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Texto de la jornada del día 09.07.2011
Fibromialgia: Una mirada al dolorCentro cultural BARRADAS
Justo Oliveras, nº 56Hospitalet de Llobregat
Necesidad de un nuevo modelo de asistencial para lasenfermedades de sensibilización central
Robert Cabré GuixéDUE
Vicepresidente ASSEM
Correspondencia: [email protected]
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Necesidad de un nuevo modelo de asistencial para las
enfermedades de sensibilización central
Texto de la jornada del día 09.07.2011
Fibromialgia: Una mirada al dolorCentro cultural BARRADASJusto Oliveras, nº 56Hospitalet de Llobregat
En relación a la valoración de la salud, nos encontramos ante una serie de hechos quenos manifiestan la existencia de “fracasos” de los modelos sanitarios actualmente
existentes, posiblemente derivados del anclaje en que se ven inmersos que los hanestatificado, anclaje del que se salvan, precisamente, aquellas disciplinas que han sabido
reordenarse y adaptarse a las nuevas tecnologías y conceptos multidisciplinarios,generando una nueva manera de hacer mediante modelos interdisciplinares como es elcaso de la Neurociencia, precisamente la especialidad médica que estaba más desfasadahace pocos años por las dificultades que contempla de por sí el estudio de la mente y elcerebro y actualmente está en pleno apogeo.
Hablar de fracasos, no es hablar con voluntad de una crítica despótica y negativa contrapersonas o instituciones, si no al contrario, la valoración y el análisis es positivo pararealizar una revisión de unos hechos, cuyos resultados no han sido los esperados por losafectados, con la finalidad de realizar cambios para obtenerlos. No obstante este hechode realizar valoraciones de los fracasos no está muy bien concebido y visto en nuestro
sistema y entorno cultural.
En cuanto hablamos de las enfermedades de sensibilización central, tales como entreotras, La Fibromialgia FM, Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalitis Miálgica SFC/EM,Síndrome de Sensibilidad Química SSQM, Síndrome de HipersensibilidadElectromagnética, SHE, etc., estamos ante un vivo ejemplo de constatación del fracasodel Modelo del Sistema Sanitario, en base a los tres pilares con que se apoya, el modeloIndustrial, El modelo Filosófico social y el Modelo Económico.
Modelo industrial
Modelo filosófico-social
Modelo económico
Modelo sanitario
Método científico
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Ante la aparente ambigüedad de las manifestaciones mostradas por los pacientes, elhecho de la dispersión de la información junto con la pérdida de visión holística delproblema y del ser humano produce que existan muchas hipótesis sobre las posiblescausas de dichas enfermedades por lo que y debido a esta situación se requieren de unavaloración profunda y un abordaje del problema diferente debido al fracaso manifiesto
del modo y forma de ser tratados actualmente y las limitaciones que ello supone(síntomas-abordaje-síntomas), de cuyos resultados se observa una situación de parálisisy ahogamiento manifiesto del actual sistema sanitario en relación a las formas y modosde abordar dichas enfermedades de SSC.
Valorando la situación actual encontramos que: Existe una gran dispersión de denominaciones para unas manifestaciones
comunes. Gran dispersión de los enfermos, a pesar de la coincidencia de múltiples
síntomas, por consiguiente de sus historias clínicas, que diluyen la informaciónde los mismos.
Procesos de diagnósticos dilatados en el tiempo, debido a la falta de formaciónde los profesionales de la salud y protocolos de actuación.
Diagnósticos erróneos por falta de la aplicación de biomarcadores adecuadospara realizarlos.
Falta de recursos específicos por causa de los protocolos asistencialesdeficitarios y/o ausentes de los centros sanitarios. (Urgencias, hospitalización,dispensarios, ABS, etc.)
