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[REV. MED. CLIN. CONDES - 2014; 25(2) 286-294]

RESUMENLa lesión medular adquirida en niños y adolescentes genera un importante impacto tanto a nivel físico como psicológico y se asocia a distintos grados de discapacidad que afecta al paciente, su familia y al entorno que los rodea. En esta po-blación se observan algunas causas, características clínicas y complicaciones propias, distintas a las del adulto. La rehabi-litación se debe iniciar en las unidades de manejo intensivo con la prevención de complicaciones, una vez estabilizado el paciente se recomienda la hospitalización en un servicio es-pecializado de rehabilitación. Los objetivos del tratamiento se pueden plantear en forma integral utilizando la Clasificación Internacional del Funcionamiento la Discapacidad y la Salud, y varían de acuerdo a la edad, nivel de desarrollo y necesida-des individuales. La intervención está a cargo de un equipo interdisciplinario y considera al niño y su familia como actores principales en el proceso de rehabilitación.

Palabras clave: Lesión médula espinal, niños, adolescentes, rehabilitación temprana.

SUMMARYAcquired spinal cord injury in children and adolescents generates a significant impact on both physical and psychological level and is associated with varying degrees of disability that affects the patient, their family and their surrounding environment. In this population there are some causes, clinical features and complications different tan those of adults.

Rehabilitation should be initiated in the intensive management units preventing complications, once stabilized the patient is recommended hospitalization in an specialized rehabilitation unit. Treatment goals can be addressed in a comprehensive manner using the International Classification of Functioning Disability and Health, and vary according to age, level of development and individual needs. The intervention is run by an interdisciplinary team and considers the child and his family as the main actors in the rehabilitation process.

Key words: Spinal cord injury, children, adolescents, early rehabilitation.

INTRODUCCIÓNLa lesión medular (LM) adquirida infanto juvenil es una patología poco frecuente dentro del universo de las lesiones medulares, sin embargo, genera un impacto significativo a nivel físico y psicológico tanto en el niño como en su familia y entorno.

Si bien su frecuencia exacta es desconocida, según registros de Estados Unidos la lesión medular en menores de 15 años representa menos del 4% de la incidencia anual de todos los casos de LM adquirida. Esta aumenta con la edad, ocurriendo de forma tal que más del 30% de las injurias se produce entre los 17 y 23 años.

Respecto al mecanismo causal, los eventos asociados a violencia se pre-sentan en mayor proporción en los preadolescentes, comparado con los adultos. Los accidentes automovilísticos afectan a los niños pequeños,

REHABILITACIÓN TEMPRANA EN NIÑOS Y ADOLESCENTES CON LESIÓN MEDULAR ADQUIRIDA EARLY REHABILITATION OF CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH ACQUIRED SPINAL CORD INJURY

DRA. GABRIELA HIDALGO G. (1), DRA. CONSTANZA MONTENEGRO S. (1), DRA. ANA MARÍA ARAVENA P. (2)

1. Medicina Física y Rehabilitación Infantil. Instituto Teletón de Santiago.2. Ortopedista Infantil. Subdirector Quirúrgico Instituto Teletón de Santiago.

Email: [email protected]

Artículo recibido: 29-11-2013Artículo aprobado para publicación: 16-01-2013

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[REHABILITACIÓN TEMPRANA EN NIÑOS Y ADOLESCENTES CON LESIÓN MEDULAR ADQUIRIDA - DRA. GABRIELA HIDALGO G. Y COLS.]

mientras que las lesiones durante la práctica deportiva son más frecuen-tes en los adolescentes (1).En relación al compromiso neurológico, el 55% de los casos resulta en tetraplejia y el 45% en paraplejia por debajo del primer nivel torácico (2).

