tx sindrome de rett

8/14/2019 TX Sindrome de Rett

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C a pítulo 13

ENFOQUES DEL TRA TAMI ENTO

El de sa rrollo mo tor en el s índrome d e Rett es tá c a si siempre retra sa do,

pero el grado de retraso puede variar considerablemente. Algunas niñas nunca

serán capaces de sentarse o de mantenerse de pie por su cuenta, mientras que

otras se s ientan, se ma ntienen de pie y anda n más o menos a su deb ido tiempo.

Su marcha tiene, a menudo, una base amplia, inestable y asimétrica. Entre los

prob lemas motores espec ífico s q ue tal vez neces iten trata miento es tán: la hipo-

tonía, la ataxia, la apraxia motora, la pérdida de movimientos transicionales, la

espa sticida d, la es c oliosis y/o c ifosis, la pérdida d e la d eam bula ción, la pérdida de las funciones d e las manos ,

las deformaciones de los pies y la desorientación espacial. (Las disfunciones motoras orales con problemas

de alimentación se examinarán en el capítulo de Nutrición 17. El habla y la comunicación se analizarán más a

fondo en el capítulo de Comunicación 16).Los enfoques del tra tamiento de los problemas motores en el SR engloba n muchas d isc iplinas como la

fisioterapia (terapia física), ergoterapia (terapia ocupacional), logopedia (terapia del habla), musicoterapia

(terapia musical), hidroterapia e hipoterapia (terapia de montar a caballo). Cada una de ellas utiliza una combi-

nac ión de intervenciones diferentes enca minada s a ma ntener y potenciar al máximo las funciones en las niñas

con SR. A pesar de que estas terapias no curan el SR, sí mantienen o mejoran las funciones, previenen las

d ef o rmac iones, brindan postura s ad ecuad as y movilida d, y a yudan a mantener un mejor co ntac to e ntre

las niñas y su entorno. Es importante recordar que aunque las niñas con SR comparten bastantes puntos

co munes s us problema s y resp ues tas a la intervención pueden variar de forma es pecta cular.

Aún recuerdo cuando las iniciales PT significaban tiempo parcial (y no fisioterapia, como ahora) y OT horas extraordinarias (y no terapia ocupacional), cuando las férulas servían únicamente para arreglar los dientes y cuando el lavado de manos era algo que se hacía en el cuarto de baño. Parece que

durante muchísimo tiempo, nuestras vidas se han consumido en el tejemaneje de tantísimas terapias.Reinaba siempre una sensación de urgencia por encontrar la combinación correcta de elementos que la pondrían “como un reloj”. Después de un cierto tiempo nos dimos cuenta de que ella no necesitaba ser “arreglada”. Tan solo necesitaba ser lo máximo que ella podía ser. Una infinidad de terapeutas maravillosos han potenciado enormemente su calidad de vida a lo largo de los años.

El tipo de terapia no es lo más importante, es la obsesión constante por la estimulación y la terapia,el intentar diferentes enfoques en función todos del mismo objetivo. Hay un desarrollo natural en las niñas al hacerse mayores y tenemos que seguir la corriente, por así decirlo. La sobreestimulación no ayudará. Tuve que aprender con los años a tener paciencia, a aceptar que los cambios vienen des - pacio. Fue una lección dura para mí, pues soy la persona más impaciente del mundo, siempre con las miras puestas en los resultados en todo lo que hago. Esa criatura me enseñó a ser paciente y a alegrarme por resultados que cuentan poco o nada en el mundo “normal”: estábamos eufóricos cuando

ella sola llenó su vaso en el grifo por vez primera. Pero, aún así, resulta a menudo difícil continuar constantemente con todas las actividades y no cejar en el intento de enseñarle algunas cosas cuando lo más habitual es no obtener respuesta. Lo que me mantiene en pie es re cordar a Karina a la edad de 3 y 4 años, y la chica completamente distinta que es ahora.

QUÉ DEBERÍA SABER CADA TERAPEUTA

La niña c on S R a menudo da la impresión de no a tender, de falta d e c ooperac ión o de interés. En rea-

lida d, s ab e ba sta nte bien lo q ue quiere hac er, pero simplemente es incapa z de ha cerlo a c ausa de la graveda d

de su apraxia. Sabe lo que quiere decir, pero no puede decirlo. Animándola y dándole el apoyo adecuado,

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Enfoqu es del tratamiento



podrá hacer elecciones activas. Controlar lo que hace es una poderosa motivación, que la llevará a una mayor

cooperación y éxito.

El terapeuta tiene q ue ca ptar su a tención y ma ntener el contac to emoc ional a lo largo de toda la s esión de

terapia. S i nota d ema siada presión, se me terá en su c apa razón y los beneficios d e la tera pia s erán muy limitad os.

Las verba lizac iones del terap euta s on vitales y pueden a yudarla e n su planifica ción motora . No piense nunca que

cua ndo le hab la no le entiende.

Después de hacer terapia durante diez de sus once años de vida, hasta hoy, cada semana del año y todos los días de la semana, ciertamente comprendo a Lyndie cuando le da un mal rato al terapeuta. Creo que ella muestra más paciencia y perseverancia que la que tendría yo en su misma situación. Como el re sto de nosotros, aprecia que la traten con respeto e intenta con todas sus fuerzas cooperar hasta el máxi - mo de su capacidad.

ASPECTOS DEL TRATAMIENTO

Terape utas y p ad res tendría n que s er realista s s ob re las metas q ue se pue-

den conseguir, pero no perder las esperanzas. Con demasiada frecuencia, las

metas se basan en textos anticuados que se refieren al SR como un trastorno

degenerativo. Hemos ava nzad o muchísimo des de q ue nos hemos perca tado que

el SR no es d egenerat ivo y que las niñas pued en c ontinu ar apr endiendo y

adqu iriendo h abil idades a todo lo largo de su vida . Las terapias son esencia-

les para el desarrollo y mantenimiento de las habilidades.

S ab emos q ue el mayor handica p para las niñas c on SR es la g ran c antida d

de impedimentos físicos. A menudo esto oscurece su capacidad de demostrar

sus c onocimientos y s u comprensión. La niña c on S R co mprende mucho má s de

lo que salta a la vista. Es capaz de captar más información de la que puede

transmitir. Hasta hace poco, se había clasificado a las niñas y mujeres con SR

como retra sa da s menta les c on esc as o ma rge n, por no dec ir ninguna, de mejorar.

La intuic ión nos ha dicho s iempre, sin emb argo, q ue entiende n mucho. Rec ientes

estudios científicos han ilustrado este punto.

