XUSTIZA E AUTONOMÍA As dúas leccións da

discapacidade e a dependencia

José Antonio Seoane

CONSELLO DE BIOÉTICA DE GALICIA

Planteamiento

¿Qué y cómo? Salud

necesidad humana universal bien valioso

= capacidad ejercer un

conjunto de actividades humanas básicas y lograr fines vitales OMS, CIF 2001

+ consecuencia condiciones

en las que vive OMS, CDSS, 2008

Protección y cuidado de la salud

deber básico de justicia deber público + allá de la asistencia

sanitaria

La perspectiva de la discapacidad (y la dependencia)

Historia + siglo XVIII dialéctica modelo médico – modelo social

o Mike Oliver, Understanding disability, 2009

¿Y antes del siglo XVIII? modelo moral: Biblia y Antigüedad

o Simo Vehmas, K. Kristiansen, Tom L. Shakespeare, “Introduction”, en Arguing about disability, 2009

modelo prescindencia Submodelo eugenésico: Antigüedad grecorromana Submodelo de marginación: Edad Media

o Agustina Palacios, El modelo social de la discapacidad, 2006 o Agustina Palacios, Javier Romañach, El modelo de la diversidad, 2006

El proceso de humanización de la persona con discapacidad

Persona con discapacidad ≈ animal (Diego Gracia, 1998)

Fase de exclusión (- siglo XVIII) animal salvaje

Deficiencia ≈ desorden, algo antinatural, enfermo Negación condición persona: exclusión o supresión

Fase de reclusión (- finales siglo XVIII) animal doméstico

Domesticación diagnóstica y terapéutica Ser humano enfermo

Fase integración y normalización (- 60’ XX) Persona con discapacidad = animal humano

Fase de los derechos (siglo XXI) Persona con discapacidad = sujeto de derecho

Énfasis en lo sustantivo: persona: dignidad humana

Modelo médico Discapacidad como patología individual

patología Enfermedad, deficiencia

problema del individuo Realidad biológica como punto de partida

Tratamiento médico curativo y rehabilitador

Intervención sobre sujeto Medidas compensación normalización

CIDDM (OMS, 1980)

Modelo social

Discapacidad como construcción y opresión social No atributo personal Producto interacción y barreras sociales

Intervención en el entorno social Eliminación obstáculos

Supresión marginación

Integración y participación social

Modelo de la diversidad Influencia modelo social y movimiento vida independiente

Discapacidad como diferencia e identidad

Rasgo de la diversidad humana Factor de enriquecimiento social

Discapacidad como grupo o cultura Aceptación y cuidado de la diferencia

No se debe negar la diferencia: asimilación y homogeneidad No se debe mitigar la diferencia: compensación

Modelo del bienestar Discapacidad: propiedad física o psicológica estable de

un sujeto que conduce a la reducción de su nivel de bienestar en determinadas circunstancias basada en la noción de lo dañino o perjudicial

carácter instrumental no intrínsecamente o per se contrario al bienestar

no referencia a normalidad ni a la deficiencia dimensión normativa

dimensión descriptiva + dimensión evaluativa

relativa a la persona y al contexto ubicua: todos sufrimos discapacidad concepto de grado

Modelo biopsicosocial Discapacidad como fenómeno multidimensional

CIF (OMS, 2001) Clasificación de componentes de salud

no de consecuencias de la enfermedad (CIDDM, 1980) Aplicación universal Válida para todas las personas, no sólo con discapacidad Combina aspectos personales + aspectos sociales Evaluación singular (individual) y contextual (entorno)

Elementos clave Funcionamientos Actividad Participación Factores ambientales o contextuales

Modelo de los derechos Persona con discapacidad como sujeto de derecho énfasis en lo sustantivo: persona

+ modelo/enfoque biopsicosocial (CIF, OMS 2001)

Discapacidad: es una situación que resulta de la interacción entre las personas con deficiencia previsiblemente permanentes y cualquier tipo de barrera que limiten o impidan su participación plena y efectiva en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás

Artículo 2.a) Real Decreto legislativo 1/2013, de 29 de noviembre (Ley General de derechos de las personas con discapacidad y de su inclusión social)

Dignidad Autonomía individual Independencia No discriminación Igualdad de

oportunidades

Igualdad hombre- mujer

Participación e inclusión sociales

Diferencia y diversidad Accesibilidad

Respeto de evolución y

preservación de la identidad niños/as

Autonomía y justicia

La inevitabilidad de la AUTONOMÍA Núcleo organización jurídico-política y fundamentación

ética de la sociedad (occidental) contemporánea Visión del ser humano como agente moral ¿Por qué autonomía? Necesidad, valor y deber Carácter ontológico, moral y normativo Ser humano debe tomar y realizar decisiones Configuración del individuo y del mundo

Razón subjetiva conocimiento propios valores, proyectos, expectativas y capacidades

Razón intersubjetiva Reconocimiento y respeto del otro en cuanto persona

¿Autonomía o autonomías?

