por la investigación del síndrome de rett
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Por la Investigación del Síndrome de Rett
Por la visibilidad del Síndrome de Rett
Por la Mejora y Calidad de vida de las Princesas Rett
finisteRett
La Fundación Ochotumbao es unainiciativa sin ánimo de lucro que tienecomo objetivo apoyar a aquellos proyectosdirigidos a mejorar la vida de las personasmás desfavorecidas, la conservacióndel medio ambiente y la defensa delos animales.
Nuestro deseo primordial es crear unaconciencia global que aúne esfuerzos através de las diferentes organizacionessolidarias que actúan sobre el terrenodesarrollando actividades benéficasconcretas.
Los patronos de la fundación y ejerciendo respectivamente comopresidente y vicepresidenta, Dani Rovira y Clara Lago sienten la necesidadde utilizar su voz y medios para luchar por conseguir una sociedad másjusta y comprometida.
Su manera de llevarlo a cabo consiste en la recaudación de fondos a travésde espectáculos de entretenimiento, galas benéficas y retos deportivos(entre otras actividades) con el objetivo de dar visibilidad y poder ayudara financiar las iniciativas que ponen en marcha otras asociaciones decarácter solidario y ONG.
Nace en 2013 de la necesidad de
padres de niñas afectadas por el
síndrome de Rett, para concienciar a
la sociedad sobre dicha enfermedad,
recaudar fondos para la investigación
y mejorar la calidad de vida de estas
personas.
Con el apoyo de miles de personas
hemos podidos dar a conocer el
Síndrome de Rett y apoyar con fondos
económicos la investigación de esta
enfermedad en el Hospital San Juan de
Dios de Barcelona, único sitio de
Investigación referente en España.
¿Qué es el Síndrome Rett?
Es una grave enfermedad neurológica que afecta sobre todo a niñas (1 de10.000 nacidas vivas) se calculan en España unas 2.700 afectadas.
Considerada enfermedad rara o de baja prevalencia. Son niñas que nacen
sanas, pero entre los 12 y 18 meses sufren una mutación genética en
el cromosoma X y les impide tener el control de su cuerpo y conun espectro autista severo, no hablan, muchas no andan, tienen graves problemasde comunicación, sufre epilepsia, escoliosis, problemas digestivos, trastornos delsueño y un largo etc. el avance progresivo de la enfermedad las hacedependientes, el deterioro cognitivo y motor es tal, que son consideradasplurisdiscapacitadas.
Este proyecto va destinado a la Asociación Mi Princesa Rett, Asociación Sin Ánimode Lucro, formada por familias cuyas hijas están afectadas por esta enfermedad.
Las Princesas Rett
+ 3,000
• Testimonio de Francisco Santiago, Presidente de la Asociación y padre de Martina una preciosa Princesa Rett.
• “La enfermedad más cruel que le puede pasar a una persona. Una enfermedad quete hace envidiar cualquier otra, una enfermedad que le va robando la vida anuestras hijas sin poder hacer nada y viendo como cada día ella se va perdiendo laesencia de la vida, pero tienen la suerte de tener a unas mujeres, madres,doctoras, amigas, cuidadoras… Unos seres extraordinarios que velaran el resto de suvida por tener a sus hijas en el umbral de la felicidad más alto posible”.
¡¡¡VAMOS GUERRERAS!!!
FinisteRett
¿Hasta donde irías por tu hija? ¡¡¡¡Hasta el Fin del Mundo!!!
Un grupo de madres y padres de la Asociación Nacional Princesa Rett junto a los Guerrer@s de
La Fundación Ochotumbao, van a viajar hasta el fin del mundo.
Volvemos a unir deporte y solidaridad, el día 7 de junio un grupo formado por 12 Guerer@s Rett
pedalearan y caminaran hasta el “fin del mundo” para conseguir un nuevo retto.
La Fundación Ochotumbao pone toda su maquinaria en funcionamiento para volver ayudar a las
Princesas Rett.
Nuestras mamás Guerreras, atacaran el cabo Finisterre realizando el camino de Santiago por la
parte Norte, mientras los chicos recorrerán la vía de la plata hasta conseguir su objetivo.
El equipo de “WomanRett” recorrerá a pie los más de 200 km que dista el camino Francés hasta el
imponente Cabo Finisterre (anexo I) pasando como no, por la Catedral de Santiago y obteniendo
la Compostelana. En 8 días conseguirán hacer el hermanamiento con el equipo de los chicos, que
recorrerán en bicicleta de montaña, la distancia que hay desde el mismísimo Teatro Romano de
Mérida hasta el Cabo Finisterre, el antiguo fin de mundo,(Anexo II) todos ellos lo harán para dar
visibilidad a esta enfermedad catalogada como rara, recaudar fondos y seguir apoyando los
objetivos que persigue la Asociación Nacional Princesa Rett.