Las diferencias anatómicas y fisiológicas de los niños y adolescentes, junto con el crecimiento y el desarrollo, son los responsables de las ma-nifestaciones y complicaciones propias de la lesión medular en paciente pediátrico. Dentro de ellas, la lesión medular sin anormalidades radio-lógicas (SCIWORA), las injurias al nacimiento, las lesiones asociadas al uso de cinturón de seguridad, las lesiones cervicales altas en niveles C1- C2 y el retardo en la aparición de los déficits neurológicos son caracte-rísticas relativamente únicas en esta población. Adicionalmente, cuando la lesión se produce antes de la pubertad, los pacientes presentan una alta incidencia de complicaciones musculoesqueléticas producto del cre-cimiento, tales como escoliosis y luxación de caderas. (3)Se ha observado que los niños con LM hospitalizados en unidades de re-habilitación, ya sea sola o en combinación con otras lesiones, presentan tiempos de estadía más prolongados, mayor número de comorbilidades y finalmente un menor nivel funcional al alta, comparado con los pa-cientes hospitalizados por otros tipos de trauma (4)

Al rehabilitar población infanto juvenil, debemos tener en cuenta que se trata de personas que no han completado su ciclo evolutivo y como consecuencia de ello los objetivos de rehabilitación varían de acuerdo a la edad, nivel de desarrollo y expectativas familiares. Dado que se trata de lesiones que generalmente producen grados importantes de disca-pacidad, las estrategias de intervención deben ser integrales y requieren de un enfoque interdisciplinario.

Es importante diferenciar el impacto de la lesión en el niño, en quien aún existen conceptos mágicos (por ejemplo de sanación) y que aún no tiene planes de vida concretos, de la lesión en el adolescente, quien vive para el futuro en una especie de omnipotencia y que súbitamente ve truncadas sus posibilidades. Sin embargo ya sea en el caso del niño o del adolescente, el grupo familiar resulta directamente afectado en relación a sus propios proyectos de desarrollo y planes de vida.

La familia juega un rol protagónico en el proceso de rehabilitación. Re-conociendo el rol central que le cabe como entorno afectivo inmediato del paciente, se debe tener en cuenta también que se trata de un grupo fuertemente impactado y la mayoría de las veces desestabilizado. Es probable que sobre todo en los primeros momentos, la familia misma requiera atención especializada que le ayude a recuperar sus niveles normales de funcionamiento.

En Chile existen pocas instituciones especializadas en rehabilitación de pacientes con lesión medular. La población adulta tiene una buena cobertura si se trata de accidentes del trabajo, pero en el caso de los jóvenes y niños, las oportunidades son escasas. En el Instituto de Rehabilitación Infantil Teletón Santiago se cuenta con una unidad de atención hospitalaria para rehabilitación intensiva, en ella se atiende

a pacientes con lesión medular congénita hasta los 20 años de edad y con lesión medular adquirida hasta los 24 años.

ETIOLOGÍALa etiología difiere a la de los adultos y algunas causas son propias del paciente pediátrico (Tabla 1).

CONGÉNITA

ADQUIRIDA

Espina bífida ocultaEspina bífida manifiestaMeningocele, lipomeningocele y mielomeningocele

Traumática: -SCIWORA (*) -Maltrato infantil (*)-Accidente automovilístico-Zambullidas-Otros

Compresión por cinturón de seguridad (*)Traumatismo obstétrico (*)Lesión cervical asociada a displasias esqueléticas (*)Artritis idiopática juvenil (*)Síndrome de Down (*)Intervención de columnaMalformación vascularTumoresInfeccionesMielitis transversa Enfermedades desmielinizantesRadiaciónTóxicos

TABLA 1. LESIÓN MEDULAR

(*) causas sólo vistas en la población pediátrica

Especial mención merece SCIWORA (Spinal Cord Injury WithOut Radiological Abnormality), lesión medular sin anomalías radiológicas, entidad poco frecuente que afecta principalmente a niños (5). Su inci-dencia varía entre 3,3 % y 32%, dependiendo de la especialización de cada centro. El diagnóstico de certeza se realiza con la clínica, radiología convencional y resonancia nuclear mgnética (RNM), existiendo falsos ne-gativos con tomografía axial computarizada (TAC) (6). Por lo tanto para su abordaje es clave la sospecha clínica y el diagnóstico precoz, pues el tratamiento a tiempo puede mejorar el pronóstico de los pacientes.

