una reflexión en torno a los problemas del impacto psicológico al nacimiento

7/30/2019 Una reflexin en torno a los problemas del impacto psicolgico al nacimiento

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UNA REFLEXIN EN TORNO AL IMPACTO PSICOLGICO DE LOS

PROBLEMAS AL NACIMIENTO

El hombre gordo era de esas personas a las que por naturaleza les gustan losnios; tanto es as, que se haba licenciado en tres especialidades distintas en elcampo de las ciencias de la educacin y al acercarse el momento de que nacierasu hijo corran por todo su cuerpo una especie de convulsiones, mezcla deesperanza e inquietud, que no le dejaban permanecer quieto ni un instante. Alreflexionar ms tarde sobre este fenmeno, dedujo que depositaba en la llegadade su hijo al mundo la esperanza de iniciar una nueva vida desembarazndose dela sombra de su difunto padre. Sin embargo, cuando el mdico sali del quirfano,tras el nacimiento de la criatura, a la pregunta impaciente que le formul su padre,que en aquella poca todava estaba delgado, contest con tono sereno diciendo:Su hijo tiene un grave defecto congnito; me temo que, aunque le operemos,muera o quede retrasado mental. En ese instante, algo en su interior seresquebraj irremediablemente (...) Lleg la fecha lmite para registrar al recinnacido, y fue a la oficina del registro civil; pero no se le haba ocurrido qu nombre

le pondra a su hijo hasta que la empleada se lo pregunt. Por esas fechastodava estaba pendiente de la operacin; es decir, an no se saba si el destinode su hijo sera la muerte o el retraso mental. A una existencia as, Podra

ponrsele algn nombre...?Kenzaburo O.

1 PRESENTACIN

Oliver Sacks (1996), neuropsiclogo britnico, en un artculo cientfico pococonocido en nuestro medio, refiere la existencia de un sndrome clnicodenominado escotoma (oscuridad o sombra). Este concepto denota una

desconexin o un hiato en la percepcin, implica la anulacin de lo percibidooriginalmente, una laguna en la conciencia producida por una lesinneurolgica. En este sndrome es muy difcil que el paciente sea capaz decomunicar lo que est ocurriendo. l mismo escotomiza su experiencia. De lamisma manera, quienes le escuchan parecen no entender lo que estsucediendo con el paciente, ya que stos tambin tienden a escotomizar lo queoyen.

La existencia de un escotoma, de ninguna manera, implica la presencia desordera o de ceguera; quien presenta un escotoma s percibe su realidad; sinembargo, no tiene conciencia de lo percibido, esta percepcin quedaoscurecida o a la sombra; vale decir que ste es un problema de conciencia, node visin.

Ahora bien, qu sentido tiene iniciar el presente trabajo con esta brevedisgresin? Para responder a esta pregunta conviene manifestar que muchosde quienes no adolecemos de alguna deficiencia fsica o intelectual carecemos,de manera no poco frecuente, de la conciencia de la serie de implicaciones decarcter psicolgico, tanto para el propio menor como para sus familiares, que


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acarrea la existencia de tales deficiencias; desconocemos el conjunto derecursos (tanto de naturaleza psicolgica como pedaggica, no dando pordescontados los de carcter mdico y econmico) que se requieren parasuperar, de la mejor manera posible, las desventajas que conlleva en la vida(en su sentido semntico ms amplio) una deficiencia fsica o intelectual,

cualquiera que esta sea. Tendemos, casi inercialmente, aescotomizar

unarealidad inocultable.

En esta hora, bastante prxima al fin del siglo XX y al nacimiento de una nuevacenturia, el siglo XXI, resulta casi imposible no percatarse de que tal realidadexiste y que, a su vez, es necesario promover y organizar responsablementeuna serie de acciones, actividades y tareas que permitan consolidar un sistemacompensatorio en los diferentes aspectos de la vida de tales personas, demodo tal que se propugne el propiciar acciones tendentes a elevar su calidadde vida y su participacin plena en la vida sociocultural de su comunidad.

Lo antes dicho viene a colacin en virtud de que ya hace una dcada que serealiz el 1er Congreso Nacional sobre Defectos al Nacimiento, convocado porGEN y, desde ese entonces, se omiti la reflexin sobre este punto; ignorandonosotros si ello se debi a un proceso de demarcacin o fue consecuencia deun simple escotoma o, en el mejor de los casos, fue consecuencia de que se leconsider un asunto, por lo dems, obvio.1

Al margen de ello, debemos sealar que uno de los problemas que hapreocupado a diversos sectores sociales en nuestra nacin es el que se refiere ala calidad del mundo (tanto en su sentido econmico, poltico y social as comoambiental o ecolgico) que heredaremos a las futuras generaciones. Es decir,una de las interrogantes que asaltan a quienes no se contentan con vivir en elmundo tal cual est organizado se manifiesta de esta manera: Qu mundovamos a dejar a nuestros hijos?

En la bsqueda de respuestas a esta ltima pregunta se han realizado unconjunto de acciones de naturaleza poltica, econmica, social o ecolgica quetienden a dominar los intereses generales.

Ahora bien, poco a poco, casi sin percatarnos de ello, pudiera decirse que demanera subrepticia, se nos aproxima una segunda cuestin: En el umbral quesepara al siglo XX del XXI es necesario aclarar, no slo el modelo econmico ypoltico a seguir o el entorno ecolgico deseable; no nicamente se requiereresponder a la cuestin de qu mundo vamos a dejar a nuestros hijos? De lamisma manera, y ocupando un lugar cimero, es perentorio definir qu tipo de passe quiere construir y, ms particularmente, qu tipo de hombre esperamos tenerpara la prxima centuria.

