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UNIVERSIDAD DE MAGALLANES FACULTAD DE HUMANIDADES, CS. SOCIALES Y DE LA SALUD
DEPARTAMNETO DE CS. DE LA SALUD CARRERA DE TERAPIA OCUPACIONAL
DESEMPEÑO OCUPACIONAL DE MADRES DE NIÑOS CON PARÁLISIS CEREBRAL QUE ASISTEN AL CENTRO DE
REHABILITACIÓN “CRUZ DEL CRUZ” DE LA CIUDAD DE PUNTA ARENAS DURANTE EL AÑO 2009.
Seminario de Investigación para optar al grado de Licenciatura en Ciencia de la Ocupación
Carolina Paz Córdova Saldivia Daniela Paz Melipillán Müller
Marcia Lorena Villantureo Villantureo
Docente Guía: TO, Claudia Muñoz Masini Asesor Metodológico: Mg. Bride Fugellie G.
Mg. Elisa Rodríguez A.
Punta Arenas, Chile 2009
AGRADECIMIENTOS
Agradecemos a todas aquellas personas que hicieron posible la realización de
esta investigación, a nuestra profesora guía Claudia Muñoz Masini, por su
paciencia, entrega y apoyo incondicional.
A nuestras asesoras metodológicas, Sra. Elisa Rodríguez y Sra. Bride
Fugellie, por la entrega de sus conocimientos que permitieron la finalización de
esta investigación.
A los profesionales del Centro de Rehabilitación “Cruz del Sur”, Dr. Juan
Carlos Vélez, por confiar en nosotras para la realización de esta investigación.
Sr. Juan Carlos Yelincic Reyes, por darnos la posibilidad de contactar a las
madres que participaron en nuestra investigación.
A nuestras queridas participantes, que nos permitieron entrar en sus vidas y
poder conocerlas, para compartir sus experiencias con otras personas.
¡Gracias!
“A mis padres y hermanita, gracias por el amor, comprensión y apoyo
incondicional, que me han brindado durante todos estos años”. A ti tata, por
acompañarme día a día y nunca abandonarme. LOS AMO y GRACIAS
Carolina Córdova S.
“Gracias por enseñarme el respeto y el valor. Siempre te llevo en mi corazón…
TE AMO PAPITO”. Muchas gracias mami y manito por el apoyo incondicional.
LOS AMO
Daniela Melipillán M.
“El tiempo no apagara tu sonrisa ni borrara tu rostro, sólo estará dispuesto para
atesorar tu recuerdo en mi corazón… Muchas gracias por acompañarme en
todo momento… TE AMO MAMI”. Muchas gracias a todos por estar aquí
conmigo.
Marcia Villantureo V.
INDICE
I. INTRODUCCIÓN
1
II. MARCO TEÓRICO
1. Antecedentes Generales y Marco Teórico…………………………..
1.1 Ciencia de la Ocupación…………………………………………….
1.2 Terapia Ocupacional…………………………………………………
1.3 Desempeño Ocupacional……………………………………………
1.4 Crianza de los Hijos como Ocupación……………………………..
1.5 Equilibrio Ocupacional y Padres de Niños con Discapacidad…...
1.6 Parálisis Cerebral y Discapacidad………………………………….
2. Planteamiento del Problema…………………………………………..
3. Pregunta de Investigación……………………………………………..
4. Objetivo General y Objetivos Específicos……………………………
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III. MARCO METODOLÓGICO
1. Orientación Investigativa……………………………………………....
2. Tipo de Diseño………………………………………………………….
3. Muestra………………………………………………………………….
3.1 Universo……………………………………………………………....
3.2 Población……………………………………………………………...
3.3 Fuente de Investigación……………………………………………..
3.4 Criterios de Inclusión………………………………………………...
4. Método de Recolección de Información……………………………..
4.1 Entrevista en Profundidad………………………………………......
4.2 Observación Participante……………………………………………
5. Método de Análisis de Datos………………………………………….
6. Aspectos Éticos de la Investigación………………………………….
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IV. RESULTADOS
1. Primer Nivel de Análisis……………………………………................
1.1 Identificación de Unidades de Significado por Participante……..
1.2 Agrupación de Unidades de Significado por Temática…………..
1.3 Definición de las Categorías………………………………………..
1.4 Cuantificación de las Unidades de Significado por Categoría.....
1.5 Promedio de Unidades de Significado Totales por Categoría…..
2. Segundo Nivel de Análisis…………………………………………….
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V. CONCLUSIONES
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VI. BIBLIOGRAFÍA
• Libros……………………………………………………………………..
• Artículos electrónicos…………………………………………………..
• Tesis………………………………………………………………………
• Textos…………………………………………………………………….
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VII. ANEXOS
1. Consentimiento Informado……………………………………………..
2. Entrevista del Participante N° 1……………………………………….
3. Observación Participante N° 1…………………………………..…….
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1
I. INTRODUCCIÓN
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La presente investigación forma parte del Seminario de Pregrado que
permitirá a las investigadoras optar al grado académico de Licenciado en
Ciencia de la Ocupación. La elección de esta temática, nace del interés
de las investigadoras por conocer el desempeño ocupacional de las
madres de niños que presentan una discapacidad (parálisis cerebral)
desde su propia vivencia. Para ello, se ha elegido profundizar en la
percepción del propio desempeño ocupacional de estas madres, por
ende, es apropiado referirse a los conceptos de desempeño ocupacional
(DO), rol de madre y cuidadora, a su vez una explicación de la patología
de los hijos de las madres que participan en este estudio.
Esta investigación contribuye a la generación de nuevos
conocimientos en el área de cultura y discapacidad en la ciudad de
Punta Arenas y en las proyecciones que puede proporcionar este trabajo
a la disciplina de Terapia Ocupacional, permitiendo de esa manera
fortalecer el ejercicio de la profesión, y mejorar las prácticas
profesionales al ampliar el conocimiento de las vivencias de las madres
que conviven con hijos con discapacidad.
A pesar de la evidente importancia de la parálisis cerebral en la
causa de discapacidad infantil, son escasos los estudios que localmente
han explorado la percepción que tienen los padres de niños con parálisis
cerebral respecto de sus propias ocupaciones.
Durante el 2007 el Servicio Nacional de Menores de Magallanes
atendió un total de 982 casos por maltrato a niños, niñas o adolescentes.
De estos 226 ocurrieron en Puerto Natales, 13 en Porvenir y 743 en
Punta Arenas. Además es importante mencionar que hubo un
significativo aumento de casos entre el año 2001 cuando se registraron
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125 atenciones por maltrato infantil y el 2007 en donde se registran 982.
La causa mas frecuente de ingreso de VIF, en los últimos 7 años
corresponde a niños, niñas o adolescentes victimas de negligencia con
1319 casos (2009).
El estrés y otros problemas de salud de madres de hijos con
discapacidad se han relacionado con maltrato y negligencia en el
cuidado de niños discapacitados.
El aumentar el conocimiento de la percepción de madres de hijos con
discapacidad respecto de su desempeño, podría aportar a la prevención
del maltrato y actitudes de negligencia de los cuidadores con sus hijos.
Por ejemplo, se podrían proponer programas ergonómicos, para la
asistencia física de las madres, ya que los Terapeutas Ocupacionales
promueven la seguridad de las actividades en el cuidado del niño, como
por ejemplo poner frenos en la silla de ruedas o sujetar la rodilla del niño
para impedir su flexión cuando lo traslada hacia ésta. A su vez
entrenamiento en la adecuada mecánica corporal en el traslado o
movilidad en la cama, en actividades de autocuidado y el
posicionamiento de la silla de ruedas, para prevenir dolores y problemas
músculo-esqueléticos.
Esta investigación nos permitirá identificar las problemáticas del
desempeño en ocupaciones que presentan las madres de niños con
parálisis cerebral en el cuidado de su hijo, para aportar conocimientos
que pueden ser utilizados en futuras intervenciones en la práctica de la
profesión en nuestra región.
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II. MARCO TEÓRICO
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1.- ANTECEDENTES GENERALES Y MARCO CONCEPTUAL.
1.1 Ciencia de la Ocupación.
La Ciencia de la Ocupación es una disciplina científica definida como el
estudio sistemático de la persona como un ser ocupacional. En donde
se enfatiza la capacidad de las personas a lo largo de su existencia
para involucrarse y organizar sus ocupaciones.
La Ciencia de la Ocupación define a la ocupación como: “trozos de
actividad personal y culturalmente significativa, tales como vestirse, ir a
una fiesta, arreglar el jardín, ver TV, crianza de hijos y preparar comida,
son ocupaciones” (UCS, Departamento de TO, 1989). En esta
investigación el término ocupación es concebido de esta forma y no en
el sentido convencional de una carrera o trabajo (Ornstein & Sobel,
1989). Las ocupaciones pueden ser interpretadas a un nivel abstracto,
como trabajar, descansar o realizar una actividad al aire libre, o más
concretamente, como por ejemplo, leer un libro, jugar tenis o pintar la
casa.
Los seres humanos no están pre-programados para realizar un
plan de actividades, cada día toman decisiones sobre qué hacer y qué
no hacer; así, en el curso del día, ellos configuran sus actividades
dentro del tiempo disponible.
6
Cada día, la persona crea sus experiencias diarias por medio de la
planeación, coordinación y participación en ocupaciones (Yerxa et al).
Las ocupaciones requieren autoconciencia, la capacidad de recordar y
proyectar eventos, y la habilidad de elaborar significados personales y
culturales.
La Ciencia de la Ocupación estudia la forma, función y significado
de las ocupaciones. Las ocupaciones facilitan o limitan la capacidad de
la persona para la adaptación exitosa a los requerimientos
medioambientales.
Kielhofner (2001), define el concepto de ocupación como “todo
comportamiento que es motivado por un impulso intrínseco y
consciente de ser efectivo en el ambiente con el objeto de cumplir con
una serie de roles individuales que son formados por una tradición
cultural y aprendidos a través del proceso de socialización", según lo
anteriormente definido, los comportamientos ocupacionales favorecen
la formación de las estructuras físicas y mentales. Por ende, la elección
y el significado de las ocupaciones esta determinada por la cultura en
la que están inmersas las personas.
Es importante mencionar la relación entre la Ciencia de la
Ocupación y Terapia Ocupacional, ya que las dos consideran el
concepto de ocupación. La diferencia radica en que la Ciencia de la
Ocupación es una ciencia básica que considera los sustratos, forma,
funciones, contexto y significado de la ocupación. El foco primario de la
Ciencia de la Ocupación no es la inmediata aplicación de una
7
intervención terapéutica, más bien, transmite los principios y conceptos
más generales de la ocupación.
Esta ciencia brinda un importante conocimiento sobre los
problemas sociales y de salud en los que la sociedad actualmente está
inmersa. Ya que su objeto de estudio es la Ocupación, este
conocimiento está estrechamente ligado al mejoramiento de la práctica
de la Terapia Ocupacional.
1. 2 Terapia Ocupacional
La disciplina de la Terapia Ocupacional busca que el ser humano se
desarrolle plenamente como un ser ocupacional y que puede
desempeñar las ocupaciones con el fin de lograr la máxima autonomía e
integración social posible. El término que los terapeutas ocupacionales
utilizan para recoger la amplitud y significado de las actividades de cada
día es ocupación. Law, Polatajko, Baptiste y Towsend en 1997, definen
la ocupación como las actividades de la vida cotidiana, denominadas y
organizadas con un valor y significado concreto para las personas de
una determinada cultura. La ocupación es lo que hacen las personas
para desempeñar sus roles, que incluye el cuidado de si mismo, el ocio y
la participación social y económica a la comunidad.
La experiencia de los terapeutas ocupacionales va unida a sus
conocimientos con respecto a la ocupación y en cómo la realización de
una ocupación se puede utilizar para influir en los efectos de una
enfermedad o discapacidad. Cuando los terapeutas ocupacionales
trabajan con usuarios, dirigen sus esfuerzos a ayudarles a mejorar su
desempeño. Los cambios en el desempeño influyen directamente en la
8
ocupación que tiene sentido y como consecuencia tiene un efecto en la
salud, el bienestar y la satisfacción vital.
El proceso que se lleva a cabo durante la intervención de la Terapia
Ocupacional puede incluir el uso de la ocupación como un medio
terapéutico para cambiar el desempeño y lograr mejorar niveles de
autonomía; y también el uso de la ocupación como un fin en si mismo
para el logro de la participación social. Los terapeutas ocupacionales
clasifican a las actividades humanas en categorías llamadas Áreas
Ocupacionales, de esta manera dirigen su pericia hacia las Áreas
Ocupacionales deficitarias de la persona, mejorando las habilidades que
permitan un desempeño eficiente en cada una de éstas áreas.
1.3 Desempeño Ocupacional
El desempeño ocupacional se refiere a la capacidad para ejecutar
aquellas tareas que hacen posible desarrollar los roles ocupacionales de
una manera que sea satisfactoria y apropiada en relación con la edad del
individuo, la cultura y el entorno. Los roles ocupacionales son los roles
vitales que el individuo desarrolla dentro de la sociedad. Cada persona
desarrolla distintos roles a lo largo de su vida, por ejemplo, el ser mamá.
El desempeño ocupacional satisfactorio se produce en variados
contextos (cultural, social) y dependen de la edad y el nivel de desarrollo
de la persona.
El desempeño ocupacional requiere aprendizaje y experiencia en la
realización del rol, un nivel de desarrollo específico para el desempeño
de las tareas y la utilización de todos los componentes de la ejecución.
Los déficits en las experiencias de aprendizaje de tareas, de los
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componentes de ejecución y/o del espacio vital, pueden producir
limitaciones en el desempeño ocupacional.
El desempeño ocupacional esta influido por las condiciones del
ambiente, por ende, el desempeño del rol de cuidadora depende de las
facultades que presenta el niño para participar activamente en su
desarrollo.
Una de las ocupaciones comunes y altamente compleja, es la
crianza y cuidado de los hijos, está considerada como actividades
esenciales para la continuidad de la vida. Esta ocupación es
intensamente personal, abiertamente compartida y socialmente
construida. (Willard Spalckman)
1. 4 Crianza de los hijos como ocupación
Llewellyn (1994) refirió que las tareas de crianza de hijos, era una
ocupación humana insuficientemente considerada, incluso por los
propios terapeutas ocupacionales, ya que se ha pasado por alto a
quienes brindan cuidados a las personas con discapacidad.
La crianza de los hijos tiene lugar en variados nichos ambientales,
los cuales pueden ser conceptualizados usando perspectivas
ecológicas (Bronfenbrenner, 1979), del desarrollo (Olson y col., 1984) y
centrada en la ocupación (Jackson, 1998). La familia, definida como un
grupo de personas que viven juntas en un íntimo contacto para
cuidarse entre sí y proporcionar orientación a sus miembros
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dependientes (Wood, 1995) es la base que sustenta la sociedad.
