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Educación sanitaria a padres y niños con asmaC. A. Díaz VázquezPediatra. Centro de Salud de Moreda. Asturias.

Terapéutica en APS

Asma; Educación sanitaria; Atención familiar; Asma infantil; Educación grupal; Técnicas de inhalación

El asma es una enfermedad crónica, en la quela familia debe asumir un papel activo. La educación, desarrollada dentro de unprograma de intervención integral, es laherramienta fundamental capaz de lograr que los padres y el niño se responsabilicen de su problema de salud y tomen, con unaautonomía cada vez mayor, decisionespositivas sobre su asma. Para ello, es precisoque comprendan el diagnóstico realizado,adquieran conocimientos sobre el asma,habilidades y destrezas, modifiquen estilos de vida inadecuados y asuman el autocontroly control en familia de los síntomas.

Enfoques actuales en laintervención sobre el asma infantil

El asma es la enfermedad crónica de mayor relevancia en laedad pediátrica1,2. Su prevalencia varía según las áreas geo-gráficas, como han constatado proyectos de tan contrastadasolidez como el ISAAC3,4. El Estudio Colaborativo Multi-céntrico sobre el Asma Infantil en Asturias (1998), que in-vestigó a 27.511 niños de 0 a 13 años, evidenció una preva-lencia de asma del 11,5%, y del asma activa (síntomas en elúltimo año) del 8,5%. En dicho trabajo tenían asma el 7,8%de los lactantes, el 13,5% de los preescolares y el 11,5% delos escolares. Esto implica una presencia de la enfermedad entodos los grupos de edad de tal envergadura que constituye elprincipal problema de salud a lo largo de toda la infancia.

En la actualidad, tres son los enfoques principales de laatención al niño con asma: el etiológico, el terapéutico y elcomunitario.

El paradigma etiológico destaca el asma como una enfer-medad alérgica, con una etiología definida (los alergenos) yunos tratamientos de la causa (las vacunas hiposensibilizan-tes) que, por tanto, llevarían a la curación de la enfermedad5-7. El eje de la intervención es el medio hospitalario, la unidadde alergia, y la atención primaria pediátrica ejerce un papelsecundario, de administración de las vacunas, de indicacióntutelada de otros apoyos terapéuticos y manejo de la crisis.

El paradigma terapéutico se basa en el asma conceptuadocomo un proceso inflamatorio de las vías aéreas, y la ins-tauración de tratamiento con antiinflamatorios inhaladoscomo el hecho clave de la intervención sobre el niño asmáti-co8-10. El eje de la intervención también es el medio hospita-lario, la unidad de neumología, y la atención primaria pediá-trica ejerce un papel secundario, en ocasiones sólo de dis-pensación de recetas, y en otras de tratamiento de crisis oindicación tutelada de otros tratamientos.

Estos dos primeros enfoques chocan entre sí de una ma-nera evidente, en cuanto no sólo defienden su postulado cla-ve sino que ponen en duda o minimizan la validez y eficaciadel otro. Hoy por hoy no se vislumbra un acercamiento deposturas que posibilite el trabajo en común, al menos de for-ma generalizada. Este fenómeno es de carácter internacio-nal, como refleja la literatura científica11-14.

El tercer enfoque en la atención al niño con asma es el pa-radigma comunitario. Se desarrolla desde la atención prima-ria y se basa en la consideración del asma como una enfer-medad crónica en la que la familia (padres y niño) debeasumir un papel activo15,16, siendo su horizonte de trabajo elautocontrol y control en la familia del asma. Esto implica eldesarrollo de procesos educativos protocolizados y adecua-dos a la magnitud de cada asma y a la capacidad de cada fa-milia; en un entorno amistoso, su propia comunidad (de ahíel nombre del paradigma), por tanto con gran accesibilidad,y con los mismos profesionales que se ocupan de la atenciónintegral del niño. La educación amplía sus perspectivas ha-cia ideas como el derecho a saber sobre su enfermedad, a co-

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Volumen 6, Número 9, Noviembre 1999

nocer formas de autoayudarse y a la necesidad de asumirresponsabilidades. En nuestro país existen varias experien-cias y protocolos en esta línea, tanto en adultos como en pe-diatría17-21.

La coordinación de los niveles asistenciales es, junto conla educación, el elemento identificador de este paradigma.

El modelo comunitario asume preceptos de los dos prime-ros, como son la prevención del asma, la evitación de alerge-nos y la inflamación como diana de intervención farmacoló-gica.

En la tabla 1 se comparan los tres paradigmas en sus as-pectos más relevantes.

Aunque todos utilizan la educación en sus procesos de in-tervención, en este trabajo se abordará desde la perspectivacomunitaria, en cuanto ésta es la que dota a la educación deun mayor protagonismo más allá de su simple vertiente ins-trumentalista (aprender técnicas y cumplir tratamientos). Elotro aspecto del paradigma comunitario, la coordinación en-tre niveles asistenciales, excede el propósito de este artículo,por lo que no será abordado.

Educación a padres y niños con asma

La educación, una parte de un tododenominado Programa EducativoLa educación debe estar integrada con el resto de accionesen un programa de atención al niño con asma. Educar, aunsiendo un elemento clave ya desde el momento diagnóstico,no lo es todo.

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El programa de atención debería estar coordinado con elnivel hospitalario, siendo el ideal aquel cuyo ámbito sea elárea sanitaria (plan de área), común para todos los centrosde atención primaria y su hospital de referencia, y elaboradoentre todos. Cuando esto no fuera posible, el nivel mínimode planificación debería ser el de una zona básica de salud,con un programa de asma infantil sustentando la interven-ción.

Los contenidos de un programa tipo podrían ser los quese reflejan en la tabla 2.

