Barbara L. Van Noppen (Asistente social), Dra. Michele T. Pato yDr. Steven RasmussenSeptiembre 2001

APRENDER A VIVIR CON EL

TRASTORNO OBSESIVO-COMPULSIVODiseño e ilustraciones:graficdiagonal.com¡No estamos solos! 7¡Usted puede hacer algo! 8¿Cuáles son las causas del TOC? ¿Tengo yo la culpa? 11¿Desaparece el TOC? 14Tratamiento 15Cuando la persona con TOC no lo reconoce 23Orientaciones para vivir con el TOC 26Orientaciones generales 27Reconocer las señales 28Modificar las expectativas 29Saber que las personas mejoran a ritmos diferentes 29No hacer comparaciones entre un día y otro 30Reconocer las “pequeñas” mejorías 31Crear un ambiente de apoyo 31Mantener una comunicación clara y sencilla 32Atenerse a un contrato de conducta 32Fijar límites, pero siendo sensibles al estadode ánimo de la persona 33Seguir con la rutina familiar normal 33Recurrir al humor 34Apoyar el régimen terapéutico 34Es importante pasar un tiempo separados 34Ser flexibles 35Orientaciones para educadores y empresarios 35Orientaciones especiales para niños y adolescentes 37Últimas observaciones 44Acerca de los autores 45Agradecimientos 46Sumario5¡No estamos solos!

Por fin, después de varios años sinsaber a dónde recurrir, alguien le hadado un nombre. A un miembro de sufamilia le han diagnosticado un TOC(Trastorno Obsesivo-Compulsivo) ydesea saber todo lo posible sobre estaenfermedad. Preocupado por ese serquerido, sin duda alguna se habrá

preguntado, “¿Qué puedo hacer paraayudarle?” Aunque parezca raro,actuar de forma intuitiva no siemprees beneficioso. Ceder, tranquilizarle odiscutir no siempre son formasconstructivas de contribuir a reducir los síntomas delTOC, ni estas respuestas transmiten necesariamente eldeseo de ayudar.Saber que lo que sufre esa persona es un trastornoconocido quizá le suponga un cierto alivio, porque “almenos sabemos cómo llamarlo y podemos encontrara alguien que nos ayude”. Saber que esa persona tieneun TOC es el primer paso para aprender a afrontar mejorlos síntomas. Lleva tiempo y esfuerzo aprender acomprender realmente el TOC, aceptar que un serquerido tiene TOC y saber cómo afrontarlo de formaeficaz. Los síntomas del TOC no siempre desaparecenpero, con tratamiento y apoyo familiar, la mayoría delas personas experimentan cierta mejoría. Usted puedellegar a aprender la forma de afrontar ese trastorno; lasrelaciones familiares pueden mejorar y los síntomas,disminuir. No obstante, esos objetivos han de alcanzarsegradualmente, sin olvidar que llevan su tiempo.7Tras varios años trabajando con familias que teníanuno de sus miembros afectado por un TOC, hemosdescubierto algunos aspectos comunes: sentimientosde aislamiento, frustración, vergüenza, preguntarse“¿Por qué no paran quietos?”… Sobre todo es unapetición de ayuda: “¿Qué debemos hacer?”. Losfamiliares suelen sentirse angustiados, desconcertados,abrumados y frustrados. Tratando de ayudar, es probableque usted haya probado de todo, desde pedir a la personaafectada por el TOC que deje de comportarse“estúpidamente”, hasta ayudarle con sus rituales o,realizar las tareas que le correspondían a ella para“mantener la paz”. Cualquiera de esas actitudes tendráun efecto negativo en el funcionamiento de su familiay posiblemente agrave los síntomas obsesivocompulsivos.Los conflictos familiares son inevitables.A medida que la persona con TOC rechaza sus intentosde “ayudarle” o éstos resultan ineficaces, usted puedesentirse desesperado o impotente.¡Usted puede hacer algo!

Una mujer de 40 años, que llevaba20 sufriendo un TOC grave, y sumadre de 60 años, empezaron aparticipar en un grupo depsicoeducación familiar. Segúnexplicaron, “tenían una relación muy

buena y podían hablar de todoexcepto del TOC”. En la tercera sesión anunciaron conjúbilo al grupo que ya “incluso podían hablarabiertamente sobre el TOC”. Cuando los demás lespreguntaron qué había cambiado, la mujer afectadarespondió:”Mi madre ha venido a las reuniones delgrupo, ha leído información sobre el TOC y ha escuchadoa otras personas afectadas hablar sobre sus experiencias.8Creo que está empezando a comprender este trastornoy todo lo que yo estoy pasando”.Hemos observado que el aprendizaje y lacomprensión emocional de lo que supone experimentarlos síntomas del TOC deben acompañar a los esfuerzosde la familia por intervenir. Como muchas personas quepadecen un TOC son, por otro lado, muy funcionales,no sorprende que tienda usted a ver las compulsionescomo conductas que la persona puede empezar o detenercuando quiera. Ese es un error habitual. Aceptar larealidad de que su familiar tiene algo que “no funcionabien” y precisa atención profesional, puede ser unproceso doloroso. Antes de poder prestar una ayudaeficaz, es necesario reconocer el TOC e informarse sobreél. Debe conocer cuál es el problema antes de intentarsolucionarlo. El aprendizaje es el primer paso. A medidaque vaya aprendiendo más sobre el trastorno, empezaráusted a albergar esperanzas de poder hacer algo paraayudar a la persona afectada por el TOC. El TOC es untrastorno bioquímico con síntomas clínicos que van másallá de los rasgos de personalidad. Cuánto más sepa,mejor podrá considerar las conductas irracionales desdeuna perspectiva impersonal. Las relaciones familiaresmejorarán y la persona con TOC se sentirá más apoyada.Unas relaciones familiares positivas y el hecho de sentirsecomprendido potencian considerablemente losbeneficios terapéuticos (medicación, terapia de conducta).Ya sabemos cómo llamarlo... ¿Pero cómo sabercuándo los síntomas obsesivo-compulsivos precisanatención profesional?Según empiece a saber más sobre el TOC, es posibleque piense “¡Parece que hablan de mí!” o “¡Eso es justolo que yo hago!”. Comparar los rasgos de la personalidad9con los síntomas es un error habitual, porque a primeravista parecen lo mismo. No obstante, las causas de esaconducta son muy diferentes. Por ejemplo, un padre aquien le costaba entender por qué su hijo no podía“parar” de lavarse y marcharse a trabajar, le dijo que éltambién tenía el “hábito” de lavarse y que, si él podíaparar, ¿por qué no podía su hijo?, lo cual enfureció alhijo, agudizándole los síntomas. Se sintió frustrado

porque su padre no entendía la importante distinciónentre un hábito y una compulsión.Es importante distinguir entre los rasgos obsesivocompulsivosy los síntomas obsesivo-compulsivos.Según una serie de estudios realizados, casi todo elmundo tiene uno o dos rituales. La diferencia reside enel grado de ansiedad y convicción de la necesidad derealizar la compulsión. Las personas con TOC sientenque no pueden controlar su ansiedad de otra forma queno sea llevando a cabo las compulsiones. Sus cerebrosles dicen que si realizan los rituales, sus miedosdisminuirán. Es mejor rechazar o identificar esa conductacomo un “síntoma”, no como “fallos”. Todospracticamos uno o dos rituales, pero las conductas seconvierten en “síntomas” de un trastorno si “no sondeseadas” e interfieren en las relaciones sociales olaborales. Cuando una persona no puede controlar lascompulsiones, es importante no culparla. Por otro lado,el TOC no debería convertirse en excusa para reducir lafuncionalidad. Por otro lado, una vez identificado el TOC,el afectado espera que los familiares asuman susresponsabilidades y así poder evitar determinadassituaciones, lo que rara vez les sirve de ayuda.10¿Cuáles son las causas del TOC? ¿Tengo yo la culpa?

