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DISCAPACIDAD MOTÓRICA

OLGA MARIA MOLEROCATHERINE ANDREA VASQUEZ QUINTEROMARIA LOPEZ PINTOARANTXA PEREZ GALVEZ.REBECA GARCIA MENDOZA2º ED. INFANTIL.

INDICE

Las deficiencias motoras

- Educación Especial......................................................................... Pág. 2

- La discapacidad motórica ...............................................................Págs. 3-5

- Tipos de discapacidades motóricas .................................................Págs. 6-35

- La discapacidad motórica en la educación ......................................Págs. 36-38

- Propuesta didáctica ...........................................................................Págs. 39-47

- El deporte en las personas con discapacidad motórica ....................Págs. 48-51

- Estudio realizado sobre la accesibilidad de los teatrosen Madrid. .........................................................................................Págs. 52-57

- Bibliografía.......................................................................................Pág. 58

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EDUCACIÓN ESPECIAL La Educación Especial es una Modalidad del Sistema Educativo destinada a la atención e integración de los niños y jóvenes que presentan discapacidad, para lo cual se aplican técnicas y metodologías activas y funcionales en los Niveles de Educación Inicial y Primaria y en la Modalidad de Educación Ocupacional.

Los objetivos de la Educación Especial son los siguientes:

1. Contribuir a la formación integral de la persona con discapacidad.

2. Lograr su capacitación para integrarse a la vida ocupacional y social del país.

3. Orientar a la familia y a la comunidad para su participación en la identificación, tratamiento y reconocimiento de sus derechos.

Son usuarios de la modalidad las personas que presenten los siguientes tipos de discapacidad:deficiencia intelectual (retardo mental), deficiencia sensorial (ceguera y visión sub-normal, audición y lenguaje), deficiencias motoras (impedimentos físicos), desajustes de conducta y también aquellos que presentan facultades sobresalientes. Teniendo en cuenta las normas educativas vigentes, en el presente año escolar se viene realizando la integración de 13 niños con discapacidad leve a Centros Educativos regulares de educación Inicial y Primaria de la jurisdicción. Siendo una experiencia innovadora de colaboración entre la Educación Especial y la Educación Básica Regular.

Este quehacer pone en práctica los principios de Integración y Normalización y se materializa mediante la integración de niños con necesidades educativas especiales en las Aulas Integradoras, para desarrollar sus capacidades y autonomía de manera conjunta con los niños considerados "normales".

Actualmente los Centros Educativos Especiales Públicos cuentan con un Equipo de Servicio de Atención a la Diversidad (SAD); con el apoyo de los cuales se viene efectivizando el proceso de integración escolar, familiar, laboral y social de los niños y jóvenes con necesidades educativas especiales usuarios de la Modalidad.

Siguiendo los lineamientos de política de Educación Especial (2000 - 2004), los Centros Educativos Especiales se proyectan a constituirse en un conjunto de recursos profesionales especializados en apoyo a la escuela regular, familia y comunidad.

Las personas con discapacidad, también pueden habilitarse con una educación temprana y oportuna acorde con sus capacidades, por lo cual es necesario continuar promoviendo Campañas de Sensibilización a la opinión pública, para lograr una efectiva aceptación que incluya sus derechos a gozar de un régimen Integral de protección y seguridad social en nuestro país.

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LA DISCAPACIDAD MOTÓRICA

Centrándonos ya en lo que es la discapacidad motórica, no podemos evitar hacer una breve explicación sobre conceptos como por ejemplo estímulo y respuesta. Los seres vivos se caracterizan por reaccionar a algunos cambios de energía del entorno que son específicos para cada uno de ellos. Estos cambios energéticos son llamados estímulos en relación al ser vivo concreto al que nos referimos. El estímulo conduce a un cambio en la conducta del ser o bien hace emerger un tipo de conducta que se denomina respuesta. Es cierto que la respuesta, particularmente en seres más complejos no tiene obligatoriamente que exteriorizarse de modo que pueda fácilmente captarse por el observador pero si produce un cambio del estado de actividad de su sistema nervioso (en los seres que lo posean) y es susceptible de dejar una huella que modifique ulteriores respuestas a otro estímulo en forma de un engrama o huella de memoria. Cuando se ha producido una respuesta visible ésta siempre se manifiesta a través de un movimiento.ESTMIMULO RESPUESTAAl conjunto se le denomina reflejo. La forma habitual de responder los seres complejos no es generalmente tan sencilla, porque entre el estímulo y la respuesta se produce un proceso de elaboración de la misma, al que se le denomina procesamiento condicionado por la arquitectura funcional del ser, a su vez resultado de su biografía individual y de la herencia obtenida de sus antecesores. La conducta motora del sujeto es pues el resultado de ESTIMULO PROCESAMIENTO RESPUESTA siendo la respuesta una conducta motora.

El Sistema Nervioso se caracteriza porque su estructura está organizada en circuitos de retroalimentación de tal modo que la captación de los estímulos depende de la actividad motora del sujeto, es decir, de la respuesta. Los órganos de los sentidos están ubicados en zonas muy móviles, como la cabeza y las manos, y algunos además están dotados de movilidad propia, como los ojos. Sin esta movilidad no serían eficientes porque la información se logra mediante una búsqueda activa de la misma y no mediante una pura exposición pasiva. Es más, los mismos movimientos que sirven para buscar la información constituyen parte de lamisca. Por ejemplo, la visión está constituida tanto por los fotones de luz que llegan ala retina como por los movimientos de los ojos para “escrutar” la imagen (el S.N. es informado también de los movimientos a través de la sensibilidad propioceptiva)De cualquier modo, es evidente que el movimiento empieza a elaborarse en la sensación y, en consecuencia, las deficiencias motoras pueden deberse a disfunciones en cualquiera de los pasos de esta cadena aunque sean más obvias si se alteran los escalones más próximos a la ejecución. Por ello, las enumeramos en dirección inversa a la elaboración del movimiento.

Músculos y articulaciones. Un deficiente motor puede tener su origen en alteraciones de los sistemas muscular y óseo. En el caso de los niños, es relativamente frecuente que puedan sufrir de malformaciones óseas y/o articulaciones congénitas. Un caso extremo de estas malformaciones es la ausencia total o parcial de segmentos de miembros (brazos y piernas). En estos casos también existen, obviamente, ausencias o malformaciones de los músculos. La malposición congénita de las articulaciones también produce una alteración de los movimientos y es causa de deficiencias motoras. A éstas afecciones congénitas han de sumarse las múltiples adquiridas, tales como infecciones de los huesos y articulaciones, tumores benignos y malignos, reumatismos infantiles, etc.

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Nervios motores. La ausencia, lesión, compresión, sección, inflamación, traumatismo…. de un nervio motor producirá una parálisis periférica, los músculos regidos por el nervio afecto dejarán de funcionar o lo harán mal. El pronóstico futuro dependerá de las posibilidades de que el nervio vuelva a adquirir o no su función. La deficiencia motora será correlativa a la extensión de la parálisis y la “responsabilidad funcional” de cada nervio. Obviamente, son más importantes los nervios asignados a los miembros superiores y la deficiencia es más grave si se afectan varios nervios que si sólo es uno. Cuando se afectan muchos nervios se las llama polineuritis, en particular si hay signos inflamatorios, algunos de estos procesos pueden remitir del todo y el sujeto vuelve ala normalidad y en otros quedan secuelas. Como la mayoría de los nervios periféricos llevan al mismo tiempo fibras motoras y sensitivas (son llamados nervios mixtos) las polineuritis van acompañadas de dolores, lo que acentúa la disfunción motora.

La médula espinal. La médula espinal forma parte del S.N.C. Es una estructura dedicada a elaborar y procesar información y también es un órgano de paso de la misma a través de las fibras que constituyen la sustancia blanca. Las afectaciones de la médula pueden ser múltiples. Pueden incluir sectores de sustancia blanca concretos especializados en llevar la información de la posición con la consecuencia de que se alteran los movimientos del sujeto o afectar sectores de sustancia gris como afectaciones mixtas de la sustancia blanca y gris. La médula puede lesionarse como consecuencia de traumatismos, tumores, falta de riego sanguíneo… dando lugar a las paraplejias. Las consecuencias son parálisis de los miembros inferiores y su extensión varía dependiendo de la altura de la lesión. Si la lesión es muy alta, a nivel del cuello, se afectan también los brazos, en cuyo caso se llaman tetraplejias. Ambas se acompañan de afectación de los esfínteres con la repercusión escolar correspondiente. El profesor debe saber diferenciar esta afectación esfinteriana de la que se produce por inmadurez del niño o por retraso mental; y jamás decir que se retrasará la escolarización hasta que el niño controle esfínteres porque esto no sucederá nunca. Muy relacionados con éstas afectaciones de la médula, están los procesos incluidos en la categoría de las espinas bífidas quísticas, abiertas y el mielomeningocele. Estos son resultado de una malformación congénita que se produce en el momento de formarse la columna vertebral y la médula. El déficit motor resultante son paraplejias y falta de control de esfínteres.

VIDEO http://www.infomedula.org/videos/portada.jsp

El cerebelo. Es una estructura del S.N. importantísima para la motricidad. Su misión es conocer la situación particular, en un momento concreto, de todo el sistema muscular y de la posición del sujeto en relación con la gravedad.

El cerebro. Es el principal órgano procesador de la información. Por motivos didácticos se suelen distinguir, en la corteza cerebral, tres distintos sectores de acuerdo con su función: corteza cerebral sensitiva/sensorial, motora y asociativa. Esta distinción se basa en la zona de la corteza a donde llega la información, en donde se emiten las ordenes motoras y, en medio la gran zona donde –mediante una integración progresiva de la información que llega por diversos canales- se va elaborando un “proyecto motor” finalmente implementado por la corteza motora.

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La afectación cerebral influye en los movimientos de un modo diverso. Si las zonas afectadas están mas cercanas a la corteza motora y a las vías que parten de la misma, la afectación será mas patente, pero no puede excluirse una motilidad con anomalías si se afectan otras zonas. Tradicionalmente se atribuye a las zonas asociativas funciones cognitivas, pero no puede negarse la motilidad anómala en las personas con deficiencias intelectuales que al menos presentan “torpeza motora”. Incluso muchas afectaciones categorizadas como psiquiátricas se acompañan de importantes expresiones motoras. En las zonas más centrales de la semiesfera que es el cerebro, están ubicadas importantes estructuras relacionadas con la motricidad, los ganglios de la base o los núcleos basales. También están centralmente situadas las estructuras más dedicadas a la vida emocional (las emociones también tienen expresión motora) y las que constituyen el puente entre el S.N. y el sistema endocrino.El cerebro y los núcleos de la base, pueden verse afectados por una multiplicidad de causas: traumatismos, infecciones, tumores, falta de circulación sanguínea, falta de oxigeno… los síntomas también ofrecen una gran diversidad. En ocasiones predominan las dificultades para recibir la información, en otras son más llamativos los síntomas motores, en otras los cognitivos, el lenguaje, etc. En la mayoría de las ocasiones, los síntomas están mezclados, pero el porcentaje de la mezcla es muy variable. Un gran número de lesiones cerebrales en los niños se clasifican bajo la etiqueta de parálisis cerebral, pero hay que tener mucho cuidado en no confundirse y considerarla como una enfermedad o proceso homogéneo.

Los órganos de los sentidos y nervios sensitivos. Si el movimiento se inicia en la sensación es indudable que los déficit y distorsiones que se producen en la misma tendrán repercusión motora. La conducta general, las habilidades motrices, los gestos, etc. de un deficiente sensorial, son evidentemente distintos de los del promedio de las personas sin estas carencias. Basta observar la tendencia a gestos estereotípicos de una persona ciega o la inexpresividad de un ciego para comprobarlo. Pero aunque existen trastornos indudables en la motricidad de estos colectivos, parece una osadía incluirlos entre los deficientes motores. En cuanto a los nervios sensitivos, es indiscutible que, por ejemplo la falta de sensibilidad en una mano altera la capacidad exploratoria de la misma y, en consecuencia su motricidad.

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TIPOS DE DISCAPACIDADES MOTORICAS

En la siguiente clasificación incluimos a todas aquellas situaciones o enfermedades que conllevan una limitación de la actividad motora del organismo. Dependiendo del grado de la misma puede conllevar la necesidad de diferentes grados de apoyo social.Entre las discapacidades motoras, que impiden la realización de ciertos movimientos, el desplazamiento de las personas y su autosificiencia están: Los accidentes cerebrovasculares, las atrofias musculares espinales, las distonías musculares, la espina bífica, la osteogénesis imperfecta menor conocida como niños de cristal, la parálisis cerebral, la poliomielitis, la acrocefalosindactilia o síndrome de Apert, el síndrome de Marfan y los traumatismos craneoenfefálicos

- ACCIDENTES CEREBROVASCULARES

DescripciónEl cerebro contiene miles de millones de células que se interconectan para formar una compleja red de comunicación. Contiene diferentes tipos de células, siendo las más importantes las neuronas; su organización en el cerebro y la comunicación entre ellas conducen al pensamiento, la memoria, la actividad cognitiva y la toma de conciencia. Hay otro tipo de células llamadas Glia, que proporcionan sustento y apoyo a las neuronas, protegiéndolas contra la infección, las toxinas y los traumas. Las glias forman la barrera sanguínea cerebral entre los vasos sanguíneos y la sustancia del cerebro.El accidente cerebrovascular agudo (ACVA) se produce cuando se interrumpe repentinamente el suministro de sangre a una parte del cerebro o cuando se rompe un vaso sanguíneo en el cerebro. Las células cerebrales, cuando dejan de recibir oxígeno o nutrientes de la sangre (isquemia), mueren. Esta isquemia conduce finalmente al infarto, a la muerte de las células cerebrales, que son sustituidas por una cavidad llena de fluido. No todas las células del territorio afectado mueren inmediatamente, sino que hay una parte que están en “riesgo de morir”, y con el tratamiento adecuado pueden salvarse. La evolución dependerá de la intensidad y localización de la isquemia y de la capacidad del cerebro para recuperarse.Existen dos formas:

· Accidente Cerebral Isquémico: cuando hay un bloqueo de un vaso sanguíneo que suministra sangre la cerebro. Constituyen el 80% de los casos.

· Accidente Cerebral Hemorrágico: cuando se rompe un vaso sanguíneo en el cerebro.

Existe un cuadro que comienza exactamente igual que el accidente cerebrovascular, pero luego se resuelve sin dejar síntomas o déficit importante, es el llamado “Ataque Isquémico Transitorio” y es una aviso de que la persona está sometida a riesgo de sufrir un accidente cerebrovascular grave.

CausasAccidente Cerebral Isquémico La causa más frecuente son los coágulos de sangre. Cuando los coágulos de sangre se forman en un lugar incorrecto dentro de la arteria, ocasionan una lesión que interfiere con el flujo normal de la sangre. Según avanza la edad, son más frecuentes los problemas de coagulación.

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Los coágulos ocasionan isquemia e infarto de dos maneras diferentes:

· Un coágulo en alguna parte del cuerpo se traslada a través de los vasos sanguíneos quedando atrapado en una arteria cerebral; el coágulo libre se denomina émbolo: accidente cerebrovascular embólico.

· Se forma un coágulo de sangre en una de las arterias cerebrales, permaneciendo fijo en la pared, hasta que aumenta lo suficiente de tamaño como para bloquear el flujo de sangre al cerebro: accidente cerebrovascular trombótico.

Otro mecanismo por el cual se puede ocasionar un accidente cerebrovascular isquémico es por estrechamiento de una arteria pequeña o grande (estenosis) por acumulación de placa (mezcla de sustancias grasas, como el colesterol y otros lípidos). La forma más común es la Arterioesclerosis, en la que se acumulan depósitos de placa a lo largo de las paredes interiores de las arterias medianas y grandes. Este acúmulo provoca un aumento del espesor, endurecimiento y pérdida de elasticidad, con reducción en el flujo sanguíneo.

Accidente cerebral hemorrágicoLas neuronas, en condiciones normales, no entran en contacto con la sangre, ya que la separa una estructura llamada Glia que forma una barrera que rodea a los vasos sanguíneos y capilares para controlar qué elementos de la sangre pueden pasar.Cuando se rompe una arteria en el cerebro, no sólo se altera el suministro de sangre, sino el equilibrio químico necesario que requieren las neuronas para funcionar correctamente.La hemorragia puede ocurrir de varias formas:

· Aneurisma sangrante: hay un lugar débil en la pared arterial que se dilata o se hincha bajo una presión arterial elevada, pudiendo romperse y derramar sangre en el espacio que rodea a las células cerebrales.