Dificultad en determinar y tratar las manifestaciones secundarias al diagnósticobase, al no entenderlas como causa bioquímica, por lo que las actuacionesparciales que se realizan son también infructuosas al agudizar más la
retroalimentación de complicaciones secundarias. Una respuesta simplista al adjudicar los trastornos como psico-afectivos ante la
falta de comprensión y respuestas de las causas de las manifestacionesobservables, por lo que no solo demoran sino que además complican yacrecientan el deterioro del enfermo
Poco interés, manifiesto, en profundizar líneas de investigación en el perfilbioquímico y biológico, centrándose más en líneas conductuales conductistas apesar de dar resultados áridos.
Practicar una línea de atención médica mayoritariamente “justificativa” al tratar las manifestaciones y síntomas secundarios mediante tratamientos fármaco-químicos, a pesar de reconocer su ineficacia
Unidades de atención con estructuras monogámicas en cuanto a conocimientosy especialidades médicas, no resolutivas y con listas de espera eternas tanto parael diagnóstico como para el seguimiento (más de dos años) con resultadosinfructuosos puesto que dichas unidades actúan mas como unidades de“contención” de enfermos que de investigación, diagnostico i tratamiento.
Un derroche de recursos tanto asistenciales como económicos y humanos alaplicar una política de dispersión y de cuidados sintomáticos más por
justificación que por eficacia constatada. Agudización de conflictividades psico-sociales secundarias, causadas por la
ineficacia del sistema sanitario en tratar, informar y formar a los enfermos yfamiliares.
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Disyuntiva manifiesta de acreditación de determinadas enfermedades entrediversos organismos de la propia administración, como es el caso de lasenfermedades de SSQM y EHS
Existen publicaciones científicas acreditadas que describen las complicacionesmultiorgánicas1-2-3 (Neurológicas, SNC, SNP, Cardiovasculares, sistema
inmunológico, Gastrointestinales, Respiratorias, Sistema endocrino) y delfracaso de las TCC2
No tener en cuenta las complicaciones derivadas al mantenimiento demedicaciones paliativas de los síntomas, como es el caso de losantiinflamatorios AINE4 entre otros y de dudosa eficacia demostrada.
No entender que la mayoría de los trastornos psíquicos que manifiestan lospacientes son secundarios al estado de presión y marginación psico-social yfamiliar que sufren.
Estudios deficientes y parciales como el publicado por GENCAT5 mediante unequipo interdisciplinario estructurado por 11 Reumatólogos, 2 MédicosInternistas, 1 médico de Medicina Preventiva y 1 Bioquímico analista.
No contemplación de la valoración de cargas toxico-alimentaria que seconsumen como vectores principales o secundarios los trastornos
No contemplación de los efectos de las nuevas tecnologías y de los camposelectromagnéticos como elementos potenciales de afectación de la salud.
… un largo etc.
La conclusión que nos ha llevado el análisis realizado, es que el sistema actual medianteel cual se asientan las bases de estudio, diagnóstico y tratamiento, no solo no esresolutivo, si no que representa una estructura determinista y cerrada, enclaustrada enunas premisas desfasadas y extemporáneas.
