María Sol Romero

Tesis de Grado

El Trabajo Social en el campo de la salud.

La problemática del cáncer

Facultad de Ciencias Humanas

Lic. en Trabajo Social

Directora: Dra. Andrea Antonia Oliva

Tandil, Agosto de 2010

1

INDICE

Introducción ____________________________________________________________ 3

Capítulo I _______________________________________________________________ 9

Cáncer: salud y enfermedad, vida y muerte ____________________________________ 9

1.1. Aproximaciones a la temática del cáncer. Los estigmas sociales de la enfermedad ___ 9

1.2. El cáncer y sus causas ____________________________________________________ 11 1.2.1. La primacía de enfoques individualistas y psicologistas _______________________________ 12 1.2.2. Buscando generalidades entorno a las individualidades ________________________________ 17

1.3. Salud y Enfermedad _____________________________________________________ 24 1.3.1. La mercantilización de la vida. La Salud en el marco del Capitalismo y el Estado Neoliberal _ 26 1.3.2. La salud como “derecho” ________________________________________________________ 32 1.3.3. El sujeto que enferma___________________________________________________________ 35 1.3.4. El discernimiento entre la “enfermedad terminal” o el “enfermo en fase terminal” __________ 39

1.4. Vida y Muerte __________________________________________________________ 41 1.4.1. Reflexiones entorno a la vida y la muerte ___________________________________________ 41 1.4.2. El recurso de la fe ante la muerte _________________________________________________ 48 1.4.3. La enfermedad en fase terminal y la muerte en los niños _______________________________ 49 1.4.4. El duelo del entorno vincular _____________________________________________________ 50

Capítulo II _____________________________________________________________ 54

Los impactos del cáncer en la reproducción de la vida cotidiana de los sujetos:

problemas y necesidades emergentes ________________________________________ 54

2.1. La emergencia de nuevas necesidades y el deterioro de las condiciones de vida. Su vinculación con las situaciones de traslado _______________________________________ 54

2.1.1. Introducción __________________________________________________________________ 54 2.1.2. La separación del entorno vincular y la “adaptación” forzada a la nueva ciudad de residencia. _ 55 2.1.3. La cuestión habitacional_________________________________________________________ 57 2.1.4. La cuestión alimentaria _________________________________________________________ 59 2.1.5. Las repercusiones entorno a la situación ocupacional y las nuevas fuentes de suministros económicos ________________________________________________________________________ 61 2.1.6. La Crisis de Claudicación Familiar ________________________________________________ 63

2.2. Las implicancias de la enfermedad en la vida cotidiana del cuidador _____________ 65 2.2.1. Las exigencias del mandato a la mujer en el cuidado del enfermo y en la enfermedad ________ 69

2.3. Los problemas devenidos de la comunicación del enfermo y su entorno vincular ___ 72

2.4. Los problemas derivados de la relación paciente – médico y sus implicancias en la vida del enfermo ________________________________________________________________ 77

2.5. Los procesos de “lucha” en el acceso a la atención de la salud ___________________ 81

Capitulo III ____________________________________________________________ 88

Trabajo Social y cáncer. Las prestaciones en la intervención del Trabajo Social y el

ejercicio profesional en el campo de la oncología ______________________________ 88

3.1. Características generales de la política erigida entorno a la cuestión del cáncer ____ 88

3.2. Las prestaciones desde las organizaciones estatales ____________________________ 94

3.3. Las prestaciones en organizaciones de la sociedad civil ________________________ 102 3.3.1. Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer filial Tandil _______________________________ 103 3.3.2. Apostar a la Vida filial Tandil ___________________________________________________ 104

2

3.4. El déficit de atención integral al enfermo oncológico y su entorno vincular en la ciudad de Tandil. 107

3.5. Las determinaciones de la intervención profesional en relación a la cuestión del cáncer 110

3.5.1. Los tabúes y mitos sobre la enfermedad ___________________________________________ 111 3.5.2. Las determinaciones históricas __________________________________________________ 112 3.5.3. El espacio institucional desde el cual interviene el trabajador social. La definición de la política institucional entorno a la cuestión. _____________________________________________________ 115 3.5.4. La impronta en la coexistencia del perfil profesional. ________________________________ 119 3.5.5. La perspectiva del usuario entorno a la profesión y su vinculación con la Crisis de la Materialidad del ejercicio profesional __________________________________________________ 128

Reflexiones finales _____________________________________________________ 131

Bibliografía ___________________________________________________________ 135

3

Introducción

El presente trabajo se propone analizar y brindar elementos de reflexión en relación

a la problemática del cáncer, entendiéndola en tanto componente de uno de los campos de

intervención del Trabajo Social.

La elección de la temática así como el material producido se constituye en la

síntesis de múltiples determinaciones. Algunas de ellas se deben a cuestiones políticas,

sociales, culturales (entre ellas destacaré la influencia de la Gripe A durante el año 2009, la

cual ha develado el pánico generalizado ante la enfermedad y la muerte).

En el plano subjetivo se corresponden con determinaciones de mi propia vida

personal, dado que en el mes de Noviembre de 2006 diagnosticaron que mi padre tenía

Cáncer, produciéndose su fallecimiento 8 meses después. En principio, ello ha sido

generador en cuanto a mis inquietudes, orientándome hacia el estudio de dicha temática.

Los meses posteriores me develaron que éste se constituía en uno de los campos de

intervención profesional. En este sentido, mi propia historia de vida ha asentado el modo

para comprender el dolor ajeno y la experiencia cotidiana entorno a la enfermedad, como

así también para generar interrogantes en relación al cáncer, los problemas y necesidades

por él devenidos, frente a las respuestas institucionalizadas ante los mismos.

En un primer momento me orienté a estudiar la problemática del “Enfermo

Terminal”; sin embargo, mas tarde no sólo deseche esta terminología, sino que la ausencia

de prestaciones (fundamentalmente en lo que refiere a servicios) y espacios de intervención

del trabajo social propiamente en este campo, condujeron a redefinir mi objeto de estudio,

repensando a la enfermedad independientemente de la fase en que se vivencie. A partir de

allí, los interrogantes planteados que iniciaron el proceso de investigación versaron en

relación a: ¿Qué es el cáncer y que es ser un enfermo de cáncer?, ¿Cuáles son los impactos

que trae aparejada esta enfermedad en la vida cotidiana de los sujetos, tanto en la

dimensión subjetiva como objetiva?, ¿cuales son las respuestas que se brindan para

satisfacer las necesidades derivadas de la enfermedad?

En el proceso de investigación se ha recabado información mediante la utilización

de fuentes escritas y orales.

4

Se ha indagado en documentos oficiales (leyes, decretos y resoluciones nacionales

y provinciales; Programas Nacionales y Municipales) • Folletería y documentos no

gubernamentales (provenientes de ONG’s intervinientes en la temática).

Se procuró información específicamente de Tandil en la base de datos de la

UPEETS1, así como en diversas organizaciones de la sociedad civil, estatales y privadas.

Dada la escasez de textos específicos de la temática, fue necesario un rastreo de

material disponible en forma virtual, ya sea, en revistas de Trabajo Social como de diversas

organizaciones que cuentan con material electrónico. Asimismo se recurrió a artículos

periodísticos que contribuyeran en el análisis de la temática.

Otra fuente utilizada fueron los registros escritos propios producto de las

observaciones, de informaciones y reflexiones vertidas en el cuaderno de campo.

En cuanto a las fuentes orales se realizaron entrevistas que fueron grabadas y

desgravadas, procurando de esta manera los elementos significativos en el análisis.

Respecto a estas últimas, se desarrollaron entrevistas a, por un lado: médicos,

referentes de organizaciones, y trabajadores sociales; por otro, fueron entrevistadas cinco

mujeres que decidieron abrir sus corazones para narrar su propia historia de vida en

relación a la experiencia de enfermedad.

Los médicos entrevistados fueron: el Dr. Julio Tamburelli (Médico Clínico con

especialidad en tratamientos para el dolor, referente del SET -Servicios de Emergencia

Tandil-), y el Dr. Germán Poiman (Médico Oncólogo, integrante del Servicio de Oncologia

del Hospital Ramón Santamarina y referente de CEO -Cuidados Especiales en Oncología-

ambos de la ciudad de Tandil).

En cuanto a referentes de organizaciones, fueron entrevistados: Susana Bidauri

(Coordinadora de Apostar a la Vida Tandil), Ruth Helena Leegstra de Zünd (Presidenta de

LALCEC Filial Tandil), Susana Serra (Coordinadora de RENACER Filial Tandil). Ricardo

Tello fue entrevistado en carácter de representante de la prepaga Sociedad Italiana de

Socorros Mutuos de Tandil.

1 Unidad Permanente de Estudios y Extensión de Trabajo Social. Facultad de Ciencias Humanas. UNICEN

5

Así mismo, fueron entrevistadas las siguientes trabajadoras sociales: María del

Cármen Madina (Servicio Social del Hospital Municipal Ramón Santamarina), Viviana

Forconi (Servicio Social del Hospital de Niños Debilio Blanco Villegas), Virginia Gardey

(Acción Social área urbana, Dirección de Desarrollo Social del Municipio de Tandil),

Gisela Catalano (Centro de Salud Barrio Villa Aguirre), Adriana Rossi (PAMI Tandil).

En el ejercicio como Trabajadora Social, solo había tenido muy pocas

oportunidades para vincularme con enfermos de cáncer o su entorno vincular, por lo que en

general vi la necesidad de construir redes y apelar al “recurso vínculo”2 para poder

emprender las distintas modalidades de vinculación que se fueron desarrollando con cada

una de las entrevistadas.

En este proceso de vinculación, definí trabajar con entrevistas semi-estructuradas

mediante las posibilidades que brinda la Historia Oral en cuanto metodología de

investigación. Consideré necesario que este encuentro dialógico, no se encuentre

condicionado por estructuras rígidas y cerradas. Más bien, la entrevista debía construirse

en la relación, y el producto de la misma no seria más que la resultante de esta relación.

Busqué rescatar sus experiencias de vida, desde sus voces, desde la mirada de los

propios actores, desde el relato, los testimonios, las historias de vida; para de esta manera,

poder “colocar las voces de los sujetos en el ámbito de lo público, de conocer los

significados que atribuyen a su experiencia; de cómo viven su vida. (…) de traspasar la

descripción, para comprender los significados” (Moljo, 2000:99).

La selección de las entrevistadas (enfermas de cáncer o integrantes del entorno

vincular) se asentó en los siguientes criterios fundamentales:

• La temporalidad, dado que de lo que se trataba era de recuperar los

procesos vivenciados en diferentes momentos que versaron entre la última década.

• La vinculación con el enfermo en caso de no entrevistarse al mismo.

• La condición de ser usuarios de servicios sociales (pudiendo ser

éstos, usuarios a partir de las manifestaciones de la enfermedad o usuarios con

anterioridad al proceso de la misma).

2 VEASE Oliva A. (2003)

6

En ocasiones intenté vincularme con dos familias en las cuales uno de sus

integrantes se encontraba en la actualidad enfermo de cáncer, realizando tratamientos de

quimioterapia.

En el primero de los casos pude percibir una madre desesperada frente a la

enfermedad de su hija atendida en el Hospital de Niños de La Plata. Las dificultades

presentes en la reproducción de su vida cotidiana, entre ellas: los constantes viajes a La

Plata y las descompensaciones e internaciones de su otro hijo recién nacido,

imposibilitaron los encuentros, entorno a los cuales me pareció inoportuno insistir.

Mientras que Sandra, cuyo marido se encontraba enfermo de cáncer, exasperada

repetía: “mi marido se está muriendo y no me dan morfina para sus dolores”, “en la

farmacia del hospital me dicen que no tienen, y yo no se que hacer”. Su única

preocupación consistía en poder administrarle las drogas que requería su marido. Por lo

que en dicho momento se negó a dialogar conmigo, cuestión tan comprensible con sólo

observar su rostro de desesperación y dolor.

Por lo que definí, que sería oportuno realizar las entrevistas luego de un tiempo

transcurrido desde el proceso de enfermedad, período que posibilitaría reflexionar y

repensar el proceso de forma diferencial.

Indistintamente entreviste de forma directa al enfermo o a algún miembro de su

núcleo vincular, dado que si bien es el enfermo quien afronta las manifestaciones de la

enfermedad sobre su propio cuerpo, el cáncer separa a éste de su entorno vincular sólo en

ese sentido, dado que “los sueños, las emociones y la dinámica familiar se altera por igual

en todos, por lo que en el manejo debe incluirse a cada uno de sus miembros”3. Además, el

proceso de enfermedad no sólo viene a modificar la reproducción de la vida cotidiana del

enfermo, sino también la de su entorno vincular.

En dos de los casos entreviste a mujeres quienes habían tenido cáncer y

continuaban realizando controles médicos. Adela tiene 39 años y hace dos años atrás le

detectaron cáncer de ovarios con metástasis uterina, por lo que debió ser intervenida

quirúrgicamente en el Hospital Ramón Santamarina de la ciudad de Tandil.

3 Gómez Calle. J., La Familia y la enfermedad en fase Terminal. Revista Electrónica: portalesmédicos.com. http://www.portalesmedicos.com/monografias/familia/index.htm

7

Claudia con sólo 23 años, denota una integridad, fortaleza y lucha frente a la vida

que cobró mi admiración. Los médicos le diagnosticaron Linfoma de Hodgkin cuyas

manifestaciones se iniciaron en el año 2004, por lo que en el año 2008 fue trasplantada de

médula en el Hospital Rossi de La Plata. Ambas han realizado tratamientos de

quimioterápia en el Hospital Ramón Santamarina y han compartido durante el transcurso

de su enfermedad fundamentalmente una demanda que las vincula: la necesidad de poder

acceder a una vivienda propia.

Nilda perdió a su marido luego de que en el año 2004 le diagnosticaran cáncer de

huesos quedando solamente dos meses de vida. Compartí con Nilda un fuerte vínculo

afectivo construido a partir del ejercicio como “Orientadora Social” de la institución

educativa a la que asistía su nieto Braian, al que ella y su marido habían criado. En dicha

institución, Braian era estigmatizado bajo el rótulo del chico problema; sin embargo, ello

me posibilitó vincularme afectivamente y determinar que detrás de ese chico problema

existía una historia de enfermedad, muerte, y soledad.

Por último, fueron entrevistadas Norma y Fabiana. La hija de Norma tuvo

Leucemia 11 años atrás. Fue derivada de urgencia al Hospital Gutiérrez de Capital Federal,

acompañada en primera instancia por su padre debido a que Norma se encontraba junto a

su hijo recién nacido quien habría sido internado por un cuadro de bronquiolitis. La pareja,

junto a su hija debieron trasladarse a la Capital durante un año y medio, sesgando su vida

en relación al hospital y el hotel donde residían.

Fabiana, su pareja y su hijo Federico quien actualmente tiene 11 años, al igual que

Norma y su familia, se trasladaron en el año 2007 durante 8 meses a la Capital Federal

donde fue asistido en el Hospital Gutiérrez. A Federico le diagnosticaron Osteosarcoma de

Fémur, debiendo implantarse una prótesis dado que el cáncer había corroído su hueso. En

el momento de la entrevista, se encontraban aguardando una nueva prótesis gestionada un

año atrás ante el gobierno de la Provincia de Buenos Aires, dado que su actual prótesis se

hallaba quebrada, acarreándole numerosas dificultades en su desplazamiento y

reproducción de la vida cotidiana.

Norma y Fabiana no solo se vieron obligadas a rezagar su vida tras la búsqueda de

salud hacia sus hijos, sino que debieron dejar atrás un hogar en el que aguardaban sus otros

niños, otra parte de su familia. No sólo debieron buscar diversas modalidades para poder

otorgar respuestas ante las necesidades de todo el núcleo conviviente, sino que en esa

8

búsqueda debieron golpear numerosas puertas y alzar sus voces para ser escuchadas.

Ambas historias, no obstante su lejanía cronológica denotaban continuidades y similitudes,

más no rupturas.

Los testimonios de las historias singulares nos permitieron reflexionar sobre ciertas

particularidades desde la racionalidad critico-dialéctica4.

En base al material recabado y analizado, la exposición que aquí se presenta ha sido

ordenada en tres capítulos. En el primero, se busca introducir al lector en el análisis y

reflexión de la temática del cáncer partiendo del uso de categorías dicotómicas. Por lo que

se repiensa el término “cáncer” en nuestra cultura y, en base a la racionalidad critico-

dialéctica, se identifican las causalidades macro-sociales de la enfermedad. Así mismo,

hemos procurado recuperar los aspectos ontológicos de las categorías salud y enfermedad -

vida y muerte, en el marco del nuestra cultura y del sistema capitalista.

En el segundo capítulo hemos reflexionado entorno a las implicancias de la

enfermedad en la vida cotidiana de los sujetos, y su relación con el deterioro de las

condiciones de vida de los mismos para, por último, comprender las determinaciones que

dificultan el acceso a la atención de la salud y a las prestaciones.

En el tercer capitulo, se describen las prestaciones que se brindan al enfermo y su

entorno vincular, reflexionando críticamente en relación a ellas en tanto formas de

materializar la política entorno al cáncer. Por último se analizan las determinaciones del

ejercicio profesional en relación a este campo de intervención.

4 Yolanda Guerra (2006) distingue, entre las diversas corrientes para conocer e interpretar la realidad, la racionalidad formal-abstracta de la critico-dialéctica, aduciendo que la primera “abstrae los hechos de sus contenidos concretos y, de otro, abstrae los hechos de las condiciones y las relaciones que los produce (…). Transforma al ser social en “sujeto” (puesto debajo, subyugado) frente a un “objeto”, los hechos y los procesos sociales, las representaciones y auto representaciones ideo-culturales”. (Pág. 4). Mientras que la racionalidad critico-dialéctica “recupera el protagonismo de los sujetos, (…) busca aprehender los aspectos ontológicos de los hechos, fenómenos y procesos reales, en su lógica constitutiva, (…) tiene la capacidad de (…) a través de múltiples y complejas determinaciones, alcanzar los contenidos mas concretos, los vínculos y las mediaciones mas estrechos y las determinaciones mas predominantes de los fenómenos” (Pág. 5). La autora reconoce que, hegemónicamente han prevalecido entre las diferentes formas de conocer e interpretar la realidad, las corrientes engendradas bajo la racionalidad formal-abstracta.

9

Capítulo I

Cáncer: salud y enfermedad, vida y muerte

1.1. Aproximaciones a la temática del cáncer. Los estigmas sociales de

la enfermedad

Imbuirse en los senderos que conllevan a la temática del cáncer implica confrontar

con los mitos que giran respecto a la enfermedad en nuestra cultura. Pareciera que, quien

tiene por interés involucrarse en el tema e intervenir en torno al mismo, no solo rebosa de

perfiles morbosos, sino que además debe estar formado y capacitado psíquica-

espiritualmente. Esto debe su hecho a la convención popular que promulga la creencia:

Cáncer = Muerte.

Posicionarse entorno al cáncer desde las ciencias médicas implica concebirlo como

una enfermedad en la que un grupo de células del cuerpo se hacen independientes del resto

del organismo. Estas células de carácter anormal, cambian su tamaño y su forma y

comienzan a multiplicarse y crecer sin control y de manera invasiva5. Sin embargo,

análogamente hablando, de la misma manera que éstas células avasallan contra el cuerpo,

constriñen las implicancias que el mismo concepto “cáncer” invade en el imaginario social.

Si bien, en las últimas décadas hemos experimentado avances en torno al fatalismo

atribuido a ésta enfermedad debido a los nuevos descubrimientos de las ciencias médicas y

el aumento de la circulación de información; aún hoy día, existen serias dificultades

sociales en la forma de entender la dolencia y de comportarse frente a ella.

La idea de que el cáncer es una enfermedad mortal suele quedar evidenciada en la

adjudicación “milagrosa” que se otorga al paciente curado (debido a intervenciones

sobrenaturales o parapsicológicas), independientemente del diagnóstico, tratamientos o

cirugías en tiempo y forma adecuada.

Susan Sontag (2003) afirma que la misma palabra “cáncer” ha llegado a matar a

ciertos pacientes que no hubiesen sucumbido (tan rápidamente) a la enfermedad que los

aquejaba. El “cáncer” se utiliza metafóricamente para describir el mal, lo maligno; es por

esto que existe una tendencia general a ocultar el concepto frente a la sociedad y,

5 Definición brindada por folletería de la Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer

10

fundamentalmente, frente al enfermo. “A los pacientes de cáncer se les miente no

simplemente por que la enfermedad es (o se piensa que sea) una condena a muerte, si no

por que se la considera obscena -en el sentido original de la palabra-, es decir: de mal

augurio, abominable, repugnante para los sentidos”. (Sontag, 2003:16).

El cáncer otorga una nueva identidad sobre quien lo “padece”. No sólo confiere el

carácter de enfermo, sino además el estigma: “enfermo de cáncer”: sujeto de lástima y

piedad. Provoca miedo y angustia, enmudeciendo al enfermo frente a su entorno y

silenciando a los sujetos frente al enfermo, al cual suelen velar mientras dure el proceso de

su enfermedad.

La Doctora Elisabeth Kübler Ross en su libro “La rueda de la vida” (2006) narra

que la mayoría de los pacientes con los que ella trabajaba argumentaban que se habían

enterado de su enfermedad no por sus médicos sino por el cambio de comportamiento de

sus familiares y amigos. De pronto notaban distanciamiento y falta de sinceridad, cuando

lo que más necesitaban era la verdad.

La organización de su vida social se derrumba, ya no es más un miembro del

grupo, está solo, aislado y enmudecido dentro de su nuevo mundo, repleto de temores y

dolor. El carácter letal atribuido a la enfermedad declara un estado de existencia fantasmal,

estar inexistiendo, una suerte de muerte social; o bien, como ha sido denominada por María

de los Ángeles Comiso (2002), la afección de una muerte civil entendida como la

eliminación social ante la falta de trabajo.

Mientras que sus amigos y parientes lo evitan, sus familias o entorno próximo le

aplican medidas de descontaminación, como si adoleciera una enfermedad de carácter

infecto-contagiosa.

El médico oncólogo Germán Poiman6 recuerda la frase que enunciaba una colega

del área de cardióloga: “los pacientes no quieren venir acá por que se tratan pacientes

oncológicos”; pareciera de esta manera que se teme al cáncer como una enfermedad

contagiosa. Paralelamente enuncia que es un hecho recurrente que los propios médicos

reproduzcan este tipo de comportamientos, negándose a brindar asistencia frente a otras

patologías, cuando el paciente se trate de un enfermo oncológico.

6 Entrevista realizada en CEO (Cuidados Especiales en Oncología) de la ciudad de Tandil (22/05/2009).

11

Resulta una aporía, pero generalmente se teme más al cáncer que a las

enfermedades del corazón, aunque quien ha sufrido un infarto tiene más probabilidades de

morir del corazón a los pocos años que las que tiene, en el mismo período, un canceroso de

morir de cáncer. Su razón de ser, radica en que las enfermedades más aterradoras son las

que no sólo tienen un carácter mortal, sino además son consideradas deshumanizadoras. El

infarto o la gripe, no dañan ni deforman la cara, por lo tanto, no inspiran espanto, tal como

puede provocar un canceroso en su fase terminal de enfermedad, luego de haber resistido a

los daños provocados por los tratamientos de quimioterapia o radioterapia, donde con sus

pómulos pronunciados, y su organismo flaqueado, parece suplicar piedad frente a las

atrocidades imploradas en su cuerpo.

La respuesta ante estos problemas, no radica en ocultar la enfermedad al sujeto (si

éste aún la desconoce) o en silenciar la cuestión frente al enfermo, sino, más bien en

rectificar la idea que se tiene de ella, quitándole todo sesgo fantasmal.

1.2. El cáncer y sus causas

Comprender las causas que ocasionan el cáncer es imprescindible para poder

intervenir en su prevención. Sobre ellas deberán erigirse las estrategias de intervención,

para lo cual el profesional de Trabajo Social no es el único agente que debe operar en dicha

direccionalidad, si no más bien su prevención implica rupturas de orden social y

estructural.

Las causalidades de las enfermedades se han ido tergiversando acorde a diferentes

tiempos. Para ellas se ha aludido a factores orgánicos e inorgánicos, ambientales,

genéticos, psicológicos, alimentarios e incluso religiosos7.

José Carlos Escudero (2005) sostiene que desde la epidemiología existen dos

corrientes fundamentales que intentan dar explicación acerca del origen de las

enfermedades: “Según la primera, las enfermedades suelen tener causalidades simples, en

ellas los gérmenes (…) juegan un papel central”; por lo tanto aquí los medicamentos

7 En este sentido los griegos proclamaban que, la enfermedad era gratuita o merecida, provocada por faltas personales, transgresiones colectivas o crímenes cometidos por los ancestros. Sin embargo, con el cristianismo, emerge una idea más moralizadora, por lo que la idea de enfermedad/castigo cedió su lugar a la de enfermedad como un castigo apropiado y justo.

12

desempeñan una función primordial, cuyo tratamiento constará únicamente en la atención

médica. Respecto a la segunda escuela epidemiológica, “… enfatiza que la causalidad de

las enfermedades es compleja y múltiple, que esta trama de causalidad incluye muchos

fenómenos que se originan en la psicología individual y colectiva, en la sociedad, en la

economía y en la ecología”; por lo que será hacia ellas que deberán erigirse las políticas de

salud de tipo preventivas.

Así mismo, Escudero continúa argumentando que en el siglo XIX se atesoraron las

explicaciones ligadas al desarrollo de los microorganismos, correspondientes a la primera

escuela epidemiológica, cobrando aún vigencia en nuestra sociedad actual dado que es la

perspectiva que más aporta a la reproducción del orden capitalista y a la subsistencia del

binomio médico-industrial. Sin embargo, las causas del cáncer se hallan inscriptas en la

segunda escuela epidemiológica. Las mismas responden a factores multicausales.

Según el testimonio de Poiman sostiene que todos los seres humanos poseen los

genes para desarrollar cáncer, no obstante los factores que determinan que en un ser se

desregulen y desrepriman dichos genes refieren a componentes multicausales. Entre ellos

enuncia: causas genéticas, antecedentes familiares, influencia del ambiente, contaminación,

polución, alimentación; por lo que ellos inducirán a que estos genes se liberen del control

que ejerce el sistema inmunológico sobre los mismos.

No obstante dentro de la perspectiva multicausalista, se desarrollan

primordialmente enfoques individualistas y psicologistas para explicar las causalidades del

cáncer. Dichas perspectivas se reproducen en el discurso y práctica no solo de los

profesionales involucrados entorno a la temática, si no más bien, en el imaginario social.

Es por ello que apelan a la inmediatez de las causas individuales, de la mala alimentación,

niveles de estrés, sedentarismo, depresión, acontecimientos traumáticos, antecedentes

familiares, excesivas cargas de trabajo y polifuncionalidades, entre otros, para dar

explicación acerca de la génesis del cáncer, sin entender las determinaciones y

mediaciones que los factores macrosociales tienen por sobre dichas causalidades de orden

singular.

1.2.1. La primacía de enfoques individualistas y psicologistas

Los enfoques individualistas no son más que un reflejo liberal. A mediados del

siglo XVIII el liberalismo logra instituir la “individualización de la enfermedad”. Reflejo

13

de ello, radica en la literatura y el arte de la época, quien florea con aires románticos a

quienes padecen de tuberculosis8. “Es con la tuberculosis que se articula la idea de la

enfermedad individual, así como la idea de que, ante la propia muerte, la gente se hace mas

consciente (…). La enfermedad era un modo de volver interesante a la gente” (Sontag,

2003:36). La tristeza era lo que hacia del individuo un ser interesante, refinado, sensible y

sobre todo falto de poder. Gradualmente, el aspecto tuberculoso, símbolo de una

vulnerabilidad atrayente, de una sensibilidad superior, fue convirtiéndose en el aspecto

ideal de la mujer, contrariamente los grandes hombres de la segunda mitad del siglo XIX

engordaron, fundaron imperios industriales, escribieron cientos de novelas, libraron

guerras y expoliaron continentes. La moda por la flacura de la mujer del siglo XX, no es

más que el último bastión de las metáforas de la tuberculosis romantizada de aquellos

tiempos.

Navarro (1979) manifiesta que en Europa a fin del siglo XIX triunfa la perspectiva

individualista-mecanicista sobre el ambientalista-estructuralista. El concepto mecanicista

de la medicina da por sentado que la enfermedad es el desequilibrio de los componentes de

la máquina-cuerpo. Es por ello que el Flexnerianismo (el cual se constituye en el enfoque

predominante en medicina) considera al organismo como una máquina que podría

desmontarse y volver a montar si se comprendieran plenamente su estructura y sus

funciones.

Si la principal causa de enfermedad es de tipo individual, consecuentemente, se

brindará una respuesta terapéutica y preventiva orientada al individuo. No obstante, si

logramos convenir que las causas de las enfermedades podrían hallarse vinculadas a

razones de índole social y colectivo, la medicina (cuyo objetivo es administrar y eliminar

la mayor parte de las enfermedades) junto a otras profesiones intervinientes, entonces se

encontrarían equivocadas al desarrollar tratamientos de tipo meramente individual; dado 8 En una nota titulada: “Sociología y estética de la enfermedad”, Juan José Sebreli repasaba diversas obras literarias, pictóricas, teatrales y cinematográficas del período aludido, las cuales daban cuenta de las representaciones sociales en torno al tuberculoso de época. Entre la diversidad de obras teatrales y novelas, destaca La Margarita Gauthier de La dama de las camelias de Alexander Dumas (hijo) y la Mimí de Escenas de la vida bohemia de Henri Murguer, más conocida por la ópera La boheme de Giacomo Puccini,, siendo éstos ejemplos de heroínas que morían bellamente de tuberculosis. Argumenta que Hollywood lo ha reflejado en la Margarita Gauthier de Greta Garbo (1936) a la que su guionista Robert Sherwood hacía decir: “Nunca estoy más bella que cuando me estoy muriendo”. Por su parte, cita al poeta romántico Lord Byron, quien mirándose al espejo exclamaba: “Estoy pálido, me gustaría morir consumido porque todas las damas dirían ‘miren al pobre Byron qué interesante aparece al morir’”. Así mismo refería a las lánguidas y exhaustas figuras femeninas de la pintura prerrafaelista inglesa –Burnett Jones, Gabriel Rosetti– sobre las cuales aduce, que han señalado el tipo ideal de la mujer victoriana, anoréxica antes de tiempo. (Publicada en el portal: perfil.com del día 6 de Marzo de 2007)

14

que si la causalidad es colectiva, se requieren respuestas de la misma índole. Sin embargo,

estas resultan útiles a los intereses del sistema y la clase capitalista, dado que legitiman la

creencia que mediante su intervención se curará/prevendrá la enfermedad que ha tenido

causantes individuales y no sociales y políticas; es decir, continuarán legitimando el propio

sistema.

Nuestra época tiene predilección por las explicaciones psicológicas de las

enfermedades o de cualquier otro hecho que sobre el sujeto acontezca. El mismo cáncer se

asocia a causas emocionales, argumentando que el carácter individual es quien lo causa, a

falta de otra manera de expresarse.

Según la mitología, lo que generalmente causa el cáncer es la represión

constante de un sentimiento. En la forma primitiva y mas optimista de

esta fantasía, el sentimiento reprimido era de orden sexual; ahora,

cambio notable, la causa del cáncer es la represión de sentimientos

violentos (Sontag, 2003:28)

Leshan (1998) aduce que el sistema inmunológico se ve poderosamente afectado

por los sentimientos, en donde ciertas acciones psicológicas pueden afectarlo de manera

positiva. Es por ello que los psicologistas, aducen que se deben fomentar cambios

psicológicos para curar el sistema inmunológico afectado. De esta manera, se apela desde

diversos tratamientos psicoterapéuticos a la autocuración, cuyos objetivos fundantes

radican en descubrir cualés son las causantes de la afección, mediante qué mecanismos se

ha llegado a ella, y por medio de qué procedimientos revertir la situación.

En relación a ello, es menester señalar que:

Desde la época griega, han existido dos perspectivas fundamentales en la

medicina occidental. La primera (la visión Alopática) ha sostenido que el

médico debe ser alguien que trabaja activamente contra la enfermedad y

la dolencia, que intervenga firmemente con las herramientas disponibles:

cirugía, productos químicos, etc. La segunda (la visión “Naturopática”)

ha sostenido, por otro lado, que el médico debe cooperar con las

facultades curativas naturales del cuerpo, y fortaleciéndolas y

apoyándolas, ayudar al paciente a evolucionar en pro de la salud

(Leshan, 1998:136).

15

La idea de la importancia de los poderes autocuradores y restauradores del cuerpo

fue típica del enfoque medieval.

Para comienzos del siglo XVIII, la opinión médica a lo largo de Europa y América

se encontraba básicamente de parte de la intervención activa. No obstante, su conocimiento

y sus herramientas eran limitados e ineficaces. Fue aquí cuando la medicina hizo los dos

progresos más importantes de su historia: la teoría del germen y la alianza con la química.

De éstos surgió no sólo la cirugía antiséptica e indolora, si no que una tras otra, se

controlaron las grandes enfermedades mortales. La medicina Naturopática pasó a

considerarse jurisdicción de charlatanes, metafísicos y primitivos. Las facultades

autocurativas del cuerpo se olvidaron por mucho tiempo.

Según Lawrence Leshan (1998), el enfoque mecánico extremo desarrollado por la

medicina moderna funcionó bien para las grandes enfermedades mortales transmisibles.

Pero no resultó nada bien para las enfermedades degenerativas tales como el cáncer, el

lupus o varias afecciones cardíacas.

Por lo tanto en los últimos años surge el concepto de Medicina Holística que

consagra una integración de los dos enfoques en conflicto, cuyos principios fundamentales

resumidamente han de ser:

• la persona existe en muchos niveles, todos los cuales son igualmente

verdaderos e importantes. Los niveles físico, psicológico y espiritual

constituyen una manera básica de describir a la persona, y ninguno puede

“reducirse” a ningún otro9.

• cada persona es única. Un programa válido de tratamiento ya sea que

se concentre principalmente en la nutrición, la meditación, la quimioterapia o el

ejercicio, debe individualizarse para cada uno.

• el paciente debe formar parte del equipo que toma las decisiones. A

cada persona de un programa de salud holística se le da tanto conocimiento y

autoridad como ésta acepte.

9 De más está advertir que en esta descripción de niveles cabria añadir la clase social de pertenencia al igual que la cultura de la cual se forme parte, cuestiones ellas que también hacen a la constitución de la persona.

16

• la persona posee capacidades autocurativas.

Por último, permitan que apelemos al extremismo y determinismo del poder de la

mente en el origen del cáncer, entre quienes promulgan este enfoque: En 1846 Walter

Hoyle Walshe publicó “La Naturaleza y el Tratamiento del Cáncer”. El mismo creía en la

acción de la mente en la producción del cáncer.

Walshe hizo ciertas recomendaciones a los miembros de las familias con

un historial de cáncer, los cuales ilustran con que intensidad sostenía su

punto de vista. Les aconsejaba ser muy cuidadosos en la elección de sus

profesiones, evitando aquellas (…) cuyo ejercicio activo y serio ocasiona

una preocupación y una ansiedad relativamente constantes. La

importancia de esta consideración surge de lo que ha dicho acerca de la

influencia del sufrimiento mental en la generación de la enfermedad. Por

esta razón, deben evitarse las profesiones tales como la abogacía, la

medicina y la diplomacia… teniendo en cuenta todo lo demás, las

profesiones como el ejército, la marina y la iglesia, a menos que haya

una objeción especial, ofrecen la mejor posibilidad de escapatoria de las

enfermedades a los individuos predispuestos al cáncer (Leshan,

1998:20).

