universite paris val-de-marne faculte de medecine de...
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UNIVERSITE PARIS VAL-DE-MARNE
FACULTE DE MEDECINE DE CRETEIL
****************
ANNEE 2010 N°
THESE
POUR LE DIPLOME D’ETAT
DE
DOCTEUR EN MEDECINE
Discipline : Médecine Générale
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Présentée et soutenue publiquement le :
A CRETEIL (PARIS XII)
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Par Memtolom DJASSIBEL
Epouse DOUVRY
Née le 18 décembre 1981 à Clichy-La-Garenne
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TITRE : LES FEMMES NE PARTICIPANT PAS AU DEPISTAGE ORGANISE DU
CANCER DU SEIN EN RAISON D’AUTRES CAUSES QUE LA REALISATION DU
DEPISTAGE INDIVIDUEL : EXPLORATION DES REPRESENTATIONS PAR FOCUS
GROUPS
DIRECTEUR DE THESE : LE CONSERVATEUR DE LA
Dr Vincent Renard BIBLIOTHEQUE UNIVERSITAIRE
Signature du directeur de thèse Cachet de la bibliothèque universitaire
2
REMERCIEMENTS
A toutes les femmes qui ont accepté de participer à nos focus group. Sans vous, ce travail
n’aurait pas été possible.
A Vincent Renard, qui m’a proposé ce travail de thèse et qui, avec Benoit Weiler m’a
beaucoup apporté, tant sur le plan humain que professionnel.
A Claude, Bibo et Gérard, qui grâce à la qualité de leur pratique médicale, m’ont confortée
dans mon choix de faire de la Médecine Générale.
A Julien Le Breton (le Maître de Nvivo), Sandrine Bercier et Jacques Cittée pour leur aide
précieuse tout au long de ce travail.
A Zaida Brixi, médecin coordinateur de l’Adoc 94, pour son implication et son aide dans la
réalisation de ce travail de thèses groupées.
A toi Emilie, ma co-thésarde fofolle ! Grâce à toi, les moments difficiles de la rédaction de
cette thèse ont été plus agréables !
A Anne-Marie Forgeas, pour sa disponibilité et son aide.
A Benoit, mon mari, qui est toujours présent à mes côtés, me rassure, m’encourage et me
concocte de bons petits plats !
A mes parents Petra et Ngarombé et mon beau-père Michel sans qui je ne serais pas là
aujourd’hui. MERCI !
A ma Sister Black, ma grande confidente : Tu as toujours été à mon écoute et de très bons
conseils. Lapia gnan ! Mam mdigui !
A mes beaux-parents Anne et Bernard qui ont su me supporter pendant mes longues heures
de rédaction et à mon p’tit neveu Yanou et sa sœur Laura, qui ont égayé mes pauses !
A Nounouss, ma grande amie, qui m’a été d’un grand soutien dans ce travail mais aussi dans
les décisions importantes de ma vie, sans oublier Matt la Masse et Mag !
A Fifa, pour tes conseils et tes bons plans.
MERCI
3
TABLES DES MATIERES
REMERCIEMENTS……………………………………………………………………………………………………………… 2
TABLE DES MATIERES……………………………………………………………………………………………………….. 3
TABLE DES MATIERES DES TABLEAUX ……………………………………………………………………………… 6
LEXIQUE …………………………………………………………………………………………………………………………… 7
INTRODUCTION………………………………………………………………………………………………………………… 9
I. Le Dépistage organisé du cancer du sein en France………………………………………………………….10
1. Le dépistage : définition et caractéristiques………………………………………………………...10
2.Organisation et particularités du DOCS en France.……………………………….………..…….11
II. Raisons de non participation des femmes au dépistage du cancer du sein : revue
de la littérature …………………………………………………………………………………………………………………..12
III. Représentations psycho-sociales et comportements face à la prévention de la santé ……15
1. Définitions…………………………………………………………………………
2. Modèles théoriques des comportements et attitudes face à la prévention
de la santé ………………………………………………………………………………………………………………16
MATERIEL ET METHODE…………………………………………………………………………………………………..…17
I.Choix de la méthode : le focus group………………………………………………………………………………..17
II. Recrutement des participantes ……………………………………………………………………………………….17
III. Constitution des groupes NDI-NDO et déroulement des FG .………………………………………….18
IV. Le guide d’entretien……………………………………………………………………………………………………….19
V. La retranscription des FG…………………………………………………………………………………………………20
VI. Grille de lecture et analyse des FG………………………………………………………………………………….20
RESULTATS………………………………………………………………………………………………………………………….22
I. Caractéristiques de la population des FG………………………………………………………………………….22
II. Représentations et croyances des participantes.…………………………………………..………………..22
A. Les représentations de la santé …………………………………………………………..………………….22
1. Un état de bien-être………………………………………………………….…………………………………22
2. L’absence de………………………………………………………………………………………………………..22
3. Un ressenti…………………………………………………………………………………………………………..23
4. Un équilibre éphémère et fragile…………………………………………………………………………23
4
5. Un état d’esprit……………………………………………………………………………………………………24
6. Place de la santé dans la vie des femmes…………………………………………………………….25
7. Responsabilité vis-à-vis de sa santé…………………………………………………………………..…25
B. Les représentations de la féminité…………………………………………………………………………..27
1. Vives réactions…………………………………………………………………………………………………….27
2. Deux aspects : extérieur et intérieur……………………………………………………………………28
3. Féminité et sein……………………………………………………………………………………………………30
4. Féminité et maternité………………………………………………………………………………………….31
C. Les représentations du cancer…………………………………………………………………………………31
1. Une maladie…………………………………………………………………………………………………………31
2. Un ressenti…………………………………………………………………………………………………………..31
3. Imprévisible, invisible et sournois………………………………………………………………………..32
4. Un état d’esprit……………………………………………………………………………………………………32
5. Place du cancer dans la vie des femmes………………………………………………………………33
6. Etiologies des cancers………………………………………………………………………………………….34
7. Moyens de lutte contre le cancer…………………………………………………………………………34
D. Les représentations du cancer du sein…………………………………………………………………….35
1. Le vécu…………………………………………………………………………………………………………………35
2. Etiologies du cancer du sein…………………………………………………………………………………36
3. Attitude face au cancer du sein……………………………………………………………………………36
E. Connaissances, croyances et représentations du DCS en France …………………………….37
1. Le dépistage du cancer du sein………………………………………………………………………….…37
2. Le dépistage individuel (DI)………………………………………………………………………………….40
3. Le dépistage organisé (DO)………………………………………………………………………………….40
4. Comparaison DI/DO…………………………………………………………………………………………….42
DISCUSSION………………………………………………………………………………………………………………………..43
I. DISCUSSION DE LA METHODE…………………………………………………………………………………43
A. Recrutement des participantes et constitution des groupes NDI-NDO…………………43
B. Déroulement des FG et analyse des verbatims…………………………………………………….43
II. RAPPEL DES RESULTATS …………………………………………………………………………………………44
III. DISCUSSION DES RESULTATS ET CONFRONTATION AUX DONNEES
DE LA LITTERATURE………………………………………………………………………………………………………45
5
A. Fatalité ou philosophie de vie comme frein à la participation au DCS …………………45
B. Angoisses, peurs et superstition ………………………………………………………………………….46
1. Peur de perdre sa bonne santé, peur du dépistage…………………………………..46
2. Peur du cancer et des ses répercussions…………………………………………………..47
3.Peur de créer la maladie……………………………………………………………………………49
4. Peur de l’amputation du sein et de la perte de sa féminité……………………….49
C. Le sentiment de non vulnérabilité comme frein à la participation au DCS……………50
D. Méfiance et opposition à l’égard du système de santé et du DCS………………………..52
1. Opposition à la phallocratie sociétale……………………………………………………….53
2. Méfiance vis-à-vis des messages de prévention………………………………………..53
3. Dépréciation du DOCS considéré comme un dispositif collectif………………..54
4. La mammographie……………………………………………………………………………………55
E. Les dirigistes…………………………………………………………………………………………………………57
IV. CONFRONTATION DES RESULTATS A CEUX DU GROUPE DI ……………………………………59
A. Santé……………………………………………………………………………………………………………………59
B. Féminité………………………………………………………………………………………………………………59
C. Cancer………………………………………………………………………………………………………………….60
D. Dépistage…………………………………………………………………………………………………………….60
1. A propos du DO………………………………………………………………………………………..61
2. A propos du DI………………………………………………………………………………………….61
CONCLUSION………………………………………………………………………………………………………………………63
BIBLIOGRAPHIE ………………………………………………………………………………………………………………….64
ANNEXES ……………………………………………………………………………………………………………………………72
ANNEXE N°1 : Courrier d’invitation au DOCS de l’ADOC 94 …………………………………………………72
ANNEXE N°2 :Courrier d’invitation des femmes à participer aux Focus Groups…………………..74
ANNEXE N°3 : Guide d’entretien des focus groups……………………………………………………………...76
ANNEXE N°4 : Tableaux des caractéristiques des femmes ayant participé aux FG……………....80
6
TABLE DES MATIERES DES TABLEAUX
TABLEAU 1 : Caractéristiques des femmes du 1er Focus Group …………………….……………………80
TABLEAU 2 : Caractéristiques des femmes du 2ème Focus Group …………….………………………….81
TABLEAU 3 : Caractéristiques des femmes du 3ème Focus Group………………….……………………..81
7
LEXIQUE
ACR: American College of Radiology
ADOC 94 : Association des Dépistages Organisés des Cancers dans le Val-de-Marne
AFSSAPS : Agence Française de Sécurité Sanitaire des Produits de Santé
ANAES : Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé
CICR : Centre International de Recherche sur le Cancer
CNAMTS : Caisse Nationale d’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés
CPAM : Caisse Primaire d’Assurance Maladie
CREDOC : Centre de Recherche pour l’Etude et l’Observation des Conditions de vie
CS : Cancer du Sein
DCS : Dépistage du Cancer du Sein
DGS : Direction Générale de la Santé
DI : Dépistage Individuel (du cancer du sein)
DO : Dépistage Organisé (du cancer du sein)
DOCS : Dépistage Organisé du Cancer du Sein
DUERMG : Département Universitaire d’Enseignement et de Recherche de Médecine
Générale
FG : Focus Group
HAS : Haute Autorité de Santé
HCSP : Haut Conseil de la Santé Publique
INCa : Institut National du Cancer
INSEE : Institut National de la Statistique et des Etudes Economiques
InVS : Institut de Veille Sanitaire
LNCC : Ligue Nationale Contre le Cancer
MG : Médecin Généraliste ou Médecine Générale
MT : Médecin Traitant
8
NDI-NDO (groupe) : Non DI- Non DO = Groupe constitué de femmes ne réalisant pas le DO
pour une raison autre que la pratique du DI
OMS : Organisation Mondiale de la Santé
ORS : Observatoire Régional de la Santé
RESSCOM : Recherches et Evaluation Sociologiques sur le Social, la Santé et les actions
COMmunautaires
THS : Traitement Hormonal Substitutif
URCAM : Union Régionale des Caisses d’Assurance Maladie
9
INTRODUCTION
Le cancer du sein est le plus fréquent des cancers féminins et la première cause de mortalité
par cancer chez la femme. Près de 50 000 nouveaux cas de cancer du sein ont été détectés
pour l'année 2005 et il a causé 11 500 décès (7, 30).
Dix essais contrôlés et randomisés réalisés entre 1960 et 1990 ont montré que le dépistage
du cancer du sein diminuait significativement le taux de mortalité (50). Cette efficacité a été
remise en cause par Gotzsche et Olsen, dans une méta-analyse publiée en 2000 et 2001 dans
The Lancet (23). En 2002, le CIRC a publié une monographie concluant que ces essais
randomisés offraient des indications suffisantes de l'efficacité du dépistage organisé (DO) sur
la réduction de la mortalité par cancer du sein. Celle-ci a été estimée à 35 % environ, chez les
femmes de 50 à 69 ans participant à un programme de dépistage (28). D'autres groupes
d'experts internationaux, notamment l'ANAES dans son évaluation de janvier 2002 (1), ont
également confirmé cette efficacité (31).
Le dépistage organisé du cancer du sein (DOCS) lancé en 1989, est effectif sur le territoire
national depuis 2004 et coexiste avec la pratique d’un dépistage individuel (DI) (56).
Selon l'INSEE, le taux de participation au DOCS sur la France entière pour la période
2008/2009 n'est que de 52,8 % (45,1% en 2005-6 et 49.9% en 2006-7) et de 53 % pour
l'année 2009. Il existe encore des inégalités entre les régions avec pour les années 2008 et
2009, des taux de participation supérieurs à 60 % pour l’Aquitaine, la Bretagne, le Centre, la
Champagne-Ardenne, le Limousin et le Pays de la Loire, tandis que l’Ile de France et la Corse
ont des taux inférieurs à 45 % (40,5 % pour l’Ile de France). Le département de Paris se
caractérise par le taux de participation au dépistage organisé le plus faible (28,2 %). Dans le
Val de Marne, on enregistre un taux de participation de 45.8%, avec des disparités à
l’intérieur du département (32).
Ce taux de participation au DOCS peut en partie s'expliquer par la participation en parallèle
d'un certain nombre de femmes au DI. Cette part de participation au DI reste difficile à
évaluer du fait du peu d’informations disponibles sur le rythme et la qualité des examens qui
y sont effectués.
L'un des objectifs de la Direction Générale de la Santé (DGS) pour le dépistage du cancer du
sein est de réduire le pourcentage de cancers diagnostiqués à un stade avancé parmi les
10
cancers dépistés, notamment par l’atteinte d’un taux de couverture du dépistage de 70%
pour les femmes de 50 à 74 ans (tous dépistages confondus) et un taux de participation au
dépistage organisé de 62% en 2011 (46). Cet objectif s'aligne sur les recommandations
européennes de 2006 (51).
Une première étude quantitative par voie postale, réalisée par le Dr Brodbeck dans le cadre
de sa thèse, s’est intéressée aux caractéristiques socio-économiques d’un échantillon de
femmes non participantes au DO dans le Val de Marne et à leurs motifs de non participation
(60). A la suite de cette enquête, l'objectif de notre travail est d'explorer par une démarche
qualitative, les représentations de quelques-unes de ces femmes ne participant pas au DOCS
pour une raison principale qui ne tient pas à la réalisation du DI, afin de tenter de
comprendre les raisons profondes justifiant leur attitude face au dépistage. Un travail mené
en parallèle explore les représentations des femmes ne réalisant pas le DOCS en raison de
leur pratique du DI.
I. Le dépistage organisé du cancer du sein (DOCS) en France :
1. Le dépistage : définition et caractéristiques :
Le dépistage est défini par l'OMS comme « une action de prévention secondaire visant à
identifier présomptivement à l'aide d'un test, d'un examen ou de toute autre technique
d'application rapide, les personnes atteintes d'un problème de santé latent, passé jusque là
inaperçu ». L'objectif ultime du dépistage est une réduction de la mortalité causée par la
maladie dépistée. Il existe 3 types de dépistage : le dépistage individuel (DI) qui est proposé
individuellement sur la base de facteurs de risques personnels ou à la demande du patient,
le dépistage ciblé, limité aux populations à risque (contexte familial ou héréditaire, ethnie...)
et enfin le dépistage organisé (DO) ou de masse qui constitue une action de santé publique
vers une population (apparemment) saine et asymptomatique.
La mise en place d’un DO doit répondre à un ensemble de critères définis (selon l’OMS) : la
maladie doit représenter un important problème de santé publique; l’histoire naturelle de la
maladie doit être connue ; le traitement au stade précoce doit avoir prouvé son bénéfice en
termes d’espérance de vie et de qualité de vie ; il doit exister un test performant, peu
11
onéreux et acceptable par le patient. De plus, le dépistage doit respecter pour le patient les
trois grands principes de bioéthique: liberté et consentement, utilité et non-malfaisance,
justice et équité. Le DOCS remplit les critères d'un test de dépistage.
2. Organisation et particularités du programme du DOCS en France : (31, 54, 56)
Le dépistage du cancer du sein commence en France dès le début des années 1980, sur le
plan individuel.
C'est en 1989, que sur un mode organisé, les premiers programmes départementaux de
dépistage du cancer du sein sont mis en place sous l'égide de la CNAMTS (caisse nationale
d'assurance maladie des travailleurs salariés) et progressivement étendus à tout le territoire
jusqu'en 1991. Aucune unité spécialisée n'a été créée. C'est en effet à partir des structures
médicales préexistantes que le DOCS a été mis en place, ce qui explique la coexistence
DI/DO qui fait l'originalité du programme français.
En 1994, la DGS prend le relai avec l'instauration d'un programme national de DOCS
(création d'un comité national de pilotage). En 2000, le plan cancer de la DGS considère la
généralisation du DOCS comme l'une des priorités de son programme national de lutte
contre le cancer. C'est en 2004, que le DOCS devient effectif sur tout le territoire national,
selon les modalités du cahier des charges publié le 3 octobre 2001, au Journal Officiel (9). Ce
nouveau cahier des charges, visant une meilleure adaptation au système de soin français,
propose de nouvelles modalités (en accord avec les recommandations de l’ANAES et
européennes) et une nouvelle organisation du programme (49,55).
Le DOCS s'adresse aux femmes âgées de 50 à 74 ans (sans symptôme ni facteur de risque
particulier), informées par courrier d'invitation envoyé à partir d'un fichier centralisé. Il
propose, après un examen clinique réalisé par le radiologue au sein de centres de radiologie
agréés, la réalisation d'une mammographie à 2 incidences par sein, faisant l'objet d'une
double lecture centralisée, en cas de résultat normal. Cet examen est proposé tous les 2 ans
et il est pris en charge à 100% par l’Assurance Maladie. Si l'examen est anormal, un bilan
complémentaire est alors proposé (13).
L'ADOC 94, dont le Dr Z. Brixi, médecin épidémiologiste coordinatrice de la structure de
gestion a participé à ce travail de thèse, représente au niveau départemental, la structure de
gestion du Val de Marne de la campagne de prévention du cancer du sein.