DIAGNÓSTICOLa evaluación clínica de los pacientes con sospecha de lesión me-dular se realiza mediante la escala ASIA (American Spinal Injury

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Association), que consiste en una aproximación multidimensional para categorizar el compromiso motor y sensitivo de cada paciente (Figura 1). La alteración motora se determina examinando 10 músculos principa-les en forma bilateral y la alteración sensitiva se evalúa mediante la aplicación de pinchazo y tacto suave a 28 dermatomas, también bila-terales. Los resultados se suman para producir puntuaciones globales sensoriales y motoras y se utilizan en combinación con la evaluación de la función de los segmentos sacros S4-S5 a través del tacto rectal.

El nivel neurológico corresponde al segmento más bajo donde la fun-ción motora y sensitiva es normal.

La categorización ASIA sitúa a los individuos desde la “A” (lesión me-dular completa) a la “E” (función motora y sensitiva normal). La lesión completa se define como aquella con ausencia total de la función sensitiva y motora bajo el nivel de la lesión, incluyendo de los últimos segmentos sacros, y la lesión incompleta preserva la función sensitiva o motora de los segmentos S4-S5 (7).

El estudio imaginológico debe realizarse con radiografía, para determinar si existe fractura vertebral, TAC para una mejor visión de anomalías que no se detectan en una radiografía y RNM, que es muy útil para evaluar la médula espinal, los ligamentos, partes blandas y pesquisa de SCIWORA.

TRATAMIENTOLa intervención comienza en el lugar del accidente, con un adecuado manejo del trauma, con la correcta extricación del paciente si se trata de un accidente automovilístico y la inmediata estabilización espinal.

Para efectos prácticos, en este artículo separaremos las acciones de reha-bilitación en el período agudo, es decir, mientras el paciente es atendido en una unidad de alta complejidad y el período subagudo, una vez es-tabilizado desde el punto de vista médico hasta seis meses después de ocurrida la lesión.

ETAPA AGUDAEn relación al manejo agudo, en adolescentes y adultos el uso de metil-prednisolona en altas dosis ha mostrado mejorar el resultado neurológico hasta un año después de ocurrida la lesión, si se administra dentro de las ocho primeras horas de la injuria (8).

Sin embargo, en niños los estudios disponibles muestran un aumento en el riesgo de infección y mayor tiempo de dependencia de ventilación me-cánica, sin mejoría en el nivel neurológico (9), por lo que aún se necesitan estudios clínicos randomizados para justificar el uso de corticoides en al-tas dosis en la población pediátrica.

FIGURA 1. ASIA


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Una vez estabilizado el paciente, se define la necesidad de fijación de co-lumna, la cual debe ser realizada idealmente dentro de los primeros días, pero teniendo en cuenta que las fijaciones deben ser minimizadas por el riesgo de detención prematura del crecimiento espinal (10). En esta etapa las acciones de rehabilitación, comandadas por el fisiatra, están orientadas a prevenir y manejar las complicaciones propias de los pacientes con lesión medular (Tabla 2).

FRECUENTES

INFRECUENTES

Úlceras por presiónDisreflexia autonómicaEspasticidadEscoliosis > 40°Displasia de caderasVejiga NeurogénicaIntestino NeurogénicoAlteración ventilatoria (en lesiones altas)Depresión reactiva

Trombosis Venosa ProfundaDolor neuropáticoAlergia al látexHiperhidrosisLitiasis vesical

TABLA 2. COMPLICACIONES DERIVADAS DE LM EN POBLACIÓN INFANTOJUVENIL

En relación al manejo respiratorio, los pacientes presentan alteración de la mecánica ventilatoria, que aumenta en severidad mientras más alta es la lesión. Esto se produce por compromiso de la musculatura respira-toria, reducción de la capacidad vital, tos inefectiva y disminución de la compliance pulmonar. En la etapa inicial, la kinesioterapia respiratoria es fundamental, con el objetivo de facilitar el clearance de secreciones de vía aérea, prevenir atelectasias y complicaciones infecciosas. Más tarde el entrenamiento de la musculatura respiratoria y el uso de faja abdominal juegan un rol importante en el manejo. (11)