· Rotura de la pared arterial. Si hay una placa incrustada en la pared arterial, esta pierde su elasticidad, volviéndose quebradiza y con tendencia a romperse en el caso de hipertensión.

· Malformación arteriovenosa: conglomerado de vasos sanguíneos y capilares defectuosos que tienen las paredes delgadas y con tendencia a romperse.

Lesiones en la cabeza y el cuelloLas lesiones en la cabeza y cuello pueden dañar el sistema cerebrovascular ocasionando un pequeño número de accidentes: pueden ocasionar hemorragias, tensión en las arterias vertebrales y carótidas, conduciendo posiblemente a un accidente cerebrovascular isquémico.

Factores de riesgoHay algunas personas con mayor riesgo de sufrir un ACVA:Factores de riesgo no modificables

· Edad. Aunque se puede dar en cualquier grupo de edad, las personas mayores tienen mayor riesgo. Por cada década por encima de los 55 años, el riesgo de accidente cerebrovascular se duplica y el 65% se da en mayores de 65 años.

· Género. Los hombres tienen mayor riesgo de sufrir un ACVA, pero en las mujeres hay mayor mortalidad, ya que por lo general son más mayores cuando le ocurren.

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· Raza. El medioambiente y el estilo de vida son factores que desempeñan un papel importante en el riesgo de accidente cerebrovascular.

· Historial de antecedentes familiares de accidentes cerebrovasculares. Los miembros de una familia pudieran tener una tendencia genética a factores de riesgo del accidente cerebrovascular, tales como una predisposición heredada a la hipertensión o a la diabetes. La influencia de un estilo de vida común entre los miembros de la familia pudiera contribuir también al accidente cerebrovascular familiar.

Factores de riesgo modificables· Tensión arterial.· Enfermedad cardiaca.· Tabaco. · Niveles de colesterol. · Diabetes. · Consumo excesivo de alcohol· Consumo de drogas.

Factores de riesgo relacionados con las mujeres.El embarazo y el parto pueden poner a la mujer en un mayor riesgo de padecer un ACVA, aunque en las mujeres jóvenes el riesgo es pequeño. Aproximadamente un 25% de los ACVA acaecidos durante el embarazo terminan en muerte y constituyen la primera causa de muerte materna en los Estados Unidos. Se desconoce la causa, pero el mayor riesgo se da en la etapa de postparto

Igual que durante el embarazo y el parto, los cambios hormonales al final de los años reproductivos pueden aumentar el riesgo de accidente cerebrovascular. La terapia de sustitución hormonal puede reducir algunos de los efectos de la menopausia y disminuir el riesgo de accidente cerebrovascular. El mecanismo mediante el cual el estrógeno puede resultar beneficioso para las mujeres posmenopáusicas podría ser su papel en el control del colesterol. Diversos estudios han demostrado que el estrógeno aumenta los niveles de la lipoproteína de alta densidad (colesterol bueno), y reduce los niveles de la lipoproteína de baja densidad (colesterol malo).

Accidente cerebrovascular en niños.Existen una serie de complicaciones médicas que pueden conducir a accidentes cerebrovasculares en los niños:

- infección intracraneal- lesión cerebral- malformaciones vasculares:

o enfermedad vascular oclusivao trastornos genéticos. Anemia falciforme, esclerosis tuberosa y Síndrome

de Marfán. El ACVA en los niños tiene características especiales. Puede tener convulsiones, pérdida repentina del habla, del lenguaje expresivo, debilidad de un lado del cuerpo (hemiparesia), parálisis en un lado del cuerpo (hemiplejia), impedimento del habla (disartria), dolor de cabeza o fiebre

La mayoría de los niños se recuperan mejor que los adultos, debido, en gran parte a la plasticidad del cerebro inmaduro y a la capacidad de los niños a adaptarse a los déficit

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SíntomasLos síntomas aparecen de manera repentina y no se dan más de un síntoma al mismo tiempo, por lo que puede distinguirse fácilmente de un mareo o de un dolor de cabeza. Los síntomas más característicos son:

- Entumecimiento o debilidad repentina, sobre todo de una parte del cuerpo.- Confusión repentina o problemas con el habla o la comprensión- Problemas repentinos con la vista en uno o en ambos ojos.- Problemas repentinos para andar, mareos o pérdida de equilibrio o coordinación. - Dolor de cabeza repentino, severo, sin causa conocida.

Incapacidades resultantesAlgunas de las incapacidades que pueden resultar de un accidente cerebrovascular son:

ParálisisEs muy frecuente que se produzca parálisis en un lado del cuerpo, llamada hemiplejia. También se puede producir debilidad de un lado del cuerpo, llamada hemiparesia. La parálisis o debilidad puede afectar sólo a la cara, una extremidad o puede afectar a todo un lado del cuerpo. El lado que se afecta es el contrario al hemisferio cerebral que ha sufrido el accidente. Los déficit motores pueden ser consecuencia del daño a la corteza motora en los lóbulos frontales del cerebro o en las partes inferiores del cerebro, como el cerebelo, que controla el equilibrio y la coordinación.

Déficit cognitivoSe pueden producir problemas de raciocinio, conciencia, atención, juicio y memoria. Puede no tener conciencia de un lado de su cuerpo o un lado de su campo visual y no es consciente de su déficit. Puede estar inconsciente de lo que le rodea o puede no tener conciencia de déficit mentales resultantes del ACVA.

Déficit del lenguajeProblemas para comprender (afasia) o construir frases (disartria). Suelen ser consecuencia de daño a los lóbulos temporales y parietales del cerebro.

Déficit emocionalPuede haber problemas para controlar sus emociones o expresar emociones inapropiadas en determinadas situaciones. Un problema muy frecuente es la depresión, que puede dificultar la recuperación y la rehabilitación e, incluso, conducir al suicidio.

DolorSe puede dar un tipo de dolor llamado central, debido al daño en un área del cerebro llamada tálamo. Es una mezcla de sensaciones, como calor y frío, ardor, hormigueo, falta de sensibilidad, punzadas agudas y dolor intenso. Existen pocos tratamientos para combatir este dolor.

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- ATROFIA MUSCULAR ESPINAL

DescripciónPertenece a un grupo de enfermedades hereditarias en las que hay una progresiva degeneración muscular y debilidad que conduce finalmente al fallecimiento del paciente. Se afectan unas células del sistema nervioso especializadas llamadas motoneuronas, que controlan los movimientos de los músculos voluntarios. Afecta a los músculos voluntarios que intervienen en actividades como gatear, caminar, control del cuello y el acto de la deglución, a los músculos más cercanos al tronco.

Existen varios tipos:

Atrofia Muscular Espinal Infantil- Tipo I : severo, también llamado Síndrome de Werdnig – Hoffmann.- Tipo II: intermedio.- Tipo III: leve o Síndrome de Kugelberg-Welander.

Estas categorías son un poco arbitrarias: algunos niños que comienzan con la enfermedad a edad muy temprana pueden mejorar más de lo que se esperaba

Atrofia Muscular Juvenil o Enfermedad de Kennedy (ligada al cromosoma X)

Atrofia Muscular Espinal del adulto

CausasLa atrofia Muscular Espinal (SMA, sus siglas en inglés) es una enfermedad hereditaria autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%: uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.Se han localizado dos genes en el brazo largo del cromosoma 5 (5q13.1): un gen determinante de la enfermedad, SMN (Survival Motor Neuron) y el gen NAIP (Neuronal Apoptosis Inhibitory protein) que, probablemente actúa como modificador del fenotipo (conjunto de las propiedades manifiestas de una persona). El estudio de las proteínas del gen causante de la atrofia, el SMN1 (Survival Motor Neuron), y de la muerte neuronal fetal demuestra que el AME es consecuencia de una apoptosis (muerte celular) exagerada. La información servirá para determinar los mecanismos afectados por la ausencia del gen SMN1 y, a partir de ahí, diseñar estrategias terapéuticas efectivas para evitar la muerte y degeneración neuronal característica de estos pacientes.Posiblemente diferentes defectos en el mismo gen provoquen los distintos tipo de Atrofia Muscular Espinal. Debido al defecto en el gen, se afecta la producción de una proteína llamada SMN, necesaria para todas las células, pero especialmente para las motoneuronas; cuando los niveles de SMA son demasiado bajos, las motoneuronas son las primeras células que degeneran, dejando a los músculos sin la estimulación necesaria para ser viables.Las formas familiares (afecta a otros miembros de la familia) de Atrofia Muscular Espinal en grupos de más edad pueden ser autosómica recesiva, dominante (es suficiente que uno de los progenitores porte el gen defectuoso) o una nueva mutación del gen. Es necesario determinar el patrón de herencia en cada caso en particular.

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Herencia RecesivaMadre Portadora NA Padre Portador ANPortador NA No portador NN Portador AN Afectado AA

N: gen normal A: gen anormal

Herencia DominantePadre afectado AN Madre no afectada NNAfectado AN No afectado NN Afectado AN No afectado NN

N: gen normal A: gen anormal

SíntomasTipo I:

- No es capaz de levantar la cabeza.- No se progresa en las etapas de crecimiento- Dificultades para deglutir y alimentarse: dificultades para chupar, mamar, etc- Debilidad general, incluido los músculos respiratorios, por lo que el pecho puede

aparecer hundido (respiración diafragmática).- Abundantes secreciones, lo que dificulta más la respiración- Las extremidades inferiores adoptan la típica postura “en ancas de rana” o “en

libro abierto”.- Falta de reacciones reflejas- Etc

Tipo II- Pueden mantener la posición de sentados, pero se tienen que sentar con ayuda- En determinado momento pueden permanecer de pié- Deglutir y alimentarse no suele ser problema, pero se puede dar y tener que

alimentarse a través de un tubo- Ligero temblor con los dedos extendidos- Puede existir respiración diafragmática

Tipo III- Puede ponerse en pié y caminar solo, pero puede tener dificultades al sentarse o

inclinarse.- Se puede observar ligero temblor de los dedos extendidos

En las tres formas hay deterioro con el tiempo por causa desconocida.

Tipo IV o Síndrome de Kennedy o Atrofia Muscular Bulbo Espinal - Los síntomas comienzan después de los 35 años.- Comienzo insidioso de progresión lenta.- Los músculos de la deglución y los respiratorios no suelen afectarse- Sólo se da en varones, que pueden tener características femeninas, como el

crecimiento de las mamas

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- DISTONÍA MUSCULAR

Descripción Llamamos distonía a la manifestación física que consiste en contracciones involuntarias permanentes de los músculos de una o más partes del cuerpo, debido a una disfunción del sistema nervioso; frecuentemente se manifiesta por torsiones o deformaciones de esa parte del cuerpo y no hay alteración de otras funciones del cerebro, como la personalidad, la memoria, las emociones, los sentidos, la conciencia y la capacidad intelectual.

ClasificaciónSegún localización corporal

- Focal: afecta sólo a un grupo muscular.- Multifocal: afecta a dos o más partes del cuerpo no inmediatamente localizadas- Hemidistonía: cuando afecta la mitad del cuerpo- Generalizada-

Según curso clínico- Estática: tras la aparición en un área corporal no se propaga a otras partes del

cuerpo.- Progresiva: va afectando a otras áreas hasta poder llegar a generalizarse- Fluctuante: hay variaciones diurnas con agravación en el transcurso de las horas- Paroxística: aparición brusca de la distonía de una duración variable de minutos

a horas

Según la causa- Distonía sintomática o secundaria:

o Causas exógenas: la más frecuente es la parálisis cerebral infantil.o Degenerativas: enfermedad de Wilson (anomalías en el metabolismo

del cobre), enfermedad de Parkinson, etc.o Psicógenas.

- Distonías primarias o idiopáticas:o Hereditarias: distonía de torsión clásica (trastorno localizado en el

cromosoma 9), distonía asociada a parkinsonismo (trastorno localizado en el cromosoma X), distonía sensible a la L Dopa (trastorno genético localizado en el cromosoma 14)

o Esporádicas: no hay otro familiar afecto.

Por edad de comienzo:- Infantil: de inicio hasta los doce años de edad. Generalmente las distonías

secundarias, en especial la parálisis cerebral y enfermedades degenerativas metabólicas.

- Juvenil: entre los 23 y los 20 años- Adultos: a partir de los 20 años. Suelen ser de localización focal sin tendencia a

propagarse

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La clasificación de la distonía se ha revisado recientemente, estableciéndose una subdivisión en cuatro grupos:

- Distonía primaria: Distonía de Torsión Idiomática- Distonía asociada a Síndromes: el cuadro principal es la distonía, pero se asocian

otros signos neurológicos: Distonía Sensible a Dopa (enfermedad de Segawa) y la distonía mioclónica

- Distonías secundarias: a drogas, ictus (accidente cerebrovascular), parálisis cerebral, tumores.

- Enfermedades degenerativas hereditarias: distonía más un síndrome neurodegenerativo: enfermedad de Wilson, enfermedad de Huntington, distonía asociada a Parkinson, etc

CausasEl estiramiento y torsión de los músculos se debe a una alteración de la función del sistema nervioso central; probablemente se encuentre dañada una parte del cerebro conocida por los ganglios basales, que son un grupo de estructuras interconectadas en el centro del cerebro.En muchas ocasiones el componente hereditario es evidente. La herencia es autosómica dominante con penetración variable: cada niño que tiene un padre o una madre con un gen anormal tiene un 50% de heredar ese gen. Cuando una persona tiene el gen anormal puede mostrar signos clínicos de la enfermedad (penetración) o no mostrar ninguno, pero puede traspasarlo a sus hijos. También hay diferencias en la severidad de la afectación: una madre o padre poco afectado pueden tener hijos con un grado de afectación severo.El gen de la Distonía de Torsión Idiopática ha sido identificado: gen DYT1, en el cromosoma 9, pero pueden estar implicados otros genes.

Clasificación

Distonía de Torsión Idiopática (DTI); Distonía GeneralizadaLa causa puede ser:

- Esporádica.- Hereditarias: patrón autosómico dominante con penetrancia incompleta,

localizado en el cromosoma 9Aunque no se conoce la causa exacta, parece que hay un trastorno funcional de los ganglios basales del cerebro; los ganglios basales son acúmulos de cuerpos neuronales en el centro de los hemisferios cerebrales.Existen estudios que sugieren la presencia de un gen autosómico dominante o algunos, con una penetrancia reducida, en al menos el 25% de los casos, si bien, la mayoría de los pacientes no tienen historia familiar, manifestándose como formas esporádicas.

Distonía SecundariaDebido a pequeñas áreas heridas o dañadas del cerebro. Puede ser por déficit de oxígeno antes, durante o inmediatamente después del parto, por traumatismos en la infancia o en la niñez o por pequeños golpes.

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Causas de distonía en el niño

Reacción a medicamentosFundamentalmente a los neurolépticos que se utilizan como tranquilizantes, antidepresivos, contra los vómitos, etc. Pueden provocar una distonía aguda focal: tortícolis, apertura de la boca, desviaciones de los ojos, etc. La reacción depende de la dosis del medicamento, pero parece que interviene más la sensibilidad individual. Desaparecen en pocas horas o días si suspende el medicamento.

Anomalías en la maduraciónNormalmente benignas, son las llamadas distonías transitorias.

Trastornos metabólicosLa distonía se asocia a otros signos como retardo mental o epilepsia. Este tipo de distonía es mucho más frecuente en el niño que en adulto. Generalmente son enfermedades graves y conlleva un elevado riesgo de que otros hijos sufran la enfermedad.

Defectos genéticos

SíntomasDistonía de Torsión Idiopática (DTI); Distonía Generalizada Es la forma más frecuente. La distonía de torsión en la infancia es un cuadro clínico muy poco frecuente en nuestro medio, casi excepcional. Comienza en una parte del cuerpo, generalmente en un pie o pierna, que gira y la persona camina sobre el lado externo del pie. De comienzo en la niñez, suele expandirse a otras partes del cuerpo como la espalda, el cuello o brazo. Es uno de los movimientos más impactantes desde el punto de vista estético y funcional. Las posturas y movimientos anormales pueden sugerir, a veces, algún tipo de trastorno de origen psicógeno y ocasionar un auténtico peregrinaje por consultas de psicólogos y psiquiatras para descartar esta causa, provocando, además, tratamientos inadecuados.Hay contracciones musculares involuntarias, prolongadas y, en algunos casos, dolorosas, que provocan movimientos repetitivos o posturas anormales. La distonía puede ser focal o generalizada.