12
Le programme français de dépistage du cancer du sein est régulièrement évalué, grâce à la
coordination par le Département des maladies chroniques et traumatismes de l’InVS (50).
Des seuils acceptables ont été fixés par les recommandations européennes : le taux de
mammographies dites positives (c'est à dire nécessitant un bilan diagnostique initial) doit
être inférieur à 7 %, la VPP de l’indication de biopsie supérieure a 80% et le taux de
détection des cancers in situ doit être compris entre 10 et 20% des cancers dépistés. Enfin, le
taux de participation au dépistage doit dépasser 70%.
Dans le cadre du programme d'assurance qualité du DOCS, une vérification de la chaine
mammographique (matériel radiologique) est faite 2 fois par an selon les recommandations
de l'AFSSAPS (47), il existe une formation spécifique des radiologues participant au DOCS en
1ere lecture (ceux ci s'engagent à un minimum de 500 mammographies lues par an) et en
2eme lecture (minimum de 2000 mammographies par an) permettant d'agréer les centres
de radiologie qui répondent à ces conditions; les clichés sont interprétés selon une
classification standardisée (ACR); un examen clinique des seins avant la réalisation de la
mammographie afin de détecter les cancers radio-occultes est systématiquement t proposé;
un bilan de diagnostic immédiat est proposé si les clichés sont anormaux afin de limiter le
délai de prise en charge et d'éviter les attentes angoissantes. Enfin, le DO (contrairement au
DI) assure une double lecture centralisée pour toutes les mammographies dites normales. Le
recueil des données est de plus standardisé.
II. Raisons de non participation des femmes au dépistage du cancer du sein : revue de la
littérature :
Plusieurs études quantitatives et qualitatives ont été menées citant différentes raisons de
non participation des femmes au DOCS. Ces causes sont multiples. Comme le propose le
Professeur A. Deccache, dans son modèle théorique énoncé en 1994 dans le cadre d'une
thèse de doctorat en Santé publique, différentes catégories de facteurs influencent les
comportements de santé des femmes âgées de 50 à 69 ans se rendant au dépistage
mammographique (12).
- les facteurs liés à la personne-patiente, facteurs auxquels nous nous intéresserons en
particulier dans notre étude :
13
Parmi eux, on compte les facteurs socio-démographiques (23,45) comme l’âge (les femmes
plus âgées sont moins anxieuses et croient moins en l’utilité de l’examen), le statut
économique (la précarité), le niveau d’instruction (les femmes peu instruites consultent plus
tardivement), l’accessibilité à l’emploi, le lieu d’habitation (l’éloignement des lieux de
dépistage et de soins, l’isolement), le statut matrimonial, le risque d’être contraint de
suspendre une activité professionnelle.
Sont également à prendre en compte les facteurs liés au milieu socioculturel, à la
personnalité, aux représentations de la santé, de la maladie, de son traitement et de son
dépistage. Dans ce domaine, la pudeur, la peur du cancer, de la mammographie et surtout
de ses résultats, la perception du DOCS comme un dispositif social de moindre qualité ont
été cités comme étant des freins à la participation au dépistage (24, 33). Les sentiments de
maîtrise de sa santé, de menace, la connaissance de la maladie et de son dépistage,
l'expérience du dépistage sont également des facteurs liés à la personne conditionnant son
attitude face au dépistage (16).
- Les facteurs liés aux intervenants de santé : personnalité, milieu socioculturel,
représentations, perception du rôle social, éducatif, compétence, etc…
- Les facteurs contextuels institutionnels et politico-sociaux : Organisation de la campagne
de dépistage, rappel, invitation, accessibilité géographique, délai d’attente…
- Les facteurs d’interaction entre ces différents pôles.
Ces facteurs n’influencent pas linéairement les comportements mais ils s’auto-influencent,
expliquant la complexité des comportements de santé, notamment face au dépistage.
Plusieurs typologies et attitudes des femmes non répondeuses ont été proposées dans la
littérature.
Dans l’enquête qualitative menée par l’Inca en 2005, il y aurait la « fataliste angoissée »
qui pense qu’on ne peut rien faire contre le cancer et qui est peu convaincue par les
possibilités de rémission et de traitements légers si il était pris à temps, la « superstitieuse »
qui préfère ne pas y penser sinon c’est créer la maladie, la « négligente assumée » qui pense
14
que faire attention à soi n’est pas valorisant et que se faire dépister c’est n’avoir rien d’autre
à faire et enfin la préoccupée d’autre chose qui a d’autres priorités et préfère se détourner
d’une source d’angoisse supplémentaire sur sa santé (33).
L’étude des facteurs sociaux et culturels impliqués dans la non participation au DOCS
recommandée par l’ANAES en 1997 et mise en place par la DGS et la LNCC en 1998 par
l’intermédiaire de la RESSCOM, propose deux profils de femmes non participantes au DO
avec tout un éventail de profils intermédiaires possibles (8) :
- Les « femmes maitresses de leur destin » qui sont les plus favorisées, ont moins de 60 ans,
vivent en milieu urbain et ont intégré les pratiques de routine préventives dans leur
quotidien. Elles ont peur du cancer et des maladies en général, sont informées du DCS et
pensent que c’est une bonne chose. Elles se font dépister hors campagne par souci de
qualité ou ont choisi de ne pas se faire dépister après avoir pesé les avantages et
inconvénients. Elles ont souvent recours à l’automédication et aux médecines douces, sont
régulièrement suivies par leur médecin généraliste et/ou gynécologue en qui elles ont une
totale confiance. Enfin, elles sont très exigeantes et critiques à l’égard de la médecine
institutionnelle qu’elles affrontent si besoin.
- Les « femmes vulnérables » qui sont les plus défavorisées, ont plus de 65 ans, vivent en
milieu rural, ou en quartiers d’habitat social et ont une vision fataliste et pragmatique des
maladies. Elles s’occupent de leur santé si elles sont bien entourées mais n’ont pas tout
compris des intérêts du DO. Elles ne se sentent pas concernées par le cancer du sein et n’ont
pas de suivi gynécologique mais sont suivies par leur médecin généraliste qui ne les
encourage pas forcément à se faire dépister. Elles ont une expérience traumatisante de la
médecine institutionnelle et pensent que la médecine peut guérir le cancer dès lors qu’il se
manifeste par des signes détectables par elles-mêmes.
De plus, l’étude réalisée par l’ORS de Rhône-Alpes en septembre 2001 propose trois
groupes liés au non suivi (21): les « sceptiques » qui doutent et ne se prononcent pas sur
leur représentations du dépistage, les « fatalistes » pour lesquelles le destin a un poids plus
important que celui des représentations rationnelles du risque et qui ont très peur du cancer
et les « opposantes », les plus radicales, pour qui le dépistage est dangereux et n’ont pas
15
peur du cancer. Ces 2 derniers groupes ont d’ailleurs également été retrouvés dans
l’enquête Edifice (57).
Enfin, l'étude quantitative réalisée par M. Brodbeck dans le cadre de sa thèse, distingue à
partir de leur principale raison de non participation au DOCS, 4 groupes de femmes : Le
premier groupe largement majoritaire est celui des femmes réalisant le DI, le second est
celui des femmes opposantes au dépistage en général (par peur du résultat ou parce
qu’elles ne se sentent pas concernées), le troisième est constitué des femmes n’adhérant
pas au mode d’organisation collective du DO et enfin le dernier groupe concerne les
femmes n’ayant pas d’opposition particulière au DO et qui n’y participent pas par oubli
(60).
III. Représentations psycho-sociales et comportements face à la prévention de la santé :
1. Définitions :
• Représentations (34, 35) :
En psychologie, la représentation mentale ou représentation cognitive est une
représentation que l'on se fait, par la pensée du monde extérieur, en associant une
perception à une idée, une catégorie de faits, une image mentale, un symbole ou un modèle
explicatif.
En sciences sociales, pour D. Jodelet, les représentations sociales constituent « une forme
de connaissance » (c'est à dire un ensemble organisé de cognitions : opinions, croyances,
images, attitudes...), « socialement élaborée et partagée, ayant une visée pratique » (servant
à agir sur le monde et interagir avec autrui) et concourant à la construction d'une réalité
commune à un ensemble social. » C'est aussi « un savoir de sens commun ou encore savoir
naïf, naturel, qui est distingué, entre autres, de la connaissance scientifique».
• Croyances :
La croyance est le fait de tenir quelque chose pour vrai, et ceci indépendamment des
preuves éventuelles de son existence, réalité, ou possibilité.
• Attitude :
«Une attitude est une prédisposition, relativement stable et organisée, à réagir sous forme
d’opinions (niveau verbal), ou d’actes (niveau comportemental), vis-à-vis d’objets (personnes,
idées, événements, choses, etc.) de manière orientée » (4).
16
• Comportement :
« Le comportement est une réalité appréhendable sous la forme d'unités d'observation, les
actes, dont la fréquence et les enchaînements sont susceptibles de se modifier » (22).
Dans notre travail, nous nous intéresserons particulièrement aux croyances et
représentations des participantes relatives à la santé, le cancer, le cancer du sein et son
dépistage en France, ces représentations influençant leurs attitudes et comportements face
à ce dépistage.
2. Modèles théoriques des comportements et attitudes face à la prévention de la
santé :
Il est important de connaître les facteurs psychosociologiques pour améliorer la participation
au DOCS. En effet, ils influencent les comportements des femmes dans le champ de la
prévention, et le dépistage du cancer du sein n'en est pas exclu.
Deux modèles sont fréquemment employés pour étudier la participation au dépistage
organisé du cancer du sein :
- Le modèle des croyances relatives à la santé de Rosenstock (Health Belief Model) qui
suppose que l’individu est capable de poser des actes de prévention et de soins s’il a les
connaissances minimales et s’il considère la santé comme importante dans sa vie. Ce modèle
propose deux déterminants pour l’action : la perception d’une menace (se considérer
comme vulnérable et percevoir les conséquences comme dangereuses) et la croyance en
l’efficacité de l’action devant la menace, l’évaluation des avantages et désavantages associés
à l’action (52, 53).
- La théorie des comportements planifiés de Fishbein et Ajzen pour lequel l’adoption d’un
comportement est fortement associée à l’attitude à l’égard du comportement et
l’importance accordée par le groupe à ce comportement (3).
17
MATERIEL ET METHODE
I. Choix de la méthode : le focus group (19, 37, 48) :
La technique du Focus Group (FG) relève de la recherche qualitative ; elle est un outil
d’investigation en sciences sociales qui s’attache à la réalisation d’interviews de groupe.
Cette méthode d’analyse interprétative permet le recueil d’informations sur un nombre
limité de thèmes définis à l’avance (d'où le terme « focus ») et permet de saisir toute la
complexité psychosociale des problèmes de santé (recueil des perceptions, croyances,
représentations, attitudes et comportements). Le nombre de participants varie de 6 à 12 et
les groupes doivent être homogènes pour que les débats soient fructueux et égalitaires.
En s'appuyant sur un guide d'entretien (composé d'une demi-douzaine de questions
ouvertes, courtes et claires et de sous-questions et relances sur des thèmes bien définis à
l'avance), l'animateur (ou modérateur) du FG exploite la dynamique du groupe, en poussant
tous les participants à s'exprimer et recentre le débat quand cela est nécessaire. L'animateur
est aidé par un ou plusieurs observateurs du groupe qui s'occupent de l'enregistrement
audio et vidéo des séances et notent les aspects non verbaux et relationnels apparaissant
lors des réunions.
La séance dure environ 2h. Elle est suivie de la retranscription puis de l'analyse des focus
groups. Dans ce type d'entretien collectif, l'information est issue de l'interaction entre les
participants du fait d'un environnement favorisant l'expression, la technique stimule
l'imagination et permet d'explorer plusieurs thèmes. En revanche, les résultats ne sont pas
généralisables car le groupe choisi n'est pas représentatif de la population étudiée, des
effets non désirés de l'interaction existent (leadership, agressivité, timidité ou familiarité), et
les résultats sont difficiles à analyser et à synthétiser.
II. Recrutement des participantes:
Ce travail s'inscrit dans le cadre d'un travail de « thèses groupées ». Une première enquête
réalisée par le Dr Brodbeck M. a permis de recueillir 468 réponses exploitables après envoi
d’un questionnaire à un échantillon représentatif de 7000 femmes tirées au sort parmi les
17640 femmes non répondeuses au DOCS dans la base de données de l’ADOC 94
(Association des dépistages organisés des cancers du Val de Marne). Le questionnaire
18
comprenant 42 questions fermées visait à recueillir des données socio-économiques et
relatives à l'intégration au système de soins, le sentiment des non répondeuses et de leur
entourage vis a vis du DO et enfin à étudier le rôle de différents motifs hypothétiques de leur
non participation (60). La dernière question de ce questionnaire interrogeait les femmes sur
leur principale raison de non participation au DOCS. 13 variables pouvaient être choisies :
« DO déconseillé par un ami ou médecin” - “Problème de procédure” - “manque de
confiance dans le système” - “en bonne santé” - “pas la priorité” - “fatalité”- “oubli” -
“crainte du déroulement de la mammographie” - “peur de la découverte d’un cancer du
sein” - “dépistage individuel” - “pathologie mammaire nécessitant un suivi” - “autres” -
“réponses multiples”.
151 des femmes qui ont renvoyé le questionnaire ont laissé leurs coordonnées afin d'être
recontactées dans un second temps pour ce travail d'analyse qualitative. Parmi ces femmes,
nous avons choisi de faire un découpage en 2 populations différentes afin de mener 2 types
de FG comparant ces populations:
- Les femmes pour qui la raison principale de non participation au DOCS était la pratique
du DI (groupe DI), au nombre de 53. Les FG relatifs à ces femmes font l’objet d’un travail
parallèle au notre.
- Les femmes pour qui la raison principale de non participation au DOCS n’était pas la
pratique du DI, au nombre de 98 (groupe NDI-NDO). Les FG rassemblant ces femmes font
l’objet de notre travail.
Nous avons envoyé début avril 2010 par voie postale, un courrier d'invitation à ces 151
femmes, pour la participation à nos entretiens de groupes. Les femmes de notre groupe
avaient la possibilité de choisir entre 3 dates et créneaux horaires différents et une
indemnisation leur était proposée en cas de participation. Un 2eme courrier de confirmation
a également été envoyé. Les frais d'impression et d’envoi des courriers ont été pris en
charge par le Département Universitaire d’Enseignement et de Recherche de Médecine
Générale (DUERMG) de la Faculté de Médecine de Créteil Paris Est et l'ADOC 94.
III. Constitution des groupes NDI-NDO et déroulement des FG:
Nous avons réalisé 3 FG pour notre groupe NDI-NDO.
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Les animateurs de ces FG ont été le Pr Claude Attali et le Dr Vincent Renard (membres du
DUERMG de Créteil).
Les observateurs (les Dr Z. Brixi et S. Bercier (membres de l'ADOC) et 2 thésardes internes en
Médecine Générale dont moi-même) étaient placés derrière une vitre sans tain afin
d'observer les attitudes des femmes pendant le déroulement des FG et de noter les
informations relevant du non verbal. Ils n'avaient aucun contact direct avec les participantes,
afin de ne pas les influencer.
Enfin, parmi les acteurs de ces FG, le rôle principal revient aux femmes participantes, dont
les propos nous permettront de mieux saisir la complexité de leurs attitudes face au
dépistage du cancer du sein. Parmi les 151 femmes invitées, 34 ont accepté de participer à
nos focus group (19 femmes pour le groupe NDI-NDO et 15 pour le groupe DI).
Tous les FG se sont déroulés durant le mois de mai 2010 à Créteil, dans les locaux du
DUERMG de la Faculté de Médecine. Ils ont duré en moyenne 2h30 et une pause était
prévue au bout d'1h30 environ.
Le 1er FG s'est tenu le 12 mai 2010 à 14h et 6 femmes y ont participé. Le 2ème FG a eu lieu
le 13 mai 2010 à 19h30 (jour férié engendrant des difficultés logistiques) : 6 femmes étaient
présentes. Enfin le dernier FG s'est déroulé le 26 mai 2010 à 9h avec 7 participantes.
A la fin de chacun des FG, nous nous sommes mis à la disposition des participantes pour
répondre à leurs interrogations. La quasi-totalité des femmes a émis le souhait de recevoir
les résultats définitifs de cette étude ou de participer à la soutenance de la thèse. Il a donc
été convenu de répondre à cette volonté.
IV. Le guide d’entretien (48) :
Le guide d'entretien est l'outil nécessaire au déroulement d'un focus group, pour son
animation et son analyse. Celui de notre étude a été réalisé avec l’aide des docteurs Claude
Attali, Vincent Renard, Julien Lebreton, membres du DUERMG de Créteil et du docteur Zaida
Brixi, médecin coordinateur de la structure de gestion du DOCS dans le Val de Marne à
l’ADOC 94.
Nous avons proposé dans ce guide d'entretien, différents thèmes pouvant être en rapport
avec la non participation au DOCS des femmes âgées de 50 à 74 ans.
20
Ce guide d’entretien était donc composé de cinq questions ouvertes allant du plus général
au plus spécifique, explorant les croyances et représentations des femmes sur les thèmes de
la santé, de la féminité, du cancer en général et du cancer du sein, de la prévention et
enfin du dépistage du cancer du sein en France (cf. annexe n°3).
Le guide a été commun aux 2 groupes de femmes (groupe DI et groupe NDI-NDO) afin de
pouvoir, dans un second temps, comparer les résultats. Les mêmes questions principales ont
donc été posées dans les 6 focus groups.
Des relances ont été faites en fonction des réponses des femmes, afin de stimuler les
échanges, de reformuler ou encore de mieux approfondir les idées exprimées.
Le guide d'entretien a été testé sur le 1er FG et aucune modification n'y a été apportée par
la suite.
V. La retranscription des FG : (42)
Il s'agit de la première étape de l’analyse des données qualitatives, consistant à représenter
sous forme écrite les données orales ou visuelles, et permettant de s’approprier
progressivement les propos de l’interviewé.