Debido a que la alteración sensitiva impide al paciente detectar zonas de hi-perpresión en la piel, la prevención de las lesiones cutáneas debe iniciarse desde el primer momento, ya que incluso la espera prolongada sobre la tabla de estabilización espinal puede generar úlceras por presión que complican el manejo postural, constituyen potenciales focos de infección y contribuyen al desarrollo de desnutrición propio de las fases iniciales de la lesión. Una vez hospitalizado el paciente, es necesario implementar un protocolo de preven-ción, que contemple el uso de colchón antiescaras, cambios de posición cada dos horas, correcta lubricación de la piel y mantención de un adecuado estado nutricional, todo esto para proteger la indemnidad de la piel.

La disreflexia autonómica (DA) es una entidad caracterizada por epi-sodios agudos de hipertensión asociados a hiperactividad simpática, en

contexto de paciente portador de lesión medular sobre T6 (ocasionalmen-te T7 y T8). Al producirse la lesión medular, existe una interrupción de las vías eferentes inhibitorias, asociado a una hiperrespuesta de receptores periféricos. Elementos característicos son la hipertensión arterial, cefalea, rubicundez facial, sudoración sobre nivel de la lesión, congestión nasal, náuseas, bradicardia y piel erizada por debajo del nivel de la lesión. Se trata de una emergencia médica, que puede traer como consecuencia complicaciones graves tales como accidente vascular cerebral, convulsio-nes, hemorragias retinales o infarto agudo al miocardio. Siempre se deben buscar factores desencadenantes bajo el nivel de la lesión, entre ellos el más frecuente es la distensión vesical, seguido por la impactación fecal. Otros posibles factores son la infección urinaria, onicocriptosis, lesiones en la piel, incluyendo úlceras por presión, afecciones gastrointestinales y frac-turas (12). El manejo de la DA incluye sentar al paciente, retirar cualquier prenda de vestir u órtesis que comprima el cuerpo bajo el nivel de la le-sión, buscar y tratar factores desencadenantes y uso de antihipertensivos con traslado a unidad de mayor complejidad si no revierte el cuadro (13).

La vejiga neurogénica es una disfunción del vaciamiento vesical, como consecuencia de la lesión medular, que provoca incapacidad del esfínter uretral para aumentar o disminuir su presión en respuesta al aumento de la presión de la pared vesical (14). Se recomienda al inicio instalar son-da vesical permanente y una vez estabilizado el paciente la sonda debe ser retirada procediendo al cateterismo vesical intermitente, con el fin de disminuir el riesgo de infecciones urinarias. La evaluación del compromiso neurológico de la vejiga, por medio de urodinamia, debe ser diferida por al menos 3 meses, lo que se corresponde con la resolución de la etapa de shock medular y estabilización del funcionamiento vesical.

En forma paralela, el intestino neurogénico debe ser abordado, ya que la presencia de fecalomas puede gatillar episodios de disreflexia autonó-mica. El manejo incluye dieta rica en líquidos y fibra, evacuación diaria, estimulación anal si es necesario, kinesioterapia visceral y fármacos como lactulosa y polietilenglicol (15).En los adultos la trombosis venosa profunda (TVP) y el tromboembolismo pulmonar (TEP) son una complicación frecuente después de una lesión medular. En la población pediátrica, la aparición de TVP es infrecuente, de hecho, un estudio retrospectivo de 16.240 casos de pacientes con LM adultos y niños, mostró que la edad menor de 14 años fue predictiva para no desarrollar TVP (16). Basados en esto, utilizamos tromboprofilaxis de regla con heparina de bajo peso molecular (HBPM) en los pacientes mayores de 15 años, y en los menores de 15 años valoramos cada caso en forma particular. En caso de requerir intervención quirúrgica, la HBPM debe suspenderse la mañana de la cirugía, y reanudarse 24 horas después de la operación. Actualmente no existen reportes de buena calidad en este sentido, por lo que es urgente generar estudios clínicos randomizados bien diseñados que respalden estas medidas (17).

