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VALIDACIÓN DE LOS CUESTIONARIOS DE CALIDAD DE VIDA KIDSCREEN Y

DISABKIDS EN NIÑOS Y ADOLESCENTES VENEZOLANOS.

Norvelis Del Valle Guzmán de Rodríguez.

http://www.ua.es/es/

http//:www.eltallerdigital.com

TESIS DOCTORAL


VALIDACIÓN DE LOS CUESTIONARIOS DE CALIDAD DE VIDA

KIDSCREEN Y DISABKIDS EN NIÑOS Y ADOLESCENTES

VENEZOLANOS.

Director: Dr. Miguel Richart Martínez.

Co- Director: Dr. Julio Cabrero García

Programa de Doctorado: Enfermería Práctica y Educación.

Universidad de Alicante

Departamento de Enfermería

Alicante - España 2012.

Universidad de Alicante



TESIS DOCTORAL



VENEZOLANOS.


Alicante- España 2012.

UNIVERSIDAD DE ALICANTE

DEPARTAMENTO DE ENFERMERÍA

TESIS DOCTORAL



VENEZOLANOS.


Director: Dr. Miguel Richart Martínez.

Co- Director: Dr. Julio Cabrero García




Programa de Doctorado

Enfermería: Práctica y Educación.



VENEZOLANOS.

Tesis doctoral presentada por:


Dirigida por: Dr. Miguel Richart Martínez, Catedrático de Escuela Universitaria y Director

del Departamento de Enfermería de la Universidad de Alicante.

Dr. Julio Cabrero García, Catedrático de Escuela Universitaria de la

Universidad de Alicante.


Dr. Miguel Richart Martínez, Catedrático de Escuela Universitaria y Director

del Departamento de Enfermería de la Universidad de Alicante.

y

Dr. Julio Cabrero García, Catedrático de Escuela Universitaria de la

Universidad de Alicante.

CERTIFICAN:

Que Dña. Norvelis Del Valle Guzmán de Rodríguez, ha realizado bajo

su inmediata dirección y supervisión el trabajo titulado “Validación de los

Cuestionarios de Calidad de Vida KIDSCREEN y DISABKIDS en niños y

adolescentes venezolanos” y habiendo sido terminado en esta fecha y revisado

su contenido, se estima que reúne las condiciones necesarias para optar al

grado de Doctora en Enfermería: Práctica y Educación por la Universidad de

Alicante.

Y para que así conste a los efectos oportunos, firman el presente

certificado en Alicante a los veintisiete de enero de dos mil doce.

Prof. Dr. Miguel Richart Martínez Prof. Dr. Julio Cabrero García

AGRADECIMIENTOS

A Dios y a mi familia: mis padres, esposo e hijos, hermanos, sobrinos

quienes me apoyaron en todo momento y no me dejaban caer. Gracias a

ustedes ha sido posible llegar a feliz término esta meta, he de agradecerles el

amor y la comprensión sobre todo en el cuido de mis hijos durante mis

ausencias y a mi esposo por la paciencia que me ha demostrado.

A mis Directores: Dr. Miguel Richart Martínez y Dr. Julio Cabrero García.

Un eterno agradecimiento al profesor Miguel Richart, más que un catedrático y

director del Departamento de Enfermería de la Universidad de Alicante, un

amigo y modelo a seguir como investigador, su apoyo constante e interesa en

la realización de un trabajo de calidad ha hecho posible el empoderamiento y la

búsqueda de la excelencia, gracias por incentivarme en todo momento por las

enseñanzas sobre todo enfatizando en hacer con esmero todo lo que se

emprende y con principios, sin escatimar esfuerzo y con mucha perseverancia.

Igualmente el profesor Julio Cabrero, catedrático del Departamento de

Enfermería de la Universidad de Alicante y Co-director de la tesis, con sus

acerteros aportes y su disposición. Han sido ejes esenciales para el desarrollo

de esta investigación. Mil gracias por el apoyo, consejos, enseñanzas,

dedicación y orientación prestada; permitiéndome sentirme satisfecha y

privilegiada por el trabajo alcanzado.

A la Universidad Centroccidental “Lisandro Alvarado” mi casa de formación

y a las autoridades gestora de los aspectos financieros, académicos y de sus

buenos deseos. Por haberme permitido recorrer el camino de la investigación

con dedicación y pasión.

A la Universidad de Alicante, por su acogida, el apoyo en el proceso de

formación que me hace sentir orgullosa de pertenecer a la familia de egresados

de esa magna casa de estudio.

A mis compañeros(as) de trabajo, en especial, a mi querida secretaria

Yanett del Departamento de Enfermería, a mis traductores y revisores del

manuscritos por su ayuda incondicional.

A todos los expertos en Calidad de Vida Relacionada con la Salud en

Niños y Adolescentes, especialmente, al Grupo KIDSCREEN y el Grupo

DISABKIDS por todos sus aportes. Y en general a todos los investigadores de

las Ciencias de la Salud.

A los muchachos (as), madres, padres y cuidadores que participaron en la

investigación, así como al personal docente y de salud de las instituciones

donde se llevo a cabo la recogida de muestra, por su colaboración sin límites

para la realización de la presente investigación.

A mis queridos alumnos(as), pretendiendo que mis aportaciones científicas

contribuyan en su formación académica y profesional.

A todos los que de una u otra forma contribuyeron en la culminación de

este trabajo.

¡Mil Gracias!

DEDICATORIA

A mis adorados hijos:

Jesús Alonso y Víctor Carlos

Por su amor, paciencia y comprensión

Sobre todo por los momentos que no pude

Estar con ellos deseando querer hacerlo.

A Benchi,

Por su amor y ayuda incondicional en la realización

De este proyecto de mi vida profesional y personal.

A mis adorados padres

Que con sus estímulos siempre me impulsaban a seguir adelante.

A mis queridos hermanos, sobrinos y amigos

Que siempre estuvieron presentes en los momentos difíciles

Pero también felices.

Para ellos, con todo mi amor...

i

INDICE DE CONTENIDOS Pág.

RESUMEN………………………………………………………………… 1

1. INTRODUCCIÓN…………………………………………………………. 4

1.1 Antecedentes……………………………………….. 4

1.2 Calidad de vida (CV). Calidad de vida relacionada

con la salud (CVRS)………………………………..

8

1.2.1 Conceptualización de CV y CVRS……….. 8

1.2.2 Características y dimensiones de la

calidad de vida relacionada con la salud………

14

1.3 Calidad de vida relacionada con la salud en

niños(as) y adolescentes………………………….

17

1.4

Situación de salud en los(as) niños(as)/

adolescentes sanos y con condiciones crónicas…

18

1.5

Cuestionarios de medida de la calidad de vida

relacionada con la salud (CVRS)………………

26

1.6

Proceso de adaptación cultural de los

cuestionarios de CVRS…………………………….

35

1.7 Selección de instrumentos de medida de la salud. 48

1.7.1 Cuestionario KIDSCREEN…………………. 49

1.7.2 Cuestionario DISABKIDS………………….. 54

1.7.3 Cuestionario Graffar modificado…………… 61

1.7.4 Cuestionario APGAR familiar………………. 66

1.8 Influencia de diferentes variables en la CVRS de

niños(as) y adolescentes………………………….

72

ii

2. JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO……………………………………… 76

3. OBJETIVOS……………………………………………………………… 78

4. PARTICIPANTES Y MÉTODO…………………………………………. 79

4.1 Proceso de validación lingüística de los

cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS……….

79

4.2 Valoración de las propiedades psicométricas de

los cuestionarios adaptados para su aplicación en

población venezolana: KIDSCREEN y

DISABKIDS………………………………………….

88

4.2.1 Participantes y procedimientos de la

validación métrica del estudio de adaptación de

los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS…...

89

4.3.

Procedimiento para el análisis de la validación

psicométrica de los cuestionarios KIDSCREEN y

DISABKIDS………………………………………….

96

5. CONFIDENCIALIDAD DE LOS DATOS. ASPECTOS ÉTICOS…… 100

6. RESULTADOS…………………………………………………………… 101

6.1 Validación lingüística del KIDSCREEN………….. 102

6.2 Validación lingüística del DISABKIDS…………… 109

6.3 Validación métrica del cuestionario KIDSCREEN

en Venezuela………………………………………..

112

6.3.1 Factibilidad y desempeño de los ítemes

del KIDSCREEN en Venezuela……………………

112

6.3.2 Variabilidad y distribución de las

respuestas del KIDSCREEN en Venezuela………

116

iii

6.3.3 Fiabilidad del KIDSCREEN en Venezuela.. 125

6.3.4 Validez del KIDSCREEN en Venezuela….. 132

6.4 Validación métrica del cuestionario DISABKIDS

en Venezuela………………………………………..

161

6.4.1 Factibilidad y desempeño de los ítemes

del DISABKIDS en Venezuela…………………….

161

6.4.2 Variabilidad y distribución de las

respuestas del DISABKIDS en Venezuela……….

164

6.4.3 Fiabilidad del DISABKIDS en Venezuela… 172

6.4.4 Validez del DISABKIDS en Venezuela…… 176

6.5 Propiedades métricas del APGAR familiar………. 196

6.5.1 Descripción de las respuestas del APGAR

familiar………………………………………………..

196

6.5.2 Fiabilidad…………………………………….. 197

6.5.3 Validez……………………………………….. 199

6.6 Propiedades métricas del Graffar modificado…. 201

6.6.1 Descripción de las respuestas del Graffar

modificado…………………………………………..

201

6.6.2 Fiabilidad……………………………………… 202

6.6.3 Validez……………………………………….. 204

7. DISCUSIÓN. ……………………………………………………………… 206

8. CONCLUSIONES………………………………………………………… 231

9. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS................................................ 242

10. ANEXOS.................................................................................... 265

iv

INDICE DE TABLAS Pág.

Tabla 1. Estratos sociales que se obtienen de la suma del Graffar… 62

Tabla 2. Componentes del cuestionario Graffar modificado………. 63

Tabla 3. Componentes del cuestionario APGAR familiar………….. 68

Tabla 4. Ítemes y escalas de respuesta del cuestionario APGAR

familiar…………………………………………………………..

69

Tabla 5. Puntaje total que se obtiene del cuestionario APGAR

familiar…………………………………………………………..

69

Tabla 6. Clasificación de las equivalencias de las traducciones

directa de la versión original inglesa, las modificaciones

sugeridas y la comparación con la versión original española

del cuestionario KIDSCREEN…………………………………

82

Tabla 7. Clasificación de las equivalencias de las traducciones

directas de la versión original inglesa y las modificaciones

sugeridas del cuestionario DISABKIDS……………………

83

Tabla 8. Características sociodemográficas de los niños(as) y

adolescentes participantes en la validación lingüística del

cuestionario KIDSCREEN en Venezuela…………………….

85


adolescentes participantes en la validación lingüística del

cuestionario DISABKIDS en Venezuela……………………...

85


adolescentes participantes en la validación métrica del

cuestionario KIDSCREEN en Venezuela……………………

92

v


adolescentes participantes en la validación métrica del

cuestionario DISABKIDS en Venezuela…………………….

95

Tabla 12. Ejemplos de equivalencias, puntuaciones y cambios

sugeridos por los traductores en la validación lingüística del

cuestionario KIDSCREEN en Venezuela……………….

107

Tabla 13. Ejemplos de equivalencias, puntuaciones y cambios

sugeridos por los traductores en la validación lingüística del

cuestionario DISABKIDS en Venezuela…………………

110

Tabla 14. Tiempo de cumplimentación del cuestionario KIDSCREEN

en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y

padres/cuidadores sanos en el proceso de validación

métrica…………………………………………………………..

114

Tabla 15. Tiempo de cumplimentación del cuestionario KIDSCREEN


padres/cuidadores con condiciones crónicas en el proceso

de validación métrica………………………………………….

115

Tabla 16. Descripción a las respuestas de los ítemes del KIDSCREEN

en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos

y con condiciones crónicas(n=360)……………………………

118

Tabla 17. Efectos suelo y techo del cuestionario KIDSCREEN en

Venezuela aplicado en los niños(as), adolescentes, padres

o cuidadores sanos y con condiciones crónicas.

Comparación con la versión de España y los datos

Internacionales……………………………………………………

121

vi

Tabla 18. Variabilidad y distribución de las respuestas de las

dimensiones según grupo edad y género del KIDSCREEN

en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos

(n=360)…………………………………………………………...

123

Tabla 19. Fiabilidad del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela

aplicado en los niños(as), adolescentes, padres o

cuidadores sanos y con condiciones crónicas. Comparación

con la versión de España y los datos Internacionales…….

126

Tabla 20. Correlación inter ítem e ítem - dimensión del cuestionario

KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los

niños(as)/adolescentes, padres/cuidadores sanos y con

condiciones crónicas……………………………………………

128

Tabla 21. Correlación ítem - dimensión del cuestionario KIDSCREEN


padres /cuidadores sanos cuando se elimina el elemento….

129

Tabla 22. Correlación r Pearson entre las dimensiones del

cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los

niños(as)/adolescentes sanos, el DISABKIDS en Venezuela

aplicado en los niños(as)/adolescentes, el Graffar

modificado y el APGAR familiar………………………………

134

Tabla 23. Correlaciones interna de las dimensiones del KIDSCREEN

en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes

sanos, con condiciones crónicas y el KIDSCREEN52

Internacional. ( )………………………………………………….

136

Tabla 24. Análisis factorial de los componentes principales con

vii

rotación Varimax de la versión KIDSCREEN en Venezuela

en los niños(as)/adolescentes sanos…………………………

140

Tabla 25. Análisis factorial de 10 componentes principales con


en los niños(as)/ adolescentes sanos…………………………

142



en los padres/cuidadores sanos………………………………

144



en los niños(as)/adolescentes con condiciones crónicas……

146



en los padres/cuidadores con condiciones crónicas……….

148

Tabla 29. Puntuaciones del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en

los niños(as)/adolescentes sanos, con condiciones

crónicas según grupo edad y género………………………….

153


los niños(as)/adolescentes sanos, con condiciones

crónicas según Funcionabilidad familiar (APGAR familiar) y

Estrato social (Graffar modificado)…………………………..

156


los niños(as)/adolescentes sanos, según Escolaridad e

Institución………………………………………………………..

159

Tabla 32. Puntuaciones del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en la

viii

población sana y con condiciones crónicas según versión

niños/adolescentes (self-report) y versión padres/

cuidadores (proxy-report)……………………………………..

160

Tabla 33. Tiempo de cumplimentación del cuestionario DISABKIDS

en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y sus

padres/ cuidadores en el proceso de validación métrica…….

163

Tabla 34. Descripción a las respuestas de los ítemes del DISABKIDS

en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes

(n=360)……………………………………………………………

166

Tabla 35. Efectos suelo y techo del cuestionario DISABKIDS en

Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y padres/

cuidadores. Comparación con datos Internacionales………

168

Tabla 36. Variabilidad y distribución de las respuestas de las

dimensiones según grupo edad y género del DISABKIDS en

Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes (n=360).

170

Tabla 37. Fiabilidad del cuestionario DISABKIDS en Venezuela

aplicado en los niños(as)/adolescentes y

padres/cuidadores. Comparación con datos Internacionales.

173

Tabla 38. Correlación inter ítem y dimensión del cuestionario

DISABKIDS en Venezuela aplicado en los

niños(as)/adolescentes y padres/cuidadores………………

174

Tabla 39. Correlación r Pearson entre las dimensiones del

cuestionario DISABKIDS en Venezuela aplicado en los

niños(as)/adolescentes, el KIDSCREEN en Venezuela

aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos, el Graffar

ix

modificado y el APGAR familiar…………………………….. 178


rotación Varimax de la versión DISABKIDS en Venezuela

en los niños(as)/adolescentes…………………………………

182

Tabla 41. Análisis factorial de 6 componentes principales con rotación

Varimax de la versión DISABKIDS en Venezuela en los

niños(as)/adolescentes………………………………………..

184


rotación Varimax de la versión DISABKIDS en Venezuela

en los padres/cuidadores………………………………………

186

Tabla 43. Análisis factorial de 6 componentes principales con rotación

Varimax de la versión DISABKIDS en Venezuela en los

padres/cuidadores……………………………………………..

188

Tabla 44. Puntuaciones del DISABKIDS en Venezuela aplicado en

los niños(as)/adolescentes según grupo edad y género…..

192

Tabla 45. Puntuaciones del DISABKIDS en Venezuela aplicado en los

niños(as)/adolescentes según Funcionabilidad familiar

(APGAR familiar) y Estrato social (Graffar modificado)……...

192


niños(as)/adolescentes según las diferentes condiciones

crónicas…………………………………………………………..

194


niños(as)/adolescentes según agrupación de condiciones

crónicas…………………………………………………………..

194

Tabla 48. Puntuaciones del DISABKIDS en Venezuela según versión

x

niños/adolescentes (self-report) y versión padres/

cuidadores (proxy-report)………………………………….…..

195

Tabla 49. Descripción a las respuestas de los ítemes del APGAR

familiar aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos y con

condiciones crónicas(n=360)………………………………….

198

Tabla 50. Correlación ítem- test y coeficiente alfa del APGAR familiar

aplicado a los participantes sanos y con condiciones

crónicas…………………………………………………………..

198

Tabla 51. Matriz de correlación r de Pearson del APGAR familiar…….. 200

Tabla 52. Matriz factorial de componentes rotados (varimax) del

APGAR familiar………………………………………………….

200

Tabla 53. Descripción a las respuestas de los ítemes del Graffar

modificado aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos y

con condiciones crónicas(n=360)…………………………….

203

Tabla 54. Correlación ítem- test y coeficiente alfa del Graffar

modificado aplicado a los participantes sanos y con

condiciones crónicas……………………………………………

203

Tabla 55. Matriz de correlación r de Pearson del Graffar modificado… 205

Tabla 56. Matriz factorial de componentes rotados (varimax) del

Graffar modificado………………………………………………

205

1

RESUMEN

La salud ha tenido varios intentos trascendentales, específicamente a

finales del siglo XX, en donde se aprecia un cambio que va de la preocupación

por la prevención, la atención de enfermedades y la supervivencia de las

personas. Actualmente se centra en un enfoque dirigido a la satisfacción o

bienestar del individuo, no sólo en términos de mejores condiciones es decir,

que vivan más tiempo, sino con las mejores vidas posibles; donde expresen

sus juicios sobre la calidad de sus vidas, desde su propio punto de vista. Existe

un incremento a nivel mundial de la necesidad de incorporar indicadores de

resultado en salud que vayan más allá de lo netamente somático, como son la

calidad de vida (CV) y la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS).

En el área pediátrica, el concepto calidad de vida cabe resaltarse en

niños(as) y adolescentes, no sólo a través de sus progenitores como

comúnmente suele hacerse, sino como protagonistas de su situación de salud.

Por lo que es necesario desarrollar, adaptar o validar cuestionarios que capten

la percepción de la enfermedad y el tratamiento, proveniente del propio

paciente pediátrico crónico o saludable. El objetivo de este estudio fue realizar

la validación de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS en la población

infanto-juvenil venezolana, cumpliendo con las fases del proceso; acuerdos

entre autores originales e investigadores, traducción al castellano venezolano,

validación lingüística de los cuestionario, validez psicométrica, asimismo, el

Graffar modificado y el APGAR familiar tomados en cuenta como indicadores

de calidad de vida.

2

Los participantes del estudio en su gran mayoría procedían de

localidades urbanas del Estado Lara- Venezuela, los mismos fueron captados

en instituciones educativas e instituciones de salud. El proceso de adaptación

lingüística permitió obtener un instrumento equiparable, es decir, mantiene la

equivalencia conceptual y por ende, resulta apropiado en la cultura a utilizarse.

El KIDSCREEN y DISABKIDS puede ser autoadministrado, no requiriendo

entrenamiento o a través de entrevista personal. La tasa de respuesta fue del

100%.

La fiabilidad valorada a través del coeficiente alfa de Cronbach validada

en población de niños(as) adolescentes y sus padres o cuidadores presentó

una fiabilidad preliminar aceptable. Se valoro la validez de constructo, los datos

mostraron una ausencia de convergencia entre las diferentes dimensiones del

KIDSCREEN, DISABKIDS, Graffar y el APGAR familiar. Los aspectos

subjetivos hacen pensar que los cuestionarios son aceptables y viables para

los niños(as) y adolescentes aparentemente sanos o con condiciones crónicas

pudiendo ser útiles para brindar atención óptima y oportuna a este grupo

poblacional.

Palabras claves: calidad de vida - niños y adolescentes - validación lingüística-

validación psicométrica- cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS.

3

INTRODUCCIÒN

4

1. INTRODUCCIÓN

1.1 . Antecedentes

En forma general, la salud ha tenido varios intentos trascendentales,

específicamente a finales del siglo XX, en donde se aprecia un cambio que va

de la preocupación por la prevención, la atención de enfermedades y la

supervivencia de las personas; sin embargo, la forma de aplicar la terapéutica o

los cuidados, en ocasiones, sólo conseguían retrasar la muerte inminente,

prolongar una vida puramente biológica algunas veces el resultado que se

esperaba obtener con la atención no era aceptada como buena por el propio

paciente o sus familiares. Actualmente se centra en un enfoque dirigido a la

satisfacción o bienestar del individuo desde su propio punto de vista.

En el ámbito político, la salud ha sido considerada como una medida de

desarrollo y se ha evidenciado un incremento a nivel mundial de la necesidad

de incorporar indicadores de resultado en salud que vayan más allá de lo

netamente somático; de manera que, de acuerdo al momento histórico de las

sociedades, se generan aproximaciones paradigmáticas que permiten valorar y

diferenciar este término, de otros a fines como son la calidad de vida (CV), la

calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y desarrollo integral de las

personas, grupos o comunidades, donde la salud involucra a todos los seres

humanos y no solo a los expertos (Duran-Strauch, E. 2005).

El estudio de la calidad de vida independientemente de la edad (niños o

5

adultos) y estado de salud (sano o enfermo), se está convirtiendo en un área

de emergente interés en el contexto de la asistencia sanitaria, por ello, las

decisiones de actuación sobre los aspectos relacionados al paciente, no deben

ser tomadas de forma exclusiva por el equipo de salud sino que, la buena

práctica clínica pasa hoy ineludiblemente por el consenso, en donde se debe

respetar no solo el principio de beneficencia sino también el de autonomía

como individuo, para así poder cumplir con uno de los objetivos de excelencia

en las políticas socioeconómicas de naciones modernas y democráticas.

Por consiguiente, se han desarrollado medidas como la calidad de vida

relacionada con la salud (Casas, J., Repullo, JR. y Pereira, J. 2001; Lizán-

Tudela, L. y Reig-Ferrer, A. 1999; Colomer-Revuelta, C., Colomer-Revuelta, J.,

Mercer, R., Peiró-Pérez, R. y Rajmil, L. 2004). Sin embargo en las sociedades

se aprecia que, cuando las personas llegan a una edad longeva y existen

condiciones para el bienestar de las mismas, se empieza a hablar de calidad

de vida, es decir, se considera inicialmente la longevidad como un indicador de

ésta.

Aunque hay que resaltar, en la política y la academia, en las últimas

décadas se contemplan no sólo en términos de mejores condiciones para los

individuos, que vivan más tiempo, sino, con las mejores vidas posibles, en tal

sentido, exploran la CV desde los individuos, donde expresen sus juicios sobre

la calidad de sus vidas (Richart, M., Reig-Ferrer, A. y Cabrero, J. 1999). En

general, se aprecia una preocupación por el concepto calidad de vida en

diferentes ámbitos, el político, en el cotidiano de la personas y por su puesto en

6

el ámbito académico, que involucra a disciplinas como la Sociología,

Psicología, Medicina y Enfermería entre otras, con la finalidad de valorar

parámetros que abarquen el control de síntomas, disminución de la mortalidad,

aumento de la expectativa de vida y pasar a tratar de dar solución a los

problemas persistentes en el campo de la salud.

En el área pediátrica la medición de la calidad de vida ha tenido

importancia recientemente, la mayoría de los resultados se han publicado a

partir de la segunda mitad de la década de los noventa. El uso del concepto

calidad de vida cabe resaltarse en niños(as) y adolescentes, no sólo a través

de sus progenitores como comúnmente suele hacerse, sino como

protagonistas de su situación de salud, lo que serviría para que en las

intervenciones se consideren la percepción sobre sus condiciones de vida y

contribuya a mejorarlas, repercutiendo en la familia y en su entorno social.

Existen estudios que evalúan la calidad de vida de niños tanto sanos

como crónicamente enfermos y otros que infieren la calidad de vida del niño,

basándose en las informaciones que provienen de la opinión de los padres

respecto a su funcionamiento global; este último reduce o empobrece la

posibilidad de captar la percepción del propio individuo, respecto a sus

expectativas y valores. Por lo que es necesario desarrollar, adaptar o validar

cuestionarios que capten la percepción de la enfermedad y el tratamiento,

proveniente del propio paciente pediátrico crónico o saludable, con el fin de

incrementar la atención a esta creciente población deseosa de atención en

salud. Al respecto, Dew, T. & Scott Huebner, E. (1993), considera que a pesar

7

de haberse llevado a cabo investigaciones con niños de educación infantil, ha

habido muy poca sobre la satisfacción global por la vida en adolescentes. Esta

falta de investigación puede deberse, en parte, a la ausencia de mediciones

fiables y válidas de cuestionarios que contemple éste aspecto.

En el caso de Venezuela, cuya población es el resultado del mestizaje

de amerindios, europeos y africanos que se inicia en el siglo XVI, en donde la

industrialización y los cambios socioeconómicos aparecieron relativamente

tarde, a partir de 1935 (López-Blanco, M. y Landaeta-Jiménez, M. 2003). La

población creció de menos de 4 millones de habitantes en los años 30 a

25.218.267 en el 2002; éste crecimiento se produjo como consecuencia de una

disminución en la mortalidad general de 27,1 por mil en 1935 a 4,6 por mil en el

2000, mientras que, la tasa de natalidad para el año 2002 fue de 19,5 por 1000

nacidos vivos registrados, de los cuales 21% corresponde a embarazos en

adolescentes, 52% en menores de 24 años. Hay que resaltar que el referente

oficial sobre la población venezolana es de 27,2 millones de habitantes

calculados con base a la proyección realizada en el año 2006.

En cuanto a la estructura de la población, es típica de una sociedad en

desarrollo 45,8% son menores de 18 años y 10,8% tienen más de 50 años. El

incremento en la migración hacia las ciudades ha llevado a una reducción de la

población en el medio rural de 65% a principios de los años treinta a 12% en el

2000. La esperanza de vida al nacer aumentó de 38 años en 1935 a 73 años

en el 2000, la mortalidad infantil disminuyó de 37,5 por mil nacidos vivos en

1935 a 18,2 en el 2002, pero aún permanece alta en comparación con las

8

naciones desarrolladas. Para el año 1935 las causas de muerte se debían a

factores ambientales, 40% de los casos, entre ellas se encontraba la malaria, la

tuberculosis y la diarrea. Mientras que estas causas disminuyen, surgen las

enfermedades crónicas no transmisibles como las enfermedades

cardiovasculares, cáncer y diabetes, que son las principales causas de muerte

en el país según el Instituto Nacional de Estadística (INE) y el Ministerio de

Salud y Desarrollo Social (MSDS). (2002), hoy Ministerio del Poder Popular

para la Salud y Protección Social (MPPS), e Indicadores Básicos de Salud de

la República Bolivariana de Venezuela. (2004).

Es de hacer notar que Venezuela es un país con una población

eminentemente joven, integrada por niños(as) y adolescentes entre 1 y 18

años, correspondiente al 45,8% de la población general, inmersa en esta

situación, por lo que se hace necesario conocer la percepción de su salud o

enfermedades crónicas empleando instrumentos fiables y validos para este

grupo poblacional, para poder determinar de manera más amplia y objetiva el

efecto de las acciones sanitarias, ya no solo a través de los indicadores

clásicos de salud establecidos, que como se ha estudiado no son del todo

eficientes, sino también utilizando medidas subjetivas de salud que permiten

evaluar de una manera más integral el estado de salud de la población siempre

y cuando se empleen de manera correcta.

1.2. Calidad de vida (CV) y calidad de vida relacionada con la salud

(CVRS): conceptualización, características y dimensiones.

1.2.1. Conceptualización de CV y CVRS.

9

El término calidad de vida, se ha utilizado desde el principio de la

humanidad pero, a pesar de eso, no parece tener una comprensión unánime

cuando se ha aplicado en las ciencias de la salud o simplemente se asume que

se comprende su significado. Se usa como conceptos afines: condiciones de

salud, funcionamiento social, calidad de vida, calidad de vida relacionada con

la salud y estado subjetivo de salud; pasando a ser un constructo importante

para varios investigadores a partir de la segunda guerra mundial. Significando

mejoría en el patrón de vida de las personas, al encuentro de nuevas formas de

ver sus condiciones de vivir con salud y enfermedad (Ferreira, E. 2006). Sin

embargo, para Bowling, A. (1994), definir el concepto de estado de salud y

calidad de vida, de forma operativa, para tratar de medir la salud genera el

primer problema.

La calidad de vida se conceptualiza de acuerdo con un sistema de

valores, estándares o perspectivas, que varían de persona a persona, de grupo

a grupo y de lugar a lugar; consiste en la sensación de bienestar que puede ser

experimentada por las personas y, representa la suma de sensaciones

subjetivas y personales del sentirse bien, envuelve componentes o condiciones

diferentes cuyo peso o importancia varía con relación a una serie de

condiciones personales como la edad, el sexo, condiciones socioeconómicas,

educacionales y que influyen sobre el desarrollo humano de una comunidad

(Velarde, E. y Ávila, C. 2002; Jones-Caballero, M. y Peñas, PF. 2002).

En este mismo orden de ideas, Pereira, MS. (2000), señala que la CV

depende de actitudes personales que conduzcan al sujeto para el auto-

10

conocimiento, para la auto-valorización, para el respeto de los sentimientos

propios; significa aprender a vivir con los límites o intentar superarlos sin stress,

aprender a disfrutar de lo que se consigue y valorar actitudes facilitadoras por

la búsqueda de la salud en todas sus dimensiones. Según la Organización

Mundial de la Salud (OMS), la calidad de vida es la percepción que un

individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del

sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus

expectativas, sus normas y sus inquietudes (OMS, 1993).

En esta definición, la OMS incluye 6 dominios o dimensiones principales:

salud física, estado psicológico, nivel de independencia, relación social,

características ambientales y patrón espiritual. Se deduce que es necesario

considerar que el concepto de CV es diferente entre los individuos, entre

localidades y tiempos diferentes (WHOQOL Group, 1998; García, A., Sáez, J. y

Escarbajal, A. 2000). Minayo, M., Hartz, Z. & Buss, P. (2000), aclaran el porqué

de la variabilidad del concepto de calidad de vida, el mismo posee tres marcos

de referencia: histórico, donde cada sociedad tiene parámetros de calidad de

vida en distintas épocas; cultural, dependientes de sus tradiciones culturales y,

clase social donde las expectativas que cada uno tiene están en estrecha

relación con los niveles económicos, educacionales y oportunidad de acceso.

La esencia de este concepto es el reconocimiento que la percepción de

las personas sobre su estado de salud, depende en gran medida de sus

valores y creencias, su contexto cultural e historia personal, siendo una noción

eminentemente humana que se relaciona con el grado de satisfacción que

11

tiene la persona con su situación física, su estado emocional, su vida familiar y

social. De acuerdo con Spilker, B. (1996) y Farquhar, M. (1995), la dificultad

de los investigadores en concordar en una misma concepción de CV, se

encuentra en el hecho de estar incluida en varias disciplinas y líneas de

investigación, obteniéndose por lo tanto diferentes perspectivas e intereses

cuando se enfoca el vocablo calidad de vida, por ejemplo: los filósofos están

interesados en la naturaleza de la existencia humana y la definen como “tener

una buena vida”; los médicos focalizan sobre las variables de salud; los

enfermeros dentro del cuidado con abordaje holístico, tomando una visión

amplia de la definición.

Según Prieto, L. y Badía, X. (2001), hay que considerar que el impacto

de las enfermedades sobre los pacientes no deben ser descrito en su totalidad

con medidas objetivas, sino que es necesario, la consideración de otros

factores como los subjetivos, los cuales, pasan a ser imprescindibles a la hora

de evaluar en forma global el estado de salud de las personas, así surge el

área de investigación de la calidad de vida relacionada con la salud,

trasladándose así a las ciencias de la salud, como medida de resultado desde

1988 (Edwards, TC. & Patrick, DL. 2003), el término CVRS se ha utilizado para

indicar que la medida está concentrada en el concepto de la salud y el campo

de los resultados de la salud, donde se considera la opinión de las personas

respecto a su salud.

Auquier, P. et al. (1997) definen calidad de vida relacionada con la

salud como el valor atribuido a la vida, ponderado por los deterioros

12

funcionales; las percepciones y condiciones sociales que son inducidas por

dolencias, gravedad, tratamientos, la organización política y económica del

sistema asistencial. El propósito fundamental es la utilización y medición de la

calidad de vida en la esfera socio personal del individuo proporcionando una

evaluación más comprensiva, integral y válida del estado de salud de las

personas, así como una valoración precisa de los posibles beneficios y riesgos

que pueden derivarse de la asistencia sanitaria (Reig-Ferrer, A. y Bordes, P.

1995).

El concepto CV se ha ido instaurando y poniendo en práctica

considerándose como la calidad asistencial, en donde se encuentran tres

dimensiones diferentes: estructura, proceso y resultado; una de las partes de la

calidad asistencial, en concreto, la dimensión de resultados es lo que se

conceptualiza como CVRS; la consideración de los aspectos biomédicos

funcionales de la enfermedad se centra en la capacidad de los pacientes para

vivir, de manera consonante con su edad y papel social, el abordaje más

individualista que toma en consideración el plan vital propio de cada paciente

(Jones-Caballero, M. y Peñas, PF. 2002).

Edwards, TC. & Patrick, DL. (2003), aclara que dentro de las medidas

reportadas por los pacientes, conocido como, PROs (Patient-Reported

Outcomes) se incluyen medidas del estado de salud, autoreportes de calidad

de vida, satisfacción con el tratamiento y el cuidado. Por lo tanto los PROs

pueden contener: síntomas, estado funcional (físico, psicológico, social),

percepciones de salud, aspectos espirituales, desventajas por las condiciones

13

de salud, resilencia, aspectos ambientales, entre otros. De manera que, la

CVRS para ser valorada dependerá de la concepción de salud que se

contemple, pudiendo estar centrada en el funcionalismo o se amplía a otros

componentes de la salud, donde se tomen en cuenta los hechos significativos

para las personas en el momento de la vida donde se encuentren, por ejemplo

para el anciano sería la afectación de las actividades de la vida diaria, para el

adolescente las relaciones con sus pares y las perspectivas futuras, para el

niño el juego, las actividades de ocio, el entorno escolar, entre otras.

Tomando en cuenta que la calidad de vida es un constructo complejo y

multidimensional, que contempla las condiciones bajo las que viven las

personas, su percepción sobre su estado biopsicosocial, así como también, la

satisfacción consigo mismo, su entorno, con el sistema de salud, entre otros; se

hace difícil establecer un modelo único que contemple las diferentes

posibilidades que tiene el ser humano en su dimensión individual y social. Al

respecto, Mendoza, N. (2007), considera que la calidad de vida general, sería

el grado de adecuación entre las condiciones de vida y la experiencia personal

de esas condiciones de vida, lo que daría lugar a una mayor o menor

satisfacción del individuo.

Es de resaltar que las definiciones expuestas coinciden, en contemplar

la calidad de vida como las interrelaciones de factores externos (objetivos) e

internos (subjetivos) que permiten vivir la vida con plenitud. Además, la salud

es considerada como un factor que influye en la CV de forma importante,

considerándose pertinente pensar en la calidad de vida según el momento en

14

el que se encuentre el ser humano y dentro de un contexto cultural (Jaimes, M.

2008).

1.2.2. Características y dimensiones de la calidad de vida

relacionada con la salud.

La CVRS como se ha mencionado, se ocupa de aquellos aspectos

relacionados con la percepción de la salud, experimentada y declarada por las

personas, excluye aspectos que no pueden ser percibidos por el individuo

como sus características bioquímicas o genéticas (Badía, X. y Carné, X. 1998);

así como el medio ambiente, el hábitat, las finanzas, que aunque son

determinantes de la calidad de vida de las personas, no forman parte de las

dimensiones de la CVRS. Como características presentadas por la OMS (1993)

se tiene que es un concepto subjetivo, universal, holístico, dinámico y de

interdependencia.

A pesar de que, la CVRS refleja el punto de vista particular de cada uno

y puede significar diferentes cosas para distintas personas, existe un amplio

consenso acerca de determinadas dimensiones de interés (Reig-Ferrer, A. y

Bordes, P. 1995). Al respecto, Badía, X. y Lizán-Tudela, L. (2004) afirman que

las medidas de salud que aportan una mayor información clínica incluyen un

número determinado de ítemes que se agrupan en dimensiones que miden

distintos aspectos de áreas de experiencias o conductas comunes; destacan

que, en la mayoría de instrumentos de medida de CVRS se destacan tres

aspectos:

15

1. La importancia del estado funcional (físico, mental y social) en la

multidimensionalidad del concepto.

2. La subjetividad de la aproximación a la medición del estado de salud

mediante preguntas a las personas.

3. La obtención de un número que representa un valor sobre el propio

estado de salud.

Existen dimensiones específicas de CVRS que se utilizan dependiendo

de la medida. Sin embargo, las dimensiones destacadas en consenso como

relevantes entre investigadores como Richart, M., Reig-Ferrer, A. y Cabrero, J.

(1999); Reig-Ferrer, A. (2003); Badía, X. y Lizán-Tudela, L. (2004); Cabañero,

M., y cols. (2004), son las consideradas por la OMS que global e integralmente

comprenden la calidad de vida:

A) Física, percepción del estado físico o la salud, la capacidad para realizar

actividades físicas, el desplazamiento y el cuidado personal. Se

considera las condiciones personales como la edad y el sexo. No hay

duda que estar sano es elemento esencial para tener una vida con

calidad.

B) Psicológica: percepción del individuo de su estado cognitivo y afectivo,

evaluada a través de los sentimientos y reacciones emocionales.

También incluye las creencias personales, espirituales y religiosas como

el significado de la vida y la actitud frente al sufrimiento.

C) Social: percepción del individuo de las relaciones interpersonales y los

roles sociales en la vida como la necesidad de apoyo familiar y social, la

16

relación médico- paciente, estilo de vida, vivienda, acceso a los servicios

públicos, el desempeño laboral y la contaminación ambiental.

No obstante para Edwards, TC. & Patrick, DL. (2003), la calidad de vida

contiene evaluaciones más globales de la vida que dominios específicos tales

como el psicológico o el físico, considera que en ocasiones la CV se compara

con el estado funcional, siendo erróneo y preocupante en especial al querer

valora este constructo en personas con inhabilidades, por lo tanto, una

definición de CV es difícil que satisfaga todos los usos o personas, señala la

existencia de acuerdo entre investigadores en determinar que la CV es más

amplia que el estado de salud e incluye una percepción total del individuo,

construida en función de sus necesidades personales declaradas.

Como puede apreciarse, hay diversidad de definiciones relacionadas a la

calidad de vida, aunque se destacan algunas características esenciales, como

la percepción subjetiva de cada individuo de sus condiciones de vida que se

traducen en sistemas de valores, estándares y perspectivas englobando los

aspectos físicos, mentales y sociales que difieren entre las personas, grupos o

lugares, pero que pueden ser medidas objetivamente a través de indicadores

con peso en la vivencia que tiene el sujeto. Hay que considerar que el concepto

de calidad de vida también se inclina hacia dos grandes vertientes, uno hacia el

consumo de servicios y bienes valorados socialmente y otro en función de los

aspectos biomédicos funcionales de la enfermedad, centrándose en la

capacidad de los pacientes para vivir de acuerdo a su edad y papel social.

17

1.3. Calidad de vida relacionada con la salud en niños(as) y

adolescentes.

Particularmente, en el grupo poblacional de niños(as) y adolescentes, el

Screening for and promotion of health –related quality of life Children and

adolescents (KIDSCREEN Group), considera que la salud percibida es un

sinónimo de CVRS, siendo este un constructo multidimensional, que cubre

aspectos de bienestar físico, emocional, mental, social y conductas percibidas

por los propios pacientes y otros individuos (KIDSCREEN group, 2006).

Existe un creciente aumento de interés en la evaluación de la CV en la

población infantil y juvenil, esto puede ser atribuido inicialmente a cambios

epidemiológicos de las enfermedades en el grupo etario, pasando de agudas a

crónicas y de incurables a curables de aproximadamente dos veces más

frecuente en países en desarrollo, que en los desarrollados, con una gran

proporción en etología infecciosa. La calidad de vida en niños ha sido un

desafío (Bullinger, M., et al. 2002), esto se debe a diversos problemas en la

evaluación ya que, no solamente se incluye una adecuada idea de los dominios

o dimensiones relevantes de CV para esa población, sino también las

capacidades debido a la idea de autorespuesta en términos cognitivos de la

consistencia de las respuestas e informaciones externas de los padres

(Bullinger, M. 1991).

Pane, S. y cols. (2006), manifiestan que el concepto de salud en

niños(as) y adolescentes no sólo debe considerar los aspectos físicos,

psicológicos y sociales sino que, las dimensiones que generalmente se tienen

18

en cuenta están relacionadas con su capacidad para realizar actividades

diarias (movilidad y cuidado personal), las adquisiciones cognitivas (memoria,

habilidad para concentrarse y aprender), las emociones (positivas y negativas),

la percepción de sí mismo, las relaciones interpersonales (con los amigos y

familiares) y con el medio que los rodea (cohesión familiar, apoyo social).

La salud de los(as) niños(as)/adolescentes, es un factor clave para el

progreso social, económico y político de todos los países. Sin embargo, con

demasiada frecuencia las necesidades y los derechos, en particular de los

adolescentes, no figuran en las políticas públicas, ni en los programas del

sector salud, excepto cuando la conducta de los jóvenes es inadecuada

(Maddaleno, M. 2003). Uno de los factores que contribuyen a esta omisión es

que, en comparación con los niños y los ancianos, los adolescentes sufren de

pocas enfermedades que representen una amenaza para sus vidas; por otra

parte, la mayoría de los hábitos nocivos para la salud adquiridos durante la

adolescencia, no se traducen en morbilidad ni en mortalidad durante el período

de la adolescencia misma.

1.4. Situación de salud en los(as) niños(as)/adolescentes sanos y

con condiciones crónicas.

Tomando en cuenta el aspecto demográfico, en Venezuela se considera

a la población entre 0 y 11 años como la infantil y a la de 12 a 17 años como la

adolescente. La población infantil y adolescente en Venezuela está definida

legalmente en la Ley Orgánica de Protección al Niño y el adolescente,

(LOPNA.1998). Se describe a este grupo poblacional como sujetos de

19

derechos a la supervivencia, al desarrollo, a la protección y a la participación.

Cabe resaltar que la adolescencia es el período de transición entre la niñez y la

edad adulta, en donde el individuo debe hacer frente a las tareas de establecer

una identidad personal satisfactoria y de forjar lazos interpersonales fuera de la

familia, tareas que incluyen, aprender a controlar de manera responsable la

sexualidad en desarrollo y promover adecuadamente la capacidad de viabilidad

económica a través de la educación, las actitudes y los hábitos. La familia del

adolescente, sus pares, la escuela y otros grupos pueden ayudar a realizar

estas tareas (Burt, M. 1998).

Han sido mucho los cambios presentados sobre la salud dirigidos a la

población estudiantil, específicamente a los(as) niños(as)/adolescentes, entre

ellos, los factores influenciados por los programas educativos. Entre los países

que han apostados por propuestas relacionadas con la salud escolar, se

encuentra Australia, centrándose en indicadores de organización escolar y

actividades de promoción de la salud para evaluar el desarrollo de las acciones

en las escuelas (McBride, N. 2000). En América Latina y el Caribe, el nivel de

educación de los jóvenes varía ampliamente entre países. Las diferencias de

clase cobran importancia, siendo Chile (92% de los jóvenes urbanos chilenos

del nivel de ingreso más alto y, 62% del más bajo) y Venezuela (74% del nivel

más alto y 43% del más bajo) quienes exhiben una menor diferencia de clases,

aunque significativa, que han completado al menos diez años de educación

(CEPAL, 1994).

20

En Venezuela se ha avanzado significativamente en la estructuración de

un cuerpo legal que reconoce los derechos de los(as) niños(as)/ adolescentes,

la importancia de su garantía en el desarrollo individual y colectivo en el país y

ante el mundo (PRADJAL, 1995 -2000). De igual forma, ha habido adelantos en

materia de salud escolar con la finalidad de adecuarse a los nuevos modelos

de salud y educación basados en perfiles epidemiológicos del grupo etario.

Diferentes organismos gubernamentales relacionados con los sectores de

salud y educación, como entes rectores y con el apoyo técnico de la OPS-OMS

desde el año 1995, han impulsado la iniciativa regional Escuelas Promotoras

de Salud, como herramienta integradora para poner en marcha la formación del

ciudadano(a), familia y comunidad en lo relativo a salud y calidad de vida desde

el ámbito escolar, dentro del marco de la política Barrio Adentro, asumiendo la

escuela como un espacio para la salud integral y calidad de vida.

El binomio Salud-Educación constituye un factor primordial en el proceso

de desarrollo integral de la población venezolana, y a pesar de los esfuerzos

realizados por ambos sectores no se ha logrado concretar resultados acordes

con el propósito que se ha perseguido en cada uno de los programas

desarrollados para este fin (MSDS_ OPS_ MECD. 2005), en el caso de

niños(as) y adolescentes sanos. Existe la preocupación por medir el impacto

de los programas de salud escolar, no solo en Venezuela sino también a nivel

mundial; particularmente los relacionados con la promoción de la salud, los

que promueven conductas y estilos de vida saludables, asimismo, los que

previenen y tratan las conductas de riesgo para la salud (Jaimes, M. 2008).

21

Nutbeam (2000), reconoce que son escasos los trabajos que presentan

impacto sobre las intervenciones en la población escolar y adolescente, debido

al carecimiento de medidas para su valoración. Sin embargo, en las últimas

décadas ha habido un incremento en la producción y adaptación de

instrumentos de CVRS tanto genérico como específicos dirigido a este grupo

poblacional.

Situación similar se presenta en el caso de la población de niños(as) y

adolescentes con condiciones crónicas de salud definida, como aquella que

puede durar por un largo período, por lo menos tres meses, a menudo de por

vida, y no se puede curar (Midence, 1994). Se considera que, Infancia y

adolescencia son dos etapas en la vida del ser humano donde son más

vulnerables, debido a los cambios que presentan por la inmadurez de su

sistema inmunológico, entre otros; por lo que si hay un cambio en uno de los

sistemas hay alteraciones en los otros, es decir, cada atributo orgánico o

psíquico influye sobre los demás.

Partiendo del término condición crónica, que para el siglo XXI ha

cambiado, pasando a incluir tanto enfermedades no transmisibles como las

condiciones cardíacas, diabetes, cáncer, asma; como las transmisibles VIH-

SIDA, tuberculosis. Dentro de este grupo también se consideran, las

deficiencias físicas que han sido de larga duración y tratamiento, demandando

un monitoreo y grandes erogaciones a corto y largo plazo. Las condiciones

crónicas en niños producen mayor utilización de servicios de salud, se ha

22

demostrado que estos niños presentan mayor número de problemas en el

ámbito psicosocial (Bedregal, P.1994).

Actualmente, 60 % de todas las enfermedades ocurridas en el mundo,

se consideran crónicas. La supervivencia de niños con condiciones crónicas es

cada vez mayor, los adelantos tecnológicos lo han permitido. Es así como por

ejemplo, la sobrevida de niños con fibrosis quística se ha incrementado, lo

mismo sucede en el caso de niños con leucemia u otras neoplasias malignas,

que han sido favorecidos por los avances en el campo de la quimioterapia. Sin

embargo, el impacto de las condiciones crónica como el asma, la epilepsia, la

diabetes y su tratamiento pueden tener efectos adversos de la CV de los niños,

sobre todo cuando la enfermedad puede ser controlada pero no curada, esto es

importante ya que, se extienden la enfermedad y el tratamiento (Mackensen,

S., Bullinger, M. & HAEMO-QOL Group, 2004).

En este caso el individuo enfermo deja de ser un sujeto pasivo para

convertirse en activo de su situación de salud, conjuntamente con su familia y

el sistema sanitario. Asimismo, las constantes hospitalizaciones, restricción de

actividades y el sentirse mal con el tratamiento, podrían tener cambios

significativos en la calidad de vida (Eiser, C. & Jemnee, M. 2007). Con la

medición de la calidad de vida de niños(as) y adolescentes, se pretende

generar conciencia de ellos mismo como de sus cuidadores, para lograr su

participación sobre su propia vida (Souza, S.P.S. 2006; OMS, 2002).

23

Los problemas de salud de los adolescentes tienden a ser diferente en

comparación con los niños, y están asociados con los principales cambios

orgánicos y psico-sociales que presentan. En los países en desarrollo como

Guatemala, se aprecia diferencias importantes en las tasas y causas de

mortalidad en esta población, encontrándose entre las cinco principales causas

las enfermedades infecciosas como diarrea, influenza y neumonía en la

población de 10 y 14 años de edad; pero en países como Colombia,

Venezuela, que se encuentran más cercanos al otro extremo de la transición

epidemiológica, los accidentes y la violencia, en este grupo etario, son las

causas más importantes (OPS, 1996); aspectos estos, que envuelven no solo a

las situaciones de salud de un individuo sino su entorno, considerados en el

constructo calidad de vida.

Kuczynski, E., Silva, C., Cristófani, L., y cols. (2003), evidencia la

importancia de los instrumentos de calidad de vida en pacientes con problemas

de salud y sanos. Sus resultados reflejan la percepción del propio individuo de

su situación de salud y no la que se cree que deberían tener. Al respecto, en

Venezuela hay interés en el establecimiento de convenios suficientes para

cubrir las necesidades de salud de la población infanto juvenil, con miras a

cambiar sus estilos de vida, según datos aportados por la Dirección General

de Epidemiología y Análisis Estratégico (MSDS 2002, hoy MPPS).

El diagnóstico de salud de la población infanto- juvenil venezolana

destaca las primeras cinco causas de muerte en el grupo de 5 a 14 años: los

accidentes de todo tipo con 31,70% con una mayor incidencia en el sexo

24

masculino, el cáncer con 12,20% predominando el sexo femenino, los suicidios

y homicidios (8,38%) mayormente en varones, las anomalías congénitas con

6.96%, punteando el sexo femenino y la parálisis cerebral Infantil, con 3,61%

igualmente el sexo femenino. En el grupo de 15 a 19 años, se encuentran los

suicidios y homicidios (37,54%), accidentes de todo tipo con 18.91%

predominio en el sexo masculino, el cáncer con 4,06% seguidas de

enfermedades del corazón y anomalías congénitas.

Con relación a la morbilidad en la población infanto juvenil cabe

destacar que, en el ámbito nutricional, la satisfacción de necesidades

energéticas se ha reducido especialmente en los estratos de menores ingresos

(entre 8,6 al 12,7%, para el año 2001) y hay una prevalencia de exceso de

peso en menores de 15 años que aumentó de 8,5% en 1990 a 11,3 % en el

año 2000 (Instituto Nacional de Nutrición 2002). Igualmente, la prevalencia de

fumadores en menores de 15 años se ha incrementado en los últimos 12 años,

pasando de 2,7% en 1984 a 7% en 1996, actualmente se estima que oscila

entre 9% a 12%, siendo más significativo en el sexo femenino. En lo que

respecta al consumo de alcohol y otras drogas tienen gran incidencia en esta

etapa de la vida, producido en gran parte por el deterioro social.

Dentro de las primeras 25 causas de morbilidad se encuentra los

trastornos respiratorios entre ellos el asma con un 17,34% para el año 2005,

igualmente enfermedades osteo-musculares con 1,78%; enfermedades de la

piel y tejido subcutáneo como la dermatitis 3,90%; enfermedades endocrinas,

nutrición y metabólicas como la diabetes mellitus con 1,86%; enfermedades del

25

sistema nervioso entre ellas epilepsia/convulsiones 0,23%. En este sentido y

tomando en cuenta la elevada prevalencia de las condiciones crónicas en la

infancia, países de América Latina y el Caribe (incorporada Venezuela) a través

de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) y el Fondo de las

Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) propusieron admitir el programa de

Atención Integrada a las Enfermedades Prevalentes de la Infancia (AIEPI), con

el objetivo de reducir la mortalidad por las enfermedades prevenibles más

frecuentes en la niñez.

En sus inicios, este programa abarcaba las infecciones respiratorias

agudas, la diarrea, el sarampión, el paludismo y la desnutrición, que eran las

principales causas de mortalidad en niños menores de 5 años. Posteriormente,

se incorporaron al programa otras enfermedades y problemas como el asma, la

diabetes, la epilepsia y el maltrato infantil. El Ministerio del Poder Popular de la

salud (MPPS), conjuntamente con el Ministerio del Poder popular para la

Educación (MPPE), en Venezuela, mantienen una serie de programas de salud

dirigidos a la comunidad educativa tanto en escuelas como en instituciones de

salud, entre ellos, Salud Escolar, Prevención y Control de Obesidad, Diabetes,

Enfermedades Cardiovasculares, Salud Sexual y Reproductiva.

Si bien es cierto, existe una preocupación para la formación en la

población escolar con miras a mejorar la calidad de vida, durante la revisión

científica en diversas bases de datos (Medline, Cinhal, PsycINFO, Sociofile,

Cuiden, Psicodoc, Lilacs, Redylacs, Bibliotecas Virtuales en salud, Websites de

instituciones públicas y privadas, buscadores generales como Google y

26

Yahoo), solo se encontró un estudio venezolano de adaptación y validación de

un cuestionario de CVRS en jóvenes y adultos el SF-36 (Mendoza, N. 2007).