Le matériel de retranscription servant pour l'analyse ou «verbatim» est le compte rendu
intégral, mot à mot, de l'entretien.
Chaque FG a été enregistré au DUERMG puis retranscrit le plus fidèlement possible par la
société «Ubiqus». Chaque participante est désignée par le mot « intervenante » (parfois
numérotée mais pas toujours) et le modérateur par le mot « animateur ou Dr V.Renard ». Le
non verbal n'a pas été figuré dans cette retranscription.
Des notes ont été prises par 2 observateurs (2 thésardes dont moi même) durant le
déroulement des FG avec notamment la retranscription du non verbal.
VI. Grille de lecture et analyse des FG : (19)
Il existe 2 méthodes de traitement du verbatim.
- L’analyse systématique du corpus appelée « codage » qui peut être utilisé de 2 façons
(qualitatif ou quantitatif). Le codage qualitatif ou la quête des catégories, consiste à repérer
en s’efforçant de les catégoriser, la diversité et les éléments communs des idées, des
significations et des valeurs évoquées dans le corpus. Ce type de codage est fait au fur et à
21
mesure, en affinant progressivement chaque unité de codage. Il peut être réalisé
manuellement ou à l’aide d’un logiciel informatique notamment de tradition anglo-saxonne.
Il s'agit d'une technique inspirée de la Grounded Theory (26).
- L’analyse minutieuse de moments choisis permettant la construction d’une grille de
lecture. Cette méthode plus simple sert à collecter de façon organisée l’information
contenue dans les entretiens. Le résultat de la recherche est cette information qui valide ou
invalide les hypothèses de la grille de lecture. L'élaboration de la grille de lecture débute par
une phase d’imprégnation et d’interprétation des entretiens.
Notre grille de lecture qui a permis l’analyse des résultats a été produite grâce à l'utilisation
en parallèle des 2 méthodes sus citées : l'analyse manuelle minutieuse et le codage
qualitatif par analyse informatique.
Une grille de lecture a été proposée par le Pr. C. Attali, en collectant de manière minutieuse,
les informations sous forme de grands axes au fur et à mesure des lectures répétées des
verbatims des 6 FG et ceci après une phase d'imprégnation et d'interprétation des
entretiens. En parallèle, une analyse informatique des FG a été faite, en utilisant le logiciel
QSR Nvivo 8, outil de classification des données retranscrites des FG. Ce logiciel, de tradition
anglo-saxonne, plus adapté aux entretiens collectifs permet une utilisation plus simple des
données grâce à ses fonctions d’encodage, de hiérarchisation, de tri et d’indexation de
l’information. Le travail a consisté à encoder chaque discours en découpant le verbatim en
mots ou groupe de mots représentant une idée et constituant alors des « unités de
signification » ou «nœuds libres» puis en les regroupant en «nœuds hiérarchiques»
constituant les thèmes de la grille de lecture.
Les différentes propositions de grille de lecture (2 grilles à partir de l'analyse informatique de
chaque population DI/NDI-NDO et 1 grille issue de l'analyse manuelle) ont été confrontées
entre elles. Elles concordaient et ont donc permis la réalisation d'une seule grille commune
aux 6 focus groups, facilitant la comparaison des résultats des 2 populations (DI et NDI-NDO)
Il s'agit là, d'une triangulation méthodologique (faisant intervenir 3 chercheurs différents)
permettant de contrôler la validité des résultats de notre étude.
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RESULTATS
I. Caractéristiques de la population des FG :
Les caractéristiques des femmes ayant participé à nos focus group sont résumées dans les
tableaux en annexe (annexe n°4).
II. Représentations et croyances des participantes :
A partir de notre grille de lecture, nous allons vous exposer dans cette partie, les résultats de
l'analyse de nos 3 focus groups, en suivant l'ordre des différents thèmes abordés que sont
les représentations que les femmes interrogées ont de leur santé, de la féminité, du cancer
en général, du cancer du sein et du dépistage du cancer du sein en France.
A. LES REPRESENTATIONS DE LA SANTE
Le premier temps de nos focus group s'est attaché à explorer les représentations qu'ont les
femmes de leur santé.
1. Etre en bonne santé c'est un état de bien-être physique, psychique et social « Etre en
bonne santé […] c’est être bien dans son corps »,« Moi, j’ajouterais le côté psychique
aussi … » « C’est se sentir bien en phase avec tout ce qui est autour ».
2. La bonne santé peut également être définie par « l'absence de »
L'absence de toute maladie, quelle qu'elle soit «c'est de ne pas avoir dans son corps de
maladies… » et surtout l'absence de maladies graves ou mortelles laissant comprendre que
la bonne santé est compatible avec la présence de « petites maladies »: « c’est ne rien avoir,
aucune maladie qui soit mortelle »- « on continue d’être en bonne santé, même si l’on a un
petit quelque chose »
La bonne santé est aussi l'absence de douleur « Pour moi, c’est [...], se lever sans douleur
... », l’absence de gêne « c’est ne pas sentir son corps comme quelque chose de gênant »,
l’absence de symptômes, de souffrance qu'elle soit physique ou psychique « Justement, ne
pas souffrir de… »
23
Pour certaines femmes, la bonne santé c'est l'absence de préoccupations ou de soucis
« Etre en mauvaise santé, c’est avoir beaucoup de problèmes qui s’accumulent, ou même un
seul très gros, et puis tout un tas de « petits », l'absence de contrainte « Etre en bonne santé
c’est ne pas avoir d’entraves à ce que je veux faire, que ce soit physiquement ou
moralement…»-« C’est être un peu libre, sans contraintes », l'absence de traitement « Pour
moi, c’est de ne pas avoir de médicaments », l'absence de sensations « Ne pas sentir son
corps : aucun inconfort, sauf des courbatures… »-« Oui, comme quand on est très jeune […] A
la limite, c’est ne pas se rendre compte que l’on est en bonne santé, presque », l'absence de
fatigue « Oui. Je ne suis pas fatiguée quand je me lève le matin ». Lorsqu'on demande aux
femmes d'imaginer un monde où tout le monde serait en bonne santé, certaines parlent
d'un monde où le handicap et la vieillesse seraient absents « Pas de personnes handicapées,
des gens solides » - « […] il n’y a pas de vieillesse… ».
Mais être en bonne santé ne signifie pas « absence de mort » : « En revanche, je n’imagine
pas que l’on ne meurt pas… »
3. La bonne santé définie comme « un ressenti » :
Pour certaines femmes c'est se sentir autonome, capable de, libre de : «C’est se prouver
aussi que l’on est capable… » - « Etre autonome, que l’on puisse faire tout ce que l’on a envie
de faire. » - « … ne pas avoir d’entraves à ce que je veux faire, que ce soit physiquement ou
moralement. »
Se sentir bien dans sa tête et dans son corps, se sentir heureux, avoir le sourire : « c’est
surtout avoir le sourire, se sentir bien, au lever du lit déjà, c’est important ».
La santé c’est une énergie, une harmonie : « C’est être en harmonie avec son corps.... »
Elle peut être considérée comme acquise, naturelle et évidente : Ce qui a le plus de valeur
c'est « d’être en bonne santé à 70 ans. Parce que finalement, être en bonne santé à 20 ans,
c’est presque normal ».
Etre en bonne santé c'est aussi ressentir la peur ou l’inquiétude de l'apparition d'une
maladie qui viendrait troubler cet état de bien-être : « mon dieu si j’ai un pépin… je ne
pourrai pas payer »
4. La santé, un équilibre, le bon fonctionnement interne, une notion éphémère et fragile :
24
« Se trouver équilibré dans son corps et dans son esprit… » – « C’est sentir que l’on bouge à
l’aise, que l’on marche bien, que l’on respire bien, que l’on entend bien »
La santé est fragile : difficile à préserver ou à obtenir « A la ménopause […] j’ai senti
vraiment la machine se gripper […] ce sont des choses qui me font réfléchir [...] sur la fragilité
finalement de ce capital santé » – « […] cela peut être difficile ».
C'est pour certaines femmes une notion éphémère et fluctuante « Tout cela est très très
relatif, parce qu’un jour on est bien et le lendemain ça change tout »-« Nous sommes
conscientes [...] que cela peut aller très vite à se dégrader »
La santé est imprévisible et non maitrisable « j’ai toujours fait du sport, et en 2004, il m’est
« tombé un truc » et je ne pensais pas du tout faire ça […] ».
Elle est aussi pour certaines femmes toujours incomplète ou imparfaite « Je suis une petite
nature [...] alors la santé, jamais ce n’était parfait ». Il est même impossible pour certaines
d'être en bonne santé, la santé n'est pas éternelle : « Etre en bonne santé, je ne sais pas ce
que c’est. Quand ce n’est pas un « truc », c’est autre chose » - « On ne peut pas être en bonne
santé de 0 à 99 ans … ».
Elle est aussi inégale entre les hommes et les sociétés « Je pense qu’il y a des gens qui n’ont
pas les moyens, des familles défavorisées qui n’ont pas de moyens financiers et qui ne
peuvent pas avancer. Du coup, elles sont privées de tout cela ». « Au Burkina Faso, une
césarienne coûte un salaire et demi annuel ; c’est monstrueux ».
5. Etre en bonne santé c’est un état d’esprit, une philosophie… C’est vivre : « Etre en bonne
santé, c'est aussi une question d’état d’esprit »- «c’est une question de conception » - « c’est
une philosophie de vie ».
Etre en bonne santé c'est surtout accepter sa condition : « C’est se dire : effectivement, je ne
veux pas plus que ce que je peux faire, donc je m’arrange. C’est une question de
négociation.» - « On peut avoir plein de problèmes et arriver à passer par-dessus. Ce n’est
pas une question de les nier, ils sont là, il faut vivre avec. Donc, il faut se débrouiller pour
qu’ils ne vous pourrissent pas la vie plus que ce qu’il faut» et savoir s’adapter. Cela fait
référence à une certaine résilience : « on peut se rééquilibrer et vivre […] d’une façon tout à
fait positive et intéressante, tout autant que tout le monde, moyennant cette acceptation,
sans résignation ».
25
C'est un certain optimisme « il ne faut pas s’apitoyer sur son petit sort. Il faut se dire qu’il y
a […] toujours pire que moi et qu’ [on] a quand même de la chance. Donc, il faut aller de
l’avant ».
Certaines ont une conception plutôt fataliste: « Il peut m’arriver n’importe quoi, quand ça
arrivera, ça arrivera, et puis c’est tout […] ».
Etre en bonne santé c'est aussi vivre: « Voilà, c’est se sentir vivre, exactement », profiter des
plaisirs de la vie « Du coup, être en bonne santé, c’est en profiter, à fond ?: … Ah oui !» - « Je
m’efforce à avoir du plaisir », avoir des projets « Etre en bonne santé […] c'est avoir des
projets dans la vie ». L’importance de la sexualité est également évoquée « la sexualité… si
on est en bonne santé ça marche… sinon ça ne marche pas ».
La maladie est aussi un moyen de comprendre les autres comme s’il fallait passer par une
épreuve, une maladie soi-même pour pouvoir être plus tolérant, plus empathique ou plus
compréhensif vis-à-vis des autres : « on est beaucoup plus attentif […] aux autres, à la
souffrance des autres ».
6. La place de la santé dans la vie des femmes interrogées est assez variable :
En effet, elle peut être omniprésente ou pas : « c’est une place omniprésente », importante
voire constituer une obsession ou pas « […]ma santé, ce n’est pas une obsession du tout
pour moi » - « […] Je fais attention, parce que je pense que c’est tout de même important. »
Elle peut susciter l'inquiétude, la peur ou pas « cela me préoccupe quand même depuis la
ménopause ».
7. La majorité des femmes estiment qu'il existe une certaine responsabilité face à leur
santé
a. En premier lieu : il s'agit surtout d'une responsabilité personnelle,
individuelle « On participe à sa santé. On est acteur de sa santé. Même si l’on ne maîtrise
pas tout... »
Certaines sont donc actives pour le maintien de leur santé par le biais d'un certain
mode de vie et une hygiène de vie avec une activité physique régulière « Marcher tous les
jours, c’est du sport. Le jardinage, le ménage. », un sommeil de qualité « j’essaie de bien
26
dormir », une alimentation équilibrée « je fais attention à manger correctement : des
légumes, du poisson, des fruits. […] j’essaie de manger mes trois repas, toujours en pensant à
la santé», sans tabac « Je ne fume pas … ce sont vraiment des « trucs » de base. » et sans
stress « … pour ne pas être stressé il faut avoir une belle vie ». Le travail est également cité
«On dit que le travail, c’est la santé » [...] D’ailleurs, mon travail m’a beaucoup apporté »,
ainsi que les relations sociales et d’aide « […] Même à l’heure actuelle, je continue mes
activités, au quotidien. Je ne laisserais pas les personnes âgées sans aller les voir, on dirait
que c’est une partie de moi-même ».
C'est une obligation, un devoir de maintenir sa santé, certaines évoquent même la
culpabilité d'être malade « on a la Sécu, on a de quoi se guérir […] je pense qu’il faut se
prendre en main soi-même » – « … ma famille est très très importante, et je me dis : si tu te
suis bien, tu peux donner du bien. Donc […] je me fais suivre ».
Cette action pour le maintien de la santé peut être régulière, quotidienne ou pas « Pour la
santé il faut une action constante, tous les jours, depuis que l’on se réveille ».
Pour être ou rester en bonne santé: c’est un effort, un combat, une contrainte ou au
contraire c’est naturel et automatique « Il faut que tu te battes pour que tu sois bien, en
bonne santé »- « Il faut quand même faire des efforts pour être en bonne santé ».
L'importance de la vie sociale, être utile pour les autres sont des critères jouant un rôle sur
la santé : « je vais voir des personnes âgées [...] ».
Certaines femmes sont au contraire passives vis à vis de leur santé (par peur,
fatalisme, négligence assumée ou oubli de soi…) « Je pense à la santé, mais je ne me
surveille pas, parce que j’ai peur »- « Cela me préoccupe, mais je n’arrive pas. Peut-être parce
que je suis trop velléitaire, que je n’ai pas assez de volonté »
b. Les médecines et les médecins ont également une responsabilité dans le
maintien de la santé de ces femmes « c’est essayer d’avoir une aide auprès du corps
médical. C’est ça, être en bonne santé » - « On a besoin de quelqu’un qui… vous aide à gérer
la santé, dans un cadre large ».
Sont évoqués le rôle du médecin généraliste « Pour être en bonne santé, il faut te confier à
un médecin généraliste. », du médecin spécialiste (gynécologue) « Je suis allée voir des
spécialistes. Et j’ai bien fait, parce que j’ai eu un cancer du rein que l’on n’aurait jamais
27
dépisté » et des médecines parallèles « Non, avec l’énergie, la digitopuncture, le massage, la
respiration ».
c. La société et l’environnement jouent un rôle non négligeable sur leur santé
Dans un monde imaginaire où tout le monde serait en bonne santé, les femmes évoquent
l'alimentation et l’éducation « Une bonne alimentation pour tout le monde, qu’il n’y ait
personne qui ait des problèmes. Et l’éducation générale, pour toute la population », la
nature, la pollution, la lumière, les saisons, les couleurs… : « La nature, […] plus de voitures
et plus de pollution » - « je le vois jaune (le monde imaginaire) avec un soleil » - « Je dirais,
beaucoup de blanc, et des couleurs. » - « Pour moi, il faut qu’il y ait les quatre saisons », les
valeurs sociales, les relations interhumaines, la violence « on dirait qu’il y a comme une
espèce de mouvement contraire qui tire vers le bas tout ce qui est moralité, violence,
méchanceté, individualisme » - « c’est un monde où la communication entre les humains
serait de meilleure qualité qu’actuellement », le rôle du travail « On dit que le travail, c’est la
santé » et enfin le stress, le manque de temps pour soi « Oui, certainement que le stress
contribue ».
Certaines femmes sont réfractaires aux messages publicitaires de prévention du corps
médical (prévention par la peur) et sont suspicieuses « L’image que donnent les médias du
corps médical, c’est pareil, cela me rappelle ce curé : il faut faire ci, il ne faut pas faire ça,
vous irez en enfer, vous allez attraper le cancer. » - « On entend tout et son contraire … c’est
une question de mode. »
B. LES REPRESENTATIONS DE LA FEMINITE
1. Ce thème suscite des réactions assez fortes « Quand j’entends « féminité », je pars tout
de suite dans le sexisme. Pourquoi « féminité » ? Humanité, ça me suffit […] C’est une notion
qui m’est, personnellement, étrangère, en soi. Je [...] la refuse »
a. La féminité n'est qu’une construction sociale
Il s'agit d'une notion artificielle, d'une construction de la société et notamment de
l’homme emprisonnant la femme dans une image construite « Nous sommes conditionnés
par un contexte culturel » – « La féminité, c’est une construction relativement masculine » –
« Ce qui détermine la féminité […] est beaucoup dû au regard des autres »- « c’est artificiel ».
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Certaines ont même évoqué la femme comme « l'esclave de l’homme » rendant sa
condition difficile justifiant ce combat répété dont les femmes parlent « Ma mère, elle
n’avait rien du tout. On la plaquait, et il y avait un enfant tous les neuf mois. C’est l’esclave »-
« La féminité, c’est aussi arriver à se faire entendre quand il n’y a que des hommes […] Dans
certains domaines justement, la féminité, pour nous, c’est dur ».
