Situacin de habitabilidad y calidad de vida, en familias con un nio(a) diagnosticado con cncer infantil, pertenecientes a la Regin del Libertador

General Bernardo O'Higgins. Programa de Mejoramiento de Vivienda de Fundacin

Nuestros Hijos

Por:

Carla Manniello

Profesora gua: Lorena Valencia

Santiago, Chile

2013

1.- Tema de investigacin

El cncer infantil es una enfermedad crnica que afecta tanto al nio(a) que la padece, como a su familia y crculo ms cercanos. En Chile, actualmente esta enfermedad est cubierta por el AUGE (Acceso Universal de Garantas Explicitas) la cual garantiza acceso y gratuidad a los diversos tratamientos mdicos que se requieren para su recuperacin. Sin embargo, existe una serie de necesidades que no son resueltas por organismos estatales a pesar de su reconocimiento como derechos humanos, entre ellas destaca la temtica habitacional, que impactan principalmente a los nios(as) y familias que vivencian esta enfermedad.

En los nios(as) con enfermedades oncolgicas, la vivienda debe encontrarse en ptimas condiciones, ya que de no ser as el nio(a) se expone a una serie de factores que pueden agravar an ms su estado de salud. Sin embargo, las actuales polticas de vivienda de nuestro pas, no han podido dar respuesta atingente a esta necesidad, lo cual se debe a que la vivienda no se reconoce de manera tangible como un derecho humano, sino que ms bien se la asocia a un bien de consumo. Esto ha incidido en un construccin social que no reconoce la integralidad del espacio de la vivienda y menos an las necesidades especficas de cada familia en su habitar.

Es a partir de esto que el tema de investigacin se ha definido como situacin de habitabilidad en familias con nios(as) diagnosticados con cncer infantil, el cual pretende abordar la enfermedad del nio(a) desde un proceso que incide en distintas transformaciones en el mbito familiar y en el modo de significar la vivienda, ms aun cuando esta puede convertirse en un factor de riesgo para la salud e integridad del nio(a).

Para esto se consideraran a las familias pertenecientes a la Regin de Libertador Bernardo OHiggins, las cuales han debido abandonar temporalmente su ciudad de origen para recibir la atencin mdica necesaria en el Hospital Exequiel Gonzales Cortes (en adelante HEGC).

Es segn esto que se busca conocer en los discursos de las familias, de qu manera la situacin de habitabilidad incide en la calidad de vida familiar, considerando los cambios que este proceso posee en la configuracin de sus necesidades y modos de satisfaccin. Junto a esto se relevara a las familias que han sido beneficiarias del Programa de Mejoramiento de Vivienda de Fundacin Nuestros Hijos, el cual busca mejorar las condiciones estructurales de la vivienda para evitar riesgos de infeccin y/o de recada del nio(a) oncolgico.

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2.-Tabla de contenido

1.- Tema de investigacin ................................................................................................ 2

2.-Tabla de contenido ....................................................................................................... 3

3.- Introduccin ................................................................................................................. 5

4.- Formulacin del problema de investigacin.............................................................. 7

Articulacin investigacin e intervencin. ................................................................. 18

5.- Objetivos de investigacin ........................................................................................ 21

6.- Lneas exploratorias .................................................................................................. 22

Pregunta de investigacin .......................................................................................... 22

7.- Marco terico ............................................................................................................. 23

Definiciones de familias .............................................................................................. 23

Enfoque sistmico familiar ..................................................................................... 25

Enfoque ecolgico de familia ................................................................................. 27

La teora de ciclo vital de la familia ........................................................................ 29

Situacin de crisis ................................................................................................... 31

Afrontamiento diagnstico ...................................................................................... 33

Familias en situacin de vulnerabilidad ................................................................ 34

Repercusiones de enfermedad oncolgica infantil en la familia ......................... 35

Infancia ........................................................................................................................ 36

Enfoque de derechos .............................................................................................. 37

Vivienda. ...................................................................................................................... 39

El derecho a una vivienda digna y adecuada ....................................................... 39

Habitabilidad y Convivencia familiar ...................................................................... 42

Calidad de vida ........................................................................................................... 43

8.- Marco metodolgico .................................................................................................. 47

Estrategias de investigacin ...................................................................................... 47

Tcnicas de produccin de datos .............................................................................. 48

Muestra de investigacin............................................................................................ 48

Modelo de Anlisis ................................................................................................. 49

Codificacin abierta ................................................................................................ 50

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Codificacin axial .................................................................................................... 50

9.- Testeo de instrumentos ............................................................................................ 52

10.- Resultados y anlisis .............................................................................................. 54

Conceptualizacin ....................................................................................................... 55

Codificacin abierta. Sentido del diagnstico en la familia ..................................... 56

Codificacin abierta. Situacin de habitabilidad....................................................... 70

Codificacin axial ........................................................................................................ 77

Codificacin axial. Sentido del diagnstico en la familia. Fenmeno situacin de crisis familiar. ............................................................................................................... 79

Codificacin axial. Situacin de habitabilidad. Fenmeno habitabilidad y mejora estructural de la vivienda. .......................................................................................... 85

Codificacin axial. Situacin habitabilidad. Fenmeno reconfiguracin de calidad de vida familiar. ........................................................................................................... 89

11.- Conclusiones ........................................................................................................... 93

12.- Bibliografa ............................................................................................................... 97

Anexos ........................................................................................................................... 102

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3.- Introduccin

El presente informe pretende dar a conocer los resultados finales del proceso de investigacin, el cual se ha desarrollado en el marco de prctica profesional de la carrera de Trabajo Social de la Universidad Alberto Hurtado, realizada en Fundacin Nuestros Hijos.

F.N.H es una fundacin privada sin fines de lucro que lleva ms de 20 aos trabajando con nios(as) con cncer infantil de escasos recursos (entre 0 y 15 aos de edad); plantendose como objetivos mejorar la calidad de vida de los nios enfermos de cncer; aumentar sus expectativas de sobrevida y disminuir el impacto psico social y econmico que la enfermedad provoca en el nio y en su grupo familiar (F.N.H)

Estos 20 aos de trabajo le ha permitido a la F.N.H ir complejizando sus intervenciones y reconociendo nuevas problemticas que pueden afectar el estado de salud de los nios(as) oncolgicos y de sus familias, entre ellas se encuentra la temtica habitacional.

En este sentido, se explicita que la vivienda debe contar con las condiciones de habitabilidad apropiadas para que el nio, durante el perodo de tratamiento, pueda habitar su vivienda sin riesgo de infeccin que afecten a su bienestar, como es la tenencia de una habitacin exclusiva, equipamiento adecuado etc. Condiciones que han sido exigidas por los equipos mdicos de los hospitales, que solicitan a las familias acondicionar su vivienda para que el nio pueda residir en ella. Es por esto que F.N.H crea el Programa de Mejoramiento de Vivienda (P.M.V) visualizando la situacin de vulnerabilidad socio econmico en la cual se sitan las familias de estos nios (as).

Este programa lleva alrededor de dos aos de vigencia, lo cual le ha permitido ir mejorando su foco de atencin, en los primeros aos el P.M.V solo se enfocaba en financiar las mejoras mnimas que requiere la vivienda de un nio oncolgico, para contar con las condiciones que les permita recibir tratamiento en su hogar, sin someterlos a riesgos adicionales (F.N.H) en ese entonces el aporte era de $70.000, lo cual fue aumentando durante estos ltimos aos llegando a $200.000 promedio por familia.

Actualmente el P.M.V se plantea como objetivo mejorar la situacin habitacional de los nios oncolgicos pertenecientes a las Unidades Hospitalarias Pinda mediante entrega de materiales de construccin y/o mano de obra y/o aporte econmico para libreta de ahorro para la vivienda (Documento Institucional n1) reconociendo esta problemtica habitacional ligada fundamentalmente al mbito estructural de la vivienda, sin reconocer

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que sta cumple mltiples funciones ligados al mbito relacional de las familias que tambin se ven afectadas por esta enfermedad, principalmente en las familias que deben trasladarse de una regin a otra, para poder acceder a los respectivos tratamiento mdicos requeridos para este tipo de enfermedad, generando en ella una situacin de crisis.

A partir de esto se podra visualizar a la vivienda desde una doble relacin, en la que se tensiona el mbito estructural, material y fsico, junto con un espacio de encuentro y de convivencia familiar, es por esto que se hablara de situacin de habitabilidad, la cual permite incluir ambas relaciones en un mismo fenmeno, reconociendo adems la incidencia que puede tener este proceso en la calidad de vida de las familias, que deben hacer frente a nuevas formas de organizacin, reconfigurando sus proyectos y estilos de vidas en tensin con esta enfermedad.

Es en base a lo dicho anteriormente es que surge el inters de investigar este fenmeno, plasmado en el presente informe, el cual se compone en un primer momento por la formulacin del problema de investigacin, -la cual se encuentra articulada con el proceso de intervencin-, para dar paso a los objetivos y pregunta. Posteriormente, se presentar el marco terico que da sustento a la presente investigacin, pasando por el diseo metodolgico y sus respectivos resultados y anlisis, culminando con las reflexiones finales del proceso.

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4.- Formulacin del problema de investigacin

El problema que da origen a la presente investigacin surge a partir de la situacin de habitabilidad de las familias con nios diagnosticados con cncer infantil, pertenecientes a la Regin del Libertador Bernardo OHiggins. Esta situacin de habitabilidad se conforma a partir de dos dimensiones, por una parte, se encuentra el mbito familiar, la cual se caracteriza por la generacin de una situacin de crisis, producto del diagnstico de enfermedad oncolgica de un nio(a), situacin que desencadena una serie de cambios en la dinmica y organizacin familiar, y por otra parte, las condiciones estructurales de la vivienda, que en muchas ocasiones imposibilitan el regreso a la ciudad y vivienda de origen, por no encontrarse apta para el nio(a), decisin que recae en el equipo mdico de salud del Hospital Exequiel Gonzales Cortes, establecimiento que brinda la atencin peditrica oncolgica a los nios de esta zona.

