidos porla dignidad del moribundo, por el cuidado y el aseo de su cuerpoII.

Igualmente, es necesario transmitir a la familia que el enfermo adecuadamentesedado no sufre.


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SEDACIÓN O EUTANASIALa Ética y la Deontología Médica establecen como deberes fundamentales

respetar la vida y la dignidad de todos los enfermos, así como poseer losconocimientos y la competencia debidos para prestarles una asistencia de calidadprofesional y humana. Estos deberes cobran una particular relevancia en la atencióna los enfermos en fase terminal, a quienes se les debe ofrecer el tratamientopaliativo que mejor contribuya a aliviar el sufrimiento, manteniendo su dignidad, loque incluye la renuncia a tratamientos inútiles o desproporcionados de los que sólopuede esperarse un alargamiento penoso de sus vidas.

Existe una clara diferencia ética relevante entre sedación paliativa y eutanasia sise observa desde la Ética y la Deontología Médica. La frontera entre ambas seencuentra en la intención y en el procedimiento empleado. En la sedación se buscadisminuir el nivel de conciencia, con la dosis mínima necesaria de fármacos, con elfin de aliviar el sufrimiento del paciente. En la eutanasia se busca deliberadamentela muerte anticipada tras la administración de fármacos a dosis letales.

Principio del “doble efecto”

A este respecto, y antes que nada, conviene decir algunas palabras acerca deluso de la morfina y su posible confusión con algún tipo de eutanasia (aspecto quea veces algunas personas confunden). El uso de los analgésicos potentes, comola morfina, si se usan adecuadamente, permitirá el control del dolor la inmensamayoría de las veces manteniendo un buen estado de conciencia e incluso haceruna vida normal durante mucho tiempo. Esto lo sabe cualquier profesional que sededique a cuidar enfermos terminales.

Pero también es verdad, que en algunos enfermos, sobre todo en estados muyavanzados de su enfermedad, el dolor intenso puede requerir dosisexcepcionalmente altas de analgésicos que implica correr ciertos “riesgos”proporcionales a la dramática situación del enfermo. No es distinto al riesgo quea veces corre un cirujano al someter a un enfermo a una intervención quirúrgicao tantas y tantas actuaciones médicas que, casi sistemáticamente, suponen uncierto riesgo. Puede ser que el aumento de las dosis de morfina pueda en estoscasos provocar una disminución de la consciencia del enfermo, incluso quizásacortar su vida. En el paciente cuya situación sea irreversible, el equilibrio entremitigar al máximo el dolor y la posibilidad de acortarle la vida al paciente debeinclinarse claramente en favor de la lucha contra el dolor. Los analgésicos osedantes se administrarán en cualquier dosificación y por cualquier vía que sea


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necesaria para mitigar el sufrimiento; consideramos moralmente correcto elincrementar las dosis de opioides hasta donde haga falta, aun a riesgo dedeprimir la respiración o la tensión arterial, o de provocar estados deinconsciencia y aun abreviar la vida del paciente, siempre que el objetivo primariosea el de evitar el padecimiento. Es necesario informar al enfermo de nuestropropósito y contar, lógicamente, con su consentimiento.

Lo que exonera al médico de todo tipo de responsabilidad en estos casos, esprecisamente la intencionalidad. Lo que pretendemos no es terminar con la vidadel enfermo, sino aliviarle su dolor. Suponiendo que se haya producido unacortamiento de la vida del paciente, esto ha sucedido de forma indirecta y nointencionada.

En el año 1959, el Papa Pío XII en su discurso “Tres problemas religiosos ymorales sobre la analgesia”, también admitía la utilización de dosis altas demorfina cuando fuese necesario aún corriendo los riesgos anteriormenteexpresados. Han sido muchas las personas con autoridad que han hechomanifestaciones en este sentido. Si citamos las de Pío XII es para que quede bienclaro la asepsia ética y moral de dicha actitud, bien sabido que dicho Pontífice noera precisamente un personaje que se permitiera veleidades y mucho menos, enasuntos tan delicadosvi.

Pero también los políticos se han pronunciado. Así la Asamblea Parlamentariadel Consejo de Europa ha asumido los siguientes puntos: primero, no comenzarun tratamiento que el enfermo no pide de forma seria y explícita; segundo, noiniciar un tratamiento, o en su caso pararlo, cuando no tenga sentido de acuerdocon los criterios médicos disponibles en la actualidad; y tercero, comenzar untratamiento que es necesario y que por su naturaleza está dirigido a mitigar elsufrimiento grave de un enfermo, incluso cuando acelere la muertevii.

Esta reflexión se basa en el denominado principio del doble efecto. Labúsqueda del efecto bueno debe tener un peso proporcionado para justificar laaceptación, aunque sea indirecta, del efecto malo. Este principio del “dobleefecto”, basado en la distinción entre intenciones y consecuencias, es la piedraangular del tratamiento médico en los enfermos terminales. De acuerdo con esteprincipio ético, efectos que estarían moralmente mal si estuvieran causados deforma intencionada, son permisibles si se prevén pero no se buscan.

El médico que deja sufrir bajo el pretexto de que no debe, de ninguna forma nien ningún momento, exponerse a acortar la vida del enfermo condenado, norespeta la vida tal como pretende, sino que la envilece. Y se envilece.