Por lo que, según el autor, lo único que cabria añadir sería: “¡Atentos trabajadores

sociales! ¡Abstenerse a la profesión aquellos individuos con disposición genética a la

degeneración en cáncer!”.

No negamos la acción de nuestra mente, ella puede resultar parte de las

determinaciones que hacen a la salud, puede engañar a nuestro cuerpo, enemistándose con

él; sin embargo, creer exclusivamente en ello, pensar que sólo la mente manipula el

cuerpo, podría confluir en un reduccionismo individualista incierto; dado que se opacarían

las causantes colectivas y sociales que dañan de sobremanera nuestra salud.

Los psicologistas revalorizan linealmente la dimensión subjetiva en el origen del

cáncer, y en cuanto a su tratamiento terapéutico intervendrán en relación al fortalecimiento

de los vínculos entre el enfermo y su entorno, las nociones subjetivas que culturalmente se

atesoran frente a la muerte, y que postrarán a los actores en un contexto aflictivo

permanente, buscarán que el paciente se realice plenamente en cuanto a sus gustos y

deseos, liberándose de las fuerzas opresoras que durante su vida le inculcaron el “deber”

17

más que el “querer”. Sin embargo, olvidan que las propias dificultades inherentes a la

reproducción de sus condiciones materiales de existencia, colocan al ser en una situación

de vulneración que termina por deteriorar considerablemente la salud del mismo.

Estos enfoques que muestran al ser aislado, singular, olvidan que formamos parte

de una estructura, de un colectivo, somos parte de una totalidad que puede ser más dañina

que la acción del propio individuo singular.

Consideramos una aberración, falta del más sentido crítico, que el trabajo social

reproduzca dichos enfoques en su discurso y práctica profesional. El mismo, debe

trascender éstos análisis, arribando a explicaciones de índole social y colectiva, dado que

en ellas radica fundamentalmente el origen de las causas del cáncer.

De esta manera debemos llenar de contenido a los discursos simplistas que no

hacen más que culpabilizar al individuo por haber degenerado en cáncer, aduciendo: “hoy

el individuo vive trabajando, angustiado, se alimenta incorrectamente, entre otras”; por lo

que si un sujeto cumple con estas características probablemente ha de ser por que intenta

reproducirse dentro de un sistema cada vez más demandante: de trabajadores capacitados,

de dobles jornadas laborales para poder subsistir (de esta manera ingiriendo entre jornadas

comidas rápidas ricas en grasas y proteínas), de empleos bajo condiciones insalubres (por

que es el empleo que se han garantizado en el día de hoy), y con un extenso ejército de

reserva aguardando despidos y una creciente clase que vive del trabajo; así podríamos

enumerar infinidad de situaciones que hacen a la vida cotidiana en el actual modelo de

sociedad.

Sin refutar la disposición genética de cada sujeto en cuanto causas del cáncer10, es

en la relación capital-trabajo donde hallaremos parte de su explicación.

1.2.2. Buscando generalidades entorno a las individualidades

Las causalidades del cáncer no deben estudiarse meramente partiendo desde el

propio sujeto, el enfermo oncológico. Ello no sólo coartaría cualquier análisis de tipo

macrosocial, sino más bien omitiría las determinaciones que las estructuras tienen por

sobre los sujetos. 10 No negamos que puedan darse otras causantes. Tal es el caso del cáncer de cuello de útero, el cual puede encontrarse asociado a la incidencia infecciosa del virus papilomavirus humano, especialmente los tipos 16 y 18, transmitido por medio de relaciones sexuales.

18

Por lo que en el presente apartado, nos detendremos a estudiar las causalidades del

cáncer desde un abordaje estructural, teniendo por objetivo trascender el mero análisis de

tipo individual y psicológico.

Ontológicamente el capitalismo se define a partir de la desigualdad y la lucha de

clases. “Sin reproducir la desigualdad, el capitalismo no puede reproducirse a sí mismo.

(…) la lógica del capital radica esencialmente en la búsqueda del lucro y la ganancia”

(Alayón, 2005:37); tendiendo a marginar y excluir a grandes sectores de la población.

La propiedad de los medios de producción es quien determina la esencia de la

división de clases en el actual sistema de sociedad.

En torno a ellos:

Los hombres contraen determinadas relaciones necesarias e

independientes de su voluntad, relaciones de producción, que

corresponden a una determinada fase de desarrollo de sus fuerzas

productivas materiales. El conjunto de estas relaciones de producción

forma la estructura económica de la sociedad, la base real sobre la que

se levanta la superestructura jurídica y política y a la que corresponden

determinadas formas de conciencia social. El modo de producción de la

vida material condiciona el proceso de la vida social, política y espiritual

en general (Marx y Engels, 1986:214).

En este marco, el mismo obrero, deviene en mercancía, debiendo vender su fuerza

de trabajo, sujeta por tanto a todas las vicisitudes de la competencia, y las fluctuaciones del

mercado; “… lo que el obrero asalariado se apropia por su actividad es estrictamente lo

que necesita para la mera reproducción de su vida”, lo que debe suprimirse “es el carácter

miserable de esa apropiación que hace que el obrero no viva sino para acrecentar el capital

y tan sólo en la medida en que el interés de la clase dominante exige que viva” (Ibíd.,

p.42).

Pues más aún, es posible aseverar que la capacidad reproductiva de los salarios que

perciben los trabajadores no alcanza siquiera a cubrir las necesidades básicas de

alimentación.

Si se reconoce, que se deben aumentar los salarios para “recuperar el

poder alimentario”, tácitamente se está aceptando que la remuneración

19

que percibe una enorme masa de trabajadores no permite satisfacer las

necesidades ligadas a la salud, a la vestimenta, a la educación, a la

vivienda, a la recreación, etc. (Alayón, op. cit., p.46).

En la constitución del sistema capitalista surge la “cuestión social”; ella, no es más

que la expresión de un problema que alude a la distribución de la riqueza y la equidad, y a

la contradicción capital-trabajo. En tanto que, para garantizar la ganancia del capital se

produjeron alteraciones en el sistema de trabajo, consolidándose un proceso de

precarización laboral, desempleo estructural y exclusión.

Al considerar que el trabajo es una de las principales actividades en la

organización de la cotidianeidad de los sujetos y sus grupos familiares,

es alto el impacto de la inestabilidad laboral y la incertidumbre sobre los

ingresos; haciendo más vulnerable a la población, con escaso margen

para hacer frente a situaciones de enfermedad, menor accesibilidad a

instituciones de salud y mayor valoración de otros bienes considerados

básicos (Commisso, 2002:356).

Al analizar la relación entre las categorías salud y trabajo, no buscamos argumentar

con ello que el cáncer emerja únicamente como enfermedad de la pobreza. Más bien, la

división de clases hace que existan sectores más vulnerados frente a la enfermedad y frente

a su génesis.

Es evidente que:

Alguien que es pobre es, además, alguien psicológicamente más

vulnerable, con menos esperanzas para el futuro, con más

probabilidades de enfermarse y morir, que domina un vocabulario menor

y tiene más dificultades para expresarse. Es alguien cuya vida es más

insegura, impredecible e “implanificable”, cuyos hijos van a tener menor

tamaño físico y desarrollo psicomotor y sexual más tardío, que comerá

una comida cuantitativamente insuficiente y cualitativamente

inadecuada; que trabajará en ocupaciones más peligrosas e insalubres,

que habrá perdido más dientes, que beberá agua menos potable

(Escudero, 2005:16).

La pobreza puede constituirse en una de las determinaciones entre las causas del

cáncer, y la lucha contra el mismo debe trascender la prescripción de tratamientos

oncológicos; más bien, debe incluir (entre otras cuestiones) la lucha contra la pobreza.

20

Frente a la vulnerabilidad subjetiva que definitivamente concede el cáncer al

enfermo y su entorno vincular, la pobreza condiciona a los mismos hacia una doble

vulneración cuando han de sumarse dificultades inherentes a la reproducción de sus

propias condiciones materiales de existencia, entre ellas la provisión de alimentos (sumado

a que quien enferma requiere una alimentación sana y rica en nutrientes), la inaccesibilidad

a los medicamentos y/o tratamientos, a medios de transporte para movilizar al enfermo,

dificultades para calefaccionar el hogar, entre innumerables cuestiones que hacen a la

reproducción de la vida cotidiana durante el proceso de la enfermedad.

La falta de empleo, no solamente genera ingresos insuficientes, y dificultades para

reproducirse socialmente, sino además trae aparejado un conjunto de enfermedades

asociadas a la subjetividad del desempleado y su núcleo vincular; entre ellas: depresión,

estrés, sedentarismo, inseguridad, incertidumbre, ausencia de proyectos futuros, entre

otros. Estas cuestiones, que los individualistas y psicologistas manifestaban como

causantes del cáncer, vemos ahora que responden a determinaciones colectivas y sociales.

Según indicaba Norberto Alayón (2005) las fuentes oficiales sobre desempleo

arrojaban hacia el mismo año en Argentina un 15,6%, frente al 18,8% de subempleo.

Prácticamente más del 35% de la población activa, tiene problemas de empleo. A la vez

que casi 2 millones de personas reciben un subsidio denominado Plan Jefas y Jefes de

Hogar, figurando en las estadísticas en la categoría: ocupados.

Estos datos producen aberración e impotencia al recordar los artículos 14 y 14 bis

de la Constitución de la Nación Argentina. Mientras que actualmente no se garantiza el

derecho a trabajar (tal como lo enuncia el primero de los artículos), menos aún se

garantizaran los derechos de quienes trabajan con el auge del empleo en negro11,

precarizado, el subempleo. Debe contemplarse que, no sólo son pobres los desempleados,

sino también aquellos que tienen trabajo pero con bajísimo nivel de ingresos y en

condiciones de desprotección.

Contrariamente, no solo la ausencia de trabajo puede incidir indirectamente en la

degeneración en cáncer; por el contrario, el trabajo, si bien es imprescindible para una vida

11 En la ciudad de Tandil (Provincia de Buenos), según datos arrojados por la UPEETS (Unidad Permanente de Estudios y Extensión de Trabajo Social, Facultad de Ciencias Humanas, UNICEN), en la gran mayoría de los barrios con asentamientos de sectores pobres, los porcentajes entre el número de asalariados en blanco y en negro son similares. En el barrio “El Tropezón” ubicado al noroeste de la ciudad el porcentaje de asalariados en negro supera con un 27%, al número de asalariados en blanco, quienes conforman el 17% de la población total en esa zona.

21

saludable, (por su retribución económica, y por el hecho social que contribuye a la

realización de la persona), puede alterar el estado de salud, por causas derivadas de las

condiciones y medio ambiente en las que se desarrolla.

Vicente Navarro (1979) define tres principales problemas de la salud de las actuales

sociedades capitalistas: • El primero de ellos refiere a la alienación del individuo en la

sociedad, que es responsable de la mayoría de las dolencias psicosomáticas que tratan los

médicos y que se debe en gran parte a que los ciudadanos se dan cuenta de que carecen de

control sobre su propio trabajo y sobre las instituciones sociales. • En segundo lugar,

enuncia las enfermedades laborales, cuya etiología obedece en gran parte al control del

proceso laboral por parte del capital y no del trabajo, por lo que la consecución de

beneficios goza de prioridad sobre la seguridad en el trabajo y la satisfacción del obrero. •

Y por último, el cáncer, donde en la mayoría de cuyos casos se ven determinados por las

condiciones ambientales, ya que los individuos que viven en barriadas industriales corren

mucho mayor riesgo de morir de cáncer que los que habitan en los barrios residenciales.

Para comprender la relación entre las categorías trabajo y enfermedad podríamos

analizar las siguientes variables: el tiempo de trabajo, las formas de remuneración, la

organización y contenido del trabajo, servicios de bienestar y sociales, el sistema de

relaciones laborales, higiene y seguridad en el trabajo, contexto económico, político y

social, condiciones de vida y aspiraciones personales, entre otras.

Respecto a la variable higiene y seguridad laboral, se desprende un conjunto de

enfermedades relacionadas con el trabajo, ante el incumplimiento de la Ley 19.587 (Ley de

Higiene y Seguridad en el Trabajo) entre cuyos objetivos explicita: la protección de la

vida, la preservación y mantenimiento de la integridad psicofísica de los trabajadores, la

prevención, reducción, eliminación o aislamiento de los riesgos, estimulación y desarrollo

de la prevención de accidentes o enfermedades derivadas de la actividad laboral.

Al igual que con los accidentes de trabajo, las enfermedades

profesionales deben ser prevenidas o eventualmente diagnosticadas y

tratadas en fase precoz y reversible. La Ley asigna al empleador la

responsabilidad por su prevención, generando derechos al trabajador

que contraiga cualquiera de ellas durante su trabajo. Esos derechos

están consignados en la Ley de Riesgos de Trabajo (Ley 24.557) donde

claramente se dice que el empleador está obligado a proteger la salud de

los trabajadores bajo su dependencia y/o brindar prestaciones (en

22

especie o dinero) a los trabajadores que sufrieran alguna dolencia

(Nieto, 2000:6).

Junto al cáncer, las inadecuadas condiciones y medio ambiente de trabajo se

relacionan en forma directa, aunque no monocausal, con la aparición de enfermedades

psicosomáticas. El consumo y dependencia de alcohol, tabaco o abuso de drogas, afectan a

los trabajadores expuestos a situaciones de alto estrés, ya sea por sobrecarga física o

psíquica. Estas enfermedades de índole psicosomáticas, pueden aportar a la génesis del

cáncer, el cual, a su vez, puede desencadenarse, acelerarse o agravarse por las mismas

condiciones de trabajo.

El incumplimiento de las leyes anteriormente citadas, han derivado en el

consecuente impacto sobre las condiciones de trabajo y salud de los trabajadores.

De esta manera, es posible determinar la relación entre las categorías trabajo-

enfermedad, las cuales se desempeñan en forma paralela a otras dos categorías

contradictorias: capital-trabajo. La clase trabajadora no es la única afectada por el cáncer

en el marco de nuestra sociedad. También el cáncer aguarda bajo los umbrales de los

grandes capitalistas, con sus ansias de lucro, de ganancia desmedida, de acrecentamiento

de su capital, suprimiendo cada vez más el fraccionamiento de los medios de producción,

de la propiedad y de la población.

Podemos asociar el cáncer también con la opulencia, con el exceso. “En los países

ricos es donde más cáncer hay, y su aumento se atribuye en parte a un régimen rico en

grasas y proteínas y a los efluvios tóxicos de la economía industrial que crea la opulencia”

(Sontag, 2003:21).

El cáncer no es una enfermedad exclusivamente propia de una determinada clase

social; sin embargo, encuentra a ciertos sectores de la población más vulnerados ante la

enfermedad; con más posibilidades de enfermarse y más desamparados frente a la lucha

contra el cáncer. Es en este sentido, que la gran diferencia entre clases, radicará en el

tratamiento hacia cada uno de los casos.

Así mismo, aludiendo a la desigualdad y lucha de clases, es menester mencionar los

modos en que actúan determinados sectores del capital frente a sus ansias de

enriquecimiento en desmedro de la salud de la población mundial y primordialmente frente

23

a los países más pobres. Razón de ello ha sido el caso de las empresas tabacaleras

residentes en países desarrollados.

El consumo de tabaco es uno de los mayores problemas que enfrenta la salud

pública. El hábito de fumar se ha asociado a un mayor riesgo no sólo de distintos tipos de

cáncer, como los de pulmón o vejiga, sino también de cardiopatía isquémica, bronquitis y

efisema, así como a una mayor mortalidad prenatal y perinatal, entre otros problemas

(A.A.V.V., 2001).

El 90% de las personas que padecen cáncer de pulmón son fumadoras, y aunque

sólo el 5-10% de los fumadores padece cáncer, sus probabilidades de desarrollar la

enfermedad son quince veces mayores que en los no fumadores.

Si bien estos datos arrojan una realidad objetiva innegable, cuando se hace

referencia a la prevención del cáncer de pulmón u otros tipos de cáncer asociados al

tabaco, existe una tendencia general a culpabilizar al sujeto fumador, en desmedro de las

fuerzas económicas que rigen en torno a las empresas tabacaleras. De esta manera, se

tiende a encubrir que, “la lucha contra el daño del tabaco es una instancia de una

problemática más general, en la cual poderosos intereses económicos provocan

enfermedades y muerte” (Escudero, 1997:40).

El consumo de tabaco acarrea una pérdida neta de 200.000 millones de dólares al

año, la mitad de los cuales afectan “curiosamente” a países en desarrollo. Es hacia ellos,

donde las empresas tabacaleras apuntan sus estrategias de venta dado que comenzaron a

encontrar trabas legales y judiciales a su negocio en las naciones del “primer mundo”. En

este sentido, son cuatro las empresas fabricantes de cigarrillos que dominan las tres cuartas

partes del mercado mundial: Philip Morris, British American Tobacco (BAT), Japan

Tobacco y Corporación Nacional China del Tabaco. Estas empresas, aunque conocen

desde 1950 los efectos nocivos del tabaco, utilizan sistemáticamente métodos de presión y

ocultamiento; describiéndose “falazmente” a si misma, como un puntal de la economía al

proporcionar puestos de trabajo e ingresos por impuestos.

De esta manera, las propias políticas antitabáquicas, se encuentran obstruidas bajo

las fuerzas del control económico y político en manos de las grandes empresas tabacaleras,

estimulando con sus publicidades a más de 1.250 millones de personas en el mundo, al

consumo de la droga que enferma y mata más que todas las demás reunidas.

24

1.3. Salud y Enfermedad

La Organización Mundial de la Salud en su constitución de 1946, define a la salud

como el estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de

afecciones o enfermedades. También podría definirse como el nivel de eficacia funcional o

metabólica de un organismo tanto a nivel micro (celular) como en el macro (social).

¿Cuándo alguien tiene un completo bienestar bio-psico-social? No hemos conocido

hasta la actualidad, sujeto alguno que no tenga alterada alguna de dichas esferas. Por lo

tanto, según ésta definición todos los seres de este planeta nos encontraríamos careciendo

de salud. En definitiva, todos estaríamos un tanto enfermos.

Incluso dentro de cada esfera resultaría impensable, alcanzar un completo estado de

bienestar. Así queda definido en el testimonio del doctor Julio Tamburelli:

Para una persona que esta en silla de ruedas a lo mejor dice: estoy

enfermo, estoy mal, pero el que esta acostado y no se puede sentar en

silla de ruedas esta peor y quisiera estar sentado en la silla de ruedas; y

el que esta en silla de ruedas quisiera estar parado y el que esta parado

quisiera que no le duela tal cosa, y el que no le duele quisiera poder

caminar una vuelta manzana, y el que puede caminar una vuelta

manzana dice: yo quisiera caminar una vuelta al dique… no existe la no

enfermedad12.

Desde un posicionamiento relativista, se podría concluir en una concepción

espiritual de la salud, para la cual se haya un determinado grado de equilibrio, en cuanto al

estado físico, psíquico y social, lo que suele ser un hecho más viable de alcanzar.

Por tal razón, la enfermedad es fundamentalmente concebida como dismetría o

desequilibrio y de ello suele derivarse que no hay enfermedades sino enfermos.

Las enfermedades son dinámicas, han ido variando a lo largo de la historia. De

hecho hay enfermedades que alguna vez han sido mortales, y hoy con el avance de la

ciencia ya no lo son. “…una neumonía no es la gravísima enfermedad muchas veces

mortal como era a principios de siglo; las enfermedades hídricas –en parte-, como la

12 Entrevista realizada al Doctor Julio Tamburelli en SET (Servicios de Emergencia Tandil), el día 13/11/2007.

25

tifoidea, están en franca disminución; nadie se muere, salvo contadísimas excepciones”

(Sarria, 1976:188). Así mismo, hay enfermedades que mutan o vuelven a emerger

llevándose vidas aún en la actualidad (tal es el caso de la cercana pandemia de gripe A

H1N1).

No sólo cambian las enfermedades, sino que también cambian los enfermos, los

presuntos enfermos, los medios para combatir las enfermedades y la sociedad en general.

El concepto de enfermedad o en su defecto, diversas enfermedades, se han utilizado

metafóricamente en distintos sentidos13. Lo enfermizo por ejemplo, es empleado para

clasificar cualquier situación con la que no se esté de acuerdo, o para decir que algo es

repugnante o feo.

Históricamente los análisis políticos-sociales de los movimientos totalitarios

modernos, se han comparado con distintas enfermedades catalogadas como mortales.

Para los nazis, una persona de origen “racial” mixto, era como un

sifilítico. Se comparaba insistentemente la judería europea con la sífilis,

o con un cáncer que había que extirpar. Las polémicas bolcheviques

estaban plagadas de metáforas patológicas, y Trotsky, el polemista más

dotado del comunismo, se servía profusamente de ellas (…). Para él, el

estalinismo era el cólera, la sífilis, el cáncer (Sontag, 2003:81).

También se han utilizado metáforas militares14 para dar cuenta del origen,

progresión o tratamiento de las enfermedades. “La enfermedad es vista como una

“invasión” de organismos extraños, ante la que el cuerpo responde con sus propias

operaciones militares, como la movilización de las “defensas” inmunológicas” (Ibíd., p.

96). La enfermedad ya no es concebida predominantemente como una evocación del mal

causada por la ira de Dios, sino como un invasor microscópico, que pretende entrar al

cuerpo y causar disturbios.

13 Susan Sontag, ha escrito dos libros sobre la “metaforización” de la enfermedad no sólo en la literatura sino también en la conciencia colectiva de la sociedad occidental. Si bien su trabajo ha sido muy criticado por su creencia de que las asociaciones metafóricas pueden y deben eliminarse de la enfermedad, Sontag fue una de las primeras críticas modernas en señalar de manera convincente que la enfermedad adquiere significado mediante el uso de la metáfora. Su entendimiento de la metáfora no es sólo como una figura retórica, sino también, y sobre todo, como un mecanismo epistemológico significativo, mediante el cual comprendemos el mundo. 14 Las metáforas militares cobran auge a principios del siglo XX, con las campañas educativas contra la sífilis durante la Primera Guerra Mundial, y después de la guerra contra la tuberculosis.

26

En el caso del enfermo de cáncer, éste se inserta en los circuitos de combate contra

la enfermedad donde abundan las metáforas militares: sofisticadas armas de combate

químicas, nucleares, marcación y bombardeo (específicamente en lo atinente a tratamientos

de radioterapia, en donde el tumor se define como el campo de bombardeo). Estas figuras

componen una narrativa heroica en la que la alternativa será victoria o derrota. Sin

embargo, equivocadamente, no se logra vislumbrar que en caso de perder la guerra, en este

proyectarse hacia la muerte, se puede alcanzar la victoria.

1.3.1. La mercantilización de la vida. La Salud en el marco del Capitalismo y el

Estado Neoliberal

La Medicina Neoliberal tiene cáncer y se encuentra en Fase Terminal. El concepto

“Cáncer” vulgarmente utilizado como metáfora del mal, de lo maligno, puede ser aplicado

en forma análoga, a la Medicina Neoliberal. Ella, se reproduce acorde con la economía de

mercado y las prácticas financieras que van “contagiando” todos los ámbitos de la vida. De

esta manera, “…el modelo de medicina se ve determinado principalmente…por las mismas

fuerzas que determinan la totalidad de la formación social o sociedad.” (Navarro, 1979:14).

El sector de la salud no deja de ser parte de un sistema más amplio: la sociedad capitalista,

por lo que reproduce los mismos rasgos que el sistema en general.

La racionalidad del capital se guía por la búsqueda de la mayor rentabilidad y la

mayor ganancia posible. Estos criterios suelen reproducirse en la práctica de cuantiosos

profesionales de la salud, quienes más que intervenir por el bienestar integral del enfermo,

tienen por finalidad la búsqueda de su propio bienestar económico.

Sin ansias de realizar generalizaciones (dado que podemos hallar profesionales que

se diferencian de este tipo de prácticas lucrativas), regularmente “… el tiempo de duración

de una consulta, de una internación o de un tratamiento medicamentoso, se calculan en

virtud de fórmulas contables de costo-beneficio económico, que excluyen la dimensión

ética del acto médico” (Braceras, 2003:68). En este contexto, el enfermo deviene en

consumidor, según las variables económicas que regula la Medicina Neoliberal.

Estas pautas de funcionamiento del campo médico legitiman las organizaciones

políticas actuales como estados técnicos administrativos, cuya razón de ser está asentada

27

en la gestión económica que se reduce a que los cálculos cierren. En este tipo de

organizaciones de la salud “se está cultivando una rápida salida de circulación del paciente

donde la ausencia de alternativas es la regla y la piadosa verdad del irremediable fin,

anticipa que ya no hay nada que hacer” (Ibíd., p. 69).

Quizás sea posible, que el mismo concepto “Enfermo Terminal”, devenga del

campo de la economía (con el fin de no afrontar los gastos de costosos tratamientos) y no

de la ciencia médica según nuestra representación tradicional. La nominación de “Enfermo

Terminal” arroja al sujeto fuera del sistema de la medicina curativa, denegándolo de

costosos tratamientos oncológicos que estarán amparados por el principio bioético de

“autonomía”…. Estos hechos, no nos sorprenderían en el marco de la medicina neoliberal.

Paralelamente en este modelo de estado, los profesionales de la salud,

reiteradamente buscan convencer al paciente para que realice determinados tratamientos,

aludiendo a los beneficios sobre la salud, mientras que frecuentemente estos discursos

suelen encubrir la lógica de mercado. La salud no es una mercancía que se deba ofrecer

con argumentos de venta; como así tampoco, la medicina una ideología cuyo fin sea

consolidar la reproducción de los medios para mantener su poder.

El estado de enfermedad grave con desvalimiento físico, es propicio para que la

vulnerabilidad del sujeto sea aprovechada para su sometimiento físico y psíquico. De esta

manera, se busca seguir sometiendo a pacientes de cáncer en fase terminal, a fatigosos

tratamientos oncológicos (quimioterapia, radioterapia o cirugías), con el caballo de Troya

de “curar o detener la progresión de la enfermedad”, cuando en realidad, clínicamente

conocen que la enfermedad no tiene retorno; de ésta manera se termina por desmejorar aún

más la salud (física, psíquica, social y espiritual) del enfermo y su entorno vincular.

Los doctores De Simone y Tripodoro sostienen que:

Está éticamente justificado discontinuar el uso de técnicas para

prolongar la vida cuando su aplicación significara una carga o

sufrimiento para el paciente, desproporcionado al beneficio esperado. La

vida no es un bien absoluto: no existe una obligación de emplear

tratamientos cuando su uso puede ser descripto mejor como una

prolongación de la agonía (De Simone y Tripodoro, 2004:79).

28

Perversamente, muchos médicos están tan completamente orientados a combatir la

enfermedad y a ignorar al enfermo que, “ante enfermedades graves, a menudo parecen

preguntarse: ¿Cuántas medidas heroicas y operaciones mutilantes pueden facturarse a un

paciente (o a la compañía de seguros) antes de que la muerte (…) pueda intervenir?”

(Leshan, 1998:98).

Los profesionales de la salud, se encuentran insertos en un sistema orientado a ver

al paciente de forma análoga a una máquina descompuesta, más que como una persona.

Trabajan en un entorno que refuerza esta orientación, segregando a los pacientes por

enfermedad o por sistemas de órganos que funcionan mal.

La culminación de tratamientos oncológicos en casos de enfermos en fase terminal

se halla al libre arbitrio del profesional. Existen quienes se desempeñan como médicos

referentes mientras dure el período de tratamientos oncológicos y luego se desentiendan

del enfermo (dado que éste deja de ser su “consumidor”); como así también, quienes

asumen responsablemente su profesión, vinculándose con el paciente incluso luego de

finalizar los tratamientos.

En el primero de los casos, luego de haberle “vendido” la mayor cantidad de

tratamientos posibles, deja al paciente solitario, en estado de abandono y con su cuerpo

agobiado por los atroces tratamientos. Mientras que en el segundo de los casos, el

profesional cuya prioridad sea el paciente (en tanto ser humano), estará a su lado hasta el

momento de su muerte.

El médico oncólogo Germán Poiman declaraba que, la medicina por él ejercida no

presenta tiempos de culminación. Su compromiso profesional es asumido desde el primer

acercamiento al paciente, hasta el final de la enfermedad. Una vez finalizados los

tratamientos oncológicos (dado que la progresión de la enfermedad ha hecho de ella una

situación irreversible), igualmente se debe continuar el proceso de vinculación con el

enfermo, ya sea por tratamientos para el alivio del dolor, alimentación, agravantes

vinculados a la enfermedad u otras necesidades que emergen independientemente de los

tratamientos específicos en la lucha contra el cáncer.

Informa que los médicos oncólogos se encuentran facultados para ejercer

tratamientos para el alivio del dolor, sin embargo se ha conformado la especialidad Clínica

Médica en Cuidados Paliativos, para lo cual (luego de los tratamientos oncológicos), se

29

suele derivar a los pacientes a dichos especialistas, debiendo abonar el enfermo una suma

considerable de dinero para acceder a dicha prestación15. Poiman manifiesta que se niega a

que el paciente que no cuente con el dinero para abonar los tratamientos para aliviar el

dolor, deba sufrir o morir a causa de ello, por lo que él mismo prestará dichos tratamientos.

En el marco de la medicina neoliberal, son tres los principales grupos de agentes

prestadores que van disputándose en el mercado:

1. los médicos y sus asociaciones.

2. las clínicas, sanatorios y, en menor medida, los hospitales.

3. los fabricantes de medicamentos. Los agentes involucrados en estos

sectores definen un modelo en el que la oferta se suele realizar en

mercados oligopólicos, caracterizados por la diferenciación de productos

y de precios como medio de obtener ventajas en la puja distributiva (Lo

Vuolo y Barbeito, 1993).

La ingestión de sustancias para darse salud ha sido seguramente muy temprana en

el “Homo Sapiens”. “Las culturas que han llegado hasta nuestra época como cazadores

recolectores tienen un arsenal de hierbas, comidas y procedimientos a través de los cuales

buscan la salud” (Escudero y Lodieu, 1996:15). Esto ha derivado en la actualidad, a una

cultura medicalizada, en la cual existe la presunción que cualquier sustancia puede ser

milagrosa frente a la presencia del dolor o la enfermedad; de hecho arribando a los peligros

de la “medicalización de la muerte”, entendida ésta en el sentido peyorativo de perseguir

objetivos irrealistas que implican anteponer la tecnología en desmedro de la persona

humana.

Vemos en los medicamentos obsolescencias planificadas, invocación de

méritos que no tienen, silenciamiento de efectos colaterales

desfavorables, dilución de principios activos más allá de lo declarado,

estudios científicos fraguados o su presentación tramposa, beneficios

que están muy por encima de rentabilidades razonables, su utilización

por la población independiente de criterios de necesidad; además de

coimas en los diferentes eslabones de distribución y venta (Ibíd., p.16).

15 La ciudad de Tandil cuenta actualmente con un solo médico especialista en Cuidados Paliativos quien se desempeña dentro del sector de medicina privada. Los organismos de salud públicos de la ciudad no cuentan con ningún profesional con dicha especialidad.

30

Argentina es uno de los países donde encontramos los más altos niveles de precios

en materia medicamentosa; hecho agravado incluso, al ser éstos, fabricantes nacionales que

exportan la producción hacia otros países donde los precios de éstos medicamentos son

más bajos que en nuestro mercado nacional. La producción de medicamentos es otra de las

expresiones que hace honor al sistema capitalista, por lo tanto la búsqueda desenfrenada de

lucro y aumento de ganancias. De hecho, el consumo desmedido de medicamentos que

tanto beneficia al capitalismo se usa en parte para paliar problemas que el mismo

capitalismo ha creado (hecho que ha quedado reflejado al referirnos a las causas del

cáncer).

Frente a los precios despiadados de los medicamentos, los “consumidores”

debieron buscar nuevas estrategias para garantizar su acceso. Es por esto que nos

encontramos en la época del “boom de los medicamentos genéricos” 16 que alegan ser

bioequivalentes a la marca original, es decir, igual en composición y forma farmacéutica y

con la misma biodisponibilidad.17 Sin embargo, gira en torno a ellos una polémica en

relación a su márgen de actividad, donde priman quienes sostienen que la efectividad de

los mismos no es equiparable a la marca original.

Los precios entre los genéricos y los medicamentos que en la actualidad se

expenden con nombre de fantasía son muy diferentes. Un ejemplo concreto ocurre con el

principio activo Diclofenac Sódico de 75Mg comercializado por 15 comprimidos. En este

caso para el laboratorio Casasco, cuyo producto es conocido como Blokium, el mismo

tiene un valor de $53 en el mercado. Sin embargo para el laboratorio TRB-PHARMA, la

misma droga activa, cuyo producto se conoce con el nombre Diclogesic, se adquiere en el

mercado a un valor de $9,90. De igual manera ocurre con el principio activo Tamoxifeno

utilizado preponderantemente en el tratamiento contra el cáncer de mama, para el cual el

Laboratorio Lazar comercializa los 20Mg por 30 comprimidos a un valor de $78, mientras

que encontramos en el mercado igual principio activo por un valor de $4518.

Así podríamos enumerar infinidad de ejemplos que reflejan las ganancias que

tienen los grandes laboratorios, como también la imposición de precios por monopolios.

16 El propio estado emana en sus políticas de salud medicamentos genéricos para el enfrentamiento de diversas enfermedades o dolencias como parte de las prestaciones de los organismos públicos estatales. 17 Estos medicamentos pueden reconocerse porque en el envase del mismo en lugar de un nombre comercial, figura el nombre de la sustancia de la que está hecho (llamado principio activo) seguido del nombre del laboratorio fabricante. 18 Datos correspondientes a Marzo de 2010.

31

Otros valores que indignan en el marco de la medicina neoliberal, es el precio de las

quimioterapias y radioterapias. Ambos son dos de los tratamientos específicos en la lucha

contra el cáncer.

La quimioterapia consiste en el uso de medicamentos para destruir las células

cancerosas19. Éste tipo de tratamiento se puede usar para: curar el cáncer, impedir que el

mismo se propague o aliviar los síntomas (cuando el cáncer no se puede curar). Los

medicamentos quimioterapéuticos se pueden administrar por vía oral o por medio de

inyección. Ricardo Tello, Gerente Administrativo de la prepaga Sociedad Italiana de

Socorros Mutuos de Tandil, en su testimonio refería que el monto de los tratamientos de

quimioterapia varía de acuerdo a las drogas que se utilicen según el protocolo oncológico a

aplicar. Existen drogas más económicas y otras de muy altos valores, ellas rondan entre los

$30 y $30.00020.

La radioterapia es un tipo de tratamiento oncológico que utiliza las radiaciones para

eliminar las células tumorales, (generalmente cancerígenas), en la parte del organismo

donde se apliquen (tratamiento local). La radioterapia actúa sobre el tumor, destruyendo las

células malignas y así impide que crezcan y se reproduzcan. Los valores de este tipo de

tratamientos pueden oscilar entre los $5.000 hasta los $20.000 aproximadamente.

El estado tiene la obligación de velar por la gratuidad de este tipo de tratamientos,

dado que hacen al derecho a la salud y a la vida de todo ciudadano; es decir, es parte de los

gobiernos legislar para que todos los argentinos tengamos acceso y garantía de estos

derechos.

Es así como hemos de determinar que, nuestra propia vida ha adquirido valor de

mercancía, por la cual se recurre al mercado para poder comprarla; ese mercado

caracterizado por la competencia, vehemencia y perversidad. En el marco de la medicina

neoliberal, la vida-mercancía es tasada en términos económicos, tales como: costo,

beneficio, gasto, utilidad y rentabilidad.

