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PRESENTACIÓN La presente guía nace en el seno de la Asociación de Fisurados y Labio Leporino de Castellón, Valencia y Alicante (AFICAVAL), con la intención de que sirva de ayuda para aquellos padres y madres que conocen que su hijo va a nacer o ha nacido con la malformación congénita denominada labio leporino y/o fisura palatina. AFICAVAL nació en el año 2002 gracias al firme compromiso de un grupo de madres y padres que consideraron necesaria la unión de esfuerzos e información, que es básicamente lo que todos los que nos enfrentamos a esta situación necesitamos. Desde entonces, hemos estado desarrollando diferentes acciones, proyectos, charlas informativas, etc. encaminado todo ello a la mejora del tratamiento de nuestros hijos, y ofrecer la información de la que se dispone. En esta ocasión, nos hemos decidido por la elaboración de esta guía para hacer llegar de una forma clara esta información a todos los padres y madres que lo requieran. Esta guía contiene información clara y concisa de todos aquellos aspectos relevantes que tienen que ver con el tratamiento de las personas que nacen con esta malformación, en todos sus aspectos. Al afrontar la elaboración de esta guía, es mucha y muy variada la información de la que se dispone, pero gracias a los profesionales que han intervenido en la elaboración del documento, y todos aquellos que a lo largo de estos años han colaborado con AFICAVAL, se ha podido concretar unos contenidos básicos y que con toda seguridad los padres y madres encontrarán muy interesantes. AFICAVAL
[3]
AGRADECIMIENTOS En primer lugar, nos gustaría dar las gracias a las personas que crearon la asociación a base de esfuerzo y tesón, y en especial a Isabel Forcadell, sin cuyo compromiso nada de esto hubiera sido posible. Queremos también dar a las gracias a los profesionales que han intervenido en la elaboración de la guía. Son personas que, con su extraordinaria dedicación y compromiso, hacen que nuestros hijos puedan tener, aún más si cabe, una vida totalmente normal y conseguir que sigan sonriendo. En la elaboración de esta guía han intervenido:
• Equipo de cirugía maxilo‐facial del Hospital La Fe de Valencia, doctores Juan Manuel Mínguez y Eduardo Gómez.
• María Teresa Estellés, Logopeda y Directora del Centro ORTOFON de Valencia.
• Belén Puerto (Logopeda).
• Marta Roig (Psicóloga).
• Javier Beutel Raga, médico especializado en ortodoncia, del Centro Raga. Además, otros muchos profesionales han colaborado con nosotros en estos años:
• Cristina Torres Penalva, Psicóloga y Diplomada en Puericultura.
• Mª Dolores Mallen Fortanet, Logopeda.
• Pedro Hernández González, Psicólogo.
Sede Central: Avda. Barón de Cárcer nº 37 – 2º planta 46001 Valencia T: 963 510 005 www.ortofon.es
CENTRO RAGA c/ Jorge Juan, 20 bajo 46004 Valencia T: 963 52 93 91 www.ragaortodoncia.com
[4]
ÍNDICE DE CONTENIDOS
1. Introducción……………………………. 6 2. Primeras semanas de vida………. 7
Alimentación………………………. 7 Biberones……………………………. 7 Lactancia materna………………. 7 Dificultades y soluciones……… 8
3. Tratamiento quirúrgico…………… 10 4. Logopedia……………………………….. 11 5. Ortodoncia……………………………… 15 6. Aspectos psicológicos……………… 18 7. Nuestra asociación…………………. 21
[5]
1. Introducción La fisura labio‐palatina es una de las malformaciones congénitas más frecuentes que afecta, a nivel mundial, a uno de cada 500 ó 1000 nacidos vivos. De éstos, aproximadamente el 25% padecen paladar hendido, 25% labio leporino, y un 50% ambos. En el periodo embrionario, las estructuras de la boca se forman en los primeros meses de embarazo. Durante ese tiempo, las partes del paladar superior y el labio superior normalmente se unen. Cuando esta unión no ocurre, el bebé tiene un labio leporino y/o paladar hendido. Un niño puede tener labio leporino, paladar hendido o ambos. Existe controversia sobre las causas de las fisuras labio palatinas, si bien lo más comúnmente aceptado es que se trata de una malformación con causas genéticas influidas por