Algunos familiares se han preguntado,“Si tengo rasgos subclínicos,¿desarrollaré ese trastorno?”. No haypruebas que respalden ese vínculo.De hecho, muchas personas tienenrasgos obsesivo-compulsivos durantetoda su vida y no llegan a desarrollarun TOC. Tanto los factores ambientalescomo genéticos parecen contribuir ala aparición de los síntomas obsesivocompulsivos.Los últimos estudiosgenéticos, junto con un análisis deanomalías neurobioquímicas enpersonas con TOC, indican que este trastorno puedetener un cierto componente genético. Así, variosmiembros de una gran familia pueden estar afectadospor un TOC u otros trastornos relacionados, como elsíndrome de la Tourette (ST). Los miembros de la familiapueden presentar diversos síntomas, obsesiones ycompulsiones, ansiedad generalizada, crisis de angustiay tics complejos motores o vocálicos (síndrome de laTourette). Según los estudios genéticos, existe un índicede concordancia más elevado de TOC en gemelosmonocigóticos (cerca del 65 %) que en gemelosbicigóticos (alrededor del 15 %). Hasta la fecha no se

han realizado estudios sobre hijos adoptivos o gemelosque hayan crecido separados. Parece ser que laspersonas afectadas por un TOC presentan unavulnerabilidad genética que se ve influida por situacionesde estrés y factores ambientales, originando la apariciónde síntomas.Aunque la mayoría de las anomalías se asocian aun neurotransmisor llamado serotonina, es posible que11también participen otros neurotransmisores. En otrasinvestigaciones se ha sugerido la alteración de algunasregiones específicas del cerebro como causantes de lossíntomas obsesivo-compulsivos. Dichas regiones delcerebro son muy ricas en receptores de serotonina yestán asociadas al aprendizaje de procesos y a conductasde aproximación/huida. También se han identificadotrastornos similares al TOC en el reino animal. Porejemplo, existe un trastorno consistente en limpiarse ylamerse en exceso que puede afectar a perros, gatos oincluso pájaros. Dicho trastorno produce caída del peloo de las plumas por lamerse o escarbarse con el picoen exceso, de forma compulsiva. Los daños en la pielpueden causar infección y, en casos extremos, poneren peligro la vida del animal. Por fortuna, los animalesafectados responden a los mismos medicamentosutilizados para tratar el TOC, que actúan a través de unmecanismo serotoninérgico.Pese a que muchas investigaciones científicas sehan centrado en factores biológicos, existe una extensaliteratura publicada sobre el modelo teórico deaprendizaje del TOC. El modelo más popular se basa enla teoría de dos fases de Mowrer para la adquisición yel mantenimiento de actitudes de miedo y rechazo. Enla primera fase de la adquisición, objetos neutrales(retretes, tijeras), pensamientos (“alguien se va a hacerdaño”) o imágenes (el demonio) se asocian amiedo/ansiedad, a través de su relación con un estímulode aversión que produce malestar. En la segunda fase,o de mantenimiento, se refuerza el rechazo de losdesencadenantes (situaciones, objetos) ya que asídisminuye la ansiedad. Esta explicación es demasiadosimplista. Además, los desencadenantes internos(pensamientos, imágenes, impulsos) pueden producirangustia y desatar compulsiones. Por otra parte, lascompulsiones no siempre se exteriorizan. De hecho,12muchas personas afectadas por el TOC describencompulsiones mentales, como contar, analizar unaconversación o comprobar una habitación mentalmente.Los modelos cognitivos complementan los modelos deconducta o aprendizaje, abordando el proceso cognitivo

típicamente alterado en el TOC. Pese a que estospensamientos tan molestos para las personas con TOCson comunes para la mayoría de nosotros, esas personasexperimentan un malestar excesivo, por miedo a quesuceda una catástrofe, y les resulta más difícil rechazarese tipo de pensamientos. Los investigadores del campocognitivo están estudiando los fenómenos cognitivos(creencias, memoria, procesamiento de la información,actitudes, percepciones) para distinguir los procesos derazonamiento obsesivo-compulsivo de las formascomunes de pensamiento.Es importante reconocer que el TOC no es “culpa”de la persona afectada. Igualmente, usted, como familiar,ha de saber que no es el causante del TOC; éste no estáoriginado por una determinada educación. Los padresque sufren un TOC temen enseñar a sus hijos a tenerlos síntomas. Un padre que no para de “lavarse” puedetener un hijo que no para de “comprobar cosas”. Aunquela genética parece desempeñar un papel en el TOC ylos hijos imitan a los padres, no es posible aprender laansiedad que acompaña al TOC de los padres.Quizá sea humano sentirse responsable de losfenómenos psicológicos que no tienen una explicaciónúnica y clara. Es posible que se pregunte a sí mismo:“Bien, si yo no he sido, ¿cuál es la causa?”. Actualmente,la mejor explicación general es la siguiente: unapredisposición genética en la que muy probablementeesté implicado el neurotransmisor serotonina puededeterminar que una persona sea vulnerable al desarrollode un TOC. Ciertos valores, la ética y las creencias13personales pueden contribuir a ello, pero los padres nocausan el TOC. Todos podemos sentirnos culpables porla forma en que hemos educado a nuestros hijos ohemos respondido a nuestro cónyuge. Culpar a losfamiliares no conduce a nada. Por el contrario, éstospueden aprender a participar eficazmente en eltratamiento del TOC y a desempeñar un papel crucialfacilitando mejoras funcionales y no favoreciendo lapersistencia de los síntomas. Usted, como familiar,puede aprender conductas de apoyo que le alejen delas compulsiones e influir en la evolución de los síntomasde la persona con TOC y en su vida.¿Desaparece el TOC?

La mayoría de las personas con TOCtienen altibajos. Si espera que, unavez desaparecidos los síntomasobsesivo-compulsivos, ya noreaparezcan, posiblemente se sientadecepcionado. Hay personas que

sufren un episodio y después novuelven a manifestar los síntomasdurante el resto de su vida. Con todo,lo mejor es estar preparado para laaparición de los síntomas enmomentos de estrés o de cambio, yayudar a que la persona afectadatambién lo prevea. Son varios losfactores que pueden influir en los altibajos del TOC. Elmás común es el estrés, que puede aflorar en muchassituaciones, incluso en momentos felices o positivos.Las personas con TOC suelen comentar que no lesgustan los cambios y que éstos les resultan difíciles.Por ahora no existe una “cura” garantizada para el TOC.Existen formas eficaces de tratamiento que pueden14ayudar a llevar una “vida normal”. Como familiar, ustedpuede aprender a prever y a reaccionar ante esosaltibajos.Tratamiento

Los especialistas coinciden en quelo mejor es un tratamiento combinadoque incluya medicación, terapia deconducta y formación y apoyo a losfamiliares. Son varios losmedicamentos que tienen un efectobeneficioso en las personas con TOC,como la clomipramina, fluvoxamina,sertralina, fluoxetina y paroxetina.Todos ellos producen cambios en elsistema cerebral de la serotonina.Algunos también se comercializancomo antidepresivos, lo cual espositivo, pues muchas personas conTOC presentan además síntomas de depresión, entreotros, pérdida de interés y energía, dificultad paraconcentrarse y dormir, incluso ideas suicidas. No siempreestá claro si estos síntomas son secundarios al TOC; esdecir, si la depresión se produce como respuesta a lanecesidad de convivir con el TOC, o si se trata de unaenfermedad diferente (depresión primaria).Afortunadamente, los medicamentos que se prescribentratan tanto los síntomas obsesivo-compulsivos comolos depresivos.Es importante que tanto las personas con TOC comosus familiares sepan que los medicamentos por sí solosno siempre eliminan todos los síntomas. Combinar lamedicación con otras modalidades de tratamiento ayudaa un mejor control de los síntomas. Hasta la fecha, en15