Factores como las características de los miembros de la familia
(educación, nivel socioeconómico) y las características de la persona
dependiente (edad, tipo de discapacidad) influyen en el modo en que la
familia conceptualiza la paternidad y la discapacidad (Luster y Okagaki,
1993). Los factores culturales y sociales también influyen en las
acciones de administración de cuidados. Únicamente cuando se
examina la influencia de las ideas culturales es posible comprender las
acciones y los modos de quienes ejercen cuidados.
1.5 Equilibrio Ocupacional y Padres de Niños con Discapacidad.
Según estudios de Fadiman (1997), en el cuidado de un niño con
una discapacidad, la elección de las ocupaciones por parte del
cuidador se ve limitada, por ende, es esencial considerar la importancia
que tiene en el bienestar de las personas el equilibrio en las
ocupaciones.
Una perspectiva ocupacional promueve una visión de las personas
como seres ocupacionales, quienes experimentan y expresan su
identidad, a través de la ocupación. En este sentido, el equilibrio en las
ocupaciones es un determinante de salud, bienestar y satisfacción
(Wilcock, 1998).
Las personas necesitan ejercitar sus capacidades físicas, mentales,
sociales, emocionales y espirituales en proporciones que satisfagan y
promuevan la salud. Esta perspectiva, de equilibrio de capacidades,
11
está quizás relacionada con el concepto de flujo, definido como: “un
alto compromiso, estado de placer mental que ocurre cuando las
capacidades de una persona están completamente comprometidas en
una ocupación desafiante”. Las ocupaciones que experimentan las
personas, desarrollan y comprometen un amplio rango de capacidades,
para mejorar su salud. Una de las características de vida balanceada
es cuando un amplio rango de capacidades está comprometida y
desarrollada a través de la ocupación, y la elección de ocupaciones
provee experiencia de flujo, favorece la salud y el bienestar
(Csikszentmihaly, 1993).
Según Csikszentmihaly, refiere que el concepto de flujo en
ocupaciones, tales como la guerra y la delincuencia, también exista, sin
embargo atenta contra el bienestar de la persona. Estas actividades
provocan una suspensión del juicio en las personas, impiden identificar
que estas ocupaciones pueden ser peligrosas. Vuelven al individuo
completamente vulnerable a sus efectos negativos.
El equilibrio es alcanzado cuando el sistema está en interacción
dinámica. Así, para alcanzar el equilibrio se debe buscar una
interacción dinámica y cambiar en todos los niveles, intentando
siempre encontrar todos los elementos en equilibrio para producir una
óptima salud mejorando el bienestar. Estos conocimientos están
basados en los principios de la Teoría General de Sistemas [TGS] (von
Bertalanffy, 1968), en donde se ve a la persona como un sistema
abierto en constante interacción con otros subsistemas (concretos y
abstractos jerárquicamente organizados) durante todo su ciclo vital.
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La TGS permite explicar los cambios en el desarrollo de las
ocupaciones de una persona, en donde se pretende constituir una
estabilidad usando rutinas y repetición, por ejemplo, la carga diaria de
trabajo o los compromisos familiares. Sin embargo, cuando se produce
un mínimo cambio, se puede ocasionar un efecto de cascada. Es la
flexibilidad al responder y el manejo de esos cambios lo que conlleva a
un estado saludable de equilibrio en las ocupaciones.
El equilibrio en las ocupaciones fomenta el bienestar de la persona.
Investigaciones realizadas por Wilcock, sobre los efectos de las
ocupaciones en el deterioro en la salud, refiere que la sobrecarga en
trabajos de alta demanda se manifiesta por la falta de tiempos de
recuperación y tiempo libre, también la ausencia de trabajo produce un
desequilibrio en las ocupaciones; en el ciclo vital se generan situaciones
que están determinadas por el ambiente, como es el caso del nacimiento
de un niño con discapacidad.
Según las autoras; Rodríguez y Quintero (2004), el nacimiento de
un hijo con parálisis cerebral tiene un enorme impacto en los padres.
Para una madre y cuidadora de su hijo con discapacidad se estima
conveniente proporcionar: cuidado físico; afecto y comprensión; brindar
orientación sobre objetivos y posibilidades futuras, en base a las
características propias de su hijo. Es importante disponer de recursos y
apoyos de todo tipo, para que los cuidadores adquieran estrategias que
les ayuden a afrontar y adaptarse a la nueva situación, a identificar las
nuevas necesidades, y adquirir información o establecer contacto con
profesionales o instituciones para recibir ayuda.
13
Dichas autoras refieren, que cuando los padres reciben la noticia de
un hijo con parálisis cerebral surge la culpabilidad por los problemas que
presenta el niño. Luego predominan los sentimientos de negación que
pueden incluso llevar a que se ilusionen con la posibilidad de encontrar
otra opinión experta más favorable o esperanzadora. Muchas familias
rompen con todo aquello que les produzca dolor, se alejan de sus
familiares y amigos, se aíslan, y algunas veces ocurre la separación de
los cónyuges, reduciendo así los contextos extra familiares de apoyo.
Después, la rabia y culpabilidad se traducen en tristeza y desesperación,
y finalmente comienzan a descubrir las habilidades del hijo y se centran
en cómo afrontar los problemas. Este proceso es lento y puede tomar
años. A medida que el niño crece, los hermanos y la familia, resienten la
falta de atención o lo pesado de las responsabilidades que deben asumir
y por esos sentimientos suelen sentirse culpables.
Las relaciones intrafamiliares se ven afectadas por la patología de
ese nuevo miembro de la familia y esto no sólo provoca cambios
importantes en la representación de los roles habituales, sino también
la pérdida de roles claves en la vida de los padres, sobre todo en la
mujer.
Cunningham y Davis (1988), realizaron estudios sobre el impacto
que tiene un hijo con parálisis cerebral en el padre y la madre,
sosteniendo que el rol asumido por las madres es el de cuidadoras de
ese hijo, y sugiriendo que la diferenciación de roles de los padres es
una forma de mantener el equilibrio de la estructura familiar: la madre
se encarga del cuidado diario de los hijos y de las interacciones
internas en la familia y el padre del cuidado diario de los hijos y de las
interacciones externas. Pero esta alteración en los roles habituales es
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por sí misma una fuente de estrés que puede llegar a provocar una
aflicción muy fuerte, que junto a las demandas de la situación propia de
la enfermedad del hijo/a, puede llevar a una profunda perturbación
psicológica en la mujer.
Según estudios relacionados a madres de niños con parálisis
cerebral y su salud mental, se refieren que la madre estaba más
deprimida según era sometida a más estrés psicosocial (Lambernos,
1996).
Desde la perspectiva familiar, se estudió como afecta en la vida
familiar la presencia de un hijo con parálisis cerebral, encontrando
desajustes en el estilo de vida (Mackie, 1998); en un estudio similar se
observó que los padres con hijos que hallan sido diagnosticado con
parálisis cerebral fue descrito como un golpe por lo cual se sienten
afectados en sus vidas (Lambernos, 1996). Otros investigadores,
relacionaron salud mental y estrés en madres de niños con parálisis
cerebral, obteniendo como resultado que las madres ante esta
circunstancia solicitan apoyo para aminorar el nivel de ansiedad
(Mobarak, 2000) (Horiguchi, 1999).
La existencia en la realidad psíquica de los padres sobre el
nacimiento de un hijo se genera desde que tienen conocimiento de que
la madre esta embarazada. Un hijo que se ajusta en la dialéctica del
deseo de cada padre, por lo cual podemos decir que esperan un hijo en
particular.
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En este caso, según reflexiones de Vallejo en el año 2000, el
nacimiento de un niño(a) con discapacidad se puede deducir el impacto
en los padres por el encuentro con el niño real, lo que genera en la
familia una crisis inesperada, de desajuste, que exige a los padres una
adaptación instantánea. La dinámica, expectativas, planes y proyectos
de vida familiar y personal se ven alterados de forma más, o menos
radical. Tal discrepancia puede ser tan grande que los padres se
encuentren, al menos temporalmente, sin recursos para superar la
situación a la que deben enfrentarse. Se genera una serie de reacciones
naturales ante los aspectos negativos de la discapacidad, que surgen
como una defensa primitiva ante el sufrimiento psicológico, el cual
proporciona a la estructura psíquica tiempo para elaborar un sistema de
defensa más adecuado. Esta es una situación altamente angustiante, y
en un intento por controlarla, se desencadenan mecanismos de defensa,
los cuales prevalecen inicialmente y a menudo durante un largo periodo
de tiempo.
El proceso vivencial por parte de las madres, muestra periodos de
euforia y crisis, presentando una mayor tendencia a la aflicción, a sentir
sentimientos de culpa y a necesitar exteriorizar sus sentimientos, lo que
las ayuda a evitar la depresión, en la mayoría de los casos (Petchel y
Perry, 1989). Es común identificar que la mayor parte de la
responsabilidad de la rehabilitación del niño con discapacidad es
asumida por las madres. Son ellas, las que asumen el compromiso de
hacer frente a cualquier adversidad, adjudicándose cualquier costo, e
incluso el descuido y la renuncia de sí misma.
Investigaciones que hablan de las madres y sus roles, refieren que
los roles tradicionalmente masculinos y femeninos parecen ser más
definidos, ya que siguen siendo las madres las que suelen asumir el rol
16
de cuidador principal de ese niño con parálisis cerebral. Por otra parte,
y a pesar de que actualmente los roles de la mujer en la sociedad han
cambiado, la discapacidad de un hijo/a parece llevar a unas reacciones
adaptativas personales que llevan a la mujer a una situación altamente
perturbadora que exigen una mejor comprensión del impacto de la
discapacidad, y a un riguroso análisis diferencial, enmarcando los
déficits y las dificultades en el contexto de los recursos personales.
1. 6 Parálisis Cerebral y Discapacidad.
Para continuar con la explicación de los conceptos de esta
investigación se clarificara el concepto de parálisis cerebral y
discapacidad.
En general, se ha podido observar que la Parálisis Cerebral afecta en
los Estados Unidos (USA) a 1,23 de cada 1000 niños de 3 años (Greter,
1992). En nuestro país no existen estudios concluyentes al respecto,
según estadísticas de otros países y de acuerdo a las instituciones que
se dedican al tratamiento de esta enfermedad, en Chile se habla de una
tasa aproximada de 2 por mil nacidos vivos, lo que significa que nacen
alrededor de 530 niños con Parálisis Cerebral al año.
La parálisis cerebral es una alteración que causa no sólo disturbios
neuromotores en el individuo, sino que también lleva las profundas
alteraciones psicológicas y sociales en las personas que conviven con
ellos, en nuestro caso, las madres cuidadoras.
La parálisis cerebral es un grupo de trastornos del movimiento
causados por un daño cerebral que se produce ante, durante o después
del nacimiento; estos trastornos no solo se deben a alteraciones de los
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nervios y los músculos (National Institute of Neurological Disorders and
Stroke [NINDS], 2001). Aunque los trastornos posturales y del
movimiento son las señas de la identidad de la parálisis cerebral,
normalmente coexisten siempre con otros trastornos secundarios. Los
déficit visuales auditivos, las convulsiones, el deterioro cognitivo, como
las discapacidades del aprendizaje y los problemas motores y
conductuales añaden otras complicaciones a la vida de los niños con
parálisis cerebral y a sus cuidadores (Pellegrino, 1997).
La parálisis cerebral, se clasifica según el grado de discapacidad
funcional en:
Grado I: es muy leve, usualmente sin limitación de la actividad, con
necesidad de tratamiento.
Grado II: se refiere a leve, con ligera o moderada limitación de la
actividad, y necesidad de terapia.
Grado III: se refiere a moderada, con limitación de la actividad que va
desde moderada hasta alta, requiere de aparatos ortopédicos así como
tratamiento de rehabilitación.
Grado IV: se refiere a la severa, incapacitada para desarrollar cualquier
actividad física útil, se requiere asistencia y rehabilitación.
La parálisis cerebral es una patología que produce diferentes tipos
de disfunciones en diversas áreas del desempeño ocupacional, lo que
provoca discapacidad en distintas funciones corporales del niño.
Según el Primer Estudio Nacional de la Discapacidad en Chile
(ENDISC, 2004), refiere que en la XII región el 6.9% de la población
regional presenta discapacidad, según la distribución de los tipos de
discapacidad por su prevalencia correspondiente a discapacidad física
es de un 30,7%, considerando discapacidad física a problemas en la
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movilidad, parálisis, amputaciones, entre otras. Cabe mencionar que de
este porcentaje se desprende que el 0,4% de la población regional de 0
a 14 años presenta discapacidad física.
Entendiendo a la discapacidad, como toda restricción o ausencia
producto de una deficiencia o alteración funcional en su estructura, que
sin duda limita la capacidad de realizar una actividad, afectando el
desempeño ocupacional de la persona en todas sus actividades de la
vida diaria, trabajo, participación social, entre otras.
En la actualidad, a partir de la nueva propuesta de la Clasificación
Internacional de Funcionalidad (CIF), el termino discapacidad a sido
reemplazado por capacidad, la cual permite la participación o
integración social plena, entregando oportunidades que ofrezca el
medio, que de una u otra forma logran en el usuario un aprendizaje,
que posteriormente lo llevara a la realización de sus tareas, en relación
a su desempeño ocupacional.
2. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
La información recopilada por las investigadoras orienta a relacionar la
percepción de Desempeño Ocupacional de madres de hijos con
discapacidad con dificultades o problemas de salud y desmedro de su
calidad de vida.
No se han encontrado estudios que indiquen que el rol de madre de
hijo con discapacidad impacte en la calidad de vida desde una
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perspectiva de la Terapia Ocupacional, es por ello que la presente
investigación explora como un grupo de mujeres madres de hijos con
discapacidad perciben su Desempeño Ocupacional.
Se espera que este estudio permita generar antecedentes para
poder establecer necesidades de servicios de Terapia Ocupacional que
abordan los problemas de salud relacionado con la ocupación de
mujeres que tienen hijos con discapacidad.
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3 PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN
¿Cómo perciben su desempeño ocupacional las madres de niños con
parálisis cerebral de la ciudad de Punta Arenas?
4 OBJETIVOS
4.1 OBJETIVO GENERAL.
4.1.1 Conocer la percepción del desempeño ocupacional de las
madres cuidadoras de niños con parálisis cerebral.
4.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS.
4.2.1 Identificar las ocupaciones de las madres cuidadoras de
niños con parálisis cerebral.
4.2.2 Conocer la distribución de su temporalidad, en relación a su
equilibrio ocupacional.
4.2.3 Describir la satisfacción del desempeño ocupacional, de la
voz de las madres cuidadoras de niños con parálisis cerebral.