Se pueden asociar numerosos trastornos psicopatológicos como:- Estados de ansiedad, en el que alteración del estado del ánimo, actividad

incontrolada con incremento del ritmo cardiaco, sudoración, etc.- Depresión reactiva: aspecto facial pasivo, movimientos lentos e inapetencia

generalizada, trastornos del sueño, disfunciones sexuales y trastornos de la conducta alimentaria, labilidad emocional, falta de control afectivo, inhibición social y pensamientos de frustración sobre su propia incapacidad para enfrentarse a situaciones sociales

Otras distonías heredadas o Distonía Dopa-Responsiva (DDR)Comienza en la niñez o en la vida adulta joven se acompaña de leve rigidez y torpeza que recuerda al Mal de Parkinson. Hay una característica importante: la distonía va empeorando a lo largo del día y mejora mucho después de dormir. El tratamiento con Dopa alivia totalmente los síntomas, pero debe tomarse de por vida.

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Distonía Secundaria

Distonías focales- Blefaroespasmo: los párpados se cierran constantemente e incluso

pueden impedir que la persona vea. Se pueden afectar otros músculos de la cara, produciendo muecas u otras distorsiones faciales.

- Distonía cervical (tortícolis): se afectan los músculos del cuelo y los hombros.

- Distonía oromandibular: se afectan los músculos de la parte baja de la cara.

- Distonía espasmódica: afectados los músculos de la laringe y se deforma la calidad del la voz e incluso puede haber problemas para respirar.

- Calambre del escribiente: la mano y los músculos del antebrazo se contraen durante la escritura y se relaja en cuanto se le quita el objeto.

-El estiramiento y torsión de los músculos en la distonía se deben a funciones alteradas del sistema nervioso central. Es altamente probable que la parte del cerebro involucrada en la distonía es la de los ganglios basales. Los ganglios basales son un grupo de varias estructuras interconectadas en el centro del cerebro.

Distonía en el niñoEn el 25% de los casos es un signo transitorio que cura espontáneamente, sin necesidad de tratamiento y sin dejar secuelas. Las distonías más frecuentes son:

- Distonía transitoria del lactante.- Tortícolis benigna del lactante- Elevación ocular tónica paroxística del lactante con los ojos

desviados hacia arriba, mirando al techo.Estas distonías duran sólo unos meses, desaparecen espontáneamente y normalmente el niño se encuentra bien, por lo que normalmente los médicos y los padres prestan poca atención y es una condición poco conocida y por tanto diagnosticada.

- DISTROFIA MUSCULAR

Descripción Como distrofia muscular se conoce a un grupo de enfermedades, todas hereditarias, caracterizadas por una debilidad progresiva y un deterioro de los músculos esqueléticos, o voluntarios, que controlan el movimiento. Dependiendo de la enfermedad, puede afectar a diferentes edades, severidad de los síntomas diferente, músculos afectados y rapidez de progresión.Los tipos de Distrofia Muscular más frecuentes son:

- Miotónica- De Duchenne- De Becker- Del anillo óseo- Facioescapulohumeral- Congénita- Oculofaríngea- Distal- De Emery-Dreifuss

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La forma más frecuente y grave es la distrofia muscular Duchenne, que afecta a jóvenes varones, en una proporción de 1 entre cada 3500 varones nacidos, con una expectativa de vida alrededor de los 20 años. Las complicaciones serias en más del 80 por ciento de los pacientes están relacionadas con problemas pulmonares, donde hay insuficiencia ventilatoria (respiratoria) y cuadros infecciosos severos.

CausasToda forma de distrofia muscular es causada por un defecto en un gen. Los genes son las unidades básicas de la herencia en el organismo y determinan características físicas hereditarias como la estatura, el color del cabello y el desarrollo muscular. Los científicos calculan que el ser humano tiene entre 50,000 y 100,000 genes, los cuales en conjunto forman el detallado plan de acción para el futuro desarrollo, crecimiento y funcionamiento del individuo.En la mayoría de los casos, la tarea de un gen específico es decirle a las células cómo hacer una proteína específica. A través de toda su vida, una célula muscular fabrica 10,000 proteínas diferentes, cada una de las cuales tiene una función específica, esencial para el crecimiento, desarrollo o actividad muscular normales. Una anormalidad que se presente en uno sólo de esos genes, impidiendo la producción de una sola de esas 10,000 proteínas, puede causar una enfermedad de los músculos como la distrofia muscular.Los genes se encuentran en el interior de las células en unas estructuras llamadas cromosomas. Cada persona tiene 46 cromosomas; 44 forman 22 parejas, llamados autosomas, que están formadas de grupos idénticos de genes. Un cromosoma de cada pareja de hereda de la madre, el otro del padre. Los dos cromosomas restantes ( cromosomas X e Y) son los cromosomas sexuales y determinan el sexo del niño. El hombre lleva un cromosoma X que hereda de la madre y un cromosoma y, que hereda del padre. La mujer lleva dos cromosomas X, uno de la madre y otro del padre. Una parte del ADN se encuentra en las mitocondrias de las células, las cuales tienen genes importantes en su propia hebra de ADN, lo que se denomina cromosoma mitocondrial. Todos los cromosomas mitocondriales del hijo proviene de la madre: herencia materna.Las enfermedades genéticas se llaman recesivas y dominantes. Lo rasgos genéticos dominantes son aquellos que se presentan cuando un gen del par de genes puede controlar el rasgo para el cual ese par de genes codifica y los rasgos recesivos requieren que ambos genes del par trabajen juntos para controlar el rasgo.Las diferentes formas de la distrofia muscular se pasan de los padres a los hijos de acuerdo a uno de los patrones de herencia:Dominante. En la herencia autosómica dominante, las anomalías generalmente aparecen en cada generación y cada niño afectado tiene un padre igualmente afectado y cada niño de padre afectado tiene un 50% e probabilidades de heredar la enfermedad. Los miembros normales no transmiten la enfermedad y los hombres y mujeres tienen la misma probabilidad de padecer la enfermedad y de transmitirla.Recesivo. En la herencia autosómica recesiva, el gen normal puede suplir la función del anormal, por lo que para que se desarrolle la enfermedad es necesario que los dos pares de genes se encuentren afectados. Los padres de una persona afectada no tienen por qué tener la enfermedad y la posibilidad de que los hermanos o hermanas de un niño afectado tengan la enfermedad es el 25%. A las personas que tienen un solo gen anormal en el par de genes se les llama portadores En los trastornos recesivos, un niño tiene un mayor riesgo de enfermedad si los padres tienen lazos de consaguinidad o en aquellos grupos cerrados que se casan entre sí.

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Herencia recesiva ligada al cromosoma X. La incidencia de la enfermedad es mucho mayor en los hombres. Como el gen anormal lo aporta el cromosoma X, los hombres no lo transmiten a sus hijos sino a todas sus hijas. La presencia de un cromosoma X normal enmascara la presencia de uno anormal, por lo que las hijas de un hombre afectado por la enfermedad parecen normales, pero todas son portadoras del gen anormal y sus hijos tienen un 50% de probabilidades de recibir un gen defectuoso.Herencia dominante ligada al cromosoma X. El gen defectuoso se manifiesta por sí mismo en las mujeres, aun en la presencia de un cromosoma X normal. Los hombres pasan su cromosoma Y a sus hijos varones, por lo que los padres afectados no tendrán hijos varones afectados, pero sí tendrán todas las hijas mujeres afectadas. Los hijos o las hijas de las mujeres afectadas tendrán un 50% de probabilidad de adquirir la enfermedad.Se sabía que todas las formas de distrofia muscular son causadas por defectos genéticos, pero se desconocía la identidad de los genes implicados y las proteínas que estos producen. Un equipo de científicos descubrió el gen defectuoso que provoca las distrofias musculares de Duchenne y de Becker y también la proteína que está implicada, la distrofina. Se sigue estudiando en la búsqueda de la causa de todos los tipos de distrofia muscular.

SíntomasDebilitamiento muscular.Contracturas musculares Las contracturas musculares son después del debilitamiento muscular el síntoma que más comúnmente se presenta en la mayoría de los tipos de distrofia muscular, especialmente en la DM tipo Duchenne y Becker. Los músculos se acortan y pierden elasticidad, provocando que las articulaciones se vayan apretando poco a poco, perdiendo movilidad. Con el tiempo se convierte en un problema muy importante ya que limita su movilidad y aumenta los efectos del debilitamiento físico, dificultando las actividades de la vida cotidiana. Por ello es importante prevenir y minimizar sus efectos en lo posible. Las contracturas se producen por:

- Proceso de fibrosis: el tejido muscular al verse dañado continuamente y no poderse regenerar correctamente por efecto de la enfermedad, es suplido en parte por tejido fibroso y graso. Este nuevo tejido a diferencia del muscular normal, no tiene las mismas capacidades de flexibilidad y elasticidad, por lo que hace que el músculo tienda a acortarse con el tiempo, haciéndose menos funcional y limitando la movilidad de la articulación.

- Falta de movilidad de las articulaciones.- Debilitamiento impar de los músculos que mueven las articulaciones. Un

caso en el que este debilitamiento impar es notorio, es en los músculos que levantan y bajan la punta del pie, donde el músculo del frente de la pantorrilla se ve mas debilitado que el de detrás de la misma, provocando la notable característica de caminar de puntas en el afectado.

Las articulaciones que se ven más afectadas son los hombros, caderas, rodillas, codos, tobillos, muñecas y los dedos. En las rodillas, codos y dedos se caracteriza por no poder extender la articulación. En el tobillo hay dificultad para levantar la punta del pie y poner el pie en ángulo recto. En la muñeca hay dificultad de levantar la mano con la palma hacia abajo.La distrofia muscular no solamente afecta los músculos de las extremidades, mientras avanza la enfermedad se ven afectados el corazón y los músculos respiratorios.

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EscoliosisLa escoliosis es un encorvamiento lateral no natural de la columna vertebral. Esta condición se puede dar en los niños por diversas razones. En la distrofia muscular y algunos otros desordenes neuromusculares, muchas veces se desarrolla debido al debilitamiento de los músculos espinales que mantienen la columna vertebral en posición recta, tanto al permanecer de pie como al sentarse.En niños jóvenes el debilitamiento de los músculos espinales puede empezar a producir un encorvamiento de la columna desde etapas muy tempranas, muchas veces después que el niño comienza a mantenerse sentado por sí mismo. La escoliosis también puede aparecer después, cuando ya es prácticamente imposible caminar. Cuando el niño se hace mayor, pierde movilidad y pasa mucho tiempo sentado, el encorvamiento de la columna tiende a incrementarse. Lo que al principio puede ser un encorvamiento flexible se puede convertir en rígido, no existiendo ningún tratamiento que lo corrija de una manera completa.Al principio se produce una inclinación lateral de la pelvis, con la consiguiente dificultad para sentarse. Posteriormente, la escoliosis puede provocar una alteración en la forma de la caja torácica, restringiendo la capacidad de los pulmones y el respirar cuesta más trabajo. Este es el motivo básico por el que hay que retrasar su aparición lo máximo posible, además se debe permitir que se encuentre mejor sentado y tenga más libertad de movimiento en los brazos.

Problemas cardiacosHay dos tipos de problemas cardiacos que se asocian con más frecuencia a las Distrofias Musculares:- CardiomiopatíaSe trata de una anomalía del corazón, que es un músculo. Se da con mayor frecuencia en la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. La causa de esta cardiomiopatía es probablemente la falta de la proteína distrofina, la misma que falta en los músculos esqueléticos y que por ello hay un debilitamiento progresivo generalizado, deterioro muscular y complicaciones respiratorias. También es necesaria en el músculo cardiaco y, probablemente su falta total en la DM Duchenne y parcial en la de Becker, conduce a una pérdida de células del músculo cardiaco tras el esfuerzo que supone la constante contracción del corazón para expulsar la sangre. La cardiomiopatía se presenta normalmente de dos formas:

- Aumento de tamaño:- Dilatación

En cualquiera de los dos casos, si el problema es muy severo se produce una insuficiencia cardiaca. La palabra insuficiencia cardiaca puede sonar a grave, y aunque lo es, no significa que el corazón se vaya a parar, sino que es una condición en que el corazón no puede satisfacer adecuadamente las necesidades de sangre y nutrientes (oxígeno) de los tejidos. La insuficiencia cardiaca puede ser tratada y progresar más lentamente con medicación y otros medios. Algunas personas con insuficiencia cardiaca severa sólo pueden sobrevivir gracias a un trasplante de corazón.En personas que no hacen ejercicio como en el caso de muchachos mayores con Duchenne puede que los síntomas no se presenten hasta que se encuentre avanzado el proceso. En los casos donde la persona puede realizar ejercicio, siente falta de aire y fatiga (disnea) por el esfuerzo, porque los tejidos del cuerpo no pueden recibir la cantidad de sangre que demanda el ejercicio. Cuando avanza la enfermedad, esta disnea se da en reposo.

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- Arritmia cardiaca: Anormalidad en el sistema eléctrico que regula el ritmo de los latidos del corazón. Se da con mayor frecuencia en la Distrofia Muscular Miotónica y de Emery-Dreyfuss.

- ESPINA BÍFIDADescripción La espina bífida es el defecto congénito causante de discapacidad severa más frecuente. También es muy fácil de prevenir. Hay mayor número de afectados por este problema que por distrofia muscular, esclerosis múltiple y fibrosis quística juntos.La Espina Bífida (mielomeningocele) es un defecto de nacimiento de la columna vertebral que se presenta como consecuencia de un fallo en el cierre del tubo neural durante el primer mes de gestación.La médula espinal no se desarrolla con normalidad, teniendo como consecuencia diferentes grados de lesión en la médula espinal y el sistema nervioso. Este daño es irreversible y permanente. En casos severos, la médula espinal sobresale por la espalda del bebé.Este defecto de nacimiento provoca varios grados de parálisis y pérdida de sensibilidad en las extremidades inferiores, así como diversas complicaciones en las funciones intestinales y urinarias.La espina bífida en muchos casos va acompañada de hidrocefalia, que es una acumulación de liquido cefalorraquídeo (LCR) dentro de la cavidad craneana.

CausaLa causa específica de la espina bífida es desconocida, ya que existen múltiples factores involucrados en su aparición. Aparentemente, este problema es el resultado de una combinación de factores genéticos y factores ambientales. Aunque muchos factores se relacionaron con el desarrollo de espina bífida, diferentes vías de investigación han encontrado que el ácido fólico, puede ayudar a reducir el riesgo de padecer la enfermedad.Se consideran una serie de factores de riesgo adicionales:

- Edad maternal (la espina bífida se ve más frecuentemente en madres adolescentes).

- Antecedentes de aborto anterior. - Orden del nacimiento (los primogénitos tienen un riesgo más alto).- Estado socioeconómico (los niños nacidos en familias socioeconómicas

más bajas tienen un riesgo más alto para desarrollar espina bífida). Se piensa que una dieta pobre, con carencia de las vitaminas esenciales y los minerales, puede ser un factor influyente

SintomatologíaLos niños con espina bífida tienen diferentes grados de afectación que hace varíen los problemas neurológicos o los síntomas.El nivel de importancia de los problemas que el niño puede experimentar se relaciona directamente con el nivel del defecto de la médula espinal. Generalmente, cuanto más alto es el nivel del defecto de los nervios del tubo, más importantes son los problemas que el niño puede tener. Además de hidrocefalia, los niños pueden tener dificultades a nivel intestinal y de vejiga, serias dificultades en el movimiento o debilidad en las piernas. La mayoría de los niños tienen índices de inteligencia normales, pero muchos tienen grados leves de problemas de aprendizaje.

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Hay varios tipos de padecimiento, desde la inofensiva espina bífida oculta que puede nunca ser detectada, hasta formas incapacitantes que ponen en peligro la vida.

Espina bífida ocultaParte de la vértebra no se encuentra completamente unida. Sin embargo, la médula espinal y sus cubiertas se encuentran intactas. Muchas personas pasan toda su vida sin siquiera saber que la padecen. Mucha gente tiene esta condición. Un examen sugirió que la proporción podría ser de una de cada 10 de la población. La mayoría de ellos no tendrá ningún síntoma o problema.Las mujeres con espina bífida oculta deben solicitar de su doctor una dosificación más elevada de ácido fólico cuando planifiquen un embarazo, para reducir el riesgo que pueda tener su bebé de resultar afectado.

