Volem que conegueu els resultats de la vostra solidaritat. Per això, us fem arribar el primer número de la revista “VencEm-LA” que mostra la tasca que dia a dia desenvolupa l’equip de la Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per aquesta malaltia i donar suport a les seves famílies. “VencEm-LA” explica què fem i perquè ho fem. Obre les portes de la Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica per oferir-vos informacions d’interès, notícies i reportatges que ens animin a viure la solidaritat d’una forma amena i participativa. Aquestes pàgines són per a vosaltres. Volem conèixer la vostra opinió, les vostres idees, les vostres històries i les vostres reflexions que considerem imprescindibles per ajudar-nos a millorar. El vostre suport és fonamental. Com bé sabeu, són temps difícils per a tothom, i en l’actual context socioeconòmic moltes organitzacions com la nostra estem patint les conseqüències dels retalls pressupostaris en l’àmbit social. Per això necessitem la vostra ajuda més que mai. Estem convençuts que si cadascú de nosaltres hi posa el seu granet de sorra, podem aconseguir moltes coses. Gràcies al vostre suport, aquest 2010 hem fet un pas gegant en l’atenció Multidisciplinar als afectats amb la creació de la nova Unitat d’ELA de l’Hospital Universitari de Bellvitge. També hem aconseguit arribar a més de 300 persones afectades per l’ELA de tot el territori català; hem establert les bases per a la creació de

nous Grups de Suport a familiars i hem encetat una nova línea d’actuació centrada en el finança-ment de projectes d’investigació específics de l’ELA. D’una manera més concreta, i també en col·laboració amb Bellvitge, estem tirant endavant un ambiciós projecte d’investigació de la mà del prestigiós neuropatòleg, el Dr. Isidre Ferrer. El projecte pretén incidir en l’estudi de la causa de la malaltia, amb l’objectiu de trobar possibles dianes terapèutiques o diagnòstiques. Sense la vostra ajuda, tot això no seria possible. Tanmateix, encara tenim una gran tasca per endavant. Volem seguir treballant per tal d’oferir la millor atenció personalitzada possible, arribant algun dia a cobrir el cent per cent dels afectats del territori català. Calculem que unes 400 persones viuen afectades per aquesta malaltia a Catalunya i el nostre objectiu és poder arribar a totes, fent tot el que estigui a les nostres mans per tal de garan-tir-los una millor qualitat de vida. En aquest context neix “VencEm-LA”, que cerca convertir-se en un nou canal de comunicació entre les persones que dia a dia treballem amb el mateix objectiu: plantar cara a l’ELA. Tenim una confiança absoluta en el futur i ens dóna força per seguir el suport que rebem dels nostres col·laboradors; empreses; amics i voluntaris i, sobretot, l’afecte que rebem dia a dia dels afectats i les seves famílies.

Gràcies per lluitar junts contra l’ELA. Entre tots, ho aconseguirem!

D’esquerra a dreta: Carla Corte, Ana Ferrer, Rosa Carrasco, Esther Sellés, Mariona Riera, Enric M. Valls, Valeria Chiado, Irma

Sala, Nuria Sala, Jaume Riera, Josep Boadas. Absents per motius laborals en la fotografía: Laura Gonzalez, Anna Cabutí,

Verònica Melero,i Dolors Manyé.

L’EDITORIAL

SUMARI

vencEm-LA!! F U N D A C I Ó C A T A L A N A D ' E S C L E R O S I L A T E R A L A M I O T R Ò F I C A

L’Editorial 1

Entrevista a Esther Sellés, coordinadora de la Fundació

2

Josep Guardiola, nou MEMBRE D’HONOR de la Fundació

3

Silvia Abril, una famosa solidària

4

Com afrontar el diagnòstic

5

Rosario Naranjo ens mostra el seu optimisme i la ELA

6

Recerca i investigació 8

L’Ortopèdia ELA 9

Oci adaptat: Una passejada per Barcelona

10

El teu Espai 11

NOVEMBRE 2010 NUM. 1

CONEIX LA FUNDACIÓ

F U N D A C I Ó C A T A L A N A D ' E S C L E R O S I L A T E R A L A M I O T R Ò F I C A

En aquest apartat volem donar a conèixer l’estructura i el funcionament de la Fundació; qui som les persones que integrem el seu equip humà i quina és la nostra tasca i implicació en aquest projecte. En aquest primer número del butlletí, us convidem a llegir l’entrevista amb Esther Sellés, la Coordinadora de la Fundació. Què és per tu la Fundació? Per a mi la Fundació és una gran causa, a la que contribuei-xo posant el meu gra de sorra, per saber i sentir que faig alguna cosa per canviar el món en el que vivim Coneixies l’ELA abans de treballar a la Fundació? No, de fet quan l’Enric em va oferir la feina per telèfon no vaig entendre massa bé si em parlava d’Esclerosi Múltiple o bé d’Esclerosi Lateral Amiotròfica, així que em vaig posar a investigar sobre ambdues. Quan vaig llegir el que era l’ELA,

em vaig quedar petrificada tot i que tampoc n’era conscient del que realment significava tot allò. Avui ja en sóc més conscient i em sento molt afortunada que se m’oferís l’oportunitat de poder participar en un projecte tant gran i alhora important. Veient la vinculació emocional de totes les persones que treballen a la Fundació, acaba convertint-se més en un servei que en una feina, com ho viviu des de dins la Fundació? No és tan sols una feina, a la Fundació no volem gent que s’ho plantegi com una feina sense més; volem persones que lluitin i que s’impliquin amb la malaltia, però això és sempre un arma de doble fil, ja que la implicació personal i emocional fa que la nostra tasca sigui més dura. És dur, molt dur, però pretenem assolir canvis així que seguirem tirant endavant.

