Descubriendo capacidades en los pacientes

VI Encuentro Iberoamericanode Enfermedades Raras,Huérfanas o Poco Frecuentes

Noviembre 20, 21 y 22Hotel Tequendama - Bogotá - Colombia

DE ALIBER

COLOMBIA ABRE

PAÍSES INTEGRANTESSUS PUERTAS A LOS

www.acopel.org.co | www.aliber.org

Programa Académico

Aval Científico

Descubriendo capacidades en los pacientes

VI Encuentro Iberoamericanode Enfermedades Raras,Huérfanas o Poco Frecuentes

En el 2018 Colombia recibe el VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades raras o poco frecuentes, un espacio académico y

de actualización que buscará generar consciencia sobre la importancia de las enfermedades raras en Iberoamérica

Dirigido a:

INDUSTRIAFARMACÉUTICA

PACIENTES

ENTIDADESTERRITORIALES

EPS-IPS

GOBIERNO

MÉDICOSLÍDERES DE

ORGANIZACIONES

Descubriendo capacidades en los pacientes

VI Encuentro Iberoamericanode Enfermedades Raras,Huérfanas o Poco Frecuentes

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y las Asociaciones aliadas en Colombia

le invitan a sumarse a la iniciativa y propósito del evento

en un recorrido de 3 días donde encontrará:

Descubriendo capacidades en los pacientes

Intercambio de experiencias Actualización académica y regulatoriaAcercamiento con líderes de diferentes organizacionesIntercambio internacional

www.2018.aliber.org

Panel perspectiva del paciente de los diferentes sistemas de salud.Moderador: Dhina Grajales - Asociación Colombiana de Hipertensión Pulmonar de Colombia.Panelistas: Sra. Fide Mirón Paciente con Porfiria Eritropoyética congénita de Gûnther Sra. Jackeline Ortega Paciente con AcondroplaciaSra. Maria Inés Fonseca Cuidadora de paciente con Sindrome de Prader - Willi.

Día 1 - Noviembre 20DISCAPACIDAD

Programa Académico

8:00 - 12:00 m.

1:00 - 2:00 p.m.

Asamblea de socios de ALIBER 2018 Miembros ALIBER

InstalaciónDr. Jairo ClopatofskyAlto consejero para la discapacidad de la Presidencia de la República de Colombia

Registro

2:15 - 3:00 p.m.

2:00 - 2:15 p.m.

Descubriendo Capacidades en Pacientes con Enfermedades Raras desde la familia hasta el ámbito escolar y de trabajo. Psicólogo Tomás Castillo | Presidente de la plataforma de organizaciones de pacientes.

3:00 - 3:45 p.m. Aceptación de la diferenciaSr. Juan Pablo Salazar | Fundación Arcángeles.

3:45 - 4:00 p.m. Refrigerio - visita a Exposición de arte

4:00 - 4:30 p.m. Sistema de Salud centrado en el paciente. Licenciada Migdalia Dennis | Presidente Honoraria de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar.

4:30 - 5:20 p.m.

5:20 - 6:00 p.m.

6:00 - 9:00 p.m

Presentación del ESTUDIO ENSERIO LATAM sobre la situación de las necesidades sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica.Licenciado Juan Carrión | Presidente Aliber Dra. Gloria Pino | Directora Ejecutiva de ALIBER.

Ceremonia de inauguración; lanzamiento del libro “El Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica”.Apertura por parte de:Ministerio de Salud*Presidente de ALIBERPresidente de ACOPEL.

El derecho a la salud, experiencia en Latinoamérica.Moderador: Dra. Martha Gualtero - Directora del Observatorio de Enfermedades Huérfanas de Colombia. Panelistas:Dr. Pablo Trejo - Presidente de la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar HAP.Dra. Maria Alexandra Almeida Unda - Defensoría del Pueblo de EcuadorDr. John Marulanda - Asesor de la Defensoría del Pueblo delegada para el Derecho a la Salud y Seguridad Social de Colombia.

Panel perspectiva del paciente de los diferentes sistemas de salud.Moderador: Dhina Grajales - Asociación Colombiana de Hipertensión Pulmonar de Colombia.Panelistas: Sra. Fide Mirón Paciente con Porfiria Eritropoyética congénita de Gûnther Sra. Jackeline Ortega Paciente con AcondroplaciaSra. Maria Inés Fonseca Cuidadora de paciente con Sindrome de Prader - Willi.

Día 2 - Noviembre 21GUBERNAMENTAL

8:00 - 8:15 a.m.

9:00 - 10:00 a.m.

10:30 - 11:15 a.m.

8:15 - 9:00 a.m.

Refrigerio - visita a Exposición de arte10:00 - 10:30 a.m.

Modelos de Atención para E.R.Dr. Iván Dario González Ortíz, Viceministro de Salud

Centros de Referencia en E.R.Dra. Jaqueline Jaimes Gerente de consultoría de la firma JAHV McGregor

11:15 - 11:45 a.m.

11:45 - 12:10 p.m.