21
III. MARCO
METODOLÓGICO
22
1. ORIENTACIÓN INVESTIGATIVA
Esta investigación presenta una perspectiva cualitativa, ya que aborda el
fenómeno explorando en forma directa. Considera al ser humano como
una especie capaz de moldear y crear sus propias experiencias. Pone en
relieve los aspectos dinámicos, holísticos e individuales de la experiencia
humana e intenta captarlos en el contexto de quienes experimentan el
fenómeno.
Esta investigación señala su interés y preocupación por la
construcción del conocimiento sobre la realidad sociocultural de quienes
la producen y vivencian, en este caso las madres cuidadoras de niños
con parálisis cerebral. Siendo la investigación que produce datos
descriptivos de las propias palabras de las personas, habladas o escritas
(Taylor y Bogdan, 1986), y la conducta observable, por ende, esta
metodología permite conocer el desempeño ocupacional de las madres
desde su propia percepción.
La investigación cualitativa se realiza a partir de interrogantes
vagamente formuladas y no desde hipótesis o teorías concebidas con
anterioridad, utilizando un diseño de investigación, esto quiere decir que
esta investigación presenta la característica de ser inductiva.
Con esta estrategia metodológica, desde la Terapia Ocupacional, se
propone redimensionar los problemas de salud, como otra forma de ver y
darle voz a situaciones y personas que a menudo no se visualizan desde
el lente del investigador en el sector comunitario, ya que la investigación
cualitativa se contempla como el eslabón necesario para humanizar la
investigación en la salud y acerca los avances científicos a las
23
necesidades reales expresadas por los ciudadanos (Fundación Index,
2003) con un compromiso con la sociedad.
2. TIPO DE INVESTIGACIÓN
Se eligió el estudio etnográfico, el cual consiste en la descripción o
reconstrucción analítica de escenarios o grupos culturales intactos que
se encuentran muy integrados y forman una unidad. Mediante el trabajo
de campo sobre el terreno y la utilización de métodos y técnicas propias,
este tipo de investigación profundiza en la vivencia de los propios
objetivos de estudio.
La etnografía es un término que deriva de la antropología, que a su
vez se considera como un método de trabajo; se traduce
etimológicamente como estudio de las etnias y significa el análisis del
modo de vida de una raza o grupo de individuos, mediante la
observación y descripción de lo que la gente hace, cómo se comportan y
cómo interactúan entre sí, para describir sus creencias, valores,
motivaciones, perspectivas y cómo éstos pueden variar en diferentes
momentos y circunstancias; podríamos decir que describe las múltiples
formas de vida de los seres humanos.
Este método sirve para percibir la vivencia del desempeño
ocupacional de nuestro grupo de estudio, ya que permite establecer una
relación lineal entre el investigador y las cuidadoras, logrando desarrollar
un vínculo que favorece la confiabilidad y el respeto, obteniendo un
relato espontáneo de sus vivencias personales, lo que permite ser parte
de su vida cotidiana a través de la observación, esto posteriormente
favorecerá la empatia de distintas experiencias de sus vidas. En
24
definitiva este método, permite captar el conocimiento, el significado y
las interpretaciones que comparten los individuos sobre la realidad social
que se estudia (Bonilla, 1997).
Este tipo de investigación está dado por el fundamento teórico y
filosófico que asume los métodos y técnicas que utilizan la observación y
las entrevistas formales e informales, que entregan variedad en la
información, los cuales son útiles en el análisis y la interpretación. Su
carácter holístico le permite estudiar el objeto de forma integral y tratar
de descubrir su realidad histórica, ideológica y psicológica.
Este método, incorpora el análisis de aspectos cualitativos dados por
los comportamientos de los individuos, de sus relaciones sociales y de
las interacciones con el contexto en que se desarrollan. En donde es
necesario familiarizarse con el grupo y recoger toda la información válida
en períodos largos de observación y de entrevistas. Los datos tienen que
ser recogido por el propio investigador o miembros del grupo de
investigadores para no perder el caudal de la investigación.
Este método nos lleva a encontrar lo general en lo particular,
mediante la captación de lo esencial que es lo universal.
25
3. MUESTRA.
3.1 UNIVERSO
El universo de este estudio son madres de niños con parálisis cerebral
de la ciudad de Punta Arenas.
3. 2 POBLACIÓN
La población son las madres de niños con parálisis cerebral que se
atienden en el centro de rehabilitación infantil durante el año 2009.
3.3 FUENTE DE INFORMACIÓN
Considerando que la población son madres de niños con parálisis
cerebral del centro de rehabilitación, se seleccionó un grupo de madres
en consideración de los criterios de inclusión y con la ayuda del
Trabajador Social Alejandro Yelincic Reyes, se recopiló una lista de 12
madres, en donde se seleccionó en forma aleatoria 6 madres.
3.4 CRITERIOS DE INCLUSIÓN
1. madres de niños con parálisis cerebral grave o severa
2. mujeres de entre 18 a 40 años de edad.
3. periodo de al menos de 3 años de mantención del rol de madre
cuidadora de niño con parálisis cerebral grave o severa.
4. se requiere que la madre tenga más de un hijo para la muestra.
26
4 MÉTODOS DE RECOLECCIÓN DE INFORMACIÓN.
4.1 Entrevista en profundidad
Se realiza con una pregunta generadora, amplia, que busca no sesgar el
primer relato. Según Sierra (1998, pág. 314) se siguen 5 pasos
específicos para la aplicación de este tipo de entrevista los cuales son:
a. Explicación al entrevistado
b. Asegurar la confidencialidad de la información
c. Concertar lugares y horarios apropiados para las
entrevistas.
d. Solicitar el permiso de los entrevistados para grabar la
entrevista
e. Devolución de la trascripción de la entrevista a los
entrevistados.
Se inició a partir de una pregunta abierta donde las madres relataron
su historia de vida sin interrupciones, en la cual expresaron todos sus
sentimientos y emociones. Esto sin duda nos permitió conocer sus
experiencias de vida de una forma más armónica y fluida sin preguntas
estructuradas. Así mismo fue necesario realizar la corroboración de
categorías o datos emanados de los resultados de la observación
participante.
En esta investigación, se utilizo como referencia una parte del OPHI
II, la cual es una pauta que entrega información sobre el perfil
ocupacional de una persona en el tiempo, consta de 3 partes, la primera
parte permite recopilar información acerca del desempeño ocupacional.
Las entrevistas en profundidad que se llevaron a cabo a las participantes
de esta investigación, se basaron en la Evaluación del Desempeño
27
Ocupacional del OPHI II, y se ejecutaron a 6 participantes, las cuales
cumplían con los criterios de inclusión previamente establecidos.
De las 6 entrevistas se eliminó la participante N° 6 del análisis de los
datos, debido a que las condiciones de salud del niño al momento de la
entrevista propiciaban datos distintos a las del resto de las participantes.
4.2 Observación participante
Su objetivo es detectar las situaciones en que se expresan y generan los
universos culturales y sociales en su compleja articulación y variedad. Es
importante reproducir las estructuras significativas de la vida de los
individuos, el contenido y la forma de interacción verbal, etc, los patrones
de acción y no-acción, los registros de archivos y todos rastros de
huellas que puedan ser observados. Para registrar la información el
investigador utiliza las anotaciones de campo.
Por medio de esta observación pretendemos relacionarnos con las
madres de hijos con parálisis cerebral, el propósito fue conocer y ser
parte de sus rutinas y a su vez percibir como se desempeñan
ocupacionalmente en su diario vivir. Utilizamos este método porque
permite observar a las madres como un ser holístico considerando todos
sus componentes de desempeño (físico, social, emocional, cognitivo y
sensorial) que integran a un ser humano.
En consideración, es un método exploratorio donde la finalidad fue
crear lazos de confianza y familiaridad a través de códigos
comunicacionales, además fue primordial formatear la estructura
temporal de las madres.
28
En definitiva a través de la observación participante, quisimos
acceder a una cultura de la que no somos parte, logrando establecer
lazos que proporcionaron confiabilidad y así identificar, situaciones
diarias, interrelaciones propias y acciones sociales, como también
conocer el significado que tienen para ellas los hechos económicos,
sociales, políticos, culturales, y religiosos que forman la realidad social y
como lo perciben ellas.
El análisis de los datos se realizara a partir de la propuesta de
Leininger (1985), el cual refiere que la función del observador suele
evolucionar en una secuencia de 4 fases:
1. observación primaria
2. observación primaria con participación restringida
3. participación primaria con observación restringida
4. observación reflexiva
En un comienzo pretendimos observar y escuchar a los
participantes para lograr una imagen de conjunto. Durante esa fase, el
observador y el observado se confrontan a fin de familiarizarse e
interactuar en forma más cómoda.
Luego se intensifica la observación con cierto grado de
participación; a medida que el investigador participa más activamente
en el grupo social, es posible un estudio más sistemático de la reacción
de los miembros al comportamiento específico del investigador.
Posteriormente el investigador se esfuerza por ser un participante mas
activo, lo cual supone aprender mas de la experiencia de hacer, que
por la de observar y escuchar. Luego se reflexiona sobre lo que todo el
29
proceso puso al descubierto y sobre la forma en que los miembros del
grupo interactuaron con él y reaccionaron ante su presencia.
Es importante considerar el acceso al grupo social que se estudia y
el establecer un buen nivel de comunicación ganándose la confianza
del grupo, ya que Leininger (1985) denomina un conocimiento “de
fachada”, cuando las consideraciones antes mencionadas no se
lograban. Además las habilidades de la relación interpersonal cumplen
un importante cometido en el desempeño del investigador en la
observación participante.
Se tenía contemplado la realización de 6 observaciones
participantes, sin embargo se efectuaron sólo 2, debido a condiciones
externas que nos dificultaron la coordinación con las madres.
5. MÉTODOS DE ANÁLISIS DE DATOS.
Uno de los enfoques más utilizados en el análisis de los datos en
investigaciones cualitativas, es la teoría fundamentada de Glaser y
Strauss (1967), para generar teorías, en donde se consideran tres
niveles de codificación para generar modelos conceptuales o teóricos
que pretenden explicar el fenómeno de estudio.
La teoría fundamentada considera tres niveles de análisis, el primer
paso es desarrollar un esquema de categorización y codificación de las
unidades de significado, conocido como la codificación del nivel I, las
cuál permite identificar categorías y subcategorías importantes y
pertinentes de la investigación.
30
El nivel II de análisis, consiste en la reconstrucción de los datos para
unir las categorías y subcategorías, para refinarla, el cual implica la
utilización de razonamientos inductivos y deductivos con el fin de realizar
una codificación mas detallada, para llegar a definir los núcleos
temáticos.
En la codificación del nivel III, consiste en el proceso de seleccionar
la categoría central, identificar e integrar de manera sistemática las
relaciones de las categorías y validarlas. Sin embargo esta investigación
consigna hasta el segundo nivel de análisis, ya que es un seminario de
pregrado de tipo exploratorio, y su finalidad es conocer una cultura
determinada, como es el desempeño ocupacional de madres de niños
con parálisis cerebral de la ciudad de Punta Arenas.
6. ASPECTOS ÉTICOS DE LA INVESTIGACIÓN
Esta investigación pretende ampliar el desarrollo de la disciplina y
generar evidencia que permite mejorar las prácticas profesionales
relacionales, relevantes y pertinentes a las necesidades de la cultura en
la que están inmersas las personas. Recordando que el propósito ético
de toda investigación en Terapia Ocupacional es servir a mejorar las
condiciones de vida de las personas y su entorno.
En este proceso de exploración se realizaron entrevistas con el fin de
recopilar información acerca del desempeño ocupacional, estas fueron
tratadas en forma confidencial y los antecedentes se utilizaron para fines
de docencia, investigativos y publicaciones científicas.
31
Además se entregó un consentimiento informado, el cual contiene
aspectos tales como el objetivo del estudio, los beneficios potenciales
(ya que si en el transcurso de la recopilación de datos, las investigadoras
pesquisan algún factor nocivo, se dará a conocer en el instante alguna
recomendación para mejorar su desempeño), la garantización de la
confidencialidad y el derecho a retirarse si es que el participante lo
estima conveniente.
En la transcripción de las entrevistas, para conservar la
confidencialidad fueron eliminados los nombres, familiares y lugares que
sean característicos en las entrevistas, y se hallan nombrado de la voz
de las madres que participaron de esta investigación.
32
IV. RESULTADOS
33
La metodología empleada permitió obtener cinco entrevistas en
profundidad, y dos observaciones participantes de las cuales se extraen
los resultados de esta investigación.
Cada una de las entrevistas fueron grabadas y transcritas
íntegramente por las entrevistadoras, cada entrevistadora transcribió dos
entrevistas utilizando el mismo formato.
1. PRIMER NIVEL DE ANÁLISIS.
1.1 IDENTIFICACION DE UNIDADES DE SIGNIFICADO POR PARTICIPANTE.
Luego de la transcripción de las entrevistas, se efectuó un análisis de
cada una de ellas, en donde se extrajo frases, de las opiniones de las
participantes, relacionadas con los objetivos de la investigación que
conformaron las unidades de significado, las cuales se les asignó su
respectivo número identificador por línea de texto.
Ejemplo (extracto de entrevista):
50 empezó a ir más tiempo al centro usted le queda un tiempesito más
51 para usted (P) Claro, claro hago mis cosas más relajadas porque
52 antes era sobre entre mi hijo y las cosas e igual tienes que hacer lo
53 mismo y es más apretado y más tenso (M). Y en ese tiempo a
54 incorporado otra cosa distinta o ha seguido siempre haciendo lo
55 mismo, le han dado ganas por ejemplo de hacer cosas fuera de la
56 casa (P). O sea si ganas por salir por que estoy igual este lo que
57 pasa es que es muy difícil tener un trabajo y tener un hijo
58 discapacitado si tu nombras un hijo discapacitado para ti eso es
59 problema ya es problema tener hijo el problema que un hijo
60 discapacitado ya es mucho más (M).