Sin embargo, estudios específicos sobre CV en la población infantil y

adolescente sanos o con padecimientos crónicos, percibidas por los propios

sujetos, no se evidenció así como tampoco cuestionarios de calidad de vida

relacionada con la salud adaptados y validados al contexto venezolano.

Por lo que es de gran significancia poder medir la percepción de la salud

y la calidad de vida de niños(as) y adolescentes, a través de un instrumento de

medida adaptado al contexto venezolano, se selecciona el KIDSCREEN para la

población escolar aparentemente sana y el DISADKIDS para condiciones

crónicas, los mismos podrían contribuir en la identificación de población en

riesgo y al establecimiento de metas más acordes a su salud basada en sus

propias opiniones.

1.5. Cuestionarios de medida de la calidad de vida relacionada con

la salud (CVRS).

En 1995 la OMS organizo un grupo multicéntrico (WHOQOL Group),

para crear una definición y un instrumento que validara la CVRS con carácter

internacional, considerando que su estudio es importante en las áreas de

investigación y la práctica clínica, no solo por los elementos de juicio que

aporta el seguimiento de la salud de una población, sino en el estudio de las

enfermedades y su tratamiento; que facilite la identificación de poblaciones en

riesgo, sirva como encuestas epidemiológicas de población (WHOQOL

GROUP. 1995; Streiner, D. & Norman, G. 1999; Badía, X. y del Llano, J. 2000),

27

para ser usados en estudios de costo-utilidad, en el cribado de niños(as) y

adolescentes con enfermedades crónicas, para facilitar la evaluación de las

intervenciones socio sanitarias, también fue planteado en el proyecto

multicéntrico internacional Screening for and Promotion of health related Quality

of life in children and adolescent (Aymerich, M. y cols. 2005).

Los indicadores clásicos de salud como la morbilidad y la mortalidad

infantil no son la única medida de resultado cuando se evalúa la efectividad de

los servicios sanitarios, por lo que surge la necesidad de tener cuestionarios

que tomen en cuenta el funcionamiento físico, psicológico, social; con el

sentido de no solo añadir más años a la vida sino también más vida a los años,

para dar origen a una atención que se desplace hacia la medida de resultados

desde el punto de vista de las personas, aspectos considerados por Rajmil, L.,

y cols. (2001); Alonso, J. (2000); Liang, M.H. (2000); Badía, X. y Baró, E.

(2001); y Velarde, E. y Ávila, C. (2002). Ante esta perspectiva, es preciso

conocer los instrumentos de evaluación de la CVRS y las peculiaridades de

aplicación en pediatría (González de Dios, J. 2004).

Los cuestionarios de CV son instrumentos compuestos por un

determinado número de preguntas o ítemes agrupados por afinidad y miden

indirectamente un mismo dominio, constructo o dimensión. Al respecto

González de Dios, J. (2004), refiere que son cuestionarios que contienen las

instrucciones para su cumplimentación y cuyo objetivo es la medición de las

dimensiones de la calidad de vida como la función física, psicológica, social,

cognitiva, bienestar general y nivel económico. Se interroga directamente al

28

individuo que se evalúa, ya sea mediante entrevista cara a cara o a través de

un cuestionario auto contestado (Alonso, J. 2000). La medida de la CVRS se

obtiene a partir del análisis de las respuestas de los individuos al cuestionario

estandarizado, categorizados en escalas (Pane, S. y cols. 2006). Las medidas

de CVRS sirve para detectar y evaluar el estado de salud global de los

individuos, estimar necesidades de una población de interés y para estudiar

causas y consecuencias del estado de salud (Reig-Ferrer, A. y Bordes, P.

1995).

Jones-Caballero, M. y Peñas, PF. (2002) consideran que el uso de

cuestionarios de medidas de la CVRS, ayudan a los pacientes a identificar sus

preferencias o proporcionan información para la toma de decisiones por parte

de los pacientes y los médicos. No se restringe al uso de un único cuestionario,

sino que la inclusión de dos tipos, el genérico y el específico proporciona

información de distintos aspectos de la calidad de vida (Badía, X. y Carmé, X.

1998). La medición y valoración de la calidad de vida está regida, por

apreciaciones subjetivas e ideológicas correspondientes al contexto donde se

desenvuelven las colectividades.

Para medirla es necesario contar con otros referentes que nos sirvan de

contraste, es preciso diferenciar los diversos modos de vida, aspiraciones e

ideales, ética e idiosincrasia de los conjuntos sociales; para distinguir los

diferentes eslabones y magnitudes pudiendo así, dimensionar mejor las

respectivas variaciones entre unos y otros sectores de la población. Las

aproximaciones al constructo han repercutido en la generación de diversos

29

instrumentos que permiten medir la CVRS. Se clasifican en genéricos y

específicos independientes del grupo poblacional al que va dirigido.

Los genéricos miden diversas dimensiones y están diseñados para uso

general de la población, independientemente de si las personas presentan o no

problemas de salud. Permiten un nivel de comparación más global y abstracto

sobre el daño que producen las distintas enfermedades, así como, el impacto

en salud de los recursos que la sociedad destina, la planificación sanitaria, la

priorización social, el impacto relativo de diferentes enfermedades sobre el

estado de salud, obtener valores poblacionales de referencia; considerándose

éstos como ventajas (Alonso, J., Prieto, L. y Antó, JM. 1995; Velarde, E. y

Ávila, C. 2002; Badía, X. y Lizán-Tudela, L. 2004; Casas, J., Repullo, J. y

Pereira, J. 2001).

Se pueden dividir en tres subgrupos: Medidas de pregunta única,

responde en una escala ordinal que va de muy bien a muy mal; perfiles de

salud, que mide diferentes dimensiones de la CVRS proporcionando una

puntuación para cada uno de los aspectos o dominios, como mínimo incluyen

las dimensiones física, psicológica y social; finalmente medidas de utilidad o

preferencia, en donde los individuos asignan a los diferentes estados de salud

del instrumento, una puntuación única que se sitúan en una escala que va de 0

(peor estado de salud imaginable, a veces la muerte) a 1 (mejor estado de

salud imaginable).

30

Los cuestionarios específicos o funcionales, se han desarrollado para

utilizarse en pacientes con una enfermedad concreta como asma, diabetes,

depresión, entre otras (Rajmil, L. y cols. 2001; Edwards, TC. & Patrick, DL.

2003; Patrick, DL. & Deyo, RA. 1989) y, por tanto, pueden detectar mejor cómo

un problema de salud en particular afecta a la calidad de vida del pacientes y

son sensibles a variaciones de CVRS. Se dirigen a la eficacia, la eficiencia

técnica, a la evaluación de tecnologías sanitarias o la evaluación económica

(efectos y costes).

Al inicio los cuestionarios estaban dirigidos a los adultos y ancianos,

donde algunos de ellos fueron trasladados a la población de niños(as) y

adolescentes (Harding, L. 2001; Eiser, C. & Morse, R. 2001). Particularmente,

en el área pediátrica se inició con una discusión sobre, si la construcción era

pertinente para los niños y si ellos tenían la capacidad de reflexionar y de

expresar su propio bienestar. La investigación se da de forma similar a la de los

adultos, los primeros estudios se centraron principalmente en la evaluación

funcional (Eiser, C. y Morse, R. 2001); en el ámbito de la Oncología pediátrica y

neonatal de cuidados intensivos (Bullinger, M. & Ravens-Sieberer, U. 1995).

Destacándose publicaciones sobre el asma, debido a que es la mayor

prevalencia de padecimiento crónico en pediatría, ocupando el tercer lugar.

Hay que resaltar que, en la mayoría de los estudios, la información sobre

la CVRS de los niños, se obtuvo de los padres u otros informantes y no auto-

informe, a pesar de compartir los padres y sus hijos el mismo entorno, hacen

mención de experiencias diferentes. No es claro si los niños y los padres

31

comparten las mismas dimensiones para describir su propia CVRS. Sin

embargo, los instrumentos de CVRS en niños(as) y adolescentes deben

contemplar la valoración de dimensiones centrados en la habilidad de participar

plenamente en funciones, en actividades físicas, sociales y psicosociales

apropiadas para cada edad en donde el mismo niño(a) o adolescente sea quien

pueda expresar su satisfacción con el estado de salud, en los contextos donde

se desenvuelva, como la escuela, familia y las relaciones con sus pares.

Para algunos autores está claro que la calidad de vida en este grupo

poblacional es de suma importancia, las relaciones con la familia, con iguales,

la salud, posesión de materiales, apariencia física, el cumplimiento de tareas en

el colegio y perspectivas futuras (Eiser, C. y Morse, R. 2001). En la última

década se han desarrollado diversas medidas para uso exclusivo en niños y

adolescentes (Pedhazur, E. & Schmelkin, L. 1991).

La medición de la CVRS en niños, presenta características particulares

respecto al adulto que deben tenerse en cuenta a la hora de confeccionar los

cuestionarios. Al respecto Lohr, K. et al. (1996), consideran necesario tomar en

cuenta la capacidad del propio niño para entender y responder los

cuestionarios, por lo que deben adaptarse a diferentes edades según su grado

de comprensión. Se considera que el impacto que produce la enfermedad o el

tratamiento en la CVRS de los niños varía de manera sustancial según la edad.

El desarrollo cognitivo influye en la percepción del niño sobre el concepto de

salud-enfermedad, en las expectativas sobre la enfermedad, de forma que los

32

niños mayores suelen percibirla como más estresante, principalmente en la

pubertad.

Hay que tomar en cuenta a quien va dirigido el cuestionario, en principio

a los propios niños (quienes dan más información sobre su visión de la

enfermedad, experiencias subjetivas y síntomas); pero si los niños son muy

pequeños o están muy enfermos, será la persona más capacitada próxima al

niño (padres o profesores) quien responda a los cuestionarios. La Organización

Mundial de la Salud (OMS División de Salud Mental, 1993) presentó unos

criterios para el desarrollo de cuestionarios o instrumentos de calidad vida en

pediatría:

• Los instrumentos deben ser centradas en el niño.

• Subjetiva, prioridad en auto-informe.

• Los instrumentos deben estar relacionados con la edad y etapa de desarrollo.

• Los resultados deben ser comparables en diferentes culturas.

• Los instrumentos deben tener un núcleo genérico y módulos específicos.

• Positiva, debe subrayarse la mejora de la salud de los aspectos de la CVRS.

Aunque existen cuestionarios psicométricamente probados, todavía no

está suficientemente claro, si la mayoría de estas medidas capturan cambios

significativos para grupos o individuos. Hoy en día no existe ninguna medida de

la CVRS que haya sido aceptada como patrón oro (Bullinger, M. 1991). Se

recomienda incluir una escala razonablemente fiable, válida y sensible al

cambio de cualquiera de los instrumentos de medida de la CVRS. La decisión

de escoger entre un instrumento genérico o específico depende del objetivo del

33

estudio (Alonso, J. 2000). Existen instrumentos de CVRS de tipo específicos

dirigidos a niños(as) con problemas de salud como cáncer, asma, artritis juvenil

y epilepsia; caracterizados por su énfasis en aspectos funcionales ante la

enfermedad (Harding, L. 2001).

Cada vez son creados más instrumentos de CVRS desde la propia

perspectiva del niño(a) y adolescente, tanto genéricos como de condiciones

específicas aplicados en estudios epidemiológicos, estudios clínicos de calidad

y otros (Ravens-Siebere, U. et al. 2006). Seidl, E. & Zannon, C. (2004),

localizaron 39 trabajos de calidad de vida, de los cuales, 25 eran de habla

inglesa, 11 en portugués y 2 en lengua española; al principio con enfoque

funcionalista de la salud y posteriormente con aspectos más amplios de salud.

Richart, M. y cols. (1999) también consultaron, las bases de datos Medline,

Cinahl, Psicoinfo, Ageline, durante el período de 1982 a 1992, señalaron las

bases de datos de vejez y enfermería, como las que mostraban una mayor

proporción de trabajos sobre calidad de vida, seguidas de psicología y

medicina.

El primer intento por ubicar instrumentos sobre CVRS en niños(as) lo

hicieron Bullinger, M. & Ravens-Sieberer, U. (1995), detectaron 7 instrumentos

genéricos. Assumpçâo, F., Kuczynski, E., Sprovieri, M. & Aranha, (2000);

Brasil, T., Ferian, V. & Machado, C. (2003); Kuczynski, E., Silva, C., Cristófani,

L., y cols. (2003); Velarde, E. y Ávila, C. (2002), identificaron 15 instrumentos

genéricos, de los cuales algunos corresponden a adaptaciones realizadas en

países de América, en Estados Unidos (8), Canadá (2), México (2), Brasil (1),

34

Costa Rica (1) y Argentina (1). En Colombia se adaptó el KIDSCREEN y el

VSP-A (Jaimes, M. 2008) y en Venezuela el SF-36 (Mendoza, N. 2007).

Asimismo, Pane, S. y cols. (2006), localizaron 38 instrumentos genéricos y 47

específicos de CVRS en la edad pediátrica, creados en Estados Unidos, Reino

Unido, Holanda, Francia, Canadá, Finlandia, Alemania y Suecia; sólo un

instrumento genérico se desarrolló simultáneamente en trece países europeos,

el KIDSCREEN, y uno específico, el DISABKIDS para enfermedades crónicas

participando solo siete países europeos.

Los estudios de Herdman, M.; Rajmil, L.; Ravens-Sieberer, U.; Bullinger,

M. Power, M.; Alonso, J.; and the European KIDSCREEN and DISABKIDS

groups (2002) y Eiser, C. & Morse, R. (2001), coinciden en una variabilidad en

el número de dimensiones que conformaban los instrumentos; identificando de

1 hasta 17 dimensiones, entre ellas, el estado de salud, estado funcional,

percepción de enfermedad y, otros aspectos subjetivos como satisfacción con

la vida y la sensación de bienestar.

Es evidente el reducido número de instrumentos creados o adaptados

en el idioma español y aun menor los adaptados al castellano de cada uno de

los países de habla hispana en América Latina, siendo de alguna manera

lógico debido a que gran parte del interés de estos países durante el siglo

pasado estuvo dirigido a buscar la supervivencia de la población menor de 5

años, no obstante, en los actuales momentos se evidencia una necesidad de

desarrollar acciones en salud dirigidos a niños(as) y adolescentes,

particularmente en Venezuela considerada una población eminentemente

35

joven, por lo que contar con la opción de medidas que contemplen aspectos

subjetivos podría ser de utilidad para identificar aquellos que estén afectando la

CV en el grupo etario.

1.6 . Proceso de adaptación cultural de los cuestionarios de CVRS.

Como ya se ha mencionado, los cuestionarios para la medición de la

CVRS en niños(as) y adolescentes han sido creados, en su mayoría, en países

de habla no hispana (Pane, S. y cols. 2006); otros han sido adaptados a

diferentes contextos culturales o países, presentando varias ventajas (Casas,

J. y cols. 2001; Serra-Sutton, V. y Herdman, M. 2001; Carretero-Dios, H. y

Pérez, C. 2005; González de Dios, J. 2004), entre ellas, permite mantener la

fiabilidad y la validez similar al instrumento original, tener elementos de

referencia cuando participan varios países, contar con la experiencia de los

creadores del instrumento y se considera un procedimiento más económico

que la creación de un nuevo instrumento.

Contar con instrumentos de CVRS dirigido a la población en edad

escolar viene siendo de gran utilidad, especialmente, en aquellos que toman

en cuenta los diferentes contextos donde ellos se desenvuelven como, la

familia, los amigos, el entorno escolar, entre otros; ubicados dentro de su

cultura, valores, sus metas, expectativas y preocupaciones. Existe una

metodología estandarizada, consensuada internacionalmente para adaptar un

cuestionario de un idioma a otro, consiste en seguir los mismos pasos que para

su creación original, es decir, realizar procesos que garanticen una

equivalencia lingüística (semántica y conceptual) con el instrumento original,

36

además de evaluar, sus propiedades psicométricas (Acquadro, C. et al. 2004);

dado que existen diferencias entre distintos países o regiones que comparten la

misma lengua (Badía, X., Salamero, M. y Alonso, J. 2002; Acquadro, C. et al.

2004; Pane, S. y cols. 2006).

De manera que, para Carretero-Dios, H. y Pérez, C. (2005), la traducción

de las preguntas y/o apartados de medida debe ser muy meticulosa,

conservando la equivalencia de significados, incluyendo su cultura, entre el

país que desarrolló el cuestionario y la comunidad en la que se va a adaptar.

Pane, S. y cols. (2006) manifiesta que, la relación entre un instrumento y el

contexto cultural donde se ha desarrollado debe responder a ciertos

parámetros específicos. Los hábitos, costumbres y creencias de una cultura

condicionan en gran medida cómo preguntar, cuáles son los términos más

apropiados, el sentido de las palabras y las frases. Por lo tanto, esta

adaptación cultural será necesaria no sólo cuando se utilice el cuestionario en

un idioma distinto, sino también en los casos de diversidad cultural de una

misma lengua.

Para la adaptación de un cuestionario de un idioma a otro existe una

metodología consensuada internacionalmente, denominada por el MAPI

Research Institute, validación lingüística estandarizada, la cual es un proceso

estándar de validación (Acquadro, C. et al. 2004), conocida por investigadores

de esta área, como traducción directa e inversa o traducción – retrotraducción

(Serra-Sutton, V. y Herdman, M. 2001; Carretero-Dios, H. y Pérez, C. 2005;

Echeverría, C. y cols. 2000; Lizán-Tudela, L. y Reig-Ferrer, A. 1999;

37

KIDSCREEN Group 2004b; DISABKIDS Group, 2004a). La adaptación de un

instrumento se obtiene de la escala original, la sola traducción no significa que

pueda considerarse que sea la nueva versión por sí misma adecuada, se

requiere del uso de los filtros usados en la construcción del instrumento

original, con la finalidad de garantizar una adecuación conceptual y relevancia

cultural en el nuevo entorno (Carretero-Dios, H. y Pérez, C. 2005).

Las revisiones de estudios instrumentales aunque cumplen con las

recomendaciones metodológicas internacionales, usualmente no reportan con

detalle los procesos metodológicos llevados a cabo en los procesos de

adaptación cultural (Carretero-Dios, H. y Pérez, C. 2005; Pane, S. y cols.

2006). La metodología del proceso de adaptación cultural abarca dos grandes

fases:

1. Validación lingüística del instrumento fuente (original) a una

lengua objetivo (diana): contempla dos aspectos fundamentales, la

equivalencia conceptual, que se logra cuando las respuestas a las

mismas preguntas reflejan el mismo concepto, siendo éstos

significativos en las culturas e idiomas involucrados en el proceso y, la

equivalencia semántica, que se obtiene cuando las estructuras

propiamente semánticas seleccionadas cumplen la misma función y el

mismo significado (Acquadro, C. et al. 2004). Dependiendo de los

idiomas implicados, la primera fase puede corresponder a un proceso de

validación lingüística estandarizado o un proceso de validación

lingüístico ajustado (Instituto Maphi).

38

1.1. Proceso de validación lingüística estandarizado, standard linguistic

validation process, en la terminología del Instituto Maphi, corresponde a

la adaptación de un instrumento de un idioma a otro. Es un proceso

riguroso que contempla siete pasos estandarizados: definición de

conceptos, traducción directa, traducción inversa, una prueba

experimental o prueba piloto, sesión de armonización o consenso

internacional, las modificaciones, y el informe lingüístico de la validación

(Aquadro, C. et al. 2004). Como se mencionó esta misma metodología

es reconocida internacionalmente como proceso de traducción directa e

inversa (Pane, S. y cols. 2006); se destacan tres etapas:

Traducción directa, se recomiendan normalmente, al menos dos

traducciones independientes del cuestionario original al idioma diana por

parte de traductores bilingües (Echeverría, C. y cols. 2000; Rajmil, L. y

cols. 2004a; Casas, J. y cols. 2001; KIDSCREEN Group 2004b;

DISABKIDS Group, 2004a; Pilot Test Manual - The DISABKIDS Group,

2002), reuniones de consenso entre traductores e investigadores para

resolver la falta de coincidencias entre la versión traducida y la original,

clasificando los ítemes según el grado de equivalencia (Badía, X.,

Salamero, M. y Alonso, J. 2002; Rajmil, L. y cols. 2004b).

Traducción inversa de la versión consensuada por parte de dos

traductores bilingües, cuya lengua materna sea el idioma del instrumento

original, realizar reuniones de consenso entre traductores e

investigadores comparando la versión retrotraducida con el original

(Serra-Sutton, V. y Herdman, M. 2001; Acquadro, C. et al. 2004).

Algunos autores consideran relevante valorar el grado de comprensión

39

del instrumento traducido por parte de la población diana. Para ello

acuden al uso de técnicas cualitativas, como entrevistas cognitivas

(Barofsky, I. 2003; McColl, E., Meadows, K. & Barofsky, I. 2003),

entrevistas individuales o grupales semiestructuradas, grupos de

discusión y en otras ocasiones paneles de expertos (Serra-Sutton, V. y

Herdman, M. 2001; Serra-Sutton, V. y cols. 2002).

Estudio piloto de adaptación que busca determinar fiabilidad y validez

preliminar, ya que el hecho de adaptar el instrumento puede afectar sus

propiedades psicométricas (Casas, J. y cols. 2001; Rajmil, L. y cols.

2004a).

1.2. Proceso de validación lingüística ajustado (adjusted linguistic validation

process), metodología a seguir para adaptar un instrumento a otro

contexto cultural que comparte el mismo idioma o de una de sus

versiones adaptadas, por ejemplo, validar un instrumento originalmente

creado en lengua inglesa a otros contextos de habla inglesa.

2. Validación psicométrica de la versión del instrumento objetivo

(diana): Una vez obtenida la versión adaptada, es recomendable

comprobar sus propiedades psicométricas para confirmar que la nueva

versión mide los mismos constructos que la original. Es necesario

identificar si cuentan con algunas características de calidad y que a su

vez permita conocer el nivel de desarrollo del instrumento. Existen

criterios psicométricos de calidad como la validez, fiabilidad, sensibilidad al

cambio que deben aplicarse a la hora de hacer uso de los

cuestionarios de salud (Badía, X. y cols. 2002; Rajmil, L. y cols. 2001;

40

Bowling, A. 1994; Valderas, JM. y cols. 2005; Cerda, E. 1972). Otros

autores incluyen, tomar en cuenta aspectos relacionados con la utilidad

(Sánchez, R. y Echeverry, J. 2004), variabilidad, distribución de las

respuestas, carga de administración, interpretabilidad de las puntuaciones

(Lizán, L. 1997; Valderas, JM. y cols. 2005).

2.1. Factibilidad y aplicabilidad: implica las posibilidades prácticas para que

el instrumento pueda ser completado y analizado; contempla dos aspectos,

la factibilidad para el que responde, es decir, el tiempo y otras necesidades

que se pueda tener y la factibilidad administrativa que se define, como las

necesidades de aquellos que aplican el instrumento. Al respecto, Badía, X.

y Baró, E. (2001) mencionan, valorar la aplicabilidad del instrumento en el

escenario real, es decir, el tiempo utilizado en la cumplimentación, la

identificación de condiciones particulares en las que deben estar los

participantes, la preparación de los que van a aplicar la prueba, los métodos

y el tiempo requerido para calificar la prueba (Sánchez R. y Echeverry, J.

2004). Considerar aspectos como son la sencillez, brevedad, claridad en las

preguntas, amenidad del formato especialmente si se utiliza en niños(as)

(Valderas, JM. y cols. 2005).

2.2. Variabilidad y desempeño: La variabilidad tiene que ver con el

comportamiento de las puntuaciones de una determinada muestra, estas

deben estar distribuidas a lo largo de la amplitud de la medida. Es

importante valorar el sesgo, que puede detectarse al encontrar que las

puntuaciones tiendan a ubicarse hacia uno de los extremos de la escala que

41

se utilice (Lizán, L. 1997). Los valores perdidos son un indicio de la

aceptabilidad del cuestionario. El poder discriminante se analiza mediante

los efectos suelo (proporción de respuestas en el extremo inferior de la

escala) y techo (proporción de respuestas en el extremo superior de la

escala) asumiendo como aceptables frecuencias menores del 15%

(Aymerich, M. y cols. 2005; Valderas, JM. y cols. 2005).

2.3. Fiabilidad: Se refiere al grado en que un instrumento proporciona la

misma puntuación cada vez que se administra, siempre que las condiciones

de medición no cambien. Una medida fiable ha de estar libre de errores de

medida (Muñíz, J. 2001; Martínez-Arias, R. 1996). Tiene que ver con el

grado de congruencia o precisión del instrumento al medir un atributo,

con la estabilidad (reproductividad) y equivalencia (Polit, D. y Hungler, B.

2000; Bowling, A. 1994; Badía, X. y cols. 2002; Batista-Foguet, JM. y cols.

2004; Cerda, E. 1972).

a) Congruencia interna u homogeneidad: se refiere al grado en que las

distintas subpartes que integran un instrumento miden una misma

característica, también se denomina consistencia interna. Una forma de

medir la homogeneidad de un cuestionario es relacionando todos los

ítemes entre sí, los que miden el mismo concepto se espera que las

respuestas estén relacionadas. Existen técnicas que permiten valorar

este aspecto, entre ellas, el coeficiente alfa de Cronbach.

42

Coeficiente alfa Cronbach: indica el grado en que todos los elementos,

ítemes o dimensiones de un instrumento miden el mismo concepto. Esta

técnica permite valorar la relación de los ítemes entre sí. Un alto

coeficiente alfa es muestra de grado de homogeneidad de los ítemes de

la prueba (Muñíz, J. 2001). El intervalo normal de los valores alfa fluctúa

entre 0,00 y 1,00 se calcula a partir de la matriz de covariaciones de las

respuestas a los ítemes del cuestionario. Un valor próximo a 1 indica

una alta homogeneidad o consistencia en las respuestas proporcionadas

a los ítemes. Los niveles aceptables de fiabilidad en caso de uso

individual son aceptables valores entre 0.90 y 0.95 en especial para la

toma de decisiones individuales y, para comparación de grupos se

consideran valores mayores a 0,70 (Polit, D. y Hungler, B. 2000; Batista-

Foguet, JM. y cols. 2004). Además, una fiabilidad es satisfactoria si cada

ítem se relaciona de manera lineal con la escala que hipotéticamente

representa (correlación ítem escala), se consideran valores aceptables

≥0,30 (Fernández-López, JA. y cols. 2004).

b) Estabilidad: Hace referencia al grado de repetibilidad de las

respuestas de un mismo individuo recogidas en dos o más ocasiones

cuando, supuestamente no ha habido cambios en el estado de salud del

individuo, este aspecto se analiza a partir del coeficiente de correlación

intraclase (CCI).

c) Equivalencia o congruencia: procedimientos que proporcionan

mediciones de los mismos atributos en las mismas personas.

43

2.4. Validez: Denota el grado en que un instrumento mide lo que se

supone debe medir (Polit, D. y Hungler, B. 2000; Cerda, E. 1972; Badía,

X. y cols. 2002). Para autores como Muñiz, J. (2001), la validez se

refiere al conjunto de pruebas y datos que han de recogerse para

garantizar la pertinencia de inferencias. En el ámbito de la CV los

conceptos a medir no son objetos físicos que permiten una medición

directa, se trata de conceptos o constructos que se evalúan mediante

un sistema de indicadores (Badía, X. y cols. 2002). Se pueden identificar

diferentes tipos de validez, pero existen tres tipos básico: la validez de

contenido, criterio y de constructo.

a) Validez de contenido: Se basa en el análisis del concepto que se

pretende medir, la definición de áreas o dimensiones que abarca y sus

límites con otros conceptos relacionados. Algunas de las técnicas

usadas para la valoración son la consulta a expertos que evalúan

aspectos técnicos y de contenido de cada ítem, con el fin de dar una

valoración sobre su pertinencia en la inclusión de la prueba (Amaya, P.

2004), el análisis del contenido de respuestas abiertas, el juicio de

pacientes, el juicio de clínicos, la revisión bibliográfica, entre otros.

b) Validez de criterio: Es la relación entre una variable externa (criterio),

un índice o un indicador del concepto que se está midiendo y el

instrumento que se considera. Cuando existe consenso entre los

investigadores sobre un buen procedimiento de medidas, este se

considera estándar o patrón de oro (gold standard), con el que se

44

compara todos los nuevos instrumentos. Cuando no es así, se establece

mediante variables externas a la escala relacionadas con el concepto.

No hay un patrón estándar de la salud con el que comparar los índices

de estados de salud. Dentro de la validez de criterio se cuenta con:

- La validez predictiva, que es un acontecimiento futuro que se intenta

predecir mediante el resultado del instrumento de medición (Polit, D. y

Hungler, B. 2000; Lizán, L. 1997). Con la validez predictiva, el criterio no

estará disponible hasta transcurrido un tiempo.

- La validez concurrente, cuando se valora en un mismo momento

temporal el instrumento que se evalúa y el instrumento que hace de

patrón. Se busca establecer la similitud entre el instrumento y otro tipo

de representación del atributo utilizando otros instrumentos válidos y

confiables con el fin de estimar el grado en que los dos miden el mismo

concepto (Amaya, P. 2004).

c) Validez de constructo: Se refiere al grado en que el instrumento a

través de sus puntuaciones, apoya una hipótesis que establece el

investigador con relación a la idea o constructo que va a medir. Se

valora mediante la capacidad que tenga de producir relaciones con otras

variables. Permite determinar si los ítemes reflejan diferentes

graduaciones de una sola dimensión o si se distribuyen en un espacio

multidimensional. Se valora mediante la capacidad que tiene de producir

relaciones con otras variables. Ejemplo: diferencias en sujetos sanos y

enfermos. Para ello se han utilizado frecuentemente procedimientos

45

metodológicos como la multirrasgo-multimétodo, el análisis factorial, la

técnica de los grupos conocidos (Muñiz, J. 2001).

- La matriz multirrasgo-multimétodo: es una matriz de correlaciones en

las que aparecen varios constructos medidos por varios métodos.

- El análisis factorial son diversos procedimientos matemáticos-

estadísticos utilizados para analizar las interrelaciones posibles

existentes entre un conjunto de variables para intentar explicar

interrelaciones con un número de variables más reducido que con el que

se comenzó (García-Cueto, E. 1993). Esta técnica se encuadra dentro

del análisis multivariado y consiste en reducir un conjunto de variables

originales a un conjunto menor de variables abstractas latentes,

llamadas factores, es decir, permite identificar grupos de ítemes

orientados a evaluar un mismo concepto para conseguir una mejor

interpretación de los datos (Arce, C. 2001). Existen técnicas con

enfoques puramente descriptivos conocidos como análisis factorial

exploratorio y, con enfoques explicativos como análisis factorial

confirmatorio.

1) Análisis factorial exploratorio, busca obtener una estructura factorial

con un alto grado de independencia entre factores y altas cargas

factoriales de los ítemes en su factor de pertenencia. Para ello se puede

usar el método de los factores principales en el que se presume que los

factores sean independientes (rotación ortogonal Varimax), o que los

factores están relacionados (rotación promax). Se extraen los factores y

se busca que cada ítem tenga un alto peso factorial en su factor y sólo

en él (García-Cueto, E. 1993; Yela, M. 1997). Este procedimiento

46

también, permite detectar la varianza total de la matriz de correlaciones;

la varianza refleja la cantidad de información que contiene la matriz.

Se consideran factores significativos según el criterio de Kaiser Guttman

aquellos factores que contengan, al menos, un autovalor igual o mayor

que 1 (Arce, C. 2001). Para la interpretación de los factores se hace

examinando las saturaciones que en el factor muestran las variables.

Para decidir si una variable hace parte de un factor debe tenerse en

cuenta el tamaño de la muestra ya que saturaciones débiles como 0,20

o inferiores pueden ser significativas en muestras grandes. En general,

se recomiendan saturaciones con el factor al menos de 0,40. (Martínez-

Arias, R. 1996). Los valores de las correlaciones pueden oscilar entre

0,10 a 0,30 correlación débil, 0,40 a 0,50 correlación moderada, y >0,50

correlación fuerte.

2) Análisis factorial confirmatorio o análisis factorial de segundo orden:

conduce a una mayor concreción de las hipótesis que deben ser

contrastadas puesto que permite restricciones en algunas saturaciones o

contraste estadísticos de las hipótesis especificadas, también analizar la

matriz de covarianzas para establecer si los indicadores son tau-

equivalentes (Batista-Foguet, JM. y cols. 2004).

- Validez según grupos conocidos: el instrumento se aplica a grupos que

según se presume se diferirán con respecto al atributo valorado a causa

de una característica conocida. Se puede evaluar comparando las

puntuaciones por edad, género y estado de salud.

47

La validez de convergencia y de discriminación se considera como dos

aspectos de la validez de constructo:

La validez de convergencia (método de matrices de características y

métodos múltiples Campbell y Fiske): valora si una matriz de relaciones

entre diferentes indicadores es coherente con lo esperable a partir del

conocimiento teórico, es decir, si dos instrumentos que miden el mismo

concepto establecen interrelaciones elevadas entre sus dimensiones.

La validez discriminante: demuestra que una medida no se correlaciona

con otras medidas cuya finalidad es medir rasgos diferentes.

Los coeficientes de validez convergente deben ser mayores que lo

coeficientes entre las mediciones de atributos diferentes obtenidas

mediante un mismo método. De esta manera, las correlaciones del test

consigo mismo presentaría coeficientes cercanos a 0,60 o valores

mayores indicando una validez convergente y las correlaciones entre

medidas de distinto rasgo presentarían coeficientes cercanos a 0,20 o

valores menores indicando una validez divergente. Los signos negativo

(-) antes de la correlación indica una relación inversamente

proporcional y la magnitud absoluta de por ejemplo un valor de -0,50 es

más alta que el valor de +0,40 (Muñiz, J. 2001).

2.5. Sensibilidad al cambio: se refiere a la medida que detectan de modo

confiable las más pequeñas variaciones de un atributo, por lo general

antes o después de una intervención de conocida eficacia en estudios

longitudinales. (Polit, D. y Hungler, B. 2000; Badía, X. y Baró, E. 2001).

48

1.7. Selección de instrumentos de medida de la salud

Dentro de los aspectos importantes a tomar en cuenta para una

evaluación de la CVRS es la adecuada selección de los instrumentos de

medida de la salud, deben poseer desde el punto metodológico unas

características psicométricas como fiabilidad, validez y sensibilidad al cambio

(Lizán- Tudela, L. y Reig-Ferrer, A. 1999); adecuación del instrumento a la

población, método de administración y procedimiento, entre otros. Se

considera que al unir un cuestionario genérico con uno específico, se

proporciona una información adicional referente a una condición específica y,

tiene el potencial de identificar pequeños cambios importantes en la

investigación o en la práctica clínica (Fitzpatrick, R. et al. 1998; Guyatt, GH. et

al.1999).

En este caso, para la elección de instrumentos, se consideró el hecho de

que, en Venezuela hay ausencia de cuestionarios de CVRS que permitan

conocer la percepción de salud o condiciones crónicas por los propios sujetos y

que evidencien el efecto de las acciones sanitarias, el impacto real de la

enfermedad, del tratamiento así como, proporcionar un referente teórico

conceptual que aborde la CVRS en los niños(as) y adolescentes

venezolanos(as). Por lo que los cuestionarios de CVRS de tipo genérico y

específico seleccionados para ser adaptados al contexto venezolano fueron: el

KIDSCREEN, genérico, conveniente para todos los niños sin importar si gozan

de salud completa o sufren alguna enfermedad crónica y el DISABKIDS,

especifico, presenta un módulo genérico crónico y otro condición- especifica

que engloba siete condiciones crónicas (primeras causas de morbi-mortalidad

49

en Venezuela). Los cuestionarios ideados por estos dos proyectos forman una

estructura modular de tres niveles.

Es de hacer notar que solo se adaptará el módulo genérico crónico del

DISABKIDS, que contempla 37 ítemes y el KIDSDREEN con 52 ítemes.

Asimismo, se seleccionan los cuestionarios Graffar modificado, que abarca el

estrato socioeconómico y el APGAR familiar para valorar la función familiar,

estos dos últimos, serán aplicados basado en los referentes de investigaciones

realizadas en Venezuela en donde hay evidencia de buena calidad métrica.

1.7.1 Cuestionario KIDSCREEN

El cuestionario genérico el Screening for and Promotion of Health-

Related Quality of Life in children and Adolescent (KIDSCREEN), es el primer

instrumento realmente transcultural de CVRS para uso en niños y

adolescentes. Está conceptualmente basado en la definición de calidad de vida

relacionada con la salud, como un constructo multidimensional que cubre los

componentes físicos, emocionales, mentales, sociales, de conducta, del

bienestar y de las funciones percibidas por pacientes u otros individuos. Se

trata de medidas de CVRS para uso tanto en población sana como en

poblaciones que padecen enfermedades crónicas. Fue creado por el Grupo

KIDSCREEN, (Ravens-Sieberer, U., Gosch, A., Abel, T. et al. 2001),

basándose en la significativa reducción de la mortalidad al nacer y el aumento

de la esperanza de vida, que son uno de los avances de la salud pública del

mundo occidental. Sin embargo, hay un incremento significativo en el

porcentaje de niños y adolescentes con problemas crónicos de salud.

50

Su desarrollo se basó en la información recogida de los propios niños y

adolescentes, a través de grupos de discusión, acerca de sus conceptos de

salud y bienestar. Los ítemes resultantes reflejaron sus experiencias y sus

estilos de vida. En diferentes etapas se comprobó si niños(as) y adolescentes

entendían y eran capaces de contestar las preguntas del cuestionario. El

instrumento fue creado y desarrollado simultáneamente en 13 países europeos:

Austria, República Checa, Francia, Alemania, Grecia, Hungría, Irlanda, Polonia,

España, Suecia, Suiza, los Países Bajos y el Reino Unido; contiene aspectos

propios de cada país como los multiculturales. Su finalidad ha sido contribuir

en la política sanitaria europea proporcionando información acerca del

bienestar y el deterioro de la CVRS, no solo en cada ámbito nacional sino

también en Europa.

Este hecho ayudó a garantizar la calidad del método de desarrollo y de

los resultados obtenidos. Asimismo, permitió una mejor comprensión de la

salud percibida en niños(as) y adolescentes, ayudando a identificar poblaciones

en riesgo o con mayor necesidad de atención. El KIDSCREEN puede ser

usado como instrumento de investigación o evaluación en la clínica y en la

monitorización de grupos de población, tanto en hospitales como en

establecimientos médicos, así como en las instituciones educativas por los

profesionales de las áreas de salud. Son tres las versiones disponibles, de 10

ítemes (índice), 27 ítemes y 52 ítemes (perfil); así como en diferentes idiomas

(Robitail, S. et al. 2007; Ravens-Sieberer, U. et al. 2005), dirigido a niños(as) y

adolescentes con edades entre 8 y 18 años. Igualmente, existen versiones

paralelas para padres o cuidadores. Es un cuestionario auto cumplimentado, el

51

tiempo requerido para la administración es: KIDSCREEN-52: 15-20 minutos,

KIDSCREEN-27: 10-15 minutos y el Índice KIDSCREEN-10: 5 minutos.

El cuestionario KIDSCREEN incluye 10 dimensiones en 52 preguntas.

Consta con dos escalas tipo likert de intensidad y frecuencia, cada una con

cinco categorías de respuesta, las puntuaciones directas de cada dimensión se

obtiene a partir de una media de ítems (rango 1 - 5), cada dimensión se

transforman a una escala de 0 a 100 puntos, donde una mayor puntuación

representa una mayor CVRS. El período recordatorio de la mayoría de las

preguntas es de una semana. Las dimensiones que contempla son:

Dimensión I: Bienestar físico. Actividad física y salud (5 ítemes):

explora el nivel de actividad física, energía y forma física de los(as)

niño(as)/adolescentes. Se examina con referencia a la capacidad para

realizar actividades en la casa o escuela, ya que cualquier daño pudiera

afectar la actividad física. La dimensión también mira a la capacidad que

tenga para el juego/deporte, animado o enérgico; además, si se sienten

indispuestos y si se queja de poca salud.

Dimensión II: Bienestar psicológico. Sentimientos (6 ítemes):

examina las emociones positivas y la satisfacción con la propia vida. Las

preguntas reflejan sentimientos positivos como la felicidad y la alegría;

también reflejan la opinión de su satisfacción por la vida en la actualidad.

Dimensión III: Estado de ánimo. Emociones y humor (7 ítemes): cubre

las experiencias de los(as) niños(as)/adolescentes con relación a las

emociones, estados de ánimo depresivos, sus preocupaciones y estados

52

de estrés. Revela sentimientos como la soledad, la tristeza, la

resignación; además, toma en cuenta como son percibidos por ellos.

Dimensión IV: Autopercepción (5 ítemes): explora la percepción que

tienen los(as) niños(as)/adolescentes de sí mismos. Incluye la

percepción de la apariencia del propio cuerpo, si es visto positiva o

negativamente. La imagen del cuerpo es explorada por preguntas que

conciernen la satisfacción por la belleza así como, por la ropa y otros

accesorios personales.

Dimensión V: Autonomía. Tiempo libre (5 ítemes): examina el nivel de

los(as) niños(as)/adolescentes de su autonomía, vista como una

cuestión importante del desarrollo para crear una identidad individual,

esto se refiere a la libertad de opción, autosuficiencia e independencia

para disponer de su tiempo de ocio o de su tiempo libre; considera

también si tienen oportunidades de participar en actividades sociales.

Dimensión VI: Relación con los padres y vida familiar (6 ítemes):

explora la calidad de la interacción entre el(la) niño(a)/adolescente y sus

padres o cuidadores así como los sentimientos, el apoyo por la familia y

si la atmósfera en casa es cómoda o no.

Dimensión VII: Recursos económicos (3 ítemes): explora si el(la)

niño(a)/adolescente tiene bastantes recursos financieros que le permitan

vivir como otros(as) niños(as)/adolescentes y proporcionar la

oportunidad de hacer cosas juntas. Evalúa la calidad percibida de los

recursos económicos.

Dimensión VIII: Amigos y apoyo social (6 ítemes): esta dimensión

examina la naturaleza de las relaciones entre los(as)

53

niños(as)/adolescentes. Explora la calidad de la interacción entre ellos

así como el apoyo recibido.

Dimensión IX: Entorno escolar (6 ítemes): explora la percepción que

tienen los(as) niños(as)/adolescentes de su capacidad cognitiva, su

concentración y de sus sentimientos sobre la escuela; también explora

la opinión que tienen de la relación con sus profesores.

Dimensión X: Aceptación social (3 ítemes): cubre los aspectos de

sentirse aceptado(a) por otros(as) compañeros(as) en la escuela. Se

considera que un estudiante está siendo intimidado cuando otro

estudiante o un grupo de estudiantes dicen o le hacen cosas

repugnantes y desagradables.

Los creadores reportan que el KIDSCREEN-52 cuenta con una

fiabilidad, obtenida mediante el alpha de Cronbach, con un rango de 0.84 a

0.99 en nueve de las diez dimensiones. La dimensión de autopercepción

presentó una fiabilidad de 0,79 a nivel internacional y en una dimensión

(aceptación social), los valores de fiabilidad estuvieron comprendidos entre

0,57 y 0,86, evidenciando problemas en la versión de algunos de los países

(KIDSCREEN Group, 2005). Con relación a la validez, los investigadores de

cada país exploraron la relación entre el KIDSCREEN con otros instrumentos

de CVRS existentes, tales como, Psychosomatic Health Complaints Index,

Family Affluence, Mental Health Status. También se han calculado las

diferencias por sexo, edad, y clase social. En general, se han obtenido buenas

evidencias con validez convergente y divergente. Particularmente la versión

española del KIDSCREEN-52 obtuvo un alpha de Cronbach superior a 0.70 en

todas las dimensiones, y se identificaron diferencias entre grupos de edad,

54

sexo, y poder adquisitivo de la familia, además se realizaron pruebas de

sensibilidad al cambio (Aymerich, M. y cols. 2005).

1.7.2 Cuestionario DISABKIDS

Respecto al cuestionario específico DISABKIDS, es el primer

instrumento transcultural que incluye las determinantes psicosociales de la

calidad de vida en niños y adolescentes con discapacidades, valorando el

efecto de las dolencias crónicas (Bullinger, M., Schmidt, S., Petersen, C. y

Grupo DISABKIDS 2002); desarrollado simultánea e internacionalmente, en 7

países europeos: Austria, Francia, Alemania, Grecia, los Países Bajos, Suecia

y el Reino Unido. La elaboración permitió identificar necesidades de salud no

cubiertas y se espera que estimule el desarrollo de estrategias de

intervenciones eficaces.

La construcción del instrumento DISABKIDS fue reflexiva, se

combinaron procedimientos subjetivos a través de la inclusión de factores

cualitativos, tales como las opiniones de los niños, los adolescentes y el juicio

clínico, así como, con el uso de métodos estadísticos. El instrumento está

dirigido a una población de niños y adolescentes de 4 a 7 años y de 8 a 16

años, con enfermedades crónicas como asma, parálisis cerebral, diabetes

mellitus, epilepsia, artritis juvenil, enfermedades graves de la piel y fibrosis

quística.

55

El cuestionario incluye la versión del módulo genérico crónico,

conveniente para el uso de los niños y los adolescentes que sufren cualquier

condición de salud crónica, comparando el HRQoL a través de diversas

situaciones (Petersen, C. et al. 2005), se puede combinar con uno de los siete

módulos condición-específica, que se refiere a los aspectos relacionados con

una condición crónica específica que permite comparar solamente datos de

pacientes con la misma condición crónica; pueden utilizarse conjuntamente,

permitiendo una dimensión comprensiva de HRQoL.

Los módulos condición específica fueron probados en dos o más países

a excepción del asma que se aplico en los siete países. También se diseño la

versión para padres o los cuidadores primarios. El cuestionario DISABKIDS

cubre los tres dominios que incluye 6 dimensiones en el módulo genérico

crónico: Mental (independencia y emoción), Social (inclusión y exclusión) y

Física (limitación y medicación).

Dimensión I Independencia (6 ítemes).

Dimensión II Emoción (7 ítemes).

Los ítemes examinan si el(la) niño(a)/adolescente se siente preocupado,

infeliz, avergonzado, o con ansiedad o si él o ella, disfruta de la vida o se siente

independiente. También cubre el optimismo o pesimismo sobre el futuro y los

sentimientos como la soledad y la forma en que la enfermedad genera impacto

en la vida cotidiana.

Dimensión III Limitación (6 ítemes).

Dimensión IV Medicación (6 ítemes).

56

Explora el nivel de el(la) niño(a)/adolescente de las limitaciones físicas.

La movilidad es examinada con referencia a la capacidad de correr, mover y

tomar parte en la escuela de los deportes. Temas con el sueño y en general el

impacto de la enfermedad. También considera el bienestar general del

niño(a)/adolescente, acerca de los sentimientos que viven con una enfermedad

y se preocupa por la salud de los mismos. Inspecciona las actitudes hacia la

medicación y el tratamiento. Se considera la aceptación de tomar la medicina,

el temor de olvidar tomarla y el preocuparse por los efectos secundarios.

Dimensión V Inclusión (6 ítemes).

Dimensión VI Exclusión (6 ítemes).

Examina al niño(a)/adolescente de las relaciones con sus compañeros,

los padres y otros miembros de la familia. Explora actividades sociales, la

calidad de las interacciones y si el/ella se siente apoyado por la familia y los

amigos. Además, se analiza en esta dimensión la autoestima, la aceptación

general y los sentimientos de ser diferentes a causa de la enfermedad. La

dimensión social que contiene es la más importante del grupo, seguida de la

dimensión psicológica.

Para las siete patologías del módulo condición específica, consiste en

dos dimensiones: impacto y preocupación con un total de 10 a 12 ítemes. El

individuo responde a cada pregunta con uno de los 5 niveles de la escala de

respuesta, de frecuencia o de intensidad. El período recordatorio de la mayoría

de los ítemes es de cuatro semanas. Con relación a las condiciones crónicas,

es necesario resaltar algunos aspectos relevantes en los niños(as) y

adolescentes que la padecen.

57

El asma, considerada como una enfermedad crónica con inflamación de

vías aéreas es una de las patologías más comunes entre niños y adolescentes,

constituyendo un problema de salud pública (Ortiz A.I. 2006), casi el doble de

los hombres se ven afectados respecto a las mujeres. En el mundo se

considera que la prevalencia del asma se incrementa un 50%, tratándose de un

padecimiento con discapacidad. El estudio Internacional Study of Asthma and

Allergies in Childhood, hizo hincapié en concienciar a la población y al sector

salud sobre las enfermedades alérgicas, especialmente el asma, por tener un

papel impactante en cuanto a calidad de vida. Los niños necesitan solucionar

su modo de vivir con su medicamento, algunos pueden tener reacciones

adversas, pueden limitar el ejercicio los síntomas, interrumpir su sueño, la

actividad social puede ser afectada por temor a presentar síntomas,

limitaciones emocionales, baja autoestima, restricciones en las actividades

diarias y por tanto comportamiento negativo.

La diabetes mellitus, es un síndrome metabólico, causado por

deficiencia de la secreción de insulina, se han identificado tres formas, la tipo I,

tipo II y secundaria de la diabetes. La diabetes de tipo I se caracteriza por la

dependencia de la insulina exógena, islotes pancreáticos β-mediado por la

destrucción de células inmunitarias, con inicio en la infancia. La tipo II se

caracteriza porque no se depende de la insulina, el inicio se produce en la edad

adulta, sin embargo, en Estados Unidos la prevalencia en la infancia está

aumentando (Pilot Test Manual - The DISABKIDS Group, 2002; DISABKIDS.

2004a).

58

Otra de las condiciones crónicas considera como una enfermedad de

niños y jóvenes es la epilepsia, caracterizada por la aparición de señales y

síntomas paroxísticos y recurrentes de disturbios de la actividad cerebral. Es

considerada la enfermedad neurológica más frecuente en el mundo

convirtiéndose en un problema de salud pública no reconocido como tal y una

causa frecuente de discriminación social. Este prejuicio causa mayor

sufrimiento a los pacientes que sus propias crisis, descritas ampliamente en

diversos países y grupos sociales. Velásquez, P.L., Juárez, O.S. y Trejo, C.A.

(2005) constataron que, las enfermedades neurológicas son un motivo

importante de atención médica en las diferentes etapas de la vida, ocasionan

un gasto importante de recursos en la atención a la salud.

Se presenta independientemente de la edad, raza, clase social y área

geográfica. Afecta a 50 millones de personas alrededor del mundo, cifra

posiblemente subestimada. En América Latina, se considera que al menos

cinco millones de personas y probablemente más padecen epilepsia, de los

cuales más de tres millones no reciben tratamiento. Se ha reportado que con

un tratamiento adecuado, la mayoría de las personas con epilepsia pueden

aliviar sus crisis y mejorar significativamente su calidad de vida. La epilepsia

tiene un impacto considerable en la CVRS en niños(as) y adolescentes

relacionado con la severidad, control, medicación, edad de inicio del ataque, la

aceptación social y familiar.

La epilepsia puede afectar la habilidad cognitiva de los niños que tienen

daño cerebral por efectos del medicamento; el desarrollo personal, social y

59

familiar está afectado por una sobreprotección, restricciones sociales,

interrupción de sus estudios y una estigmatización. Los efectos en la CV son

algunas veces subestimadas por los profesionales y por los mismos individuos.

Existen instrumentos que miden la CVRS de adultos bien desarrollados, sin

embargo, para niños aun son carentes, el DISABKIDS es el primer

instrumento designado especialmente para ser completados por niños(as) y

adolescentes con epilepsia. (The DISABKIDS Group Europe, 2006.)

Artritis reumatoide juvenil (JRA), es otra de las enfermedades comunes

en la infancia, causada por la respuesta inmune anormalmente regulada y

puede dar lugar a la inflamación de los órganos. Los síntomas son la rigidez

matinal, facilidad de fatiga, dolor en las articulaciones e inflamación. El

tratamiento incluye intervención física y psicosocial, así como la medicación

(The DISABKIDS Group Europe, 2006).

Parálisis cerebral es un trastorno del movimiento y la postura debido a

un defecto o lesión del cerebro inmaduro. A menudo se asocia con epilepsia y

deterioro de la palabra, visión, audición y retraso mental. En la mayoría de los

casos, la causa de la parálisis cerebral es difícil de identificar. Puede

clasificarse describiendo las alteraciones motoras o de la capacidad funcional.

El tratamiento incluye un multi-enfoque profesional, es decir, terapeutas

ocupacionales, fisioterapeutas, logopedas, trabajadores sociales, psicólogos,

médicos y educadores que trabajen en conjunto (Pilot Test Manual - The

DISABKIDS Group, 2002; DISABKIDS. 2004a).

60

Dermatitis atópica, es una enfermedad inflamatoria cutánea

caracterizada por picor y dolor en la piel. La enfermedad suele comenzar en la

infancia y se hace menos frecuente a la edad de 5 años, a veces el eczema

puede persistir. Incluye la terapia médica, debido al comportamiento por el

aspecto y los factores que pueden desencadenar el prurito (Pilot Test Manual -

The DISABKIDS Group, 2002; DISABKIDS. 2004a).

Fibrosis quística, enfermedad genética que padece aproximadamente

uno de 2.500 recién nacidos. Afecta a las glándulas exocrinas y causa la

producción de secreción, caracterizada por la obstrucción y la infección de las

vías respiratorias y problemas de digestión. El tratamiento incluye terapia física,

los pacientes a menudo se sienten agotados, con dificultades para respirar. La

fibrosis quística es un trastorno de la vida de limitación. Aunque la

supervivencia ha mejorado durante el último decenio, una mediana de

supervivencia acumulada de 30 años, la esperanza de vida, tiene un gran

impacto en los pacientes (The DISABKIDS Group Europe, 2006). El reconocer

estos aspectos ha sido importante para la pediatría y el impacto en las familias,

por lo que medir la CV de niños(as)/adolescentes será importante cada día

para el cuidado e incentivar en investigaciones futuras.