1 Sagrera, S. A.; Urrusti, J. S. y Jurado, E. G. (Eds.) Los defectos al nacimiento,estado del arte. GEN, 1989.

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Traducida esta cuestin a manera de pregunta similar a la que hubimosplanteado en el punto precedente podemos inquirir: qu seres humanosdejaremos en nuestro mundo?

Resulta perfectamente obvio que el hombre del siglo XXI an no existe; luego

entonces, podemos preguntarnos tambin: De dnde proceder ste? Pese aque la afirmacin dirigida al punto de que la infancia es el abrevadero de loshombres no existentes parezca algo as como una verdad de perogrullo, resulta,sin embargo, irrefutable que los nios de ahora conforman el substrato a partir delcual devendrn los futuros ciudadanos. Claro es que el nio no es un adulto enminiatura que espera slo el tiempo para madurar e inflarse, cual si fuese unglobo, y obtener as las cualidades de hombre adulto; sin embargo, el pequeoresulta ser el punto de partida en la construccin del hombre, como posibilidad deser... No como el resultado de un mensaje impreso en la estructura cromosmicao genotpica del recin nacido; no como producto de la pura herencia.

Lo antes dicho no puede ser de tal modo, puesto que si nos preguntsemos, porejemplo: Por qu los gemelos monocigticos, teniendo la misma informacingentica y viviendo en el mismo ambiente familiar, no tienen una personalidadidntica? Tal vez, al reflexionar, pudirase considerar que es por la razn de quela personalidad no es producto de la herencia biolgica, sino de un proceso deconstruccin sociocultural a travs de la interactividad en el marco de lasrelaciones sociales, que los pequeos establecen con su entorno.

Si el hombre, como tal, no existe en potencia en el nio, nos es dable considerarque ste (el hombre) ser un resultado que emerge del proceso de construccinen la actividad de aqul (el nio). El conjunto de acciones e interacciones con losgrupos sociales (como pueden ser la familia, la escuela, o cualquier otro grupo),con la experiencia social e histrica construida a lo largo de generaciones (porejemplo la lengua, los valores ticos, morales y estticos, etc.) y con losindividuos ms experimentados que el mismo nio (los adultos y los compaerosms hbiles), sern la fuente de donde provengan los elementos que constituyanal hombre adulto.

Derivado de lo que se acaba de exponer en el prrafo anterior, resulta que laactividad que realicemos los adultos de hoy (sobre todo la que promuevan losdirigentes y responsables de la orientacin de la vida econmica, poltica, social,cultural y educativa), la que promovamos las personas y Estadoscontemporneos, ser determinante para la proyeccin del hombre del prximosiglo.

Por tanto, y en virtud de todo lo expresado en los prrafos precedentes, con elpropsito de presentar una serie de reflexiones sobre este tpico, desde latrinchera misma de la denominada discapacidad (sea como portador de ella ocomo familiar de un portador o como padre de un recuerdo que qued en esopor un problema al nacimiento) y de la profesin de psiclogo, tratar deaportar un pequeo grano de arena.

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2 EL NACIMENTO DE UN NUEVO SER

Siempre ser algo asombroso el nacimiento de un nuevo ser. El hecho mismode procrear y mantener viva la certeza de la continuidad de nuestra especie, denuestra sociedad y de un mundo cada vez ms habitable para las nuevas

generaciones torna ese fenmeno en un acontecimiento que merece todanuestra preocupacin.

El proceso de la gnesis y desarrollo de una nuevo ser, naturalmente, no es unhecho exclusivamente de naturaleza biolgica, pese a nuestra visin cartesianay positiva de la realidad. La atencin de tal proceso, en consecuencia, no debereducirse a cuestiones de ndole bioqumica, cromosmica, anatmica ofisiolgica; sino que, de la misma manera, debiera considerar otros factores,tambin relevantes para un desarrollo armnico del ser humano.

Como hubiera sealado Lev. S. Vigotski, hace ya ms de seis dcadas

Para explicar las formas ms complejas de la vida consciente delhombre es imprescindible salir de los lmites del organismo, buscarlos orgenes de esta vida (...) no en las profundidades del cerebro nien las alturas del espritu, sino en las condiciones externas de la vidasocial, en las formas histrico-sociales de la existencia del hombre. 2

En virtud de ello resulta conveniente tomar en cuenta otra serie de aspectosque son imprescindibles en cualesquiera reflexin sobre la temtica que aqunos ocupa, es necesario considerar el conjunto de condiciones que enmarcanel origen y el desarrollo de un nuevo ser; es imprescindible darse cuenta que elnio, bajo ninguna circunstancia, ni siquiera la de los denominados homosapiens ferus (nios salvajes o ferales), es una nsula eterna y solipsista. Tanslo considerar el hecho de que la procreacin de un nuevo ser requiere elcontacto, y no slo fisiolgico, de los portadores de los grmenes sexuales y,posteriormente, imaginar el desarrollo embriofetal del mismo nos demandarepresentarnos, por lo menos, la posibilidad real de que dicho desarrollorequiere la existencia, no nicamente biolgica, de su madre y que statampoco es una isla marginada de otros elementos; posteriormente, evocar elnacimiento del beb, sea ste con partera o en hospital y su ulterior acogida enel seno familiar, etc., evidencia, de manera inobjetable, que la tesis referida deL. S. Vigotski, es tan actual que no podemos eludirla so riesgo de equivocar ysesgar el anlisis.

