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A.E.S.P.W. informa Diciembre 2011

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ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA EL SÍNDROME DE PRADER-WILLI

c/ Hileras, 4, 3ª-14 – 28013- MADRID Tlf: 915-336-829 – Fax: 915-547-569 e-mail: [email protected]

www.prader-willi-esp.com

A.E.S.P.W

Revista de la Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi

Junio 2011

informainformainformainforma


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Un año en que la crisis económica está afectando duramente a nuestra Asociación es este hecho, la no consecución de ayudas que venían siendo más o menos periódicas, de diferentes organismos e instituciones, lo que nos ha llevado a no poder llevar a cabo el Campamento para Adultos que, desde que se instituyó, no había faltado ningún año a su cita. Su no realización ha supuesto un triste quebranto para los protagonistas principales, nuestros hijos.

Es posible que alguno se pregunte por qué no se ha celebrado, qué tiene que ver el no recibir ayudas, pues es muy sencillo, la AESPW durante todos estos años ha subvencionado cerca del 80% del coste, como puede ver cualquier que lea las cuentas anuales que puntualmente enviamos.

De hecho, el II Campamento para Peques, se ha realizado porque los papás hemos abonado el 100% del precio que, por ahora es inferior al de los Adultos porque conseguimos que CREER (Burgos), nos ceda gratuitamente las instalaciones.

Hechas estas puntualizaciones que nunca están de más, en nuestra voluntad está ofrecer otros planteamientos para el año 2012 que tendrán como denominador común la asunción por parte de las familias de los gastos que hasta ahora nos habíamos acostumbrado a que asumiera la AESPW, siempre que se desee disfrutar de actividades. Además, con el mínimo importe que supone la cuota de asociado, por cierto es la misma cantidad de cuándo se inauguró la AESPW hace 16 años, no podemos hacer gran cosa porque no debemos olvidar que gracias a la única subvención recibida este año, de la que vive la AESPW, podemos tener un local y personal cualificado, trabajadora social, psicóloga y administrativa; además, de la participación y contactos activos con FEDER, Ciberer, Eurordis, IPWSO... que nos dan apoyo serio e institucional a todo lo que desde la AESPW decimos; de mucho vale la voluntad de reunión y cafés de papás (aquí lo hacemos) que permiten desahogo y cambio de impresiones pero, no nos engañemos, sin personal cualificado detrás, podemos caer en el papel de gurús, muy peligroso para los incautos.

Positivamente, en Noviembre nos podemos ver en Barcelona. Anna Ripoll y su equipo han vuelto a dar el do de pecho preparando un Congreso Nacional. ¡Ahí es nada!. Nos encantaría colaborar de la A a la Z pero, por desgracia, nuestra situación económica es igual para todo; ahora bien, si el ánimo cuenta, ayudaremos a llegar muy lejos.

Además, otra valiente, la presidenta de la ASPWA, organiza la I Jornada Andaluza, también en Noviembre ¡es una suerte cubrir todo el territorio español en un mes!.

Ya sabemos que esto no implica que las cosas salgan como queremos; las familias son personas con voluntad propia de actuación; no podemos regañarlas porque no hagan lo que creemos que deben hacer ¡quiénes nos creemos que somos!. Nuestro papel, por lo menos el de la AESPW es estar para quien nos necesite, es responder a todo el mundo aunque sólo recurran a nosotros cuando estén ahogados y los años siguientes nos olviden, es ESTAR en una palabra.

Optimicemos la buena voluntad, preparémonos para nuestro particular fin de año y no perdamos de vista las opciones que se nos ofrecen

A.E.S.P.W. informa Revista de la Asociación Española para el Síndrome

de Prader-Willi

Edita: Coordin ación : AESPW Patricia Arias

SUMARIO

El Rincón del Lector 3

Te recomendamos 4

Es noticia 5

A.E.S.P.W. se mueve 9

Agenda 19

Editorial


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El mejor cole del mundo

Seguramente Marcelino, no se acordara, (es el Director del CEIP Vicente Blasco Ibáñez, de

Fuenlabrada), de una madre que super angustiada, llego a su despacho, después de visitar varios coles y hablar con varios directores y le contó que tenía un hijo con Síndrome Prader-Willi,

tenía que escolarizarlo y no sabía donde llevarle, quería el mejor cole para su hijo, y Marcelino dijo, este cole es el primero de integración en Fuenlabrada, “TRAELO, TU HIJO ESTARÁ MUY BIEN

AQUÍ”, y le apunte, ¡Que gran acierto!.

Al principio todo fue muy bien, Marcos era un niño muy bueno, encantador, no había ningún

problema, pero cuando debía pasar a Primero, resulta que Marcos no hablaba, NADA, (Mama, Papa, Leche), necesitábamos ayuda, entonces, llegaron LAS HADAS, El Hada Amalia, y el Hada

Sara, y prepararon un álbum lleno de fotos para que Marcos, se comunicará para seguir avanzando, lo lograron.

Al año siguiente prepararon un comunicador (que ellas no tenían y consiguieron prestado de

otro colegio, lo que Marcos necesitará, ellas lo conseguían), pero no hizo falta, en el transcurso del verano, Marcos empezó ha hablar y se hacía entender.

Siguieron trabajando, no sin grandes esfuerzos, en 2º curso, apareció otra Hada, Merche, y le enseño a leer, y fue un año maravilloso, (dicho por ella, jamás en su carrera de Maestra, había

sentido tanta emoción, como el día que Marcos entendió lo que estaba leyendo, te acuerdas Merche? Pe-lo, Pelo, Pelo y se señalaba la cabeza….).

Y llegaba 3º, entonces se plantearon si debía repetir o no, y pensamos, evaluamos, lloramos, las hadas y nosotros (Jamás nos había costado tanto, tomar una decisión), y al final decidimos que

la decisión que tomáramos sería la mejor, y así fue.

El Hada Amalia, (que dejo de ser su apoyo, para convertirse en Hada Madrina Suprema)

entendió lo importante de comunicar a todo el profesorado, antes del comienzo de cada curso, quien era Marcos, cual era su problema, y como había que comportarse con él, (igual que con el

resto de alumnos, con necesidades especificas), Gran Ejemplo para todos los coles, que a mitad de curso, dicen entre los profes: Este niño no sé que le pasa, no avanza, y alguien les cuenta, pero

tú no sabes que tiene este niño???….

Seguimos avanzando, van pasando los cursos, siguen apareciendo Hadas y Hadas, que

cuidan de él, Nieves, que no es un hada, es un Ángel, (Gracias, gracias, estar a la altura en una situación complicada, no es fácil, puedes sentirte orgullosa de tu trabajo, ), Esther, (vaya

sensibilidad, como has sabido cogerle el truco, Gracias,) Susana (otra Grande, que le pone su primer Sobresaliente, y le hace Feliz,), Noelia, María, incluso las que no están con él, (Charo que

lo adora), todas las del comedor, (perdonarme, si me como algún nombre),Luz, Isabel, Asun, Meli, su Prima Mª José, (que le quita croquetas y le pone más lechuga). Y que tienen mil

anécdotas que compartir. Algún Hado, Antonio, Miguel, Pablo, Manuel (Que comparten

El Rincón del Lector


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experiencias con los pájaros). Y todo el conjunto de profesionales que han compartido cursos con

él y le han aportado tanto.