De nada sirve intentar basarse sobre evidencias científicas, cuando estas y sus revisionesestán generando un bucle reiterativo y no concluyente, el cual se retroalimentaconstantemente bajo el principio de considerarlas como enfermedades psicosomáticas,siendo la mayor parte de su empeño el intentar demostrarlo, hasta el empecinamiento,sin apenas lograrlo durante más de treinta años.Realizando revisiones bibliográficas del mismo periodo de tiempo del que hablábamosanteriormente, se encuentran publicaciones científicas6 que de un modo incomprensiblese han desechado pese a su complejidad técnica y de recursos para realizar lasdeterminaciones que orienten hacia una causa bioquímica7. De los resultados obtenidosy publicados, en dicho periodo, solo determinados estudios promovidos por el CDC deAtlanta8 muestran opiniones contrarias. Debe destacarse el actual descredito de dicha
institución, ante los enfermos y determinados colectivos científicos entendidos en lamateria ante el posicionamiento manifiesto del Dr. Wiliam C Reeves9, responsable delCDC de Atlanta del estudio del EM/SFC, el cual estaba empecinado en demostrar suprevalencia como enfermedad psicosomática, sin conseguirlo, malgastando mas de cienmillones de dólares9 y frenando aquellas líneas investigativas que se opusieran a suscriterios cómo pueden ser las afectaciones inmunológicas. Es curioso, siguiendo laspublicaciones científicas, que durante este mismo periodo esta disciplina de la medicina,la inmunología, haya desarrollado unos métodos muy considerables de estudio ydiagnóstico de las inmunodeficiencias en enfermedades infeccionas, como se ha podidoobservar en otras patologías, como es el caso del SIDA y algunas afectacionesoncológicas relacionadas con retrovirales y células inmunológicas con afectaciones
similares, pero se le ha vetado el acceso a los estudios de las enfermedades de SSC, pese
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a múltiples evidencias que apuntan anomalías en el sistema inmunológico de dichosenfermos.
Actualmente y ante el fracaso persistente del sistema sanitario en el conocimiento,diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, es preciso replantear que ya no es un
conflicto individual del profesional que atiende, si no es el propio sistema sanitario elque ha fracasado y requiere un nuevo método y modo de abordaje más acorde a losconocimientos y prestaciones actuales.
Este es uno de los principales motivos de la presente propuesta, en la que se prioriza elvalor de trabajo en equipos interdisciplinarios, para afrontar la complejidad delproblema, a la individualización monogámica de los equipos actuales.
No existe la voluntad de desplazar a los profesionales actuales, pese a que sus líneasinvolucionistas y estancas no han dado los resultados exigidos y esperados durante unperiodo de tiempo muy extenso, más de treinta años. Es por este motivo que
entendemos que no son un referente substancial, debido a su posicionamiento pasivoante una situación donde priorizan voluntades demasiado politizadas y jerárquicas,encontrándose los enfermos afectados, ante una situación de abandono y marginacióntotal. Situación inaudita en la historia de la medicina y en la que deben afrontar, solos,múltiples complicaciones y en muchos casos la muerte social, laboral y familiar. Por loque no es de extrañar que existan opiniones críticas incluso de los propios profesionalesde las ciencias de la salud, que descubren la propia enfermedad y todos los intríngulisque conlleva, solo cuando la padecen o están en contacto intimo con los afectados.Siendo este colectivo un valor añadido más a tener en cuenta, que un inconveniente paraacelerar y acentuar el cambio necesario requerido.
Es por ello y ante las necesidades manifiestas, que se requiere un nuevo modelo deatención con savia nueva y sin vinculaciones arcaicas que impulse a una serie decondicionamientos favorables a lo más esencial, el reconocimiento jurídico de unasenfermedades, que a pesar de estar, algunas, reconocidas y etiquetadas por la OMS,desplazan a los afectados hacia el “Limbo” social y asistencial, convirtiéndolos en
“Invisibles”.
Existen múltiples disciplinas de la medicina, como el caso de la neurociencia entreotras, que están adoptando cambios ante las evidencias científicas aportadas por lasnuevas tecnologías y que requieren modificaciones en el canon de atención ancestral
existente. Precisamente estas modificaciones aportan el valor añadido de nuevasdisciplinas y profesionales bajo una conceptualización más de equipo multidisciplinarioque del ancestral líder único y omnipotente.