19 También su acción puede estar dirigida a matar bacterias, hongos o virus. 20 Entrevista realizada el día 21/05/2009

32

1.3.2. La salud como “derecho”

“Debemos reconocer que los modelos políticos que priorizan la fría racionalidad del mercado,

aplican en lo social un firme criterio democrático:

A la hora de no respetar los derechos, “no le hacen asco a nada ni a nadie”.

Pueden ser niños, adolescentes o ancianos, trabajadores o jubilados, mujeres u hombres. Todos se

ven homogeneizados en la época de la contracción o de la conculcación directa de los derechos

sociales” (Norberto Alayón).

La Constitución Nacional declara el derecho a la salud, que se complementa a

través del Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales (PIDESC),

que está incorporado a ella. El artículo 12 del PIDESC define el derecho a la salud como el

derecho que toda persona tiene al disfrute del más alto nivel posible de salud física y

mental; sin discriminación social, económica, cultural o geográfica. Las leyes, decretos y

resoluciones que contempla nuestro sistema legal en este sentido, tienen como objetivo

fundamental proveer el otorgamiento de prestaciones de salud igualitarias, integrales y

humanizadas, tendientes a la promoción, protección, recuperación y rehabilitación de la

salud.

Así, el Estado argentino tiene la obligación de adoptar las siguientes medidas a fin

de asegurar la efectividad de este derecho:

• Prevención y tratamiento de las enfermedades y la lucha contra ellas.

• Creación de condiciones que aseguren a todos asistencia médica y

servicios médicos en caso de enfermedad.

Desde hace 20 años se observa en Argentina, un marcado retroceso del sistema de

salud. La inexistencia de políticas sanitarias claras y progresistas, numerosos recortes

presupuestarios, sucesivas administraciones ineficientes y por sobre todas las cosas la

progresiva retirada del Estado de sus funciones tradicionales, han obtenido como resultado

el colapso del sistema de salud.

El doctor Poiman sostiene que no existen políticas serias de salud, y menos aún

políticas preventivas, “parece que a nadie le interesara la salud en lo que respecta a lo

que es gobierno y me refiero a gobierno nacional, provincial y municipal, en todos los

niveles”.

33

Hacia la década del 80, el modelo de estado neoliberal ha venido implementando

una serie de medidas que contemplan, la instauración de un modelo de estado mínimo lo

cual implica, la retracción del estado en cuanto a las funciones ejercidas por él, con fuerte

disminución del gasto público social. En este marco se produce una reestructuración de las

funciones “mínimas” ejercidas por el estado, restringiendo sus intervenciones. De forma

paralela, incluye una política de reforma del estado y fortalecimiento de la sociedad civil,

que conlleva la privatización y terciarización de áreas y servicios estatales. De esta manera

el modelo neoliberal, instaura un corrimiento del estado y la primacía del mercado como

ámbito para la reproducción social de los ciudadanos.

Esta situación, se recrudece cuando en Julio de 1992, mediante el decreto 1269 se

crea la figura de los “Hospitales Públicos de Autogestión”, y otro decreto (578, de Abril de

1993) establece mecanismos de “promoción” de este tipo de hospitales. Entre los requisitos

para acceder al beneficio está la constitución de dependencias administrativas que permitan

establecer la situación socio-económica de la población que demande servicios, de forma

tal que se determine si la persona es o no “indigente” y “merece” atención gratuita (Lo

Vuolo y Barbeito, 1993). En esta condición de defenestración del ser humano, el sujeto

debe ahora acreditar su condición y título de pobreza.

Por su defecto, comenzamos a vivenciar un retroceso en la garantía de los derechos

sociales los cuales han sido históricamente conquistados por medio de la lucha de clases.

Venimos perdiendo el derecho a la educación, a la vivienda (ni siquiera pensamos en hacer

referencia a la denominación: “vivienda digna”), a la salud, a la alimentación (sin hablar de

“dieta saludable”); y para agravar la situación, hay quienes comienzan a naturalizar la

pérdida de los mismos, frente a la resignación y la impotencia.

La crisis actual hunde sus raíces en la fragmentación del sistema de salud, en el que

hay tres sub-sectores: el público, las obras sociales y las empresas de medicina prepaga.

El sistema de salud público se encuentra “colapsado” ante el aumento de la

demanda en los últimos años debido al acrecentamiento de la pobreza. El aumento en la

cantidad de pacientes atendidos en los hospitales también se reflejó en un cambio en el

perfil del usuario: un aumento de la afluencia de los sectores medios a raíz de la caída de

las obras sociales y de su imposibilidad de sostener las prepagas.

34

Paralelamente a ello, en la ciudad de Tandil, Oscar Teruggi (secretario de salud de

la comuna) informaba en un diario local21, que ha crecido la demanda de población con

cobertura privada que recurre al Hospital Ramón Santamarina. Entre las causas que

manifiesta Teruggi refiere a la crisis desatada en el país. En relación María del Carmen

Madina, ex trabajadora social del Hospital Ramón Santamarina, afirmaba en una entrevista

que: “otra de las realidades es que la gente con obra social está empobrecida igual,

entonces aunque tenga obra social, va al hospital por que sabe que le van a dar los

medicamentos gratis”; además anexa, la imposibilidad de pagar los “plus” exigidos por

parte de los profesionales en la esfera privada.

Cabe aclarar aquí, que no seamos simplistas e ingenuos ante los discursos del

“colapsamiento”, por que de hecho, el sistema de salud público comienza a menguar aun

más, ante la retirada del estado y el recorte del gasto público. Es una simple cuestión

matemática: si aumenta la demanda, pues debe aumentarse el gasto, y no así el proceso

inverso como viene presentándose en todas las órbitas de nuestra vida social.

La situación general de los hospitales públicos estriba entre: • el déficit y

precarización de las condiciones laborales del personal profesional y técnico, •

Desabastecimiento de insumos, medicamentos, alimentos y tecnología; • Aumento notable

de la demanda, producto del incremento de los índices de pobreza e indigencia; • La

reducción o suspensión de ciertas prácticas básicas como el uso de radiografías, las

prácticas de laboratorio, tomografías computadas, estudios radiológicos contrastados, etc.;

• Falta de reparación y/o renovación de insumos de equipamiento que en consecuencia ha

quedado en desuso22. • Disminución de la alimentación brindada a los pacientes internados

en cantidad o calidad; • Derivación de pacientes a otras entidades ante la falta de recursos o

servicios23; • Inadecuadas condiciones de higiene y salubridad; y • Falta de mantenimiento

de las instalaciones hospitalarias.

La situación de emergencia ha sido reconocida por el Estado Nacional, quien ha

declarado la emergencia sanitaria en todo el país a través del decreto de necesidad y

21 Nota publicada en La Voz de Tandil del día 30 de Enero de 2009. 22 Este hecho se ve reflejado en la ciudad de Tandil cuando el secretario de salud Oscar Teruggi anunciaba en el diario “La Voz de Tandil (02/03/2009) que se estaba estudiando la posibilidad de una gestión mixta entre el sector público y privado para el servicio de Rayos X del Hospital y admitió que se encuentra sin funcionar el tomógrafo computado. El funcionario dijo que existían dificultades en el servicio de rayos, el cual cuenta con equipos en reparación y atrasos de turnos. 23 El Hospital de Niños “Debilio Blanco Villegas” de la ciudad de Tandil no cuenta hasta el día de la fecha, con servicio de oncología, ni quirófano para niños. Por lo que dichos pacientes deben ser derivados a otros hospitales públicos como Hospital Garrahan (CABA), Ludovica (La Plata), dependiendo de la patología

35

urgencia 486/02. Si bien este decreto alude al objetivo de preservar la salud, en ningún

momento se habla de la salud pública como un bien general que debe garantizar el Estado.

Se ha llegado a un punto en que la función primordial, la prevención, pasa a ser

función secundaria, agobiada por las urgencias cotidianas. En consecuencia, el sector salud

actúa, en la mayoría de los casos, cuando la población ya ha enfermado, sin que existan

mediciones confiables de las necesidades sanitarias, ni del impacto que esas carencias

generan sobre el individuo. El hospital público actual va concentrándose en la emergencia.

Es en este contexto, de crisis del sistema de salud, y (generalizando aún más), de

crisis del modelo neoliberal, que:

Los más marginalizados ni siquiera son objeto de políticas de control

social (…) se redujeron sus derechos, se debilitaron las políticas sociales

universales, se redujeron las políticas de asistencia focalizadas. (…)

Para estos sectores de compatriotas, parece que solo les va quedando la

posibilidad de algunas acciones caritativas, luchar “horizontalmente”

entre ellos por la disputa de algunas migajas o esperar resignadamente

la enfermedad o la muerte (Alayón, 2005:46).

Es impensable pugnar por una distribución más equitativa de los recursos del sector

salud dentro de una distribución sumamente inequitativa de todos los recursos en general.

“El desarrollo de la salud no requiere cambios administrativos, si no cambios políticos

dirigidos a cambiar profundamente nuestra sociedad, es decir: a terminar con el control que

unos pocos ejercen sobre los demás” (Navarro, 1979:130). La salud pública así definida,

responde a una cuestión política, de distribución del poder. Por lo que, en lo que hace a

ella, se deben ampliar los controles sobre las instituciones políticas, económicas y sociales.

1.3.3. El sujeto que enferma

Cuando un sujeto enferma, comienza a asumir un nuevo rol: el de enfermo, y pierde

otros roles disfrutados hasta el momento.

Cuando un sujeto enferma, pierde el estado de salud que poseía anteriormente…

esa salud, que le posibilitaba el desarrollo de su vida “plena” (mediatizada por su

pertenencia de clase).

36

En este sentido:

No se piensa en la persona, que no sólo subsiste, engorda y crece, sino

que es capaz de pensar, decidir y actuar. Por tanto, de desempeñar los

“roles” sociales que le corresponden con toda libertad y

responsabilidad. La falta de salud puede impedir a la persona que juegue

sus roles, convirtiéndola, temporalmente, en un “marginado social

(Sarria, 1976:93).

El enfermo es sobre todo, un sujeto con derechos. Podrá perder el estado de salud,

pero nunca perderá sus derechos; por el contrario tendrá conjuntamente otros nuevos.

Buscamos en este sentido, promocionar una posición activa del paciente y de su

entorno vincular, poniendo de relieve la capacidad de elección y el respaldo en el derecho

para tener la mejor atención posible, la información necesaria y un trato digno, en

instancias en que la vulnerabilidad y la dependencia del enfermo suelen facilitar manejos

arbitrarios por parte de otros actores.

La base fundamental del derecho de todo enfermo a conocer su estado de salud,

radica en el principio de autonomía del que deben gozar todos los seres humanos.

Igualmente debe ser respetado el derecho del enfermo que no desea conocer su

diagnóstico.

En 1972 la American Hospital Association adopta resoluciones para la protección

del paciente inserto en el sistema médico/hospitalario.

Todo adulto competente tiene el derecho absoluto de negarse al

tratamiento. Todo adulto competente tiene el derecho absoluto a ser

examinado por cualquier individuo en particular. Todo adulto

competente tiene el derecho absoluto de negarse a participar en

actividades didácticas (Leshan, 1998:110).

Así mismo, el enfermo gozará de los siguientes derechos:

• A solicitar dieta equilibrada y adecuada.

• A conocer los resultados de los estudios que le hacen

• A controlar qué cantidad de gente le hará sus exámenes médicos.

• A solicitar una consulta con otro profesional

37

• A ser asistido en tiempo y forma

Por el sólo hecho de estar enfermo no hay razón para que un sujeto deba cooperar

en proyectos de investigación de un hospital, ni para ayudar a que un residente complete su

cuota de exámenes haciéndole uno.

Estos hechos quedan reflejados en el presente fragmento de Carina Moljo:

Así médicos y estudiantes, pasaban por el cuerpo de Doña María, como

si no fuese una persona, y que por lo tanto no merecía ningún tipo de

explicación. Los médicos discutían entre ellos. ¿Será que Doña María no

precisaba saber que estaba aconteciendo con su propio cuerpo? Para

ella fue un “espanto”, así es como se sienten los sujetos con los que

trabajamos cada vez que tienen que recurrir a un órgano de salud

pública o de asistencia pública. Se sienten manoseados, sin respeto

(Moljo, 2001: 89).

El enfermo que ingresa al sistema de salud (ya sea público o privado) es obligado a

separarse de sus medios habituales de vida: familia, empleo, recreación, entre otros,

produciéndose de esta manera modificaciones en su vida cotidiana, para “ingresar”, (sería

preferible poder decir participar), en un nuevo “medio”, un medio de transición por el que

transitará mientras dure su enfermedad, y en el que desarrollará una parte de su historia.

La enfermedad abrirá un nuevo abanico vincular con médicos, enfermeras,

enfermos, mucamas, quizás trabajadores sociales, psicólogos, voluntarios, entre otros.

Ellos vigilarán su sueño, su alimentación y, lo que es más importante, con ellos y por ellos

conseguirá su esperanza de salud y de vida.

Los actores que desempeñan sus funciones en las organizaciones de salud

etiquetarán al buen y mal paciente.

Se define a un buen paciente como el que:

… acepta sus afirmaciones y acciones sin criticar ni cuestionar. Un mal

paciente es aquel que hace preguntas a las cuales ellos no tienen

respuestas, ocasionan problemas que los incomodan y no aceptan los

38

procedimientos del hospital como necesariamente sensatos, útiles o

inteligentes (Leshan, 1998:98).

Para el “buen paciente”, el hospital puede significar un refugio, una tabla de

salvación, por lo que actuará de forma resignada y complaciente. El nuevo entorno

vincular, por lo general actuará como si fuera un niño no muy brillante y ellos los adultos;

ejercerán autoridad sobre su vida, ordenándolo cuando podrán dormir, y cuando

despertarse, cuando comer y cuando lavarse. De ésta manera, el sujeto una vez inserto en

las organizaciones prestadoras de salud perderá su total autonomía e individualidad,

ateniéndose a una serie de rutinas que lo convertirán en un ser pasivo, dependiente e

infantil, que no cuestionará ni se opondrá a su nueva red vincular.

Para el “mal paciente”, la internación puede significar la separación de lo que

quiere, un impedimento par cumplir con sus obligaciones, o una pérdida de las

comodidades de las que disfrutaba; por ello, se comportará de forma rebelde, agresivo,

crítico o indisciplinado. A éste paciente, quizás le receten un buen cóctel de

tranquilizantes, que buscarán tumbar sus facultades críticas y hacerlo más dócil;

convirtiéndolo en el “niño bueno o buen paciente”.

Respecto al paciente moribundo, los sedantes evitarán cargar al entorno vincular

con los miedos e inquietudes del enfermo.

Gracias a una batería completa de sedantes, se hace todo lo necesario

para que el moribundo parezca ya muerto. Tiene que permanecer calmo

y en reposo. Se lo rodea de silencio, cuando no de mentiras, protegiendo

a los vivos de una voz que rompa ese muro para gritar: “tengo miedo,

voy a morir, sufro (De Hennezel, 1996:119).

Los sedantes podrán producir alucinaciones o delirios. Sin embargo, no por ello

puede perderse la autonomía del enfermo en lo que concierne a la toma de decisiones sobre

su propia vida.

Entendemos que, no existe el buen o mal paciente, sino que existen cuestiones

subjetivas que explican como el enfermo concibe y reacciona al nuevo espacio y nuevos

actores, como también forman parte de las determinaciones, los condicionantes objetivos

del medio y del enfermo, tales como: las características del sujeto, del espacio, los tratos

recogidos, la asistencia recibida en tiempo y forma, entre otros.

39

1.3.4. El discernimiento entre la “enfermedad terminal” o el “enfermo en fase

terminal”

Terminantemente rechazamos la conceptualización Enfermedad Terminal. El

cáncer no es una enfermedad terminal. No podemos asentar que porque un sujeto padezca

cierta enfermedad, conlleva su fecha y hora de muerte; como así tampoco, días, semanas o

meses de vida.

Damos por sentado que no existe la enfermedad terminal (éste es un concepto

subjetivo), más bien, existen enfermedades en fase terminal definidas desde las ciencias

médicas. Según éstas, existen enfermedades más progresivas, rápidas e incurables (que

presentan sintomatologías cuando la enfermedad se encuentra en un grado de avance

irreversible) dependiendo de los conocimientos concebidos hasta la actualidad y de las

estadísticas registradas hasta el momento.

No obstante, frente a estas estadísticas que, por ejemplo, concluyen que el 80% de

los enfermos de cáncer de páncreas avanzado fallece entre los 4 y los 8 meses, mientras

que existe un 20% que fallece al año o más, sería insoluble determinar en que porcentaje se

haya un individuo particular o si el mismo será uno de los pocos casos curables. Por dicha

razón, en medicina encontramos tendencias, pero difícilmente certezas.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)24, define a la enfermedad

terminal aludiendo a los siguientes componentes:

a) la presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.

b) la falta de posibilidades de respuesta al tratamiento específico.

c) la presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,

multifactoriales y cambiantes.

d) el gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico,

relacionado con la presencia, explicita o no, de la muerte.

e) el pronóstico de vida inferior a seis meses.

24 Página Web: www.secpal.com

40

Se evidencian enfermedades que forman parte de la vida cotidiana de los sujetos,

sin por ello, constituirse en enfermedades mortales. La incurabilidad de una enfermedad no

decreta que ella sea terminal. La hipertensión, la diabetes, el hipo/hipertiroidismo, son

enfermedades con las cuales el individuo puede convivir con ellas durante toda su vida, sin

ser éstas la razón de su muerte.

Julio Tamburelli (médico especialista en Cuidados Paliativos) comenta al respecto

que25:

…la diabetes, la artrosis, la hipertensión, el cáncer de páncreas son

enfermedades incurables; lo que diferencia una a la otra es la gravedad,

la rapidez de la evolución, y el control (…), una hipertensión puede ser

controlable, pero el cáncer de páncreas avanzado no es posible de

controlar, se debe paliar… este hecho es el que las diferencia.

Sin embargo, la diabetes puede ser mucho más dañina que el mismo cáncer. Es

posible que un paciente diabético, presente deficiencias en sus riñones, pueda resultar en

una discapacidad visual, tal vez haya que amputarle un miembro, entre otras tantas

contingencias. “… creo que es más cruel incluso que el cáncer. Por que eso de que te

vayan cortando de a pedacitos y que vayas perdiendo funciones, creo que debe ser

terrible” concluye el médico oncólogo Germán Poiman.

Diana Braceras, sostiene que el sujeto que padece una enfermedad en fase terminal,

resulta ser alguien estigmatizado con el nombre de “Enfermo Terminal”. La autora critica

la utilización de dicho concepto, develando la estrategia del estado y las empresas de

medicina privada por huir a sus responsabilidades frente a la salud del sujeto, mediante el

discurso de “ya no hay nada que hacer”. De esta manera, el plus producido por la

operación significante que nomina a un paciente como “Terminal”, lo arroja fuera del

sistema de la medicina curativa, viéndose estos “entes pagadores” libres de afrontar

costosos tratamientos.

En este sentido:

Se estila la derivación del enfermo a “Cuidados Paliativos” sacándolo

del circuito de intervenciones curativas y conformándolo con un buen

tratamiento del dolor (en el mejor de los casos) y acompañamiento

25 Entrevista realizada en SET (Servicios de Emergencia Tandil) el día 13-11-2007

41

“Psicosocial”, cosechando la gratitud y conformidad de la familia al

mismo tiempo que el ahorro en recursos para el sistema pagador

(Braceras, 2003:43).

Los planteos de la autora no resultan descabellados en el marco del presente

sistema en el cual todo se mide en términos económicos. No sería novedoso que se dejen

morir vidas a cambio de beneficios financieros; sin embargo, tan cruel como estos hechos,

igualmente se develan las acciones que tienen por objetivo continuar forzando a los

enfermos (cuando la enfermedad ha evolucionado y no es posible retornar de ella) a

rigurosos y desgastantes tratamientos médicos con fines comerciales, mientras que existen

evidencias que indican que no mejoraran la salud del enfermo, por el contrario, tienden a

deteriorarla.

Por todo lo expuesto, se cree apropiado abolir el concepto enfermedad terminal,

para dar paso al de: enfermo en fase Terminal. El enfermo de cáncer en fase terminal, se

define, cuando concretamente la enfermedad ha progresado de tal forma, que el hecho de

realizar un tratamiento oncológico, (radioterapia, cirugía o quimioterapia), se verifica que

no favorece en ningún sentido al paciente, de lo contrario desmejora aún más su calidad de

vida, ya de por sí deteriorada.

Ello no significa que “no haya más nada que hacer” por ese individuo. A partir de

allí se abre un nuevo abanico de posibilidades sobre las cuales intervenir desde diferentes

disciplinas. El sujeto que ingresa en su fase terminal de enfermedad… no ha muerto.

1.4. Vida y Muerte

1.4.1. Reflexiones entorno a la vida y la muerte

¿Por qué resulta necesario hablar sobre la muerte en el marco del tema: “el

cáncer”?.

Hemos explicitado en un principio que cáncer no significa muerte. El hecho de la

degeneración de las células en cáncer no implica que la persona inevitablemente vaya a

morir; sin embargo, también hemos aducido que la progresión de la enfermedad, la

42

detección tardía, o el desarrollo de tumores de mayor agresividad, pueden provocar la

irreversibilidad de la enfermedad.

Si certificamos que según las estadísticas a nivel mundial (en donde nuestro país y

ciudad no son las excepciones) el cáncer es la segunda causa de muerte de la población26

(mientras que el primer puesto es ocupado por enfermedades cardiovasculares),

irremediablemente al hacer referencia al cáncer, no podemos desentendernos de la

dicotomía entre vida y muerte.

El tiempo que precede a la muerte puede ser también una culminación de la persona

y una transformación del entorno.

En vez de utilizar este tiempo para mirar de frente a la realidad de la

proximidad de la muerte, actuamos como si ella no fuera a venir.

Mentimos al otro, nos mentimos a nosotros mismos y, en vez de decirnos

lo esencial, en vez de intercambiar palabras de amor, de gratitud, de

perdón, en vez de apoyarnos los unos en los otros para atravesar ese

momento incomparable que es la muerte de un ser amado (…), en vez de

eso, ese momento único, esencial de la vida, se rodea de silencio y

soledad (De Hennezel, 1996:15).

El proceso de ir muriéndose, se constituye en el momento oportuno para

posicionarse frente a la muerte. Este proceso permite reconstruir en la conciencia (tanto del

enfermo y de su entorno) la noción sobre la muerte, dado que ella no avasallará de

sorpresa.

Sin embargo, no solo resulta necesario reflexionar sobre la vida y la muerte, y

posicionarnos frente a ellas, al referirnos a la temática del cáncer, sino más bien, en el

marco de la vida cotidiana, dado que los discursos entorno a la muerte, permanecen

silenciados u obnubilados por el fatalismo.

26 A nivel nacional, la mortalidad por tumores aporta el 20.2% de las muertes totales en 2007 (Fuente: Ministerio de Salud de la Nación 2008). En este sentido entendemos por enfermedades tumorales, aquellas que comprenden los tumores malignos, los cánceres, los tumores benignos, los de comportamiento incierto y los carcinomas. Para la ciudad de Tandil la tasa de mortalidad por cáncer para los años 2003-2005 es de 205,37 por mil. Ello equivale a decir que, por cada mil personas que fallece, 205 lo hace a causa de cáncer. (Datos registrados en entrevista realizada a Adela Tisnés (docente de la Facultad de Ciencias Humanas-UNICEN, e integrante del Centro de Investigaciones Geográficas) por el diario “El Eco de Tandil” del día 14 de Marzo de 2010).

43

Pareciera que la vida sin lucha no es vida. Hay quienes viven luchando y otros

luchan para vivir. Hay quienes apenas conocen la lucha y quienes luchan durante el

transcurso de toda su vida.

Existen tantas atribuciones y finalidades respecto a la vida, como seres humanos en

el planeta. Cada uno podrá confeccionar la razón o finalidad de su vida y hacia allí orientar

sus acciones, siempre atravesado por múltiples determinaciones, que posibilitarán o no, la

concreción de sus finalidades.

Elisabeth Kübler Ross (2006), define que la finalidad de la vida es crecer y llevar a

cabo solamente aquello que al individuo le guste realizar. Así mismo, sostiene que “todas

las penurias que se sufren en la vida, todas las tribulaciones y pesadillas, todas las cosas

que podríamos considerar castigos de Dios, son en realidad regalos. Son la oportunidad

para crecer, que es la única finalidad de la vida” (Kübler Ross, 2006:350).

De ello, necesariamente se desprenden dos cuestiones: en primer lugar, que la

autora olvida que por el solo hecho de proyectar (dimensión subjetiva) y buscar alcanzar

nuestras finalidades, no significa que podremos hacerlo. En el marco de las desigualdades

sociales, existen condicionantes objetivos, que dificultan e imposibilitan la concreción de

las proyecciones. En segundo lugar, no se pueden conceder dotes divinos a las penurias,

tribulaciones y pesadillas, dado que, concretamente, existen sujetos con condiciones de

vida infrahumanas. Por lo que, pensar que ellas son regalos de dios, equivaldría a ratificar

un posicionamiento sumamente conservador. Sin embargo, ante estos cuestionamientos, no

dejamos de admitir, que hace a la reproducción de una vida plena, el hecho de poder vivir

alcanzando las metas, objetivos, proyectos o finalidades que el sujeto ha ido estableciendo.

El tiempo es un factor de medida de la vida. Es un indicador que expresa

simplemente la duración de ésta. Agnes Heller (1977) utiliza la categoría “tiempo” para

estudiar la vida cotidiana. Sostiene que: “el sistema de referencia del tiempo cotidiano es el

presente. (…) El presente “separa” el pasado del futuro: en la conciencia cotidiana las

dimensiones temporales sirven también para la orientación práctica” (Heller, 1977: 385).

El tiempo de la vida cotidiana posee una atribución peculiar: su carácter de

irreversibilidad; es por ello que, se deduce que los hechos pasados son únicos e

irrepetibles.

44

…el hecho de la irreversibilidad es parte orgánica de nuestra

consciencia temporal cotidiana. Basta pensar en el frecuente lamento por

las ocasiones perdidas, que no se han aprovechado, o bien en las

también frecuentes reflexiones cotidianas según las cuales “las cosas

pasadas ya no volverán”, “lo que está hecho, hecho está, y no tiene

remedio”, etcétera (Ibíd., p.386).

El tiempo vivido es subjetivo; cada individuo percibe su tiempo personal sobre los

hechos. Incluso entre quienes vivencian los mismos sucesos, la percepción del tiempo

puede variar. En ocasiones, en pocas horas se suelen vivir hechos muy importantes que

determinan la vida, más que algunos largos años en los que parece funcionar en standby.

La espera en el pasillo de un hospital aguardando los resultados de una operación, el

tiempo que demora la llegada de los estudios médicos, el tiempo necesario para vislumbrar

los efectos de un tratamiento, suelen ser acontecimientos en la vida de un enfermo y su

entorno vincular, que pueden ser sentidos como “extremadamente largos” por que en ellos

ha sucedido “muchísimo”, o bien –y por el mismo motivo- como “extremadamente

breves”. Es el contenido del acontecimiento el que establece si la experiencia interior será

percibida de forma “muy larga” o “muy breve”.

El límite del tiempo de la vida cotidiana es la muerte. El pensamiento sobre la

existencia de la muerte no se hace presente de forma continua en la reproducción de la vida

cotidiana, más bien se encuentra latente, donde el sólo hecho de una enfermedad, un

funeral, un mal sueño, inmediatamente la muerte aparece en el horizonte de la vida

cotidiana como fuerza motivadora de determinadas acciones. Es por ello que Agnes Heller

sostiene que el saber relativo al fin de la vida, a la muerte, penetra todo el campo de acción

de la actuación y del pensar cotidiano.

Aceptar y comprender la muerte no son tareas fáciles. Expresaba el presidente de la

Asociación de Psiquiatras del Centro de la Provincia de Buenos Aires, Dr. Jorge

Garaguso27: “Es difícil hablar de la muerte en cualquier circunstancia, en cualquier lugar.

Tiene que ver con negar la existencia de una certeza. Reflexionar sobre la muerte es

precisamente enfrentarse con esa certeza primordial”.

Marie De Hennezel (1996) explicita que se suele esconder la muerte como si fuese

vergonzosa y sucia. En ella no se ve más que horror, absurdo, sufrimiento inútil y penoso,

27 En el 14° Aniversario de Renacer Filial Tandil y 1° Encuentro Internacional “Renacer en Tandil”, desarrollado los días 16 y 17 de Febrero de 2008.

45

escándalo insoportable, siendo que es el momento culminante de la vida, su coronación, lo

que le confiere sentido y valor. Vivimos en un mundo al que la muerte aterroriza.

Alrededor de los que van a morir o de quienes viven en duelo, no se crea más que vacío y

dolor.

La muerte crea el fetiche del “buen difunto”. Se crea entorno al muerto la

idealización de su persona, por lo que no hay más que oír las frases preconstruidas

utilizadas en los velorios o en los discursos posteriores en relación al muerto que redundan

en: “pobre, era tan buena persona”, “nunca lo vamos a olvidar”. Se puede haber sido el ser

más despreciable de la historia, pero una vez que éste ha fallecido, es posible que sus

mayores depravaciones sean olvidadas, dado que a la “pobre persona, digna de compasión”

le ha tocado la desgracia de morir.

La muerte desde el punto de vista físico, es concebida como aquello que ocurre

cuando termina la vida de un individuo, ya sea por causas naturales (vejez), por motivos

accidentales o causas externas (enfermedades).

Kübler Ross, confronta con las definiciones tradicionales acerca de la muerte,

atribuyéndole un carácter espiritual. Sostiene que cualquier definición sobre ésta, debe

trascender la muerte del cuerpo físico; dado que el hombre posee también alma y espíritu.

Manifiesta que:

Una vez que hemos hecho todo el trabajo que nos ha sido encomendado

al enviarnos a la Tierra, se nos permite desprendernos del cuerpo, que

nos aprisiona el alma como el capullo envuelve a la mariposa, y (…)

entonces la persona tiene la más maravillosa experiencia de su vida. Sea

cual fuere la causa de la muerte, un accidente de coche o un cáncer, (…)

en la muerte no hay dolor, miedo, ansiedad ni pena. Sólo se siente el

agrado de una transformación en mariposa (Kübler Ross, 2006: 235).

La autora sostiene que no se debe tener miedo ante la muerte, dado que es una de

las mejores experiencias que puedan vivenciarse. Para ella, la muerte es sólo una transición

de esta vida a otra existencia en la cual ya no hay dolor ni angustias.

46

Heller (1977), describe tres tipos de actitudes frente a la muerte:

• La primera esta caracterizada por la insensibilidad. Son insensibles

aquellos que aún sienten la muerte como un hecho natural, y por ello no se ocupan

de ella. Para ellos es insignificante tanto la muerte de los otros como la suya propia.

• La segunda se caracteriza por el temor a la muerte. De ello se

derivan dos comportamientos aparentemente contradictorios. Uno está constituido

por la no resignación, por la rebelión, por la perenne pregunta: “¿Por qué debo

morir?”; el otro está constituido por la resignación, que puede llegar incluso al

deseo entusiasta de la muerte.

• El tercer tipo, finalmente, siente ya la muerte (sobre todo la propia)

como algo natural, pero solamente la muerte natural, mientras se rebela contra todo

género de muerte provocada por la mano del hombre. El individuo no se resigna a

la muerte, pero la acepta como parte orgánica de la vida y se esfuerza en vivir de

manera sensata, para que su muerte tenga también un sentido.

Independientemente de la actitud que se manifieste individualmente frente a la

muerte, en nuestra cultura no se habla de la muerte seriamente. Se habla de la muerte en

broma o se evita el tema por temor a atraerla. Ante la muerte, se llora, se teme, se adolece,

se enfrenta, se niega, pero nunca se resigna. No se suele concluir que la muerte es parte de

la vida, es natural en ella e inevitable, es el fin de la vida y lo que da marco a la misma.

Respecto a la negación y miedo a la muerte Elisabeth Kübler Ross sostiene que tal

vez el principal obstáculo que nos impide comprender la muerte es que nuestro

inconsciente es incapaz de aceptar que nuestra existencia deba terminar. Sólo ve la

interrupción de la vida bajo el aspecto de un final trágico, un asesinato, un accidente mortal

o una enfermedad repentina e incurable. Es decir, un dolor terrible.

La autora aborda en sus estudios sobre pacientes en fase terminal, las cinco etapas

que las personas moribundas (y todos aquellos que sufren alguna pérdida) atraviesan con

relación a la muerte, y que ocurren en el siguiente orden:

• Negación: producida cuando el enfermo niega su muerte, e ignora el

diagnóstico. Es una defensa, una forma normal y sana de enfrentarse a una noticia

47

horrible, inesperada y repentina. De esta manera, sostiene que sus pacientes

manifestaban frases tales como: “No puede ser que vaya a morir mi esposa. Acaba

de tener un hijo, ¿Cómo me va a abandonar?”. O exclamaban: “No, yo no, no

puede ser que vaya a morir”.

• Ira: viene cuando percibe que ya no hay forma de negar su

condición. Esta fase es particularmente difícil para los familiares, médicos,

enfermeras, amigos, etc. La rabia del enfermo sale disparada como perdigones, y

golpea a todo el mundo. Éste despotrica contra Dios, sus familiares, contra toda

persona que esté sana, por lo que no se debe tomar esa rabia como ofensa personal.

• Negociación o regateo: en esta fase se realizan promesas

(fundamentalmente a Dios) a cambio de la cura. “Dios mío, deja vivir a mi esposa

lo suficiente para que vea a esta hija entrar en el parvulario”; después añadían otra

súplica: “Espera hasta que haya terminado el colegio, así tendrá edad suficiente

para soportar la muerte de su madre”, etcétera. Comúnmente las promesas hechas

a Dios no se terminan cumpliendo. Simplemente regatean elevando cada vez más la

apuesta.

• Depresión: se produce cuando el enfermo comienza a ver realmente

su condición, ante la cual no hay más que hacer. Se han producido cambios

drásticos y debilitadores fundamentalmente en la apariencia física. La depresión,

agrava su estado de salud, presentando remordimiento de lo que dejó de hacer,

sintiéndose derrotado e impotente.

• Aceptación: en ella, físicamente el enfermo se siente más debilitado,

quiere quedar sólo y dormir, pero emocionalmente está mejor. Es un período de

resignación silenciosa y meditativa, de expectación apacible. En esta última etapa

es cuando el enfermo absorbe la idea de que irá a morir.

Estas fases descriptas por Kübler Ross, son de tipo circular. Este es un modelo no

secuencial, ni rígido, ni uniforme. Las fases durarán distintos períodos de tiempo y se

reemplazan unas a otras o coexistirán. El entorno vincular atravesará exactamente las

mismas etapas, precisamente en el mismo orden.

Es probable que si en nuestra cultura, la muerte no fuera excluida del campo

discursivo y se hablara de ella como un hecho natural, no temeríamos ante su presencia y

48

la esencia del duelo mutaría en sus principios. Se deberían abolir los estigmas sociales que

sobre la noción y prácticas en torno a la muerte subyacen en nuestra cultura. Por lo que se

requiere una revolución cultural que consagre que la muerte no es más que la conclusión

de la vida en la tierra. Lo que ha de venir, por el solo hecho de ser desconocido, no debe

ser temido. Con ello no admitimos que aceptar la pérdida de un ser querido o de nuestra

propia vida, sean tareas sencillas, los efectos de la muerte son dolorosos, más aun en el

marco de nuestra cultura, que estigmatiza al moribundo y al sujeto en duelo.

1.4.2. El recurso de la fe ante la muerte

La Fe suele convertirse en una estrategia popularizada frente al miedo a la muerte.