Ahora, Marcos se hace mayor, y empiezan otros problemas, sus hadas se preocupan, y

buscan soluciones para que este mejor, y el cole toma la mejor decisión de todas, SE ACABARON LOS DESAYUNOS EN EL PATIO, (cada niño desayuna en su clase), YA NO HAY COMIDA EN LAS

PAPELERAS, NI EN EL SUELO, Marcos, vuelve a estar tranquilo.

Las hadas hablan con Aurora (Otra super-grande, Psicóloga de la Asociación Española de

Prader-Willi,) les da pautas, les dice que lo están haciendo fenomenal, les explica que los cambios son normales. Y como seguir trabajando con él.

Y yo, Mª Ángeles, Mamá de Marcos, tengo unos sentimientos, que no sé, muy bien como explicaros, ¡Que importante es, que el Cole de tu hijo, sea consciente de las necesidades que

tiene, que se involucre, y como dice su Hada Madrina, Amalia, este es un cole para la diversidad, que atiende las necesidades de cada niño, y que si hay un problema con un alumno,

se soluciona, así de sencillo, y cuando le doy las gracias, ¿sabéis que me dice?, QUE ES SU TRABAJO.

Creo que nunca serán conscientes de lo importante que es su labor con Marcos, no encuentro palabras para decirles lo agradecidos que estamos con todos ellos.

¡Ojala!, todos los colegios a los que vayan nuestros hijos Prader, sean como el mío, y ¡Ojala!, que todos los profesionales que trabajen con ellos, sean como las hadas de Marcos, se impliquen,

se preocupen y trabajen para ellos, suena tan fácil, COLES DEL MUNDO, tomen ejemplo del mejor:

CEIP. VICENTE BLASCO IBAÑEZ, de Fuenlabrada (Madrid).

Millones de Gracias.

Mª Ángeles y Jimi. (Papas de Marcos Garrido)

“Este libro que tenéis en las manos es fruto de un sueño y semilla de una utopía. Con la convocatoria de su primer premio literario, la Fundación Crisálida quiso dar voz a las personas con capacidades diferentes y ser portavoz de sus peculiares realidades. Intentamos con la literatura dar herramientas para la autonomía, ideas para la transformación y alas a la creatividad. También proyectamos, desde la Fundación Crisálida, vivir de nuestro trabajo en un futuro próximo. (...)

Los relatos que componen este libro han sido premiados en las diversas categorías, en el Premio Crisálida, 2010 (...)”

Uno de los relatos que contiene este libro, “Tú”; habla de Ángel un chico voluntario y de Laura una chica con Síndrome de Prader-Willi

Te recomendamos...


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EL CERMI SATISFECHO CON QUE LA LEY DE LA CIENCIA, LA TECNOLOGÍA Y LA INNOVACIÓN ACOJA LA INVESTIGACIÓN SOBRE DISCAPACIDAD COMO OBJETIVO GENERAL

El Congreso de los Diputados aprobó la Ley de la Ciencia, la Tecnología y la Innovación y el CERMI se felicita por que la esta nueva ley haya incorporado la investigación sobre discapacidad como objetivo general.

Gracias a una propuesta de enmienda del CERMI, asumida por todos los Grupos Parlamentarios, la ley establece en su artículo 2, dentro del elenco de objetivos generales, la discapacidad como una dimensión más de la ciencia, la investigación y la innovación en España.

De igual modo, en el artículo 32 se ha recogido, a propuesta del CERMI, una medida específica sobre discapacidad con objeto de fomentar "la investigación, el desarrollo y la innovación de entornos, productos y servicios y prestaciones dirigidos a la creación de una sociedad inclusiva y accesible a las personas con discapacidad y en situación de dependencia".

A juicio de la plataforma representativa de las personas con discapacidad en España, el texto original del Gobierno se ha enriquecido con el enfoque de la discapacidad, por lo que puede hablarse de que la iniciativa legislativa ha asumido la dimensión de la inclusión.

Fuente: CERMI 12 de Mayo de 2011 (www.cermi.es)

ESPAÑA Y PORTUGAL COLABORAN EN EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES RARAS

España y Portugal colaborarán en la investigación de enfermedades raras e intercambiarán experiencias en este ámbito, según ha explicado la presidenta de la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras y de la Asociación Rarísima, Paula Brito.

Brito, que ha realizado una visita al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (CEER), ha reconocido el valor del trabajo que se desempeña en las instalaciones burgalesas y ha manifestado la intención de mantener un contacto "permanente" con sus técnicos para el intercambio de experiencias.

En este sentido, ha expuesto diferentes posibilidades de colaboración, como la participación en ferias o la organización de encuentros, que contribuyan al beneficio de ambos países.

Por otro lado, ha alabado el modelo de gestión del centro burgalés y el apoyo institucional que recibe y ha lamentado la "falta de apoyo" del Gobierno de Portugal en materia de atención a las personas con enfermedades raras.

Asimismo, ha explicado que Portugal contará, dentro de tres meses, con un centro de asistencia a personas diagnosticadas de este tipo de patologías, gracias a la iniciativa privada que ha apoyado el proyecto.

Es noticia...


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Las instalaciones portuguesas, que se llamarán “La Casa de Marcos” en recuerdo al hijo fallecido de Brito, han contado con una inversión cercana a los 5.500.000 euros, de los que el Estado portugués ha aportado casi de 1.000.000 de euros.

Este centro, que dará cobertura a cientos de pacientes, pretende extrapolar algunos de los mecanismos de funcionamiento del centro de Burgos, dados los "buenos resultados" obtenidos desde su inauguración.

Fuente: MÉDICOS Y PACIENTES 11 de Abril de 2011 (www.medicosypacientes.com)

INAUGURACIÓN DEL CENTRO DE REFERENCIA DE ENFERMEDADES RARAS DE RUMANÍA

La apertura oficial del Centro de Referencia Piloto el Miércoles 28 de Junio en Zalau, Rumanía marcó un avance importante en los servicios proporcionados a los pacientes de enfermedades raras en Rumanía. La ceremonia de apertura tuvo lugar bajo los auspicios de Dorica Dan, Presidente de la Asociación Rumana Prader Willi, vice-presidente de EURODIS y miembro de EUCERD.

Entre los asistentes estaban los Ministros de Sanidad Rumano y Noruego y el embajador Noruego en Rumanía. Su presencia contribuyó a enfatizar aún más el intercambio de información y la colaboración en curso entre estos dos países. también acudieron quatro miembros del equipo asesor Frambu que proporcionaron ayuda continuada durante los dos años de duración del proyecto.

