dossier día nacional de la espondilitis 2012

Autor: Pedro Plazuelo

20 Octubre

Día Nacional de la Espondilitis

2013

CEADE Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis

2

DÍA NACIONAL DE LA ESPONDILITIS

CONTENIDO

JUSTIFICACIÓN: ............................................................................................................................................. 4

OBJETIVOS FUNDAMENTALES: ..................................................................................................................... 4

SOCIOS DE HONOR DE CEADE ....................................................................................................................... 8

PATROCINADORES ...................................................................................................................................... 10

CONCLUSIONES: .......................................................................................................................................... 11


3


4

JUSTIFICACIÓN:

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis se fundó en el año 2003 por un grupo de organizaciones de ámbito nacional que vieron la necesidad de aunar esfuerzos , trabajar de manera organizada y estructurada.

Con motivo del cambio que se está llevando a cabo desde la CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis) desde el presente año y haciéndolo coincidir con la celebración del Día Nacional de Espondilitis ( 20 de Octubre), se

realizará Jornada Nacional en Madrid para dar a conocer a las asociaciones miembro, profesionales médicos y población en general el trabajo que se está llevando a cabo desde CEADE dentro de las que están incluir la presencia de los médicos en la coordinadora , e intentar dar respuesta a las necesidades de las organizaciones y de las personas afectadas de espondilitis.

OBJETIVOS FUNDAMENTALES:

Los objetivos fundamentales son:

Presentación oficial del corto ”El Sueño de Juan”, del cual es protagonista Juan Luis Suarez, componente del grupo musical El Sueño de Morfeo..

Sensibilizar a la población, pacientes y familiares de la importancia de la participación activa del paciente.

Entrega de títulos Socios Honoríficos al Dr. D. Eduardo Collantes Estévez, presidente del Comité técnico Científico de CEADE y a Juan Luis Suarez guitarrista del grupo de música El Sueño de Morfeo.


5

El día 19 de Octubre se da la bienvenida a las directivas de las asociaciones de Ceade venidas desde distintas provincias Españolas, que se indican a continuación:

ACEADE ASOCIACIÓN CORDOBESA DE ENFERMOS AFECTADOS DE ESPONDILITIS

ADEAPA ASOCIACIÓN DE ESPONDILÍTICOS ASTURIANOS

AEXPE ASOCIACIÓN EXTREMEÑA DE PACIENTES CON ESPONDILITIS

AVAES ASOCIACIÓN VALENCIANA DE AFECTADOS DE ESPONDILITIS

EAS ASOCIACIÓN DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE DE SEVILLA

ANEA ASOCIACIÓN PORTUGUESA DE ESPONDILITIS ASEA ASOCIACION SALMANTINA DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE ASEA ASOCIACIÓN SALMANTINA DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

APERG ASOCIACIÓN PROVINCIAL DE ENFERMOS REUMÁTICOS DE GUADALAJARA

ADEVA ASOCIACIÓN DE ESPONDILITIS DE VALDEMORO

AEACR ASOCIACION PROVINCIAL DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE Y OTRAS ESPONDILOARTROPATÍAS DE CIUDAD REAL

AMDEA ASOCIACIÓN MOSTOLEÑA DE AFECTADOS DE ESPONDILITIS

EDEPA ENFERMOS DE ESPONDILITIS PARLEÑOS ASOCIADOS

AEERL ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE Y ENFERMEDADES REUMÁTICAS DE LEGANÉS

AEEF ASOCIACIÓN DE ENFERMOS DE ESPONDILITIS DE FUENLABRADA

REDPACIENTES

De igual forma asisten personalidades de la salud, profesionales de los distintos hospitales Madrileños y pacientes y familiares.

Desde CEADE consideramos la importancia de realizar una jornada en Madrid centro geográfico para dar a conocer el trabajo que desde esta coordinadora se está realizando, entre los que está el de difundir la enfermedad a la ciudadanía e implicar a los familiares en nuestra patología.

Contamos con la presencia del mejor embajador que podemos tener, Juan Luis Suarez, componente del grupo musical El Sueño de Morfeo y padece Espondilitis Anquilosante desde hace más de 20 años. Juan ha querido contar su

experiencia en el documental "El sueño de Juan", para concienciar a la población sobre esta enfermedad.