Las habilidades cognitivas de Katie son bastante buenas. No puedo explicar claramente a pro fesores y

terapeutas su necesidad de comunicación. Ellos quieren empezar con un nivel bajo de comunicación por imágenes. Veo que algunas de las niñas lo captan todo enseguida. Creo que muchas de las rabietas de Katie disminuirían si tuviese alguna forma de comunicarse.

En muchos tras tornos , la repetición de la s misma s a ctivida de s una y otra vez, hac e q ue se refuerce n y a la

vez se “a prenda n”. S in emba rgo, en el SR, a pesa r de la repetición, nuca se recupera rá completamente la función

de las ma nos. No es una c uestión de a prendizaje, es una c uestión de es tab lece r las conexiones nec esa rias en el

cerebro pa ra llevar a ca bo el movimiento requerid o. S i se les ofrece una a mplia ga ma de a ctivida des puede lucha r-

se contra el aburrimiento y se puede conseguir motivarlas.

Es importante reconoc er que las niñas y mujeres con S R tienen un retra so severo a la hora de p roc esa r la

información. La apraxia hac e imposible que piensen y ac túen a la vez. Lo hac en mucho mejor cuando ac túan

ins tintivame nte, s in intentar proyecta r el movimiento o la ac c ión e n su c a bez a . Tardarán bastante en responder,

por eso debemos ser pacientes con sus esfuerzos .

Lo que mejor funciona es encontrar actividades positivas y motivadoras que despierten sus emociones.S eamo s pa cientes . Darles indica ciones verbales en la s que tenga q ue pensa r antes d e ac tuar, puede interferir con

su ha bilida d p ara ha cerlo.

Debido a que solamente utiliza un canal sensorial a la vez, mirar y tocar al mismo tiempo es tan difícil como

hac er ma temática s y g imnas ia simultánea mente. Escog er una sola impresión puede a umentar en gran medida s u

ca pacidad d e concentrac ión.

Los terapeutas deberían saber que muchos de los comportamientos observados en el SR, particula rmente

los movimientos de las manos y las a nomalía s resp iratoria s no es tán b ajo s u control. Le es tán oc urriendo a ella,

no son fruto de ella. No pueden parar a voluntad los movimientos de las manos, el bruxismo o la hiperv entilac ión,

al igua l q ue nosotros no pod emos parar el latido de nues tros corazones . Estos compo rtamientos s e incrementan

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Capítu lo 13



cua ndo es tán c ans ad as y ba jo presión para a ctuar. En vez de exigirles nada , un enfoque positivo co n materiales

muy estimulantes puede ayudarlas temporalmente a “superar” su apraxia severa y a tener éxito. Entre otras

razones, es o explica que tenga n tanto éxito en reco ger troc itos de comida , cuando , por otra pa rte, son inca pa ces

de a ga rrar otros objetos, al igua l que puede n ras ca rse la nariz o frota rse los o jos cua ndo les molestan.

Katie hiperventila cuando está estresada y su respiración se vuelve más pesada cuando se le exige alguna cosa. Me he dado cuenta cuando se le pide algo, de que ella sabe lo que se supone que tiene que hacer, pero en este momento no puede conseguir que su mano se mueva, al igual que sabe que estamos esperando a que “actúe”.

¿Qué es el Programa MOVE (MOVIMIENTO)?

La filos ofía y la a c titud del prog rama MOVE (MOVIMIENTO) es , “ Alguna s co sa s tienen q ue c reerse a ntes d e

verse” , basado en la idea que todos los niños pueden progresar en sus habilidades motoras. La meta del pro-

grama es empeza r pronto la intervención pa ra intentar eliminar algunas posturas y pos iciones a soc iad a s a la es co -

liosis. En es te programa , tod os los niños e stá n de pie (posición vertica l), se a cua l sea su disca pac ida d. La po si-

ción vertical permite que las caderas y la parte baja del cuerpo estén derechos, la parte alta del cuerpo adopta

una pos ición normal, el diafra gma ba ja, los pulmones se expanden y los intestinos y todos los órganos internos

permanec en en su sitio. Todos es tos as pec tos contribuyen a un mayo r co nfort.

Creo en el programa MOVE porque se trata de un plan asequible para todos. Otra cosa buena es que no tiene que ser impartido por un profesor de educación especial. Cuando nuestra hija fue aceptada la primera vez en la escuela del barrio, el programa MOVE era impartido por la profesora de educación general y ayudantes. Tuvimos un guía que nos ayudaba siempre que lo necesitábamos. El programa es suficientemente lógico y el plan es tan conciso y fácil de entender que cualquier persona puede hacerl o.Puede realizarse mientras la niña está trabajando simultáneamente en un ordenador, o haciendo otras cosas de su PEI. Por ejemplo, incorporamos el MOVE mientras trabajaba en clase, y a veces también teníamos a Lani utilizando un andador durante el recreo, de manera que pudiera jugar independiente - mente con los estudiantes, sin necesitar a un adulto a su lado. Los niños decidieron que querían ense - ñarle a jugar al fútbol, y ellos mismos diseñaron su propio método de enseñanza para ella. Así tuvo el programa MOVE, interacción con los compañeros, terapia ocupacional (animándola a sujetar el balón), y DIVERSIÓN ¡todo al mismo tiempo! El equipo del MOVE es muy positivo y se dedica a descubrir pun -

tos fuertes de las niñas y a sacarles provecho. Sin embargo, no todos los niños son capaces de andar independientemente, a pesar de que estoy convencida de que todos se benefician del programa aunque nada más sea porque su salud mejora significativamente por el hecho de estimularlos a mantenerse siempre de pie. Los problemas respiratorios de nuestra hija desaparecieron cuando conseguimos que estuviera de pie y todo fue mejorando a partir de aquel momento. Lani aprendió a sentarse, a levantarse y a caminar. Los que la habían visto hac ía 6 años, antes de empezar el programa MOVE, están s o r p re ndid os de ver el buen aspecto que tiene ahora. Antes de MOVE, su cuerpo estaba atrofiado, y era muy propensa a enfermedades y siempre con antibióticos. Hoy sus caderas y piernas están rellenitas y su resistencia va en aumento.

FISIOTERAPIA

Las metas de la fisioterapia s on ma ntener o a umentar las hab ilida des motoras, des arrollar o c onse rvar las

habilidades transicionales, prevenir o reducir deformidades, aliviar las molestias e irritabilidad y mejorar la

a ut onomía . Los fisioterap eutas pueden eva luar y mejorar los patrones de d eamb ulac ión, s edes tac ión y co ntrola r

la evolución. El tipo d e enfoq ue a dopta do de penderá d el es tad io d el síndrome en el que s e encuentre. El programa

de fisioterap ia será individual pa ra ca da chica.