Finalmente cabe destacar que en lesiones cervicales altas, la realización precoz de traqueostomía y la posibilidad de ventilación mecánica domici-liaria han permitido reducir el tiempo de hospitalización de los pacientes en unidad de cuidados intensivos (18).

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ETAPA SUBAGUDASe sabe que si el paciente con lesión medular recibe rehabilitación in-tensiva con abordaje interdisciplinario durante los primeros seis meses, se alcanza antes el máximo de ganancia funcional (19) y adicionalmente la prevención de complicaciones derivadas de lesión medular mejora el pronóstico de los pacientes. En la unidad de pacientes hospitalizados de Teletón los objetivos se plantean en base a la Clasificación Internacional del Funcionamiento la Discapacidad y Salud (CIF), aprobada por la OMS el 2001. Ella permite un abordaje transversal tanto de los déficits de estructuras y funciones corporales, de las limitaciones en las actividades de la vida diaria (AVDs) y de las restricciones en la participación, como de los factores contextuales, personales y ambientales que concurren en los pacientes en situación de discapacidad (Figura 2).

La aplicación de la CIF facilita llevar a cabo el ciclo de rehabilitación, que comienza con la evaluación, continúa con la valoración, permite definir las metas y organiza la intervención, completando nuevamente el ciclo con el análisis de los resultados, para finalmente replantear los objetivos si fuese necesario.

Para simplificar la utilización del sistema de clasificación CIF se han con-feccionado “core sets” específicos para LM, tanto en el escenario agudo como en el contexto de una lesión crónica. Estos core sets tienen por objetivo describir el funcionamiento y la discapacidad de las personas con LM y han sido construidos seleccionando las categorías que per-miten identificar los problemas más comunes de estos pacientes (20).

De esta forma a cada categoría evaluada se le asigna una calificación, que indica la magnitud o intensidad del problema evaluado:0: sin problema1: problema ligero2: problema moderado3: problema grave4: problema completo

Se construye un perfil de funcionamiento del individuo, con el detalle de las categorías que presentan alteraciones, identificando la magnitud de cada una de éstas, de manera de plantear los objetivos de la rehabilita-ción orientados a los problemas específicos de cada paciente.

El equipo de rehabilitación es interdisciplinario y está compuesto por múlti-ples profesionales del área de la salud, entre ellos fisiatra, pediatra, psiquia-tra, urólogo, kinesiólogo, terapeuta ocupacional (TO), fonoaudiólogo (FA), enfermera, psicólogo y asistente social. Se trabaja de acuerdo a un modelo sistémico que privilegia el empoderamiento y la integración del paciente y su familia en el proceso de rehabilitación. En relación a la frecuencia las tera-pias deben ser diarias mientras el número de intervenciones por profesional se define de acuerdo a la complejidad de cada paciente.

Los tiempos de rehabilitación en ambiente hospitalario para asegurar un manejo intensivo son variables y se ajustan a los objetivos y a las necesidades particulares. Existen instrumentos que permiten evaluar la complejidad de cada paciente y determinar la intensidad de terapias requeridas (21). En términos generales, las terapias son diarias, con in-

Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud. Organización Mundial de la Salud, 2001.

Participación Actividades Funciones y Estructuras Corporales

Factores Ambientales Factores Personales

CONDICIÓN DE SALUD(transtorno o enfermedad)

FIGURA 2. INTERACCIONES ENTRE LOS COMPONENTES DE LA CIF


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tervención de dos o más profesionales, por un período de ocho semanas para los pacientes con paraplejia y de 12 a 16 semanas para los pacien-tes con tetraplejia.