la mayoría de los casos parece ser que los medicamentosestán pensados sólo para controlar, y no para “curar”,los síntomas. De nuevo, contrariamente a la creenciapopular, los medicamentos por sí mismos rara vezeliminan por completo los síntomas del TOC. Cuandoson eficaces, la mayoría de las personas con TOCaseguran que les ayudan a olvidarse de laspreocupaciones y resistirse a las compulsiones con másfacilidad. Por tanto, la persona con TOC tiene queesforzarse algo para controlar los síntomas, pero lamedicación puede contribuir a facilitar el proceso. Cuandose deja de tomar ésta, los síntomas pueden reapareceren unas semanas, y la persona afectada tiene másdificultades para resistirse a las compulsiones. La adiciónde otras formas de tratamiento, especialmente la terapiade conducta, permite albergar la esperanza de reduciro interrumpir la medicación a largo plazo.La terapia de conducta es más eficaz que la terapiapsicodinámica tradicional. A diferencia de la psicoterapia,que suele hurgar en el pasado para encontrar las “raíces”del problema, la terapia de conducta adopta unaperspectiva práctica (soluciones “aquí y ahora”) paraeliminar las conductas no deseadas. Se recomiendaelaborar, en primer lugar, una jerarquía o lista de lassituaciones, objetos (desencadenantes externos) ypensamientos, imágenes e impulsos (desencadenantesinternos) temidos/evitados que producen angustia. Cadauno de estos factores se puntúa según una escala del0 al 100 en función del grado de angustia que producen(lo que se llama unidades subjetivas de angustia: USA).La principal técnica de tratamiento de la conducta es lade “exposición y prevención de la respuesta”. Paraeliminar los síntomas, la persona con TOC tiene queexponerse a las situaciones temidas o evitadas. Lo mejores una exposición gradual, empezando por los factoresque hayan obtenido una menor puntuación USA.16A continuación, hay que animar a esa persona para queconsiga resistirse a las compulsiones que sientenecesidad de llevar a cabo por temor a las consecuenciaso a una mayor ansiedad. Esta parte es la llamadaprevención de la respuesta. A medida que se practicala exposición y la prevención de la respuesta, la personaafectada se da cuenta de que “no ocurre nada malo”cuando opone resistencia a los rituales. Al principiosiente ansiedad por un miedo irracional a que seproduzca una catástrofe. Con el tiempo, es capaz dedecirse a sí misma: “Bien, sólo me he lavado una vez yno me ha pasado nada malo”. Si, cuando no hace casoa las compulsiones, tiene la sensación de que le faltaalgo o de “no encontrarse bien”, la exposición a

situaciones “desencadenantes” y la resistencia a losrituales consigue también que ese malestar disminuyacon el tiempo.La exposición y la prevención de la respuesta suelenprovocar un aumento inicial de la ansiedad; no obstante,a medida que se opone resistencia a las compulsiones,con el tiempo e insistencia se produce una disminuciónapreciable del malestar y una mayor capacidad pararesistirse a los rituales. No desespere: con la repeticióny con prolongados períodos de práctica, la ansiedad sereduce. Es lo que se llama habituación. La terapia deconducta exige mucha práctica y paciencia, además deuna intensa motivación para tolerar niveles crecientesde ansiedad. La exposición y la prevención de respuestapueden entenderse mejor con el símil del ejercicio físico.Cuando una persona empieza a correr, por ejemplo, lohace a un ritmo lento y recorre poca distancia. A medidaque va adquiriendo fuerza y resistencia, podrá cubrirmayores distancias a un ritmo más rápido. Los doloresmusculares que sufre al correr se interpretan comosignos de un buen uso de zonas hasta entonces pocoentrenadas. Del mismo modo, cuando se empieza la17terapia de conducta, el aumento inicial de la ansiedadsuele achacarse a la posibilidad “de estar haciendo algomal, porque se supone que tenía que hacerme sentirmejor”, en lugar de “esta ansiedad es una buena señalde que me estoy enfrentando a cosas que me angustian,por lo que es normal que al principio me sienta peor”.Muy a menudo se abandona la terapia de conductacomo consecuencia de ese aumento inicial de laansiedad, olvidando que el proceso de habituación exigesu tiempo. Comparado con el tiempo que una personalleva padeciendo los síntomas del TOC, el uso continuadode la exposición y la prevención de respuesta permitereducir la angustia y las compulsiones con bastanterapidez. Con todo, la mayoría de las personas esperan,de forma poco realista, que sus problemas desaparezcancon más rapidez. Incluso después de haber dejado deactuar compulsivamente, esas preocupacionespermanecerán porque las conductas cambian antes quelos pensamientos y los sentimientos. Entender todo estole ayudará a ser, como persona de apoyo, un mejorentrenador.La intervención de la familia es un importantecomplemento de la medicación y la terapia de conducta.El grupo de apoyo psicoeducativo multifamiliar hademostrado ser una estrategia eficaz. Dicho grupo estáformado por familiares y personas con TOC que sereúnen para aprender sobre el trastorno, sus efectos enla familia y las estrategias para afrontarlo. Calvocoressi

y sus colegas observaron que el 88 % de los familiaresencuestados participaban de alguna forma en lossíntomas del TOC. En ese estudio se correlacionósignificativamente la mayor contribución familiar a lossíntomas con disfunción familiar y actitudes negativashacia la persona con TOC. Esas actitudes posiblementesirvan para mantener la intensidad de los síntomasobsesivo-compulsivos, por lo que una intervención18adecuada de los familiares puede ayudar a abordar esosproblemas, y facilitar la recuperación.Los grupos de apoyo psicoeducativosmultifamiliares son singulares porque brindan laoportunidad poco habitual a todas las personas afectadasde sentirse menos aisladas y raras. Se trata de un procesocapacitador basado en el aprendizaje sobre el TOC, elintercambio de experiencias similares y el análisis deformas diferentes de resolver los problemas. Usted sesentirá aliviado al saber que hay otras personas queluchan contra los mismos miedos, preocupaciones,preguntas y conflictos relacionados con el TOC.Los grupos de apoyo psicoeducativosmultifamiliares pueden estar dirigidos por profesionaleso basarse en principios de autoayuda. Si está usted apunto de formar un grupo como ese por su cuenta, esrecomendable que consulte con profesionales paraobtener información médica adecuada. Además, lasfamilias pueden aprender por sí solas viendo cintas devídeo y leyendo publicaciones.Otro enfoque multifamiliar que incorpora a familiaresy otras personas de apoyo es el tratamiento de conductamultifamiliar (TCMF). Consta de 6-7 familias e incluyea la persona con TOC. Se celebra una reunión privadacon cada unidad familiar en dos ocasiones antes de queel grupo empiece a funcionar. Cada sesión dura unahora y media, y tiene como finalidad recabar informacióny describir con detalle el TCMF. Posteriormente secelebran 12 sesiones multifamiliares semanales de doshoras cada una, sesiones semanales multifamiliares ysesiones de revisión semestrales. Durante las 12 sesionessemanales, se ofrece psicoeducación sobre el TOC, asícomo terapia de conducta activa. El tratamiento se diseñadespués de la terapia de conducta individual, y consiste19en la exposición directa y la prevención de respuesta,con deberes para casa y ejercicios de autocontrol entrelas sucesivas sesiones. Además, las familias observanlos ejercicios de exposición y de prevención de respuesta,comparten las experiencias y estrategias de resoluciónde problemas con otras familias, y aprenden a negociaracuerdos sobre la mejor forma de responder a las

demandas del TOC. Dichos acuerdos se llaman contratosde conducta familiares.El objetivo principal del contrato de conductaconsiste en conseguir la colaboración de los familiarespara el diseño de planes específicos sobre la forma decontrolar los síntomas obsesivo-compulsivos desde elpunto de vista de la conducta. Esa colaboración reducelos conflictos y mantiene la unidad familiar. Con unamejor comunicación y una mayor comprensión de lospuntos de vista de los demás, es más fácil que losfamiliares ayuden a la persona a controlar sus síntomasobsesivo-compulsivos, en lugar de posibilitarlos. Laexperiencia ha demostrado que la terapia de conductafamiliar más eficaz se basa en las negociacionesentabladas por los familiares y las personas con TOCen torno a esos “contratos”. Algunas familias puedenhacerlo por sí solas, pero la mayoría necesitan orientacióne instrucción profesionales. La idea que subyace alcontrato familiar es que la persona con TOC y laspersonas de apoyo acuerden unos objetivos realistas.El proceso en sí mismo tranquiliza y reafirma a lapersona con TOC. El mensaje de la familia es el siguiente:“Sabemos que algo va mal, y colaboraremos entre todospara que mejore". Por ejemplo, la persona con TOCpuede elegir la acción compulsiva de clasificar y lavarun montón de ropa “contaminada” como objetivo quedebe evitar. A continuación, comenta directamente consus familiares cómo pueden ayudarla: 1) acompañándole20mientras realiza la tarea, 2) acordando que los familiaressólo le tranquilizarán una vez diciéndole que, en realidad,la ropa no está contaminada, o 3) dándole algún tipode compensación una vez alcanzado el objetivo (cenarfuera, muchos elogios) como refuerzo positivo. Unejemplo de cómo funcionan los contratos de conductafamiliares es el caso de un hombre de 35 años concompulsión acumulativa. Guardaba ropa de suadolescencia que no se había puesto en 20 años. Primerofue su armario el que llenó hasta arriba, pero luegoempezó a llenar de cosas su dormitorio y otrashabitaciones, hasta el punto de resultar insoportable.Este hombre y su mujer acordaron que todos los díasdurante un mes tiraría una prenda de su armario. Puestoque a las personas con tendencia a acumular cosas lesresulta difícil desprenderse de algo, fue necesario ponerlímites. Si antes de las 20:00 h no había entregado a sumujer una prenda, ella tenía permiso para ir al armarioy elegir 3 artículos de los que él seleccionaría uno. Siantes de las 20:30 h aún no había elegido la prenda, loharía ella en su lugar. De esta forma, la familia animafirmemente a la persona con TOC, pero haciéndola