El Estadio 1 normalmente pasa desapercibido. Muchas niñas, logran adquisiciones motoras antes de que

a pa rezc a la pérdida grad ual de las funciones ma nua les, hab ilida des en el juego y la comunica ción. Otra s niñas se

retras a n en la ad q uis ición de los hitos mo tores. Ta n pronto c omo se d etec te un prob lema , es importa nte inic iar el

trata miento en un programa de fisioterapia q ue hag a hinca pié en s entarse, es tar de pie y c aminar independiente-

mente.

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Enfoques del tratam iento



El Estadio 2 se caracteriza por una pérdida de los hitos fundamentales del desarrollo. Puede suceder en

un período d e tiempo c orto, pero normalmente oc urre g rad ualmente. La s hab ilida des motoras gruesas siguen

siendo c onsidera blemente mejores q ue las finas . A veces se ad vierte el inic io de prob lema s fís icos co mo el ca mina r

de puntillas o la es colios is. S i tiene una se vera prona c ión de los tob illos (inclinad os ha cia d entro), s e recomienda n

plantillas u ortesis tobillo-pie. El uso de andadores para caminar puede resultar difícil debido a la falta de contro l

de las manos . Algunas veces se pueden poner férulas en brazos /ma nos/c od os, pa ra intentar disminuir las es te-

reotipias e incrementar el uso funcional de las manos en las actividades motoras gruesas. En este estadio, susmovimientos adoptan un carácter atáxico, marcado por la falta de equilibrio y temblores espasmódicos. A

menudo muestran una intensa apraxia y se asustan de los movimientos que ellas no inician. Hay que dedicar

mucho tiempo a tranquilizarla, explicándole cómo la vamos a mover antes de hacerlo. A la niña le plantea

p rob lema s la perce pción de la profundida d y frecuentemente tiene miedo d e b aja r esca lera s o cua ndo ca mbia la

textura del suelo, por ejemplo a l pas ar de un suelo d e ba ldos as a una alfombra. S iempre s e as usta d e los movi-

mientos, pero el hecho de q ue la entenda mos ha rá que se s ienta más a g usto. Su cons tante movimiento de manos

impide que pueda utilizarlas como apoyo y protección. Denle oportunidades de usarlas.

En el Estadio 3, pueden aparecer deformidades y contracturas. La cifosis o la escoliosis quizá se hagan

más apa rentes. Los a sientos para sentarse deben de a da ptarse a sus neces ida des en cuanto a alineación postura l

y como didad . Tal vez siga ca mina ndo y se q uede en el esta dio 3 pa ra el res to de s u vida . S i no ca mina, es

in d ispensable contar con sistemas eficaces para levantarla y transporta rla .

El Estadio 4 se define por la pérdida de movilidad. Puede ser capaz de continuar participando en traslados

con apoyo (de la c a ma a la silla , etc.). La es coliosis y las contrac turas pueden empeorar conforme va perdiendo

movilidad. Probablemente tendrá problemas circulatorios, especialmente en los pies y en las manos, que se le

vuelven fríos, morados e hinchados. Los problemas de alimentación pueden aumentar con la dificultad para

masticar y tragar. En esta etapa la terapia debe centrarse en la movilidad, las habilidades de trasladarse, de

mantener una postura y de levantarse, así como en la evaluación del tipo de asiento que necesita, adaptado o

normalizado. Algunas niñas con el SR no llegan al estadio 4.

METAS DE LA FISIOTERAPIA

La fisioterapia se utiliza con miras a:

• reducir la a praxia

• est imular el uso d e las ma nos pa ra contrib uir a la mo vilida d

• co nse guir mejores reac ciones d e eq uilibrio

• promo ver una mejor coo rdinac ión y e q uilibrio

• disminuir la a tax ia

• mejora r la co nciencia del cuerpo

• luchar contra la esc olios is

• da r un mayor ra ngo de movimiento a las a rticula c iones

• atenuar el dolor muscula r

• ma ntener y mejorar la movilida d

• contra rres tar la es pa sticidad

• incrementar las respues tas d e protecc ión

Los terapeutas deben evaluar cuidadosamente sus patrones de movimiento para determinar si hay

o b s tá culos en la función moto ra . Esta s conduc tas pueden mod ifica rse utiliza ndo pelotas terapéutica s, fa cilitac ión

del movimiento, actividades de reducción del tono y obtención de respuestas de equilibrio. Siempre debe tener-

se e n cuenta la to leranc ia d e la s niñas , rec onociendo que proba blemente se resistirán a se r movida s o ma nipula da s.

La escoliosis y la cifosis, a menudo, empiezan con problemas de tono, originados por su incapacidad de

eva luar su pos ición en el espa cio (orienta ción en el es pa c io). P ueden s er útiles ac tivid ad es q ue mod ifiq uen el tono,

ejercicios ac tivos y ejercicios pa s ivos dentro del rango de mo vimientos. Tamb ién es importa nte ma ntener la

columna a linead a , y puede fac ilitarse con a ctivida des enca minad as a fomentar la conc iencia propioc eptiva (posic ión

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Capítu lo 13



en el espacio), cinestésica (sensaciones recibidas de las articulaciones y músculos) y táctil (tacto). La conciencia

cinestésica combina las aportaciones propioceptivas y táctiles para dar información sobre cómo se mueve el

cuerpo.

Hay q ue animar a ca minar a menudo a aq uellas niñas que pueda n hace rlo. Esto es timula las articula c iones

y la musc ulatura y a yuda a ob servar mejor el entorno. S e neces ita pac iencia porque ca minan lentamente y a

menudo se paran o cambian de dirección bruscamente. Las niñas que no caminan deben levantar pesos y

practica r la d ea mbulac ión.

¿Qué objetivos del PEI pueden ser abordados por el fisioterapeuta?

• Mejorar la movilida d en los distintos entornos es co lares, incluyendo los es pac ios comunes, las clas es, el

pa tio,...

• Mejorar la c a pac ida d de subir y ba jar del autobús.

• Mejorar la c ap ac ida d para a cc eder a los e quipa mientos del pa tio.

• Mejorar la ca pac ida d pa ra efectuar tras lad os y/o movimientos d e transición en una amplia ga ma de

entornos es colares . P otenciar la fuerza y la resistencia neces a rias pa ra participar ac tivamente a lo largo

de tod a la jornada esc ola r.

• Los fisioterapeutas pueden as esorar sobre c ómo c oloca r el eq uipamiento, d esa rrollar programa s para ma n-

tenerse de pie, si fuera necesario, y ofrecer asesoramiento para ejercicios adaptativos de educación física.