En cuanto a los datos psicométricos del cuestionario DISABKIDS, se

determinaron las características de medidas en términos de media, desviación

estándar, porcentaje de preguntas sin respuestas o valores faltantes, el efecto

piso y techo; la fiabilidad se estimó utilizando el coeficiente alfa de Cronbach

(consistencia interna), se exploraron las diferencias entre los grupos (edad y

sexo, las condiciones de salud y las diferencias entre países); las correlaciones

61

se calcularon con el coeficiente de Pearson. El uso del análisis factorial

exploratorio permitió las posibles alternativas de factores, con el fin de facilitar

la interpretación de cada componente de la matriz se utilizó la rotación varimax

con el método de normalización de Kaiser. El poder discriminante de la medida

es, en parte, determinada por la distribución de las puntuaciones, se propagan

a través de un continuo mayor con la probabilidad de detectar las diferencias.

1.7.3 Cuestionario Graffar modificado

El Graffar es un instrumento elaborado con la finalidad de establecer

relaciones entre factores sociales y crecimiento humano, fue creado en Bélgica

por Graffar, M. en 1956. Ha sido aplicado en Europa y América desde

principios del siglo XX. Fue diseñado para su uso potencial en colectivos de

distintos estratos socioeconómicos y en diversos contextos socioculturales. El

Método Graffar original se basó en un proceso de análisis psicométrico,

permitiendo la generalización de su uso. Posteriormente modificado por

Méndez en 1959 para su utilización en Venezuela (Castellano, M. 1986). Se

realizó la adaptación transcultural, logrando obtener un instrumento equivalente

al original y con una validez y fiabilidad aceptable de acuerdo a sus autores

(FUNDACREDESA, 1994).

Las variables del cuestionario plantean la estratificación social de la

población tomando en cuenta el perfil social, económico y cultural para toda la

población venezolana. El Graffar modificado aparentemente contiene un único

factor, el estatus socioeconómico, formado con la suma de cuatro variables de

carácter social: ocupación del jefe de familia, el nivel de instrucción de la

62

madre, fuente de ingresos y condiciones de vivienda. Cada variable se puntúa

en una escala de cinco valores consecutivos (1, 2, 3, 4, 5) y parte del supuesto

que en cada una de esas variables los valores se corresponden con una

condición o característica que tipifica un grupo o estrato socioeconómico. Esta

estructura permite computar la suma total de los ítemes y agruparlos en valores

determinando el estrato al que pertenece la persona o el grupo familiar

(FUNDACREDESA, 1994).

Los valores más bajos, correspondientes al estrato I, ubica a las

personas dentro de la clase alta, el estrato II en la clase media alta, el estrato III

se denomina como clase media baja, en el estrato IV comienza la situación de

pobreza, definido como pobreza relativa porque no implica el nivel absoluto de

privación y el estrato V corresponde a la clasificación de pobreza crítica (tabla

1), que implica un alto nivel de privación (Contasti, M. 1975). Cada variable del

Graffar se define en cinco categorías, las cuales toman un valor numérico

(tabla 2).

Tabla 1. Estratos sociales que se obtienen de la suma del Graffar.

Estratos Socioeconómicos.

Total de puntaje obtenido.

Estrato I

Estrato II

Estrato III

Estrato IV

Estrato V

4,5,6

7,8,9

10,11,12

13,14,15,16

17,18,19,20

Fuente: FUNDACREDESA. (1994).

63

Tabla 2. Componentes del cuestionario Graffar modificado.

Variables Puntaje Ítems 1.-Profesión del jefe de la familia 2.-Nivel de instrucción de la madre 3.-Principal fuente de ingreso de la familia 4.-Condiciones de alojamiento

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

1

2

3

4

5

Profesión universitaria, financistas, banqueros, comerciantes, todos de alta productividad, oficiales de las fuerzas armadas (si tienen un rango de educación superior) Profesión técnica superior, medianos comerciantes o productores. Empleados sin profesión universitaria, con técnica media, pequeños comerciantes o productores. Obreros especializados y parte de los trabajadores del sector informal (con primaria completa). Obreros no especializados y otra parte del sector informar de la economía (sin primaria completa). Enseñanza universitaria o su equivalente. Técnica superior completa, enseñanza secundaria completa, técnica media. Enseñanza secundaria incompleta, técnica inferior. Enseñanza primaria, o alfabeta (con algún grado de instrucción primaria). Analfabeta. Fortuna heredada o adquirida. Ganancias o beneficios, honorarios profesionales. Sueldo mensual. Salario semanal, por día, entrada a destajo. Donaciones de origen público o privado. Viviendas con óptimas condiciones sanitarias en ambientes de gran lujo. Viviendas con óptimas condiciones sanitarias en ambientes con lujo sin exceso y suficientes espacios. Viviendas con buenas condiciones sanitarias en espacios reducidos o no, pero siempre menores que en las viviendas 1 y 2. Viviendas con ambientes espaciosos o reducidos y/o con deficiencias en algunas condiciones sanitarias. Rancho o vivienda con condiciones sanitarias marcadamente inadecuadas.

Fuente: FUNDACREDESA (1994)

64

Proceso de adaptación transcultural y propiedades psicométricas del

Graffar modificado en Venezuela:

El Método Graffar, fue traducido al español y se consideraron cambios

lingüísticos de tipo semántico y sintáctico. Originalmente el índice presentaba

cinco variables con cinco opciones de respuesta generando en la suma total un

recorrido entre 5 y 25 puntos. En la adaptación de Venezuela, se elaboraron

cuatro equivalentes a las originales manteniendo el recorrido de las cinco

opciones de respuesta de acuerdo al contexto venezolano, convirtiéndose el

recorrido de la suma total en un límite inferior de 4 y como límite superior el

valor de 20.

También se realizaron cambios en los componentes del índice; la

denominación clase social fue modificada por el término estrato social, el

término condiciones de barrio es modificado por condiciones de la vivienda; se

modifica la variable nivel de instrucción de los padres y se sustituye por nivel de

instrucción de la madre; este último cambio (argumenta el investigador) se

debe a la realidad venezolana en la cual con alta frecuencia es la madre la

única responsable de la conducción del hogar y porque al usar el criterio

profesión del jefe o cabeza de la familia queda incluida la posibilidad de obtener

la información del nivel de instrucción del padre. Por último, otro cambio

semántico realizado es el traslado de los obreros calificados del valor 3 al valor

4.

65

Fiabilidad, se obtuvo en el estudio de Laxague, G., Noguera, G. y

Méndez, H. (1986); en el que realizaron correlaciones ínter ítemes,

estableciendo correlaciones entre las variables cualitativas (profesión del jefe

de la familia, nivel de instrucción de la madre, fuente de ingreso y condiciones

de alojamiento) y las cuantitativas (estrato I, II, III, IV, V), a través del

coeficiente de correlación múltiple, determinando que cada una de las variables

cualitativas explica la clasificación del Método Graffar modificado. Al realizar

correlaciones ínter ítemes de los cuatro componentes se observaron

correlaciones que varían entre 0,62 y 0,75.

Validez, la realizaron a través del análisis de componentes principales

(análisis factorial), por las saturaciones que se originaron, consideraron que

existe un único factor al que denominan estatus socioeconómico. Establecieron

correlaciones entre las variables cualitativas del cuestionario, determinaron que

existen correlaciones superiores a 0,5 y una estructura factorial subyacente. De

igual forma se tomó una muestra menor de 180 personas, del total con la que

se realizaba la investigación (3850 personas) y se realizó un análisis por

conglomerado para asignar los valores sumatorios del instrumento a un

determinado estrato social (Contasti, M. 1975). Esta muestra fue poco

representativa, aún así se clasificó sus puntuaciones y se agruparon en cada

uno de los estratos.

El primer estudio, que sirve como referencia al resto de los estudios

realizados con Graffar, es el de Proyecto Venezuela (FUNDACREDESA, 1994)

donde determinan la relación del Graffar con variables antropométricas y

clínicas (talla/peso con estrato socioeconómico), ubicando a las personas con

66

mejor talla y peso en los estratos I y II, a medida que descienden en los valores

se van ubicando en los estratos III, IV y V, respectivamente. Otro estudio

llevado a cabo por Contasti, M. (1999) en una muestra poblacional similar a la

del Proyecto Venezuela determinó, con relación a la variable talla, que ésta no

se modifica para los estratos I y II y para los que clasifican dentro del estrato III

con puntaje de 10, por tanto, el Graffar sólo explica un 8% de la varianza de la

variable talla en los diferentes grupos de edad.

Al realizar comparaciones con indicadores clínicos, los estudios

muestran que los factores socioeconómicos (medidos por el Graffar) influyen

sobre los problemas nutricionales, parasitológicos e inmunológicos de las

personas, encontrándose relaciones estadísticamente significativas entre los

estratos sociales y la presencia de situaciones clínicas que ponen en riesgo la

vida de las personas, así como también los hace vulnerables a la presencia de

otras patologías (Acosta, M., Cazorla, D. y Garvett, M. 2002; Ortiz, D. y cols.

2000; Portillo-Castillo, Z., Solano, L. y Fajardo, Z. 2004). En otro estudio

realizado por Mendoza, N. (2007), en la población rural venezolana, se observó

una mínima variabilidad en las respuestas del Graffar modificado. La estructura

factorial revela la presencia de dos factores claramente definidos, la situación

social de las personas y condiciones de infraestructura de la vivienda.

1.7.4 Cuestionario APGAR familiar.

El APGAR familiar es un cuestionario creado por Smilkstein, G. en 1978,

en Washington, para valorar el impacto de la función familiar en la salud de los

67

miembros de la familia (tabla 3). Su uso se ha extendido por ser sencillo, de

fácil aplicación permitiendo estimar de forma rápida el estado de funcionalidad

familiar. Sus variables sirven para explorar las áreas de importancia de la vida

psico-familiar de las personas. Está compuesto de dos partes: la primera mide

la relación que mantiene el individuo con su grupo familiar y por tanto

determina la funcionalidad de la familia y la segunda parte, es un suplemento

empleado por los especialistas como médicos de familia, psicólogos,

psiquiatras, enfermeras de salud pública, entre otros, que se utiliza cuando se

detecta disfunción familiar, con la finalidad de abordar la situación problema.

Fue diseñado para el uso potencial de personas en distintos estratos

socioeconómicos y en diversos contextos socioculturales (Bahsas, F. 1999). El

APGAR original siguió un proceso de fiabilidad y validez psicométrica lo que

permitió la extensión de su uso. En algunos países como China y España, han

realizado la adaptación transcultural del mismo, logrando obtener un

instrumento equivalente al original y con una validez y fiabilidad aceptable

(Chen, Y.C., Smilkstein, G. & Chen, C.C. 1980; Bellón, JA., Delgado, A. y Luna

del Castillo, JD., y Lardelli-Claret, P. 1996; Arias, L. y Herrera, J. 1994). La

versión adaptada culturalmente a España utilizó el método de traducción

directa e inversa y mantiene las 5 preguntas con 3 categorías de respuesta.

El APGAR familiar presenta dos formatos de respuesta, el primero

de ellos contiene las cinco escalas tipo likert con tres opciones de respuesta

(siempre, a veces y casi nunca); el segundo presenta cinco opciones de

respuesta (siempre, casi siempre, algunas veces, casi nunca y nunca) (tabla 4).

68

Las puntuaciones son de O a 2 para el primer formato y de O a 4 para el

segundo. El cuestionario original fue validado con ambas escalas, sin embargo,

las cualidades psicométricas estuvieron mejor representadas por la escala de

las 5 opciones de respuesta. Puede autoadministrarse, su uso puede hacerse

en la consulta, para que sea respondido por alguno de los miembros de la

familia. El primer formato es para uso clínico, en conjunto con un complemento

que intenta obtener mayor información sobre la familia y el segundo formato lo

recomienda para uso en población general porque presenta muy buenos

valores de fiabilidad y validez (Smilkstein, G. & Ashowort, C. 1982).

Tabla 3. Componentes del cuestionario APGAR familiar.

Componente Definición A

Adaptación

P Participación

G Crecimiento

A Afecto

R Resolución

Es la capacidad de utilizar los recursos en procura del bien común y la ayuda mutua y/o la utilización de los mismos para resolver los problemas cuando el equilibrio de la familia se ve amenazado. Es la distribución de responsabilidades entre los miembros de la familia, compartiendo solidariamente los problemas y la toma de decisiones. Es el logro de la madurez emocional y física y de la autorrealización de los miembros de la familia, a través del apoyo mutuo. Es la relación de cuidado y amor que existe entre los miembros de la familia. Es la capacidad de resolver los problemas del grupo familiar compartiendo tiempo y espacio entre los integrantes de la familia.

Fuente: Bahsas, F. (1999)

69

Tabla 4. Ítemes y escalas de respuesta del cuestionario APGAR familiar.

Indicadores Siempre

(4)

Casi siempre

(3)

Algunas veces

(2)

Casi nunca

(1)

Nunca

(0)

¿Estoy satisfecho con la ayuda que recibo de mi familia cuando algo me preocupa?

¿Estoy satisfecho con la forma en que mi familia discute asuntos de interés común y comparte la solución del problema conmigo?

Mi familia ¿acepta mis deseos para promover nuevas actividades o hacer cambios en mi estilo de vida?

¿Estoy satisfecho con la forma en que mi familia expresa afecto y responde a mis sentimientos de amor y tristeza?

¿Estoy satisfecho con la cantidad de tiempo que mi familia y yo compartimos?


Cada componente del cuestionario usando la escala de cinco opciones

de respuesta, son sumadas originando un puntaje total especificado a

continuación:

Tabla 5. Puntaje total que se obtiene del cuestionario APGAR familiar.

Total del puntaje obtenido.

Grado de funcionalidad familiar.

14-20

7-13

0-6

Buena funcionalidad familiar.

Disfuncionalidad familiar moderada.

Disfuncionalidad familiar severa.


70

Las propiedades métricas del APGAR familiar original, fue evaluada a

través de la fiabilidad (consistencia interna), en el estudio de Good, M. J. D.,

Smilkstein, G., Good, B. J., Shafer, T. & Arons, T. (1979), en 486 estudiantes

de segundo año de psicología de la Universidad de Washington obteniendo

como resultado un alfa de Cronbach de 0,80 y correlaciones ínter-ítemes entre

0,46 y 0,64. Asimismo, en otro estudio de adaptación informan de una

consistencia interna valorada mediante el alfa de Cronbach, con un valor de

0,84 para los 5 ítems (Bellón, J., Delgado, A., Luna, J. y Lardelli, P. 1995;

Badía, X. y cols. 2002). Fiabilidad test-retest: fue realizada en otro grupo de

estudiantes diagnosticados con mal y buen comportamiento de acuerdo al test

de Coger, aplicado el test en dos ocasiones a 100 estudiantes con un intervalo

de dos semanas y obteniendo un coeficiente de correlación de 0,83 (Chen,

Y.C., Smilkstein, G. & Chen, C.C. 1980).

En el estudio de Good, M. J. D., Smilkstein, G., Good, B. J., Shafer, T. &

Arons, T. (1979), se obtuvo acuerdo o equivalencia ínter-observador,

estableciendo el acuerdo de puntuaciones entre esposos de un mismo grupo

(grupo no clínico) a quienes se les administró el APGAR familiar y el Pless-

Satterwhite Family Functíon Índex (FF/), que se suponen que son cuestionarios

que miden el mismo atributo, determinando correlaciones de 0.65 para el FFI y

0,67 para el APGAR.

Validez de constructo, a través de la validez discriminante (técnica de

grupos conocidos). Fue realizada en el mismo estudio, estableciendo diferencia

entre los dos grupos (clínicos y no clínicos), encontrando diferencias

71

estadísticamente significativa (p<0,001) en cada uno de los componentes del

APGAR. También se realizo validez convergente, se administró el APGAR

familiar, otra escala de funcionalidad familiar (FFI) y un test de evaluación

clínica establecido por un grupo de psicólogos que estima igualmente

funcionalidad familiar. El APGAR y el FFI presentaron correlaciones altas de

0,80, mientras que el APGAR y el test elaborado por los especialistas

presentaron correlaciones moderadas de 0,64.

En cuanto a las propiedades métricas del APGAR Familiar empleado en

Venezuela, no siguió un protocolo de adaptación transcultural. De acuerdo a la

búsqueda realizada en las bases de datos de latinoamérica (LILACS, y

Redalyc), así como en Medline, CINHAL y PSYCINFO, para hallar los estudios

de validación del cuestionario, no se consiguieron estudios de la realización del

proceso de validación. Los diferentes investigadores venezolanos utilizan,

cuestionarios adaptados en otros países como es el caso de Colombia o

España, sin tomar en cuenta las diferencias existentes.

Existen investigaciones realizadas en el entorno venezolano que hacen

uso del APGAR familiar y realizan algún tipo de validez, entre ellas, Ferrer, M.

(2003); Franco, M. y Mendoza, M. (2002); Gonzáles, C., Mejía, M. y D' Ávila, M.

(2003); Mora, J. (2002); Mendoza, N. (2007). Sin embargo al hacer uso de la

escala en las diferentes investigaciones generaba resultados que eran muy

similares a los alcanzados por Smilkstein, G. y por otros investigadores en

Norteamérica.

72

1.8 . Influencia de diferentes variables en la CVRS de niños(as) y

adolescentes.

La CVRS en niños(as) y adolescentes evidencian la existencia de

diferencias entre grupos según algunas variables como: edad, sexo, percepción

general de salud, situación socioeconómica y condición de salud/enfermedad,

reflejado en estudios como los de Rajmil, L. y cols. (2004b); Serra-Sutton, V. y

cols. (2006); Pane, S. y cols. (2006); Aymerich, M. y cols. (2005); Fernández-

López, JA. y cols. (2004); Verdugo, M. y Sabeh, E. (2002), entre otros.

Particularmente en cuanto a la variable sexo, las niñas y las adolescentes

presentan en general, un peor perfil de CVRS que los niños y los adolescentes,

siendo más evidente en el grupo de mujeres adolescentes mayores de 15 años

(Aymerich, M. y cols. 2005; Serra-Sutton, V. y cols. 2003).

Asimismo, las mujeres presentan puntuaciones más bajas en algunas

dimensiones de CVRS como el bienestar físico, aspectos emocionales y

autoestima (Rajmil, L. y cols. 2004b) y, puntúan mejor que los hombres en las

dimensiones relacionadas con el entorno escolar, relación con los padres y

entorno familiar, especialmente, las de menor edad (Fernández-López, JA. y

cols. 2004; Serra-Sutton, V. y cols. 2003). Otros estudios presentan diferencias

entre niñas-adolescentes y niños-adolescentes respecto a comportamientos

agresivos, siendo comportamientos más frecuentes en el género masculino que

femenino ((Vinaccia, S., Alzate, F. y Tobon, S. 2004).

Por otro lado, la experiencia previa en el uso de cuestionarios de CVRS

indica que niños y niñas presentan mejores perfiles de CVRS que varones y

73

mujeres adolescentes (Aymerich, M. y cols. 2005). No obstante, en el estudio

de Verdugo, M. y Sabeh, E. (2002), mostró que grupos de edad de 12 años

presentan mejor bienestar físico que los de 8 años. Los adolescentes en

edades entre 12 a 14 años presentan mejores puntuaciones en salud

autopercibida y bienestar físico, que el grupo de adolescentes de 15 a 18 años

(Serra-Sutton, V. y cols. 2003). Adolescentes mujeres de mayor edad puntúan

peor en la mayoría de las dimensiones (autoestima, bienestar emocional,

bienestar físico, bienestar psicológico, vitalidad) que los hombres de su misma

edad (Serra-Sutton, V. y cols. 2003; Serra-Sutton V. y cols. 2006).

Con relación a la salud autopercibida con una única pregunta "¿Cómo

dirías que es tu salud?" recodificada en una salud buena (excelente, muy

buena, buena) y una salud mala (regular y mala) se encuentra una relación

estrecha entre la variable salud autopercibida y la CVRS (aunque, algunos

autores asumen estos dos conceptos como sinónimos). Se ha encontrado

correlación entre la salud autopercibida y el índice global de CVRS con

correlaciones moderadas y altas (Rajmil, L. y cols. 2004a). En el caso de

los(as) adolescentes con una salud percibida recodificada como buena

(indagada con un único ítem) presenta un perfil de CVRS más elevado en las

dimensiones de, vitalidad, bienestar físico, bienestar psicológico, autoestima,

relación con los padres, y actividades escolares, que los(as) adolescentes que

se hayan identificado con una salud percibida recodificada como salud mala

(Serra-Sutton, V. y cols. 2006; Rajmil, L. y cols. 2004a).

74

Se encontraron diferencias en la percepción de las actividades de ocio

en edades de 8 años y 12 años, estando relacionadas con el juego en los

primeros y en los segundos con salidas, actividades deportivas y culturales.

Por otro lado, en los grupos mayores de 12 años se presentan otros intereses

relacionados con el sexo opuesto. La insatisfacción de las relaciones

interpersonales en los niños(as) es más marcada que en la vida del

adolescente, tal vez porque el niño(a) presenta todavía una mayor dependencia

del adulto, además, en esta etapa los padres aplican todavía un control

importante a través del castigo, este fenómeno es similar en los mismos grupos

etarios de países diferentes como España y Argentina (Verdugo, M. y Sabeh,

E. 2002).

En cuanto al rendimiento académico, hay una mejor percepción en niños

españoles que en los argentinos (Verdugo, M. y Sabeh, E. (2002). Asimismo,

se han realizado investigaciones de CVRS en niños(as) sanos y enfermos

donde los primeros presentan unos mejores perfiles que los enfermos en

especial en las dimensiones de salud física (Pane, S. y cols. 2006).

En cuanto a las condiciones socioeconómicas, se apreció que a mayor

nivel socioeconómico familiar mejor perfil de CVRS de los niños(as) y

adolescentes (Aymerich, M. y cols. 2005) y en el caso de niveles

socioeconómicos bajos presentan mayores declaraciones de una peor salud

percibida (Serra-Sutton, V. y cols. 2003; Rajmil, L. y cols. 2004a). Las

investigaciones han intentado valorar las diferencias entre niños(as) y

adolescentes pertenecientes a colegios públicos y privados y no se ha

75

encontrado diferencias significativas entre los grupos, quizás porque la variable

no evidencia diferencias socioeconómicas, haciéndose difícil demostrar

argumentos que evidencien las desigualdades sociales en salud durante la

infancia y adolescencia.

De la misma forma existen diferencias por países, en un estudio

niños(as) españoles presentan unos valores de autoestima más elevado que

niños(as) alemanes (Rajmil, L. y cols. 2004a); mientras que los(as)

adolescentes españoles(as) presentan unos valores más bajos en la dimensión

del colegio que los alemanes. En otros estudios la comparación entre los

perfiles de CVRS de niños(as) argentinos evidencian que son menores los

valores de la percepción en bienestar físico y psicológico que los de los

niños(as) españoles de 8 a12 años (Verdugo, M. y Sabeh, E. (2002).

76

2. JUSTIFICACIÓN DEL ESTUDIO.

Comúnmente se valoran los factores de riesgos y hábitos que afectan la

salud de los niños(as) y adolescentes, sin embargo, en los actuales momentos

se considera de mucha importancia destacar la percepción que este grupo

poblacional pueda tener sobre su salud (Colomer-Revuelta, C. y cols. 2004;

Hernán, M., Fernández, A. y Ramos, M. 2004; Roales-Nieto, J. y cols. 2004).

La finalidad de este estudio es proporcionar dos cuestionarios de medida de

CVRS, uno genérico y otro específico, dirigido a niños(as) y adolescentes, así

como, a sus padres o cuidadores, tanto sanos como con condiciones crónicas

(artritis, asma, dermatitis, diabetes, epilepsia, fibrosis quística, parálisis

cerebral); ubicado dentro del contexto venezolano.

La adaptación transcultural y la confirmación de la validez de la versión

adaptada de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS, posibilitaran el

desarrollo de estudios en diferentes localidades venezolanas, contribuyendo en

el área de la salud pública y la práctica clínica, pudiendo ser usados para

comparaciones nacional e internacionalmente. Se espera que con estos

cuestionarios de medida, se añadiría una nueva información que contribuya,

según sea el caso, a identificar resultados finales de las acciones de los

programas, valorar las percepciones de salud de niños(as) y adolescentes en

su vida cotidiana, identificar poblaciones con mejor o peor calidad de vida

referida, y establecer metas socio-sanitarias más acordes a las expectativas de

una población aparentemente sana o con condiciones crónicas de salud.

77

Esto justifica la adaptación trascultural de dos cuestionarios que

internacionalmente han presentado una buena aceptación y calidad

psicométrica (fiabilidad, validez y sensibilidad al cambio) y han sido adaptados

en varios contextos con procedimientos rigurosos, considerándose una ventaja

ante la posibilidad de crear un nuevo instrumento, con el cual no se podría

tener comparabilidad internacional de los resultados. Asimismo, proporcionar

un referente teórico conceptual, que permita abordar la calidad de vida

relacionada con la salud en niños(as) y adolescentes venezolanos(as).

La falta de medidas como estas permite hacer inferencias sobre el

abordaje de la atención del niño(a) y adolescente generándose una diversidad

de formatos o esquemas, lo cual posibilita que se consideren unos aspectos y

otros no. En atención a estos planteamientos, la adaptación y validación

transcultural en el contexto venezolano de los cuestionarios KIDSCREEN y

DISABKIDS servirían para recabar la información pertinente tanto en población

sana como en población con condiciones crónicas en la edad infanto- juvenil.

78

3. OBJETIVOS

La presente investigación se llevó a cabo a través de dos fases,

convirtiéndose cada una de ellas en la prosecución del objetivo general del

estudio:

- Evaluar las propiedades psicométricas de los cuestionarios KIDSCREEN

Y DISABKIDS en niños(as) y adolescentes venezolanos(as) de 8 a 18

años sanos y con condiciones crónicas.

Fase 1: validación lingüística

- Determinar la validez lingüística de las versiones venezolanas de los

cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS.

Fase 2: validación métrica:

- Determinar la fiabilidad de consistencia interna de los cuestionarios

KIDSCREEN y DISABKIDS.

- Determinar la Validez de constructo de los cuestionarios KIDSCREEN y

DISABKIDS.

- Explorar las relaciones entre las puntuaciones sobre la calidad de vida y

variables demográficas seleccionadas, como la edad, el sexo, el estatus

socioeconómico y la funcionabilidad familiar.

79

4. PARTICIPANTES Y MÉTODO. Adaptar culturalmente un cuestionario de medida de la CVRS, a un

nuevo contexto requiere del desarrollo de unas fases diferentes entre sí, con

objetivos, metodologías y participantes igualmente diferentes. La validación

lingüística se hizo simultáneamente para los dos instrumentos, de tal manera

que, los participantes (filólogos o traductores, informantes clave y

entrevistados) son comunes para ambos. Esta investigación se adelantó en

tres fases, partiendo de los procesos de validación lingüística estándar, así

como, siguiendo las recomendaciones de los autores originales.

4.1. Primera fase: proceso de validación lingüística de los cuestionarios

KIDSCREEN y DISABKIDS

Se desarrolló en tres etapas:

Primera etapa: acuerdos entre investigadores y los autores originales de

las versiones inglesas de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS.

Se solicitó colaboración a los autores originales en Alemania, del

KIDSCREEN group, y en España, la Agencia d'Avaluació de Tecnología

i Recerca Mediques (AATRM); los cuales facilitaron los permisos,

documentación y protocolo a seguir para la adaptación del cuestionario

KIDSCREEN en sus versiones original en inglés (VOI) y la versión

original en español (VOE), (KIDSCREEN group, 2004a; 2004b; 2005) y

siguiendo los criterios establecidos por el grupo DISABKIDS (Pilot Test

Manual - The DISABKIDS Group, 2002).

Decidiéndose la realización de la traducción directa de la versión original

80

en inglés del KIDSCREEN conformado por 52 ítemes y del DISABKIDS

de 37 ítemes pero solo el módulo genérico crónico, en las versiones

“self” (niños y adolescentes) y “proxy” (padres o cuidadores), al

castellano venezolano y posteriormente una retrotraducción o traducción

inversa al inglés, que garantice la equivalencia conceptual, la

comprensión y la claridad de expresión con relación al cuestionario

original.

Asimismo, realizar entrevistas grupales para valorar el grado de

comprensión de los ítemes y la aplicabilidad del cuestionario.

Finalmente, desarrollar el estudio piloto de adaptación, con niños(as) y

adolescentes de 8 - 18 años de edad y sus padres o cuidadores,

manteniendo comunicación con el grupo de autores.

Segunda etapa: traducción directa y primera versión consensuada (PVC)

del KIDSCREEN y DISABKIDS. Se realizaron en forma independiente la

traducción de las versiones originales de estos cuestionarios, del inglés

al castellano venezolano, en donde participaron dos profesores de

inglés, quienes son denominados traductor 1 (T1), Y traductor 2 (T2),

los cuales cumplían con los requisitos internacionales exigidos

(Echeverría, C. y cols. 2000; Rajmil, L. y cols. 2004b; Casas, J. y cols.

2001; Pane, S. y cols. 2006); en este caso de nacionalidad venezolana y

con dominio del idioma inglés, ambos miembros del Departamento de

Educación Médica de la Universidad Centroccidental “Lisandro

Alvarado”.

81

A todos los traductores se les explicó el objetivo final que se pretendía

con el trabajo de investigación, en qué consistía el cuestionario de

calidad de vida en el que se está trabajando y qué aportación se

esperaba de ellos, se les encargó por separado los cuestionarios

originales versión en ingles para que realizaran las traducciones al

castellano venezolano. Tanto los traductores como los investigadores

valoraron la dificultad de la traducción directa de ambos cuestionarios en

una escala de 0 – 10 (0 mínimo grado de dificultad y 10 el mayor grado

de dificultad); luego compararon y evaluaron su equivalencia conceptual,

su comprensión y la claridad de expresión de cada ítem con relación al

cuestionario original, lo que permitió clasificar la información en

equivalencias tipo A, B (B1, B2) y C, como se presenta en la tabla 6 y 7.

Con ello, se realizaron las observaciones y modificaciones necesarias

para mejorar la comprensión de los ítemes; de éste proceso se obtuvo la

primera versión. Posteriormente, otro profesor de inglés de la misma

institución y con los mismos criterios de selección, realizó la

retrotraducción de la versión venezolana a la versión original inglesa.

Este proceso de validación lingüística dio lugar a la versión para

Venezuela que fue valorada cualitativamente por los investigadores del

estudio, en cuanto a claridad y naturalidad de expresión.

82

Tabla 6. Clasificación de las equivalencias de las traducciones directas de la versión original inglesa, las modificaciones sugeridas y la comparación con la

versión original española del cuestionario KIDSCREEN.

Equivalencia entre las traducciones directas de la versión original inglesa KIDSCREEN y los traductores 1 y 2

Modificaciones Equivalencia entre la versión final de la traducción directa de la versión original ingles del KIDSCREEN con relación a la versión original española del KIDSCREEN (patrón oro)

Equivalencia tipo A: los

traductores por

separado coincidieron

en las traducciones del

cuestionario.

Modificaciones tipo A: no se

requiere introducir

modificaciones.

Equivalencia tipo A: la versión

final de la traducción directa

coincide con la sintaxis de la

versión original española.

Equivalencia tipo B: los

traductores sugieren

hacer modificaciones a

los ítemes y así

obtener una

equivalencia semántica

y conceptual.

B1: introducir cambios

de tipo sintáctico o

semántico.

B2: introducir cambios

relacionados con

aspectos culturales.

Modificaciones tipo B: se

sugiere introducir

modificaciones en los ítemes

para mejorar su comprensión.

B1: ítemes con dificultades

mínimas para la comprensión

de las palabras o ítemes con

necesidad de especificar el

sentido del mismo.

B2: ítemes con necesidad de

introducir expresiones

culturales más adecuadas al

contexto venezolano.

Equivalencia tipo B: la versión

final de la traducción directa con

relación a la versión original

española presenta modificaciones

de los ítemes para obtener una

equivalencia semántica o

conceptual.

B1: presenta cambios de tipo

sintáctico o semántico.

B2: introducir aspectos o

expresiones culturales más

adecuadas al contexto

venezolano.

Equivalencia tipo C: los

traductores

coincidieron que los

ítemes no eran

adecuados al contexto

de los(as) niños(as) y

los(as) adolescentes

venezolanos(as).

Modificaciones tipo C: ítemes

no adecuados al contexto

venezolano.

Equivalencia tipo C: la versión

final de la traducción directa con

relación a la versión original

española identifica los ítemes

como no adecuados a la

población de los(as) niños(as) y

los(as) adolescentes

venezolanos(as).

83

Tabla 7. Clasificación de las equivalencias de las traducciones directas de la versión original inglesa y las modificaciones sugeridas del cuestionario

DISABKIDS.

Equivalencia entre las traducciones directas de la versión original inglesa DISABKIDS y los traductores 1 y 2

Modificaciones

Equivalencia tipo A: los traductores por

separado coincidieron en las

traducciones del cuestionario.

Modificaciones tipo A: no se requiere introducir

modificaciones.

Equivalencia tipo B: los traductores

sugieren hacer modificaciones a los

ítemes y así obtener una equivalencia

semántica y conceptual.

B1: introducir cambios de tipo

sintáctico o semántico.

B2: introducir cambios relacionados

con aspectos culturales.

Modificaciones tipo B: se sugiere introducir

modificaciones en los ítemes para mejorar su

comprensión.

B1: ítemes con dificultades mínimas para la

comprensión de las palabras o ítemes con

necesidad de especificar el sentido del mismo.

B2: ítemes con necesidad de introducir

expresiones culturales más adecuadas al


Equivalencia tipo C: los traductores

coincidieron que los ítemes no eran

adecuados al contexto de los(as)

niños(as) y los(as) adolescentes

venezolanos(as).

Modificaciones tipo C: ítemes no adecuados al


Tercera etapa: se realizaron entrevistas cognitivas y una prueba piloto a

la población objeto de estudio. En cuanto a las instituciones educativas

fueron dos públicas y una privada, en el caso del cuestionario

KIDSCREEN, como se aprecia en la tabla 8; se tramitaron los permisos

institucionales y el consentimiento informado por parte del niño(a),

adolescente y de sus padres, participaron nueve niños y adolescentes

84

en total con sus respectivos padres y, en el caso del DISABKIDS,

fueron tres instituciones públicas y una privada con una muestra de siete

niños(as) y adolescentes acompañados por sus padres, con diagnóstico

médico de cada una de las patologías crónicas que contempla el

cuestionario DISABKIDS (tabla 9).

Para la selección de los participantes se tomó una a muestra de

conveniencia, que cumplieran con las características de cada grupo de edad,

sexo y estrato socioeconómico, este último criterio se propuso con la finalidad

de que en los grupos estuvieran representados por participantes de todos los

estratos sociales de la población venezolana. Las edades oscilaban entre los 8

y 18 años y de los diversos niveles de escolaridad de acuerdo a su edad, del 2º

grado de educación básica de primaria hasta 5º año de bachillerato o

educación secundaria. Una vez seleccionados, recibieron información sobre el

objetivo de estudio y la invitación a participar, obteniendo así, el consentimiento

informado escrito por parte del niño(a), adolescente y sus padres.

Posteriormente, un grupo de participantes recibieron solo la primera

versión consensuada (PVC) venezolana del KIDSCREEN, el cual debían

cumplimentar y otro grupo en sesión aparte, los cuestionarios KIDSCREEN y

DISADKIDS, debían cumplimentar ambos; si surgían preguntas, éstas eran

comentadas en las entrevistas grupales que se realizaron con la finalidad de

expresar todas las inquietudes o interrogantes sobre la comprensión o dificultad

al responder los ítemes o de las escalas de respuestas.

85

Tabla 8. Características sociodemográficas de los niños(as) y adolescentes participantes en la validación lingüística del cuestionario KIDSCREEN en

Venezuela

Institución

Educativa

Edad(años) Sexo Estrato socioeconómico Nivel de escolaridad

8-10 11-14 15-18 Masculino Femenino Obrero-

marginal

Bajo

Medio

Alto 2º a 6º 1 a 5 año

Pública 3 3 2 4 6 3 3

Privada 2 1 2 1 3 2 1

Total: 9

Tabla 9. Características sociodemográficas de los niños(as) y adolescentes participantes en la validación lingüística del cuestionario DISABKIDS en

Venezuela

Condición crónica Edad(años) Sexo Estrato socioeconómico Institución de salud

8-10 11-14 15-18 Masculino Femenino Obrero-marginal Bajo Medio Alto Pública Privada

Asma 1 1 1 1

Diabetes 1 1 1 1

Epilepsia 1 1 1 1

Dermatitis 1 1 1 1

Artritis 1 1 1 1

Fibrosis quística 1 1 1 1

Parálisis cerebral 1 1 1 1

Total: 7

86

Del mismo modo, identificar las expresiones más cercanas a la cultura

venezolana; para ello se realizó una guía semiestrcturada; el entrevistador

dirigía la actividad, y tomaba notas, de tal manera que las expresiones

textuales de los participantes figuraban entre comillas (“”) y las apreciaciones

del entrevistador sin las mismas. Toda la información se sistematizó y fue

discutida por el grupo investigador, teniendo en cuenta los siguientes criterios:

a) dar prioridad a las dificultades reportadas por los participantes de

menor edad, es decir, los niños de 8 a 10 años y los adolescentes de 13 a 15

años.

b) tomar en cuenta los contenidos de las expresiones de los

entrevistados que permitieron, a su juicio, mejorar la comprensión de los

ítemes.

Igualmente valorando el grado de consenso o de acuerdo entre las

opiniones del grupo (niños y adolescentes), para ello, eran clasificados los

ítemes con la siglas C, para comprensibles y PC, poco comprensible o con

algún problema para ser comprendido. Además, se valoró la comprensión de

las escalas de respuestas del cuestionario. Los resultados de cada una de las

fases se informaron a los autores originales y se recibió retroinformación por

parte de éstos. El siguiente diagrama especifica las etapas o fases que se

realizaron:

87

Diagrama: Etapas del proceso de adaptación transcultural y validación de los


Fuente: The DISABKIDS Group, (2002); KIDSCREEN Group, (2005)

Análisis Análisis

Análisis

Análisis

,

Traducción para el

español -1 Retraducción para el

inglés - 1

Versión original

(ingles)

Versión consenso

venezolana

Traducción

venezolana

Versión consenso

venezolana

Versión final en

ingles

Comparaciones de las versiones en

inglés inicial y final.

+

Evaluación y modificación de la

versión venezolana

Versión venezolana. Consenso

Análisis semántica

Versión venezolana. Consenso

Entrevistas cognitivas

Versión final venezolana .para análisis de las propiedades psicométricas

Análisis de

fiabilidad

Evaluación de consistencia

interna (coeficiente alfa de

Cronbach)

Análisis de

validez constructo

Validez convergente

y validez

discriminante

Análisis

Factorial

Análisis del desempeño

transcultural de los ítemes

Estudio de Campo

88

4.2. Segunda fase: valoración de las propiedades psicométricas de los

cuestionarios adaptados para su aplicación en población venezolana:

KIDSCREEN y DISABKIDS.

Con relación a la metodología utilizada correspondió a un estudio

descriptivo de tipo transversal que se utiliza en diferentes perspectivas para

recolectar, analizar e interpretar datos. Estos estudios permiten captar

fenómenos, según se manifiesten en el período de recolección de datos (Polit,

D. y Hungler, B. 2000). La investigación metodológica engloba también el

desarrollo de instrumentos de colecta de datos, es un modo distinto de

investigar con diferentes propósitos, caminos de probar hipótesis, métodos de

recolección de datos, medidas y técnicas de análisis de resultados.

Asimismo, puede usarse como control de otras investigaciones, en la

teoría con aplicación de aspectos matemáticos, estadísticos, medidas y el

significado de analizar datos (Kerlinger, 1986). Este mismo autor también

considera que el aspecto más significativo y críticamente importante de la

metodología es que se dirigen medidas estadísticas, llamadas psicométricas,

incluye medida de conceptos subjetivos tales como ansiedad, conflicto

interpersonal y calidad de vida para confirmar la validez y confianza de los

instrumentos de evaluación. Es así como en la presente investigación se dirigió

a determinar las propiedades psicométricas de las versiones venezolanas de

los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS.

89

4.2.1. Participantes y procedimientos de la validación métrica del

estudio de adaptación de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS.

Como se ha mencionado en este estudio, la validación psicométrica se

realizó a los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS en Venezuela, el

cuestionario de Graffar de Méndez, y la escala de APGAR familiar. El

KIDSCREEN como genérico en población escolar aparentemente sana y con

condiciones de salud, así como, el DISABKIDS, específico para población con

condiciones crónicas. A continuación se presenta la frecuencia y porcentaje de

los valores que adoptan las variables sociodemográficas de los participantes y

el procedimiento de manera separada puesto que los mismos se llevaron a

cabo con población y escenarios diferentes.

Cuestionario KIDSCREEN:

El estudio contó con una muestra total de 360 participantes clasificadas

en tres submuestras de niños(as), adolescentes y sus respectivos padres. La

muestra fue de conveniencia intentando mantener características similares de

los participantes del estudio piloto de validación lingüística. Para la recolección

y sistematización de la información de las instituciones educativas públicas y

privada se llevo a cabo a través de la propia investigadora con el apoyo de los

directores de la tesis y la colaboración de docentes de las instituciones

educativas que asumieron este proceso. Se tramitaron los permisos en las

instituciones educativas tanto privada como las públicas.

90

La selección se realizó por conveniencia, se busco una institución

privada que acoge niños(as) y adolescentes de los estratos socioeconómicos

altos y medios, en su mayoría y, dos instituciones públicas con mayor

predominio de estratos socioeconómicos medios y bajos. Siendo las

instituciones educativas públicas, la Escuela Bolivariana “Dr. Ramón Gualdrón”

en donde se cursa estudios de educación inicial hasta sexto grado de

educación básica, con 177 participantes (49,1%), la Escuela Técnica Industrial

Robinsoniana “Pedro León Torres” con 60 participantes (16,7%), estudiantes

del primero al quinto año de bachillerato y una privada, la Unidad Educativa

Colegio “San Vicente de Paúl” con 123 participantes (34,2%) cursan estudios

desde educación inicial hasta bachillerato.

La selección de los participantes se realizó visitando todas las

secciones de los grados de 2º a 6º grado para primaria y de 1º a 5º año para

bachillerato; se les entrego el consentimiento informado a niños(as) y

adolescentes, lo llevaron a casa y solo participaron aquellos estudiantes,

padres y madres de familias que daban su consentimiento, hasta completar la

totalidad de la muestra por grados, edad, sexo y estrato socioeconómico para

el KIDSCREEN población aparentemente sana (tabla 10).

Una vez obtenidos los permisos se acordó con cada institución educativa

el horario más adecuado para la cumplimentación de los cuestionarios,

conformando cinco grupos uno por cada grado de escolaridad, para el caso de

la educación básica y de cinco grupos uno por cada año en el caso de

bachillerato, en cada institución. Así, a los participantes, se les hizo entrega de

la versión consensuada del KIDSCREEN, una vez culminada la actividad se

91

les entrego la versión para padres del KIDSCREEN, conjuntamente con los

cuestionarios Graffar y el APGAR-Familiar para ser llevados a casa y de vuelta

al colegio o escuela una vez cumplimentados por sus padres.

La muestra fue equilibrada por sexo y edad. En cuanto al sexo, 175

(48,6%) eran masculinos (muchachos) y 185 (51,4%) femeninas (muchachas).

Se obtuvo información de tres grupos de edad: 159 (44%) niños(as) de 8 a 10

años, 145 (40%) adolescentes hombres y mujeres de 11 a 14 años y 15 a 18

años 56 (16%). La información recogida fue retrospectiva e interesó la última

semana, es decir, los últimos siete días previos a la medición. De los 360

participantes del estudio, el 65,8% (237), pertenecían a las instituciones

educativas públicas y un 34,2 % (123) provenía de la privada.

Del total de la muestra, 271 participantes (75,3%) con una escolaridad

de 2º hasta 6º grado de educación básica y 89 participantes (24,7%) con una

escolaridad de 1º hasta 5º año de bachillerato. Los participantes

representaban a los cinco estratos socioeconómicos reclasificados en cuatro:

114 participantes (31,6%) estrato IV obrero-marginal, 109 participantes (30,3%)

estrato III bajos, 104 participantes (28,9%) estrato II medios y 33 participantes

(9,2%) estrato I alto. Con relación a la funcionabilidad familiar 305 familias

(84,7%) con buena funcionalidad y 55 familias (15,3%) con disfuncionabilidad

moderada-severa. Participaron 285 madres (79,2%), 65 padres (19,4%) y otros

cuidadores 5 (1,4%).

92

Tabla 10. Características sociodemográficas de los niños(as) y adolescentes

participantes en la validación métrica del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela.

Variables Nº %

Institución educativa

Unidad educativa Colegio San Vicente de Paúl

Escuela Bolivariana “Dr. Ramón Gualdrón”

Escuela Técnica industrial Robinsoniana “Pedro León

Torres”

123

177

60

34,2

49,1

16,7

Edad(años)

8-10

11-14

15-18

159

145

56

44

40

16

Sexo

Masculino

Femenino

175

185

48,6

51,4

Estrato socioeconómico

Obrero-marginal

Bajo

Medio

Alto

114

109

104

33

31,6

30,3

28,9

9,2

Nivel de escolaridad

Primaria: 2º a 6º grado

Secundaria: 1º a 5º año

271

89

75,3

24,7

Titularidad de la institución

Pública

Privada

237

123

65,8

34,2

Funcionabilidad familiar

Buena funcionabilidad familiar

Disfuncionabilidad familiar moderada severa

305

55

84,7

15,3

Padres/cuidadores

Madres

Padres

Otro

285

70

5

79,2

19,4

1,4

Total 360 100%

93

Cuestionario DISABKIDS:

Se contó con una muestra total de 360 participantes de niños(as) y

adolescentes con sus padres o cuidadores que asisten a las instituciones de

salud; dos ambulatorios, Cabudare con 49 (13,6%) participantes y Carucieña

con 114 (31,7%); el Hospital de Pediatría “Dr. Agustín Zubillaga” con 182

participantes (50,6%) correspondiente al sector público y, una institución

privada de previsión social de salud de los profesores de la Universidad

Centroccidental “Lisandro Alvarado” (IPSPUCO), con 15 (4,1%) participantes.

La muestra fue por conveniencia puesto que los niños(as), adolescentes y sus

padres o cuidadores fueron abordados en la medida que llegaban a las

consultas de los servicios de salud. Se buscó mantener equilibrio entre sexo,

edad y abarcar todos los estratos socioeconómicos.

Con relación al sexo 175 (48,6%) eran masculinos (muchachos) y 185

(51,4%) femeninas (muchachas). Se obtuvo información de tres grupos de

edad: 147 (40,8%) niños(as) de 8 a 10 años, 135 (37,5%) adolescentes

hombres y mujeres de 11 a 14 años y 15 a 18 años 78 (21,7%). La información

recogida fue retrospectiva e interesó las últimas cuatro semanas, es decir, el

último mes previo a la medición. De los 360 participantes del estudio, el 95,9%

(345), pertenecían a las instituciones de salud públicas y un 4,1% (15)

provenían de la privada. Para la recolección y sistematización de la información

de las instituciones de salud públicas y privada se llevo a cabo a través de la

propia investigadora con el apoyo de los directores de la tesis y la colaboración

del equipo de salud (médicos y enfermeras) de las instituciones de salud que

94

asumieron este proceso. Se consideraron las condiciones crónicas según la

mayor prevalencia de acuerdo a la morbilidad registrada: asma 38,6% (139

participantes), diabetes 22,8% (82), epilepsia 14,7% (53), dermatitis 11,1%

(40), artritis 7,5% (27), parálisis cerebral 3,6% (13) y fibrosis quística 1,7% (6)

de acuerdo con la metodología DISABKIDS, que determina que una de las

condiciones sea, obligatoriamente, el asma. Tal criterio fue establecido para

que los datos presenten mayor comparatividad con otros países (tabla 11).

Fueron considerados como criterios de inclusión, la existencia de

consentimiento de los padres, del niño(a) y adolescente para la participación.

En el caso de los padres o cuidadores que no poseían habilidad mínima de

comprensión de los cuestionarios o de los niños y adolescentes que no se

sentían bien o con la capacidad para responder o cumplimentar ellos mismos el

cuestionario se procedió con la realización tipo encuesta. Después de los

respectivos permisos institucionales, se procedió a la presentación personal

ante el equipo de salud, se les informó el objetivo de la investigación y ellos

explicaron acerca de las rutinas y las formas para abordar a las personas en

las consultas.

Posteriormente la investigadora se dirigía al padre o cuidador y su

respectivo niño(a) o adolescente preguntando sobre la edad y condición

crónica, explicando los objetivos de la investigación, solicitando el

consentimiento informado, permaneciendo una copia en poder del padre o

cuidador y otra copia la investigadora; se les entregaba los cuestionarios que

debían ser cumplimentados: el KIDSCREEN, DISABKIDS, el Graffar y el

95

APGAR familiar, tanto a los niños(as), adolescentes y padres o cuidadores.

Participaron 257 madres (71,4%), 65 padres (18,1%) y otros cuidadores 38

(10,5%). La primera aplicación de los instrumentos fue muy difícil, pero con las

experiencias adquiridas y constantes orientaciones del grupo investigador, el

proceso fue haciéndose más fácil hasta obtener satisfactoriamente el

resultado.

Tabla 11. Características sociodemográficas de los niños(as) y adolescentes

participantes en la validación métrica del cuestionario DISABKIDS en Venezuela.

Variables Nº %

Institución de salud

Ambulatorio Cabudare

Ambulatorio Carucieña

Hospital de Pediatría “Dr. Agustín Zubillaga”

IPSPUCO

49

114

182

15

13,6

31,7

50,6

4,1

Edad(años)

8-10

11-14

15-18

147

135

78

40,8

37,5

21,7

Sexo

Masculino

Femenino

175

185

48,6

51,4

Estrato socioeconómico

Obrero-marginal

Bajo

Medio

Alto

175

115

60

10

48,6 31,9 16,7 2,8

Titularidad de la institución

Pública

Privada

345

15

95,9 4,1

Funcionabilidad familiar

Buena funcionabilidad familiar

Disfuncionabilidad familiar moderada - severa

297

63

82,5

17,5

Condición crónica

Asma

Diabetes

Epilepsia

Dermatitis

Artritis

Parálisis cerebral

Fibrosis quística

139

82

53

40

27

13

6

38,6 22,8 14,7 11,1 7,5 3,6 1,7

Padres/cuidadores

Madres

Padres

Otro

257

65

38

71,4 18,1 10,5

Total 360 100%

96

4.3. Procedimiento para el análisis de la validación psicométrica de los


Metodológicamente la adaptación transcultural de un cuestionario de

constructo subjetivo deberá basarse en técnicas psicométricas, establecidas

para la evaluación y pruebas teóricas de calidad. La elaboración, depuración y

el análisis de las bases de datos del estudio, fue realizada por el grupo

investigador. El análisis de los datos se obtuvo utilizando el “Statistical Program

Social Sciences” (SPSS, 1999) versión 17.0, en un PC con procesador Intel

Pentium 4. Se aplicaron pruebas estadísticas paramétricas y no paramétricas

dependiendo de la situación de las variables estudiadas. En la estadística

descriptiva (variables cuantitativas) se empleo frecuencias y porcentajes,

media, mediana, desviación estándar y recorrido escalar (Norman, G. y

Streiner, D. 2005).

El cuestionario KIDSCREEN cuenta con dos tipos de escalas, de

intensidad y de frecuencia, mientras que el DISABKIDS solo poseen una escala

de frecuencia ambos con un recorrido de 1 a 5 puntos. En los cuestionarios

KIDSCREEN y DISABKIDS algunos ítemes se califican de manera directa y

otros de manera inversa. En el anexo Nº 1 se presenta los códigos asignados

para los cuestionarios del estudio. La codificación consistió en asignar valores

a cada opción de respuesta para que siguieran el mismo sentido, ya que en los

cuestionarios para evitar sesgos en las respuestas, este orden no es fijo.

En cuanto a la base de datos de los cuestionarios del estudio, se

calcularon en los estadísticos descriptivos, las frecuencias de los valores

97

perdidos ("missing") por ítem, así como, efecto suelo ("ceiling") y techo (“floor”)

de cada dimensión, es decir, el porcentaje de individuos que puntúan el valor

mínimo y máximo respectivamente de todos los posibles valores de cada

escala. Dado que el porcentaje de missing fue inferior al 10 % se procedió a

identificar la mediana de cada uno de los ítemes. Con el fin de cumplimentar

los campos en blanco o que no fueron respondidos por los participantes. Se

tuvo en cuenta la mediana según el sexo y edad, puesto que son factores que

se consideran afectan la calidad de vida. Por otra parte, con bases a los datos

de cada uno de los cuestionarios se han considerado valores aceptables de

efectos suelo y techo por debajo del 15% (Valderas, JM. y cols. 2005).

La creación de cada una de las dimensiones de los cuestionarios

KIDSCREEN y DISABKIDS, correspondió a la sumatoria de los valores

codificados de cada uno de los ítemes que hacen parte de una dimensión. Una

vez creadas las dimensiones fueron transformadas a una escala de 100 puntos

(a menor puntuación menor calidad de vida y a mayor puntuación mayor

calidad de vida). Se desarrolló la siguiente formula ((puntaje de la dimensión -

valor mínimo)/ recorrido) X 100). Se valoraron algunas características de

practicidad de los cuestionarios de las versiones venezolanas KIDSCREEN y

DISABKIDS, entre ellas, el tiempo promedio empleado en la cumplimentación,

la fiabilidad, validez y la influencia de otras variables en el perfil de CVRS en

los niños(as) y adolescentes integrantes del estudio.

98

Fiabilidad.