34
1.2.- AGRUPACIÓN DE UNIDADES DE SIGNIFICADO POR TEMATICA
Luego de identificar las unidades de significado, estas, se agruparon
acorde a los objetivos de la investigación, por diferentes temáticas las
cuales posteriormente se nominaron en categorías. Surgieron, entonces,
nueve (9) categorías temáticas:
CUADRO 1: “Nominación de Categorías Temáticas”
1.3.- DEFINICIÓN DE LAS CATEGORIAS
Las categorías nominadas previamente fueron definidas acorde a como
se expresaban las participantes y según la orientación teórica de el
presente estudio
CATEGORIAS TEMÁTICAS
CATEGORIA 1 PATRONES DE DESEMPEÑO
CATEGORIA 2 OCUPACIÓN
CATEGORIA 3 INTERESES OCUPACIONALES
CATEGORIA 4 NECESIDADES OCUPACIONALES
CATEGORIA 5 BARRERAS OCUPACIONALES
CATEGORIA 6 FACILITADORES
CATEGORIA 7 ESTRATEGIAS PARA LA PARTICIPACIÓN
CATEGORIA 8 CONSECUENCIAS PARA LA SALUD
CATEGORIA 9 CONDUCTAS DE RIESGO
35
CUADRO 2 “Definición de Categorías”
CATEGORIAS
C1 “Patrones de desempeño”
Todas aquellas opiniones que permiten identificar roles, hábitos y rutinas de la
entrevistada
C2 “Ocupaciones”
Todas aquellas actividades que refiere hacer la participante y que tienen un
significado y un sentido para ella, pueden ser ocupaciones para si mismas o co-
ocupaciones
C3 “Intereses Ocupacionales”
Todas aquellas opiniones de las entrevistadas que permiten identificar y
comprender aspectos valóricos y de intereses u orientaciones para el hacer.
C4 “Necesidades Ocupacionales”
Todas aquellas opiniones, en que las entrevistadas logran identificar aspectos
necesarios para realizar ocupaciones deseadas.
C5 “Barreras Ocupacionales”
Opiniones de las entrevistadas que identifican limitantes para la realización de
las ocupaciones.
C6 “Facilitadores”
Opiniones de las entrevistadas que identifican oportunidades y apoyos para
poder realizar sus ocupaciones.
C7 “Estrategias para la Participación”
Opiniones de las entrevistadas en las que se identifican soluciones dadas por
36
ellas mismas para permitir la realización de sus ocupaciones.
C8 “Consecuencias para la Salud”
Opiniones de las entrevistadas referidas a dolencias físicas, mentales o
emocionales que se relacionan o se ven agravadas directamente con el cuidado
del hijo.
C9 “Conductas de Riesgo”
Opiniones de las entrevistadas que reflejan comportamientos que han
incorporado a sus patrones de desempeño y que pueden llevar a enfermedades.
(alimentación, sueño, carga física)
1.4.- CUANTIFICACIÓN DE LAS UNIDADES DE SIGNIFICADO POR CATEGORIA
SEGÚN PARTICIPANTE.
En esta etapa se obtiene el número total de unidades de significado por
categorías.
CUADRO 3 “Consignación de Unidades de Significado por Categoría
Participante 4”.
CATEGORIAS P4
C1 “Patrones de desempeño”
US 100-102: si, estaba todo el día con él, pero… porque en esos años eran todos mas pequeños entonces requerían de mi atención
C2 “Ocupaciones”
US 10: si, somos asistentes a la educación
US 12: trabajo contratada
US 181: si el es feliz, yo soy feliz
C3 “Intereses Ocupacionales” US 177-178: y yo tampoco me esclavizo con el así como mamá, trato de darme mi tiempo
US 303-304: no quiero fallarle, porque no es
37
la gracia que lo estén atendiendo los hermanos si la madres soy yo
C4 “Necesidades Ocupacionales”
US 87-88: no me queda de otra, me tengo que organizar bien…
US 155: yo lo hago sola
US 389-391: me gustaría estudiar me gustaría que
C5 “Barreras Ocupacionales”
US 298-299: ocupo el tiempo fuera de mi casa solamente para mi trabajo y luego ya tengo que venir, y si tengo que salir es después que Johan se ha acostado
C6 “Facilitadores”
US 317-318: yo tenía una persona que me venía a cuidar a mis hijos mientras yo trabajaba
US 319-320: viví con mi hermana muchos años y ella me ayudo siempre a cuidarlo
US 168: me ayuda mi esposo o los chicos
US 324-325: una excelente relación con mis otros hermanos
C7 “Estrategias para la Participación”
US 294-296: quiero enterarme de lo que van a hacer en la población y porque quiero ser reconocida como parte de mi población
US 129-131: el mes pasado salimos a almorzar… afuera, fuimos al restaurant de los chinos abajo y mi hijo con parálisis cerebral fue con nosotros
C8 “Consecuencias para la Salud”
US 205-206: yo iba a la reunión iba con él, entonces veían que el hermano llegaba en silla de ruedas y le corría la sáliba
US 368: hasta el año pasado mi hijo me ha provocado hasta lumbago
C9 “Conductas de Riesgo”
US 52-54: ando así como los ratoncitos en las esquinas comiendo un poco de cualquier cosa por que no es mi horario que me corresponde, porque estoy trabajando en ese rato…
38
CUADRO 4: “Número de Unidades de Significado por Categoría y por
Participante”
1.5.- PROMEDIO DE LAS UNIDADES DE SIGNIFICADO TOTALES POR CATEGORIA.
Se prosigue obteniendo el promedio de las unidades de significado por
categoría de todas las participantes.
CUADRO 5: “Promedio de las Unidades de Significado por Categorías”
CATEGORIAS P1 P2 P3 P4 P5 PROM.
C 1 6 3 10 16 8 8,6
CATEGORIAS P1 P2 P3 P4 P5
C 1 6 3 10 16 8
C 2 24 7 11 19 9
C 3 19 10 13 14 6
C 4 7 16 18 5 1
C 5 26 31 18 16 27
C 6 32 8 19 14 25
C 7 7 0 3 8 4
C 8 20 5 9 9 8
C 9 1 0 1 2 3
39
C 2 24 7 11 19 9 14
C 3 19 10 13 14 6 12,4
C 4 7 16 18 5 1 9,4
C 5 26 31 18 16 27 23,6
C 6 32 8 19 14 25 19,6
C 7 7 0 3 8 4 4,4
C 8 20 5 9 9 8 10,2
C 9 1 0 1 2 3 1,4
Las categorías que obtuvieron un promedio menor a la media total
(11,5) se intentaron recategorizar a modo de ir identificando núcleos
temáticos relacionados con los objetivos de la investigación.
2. SEGUNDO NIVEL DE ANALISIS
Las categorías de patrones de desempeño, necesidades ocupacionales,
estrategias para la participación, conductas de riesgo y consecuencias
para la salud, se reagruparon en las demás categorías ya nombradas,
porque el promedio de estas categorías es inferior al promedio general de
11,5.
MEDIA TOTAL 11,5
40
Las categorías fueron reagrupadas y organizadas en núcleos
temáticos como se muestra en la siguiente figura:
CUADRO 6: “Reagrupación de Unidades de Significado y Fusión de
Categorías”
CATEGORIAS
C1 “Patrones de desempeño”
C2 “Ocupaciones”
C3 “Intereses Ocupacionales”
C4 “necesidades Ocupacionales”
C5 “Barreras Ocupacionales”
C6 “Facilitadores”
C7 “Estrategias para la Participación”
C8 “Consecuencias para la Salud”
C9 “Conductas de Riesgo”
NECESIDADES OCUPACIONALES
FACILITADORES OCUPACIONALES
CONDUCTAS DE RIESGO
OCUPACIONES
BARRERAS OCUPACIONALES
41
CUADRO 7: “Promedios Núcleos Temáticos del Segundo Nivel de Análisis”.
CUADRO 8: “Definición y explicación de los núcleos temáticos”
CATEGORIAS P1 P2 P3 P4 P5 PROM
C 1 30 10 21 35 17 22,6
C 2 26 26 31 19 7 21,8
C 3 26 31 18 16 27 23,6
C 4 39 8 22 22 29 24
C 5 21 5 10 11 11 11,6
NÚCLEOS TEMÁTICOS DEFINICIONES
“Ocupaciones”
Definidas como todas aquellas actividades que
refiere hacer la participante y que tiene un
significado y sentido para ella, pueden ser
ocupaciones para si misma o co-ocupaciones, las
que son identificadas con patrones ocupacionales,
se enmarcan en una rutina, y se han incorporado
como hábitos, permitiéndoles ejercer un rol.
42
“Necesidades
Ocupacionales”
Se define como todas aquellas opiniones de las
entrevistadas que permiten identificar y
comprender aspectos valóricos, de interés y
deseos, en relación a la práctica de sus
ocupaciones
“Barreras
Ocupacionales”
Esta definida como las opiniones de las
entrevistadas que identifican limitantes para la
realización de las ocupaciones.
“Facilitadores
Ocupacionales”
Opiniones de las entrevistadas que identifican
oportunidades y apoyos para poder realizar sus
ocupaciones, en donde se incluyen las soluciones
y estrategias generadas por ellas mismas para
lograr un adecuado desempeño de las
ocupaciones para ellas mismas o sus co-
ocupaciones.
“Consecuencias para la
Salud”
Se definen según las opiniones de las
entrevistadas que mencionan las condiciones de
salud y conductas que tiene una consecuencia
para su bienestar relacionado con el cuidado del
hijo. Es pertinente referir las dolencias físicas,
mentales y emocionales que se relacionan o se
ven agravadas en el desempeño ocupacional de
las madres.
43
V. CONCLUSIONES
44
En esta investigación, el objetivo general era conocer la percepción del
desempeño ocupacional de las madres cuidadoras de hijos con
parálisis cerebral, con el fin de dar respuesta a la pregunta de
investigación.
Objetivo 1: Identificar ocupaciones de las madres cuidadoras de
niños con parálisis cerebral.
Esta investigación nos permitió identificar núcleos temáticos
referidos a ocupaciones y sus características. Las participantes
identificaron principalmente tres tipos de ocupaciones:
• Ocupaciones para si mismas: son actividades significativas
realizadas por las madres para satisfacer sus propias
necesidades. Por ejemplo: P1:“pinto o miro algún programa que
me gusta”; P5: “atiendo mi negocio”.
• Ocupaciones para los demás: son todas las actividades que
realizan las participantes dirigidas a satisfacer las necesidades o
intereses de las personas que viven con ella, como son su
esposo o sus hijos, independiente de cada participante. Como
por ejemplo: P1:“yo en la casa, yo soy la responsable de la
casa”. P2: “hago cosas ricas, yo siempre pensando en mi
familia; les hago cosas para la once de repente”; P3: “hago de
todo, el aseo en la mañana”.P5: “cuando mi hijo va al centro
aquí no alcanzo hacer mi aseo en la mañana porque tengo que
ya arreglarle la mochila, prepararle la colación, ehhh que ya son
las once hay que darle el almuerzo a las once y media, entonces
las cosas las hago en la tarde y se me pasa la tarde así”.
45
• Co-ocupaciones: son todas las actividades que realizan las
madres en conjunto con sus hijos, para cumplir un objetivo en
común. Por ejemplo: P5: “darle el almuerzo”; P4: “y yo vengo a
mudarlo, lavarlo y a ponerle su pinta, porque se va al centro”.
Las co-ocupaciones son el tipo de ocupaciones que más refieren
realizar las participantes y en torno a las cuales se estructuran los
patrones de desempeño y organizan los otros tipos de ocupaciones
que realizan.
Doris Pierce, refiere que las ocupaciones configuran los patrones
ocupacionales, a su vez, estos patrones y las ocupaciones influyen en
la ejecución de las actividades de las personas. Por ello esta
investigación nos permitió descubrir, de la voz de las madres, como el
cuidado de un hijo con parálisis cerebral determina la elección de otras
ocupaciones y como lo distribuyen en sus patrones de desempeño
dependiendo de las necesidades de cuidado del niño, por ejemplo: P1:
“pinto o miro algún programa que me gusta, pero como estar tranquila,
se que mi hija esta durmiendo, mi hija menor esta durmiendo y mi
marido también se acuesta temprano es mi mundo mi espacio acá”,
P3: “el horario que mi hija va al centro yo lo ocupo con mi hijo”, P5:
“cuando mi hijo va al centro yo el aseo lo hago en las tardes”.
Según Wilcock, el desarrollo de ocupaciones socialmente valoradas
y que se desarrollan en participación con otros, están vinculadas al
bienestar psicológico y social de las personas, en relación a esta
mirada, nuestra investigación determinó que las madres refieren una
46
deficiencia de redes sociales, que según la teoría provocaría una
disminución del bienestar psicológico y social, como por ejemplo: P2:
“No tengo amigas no tengo amigas no”, P3: “uno necesita alguien al
lado de… una compañía e… compartir con alguien por último decirte
hoy día te ves bien con lo que te pusiste, por que toda mi vida casi toda
mi vida e... estado sola”.
Logramos cumplir con el objetivo 1, ya que las madres identificaron
y nos describieron sus ocupaciones, que nos permitió determinar el
núcleo temático de “ocupación”.
Objetivo 2: Conocer la distribución de la temporalidad, en relación a
su equilibrio ocupacional.
En las entrevistas se pudo identificar claramente patrones de
desempeño, estas unidades de significado se incluyeron en la categoría
“ocupación”, ya que hacen referencia a características que adquieren las
ocupaciones. Las participantes refirieron hábitos, rutinas y roles. Se
describen como:
• Hábitos: entendidos como todos los comportamientos automáticos
específicos que realizan las madres. Como por ejemplo: P3: “le
doy su leche a las once, sus droga, todos sus remedios a la doce
de la noche”
• Rutinas: se entiende como secuencias establecidas de
ocupaciones o actividades que proveen una estructura para la
vida de las madres. Como por ejemplo: P5: “todos los días atender
47
la casa, el negocio y mi hijo”; P1: “además voy a gimnasia… a
spenning arriba todos los días una hora, pero eso lo estoy
haciendo hace como dos años” P2: “escuchar música, pongo la
ropa en la lavadora”, P5: “cuando mi vecina viene, siempre nos
tomamos un té”; P4: “se mete a la ducha toma un café y se va”;
• Roles: se entiende como, un conjunto de comportamientos que
tienen las madres, con una función social acordada, y códigos
normativos aceptados. Por ejemplo: P1: “soy dueña de casa”; P5:
“soy tesorera”; P4: “soy asistente a la educación”.
Se pudo cumplir con el segundo objetivo, ya que se identificó como
distribuyen el tiempo que tienen las madres en relación a sus actividades
y ocupaciones.
Los hábitos que refieren mayoritariamente las participantes tienen
relación con la alimentación y cuidado de los hijos. Las rutinas se
estructuran en torno a los cuidados del hijo y los roles principales que
refieren las participantes son de cuidadora y madre.
Además se puede concluir que la mayoría de las madres presentan
rutinas estructuradas, con hábitos y roles establecidos.
Objetivo 3: Describir la satisfacción del desempeño ocupacional, de la voz
de las madres cuidadoras de niños con parálisis cerebral.