Luciana Sacoman Burke (1999) manifiesta que al reconocer y encarar la importancia de la

muerte, las personas que se vuelven religiosas pueden de hecho hacerse más valientes,

pues creen en la inmortalidad del alma, adónde el espíritu irá a un lugar mejor. Sumado a

ello, añade que tener fe disminuye el dolor.

Ruth Leegstra Presidenta de LALCEC Tandil, manifiesta que el miedo a la muerte

varia con respecto a la fe que el individuo pueda poseer; sin embargo, independientemente

de ello, existen momentos de flaqueza frente a la muerte dado que solemos aferrarnos a los

seres queridos que aguardan en la tierra.

Yo a veces pienso que es una vida que tengo curiosidad la de mas allá, de

conocerla, y tengo fe, por que creo por fe (…). Somos cristianos; y en

esos momentos también todos flaqueamos, tenemos momentos de

flaqueza indudablemente, y nos aferramos a lo que tenemos acá y a lo

que queremos, a nuestros seres queridos, quisiéramos estar con ellos

siempre.

En concordancia con Agnes Heller, podemos concluir, que la Fe, ante la muerte, o

el proceso de muerte, multiplica las fuerzas, da impulso a quien cree, acrecienta su energía

en la acción y es efectivamente capaz de mover montañas; pero puede también llevar a

caminos equivocados, a catástrofes, tragedias, al mal. Y esto puede suceder especialmente

cuando el sentido de la certeza es utilizado contra el saber, el razonamiento, y quizás

incluso contra la evidencia, es decir, cuando se da un valor de conocimiento al sentido de

la certeza. Por lo que es recurrente, entre quienes se aferran únicamente a la creencia en

49

Dios, la negación de tratamientos o el abandono de ellos, anteponiendo la frase de: “Dios

me sanará”, desechando los conocimientos alcanzados por las ciencias médicas.

1.4.3. La enfermedad en fase terminal y la muerte en los niños

Las muertes o enfermedades graves cuyas víctimas están en la plenitud de la vida o

inicios de ella, son las que provocan mayor ruptura en el núcleo vincular, pues dejan una

laguna en el funcionamiento de ésta que es difícil o imposible de llenar, como por ejemplo,

la muerte de un padre con hijos aún pequeños, o la muerte de un niño.

Aceptar la realidad de que los niños mueren nunca resulta fácil; sin embargo, los

niños que han de morir, mucho más que los adultos, logran explicitar exactamente lo que

necesitan para estar en paz.

La mayor dificultad radica en que los adultos puedan escucharlos y hacerles caso:

…como la mayoría de los niños moribundos, Dougy tenía una sabiduría

superior a la de un niño de su edad. A causa de sus sufrimientos físicos

había desarrollado una clara comprensión de sus capacidades

espirituales e intuitivas. Eso es cierto en todos los niños moribundos, y

por eso insto a sus padres a hablar sinceramente con ellos acerca de la

pena, la rabia y la aflicción. Lo saben todo (Kübler Ross., 2006:281).

Viviana Forconi, Trabajadora Social del Hospital de Niños Dr. Debilio Blanco

Villegas de la ciudad de Tandil, manifiesta28 que la edad está asociada con el miedo a la

muerte. Los niños, demuestran no tener miedo frente a la muerte, además de naturalizar el

dolor y el sufrimiento.

Un día le digo a Nicolás sentáte, y dice: “No, estoy cansado de estar

sentado, me tuvieron tanto tiempo allá afuera” (esperando a que lo

atiendan). (…) “Hoy no estás como otros días”, y me dice: “no, la

verdad que no, estoy dolorido”. Era el dolor propio de la enfermedad,

(…) él lo toma como que hoy me tocó el dolor, mañana no, voy a estar

mejor.

28 Entrevista realizada el día 29/05/2009

50

Ellos agotan sus recursos intentando reproducir su propia vida frente a la muerte.

Yo veo a la más chiquita también, la más chiquita no sabe, juega con el

pelo por que está pelada: “mi papá se peló igual que yo”, lo ve como

una gracia, o se lo hacen sentir como una gracia los padres. También

depende mucho de los padres, quienes sostienen esos hijos, pero también

ellos necesitan ser sostenidos.

Al morir un niño/hijo se destruyen ilusiones, proyectos, anhelos y un sistema de

creencias socialmente construido, dado que se ha enseñado que los hijos sobreviven a los

padres, que es antinatural que un hijo muera antes que un padre; hacía referencia Juan

Francolino, representante del Grupo Renacer Avellaneda29. Cuando muere un hijo, los

vecinos ven a los padres en la calle y se cruzan para no enfrentarlos, familiares y amigos

no logran entender la magnitud del dolor que se está vivenciando, en las reuniones evitan

mencionar el nombre del hijo fallecido. De esta manera, lentamente los padres van

quedando solos, aislados en su dolor. En concordancia con el disertante, culminaremos

afirmando que no es antinatural que un hijo muera antes que un padre, sino más bien es

anticultural.

Es por ello que desde RENACER (constituido como grupo de ayuda mutua para

padres que han perdido hijos) se busca otorgar un nuevo sentido a la vida frente a las

controversias culturales; cuya estrategia consta de: “buscar enfrentar el dolor, aprender de

él, otorgarle un sentido, lograr trascenderlo y en el proceso, encontrar un nuevo significado

a la vida, brindando lo aprendido a otros padres que vivencien una experiencia similar”30.

(Diario “El Eco de Tandil”. 20/02/2009)

1.4.4. El duelo del entorno vincular

Las muertes que causan más estrés en las familias, sin duda, son aquellas en que el

paciente sufre de una enfermedad prolongada, pues ellas jamás están seguras, nunca saben

el curso en relación a la enfermedad. Ver a un miembro de la familia morir de dolor agota

totalmente a los demás. Momentos de esperanza son deshechos con el miedo constante de

la muerte.

29 En el 14° Aniversario Renacer Tandil 30 Nota publicada en el Diario “El Eco de Tandil” con fecha 20-02-2009

51

Cuando se pierde a un ser querido, no se logra comprender que la vida del otro deba

terminar. De ésta manera, se inicia la búsqueda insaciable de una nueva modalidad de vida:

continuar desarrollando la vida sin la presencia física del que se ha ido.

Es agonizante hacerse a la idea que mientras dure la vida en este planeta, no

veremos más a quien tanto hemos amado. Quedamos con un profundo hueco repleto de

dolor, donde la angustia no hace más que expresarse mediante un continuo aplastamiento

en nuestro pecho. Si millares de personas pisaran nuestro esternón, quizás no provocarían

tanto dolor y ahogo como lo hace el poder de la angustia.

La perdida de un ser querido inhibe la posibilidad de pensar en base al futuro,

vivimos el aquí y ahora, dado que no podemos proyectar hacia adelante sin la presencia

física del otro ser.

Sumado a ello, se deben cargar con los estigmas sociales ante la muerte y el duelo.

En nuestra sociedad no hay lugar para los que lloran la pérdida de

un ser querido. (…) Se juzga anormal la depresión de las personas

en duelo y se las envía a ver al médico para que les prescriba

antidepresivos. Se intenta distraerlas, hacerles pensar en otra

cosa. En una palabra, se les hace saber que se tiene miedo de su

dolor (De Hennezel, 1996:75).

Las fases por las que circula un individuo en proceso de duelo se describen como:

• Angustia: sentida por el que está viviendo el duelo hacia la persona

que ha muerto. Esta fase va acompañada de llanto, desesperación y búsqueda.

• Tendencia a la inhibición, represión del llanto y de la búsqueda ya

que el individuo sabe que no va a hallar a ese ser querido muerto.

• Necesidad de encontrar un nuevo significado en la propia vida.

Cuando la muerte es inesperada las fases suelen ser:

• Ceguera, confusión o paralización (la noticia no es una verdad para

él)

52

• Tristeza y languidez (aparecen componentes somáticos y orgánicos

propios de la ansiedad y el miedo, por ejemplo palpitaciones, trastornos del sueño,

dolores musculares, etc.)

• Apatía y desesperación (sensación de vacío interior, de mutilación)

Última fase:

• Fase de Reorganización (la persona va estableciendo nuevos nexos,

nuevas amistades, se va relacionando con otras personas. Encuentra que todavía

tiene una capacidad para ser feliz. De ésta manera se está completando la

recuperación)

El Dr. Jorge Garaguso manifiesta que: “Es importante detectar, conocer y

comprender las diferencias en los procesos de duelo para evitar que la duración del proceso

del duelo normal se prolongue y se convierta en un duelo patológico. El duelo es una

vivencia penosa y dolorosa que causa todo lo que ofende a nuestro impulso vital,

ocasionando un profundo desconcierto, una herida que equivale a una mutilación”. El

Doctor sostiene que el duelo tiene siempre un comienzo, sin embargo, suele tener

diferentes finales de acuerdo a quien lo padece. Si bien se han descrito diferentes fases que

han de atravesarse en un proceso de duelo, no hay tiempos prefijados de duración en cada

una de ellas.

“El duelo es aprender a amar al que hemos perdido; de otra manera. Una manera

más serena, más no distante. El duelo es un olvido logrado, en el cual continuará habiendo

dolor, más no habrá tristeza”.

A modo de síntesis, en el presente capitulo se ha pretendido volcar los elementos de

análisis y reflexión, que no sólo aporten al ejercicio del trabajador social en este campo,

sino que presenten un doble desafío a la profesión.

En un sentido, se aguarda que dichos elementos contribuyan a que los mismos

profesionales puedan constituirse en generadores de transformaciones culturales, respecto a

las prácticas, tabúes y estigmas que versan sobre el cáncer, la enfermedad y la muerte.

53

Así mismo, hemos podido explicitar las diversas modalidades que a lo largo de la

historia han adoptado las formas de entender a la enfermedad y el enfermo, por lo que

además cabria añadir que, al igual que ellas, las formas que ha adoptado el actual sistema

de salud, por ende la mercantilización de la vida, y la conculcación del derecho a la salud

(entre otros), se constituyen en la resultante de procesos históricos que se han venido

gestando.

Por lo que en segundo lugar se aguarda, que estos elementos hasta aquí expuestos,

se constituyan en herramientas que posibiliten al profesional de trabajo social, reflexionar

críticamente entorno a ellos para posteriormente, pugnar por transformaciones en este

sentido.

54

Capítulo II

Los impactos del cáncer en la reproducción de la vida cotidiana de los sujetos: problemas y necesidades

emergentes

2.1. La emergencia de nuevas necesidades y el deterioro de las

condiciones de vida. Su vinculación con las situaciones de traslado

2.1.1. Introducción

El cáncer no sólo trae aparejado un conjunto de problemas que afectan a la

dimensión física, mental, emocional, espiritual, sino también social. Este conjunto de

problemas que impactan sobre la dimensión social, pueden estar asociados tanto a la

modificación de la dinámica y organización del grupo conviviente, como a la emergencia

de necesidades que dificultan la reproducción de la vida cotidiana y el deterioro de las

condiciones de vida del enfermo y su entorno vincular, empobreciendo en algunos casos al

grupo conviviente y en otros, arrojándolos a condiciones de vida paupérrimas al golpear a

sectores empobrecidos y cuyos derechos ya habrían sido vulnerados.

Existe una fuerte tendencia a estudiar los impactos del cáncer en la subjetividad del

enfermo y sus vínculos, dejando en el olvido la dimensión objetiva, las formas de

organización de los grupos convivientes, las condiciones de existencia, relegando la base

material que da sustento a la misma.

Por lo que, en su mayor parte, la revisión bibliográfica que he desarrollado respecto

al tratamiento del tema, daba cuenta de cuestiones inherentes a las formas de concebir la

enfermedad, pretendiendo psicologizarla, alegando en base a lógicas conservadoras, que

toda intervención profesional debía dirigirse a modificar las formas de pensar y sentir

durante el proceso de enfermedad.

Iamamoto en este sentido entiende que:

este énfasis lleva a dar prioridad a las necesidades que trascienden las

carencias objetivas y materiales del cliente, es decir, los problemas

existenciales que deben ser tratados profesionalmente (…). Los

55

problemas materiales tienden a ser espiritualizados, transformados en

dificultades subjetivas, de adaptación social (Iamamoto, 1997:177).

Por lo que frente al desconcierto teórico que de cuenta de las condiciones de vida

devenidas del proceso de enfermedad, solo me veo facultada en exponer frente al lector los

impactos de dicho proceso en la vida de las entrevistadas y su grupo de referencia,

centrándome en lo que aquí concierne, en dos de los casos en los que se han visto

vinculados a situaciones de traslado.

En este sentido, el sustento de las expresiones que en este apartado se enuncian, se

fundamentan en las historias acerca de los procesos de enfermedad vivenciados por estas

dos mujeres. Ello no excluye que en la totalidad de los casos relevados, las condiciones de

vida de los sujetos no se hayan visto deterioradas; sin embargo, hemos creído conveniente

reflexionar entorno a los casos vinculados a traslados, dado que según lo determinado entre

las cinco historias, ellos no sólo gozaban de similares necesidades que la totalidad de los

casos estudiados, sino que la condición de traslado acrecentaba (aún más) las dificultades

en la reproducción de la vida cotidiana.

No es mi objetivo construir en este sentido juicios acabados, si no más bien, aportar

elementos de reflexión sobre las alteraciones provenientes del proceso de enfermedad en la

vida cotidiana de los sujetos, que posibiliten el desarrollo de consecuentes e indefectibles

procesos de intervención.

Por lo que en el presente capitulo me he detenido a estudiar las diferentes

dimensiones que se complejizan durante el proceso de enfermedad, y la emergencia de

nuevas necesidades y/o problemas que agravan o dificultan las vivencias cotidianas del

enfermo y su entorno vincular.

2.1.2. La separación del entorno vincular y la “adaptación” forzada a la nueva ciudad

de residencia.

El cáncer, venía a modificar la reproducción de la vida cotidiana de los sujetos,

hecho que se evidenciaba en las nuevas formas que envestía la dinámica y organización del

grupo conviviente. No sólo en algunos casos se determinaba una nueva asignación y

distribución de roles, sino que en otros se producía la separación del grupo conviviente

56

debido a la coexistencia de situaciones de traslado hacia otras ciudades (en general grandes

urbes) en las que recibían tratamientos y atención hospitalaria (dado que en su ciudad de

origen se carecían de dichos servicios). A este hecho, debían sumarse las implicancias que

requería la “adaptación” a la nueva ciudad.

Este ha sido el caso de Norma y Fabiana quienes junto a sus maridos y su hijo/a

debieron sufrir el desarraigo de su ciudad, y tuvieron que alejarse de sus otros hijos durante

el tiempo abocado a la realización de tratamientos en el Hospital Gutiérrez de Capital

Federal.

En ambos casos los hijos que aguardaban en la ciudad debieron convivir con algún

familiar (por lo general sus abuelos/as o tíos/as) que se trasladaban a sus viviendas,

mientras que en otros momentos se dispersaban entre distintos hogares de su núcleo

vincular.

Norma: ... ellas estaban una en una casa, la otra en otra. Encima sumale

al problema que tenés, que los chicos los tenés desparramados por todos

lados.

El hecho de portar el sufrimiento y dolor derivado de la enfermedad de su hijo/a, se

agravaba aún más con el alejamiento del entorno vincular. Ambas lo recordaban mediante

las siguientes expresiones:

Norma: ...me dicen: “usted deje a los chicos en Tandil por que va y

vuelve, por que la que la necesita a usted es ella ahora, no los chicos”,

¿y a mi como me explicas que tenía que dejar a todos los chiquitos en

Tandil?, ¿Cómo hacía yo? Si cada 15 días tenía que venir por que el

nene me levantaba fiebre, angina, vómitos, colitis. Yo vivía arriba de un

Río Paraná. Dejarla en terapia intensiva a ella y tener que venirme a

Tandil.

Fabiana: De todos ellos me tuve que olvidar (…). Cuando nos permitía la

oncóloga, veníamos el fin de semana a ver a los chicos y ya el domingo a

la noche salíamos. Igual cuidándolo de que no se pescara nada. (…) Yo

separarme de mis hijos fue lo peor que me pudo pasar en mi vida, más

allá que estaba con él por que me necesitaba.

En el primer ejemplo Norma explicita los trastornos que produce en los hijos la

separación de sus padres. Entorno a ello añadía:

57

Al nene cada vez que internaban a la hermana le agarraba colitis y

fiebre, era chiquito, nueve meses tenía, pero desaparecía la hermana y yo

y… de hecho que tiene neurosis emocional hoy por ese abandono

Sólo en el caso de Norma, tuvo en ocasiones la posibilidad de acceder a los

recursos para trasladar a sus hijos a la ciudad de Buenos Aires durante los períodos de

receso escolar. Sin embargo Fabiana, debía contentarse con verlos esporádicamente algún

fin de semana que visitaba la ciudad.

Claudia también debió separarse de su núcleo vincular hace un año atrás al ser

trasladada a la ciudad de La Plata para realizar la intervención de su médula ósea, quien

fuera acompañada en todo el proceso de enfermedad por su madre. Recuerda de manera

angustiante el momento en que debió dejar a su hijo de cinco años en cuidado de su

marido y su hermana quienes aguardaban en la ciudad de Tandil.

La experiencia de desarraigo implica a su vez modificar la vida cotidiana para dar

paso a una nueva cotidianeidad vinculada al proceso de enfermedad, sin embargo con un

factor adicional: la adaptación forzada a una nueva ciudad de residencia.

Norma: Que un padre, con todo lo que tenés que pasar que implica que

tu hijo esté enfermo, tenés que ir a Buenos Aires y te encontrás en una

jungla de cemento por que no sabes ni para adonde agarrar. A mi, mi ex

marido me mandó en taxi, por que yo me manejaba en taxi por que de

Buenos Aires no me acordaba nada, había ido dos o tres veces. Un día

me mandó en un colectivo de noche para que aprendiera a manejarme

sola. Iba llorando en el colectivo, por que no sabía ni donde me tenía que

bajar, tenia una hora casi de viaje. ¿Viste como aprendiste? Si, pero

mientras tanto, eran las 22:30 de la noche, me bajaba en Diagonal Norte

y Suipacha. De ahí tenía tres cuadras que era todo una boca de lobo por

que eran todas oficinas, hasta que llegué al hotel.

2.1.3. La cuestión habitacional

El proceso de enfermedad, requiere la modificación de las modalidades

desplegadas entorno a la satisfacción de necesidades del grupo vincular. Sin embargo, la

58

experiencia de desarraigo de la ciudad, en el caso de Norma y Fabiana implicó además la

búsqueda de distintas modalidades para procurar alojamiento en la nueva urbe.

En ambos casos este derecho (como tantos otros) fue delegado al ámbito privado

del grupo conviviente, haciendo responsable a los mismos del acceso al nuevo espacio de

residencia, mientras que las organizaciones de bien público se desentendían sobre este

asunto.

Fabiana, su marido y su hijo (en momentos en que éste no se encontraba internado)

debieron garantizar su derecho en el mercado, habitando en un hotel situado en Parque

Patricios que debían solventar con fondos provenientes de colectas y festivales, que giraba

su entorno vincular desde la ciudad de Tandil.

En tanto que, mientras Federico se encontraba internado, Fabiana dormía en la

habitación con él, sin embargo, su marido debía hacerlo fuera de la misma.

Le hacían lugar por ahí en algún pasillo pero a las cinco de la mañana,

le prestaban una frazada, pero se tenía que levantar antes de que

aparecieran todos los médicos.

En el caso de Norma, la búsqueda de alojamiento adoptó otras modalidades.

Tuvieron la oportunidad de apelar a sus vínculos dado que su marido había trabajado en la

vivienda de una figura política de la ciudad, quien se vinculó con trabajadores de

Desarrollo Social de la Nación para gestionar la estadía en un hotel cercano.

Sumado a la necesidad de adquirir un nuevo alojamiento, necesitaban contemplar

los requerimientos hacia el enfermo respecto a su vivencia en un espacio que asegurara el

confort físico y su desarrollo en condiciones óptimas y saludables, debiendo extremar las

medidas de higiene, evitando de esta manera posibles focos infecciosos.

Sin embargo, en los mismos procesos de enfermedad estudiados, puede

determinarse que dicho reaseguro no debía ser entendido independientemente de las

condiciones deficitarias en las que se reproducían las vivencias de las entrevistadas tanto

en su primitiva vivienda, como en la nueva ciudad de residencia.

Fabiana: Nunca le dije a la oncóloga, pero era una cosa inhabitable era,

por que ni siquiera para un animal era (…). Gracias a Dios nunca se

pescó nada. Siempre neutropénico, por que se le bajaban las defensas

59

después de las quimios (…). En los lugares que estábamos teníamos que

tener un baño para nosotros solos, cosa que nunca lo tuvimos, siempre

fue compartido, pero antes de que vaya él yo iba con la lavandina.

Norma: Aparte había que venir a Tandil. Estos pisos no existían, las

piezas y todo eran de Pórtland. Había que poner las cosas en

condiciones para que ella viniera. (…) La municipalidad me donó un

piso, pero tuve que esperar dos meses.

Por lo que, en varios fragmentos de las entrevistas pude determinar la coexistencia

de contradicciones entre las condiciones “saludables” que suelen requerirse para el

desempeño de la vida del enfermo y las condiciones objetivas que se presentan y a las

cuales accedían los sujetos.

No sólo las dificultades de acceso a la vivienda se despliegan durante las

situaciones de traslado, dado que Adela, mientras tanto enferma radicada en la ciudad de

Tandil, también hallaba sus mayores dificultades para solventar los gastos de la vivienda

en la cual alojarse. Su marido había sido despedido del empleo, por lo que debió solicitar

un subsidio para el pago del alquiler de la vivienda. Sin embargo, las dificultades

inherentes al pago del mismo continuaban vigentes, dado que éste solventaba sólo una

parte del monto total del alquiler. Es debido a ello que, más que el propio cáncer, la

cuestión habitacional es quien ha generado las mayores preocupaciones en la vida de

Adela.

2.1.4. La cuestión alimentaria

Norma relata que sufrieron también modificaciones las modalidades desplegadas

entorno al acceso y consumo de los alimentos a partir del traslado a la ciudad de Buenos

Aires.

Mientras que la hija de Norma se encontraba internada en el Hospital Gutiérrez,

Norma junto a su marido compartían la vianda otorgada a los acompañantes de los

enfermos; sin embargo, en momentos en que le concedían el alta a la menor, se

acrecentaban las dificultades para poder alimentarse.

60

¿Sabés lo que teníamos que hacer?, no decir que la nena no estaba

internada, para que nos dieran los vales de comida y poder darle

almuerzo y cena. (…) Mientras la nena estaba internada no le faltaba

nada. Ahora, vos salías del hospital al hotel y arregláte como puedas.

Además de ello, el enfermo de cáncer neutropénico, requiere de cuidados

especiales en relación al consumo de alimentos dado que frecuentemente podría contraer

infecciones.

Después la alimentación de ella que estaba neutropénica y no le podes

dar cualquier comida. (...) vos comprás un paquete de masitas, lo abrís y

ya a ella no le podes volver a dar esa galletita, si está neutropénica.

Neutropénica quiere decir baja de defensas, por que ya está contaminado

ese paquete para ella. Mientras nosotros estábamos en el hotel, se nos

iba la plata. Comía un yogurt, comía un poquito y no quería más, ya ese

yogurt ella no lo podía volver a comer.

En épocas de receso escolar, cuando la totalidad de los hijos de Norma se hallaban

en la ciudad de Buenos Aires conviviendo hacinadamente en el hotel, se veían en serias

dificultades para poder satisfacer su necesidad alimentaria. Respecto a ello, la situación del

grupo conviviente pudo modificarse mediante el establecimiento de nuevos vínculos con

los pobladores del barrio en que se encontraban residiendo, junto al desarrollo de nuevas

modalidades para poder cocinar y alimentarse en la habitación del mismo hotel. En

relación, Norma recuerda:

…hasta que nos pudimos cocinar en el hotel, ya ahí cambió la cosa. ¡Nos

comimos un puchero el primer día, no te puedo explicar, un guisito de

arroz!, por ejemplo, tenía que cocinar empanadas un día, y los chicos de

enfrente, de la pizzería me las metieron al horno. Ya ahí era un barrio

para nosotros, (…) así personas que vas conociendo, por que a ella ya

toda la manzana ya la conocían. Las chicas de una oficina para

amoblamientos para reyes le trajeron un regalo, otros le traían otra cosa

(...). Estábamos hasta las once de la noche en la puerta por que no

podíamos estar todos en la habitación por que era chiquita, entonces ya

éramos del barrio.

61

En este sentido, el establecimiento de vínculos en la ciudad de residencia,

posibilitaron el acceso a nuevos recursos y el desarrollo de su vida cotidiana adoptó

distintas modalidades.

2.1.5. Las repercusiones entorno a la situación ocupacional y las nuevas fuentes de

suministros económicos

Durante el desarrollo de la enfermedad en las historias analizadas, además de las

dificultades y necesidades que hemos venido desarrollando, se adicionaban por igual en los

cinco casos relevados (independientemente del lugar de residencia del enfermo y su

núcleo vincular) aquellas de orden económico, vinculadas a la ausencia o renuncia al

trabajo.

Fabiana, Norma, Claudia y Adela vivenciaron la modificación de su situación

ocupacional al iniciar el proceso de enfermedad. Las tres primeras se encontraban

ocupadas de empleadas domésticas por hora.

Cuando a Fabiana le anuncian que su hijo padecía Osteosarcoma de Fémur y que

debía ser trasladado de urgencia al Hospital Gutiérrez de Capital Federal, ella y su marido

debieron renunciar de forma inmediata a sus empleos para poder acompañar a Federico en

su proceso de enfermedad. No sólo partieron de Tandil con $50 en su bolsillo, concedidos

por una docente de la escuela a la que concurría Federico, sino que además contrajeron

deudas o se vieron imposibilitados de saldar antiguas deudas que aún hoy aseguran no

poder liquidar.

Yo en ese momento trabajaba y me quedé con muchas deudas colgadas

que nunca pude pagar (…) Fui y hablé de cual es la situación y las

deudas siguen igual pero… no se si algún día me harán algún juicio o

algo (…) Por más que vos vas y le explicas que se me enfermó mi hijo a

la gente no le importa, no te perdona. ¿Qué voy a pedirle al estado que

me paguen mis deudas si no me compran la prótesis del nene?.

Norma al momento de conocer el diagnóstico de su hija no se encontraba

empleada, dado que acababa de dar a luz, y como todo empleado asalariado en negro no

gozaba derecho de sueldo al estar imposibilitada de trabajar a causa de su reciente

62

maternidad. No obstante, su marido quien se desempeñaba como cuentapropista abandona

su trabajo al momento de partir para Buenos Aires.

Claudia y Adela, sin embargo deben renunciar a sus empleos al comenzar a

advertir los efectos del tratamiento de quimioterápia o radioterápia.

La madre de Claudia, quien estuvo a su lado en el Hospital Rossi durante el

trasplante de médula, también se vió en la necesidad de renunciar al empleo. Por lo que el

único ingreso económico del hogar provenía del marido de Claudia, quien además de ello,

debía (junto con su cuñada) cuidar de su niña y encargarse de la organización del hogar.

De la misma manera, Adela se ve imposibilitada de trabajar durante el tiempo

que implicó su operación y el tratamiento de quimioterápia. Junto a ello, se le adiciona que

hacia poco tiempo se encontraba viviendo en la ciudad de Tandil (hecho que fue

consumado al ser su marido despedido del empleo en el campo en que residían) y que la

situación ocupacional actual de su marido era de changarín:

…no podía trabajar por que me volteaba. Y después en Julio me agarró

neumonía así que estuve un mes sin trabajar. Como estaba con las

defensas tan bajas, estuve un mes sin trabajar (…). Mi marido estaba

mucho parado así que se notaba. (…) él trataba de conseguir para el

alquiler, más alguna changuita que hacía él nos tratábamos de arreglar.

El cáncer también modifica la condición ocupacional de Nilda y su marido. Roberto

se ve imposibilitado de conducir su camión, por lo que se irrumpe la fuente de recursos

económicos del hogar, debiendo ser sus hijos, de aquí en adelante quienes solventen los

gastos de la familia. Con la muerte de Roberto, Nilda (quién hasta el momento se

desempeñaba como ama de casa) se ve en la necesidad de salir al mercado en búsqueda de

empleo:

Empecé a buscar trabajo por que necesitaba urgente trabajo y empecé en

el Plan Eva Perón. En ese Plan entre yo y empecé a trabajar por pocos

meses, 5 o 6 meses y empecé a cobrar $250 (...). Y ahí bueno, ya $250 no

me alcanzaban, mis hijos me ayudaban en algo, pero ya llegó el momento

que no podían por que cada uno tiene su familia y entonces busque

trabajo, me puse a trabajar ahí donde estoy ahora, hace tres años ya que

estoy en el geriátrico.

63

La muerte de Roberto trajo aparejada además la dificultad económica de solventar

los gastos del sepelio: “en ese momento entregamos $500, y después en cuotas pagamos,

tres cuotas o cuatro más”. Nilda recuerda que ella junto a sus hijos se vieron en dificultades

para poder afrontar el pago: “el día que falleció para colmo no teníamos el dinero, lo

tuvimos que pedir prestado, por que nos exigían una entrega".

La ausencia de suministros económicos en los hogares, implicó en todos los casos

estudiados, modificaciones en las modalidades de acceso a los bienes y servicios. Aquello

que antes de iniciarse el proceso de enfermedad era adquirido fundamentalmente en el

mercado (tales como pañales, vestimenta, alimentos), debía ahora adquirirse mediante la

asistencia de organizaciones (estatales y/o de la sociedad civil) que brinden respuestas ante

dichas necesidades, o bien de la ayuda de los mismos ciudadanos.

En el caso de Nilda y Adela, el ingreso de recursos financieros al hogar se debieron

a una nueva reorganización entre los miembros del grupo vincular. Sin embargo, entorno a

Claudia, Norma y Fabiana los recursos financieros para dar respuesta a las necesidades de

la vida cotidiana, provinieron de la solidaridad de la sociedad civil, de colectas, festivales,

urnas depositadas en distintos locales de la ciudad, cuentas bancarias en la cual los

pobladores de la ciudad le giraban dinero, de la ayuda y organización de sus núcleos

vinculares. De esta manera, una vez más, era la sociedad civil quien salía a dar respuestas

frente a la retracción o ausencia del Estado.

2.1.6. La Crisis de Claudicación Familiar

Durante el desarrollo de las cinco historias de vida no podía dejar de reflexionar

entorno a aquello que pretendían durante el proceso de enfermedad y el final de la vida,

quienes apelaban a explicaciones de tipo psicológica, emocional o espiritual, en

contradicción con las condiciones de existencia a las que eran arrojados los sujetos durante

el proceso de enfermedad.

¿Como podía por ejemplo Lawrence Leshan, pretender que el enfermo no se

considere agobiado por su enfermedad, “si no más bien como parte de un tapiz de la vida o

sinfonía en la que todas las partes interactúan entre sí” concibiendo a la vida misma como

“un todo integrado, rico y multicolor” (Leshan, 1998: 173), mientras el mismo enfermo y

su entorno vincular, debían (en palabras de Norma) revolver cielo y tierra en la búsqueda

64

de recursos que satisfagan sus necesidades, y mientras sus condiciones de vida se

deterioraban aún más?

En primer instancia se podría entender que, esta situación, junto a la emergencia de

nuevas necesidades (independientemente del lugar de residencia), sumado (como

analizaremos posteriormente) al rol desempeñado por el estado entorno a la temática,

puede conducir con frecuencia, tal como ha sido definido por el médico Jorge Gómez

Calle31, a la “Crisis de Claudicación Familiar”.

Este hecho se produce mediante la “incapacidad de los miembros de la familia para

ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente”, dado

que por las mismas características que conlleva el proceso de enfermedad, no sólo se

requiere la inmediata satisfacción de necesidades, sino que además el agotamiento para dar

respuesta a las mismas, comienza a adoptar un carácter transversal al grupo vincular y el

enfermo.

Los tipos de Claudicación Familiar versan según: el momento de aparición, su

duración, el área de afección (física, psíquica, espiritual o social), la causa principal, y el

número de personas afectadas. De acuerdo a las características que adquiera cada una,

determinará las modalidades para hacer frente a la crisis y las manifestaciones que de ella

devengan.

Cuando el enfermo se encuentra en su fase terminal, la diferencia de esta crisis en

relación la acaecida en otros momentos o experiencias, sobreviene a que estas otras

podrían superarse con el tiempo, sin embargo, en el caso de los procesos de muerte,

requiere un cambio radical donde no existe el recurso del tiempo para poder superarla.

Hemos de reflexionar críticamente que, independientemente del deterioro de las

condiciones de vida y del agotamiento del núcleo conviviente (incapacitándolo para dar

respuesta a sus necesidades), la Crisis de Claudicación Familiar no es la resultante de ello,

sino que es una consecuencia del abandono asistencial y de la retracción del estado en sus

funciones hacia el ámbito de la vida privada del sujeto y su entorno vincular, tal como

hemos comenzado a exponer durante el transcurso del presente apartado.

31 La Familia y la enfermedad en fase Terminal. Revista Electrónica: portalesmédicos.com. http://www.portalesmedicos.com/monografias/familia/index.htm

65

2.2. Las implicancias de la enfermedad en la vida cotidiana del

cuidador

No eran sólo las condiciones de vida, y la emergencia de nuevas necesidades de

índole material quienes dificultaban la reproducción de la vida cotidiana durante el proceso

de enfermedad. Dicha situación se ve igualmente agravaba mediante las nuevas

modalidades de organización de la vida cotidiana, los nuevos roles que comienzan a ser

asumidos y los nuevos conocimientos y habilidades que deben ser adquiridos.

Como hemos intentado señalar hasta aquí, el proceso de enfermedad no sólo viene a

modificar la vida del enfermo, sino también del grupo vincular, por lo que toda estrategia

de intervención en este sentido, debe contemplar por destinatario al enfermo y sus vínculos

más próximos, dado que el agotamiento devenido de la situación experimentada adquiere

similares rasgos en ambos casos.

Si bien las situaciones de estrés, el agotamiento físico, psíquico y espiritual y el

deterioro de su dimensión social, atraviesan la vida cotidiana del enfermo y la totalidad del

grupo vincular, en lo que aquí respecta nos detendremos a reflexionar entorno a los roles

desempeñados por los cuidadores y los impactos que en su propia vida suscitan.

Independientemente de cuan cerca diagnostiquen el final de nuestra vida, durante el

proceso de enfermedad seguramente algún miembro de dicho entorno permanecerá a

nuestro lado para asistirnos. Sin embargo, pese a ello no podemos negar que existen

numerosas situaciones de soledad y desamparo frente a la enfermedad o la muerte.

Según la clasificación enunciada por Natalia Luxardo, los tipos de cuidadores se

distinguen en: primarios y secundarios.

Los cuidadores primarios son los encargados de la asistencia directa del

paciente, mientras que los cuidadores secundarios están dedicados a

cuestiones más periféricas, generalmente encargadas por los primarios

(trámites administrativos gestión de recursos como pedir turnos médicos,

etc.), su tarea es la de prever ayuda –aunque de manera indirecta- al

paciente (Luxardo, 2008:80).

66

Los cuidadores por lo general tienden a detener su vida para entregarse a la del

enfermo, por lo que su cotidianeidad y las actividades que despliegan entorno a la misma,

giran en relación a la atención del enfermo. Además “así como el paciente, la familia

deberá ajustarse a un nuevo estilo de vida, con necesidades, cuidados y atención especial.

Muchos miembros dejarán de hacer sus actividades cotidianas para disponerse al enfermo

durante las 24 horas” (Sacoman Burke, 1999:6)

Es por ello, que en el discurso de las cuidadoras entrevistadas (Nilda, Fabiana y

Norma), era viable determinar una entrega total de su vida cotidiana al cuidado de su hijo/a

o marido.