Parlem una mica de la Fundació Esther. Com funciona

internament i com es distribueixen les tasques? Internament, la Fundació funciona com una gran família, intentem començar sent solidaris amb nosaltres mateixos i que tothom estigui content. Tot i existir una estructura més o menys jeràrquica, el que és més important per nosaltres són les persones i la seva situació personal. La Fundació en el seu dia a dia treballa bàsicament en equip, ens agrada que tothom pugui participar de totes les decisions de l’entitat, per això fem reunions mensuals d’equip i semestrals de planificació. Tot i així, per un bon funcionament, la Fundació té una estructura interna que en-capçala l’Enric com a President i el Patronat; a continuació

la figura de coordinadora de l’equip que ocupo, i finalment els responsables de cada Departament (Projectes i recerca de recursos/ Investigació i atenció mèdica/ Comunicació i difusió/ Teràpia Ocupacional/ Treball Social/ Psicologia), i finalment els tècnics que formen cada Departament. Tot i ser coordinadora, no has deixat el contacte amb els afectats i les famílies,per què? Per mi és imprescindible, jo no puc coordinar un equip que treballa per una causa tant concreta sense estar-ne completament sensibilitzada. El contacte amb les famílies et posa els peus a terra i m’ajuda a prioritzar, a part de donar-me l’energia necessària per a seguir endavant amb la lluita. Com perceben les famílies l`ajuda que reben de la Fundació? Depèn, hi ha gent que és extremadament agraïda i que de vegades fins i tot ens sap greu perquè t’agraeixen el sol fet de visitar-los o d’estar pensant amb ells, i hi ha gent que és una mica més exigent i valora menys l’esforç que suposa el que fem. Tot i així, en general la gent es mostra molt contenta amb nosaltres i ens ho demostra dia a dia amb la confiança que ens donen. Aquests agraïments són la benzina que necessitem per seguir endavant i el reconeixement de que estem fent coses útils per a les persones afectades d’ELA. Quines són les fonts de finançament a l’hora de donar suport al dia a dia de la Fundació? Per tal de cobrir la totalitat del pressupost, el nostre principal col·laborador és i ha estat des dels inicis el president de la Fundació, apart de les subvencions públiques, privades i també el suport que rebem dels col·laboradors particulars. Però volem que això deixi de ser així, ja que necessitem ser una entitat autosuficient. Per aquest motiu realitzem diferents campanyes de col·laboració, i pretenem potenciar l’Ortopèdia de la Fundació com a font de finançament, a més a més de com a un servei a les famílies i creiem que les petites aportacions són igual o més importants que les d’import més elevat. Respecte els plans de futur de la Fundació a curt i llarg termini, ens en podries fer cinc cèntims? Plans de futur en tenim molts, el que no tenim és el pressu-post necessari per tirar-los endavant, així que en aquests moments prioritzem la investigació i la millora de l’atenció mèdica a través dels equips d’atenció multidisciplinar. Men-trestant, seguim buscant fonts de finançament per obrir nous camins.

“El més important és no perdre l’essència i el nostre objectiu, la

millora de la qualitat de vida de les famílies” . Esther Sellés.

F1.L’Esther Sellés conversa amb l’Ana Ferrer,treballadora social a les oficines de la Fundació. F2.Amb un grup de persones afectades, en el decurs d’un acte de sensibilització amb el Futbol Club Barcelona.

P À G . 2

Ja de la mà del carismàtic entrenador a començaments d’aquest 2010, el Futbol Club Barcelona va fer donació a la Fundació d’una part dels diners recaptats en concepte de les multes als jugadors i als membres de l’staff del primer equip durant la temporada passada.

L’entrenador del Futbol Club Barcelona, Pep Guardiola, ha acceptat aquest mes de setem-bre ser Membre d’Honor de la F u n d a c i ó C a t a l a n a d’Esclerosi Lateral Amiotròfica. Aquest és un fet que ens omple d’orgull a totes les persones que formem part de l’equip humà de la Fundació i que compartim la motivació i el compromís de treballar per una mateixa causa: millorar la qualitat de vida de les persones afectades per aquesta malaltia i donar suport a les seves famílies. No tenim cap dubte que aquest fet marcarà un abans i un després en la lluita contra l’ELA. Per a la Fundació és molt important poder comptar amb l’ajuda de persones amb el nom i el prestigi d’en Pep Guardiola; pensem que ens pot obrir moltes portes a l’hora d’accedir a les ajudes públiques i privades i fa que ens sentim amb molta més força per seguir endavant amb la nostra tasca.

Josep Guardiola: membre d’honor de

la Fundació

Imatge d’en Guardiola durant la roda de premsa de l’acte amb el Futbol Club Barcelona.

ACTUALITAT

Guardiola conversant amb els familiars i afectats durant l’acte.

En un emotiu acte celebrat el passat 16 de febrer a Calella, en el que varen participar alguns afectats, els seus familiars i nombrosos mitjans de comunicació, Pep Guardiola va lliurar al president de la Fundació, Enric M. part de les multes del primer equip del FC Barcelona. En aquella ocasió va dir: “Vull fer-vos arribar la meva admiració personal i profunda a tots els implicats en aquesta lluita. Encara que costi, estic segur que ens en sortirem. De veritat que això sí que és una lluita i la resta són foteses”.

Gràcies, Pep, per sumar-te a la lluita contra l’ELA!

“De veritat que això sí que és una lluita i la resta són foteses”Pep Guardiola.