C'est donc au travers d'un discours plutôt féministe, que certaines femmes s'expriment au
sujet de leurs représentations de la féminité « Cela dit, par rapport au discours féministe, je
suis contre beaucoup de choses, et je pense que les féministes […] au lieu de dire : venez voir
comme c’est magnifique de donner la vie ; elles ont dit : nous, nous voulons faire comme les
hommes, nous voulons faire la guerre »
Le regard de la société renvoie à certaines femmes un sentiment d’obligation de faire
attention à leur corps, à leur apparence « à l’heure actuelle, si vous dépassez une certaine
taille, il y a un problème de vêtements, il n’y a pas beaucoup de choix ».
b. La féminité se définit également par rapport à l’homme et la virilité :
- Féminité et virilité évoqués comme dualité ou 2 entités complémentaires : l'homme
comme la femme appartiennent et constituent l‘humanité, l'homme et la femme ont chacun
en eux du féminin et du masculin « la féminité, il me semble que cela ne devrait rien avoir à
voir avec le sexe que l’on a, puisque chacun a un petit peu de tout cela […] ce sont en fait les
deux tendances fondamentales de la vie »- « On est un être humain, [...] c’est la moitié de
l’humanité »
- Féminité comme contraire de virilité : La féminité c'est « La douceur : tendre, doux,
accueillant. Le contraire de mâle, de macho »
- Féminité c’est être différent de l’homme « Femme, on ne fonctionne pas pareil que
l’homme [...] c’est différent d’un homme »
- Féminité comme esclave de l'homme « ce sont des utérus » (les femmes)
2. La féminité : deux aspects, deux modèles :
A travers les exemples de 2 modèles de féminité spontanément proposés par les femmes :
celui de Brigitte Bardot avec son apparence extérieure et de Mère Térésa avec sa beauté
intérieure, les femmes ont évoqué la féminité sous ses 2 aspects : « Une femme,[...] il y a
l’extérieur et l’intérieur ».
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a. L'aspect extérieur qui a fortement été cité et qui rappelle :
- L’apparence physique: la féminité c'est s’entretenir, se mettre en valeur « Faire attention
à soi. Un minimum de soi-même, le charme, l’entretien. Se coiffer, se maquiller. Enfin, dans
les bijoux, dans la tenue ».
- La silhouette féminine qui renvoie aux formes, aux rondeurs, aux organes sexuels dont les
seins, à la chevelure « Une silhouette féminine, c’est : des hanches rebondies, rondes ; une
poitrine généreuse ; une chevelure longue ; des jambes, un défilé… » -« Les attributs féminins,
ce sont nos attributs sexuels… ». On parle même de la beauté du corps de la femme faisant
penser à la statue d'un artiste « Et c’est joli, oui, quand je me vois, c’est pas mal, et quand je
vois une femme avec une jolie poitrine, c’est super. […] comme une statue »
- L’attitude, la façon d’être « La démarche, la tenue. »- « c’est aussi une façon d’être »
- Les femmes évoquent aussi les transformations physiques qu'elles doivent subir au cours
des années : «la petite fille […] son corps se transforme,[…] Après, elle se rend compte qu’elle
est une femme, vraiment ».
b. L'aspect intérieur :
- L'influence des hormones sur la femme est évoquée. Elle est responsable d'une attache
permanente de la femme à son corps qui peut être vécu par certaines comme une source
de souffrance du fait des contraintes physiques que ces hormones leur imposent « … nous
ne sommes jamais vraiment libres : on a mal aux seins, on a mal au ventre, on a nos règles,
après on accouche, après on a encore mal, après il y a la ménopause [...] Chaque jour qui
passe, nous sommes attachées physiquement avec notre corps ».
Les femmes citent également les organes génitaux internes comme les ovaires ou l'utérus
comme étant des caractéristiques de la féminité « Du corps, nous avons […] l’utérus, les
ovaires, on a les hormones qui « pschitt » parfois ! »
- Les qualités féminines citées sont nombreuses :
Le charme: « nous avons le pouvoir de charmer »; la grâce « le fait d’être soit gracieuse soit
charmante »; la séduction, l'érotisme « Oui, érotique, oui »; la tendresse, la douceur
naturelle, le côté accueillant « La douceur : tendre, doux, accueillant »; la sensibilité « je
pense que c’est cela qui nous donne la force : la sensibilité que nous avons par le fait d’être
femme » ; la capacité de compassion « [...] la capacité de compassion générale des
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femmes » ; le don, la capacité de compréhension de l’autre « la féminité, c’est le don, c’est
la vie, c’est la compréhension » ; l'autonomie « Ma fille, je l’ai toujours ressentie, même
toute petite plus autonome » (que mon fils) ; la liberté, le naturel « Elle dégage une certaine
liberté, elle fait ce qu’elle veut sans se gêner, sans se préoccuper de quoi que ce soit. C’est le
naturel, aussi. […] je pense que les femmes libres sont souvent très féminines »; l'intuition
féminine « L’intuition. Nous sommes plus intuitives, peut-être » ; la simplicité « Je pense que
les femmes sont toujours beaucoup plus près des choses simples et fondamentales de la
vie » ; la capacité de finesse, de nuances « Je trouve qu’il y a chez les femmes en général
peut-être plus de finesse, plus de nuance »; la capacité de réflexion, d'aller au combat que si
nécessaire… « Elle peut aller très loin, se battre très fort, très violemment s’il le faut. Mais il
me semble que la femme réfléchit plus, elle étudie plus toutes les pistes possibles pour arriver
à un accord, à une solution, avant d’en arriver au combat »
- La féminité c’est une force, une énergie « Une femme est souvent très énergique. »- « Je
rejoins évidemment tout le monde, la force de la vie.[...], c’est un aspect de la féminité », une
expérience de la vie « Nous passons par beaucoup plus de choses qu’un homme, par
exemple, de par notre féminité […]Donc, c’est un plus ».
- La féminité c'est un ressenti, avoir conscience d’être une femme « chacun ressent sa
féminité comme il a envie »
3. Féminité et sein
a. La place du sein dans la féminité est capitale : « Oui, c’est très très important »-
«c'est le centre, quand on est avec quelqu’un. Et puis, même pour les autres », c'est un
symbole féminin fort mais un organe non vital « Il est vrai que c’est un symbole féminin très
fort ». C'est aussi une paire indissociable « par habitude, j’ai deux seins ; c’est pour ça que
vous n’en enlevez pas un. Vous enlevez les deux, ou je garde les deux ».
Pour un petit nombre de femmes, le sein n’est pas spécialement représentatif de la
féminité même si il y contribue : « ce n’est pas spécialement représentatif de la féminité »
b. Les fonctions du sein sont doubles : beauté, séduction et plaisir dans la sexualité,
allaitement dans la maternité « Il y a toujours beaucoup de tendresse autour du sein : c’est
soit l’enfant qui boit le lait, c’est l’amoureux qui met la main... »
31
c. Le regard de la société et de l’homme sur le sein sont également évoqués et c’est
à travers ceux-ci que la femme se sent féminine « Cela veut dire que l’on existe aussi aux
yeux du conjoint, que le sein a une grande importance dans sa reconnaissance en tant que
femme par l’autre ».
4. Féminité et maternité sont deux notions facilement rattachées l'une à l'autre. La
féminité c'est « être mère »
a. La féminité c'est la capacité à procréer, à porter et à donner la vie « … sa capacité
à porter un enfant, donner la vie […] » - « la féminité, c’est le don, c’est la vie ».
b. Les femmes évoquent également ce pouvoir de maitrise qu'elles ont sur leur
fécondité grâce à la contraception « …au niveau de la maternité et de la vie, il n’y a que nous
qui décidons ; qu’ils veuillent ou qu’ils ne veuillent pas (les hommes), si nous en voulons un,
nous en ferons un… ».
c. La féminité c'est aussi pouvoir allaiter son enfant, le nourrir « Quand on devient
mère, il (le sein) est énorme et on allaite l’enfant.... »
C. LES REPRESENTATIONS DU CANCER
1. En opposition à la santé, le cancer est défini comme étant une maladie
Une maladie comme les autres pour certaines « Je dirais que ce n’est pas plus ni moins
compliqué qu’une autre maladie », mais surtout une maladie à part « Le cancer, c’est une
maladie, sauf qu’elle a des répercussions, à mon avis, qui sont beaucoup plus profondes que
d’autres maladies... »
C'est une maladie dont l'annonce doit être bien faite et le corps médical n’est pas toujours
à la hauteur: « C’est une maladie qu’il faut traiter avec patience, le dire à certaines
personnes, gentiment ; ne pas leur dire directement : vous avec le cancer » - « on nous prend
pour des idiots … »
2. Le cancer est aussi vécu comme un « ressenti » :
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a. Le mot comme la maladie inspire surtout la peur : « Nous vivons tous les jours
avec la peur du cancer » - « on ne prononçait pas ce nom de cancer. Rien que de le
prononcer, c’était… » : la peur de la mort « Si l’on me dit que quelqu’un a le cancer, j’ai peur,
parce que c’est la mort, après » mais pas pour toutes les participantes « je n’ai vraiment pas
peur. Je ne vois pas la mort, moi… » ; la peur de la souffrance « cela me fait [...] penser à la
souffrance », la peur de l’amputation de l’organe malade « Le fait d’avoir peur de faire cet
examen, j’ai peur aussi […] que l’on m’enlève un sein » ; la peur de la perte de la féminité
« si jamais un jour, on m’annonce qu’il faut retirer un sein, je le vivrais très mal » ; la peur
pour les autres, l’entourage, la famille: « (je suis préoccupée) pour les autres, oui, mais pas
pour moi » et enfin la peur éprouvée par les autres est aussi citée « cela évoque la peur?
Surtout dans l’entourage d’ailleurs, plus que pour la personne qui est concernée ».
b. Le cancer fait penser à la mort :« cela me fait immédiatement penser à la mort »-
« c’est l’issue fatale »« Avant de mourir […] on est gris […] à la fin. […] ils avaient la mort
inscrite sur leur visage ».
c. Le cancer évoque la souffrance que l’on peut ressentir soi-même mais aussi celle
de l’entourage « j’en ai beaucoup souffert » - « souvent les gens souffrent pour nous... »
d. Le cancer est une maladie taboue, honteuse: « C’était comme un tabou, on n’en
parlait pas, cela faisait honte, même ».
3. Le cancer est imprévisible, c’est un choc, une menace invisible et sournoise :
« Ça, ça m’est tombé dessus, comme la guillotine me serait tombée dessus » - « Le cancer de
mon père… ça a été un choc »-« cela me fait immédiatement penser à [...] une menace
terrible, invisible qui vient de l’intérieur […] silencieuse»
4. Avoir un cancer, c'est un certain état d'esprit … Le cancer fait aussi partie intégrante de
la vie :
a. C’est un combat, une lutte, une mobilisation. Il y’a de l’espoir : «…c’est se battre
... il faut que je me mobilise, il faut que je tienne bon, il ne faut surtout pas s’effondrer » -
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« C’est vrai que cela représente la mort, cette maladie, mais en même temps vous avez cet
espoir de vous en sortir » .
b. C’est une expérience, une épreuve : « c’est sûrement une expérience par laquelle
on doit passer »- « Pour moi, c’est l’épreuve… il faut faire face ».
c. Il existe une certaine fatalité pour certaines participantes : le cancer, c’est la vie…
Ca fait partie de la vie : « Moi, je vis ma vie, si ça arrive, ça arrive. » - « c’est la vie » .
D’ailleurs, le monde imaginaire où tout le monde serait en bonne santé est difficile à
imaginer et s’il existait, ce serait « triste, monotone et ennuyeux ».
d. C’est surtout un bouleversement avec des répercussions nombreuses:
- Répercussions physiques (dégradation, changement physique, perte de cheveux, perte de
poids et pour la femme la perte de la capacité à procréer…) « Le mot « cancer » […]
m’évoque d’abord [...] les traitements lourds, la perte des cheveux, les vomissements. »- « …
pour une femme, éventuellement, ne pas pouvoir avoir d’enfants si elle n’en a pas eu avant ».
- Répercussions psychiques comme la souffrance et la perte de l’autonomie et de la
liberté « Il y a la souffrance, le fait que l’on ne peut plus faire les choses comme on veut -
C’est une réduction des possibilités de la vie » ; mais aussi permettant la réflexion sur soi-
même, un changement intérieur « la maladie rend humain, … on traverse une épreuve où
l’on souffre, on en sort transformé, plus attentif […] aux autres, à la souffrance des autres ».
- Répercussions sociales avec le regard de la société et des proches « Le cancer [...] a des
répercussions [...] beaucoup plus profondes […] à cause du regard des autres ».
5. Le cancer occupe une place différente dans la vie des femmes :
a. Il est omniprésent « j’y pense tous les jours. C’est terrible », universel
« Apparemment nous avons toutes vu quelqu’un mourir (du cancer) », fréquent « Les cancers
sont tout de même responsables d’une belle hécatombe… » et mobilise la recherche et les
médecins « les moyens de recherches sont effectivement énormes pour le cancer… »
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b. Mais certaines des participantes peuvent ne pas se sentir concernées « Je suis
irrationnelle et je pense que cela ne m’arrivera pas … »
c. Une préoccupation différente selon le pays et le niveau socio-économique « Je ne
suis pas absolument persuadée qu’en Ethiopie, par exemple, le problème majeur est le
cancer »
6. Les étiologies des cancers citées par les femmes sont les suivantes:
La mauvaise hygiène de vie, le stress, l'environnement, la pollution, le manque de temps
pour soi, ont un rôle sur l'origine des cancers : « Il y a plus de cancers aujourd’hui. Bon, il y
a la pollution, il y a tout cet environnement, mais le stress n’y est-il pas pour beaucoup ? »-
« il faudrait bien manger ». Le cancer est le résultat d’une souffrance profonde, d'un choc
psychologique « J’associe [...] le cancer aux choses que l’on a gardées en soi, que l’on n’a pas
exprimées, aux souffrances »– « Suite à un choc psychologique, le cancer peut se
développer ». En parler, c’est créer la maladie : pour un monde sans cancer « on évite les
soucis, on évite d’en parler ». Son origine est pour certaines, héréditaire « vous êtes déjà
porteur du germe. Tout corps a déjà le cancer, il se développe ou il ne se développe pas »- «
je voulais savoir si c’est un cancer héréditaire ». Le rôle des hormones (THS, hormones de
croissance) « Est-ce que le fait de prendre ces hormones de croissance à haute dose quand on
est tout petit n’expliquerait pas, par hasard, le nombre croissant de cancers que l’on observe
maintenant ? » et des vaccins sont cités « Moi, si ça trouve, ce vaccin va me donner le
cancer ».
7. Les façons de lutter contre le cancer sont multiples et variées :
a. La société et l'environnement ont une place importante à travers la lutte contre
les causes des cancers citées ci-dessus.
Il existe une mise en doute des campagnes de prévention organisées par l’état. Son rôle
n’est pas de susciter l’angoisse des maladies, « on nous fait assez peur comme ça, sans
arrêt » - « ils sont arrivés à affoler des tas de gens avec la grippe A, donc ils trouveraient bien
à nous affoler avec autre chose … »
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b. La prévention et le dépistage sont également importants :
- Par action personnelle : à travers un mode de vie adapté : « je garde une hygiène de vie ».
Certaines femmes suivent les conseils de prévention de l’INPES concernant l’alimentation
par exemple : « dans le cadre de l’information que nous avons, je fais attention avec
l’alimentation et les mammographies ». L’autopalpation est évoquée : « je me palpe les
seins, quand je prends ma douche »
- La prévention grâce à l’action des médecins est également citée à travers le suivi régulier
et la mammographie : « quand on va chez le gynéco, il nous palpe les seins »- « les médecins
généralistes et gynécologues peuvent prescrire la mammographie… »
c. Place du traitement :
- Le cancer fait penser au traitement (la chimiothérapie et ses conséquences, l’acharnement
thérapeutique du corps médical…) « Le mot « cancer » […] d’abord les traitements lourds, la
perte des cheveux, les vomissements, enfin tout ce que l’on entend »- « il y a une espèce
d’acharnement thérapeutique autour des gens qui ont des cancers ».
- Il existe une amélioration des traitements notamment de la douleur « à l’époque, il y avait
moins de méthodes, ce n’est pas comme maintenant… »
- C'est une maladie dont on ne guérit jamais, il s’agit d’une rémission et non d’une
guérison: « Moi, je me dis toujours que cela peut réarriver [...]. On a mis rémission parce que,
à mon avis, la guérison ne peut pas exister ».
d. Pour certaines, il n'y a rien à faire pour lutter contre « Mon sentiment est qu’il n’y a
rien à faire. Je suis très fataliste, dans ce domaine-là. » D’autres ne font rien pour lutter
contre le cancer par négligence ou peur « ca [la peur] me paralyse… donc je ne fais rien… »-
« je fais l’autruche... »
D. LES REPRESENTATIONS DU CANCER DU SEIN
1. Le vécu :
a. Le vécu du cancer du sein par rapport aux autres cancers semble différent :
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Pour certaines il a une place plus importante « Le cancer du sein, oui, je pense que cela me
toucherait davantage qu’une autre partie du corps… », d’autres ne font pas de différence
avec les autres cancers « …que ce soit un cancer du sein ou un cancer d’autre chose. Aucune
différence, pour moi », ou alors, le cancer du sein a une place moins importante que
d'autres cancers « Le cancer du sein, cela me ferait […] peut-être moins peur […] qu’un
cancer digestif, parce que, après tout, c’est un organe non vital »
b. Place du cancer du sein dans la vie des femmes :
Certaines ne se sentent pas concernées « je pense que cela ne m’arrivera pas …» ; beaucoup
vivent le cancer du sein à travers les témoignages de leurs proches, qui sont nombreux à
avoir été touchés par cette maladie fréquente « Quand elle en parle, elle me dit toujours que
cela a été sa plus grande frayeur…». Le cancer du sein est synonyme d’amputation du sein
et de la féminité pour certaines « Je pense aux cas de femmes qui ont des cancers du sein et
qui ont été mutilées […] à ce moment-là, cela doit toucher à la féminité ».
2. Les étiologies et origines du cancer du sein sont nombreuses :
Au premier abord les femmes disent ne pas les connaître « Mais, pourquoi a-t-on un cancer
du sein ? […] on ne sait pas du tout d’où ça vient » mais elles évoquent quand même le rôle
du traitement hormonal substitutif (THS) et de la pilule « je pense que tous ces
médicaments pour éviter la ménopause, ce n'est pas bon […], on a dit que cela donnait le
cancer » ; des traumatismes mammaires « Il ne faudrait pas qu’on nous donne de coups
dans les seins » ; du mode de vie et de l’environnement, notamment le tabac, l’alcool et
l’alimentation « En plus, les femmes … mélangent pilule, cigarette, alcool… Voilà, « c’est
foutu» ! » - « il faut manger équilibré » et enfin l’hérédité qui n’est pas évoquée en premier
« je voulais savoir si c’est un cancer héréditaire ».