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Propuesta de un proyecto asistencial para las enfermedades de SSC(Descripción reducida) Introducción:
La elaboración del presente proyecto, es el punto inicial, mediante el cual se plantea unanueva manera de afrontar un problema, las afectaciones de los enfermos diagnosticadosde Síndrome de Sensibilidad Central SSC, en base a la falta de respuestas obtenidasdurante muchos años en las que solo se ha promocionado los tratamientos paliativos amanifestaciones secundarias y se ha priorizado las investigaciones en base de unaspremisas falsas extremadamente politizadas en perjuicio de otras vías investigadorasque podrían iniciar justificaciones mucho más coherentes de las causas que originan
dichas enfermedades, como pueden ser, entre otras, las afectaciones inmunológicas.El objetivo:
EL objetivo de esta propuesta es generar el marco de atención profesional adecuada,pluralista y jurídico-deontológica que establezca
Favorecer la formación y las competencias de los profesionales sobreestas enfermedades para evitar discriminaciones en la investigación ytratamiento.
Aglutinar de un modo ordenado la información sobre estas enfermedadesy enfermos con el fin de rentabilizar esfuerzos y recursos.
Generar las protocolizaciones de asistencia y actuación sobre las mismasmediante acuerdos interdisciplinares actualizados a los conocimientos ehipótesis actuales sin prejuicios.
Pautar de un modo estructurado la atención paliativa que requieren y deprotección jurídico social por reconocimiento de que son enfermoscrónicos.
Evitar el trato discriminatorio que reciben por la limitación de losrecursos tanto técnicos como humanos para su atención.
Ser tratados con respecto y dignidad cuando manifiestan laseventualidades y complicaciones que sufren.
Disminuir la presión que reciben los enfermos y los familiares. El reconocimiento de sus derechos jurídico, sociales y laborales comoenfermos crónicos, con la subsiguiente protección como ocurre con otrasenfermedades crónicas
En resumen, la aplicación de los derechos que tienen como enfermos los enfermos y quese les incumple ya desde la propia administración.
Requisitos:
El requisito imprescindible para tal fin es el
reconocimiento y aplicación institucional no solo elde algunas enfermedades como puedan ser la
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Fibromialgia y la Síndrome de Fatiga Crónica tal y como ya las reconoce la OMS, sinotambién:
La incorporación como tales de otras enfermedades como la Síndrome deSensibilidad Química Múltiple (SSQM), la Electrohipersensibilidad (EHS), quede un modo paradójico requieren de unas infraestructuras específicas para su
atención. Existiendo la paradoja de que son reconocidas como talesenfermedades por el ministerio de trabajo e inmigración, mediante el aval de losprofesionales del Instituto Nacional de Seguridad e Higiene en el Trabajo(INSHT), el cual, incluso genera actividades formativas, mientras el Ministeriode Sanidad y consumo, al igual que la Conselleria de Salut, no solo miran haciaotro lado, si no que ejercen impedimentos para que los afectados seanreconocidos y tratados como enfermos al no favorecer el reconocimiento dedichas enfermedades como tales, con las subsiguientes consecuencias.Alemania, Japón y Suecia ya las han reconocido como tales.
La utilización de los correspondientes biomarcadores, ya existentes y suvaloración por el personal adecuado y formado para tal fin, como pueden ser los
inmunólogos y los toxicólogos entre otros. Potenciar una nueva visión organizativa de los recursos sanitarios bajo el
concepto de trabajo en equipo multidisciplinario, sacrificando el protagonismoindividual, no solo de personas sino también de especialidades médicas, como esla reumatología que ante la impotencia de dar soluciones se ha refugiado en laconceptualización de dichas enfermedades como psicoafectivas, sin darresultados adecuados.
Procedimiento que recomendamos seguir:
Elaboración y selección del equipo multidisciplinario de profesionales, por parte de laConselleria de Salut de la Generalitat de Catalunya, formado por Inmunólogos,Especialistas en Enfermedades Infecciosas, Medicina Interna, Reumatología,Cardiología, Toxicología, Química Orgánica, Biología, Enfermería, Terapeutas, ComitéÉtico-Jurídico, Pediatras, etc. con la colaboración de profesionales afectados con lafinalidad de ejercer de puente entre los profesionales y las asociaciones de enfermos.