responsable de afrontar sus miedos y resistirse a lascompulsiones o la evitación.Unas palabras de advertencia antes de utilizar porsu cuenta alguna de estas estrategias: es preciso definir,entender y acordar claramente con los familiaresimplicados en estas tareas todos los objetivos y lascontingencias. Las familias que deciden aplicar “reglasdel TOC” sin comentarlas primero con la personaafectada, descubren que su intención de combatir elTOC fracasa. El plan concebido para cambiar lasconductas existentes debe aplicarse en etapas claramentedefinidas y comentadas. Después de participar en ungrupo de educación y apoyo familiar por primera vez,un marido abandonó la reunión con el mensaje de21negarse a contribuir o participar en rituales y reducir laconducta evasiva todo lo posible. Tras 20 años de ayudara su mujer “para mantener la paz”, el marido llegó a sucasa y dejó de “ayudarla” con sus compulsiones. Es deimaginar la ira que eso provocó en su mujer, y el maridoregresó a su antiguo estilo, para sentirse nuevamentedesconcertado, enfadado, mal informado, engañado eimpotente. El marido se había llevado a casa el mensajecorrecto de la primera reunión; el error residía en laforma de ponerlo en práctica. Las personas que se hanvisto “presionadas” hasta el extremo de cerrar la llavede paso general del agua de la casa para evitar el lavadocompulsivo, o de quitar interruptores o pomos para queno se comprueben, han comprobado con frecuenciaque el hecho de interrumpir la compulsión para terminarcon ella suele provocar intensos conflictos familiares,que a menudo son tan dolorosos como vivir con lossíntomas obsesivo-compulsivos. Así, lo más importantees que, antes de que intervengan los familiares, lapersona afectada y los familiares deben discutir, negociary acordar un plan de acción. Para que funcione la terapiade conducta familiar, este proceso es esencial. La únicaexcepción a las “reglas” del TOC son las situacionesmortalmente peligrosas o arriesgadas.En algunos casos, la terapia de conducta familiarindividual puede ser especialmente útil para quienesnecesitan asistencia profesional más intensa de la quepuede obtenerse en un grupo.22Cuando la persona con TOC no lo reconoce

He recibido llamadas y cartasdescribiendo lo que quizá sea la peorsituación: cuando los familiaresreconocen los síntomas del TOC, perola persona afectada no y rechaza toda

ayuda. Lo ideal no siempre coincidecon la realidad. Es posible que algunosde ustedes tengan un familiar que seniega de plano a someterse a untratamiento o, incluso, que niega laexistencia de los síntomas de untrastorno. Se trata de situaciones muyduras que producen desesperación.Quizá no tenga otra alternativa que seguir adelante consu vida, mientras recuerda periódicamente a la personaafectada que está dispuesta a ayudarle, que comprendesu vergüenza y angustia y que sus síntomas de TOCpueden mejorar. En general, las personas con TOC nopueden empezar una medicación o una terapia deconducta a menos que no sea por voluntad propia. Aveces, cuando el malestar o la afección se agrava tantoque afecta al trabajo, a las relaciones o a la capacidadde disfrutar de la vida, la persona con TOC termina poraceptar asesoramiento profesional. Algunas familiasme han relatado que la persona afectada había “tocadofondo” y la situación se había deteriorado mucho antesde que admitiera tener un problema. Es un procesodoloroso y usted, como fuente de apoyo, tiene diferentesposibilidades. A menudo, admitir un “problema” nosignifica aceptarlo. Para el conjunto de la familia, laaceptación es un proceso que lleva su tiempo. Comofamiliar, su objetivo es doble: 1) obtener ayuda y ofrecerayuda usted mismo, y 2) ayudar a la persona afectadaa conocer mejor el TOC y el tratamiento disponible.23El primer paso consiste en que el padre o la madrey la persona afectada reconozca el TOC. A continuación,es importante informarse todo lo posible sobre estetrastorno. Además, pueden participar en grupos de apoyodel TOC, inscribirse en ATOC, leer el Boletín del TOC y,quizá, contactar con otra familia en la misma situación(a través de ATOC). Es muy importante hablar con otrosfamiliares para compartir los sentimientos de ira, tristeza,culpa, vergüenza y aislamiento. El hecho de comentarcon otras familias el método que emplean para afrontarlos síntomas y cómo deben afrontar en su caso el TOCles permitirá reflexionar con más criterio sus respuestasy ofrecer alternativas. En general, usted debería:1) Tener en casa publicaciones, cintas de vídeo ycasetes sobre el TOC. Ofrecer esa información a lapersona o dejarla a la vista (estratégicamente situada)para que pueda consultarla cuando esté sola.2) Recomendar a la persona querida que es buenopara ella que usted se involucre lo menos posible en lasconductas que siente necesarias. Usted está paraayudarle a resistir sus compulsiones, pero no puede

ayudarle a llevarlas a cabo. Explíquele que hace loposible por comprender su dolor, pero que rendirse alas demandas irrazonables sólo empeorará las cosas.3) Explíquele que, con los tratamientos actualmentedisponibles, la mayoría de las personas experimentanuna reducción significativa de los síntomas. Existenformas de ayuda y otras personas con el mismoproblema.4) Proponga a la persona con TOC que participe engrupos de apoyo con o sin usted, contacte con otrapersona en la misma situación (a través ATOC) o conun profesional de la consulta local de TOC.241234Si la persona sigue negándose a reconocer quealgo va mal, puede usted adoptar medidas definitivas,entre las que se incluyen:1) Siga ayudándole y, cuando sea posible, obtengaasesoramiento/ayuda profesional de alguna personaexperta en el TOC.2) No se involucre en el TOC: no intente tranquilizara la persona, no permita que se lave las manos másveces de lo normal, compruebe cosas sin cesar, o evitedeterminadas situaciones.El hecho de que no participe en los rituales puedeaumentar la hostilidad de la persona afectada por sentirsefrustrada. De nuevo, explíquele tranquilamente que seofrece a buscarle ayuda profesional, pero que no puedeseguir viviendo de acuerdo con las reglas del TOC y queno lo hará. Recuérdele que su participación puede hacerlesentir mejor temporalmente, pero no ayuda a reducirsus síntomas; de hecho, sólo crea una espiraldescendente. Ésta suele ser la parte más difícil para lasfamilias..., es duro establecer límites con empatía, algoque normalmente ha de hacerse para ayudar a la personaa reconocer la existencia de un problema. Después detodo, si sigue haciéndole sentir cómodo, contribuyendoa reducir su ansiedad temporalmente, ¿qué interéstendría en afrontar la aparentemente insuperable tareade cambiar? Si ha sido usted un “cómplice” del TOC yahora lo reconoce, retírese poco a poco y defienda suposición. Por otro lado, si siempre se ha negado a tenernada que ver con el TOC, aparte de gritar un “déjaloya”, ha de abandonar esa actitud y aprender a decir lomismo pero de forma que refleje una mayor voluntadde ayudar y una mayor comprensión de la lucha quesupone para la persona. En cualquier caso, la coherencia