3. Les attitudes face au cancer du sein sont de 2 types : active ou passive
Au même titre qu'il existait une responsabilité personnelle et du corps médical dans le
maintien de leur santé, les actions face au cancer du sein sont pour les femmes interrogées
également de leur responsabilité individuelle et de celle des professionnels de santé.
a. L'action personnelle passe par l'autopalpation mammaire « D’abord, je me palpe
les seins, quand je prends ma douche », la mammographie « je fais attention dans ce sens-là,
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[…] faire les mammographies, en pensant toujours au cancer du sein », l'élimination ou
l'évitement des causes environnementales (citées plus haut) par une bonne hygiène de vie
dont une alimentation équilibrée, l'éviction du THS et des coups sur les seins etc ...
b. Le rôle du corps médical est également primordial « Oui, je regarde bien les dates
pour aller chez le médecin tous les deux ans ». Elles évoquent le suivi par le médecin
généraliste « A partir d’un certain âge, on commence à vous dire : vous devriez faire une
mammographie. […] on en entend parler … par son médecin… généraliste ». même si
certaines regrettent que leur médecin généraliste ne remplisse pas son rôle « j’ai un
médecin […qui] ne m’a jamais demandé si j’avais eu des mammographies, et il ne m’a jamais
examiné les seins alors que je pense que c’est celui que l’on est censé voir le plus, le
généraliste ». Le suivi par le gynécologue est aussi cité « Quand on va chez le gynéco,
souvent il nous palpe les seins ».
c. Pour certaines, le cancer du sein est une fatalité: il n’y a rien à faire « Je ne pense
pas qu’il y ait des choses à faire pour éviter le cancer du sein notamment ».
Certaines ne font rien pour d'autres raisons (peur, non concernée, superstitieuse...) « Non,
je fais un peu l’autruche »- « Moi, je ne vais jamais chez le gynéco, comme ça, je n’ai pas de
problèmes. ».
E. CONNAISSANCES, CROYANCES ET REPRESENTATIONS DU DCS EN FRANCE
A la question « que savez-vous sur le dépistage du cancer du sein en France », les femmes
répondent d'abord qu' « elles ne savent pas grand-chose »
1. Le dépistage du cancer du sein représente:
a. Un acte de prévention important, utile et positif « Je trouve que c’est quelque
chose de positif », qui peut éviter l’amputation du sein « ma belle sœur… elle n’a pas été
amputée »-« plus tôt est le mieux… »
b. Ce dépistage passe par la palpation mammaire (autopalpation ou palpation par le
médecin généraliste ou gynécologue) qui est parfois considérée comme un examen plus
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respectueux du sein que la mammographie « On veut bien que quelqu’un le palpe, mais
quand le gynécologue le fait, il le fait avec tact, […] Mais quand il y a une espèce de
machinerie comme ça, qui vous emprisonne le sein, on « balise », on n’est vraiment pas
bien ».
Certaines femmes qui pratiquent le DI, parle de leur suivi auprès de leur gynécologue
comme d'un suivi de très bonne qualité « Le souci est plus grand pour les gens qui n’ont pas
de gynécologue, parce que le généraliste ne vous parle pas de faire une mammographie. Un
gynécologue vous suit vraiment comme il faut ».
c. Mais c'est aussi et surtout la mammographie :
C'est un examen considéré comme efficace « Je pense que c’est efficace aussi, parce que
cela permet de prendre les tumeurs au tout début » …Mais pas toujours nécessaire « je
trouve important, que l’on apprenne aux femmes à se tâter, avant d’en arriver à faire des
radios […] c’est quelque chose que l’on fait, alors que ce n’est pas forcément nécessaire »
La mammographie n’est pas infaillible avec le risque d'erreur « C’est évident, dès que l’on a
affaire à un médecin (radiologue), on sait qu’il y a une erreur possible » notamment le risque
de faux négatifs et de cancers de l'intervalle « Il y a peut-être quelques cancers qui vont
passer entre les mailles du filet de la prévention »- «On sait très bien que l’on peut dire à une
personne, une année, qu’il n’y a rien, et entre les deux ans, il peut se passer quelque chose.».
La palpation est même considérée par certaines comme plus efficace pour éviter ces
erreurs « Ce n’est pas un coup sûr […] (la mammographie) En revanche, si je me « tatouille »
et que je trouve un « truc » bizarre, ou que j’ai une douleur, j’irai consulter mon médecin »
La mammographie n'est pas non plus sans risque pour la santé avec notamment le
problème du surdiagnostic « j’ai autour de moi des gens qui ont fait le dépistage ; on leur
avait dit que c’était un cancer, alors qu’il n’y en avait pas », le risque d'effets secondaires
avec la dangerosité des rayons « ce sont tout de même des radios, on se « bouffe » des
rayons » ou la dangerosité due à l'écrasement du sein entre les 2 plaques de radio : « Moi,
la première fois, je me suis demandé… ça nous les écrase, quand même... »
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En revanche pour certaines femmes, la mammographie et notamment ses rayons ne sont
pas dangereux « Ce sont les rayons, mais bon, je n’ai jamais pensé non plus que cela
pouvait… ».
Il existe pour certaines, un risque de provoquer un cancer « psychiquement » en insistant
constamment sur le cancer du sein et la nécessité de le dépister par mammographie: « je
trouve que l’on dramatise ces possibilités de cancer, est-ce que cela n’induit pas une
augmentation des cancers par action du psychisme sur le corps humain ?»
En effet, le fait de passer une mammographie est source d’angoisse avec cette attente des
résultats et de la douleur causée par la mammographie « J’ai peur justement de faire cette
mammographie, parce que j’ai peur que l’on m’annonce ça » - « … On n’est pas « tranquille »
quand on fait ce dépistage. Je pense que dans le dépistage du cancer du sein, il y a toujours
de l’angoisse, il y a toujours du stress ».
Mais la mammographie est aussi source de soulagement si les résultats normaux « J’y suis
allée,[...] on m’a dit : tout va bien, […] j’étais soulagée, après ».
C'est un examen archaïque dont les moyens sont en contradiction avec la fin « Comment
peut-on vouloir faire du bien aux gens, arriver à quelque chose de bien avec quelque chose
comme cela ? C’est impossible. Il y a quelque chose, là, qui ne va pas ».
Un examen antinaturel et choquant car brutal et agressif « Cela a quelque chose
d’antinaturel, […] parce que c’est choquant de voir son sein traité comme un bout de chair »
– « du point de vue psychologique [...] et physiquement […] c’est agressif ». Pourquoi ne pas
inventer un appareil plus adapté au sein ? « Quelque chose qui aurait la forme de sein… »
La mammographie est également considérée comme irrespectueuse de la femme et de la
féminité, et qui ne prend pas en compte les personnes qui la subissent: « Quand je l’ai
passé, j’ai failli m’évanouir sur l’appareil… Sauf qu’on ne le prend pas en compte du tout » ;
une invention forcément masculine « Ce ne sont sûrement pas des médecins femmes qui ont
imaginé cela » – « si les hommes étaient obligés de subir une testiculographie, ils se seraient
sûrement penchés plus rapidement sur le problème » ; un examen douloureux, gênant
différemment supporté selon les femmes « la mammographie est […] au moins douloureuse,
au pire insupportable »-« C’est plus inconfortable que douloureux »- « C’est supportable »
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Il y a un réel manque d’informations et d’explications selon les femmes « Quand on arrive
pour l’examen, on ne nous explique rien… » – « De toute façon, une fois que l’on a le cliché
[...] le centre de radiologie ne nous dit pas grand-chose »
2. Le dépistage individuel:
a. Les intérêts et avantages du DI mis en avant par les femmes (notamment celles
qui y participent) sont les suivants : Il s’agit d’un dépistage personnalisé annuel, avec un
meilleur accueil dans les centres de radiologie « Chez la gynécologue, tous les ans il y a un
contrôle, c’est elle qui me donne l’ordonnance» »-« on n’est pas reçu pareil avec la feuille
(invitation) ». Le choix de le réaliser est volontaire et personnel : « je le fais vraiment par
moi-même, il ne faut pas me dire de le faire »- « Le radiologue, c’était moi qui le choisissais ».
La population cible est différente : faisable avant 50 ans : « La différence, c’est que
l’individuel, nous pouvons le faire faire avant (50 ans) » ; en cas d’antécédents particuliers :
« il peut y avoir un terrain propice dans la famille. C’est une occasion pour faire faire la
mammographie avant »
Le rôle du gynécologue est central : c’est un conseiller en qui la confiance est grande et est
parfois considéré comme plus compétent que le généraliste: « Le souci est plus grand pour
les gens qui n’ont pas de gynécologue, parce que le généraliste ne vous parle pas de faire une
mammographie. Un gynécologue vous suit vraiment comme il faut ». Le rôle du médecin est
aussi évoqué : « vous faites plus confiance à ce que va vous dire votre docteur que la lettre
que vous allez recevoir ? Oui … Disons que notre docteur, on le connaît… »
b. Les limites et inconvénients sont le coût qui n’est pas négligeable avec l’obligation
d’avance de frais « L’individuel, il y a le prix aussi […] il faut le payer », l’absence de double
lecture constituant pour certaines un « moins » par rapport au DO : « Quand on le fait, ce
n’est vu que par une seule personne, qui donne un compte rendu, et puis c’est tout ». Pour
certaines femmes ayant réalisé le DI, celui-ci n’est pas moins infaillible que le DO : « mon
dépistage n’était pas de masse, il a été raté une première fois, et réussi la deuxième »
3. Le dépistage organisé :
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a. Intérêts, avantages, particularités :
Il s’agit d’un dispositif de prévention réfléchi, mis en place à l’échelle nationale pour un
moindre cout social « cela a un coût, bien sûr, mais je pense que cela a dû être étudié et
comparé avec le coût des démarches individuelles, mais trop tardives… ». Le DO est
entièrement remboursé par la sécurité sociale et il n’y a pas d’avance de frais à faire.
L’aspect économique est bien connu de toutes « c’est tout de même un examen qui est pris
en charge par la sécurité sociale […] nous n’avons pas à faire d’avance ». Plusieurs
participantes savent très précisément l’âge de début du DO et le rythme : « C’est de 50 ans
à 75 ans » -« C’est tous les deux ans au moins que l’on vous convoque », d’autres ont une
idée plus approximative.
- Dans l’esprit des femmes, le DO concerne les femmes qui ne décident pas d’elles même
de se faire dépister « c’est ciblé pour les femmes qui ne s’occupent pas vraiment d’aller
d’elles-mêmes », les femmes qui ont des difficultés financières : « Le dépistage organisé
peut faciliter les choses pour des personnes qui seraient retenues pour des raisons
financières... », les femmes qui le veulent ou qui l’acceptent : « « Celles qui ont envie de le
faire », les femmes qui n’ont plus de suivi gynécologique à partir d’un certain âge : « à
partir d’un certain âge, on n’a plus tout cela, (le suivi gynéco) Mais après, il y a la Sécu qui va
nous envoyer notre fameuse feuille », les femmes qui n’ont aucun suivi médical voire
irrégulier : « le dépistage est intéressant, peut-être pour des femmes qui n’ont pas les
moyens d’être suivies régulièrement, qui ne se déplacent pas chez des médecins… », ou enfin
les femmes peu informées : « ces gens-là sont ceux qui sont le moins bien informés. Je pense
que ce sont ceux-là qui en ont le plus besoin…»
Le courrier d’invitation est également considéré comme utile et important pour la majorité
des femmes. Il a, avec le médecin, une fonction d’information : « Moi, je ne savais pas qu’il
y avait cet examen après cinquante ans. J’étais étonnée quand j’ai reçu la convocation par la
sécurité sociale », de rappel ou d’incitation c’est bien que le médecin en parle, ou que je
reçoive un courrier, parce que cela m’incite un petit peu, cela me fait réfléchir.
Le DO c’est la double lecture qui rassure et donne de la valeur à l’examen : « c’est
systématique, c’est lu deux fois » -« je trouve (ça) plutôt rassurant …». Enfin les centres de
radiologie sont agréés : « ce sont des centres qui sont répertoriés, qui ont été certifiés »
42
b. Les limites et inconvénients du DO sont également évoqués :
Pour certaines femmes, il s’agit d’un dispositif proposé et imposé par une institution, un
simple choix politique dans lequel l’intérêt financier n’est pas nul : « Je me pose vraiment la
question sur les intérêts financiers de certains lobbies » « Je ne l’ai pas fait (le DO) pour
d’autres raisons, d’abord parce que je n’attends pas que l’on me sollicite pour me faire
dépister ».
Certaines critiquent le fait d’envoyer systématiquement un courrier de rappel et
s’interrogent de l’utilité de cette invitation par rapport au cout : « cela coûte cher, autant
faire autre chose avec cet argent-là … Est-ce efficace par rapport à ce que cela demande ? ».
Certaines participantes parle de publicité mensongère quant à la « gratuité du DO » et ont
des doutes sur le coût et la rentabilité de ce DO : « les deux premières années, on a dit que
c’était gratuit. J’ai trouvé que c’était un mensonge éhonté… cela m’a confirmé dans mon côté
dubitatif», « Est-ce de l’argent jeté par la fenêtre ? »
On parle des centres de radiologie pour leur mauvais accueil téléphonique dans le cadre
du DO : « j’ai été très mal accueillie dans le centre de radiologie ». Cet accueil serait du à la
perte d’argent pour le centre lorsque les femmes viennent se faire dépister dans le cadre du
DO : « Parce qu’il n’y a pas d’argent qui rentre dans le centre de radiologie ».
Le DO est un dépistage de masse, à la chaine : “ On s’imagine des gens qui font cela comme
à l’usine… » « on passe à la chaîne. »
4. Comparaison DI/DO dans l’esprit des femmes : les avis sont partagés. Pour certaines, la
qualité du DO et celles du DI sont identiques « il n’y a aucune différence de la machine
éventuellement et de la lecture ». Pour d’autres, le DO est supérieur au DI dans sa fiabilité
puisqu’il est organisé, qu’il propose la double lecture, que les centres sont agréés : « c’était
plus fiable, parce que … protocolé …avec deux contrôles différents… ce sont des cabinets qui
… sont certifiés pour faire cela, les appareils sont contrôlés régulièrement » Et enfin,
certaines sont plutôt d’avis que le DI est meilleur que le DO : « ce n’est pas fiable par la
Sécurité sociale, c’est-à-dire qu’ils peuvent se tromper » . Certaines ne se prononcent pas.
43
DISCUSSION
I. Discussion de la méthode :
Même si elle présente l’originalité de comparer de manière qualitative par FG, les
représentations et attitudes des femmes de 2 groupes différents (DI vs NDI-NDO), notre
étude présente certaines limites.
A. Recrutement des participantes et constitution des groupes NDI-NDO:
Dans le recrutement des participantes, nous sommes partis du questionnaire de
l’enquête quantitative de M. Brodbeck, envoyé par voie postale. Sont donc exclues toutes
les femmes ne sachant pas lire ou ne comprenant pas le français. De plus, toutes les femmes
non sensibilisés par le sujet ou pas intéressées du tout n’ont également pas répondu à notre
enquête.
Nous avons également eu des difficultés dans la constitution des groupes du fait du
faible nombre de femmes disponibles ou volontaires. En effet, il y a eu des annulations de
dernière minute pour des raisons personnelles de disponibilité, ce qui nous a conduits à
recontacter par téléphone une grande partie des femmes qui avaient laissé leurs
coordonnées afin de leur proposer à nouveau la possibilité de participer à nos FG. De plus la
réalisation d’un des FG un jour férié a entrainé quelques difficultés logistiques.
Il existe également une hétérogénéité dans la constitution du groupe NDI-NDO puisqu’il
comporte aussi des femmes faisant le DI et quelques femmes ayant fait le DO juste après
avoir reçu le questionnaire d’enquête de M. Brodbeck. En effet, dans le questionnaire initial,
les femmes devaient cocher LA raison principale de leur non participation au DO qui
n’excluait donc pas le fait de faire ou d’avoir fait le DI. Les différents FG n’ont pas pu être
constitués de manière homogène quant à la raison principale de non réalisation du DO mais
ce n’était pas notre objectif. Les femmes étaient peu nombreuses et ont accepté de
participer à nos FG de manière volontaire et en fonction de leur disponibilité.
B. Déroulement des FG et analyse des verbatims
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Le guide d’entretien a été commun aux 6 FG mais ces derniers ont été menés par 2
animateurs différents ce qui peut interférer dans la comparaison des groupes entre eux.
La dynamique des 3 FG a été globalement bonne permettant assez rapidement des échanges
riches entre les participantes.
La retranscription des focus group n’a pas toujours été précise de sorte que nous avons eu
parfois quelques difficultés à connaitre l’auteur de certains des propos.
II. Rappel des résultats :
Les attitudes face au cancer du sein et à sa prévention sont multiples. A partir de nos
résultats, nous proposons pour les femmes du groupe NDI-NDO, la typologie suivante :
- Les fatalistes / philosophes-optimistes qui peuvent avoir peur du cancer mais considère
que le dépister n’est pas utile, l’acceptation du destin ou de l’épreuve étant constitutive de
leur conception de l’existence.
- Les angoissées / superstitieuses qui sont paralysées dans leur action face au cancer car les
peurs de l’examen, de la survenue de la maladie et de ses conséquences sont trop grandes,
ou qui préfèrent ne pas y penser pour ne pas créer la maladie.
- Les non concernées / non vulnérables / négligentes assumées qui sont des femmes pour
qui le cancer n’occupe pas leur esprit ou qui n’y accordent pas d’importance, ou dont les
croyances et connaissances sur les facteurs de risque du cancer du sein ou la palpation
mammaire leur font penser qu’elles peuvent être à l’abri.