La selección debería realizarse por acreditaciones y méritos profesionales con lafinalidad de asegurar que sea neutro, multidireccional y sin contaminaciones.
La función de este equipo sería generar la dinámica de unidades de referencia, las
cuales aglutinarían a los enfermos, con la finalidad de unificar la información ypoder elaborar los estudios adecuados, unificación de criterios diagnósticos yrealización de los diagnósticos.
Esta necesidad de aglutinar a los enfermos es debida a laconvergencias de signos (fig.1) y síntomas dediagnósticos, inicialmente, independientes y que con eltiempo acaban confluyendo en altos porcentajes desuperposición10 (fig.2)
Figura 1
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Figura 2
Así mismo, este equipo multidisciplinario, sería el motor que generaría los diferentesprotocolos de atención, soporte a los protocolos de investigación y daría las directricestécnicas para los correspondientes protocolos ético-jurídicos para el peritaje de lasmismas.
El flujo de la actuación, (fig. 3), sería el siguiente:
Partiendo, en el caso de Catalunya de la Conselleria de Salut de la GENCAT, en otrasautonomías del equivalente y en su defecto del ministerio de sanidad la estructuración
de la correspondiente comisión de expertos quedefiniría, las directrices para los protocolos ytambién para la formación. Así mismo de estacomisión de expertos se estructuraría como unaúnica unidad de referencia, con los objetivos yadescritos anteriormente.
Figura 3
La formación se realizaría a los diferentesprofesionales de la salud, con la finalidad deordenar y coordinar los tratamientos yactividades derivadas de los protocolos.
Las actividades estarán estructuradas transversalmente entre las diferentes formas deatención (Hospital, Urgencias, ABS/CAP) en correspondencia a las propias actividadesde los centros sin perder el concepto holístico, debido a las manifestacionesmultisistémicas y su complejidad interpretativa.
Una de las necesidades a tener en cuenta de los centros sanitarios, es la formación de losprofesionales para que adecuen sus conocimientos especializados a las manifestacionesmultisistémicas de estos enfermos, debido a que, en muchas ocasiones, se generandiagnósticos erróneos, precisamente por la dificultad que se tiene en la interpretación delos signos y síntomas de este colectivo de pacientes. Precisamente el desconocimientode estas enfermedades es la causa por la que muchos profesionales llegan a subestimar o
mal interpretar las manifestaciones, los valores y los resultados de los estudios que lessolicitan, incluyendo que en muchas ocasiones existe una inadecuación de ellos.
Diagnóstico PorcentajeSSQM 50.5%FM 27.2%SFC/EM 22.2%
303.196 / 35.499SSQM+FM 16.98 %SSQM+SFC/EM 32.63 %FM+SFC/EM 35.61 %SSQM+SFC/EM+FM 14.78 %
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El personal y las instalaciones hospitalarias, para atender a este colectivo deenfermos, deberán mantener las condiciones específicas de contención de fragancias ysimilares. Ello no requiere, no debería requerir, más costes de los habituales de unidadesde aislamiento, solo correspondería a un cambio de hábitos del personal en
consecuencia a las necesidades recogidas en los correspondientes protocolos, como unaenfermedad más que lo requiere. Ello no representa un coste adicional, tan solorepresenta una mejora de dichas unidades.
El servicio de urgencias domiciliarias deberán también contemplar las necesidadespara la atención de estos pacientes y dependiendo del cuadro que manifiesten dentro dela visión específica y concreta de las complicaciones potenciales propias de estasenfermedades y contemplaran el traslado en las condiciones más adecuadas, si serequiere el traslado al centro hospitalario o bien su control vía ABS/CAP.
Las ABS/CAP son una de las piezas claves para el diagnóstico, control y
mantenimiento de estas enfermedades, puesto que de ellas se derivan las posibilidadesde los diagnósticos precoces y de la formación e información a los enfermos yfamiliares, al igual que se realiza con otros colectivos de enfermos.