2512es algo fundamental, lo que a veces exige hablar conotros familiares para unificar la estrategia, puesto que,de otro modo, sus buenas intenciones podrían debilitarse.Por ejemplo, una madre dejó de hacer la colada de suhijo de 28 años, pero empezó a hacerla su marido porqueno habían pactado un plan para afrontar los síntomasdel TOC.En casos muy graves, la persona afectada por elTOC puede optar finalmente por irse de casa. Si no esmenor de edad, vive solo y no constituye un peligropara sí mismo o para los demás, es posible que ustedno pueda hacer mucho para que busque ayuda, lo queno significa que usted deje de ayudarle o al menos deintentarlo. A veces es cuestión de perseverar duranteaños. De nuevo, recuerde que aprender a aceptar el TOCy a sacar provecho del tratamiento es todo un proceso.Orientaciones para vivir con el TOC

Las respuestas de los familiares a laspersonas afectadas por un TOC varían.Existen cinco respuestas típicas: 1)familias que cooperan en los ritualespara mantener la paz familiar, 2)familias que no participan en ellos peropermiten la compulsión, 3) familiasque se niegan a reconocer o a permitirlas compulsiones en su presencia, 4)familias que se dividen en su respuesta:algunos miembros cedencontinuamente y otros se niegan a ello,y 5) familias cuyos miembros oscilanentre uno y otro extremo, intentando encontrar lasolución “correcta”. En cualquier caso, las respuestasextremas o incoherentes crean más sentimientos de26frustración y desesperación, pues los síntomas del TOCparecen aumentar.La tendencia natural a ignorar las señales deadvertencia del TOC parece que demora la búsquedade ayuda profesional. Cuanto más se sabe sobre el TOC,más optimista se puede ser sobre el tratamiento y larecuperación.En un esfuerzo por ayudar a otras familias, algunaspersonas afectadas por el TOC y sus familiares, buenosconocedores de la dificultad de abordar este problemade primera mano, han elaborado la siguiente lista.Orientaciones generales

1. Aprender a reconocer las señales indicativas de queuna persona tiene problemas.2. Modificar las expectativas durante los períodos detensión.3. Evaluar el progreso teniendo en cuenta el nivelfuncional de cada persona.4. No hacer comparaciones entre un día y otro.5. Reconocer las “pequeñas” mejorías.6. Crear un ambiente de apoyo en casa.7. Mantener una comunicación clara y sencilla.8. Atenerse a un contrato de conducta.9. Fijar límites, pero siendo sensibles al estado deánimo de la persona.10. Seguir con la rutina familiar “normal”.11. Recurrir al humor.12. Apoyar el régimen terapéutico.13. Dedicar tiempo a otros miembros de la familia.14. ¡Los familiares tienen que ser flexibles!● El modelo de Orientaciones Familiares se haadaptado de Schizophrenia and The Family: CarolAnderson, M.D.: Douglas Reiss, M.D.; Gerard Hogarty,MSW, The Guilford Press, NY. 1986.27(1) Reconocer las señalesLa primera orientación dirigida a los familiaresinsiste en la necesidad de que éstos reconozcan las“señales de advertencia” del TOC. A veces, las personasafectadas por este trastorno tienen pensamientos queusted desconoce y que forman parte del TOC, por loque hay que vigilar los cambios de conducta. La lista de12 señales que se muestra más adelante no es, en modoalguno, exhaustiva. No ignore algunos cambiossignificativos atribuyéndolos a “rasgos de supersonalidad”. Recuerde que los cambios pueden sergraduales, pero en general diferentes del modo en quela persona se ha comportado en el pasado. Cuando sepide a las familias que hagan una lista de las nuevasconductas observadas o peculiaridades que empiezana interferir con las relaciones sociales o laborales de lapersona afectada, suelen referirse a misteriosos períodosde tiempo que la persona pasa a solas (en el baño,vistiéndose, haciendo los deberes), rechazo, irritabilidad,indecisión. Estas conductas pueden confundirsefácilmente con la pereza o la manipulación. Es esencialque usted aprenda a identificar esas tendencias comoseñales del TOC y no como rasgos de personalidad.Sólo así podrá colaborar con la persona para combatirlos síntomas, en lugar de alejarse de él. Las personasafectadas por el TOC suelen decir que cuanto más seles critica o culpa, más empeoran sus síntomas.Entre las señales que hay que observar, se

encuentran las siguientes:1. Pasar a solas largos períodos de tiempo sin unarazón que lo justifique.2. Hacer las mismas cosas una y otra vez: conductasrepetitivas.3. Hacer preguntas constantes para calmar la propia281necesidad de reafirmación.4. Dedicar más tiempo de lo normal a tareas sencillas.5. Retraso permanente.6. Excesiva preocupación por nimiedades y detalles.7. Reacciones emocionales extremas ante cosas sinimportancia.8. Incapacidad de dormir bien.9. Quedarse levantado hasta tarde acabando de hacercosas10. Cambio importante en los hábitos alimentarios.11. Considerar la vida diaria una lucha.12. Conductas de evitación.(2) Modificar las expectativasCasi todas las personas con TOC explican quecualquier tipo de cambio (incluso los positivos) lesproduce tensión. Y es entonces cuando afloran lossíntomas. Además de reconocer los síntomas obsesivocompulsivos,puede usted ayudar a moderar esa tensiónmodificando sus expectativas en momentos detransición. En lugar de transmitir un mensaje frustrantecomo “¡deja eso!”, una frase del tipo “No te extrañeque tus síntomas empeoren; fíjate en los cambios queestás experimentando” puede tranquilizarle, servirle deapoyo y crear una alianza positiva. Además, los conflictosfamiliares sólo avivan el fuego y favorecen laintensificación de los síntomas. La flexibilidad con elprograma de conducta durante los períodos de tensiónsirve de ayuda.(3) Saber que las personas mejoran a ritmos diferentesLa gravedad de los síntomas obsesivo-compulsivosdepende de cada persona y suele medirse por el gradode angustia emocional y el grado de deterioro funcional.El progreso de cada persona debe evaluarse con2923referencia al propio nivel funcional, no al de otros. Esconveniente animar a la persona para que se “fuerce”a sí misma todo lo posible y consiga el nivel funcionalmás alto posible. No obstante, si la presión para funcionar“a la perfección” supera la capacidad de la personaafectada, se crea otra tensión que genera más síntomas.Por ejemplo, quizá haya observado diferencias entre

personas con síntomas obsesivo-compulsivos y hayacomentado (o pensado): “Si esta persona puede asumirresponsabilidades familiares y trabajar, ¿por qué nopuedes tú?”. Éste puede ser un ejemplo de unaexpectativa difícil de justificar si se considera el modeloo la evolución de la enfermedad en cada persona. Igualque existe una diversidad según la persona en lagravedad de los síntomas obsesivo-compulsivos,también la rapidez de la respuesta al tratamiento varíamucho. Hay que tener paciencia. Una mejoría lenta ygradual puede resultar más positiva al final si se quierenevitar recaídas.(4) No hacer comparaciones entre un día y otroEn los períodos sintomáticos, las personas con TOCsuelen sentirse como si “empezaran de nuevo”. Quizáhaya usted cometido el error de comparar los avancesde su familiar con su nivel funcional antes de que semanifestara el TOC. Debido a los altibajos del TOC, esimportante analizar el conjunto de cambios desde elinicio del tratamiento. Las comparaciones entre un díay otro son engañosas porque no reflejan con precisiónlas mejorías. Ayude a la persona a establecer un “criteriointerno” que le permita evaluar el progreso realizado.Los días en que sufra una “recaída”, recuérdele que“mañana podrá intentarlo de nuevo”, para que nointerprete la intensificación de los rituales como unfracaso. Sentir que uno mismo es un fracaso es algoautodestructivo: provoca un sentimiento de culpabilidad,304de “imperfección”. Estas distorsiones crean estrés, quepuede exacerbar los síntomas y originar sentimientosde “pérdida de control”. Usted puede ayudar a la personarecordándole el progreso que ha realizado desde el peorepisodio y desde que inició el tratamiento.(5) Reconocer las “pequeñas” mejoríasLas personas con TOC suelen quejarse de que lafamilia no entiende lo que supone realizar algo comoacortar cinco minutos la ducha o resistirse a pedirconfirmación una vez más. Aunque todo eso le parezcainsignificante a la familia, es un gran paso para ellos.Reconocer estos logros aparentemente “pequeños” esun instrumento poderoso para animar a la personaafectada a que siga intentándolo y que ésta sepa queusted es consciente de los esfuerzos que hace pormejorar. Las palabras de elogio constituyen un sólidorefuerzo positivo. No dude en utilizarlo.(6) Crear un ambiente de apoyoCuanto más pueda evitar las críticas personalesmejor. Es el TOC lo que pone nervioso a todo el mundo.Intente aprender cuanto sea posible sobre el TOC. Su