TABLA 2. Contenidos de un Programa de Asma Infantil yposición de la educación en el mismo

Objetivos en salud

Protocolo diagnósticoCriterios clínicosCriterios de función pulmonar. Estandarización de pruebasEstudios complementarios. Pruebas alérgicasSituaciones especialesAsma del lactante

Protocolo de seguimientoSeguimiento regular (visitas al programa)Educación al niño y la familiaMonitorización de la severidadPrevención secundaria. Evitación de desencadenantesPlan terapéutico de fondoPlan para las crisis

Mecanismos de coordinación entre niveles

Criterios de interconsulta y derivación

Evaluación del programaDe estructura (medios, formación, etc.)De proceso (cobertura, adherencia, etc.)De resultado (mejoría de síntomas, reducción de ingresos, etc.)Evaluación de calidad de vida

TABLA 1. Paradigmas en la intervención sobre el asma infantil

Paradigma etiológico Paradigma terapéutico Paradigma comunitario

Idea central del asma Enfermedad alérgica Enfermedad inflamatoria Enfermedad crónica, con reagudizaciones

Papel de la atención primaria Secundario Secundario Clave

Papel de la atención Principal Principal Apoyo. Deben coordinarse hospitalaria los recursos

Papel de la familia y del niño Objeto de la intervención Objeto de la intervención Sujeto de la intervención (sobre quién se actúa) (sobre quién se actúa) (protagonista)

Vacunas hiposensibilizantes Acción terapéutica clave Ningún papel en el asma Intermedia, más cercano al paradigma terapéutico

Antiinflamatorios inhalados Papel de apoyo Clave Muy importante

Papel de la educación De apoyo, instrumental, De apoyo, instrumental, Clave; dirigida a la concordancia,dirigida al cumplimiento dirigida al responsabilización, autocontrolde medidas de evitación, cumplimiento y control en familia del asmaacudir a vacunaciones... terapéutico

Papel de la enfermería Secundario Secundario Clave

Se exponen las 3 posturas en su versión más pura. Pueden ser tanto o más frecuentes posicionamientos intermedios, o asunción de aspectos de un paradigmadentro de la práctica habitual de otro.

C.A. Díaz Vázquez.– Educación sanitaria a padres y niños con asma

El papel de la educación en este tipo de intervenciones estan importante que no es de extrañar que éstas sean definidaspor sus responsables como Programas Educativos.

Objetivos de la educaciónLa educación tiene como fin último el mismo que el conjuntodel programa de intervención: lograr que el niño y su familiaalcancen su calidad de vida diana, es decir, aquella que ten-drían si el niño no tuviera asma. Para llegar a ese nivel de ca-lidad de vida, deberían alcanzarse unas metas en salud (me-joría clínica y funcional, vida normal, etc.), también comunesal programa de intervención sobre el niño con asma1,2,22,23.

Estas metas no siempre son plenamente alcanzables (porla severidad del asma en determinados casos, por la situa-ción inicial al entrar en el programa educativo, etc.). En di-chas situaciones se trataría de aproximarse lo más posible allogro de dichas metas y, por tanto, a la calidad de vida dianadel niño y su familia.

La educación tiene un objetivo que le es propio: lograrque los padres y el niño tomen decisiones autónomas positi-vas sobre su asma, dentro del contexto de un programa edu-cativo; este objetivo general a su vez se desglosa en una se-rie de objetivos específicos, que se describen en la tabla 3.

La toma de decisiones autónomas es un proceso en elcual la familia, basándose en una información y formacióncada vez más completa y acorde a sus necesidades, asumeresponsabilidades, decide acciones y produce cambios en suseno y en su entorno inmediato, favorables a la evolucióndel asma del niño. No se trata de dejar a la familia a su librealbedrío, ya que dichas decisiones se toman en el contextode un programa del que son parte integrante, en el que inter-vienen activamente profesionales sanitarios y en el que entretodos se regula el grado de decisiones autónomas posible,necesario y más adecuado para el asma del niño.

Recursos necesarios– Recursos humanos. El equipo básico de intervención esel binomio un pediatra-una enfermera, con un reparto flexi-ble de las funciones educativas.

La enfermería debe desempeñar un papel mucho más im-portante que la simple revisión y aprendizaje de técnicas deinhalación y similares, implicándose en otros aspectos comola explicación de la enfermedad, la intervención sobre acti-tudes y hábitos no saludables o la estimulación a la autorres-ponsabilización.

Con una adecuada instrucción es posible también implicarde forma activa a la auxiliar de enfermería y, allí donde exis-ta, a la unidad de fisioterapia.

La educación es la parte más ardua de la intervención delasma infantil, por lo que los profesionales sanitarios debenser los primeros motivados, deben estar familiarizados conel trabajo en equipo y contar con una formación adecuada enasma y educación sanitaria.

TABLA 3. Árbol de objetivos implicados en la educación en el asma

Fin del programa de intervenciónQue el niño y su familia alcancen su calidad de vida diana

Metas en salud Ausencia de síntomas y crisis-exacerbacionesLograr que el niño lleve una vida normal, incluido el deporteMantener la función pulmonar dentro de límites normalesPrevenir la limitación crónica del flujo aéreoEvitar los efectos secundarios de la medicación usada en el

asma y, cuando sea posible, eliminarla

Objetivos de la educación General

Lograr que los padres y el niño tomen decisiones autónomas positivas sobre su asma, en el contexto de un programa educativo

EspecíficosComprender el diagnóstico realizado al niñoAdquirir conocimientos sobre el asmaAdquirir habilidades y destrezasModificar actitudes, comportamientos y estilos de vidaLograr el autocontrol y control en familia del asma

TABLA 4. Relación de recursos materiales

EquipamientoLos propios de un centro de saludEspirómetroPruebas cutáneas

Material educativo

Material para ensayosPlacebos de medicación y diferentes sistemas (MDI,Turbuhaler®, Accuhaler®, Jet®, Aerolizer®) Cámaras espaciadoras para lactantes (Nebuchamber®,

Babyhaler®, Aerochamber®) y pediátricas(Nebuhaler®, Volumatic®, Fisonair®, Dynahaler®,Aeroscopic®)

Miniespirómetros homologados (Vitalograph®, Airmed®, Personal Best®, Astech®, TruZone®)

Apoyos visualesModelo bidimensional o tridimensional para explicar qué

es el asmaHerbario de plantas, gramíneas, etc., o atlas de plantasVídeos educativos (Jorge tiene asma, Los pulmones

parlanchines, etc.)