- Les méfiantes / opposantes qui n’ont pas toujours confiance dans le système de soins
français dans l’institution ou dans l’organisation collective, qui doutent des messages de
prévention délivrés par le corps médical ou pour qui la mammographie n’est ni fiable à 100%
ni sans risque. Ces femmes peuvent être rapprochées à celles des groupes cités dans la thèse
du Dr Brodbeck : les femmes opposantes au DCS en général et celles qui n’adhèrent pas au
mode d’organisation collective du DO.
- Les dirigistes : Ce sont des femmes qui ont confiance surtout en elles et qui ont parfois
recours aux médecines parallèles. Elles ne sont pas contre le dépistage du cancer du sein
mais croient plus en leur capacité d’action sur leur santé qu’à l’action de la société.
45
Parmi les différentes typologies de femmes non participantes au DOCS proposée dans la
littérature, ce sont les profils de l’enquête Ipsos de 2005 qui se rapprochent le plus des
nôtres : on y retrouve la fataliste angoissée, la superstitieuse et la négligente assumée.
Seule la préoccupée d’autre chose est un profil qui n’est pas vraiment ressorti dans nos FG
(20). Les philosophes-optimistes et les dirigistes sont deux profils originaux, proposés dans
notre étude. Les femmes citées dans la thèse du Dr Brodbeck comme n’ayant pas
d’opposition particulière au DO et qui n’y participent pas par oubli pourraient en réalité être
de l’un des profils proposés.
III. Discussion des résultats et confrontation aux données de la littérature :
Il existe de manière générale, une certaine dualité dans les réponses des participantes,
notamment sur les questions de la santé et du dépistage. Cette dualité peut être en rapport
avec la diversité des femmes composant nos FG ; leur raison principale de ne pas participer
au DOCS relevait soit d’une opposition au dépistage ou au mode d’organisation collective du
DO et soit de l’oubli sans opposition particulière au DO, certaines ayant déjà réalisé des
mammographies dans le cadre du DI.
A. Fatalité ou philosophie de vie comme frein à la participation au DCS :
La santé est une notion fragile, éphémère, imprévisible, non maitrisable voire impossible
pour certaines des participantes. Une certaine fatalité dans ce discours consiste à penser
que le fait de ne pas maitriser sa santé, ne laisse pas à l’abri d’une maladie qui peut surgir
n’importe quand et qui un jour arrivera, posant la question de la nécessité du dépistage dans
une telle conception.
L’importance de l'état d'esprit dans la définition de la santé ressort de manière assez forte
au cours des différents FG. Etre en bonne santé est une philosophie, une certaine
conception de la vie où sont primordiales l’acceptation de son état, de sa condition et la
notion de résilience. Cette conception de la vie peut renvoyer à l’inutilité d’un dépistage
puisque le plus important n’est pas la prévention mais l’adaptation à l’épreuve. Pour les
participantes, on peut d’ailleurs se sentir en bonne santé tout en ayant des maladies et se
sentir malade alors qu’on est en bonne santé. Pour C. Herzlich, sociologue, la maladie et la
santé ne sont effectivement pas dans un rapport d’exclusion (27).
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Le cancer est décrit comme faisant partie de la vie car c’est d’abord un combat qu’il faut
mener contre cette maladie terrible, mais aussi une épreuve à traverser, une expérience qui
transforme et rend humain. Il s’agit là d’une vision plus positive du cancer, épreuve qu’il faut
accepter pour être plus empathique. Dans son étude sociologique réalisée en 1969-1973 sur
des personnes de classes moyennes, C. Herzlich retrouve 3 grands types de représentation
sociale de la maladie : la maladie destructrice, la maladie libératrice et la maladie métier qui
se rapproche de cette conception plutôt positive du cancer que l’on retrouve dans le
discours de certaines de nos femmes interrogées. La maladie implique une lutte active mais
aussi son acceptation et la mise en place d’un processus de guérison (27). « La maladie peut
donc être vécue sur un mode bénéfique. Il y a la maladie-guérison, celle dont on sort
renouvelé, fort d’un nouvel équilibre et la maladie-salut, vécue comme un chemin initiatique
dans la quête de son âme ou comme une épreuve de sainteté » (39). Ainsi le DCS pourrait ne
pas s’inscrire dans cette vision positive de la maladie.
B. Angoisses, peurs et superstition :
Il ressort de nos FG de nombreuses angoisses en matière de santé, de cancer et de dépistage
et elles semblent constituer pour certaines de nos participantes un frein à la participation au
DCS.
1. Peur de perdre sa bonne santé, peur du dépistage :
La santé est définie de 2 façons différentes. Sur un versant positif, comme dans la définition
de l’OMS, la santé est un état de bien être physique, psychique et social. Sur un versant
plutôt négatif, la santé est définie comme l’absence de maladie, de douleur, de souffrance,
de traitement, de handicap, de sensations, etc. Cette définition à 2 versants se rapproche
des propositions faites sur les représentations de la santé dans l’enquête réalisée en 92 et 97
par le Credoc pour le HCSP sur un échantillon représentatif de 2000 français. Deux registres
étaient en effet proposés : une évocation positive de la santé (prendre plaisir à la vie, faire
ce qu’on veut) et un univers plutôt négatif décrivant une image en creux de la santé (ne pas
être malade, ne pas souffrir…). Le registre négatif était d’ailleurs en augmentation entre 92
et 97, alors que les images positives étaient stables (11, 41). La sociologue C. Herzlich
retrouve dans les représentations profanes de la santé, 3 grandes entités qui se rapprochent
également de l’évocation faite par les participantes: la santé comme vide (absence de
maladie), le réservoir santé (capital santé) et la santé comme équilibre (27).
47
Or le principe du dépistage est de chercher une maladie qui ne fait pas encore parler d'elle,
au risque de briser cet état de bien être, de bonheur, d’équilibre ou cette capacité à faire ce
que l’on veut. Etre en bonne santé c’est « presque ne pas s’en rendre compte » et on
pourrait supposer qu’aller se faire dépister c’est mettre en avant le versant négatif évoqué.
Globalement les participantes ont d’assez bonnes connaissances sur le DCS qu’elles
considèrent comme utile et permettant de découvrir plus précocement la maladie. Elles ont
même intégré pour certaines, qu’il était possible d’éviter l’amputation du sein si le cancer
est pris à temps. Comme dans le baromètre cancer 2005, l’opinion du DCS est donc plutôt
positive (97 % des enquêtés pensent que le dépistage en général augmente les chances de
guérison) (25).
Mais le DCS est considéré par certaines participantes, comme étant une réelle source
d’angoisse. «On ne fait pas un test de dépistage du cancer tranquillement... il y a toujours de
l’angoisse, il y a toujours du stress…». Cette angoisse semble liée à la peur de l’examen et
surtout de ses résultats. Différentes études ont également mis en avant cette angoisse que
pouvait susciter le dépistage (29, 33). Dans l’étude qualitative de l’information sur le DOCS
en Poitou Charente, la peur du résultat positif a été identifiée comme étant l’un des trois
freins à l’intégration des femmes dans le DOCS (15).
Aussi, le but du dépistage étant de découvrir une maladie qui ne fait pas encore parler d’elle,
cela signifie qu’il réduit le temps de la période asymptomatique, ce qui peut faire peur.
Comme l’explique Claire Julian-Reynier, « cette ‘‘entrée’’ plus précoce dans la maladie est
associée à un effet considéré néfaste : l’augmentation de la période de vécu de la maladie
(lead-time). Un individu ayant été dépisté au stade infraclinique de la maladie voit toute la
période que l’on pourrait appeler ‘‘d’incubation’’ clinique devenir ‘‘visible’’. L’augmentation
de cette période est perçue comme négative car elle est associée à de nombreux effets
secondaires néfastes : anxiété, traitement, stigmatisation sociale » (36). Malgré l’importance
du dépistage, et sa perception plutôt positive par les participantes, on pourrait imaginer que
la simple idée de raccourcir cette période asymptomatique sans angoisse, pousse certaines
des participantes à ne pas se faire dépister.
2. Peur du cancer et de ses répercussions :
Les femmes ne définissent pas le cancer de manière scientifique comme pourrait le faire
l’OMS. Il s’agit plutôt d’une maladie qui pour la majorité des femmes interrogées renvoie à
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de nombreuses perceptions négatives. Pour un petit nombre de participantes il s’agit d’une
maladie comme une autre (« on a la grippe, on se soigne ; on a un cancer, on se soigne »), le
dépistage pourrait alors ne pas être intégré comme nécessaire puisqu’on peut se soigner
comme pour n’importe quelle autre maladie. Mais pour la majorité, le cancer évoque une
maladie à part, parce qu’honteuse, taboue, et ayant des répercussions multiples. C’est un
choc. Dans le baromètre cancer de 2005, 58,2 % des enquêtés pensent que le cancer n’est
pas une maladie comme les autres (25). C’est une maladie universelle, fréquente, qui
mobilise la recherche. En effet, comme dans l’enquête qualitative réalisée en Poitou
Charente en 2004, le cancer est beaucoup évoqué à travers le vécu d’un proche malade (15).
Tout le monde connait au moins quelqu’un dans son entourage qui a été confronté à cette
maladie. Le cancer n’épargne personne. Comme pour la santé, pour les participantes,
l’apparition du cancer n’est ni prévisible ni maitrisable. On ne peut plus faire confiance à ce
corps qui normalement s’exprime par le biais de symptômes pour nous alerter d’un
dysfonctionnement interne, car l’apparition du cancer est justement « invisible ». Dans le
baromètre cancer 2005, on parle d’un mal qui ronge ou encore d’une maladie sournoise car
non douloureuse dans l’étude qualitative des facteurs déclenchants et bioculturels à la
participation au DOCS dans le Bouches du Rhône (25, 5).
Avec cette idée, le DCS pourrait justement être considéré comme le moyen de dépister cette
maladie sournoise. Mais malgré la forte mobilisation des médecins et de la recherche ayant
permis certes des progrès en termes de traitement médicaux, la science n’a pas encore
réussi à éradiquer ce fléau.
D’ailleurs le cancer est dans l’esprit de certaines participantes une maladie pour laquelle on
parle « de rémission parce que la guérison n’existe pas ». Comme le dit une participante
« Rémission veut dire remettre à plus tard». Si on n’en guérit jamais pourquoi le dépister ?
Car dépister c’est prendre le risque de se retrouver face au fléau et d’entrer dans la
catégorie des « gens malades » sans plus jamais pouvoir en sortir, avec tout ce que cela
implique sur le plan personnel et social.
L’évocation du cancer est fortement liée à la peur (peur de la mort, de la souffrance, de la
douleur, de toutes les répercussions…). Cette peur est telle, qu’elle peut pour certaines
participantes aller jusqu’à les paralyser dans leur action de prévention. En effet la peur de la
découverte d’un cancer peut être un moteur si elle est modérée (44) et un frein si elle est
intense (33, 38).
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Cette maladie suscite également la mort comme le montre la fameuse « équation de
Grodeck : cancer égale mort » (59). Dans l’enquête de 2006 réalisée en Poitou Charente, les
femmes associent également le cancer du sein à la mort, à la souffrance, aux traitements
lourds et à la mutilation (15).
Que ce soit pour la peur, la mort ou les répercussions que le cancer suscite, se faire dépister
c’est prendre ce risque de découvrir cette maladie associée collectivement à la mort.
3. Peur de créer la maladie
Une des participantes s’interroge sur le fait que le cancer puisse être favorisé par action sur
le psychisme de toute la communication « permanente » qui est faite sur le cancer du sein et
son dépistage comme si « penser à la maladie serait la créer ». Certaines femmes disent
d’ailleurs « ne pas aller chez le gynécologue pour ne pas avoir de problèmes ». Ce modèle de
pensée profane a été décrit par Durif et retrouvé dans l’enquête qualitative des facteurs
déclenchants et bioculturels à la participation au DOCS dans les Bouches du Rhône (17, 5).
4. Peur de l’amputation du sein et de la perte de sa féminité :
Pour certaines participantes, la féminité semble être une notion sacrée, revendiquée avec
fierté même si cela représente des difficultés. Or la mammographie confronte les femmes au
risque potentiel de découvrir un cancer du sein qui pourrait conduire à son amputation. La
féminité fait référence au sein, organe symbolique, (comme dans l’étude qualitative de
Barreau de 2008) (5), paire indissociable et synonyme de douceur, qui occupe une place
centrale dans le couple et qui est primordiale dans la maternité. C’est le sein nourricier, qui
donne la vie ou le sein que l’être aimé caresse avec douceur, antinomique avec la vision d’un
organe écrasé brutalement entre 2 plaques de radiologie tel un vulgaire « morceau de
chair », ou qui peut à tout moment si la mammographie est anormale, être amputé. Cette
amputation pourrait alors être vécue comme l’amputation de la féminité elle-même. En
effet, si les seins attestent symboliquement de la double identité de femme et de mère, leur
altération met en danger cette double identification qui fonde la légitimité symbolique de
l’existence de la femme (40).
Faire le DCS c’est aussi accepter l’éventualité que le sein puisse devenir source de mort.
L’approche philosophique du DCS par Zinck suggère l’importance de ce bouleversement qui
50
confronte la femme à sa vulnérabilité, en la faisant passer d’un cycle porteur de vie à un
cycle possiblement porteur de mort et douter de son corps (62).
Pour la majorité des femmes de notre étude, le cancer du sein occupe une place à part par
rapport aux autres cancers. Il est plus important à leurs yeux et est celui qui leur fait le plus
peur. Dans la 2eme vague d’enquête barométrique INCa/BVA 2009, le cancer du sein est en
effet de loin le 1er cancer le plus craint par les femmes, bien avant le cancer du poumon puis
du col de l’utérus (29). Comme dans l’étude qualitative réalisée dans les Bouches du Rhône
et la Charente en 2008 (5), il renvoie les femmes à l’image d’un proche confronté à cette
maladie et à sa souffrance. Cette place particulière qu’occupe le cancer du sein est très
probablement en rapport avec leur féminité qui est pour elles symbolisée par leurs seins.
C. Le sentiment de non vulnérabilité comme frein à la participation au DCS :
Certaines de nos participantes ne se disent pas concernées par le cancer du sein même si
elles reconnaissent que ce sentiment n’est pas forcément rationnel. D’autres se sentent tout
simplement en bonne santé et ne pensent pas du tout au cancer. Cette absence du
sentiment de menace ou de vulnérabilité peut expliquer la non participation de certaines
femmes au DCS. Dans le baromètre cancer de 2005, les femmes n’ayant pas fait de
mammographie au cours des 2 dernières années ont tendance à juger leur risque de cancer
inférieur au risque moyen (25). De plus, dans l’enquête menée en 99 sur les profils et
motivations des femmes non participantes au DOCS dans les Ardennes, les femmes qui n’ont
jamais réalisé de mammographie sont significativement plus nombreuses à penser qu’elles
ne seront jamais atteintes d’un cancer du sein et près d’un tiers d’entre elles disent ne
jamais penser à cette maladie (38). Selon le modèle des croyances relatives à la santé de
Rosenstock (Health Belief Model) un individu choisit tel comportement pour sa santé quand
il se sent personnellement menacé par une maladie et qu’il considère cette menace comme
importante, quand il est convaincu de l’efficacité du comportement proposé et anticipe des
bénéfices plus importants que les coûts résultant de son action (6). Dans l’enquête sur les
comportements en matière de dépistage menée en 2000 dans la province de Namur, le
sentiment de non vulnérabilité fait en effet partie des raisons de non participation au DCS
(10).
51
Les connaissances et croyances des femmes sur les étiologies du cancer du sein pourraient
également être en lien avec leur sentiment de non vulnérabilité. En effet, parmi les causes
du cancer du sein citées, nous distinguons 2 types d’étiologies : les interventions extérieures
(selon le modèle exogène de Laplantine) et les causes venant de l’intérieur (modèle
endogène) (39).
Parmi les causes extérieures, les femmes citent le rôle de l’environnement perçu comme
cancérigène avec l’alimentation, le tabac, l’alcool, le stress, la pollution, les pesticides….Dans
le baromètre cancer 2005 : au moins 40 % des enquêtés estiment que quel que soit le
facteur de risque proposé il peut être certainement ou probablement cancérigène ce qui
illustre ce même sentiment de vivre dans un environnement cancérigène, saturés de
substances, d’installations ou de conduites jugées nocives pour la santé (25). Pour
Laplantine, dans le modèle exogène, la maladie est un accident du à l’action d’un élément
étranger qui du dehors vient s’abattre sur le malade. Dans les représentations populaires, on
retrouve souvent une dichotomie entre deux couples : nature et santé d’une part, culture et
maladie d’autre part (39).
Dans nos focus group, les traitements hormonaux sont également incriminés et comme dans
l’enquête sur les facteurs de résistance au DCS réalisée par l’ORS à Lyon et Chambéry en
2001, la croyance que les traumatismes mammaires favoriseraient le cancer du sein existe
(21). Il s’agit donc pour la plupart des participantes, d’éviter tous ces facteurs exogènes par
un mode de vie adapté, l’éviction du THS et des traumatismes mammaires. Pour certaines
femmes, cette action personnelle et autonome pour éviter le cancer du sein pourrait être
jugée suffisante, laissant de côté le DCS.
Parmi les causes endogènes : la souffrance psychique non exprimée ou le choc
psychologique pourraient également pour certaines femmes causer l’apparition du cancer
en général. Toujours dans le baromètre cancer 2005, 40 à 50 % des enquêtés pensent
qu’être aigri par des déceptions affectives ou professionnelles, ou ne pas arriver à exprimer
ses émotions peut entrainer un cancer (25), et il en est de même dans l’enquête de l’ORS de
2001 où le traumatisme émotif est aussi considéré comme une des causes possibles du
cancer du sein (21).
L’hérédité comme étiologie du cancer du sein est évoquée mais assez brièvement. Pourtant
dans le baromètre cancer 2005, 57.4 % des enquêtés pense que le cancer est héréditaire.