6

Las jornadas son presididas por D. Pedro Plazuelo Ramos ,presidente CEADE; Santiago Muñoz Presidente de la SER(Sociedad Reumatológica Española); y D. Santos Castañeda ,presidente de SORCOM (Sociedad Reumatológica de la Comunidad de Madrid). Uno de los fines de la realización de este acto era reunir tres patas fundamentales como son los profesionales de la medicina, los pacientes y las asociaciones , lo cual se ha visto

reflejado en la asistencia al acto de unas 400 personas, profesionales de los distintos hospitales de Madrid y la presencia de uno de los mejores reumatólogos a nivel nacional, europeo y mundial como es el Dr. D. Eduardo Collantes Estévez.

Pedro Plazuelo Ramos da la bienvenida a todos los asistentes y asociaciones y profesionales venidos de otras comunidades la representación de ANEA Portugal, agradece al presidente del Comité Técnico Científico su presencia y indica la importancia de la presencia de pacientes y familiares en el acto, ya que se va a presentar de manera oficial por esta Coordinadora la proyección del documental El Sueño de Juan, protagonizado por Juan Luis Suarez y al que le agradece su presencia pues sabemos de lo apretado de su agenda y conciertos, pero que aun asi ha decidido participar y estar presente hoy con todos nosotros.

El presidente de CEADE pone de manifiesto la importancia de que el paciente sea responsable en el tratamiento de su enfermedad y que un paciente formado e informado origina un coste menor para la sociedad y en general, ya que ocasiona menos bajas laborales, menor asistencia al servicio de urgencias y es capaz de conocer su enfermedad y adaptarse a su nueva realidad, pero de forma responsable. Además de la importancia que tiene que todas las personas y pacientes en mayor o menor medida aportamos mucho a las asociaciones y apoyamos con nuestro ejemplo a los nuevos pacientes. Desde las asociaciones estamos trabajando duro en este sentido , hemos avanzado mucho pero queda mucho por recorrer, y entre todos conseguiremos mejorar día a día.

Durante la jornada se pone de manifiesto la importancia del diagnóstico precoz, cuanto antes se diagnostique la enfermedad, antes se pondrán poner tratamientos y el paciente podrá tener una mejor calidad de vida , hace años el diagnóstico se dilataba en el tiempo y en ocasiones cuando se ponen los tratamientos ya era tarde, también la importancia de que sean profesionales fisioterapeutas los que supervisen nuestros ejercicios y la realización de pilates dentro del tratamiento de ejercicios se pone de manifiesto en la jornada.


7

Durante las jornadas se pone de manifiesto la importancia y el papel fundamental que juegan las asociaciones de pacientes desde las que se pone al alcance de los pacientes y familiares todas las herramientas necesarias para tener una buena calidad de vida, como pueden ser el apoyo, las terapias rehabilitadoras y de mantenimiento, gabinete psicológico y jurídico, pero lo más importante son las personas.

Desde la SER el Dr. Santiago Muñoz alenta a las asociaciones a seguir trabajando y abre sus puertas a la participación conjunta en proyectos encaminados a mejorar el trabajo conjunto. Indica que desde la SER en breve se pondrá en marcha el proyecto Esperanza II del cual su impulsor es el Dr. Eduardo Collantes, el que acoge con gran sorpresa la buena noticia y de la que nos sentimos partícipes.

El Dr. Santos Castañeda presidente de SORCOM, pone de manifiesto la importancia que juegan las asociaciones de pacientes y los pacientes que hoy en día están más informados y formados lo que hace que sea más fácil el trabajo de los profesionales. Indica que las asociaciones hacen una labor de gran ayuda para los profesionales que en ocasiones por las apretadas agendas de pacientes no pueden dedicar todo el tiempo que quisieran a los pacientes y son las asociaciones las que amplían la información y ponen todos los recursos al alcance de los pacientes y sus familias. Desde la Sociedad Reumatológica de la Comunidad de Madrid cabe destacar los distintos planes estratégicos en los que trabajan y su participación activa en los distintos congresos y actividades de las asociaciones siempre que se les solicita, ellos participan conjuntamente con nosotros.

Se visiona el documental, que pone las emociones a flor de piel y son muchas las personas que se ven reflejadas en el , así como los familiares ya que narra la vida de Juan desde su diagnóstico, al día a día , no poder asistir a conciertos y tener que sentarse para poder tocar, la lucha y esfuerzo pero sobre todo conoce su enfermedad y esta es la mejor forma de vivir con ella.


8

SOCIOS DE HONOR DE CEADE

Dr. Eduardo Collantes (Presidente Comité Técnico CEADE) y D. José Blancat (Presidente de ACEADE)

Siguiendo con el acto, se otorga el título de Socios de Honor a D. Eduardo Collantes Estévez para el cual el presidente Pedro Plazuelo tiene unas palabras y al que le entrega el título una persona que lo valora mucho como es el Presidente de la asociación Cordobesa ACEADE, José Blancat.