LipomeningoceleEs un tumor de grasa cubierto de piel ubicado en la médula lumbo-sacra. Debido a la relación con el tejido nervioso, los niños con esta afectación a menudo tienen problemas con el control urinario y la función músculo-esquelética de las extremidades inferiores.Hay dos formas:

- MeningoceleEn esta forma, el saco contiene las meninges y el líquido cerebroespinal. Este líquido baña y protege el cerebro y la médula espinal. Los nervios generalmente no se dañan y pueden funcionar con relativa normalidad, por lo tanto es poco frecuente que se de una incapacidad. Ésta es la forma menos común.

- Mielomeningocele (meningomielocele)Es la forma de presentación más importante y más común de las dos formas de espina bífida. Aquí el quiste contiene no solamente meninges y el líquido cerebroespinal sino también los nervios y parte de la médula espinal. Se daña o no se desarrolla correctamente la médula espinal. Como consecuencia, hay siempre cierta parálisis y pérdida de sensación por debajo de la región dañada. El nivel de incapacidad depende mucho en donde está el daño. Mucha gente con esta forma de la enfermedad tiene problemas intestinales y de la vejiga debido a daño en los nervios que van al intestino o a la vejiga. Normalmente se acompaña de hidrocefalia.

EncefaloceleEncefalocele es un defecto del tubo neural causado por la herniación del cerebro (cerebelo) y meninges (Encefalocele o meningoencefalocele) a través de un defecto en el cráneo. El encefalocele ocurre en 1 por 5000 a 10000 nacidos. El encefalocele ocurre debido a un defecto congénito en el cráneo.

Aunque cada bebé puede experimentar diferentes síntomas, los más comunes son:- Aspecto anormal de la parte posterior del bebé, variando de un pequeño

remiendo con pelo o un hoyuelo o una marca de nacimiento, a un saco (especie de saliente) que se encuentra a lo largo del área de la espina dorsal.

- Problemas intestinales y de la vejiga (estreñimiento, incontinencia).- Pérdida de sensibilidad por debajo del área de la lesión, especialmente en

los bebés afectados con un meningocele o un mielomeningocele- Incapacidad de mover las piernas (parálisis).

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El bebé puede también tener otros problemas relacionados con espina bífida como:- Hidrocefalia (líquido a presión en el cerebro); ocurre en cerca del 80 al 90

por ciento de los casos).- Problemas cardiacos. - Problemas ortopédicos (del hueso). - Nivel de inteligencia por debajo de la normalidad.

El caso más frecuente de espina bífida es el mielomeningocele. El defecto, ya sea expuesto o cubierto, debe ser corregido quirúrgicamente en los primeros días de vida para evitar complicaciones como infecciones en el sistema nervioso.El 80% de los casos de mielomeningocele presentan hidrocefalia, problema que debe ser corregido inmediatamente con la colocación de una válvula que drenará el exceso de líquido céfalo-raquídeo para evitar el daño cerebral.El mielomeningocele también acarrea problemas de vejiga e intestino, ya que las terminaciones nerviosas que van a la vejiga no se forman normalmente. Estos pacientes presentan incontinencia urinaria.Debido a la malformación de la médula, los nervios que llegan a los miembros inferiores se encuentran dañados. La incapacidad resultante es proporcional al nivel de este defecto. Si el nivel es bajo (lumbo-sacro), los pacientes pueden llegar a tener una movilidad sin demasiados problemas con la ayuda de aparatos ortopédicos, pero si el nivel es alto (torácico-dorsal), lo más probable es que el paciente no pueda caminar por sí mismo.

- ESTEOGÉNESIS IMPERFECTA

DescripciónLa estructura del hueso es muy parecida al hormigón armado que se utiliza en la construcción de casas. Sobre un marco de barras de acero se vierte el cemento; sin las barras de acero el cemento sería frágil y se rompería al menor movimiento y sin el cemento, las barra no tendrían el apoyo necesario y se doblarían. En los huesos, el papel de las barras de acero lo asume el colágeno y el cemento son los minerales que aporta la sangre (calcio, fósforo, etc.). Los minerales dan fuerza a los huesos y el colágeno proporciona elasticidad.La Osteogénesis Imperfecta (OI) es un trastorno genético que se caracteriza por la fragilidad de los huesos; los huesos pueden fracturarse ante el mínimo golpe o incluso sin causa aparente. El trastorno va a persistir a lo largo de toda la vida de la persona, aunque en muchas de ellas hay un descenso importante del número de fracturas una vez pasada la adolescencia.Debido a las frecuentes fracturas que padecen, en muchas ocasiones se confunde la enfermedad con maltrato infantil.

CausasLa OI se produce por un defecto congénito (que existe desde el nacimiento, no adquirido) en la producción de una sustancia denominada colágeno. El colágeno es la proteína principal del tejido conectivo, que es el tejido de sostén del cuerpo. En la OI hay menor cantidad de colágeno o éste es de "mala calidad", por lo que los huesos son débiles y se fracturan con facilidad.

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En la mayoría de los casos, la OI es ocasionada por un fallo en uno de los dos genes que codifican el colágeno I. El defecto influye en la producción de colágeno. En la OI tipo I se produce demasiado poco colágeno, pero de calidad normal. En los otros tipos el colágeno es de mala calidad estructural, mientras que la cantidad puede estar también reducida.La mayor parte de los casos de OI se producen por un defecto genético de carácter dominante. Algunos niños heredan la enfermedad de uno de los progenitores, si bien en otros niños no hay ninguna historia familiar de la enfermedad y se considera que el defecto genético se debe a una mutación espontánea. Los genes son segmentos de ADN que contienen la información necesaria para construir una proteína; todas las características diferenciales hereditarias, (rasgos), están codificadas por los genes. Una enfermedad hereditaria puede ser el resultado de las características anormales que aparecen como expresión de un gen anormal. Recibimos dos copias de cada gen de cada padre, y realizan su misión de manera normal; en alguna ocasión los genes se pueden transformar por una mutación y hay un cambio en la estructura del ADN de un gen: cuando se da una mutación puede haber un cambio en la función normal del gen.La mayoría de los casos de OI se producen por una mutación dominante. Cuando un gen con una mutación dominante se une a un gen normal, el gen defectuoso "domina" al gen normal.En la OI, se pueden dar dos circunstancias:

- El gen dominante cambiado provoca alteraciones en una proteína llamada colágeno, cambios en la calidad del colágeno. Tipo II, III y IV.

- Problema de cantidad de colágeno (disminución de la cantidad total): tipo I.

Cuando una mutación es dominante es suficiente recibir un gen defectuoso para tener un desorden genético.Cuando la herencia es recesiva, ambas copias del gen deben ser defectuosas para que la descendencia tenga un desorden genético; ambos progenitores tienen que tener una copia cambiada del gen. Los padres no tienen el desorden genético (ellos tienen sólo un gen defectuoso) pero son portadores del desorden. Con cada embarazo hay un 25% de probabilidades de recibir dos genes mutados, uno de cada padre, un 50% de recibir uno sólo (serán portadores), y en un 25% no serán ni portadores ni enfermos.La mayor parte de los investigadores consideran que la herencia recesiva se da en raras ocasiones en el caso de la OI.Para que un niño padezca la enfermedad se tienen que dar una de las tres situaciones siguientes:

- Herencia directa de un padreUna persona con OI tipo I tiene dos genes para la formación de colágeno, uno de ellos es defectuoso. Cada vez que concibe un niño le pasa uno de los dos genes, por lo que hay un 50% de posibilidades de que el niño tenga la enfermedad; el hijo tendrá el mismo tipo de OI que el progenitor, pero puede estar afectado de forma diferente (número de fractura, nivel de movilidad, estatura, etc.). Si el padre transmite el gen normal a su hijo (50%), el niño no padecerá la enfermedad ni la transmitirá a su vez a su descendencia.

- Nueva mutación dominanteAproximadamente, el 25% de los niños con OI carecen de antecedentes familiares de la enfermedad. La enfermedad se debe a una mutación genética dominante. Al tener un gen dominante mutado tienen un 50% de posibilidades de transmitir la enfermedad a sus hijos.

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Cuando no existe historia familiar de la enfermedad, la probabilidad de tener un segundo hijo con OI es la misma que en el resto de la población; así mismo, los hermanos de la persona afectada tienen la misma probabilidad que el resto de la población de que sus hijos padezcan la enfermedad.

- MosaicoEn estudios de familias con hijos con OI tipo II, (forma perinatal considerada mortal), se ha encontrado que la mayor parte de los bebés tenían una nueva mutación dominante; sin embargo, en algunas de estas familias nació más de un hijo con OI. Se cree que la mutación no se da sólo en un espermatozoide o en un óvulo, sino en un porcentaje de sus células reproductivas, por lo que aunque un padre no esté afectado, la mutación en un porcentaje de sus células reproductivas puede causar más de un niño afectado.Se considera que un 2 – 4 % de las familias que han tenido un hijo con OI tipo II, tendrán otro hijo afectado.Si ambos progenitores sufren OI, tienen un 75% de posibilidades de tener un niño con OI. En este caso habría un 25% de posibilidades de tener ambos genes alterados y se supone que sería una forma muy grave de la enfermedad, posiblemente mortal.Bien por herencia o por mutación espontánea, una persona con la enfermedad tiene un 50% de probabilidades de transmitir la enfermedad a sus hijos. Es muy importante el consejo genético a las personas con la enfermedad, que deseen tener descendencia.

SintomatologíaLas características de la enfermedad varían enormemente de un individuo a otro e incluso dentro de los individuos con el mismo tipo de OI.Se han aprobado cuatro formas de enfermedad según características y severidad de la enfermedad:Tipo IEs la forma más frecuente y benigna de la enfermedad.

- Los huesos tienen facilidad para fracturarse y la mayor parte de las fracturas se dan antes de la pubertad.

- Estatura normal o cercana a la normalidad.- Tono muscular bajo.- La esclerótica (blanco de los ojos) tienen por lo general un tinte azulado.- Cara triangular.- Tendencia a una curvatura anormal de la columna vertebral.- No suele haber deformidad del hueso o ésta es mínima.- En ocasiones los dientes son frágiles.- Puede haber pérdida del oído (más frecuente entre los 20 y 30 años).- La estructura del colágeno es normal pero hay menos cantidad de lo

normal.

Tipo IIEs la forma más severa.Con frecuencia es mortal o la muerte se da poco después del nacimiento normalmente por problemas respiratorios. Hoy en día algunas personas con esta forma de enfermedad han sobrevivido hasta la edad adulta (temprana).

- Numerosas fracturas e importante deformidad del hueso.- Baja estatura y los pulmones están poco desarrollados.- El colágeno está mal formado.

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Tipo IIILos huesos se fracturan con facilidad. A menudo se presentan en el nacimiento e incluso con rayos x se pueden ver las fracturas ya curadas que se dieron antes del nacimiento.

- Baja estatura.- La esclerótica tiene un tinte azulado.- Pobre desarrollo muscular de brazos y piernas.- Caja torácica en forma de barril.- Cara triangular.- Curvatura anormal de la columna vertebral.- Posibles problemas respiratorios.- Deformidad de los huesos que a menudo es severa.- Con frecuencia los dientes son muy frágiles.- Posibilidad de pérdida del oído.- El colágeno está formado deficientemente.

Tipo IVEn cuanto a gravedad se encuentra entre el tipo I y el tipo III.

- Los huesos se fracturan con facilidad, sobre todo antes de la pubertad.- Estatura más baja que la media.- La esclerótica suele ser blanca.- Ligera deformidad de los huesos.- Tendencia a una curvatura anormal de la columna vertebral.- Caja torácica en forma de barril.- Cara triangular.- Con frecuencia los dientes son más frágiles.- Pude haber pérdida del oído.- El colágeno se forma de manera incorrecta.

Hay que tener en cuenta que la severidad de la fractura no siempre coincide con la intensidad del trauma; puede tener una seria caída y no sufrir ninguna lesión y luego en una actividad cotidiana normal sufrir una fractura.Normalmente, los niños que tienen un crecimiento más rápido tienen mayor número de fracturas; cuando el crecimiento se detiene con la maduración sexual, las células del hueso (osteoblastos), pueden concentrarse en fabricar suficiente matriz del hueso para conseguir una masa ósea suficiente sin necesidad de formar hueso nuevo para el crecimiento, disminuyendo la frecuencia de las fracturas.Aproximadamente el 50% de los pacientes con OI tienen los dientes azulados o marrones. Las anormalidades dentales no pueden ser prevenidas y una mayor limpieza no cambiará la coloración. El primer diente suele aparecer a los 6 meses y si este es normal el resto también lo serán. De todas maneras no suele haber ninguna relación entre decoloración dental y severidad de la enfermedad. El problema es que si los dientes aparecen decolorados suelen gastarse más rápidamente por lo que es importante visitar al dentista con la salida del primer diente y él analizará la necesidad de tratamiento ( ellado para evitar desgaste, etc.).

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Sentido del oídoLa pérdida significativa del sentido del oído se da aproximadamente en el 50% de las personas con OI. En el caso de OI tipo I, la forma más frecuente de aparición de pérdida del oído, comienza alrededor del los 20 – 30 años.Hay tres tipos principales del alteración:

- Conducción: resultado de un problema físico en el oído medio o externo; puede ser consecuencia de una infección del oído, obstrucción o por fractura de la cadena de huesecillos que se encuentran en el oído, por dentro del yunque.

- Neurosensorial: cuando el oído interno no transmite la señal de sonido de forma adecuada al cerebro.

- Mezcla: cuando están implicados el oído medio e interno.La pérdida del oído también se puede clasificar según el grado de severidad (leve, moderado, severo y profundo) o por la frecuencia afectada (bajo, alto o todas las frecuencias).Los síntomas que podemos encontrar son:

- Dificultad para entender ciertas palabras o partes de palabras.- Preguntas frecuentes al interlocutor para que éste repita las palabras.- Dificultad para entender por teléfono.- Volumen excesivo de la televisión o la radio.- Sensación de entorno ruidoso.

Si el mal progresa, la pérdida del sentido del oído puede interferir con la comunicación normal, el rendimiento en el trabajo y en las actividades sociales y personales. Si no se trata adecuadamente puede provocar aislamiento y depresión. Si usted o un miembro de su familia experimenta una pérdida de oído busque ayuda; hay muchos dispositivos de ayuda que pueden serle de gran utilidad; hay organizaciones que pueden ayudarle a encontrar los dispositivos y servicios disponibles.

- PARÁLISIS CEREBRAL.

Descripción Se define como un trastorno neuromotor no progresivo debido a una lesión o una anomalía del desarrollo del cerebro inmaduro. La Parálisis Cerebral no permite o dificulta los mensajes enviados por el cerebro hacia los músculos, dificultando el movimiento de éstos. Es un concepto enormemente ambiguo ya que aunque sea un trastorno motor también lleva asociados otros de tipo sensorial, perceptivo y psicológico. La Parálisis Cerebral no es progresiva, lo que significa que no se agravará cuando el niño sea más mayor, pero algunos problemas se pueden hacer más evidentes.Existen muchos tipos. Las vamos a clasificar siguiendo cuatro criterios:Según el tipo:

· Espasticidad (Espásticos): aumento exagerado del tono muscular (hipertonía), por lo que hay movimientos exagerados y poco coordinados. Afecta al 70-80% de los pacientes.

· Atetosis (Atetósicos): se pasa de hipertonía a hipotonía, por lo que hay movimientos incoordinados, lentos, no controlables. Estos movimientos afectan a las manos, los pies, los brazos o las piernas y en algunos casos los músculos de la cara y la lengua, lo que provoca hacer muecas o babear. Los movimientos aumentan a menudo con el estrés emocional y desaparecen mientras se duerme. Pueden tener problemas para coordinar los movimientos musculares necesarios para el habla (disartria).

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· Ataxia: sentido defectuoso de la marcha y descoordinación motora tanto fina como gruesa. Es una forma rara en la que las personas afectadas caminan inestablemente, poniendo los pies muy separados uno del otro

· Mixto: es lo más frecuente, manifiestan diferentes características de los anteriores tipos. La combinación más frecuente es la de espasticidad y movimientos atetoides.

Según el tono:· Isotónico: tono normal.· Hipertónico: aumento del tono.· Hipotónico: tono disminuido.· Variable.