52
Pour Laplantine, le modèle endogène situe l’origine de la maladie à l’intérieur du sujet : son
tempérament, sa constitution, son signe zodiacal, son hérédité. La réponse thérapeutique la
plus souvent associée à ce modèle endogène est la réponse homéopathique, adorcistique
(modèle qui trouve son fondement dans l’ambiguïté de la maladie qui n’est pas considérée
comme seulement mauvaise mais peut être porteuse de sens) et additive. Cette réponse
thérapeutique correspond à une vision où le malade est son propre thérapeute, dans la
position centrale. On y retrouve nombre de médecines parallèles (39).
Comme dans la thèse de Jacky Liaigre sur les représentations du DCS en Maine et Loire (43),
les connaissances des facteurs de risque du cancer du sein de nos participantes sont assez
différentes des connaissances scientifiques. Le fait de considérer l’hérédité comme un
facteur de risque non majeur du cancer du sein, loin derrière les causes exogènes contre
lesquelles on peut lutter par un mode de vie adapté, pourrait expliquer pourquoi certaines
femmes ne réalisent pas le DCS. Elles ne se sentent pas concernées ou peuvent considérer ce
dépistage comme n’étant pas la réponse la plus adaptée pour prévenir l’apparition du
cancer du sein. L’information sur les facteurs de risque réels du cancer du sein reste donc
nécessaire.
Enfin, certaines femmes pensent que le fait de ne pas ressentir de symptômes ou
d’anomalies à la palpation mammaire, signifie que « tout va bien » et elles jugent alors la
mammographie comme pouvant être inutile. De nombreuses études ont cité cette absence
de perception de symptôme comme influençant la pratique du DCS (25, 29). Dans l’enquête
de l’ORS menée à Lyon et Chambéry en 2001, les femmes non suivies pensent que la
mammographie est inutile si on ne voit rien ou qu’on ne sent rien (21) et dans l’enquête
menée en 99 sur la participation au DOCS dans les Ardennes, les femmes non participantes
pensent qu’une autopalpation régulière est suffisante (38).
Certaines de nos participantes ont un comportement passif quant à leur santé alors qu’elles
peuvent être très actives pour celle de leurs proches, ce qui peut traduire un certain oubli
de soi. Cet oubli de soi fréquent dans cette tranche d’âge (50-75 ans) a également été décrit
dans l’étude qualitative des facteurs déclenchants et bioculturels à la participation au DOCS
publiée en 2008 (5).
D. Méfiance ou opposition à l’égard du système de santé et du DCS :
53
1. Opposition à la phallocratie sociétale :
Certaines femmes ont eu de vives réactions en abordant le thème de la féminité. Elles ont
évoqué le sexisme de cette notion artificielle de féminité qui ne serait qu’une construction
sociale de l'homme. La femme est considérée comme l’esclave de l’homme et s'affirmer et
avoir sa place dans la société est un combat quotidien. La philosophe Elsa Dorlin, dans sa
thèse de doctorat (14), nous parle du rôle prépondérant qu’a joué la médecine dans la
construction d’une vision pathogène du corps des femmes et pour la sociologue Marie
Ménoret, la médicalisation du cancer du sein élève le fait même d’être femme (du moins,
passé l’âge de 50 ans) au rang de facteur de risque. Il va s’agir de prémunir les femmes
contre les risques de « la féminité » elle-même ce qui va les conduire à percevoir certains de
leurs organes (ici les seins) comme une menace à leur propre santé (61). La non participation
au DCS peut être compris dans ce cadre comme une « opposition » de ces femmes à une
phallocratie sociétale. De plus, l'examen de dépistage est parfois considéré comme
douloureux et certaines participantes accusent même l'homme d'être l'auteur d'une
invention si brutale. D’ailleurs, «si les hommes étaient obligés de subir une
« testiculographie », ils se seraient sûrement penchés plus rapidement sur le problème” de la
mammographie. Des campagnes de dépistage mettant en avant du personnel médical
féminin pourraient être une proposition adaptée à ces femmes qui se sentent catégorisées.
2. Méfiance vis-à-vis des messages de prévention :
Certaines femmes sont assez opposantes aux médias. Elles pointent du doigt les campagnes
publicitaires parfois mensongères disant que « le DOCS est gratuit, alors qu’il est remboursé
par la Sécurité Sociale grâce aux cotisations », critiquent le discours de prévention du corps
médical qui consiste à « faire peur » ou bien est le fait d’une mode passagère. Les médecins
sont d’ailleurs comparés à « ce curé du village extrémiste » qui effraie la population à travers
un discours punitif.
La méfiance envers ces messages de prévention et le manque de confiance dans le système
de soin sont également illustrés par le discours de certaines participantes quant à la gestion
par les pouvoirs publics de la pandémie récente de grippe A. La vaccination de masse n’est
pas approuvée par toutes et une participante se demande même si le vaccin ne lui donnerait
pas un jour le cancer.
54
Ce scepticisme et cette méfiance à l’égard du système de soin pourrait justifier la non
participation de ces femmes au DCS. Ces femmes préfèrent suivre leurs instincts et pas les
conseils. Proposer un message de prévention personnalisé délivré par le médecin traitant au
sein du cabinet médical pourrait être perçu par ces femmes, plus positivement que les
campagnes publicitaires collectives.
3. Dépréciation du DOCS considéré comme un dispositif collectif :
La majorité des participantes savent que le DOCS est proposé aux femmes de 50 à 75 ans
tous les 2 ans, via un courrier d’invitation qui est plutôt bien apprécié pour son rôle
d’information, d’incitation ou de rappel (comme le montre aussi la 2eme vague d’enquête
barométrique INCa/BVA 2009 (29)); et qu’il propose une double lecture dans des centres de
radiologie sélectionnés et agréés. Sa prise en charge à 100% et donc l’absence d’avance de
frais est l’une des données concernant le DOCS qui est rapidement mise en avant dans les
FG. Au-delà de tous ces points positifs, il existe tout de même certaines croyances et
inconvénients mis en avant par nos participantes.
Certaines femmes mettent en avant, le fait que le DO soit un dispositif proposé par une
institution, parfois par « simple choix politique » en rapport avec un intérêt financier.
D’autres qui font le DI et voulaient faire le DO suite au courrier d’invitation reçu en avance,
parlent du mauvais accueil téléphonique qui leur a été fait lorsqu’elles ont voulu prendre
rendez-vous pour la mammographie. L’idée que ce mauvais accueil serait du à un manque à
gagner pour les centres de radiologie par rapport au DI (du fait de la prise en charge à 100%),
a été évoquée. Enfin, l’idée qu’il s’agisse d’un dépistage de masse avec un travail à la chaine
« comme dans une usine » ne rassure pas certaines, même si pour d’autres le fait de répéter
un grand nombre de fois la lecture de mammographies est plutôt un gage de qualité car
d’expérience. Plusieurs études qualitatives ont déjà mis en avant cette tendance à la
dépréciation du dispositif collectif que constitue le DO. (33, 8, 29). Mais pour certaines de
nos participantes, le DO serait de meilleure qualité car il offre la double lecture réalisée par
des radiologues expérimentés, dans des centres agréés. Dans l’enquête barométrique
INCa/BVA 2009, 63 % des enquêtés jugent que le DO est « de meilleure qualité » que les
dépistages prescrits directement par un gynécologue ou un médecin généraliste (29).
De plus, pour nos participantes, le DO serait destiné à une certaine catégorie de femmes :
celles qui ne décident pas par elles-mêmes, celles qui ont des difficultés financières, celles
55
qui n’ont aucun suivi médical ou gynécologique voire un suivi irrégulier ou encore celles qui
sont peu informées. Dans l’enquête barométrique de l’INCa/BVA 2009, le DO semble parfois
davantage relever d’une politique sociale puisque 65 % des femmes concernées jugent qu’il
« concerne les personnes qui n’ont pas les moyens » (29). Il semblerait que nos participantes
ne se sentent pas forcément faire partie de ces catégories et donc pas concernées par le
DO.
Le médecin généraliste est considéré par certaines comme élément incitateur à réaliser le
DO mais au cours de nos entretiens, son évocation n’est pas aussi marquée que dans
d’autres études où son rôle central est mis en avant (16). Pour d’autres, il ne remplirait pas
toujours son rôle quant au dépistage du CS. Des actions pour replacer le médecin généraliste
au centre de la prévention du cancer du sein, semblent donc nécessaires. Dans l’enquête
téléphonique auprès des femmes de Champagne-Ardenne de 99, le médecin ne semble pas
être, pour les femmes n’ayant jamais réalisé de mammographie ou de manière irrégulière,
un interlocuteur privilégié dans ce domaine (38).
Contrairement au DO, le DI surtout décrit par les quelques femmes de nos FG qui le
réalisent, aurait l’avantage d’être « personnalisé » et de relever d’un choix personnel. Les
centres de radiologie sembleraient proposer un meilleur accueil. Le gynécologue occupe une
place centrale, c’est un conseiller et il est même parfois considéré comme étant plus
compétent que le médecin généraliste dans le domaine. Dans l’enquête téléphonique des
Ardennes de 99, 75 % des femmes réalisant des mammographies régulières dans le cadre du
DI déclarent bénéficier d’un suivi gynécologique régulier (contre 12.2% chez les femmes
n’ayant jamais fait de mammographie). La pratique du dépistage ou d’un suivi individuel
varierait donc en lien direct avec l’engagement dans un suivi gynécologique régulier (38).
Pour d’autres participantes, le DI n’est pas forcément plus infaillible que le DO. De plus, il ne
propose pas la double lecture et n’est pas pris en charge à 100%. Toutefois, certaines
participantes le jugent de meilleure qualité que le DO car il n’est pas « réalisé à la chaine ».
4. La mammographie :
Lorsque les femmes parlent de la palpation mammaire comme faisant partie du dépistage
du cancer du sein en France, elles mettent en avant pour certaines, le fait qu’il s’agisse d’un
examen plus respectueux que la mammographie et donc plutôt bien accepté. En effet, il
s’agit d’une palpation douce réalisée par le médecin, en opposition à la mammographie.
56
De plus, il existe pour certaines des participantes, cette croyance que la palpation mammaire
serait plus efficace (comme dans l’enquête sur les comportements face au DCS à Namur)
(10) et comporterait moins de risque que la mammographie.
Les représentations et croyances concernant la mammographie recueillies lors de nos FG
sont celles de femmes ayant déjà réalisé une fois l’examen mais aussi de femmes non
répondeuses s’appuyant sur le vécu de leur entourage confronté à cet examen.
Les mots utilisés par certaines participantes pour qualifier la mammographie sont très durs.
En effet, l’examen est considéré comme archaïque, choquant, « antinaturel » et
irrespectueux. Même si la fin est juste (détecter une maladie précocement pour pouvoir
mieux la traiter), les moyens mis en œuvre (c'est-à-dire faire subir la mammographie sans
prendre en compte la douleur qu’elle inflige) sont inacceptables et constituent un frein très
important à la réalisation du DCS. Pour la majorité, la mammographie est plus gênante que
douloureuse, mais elle reste un examen « antinaturel » puisqu’elle écrase le sein, cet organe
symbolique de la féminité, dont le rôle est d’allaiter ou de séduire. Certaines se demandent
pourquoi la science n’utilise pas une autre méthode qui serait plus respectueuse de leurs
seins « en épousant sa forme par exemple ». Dans le baromètre cancer 2005 : 18% des
femmes ne réalisant pas la mammographie considèrent qu’elle est douloureuse et elles sont
plus nombreuses aussi à considérer qu’elle est gênante (25%) (25). La première expérience
de dépistage est déterminante sur les participations suivantes: la mammographie ne doit
occasionner ni douleur, ni embarras (58).
Même si le DCS est considéré comme important et utile, il persiste pour certaines femmes
un réel doute sur l’efficacité et l’innocuité de la mammographie avec le risque d’erreur (faux
négatif), de surdiagnostic, le problème des cancers de l’intervalle, la possible dangerosité
des rayons ou de l’écrasement du sein entre les plaques de l’appareil. Dans le savoir
populaire, le sein ne peut être touché, pressé sans risque d’être lésé (18). Dans l’enquête sur
les facteurs de résistance au DCS réalisée par l’ORS de Rhône Alpes, plus de femmes chez les
non suivies que chez les suivies pensent que la mammographie peut rendre malade (21). Ces
croyances et doutes sur l’efficacité et l’innocuité du DCS peuvent expliquer pour un certain
nombre de femmes leur non participation au dépistage.
Le manque d’information et d’explications de la part du corps médical rend le déroulement
de la mammographie plus difficile. En effet, pour plusieurs femmes, le fait d’expliquer le
déroulement de l’examen et d’être à leur écoute, leur permettrait d’être mieux préparées
57
pour pouvoir l’affronter. Au lieu de cela, « quand elles arrivent, on ne leur explique rien, elles
sont mises torse nu et clac, clac ». Cette envie d’information est également retrouvée dans
l’enquête Ipsos de 2005 où les femmes souhaitent avoir un dialogue personnalisé et
approfondi avec le radiologue pendant la réalisation de la mammographie et au moment de
l’annonce des résultats (33). Le médecin traitant (généraliste ou spécialiste) pourrait être un
bon interlocuteur pour délivrer cette information sur le rôle, l’efficacité, l’innocuité et le
déroulement de la mammographie afin de lutter contre certaines croyances à l’égard de cet
examen.
E. Les dirigistes :
La notion de responsabilité personnelle est très présente dans l'esprit des femmes
interrogées vis-à-vis de leur santé et notamment pour prévenir le cancer du sein. Pour elles,
le maintien de leur santé est de leur devoir (presque une obligation). Cette responsabilité
repose surtout sur un mode de vie à adopter, mais aussi sur le fait d'avoir un suivi médical
régulier ou d’avoir recours aux médecines parallèles pour certaines. Dans l’enquête de
recueil des représentations sociales de la maladie réalisée auprès d’un échantillon
représentatif de 2000 français, par le Credoc et commandée par l’HCSP en 1997 : 70 % des
interrogés étaient d’accord avec l’idée selon laquelle le maintien de la bonne santé dépend
d’abord de chacun dans sa vie quotidienne (alimentation équilibrée, moins de tabac et
d’alcool) (41). On a de plus, le sentiment qu’il existe pour certaines femmes de nos FG, une
forte autonomie quant à la manière de s’occuper de sa santé (automédication, médecine
parallèle…). Le médecin n’est consulté qu’en cas d’extrême nécessité.
Une partie de la responsabilité est celles que les médecins partagent avec elles pour le
maintien de leur santé (au travers du suivi régulier, de la prévention...) mais certaines
femmes se plaignent de médecins généralistes qui ne joueraient pas leur rôle de prévention,
notamment en ne pratiquant pas la palpation mammaire ou ne vérifiant pas l’existence d’un
dépistage régulier par mammographie ou frottis cervico-vaginaux. Cela peut être dû à un
éventuel manque d’implication de certains médecins généralistes dans la prévention des
cancers gynécologiques ou d’information délivrée par eux.
La société, l'environnement sont cités comme étant potentiellement néfastes sur leur santé
(via le stress, la pollution, la violence …). Dans les enquêtes de recueil des représentations
sociales de la maladie du Credoc, de 92 et 97 : 71 % des enquêtés pensent en effet que les
58
conditions de vie défavorables ont un rôle sur la santé et pour une très large majorité (83,3%
des interviewés), le maintien en bonne santé est un problème de cadre de vie ou de travail
dans lequel le médecin n’est qu’une réponse ponctuelle à la maladie ou l’accident (rôle de
thérapeute) (11, 41).
Dans nos entretiens, le fait de dépister une maladie précocement pour le maintien de leur
santé ne semble pas figurer dans les « missions » de la société. On pourrait supposer que
dans l’esprit des femmes, la société devrait surtout jouer son rôle dans la diminution des
facteurs favorisants la dégradation de la santé (pollution, stress…) plutôt que de dépister les
maladies qu’elle provoque. Ceci pourrait expliquer en partie leur non participation au
dépistage de masse qui est organisé et associé à l’état. Ces femmes seraient plutôt de
bonnes candidates à la participation au DI qui s’affiche plus dans une démarche d’initiative
et de responsabilisation personnelles.
Nous remarquerons que les femmes ne parlent pas spontanément du dépistage à ce
moment là de l’entretien quand on leur demande ce qu’elles font pour rester en bonne
santé. Ce n’est que plus tard qu’elles l’évoqueront, ce qui pourrait suggérer qu’il ne
constitue pas une démarche naturellement intégrée dans leur esprit.
A l’issu de ce travail qualitatif, nous constatons que les comportements des femmes
à l’égard du DOCS ne sont pas linéairement associés à leurs représentations mais qu’il
existe une intrication de différentes raisons. Devant cette complexité, il semble
indispensable de délivrer une information adaptée à chaque femme. Le médecin traitant
(généraliste ou gynécologue) semble l’interlocuteur le plus adapté pour assurer ce rôle,
puisqu’il connait personnellement ses patientes. Il permettrait ainsi de rendre le DOCS
plus personnalisé, s’inscrivant dans une relation de confiance à condition de prendre en
compte les différentes typologies et d’y apporter une réponse adaptée.
Il serait cohérent d’imaginer que les femmes recevraient à domicile leur courrier
d’invitation leur précisant de consulter leur médecin traitant qui réaliserait alors une
palpation mammaire systématique et profiteraient de cette consultation pour délivrer les
informations sur le cancer du sein (notamment ses facteurs de risque) et son dépistage
(déroulement, rythme…) en adaptant le discours à chaque femme. La principale limite
réside dans la nécessité d’un changement de paradigme qui centrerait le dépistage sur la
femme et non sur l’acte technique qu’est la mammographie.