La Asociación Noruega-Rumana para el Progreso en las Enfermedades Raras (NoRo) financiada por Innovation Norway y la Asociación Rumana Prader Willi, colaboró durante el proyecto con las partes interesadas clave en Rumanía así como asociándose con el Centro Frambu para Dolencias Raras en Noruega. Las actividades del centro se basan en el modelo de Frambu de asesoramiento, ayuda de grupo, y terapia en forma de cursos organizados sobre enfermedades raras concretas. (...)

Fuente: Eurordis 4 de Julio de 2011 (www.eurordis.org)

CONSTITUIDAS LAS COMISIONES CIENTÍFICA Y DE ASESORAMIENTO DE LA UNIDAD TÉCNICA DE APOYO A ENFERMEDADES RARAS DE CASTILLA LA MANCHA

El Servicio de Salud de Castilla-La Mancha ha constituido en las últimas semanas las Comisiones Científica y de Asesoramiento Ciudadano de la Unidad Técnica de Apoyo a las Enfermedades Raras, con la designación de sus miembros y la adopción de los primeros acuerdos sobre las acciones más inmediatas a desarrollar.

La Comisión Científico Asesora está compuesta por profesionales expertos de la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha, de alto nivel científico en su especialidad. Su actuación será fundamentalmente asesora para recoger el conocimiento científico y avances, tanto en el diagnóstico como en el tratamiento. (...)

Fuente: EUROPAPRESS 8 de Abril de 2011 (www.europapress.es)


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PROTOCOLO “DICE” DE ATENCIÓN PRIMARIA DE ENFERMEDADES RARAS

(DICE-APER)

La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria, con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Centro de Referencia Estatal de Atención a las Personas con Enfermedades Raras y a sus Familias (CREER) y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) han presentado el Protocolo DICE-APER de Atención Primaria de ER, cuya finalidad es ordenar de forma lógica, aquellas tareas que podrían ser cubiertas por los médicos de atención primaria en relación a sus pacientes que padezcan una ER.

Los objetivos del Protocolo DICE-APER son la identificación de personas con un diagnóstico de una ER, proporcionar una información básica y de soporte al paciente, partiendo de los recursos existentes en organizaciones de pacientes y de la administración, contribuir a la coordinación asistencial que cada paciente demande, estableciendo los lazos oportunos entre el medico de atención primaria y el servicio médico especialista de esa enfermedad y facilitar datos epidemiológicos facilitando que el paciente pueda inscribirse el registro de personas

con enfermedades raras del ISCIII y poder colaborar con el biobanco del ISCIII.

FUENTE: http://dice-aper.semfyc.es

PROYECTO DE INTERVENCIÓN PSICOSOCIAL “YO TAMBIÉN QUIERO ESTUDIAR”

El 26 de febrero se celebro en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) la primera, de las tres Jornadas previstas en el Proyecto “Yo También Quiero Estudiar”, que reúne a menores afectados por una enfermedad rara, a padres y a profesionales de la Educación para mejorar la integración escolar de los niños y la atención educativa que se les ofrece.

Se trata de un proyecto de intervención psicosocial para el apoyo y la atención integral de las necesidades educativas de los niños afectados por una enfermedad rara. Está promovido por la Fundación Teletón-Feder para la investigación en Enfermedades Raras y cuenta con el apoyo de la Fundación La Caixa. Se desarrolla con la colaboración del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, el Hospital Niño Jesús de Madrid, la Sociedad de Pediatría Social y el propio de Centro de Referencia Estatal, sede de las Jornadas. La dirección del Proyecto está a cargo de Dª Diana Vasermanas, Psicóloga- Master en Terapia de Conducta quien junto a Dª Alejandra Frega, Psicóloga-Master en Terapia de Conducta, asume la ejecución y coordinación de los grupos de trabajo en cada una de las Jornadas de desarrollo del Programa. En esta ocasión se ha contado con las cualificadas aportaciones del Dr. D. José Antonio Díaz Huertas, Presidente de la Sociedad de Pediatría Social y voz reconocida en pro de los más vulnerables, situación que con frecuencia acompaña a los menores que presentan una enfermedad rara.

En esta Jornada, en los talleres organizados para padres y profesores, los temas abordados fueron “Vivir y convivir con las enfermedad rara y los trastornos asociados”, “Las necesidades educativas de las niñas y niños con enfermedades raras” y “El acoso y maltrato de los niños con enfermedades raras en el ámbito educativo”. De forma simultánea los


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menores realizaron una evaluación psicodiagnóstica y participaron en talleres dedicados a “Estrategias para el manejo de la ansiedad y la convivencia”, agrupados por criterios de edad. (...)

El 7 de mayo se celebró una nueva sesión de trabajo, la segunda de las tres previstas, en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos. En esta ocasión se dedicó la Jornada a profundizar en la respuesta a las necesidades educativas, que presentan los alumnos afectados por enfermedades raras, desde la realidad definida por los datos obtenidos en la evaluación, llevada a cabo en la primera sesión del mes de febrero. Constituyó una intensa Jornada de trabajo, en la que familias, educadores y los propios alumnos, adquirieron habilidades para desarrollar estrategias de mejora, todo ello guiado por la labor de Diana Vasermanas y Alejandra Fregas, psicólogas responsables del Proyecto y con experiencia en el campo de las enfermedades raras y alteraciones psicosociales concomitantes.

En este proyecto participan 4 personas con Síndrome de Prader-Willi y tendrán su última reunión en Octubre de este año.

Fuente: CREER Newsletter CREER informa, nº 7 de febrero y nº 10 de mayo (www.creenfermedadesraras.es)

VII EDICIÓN DE CiberFEDER 2011

FEDER anuncia, como fruto de la colaboración con el Máster de Análisis y Conducción de Grupos del Dpto. Psicología Social de la Universidad de Barcelona, la séptima puesta en marcha del Ciber-FEDER-UB, proyecto que permitirá la creación de grupos de apoyo en "La Red".

Desde este proyecto FEDER pretende potenciar la comunicación entre afectados a través de la creación de sistemas de apoyo, soporte y comprensión facilitados por medio de recursos tecnológicos, y crear así espacios de ayuda psicosocial, dado que la dispersión geográfica dificulta los encuentros presenciales.

Se trata por lo tanto de 10 sesiones que tendrán lugar los Martes de 19:00 horas a 21:00 horas de Octubre a Diciembre de 2011. A todas las personas interesadas se les exige un compromiso de asistencia y necesitan disponer de ordenados y conexión a Internet.

El equipo de la Facultad de Psicología será el que se encargará de seleccionar y formar los grupos, así como de que los participantes dispongan de las instrucciones, herramientas y claves adecuadas para acceder al sistema de Cibergrupo. Cada grupo estará atendido por dos psicólogos y pueden tener la siguiente composición:

� Afectados por la misma Enfermedad Rara.

