taller de autismo(segundaparte): diagnóstico...

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Taller de Autismo (segunda parte):

Diagnóstico, Manejo Clínico y Tratamiento Médico

Sábado 5 Abril 2014, Sacramento

María Díez-Juan, MS

ARTP Research Scholar, UC Davis MIND Institute, CA

Psicóloga TEA, UETD- Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona)

Agradecimientos

Beca “FAMC- La Caixa” para formación en investigación en TEA en el UC Davis MIND Institute, CA.

Fragile X Research and Treatment Center

http://www.mascasadevall.net//

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“EL MAYOR OBJETIVO DE LOS CENTROS ESPECIALIZADOS EN EL DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DE LOS TRASTORNOS DEL ESPECTRO DEL AUTISMO DEBERÍA DE SER

DESAPARECER. ESO SIGNIFICARÍA QUE TODOS LOS NIÑOS Y SUS FAMILIAS PODRÍAN OPTAR A UN DIAGNÓSTICO Y A UN TRATAMIENTO DE CALIDAD EN SUS

LUGARES DE ORIGEN… ”

Marta Maristany

https://m.youtube.com/watch?v=fCoBk1tWYEg

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TRASTORNOS del ESPECTRO del AUTISMO- TEA/ASD

Lorna Wing, 1979 Maristany, M.

Índice:1. Características de los Trastornos del Espectro del Autismo

(TEA) y sus diferencias y semejanzas con la Discapacidad Intelectual (DI)

2. Intervenciones terapéuticas para el tratamiento de los TEA: ABA, terapia de lenguaje- SLP, modelos de intervención temprana, terapia ocupacional- OT, técnicas de relajación, etc.

3. Abordaje psicoeducativo a lo largo del desarrollo: necesidad de apoyos durante todo el ciclo vital. Modelo Mas Casadevall.

4. Implicación de los padres en el proceso terapéutico: enfoque PROACTIVO vs enfoque REACTIVO

5. Cuándo hablar del diagnóstico con: nuestro hijo, otros familiares y amigos

6. Tiempo de preguntas

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1. Características de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) y sus diferencias y semejanzas con la Discapacidad Intelectual (DI)

http://www.bibliodiversia.com/2013/02/mi-hermana-lola.html

Discapacidad Intelectual (DI)

AAIDD (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities):

"Es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y en la conducta adaptativa que se manifiesta en habilidades adaptativas conceptuales, sociales, y prácticas". Es decir, implica una limitación en las habilidades que la persona aprende para funcionar en su vida diaria y que le permiten responder en distintas situaciones y en lugares (contextos) diferentes.”

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• La discapacidad intelectual generalmente es permanente, es decir, para toda la vida, y tiene un impacto importante en la vida de la persona y de su familia.

• La discapacidad intelectual NO ES una enfermedad mental.

• Hay muchos tipos y causas diferentes de discapacidad intelectual. Algunos se originan antes de que un bebé nazca, otros durante el parto y otros a causa de una enfermedad grave en la infancia. Pero siempre antes de los 18 años.


Hoy vemos a la persona con discapacidad

intelectual:

• Como persona, como un ciudadano más.

• Con derecho de ser integrada en su entorno, con sus capacidades y sus limitaciones.

• Con posibilidades de progresar si le damos los apoyos adecuados.

• Algunos síndromes genéticos tienen asociada una DI: S X Frágil, S Down, S Prader-Willi, etc.


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• Leve• Moderada• Severa• Profunda

Los niveles de severidad se definen en base alfuncionamiento adaptativo de la persona y no sóloteniendo en cuenta las puntuaciones de los test de inteligencia (CI)


COMUNICACIÓN

SOCIAL

CONDUCTAS

REPETITIVAS

COMUNICACIÓN NO VERBAL

RELACIONES DE AMISTAD

INTERESES RESTRINGIDOS

RIGIDEZ, ADHERENCIA A

RUTINAS

CONDUCTAS REPETITIVAS MOTORAS y VERBALES

HIPO E HIPER SENSIBILIDADES

SENSORIALES

Conductas Repetitivas: 2/4Comunicación Social: 3/3

RECIPROCIDAD SOCIOEMOCIONAL

Trastornos del Espectro del Autismo (TEA)