59
IV. CONFRONTATION DE NOS RESULTATS A CEUX DU GROUPE DI :
Nous avons comparé nos résultats à ceux obtenus concomitamment dans les focus groups
du travail de thèse d’Emilie Ferrat qui concernait les femmes dont la raison principale de non
réalisation du DOCS était la pratique du DI (20):
A. Santé :
Dans les 2 groupes, la définition de la santé est globalement la même. Etre en bonne santé
c’est aussi un état d’esprit avec pour le groupe NDI-NDO une importance toute particulière
donnée au fait d’accepter sa condition quelle qu’elle soit et de s’y adapter ; pour les femmes
du groupe DI, la bonne santé est plutôt vécue comme une chance en comparaison à ceux qui
sont malades et c’est donc pour elles logique de tout faire pour la maintenir.
La place qu’occupe la santé dans la vie des femmes est différente dans les 2 groupes puisque
dans le groupe DI, elle est toujours précieuse et essentielle alors que dans le groupe NDI-
NDO il existe une dualité : soit elle est très importante, soit il ne s’agit pas d’une
préoccupation. Dans l’action menée pour maintenir sa santé dans ce groupe, la dualité
persiste : soit les femmes sont passives, soit elles adoptent un mode de vie adapté, ont
recours aux médecines parallèles ou se font suivre par un médecin généraliste ou parfois
spécialiste. Pour les femmes du groupe DI, il s’agit aussi d’avoir une bonne hygiène de vie
mais le suivi médical surtout par le gynécologue est mis en avant. Enfin, pour les femmes du
groupe DI, la société a un rôle de maintien de leur santé par la mise en place de l’offre de
soin , de la prévention et de l’éducation, alors que pour le groupe NDI-NDO, ce qui semble
ressortir est plutôt le rôle de la société sur les facteurs environnementaux néfastes pour la
santé (pollution, stress…). Contrairement aux femmes du groupe NDI-NDO, celles du groupe
DI évoquent assez tôt dans l’entretien le dépistage, comme faisant partie des outils qui leur
permettent de maintenir leur santé, ce qui suggère qu’il est bien intégré dans leur esprit.
B. Féminité
Concernant ce thème, la principale différence entre les 2 groupes est la représentation du
sein pour les femmes. Dans notre groupe, il représente le symbole de la féminité et possède
une double fonction d’allaitement et de séduction ; dans le groupe DI, son rôle principal est
surtout celui de l’allaitement et il est considéré comme faisant partie de la féminité plus que
60
la symbolisant. Cette différence pourrait expliquer en partie pourquoi la mammographie
semble moins bien perçue par les femmes du groupe NDI-NDO et donc leur attitude face à
cet examen. En effet, les femmes sont ainsi mises face à l’éventualité d’une amputation de
leur féminité à travers l’amputation de leur sein.
C. Cancer
Le cancer fait partie de la vie pour les 2 groupes de femmes. Pour le groupe DI il s’agit de
lutter pour éviter son apparition avec une préoccupation particulière pour les cancers
gynécologiques ; pour les femmes du groupe NDI-NDO c’est plutôt le combat contre un
cancer qui serait déjà présent voire pour certaines une expérience de vie connotée
positivement, qui transforme et rend plus empathique. Dans notre groupe, il existe une
dualité : les femmes sont soit très préoccupées, soit ne se sentent pas concernées alors que
pour les femmes du groupe DI, la préoccupation est unanime. Le cancer du sein occupe une
place importante dans les 2 groupes.
Pour les 2 groupes, les étiologies du cancer sont multiples et communes en ce qui concerne
le rôle de l’environnement (pollution, stress…). Contrairement au groupe DI, les femmes du
groupe NDI-NDO citent surtout le rôle des hormones et dans une moindre mesure les
traumatismes mammaires comme favorisant le cancer du sein. Ces différences de
conception des étiologies du cancer du sein pourraient expliquer les attitudes différentes
des 2 groupes face à la prévention du cancer du sein. Les moyens mis en œuvre pour éviter
le cancer pour les femmes du groupe DI passent par un suivi gynécologique et
mammographique régulier afin de détecter précocement cette maladie alors que dans notre
groupe, il existe 2 attitudes : les femmes passives dans la prévention du CS par peur, fatalité,
superstition, méfiance ou sentiment de ne pas être concernées et les femmes qui dans leur
action pensent qu’il est plus efficace d’avoir un mode de vie adapté et d’éviter la prise de
THS par exemple.
D. Dépistage :
Pour les 2 groupes, le dépistage du cancer du sein repose sur la mammographie qui est
souvent associée à l’échographie dans le groupe DI et plutôt à la palpation mammaire (auto
ou dans le cadre du suivi médical) pour les femmes de notre groupe.
61
Pour les 2 groupes, la mammographie est fiable mais pas infaillible, comportant des risques
de faux négatifs ou de surdiagnostic, mais pour les femmes du groupe DI, il n’y a aucune
dangerosité alors que dans le groupe NDI-NDO, la mammographie peut être risquée à cause
des rayons émis ou de l’écrasement du sein dans l’appareil. De plus, elle est perçue assez
négativement dans ce même groupe car considérée comme agressive, antinaturelle,
archaïque, inconfortable, gênante ou douloureuse, voire insupportable et inventée par
l’homme. Dans le groupe DI, la perception de cet examen n’est en effet pas négative. Dans
l’étude Fado-sein de 2005, ce sont également les femmes ne réalisant aucun dépistage qui
perçoivent le plus d’inconvénients à la mammographie (par rapport au groupe DI) (16).
Dans les 2 groupes, il existe une peur des résultats qui semble plus marquée et s’associe à la
peur de l’examen en lui-même dans le groupe NDI-NDO.
1. A propos du DO : Globalement les modalités du DO sont plutôt bien connues dans
le groupe NDI-NDO alors que les femmes du groupe DI ont de nombreuses croyances et
critiques sur ce dépistage avec notamment l’ignorance de la double lecture, l’impression de
moins bonne qualité avec un doute sur la fiabilité des appareils à mammographie et des
centres, un âge de début et une périodicité mal connue, et le sentiment d’un courrier
d’invitation peu explicite. Le point négatif du DO, communément cité dans les 2 groupes est
l’absence de personnalisation d’un dépistage de masse. Dans le groupe NDI-NDO, les
femmes jugent assez négativement les messages de prévention des médias et s’interrogent
sur les coûts engendrés par l’envoi des courriers d’invitation par rapport à leurs bénéfices
sur la prévention du cancer du sein.
Les points positifs du DO sont globalement les mêmes pour les 2 groupes (gratuité, double
lecture, courrier d’invitation) avec en plus dans le groupe NDI NDO : la qualité des centres
agréés et dans le groupe DI : la qualité de l’information par les médias dans le cadre de la
campagne de prévention et la possibilité de choisir son centre de radiologie parmi la liste
proposée sur le courrier d’invitation.
2. A propos du DI : Ses avantages et intérêts sont pour les 2 groupes le fait qu’il soit
personnalisé, que l’âge de début soit plus précoce, et qu’il existe un suivi médical avec une
relation de confiance soit avec le gynécologue pour les femmes du groupe DI, soit le
médecin généraliste ou le gynécologue dans le groupe NDI-NDO.
62
Les limites du DI sont les mêmes pour les 2 groupes (avance de frais et absence de double
lecture).
La confrontation des résultats obtenus dans les 2 groupes (DI et NDI-NDO) a permis de
mettre en évidence l’existence de représentations et de croyances assez différentes
concernant les thèmes de la santé, du cancer, de la féminité et du dépistage du cancer du
sein. Ces différences pourraient expliquer pourquoi les attitudes des femmes vis-à-vis du
DOCS ne sont pas les mêmes.
63
CONCLUSION
Malgré une augmentation progressive de la participation des femmes au DOCS, celle ci reste
inférieure aux recommandations européennes. Cette étude qualitative a été réalisée à partir
des données quantitatives de la thèse du Dr Brodbeck (60). Elle a permis d’explorer de façon
plus précise les représentations sur les thèmes de la santé, de la féminité, du cancer du sein
et de son dépistage en France, chez les femmes dont la raison principale de non
participation au DOCS n’était pas la réalisation du DI. Quelques hypothèses sur cette non
participation au DOCS ont été proposées et il en ressort un manque évident d’information et
surtout la nécessité d’une information individualisée. Le médecin traitant (généraliste voire
gynécologue) devrait donc être intégré au DOCS, comme il l’est dans le dépistage du cancer
colorectal, permettant ainsi de personnaliser le DO. Une étude auprès des médecins
traitants et des gynécologues sur leur représentation du dépistage et du DO serait
nécessaire pour identifier les freins à s’intégrer dans une dynamique collective et à rendre le
dépistage plus efficient pour les femmes. Une autre étude sur la faisabilité en termes de
cout et de temps, de consultations systématiques auprès du médecin traitant, avant la
réalisation de la mammographie pourrait faire l’objet d’un autre travail.
64
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72
ANNEXES
ANNEXE N° 1 : Courrier d’invitation au DOCS de l’ADOC 94 :
73
74
ANNEXE N° 2 : Courrier d’invitation des femmes à participer aux Focus Groups
75
76
ANNEXE N°3 : Guide d’entretien des focus groups
TRAVAIL DE RECHERCHE
Motifs de non participation au dépistage organisé du cancer du sein
Grille d’entretien de groupe
« Bonjour, nous vous remercions tout d’abord d’avoir participé à ce focus groupe. Je vais
vous expliquer rapidement ce qu’est le focus groupe :
Il s’agit d’une méthode d’entretien de groupe, c’est-à-dire un groupe d’expression qui va
nous permettre de collecter des informations sur un sujet ciblé : le dépistage organisé du
cancer du sein.
Il fait partie d’une des techniques d’enquête qualitative par opposition aux enquêtes
quantitatives qui reposent sur un questionnaire, par exemple. »
Nous allons travailler ensemble pendant deux heures et demi environ. Nous ferons une
pause au bout d’environ une heure et demie. Mon rôle consiste simplement à proposer des
thèmes sous la forme de questions et je souhaite que vous puissiez parler entre vous à partir
de ces questions. Je m’autoriserais à intervenir uniquement pour faire préciser certains
aspects ou vous demander de préciser votre pensée mais je ne donnerai bien sur pas mon
avis quant aux débats entre vous.
Il n’y a pas de bonnes ou de mauvaises idées et tout ce que vous pensez nous intéresse, c’est
bien pour cela que nous vous avons invitées.
Deux précisions avant de commencer :
- la discussion sera filmée et enregistrée uniquement à des fins de recherche. Le contenu
restera complètement anonyme et vous aurez si vous le souhaitez accès aux conclusions de
notre travail. Je dois même préciser que vos avis sur nos conclusions sont tout à fait
importants pour nous comme pour la validité de ce travail.
- la seule consigne que je vous demande de respecter est de ne pas parler toutes ensembles
afin de ne pas perdre des données mais au contraire de parler chacune à son tour en
fonction de vos envies….
Avant de commencer : Avez-vous besoin de complément d’information ?
Thème 1 :
« Nous allons tout d’abord aborder le thème de la santé » :
• C’est quoi pour vous être en bonne santé ? ça correspond à quoi exactement ?
77
Relance : Animateur : Temps :
- Décrivez comment vous vous
sentez quand vous êtes en bonne
santé ?
- Etre en bonne santé c’est le
contraire de quoi ?
Leur demander de décrire leur état
lorsqu’elles sont en bonne santé et
les laisser parler. On explore ainsi
les représentations sur la santé
15 min
• Quelle est la place de votre santé dans votre vie ? Est-ce que vous vous occupez de
votre santé dans votre vie quotidienne ?
Relance : Animateur : Temps :
-
Comment faites vous en pratique dans
votre vie ?
- Y pensez-vous souvent ?
- Qu’est ce que ça entraîne en pratique
dans l’organisation de votre vie ?
Leur demander la place qu’occupe
la santé dans leur vie et comment
elles y parviennent et ce que cela
entraîne. On explore leurs
préoccupations et les
conséquences sur leur vie
15 min
• Pourriez-vous décrire un monde imaginaire ou idéal où tout le monde serait en
bonne santé ?
Relance : Animateur : Temps :
- les habitants ?
- L’environnement ? la
géographie ? Le climat ?
- Le travail ? - Existerait-il des maladies ?
Lesquelles?
- Y aurait-il des médecins ? que
feraient-ils ?
- Organisation de la société,
politique ?
Leur demander une description de
ce pays imaginaire et les laisser
parler…On explore les attributs de
ce pays imaginaire
15 min
Avez-vous pu exprimer tout ce que vous souhaitez sur ce thème ?
Thème 2 :
« Nous allons à présent aborder le thème de la féminité » :
78
• Si je vous dis « féminité », que cela évoque-t-il pour vous ?
Relance : Animateur : Temps :
- Une femme pourrait elle ne pas être
féminine ? décrivez ?
- Quelle est pour vous la place du corps
dans la féminité ?
- Quel est le rôle du sein dans la
féminité ?
- Et vous personnellement, quelle est
votre opinion quand on vous parle de la
féminité ?
- Si on vous dit que le sein n’est pas
important pour la féminité, quelle est
votre réaction ?
Les laisser parler librement puis
aborder le thème du sein et la
place qu’il occupe dans la féminité.
Enfin leur demander la façon dont
elles se positionnent par rapport à
cette féminité.
25 min
Thème 3 : « Nous allons à présent aborder à présent le thème du « cancer », en général :
• Si je vous dis « cancer », qu’est ce que cela vous évoque ?
Relance : Animateur : Temps :
- Dans la vie de tous les jours, est ce que
le cancer vous préoccupe ?
- De quelle manière êtes-vous
préoccupée et que faites vous en
pratique en fonction de cela ?
- Qu’est ce que l’on peut faire ?
- Et le cancer du sein ?
- Peut-on faire réellement faire quelque
chose pour l’éviter ou le minimiser ?
Après voir abordé le thème du
cancer en général, passer au cancer
du sein et leur demander si l’on
peut faire quelque chose contre ce
cancer et lesquelles.
25 min
Pause 10 minutes (1h35 après le début du focus ; il reste environ 45 minutes.)
Les observatrices ne se mélangent pas avec les participantes et surtout n’échangent rien
avec elles de façon à ne pas orienter la suite
79
Thème 4 :
« Nous aborderons maintenant le thème de la « prévention » ; Pour cela, nous allons tenter
d’imaginer une situation» :
• Décrivez- moi un monde idéal où l’on aurait réussi à faire disparaître le cancer de
la surface du globe ?
Relance : Animateur : Temps :
- Les habitants
- L’environnement
- Le travail
- La médecine et les médecins
- Et comment y serions nous
parvenu ?
Laisser les femmes parler
librement puis conclure sur les
attributs de ce monde imaginaire
et les méthodes pour y parvenir.
20 min
Thème 5 :
« Enfin nous allons aborderons notre dernier thème celui du dépistage du cancer du sein en
France » :
• Que savez-vous du dépistage du cancer du sein en France ?
Relance : Animateur : Temps :
- Qu’est que veut dire « dépister le
cancer du sein » ?
ça concerne qui ?
- quelles sont les possibilités
-- Et pourquoi ?
- c’est efficace ?
- c’est risqué ?
-et pour vous personnellement ?
- Quelles sont pour vous les différences
entre le DO et le DI ?
Leur demander ce qu’elles savent
sur le dépistage sans aborder le
thème de DO ou DI initialement
puis leur avis sur ce dépistage.
Enfin, leur demander si elles
connaissent les différences entre le
DO et le DI.
25 min
80
Finalement cette discussion entre vous ça vous intéressé ? pourquoi ? ça a amené à
changer de vision sur le cancer du sein et son dépistage ?
Qui d’entre vous serait partante pour nous donner son avis sur nos conclusions ? Sous quelle
forme ?
Durée du focus : 2h 30 au total
ANNEXE N°4 : Tableaux des caractéristiques des femmes ayant participé aux
Focus Group :
Tableau 1 : Caractéristiques des femmes du 1er
FG :
FG1 Age Niveau d’études Catégorie socioprofessionnelle Dernière
mammographie
Int 1 53 Bac+2 Employés/ouvriers > 2 ans
Int 2 51 Bac+2 Cadres/professions libérales > 2 ans
Int 3 67 Sans diplôme/brevet des
collèges Retraitée (Employés/ouvriers) jamais
Int 4 52 Sans diplôme/brevet des
collèges Employés/ouvriers jamais
Int 5 51 Sans diplôme/brevet des
collèges Employés/ouvriers jamais
Int 6 59 Diplôme 2 ou 3eme cycle
universitaire/ grandes écoles Professeur certifié > 2 ans
Tableau 2 : Caractéristiques des femmes du 2ème
FG :
FG 2 Age Niveau d’études Catégorie socioprofessionnelle Mammographie (RP)
Int 1 51 Bac Artisans/commerçants DI (oubli, négligence,
fatalité)
Int 2 53 CAP/BEP Employés/ouvriers DI (inutile car problème
de santé plus important)
Int 3 52 Diplôme 2ou 3
e cycle
universitaire/ grandes écoles Employés/ouvriers DI (?)
Int 4 54 Sans diplôme ou brevet des
collèges Employés/ouvriers DI (oubli)
Int 5 52 CAP/BEP Fonctionnaire DI (pas le temps)
Int 6 54 Bac Cadres/professions libérales DI (mauvaise qualité,
pas confiance)
81
Tableau 3 : Caractéristiques du 3ème
FG :
FG 3 Age Niveau d’études Catégorie socioprofessionnelle Dernière mammographie
(RP)
Int 1 73 sans diplôme/brevet
des collèges Retraitée (Employé/ouvrier) > 2 ans
Int 2 54 Bac +2 Cadres/ professions libérales > 2 ans
Int 3 65 Doctorat Chercheur en sciences
physiques > 2 ans
Int 4 57 Bac + 2 Professions intermédiaires > 2 ans
Int 5 59 Bac Cadres/ professions libérales DI (cancer du sein)
Int 6 57 Bac+2 Technicienne de labo DI (oubli)
Int 7 51
2 ou 3eme cycle
universitaire/grandes
écoles
Cadres/ professions libérales DI (DO de mauvaise
qualité)
FG = Focus Group ; Int = intervenante ; RP = raison principale de non participation au DOCS
évoquée