Documentación para el niño y la familiaGuía informativa Carpeta para que el niño guarde todo el material escritoCarta de presentación del programaHoja de instrucciones de manejo de medicación inhaladaHoja de manejo de miniespirómetroHoja de registro de los valores del miniespirómetroHoja de registro de incidencias en las crisis o un diario de

síntomasTarjeta de autocontrol (semáforo) o tarjeta de cifra límiteNormas de evitación de desencadenantesNormas en asma inducido por el ejercicio

Documentación para el médicoHojas-registro de visitas y actividades educativas

Escala de calidad de vida



TABLA 5. Características de la educación personalizada en el asma

Característica Comentario Un ejemplo de lo que Un ejemplo de lo queno se debe hacer se debe hacer

Individualizada La educación depende de Entregar una guía sobre Trabajar sobre conceptos las características de la todo lo que siempre quiso de asma en relación enfermedad de cada niño saber sobre el asma al asma del niño

Adaptada La capacidad intelectual de Explicar a un niño de 5 años Mostrar a un niño de 10 años la familia y la edad del niño el concepto de la alérgico a gramíneas un herbariodeterminan la información inflamación en el asma con ballico y heno para que a aportar los reconozca

Coherente Mensajes adecuados al Explicar que los corticoides Indicar fundas antiácaros estado actual de la ciencia curarán el asma en almohadas y colchón en

niño con asma por ácaros

Realista Emitir mensajes adecuados Establecer que su asma se Plantear pronósticos con reservas a la realidad de cada niño curará en la adolescencia y según la severidad y respuestas

a las medidas educativas y terapéuticas

Clara Se suministrarán mensajes Utilizar de forma sistemática Usar apoyos visuales, combinar en lenguaje asequible a la lenguaje científico ambos lenguajes (“el bronquio familia se pone rojo, es decir, se inflama”)

Gradual- La información debe ser Enseñar todo en una o dos sesiones. Establecer un plan progresiva escalonada y graduada según La impaciencia es el principal individual de abordaje de

las necesidades del niño enemigo del educador contenidos educativos

– Recursos materiales. En la tabla 4 se expone un ejem-plo de los materiales necesarios para desarrollar el programaeducativo.

Estrategias metodológicas No existe una única forma de educar, válida y que asegure ellogro de los objetivos. Por ello, el profesional sanitario debeincorporar a su arsenal el mayor número de métodos y estra-tegias posibles, aplicando en cada situación el más adecuado.

A continuación se desarrollan 10 estrategias metodológi-cas que pueden ser utilizadas por un educador en asma in-fantil.

– Hacer educación individual. La educación sanitaria apadres y niños con asma se realiza de forma personalizada,es decir, interviniendo sobre cada niño y familia individuali-zadamente. Resulta fundamental la presencia de ambos pa-dres en las actividades educativas.

Se ha de lograr que éstos se conviertan en educadores desus hijos, en especial en los primeros 3 años, compartiendoesta tarea con el profesional sanitario a partir de esa edad. Sedebe trabajar desde la idea de que es posible educar a favordel asma desde cualquier edad; por ejemplo, enseñando alniño a no andar descalzo se contribuye a coger menos cata-rros y disminuir las reagudizaciones secundarias a éstos.

La educación personalizada en el asma se basa en la co-municación motivadora y persuasiva, cuyas característicasfundamentales se exponen en la tabla 524,25.

– Apoyarse en la educación grupal. La educación gru-pal desempeña un papel de ayuda y refuerzo a la educaciónindividual, y no puede nunca sustituirla, ya que nadie apren-


de o modifica hábitos por delegación. Bien aplicada, puedefavorecer el logro de objetivos educativos, creando caucesde diálogo con y entre los padres, motivando a unos con lasexperiencias de otros o modificando conductas por imita-ción. En el caso de los niños puede aplicarse para el desarro-llo de habilidades: manejo de inhaladores, ejercicios respira-torios, etc. (fig. 1). En la tabla 6 se resumen las característi-cas básicas de la educación grupal en el asma infantil.

TABLA 6. Educación grupal en asma infantil

Realizar actividades para niños o para padres,excepcionalmente conjunta

Número de participantes: 6 a 15

Agrupar a los niños por edades

Crear grupos heterogéneos en cuanto a severidad del asma ytiempo en el programa educativo (favorece la ayuda mutua)

Local adecuado y amplio (sala grande tipo sala de juntas, defisioterapia, etc.)

Algunos contenidosConocimientos sobre el asmaRepaso de habilidadesActividades de terapia respiratoria

Algunos métodos de intervenciónCharla-coloquioVídeo-coloquioConcurso de dibujos para niñosSesión de preguntas abiertasTaller de fisioterapia respiratoria

Utilizar mecanismos de evaluación, en la misma sesión (a vozalzada, encuesta) o de forma individual en la siguiente visitaal programa


Una propuesta de combinación es la educación personali-zada en cada visita al programa educativo, con 2-3 refuerzospor año de actividades grupales.

– Educar en cada visita al programa de asma. La edu-cación debe estar presente en todos los pasos de la interven-ción sobre el asma. Además, se debe mantener un flujo deinformación-educación en cualquier acto sobre el niño y lafamilia en que se intervenga.

La visita al programa, y su contenido educativo corres-pondiente, debe estar planificada para cada niño. Es impor-tante que la cita sea prevista por ambas partes (familia y pro-fesionales), no a demanda, en un horario propio para la acti-vidad y con la familia conocedora de que el programa existecomo tal y que el horario es especial para ellos. Se debe in-dicar a la familia que prepare también la visita, aportandoinformación relevante sobre la evolución, etc.

La duración de las visitas oscilará entre 45-60 min (lasprimeras) y 20-30 min (las de seguimiento). Teniendo encuenta que además de actividades educativas se realizan otrotipo de intervenciones (exploración, historia del intervalo,etc.), el tiempo reservado para la educación será aproxima-damente la mitad de cada visita. En la tabla 7 se expone unesquema de una visita-tipo.

La frecuencia de visitas deberá estar en relación con lasnecesidades clínicas y educativas de cada niño y familia. Se-rán más frecuentes al inicio del diagnóstico, al producirsecualquier cambio evolutivo y en el asma del lactante, y másespaciadas según se vaya produciendo mejoría clínica. Aun-que los niños entren en la categoría de asma bajo control(ausencia de síntomas desde hace más de 12 meses) deberá

TABLA 7. Estructura de una visita al programa de asma

Invitación a entrar en la consulta de forma personalizada

Preámbulo: ¿qué tal va todo?

Explicar el contenido de la visita (lo que se va a hacer)

Historia del intervalo desde la visita anterior. Escuchar

Exploración al niño

Estudios que proceda (espirometría, etc.)