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CLASIFICACIONES SEGÚNNIVEL DE APOYO EN TEA,

DSM5

COMUNICACIÓN E INTERACCIÓN SOCIAL

INTERESES RESTRINGIDOS Y CONDUCTAS REPETITIVAS

Requiere apoyo de forma muy significativa

TEA

Comunicación social mínima Acusada interferencia en la vida diaria

Requiere apoyo de forma significativa

TEA

Déficits sociales acusados, con iniciaciones limitadas y respuestas reducidas o atípicas/peculiares

Obvios para cualquier persona del entorno y manifestados en todos los contextos

Requiere apoyo LeveTEA

Incluso con apoyos, dificultades notables

Interferencia significativa en, al menos, un contexto

Sintomatología subclínica(NO TEA!)

Cierta sintomatología en una o ambas dimen., no existe discapacidad significativa

Inusual o excesivo pero sin interferencia en los diferentes contextos

Variación de la normalidad(NO TEA!)

Tal vez cierta torpeza social y/o aislamiento pero dentro de los límites de la normalidad (DLN)

Dentro de los límites de la normalidad (DLN) del desarrollo y sin interferencia

DIMENSIÓN 1 DIMENSIÓN 2

TEA y DITrastornos del Espectro del Autismo y Discapacidad Intelectualson diagnósticos dentro de los denominados Trastornos del Neurodesarrollo:

Grupo de condiciones con aparición dentro del periodo de desarrollo (antes del inicio escolar). Los Trastornos del Neurodesarrollo pueden co-ocurrir, es decir, presentarse a la vez. No siempre se conoce su origen.

Muchos niños y adultos con el TEA pueden presentar algún grado de DiscapacidadIntelectual, al igual que otras dificultades asociadas de inatención e hiperactividad,problemas específicos de lenguaje o de aprendizaje.

En las personas con TEA existe elevada heterogeneidad: algunas áreas pueden ser normales, mientras que otras—especialmente las capacidades cognitivas (pensamiento) y del lenguaje—pueden ser relativamente bajas. Por ejemplo, un niño/adulto con TEA puede desempeñarse bien en tareas relacionadas con la vista y la motricidad (como armar un rompecabezas), pero pueden no desempeñarse tan bien en tareas de resolución de problemas basados en el lenguaje. Otras personas con TEA (Síndrome de Asperger) a menudo tienen capacidades intelectuales sobre el promedio y no muestran demora en la adquisición del lenguaje.

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Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2010

(CDC, 2014)

31% de los niños con TEA presentaron un CI en el rango de la discapacidad intelectual (CI ≤70), 23% en la franja límite/borderline (CI=71–85), y 46% en la franja media (IQ >85)

TEA y DI

2. Intervenciones terapéuticas para el tratamiento de los TEA: ABA, terapia de lenguaje- SLP, modelos de intervención temprana, terapia ocupacional- OT, técnicas de relajación, etc.

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http://www.ite.educacion.es/formacion/materiales/185/cd/unidad_4/material_m4/Guia_Tratamiento_isciii.pdf

Observaciones generales en la intervenciónpropia de los TEA.

• En las últimas dos décadas se han realizado avances significativos en la detección temprana y el diagnóstico dentro de los trastornos del espectro del autismo (TEA).

• Con el incremento del número de niños identificados dentrodel espectro (1/68)*, existe una necesidad creciente en labúsqueda de intervenciones apropiadas y eficaces para estospacientes y sus familias.

* Center for Disease Control and Prevention (USA, 2014)

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La importancia de intervenciones basadas en laevidencia en los TEA:

Una revisión sistemática de investigaciones en intervencioneseducativas para niños dentro de los TEA desde el nacimiento hasta los8 años revela (NRC- Nacional Research Council, 2001):

- Existencia de pocos estudios realizados con rigurosidad para concluir la eficacia de técnicas de intervención en TEA.