En este sentido, es sabido que la psicologa cientfica contempornea acepta elhecho contundente de que las personas, sin excepcin alguna, construyenrepresentaciones de la realidad y que utilizan sus procesos cognitivos parainterpretar situaciones, predecir y comprender el comportamiento de otraspersonas y planificar el suyo propio. Esto supone aceptar que el psiquismo no2 Vigotsky, L. S. El Desarrollo de los Procesos Psicolgicos Superiores. Barcelona:

Grijalbo, Col. Crtica, No 60, 1979.

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es, como creyeron los defensores del Procesamiento Humano de laInformacin, un mero sistema de procesamiento de informacin, sino queadems: El Psiquismo es un sistema de procesamiento de la informacin queadquiere significado dentro de una interaccin social, o si se prefiere, enpresencia de otros psiquismos. No es una propiedad que se pueda aplicar a

cualquier materia, sino que slo se puede aplicar a una materia organizadasocialmente (Seoane, 1985).3 En sntesis, nuestro sistema cognitivo no es sloun dispositivo epistmico de interpretacin de la realidad, sino tambin unsistema eferente, por decirlo de alguna manera, de planificacin y control denuestra accin.

Ahora bien, A qu viene esta densa consideracin? Veamos con un poco dedetalle: Si recuperamos el epgrafe con el cual hemos decidido iniciar nuestrotrabajo, observaremos que Kenzaburo O (1995), pone el dedo en la llaga;pese a que el autor referido, galardonado con el premio Nobel de Literatura enel ao de 1994, lo hace explcito en toda su obra literaria (novelas), estecontenido se debe a un ejercicio de reflexin derivado del nacimiento de su hijocon un defecto al nacimiento. Pero dejemos que sea el mismo O quien nosgue por el sendero de las profundidades de la conflictiva psicolgica quederiva de saber que ha nacido un hijo con una malformacin congnita mayor ocon un defecto.

Son el telfono, Bird despert... Levant el auricular y una voz masculina, sinms, le pregunt su nombre. Luego dijo:

- Venga inmediatamente al hospital. Hay ciertas anomalas en el beb...Tenemos que hablar (...)

- Soy el padre- dijo con voz ronca, (ya en el hospital) (...)- Soy el padre, repiti Bird irritado. La voz denotaba que se senta

amenazado.- Quiere verla cosa antes? Pregunt el director del hospital.- El beb est muerto? Pregunt Bird.- Claro que no -dijo el director del hospital- De momento tiene la voz fuerte y

movimientos vigorosos (...) Pues bien, Quiere usted ver la cosa?- Podra informarme antes por favor? Dijo Bird con voz cada vez ms

atemorizada. En su mente, las palabras del director le inspirabanrepulsin: la cosa.

- Quiz tenga usted razn. Cuando se lo ve por primera vez, resultachocante. Yo mismo me sorprend cuando sali.

- Qu es lo que resulta tan sorprendente? ... (Revir Bird) ... Se refiere a laapariencia, al aspecto que tiene?

- En absoluto. Tan slo parece que tuviera dos cabezas. Quiere verle ahora?- Pero en trminos mdicos, titube Bird.- Lo llamamos hernia cerebral.(Remat el director del hospital).

3 Citado por: Rodrigo, M, J.; Rodrguez, A y Marrero, J. (1995, 9).

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- Hernia cerebral, repiti Bird, Hay alguna esperanza de que se desarrolle connormalidad? Pregunt aturdido.

- Con normalidad! La voz del director del hospital se elev como si sehubiera enfadado, Estamos hablando de una hernia cerebral Se podra abrir elcrneo y meter dentro del cerebro lo que parece ser otro cerebro, pero incluso

as, y con suerte, slo conseguiramos una especie de ser humano vegetal. Aqu se refiere usted al decir normalidad? El Director movi la cabeza ymir a los doctores jvenes como consternado ante la insensatez deBird...

- Morir en seguida? Pregunt Bird.- No apresure los acontecimientos. Tal vez maana. O quiz no tan pronto.

Es un cro muy vigoroso... Pues bien Qu quiere usted hacer?- ...Qu debera hacer? Hincarse de rodillas y llorar a gritos?- Si usted lo acepta, puedo hacer que trasladen al beb al Hospital de la

Universidad Nacional...- Si no hay otra alternativa...- Ninguna otra, cort el director, pero le quedar la satisfaccin de que hizo

todo lo posible.- No podramos dejarlo aqu?- Imposible, se trata de una hernia cerebral...- Lo llevaremos al otro hospital, afirm Bird (...) Gracias. (O, 1989)

(Subrayados mos).

Lo que se presenta con una claridad meridiana por O merece una reflexindual. Por una parte, la que respecta al proceso de elaboracin de unaexplicacin, tanto cognitiva como emocional, del evento al que se enfrentan, eneste caso los padres, para poder determinar una serie de decisiones y orientarsu actividad en consecuencia y, por la otra, la que se expresa a travs deldiscurso explicativo del cuerpo mdico que, conscientemente o no,intencionalmente o no, acarrea una serie de consecuencias imprevisibles tantopara el menor en cuestin como para su familia como sistema.

Abordemos para comenzar la primera vertiente. Es importante considerar,como principio de jure, que desde antes de su nacimiento, pero msclaramente desde el preciso momento en que nace, el nio o nia vive en unmundo sociocultural. Llega al mundo con un sistema anatomofisiolgicocomplejo que le permite, desde sus orgenes y de manera bsica, sobrevivir;sin embargo, ni siquiera le sirven estos sin las dems personas... El nio seencuentra desde el principio, de manera ineludible, inserto en un mundo de

relaciones; sin los otros no tiene posibilidad alguna de sobrevivir, ni muchomenos de humanizarse (Schaffer, 1989).