CONSEJOS ÚTILES PARA LA FISIOTERAPIA

Hay que animarlas a participar en actividades físicas para que puedan aprender cómo se mueve y

reac ciona su c uerpo.

• Utiliza r caricias y ma sa jes pa ra incrementa r la co nciencia de l cuerpo y la relajac ión y d ism inuir la hiper -

sensibilida d.

• Nombrar la s pa rtes del cuerpo mientra s s e van ac a riciando y mas ajea ndo.

• Explicarle lo q ue vamos a hac er o có mo la mo veremos.

• Hace r q ue las a rtic ula ciones recorran toda la ga ma de movimientos para prevenir contrac turas y pérdida

de movilidad.

• Hac er ejercicios de c a rga r peso para mejorar la s res puestas de protección en los brazos .

• Bus ca r el a siento a propiad o para s entarse en cualquier momento.

• Intentar que sea ta n activa c omo sea posible.• Mantenerla en movimiento c on el apoyo físico nec esa rio.

• Utiliza r una pisc ina de bolas, c ama de a gua o una ca ma e lá stica pa ra q ue, si está inmóvil, al permanecer

echada, pueda recibir una estimulación sensorial.

• P rever un tiempo s uficiente pa ra ca mbiar de pos ición o ac tivida d.

• Ofrecerle a ctivida des motoras gruesa s que involucren todo el cuerpo.

• Proporcionarle movimientos vestibulares (de balanceo), como columpiarla, lo que estimula otros sistemas

sensoria les .

• P lantear ac tivida des enérgicas q ue estimulen la motricidad gruesa , que a bre sus s entidos .

• Incorporar música al programa de terapia física m a ntener su a tención má s largo tiempo.

• Reac cionar imitand o sus s onidos cua ndo intenta expres ar emociones.

• Esc uchar y respond er a c ualquier palabra q ue diga apropia da mente.

• Utilizar férulas de codo s puede liberar sus ma nos y que le sirvan d e a poyo funcional en ac tivida des de

motricidad gruesa como andar o arra s tra rse.• Minimizar las deformaciones d e los pies c on ejercicios y a paratos co rtos para piernas y tobillos .

• Utilizar un espejo para que e lla vea s us mo vimientos.

TERAPIA OCUPACIONAL (T.O.)

La terapia oc upac ional ofrece c auc es pa ra ayuda rla a fomentar el uso d e s u cuerpo, es pecialmente de las

manos . El conc epto clave de la T.O. es “ ad apta ción”, tanto s i se refiere a ac tivida des , co mo a materiales o

entornos. La T.O. hac e q ue una meta que pa rece inalcanza ble pueda cons eguirse . Debido a l hecho d e q ue la niña

co n SR tiene mucha d ificultad pa ra utiliza r sus ma nos , la T.O. es es enc ia l pa ra la ma yoría d e sus a ctivida de s

co tidia nas . Incrementa r el uso d e la s ma nos le da sa tisfac ción, confianza y una gran alegría.

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Una p arce la importante en la q ue deb e c once ntra rse la T.O. es la c omida . Alguna s niñas no pierden d el tod o

la habilidad de comer, mientras que otras sí. Quizá se requiera un gran esfuerzo para enseñarla de nuevo a

a l imentarse. El enfoque m ás efec tivo es ayud a rla fís ic am ente c on el objetivo a largo pla zo d e q ue co n el tiempo

pueda disminuir el nivel de ayuda necesaria. Es útil proporc ionarle c ubiertos, vas o y plato a da ptado s. Existe una

amplia ga ma de ma terial ad apta do a la alimentac ión q ue puede permitir una c ierta independencia en las c omida s

para ca si toda s las niñas c on SR.

En el programa privado de T.O. de Molly, la gente parecía estar más en contacto con ella que ninguna de las personas que habíamos conocido. El equipo sintonizó extraordinariamente con ella y el nivel en que estaba cuando llegó. La miraban y decidían lo que necesitaba aquel día basándose en la manera en que ella estaba actuando. De toda la gente que había trabajado con Mol ly, era en ellos en los que yo m ás confiaba. La gente de este programa me daba la impresión de que su cerebro podía mejorar, de que había esperanzas de mejora. Era uno de los amb ientes más positivos en los que Molly hubiera estado nunca. Hic iera lo que hic iera, estaba bien hecho, incluso cuando se metía un dedo en la nariz. Esa gente tenía una actitud tan positiva frente a todo que Molly hacía, que a mí me parecían auténticas Pollyannas (personaje de un libro infantil). Mal podía imaginarme entonces que ese opt imismo me iba a servir de estí - mulo durante los años de escuela pública en que sólo me decían con demasiada frecuencia todo lo que Molly no podía hacer. Me infundieron la confianza de ver que Molly era una niña completa. Me devolvie - ron una niña perfecta.

Semana tras semana, la T.O. le ocasionaba, a menudo, a Lyndie frustración por las actividades motoras finas que le proponían, tales como intentar meter bloques en un cubo o levantar piezas de puzzle. Eso estaba fuera de sus posibilidades. En ocasiones, la terapeuta la ponía ante el ordenador, y unas veces le gustaba y otras no. A veces la ponía en un columpio reforzado, lo que le encantaba; otras veces el columpio la hacía gritar. Ni que decir tiene que, nadie sabía nunca que tipo de sesión tenía prevista la terapeuta ni cómo iba a reaccionar Lyndie.

Por fin convencí a la terapeuta de que Lyndie podía, efectivamente, hacer algunas elecciones por su cuenta si se le ofrecía la oportunidad. Finalmente consintió e hizo una pequeña lista. Primero utilizó imágenes; tardó un tiempo en admitir que Lyndie tenía ciertas habilidades lectoras. Desde la primera semana en que empezó a darle opciones a Lyndie sobre lo que quería hacer ese día, fue como una per - sona nueva. Muy raramente ha vuelto a estar apática. Ahora ya ejerce un c ontrol sobre lo que va a hacer

ese día. No puedo evitar el pensamiento de cuán molesto sería para mí si un día en que me sintiese muy ma reada, con la hiperventilación machacándom e, ese día la terapeuta decidiese emp ujarme para a d elante y para atrás en un columpio de p lataforma. Sería un milagro que no gritara. Ahora le encanta que se la consulte. Elige si "quiere ir al gimnasio" (y si es así, "a qué columpio quiere subirse"), o si "quiere ponerse al ordenador" (y si es así, "con qué programa"), o si "quiere jugar a algo" (si es así, "a qué"), o si "quiere hacer algo con sus manos" ("plastilina", "crema de afeitar", "colonia", "burbujas",...).Su panel SI/NO siempre está disponible por si su terapeuta duda.