La fiabilidad, definida como la homogeneidad de los ítemes entre sí; se

calculó mediante la consistencia interna y reproducibilidad de los ítemes. La

consistencia interna se calculó a través del coeficiente alfa de Cronbach, que

evalúa el grado de covariación de los ítemes de una misma dimensión. Los

valores pueden oscilar entre 0 y 1. Para las comparaciones entre grupos

poblacionales y en estadios iniciales de la investigación se consideran

aceptables valores ≥0,60 pero el estándar recomendado es ≥0,70 (Valderas,

JM. y cols. 2005; Cronbach, JL. 1998). También, se realizaron análisis de

correlación inter ítem y correlación ítem dimensión. Se consideran valores

aceptables ≥0,30 (Fernández-López, JA. y cols. 2004).

Validez:

La validez se ha explorado a través de validez de constructo con

correlaciones convergentes y divergentes entre escalas, se empleo el análisis

factorial exploratorio, y correlaciones de las diferentes escalas con otras

variables de interés.

Validez de constructo.

a) Validez convergente y divergente.

Se calcularon las correlaciones entre las diferentes dimensiones de los

instrumentos KIDSCRREEN, DISABKIDS, Graffar y APGAR Familiar,

mediante la correlación de Pearson. Con respecto a las correlaciones, el valor

de r (positivo o negativo) puede ser interpretado como la fuerza o la magnitud

99

de la correlación, pero la interpretación de los valores absolutos depende del

contexto del estudio.

b) Análisis factorial exploratorio.

En los estudios de cada uno de los cuestionarios se adelanto el análisis

factorial exploratorio de los ítemes, con el que se pretendía distinguir si la

distribución de resultados se puede explicar con un número menor de factores.

Se realizó utilizando el método de los componentes principales y con rotación

ortogonal Varimax para una extracción de factores con autovalor igual o

superior a 1. En general, una saturación ≥ 0,40 se considera satisfactoria para

la inclusión de un ítem en un factor.

c) Validez discriminante por grupos conocidos.

La validez relacionada con grupos conocidos de los cuestionarios

KIDSCREEN y DISABKIDS en las versiones adaptadas para Venezuela, se

calculo con las medias de las puntuaciones con sus respectivas desviaciones

típicas o estándar (ds), mediante la prueba T de Studen para grupos

independientes, al comparar los grupos de edad, sexo, estrato socioeconómico,

tipo de institución educativa y las condiciones crónicas. Asimismo, se

comparan las medias de puntuaciones de las respuestas de los

niños(as)/adolescentes y la de sus padres o cuidadores, en términos de

concordancia sobre el impacto de la salud o condición crónica en la calidad de

vida. Los niveles de significación estadística aceptada han sido del 1 y 5%

(p<0,01- p<0,05) respectivamente.

100

5. CONFIDENCIALIDAD DE LOS DATOS. ASPECTOS ETICOS.

Autorizaciones y condiciones de confidencialidad:

Tanto en el proceso de validación lingüística como en el de validación

psicométrica, se tramitaron los permisos en las instituciones educativas y de

salud tanto pública como privada, a través de oficios dirigidos a los directores,

los cuales, los remitieron a las respectivas instancias informando sobre la

investigación (anexo Nº 2). La respuesta afirmativa fue recibida en

aproximadamente 15 días. Igualmente se tramitó el consentimiento informado

de los padres de familia y de los niños(as)/adolescentes que participarían en el

estudio de adaptación, incluye los objetivos del estudio y de su libertad para

aceptar o retirarse del estudio en el momento que el participante lo decidiera

(anexo Nº 3).

En consideración a lo establecido sobre aspectos relacionados con

investigaciones en salud, donde se menciona el cuidado de la privacidad de la

información, sobre el riesgo mínimo, aspectos relacionados al término de

consentimiento libre y esclarecido, se dio cabal cumplimiento (OMS–CIOMS

1996; Castillo, A. 2006; Guzmán, N. 2007). En este caso, se aplican unos

cuestionarios con preguntas que no coloca en riesgo la vida de las personas y

que, aunque maneje aspectos psicológicos, no manipula la conducta de los

sujetos, los mismos fueron presentados para su aprobación.

101

6. RESULTADOS.

Los datos obtenidos de la adaptación lingüística de los cuestionarios

KIDSCREEN Y DISABKIDS, se procesaron con técnicas estadísticas con cifras

absolutas y relativas, con la finalidad de dar a conocer las respuestas en forma

clara con relación a los objetivos propuestos. Se agruparon en:

a) Los relacionados a las equivalencias de los traductores a la

presentación e ítemes de los cuestionarios KIDSCREEN Y DISABKIDS, tanto

la versión para niños(as) y adolescentes, como la de los padres.

b) La dificultad de los traductores y de los entrevistados a la

presentación, dimensiones e ítemes de los cuestionarios KIDSCREEN Y

DISABKIDS versión para niños(as), adolescentes y padres.

c) La comparación de las equivalencias de la versión consensuada

venezolana y la versión original española a la presentación, dimensiones e

ítemes del cuestionario KIDSCREEN.

d) Las equivalencias de la retrotraducción a la presentación,

dimensiones e ítemes de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS.

Es de hacer notar que el hecho de contar con la versión española para el

KIDSCREEN permite la comparación con la traducción de la versión original

inglesa (VOI), sin embargo, no existe la versión en idioma español del

DISABKIDS.

102

6.1. Validación lingüística del KIDSCREEN.

En cuanto a los datos recabados relacionados a las equivalencias de las

traducciones directas fueron clasificados, en general, como tipo B1.

Particularmente, las equivalencias de los traductores a la presentación del

cuestionario KIDSCREEN, se identificaron tres tipos, las correspondientes a

equivalencias tipo A, es decir, los traductores por separado coincidieron en los

ítemes (37,5%); otro grupo a equivalencias B1 (50%), hay diferencias de tipo

sintáctico o semántico entre los traductores 1 (T1) y traductor 2 (T2) y las

equivalencias tipo B2 (12,5%), que se relaciona con la introducción de vocablos

o ejemplos propios a la cultura de los(as) niños(as)/adolescentes

venezolanos(as). Con relación a la versión del cuestionario KIDSCREEN para

padres, hubo mayores diferencias sintácticas o semánticas en los traductores,

equivalencias tipo B1 (50%); mientras que 33,33% fueron de tipo A y 16,66%

tipo B2, apreciándose en el anexo 4.

Con respecto a las equivalencias de los traductores a las dimensiones e

ítemes del cuestionario KIDSCREEN, tanto en la versión para niños(as) y

adolescentes, así como los padres, se obtuvo igualmente dos tipos, el primero

correspondientes a las 10 dimensiones (las cuales se tradujeron y se

presentaron como apartados de los ítemes con la finalidad de apreciar si existe

diferencias en las traducciones) apreciándose en las dimensiones: bienestar

psicológico, autopercepción, relación con los padres, apoyo social y recursos

económicos, resultaron equivalencias tipo B1 (50%) y, de los 52 ítemes que

integran las dimensiones, 37 ítemes (71,15%) igualmente presentaron

103

equivalencias tipo B1. En el segundo tipo, las dimensiones: bienestar físico,

estado de ánimo, autonomía, entorno escolar, aceptación social (50%) y los 14

ítemes con equivalencia tipo A (26,92%). Es de hacer notar que tan solo 1 ítem

fue de equivalencia B2 (1,92%) ubicado en la dimensión I en la que se

incorporo ejemplos cercanos a la cultura de los(as) jóvenes venezolanos(as).

Con relación a la dificultad de los traductores y de los(as)

entrevistados(as) a la presentación, dimensiones e ítemes tenemos que, las

puntuaciones de las traducciones directas (0- 10 puntos), designando el grado

0 de menor y 10 de mayor dificultad por los traductores, identificados como T1,

T2 y T3 de la versión original inglesa (VOI), del cuestionario KIDSCREEN,

fueron considerados de poca dificultad para la población diana, encontrándose

un predominio 1, específicamente, en la presentación de la cumplimentación,

en la Dimensión III (Estado de ánimo) en los ítemes 12 y 15, en la Dimensión

IV (Autopercepción) en los ítems 20, 21 y 22; así como, en la Dimensión V

(Autonomía) en los ítems 25, 27 y 28. Es necesario resaltar que en el ítem 16,

hubo mayor grado de dificultad (5 y 2) para los traductores T1 y T2

respectivamente.

Para el caso de las puntuaciones de los entrevistados (niños(as),

adolescentes y los padres), en el apartado de la presentación fue de 3 para el

caso de los niños(as) y en la Dimensión I predominio 1 en los ítems 2 y 3

resaltando en el caso de los niños(as) en el ítem 3 un grado 2 de dificultad. En

las Dimensiones III (estado de ánimo),ítem 16 la dificultad fue entre 5 y 3 en los

niños(as) y los padres respectivamente; es de hacer notar que, generó

104

discusión en la traducción a la hora de trasladarlo al contexto venezolano por

su significado y el uso en los niños de menos edad, por lo que se decide

redactar el ítem con un sinónimo de mayor uso y que reflejara el constructo que

se desea medir: “¿te has sentido harto(a) o fastidiado(a)?”, corroborándose en

la prueba piloto, manifestando los niños de menor edad una mejor

comprensión, quedando reflejada en la versión consensuada.

Por otro lado en la Dimensión IV en el ítem 21 los niños tuvieron

dificultad 2 y los padres 1, tanto para este ítem como en el 22. Es de hacer

notar, en la observación, que en la prueba piloto y entrevista cognitiva salió a

relucir en el caso de padres divorciados la percepción del hijo era diferente.

Finalmente con relación a la dimensión IX se apreció en la comparación con la

versión original español un cambio en la traducción original ingles de

aceptación social por rechazo social, manteniéndose en la versión venezolana

la aceptación social como se aprecia en la versión original en inglés.

Al comparar las equivalencias de la versión consensuada venezolana

(VCV) con la versión original española (VOE) se obtuvo: para la presentación

del instrumento dos aspectos fueron equivalencias tipo A, cinco tipo B1 y un

aspecto de equivalencia B2; respecto a las 10 dimensiones (bienestar físico,

bienestar psicológico, autopercepción, autonomía, relación con los padres,

apoyo social, entorno escolar y recursos económicos) fueron tipo A. Estado de

ánimo, fue tipo B1 y una equivalencia tipo B2, la aceptación social, es

necesario resaltar que se da de acuerdo a la apreciación en la VOE en

“Rechazo” mientras que en la traducción de VCV “Aceptación”. De los 52

105

ítems que integran las diez dimensiones, 21 ítems son equivalencias tipo A, es

decir, coincide la VCV con la VOE, 16 de tipo B1, diferencias sintácticas o

semánticas entre la traducción directa de la versión inglesa y la VOE y 15 son

de tipo B2, en donde se introducen vocablos o ejemplo más próximos a la vida

y costumbres de los(as) niños(as) y adolescentes venezolanos(as),

apreciándose en la tabla 12.

Con relación a los resultados de la retrotraducción de la versión

consensuada venezolana (VCV) en comparación con la versión original inglesa

(VOI), para el KIDSCREEN, de los 8 aspectos que conforman la presentación 6

fueron equivalencias tipo A (75%) y 2 aspecto tipo B2 (25%). En el caso de las

dimensiones 4 fueron equivalencias tipo A (40%) y en 6 hubo diferencias

sintácticas o semánticas con relación al original, es decir, equivalencia tipo B1

(60%). En cuanto a los 52 ítemes, 22 fueron tipo A (42,30%), 23 ítemes tipo B1

(44,23%) y 7 ítemes tipo B2 (13,46%). Se resalta también la ausencia de

equivalencia tipo C en todos los resultados, debido a que no hubo ítem

identificado por los traductores ni entrevistados (niños(as)/adolescentes y los

padres) como inadecuado al contexto, en su opinión no debería omitirse

ninguno de los ítemes. Igualmente se aprecia la ausencia de equivalencias tipo

C, en la retrotraducción (anexo Nº 6).

Las escalas de respuestas utilizadas para el cuestionario KIDSCREEN

de la versión original inglesa (VOI), presenta dos escalas tipos Likert, de

frecuencia (nunca, casi nunca, algunas veces, casi siempre y siempre en las

dimensiones: estado de ánimo, autopercepción, autonomía, amigos y apoyo

106

social y aceptación social) e intensidad (nada, un poco, moderadamente,

mucho, muchísimo) en algunos ítemes de las 5 dimensiones restantes:

bienestar físico, bienestar psicológico, entorno escolar, recursos económicos,

relación con los padres y vida familiar), con un recorrido de 1 a 5 puntos. Hay

que señalar que el primer ítem de la dimensión bienestar físico presenta una

escala diferente (mala, regular, buena, muy buena y excelente). En las

traducciones directas de las escalas de respuesta, surgieron algunas

diferencias pero, en el proceso de armonización entre traductores e

investigadores, se decidió mantener las escalas igual a la versión española,

obteniendo así la primera versión consensuada (PVC).

Por último, pero no menos importante, las entrevistas cognitivas y

prueba piloto a la población objeto de estudio, participaron un total, entre niños

y adolescentes, de 9 con sus respectivos padres, en el caso del cuestionario

KIDSCREEN sus edades eran de 8 a 14 años cuatro masculinos y 5

femeninas, con escolaridad de 3º a 6º de primaria de 5 niños(as) y 4

adolescente de secundaria; nivel socioeconómico medio bajo.

107

Tabla 12. Ejemplos de equivalencias, puntuaciones y cambios sugeridos por los traductores en la validación lingüística del cuestionario

KIDSCREEN en Venezuela.

KIDSCREEN

(VOI) Versión

original inglés

KIDSCREEN

(VOE)

Versión

original

española

Traductores 1 y 2 (T1 y T2) Niños(as) y Adolescentes KlDSCREEN (PVC)

Versión consensuada

Venezuela

Traductor 3 Retrotraducción

versión venezolana (T3)

Traductor 3 (T3)

Dificultad

traducción

(0-10)

Equivalencia Dificulta de

comprensión

(0-10)

Tipo de

cambio

Dificultad

retro-

traducción

(0-10)

Equivalencia

a. Date Month Year

Hello,

How are you?

How do you feel?

b. This is what we

would like you to tell

us. Please read every

question carefully.

What answer comes

to your mind first?

f. Are you female or

male? female

Frases de la

Introducción

Día Mes Año

¡Hola a todos!

¿Cómo estás?

¿Cómo te

sientes?

Esto es lo que

queremos saber

sobre ti. Por

favor, lee cada

pregunta

atentamente

¿Cuál es la

respuesta que

primero se te

ocurre?

¿Eres chica o

chico?

T1: 0

T2: 0

T1: 1

T2: 1

T1: 1

T2: 1

T1: A

T2: A

T1: B1

T2: B1

T1: B2

T2: B2

N: 0

A: 0

N: 0

A: 0

N: 0

A: 0

PVC: A

VOE: A

PVC: B1

VOE: B1

PVC: B2

VOE: B2

Fecha:_/_/_

Día mes año

¡Hola!

¿Cómo estás? ¿Cómo te

sientes?

Esto es lo que nos gustaría

saber de ti.

Por favor, lee cada

pregunta cuidadosa-

Mente.

¿Qué respuesta viene a tu

mente primero?

¿Eres muchacho o

muchacha? Muchacha

Date: _/_/_

Day Month Year

Hello/ Hi

How are you?

How do you feel?

This is what we would

like to know about you.

Please, read every

question carefully.

What answer comes to

your mind first?

Are you a girl or a boy?

T3: 0

T3: 0

T3: 0

T3: A

T3: A

T3: B2

108

Physical Well-being

Physical Activities

and Health

Social Support and

Peers Friends

Frases de las

Dimensiones Bienestar físico

Actividad

física y salud

Amigos y

apoyo social

Tus amigos/as

T1: 0

T2: 0

T1: 0

T2: 0

T1: A

T2: A

T1: B1

T2: B1

N: 0

A: 0

N: 0

A: 0

PVC: A

VOE: A

PVC: A

VOE: A

Dimensión I:

Bienestar Físico Actividad

Física y Salud.

Dimensión VII:

Apoyo Social y Amigos

Physical wellness.

physical activity and

Health

Social support and

friends

T3: 0

T3: 0

T3: A

T3: B1

35. Have you spent

time with your

friends?

39. Have you been

able to talk about

everything with your

friends?

3. Have you been

physically active

(e.g. running,

climbing, biking)?

Frases de las Ítemes

35. ¿Has

pasado tiempo

con tus

amigos/as?

39. ¿Has

podido hablar

de todo con tus

amigos/as?

3. ¿Te has

sentido

físicamente

activo/a (por

ejemplo, has

corrido,

trepado, ido en

bici)?

T1: 0

T2: 0

T1: 0

T2: 0

T1: 0

T2: 0

T1: A

T2: A

T1: B1

T2: B1

T1: B2

T2: B2

N: 0

A: 0

N: 0

A: 0

N: 2

A: 1

PVC: A

VOE: A

PVC: B2

VOE: B2

PVC: B2

VOE: B2

35. ¿Has pasado tiempo

con tus amigos(as)?

39. ¿Has podido hablar con

tus amigos(as) acerca de

cualquier cosa?

3. ¿Has estado practicando

algún ejercicio (como por

ejemplo: has corrido,

saltado, montado

bicicleta)?

35. Have you pass a

time with your friends?

39. Have you been able

to talk with your

friends about anything?

3. Have you practicing

any to exercise (for

example: running,

jumping, biking)?

T3: 0

T3: 0

T3: 0

T3: B1

T3: B2

T3: B2

Equivalencia tipo A: coincidieron los dos traductores por separado; Equivalencia tipo B: las traducciones sugieren modificaciones para mantener equivalencia conceptual y cultural. (B1,

cambios de tipo sintáctico y/o semántico; Equivalencia B2, cambios con aspectos culturales); Equivalencia C: sin equivalencia. Cambios A: coinciden en la traducción o en dejar igual al

original español; cambios B1: Ítem con dificultad para la comprensión de las palabras o necesidad de especificar el sentido del mismo, traductores coincidieron en hacer modificaciones a los

ítemes y así obtener una equivalencia semántica y conceptual. Cambios B2: ítemes con necesidad de introducir expresiones culturales más adecuadas al contexto venezolano de los niños(as) y

adolescentes; Cambios C: Ítemes no adecuados al contexto venezolano.

VOE: Versión original española.

109

6.2. Validación lingüística del DISABKIDS.

En cuanto al cuestionario DISABKIDS en sus versiones para

niños/adolescentes y padres, se obtuvo para el caso de los traductores, en los

aspectos de la presentación del instrumento, menos de la mitad fueron

equivalencias B1 (48,14%) e igual porcentaje tipo A y 3,70% tipo B2. Respecto

a los 37 ítemes del modulo condición crónica 21 ítemes (56,75%) fueron

equivalencia A y 16 ítemes del tipo B1 (43,24%). Con relación a la dificultad de

los traductores y de los(as) entrevistados(as) a la presentación e ítems se

aprecia, considerando al grado 0 como menor y 10 como la mayor dificultad,

los traductores identificados como T1, T2 y T3 un predominio de dificultad 1,

específicamente, en la presentación para la cumplimentación en el uso de

“condición” y/o enfermedad, así como, en el ítem 28.

En el caso de los niños las dificultades oscilaron entre el grado 1 (ítem

6, “capacidad para hacer cosas” y 14 “sentirse infeliz”) y 2 en el ítem 33.

Mientras que para los padres, fue grado 1 pero solo en el ítems 6. Es de hacer

notar que la puntuación en la retrotraducción (T3), de la primera versión

consensuada venezolana, fue de 0 puntos en todos los aspectos. Cabe

resaltar, como observación, diferencias en la versión de niños/adolescentes en

las equivalencias de los ítemes identificados, en la retrotraducción con relación

a la versión para padres. Se introducen vocablos o ejemplo más próximos a la

vida y costumbres de los(as) niños(as) y adolescentes venezolanos(as)

apreciándose en la tabla 13.

110

Tabla 13. Ejemplos de equivalencias, puntuaciones y cambios sugeridos por los traductores en la validación lingüística del cuestionario

DISABKIDS en Venezuela.

DISABKIDS

(VOI) Versión

original inglés

Traductores Niños(as) y Adolescentes DISABKIDS (PVC)

Versión consensuada

Venezuela

Traductor 3

Retrotraducción

versión venezolana

(T3)

Traductor 3 (T3)

Dificultad

traducción

(0-10)

Equivalencia Dificulta de

comprensión

(0-10)

Tipo de

cambio

Dificultad retro-

traducción

(0-10)

Equivalencia

B. How old are

you?

Years

C. Which

condition do you

have?

A. Are you male

or female?

T1:1

T2:1

T1: 1

T2: 1

T1: 0

T2: 0

T1:A

T2:A

T1: B1

T2: B1

T1: B2

T2: B2

N: 0

A: 0

N: 0

A: 0

N: 0

A: 0

A

B1

B2

Frases de la presentación

¿Cuántos años tienes?

_________Años

¿Cuál enfermedad tienes? *

¿Eres muchacho o muchacha?

How old are you?

Years

Which illness to you has?*

Are you a boy or girl?

T3:0

T3: 0

T3: 0

T3:A

T3: B2

T3: B2

1. Are you

confident about

your future?

6. Are you able to

do things without

your parents?

T1: 0

T2: 0

T1: 0

T2: 0

T1: A

T2: A

T1: B1

T2: B1

N: 0

A: 0

N: 1

A: 0

A

B1

Frases de los ítemes

1. ¿Tienes confianza en tu

futuro?

6. ¿Eres capaz de hacer las

cosas sin la ayuda de tus

padres?

1. Do you trust in your

future?

6. Are you able to do things

without the help of your

parents?

T3: 0

T3: 0

T3: B1

T3: A

Equivalencia tipo A: coincidieron los dos traductores por separado; Equivalencia tipo B: las traducciones sugieren modificaciones para mantener equivalencia conceptual y cultural. (B1,

cambios de tipo sintáctico y/o semántico; Equivalencia B2, cambios con aspectos culturales); Equivalencia C: sin equivalencia. Cambios A: coinciden en la traducción o en dejar igual al

original español; cambios B1: Ítem con dificultad para la comprensión de las palabras o necesidad de especificar el sentido del mismo, traductores coincidieron en hacer modificaciones a los

ítemes y así obtener una equivalencia semántica y conceptual. Cambios B2: ítemes con necesidad de introducir expresiones culturales más adecuadas al contexto venezolano de los niños(as) y

adolescentes; Cambios C: Ítemes no adecuados al contexto venezolano.

111

Con relación a los resultados de la retrotraducción de la versión

consensuada venezolana (VCV) para el cuestionario DISABKIDS en la

presentación, del total de 27 aspectos que la conforman 12 fueron equivalencia

tipo A (44,44%), 13 aspectos tipo B1 (48,14%) y 2 aspectos fueron de tipo B2

(7,40%); con relación a los ítemes de la condición crónica del total de 37

ítemes, 23 ítemes fueron tipo A (62,16%), 11 tipo B1 (29,72%) y 3 ítemes con

equivalencias B2 (8,10%). Se resalta también la ausencia de equivalencia tipo

C, en el módulo condición crónica (anexo 5). En el cuestionario DISABKIDS las

escalas de frecuencia se mantuvo igual la traducción (nunca, casi nunca,

algunas veces, casi siempre y siempre) en el módulo de condición crónica. Con

los datos aportados y analizados en el proceso de armonización entre

traductores e investigadores se establecieron acuerdos creando de este modo

la primera versión consensuada (PVC).

Por último, las entrevistas cognitivas y prueba piloto a la población objeto

de estudio, participaron un total, entre niños y adolescentes de 7 niños(as) y

adolescentes con edades entre 8 a 18 años, cuatro masculinos y 3 femeninas;

nivel socioeconómico medio, bajo y obrero-marginal; acompañados por sus

padres y con diagnóstico médico de cada una de las patologías crónicas que

contempla el cuestionario. Se resalta también la ausencia de equivalencia tipo

C en todos los resultados, debido a que no hubo ítem identificado por los

traductores ni entrevistados (niños(as), adolescentes y padres) como

inadecuado al contexto, en sus opiniones no deberían omitirse ninguno de los

ítemes. Igualmente se aprecia la ausencia de equivalencias tipo C, en la

retrotraducción.

112

Posteriormente a la cumplimentación de los cuestionarios KIDSCREEN y

DISABKIDS, durante la entrevista, se motivo a los participantes a expresar sus

inquietudes o interrogantes surgidas sobre la comprensión, dificultad o

necesidad de especificar el sentido de algún aspecto del instrumento, para

responder a los ítemes y las escalas de respuestas, así como, identificar las

expresiones más cercano a la cultura venezolana, manifestando la población

participante la comprensión de las mismas.

6.3. Validación métrica del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela.

6.3.1. Factibilidad y desempeño de los ítemes del KIDSCREEN en

Venezuela.

Los participantes sanos respondieron al cuestionario KIDSCREEN sin

problemas en su cumplimentación, apreciado en el grupo de edad, estrato

social, funcionabilidad familiar, institución educativa, nivel de escolaridad y

sexo. Con relación a la carga (tiempo) de administración del participante, se

obtuvo en el estudio, un tiempo medio invertido en la autoadministración de

16,13 minutos (ds= 8,19) con una amplitud entre 3 y 63 minutos. En cuanto a la

edad, el grupo de 8 -10 años osciló entre 5 y 59 minutos, en el grupo de 11-14

años el tiempo osciló entre 4 y 63 minutos, mientras que el grupo de 15 -18

años osciló entre 3 y 25 minutos. El tiempo usado en la autoadministración o

cumplimentación del cuestionario fue similar en los grupos de niños(as) y

adolescentes de menor edad (8 a 10 años y 11 a 14 años), comparado con los

adolescentes de mayor edad.

113

El tiempo más prolongado fue en las instituciones educativas públicas

siendo significativo (p<0,05). Igualmente, se evidenció una relación inversa

entre el tiempo invertido en la cumplimentación y el estrato social del que

proviene el niño(a) y adolescente, pero solo en el estrato alto, esta misma

relación inversa se da con el nivel de escolaridad. En cuanto al sexo y

funcionabilidad familiar no se aprecia diferencia estadísticamente significativa.

Los autores del KIDSCREEN reportan en el estudio internacional una media

entre 15 a 20 minutos, siendo un comportamiento similar a los valores

encontrados en Venezuela, apreciándose en la tabla 14. De igual forma se

obtuvo el tiempo de cumplimentación de los padres y cuidadores con una

media de 17,55 y una desviación típica de 8,99 con una amplitud entre 3 y 68

minutos.

Con relación a los participantes con condiciones crónicas,

cumplimentaron el cuestionario KIDSCREEN sin complicación, apreciado en el

grupo de edad, estrato social, funcionabilidad familiar, condición crónica y

sexo. Se obtuvo en el estudio, un tiempo medio invertido en la

autoadministración de 18,05 minutos (ds = 9,41) con una amplitud entre 4 Y 63

minutos. Respecto a la edad, el grupo de 8 -10 años osciló entre 5 y 60

minutos, en el grupo de 11-14 años el tiempo osciló entre 4 y 63 minutos,

mientras que el grupo de 15 -18 años osciló entre 5 y 35 minutos. El tiempo

medio más prolongado fue en los de menor edad siendo significativo p<0,05.

También hubo igual significancia en condición crónica (diabetes y otras). En

cuanto a los padres y cuidadores fue una media de 17,16 y una desviación

típica de 8,58 con una amplitud entre 3 y 80 minutos (tabla 15).

114

Tabla 14. Tiempo de cumplimentación del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y

padres/cuidadores sanos en el proceso de validación métrica.

Tiempo

cumplimentación

del cuestionario en

minutos

Media

(ds)

16,13

(8,19)

17,55

(8,99)

Grupo de edad Estrato socioeconómico Funcionabilidad familiar Institución

educativa Nivel de escolaridad Sexo

Media (ds) Media (ds) Media (ds) Media (ds) Media (ds) Media (ds)

8-10

años

N: 159

11-14

años

N: 145

15-18

años

N: 56

Obrero

-

marginal

N: 114

Bajo

N: 109

Medio

N: 104

Alto

N: 33

Buena funcionabili-

dad familiar

N: 305

Disfunciona-

bilidad

familiar moderada

severa

N: 55

Pública

N: 237

Privada

N: 123

Primaria

2º a 6º grado

N: 271

Secundaria 1º a 5º año

N: 89

Masculino

N: 175

Femenina

N: 185

18,25

(8,64)a

15,17

(8,09)

12,62

(4,90)b

15,89

(8,37)

17,51

(9,30)

15,75

(7,34)

13,63

(5,09)

15,86

(8,10)

17,63

(8,58)

17,21

(9,12)c

14,06

(5,47)

17,18

(8,55) 12,94

(5,97)d

15,72

(8,65)

16,52

(7,73)

Mínimo

Máximo

3

63

3

68

5

59

4

63

3

25

3

50

5

63

4

50

7

29

- - - - - - - -

Estudio

Internacional

KIDSCREEN52

15 a 20 minutos

a Diferencias estadísticamente significativas según grupos de edad: 8-10años y 11-14años.

b Diferencias estadísticamente significativas según grupos de edad: 8-10años y 15-18años

c Diferencias estadísticamente significativas según institución educativa pública y privada.

d Diferencias estadísticamente significativas según nivel de escolaridad primaria y secundaria.

Diferencias de grupos de edad según ANOVA: p< 0,05

Diferencias de institución educativa y nivel de escolaridad según T Student: p< 0,05

(ds): desviación estándar.

115

Tabla 15. Tiempo de cumplimentación del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y padres/cuidadores con

condiciones crónicas en el proceso de validación métrica

Tiempo

cumplimentación

del cuestionario

en minutos

Media

(ds)

18,05

(9,41)

17,16

(8,58)

Grupo de edad Estrato socioeconómico Funcionabilidad familiar Condición crónica Sexo

Media (ds) Media (ds) Media (ds) Media (ds) Media (ds)

8-10

años

N: 147

11-14

años

N: 135

15-18

años

N: 78

Obrero-

marginal

N: 175

Bajo

N: 115

Medio

N: 60

Alto

N: 10

Buena

funcionabili-

dad familiar

N: 297

Disfunciona-

bilidad familiar

moderada

severa N: 63

Diabetes

N: 82

Asma

N: 139

Epilepsia

N: 53

Otras

N: 86

Masculino

N: 175

Femenina

N: 185

20,05

(10,51) a

16,88

(9,07)

16,32

(6,88)b

18,09

(9,06)

18,76

(9,79)

16,85

(10,37)

16,40

(3,33)

18,29

(9,89)

16,90

(6,68)

16,42

(8,60) c

17,39

(8,89) 17,86

(7,72)

20,79

(11,32)

18,55

(9,96)

17,58

(8,87)

Mínimo

Máximo

4

63

3

80

5

60

4

63

5

35

4

63

5

60

4

60

11

20

- - 4

50

5

60

8

50

10

63

- -

a Diferencias estadísticamente significativas según grupos de edad: 8-10años y 11-14años.

b Diferencias estadísticamente significativas según grupos de edad: 8-10años y 15-18años.

c Diferencias estadísticamente significativas según condición crónica: diabetes y otras.

Diferencias de grupos de edad según ANOVA: p: 0.05

Diferencias de institución educativa y nivel de escolaridad según T Student: p: 0.05

_: padres/cuidadores

116

Respecto a la carga para la investigadora (persona encargada de

entregar los cuestionarios a los participantes), en los diversos escenarios,

reflejo que algunos de los niños(as) y adolescentes, manifestaron que les había

gustado autoadministrarse el cuestionario, fueron escasas las preguntas o

dudas sobre los ítemes del cuestionario. Igualmente, manifestaron los docentes

de las escuelas o colegios donde se recolecto la información, interés en el

cuestionario enfatizando, que la valoración que hacía el cuestionario podría

ayudar a la escuela o colegio en conocer más sobre la situación de salud,

aspectos psicológicos y sociales del niño(a) y adolescente.

6.3.2. Variabilidad y distribución de las respuestas del KIDSCREEN en

Venezuela.

Se presenta el análisis descriptivo (frecuencias de respuestas, media y

desviación estándar) de los valores que adoptan los diferentes ítemes del

cuestionario, considerando, que está constituido por diez dimensiones y

enfatizando que en algunas dimensiones los ítemes, presentan un recorrido

diferente en las opciones de respuesta siendo necesario invertirlas (tabla 16).

Las puntuaciones deben interpretarse en el sentido que a mayor puntuación

mejor estado de salud. En este sentido, en casi todos los ítemes de las

dimensiones las respuestas de los participantes se muestran en sentido

positivo con relación a su salud, tanto para la población sana como con

condiciones crónicas, sin embargo el mayor porcentaje lo ocupa las categorías

de respuestas casi siempre y siempre en la población sana, mientras que con

condiciones crónicas se distribuyen en algunas veces, casi siempre y siempre.

117

En el primer ítem de salud general de la dimensión física una buena

parte de la población sana optaron por responder, casi siempre y siempre,

conformando valores altos, mientras que los que presentan condiciones

crónicas, se distribuyen por todo el recorrido escalar con tendencia hacia lo

positivo; el comportamiento en el resto de las dimensiones se puede observar

que los valores se distribuyen entre los valores bajos y altos. Hay que resaltar

que en algunos de los ítemes las puntuaciones más altas se ven saturadas.

Con relación al desempeño de los ítemes, específicamente la variabilidad, se

calculó el porcentaje de valores perdidos observándose entre un 0,3 y 0,8% de

pérdidas en las respuestas de los niños(as)/adolescentes sanos y entre 0,3 y

1,9% de pérdidas en las respuestas de padres/cuidadores también sanos.

Para el caso de los participantes con condiciones crónicas los

porcentajes de valores perdidos oscilaron entre 0 y 1,4% para los

niños(as)/adolescentes y de 0 a 4,5% para padres/cuidadores (tabla17). Los

valores perdidos fueron sustituidos por la media del ítem como se mencionó

anteriormente. Las dimensiones que presentaron mayores porcentajes de

valores perdidos fueron autopercepción, bienestar físico, estado de ánimo,

amigos y apoyo social, relaciones con los padres y vida familiar. Tres

dimensiones del cuestionario, recursos económicos, entorno escolar y

aceptación social presentaron valores perdidos bajos (0 a 0,6%), considerando

que estas dimensiones se ubican en la última parte del cuestionario, permite

evidenciar ausencia del efecto cansancio en los participantes.

118

Tabla 16.- Descripción a las respuestas de los ítemes del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos y con condiciones crónicas(n=360).

Dimensiones Frecuencia de respuestas

N/A N/A N/A N/A N/A N/A

sanos c. crónicas sanos c. crónicas sanos c. crónicas sanos c. crónicas sanos c. crónicas sanos c. crónicas

1 % 1 % 2 % 2 % 3 % 3 % 4 % 4 % 5 % 5 % M ds M ds

Ítemes Bienestar físico

1 1 0,3 6 1,7 12 3,3 50 13,9 62 17,2 124 34,4 82 22,8 90 25,0 203 56,4 90 25,0 4,32 0,89 3,58 1,06

2 9 2,5 7 1,9 29 8,1 65 18,1 32 8,9 52 14,4 104 28,9 120 33,3 186 51,7 116 32,2 4,19 1,05 3,76 1,14

3 20 5,6 44 12,2 40 11,1 61 16,9 48 13,3 81 22,5 90 25,0 77 21,4 162 45,0 97 26,9 3,93 1,23 3,34 1,35

4 5 1,4 32 8,9 22 6,1 45 12,5 33 9,2 47 13,1 92 25,6 101 28,1 208 57,8 135 37,5 4,32 0,96 3,73 1,31

5 6 1,7 7 1,9 4 1,1 6 1,7 40 11,1 66 18,3 89 24,7 95 26,4 221 61,4 186 51,7 4,43 0,85 4,24 0,94

Ítemes Bienestar psicológico 1 5 1,4 5 1,4 5 1,4 15 4,2 25 6,9 18 5,0 58 16,1 114 31,7 267 74,2 208 57,8 4,60 0,79 4,40 0,87

2 - - 1 0,3 4 1,1 2 0,6 7 1,9 10 2,8 37 10,3 88 24,4 312 86,7 259 71,9 4,83 0,50 4,67 0,58

3 6 1,7 3 0,8 8 2,2 5 1,4 14 3,9 12 3,3 67 18,6 117 32,5 265 73,6 223 61,9 4,60 0,80 4,53 0,70

4 2 0,6 2 0,6 9 2,5 5 1,4 51 14,2 73 20,3 120 33,3 127 35,3 178 49,4 153 42,5 4,29 0,84 4,18 0,83

5 - - 1 0,3 2 0,6 7 1,9 30 8,3 35 9,7 95 26,4 106 29,4 233 64,7 211 58,6 4,55 0,67 4,44 0,77

6 - - - - 6 1,7 4 1,1 18 5,0 43 11,9 55 15,3 74 20,6 281 78,1 239 66,4 4,70 0,64 4,52 0,74

Ítemes Estado de ánimo 1 13 3,6 19 5,3 20 5,6 20 5,6 123 34,2 118 32,8 65 18,1 47 13,1 139 38,6 156 43,3 3,83 1,11 3,84 1,19

2 7 1,9 4 1,1 18 5,0 21 5,8 143 39,7 147 40,8 82 22,8 56 15,6 110 30,6 132 36,7 3,75 1,00 3,81 1,03

3 6 1,7 11 3,1 14 3,9 18 5,0 72 20,0 108 30,0 60 16,7 64 17,8 208 57,8 159 44,2 4,25 1,01 3,95 1,10

4 7 1,9 6 1,7 12 3,3 10 2,8 40 11,1 58 16,1 60 16,7 70 19,4 241 66,9 216 60,0 4,43 0,95 4,33 0,95

5 14 3,9 13 3,6 17 4,7 31 8,6 100 27,8 114 31,7 87 24,2 60 16,7 142 39,4 142 39,4 3,91 1,09 3,80 1,15

6 11 3,1 16 4,4 11 3,1 10 2,8 72 20,0 78 21,7 41 11,4 41 11,4 225 62,5 215 59,7 4,27 1,07 4,19 1,13

7 13 3,6 21 5,8 12 3,3 9 2,5 81 22,5 86 23,9 54 15,0 49 13,6 200 55,6 195 54,2 4,16 1,10 4,08 1,18

Ítemes Autopercepción 1 2 0,6 4 1,1 4 1,1 10 2,8 12 3,3 26 7,2 42 11,7 57 15,8 300 83,3 263 73,1 4,76 0,61 4,57 0,83

2 5 1,4 2 0,6 3 0,8 2 0,6 24 6,7 18 5,0 35 9,7 46 12,8 293 81,4 292 81,1 4,69 0,75 4,73 0,63

3 38 10,6 55 15,3 18 5,0 32 8,9 59 16,4 85 23,6 39 10,8 22 6,1 206 57,2 166 46,1 3,99 1,37 3,59 1,50

4 17 4,7 19 5,3 7 1,9 7 1,9 37 10,3 33 9,2 32 8,9 39 10,8 267 74,2 262 72,8 4,46 1,06 4,44 1,08

5 40 11,1 30 8,3 7 1,9 14 3,9 34 9,4 41 11,4 16 4,4 30 8,3 263 73,1 245 68,1 4,26 1,35 4,24 1,28

Ítemes Autonomía 1 8 2,2 13 3,6 16 4,4 8 2,2 48 13,3 46 12,8 70 19,4 63 17,5 218 60,6 230 63,9 4,32 1,01 4,36 1,02

2 14 3,9 7 1,9 19 5,3 5 1,4 51 14,2 63 17,5 85 23,6 69 19,2 191 53,1 216 60,0 4,17 1,10 4,34 0,94

3 8 2,2 14 3,9 22 6,1 16 4,4 51 14,2 72 20,0 70 19,4 82 22,8 209 58,1 176 48,9 4,25 1,05 4,08 1,10

4 7 1,9 7 1,9 16 4,4 21 5,8 54 15,0 83 23,1 60 16,7 64 17,8 223 61,9 185 51,4 4,32 1,01 4,11 1,07

5 9 2,5 12 3,3 14 3,9 3 0,8 45 12,5 60 16,7 64 17,8 67 18,6 228 63,3 218 60,6 4,36 1,00 4,32 1,00

119

Ítemes Relación con los padres 1 17 4,7 13 3,6 18 5,0 21 5,8 33 9,2 46 12,8 54 15,0 102 28,3 238 66,1 178 49,4 4,33 1,12 4,14 1,07

2 1 0,3 5 1,4 10 2,8 8 2,2 11 3,1 23 6,4 33 9,2 63 17,5 305 84,7 261 72,5 4,75 0,67 4,58 0,82

3 4 1,1 3 0,8 2 0,6 8 2,2 19 5,3 33 9,2 51 14,2 42 11,7 284 78,9 274 76,1 4,69 0,69 4,60 0,81

4 10 2,8 3 0,8 14 3,9 7 1,9 40 11,1 75 20,8 77 21,4 75 20,8 219 60,8 200 55,6 4,34 1,00 4,28 0,91

5 12 3,3 18 5,0 7 1,9 1 0,3 34 9,4 46 12,8 48 13,3 58 16,1 259 71,9 237 65,8 4,49 0,97 4,38 1,05

6 11 3,1 22 6,1 14 3,9 6 1,7 42 11,7 53 14,7 55 15,3 72 20,0 238 66,1 207 57,5 4,38 1,03 4,21 1,13

Ítemes Recursos económicos

1 32 8,9 68 18,9 27 7,5 35 9,7 82 22,8 115 31,9 111 30,8 63 17,5 108 30,0 79 21,9 3,66 1,23 3,14 1,37

2 24 6,7 60 16,7 32 8,9 37 10,3 73 20,3 107 29,7 102 28,3 66 18,3 129 35,8 90 25,0 3,78 1,21 3,25 1,37

3 33 9,2 68 18,9 54 15,0 58 16,1 113 31,4 131 36,4 74 20,6 47 13,1 86 23,9 56 15,6 3,35 1,24 2,90 1,29

Ítemes Amigos y apoyo social 1 6 1,7 10 2,8 10 2,8 18 5,0 43 11,9 74 20,6 69 19,2 102 28,3 232 64,4 156 43,3 4,42 0,92 4,04 1,04

2 7 1,9 11 3,1 5 1,4 9 2,5 35 9,7 60 16,7 56 15,6 95 26,4 257 71,4 185 51,4 4,53 0,87 4,21 1,00

3 4 1,1 13 3,6 5 1,4 1 0,3 27 7,5 38 10,6 29 8,1 67 18,6 295 81,9 241 66,9 4,68 0,76 4,45 0,95

4 9 2,5 19 5,3 11 3,1 9 2,5 37 10,3 65 18,1 85 23,6 79 21,9 218 60,6 188 52,2 4,37 0,96 4,13 1,12

5 15 4,2 22 6,1 6 1,7 13 3,6 43 11,9 60 16,7 63 17,5 71 19,7 233 64,7 194 53,9 4,37 1,03 4,12 1,17

6 12 3,3 38 10,6 18 5,0 16 4,4 49 13,6 78 21,7 73 20,3 76 21,1 208 57,8 152 42,2 4,24 1,07 3,80 1,31

Ítemes Entorno escolar 1 4 1,1 7 1,9 12 3,3 9 2,5 30 8,3 31 8,6 59 16,4 99 27,5 255 70,8 214 59,4 4,53 0,86 4,40 0,89

2 1 0,3 5 1,4 12 3,3 11 3,1 39 10,8 37 10,3 64 17,8 80 22,2 244 67,8 227 63,1 4,49 0,83 4,43 0,89

3 6 1,7 12 3,3 20 5,6 24 6,7 43 11,9 41 11,4 58 16,1 81 22,5 233 64,7 202 56,1 4,37 1,00 4,21 1,09

4 3 0,8 16 4,4 3 0,8 10 2,8 44 12,2 64 17,8 96 26,7 77 21,4 214 59,4 193 53,6 4,43 0,80 4,17 1,09

5 3 0,8 9 2,5 6 1,7 7 1,9 30 8,3 45 12,5 55 15,3 71 19,7 266 73,9 228 63,3 4,60 0,78 4,39 0,95

6 1 0,3 15 4,2 5 1,4 8 2,2 34 9,4 52 14,4 60 16,7 59 16,4 260 72,2 226 62,8 4,59 0,74 4,31 1,06

Ítemes Aceptación social 1 16 4,4 21 5,8 21 5,8 18 5,0 64 17,8 81 22,5 41 11,4 50 13,9 218 60,6 190 52,8 4,18 1,17 4,03 1,21

2 22 6,1 25 6,9 18 5,0 16 4,4 62 17,2 80 22,2 81 22,5 47 13,1 177 49,2 192 53,3 4,04 1,19 4,01 1,25

3 13 3,6 13 3,6 8 2,2 9 2,5 31 8,6 47 13,1 34 9,4 23 6,4 274 76,1 268 74,4 4,52 0,99 4,46 1,04

M: media

ds: desviación estándar.

N/A: niños/adolescentes

1: mala/ nunca/ nada

2: regular /casi nunca/ un poco

3: buena /algunas veces/ moderadamente

4: muy buena /casi siempre/ mucho

5: excelente /siempre/ muchísimo

120

También se presenta el porcentaje de puntuación máxima y mínima

(efecto techo y efecto suelo) general, por grupo edad y género. El efecto suelo

en el estudio de los participantes sanos fue inferior al 5% en todas las

dimensiones, siendo el valor mayor 3,6% y 3,9% en la dimensión de recursos

económicos en los niños(as)/adolescentes y padres respectivamente. Mientras

que en la población con condiciones crónicas, el efecto suelo fue inferior al 5%

en la mayoría de las dimensiones excepto en la dimensión recursos

económicos siendo superior con 9,7% y 10,6% igualmente en los

niños(as)/adolescentes y padres respectivamente; seguido de aceptación

social; amigos y apoyo social (tabla 17 y 18).

El efecto techo fue variable entre 14,4 y 18,1%, en tres dimensiones y

en las otras siete, con valores superiores al 19%, autonomía (27,2%), bienestar

psicológico (30,3%) amigos y apoyo social así como entorno escolar (33,9%),

relaciones con los padres (34,2%) aceptación social (34,7%) y autopercepción

(41,1%); en los niños(as)/adolescentes sanos, apreciándose menor porcentaje

en recursos económicos y mayor porcentaje en aceptación social en los

padres/cuidadores. Con relación a la población con condiciones crónicas, el

menor porcentaje se obtuvo en recursos económicos y bienestar físico y, el

mayor porcentaje en aceptación social, tanto en niños(as)/adolescentes como

en padres/cuidadores. En todos los casos se observaron puntuaciones

máximas y mínimas, por lo que el rango observado se sitúo entre 0 y 100. Al

comparar los datos del KIDSCREEN en Venezuela con los de España e

internacionales, se aprecia efecto techo superior al 15%, en las dimensiones

relaciones con padres, aceptación social y entorno escolar (tabla 17).

121

Tabla 17. Efectos suelo y techo del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as), adolescentes, padres o cuidadores sanos y con

condiciones crónicas. Comparación con la versión de España y los datos Internacionales.

Dimensiones KIDSCREEN en

Venezuela

niños(as) y

adolescentes sanos

KIDSCREEN en

Venezuela

padres o cuidadores

sanos

KIDSCREEN en

Venezuela

niños(as) y adolescentes

condiciones crónicas

KIDSCREEN en

Venezuela

padres o cuidadores


KIDSCREEN52

Versión Original España

(VOE)*

KIDSCREEN52

Datos

Internacionales

(VOI)**

Valores

perdidos

%

Efecto

suelo

%

Efecto

techo

%

Valores

perdidos

%

Efecto

suelo

%

Efecto

techo

%

Valores

perdidos

%

Efecto

suelo

%

Efecto

techo

%

Valores

perdidos

%

Efecto

suelo

%

Efecto

techo

%

Valores

perdidos

%

Efecto

suelo

%

Efecto

techo

%

Valores

perdidos

%

Efecto

suelo

%

Efecto

techo

%

Bienestar físico 0,6 0,3 18,1 1,4 0,3 20,6 1,2 0,6 8,3 2,0 0,3 5,3 1,0 0 3,9 2,4 0,0 5,2

Bienestar psicológico 0,3 0,8 30,3 0,6 0,8 29,7 0 0,3 18,6 1,1 0,3 19,2 1,2 0,2 10,3 1,4 0,0 9,2

Estado de ánimo 0,8 0,6 14,7 0,8 0,3 13,3 1,4 0,3 12,2 1,8 0,8 15,3 1,4 0 5,4 1,9 0,0 8,2

Autopercepción 0,6 0,3 41,1 1,9 0,3 38,6 1,4 0,3 26,9 4,5 0,3 26,4 0,8 0 14,6 1,4 0,1 11,5

Autonomía 0,6 0,6 27,2 0,3 0,3 25,8 0,6 0,3 22,2 0 0,3 22,5 2,0 0,2 5,4 1,3 0,1 11,2

Relación con los

padres y vida familiar

0,6 0,3 34,2 0,6 0,6 28,9 1,2 0,3 20,6 0,6 0,3 19,7 1,8 0,4 13,3 2,1 0,1 15,4

Recursos económicos 0,3 3,6 14,4 0,3 3,9 12,5 0,3 9,7 8,9 0 10,6 5,8 1,0 0 10,7 2,3 0,2 7,4

Amigos y apoyo social 0,8 0,6 33,9 0,8 0,3 23,3 0,9 1,9 16,7 1,2 1,1 12,5 3,5 0,4 4,9 2,6 0,1 4,9

Entorno escolar 0,3 0,3 33,9 0,6 0,6 30 0,3 0,6 26,4 0,3 0,6 25,6 4,3 0,2 17,7 1,4 0,3 49,1

Aceptación social 0,3 1,7 34,7 0,6 0,3 40,3 0 2,2 34,4 0,3 0,3 34,2 4,9 0,9 15,4 2,8 1,8 24,6

Datos de España tomados de la tabla de fiabilidad y validez del KIDSCREEN52. Revista Gaceta Sanitaria 2005;19(2):19-102

Datos Internacionales tomados de la tabla scale descriptives, internal consistency and scaling success of the KIDSCREEN52 dimentions. (Expert Rev. Pharmacoeconomics Outcomes Res. 2005;5(3):353-364)

122

Respecto al género en la población sana, (tabla 18), los niños

adolescentes masculinos tuvieron puntuaciones más altas en todas las escalas

en comparación con las niñas adolescentes femeninas. El porcentaje de

puntuación máxima (efecto techo) superior al 40% se presentó en la dimensión

autopercepción, seguida de relación con los padres y aceptación social; la

proporción con puntuación mínima fue menor del 5% en ambos grupos. En

cuanto a la media y la desviación estándar de la población por grupos de edad

sanos en cada una de las dimensiones del KIDSCREEN en Venezuela, se

observó que a mayor edad, menor es la puntuación en la mayoría de las

dimensiones. Es de hacer notar que, la población comprendida entre 15 y 18

años presenta mejor puntuación que los de menos edad en la dimensión

autopercepción y sólo en recursos económicos se aprecia puntuación mayor en

el grupo de 11 a 14 años, considerando que también es menor el número de

participantes en estos grupos, el comportamiento es similar en la población con

condiciones crónicas.

123

Tabla 18-Variabilidad y distribución de las respuestas de las dimensiones según grupo edad y género del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los

niños(as)/adolescentes sanos (n=360).

Dimensiones Bienestar

físico

(0-100)

Bienestar

psicológico

(0-100)

Estado de

ánimo

(0-100)

Auto

percepción

(0-100)

Autonomía

(0-100)

Relación con

los padres

(0-100)

Recursos

económicos

(0-100)

Amigos y

apoyo social

(0-100)

Entorno

escolar

(0-100)

Aceptación

social

(0-100)

Total (n=360).

Media

80,94 89,86 77,11 85,81 82,05 87,37 64,86 85,87 87,52 81,13

Desviación estándar 17,17 11,75 18,06 16,87 19,36 16,69 26,16 17,50 15,27 21,94

Rango Observado 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100

Porcentaje con puntuación máxima (ceiling %) 100 (18,1) 100 (30,3) 100 (14,7) 100 (41,1) 100 (27,2) 100 (34,2) 100 (14,4) 100 (33,9) 100 (33,9) 100 (34,7)

Porcentaje con puntuación mínima (floor %) 15 (0,3) 41,67 (0,8) 0 (0,6) 20 (0,3) 15 (0,6) 0 (0,3) 0 (3,6) 0 (0,6) 0 (0,3) 0 (1,7)

Valores perdidos % 0,6 0,3 0,8 0,6 0,6 0,6 0,3 0,8 0,3 0,3

Masculino (n=175)

Media

85,74 91,83 80,65 89,74 84,48 90,97 67,47 87,66 88,45 81,95


Rango Observado 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100

Puntuación máxima (ceiling) 100 100 100 100 100 100 100 100 100 100

Puntuación mínima (floor) 30 45,83 0 40 15 20,83 0 25,00 29,17 0

Femenino (n=185)

Media

76,40 87,99 73,76 82,10 79,75 83,96 62,38 84,18 86,64 80,36


Rango Observado 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100


Puntuación mínima (floor) 15 41,67 0 20 15 0 0 0 0 0

Edad 8 a 10 años (n= 159)

Media

84,05 91,92 82,38 87,01 84,87 90,88 60,48 87,44 91,19 80,55


Rango Observado 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100

124


Puntuación mínima (floor) 25 41,67 0 35 25 0 0 0 0 0

Edad 11 a 14 años (n= 145)

Media

79,00 89,22 74,75 83,93 79,93 86,23 69,94 84,68 85,11 79,31


Rango Observado 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100


Puntuación mínima (floor) 15 41,67 7,14 20 15 25 0 0 29,17 0

Edad 15 a 18 años( n= 56)

Media

77,14 85,63 68,2 87,32 79,55 80,35 64,13 84,52 83,33 87,50


Rango Observado 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100 0-100


Puntuación mínima (floor) 35 50 0 50 15 29,17 16,67 45,83 54,17 58,33

125

6.3.3. Fiabilidad del KIDSCREEN en Venezuela.

La versión del KIDSCREEN en Venezuela que se utilizó en población de

niños(as) adolescentes y sus padres o cuidadores en las instituciones

educativas presentó una fiabilidad preliminar aceptable. La fiabilidad valorada a

través del coeficiente alfa de Cronbach en ocho dimensiones obtuvo valores

con un rango entre 0,73 a 0,85 y en dos dimensiones obtuvo una fiabilidad

menor a la esperada, en la dimensión de autopercepción (0,61 a 0,47) y

aceptación social (0,67 a 0,62) en los niños(as)/adolescentes y

padres/cuidadores sanos. Mientras que en la población con condiciones

crónicas osciló entre 0,69 y 0,88 siendo autopercepción y aceptación social

igualmente las de menor fiabilidad. En general, la fiabilidad escalar de la

versión KIDSCREEN en Venezuela es menor a los obtenidos en el

KIDSCREEN52 administrado en el estudio piloto de España y los datos

internacionales, sólo en dos dimensiones: recursos económicos y relaciones

con los amigos, fueron iguales o superiores en los padres/cuidadores sanos y

con condiciones crónicas (tabla 19).