Al respecto Nilda y Norma expresaban:

Cuando a él lo internamos, lo cuidaba yo, a veces algún otro chico que

iba de la iglesia lo cuidaba, por que muchos de mis chicos trabajaban

(…) yo estaba durante todo el día con él.

…estábamos continuamente con ella. Si uno se quedaba con los otros, el

otro tenía que salir a internarla y turnarnos. Eso si, las veces que ella

estuvo grave, no nos dejaron mover a ninguno de los dos, del lado de

ella.

Natalia Luxardo enumera las actividades cotidianas que realiza el cuidador de la

siguiente forma:

…bañarlo, cambiarle la ropa, darle de comer, cambiarle los pañales,

darle la medicación, conversar con él, contenerlo, (…) arreglar las

consultas médicas, monitorear los signos del paciente, obtener

información acerca de la enfermedad, darle inyecciones, cambiar las

bolsas de colostomía, etc. (…) deben supervisar todo lo relacionado con

el ambiente del enfermo, (…) cumplimentar con sus rutinas diarias de

trabajo, estudio, cuidado de niños, limpieza del hogar, gestión de

alimentos, etc (Luxardo, 2008:81).

Éste conjunto de actividades, debe el cuidador aprender a ejecutarlas durante el

transcurso de su cotidianeidad. No es un don innato de su persona, los conocimientos

acerca de las modalidades de asistencia y cuidado al enfermo, dado que cada cuidador

desarrollará los modos que crea conveniente para atender a las necesidades del enfermo.

67

Nilda recuerda el modo en que sus hijos higienizaban a Roberto:

Incluso había que bañarlo por que él ya no se podía ni mantener parado,

como ser mis hijos varones grandes lo bañaban entre dos o tres, uno

tenia que tenerlo, el otro lo lavaba, lo secaba, no tenia estabilidad, ya

estaba tan flaquito.

Fabiana sin embargo, contaba orgullosa el conjunto de actividades que había

aprendido a desarrollar durante el proceso de enfermedad de su hijo, afirmando al culminar

su frase, que había sido una satisfacción muy grande para ella poder asistir al niño.

Yo en el tiempo que hizo las quimios aprendí a vacunarlo. Cada un día lo

vacunaba, me enseñaron los oncólogos, sino tenía que viajar desde

Parque Patricios hasta Palermo para que lo vacunen. Era un simple

pinchacito debajo de la piel (…) Llegaba a haber días que cuando le

hacían las quimios tenia que juntarle el pis, no podía fallar por que le

tenía que medir el pis que hacía (...) por eso, a veces pasaba tres días sin

dormir. De día y de noche tenia que juntarlo. (…) aprendí a ponerle la

zonda por que le daba el alimento por ahí (…) a hacer baños de cama, de

todo.

Este conjunto de conocimientos y habilidades adquiridas durante el proceso de

enfermedad pueden volverse facilitadoras en situaciones futuras que impliquen nuevos

procesos de enfermedad, sin embargo en otros casos, quedarán paralizados ante el hecho

de tener que revivir tal tipo de experiencias.

Fabiana, quien tiempo más tarde asistió a su abuela durante el proceso de

enfermedad y muerte, ejemplificaba el primero de los casos:

Después tuve a mi abuela muy mal y hasta el día que murió la atendí yo.

Yo ya sabía todo, y mi mamá decía que iba a contratar a una enfermera.

¡No! ¡¿Qué vas a contratar?! Yo sabía tomar la presión, la atendía,

cuando la veía medio mal la llevábamos al hospital, pero ya no tenía

vuelta.

En el contacto cotidiano con el enfermo la primera manifestación que suelen

exteriorizar sus cuidadores, es emocional, “al ser testigos del proceso de deterioro de su ser

querido”, pudiendo manifestar con su propio cuerpo, la angustia emanada por la vivencia

68

que deben afrontar, “incluso haciendo que aparezcan síntomas físicos similares a los del

paciente, o exacerbando enfermedades previas”32

Fabiana, expresaba las implicancias psíquicas que ha inducido en ella el proceso de

enfermedad de su hijo:

…salí muy mal de ese hospital. Había días que…, había un kiosco en

frente y hablaba con una señora para que me fuera a hacer los

mandados por que no me animaba a salir a la calle. Me había agarrado

como un pánico. Si me pasa algo ¿Quién va a cuidar al nene?...pensaba

entre mi. Y pasaba a lo mejor una semana y no salía para nada. Andaba

en el hospital en una placita que hay, pero no salía para nada a la calle.

También la mentira podría aparecer ante el enfermo por parte del cuidador,

alegando presentar síntomas similares a los del doliente para que éste no interprete que su

malestar es producto de la enfermedad. Nilda, al respecto, entre rizas recordaba las

diversas farsas que creaba ante Roberto al observar su dolor:

A veces tomaba la pastilla, y yo le decía que yo también la tomaba por

que me dolía el cuerpo y me dolían las piernas. Entonces me decía:

“tomate una de éstas vieja” yo tomaba por que era ibuprofeno, no me

hacia nada. Y me decía: “¿te amortiza algo a vos vieja?”… y mas o

menos. “A mi tampoco, no sirven para nada esas pastillas vieja”. Claro

decía, ¿que le voy a decir?: “¡a mi me calmo y a vos no te hizo nada!”

(...) y de noche cuando no dormía yo me levantaba y le decía: “¿Qué

haces estas levantado? Yo tampoco me puedo dormir, no se que

miércoles tengo”.

Los cuidadores son las personas que más saben sobre el paciente dado que, la

experiencia que tienen al lado de éste les permite conocer mejor que nadie qué necesita,

qué desea, con qué está cómodo y con qué no. Sin embargo, esta misma experiencia dado

el desgaste de ambos sujetos, suele derivar en episodios de estrés, agotando y

conflictuando al cuidador en todas las dimensiones que componen su vida cotidiana.

32 Gómez Calle. J.: La Familia y la enfermedad en fase Terminal. Revista Electrónica: portalesmédicos.com. http://www.portalesmedicos.com/monografias/familia/index.htm

69

Nilda: Y yo ya no daba más, por que yo iba y venia y trataba. Hay

momentos que decía: ¿cuando será el final de esto?, por que ya no sabes

para que lado agarrar. Aparte él se había puesto agresivo, malo por que

al atacar al cerebro se le habían cruzado las ideas, no te conocía, te

pegaba, te tiraba, te empujaba, cuando hablabas no entendía.

El ejemplo de Nilda denota la coexistencia de sentimientos encontrados en donde,

en procesos de enfermedad en los que el sujeto se encuentra transitando su fase terminal, es

frecuente que el propio agotamiento en la vida del cuidador conlleve al deseo de la

culminación de la experiencia, aun mediante el arribo a la muerte del enfermo.

Todo profesional que intervenga con cuidadores, debe entender que éste además es

un ser autónomo, con deseos y necesidades compartidas pero también propias. Por lo que

su estrategia en relación al enfermo, debe incluir además al cuidador.

2.2.1. Las exigencias del mandato a la mujer en el cuidado del enfermo y en la

enfermedad

A medida que avanzaba en el proceso de investigación comencé a develar que

existía una innegable relación entre los legados culturales del género y el rol que cumplían

estas mujeres en el cuidado del enfermo.

De ésta manera Natalia Luxardo confirmaba que:

…las tareas del cuidado y atención de enfermos recaen –en forma

desproporcionada- en mujeres. Básicamente, es más probable que sean

ellas las cuidadoras primarias y efectivamente son la que ocupan más

horas dedicadas a tareas relacionadas con el cuidado cuando se las

compara con los hombres (Luxardo, 2008:83).

Si bien el proceso de enfermedad viene a modificar la vida y organización de la

totalidad del núcleo vincular, existe una fuerte tendencia a delegar en la mujer, las tareas

relacionadas al cuidado del enfermo.

70

Si sumado a ello, añadimos las funciones que según Carina Moljo (2000)33

desarrollan las mujeres en torno a la organización de la vida familiar y garante de la

reproducción de sus miembros, como así también de la integración afectiva de la familia;

seguramente serán las mujeres las más damnificadas en los procesos de enfermedad.

Estas funciones que históricamente han sido atribuidas a la mujer entorno a la

reproducción de la vida familiar, como al cuidado de los niños, ancianos y enfermos tienen

su génesis en los moldes conservadores del positivismo y del pensamiento católico,

quienes “defienden la preservación de la familia tradicional y una determinada conducta

moral represiva que vincula el papel de la mujer a determinados atributos entendidos como

parte de su “naturaleza” (Barroco, 2001:95).

De esta manera la Iglesia Católica a inicios del siglo XX entendía que los atributos

que comprendían la moralidad femenina, debían ser: la bondad, la pureza, la paciencia y la

abnegación.

Si bien, tal como describe Lucia Barroco (Ibíd., p.118-119 ), a partir de la década

del 60 se amplían las bases sociales de la emancipación de la mujer y se configura una

determinada intervención ético-moral, dada por el rechazo de los papeles tradicionalmente

definidos como “femeninos”; en el seno de la vida familiar, suele presentarse una fuerte

tendencia a reproducir y perpetuar el promulgamiento de éstas funciones y valores

asignados a la mujer en donde además, cobran auge las tareas vinculadas a lo emocional, y

lo subjetivo.

Es por ello, que comencé a comprender algunas causantes acerca del “porque”

había sido vinculada con mujeres al pretender relacionarme con cuidadores. En este

sentido si bien en algunos casos existía la presencia de figuras masculinas, las mujeres

entrevistadas en ocasiones han manifestado que se trataba de una compañía hacía ellas,

más que del cuidado hacia el paciente:

Norma: Cada vez que me venía, dejaba descompuesto al padre y a ella, a

los dos, por que él que no se quería quedar solo con la nena.

Fabiana: él se fue para allá y me acompañó bastante.

33 La autora entiende que la mujer se constituye en el elemento clave en el espacio familiar cotidiano, sin olvidar las funciones que la propia mujer ejerce entorno a la articulación entre la acción colectiva y la vida familiar. En este sentido, enuncia que, “es la mujer quien administra la contradicción social, tratando de complementar y articular los espacios de convivencia”. (Moljo, 2000:98)

71

En el discurso acerca del proceso de enfermedad e incluso los procesos de lucha

que se gestaron entorno a ella, Norma al igual que Fabiana suele omitir el nombre de su

pareja. En relación a Fabiana, al narrar su historia sólo exclama el nombre de su hijo junto

al de ella, haciendo referencia a las experiencias que ambos vivenciaron juntos, relegando

por lo general, si quiera la mención acerca de su marido.

Además de ello, pude determinar que las formas de vivenciar el proceso de

enfermedad se encontraban mediadas por el género del sujeto. Así, en el caso de ser la

mujer quien enfermaba, en ocasiones la misma solía experimentar su vivencia en

condiciones de soledad y desamparo más que los hombres.

Claudia a pesar de encontrarse conviviendo junto a su marido, resalta el papel

desempeñado por su madre durante todo el proceso de enfermedad. Ella fue quien le

transmitió su diagnóstico, quien permaneció a su lado durante las consultas médicas,

estudios e internaciones, disponiéndose en cuidadora principal, debiendo renunciar a su

empleo para poder desempeñar dicho rol y relegando su propia vida al cuidado de su hija.

Enfatiza además que frente a su angustia y depresión devenida del proceso de enfermedad,

fueron sus amigas quienes permanecieron a su lado para contenerla. No obstante, en su

discurso omite los roles ejercidos por su marido y la función que el mismo ha suplido en su

vida durante su enfermedad.

Adela expresaba lo valioso que ha sido en su vida la compañía de su marido e hijo,

sin embargo, a pesar de ello, en ocasiones se ha sentido en soledad, fundamentalmente

durante las horas en que ambos hombres debían ausentarse de su domicilio para ir a

trabajar.

En una entrevista realizada a Susana Bidauri, presidenta del grupo de autoayuda

“Apostar a la Vida” de la ciudad de Tandil, la misma declaraba que:

La mujer sufre mucho, la mujer lo que más sufre es el desamparo, no la

enfermedad (…) han ido señoras allá mal, pero mal anímicamente,

tristes, por que por ahí no las trataban bien, les gritaban, les decían

cosas, las maltrataban, les contestaban, entonces, yo he tenido que

intervenir con las familias.

72

Cuando la mujer enferma, el grupo vincular suele negar su enfermedad, coartándole

su derecho a revelar su sufrimiento, a lamentarse, a expresar su dolor, en definitiva repudia

su posibilidad de enfermar, por lo tanto toda manifestación que de ella devenga.

Susana Bidauri expresaba que en su trayectoria dentro del grupo, ha notado que en

diversas ocasiones los matrimonios solían separarse una vez transcurrida su enfermedad.

En estos casos, atribuye por lo general el hecho, como resultante de los modos de

comportarse del hombre hacia la mujer durante su proceso de enfermedad.

Sin embargo, añadía que cuando el hombre enferma, la mujer permanece a su lado

para cuidarlo y asistirlo incluso a pesar de no amarlo o al transitar la pareja crisis maritales.

Si bien en las últimas décadas se han gestado notables avances en relación a la

participación de la mujer en la vida pública y junto a ello la apertura laboral por fuera del

espacio doméstico, su inserción en la educación superior y, la defensa de derechos sociales

y políticos; es posible concluir que, hacia adentro del hogar la femeneización del cuidado

del enfermo junto con las exigencias adjudicadas a la mujer que enferma y los modos de

comportarse frente a ella, forman parte de las manifestaciones de una sociedad en la que ha

venido primando una fuerte impronta conservadora. Sólo rompiendo las bases de dicha

herencia, podremos liberar a la mujer de los atributos que debe sobrellevar entorno a los

procesos de enfermedad.

2.3. Los problemas devenidos de la comunicación del enfermo y su

entorno vincular

Una de las dimensiones que aporta dificultades en la reproducción de la vida

cotidiana de los sujetos, deriva de los conflictos en la comunicación del enfermo y su

entorno vincular gestados durante el proceso de enfermedad.

Las dificultades y problemáticas devenidas del cáncer, podrán ocasionar una

comunicación más plena y profunda entre el enfermo y su núcleo vincular, o provocar

(frecuentemente) el efecto contrario.

Afortunadamente, en las ultimas décadas se han producido adelantos en cuanto a la

veracidad de la información que se le brinda al enfermo; de hecho entre los propios

73

profesionales médicos no es tan usual, como solía serlo, que éste oculte la verdad de un

diagnóstico al paciente.

Según los argumentos de los doctores Gustavo De Simone y Vilma Tripodoro

(2004) “Cuando al paciente se la priva de saber la verdad, (…) se le oculta que sus

sentimientos son comprendidos, que será ayudado y que se hará todo lo posible por

mantenerlo confortable”. De esta manera al enfermo se lo termina incomunicando y se lo

deja emocionalmente sólo.

El temor por transmitir el diagnóstico al enfermo, no es más que la resultante de los

estigmas sociales que se han construido entorno al cáncer y de la creencia popular:

“cáncer=muerte”, cuestión que hemos desarrollado con anterioridad. Dicho temor no sólo

provoca el ocultamiento de la verdad frente al paciente, sino que este ocultamiento

restringe toda comunicación futura, dado que, cuando existe entre dos personas alguna

cuestión sobre la que no se debe dialogar, todas las otras conversaciones quedarán

inhibidas por miedo a que se revele el secreto.

De esta manera, el grupo vincular comenzará a propagar entonces la denominada

“conspiración del silencio”34, mediante la cual, la información que debiera ser dada al

enfermo será bloqueada por otra persona (habitualmente algún miembro del grupo

vincular), que considera favorable para el enfermo, que éste no cuente con esa

información.

Nilda junto a sus hijos, optaron por ocultarle el diagnóstico a Roberto. La misma

alegaba: "yo pensé que era lo mejor. Pensaba que a lo mejor se iba a matar si le decía".

Sin embargo, frente a este ocultamiento Nilda cree que Roberto, al igual que tantos

enfermos a los que se les priva su diagnóstico, estaba en conocimiento acerca de su

enfermedad, nadie se lo habría comunicado, pero él lo presentía. En estos casos, “lo

habitual es que el enfermo sepa más de lo que el entorno supone”, ante lo cual, el mismo

podría callar o actuar frente a sus vínculos “pretendiendo que no sabe nada, asumiendo que

ellos no podrían asimilarlo”35.

34 VEASE De Simone G. y Tripodoro V., 2004:35-36 y Gómez Calle. J: La Familia y la enfermedad en fase Terminal.RevistaElectrónica:portalesmédicos.com http://www.portalesmedicos.com/monografias/familia/index.htm 35 Gómez Calle. J., Ibíd.

74

Fabiana también le ocultó el diagnóstico a Federico. En su caso, el criterio de

elección ha sido la edad que poseía el niño al comenzar el tratamiento:

Yo desde un principio nunca le dije toda la verdad de la enfermedad. (…)

no es que le mentí, lo engañé diciendo que era un virus en el huesito, o

cosas así. Por que creía en ese momento que era muy chiquitito. Bueno

después unos meses antes de venir, el psicólogo respetó la decisión mía y

estuvo de acuerdo bastante también. Pero a último momento no se que

doctora, por que nunca la llegué a conocer, le dijo la verdad.

Respecto al criterio de la edad entorno a la comunicación del diagnóstico, en una

entrevista realizada al doctor Julio Tamburelli, el mismo sostenía que:

Los menores de 65 años son los más informados del diagnostico que los

mayores de 65 años y entre los menores de 65, las mujeres son más

informadas que los varones con mayor presentación de tumores visibles,

es decir es muy evidente: si te sacan la mama, tenés un cáncer de mama.

Además, el mismo sostenía, que al momento de comunicar el diagnóstico al

paciente, el profesional interviniente debía evaluar si el mismo deseaba conocerlo o no y si

estaba en condiciones (físicas, psíquicas, espirituales y sociales) de saberlo.

Cuando al enfermo se le comunica verazmente su diagnóstico, su dimensión

subjetiva comienza a complejizarse dado que el mismo en ocasiones, deberá fingir frente a

su entorno vincular, que nada está ocurriendo.

Al respecto Leshan reflexionaba que:

Uno de los aspectos más agotadores (…) es la exigencia (tanto de lo

demás como de uno mismo) de que uno siempre debe ser responsable y

sentirse tranquilo y optimista acerca de la situación. Los otros que nos

rodean, y nosotros mismos exigimos estar siempre bien organizados y

esperanzados (Leshan, 1998:161).

Cuando a Claudia su madre le comunica que padecía un tipo de cáncer denominado

Linfoma de Hodgkin, su primer manifestación fue: “entonces tengo cáncer, me voy a

morir”. La depresión la invadió durante los primeros seis meses aproximadamente de

75

enfermedad y luego comenzó a “aceptarlo/naturalizarlo”; sin embargo, nunca pudo

dialogar con ningún miembro de su grupo vincular acerca de su enfermedad, no podía

demostrar su dolor. No tuvo miedo a su muerte, sino más bien pensó en lo que le pasaría a

su hijo si ella llegaba a morir. Y con ello en soledad, cargó hasta culminar el tratamiento.

En la totalidad de las entrevistas realizadas (ya sea a enfermos o cuidadores), pude

determinar que ninguna de las mujeres había podido dialogar respecto a la enfermedad con

otros miembros de su grupo vincular, de hecho por vez primera podían reflexionar acerca

del proceso de enfermedad en vinculación con otro sujeto.

En ocasiones habían comenzado tratamientos terapéuticos como modalidad para

afrontar su aflicción.

Claudia, recordaba que en una oportunidad había concurrido a una sesión de

terapia, sin embargo la misma psicóloga denotaba lástima frente a su situación, por lo que

no se sintió a gusto con la misma.

Para Claudia utilizar el concepto “cáncer” en una conversación, no sólo coarta las

posibilidades de comunicación con sus vínculos más próximos, sino también con el afuera.

La joven sostiene que en diversos encuentros dialógicos, cuando le comunica al sujeto

acerca de su enfermedad, el mismo suele “asustarse y demostrar lástima”, es por ello que

no es de su agrado informar sobre su enfermedad si la ocasión no requiere hacerlo.

Similarmente Fabiana expresaba su disgusto al concurrir a su sesión de terapia:

En una oportunidad fui a una psicóloga ahí al hospital y contándole el

tema de él, se me largó a llorar, llorábamos las dos a la par y no sirve

¿viste? Igualmente somos todos humanos, pero no me sirvió, no me daba

la fuerza o las palabras que yo necesitaba.

Otra modalidad para afrontar la aflicción durante el proceso de enfermedad,

consiste en formar parte de grupos de ayuda mutua en los cuales existe una mayor

predisposición al diálogo, dado que el mismo se desarrolla entre pares quienes

experimentan (o han vivenciado) procesos similares.

76

Este es el caso de Adela, quien ansiaba en compartir su vivencia con pares, por lo

que comenzó a participar de los encuentros del grupo “Apostar a la Vida” de la ciudad de

Tandil.

Los grupos de autoayuda están basados en la lógica de recursos-

vínculos, ya que el enfrentamiento del problema se aborda a partir de los

vínculos que se generaron en ese grupo (Oliva, 2003:62).

Es por ello que “cuanto más atomizada la comunidad y mayor sea la disolución de

los lazos familiares y amistosos, más necesaria será la participación en redes sociales

secundarias no espontáneas o “naturales”” (Braceras, 2003:117).

Independientemente de las modalidades que adopte la comunicación entre el

enfermo, su núcleo vincular y dentro de éste, hemos de concluir que, indudablemente

durante el proceso de enfermedad se acrecentarán las dificultades en la comunicación de

unos con los otros, conflictuando de ésta manera la reproducción de la vida cotidiana. El

hecho problemático no se fundará en este sentido ante la ausencia del diálogo, dado que

una mirada o una caricia podrían comunicar más de lo que las palabras pueden manifestar.

Sin embargo, el ocultamiento, la conspiración del silencio, la mentira son parte de las

problemáticas más usuales devenidas de la comunicación entre las partes.

Es por ello que se requerirá de profesionales que intervengan entorno a las

condiciones objetivas y subjetivas que no solo permitan dialogar acerca de los hechos

relacionados con la enfermedad y las modalidades para enfrentar los distintos problemas

que se han de presentar, sino que éste, deberá intervenir conforme a la consolidación de

espacios reflexivos que permitan y animen la expresión abierta de las vivencias singulares,

sin entenderlas como hechos aislados y puntuales, dado que el mismo profesional deberá

“encontrar las tendencias de la generalidad que se objetivan en la vida cotidiana del sujeto”

(Mallardi, 2004:8), reflexionando en forma conjunta en relación a estos hechos.

77

2.4. Los problemas derivados de la relación paciente – médico y sus

implicancias en la vida del enfermo

Comprender toda práctica profesional supone situarla en relación a las fuerzas que

dieron origen, su continuidad o ruptura a la misma. Asimismo, las prácticas de toda

profesión deben necesariamente entenderse en relación a las determinaciones históricas,

coyunturales, políticas, sociales y económicas, que la han ido permeando.

Es de esta manera como Iamamoto entiende a la práctica del trabajador social,

inserta “en el juego de las relaciones de las clases sociales y de sus mecanismos de poder

económico, político y cultural, preservando las particularidades de la profesión en cuanto

actividad inscripta en la división social y técnica del trabajo” (Iamamoto, 1997:202).

Por lo que, generalizando el entendimiento del autor para la comprensión de toda

práctica profesional, contemplar dichas determinaciones ha de posibilitar concebir las

funciones y roles que históricamente ha venido desempeñando tal profesión y los modos de

contactarse y relacionarse los unos con los otros.

En este sentido, Agnes Heller distingue dos grupos principales de relaciones que

aparecen en la vida cotidiana, basadas en los contactos determinados por el lugar ocupado

en la división del trabajo: las relaciones que versan en base a la igualdad y las basadas en

la desigualdad. En relación a esta última, diferencia las relaciones de dependencia o de

inferioridad-superioridad.

Las relaciones de dependencia son siempre de naturaleza personal (una

persona es dependiente de otra), mientras que las de inferioridad-

superioridad reflejan el lugar que ocupan las personas de un modo

permanente en la división social del trabajo y no se basan

necesariamente en la dependencia personal (Heller, 1977:360).

Históricamente ha existido una tendencia general en la cual los modos de

vinculación médico-paciente han reunido ambas formas de relacionamiento (dependencia e

inferioridad-superioridad) basadas en la desigualdad de un sujeto respecto al otro.

Dependencia en cuando el enfermo deposita su fé en el médico viendo en él la

figura mediante la cual abandonará el estado de enfermedad; e inferioridad respecto al

status social que históricamente se la ha otorgado al sujeto que desempeñara el rol médico

78

(hecho reflejado en la antigua locución: “Mi hijo el Doctor” sinónimo de jactancia y

presunción).

Basados en la concepción que Gramsci define respecto al papel del “intelectual”

dentro de la sociedad, cuya función consiste en “investigar, educar, organizar la hegemonía

y la coerción, e incluso, homogeneizar la consciencia de clase dentro de la sociedad”

(Iamamoto, 1997:148), y de la misma manera que Iamamoto ha asimilado el papel

requerido históricamente del ejercicio del trabajador social en relación a la función del

intelectual, debe entenderse análogamente la función social ejercida por el médico.

Éste, mediante las relaciones cotidianas basadas en la desigualdad respecto a sus

pacientes, ha tenido en sus manos el poder de coercionar a los mismos asegurando su

continuidad y reproducción dentro del sistema médico-hospitalario-clientelar del modelo

neoliberal, desestimando todo tratamiento de carácter alternativo que no responda a los

parámetros de la biomedicina y ateniendo a los pacientes a los tratamientos preestablecidos

y definidos por el mismo.

Estos hechos son reflejados en el discurso de Adela quien enunciaba:

Si el médico te dice que tal día vallas a control, ir y exponerse a lo que a

uno le hagan. Yo iba decidida a lo que me hicieran. Me decían: tal día

estas acá, y yo tal día estaba ahí.

En un testimonio recogido de la trabajadora social María del Cármen Madina,

enunciaba que raramente se han encontrado con pacientes que no acatan la orden médica.

La misma argumentaba que en aquellos pacientes que se niegan a hacerlo, respondían sus

razones a una cuestión de “ignorancia” añadiendo en su ejemplo: “él ya se ve bien, está

otra vez ahí en su lugarcito de trabajo, entonces cree que ya está todo solucionado, y ¡no!,

no está todo solucionado, por que aparte su patología puede volver en cualquier

momento”.

Si junto a la subordinación mencionada, se le ha de anexar la no identificación del

paciente, la no escucha de sus deseos y voluntades, la segmentación del enfermo según su

dolencia, el recorte del tiempo de consulta, la incomprensión de su discurso y el temor, la

vergüenza, entre otros, del enfermo a repreguntar lo incomprendido, han de conjugarse

diferentes elementos que dificultan la relación médico-enfermo o entorno vincular,

79

acarreando por lo tanto problemas de índole subjetivos u objetivos inherentes a la

reproducción de la vida cotidiana de éstos últimos.

La no identificación de la identidad del enfermo repercute gravemente en la

subjetividad de la vida del mismo. Este proceso puede advertir distintas modalidades: la

identificación del paciente reducido a su patología, la identificación del paciente respecto

al numero de habitación, o bien la no identificación siquiera del paciente.

En la entrevista desarrollada con Claudia, la misma advertía: “El médico de acá

nunca se aprendió mi nombre. Por ahí me cruzaba en los pasillos y me miraba como

diciendo ‘¿te conozco de algún lado?’”. Sin embargo, sostiene que no todos los médicos

intervienen de igual manera, argumentándolo con distintas experiencias vivenciadas entre

su médico de cabecera y otro colega.

Comenta que éste último la halló llorando en una oportunidad en el pasillo del

hospital, allí se sentó a dialogar con ella y desde esa ocasión cada vez que la encuentra la

saluda por su nombre. Su discurso refleja la importancia que tiene para ella ser identificada

por su nombre, ser portadora de una identidad, por lo que le pregunto si alguna vez se ha

sentido ser un número y riendo me contesta: “no sólo un número, sentía que lo molestaba”.

La reducción del enfermo a su dolencia o patología se encuentra vinculada a la

creciente especialización y división en ramas que la biomedicina ha venido

experimentando en las últimas décadas, por lo que “se ha generado una fuerte división de

la atención del individuo según sus partes orgánicas y los sistemas biológicos implicados

directamente en la dolencia” (Sainar, 2008:49).

De la misma manera que opera en la política social y el ejercicio del trabajador

social una fuerte fragmentación del sujeto entorno a sus necesidades, y donde “las secuelas

de la “Cuestión social” son recortadas y sectorializadas en problemáticas particulares – el

desempleo, la habitación, la salud, la desnutrición infantil, el accidente de trabajo, la

deserción escolar, etc. – y así enfrentadas” (Montaño, 2000:15), se produce en la

biomedicina la identificación y atención del individuo con el órgano que presenta una

disfunción o con la patología que padece.

Esta visión segmentada del enfermo no sólo lo escinde de su vida social y

emocional (dado que la biomedicina centrará su atención en cuestiones puramente

biológicas), sino también lo escinde del resto de su cuerpo orgánico.

80

Sumado a ello hemos podido determinar, en base a las entrevistas realizadas, que

los enfermos o sus núcleos vinculares, suelen sentirse no escuchados e incomprendidos en

sus deseos y voluntades.

Fabiana expresaba:

Los médicos es como que no te escuchan, te dicen todo: “si mamá, no

mamá”; son excelentes médicos pero como persona es como que lo dejan

a uno de lado. Y ahora el otro día le pregunté como piensa él que va a

salir todo en la operación de mi nene, y me dijo que van a hacer todo lo

posible para que quede menos rengo, y yo agarré y le dije: “no, no

quiero que renguee directamente”.

Incluso son los propios enfermos o sus núcleos vinculares quienes ocasionalmente

poseen dificultades para aprehender los discursos del médico. Maria Mercedes Sainar a

partir de su vinculación e investigación con pacientes atendidos en distintas organizaciones

de la salud determinaba que:

Si bien algunos usuarios reconocen un esfuerzo del biomédico por

acercar una explicación más asequible, ésta no es, por lo general, lo

suficientemente clara y comprensible desde su perspectiva, lo que

provoca que la situación de desconocimiento de la propia enfermedad

continúe, generando incertidumbre y sufrimiento no sólo al paciente,

sino también a su familia (Sainar, 2008: 41).

Añadía además, que estas dificultades para comprender el discurso médico no

aguardaban relación con el nivel de instrucción del paciente, sino que ésta situación se

repetía más allá de los diferentes perfiles socioeconómicos.

La incomprensión de las expresiones del médico, pueden dificultar la reproducción

de la vida cotidiana del enfermo, dado que podrá hallar inconvenientes en la

administración de sus medicamentos, en la incomprensión de su patología, asociado ello al

desconocimiento de las dificultades y dolores derivados o no de su enfermedad por lo que

toda molestia será atribuida a ésta, podrá padecer dolencias y malestares que podrían

atenuarse mediante el diálogo y la consulta; en síntesis, la incomprensión del discurso

médico coartará la relación dialógica inhibiendo la comunicación de uno para con el otro.

81

2.5. Los procesos de “lucha” en el acceso a la atención de la salud

En tantas ocasiones oí a las entrevistadas mencionar en concepto de “lucha”

asociado a la reproducción de su vida cotidiana, que concluí que sería necesario

adentrarnos en el entendimiento del significado al que las mismas se encontraban

aludiendo.

El concepto de “lucha” en vinculación al acceso a los recursos, parecía encontrarse

vinculado a dos determinaciones: en primer lugar, la pobreza y las condiciones objetivas de

vida de los usuarios; en segundo lugar, el enfrentamiento a los mecanismos

institucionalizados en el acceso y asignación de las prestaciones.

“La gente muere por ser pobre”…. así se daba inicio al diálogo con Gisela

Catalano, trabajadora social del Centro de Salud Barrio Villa Aguirre.

Evidentemente existe una determinación entre las condiciones materiales de vida de

los sujetos y las dificultades en el acceso a la atención de la salud.

Veíamos de qué manera el cáncer empobrecía al enfermo y su núcleo de referencia,

sin embargo, ¿no cabria cuestionarse entorno a lo que ocurre en relación a los sectores

populares incluso antes del diagnóstico de la enfermedad?

Cuantiosas veces hemos oído a las fracciones conservadoras culpabilizar al

enfermo, discurrir en términos de negligencia al momento de la detección tardía del cáncer,

bajo el lema: “se dejó estar”; sin embargo, estos mismos sectores evaden las condiciones

por las que transitan los sujetos en su vida cotidiana.

Como parte de la presente investigación, tuve la ocasión de aguardar en la sala de

espera del Hospital Ramón Santamarina mientras observaba y oía los diálogos de los

pacientes, cuando de pronto una mujer enfurecida y con voz exaltada le sugirió al sujeto

que junto a ella permanecía, que se marcharan dado que el médico que allí esperaban, se

había retirado en horas anteriores y el personal hospitalario no se los habría comunicado.

“De gusto estuvimos toda la mañana, para que ahora me vengan a decir que éste se fue,

que no está atendiendo”, esas fueron sus palabras.

Hacia el entendimiento de su furia, comencé a indagarme en relación a: ¿Qué

recorrido habría realizado esta mujer para poder acceder y permanecer en el lugar? ¿Qué

82

aspectos de la organización de su vida cotidiana habría tenido que modificar para poder

hacerlo?, y ¿de qué manera los habría resuelto?

No son simples las modalidades que la pobreza trae aparejada en relación a la

organización de la vida cotidiana. Por lo que ésta podría manifestar condicionamientos que

actúen como facilitadores o inhibidores en el acceso a la atención de la salud.

Es así, como desde el ejercicio en el ámbito comunitario se describen las

determinaciones que hacen a la reproducción de la vida del pobre:

Cuando yo llevo por una descompostura, una gastroenteritis, cualquier

cosa que tengan mis hijos, llamo al médico: “Hola Juan ¿me das un

turno?, si, venite ahora”. Lo atienden, me vengo con mi hijo en el auto, y

en la farmacia le compro el remedio. ¿Sabes lo que significa eso acá? Es

terrible. Es ir al hospital, si hay plata para el colectivo, para el remis, o

caminando. Esperar, pasar por la farmacia, que te den el remedio, que

esté y volver. (...) No es negligencia, pero hay que dejar al resto,

agarrarlo, subirlo al colectivo, venir, esperar… no es tan sencillo (Gisela

Catalano).

De esta manera, si las condiciones de salud no son la mas aptas para emprender el

recorrido a pie, se deben tener garantizados los recursos para costear los gastos de

transporte.

Asimismo, se complejiza el hecho del cuidado a los niños “¿con quien quedarán

todos los otros?”, implica prepararse ante la situación, lo cual requiere del recurso tiempo.

¿Y si trabaja? Por lo general la condición ocupacional de los sectores populares reviste

distintas modalidades de trabajo dentro del mercado informal.

No siempre te esperan en el trabajo, uno puede decir tengo un problema

de salud, pero no en todos los ámbitos se puede decir eso. Hay trabajos

que son inestables, de poco tiempo, no siempre se puede dejar el trabajo.

Todo esto hace también a la enfermedad y hace al deterioro de la salud

de la gente (Catalano Gisela).

Una vez que el sujeto a podido acceder al organismo en donde asista su salud,

deberá enfrentarse con regularidad a nuevas mediaciones: las horas de espera, los

mecanismos burocráticos en la gestión y/o acceso a los recursos, el medicamento falto en

83

la farmacia, la prolongación en la espera de las drogas, el tomógrafo o el equipo de rayos

que se han descompuesto, la lejanía en la fecha de operación en donde al arribar al día

quizás no haya anestesia…. De esta manera el paciente continuará padeciendo.