� Familiares y/o cuidadores de afectados por Enfermedades Raras.

� Afectados por Enfermedades Raras diferentes.

Los grupos como mínimo han de estar formados por 5 personas y como máximo de 11.

Para más información e inscripciones podéis contactar con FEDER Catalunya: 93.205.60.82 ó [email protected] (Caterina Aragón); recordando que la fecha de preinscripción finalizará el 1 de Octubre 2011.

Fuente: FEDER


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AESPW DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA MUNICIPAL POR EL AYUNTAMIENTO DE MADRID

En el mes de Mayo nos ha llegado la comunicación de la Dirección General de Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid, por la que se Declaraba Entidad de Utilidad Pública Municipal a nuestra asociación.

Se trata de un reconocimiento a la labor de la asociación y de su objeto social, entendiéndose así, su carácter complementario con respecto a las competencias municipales.

Ese mismo mes, en el Boletín de Participación Ciudadana número 19 “madridPARTICIPA” de este Ayuntamiento, se dedicó la sección “DATE A CONOCER” a la AESPW donde se da información la entidad y la labor que realiza.

MEMORIA DE ACTIVIDADES

Ya tenemos editada la memoria de actividades 2010 donde recogemos de manera exhaustiva los logros de la entidad durante el ejercicio anterior.

Este documento está a disposición de cualquier persona interesada en conocernos en la sede de la asociación y en nuestra página web.

Agradecemos la buena acogida que ha tenido su presentación y ya estamos trabajando en la memoria del próxima año.

GRUPOS DE TRABAJO AESPW

Os recordamos que estamos organizando grupos de trabajo sobre distintos aspectos que creemos son de interés para todos nosotros.

Necesitamos de la participación de todos para poder llevar a cabo iniciativas sobre estos temas u otros que creáis importantes y que nos podéis proponer.

Los grupos hasta ahora abiertos son los siguientes:

- Investigación - Difusión y Concienciación - Mapa de recursos - Recaudación de fondos - Centros, Servicios y Unidades de

Referencia

Hay que unirse, no para estar juntos, sino para hacer algo juntos

Juan Donoso Cortés

A.E.S.P.W. se mueve

AVSPW (961.935.781):

AMSPW (914.352.250):


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REUNIÓN CON EL CIBERER Y EL CIBERSAM

El CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER) es uno de los nueve consorcios públicos establecidos por iniciativa del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España.

El 27 de Enero mantuvimos una reunión en el Hospital La Paz de Madrid con Dª Verónica García, Gerente del CIBERER y el Dr. Pablo Lapunzina, Instituto de Genética Médica y Molecular, Hospital Universitario "La Paz", Programa de Investigación: Medicina Pediátrica y del Desarrollo. Posteriormente se unieron a la reunión el Dr. Ángel Campos y el Dr. Carlos Moreno.

Los miembros del equipo y de grupos investigadores nos explicaron que su objetivo principal es ser un centro de referencia internacional para la investigación de las causas y mecanismos de las enfermedades raras de tal forma que el conocimiento científico que generan los grupos del CIBERER tiene como fin su aplicación en la práctica clínica para beneficio del paciente.

Actualmente está formado por 60 grupos de investigación, ligados a 29

ACSPW (933.387.915): ENCUENTRO DE FAMILIAS: Barcelona 19 JUNIO

Una vez mas hemos celebrado nuestro Encuentro de Familias. El pasado día 19 de junio nos volvimos a encontrar la mayoría de las familias que componen nuestra Asociación.

Por la mañana los chicos disfrutaron de la naturaleza y pudieron practicar los juegos y actividades que prepararon los monitores. Paralelamente los padres asistimos a la Asamblea Ordinaria que estaba programada.

Durante la comida los padres, tuvimos la oportunidad de poder hablar e intercambiar experiencias, mientras los chicos mas mayores hacian lo propio.

En esta ocasión contamos con la presencia de dos nuevas familias, Jon un bebé de 5 meses y sus papás y Mariona de 18 meses y sus papás, a los que damos la bienvenida de nuevo.

Pudimos comprovar como nuestros hijos van evolucionando de manera positiva y es una satisfacción ver los progresos que van adquiriendo. También pudimos observar que tenian muchas ganas de volverse a ver y se les veía muy contentos. Pasamos un día muy agradable y se puede decir que todo salió como estaba previsto.

Estos Encuentros son muy importantes en nuestras vidas, para poder compartir y sentirte comprendido y acompañado.

Esta es nuestra foto de familia:

III CONGRESO NACIONAL SPW: Barcelona, 4-5 noviembre 2011

Organizado por la Asociación Catalana Síndrome Prader Willi, la Fundación Dr. Robert (UAB) y la Corporación Sanitaria Parc Taulí, en la ciudad de Barcelona los días 4 y 5 de noviembre del 2011.

Con la celebración de este congreso se pretende conseguir algunos de los siguientes objetivos:

• Que las familias reciban la máxima información actualizada.

• Que los profesionales especialistas relacionados conozcan el SPW.

• Que las diferentes administraciones tomen conciencia de las necesidades de los afectados y de sus familias.

• Que todos los educadores implicados conozcan y puedan utilizar correctamente las estrategias adecuadas para manejar el comportamiento.

• Comparar las experiencias y recursos sociosanitarios con el resto de Europa.

• Valorar las actuaciones llevadas a cabo desde las diferentes asociaciones SPW.

• Evaluar el nivel de conocimientos que tiene, sobre la enfermedad, el colectivo de profesionales de nuestro país y del resto de Europa.

La Asociación Catalana SPW aprovecha este medio de comunicación interno, para hacer un llamamiento a todas las familias

“Este congreso está pensado para que el principal beneficiario sea la familia. La información y formación de los padres, sobre como se debe abordar este complejo trastorno de la alimentación y de la conducta es primordial para poder transmitir a los diferentes profesionales, la importancia de tratar a nuestros hijos bajo los parámetros recomendados para este específico síndrome”.

¡La presencia de todas y cada una de las familias en este congreso será nuestro éxito!

Anna Ripoll - Presidenta ACSPW


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instituciones consorciadas presente en 7 CCAA. Estos grupos de investigación son las unidades básicas de funcionamiento y se agrupan dentro de siete Programas de Investigación.

Nos explicaros que el CIBERER es el puente administrativo entre los grupos de investigación y las asociaciones de pacientes; y nos animaron a colaborar con el Banco Muestras del CIBERER: CIBERER BIOBANK y a la recoger todas las publicaciones sobre el SPW en ORPHANET.

Desde entonces estamos en contacto con este organismo buscando vías de colaboración y apoyo.

El CIBER de Salud Mental (CIBERSAM) es otro de los consorcios públicos establecidos por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII). Está formado por 26 grupos de investigación clínica y básica pertenecientes a 8 CCAA que desarrolla proyectos de investigación de carácter multidisciplinar y multiinstitucional en los que se integra la investigación básica, clínica y poblacional con el objetivo de añadir valor al sistema mediante la investigación de frontera en el campo de la psiquiatría y neurociencias afines.