- Desconocimiento basado en la evidencia de las consecuencias positivas de la intervención a lo largo del desarrollo. Además, tales progresos dependen significativamente de las variables propias del niño y de su entorno.

- Evidencia de mejoría a corto plazo pero desconocimiento de la prolongación en el tiempo de las estrategias adquiridas.

Convergencia en la evidencia de técnicas

efectivas para niños dentro de los TEA:

� Inicio de los programas de intervención tan pronto se detecten las dificultades.

� Intervención activa e intensiva (+- 5 horas al día, 5 días a la semana). Incluyendo la estimulación de los sistemas familiares y escolares.

� Dicha intervención, y con tal intensidad, se aplica en edades tempranas, o en niños TEA de bajo funcionamiento.

�Planificar la intervención que se estructurará en períodos de tiempo breves, revisando los objetivos con frecuencia.

�Diseño de la intervención individualizada para cada niño en función de sus características y etapa del desarrollo (uno a uno, grupal, etc.)

� Inclusión del entorno familiar (Entrenamiento familiar, formación padres).

�Seguimiento del programa diseñado para cada niño; modificar y ajustar

objetivos según el momento evolutivo y las necesidades de cada sujeto.

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Asociación Profesional Española de Terapeutas

Ocupacionales (APETO, 1999)

• “Una disciplina sociosanitaria que evalúa la capacidad de la persona para desempeñar las actividades de la vida cotidiana e interviene cuando dicha capacidad está en riesgo o dañada por cualquier causa.

• Se utiliza la actividad con propósito y el entorno para ayudar a la persona a adquirir el conocimiento, las destrezas y actitudes necesarias para desarrollar las tareas cotidianas requeridas y conseguir el máximo de autonomía e integración (e inclusión)”

TERAPIA OCUPACIONAL (OT)

¿Qué se trabaja y en qué se fija la Terapia Ocupacional?

Áreas Ocupacionales: son categorías amplias de la actividad humana. Es decir, cualquier actividad que realicemos en nuestra vida.

� Actividades Básicas de la Vida Diaria: orientadas al cuidado de uno mismo, son universales

� Actividades Instrumentales de la Vida Diaria: actividades que se realizan en casa y en la comunidad, más complejas que las anteriores. Tienen carácter cultural

� Trabajo: actividades para participar en un empleo remunerado o voluntario� Educación: actividades para el aprendizaje y la participación en el ambiente� Participación social: patrones de comportamiento esperados de una persona

dentro de su rol en un sistema social� Ocio: actividades intrínsecamente motivadas, practicadas en el tiempo libre� Juego: actividades organizadas o espontáneas que proporcionan diversión y

disfrute� Descanso y sueño: actividades relacionadas con un descanso restaurador, que

posibilite la participación activa en el resto de áreas

http://autismodiario.org/2012/05/06/terapia-ocupacional-intervencion-en-los-trastornos-del-espectro-del-autismo-parte-i/

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Equilibrio Ocupacional:

Es la capacidad organizar de convenientemente las actividades en que nos involucramos las personas en nuestra vida.

Mantener un equilibrio correcto repercute positivamente en nuestra salud y calidad de vida.

Desequilibrios tanto por exceso como por defecto pueden tener distinto impacto, pudiendo llegar a ser demoledores.

http://autismodiario.org/

Componentes/ Destrezas del Desempeño en OT: son una serie de habilidades necesarias para realizar cualquier ocupación, una especie de “cadena de eslabones”.

� Destrezas motoras y praxis: habilidades para realizar actos motores, organizar, planificar y ejecutar movimientos

� Destrezas sensoriales-perceptuales: acciones para localizar, identificar y responder a sensaciones y para seleccionar, interpretar, asociar, organizar y recordar eventos sensoriales basados en experiencias a través de los sentidos: vista, oído, tacto, olfato, gusto, propioceptores y vestibulares

� Destrezas de regulación emocional: identificación, manejo y expresión de emociones en la realización de actividades y en la interacción con otros

� Destrezas cognitivas: acciones relacionadas con la planificación y la gestión del desempeño de una actividad

� Destrezas de comunicación y sociales: acciones para comunicarse e interrelacionar con otros durante las actividades


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Contexto y Entorno en OT: serie de condiciones o variantes, tanto internas como externas, que influyen en el rendimiento ocupacional de la persona, y por lo tanto, en su independencia.