Ahora bien, los otros no son entelequias vagando etreamente, son seresmateriales que poseen una serie de aspectos subjetivos dentro de los cualescabe destacar las expectativas, los intereses, las creencias, los valores... entreotros contenidos de la subjetividad especfica del ser humano. Estaespecificidad es la que le permite no slo la posesin de una representacin de

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cuanto acontece a su alrededor, sino tambin, como ya se expres, la toma delas decisiones relacionadas con la orientacin de la actividad en su contextosociocultural.

Si evocamos los dos fragmentos de la obra literaria de O, no nos cabr duda

alguna respecto a las implicaciones que acarrea el hecho de ser familiar, ysobre todo padre o madre, de una persona con algn signo de discapacidad y,ms particularmente, de un menor que ha tenido un defecto al nacimiento.

La experiencia psicolgica sobre los eventos de naturaleza traumticaevidencia el hecho de que cuando una persona sufre un accidente o unaenfermedad que probabiliza alguna discapacidad, al principio pasa por una faseque pudiera denominarse como , caracterizada por unaespecie de estupor, desconcierto, marasmo, obnubilacin, abulia, apata eintroversin; sigue a sta una < fase de rechazo>, caracterizada por la expresinde un mecanismo de defensa del yo contra la ansiedad, contra la angustia,contra la incertidumbre... esto puede observarse a travs de un proceso denegacin, o negligencia de corte anosognsica. Ms tarde,durante el proceso de elaboracin de la aceptacin, se atraviesa por una < fasede confusin>, caracterizada por la clera y la depresin; una < fase de esfuerzo>,en la cual se busca una solucin al problema y, finalmente, se llega a la < fasede aceptacin> en la cual se ha asumido que la condicin que se enfrentaconstituye parte ntegra de su identidad (O, 1998 b).

Ahora bien, en el caso donde la persona afectada es un menor que ha nacidocon diversas dificultades que le probabilizan una discapacidad, no es ste, sinosus familiares quienes deben pasar de la a la de la condicin de su hijo. A partir de esta aceptacin entonces esposible propiciar un proceso de desarrollo, con calidad de vida, de tal nio onia.

Vale recordar que con anterioridad la discapacidad era identificada comoenfermedad a curar, o bien como enfermedad incurable que era necesarioasistir con internamiento en establecimientos-ghetto (Sorrentino, 1990). En laactualidad, para brindar atencin a quienes adolecen de alguna discapacidad seest buscando un equilibrio entre enfoques opuestos, intentando no negar ladiversidad y rechazando visiones sectoriales y exageradamente tecnicistas de ladiscapacidad. El logro de una integracin de la persona con discapacidad en latrama social ha permitido valorar los problemas con actitudes ms justas.

La OMS, al definir la deficiencia como unadesventaja que impide al sujeto portadordesempear el rol y satisfacer las expectativas correspondientes a su sexo, a su edad y a

su condicin social dentro del grupo de pertenencia, propicia la reflexin de laproblemtica en torno a las expectativas que se tienen dentro de determinadosgrupos sociales o a la condicin social misma o, adems, al rol asignado a losmenores dentro de nuestro entorno sociocultural.

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La deficiencia fsica y/o psquica debida a la lesin orgnica es un dato extraopara el sistema familiar, ste tiende a soportarlo como una agresin del destino y,por tanto, suele ser acompaado de intensos sentimientos de rechazo o rebelin.Esa percepcin de singularidad es rpidamente asumida como propia por elmenor con algn signo de discapacidad, el cual se encuentra considerando como

indeseable una parte de s mismo.Por sus requerimientos, la atencin de sus necesidades especiales, derivadas dela deficiencia, as como la atencin educativa de las necesidades educativasespeciales, si las hubiere en virtud de que stas no derivan de aqullas, desafalas creencias sociales y, sin embargo, se expresa e interviene en la vida delsujeto como un hecho altamente significativo.

Ambos acontecimientos, deficiencia y atencin de las necesidades especialesderivadas de la deficiencia o atencin de las necesidades educativas especiales,condicionan los comportamientos de las personas implicadas: parientes,mdicos, terapeutas, docentes y profesionales que intervienen durante el procesode atencin.

Generalmente la deficiencia es considerada una desventaja especfica de unsujeto a quien se trata, se somete a terapia, se rehabilita y se asiste en calidad detal. Casi nunca se piensa en ella como en un acontecimiento que desencadenareacciones y adaptaciones interconectadas, de amplio espectro, que van ms alldel dficit y del sujeto que lo muestra

Los valores fundamentales por los que se rige la convivencia social son puestosen crisis por la realidad de la deficiencia; la igualdad de los derechos de losciudadanos, la igualdad de oportunidades para una vida digna y con calidad, elderecho a la educacin, al trabajo, a la autonoma y a la salud se ven duramentedesafiados por esta realidad (Sorrentino, 1990).

El menor que presenta algn signo de discapacidad es una presenciaproblemtica: por un lado, es una persona con plenos derechos y, por el otro, seaparta de las expectativas sociales hasta el punto de parecer extrao y diferente.