familiar sigue necesitando su aliento y aceptación comopersona. Recuerde que la aceptación y el apoyo nosignifican ignorar la conducta compulsiva. Haga loposible por no participar en la compulsión. Sin ser hostil,explique que las compulsiones son síntomas del TOCa los que no va a contribuir porque quiere que la personase resista. De esta forma, transmitirá una actitud queno juzga y refleja la aceptación de la persona.3156(7) Mantener una comunicación clara y sencillaEvite dar largas explicaciones. En general, esto esmás fácil de decir que de hacer, porque la mayoría delas personas con TOC piden constantementeconfirmación a quienes les rodean: “¿Estás seguro deque he cerrado la puerta?” “¿Puedo estar seguro de quela cerré bien?”. Es probable que usted haya descubiertoque cuanto más intenta demostrar que no hay necesidadde preocuparse, tanto más le refutan sus pruebas. Inclusola explicación más sofisticada no funcionará. Siembrehay un “¿y si?”(8) Atenerse a un contrato de conductaEn sus esfuerzos por tratar de ayudar a controlarlas compulsiones, es posible que le tachen de “egoístao negativo”, pese a su actitud “colaboradora”. Puedeparecer obvio que todos ustedes intentan alcanzar unobjetivo común de reducción de los síntomas, pero cadapersona puede hacerlo de forma diferente. En primerlugar, es preciso llegar a un acuerdo entre los familiaresy la persona afectada en beneficio de ésta última sobrela no participación de la familia en los rituales (lo queincluye también resistirse a las incesantes peticiones deconfirmación). Lo ideal es que todos alcancen esteacuerdo. La participación en un grupo de apoyoeducacional familiar de TOC o la consulta con unterapeuta familiar experto en TOC suele facilitar lacomunicación familiar. En general, las respuestas cortasy sencillas son las mejores.3278(9) Fijar límites, pero siendo sensibles al estado de ánimo de lapersonaTeniendo en mente el objetivo de colaborar entretodos para reducir las compulsiones, los familiarespueden darse cuenta de que tienen que mostrarse firmesen cuanto a 1) los acuerdos alcanzados previamentesobre su participación en las compulsiones, 2) el tiempodedicado a hablar sobre el TOC, 3) el grado deconfirmación que se le dará, o 4) el perjuicio que causan

las compulsiones en la vida de otros. El estado de ánimosuele determinar la medida en que la persona es capazde rechazar las obsesiones y resistirse a lascompulsiones. Además, muchos familiares comentanque saben cuándo la persona “tiene un mal día”. Esentonces cuando la familia posiblemente tenga que“retirarse”, a menos que peligre la vida de la personacon TOC o exista la posibilidad de que se produzcansituaciones violentas. En los “días buenos”, convendríaque los familiares les animaran a resistirse lo más posiblea las compulsiones.(10) Seguir con la rutina familiar normalLas familias suelen preguntar cómo pueden“deshacer” todos los efectos de meses o años tolerandolos síntomas obsesivo-compulsivos. Por ejemplo, para“mantener la paz”, un marido permitió que, por el miedoque tenía su esposa a la contaminación, prohibiera asus cinco hijos traer amigos a casa. El intento inicial deevitar el conflicto cediendo, no hace sino aumentarlo.Es preciso poner límite a las obsesiones y lascompulsiones. Es importante que los hijos lleven amigosa casa o que los miembros de la familia puedan utilizarcualquier lavabo, sentarse en cualquier silla, etc. Lanegociación y la fijación de límites permiten conservarla vida y las “rutinas” familiares. Recuerde que tolerar33910la exposición a sus miedos y recordarle las necesidadesde otras personas beneficia a la persona con TOC. Amedida que recupere su funcionalidad, aumentará sudeseo de seguir avanzando.(11) Recurrir al humorLa capacidad para distanciarse uno mismo de losmiedos irracionales y reírse es saludable, especialmentecuando se hace en compañía. Eso puede ser un granalivio, aunque sin olvidar la necesidad de tener en cuentael estado de ánimo de la persona antes de burlarse delTOC. Si bien las propiedades curativas del humor seconocen desde hace mucho tiempo, quizás no sea buenaidea hacer bromas cuando los síntomas del TOC sonagudos.(12) Apoyar el régimen terapéuticoVerifique siempre con el médico todo lo relacionadocon las preguntas, efectos secundarios y cambios queperciba. No cuestione las instrucciones sobre lamedicación dadas por el médico o especialista.Todos los medicamentos tienen efectos secundariosque varían en intensidad. Algunos son muy molestos(sequedad de boca, estreñimiento). Coméntelos con elmédico y evalúe los riesgos y los beneficios.

(13) Es importante pasar un tiempo separadosLos familiares tienden por naturaleza a creer quedeben proteger a la persona con TOC estando todo eltiempo con ella, lo que puede ser destructivo porquetodas las personas necesitan estar un tiempo a solas.Transmita el mensaje de que la persona puede quedarse34111213sola y cuidar de sí misma. Además, el TOC no puedegobernar la vida de todos: usted tiene otrasresponsabilidades además de hacer de “niñera”.(14) Ser flexibles¡Sobre todo, tenga en cuenta que éstas son simplesorientaciones! Analice siempre la gravedad de lossíntomas obsesivo-compulsivos y el estado de ánimode la persona afectada, así como el nivel de estréscuando decide imponer ciertos límites. Sea razonablee intente transmitir comprensión en sus acciones.Orientaciones para educadores y empresarios

Los capítulos anteriores van dirigidosa los familiares, pero muchas de laspropuestas son válidas paraeducadores, asesores y empresarios.No obstante, estos últimos seencuentran en una posición única paraayudar y remitir a esas personas atratamiento sin verse implicadosemocionalmente. Como las familias,los educadores y los asesores puedeninterpretar los síntomas obsesivocompulsivoscomo defectos de caráctero rarezas de conducta que podríanevitarse fácilmente. En general, los síntomas no sereconocen y se malinterpretan. Las personas con TOCestán preocupadas por su rendimiento educativo olaboral y por la posibilidad de que otros “descubran”su TOC. Esa preocupación les generan más ansiedad,exacerbando así los síntomas y perjudicándoles más.Aunque quizá no todos los educadores o empresariosestén interesados en aprender cosas sobre el TOC, los3514que sí lo están pueden ayudar a las personas con estetrastorno a conservar su funcionalidad y autoestimamientras luchan contra los síntomas.Un entorno educativo/laboral de apoyo que trate ala persona con dignidad es óptimo. Intente colaborarcon la persona para permitir cierta flexibilidad, cuando

sea posible, y maximizar los éxitos, lo que no significanecesariamente reducir los niveles o los requisitos. Porejemplo, un estudiante universitario con TOC me pidióque hablara con uno de sus profesores, que en su opiniónle ponía notas más bajas de lo que merecía porquedetallaba sus trabajos más de los necesario, le preguntabasi podía repetir las tareas que les mandaba para“cerciorarse” de que había oído bien y le pedía que leconfirmase sus respuestas para “asegurarse” de quedecía lo correcto. Una vez obtenido su consentimientopor escrito, llamé a su profesora y está me comentó quehabía empezado a reconocer algunas conductas delestudiante como propias del TOC, confesándome tambiénque uno de sus familiares tenía este trastorno. Reconocióque algunas de sus reacciones habían sido bruscas yconstituían un intento de poner fin a las aparentementeinterminables preguntas. En una conversación a tresbandas comentamos algunos principios de la terapia deconducta y decidimos que la profesora ofrecería alestudiante la posibilidad de reunirse con ella una vez ala semana durante 15 minutos para examinar suspreocupaciones y preguntas. Fuera de ese espacio, elestudiante debía resistirse a pedir confirmación. Siformulase alguna pregunta, la profesora le recordaría suacuerdo. Envié un paquete con documentación adicionalsobre el TOC a la profesora. El estudiante incluso lainvitó, si estaba interesada en saber más sobre el tema,a asistir a nuestro grupo de apoyo mensual. Se trata deun ejemplo fantástico de cómo utilizar los contratos deconducta fuera del entorno familiar.36Hay ejemplos parecidos en el entorno laboral yeducativo. Es importante ser flexible. Las personas conTOC son concienzudas, trabajadoras y se preocupan porhacer las cosas bien. Aunque posiblemente a veces esosea un problema, los empresarios solidarios puedensacar provecho de estas características y mantenertrabajando a un empleado de confianza y responsableincluso cuando los síntomas están más exacerbados.Orientaciones especiales para niños y adolescentes“Cuando mis padres me llaman estúpido, todo empeora.Yo sé que no soy estúpido, pero no puedo evitar hacerestas tonterías”.