� Cultural: costumbres, creencias estándares de comportamiento y expectativas aceptadas por la sociedad de la cual se es miembro.

� Personal: características del individuo que no forman parte de su condición o estado de salud

� Físico: ambiente natural y construido (no humano)� Social: relaciones con organizaciones y poblaciones� Temporal: ubicación del desempeño ocupacional en el

tiempo, se refiere tanto a la organización temporal de patrones, como a momentos del día o del año, duraciones o etapas de la vida

� Virtual: escenario en el que la comunicación se da sin contacto físico (TICs) Chats, redes sociales, emails, juegos online…


3. Abordaje psicoeducativo a lo largo del desarrollo: necesidad de apoyos durante todo

el ciclo vital. Modelo Mas Casadevall.

http://www.anganyadeu.com/index.php?/projectes/poca-vergonya/

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PERSONACARACTERISTICAS FISICAS

CIPERSONALDAD

FUNCION EJECUTIVATEORIA DE LA MENTE

AREA SOCIAL

FAMILIAINTERESES

AREA EMOCIONAL Y

AFECTIVAAREA

ACADEMICA Y LABORAL

VIDA ADULTA

IDAPP

ÁMBITO LABORALDIFICULTADES TEA

�Dificultad para relacionarse e interactuar con figuras de autoridad

�Dificultad para trabajar en equipo�Pobre uso de normas de cortesía�Dificultades para la comprensión de instrucciones�Reticiencia o dificultad para pedir ayuda�Conductas extrañas (como hablar solo)�Reacciones negativas a las correcciones�Dificultad en la ejecución de varias tareas a la vez

IDAPP

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ÁMBITO LABORALPUNTOS FUERTES TEA

�Honestidad, nobleza e inexistencia de dobles intenciones.

�Orientados a las reglas, ética en el trabajo, compromiso.

� Fácil retención de datos

�Conocimientos enciclopédicos de sus temas de interés

�Orientados al detalle. Perfeccionismo y meticulosidad

IDAPP

SÍNTOMAS ASOCIADOS TEA

(Tsai, 1999)

�Problemas atencionales 60%

�Hiperactividad 40%

�Fenómeno obsesivo 37%

�Compulsiones o rituales 16-86%

�Manierismos 70%

�Ansiedad o miedos 17-74%

�Depresión, irritabilidad etc 9-44%

�Problemas de dormir 11%

�Autolesiones 24-43%

�Tics 8%

IDAPP

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MARCO EXPLICATIVO

Dificultades de Dificultades de Comprensión SocialComprensión Social

Situación Imprevisto

Expectativa Social

ANSIEDADANSIEDAD

Menor exposición Menor exposición RelacionalRelacional

DEPRESIÓNDEPRESIÓNAISLAMIENTOAISLAMIENTO

Baja tolerancia a la frustraciónBaja tolerancia a la frustraciónInfluenciado por:Influenciado por:

Rigidez Rigidez --PerfeccionismoPerfeccionismo

Conducta Conducta EvitativaEvitativa

IDAPP. Balmaña, 2010

ABORDAJE EDAD ADULTA

Intervención multidisciplinaria e interdisciplinaria

�Abordaje psicológico: Intervención individual para trabajar conciencia de dificultades y una vez que esté establecida iniciar intervención grupal.

�Abordaje psiquiátrico

�Apoyo en los aprendizajes y labores ocupacionales o laborales IDAPP

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ABORDAJE AFECTO Y RELACIONES ADULTAS

� Explicarles las relaciones afectivas, así como cuáles son las habilidades sociales que necesitan para mantener amistades y relaciones sentimentales y las diferencias entre ambas.

� Educar en conductas afectivas seguras.