Es a partir de esto, que la habitabilidad se constituye como un proceso familiar y estructural de la vivienda, capaz de integrar dinmicas de sociabilizacin, comunicacin y afectividad familiar, que se ve restringido al convertirse en un riesgo para la salud de uno de sus integrantes.

La situacin de habitabilidad se constituye por lo tanto como un proceso de dinmico y en constante cambio, el cual incide en la calidad de vida de la familia en su totalidad, en cuanto a la inclusin de nuevos procesos que la afectan y a la reconfiguracin de sus necesidades.

Para comprender como se constituye el problema de investigacin, se realizara un estado del arte de las principales definiciones que configuran la situacin de habitabilidad en las familias con nios(as) con cncer infantil.

En primer lugar, se abordara la concepcin de familia, la cual se ha constituido como una de las organizaciones sociales ms antiguas de nuestra sociedad, esto la ha llevado a conformarse como uno de los grupos ms debatidos e interpretados por diversas vertientes y paradigmas de la humanidad. La familia humana es una realidad compleja que opera dentro de contextos sociales especficos y cambiantes (Montero. L, Dois. A. 2012. P. 15) reflejndose en ella los diversos cambios y transformaciones culturales, polticos y socio econmicas de las sociedades.

En Amrica Latina, los cambios en la conformacin y constitucin de la familia estn asociados a las nuevas formas de trabajo, principalmente por la mayor participacin de la mujer en el mbito laboral. Esto ha generado importantes consecuencias en las ltimas dcadas, en las cuales:

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se registran cadas muy pronunciadas en la tasa de fecundidad de las mujeres (salvo el caso de la maternidad adolescente), una reduccin en el porcentaje de familias basadas en el modelo biparental nuclear clsico, y un aumento en la proporcin de familias uniparentales, familias sin hijos, familias extendidas y compuestas (Arriagada. I ,2007. P 69).

Junto a esto existe una tendencia de los hijos a permanecer ms tiempo en sus respectivos hogares, lo cual se sostiene frente a nuevas exigencias en el mbito educacional y laboral, que incide en menores oportunidades de dependencia frente a la crianza de los padres, generando consecuencias en la vida al interior de los hogares. Por otra parte, la mayor participacin de la mujer en el mbito laboral, obliga a replantear los roles de sus integrantes dentro del grupo familiar, que histricamente la han situado a partir de la crianza y el cuidado de los hijos, y al hombre, en cambio, como proveedor de recursos econmicos para la subsistencia del grupo familiar.

Tambin se han experimentados transformaciones en el contexto sociopoltico en Amrica Latina, los cuales han sido muy significativos para la generacin de nuevos cambios en la estructura familiar. Las dictaduras y los violentos enfrentamientos polticos que prevalecieron en la dcada de 1970 dieron lugar a procesos de democratizacin en todos los pases durante los aos ochenta. (Arriagada. I 2007. P 98) los cuales no estuvieron al margen de la represin y violencia poltica, que culmin con una serie de procesos de exilios y vulneracin de los derechos humanos, contribuyendo a profundas transformaciones en las familias.

Actualmente en nuestra sociedad los cambios en los modelos culturales que gobiernan las relaciones conyugales van incorporando, aunque lentamente, un modelo ideal de mayor igualdad de gnero y mayor libertad de eleccin (Arriagada. I ,2007. P. 103). Situacin que implica una mayor autonoma financiera de las mujeres, quienes a pesar de estas transformaciones siguen siendo las principales responsables de la crianza y del cuidado de los hijos, en tensin a esto se ha observado una disminucin de la natalidad, configurando a las familias en grupos ms pequeos.

A partir de esto, es posible visualizar grandes transformaciones respecto al tipo de hogar existente en la actualidad, la disminucin de familias nucleares y el predominio de familias con jefatura fmenina, son solo algunos de los cambios ms significativos que ha desarrollado Amrica Latina.

A esto se suman, los cambios surgidos a partir de los procesos de modernizacin, globalizacin y el sistema econmico neoliberal, los cuales

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han repercutido en los contextos socioeconmico, poltico y cultural de nuestro pas.

Estos cambios han repercutido de manera transversal en la composicin y en las funciones familiares, ya que han implicado una mayor participacin de la mujer en el mbito laboral, una nueva distribucin de los roles dentro de la orgnica familiar, junto con mayores exigencias para la satisfaccin de sus necesidades. De este modo, la familia est en el centro de los cambios producidos en el proceso de modernizacin y globalizacin y es afectada profundamente por ellos. (Aylwin, N, 2002. P. 12).

El proceso de modernizacin ha transformado las funciones

tradicionales de las familias, permitiendo la participacin de nuevos organismos que toman un rol fiscalizador de sus responsabilidades frente a las nuevas exigencias de la sociedad, de igual forma continua siendo responsable de los procesos de reproduccin, cuidado, crianza y sociabilizacin de los hijos.

Segn N. Aylwin (2002), en los ltimos aos en Chile se ha generado:

Disminucin del nmero de hijos. En base a una disminucin de la fecundidad de las mujeres se ha reducido el tamao de las familias, situacin observada en todas las regiones del pas y en todos los sectores socioeconmicos.

Aumento de los hijos nacidos fuera del matrimonio. Este porcentaje se

ha duplicado desde 1970 y alcanza su punto ms alto entre las madres menores de 20 aos, donde asciende al 61%.

Aumento de los hogares monoparentales a cargo de una mujer.

Aumento del embarazo adolescente. En mujeres de edad entre 12 y

19 aos

Creciente participacin laboral de las mujeres. Por lo menos la mitad de estas mujeres tienen responsabilidades familiares a su cargo, y experimentan grandes dificultades para combinar sus tareas en el trabajo y la familia, lo que conduce a la doble jornada laboral para la mujer casada o madre de familia que trabaja.

Envejecimiento de la poblacin.

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Si bien la familia debe cumplir con todas estas funciones en la sociedad, estn en constante tensin con el sistema poltico que se ha mostrado como insuficiente para sobrellevar los cambios generados en ella. Cuando falla el sistema poltico en la garanta de la seguridad personal y en la administracin de la justicia y el sistema econmico en la oferta de empleo, la familia debe desempear nuevas tareas y funciones. (Aylwin, N, 2002. P. 16).

Junto a esto, se observa una falta de polticas sociales focalizadas en

la familia como un todo, ya que stas poseen una orientacin sectorial centrada en las personas como individuos aislados, sin la consideracin del contexto familiar, visin que no se ajusta a la realidad.

Por consiguiente se entender por familia,

un sistema integrativo que cumple funciones esenciales para el desarrollo de la persona y para la supervivencia y estabilidad de la sociedad. Se configura como sustento emocional para el desarrollo de los hijos, otorga estabilidad para los adultos y es fuente de apoyo social para todos sus integrantes (citado en Montero. L, Dois. A. 2012. P. 15).

Se ha mencionada a la familia como una organizacin, que debe cumplir con ciertas exigencias sociales e internas, pero cuando se presenta una problemtica como es el caso del diagnstico de cncer en uno de sus integrantes se ve amenazada la estabilidad del grupo familiar.

Esta enfermedad se aplica genricamente a ms de un centenar de enfermedades diferentes entre las que figuran tumores malignos de distintas localizaciones (mama, cuello uterino, prstata, estmago, colon/recto, pulmn, boca, etc.), la leucemia, el sarcoma seo (OMS. 2002, P.9), entre otras enfermedades, la cual puede desarrollarse en cualquier ser vivo independiente de su edad, sexo, etnia, nivel cultural o socio- econmico (Lpez, M. Rosa, A. 2003 p.102).

El cncer ha sido reconocido como una de las causas ms comunes de mortalidad en todo el mundo, siendo los pases de menos recursos los ms afectados por esta enfermedad, actualmente hay en el mundo ms de 20 millones de personas que viven con cncer, la mayora en los pases en desarrollo (OMS. 2002, P.10). Junto a esto se estima que ms del 70% de muertes por cncer se producen en pases de ingresos bajos y medios, pases donde los recursos disponibles para la prevencin, diagnstico y tratamiento son limitados o inexistentes (OMS. 2002. P.3)

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El cncer no solo se genera en personas de edades adultas, sino que tambin se ha desarrollado en los nios(as), lo cual abarca el 2% del total del cncer en el mundo, cifra que puede ir en aumento sin el apoyo estatal y social a las familias y nios que sufren de esta enfermedad.

Cada ao se diagnostican ms de 160.000 casos de cncer en nios, estimndose que cerca de 90.000 de stos morirn por esa causa No obstante, como cerca de un 80 por ciento de los nios que padecen de cncer en los pases en desarrollo no tienen acceso a un tratamiento eficaz, uno de cada dos muere por esa causa (OMS. 2005. P. 21).

En Chile, el cncer infantil es la segunda causa de muerte en nios entre los 5 y 15 aos de edad. Cada ao, se diagnostican aproximadamente 500 nuevos casos en nios menores de 15 aos. En promedio, el 75% de los nios se recupera (F.N.H). La sobrevida de los nios oncolgicos en nuestro pas posee un mejor pronstico, si se compara con datos internacionales, esto se debe al Programa Infantil de Drogas Antineoplsticas (PINDA) el cual nace en el ao 1987, con la comisin nacional de cncer del ministerio de salud, esta iniciativa estaba dirigido para todos los nios diagnosticados con algn tipo de cncer menores de 15 aos, en el cual se planteaba como principal objetivo lograr la curacin del mayor nmero de pacientes, con la mejor calidad de vida. (Campbell M. 2005)

El cncer infantil actualmente es reconocida por el sistema de salud pblica de nuestro pas, quin se encarga de garantizar el tratamiento mdico a los nios oncolgicos.

A pesar de esta iniciativa y de los avances mdicos que se han ido instaurando en Chile, el cncer sigue siendo una de las enfermedades ms temidas por la sociedad. El diagnstico de cncer en un hijo, es una experiencia inesperada y desestabilizadora para cualquier familia, independientemente de su capacidad de adaptacin e integridad en situaciones de crisis (Lpez, M. Rosa, A 2003, p. 102) lo cual se asocia a la construccin social de esta enfermedad que se debe principalmente a los efectos de su tratamiento y por la posibilidad de causar la muerte.