Con Dani Rovira a la cabeza, iremos contando esta aventura donde todos los participantes unirán
sus fuerzas para conseguir esta nueva Meta.
Las Guerreras
Marina es la mami de Martina (Badajoz) la princesa
que impulsa cada día a seguir fuertes en esta lucha
encarnizada contra el síndrome de Rett, Marina a
sus 41 años sigue fuerte como un roble plantándole
cara a la vida para conseguir cada días que sus dos
hijas sean Felices, único cometido por el que vive.
Ella puede ser una de las personas más fuertes y
templadas que conozco, unos de los Pilares Bases
de la Asociación Princesa Rett.
Feli es mamá de Ángela nuestra princesa rett
de Don Benito (Badajoz) tiene 28 años y es
toda una luchadora aun siendo mamá joven
sacó toda sus fuerzas para darle todo lo
mejor a su hija. Feli es valiente y capaz de
transmitir su lucha a los que la rodeamos,
con todo su empeño y constancia no parará
hasta alcanzar su meta
Las Guerreras
Tamara tiene 35 años, es de la Pueblanueva
(Toledo) es mamá de Vega su Princesa Rett
y dos niños más, Toni y Dani, los amigos y
familiares la llamamos Perla porque es
divertida, alegre, optimista, soñadora y muy
luchadora. Estamos convencido que se
dejará la piel en el Retto por Vega y por lo
Bruta que es, jajaja.
Maria José es la mamá de Paula una princesa
Rett de 15 años, ella tiene 48 y desde que su
hija fue diagnosticada con síndrome de Rett
a los 20 meses no ha dejado de trabajar por
y para su hija y su familia. Es una mujer
luchadora, familiar y muy valiente, saca
fuerzas de donde uno no se podría imaginar y
siempre con una dulzura extraordinaria.
Las Guerreras
Elvira es la mamá luchadora de Ariadna una
princesa Rett de Huelva con 6 añitos. Elvira
tuvo en su infancia un padre muy protector y
no le enseñó a montar en bici para que no se
hiciera daño, ahora y siempre conseguirá
superar todos los grandes problemas que se le
cruzen
Los Guerreros
Dani Rovira, cofundador de la Fundación
Ochotumbao junto a Clara Lago.
Actor, presentador, cómico, activista, optimista
y animalista. Ganador del Goya al mejor actor
revelación en 2015, por “Ocho apellidos vascos”
A protagonizado películas como 100 metros o
SuperLopez, entre otras.
“ Ser Valiente es decir Te Quiero! yo mi vida la
quiero compartir con gente que dice te quiero”
Francisco Santiago, papá de Martina una
Princesa Rett de 10 años y Daniela el hada
que cuida de su hermana Martina. Paco es
Presidente de la Asociación Nacional
Princesas Rett y el artífice de casi todos
los proyectos de la Asociación.
Su gran propósito, curar a su hija y resto
de princesas rett.
Los Guerreros
Martín Giacchetta Licenciado en Ciencias de la
Actividad Física y del Deporte, entrenador superior
de Triatlón, especialista en Nutrición y Dietética,
Martín Giacchetta tiene a sus espaldas más de 20
años de experiencia en el mundo del entrenamiento
personal y en el fomento de los buenos hábitos. Es
autor de cuatro libros, premio FIBO al entrenador
personal del año en España, y premio Gym Factory al
centro deportivo de nueva tendencia, por su
exclusiva creación Boutique Gym.
Daniel Solano es patrono, además de gerente, junto a Dani
Rovira y Clara Lago de Fundación Ochotumbao.
Daniel Solano es un apasionado del deporte y la actividad
física, en especial del ciclismo, así que cuando le
ofrece Dani Rovira la posibilidad de acompañarlo a la Titan
Desert para ponerle Freno al Ictus, no se lo piensa ni un
segundo. Es allí donde le cuenta la idea de crear
la Fundación Ochotumbao, junto a Clara Lago, para poder
seguir ayudando desde el arte, el humor y el deporte.
Los Guerreros
Germán Tórres, bombero de profesión y
director deportivo de la Asociación Princesa
Rett, deportista semiprofesional, con todos
los conocimientos de topografía, mecánica
de bicicleta y cinco rettos conseguidos para
nuestras Princesas Rett
Lorenzo Moro concejal de deportes de Torre
de Miguel Sesmero, gestor de los proyectos
fotográficos de la Asociación Princesa Rett y
amante del deporte y la bicicleta, dará fé de
toda esta bendita locura, poniéndose detrás
del objetivo de su cámara y captando cada
momento.