48
Con respecto a este objetivo, la investigación nos permitió agrupar la
mayor cantidad de unidades de significado en los siguientes núcleos
temáticos:
• Necesidades Ocupacionales: son los aspectos que las
participantes logran vivenciar e identificar, necesidades que son o
no satisfechas y que tienen relación con la realización de sus
ocupaciones deseadas. Como por ejemplo: P4: “yo lo hago sola”,
P4: “no me queda de otra, me tengo que organizar bien”, P4: “yo
tampoco me esclavizo con el así como mamá, trato de darme mi
tiempo”, P2: “con quién dejo a mi hijo, ¿cómo trabajo?, ¿cómo
sigo?”, P3: “me gustaría trabajar con niños, mas que nada trabajar
con niños e…. como voluntaria como en un jardín”
• Barreras ocupacionales: son las limitaciones que identifican las
madres para realizar las ocupaciones. Por ejemplo: P1: “de ahí
nació mi hija y opte por quedarme en la casa”. P1: “si yo pudiera
cambiar, y yo pudiera en este minuto tener la… los ingresos y la
plata para pagarle a una persona para que estuviera todo el santo
día acá, pero me hiciera las cosas como a mi me gustan, atender a
mi hija como corresponde yo salgo a trabajar”. P2: “no tengo
amigas, no tengo amigas no”. P2: “ganas por salir por que estoy
igual este lo que pasa es que es muy difícil tener un trabajo y
tener un hijo discapacitado si tu nombras un hijo discapacitado
para ti eso es problema ya es problema tener hijo el problema que
un hijo discapacitado ya es mucho más”. P3: “pero yo no podría
trabajar e… en una empresa, cumplir un horario no puedo, he
perdido muchos trabajos buenos”
49
• Facilitadores ocupacionales: son las oportunidades y apoyos que
identifican las madres para realizar sus ocupaciones. Como por
ejemplo: P1: “yo soy súper ahorrativa”, P4: “me ayuda mi esposo o
los chicos”, P3: “amiga a veces me vienen a cuidar mi chica
cuando no puede mi niña”, P4: “mi mamá me viene hacer las
cosas…. Lo que no alcanzo hacer”.
• Consecuencias para la salud: son las condiciones de salud y
conductas que tienen consecuencias para su bienestar
relacionado con el cuidado del hijo. Por ejemplo: P4: “hasta el año
pasado mi hijo me ha provocado hasta lumbago”, P1: “yo tengo
artritis y artrosis, ya estoy… si, diagnosticada del año pasado”, P5:
“yo he pasado muchas cosas, entonces ya venia acarreando todo
eso de antes, después con el nacimiento de mi hijo con parálisis
cerebral ya fueron muchas cosas, entonces ya tenia… el psicólogo
me dijo que tenia que tocar fondo alguna vez”.
En el núcleo temático, facilitadores ocupacionales, se incluyen las
soluciones y estrategias generadas por ellas mismas para lograr un
adecuado desempeño de las ocupaciones para ellas o sus co-
ocupaciones, nos permitió identificar el tercer objetivo, la satisfacción del
Desempeño Ocupacional de las madres, concluyendo que la realización
de sus ocupaciones permite la ejecución de roles ocupacionales, sin
embargo se perciben barreras, las cuales dificultan su desempeño
ocupacional, por ende, se demuestra por medio del análisis de las
vivencias de la voz de las madres. Como por ejemplo: P4: “por el escaso
tiempo que tengo con mi hijo no puedo y aunque quisiera realizar, por
ejemplo quisiera estudiar… tener la posibilidad de estudiar quisiera tener
ese tiempo y no puedo”, P3: “no puedo trabajar”.
50
En las temáticas relacionadas con la satisfacción ocupacional que
refirieron las participantes, se encontraron claramente núcleos temáticos
referidos a: necesidades ocupacionales, facilitadores y barreras y
situaciones de salud, estos núcleos pueden explicar la percepción de las
participantes respecto de cómo vivencian la realización de sus
ocupaciones. Las participantes identifican que tienen necesidades,
algunas de ellas son satisfechas ya que refieren apoyos, sin embargo la
mayoría de las unidades de significado están referidas a barreras para el
acceso a ocupaciones deseadas.
Se cumplió con el objetivo 3, porque a través de las opiniones de las
madres lograron identificar y describir la satisfacción de su desempeño
ocupacional.
A modo de conclusión se puede describir que la presente
investigación permitió entender que este grupo de participantes realiza
ocupaciones, principalmente co-ocupaciones, ocupaciones para otros y
en último lugar ocupaciones para si mismas. Identificamos que las
ocupaciones están organizadas en torno a patrones de desempeño
que incorporan hábitos y rutinas que dependen de los cuidados del hijo
y que las demás ocupaciones se realizan en los tiempos remanentes.
Según Luster y Okagaki en 1993, refieren que las características de
los miembros de la familia (educación, nivel socioeconómico) y las
cualidades de la persona con discapacidad (edad, tipo de
discapacidad), determinan la forma en que los padres ejecutan su rol,
51
por ende, en esta investigación, pudimos determinar que la mayoría de
las participantes (dependiendo de su proceso de endoculturación), han
ido tomando un rol sobreprotector, con respecto al cuidado y crianza de
su hijo con discapacidad, reflejado en la gran cantidad de barreras que
cada una de las participantes identificó. Por ejemplo: P2: “yo me
encerré mucho en el Seba”, P2: “tu ya no…así como te digo, hoy día ya
no soy yo, soy la mamá de, ya uno ya no…la mamá de mi hijo, uno se
acostumbra a eso”, P2: “dormimos los 2, nos dormimos, soñamos lo
mismo le digo yo jejeje, dormimos los 2 porque él tiene el problema de
que él se enfría”, P5: “el invierno la influenza me dio miedo mandarlo
después ya me fui a acostumbrando con él me da pena mandarlo”.
Las madres tienden a asumir la responsabilidad de la rehabilitación de
sus hijos con discapacidad, por ende, son las que hacen frente a las
adversidades durante el desempeño de este rol, al punto de renunciar
a si mismas, como por ejemplo, el abandonar o posponer sus
ocupaciones (P3: “pero yo no podría trabajar e… en una empresa,
cumplir un horario no puedo, he perdido muchos trabajos buenos”, P4:
“lo dejo todo el día más encima lo tendré que dejar en la noche para
estudiar, sería mucho…”). Además se identificó ocupaciones que las
madres no han podido realizar, lo que en lenguaje de Terapia
Ocupacional quiere decir que se produce una deprivación ocupacional,
entendida como toda circunstancia, ya sea interna (estado de salud) o
externa (contextos) que limita a las madres que adquieran, utilicen o
disfruten una determinada ocupación, lo que provoca efectos nocivos
en el estado de salud, en el bienestar y el crecimiento personal;
definido según Yerxa 1989, Whiteford 1997, Wilcock 1998. La
investigación permitió identificar el concepto de deprivación
ocupacional, en el núcleo temático de Barreras Ocupacionales, como
por ejemplo: P2: “ya no lo cargo, no lo puedo, ya no lo puedo cargar”,
P4: “como que quedo atrás ese sueño fíjate, como que ya no le di
52
importancia y hasta los días de hoy, ya no le dí importancia
(refiriéndose a sus estudios básicos incompletos)”, P5: “ganas de
trabajar nunca me han faltado pero adonde te, te van aceptar un
trabajo que mi hijo tiene licencia de repente de un mes nadie te va
aguantar esas cosa entonces yo nunca pude trabajar en nada”, P3: “lo
que más me gusta que no puedo por la circunstancias es trabajar”, las
cuales han dificultado su proceso de crecimiento personal como mujer,
obstaculizando la participación e integración de determinadas áreas
ocupacionales como: participación social, trabajo y educación,
determinado según el núcleo temático de Barreras Ocupacionales.
Según la Teoría General de Sistemas, las madres están en
constante interacción con otros subsistemas, durante su ciclo vital.
Refiriéndonos a esta teoría, logramos identificar como las madres
efectuaron cambio o fueron generando nuevas ocupaciones,
principalmente co-ocupaciones u ocupaciones para los demás, e
incorporar nuevos hábitos y así establecer una rutina estructurada, por
las características propias de sus hijos, priorizando sus roles de madre
y cuidadora, por sobre sus propias necesidades. Este fenómeno se
puede corroborar según un estudio realizado por Cunningham y Davis
en 1988, los que refieren que la alteración de los roles, por el impacto
de tener un hijo con parálisis cerebral, es una fuente de estrés que
puede provocar una fuerte aflicción que junto con las demandas de la
enfermedad, puede provocar una profunda perturbación psicológica en
la mujer, según la información recopilada en las entrevistas. Por
ejemplo: P5: “si fueron tratadas, como dos años atrás, no como cuatro
meses, poquito pero me fui a tiempo pero no… he seguido todos mis
controles si pero ya no me dan medicamentos sino que voy para no
perder mis controles (refiere sobre su depresión)”, P2: “a mí me ha
53
dado muchas veces depresión. No, lo he superado sola, bueno no, sola
no; lo que pasa es que cuando de repente me da esa tontera, digo yo,
el que me apoya y que siento que me saca adelante, es mi hijo”.
Además podemos concluir que las características propias de la
Región de Punta Arenas influyen en el desempeño de las madres de
niños con parálisis cerebral, ya que las condiciones climáticas influyen
en la participación social y el tiempo libre, en el desempeño de las co-
ocupaciones, esto puede ocasionar un desequilibrio en sus
ocupaciones. Según Wilcock en 1998, refiere que las personas son
seres ocupacionales, quienes experimentan y expresan su identidad
mediante la realización de ocupaciones, por ende, el lograr un
equilibrio en las ocupaciones de las madres, promoverá su bienestar y
satisfacción, de está manera se podría evitar las consecuencias para la
salud, uno de los núcleos temáticos que se identificó en el transcurso
de la investigación, aunque no fueron tan significativas en cantidad de
unidades de significado como los otros núcleos temáticos,
consideramos que es importante considerarlo. Como Terapeutas
Ocupacionales, nuestro dominio va dirigido a que las personas se
involucren en ocupaciones, utilizando a la ocupación como medio y
como fin, para mejorar su desempeño ocupacional, por ende, es
importante mejorar su capacidad de involucrarse en actividades
significativas, proporcionándole una gama herramientas para ello.
Para finalizar, esta investigación nos permitió identificar la
percepción de las participantes, respecto a su desempeño ocupacional.
Las participantes refieren, en relación a sus ocupaciones, que su
satisfacción en su propio desempeño es relativo, ya que identifican
54
necesidades ocupacionales no satisfechas, lo que se manifiesta en
barreras, principalmente, aunque también lograron identificar los
facilitadores, pero en menor medida.
A modo de sugerencia, se propone realizar más investigaciones de
nuestra carrera con las madres de niños con parálisis cerebral o
discapacidad, para indagar en temas relacionados, ya que es
importante conocer la situación de nuestra región, en relación al
contexto de las personas que viven con personas con discapacidad o
reciben directa intervención de Terapia Ocupacional.
55
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62
VI. ANEXOS
63
ANEXO N° 1
CONSENTIMIENTO INFORMADO
Por medio de la presente, yo______________________________________________________
Declaro que estoy de acuerdo participar voluntariamente en una investigación sobre madres de niños con parálisis cerebral, que están realizando estudiantes de la carrera de Terapia Ocupacional de la Universidad de Magallanes.
Entiendo que la investigación pretende conocer sobre como las madres de niños con parálisis cerebral realizan sus diferentes ocupaciones y que esta investigación servirá para entender las necesidades de apoyo profesional que requieren las madres de niños con discapacidad.
Entiendo que mi participación consiste en ser entrevistada acerca de mis actividades cotidianas y que mis datos personales serán tratados en forma confidencial y la información solo se utilizará para fines de docencia, investigativos y de publicaciones científicas.
Ante cualquier situación de consulta o para el retiro del proyecto me puedo dirigir a Oficina de Jefa de Carrera de Terapia Ocupacional, ubicada en el Campus norte de la Universidad de Magallanes, fono: 238139.