126

Tabla 19. Fiabilidad del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as), adolescentes, padres o cuidadores sanos y con condiciones

crónicas. Comparación con la versión de España y los datos Internacionales.

Dimensiones Coeficiente alfa de Cronbach

KIDSCREEN en

Venezuela

niños(as) y

adolescentes sanos

n: 360

KIDSCREEN en

Venezuela

padres o

cuidadores

sanos

n: 360

KIDSCREEN en

Venezuela



n: 360

KIDSCREEN en

Venezuela

padres o

cuidadores


n: 360

KIDSCREEN52

Versión Original España

(VOE)*

n: 491

KIDSCREEN52

Datos

Internacionales

(VOI)**

n: 21183 - 21505

Bienestar físico 0,78 0,75 0,69 0,78 0,80 0,80

Bienestar psicológico 0,73 0,78 0,69 0,81 0,84 0,89

Estado de ánimo 0,81 0,75 0,80 0,79 0,85 0,89

Autopercepción 0,61 0,47 0,43 0,52 0,79 0,79

Autonomía 0,80 0,78 0,72 0,74 0,82 0,84

Relación con los padres

y vida familiar

0,80 0,76 0,71 0,73 0,89 0,89

Recursos económicos 0,80 0,85 0,83 0,88 0,84 0,85

Amigos y apoyo social 0,83 0,84 0,85 0,89 0,84 0,87

Entorno escolar 0,82 0,82 0,82 0,86 0,70 0,77

Aceptación social 0,67 0,62 0,68 0,71 0,81 0,89

Todas las dimensiones 0,79 0,82 0,73 0,83 - -

*Datos de España tomados de la tabla de fiabilidad y validez del KIDSCREEN52. Revista Gaceta Sanitaria 2005;19(2):19-102

**Datos Internacionales tomados de la tabla scale descriptives, internal consistency and scaling success of the KIDSCREEN52 dimentions. (Expert Rev. Pharmacoeconomics

Outcomes Res. 2005;5(3):353-364)

127

La correlación inter ítem en la versión KIDSCREEN en Venezuela presenta

medias de correlación variables, con valores entre 0,20 y 0,68 en autopercepción,

recursos económicos, entorno escolar, amigos y apoyo social en los niños(as)/

adolescentes y ligeramente superior en los padres/cuidadores sanos; para el caso

de los participantes con condiciones crónicas fue entre 0,10 y 0,78. La correlación

ítem dimensión en la versión KIDSCREEN en Venezuela fue < 0,30 en cuatro

dimensiones: recursos económicos, relación con los padres, autonomía y aceptación

social (rango entre -0,03 y 0,26), en el resto de las dimensiones los valores fueron

superiores en los participantes sanos, mientras que en la población con condiciones

crónicas todas las dimensiones entre -0,07 y 0,46 se aprecia mayores valores en los

padres/cuidadores con relación a los niños(as)/adolescentes (tabla 20).

Hay que resaltar que las dimensiones estado de ánimo, bienestar físico,

amigos apoyo social, autopercepción, aceptación social y recursos económicos tanto

en sanos como con condiciones crónicas obtuvieron valores <0,30. De manera

general, las correlaciones entre los ítemes que conforman la dimensión son más

altas, respecto al resto de las dimensiones, por encima de 0,30 salvo en autonomía

y relación con los padres en niños(as)/adolescentes sanos, apreciándose valores

entre 0,41 y 0,88 en la población sana y con condiciones crónicas. Sin embargo los

resultados obtenidos en las dimensiones autonomía, relación con los padres y

recursos económicos estuvieron ≤0,30 específicamente en los niños(as)/

adolescentes (tabla 21). Con relación a los valores entre dimensiones se aprecian en

su mayoría <0,30 inclusiva con valores negativos.

128

Tabla 20. Correlación inter ítem e ítem - dimensión del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes,

padres/cuidadores sanos y con condiciones crónicas.

Dimensiones

KIDSCREEN N/A (P/C) sanos

n: 360

KIDSCREEN N/A(P/C) condiciones crónicas

n: 360

Correlación Correlación

Inter - ítem Ítem - Dimensión Inter - ítem Ítem - Dimensión

Bienestar físico 0,39 – 0,55 (0,48 – 0,63) 0,01 – 0,48 (0,10 – 0,52) 0,32 – 0,54 (0,50 – 0,64) -0,01 – 0,43 (0,06 – 0,58)

Bienestar psicológico 0,38 – 0,58 (0,49 – 0,60) 0,02 – 0,49 (0,15 – 0,48) 0,34 – 0,52 (0,51 – 0,63) 0,06 – 0,46 (0,08 – 0,54)

Estado de ánimo 0,49 – 0,58 (0,38 – 0,52) -0,03 – 0,48 (0,12 – 0,39) 0,47 – 0,60 (0,43 – 0,57) 0,03 – 0,35 (0,09 – 0,48)

Autopercepción 0,20 – 0,51 (0,22 – 0,41) 0,01 – 0,39 (-0,03 – 0,35) 0,10 – 0,34 (0,15 – 0,39) 0,03 – 0,41 (0,00 – 0,49)

Autonomía 0,54 – 0,62 (0,48 – 0,64) -0,01 – 0,23 (0,00 – 0,47) 0,40 – 0,52 (0,33 – 0,59) 0,05 – 0,37 (0,06 – 0,58)

Relación con los padres

y vida familiar

0,52 – 0,64 (0,43 – 0,58) -0,03 – 0,25 (0,11 – 0,46) 0,32 – 0,57 (0,39 – 0,52) -0,03 – 0,34 (-0,00 – 0,50)

Recursos económicos 0,61 – 0,68 (0,71 – 0,73) -0,03 – 0,14 (0,13 – 0,42) 0,68 – 0,70 (0,77 – 0,78) -0,07 – 0,33 (0,02 – 0,41)

Amigos y apoyo social 0,54 – 0,68 (0,56 – 0,71) 0,04 – 0,45 (0,06 – 0,45) 0,50 – 0,68 (0,64 – 0,75) 0,00 – 0,39 (0,08 – 0,53)

Entorno escolar 0,44 – 0,68 (0,55 – 0,63) 0,06 – 0,47 (0,09 – 0,43) 0,51 – 0,65 (0,58 – 0,75) -0,01 – 0,40 (-0,00 – 0,39)

Aceptación social 0,42 – 0,53 (0,41 – 0,48) -0,01 – 0,26 (0,01 – 0,34) 0,46 – 0,51 (0,49 – 0,56) -0,01 – 0,34 (0,07 – 0,37)

KIDSCREEN N/A: KIDSCREEN en Venezuela niños(as) y adolescentes sanos o condiciones crónicas

KIDSCREEN P/C: KIDSCREEN en Venezuela padres o cuidadores sanos o condiciones crónicas

129

Tabla 21. Correlación ítem - dimensión del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y padres /cuidadores

sanos cuando se elimina el elemento.

Correlación

Inter ítem

Item dimensión

Bienestar

físico

Bienestar

psicológico

Estado de

ánimo

Auto

percepción

Autonomia Relación

con padres

Recursos

económicos

Amigos y

apoyo social

Entorno

Escolar

Aceptación

social BF Itemes

1

N/A P/C N/A P/C N/A P/C N/A P/C N/A P/C N/A P/C N/A P/C N/A P/C N/A P/C N/A P/C N/A P/C

0,39 0,50 0,60 0,69 0,18 0,36 0,16 0,26 0,14 0,19 0,19 0,23 0,21 0,30 0,26 0,21 0,13 0,15 0,28 0,26 0,01 0,15

2 0,48 0,63 0,70 0,78 0,33 0,51 0,25 0,41 0,25 0,34 0,21 0,32 0,29 0,39 0,20 0,24 0,16 0,24 0,30 0,32 0,11 0,11

3 0,46 0,48 0,72 0,74 0,24 0,33 0,12 0,22 0,17 0,20 0,25 0,30 0,26 0,30 0,21 0,23 0,18 0,26 0,22 0,31 0,04 0,15

4 0,55 0,55 0,73 0,71 0,30 0,43 0,20 0,34 0,30 0,31 0,24 0,20 0,31 0,27 0,30 0,28 0,32 0,25 0,26 0,21 0,07 0,14

5 0,44 0,49 0,63 0,64 0,48 0,52 0,25 0,36 0,31 0,34 0,28 0,23 0,26 0,34 0,14 0,18 0,23 0,21 0,22 0,30 0,14 0,10

BP Ítemes

1. 0,45 0,54 0,26 0,46 0,66 0,72 0,32 0,37 0,28 0,26 0,33 0,44 0,31 0,39 0,09 0,29 0,21 0,31 0,26 0,31 0,07 0,19

2 0,49 0,49 0,29 0,32 0,62 0,62 0,25 0,31 0,27 0,28 0,22 0,23 0,34 0,34 0,12 0,20 0,13 0,23 0,18 0,22 0,09 0,19

3 0,38 0,49 0,29 0,40 0,61 0,64 0,22 0,41 0,24 0,34 0,25 0,30 0,28 0,42 0,23 0,24 0,15 0,20 0,27 0,29 0,05 0,19

4 0,43 0,56 0,32 0,41 0,65 0,73 0,39 0,34 0,27 0,31 0,35 0,35 0,38 0,39 0,10 0,21 0,18 0,20 0,34 0,34 0,20 0,15

5 0,58 0,60 0,34 0,42 0,72 0,73 0,49 0,38 0,34 0,35 0,42 0,33 0,39 0,39 0,06 0,22 0,20 0,16 0,40 0,32 0,20 0,26

6 0,53 0,54 0,23 0,40 0,68 0,71 0,38 0,38 0,31 0,28 0,42 0,41 0,35 0,48 0,02 0,26 0,19 0,26 0,29 0,36 0,15 0,19

EA Ítemes

1 0,53 0,43 0,08 0,21 0,24 0,30 0,68 0,63 0,18 0,28 0,21 0,18 0,17 0,28 0,00 0,14 0,17 0,28 0,21 0,33 0,08 0,17

2 0,58 0,52 0,23 0,32 0,35 0,36 0,70 0,67 0,20 0,23 0,27 0,27 0,28 0,26 0,09 0,30 0,22 0,28 0,16 0,26 0,20 0,25

3 0,58 0,51 0,27 0,28 0,45 0,39 0,70 0,66 0,25 0,31 0,29 0,26 0,33 0,37 0,07 0,24 0,14 0,31 0,33 0,32 0,21 0,27

4 0,53 0,52 0,11 0,28 0,28 0,34 0,66 0,65 0,23 0,36 0,20 0,17 0,17 0,29 -0,03 0,09 0,12 0,24 0,18 0,31 0,21 0,24

5 0,56 0,48 0,17 0,29 0,35 0,37 0,70 0,64 0,32 0,28 0,30 0,23 0,30 0,31 ,011 0,12 0,15 0,22 0,33 0,33 0,23 0,18

6 0,56 0,46 0,30 0,30 0,42 0,28 0,69 0,61 0,30 0,24 0,42 0,14 0,48 0,34 ,073 0,16 0,21 0,20 0,34 0,20 0,27 0,29

7 0,49 0,38 0,18 0,23 0,38 0,28 0,64 0,58 0,28 0,28 0,32 0,20 0,34 0,28 -,030 0,19 0,18 0,23 0,40 0,20 0,21 0,22

130

AP Ítemes

1 0,27 0,25 0,24 ,284 0,38 0,32 0,33 0,36 0,44 0,48 0,34 0,29 0,39 0,26 0,05 0,15 0,22 0,23 0,24 0,18 0,12 0,14

2 0,20 0,25 0,27 ,355 0,26 0,33 0,21 0,29 0,41 0,47 0,30 0,27 0,32 0,32 0,05 0,21 0,21 0,24 0,27 0,32 0,10 0,12

3 0,45 0,22 0,19 ,196 0,21 0,23 0,22 0,19 0,74 0,72 0,06 0,06 0,11 0,15 0,04 0,11 0,01 0,06 0,15 0,15 0,13 0,11

4 0,51 0,41 0,21 ,236 0,32 0,20 0,21 0,29 0,72 0,64 0,08 0,18 0,20 0,22 0,11 0,11 0,10 0,16 0,24 0,23 0,27 0,27

5 0,43 0,28 0,21 ,129 0,28 0,26 0,25 0,30 0,72 0,55 0,16 0,11 0,19 0,10 0,08 -0,03 0,11 -0,05 0,15 0,30 0,22 0,23

AN Ítemes

1 0,54 0,48 0,18 0,24 0,11 0,32 0,13 0,15 0,05 0,21 0,30 0,64 0,12 0,35 0,06 0,03 0,18 0,14 0,19 0,27 0,06 0,00

2 0,62 0,64 0,12 0,30 0,12 0,36 0,16 0,25 0,05 0,24 0,30 0,78 0,18 0,40 0,06 0,19 0,14 0,27 0,19 0,30 0,07 0,09

3 0,60 0,57 0,19 0,29 0,14 0,46 0,17 0,27 0,04 0,20 0,31 0,75 0,14 0,43 0,13 0,36 0,11 0,41 0,22 0,39 0,07 0,18

4 0,59 0,55 0,10 0,26 0,09 0,36 0,12 0,28 0,05 0,15 0,28 0,73 0,09 0,43 0,15 0,32 0,21 0,47 0,13 0,32 0,04 0,13

5 0,56 0,53 0,11 0,24 0,13 0,34 0,09 0,23 0,02 0,15 0,23 0,73 0,14 0,33 0,16 0,30 0,23 0,39 0,17 0,25 -0,01 0,11

RPVF Ítemes

1 0,52 0,57 0,12 0,41 0,05 0,42 0,10 0,37 ,048 0,23 0,09 0,40 0,19 0,74 0,07 0,25 0,08 0,30 0,18 0,31 -0,04 0,15

2 0,60 0,47 0,10 0,31 0,09 0,42 0,13 0,34 ,018 0,26 0,12 0,32 0,22 0,60 0,12 0,29 0,07 0,29 0,12 0,24 0,05 0,17

3 0,55 0,43 0,16 0,35 0,08 0,46 0,10 0,33 ,065 0,26 0,17 0,26 0,25 0,57 0,10 0,17 0,09 0,19 0,16 0,25 -0,03 0,17

4 0,64 0,58 0,17 0,40 0,07 0,39 0,11 0,32 ,103 0,22 0,16 0,38 0,22 0,74 0,07 0,24 0,03 0,29 0,25 0,44 0,03 0,12

5 0,57 0,52 0,11 0,21 0,05 0,38 0,06 0,32 ,004 0,21 0,17 0,44 0,15 0,72 0,08 0,26 0,15 0,25 0,19 0,39 0,03 0,18

6 0,58 0,49 0,20 0,18 0,13 0,33 0,12 0,29 ,104 0,19 0,13 0,35 0,27 0,67 0,12 0,12 0,15 0,27 0,23 0,37 0,01 0,11

RE Ítemes

1 0,68 0,73 0,14 0,30 0,01 0,34 -0,03 0,25 0,08 0,18 0,03 0,30 0,06 0,30 0,36 0,88 0,05 0,39 0,04 0,19 0,09 0,23

2 0,61 0,71 0,10 0,27 0,06 0,30 -0,03 0,25 0,07 0,14 0,05 0,31 0,05 0,32 0,37 0,87 0,07 0,40 0,08 0,25 0,08 0,21

3 0,67 0,72 0,10 0,26 -0,04 0,25 -0,06 0,23 0,05 0,13 0,00 0,29 -0,03 0,23 0,32 0,88 0,09 0,42 0,05 0,17 0,13 0,24

AAS Ítemes

1 0,63 0,62 0,28 0,23 0,30 0,23 0,22 0,19 0,19 0,07 0,45 0,42 0,38 0,32 0,28 0,36 0,75 0,75 0,34 0,23 0,04 0,06

2 0,62 0,71 0,21 0,30 0,21 0,30 0,17 0,31 0,12 0,17 0,37 0,45 0,33 0,40 0,29 0,40 0,74 0,80 0,31 0,34 0,05 0,20

3 0,68 0,71 0,26 0,27 0,26 0,29 0,19 0,32 0,16 0,20 0,38 0,42 0,40 0,34 0,31 0,35 0,77 0,80 0,37 0,29 0,08 0,18

4 0,64 0,58 0,23 0,25 0,20 0,23 0,19 0,34 0,13 0,14 0,41 0,32 0,33 0,30 0,34 0,32 0,76 0,72 0,37 0,31 0,11 0,16

5 0,54 0,60 0,17 0,12 0,11 0,19 0,11 0,28 0,05 0,11 0,23 0,26 0,20 0,22 0,32 0,24 0,70 0,73 0,25 0,23 0,10 0,14

6 0,57 0,56 0,18 0,25 0,16 0,24 0,24 0,36 0,12 0,13 0,30 0,29 0,29 0,20 0,29 0,39 0,73 0,72 0,33 0,23 0,10 0,19

EE Ítemes

131

1 0,62 0,59 0,31 0,27 0,41 0,38 0,33 0,39 0,31 0,25 0,42 0,32 0,47 0,37 0,15 0,22 0,41 0,37 0,75 0,73 0,14 0,20

2 0,57 0,61 0,33 0,34 0,37 0,42 0,38 0,40 0,22 0,27 0,36 0,39 0,50 0,43 0,19 0,25 0,40 0,36 0,72 0,74 0,15 0,24

3 0,63 0,62 0,32 0,34 0,34 0,30 0,33 0,30 0,19 0,25 0,29 0,34 0,36 0,39 0,14 0,09 0,25 0,18 0,78 0,77 0,06 0,13

4 0,44 0,55 0,11 0,21 0,21 0,34 0,17 0,31 0,12 0,35 0,25 0,32 0,27 0,35 0,06 0,24 0,21 0,26 0,60 0,70 0,08 0,24

5 0,58 0,58 0,28 0,29 0,32 0,29 0,30 0,28 0,30 0,26 0,39 0,24 0,40 0,28 0,13 0,12 0,36 0,23 0,71 0,70 0,12 0,10

6 0,68 0,63 0,27 0,26 0,28 0,23 0,28 0,22 0,21 0,23 0,26 0,22 0,38 0,36 0,12 0,10 0,31 0,16 0,78 0,74 0,06 0,17

AS Ítemes

1 0,42 0,42 0,07 0,18 0,13 0,21 0,20 0,29 0,18 0,23 0,08 0,10 0,07 0,16 0,01 0,17 -0,01 0,15 0,02 0,21 0,75 0,78

2 0,52 0,48 0,09 0,19 0,21 0,28 0,26 0,34 0,25 0,29 0,23 0,16 0,19 0,23 0,09 0,24 0,15 0,20 0,16 0,26 0,81 0,80

3 0,53 0,41 0,10 0,01 0,10 0,11 0,22 0,17 0,20 0,09 0,11 0,06 0,15 0,08 0,06 0,17 0,13 0,10 0,15 0,06 0,77 0,68

N/A: niños/adolescentes P/C: padres/cuidadores

132

6.3.4. Validez del KIDSCREEN en Venezuela.

Validez de constructo

a) Validez convergente

En el estudio de adaptación se evaluó la validez convergente y

divergente, relacionando las dimensiones de los cuestionarios KIDSCREEN en

Venezuela, con otros cuestionarios como el DISABKIDS en Venezuela, el

Método Graffar modificado y el APGAR familiar, empleándose las correlaciones

de Pearson (tabla 22). Así, los componentes del KIDSCREEN con las

dimensiones del DISABKIDS, el Graffar y el APGAR familiar, no son

consideradas correlaciones conceptualmente adecuadas. Las correlaciones r

de Pearson fueron <0,30 (incluso valores negativos) entre -0,10 y 0,07 en el

caso de las dimensiones del KIDSCREEN y todas las dimensiones del

DISABKIDS y estas mismas dimensiones con el cuestionario Graffar

presentaron correlaciones entre 0,00 y 0,08; asimismo, con el APGAR Familiar

una r de Pearson (con valores negativos) entre -0,11 y 0,00. Los coeficientes

de correlación entre las dimensiones del KIDSCREEN y la sumatoria del

cuestionario DISABKIDS, Graffar modificado y de APGAR familiar no muestra

correlaciones convergentes sin embargo, no son estadísticamente

significativas, a excepción de la dimensión estado de ánimo y el APGAR

familiar (p<0,05).

133

b) Validez divergente

Los coeficientes de correlación entre las dimensiones del KIDSCREEN

con el DISABKIDS (cuestionario dirigido a población con condiciones crónicas),

evidencia en todas las dimensiones valoradas que son diferentes como por

ejemplo, la dimensión de autopercepción, bienestar psicológico, autonomía,

recursos económicos, amigos y apoyo social del KIDSCREEN presentan

correlaciones de Pearson <0,30 (inclusive valores negativos) con las

dimensiones de limitación, emoción e inclusión social del DISABKIDS.

Por otro lado, todas las dimensiones del KIDSCREEN con las escalas

del Graffar (medida que mide estrato socioeconómico) presentan correlaciones

de -0,02 y 0,06. Aunque la población se ubica en los diversos estratos

sociales, las convergencias son negativas debido a que a mayor puntaje en el

graffar peor estrato social contrario del KIDSCREEN.

El KIDSCREEN en su dimensión recursos económicos no converge con

el Graffar de Méndez Castellano es porque tal vez como lo expone Mendoza,

N. (2007) el perfil no tiene un solo constructo sino que presenta dos uno

referente a las condiciones educativas-económicas de las personas que fungen

como cabezas de familia, y otro representado por las condiciones de la

vivienda. Asimismo, las dimensiones del KIDSCREEN con las escalas del

APGAR familiar (medida que mide funcionabilidad familiar) presentan

correlaciones de -0,03 y 0,12 siendo significativas en las dimensiones bienestar

psicológico y estado de ánimo (p<0,05).

134

Tabla 22. Correlación r Pearson entre las dimensiones del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los

niños(as)/adolescentes sanos, el DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes, el Graffar modificado

y el APGAR familiar.

DISABKIDS Escala

Graffar

Escala

APGAR Independencia Limitación Emoción Exclusión

social

Inclusión

social Tratamiento

K

I

D

S

C

R

E

E

N

Bienestar físico 0,01 -0,01 0,00 -0,01 -0,02 -0,02 0,00 0,00

Bienestar psicológico -0,03 0,03 0,10 0,03 -0,02 0,07 0,00 0,11*

Estado de ánimo -0,01 -0,03 0,01 -0,02 -0,03 0,03 0,06 0,12*

Autopercepción -0,04 0,04 0,10 -0,00 -0,09 0,03 0,01 0,04

Autonomía 0,01 0,01 0,04 0,06 0,01 0,05 0,06 0,00

Relación padres -0,05 0,04 0,04 -0,02 -0,00 0,02 0,00 0,08

Recursos económicos 0,10 0,03 0,02 0,09 0,08 0,04 -0,02 -0,03

Amigos apoyo social 0,07 0,05 0,04 0,02 0,03 0,05 -0,00 -0,00

Entorno escolar 0,02 0,03 -0,01 -0,02 0,01 -0,03 0,03 0,04

Aceptación social -0,02 -0,03 -0,01 -0,05 -0,00 0,08 0,01 0,02

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral). *. La correlación es significante al nivel 0,05 (bilateral).

135

c) Correlaciones entre las dimensiones del KIDSCREEN en Venezuela.

Como se presenta en la tabla 23, la dimensión bienestar psicológico en la

población sana presenta correlaciones fuertes con las de estado de ánimo,

autonomía y relaciones con los padres y ésta a su vez con las dimensiones

autonomía y entorno escolar con valores entre 0.51 y 0.54 (p< 0.01). De la misma

forma la población sana presento correlaciones moderadas, por ejemplo, en la

dimensión bienestar físico con bienestar psicológico, autopercepción, autonomía,

relación con los padres, entorno escolar y recursos económicos; asimismo, amigos y

apoyo social con autonomía, entorno escolar y relación con los padres con valores

entre 0.31 y 0.47 (p< 0.01).

Con relación al cuestionario KIDSCREEN aplicado a la población con

condiciones crónicas, tenemos solo correlaciones moderadas entre las dimensiones

bienestar psicológico con bienestar físico, estado de ánimo, relación con los padres,

amigos y apoyo social; asimismo, estado de ánimo con autopercepción, autonomía,

apoyo social y entorno escolar con valores entre 0.31 y 0.49 (p< 0.01). Al comparar

las dimensiones de este cuestionario aplicado a población con condiciones crónicas

y los datos internacionales del KIDSCREEN52, se observo medias de correlación en

los datos internacionales son superiores en las dimensiones (>0,30), a excepción de

algunas correlaciones de las dimensiones aceptación social y recursos económicos,

evidenciándose en ambas poblaciones.

136

Tabla 23. Correlaciones interna de las dimensiones del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos,

con condiciones crónicas y el KIDSCREEN52 Internacional. ( )

Bienestar Físico Bienestar

Psicológico

Estado de

ánimo

Auto

Percepción

Autonomía Relación

Padres

Recursos

Económicos

Amigos Apoyo

Social

Entorno Escolar Aceptación

Social

Correlación de Pearson

Bienestar Psicológico 0,44** 0,49 ** (0,57)

Estado de ánimo 0,28** 0,19**

(0,44)

0,52** 0,38**

(0,62)

Auto

Percepción

0,34** 0,13*

(0,46)

0,43** 0,25**

(0,52)

0,37** 0,35**

(0,55)

Autonomía 0,34** 0,27** (0,40)

0,51** 0,29** (0,52)

0,42** 0,31** (0,45)

0,25** 0,32** (0,43)

Relación Padres 0,39** 0,09

(0,40)

0,52** 0,31**

(0,58)

0,44** 0,26**

(0,50)

0,33** 0,19**

(0,50)

0,54** 0,35**

(0,50)

Recursos Económicos 0,33** 0,29**

(0,26)

0,16** 0,26**

(0,33)

0,04 0,12*

(0,29)

0,11* 0,06

(0,29)

0,25** 0,21**

(0,39)

0,21** 0,12*

(0,40)

Amigos Apoyo Social 0,30** 0,34** (0,38)

0,27** 0,30** (0,51)

0,25** 0,26** (0,35)

0,17** 0,13* (0,30)

0,47** 0,47** (0,47)

0,43** 0,23** (0,40)

0,41** 0,25** (0,31)

Entorno Escolar 0,38** 0,20**

(0,42)

0,45** 0,28**

(0,55)

0,41** 0,20**

(0,46)

0,31** 0,20**

(0,47)

0,45** 0,36**

(0,39)

0,54** 0,33**

(0,52)

0,18** 0,01

(0,32)

0,44** 0,40**

(0,35)

Aceptación Social 0,11* 0,14**

(0,10)

0,19** 0,20**

(0,17)

0,30** 0,38**

(0,31)

0,27** 0,24**

(0,21)

0,18** 0,12**

(0,14)

0,18* 0,04

(0,18)

0,07 0,10*

(0,20)

0,11* 0,16**

(0,23)

0,14** 0,14**

(0,13)

*The KIDSCREEN Group Europe,( 2006) Sanos _: condiciones crónicas ( ): KIDSCREEN52 Internacional

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).

*. La correlación es significante al nivel 0,05 (bilateral).

137

d) Análisis factorial exploratorio del KIDSREEN en Venezuela.

Con relación al cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en

niños(as)/adolescentes sanos, la validación de constructo también, se llevó a cabo

mediante el análisis exploratorio con el método de componentes principales y

rotación Varimax. El número de factores que presentó la solución factorial

exploratoria fue de 13 componentes que explican el 62,16% de la varianza total. La

varianza explicada por un único factor fue superior al 7,52% y los valores propios

que resuelve la matriz analizada son mayores a 1,14 como se presenta en la tabla

24. En este análisis factorial, el primer factor corresponde a amigos y apoyo social

comprende seis ítemes con cargas factoriales entre 0,60 y 0,76; este factor explica

el 7,52% de la varianza.

El segundo factor, relación con los padres y vida familiar (0,49 a 0,70); el

tercero, entorno escolar y el cuarto, estado de ánimo (0,42 a 0,78), el ítem 6 de

estado de ánimo comparte con el factor dos y cuatro y el ítem 7 se ubica en el factor

13. El factor cinco ubica autonomía con cargas factoriales de 0,52 a 0,68. Los otros

factores lo conforman bienestar físico (seis); bienestar psicológico se ubica en los

factores siete y nueve; recursos económicos (ocho), autopercepción (diez y doce)

y aceptación social (once), con cargas factoriales entre 0,37 y 0,80.

Tomando en cuenta el modelo conceptual con el que fue creado el

KIDSCREEN52, el cual describe 10 factores como determinantes (tabla 25), se

procede a realizar un segundo análisis factorial forzándose los 10 factores, llegando

138

a explicar el 55,84% de la varianza total, con un único factor superior a 11,80%. De

igual forma los valores propios que resuelve la matriz analizada son mayores a 1,24.

El análisis factorial comprende, en el primer factor, la dimensión amigos y apoyo

social, compuesto por seis ítemes, con cargas factoriales entre 0,62 a 0,72; el factor

dos y tres corresponde a relación con los padres y estado de ánimo con cargas

factoriales entre 0,45 a 0,74; la dimensión bienestar psicológico, se ubica en dos

factores el cuatro compartido con la dimensión autonomía y el factor diez con cargas

factoriales entre 0,44 y 0,69. Igualmente la dimensión autopercepción se ubica en

dos factores el seis compartido con bienestar físico y el factor ocho, sus cargas

factoriales oscilaron entre 0,30 y 0,75.

De igual manera, se presenta el análisis factorial de la versión del

cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en padres/cuidadores sanos (tabla

26), el cual describe 14 factores, llegando a explicar 64,26% de la varianza total,

con un único factor superior a 7,41%. De igual forma los valores propios que

resuelve la matriz analizada son mayores a 1,12. El primer factor, la dimensión

amigos y apoyo social y el segundo entorno escolar, con una carga factorial de 0,55

a 0,78; el factor tres, cuatro, cinco, siete y once: autonomía, bienestar físico,

recursos económicos, relación con los padres y aceptación social respectivamente

con cargas factoriales entre 0,37 a 0,82; luego se ubican en dos factores los ítemes

de las dimensiones estado de ánimo, bienestar psicológico y autopercepción, en

donde igualmente algunos ítemes comparten con otros factores y sus cargas

factoriales van desde 0,30 a 0,74.

139

En el análisis factorial de la versión KIDSCREEN en Venezuela aplicado a los

niños(as)/adolescentes con condiciones crónicas (tabla 27), se aprecia 14 factores,

explicando 63,26% de la varianza total, único factor superior a 7,39% y con valores

propios que resuelve la matriz analizada mayores a 1,38. Con respecto al de la

versión para padres/cuidadores condición crónica, se obtuvieron 13 factores que

corresponde 67,69% de la varianza total, el factor superior 9,57% y valor propio

mayor a 1,35. El comportamiento de los factores es similar a los presentados con

anterioridad. En todas las tablas se presentan las correlaciones de cada uno de los

ítemes con la escala y el alfa de cronbach si se elimina el elemento, siendo

significativas en tamaño, excediendo en la mayoría de las escalas el estándar

recomendado de 0,30 para la correlación y ≥0,70 para el alfa. La correlación ítem-

escala de la versión KIDSCREEN en Venezuela sólo fue baja en la dimensión

autopercepción.

140

Tabla 24. Análisis factorial de los componentes principales con rotación Varimax de la versión KIDSCREEN en Venezuela en los niños(as)/adolescentes sanos.

Matriz de componentes rotados a

Componente

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 Correlación

ítem-escala

Alfa de

Cronbach

si ítem se

elimina

Amigos Apoyo Social 3. 0,76 0,68 0,80






Relación padres 2. 0,70 0,60 0,77






Entorno escolar 6. 0,78 0,68 0,77






Estado de ánimo 6. 0,43 0,42 0,56 0,78

Estado de ánimo 1. 0,77 0,53 0,79

Estado de ánimo 2. 0,70 0,58 0,78

Estado de ánimo 4. 0,70 0,53 0,79

Estado de ánimo 3. 0,61 0,58 0,78

Estado de ánimo 5. 0,54 0,56 0,78

Estado de ánimo 7. 0,50 0,49 0,79

Autonomía 3. 0,68 0,60 0,75

141

Autonomía 2. 0,67 0,62 0,75

Autonomía 5. 0,66 0,56 0,77

Autonomía 4. 056 0,59 0,76

Autonomía 1. 0,52 0,54 0,77

Bienestar físico 3. 0,67 0,46 0,66





Bienestar psicológico 4. 0,68 0,43 0,71



Bienestar psicológico 2 0,72 0,49 0,69



Recursos económicos 1. 0,80 0,68 0,70



Autopercepción 3. 0,80 0,45 0,51





Aceptación social 3. 0,80 0,53 0,54



Valor propio 3,912 3,555 3,255 3,093 2,819 2,368 2,349 2,277 2,036 2,011 2,005 1,506 1,142

% de la varianza 7,523 6,836 6,260 5,949 5,422 4,554 4,517 4,378 3,915 3,868 3,856 2,896 2,195

% de la varianza explicada

acumulada 7,523 14,359 20,619 26,567 31,989 36,543 41,060 45,438 49,353 53,221 57,076 59,972 62,167

Método de extracción: Análisis de componentes principales: 13 componentes extraídos y explican el 62,167 % de la varianza total.

Método de rotación: Normalización Varimax con Kaiser.

a. La rotación ha convergido en 8 iteraciones.

142

Tabla 25. Análisis factorial de 10 componentes principales con rotación Varimax de la versión KIDSCREEN en Venezuela en los niños(as)/adolescentes sanos.

Matriz de componentes rotadosa

Componente

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Correlación

ítem-escala

Alfa de

Cronbach si

ítem se elimina

Amigos apoyo social 3. 0,72 0,68 0,80












Estado de ánimo1. 0,74 0,53 0,79

Estado de ánimo 2. 0,72 0,58 0,78

Estado de ánimo 4. 0,67 0,53 0,79

Estado de ánimo 3. 0,64 0,58 0,78

Estado de ánimo 5. 0,57 0,56 0,78

Estado de ánimo 6. 0,48 0,56 0,78

Estado de ánimo 7. 0,45 0,49 0,79

Autonomía 3. 0,67 0,60 0,75

Autonomía4. 0,67 0,59 0,76

Autonomía 5. 0,65 0,56 0,77

Autonomía2. 0,55 0,62 0,75

Autonomía 1. 0,39 0,54 0,77


Bienestar psicológico5. 0,48 0,58 0,66




143


Entorno escolar6. 0,78 0,68 0,77

Entorno escolar3. 0,73 0,63 0,78





Bienestar físico4. 0,69 0,55 0,62






Autopercepción 1 0,30 0,27 0,60

Autopercepción4. 0,75 0,51 0,47

Autopercepción 3 0,70 0,45 0,51


Recursos económicos1. 0,75 0,68 0,70



Aceptación social 3. 0,68 0,70 0,53 0,54



Valor propio 3,987 3,702 3,485 3,443 3,309 2,633 2,246 2,144 2,054 2,034

% de la varianza 7,667 7,119 6,701 6,621 6,364 5,064 4,320 4,123 3,950 3,912


acumulada 7,667 14,786 21,487 28,108 34,473 39,537 43,857 47,980 51,930 55,842



a. 10 componentes extraídos

144

Tabla 26. Análisis factorial de los componentes principales con rotación Varimax de la versión KIDSCREEN en Venezuela en los padres/cuidadores sanos.


Componente

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

Correlación

ítem-escala

Alfa de

Cronbach si

ítem se

elimina

Amigos Apoyo Social 3P. 0,78 0,71 0,80






Entorno escolar 6P. 0,77 0,63 0,79






Autonomía 2P. 0,77 0,64 0,71

Autonomía 5P. 0,66 0,53 0,74

Autonomía 1P. 0,59 0,48 0,76

Autonomía 3P. 0,55 0,57 0,73

Autonomía 4P. 0,54 0,55 0,74

Bienestar físico 1P. 0,69 0,50 0,71





Recursos económicos 3P. 0,82 0,72 0,78



Estado de ánimo 3P. 0,71 0,51 0,71



145





Relación padres 4P. 0,64 0,58 0,70





Relación padres 3P. 0,36 0,37 0,43 0,75

Bienestar psicológico 5P. 0,74 0,60 0,74






Aceptación social 3P. 0,77 0,41 0,56



Autopercepción 2P. 0,73 0,25 0,43





Valor propio 3,853 3,624 2,846 2,654 2,631 2,599 2,497 2,467 2,235 2,012 1,927 1,502 1,450 1,121

% de la varianza 7,410 6,970 5,473 5,104 5,059 4,998 4,802 4,744 4,297 3,870 3,705 2,889 2,788 2,156


acumulada

7,410 14,380 19,853 24,957 30,017 35,015 39,817 44,561 48,858 52,728 56,433 59,322 62,110 64,266

Método de extracción: Análisis de componentes principales: 14 componentes extraídos y explican el 64,266% de la varianza total.



146

Tabla 27. Análisis factorial de los componentes principales con rotación Varimax de la versión KIDSCREEN en Venezuela en los niños(as)/adolescentes con



Componente

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

Correlación

ítem-escala

Alfa de

Cronbach si

ítem se

elimina













Estado de ánimo 4. 0,74 0,60 0,76

Estado de ánimo 1. 0,70 0,57 0,76

Estado de ánimo 2. 0,69 0,50 0,77

Estado de ánimo 3. 0,67 0,51 0,77

Estado de ánimo 5. 0,61 0,59 0,76

Estado de ánimo 6. 0,55 0,47 0,78

Estado de ánimo 7. 0,47 0,47 0,78










147





Bienestar físico 5. 0,34 0,32 0,32 0,68

Autonomía 1. 0,42 0,34 0,40 0,70

Autonomía 2. 0,75 0,49 0,66

Autonomía 3. 0,60 0,52 0,65

Autonomía 5. 0,60 0,51 0,66

Autonomía 4. 0,56 0,46 0,68















Valor propio 3,844 3,387 3,147 2,882 2,700 2,538 2,392 2,237 2,142 1,761 1,644 1,629 1,561 1,388

% de la varianza 7,393 6,513 6,051 5,542 5,191 4,880 4,600 4,302 4,119 3,387 3,162 3,133 3,001 2,670


acumulada

7,393 13,906 19,956 25,498 30,690 35,570 40,170 44,472 48,591 51,979 55,140 58,273 61,275 63,944




148

Tabla 28. Análisis factorial de los componentes principales con rotación Varimax de la versión KIDSCREEN en Venezuela en los padres/cuidadores con



Componente

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 Correlación

ítem-escala

Alfa de

Cronbach

si ítem se

elimina






Amigos Apoyo Social 6P. 0,57 0,35 0,64 0,88

Autonomía 4P. 0,58 0,59 0,66

Autonomía 3P. 0,51 0,33 0,52 0,69

Autonomía 2P. 0,75 0,54 0,68

Autonomía 5P. 0,35 0,60 0,55 0,68

Autonomía 1P. 0,76 0,33 0,75






Entorno escolar 1P. 0,59 0,44 0,59 0,84



Estado de ánimo 6P. 0,59 0,30 0,55 0,76

Estado de ánimo 2P. 0,46 0,32 0,55 0,76

Estado de ánimo 3P. 0,31 0,36 0,33 0,51 0,77



Autopercepción 4P. 0,62 0,32 0,39 0,41


149


Autopercepción 1P. 0,38 0,59 0,34 0,45







Bienestar psicológico 4P. 0,40 0,62 0,53 0,79

Bienestar psicológico 1P. 0,50 0,34 0,62 0,77






Bienestar físico 1P. 0,49 0,31 0,50 0,76

Bienestar físico 5P. 0,38 0,45 0,50 0,76




Relación padres F3P. 0,48 0,45 0,50 0,68

Relación padres 4P. 0,49 0,35 0,51 0,68

Relación padres 5P. 0,26 0,23 0,38 0,25 0,26 0,42 0,70




Valor propio 4,981 3,725 3,017 2,969 2,937 2,931 2,519 2,501 2,412 2,206 1,906 1,740 1,356

% de la varianza 9,579 7,163 5,802 5,709 5,649 5,637 4,844 4,809 4,638 4,243 3,665 3,346 2,607


acumulada 9,579 16,743 22,545 28,254 33,903 39,540 44,384 49,192 53,830 58,073 61,737 65,083 67,690



a. La rotación ha convergido en12 iteraciones.

150

e) Validez discriminante por grupos conocidos del KIDSCREEN en Venezuela.

La validez de constructo a través de la técnica de grupos conocidos fue

llevada a cabo en diferentes muestras mediante comparaciones grupales

previamente definidos con diferencias esperables en CVRS.

- Perfil de CVRS de los niños(as) y adolescentes. Las distribuciones de las

puntuaciones medias en todas las dimensiones del KIDSCREEN en Venezuela, se

inclinan hacia valores de mejor CVRS, con valores medios entre 60,48 (recursos

económicos) y 91,92 (bienestar psicológico), para el caso de la población sana,

mientras que, en la población con condiciones crónicas los valores disminuyen con

puntuando entre 49,26 en la dimensión recursos económicos y 88,37 en bienestar

psicológico (tabla 29).

- Perfil de CVRS según género. Con relación a la validez se presentan las

puntuaciones finales (valores de 0-100 puntos), se observó peor percepción del

estado de salud en las niñas y adolescentes femeninas en todas las dimensiones

(62,38 - 87,99) en comparación con los niños y adolescentes masculinos (67,47 –

91,83) siendo recursos económicos y bienestar psicológico los de menor y mayor

puntuación respectivamente; con diferencias estadísticamente significativas en

bienestar físico, bienestar psicológico, estado de ánimo, autopercepción y relación

con los padres (p< 0,01); así como, autonomía (p< 0,05), en población sana; sin

embargo, en condiciones crónicas, las niñas y adolescentes femeninas presentan

mayores puntuaciones medias entre 50,28 y 86,52 en comparación con los niños y

151

adolescentes masculinos (54,41 – 86,39) en seis dimensiones, sin diferencias

estadísticamente significativas; siendo recursos económicos y bienestar psicológico

las de ,menor y mayor puntuación respectivamente (tabla 29).

-Perfil de CVRS según grupos de edad. En cuanto a la versión KIDSCREEN

en Venezuela población sana, las diferencias por grupos de edad, en los niños(as)

de 8 a 10 años presentan un mejor perfil de CVRS al ser comparados con los dos

grupos de adolescentes, excepto en la dimensión recursos económicos (tabla 29).

Es de resaltar que el grupo de 15-18 años, presenta puntuaciones más elevadas en

la dimensión aceptación social. Se identificó unas puntuaciones medias 60,48 –

91,92 en los niños(as) de 8 -10 años; 69,94 – 89,22 adolescentes de 11 a 14 años y

64,13 – 87,50 adolescentes de 15 a 18 años.

También es de resaltar que se presentan diferencias estadísticamente

significativas entre los niños(as) y el grupo de los(as) adolescentes de 11 a 14 años

en las dimensiones estado de ánimo, recursos económicos y entorno escolar ; así

como, el grupo de 8 a 10 años y el de 15 a 18 años en bienestar psicológico, estado

de ánimo, relación con los padres y entorno escolar (p<0,01); mientras que bienestar

físico en los grupos de edad de niños(as) de 8 a 10 años y adolescentes de 11 a 14

y entre el grupo de 8 a 10 años y 15 a 18 años(p<0,05); así como en relación con los

padres entre el grupo de 8 a 10 años y 11 a 14 años.

En cuanto a la versión KIDSCREEN en Venezuela población condición

crónica, las diferencias por grupos de edad, en los niños(as) de 8 a 10 años

152

presentan un peor perfil de CVRS al ser comparados con los dos grupos de

adolescentes, excepto en la dimensiones recursos económicos y aceptación social

(tabla 29). Se identificó unas puntuaciones medias 49,26 – 88,37 en los niños(as)

de 8-10 años; 52,16 – 87,12 adolescentes de 11 a 14 años y 58,76 – 83,65

adolescentes de 15 a 18 años.

También, es de resaltar que se presentaron diferencias estadísticamente

significativas entre los niños(as) y el grupo de los(as) adolescentes de 15 a 18 años

en las dimensiones bienestar psicológico y amigos y apoyo social, así como, el

grupo de 11 a 14 años y el de 15 a 18 años en bienestar psicológico (p<0,01);

mientras que bienestar físico, autonomía, amigos y apoyo social en los grupos de

edad de 11 a 14 años y de 15 a 18 años; igualmente entre de niños(as) de 8 a 10

años y adolescentes de 15 a 18 años en las dimensiones autonomía y entorno

escolar (p<0,05), es preciso resaltar la variabilidad en el número poblacional en cada

grupo lo cual probablemente influya en los resultados.

153

Tabla 29. Puntuaciones del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos, con condiciones crónicas

según grupo edad y género.

Grupo edad Género

8 a 10 años

n: 159

11 a 14 años

n: 145

15 a 18 años

n: 56

Masculino

n: 175

Femenino

n: 185

Dimensiones del

KIDSCREEN sano Media ds Media ds Media ds Media ds Media ds

Bienestar físico 84,05 16,16 a* 79,00 16,73 77,14 19,69c* 85,74 14,59** 76,40 18,20

Bienestar psicológico 91,92 10,03 89,22 11,60 85,63 15,11c** 91,83 10,47** 87,99 12,60

Estado de ánimo 82,38 16,73 a** 74,75 16,38 68,23 21,15c** 80,65 16,52** 73,76 18,84

Autopercepción 87,01 18,29 83,93 15,90 87,32 14,80 89,74 14,28** 82,10 18,27

Autonomía 84,87 17,17 79,93 20,16 79,55 22,22 84,48 17,86* 79,75 20,46

Relación con los padres 90,88 14,37 a* 86,23 16,27 80,35 21,06c** 90,97 14,21** 83,96 18,13

Recursos económicos 60,48 29,77 a** 69,94 23,59 64,13 18,45 67,47 24,26 62,38 27,68

Amigos y apoyo social 87,44 17,19 84,68 18,89 84,52 14,25 87,66 14,81 84,18 19,60

Entorno escolar 91,19 14,13 a** 85,11 16,29 83,33 13,50c** 88,45 13,78 86,64 16,55

Aceptación social 80,55 24,53 79,31 21,47 87,50 12,51 81,95 21,73 80,36 22,17

Dimensiones del

KIDSCREEN


n: 147 n: 135 n: 78 n: 175 n: 185

Bienestar físico 68,26 19,36 70,88 17,78b* 63,52 22,43 68,74 18,91 67,72 20,34

Bienestar psicológico 88,37 11,02 87,12 10,59b** 81,67 14,31c** 86,52 11,04 86,39 12,70

Estado de ánimo 74,56 20,00 77,64 17,24 71,15 18,32 73,71 18,27 76,17 19,17

Autopercepción 84,38 14,34 82,92 16,42 79,80 15,23 82,37 15,71 83,29 15,12

Autonomía 82,38 16,23 82,55 16,45b* 75,96 21,30c* 81,00 17,68 81,10 17,73

Relación con los padres 84,97 15,19 84,90 15,75 81,08 16,15 83,30 15,71 84,86 15,59

Recursos económicos 49,26 28,21 52,16 32,01 58,76 25,01 50,28 30,44 54,41 27,93

Amigos y apoyo social 80,55 18,81 79,56 19,44b* 71,04 25,80c** 78,73 20,07 77,54 21,92

Entorno escolar 85,20 18,60 83,36 17,40 78,15 18,69c* 83,64 17,57 82,36 19,08

Aceptación social 76,53 23,85 79,38 23,87 83,65 18,91 79,28 20,85 79,00 24,88 a: Grupo 8 a 10 años – 11 a 14 años; b: Grupo 11 a 14 años - 15 a 18 años; c: Grupo 8 a 10 años – 15 a 18 años.

La diferencia de medias es significativa al nivel 0.05. *p<0,05; **p< 0,01

154

-Perfil de CVRS según funcionabilidad familiar (APGAR familiar), se observó

mejor percepción del estado de salud en la población sana con buena

funcionabilidad familiar en siete dimensiones con medias entre 66,50 a 89,95 en

comparación con los de disfuncionabilidad moderada-severa (55,75 – 89,31) siendo

recursos económicos y bienestar psicológico los de menor y mayor puntuación

respectivamente, con diferencias estadísticamente significativas en relación con los

padres y recursos económicos (p< 0,01); así como, amigos y apoyo social (p< 0,05).

Sin embargo, en condiciones crónicas, se presenta menor puntuación media (52,30 -

86,96) para el caso de buena funcionabilidad y de 52,91 – 84,06 en

disfuncionabilidad moderada-severa, sin diferencias estadísticamente significativas

en ninguna de las dimensiones, tabla 30.

-Perfil de CVRS según estrato socioeconómico. En la versión KIDSCREEN en

Venezuela, el grupo de niños(as) y adolescentes perteneciente al estrato

socioeconómico obrero-marginal en siete de las dimensiones mostró un peor perfil

de CVRS, pero solo con diferencias estadísticamente significativas entre los estratos

alto y bajo, así como, en el estrato alto y obrero-marginal (p<0,05) en la dimensión

entorno escolar. Apreciándose en la población sana, en el estrato alto, mejores

puntuaciones medias (70,45 – 88,76) siendo recursos económicos y, amigos y

apoyo social los de menor y mayor puntuación respectivamente; en los estratos

medio, bajo y obrero-marginal las puntuaciones medias oscilaron entre 61,69 - 90,49

(igualmente recursos económicos y bienestar psicológico los de menor y mayor

puntuación).

155

En el caso de la población con condiciones crónicas, el estrato

socioeconómico obrero-marginal, en todas las dimensiones, presenta peor perfil de

CVRS pero solo con diferencia estadísticamente significativa en el estrato alto y

obrero-marginal (p<0,05) en la dimensión recursos económicos. Apreciándose en el

estrato alto, mejores puntuaciones medias (72,14 – 89,58) siendo estado de ánimo y

bienestar psicológico los de menor y mayor puntuación respectivamente; en los

estratos medio, bajo y obrero-marginal las puntuaciones medias oscilaron entre

47,90 - 88,44 (recursos económicos y bienestar psicológico los de menor y mayor

puntuación respectivamente); es preciso resaltar la variabilidad en el número

poblacional en cada grupo lo cual probablemente influya en los resultados (tabla 30).

156

Tabla 30. Puntuaciones del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos, con condiciones crónicas según Funcionabilidad

familiar (APGAR familiar) y Estrato social (Graffar modificado).

Dimensiones

Funcionabilidad Familiar (APGAR

familiar) Estrato Social (Graffar Modificado)

Buena

funcionabilidad

n: 305

Disfuncionabilidad

moderada-severa

n: 55

Estrato

alto

n: 33

Estrato

medio

n: 104

Estrato

bajo

n: 109

Estrato

obrero-marginal

n: 114

KIDSCREEN sanos Media ds Media ds Media ds Media ds Media ds Media ds

Bienestar físico 81,50 17,18 77,81 16,90 77,12 15,41 83,70 14,82 80,59 15,77 79,86 20,46

Bienestar psicológico 89,95 11,67 89,31 12,28 87,75 12,05 89,82 10,59 89,87 11,92 90,49 12,57

Estado de ánimo 76,67 18,54 79,54 15,00 71,42 21,77 76,33 17,26 79,29 16,44 77,38 18,90

Autopercepción 86,16 16,60 83,90 18,35 86,06 13,56 84,85 16,91 87,15 16,16 85,35 18,41

Autonomía 82,75 19,00 78,18 20,97 76,21 25,67 79,47 18,79 82,01 18,78 86,14 17,66

Relación con padres 88,49 14,91** 81,13 23,52 86,86 13,78 87,62 15,34 86,81 17,58 87,82 17,92

Recursos económicos 66,50 25,61** 55,75 27,53 70,45 23,11 69,63 23,01 61,92 25,49 61,69 29,51

Amigos y apoyo social 86,73 16,88* 81,13 20,10 88,76 14,11 86,61 18,21 85,13 16,13 85,08 19,02

Entorno escolar 87,45 14,91 87,87 17,27 80,42 18,29 86,09 15,40 89,06 13,94 89,40 14,90b*c*

Aceptación social 80,87 22,56 82,57 18,23 82,07 19,66 78,12 22,40 82,49 20,15 82,30 23,72

KIDSCREEN condiciones crónicas

n: 297 n: 63 n: 10 n: 60 n: 115 n: 175

Bienestar físico 68,63 19,65 66,26 19,65 76,50 14,15 70,16 19,76 68,17 19,89 67,11 19,69

Bienestar psicológico 86,96 11,77 84,06 12,37 89,58 6,588 86,38 11,88 88,44 10,22 85,00 13,00

Estado de ánimo 74,79 18,70 75,85 19,13 72,14 19,47 78,03 18,35 76,49 18,33 73,10 19,05

Autopercepción 83,06 15,84 81,82 13,17 73,00 16,86 84,08 13,48 84,17 15,65 82,11 15,64

Autonomía 80,95 17,77 81,50 17,38 74,00 21,44 79,50 19,43 84,21 16,91 79,91 17,15

Relación con los padres 84,25 15,68 83,39 15,59 84,16 17,32 84,37 14,03 87,13 14,59 82,02 16,52

Recursos económicos 52,30 29,82 52,91 26,35 75,00 16,66 55,69 26,10 55,57 28,58 47,90 30,33c*

Amigos y apoyo social 78,01 22,10 78,63 15,05 82,91 15,27 81,59 20,66 79,52 21,92 75,73 20,68

Entorno escolar 83,06 18,75 82,60 16,45 79,16 17,01 86,04 13,65 85,21 16,80 80,69 20,46

Aceptación social 78,67 23,64 81,34 19,55 78,33 25,51 82,63 19,05 81,52 21,31 76,42 24,89

a: Estrato alto –medio; b: estrato alto – bajo; c: estrato alto – obrero marginal; d: estrato medio – bajo; e: medio - obrero marginal; f: bajo – obrero marginal

*. La diferencia de medias es significativa al nivel 0.05. * p<0,05; **p< 0,01

157

-Perfil de CVRS según escolaridad. Los niños(as) de educación primaria

presentan un mejor perfil de calidad de vida con diferencias estadísticamente

significativas (p< 0,01) en seis dimensiones y con diferencias (p<0,05) en las

dimensiones de autopercepción y aceptación social; con puntuaciones medias que

oscilaron entre 64,48 - 91,72 (recursos económicos y bienestar psicológico los de

menor y mayor puntuación respectivamente), en comparación con los adolescentes

en bachillerato con medias que oscilaron entre 66,01 - 85,11 (recursos económicos y

aceptación social los de menor y mayor puntuación respectivamente), resaltando la

variabilidad en el número poblacional en cada grupo lo cual probablemente influya

en los resultados (tabla 31).