Al tratar de recordar cuándo comenzóel TOC, muchos adultos se remontana su infancia. Acordándose de sussentimientos de vergüenza, aislamientoy miedo, desearían que alguien sehubiera molestado en sentarse y hablarcon ellos sobre su extraña conducta,

en lugar de criticarlos. Los niños sabenque hacen cosas que otros niños nohacen. De hecho, están muyacomplejados por ello. Tienen miedode contarle a su padre o su madre (uotra figura con autoridad) sus rutinasal vestirse, la necesidad que tienende cepillarse los dientes un número determinado deveces, su temor a los “gérmenes” presentes en supupitre de la escuela, sus esfuerzos por escribirperfectamente el palito de la “t”, su incapacidad delanzar la pelota de baloncesto hasta que un “buen”pensamiento no sustituye a otro “malo”, etc. Los niños(como los adolescentes y los adultos) intentan con todas37sus fuerzas ocultar esas conductas compulsivas pormiedo a que alguien lo descubra, ya que “meencerrarían”, “sabrían que estoy verdaderamente loco”,“me echarían de su lado”. Desconocedores deltratamiento psiquiátrico, los niños suponen que hayalgo intrínseco en ellos que funciona mal y que nopueden corregir. Como los adultos, también creen quequizá sean los únicos en tener ese problema.El primer paso consiste en reconocer una conductaexcesivamente ritual. Tenga en cuenta, sin embargo,que la mayoría de los niños pasan por una fase deldesarrollo rica en rituales. Los rituales a la hora de ir ala cama y las oraciones proporcionan seguridad ycomodidad; lo mismo ocurre con los amuletos “de lasuerte”, los juguetes ordenados o las colecciones deobjetos “especiales”. Pero si los rituales y las “rutinas”empiezan a interferir en el funcionamiento social yescolar del niño –si se queda en casa para “acabar”tareas incompletas o abandona sus actividadeshabituales-, debe encenderse una luz de alarma. Además,si las interrupciones de una “rutina” crean excesivaansiedad, frustración u hostilidad, probablemente seahora de pedir consejo psiquiátrico.Los problemas que los niños con TOC suelenafrontar se ilustran bien en una anécdota relatada poruna mujer con TOC, que ahora tiene 34 años. Esa mujerrecuerda que, como cualquier otra niña afectada porobsesiones agresivas (preocupación por la posibilidadde hacer daño a alguien), sufría un intenso doloremocional. Lo peor era guardarse todos sus miedos,porque sus padres esperaban que “se olvidara de todoeso” y “se tranquilizara”. Insiste, como hacen otros, quelos padres deben facilitar la comunicación. El intento deconectarse con el niño en un plano emocional les brindala oportunidad de responder; es como tender la mano.38

Los niños precisan que se les dé una especie de marcopara entender lo que les pasa. A veces no puedenexplicarlo a menos que un adulto les ofrezca variasposibilidades. Un niño puede decir con alivio “¡Sí! Esoes justo lo que me pasa.., ¿cómo lo sabes?”. Estefenómeno no es exclusivo de los niños. Ocurre acualquier edad cuando alguien se sientedesesperadamente solo en sus experiencias y encuentraa otra persona que siente lo mismo o le comprende.Algunas propuestas para los padres sobre cómoiniciar una conversación con un hijo que podría tenerun TOC, son las siguientes: “Oye, parece que andaspreocupado todo el tiempo, ¿por qué no nos dices loque te ronda por la cabeza?” “Todo el mundo tienepreocupaciones y es bueno que nos las cuentes.” “Noshemos fijado que repites la misma acción, y tú, ¿te hasdado cuenta? ¿Tienes miedo de algo? ¿Puedes tratar dehacerlo una sola vez? ¿Qué ocurre entonces? ¿Te pareceque no queda bien?”Para tratar de sensibilizar y comprender mejor lalucha solitaria de un niño contra el TOC, ATOC haproducido un vídeo llamado Niños como Yo en el quese relatan experiencias personales. Ese vídeo sedistribuye como instrumento educativo a especialistasy educadores.“Mis padres no entienden que quiera arreglármelassolo. Si no interrumpieran mis rituales, yo estaría bien.”De los adolescentes, al contrario que de los niños,se espera que sean más responsables y “maduros”. Dehecho, el término “adolescente” procede del verbo latino“adolescere” que significa “crecer”. No obstante, siguenteniendo una gran dependencia de los padres para todotipo de cosas. En el caso de los niños pequeños, no es39extraño que los padres realicen tareas que deberíanhacer los niños, o que les ayuden a vestirse, bañarse ycomer. Pero a medida que la infancia va cediendo pasoa la juventud, el deterioro funcional de los adolescentescon TOC afecta tanto a los padres como a los propiosjóvenes. La esperanza de que el niño “deje atrás lasrarezas” se vuelve menos probable. Las interferenciasde los síntomas obsesivo-compulsivos con lasactividades de la vida diaria se toleran peor. En lugar dediscutir constantemente y amenazar en exceso concastigos, sería preferible pedir consejo médico ypsiquiátrico.Sabiendo que el proceso de desarrollo equivale aalejarse emocionalmente de los padres, el adolescentecon TOC se encuentra realmente en un aprieto, porquenecesita a los adultos más que otras personas de suedad, lo que, a la vez, le molesta. Los sentimientos de

ira y hostilidad pueden prevalecer más de lo normal. Laexcesiva preocupación por lo que piensan los demás yel intento de esconder los síntomas, puede dificultar elproceso de desarrollo de un adolescente que trata deadquirir una identidad positiva y de autoestima. Elestigma social de la enfermedad mental puede agravarla presión existente de “encajar” en el entorno que eladolescente siente con intensidad.La tendencia de los adolescentes a formar gruposmuy unidos de compañeros es indispensable en elproceso de descentralización del egocentrismo.Compartiendo ideas con sus compañeros, losadolescentes ponen a prueba sus teorías y descubrensus puntos débiles. El grupo proporciona algunas delas comodidades de la familia, pero con una mayorsensación de independencia. Además, es un período dereflexión sobre la vocación profesional y la sexualidad.Muchos de estos procesos de desarrollo normales se40ven dificultados o bloqueados por el TOC. Losadolescentes con TOC suelen sentirse muy aislados eincompetentes. Se pierden esa experiencia típica depertenencia a un grupo y de individualización. Es habitualque se sientan muy atemorizados, preguntándose“¿Cómo podré trabajar algún día?”, o avergonzados desus conductas: “¿Quién se casará conmigo?”.El creciente conflicto interno y la sensación deextrañeza, que se magnifican en presencia de lossíntomas obsesivo-compulsivos, son especialmentedolorosos para los adolescentes presionados por elproceso “normal” de desarrollo. “Pero mamá, todo elmundo lo hace”. Ahora bien, no todos los jóvenes tienenun TOC. Puede que sea normal hacerse un agujero enlas orejas, pero no tener las manos en carne viva detanto lavarlas o visitar a un terapeuta. A veces es difícilconseguir que el adolescente colabore; en esos casos,el contacto con un grupo de apoyo integrado por otrosjóvenes podía servir de ayuda. Además, los padres deadolescentes con TOC suelen olvidarse de que siguensiendo padres y pueden fijar límites. No convienemodificar las expectativas de que realicen ciertas tareasdomésticas y participen en actividades familiares por elhecho de que presenten un TOC.Antes de que los síntomas terminen pordescontrolarse, la familia puede adoptar una serie demedidas para evitar una situación desesperada: 1)Aprenda todo lo que pueda sobre el TOC. Acuda a ungrupo de apoyo. Hable con otros padres y familias. 2)Sin juzgarlo, anime al adolescente a hablar sobre sus“preocupaciones”. Comparta toda la información quetenga con él/ella e intente que acuda a un grupo de