F U N D A C I Ó C A T A L A N A D ' E S C L E R O S I L A T E R A L A M I O T R Ò F I C A

P À G . 3

93.766.59.69 (de 8h a 15h) i et farem arribar el/s talonari/s per tal de vendre’ls i donar un cop de mà al principal objectiu de la Fundació que no és cap altre que Millorar la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies.

AJUDA’NS A AJUDAR

I entre tots VENCEM L’ELA

A la Fundació ja hem reservat un número de Loteria de Nadal i ja el teniu a la vostra disposició. Enguany, per tal de fer una difusió més àmplia i facilitar l`adquisició de les participacions, hem iniciat una campanya a diferents comerços i hotels d`arreu de la costa que duu el nom de

LOTERIA DE NADAL SOLIDÀRIA.

El número d`enguany és el mateix de l`any passat i l`hem reservat a la popular Administració de Lo-teria de Barcelona “Gato Negro” , es tracta del

29435.

La participació té un cost total de 5€, d`aquest import es juguen 3€ mentre que els 2€ restants es destinen com a donatiu per a la Fundació.

Si comptes amb un establiment, empresa, etc.. i vols adherir-te a la campanya LOTERIA DE NADAL SOLIDÀRIA, posa’ t en contacte amb la Fundació jaume.riera@elacat.org o bé al

FAMOSOS SOLIDARIS

1- Quins són els teus nous projectes per aquesta temporada?

El més destacat és la meva participació en el programa El Hormiguero que presenta Pablo Motos a Cuatro. Tinc altres projectes però encara no en puc parlar per allò de que com que no estan del tot tancats millor no anticipar-se per si un cas.

2-Què et sembla la creació del Butlletí?Ho trobes una bona

eina de difusió?

I tant, em sembla una idea magnífica,tots els canals que s’utilitzin

per donar a conèixer la ELA són pocs. Cal aconseguir que els

afectats tinguin la millor atenció possible. Sempre és positiu per

aconseguir-ho o ,almenys, per ajudar una mica,no?

3-T’agradaria participar en algun acte o iniciativa per donar

suport a la Fundació i ajudar a la tasca que desenvolupem?

Tot el que pugui fer per donar suport a la Fundació estaré

encantada de fer-ho. Compteu amb mi pel que calgui, si la feina

m’ho permet allí estaré.

Des de La Fundació volem agrair-te la teva desinteressada partici-

pació i la teva predisposició a col·laborar amb nosaltres.

Molta sort amb els projectes que iniciïs enguany, Silvia.

ACTUALITAT

Silvia Abril. Actriu .

F U N D A C I Ó C A T A L A N A D ' E S C L E R O S I L A T E R A L A M I O T R Ò F I C A

P À G . 4

L’ELA és una malaltia poc freqüent i desconeguda que un cop diagnosticada, provoca un sentiment d’atordiment i desconcert. S’inicia un camí desconegut i difícil on és normal que apareguin sentiments d’impotència, soledat i por.

Abans de que el pacient sigui diagnosticat d’ELA solen passar mesos o fins i tot anys en els que es viuen moments d’incertesa. És bo que la persona pregunti tots els dubtes que tingui sobre l’ELA i la seva evolució. En aquests moments és molt important rebre recolzament per part de l’entorn i intentar establir una bona comunicació, sincera i profunda per tal de poder abordar millor els nous sentiments que vagin sorgint.

Acceptar un diagnòstic com aquest no és gens fàcil per a l’afectat ni per a la seva família. Per tal d’arribar a acceptar-lo ens cal temps, força temps i potenciar, en la mesura del possible, el pensament positiu, amb l’objectiu principal que la persona pugui arribar a estar tranquil·la i serena.

Sovint l’afectat tendeix a entrar en una fase de desrealització en la que creu que tot el que està vivint no és real i fantasieja amb que serà un error mèdic. En aquesta fase inicial de negació de la malaltia és important no obligar a la persona afectada a que vegi la realitat ja que aquesta actitud és un mecanisme de defensa que li permet esmorteir el fort impacte emocional.

Cal tenir en compte que cada persona necessita el seu temps per assolir l’acceptació del diagnòstic i per tal de facilitar aquest procés és important evitar que l’ELA es converteixi en la protago-nista de la nostra vida i tenir en compte de compartir els

sentiments que ens envaeixen amb els éssers estimats per evitar aïllar-nos.

Des de la psicologia s’ha descrit diferents fases per les quals passa l’afectat fins a assolir el diagnòstic. Cal tenir en compte però, que no tothom passa per totes ni tothom les viu en el ma-teix ordre.

Podríem dividir en cinc fases principals des que es produeix el diagnòstic fins l’acceptació de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica.

La primera fase que ens trobem és la d’incertesa i confusió.

L’afectat creu que el que li està passant no és real i afronta el futur amb molta incertesa i confusió. És important que la persona rebi tota la informació que desitgi.

En al segona fase apareix la negació. La persona afectada nega l’evidència i espera una errada en el diagnòstic. Aquesta etapa funciona com a mecanisme de defensa davant d’una notícia inesperada i impressionant. La persona tendeix a l’aïllament i a l’autoprotecció per tal d’evitar més patiment.

EL RACÓ DEL PROFESSIONAL: Afrontar el diagnòstic

Durant aquesta fase és important no portar la contrària a l’afectat i deixar que passi una mica el temps per tal d’assimilar tot el que realment està succeint. La tercera fase es caracteritza per la ira i la culpabilitat. Durant aquesta fase és freqüent que la persona busqui culpables i es pregunti per què li ha hagut de passar a ell. Aparei-xen sentiments de ràbia, frustració i ressentiment que poden anar acompanyats d’insults i de conductes agressives, les quals poden ser útils per a exterioritzar els sentiments de desesperança que pateix la persona afectada per l’ ELA.