Alteración mecánica ventilatoria

Plejia/paresia

Hipoestesia / anestesia

Trombosis venosa profunda

Úlceras por presión

Disreflexia autonómica en pacientes de riesgo (sobre T6)

Vejiga Neurogénica

Intestino Neurogénico

Espasticidad

Alteración del estado nutricional, desnutrición inicial, luego sobrepeso

Dolor

DÉFICIT DE FUNCIÓN O ESTRUCTURA CORPORAL ACCIONES TERAPÉUTICAS

Kinesioterapia respiratoria (KTR): eliminar secreciones vía aérea, entrenamiento musculatura respiratoria y reexpandir pulmones

Movilizaciones, mantención de rangos articulares, fortalecimiento, indicación ortésica

Prevención de lesiones en piel

Profilaxis si corresponde

Medidas de prevención

Identificar factor gatillante y tratar de inmediato. Uso de antihipertensivos y traslado si procede

Evaluación por urólogoCateterismo vesical intermitenteEntrenamiento al paciente y cuidador

Dieta, estimulación anal, manejo farmacológico

Manejo no farmacológico (Técnicas inhibitorias de espasticidad Posicionamiento)Manejo farmacológico (Infiltración local con toxina botulínica ó fenol Fármacos sistémicos: Baclofeno, Diazepam, Clonazepam, Dantroleno)

Evaluación y manejo nutricional específico

Sospecha, tipificación y manejo adecuado

Se identifican las deficiencias clave y se establecen los objetivos en base a los siguientes déficits corporales, limitaciones de la actividad y restricciones de la participación (Tabla 3):

Autocuidado

Transferencias y traslados

Manejo vesical

Manejo Intestinal

LIMITACIÓN EN LAS ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA (AVDS) ACCIONES TERAPÉUTICAS

Reentrenar AVDs. Evaluar necesidad de adaptaciones

Entrenamiento en silla de ruedas: Autopropulsión, transferencias, desplazamiento comunitario, deporte adaptado

Instruir en autocateterismo, en lesiones altas, considerar cirugía funcionalizadora de manos

Hábito intestinal por horario

Familia

Hogar

Social

Educacional

RESTRICCIONES EN LA PARTICIPACIÓN ACCIONES TERAPÉUTICAS

Evaluación y apoyo por equipo psicosocial, elaborar fases del duelo, apoyo y promoción de vínculos

Evaluar necesidad de adecuaciones en domicilio, visita domiciliaria por T.O., cambios en infraestructura (rampas, puertas de acceso, etc)

Activar redes de salud, comuna y vecindario

Evaluación y apoyo por educadora, reincorporación a los estudios. Contactar establecimientos educacionales, evaluar necesidad de modificaciones ambientales

TABLA 3.

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DÉFICIT DE FUNCIÓN O ESTRUCTURA CORPORAL

Paresia de extremidades inferioresFuerza muscular M5 en miembros superiores. En extremidades inferiores:Derecha Flexores de cadera M2, Extensores de rodilla M1, dorsiflexores de tobillo y flexores plantares M0.Izquierda Flexores de cadera M2, hacia distal M0.

Alteración del tonoEspasticidad Ashworth 3 de gemelos izquierdos, equino reductible, clonus espontáneo a izq

Inestablidad de columnaLaminectomía amplia + OTS niveles T5-T9

Vejiga Neurogénica

ACCIONES TERAPÉUTICASDÉFICIT DE FUNCIÓN O ESTRUCTURA CORPORAL

Terapias diarias en gimnasio, se evidencia mejoría de fuerza muscular de extremidades inferiores, mayor a derecha, manteniendo signos piramidales bilaterales mayor a izquierda. Bipedestación en mesa cajón.Marcha asistida, apoyo axilar, con canaletas, en paralelas.Piscina (acompañado de su madre)

Infiltración con toxina botulínica de músculos gemelos en lado izquierdo

Confección de corsé bivalvo, estabilizador y protector de zona de laminectomía dorsal

Evaluación por urólogo. Con el antecedente de sensación miccional y de haber presentado diuresis espontánea en UCI se indica retiro de sonda foley y medición de residuos post miccionales, los cuales fueron todos menores a 60 cc, por lo que se mantiene diuresis espontánea horaria, con énfasis en entrenamiento control de esfínteres.