La Junta Directiva de CEADE y todos los que sufrimos directa o indirectamente la espondilitis y sus consecuencias, queremos agradecerle públicamente la labor, esfuerzo y dedicación para los enfermos de espondilitis. Por el apoyo que siempre ha dado al trabajo que desde las asociaciones realizamos y por formar parte del comité técnico científico CEADE.

Dr Eduardo Collantes Estévez:

Jefe del Servicio de Reumatología del Hospital de Córdoba, fue profesor de Reumatología en la Universidad de París, ha sido subdirector de Docencia e Investigación del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba y es profesor titular de la Universidad de Córdoba. A finales de 1999, participó en la creación del grupo GRESSER (Grupo para el Estudio de las Espondiloartritis de la Sociedad Española de Reumatología) y es el responsable del proyecto REGISPONSER (Registro de Espondiloartritis de la SER).


9

D. Juan Luis Suarez y D. Pedro Plazuelo Ramos (Presidente CEADE)

Socio Honorífico de CEADE a D. Juan Luis Suarez, por su trabajo y dedicación altruista con los pacientes afectados de Espondilitis y seguro que es el mejor embajador de los pacientes.

D. Juan Luis Suarez: Paciente de Espondilitis y componente de grupo musical El Sueño de Morfeo y gran persona.

La Junta Directiva de CEADE y todos los que sufrimos directa o indirectamente la espondilitis y sus consecuencias, queremos agradecerte públicamente la valentía que has demostrado al contar tu caso a través del video “El sueño de Juan”. Este documental ha sido clave para que la sociedad conozca mejor esta patología y ha servido para que todos los enfermos de espondilitis nos sintamos representados en tu caso. Tu fortaleza y espíritu de lucha y superación es un ejemplo a seguir, nos da fuerzas a todos los afectados para superar las limitaciones que la enfermedad nos plantea a cada momento.


10

PATROCINADORES

Para llevar a cabo las jornadas se contó con la inestimable colaboración en la organización de la empresa Ibañez & Plaza.

El apoyo de patrocinios como el del Grupo Egido, en concreto el Hotel Egido Las Provincias donde se alojaron las directivas de las asociaciones miembros de CEADE venidas de toda España, así como la representación de la directiva de ANEA (Portugal).

Para realizar el traslado de las personas que asistieron al acto y de las directivas se contó con el apoyo logístico de la empresa Maitours que puso cuatro autocares y un microbús para trasladar personas de asociaciones de la provincia de Madrid y el microbús traslado directivas desde hotel.

Los laboratorios Abbott como patrocinador principal del acto del Día Nacional de la Espondilitis y sin el cual no habría sido posible la realización del mismo.

A todos ellos queremos agradecerles su profesionalidad, el apoyo y la participación.


11

El día 20 de Octubre por la tarde se reúnen miembros de la directiva de CEADE en el hotel Egido Las Provincias, para planificar trabajo cara al año 2013 y aprovechar la presencia y avanzar.

Por la noche, las directivas asistentes disfrutan de cena en dicho hotel.

CONCLUSIONES:

La necesidad de dar un gran impulso a esta coordinadora se pone de manifiesto y la nueva Directiva esta trabajando duro para posiciones a CEADE como un referente a nivel nacional y europeo para profesionales y pacientes.

Desde las asociaciones debemos impulsar el trabajo de los socios que aunque en la sombra es vital para el buen funcionamiento de estas.

Dar apoyo y difusión a las asociaciones que lo están pasando mal debido a la crisis económica y la necesidad de aunar esfuerzos y realizar acciones conjuntas para optimizar los recursos es vital.

Todos damos buena cuenta de la necesidad de que los profesionales, asociaciones y pacientes caminemos de la mano para aunar esfuerzos y trabajar de forma conjunta y unificada en beneficio mutuo. Todos necesitamos unos de otros y que mejor que como dice el Dr. Eduardo Collantes, las tres patas para sostener la mesa.

Como presidente de CEADE estoy orgullosos del trabajo que se está realizando y de la predisposición de las directivas y personas para remar en el mismo sentido, conjuntamente, conseguir mejorar hoy es avanzar mañana. CEADE en la actualidad representa a los más de 250000 afectado de espondilitis en España, lo que hace que tengamos que trabajar y mejorar las condiciones de los pacientes y sus familias, necesitamos que los profesionales y la administración esté a nuestro lado, y por ello seguiremos.

Junta Directiva CEADE

dossier día nacional de la espondilitis 2012

Documents