Con la finalidad de una mayor difusión y conocimiento de estas enfermedades, al igualque se ha realizado con otras, son imprescindibles las campañas informativas de estasenfermedades con finalidades preventivas y de diagnóstico precoz, sobre todo a lospediatras. Muchas manifestaciones secundarias dela población infantil como puede ser el dolor
corporal y el malestar físico que experimentansin justificación (fig. 4)generan efectos indeseablesen la actividad de la familia, pérdida de autoestimadéficits de concentración y memoria11-13-14-15,síntomas persistentes no justificables y que soncausa de absentismo escolar 12, etc. que se tratan como deficiencias o trastornospsicoemocionales, son debidos a episodios iniciales de estas enfermedades, que alignorarse o no estar contempladas y ser de un proceso lento en cuanto a lasmanifestaciones, se les otorga dichos diagnósticos ante la injustificación de lasmanifestaciones que expresan. Figura 415
También es imprescindible, generar el marco de protección jurídico-laboral para estosenfermos como enfermos crónicos. La aceptación de que sufren minusvalías específicas
reconocidas debería otorgarles, al igual que otras enfermedades incapacitantes, lasuficiente protección de las instituciones, personal y medioambiental para que puedanrealizar actividades laborales al igual que otras personas con minusvalías, en aquellaspersonas que por su estado y/o capacitación le permitan y puedan desarrollar diversostipos de trabajos adecuados a su estado, grado y diagnóstico.
La protección jurídica abarca también a las directrices con que el ICAM/ICASSestablece sus valoraciones en base a los diagnósticos y valoraciones de los especialistasde la unidad de referencia, al entenderse ella como máxima autoridad en el tema.
Timing
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Una modificación tan sustancial en el modelo de atención, requiere de una planificaciónmuy determinada puesto que el objetivo final es que estas enfermedades puedan sertratadas como una enfermedad más.
Como se parte de un estadio extremadamente bajo, requiere que se establezcan tres
plazos con una serie de objetivos a alcanzar.
A corto plazo, los objetivos que pueden y deben ser alcanzables son:
• Reconocimiento de las enfermedades • Aplicación y control de las recomendaciones
del Ministerio de Trabajo y Emigración y delInstituto de Seguridad e higiene en el trabajo
• Elaboración del equipo multidisciplinario • Creación de protocolos formativos • Creación de protocolos asistenciales • Creación del marco jurídico y de protección
La obtención de dichos objetivos establecería el marco adecuado tanto para la atenciónadecuada para la contención de los enfermos, hasta que no se encuentre un tratamiento,como permitir unas líneas coherentes de investigación que permitan establecer lostratamientos adecuados.
A medio plazo, los objetivos que son alcanzables son:• Creación de unidades de referencia. • Formación profesionales sanitarios. • Creación de unidades atención enfermera. • Adaptación MA de las unidades asistenciales. • Protocolos de investigación bioquímicos y ambientales. • Evaluación y revisiones de resultados. • Campañas de información social. • Protección social específica a las peculiaridades. • Favorecer la reintegración y protección laboral como enfermos
crónicos.
Siendo en este periodo las unidades específicas de enfermería el puntal de soporte parala formación e información de los pacientes y familias, así como la herramienta de
cuidados, puesto que los diagnósticos e intervenciones enfermera ya están recogidos,solo falta la aplicación correcta y adaptada a dichas patologías.
Finalmente queda el periodo a más largo plazo, en él se estructura la aplicación médicade las conclusiones y resultados que puedan surgir de las investigaciones máscomplejas.
• Aplicación de las investigaciones. • Autonomía diagnóstica y de atención. • Diseño de nuevas líneas de investigación y tratamientos. • Tener la misma actuación que cualquier otra enfermedad. • Control medioambiental, químico e industrial de las substancias
nocivas
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Robert CabréVicepresidente Asssem.orgCorrespondencia: [email protected] Julio 2011
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