La T.O. tamb ién puede a bo rdar prob lema s relac iona do s c on el proces a miento se nso rial. En el S R la

información sensorial que llega al cerebro no es tá bien orga nizad a, lo q ue ha ce difícil pa ra la niña re spond e r

a decua damente a la información que recibe del entorno. La terapia de integración sensorial, que utiliza técnicas

como el cepillar, columpiar, actividades táctiles y compresión de articulaciones, puede ayudarla a organizar la

información de manera que sea más ca paz de responder.

Utilizamos un programa de cepillado, con movimientos firmes, y compresiones de las articulaciones cada dos horas. Esto es bueno, no solo para la hipersensibilidad táctil (no les gusta el contacto táctil), sino también para los estímulos propioceptivos (retroalimentación sensorial) que el cuerpo, obviamente, no capta por sí mismo. Presiones firmes y compresiones de las articulaciones integran este mecanismo sensorial natural.

Los terapeutas ocupacionales están entre las personas más creativas de este mundo. Algunas veces es

increíble lo que se les puede ocurrir: una solución muy simple a un problema muy complicado. Una actitud de

ca riño y cuida do puede ha cer maravillas .

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Capítu lo 13



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Un consejo útil sobre el equilibrio y la marcha de Kim surgió de la valoración de T.O.: ponerle cascabeles en los zapatos. Con esto ella podría oír sus pies cuan - do se apoyaban en el suelo, pues ella no siente cuando sus pies tocan una superficie. Mucha gente, incluyendo las maestras, nos ha comentado que camina mejor con los cascabeles.

Hemos tenido mucha suerte al contar con terapeutas que realmente disfruta - ban trabajando con niños con necesidades especiales y los querían por sí mismos. Creo que este es un factor clave de cómo responde Kara durante las sesiones. Actualmente tiene una terapeuta ocupacional que parece estar en conflicto con sus sentimientos personales. Es dura, impaciente y la agobia durante toda la sesión. Creo sinceramente que Kara es capaz de captar la situación y por ello, no responde nada bien. He oído en repetidas ocasiones a su fisioterapeuta y a su maestra que la terapeuta ocupacional le pide a Kara que haga algo y ella no lo hace, mientras que esa misma tarea se la pide la fisioterapeuta y Kara responde positivamente.

La primera terapeuta ocupacional de Kara era dura con sus manías, pero sin embargo, la animaba y siempre la elogiaba cuando hacía algo positivo. Kara hizo avances importantes. Creo que la actitud y el enfoque con respeto a nuestras niñas, sumado a no escatimar elogios, es el pasaporte que abre el camino a las experiencias positivas, o de lo contrario a los resultados fallidos.

Cuando una niña con SR es capaz de hacer o decir algo, le sale del corazón y no de la cabeza. Así pues,

cuando tiene éxito en algo e s realmente motivo de c elebración. Puede dec ir una fra se ad ecua da , o llevar a c ab o

un movimiento que tal vez nunca repita. Cuando esto sucede, es que ha roto la apraxia para hacernos entre ver

hasta d ónde es c apa z de entender.

¿Qué objetivos del PEI pueden ser abordados por el terapeuta ocupacional?

• Identifica r y es timula r el uso d e la c ab eza , cod os u otras partes d el cuerpo sobre los que puede tener un

mayor c ontrol.

• Maximizar el uso d e las manos para a ctivida des funcionales.

• Desa rrolla r a ptitudes pa ra a cc eder a los a pa ratos de c omunica ción.

• Fomentar ca pac ida des pa ra pode r utilizar diversa s a yudas téc nica s.

• Mejorar la c a pac ida d para a yudar a vestirse .• Mejorar la c a pa cida d de c omer por su cuenta.

• Mejora r la c apa cida d pa ra c olaborar en su a seo.

• Mejorar la c a pa cida d pa ra tolerar los estímulos s ens oria les e n el entorno escola r.

El terapeuta ocupacional también puede servir como consultor, haciendo recomendaciones sobre las

modifica ciones neces arias en la c las e, a fin de mejorar la c ap ac ida d d e la niña pa ra participar en las a ctivida des

escolares y con otros niños. El terapeuta ocupacional puede también detectar las necesidades de material

ad apta do y ha cer las recomendac iones oportuna s .

ORIENTACIONES ÚTILES PARA PARA LA TERAPIA OCUPACIONAL

• Intentar minimizar al principio las d is trac ciones , llevand o la situación grad ualmente a unas premisas má s

cerca nas a la realida d (situac iones menos res tring ida s).• B usc ar lo q ue la niña p retendía hac er co n sus ma nos, no s olo el res ultad o final.

• Ofrecer cua nta a sistencia física sea neces aria a l principio. G uiarla en sus movimientos po niendo las manos

sobre las de la niña.

• Res tring ir o sujeta r la ma no no dominante pa ra increme ntar la función de la ma no dominante d ura nte la s

ac tivida des funcionales.

• Con cha leco s la strado s s e puede calmar a las niñas y disminuir su ata xia en algunos ca so s.

• P ueden utilizarse férula s e n el de do pulga r a fin de mejora r su posición para s ujeta r ob jetos .



• Durante la etapa de regres ión, no den dema siada importancia a las habilida des motoras finas . En su luga r, orga-

nícenle actividades con las manos que le permitan disfruta r, como chapotear en el agua o golpear un t imba l.

• Ada ptar objetos, ma terial y equipo pa ra que sea n más fá ciles de m anejar.

• Emplear utensilios con ab ra zad eras, platos c on un bo rde pa ra poner la c uchara y taza s c on un semicírculo

cortad o pa ra la nariz.

• Utiliza r conmutad ores para juguetes o a paratos de pilas q ue pueda n ac tivarse solamente co n tocarlos oapreta rlos .

• Los conmutad ores pueden servir tamb ién para fomentar la independencia, c omo enc ender cualquieraparato eléctrico, manejar un ordenador, a pa ga r o encend er la luz, po ner en ma rcha la TV o el vídeo , usar

una batidora, etc.

• P oner objetos d e d iferente peso y textura en sus ma nos.

• Fijar objetos e n sus ma nos c on velcro, venda s, c inta de tapicero, etc.

• Meterle las m a nos en a gua, a rena, nieve, c rema d e afeitar, gelatina, c uenta s d e c ollar, judía s b lanc as , pelo-

tas... cualquier cosa que pueda gustarles sentir con sus dedos.

• Darle ma sa jes en la s ma nos c on un vibrado r o un cepillo.

• P romover los movimientos d e extensión de brazos incrementando progresivamente la distancia entre susmanos y un objeto.