Siempre es importante considerar los factores personales y ambienta-les que rodean a cada paciente. Existen múltiples situaciones previas al accidente como por ejemplo, disfunción familiar, bajo nivel educacional, falta de acceso a redes y problemas de aprendizaje que pueden entor-pecer el proceso de rehabilitación. Por el contrario cuando el contexto social y familiar es favorable el proceso se facilita.

En relación a la familia, es esperable que el estrés subsecuente al ac-cidente altere las relaciones, las normas, los límites, los roles, las jerar-quías, en fin, la homeostasis del sistema. La familia queda entonces instalada en un nivel de máxima vulnerabilidad, en momentos en que se le exige responder a las demandas propias del proceso de rehabilita-ción. Hay toda una labor en el plano cognitivo: resolver dudas, informar-les de la nueva condición, explicarles la evolución de la lesión medular, capacitarlos en el manejo adecuado, establecer objetivos en conjunto y permanecer acompañándolos durante la adaptación a la gran cantidad de cambios que se presentan luego del accidente.

Más adelante, a medida que el niño o el adolescente evoluciona y adquiere su condición de cronicidad, la familia deberá encontrar nue-vas formas de adaptación a las situaciones emergentes y a las nuevas exigencias, en niveles y formas que no es posible determinar de ante-mano. Sin perder de vista el bienestar de nuestro paciente, debemos ampliar el foco de preocupación de manera de integrar a la familia, y un poco más allá, al colegio y las redes con que se cuenta. Finalmente, es recomendable proporcionar espacios terapéuticos grupales en que el dolor pueda circular, regularse, en que sea posible hablar, compartir frustraciones, renuncias y duelos y por qué no, esperanzas..

A modo de ejemplo presentamos un caso clínico:

CASO CLÍNICO: A.C.G 4 añosDG.1. Espondilitis tuberculosa vértebra T6 2. Lesión medular ASIA C secundaria, cifosis severa 3. Paraplejia espástica4. Laminectomía amplia + Osteosíntesis niveles T5-T9

A los 6 meses de edad se realiza diagnóstico de espondilitis tuberculo-sa en vértebra T6. Recibe tratamiento anti TBC por 1 año 7 meses, sin embargo evoluciona con una cifosis angular progresiva por destruc-ción del cuerpo T6, a pesar del uso de corsé, dos cirugías de fijación de columna y descompresión dorsal con laminectomías T5 hasta T9.A los 3 años en forma abrupta se instala paraplejia, recibe corticoides recuperando movilidad parcial de extremidades inferiores. El cuadro progresa al deterioro con clonus aquiliano bilateral, parestesias y po-tenciales evocados somatosensoriales abolidos, por lo que se decide operar realizándose laminectomía descompresiva para la cifosis angular, disección del saco dural y osteosíntesis transpedicular. Evoluciona con shock medular e inestabilidad hemodinámica, recibió metilprednisolona (NASCIS I desde pabellón), drogas vasoactivas y soporte intensivo.A los dos meses de evolución se traslada a unidad de hospitalizados de Teletón para rehabilitación intensiva e integral. Se diagnostica pa-raplejia incompleta ASIA C, con nivel neurológico sensitivo L4 a dere-cha y L3 a izquierda. Motor no funcional en extremidades inferiores, extremidades superiores sin déficit. Con sonda foley.

Totalmente dependiente en sus AVDs, WeeFIM total de ingreso 31.La evaluación inicial evidencia los siguientes problemas, instaurándose las acciones terapéuticas que se describen a continuación (Tabla 4):

Continúa en página siguiente.

TABLA 4.

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Egresa de servicio hospitalizados a las 8 semanas, con mejoría de fuer-za muscular extremidades inferiores en todos los grupos explorados y realizando marcha asistida con carro posterior y OTP bilateral. WeeFIM total egreso 44 (Figura 3).