Las actitudes ms comunes que suelen adoptarse para superar la ambivalenciade estas percepciones son considerar al individuo inhbil como un enfermo acuidar o, bien, considerarlo un eterno nio. Lo primero significa delegarimplcitamente en los ciudadanos la tarea de eliminar las diferencias y, como estono se logra, relegar al sujeto disminuido a un rea de la exclusiva competencia delos tcnicos, al margen de la trama social. En cambio, considerar al individuocomo un eterno nio significa postergar para un maana incierto el momentodifcil de enfrentarnos con l como un miembro efectivo de la comunidad social.

Como puede derivarse de lo expuesto hasta aqu, todo parece confabularcontra el menor y contra sus familiares, pues las certezas, expectativas ycreencias de estos ltimos se desvanecen y se rompen en pedazos, generando

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ello una conflictiva que, generalmente, es adversa al desarrollo integral del nioo nia.

Para facilitar el proceso de elaboracin de una aceptacin de la realidad y desus posibilidades de expresin humanizada es imprescindible considerar el

papel que juega tanto la actitud como la informacin y orientacin que losdiversos profesionales brindan a los familiares, sobremanera los mdicos,quienes son los primeros, con harta probabilidad y frecuencia, que abordanesta situacin.

Naturalmente que en este momento estamos abordando la segundaperspectiva analtica derivada de la reflexin, sugerida apenas, por O; perodejemos que el mismo autor nos describa:

- Es un caso muy raro, sin duda alguna. Tambin para m es la primeravez. -reafirm...

- Es usted especialista en enfermedades cerebrales? Pregunt Bird.- Soy obstetra. En nuestro hospital no hay especialistas en cerebro. Pero los

sntomas son clarsimos: una hernia cerebral, sin la menor duda... Soyobstetra pero me considero afortunado de haber encontrado un casoas... Espero poder presenciar la autopsia. Dar su consentimiento parala autopsia no? Probablemente en este momento le apene hablar deautopsia, pero, en fin, mrelo desde este punto de vista; el progreso de lamedicina es acumulativo. La autopsia de su hijo puede permitirnos saberlo necesario para salvar al prximo beb con hernia cerebral. Adems, sime permite ser sincero, creo que el beb estar mejor muerto y lo mismoles ocurrir a usted y su mujer. Algunas personas son extraamenteoptimistas en este tipo de casos, pero crame, cuanto antes muera elnio mejor para todos...

- Me pregunto si sufrir.- Quin?- El beb.- Depende de lo que usted entienda por sufrimiento. Quiero decir que el beb

no ve ni oye ni huele. Y apuesto a que los nervios del dolor tampoco lefuncionan. Es como (...) lo recuerda? una especie de vegetal. Ustedcree que los vegetales sufren? (O, 1989).

Parece pertinente suspender el elocuente dilogo entre un obstetra y un padrede familia que acaba de ser enterado de que su hijo ha nacido con un defectocongnito. Ah!, podrn decir algunos de quienes escuchan: desde luego que elnovelista exagera un hecho ms que infrecuente. Subrayo que O narra suexperiencia con los mdicos que le informaron de la situacin de su hijo y, seme olvidaba decir, en Japn, uf! Bastante lejos de nuestro continente, denuestro pas y, desde luego, de nuestra prctica mdica y vida hospitalaria.

Sin embargo, si reflexionramos sobre este hecho narrativo y su posibleobjetividad, pudisemos percatarnos de que no es excepcional encontrar este

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tipo de actitudes dentro de los hospitales; por lo menos, en mi experiencia,personalmente lo he vivido tres ocasiones. La primera, cuando, haceaproximadamente 30 aos, al nacer un hermano con hipoxia, prematurez,hipotrofia y dos o tres insuficiencias ms, los mdicos, categricos, dijeron a mimadre: Su hijo no vive ms de dos hora, y si acaso lo lograra, no pasa de 72

horas y, de pasarlas, seguramente muere antes del mes; pero, por si acaso,lograra sobrevivir, quedar como un vegetal. Debo manifestar que el vegetal encuestin tiene un diagnstico de deficiencia intelectual y, sin embargo, tiene 30aos, estudios terminados de secundaria, un nivel de cultura general debachillerato y que trabaja en la Secretara de Educacin Pblica

La segunda ocasin fue con el nacimiento de mi hijo varn; un grupo de tresmdicos, el obstetra, el neonatlogo y el pediatra nos informaron a mi esposa ya m, que nuestro hijo haba presentado una serie de dificultades al nacer y queen consecuencia slo podamos esperar su muerte y, en el mejor de los casos,si sobrevive, no caminara ni hablara; sera como un vegetal. Debo decir que elvegetal en cuestin, camina, habla, estudia el quinto grado de primaria, tienediez aos y hasta ahora no percibo problema alguno relacionado con estehecho.

Finalmente, la tercer ocasin, con motivo del nacimiento de mi hija. sta nacicon una Malformacin Congnita Mayor, falleci despus de ocho meses deestancia hospitalaria a partir de su nacimiento; sin embargo desde esemomento se nos dijo: no vivir ms de 72 horas; el psiclogo del hospital mepidi no realizar actos hericos, que era ms prudente dejarla en piso queenviarla a unidad de cuidados intensivos, pues de todas manera iba a morir ysufrira mucho. Entre ms rpido muera mejor para todos.

Ya s que son experiencias inslitas para una sola persona! Y sin embargo, noslo son experiencias de carcter fenomenolgico, personales, subjetivas yaleatorias; cuando hubimos realizado un anlisis de las historias clnicas de lospadres de familia que llevaban a sus hijos a escuelas de educacin especial,con el enfoque que sustentaba a sta antes de su reorientacin hacia laintegracin educativa, mas del 75 % de los padres reportaban experienciassimilares.