LOGOPEDIA

S e sa be q ue el S R afec ta a l lenguaje expresivo (comunica ción con los d emá s)mucho más que al lenguaje receptivo (comprensión). La apraxia y otras dificultades

motoras b á sicas , entre la s q ue se incluyen la ma sticac ión y la deg lución, s e c ombi-

nan con la falta de palabras o de un lenguaje corporal efectivo para convertir en un

verdadero reto el que la niña halle caminos para comunicarse funcionalmente. Los

logopedas, a veces, quieren trabajar sobre “capacidades prelinguísticas”, como la

habilida d d e imitar distintos sonidos dura nte varios a ños a ntes d e pa sa r a otro méto-

do. En el SR, sin embargo, estas capacidades brillan por su ausencia y puede que

jamás lleguen a adquirirse. La niña con SR puede demostrar su potencial para

comunicarse por otras vías, como manifestar su aptitud para entender el lenguaje.

Ademá s, los logopedas a vec es pas an hora s prepara ndo a la niña pa ra utilizar

s istemas de comunicación, como pedirle que toque fotos u objetos nombrándolos

una vez y otra o emparejando dibujos con objetos. Ella puede rebelarse, posible-

mente pensando: “he demostrado que puedo hacerlo. ¿Por qué me lo pre gunta n

otra ve z?” . Otras niñas muestran unas respues tas simplemente inco herentes d e un día a otro, por eso es impos i-

ble a lca nzar el objetivo de un 90% de exa ctitud tres día s s eguidos, como se obs erva alguna s vece s en el P EI. Los

logo peda s d eberían a sumir q ue el conc epto se ha c omprendido c on un par de res puestas c orrectas y estar dis-

puestos a continuar. Debido a que s u frustrac ión proce de má s d e su incap ac ida d para expres arse q ue para enten-

der, la terapia tendría que centrarse más en aumentar la comunicación expresiva. Si al principio no reconoce los

dibujos, ya a prenderá el significa do a tra vés d e los a ciertos. P or ejemplo, c uando utiliza un apa rato co n sa lida de

voz, cada vez que toca la imagen se oye el mensaje, y alguien responde de una manera que pone de manifiesto

su función y su utilida d. C uando c rees oír una pa lab ra s uya , ¡es q ue la ha s o ído! Res póndele adec uada mente.

Los logo peda s neces itan traba ja r junto con otros terapeutas , eq uipos y fam ilia s para explorar los medios

potencialmente eficaces de comunicación, posturas eficientes y el vocabulario necesario. Cuando se intentan

métodos o disposit ivos nuevos, es mejor limitar su uso a momentos específicos del día o a actividades

c o n c re tas . Es mejor potenciar rea lmente b ien una s ola ac tivida d, q ue d iluirse en mucha s co sa s q ue no sonv e rd a d e r a m e nte de ayuda.

Los mejores sitios para las sesiones son la clase, cualquier lugar del colegio o la casa, donde puede

prac tica r y hacer uso d e nuevos método s de c omunica ción, ta nto para d ivertirse como con fines funcionales. Ta l

vez se necesite hacer un hueco en el horario de los logopedas para desarrollar sistemas, y dispositivos de

p rog ram ac ión y entrenar al equipo y a las familias . Las se siones tam bién s e pueden co mbina r con la s de otros

terapeutas , d e ma nera que el movimiento, la s s ec uencias y la c omunica ción s e traba jen simultánea mente. La niña

con S R tiene q ue ser ob servada periódica mente, aunq ue la frecuenc ia puede va riar, d ependiendo del rato que ella

pueda mantener su atención. La frecuencia de las sesiones necesita aumentarse cuando se introduce un

método nuevo de comunicación y hasta que la niña, el equipo y la familia se familiaricen con él y puedan utilizar-

lo sin problemas en entornos funcionales.

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Capítu lo 13



¿Qué objetivos del PEI se pueden abordar a través de la logopedia?

• Utiliza r estrateg ias de com unica ción individua liza da s (S í/No, AAC, FC, etc .)

• Co munica r informa ción.

• Co munica r conoc imientos.

• Esco ger entre alterna tiva s .

• Incrementar la s ocializa ción con las c ompa ñeras .

• Com unica r sentimientos so bre la s a lud.

• Aumentar la participación en c las e.

MUSICOTERAPIA

La música siempre ha tenido una fuerte influencia sobre el comportamiento. Ofrece un medio muy podero-

so pa ra expresa r emoc iones, pe nsa mientos y experiencias. C omo dijo el famos o c ompos itor J ohann Seb a stian

Bach, la música tiene el poder de que “nuestras almas re cuperen la salud”. Los estudios han demostrado que

escuchar y hacer música tienen un efecto positivo sobre el cerebro, incrementando la circulación de la sangre, de

la glucosa y el oxígeno. Estos cambios estimulan el aprendizaje.

La terapia musica l es el uso e structurado d e la música o de ac tivida des musica les ba jo la direcc ión de un

tera peuta musical prepa rad o. Estas ac tivida des influyen en los ca mbios de patrones de c omporta miento que nos

llevan ha cia las metas individuales c oncretas que hemo s e sta blecido p ara las niñas . La intervención en mus ico-

terapia se centra en adquirir capacidades no musicales, como comunicación, socialización, capacidad para

elegir y ha bilida des motoras . P a ra niñas con S R, la musico terapia es un excelente complemento d e otras fo rma s

de terapia. La mús ica nos d ota d e un sentido de la percepción y un ritmo pa ra los movimientos y el terap euta crea

" curvas de e xcitac ión" musica les pidiendo a la niña q ue respo nda a la música c on sus propia s a cc iones . Así

a prende a se ntir y entender lo q ue so n tiempo y e spa cio, c ua lida d y c a ntida d, y c aus a y efecto. Impartida en una

atmós fera d e co nfianza y sin coa cc iones, la terapia mus ica l puede da r luga r a :

• La estimulación de una varieda d d e experiencia s mus ica les: tono d e la textura, talante, ca denc ia, intensidad ,

lengua jes musicales.

• Oportunida de s de d ivertirse ha ciendo música es pontáneame nte.

• Experiencia d e movimientos y d e toc a r instrumentos que pueden promover la conc iencia d el propio cuerpo

y un uso más intencional de sus manos.

• Relajac ión induc ida por la música pa ra fac ilitar la libe rtad de mo vimientos y expres ión.

• Oportunida des para co munica rse y expresa rse.

• Estimula ción para e l contacto visual intencionad o.

• Motivación para a mpliar el tiempo d e a tención y de conc entrac ión.

• Una b as e pa ra incrementar la me moria /recuerdo.

• Estímulo para a cortar la " respues ta reta rda da " .

• Facilita la ca pac idad de prensión/a garra do.

• Mejora la propia imag en y la autoes tima .