Comprobación del estado de los aspectos educativosconsensuados en las anteriores visitas

Comprobación de técnicas de inhalación y otras

Nuevos objetivos educativos si procede. Entregar informaciónpor escrito u otros materiales si procede

Comentar nuestras impresiones. Escuchar las de los padres yel niño. Felicitar por los progresos

Acordar itinerarios hasta la próxima visita. Establecer oaproximar una fecha

Extender recetas si procede. Emitir o actualizar informe deevolución para los padres

Despedida

mantenerse al menos una visita por año, con el fin de refor-zar estilos de vida adecuados y habilidades.

– Escalonar la educación. Se debe establecer un itinera-rio de logro de objetivos educativos adecuado a las necesi-dades de cada caso. Existen unos aspectos mínimos sobrelos que todas las familias deberán estar formadas e informa-das. Será la severidad de la enfermedad, la capacidad de lafamilia o su interés por saber más lo que module la cantidadde conocimientos. No se trata de convertir a todas las fami-lias en expertos asmatólogos, sino de proporcionarles la edu-cación que precisen para mejorar su calidad de vida. En latabla 8 se expone una propuesta de escalones educativos. Elnúmero de visitas que se precisa para superar cada escalónvariará con cada familia.

– Utilizar cuñas educativas. Como un elemento más dela educación es interesante elaborar cuñas educativas (men-sajes que lanzamos a la familia, dentro del proceso educativoglobal, en actividades que de otro modo carecerían de podereducativo) que ayudan a que la intervención sea más eficaz.

¿Por qué no dotar a las pruebas diagnósticas de poder edu-cativo? Por ejemplo: explicando en lenguaje próximo a lospadres y niños que la superficie o área bajo la curva de la es-pirometría es la función de sus pulmones, aplicando esta ideaen cada nueva espirometría o, cuando observan el habón po-sitivo en una prueba del prick test, indicarles que así se infla-man los bronquios del niño al contacto con el alergeno.

– Buscar la concordancia en vez del cumplimiento. Elénfasis en el cumplimiento de las normas y órdenes médicasdebe ser sustituido por la búsqueda de la concordancia. Estetérmino, surgido también en el análisis de adhesión a trata-mientos, puede ser ampliado al conjunto de decisiones quela familia y el niño asmático pueden y deben tomar26,27.

La concordancia se basa en que los profesionales, aunquedefienden los conocimientos basados en el estado actual dela ciencia, aceptan el derecho de las familias a tener un pun-to de vista sobre la salud y la enfermedad, exploran dichospuntos de vista e intervienen educativamente sobre ellos pa-ra reconducirlos hacia conocimientos correctos.

Figura 1. Actividades grupales: sesión de técnicas de respiración.



TABLA 8. Escalones en la educación

Tercer escalón → Ampliar conocimientos sobre el asma(autocontrol Manejo del miniespirómetro en casay control en Semáforo o tarjeta de cifra límitefamilia) Registro de síntomas en el domicilio

Alcanzable por Control en el hogar de los síntomasalgunas Toma de decisiones autónomas familias positivas para el asma

Segundo escalón → Ampliar conocimientos sobre el asma (control Consensuar itinerarios terapéuticos y de modificacióncompartido) de estilos de vida. Compartir fines y metas

Alcanzable para Identificación de desencadenantes específicosla mayor parte Saber manejar el miniespirómetro en consultade las familias Rescate precoz de las crisis en casa

Primer escalón → Comprender el diagnóstico de asma(control Adquirir conocimientos básicos sobre el asmamédico de la Mostrar el asma como una enfermedad susceptible de intervenciónenfermedad) Estimular a una vida normal, incluido el deporte en la modalidad que desee

Imprescindible Técnicas de inhalaciónpara todas Reconocimiento precoz de los síntomas comunes y síntomas de alarmalas familias Medidas generales de evitación, incluido tabaco

En muchos aspectos, ambas partes (familia y sanitarios)estarán de acuerdo desde el principio, pero en otros deberánconsensuar itinerarios (terapéuticos, de modificación de esti-los de vida, etc.). Según avanza el proceso educativo, estositinerarios irán acercándose cada vez más a propuestas cien-tíficas sólidamente fundadas.

La concordancia es una estrategia metodológica que impli-ca aceptar, en ocasiones y de forma temporal mientras avanzael proceso educativo, actitudes o tratamientos subóptimos (p.ej., un niño con asma moderada cuya familia, por miedo a loscorticoides, no quiere dárselos). Pero esto siempre es mejorque instaurar la orden médica “debe tomarlo” (cumplimiento)ya que, además de que no se lo darán, crea una relación basa-da en la mentira entre familia y sanitarios bloqueando cual-quier posibilidad de reconducir educativamente esa actitud.

Para que la concordancia sea posible es muy importanteque los sanitarios investiguen los estereotipos y creencias ensalud de cada familia. Los más frecuentes son la corticofo-bia, la idea de que el asma es algo pasajero y se curará en laadolescencia, o que es algo incurable y que no merece la pe-na hacer esfuerzos. En otras ocasiones las dificultades secentran más en los padres (no seré capaz de hacer las cosasbien, no puedo cambiar, etc.).

– Motivar. Sólo familias motivadas tomarán decisionesautónomas positivas sobre el asma del niño. Consiste en: a)aportar estímulos que movilicen a la familia a actuar; b) con-vencerlos de que teniendo un papel activo la intervenciónserá más eficaz, y c) persuadirlos de que su actuación resul-tará en una mejora del asma del niño.

La motivación es la principal herramienta que hace fuertea la familia contra los contratiempos. Una familia motivadaserá menos susceptible a la frustración que puede generaruna nueva crisis en el niño o un ingreso.


– Ofrecer apoyos para vencer dificultades. Para ayudara las familias a que asuman responsabilidades o cambien es-tilos de vida se aportarán mensajes sobre cómo lograrlo.

Decir a unos padres que están sobreprotegiendo al niñopuede ser simplemente frustrante, si no se acompaña de so-luciones (que vaya de campamento en verano, que algún finde semana esté con los familiares de la costa, etc.). Pedir quedejen de fumar puede ser más efectivo si se les plantea in-corporarlos a algún grupo de autoayuda o coordinándosecon el médico para ayudarles a dejar el tabaco.

Para reducir los ácaros, por ejemplo, además de indicarlescuáles son las medidas más eficaces, deberá facilitarse la di-rección de adquisición de fundas de almohadas y colchones.