Ahora bien, qu sentido tiene narrar estos hechos, ms all de la posibleconmiseracin que provoque? Acaso son los lamentos de dolor que tardanmucho en cesar? De ninguna manera! Esta narracin persigue una pregunta:Lo que dice el cuerpo mdico y de profesionales de la salud, al pretenderexplicar a los familiares un evento como el que aqu nos convoca, tiene algunaconsecuencia sobre las expectativas, explicaciones y decisiones que lospadres de familia toman respecto al porvenir de sus hijos? Al buscar larespuesta encontramos que tanto la experiencia terica como fctica de lapsicologa evidencia que ello es as. Si la respuesta es afirmativa entonces esconveniente volver a cuestionar: El desarrollo, en sentido amplio, de losmenores que sobreviven con secuelas derivadas de problemas al nacimiento

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es impactado de una manera significativa por la informacin que vierten losmdicos y profesionales de la salud a los padres de familia? La respuesta,naturalmente tendra que ser afirmativa, y debiera serlo en virtud de que lascreencias, expectativas y explicaciones que se elaboran en torno a losproblemas al nacimiento y sus implicaciones, por parte de los padres, es

justificada a partir de la informacin disponible, y sta es transmitida por estecuerpo profesional. Asimismo, estas creencias, expectativas y explicaciones,son el substrato de la toma de decisiones de los padres en relacin con loconcerniente a la forma de vida de estos menores sobrevivientes.

Siempre, el nacimiento de un nio o nia se envuelve en un ambientesociocultural que puede humanizar sus posibilidades de ser o que puedecancelarlas (Brimer y Poniatowska, 1979; Dor, Wagner y Brunet, 1996; Itard,1978; Jinich, 1993; Levy y Merani, 1958; Luria, 1973, 1979; O, 1989, 1997,1998 a, 1998 b; Peguero, 1997; Sacks, 1987, 1990 a, 1990 b, 1994, 1995,1997; Sve, 1994; Sorrentino, 1990; Vigotsky, 1995, 1997).

3 LA VIDA SIGUE SU CURSO. A MODO DE CONCLUSIN

Con base en todo lo que se ha expresado en el apartado anterior resultaevidente que es imprescindible replantear el enfoque con el cual se hapretendido abordar la problemtica objeto de la presente reunin.

Dicho de una manera contundente y directa, pudirase presentar el siguientecorolario: El fenmeno de los problemas al nacimiento, ms que ser abordadodesde una perspectiva cartesiana y clnico biolgica, debe atenderse con unenfoque sociocultural que devuelva las posibilidades de su prevencin, atencin

y humanizacin de la sobrevivencia de los menores, con la perspectiva de suintegracin sociocultural a las condiciones de vida que cualesquiera otro menor

afronta.

Empero, expliqumonos con cierta precisin: En principio, el abordaje de estafenomenologa debe considerar, naturalmente, la vertiente mdica; ello envirtud de que sta posee los recursos terico-metodolgicos pertinentes paraabordar un conjunto de aspectos que requieren ser atendidos sin demora, tantoen el terreno de la prevencin, como de la atencin al embarazo, parto,desarrollo y el conjunto de necesidades especiales que derivan de ladiscapacidad y que corresponde al cuerpo mdico abordar. Ahora bien, como

se ha hecho evidente con los ejemplos que se han vertido en estapresentacin, es imprescindible, asimismo, tomar conciencia del impacto que lainformacin que da el cuerpo de profesionales de la salud tiene en losfamiliares de los menores que sobreviven a los problemas al nacimiento yasumir una actitud de mayor cautela y responsabilidad, con respeto, dado que,con base en las fuentes informativas derivadas de los primeros, los segundosdeciden una serie de acciones y determinaciones respecto a la dinmica futura

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de su hija o hijo y, en muchos de los casos, de la dinmica familiar comosistema.

En segunda instancia, es imprescindible reconocer que el cuerpo mdicohospitalario no agota las posibilidades de humanizacin de las condiciones

materiales de existencia de los menores que sobreviven a los problemas alnacimiento; para elevar la calidad de vida de estos y de sus familias. Es de vitalimportancia, por ello, que cuerpos paramdicos o paraclnicos inicienprogramas de intervencin temprana dirigidos a los menores sobrevivientes ysus familiares, con el propsito de propiciar condiciones que permitan prevenir,hasta donde ello sea posible, secuelas que favorezcan alguna discapacidad.Cuando pese a lo antedicho se presentan secuelas que favorecen algunadiscapacidad y derivan de sta una serie de necesidades especiales, tambinse recomienda su atencin por estos profesionales.

Asimismo, es importante que los profesionales de la salud mental asuman suresponsabilidad y participen en torno a esta problemtica con miras a fortalecerel trabajo mdico y paramdico, tanto en el terreno de la vida hospitalaria comoen el de la dinmica teraputico rehabilitatoria.

Finalmente, no es posible omitir la responsabilidad, tambin fundamental, quelos profesionales de la educacin, docentes y paradocentes, adscritos alSistema Educativo Nacional, tienen con respecto a estos nios; ello en virtudde que es imprescindible asegurar una serie de acciones que propicien elejercicio pleno del derecho a la educacin de estos menores y su integracin,tanto educativa como escolar, a la educacin bsica.

Solamente de esta manera ser posible, ms que evitar la discriminacin detales infantes en virtud de sus condiciones o caractersticas personales,propiciar su inclusin, en condiciones de equidad, en la dinmica de la vida quecualquier habitante de nuestro pas debiera vivir.