• Impulsa e l de sarrollo s enso riomo tor.

• Facilita un marco ad ecua do para el crecimiento emoc ional y soc ial.

• Incrementa la voc alizac ión.

¿Cómo puedo convencer al colegio para que le den musicoterapia?

P uede d ecirle a l médico d e c ab ecera o a l neurólogo d e s u hija q ue reco miende la terapia musica l. Rec uerde

hac er hinca pié en el hecho de q ue la s niñas c on SR es tán muy motivad a s para la música . Las ca lma c uando es tán

inquietas y les permite comunicar sentimientos que no pueden transmitir de otra forma. Para conseguir musico-

terap ia e n la esc uela ha y q ue ser muy persuas ivo. Vaya prepa ra do c on ma teria l de a poyo por esc rito pa ra

ex pl ica r la importanc ia d e la musicoterapia en las niñas con S R. Es pos ible que tenga que b usc ar a un terap euta

musica l diploma do o c oleg ia do para hac er la evaluac ión inicial. P roba blemente tendrá que pag arle d e s u bolsillo,

aunq ue es po sible q ue sea más tarde reembo lsa do por la e sc uela. La evaluac ión incluirá una rec omenda ción pa ra

el tra tam iento.

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¿Cada cuando deben tener una sesión de terapia musical?

¡Ta n a menudo com o se a pos ible! Algunos terapeuta s mus ica les reco miendan 2 ses iones individua les d e

30 minutos por semana y una o d os veces a la semana sesiones de grupo.

¿Dónde puedo encontrar a un musicoterapeuta con titulación?

Localiza r un buen music oterapeuta puede ser un auténtico reto. En a lgunos luga res del país s on má sdifíciles de encontra r. Utilice co ntactos de otros disca pa citad os p ara ha llar a a lguien cua lifica do. Conta cte c on el

a seso r de musicotera pia del distrito es colar, el depa rta mento d e Terapia Musica l d e la Universidad , profes iona les

en otros campos que puedan conocer a un musicoterapeuta. Póngase en contacto con la Asociación Americana

de Tera pia Musica l, (301) 589-33001.

ORIENTACIONES ÚTILES PARA LA MUSICOTERAPIA

• El luga r para las s esiones de TM tiene que s er silencioso, sin distrac ciones. La s s es iones tienen que

l levarse a cabo sobre la misma hora del día y en la misma habitación.

• Es muy importante c rear una buena relac ión entre el tera peuta y la niña. Esta blecer contac to a través de

la mirada, el movimiento de los dedos, o una sonrisa. Eso puede llevar algún tiempo, hasta que ella se

familiarice con su entorno en el lugar de la musicoterapia.

• El terape uta deb e alimentar el conta cto c on la niña. Es es encia l que cons idere que la co ntribución de la

niña e s va liosa .

• Ca da niña tiene sus propios g ustos en ma teria d e música y sonido. Es bueno utiliza r ca nciones co rta s ,

repetitivas y rítmicas cuando la niña es pequeña. La repetición hace que se familiarice y le da confianza y

seguridad.

• Emplear música con un ritmo fuerte orga niza su pulso y ritmo internos .

• Utilizar ca nciones d e movimiento, empeza ndo con la ma no del terap euta sob re su ma no para a yudarla,

des pués servir de mo delado y a nimarla pa ra q ue intente c opiar los movimientos.

• Reco rdar su " tiempo de respuesta retrasa da " , darle siempre mucho tiempo para q ue responda .

• Hac er una pág ina o tarjeta pa ra cad a c a nción, y poc o a po co introduc ir la s ca nciones c on la ta rjeta. Doblar

la tarjeta en dos partes, una con un símbolo o dibujo de la canción y la otra con una palabra que

d e s c r iba la c anc ión. De spués permitir q ue elija la ca nción q ue ella q uiere toc ar o es cuchar.

• Ca ntar canciones familiares .

• Ca ntar en un tono muy alto.

• Ca ntar suavemente cerca de s u oreja .

• Hac er ca nciones propia s c on un texto ad ecua do. Utiliza r su nomb re y c osa s y nombres fa milia res en la

canción.

¿Qué objetivos de su PEI pueden abordarse a través de la terapeuta musical?

Es menester subrayar que la música influye en el desarrollo de las siguientes habilidades:

• Aumentar el uso intencionad o d e las manos -mientras toca instrumentos-.

• Des arrollar la voca liza ción -a través de la música -.

• Fomenta r la independenc ia -eligiendo c anc iones y ac tivid ade s-.

• Co munica r -en actividad es musica les a través d e símbolos o dibujos -.• Aumentar co nocimientos -elevand o el nivel de c onc entra ción, a tención, anticipación e imitac ión-.

• Mejorar la motricidad gruesa -a través de las ca nciones c on movimiento-.

• Incrementar la so cializac ión -a través de la partic ipac ión-.

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Capítu lo 13

1) En el Estad o esp añol existen diversa s a so ciaciones de Musicoterapia. La " Asociación Valenciana de Musicoterapia" tiene su sede

en la Esc uela de Ma gisterio de Valencia y dep ende del Dpto. De Didáctica de la Expresión Musica l, P lástica y Co rporal (C/Alca lde R eig, 8.

46006-Va lencia . Tels . 963864484 y 963864480).



HIDROTERAPIA

La hidroterapia (movimiento en ag ua templad a) es e senc ia l pa ra la s niñas c on S R.

Debido a su apraxia, la niña es incapaz de planificar y llevar a término ningún movi-

miento q ue quiera hac er, y ca mina siempre inseg ura. C uando se deg ra da n o s e pierden

otras formas de mo vimiento, el q ue se rea liza en el a gua es a ún posible. El movimiento

esp ontáneo es más fác il en el agua y la hidroterapia amplía la ga ma de movimientos y

reduce la espasticidad. Las dificultades sensoriales y perceptivas que sienten en elsuelo no las notan en el ag ua, p or eso s on ca pa ces de c onseg uir un mejor equilibrio s in

vacilaciones ni miedo. La viscosidad y la presión proporcionan estímulos táctiles. El

ag ua presta a poyo a los m iembros de s u cuerpo, dá ndole la confianza que ella neces ita

pa ra c argar con su peso . Esto la a yuda a aumentar su mas a musc ula r, su fuerza y

f l exibilida d. La temperatura te mplad a de l ag ua contrib uye a c alma r los movimientos

involuntarios, las estereotipias de las manos y las irregularidades respiratorias, y amplía

en gran medida el rango de movilidad pasiva. La flexibilidad del agua permite moverse

en c ualquier plano y fa cilita el movimiento simétrico q ue pued e ser d ifícil en e l suelo. La

flotac ión hac e q ue no pes e, a sí el tera peuta puede ha cerle el trata miento con mayor o

menor esfuerzo, levantándola y c oloc ándola en las pos iciones d esea da s. Tamb ién le

suministra a poyo pa ra moverse, a gilizand o los movimientos . La hidrotera pia c ontribuye a la sa lud de los m úsc ulos

y nervios, contrarrestando su inactividad en el suelo. Mejora su salud global y su bienestar, lo que potencia engran medida su ca pacidad de aprendiza je.