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PROCEDIMIENTO Y FÁRMACOSEs recomendable que la sedación se lleve a cabo en el lugar en que está siendo

atendido el enfermo, ya sea en el hospital o en el domicilio y que sea aplicada porsu médico. En el caso de que éste no se considere capacitado para ello, solicitarála ayuda a un equipo de cuidados paliativos o a un médico con la suficienteexperiencia para ello.

Los fármacos de elección en la sedación paliativa son, por este orden, lasbenzodiacepinas (midazolam), los neurolépticos (levomepromazina), y losanestésicos (fenobarbital o propofol). En el caso de la sedación paliativa en la agoníahay que valorar la retirada de los fármacos que ya no sean necesarios.

En el caso de la sedación paliativa, dada su reversibilidad, puede ser prudentemantener todos aquellos fármacos pautados previamente, siempre que no seconsidere extraordinario su uso.

En el caso de la sedación en la agonía, Se recomienda mantener durante lasedación algunos fármacos esenciales. Entre ellos los anticolinérgicos (con laindicación de antisecretores bronquiales), o los opioides, que no deben ser retiradosdurante la sedación, aunque puede reducirse su dosis.

EVALUACIÓN Y SEGUIMIENTOTras la iniciación de la sedación, las recomendaciones se pueden agrupar en tresviii:

- Revisar periódicamente el nivel de sedación según la Escala de Ramsay (tablaII): movimientos espontáneos faciales o corporales, repuesta a estímulos(despertar tranquilo o angustiado, movimientos erráticos).

- Evaluar y dejar constancia en la historia clínica de la evolución: temperatura,secreciones, frecuencia respiratoria, diámetro pupilar.

- Evaluar constantemente el estado emocional de la familia, dejando tambiénconstancia en la historia clínica. Proporcionar siempre presencia, comprensión,disponibilidad y privacidad (habitación individual).


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CCOONNCCLLUUSSIIÓÓNNLa sedación implica, para el enfermo, una decisión de profundo significado

antropológico: la de renunciar a experimentar conscientemente la propia muerte. Tienetambién para su familia importantes efectos psicológicos y afectivos. Tal decisión ha deser resultado de una deliberación sopesada y una reflexión compartida acerca de lanecesidad de disminuir el nivel de conciencia del enfermo como estrategia terapéutica.

Además, la sedación ha de estar siempre bien indicada y bien efectuada, siendo loselementos fundamentales el consentimiento, la administración de fármacos a dosisadecuadas, y la evaluación.

SSUUGGEERREENNCCIIAASugerimos visitar el siguiente sitio de la red donde podrá tener acceso a los

siguientes textos:

“Conceptos. Atención médica al final de la vida”

“Declaración sobre atención médica al final de la vida”

“Ética de la sedación en la agonía”

http://comisiondeontologica.cgcom.es/atencion_medica_final_vida/navega.php?PHPSESSID=0b6742b56d8d6cee40a068fe8829924e&dir=.%2FDocumentos

Y el sitio

http://www.cgcom.es/sites/default/files/codigo_deontologia_medica_0.pdf

donde encontrará el nuevo “Código de Deontología-´Guía de Ética Médica” de 2011.

BBIIBBLLIIOOGGRRAAFFÍÍAA1.-SIMON P, COUCEIRO A. Decisiones éticas conflictivas en torno al final de la vida: una

introducción general y un marco de análisis. Oncología, 1995; 18 (1): 2-19

2.-COUCEIRO A. Ética profesional y cuidados paliativos: en busca de la excelencia. EnÉtica en cuidados paliativos. Couceiro A. Triacastela. 2004: 45

3.-BARBERO J. Cuidados Paliativos y SIDA. ¿Deficiencia moral adquirida? En Ética encuidados paliativos. Couceiro A. Triacastela. 2004: 202


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4.-COUCEIRO A. El enfermo terminal y las decisiones en torno al final de la vida. EnÉtica en cuidados paliativos. Couceiro A. Triacastela. 2004: 264

5.-PEREZ M. La medicina permite mantener con vida a personas que no tienencuración. Muchos enfermos mueren mal en España, víctimas de la obstinaciónterapéutica. EL PAIS. 31-05-2005

6.-MUÑOZ JD, GONZALEZ-BARON M. Aspectos éticos de la fase terminal. III:Preservación de la dignidad. El respeto de la debilidad. En Tratado de MedicinaPaliativa y tratamiento de soporte en el enfermo con cáncer. González-Barón M.Panamericana. 1995: 1248-1250.

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8.-Consejo General de Colegios Médicos. Código de Deontología Médica. Guía deÉtica Médica. Organización Médica Colegial (OMC). Madrid 2011.

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NNOOTTAASSI Existen pruebas de que una sedación bien indicada y bien llevada a cabo, no acorta

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II Respecto del mantenimiento de la nutrición y la hidratación durante la sedación, espreciso valorar individualmente cada caso, y diferenciar claramente entre sedaciónpaliativa y sedación paliativa en la agonía. En la sedación paliativa, dada su reversibilidad,suele recomendarse mantener la hidratación y la nutrición, siempre y cuando éstas no suhubieran considerado como futiles antes de ser necesaria la sedación. En la sedaciónpaliativa en la agonía, puede mantenerse la hidratación dado que ésta aumenta la eficaciade los medicamentos, pero no está indicada, en general, la nutrición.


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