La calidad de vida de las familias frente a este suceso y todas las

consecuencias que esta contrae, se enfrenta a importantes cambios desde su comprensin y forma de percibir un buen vivir.

El concepto de calidad de vida se remonta despus de la segunda guerra mundial en Estados Unidos, como una tentativa de los

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investigadores de la poca de conocer la percepcin de las personas acerca de si tenan una buena vida o si se sentan financieramente seguras (Urza M, 2012).

Su utilizacin adquiera una mayor incidencia a partir de los aos

sesentas, con la participacin de cientficos sociales, quienes centraban su atencin en datos objetivos como situacin socioeconmica, estudios, caractersticas de vivienda etc. Datos que no eran capaces por lo dems, en dar a conocer la calidad de vida de forma real de las personas. Por lo cual algunos miembros de la psicologa propusieron mediciones subjetivas planteando indicadores centrados en la felicidad y en la satisfaccin de las personas, pudiendo obtener informacin de gran relevancia para comprender la calidad de vida (Urza M, 2012).

La calidad de vida se fue vinculando a diversos conceptos que hacen que hoy en da no exista una definicin homognea y precisa sobre cmo comprenderla e investigarla (Urza M, 2012). A esto se suma la incidencia de diversas disciplinas que han puesto su atencin en como este concepto se presenta en la sociedad. Las principales disciplinas que han utilizados su definicin son la economa, la medicina y las ciencias sociales cada una de estas disciplinas ha promovido el desarrollo de un punto de vista diferente respecto a cmo debiera ser conceptualizada la Calidad de vida (Urza M, 2012).

En primer lugar, la calidad de vida ha sido entendida desde las condiciones de vida de las personas, utilizando indicadores estrictamente objetivos, centrados en mbitos de la salud, ocupacin, relaciones sociales etc. Concepcin que ha conllevado a diversos problemas, ya que no han considerado otros factores como la percepcin de las personas en relacin a como comprenden la calidad de vida. Los pases con mayor nivel de ingresos no necesariamente tienen los mayores niveles de Calidad de Vida cuando sta es evaluada por los propios ciudadanos (Urza M, 2012). En base a lo anteriormente dicho se observa que la calidad de vida es un concepto que en el que incluyen los significados culturales, econmicos y polticos que las personas desarrollen frente a los mismos.

A partir de esto se considera a la Calidad de Vida como un sinnimo de satisfaccin personal. As, la vida sera la sumatoria de la satisfaccin en los diversos dominios de la vida (Urza M, 2012). Aqu se otorga principal inters al bienestar subjetivo que manifiestan las personas, dejando de lado factores externos concretos de la sociedad. Esta forma de comprender la

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calidad de vida pondra al centro de la discusin los discursos que tengan las personas en su vivir.

Como tercera conceptualizacin de calidad de vida se encuentra la nocin que tensiona la dimensin subjetiva y objetiva que desarrollan las personas de su situacin. Desde esta perspectiva, las condiciones de vida pueden ser establecidas objetivamente mediante indicadores biolgicos, sociales, materiales, conductuales y psicolgicos, los que sumados a los sentimientos subjetivos sobre cada rea pueden ser reflejados en el bienestar general. (Urza M, 2012).

Otra de las definiciones que es posible mencionar, -y la cual ser el eje de la presente investigacin-, se encuentra centrada en la nocin de familia, la cual plantea el reconocimiento de la familia desde un espacio de integracin, donde los seres humanos se desarrollan.

Entendemos que la calidad de vida en la familia es un componente constitutivo esencial de la calidad de vida del ser humano. Dada la importancia que tiene para la calidad de vida de las personas la calidad de los contextos familiares(Romera M. 2002. P. 48).

Las familias con un nio diagnosticado con cncer pueden verse frente a una nueva configuracin de sus necesidades y medios de satisfaccin, una de stas es la vivienda, en la cual se ha ido profundizando la relacin existente entre sta y la salud, los cuales se basan bsicamente en la estrategia de vivienda saludable propuesta por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) que la plantea desde una respuesta a la promocin de la salud en el interior del hogar.

La vivienda saludable se constituye como una estrategia para la promocin de la salud centrada en generar los conocimientos necesarios para que las personas puedan cambiar su situacin y hacer frente de su enfermedad desde la prevencin.

Se trata, entonces, de un proceso, sociolgico, psicolgico y funcional, para hacer frente a lo que implicara la vivienda como insalubre amenaza, es decir, la preparacin para la accin o la toma de decisin, que es lo que facilita una respuesta adecuada al peligro que esto significa, transformando las condiciones de insalubridad de la vivienda en salubres. (Rojas. M 2004 P. 152).

Se visualiza que el mejor manejo de la vivienda puede reducir los factores de riesgos y promover estilos apropiadas para la salud de las personas. Considerando que son muchos los factores de la vivienda que

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influyen en la salud de manera negativa, como es la falta de saneamiento, hacinamiento, contaminacin de los alimentos etc. (Rojas. M 2004)

Estos factores pueden ser causantes de enfermedades, como aumentar el riesgo en las personas que ya poseen una enfermedad como es el cncer infantil. La complejidad de la situacin planteada nos remite a una reflexin en torno a cuatro conceptos que se supone modelan la nocin de vivienda saludable: calidad de vida, salud, vivienda y riesgo. (Rojas. M 2004 P.152)

A pesar del reconocimiento de la vivienda en relacin a la salud de parte de organismos internacionales, actualmente no existe ninguna solucin gubernamental que d cuenta de esta relacin y que adems genere medidas reales para concretarlas.

Nuestro pas, posee una larga trayectoria en relacin a las polticas sociales de vivienda, las cuales han tratado de dar solucin a las necesidades de las familias ms vulnerables. En sus inicios esta necesidad era cubierta por el Estado de Chile, pero esto fue cambiando por un modelo subsidiario de atencin habitacional que traspasaba a manos de privados la entrega de bienes y servicios (INDH. 2012, P. 253). Hoy en da el Estado solo hace entrega de un subsidio habitacional y las personas deben escoger su futura vivienda en base a la oferta que entregue el mercado inmobiliario.

Por lo dems la vivienda es reconocida como parte de los derechos humanos, este enfoque considera aspectos mnimos que debiese poseer una vivienda para ser adecuada, sus principales afirmaciones es que debe contar con una disponibilidad de servicios e infraestructura la vivienda adecuada debe incluir servicios indispensables para la salud, la seguridad, la comodidad y la nutricin de las personas como el agua potable (INDH. 2012, P. 255). Desde ese momento es el Estado quien debe garantizar que la vivienda sea concebida como un derecho y no como un bien de mercanca.

Actualmente no existe ninguna solucin para las familias con necesidades habitacionales y con un hijo con enfermedad oncolgica que vele frente esta situacin, ya que a pesar de que las familias tienen la posibilidad a optar a subsidios de vivienda stos no necesariamente cubrirn las necesidad de los nios oncolgicos (ej: habitacin propia) y adems se deber esperar un tiempo, en muchas circunstancias prolongados, lo que para este caso puede ser un riesgo vital.

Frente a esto Fundacin Nuestros Hijos ha querido, por medio de su Programa de Mejoramiento de Vivienda (P.M.V), hacerse responsable de esta problemtica.

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F.N.H es una fundacin privada sin fines de lucro que se crea en el ao 1991 a partir de la experiencia de unos padres que debieron enfrentar la difcil situacin de tener un hijo con enfermedad oncolgica en nuestro pas. Esta familia debi abandonar Chile para recibir tratamiento mdico gratuito en EE.UU, en el Hospital de Memphis uno de los principales lderes en la atencin a nios con cncer. Los tratamientos mdicos que este hospital brindaba eran totalmente gratuitos para el paciente oncolgico, no as los diversos gastos que esta decisin implicaba en el contexto familiar.

En base a esta experiencia y a la filosofa de atencin brindada en EE.UU, se crea F.N.H la cual ha querido ofrecer un servicio de calidad absolutamente gratuito para las familias de nios enfermos de cncer en nuestro pas, como si tratara de un hijo ms. (F.N.H). Dirigiendo su ayuda a los nios(a) que reciben atencin mdica en el servicio de salud pblica de nuestro pas, por medio del Fondo Nacional de Salud (FONASA) las cuales adems cuentan con el Programa Infantil de Drogas Antineoplasticas (PINDA) estos centros hospitalarios son:

6 en Santiago (hospitales Luis Calvo Mackenna, Roberto del Ro, Exequiel Gonzlez Corts, San Borja-Arriarn, San Juan de Dios, Stero del Ro) y 6 en provincias (Gustavo Fricke de Via del Mar, Van Buren de Valparaso, Higueras de Talcahuano, Guillermo Grant Benavente de Concepcin, Regional de Temuco y Regional de Valdivia). Hay otros dos centros de apoyo: hospitales de Antofagasta y Talca, en los cuales se realiza parte de los tratamientos y que pronto se convertirn en centros autnomos (Vargas. P.2000).

El trabajo que ha realizado F.N.H con los nios(as) con cncer en el transcurrir de los aos le ha permitido ir creciendo y fortaleciendo sus reas de intervencin, no solo en el rea biomdica que ha sido por muchos aos su principal rea de trabajo, sino que tambin incluir intervenciones ms integrales en sus procedimientos. As se han concretizado reas de gestin y de intervencin, que han permitido complejizar y abarcar diversas dimensiones que no haban sido reconocidas con anterioridad, ampliando de esta forma los equipos de trabajo al interior de la fundacin.

El P.M.V se cre en consideracin de esta falta de respuestas atingentes a la problemtica habitacional, junto con el requerimiento mdico de los hospitales, los cuales solicitaban a las familias ciertos condiciones de habitabilidad antes de que el nio fuera dado de alta (Ver anexo n1), todas estas medidas son necesarias para evitar posibles infecciones y recadas a causa de los fuertes tratamientos mdicos a lo que son expuestos los nios.