El 22 de Julio nos recibió el Dr. Arango, Director Científico del CIBERSAM, secretario de la Sociedad Española de Psiquiatría Biológica (SEPB) y jefe de Sección de psiquiatría infanto-juvenil del Hospital Universitario Gregorio Marañón.

En la reunión pudimos hablar de los Programas de Investigación que se desarrollan a través del CIBERSAM y de su alcance. Planteamos las características del SPW y las necesidades de las personas que lo padecen con una acogida positiva, optimista y muy colaboradora.

Se ha iniciado así una vía de cooperación con la asociación y de comunicación mutua para mantener el diálogo abierto con el fin de llegar a alcanzar objetivos comunes de trabajo.

GRUPOS DE APOYO

Ya están disponibles las fechas de las próximas reuniones que habitualmente desarrolla Aurora Rustarazo para los familiares de personas con SPW.

17 de Septiembre 15 de Octubre 12 de Noviembre 10 de Diciembre

Es importante que los grupos sean homogéneos y que exista un compromiso de asistencia. Por este motivo y con el fin de garantizar que podamos seguir llevándolos a cabo, todas las familias que participen a lo largo de todo el curso (de septiembre a junio) deberán hacer una aportación de 150,00€. Como siempre se desarrollará un grupo para familiares de personas entre 8 y 16 años y con un cupo máximo de 10 familias, en el horario habitual: de 17:30 a 19:30 en el Centro de Servicios Sociales “La Guindalera” (c/ Pilar de Zaragoza, 28 – Madrid).

Dado que un número mayor no permitiría alcanzar los objetivos marcados y que las necesidades familiares y de las personas con SPW varían con la edad, se ha planteado la realización de un segundo grupo para aquellas personas que os habéis interesado en el mismo. Este segundo grupo para menores de 8 años tendría el mismo coste de 150,00€ y se desarrollaría en las mismas fechas en horario de 13:00 a 15:00. Para poder desarrollarlo tendrá que haber un número mínimo de personas inscritas.

Durante el desarrollo de ambos grupos estará disponible un espacio donde vuestros hijos e hijas podrán pasar un rato agradable de juegos.

Cualquier persona interesada puede dirigirse a la asociación para solicitar más información o inscribirse.

Paralelamente se seguirá desarrollando el taller para personas con SPW. Este taller al igual que los anteriores es cerrado y sólo podrán participar quienes se matriculen al iniciarse el curso y abonen 100,00€. El número de participantes también es limitado.


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ACTO DE CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE ER EN EL SENADO

Este Acto organizado por FEDER para celebrar y dar visibilidad al Día Mundial de ER, contó en la mesa presidencial con la presencia de SAR la Princesa de Asturias; la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Dña. Leire Pajín; la Ministra de Ciencia y Tecnología, Cristina Garmendia; el Presidente del senado, D. Javier Rojo; la Presidenta de FEDER, Dña. Isabel Calvo; la Vicepresidenta de la Organización Europea de Enfermedades Raras, Dña. Rosa Sánchez de Vega y el representante

ASPWA (626.215.815):

Hola familias,

En primer lugar, contaros que el fin de semana del 24 al 26 de junio tuvimos el “1ª Encuentro de familias SPW”.

Queríamos juntar a todas la familias que conocemos en Andalucía, y fue distinto a un respiro porque vinieron familiares, abuelos, tíos, padrinos…. Todo se hizo gracias, al trabajo de la asociación y, cómo no, de Miguel, que posibilitó que sólo estuviéramos PW en la Residencia. Fue en Pradollano, Sierra Nevada en Granada, y nos hemos juntado 34 familias, en total 149 personas. Algunas de ellas eran nuevas, que se han animado a venir; otras las conocíamos por el nombre pero no las habíamos visto nunca… Lo hemos pasado bien y, como siempre, hemos compartido experiencias, algunas más alentadoras, otras menos. Teníamos chicos desde los 30 años a los 18 meses, y casi todos hicieron una excursión a los neveros a tocar la nieve, ¡se lo pasaron a lo grande! aunque tuvimos algún “herido”, leve claro, que acabó con un par de puntos en la rodilla, pero creo que valió la pena.

En la reunión del sábado se aprobó el convenio con la AESPW y explicamos las Jornadas que estamos preparando para celebrar en Sevilla los días 25 y 26 de Noviembre. También hablamos de la lotería de Navidad que la empezaremos a repartir para mediados de julio o primeros de agosto.

Y lo mejor para niños y mayores fue la fiesta del sábado noche, con regalitos para todos, invitación por parte de la Asociación y mucho, mucho baile. Nuestros chicos/as disfrutaron de lo lindo y los padres también. Ha sido un fin de semana estupendo.

Y contando este fin de semana, no tengo más remedio que recordar la Asamblea del 8 de Mayo, en San Rafael de Segovia.

En primer lugar, porque el chaval más grande que había tenía 12 años, yo sólo conocía a dos o tres de los presentes. Con esto no digo que eso no sea bueno, es extraordinario, pero ¿dónde están todos los demás? No sé si somos los padres, los chavales o la asociación, pero hay algo que está fallando porque la realidad es que desde fuera parece que llega un momento en el que los escondemos o los apartamos. Yo no sé bien qué es lo que pasa y desde aquí quiero mandar un mensaje para que todos pensemos sobre esto, ¿es que a partir de una edad tiramos la toalla? ¿Nos cansamos? ¿Pensamos que ya tenemos “todo el pescao vendido”?

No sé, quizás sea que yo estoy equivocada en la manera que tenemos de enfocar la asociación, para nosotros lo más importante es conocernos y compartir nuestras experiencias, apoyándonos unos en otros pues creo que es la única forma que tenemos de ir conociendo más el síndrome y cómo evoluciona. Si siempre estamos con los pequeños que, por supuesto tenemos que estar, ¿nos olvidamos que los mayores fueron y estuvieron como están ellos ahora?

Mi hija, por ejemplo, sin hormona ni nada y enterándome que era PW con 9 años, estuvo pesando 42/45 Kg muchos años y luego, un buen día, comenzó a engordar y ahora pesa 68/69. Para nada quiero entrar en la problemática de cada uno sino que quiero poner el foco en que padres y asociación pensemos que no podemos dejar que las familias se queden por el camino. Pero, claro, si uno va a una reunión y se encuentra con que se está formando un Patronato o Fundación y no se sabe nada de nada (y eso que yo soy la presidenta de la Asociación Andaluza), si uno se entera que la Asociación Catalana va a hacer el Congreso Nacional, por la Asociación Catalana… pues se da cuenta de que hay muchas cosas que hay que de plantearse. Así, de entrada, creo que estaría bien preguntarnos, o mejor, repasar los fines que tiene cada una de nuestras Asociaciones, Fundaciones, Patronatos (o como se llame). Si no me equivoco, en todas el primero y más importante de los puntos es el propio PW (y me da igual llamarlo afectado, diagnosticado, enfermo o PW) y sus familias, trabajar por que tengan una mejor calidad de vida; y para eso tenemos que estar todos juntos, no cada uno por su lado. La verdad es que yo veo que las familias que llegan nuevas empiezan a luchar por ese objetivo, pero poco a poco entran en la dinámica de “éste dice, el otro hace, con éste no cuento pero con ése sí”… y la cosa se diluye, se enturbia, desaparece.