Por último, para pedirles que asuman decisiones autóno-mas sobre la salud de su hijo se les ha de asegurar una redsanitaria accesible y que asuma las decisiones que la familiaha tomado.

– Hacerles comprender su papel en el programa. Lafamilia debe sentirse protagonista del programa educativo yasumirlo como algo propio. La mayor parte de las ocasionesesto se consigue simplemente diciéndoselo. Así, se logracompartir responsabilidad en todo lo que se haga en él.

– Intervenir sobre el medio para hacerlo favorable.Ningún proceso educativo es plenamente eficaz si el medio,el entorno social, no es favorable. Por ello son tan importan-tes los programas de salud que afecten a zonas amplias co-mo servicios de salud o áreas sanitarias, con el fin de poderincidir positivamente a través de medios de comunicación,redes sociales u organizaciones ciudadanas.

Por su parte, el equipo de salud del programa en cadacentro de atención primaria deberá intervenir en actividadesdirigidas a dar a conocer el asma y el programa en los cole-gios, centros socioculturales, etc.


Actividades educativas específicasA continuación se establecen unas orientaciones de cómo sepueden abordar diversos aspectos educativos, de forma con-creta, en las visitas al programa.

– Explicar el diagnóstico de asma y pruebas complemen-tarias necesarias. Es la primera actividad educativa a realizar.

El asma infantil se presenta típicamente en crisis. Dado quede una forma generalizada se acepta catalogar a un niño comoasmático a partir de la tercera crisis28-32, los sanitarios cuentancon una etapa de prediagnóstico (entre el primer y tercer episodio) en el que pueden ir preparando adecuadamente a la familia para la entrada en el programa. En la tabla 9 se expone una sugerencia de itinerario a seguir.

Una vez que la familia ha aceptado la invitación a realizarestudios complementarios y a entrar en el programa educati-vo se programa la primera visita. En la tabla 10 se resumenunas sugerencias de cómo explicar el diagnóstico de asma ylas prueba complementarias realizadas.

– Conocimientos sobre el asma. Se irán aportando deforma progresiva y desde la primera visita. No conviene lan-zar muchos mensajes en cada sesión, y siempre debe confir-marse que lo explicado en la anterior ha sido asimilado. Esmuy importante saber los conocimientos previos de los pa-dres y de los niños.

Es necesario apoyar el mensaje hablado aportando unaguía o folleto sobre asma. Existen excelentes ejemplos deéstas en nuestro país33-35.

Resultan muy útiles los apoyos visuales en las explicacio-nes de qué es el asma, como el modelo tridimensional de trestubos©, que consta de tres tubos huecos (de cartón, madera,etc.), uno de ellos pintado de blanco por dentro (bronquio sa-no), otro pintado de rojo (inflamado) y el tercero rojo y conla luz interior más estrecha (en crisis) (fig. 2). Esta explica-ción también puede realizarse con gráficos bidimensionales(fig. 3). El 80% de lo que se recuerda es porque se ha visto.

Es imprescindible dirigirse en las explicaciones al niñocuando pueda comprender lo que se dice.

En la tabla 11 se expone un ejemplo de contenidos a abor-dar divididos por sesiones.

– Control de desencadenantes. La prevención secunda-ria del asma se basa en la evitación de las situaciones, sus-tancias, partículas y elementos orgánicos e inorgánicos quehan sido reconocidos como capaces de provocar crisis en elniño1,2,6,22.

Se trata de que las familias establezcan medidas de pro-tección frente a estos estímulos. Estas medidas no siempreson fáciles de tomar, especialmente si se refieren a cambiosde estilo de vida, por lo que es preciso establecer apoyos yalternativas que faciliten el cambio (tabla 12).

– Deporte y asma. La familia siempre pregunta si el niñopuede hacer deporte. La respuesta debe ser contundente: de-be hacer la gimnasia en el colegio, puede practicar el deporteque desee e incluso realizar deporte de competición16,18,19,34.

Figura 2. Modelo tridimensional de tres tubos© para explicar quées el asma (reproducida con autorización).

TABLA 9. Actitud en la etapa de prediagnóstico del asma

Episodio Actitud diagnóstico-terapéutica Actitud respecto a padres y niño

Primera Descartados otros procesos, tratar como crisis de asma Tranquilizarcrisis Investigar antecedentes personales y familiares de Informar adecuadamente según los datos de la

asma y atopia historia clínicaEn niños mayores comprobar broncodilatación con Salvo antecedentes personales de atopia y familiares

espirometría o miniespirómetro de asma, no adelantar la idea de un posible asma

Segunda Tratar como crisis de asma Tranquilizarcrisis Explorar creencias en salud en torno al asma Plantear la idea de asma como posible diagnóstico

En niños mayores comprobar broncodilatación con Informar de la existencia de un programa de asma espirometría o miniespirómetro infantil al cual poder incorporarlos

Tercera Tratar como crisis de asma Tranquilizarcrisis En niños mayores comprobar broncodilatación con Informar de que el niño tiene asma según criterios

espirometría o miniespirómetro clínicos (y de función pulmonar)Invitar formalmente a completar pruebas diagnósticas

y entrar en el programa de asma infantil

En algunos casos no es necesario esperar a tres episodios para diagnosticar asma.



TABLA 10. Explicación del diagnóstico de asma y pruebascomplementarias

Cómo explicar el diagnóstico de asmaUtilizar siempre el término asma (“Lo que tiene Juan es asma”)Indicar los datos clínicos que motivan el diagnóstico Aprovechar la existencia de asmáticos en la familia para

mejorar la comprensión del diagnósticoPreguntar qué saben sobre el asmaAportar conocimientos básicos sobre asma en esta fase

Ejemplo de cómo explicar las pruebas complementarias* ¿Para qué sirve...?

La historia clínica detallada: para buscar causas, desencadenantes y datos de interés del niño y familia

La espirometría: para conocer el funcionamiento de sus pulmones

Las pruebas cutáneas: para conocer si algún alergeno le desencadena el asma

La radiografía de tórax: para comprobar una estructura correcta de los pulmones y tórax

Otros (test de sudor, reflujo gastroesofágico, etc.): para descartar enfermedades asociadas u otros diagnósticos

*Las pruebas a realizar vendrán determinadas por las necesidades de cadaniño.

Figura 3. Explicación de qué es el asma mediante dibujo. (Repro-ducida con autorización del libro educativo Uy igual tienes asmacomo yo33.)