Claudia, compara reiteradamente las diferencias en cuanto a la atención recibida en

el Hospital Rossi de La Plata y el Hospital Ramón Santamarina: “Acá las cosas son más

difíciles”. Destaca los mecanismos “burocráticos” que se deben enfrentar para solicitar una

medicación, una orden de estudio, etc.

Al respecto comenta que al realizar un estudio, luego debe pasar por ventanilla para

realizar el pago, pero que al verse impedida para costear los gastos, debe concurrir al

servicio social del hospital para que (posteriormente a la realización de una entrevista) le

coloquen un sello que indique su imposibilidad para abonar el estudio. “Si además para

esto ya se te hicieron las 12hs. del mediodía, tenés que volver al otro día”.

Recuerda que en ocasiones si la farmacia del hospital no contaba con el

medicamento que debía ingerir, podía comprarlo en otra farmacia en la cual luego el

mismo hospital le costeaba los gastos. Sin embargo “cuando iba a comprar el

medicamento, los de la farmacia me pedían que el hospital le pague por lo menos el 50%

adelantado, así pasaba un mes sin tomar la medicación” (Claudia).

De la misma manera, la gestión de renovación del carnet para circular libremente en

colectivo, demoró un mes hasta obtenerlo, por lo que debía concurrir semanalmente al

servicio social para demandar los pasajes del colectivo hacia La Plata.

La enfermedad de Roberto fue tan progresiva, que en un período de dos meses

conoció la muerte. Sin embargo, Nilda recuerda que en dicho proceso buscaron realizar

una interconsulta en el ámbito hospitalario con un especialista médico:

Él venia de Buenos Aires una o dos veces a la semana y era tanta la

cantidad de pacientes que te daba turno… capaz que ibas vos y salía

para el otro mes y ya era tarde. Y así nos paso con mi marido. Nosotros

fuimos, hablamos con él y cuando nos dio el turno…no alcanzo por que

murió antes.

84

Con ello no pretendemos afirmar que la vida de Roberto hubiese necesariamente

tomado otros rumbos, no obstante la posibilidad de una nueva consulta, traería mayor

seguridad hacia el grupo vincular y el propio enfermo, junto a la convicción de que se

habrían empleado diversos recursos en la búsqueda de curación del enfermo.

Norma y Fabiana, en paralelo al proceso de enfermedad de sus hijos, conocieron

tantos mecanismos burocráticos como demandas realizadas. No sólo versaron sus vidas

entorno a la asistencia de sus hijos, más la lucha desarrollada para acceder a los recursos

para dar respuesta a las necesidades de los mismos, fortalecieron y aceleraron su

extenuación frente a la enfermedad.

De esta manera Norma narraba los impedimentos y dificultades que se hacían

presentes durante la marcha de la enfermedad:

La mandan a hacer el estudio genético y me dicen tiene que ir al Hospital

de Clínicas, llevá las muestras. (…) Cuando voy a retirar, me encuentro

con la sorpresa que era arancelado, $3000, sino no me lo daban. Les dije

de todo. Le digo ¿pero cómo no me vas a entregar los análisis? (…) No,

me dice, lo que pasa que ¿usted no sabe que éste es un hospital

arancelado? A la asistente social de ahí tenia ganas de decirle:

“escucháme, ¿a vos te parece que yo con mi hija en terapia intensiva voy

a saber viniendo de Tandil que esto es arancelado?”

Pelear por los pasajes, la combi que nunca funcionaba. No había

subsidios, no había presupuesto, era como en esta época más o menos,

no había pasajes.

Los mismos procesos de lucha, de manifestación reiterada de demandas, y de

inquirir diversas modalidades en la búsqueda de respuestas, comenzaban a dañar la salud

de Norma:

Ella tenía un control, si o si. Estaba trabajando en la quinta y digo, me

duele la cabeza, estoy congestionada, me voy a ir a la guardia. 21 de

presión. (…) Esto se lo debo a Lunghi, dije yo en la salita, por que no

había nada para ella. Y me dicen: ahora viene Lunghi, ¿sabes que

haces? (…) lo esperas acá. Me dice Lunghi: ¿Qué le anda pasando

mamá? Tengo 21 de presión, pero ¿Por qué?, por que mi hija tiene que

85

viajar a Buenos Aires y no tengo subsidios, no tengo pasajes, según dicen

no hay presupuesto le digo y yo estoy como loca, soy madre sola con 5

chicos, ¿Qué hago? Ahí no más llamó a la secretaria, me dio $100 y el

lunes los pasajes. Pero ¿me tuvo que agarrar cantidad de presión a mí

para que mi hija pueda viajar?.

Cuando Federico comenzó a notar que su rodilla día a día iba aumentando de

tamaño, las placas determinaron que su prótesis se encontraba fracturada y que sería

necesario colocar una nueva.

El hecho de portar una prótesis fracturada, ha traído enormes dificultades en la

reproducción de la vida cotidiana de Federico, incluso afectando la subjetividad del joven.

Es por ello que durante el año lectivo 2009 no ha podido concurrir a la escuela junto a sus

compañeros, debiendo desarrollar los estudios en conjunto con su maestra domiciliaria.

Él no puede hacer la vida normal, no puede ir a la escuela, no puede

jugar, nada. (…) no es lo mismo que venga la maestra acá, que esté tres

horas encerrado en la casa, a que se levante temprano, (…) es como que

por ahí se deprime, está en la flor de la edad, que tendría que estar

disfrutando.

Sumado a ello, las repercusiones en su vida cotidiana frente a la fractura de su

prótesis trae aparejada la expresión de declaraciones discriminatorias entre sus propios

pares:

Sufre mucha discriminación, como que tiene un fierro en la cola y pata

de palo, rengo, todas esas cosas que le duelen, por parte de los mismos

chicos de la edad de él.

Estas manifestaciones que hacen a la reproducción de la vida cotidiana de Federico,

serían resueltas mediante la colocación de una nueva prótesis y posteriormente el

desarrollo de una rehabilitación acorde.

Sin embargo, en este sentido nuevamente hallamos que los tiempos acogidos por

las gestiones, no son análogos a los tiempos que el sujeto requiere para resolver su

situación problemática.

86

En el mes de febrero de 2009, Fabiana frente a la ausencia de respuestas, asume la

decisión de hacer pública su demanda. Es recién en este momento, cuando se gestiona la

prótesis ante el Gobierno de la Provincia de Buenos Aires, dado que desde el Fondo de

Ayuda Solidaria, se enuncia no poder costear los $70.000 equivalentes al valor de la

misma.

Después de que salí en el diario, esto fue un 23 de febrero, el 24 de

febrero salió una nota diciendo: “garantizaron la prótesis para

Federico”… ¡mentira! ¡mirá la fecha que todavía estamos!.

Por esta razón, luego de siete meses de iniciada la gestión y sin aún percibir

respuesta alguna, Fabiana advierte la posibilidad de encadenarse frente al municipio para

nuevamente, hacer pública su demanda.

Esta vez no voy a ir sola, la primera vez fui sola y me trataron de mal

educada, de violenta en el municipio… la secretaria del intendente.

Nunca fui con violencia, yo te estoy hablando con respeto, estoy

desesperada nada más, le digo… y salió en el diario que era una madre

desesperada por la salud de su hijo.

Nada más acertada que esta última expresión: “era una madre desesperada por la

salud de su hijo", cabria añadir: “…ante la ausencia de respuesta estatal”.

En conclusión, como hemos pretendido reflejar en el presente apartado, a partir de

las manifestaciones que las mujeres entrevistadas han aludido, las vivencias entorno al

proceso de enfermedad no son simples, más bien, se encuentran atravesadas por múltiples

determinaciones que dificultan la reproducción de la vida del enfermo y su grupo vincular.

El cáncer trae aparejado un conjunto de problemas y/o necesidades en la vida

cotidiana de los sujetos. Como hemos notado en el presente capítulo, los mismos pueden

encontrarse vinculados a las condiciones materiales de existencia, a los cambios generados

al interior del grupo vincular y la redefinición de nuevos roles, a las modalidades de

comunicación entre los actores. Estos hechos se encuentran agravados ante las condiciones

que deponen la situación de pobreza y el enfrentamiento de los mecanismos

institucionalizados para acceder a las prestaciones.

87

Tal como continuaremos analizando en el siguiente capítulo, aquellos mecanismos

que debieran brindarse para garantizar las necesidades y aunar por la salud de los sujetos,

recurrentemente suelen pugnar hacia el deterioro de la misma y de las condiciones de vida,

tanto del enfermo como su núcleo de referencia, en este sentido, mal denominados

“beneficiarios”.

88

Capitulo III

Trabajo Social y cáncer. Las prestaciones en la intervención del Trabajo Social y el ejercicio

profesional en el campo de la oncología

3.1. Características generales de la política erigida entorno a la

cuestión del cáncer

Las prestaciones36 deben ser entendidas como la materialización de las políticas

sociales. En este sentido, las prestaciones que buscan dar respuesta a las necesidades y/o

demandas del usuario37, el enfermo de cáncer y su núcleo vincular, desde diferentes

organizaciones públicas38 en la ciudad de Tandil, brindan fieles reflejos en cuanto a las

características generales que revelan las políticas sociales hegemónicas del Estado

Neoliberal, incluso independientemente del carácter de la organización en que se

presentan.

Estas políticas que asumen rasgos sectoriales, focalizadas, no integrales,

fuertemente selectivas, fragmentarias del sujeto, residuales, descentralizadas, “impactan

sobre la forma de reproducción” del enfermo oncológico “y se constituyen en un elemento

de degradación de sus condiciones de vida” (Cademartori et al., 2007:52).

No sólo el Neoliberalismo desde la década del 80 ha venido instaurando un modelo

de estado mínimo implicando, la retracción del estado en cuanto a las funciones

36 Basamos nuestra comprensión acerca del término, según la categorización en cuanto a los recursos que enuncia Andrea Oliva, respecto a la intervención del trabajo social. La misma, determina que “las prestaciones son recursos pre-definidos destinados a la cobertura de determinadas necesidades, que son otorgados a los usuarios que cumplen con ciertos requisitos preestablecidos”. Como bien enuncia la autora, “este conjunto de beneficios (…) varía de acuerdo a la institución, dependencia y área donde se inserte el Trabajador Social, y dentro de ellas a las necesidades que se aborden” (Oliva, 2003:40). Junto a las prestaciones, en la intervención del trabajador social, podrán mediar los siguientes recursos: de funcionamiento, escritos, visuales, el tiempo, los vínculos y los recursos profesionales. 37 Los “usuarios” serán comprendidos en tanto “sujetos que usualmente utilizan los servicios sociales y que pertenecen mayoritariamente a segmentos de la clase trabajadora ocupada y desocupada, que financian el conjunto de la institución estatal, a través de la transferencia de dinero, mediada por el cobro de impuestos”. (A.A.V.V., 2008:6) 38 Entendemos por “público”, según las características que Bresser Pereira y Cunill Grau (1998) atribuyen al término. En este sentido, lo público se comprende como lo que es “de todos y para todos”, oponiéndose por lo tanto a lo privado, volcado al lucro y el consumo; y a lo corporativo, tendiente a la defensa política de intereses sectoriales o grupales. De esta manera, los autores distinguen dentro de la esfera pública: lo estatal, de lo público no estatal.

89

anteriormente ejercidas por él, con fuerte disminución del gasto público social; sino

también entorno a ello, comienza a ejercitar una política de asistencia que garantiza (con

eventualidad) la mínima satisfacción de algunas de las necesidades de los ciudadanos.

En este sentido, las entrevistas con trabajadoras sociales, ratificaban que los

beneficios que otorgan las prestaciones, resultan mínimos en comparación con las

necesidades insatisfechas de los sujetos, y el cúmulo de derechos conculcados.

Gisela Catalano, Trabajadora Social del Centro de Salud del barrio Villa Aguirre

enunciaba en su entrevista:

Para un paciente con un problema como el cáncer, que está despojado de

todo, el estado no le cubre su situación en ninguna de las áreas en las

que él se acerca. Más allá de la atención médica y farmacológica que es

lenta, que por ahí no está el recurso, que se dificulta con los turnos; en

cuanto a lo otro, a este paciente el Estado no lo contiene, no le da

respuestas a su situación que se quiebra. (…) no hay una contención

directa al paciente de cáncer. El paciente de cáncer es uno más de las

tantas enfermedades que tienen las personas; y responde hasta ahí. (…)

Y algún tiempo, no es permanente. (…) Y cuando muere (en muchos

casos es una enfermedad terminal), esa familia queda de alguna manera

a la deriva, despojada de sus cosas.

Es quizás en este sentido, atinado discurrir en términos de “políticas

asistencialistas” que prevén prestaciones de carácter mínimo destinadas a los enfermos de

cáncer y sus núcleos vinculares.

Norberto Alayón (2005) entiende que las modalidades asistencialistas no suponen

ni siquiera asistencia en magnitud adecuada, si no más bien, sólo intentan atenuar y

controlar la conflictividad social que genera la carencia extrema, junto al no

reconocimiento de los problemas sociales como derechos humanos suprimidos o

restringidos.

De esta manera, acertadamente estas políticas suelen generar mecanismos de

naturalización en los usuarios, quienes equiparan las prestaciones (consagradas en tanto

derecho) a la noción de ayuda social. Así lo expresaba Adela, haciendo referencia al apoyo

nutricional correspondiente a $40 destinados a la compra de alimentos frescos:

90

Traigo todo lo que quiera traer pero ¡está todo tan caro!, un poco de

carne, pan y se terminaron los $40. Y bueno… ayudar, me ayuda.

Estos hechos se agravan aún más ante el sello de la focalización, como forma de

“asegurar que su acción llegue a quienes más lo necesitan” (Rossi, 2002:17). De esta

manera suelen desarrollarse dentro del colectivo profesional, diferentes modalidades

tendientes a la identificación y selección del más pobre entre los pobres, determinado por

lo general, mediante un conjunto de indicadores de índole material.

Estos $40, esta miseria que se entrega, encima no es para todos, es para

algunos, para los mas pobres. Tienen que mostrar el título de pobreza y

que tiene 6 hijos, 8 hijos, 10 hijos… no les alcanza para un día

realmente39.

Es por ello que, los sujetos no sólo serán evaluados en sentido económico, sino

también social y cultural; y como bien concluye Rossi (2002), de esta manera se

agudizarán “los procesos de fragmentación entre estratos y dentro de los mismos estratos, a

partir de una lucha desenfrenada por acceder a los beneficios que plantean las mismas

políticas” (Ibíd., p.17).

La política de salud en la ciudad de Tandil, entorno al enfermo oncológico y su

entorno vincular, no comprende a los sujetos desde un abordaje integral, vistos en sus

múltiples necesidades. Más bien los fragmentan de acuerdo a las áreas segmentadas en que

requieren ser asistidos, en base a necesidades de índole social, psíquica, física, o religiosa;

“como si la realidad social” de los mismos sujetos, “se comportara según esferas

autónomas e independientes unas de otras y del contexto más amplio” (Montaño, 2000:12).

Es por ello, poco novedoso que en el propio Hospital Ramón Santamarina de la

ciudad de Tandil, el Servicio de Oncología no cuente en el equipo profesional con,

trabajador social, psicólogo, nutricionista, entre otros, que sean exclusivos del área, además

del personal médico, secretaria y de enfermería. Estos profesionales forman parte de otras

áreas dentro del mismo hospital, que en ocasiones se vinculan entre sí.

Para el caso del área del Servicio Social, en el mes de Abril del 2009 se jubila la

trabajadora social, quien fuera durante años referente (no exclusiva) del área de oncología.

Luego de trascurrido un año, no se ha adoptado la decisión política de contratar 39 Entrevista realizada a María del Cármen Madina, ex trabajadora social del Hospital Ramón Santamarina de la Ciudad de Tandil, con fecha 20 de Mayo de 2009.

91

nuevamente a otro profesional. Ello significa que, las tres trabajadoras sociales que ejercen

en el Servicio Social de dicha organización, además de atender la demanda en general, ante

cualquier eventualidad (sea por derivación del servicio de oncología o por demanda

espontánea de los propios usuarios) intervienen en vinculación con los profesionales de

Oncología.

Incluso dentro de “lo social”, el enfermo junto al núcleo de referencia, es

fragmentado y sus manifestaciones de la cuestión social, serán tratadas en términos de

“problemáticas” o “cuestiones sociales”. Así coexistirán políticas tendientes a subsidiar

necesidades inherentes a la enfermedad, entre ellas: habitacionales, alimentarias, de salud,

de trabajo, de asistencia en el cuidado, entre otras.

Las prestaciones para el enfermo de cáncer que se brindan desde diferentes

organizaciones de carácter público en la ciudad de Tandil, se encuentran predefinidas en

base a enfoques epistemológicos40 que desconsideran las características y determinaciones

de los propios sujetos, y la heterogeneidad ontológica de la vida cotidiana41. Sin embargo

frente a dicha heterogeneidad, las instituciones suelen brindar respuestas homogéneas -este

hecho ha sido identificado fundamentalmente en el caso de las organizaciones estatales que

han sido relevadas respecto al tema que nos acontece. Siendo que para el caso de las

organizaciones de la sociedad civil, parecía haber una mayor tendencia a definir las

prestaciones según las particularidades del usuario-.

Además de ello, pareciera que el enfermo canceroso, solamente podría requerir

alojamiento, transporte, medicación, alimentación, cuidados, entre otros. ¿Por qué las

políticas definidas para las organizaciones públicas en relación a la temática, no podrían

contemplar como prestación las pelucas y/o, prótesis, lencería, trajes de baño o bikinis

porta-prótesis ante cirugías de mama totales (denominadas mastectomías) o parciales

(implicando la extirpación sólo del tumor o una parte de la mama)?

40 Carlos Montaño (2000), apela a la epistemología y ontología, como campos de la filosofía, para estudiar la cuestión metodológica en el trabajo social. En este sentido, entiende que el debate epistemológico se procesa a priori de la relación sujeto-objeto, con independencia del mismo, siendo éste enteramente irrelevante en lo que hace a la determinación del método. Mientras que el método de conocimiento, desde el enfoque ontológico será determinado partiendo de la relación sujeto-objeto, a partir de las características del objeto concreto. 41 En este sentido, apelamos a los planteos de Agnes Heller (1977), para entender que si bien todos los sujetos suelen realizar igualdad de actividades tales como comer, dormir, alimentarse, éstas adquieren diversas modalidades, cantidades, y son realizadas bajo diferentes circunstancias.

92

¿Ello acaso no afecta subjetivamente al enfermo dificultando la reproducción de su

vida cotidiana? ¿Acaso una prótesis externa no podría prevenir problemas de columna,

cuello y postura, o contribuir a recuperar la apariencia, confianza, autoestima o equilibrio

emocional? ¿Ello no hace a la prevención de la salud?

El caso de Federico ejemplifica la relación entre, las prestaciones que podría

demandar el enfermo oncológico y la inaccesibilidad a los recursos. Al regresar de sus

tratamientos realizados en el Hospital Gutiérrez de Capital federal, traía con él un

certificado médico que explicitaba la necesidad de concurrir a natación:

El tenía que ir a natación por los pulmones. Nunca lo pudimos realizar,

por que tenía que ser en un lugar que sea climatizado y lo único que

había acá en ese momento no se si era Escualo, pero salía muy caro. (...)

vino con certificado de Buenos Aires y todo, pero no por que no

trabajaban con esa clase de institución por que era privada.

Probablemente los sectores conservadores con el apego al discurso de la escasez de

recursos, hablarán de satisfacción de necesidades básicas, objetando la cuestión de la

asequibilidad e inasequibilidad a los recursos en términos de decisión política.

En este sentido, Andrea Oliva entiende que:

No existe un muro infranqueable entre recursos asequibles e

inasequibles, pero recordemos que dentro de este orden social,

organizado en clases, no es una cuestión de voluntad. Los límites nunca

son infranqueables por que dependen principalmente del interjuego

político-económico, donde existe todo un movimiento para convertir esos

recursos inasequibles en asequibles para determinados sectores (Oliva,

2003:38).

No sólo, las prestaciones destinadas al enfermo oncológico y su núcleo vincular,

han sido definidas acorde a la lógica ortodoxa que vincula el enfermo a la biomedicina,

sino que no han dejado alternativas para la realización de tratamientos alternativos.

En este sentido, no son asequibles los recursos para aquel enfermo que opte por

atender su salud en base a medicinas alternativas42, (entre ellas yoga, reiki, shiatsu o

42 VEASE Manterola, Jimena: Ta Te Ti…Esta vez me tocó a mi: prácticas de una madre ante la enfermedad de su hija. Reflexiones desde un enfoque multidisciplinario en salud. Revista de Trabajo Social “Plaza

93

acupuntura, aromaterapia, la terapia de vidas pasadas, etc., quienes además suelen tener

costos elevados); autotratamientos o medicinas caseras (consumiendo fármacos de

laboratorio, remedios vernáculos y ciertas terapéuticas rituales de principios católicos,

entre otras técnicas); medicinas religiosas (en relación a prácticas curativas realizadas en el

contexto de ceremonias, rituales y creencias) y; las medicinas tradicionales (en este sentido

entendemos aquellas prácticas terapéuticas que son propias de cada cultura, refiriéndonos a

todos los conocimientos, habilidades y prácticas que se basan en teorías, creencias y

experiencias procedentes de las diferentes culturas, entre ellas el shamanismo, en las

sociedades indígenas, y el curanderismo).

Durante el periodo en que Federico, junto a su madre Fabiana, se encontraron

residiendo en Capital Federal, paralelamente a los tratamientos realizados en el Hospital

Gutiérrez, concurrían a la Fundación del Dr. Crescenti en donde realizaba tratamientos

complementarios. Sin embargo, al regresar a la ciudad de Tandil Fabiana expresaba que

Federico debió abandonar el tratamiento:

…estuvo yendo un tiempo y sabes que iba re bien. Y después nos vinimos

y no pudimos ir más por que yo no tenía…. Como te puedo decir, yo para

viajar a Buenos Aires tengo que tener una constancia para que me lleven

y me traigan. Y yo con eso no podía tener una constancia ¿viste? Por que

lo médicos con eso no… no creen.

Adela y Nilda (junto a Roberto), se aferraron a medicinas religiosas, participando

de diversas ceremonias (católicas y evangélicas) en búsqueda de sanidad.

Nilda, deseaba concurrir ante la virgen de Salta o la Iglesia de Luján:

…ese viaje me hubiera gustado hacerme, solo que económicamente no lo

pude hacer. A Luján me hubiera gustado ir, pero como no puedo

económicamente, bueno…

Claudia, sin embargo, junto a la biomedicina, apeló a las medicinas tradicionales.

Para ello, concurrió a curanderas y parapsicólogas. Es importante resaltar que, la joven

dice creer sólo en la biomedicina, pero ha aceptado las medicinas tradicionales ante la

solicitud de su entorno.

Pública” N° 2, p. 120-133, Carrera de Trabajo Social de la FCH-UNICEN, Tandil, Septiembre de 2009 http://www.fch.unicen.edu.ar/plazapublica

94

De esta manera, es posible determinar que las prestaciones destinadas a los

enfermos de cáncer, reproducen y perpetúan la vida del paciente entorno a las

organizaciones de salud, debiendo realizar tratamientos dentro del sistema de salud pública

ortodoxa del sistema capitalista.

3.2. Las prestaciones desde las organizaciones estatales

Desde diferentes organizaciones públicas estatales de la ciudad de Tandil, se

brindan prestaciones que, si bien no tienen por fin único asistir al enfermo de cáncer o su

entorno vincular, entre los diversos sujetos destinatarios buscan dar respuestas a las

necesidades y/o demandas de éstos.

En la ciudad de Tandil no existe ninguna organización estatal que tenga por fin

único intervenir entorno a la cuestión del cáncer.

Para acceder al conocimiento de las prestaciones a las cuales puede adquirir el

enfermo oncológico43, hemos entrevistado a trabajadoras sociales que se encuentran

interviniendo desde el Hospital Ramón Santamarina, Hospital de Niños “Debilio Blanco

Villegas”, PAMI, Centros de Salud, Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales y área

de Acción Social zona urbana.

Alimentos

Las prestaciones destinadas a garantizar la necesidad de alimentación, son

otorgadas desde los hospitales de la ciudad en correlación con los centros de salud, PAMI,

área de Acción Social, al igual que los centros comunitarios.

Desde los hospitales y centros de salud dicha prestación es otorgada en forma de

apoyos nutricionales, mientras que para el caso de PAMI, se prevé la asistencia alimentaria

si el paciente ha sido derivado a otra ciudad. En este sentido se garantiza la comida para el

titular y un acompañante durante el tiempo que han de trasladarse a la nueva ciudad. Desde

43 No excluimos el hecho que el enfermo oncológico pueda acceder a prestaciones que brindan otras organizaciones no relevadas. Sin embargo, a los fines de la investigación hemos de seleccionar a aquellas organizaciones que si bien no intervienen únicamente en relación a la cuestión del cáncer, recurrentemente, en su labor cotidiana, se vinculan con sujetos en dicha condición.

95

dicha organización, el acceso a las prestaciones, no es universal, más bien es de carácter

focalizado. Los criterios de acceso a la prestación alimentaria (como al resto de las

prestaciones), están preestablecidos a partir un conjunto de indicadores de índole material,

que pueden excluir o no al usuario de dicha prestación.

Desde el área de acción social municipal al igual que desde los centros

comunitarios barriales, la prestación alimentaria se encuentra comprendida dentro del

Programa Nutricional Municipal, mediante una entrega mensual que consta de 8 o 9

alimentos secos. La modalidad de entrega, se encuentra predefinida a partir de un día,

horario y lugar preestablecido, para lo cual el usuario que no se haga presente, perdería la

posibilidad de acceso a dicha prestación.

A su vez, desde los mismos ámbitos, se brindan refuerzos nutricionales,

equivalentes a la misma cantidad de productos alimentarios, que tiene por finalidad

reforzar en el transcurso del mes la cuestión alimentaria de determinadas familias

beneficiarias. En el caso del área de Acción Social zona urbana, la entrega de esta

prestación será por medio de vales que los usuarios deberán presentar en el depósito de

alimentos (cito en la mismo edificio); sin embargo, los centros comunitarios contarán con

una cantidad determinada de “bolsones” para hacer entrega de esta prestación.

Los usuarios del Programa Familias Vulnerables, entorno a la cuestión alimentaria,

podrán acceder a las prestaciones anteriormente aludidas, adicionándose 5 kilos de carne

mensual.

Los apoyos nutricionales brindados desde los hospitales y centros de salud, constan

un monto económico determinado (por lo general entre $40 o $60 mensuales) que el

usuario puede acceder mediante la compra de alimentos en un comercio preestablecido de

la ciudad.

Como determinara Gisela Catalano:

Este refuerzo alimentario tiene que ver con alimentos frescos, por que

generalmente son patologías que adelgazan, la quimioterapia genera

descomposturas y muchos problemas de salud. Entonces generalmente

requieren de alimentos más especiales, como algunos lácteos o

determinados tipos de quesos.

96

En los centros de salud, los usuarios no deben enfrentarse formalmente a criterios

excluyentes en el acceso a la prestación alimentaria. En tanto que, en los hospitales de la

ciudad, los criterios de acceso a dichas prestaciones están dados principalmente por la

preexistencia o no de obra social que goce el usuario. En este sentido, en relación a la

demanda espontánea, se dará prioridad en el acceso, a aquellos usuarios que no tengan obra

social y reúnan un conjunto de condiciones evaluadas a partir de indicadores materiales.

Pareciera que, incluso dentro del colectivo profesional, existe una falsa asociación

en creer que por que el usuario goce de obra social, tendrá todas sus necesidades cubiertas.

El servicio atiende a pacientes con obra social y sin obra social y ahí

está la gran diferencia en nuestra intervención como trabajadora social.

Por que la gente que tiene obra social es como que su obra social le

cubre digamos, le cubre todas las necesidades supuestamente, a veces

no, pero bueno, no podemos actuar cuando hay obra social por que ya te

digo tienen obra social y estaría todo cubierto por su obra social. La

gente que no tiene obra social, si es la que tiene toda la cobertura del

gobierno, ya sea de la parte municipal, provincial o nacional (María del

Carmen Madina).

Además de considerar arbitrarios estos criterios de selección, hemos de advertir,

que estos recursos económicos destinados a la compra de alimentos, junto a los productos

alimentarios destinados desde el Programa Nutricional Municipal (incluyendo los

refuerzos alimentarios), no garantizan al enfermo de cáncer y su núcleo conviviente, su

derecho a la alimentación.

Alojamiento y Servicios en la vivienda

En relación al alojamiento, desde distintas organizaciones se busca brindar espacios

de residencia en casos de derivación a otras ciudades para realizar tratamientos de mayor

complejidad.

En el caso de los hospitales de la ciudad, estos recursos son para los trabajadores

sociales, de acceso indirecto, dado que deberán gestionarlos ante otras reparticiones. Hasta

el año 2009, era viable gestionar alojamiento en Buenos Aires en “La Casa de la

97

Provincia” o en la “Fundación de Transplante Hepático”. Éstos eran los dos únicos

alojamientos gratuitos gestionados para los usuarios.

Sin embargo, hacia el año 2010, deja de ser asequible la posibilidad de gestionar

alojamiento en la Casa de la Provincia, quedando sólo a disposición la Fundación de

Transplante Hepático. Dicho alojamiento se localiza en el barrio La Boca de la ciudad de

Buenos Aires, debiendo los enfermos que allí residan recorrer cuantiosos kilómetros para

acceder a los hospitales en que suelen ser derivados.

En relación a PAMI, en caso de ser el usuario derivado a otra ciudad (por lo general

a la ciudad de Mar del Plata), la obra social prevé para el titular y acompañante el pago de

un hotel en el cual alojarse, junto a otros pacientes que han sido derivados de la zona. En

este sentido las mayores dificultades se encuentran durante el verano en la ciudad de Mar

del Plata, dada la poca disponibilidad de alojamiento en los hoteles; por lo que la obra

social, prevé el costeo de un remis para que diariamente el enfermo y acompañante, puedan

arribar y regresar de la ciudad en tanto se procure alojamiento.

De más está añadir, que esto acarrea serias dificultades y trastornos en la

reproducción de la vida del enfermo y su cuidador.

En este sentido, hemos de concluir que mientras desde PAMI existe una mayor

tendencia a garantizar el alojamiento en casos de traslados, se termina responsabilizando a

los usuarios de los servicios sociales de los hospitales de la ciudad, en la garantía del

mismo.

En relación a los servicios del hogar, en caso en que el enfermo y su núcleo

vincular se encuentren residiendo en su vivienda, se podrá gestionar ante el área de Acción

Social y los centros comunitarios, las prestaciones correspondientes a: • vales de desagote

de pozo (en casos en que se carezca de cloacas) y • vales de gas envasado (de entrega

mensual) que podrá utilizarse para satisfacer sus necesidades de calefacción o para cocinar.

Además el usuario podrá acceder al pago de su boleta de luz (correspondiente al

monto máximo de $60 o $70) para lo cual, el trabajador social, tendrá a su disposición un

cupo mensual determinado para hacer entrega de esta prestación.

98

Respecto a los usuarios de PAMI, podrán gestionar el pago de servicios públicos de

hasta $90 mensuales (no siendo requisito de acceso la condición de ser enfermo

oncológico).

Medicamentos

Si bien la provisión de medicamentos en algunas organizaciones, entre ellas PAMI,

corresponde al área de prestaciones médicas, en el caso del Hospital Ramón Santamarina,

será el servicio social quien deba gestionar las drogas para la realización de tratamientos de

quimioterapia.

En este caso, desde el Hospital la prestación de drogas para estos tratamientos de

quimioterapia, tiene por destinatarios a aquellos usuarios que no tengan obra social. Estos

recursos deberán ser gestionados por los trabajadores sociales del servicio social, a través

del Banco de Drogas.

Mediante el plan denominado SEnD (Sistema de Entrega Domiciliaria de

Medicamentos Oncológicos), el paciente enfermo de cáncer podrá recibir en su domicilio

las drogas requeridas para la realización de tratamientos de quimioterapia. Este plan

provincial, puesto en marcha en la ciudad desde diciembre de 2008, ha beneficiado hacia

fines del 2009 a 123 pacientes. Cada paciente recibe medicamentos garantizándole un

período de tres o cuatro semanas en la realización del tratamiento. Oficialmente, el mismo

tiene por objetivo evitar las demoras usuales en la entrega de estos medicamentos, los

viajes hacia los centros habilitados en búsqueda de las drogas, y preservar al enfermo de

largas colas en los hospitales a la espera de un medicamento44.

De igual manera, los trabajadores sociales del Hospital Ramón Santamarina,

deberán realizar la gestión ante el FAS (Fondo de Ayuda Solidaria) de la ciudad de Tandil,

para garantizar los tratamientos de radioterapia. Anteriormente, los usuarios eran derivados

a la ciudad de Mar del Plata para realizarse tratamientos de radioterapia; sin embargo,

recientemente se ha conveniado dicho tratamiento con el Centro Oncológico de las Sierras

de la Ciudad de Tandil y el Sanatorio Tandil.

44 Datos relevados del diario Nueva Era del día 27 de Noviembre de 2009

99

En torno a la gestión para la realización de tratamientos de radioterapia, se debe

presentar: indicación médica, fotocopia del DNI, constancia de no obra social, informe

social y deberá contemplarse uno de los requisitos del FAS entorno a la residencia superior

a los dos años en la ciudad de Tandil.

Por otro lado, los usuarios que gocen de obra social, debieran encontrarse

amparados por el PMO (Programa Medico Obligatorio) conformado por las leyes 24.455,

23.660, 23.661, 24.754; los Decretos 492/95, 580/95; y las Resoluciones 247/96, 939/2000

y concordantes del Ministerio de salud, aplicado desde el año 2000.

El PMO establece un conjunto de prestaciones medico-asistenciales mínimas que

deberá brindar todo agente del seguro de salud, incluyendo las empresas de medicina

prepaga, a sus beneficiarios.

En el caso de enfermos de cáncer, el PMO establece la cobertura del 100% en

medicamentos oncológicos, debiendo garantizar todos los servicios previstos para la

recuperación de la salud. Además se debe cubrir la rehabilitación en forma total y el 100%

de la insulina para los diabéticos.

La medicación no oncológica, de uso en protocolos oncológicos, tendrá la cobertura

del 40% al igual que la medicación ambulatoria, a excepción del ondasetrón en el

tratamiento de los vómitos agudos inducidos por drogas altamente emetizantes. De esta

manera, los prestadores suelen tejer estrategias para evadir la cobertura del 100% en

medicamentos que si bien no son exclusivamente destinados a pacientes oncológicos, han

de utilizarse necesariamente en dichos tratamientos.

Transporte

El enfermo oncológico junto a un acompañante, podrá acceder desde los centros de

salud, en vinculación con los hospitales, y desde PAMI, a diversos medios de transporte en

caso de ser derivado a otra ciudad para la realización de tratamientos de complejidad,

controles o interconsultas.

Desde los Hospitales de la ciudad y centros de salud, en caso que el paciente no

goce de obra social, se les ha de brindar pasajes de colectivos de larga distancia, dinero

para combustible o bien, podrá trasladarse mediante el uso de la combi perteneciente al

100

Hospital Ramón Santamarina, quien viaja a Buenos Aires, La Plata o Mar del Plata entre

una y dos veces semanales.

Así mismo, al enfermo de cáncer que requiera trasladarse diariamente al hospital

las trabajadoras sociales del servicio social, podrán gestionar pasajes sin cargo en las líneas

de colectivos locales.

Desde PAMI se prevé la entrega de pasajes para colectivos de larga distancia a

enfermos oncológicos (y acompañante) derivados a otras ciudades. Sin embargo,

últimamente existe una mayor tendencia a solventar los gastos en remis dadas las barreras

que presentan los colectivos para ascender y descender del mismo, más aún en referencia a

los adultos mayores.