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Actualmente este programa focaliza su ayuda en la compra de materiales para la realizacin del acondicionamiento habitacional, dirigido principalmente al dormitorio y bao de la vivienda del nio(a). Este programa ha beneficiado a ms de 40 familias en el presente ao, la mayora de ellas pertenecientes a la Regin del Libertador Bernardo OHiggins.

Otro de los programas de gran relevancia para la presente investigacin es el programa de acogimiento el cual busca aliviar una situacin muy recurrente que se presenta con los nios diagnosticados con cncer que viven en regiones y deben trasladarse a Santiago para su tratamiento (F.N.H). Este programa se concreta en una Casa de Acogida que cuanta con 19 habitaciones, donde puede alojar el nio(a) que requiere el tratamiento junto a un cuidador responsable (principalmente la madre) por el tiempo que lo solicite el tratamiento mdico. Junto a esto se encuentra la casa de acogida familiar, que tiene la capacidad de alojar a tres familias, solo en ocasiones que lo ameriten como en etapas finales del tratamiento del nio(a) u otro similar.

Actualmente ambas casas se encuentran en su mxima capacidad, siendo principalmente familias provenientes de la Regin del Libertador Bernardo OHiggins, por su cercana con el Hospital Exequiel Gonzales Cortes.

La Regin del Libertador Bernardo OHiggins (5,2% de la poblacin nacional), concreta mayoritariamente a su poblacin en la comuna de Rancagua, y contempla un ingreso promedio por familia de 477.241 pesos, que equivale al 76.9% del ingreso promedio del pas; con respecto a los indicadores de desigualdad de ingreso (Gutirrez. A. P. 2).

En relacin al sistema de salud de esta regin se encuentra:

en la cuarta posicin nacional ms baja en cuanto a la proporcin de gasto regional destinado a salud (20,5%) y en el segundo lugar ms bajo en relacin al gasto per cpita regional en salud ($80.601). El sector pblico de salud cuenta con un establecimiento de salud de mayor complejidad. Respecto a la cantidad de mdicos del sistema pblico, la regin presenta el segundo lugar ms bajo del pas con un tasa de 4,7 por 10.000 habitantes y en camas crticas se ubica en la quinta posicin (11 por 100.000 habitantes), muy por debajo del nivel pas. (Gutirrez. A p.3).

Los nios con diagnstico de cncer infantil, pertenecientes a esta regin son atendidos por la unidad de oncologa del Hospital Exequiel Gonzales Corts (HEGC).

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A partir de esto podemos comprender de qu forma se construye la situacin de habitabilidad y cules son los factores que inciden en l. El concepto de habitabilidad refiere las condiciones en las que una familia ocupa una vivienda. Estas condiciones estn determinadas por las caractersticas fsicas de la casa, la percepcin que tienen las personas de estas caractersticas, as como por factores psicosociales de la familia (Corral. V. 2011, P.75). Por lo tanto la vivienda se construye a partir de una visin integral, y es segn esto que se hablara de habitabilidad, ya que est mantiene un relacin significativa con la convivencia positiva, lo cual sugiere que las condiciones fsicas de una casa pudieran constituir elementos importantes que estimulan una sana interaccin entre los integrantes de la familia, as como su bienestar. (Corral. V. 2011, P.75).

La habitabilidad nos permite tensionar la vivienda desde un nuevo paradigma. Esta debe comprenderse a partir de las necesidades propias de cada familiar cuya satisfaccin debe empezar por garantizar para todos las condiciones de confort normativamente establecidas, pero que deben extenderse a la configuracin de un espacio habitable sano, desprovisto de amenazas a la salud y al libre desarrollo de las capacidades (Solanas. T. P. 5) de las familias.

En este sentido, la investigacin pretende conocer una realidad que no ha sido abordada desde el mbito social, considerando que los diversos factores que influyen en este proceso provienen de una construccin socio poltico y cultural, que no han podido responder frente a los nuevos contextos intervinientes en las enfermedades oncolgicas, haciendo nfasis en la situacin habitabilidad que vivencian las familias y su repercusin en la calidad de vida familiar.

La investigacin se enfocar en los discursos que poseen las familias sobre la situacin de habitabilidad y su incidencia en la configuracin de la calidad de vida de las familias pertenecientes a la Sexta Regin, que han debido abandonar su vivienda de residencia para habitar temporalmente en casa de acogida de Fundacin Nuestros Hijos.

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Articulacin investigacin e intervencin.

La forma en que comprendemos la temtica de vivienda se encuentra sustentada en base a un modelo mercantilista y de consumo, el cual ha permeado las formas de intervenir y entender el espacio de vivienda en la actualidad, esto se observado en las actuales polticas de vivienda de nuestro pas, las cuales se presentan desde una lgica subsidiaria que deja en manos del mercado inmobiliario su adquisicin, sin considerar las necesidades especficas de las familias que habitaran en ellas. Esto ha repercutido en prcticas poco integrales que no incluyen la participacin real de las familias.

Esta situacin y forma de comprender e intervenir sobre la temtica habitacional, ha imposibilitado la insercin de los significados subjetivos y culturales que poseen las sociedades y familias sobre su vivienda, esta visin repercute de manera directa en las familias con nios(as) diagnosticados con alguna enfermedad crnica como es el cncer infantil, ya que esta enfermedad y proceso en s, genera importantes transformaciones en la forma de concebir y comprender el espacio de vivienda, la cual deja de ser visualizado solo desde su aspecto estructural, ya que en sta se integran diversas necesidades del grupo familiar como es la sociabilizacin y afectividad de sus habitantes.

Frente a esto, reconocemos el cncer infantil como una problemtica social, la cual no solo se relaciona con un estado de salud/enfermedad, sino que incluye y tensiona distintos esferas de la sociedad, entre ellas el sistema de salud pblica, junto con diversas polticas sociales que repercuten en ella, adems de la participacin de actores no gubernamentales y las familias de los nios(as).

Abordar el fenmeno de situacin de habitabilidad en familias con nios(as) diagnosticados con cncer infantil implica instalar un nuevo paradigma en la manera en que hoy comprendemos la vivienda, poniendo al centro de la discusin los discursos y vivencias que poseen las familias sobre el modo en que se comprende y constituye su realidad, ms an cuando la participacin de estos actores queda enmarcada solo en el cuidado y el acompaamiento del nio(a) enfermo, invisibilizando su participacin y poder de cambio y transformacin social.

Es segn esto que la investigacin se presenta como una oportunidad de relevar su participacin como actores polticos y agentes de cambio, con opiniones fundadas en sus procesos vivenciales.

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Esta investigacin en articulacin con la intervencin ha pretendido desnaturalizar la forma en que se entiende y trabaja el cncer infantil, basada en prcticas asistencialistas y caritativas, reconociendo en ella el carcter dinmico y de movilidad, cuestin que incide en nuevas conceptualizaciones de vivienda ligadas a la habitabilidad y relacin familiar.

A partir de esto podemos destacar las principales articulaciones realizadas entre la investigacin e intervencin, las cuales se sostienen desde un nivel metodolgico, dado por el mayor fortalecimiento de los discursos de las familias en sus procesos vivenciales, desde el sentido que stas le otorgan a la situacin de habitabilidad, en tensin con la calidad de vida familiar, la cual se ve relacionada con el diagnstico de cncer infantil, generando segn esto un proceso de reconfiguracin de sus necesidades y modos de satisfaccin.

Por otro lado, la intervencin ha pretendido generar un proceso de descentralizacin y difusin en base a prcticas socio educativas, en el marco institucional, centrndose especficamente en el Programa de Mejoramiento de Vivienda, con la finalidad de intervenir en base a la generacin de nuevos espacios de encuentro entre las familias de los nios(as) y el personal institucional, desde lgicas de empoderamiento y concientizacin de los actores involucrados.

Esto a modo contextual ha permitido salir de los espacios comunes en el mbito institucional, accediendo a familias de nios(as) que quedan desprovistos no solo de los beneficios de F.N.H, sino que tambin de las polticas gubernamentales que no dan respuestas atingentes a esta necesidad palpable para las familias con nios(as) oncolgicos, vulnerando de esta forma sus derechos a tener una vivienda adecuada e invisibilizando la problemtica que se presenta, lo cual bajo condiciones mdicas repercutiran en el bien superior del nio(a).

Frente a esto la fenomenologa se presenta como epistemologa articuladora para ambos procesos, en la forma de posicionar a las familias desde sus discursos, relevando el significado y construccin que estos dan a sus vivencias, reconociendo en estos el actuar de los sujetos, junto con el considerar sus mundos de vida para intervenir y transformar desde lo social.

Es por esto, y como forma de validar el proceso de articulacin intervencin investigacin en el trabajo social, es fundamental la generacin de conocimientos, ya que no solo permiten comprender las vivencias de las familias, sino que tambin promueven nuevas formas de intervenir y comprender las problemticas sociales actuales, como procesos integrales en tensin con distintos mbitos de lo social.

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A continuacin se presenta un cuadro de resumen, con ambas propuestas de intervencin/ investigacin.

Intervencin Investigacin Objetivo general Objetivo general Dar a conocer las condiciones de habitabilidad y el Programa de Mejoramiento de Vivienda a las familias con nios(a) diagnosticados con cncer infantil pertenecientes a las unidades hospitalarias PINDA atendidos por Fundacin Nuestros Hijos.

Conocer de qu manera la situacin de habitabilidad incide en la calidad de vida de familias con un nio(a) diagnosticado con cncer infantil, pertenecientes a la Regin del Libertador General Bernardo O'Higgins, beneficiarias del Programa de Mejoramiento de Vivienda de Fundacin Nuestros Hijos.

Objetivos especficos Objetivos especficos Realizar un diagnstico familiar de la situacin habitacional de los nios(a) diagnosticados con cncer infantil que ingresan a Fundacin Nuestros Hijos en el ao 2013

Identificar en los discursos la incidencia que posee el diagnstico de cncer infantil en las familias pertenecientes a la Regin del Libertador General Bernardo O'Higgins.

Conocer los cambios habitacionales realizados a por el Programa de Mejoramiento de Vivienda de F.N.H en las familias con nios(as) oncolgicos

Rescatar en los discursos los cambios producidos en la situacin de habitabilidad en las familias con un nio(a) diagnosticado con cncer infantil pertenecientes a la Regin del Libertador General Bernardo O'Higgins, beneficiarias con el Programa Mejoramiento de Vivienda de Fundacin Nuestros Hijos.