Autonomía decisoria Libertad de elección Capacidad de deliberación e decisión Conjunto de opciones valiosas y significativas

Autonomía informativa Control y protección de la información personal

íntima, privada y pública

Autonomía funcional Libertad de acción Capacidad de realización de las decisiones

La inevitabilidad de la JUSTICIA Justicia como reconocimiento

Dignidad Igualdad Inclusión: minorías

Justicia distributiva Dar a cada uno lo suyo Tratar mismo modo lo igual Tratar modo distinto lo

desigual Equidad Diferenciación

Justicia estructural

Justicia individual

Fundamento filosófico

(1) Enfoque de las capacidades Fin intervención política, ética y jurídica: mejorar las

capacidades No satisfacer bienestar personal No garantizar bienes No proporcionar recursos No otorgar prioridad a los funcionamientos lo que la persona hace o es

o carácter excepcional o subsidiario

Capacidades lo que la persona es capaz de hacer o ser capacidades combinadas: recursos internos + condiciones

sociales, políticas y económicas

Capacidades humanas básicas (Martha C. Nussbaum, Creating capabilities, 2011)

Respeto dignidad humana; una vida digna Umbral: mínimo social amplio (1) Vida (2) Salud corporal (3) Integridad corporal (4) Sentidos, imaginación, pensamiento (5) Emociones (6) Razón práctica (7) Afiliación (8) Otras especies (9) Juego (10) Control del propio entorno (A) político (B) material

(2) Enfoque de los funcionamientos seguros

Desventaja social: problema de justicia social oportunidad genuina para un funcionamiento seguro Intervención en estructura/marco social: mejora estatus Evitar Desventajas sociales injustas Número reducido de oportunidades Oportunidades meramente “formales” Desventajas corrosivas

Garantizar Mantenimiento a lo largo del tiempo Alternativas razonables y seguras de actuación Funcionamientos fértiles

Nuevas capacidades humanas básicas (J. Wolff & A. de-Shalit, Disadvantage, 2007)

(11) Hacer el bien a los otros (12) Vivir pudiendo cumplir el Derecho Respetar y cumplir el Derecho

(13) Comprender el Derecho (14) indpendencia completa (15) competencia comunicativa

(3) Teorías del reconocimiento Reconocimiento individual y reconocimiento intersubjetivo derecho a la salud: reconocimiento recíproco/intersubjetivo

amor - reconocimiento jurídico - estima social

Reconocimiento como cuestión de justicia social

Paridad participativa Incluso al margen de valoración o aceptación sujeto Exigencia normativa social o institucional

Reconocimiento previo a la distribución

J como reconocimiento (qua persona) previo a J distributiva

Conclusión

Sociedad y discapacidad

paternalismo beneficente solidaridad

caridad compasión

heteronomía silencio

Inexistencia social Invisibilidad social

monólogo marginación social

capacidad derechos justicia igualdad autonomía diálogo

Integración social Presencia social Reconocimiento Participación social Representación

¿Quién? ser humano = autonomía + dependencia Animal autónomo, vulnerable e interdependiente frágil y necesitado sometido a múltiples influencias externas, pero… evaluación, decisión y realización personales

Un ser de finalidades planifica, adopta y realiza decisiones prudentes y

razonables en orden a configurar su identidad y desarrollar una vida significativa

“razonador práctico independiente”

Alasdair MacIntyre, Dependent rational animals, 1999

Salud, autonomía y justicia persona: animalidad + humanidad autonomía + dependencia evita divinización y barbarie

autonomía genuina requiere un mínimo de justicia y no solo para la discapacidad y la dependencia

autonomías: decisoria – funcional - informativa justicia incluye autonomía, pero no solo autonomía

agencia + tyché justicia: 1º) reconocimiento; 2º) distribución justicia estructural y justicia individual

q.e.d. salud, justicia y autonomía =

derecho a una capacidad de salud segura Obligaciones básicas (justicia como reconocimiento) Valores básicos (categóricos) y derechos constitucionales

(exigibles jurídicamente) Ausencia de salud = no solo enfermedad, sufrimiento y dolor

(contra la integridad física), sino también humillación y explotación (contra la dignidad)

Fines de realización progresiva (justicia distributiva) Derechos legislativos (dependientes del contexto) Decisiones sobre la distribución en el marco del proceso político

y la deliberación cívica (dependientes de las decisiones democráticas públicas y de los recursos disponibles)