12:10 - 12:45 p.m.

Panel de Acceso a la atención de salud, una visión desde el paciente.Moderadora: Martha Herrera, Directora ejecutiva de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas Panelistas:Sr. Herney Cuartas | Director de la Fundación Colombiana para la Esclerosis Múltiple y otras enfermedadesDr. Jesús Navarro | Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) Dr. Esteban Barra | abogado experto en temas de salud.

12:45 - 2:15 p.m.

2:15 - 2:45 p.m.

Almuerzo

Experiencia ColombianaCentro de Enfermedades Neurodegenerativas en la infancia de la Fundación Cardioinfantil. Dra. Martha Luz Solano | Especialista en neuropediatría

Advocacy: la labor de Rare Disease International Dra. Durhane Wong Rieger – Presidenta de Rare Diseases International y Presidenta y CEO en Canadian Organization for Rare Disorders

Centros de Referencia, una mirada desde el pacienteSr. Fabio Figuereido de Almeida presidente de la Asociación Brasilera de Paramiloidosis.

InstalaciónLicenciado Juan Carrión Tudela | Presidente de ALIBER.Luz Victoria Salazar | Presidente ACOPEL

2:45 - 3:30 p.m. Implementación de la Política Pública para mejorar la atención de la Hemofilia en Colombia. Dra. Lizbeth Acuña | Directora Ejecutiva de la Cuenta de Alto Costo de Colombia.

Experiencia ColombianaCentro de Enfermedades Neurodegenerativas en la infancia de la Fundación Cardioinfantil. Dra. Martha Luz Solano | Especialista en neuropediatría

3:30 - 4:30 p.m. Registro de E.R., Huérfanas o Poco Frecuentes en Colombia.Dra. Martha Lucía Ospina, Directora General del Instituto Nacional de Salud de Colombia.Propuesta de registro desde las organizaciones de pacientes. Dra. Luciana Escati Peñaloza D.E de FADEPOF

4:30 - 4:45 p.m. Refrigerio - visita a Exposición de arte

4:45 - 5:15 p.m.

5:15 - 5:45 p.m.

Evaluación de Tecnologías en Colombia.Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud – IETS.

Modelo Diferencial para E.R., Huérfanas o poco frecuentes. centrado enel paciente.Dr. Juan Carlos Trujillo, Director de la Federación de la Industria Farmacéutica Latinoamericana - Fifarma.

Día 3 - Noviembre 22CIENTÍFICO

8:00 - 8:30 a.m. El papel del genetísta desde el diagnóstico hasta el tratamiento de las E.R., Huérfanas, o Poco FrecuentesDra. Sandra Ospina | Genetista pediatra y Presidenta de la Sociedad Colombiana de Genética Humana.

8:30 - 9:00 a.m. Avances en la investigación de las E.R.Dr. Ignacio Zarante | Profesor titular del Instituto de Genética Humana.

9:00 - 9:30 a.m. Investigación clínica Dr. Carlos Augusto Pérez | Director del Centro de Investigación Clínica Uniendo

9:30 - 10:10 a.m.

10:10 - 10:30 a.m. Refrigerio y visita Exposición de arte

Tamizaje Neonatal experiencia Brasil.Dra. Regina Próspero | Vice-presidente Instituto Vidas Raras de Brasil.

10:30 - 12:00 m. Panel La Verdadera Certeza de una Prueba Molecular.Moderador: Dra. Johana Acosta, Médico genetista de la Universidad JaverianaPanelistas:Dr. Ignacio Zarante | Profesor titular del Instituto de Genética Humana.Dr. Juan Yunis | Médico Genetista. Postdoctorado en Inmunogenética y biología MolecularDr. Harvy Velasco | Médico Genetista. Universidad de Colombia

12:00 - 2:00 p.m. Almuerzo

¿Interesado en inscribirse?contáctenos:

Alexander Hernández MorenoTeléfono: 57 (1) 2862266Celular: 57 321 3979042 3115922532E-mail: comercial@alapepa.com

2:45 - 3:30 p.m.

2:00 - 2:45 p.m.

4:00 - 4:30 p.m.

Organizaciones autónomasDr. Ricardo Salazar | profesor Universidad del Rosario.

Biosimilares no comparables: una realidad a enfrentar.Dr. Andres Zuluaga | Medico – farmacólogo Universidad de Antioquia.

Convenios de investigación, las organizaciones como aliadas estratégicas Universidad Minuto de Dios de Colombia.

3:30 - 4:00 p.m.

Conclusiones y cierreLicenciado Juan Carrión Tudela Presidente de ALIBER.

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) es una organización sin fines de lucro fundada en 2013 por 11 organizaciones de pacientes que se ha consolidado como una coalición que integra y potencia a diferentes asociaciones de personas afectadas por EE.RR. en Iberoamérica.

ALIBER representa a un colectivo de 42 millones de personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes a través de las más de 500 organizaciones que aglutinan sus 47 socios presentes en 13 países.

Sobre ALIBER

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