Pensiones, subsidios y apoyos económicos

Desde las diversas organizaciones relevadas, se otorgan (con distintas modalidades)

prestaciones que tienen por objetivo afrontar las dificultades de orden económico por las

que atraviesa el enfermo oncológico y su núcleo de referencia. Estas prestaciones (al igual

que las desarrolladas anteriormente) no brindan una garantía total ante las necesidades

derivadas de los problemas financieros del grupo conviviente.

Desde los hospitales públicos se provee al enfermo oncológico de apoyos

económicos mínimos en casos de derivaciones. Este dinero se brinda para solventar los

gastos en viáticos, más no prevé la plena cobertura de los mismos.

En relación Fabiana narraba:

Como me dijo la asistente en marzo cuando fui a Buenos Aires y me tuvo

que dar $20 para un apoyo económico: “no tengo más” (…). Nos

compramos una gaseosa, un paquete de masas y ya está, pero bueno, la

intención de ella está.

Desde PAMI se prevé la posibilidad de otorgar subsidios para costear el sueldo de

un cuidador domiciliario. Los mismos, constan de un monto de $700, los cuales podrán ser

otorgados en aquellos casos en que el enfermo no cuente con cuidadores, o requiera de otro

cuidador que complemente los asignados por el grupo de referencia.

101

Así mismo PAMI prevé el pago a la figura del cuidador con entrenamiento

específico. Es decir, "en el caso de gente que requiera de algún cuidador con algún tipo de

entrenamiento específico, (…) que necesita saber como manejarse si el paciente se aspira

en un cáncer de pulmón o laringe, o necesita saber cambiar una zonda vesical en un cáncer

de próstata o vejiga, o requiere un cáncer de cólon que tiene una bolsa de colostomía”, la

obra social podrá brindar al enfermo un subsidio de hasta $2500 para el contrato de este

tipo de cuidadores.

Así mismo, cabe la posibilidad de gestionar ante la obra social subsidios para

costear diversos gastos durante el proceso de enfermedad. En estos casos, se podrán

gestionar subsidios de hasta $2000 anuales para mejoras habitacionales.

Desde la Comisión Nacional de Pensiones Asistenciales, dentro de la categoría de

pensiones por invalidez, se prevé el otorgamiento de pensiones correspondientes a un

monto de $629 para enfermos oncológicos.

Los mismos deberán presentar y acreditar diversas documentaciones para poder

acceder a dicha pensión. Entre las mismas, deberá certificar su incapacidad en forma total

y permanente. Para ello se presume que, la incapacidad es total cuando la invalidez

produzca en la capacidad laborativa una disminución del 76% o más.

Serán excluidos en tal gestión, aquellos sujetos que (tanto ellos o su cónyuge) estén

amparados por un régimen de previsión, retiro o prestación no contributiva alguna (a

excepción del goce de pensiones por invalidez por parte del cónyuge). Así mismo, serán

excluidos los extranjeros que no acrediten una residencia mínima continuada en el país

durante 20 años (para el caso de los naturalizados deberán acreditar una residencia en el

país superior a los 5 años).

Estas pensiones generalmente comenzarán a gozarse luego de un plazo entre siete

meses y un año de iniciado el trámite. De más está añadir, que los tiempos del enfermo de

cáncer y su núcleo vincular parecen discrepar con los tiempos burocráticos institucionales.

¿Acaso cómo podría un enfermo de cáncer en su fase terminal aguardar de siete meses a un

año para acceder al goce del beneficio?

Desde el área de acción social o en su defecto los centros comunitarios, los adultos

mayores de 60 años que no estén amparados por un régimen de previsión (sean estos o no

enfermos oncológicos), podrán acceder, mediante el programa provincial SATE (Servicio

102

Alimentario de Tercera Edad) al goce de un subsidio correspondiente a $200, que el adulto

mayor cobrará en el Banco Provincia mes por medio.

Así mismo, desde dichos organismos, se prevé el otorgamiento de subsidios (por lo

general de $150 o $200) que tienen por destino garantizar diversas necesidades de los

usuarios (pudiendo contar entre ellos enfermos oncológicos).

En síntesis, luego de la descripción de las prestaciones, comprendemos que las

pensiones, subsidios y apoyos económicos brindados desde diferentes organizaciones al

enfermo de cáncer, no vienen a garantizar la más mínima cobertura de sus necesidades

financieras, como hemos desarrollado con anterioridad, derivadas por lo general de la

pérdida de su condición de empleo, del deterioro de sus condiciones de vida, del

agotamiento de los recursos del grupo vincular, entre otros.

Charlas y jornadas recreativas

Desde el Servicio Social del Hospital Ramón Santamarina junto a los profesionales

del Servicio de Oncología, se organizan en distintos Centros de Atención Primaria de la

Salud, charlas de carácter preventivo, dirigidas fundamentalmente a las mujeres, tendientes

a la prevención del cáncer de mama.

Igualmente desde el mismo Hospital en conjunto con el CEO (Cuidados Especiales

en Oncología), se organizan durante el mes de Octubre (mes internacional de Prevención y

Lucha contra el Cáncer de Mama), distintas jornadas de índole recreativas destinadas a

enfermos oncológicos y su núcleo de referencia.

Estas jornadas suelen constar de caminatas, desfiles de moda (de pacientes o

familiares), cenas, entre otras y se enmarcan dentro de las actividades organizadas desde el

CEO durante el transcurso del año.

3.3. Las prestaciones en organizaciones de la sociedad civil

La ciudad de Tandil cuenta con dos organizaciones de la sociedad civil, sin fines de

lucro, y con propósitos de bien público, que intentan hacer frente exclusivamente a la

103

cuestión del cáncer, y que por ende tendrán únicamente por destinatario al enfermo

oncológico.

3.3.1. Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer filial Tandil

LALCEC filial Tandil (más bien denominada Lucha Contra el Cáncer Tandil desde

su formalización entorno a la personería jurídica) inicia sus actividades en el año 1963, por

decisión de un grupo de médicos que creyeron necesario formar una entidad para “ayudar”

a aquellos sujetos enfermos de cáncer, los cuales primordialmente no contaban con los

recursos para hacer frente a su condición.

En su proceso histórico, dicha organización ha brindado una serie de prestaciones

que han sido preestablecidas indistintamente hacia todas las filiales del país. Sin embargo,

ha tenido que generar sus propias fuentes de financiamiento45 que posibiliten el desempeño

de sus funciones asistenciales y (con gran apogeo) de prevención del cáncer

(fundamentalmente en lo concerniente a los cursos de cesación de fumar y al desarrollo

de charlas de carácter informativo/preventivo hacia la comunidad).

Sumado a ellas, las prestaciones sociales predefinidas que brinda al enfermo

oncológico y su grupo de referencia pueden constar en: • medicamentos y/o,

• pasajes de larga distancia.

Frente a la presencia de diversas demandas, LALCEC filial Tandil, ha dado

respuestas mediante el pago de servicio de luz, tubos de oxigeno, subsidios para

transporte local, entre otros. Estas prestaciones, que si bien trascienden los estatutos

institucionales, han sido otorgadas de acuerdo a las demandas puntuales de los usuarios,

abordando por lo tanto la cuestión de forma individual.

En caso de requerir alojamiento debido a derivaciones en la ciudad de Buenos

Aires, mediante la organización es posible vincularse con el Hogar San Francisco; sin

embargo el mismo no es de carácter público, dado que se debe abonar (aún a bajos costos)

su estadía (incluyendo alimentación).

45 Entre las fuentes de financiamiento, LALCEC filial Tandil cuenta con la organización de actividades de recaudación de fondos (entre ellas jornadas de Té a beneficio), campañas de socios colaboradores y donaciones privadas.

104

Esta organización en la ciudad de Tandil se constituye primordialmente por un

grupo de voluntarios (de carácter tradicional, no profesional) y un sólo profesional rentado

(quinesiólogo que ejerce sus funciones en el CROM - Centro de Rehabilitación de

Operadas de Mama- en el cual desarrollan tratamientos de quinesiología y aparatología que

benefician a su rehabilitación).

Si bien no existen formalmente requisitos excluyentes de acceso a las

prestaciones, en LALCEC se establecen criterios deficitarios de evaluación de necesidades.

En este sentido su referente expresaba:

Yo atiendo lo que se llama el servicio social, la gente que viene a pedir

ayuda (…) si es por un pasaje ya lo charlan conmigo, pero ya tiene que

ser gente que…bueno…yo no les pido nunca (…) el recibo de sueldo… yo

no hago eso, no me gusta hacerlo con la gente, pero vos mas o menos te

das cuenta (…). Yo te digo, las fichas que yo tengo les pregunto esto, les

lleno sus datos, lo único que les pregunto es si tienen su casa propia, lo

demás lo obvio. Eso todo vino de Buenos Aires de los lineamientos esos,

y como eran las fichas que se hacen, yo no lo hago, no les pregunto ni lo

que ganan, ni lo que dejan de ganar, no me interesa, vos mas o menos te

das cuenta como es la gente.

Si bien por lo general, quien se acerca a la organización solicitando un recurso se le

es otorgado, estas modalidades para llevar a cabo las actividades de asistencia, saben

revestir los más arbitrarios criterios de selección de los beneficiarios.

3.3.2. Apostar a la Vida filial Tandil

Apostar a la Vida filial Tandil se constituye como un grupo de autoayuda, de

acceso libre y gratuito, sin fines de lucro, conformado por enfermos de cáncer y un

coordinador. Los mismos se reúnen cada quince días, en forma sistemática en el espacio

físico de la biblioteca del Hospital Ramón Santamarina.

Este grupo, depende de la Fundación “Apostar a la Vida” quien se desempeña en el

Hospital de Ramos Mejía de la Ciudad de Buenos Aires, la cual tiene su génesis en el país

durante el año 1993, a partir de la creación de un Grupo Psicoterapéutico para pacientes

con cáncer fundado por la Dra. Silvia Garsd (especialista en psico-oncología) y Hugo

105

Basílico (paciente oncológico recuperado). Desde sus inicios, la fundación intenta

responder a la necesidad producida por el desamparo psicológico en que se encuentra el

enfermo de cáncer.

En la ciudad de Tandil, Apostar a la Vida inicia sus encuentros durante los primeros

años de la década del ’90. Si bien se define como grupo de autoayuda que tiene por

objetivo expresar libremente las experiencias de sus integrantes para poder compartir sus

temores, sentimientos, sensaciones, pensamientos acerca de sus problemas46; hoy día

brinda un conjunto de prestaciones que buscan hacer frente a las necesidades de los

integrantes del mismo.

En este sentido, el Grupo tendrá a disposición de sus integrantes, la posibilidad de

acceder a pelucas en casos en que el enfermo lo requiera.

Apostar a la Vida filial Tandil brinda prestaciones que (exceptuando las pelucas) no

han sido preestablecidas, dado que las mismas podrán depender de las características y

necesidades de los sujetos. El acceso a dichas prestaciones será de modo indirecto, es

decir, deberán ser gestionadas en su mayor parte por su coordinadora hacia otras

instituciones o reparticiones.

En relación, la misma añadía:

Nosotros tuvimos a una señora que falleció pobrecita no hace mucho y

yo le conseguí una silla de ruedas, la cama ortopédica, (…) todo le

conseguí por intermedio de trabajadoras sociales por que siempre

trabajamos en conjunto. (…) Así que me llama y me dice: “¿vos no me

podrás conseguir una sillita de ruedas y una cama ortopédica? Así que

cuando a ella le dieron el alta ya tenía todo en su casa por que yo me

encargué de todo. (…) por ejemplo con el Rotary si yo necesitaba una

silla de ruedas iba y le decía: “mirá conozco a…”. Tengo muy buena

relación con todas las instituciones.

No existen formalmente criterios preestablecidos en el acceso a las prestaciones. En

este sentido, los miembros del grupo provienen de diferentes sectores socio-económicos, y

atienden su salud en diversos organismos, tanto públicos como privados, con o sin goce de

obra social. Sólo será excluyente para la participación en el grupo, el hecho de ser niño.

46 Material brindado por folletería del Grupo Apostar a la Vida

106

Apostar a la Vida tiene por función primordial, el desempeño de acciones

básicamente educativas entre los miembros del grupo, brindándose información los unos a

los otros, y desarrollando diversas modalidades de asesoramiento:

Acá no retamos a nadie, te vamos a dar información, te vamos a aclarar

lo que te pasa, pero de ninguna manera te vamos a retar, (…) se

informan verazmente, cómo es la realidad, cómo es el tratamiento que

van a enfrentar (…), les explicamos que si le tienen que hacer una

tomografía es así, tenemos incluso fotos que vamos a pedir a las

empresas que les proveen a los hospitales. (…) o sea nosotros

informamos, es ejercer la docencia también. Si el médico te dijo que no

se te cae el cabello, y bueno, no se te cae el cabello. (…) pero le

aconsejamos por ejemplo a aquella persona que tiene el cabello largo,

que se lo vaya cortando de a poco como para que ya se vaya

mentalizando.

Tanto LALCEC, como Aportar a la Vida en la ciudad de Tandil, develan rasgos

análogos a las tradicionales organizaciones filantrópicas. En este sentido la noción de

“ayuda social” intrínsecamente anexada al “deber moral”, se constituye en el eje

movilizador de su fundación y desempeño actual.

Es por ello que, recurrentemente hemos advertido el concepto de “ayuda”, en el

discurso de sus coordinadoras: "sabe la gente, se enteran o algunos en general con tantos

años que uno tiene acá saben que hay una institución que ayuda, y vienen para que lo

ayuden " "esa chica la hemos ayudado bastante, por que duró mucho esa chica".

Al igual que en las organizaciones filantrópicas, el rol desempeñado por la mujer,

es el pilar de su funcionamiento. Las mismas, se constituyen en su mayoría por mujeres

que deciden “donar su tiempo desinteresadamente, brindándose al enfermo y a la

comunidad con amor, responsabilidad, humildad y disciplina”47. En este sentido, tal como

hemos determinado con anterioridad, la mujer nuevamente viene a ser llamada al

desempeño de actividades tendientes a la atención y asistencia del enfermo.

Sin embargo, independientemente del carácter que asuman dichas organizaciones,

es necesario reconocer las funciones que desempeñan las mismas primordialmente en lo 47 Material brindado por folleteria de la Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer

107

que concierne a la asistencia del enfermo oncológico, complementando en algunos casos,

sustituyendo en otros o ejerciendo acciones antagónicas, repudiando, las injerencias,

funciones e intervenciones desempeñadas por el Estado en relación a la temática.

3.4. El déficit de atención integral al enfermo oncológico y su entorno

vincular en la ciudad de Tandil.

Las organizaciones estatales y de la sociedad civil que buscan brindar respuestas al

enfermo de cáncer y su núcleo de referencia en la ciudad de Tandil, no sólo carecen de

prestaciones sociales que fehacientemente respondan a subsidiar la totalidad de los

problemas y necesidades de estos sujetos, sino que, el déficit prestacional, trasciende la

esfera social. De la misma manera, se carece de prestaciones médicas, que traen aparejadas

enormes dificultades en la reproducción de la vida del enfermo y su grupo vincular.

Es por ello, que para ejemplificar (sin adentrarnos en el análisis de los rasgos que se

develan operativamente en el acceso a estas prestaciones, tales como: mecanismos

burocráticos inhibidores del acceso a las mismas, dificultades en la adquisición de los

turnos, carencia de medicamentos en la farmacia del hospital y/o centros de salud, entre

otras) la inexistencia del servicio de oncología en el Hospital de Niños “Debilio Blanco

Villegas” o la ausencia de convenios entre PAMI y los prestadores de servicios de

radioterapia con acelerador lineal de la ciudad de Tandil48, producen en la vida del enfermo

cuantiosas complejidades ante el hecho del traslado.

Sin embargo, continuaba cuestionándome que ocurría ante el proceso de muerte y

que servicios se brindaban al enfermo y su entorno vincular en el momento en que los

tratamientos convencionales para hacer frente a la enfermedad no lograban revertir el

avance del cáncer.

En este sentido, lo más acertado era incursionar entorno a la lógica que develan los

cuidados paliativos. Éstos, están abocados al cuidado activo y total de pacientes (junto a su

núcleo vincular) ante enfermedades que limitan su vida, conformándose a partir de un 48 En este sentido la ciudad de Tandil cuenta con un solo prestador privado de acelerador lineal. Es por ello que ante convenios médicos que tienen por rasgos recurrentes el hecho de ser cerrados y monopolizadores, se prevé como única alternativa el hecho de la derivación asumiendo los costos que trae aparejada la misma hacia la obra social, en donde como hemos desarrollado con anterioridad, en este sentido no sólo prevé la prestación médica, sino también social.

108

equipo multiprofesional, que intervenga cuando la enfermedad no responda a terapéuticas

curativas o que permitan prolongar la vida.

En este sentido, los mismos “tratan de ser una respuesta y una vía entre los

tratamientos “agresivos” o intensivos y el “prolongar” la vida”, ayudando a los sujetos

afectados por el proceso de enfermedad en fase terminal “a tener “una vida digna hasta la

muerte” mas que una “muerte digna””; permitiendo de esta manera “al paciente sentir que

controla la situación y le alivian la pesadumbre, consolidando además las relaciones con

los seres queridos y reasegurando el consuelo para éstos” (De Simone y Tripodoro,

2004:13).

Hemos podido comprender que el enfermo de cáncer debe ser considerado en sus

aspectos físicos, psíquicos, espirituales y sociales. En este sentido, la lógica de los

cuidados paliativos permite integrar las diferentes dimensiones del cuidado.

Sin embargo, creemos también que esta lógica de conformación del equipo, no

debiera estar presente solamente ante el hecho del proceso de muerte, más bien los mismos

servicios de oncología necesariamente deben fundarse bajo la convicción del trabajo

interdisciplinario, dado que el enfermo de cáncer junto al entorno vincular, durante el

proceso de enfermedad encuentra alteradas todas las esferas que hacen al ser concebido

integralmente.

Es por ello que, si entendemos al individuo como una unidad bio-psíco-social, “no

será suficiente el diagnóstico clínico en el que sólo se describa la enfermedad o trastorno, y

no nos dé a conocer al hombre en toda su dimensión humana y social” (Sarria, 1976:96).

Por lo que, para poder luchar contra la enfermedad y poder llegar a la curación de los

enfermos de una forma integral, debe necesariamente intervenirse en relación a lo

somático, psicológico, emocional, espiritual y social (sin ansias de segmentar al sujeto en

sus necesidades, más bien pudiendo concebirlo desde la categoría de integralidad).

Sin embargo, en la ciudad de Tandil se tejen mecanismos de atención que

fragmentan al enfermo, inhibiendo las oportunidades de un abordaje que contemple al

sujeto como ser integral.

Recordarán que aludíamos con anterioridad que el Hospital Ramón Santamarina

cuenta en su Servicio de Oncología con: enfermeras, secretaria y personal médico.

Decíamos entonces que la presencia del trabajador social, se encuentra acotada sólo

109

eventualmente ante la manifestación de algún problema, necesidad y/o demanda que

requiera de su intervención. De la misma manera intervienen los demás actores que buscan

asistir al enfermo de cáncer y su núcleo vincular, de forma desvinculada los unos con los

otros, debiendo el mismo enfermo oncológico recurrir ante las distintas áreas en búsqueda

de atención.

En la esfera privada el enfermo oncológico podrá encontrar dos institutos que

reúnen a profesionales médicos (y en uno de los casos psicólogo) que asisten al enfermo

oncológico bajo el slogan de la interdisciplinariedad. De más esta decir, que la figura del

trabajador social es inexistente en ambos organismos.

La atención que se brinda desde las organizaciones públicas hacia el enfermo

oncológico en la ciudad de Tandil, no sólo carece de quipos interdisciplinarios en

oncología, si no que además, hacia el final de la vida, incluso con recurrencia en la esfera

privada, se ausentan los cuidados paliativos multiprofesionales (exceptuando las obras

sociales o prepagas conveniadas con empresas prestadoras de internación domiciliaria, que

brindan cuidados en el hogar bajo la coordinación de la asistencia multiprofesional; sin

embargo, sin ser casual aquí también, las mismas suelen privarse de contratar a

profesionales de trabajo social).

El equipo base de los cuidados paliativos, debiera poder contar con: Médico,

Enfermera, Trabajador Social, Psicoterapeuta, además de integrar ministro de Fé,

Farmacéutico, Terapista Ocupacional.

Si nuevamente apelamos al PMO (Programa Médico Obligatorio) hallaremos que el

mismo establece que los agentes de seguro social deberán prever entre sus prestaciones, los

cuidados paliativos.

En este sentido, el mismo PMO entiende por cuidados paliativos la asistencia activa

y total del enfermo y su familia, mediante la conformación de equipos multiprofesionales y

determina que el área asistencial de los cuidados paliativos incluirá entre otras patologías,

las enfermedades oncológicas.

Además establece que “los Agentes del Seguro deberán desarrollar programas que

contemplen el derecho a una muerte digna, buscando la desinstitucionalización de estos

pacientes cuando sea posible o su atención en centros que privilegien el cuidado, el confort

y la contención del paciente y su familia”.

110

Es por ello que el tratamiento del dolor u otros síntomas angustiantes tendrá

cobertura del 100%.

Entonces, si entendemos por dolor, aquel que pueda devenir a causa del malestar

físico, psíquico, emocional, espiritual y social, evidentemente los agentes de seguro social

de la ciudad de Tandil han de encontrarse incumpliendo las exigencias del PMO en este

sentido.

En el Hospital de Niños afirmábamos que no se cuenta con el servicio de oncología,

por lo que aún en menor medida podremos requerir unidad de cuidados paliativos.

Para el caso de los pacientes oncológicos en fase terminal del Hospital Ramón

Santamarina podrán acceder a tratamientos para el dolor los cuales no son desarrollados

por especialistas en cuidados paliativos. Sin embargo, ante el avance de la enfermedad, el

sujeto no cuenta con ninguna unidad de Cuidados Paliativos que lo asista.

La política de salud pública de Tandil en relación a las enfermedades oncológicas,

ha diseñado prestaciones vinculadas a los tratamientos curativos, sin embargo ante el

proceso de muerte, quizás sólo Dios pueda garantizar una muerte digna frente al vacío que

esta política ha impulsado.

3.5. Las determinaciones de la intervención profesional en relación a

la cuestión del cáncer

Al discurrir en términos de las determinaciones que hacen a la intervención del

trabajo social en relación a la temática que acontece, vienen a mi un listado de cuestiones

que podríamos enumerar de la siguiente forma:

Algunas de ellas, se encuentran vinculadas al ejercicio profesional

independientemente del campo de intervención. Entre ellas podríamos destacar el deterioro

de las condiciones ocupaciones del trabajador social hacia la década del ´90, en donde

suele revertir las mas diversas modalidades, entre ellas: la intensificación de las tareas, la

111

precarización laboral, la flexibilización, el subempleo, el pluriempleo, los bajos salarios,

las pasantías o bien, en palabras de Cademartori (2007), los “contratos basura”49.

Así mismo, podremos hacer alusión a determinaciones propias de este campo de

intervención. Entre ellas es menester mencionar, el desconcierto y desazón acaecida ante el

déficit de recursos escritos50 desde el ejercicio del trabajado social, que den cuenta de la

temática del cáncer; sumada a la carencia de espacios ocupacionales de trabajadores

sociales que se desempeñen entorno a esta área de intervención en la ciudad de Tandil.

Pese a ello, en las entrevistas realizadas a los trabajadores sociales, cuyo ejercicio

los vinculaba recurrentemente con enfermos de cáncer, aportaron elementos que

posibilitaron identificar diversas determinaciones que hacen a la configuración de la

intervención profesional en este campo.

En este sentido, si bien entendemos que la intervención profesional, se encuentra

sesgada de múltiples determinaciones, en lo que aquí respecta nos detendremos a analizar

aquellas que hemos podido identificar con primacía a partir del análisis de las entrevistas.

3.5.1. Los tabúes y mitos sobre la enfermedad

Hemos podido determinar que los mitos, tabúes y estigmas sociales en relación al

cáncer, (a los cuales hemos hecho referencia en el inicio del presente texto), no son ajenos

al propio trabajador social, para los cuales los primeros, se constituyen en determinaciones

de su propia intervención.

Es en este sentido donde el mismo profesional, no se encuentra exento de la

vergüenza y ocultamiento con que se vivencia y reproduce la cuestión del cáncer en

nuestra sociedad.

En cuantiosas ocasiones, al hacer explicito ante diferentes compañeras, mi objeto

de investigación, me vi sometida a numerosas críticas y prejuicios acerca de la morbosidad 49 En este sentido, y ejemplificando lo ante dicho, no puedo dejar de apelar a la reciente lucha que han debido pugnar los propios trabajadores sociales del municipio de Tandil hacia el año 2010. Entiendo que la misma, ha sido el reflejo de la necesaria unión del colectivo profesional en la reivindicación de sus condiciones laborales. 50 En este sentido se definen los “recursos escritos” como aquellos que “proporcionan recursos al trabajo intelectual a través de dos clases cualitativamente diferentes, por una parte tenemos los recursos teóricos; y por otra, una serie de fuentes informativas como artículos, ponencias, censos, registros, fichas, expedientes, material documental, folletos, cartillas, cuestionarios, relevamientos, etc” (Oliva, 2003:47-48).

112

en la elección del tema. No sólo el término “cáncer” causaba estupor, sino que pude

determinar que existía una fuerte negativa a intervenir frente a situaciones de muerte, como

si sólo el cáncer (o diversas enfermedades mal denominadas terminales) podrían derivar en

ello. ¿Acaso la mal nutrición, las condiciones de vida deficitarias, la precarización de las

condiciones de trabajo, o la ausencia de garantías en el acceso a una vivienda digna no

exponen a los sujetos frente a condiciones que podrían derivar en muerte?

Es por ello, que consideramos necesario para el trabajo social, replantear y discurrir

acerca de la muerte, dado que la misma se encuentra imbuida en la naturaleza de nuestra

propia práctica interventiva. Sin embargo, debemos reconsiderar que pues para intervenir

en relación a la muerte del otro, es necesario incluso reflexionar y trabajar en relación a la

propia muerte, dado que aquel profesional que no acepte la condición de ser sujetos

mortales, difícilmente podrá intervenir ante procesos de enfermedad derivados en muerte.

En varios fragmentos, las mismas entrevistadas, aludían que el ejercicio en relación

a enfermedades oncológicas, requería además de la formación profesional, encontrarse

capacitado psíquico y espiritualmente, trascendiendo los tabúes que giraban entorno a la

cuestión.

De esta manera concluían que, al ser el mismo trabajador social un sujeto racional,

dotado de subjetividad, los discursos de las algunas profesionales, denotaban que al

intervenir en relación a la enfermedad o la muerte, el aspecto emocional prevalecía sobre el

racional.

3.5.2. Las determinaciones históricas

Seguidamente, pudimos identificar que la intervención del trabajo social con

enfermos oncológicos, se encontraba eminentemente vinculada a la atención de la salud

desde una concepción biomédica; por lo que, la cuestión del enfermo de cáncer, con

recurrencia era asociada exclusivamente con la atención de la patología.

Es por ello que creemos acertado hipotetizar que el déficit de intervenciones del

trabajor social abocado exclusivamente a la atención del enfermo oncológico en la ciudad

de Tandil, se deba a la asociación por parte del colectivo profesional, en concebir que se

113

estaría frente a una cuestión exclusivamente médica, en donde la intervención del

trabajador social se encontraría sólo anexada a la asistencia del profesional médico.

En el presente fragmento, hemos de identificar la vinculación entre el inicio de la

intervención profesional, con posterioridad a la asistencia médica:

¿En que instancia se inicia tu intervención con el enfermo oncológico?

Generalmente cuando se le indican tratamientos, ahí es donde

empezamos a actuar nosotros, cuando el médico, el oncólogo, le indica

un tratamiento de radio o de quimio, inmediatamente lo manda al

servicio social (Viviana Forconi).

Es posible que esta configuración en la actual intervención del trabajo social, tenga

un correlato con el componente histórico de la profesión, en donde el desempeño de las

Visitadoras de Higiene Social en referencia a la prevención y profilaxis de ciertas

enfermedades infecto-contagiosas, se encontraba estrechamente vinculada a la cuestión

médica. Un ejemplo de ello lo encontramos en relación a las Visitadoras de Tuberculosis,

en donde es la misma Facultad de Ciencias Médicas, quien impulsa en 1924, la

constitución de dicha figura con fines de asistir al enfermo51.

Podemos notar de qué modo se configura la atención del enfermo de tuberculosis,

como un campo de intervención del trabajador social, eminentemente vinculado a la

asistencia médica. De la misma manera, hemos podido determinar que la cuestión del

enfermo oncológico se halla igualmente presentada desde su constitución como campo de

intervención ligado a la medicina.

Como aseveración de ello, citamos el libro de Andrea Oliva (2007), en donde

declara que en lo concerniente al estudio y tratamiento del cáncer, es “el Instituto de

Medicina Experimental, dirigido por el Dr. Ángel Roffo52”, quien “crea uno de los

primeros servicios sociales denominado Asistencia Social”. De este modo quedaría

determinado que el espacio ocupacional del trabajador social en relación a la cuestión del

enfermo oncológico, se encuentra desde su conformación vinculado a la atención de la

patología.

51 Vease: Parra (1999); Oliva (2007) 52 Creemos importante añadir que, tal como lo enuncia la autora, dicho instituto se origina en 1921 junto a la creación de la Liga Argentina contra el Cáncer.

114

Continuando la línea de análisis de las determinaciones históricas que hacen a la

configuración de los modos de intervención en este campo, hemos identificado que existe

una continuación entre los legados que le eran impuestos a las Visitadoras de Higiene

Social, análogas a las actuales funciones educativas desempeñadas por los trabajadores

sociales desde las organizaciones de salud de Tandil, en relación al enfermo oncológico.

Tal como verificamos en los escritos de Gustavo Parra (1999) la Visitadora de

Higiene Social, se constituía en el lazo de unión entre el enfermo y el médico. De la misma

manera, las visitas domiciliarias desarrolladas desde el Servicio Social del Instituto de

Medicina Experimental en relación a la atención del enfermo oncológico, tenian por

finalidad “ dar indicaciones de orden técnico, dados por los médicos del Instituto,

estableciendo así una comunicación directa entre ambos”53.

Estas mismas actividades que otrora ejercían las Visitadoras entorno a la mediación

del enfermo y el médico, continúan vigentes entre las trabajadoras sociales que se

desempeñan en organizaciones de atención a la salud en la ciudad de Tandil.

Es así como expresaba la trabajadora social del Hospital de Niños Debilio Blanco

Villegas:

…vienen y me dicen: “¿que me dijo? O vienen con la receta y me dicen:

“¿me puede explicar como le tengo que dar la medicación?, pero… ¿no

te dijo el médico?, ¿no le preguntaste?... si, pero no le entendí.

La profesional manifiesta que estas actividades de mediación, derivan de la

incomprensión de las expresiones del médico (tal como hemos hecho referencia con

anterioridad en el presente texto) por parte del paciente.

Sostiene que estas incomprensiones son el producto de la rapidez de las consultas

debido a la sobrecarga de demanda de atención, produciendo de esta manera “errores

involuntarios”; así como de la formación de los profesionales médicos:

Nosotras explicamos, y si explicamos dos veces no nos enojamos y si no

volvemos a explicar, y ellos no, si me entendió bien y sino señora vaya a

53 MREyC Anales de la Primera Conferencia Nacional de Asistencia social de Argentina. Bs. As.: Ministerio de Relaciones Exteriores y Culto, 1934. pág.43. En: Oliva Andrea. Trabajo Social y lucha de clases. Bs. As. Imago Mundi, 2007, pág. 110.

115

ver a otro médico (…). Nosotros siempre estamos, yo no se si nos

prepara la facultad en esto o que… ¡pero tenemos un aguante!.

En similitud, la trabajadora social del Hospital Ramón Santamarina añadía:

La gente cuando sale de hablar con el médico por ahí le quedó algo que

no lo entiende o que el médico a veces tiene palabras muy específicas o

científicas, entonces nosotras tratamos de traducir o bajar al nivel del

paciente que a veces está confundido, del paciente y su familiar (…). O la

gente a veces te pregunta algo que no se anima a preguntarle al médico,

entonces nosotros por ahí le decimos y ya van mas confiados a decírselo

al médico; a veces le tienen miedo al médico.

De los testimonios anteriores puede desprenderse que, estas actividades de

mediación entre médico - enfermo, es parte del ejercicio del trabajador social en el campo

de la salud. Por lo que estos legados históricos, determinan las intervenciones que se

encuentran desarrollando los trabajadores sociales entrevistados.

3.5.3. El espacio institucional desde el cual interviene el trabajador social. La

definición de la política institucional entorno a la cuestión.

Entender la definición del problema objeto de intervención54, implica develar (entre

otras cuestiones) la forma en que se presenta el problema tanto para el usuario y el

trabajador social, como para la institución. La comprensión que la institución tenga en

relación al problema, será manifiesta en el modo de definir la política institucional en base

a la cuestión.

No quisiéramos apelar al determinismo con que Tobón (et. al., 1983), entiende a la

intervención del trabajador social con respecto a la organización desde la cual se

desempeña, es decir, únicamente subordinándolo en el proceso de decisiones respecto a la

institución (por lo tanto atribuyéndole una función básicamente ejecutiva en desmedro de

una actitud propositiva); sin embargo, es cierto que la forma en que la institución

54 Entendemos por ello a la delimitación de los aspectos de una necesidad social, que serán susceptibles de modificar mediante la intervención profesional (Tobón et. al., 1983).

116

comprenda el problema y el modo de hacer frente al mismo, formará parte de las

determinaciones de la intervención profesional.

Es por ello que la intervención con el enfermo oncológico, adquiere distintas

modalidades que se encuentran vinculadas a la forma en que la institución se plantea el

problema y el modo definido para dar respuesta al mismo.

A modo ilustrativo, hemos de apelar a la política institucional prevista desde PAMI,

quien busca hacer frente a la cuestión, desde un posicionamiento asistencial de tipo

ortodoxo. La misma prevé meramente la provisión de algún recurso que (como hemos

identificado anteriormente) tiene por única finalidad cubrir los gastos de traslado, de

alojamiento, la medicación, entre otros.

Esta política asistencial se proyecta a resolver el problema únicamente concibiendo

a los sujetos individualmente, una vez que la enfermedad ha sido detectada; por ende el

trabajador social intervendrá entorno a las secuelas de la misma, mas no así en su

prevención.

La definición de la política institucional no prevé ningún tipo de trabajo a nivel

preventivo, ni de acompañamiento una vez detectada la enfermedad, tanto en términos de

resolución de los problemas con que deberá ir haciendo frente el entorno vincular, como a

la preparación de sus miembros ante las distintas fases que conlleva el proceso de

enfermedad. Es evidente que ello ameritaría un trabajo médico-social que integre las

diferentes dimensiones de la vida del enfermo y sus referentes.

Además de la primacía de lo asistencial por sobre lo preventivo, la política de

PAMI consagra a la institucionalización como última alternativa de acción, “no es que el

paciente como tiene cáncer entonces tiene que ir a un hogar geriátrico”. Por lo que

mediante esta forma de concebir la política institucional, el trabajador social contará con

un conjunto de prestaciones que busquen garantizarle al enfermo otras alternativas frente a

la institucionalización.

Es por ello que, en esta instancia el trabajador social jugará un importante rol en la

comprensión tanto de las condiciones subjetivas, como de las objetivas. En este sentido,

entre otras cuestiones, requerirá conocer las implicancias del problema tanto para el

enfermo como el grupo familiar, la forma de concebir al mismo, como los recursos de que

dispone o requiere el enfermo y sus referentes para hacer frente al problema.