-Perfil de CVRS según procedencia del tipo de institución educativa. En cuanto a los

niños(as) y adolescentes que realizan estudios en instituciones privadas presentan

una mayor puntuación media entre 68,63 - 88,55 en comparación con los niños(as) y

adolescentes que estudian en instituciones públicas con puntuaciones medias entre

62,90 - 90,54 (recursos económicos y bienestar psicológico, menor y mayor

puntuación respectivamente). Aun cuando se aprecia valores mayores en ocho

dimensiones en la población de las instituciones públicas con diferencias

estadísticamente significativas (p< 0,05) solo en estado de ánimo y con diferencias

(p<0,01) en autonomía y entorno escolar (tabla 31). Igualmente se resalta la

variabilidad en el grupo poblacional lo cual probablemente influya en los resultados.

158

-Perfil de CVRS según concordancia entre versiones para niños(as)/

adolescentes (self-report) y padres/cuidadores (proxy report). Los resultados indican

puntuaciones medias similares en las dimensiones de los niños(as)/adolescentes

con valores entre 64,86 y 89,86 (recursos económicos y bienestar psicológico,

menor y mayor puntuación respectivamente) en comparación con los

padres/cuidadores de 64,14 y 89,26 (recursos económicos y autopercepción, menor

y mayor puntuación respectivamente), el caso de la población sana, mientras que

con condiciones crónicas se obtuvo valores menores 52,40 a 86,45 niños(as)/

adolescentes y 46,94 a 83,33 padres/cuidadores.

Parece que padres de niños saludables usualmente superestiman la calidad

de vida relatada por el niño(a)/adolescentes, se muestran en siete dimensiones

mayores puntuaciones medias, siendo bienestar psicológico, amigos y apoyo social

las más valoradas por los propios niños(as)/adolescentes; mientras que padres de

niños con condiciones de salud comprometidas, tienden a subestimarla, se observa

en ocho dimensiones mayores puntuaciones en los niños(as)/adolescentes solo

puntúan mejor el estado de ánimo y aceptación social los padres/cuidadores, como

consta de la tabla 32.

159

Tabla 31.- Puntuaciones del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos, según Escolaridad e

Institución.

Dimensiones

Escolaridad Institución

Primaria

n: 271

Bachillerato

n: 89

Pública

n: 237

Privada

n: 123

KIDSCREEN sanos Media ds Media ds Media ds Media ds

Bienestar físico 83,09 16,17** 74,38 18,50 80,59 17,92 81,62 15,66

Bienestar psicológico 91,72 10,12** 84,17 14,35 90,54 12,13 88,55 10,91

Estado de ánimo 80,12 16,72** 67,93 18,96 78,87 17,41* 73,72 18,87

Autopercepción 87,08 16,63* 81,96 17,11 86,58 17,05 84,34 16,48

Autonomía 83,80 17,96** 76,74 22,38 84,76 17,73** 76,82 21,27

Relación con los padres 89,54 15,28** 80,75 19,02 87,64 17,38 86,85 15,33

Recursos económicos 64,48 28,01 66,01 19,55 62,90 27,28 68,63 23,49

Amigos y apoyo social 86,86 17,80 82,86 16,28 85,95 17,38 85,73 17,80

Entorno escolar 90,63 13,58** 78,04 16,29 90,48 13,04** 81,80 17,53

Aceptación social 79,82 23,72* 85,11 14,72 82,70 21,82 78,11 21,95 * p<0,05; **p< 0,01entre primaria y bachillerato * p<0,05; **p< 0,01entre pública y privada

160

Tabla 32.- Puntuaciones del KIDSCREEN en Venezuela aplicado en la población sana y con condiciones crónicas según versión

niños/adolescentes (self-report) y versión padres/cuidadores (proxy-report)

Dimensiones Versión niños/adolescentes (self-report)

n: 360

Versión padres/cuidadores (proxy-report)

n: 360

Media ds Media ds KIDSCREEN sanos

Bienestar físico 80,94 17,17 82,54 14,89

Bienestar psicológico 89,86 11,75 88,84 11,59

Estado de ánimo 77,11 18,06 83,71 12,96

Autopercepción 85,81 16,87 89,26 11,74

Autonomía 82,05 19,36 84,40 15,09

Relación con los padres 87,37 16,69 89,22 11,95

Recursos económicos 64,86 26,16 64,14 26,52

Amigos y apoyo social 85,87 17,50 83,05 16,40

Entorno escolar 87,52 15,27 88,03 13,28

Aceptación social 81,13 21,94 87,75 14,49

KIDSCREEN condiciones crónicas

Bienestar físico 68,22 19,64 65,11 21,29

Bienestar psicológico 86,45 11,91 82,99 15,45

Estado de ánimo 74,98 18,75 76,88 16,93

Autopercepción 82,84 15,40 81,72 16,18

Autonomía 81,05 17,68 79,29 18,40

Relación con los padres 84,10 15,65 83,33 15,05

Recursos económicos 52,40 29,21 46,94 28,50

Amigos y apoyo social 78,12 21,02 71,92 22,25

Entorno escolar 82,98 18,35 81,60 18,60

Aceptación social 79,14 22,98 80,48 19,65

161

6.4. Validación métrica del cuestionario DISABKIDS en Venezuela.

6.4.1. Factibilidad y desempeño de los ítemes del DISABKIDS en

Venezuela.

El cuestionario DISABKIDS no causó extrañeza y se mostró de fácil

aceptación por los participantes, quienes respondieron sin problemas en su

cumplimentación, tanto en el grupo de edad, sexo y la condición crónica; para

los casos en donde hubo la necesidad en la administración del cuestionario por

entrevista (parálisis cerebral y epilepsia con deterioro cognitivo), la

cumplimentación solo fue más pausada. Con relación a la carga (tiempo) de

administración del participante, se obtuvo en el estudio, un tiempo medio

invertido en la autoadministración de 9,75 minutos (ds = 4,01) con una amplitud

entre 3 y 37 minutos.

En cuanto a la edad, el grupo de 8-10 años osciló entre 3 y 37 minutos,

en el grupo de 11-14 años el tiempo osciló entre 4 y 25 minutos, mientras que

el grupo de 15-18 osciló entre 4 y 20 minutos. El tiempo usado en la

autoadministración o cumplimentación del cuestionario fue mayor en el grupo

de niños(as) de 8 a 10 años, comparado con los adolescentes. El tiempo más

prolongado fue en la condición crónica epilepsia esto pudo deberse al

compromiso cognitivo. Igualmente, se evidenció una relación inversa entre el

tiempo invertido en la cumplimentación y el estrato socioeconómico del que

proviene el niño(a) y adolescente, probablemente a una lectura más lenta de

los participantes de estratos socioeconómicos IV y V (los más bajos).

162

En cuanto al sexo y funcionabilidad familiar no se aprecia diferencia

estadísticamente significativa. De igual forma se obtuvo el tiempo de

cumplimentación de los padres y cuidadores con una media de 8,34 y una

desviación típica de 2,97 con una amplitud entre 3 y 20 minutos. Los autores

del DISABKIDS reportan en el estudio internacional una media de 5 minutos,

siendo un comportamiento menor a los valores encontrados en Venezuela. En

la tabla 33 se presentan los tiempos invertidos en la cumplimentación del

cuestionarios DISABKIDS, según los grupos de edad, el estrato social,

funcionabilidad familiar, condición crónica y género.

Respecto a la carga para la investigadora (persona encargada de

entregar los cuestionarios a los participantes), en los diversos escenarios,

reflejó que algunos de los niños(as) y adolescentes, manifestaron que les había

gustado autoadministrarse el cuestionario, fueron escasas las preguntas o

dudas sobre los ítemes del cuestionario. Igualmente, manifestaron los

profesionales de la salud (médicos y enfermeros) donde se recolecto la

información interés en el cuestionario, enfatizando que, la valoración que hacía

el cuestionario podría ayudar a la institución de salud, en conocer más sobre

aspectos psicológicos y sociales del niño(a) y adolescente.

163

Tabla 33. Tiempo de cumplimentación del cuestionario DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y sus padres/cuidadores en

el proceso de validación métrica.

Tiempo

cumplimentación

del cuestionario

en minutos

Media

(ds)

9,75

(4,017)

8,34

(2,974)

Grupo de edad Estrato socioeconómico Funcionabilidad familiar Condición crónica Sexo

Media (ds) Media (ds) Media (ds) Media (ds) Media (ds)

8-10

años

N: 147

11-14

años

N: 135

15-18

años

N: 78

Obrero-

marginal

N: 175

Bajo

N: 115

Medio

N: 60

Alto

N: 10

Buena

funcionabili-dad familiar

N: 297

Disfuncionabi-

lidad familiar

moderada severa

N: 63

Diabetes

N: 82

Asma

N: 139

Epilepsia

N: 53

Otras

N: 86

Masculino

N: 175

Femenina

N: 185

10,38

(4,54)

9,63

(3,73)

8,76

(3,15)

10,04

(4,48)

9,65

(3,55)

9,26

(3,43)

8,80

(3,61)

9,64

(3,88)

10,23

(4,58)

8,57

(3,21)

10,31

(4,20)

9,98

(4,89)

9,82

(3,61)

9,82

(4,21)

9,68

(3,83)

Mínimo

Máximo

3

37

3

20

3

37

4

25

4

20

3

37

4

25

4

24

5

15

- - 4

20

3

26

4

37

5

25

- -

Estudio

internacional

DISABKIDS 37

5 minutos

Diferencias estadísticamente significativas según grupos de edad: 8-10años y 15-18años. * (Sig. ,016)

Diferencias estadísticamente significativas según condición crónica diabetes y asma. * (Sig. ,020)

*Diferencias de grupos de edad según ANOVA: p: 0.05

_: padres/cuidadores

164

6.4.2. Variabilidad y distribución de las respuestas del DISABKIDS en

Venezuela.

Se presenta el análisis descriptivo del cuestionario DISABKIDS,

frecuencias de respuestas, media y desviación estándar de los valores que

adoptan los diferentes ítemes del cuestionario, considerando que está

constituido por tres dominios que equivalen a seis dimensiones (tabla 34). Las

puntuaciones deben interpretarse en el sentido que a mayor valor mejor estado

de salud. En este sentido, en casi todos los ítemes de las dimensiones

independencia, inclusión e ítem 1 de limitación, las respuestas de los

participantes se ubican con mayor porcentaje en las categorías siempre y casi

siempre, mientras que en las otras dimensiones se distribuyen mayormente en

las categorías nunca y algunas veces.

La dimensión emoción, que evalúa aspectos sobre el futuro, sentimiento

y el impacto de la condición crónica sobre la vida cotidiana; la dimensión

limitación, explora movilidad e impacto y la dimensión tratamiento, inspecciona

actitud hacia la medicación; fueron las que presentaron menores puntuaciones

medias. En general las respuestas se distribuyen por todo el recorrido escalar

con tendencia hacia lo positivo con relación a su condición crónica, se puede

observar que los valores se distribuyen entre bajos y altos según el caso,

llegándose incluso a saturarse.

En cuanto al desempeño de los ítemes, específicamente la variabilidad,

se calculó el porcentaje de valores perdidos, se observó un 10% de pérdidas

165

en las respuestas de los niños/adolescentes en casi todas las dimensiones

y un leve incremento (11%) en las respuestas igualmente de los

padres/cuidadores. Las observaciones perdidas fueron sustituidas por la media

del ítem como se mencionó anteriormente. La última dimensión del cuestionario

(tratamiento), reveló valor perdido bajo (9,7 y 10%), en ambos participantes, a

pesar que estas dimensiones corresponden a la última parte del cuestionario,

permite evidenciar la ausencia de efecto cansancio en los mismos.

También se presentó el porcentaje de puntuación máxima y mínima

(efecto techo y efecto suelo) de manera general y por género (tabla 35). El

efecto suelo en el estudio fue entre 0,3 y 1,9%, siendo el valor menor en la

dimensión emoción en los niños(as)/adolescentes. De igual modo se obtuvo un

valor similar en los padres/cuidadores (exclusión social menor valor). El efecto

techo fue variable (6,9 - 21,4%) y (0,6 – 21,9%) la dimensión exclusión social

con mayor porcentaje en los niños(as)/adolescentes y los padres/cuidadores.

En todos los casos se observaron puntuaciones máximas y mínimas, por lo que

el rango observado se sitúo entre 0 y 100. Al comparar los datos del

DISABKIDS en Venezuela con el estudio internacional, se aprecia que también

hubo valores perdidos más altos entre 2,9 y 14,7%; el efecto suelo fue menor y

el efecto techo ligeramente superior, en las dimensiones: exclusión social y

tratamiento.

166

Tabla 34.- Descripción a las respuestas de los ítemes del DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes (n=360).

Frecuencia de respuestas

Mental

Dimensiones 1 % 2 % 3 % 4 % 5 % M ds Ítemes de Independencia

1 7 1,9 3 ,8 39 10,8 52 14,4 259 71,9 4,54 0,866

2 - - - - 43 11,9 46 12,8 271 75,3 4,63 0,687

3 14 3,9 10 2,8 71 19,7 51 14,2 214 59,4 4,23 1,098

4 22 6,1 9 2,5 39 10,8 56 15,6 234 65,0 4,31 1,148

5 22 6,1 8 2,2 48 13,3 54 15,0 228 63,3 4,27 1,155

6 53 14,7 7 1,9 98 27,2 70 19,4 132 36,7 3,61 1,378

Ítemes de Emoción

1 196 54,4 40 11,1 70 19,4 21 5,8 33 9,2 2,04 1,342

2 247 68,6 36 10,0 35 9,7 12 3,3 30 8,3 1,73 1,264

3 142 39,4 38 10,6 90 25,0 28 7,8 62 17,2 2,53 1,494

4 167 46,4 25 6,9 113 31,4 17 4,7 38 10,6 2,26 1,361

5 205 56,9 26 7,2 73 20,3 17 4,7 39 10,8 2,05 1,392

6 211 58,6 26 7,2 81 22,5 13 3,6 29 8,1 1,95 1,297

7 174 48,3 32 8,9 82 22,8 25 6,9 47 13,1 2,28 1,447

Social

Ítemes Inclusión

1 68 18,9 12 3,3 54 15,0 55 15,3 171 47,5 3,69 1,539

2 43 11,9 24 6,7 82 22,8 63 17,5 148 41,1 3,69 1,375

3 32 8,9 7 1,9 68 18,9 50 13,9 203 56,4 4,07 1,277

4 37 10,3 5 1,4 71 19,7 61 16,9 186 51,7 3,98 1,303

5 26 7,2 7 1,9 33 9,2 69 19,2 225 62,5 4,28 1,171

6 76 21,1 23 6,4 84 23,3 46 12,8 131 36,4 3,37 1,537

Ítemes Exclusión

1 274 76,1 11 3,1 44 12,2 13 3,6 18 5,0 1,58 1,144

2 229 63,6 35 9,7 51 14,2 12 3,3 33 9,2 1,85 1,311

3 191 53,1 36 10,0 86 23,9 11 3,1 36 10,0 2,07 1,339

4 252 70,0 25 6,9 41 11,4 12 3,3 30 8,3 1,73 1,276

5 169 46,9 29 8,1 74 20,6 24 6,7 64 17,8 2,40 1,545

6 233 64,7 19 5,3 54 15,0 10 2,8 44 12,2 1,93 1,417

167

Físico

Ítemes Limitación

1 23 6,4 10 2,8 58 16,1 55 15,3 214 59,4 4,19 1,188

2 128 35,6 20 5,6 116 32,2 39 10,8 57 15,8 2,66 1,452

3 183 50,8 38 10,6 64 17,8 32 8,9 43 11,9 2,21 1,442

4 129 35,8 38 10,6 94 26,1 26 7,2 73 20,3 2,66 1,520

5 176 48,9 39 10,8 71 19,7 17 4,7 57 15,8 2,28 1,493

6 182 50,6 47 13,1 69 19,2 15 4,2 47 13,1 2,16 1,421

Ítemes Tratamiento

1 217 60,3 22 6,1 71 19,7 6 1,7 44 12,2 1,99 1,404

2 169 46,9 28 7,8 89 24,7 15 4,2 59 16,4 2,35 1,497

3 78 21,7 14 3,9 56 15,6 34 9,4 178 49,4 3,61 1,616

4 172 47,8 31 8,6 76 21,1 18 5,0 63 17,5 2,36 1,530

5 165 45,8 26 7,2 82 22,8 19 5,3 68 18,9 2,44 1,552

6 225 62,5 30 8,3 64 17,8 9 2,5 32 8,9 1,87 1,300

M: media ds: desviación estándar

1: mala/ nunca/ nada

2: regular /casi nunca/ un poco

3: buena /algunas veces/ moderadamente

4: muy buena /casi siempre/ mucho

5: excelente /siempre/ muchísimo

168

Tabla 35. Efectos suelo y techo del cuestionario DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y padres/cuidadores.

Comparación con datos Internacionales.

Dimensiones DISABKIDS en Venezuela


n: 360

DISABKIDS en Venezuela

padres o cuidadores

n: 360

DISABKIDS37

Datos

Internacionales (VOI)*

Valores

perdidos

%

Efecto

suelo

%

Efecto

techo

%

Media

(ds)

0-100

Valores

perdidos

%

Efecto

suelo

%

Efecto

techo

%

Media

(ds)

0-100

Valores

perdidos

%

Efecto

suelo

%

Efecto

techo

%

Media

(ds)

0-100

Mental

Independencia 10 0,6 19,7 81,62

(17,20) 10,5 1,1 21,4

85,37

(13,76)

3.1 0.1 7.5 76.10

(18.50)

Emoción 9,7 0,3 10,8 57,60

(18,15) 11,1 0,6 13,3

57,60

(18,15) 3.8 0.1 6.6

74.60

(18.10)

Social

Inclusión 10 1,9 8,6 71,18

(22,71) 10,2 1,1 10,6

73,00

(20,74) 2.9 0.2 8.2

74.00

(18.90)

Exclusión 10 0,6 21,4 61,47

(18,26) 10,2 0,3 21,9

61,47

(18,26) 3.6 0 22.6

84.40

(16.20)

Físico

Limitación 10 0,6 6,9 54,09

(17,57) 11,1 0,3 0,6

54,09

(17,57) 3.6 0.2 15.0

76.20

(21.00)

Tratamiento 9,7 0,8 6,9 51,24

(18,41) 10 0,6 10,6

51,24

(18,41) 14.7 0.1 12.1

72.30

(22.60)

DT: desviación típica

*Datos Internacionales tomados de publicación de Simeoni, M-C. et al. Field testing of a European quality of life instrument for children and adolescents with chronic

conditions: the 37-item DISABKIDS Chronic Generic Module. Qual Life Res (2007)16:881–893 *The DISABKIDS Group Europe, 2006)

169

Con relación al género, las niñas y adolescentes femeninas tuvieron

puntuaciones más altas en las dimensiones en comparación con los niños

adolescentes masculinos excepto en la dimensión inclusión social (tabla 36). El

porcentaje de puntuación máxima (efecto techo) superior al 15% se presentó

en dos dimensiones exclusión social e independencia; la proporción con

puntuación mínima (efecto suelo) se apreció mayormente en la dimensión

inclusión social inferior al 5% en ambos grupos.

En cuanto a la media y la desviación estándar de la población por grupos

de edad en cada una de las dimensiones, se observó que a mayor edad mayor

es la puntuación en todas las dimensiones. Es de hacer notar que, la población

comprendida entre 15 y 18 años presenta mejor puntuación que los de menor

edad, considerando que también es menor el número de participantes en éste

grupo.

170

Tabla 36.- Variabilidad y distribución de las respuestas de las dimensiones según grupo edad y género del DISABKIDS en Venezuela aplicado en los

niños(as)/adolescentes (n=360).

Dimensiones Mental Social Física

Independencia

(0-100) Emoción

(0-100) Inclusión

(0-100) Exclusión

(0-100) Limitación

(0-100) Tratamiento

(0-100)

Total (n=360).

Media 81,62 57,60 71,18 61,47 54,09 51,24

Desviación estándar 17,20 18,15 22,71 18,26 17,57 18,41

Rango Observado 66,67 80 100 80 73,33 80

Porcentaje con puntuación máxima (ceiling %) 100 (19,7) 80 (10,8) 100 (8,6) 80 (21,14) 80 (6,9) 80 (6,9)

Porcentaje con puntuación mínima (floor %) 33,33 (0,6) 0 (0,3) 0 (1,9) 0 (0,6) 6,67 (0,6) 0 (0,8)

Valores perdidos % 10 9,7 10 10 10 9,7

Masculino (n=175)

Media 81,30 56,80 72,57 61,02 52,99 50,62


Rango Observado 66,67 80 100 80 70 80

Puntuación máxima (ceiling) 100 80 100 80 80 80

Puntuación mínima (floor) 33,33 0 0 0 10 0

Femenino (n=185)

Media 81,91 58,36 69,86 61,89 55,13 51,81


Rango Observado 66,67 68,57 100 73,33 73,33 80


Puntuación mínima (floor)

33,33 11,43 0 6,67 6,67 0

171

Edad 8 a 10 años (n= 147)

Media 80,64 56,30 69,41 59,41 51,56 50,68


Rango Observado 66,67 74,29 100 70 70 80


Puntuación mínima (floor) 33,33 5,71 0 10 10 0

Edad 11 a 14 años (n= 135)

Media 80,24 57,50 70,30 61,72 54,76 51,90


Rango Observado 66,67 80 100 80 70 80


Puntuación mínima (floor) 33,33 0 0 0 10 0

Edad 15 a 18 años( n= 78)

Media 85,84 60,21 76,01 64,91 57,69 51,15


Rango Observado 62,50 62,86 100 63,33 73,33 66,67


Puntuación mínima (floor) 37,50 17,14 0 16,67 6,67 13,33

172

6.4.3. Fiabilidad del DISABKIDS en Venezuela.

La versión del DISABKIDS en Venezuela que se utilizó en población de

niños(as) adolescentes y sus padres o cuidadores en las instituciones de salud,

presentó una fiabilidad preliminar aceptable en las escalas mental

(independencia y emoción) y social (inclusión y exclusión), mayores a 0,70. La

fiabilidad valorada a través del coeficiente alfa de Cronbach, obtuvo valores

que variaron entre 0,67 a 0,78 para los niños/adolescentes y entre 0,74 a 0,83

para padres/cuidadores, en las diferentes dimensiones, siendo que para el total

de las mismas, los valores obtenidos fueron 0,74 en ambas poblaciones. La

fiabilidad escalar es menor a los obtenidos en el DISABKIDS administrado en el

estudio internacional, sin embargo, en dos dimensiones: inclusión y exclusión

social en los niños(as)/adolescentes fueron superiores en Venezuela (tabla 37).

La correlación inter ítem en la versión DISABKIDS en Venezuela

presenta medias de correlación variables, con valores entre -0,02 y 0,63

notándose valores más bajos en las dimensiones limitación y tratamiento en los

niños(as)/adolescentes y ligeramente superior en los padres/cuidadores. En

general, las correlaciones entre los ítemes que conforman la dimensión son

más altas, respecto al resto de las dimensiones, por encima de 0,30. La

correlación ítem dimensión obtuvo medias de correlaciones < 0,30 en su

mayoría con valores negativos en las dimensiones (tabla 38).

173

Tabla 37. Fiabilidad del cuestionario DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y padres/cuidadores.

Comparación con datos Internacionales.

Dimensiones

Coeficiente alfa de Cronbach



n: 360


padres o cuidadores

n: 360

DISABKIDS37

Datos Internacionales (VOI)*

niños(as) y

adolescentes

n: 1128

padres o

cuidadores

n: 1061

Mental

Independencia 0,70 0,68 0,78 0,85

Emoción 0,78 0,83 0,87 0,90

Social

Inclusión 0,74 0,75 0,70 0,78

Exclusión 0,76 0,78 0,75 0,80

Física

Limitación 0,67 0,74 0,73 0,77

Tratamiento 0,67 0,76 0,80 0,85

Todas las dimensiones 0,74 0,74 0,93 0,95

*The DISABKIDS Group Europe, (2006)

174

Tabla 38. Correlación inter ítem y dimensión del cuestionario DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes y

padres /cuidadores.

Mental Social Física

Independencia Emoción Inclusión Exclusión Limitación Tratamiento

Correlación

Inter Ítem Item Dimensión

Independencia

1

N/A P/C N/A P/C N/A P/C N/A P/C N/A P/C N/A P/C N/A P/C

0,34 0,24 0,52 0,43 -0,15 -0,19 0,39 0,22 -0,21 -0,19 -0,09 -0,11 -0,15 -0,02

2 0,37 0,25 0,51 0,43 -0,12 -0,16 0,29 0,19 -0,12 -0,16 -0,19 -0,05 0,02 -0,04

3 0,53 0,52 0,71 0,72 -0,17 -0,30 0,50 0,36 -0,25 -0,36 -0,14 -0,27 -0,10 -0,16

4 0,42 0,42 0,64 0,63 -0,07 -0,31 0,25 0,14 -0,11 -0,17 -0,01 -0,24 -0,01 -0,12

5 0,52 0,58 0,71 0,74 -0,11 -0,15 0,26 0,30 -0,23 -0,12 -0,09 -0,19 -0,12 -0,07

6 0,47 0,45 0,70 0,70 -0,02 -0,22 0,36 0,44 -0,10 -0,29 -0,04 -0,23 -0,04 -0,10

Emoción Ítemes

1 0,51 0,67 -0,24 -0,31 0,66 0,77 -0,18 -0,23 0,39 0,52 0,52 0,59 0,29 0,30

2 0,47 0,46 -0,09 -0,22 0,62 0,62 -0,16 -0,12 0,36 0,40 0,35 0,40 0,15 0,19

3 0,42 0,48 -0,02 -0,23 0,60 0,63 0,00 0,00 0,23 0,29 0,40 0,36 0,16 0,18

4 0,56 0,68 -0,11 -0,30 0,70 0,79 -0,17 -0,23 0,46 0,50 0,40 0,52 0,41 0,37

5 0,50 0,61 -0,07 -0,29 0,66 0,72 -0,15 -0,13 0,40 0,48 0,26 0,48 0,26 0,27

6 0,63 0,62 -0,18 -0,19 0,74 0,73 -0,21 -0,12 0,43 0,42 0,44 0,45 0,28 0,32

7 0,47 0,51 -0,03 -0,24 0,64 0,65 -0,05 -0,15 0,25 0,28 0,32 0,36 0,25 0,35

Inclusión Ítemes

1 0,43 0,45 0,34 0,28 -0,10 -0,13 0,64 0,66 -0,15 -0,27 -0,08 -0,11 -0,02 -0,13

2 0,45 0,47 0,28 0,35 -0,15 -0,21 0,64 0,67 -0,13 -0,26 -0,04 -0,18 -0,07 -0,05

3 0,47 0,52 0,33 0,27 -0,12 -0,12 0,64 0,68 -0,14 -0,18 -0,08 -0,15 -0,14 -0,12

4 0,53 0,59 0,51 0,37 -0,08 -0,14 0,69 0,71 -0,21 -0,32 -0,06 -0,15 -0,17 -0,10

5 0,60 0,62 0,36 0,39 -0,15 -0,15 0,73 0,73 -0,22 -0,33 -0,14 -0,23 -0,14 -0,06

6 0,41 0,38 0,31 0,24 -0,13 -0,05 0,63 0,61 -0,16 -0,10 -0,02 -0,08 -0,11 -0,12

175

Exclusión Ítemes

1 0,51 0,53 -0,18 -0,23 0,44 0,41 -0,10 -0,10 0,66 0,67 0,37 0,40 0,39 0,32

2 0,46 0,58 -0,13 -0,16 0,27 0,40 -0,20 -0,21 0,64 0,72 0,19 0,38 0,27 0,27

3 0,48 0,43 -0,17 -0,35 0,45 0,35 -0,25 -0,33 0,66 0,63 0,24 0,27 0,22 0,17

4 0,59 0,48 -0,13 -0,15 0,37 0,35 -0,13 -0,16 0,73 0,64 0,24 0,30 0,18 0,26

5 0,48 0,53 -0,24 -0,31 0,27 0,37 -0,15 -0,37 0,68 0,72 0,24 0,42 0,28 0,28

6 0,53 0,61 -0,20 -0,25 0,43 0,54 -0,17 -0,22 0,70 0,75 0,32 0,52 0,40 0,36

Limitación Ítemes

1 -0,25 -0,28 0,40 0,33 -0,17 -0,17 0,34 0,47 -0,17 -0,16 0,31 0,40 -0,14 -0,05

2 0,39 0,46 -0,07 -0,28 0,30 0,37 -0,10 -0,26 0,18 0,38 0,64 0,67 0,12 0,25

3 0,58 0,65 -0,17 -0,29 0,53 0,54 -0,12 -0,31 0,30 0,49 0,77 0,80 0,22 0,19

4 0,32 0,46 -0,12 -0,17 0,24 0,52 -0,08 -0,08 0,16 0,34 0,59 0,69 0,20 0,30

5 0,25 0,35 -0,14 -0,32 0,42 0,43 -0,12 -0,31 0,34 0,37 0,53 0,59 0,24 0,12

6 0,43 0,50 -0,26 -0,30 0,51 0,47 -0,18 -0,22 0,41 0,46 0,66 0,69 0,30 0,22

Tratamiento Ítemes

1 0,35 0,39 -0,06 -0,08 0,24 0,23 -0,11 -0,04 0,25 0,20 0,21 0,14 0,56 0,57

2 0,53 0,73 -0,09 -0,19 0,23 0,45 -0,15 -0,13 0,35 0,39 0,23 0,35 0,71 0,84

3 -0,02 0,13 0,06 0,12 0,15 0,21 0,15 0,13 -0,00 0,08 0,01 0,00 0,26 0,40

4 0,59 0,66 -0,16 -0,19 0,33 0,19 -0,19 -0,23 0,37 0,25 0,25 0,21 0,76 0,79

5 0,60 0,67 -0,09 -0,14 0,22 0,24 -0,17 -0,24 0,26 0,37 0,17 0,30 0,76 0,80

6 0,51 0,53 -0,05 -0,16 0,28 0,34 -0,13 -0,12 0,38 0,34 0,28 0,26 0,67 0,68

N/A: niños/adolescentes

P/C: padres/cuidadores

176

6.4.4. Validez del DISABKIDS en Venezuela.


a) Validez convergente

En el estudio de adaptación se evaluó la validez convergente y

divergente, relacionando las dimensiones de los cuestionarios DISABKIDS en

Venezuela, con otros cuestionarios como el KIDSCREEN en Venezuela

aplicado a la población con condiciones crónicas, el Método Graffar modificado

y el APGAR familiar empleándose las correlaciones de Pearson (tabla 39). Así,

los componentes del DISABKIDS con las dimensiones del KIDSCREEN, son

consideradas correlaciones, en algunos casos muy débiles. Las correlaciones r

de Pearson en su mayoría fueron <0,30 (incluso valores negativos) entre -0,08

en limitación y relación con los padres y 0,29 en tratamiento y estado de

ánimo; algunas dimensiones presentaron correlaciones > 0,30 como por ejemplo

emoción y estado de ánimo; independencia, exclusión y exclusión social con

recursos económicos (0,31 - 0,39).

Los coeficientes de correlación entre la mayoría de las dimensiones del

DISABKIDS y la sumatoria del cuestionario KIDSCREEN, muestra

correlaciones estadísticamente significativas entre ellas (p<0,01 y p<0,05).

Para el caso de las dimensiones del DISABKIDS y el cuestionario Graffar

presentaron correlaciones entre -0,09 (limitación) y 0,04 (independencia)

siendo no significativo; asimismo, con el APGAR familiar una r de Pearson (con

valores negativos) entre -0,18 (inclusión social) y -0,04 (tratamiento), siendo

significativo p<0,01 en independencia e inclusión y p<0,05 en limitación.

177

b) Validez divergente

Los coeficientes de correlación entre las dimensiones del DISABKIDS

(cuestionario dirigido a población con condiciones crónicas) con el

KIDSCREEN, evidencia en la mayoría de las dimensiones valoradas que son

diferentes como por ejemplo, la dimensión tratamiento del DISABKIDS

presentan correlaciones de Pearson <0,30 (valores negativos) con todas las

dimensiones del KIDSCREEN. Por otro lado, todas las dimensiones del

DISABKIDS con las escalas del Graffar (medida que mide estrato

socioeconómico) presentaron correlaciones incluso negativas. Asimismo, las

dimensiones del DISABKIDS con las escalas del APGAR familiar (medida que

mide funcionabilidad familiar) presentan todas las correlaciones con valores

negativos.

En general, los datos muestran una ausencia de convergencia o muy

débiles entre las diferentes dimensiones del DISABKIDS, KIDSCREEN, Graffar

y el APGAR familiar. Por tanto, se corrobora la complementariedad entre

medidas de calidad de vida relacionadas con la salud, el nivel socioeconómico

y funcionabilidad o disfuncionabilidad familiar.

178

Tabla 39.- Correlación r Pearson entre las dimensiones del cuestionario DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes, el

KIDSCREEN en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes sanos, el Graffar modificado y el APGAR familiar.

KIDSCREEN Dimensión

Graffar

Dimensión

APGAR Bienestar

físico

Bienestar

psicológico

Estado de

ánimo

Auto

percepción Autonomía

Relación

padres

Recursos

económicos

Amigos

apoyo social

Entorno

escolar

Aceptación

social

D

I

S

A

B

K

I

D

S

Independencia 0,25** 0,22** 0,11* 0,03 0,19** 0,04 0,33** 0,19** 0,11* 0,18** 0,04 -0,16**

Limitación 0,27** 0,20** 0,18** 0,20** -0,01 -0,08 0,18** 0,12* 0,04 0,31** -0,09 -0,12*

Emoción 0,07 0,20** 0,31** 0,24** 0,01 0,04 0,16** 0,11* 0,06 0,25** 0,02 -0,07

Exclusión social 0,18** 0,12* 0,22** 0,17** 0,03 0,07 0,31** 0,19** 0,13** 0,24** 0,01 -0,09

Inclusión social 0,25** 0,25** 0,17** 0,14** 0,26** 0,07 0,35** 0,39** 0,12* 0,23** 0,03 -0,18**

Tratamiento 0,22** 0,17** 0,29** 0,26** 0,04 0,06 0,19** 0,10* 0,08 0,26** 0,00 -0,04

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral).

*. La correlación es significante al nivel 0,05 (bilateral).

179

c) Análisis factorial exploratorio del DISABKIDS en Venezuela.

Con relación al cuestionario DISABKIDS en Venezuela, la validación de

constructo también, se llevó a cabo mediante el análisis exploratorio con el

método de componentes principales y rotación Varimax. El número de factores

que presentó la solución factorial exploratoria fue de 11 componentes que

explican el 64,40% de la varianza total. La varianza explicada por un único

factor fue superior al 8,62% y los valores propios que resuelve la matriz

analizada son mayores a 1,35 como se presenta en la tabla 40. En este análisis

factorial, el primer factor corresponde a tratamiento el mismo, comprende seis

ítemes con cargas factoriales entre 0,48 y 0,81 en donde el ítem 3 se ubica en

el factor 9; este factor explica el 8,62% de la varianza.

El segundo factor, exclusión social (0,37 a 0,77) en donde el ítem 5 se

ubica en el factor once y el ítem 6 comparten ambos factores; el tercero

independencia con los ítemes 2 y 1 ubicados en el factor diez (0,56 a 0,77); el

factor cuatro (0,42 a 0,80), el ítem 1 se ubica en el factor tres. El factor cinco

ubica emoción con cargas factoriales de 0,44 a 0,73; el ítem 1 se ubica en el

factor 4, asimismo, los ítemes 7, 5 y 4 se ubican en el factor siete. Finalmente

inclusión en el factor seis (0,41 a 0,74), el ítem 2 se ubica en el factor ocho, en

donde también se ubica el ítem 1 compartido con el factor nueve.

Pero tomando en cuenta el modelo conceptual con el que fue creado el

DISABKIDS, el cual describe 6 factores como determinantes (tabla 41), se

procede a realizar un segundo análisis factorial forzándose los 6 factores,

180

llegando a explicar el 48,93% de la varianza total, con un único factor superior

a 10,33%. De igual forma los valores propios que resuelve la matriz analizada

son mayores a 2,46. El análisis factorial comprende en el primer factor,

emoción, compuesto por siete ítemes, con cargas factoriales entre 0,36 a 0,75

en donde el ítem 1 se ubica en el factor cuatro y el ítem 7comparte con el factor

cuatro; luego se ubica limitación, integrado por seis ítemes sus cargas

factoriales van 0,52 a 0,74; en donde los ítemes 5 y 6 se ubican en el factor

uno, el ítem 1 se ubican en el factor dos y los restantes en el factor cuatro.

En el caso de las dimensiones independencia e inclusión social

comprende los factores dos y cinco, con cargas factoriales entre 0,31 y 0,68; la

dimensión tratamiento se ubica en el factor tres (0,43 a 0,81) excepto el ítem 3

que se aprecia en el factor cinco. Finalmente exclusión social comparte sus

ítemes con los factores uno, tres y seis con cargas factoriales entre 0,32 y 0,70.

De igual manera, se presenta el análisis factorial de la versión del cuestionario

DISABKIDS en Venezuela aplicado en padres/cuidadores (tabla 42), el cual

describe 10 factores, llegando a explicar 64,68% de la varianza total, con un

único factor superior a 8,64%.

De igual forma los valores propios que resuelve la matriz analizada son

mayores a 1,42. El primer factor, la dimensión limitación y el segundo

exclusión, con una carga factorial de 0,32 a 0,78 en donde algunos ítemes

comparten con el factor siete y diez; el factor tres y cuatro tratamiento e

inclusión con cargas factoriales entre 0,53 a 0,84 y 0,38 a 0,79

respectivamente, luego se ubica las dimensiones emoción en los factores uno,

181

cinco y ocho con cargas factoriales entre 0,30 y 0,81. Por último la dimensión

independencia ubicado en los factores seis, cuatro y nueve con cargas de 0,32

a 0,80. Igualmente se tomo en cuenta el modelo conceptual con el que fue

creado el DISABKIDS, el cual describe 6 factores como determinantes (tabla

43), se procede a realizar el segundo análisis factorial forzándose los 6

factores, llegando a explicar el 52,40% de la varianza total, con un único factor

superior a 14,13%.

Los valores propios que resuelve la matriz analizada son mayores a

1,86. El comportamiento de los factores es similar a los presentados con

anterioridad. En todas las tablas se presentan las correlaciones de cada uno de

los ítemes con sus respectivas dimensiones, siendo significativas en tamaño,

excediendo en la mayoría de las escalas el estándar recomendado de 0,30. La

correlación ítem-escala de la versión DISABKIDS en Venezuela sólo fue baja

en los ítemes 1 y 5 de la dimensión limitación (-0,25 y 0,25 respectivamente),

así como, el ítem 3 de tratamiento (-0,02) en el caso de los niños(as)/

adolescentes y limitación (ítem 1), tratamiento (ítem 3) e independencia (ítemes

1 y 2) con valores entre -0,28 y 0,25.

182

Tabla 40. Análisis factorial de los componentes principales con rotación Varimax de la versión DISABKIDS en Venezuela en los niños(as)/adolescentes.


Componente

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 Correlación

ítem-escala

Alfa de

Cronbach si

ítem se elimina

Tratamiento4. 0,81 0,59 0,56

Tratamiento 5. 0,80 0,60 0,56

Tratamiento 2. 0,70 0,53 0,59

Tratamiento 6. 0,66 0,51 0,60

Tratamiento 1. 0,48 0,35 0,65

Tratamiento 3. 0,78 -0,02 0,78

Exclusión 4. 0,77 0,59 0,71

Exclusión 2. 0,66 0,46 0,74

Exclusión 1. 0,59 0,51 0,73

Exclusión 3. 0,59 0,48 0,73

Exclusión 5. 0,65 0,48 0,74

Exclusión 6. 0,37 0,39 0,53 0,72

Independencia 5. 0,74 0,52 0,64






Limitación 1. 0,49 -0,25 0,67

Limitación 3. 0,80 0,58 0,32

Limitación 4. 0,66 0,32 0,46

Limitación 2. 0,65 0,39 0,42

183

Limitación 6. 0,42 0,43 0,41

Limitación 5. 0,68 0,25 0,50

Emoción 1. 0,51 0,51 0,75

Emoción 3. 0,66 0,42 0,77

Emoción 6. 0,59 0,63 0,73

Emoción 2. 0,44 0,47 0,76

Emoción 7. 0,73 0,47 0,76

Emoción 5. 0,54 0,50 0,75

Emoción 4. 0,52 0,56 0,74

Inclusión 6. 0,72 0,41 0,72

Inclusión 3. 0,65 0,47 0,70

Inclusión 4. 0,63 0,53 0,69

Inclusión 5. 0,56 0,60 0,67

Inclusión 2. 0,74 0,45 0,71

Inclusión 1. 0,47 0,41 0,43 0,72

Valor propio 3,189 2,671 2,590 2,475 2,391 2,300 2,082 1,670 1,572 1,538 1,351

% de la varianza 8,620 7,219 7,000 6,689 6,461 6,217 5,627 4,514 4,250 4,156 3,652


acumulada 8,620 15,838 22,838 29,527 35,988 42,205 47,831 52,345 56,595 60,751 64,402

Método de extracción: Análisis de componentes principales: 11componentes extraídos y explican el 64,402 % de la varianza total.



184

Tabla 41. Análisis factorial de 6 componentes principales con rotación Varimax de la versión DISABKIDS en Venezuela en los niños(as)/adolescentes.


Componente

1 2 3 4 5 6 Correlación

ítem-escala

Alfa de

Cronbach si ítem

se elimina

Emoción 6. 0,75 0,63 0,73

Emoción 3. 0,62 0,42 0,77

Emoción 4. 0,56 0,56 0,74

Emoción 5. 0,54 0,50 0,75

Emoción 2. 0,45 0,47 0,76

Emoción 1. 0,55 0,51 0,75

Emoción 7. 0,36 0,37 0,47 0,76

Limitación 5. 0,61 0,25 0,50

Limitación 6. 0,53 0,43 0,41

Limitación 1. 0,52 -0,25 0,67

Limitación 3. 0,74 0,58 0,32

Limitación 4. 0,66 0,32 0,46

Limitación 2. 0,52 0,39 0,42





Independencia 2. 0,31 0,32 0,37 0,69


Inclusión 4. 0,66 0,53 0,69

Inclusión 6. 0,49 0,41 0,72

Inclusión 3. 0,45 0,47 0,70

185

Inclusión 1. 0,68 0,43 0,72

Inclusión 2. 0,57 0,45 0,71

Inclusión 5. 0,53 0,60 0,67

Tratamiento 4. 0,81 0,59 0,56

Tratamiento 5. 0,80 0,60 0,56

Tratamiento 2. 0,69 0,53 0,59

Tratamiento 6. 0,65 0,51 0,60

Tratamiento 1. 0,43 0,35 0,65

Tratamiento 3. 0,62 -0,02 0,78

Exclusión 5. 0,32 0,31 0,48 0,74

Exclusión 6. 0,37 0,44 0,53 0,72

Exclusión 4. 0,70 0,59 0,71

Exclusión 1. 0,59 0,51 0,73

Exclusión 2. 0,55 0,46 0,74

Exclusión 3. 0,43 0,50 0,48 0,73

Valor propio 3,823 3,604 3,219 2,509 2,488 2,465

% de la varianza 10,331 9,740 8,699 6,780 6,723 6,663


acumulada 10,331 20,071 28,770 35,550 42,273 48,937




186

Tabla 42. Análisis factorial de los componentes principales con rotación Varimax de la versión DISABKIDS en Venezuela en los padres/cuidadores.


Componente

1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Correlación

ítem-escala

Alfa de Cronbach

si ítem se elimina

Limitación 3P. 0,71 0,65 0,42

Limitación 2P. 0,68 0,46 0,51

Limitación 4P. 0,67 0,46 0,50

Limitación 6P. 0,51 0,50 0,49

Limitación 1P. 0,78 -0,28 0,76

Limitación 5P. 0,68 0,35 0,55

Exclusión 2P. 0,70 0,58 0,73

Exclusión 1P. 0,66 0,53 0,74

Exclusión 4P. 0,61 0,48 0,75

Exclusión 6P. 0,55 0,61 0,72

Exclusión 5P. 0,54 0,53 0,74

Exclusión 3P. 0,50 0,43 0,77

Tratamiento 4P. 0,84 0,66 0,68






Inclusión 2P. 0,71 0,47 0,72

Inclusión 1P. 0,65 0,45 0,73

Inclusión 5P. 0,62 0,62 0,69

Inclusión 4P. 0,54 0,59 0,70

Inclusión 3P. 0,79 0,52 0,70

187

Inclusión 6P. 0,38 0,38 0,75

Emoción 1P. 0,48 0,43 0,67 0,79

Emoción 7P. 0,81 0,51 0,81

Emoción 5P. 0,57 0,61 0,80

Emoción 4P. 0,56 0,68 0,78

Emoción 6P. 0,39 0,50 0,62 0,80

Emoción 2P. 0,41 0,56 0,46 0,82

Emoción 3P. 0,31 0,49 0,48 0,82

Independencia 5P. 0,79 0,58 0,58



Independencia 6P. 0,46 0,48 0,45 0,63



Valor propio 3,197 3,180 3,174 2,888 2,564 2,262 2,049 1,688 1,510 1,422

% de la varianza 8,642 8,596 8,579 7,806 6,931 6,112 5,538 4,561 4,080 3,844


acumulada 8,642 17,237 25,816 33,622 40,553 46,665 52,203 56,764 60,844 64,688

Método de extracción: Análisis de componentes principales: 10componentes extraídos y explican el 64,688 % de la varianza total.



188

Tabla 43. Análisis factorial de 6 componentes principales con rotación Varimax de la versión DISABKIDS en Venezuela en los padres/cuidadores.

Matriz de componentesa

Componente

1 2 3 4 5 6 Correlación

ítem-escala

Alfa de

Cronbach si ítem

se elimina

Emoción 1P. 0,72 0,67 0,79

Emoción 3P. 0,66 0,48 0,82

Emoción 4P. 0,66 0,68 0,78

Emoción 6P. 0,60 0,62 0,80

Emoción 5P. 0,59 0,61 0,80

Emoción 2P. 0,57 0,46 0,82

Emoción 7P. 0,46 0,51 0,81

Limitación 4P. 0,67 0,46 0,50

Limitación 3P. 0,62 0,65 0,42

Limitación 6P. 0,55 0,50 0,49

Limitación 5P. 0,42 0,35 0,55

Limitación 2P. 0,39 0,46 0,51

Limitación 1P. 0,68 -0,28 0,76

Inclusión 3P. 0,79 0,52 0,70

Inclusión 4P. 0,70 0,59 0,70

Inclusión 5P. 0,64 0,62 0,69

Inclusión 6P. 0,52 0,38 0,75

Inclusión 1P. 0,49 0,45 0,73

Inclusión 2P. 0,49 0,47 0,72

Tratamiento 3P. 0,26 0,21 0,24 0,13 0,83



189




Exclusión 4P. 0,67 0,48 0,75

Exclusión 2P. 0,62 0,58 0,73

Exclusión 1P. 0,57 0,53 0,74

Exclusión 6P. 0,50 0,51 0,61 0,72

Exclusión 3P. 0,49 0,43 0,77

Exclusión 5P. 0,48 0,53 0,74




Independencia 6P. 0,46 0,48 0,45 0,63



Valor propio 5,228 3,799 3,258 3,027 2,215 1,863

% de la varianza 14,130 10,267 8,804 8,182 5,986 5,034


acumulada 14,130 24,397 33,201 41,383 47,369 52,403




190

d) Validez discriminante por grupos conocidos del DISABKIDS en Venezuela.

La validez de constructo a través de la técnica de grupos conocidos fue

llevada a cabo en diferentes muestras mediante comparaciones de grupos

previamente definidos con diferencias esperables en CVRS. Partiendo, como se

menciono anteriormente, la interpretación de las puntuaciones deben hacerse en el

sentido que, a mayor valor mejor calidad de vida relacionada con la salud.

- Perfil de calidad de vida de los niños(as) y adolescentes. Las distribuciones

de las puntuaciones medias en las dimensiones del DISABKIDS en Venezuela, se

inclinan hacia valores de mejor CVRS, con valores medios entre 51,24 (tratamiento)

y 81,62 (independencia) tal como se aprecia en la tabla 44.

- Perfil de CVRS según género. Con relación a la validez se presentan las

puntuaciones finales (valores de 0-100 puntos), se observó similitud con discreto

empeoramiento de la percepción del estado de salud en los niños y adolescentes

masculinos en comparación con las niñas y adolescentes femeninas excepto en la

dimensión inclusión social en donde se observa una puntuación media superior en

los de sexo masculino, siendo tratamiento e independencia las de menor y mayor

puntuación; sin diferencias estadísticamente significativas, (tabla 44).

-Perfil de CVRS según grupos de edad. En cuanto a la versión DISABKIDS en

Venezuela, las diferencias por grupos de edad, en los niños(as) de 8 a 10 años


191

adolescentes, excepto en la dimensión independencia, con relación al grupo de 11 a

14 años (tabla 44). Es de resaltar que solo se apreció diferencias estadísticamente

significativas entre los niños(as) de 8 a 10 años y el grupo de los(as) adolescentes

de 15 a 18 años (p<0,05). Es preciso resaltar la variabilidad en el número

poblacional en cada grupo lo cual probablemente influya en los resultados.

-Perfil de CVRS según funcionabilidad familiar (APGAR familiar), se observó

mejor percepción del estado de salud en la población con buena funcionabilidad

familiar en dos dimensiones (exclusión social y limitación) en comparación con los

de disfuncionabilidad moderada-severa, siendo las de menor y mayor puntuación

tratamiento, limitación e independencia respectivamente; sin diferencias

estadísticamente significativas. También hay que considerar la variabilidad en el

número poblacional en cada grupo lo cual probablemente influya en los resultados

(tabla 45).

-Perfil de CVRS según estrato socioeconómico. El grupo de niños(as) y

adolescentes perteneciente al estrato socioeconómico obrero-marginal en todas las

dimensiones mostró un peor perfil de CVRS, pero solo con diferencias

estadísticamente significativas entre los estratos medio y obrero-marginal (p<0,05)

en la dimensión inclusión social. La variabilidad en el número poblacional en cada

grupo probablemente influya en los resultados (tabla 45).

192

Tabla 44. Puntuaciones del DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes según grupo edad y género.

Dimensiones del

DISABKIDS

Grupo edad Género

8 a 10 años

n: 147

11 a 14 años

n: 135

15 a 18 años

n: 78

Masculino

n: 175

Femenino

n: 185

Media ds Media ds Media ds Media ds Media ds

Mental Independencia 80,64 17,44 80,24 17,59 85,84 15,50 81,30 17,30 81,91 17,15

Emoción 56,30 18,07 57,50 19,04 60,21 16,62 56,80 18,36 58,36 17,98

Social

Inclusión 69,41 24,13 70,30 21,00 76,01 22,41 72,57 20,65 69,86 24,48

Exclusión 59,41 18,16 61,72 19,42 64,91 15,78 61,02 18,53 61,89 18,03

Física Limitación 51,56 c* 19,02 54,76 16,79 57,69 15,38 52,99 17,19 55,13 17,91

Tratamiento 50,68 18,56 51,90 18,44 51,15 18,26 50,62 18,92 51,81 17,95

a: Grupo 8 a 10 años – 11 a 14 años; b: Grupo 11 a 14 años - 15 a 18 años; c: Grupo 8 a 10 años – 15 a 18 años.

*. La diferencia de medias es significativa al nivel 0.05. *p<0,05

Tabla 45. Puntuaciones del DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes según Funcionabilidad familiar (APGAR

familiar) y Estrato social (Graffar modificado).