Según la parte del cuerpo afectada:· Hemiplejía o Hemiparesia: se encuentra afectada uno de los dos lados del

cuerpo.· Diplejía o diparesia: la mitad inferior está más afectada que la superior.· Cuadriplejía o cuadriparesia: los cuatro miembros están paralizados.· Paraplejía o Paraparesia: afectación de los miembros inferiores.· Monoplejía o monoparesia: se encuentra afectado un sólo miembro.· Triplejía o triparesia: se encuentran afectados tres miembros.

Según el grado de afectación:· Grave: no hay prácticamente autonomía.· Moderada: tiene autonomía o necesita alguna ayuda asistente.· Leve: tiene total autonomía.

Es muy difícil que un paralítico cerebral pueda encuadrarse de forma clara en un tipo clasificatorio

CausasLa Parálisis Cerebral no es una sola enfermedad con una sola causa, sino un grupo de trastornos relacionados entre sí que tienen causas diferentesMuchos de los casos de Parálisis Cerebral no tienen una causa conocida. El trastorno se produce ante un desarrollo anormal o un daño en las regiones cerebrales que controlan la función motora.Se puede producir en el periodo prenatal, perinatal o postnatal (cinco primeros años de vida).

Factor CausaFamiliar Predisposición genéticaPrenatal Hipoxia: falta de oxígeno

RubeolaExposición a rayos xDiabetesIncompatibilidad sanguínea. Incompatibilidad Rh.

Perinatal Desprendimiento de la placentaPrematurosAnoxia: estado de oxigenación insuficiente.Trauma

Postnatal (10 – 20%)

Enfermedades infecciosasAccidentes cardiovascularesMeningitis

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Ictericia infantil. Los pigmentos biliares se encuentran normalmente en cantidades pequeñas en la sangre y son producidos cuando las células sanguíneas son destruidas. Cuando se destruyen muchas células sanguíneas en un período de tiempo corto, como en el caso de una incompatibilidad Rh, los pigmentos (de color amarillo) pueden aumentar y causar ictericia. En los casos de incompatibilidad Rh, el cuerpo de la madre produce células inmunológicas llamadas anticuerpos que destruyen las células sanguíneas del feto. Una ictericia grave y sin tratar puede causar daño a las células cerebrales. Hay niños con mayor riesgo de padecer una Parálisis Cerebral:

· Los niños prematuros o que tienen un peso bajo al nacer. El riesgo es más alto entre los niños que nacieron con menos de 2500 gr. y entre los niños nacidos con menos de 37 semanas de gestación.

· Los bebés de madres que sufrieron hemorragia vaginal durante el embarazo y presencia de excesivas proteínas en la orina.

· Los bebés de madres que tuvieron un parto muy difícil, sobre todo en casos de presentación de nalgas. Problemas respiratorios o vasculares en el bebe durante el parto pueden causar daño permanente en el cerebro.

· Los bebés que expulsan meconio, lo que significa que estaban formando heces dentro del útero.

· Malformaciones congénitas en lugares diferentes del sistema nervioso.· Baja puntuación Apgar. La puntuación Apgar es una evaluación numérica

que refleja la condición del recién nacido. Para ello, los médicos periódicamente verifican la frecuencia cardiaca del niño, la respiración, el tono muscular, los reflejos y el color de la piel durante los primeros minutos después del parto. Los médicos asignan puntos y cuanto más alta sea la puntuación más normal es el estado del niño. Una baja puntuación después de 20 minutos tras el parto es una importante señal de posibles problemas.

· Partos múltiples. Gemelos, trillizos u otros partos múltiples se asocian a un riesgo más alto de Parálisis Cerebral.

· Hipertiroidismo maternal o retraso mental. Es un poco más probable que las madres con alguna de estas condiciones tengan niños con parálisis cerebral.

Es importante conocer estas señales de advertencia, ya que ayuda a los médicos a mantener una estrecha vigilancia, pero los padres no deben alarmarse si su hijo presenta unos o más de estos factores de riesgo, ya que en la gran mayoría de las ocasiones no tienen y no desarrollan Parálisis Cerebral.

SíntomasLos primeros síntomas comienzan antes de los tres años de edad y suele manifestarse porque al niño le cuesta más trabajo voltearse, sentarse, gatear, sonreír o caminar. Los síntomas varían de una persona a otra, pueden ser tan leves que apenas se perciban o tan importantes que le imposibilite levantarse de la cama. Algunas personas pueden tener trastornos médicos asociados como convulsiones o retraso mental, pero no siempre ocasiona graves impedimentos.

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Los síntomas más importantes son las alteraciones del tono muscular y el movimiento, pero se pueden asociar otras manifestaciones:

· Problemas visuales y auditivos.· Dificultades en el habla y el lenguaje.· Alteraciones perceptivas:

o Agnosias: Alteración del reconocimiento de los estímulos sensoriales.

o Apraxias: Pérdida de la facultad de realizar movimientos coordinados para un fin determinado o pérdida de la comprensión del uso de los objetos ordinarios, lo que da lugar a comportamientos absurdos. Incapacidad para realizar movimientos útiles.

· Distractibilidad.· Diskinesia: dificultad en los movimientos voluntarios.

Las contracturas musculares que se asocian con la Parálisis Cerebral conlleva que sea imposible que la articulación se mueva, pero también puede ocurrir que exista una falta de tono muscular, por lo que las articulaciones pueden dislocarse ya que los músculos no las estabilizan.

Nivel cognitivoLa Parálisis Cerebral Infantil (PCI) no tiene porqué suponer una afectación a nivel cognitivo, como tradicionalmente se ha creído, lo que ha abierto el camino a intervenciones psicológicas que lo han potenciado. Las personas que no son capaces de controlar bien sus movimientos, o no pueden hablar, a menudo se da por supuesto que tienen una discapacidad mental. Aunque algunas personas con Parálisis Cerebral tienen problemas de aprendizaje, esto no es siempre así, incluso pueden tener un coeficiente de inteligencia más alto de lo normal. Aproximadamente un tercio de los niños tienen un retraso mental leve, un tercio tiene incapacidad moderada o grave y el otro tercio restante es intelectualmente normal.

Alteraciones visualesEl problema visual más frecuente es el estrabismo (los ojos no están alineados) que puede necesitar ser corregido con gafas o, en los casos más graves, mediante una operación quirúrgica.Los problemas visuales más serios son menos frecuentes. Algunos niños pueden tener un defecto que provoca que la parte del cerebro que es responsable de la interpretación de las imágenes que el niño ve no funciona con normalidad. En pocos casos, el niño se puede quedar ciego pero en la mayoría de los casos los niños con este defecto sólo tienen dificultad para descifrar los mensajes que reciben desde sus ojos, por ejemplo, cuando aprenden a leer.

ComunicaciónLa capacidad de comunicarse de un niño afectado por Parálisis Cerebral va a depender fundamentalmente de su desarrollo intelectual, que hay que estimular desde el principio. Su capacidad de hablar también dependerá de la habilidad que adquiera para controlar los músculos de la boca, la lengua, el paladar y la cavidad bucal. Las dificultades para hablar que tienen los paralíticos cerebrales suelen ir asociadas a las de tragar y masticar.

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EpilepsiaAfecta a uno de cada tres niños, es impredecible cuando puede ocurrir, pero puede ser controlada mediante medicación. Normalmente causan que los niños griten y seguidamente hay pérdida de la conciencia, sacudidas de las piernas y brazos, movimientos corpóreos convulsivos y pérdida del control de la vejiga. En el caso de convulsiones parciales simples hay sacudidas musculares, entumecimiento u hormigueo y en el caso de que sean complejas, la persona puede alucinar, tambalear o realizar movimientos automáticos y sin propósito, o manifestar una conciencia limitada.

- POLIOMELITISDescripción La poliomielitis es una enfermedad infecciosa aguda causada por uno de los siguientes tres tipos de virus gastrointestinales: poliovirus tipo 1, 2 y 3. El poliovirus puede atacar el sistema nervioso y destruir las células nerviosas encargadas del control de los músculos. Como consecuencia, los músculos afectados dejan de cumplir su función y se puede llegar a una parálisis irreversible. En casos severos, la enfermedad puede conducir a la muerte.La poliomielitis afecta principalmente a niños menores de tres años, pero puede darse en niños más mayores e incluso en adultos.

Síndrome PostpoliomielitisEl Síndrome de la Postpoliomielitis (SPP) es una complicación que se puede dar en las personas que padecieron la enfermedad hace 10 – 40 años. El síndrome post-polio es definido hoy como una afección neurológica cuyas alteraciones principales consisten en debilidad muscular progresiva, con pérdida de la función, acompañada de dolor, sobre todo en músculos y articulaciones, así como atrofia muscular; problemas respiratorios, que les llevan, incluso, hasta la muerte; dificultades en deglución e intolerancia al frío.TransmisiónEl poliovirus se transmite de persona a persona por medio de las secreciones nasales y de la garganta o por la ruta fecal-oral. A través de la ruta fecal-oral, la poliomielitis se puede contraer indirectamente por la exposición al alimento o al agua contaminada o directamente a través de contacto con la materia fecal de un individuo infectado. Una vez infectada una persona , puede convertirse en portador y continuar excretando el virus por sus heces durante muchas semanas.

CausasCausada por un virus que invade el sistema nervioso. El virus (poliovirus) se incorpora al cuerpo a través de la boca y se multiplica en el intestino.En ocasiones, pasados los años, se produce un síndrome o conjunto de manifestaciones conocido por postpoliomielítico (SPP). Los síntomas que se presentan en el llamado Síndrome Postpoliomielítico no son causados por la reinfección con el virus de la poliomielitis. Los investigadores creen que podría deberse a:

- Las células nerviosas que controlan los movimientos del músculo fueron dañadas por la infección inicial de la poliomielitis.

- Algunas de las células nerviosas se recuperaron, mientras que otras "brotaron". Las células del nervio que "brotaron" asumieron el control del trabajo de las células que habían muerto.

- Después de muchos años de sobreesfuerzo, comienza el declinar. - Consecuentemente, se experimenta una nueva debilidad.

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SíntomasEl período de incubación de la poliomielitis varía de 4 a 35 días. La infección por el virus de la poliomielitis no produce, en muchas ocasiones, ningún síntoma o síntomas de menor importancia, tales como:

- Fiebre.- Fatiga.- Dolores de cabeza.- Vómitos.- Estreñimiento (o más raramente diarrea).- Rigidez de nuca.- Dolor en las extremidades.

Los individuos infectados pueden transmitir el virus a otros aunque no tengan ningún síntoma. En casos severos, los músculos de las piernas se afectan con la parálisis flácida aguda (AFP). En los casos más severos, se afectan el cerebro y el sistema respiratorio lo que puede conducir a la muerte. Existen cuatro tipos clínicos de infección por poliovirus:

- Infección asintomática: La más frecuente, se produce en el 90 a 95% de los casos, en la cual no aparecen síntomas o son mínimos

- Poliomielitis abortiva que se produce en el 4 al 8% de las infecciones. Se caracteriza por ser una enfermedad menor, con fiebre, decaimiento, sin síntomas neurológicos y con tres formas de presentación, una respiratoria (odinofagia, es decir, dolor al tragar), otra gastrointestinal (náuseas ,vómitos, dolor abdominal y estreñimiento) y la tercera una forma similar a la gripe.

- Forma paralítica: es la más grave. Se produce en el 0,1 al 1% de los casos y se manifiesta con irritación meníngea y luego parálisis fláccida.

- Meningitis aséptica en la cual los síntomas comunes son fiebre, cefalea, náuseas y dolor abdominal. Luego de uno o dos días los pacientes presentan irritación meníngea y debilidad muscular, habitualmente transitoria o leve, pero que en algunas ocasiones puede llegar a la parálisis.

Los factores de riesgo que influyen sobre la severidad de la enfermedad son el embarazo, la deficiencia inmunológica, la aplicación de inyecciones intramusculares y la amigdalectomía (extirpación de las amígdalas).

Síndrome Postpoliomielitis:Aproximadamente del 20 al 40 por ciento de la gente que tuvo parálisis aguda, debido a la infección por el virus de la poliomielitis, desarrollarán lo que se denomina síndrome postpoliomielitis. Los síntomas más comunes son:

- Disminución de la fuerza y de la resistencia. - Dificultades en la respiración, al tragar o en el habla.- Dolores musculares y en las articulaciones. - Fatiga y menor resistencia al esfuerzo.

Algunos pacientes experimentan sólo síntomas menores mientras que otros adquieren atrofia muscular espinal o lo que simula, pero no lo es, una forma de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), llamada también enfermedad de Lou Gehrig. El síndrome de la postpoliomielitis (SPP) rara vez pone en peligro la vida.

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- SÍNDROME DE MARFAN

DefiniciónSe trata de un trastorno hereditario del tejido conectivo, que es el encargado de mantener unidos los tejidos del cuerpo. Se pueden producir un número variable de alteraciones que pueden afectar al corazón, los vasos sanguíneos, los pulmones, a los huesos y a los ligamentos.En general, son personas muy altas, con los miembros desproporcionadamente largos con respecto al torso

CausasEl Síndrome de Marfan es de origen genético y se debe a un anormal comportamiento del gen FBN1, que determina la producción de una proteína denominada fibrilina. Este gen reside en el cromosoma 15; hay gran variedad de cambios (mutaciones) en este gen que puede causar el síndrome, lo que explicaría la gran variabilidad de afectación de las personas.El síndrome de Marfan se hereda como rasgo autosómico dominante y, por tanto, cada niño con un padre con el gen tienen el 50% de probabilidades de heredarlo. Sin embargo, hasta el 30% de los casos no tienen historia familiar y se les denominan casos "esporádicos".La fibrilina es un componente fundamental del tejido conectivo contribuyendo a su fuerza y elasticidad. La fibrilina es especialmente abundante en la arteria aorta, en los elementos de sostén del ojo y en los huesos. La personas con Síndrome de Marfan tienen poca cantidad de fibrilina o ésta es de escasa calidad.

Síntomas Los síntomas pueden ser leves o graves y pueden estar presentes en el nacimiento o manifestarse en la vida adulta. Puede, incluso, producir muerte súbita en una persona que desconocía que padecía la enfermedad. Al encontrarse el tejido conectivo en todas las partes del organismo, las manifestaciones de la enfermedad pueden ser muy variadas, pero los órganos o sistemas afectados más importantes por su compromiso con la vida son:Sistema osteoarticularHay una importante hiperlaxitud, con escasa masa muscular en la mayoría de las personas.

- Articulaciones muy flexibles.- Los brazos y las piernas suelen ser más largos de lo normal en relación con

el torso.- Con frecuencia pies planos.- Curvatura anormal de la columna (escoliosis). En los casos extremos se

presenta en el nacimiento Espina Bífida.- El esternón puede sobresalir (tórax en quilla) o estar hundido (tórax en

embudo). - Dedos largos, como de araña (aracnodactilia). - Cara fina y delgada.- Mandíbula pequeña.

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Sistema circulatorio- Debilidad de la aorta: es el problema más importante y se da en algún

grado en la mayoría de las personas. Cuando están debilitadas las paredes de la aorta, pueden rasgarse en algunos lugares y dejar que la sangre se derrame en el tórax, en la cavidad abdominal o en la pared de la misma aorta. Si es repentino y de gran magnitud, pueden provocar la muerte.

- Anomalías en las válvulas del corazón; las válvulas están compuestas por dos o tres pliegues que sólo permiten que la sangre circule en un sentido; en estas personas, las válvulas pueden tener un tamaño excesivo y ser muy flexibles, por lo que la sangre puede circular en sentido contrario.

Problemas oftalmológicos- Luxación o subluxación del cristalino- Es la lente de nuestro ojo y se encuentra suspendido por tejido conectivo.

Cuando estas fibras de tejido conectivo se debilitan o se rompen, el cristalino desplaza su eje respecto al sistema óptico que permite la entrada de luz a nuestro ojo, provocando que se vean las imágenes distorsionadas; la consecuencia inmediata es una miopía más o menos severa.

- Desprendimiento de retina: amenaza gravemente la vista.- Catarata.

Hay que insistir en la gran variabilidad de las manifestaciones y los diferentes grados de gravedad de estas.