Disear estrategias de difusin sobre las condiciones habitacionales y el Programa de Mejoramiento de Vivienda para las familias con nios(as) oncolgicos.

Describir la influencia que posee la situacin de habitabilidad en la calidad de vida de las familias con un nio(a) diagnosticado con cncer infantil, pertenecientes a la Regin del Libertador General Bernardo O'Higgins, beneficiarias con el Programa Mejoramiento de Vivienda de Fundacin Nuestros Hijos.

Difundir las condiciones de habitabilidad y el Programa de Mejoramiento de vivienda de la Fundacin Nuestros a las familias con nios(as) atendidos en las unidades hospitalarias PINDA.

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5.- Objetivos de investigacin

Objetivo general:

Conocer de qu manera la situacin de habitabilidad incide en la calidad de vida de familias con un nio(a) diagnosticado con cncer infantil, pertenecientes a la Regin del Libertador General Bernardo O'Higgins, beneficiarias del Programa de Mejoramiento de Vivienda de Fundacin Nuestros Hijos.

Objetivos especficos:

Identificar en los discursos la incidencia que posee el diagnstico de cncer infantil en las familias pertenecientes a la Regin del Libertador General Bernardo O'Higgins.

Rescatar en los discursos los cambios producidos en la situacin de habitabilidad en las familias con un nio(a) diagnosticado con cncer infantil pertenecientes a la Regin del Libertador General Bernardo O'Higgins, beneficiarias con el Programa Mejoramiento de Vivienda de Fundacin Nuestros Hijos.

Describir la influencia que posee la situacin de habitabilidad en la calidad de vida de las familias con un nio(a) diagnosticado con cncer infantil, pertenecientes a la Regin del Libertador General Bernardo O'Higgins, beneficiarias con el Programa Mejoramiento de Vivienda de Fundacin Nuestros Hijos.

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6.- Lneas exploratorias

Como lneas exploratorias se sealan:

La situacin de habitabilidad se constituye como un proceso que incide en la configuracin de la calidad de vida de las familias con un nio(a) diagnosticado con cncer infantil, repercutiendo en el sentido que se le otorga a la vivienda y a los modos de habitarla.

El Programa de Mejoramiento de Vivienda de Fundacin Nuestros Hijos, mejora la calidad de vida de las familias, ya que no solo mejora la calidad habitacional de la vivienda, sino que favorece a la reunificacin de la familia y la generacin de nuevos proyectos de vida.

Pregunta de investigacin

Cmo incide la situacin de habitabilidad en la calidad de vida de las familias con un nio (a) diagnosticado con cncer infantil, pertenecientes a la Regin del Libertador General Bernardo O'Higgins, beneficiarias del Programa de Mejoramiento de Vivienda de la Fundacin Nuestros Hijos?

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7.- Marco terico

La situacin de habitabilidad en familias con nios diagnosticados con cncer infantil, ser abordada a continuacin desde los distintos enfoques tericos referidos al tema, para comprender de manera global el cmo se va constituyendo el fenmeno de investigacin.

Es por esto que se comenzar desarrollando los lineamientos tericos en torno a la concepcin de familia, para lo cual se consideran tres enfoques enfoque sistmico familiar, enfoque ecolgico de familia, la teora del ciclo vital familiar- stos sern desarrollados con la finalidad de poder comprender las distintas miradas existentes sobre la familia, lo cual permitir construir la situacin de crisis familiar, generada a partir del diagnstico de cncer infantil.

En consiguiente se referir a la temtica de infancia en base a la nocin de sujetos de derechos, desarrollada en nuestro pas, junto con la incidencia que sta posee frente a la sociedad y a las familias. Posterior a esto se mencionara las distintas conceptualizaciones referidas a la vivienda, abordando el enfoque de derechos como un eje central y en contradiccin para las actuales polticas de vivienda de nuestro pas; junto a esto se sealara la vivienda desde un espacio de convivencia y de habitabilidad familiar.

Por ltimo se finalizara con las concepciones desarrolladas de la calidad de vida desde el mbito de familia, para comprender de qu manera se conforma y se construye este trmino en las familias con nios(as) con cncer infantil.

Definiciones de familias

La familia ha sido objeto de estudio de diversas disciplinas, las cuales han querido responder frente a su constitucin desde diferentes miradas epistemolgicas, sociales e histricas, stas se han ido construyendo a partir de los diversos cambios sociales que han repercutido en el mbito familiar.

Actualmente existen una serie de enfoques que intentan explicar el comportamiento humano en trminos de relaciones ms que en cuanto caractersticas intrnsecas de las personas (Aylwin, N, 2002. P. 88) revelando la importancia de la familia en la sociedad.

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Es as como, el Servicio Nacional de la Mujer (SERNAM) ha definido a la familia como:

un sistema integrativo que cumple funciones esenciales para el desarrollo de la persona y para la supervivencia y estabilidad de la sociedad. Se configura como sustento emocional para el desarrollo de los hijos, otorga estabilidad para los adultos y es fuente de apoyo social para todos sus integrantes (citado en Montero. L, Dois. A. 2012. P. 15).

Aqu podemos visualizar aspectos relevantes y atingentes de cmo se construye la concepcin de familia en nuestra sociedad, desde un mirada integrativa y ms que eso como una red fundamental de las personas. Junto a esto la familia, es el grupo primario primordial para la crianza y cuidados de los hijos:

la familia es el contexto ms deseable de crianza y de educacin de nios y nias y adolescentes, ya que es quin mejor puede promover su desarrollo personal, social e intelectual y, adems, el que habitualmente puede protegerlos mejor de diversas situaciones de riesgo (Muoz .A. 2005 p. 148).

Las familias, por lo dems, cumplen una serie de funciones en nuestra sociedad, las cuales son cruciales para el desarrollo de los seres humanos, entre las que podemos destacar funciones biolgicas, de sociabilizacin, psicolgicas y econmicas, adems de ser mediadoras de otras estructuras sociales: las funciones familiares se modifican segn el contexto y la cultura (Montero. L, Dois. A. 2012. P. 15) en la cual est inserta.

A raz de esto es posible sealar que la familia cumple funciones especficas en cuanto a la infancia, las cuales seran segn Muoz (2005):

1. Asegurar su supervivencia y crecimiento sano

2. Aportarles el clima de afecto y apoyo emocional necesarios para un desarrollo psicolgico saludable.

3. Aportarles la estimulacin que haga de ellos seres con capacidad para relacionarse de modo competente con su entorno fsico y social.

4. Tomar decisiones respecto a la apertura hacia otros contextos educativos que van a compartir con la familia la tarea de educacin y sociabilizacin del nio o la nia. Es segn esto que a continuacin se presentaran tres enfoques que

han querido explicar cmo se constituye la familia en nuestra sociedad,

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mencionando sus funciones frente a sus integrantes, la forma de relacionarse en la sociedad, junto a como vivencia las familias situaciones adversas y de cambios en sus dinmicas, entendindolo como situacin de crisis familiar.

Enfoque sistmico familiar

La teora de sistema nace en el ao 1968 con Bertalanffy, con la finalidad de dar explicacin a los fenmenos naturales desde su organizacin, de a poco se fue incluyendo en las ciencias sociales, predominando en los estudios sobre familia, la cual la comprenda como una totalidad, en que sus miembros se interrelacionan y forman relaciones de interdependencia entre s, donde la caracterstica principal de la familia es su carcter de todo, de totalidad, y no meramente la suma de los miembros que la componen. (Aylwin, N, 2002. P. 89).

Actualmente este enfoque ha sido capaz de instaurar un nuevo paradigma para las ciencias sociales, que centraban su atencin en el trabajo individual con los sujetos:

Este carcter de totalidad de los sistemas supone un cambio radical desde un pensamiento cuya caracterstica es conocer las partes en forma aislada, profundizando cada vez ms en la parte, y partiendo del supuesto que, mientras ms se conoce la parte, ms se avanza en el conocimiento del todo. (Aylwin, N, 2002. P. 90).

Esta teora reconoce un complejo de sistemas que se interrelacionan en la orgnica familiar, sistema que se caracteriza por ser holista, en una constante relacin y situados en una serie de contextos.

Las familias frente a este enfoque generan relaciones de interdependencia entre s, lo que supone que lo que le suceda a alguno de sus miembros influye a los dems y a la familia como un todo. (Aylwin, N, 2002. P. 90)

Es a partir de esto que el enfoque sistmico hace un llamado a una visin global de los fenmenos, es decir, a la necesidad de no aislar ms los fenmenos sino de enfocarlos en su interaccin y en su interrelacin. (Aylwin, N, 2002. P. 90) situando a la familia desde los patrones de organizacin que sta desarrolla, en base al reconocimiento de su componente histrico y los elementos presentes en la actualidad familiar.

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El sistema familiar se constituye, adems, en estructuras las cuales tienen la finalidad de organizar las relaciones al interior de la familia para poder cumplir con las metas y funciones que sta se plantea.

A continuacin se identificaran los tres subsistemas bsicos de la familia: Segn N. Aylwin (2002), los cuales son conyugal, parental y fraternal.

El subsistema conyugal, se constituye por un hombre y una mujer que han decidido formar una familia. Este subsistema es vital para la constitucin y mantencin de la familia, por lo cual los cnyuges necesitan desarrollar la complementariedad y la aceptacin mutua.

El subsistema parental, se conforma con la llegada de los hijos por parte del subsistema conyugal, lo que supone que debe diferenciarse para asumir la tarea de crianza de sus hijos.

El subsistema fraterno, est compuesto por los hermanos. En la cual los nios experimentan relaciones con sus pares. En el mundo de los hermanos los nios aprenden a compartir, pelear, negociar, ejercer poder y a perderlo.

