asamblea general 01 2011 anspw

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Asamblea GeneralAsociación NacionalSindrome Prader - WilliSeptiembre 2011

+Minuta de Asamblea General

Memoria y cuenta del directorio saliente

Elección del nuevo directorio

Elección de equipos de trabajo de acuerdo a la edad de los niños Pre- básica 0 – 5 años Básica 6 – 14 años Juvenil 15 – 21 años Adultos 22 en adelante

Asamblea General 2011

+Minuta de Asamblea General

Objetivos 2011

Resultados de la encuesta

Agradecimientos a Dra. Fanny Cortés y Dra. Nancy Unuane (entrega parcial traducción del Consenso de SPW Herne-Alemania)


+Memoria y cuenta del directorio saliente

Presidente : Natacha Salazar

Tesorero : Manuel Pavez

Secretaria : Marcia Toloza

Directores : Carlos Molinet

Roberto Baeza


+Elección del nuevo directorio

Presidente : Ariel Navarrete

Tesorero : Carlos Dávila

Secretaria : María Inés García

Directores : Karl Fuchslocher

Amalia Balart


Se propone como nueva directiva :

+Elección de equipos de trabajo de acuerdo a la edad de los niños

Cada grupo etáreo de nuestros hijos, presenta diferentes problemáticas, es por esto que proponemos tener un encargado por cada etapa de desarrollo.

El responsable se comprometerá a :

Desarrollar instrumento (en conjunto con la directiva y los otros encargados, con apoyo de la Dra. Fanny Cortés y Dra. Nancy Unuane), para conocer la problemática de cada familia con niños en esta etapa (motrices, fonoaudiológicos, kinésicos, patologías agregadas, situación económica, etc.)

Hacer un censo aplicando el instrumento a la familia de los niños que se encuentran en esta etapa.

Desarrollar el material de apoyo para esta etapa (trípticos, manuales simplificados para las familias, profesionales y personal de apoyo)


+Elección de equipos de trabajo de acuerdo a la edad de los niños

El responsable se comprometerá a :

Mantener una base de datos actualizada de profesionales con competencias en SPW.

Interactuar con el responsable del Sitio Web para mantener actualizada la biblioteca correspondiente a su grupo.

Estar disponible a ser contactado via e-mail ante solicitudes de los padres.


+Elección de equipos de trabajo de acuerdo a la edad de los niños Pre- básica 0 – 5 años :

Básica 6 – 13 años :

Juvenil 14 – 19 años :

Adultos 20 en adelante :


+Objetivos 2011

Autorización para ser sujetos de donación de empresas (MIDEPLAN)

Primera reunión con Ministerio de Salud para presentar la situación actual de los afectados con SPW.

Desarrollar un proyecto con los objetivos de la Asociación a corto, mediano y largo plazo, con el fin de ser aprobados por la próxima asamblea general en Diciembre del 2011


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Corto Plazo

Financiamiento de manuales de nutrición, material de apoyo para especialistas y educadores, funcionamiento y actualización del sitio web,

Financiamiento de la IPWSO

Apoyo al desarrollo de Congreso sobre SPW en CLC

Traducción de las Guías Prácticas SPW (Herne)

Normalización de los socios y puesta al día de la cuota.


Propuestas de Proyectos Futuros(lluvia de ideas)

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Mediano Plazo I

Subvención de Hormona de Crecimiento por el estado

Incorporar al SPW como patología AUGE

Lograr mayor cobertura por parte de las Isapres en : Kinesioterapia Fonoaudiología Terapia Ocupacional Psiquiatría Psicología



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Mediano Plazo II

Ayudar a la formación de especialistas con dedicación prioritaria a niños con SPW

Kinesiólogos Fonoaudiólogos Terapeutas Ocupacionales Educadores Diferenciales Psicólogos y Psiquiatras

Convenios especiales del Ministerio de Salud con prestadores, tanto profesionales como laboratorios necesarios para el tratamiento de SPW.



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Largo plazo

Formación de cuidadores especializados

Talleres de día

Residencia especiales



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Resultados de la Encuesta

13

9

46

11

2 2

Solicitudes

Hormona de crec-imientoAUGEDifusión> Cobertura PrestacionesCentros especial-izadosAcondicionamiento FísicoResidencia

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Asamblea GeneralAsociación NacionalSindrome Prader - WilliSeptiembre 2011

GRACIAS

Nos Vemos en

Diciembre

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