- TRAUMATISMO CRANEOCEFÁLICO

DescripciónSe define al Traumatismo Craneoencefálico (TCE) como cualquier lesión física, o deterioro funcional del contenido craneal, secundario a un intercambio brusco de energía mecánica. En el trauma craneal hay repercusión neurológica con disminución de la conciencia, síntomas focales neurológicos y amnesia postraumática. Consciente de su impacto, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estableció baremos para la clasificación de los TCE de acuerdo con su gravedad (escala de Glasgow):

Manifestación Reacción Puntuación

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Abre los ojos Espontáneamente (los ojos abiertos no implica

necesariamente conciencia de los hechos)

4

Cuando se le habla 3Al dolor 2Nunca 1

Respuesta verbal

Orientado (en tiempo, persona, lugar) 5Lenguaje confuso (desorientado) 4Inapropiada (reniega, grita) 3

Ruidos incomprensibles (quejidos, gemidos) 2

Respuesta motora

Obedece instrucciones 6Localiza el dolor (movimiento deliberado o intencional

5

Se retira (aleja el estímulo) 4

Flexión anormal 3

- Los valores entre 14-15 corresponden a los traumatismos leves.- Entre 8 y 13 los moderados.- Igual o menor de 8 los graves.

Lesión cerebralLa lesión cerebral más frecuente es por traumatismo craneoencefálico, producido por accidentes de tráfico, laborales, caídas o agresiones. Más del 80% de los afectados de lesión cerebral se debe a accidentes de tráfico de jóvenes entre 15 y 30 años.Hablamos de lesión cerebral cuando hay un problema importante que afecta a la cabeza: a la caja craneal y al cerebro.

CausasLas causas más frecuentes son:

- Accidentes de tráfico: alrededor del 75%.- Caídas: alrededor del 20%.- Lesiones deportivas: alrededor del 5%.

Cuando hay un impacto mecánico sobre las estructuras del encéfalo, se provoca una lesión del tejido nervioso mediante dos mecanismos estrechamente relacionados:Lesión primariaResponsable de todas las lesiones nerviosas y vasculares que aparecen nada mas ocurrir la agresión mecánica. El impacto puede ser de dos tipos:

- Estáticos: por ejemplo una pedrada. La importancia viene dada por la masa y la velocidad del objeto que colisiona. Este tipo de impacto es responsable de fracturas de cráneo y hematomas extra y subdurales

- Dinámico: por ejemplo, un accidente de tráfico. Es el modelo de impacto más frecuente y grave. Este tipo de impacto es el que suele provocar degeneración de los axones (cilindroeje de la célula nerviosa) responsable del coma postraumático, las contusiones, laceraciones y hematomas intracraneales.

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En el modelo dinámico tenemos:- Energía absorbida por el cuero cabelludo y el cráneo: sufre deformación y/o

fracturas.- El impacto origina dos efectos mecánicos sobre el cerebro:

Movimiento de traslación: se desplaza la masa encefálica y otras estructuras del cráneo y hay cambios en la Presión Intracraneal (PIC).

Movimiento de rotación: el cerebro se retarda con relación al cráneo.

Lesión secundariaSon las lesiones cerebrales provocadas por las agresiones que aparecen en los minutos, horas e incluso en los primeros días después del traumatismo. Estas agresiones pueden ser de:Origen sistémico

- Bajada de la tensión arterial (hipotensión). Es la causa más frecuente y de mayor repercusión en el pronóstico de TCE. Aunque sea por breve periodo de tiempo, afecta negativamente al resultado, pasando la mortalidad del 27% al 50%.

- Oxigenación deficiente de la sangre (hipoxemia). Es una complicación frecuente que se asocia a un aumento de la mortalidad, sobre todo cuando se asocia con bajada de la tensión arterial.

- Cantidad excesiva de anhídrido carbónico en sangre (hipercapnia).- Anemia.- Aumento de la temperatura corporal (hipertermia)- Disminución del sodio en sangre.- Aumento o disminución de la glucosa en la sangre.- Etc.

Origen intracraneal- Aumento de la tensión dentro del cráneo (hipertensión intracraneal). la

hipertensión endocraneal es la complicación más frecuente y la que más afecta de forma adversa el pronóstico del TCE.

- Convulsiones.- Edema cerebral (inflamación o acumulación excesiva de líquido)- Acumulación de sangre (Hiperemia).- Hematoma cerebral tardío.- Disección de la arteria carótida.

El aumento de presión puede comprimir las arterias cerebrales produciendo una disminución del aporte sanguíneo (isquemia cerebral). La isquemia, bien por aumento de la presión intracraneal como por descenso de la presión arterial, se considera la lesión secundaria de origen intracraneal más grave.

SíntomasLa escala de Glasgow (nivel de conciencia) nos marca el grado de gravedad o severidad del TCE:LeveEl paciente no tiene síntomas en el momento de la evaluación por su médico o sólo dolor de cabeza, mareos u otros síntomas menores.ModeradoHay alteración en el nivel de conciencia, confusión, presencia de algunos síntomas focales (déficit sensoriales y motores muy variables).

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Grave No debe confiarse ante la normalidad de la exploración neurológica o la ausencia de síntomas en las primeras horas tras el TCE, sobre todo en pacientes ancianos y alcohólicos, pues con cierta frecuencia presentan alguna complicación un tiempo después.Lesión cerebralHay un cambio repentino del estado de conciencia de gravedad y duración variables: desde confusión mínima hasta un estado de coma profundo o coma vegetativo persistente en los casos más graves.Hay alteración de las funciones cerebrales y puede haber secuelas importantes en el plano psiconeurológico.Cada caso se tiene que considerar como un caso único con unas características propias

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LA DISCAPACIDAD MOTORICA EN LA EDUCACIÓN.

Cuando un niño o niña con discapacidad motórica va a comenzar el colegio, además de asistir a terapias, revisiones médicas y sesiones de rehabilitación, tiene que tener la oportunidad de madurar con sus iguales (en edad, no en minusvalía), también tiene que tener la oportunidad de jugar, de aprender, de disfrutar y de vivir en un ambiente normalizado (Mª Victoria Gallardo y ª Luisa Salvador, Discapacidad Motórica. Aspectos psicoevolutivos y educativos, 1999). Por lo tanto, imaginemos que a un niño que sufre de parálisis cerebral lo van a inscribir en el centro de cuidado infantil y ese niño tiene necesidades especiales. Pueden surgir preguntas como:

- ¿Qué quieren decir con necesidades especiales?- ¿Habrá que utilizar un método de enseñaza diferente con este niño?- ¿Necesitará ayuda adicional para aprender y funcionar en la escuela?- ¿Qué es exactamente la parálisis cerebral?

Preguntas como éstas surgen cuando cualquier persona se enfrenta a situaciones nuevas o desconocidas. Trataremos de responder a estas preguntas.

Los niños que requieren cuidado especial tienen una condición física, mental o emocional que interfiere con el aprendizaje y el desarrollo. Estos niños necesitan algo "especial" para lograr el cuidado que ellos requieren. Usualmente, con la debida estimulación y equipo estos niños podrán aprender y funcionar en el mismo establecimiento educacional que los demás niños.Por ejemplo, un niño con un impedimento físico que le impide caminar por su cuenta necesitará una silla de ruedas, un andador a otro equipo para movilizarse. Sin embargo, mentalmente ese niño puede que sea tan capaz de aprender y estar tan alerta como cualquier otro. Por lo tanto, proveyendo el equipo aprobado, permitiría que el niño asistiera a un centro de cuidado infantil regular. Si fueran necesarios servicios adicionales tales como fisioterapia o terapia del lenguaje, un personal adiestrado podría proveerle estos servicios en el centro o en la casa. A menudo estos servicios los ofrecen las escuelas públicas.

Los niños con necesidades especiales tienen el mismo derecho a la educación que los demás. Es un derecho amparado por las leyes federales y las estatales. Después de todo, los niños que necesitan cuidado especial son ante todo niños igual que los demás. En muchos casos el método de enseñanza puede ser igual para todos. Estos niños frecuentemente pueden aprender y avanzar con el mismo programa y curriculo que se le imparte a los demás alumnos. Todos los niños aprenden por imitación y por estímulo en el ambiente educativo. Si se tienen que hacer modificaciones en el programa, éstas podrían ser mínimas. Para ayudar a las personas que trabajan con estos niños a proveer programas adecuados, se han escrito currículos para usarse con niños con y sin necesidades especiales

La persona que trabaja con estos niños y el personal de servicios auxiliares como los terapistas y los médicos, pueden trabajar juntos para proporcionarle a estos niños un ambiente educativo adecuado. Las relaciones entre el personal que cuida directamente a los niños y el personal auxiliar mencionado ha de ser abierta y positiva. El entendimiento de los problemas que afectan al niño es un importante primer paso si ha de proporcionárseles una atmósfera educativa adecuada y positiva.

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Por lo tanto, a nivel general, frente a los problemas que se presenta un niño con déficit motor, un profesor debe tener en cuenta:

1. El diagnóstico médico no tiene un interés relevante, el médico no suele utilizar un lenguaje accesible al profesor. Sólo debe solicitar del mismo si el cuadro clínico es estático o degenerativo –para no desilusionarse demasiado si el niño no progresa como esperaba- y si existen problemas añadidos al déficit motor, especialmente déficit sensoriales. El profesor puede ayudar al médico expresándole sus sospechas acerca de si el niño oye o ve mal o si presenta algún tipo de conducta que pudiera deberse a crisis epilépticas

2. Si el niño no se equilibra adecuadamente sentado, habrá que proporcionarle el asiento adecuado. Intercambiar opiniones con el médico y el fisioterapeuta y expresarles claramente las necesidades concretas del niño en el ámbito del aula. Los profesionales de la medicina pueden tener objetivos distintos, por ejemplo, pueden considerar prioritaria una posición correctora que, sin embargo, impida al niño efectuar ninguna otra actividad. Llegar a un consenso es importante. El conseguir una adaptación confortable del niño al asiento, es a veces, más fácil utilizando cojines y almohadas que rellenen huecos o den soporte que enviando reiteradamente al niño al taller ortopédico.

3. Si el niño usa silla de ruedas, tener en cuenta los condicionantes de anchura de puertas, rampas, etc, que son barreras arquitectónicas a suprimir o mitigar. Dos o tres escalones son una barrera fácilmente salvable con poco esfuerzo y con mínima ayuda. Preguntar por las técnicas para ayudar a una persona con silla de ruedas. Actuar flexiblemente en ubicar a estas personas en las zonas de la escuela más accesibles. Casi nunca una barrera física es más infranqueable que las psicológicas procedentes de las personas que rodean al discapacitado.

4. Si el niño usa deficientemente las manos, informarse del modo de paliarlo con las adaptaciones necesarias. Las adaptaciones “caseras” son generalmente las más útiles. No empeñarse en que el niño recupere el buen uso de las manos antes de iniciar la escritura si está cognitivamente maduro para hacerlo, por que puede frecuentemente ocurrir que esto sea una “misión imposible” .

5. Si el niño no usa las manos en absoluto, habrá que decidirse por medios alternativos. El uso del “puntero cabezal” o licornio puede ser un medio paliativo. El uso de “rastreadores” es algo más sofisticado, pero ya se van haciendo accesibles a la mayoría de las escuelas.

6. Si el niño no habla por deficiencia física, obviamente se debe consultar al logopeda. Pero si al niño que alcanza madurez de la edad escolar, aunque hable algo, y no le entiendan mas que el logopeda y su mamá, no dudar en utilizar un medio alternativo/aumentativo de comunicación. Es compulsorio ampliar el entorno de personas con las que el niño puede interaccionar mediante el uso de símbolos, tableros silábicos u otros. No dudar en consultar y pedir ayuda, pero nunca resignarse a que el niño no se comunique.

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7. Si el niño no controla esfínteres por problemas físicos en la edad escolar, muy posiblemente no los va a controlar en el futuro. No demorar su escolarización. Consultar con el urólogo sobre el mejor modo de manejar el problema e intentar adecuar el entorno escolar para una persona incontinente. Desde adecuar mejor el espacio del baño hasta preparar recipientes para los pañales, pueden ser medidas de ayuda junto con otras más intrascendentes en apariencia, como ventilar mejor el aula o usar (discretamente) desodorantes para evitar malos olores.

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PROPUESTA DIDÁCTICA PARA UN NIÑO CON DEFICIENCIA MOTORA, ESCOLARIZADO EN UN CENTRO ORDINARIO

En el caso que se va a presentar, conviene recordar que deficiente motor es todo aquel que presenta de manera transitoria o permanente alguna alteración en su aparato locomotor, debido a un deficiente funcionamiento del sistema óseo-articular, muscular y/o nervioso y, en grado variable limita alguna de las actividades que pueden realizar el resto de niños de su misma edad. Propuesta didáctica para un niño con deficiencia motora, escolarizado en un centro ordinario.

INTRODUCCIÓN

El principal objetivo de los contenidos de esta propuesta didáctica es desarrollar la respuesta educativa que requieren los alumnos con deficiencias motoras a lo largo de su escolaridad. Una adecuada respuesta educativa precisa de concreciones en cada uno de los niveles del currículo, para adaptar el proceso de enseñanza-aprendizaje a los alumnos con necesidades educativas especiales (acnee). El nuevo planteamiento curricular ofrece la posibilidad de adaptar individualmente el currículo si las adaptaciones realizadas en el Proyecto Educativo de Centro, el Proyecto Curricular de Etapa y la Programación del Aula no responden a las necesidades educativas especiales del alumno, de ello se deriva la existencia de un cuarto nivel de concreción: las adaptaciones curriculares.

A pesar de lo comentado anteriormente, conviene no olvidar que la propuesta educativa y los alumnos han de disponer como marco de referencia el currículo ordinario, es decir, se plantean los mismos objetivos generales que el resto de los alumnos, ya que los acnee forman parte de la diversidad del centro. Por ello, las medidas de atención a los acnee forman parte de las medidas de atención a la diversidad que se toman en el centro.

En el caso que se va a presentar, conviene recordar que deficiente motor es todo aquel que presenta de manera transitoria o permanente alguna alteración en su aparato locomotor, debido a un deficiente funcionamiento del sistema óseo-articular, muscular y/o nervioso y, en grado variable limita alguna de las actividades que pueden realizar el resto de niños de su misma edad. La propuesta didáctica que se describe a continuación parte del currículo oficial, que dado su carácter abierto y flexible nos permite adecuarlo a las necesidades educativas especiales de los alumnos con deficiencia motora, en un continuo de respuesta a la diversidad. Por ello, se describen las adecuaciones realizadas en cada uno de los niveles de concreción curricular.

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PROPUESTA DIDÁCTICA

1.Datos del Centro

Colegio público ordinario que integra preferentemente alumnos con deficiencias motoras, se encuentra en un barrio urbano con nivel socioeconómico y cultural medio. Imparte Educación Infantil y Educación Primaria y tiene dos aulas por nivel. El equipo docente cuenta con un maestro de Pedagogía Terapéutica, un maestro de Audición y Lenguaje, un fisioterapeuta, dos cuidadores y, la visita de un miembro del servicio pedagógico educativo un día por semana.

2.Datos del alumno

Ana tiene 6 años y sufre una parálisis cerebral, este año comienza el primer ciclo de Educación Primaria.

2.1.Desarrollo general y Nivel de Competencia Curricular

Parálisis cerebral tipo atáxica en grado severo por lo que presenta una deficiencia motora que la obliga a desplazarse en silla de ruedas. CI en el intervalo de la normalidad.

En principio se muestra motivada en la realización de las tareas escolares, sobre todo en las referidas al lenguaje y a la música (le gusta escuchar cuentos, ver las ilustraciones, leer –a su manera-, colorear, hacer estampaciones, ordenar historietas, etc), pero presenta alto grado de frustración y baja autoestima, ya que es consciente de sus limitaciones. Necesita refuerzos sociales de manera constante. Comunicación y lenguaje

-Buen nivel de comprensión del lenguaje -La expresión oral se encuentra obstaculizada por el bajo tono muscular de labios y carrillos y el consecuente babeo y, por la incoordinación y arritmia respiratoria. -Dificultades manipulativas, aunque es capaz de señalar y hacer la pinza con dificultad (no escribe pero con adaptados en lápiz colorea y hace estampaciones). -Emite sonidos ininteligibles, se le entienden algunas palabras (sí, no, papa, mama, agua..). -Controla la cabeza y el contacto ocular, expresa sus necesidades mediante expresiones faciales y gestuales.

Socialización y afectividad

-Sociable y simpática, no obstante presenta períodos de aislamiento o de inestabilidad emocional.