FIGURA 3. WEEFIM INGRESO Y ALTA CASO CLÍNICO A.C.G.

Edad Normal Admisión Alta

DÉFICIT DE FUNCIÓN O ESTRUCTURA CORPORAL

Intestino Neurogénico

Dolor Neuropático de extremidad inferior izq

Trastorno de deglución secundario a intubación

LIMITACIÓN EN LAS AVDS

Autocuidado

Transferencias y traslados

Manejo vesical e intestinal

RESTRICCIONES EN LA PARTICIPACIÓN

Familia

Hogar

Educacional

ACCIONES TERAPÉUTICASDÉFICIT DE FUNCIÓN O ESTRUCTURA CORPORAL

Dieta rica en fibra. Lactulosa. Entrenamiento hábito intestinal, paso a baño diario, después de las comidas

Pregabalina 25 mg al día

Evaluación de deglución por FA. Se constata reflejo deglutorio indemne, se retira sonda nasogástrica.

ACCIONES TERAPÉUTICAS

Reentrenamiento en AVD básicas por TO

Entrenamiento en silla de ruedas.

Entrenamiento control de esfínteres

ACCIONES TERAPÉUTICAS

Psicóloga trabaja tanto con paciente como con su familia. Se elaboran fases del duelo. Madre se presenta siempre con muchos recursos, muy optimista pero internalizando condición de su hijo.

Se realiza visita domiciliaria, se plantean adecuaciones en hogar.

Educadora toma contacto jardín infantil y se realiza orientación para escolarizar en prekinder

viene de la página anterior.

Autoalimentándose por vía oral. Diuresis y deposiciones espontáneas, buen control de esfínteres.Mejor adaptado a su condición física. Familia entrenada en manejo, ma-dre mantiene actitud positiva y apoyo permanente en la rehabilitación de su hijo.

Actualmente continúa en terapias ambulatorias en Teletón. A la espe-ra de realizar Laboratorio de Marcha, para evaluación de la condición motora actual para decidir potencial beneficio de nueva infiltración con toxina botulínica.Cursando prekinder sin problemas, bien integrado y con un adecuado desempeño cognitivo y social.

CONCLUSIONESLa lesión medular adquirida en pediatría es una patología poco fre-cuente. Existen ciertas características particulares de este tipo de lesión que exigen un abordaje interdisciplinario por un equipo especializado liderado por un fisiatra.

Nuestra recomendación es manejar la fase subaguda en una unidad de rehabilitación hospitalaria, de esta manera, se evita el costo energético que suponen los traslados diarios a unidades de rehabilitación ambu-latoria, se pueden realizar terapias y educación en forma intensiva y es

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posible acoger al paciente y familia en el proceso de ajuste y aceptación de la nueva condición.

Creemos que el enfoque mediante modelo CIF asegura el planteamien-to integral de los objetivos de rehabilitación, individualizados para cada paciente.

La hospitalización permite disminuir la aparición de complicaciones secundarias y alcanzar más rápidamente el máximo nivel de ganancia funcional esperable para el tipo de lesión. También es fundamental para entrenar al paciente y su familia en el manejo domiciliario.

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tool to identify complex specialized services in neurologic rehabilitation. Clin

Med 2007; 593 - 599.

Las autoras declaran no tener conflictos de interés, en relación a este artículo.


Al ingreso a la unidad de rehabilitación, la acogida del paciente y su fa-milia debe ser inmediata. Se debe abordar desde el inicio el nivel de in-formación que la familia tiene, sus angustias y temores, sus expectativas. Ir evaluando cómo está viviendo el niño este proceso. Dar información clara, plantear objetivos a corto y mediano plazo, entregarles herramien-tas de manejo, segurizarles, empoderarles. El equipo debe enfrentar al paciente y familia con seguridad y con un manejo coherente.

Luego de alcanzados los objetivos iniciales, el paciente debe continuar su rehabilitación en forma ambulatoria, entendiendo que se trata de un pro-ceso dinámico en el tiempo y que tiene fecha de inicio, pero no de término.

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