Todos estos subsistemas desarrollan lmites, los cuales estn constituidos por las reglas que definen quines participan y de qu manera, y tienen por funcin proteger la diferenciacin del sistema o de los subsistemas. (Aylwin, N, 2002. P. 92), lo que se puede visualizar de forma tangible en el subsistema parental y conyugal, cuando los padres no logran diferenciar su relacin afectiva con la crianza de los hijos.

Los sistemas familiares tambin deben desarrollar procesos de estabilidad, lo cual est comprendido por el concepto de homeostasis que significa un equilibrio dinmico, que contiene tanto una tendencia de los organismos a buscar nuevos estmulos y nuevos niveles subsecuentes de adaptacin, como tambin una tendencia a preservar su constancia y estabilidad. (Aylwin, N, 2002. P. 94).

La homeostasis depende a la vez de dos fuerzas, constituidas por la morfostasis, fuerza que busca la estabilidad del sistema familia, y la morfognesis, fuerza que promueve el cambio. Estas fuerzas se relacionan con la conformacin de la crisis familiar con gran potencialidad para el cambio y el desarrollo. Desde este punto de vista se puede definir una crisis en un sistema familiar como un estado en el cual fuerzas para el cambio han empujado ms all del grado de estabilidad posible, de manera que la integridad del sistema se siente amenazada (Aylwin, N, 2002. P. 94). Si el

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sistema familiar no logra hacer frente a esta situacin por medio de sus propios recursos, el sistema se ve enfrentado a una situacin de amenaza.

Entonces, a partir de esta teora podemos visualizar a las familias desde la construccin de subsistemas esenciales para la conformacin del todo, y que estn sujetos a diversos cambios que pueden perturbar su funcionamiento.

Enfoque ecolgico de familia

Como segundo enfoque referido a familia se encuentra el enfoque ecolgico, est nace a partir de Urie Brohfenbrenner en 1979, psiclogo estadounidense que reconoce la importancia del ambiente como principal influyente de los cambios y desarrollo de los individuos.

Esta perspectiva enfatiza la relacin entre las personas y sus ambientes fsicos y sociales. Desde esta perspectiva la ecologa se ocupa de ese sensible balance que existe entre los seres vivos y sus ambientes y de las maneras en que ese balance puede ser mantenido y mejorado (Aylwin, N, 2002. P. 104).

El enfoque ecolgico, adems, ha sido un intento por romper la tradicin fragmentada que se ha desarrollado en el campo del trabajo social, al intentar responder a las problemticas sociales desde la lgica de atencin de casos, trabajo en grupo y comunidad, este enfoque intenta visualizar los fenmenos desde una mayor complejidad e integralidad.

Frente a esto podemos mencionar los principales puntos de vistas que este enfoque intenta instaurar, segn N. Aylwin (2002):

La conducta individual se explica mejor desde la comprensin del contexto ambiental total en el que los individuos se desenvuelven.

Los ambientes humanos son complejos e incluyen dimensiones fsicas, as como estructuras sociales, econmicas y polticas muy elaboradas.

Los individuos deben mantener una mutualidad adaptativa tanto personal como ambiental, para poder sobrevivir.

Brohfenbrenner, reconoci en el ambiente ecolgico una serie de contextos articulados entre s, los cuales denomin como microsistema, meso sistema, exo sistema y macro sistema. Este autor afirma que los sistemas sociales se organizan de tal manera que los individuos, las familias,

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las comunidades y las sociedades forman capas o estratos de creciente inclusin y complejidad (Aylwin, N, 2002. P. 105), cada uno de estos sistemas desarrollara relaciones de intercambio con los dems, siendo significativos para el desarrollo humano, la familia por lo tanto mantendra un rol de mediador entre los diferentes contextos.

A continuacin se especfica cada uno de estos sistemas, segn N. Aylwin (2002)

El microsistema este sistema es entendido como un patrn de actividades, roles y relaciones interpersonales que la persona experimenta en un entorno determinado, con caractersticas fsicas y materiales particulares. Es un lugar, un entorno de relaciones cercanas como la vivienda, la escuela y el barrio. Este espacio es experimentado por la persona en trminos directos y es parte integral desde su cotidianeidad.

El meso sistema es aquel que comprende las interrelaciones de dos o ms entornos en los que la persona participa activamente. Como es el sistema educativo al que se pertenece y el ambiente laboral son elementos esenciales del mesosistema.

El exo sistema comprende uno o ms entornos que no incluyen la participacin de la persona de forma directa, pero en los cuales se producen hechos que s son relevantes y que afectan lo que ocurre en el entorno que comprende a la persona, como por ejemplo el contexto laboral de los padres, este puede generar una gran influencia en el desarrollo de los hijos.

El macro sistema es entendido como la subcultura, la cultura, los sistemas de creencias, las ideologas que sustenten los contextos menores, como tambin las instituciones culturales, los valores e ideologas nacionales que pueden tener influencia en uno o en otro sentido en el desarrollo de las personas.

Actualmente la sociedad exige una serie de funciones que sobrepasan la capacidad adaptativa de las personas junto a sus familias, se dice que la vida moderna le exige al ser humano adaptaciones para los cuales no est biolgicamente preparado y que pueden sobrepasarlo (Aylwin, N, 2002. P. 107). Frente a estos procesos, el modelo ecolgico revela la importancia de las redes sociales, la cual se constituye como un grupo de personas, miembros de la familia, vecinos, amigos y otras

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personas, capaces de aportar una ayuda o un apoyo real y duradero a un individuo o familia (Aylwin, N, 2002. P. 108).

Las redes sociales cumplen principalmente una funcin de apoyo en las personas y en las familias, permitindoles hacer frente a sus situaciones problemticas, cuando no existen recursos propios para hacerlo.

Segn esto las redes cumplen bsicamente funciones de apoyo frente a las diferentes necesidades humanas. En relacin con algunas de estas necesidades, las redes informan y guan. En relacin con otras, otorgan apoyo emocional, satisfacen necesidades diversas y aportan ayuda material o servicios de apoyo (Aylwin, N, 2002. P. 108). Estas redes pueden clasificarse en base a tres tipos: primarias, secundarias e institucionales. Las primarias estaran constituidas por el grupo ms prximo a la persona, en este caso la familia; las secundarias estn compuestas por los lazos de amistad y por las relaciones vecinales y de comunidad; y por ltimo las redes institucionales, se conforma por fundaciones, ONGS, municipios, entre otros. Todas estas redes estaran dirigidas a funciones distintas para la resolucin de alguna problemtica social.

La teora de ciclo vital de la familia

Como ltimo enfoque se encuentra la teora del ciclo vital, est fue fundado por el rea de la sociologa, la cual la constituy como un modelo de estudio centrado en las etapas y fases por las cuales pasa la familia. Esta teora

alude a las diversas fases o etapas por las que suelen pasar los ncleos, desde la constitucin inicial (pareja con o sin hijos) pasando por distintos momentos de cambio, de acuerdo al crecimiento del grupo y a las edades de sus miembros, hasta la disolucin de dicho ncleo o su dispersin en nuevos arreglos familiares (Jimnez. M, Pizarro. M. 2008, P. 7)

Las familias enfrentan un ciclo vital, la cual posee indeterminadas diferenciaciones asociadas al contexto histrico, a la diversidad socio cultural y a los espacios geogrficos donde est situado el grupo familiar.

Duvall (1957) fue el primero en establecer un ciclo en la familia, el cual estaba desarrollado por ocho etapas, desde la unin conyugal de la pareja hasta el fallecimiento de sta. Las etapas que este autor seala son: formacin de la pareja y comienzo de la familia, crianza inicial de los hijos, familia con hijos preescolares, familia con hijos escolares, familia con hijos adolescentes, familia como plataforma de lanzamiento, familia en sus aos medios y familia anciana (Aylwin, N, 2002. P. 119). Cada una de estas

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etapas se va construyendo en base a la anterior, suponiendo el surgimiento de conflictos al interior de la organizacin familiar.

Esta terica cobra un fuerte inters para el rea teraputica familiar, la cual comienza a reformular la propuesta dada por Duvall en cinco etapas: el matrimonio, el nacimiento y crianza de los hijos, la individuacin de los miembros de la familia, la partida de los hijos y la integracin de las prdidas. (Aylwin, N, 2002. P. 120). Estas etapas sirvieron como instrumento para el diagnstico y tratamiento con las familias.

La terapia familiar tambin incorpora a esta teora nuevos elementos, reconociendo la existencia de dos fuentes de tensin en la familia, denominadas verticales y horizontales. Las verticales estaran dadas por los patrones de cada familia que son transmitidos generacionalmente y las horizontales surgen en el transcurso de la evolucin de la familia en el tiempo e incluyen las transiciones en el ciclo vital y los acontecimientos externos que la afectan (Aylwin, N, 2002. P. 120). Cuando ambas fuentes de tensin coinciden pueden generar una situacin de crisis familiar.

Cada etapa del ciclo vital est ligada a momentos de crisis, dado por los sucesivas cambios presentes en cada familia, ya que el cambio altera el ritmo de la familia y genera intensidad emocional, pero es una exigencia del desarrollo, de manera que a las familias que enfrentan adecuadamente la crisis de una etapa, les ser ms fcil enfrentar la prxima crisis. (Aylwin, N, 2002. P. 122).

Esta teora pretende visualizar los problemas de las familias segn un contexto determinado por la fase evolutiva de cada una, permitiendo tener una mayor comprensin de sta. Sin embargo, es una teora que no se aplica al contexto familiar presente en la sociedad actual.

A partir del desarrollo de estos tres enfoques referidos a la comprensin de familia, es posible visualizar como cada uno de estos menciona de forma directa e indirecta la situacin de crisis por la cuales transcurre la familia en su desarrollo, cada uno de estos enfoques la nombra de manera distinta, se observ como el enfoque de sistema de familia la refiere como una homeostasis, a diferencia del enfoque ecolgico que la seala a partir de la capacidad adaptativa o como tambin se seal desde dos fuentes en tensin. Es por esto que, a continuacin se abordar con mayor profundidad en qu consiste esta situacin de crisis familiar, para poder comprender como vivencian el diagnstico de cncer infantil, las familias.