Funcionabilidad Familiar (APGAR familiar) Estrato Social (Graffar Modificado)

Buena funcionabilidad

n: 297

Disfuncionabilidad

moderada-severa

n: 63

Estrato

alto

n: 10

Estrato

medio

n: 60

Estrato

bajo

n: 115

Estrato

obrero-marginal

n: 175

Dimensiones DISABKIDS Media ds Media ds Media ds Media ds Media ds Media ds

Mental Independencia 81,25 17,55 83,33 15,46 90,00 10,61 84,72 15,92 83,69 16,50 78,71 17,93

Emoción 57,41 18,42 58,50 16,95 66,28 13,85 59,90 15,44 56,62 18,57 56,96 18,87

Social

Inclusión 70,79 23,44 73,01 18,94 77,50 20,80 79,16 17,52 71,84 21,36 67,64 24,52 e*

Exclusión 61,35 18,68 62,01 16,24 66,33 19,77 65,72 14,45 60,31 17,58 60,49 19,61

Física Limitación 54,87 17,59 50,42 17,13 66,00 15,46 58,50 15,10 52,11 17,69 53,20 18,00

Tratamiento 51,20 18,01 51,42 20,35 55,33 15,49 52,05 17,00 51,30 19,37 50,68 18,48

a: Estrato alto –medio ;b: estrato alto – bajo; c: estrato alto – obrero marginal; d: estrato medio – bajo; e: medio - obrero marginal; f: bajo – obrero marginal

*. La diferencia de medias es significativa al nivel 0.05. * p<0,05

193

- Perfil de CVRS según condición crónica. Respecto al perfil de CVRS en

cada caso de las condiciones crónicas (asma, diabetes, epilepsia, dermatitis,

artritis, parálisis cerebral y fibrosis quística) presentan medias de menor

puntuación entre 32,85 y 53,54 fibrosis quística en la dimensión emoción y

asma en la dimensión limitación; las mayores puntuaciones medias oscilan

entre 73,50 para epilepsia y 92,36 fibrosis quística, en la dimensión

independencia para todas las condiciones crónicas. Hay que considerar la

variabilidad en el número poblacional en cada grupo lo cual probablemente

influya en los resultados (tabla 46).

Con relación a esto, se procede a una reagrupación de las condiciones

crónicas en cuatro grupos, asma, diabetes, epilepsia y otras. Se aprecia similar

situación en los resultados del asma en comparación con la diabetes con

diferencia estadísticamente significativa en la dimensión limitación (p<0,05);

para la epilepsia las puntuaciones son menores en todas las dimensiones en

comparación con asma y diabetes, limitación e independencia son las de

menor y mayor puntuación media respectivamente, estadísticamente

significativa en diabetes y epilepsia p<0,05 (independencia, inclusión, exclusión

y limitación), asimismo, asma y epilepsia p<0,05 (independencia, exclusión e

inclusión social). Igualmente se observa diferencia estadísticamente

significativa entre epilepsia y otras p<0,05 en las dimensiones independencia y

exclusión, de igual modo, entre asma y otras (tabla 47).

194

Tabla 46.- Puntuaciones del DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes según las diferentes condiciones crónicas.

Condiciones crónicas

Asma

n: 139

Diabetes

n: 82

Epilepsia

n: 53

Dermatitis

n: 40

Artritis

n: 27

Parálisis

cerebral

n: 13

Fibrosis quística

n: 6

Dimensiones

DISABKIDS Media ds Media ds Media ds Media ds Media ds Media ds Media ds

Mental Independencia 82,85 16,50 84,29 13,95 73,50 20,54 84,27 13,49 77,62 22,50 79,80 19,00 92,36 10,99

Emoción 59,85 17,58 58,18 14,17 52,29 21,39 59,07 18,91 52,69 18,99 68,57 10,36 32,85 23,88

Social

Inclusión 73,89 22,35 76,16 19,89 61,87 29,52 76,66 15,72 60,64 18,32 53,20 18,72 72,22 6,80

Exclusión 66,28 13,59 64,87 17,31 48,67 22,39 63,33 15,95 57,77 17,58 51,79 12,73 41,66 37,46

Física Limitación 53,54 16,83 61,74 13,42 46,22 21,48 54,66 18,11 48,02 17,66 60,00 11,78 42,22 6,20

Tratamiento 54,02 18,41 51,66 15,89 48,23 19,21 48,91 17,62 52,96 20,63 37,94 14,87 43,88 31,44

Tabla 47.- Puntuaciones del DISABKIDS en Venezuela aplicado en los niños(as)/adolescentes según agrupación de condiciones crónicas.

Condiciones crónicas

Asma

n: 139

Diabetes

n: 82

Epilepsia

n: 53

Otras

n: 86

Dimensiones DISABKIDS Media ds Media ds Media ds Media ds

Mental Independencia 82,85 16,50 84,29 13,95 b* 73,50 20,54 d* 82,07 17,701 f*

Emoción 59,85 17,58 58,18 14,17 52,29 21,39 56,67 19,81

Social

Inclusión 73,89 22,35 76,16 19,89 b* 61,87 29,52 d* 67,78 18,85

Exclusión 66,28 13,59 64,87 17,31 b* 48,67 22,39 d* 58,33 18,84 e* f*

Física Limitación 53,54 16,83 a* 61,74 13,42 b* 46,22 21,48 52,51 17,10

Tratamiento 54,02 18,41 51,66 15,89 48,23 19,21 48,17 19,67

a: Diabetes-asma; b: Diabetes-epilepsia; c: Diabetes-otras; d: Asma-epilepsia; e: Asma-otras; f: Epilepsia-otras.

*. La diferencia de medias es significativa al nivel 0.05. * p<0,05; **p< 0,01

195

-Perfil de CVRS según concordancia entre versiones para

niños(as)/adolescentes (self-report) y padres/cuidadores (proxy report). Los

resultados indican puntuaciones medias superiores en todas las dimensiones

de los padres/cuidadores en comparación con los(as) niños(as)/adolescentes,

apreciándose tratamiento e independencia las de menor y mayor valor en

ambas poblaciones. Pareciera que padres de niños con condiciones crónicas,

tienden a sobrestimar su situación de salud, se observa en todas las

dimensiones mayores puntuaciones en los padres/cuidadores puntuando

mejor independencia e inclusión social, como consta de la tabla 48.

Tabla 48.- Puntuaciones del DISABKIDS en Venezuela según versión

niños/adolescentes (self-report) y versión padres/cuidadores (proxy-report)

Dimensiones

Versión niños/adolescentes

(self-report)

n: 360

Versión padres/cuidadores

(proxy-report)

n:360

DISABKIDS Media ds Media ds

Mental Independencia 81,62 17,20 85,37 13,76

Emoción 57,60 18,15 59,14 18,08

Social Inclusión 71,18 22,71 73,00 20,74

Exclusión 61,47 18,26 64,12 15,95

Física Limitación 54,09 17,57 55,94 16,78

Tratamiento 51,24 18,41 52,03 19,36

196

6.5. Propiedades métricas del APGAR familiar.

La cumplimentación se llevo a cabo a través de los padres/cuidadores

tanto de la población sana como con condiciones crónicas, los mismos

respondieron al cuestionario APGAR familiar sin problema alguno y con un

tiempo de administración en promedio relativamente rápido.

6.5.1. Descripción de las respuestas del APGAR familiar.

Se presenta el análisis descriptivo del cuestionario APGAR familiar

(frecuencias de respuestas, media y desviación estándar) de los valores que

adoptan los diferentes ítemes del cuestionario, considerando, que está

constituido por cinco componentes a saber: adaptación, participación,

crecimiento, afecto y resolución; con un recorrido en las opciones de respuesta

del 0 al 4 (nunca, casi nunca, algunas veces, casi siempre y siempre). Las

puntuaciones deben interpretarse en el sentido que a mayor puntuación mejor

funcionabilidad familiar.

De esta manera, en todas las dimensiones o componentes las

respuestas de los participantes se muestran en sentido positivo con relación a

la funcionabilidad de su familia, tanto para la población sana como con

condiciones crónicas. El mayor porcentaje lo ocupa la categoría de respuestas

siempre en la población sana 47,2% en la dimensión resolución y 63% en la

dimensión adaptación, mientras que con condiciones crónicas 53,3% en la

dimensión afecto y 69,2% en la dimensión adaptación (mayor y menor

197

puntuación respectivamente). En la tabla 49 se presenta los valores que se

obtuvieron en las cinco dimensiones del APGAR familiar, así como, las

medidas de tendencia central y de dispersión (media y desviación estandar).

Las puntuaciones medias presentan valores bastantes homogéneos entre 3,20

con una desviación estándar de 0,91 en la dimensión resolución y 3,45 de

media con 0,87 de desviación estándar en la dimensión adaptación para la

población sana. Para el caso de los participantes con condiciones crónicas,

oscilo entre 3,24 (0,96) dimensión afecto y 3,42(1,03) dimensión adaptación.

6.5.2. Fiabilidad

En la tabla 50 se determina la consistencia interna a través del

estadístico alfa de Cronbach y la correlación de los ítemes con la escala. El

mismo fue de 0,81 en la población sana y de 0,82 con condiciones crónicas

similar al valor alcanzado en el estudio original de Smilkstein, G. & Ashowort,

C. (1982). Respecto a las correlaciones ítem-test, se observa para la población

sana, correlaciones entre 0,51 y 0,69 siendo adaptación y participación las de

menor y mayor valor respectivamente y entre 0,55 resolución y 0,67

participación con condiciones crónicas. Por otra parte, los valores del alfa si se

elimina el elemento son aceptables y similares entre ellos, por tanto cualquier

eliminación de algunos de los ítemes no producirá un aumento en la

consistencia interna del cuestionario.

198

Tabla 49.- Descripción a las respuestas de los ítemes del APGAR familiar aplicado a los padres/cuidadores de los niños(as)/adolescentes

sanos y con condiciones crónicas(n=360).

APGAR familiar




0 % 0 % 1 % 1 % 2 % 2 % 3 % 3 % 4 % 4 % M ds M ds

Adaptación 9 2,5 17 4,7 1 0,3 1 0,3 36 10,0 44 12,2 86 23,9 49 13,6 228 63,3 249 69,2 3,45 0,87 3,42 1,03

Participación 5 1,4 9 2,5 2 0,6 6 1,7 53 14,7 71 19,7 110 30,6 58 16,1 190 52,8 216 60,0 3,33 0,84 3,29 1,00

Crecimiento 1 0,3 8 2,2 4 1,1 3 0,8 56 15,6 60 16,7 84 23,3 78 21,7 215 59,7 211 58,6 3,41 0,80 3,34 0,93

Afecto 3 0,8 9 2,5 13 3,6 1 0,3 54 15,0 77 21,4 106 29,4 81 22,5 184 51,1 192 53,3 3,26 0,90 3,24 0,96

Resolución 2 0,6 8 2,2 16 4,4 11 3,1 60 16,7 62 17,2 112 31,1 70 19,4 170 47,2 209 58,1 3,20 0,91 3,28 1,00

M: media DT: desviación típica

0: nunca 1: casi nunca 2: algunas veces 3: casi siempre 4: siempre

Tabla 50.- Correlación ítem- test y coeficiente alfa del APGAR familiar aplicado a los participantes sanos y con condiciones crónicas.

Escala Correlación ítem-test Alfa de Cronbach si se elimina el elemento

sanos c. crónicas sanos c. crónicas

Adaptación 0,51 0,62 0,80 0,79

Participación 0,69 0,67 0,74 0,77

Crecimiento 0,65 0,61 0,76 0,79

Afecto 0,56 0,64 0,78 0,78

Resolución 0,58 0,55 0,78 0,81

Coeficiente de alfa total Sano 0,81 Condición crónica 0,82

199

6.5.3. Validez


a) Validez convergente-divergente

Se correlacionó el instrumento global del APGAR familiar con las

dimensiones del KIDSCREEN y DISABKIDS, empleándose las correlaciones

de Pearson, con los resultados mostrados anteriormente (tablas 22 y 39). Hay

que resaltar que los coeficientes de correlación entre las variables del APGAR

familiar y las dimensiones del KIDSCREEN muestran valores negativos

estadísticamente significativas p<0,05 en estado de ánimo e igualmente

valores negativos en todas las dimensiones del DISABKIDS no significativas.

Por tanto, presentan correlaciones totalmente divergentes. Sin embargo, era de

esperarse, ya que el constructo teórico del APGAR mide elementos

relacionados con componentes afectivos familiares, aunque pudieran influir en

la calidad de vida relacionada con la salud de las personas.

b) Correlación entre las dimensiones y análisis factorial exploratorio.

La matriz de correlaciones ofrece variables relacionadas entre sí,

mayores a 0,30 en todas las dimensiones, tanto en población sana como con

condiciones crónicas (tabla 51). La validación de constructo también, se llevó a

cabo mediante el análisis exploratorio con el método de componentes

principales y rotación Varimax, presentando un único factor no rotado, con un

porcentaje de varianza explicada del 57,57% población sana y 59,19 %

condición crónica (tabla 52).

200

Tabla 51.- Matriz de correlación r de Pearson del APGAR familiar Tabla 52.- Matriz factorial de componentes rotados

(varimax) del APGAR familiar

Adaptación Participación Crecimiento Afecto Resolución

Factor Único

sanos c. crónicas

Adaptación 1 Adaptación 0,68 0,80

Participación 0,56

**

(0,65**)

1 Participación 0,83 0,78

Crecimiento 0,37

**

(0,44**)

0,60**

(0,47**)

1 Crecimiento 0,79 0,77

Afecto 0,35

**

(0,47**)

0,44**

(0,46**)

0,50 **

(0,58**)

1 Afecto 0,72 0,76

Resolución 0,35

**

(0,38**)

0,49**

(0,47**)

0,50**

(0,43**)

0,46**

(0,48**)

1 Resolución 0,74 0,71

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral). Método de extracción: Análisis de componentes principales: solo se ha extraído

Sanos (c. crónicas) un componente y explica el 57,57 % y 59,19 % de la varianza total, sano y

condición crónica respectivamente. No puede ser rotada.

201

6.6. Propiedades métricas del Graffar modificado.



respondieron al cuestionario Graffar modificado sin problema alguno y con un

tiempo de administración relativamente rápido en promedio.

6.6.1. Descripción de las respuestas del Graffar modificado

Se presenta el análisis descriptivo del cuestionario Graffar modificado

(frecuencias de respuestas, media y desviación estándar) de los valores que

adoptan los diferentes ítemes del cuestionario, considerando, que está

constituido por cuatro componentes a saber: profesión del jefe de hogar, nivel

de instrucción de la madre, ingreso económico principal familiar y condiciones

de la vivienda, con un recorrido en las opciones de respuesta del 1 al 5. Las

puntuaciones deben interpretarse en el sentido que a mayor puntuación peor

estrato social. De esta manera, en todas las dimensiones o componentes las

respuestas de los participantes se muestran en sentido positivo, es decir, mejor

estrato social, tanto para la población sana como con condiciones crónicas.

Los mayores porcentajes en la población sana en cuanto a profesión

del jefe del hogar son estudios superiores y empleados sin profesión, nivel de

instrucción de la madre técnica y secundaria, ingreso familiar sueldo mensual y

condiciones de la vivienda con buenas condiciones con espacios reducidos y

optimas condiciones. Mientras que con condiciones crónicas la profesión del

202

jefe del hogar son obreros especializados y empleados sin profesión, nivel de

instrucción de la madre secundaria y técnico, ingreso familiar sueldo mensual y

salario semanal, en cuanto a las condiciones de la vivienda con buenas

condiciones con espacios reducidos. En la tabla 53 se presenta los valores que

se obtuvieron en las cinco dimensiones del Graffar modificado, así como, las

medidas de tendencia central y de dispersión (media y desviación estándar).

Las puntuaciones medias oscilaron entre 2,34 (instrucción de la madre) y

de desviación estándar 1,07 con menor valor y 3,00 (ingreso familiar) con 0,71

mayor valor. Para el caso de los participantes con condiciones crónicas, oscilo

entre 2,62 de media con una desviación estándar de 1,03 y 3,29 de media con

0,69 de desviación estándar en las mismas dimensiones.

6.6.2. Fiabilidad

Se determino a través del estadístico alfa de Cronbach y la correlación

de los ítemes con la escala (tabla 54). El mismo fue de 0,78 en la población

sana y de 0,74 con condiciones crónicas similar al valor alcanzado en el

estudio original de (Contasti, M. 1975). Respecto a las correlaciones ítem-test,

se observa para la población sana entre 0,47 y 0,75 siendo condición de la

vivienda y profesión del jefe de familia las de menor y mayor valor. En el caso

de condiciones crónicas 0,49 ingreso familiar y 0,64 para nivel de instrucción

de la madre. Los valores del alfa si se elimina el elemento son aceptables y

similares entre ellos, por tanto cualquier eliminación algún ítem no producirá

aumento en la consistencia interna del cuestionario.

203

Tabla 53.- Descripción a las respuestas de los ítemes del Graffar modificado aplicado en los padres/cuidadores de los niños(as)/adolescentes sanos y

con condiciones crónicas(n=360).

Graffar modificado




1 % 1 % 2 % 2 % 3 % 3 % 4 % 4 % 5 % 5 % M ds M ds

Profesión jefe de la

familia 105 29,2 48 13,3 64 17,8 51 14,2 98 27,2 93 25,8 73 20,3 115 31,9 20 5,6 53 14,7 2,55 1,25 3,21 1,24

Nivel instrucción de la

madre 98 27,2 61 16,9 103 28,6 96 26,7 104 28,9 131 36,4 49 13,6 64 17,8 6 1,7 8 2,2 2,34 1,07 2,62 1,03

Ingreso económico

familiar 2 0,6 6 1,7 83 23,1 32 8,9 188 52,2 176 48,9 86 23,9 145 40,3 1 0,3 1 0,3 3,00 0,71 3,29 0,69

Condiciones de

alojamiento de la

vivienda

8 2,2 2 0,6 110 30,6 66 18,3 191 53,1 194 53,9 42 11,7 68 18,9 9 2,5 30 8,3 2,82 0,76 3,16 0,83

Tabla 54.- Correlación ítem- test y coeficiente alfa del Graffar modificado aplicado a los participantes sanos y con condiciones crónicas.

Escala Correlación ítem-test Alfa de Cronbach si se elimina el elemento

sanos c. crónicas sanos c. crónicas

Profesión jefe de la familia 0,75 0,59 0,64 0,67

Nivel instrucción de la madre 0,67 0,64 0,68 0,62

Ingreso económico familiar 0,54 0,49 0,76 0,72

Condiciones de alojamiento de la vivienda 0,47 0,50 0,78 0,70

Coeficiente de alfa total Sano 0,78 Condición crónica 0,74

204

6.6.3. Validez


a) Validez convergente-divergente

La validez convergente y divergente se estableció correlacionando el

instrumento global del Graffar modificado con otros instrumentos, como son las

dimensiones del KIDSCREEN y DISABKIDS, empleándose las correlaciones

de Pearson, con los resultados mostrados anteriormente (tablas 22 y 39). Hay

que resaltar que los coeficientes de correlación entre las variables del Graffar y

las dimensiones del KIDSCREEN muestran valores débiles (0,00 y 0,08)

estadísticamente no significativas y valores negativos en dos dimensiones del

DISABKIDS siendo significativas p<0,01 en independencia, exclusión e

inclusión social y p<0,05 en emoción. Por tanto, presentan correlaciones

totalmente divergentes. Sin embargo, puede esperarse, ya que el constructo

teórico del Graffar mide elementos relacionados con estrato social aunque

pudieran influir en la calidad de vida relacionada con la salud de las personas.

b) Correlación entre las dimensiones y análisis factorial exploratorio.

La matriz de correlaciones ofrece como resultados, variables

relacionadas entre sí, mayores a 0,30 en todas las dimensiones, tanto en

población sana como con condiciones crónicas (tabla 55). La validación de

constructo también, se llevó a cabo mediante el análisis exploratorio con el

método de componentes principales y rotación Varimax, presentando un único

factor no rotado, con un porcentaje de varianza explicada del 61,39% población

sana y 58,00 % condición crónica (tabla 56).

205

Tabla 55.- Matriz de correlación r de Pearson del Graffar modificado Tabla 56.- Matriz factorial de componentes rotados

(varimax) del Graffar modificado

Profesión del

jefe de

familia

Nivel de

instrucción

de la madre

Ingreso

económico

familiar

Condiciones de

alojamiento

de la vivienda

Factor Único

sanos c. crónicas

Profesión jefe

de la familia 1 Profesión jefe de la familia 0,88 0,82

Nivel

instrucción de la

madre

0,70**

(0,55**)

1 Nivel instrucción de la madre 0,82 0,78

Ingreso

económico

familiar

0,52**

(0,39**)

0,43**

(0,46**)

1 Ingreso económico familiar 0,73 0,72

Condiciones de

alojamiento de

la vivienda

0,46**

(0,42**)

0,37**

(0,41**)

0,36**

(0,34**)

1

Condiciones de alojamiento de la

vivienda 0,67 0,71

**. La correlación es significativa al nivel 0,01 (bilateral). Sanos (c. crónicas) Método de extracción: Análisis de componentes principales rotación varimax.

Varianza total explicada 61,39 y 58,00 % acumulado sano y condición

crónica respectivamente. 1 componentes extraídos.

206

7. Discusión

Los resultados de esta investigación han sido presentados en tres fases

que seguidamente se someten a discusión. La primera concierne a las

características de la población; la segunda fase a la validación lingüística de

los cuestionario de CVRS KIDSCREEN y DISABKIDS. Finalmente la tercera

fase con el proceso de validez psicométrica de estos cuestionarios asimismo, el

Graffar modificado y el APGAR familiar tomados en cuenta como indicadores

de calidad de vida.

1.- Características de la población

Los participantes del estudio en su gran mayoría procedían de

localidades urbanas del Estado Lara- Venezuela, los mismos fueron captados

en instituciones educativas e instituciones de salud; algunos de los

participantes que fueron seleccionados de las instituciones de salud provenían

de zonas rurales. Para la selección de los niños(as)/adolescentes y sus padres/

cuidadores que colaboraron en el estudio se hizo al azar considerando la edad

y género así como, estrato socioeconómico, funcionalidad familiar y condición

crónica. En cuanto a la impresión general de los participantes ante los

cuestionarios, no causó molestia a los participantes; algunos adolescentes

informaron que estaban satisfechos que se les tomara en cuenta para este tipo

de investigaciones, ya que les hacía reflexionar sobre su salud y su vida en

general.

207

Particularmente el cuestionario DISABKIDS aplicado a la población con

condiciones crónicas no causó extrañeza y se mostró de fácil aceptación por

los participantes, quienes respondieron sin problemas en su cumplimentación,

tanto en el grupo de edad, sexo y para los casos en donde hubo la necesidad

de la administración del cuestionario por entrevista (parálisis cerebral y

epilepsia con deterioro cognitivo), la cumplimentación solo fue más pausada. El

estudio permitió determinar en los cuestionarios KIDSCREEN, DISABKIDS,

Graffar modificado y APGAR familiar los siguientes hallazgos con relación a la

poblacion:

Hubo diferencias estadísticamente significativas en la variable

sociodemográfica género en seis dimensiones. Se aprecio puntuaciones

medias superiores en los niños y adolescentes masculinos. En cuanto al grupo

edad se obtuvo diferencias estadísticamente significativas, siendo elementos

necesarios a tomar en cuenta ya que a mayor edad peor CVRS. Se observó

mejor percepción del estado de salud en la población sana con buena

funcionabilidad familiar. En la versión KIDSCREEN en Venezuela, el grupo de

niños(as) y adolescentes perteneciente al estrato socioeconómico obrero-

marginal en siete dimensiones mostró un peor perfil de CVRS, con diferencias

estadísticamente significativas entre los estratos alto y bajo, así como, en el

estrato alto y obrero-marginal en la dimensión entorno escolar; apreciándose

en la población sana, en el estrato alto, mejores puntuaciones medias.

Los niños(as) de educación primaria presentan un mejor perfil de calidad

de vida con diferencias estadísticamente significativas en seis dimensiones en

208

comparación con los adolescentes. En cuanto a los niños(as) y adolescentes

que realizan estudios en instituciones públicas presentan una mayor

puntuación media en ocho dimensiones en comparación con los niños(as) y

adolescentes que estudian en instituciones privadas con diferencias

estadísticamente significativas. Concordando con estudios realizados hasta el

presente, utilizando el cuestionario KIDSCREEN en población aparentemente

sana, como los de Jaimes, M. (2008) y KIDSCREEN group, (2006).

Con relación a la población con condiciones crónicas usando el

KIDSCREEN, son las mujeres las que enferman más pero presentan mejor

calidad de vida en comparación con los varones, sin diferencias

estadísticamente significativas. En cuanto al grupos edad los(as) niños(as)


adolescentes, presentaron diferencias estadísticamente significativas entre

los(as) niños(as) y el grupo de los(as) adolescentes de 15 a 18 años; asimismo,

entre el grupo de 11 a 14 años y el de 15 a 18 años.

El estrato socioeconómico obrero-marginal, en todas las dimensiones,

presenta peor perfil de CVRS pero solo con diferencia estadísticamente

significativa en el estrato alto y obrero-marginal en la dimensión recursos

económicos. Apreciándose en el estrato alto, mejores puntuaciones medias, es

preciso resaltar la variabilidad en el número poblacional en cada grupo lo cual

probablemente influya en los resultados. También se apreció puntuaciones

medias similares en las dimensiones de los niños(as)/adolescentes en

209

comparación con los padres/cuidadores, el caso de la población sana, mientras

que con condiciones crónicas se obtuvo valores menores.

Parece que padres de niños saludables usualmente superestiman la

calidad de vida relatada por el niño(a)/adolescentes, se muestran en siete

dimensiones mayores puntuaciones medias, siendo bienestar psicológico,

amigos y apoyo social las más valoradas por los propios

niños(as)/adolescentes; mientras que padres de niños con condiciones de

salud comprometidas, tienden a subestimarla, se observa en ocho dimensiones

mayores puntuaciones en los niños(as)/adolescentes solo puntúan mejor el

estado de ánimo y aceptación social los padres/cuidadores. Concordando con

estudios realizados hasta el presente, utilizando el cuestionario KIDSCREEN

en población con condiciones de salud (KIDSCREEN group, 2006).

En cuanto al cuestionario DISABKIDS, las distribuciones de las

puntuaciones medias en las dimensiones, se inclinan hacia valores de mejor

CVRS. Se observó similitud con discreto empeoramiento de la percepción del

estado de salud en los niños y adolescentes masculinos en comparación con

las niñas y adolescentes femeninas sin diferencias estadísticamente

significativas. En cuanto a las diferencias por grupos de edad, en los(as)

niños(as) presentaron peor perfil de CVRS en comparación con los dos grupos

de adolescentes. Resaltando solo diferencia estadísticamente significativas

entre los niños(as) de 8 a 10 años y el grupo de los(as) adolescentes de 15 a

18 años.

210

Se observó mejor percepción del estado de salud en la población con

buena funcionabilidad familiar en dos dimensiones (exclusión social y

limitación) en comparación con los de disfuncionabilidad moderada-severa, sin

diferencias estadísticamente significativas. También hay que considerar la


influya en el resultado. El grupo de niños(as) y adolescentes perteneciente al

estrato socioeconómico obrero-marginal en todas las dimensiones mostró un

peor perfil de CVRS, pero solo con diferencias estadísticamente significativas

entre los estratos medio y obrero-marginal en la dimensión inclusión social.

Concordando con estudios realizados hasta el presente, utilizando el

cuestionario DISABKIDS en población con condiciones de salud (DISABKIDS

group, 2004).

2.- Validación lingüística de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS

en Venezuela

Al utilizar cuestionarios desarrollados en otras culturas, se debe realizar

el proceso de adaptación lingüística y posteriormente su validación

psicométrica. Se ha tomado en cuenta obtener un instrumento equiparable, es

decir, que mantenga la equivalencia conceptual y por ende, que resulte

apropiado en la cultura a utilizarse. En el estudio, los datos recabados

relacionados a las equivalencias de las traducciones directas fueron

clasificados, en general, como tipo B1, es decir, sufrieron cambios sintácticos,

semánticos y conceptuales que pueden considerarse como plausibles, dada la

diversidad cultural que existe entre las personas evaluadas.La equivalencia

211

sintáctica se realizó cuando se utilizaron términos similares, tiempos verbales

adecuados y lexicografía correcta.

La equivalencia semántica, que se debe recordar, es la semejanza del

significado de una frase en dos o más idiomas. Es de hacer notar que tan solo

un ítem generó discusión en la traducción a la hora de trasladarlo al contexto

venezolano por su significado y el uso en los niños de menos edad, por lo que

se decide redactar el ítem con un sinónimo de mayor uso y que reflejara el

constructo que se desea medir porque puede hacer que la pregunta se coloque

en otra dimensión que no sea la función mental: “¿te has sentido harto(a) o

fastidiado(a)?”, manifestando los niños de menor edad una mejor comprensión.

Otra de las equivalencias realizadas en el estudio es la conceptual que

se refiere a si existe el concepto en la cultura donde se quiere traducir o validar

el instrumento y se expresa de la misma forma que en la cultura donde se ha

desarrollado el cuestionario por ejemplo, se elimina “chicos” y se coloca el

término “muchachos”, presentando el mismo significado pero mas cercano a la

cultura de los(as) jóvenes venezolanos(as). Por último se realizó la

equivalencia escalar que se consigue cuando una respuesta a un determinado

ítem en la versión validada tiene la misma magnitud que la respuesta del ítem

de la versión original.

Cuando se aplicaron los cuestionarios se determinó que las versiones

venezolanas presentaba una correcta funcionalidad y que era fácilmente

comprendido por la población. Situación esperada debido a las características

212

de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS los cuales fueron creados

simultáneamente en varios países considerando los aspectos culturales,

también se tomo en cuenta la información suministrada por los propios

niños(as)/adolescentes (Aymerich, M. y cols. 2005).

3.- Características psicométricas de los cuestionarios.

Viabilidad. Forma de administración y tiempo empleado en la

cumplimentación de los cuestionarios.

Uno de los aspectos importantes a la hora de evaluar la aplicabilidad de

un cuestionario es la forma de administrarlos. El KIDSCREEN y DISABKIDS

puede ser autoadministrado, no requiriendo de un entrenamiento de un

entrevistador o a través de entrevista personal. En la investigación se utilizó la

forma autoadministrada predominantemente, poniéndose en evidencia una

participación excelente por parte de los participantes y la entrevista personal,

en caso estrictamente necesario. La tasa de respuesta fue del 100%. Los

valores perdidos fueron sustituidos por la mediana considerando edad y sexo.

Esta es una de las ventajas que ofrecen estos cuestionarios, en los

estudios publicados por el grupo KIDSCREEN y DISABKIDS se demuestra un

alto grado de comprensión por las personas así como una elevada tasa de

respuesta a todos los ítemes, hace que sean unos cuestionarios útiles cuando

se autocumplimenta en la población de niños(as) y adolescentes. Autores como

Smilktein, G. (1978) recomienda la autoadministración para evitar la influencia

del entrevistador.

213

El tiempo que se requirió para la cumplimentación del KIDSCREEN tuvo

una amplitud entre 3 y 63 minutos, con un promedio de 16,13 minutos. A pesar

del tiempo empleado no hubo rechazo por parte de la población aparentemente

sana utilizando el KIDSCREEN. El tiempo usado en la autoadministración o

cumplimentación del cuestionario fue similar en los grupos de los(as) niños(as)

y adolescentes. El tiempo más prolongado fue en las instituciones educativas

públicas siendo significativo. Igualmente, se evidenció una relación inversa

entre el tiempo invertido en la cumplimentación y el estrato social del que

proviene el niño(a) y adolescente, pero solo en el estrato alto, esta misma

relación inversa se da con el nivel de escolaridad. En cuanto al sexo y

funcionabilidad familiar no se aprecia diferencia estadísticamente significativa.

Con relación a los participantes con condiciones crónicas que

cumplimentaron el KIDSCREEN, se obtuvo un tiempo medio de 18,05 minutos

con una amplitud entre 4 y 63 minutos. El tiempo medio más prolongado fue en

los de menor edad siendo significativo. También hubo igual significancia en

condición crónica (diabetes y otras). En cuanto a los padres y cuidadores fue

una media similar con una amplitud mayor en la población con condiciones

crónicas. A pesar del tiempo empleado no hubo rechazo por parte de la

población. El tiempo usado en la autoadministración del cuestionario

KIDSCREEN fue similar en los grupos de los(as) niños(as) y adolescentes. El

tiempo más prolongado fue en las instituciones educativas públicas siendo

significativo.

214

Igualmente, se evidenció una relación inversa entre el tiempo invertido

en la cumplimentación y el estrato social del que proviene el niño(a) y

adolescente, pero solo en el estrato alto, esta misma relación inversa se da con

el nivel de escolaridad. En cuanto al sexo y funcionabilidad familiar no se

aprecia diferencia estadísticamente significativa. Con relación a los

participantes con condiciones crónicas, se obtuvo un tiempo medio de 18,05

minutos con una amplitud entre 4 Y 63 minutos. El tiempo medio más

prolongado fue en los de menor edad siendo significativo. También hubo igual

significancia en condición crónica (diabetes y otras). En cuanto a los padres y

cuidadores fue una media similar con una amplitud mayor en la población con

condiciones crónicas, como se mencionó la referencia del estudio internacional

del KIDSCREEN52 obtuvo promedio de 15 a 20 minutos.

Con relación al DISABKIDS, el módulo genérico, evalúa la CVRS de

niños y adolescentes con condiciones crónicas, en diferentes naciones y

contextos culturales. Son siete las escalas desarrolladas para que sean

capaces de discriminar entre condiciones crónicas con un impacto más severo,

como parálisis cerebral y condiciones con impacto menos severo, tal como la

diabetes, cuando es bien controlada. Se obtuvo un tiempo medio invertido en la

autoadministración de 9,75 minutos con una amplitud entre 3 y 37 minutos. El

tiempo usado en la autoadministración o cumplimentación del cuestionario fue

mayor en el grupo de niños(as) de 8 a 10 años, comparado con los

adolescentes.

215

El tiempo más prolongado fue en la condición crónica epilepsia esto

pudo deberse al compromiso cognitivo. Igualmente, se evidenció una relación

inversa entre el tiempo invertido en la cumplimentación y el estrato

socioeconómico del que proviene el niño(a) y adolescente, probablemente a

una lectura más lenta de los participantes de estratos socioeconómicos IV y V

(los más bajos). En cuanto al sexo y funcionabilidad familiar no se aprecia

diferencia estadísticamente significativa en la aplicación del cuestionario

DISABKIDS. De igual forma se obtuvo el tiempo de cumplimentación de los

padres y cuidadores con una media de 8,34 con una amplitud entre 3 y 20

minutos, siendo su referencial internacional promedio de 10 minutos.

Variabilidad y distribución de las respuestas del KIDSCREEN

Cuando se comparan los resultados alcanzados con otros estudios

como los del grupo KIDSCREEN que emplean muestras y una metodología

similar se observa que las puntuaciones se asemejan. Los resultados sugieren

que la adaptación del cuestionario evalúa la CVRS de forma similar al original y

a otros cuestionarios validados en países latinoamericanos. Por ejemplo las

distribuciones de las puntuaciones medias en todas las dimensiones del

KIDSCREEN en Venezuela, se inclinan hacia valores de mejor CVRS, para el

caso de la población sana, mientras que en la población con condiciones

crónicas los valores disminuyen, distribuidas a lo largo de toda la amplitud de la

medida observándose puntuaciones máximas y mínimas.

216

Al comparar los datos del KIDSCREEN en Venezuela con el estudio

internacional, (KIDSCREEN group, 2006), se aprecia que también hubo

valores perdidos; con respecto al efecto techo y suelo no se observaron rangos

extremos elevados el efecto ceilling fue variable con valores superiores al 15%

sin sobrepasar el límite y el efecto suelo fue inferior al 5%. Con relación al

género, las niñas y adolescentes femeninas tuvieron peor percepción del

estado de salud en todas las dimensiones en comparación con los niños

adolescentes masculinos con diferencias estadísticamente significativas en seis

dimensiones en población sana; sin embargo, en condiciones crónicas las

niñas y adolescentes femeninas presentaron mayores puntuaciones medias en

comparación con los niños y adolescentes masculinos en seis dimensiones, sin

diferencias estadísticamente significativas.

La población por grupo edad, los niños(as) de la población sana

presentan un mejor perfil de CVRS al ser comparados con los adolescentes,

con diferencias estadísticamente significativas. En la población con condición

crónica, los niños(as) de 8 a 10 años presentan un peor perfil de CVRS al ser

comparados con los dos grupos de adolescentes, con diferencias

estadísticamente significativas.

Fiabilidad

La versión del KIDSCREEN en Venezuela que se utilizó en población de

niños(as) adolescentes y sus padres o cuidadores en las instituciones

educativas presentó una fiabilidad preliminar aceptable. La fiabilidad valorada a

217

través del coeficiente alfa de Cronbach en ocho dimensiones fluctuaron entre

0,73 a 0,85 y en dos dimensiones presentaron un valor inferior a 0,70 en los

niños(as)/adolescentes y padres/cuidadores sanos. Mientras que en la

población con condiciones crónicas osciló entre 0,69 y 0,88.

La fiabilidad escalar de la versión KIDSCREEN en Venezuela es menor

a los obtenidos en el KIDSCREEN52 administrado en el estudio piloto de

España y los datos internacionales, sólo en dos dimensiones: recursos

económicos y relaciones con los amigos, fueron iguales o superiores en los

padres/cuidadores sanos y con condiciones crónicas. Este hallazgo puede

deberse a la existencia de aspectos culturales que modulan la forma de cómo

se interpretan las preguntas que conforman esta escala.

De manera general, las correlaciones entre los ítemes que conforman la

dimensión son más altas, respecto al resto de las dimensiones y las

correlaciones entre las dimensiones se aprecian en su mayoría <0,30 inclusive

con valores negativos, tanto en los niños(as)/adolescentes como en los

padres/cuidadores.

Validez

Validez convergente y divergente

Se valoro la validez de constructo, los datos mostraron una ausencia de

convergencia entre las diferentes dimensiones del KIDSCREEN y el

DISABKIDS, Graffar y el APGAR familiar no existiendo correlaciones altas a

excepción de la dimensión estado de ánimo y el APGAR familiar.

218

La presencia de condiciones crónicas valorada con el cuestionario

KIDSCREEN evidencia una relación entre las patologías con la calidad de

vida, diversos estudios coinciden con que a mayor número de enfermedades

peor es la CVRS. Otros estudios comparativos como los presentados por el

grupo KIDSCREEN, entre grupos de pacientes y personas sanas muestran que

la CVRS se ve afectada por la presencia de patologías.

En cuanto al nivel socioeconómico valorado con el cuestionario Graffar

modificado, muestran bajas correlaciones incluso negativas con las

dimensiones del KIDSCREEN. Hay que resaltar que la población se ubica en

los diversos estratos sociales. En el estudio de Mendoza, N. (2007) se

correlacionó un cuestionario de CVRS con este instrumento en el contexto

venezolano, encontrándose similares resultados. Respecto al cuestionario

APGAR familiar y algunas dimensiones del KIDSCREEN señalan coeficientes

de correlación con valores bajos. Sin embargo, aunque es una correlación de

poca relevancia, era de esperarse ya que el constructo teórico del APGAR

familiar mide elementos relacionados con componentes afectivos. Sus

resultados fueron similares a los presentados por Jaimes, M. (2008) en

población de niños(as) y adolescentes colombianos.

Por otro lado, las correlaciones internas de las dimensiones de la versión

KIDSCREEN en Venezuela se observo medias de correlación inferiores a los

datos internacionales. En general, los datos muestran una ausencia de

convergencia o muy débiles entre las diferentes dimensiones del KIDSCREEN,

DISABKIDS, Graffar y el APGAR familiar. Por tanto, se corrobora la

219

complementariedad entre medidas de calidad de vida relacionadas con la

salud, el nivel socioeconómico y funcionabilidad o disfuncionabilidad familiar.

La validación de constructo también se llevó a cabo mediante el análisis

exploratorio con el método de componentes principales y rotación Varimax. El

número de factores que presentó la solución factorial exploratoria fue de 13

componentes que explican el 62,16% de la varianza total. Apreciándose un

número mayor al presentado en la versión original que contiene 10 factores.

Algunos ítemes no saturan en el factor correspondiente o comparte con otro

factor. Se procedió a forzar el resultado a 10 factores como el propuesto por el

grupo KIDSCREEN llegando a explicar el 55,84% de la varianza total. Se

obtiene una disminución del porcentaje de la varianza explicada total, pero un

mejor comportamiento de la saturación de los ítemes en los factores.

Este resultado confiere validez adicional al cuestionario aplicado en

Venezuela porque sus resultados son similares a los alcanzados por los

investigadores del grupo KIDSCREEN incluyendo los realizados en

poblaciones latinoamericanas. De igual manera, se presenta el análisis factorial

de la versión del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela aplicado en

padres/cuidadores sanos, el cual describe 14 factores, llegando a explicar

64,26% de la varianza total, con un único factor superior a 7,41%. En el

análisis factorial de la versión KIDSCREEN en Venezuela aplicado a los

niños(as)/adolescentes con condiciones crónicas, se aprecia 14 factores,

explicando 63,26% de la varianza total. Con respecto al de la versión para

220

padres/cuidadores condición crónica, se obtuvieron 13 factores que

corresponde 67,69% de la varianza total.

Se verifico la concordancia entre versiones para niños(as)/adolescentes

(self-report) y padres/cuidadores (proxy report), los resultados indicaron

puntuaciones medias similares en las dimensiones el caso de la población

sana, mientras que con condiciones crónicas se obtuvo valores menores en

niños(as)/ adolescentes y padres/cuidadores. Pareciera que padres de niños

saludables usualmente superestiman la calidad de vida relatada por el

niño(a)/adolescentes, se muestran en siete dimensiones mayores puntuaciones

medias; mientras que padres de niños con condiciones de salud

comprometidas, tienden a subestimarla, se observa en ocho dimensiones

mayores puntuaciones en los niños(as)/adolescentes solo puntúan mejor el

estado de ánimo y aceptación social los padres/cuidadores.

A pesar de la concordancia entre niños/adolescentes y

padres/cuidadores, quedó clara en algunos ítemes la diferencia de opinión

entre ellos. La utilización de versiones paralelas de self “” y proxy “” presenta la

ventaja de obtener parámetro bajo dos puntos de vista diferentes, aunque

pueda haber dudas sobre la concordancia de las respuestas entre las dos

versiones por diversos factores. Uno de los aspectos que puede provocar

divergencia entre las versiones es la propia naturaleza del dominio que está

siendo mensurado, habiendo sido observado que dominios físicos presentan

mayor grado de concordancia que dominios más subjetivos, como los

emocionales o sociales (Eiser, C. & Morse, R. 2001). Otro factor que puede

221

influenciar es la edad de los niños, pudiendo ser observada mayor

concordancia cuando los niños son mayores. La concordancia entre “proxy” y

self “” también es mejor entre padres y niños con enfermedades crónicas que

entre padres y niños saludables, aunque padres de niños enfermos tienden a

pensar que la calidad de vida de sus hijos es peor que realmente es,

principalmente en los dominios emocionales (Eiser, C. & Morse, R. (2001).

Frente a los resultados aquí encontrados, se cree que la versión adaptada del

KIDSCREEN puede constituirse en un instrumento válido y confiable para

mensurar la CVRS de niños/adolescentes venezolanos, tanto en su versión

“self” como en la versión “proxy”.

Variabilidad y distribución de las respuestas del DISABKIDS

Cuando se comparan los resultados alcanzados con otros estudios como

los del grupo DISABKIDS que emplean muestras y una metodología similar se

observo que las puntuaciones fueron diferentes. En parte ello puede deberse a

que ninguno se ha realizado en países latinoamericanos. Por tanto, la

comparación con estos estudios sólo permite una orientación en cuanto a la

tendencia de las escalas, que en cualquiera de los casos representa resultados

de gran valor. Las puntuaciones se distribuyen por todo el recorrido escalar con

tendencia hacia lo positivo con relación a su condición crónica.

En la dimensión limitación, que explora movilidad e impacto presento

menor puntuación medias, vale resaltar que algunos respondientes pudieron

haber interpretado “cansancio” no como condición física, pero sí un sentimiento

222

de estar “harto de convivir” con la condición crónica, al igual que en la

dimensión tratamiento “te preocupas” pudiera ser positivo para algunos como

que “se interesa por hacer” o negativo en el sentido de “miedo, incertidumbre”.

Los resultados sugieren que la adaptación del cuestionario evalúa la CVRS de

forma similar al original.

En todos los casos se observaron puntuaciones máximas y mínimas. Al

comparar los datos del DISABKIDS en Venezuela con el estudio internacional,

se aprecia que también hubo valores perdidos; el efecto suelo fue menor y el

efecto techo ligeramente superior, en dos dimensiones (exclusión social y

tratamiento). Con relación al género, las niñas y adolescentes femeninas

tuvieron puntuaciones más altas en las dimensiones en comparación con los

niños adolescentes masculinos y la población por grupo edad, se observó que

a mayor edad mayor es la puntuación en todas las dimensiones. Es de hacer

notar que, la población comprendida entre 15 y 18 años presenta mejor

puntuación que los de menor edad, considerando que también es menor el

número de participantes en éste grupo.

Fiabilidad

La fiabilidad valorada a través del coeficiente alfa de Cronbach, obtuvo

valores que variaron entre 0,67 a 0,78 para los niños/adolescentes y entre 0,74

a 0,83 para padres/cuidadores, en las diferentes dimensiones, siendo que para

el total de las mismas, los valores obtenidos fueron 0,74 en ambas

poblaciones. La versión DISABKIDS en Venezuela es menor a los obtenidos

223

en el DISABKIDS administrado en el estudio internacional, sin embargo, en dos

dimensiones: inclusión y exclusión social en los niños(as)/adolescentes fueron

superiores en Venezuela. De manera general, las correlaciones entre los

ítemes que conforman la dimensión son más altas, respecto al resto de las

dimensiones y las correlaciones entre las dimensiones se aprecian en su

mayoría <0,30 inclusive con valores negativos, tanto en los

niños(as)/adolescentes como en los padres/cuidadores.

Validez

Validez convergente y divergente


convergencia entre las diferentes dimensiones del DISABKIDS, KIDSCREEN,

Graffar y el APGAR familiar. La presencia de condiciones crónicas valorada

con el cuestionario DISABKIDS evidencia una relación entre las patologías con

la calidad de vida, diversos estudios coinciden con que a mayor número de

enfermedades peor es la CVRS.

En cuanto al nivel socioeconómico valorado con el cuestionario Graffar

modificado, muestran bajas correlaciones incluso negativas con las

dimensiones del DISABKIDS. Respecto al cuestionario APGAR familiar y

algunas dimensiones del DISABKIDS señalan coeficientes de correlación con

valores bajos. Sin embargo, aunque es una correlación de poca relevancia, era

de esperarse ya que el constructo teórico del APGAR familiar mide elementos

relacionados con componentes afectivos. En el estudio de Mendoza, N. (2007)

224

se correlacionó un cuestionario de CVRS con estos instrumentos en el contexto

venezolano, encontrándose similares resultados.

Por otro lado, las correlaciones internas de las dimensiones de la versión

DISABKIDS en Venezuela se observo medias de correlación inferiores a los

datos internacionales (DISABKIDS, Grup 2004). En general, los datos muestran

una ausencia de convergencia o muy débiles entre las diferentes dimensiones

del DISABKIDS, KIDSCREEN, Graffar y el APGAR familiar. Por tanto, se

corrobora la complementariedad entre medidas de calidad de vida relacionadas

con la salud, el nivel socioeconómico y funcionabilidad o disfuncionabilidad

familiar.

La validación de constructo también, se llevó a cabo mediante el análisis


número de factores que presentó la solución factorial exploratoria fue de 11

componentes que explican el 64,40% de la varianza total. Apreciándose un

número mayor al presentado en la versión original que contiene 6 factores.

Algunos ítemes no saturan en el factor correspondiente o comparte con otro

factor. Se procedió a forzar el resultado a 6 factores como el propuesto por el

grupo DISABKIDS llegando a explicar el 48,93% de la varianza total. Se

obtiene una disminución del porcentaje de la varianza explicada total, pero un

mejor comportamiento de la saturación de los ítemes en los factores.

Este resultado confiere validez adicional al cuestionario aplicado en


225

investigadores del grupo DISABKIDS aunque no se incluyen realizados en

poblaciones latinoamericanas. De igual manera, se presenta el análisis factorial

de la versión del cuestionario DISABKIDS en Venezuela aplicado en

padres/cuidadores, el cual describe 10 factores, llegando a explicar 64,68% de

la varianza total, con un único factor superior a 8,64%.

Respecto al perfil de CVRS en cada caso de las condiciones crónicas

(asma, diabetes, epilepsia, dermatitis, artritis, parálisis cerebral y fibrosis

quística) presentan medias de menor puntuación fibrosis quística en la

dimensión emoción y asma en la dimensión limitación; las mayores

puntuaciones medias para epilepsia y fibrosis quística, en la dimensión

independencia para todas las condiciones crónicas. Hay que considerar la


influya en los resultados. Con relación a esto, se procedió a una reagrupación

de las condiciones crónicas en cuatro grupos, asma, diabetes, epilepsia y otras.

Se aprecia similar situación en los resultados del asma en comparación

con la diabetes con diferencia estadísticamente significativa en la dimensión

limitación; para la epilepsia las puntuaciones son menores en todas las

dimensiones en comparación con asma y diabetes, limitación e independencia

son las de menor y mayor puntuación media respectivamente, estadísticamente

significativa en diabetes y epilepsia (independencia, inclusión, exclusión y

limitación), asimismo, asma y epilepsia (independencia, exclusión e inclusión

social). Igualmente se observa diferencia estadísticamente significativa entre

226

epilepsia y otras en las dimensiones independencia y exclusión, de igual modo,

entre asma y otras.

Los resultados indican puntuaciones medias superiores en todas las

dimensiones de los padres/cuidadores en comparación con los(as)

niños(as)/adolescentes. Pareciera que padres de niños con condiciones

crónicas, tienden a sobrestimar su situación de salud, se observa en todas las

dimensiones mayores puntuaciones en los padres/cuidadores puntuando

mejor independencia e inclusión social. De hecho puede haber variación entre

los niveles de concordancia entre las versiones “self” y proxy “”, lo que es

determinado por diversos elementos. Uno de los aspectos que puede provocar

divergencia entre las versiones es la propia naturaleza del dominio que está

siendo mensurado, habiendo sido observado que dimensiones físicas

presentan mayor grado de concordancia que las dimensiones más subjetivas,

como la mental o social (Eiser, C. & Morse, R. 2001).

Otro factor que probablemente influyó es la edad de los niños, pudiendo

ser observada mayor concordancia cuando los niños son mayores. La

concordancia entre “proxy” y self “” también es mejor entre padres y niños con

enfermedades crónicas que entre padres y niños saludables, aunque padres de

niños enfermos tienden a pensar que la calidad de vida de sus hijos es peor

que realmente es, principalmente en lo emocional (Eiser, C. & Morse, R. 2001;

Bullinger, M., Schmidt, S. y Petersen, C. & Grupo DISABKIDS. 2002). Frente a

los resultados aquí encontrados, se cree que la versión adaptada del

DISABKIDS puede constituirse en un instrumento válido y confiable para

227

mensurar CVRS de niños/adolescentes venezolanos, tanto en su versión “self”

como en la versión “proxy”.

Cuestionario APGAR familiar

Como ya existía una traducción del APGAR familiar en Venezuela y

además, por tener una amplia trayectoria de su uso, tanto en el área clínica

como comunitaria, se decide realizar análisis psicométrico y poder determinar

su equivalencia con el cuestionario original. La cumplimentación se llevo a

cabo a través de los padres/cuidadores tanto de la población sana como con

condiciones crónicas, los mismos respondieron sin problema alguno y con un

tiempo de administración en promedio relativamente rápido. La puntuación

media de los resultados es similar a la versión original de cinco opciones de

respuesta (Smilkstein, G. & Ashowort, C. 1982).

En todas las dimensiones o componentes las respuestas de los

participantes se muestran en sentido positivo con relación a la funcionabilidad

de su familia, tanto para la población sana como con condiciones crónicas. Las

puntuaciones medias presentan valores bastantes homogéneos (3,20) para la

población sana, para el caso de los participantes con condiciones crónicas fue

3,24.

En cuanto a la fiabilidad determinada por la consistencia interna a través

del estadístico alfa de Cronbach y la correlación de los ítemes con la escala,

fue de 0,81 en la población sana y de 0,82 con condiciones crónicas similar al

228

valor alcanzado en el estudio original de Smilkstein, G. & Ashowort, C. (1982)

lo que demuestra que en la práctica todos los ítemes de la escala han medido

aspectos relacionados entre sí. Respecto a las correlaciones ítem-test, se

observa para la población sana y con condiciones crónicas correlaciones

>0,30.

La validez del cuestionario, los coeficientes de correlación entre las

variables del APGAR familiar y las dimensiones del KIDSCREEN muestran

valores negativos estadísticamente significativos en una dimensión e

igualmente valores negativos en todas las dimensiones del DISABKIDS no

significativas. Por otra parte, al establecer correlaciones con el cuestionario

Graffar modificado se obtienen correlaciones divergentes lo que significa que

miden constructos diferentes. Por tanto, presentan correlaciones totalmente

divergentes. Sin embargo, era de esperarse, ya que el constructo teórico del

APGAR mide elementos relacionados con componentes afectivos familiares,

aunque pudieran influir en la calidad de vida relacionada con la salud de las

personas.


exploratorio con el método de componentes principales y rotación Varimax,

presentando un único factor no rotado, con un porcentaje de varianza explicada

del 57,57% población sana y 59,19 % condición crónica, poniendo de

manifiesto que el APGAR familiar venezolano es una escala unidimensional, lo

que concuerda con el marco teórico que originó su diseño (Smilkstein, G. 1978)

229

Cuestionarios Graffar modificado



respondieron al cuestionario Graffar modificado sin problema alguno y con un

tiempo de administración relativamente rápido en promedio. Es un instrumento

de mayor uso en Venezuela para medir estratos socioeconómicos. En todas las

dimensiones o componentes las respuestas de los participantes se muestran

en sentido positivo, es decir, mejor estrato social, tanto para la población sana

como con condiciones crónicas.