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Desplazamiento y autonomía

-Dificultades manipulativas de miembros superiores e inferiores (movimientos reflejos involuntarios). -Desplazamiento en silla de ruedas sin autonomía. -Alteraciones en la deglución y masticación (no come sola, no se viste sola), necesita ayuda en las habilidades básicas. -Controla esfínteres

Estilo de aprendizaje y motivación para aprender

-Le gusta permanecer en las actividades de grupo, aunque no puede participar se divierte observando -En principio se muestra motivada en la realización de las tareas escolares, sobre todo en las referidas al lenguaje y a la música (le gusta escuchar cuentos, ver las ilustraciones, leer –a su manera-, colorear, hacer estampaciones, ordenar historietas, etc), pero presenta alto grado de frustración y baja autoestima, ya que es consciente de sus limitaciones. Necesita refuerzos sociales de manera constante.

2.2.Evaluación del contexto

Contexto escolar

Favorece la toma de decisiones con respecto a la deficiencia de los paralíticos cerebrales, el uso de Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación - a partir de ahora SAAC- (SPC y técnicas de BOBATH) y, especialistas adecuados y adecuada infraestructura Dificulta la poca experiencia sobre la forma de enseñar el SPC y las dificultades de coordinación.

Contexto sociofamiliar

Dificulta la sobreprotección y la poca relación de la niña con su entorno. Favorece el interés de la familia en aprender el SPC.

2.3.Necesidades Educativas Especiales

Con respecto a la comunicación: necesidad de aumentar el desarrollo del lenguaje oral y de utilizar un SAAC. Con respecto a la motivación: necesidad de desarrollar un positivo autococepto y seguridad en sí misma, así cómo favorecer un contexto educativo que facilite su autonomía. Con respecto a la movilidad: necesidad de rehabilitación física y de acceder a todas las situaciones de aprendizaje y experiencias (relaciones, conocimiento del entorno, etc).

Preveer cambios en lo secuencial y temporalizar como p.e. postponer el aprendizaje de la lecto-escritura hasta que alcance el nivel adecuado de lenguaje oral o adquiera el SAAC.

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3.Decisiones en el Centro

3.1.En el Proyecto Educativo de Centro

Señas de identidad

-Opciones educativas básicas: 1)formación personalizada, 2)rechazo a la discriminación y, 3) atención psicopedagógica y orientación educativa. -Valores: igualdad, autonomía, socialización e individualización.

Principios o finalidades

-Que los alumnos alcancen el pleno desarrollo de sus capacidades y el máximo grado de autonomía personal, social, cultural y laboral. -Insistir en que las capacidades que exaltan la diferencia. -Utilizar una estrategia de enseñanza adaptada -valoración de las nee y atención a los acnee

Estructura organizativa y funcionamiento

-Organizar cursos y seminarios o grupos de trabajo para el aprendizaje del SPC, según la legislación vigente, que indica que los Centros Públicos que escolaricen acnne con dificultades en la comunicación derivadas de una discapacidad en grado severo o profundo incluirán en sus Proyectos Curriculares el conocimiento y uso de SAAC y/o lenguaje de signos. -Organizar una comisión encargada de adaptar el material. -Cauces de intervención de las familias y coordinación.

3.2.En el Proyecto Curricular de Centro

En relación a los objetivos y contenidos

-Priorizar aspectos de comunicación, adquisición de hábitos básicos y funcionalidad de la escritura. -Reformular los objetivos y contenidos referidos al lenguaje oral y escrito añadiendo también con el SAAC. -Preveer cambios en lo secuencial y temporalizar como p.e. postponer el aprendizaje de la lecto-escritura hasta que alcance el nivel adecuado de lenguaje oral o adquiera el SAAC. -Introducir objetivos y contenidos referidos al conocimiento de las características de estos alumnos y de su SAAC. -Introducir objetivos y contenidos referidos al tratamiento logopédico y a la rehabilitación motora -Plantear la posibilidad de eliminar objetivos y contenidos (del lenguaje oral o escrito, lengua extranjera...).

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En relación a la metodología y actividades

-Establecer una metodología activa que favorezca el contacto con su entorno y les motive en sus adquisiciones. -Rodearle de abundante estimulación manipulativa y social -Aprovechar al máximo sus recursos motrices -Utilizar materiales adaptados, uso del ordenador -enseñanza tutorada

En relación a la educación

-Utilizar instructores adecuados -Evaluar los progresos en relación a los conocimientos iniciales -Evaluar más el contenido que la forma -Valorar el esfuerzo o interés

Adaptaciones de acceso en las instalaciones y aulas

-Adaptaciones en el transporte escolar -Accesos de entrada: barandilla, rampa antideslizante, puertas anchas, picaportes de barra. -Suelos lisos y nivelados, pasamanos en los pasillos -Ventanas, interruptores, pizarras, estantes...accesibles desde la silla de ruedas. -Sillas adaptadas (cuña, antideslizantes, reposapiés) -Mesas adaptadas: a la altura adecuada, con tablero inclinado, escotadura, topes laterales. -Cuartos de baño con adaptaciones -Utensilios para la comida adaptados

Nos centramos en el necesario para el adiestramiento en el SPC que sería nuestro trabajo prioritario. 4. Decisiones de ciclo/aula

En las decisiones realizadas en la programación-aula, vamos a priorizar objetivos y contenidos referidos a la movilidad y motivación, ya que para conseguirlos es necesaria la colaboración de sus compañeros.

Las capacidades referidas a la comunicación las trabajaremos en la propuesta individual, aunque es evidente que será necesario que sus adquisiciones las utilice en el aula para favorecer así la generalización y funcionalidad de sus aprendizajes.

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Ejemplo de una Unidad Didáctica para todos los alumnos: “La calle”.

4.1.Objetivos y contenidos

Objetivos didácticos

-conocimiento y acceso al entorno -Desarrollo de las posibilidades de desplazamiento en la vida cotidiana -Tratamiento de los datos y la información recogida

Relacionados con los Objetivos Generales de Etapa

-Identificar y plantear interrogantes y problemas a partir de la experiencia privada. -Actuar con autonomía en las actividades habituales y las relaciones de grupo desarrollando las posibilidades de tomar iniciativas y establecer relaciones afectivas. -Establecer relaciones equilibradas y constructivas con las personas en situaciones sociales conocidas, rechazando cualquier discriminación.

Contenidos

-Nociones topológicas (dentro-fuera, arriba-abajo....) -Elementos de la calle -Conocer los principales edificios públicos -Barreras arquitectónicas

4.2.Actividades

-“Dibujo una calle”. Ana intervendrá señalando en una lámina los elementos trabajados y coloreándolos después. -“Salida del grupo al centro del barrio”. En ella identifican el mercado, correos, supermercado o la existencia de barreras arquitectónicas.

Posteriormente en el aula de apoyo puede aprender los símbolos correspondientes a los elementos que ha conocido y mostrarle a sus compañeros sus adquisiciones. Los símbolos se pueden colocar en un franelógrafo o corcho para los compañeros los aprendan y los utilicen con ella.

Metodología

Basada en el contacto directo con la realidad, comprobando en cada momento si observa y recoge toda la información.

Materiales

Silla de ruedas guiada por los compañeros. Tablero con hendidura, pulsera lastrada y adaptador en los colores.

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Evaluación

-Interés y motivación que presenta en las actividades -Nivel de implicación de Ana en el grupo durante las salidas -Aprendizajes de elementos del entorno

5.Adaptaciones individuales

5.1.Elementos de acceso

Elementos personales

-SPE: asesoramiento -Profesor-tutor: generalización de los aprendizajes -Profesor de pedagogía terapéutica: adiestramiento en el SPC y refuerzo en los aprendizajes -Profesor de audición y lenguaje: entrenamiento verbal (dominio de los órganos fono-articulatorios) -Fisioterapeuta: control postural, movimientos reflejos e involuntarios -Cuidador: habilidades básicas

Recursos materiales

Nos centramos en el necesario para el adiestramiento en el SPC que sería nuestro trabajo prioritario. -Objetos reales, fotos, dibujos del sistema SPC, Etram, tablero de comunicación, ordenador con emulador de teclado y tablero de conceptos, distintos conmutadores y carcasa de metracrilato

Recursos organizativos

-Profesor de apoyo: 30 minutos al día -Logopeda: 30 minutos, tres días a la semana -Fisioterapeuta: 3 días a la semana

5.2.Elementos básicos

Objetivos y contenidos (durante el aprendizaje del SPC) Temporalización: 1º y 2º este curso, 3º iniciarlo este curso y dilatar durante toda la etapa. 1.Comprender el significado de símbolos y su valor instrumental como medio que le va a Posibilitar la comunicación con su entorno 2.Utilizar los símbolos de manera espontánea y comunicarse 3.Desarrollo de capacidades pre-verbales para posibilitar la adquisición del lenguaje

Relacionados con la Objetivos Generales de Etapa

-Comprender y reproducir mensajes orales y escritos atendiendo a las diferentes intenciones y contexto de comunicación. -Comunicarse a través de los medios de expresión.

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Relacionados con los Objetivos Generales de Area

1.Comprender discursos orales y escritos o con un SAAC 2.Expresarse oralmente por escrito o con la ayuda de un SAAC 3.Utilizar la lengua oral u otros SAAC para intercambiar experiencias, sentimientos e ideas. 4.Combinar recursos expresivos, lingüísticos y no lingüísticos e, interpretar y producir mensajes. 5.Utilizar la lectura como fuente de placer e información.

Para reforzar los aprendizajes y mantener la motivación vamos a trabajar los símbolos en el ordenador. En el colegio láminas de símbolos con el tablero de contenidos y, en casa con el programa de aprendizaje y conocimiento para el SPC por medio de ordenador. Metodología y actividades

Proceso a seguir para el aprendizaje del SPC:

-Secuenciación y sistematización -Moldeamiento -Refuerzo después de cada símbolo adquirido -Generalización

1.Aprendizaje de símbolos

Partiendo de un vocabulario motivador y conocido por la niña.

a) Elección del vocabulario base: personas del entorno, necesidades básicas, conocimiento de sí mismo, objetos familiares, espacios físicos cercanos.

b) Pasos para el aprendizaje del símbolo:

1.Reconocimiento del símbolo: Actividades: reconocer el objeto real, reconocer el objeto real en fotografía, reconocer el objeto real en dibujo, asociar el objeto con el símbolo.

2.Diferenciación: Actividades: identificar el símbolo que corresponde a un objeto o imagen, emparejar símbolos con imágenes, identificar el símbolo que le indicamos (señalándolo).

3.Generalización. Utilizar el símbolo para: pedir algo, designar una persona, realizar una acción, expresar un deseo o sentimiento, responder a preguntas (que?, cómo?...)

No olvidar en cada paso verbalizar las palabras correspondientes a los símbolos y motivarla para que ella lo haga también (aunque no se parezca en nada), ya que el objetivo final es que consiga el lenguaje oral.

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4.Colocar las palabras aprendidas en el soporte de conocimiento en principio vamos a utilizar un tablero y si resulta elaboraremos un libro de conocimiento. Conforme son aprendidos los símbolos vamos colocándolos en el tablero. Las palabras más usadas deben colocarse en los sitios donde Ana señala con más facilidad.

5.Incorporar las palabras aprendidas a la comunicación verbal en este punto es muy importante la labor del profesor tutor, compañeros y familia. Por ello, tiene que ir aprendiendo a la vez que la niña el vocabulario, para utilizarlo en los distintos contextos conseguir así la generalización y motivación para seguir aprendiendo.

6.Enseñar a encadenar palabras A medida que va aumentando el vocabulario es adecuado iniciarse en la formación de frases, de ahí la colocación de símbolos siguiendo el orden de l estructura gramatical, para favorece la construcción de la frase.

Uso del ordenador

Para reforzar los aprendizajes y mantener la motivación vamos a trabajar los símbolos en el ordenador. En el colegio láminas de símbolos con el tablero de contenidos y, en casa con el programa de aprendizaje y conocimiento para el SPC por medio de ordenador.

Evaluación

Seguimiento del proceso (profesor, tutor y familia) mediante la hoja diaria de puntuación donde se anota:

1.Palabras trabajadas o frases 2.Número de respuesta correctas 3.Número de respuesta incorrectas

Además, se utilizará el resumen de las hojas diarias, donde aparece la palabra o frase trabajada, el tiempo utilizado para su adquisición y la fecha del objetivo alcanzado. Se valorará la utilización del símbolo para comunicarse en cualquier contexto o simplemente los esfuerzos alcanzados para comunicarse y hacerse entender. Al final de la semana los tres se pondrán en común.

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EL DEPORTE EN LAS PERSONAS CON DEFICIENCIAS MOTORICAS

ATLETISMO. El atletismo en silla de ruedas es uno de los deportes adaptados más practicados. Sus adeptos se podrá benefician del efecto terapéutico del ejercicio, que renueva el espíritu competitivo y la mejora física general. Para aquellas personas que usan silla de ruedas, y se animen, se recomienda lo siguiente: Que se sometan a una valoración completa médico-deportiva. Que adopte medidas de hidratación y nutrición adecuadas al ejercicio que vaya a realizar. Que atienda a la prevención de lesiones cutáneas, principalmente en las zonas de mayor roce, sobrecarga (manos, glúteos, hueco poplíteo, hombros) o exposición al sol.

BALONCESTO. Es el deporte más practicado .El Baloncesto en Silla de Ruedas fue inventado en Inglaterra y en Alemania y luego promocionado en 1946 por ex combatientes de la II Guerra Mundial de los Estados Unidos de América, quienes , quisieron experimentar nuevamente el regocijo de un deporte divertido y competitivo en equipo. Actualmente se juega en más de 100 países de todo el mundo. El Hospital nacional de Parapléjicos cuenta con el club deportivo La Peraleda , pionero en nuestro país . El juego se práctica en competiciones locales, regionales, nacionales e internacionales.

ESGRIMA. La mayor diferencia entre la esgrima paralímpica respecto a la esgrima olímpica es que, en la primera se practica en silla de ruedas anclada al suelo, para permitir mayor libertad de movimientos en los brazos. Para compensar la falta de movilidad, los tiradores paralímpicos llegan a desarrollar un altísimo nivel en la técnica de mano. Este deporte permite desarrollar una increíble agilidad y estimular los reflejos. Hombres y mujeres en silla de ruedas participan en competiciones internacionales tanto en florete, sable o espada, individual o por equipos

NATACION. El principio de ArquÍmedes afirma: "un cuerpo inmerso parcialmente o completamente en el agua recibe un empuje de abajo hacia arriba igual al peso del líquido transportado ". La natación posibilita ejercitar todo el organismo sin sobrecargar ninguna parte específica y el cuerpo se mueve en un ambiente relajado. La circulación, la respiración y la resistencia muscular mejoran con la práctica de la natación consiguiendo un bienestar general. El agua es fuente de vida. La movilidad de muchos discapacitados, sobre todo físicos, puede ser incrementada en el agua por la adquisición de una mejor capacidad de relax unida a la reducción de los efectos de gravedad

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SENDERISMO. Salir al campo es una de las actividades que más se utiliza dentro de la animación en el Tiempo Libre. A camino entre deporte, paseo y viaje, el senderismo es una de las actividades de ocio que más adeptos gana .Combina el contacto directo con la naturaleza y un ejercicio tan intenso como lo desea quien lo practica. En principio, el senderismo no exige una preparación excesiva ni un molesto o largo desplazamiento hasta el lugar en el que practicarlo: un recorrido por montes y bosques cercanos, o un fin de semana conociendo a pie parajes naturales son suficientes para un primer contacto con este deporte No todo

el campo es impracticable, cada vez hay más rutas bastante adaptadas para su recorrido en silla de ruedas .

TIRO CON CARABINA. Con este deporte se puede descubrir el poder de la concentración. El proceso de preparación técnica en el Tiro con Carabina consiste en el entrenamiento de los hábitos. Para mejorar estos hábitos hay que hacer un esfuerzo mental en el entrenamiento, no solo disparar. Se puede aprender a relajarte, a mejorar la capacidad visual , a ejercitar el control sobre el cuerpo , a concentrarse uno mismo.