En la quarta fase apareix la tristesa. Quan ja no es pot negar la malaltia s’entra en una fase en la que apareix la tristesa, la pèrdua d’interès, l’abúlia i l’apatia. Es tendeix a voler estar sol i disminueixen les ganes de relacionar-se socialment. És necessari facilitar i permetre que la persona es desmoralitzi i tingui algú que li doni permís per estar trist i per plorar.

Finalment en la darrera fase arribem a l’acceptació o Resignació. En aquesta fase el sentiment que es té no és de felicitat, però sí de tranquil·litat i serenitat. Si la persona ha arribat a assolir aquesta fase, aquest fet li permetrà viure el dia a dia amb més intensitat emocional, valorant més cada moment i gaudint de les petites coses del dia a dia. Això no implica que la persona no pugui patir recaigudes i segurament tindrà els seus moments de crisis, els quals es consideren del tot normals i adaptatius.

“Deixar-se emportar per les emocions, i rebre el suport de l’entorn facilitarà el

dia a dia tan dur que viuen els afectats i les seves famílies. El més important

és gaudir del dia a dia parant atenció a cada moment, sense pensar en el què

vindrà, acompanyats dels nostres éssers estimats.” Carla Corte. Psicòloga de la Fundació.

Carla Corte,(dreta) conversa amb el familiar d’un afectat d’ELA.

F U N D A C I Ó C A T A L A N A D ' E S C L E R O S I L A T E R A L A M I O T R Ò F I C A

P À G . 5

EL REPORTATGE : l’ optimisme i l’ELA

Són poc més d’un quart d`onze i ja he arribat al meu destí. He triat a la Rosario Naranjo, “Charo” per aquest primer reportatge que encetem des de la Fundació per l’energia i vitalitat que desprèn tan bon punt la coneixes. Des del moment que se'm va

e n c o m a n a r r e a l i t z a r

l’entrevista pel Butlletí, ella va

ser dels primers noms que em

van venir al cap, i després de

l`entrevista mantinguda en el

seu domicili veureu que no em

vaig equivocar.

Aquestes línees pretenen ser

com la visió d`un nen petit que

descobreix i aprèn dia a dia

coses noves; En aquest món

ple de sorpreses, inquietuds i

descobriments, topem amb

l’ELA (Esclerosi Lateral

Amiotròfica), tan desconegu-

da per tants i malaurada-

ment massa coneguda per

pocs.

Qualsevol de nosaltres podem

créixer pensant en una vida

senzilla,còmode, benestant,

confortable i amb els proble-

mes justos que ens podem

trobar en una vida quotidiana

comú o standard, fins que, en

aquest cas,malalties com

l`ELA sacsegen a un mateix i

el nostre entorn més proper

fen-te perdre aquella innocèn-

cia i fen-te descobrir una

realitat que ningú hagués

pensat anteriorment. El món

trasbalsa aquella infància i

vida plena de maldecaps que

un mateix ha anat resolent

amb més o menys eficàcia fins

que descobreix l`ELA i fa obrir

els ulls a una vida insospitada i

desconeguda.

La sensació és similar a aquella bena que se’t cau dels ulls i et fa veure un món diferent, millor?ben segur que no..però diferent segur que sí. Te n’ adones de la importància de les petites coses quotidianes, de detalls insignificants per a la majoria,de la solidaritat que es crea entre amics i familiars envers la persona afectada. La Charo representa aquest nen,

encarna aquest esperit com

ningú. Ella era i és una persona

vital, una dona coqueta que

s’enfronta a l’ELA com ho ha fet a

la vida i com m’explica durant

l`entrevista, una dona que ha

treballat des de ben petita i que

va venir com tants i tants , a prin-

cipis dels anys 70 del sud per

aconseguir una millor vida, que

fruit del seu esforç i perseverança

ha aconseguit.

Millor que ningú sap el que és

començar de zero en una empre-

sa i anar escalant posicions fins a

convertir-se, com narra orgullosa,

en secretària de secció d`una

empresa d`arts gràfiques. N`ha

vist de tots colors però ella s`ha

sabut adaptar als temps i ha vist

passar per davant seu directius i

empresaris de tota mena,això sí

ella ha estat sempre allà, al peu

del canó sense perdre pistonada

en tots els canvis que

l`envoltaven.

A tot això, i després de

quasi 33 anys a la mateixa

empresa decideix que ja

n’hi ha prou i opta per

gaudir de la vida;viatjar és

una de les seves grans

passions i ha visitat llocs

com París, Itàlia, Àustria,

Suïssa..i tot això havent

agafat l’ avió tan sols una

vegada!En el moment

menys esperat l’ octubre de

2008 li diagnostiquen ELA,

de la manera més

insospitada i com solen

succeir els grans esdeveni-

ments i fets importants a la

vida, és a dir, sense

esperar- s’ho.

La protagonista del repor-

tatge era i és una gran

amant de l`activitat i el

lleure, i parlo en present

amb tota la intenció, perquè

l’ELA ha modificat inevita-

blement el seu dia a

dia,però no el seu esperit

de superació i ganes

d`afrontar la vida. Se les

empesca per fer allò que

més li agrada, passejar,

sortir, gaudir!

Tots, i ella més que

ningú,sap que la malaltia

avança i malauradament no

tenim una vareta per tal

d`aturar-la, i n’és present i

conscient en cada frase

q ue xe r r em du r an t

l`entrevista, però la manera

d’ afrontar-la és d`admirar.