apoyo con o sin usted. 3) No altere las rutinas o lasexpectativas relacionadas con la casa. Si su hija saca labasura a cambio de una paga y deja de hacerlo por41miedo a contaminarse, no siga dándole la paga “porquetiene un problema”. No haga las tareas domésticas quetengan asignadas sus hijos. Si normalmente se lavansu ropa y dejan de hacerlo porque creen que “nopueden”, no lo haga por ellos. Ofrézcase a enseñarles,pero no asuma las tareas que ellos deberían hacer.Recuerde que se encuentran en la etapa del desarrollode adquirir independencia, no de perderla. Además, alos hermanos les molesta tener que realizar tareasadicionales que no les corresponden. 4) La familiaproporciona modelos de rol y una misma forma deresolver los problemas, y es fundamental que ayude afijar límites. Conviene recordar a la familia los problemastípicos de la adolescencia y cómo el TOC intensifica laspreocupaciones normales, como puede ser la fijaciónde límites, hasta dónde se está dispuesto a tolerar yceder. “Dividirse” puede también originar problemas(uno de los padres se rinde a las demandas del TOC yel otro se niega a ello). Es conveniente que ambos padresunifiquen sus reglas y expectativas, que posiblementetendrán que revisar cada cierto tiempo dependiendo dela evolución del TOC. 5) La terapia de conducta de apoyoindividual puede ayudar al adolescente en el procesode separación y control de síntomas. 6) La medicaciónpuede reducir los síntomas hasta un nivel controlable,de forma que toda la familia sea capaz de afrontar mejorel problema. 7) Los Grupos de Apoyo PsicoeducacionalesMultifamiliares pueden prestar ayuda y orientación a lapersona con TOC y a todos sus familiares. 8) Un “colega”adolescente con TOC puede ofrecer el apoyo necesarioentre compañeros.Una vez que empieza la recuperación de lossíntomas del TOC, es conveniente que los familiaresevalúen sus expectativas de forma realista. Si la personaha “perdido” una serie de años de la adolescencia comoconsecuencia del TOC, no habrá pasado por la42experiencia completa de la adolescencia. Es posible quetarde más tiempo en conseguir el permiso de conducir,un empleo, una pandilla y amigos íntimos, o decidirsobre su educación o carrera profesional. Todo eso quizádesanime a la persona con TOC, cuando mire a sualrededor y vea que sus amigos están haciendo ya todasesas cosas que tan lejos le parecen a ella, provocándolesentimientos de inutilidad o impotencia. Si reconoceusted estas señales o el adolescente puede hablar sobreello, elogie sus esfuerzos por superar el TOC. Recuérdele

con optimismo las destrezas que ha adquirido paraayudarse a sí mismo y que terminará “alcanzando” alos demás. Con paciencia y una actitud positiva,conseguirá usted ayudar a su familiar a seguir adelante.Los consejos de apoyo pueden beneficiar a la personaafectada o a la familia. De nuevo, no se olvide de laexistencia de grupos de apoyo.Si un adolescente se niega a visitar a un profesional(con o sin padres), los padres no deben olvidar quepueden insistirle en que vaya. Eso requiere un seriocompromiso por parte de los padres de ayudarverdaderamente a sus hijos con TOC a aprender todolo que puedan sobre su trastorno y a pedir consejoprofesional. Quizá tenga usted mismo que prepararsepara fijar límites si la vida familiar se está deteriorandopor las dificultades de controlar el TOC. Si llega a esepunto, es fundamental que se mantenga firme, coherentey persistente. Las consecuencias de no someterse a untratamiento varían según el caso. A veces, los síntomaspueden ser tan graves que el adolescente posiblementese arriesgue a tener que irse a vivir a otro sitio o ingresaren un hospital contra su voluntad si los síntomas llegana suponer una amenaza para su vida o la de alguien quevive con él, decisión que debe recaer en un psiquiatraexperto en este trastorno.43Últimas observaciones

Como familiar, es posible que nuncatermine por librarse del todo de lossentimientos de aislamiento yfrustración que acompañan a las luchasdiarias para afrontar los desafíosplanteados por el TOC. Compartir estossentimientos con otras personas quesufren las consecuencias de un TOCmejora mucho el proceso de curación.Aprendiendo todo lo que pueda yutilizando las orientaciones propuestas,podrá responder a preguntas como:“¿Por qué no puede parar?” “¿Cómopuedo ayudarle?” Los familiares pueden ayudar,mediante la educación y los contratos de conducta, aque la persona supere el TOC.Posiblemente les sea útil a las familias recordarque, una vez tratado el TOC, la terapia de apoyo esbeneficiosa para muchas de las personas afectadas. Sontípicos los sentimientos de depresión, los conflictosconyugales motivados por los ajustes realizados y lasensación de ir atrasado con respecto a los compañeros,requiriéndose a veces una atención especial. Cuando

disminuyen los síntomas del TOC, es posible que lapersona empiece a darse cuenta de cómo hadesaprovechado su vida, lo que suele confundir a losfamiliares, porque suponen que, una vez mejorado elTOC, todo lo demás también mejorará. También aquíson frecuentes los síntomas y los sentimientosmencionados antes y forman parte del proceso derecuperación. La recuperación y la curación se producencon ayuda profesional, comprensión de los familiaresy amigos y tiempo.44Acerca de los autores

Barbara Livingstone Van Noppen,M.S.W. trabaja como asistente socialen el consultorio de TOC del ButlerHospital. Es investigadora delDepartamento de Psiquiatría yConducta Humana, de la División deBiología y Medicina de la UniversidadBrown. La Sra. Van Noppen disfrutade prestigio internacional comoespecialista en el tratamiento defamilias afectadas por un TOC. En 1986,introdujo un programa de tratamientode conducta multifamiliar en elconsultorio de TOC del Butler Hospital.Además, ha publicado varios artículos sobre elfuncionamiento de familias afectadas por el TOC y suintervención familiar.Michele Tortora Pato, M.D. es psiquiatraespecializada en el tratamiento del TOC y profesoraasociada de la Universidad Pública de Nueva York enBúfalo. Es directora de los Servicios Ambulatorios y delprograma de TOC en el Hospital General de Búfalo, ydirectora de Formación de Residentes del Departamentode Psiquiatría. La Dra. Pato ha escrito mucho sobre elTOC, entre otros, un libro publicado por la AmericanPsychiatric Press, Current Treatments of OCD. La Dra.Pato tiene un interés especial por el tratamiento a largoplazo del TOC.Steven Rasmussen, M.D. es psiquiatra y directordel consultorio de TOC del Butler Hospital. Tiene variosaños de experiencia en el tratamiento multidisciplinardel TOC. El Dr. Rasmussen es profesor auxiliar de45Psiquiatría y Conducta Humana en la Universidad deBrown, y ha publicado numerosos artículos sobre elTOC. Junto con la Sra. Van Noppen y Richard Marsland,A.T.S., han puesto en marcha un grupo de apoyomultifamiliar en el Butler Hospital que se reúne todos

los meses.El Butler Hospital, abierto en 1847, es un hospitalpsiquiátrico privado de Providence, Rhode Island. Es elmayor hospital universitario de psiquiatría de laUniversidad de Brown.Agradecimientos

Queremos expresar nuestro especial agradecimientoa todas las personas con TOC y a sus familias, que hanhecho posible este proyecto al compartir sussentimientos y experiencias con nosotros.46La Asociación de Trastornos Obsesivo-Compulsivos,ATOC, es una entidad que agrupa tanto a profesionalesde la salud especializados en el diagnóstico y tratamientode dicha enfermedad, como a pacientes y familiares quelo sufren. Uno de sus objetivos prioritarios esproporcionar información sobre el TOC a enfermos yfamiliares de los mismos así como facilitar las señas deaquellos centros sanitarios de referencia en el tratamientodel TOC.Si usted quiere ponerse en contacto con ATOC parasolicitar información o para asociarse puede hacerlo através de las siguientes señas:Teléfono: 93 495 45 36Apartado de Correos 12117; 08080 Barcelonae-mail: atoc.atoc@solvay.comwww.asociaciontoc.org47Asociación deTRASTORNOS OBSESIVOCOMPULSIVOS