diferentes causas ambientales, trastornos del metabolismo del ácido fólico, factores nutricionales, exposición a tóxicos, drogas… La mayor parte de los Fisurados son, por lo demás, niños absolutamente normales, aunque es algo frecuente la aparición de otros síntomas asociados, configurando síndromes (Pierre Robin, Treacher Collins, Displasia Cleidocraneal…). Hay que destacar que el tratamiento de esta malformación debe de tener necesariamente un carácter multidisciplinar, trabajando de forma coordinada en la evaluación y tratamiento de los problemas del fisurado. Es muy importante la información precoz a los padres, al respecto de las expectativas y tratamiento que va a requerir el niño. El mínimo de especialistas requeridos, según la American Cleft Palate Association (ACPA) y el Eurocleft, se compone de cirujano, ortodoncista y logopeda, si bien a lo largo del desarrollo deben de intervenir otros profesionales de la salud. Se requiere, pues, un tratamiento multidisciplinar. En las siguientes páginas vamos a hacer un resumen de cada tipo de intervención, no con criterios cronológicos, sino por tipo de intervención sobre el afectado.
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3. TRATAMIENTO QUIRÚRGICO En este punto siempre hay que dejarse aconsejar por los especialistas en cirugía maxilo‐facial. La intervención del labio se suele realizar en torno a los 6‐8 meses de edad. En el caso de fisuras bilaterales, el cirujano podría optar por cerrar el labio en dos veces. Tras esta primera intervención, el resultado estético es muy llamativo, dado que cambia totalmente la fisonomía del niño. La intervención del paladar tiene una finalidad más funcional que estética, dado que se pretende conseguir una deglución correcta de alimentos, una correcta respiración y habla. El paladar se puede intervenir en una o más intervenciones, según la tipología de hendidura. Es habitual que el paladar blando se cierre a los 18 meses de edad, y el paladar duro a los 4 años. Los niños suelen estar varios días en el hospital para que los cirujanos puedan comprobar su evolución. Es importante saber que, tras una intervención, al niño se le suele inmovilizar la articulación del codo con unos manguitos, para evitar que se toque la zona intervenida, evitando así infecciones y posibles alteraciones de los resultados de la cirugía. La alimentación en el post‐operatorio será líquida o triturada y fría, aspecto que deberá de ser tenido en cuenta por los padres, para acostumbrar al niño a estos hábitos que deberán durar un mes aproximadamente. Hay que tener en cuenta que, tras el cierre del labio, el niño no podrá alimentarse con biberón, y es aconsejable que se acostumbre a comer con cuchara antes de la intervención. Es posible que el niño requiera una intervención a los 10 años aproximadamente, para “soldar” la encía con un auto‐injerto óseo de la cresta ilíaca. Esta intervención será llevada a cabo en combinación el ortodoncista, dado que será éste el que deba de preparar el paladar para llevar a cabo la intervención, y para favorecer la dentición del niño. Hasta aquí, estas habrán sido las intervenciones que pueda haber tenido el niño desde el punto de vista funcional. Cuando termine el crecimiento, cabe la posibilidad de realizar un retoque estético del labio o de la aleta nasal.
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[17]
[18]
Poco a poco el niño con labio leporino se va a desarrollar con normalidad y va a pertenecer al mismo mundo que el resto de niños que no presenten esta malformación. Por ello debemos asegurarnos de no sobreproteger al niño, entendiendo que los padres, frecuentemente, intentan “compensar” al niño para que sufra menos. No podemos quitarles la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y la capacidad de tolerancia a la frustración. Para ello podemos seguir algunos pasos:
1. Incentivar el desarrollo de las responsabilidades del niño. El niño debe ir adquiriendo autonomía y se le debe exigir, de manera positiva, algunos compromisos.