La “Charo”

representa i

ens dóna

una lliçó de

vitalitat en

aquest

reportatge

Imatges de la Rosario en el seu domicili.

F U N D A C I Ó C A T A L A N A D ' E S C L E R O S I L A T E R A L A M I O T R Ò F I C A

P À G . 6

(segueix de pàg. Anterior)

En el transcurs de l`entrevista m’explica com es produeix el diagnòstic de l’ ELA, com l’afronta, i mentre ho explica em frepa l`enteresa i la serenitat amb la que ho narra. Ben cert és que sense mencionar-ho, perceps que no està del tot còmoda en aquesta fase de la xerrada, però em pregunto que qui ho estaria? En el seu cas, el diagnòstic va ser més ràpid que en la

majoria d’ afectats, que es solen allargar a 1 any fins

que es descarten d’ altres patologies i diagnòstics. En

3 mesos i després de diverses electromiografies, la

Charo ja sabia el que tenia i ha anat adaptant el seu

entorn poc a poc a les mancances que se li han

presentat.

Sap que mica en mica haurà d’ anar modificant hàbits,

conductes i maneres de viure, però s’ hi resisteix ja

que sempre ha estat una persona molt independent i

autònoma i costa acceptar i prendre decisions que

potser i de ben segur no vol

prendre.

Des d’ aquella Charo que va

descobrir l’ ELA quan va

notar que les sensacions

caminant d’ una de les ca-

mes no eren normals i

que quelcom no anava bé a

com es troba actualment,

n’és conscient que ha

evolucionat i que ho continu-

arà fent.. però també sap

que tant la seva germana

com la seva inseparable

amiga són un suport impres-

cindible en aquest camí. En

els seus sentiments envers

el diagnòstic, tan sols parau-

les d`agraïment als especialistes i metges que l`han

tractat, tant el Doctor Jordi Montero com la Doctora

Mònica Povedano,fet que demostra el tarannà de la

persona; una dona agraïda i que té forces per afrontar

l’ ELA, paraula que per cert pronuncia en les més de 3

hores de xerrada contadíssimes vegades, però que rau

present en el seu dia a dia. Com enrecordar-se’ n

d`ella i nomenar-la deu pensar!!..Al final de l`entrevista

em proposa conjuntament amb una amiga que ha es-

devingut pràcticament la seva cuidadora, sortir a pren-

dre quelcom prop d`on resideix durant l`estiu i

m`ensenya com qui té una joguina nova el seu nou

medi de transport.

Aquí continuo pensant que la vitalitat i les ganes de fer

coses poden estar tocades per la malaltia ,però en cap

cas i menys amb la Charo aconseguiran enfonsar-la.

Una dona com ella no porta bé dependre dels altres

però paradoxalment, són els qui l’ envolten que

precisament sabent com n’ és d’ independent, no la

deixaran i romanen al seu costat pel que necessiti. És

en aquest punt on la naturalesa de l`ésser humà aflora

i apareix aquella solidaritat que en el cas de l’ELA, com

en tantes d’ altres malalties és tan necessària i

indispensable.

Al finalitzar l’ entrevista me’n adono de la lliçó de vida

que acabo de rebre i em demostra que l’esperit d’

aquell nen que l’ ELA ha intentat arrabassar a la Cha-

ro, me n’alegro de veure que no ho ha aconseguit.

Quarts de dues i deixo a la Charo amb un somriure tot

esperant la propera vegada que ens veurem i amb l’

objectiu de transmetre

en un paper com

aquest tot el que m’ ha

ensenyat en unes tres

hores de xerrada.

El seu somriure i vitali-

tat me l’enduc tot espe-

rant que els lectors del

primer butlletí hagin

captat la meitat de ga-

nes de tirar endavant

que m`ha mostrat la

Rosario.

Charo, gràcies per ser un exemple de vitalitat i fins la

propera!

Jaume Riera Boher

La Fundació en xarxa!! Troba’ns a www.elacat.org

www.facebook.com/elacat

www.twitter.com/fundacioelacat t’hi esperem!!

D’esquerra a dreta: una amiga, Rosario i Jaume en un moment de l’entrevista.

F U N D A C I Ó C A T A L A N A D ' E S C L E R O S I L A T E R A L A M I O T R Ò F I C A

P À G . 7

RECERCA I INVESTIGACIÓ

Actualment els estudis d’investigació relacionats amb l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) apunten diverses direccions. Els estudis etiopatogènics se centren en la recerca de la causa de la malaltia; els estudis terapèutics s’encaminen a trobar un tractament amb que poder fer front a l’ELA i els estudis epidemiològics valoren les característiques dels afectats i també tots aquells factors ambientals i/o de la seva vida quotidiana que puguin tenir alguna relació amb el procés de la malaltia. A nivell epidemiològic, s’ha observat que existeix una relació entre la malaltia i la realització de treballs que impliquen un esforç físic o el desenvolupament d’un exercici físic excessiu. A més a més, s’ha observat una relació directa entre l’exercici molt freqüent i la poca ingesta de vegetals en la població afectada per l’ELA. Pel que fa al consum de tabac, diversos treballs demostren l’associació entre malaltia i el tabaquisme, es-pecialment en les dones. Altres estudis han relacionat la malaltia amb altres factors, com l’exposició a pesticides, entre d’altres. Els estudis etiopatogènics són molt importants, ja que conèixer la causa de la malaltia ens ajudarà a identificar possibles dianes terapèutiques i diagnòstiques. Cada cop hi ha més veus que coincideixen a l’hora de determinar que l’ELA és una malaltia multifactorial, en la que hi intervenen diferents mecanismes que acaben produint el dany en les neurones motores, com l’excitotoxicitat, l’acumulació anòmala de proteïnes, l’estrés oxidatiu, el dany mitocondrial, les alteracions a nivell transcripcional i les alteracions en el metabolisme energètic, entre d’altres.