NOMBRE C. I.:
FIRMA :
FECHA :
64
ANEXO N° 2
ENTREVISTA PARTICIPANTE 1
1 Cual es su nombre (C) xxxxx xxxxx X X X X (M) xxxxxx (C) Si (M) ¿xxxxxxxx 2 que edad tiene usted? (C) 46 años (M) Cuarenta y seis años (C) y cuéntame que… el 3 nivel educativo (C) Técnico en Educación Parvularia (M) ah ¿acá en Santiago o acá? 4 (C) No, en Puerto Montt (M) ¿y alguna vez ejerció? (C) eh cuando estaba pololeando 5 (risas) sí, estuve casi un año trabajando (M) trabajando (C) y de ahí nació la xxx y ya 6 opte por quedarme en la casa no mas po’ (M) y ¿después de eso no volvió a tener 7 trabajo remunerado? (C) No, no, no, no dueña de casa no mas de ahí (M) Entonces 8 usted vive con el marido (C) Sí, y mi hija (M) y la xxxxxxx que tiene ¿Qué edad? (C) 9 16 (M) y la xxx que tiene 21 (C) 21 años es la xxx xxxxxx (M) Ya, y el marido, ¿Qué 10 edad tiene su marido? (C) 46 (M) 46 años (C) xxxx xxxxxxx (M) y el es funcionario 11 de las xxxxxx xxxxxx, ya y actualmente se dedica a las niñas y a la casa (C) Yo sí 12 solo soy dueña de casa, a las niñas y a la casa (M) ¿Alguna otra actividad que realice 13 fuera de la casa? (C) bueno yo pinto country, si no se dieron cuenta, yo soy 14 multifacética (risas) Además voy a gimnasia… a speening arriba todos los días una 15 hora, pero eso lo estoy haciendo hace como dos años no mas, cuando los ingresos 16 mejoraron un poco, ya, gimnasia quiero(M) una hora(C) si una hora diaria(M) diaria, 17 uy que bien ¿hace un año? (C) Si mas menos, si un año, por que antes había aquí en 18 la, aquí en el gimnasio y también iba una hora, siempre he participado en cosas así 19 por que me … eh … yo no soy muy pa quedarme quieta (M) ya (C) entonces tengo 20 que hacer otra actividad afuera por que o sino a mi también el ahogo de la casa a mi 21 me …(M) ya y eso hace un año es ¿por el tema económico? (C) Sí, si (M) o ¿por que 22 cambio algo en la rutina diaria? (C) no, no, no mas que nada por el tema económico 23 por que aquí cuando estábamos en el club no… cobraban poco te diré entonces uno 24 podía ir, era cerca entonces de repente si …. No venía la xxxxxx se quedaba con la 25 xxx, pero ya cuando aquí no hicieron nada ya xxx me decía espera espera espera, que 26 no podemos ahora, podemos en este minuto ya me cancelo un año y así va a seguir 27 ya no lo voy a dejar que … que corte esa … (risas) a ya bueno y también aparte la 28 plata del colectivo por que también no es solamente el plan sino también la plata del 29 colectivo y bueno él se queda con la xxx y sino la xxx me ayuda, pero esa es mi 30 hora de la tarde (M) claro, su hora (carolina) si por que en la mañana la xxx esta acá 31 hago las cosas de las casa, cocinar, la xxx esta comiendo a las 12 por que a la una y 32 cuarto la pasan a buscar entonces no puedo en la mañana hacer nada, tampoco puedo 33 dejarla sola y después en la tarde por lo general me dedico a pagar cuentas, eh… 34 derrepente pinto voy a otro lado, me enseñan otras cosas (M) y esto de la pintura eh.. 35 (C) eso también lo aprendí por la institución por que en la institución habían durante 36 mucho tiempo… promovían cursos de peluquería, de gimnasia (M) Mamá (xxx) 37 Ya mi amor vaya (M) de gimnasia de country de para hacer cocina, entonces yo dije 38 aya gimnasia pero me voy a meter ah.. por que me encanta decorar mi casa pero que 39 haga yo (M) a que bien (C) y me meti po’(M) ¡estan preciosas!(C) y me meti a hacer 40 y ahí aprendí (M) y ¿Cuánto tiempo estuvo haciendo el curso? (C)Hay estuve, estuve 41 casi un año estuve ahí, si un año y después ya me aburri por que la profe seguía con 42 lo mismo con lo mismo con lo mismo (risas) aaa no ya me aburri, soy como, como 43 bien cambiante me gusta.. (M) pero después que termino las clases siguió haciendo 44 trabajos… (C) no yo si (M) y eso lo hace con algún horario (C) en la noche, yo en la 45 noche lo hago por que ahí cuando ya están todos, es mi momento después de las
65
46 9:30 de la noche, yo nunca me acuesto antes de las 12 o la una de la mañana, pero 47 por que hago esas cosas, pinto o miro algún programa que me gusta, pero como estar 48 tranquila, se que la xxx esta durmiendo la xxxxxx esta durmiendo y mi marido 49 también se cuesta temprano es mi mundo mi espacio acá (M) Claro (carolina) aquí y 50 no molesto a nadie po’ así que lo hago después de las 8, 8:30 por que la xxx a las 51 9:30 por lo general esta durmiendo a esa hora y yo aquí lo hago tranquilita eh… 52 investigo arto me meto a internet, busco cuestiones y ahí empiezo. Bueno y también 53 por que he tenido mas la posibilidad donde derrepente ve eh… algunas personas les 54 ha gusta me lo compran, puedo comprar madera por que también es plata (M) Claro 55 (carolina) claro, inversión (C) es inversión entonces (M) Ah y lo vende (C) si(M) ya, 56 y ¿como ha sido eso de la venta? (C) no yo aquí no mas, o sea, no no no salgo yo no 57 soy muy buena para ofrecer para nada, el que viene acá a la casa, xxxxx por que no 58 me haces esto, por que no me hace lo otro (M) Ah …como ha pedido para regalo (C) 59 si como ha pedido para regalo entonces así derrepente tengo mi plata, derrepente no 60 pero mi marido no me dice nada ya, así que yo necesito algo que comprar, ya si lo 61 puedes comprar … hazlo me dice, no, no me limitan en esas cosas, según él le 62 encanta que yo haga otras cuestiones, porque sabe que la rutina de la casa … ehhh … 63 no es buena, él siempre le ha gustado que yo haga otras cosas pero como opte a estar 64 acá con la xxxx y todo, me deja hacer otras cuestiones que yo pueda … por que o 65 sino yo igual ando media pesada e idiotita, por que me carga como … no soy una 66 persona que pueda estar mucho tiempo tranquila, por ejemplo en el computador si 67 voy a buscar información tiene que ser como bien rápido por que yo no puedo estar 68 mucho rato sentada, o sea, yo soy de … (M) ya, de característica… (C) de cualidad 69 movediza muy hiperquinética moverme pa acá, pa allá pa acá, pa todo (M) y… ah… 70 ¿hubo algún momento en que estabas solo con la rutina de la casa? (C) si, si (M) ¿si? 71 ¿y eso tenía alguna consecuencia? (C) si, muchas consecuencias mas que nada de 72 personalidad, y… bueno el, el, que te aburres po te choreas, que yo tenia que esperar 73 o dejar a la xxx encargada cuando no estaba mucho tiempo en el instituto o esperar a 74 que llegue mi marido para hacer cosas y siempre rápido, rápido, rápido por que se 75 juntaba la hora de almuerzo, aparte que ella tiene mucha eh… conmigo es muy 76 buena ponte tu, pero con el papá lo manipula de una manera que ha xxx le cuesta 77 darle la comida, le cuesta cambiarla, entonces es algo que a mi me… como que me 78 entra a molestar que eh… mi marido la atiende en todo lo que quiera, pero la xxx lo 79 sobrepasa y lo molesta y no tiene la paciencia que tengo que tener yo diariamente 80 con ella, pero yo creo que es una característica del hombre en general que se … que 81 no puede hacer muchas cosas a la vez y se molesta y como que la mama tiene que.. 82 (M) Ah, él es el que se molesta (C) Claro por que la xxx lo sobrepasa, por ejemplo 83 hoy día mismo yo tenía que ir a gimnasia a las 8:30, al final termine dándole la 84 comida yo por que la xxx le cerraba la boca, no se la abría, y él como que no le 85 encuentra la manera como para ganarse a la xx, para hacer lo que la xxx … lo que el 86 quiere hacer no lo que la xxx quiere (M) Perfecto (C)En cambio yo si po, yo le hablo 87 le converso ellos por lo general son muy callados, yo le hablo todo el santo día a la 88 xx y ella esta como acostumbrada a eso entonces cuando se quedan con ella es como 89 (simula movimiento de llevar la cuchara a la boca) darle a un saco roto y yo le digo 90 no po, háblale te estamos dando comida, te vamos a hacer esto … y por mas que yo 91 les diga, no… ellos son a su manera y le dan así no mas… (risas) quieren como 92 terminar los mas rápido posible para dejarla, pero yo no soy así entonces yo creo que 93 la xxx igual se revela a eso creo yo, a la larga los años lo he visto que ella le gusta 94 que le conversen ... que interactúen, que interactuar con ella no que este ahí no mas
66
95 abriendo la boca y que le den no mas (M) ya (C) entonces el como que agg como que 96 se le… uy como que se chorea y se molesta, entonces ahí vienen las discusiones 97 entre los dos, porque el decía estas tu todo el día fuera de la casa para mi lo normal 98 sería que tu deberías tener mas paciencia que yo, por que tu llegai a las 6 pero el 99 llega a las 6 mientras estaba en la brigada por que ahora mi marido trabaja en la 100 RMA, abajo (M) ya (C) entonces ahora viene todos los días a almorzar (M) a ya 101 entonces hay mas vida familiar ahora (C) Si, si antes estábamos las 3 no mas acá, 102 desde el año pasado que nosotros habíamos salido trasladados a Santiago… eh … el 103 xxx estaba trabajando en la brigada entonces llegaba a las 6, se iba en la mañana y 104 llegaba a las 6, estábamos las 3 siempre todos los días, el almuerzo las 2 con la 105 xxxxx y ahora no, él acá en la RMA el llega al almuerzo bueno en este minuto el 106 me ayuda a entregarla, porque la xx ya está tan grande que yo tengo que sacarla (M) 107 Claro (C) y no tengo una silla adecuada pa poder sacarla ponte tú y subirla en un… 108 (M) ella tiene su silla neurológica (C) no (M) ¿no?(C) tiene una silla que el instituto 109 me paso que es una silla normal no mas, que… (M) una estándar (C) claro, pero la 110 xxx se corre la trataron de arreglar y se corre pa todos los lados, entonces también 111 tenemos que buscar ahí una silla como… porque ella no tolera mucho andar sentada 112 porque no es una silla adecuada entonces él la sube en brazos al vehículo para que 113 la lleven y en la tarde que el no alcanza a llegar el tío tiene la voluntad y me ayuda 114 a (M) a bajarla (C) a entregarla por que yo no me la puedo ni aunque me la llevara 115 como saco de papas, no me la puedo tengo muy poca fuerza en las manos eh… yo 116 creo que es por todo el tiempo también cambiando paños, que ya no me da el 117 cuerpo entonces el tío me ayuda pero el ahora esta en el almuerzo acá todos los días 118 (M) Ya, y ¿eso permanente? (C) eh..vamos a ver hasta cuando esta en la RMA (M) 119 ya, lo van turnando (C) siempre hay cambios en la institución entonces durante 15 120 años estuvo en la brigada y no venía a la casa venía a las 6 no mas, pero ahora lleva 121 un año recién no todavía no cumple el año si empezó en enero, entonces nosé 122 cuanto tiempo va a estar acá en la brigada (M) ya, a estado hablando de las 123 consecuencias que tiene la rutina en este periodo rutinario, por que ahora tiene la 124 posibilidad de ir al gimnasio, de hacer las manualidades, en ese periodo rutinario 125 que, que, ¿que consecuencias habían? (C) para mí mas que nada por que… (M) 126 estamos solamente con las necesidades de las mamás (C) Problemas de gordura 127 horrible, por que uno esta todo el día metido acá (indica su casa) (M) ¿Qué haces? 128 (C) yo como soy muy hiperquinética, hago las cosas muy rápidas en mi casa y 129 después ¿Qué haces po? Te sientas, y estas ahí y comes, si no comes fumas eh… no 130 somos una familia que viene mucha gente acá, por que no creo que sea muy 131 entretenido, nosé po’ creo yo, no tenemos grandes amigos tampoco, o sea, tenemos 132 un grupo de amigos, pero bueno cada uno tiene sus propios problemas no van a 133 estar siempre viniendo para acá por que nosotros tampoco podemos salir mucho por 134 la xxx, por que la cuidamos bastante, el clima acá es … (M) complicado (C) es 135 complicado, ellos son súper vulnerables en ciertas cosas entonces como nosotros… 136 ¡no salimos mucho! y mientras la xxxxxx era chica en realidad era cuidar dos 137 guaguas entonces no salíamos mucho ni nada, entonces yo era la que salía a hacer 138 …. La gordura, todo el atado, irritabilidad, por que me molestaba me daba eh… esa 139 envidia como sana derrepente que ellos salieran hicieran su vida y yo tenia que 140 estar acá pu todo el santo día, o sea, por que aquí tu no tienes ningún día de la 141 semana ni fin de semana que tu vas a decir a no yo el domingo por que esta el 142 Lunes o por que este… yo me voy a levantar a las 11, o sea, la xxx tiene todos los 143 días el mismo horario, que yo estoy a las 8:30 en pie, porque la xxx máximo un
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144 cuarto para las 9 ya esta tomando la mamadera, por que si yo no me levanto la xxx 145 no come … entonces uno sigue de… puede tener 21 o 30 años y nosotros 146 (refiriéndose a su esposo) vamos a seguir criando a una guagua igual (M) Ahora, 147 ¿paso algo en la rutina o en algún, algún evento que, que rompiera esto de que 148 estaba solamente dedicada a la casa eh eh … hubo algún momento por el que 149 empezaste a hacer manualidades? (C) No, es que yo siempre tuve la inquietud, yo 150 siempre, siempre (M) siempre hubo la … (C) si, de hecho el xxxx me conoció 151 trabajando (M) ya(C) entonces el sabía que yo no, yo nunca fui una mujer para estar 152 en la casa yo eso lo sabía y lo sé hasta los días de hoy, o sea, si yo pudiera cambiar, 153 y yo pudiera en este minuto tener la … los ingresos y la plata para pagarle a una 154 persona para que estuviera todo el santo día acá, pero me hiciera las cosas como a 155 mi me gustan, atender a mi hija como corresponde yo salgo a trabajar, porque yo no 156 soy para estar en la casa y yo me reconozco eso, o sea, yo soy feliz cuando, estoy 157 afuera se me olvida todo lo que pasa aquí, pero no lo puedo hacer, o sea, y en este 158 minuto tampoco es conveniente, le digo a mi marido, en este minuto no es 159 conveniente tener una persona por que tenemos que pagarle bien, según yo, para 160 que atienda bien a la xxx pero tampoco tengo esa seguridad para que me haga las 161 cosas de la casa pero yo digo mas adelante cuando tenga 60, 65 años por que no se 162 hasta que edad mi hija va a estar acá o … Diosito solamente lo sabe… entonces 163 creo que ahí tenemos que … con los ingresos por que ya no nos va dar el cuerpo y 164 vamos a tener que tener a alguien para que estemos los dos en la casa, entonces le 165 digo al xxx en este minuto creo no necesitarlo todavía, porque en la mañana me 166 dedico a las cosas, la atiendo y ella se va y estas 5 horas para mi son … pero de 167 relajo, por lo general nunca estoy acá… salgo o voy a pagar una cuenta o voy donde 168 una amiga pero salgo de acá, porque yo a las 5 yo tengo que estar acá siempre estoy 169 antes de que ella llegue por que cualquier cosa con el furgón… (M) No puede… (C) 170 Nosé po, me puedo atrasar y no puede andar dando vueltas eh la xxx… (M) Pero 171 eso no ha sido siempre igual vuelvo a la misma parte… (M) no, no, no ha sido 172 siempre igual (M) desde que nació la xxx y estaba la xxx aquí ¿su vida era como 173 bien rutinaria? (C) Lo que pasa es que… Súper rutinaria en la casa aburrida (M) ya 174 (C) por que bueno nosotros los primeros 4 días estuvimos en Pto. Montt, nosotros 175 llegamos acá cuando la xx tenia 4 años 6 meses, entonces cuando tu recién te casas 176 no tienes nada, entonces tienes que empezar a comprar las cosas de tu casa, 177 entonces todo gira en torno a tu casa y a lo que te falta, entonces tampoco la plata 178 alcanza como para que tu puedas hacer otras cosas, cuando yo … eh… no hacia 179 otra actividad yo lo único que salía, y podía salir era cuando la xxxx estaba en el 180 instituto, el resto estaba solamente acá (M) ¿Cuándo empezó a ir la xxx al instituto? 181 (C) Eh… la xxx empezó a ir al instituto todos los días, hace mas menos 7 años 182 atrás… antes iba 3 veces a las semana y en un principio iba como a terapias no mas, 183 que me citaban y yo tenia que ir con ella… pero cuando ya empezó a ir todos los 184 días claro yo podía salir pero iba a pagar cuentas ponte tu, porque el tiempo no me 185 daba tampoco para decirle a mi marido oye dame pa… pa hacer otra cosa, no, no te 186 da igual tampoco, porque los gastos en los niños son muchísimos son altos, 187 solamente en pañales ¡olvídate! Nosotros gastamos casi 70 mil pesos en pañales 188 mensuales… por que ella esta con pañal de adulto ahora y eso que yo soy súper 189 ahorrativa (M) económica (C) claro, hasta el año pasado ella estuvo con haggies de 190 los de 40, pero ahora ya empezó con adulto que vienen 8 que… (M) Son más caros 191 (C) O sea, si yo no ahorrara gastaríamos mucho mas entonces en ella se va, no esta 192 en el colegio pero se va con una cantidad de plata bastante grande (M) Claro (C) y