Muchas Gracias.

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BIBLIOGRAFA

1. Allard, E. Tener, amar, ser; una alternativa al modelo sueco deinvestigacin sobre el bienestar. En: Nussbaum, M.C; Y Sen, A.(Ed) La Calidad de Vida. Mxico: Fondo de Cultura Econmica,

1996. Pp. 126-134.2. Alvarez, J.E.A. Algunos aspectos conceptuales en torno a la

discapacidad, las necesidades educativas especiales y laintegracin educativa. En: Unidad Central de Estudios para elDesarrollo Social (UNICEDES), Las Hojas de la Comunidad 1997.Cuernavaca: Universidad Autnoma del Estado de Morelos(UAEM), 1998. Pp. 175-198.

3. Alvarez, J.E.A. Evolucin de la atencin a las personas que manifiestanalgn signo de discapacidad, presente o no necesidadeseducativas especiales, en la historia de nuestro pas. En: Unidad

Central de Estudios para el Desarrollo Social (UNICEDES), Op.cit. Pp. 209-219.

4. lvarez-Ura, F. La configuracin del campo de la infancia anormal. En:Franklin, B.M. Interpretacin de la Discapacidad. Barcelona: Pomares,1996. Pp 91-122.

5. Annimo. Reflexiones sobre el Salvaje del Aveyron y sobre lo que sedenomina, en general, en relacin al hombre, el estado denaturaleza. En: Montanari, A (Ed). El Salvaje del Aveyron: Psiquiatra yPedagoga en el Iluminismo Tardo. Buenos Aires: Centro Editor de

Amrica Latina, 1978. Pp. 43-51.

6. Bartra, R. El Salvaje en el espejo. Mxico: UNAM-ERA, 1992.

7. Bartra, R. El Salvaje Artificial. Mxico: UNAM-ERA, 1997.

8. Barraquer, Ll, B. EL Sistema Nervioso Como Un Todo. La Persona y suEnfermedad. Barcelona: Paidos, 1995.

9. Brock, D. Medidas de la calidad de vida en el cuidado de la salud y latica mdica. En: Nussbaum, M.C. y Sen, A. (Ed) La Calidad deVida. Op.cit. Pp, 135-181.

10.Brimer, G, y Poniatowska, E. Gaby Brimer, Mxico: Grijalbo, 1979.

11.Browning, Tod, Fenmenos. Mxico: Filmoteca de la U.N.A.M. (VdeoPelcula).

14


15/18

12.Cohen, G.A. Igualdad de qu? Sobre el bienestar, los bienes y lascapacidades En: Nussbaum, M.C. y Sen, A. (Ed) La Calidad deVida. Op.cit. Pp. 27-53.

13.CRESAS, Integration ou Marginalization? Aspects de Iducation Specialise.Colection CRESAS n 2, Pars: LHarmmatan, 1984.

14.Damasio, A.R. El Error de Descartes. Santiago de Chile: Andrs Bello, 1996.

15.Day Lewis, D. Mi Pie Izquierdo. Mxico: Videovisa, (Vdeo Pelcula).

16.Delgado, B. Historia de la Infancia. Barcelona: Ariel, 1998.

17.Dor, R; Wagner, S; Brunet, J.P. Russir LIntgration Scolaire, Qubec: Lesditions Logiques, 1996.

18.Erikson, R. Descripcin de la desigualdad: El enfoque sueco de la

investigacin sobre el bienestar. En; Nussbaum, M.C. y Sen, A,(Ed) La Calidad de Vida. Op.cit. Pp.101-120.

19.Herzog, Werner, El Enigma de Kaspar Haser, Mxico, Instituto Ghete,(Vdeo Pelcula).

20.Herzog, Werner. El Futuro Mutilado. Mxico, Instituto Ghete. (VdeoPelcula).

21.Instituto Interamericano de Derechos Humanos. Los Derechos Humanos delas Personas con Discapacidad. Costa Rica: Instituto Latinoamericanode las Naciones Unidas Para la Prevencin del Delito y

Tratamiento del Delincuente. ILANUD, 1996.

22. Itard, J.M.G. Memoria sobre los primeros progresos de Vctor delAveyron. En: Montanari, A. (Ed), El Salvaje del Aveyron:Psiquiatra y Pedagoga en el Iluminismo Tardo. Op.cit. Pp. 53-93.

23.Jimnez. R.S. Eliminando Barreras. Construyendo Oportunidades. Costa Rica:Instituto Latinoamericano de las Naciones Unidas Para laPrevencin del Delito y Tratamiento del Delincuente. (ILANUD),1997.

24.Jinich, H. El Mdico ante nuevos retos En: Mdico Moderno. XXXII, 2,octubre, 1993.

25.Kevels, D.J. Contra viento y marea: una historia de coraje, virus ycncer. En: Varios. Historias de la Ciencia y del Olvido. Madrid:Siruela, 1996. Pp. 63-98.

15


16/18

26.Kurosawa, Akira. El Camino de la Vida. Mxico, Consejo Nacional Para laCultura y las Artes, (Vdeo Pelcula).

27.Levy, S. y Merani, A.L. El Nio Abandonado, Buenos Aires; Alfa, 1958.

28.Lewontin, R.C. Genes, entorno y organismo. En: Varios. Historias de laCiencia y del Olvido. Op.cit. Pp. 99-122.

29.Lobato, X.Q. La Defensa y Autodefensa de los Derechos de las Personas conDiscapacidad: Una Propuesta Educativa. Tesis de Grado deLicenciatura en Psicologa. Facultad de Psicologa de la U.N.A.M.1997.