117

Acorde a la resultante de dicha comprensión el trabajador social podrá evaluar si las

condiciones se encuentran dadas hacia la gestión de los recursos que viabilicen la

internación domiciliaria del enfermo, o la cobertura mediante la figura del cuidador, con

fines de contenerlo en su medio, quien según manifiesta la misma trabajadora social “es

por otra parte, lo que los viejos quieren”.

Contrariamente a lo ante dicho, la política municipal de descentralización,

establecida entorno a la atención de la salud, busca integrar lo asistencial, preventivo y

promocional desde los centros de atención primaria de la salud, propiciando la

intervención profesional en lo que concierne al acompañamiento de los usuarios durante el

proceso de enfermedad.

La atención de la enfermedad en sí, corresponde al mayor nivel de complejidad, es

decir al Hospital Ramón Santamarina, por lo que la misma política de descentralización,

podrá posibilitar al trabajador social que intervenga desde los centros de salud, el abordaje

de la cuestión del enfermo oncológico partiendo desde su ámbito, desde lo barrial.

Es por ello, que desde lo barrial es factible que el trabajador social, encuentre las

condiciones dadas para poder llevar a cabo el trabajo de acompañamiento que amerita la

intervención con enfermos oncológicos.

Nosotros podemos hacer seguimiento, acompañarlo al paciente cuando

se pide un turno, cuando se cambia, avisarle para que no vaya. Y después

todo un trabajo de contención hacemos, depende de la situación del

paciente (…). Acá estamos en el barrio, nosotros podemos ir hasta la

casa, nos es más fácil (Gisela Catalano).

Los mismos trabajadores sociales del hospital, suelen desconocer “todo lo que le

está pasando al paciente”; sin embargo, dicha política de descentralización

(independientemente de las contradicciones que pueda presentar) posibilita con

recurrencia, al trabajador social que interviene desde los centros de salud, poder brindar

información a los agentes hospitalarios acerca de las condiciones de vida del enfermo.

Al respecto la misma trabajadora social añadía:

…lo vemos en el día a día y conocemos su historia, sus necesidades, su

situación social, sabemos como se ha venido manejando hasta el

118

momento, inclusive pacientes con los que uno desde acá ya ha empezado

a trabajar.

De más está decir, que independientemente de las alternativas que se hagan

presentes desde la organización en que se desenvuelva el trabajador social, será parte de las

determinaciones de su intervención, las particularidades de los usuarios, como del propio

profesional.

Hemos venido identificando de qué modo operan los diferentes escenarios

institucionales en cuanto determinantes a la hora de ir configurando distintas modalidades

de orientar la intervención.

Sin embargo, identificábamos que independientemente de la organización desde la

cual se ejerza la profesión, existía una modalidad recurrente en todas las organizaciones

relevadas, respecto a la forma de constituir su sistema de prestaciones hacia el enfermo

oncológico.

Tal como ha sido evidenciado en el presente texto, estas mismas instituciones

delimitaban su acción fragmentando las necesidades sociales de los enfermos oncológicos,

y configurando un sistema de prestaciones en respuesta a las “refracciones de la cuestión

social”55.

Estas refracciones no hacen más que obnubilar al trabajador social quien termina

por recortar diferentes esferas de la vida cotidiana de los usuarios, como si fueran

independientes de la relación capital-trabajo.

De esta manera el profesional de trabajo social se verá en la encrucijada de contar

como recursos en su intervención, con prestaciones que no hacen más que recortar

determinados segmentos de la vida del enfermo oncológico.

Es por ello que, por ejemplo, en tantos casos en que el trabajador social ejerce la

profesión desde organizaciones que tienen por fin atender a la salud, se encuentra

gestionando recursos que solamente tengan por finalidad asistir al enfermo con

prestaciones que garanticen únicamente la atención de su salud, como si en la vida del

mismo enfermo no atañe la cuestión ocupacional derivada de la condición de enfermedad,

la situación habitacional que hace que ese sujeto pueda enfermarse aún más, las

55 Netto (1997) utiliza dicha conceptualización para referirse a la presencia de demandas, que en forma de una ilusión óptica no permiten visualizar desde dónde han surgido en realidad.

119

condiciones ambientales que podrían ser parte de las causas de su enfermedad o bien, la

inaccesibilidad a actividades de esparcimiento o recreación que lo hagan enajenarse

momentáneamente de su enfermedad. Así podríamos enumerar infinidad de cuestiones

vinculadas a la misma condición de enfermedad.

Incluso prosiguiendo en la tendencia a realizar recortes, tal es así que hasta llega a

escindirse al enfermo de su núcleo vincular, como si nada tuviera que ver el uno con el

otro.

En este sentido, al generar el mismo proceso de enfermedad la afección de la mayor

parte de las dimensiones que hacen a la vida cotidiana del enfermo oncológico, se requerirá

del trabajador social una comprensión y respuesta integral.

3.5.4. La impronta en la coexistencia del perfil profesional.

Entendemos a las modalidades de intervención del Trabajo Social como “los modos

de realizar las funciones ejecutivas de asistencia, gestión y educación” (Oliva, 2007:9,

cursivas del autor).

En este sentido, hemos podido identificar que las modalidades de intervención

profesional con enfermos oncológicos en la ciudad de Tandil, se encontraban vedadas bajo

la primacía del perfil que ha ido adoptando el mismo profesional interviniente y del

posicionamiento ético-político frente a la profesión.

Hemos determinado que los dos grandes perfiles opuestos dentro del ejercicio

profesional que describe Andrea Oliva (2003), tenían correlato con los perfiles que

desentrañaban las entrevistadas.

Por un lado, podíamos identificar aquellas profesionales que entorno a lógicas

conservadoras, ejercían diversas modalidades asistencialistas, de gestiones burocratizadas

y de educación de tipo adaptativa. Sus principales recursos profesionales, se basaban “en el

conocimiento de las normas establecidas, en los procedimientos institucionales, en datos

cuantitativos, en información sobre cuestiones personales de los usuarios” (Oliva,

2003:74).

120

Por otro, encontrábamos aquellas profesionales que reivindicaban la asistencia

como derecho, que eludían los mecanismos burocratizados en la gestión y asignación de

recursos, que manifestaban una mayor capacitación teórica-política, y que bajo la

racionalidad critico-dialéctica buscaban comprender los determinismos, las mediaciones y

relaciones del entramado social, trascendiendo el nivel de las apariencias y el plano de lo

superficial. En este sentido, además era diferencial la comprensión que las mismas tenían

en relación a las necesidades del enfermo oncológico, y concebían que la intervención no

solo se encontraba dirigida al enfermo, sino debía integrar a la totalidad del núcleo

vincular.

De esta forma, era viable identificar que existía una vinculación entre el primer

perfil profesional y, bajo la clasificación de Paulo Netto (1992), aquel que ha identificado

como el “profesional domesticado”. Según entiende el autor, este tipo de profesional

descubre que la administración tiene tal grado de ineficacia y de determinación, sin

embargo, el mismo sostiene que la historia siempre ha sido de esta manera, por lo que no

habría nada que hacerle. Entonces se adapta y sigue trabajando según las demandas de la

institución.

Mientras que para el segundo perfil profesional, podía ser vinculado a aquel

profesional que, según entiende Teresa Quiroz (1991) empieza a trabajar de una manera

estratégica, negociando, abriendo espacios a favor de lo que siempre ha considerado que

debe ser su rol profesional. Netto (Op. cit), en este sentido, lo define como aquel

profesional que consigue establecer una relación muy clara entre “lo que es y lo que debe

ser”, entre “el ser profesional y el deber ser profesional”.

En relación al primer perfil, se configuran modos de educación orientados hacia el

control, reproducción y adaptación al orden establecido56. Aquí la intervención

desarrollada por los trabajadores sociales, tiende a “adaptar”, buscar su reproducción, en

relación a la atención de la salud bajo las estructuras médico-hospitalarias.

56 Oliva (2000) diferencia esta tendencia de educación, respecto a aquella orientada a “impulsar a los usuarios/pobladores a reclamar, poniendo en conocimiento sus derechos, haciéndolos partícipes e impulsores de procesos que tiendan a luchas reivindicativas” (Oliva., Op cit. Pág. 17)

121

Veíamos con anterioridad que incluso las prestaciones definidas hacia el enfermo

de cáncer, pretenden reproducir la atención de la patología bajo los criterios de la

biomedicina, coartando las posibilidades de realización de tratamientos alternativos.

Este hecho se agrava aún más, cuando es el mismo profesional quien pretende

mediante las actividades de “orientación y asesoramiento”, controlar las conductas del

enfermo, en relación a la atención de su salud, sometiéndolo a la asistencia meramente

biomédica.

Es por ello usual oír dentro del colectivo profesional expresiones tales como: “yo le

digo que tiene que ir a realizarse el control”, “tiene que hacer tratamientos de

quimioterápia, y le digo que no lo deje”. “verifico que si esta embarazada haya hecho tal

control; y si tuvo el bebé, si esta tomando pastillas, si se hizo el PAP”

En este sentido, repudiamos aquella intervención profesional que bajo la dimensión

tutelar, se encuentre sesgada por el paternalismo autoritario. Es por ello que

recurrentemente quienes se posicionan de este modo, tiendan a juzgar de “ignorante” el

hecho de que el enfermo no acate la orden médica u opte por no atender su salud bajo los

criterios de la biomedicina.

Por lo que además frecuentemente este tipo de profesional hace caso omiso a las

determinaciones que hacen que el sujeto “no asista a su salud”, discurriendo en términos de

“negligencia”.

De esta manera, suele ocurrir que “la “clientela” tiende a ser infantilizada y

estigmatizada por el profesional, descalificada frente a sí misma por sus condiciones de

vida y por su manera de enfrentar y resistir a la vida” (Iamamoto, 1997:155).

Esta descalificación del usuario según el modo de hacer frente a su propia

enfermedad (incluso en caso que el mismo haya optado intencionalmente en no participar

de los mecanismos tradicionales en la atención de la salud), encubre la primacía del

pensamiento conservador dentro de la misma profesión.

La lógica de razonamiento en este sentido, sería la siguiente: aquel enfermo de

cáncer que (por diversas determinaciones) no se adecua a los patrones de comportamiento

122

estereotipados como “correctos”57 (es decir, no acata la orden médica, no atiende su salud

bajo los criterios biomédicos), se constituye en un sujeto “ignorante”, incluso en

detrimento de su propia autonomía.

Veíamos además, que quienes se apegaban a estas modalidades educativas,

limitaban la transmisión de información al usuario, con ansias de no acrecentar la demanda

de ciertas prestaciones.

Es en este sentido que una de las entrevistadas expresaba respecto a una de las

prestaciones:

No está muy publicado eso, mucha gente no sabe de eso. Bueno, pero por

un lado mejor, por que después cuando existe el recurso la demanda es

mayor, y por ahí no se filtra entre aquél que lo necesita y aquél que trata

de no pagarlo, que también eso está.

Este perfil de profesionales las diferenciaba claramente de aquellas que, por el

contrario, buscaban brindar todo tipo de información al usuario, para que el mismo pueda

acceder a diversas prestaciones que no sólo garanticen su demanda, sino que trasciendan al

plano de las necesidades sociales.

Ello era expresado del siguiente modo:

…por ahí viene con el nene con cáncer o tiene el marido, pero nunca se

acercó antes a un lugar así (…). Entonces vienen y vos en media hora

que estas, le ofreces todas las prestaciones que hay, por que hay un

desconocimiento total.

Con pacientes oncológicos se puede gestionar la pensión, que tiene un

tiempo, a pesar de que salen bastante rápido ahora, tienen un tiempo.

Por ejemplo entrarían pacientes oncológicos, celíacos… es una pensión.

Esta es otra información que uno desde estos ámbitos la tiene que ir

divulgando.

57 Lucia Barroco (2001) a dado claras muestras de los modos en que estos presupuestos valorativos conservadores, que tienen su génesis en el positivismo y el pensamiento católico, han ido permeando a la profesión. Es así como la repetición acrítica de valores, la asimilación rígida de los preceptos y modos de comportamiento, el pensamiento ultrageneralizador, el prejuicio y el conformismo, han conducido a la moralización de la cuestión social, en donde el peso del análisis social ha recaído por sobre la “desintegración familiar”, la “pérdida de valores” o, entre otros, la “ruptura de los lazos”.

123

Estas mismas trabajadoras sociales expresaban que los propios usuarios se

encontraban desinformados respecto a las prestaciones a las cuales podían acceder.

Lo que hay creo, departe de los afiliados pero lo digo en términos

generales, es desinformación en términos de posibilidades de acceso a

determinadas prestaciones.

Es por ello, que tal como expresaba esta profesional, los mismos enfermos y/o sus

núcleos vinculares en ocasiones habrían solicitado incluso préstamos bancarios para poder

realizar el tratamiento de acelerador lineal en la ciudad de Tandil, dado que frente a la

imposibilidad de costear los gastos en la ciudad a la que debían migrar, desconocían la

posibilidad de acceder a prestaciones que garanticen su estadía allí.

Dentro del primer perfil profesional, veíamos que el inicio de su intervención se

daba a partir de la presencia de la manifestación de una demanda. No podían distinguir las

necesidades de las demandas, por lo que sólo intervenían en este plano.

Es en este sentido, que creemos acertado apelar a la presente cita para comprender

esta diferenciación:

Hay que tener en cuenta que una cosa es la necesidad social existente y

otra muy diferente la demanda de servicios para satisfacer esa

necesidad. La demanda emana de la mayor o menor importancia que los

individuos o las colectividades atribuyan a sus necesidades y a las

posibilidades de expresión de esas necesidades. El trabajador social que

quiere llegar a conocer realmente la situación sobre la cual interviene,

tiene que superar el nivel de la demanda para identificar y precisar (…)

las necesidades sociales que la generan (Tobón, et al. 1983:109).

O sea que, si vinculamos el nivel de desinformación del usuario respecto a las

prestaciones asequibles que hemos desarrollado con anterioridad, sumado a ello, la

ausencia de intervención del trabajador social en caso de no ser manifiesta la demanda,

posiblemente el enfermo y su entorno vincular queden olvidados, padeciendo

individualmente ante la insatisfacción de sus necesidades durante el proceso de

enfermedad.

124

Algunas entrevistadas explicaban su modalidad de intervención en esta cuestión de

la siguiente manera:

Tomo conocimiento del caso a través de las preguntas que le hago de

rutina a los padres para hacer la encuesta social. Y por ahí depende más

de los padres si manifiestan la ayuda o no (…). Como no hay algo

planificado desde el servicio social, ni siquiera del hospital para trabajar

en estos casos, yo por ahí, (…) intervengo más que nada cuando me

hacen la necesidad, cuando está le necesidad por que me la crea el

paciente, sino es como que no… no me meto demasiado.

El siguiente fragmento ejemplifica claramente de que forma esta modalidad de

intervención adopta su configuración a partir de las características particulares y personales

de cada usuario.

Tenemos una nena donde la demanda social es contínua por parte de la

mamá más que nada, donde ella quiere que se le provea todo, desde el

pasaje, el tratamiento, la estadía, que se le mejore la casa… demanda

social total. Entonces con esa mamá, obviamente estamos haciendo

acompañamiento mucho más acotado, más cerca, más concreto, quizás

por la mamá, por la personalidad de la mamá (…). Y hay otros que por

ejemplo no demandan nada y por lo tanto nosotros no le damos nada de

ese tipo de servicios, (…) supuestamente se la arreglan por su cuenta

(…). Todo depende de la demanda que realice la familia, te vuelvo a

repetir. Uno está acompañando o siguiendo el caso, siempre y cuando

existe la demanda.

Aquí creo que el trabajador social, tiene una obligación ética profesional para con

los usuarios. No puede deponer al usuario con sus necesidades librado al azar de la

información o las características personales del mismo. Ello por tanto, debe considerarse

una aberración a la profesión.

Veíamos además que dentro de este perfil profesional, se reproducían mecanismos

burocráticos en el acceso y asignación de los recursos.

125

Si recuerdan que con anterioridad en este mismo texto, citábamos las frases de

Claudia en relación a los mecanismos que debían enfrentar los usuarios para acceder a

diversas prácticas médicas, entonces la siguiente expresión no resultará incierta:

Al servicio social llegan generalmente por que se tienen que hacer los

estudios relacionados a la enfermedad, entonces hay gente que

obviamente no los puede abonar, y pasan por el servicio social para ser

evaluados58.

Sin embargo, encontramos que junto a esta entrevistada, ejercía bajo el mismo

espacio institucional otra profesional quien en relación a esta cuestión desarrollaba

modalidades distintas de intervención.

Si vos vas al hospital a atenderte con cualquier médico te van a pedir si

podés colaborar con $2, $5, $10, lo que vos quieras, y si vos decís: “no

puedo”, está todo bien. Si van al servicio social por alguna cuestión,

tienen el ok nuestro. Ante la duda (…) si la gente dice no puedo, no puede

y listo.

En el primero de los casos, pude identificar que incluso al enumerar las

prestaciones que se brindaban desde el servicio, seguidamente apeló a la lista de

condicionamientos para poder acceder a ellas.

Entonces contrariamente, fue identificable aquel sector de profesionales que sin

apegarse a las reglas establecidas en el acceso y asignación de las prestaciones,

“manipulaban” ciertos datos del usuario, y buscaban diferentes alternativas de gestión,

siempre con ansias de beneficiar al enfermo o sus referentes.

Si bien, encontramos innumerables expresiones en relación a ello, hemos de citar

algunas a modo de ejemplo, para favorecer al entendimiento del lector:

… por ejemplo plantean, que si en la casa hay un grupo familiar con

chicos, que si a la vez hay alguna de las chicas que tiene algún hijo, que

es uno por familia. Y yo por ejemplo esas cosas no las respeto, yo lo que

58 Este hecho me recuerda a los tradicionales modos en que al inicio de la profesión, desde el servicio social de algunos hospitales públicos (entre ellos el Hospital de Clínicas dependiente de la Universidad de Buenos Aires), se buscaba obtener información con el fin de establecer restricciones en el acceso a las prestaciones. Al respecto: “la existencia del arancel hospitalario (…) conlleva a ciertas funciones de las asistentes sociales para determinar quienes pueden eximirse del pago total o parcialmente” (Oliva, 2007:97)

126

hago es, a esa chica que tiene algún bebé también la anoto en el

programa (Virginia Gardey).

… como ser la leche misma, yo la leche la entrego a todo el mundo, por

más que digan que es para el plan materno infantil de 0 a 2 años. Si

mandan muy poquita si, tenés que priorizar, que por lógica es esencial en

los primeros años de vida y en la embarazada, pero por ejemplo ahora

que hay, se entrega, no es que uno se limita. (...) Lo mismo con la

mercadería, en vez de darle una, darle dos… vas encontrando la

posibilidad (Gisela Catalano).

Si bien es cierto que nosotros hacemos una evaluación de situación para

brindarles el alojamiento, es una evaluación mínima, no vamos haciendo

informes a domicilio para… la lógica de acá es: ¿Quién podría hoy en

día bancar un alojamiento? Nosotros tratamos de facilitar, partiendo de

la idea de (…), ya estamos frente a una situación seria con el diagnóstico

que tienen, tratemos de favorecer (Adriana Rossi).

Varios de estos refuerzos los utilizo para los que no fueron al día de

entrega. (…) Por que por ejemplo hace un mes que saben que es el 5 de

Abril, es un garrón también, ese día te paso cualquier cosa, o

sencillamente te olvidaste y es una presión tremenda por que te olvidas y

lo perdiste. Entonces por ejemplo me dicen: ¡¿no sabes me olvide?!. ¿Y

que le vas a decir? No te lo doy…. ¡No! (Virginia Gardey).

Por último, veíamos que aquel “profesional estratégico”, frente a la ausencia de

prestaciones institucionales ante la necesidad y/o demanda del usuario, iba agotando

numerosas alternativas de gestión de recursos de acceso indirecto (es decir asequibles en

otras instituciones o reparticiones).

Este profesional iba gestionando la movilización de vínculos fundamentalmente

con otros referentes institucionales, para que en forma coordinada el usuario pueda acceder

a la prestación requerida, incluso independientemente de que dicha prestación no formara

parte del área de incumbencia que la institución ha preestablecido.

127

Sumado a ello hemos podido identificar que este mismo profesional buscaba

comprender las determinaciones y mediaciones que el proceso de enfermedad traía

aparejado en la vida del enfermo y su núcleo vincular.

Es contrariamente hacia ello, que Claudia expresaba su ira para con una profesional

a la que luego de expresarle acerca de la enfermedad que acontecía, le cuestionó: ¿y porqué

vos no trabajás?

Claudia argumenta que sintió impotencia frente a dicha interrogación dado que

anteriormente le habría comunicado que era una paciente oncológica; por lo que considera

que dicha profesional no habría logrado comprender las consecuencias de la enfermedad (y

en dicho caso la quimioterapia) y las dificultades que la misma habría inducido en su vida

cotidiana.

Por el contrario aquel profesional que busque erigir su intervención desde una

perspectiva crítica deberá ser capáz de identificar las implicancias de la enfermedad tanto

en sus condiciones subjetivas como objetivas; pudiendo de esta manera, tal como lo ha

entendido Cademartori (et al., 2007), trascender la inmediatez de las formas.

A lo largo de este apartado, hemos ido procurando identificar, de que maneras los

distintos perfiles profesionales han ido configurando diversas modalidades de intervención

en torno al enfermo oncológico. Claro está, que este hecho trasciende la cuestión del

cáncer, constituyéndose en una de las determinaciones de la intervención

independientemente del campo de actuación.

Por lo que, nos ha parecido relevante explayarnos en este punto, dado que las

intervenciones del trabajador social y por ende, el perfil que haya venido configurando el

mismo, puede condicionar de sobremanera las formas en que el enfermo oncológico y su

entorno vincular vivencie y resuelva (objetiva y subjetivamente) su proceso de

enfermedad.

128

3.5.5. La perspectiva del usuario entorno a la profesión y su vinculación con la Crisis

de la Materialidad del ejercicio profesional

Comprender el ejercicio profesional implica adentrarnos en el análisis del espacio

profesional, por tanto en el interjuego de los agentes que en él convergen. En este sentido,

no sólo se podrán relevar las particularidades de la institución, de los usuarios o del

trabajador social, más debiera indagarse entorno a los modos de entenderse y percibirse el

uno con el otro.

Es por ello que, consideramos preciso develar los modos de concebir al trabajador

social desde la perspectiva de los usuarios, enfermos oncológicos y/o sus núcleos

vinculares, dado que la misma podrá formar parte de las determinaciones del ejercicio

profesional.

Frecuentemente los usuarios suelen confiar en el trabajador social, suelen depositar

en él su confianza entorno a la resolución de la situación problemática. Sin embargo, en los

discursos de algunas usuarias entrevistadas, podía inferirse que detrás de la confianza

existía la decepción y el descreimiento.

Las usuarias que más habían naturalizado su condición, se mostraban en

conformidad con la intervención de los trabajadores sociales con que se habían vinculado;

sin embargo, quienes manifestaban una actitud crítica frente a sus condiciones de vida, de

la misma manera lo hacían frente al ejercicio del profesional. Y dentro de este grupo, era

viable discriminar entre quienes comprendían las determinaciones de la intervención

profesional, y en algunos casos identificaban al trabajador social como simple ejecutor de

la política hegemónica y resaltaban su condición de asalariado.

Ello quedaba reflejado en las siguientes expresiones:

Los asistentes sociales yo creo que dentro de poco se tienen que poner

una careta y decir a todo que no, no, no y mirar para otro lado. Por que

no es que ellos no quieran ayudar a la gente. Como me dijo la asistente

en Marzo cuando fui a Buenos Aires y me tuvo que dar $20 para un

apoyo económico: “no tengo más”. Le dan $100 por mes para todos los

enfermos, ¿¡cuantos enfermos hay!?(…) pero bueno, la intención de ella

está.

129

Nunca me pudieron dar soluciones por que no están al alcance de ellas.

No me puede decir que me iba a dar un subsidio de tanta plata por que

no me la puede dar.

Pude inferir que este modo crítico de entender la profesión aludía a la ausencia de

respuestas de índole material frente a su demanda y/o necesidad.

En este último aspecto, debemos remitirnos en términos de Netto (1992) a la Crisis

de la Materialidad del Ejercicio Profesional. Es en este sentido que entiende, que cuando

alguien busca a un trabajador social no busca simplemente un consejo, busca una

orientación para la obtención de un recurso que por lo general es material. Sin embargo,

cuando los recursos se tornan escasos se manifiesta una crisis de legitimación del

trabajador social siendo por ende, deslegitimado frente al usuario.

Este hecho puede conducir a que aquel usuario que tienda a identificar la función de

asistencia en el ejercicio profesional con una cuestión caritativa o solidaria, entienda que la

carencia de respuestas materiales ante sus necesidades, se encuentra vinculada únicamente

a la voluntad del profesional.

En este sentido las entrevistadas expresaban:

… es como que vos hablas y miran para otro lado. Sí te pueden

solucionar una garrafa, que se los agradezco por que es una ayuda, pero

yo sé que tienen que dar para mucho más.

Yo, he hablado, y han prometido un montón de cosas, pero salieron,

cierran el cuaderno y se olvidan. Vos pasas a la semana y siempre tienen

una excusa. Yo con las asistentes… no es que no me lleve bien… no les

creo por que estoy cansada de pedirles y que no cumplan.

Es en este sentido, que confluyen en el entramado del ejercicio profesional,

determinaciones meramente objetivas que hacen a la función de asistencia del trabajador

social.

Sin embargo, se identificaba en los discursos de las entrevistadas que, las demandas

hacia el mismo no eran sólo de índole material. También la escucha, la comprensión, la

palabra de aliento, se le era demandada al profesional, encontrando quienes manifestaban

que igualmente dicha actividad era inexistente. En tal sentido, vemos que “la asistencia no

130

está referida solamente a prestaciones, sino a los recursos del profesional, es decir a su

capacidad de atención, conocimiento, lenguaje, reflexión” (Oliva y Gardey, 2010:12).

Al repensar junto a Nilda en relación a las cuestiones sobre las que creyó necesario

hallar respuestas, la misma sostuvo:

Me hubiera gustado que me ayuden en… a veces hablando con las

personas también recibís una ayuda, por que no es solamente material,

hablando a veces… no te voy a decir que te van a sacar el problema pero

te pueden dar tranquilidad.

Es posible que la necesidad y/o demanda de “escucha” sea una condición ineludible

en la intervención con enfermos oncológicos y/o su núcleo de referencia. Esta demanda se

encuentra inexorablemente vinculada a los impactos sobre la subjetividad de los actores, en

la búsqueda de hacer frente a la soledad, aislamiento, desamparo y silenciamiento

devenidos del proceso de enfermedad o muerte.

Para finalizar, de más esta decir, que mi propia subjetividad se doblegó al indagar

acerca de la percepción que estas usuarias tenían respecto al déficit en los impactos

suscitados entorno a sus condiciones de vida mediante la intervención del trabajador social.

Si tal como indicara Gallardo Clark (1973) “al Trabajo Social le corresponde actuar

para transformar”, pues entonces, en relación a las condiciones a las que es depuesto el

enfermo oncológico y su núcleo vincular, aún aguarda un basto camino por transitar; bien

mediante la ruptura de las determinaciones que, tal como hemos identificado, han venido

primando en relación a este campo de intervención y/o redefiniendo en principio, el modo

con que se pretende hacer frente a la cuestión, por tanto, haciendo eco de las modalidades

en que el estado neoliberal se ha desentendido o ha atendido mínimamente y de forma no

integral a las necesidades y demandas del canceroso y su núcleo de referencia.

131

Reflexiones finales

A partir del trabajo realizado hemos de considerar que, no pueden conocerse e

interpretarse los hechos, fenómenos o procesos sociales disociados de los sujetos que

forman parte de ellos; por lo que, no se pueden concebir las representaciones y prácticas en

torno al cáncer, sin aprehender sus aspectos ontológicos, contemplando entre otras, las

determinaciones y mediaciones, de la vida cotidiana de los sujetos, quienes recrean y le

otorgan significado a dichas prácticas y representaciones, siendo estos a su vez,

determinados e incididos por las mismas construcciones colectivas.

No podía imbuirme bajo los falsos escrúpulos de la racionalidad formal-abstracta,

arriesgándome a creer que las construcciones, representaciones y prácticas entorno al

cáncer eran externas y coercitivas a los propios sujetos. Por lo que bajo los fundamentos de

la racionalidad critico-dialéctica decidí emprender el camino de vinculación con los

actores, los protagonistas, los sujetos enfermos de cáncer o sus cuidadores principales.

Me negaba a repetir acriticamente que la resignación, la lástima, o el conformismo,

se constituían en el modo de comportamiento estereotipado frente a la enfermedad o el

proceso de muerte.

De esta manera logré determinar que las representaciones, las prácticas, en si los

distintos modos de transitar los procesos de enfermedad, tienen un sustento material,

existen independientemente de la conciencia de los actores. Por lo tanto, no sólo pude

comprender que “lo que el hombre siente y percibe (…) son (…) cosas y fenómenos que

existen en el mundo material” (Gallardo Clark, 1973:26); sino que estas cosas que existen

en el mundo material no deben ser entendidas como hechos aislados y puntuales, dado que

en el desarrollo de las cinco entrevistas, era posible identificar que las condiciones en las

que eran depuestos los sujetos durante el proceso de enfermedad aludían a un marco

general: eran manifestaciones de la cuestión social.

Pude establecer que detrás de las cinco historias de vida relatadas, no existía una

sola modalidad de vivenciar cada proceso de enfermedad; sin embargo la lucha, las

miserables condiciones de existencia a las que habrían sido arrojados, la ausencia de

políticas sociales integrales que de respuesta a sus necesidades y la vulneración de sus

derechos, eran rasgos de una misma historia.

132

En este sentido, fue posible percibir en la totalidad de las entrevistas, que estas

historias buscaban ser transmitidas, deseaban ser oídas. De esta manera, fue como al

finalizar ciertos encuentros, entre lágrimas algunas entrevistadas afirmaron que nunca

habían tenido la posibilidad de dialogar sobre el tema con otras personas, que necesitaban

expresarse, y que se habrían sentido placenteras al poder hacerlo.

Sin embargo, mediante diversas expresiones, en el proceso de las entrevistas fue

posible identificar a quienes habrían personificado un claro ejemplo de naturalización de

sus condiciones de vida, para la cual el cáncer había incrementado las dificultades para la

reproducción de su propia vida cotidiana; sin embargo, a cada oración se añadían frases

tales como: “…pero trato de no pensar”, “por lo menos una ayudita es una ayudita”, “…y

bueno, hay que remarla”, "a veces no tenemos para comer y bueno…, nos arreglamos, con

pan y mate... nos arreglamos".

Por lo que, independientemente que las entrevistas tenían por finalidad la

producción de conocimiento, en ocasiones se generaban diálogos que requerían del

ejercicio de una acción socioeducativa que se encuentre dirigida a la desnaturalización y

problematización de la situación vivenciada. Inclusive, ocurría que al notar los

entrevistados mis ansias en problematizar su situación y reflexionar críticamente de forma

conjunta, solían mostrarse más confiados, abrir sus corazones, expresar su real angustia

frente a la situación y posicionarse en sentido crítico-político en su discurso.

A partir de sus historias fue posible comprender que el proceso de enfermedad

había venido a modificar y dificultar la reproducción de la vida de las entrevistadas.

Respecto a la dimensión objetiva de su vida cotidiana, pude observar

determinaciones con rasgos particulares en las cinco historias, en tanto el proceso de

enfermedad “obliga” a renunciar al trabajo, requiere de una nueva organización del entorno

vincular, de un ambiente propicio extremando las medidas de higiene ante el enfermo

neutropénico, en ocasiones el traslado hacia otras ciudades debido a la ausencia de

servicios en nuestra localidad (implicando la búsqueda de alojamiento, la adaptación y

conocimiento de la ciudad desconocida, la necesidad de tejer nuevos vínculos, entre otros),

requiere develar diferentes modalidades para dar respuesta a las necesidades tanto del

enfermo como del grupo vincular, de una alimentación diferencial hacia el enfermo,

imposibilita el pago de deudas y contrae otras nuevas.

133

Mientras que, los impactos entorno a la dimensión subjetiva de la vida del enfermo

o su núcleo vincular, versan entre sentimientos de: depresión, angustia, dolor, confusión,

mutismo, miedo o soledad.

Por lo que en primer lugar cabría indagar, ¿de que manera es posible definir una

estrategia profesional que articule ambas dimensiones y que atienda a las múltiples

necesidades que emergen respecto a cada una de ellas?

En este sentido, el trabajador social se verá frente al primer desafío que hemos de

señalar. Aquel profesional que entienda la complejidad de la vivencia del enfermo de

cáncer, deberá repensar su estrategia profesional haciendo frente al sesgo no integral y

fragmentario que ha propagado la política estatal, tendiente a refraccionar la cuestión

social. Demás esta añadir que sería oportuno avanzar en este línea de investigación,

respecto al interrogante: “¿cómo podríamos pensar esta estrategia profesional y que

cuestiones requeriría contemplar al intervenir con enfermos de cáncer?”; sin embargo, su

análisis escapa a los fines del presente trabajo.

Seguidamente nos preguntaremos, ¿de que forma las determinaciones sociales,

culturales, políticas, históricas, han coartado los procesos de intervención de los

trabajadores sociales que actualmente se encuentran en ejercicio en relación a este campo?

Bien hemos de comprender que ciertas determinaciones identificadas no responden

únicamente al campo de la salud y particularmente de la enfermedad de cáncer. Pues bien,

tanto la crisis de la materialidad del ejercicio profesional que ha venido primando

fuertemente desde la instauración del neoliberalismo, como la coexistencia de diversos

perfiles profesionales que determinan la “suerte” que depara al usuario, y aquellas

determinaciones del espacio institucional desde el cual se desempeña el trabajador social,

trascienden la comprensión de este campo de intervención, pudiendo ser éstas,

generalizadas en el análisis de otros procesos de intervención con independencia del campo

de actuación.

Sin embargo, existen determinaciones propias a la intervención con enfermos de

cáncer. En este sentido nos referimos, a los tabúes, mitos, prejuicios y estigmas sociales

respecto al cáncer y la muerte. Por lo tanto, el segundo desafío al que deberá hacer frente el

trabajador social que intervenga específicamente con enfermos de cáncer refiere, hacia

adentro de la profesión, la búsqueda de rupturas con los tabúes y mitos respecto a la

134

enfermedad y la muerte que desde el propio colectivo profesional, han venido

determinando el ejercicio en este campo. Mientras que, en el mismo sentido, hacia afuera

de la profesión, corresponderá al trabajador social el desempeño de una acción

socioeducativa que tenga por finalidad el develamiento de los estigmas sociales respecto a

la enfermedad y el enfermo, que priman en el imaginario social.

La última reflexión que deseamos señalar refiere a que, el presente trabajo nos ha

posibilitado identificar que la política erigida entorno a la cuestión, no revierte la situación

problemática. Mediante el relevamiento de las prestaciones que se brindan en este sentido,

fue posible visualizar que dicha política no hace más que brindar “migajas” hacia el

convaleciente y su grupo vincular, siendo ésta fiel reflejo y continuidad entorno a las

características generales que han ido permeando a las políticas sociales inherentes al

modelo neoliberal.

Por lo que, finalmente comprenderemos el tercero de los desafíos fundamentales

que deberá hacer frente el profesional respecto a este campo de intervención. En un sentido

será primordial pugnar por la reivindicación de la asistencia en tanto derecho social; por

otro, deberá impulsar procesos de luchas reivindicativas, con fines de ampliar la oferta y

calidad de las prestaciones, desempeñándose en un escenario político de lucha de intereses,

concretamente, de lucha de clases.

135

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