En fin, que no le voy a dar más vueltas, yo estoy aquí para sumar (aunque para eso tenga que gritar) y no para restar, y os invito desde esta página a que sumemos, pues no creo que tengamos que competir entre nosotros. Un fuerte abrazo para todos.

Petra Rustarazo


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de la Junta Directiva de FEDER,D. Tomás Castillo.

La AESPW estuvo presente en este acto que tuvo lugar el 3 de Marzo en el Senado para apoyar con nuestra presencia la iniciativa de la federación.

III JORNADAS “INVESTIGAR ES AVANZAR”

Acudimos a estas Jornada organizadas por el CIBERER y celebradas en Madrid el 23 de Febrero para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Científicos del CIBERER y miembros de asociaciones de pacientes expusieron diferentes modelos de colaboración entre

ambos y se otorgó especial relevancia a la divulgación en ER especialmente a través de la base de

datos Orphanet.

APARICIÓN EN MEDIOS

� Programa “Nuestra Gente” de RTVC: aparición en este programa de la Televisión Canaria el día 3 de marzo.

� Madrid Participa: el número 19 de este boletín editado en Mayo por el Área de Gobierno de Economía, Empleo y Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid dedica el espacio “date a conocer” a nuestra asociación.

� www.orpha.net Este portal de información de referencia en enfermedades raras y medicamentos huérfanos se hizo eco del Encuentro de familias celebrado en Segovia del 6 al 8 de Mayo.

� www.discapnet.es También se hizo eco del Encuentro de Segovia esta web dedicada a personas con discapacidad

� www.creenfermedadesraras.es El Centro de Referencia Estatal de Atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias divulgó el Encuentro Infantil que allí celebramos del 5 al 10 de Julio.

NUESTRAS DELEGACIONES:

Delegación de Aragón

Lourdes Turmo, Delegada de Aragón de la AESPW se pone en contacto con la sede. Ha contactado con el Centro Base de Teruel, con los Equipo de Atención Temprana tanto de Huesca como de Teruel, con distintos centros... es el momento de mandarles información y ponernos a su disposición. Todo el trabajo para que se conozca y reconozca este síndrome es poco.

Continuando con la esta gran labor de difusión, el viernes 20 de Mayo, la Delegación de Aragón tuvo una reunión con los 19 valoradores responsables de aplicar el Baremo de valoración de la situación de Dependencia de Zaragoza.

Dos familias expusieron en qué consistía el SPW y las dificultades que las personas con este síndrome encuentran para el desarrollo de su Autonomía Personal a través de la información que la Trabajadora Social de la asociación les transmitió.

Es una iniciativa fabulosa, que favorece a todo el colectivo y que confiamos sea el inicio de un trabajo exhaustivo en esta línea de reconocimiento de los derechos de las personas afectadas.

Delegación de Cantabria

Desde la Delegación de Cantabria, Adelia Saiz – Pardo del Campo está realizando una importante labor de concienciación e implicación de médicos en el estudio e investigación en el SPW, de cuyos frutos esperamos poder informaros en breve.


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MAPA DE RECURSOS

La AESPW se ha unido al trabajo que está realizando FEDER desde su Delegación en Madrid en colaboración con la Consejería de Sanidad de la comunidad para elaborar un mapa de recursos sanitarios. A través del portal de la Comunidad de Madrid (www.madrid.org) se va a dar información sobre patologías poco frecuentes y los hospitales donde están siendo atendidos los pacientes que las padecen. Toda la información que faciliten los propios centros hospitalarios será contrastada con la que podamos aportar las asociaciones de pacientes.

Esta iniciativa que surge en la Comunidad de Madrid, será puesta en marcha en breve para aquellas enfermedades de las que se disponga de información; y confiamos pueda ser extrapolada posteriormente a otras CCAA.

El Acto de Presentación del Mapa de Unidades de Experie4ncia de Enfermedades Raras de la Sanidad Madrileña, tuvo lugar el 19 de Julio en el Hospital Niño Jesús de Madrid y contó con la presencia del Consejero de Sanidad Javier Fernandez-Lasquety.

Al Acto acudieron Mª Elena Escalante, Presidenta AESPW y Carla López, Vicepresidenta AESPW para mostrar apoyo a esta iniciativa y corroborar el interés de la asociación en participar en este proyecto.

EDAD ADULTA SIN MÉDICO DE REFERENCIA

En consonancia con el proyecto anterior, desde la asociación estamos evaluando la situación de seguimiento sanitario que tienen los pacientes con SPW, especialmente en la edad adulta.

Para tener una visión lo más global posible; además de la información que las familias nos transmitís, estamos manteniendo reuniones con los diferentes departamentos de los hospitales para conocer, concienciar e invitar a colaborar a los profesionales en la vida adulta de las personas con SPW.

VACACIONES CON LA IPWSO

La IPWSO trabaja en la creación de un programa de casas para vacaciones para personas con SPW y sus familias en Europa.

El objetivo es disponer de una red de lugares en Europa donde las familias con un miembro con SPW puedan pasar unos días de vacaciones a un precio asequible.

El proyecto empieza a despuntar en Los Dolomitas, Italia y aunque todavía se está terminando de definir nos parece una idea muy interesante el poder tener unos días de vacaciones y de encuentro con familias de toda Europa.

Iremos informando de todas las novedades que nos vayan llegando sobre este proyecto y sobre como participar en él.

Para los que no podáis esperar, podéis ver la información que la IPWSO ha colgado en su blog:

http://ipwso.blogspot.com/


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ENCUENTRO DE FAMILIAS

El Encuentro de Familias organizado por la AESPW convocó en Segovia, del 6 al 8 de Mayo a afectados y familiares de toda España: Asturias, Cantabria, País Vasco, Castilla-León, Madrid... A través de actividades, que comenzaron el viernes por la tarde 17 familias pudieron conocer a otras que están en su misma situación y compartir experiencias y anhelos.

Los chicos y chicas con SPW y sus hermanos tuvieron numerosas actividades: talleres, juegos, rutas... y tiempo para reencontrarse con sus amigos y conocer a los que participaron por

primera vez. Como las edades de los participantes eran muy dispares: desde los 21 meses a los 14 años; los monitores que nos acompañaron adaptaron las actividades a cada uno de ellos, ¡de tal forma que nadie se quedó sin participar!