Para corroborar esta afirmación resulta muy práctico indicarque muchos deportistas de elite son asmáticos (p. ej., el 8-12% de los olímpicos de Barcelona lo eran). En cuanto a quédeporte debe practicar, la primera norma es que el niño elijael que más le guste, si bien debe tenerse en cuenta que losmás asmógenos son los de actividad sostenida (atletismo de

TABLA 11. Conocimientos sobre el asma

Sesión 1 (conocimientos básicos)

Estructura (usar un esquema o gráfico) y función (oxigenación) del aparato respiratorio

El asma es una enfermedad de los bronquios:Crónica (los bronquios se inflaman)Con reagudizaciones (los bronquios se contraen y estrechan)Con unos desencadenantes (alergenos, ejercicio, catarros,

etc.)Sobre el asma podemos intervenir Síntomas comunes de asma (sibilancias, tos, dolor de pecho,

opresión, disnea)*

Sesiones sucesivas (conocimientos óptimos)

Reconocer los desencadenantes del niño y graduar el peso específico de cada uno como estímulo

Diferenciar entre alergia y asma y reconocer su interrelación si existe

Identificar precozmente los síntomas del niñoSíntomas de alarma (disnea severa, dificultad para hablar,

caminar, cianosis, pérdida de conciencia)Diferenciar correctamente el asma de otros procesos con

tos o fatigaLos niños asmáticos pueden y deben llevar una vida

normal, explicar fin y metas del programa

*En este apartado es muy importante adaptar el lenguaje al de la familia yniño (pitos, silbidos, giba, fatiga...).

TABLA 12. Control de los principales desencadenantes

Desencadenante Medidas de control eficaces Apoyos/alternativas

Ácaros Fundas en colchón y almohada Hoja informativa con las normasLavar sábanas en agua caliente Indicar dónde adquirir fundasRetirar alfombras, moqueta, objetos de peluche, etc., de su habitaciónLimpieza en húmedo

Pólenes Evitar las zonas de alta carga polínica (como los prados en la alergia Hoja informativa con las normas(en época de a gramíneas) Indicar meses de polinizaciónpolinización) Viajar con ventanillas del coche subidas

Caspa Deshacerse del animal o si no es posible mantenerlo fuera de casa Si no son posibles las medidas anteriores, de animales Nunca reponer un animal fallecido el animal nunca debe entrar

en el dormitorio del niño

Ejercicio Realizar deportes poco asmógenos Hoja informativa con las normasTomar beta 2 de acción corta antes del ejercicio Contacto con el colegio o el club deportivo Realizar precalentamiento para indicar actitud a seguirEvitar cambios bruscos de temperatura antes, durante y después

del ejercicio

Procesos Vacuna anual de la gripe Hoja informativa con las medidas de controlinfecciosos Normas generales (no coger frío, no andar descalzos...)

Tabaco Dejar de fumar en el hogar (eso incluye no fumar en la ventana) Hoja de instrucciones para dejar de fumaren el hogar Grupos de autoayuda


carreras, cross, fútbol, baloncesto, etc.) y mucho menos lossecuenciales (tenis, bádminton, yudo, etc.).

Existen algunas excepciones a lo dicho. Un deporte quese desaconseja, aunque es excepcional en niños, es el buceocon bombonas de aire34. Por otro lado, cuando un niño estáen crisis no debe realizar ninguna actividad deportiva hastasu completa recuperación.

– Adquisición de habilidades:Medicación inhalada. Hoy por hoy, la forma más segura y

eficaz de administrar medicamentos en el asma es la vía inha-latoria1,2,17,22, por lo que el niño y la familia deben saber to-marlos de manera correcta. En los lactantes deben usarse co-mo norma cámaras espaciadoras con mascarilla. En ocasionespuede aconsejarse el uso de nebulizadores, especialmente losnuevos activados por la inspiración (optineb-2®). A partir delos 2-3 años pueden usar las cámaras sin la mascarilla, y des-de los 7-8 años pueden tomar la medicación mediante siste-mas de polvo o minicámaras (tipo jet, accionados con la ins-piración, etc.). Si el niño toma medicación antiinflamatoria defondo es conveniente que use el mismo sistema también parala medicación de rescate. Se desaconseja el uso directo delaerosol presurizado (MDI) en la boca. En los niños mayoreses muy importante que elijan el sistema que quieren, especial-mente si van a llevar la medicación al colegio.

Estas técnicas, si aún no las conocían, deben ser enseña-das en la primera o segunda visita, y revisadas de forma pe-riódica. En la tabla 13 se exponen de forma esquemática lasdos principales técnicas de inhalación. Siempre debe ins-truírseles para que sepan cuándo está a punto de acabar elenvase.

Miniespirómetro. Puede ser utilizado con fiabilidad desdelos 7-8 años, edad a partir de la cual todos los niños debensaber manejarlo en la consulta del centro de salud (tabla 14).

Para el domicilio sólo lo precisan niños con asma mode-rada, severa, inestable o con variabilidad positiva1,2,22,36,37.No obstante, cualquier familia que lo quiera puede tenerloen casa, especialmente aquellas que deseen un autocontrolmás fiable.

El miniespirómetro no es un aprendizaje para las primerasvisitas, salvo en casos especiales. Siempre conviene usar elmismo en cada niño. Si el niño tiene el suyo propio debeacudir con él a la visita. Debe estar homologado y tener unaboquilla adecuada para niños.

Se desaconseja el uso de valores de referencia. Cada niñoque precise el control en casa deberá realizar una tabla quin-cenal con la que hallar un valor medio a partir del cual esta-blecer su cifra basal (mejor cifra personal).

En la tabla 15 se expone el esquema básico de enseñanzay revisión de técnicas.

– Acordar el tratamiento farmacológico. La familia y elniño deben diferenciar entre los dos grupos de medicamen-tos para el asma (antiinflamatorios y broncodilatadores). Pa-ra esta explicación pueden retomarse los modelos bi y tridi-

mensionales, situando al lado del tubo rojo el medicamentoantiinflamatorio y al lado del tubo obstruido el broncodilata-dor. Deben comprender que uno no sustituye al otro. Se de-be insistir en que conozcan los medicamentos por su nombrepropio, no sólo los colores de los envases.