Pel que fa a les investigacions terapèutiques en busca de neuroprotecció, estudis recents amb valproat, IGF-1, coenzima Q o acetat de glatimero han estat fallits. En el moment actual s’estan portant a terme estudis amb liti a Europa i als Estats Units, però estan donant resultats poc clars i contradictoris en alguns casos. També s’està desenvolupant un assaig clínic a nivell europeu amb la substància TRO19622 (olesoxime). En referència als estudis amb cèl·lules mare, els primers treballs amb les anomenades “stem cells” derivades de blastòcits s’iniciaren fa dotze anys. El potencial efecte de les cèl·lules mare ha captivat l’esperança dels malalts d’ELA però la realitat és que és un tractament que es pot considerar encara en fase experimental i cal seguir investigant al respecte. En definitiva, malgrat en els darrers anys s’ha avançat en el coneixement de la malaltia, cal continuar potenciant la realització d’estudis i investigacions i ser optimistes en que acabaran donant el seu fruit. Per a la realització de tots aquests treballs és imprescindible la col·laboració de les persones afectades d’ELA i dels seus familiars.

Dra. Mònica Povedano

+ COL·LABORACIÓ = + INVESTIGACIÓ + RECURSOS

Fes-te col·laborador truca al 93.766.59.69 Informa-te'n

La Dra Mònica Povedano dirigeix la Unitat d’ ELA de Bellvitge

FUNDACIÓ = INVESTIGACIÓ Des de la Fundació us volem fer saber que hem establert una nova línea d’actuació centrada en el finançament de projectes d’investigació espe-cífics de l’ELA. En col·laboració amb l’Hospital Universitari de Bellvitge estem tirant endavant un projecte d’investigació de la mà del prestigiós neuropatòleg Dr. Isidre Ferrer, i de la neuròloga de la Unitat d’ELA de Bellvitge, la Dra. Mònica Povedano. El projecte pretén incidir en l’estudi de la causa de la malaltia amb l’objectiu de tro-bar possibles dianes terapèutiques o diagnòsti-ques. La tasca del Dr. Isidre Ferrer en el camp de la investigació de les neuropatologies ha estat àm-pliament reconeguda. L’any 2003 va rebre la Medalla Narcís Monturiol concedida per la Ge-neralitat de Catalunya en reconeixement a la seva activitat de recerca i al 2008 va rebre el Premi a la Trajectòria Investigadora que atorga l’Institut Català de la Salut pels seus mèrits cien-tífics i les seves aportacions en el camp de la neuropatologia.

F U N D A C I Ó C A T A L A N A D ' E S C L E R O S I L A T E R A L A M I O T R Ò F I C A

P À G . 8

“Cal continuar potenciant la realització d’estudis i investigacions i ser optimistes en que acabaran donant el seu fruit”

ORTOPÈDIA ELA

intactes. Els beneficis obtinguts reverteixen íntegrament en el fun-cionament de l’entitat. Com la Fundació, l’Ortopèdia ELA té com principal objectiu contribuir a millorar la qualitat de vida de les persones afectades i les seves famí-lies. Amb aquesta finalitat, treballa l’equip de professionals que integra l’ortopèdia ELA que ofereix una atenció personalitzada, integral i especialitzada en la malaltia. L'aten-ció inclou l’assessorament dels nostres terapeutes ocupacionals, així com el transport del material a domicili. Ens desplacem arreu de Catalunya sense cap tipus de recàrrec econòmic. Cal mencionar que l’Ortopèdia està adherida al Servei Català de la Salut.

L’Ortopèdia ELA és un servei especialitzat en el subministra-ment de material ortopèdic que des de l’any 2009 oferim a les persones afectades d’Esclerosi Lateral Amiotròfica de tot el territori català. Es tracta d’una activitat sense ànim de lucre i on la filosofia i els valors de la nostra Fundació es mantenen

“Des del 2009 oferim un nou servei

especialitzat en el subministrament de material ortopèdic a les persones afectades “

FULL DE COL·LABORACIÓ Sí, vull col·laborar amb la Fundació Catalana d’Escleròsi Lateral Amiotròfica. Nom i Cognoms Domicili Num Pis Porta Codi Postal Població DNI/NIF Correu electrònic Telèfon fix Telèfon mòbil Teniu relació amb alguna persona afectada d’ELA? S I NO Quina relació? Voleu rebre informació? SI NO COL·LABORACIÓ (Marca només una opció)

10€ cada mes Si vols aportar una quantitat superior posa _______euros *

*el pagament pot ser: mensual trimestral semestral anual

Aportació única__________euros

DOMICILIACIÓ DE REBUTS EN BANC O CAIXA Benvolgut Sr/Sra prego que fins a nou avís, atengueu els rebuts que presenti la Fundació Privada Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica, amb càrrec al meu compte/llibreta. Titular del compte Nom del Banc o Caixa Població de l’oficina Entitat Oficina Control Num Data_____________ Signatura del titular

1. Aquest compromís quedarà anul·lat en el moment que el titular del compte ho sol·liciti a la nostra entitat.

2. La seva aportació desgrava pel tribut de l’IRPF. Li farem arribar el document al domicili.

3. D’acord amb la llei orgànica 15/1999, de 13 de desembre, de protecció de dades de caràcter personal, la Fundació Catalana d’ ELA, garanteix la confidencialitat i

la seguretat en el tractament de les dades de caràcter personal. Podeu exercir el dret d’accés,rectificació, cancel·lació i oposició en qualsevol moment. Si no tenim

cap comunicació, les dades romandran en la nostra base de dades.