Paralelamente a los talleres de los chicos, se organizó para los familiares un espacio que contó con la presencia de diferentes profesionales que explicaron distintos aspectos del síndrome y respondieron a las numerosas preguntas que les formularon ya que la participación y el interés mostrado fueron muy altos.

Y por supuesto, hubo tiempo para charlar animadamente con la tranquilidad de saber que los chicos estaban en buenas manos...

... y tiempo para compartir todos juntos en los ratitos que nos juntábamos por las noches.

Aprovechando este Encuentro, tuvo lugar la Asamblea General de la Asociación, donde se aprobaron las cuentas de 2010 y el presupuesto de 2011 y se procedió a la elección de la Junta Directiva. Los cargos se renovaron excepto el de Vicepresidente, que pasa a Carla López, permaneciendo Pedro Álvarez como Delegado ante la IPWSO.

También se celebró la Asamblea General Extraordinaria convocada para la modificación de los Estatutos de la AESPW que fueron aprobados y posteriormente se han presentado ante el Ministerio del Interior.

Desde la AESPW estamos convencidos de la necesidad de llevar a cabo este tipo de actividades, donde no sólo fomentamos el contacto entre las familias, sino que ponemos sobre la mesa de primera mano las necesidades de este colectivo.


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CONVIVENCIA PEQUES

Diversión y reencuentros es el resumen de estos cinco días que hemos pasado en Burgos.

La llegada al CREER el Martes estuvo llena de momentos entrañables por parte de los participantes que se reencontraban con sus antiguos compañeros y daban la bienvenida a los que participaban por primera vez. A partir de ahí vivimos cinco días llenos de actividades y anécdotas inolvidables, ¿nos acompañas en este recordatorio?

El Miércoles, bien tempranito nos trasladamos a Atapuerca, donde además de la visita este año hicimos un taller de pintura rupestre. ¡Fue genial revivir como lo hacían nuestros antepasados! Por la tarde más tranquilos hicimos un taller de cometas en el centro: algo tienen las cometas que nos invitan a dejar volar... ¡el tiempo!

Segundo día y una nueva aventura, esta vez en el Museo de Dinosaurios – explicaciones, preguntas, fotos... y muchas más fotos por la tarde después de pintarnos todos las caras.

El Viernes se presentaba tranquilo con una visita a la Biblioteca, míranos que formalitos estábamos leyendo; nada que ver con los talleres que nos tenían preparados y los juegos después en el parque. Menos

mal que terminamos el día con una sesión apacible de cine.

Ya era sábado y no nos podíamos creer lo rápido que había pasado el tiempo. Pensando ya en regreso y en lo que íbamos a echar de menos estos días y a nuestros compañeros, preparamos unos marcos para poner una foto de grupo y acordarnos así todo el año de estos días.

Pero todavía no nos marchábamos y quedaban cosas por hacer. Lo que más nos impresionó de por la tarde fue el espectáculo de magia. ¡no podíamos dejar de aplaudir! ¡y de asombrarnos! ¿de dónde salió el conejo?

El domingo fue un día agridulce, con ganas de ver a nuestras familias y volver a casa, pero con la tristeza de dejar a tras lo vivido – todas las actividades realizadas, pero sobretodo, las amistades que hemos hecho.

Gracias a los monitores que nos han acompañado que han hecho posible que se haga esta actividad y sobre todo que salga tan bien: Fran, Miguel, Beatriz, Ana, Carla, Bea y María.

Os recordamos que tenemos una segunda cita del 3 al 8 de Diciembre. Todos los que queráis repetir o participar por primera vez, inscribíos en la asociación antes del 31 de Octubre.


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PROYECTO BURQOL

El proyecto BURQOL-RD es un proyecto europeo coordinado por la Fundación Canaria de Investigación y Salud con la colaboración de FEDER de 3 años de duración.

Tiene por objetivo desarrollar un modelo para cuantificar los costes socioeconómicos y la calidad de vida en relación a la salud, tanto para pacientes como cuidadores, de un total de 10 enfermedades raras en distintos países europeos.

Las patologías que entrarán en el proyecto son las siguientes:

1- Fibrosis Quística 2- Síndrome de Prader Willi 3- Síndrome de X Frágil 4- Hemofilia 5- Distrofia Muscular de Duchenne 6- Epidermolisis Bullosa 7- Esclerodermia 8- Mucopolisacaridosis 9- Artritis Juvenil Idiopática 10- Histiocitosis

Para participar en el proyecto sólo hay que rellenar una encuesta anónima que nos llevará 20 minutos.

Podemos hacerlo directamente en Internet en las siguientes direcciones:

ADULTOS:http://intranetburqolrd.proyectran.com/encuestas/index.php?sid=64328&lang=es

MENORES:http://intranetburqolrd.proyectran.com/encuestas/index.php?sid=24479&lang=es

Quienes no tengan acceso a Internet o prefieran hacerlo en papel, pueden solicitar el formulario a la asociación.

Cada encuesta tiene dos partes:

�� la 1ª parte deberá ser respondida por el paciente, a menos que por su edad o por cualquier problema necesite la ayuda de su cuidador principal.

�� la 2ª parte deberá ser respondida por el cuidador principal del paciente (si existe).

SERVICIOS DE LA ASOCIACIÓN

Cuota de socio 36 € anual Domiciliada en el mes de Enero

Matricula para no socios 40…€ Cuota anual domiciliada con el uso del primer servicio

Servicios de acogida, valoración y consulta: Este servicio acoge a las familias y a los afectados con síndrome de Prader Willi, valora la situación y ofrece información, orientación y asesoramiento sobre los recursos de la propia asociación o la derivación a otros servicios públicos o privados.

Primera visita Gratuita Atención socio familiar Gratuita

Asesoría Psicológica: Es un servicio de apoyo profesional para familiares de personas con SPW que ofrece soporte psicológico en momentos de crisis o de cambios.

Asesoramiento y orientación a padres

Primera consulta Gratuita Seguimiento: sesión 20€ Se domicilia a fin de mes, o se puede abonar en la

asociación.

Etapa escolar: Está dirigida a chicos/as entre 6 y 18 años. Tiene como objetivo acompañar al alumno, a familiares y a profesionales a lo largo del proceso educativo, con el fin de que todos los implicados tengan un lugar de referencia al que acudir.

Tutoría, seguimiento y contacto telefónico con profesores.

Curso completo (Sep-Jun) 100€ cuota domiciliada en el mes de septiembre.

Dos trimestres (Ene-Jun) 65€ cuota domiciliada en el mes de diciembre

Un trimestre (Abr- Jun) 35€ cuota

domiciliada en el mes de Marzo.

(los niños que acuden al taller no pagan

esta cuota)

Talleres Pequeños. Deben matricularse en el mes de agosto. Cupos limitados

Curso completo 100€ Cuota domiciliada en el mes de Septiembre. (Se beneficia de 1

cuota)


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Cuota mensual 10€ La cuota se abona del 1 al 5 de cada mes (domiciliada)

GAM Grupo de Ayuda Mutua (Apoyo Psicológico a madres y padres.)