ORIENTACIONES ÚTILES PARA LA HIDROTERAPIA

• El a gua ha d e es tar templad a , entre 35ºC y 38ºC (entre 96ºF y 100ºF).

• S i la niña es d elga da , puede enfria rse rápidamente. Mantenerla envuelta e n una to alla a ntes y des pués d e

entrar o salir del agua.

• Hac er los movimientos suave s y lentamente ha sta que se ha bitúe al ag ua.

HIPOTERAPIA (MONTAR A CABALLO)

Montar a ca ba llo es divertido pa ra muchas niñas . Esta a ctivida d a yuda al equilibrio y d a fuerza a l torso,

req uiere la utilización de las manos, minimizando así las estereotipias, e intensificando su uso funcional. Gana

sentido d el control, lo que le d a co nfianza y s atisfa cc ión. Monta r a lomos de un c ab a llo en movimiento también

le sirve para experimentar el ritmo que necesita para caminar.

Taylor está muy a gusto sobre el pony y muestra un equilibrio excelente. Su actividad normal manos- boca prácticamente se detiene mientras cabalga. Tiene una gran sonrisa y da gritos de felicidad. Dos personas trabajan con ella simultáneamente. Una dirige al pony y la otra camina a su lado ro deándole con un brazo la espalda. Le gusta especialmente cuando trota. Los instru ctores, de vez en cuando, la inclinan hacia atrás en la silla para estimular diferentes grupos de músculos. Se muestra un poco ne rviosa cuando la cambian de posición, pero es igual de feliz inclinada hacia delante que hacia atrás con tal de moverse. Taylor ha empezado a sujetar las riendas ella sola en lugar de agarrase al soporte de la silla. Los instructores presionan sus piernas contra el pony cuando pasa de la posición de reposo a la de movimiento. Estoy seguro de que, con el tiempo, Taylor aprenderá la correlación que le están ense - ñando pacientemente. Es una actividad maravillosa y algo que Taylor disfrutará siempre.

Chelsey sonríe la mayor parte del tiempo que monta a caballo. Incluso se aguanta en la silla la mayor parte del tiempo. La pusieron ante un espejo inmenso en la pista y le dijeron que se mirara ella y al caballo, y ella miró y se sonrió. ¡Esto realmente me sorprendió! Chelsey nunca había querido mirarse al espejo antes.

Karina monta 45 minutos ¡sin llevarse las manos a la boca! Desde el principio, le dijimos que dejaría de montar si no se sujetaba con las manos a la silla. Cuando intentaba sacarse el casco hicimos lo mismo.Aprendió rápidamente cuando la hicimos desmontar un par de veces del caballo. Ahora el profesor le está enseñando a sentarse bien erguida pues tiene tendencia a dejar colgar la cabeza.

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Aún puedo recordar el primer día en que montó, un mes o antes de su tercer aniversario. Puse a mi pequeña encima de aquel animal enorme y miré cómo se alejaban. Cuando estaba en el extremo opuest o de la pista, a unos 60 metros, me di cuenta que era la primera vez en su vida que estaba tan lejos de su padre y de su madre al mismo tiempo. Desde que ha empezado a cabalgar, hemos visto cómo Naomi ha hecho unos progresos tremendos en su autoconciencia y capacidad de respuesta.

Kim ha es tado montando durante 2 a ños en la Asoc iación de Hípica para Disc ap ac itad os . Se le rea lizó unaevaluación y ahora monta los caballos de la policía -algunos muy grandes, que antes eran caballos de carrera -,

que es tán muy bien entrenad os y no s e as ustan fác ilmente. Está n entrenad os ha sta para a guanta r q ue se les tiren

persona s encima d esd e un árbol, por ejemplo. Cuand o el ca ba llo es tá en movimiento su eq uilibrio es excelente.

No se ag arra a l pomo de la silla d e forma c ontinua a me nos q ue el ca ba llo vaya ca mbia ndo co nstantemente de

camino, de manera que no la llevan nunca en línea recta. Ella no consigue sujetar las riendas. A veces tiene que

trota r, pero como no puede hacer el movimiento de subir y bajar el cuerpo, más bien parece hacer “plop plop

plop” o “ flop flop flop” con g ente co rriendo a su lado ag uantándola. Kim grita muy excitad a .

CARIÑOTERAPIA

A veces es muy difícil no llegar tarde a las terapias. Nunca hay suficientes horas al día para hacer todo lo

q ue queremos . No se a gob ien corriendo de una cita a otra , para no olvid ar la terapia má s importante de to da s, la

ca riñoterapia, la tera pia d el a mor. Viene de s u corazón, de s us ma nos, d e s u voz -de toda s la s c osa s q ue dicen“te quiero tal como eres”-.

La terapia del amor es la base de todas las demás terapias -aceptación, protección, paciencia, tolerancia

y co mprensión-. Ninguna d e las tera pia s c aras y co mplica da s d el mundo pued e d ar res ultad o s in amo r. Hay q ue

empeza r por reco noce rla como una pa rte muy importante de la familia , de la c omunida d, d e su mundo, de nues tro

mundo. Es menester envolverla en el cá lido ab razo d e nuestra c onvicc ión de q ue ella es muy valiosa y q uerida,

independientemente de lo q ue pueda algún día cons eguir. La c ariñoterapia esc ucha sus gritos y la reconforta ,

pac ientemente esp era sus s onris a s luminosa s c on aleg ría y la arroya con ternura a l ano chece r. Aprieta los puños

por ella cua ndo s urgen o bs tác ulos y la a cuna tiernamente d urante las largas noches de insomnio.

El amor nunca se rinde ante la adversidad, sino que crece con más fuerza.

El autor desea a grade cer a los s iguientes profesionales la s ideas y la informa ción a portad as para la reda c-

ción de es te ca pítulo: Co chavit Elefant, RMT; Ca thy Ga ines , CC C-S LP, EdS ; Sus a n Ha nks, FT; Ba rb ro Lindb erg;

Meir Lota n, LP T; Linda Reec e, OTR/L; C live Robbins , RMT; J a n Towns ley, OTR/L; Ma rjorie McC lure, P hD.

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Capítu lo 13



183

Enfoques del tratam iento

tx sindrome de rett

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