Medicación antiinflamatoria. Basándose en el asma delniño se debe ofrecer un itinerario terapéutico de fondo aconsensuar, desde la primera-segunda visita, y ello incluyeproponer el no necesitarlo. Se les deben comentar posibles

TABLA 13. Técnicas de inhalación

1. Inhalador convencional (MDI) acoplado a cámaraespaciadora

2. Abrir el inhalador, agitarlo suavemente y conectarlo a lacámara Colocar la boquilla de la cámara en la boca, manteniendolos labios cerrados y bien apretados

3. Apretar el pulsador una sola vez con la cámara en posiciónhorizontal

4. Inspirar y espirar muy despacio, el número de vecespreciso, observando que la válvula de la cámara sedesplace de forma correcta

Repetir los pasos 2 a 4 si precisa una nueva pulsación

Los puntos 2 y 3 pueden cambiarse de orden

Sistema de polvo seco (p. ej., Turbuhaler®)

1. Desenroscar y quitar la tapa del inhalador, sostener elinhalador en posición vertical, con la rosca giratoria en laparte inferior

2. Girar la rosca hacia la derecha hasta el tope y luego a laizquierda hasta oír un clic

3. Espirar, con el inhalador alejado de la boca

4. Colocar la boquilla en los labios y aspirar lo más fuerte yrápido posible a su través

5. Apartar el inhalador de la boca y aguantar el aire en lospulmones el máximo tiempo posible, hasta 10 s

Repetir el procedimiento desde el punto 2 si precisa unanueva dosis

TABLA 14. Técnica del miniespirómetro

1. Colocarse de pie

2. Sujetar el aparato con suavidad, en sentido horizontal,cuidando con los dedos no interrumpir el carril de la aguja

3. Situar la aguja del medidor en el punto 0

4. Inspirar profundamente con la boca abierta

5. Colocar la boquilla en la boca, manteniendo los labios biencerrados y procurando que ni los dientes ni los labiosobstruyan parte de la boquilla

6. Soplar tan fuerte y rápido como sea posible, mirar elresultado

Repetir tres veces la maniobra y dar como válida la mejor cifraobtenida de las 3. Anotar ese valor



modificaciones que se realizarían según la evolución (ini-ciar, aumentar, disminuir, suspender, cambiar la medicina,descansar en verano, etc.). En caso de ser un corticoide inha-lado el antiinflamatorio que precisa se explorarán creenciasen salud y se les asegurará que la relación beneficio-riesgoes muy favorable para el niño1,2.

Aunque la familia y el niño acuerden iniciar el tratamien-to, en este apartado es donde mayor número de discordan-cias (incumplimientos) se producen15,26,38,39, por miedos nodesvelados o por relajación en cuanto el niño mejora. Losprofesionales tienen la responsabilidad de supervisar elacuerdo alcanzado, mediante estrategias que evalúen si setoma o no el medicamento (tabla 16), y aportando trucos pa-ra evitar olvidos (dejar el inhalador en un lugar siempre visi-ble, dentro de la zapatilla, en el tazón del desayuno, en lamesilla de noche, etc.). Un apoyo útil es extender un infor-me de evolución, en el que además de los datos habitualesdel niño y su asma, conste la medicación, con una copia paraellos y otra para la historia. El informe rubrica el pacto, ade-

TABLA 15. Técnica de enseñanza de aparataje y comprobaciones posteriores

Primer aprendizaje

1. El sanitario explica y realiza la técnica

2. Los padres y el niño repiten lo expuesto

3. Se felicita y elogia y, si es preciso, se corrigen mediantedemostración errores detectados

4. Los padres y el niño hacen de nuevo la técnica

Se repiten los pasos 3 y 4 hasta comprobar una técnica correcta

Revisiones posteriores

1. Sin demostración previa del sanitario, se entrega al niño elmaterial y se le pide que lo haga como en casa

2. Se felicita y elogia y, si es preciso, se corrigen mediantedemostración errores detectados

3. Se repite hasta comprobación de técnica correcta

Entregar siempre información escrita de las técnicas.

TABLA 16. Método REC para comprobar adhesión al tratamiento de fondo

Evaluar de forma global el conjunto de resultados de

(R)ecetas: recetas dispensadas respecto a las previstas (evaluado basándose en la fecha prevista de nueva receta)

(E)ntrevista:– Dosis semanales que reconoce hacer sobre

14 posibles (..... / 14), sobre 7 posibles ( ...../ 7)

– El niño/y o la madre saben decir: ( ) nombre comercial, ( ) dosificación diaria y ( ) horario

(C)omprobación: la técnica de inhalación del niño es: ( ) correcta ( ) incorrecta


más de su función de comunicación con otros profesionalesdel sistema sanitario.

Medicación broncodilatadora. Padres y niño deben fami-liarizarse con un único tipo de beta 2 de acción corta desdelas primeras visitas. El uso de éste, antes de la fase de auto-control, estará determinado por las instrucciones, entregadassiempre por escrito, que se establezcan en consulta una vezdetectados síntomas.

– Autocontrol-control en familia. Supone la cota másalta de autonomía en el conjunto de toma de decisiones arealizar por parte de los padres17-22. La mayor parte de lasfamilias logran esto entre 4-6 meses tras entrar en el progra-ma, algunos antes, otros nunca.

El autocontrol-control en familia supone la toma de unadecisión, pactada con los profesionales, que implica realizarun diagnóstico (“el niño inicia una crisis”), iniciar un trata-miento (“dar el broncodilatador”) y evaluar (comprobar losresultados y actuar en consecuencia). Por ello, nunca debeser una situación forzada, sino el acontecimiento natural quesigue al resto de logros educativos.

Requiere que la familia reconozca precozmente los sínto-mas del niño, que sepa utilizar de manera adecuada la medica-ción broncodilatadora inhalada y se la instruya en las actitudesa tomar según la situación del niño, incluido el uso adecuadode los servicios sanitarios (acudir a urgencias o no, etc.). Encasos seleccionados por la gravedad de las crisis, el autocon-trol incluirá el inicio de corticoides orales en el domicilio.

La familia debe aprender a reconocer tanto los síntomascomunes del asma del niño (sibilancias o pitos, tos, dolor uopresión torácica, etc.) como los síntomas de alarma quepueden hacer peligrar la vida del niño (disnea severa expre-sada por gran trabajo respiratorio y/o dificultad para caminary/o hablar, cianosis o pérdida de conocimiento).