2. Dar la oportunidad al niño a que tome decisiones y resuelva algún problema. 3. Observar qué cualidades positivas tiene y reforzarlas, de modo que también se
sienta especial por ellas. 4. Reforzar con positivismo las conductas adecuadas del niño. 5. Poner límites claros al niño, enseñándole a prever las consecuencias de su
conducta. 6. Enseñarle a resolver sus propios problemas y a aprender de sus errores y faltas, de
una forma positiva. 7. Fomentar con nuestras palabras y con actitudes la sociabilidad del niño,
ofreciéndole situaciones en las que pueda desarrollarla (ej. participación en grupos infantiles y juveniles, invitar a los amigos a casa, dejarle que pase tiempo con otros adultos y niños).
8. Informar al niño de aquello que quiera saber sobre su enfermedad y el tratamiento. Las asociaciones y los especialistas podrán ir asesorándole sobre cómo hacerlo.
Con buena autoestima…
• Competente • Seguro • Valioso • Motivado para el aprendizaje • Capaz de pedir ayuda • Responsable • Solidario • Comunicativo • Comprensivo • Abierto • Tolerante • Equilibrado • Toma iniciativas • Autónomo • Creativo • Optimista • Se esfuerza y es constante • Busca solución a sus problemas • Reconoce sus errores
[19]
Con mala autoestima…
• Sentimiento de inferioridad • Tímido • Crítico • Poco creativo • Inestabilidad emocional • Angustia y crisis de ansiedad • Indecisión • Desánimo • Pereza • Vergüenza • Culpabilidad • Miedos • Envidias • Evita situaciones para no equivocarse • Engaña, miente y culpa a los demás • Excesiva importancia a la opinión de los demás
FRASES A TENER EN CUENTA
• Sabes que te quiero mucho.
• Te felicito.
• Qué alegría me has dado.
• Si necesitas algo te ayudo.
• Sé que lo harás.
• Muy bien, has sido capaz.
• Así me gusta, lo has hecho muy bien.
• Estoy orgulloso/a de ti.
• No te preocupes, lo harás mejor.
• Sé que lo puedes hacer mejor.
FRASES A EVITAR
• Eres un desordenado.
• Siempre estás fastidiando.
• No vas a llegar a ningún sitio.
• Estoy harto/a de ti.
• Aprende de tu hermano.
• Siempre te estás peleando.
• Apártate de mi vista.
• Eres un mentiroso, desastre, vago…
• No sé cuando aprenderás.
• No me quieres.
[20]
7. Nuestra asociación La Asociación de Fisurados y Labio Leporino de Castellón, Valencia y Alicante (AFICAVAL) está formada por afectados y familiares de afectados por esta enfermedad. Los principales objetivos que queremos conseguir es facilitar a los padres y madres de los afectados toda la información disponible en cuanto a:
• Causas de la enfermedad. • Cuidados básicos del bebé. • Intervenciones quirúrgicas a realizar. • Estimulación precoz y logopedia. • Ortodoncia. • Aspectos psicológicos del adolescente. • Reconocimiento del grado de discapacidad.
Se desarrollan proyectos y acciones tales como:
• Charlas‐ponencias impartidas por profesionales que intervienen en el tratamiento de la enfermedad: cirujanos, logopedas, ortodoncistas…
• Convivencias de fines de semana, con vistas a poder compartir información y experiencias de forma más cercana con otros padres y madres.
• Información en los primeros momentos a los padres y madres. • Información y ayuda en la gestión de diferentes trámites ante la Administración:
solicitud del grado de discapacidad, prestación por hijo a cargo, prestación farmacéutica, familia numerosa, autorización para el tratamiento de ortodoncia…
• Información actualizada de los centros de estimulación precoz. • Reivindicar ante la Administración las mejoras económicas, educativas y sociales
para los afectados. En definitiva, intentamos conseguir por un lado, que nuestros hijos puedan disponer de un tratamiento global y, por otro, que los padres y madres que nos enfrentamos a esta circunstancia dispongamos de la máxima información posible. www.aficaval.com Castellón: 678407495 www.blogspot.aficaval.com Valencia: 665287449 www.facebook.com/aficaval Alicante: 610702769