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Situacin de crisis

La situacin de crisis dentro del grupo familiar puede estar dada por diversas circunstancias que generen en sus integrantes algn proceso de desestabilidad o desequilibrio en sus rutinas, ya sea por procesos propios de sus integrantes, como el nacimiento de un nuevo miembro de la familia, la partida de algn hijo u otro acontecimiento, como por crisis familiares que se generan a partir de situaciones negativas, como la enfermedad de alguno de sus miembros.

Es en este ltimo punto donde se centrar la atencin, y para mayor especificidad en la situacin donde la familia vive la enfermedad crnica de un hijo, lo cual: le obliga a adaptarse a una nueva vida (experiencias dolorosas, consultas mdicas, posibles perodos ms o menos continuados y prolongados de hospitalizacin, etc.). Con este tipo de enfermedad no slo el nio sufre cambios importantes en su vida, sino que toda la dinmica familiar se ve afectada por las repercusiones fsicas y psquicas de la enfermedad. Su impacto sobre la familia puede llegar a provocar efectos penosos y devastadores. (Ochoa, B. Lizasoin, O. 2003 P. 88).

Es as como, todos los miembros de la familia vivencian un perodo de inestabilidad, caracterizado por el diagnstico mismo, el cual est fuertemente relacionado con el compromiso vital del nio(a). Por lo dems, los perodos prolongados de hospitalizacin y de atencin mdica, generan un desgaste de las relaciones familiares. Esta etapa de inestabilidad, estar determinado por una serie de factores propios de la familia, segn se seala:

Es de toda lgica suponer que los cambios experimentados por la familia que enfrenta la enfermedad de uno de sus miembros no sigan un patrn determinado y que dependan principalmente de sus propias caractersticas, tales como son la etapa del ciclo vital, la situacin de vida del enfermo, la estructura y dinmica familiar, el nivel socioeconmico, la funcin que cubra la enfermedad para ese grupo en especfico y el significado que atribuyen a esa enfermedad o al rol del enfermo (Montero. L, Dois. A. 2012. P. 207).

En este sentido, se pueden reconocer diversos factores ligados a las respuestas familiares frente al diagnstico de enfermedad, los cuales tienen relacin con la construccin familiar, es decir historia o vnculos, que la familia ha desarrollado, junto con los ingresos econmicos, estudios, etc. con los que posee este grupo.

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Segn Ochoa, B y Lizasoin, O. (2003), esto depender bsicamente de cuatro factores, los cuales son:

La importancia objetiva del hecho distorsionante (pronstico, severidad, entre otros) junto con la interpretacin que sus miembros realicen de este acontecimiento.

Las estrategias y los recursos previos de la familia para enfrentar situaciones de estrs: relacin entre los familiares, orgnica familiar, etc.

La personalidad y el temperamento de cada uno de los miembros de la familia, incluyendo al nio que presenta la enfermedad.

El contexto y entorno de la familia.

Estos cuatro factores son fundamentales para determinar el nivel de impacto que tenga la familia en su situacin de crisis. Segn Frank, Olmsted, Wagner (1991 citado en Ochoa, B. Lizasoin, O. 2003), el impacto familiar por la enfermedad de uno de sus integrantes se refleja bsicamente en tres componentes:

Impacto psicolgico: En todos los miembros de la familia del nio(a) pueden aparecer sentimientos de ansiedad, estrs o depresin, originados por la percepcin y la vivencia de la enfermedad y la hospitalizacin infantil. Afectando de forma directa las actividades cotidianas de la familia.

Impacto social: Se pueden producir alteraciones en las relaciones e

interacciones sociales de la familia con el entorno, las redes sociales se ven significativamente daadas.

Impacto ocupacional: la familia ve una serie de transformaciones, de

sus actividades laborales, algunos de estos pierden totalmente sus ingresos para poder acompaar al hijo enfermo en su respectivo tratamiento, a esto se le debe sumar los posibles gastos extras que se van generando.

A partir de esto, es posible comprender de una forma ms acabada

las distintas repercusiones que pueden llegar a producir en la familia la enfermedad de un nio(a), visualizando adems los distintos mecanismos que se deben considerar para intervenir frente a esta situacin.

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Una de las estrategias que permiten sobrellevar una situacin de crisis est directamente relacionada con la manera en el que se afronta este suceso, es por esto que a continuacin se desarrollara la concepcin de afrontamiento en relacin con el diagnstico de cncer infantil dentro del grupo familiar.

Afrontamiento diagnstico

El afrontamiento del diagnstico, es un elemento fundamental para hacer frente a la situacin de crisis, este ha sido definido como los esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente cambiantes que sirven para manejar las demandas externas y/o internas que son valoradas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo. (Soriano. J, 2002. P. 74). El afrontamiento a partir de esto no debe ser entendido como un rasgo de las personas y menos an como una conducta automtica frente a las situaciones de crisis.

Para afrontar una situacin de crisis, las familias pueden realizar una serie de actos y/o acciones, que permitan manejar el evento inesperado. Entre estas podemos sealar segn Vasquez .C, Crespo. M (Sin ao):

La confrontacin: intentos de solucionar directamente la situacin mediante acciones directas, agresivas, o petencialmente arriesgadas.

La planificacin: pensar y desarrollar estrategas para solucionar el problema.

Distanciamiento: intentos de apartarse del problema, no pensar en l o evitar que le afecte a uno.

Autocontrol: esfuerzos para controlar los propios sentimientos y respuestas emocionales.

Aceptacin de responsabilidad: reconocer el papel que uno haya tenido en el origen o mantenimiento del problema.

Escape evitacin: empleo de un pensamiento irreal improductivo o de estrategias como comer, beber, usar drogas o tomar medicamentos.

Re evaluacin positiva: percibir los distintos aspectos positivos que haya tenido la situacin estresante

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En relacin con la enfermedad de cncer de un nio, el afrontamiento est dado por la valoracin y el significado que las familias otorguen a esta enfermedad, las cuales estn centradas como una amenaza en la vida del nio.

A continuacin y en relacin a lo que la enfermedad oncolgica de un nio(a) genera al interior del grupo familiar, es que se hablara de la situacin de vulnerabilidad por las cuales transita est, reconociendo que este se constituir bajo nuevos lineamientos sustentados en aspectos sensibilizadores y subjetivos de las familias.

Familias en situacin de vulnerabilidad

El enfoque de vulnerabilidad empieza a cobrar relevancia a partir de los 90, cuando se comienza a repensar la pobreza no solo desde una perspectiva de ingresos econmicos, sino que se empiezan a reconocer nuevas dimensiones que iran en tensin a estar en situacin de pobreza, como las dimensiones psicosociales, polticas de familias, etc. Esto permiti problematizar de mejor forma las dinmicas de reproduccin de los sistemas de desigualdad y desventajas sociales (MIDEPLAN, 2002, P. 32).

El termino de vulnerabilidad refiere a un proceso multidimensional que confluye en el riesgo o probabilidad del individuo, hogar o comunidad de ser herido, lesionado o daado ante cambios o permanencia de situaciones externas o internas (MIDEPLAN, 2002, P. 32) esta se puede expresar de diversas formas y ser afrontada por medio de diferentes mecanismos.

La situacin de vulnerabilidad no debe ser entendida solamente desde el mbito socioeconomico, como la falta de recursos, y tampoco debe ser ligado solo a las personas de estratos socioeconomicos ms bajos, ya que todas las personas por la condicion de seres humanos, pueden encontrarse en alguna situacin de vulnerabilidad, y por tanto es necesario poner enfasis en la interaccin y desequilibrio entre capacidades y oportunidades, entre los procesos internos (psicosociales o sociales endgenos de individuos y grupos) y los procesos externos de las instituciones (polticas pblicas, leyes e irregularidades del mercado, etc.) en un marco de derechos humanos, tanto individuales como colectivos (Barahona, M .2006. P.15).

Es segn esto que se comprender la vulnerabilidad a partir de la

estructura de oportunidad, como un factor externo de cualquier persona o

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familia, junto con las capacidades internas, como los recursos de cada familia, para sobrellevar culquier suceso.

En las familias con nios con cncer infantil, vemos que la situacin de vulnerabilidad est dada por aspectos emocionales y afectivos, ya que la falta de control frente a este evento, genera una situacin de constante incertidumbre.

Repercusiones de enfermedad oncolgica infantil en la familia

Esta enfermedad, adems de afectar la salud del nio(a), genera una serie de transformaciones tanto de las dinmicas y rutinas del paciente, como tambin de su familia. En primer lugar, el nio fsicamente debe soportar el malestar provocado tanto por la enfermedad como por las pruebas, tratamientos y efectos secundarios de estos ltimos: nuseas, vmitos, dolor de cabeza, diarreas, llagas en la mucosa bucal, fatiga, irritabilidad (Lpez, M. Rosa, A. 2003 p.103), generado por la intensidad de sus tratamiento al menos en su primera etapa. Junto a esto, las frecuentes hospitalizaciones lo obligan a encontrarse en un entorno extrao, alejado del hogar, sin familiares y amigos (Lpez, M. Rosa, A. 2003 p.103-104), lo cual le ocasiona un debilitamiento de sus actividades rutinarias y habituales, adems de la ausencia a su respectivo establecimiento educacional.

Por lo dems, los nios(as) se enfrentan a una serie de cambios que afectan directamente su imagen corporal (prdida de cabello, aumento de peso etc.) afectando su autoestima y relacin con el entorno los posibles cambios fsicos pueden llamar la atencin de sus compaeros provocando sentimientos de vergenza en el nio enfermo (Lpez, M. Rosa, A. 2003 p.104). Provocando un debilitamiento de sus redes primarias y secundarias (familia, amigos, compaeros de curso, etc.) y problemas de integracin e inclusin social.

Por otro lado, la familia del nio(a), tambin debe enfrentarse a una serie de cambios y transformaciones en distintos mbitos, principalmente en las relaciones sociales, en el plano socio econmico y laboral.

Los padres por un lado sufren de un gran impacto al recibir el diagnstico, el cual puede provocar reacciones de rabia, negacin, irritabilidad, depresin, a veces pueden aparecer dificultades de concentracin, problemas de insomnio o sentimientos de culpabilidad

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(Lpez, M. Rosa, A. 2003, p. 104) relacionado a la incertidumbre que genera el diagnstico sobre la vida de su hijo(a).