Ens trobaràs al c/Andorra, local 2.Pineda de Mar (Barcelona) tel. 93.766.53.99

Josep i Anna ens mostren l’Ortopedia

F U N D A C I Ó C A T A L A N A D ' E S C L E R O S I L A T E R A L A M I O T R Ò F I C A

P À G . 9

Barcelona: alternativa d’ oci per a tothom

OCI ADAPTAT Quantes vegades ens hem preguntat: Què puc fer des d'una cadira de rodes? Aquesta és una pregunta que segur que ens hem fet o com a mínim ens ha passat alguna vegada pel cap i és important saber que, contràriament al que podríem arribar a creure, el món no s’ensorra pas i la nostra vida segueix enda-vant... també des d’una cadira de rodes. Des de la Fundació ens agra-daria convidar-vos a reflexio-nar sobre aquest tema en posi-tiu. Per això des d’aquest es-pai ens proposem compartir amb vosaltres un seguit de

propostes, idees, itineraris i rutes d'oci adaptat que podem trobar a diferents punts de Catalunya i que ens permetran gaudir d'una excursió d’un dia o un cap de setmana en com-panyia dels nostres familiars i/o amics, sense haver-vos de preocupar de les barreres ar-quitectòniques i on el principal problema esdevindrà adelitar-nos de la visita. En aquest espai tractarem que les propostes siguin assequi-bles per totes les butxaques. Aquí teniu la primera proposta que us presentem per tal que en pugueu gaudir!

ascensors; lavabos adaptats (només en amplitud i amb barres) i pàrking adaptat al carrer Padilla ,153. Tam-bé ofereix preus especials per a persones amb mobilitat reduïda. Per a més informació i consultes de la programació, dirigiu-vos a c/ Lepant 150, Barcelona, al Tel: 93.247.93.00, (de 15 a 21.00h de dilluns a dissabtes), o bé a través d e l c o r r e u e l e c t r ò n i c info@auditori.cat Per finalitzar aquesta primera pro-posta, i després de gaudir de la música que ens ha brindat l’Audi-tori, podem gaudir dels espais que ens ofereix una ciutat com Barcelo-na. Llocs com la Barceloneta, el Port i l’emblemàtica zona de les Rambles al centre de Barcelona disposen d’accessos per cadira de rodes i seran bons emplaçaments per con-cloure aquesta sortida, prenent algu-na cosa a una de les diferents ter-rasses que podem trobar a la ciutat comtal.

Què us sembla si comencem posant una mica de música a la nostra vida? Un dels millors espais musicals de la nostra geografia és L'Auditori de Barcelona. Us semblaria bé iniciar el diumenge amb un concert? L'Auditori ofereix el diumenge 21 de novembre a les 9.30 hores la possibilitat de participar en un concert "T'encantarà". Us convida a assajar amb els professionals i posteriorment, el mateix dia, poder actuar en el concert. El preu de l’activitat és de 9 euros. Tanmateix, si la interpretació no us acaba de fer el pes, us brindem la possibilitat d'assistir com a públic per tan sols 3 euros. L’acte es realitzarà a la Sala 2 del recinte. D’altra banda, el diumenge 12 de desembre la Banda Municipal de Barcelona, Salvador Brotons, Coral Sant Jordi i Coral Cantiga oferiran el tradicional "Concert de Nadal” a les 11'30 hores i a la Sala 1. L'Auditori de Barcelona disposa d’una rampa per a accedir a la porta d'entrada; localitats adaptades;

L’APUNT EN XARXA: Si vols estar connectat en diferents xarxes socials et recomanem:

www.facebook.com www.twitter.com www.tuenti.com

Proposa’ns links o adreces que creieu interessants a ela@elacat.org i les publicarem en Butlletins posteriors.

Imatge de la Rambla de Barcelona

Vista de l’interior de l’ Auditori

F U N D A C I Ó C A T A L A N A D ' E S C L E R O S I L A T E R A L A M I O T R Ò F I C A

P À G . 1 0

Aquí hi podràs dir la teva. Si tens ànima d’escriptor, tens sentiments a expresar, aquest és el teu espai, un espai obert a tothom. Envia a

ela@elacat.org el teu relat posant a l’assumpte: EL TEU ESPAI.

Aquest espai està dedicat a possibles consultes, opinions, preguntes i dades d’ interès que us poden ajudar en el devenir de la malaltia. En aquest primer número posem a la vostra disposició una petita pinzellada sobre la Llei de la Dependència, de vital importància en tots els casos i que pot aclarir algun dubte a molts dels qui ho llegiu. La Llei de la Dependència es va constituir el 14 de desembre de 2006 (Llei 39/2006) amb l’objectiu de promoure l’autonomia personal i garantir l’atenció i protecció a les persones en situació de dependència a tot el territori de l’Estat espanyol amb la col·laboració i participació de totes les Administracions Públiques en l’exercici de les seves competèn-cies. A Catalunya, l’ens regulador és PRODEP (Programa per a l’impuls i l’ordenació de la promoció de l’autonomia personal i l’atenció a les