BADMINTON. Este divertido juego se practicaba en la India y traído a Inglaterra a finales del siglo pasado. Fue en 1873, en Badminton House, perteneciente al Ducado de Beoufort, donde algunos propusieron jugar a la Poona (el origen del Badminton moderno) aprovechando unas raquetas de tenis e improvisando unos volantes con tapones de corcho de champán a los que se les incustó algunas plumas

BOCCIA. El origen de este divertido deporte lo encontramos en la Grecia Clásica, semejante a la petanca, fue recuperado y adaptado en los años 70 por jugadores de los países nórdicos en silla de ruedas. Actualmente es un deporte Paralímpico y Mundial con gran desarrollo en más de 30 países. Los elementos de este deporte, que se puede jugar individualmente o en parejas, son seis bolas rojas y seis azules (un color por cada contendiente) y otra blanca o "diana", de cuero, rellenas de arena de 8,3 cm de diámetro y un peso de 300 gramos cada una. La diversión está garantizada

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ESQUÍ. El esquí adaptado proporciona una gran sensación de libertad. Disfrutar directamente de la nieve en contacto con la naturaleza, de la velocidad, del entorno y de la gente. La práctica del esquí invita a la integración y a la superación personal y al desarrollo de la autoestima y, sobre todo, es divertido. En el mercado existe una buena oferta de material adaptado para practicar esquí.

ESQUÍ NAUTICO. Dependiendo del tipo de discapacidad, hará falta un tipo de material u otro. En el caso de amputaciones de un miembro inferior o de miembros superiores o discapacidades psíquicas, se utilizan los mismos esquís que pueda usar una persona sin discapacidades. Para discapacidades con disfunción motriz severa de miembros inferiores (paraplejia, tetraplejia, espina bífida, amputaciones de los dos miembros inferiores, parálisis cerebral) se esquiará sentado. Las modalidades que se pueden practicar sentado son las mismas que "a pie". Es decir, slalom, figuras y saltos. El material adaptado que existe no está tan desarrollado como en el esquí de nieve, aunque existe material para practicar todas estas disciplinas. El equipo se compone de un asiento que se puede utilizar con cualquier tipo de tabla (slalom, figuras o salto). Las tablas son las que varían.

PIRAGÜISMO. Las actividades deportivas realizadas al aire libre, como el piragüismo, son una fuente inagotable de nuevas sensaciones y experiencias. Este deporte permite disfrutar al cien por cien de un entorno natural como un río. El piragüismo implica una experiencia de cooperación, de convivencia con el grupo y del respeto por la naturaleza. Además de sus características lúdicas y deportivas, este deporte ofrece la posibilidad de desarrollar otros conocimientos y habilidades como la orientación, biología, o meteorología. Por otra parte no hay un poeta que no haya escrito sobre un río. ¿ Te animas a navegar sobre una metáfora?.

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TENIS DE MESA. Los principios del Ping -Pong son oscuros y no se sabe con certeza cuando se practicó por primera vez. Podemos decir que fue en la década de 1870 cuando este deporte surgió en Inglaterra como una derivación del Tenis. Es posible que jugadores de Tenis ante la adversa climatología inventaran una especie de Tenis en miniatura utilizando una mesa de billar o de comedor, en un Club de Tenis, y dividiéndola en dos campos con libros o simultáneamente con una cuerda. Lo importante es que este deporte, adaptado a su practica en silla de ruedas, desarrolla los reflejos agilidad y concentración de sus adeptos

TIRO CON ARCO. Los minusválidos físicos compiten en tiro con arco en las modalidades de silla de ruedas y de pie, tanto en categoría masculina como femenina. Este deporte permite desarrollar temple, la agudeza, la concentración, fuerza y la precisión, entre otras cualidades. Los arqueros con alguna discapacidad física llegan a alcanzar niveles competitivos y de precisión muy altos. El tiro con arco paralímpico incluye pruebas individuales y por equipos, mientras que las reglas, distancias y procedimientos de la competición son exactamente iguales que en los Juegos Olímpicos

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ESTUDIO REALIZADO SOBRE LA ACCESIBILIDAD DE MINUSVÁLIDOS A TEATROS DE MADRID.

A continuación adjuntamos una investigación extraída de una página web sobre minusválidos.

En estudio se ha realizado partiendo de la lista de teatros obtenida de un periódico de tirada Nacional. Posteriormente y una vez ubicados geográficamente los teatrosdentro del municipio de Madrid, se ha procedido a su visita, unas veces asistiendo a susrepresentaciones e intentando hacer uso de los servicios desde una silla de ruedas, otras veces accediendo a ellos y constatando las afirmaciones que realizaban los empleados en cuanto a las bondades que recogía el local.

LISTA DE TEATROS.

TEATRO ABADÍASituado en la calle de Fernández de los RíosTotalmente accesible. Con rampa, baños accesibles y adaptados y reservas de plaza paradiscapacitados.No tiene reserva de estacionamiento

TEATRO ALBÉNIZSituado en la calle de la Paz 11El teatro es accesible por la parte superior. Dentro de la sala, en el momento de la visita, no exían reserva para discapacitados, aunque existe la posibilidad de adecuar una en la zona donde se sitúan las cámaras de Tv en los estrenos.Los baños no son accesibles ni están adaptados.Los sistemas de emergencia no son adecuados para discapacitados auditivos.

TEATRO ALCÁZAREn la calle de Alcalá 20INACCESIBLE

TEATRO ALFILEn la calle del Pez 10INACCESIBLEAfirman que puede accederse por la salida de emergencia, pero no es cierto. La salida presenta un escalón de 5 cm. No tiene baños adaptados ni accesibles. No hay reservas para sillas y no existe reserva de estacionamiento para discapacitados.Las emergencias no son adecuadas para discapacitados auditivos

TEATRO ARLEQUÍNSituado en la calle de San Bernardo 5INACCESIBLE.Está ubicado en un sótano

TEATRO BELLAS ARTESEn la calle del Marqués de Casa Riera 2INACCESIBLE

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TEATRO CALDERÓNEn la calle de Atocha 18INACCESIBLE

CENTRO CULTURAL DE LA VILLA DE MADRIDEn la Plaza de Colón s/nEl interior está totalmente adaptado, con rampas y ascensores. Los baños accesibles y adaptados y con reservas para sillas de ruedas en las salas, PERO, pero presenta un escalón de 5 cm. en su acceso, lo que lo sitúa en el grupo de los INACCESIBLES

CIRCULO DE BELLAS ARTESEn la calle de Alcalá 42INACCESIBLETiene un escalón de entrada que varía de 2 a 7 cm, pero la sala y todos los servicios están en el sótano

CENTRO DE NUEVOS CREADORESEn la calle del Doctor Fourquet 31INACCESIBLE

TEATRO COLISEUMEn la Gran Vía 78INACCESIBLE

TEATRO DE LA COMEDIAEn la calle del Príncipe 14Tiene pequeños escalones en las puertas de acceso que oscilan entre 1 cm y 3 cm de huella, que no le llega a hacer inaccesible.No tiene baños adaptados ni accesibles y el aparcamiento se puede realizar en el público existente en la Plaza del Santa Ana

TEATRO DE LA ZARZUELAEn la calle de Jovellanos 4Esta totalmente remodelado. Una plataforma exterior y varias interiores le hacen totalmente accesible. Tiene baños accesibles, adaptados y reservas para discapacitados. Tristemente, los servicios de emergencia no son adecuados para sordos.Debemos hacer una puntualización, aunque esta sobrepase los límites del presente estudio, pero nuestra formación técnica nos obliga a ello.El acceso a este teatro, de reciente remodelación, se ha realizado mediante una plataforma elevadora. Este teatro tiene espacio más que suficiente para haber podido realizar una rampa que no solo hubiera permitido la accesibilidad al teatro, sino a las taquillas, que actualmente no son accesibles. Se hubiera, de este modo, evitado el mantenimiento de la plataforma que es, si no muy costoso, si minucioso, como demanda cualquier mecanismo metálico ubicado a la intemperie.

TEATRO EL CANTO DE LA CABRAEn la calle de San Gregorio 8Totalmente accesible. Con baños accesibles y adaptados y reservas de asientos paradiscapacitados.Sin estacionamiento para minusválidos

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TEATRO ENSAYO 100En la calle de Raimundo Lulio 20Es accesible, aunque presenta un pequeño escalón en el acceso.Carece de aseos accesible (y en consecuencia no adaptados)No hay reservas de asientos, aunque te intentan acomodar (¿). Tampoco existen reservas de aparcamiento.

TEATRO ESPAÑOLEn la calle del Príncipe 25No es accesible. Se nos dijo que existía una rampa de madera, pero no se nos facilitó para entrar.Los servicios no están adaptados.No hay reserva para discapacitados y los sistemas de emergencia no son adecuados para ser detectados fácilmente por sordos.

TEATRO ESTUDIOEn el Paseo de Santa María de la CabezaINACCESIBLE

TEATRO FÍGAROEn la calle de Doctor Cortezo 5INACCESIBLE

TEATRO GALILEOEn la calle de Fernando el Católico 35Tiene la entrada por la calle Galileo. Una vez cruzado un patio, el teatro es totalmente accesible, con plazas convertibles (se desmontan si hay una silla de ruedas). Aseos accesibles y adaptados.No hay reservas de estacionamiento, pero existe un aparcamiento público próximo

TEATRO INFANTA ISABELEn la calle de Barquillo 24INACCESIBLE

TEATRO JOY ESLAVAEn la calle de Arenal 11INACCESIBLE

TEATRO “LA CORRALA”En la calle de Mesón de ParedesEsta en obras. No se sabe si volverá a funcionar

TEATRO LA GRADAEn la calle de Ercilla 20Tiene una rampa algo pendiente en su acceso. Sitúan a los discapacitados en la primera fila. Sin baños adaptados ni accesibles.

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TEATRO LA LATINASituado en la plaza de la Cebada 2INACCESIBLETiene un escalón en la entrada fácilmente eliminable. No tiene baños accesibles ni adaptados.No hay reserva para discapacitados ni sistema de emergencia idóneo para discapacitados auditivos

TEATRO LARAEn la Corredera Baja de San PabloINACCESIBLEEn la entrada presenta un escalón que varía entre 8 cm, y 10 cm. Ya en su interior se encuentran peldaños por todos los accesos, sin un solo ascensor.

TEATRO LOPE DE VEGAEn la Gran Vía 57Ha sido dotado de una plataforma en el acceso principal. Ni los baños son accesibles ni están adaptados

TEATRO MADRIDEn la Avenida de la Ilustración s/nTiene un escalón en toda la entrada que le califica como INACCESIBLE. No tiene plazas reservadas para discapacitados en la sala. Los servicios ni son accesibles ni están adaptados y los sistemas de emergencia no los detectan con facilidad los discapacitados auditivos.

TEATRO MARÍA GUERREROEn la calle de Tamayo y Baus 4Anteriormente era inaccesible, presentando una serie de escalones en su entrada. En la actualidad de encuentra EN OBRAS

TEATRO MARQUINAEn la calle de Prim 11Accesible, con escalón de entrada progresivo que presenta una contrahuella que varía de 0 cm a 30 cm. Los baños son inaccesibles, estando situados en la planta sótano.No hay reserva de asiento para discapacitados, ni servicios de emergencia detectables por discapacitados auditivos

TEATRO MUÑOZ SECAEn la plaza del Carmen 11INACCESIBLEEs gracioso ver la obra que se representa actualmente. Su título “NO ES TAN FÁCIL”

TEATRO NUEVO APOLOEn la Plaza de Tirso de Molina 1Es accesible. No tiene reservas para discapacitados y los aseos son inaccesibles y no están adaptados

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TEATRO NUEVO ALCALAEn la calle de Alcalá 69.Teatro de nueva construcción remodelado. Totalmente accesible, con baños perfectamente diseñados y reservas en la sala para sillas de ruedas. No existe reserva de estacionamiento para minusválidos y los sistemas de emergencia no son los adecuados para personas sordas.

TEATRO OLIMPIAEn la Plaza de LavapiésEste teatro NO EXISTE

TEATRO PAVÓNEn la calle de Embajadores 9Tiene un escalón en la entrada en disminución (de 2 cm a 10 cm). Baños accesibles yperfectamente adaptados. Lugar para acoplar 4 o 5 sillas de ruedas. Existen en la puerta dos reservas para estacionamiento de discapacitados.Las emergencias no son idóneas para discapacitados auditivos.

TEATRO PRADILLOEn la calle de Pradillo 11La entrada tiene un escalón en reducción que va de 5 a 2 cm. Dentro de la sala sitúan a las sillas en la primera fila.Los baños son inaccesibles, con puertas muy estrechas y no están adaptados

TEATRO PRÍNCIPE GRAN VÍAEn la calle de Tres Cruces 8INACCESIBLE

TEATRO REAL CINEMAEn la plaza de Isabel II 7INACCESIBLE

TEATRO REINA VICTORIAEn la Carrera de San Jerónimo 24Un pequeño escalón en la entrada, fácilmente salvable. Sin baños adaptados ni accesibles. No hay reserva para discapacitados

SALA CUARTA PAREDEn la calle de la Cabeza 14Es accesible, situando a los discapacitados en la fila cero, desmontable para facilitar el acceso a sillas de ruedas. Servicios inaccesibles y no adaptados. Sin reservas de estacionamiento

SALA TRIÁNGULOEn la calle de Zurita 20INACCESIBLE. El escalón de la entrada lo hace inaccesible, ya que entrarías directamente en la sala.

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TEATRO SAN POLUbicado en la plaza de San Pol del Mar 1Es accesible, sin baños adaptados pero con reservas en la sala para sillas de ruedas. Tiene una plaza para aparcamiento de discapacitados.

TEATRO DE CÁMARAEn la calle de San Cosme y San Damián 3INACCESIBLE

TEATRO DE LAS AGUASEn la calle de las Aguas 8INACCESIBLE

TEATRO REALEn la Plaza de Isabel II s/nAccesible, con baños accesibles y adaptados.Carece de reservas para discapacitados. Los ubican en los pasillosLas luces de emergencia no son adecuadas para ser detectadas por discapacitados auditivos

CONCLUSIONESSe han visitado en total 41 locales destinados a representaciones teatrales. De ellos se haprescindido de varios por diversas razones, o porque hace años no funcionan como teatros o por estar en obras en el momento de realizar la vista.Se ha constatado que aquellos que se han sometido a muy recientes obras, (no más de seis meses), respetan las normas mínimas de accesibilidad. Tal ocurre, como ejemplo, con el Teatro de la Zarzuela, al que se le ha dotado de una plataforma elevadora, aunque se podía haber suprimido y haber realizado una rampa en cualquiera de los laterales (preferiblemente en las taquillas), lo que hubiera hecho accesible la obtención de entradas.Centrándonos en los visitados, accesibles o no, se ha buscado la calidad de los accesos, la accesibilidad de los baños (servicios) y su adaptación para uso de discapacitados, la existencia dereservas de estacionamiento para discapacitados y por último, se ha intentado localizar dentro del teatro, el sistema de emergencia, elementos ópticos (faroles, luces, letreros luminosos con la palabra ALARMA), que fueran fácilmente visibles por discapacitados auditivos, en el caso de que se produjera una situación límite. También se han buscado accesorios que permitieran a los discapacitados auditivos enterarse de los diálogos (pantallas visuales o algo similar). Los resultados han sido los siguientes:• Edificios destinados a representaciones teatrales 43• Cerrados 1• Actualmente inaccesibles “por obras” 1TOTAL CONTABILIZABLES 41

DATOS SOBRE LOS 41 ACTIVOS• Accesibles 15 (34,88%)• Con baños accesibles y adaptados 8 (19,51%)• Con reservas de asiento en la sala 7 (17,07%)• Centros con med. visuales de emergencia para discapacitados. Auditivos 0 ( 0,00 %)En Madrid, enero del año 2003, Europeo de la discapacidad.

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BIBLIOGRAFIA

- B. Jackson. (1981) Cada niño es una excepción. Ediciones Morata S.A.

- Mª Victoria Gallardo Juarengui, Mª Luisa Salvador López (1999) Discapacidad motórica. Aspectos psicoevolutivos y educativos. Ediciones Aljibe

- Gerardo Echeita, Carmen G. Minguillón. (1996) Las necesidades Educativas Especiales del niño con Deficiencia motora.

- http://www.infomedula.org/index.jsp

- http://www.el-mundo.es/especiales/2003/03/sociedad/hacia_la_igualdad/ motora.html

- Revista de la fundación “También”

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http://www.el-mundo.es/especiales/2003/03/sociedad/hacia_la_igualdad/motora.html

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http://www.infomedula.org/index.jsp

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