Junto a esto, se encuentra la necesidad de parte del grupo familiar ms prximo de acompaar al nio(a) enfermo en sus tratamientos, lo cual conlleva en muchas circunstancias a la prdida de trabajo y con esto una disminucin de los ingresos familiares, adems un debilitamiento de las redes sociales. La mayor parte de las actividades recreativas de la familia disminuyen ante la imposibilidad de hacer planes a corto plazo (). Todos los esfuerzos se centran en las necesidades del ncleo familiar y en especial en las del nio enfermo (Lpez, M. Rosa, A. 2003 p.105).

Es segn esto que es posible sealar que, un diagnstico de cncer supone una experiencia inesperada y desestabilizadora para cualquier familia, independientemente de su capacidad de adaptacin e integridad en situaciones de crisis (Lpez, M. Rosa, A. 2003 p.101). Las familias deben desarrollar nuevas estrategias frente a este evento, las cuales comprometen nuevos roles dentro de los padres y hermanos, nuevos gastos y prioridades socioeconmicas entre otros.

Infancia

El cncer infantil, como bien hemos podido visualizar se constituye como una enfermedad crnica con un gran impacto en la estabilidad y organizacin de la familia, sin embargo debemos reconocer la infancia a partir de la construccin social existente, la cual la visualiza como sujetos de derecho, construccin que se debe a una serie de transformaciones polticas y a la vez epistemolgicas sobre infancia, las que la han relevado desde una nueva actoria frente al Estado, la familia y la sociedad.

En nuestro pas este cambio comienza a mediados del siglo XX en base a la creacin del Centro Nacional de Menores CONAME, el cual velaba por el bienestar de todos los nios y nias de nuestro pas, el que actualmente conocemos como Servicio Nacional de Menores (SENAME)

Estas medidas reconocan la importancia de proteger e incentivar el protagonismo de la infancia en nuestra sociedad, considerndolos como actores claves para la transformacin y cambio social, sin embargo estos esfuerzos se vieron sopesados con la dictadura militar, en la cual la vulneracin de los derechos humanos y la gran violencia de la poca implicaron nuevamente en una invisibilizacin de su participacin como agentes de cambio social.

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Con el retorno de la democracia en la dcada de los 90, la infancia adquiere un nfasis ligado a los conflictos sociales de la poca en consecuencia con el largo perodo de dictadura militar vivido en Chile, por lo cual las polticas dirigidas a la infancia adquiran una representacin de est como una problemtica social.

Esta comprensin de la infancia enfrenta una nueva transformacin al ser referida a los derechos humanos, en la cual se los reconoce como ciudadanos, con habilidades y capacidades para participar en los cambios de la sociedad, realizando un quiebra con la nocin de proteccin y de control desarrollado hasta a la fecha, sealando a los nios(as) como sujetos de derechos.

Enfoque de derechos

Los nios y nias son considerados sujetos de derechos, personas con capacidades y habilidades necesarias para construir la sociedad, a su vez participantes y responsables en la solucin de diversos dilemas que la afligen, es decir los nios y nias son reconocidos como ciudadanos(as) y no como objetos de proteccin y control. Desde esta instancia, el agente responsable de satisfacer las necesidades del mbito infantil, que no pueden ser resueltas en el contexto familiar, es el Estado, a travs de la coexistencia de variados sectores y organismos para ejercer el deber jurdico.

La Convencin Internacional de los Derechos del Nio, del 20 de Noviembre de 1989, es un convenio entre las Naciones Unidas que describe los derechos que tienen todos los nios y nias, y establece normas bsicas para su bienestar, convirtindose en el mayor reconocimiento de parte de los organismos internacionales frente a la infancia. Esta convencin hace referencia a las relaciones existente entre el nio(a), el Estado y la familia, y en sta se enfatiza el rol de las polticas sociales, considerando la intervencin del Estado en ltima instancia, cuando el grupo familiar falla en el resguardo y cumplimento de derechos.

Chile ratifica la convencin en el ao 1990, instalando en el discurso pblico dos de los aspectos fundamentales de esta convencin: el nio como un sujeto de derecho y el inters superior del nio. Es as, que:

el concepto de infancia adquiere un nuevo significado, surge una nueva concepcin entorno a las relaciones que puedan establecer los nios y nias con su familia, la sociedad y el Estado. Con esto, ellos(as) no han de ser ms objeto de la preocupacin, control, proteccin y represin de los

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adultos, se da pe a su reconocimiento como sujeto de derechos (SENAME. P. 11).

Es decir, que toda persona menor de 18 aos es un sujeto de derecho pleno, cuyas nicas limitaciones se ligan a las diferentes fases de su desarrollo y habilidades expresivas y lingsticas, pues todo nio(a) debe de ser respetado por sus capacidades como portador de un percepcin autnoma de sus necesidades, percepcin de su situacin y de la situacin alrededor de ella, portador de un pensamiento, una conciencia y una religin (Baratta A.2005. p. 39).

Comprender a los nios(as) a partir de la nocin de sujeto de derechos, refiere a un papel activo de los nios y nias, y a su participacin para contribuir en su propio desarrollo, de su familia y su comunidad.

Por otro lado, el inters superior del nio, intenta fundamentar que ante cualquier decisin referente al nio(a) deben respetarse de manera primordial sus derechos. Este principio nuevamente establece una prioridad en el mbito de las polticas gubernamentales en cuanto a que los Estados y la sociedad, junto con las familias, deben comprometerse a generar los mecanismo que permitan el bienestar del nio(a). As, el Estado adquiere una obligacin ineludible con el bienestar de la infancia que tiene el deber de atender con medidas adecuadas, eficaces y oportunas de poltica social.

Por lo dems, se reconoce a la familia como un actor fundamental, principalmente a los padres quienes son los responsables del cuidado y crianza de sus hijos(as) y son quienes han de orientarlos en el ejercicio de sus derechos y responsabilidades, frente a esto, se valora y prefiere el derecho del nio(a) a vivir en familia y a ejercer sus derechos dentro de ella. A su vez, se reafirma que la proteccin de la infancia y adolescencia es una responsabilidad compartida por la familia, la comunidad y el Estado (Gonzales. M. 2008. P.11).

Sin embargo, el cumplimiento de los derechos en la infancia y el bien superior del nio, aun cuenta con una serie de obstculos en nuestra sociedad, que no han logrado el cumplimiento acabado de tales iniciativas, siendo los ms afectados los nios (as) y adolescentes de los sectores ms vulnerables en nuestro pas. Segn datos entregados por el Ministerio de Planificacin (MIDEPLAN) alrededor de un 14% de los menores de 18 aos (aproximadamente 750.000) vive en comunas que, en promedio, no satisfacen las condiciones bsicas para el desarrollo de los nios y adolescentes. (UNICEF) Situacin que se intensifica si consideramos las condiciones de habitabilidad de los nios(as) junto a sus familias, en el cual se reconoce que:

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aunque hoy ms nios/as chilenos habitan viviendas con estndares bsicos de seguridad, salubridad y espacio, y mejor equipadas que a comienzos de los '90, todava 1 de cada 5 chilenos vive en hogares sin acceso a alguno de los servicios bsicos y 1 de cada 4 vive en condiciones de relativo hacinamiento. (UNICEF). Situacin que se agrava an ms, cuando la vivienda se convierte en un factor de riesgo para la salud del nio(a), la cual no presenta actualmente ninguna respuesta gubernamental, que vele por el bienestar del nio en su vivienda, cuando est comprometido su estado de salud, a pesar del reconocimiento como derecho humano.

Vivienda.

A partir de los anteriormente mencionado es que se pretende abarcar las diferentes nociones y enfoques referidos a la temtica de vivienda, considerando la importancia que esta posee para todas las personas en nuestra sociedad, junto con la relevancia que adquiere para las familias y los nios(as) con enfermedades oncolgicas, reconociendo que la vivienda puede convertirse en un factor de riesgo para est. A continuacin se presentara a la vivienda a partir del enfoque de derechos y desde la nocin de habitabilidad y convivencia familiar.

El derecho a una vivienda digna y adecuada

El derecho a la vivienda fue reconocido por primera vez a nivel internacional en la Declaracion Universal de los Derechos Humanos de 1948, la cual sealaba: Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuada que le asegure asi como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentacin, el abrigo, la vivienda y la asistencia mdica y los servicios sociales necesarios; tiene asimismo derecho a los seguros en caso de desempleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez y otros casos de perdida de sus medios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad (articulo 25 citado desde Golay C. zden M. p. 12). Declaracin que fue aceptada por todos los Estados.

Posterior a esta declaracin, en el ao 1996, los Estados adoptan el Pacto Internacional de Derechos Ecnomicos, Sociales y Culturales

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(PIDESC), principal rgano de la ONU (Organizacin de las Naciones Unidas) encargado del cumplimiento del derecho a la vivienda por parte de los Estados adherentes. En este se pona especial nfasis a la importancia de una vivienda adecuada para las personas y sus familias, el cual no se debe comprender: en un sentido limitado o restrictivo, que lo equipare al simple hecho de tener un tejado por encima de la cabeza o lo considere exclusivamente por su comodidad. Debe considerarse ms bien como el Derecho a vivir en seguridad, paz y diagnidad en alguna parte (Golay C. zden M p. 6). Es aqu donde se reconocieron diversos aspectos para que la vivienda fuese comprendida como un derecho ms que como un simple techo.

Segn la ONU Habitat, la vivienda adecuada est contenida por

libertades y otros derechos que se complementan entre s. En primer lugar se reconocen tres libertades, las cuales son:

La proteccin contra el desalojo forzoso y la destruccin y la demolicin arbitraria del hogar;

El derecho de ser libre de injerencias arbitrarias en el hogar, la familia y la privacidad; y

El derecho de elegir la residencia y determinar dnde vivir y el derecho de libertad de circulacin (ONU Habitat. P.3 )

Conteniendo otros derechos como el de seguridad de tenencia, el

acceso no discriminatorio