Esta cuota está destinada a pagar a los monitores que atienden a los niños. Los servicios de la Psicóloga están subvencionados por la AESPW.

Curso completo (Sep-Jul) 150€ (11 meses) Cuota domiciliada en el mes de Agosto. (El que paga por adelantado, se

beneficia de 1 cuota) Cuota mensual 15€. Se abona del 1 al 5 de cada mes. (domiciliada) Damos

posibilidad de que se sumen familias

durante el año o de que hagan el pago

fraccionado.

*Las cuotas de curso completo se domicilian a

fin del mes de Septiembre

*Las cuotas mensuales se abonan a primeros

de mes.

AYÚDANOS A REALIZAR MÁS PROYECTOS

� Autonomía en el SPW: Con este proyecto queremos trabajar la autonomía de las personas con SPW desde una perspectiva multicausal del síndrome y actuando desde una triple dimensión: persona – entorno – sociedad

� Levanta la mano y pregunta: Al igual que los niños y niñas en clase, cuando tienen una duda, levantan la mano y preguntan; ¿qué ocurre cuando es el profesor el que tiene alguna duda? ¿a quién pregunta? A través de este proyecto queremos informar a los Equipos de Orientación Pedagógica en qué consiste el SPW y las necesidades y apoyos de estos alumnos en los centros.

� Diagnóstico temprano: En la convicción de que un diagnóstico precoz del síndrome, mejora la calidad de vida de las personas que lo padecen, queremos

recordar a la comunidad médica que ante el nacimiento de un bebé con hipotonía, hay que pensar en el SPW.

¿cómo? Necesitamos hacer llegar la información a los equipos de orientación y a los hospitales; y necesitamos profesionales y recursos que nos peritan desarrollar los proyectos. Intenta involucrar a alguna empresa, entidad o particular para que nos ayude. También puedes ayudarnos a entregar la información en mano cuando sea posible. Ponte en contacto con nosotros y veremos la mejor manera de hacerlo. ¡GRACIAS!

CONCURSO DE DIBUJO PARA AGENDA 2012

Una forma de colaborar con los proyectos anteriores y con otros es comprar la Agenda 2012 de la asociación que estamos preparando.

Se trata de un artículo útil, que todos utilizamos en nuestra vida cotidiana, que podemos regalar, que tendrá un diseño divertido y que además contribuye al sostenimiento de la asociación.

La agenda, de formato día por página estará encuadernada en espiral y tendrá un precio asequible.

Para su diseño final vamos a realizar un CONCURSO DE DIBUJO en el que puede participar cualquier persona enviándonos un dibujo que le gustaría que fuese parte de la agenda a la asociación antes del 30 de septiembre y cederlo para este fin.


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ESPE 2011 25 a 28 de Septiembre de 2011 Glasgow, Reino Unido La 50º edición del European Society for Pedriatic Endrocrinology Meeting; tendrá lugar en Glasgow en el año 2011. Como en años anteriores la reunión de la Sociedad Europea de Endocrinología Pediátrica, congregará a médicos de todo el mundo y confiamos en la presencia de la IPWSO un año más para fomentar el conocimiento e interés de la comunidad médica en este síndrome. La 54º edición de este evento europeo, en septiembre de 2015 se celebrará en Barcelona, España.

www.eurospe.org

III Congreso Nacional Síndrome de Prader-Willi 4 y 5 de Noviembre de 2011 Barcelona

Organizado por la Asociación Catalana Síndrome Prader Willi, la Fundación Dr. Robert (UAB) y la Corporación Sanitaria Parc Taulí, en la ciudad de Barcelona los días 4 y 5 de noviembre del 2011. A la espera de conocer el programa definitivo, se trata de una oportunidad muy importante de dar a conocer el SPW entre profesionales de distintos ámbitos: “Este congreso está pensado para que el principal beneficiario sea la familia. La información y formación de los padres, sobre como se debe abordar este complejo trastorno de la alimentación y de la conducta es primordial para poder transmitir a los diferentes profesionales, la importancia de tratar a nuestros hijos bajo los parámetros recomendados para este específico síndrome”.

I Jornadas Andaluzas Síndrome de Prader-Willi 25 al 26 de Noviembre de 2011 Sevilla

Las I Jornadas Andaluzas Síndrome de Prader-Willi tendrá lugar en Sevilla los días 25 y 26 de Noviembre de este año. Bajo el lema “Aunando miradas” las jornadas se dividirán en dos bloques: uno médico y otro psico-socio-educativo, donde se trata de unir la visión de los profesionales, la de los familiares y la de las personas con SPW.

Congreso Europeo de Pacientes, Innovación y Tecnologías 22 al 24 de Noviembre de 2011 Madrid Madrid acogerá entre el 22 y el 24 de noviembre el “5º Congreso de Pacientes, Innovación y Tecnologías”, un importante encuentro promovido por el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social, centro colaborador de la OMS, que reunirá a destacadas autoridades sanitarias nacionales e internacionales y representantes de asociaciones de pacientes e industria farmacéutica y sector de tecnologías sanitarias, entre otros. En esta quinta edición del Congreso, se pondrá el acento en las claves para conseguir la excelencia en el sistema sanitario y la consiguiente mejora en la atención al paciente crónico.

AGENDA toma nota

Agenda IPWSO 5 – 6 de Noviembre, 2011 Tokio, Japón First PWS Conference in Japan 10 – 11 de Marzo de 2012 Sydney, Australia 2nd South Pacific/Asian PWS Conference 18 – 21 de Julio, 2013 Cambridge, UK 8th International IPWSO Conference


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Asociación Síndrome Prader- Willi Andaluza C/Socorro, 11 - 23200 La Carolina (Jaén)

Teléfono: 626.215.815 E-mail: [email protected]

Asociación Catalana para el Síndrome de Prader-Willi

Hotel De'entitats- Pg. Dels Cireres, 56 – 58- 08906 Barcelona

Teléfono: 93.338.79.15 y Fax: 93.338.84.08 E-mail:[email protected]

Asociación Madrileña para el Síndrome de

Prader-Willi C/ Arturo Soria 263-B, bajo B

Teléfono: 914.352.250 E-mail: [email protected]

Asociación Valenciana para el Síndrome de

Prader-Willi C/ Valle de Laguar, 14 – Bajo- 46009 Valencia

Teléfono: 961.935.781 E-mail:[email protected]

Delegación de Aragón

976.382.442 [email protected]

Delegación de Asturias


Delegación de Baleares


Delegación de Canarias


Delegación de Cantabria


Del. de Castill a-León


Del. de Extremadura


Delegación de La Rioja


Delegación de País Vasco


a.e.s.p.w. informa a.e.s.p - inicio · a.e.s.p.w. informa diciembre 2011 1 asociaciÓn espaÑola...

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