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193 tiene que tener una alimentación adecuada, no solamente… bien equilibrada para 194 que la xxx, esté como esté, por que ella esta súper bien dentro de los… de los niños 195 con discapacidad del instituto de su nivel… la xxx es la mas normal del nivel, por 196 que tiene una alimentación súper buena y… derrepente se le viene alguna 197 complicación ella la… sale muy rápido adelante, por que tiene reservas de 198 alimentación y de cuidado (M) esta bien nutrida (C) Justamente, pero eso tiene un 199 costo, todo tiene un costo entonces… ya después una vez que la xxx empezó a 200 crecer también uno es mamá, o sea, no me voy a priorizar yo primero, a mi hija, o 201 sea, ella es hermana de la xxx no mas, o sea, si ella quiere la cuida pero no es su 202 obligación tampoco, entonces estábamos los dos no mas (refiriéndose a su marido), 203 pero del año pasado a este año ya se empezaron a dar las cosas de otra manera, 204 claro, el sueldo subió entonces…. Ya, yo ahora me priorizo yo le digo a mi marido, 205 por que yo me siento bien, o sea, voy a gimnasia amanezco activa, con ganas de 206 hacer cosas, por que cuando estoy aquí te aburres, todo el día la tele, la cuestión y 207 tu mundo gira en torno a que ya va llegar la xxx, la vida se te pasa así (chasquea los 208 dedos), y no te das ni cuenta cuando ya tienes que estar de vuelta y bueno ellos… 209 ellos como están afuera tienen otro, es diferente yo creo, las mamas somos las que 210 mas nos… nos enfermamos yo tengo el colón ¡olvidaté!, el colon irritable pero 211 ya… o sea, el sistema nervioso en general esta súper afectado en mi, y yo creo que 212 todo producto también de la presión de todo (M) eh…¿tienes problemas de presión? 213 (C) no, te digo de la presión de la xxx, por que para uno como mamá uno cree 214 siempre es la que hace las cosas bien, a mi me ha costado mucho sacarme eso de la 215 cabeza, por que como uno siempre esta siempre con ellos, con ellos y ve resultados 216 en ella muy diferentes a los que veo yo, a los que ve el papá o la hermana, bueno la 217 hermana no la va a cambiar ni mucho por el peso, pero uno se cree indispensable en 218 algún momento estay siempre en la casa, haciendo todo, te crees indispensable pa 219 todo, desde con ella hasta el aseo, hasta la comida, todo, entonces eso te afecta, te 220 afecta a ti en la parte física yo tengo el colon horrible (M) y ¿la xxx nació 221 inmediatamente después que ustedes se casaron? (C) o sea, un año después… (M) 222 un año después, o sea, ¿no tienes experiencia de vida matrimonial antes de ella? (C) 223 no, nada, nada, nada (M) la hija primera… (C) si, primera hija, primera nieta, todo 224 (M) todo primero (C) ella nació bien, si la xxx nació bien… (M) si, si, si (C) pero a 225 los 15 días se agarro un bicho en el parto en el momento del parto, se agarro la 226 meningitis meningococica y ahí tuvo unos diítas de… y empezó inmediatamente 227 con… ni siquiera fiebre ni manchas en el cuerpo sino que piernas, cabeza, y brazos, 228 inmediatamente convulsionando, y la xxx fue un mal tratamiento, o sea, nosotros la 229 llevamos como correspondía, en el tiempo que correspondía, pero en Pto. Montt 230 estuvo 3 días en incubadora sin tratamiento sin la inyección que… y de ahí bueno 231 gracias a la institución nosotros la pudimos llevar a Santiago y la llevamos a 232 Santiago pero ya el daño estaba hecho, o sea ella tiene las tres partes de su cerebro 233 calcificado, tiene aquí (muestra su puño por encima de su frente) y moñito acá no 234 mas, de cerebro vivo, entonces eso es lo que nosotros tenemos que cuidar, por todo 235 lo que implica po’, por que ella ha tenido un pronóstico de vida muy poquito de 2 236 años, 2 meses perdón imagínate lleva 21 años, (M) 21 años (C) claro, o sea, ya 237 estamos sobrados de cariño, todo un regalito no mas ahora, por que al final ya es 238 parte de uno (M) Lógico (C) pero las consecuencias físicas no mas para uno (M) 239 ¿Qué otras consecuencias para… para usted? (C) ¿Para mi?, bueno aparte de lo del 240 colon(M) colon irritable (C) yo soy súper nerviosa… eh.. bueno la gordura, porque 241 yo me case con 50 kilos, pero cuando mi hija se enfermó llegue a pesar 85 (M)
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242 ¿Fuma? (C) si (M) ¿Alguna consecuencia con el cigarro? (C) no, hasta el momento 243 no, hasta el minuto no (M) ¿ni siquiera mal genio cuando uno no tiene cigarros o no 244 ha comprado? (C) No, no, no, no por que yo creo que lo suplo con las pinturas, con 245 gimnasia con todo eso ya y se lo recomiendo (M) ya (C) (risas) recomiendo (M) y 246 algo me mencionaba de ¿dolores de mano? (C) si, yo tengo artritis y artrosis, ya 247 estoy… (M) ¿diagnosticada con artritis? (C) si, diagnosticada del año pasado, por 248 que mis deditos aquí (muestra sus manos sobre la mesa) ya empezaron ya, él es 249 súper preocupado (refiriéndose a su marido) así que me mando inmediatamente ya, 250 tengo en una mano nosé si la izquierda o la derecha que tengo artrosis y en la otra 251 tengo artritis, lumbago crónico ambos, los dos tenemos lumbago crónico, bueno yo 252 sufro mucho de… cuando he estado sola, porque mi marido siempre para… para 253 obtener mayores ingreso trata de comisiones y cosas y postula… entonces ahí 254 postula y de hecho el estuvo 6 meses en xxxx, así que yo estuve durante esos 6 255 meses con las dos niñas y estuve con dolores de la ulcera de pura tensión pase en 256 el… pase en el hospital de pura… llegaba todo los santos días, pero claro la 257 preocupación de la casa y too el atado (M) y de hecho tener el marido allá (C) Claro 258 allá po, y tener que ahí que cuando vuelva este todo igualito, y venga y no le haya 259 pasado nada, pero mi preocupación principal era la xxx, o sea, que no le pasara 260 absolutamente nada, porque el estaba tan lejos, porque ya otras veces nos había 261 pasado cuando estábamos en Pto. Montt y el salía en comisión pero dentro de Chile 262 no mas y la xxx 2 veces se nos agravó y lo tuvieron que ir a sacar de las comisiones 263 pa llevarlo (M) ya tuvieron la experiencia (C) ya tuvimos la experiencia entonces, 264 claro el cuando postuló yo no le dije nada por que nunca he querido que interfiera la 265 xxx en su trabajo, por que se que eso es beneficio para nosotros igual po, porque no 266 es normal… yo siempre he dicho que eh… bueno la xxx esta bien y yo 267 entrecomillas bien porque tengo al marido al lado también po’, por que no es fácil 268 llevar a un… a una situación así po’ como de mi hija sola entonces siempre hemos 269 sido los dos… los dos, los dos y el lo que hace es para beneficio en este minuto de 270 los 4, no es para él no mas entonces ehm… es harta responsabilidad pa’ él igual que 271 se desconecte en cierto modo de acá, se olvide de las cosas por que yo trato de... de 272 todo lo que implica la xxx, porque yo se manejar… en mi casa me enseñaron a 273 manejar, entonces yo trato todo lo que implica la xxx médico, todo... yo lo hago 274 sola, yo no le pido a mi marido para que este acá para llevar a .. ¡no!, el su pega... es 275 su pega… yo en la casa, yo soy la responsable de la casa, gracias a Dios se manejar 276 tenemos vehiculo, entonces yo me trato de desenvolver con la xxx sola…por que no 277 encuentro justo tampoco que tenga que estar pidiendo permiso para acompañarme 278 al médico por que todo eso afecta… (M) eres autónoma en eso… (C) si, trato de ser 279 lo más, si, lo mas autosuficiente con ella… derrepente lógicamente le pido ayuda 280 para desplazarla… pa moverla, y bueno o sino a él le nace no mas derrepente por 281 que quiere ir conmigo, porque ya… eh… desde un tiempo a esta parte cuando la xx 282 tuvo el desprendimiento de retina… eh… no, ahora andamos juntos los dos, porque 283 eso fue algo que se nos paso, nunca nos dijeron nada que la niña tenía la retina tan 284 débil, que no nos dimos ni cuenta cuando la xxx tuvo el desprendimiento de retina, 285 derrepente nos empezamos a dar cuenta que se le empezaba a ir el ojo hacia adentro 286 y no sabíamos de que era…(M) porque…mmm... (C) Claro, entonces como que nos 287 sentimos culpables de no habernos dado cuenta de eso, porque somos como súper 288 eh… con ella eh… al callo todo, todo, todo (M) bueno, es que nadie podía… (C) si, 289 ¡no! Nadie podría haber pronosticado eso (M) haber pronosticado… (C) pero como 290 te digo en eso trato de ser lo mas autosuficiente posible, derrepente no puedo por el
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291 peso, pero el me acompaña sin ningún problema (M) ¿Cuál es la actividad mas 292 importante para usted? (C) en este minuto mi gimnasia (M) perfecto (C) si, mi 293 gimnasia y lo que hago como para mí donde me relajo de ahí, yo le digo al Luís, tu 294 no te imaginas… yo me olvido, me olvido de la xxx, yo me olvido de la xxx… 295 cuando yo estoy acá no, por que esta su olor, esta su todo acá, es como que te 296 concentras en ella, pero cuando estoy en gimnasia no, yo me olvido yo me vuelo y 297 me voy pa otro lado, mi volá y todo… y llego aquí y bueno me atiendo me acuesto 298 y yo me relajo… ahí yo me relajo y me olvido, no me acuerdo del colon (risas) no 299 me acuerdo de nada, de nada más, yo y mi gimnasia (M) y eso un poquitito más, 300 ¿puedes profundizar un poquito mas respecto de los beneficios que tiene la 301 gimnasia y las manualidades, eso quehace cuando esta fuera de la casa? (C) bueno, 302 uno que me relajo, me relajo… como te digo me olvido del mundo eh… te das 303 cuenta tu como mamá, que no solamente eres buena para cambiar paños, en el caso 304 mío, o para dar comida, o sea, también tenemos otras habilidades en el cas… eh… 305 yo nunca pensé que tenia habilidades pal… para… por lo artístico para la pintura 306 para todo y lo que hago como que lo hago… nosé, me encanta así yo me vuelo con 307 todas esas cosas, yo estoy acá, y por que la xxx esta allá gritando… si no me puedo 308 parar no me paro, o sea, si esta el xxxx, él se para y el va, por que yo no dejo eso y 309como soy rápida me gusta hacer cosas que las termino para verlas finalizadas luego 310 (M) luego… (C) termino, sigo, sigo, sigo… y bueno y lo noto po, lo noto en que yo 311 ando de mejor ánimo, ando más contenta eh… no ando tan irritable, porque cuando 312 me falta... la xxx hace dos semanas atrás, primero empecé yo con una eh… 313 enterovirosis… una infección yo se la pegue a ella, por ende, ella estuvo con 314 vómitos y colitis, tuve dos semanas así que no fui a gimnasia, entonces xxx me 315 decía ya no hallo la hora que te vayai a gimnasia, porque yo andaba Agh… no me 316 toquen, o sea, cualquier cosa y bueno yo hablo fuerte… por genética de mi 317 familia… todos hablamos fuerte, entonces xxx me decía ¿gorda estas enojada?, no, 318 no estoy enojada… pero si estas enojada me decía, si hablas raro (risas) (M) hablas 319 raro (risas) (C) no si yo le decía… yo creo que me hace falta mi gimnasio, me hace 320 falta salir de la casa, porque estaba todos los días acá durante toda la semana 321 estuve… no podía ir a pagar una cuenta…llegaba él y me decía sale, pero no es lo 322 mismo, porque ya los horarios son tan justos que el llega a las 6:30 (M) Ahora para 323 entenderlo mas ordenadamente eh… entonces tu… tus actividades dependen de la 324estructura del día de la xxx (C) si, si, si (M) ¿no cierto? (C) si, si (M) Ahora que la x 325 va, diariamente al centro de rehabilitación entonces a ti se te libera (C) si, si (M) 326 hace 7 años…tiempo (C) toy liberal en ese sentido en la tarde(M) tiempo para poder 327 hacer cosas… (C) otras cosas para mi (M) personales… (C) para mi o para la casa 328 (M) ya…(C) sin la preocupación de que tengo una persona acá (M) perfecto (C) por 329 que cuando tu tienes una persona acá… no puedes andar con el tiempo libre… yo 330 ahora se que la xx va de una y cuarto a 5:30… ellos se van por lo general a las 2:30 331 (refiriéndose a su marido y a la xxxxxxx), ya no hay nadie acá en esta casa… yo 332 salgo a las 2:30 (M) ya (C) y tengo hasta las 5 (M) y la xxxx… y si se quedara la 333 xxxx ¿también tendría esa situación o puede salir? (C) ah no, no, con la xxxxxxx 334 yo no tengo esa preocupación, por que yo de hecho lo hago… ella por lo general el 335 día miércoles mi hija llega a las 3:15 (M) ya… (C) yo nunca estoy acá…y de hecho 336 me alega, me dice mamá cuando yo llego tu nunca estay al almuerzo, porque yo… 337 se va el xxxx a las 2 y yo salgo al tiro (M) ya… (C) y le dejo todo… (M) o sea, tu 338 rutina diaria se puede decir que se estructura en base a la xxx y a la…al marido (C) 339 si y al marido, principalmente (M) la xxxxx es la independiente acá (C) Ella es la