El miniespirómetro es una herramienta muy útil en el au-tocontrol que, combinada con los síntomas, ayuda a una me-jor valoración.

En el autocontrol se debe utilizar siempre una informa-ción escrita, como puede ser el sistema de zonas (semáfo-ro)1,17,22 o la tarjeta de cifra límite (tabla 17).

Cuando una familia realiza un rescate de crisis en el do-micilio debe registrar lo ocurrido en una hoja de crisis, pre-parada a tal efecto, o en su diario de síntomas (sólo necesa-rio en los asmáticos severos), y acudir al día siguiente a laconsulta para revisar el episodio, felicitando siempre su acti-tud positiva, lo que reforzará futuros rescates.

Evaluación de las actividades educativasLa educación se debe evaluar junto con el resto del progra-ma de intervención, no de forma aislada. Pormenorizar laevaluación de éste excede los fines del presente trabajo, porlo que sólo se considerarán los aspectos relativos a la edu-cación.


TABLA 17. Ejemplo de instrucciones escritas para el autocontrol

– Conoces bien los síntomas de tu hijo cuando inicia una crisis (.....)

– Además, cuando está bien la mejor cifra del miniespirómetro es .....

– Si se presentan esos síntomas y la cifra del miniespirómetro baja de ....., debe tomar ...... y comprobar a los 30 minutos los síntomas y la cifra del miniespirómetro

– Si está mejor: debes supervisar al niño hasta la hora de la consulta y si empeora actuar como se indica más abajo. Si sigue bien,debes darle ..... cada ..... horas

– Si está igual: repetir la toma hasta tres veces, valorando cada 30 minutos los resultados

– Si está peor: tomar una nueva dosis y acudir al servicio médico ya preestablecido

Siempre acudir al pediatra al día siguiente

En caso de presentar algunos de los siguientes síntomas de alarma: labios o uñas azuladas, dificultad para caminar o hablar debido a su dificultad para respirar o el niño pierde el conocimiento, dale si es posible [ ] 4, [ ] 6 puffs del broncodilatador y acude inmediatamente al servicio médico más próximo

– Evaluación de estructura y proceso educativo. Cadaequipo ha de valorar de forma regular si los recursos huma-nos y materiales son suficientes y adecuados a las activida-des educativas (estructura) y si éstas se han realizado deacuerdo con los objetivos, metodología y organización devisitas previstas (proceso), poniendo en marcha las mejorasnecesarias (evaluación-acción).

– Evaluación de resultados educativos. Se centran enevaluar el número y calidad de decisiones-acciones autóno-mas positivas sobre el asma, tomadas en el seno de la fami-lia. En la tabla 18 se expone una lista de comprobación deéstas para ir cubriendo en cada visita según se producenavances.

– El papel de la familia en la evaluación de las activi-dades educativas. Su opinión es fundamental. En el contex-to de diálogo sincero del programa de intervención debenexplorarse de forma regular las opiniones de padres y niñosobre las actividades que se realizan.

TABLA 18. Ejemplo de listado de comprobación de decisiones-acciones autónomas

Comprensión del diagnóstico

Aceptación del diagnóstico

Se han incorporado al programa

Acuden a las visitas programadas

Hace medidas de evitación de .........................

Dejaron de fumar

Redujeron hábito tabáquico

Usa beta 2 antes del ejercicio

Toma el tratamiento de fondo siempre / con regularidad / mal /nunca

Usa miniespirómetro en el hogar

Autocontrol en el hogar

Adaptable a cada caso.

Las escalas de calidad de vida, además de contribuir adespejar el nebuloso concepto de calidad de vida, ayudan aevaluar el conjunto del programa, aportan información útilsobre conocimientos, cambios de estilo y decisiones autóno-mas, por lo que deberían ser aplicadas de forma periódica (p.ej., una vez al año) tanto a niños como a padres40,41. En laactualidad, aún sin publicar, están en proceso de validaciónvarias en nuestro país; por ahora, la escala específica paraasma infantil de mayor reconocimiento es la de Juniper42,43,que está siendo adaptada a nuestro medio e idioma.

Algunas direcciones útiles en Internet sobre educación al niño con asma

www.asma-infantil.com. Completa página en español delGrupo Regional de Trabajo sobre Asma Infantil en AtenciónPrimaria de Asturias.

www.nhlbi.nih.gov. Página de acceso al National AsthmaEducation and Prevention Program de los EE.UU.

www.ginasthma.com. Iniciativa Global para el Asma (GI-NA).

www.aanma.org. Asociación de madres de asmáticos(The Allergy and Asthma Network/Mothers for Asthmatics).

www.efanet.org. Federación europea de asociaciones deasmáticos y alérgicos.

hna.ffh.vic.gov.au/asthma. National Asthma Campaign deAustralia.

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Puntos clave

• El asma en una enfermedad crónica conreagudizaciones que requiere la participaciónactiva de la familia (padres y niño) para lamejora del problema de salud.

• La educación propicia que padres y niño asumanresponsabilidades en el cuidado de su enfermedad.

• El nivel de asistencia más adecuado para educares la atención primaria de salud, ya que es unentorno amistoso para la familia, de granaccesibilidad y cumple el criterio de asistenciaintegral al niño.

• La educación debe estar integrada en el conjuntode las acciones sobre el asma, y todo elloenmarcado en un programa de intervención.

• El objetivo de la educación sanitaria en el asmaes que la familia tome un número, cada vezmayor, de decisiones autónomas positivas sobresu asma, en el entorno y con el respaldo delprograma de intervención.

• La educación debe ser individualizada para cadafamilia, adaptada a su capacidad, coherente conel estado actual de la ciencia, clara, realista ygradual; basándose en el consenso (acuerdo) y noen la orden médica (cumplimiento).

• La educación grupal es un complemento efectivode la educación personalizada, pero nunca puedesustituirla.

• El primer paso en el proceso educativo esasegurar una correcta comprensión deldiagnóstico de asma.

• De forma progresiva se deberá profundizar en elconocimiento de la enfermedad, la adquisición dehabilidades en técnicas de inhalación, lamodificación de estilos de vida y el autocontrol-control en familia de los síntomas.

• En la evaluación de las actividades educativasdeben participar los profesionales sanitarios y lafamilia, siendo las escalas de calidad de vida unexcelente mecanismo para evaluar la efectividadde la intervención educativa.


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