30.Luria, A.R. TheMan With a Shattered World. U.S.A.: Harvard University Press,1994. Traduccin al espaol: El Hombre con su Mundo Destrozado.Buenos Aires: Granica 1973.

31.Mart, E. El nio como psiclogo. En: Mart, E. Construir una Mente.Barcelona: Paids, 1997. Pp. 13-80.

32.Mart, E. Explicaciones. En: Mart, E. Construir una Mente. Barcelona:Paids, 1997. Pp. 207-230.

33.O Kenzaburo. Una Cuestin Personal. Barcelona: Anagrama, 1989.

34.O Kenzaburo. La Presa. Barcelona: Anagrama, 1994.

35.O, Kenzaburo. Dinos como sobrevivir a nuestra locura. Barcelona: Anagrama,1995.

36.O Kenzaburo. Cartas a los Aos de Nostalgia. Barcelona: Anagrama, 1997.

37.O, Kenzaburo. Un Amor Especial. Vivir en familia con hijo disminuido. Barcelona:Martnez Roca. 1998 (b).

38.Peguero, J. La Vida Pasada en Limpio: Enrique Alvarez. Mxico: CooperativaSalvador Toscano, 1997. (Vdeo Pelcula).

39.Pinel, Ph. Relacin presentada ante la Socit des Observateurs deIHomme sobre el nio conocido como el Salvaje del Aveyron.

En: Montanari, A. (Ed). El Salvaje del Aveyron: Psiquiatra yPedagoga en el Iluminismo Tardo. Op.cit, 1978, Pp. 25-42.

40.Pollok, Linda A. Los Nios Olvidados. Relaciones entre Padres e Hijos de1500 a1900. Mxico: Fondo de Cultura Econmica, 1993.

41.Putnam, H. La objetividad y la distincin ciencia-tica. En: Nussbaum,M.C. y Sen, A. (Ed) La calidad de vida. Op.cit. Pp. 193-210.

16


17/18

42.Rodrigo, M. J.; Rodrguez, A. Y Marrero, J. Las Teoras Implcitas. Madrid:Aprendizaje Visor, 1993.

43.Sacks, O. El Hombre que Confundi a su Mujer con un Sombrero. Barcelona:MuchnickEditores, 1987.

44.Sacks, O. Seeling Voices. . U.S.A.: Harper Pernnial, 1990 (a). Traduccin alespaol: Veo Una Voz. Salamanca: Anaya & Mario Muchnick, 1997

45.Sacks, O. Awakenings. U.S.A.: Harper Perennial, 1990. (b)

46.Sacks, O. A Leg To Stand On. U.S.A.: Harper Perennial, 1994.

47.Sacks, O. An Anthropologits On Mars. U.S.A.: Vintage Books, 1995.

48.Sacks, O. The Island of the Colorblind. U.S.A.: Vintage Books, 1997.

49.Sacks, O. Escontoma: Una historia de olvido y desprecio cientifico. En:Varios. Historias de la Ciencia y del Olvido. Op.cit. Pp. 13-61.

50.Savater, F. tica para Amador. Mxico: Ariel, 1991.

51.Savater, F. El Valor de Educar. Mxico: Instituto de Estudios Educativos ySindicales de Amrica, 1997.

52.Scanlon, Th. El Valor, el Deseo y la Calidad de Vida. En: Nussbaum,M.C. y Sen, A. (Ed) La Calidad de Vida. Op.cit. Pp. 245-264.

53.Schaffer, H. R. Interaccin y Socializacin. Madrid: Aprendizaje Visor, 1989

54.Seabrigth, P. El Pluralismo y el Estndar de Vida. En: Nussbaum, M.C.y Sen, A. (Ed) La Calidad de Vida. Op.cit. Pp. 504-524.

55.Sen, A. La vida y la muerte como indicadores econmicos. En:Investigacin y Ciencia. Julio de 1993. Pp. 6-13.

56.Sen, A. Capacidad y Bienestar. En: Nussbaum, M.C. y Sen, A. (Ed) LaCalidad de Vida. Op.cit. Pp. 54-83.

57.Sen, A. Bienestar, justicia y mercado. Barcelona: Paidos, 1997.

58.Sve, L. Pour una critique de la Raison Biothique. Pars; Editions Odile Jacob,1994.

59.Skrtic. Th. M. La crisis en el conocimiento de la educacin especial: Unaperspectiva sobre la perspectiva, En: Franklin, B.M.(Ed) Op.cit.Pp. 35-72.

17


18/18

60.Sorrentino, A.M. Handicap y Rehabilitacin, Una brjula sistmica en el universorelacional del nio. Barcelona: Paidos, 1990.

61.Torre des Hommes. El Derecho a la Equidad. Barcelona: Icaia-Antrazyt,1997.

62.Van Praag, B.M.S. La relatividad del Concpeto de Bienestar. En:Nussbaum, M.C. y Sen, A. (Ed) La Calidad de Vida. Op.cit. Pp.465-494.

63.Vygotski, L.S. Fundamentos de Defectologa. Obras Completas. TomoCinco. La Habana: Pueblo y Educacin, 1995.

64.Vygotski, L.S. Fundamentos de Defectologa. Obras Escogidas. V. Madrid:Aprendizaje Visor, 1997.

65.Walzer, M, Objetividad y Significado Social. En: Nussbaum, M.C. y

Sen, A. (Ed) La Calidad de Vida. Op.cit. Pp. 219-235.

18

una reflexión en torno a los problemas del impacto psicológico al nacimiento

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