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340 independiente, de hecho ahora ella se va… a jugar voleiball y… (su hija se despide 341 de las entrevistadoras y de su mamá) mi amor ¿a que hora llegas? (M) nosé, me 342 tengo que quedar a una inauguración (xxxxxxx) pero, como a las 8, por ultimo 343 llamas para que el papá te vaya a buscar ya, chao que te vaya bien… ¡que ganen! 344 (su hija se retira de la casa) no, ella es súper independiente (M) ya…entonces tu 345 rutina se estructura entonces en relación a la xxx (C) si, si (M) y ahora este tiempo 346 que tu empezaste a librarte para tu tiempo personal… eh… buscaste actividades 347 que.. (C)que sean fuera de la casa (M) que sean fuera de la casa (C) si, si (M) y esas 348 actividades que encontraste, dadas algunas por la institución (C) por la institución 349 si, si (M) no cierto, y ¿esas son gratuitas? ¿o, no? (C) no, teníamos que pagar un 350 costo pero era menor (M) pero menor (C) pero eran bastante accesibles (M) 351 accesibles…(C) si, porque por ejemplo yo iba a gimnasia y pagaba 7 mil pesos y 352 por country recién cuando… 7 mil pesos, o sea, podíamos pagar eso (M) perfecto… 353 y después cuando mejoró el sueldo (C) cuando mejoro el sueldo, le dije a xxxx 354 quiero otra cosa… quiero ir a Sportlife, no solamente quiero estar con el cajón y la 355cuestión quiero…(M) Alguna vez probaste con actividades comunitarias por 356ejemplo que… (C) mira (M) que no fueran pagadas… (C) no (M) buscaste alguna… 357 (C) no, no, no por que en realidad tu mundo gira en torno a las cosas que tiene la 358 institución y si no tu te encierras en tu casa, porque también es bien especial vivir 359 encasa fiscal eh… como en todo tipo de cosas entonces… (M) o sea, el pertenecer 360 de alguna manera a la comunidad de las fuerzas armadas te da una restricción en 361 la… (C) no, no es que me de restricción como que se encierra mucho acá (M) ya... 362 pero cual es la razón (C) pero… ¿por qué? Por que uno quiere no mas… para 363 evitarse problema (M) pero ¿qué problema? (C) el problema en el sentido de que… 364 aquí… como en todo, yo creo que en todas las poblaciones pasa… pero como uno 365 esta inserto en este medio… el conventilleo la cuestión acá… se da en todos 366 lados… entonces uno como familia trata aquí, entonces yo siempre he buscado 367 cosas que no tengan que tener mucha relación con personas de la institución (M) 368 ah… perfecto (C) yo prefiero afuera con gente que no tenga que ver con la 369 institución (M) ah… pero perdón a eso me refería (C) si (M) buscar cosas en otra 370 parte (C) en otra parte (M) afuera… (C) si, si me gusta mas eso… (M) pero por 371 ejemplo cosas en los centros comunitarios… que fuera mas gratuita (C) no, yo 372nunca tuve… nunca tuve la… ni la oportunidad ni conocí nada que pudiera ser… 373 (M) ya… (C) pero yo creo que nosé si será por que yo no busqué o por que no tenía 374 conocimiento no más (M) ya… (C) pero me encanta todo eso yo creo que tengo… 375 eh nosé… me gustaría hacer ese tipo de cosas, pero nunca lo hice, o sea, siempre… 376 como que uno se evoca no mas en lo que… no conocí otro mundo tenia que… me 377 mostraba la institución o yo podía pagar afuera nada mas (M) claro…¿pero alguna 378 vez se te ocurrió?… hay cosas afuera o ¿no se ocurrió? (C) no, si me ocurrió, pero 379 nunca … nunca me moví para buscar nada (M) ya y ¿Cuál es la razón de que no… 380 ? (C) yo creo que en ese tiempo debe haber sido la razón de que la xxx estaba todo 390 el día acá en la casa (M) ya (C) o sea, yo no tenía con quien dejarla (M) ya… (C) y 391 tampoco tenía… para pagarle a alguien (M) ya… y cuando tenías este tiempo 392 liberado (C) el tiempo liberado… no, no se me ocurrió (M) ya… (C) no, hay no se 393 me ocurrió (M) ya, o sea, las alternativas estaban dentro de la institución o algo 394 pagado (C) si, y ya después yo dije Sportlife y ahí no mas, porque era con gente 395 externa nadie me conocía… eh… porque ahí nadie sabe que yo tengo una hija con 396discapacidad entonces yo soy xxxxxx xxxxxx no mas (M) Claro (C) porque acá tu 397 andai con el título po’ entonces tu tema… es la xxx (M) ah, perfecto.. (C) no, a mi
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398 me apasiona mi hija, me apasiona…me apasiona hablar de ella (M) y pa todo en las 399 manualidades… (C) si, y me cargaba también derrepente… siempre el tema fuera la 400 xxx, ya la xxx para nosotros no es tema en este minuto… ella se enfermó ya… tuvo 401 su consecuencia ahora nosotros nos preocupamos solamente de que mi hija tenga 402 una buena calidad de vida… pero no es tema el que… hay es que… no, ya me veo 403 como me las arreglo nosotros tratamos de que… no nos preocupamos de los 404 problemas antes que lleguen de partida… porque… una lata po’… o sea, te empezai 405 a enfermar antes de… o sea, van a venir muchas cosas con ella pero nosotros no 406 nos… no, ni hablamos de eso, o sea, yo creo que ambos lo pensamos, pero no lo 407 conversamos… por que no, no sacamos nada… no por que lo conversemos antes o 408 después, va pasar la cuestión no… en el minuto que lleguen ahí nos 409 preocuparemos… pero cuando tu estas en un medio así… no le ha pasado nada… la 410 xxx como todo a ella aquí y allá y como esta la xxx... que estuvo enferma… y 411empiezas ahí… no nos me gusta eso… no, no me gusta, no me gusta andar con el 412 letrero te diré que tengo una niña con discapacidad… porque tampoco me gusta que 413 me den las cosas eh… como porque tengo una hija con discapacidad no, no, no, no, 414 no… (M) ¿hay alguna cosa que mas que… te gustaría incorporar a tu vida, hacer en 415 tu vida… y que no has hecho por algún motivo? De todas las cosas… (C) De todas 416 las cosas, haber ¿Qué hago? (reflexiona), no yo creo que el trabajo en este minuto, 417 o sea, haber tenido un trabajo remunerado y haberlo seguido haciendo… porque a 418 mi me encantaba el trabajo en el jardín, yo trabajaba en el jardín de la JUNJI en Pto. 419 Montt y me encantaba trabajar hay, porque igual es… yo tengo mucha 420 independencia en la parte económica mi marido siempre me la ha dado, pero no es 421 lo mismo, no es tu plata… yo se que es trabajo de el igual… yo no tengo problema 422 si quiero comprar algo no tengo que decirle a él ¿lo puedo comprar?... yo lo 423 compro… pero no es lo mismo, cuando es tu plata… porque yo lo veo con esto 424 (indica una de sus manualidades), puede que me gane 5 mil pesos y yo hago con 425 esa plata lo que yo quiera… y no tengo ese remordimiento de conciencia que es la 426 plata del xxxx… no, es mi plata… lo que yo me gané… entonces yo creo que es lo 427 único que he necesitado, bueno de hecho mi marido dice siempre… cuando yo me 428 jubile… gorda si tu quieres trabajar… trabaja, aunque te pagan lo que te paguen… 429 pero sal de la casa y yo me quedo con la xxx… pero nosé si lo haré… no se sabe 430 todavía (risas)…el tiempo dirá (M) yo creo que falta todavía…(C) pero yo creo que 431 eso… eso, eso, porque siempre me gusto ser independiente en todo sentido… creo 432 que lo soy igual… aunque soy dueña de casa, pero como te digo uno siempre tiene 433 esa cosita ahí (indica con el dedo índice su pecho), lo que es trabajo de el y la..la..la 434 (M) y ¿actividades como pareja, por ejemplo? (C) no, no… aquí en la casa, hemos 435 aprendido como a… a disfrutar nosotros de la casa, pero estando los dos acá… mi 436 marido tampoco… sale mucho en este minuto soy la que salgo mas yo con mis 437 actividades de Sportlife y todo eso, pero el tampoco sale mucho… y aprendimos a 438 disfrutar acá… (M) ya… (C) porque en este minuto la xxxxxx es la que tiene que… 439 salir no, no puede ella quedarse tampoco acá por que nosotros salgamos, bueno hay 440 cosas que no podemos evitarlas como las fiestas que hacen en los grupos… (M) en 441 la institución (C) en la institución y que es obligación ir, o sea, ahí nosotros 442vamos… (M) ¿Cómo se las arreglan? (C) no, la xxxx se queda… la xxxxxxxx… 443 (M) ¿no tienen familia acá ustedes? (C) no, no, no ninguno de los 2, porque mi 444 marido es de Concepción y yo de Pto. Montt… entonces por lo general son horario 445 de nueve 9:30, así nosotros dejamos a la xxx comida, cambiada y acostada y la 446 xxxxx se queda… desde que… la edad que tu la vez ahora, cuando ella era chica
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447 tampoco lo hacíamos se quedaban las 2 con una persona… (M) ya… (C) pero 448 siempre tuvimos malas experiencias… la xxxxxx, como era media viva se daba 449 cuenta po’, que la niña dormía acá… que mi hermana esta así (imita la postura de la 450 xxx) entonces después dijimos no, ya una vez que la xxxxx crezca si ella tiene la 451 voluntad de quedarse… se queda, pero tampoco tratamos de pedirle muchas cosas 452 con su hermana, porque la xxxxx en este minuto… le esta pasando la cuenta de la 453 xxx… entonces está con psicólogo, porque ella supuestamente es la menor pero ha 454 tenido que suplir muchas cosas de hermana mayor entonces, tiene unos pequeños 455 conflictos ella en su mente de… tuvo una baja de notas y todo por que ella la 456 ama la adora, pero también le tiene rabia, y yo creo que es algo normal (M) algo 457normal… (C) porque no podemos hacer una cosa… ella dice que no puede salir 458 como familia con mis papas… porque sale uno con ella y el otro queda nunca 459andamos los 4… como te digo no tenemos la silla… no podemos tampoco las cosas 460 están habilitadas para andar con la xxx… entonces evitamos que la xxxx le de 461comida y que se quede mucho con ella… en este tiempo, por instrucciones de la 462 psicóloga mas que nada para que ella solucione sus conflictos solita… pero sino la 463xxxxx cuando tiene la voluntad y lo dice ella se queda…y nosotros podemos salir 464 con el xxxx… yah, hoy día dice ella no tengo panorama salgan… ella da permiso 465 (M) si, ella da permiso (risas) (C) ella nos da permiso y nosotras salimos… pero que 466 a dar un vuelta acá… pero grandes cosas, no… (M) ya… y ¿actividades tu con 467 xxxxx? (M) eh… cuando voy a verle ropa (M) ya… salen las dos… (C) pero más 468 sale con el papá (M) aya… (C) porque yo no tengo los mismos gustos que ella y 469 siempre peleamos… en cambio con el papá… xxx le puede comprar cualquier cosa 470 y a la xxxxx le encanta y yo le compro algo… no le gusta (risas)… entonces yo le 471 dije a xxxx me aburrí… no salgo mas contigo… por que al final sufro en cambio 472 con el papá, no… por lo general en ropa sale con su papá, pero si yo tengo que ir 473 al… o ella me dice que la acompañe a alguna parte si, yo voy dentro de los tiempos 474 que tenemos eso… por ejemplo ahora fue a voleyball, lo que mas quiere que no la 475 vayamos a ver (M)¿no? (risas) (C) porque se pone nerviosa, entonces el mi marido 476 dice, no… yo voy a ir escondido, la voy a ir a ver a escondidas como juega hoy día 477 juega mañana no va a tener idea cuando va ir su papá a verla… pero tratamos de 478 llevar una vida normal aunque no es normal… porque nosotros eso lo sabemos pero 479 entre comillas normal y nos ha ido bien por lo menos estamos juntos (M) ¿Qué vida 480 es normal?... ¿Qué vida es normal?... (C) ninguna, si, si, si.
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ANEXO 3
OBSERVACIÓN PARTICIPANTE
Participante N° 1
Se observó a la madre mientras le daba la mamadera a su hija,
comienza cuando ella entró a la pieza mientras le hablaba, y su hija ya
estaba despierta así que se dirigió a darle la mamadera mientras le
seguía hablando. Su hija de 21 años estaba acostada y ella estaba
apoyada en la cama en la siguiente posición:
Luego observa las manos de su hija y se da cuenta que tiene
herido un dedo, porque se lo mordió durante la noche, la Sra. Sandra le
dice a su hija que eso no se hace.
Posteriormente la destapa, la endereza y la sienta en la orilla de la
cama para cambiarle los pañales dejándola en una posición semi-
sentada y la Sra. Sandra se encuentra en todo momento en posición
bípeda, luego la vuelve a sentar para que logre eruptar.
FIGURA 1
CAMA
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La madre sostiene a su hija mientras acomoda los cojines en la
cama, y nuevamente mira sus manos y observa que están irritados,
acomoda las almohadas en los costados de su hija para que quede
bien derecha y la deja en posición sedente, luego le deja un juguete y
va a botar el pañal sucio.
Luego va al baño a buscar sus utensilios de aseo, vuelve a la
pieza, le coloca sus órtesis en el brazo izquierdo y en todo momento la
madre se encuentra hablándole a su hija de lo que esta haciendo.
Le coloca un pañal en el cuello y mas tarde comienza a peinarla,
realizando una inclinación lateral de derecha a izquierda para peinarle
todo su pelo, mojaba el cepillo en un vaso con agua que había llevado
previamente. Luego le lava los dientes, manteniendo una inclinación
hacia su lado izquierdo, ya que la hija hace resistencia y gira la cabeza
hacia su lado izquierdo por que no le gusta que le laven los dientes y lo
demuestra girando la cabeza, también humedece el cepillo de vez en
cuando para que la madre siga limpiando los dientes de su hija, luego
le limpia la boca con el pañal de genero que lo coloco en un principio
en el cuello.
Más adelante acomoda los cojines que rodean a su hija para que
este bien sentada, luego le retira el pañal para colocarle perfume
alrededor del cuello, y vuelve a colocar el pañal en su cuello. La madre
distribuye los materiales que va a utilizar, y luego vuelve a cargar a su
hija para mantenerla lo más sedente posible, posteriormente observa
nuevamente la herida que se hizo su hija durante la noche, le coloca
una crema cicatrizante.
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A continuación la madre le dará a su hija el almuerzo, para ello
posiciona a su hija en posición sedente, para facilitar que su hija ingiera
en forma adecuada el alimento, arregla los cojines le coloca un pañal
alrededor del cuello. Conversa con ella todo el tiempo, explicándole lo
que esta haciendo y cual es la comida que le preparó, la postura que
mantiene la madre es la misma que la figura 1. Al minuto de estar
dándole al comida cambia de postura la madre, y se queda en posición
bípeda el resto del tiempo de alimentación de alimentación de su, que
son aproximadamente 3 minutos.
Cuando termina de darle la comida, finaliza dándole un jugo en
mamadera, el cual se demora 1,5 minutos, en donde mantiene la
misma postura que se muestra en la figura 1.