En cuanto a la fiabilidad determinada por la consistencia interna a través

del estadístico alfa de Cronbach y la correlación de los ítemes con la escala,

fue de 0,78 en la población sana y de 0,74 con condiciones crónicas similar al

valor alcanzado en el estudio original de (Contasti, M. 1975). Los valores del

alfa si se elimina el elemento son aceptables y similares entre ellos, por tanto

cualquier eliminación algún ítem no producirá aumento en la consistencia

interna del cuestionario.

Con relación a la validez de constructo, se estableció con los

coeficientes de correlación entre las variables del Graffar y las dimensiones del

KIDSCREEN mostraron valores débiles estadísticamente no significativas y

valores negativos en dos dimensiones del DISABKIDS siendo significativas.

Por tanto, presentan correlaciones totalmente divergentes. Sin embargo, puede

esperarse, ya que el constructo teórico del Graffar mide elementos

230

relacionados con estrato social aunque pudieran influir en la calidad de vida

relacionada con la salud de las personas. La validación de constructo también,

se llevó a cabo mediante el análisis exploratorio con el método de

componentes principales y rotación Varimax, presentando un único factor no

rotado, con un porcentaje de varianza explicada del 61,39% población sana y

58,00 % condición crónica. Estos resultados son similares a los alcanzados en

el estudio de Contasti (1975) en el que identifican un factor único.

231

8. CONCLUSIONES

Este estudio ha permitido validar psicométricamente los cuestionarios

KIDSCREEN y DISABKIDS, en niños(as)/adolescentes venezolanos(as),

cumpliendo con las fases del proceso de adaptación cultural (Acquadro, C. y

cols. 2004; Pane, S. y cols. 2006, KIDSCREEN Group, 2004; DISABKIDS

Group, 2004).

Sobre los criterios métricos de los cuestionarios KIDSCREEN y el

DISABKIDS empleados en Venezuela, en el estudio efectuado la viabilidad de

la muestra confirma que puede ser autoadministrado, habiendo una tasa de

respuesta del 100%. Su tiempo de aplicación en promedio 16,13 y 18,05

minutos para el KIDSCREEN población sana y con condición crónica

respectivamente, mientras que para el DDISABKIDS fue 9,75 minutos, no

generó carga en los participantes y se mostraron interesados por las

cuestiones a las que respondían.

Las puntuaciones del KIDSCREEN en Venezuela están distribuidas a lo

largo de la amplitud de la medida, siendo los resultados comparables a otros

estudios llevados a cabo en países de Centroamérica. Hubo diferencias

estadísticamente significativas en cuanto al género en seis dimensiones, se

aprecio puntuaciones medias superiores en los muchachos y en el grupo edad,

a mayor edad peor CVRS, concordando con estudios realizados hasta el

presente utilizando el cuestionario KIDSCREEN en población aparentemente

sana.

232

Hubo mejor percepción del estado de salud en la población sana con

buena funcionabilidad familiar. El grupo de niños(as) y adolescentes

perteneciente al estrato socioeconómico obrero-marginal en siete dimensiones

mostró un peor perfil de CVRS, con diferencias estadísticamente significativas

entre los estratos alto y bajo, así como, en el estrato alto y obrero-marginal en

la dimensión entorno escolar. Apreciándose en la población sana, en el estrato

alto, mejores puntuaciones medias. Los niños(as) de educación primaria

presentan un mejor perfil de calidad de vida con diferencias estadísticamente

significativas en seis dimensiones en comparación con los adolescentes.

Asimismo, los niños(as) y adolescentes de instituciones privadas presentan

mayor puntuación media en comparación con los que estudian en instituciones

públicas.

En la población con condiciones crónicas usando el KIDSCREEN, las

mujeres se enferman más aunque presentan mejor calidad de vida en

comparación con los varones sin diferencias estadísticamente significativas. En

cuanto a la edad los(as) niños(as) presentan un peor perfil de CVRS en

comparación con los adolescentes con diferencias estadísticamente

significativas. El estrato socioeconómico obrero-marginal, en todas las

dimensiones, presenta peor perfil de CVRS pero solo con diferencia

estadísticamente significativa en el estrato alto y obrero-marginal en la

dimensión recursos económicos. Apreciándose en el estrato alto, mejores

puntuaciones medias. También se apreció puntuaciones medias similares en

las dimensiones de los niños(as)/adolescentes en comparación con los

233

padres/cuidadores, el caso de la población sana, mientras que con condiciones

crónicas se obtuvo valores menores.

En cuanto al cuestionario DISABKIDS, el efecto suelo fue menor y el

efecto techo ligeramente superior, en dos dimensiones (exclusión social y

tratamiento). Las distribuciones de las puntuaciones medias en las

dimensiones, se inclinan hacia valores de mejor CVRS. Con relación al género,

las niñas y adolescentes femeninas tuvieron puntuaciones más altas en las

dimensiones en comparación con los niños adolescentes masculinos y la

población por grupo edad, se observó que a mayor edad mayor es la

puntuación en todas las dimensiones.

En el proceso de adaptación lingüística permitió obtener un instrumento

equiparable, es decir, mantiene la equivalencia conceptual, semántica y por

ende, apropiado a la cultura a venezolana. Cuando se aplicaron los

cuestionarios las versiones se apreció una correcta funcionalidad y fácilmente

comprendido por la población. Situación esperada debido a las características

de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS los cuales fueron creados

simultáneamente en varios países considerando los aspectos culturales,

(Aymerich, M. y cols. 2005).

El KIDSCREEN y DISABKIDS puede ser autoadministrado, no

requiriendo entrenamiento o a través de entrevista personal. La tasa de

respuesta fue del 100%. Los valores perdidos fueron sustituidos por la mediana

considerando edad y sexo. El tiempo que se requirió para la cumplimentación

234

del KIDSCREEN en población sana fue en promedio 16,13 minutos y con

condiciones crónicas se obtuvo un tiempo medio de 18,05 minutos. En cuanto a

los padres y cuidadores fue una media similar. Con relación al DISABKIDS, el

módulo genérico, se obtuvo un tiempo medio invertido en la autoadministración

de 9,75 minutos. De igual forma se obtuvo el tiempo de cumplimentación de los

padres y cuidadores con una media de 8,34.

La fiabilidad valorada a través del coeficiente alfa de Cronbach de la

versión validada en población de niños(as) adolescentes y sus padres o

cuidadores en las instituciones educativas presentó una fiabilidad preliminar

aceptable, está por encima del estándar, en ocho dimensiones del

KIDSCREEN fluctuaron entre 0,73 a 0,85 y en dos dimensiones presentaron

un valor inferior a 0,70. Mientras que en la población con condiciones crónicas

osciló entre 0,69 y 0,88.

En el caso del DISABKIDS, la fiabilidad valorada a través del coeficiente

alfa de Cronbach es buena, está por encima del estándar aceptado, para el

total de las dimensiones, los valores obtenidos fueron 0,74 para los

niños/adolescentes y para padres/cuidadores.


convergencia entre las diferentes dimensiones del KIDSCREEN, DISABKIDS,

Graffar y el APGAR familiar. La presencia de condiciones crónicas valorada

con el cuestionario DISABKIDS evidencia una relación entre las patologías con

la calidad de vida, diversos estudios coinciden con que a mayor número de

235

enfermedades peor es la CVRS. En cuanto al nivel socioeconómico valorado

con el cuestionario Graffar modificado, muestran bajas correlaciones incluso

negativas con las dimensiones del KIDSCREEN y DISABKIDS.

Respecto al cuestionario APGAR familiar y algunas dimensiones del

KIDSCREEN y DISABKIDS señalan coeficientes de correlación con valores

bajos. Sin embargo, aunque es una correlación de poca relevancia, era de

esperarse ya que el constructo teórico del APGAR familiar mide elementos

relacionados con componentes afectivos. Se corrobora la complementariedad

entre medidas de calidad de vida relacionadas con la salud como DISABKIDS y

medidas determinadas por nivel socioeconómico y funcionabilidad o

disfuncionabilidad familiar.



número de factores que presentó la solución factorial exploratoria en el

KIDSCREEN fue de 13 componentes que explicaba 62,16% de la varianza

total. Se procedió a forzar el resultado a 10 factores como el propuesto por el

grupo KIDSCREEN llegando a explicar 55,84% de la varianza total. En el

análisis factorial de la versión KIDSCREEN en Venezuela aplicado a los

niños(as)/adolescentes con condiciones crónicas, se aprecia 14 factores,

explicando 63,26% de la varianza total.

Para el DISABKIDS el número de factores que presentó la solución

factorial exploratoria fue de 11 componentes que explicaba 64,40% de la

236

varianza total. Igualmente se procedió a forzar el resultado a 6 factores como el

propuesto por el grupo DISABKIDS llegando a explicar 48,93% de la varianza

total. Se obtienen una disminución de los porcentajes de la varianza explicada

total, pero un mejor comportamiento de las saturaciones de los ítemes en los

factores de ambos cuestionarios.

Este resultado confiere validez adicional al cuestionario validado en


investigadores de los grupos KIDSCREEN y DISABKIDS. De igual manera, se

presenta el análisis factorial de la versión de los cuestionarios aplicados en

padres/cuidadores, el cual describió 14 factores, llegando a explicar 64,26% de

la varianza total, con un único factor superior a 7,41% (KIDSCREEN población

sana). Con respecto al de la versión para padres/cuidadores condición crónica,

se obtuvieron 13 factores que corresponde 67,69% de la varianza total.

Mientras que para el DISABKIDS fueron 10 factores, llegando a explicar

64,68% de la varianza total, con un único factor superior a 8,64%.

Se observó mejor percepción del estado de salud con buena

funcionabilidad familiar en la población sana y con condiciones crónicas en la

aplicación del KIDSCREEN. Sin embargo, en el DISABKIDS se apreció solo

mejor percepción del estado de salud en la población con buena

funcionabilidad familiar en dos dimensiones (exclusión social y limitación) en

comparación con los de disfuncionabilidad moderada-severa, sin diferencias


237

En la versión KIDSCREEN en Venezuela, el grupo de niños(as) y

adolescentes sanos perteneciente al estrato socioeconómico obrero-marginal

mostró peor perfil de CVRS, con diferencias estadísticamente significativas con

los estratos alto y bajo. Con condiciones crónicas, el estrato socioeconómico

obrero-marginal, en todas las dimensiones, presenta peor perfil de CVRS pero

solo con diferencia estadísticamente significativa en el estrato alto y obrero-

marginal en la dimensión recursos económicos, es preciso resaltar la


influya en los resultados.

En la versión DISABKIDS en Venezuela, el grupo de niños(as) y

adolescentes perteneciente al estrato socioeconómico obrero-marginal en

todas las dimensiones mostró un peor perfil de CVRS, pero solo con

diferencias estadísticamente significativas entre los estratos medio y obrero-

marginal en la dimensión inclusión social.

Hubo diferencias estadísticamente significativas en el género en seis

dimensiones. Se aprecio puntuaciones medias superiores en los niños y

adolescentes masculinos. En cuanto al grupo edad se obtuvo diferencias

estadísticamente significativas, siendo elementos necesarios a tomar en cuenta

ya que a mayor edad peor CVRS, concordando con estudios realizados hasta

el presente, utilizando el cuestionario KIDSCREEN en población

aparentemente sana. Con relación a la población con condiciones crónicas,

son las mujeres las que enferman más pero presentan mejor calidad de vida en

comparación con los varones, sin diferencias estadísticamente significativas.

238

En cuanto al grupos edad los(as) niños(as) presentan un peor perfil de CVRS al

ser comparados con los adolescentes, con diferencias estadísticamente

significativas.

Los niños(as) de educación primaria presentan un mejor perfil de calidad

de vida con diferencias estadísticamente significativas en seis dimensiones en

comparación con los adolescentes. En cuanto a los niños(as) y adolescentes

que realizan estudios en instituciones públicas presentan una mayor

puntuación media en ocho dimensiones en comparación con los niños(as) y

adolescentes que estudian en instituciones privadas con diferencias


También se apreció puntuaciones medias similares en las dimensiones

de los niños(as)/adolescentes en comparación con los padres/cuidadores, el

caso de la población sana, mientras que con condiciones crónicas se obtuvo

valores menores, aplicando el KIDSCREEN. Parece que padres de niños

saludables usualmente superestiman la calidad de vida relatada por el

niño(a)/adolescentes, se muestran en siete dimensiones mayores puntuaciones

medias, siendo bienestar psicológico, amigos y apoyo social las más valoradas

por los propios niños(as)/adolescentes; mientras que padres de niños con

condiciones de salud comprometidas, tienden a subestimarla, se observa en

ocho dimensiones mayores puntuaciones en los niños(as)/adolescentes solo

puntúan mejor el estado de ánimo y aceptación social los padres/cuidadores.

239

En la aplicación del DISABKIDS, los resultados indican puntuaciones

medias superiores en todas las dimensiones de los padres/cuidadores en

comparación con los(as) niños(as)/adolescentes. Frente a los resultados aquí

encontrados, se cree que las versiones adaptadas del KIDSCREEN y

DISABKIDS pueden constituirse en unos cuestionarios válidos y confiables

para mensurar CVRS de niños/adolescentes venezolanos, tanto en su versión

“self” como en la versión “proxy”.

Con relación a los criterios métricos del APGAR familiar y Graffar

modificad, ya adaptados en Venezuela, son viables; la cumplimentación se

llevo a cabo a través de los padres/cuidadores tanto de la población sana como

con condiciones crónicas, los mismos respondieron sin problema alguno y con

un tiempo de administración en promedio relativamente rápido. Se presentó

una tasa de respuesta del 100% autoadministrado.

En todas las dimensiones o componentes del cuestionario APGAR

familiar, las puntuaciones medias de las respuestas de los participantes se

mostraron en sentido positivo con relación a la funcionabilidad de su familia,

tanto para la población sana (3,20) como con condiciones crónicas (3,24). En

cuanto a la fiabilidad determinada por la consistencia interna a través del

estadístico alfa de Cronbach y la correlación de los ítemes con la escala, fue

de 0,81 en la población sana y de 0,82 con condiciones crónicas, lo que

demuestra que en la práctica todos los ítemes de la escala han medido

aspectos relacionados entre sí. Respecto a las correlaciones ítem-test, se

240

observa para la población sana y con condiciones crónicas correlaciones

>0,30.

La validez del cuestionario, se llevo a cabo a través de los coeficientes

de correlación entre las variables del APGAR familiar y las dimensiones del

KIDSCREEN mostraron valores negativos estadísticamente significativos en

una dimensión e igualmente valores negativos en todas las dimensiones del

DISABKIDS no significativas. Por otra parte, al establecer correlaciones con el

cuestionario Graffar modificado se obtienen correlaciones divergentes lo que

significa que miden constructos diferentes.




del 57,57% población sana y 59,19 % condición crónica, poniendo de

manifiesto que el APGAR familiar venezolano es una escala unidimensional, lo

que concuerda con el marco teórico que originó su diseño (Smilkstein, G. 1978)

El cuestionario Graffar considerado de mayor uso en Venezuela para

medir estratos socioeconómicos, en todas las dimensiones o componentes se

mostró en sentido positivo en las respuestas de los participantes, es decir,

mejor estrato social, tanto para la población sana como con condiciones

crónicas. En cuanto a la fiabilidad determinada por la consistencia interna a

través del estadístico alfa de Cronbach y la correlación de los ítemes con la

241

escala, fue de 0,78 en la población sana y de 0,74 con condiciones crónicas

similar al valor alcanzado en el estudio original de (Contasti, M. 1975).

Con relación a la validez de constructo, se estableció con los

coeficientes de correlación entre las variables del Graffar y las dimensiones del

KIDSCREEN mostraron valores débiles estadísticamente no significativas y

valores negativos en dos dimensiones del DISABKIDS siendo significativas. La

validación de constructo también, se llevó a cabo mediante el análisis



del 61,39% población sana y 58,00 % condición crónica. Estos resultados son

similares a los alcanzados en el estudio de Contasti (1975) en el que identifican

un factor único.

Finalmente, las respuestas subjetivas hacen pensar que los

cuestionarios son aceptables y viables para los niños(as) y adolescentes

aparentemente sanos o con condiciones crónicas pudiendo ser útiles para

brindar atención óptima y oportuna a este grupo poblacional. La receptividad

fue total, al responder de forma honesta las preguntas.

242

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ANEXOS

ANEXO 1

Códigos asignados en los cuestionarios de estudio en Venezuela:

KIDSCREEN, DISABKIDS, Graffar modificados y APGAR familiar.

KIDSCREEN SIGLA SENTIDO DE

LA ESCALA

ESCALA

1. Actividad

física y salud.

BF1 - Excelente(5), Muy buena(4),

Buena(3), Regular(2), Mala(1)

BF2 +* Nada(1), un poco(2),

moderadamente (3), mucho(4),

muchísimo(5)

BF3 +*

BF4 +*

BF5 +** Nunca(1), casi nunca(2), algunas

veces(3), casi siempre(4),

siempre(5)

2. Tus

sentimientos.

BPS1 +* Nada(1), un poco(2),


muchísimo(5)

BPS2 +*

BPS3 +*

BPS4 +** Nunca(1), casi nunca(2), algunas


siempre(5)

BPS5 +**

BPS6 +**

3. Estado de

ánimo.

EA1 -***

Nunca(5), casi nunca(4), algunas


siempre(1)

EA2 -***

EA3 -***

EA4 -***

EA5 -***

EA6 -***

EA7 -***

4. Sobre ti. AP1 +** Nunca(1), casi nunca(2), algunas


siempre(5) AP2 +**

AP3 -*** Nunca(5), casi nunca(4), algunas


siempre(1)

AP4 -***

AP5 -***

5. Tu tiempo

libre.

AN1 +**



siempre(5)

AN2 +**

AN3 +**

AN4 +**

AN5 +**

6. Tu vida

familiar.

RPVF1 +* Nada(1), un poco(2),


muchísimo(5) RPVF2 +*

RPVF3 +** Nunca(1), casi nunca(2), algunas


siempre(5)

RPVF4 +**

RPVF5 +**

RPVF6 +**

7. Asuntos RE1 +** Nunca(1), casi nunca(2), algunas

económicos. RE2 +** veces(3), casi siempre(4),

siempre(5)

RE3 +* Nada(1), un poco(2),


muchísimo(5)

8. Tus

amigos(as).

AAS1 +**



siempre(5)

AAS2 +**

AAS3 +**

AAS4 +**

AAS5 +**

AAS6 +**

9. El colegio. EE1 +* Nada(1), un poco(2),


muchísimo(5)

EE2 +*

EE3 +*

EE4 +** Nunca(1), casi nunca(2), algunas


siempre(5)

EE5 +**

EE6 +**

10. Tú y los

demás.

AS1 -*** Nunca(5), casi nunca(4), algunas


siempre(1)

AS2 -***

AS3 -***

DISABKIDS SIGLA SENTIDO DE

LA ESCALA

ESCALA

1. Con

relación a tu

vida

Independencia1 +**



siempre(5)

Independencia2 +**

Independencia3 +**

Independencia4 +**

Independencia5 +**

Independencia6 +**

2. Un día

normal en tu

vida

Limitación1 +** Nunca(1), casi nunca(2), algunas


siempre(5)

Limitación2 -***



siempre(1)

Limitación3 -***

Limitación4 -***

Limitación5 -***

Limitación6 -***

3. Sobre tus

sentimientos

Emoción1 -***



siempre(1)

Emoción2 -***

Emoción3 -***

Emoción4 -***

Emoción5 -***

Emoción6 -***

Emoción7 -***

4. Sobre ti y

otras

personas

Exclusión1 -***



siempre(1)

Exclusión2 -***

Exclusión3 -***

Exclusión4 -***

Exclusión5 -***

Exclusión6 -***

5. Acerca de

tus amigos

Inclusión1 +**



siempre(5)

Inclusión2 +**

Inclusión3 +**

Inclusión4 +**

Inclusión5 +**

Inclusión6 +**

6. Acerca de

tu tratamiento

médico.

Tratamiento1 -***



siempre(1)

Tratamiento2 -***

Tratamiento3 -***

Tratamiento4 -***

Tratamiento5 -***

Tratamiento6 -***

APGAR SIGLA SENTIDO DE

LA ESCALA

ESCALA

Adaptación - +**



siempre(5)

Participación - +**

Crecimiento - +**

Afecto - +**

Resolución - +**

GRAFFAR

ESCALA

Profesión

jefe(a) de

familia

- - Universitaria(1), técnica (2),

empleado(3),obrero

especializado(4), obrero no

especializado(5)

Nivel de

instrucción

de la madre

- - Universitaria(1), técnica (2),

secundaria incompleta(3),primaria

o alfabeta(4), analfabeta(5)

Fuente de

ingreso

familiar

- - Fortuna(1), honorarios

profesionales (2), sueldo

mensual(3),sueldo semanal(4),

donaciones(5)

Condiciones

de la vivienda

- - Optimas condiciones(1), con lujos

sin exceso(2), buenas condiciones

espacios reducidos(3),con algunas

deficiencias(4), rancho(5) BF: bienestar físico, BPS: bienestar psicológico, EA: estado de ánimo, AP: autopercepción, AN:

autonomía, RPVF: relación con los padres y vida familiar, RE: recursos económicos, AAS: amigos y

apoyo social, EE: entorno escolar, AS: aceptación social.

* Escala de intensidad

** Escala de frecuencia

*** Escala de frecuencia invertida

Hora de inicio y finalización de la cumplimentación de los cuestionarios KIDSCREEN y DISABKIDS:

hora/minutos.

Curso o grado: 2:1, 3:2, 4:3, 5:4, 6:5, 1año: 6, 2año: 7, 3año: 8, 4año: 9, 5año: 10.

Institución educativa: pública: 1, privada: 2

Grupo de edad: 8 a 10 años: 1, 11 a 14 años: 2, 15 a 18 años: 3 Sexo: Hombre = 1 Mujer = 2

Alguna enfermedad: Si =1 No = 2

ANEXO 2 Consentimiento Informado:

Información del investigador:

Nombre del investigador principal: Norvelis Guzmán de Rodríguez.

Nombre de los directores: Dr. Miguel Richart Martínez.

Dr. Julio Cabrero García.

Nombre de la Organización/institución: Universidad Centroccidental

“Lisandro Alvarado”.

Universidad de Alicante (España).

Titulo de la Investigación: Validación de los Cuestionarios de Calidad de Vida

KIDSCREEN y DISABKIDS en niños y adolescentes venezolanos.

Niños, Adolescentes y Padres:

Soy cursante del Doctorado: Enfermería Práctica y Educación de la

Universidad de Alicante (España) y profesora de Enfermería Pediátrica en la

Universidad Centroccidental “Lisandro Alvarado”. Estoy realizando mi tesis en

Validación de los Cuestionarios de Calidad de Vida: KIDSCREEN y

DISABKIDS en niños y adolescentes venezolanos. Deseo invitarles a participar

en esta investigación tanto al niño(a), adolescente y su padre (madre).

Garantizamos la confidencialidad de la información recogida es decir, nadie

más, aparte de los investigadores, tendrá acceso a la información obtenida.

El estudio se llevará a cabo en los ambulatorios “La Carucieña” y

“Cabudare”, en las consultas externas del Hospital Universitario de Pediatría

“Dr. Agustín Zubillaga” y la clínica pediátrica privada del IPSPUCO, así como,

tres instituciones educativas, una privada: Colegio San Vicente de Paúl y dos

públicas, Escuela Técnica Industrial Robinsoniana “Pedro León Torres” y

Escuela Bolivariana “Dr. Ramón Gualdrón”. Su participación es voluntaria

puede elegir participar o no, e incluso puede retirarse cuando lo desee sin dar

explicación alguna. El procedimiento será el siguiente:

Se les administrarán los cuestionarios de forma individual (auto-

administrados) en horario de clase, con la colaboración del profesor y el

investigador para el caso de los niños(as)/ adolescente de las instituciones

educativas; y en la sala de espera de la consulta en las instituciones de salud.

Para los padres serán auto- administrados, se les enviarán a casa y

deben ser devueltos y entregados al profesor encargado de recogerlos. En el

caso de los centros de salud será en la sala de espera de la consulta.

Estamos interesados en la opinión de los niños, adolescentes y padres

con relación a su estado de salud.

Barquisimeto, Estado Lara _ Venezuela 2009

______________________________ Firma del responsable de la búsqueda

Norvelis Guzmán de Rodríguez

Dirección para contacto: Decanato de Ciencias de la Salud. Av. Las Palmas con Av. Andrés Bello. Departamento de Enfermería.

Teléfonos: 0251- 2591869 y 0416- 5534497.

Formulario de Consentimiento:

Niños, Adolescentes y Padres:

Yo, ___________________________ he recibido información que me

ha proporcionado el(la) investigador(a) _____________________________, he

comprendido las explicaciones y he tenido la oportunidad de preguntar dudas

sobre ello y se me ha respondido satisfactoriamente. Consiento

voluntariamente a participar en este estudio y entiendo que tengo el derecho de

retirarme del estudio en cualquier momento y sin necesidad de dar ninguna

explicación, sin que afecte de ninguna forma mi atención educativa o médica.

En _____________________ a los _______ de ______________ de _____

_________________________ _____________________________

Firma del investigador Firma del sujeto de investigación

Personas que no sepan escribir:

Un testigo que sepa leer y escribir debe firmar, si es posible, esta persona

debería seleccionarla el participante y no debería tener conexión con el equipo

de investigación. Los participantes analfabetos deben incluir su huella dactilar.

TESTIGO:

Yo, _______________________________ He sido testigo de la lectura exacta

del documento de consentimiento, proporcionado por el(la) investigador(a)

_______________________, y declaro bajo mi responsabilidad que el individuo

ha tenido la oportunidad de hacer preguntas. Se le ha notificado que en

cualquier momento y sin necesidad de dar ninguna explicación, puede revocar

el consentimiento que ahora da. Ha manifestado que se considera satisfecho

con la información y ha expresado libremente su consentimiento en la

presente investigación

En __________________ a los ___________ de _____________ de ______

__________________________ _____________________________

Firma del investigador Firma del testigo

Representante Legal:

Yo, ______________________ en calidad de ________________________

del niño(a)/ adolescente ___________________________________________

he leído el documento de consentimiento, que me ha proporcionado el(la)

investigador(a) _________________________, he tenido la oportunidad de

hacer preguntas. Se me ha notificado que en cualquier momento y sin

necesidad de dar ninguna explicación, puedo revocar el consentimiento que

ahora doy. En mi presencia se ha dado al niño(a)/ adolescente toda la

información pertinente adaptada a su nivel de entendimiento y está de acuerdo

en participar en esta investigación.

Manifiesto que me considero satisfecho con la información y por ello consiento

la participación en la presente investigación.

En __________________ a los ___________ de _____________ de ______

____________________________ _________________________

Firma del investigador Firma del representante

REVOCACIÓN DEL CONSENTIMIENTO:

Yo _______________________________ revoco el consentimiento

prestado en fecha _______________________ y declaro por tanto que, tras la

información recibida, no consiento en participar en esta investigación.

En __________________ a los _______ de _______________ de _________

__________________________ __________________________

Firma del investigador Firma del revocante

ANEXO 3 ENCUESTA SOCIOECONÓMICA FAMILIAR.

MÉTODO GRAFFAR- MÉNDEZ CASTELLANO. A continuación le realizaré una serie de preguntas relacionadas con:

a-Profesión del jefe o jefa de familia. b- Nivel de instrucción de la madre.

c- Fuente de ingreso familiar. d- Condiciones de la vivienda.

Por favor seleccione su respuesta.

A) Profesión del jefe o jefa de familia. B) Nivel de instrucción de la madre.

1. Profesión Universitaria, financistas, 1. Enseñanza universitaria

banqueros, comerciantes, todos de alta o su equivalente productividad, Oficiales de las Fuerzas Armadas (si tienen un rango de Educación Superior).

2. Profesión Técnica Superior, medianos 2. Técnica Superior completa,

comerciantes o productores enseñanza secundaria completa, técnica media.

3. Empleados sin profesión universitaria, 3. Enseñanza secundaria

con técnica media, pequeños incompleta o técnica inferior comerciantes o productores.

4. Obreros especializados y parte 4. Enseñanza primaria o

de los trabajadores del sector informal alfabeta (con algún grado (con primaria completa) de instrucción primaria)

5. Obrero no especializado y 5. Analfabeta

otra parte del sector informal de la economía (sin primaria completa)

C) Fuente de ingreso familiar. D) Condiciones de la vivienda.

1. Fortuna heredada o adquirida 1. Vivienda con óptimas condiciones

sanitarias en ambientes de gran lujo

2. Ganancias o beneficios, honorarios 2 . Viviendas con óptimas condiciones

profesionales sanitarias en ambientes con lujo sin exceso y suficientes espacios

3. Sueldo mensual 3 . Viviendas con buenas condiciones

sanitarias en espacios reducidos

4. Salario semanal, por día, entrada a 4 . Viviendas con ambientes espaciosos destajo o reducidos y/o con deficiencias en algunas condiciones sanitarias

5. Donaciones de origen público o 5 . Rancho o vivienda con condiciones

privado. sanitarias marcadamente inadecuadas.

CUESTIONARIO DE APGAR FAMILIAR.

A continuación, le realizaré una serie de preguntas que se refieren a cómo se

relaciona usted con su familia. Por favor, seleccione sólo una respuesta.

Función Nunca Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

a) ¿Está satisfecho con la

ayuda que recibe de su familia

cuando tiene algún problema

y/o necesidad?

b) ¿Está satisfecho con la

participación que su familia le

brinda y la toma de

decisiones?

c) ¿Esta satisfecho de cómo

su familia acepta y apoya sus

deseos de emprender nuevas

actividades o hacer cambios

en el estilo de vida?

d) ¿Está satisfecho con la

forma en que su familia

expresa afecto y responde a

sus emociones de rabia,

tristeza, amor, y otros?

e) ¿Está satisfecho con cómo

comparten en su familia (el

tiempo para estar juntos, los

espacios en la casa y el

dinero?

ANEXO 4

Formulario 1

KIDSCREEN - National Translation Procedure

Form 1: Documentation of Forward-Backward Procedure and Review

Country: __________ Language: __________________Date:_____________

©The KIDSCREEN Group, 2004 - EC Grant Number: QLG-CT-2000- 00751 www.kidscreen.org

Original English version_ Forw Translation1_ Forw Translation2_ Reconciled Forw Translation_ Back Translation to English_ Remarks for

Harmonisation_ Final Forward Translation after Harmonisation_ Remarks after Pretest_ Harmonised version.

KIDSCREEN - National Cultural Adaption Procedure

Documentation

Country: Venezuela (Norvelis Guzmán)

Language: Spanish (Venezuela)

EJEMPLOS

Distribución porcentual de las equivalencias de los traductores a la presentación del cuestionario KIDSCREEN en Venezuela en la

validación lingüística

Presentación Equivalencias

A B1 B2 C

f(a) f(%) f(a) f(%) f(a) f(%) f(a) f(%)

a, g, h 3 37,5%

b, c, d, e 4 50,0%

f 1 12,5%

Total= f(a) 8 f(%)

100%

3 37,5% 4 50% 1 12,5% 0 0%

Fuente: cuadro de equivalencias

Distribución porcentual de las equivalencias de los traductores a la presentación del Cuestionario KIDSCREEN en Venezuela en la

validación lingüística. Versión para padres.

Presentación

Equivalencias

A B1 B2 C

f(a) f(%) f(a) f(%) f(a) f(%) f(a) f(%)

a, b, f - - 3 50,0% - - - -

c, d 2 33,33% - - - - - -

e - - - - 1 16,66% - -

Total= f(a) 6 f(%)

100

2 33,33% 3 50% 1 16,66% 0 0%

Fuente: cuadro de equivalencias (anexo 3).

EJEMPLOS

Dificultad de los traductores y de los(as) entrevistados(as) a la presentación, dimensiones e ítemes del cuestionario KIDSCREEN en

Venezuela en la validación lingüística.

Presentación, dimensiones e ítemes.

Dificultad

Traductores

(0-10)

Entrevistados(as)

(0-10)

Observación

T1 T2 T3 N A P

b 1 1 - - - - Solo en la versión para padres.

c - - - - - - Caso de padres divorciados

h - - - 3 - - -

VI, 12, 15, 20, 25, 27, 28 1 1 - - - - -

2, 50 - - - 1 - 1 -

3 - - - 2 1 1 -

16 5 2 - 5 3 3 -

21 1 1 - 2 - 1 -

22 1 1 - - - 1 -

IX - - - - - Cambio de aceptación social por rechazo social


EJEMPLOS

Equivalencias y dificultad de los traductores y de los(as) entrevistados(as) a la presentación del Cuestionario KIDSCREEN Version English Original Traductor 1

(T1)

Traductor 2

(T2)

Dificul-

tad de

traduc-

ción

(0 – 10)

Equiva-

lencias

Primera

versión

Consensuada

Versión

original

española

Compara-

ción con la

versión

original

española

(equivalen-

cia)

Entrevis-

tados.

Dificultad

de com-

prensión

(0 – 10)

Versión

venezolana

Traductor 3

Retrotra-

ducción de la

versión

venezolana

(T3)

Dificul-

tad de la

retro-

traduc-

ción

(0 – 10)

Compar

ación

con la

versión

original

ingles

(equival

encia)

a. Date Month Year

Hello,

How are you?

How do you feel?

Día, mes, año

Hola

¿Cómo estás?

¿Cómo te

sientes?

Fecha: _/_/_

Día Mes Año

Hola

¿Cómo estás?

¿Cómo te

sientes?

T1: 0

T2: 0

T1: A

T2: A

Fecha:_/_/_

Día mes año

¡Hola!

¿Cómo estás?

¿Cómo te

sientes?

Día Mes Año

¡Hola a todos!

¿Cómo estás?

¿Cómo te

sientes?

PVC: A

VOE: A

N: 0

A: 0

Fecha:_/_/_

Día mes año

¡Hola!

¿Cómo estás?

¿Cómo te

sientes?

Date: _/_/_

Day Month

Year

Hello/ Hi

How are you?

How do you feel?

T3: 0 T3: A

b. This is what we would like

you to tell us. Please read

every question carefully.

What answer comes to your

mind first?

Esto es lo que

nos gustaría

que nos

dijeras Por

favor lee cada

pregunta

cuidadosa-

mente ¿Qué

respuesta

viene a tu

mente

primero?

Esto es lo que

nos gustaría

saber de ti.

Por favor, lee

cada pregunta

con atención.

¿Qué es lo

primero que te

imaginas?

T1: 1

T2: 1

T1: B1

T2: B1

Esto es lo que

nos gustaría

saber de ti.

Por favor, lee

cada pregunta

cuidadosame- te.

¿Qué respuesta

viene a tu mente

primero?

Esto es lo que

queremos saber

sobre ti. Por

favor, lee cada

pregunta

atentamente

¿Cuál es la

respuesta que

primero se te

ocurre?

PVC: B1

VOE: B1

N: 0

A: 0

Esto es lo que

nos gustaría

saber de ti.

Por favor, lee

cada pregunta

cuidadosa-

Mente.

¿Qué respuesta

viene a tu

mente primero?

This is what we

would like to

know about you.

Please, read

every question

carefully.

What answer

comes to your

mind first?

T3: 0 T3: A

c. Choose the box that fits

your answer best and cross it.

Escoge el

espacio que

mejor se

adapte a tu

respuesta y

márcala con

una X.

Elige el

recuadro que se

ajusta mejor a tu

respuesta y

márcalo con una

equis.

T1: 0

T2: 0

T1: B1

T2: B1

Escoge el

recuadro que

mejor se adapte

a tu respuesta y

márcalo con una

equis (X).

Escoge la

opción que creas

mejor para ti y

escribe una cruz

en ella.

PVC: B1

VOE: B1

N: 0

A: 0

Escoge el

recuadro que

mejor se adapte

a tu respuesta y

márcalo con

una equis (X).

Choose the box

which best

adapted your

answer and mark

it with X.

T3: 0 T3: B2

ANEXO 5

Formulario 1

DISABKIDS - National Translation Procedure

Form 1: Documentation of Forward-Backward Procedure and Review

Country: __________ Language: __________________Date:_____________

©The DISABKIDS Group, 2006 - www.disabkids.org

Original English version_ Forw Translation1_ Forw Translation2_ Reconciled Forw Translation_ Back Translation to English_

Remarks for Harmonisation_ Final Forward Translation after Harmonisation_ Remarks after Pretest_ Harmonised version.

DISABKIDS - National Cultural Adaption Procedure

Documentation

Country: Venezuela (Norvelis Guzmán)

Language: Spanish (Venezuela)

EJEMLOS

Distribución porcentual de las equivalencias de los traductores a la presentación e ítems del Cuestionario DISABKIDS

(Versión: niños/adolescentes y padres)

Fuente: cuadro de equivalencias Nota b: cuadro 4. Letra a hasta z, agregando la “a.a” corresponden a los aspectos de la presentación del instrumento. Los números representan los ítems tanto del modulo condición crónica como

condición –específica (12-15: representa del 12 al 15 ambos inclusive).

P (presentación), ICC (ítemes condición crónica),

ICE (ítemes condición-especifica), p (patologías), s (síntomas de la enfermedad).

Los ítemes oscilan entre 10 y 12. ** Las equivalencias difieren en cada módulo.

Equivalencias/ A B1 B2 C

Presentación e ítems. f(a) f(r) f(a) f(r) f(a) f(r) f(a) f(r)

a - - - - 1 3,70% - -

b, f, j, m, n, o, p, q, t, x, y, z, “a.a” 13 48,14% - - - - - -

c, d, e, g, h, i , k, l, r, s, u, v, w, - - 13 48,14% - - - -

1,2,5,9,12-15,19,20,22, 23,25-31,

34,36

21 56,75% - - - - - -

3,4,6-8,10,11,16-

18,21,24,32,33,35,37

- - 16 43,24% - - - -

Total P: 27 (100%)

ICC: 37 (100%)

ICE: 12 (100%)*-**

p: 7 (100%)

s: 3 (100%) **

P: 13 ICC:21 ICE: 0

p:7

s:3

P: 48,14% ICC:56,7%

ICE: 0%

p:100% s: 100%

P: 13 ICC: 16

ICE: 12

p: 0 s: 0

P: 48,14% ICC:43,24%

ICE: 100%

p: 0% s: 0%

P: 1 ICC: 0 ICE: 0

p: 0

s: 0

P: 3,70% ICC: 0%

ICE: 0%

p: 0% s: 0%

P: 0 ICC: 0

ICE: 0

p: 0 s: 0

P: 3,70% ICC: 0%

ICE: 0%

p: 0% s: 0%

EJEMPLO

Dificultad de los traductores y de los(as) entrevistados(as) a la presentación e ítems del Cuestionario DISABKIDS.


Dificultad / Traductores

(0-10)

Entrevistados(as)

(0-10)

Observación

Presentación, e ítemes. T1 T2 T3 N A P

b 1 1 - - - - -

c 1 1 - - - -

e 1 1 - - - - -

6 - - - 1 - 1 Difiere la equivalencia de la retro traducción de A en el

cuestionario de los niños, a B1 al de los padres.

14 - - - 1 - - -

28 1 1 - - - - -

33 - - - 2 - - -

EJEMPLO

Equivalencias y dificultad de los traductores y de los(as) entrevistados(as) a los ítemes del Cuestionario DISABKIDS.

Version English Original Traductor 1

(T1)

Traductor 2

(T2)

Dificul-

tad de

traduc-

ción

(0 – 10)

Equiva-

lencias

Primera

versión

Consensuada

Entrevis-

tados.

Dificultad

de com-

prensión

(0 – 10)

Versión

venezolana

Traductor 3

Retrotra-ducción

de la versión

venezolana

(T3)

Dificultad

de la retro-

traduc-

ción

(0 – 10)

Compara-

ción con la

versión

original

ingles

(equivalen-

cia)

Some questions about you

A. Are you male or female?

Male

Female

B. How old are you?

Years

Algunas preguntas

sobre ti.

¿Eres muchacho o

muchacha?

Femenino Masculino

¿Cuántos años de

edad tienes?

_____________

Años.

Algunas preguntas

sobre ti.

¿Eres varón o

hembra?

Hembra

Varón

¿Cuántos años tienes

tú?

___________Años

T1: 0

T2: 0

T1:1

T2:1

T1: B2

T2: B2

T1:A

T2:A

Voy a hacerte

algunas

preguntas sobre

ti

¿Eres muchacho

o muchacha?

muchacho

muchacha

¿Cuántos años

tienes?

________Años

N: 0

A: 0

Voy a hacerte

algunas preguntas

¿Eres muchacho o

muchacha?

muchacho

muchacha

¿Cuántos años

tienes?

_________Años

Some questions

about you

Are you a boy or

girl?

Boy

Girl

How old are you?

Years

T3: 0

T3:0

T3: B2

T3:A

C. Which condition do you

have?

Asthma

arthritis

Dermatitis Cerebral palsy

diabetes

cystic fibrosis Epilepsy

other

Which?

¿Cuál condición

tienes?

Asma

Artritis

Dermatitis

Parálisis Cerebral

Diabetes

Fibrosis quística

Epilepsia

¿Otra?

¿Cuál?

¿Cuál enfermedad

tienes?

Asma

Artritis

Dermatitis

Parálisis Cerebral

Diabetes

Fibrosis quística

Epilepsia

Otra

¿Cuál?

T1: 1

T2: 1

T1: 0

T2: 0

T1: B1

T2: B1

T1: A

T2: A

¿Cuál

enfermedad

tienes?

Asma

Artritis

Dermatitis

Parálisis

Cerebral

Diabetes

Fibrosis quística

Epilepsia

¿Otra?

¿Cuál?

N: 0

A: 0

¿Cuál enfermedad

tienes? Asma

Artritis

Dermatitis

Parálisis Cerebral

Diabetes

Fibrosis quística

Epilepsia

¿Otra?

¿Cuál?

Which illness to

you has?

Asthma

Arthritis

Dermatitis

Cerebral paralysis

Diabetes

Cystic fibrosis

Epilepsy

Other?

Which?

T3: 0

T3: B2

© The KIDSCREEN Group, 2004; EC Grant Number: QLG-CT-2000- 00751 Grupo KIDSCREEN Venezolano: Universidad Centroccidental “Lisandro Alvarado” (Venezuela),

Universidad de Alicante (España), 2012. Página 1 de 8

KIDSCREEN-52

VVVEEENNNEZUELA

Cuestionario de salud y bienestar para

muchachos y muchahas de 8 a 18 años.



¡Hola!

¿Cómo estás? ¿Cómo te sientes? Esto es lo que nos gustaría saber de ti.

Por favor, lee cada pregunta con atención. Cuando pienses en tu respuesta, trata de

recordar la última semana, es decir, los últimos siete días. ¿Qué respuesta viene a tu mente

primero?. Escoge la opción que mejor se adapte a tu respuesta y márcala con una equis(X).

Recuerda que esto no es un examen, así que no hay respuestas correctas o incorrectas.

Pero es importante que respondas a todas las preguntas y que veamos tus marcas

claramente.

No tienes que mostrarle a nadie tus respuestas. Tampoco nadie más, aparte de nosotros,

mirará tu cuestionario una vez que hayas finalizado.

__ __ / __ __ / __ __ __ __

Día Mes Año

Muchacho

Muchacha

_________________ Años.

No

Si ¿Cuál?___________________________________

¿Eres muchacho o muchacha?

¿Cuántos años tienes?

¿Tienes alguna discapacidad, enfermedad o problema médico?

Por favor, anota la fecha de hoy:



1. Actividad física y salud

Excelente

Muy buena

Buena

Regular

Mala

Nada

Un poco

Moderada-mente

Mucho

Muchísimo

2. ¿Te has sentido bien y en buenas condiciones?

Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

3. ¿Has estado practicando algún ejercicio (como por ejemplo, has corrido, saltado, montado en bicicleta)?

Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

4. ¿Has podido correr bien? Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. ¿Te has sentido lleno(a) de energía? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

2. Tus sentimientos

Nada

Un poco

Moderada-mente

Mucho

Muchísimo

1. ¿Has disfrutado de la vida? Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

2. ¿Te has sentido feliz de estar vivo(a)? Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

3. ¿Te has sentido satisfecho(a) con tu vida? Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

Piensa en la última semana...



1.En general, ¿cómo dirías que es tu salud?



Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

4. ¿Has estado de buen humor? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. ¿Te has sentido alegre? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

6. ¿Te has divertido? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

3. Estado de ánimo

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Has sentido que todo te sale mal? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

2. ¿Te has sentido triste? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

3. ¿Te has sentido tan mal que no querías hacer nada?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

4. ¿Has sentido que todo en tu vida te ha salido mal?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. ¿Te has sentido harto(a) o fastidiado(a)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

6. ¿Te has sentido solo(a)? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

7. ¿Te has sentido presionado(a)? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre





4. Sobre ti

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Te has sentido feliz con tu forma de ser?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

2. ¿Te has sentido feliz con la ropa que usas?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

3. ¿Te has sentido preocupado(a) por la forma como te ves?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

4. ¿Te has sentido celoso(a) por la forma como lucen otros(as) muchachos(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. ¿Te gustaría cambiar algo de tu cuerpo?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. Tu tiempo libre

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Has tenido suficiente tiempo para ti mismo(a)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

2. ¿Has podido hacer lo que querías en tu tiempo libre?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

3. ¿Has tenido bastantes oportunidades de salir?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

4. ¿Has tenido suficiente tiempo para estar con tus amigos(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. ¿Has podido escoger qué hacer en tu tiempo libre?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre





6. Tu vida familiar

Nada

Un poco

Moderada-mente

Mucho

Muchísimo

1. ¿Te has sentido comprendido(a) por tus padres?

Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

2. ¿Te has sentido querido(a) por tus padres?

Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

3. ¿Te has sentido feliz en tu casa? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

4. ¿Tus padres han tenido suficiente tiempo para estar contigo?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. ¿Tus padres te han tratado de forma justa?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

6. ¿Has podido hablar con tus padres cuando quisiste?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

7. Tu dinero

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Has tenido suficiente dinero para hacer las mismas cosas que hacen tus amigos(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

2. ¿Has tenido suficiente dinero para tus propios gastos?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

Nada

Un poco

Moderada-mente

Mucho

Muchísimo

3. ¿Has tenido suficiente dinero para hacer cosas con tus amigos(as)?

Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo







8. Tus amigos(as)

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Has pasado tiempo con tus amigos(as)? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

2. ¿Has compartido con tus amigos(as)? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

3. ¿Te has divertido con tus amigos(as)? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

4. ¿Tus amigos(as) y tú se han ayudado mutuamente?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. ¿Has podido hablar con tus amigos(as) acerca de cualquier cosa?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

6. ¿Has podido confiar en tus amigos(as)? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

9. Escuela o Colegio

Nada

Un poco

Moderada-mente

Mucho

Muchísimo

1. ¿Te has sentido feliz en la escuela o colegio?

Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

2. ¿Te ha ido bien en la escuela o colegio? Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

3. ¿Te has sentido satisfecho(a) con tus profesores(as)?

Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

4. ¿Has podido prestar atención en clases? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. ¿Has disfrutado de ir a la escuela o colegio?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

6. ¿Te has llevado bien con tus profesores(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre






10. Tú y los demás

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Has tenido miedo de otros(as) muchachos(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

2. ¿Se han burlado de ti otros(as) muchachos(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

3. ¿Te han amenazado otros(as) muchachos(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

Hora de inicio _____________ Hora de finalización ________________

¡Muchas gracias por tu colaboración!




KIDSCREEN-52

VVVEEENNNEZUELA

Cuestionario de salud y bienestar para

muchachos y muchahas de 8 a 18 años.

Versión para padres.



Estimados padres/ madres:

¿Cómo está su hijo(a)? ¿Cómo se siente él(ella)?. Esto es lo que nos gustaría saber sobre

él(ella).

Por favor, responda las siguientes preguntas de la mejor manera, asegurándose que sus

respuestas reflejen como ven a su hijo(a). Cuando piense en la respuesta, por favor trate de

recordar las experiencias de su hijo(a) durante la semana pasada, es decir, los últimos siete

días.

__ __ / __ __ / __ __ __ __

Día Mes Año

Madre

Padre

Madrastra / Pareja del padre

Padrastro / Pareja de la madre

Otro ¿Quién? _____________________________

______________Años

Muchacho

Muchacha

______ centímetros

______ kilogramos

¿Quién está llenando el cuestionario?

¿Cuántos años tiene su hijo(a) (el entrevistado(a)?

¿Es muchacho o muchacha?

¿Cuánto mide su hijo(a) (sin zapatos)?

¿Cuánto pesa su hijo(a) (sin ropa)?

Por favor, anote la fecha de hoy:



1. Actividad física y salud

Excelente

Muy buena

Buena

Regular

Mala

Nada

Un poco

Moderada-mente

Mucho

Muchísimo

2. ¿Su hijo(a) se ha sentido bien y en buenas condiciones?

Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

3. ¿su hijo(a) ha estado practicando algún ejercicio (como por ejemplo, has corrido, saltado, montado en bicicleta)?

Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

4. ¿Su hijo(a) ha podido correr bien? Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. ¿Su hijo(a) se ha sentido lleno(a) de energía?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

2. Sus sentimientos

Nada

Un poco

Moderada-mente

Mucho

Muchísimo

1. ¿Su hijo(a) ha disfrutado de la vida? Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

2. ¿Su hijo(a) se ha sentido feliz de estar vivo(a)?

Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

3. ¿Su hijo(a) se ha sentido satisfecho(a) con su vida?

Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

Piense en la última semana...



1.En general, ¿cómo consideraría su hijo(a) que es su salud?



Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

4. ¿Su hijo(a) ha estado de buen humor? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. ¿Su hijo(a) se ha sentido alegre? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

6. ¿Su hijo(a) se ha divertido? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

3. Estado de ánimo

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Su hijo(a) ha sentido que todo le sale mal?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

2. ¿Su hijo(a) se ha sentido triste? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

3. ¿Su hijo(a) se ha sentido tan mal que no querías hacer nada?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

4. ¿Su hijo(a) ha sentido que todo en su vida le ha salido mal?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. ¿Su hijo(a) se ha sentido harto(a) o fastidiado(a)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

6. ¿Su hijo(a) se ha sentido solo(a)? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

7. ¿Su hijo(a) se ha sentido presionado(a)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre





4. Sobre su hijo(a)

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Su hijo(a) se ha sentido feliz con su forma de ser?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

2. ¿Su hijo(a) se ha sentido feliz con la ropa que usa?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

3. ¿Su hijo(a) se ha sentido preocupado(a) por la forma como se ve?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

4. ¿Su hijo(a) se ha sentido celoso(a) por la forma como lucen otros(as) muchachos(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. ¿A su hijo(a) le gustaría cambiar algo de su cuerpo?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. Su tiempo libre

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Su hijo(a) ha tenido suficiente tiempo para si mismo(a)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

2. ¿Su hijo(a) ha podido hacer lo que querías en su tiempo libre?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

3. ¿Su hijo(a) ha tenido bastantes oportunidades de salir?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

4. ¿Su hijo(a) ha tenido suficiente tiempo para estar con sus amigos(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. ¿Su hijo(a) ha podido escoger qué hacer en su tiempo libre?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

Piense en la última semana…




6. Su vida familiar

Nada

Un poco

Moderada-mente

Mucho

Muchísimo

1. ¿Su hijo(a) se ha sentido comprendido(a) por sus padres?

Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

2. ¿Su hijo(a) se ha sentido querido(a) por sus padres?

Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

3. ¿Su hijo(a) se ha sentido feliz en su casa? Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

4. ¿Su hijo(a) ha sentido que sus padres han tenido suficiente tiempo para él(ella)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. ¿Su hijo(a) ha sentido que sus padres le han tratado de forma justa?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

6. ¿Su hijo(a) ha podido hablar con sus padres cuando quiso?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

7. Su dinero

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Su hijo(a) ha tenido suficiente dinero para hacer las mismas cosas que hacen sus amigos(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

2. ¿Su hijo(a) ha tenido suficiente dinero para sus propios gastos?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

Nada

Un poco

Moderada-mente

Mucho

Muchísimo

3. ¿Su hijo(a) ha tenido suficiente dinero para hacer cosas con sus amigos(as)?

Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo







8. Sus amigos(as)

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Su hijo(a) ha pasado tiempo con sus amigos(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

2. ¿Su hijo(a) ha compartido con sus amigos(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

3. ¿Su hijo(a) se ha divertido con sus amigos(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

4. ¿Su hijo(a) y sus amigos(as) se han ayudado mutuamente?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. ¿Su hijo(a) ha podido hablar con sus amigos(as) acerca de cualquier cosa?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

6. ¿Su hijo(a) ha podido confiar en sus amigos(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

9. Escuela o Colegio

Nada

Un poco

Moderada-mente

Mucho

Muchísimo

1. ¿Su hijo(a) se ha sentido feliz en la escuela o colegio?

Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

2. ¿A su hijo(a) le ha ido bien en la escuela o colegio?

Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

3. ¿Su hijo(a) se ha sentido satisfecho(a) con sus profesores(as)?

Nada

Un poco

Moderadamente

Mucho

Muchísimo

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

4. ¿Su hijo(a) ha podido prestar atención en clases?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

5. ¿Su hijo(a) ha disfrutado de ir a la escuela o colegio?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

6. ¿Su hijo(a) se ha llevado bien con sus profesores(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre






10. Él(ella) y los demás

Nunca

Casi

nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

1. ¿Su hijo(a) ha tenido miedo de otros(as) muchachos(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

2. ¿Se han burlado de su hijo(a) otros(as) muchachos(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

3. ¿A su hijo(a) le han amenazado otros(as) muchachos(as)?

Nunca

Casi nunca

Algunas veces

Casi siempre

Siempre

Hora de inicio _____________ Hora de finalización ________________

¡Muchas gracias por su colaboración!


DILIGENCIA DE CALIFICACIÓN

Reunidos el Tribunal que suscribe en el día de la fecha acordó

otorgar, por ______________________ a la Tesis Doctoral de Dña. Norvelis

Del Valle Guzmán de Rodríguez, la calificación de ______________

Alicante, _____ de ___________ de _______

El Presidente El Secretario

validaciÓn de los cuestionarios de calidad de vida ...€¦ · de este proyecto de mi vida...

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