persones amb dependència), adscrit al Departament d’Acció Social i Ciutadania de la Generalitat de Catalunya. El PRODEP disposa d’ un seguit de fases i terminis clau en el procés de desenvolupament de la Llei de la Dependència: Fase de valoració: Des que es registra la sol·licitud fins a la primera resolució de Grau (grau 1: gran dependència, grau 2: dependència severa, grau 3: dependència moderada) i Nivell (2 nivells per a cada grau, segons la gravetat d’aquests). El temps estimat per aquesta fase és de tres mesos. La realitat és una altra i des del registre fins la valoració a domicili solen transcórrer 3 mesos mentre que la resolució triga aproximadament 3 mesos més, sent un total de 6 mesos la totalitat del procés. Fase d’elaboració del PIA (Pla Individual d’Atenció): Contempla des de la data de la resolució del Grau i Nivell fins a la concreció dels serveis i/o prestacions a percebre. El període marcat és de 3 mesos. La percepció definitiva dels serveis i/o prestació es sol allargar fins l’any i mig.

Inicialment, es contemplava el dret a la retroactivitat dels serveis i prestacions des de la data de registre de la sol·licitud, és a dir, cobrament des de la data de la sol·licitud, però des del darrer mes de maig de 2010 i degut a la retallada pressupostaria per disminuir el dèficit públic, segons el Decret Llei (8/2010), la prestació perdrà la retroactivitat. Tan sols en el cas que el procés de reconeixement s’ allargués més de 6 mesos, si es concedirien els endarreriments ocasionats. S’especula que les demandes entregades a partir del més de maig d’aquest any seran les que ja no tindran dret a la retroactivitat però no s’ ha concretat des de fons oficials.

(consultes i preguntes a ela@elacat.org especificant en l’ assumpte la paraula: BÚSTIA)

LA BÚSTIA DE LA FUNDACIÓ: llei de la Dependència

EL TEU ESPAI “LECCIONES DE VIDA” JUEVES 9 DE SEPTIEMBRE DE 2010 (03:08 de la noche) Hola Son con la puntualidad de un reloj. Hoy desperté a las 02:14 y aquí estoy comiéndome un melocotón, alternando letras y sorbitos de agua pensando en ti. Ayer almorcé con mi hijo Albert, un almuerzo que me sirvió de comida y después de despedirme pensé en dar un paseo y así lo hice, cada sábado hay mercado y lo crucé con el fin de llegar a la sombra del viejo roble centenario. Hoy, como siempre, tu viajabas conmigo, allí estaban mis octogenarios abuelos con una avivada tertulia, el tema no era otro que las enfermedades: que si prósta-ta, que si el señor viudo de nombre Felip comentaba lo de su esposa, que si la enfermedad se la llevó en menos de un año... Había sido bronquial y gradual y quiso decir el nombre pero no lo recordaba. Mencionó esclerosis y yo le ayudé con el nombre completo: “Esclerosis Lateral Amiotrófica” más conocida como ELA. Escuché toda su explicación con atención y cuando el tema cambió de tercio les pregunté si conocían al profesor de instituto Pepo. Sabía que le conocerían y Lluís asintió diciendo que había trabajado con él. Lluís nos dio una amplia explicación remarcando que en menos de dos años la ELA se lo llevó. Decidí intervenir en la conversación, porqué hay días que sólo os escucho, y aún siendo de palabra fácil suelo hablar poco, pues mi ELA se llevó en parte mi tono de voz, soy de fácil atraganto, incluso con saliva, bebo muy a menudo sorbitos de agua para lubricar mis cuer-das vocales. Mi flema, mis cañerías interiores están tocadas y muy deterioradas, ¿sabéis cuantos años llevo conviviendo con la ELA? Son ya casi 10 años, y ¿cuántas caídas llevo? 54... las llevo anotadas con detalles de día, hora y daños ocasionados en mi cuerpo. Todos escuchaban atentamente, luego les pedí que se lo explicasen a Esteve ausente en la conversación pero asiduo en las tertulias. Entonces alguien me dijo que precisamente hoy hablaban de enfermedades porqué él no estaba, es muy aprensivo y rehúye este tipo de conversaciones. Esteve es un “bufón” y se ríe de mí, de mi tenue voz, de mis silencios. ¿Sabéis en qué había pensado para que me com-prendiera? En buscarle la definición de la ELA imprimírselo y dárselo para que me comprendiera. Él es así. Me gusta estar con vosotros, escuchar las batallitas de vuestra juventud. Os conocéis de toda la vida, espero que ahora que sabéis más de mi, de mi ELA y comprenderéis mis silencios o los sorbitos de agua que tomo a menudo, que cuando quiera hablaros como hoy, me hagáis una pausa para exponer con voz cansina, mi conversación y Esteve no diga: grita más que no se te oye. No sufráis, la ELA no es contagiosa. Continuamos con las últimas voluntades para no sufrir ante la muerte. Les dije que las tenía firmadas y disponían de copia en el libro “Reculls” para mi Juli y mis 4 hijos, además lo tengo claro, en mi cuerpo no aceptaré ningún agujero, para prolongar mi muerte. Allí salieron todos los que pasean conmigo, en mi mochila y en mi corazón, Milagros, Raúl y mi Son. También hice mención a los eláticos que nos deja-ron. Levantamos de golpe, el reloj había avanzado sin darse cuenta, eran más de la una, total yo ya había comido.

JOSEP ROF a una amiga, Son

F U N D A C I Ó C A T A L A N A D ' E S C L E R O S I L A T E R A L A M I O T R Ò F I C A

P À G . 1 1

F U N D A C I Ó C A T A L A N A D ' E S C L E R O S I L A T E R A L A M I O T R Ò F I C A

P À G . 1 2