�Ayudarles a cómo reconocer y evitar situaciones potencialmente peligrosas que pueden presentarse en su madurez. Personas con una baja comprensión verbal, enseñarles a discriminar entre amigos y extraños, tipos de caricias…

IDAPP

ABORDAJE FAMILIAR

� Educación sobre los TEA en la edad adulta.

� Promover la comunicación en la familia.

� Aceptación familiar de la necesidad del adolescente y adulto de intimidad, autonomía y desarrollo de amistades o relaciones afectivas.

� Familia supervisando pero sin entorpecer una progresiva autonomía. Promover su toma de decisiones. Impliación junto a los profesionales.

IDAPP

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ABORDAJE HÁBITOS DE AUTONOMÍA I

�Higiene personal: discutir la influencia de la imagen personal en la relación con los otros. Determinar posibles repercusiones por la falta de higiene. Utilizar imágenes como recordatorio.

�Alimentación: pueden ser restrictivos con la comida. Hay que introducir nuevos alimentos de forma gradual para tener una dieta equilibrada.

IDAPP

ABORDAJE HABITOS DE AUTONOMIA II

� Salud: conciencia de la necesidad de la toma de medicación en los casos que se requiera, promover la necesidad de ir al médico en su caso y que lo anoten en su agenda, promover los beneficios de hacer deporte.

�Aspecto personal: hacer descripciones de la forma adecuada de vestir ante las diferentes situaciones sociales.

IDAPP

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ABORDAJE HABITOS DE AUTONOMIA III

�Gestión del dinero: realizar un presupuesto de gastos, y gestionarlo. Supervisarlo.

�Movilidad: conocer los transportes públicos, compra de billetes, mapas, planificación del tiempo necesario en los recorridos.

�Planificación y organización de su tiempo: ayudarlos a estructurar su tiempo con ayudas de horarios, agenda, promover y dar recursos para planificar actividades con los amigos…

IDAPP

ABORDAJE ÁREA LABORAL

�¿Qué quiere hacer?

�¿Qué puede hacer?

�Ajustar expectativas.

IDAPP

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ABORDAJE ÁREA LABORALMOTIVACIÓN

� Trabajar la motivación utilitaria del trabajo, posibilidad de desarrollarse personalmente, por la actividad en sí.

� Trabajar la perspectiva de futuro a corto, medio y largo plazo.

IDAPP

REFLEXIÓN

� La persona con TEA tiene los mismos sentimientos, cambios evolutivos y físicos que cualquier persona.

� Tiene también las mismas necesidades de amistad, aceptación y afecto que cualquier persona.

� Sus familias tienen que adaptarse a los cambios evolutivos propios de la edad con una supervisión “a distancia”.

�Es fundamental que encuentre un grupo en el que pueda desarrollar sus amistades y afectos.


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REFLEXIONES II

PREVENIR YPOTENCIAR RECURSOS

IDAPP

ES MEJOR QUE UNA POSTERIOR INTERVENCIÓN.


4. Implicación de los padres en el proceso

terapéutico: enfoque PROACTIVO vs enfoque REACTIVO

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Crear un clima de afecto y comprensión y potenciar una relación positiva entre los papás y el NIÑO-A/ADULTO con TEA son dos claves fundamentales para facilitar la dinámica familiar.

� Normalmente, nos enfadamos por aspectos relacionados con las rutinas y el cumplimiento de órdenes.

� Los papás deben ser pacientes y, sobre todo, muy observadores (cómo pedirle, cuándo pedirle, qué viene después- RECOMPENSAS)

� Aprender a motivar al niño y adaptarse y entender sus necesidades.

Reguladores de emociones y conducta

CUADROS CONTROL CONDUCTA

La conducta y el estado de ánimo pueden pasar de 0 a 100 en segundos, es importante entender que les cuesta mucho regularse y que no tienen la capacidad para inhibir ciertos comportamientos, comentarios o actitudes ante las cosas. Han de ir aprendiendo poco a poco.

Los cuadros de control de conducta nos ayudan a trabajar un ESTADO EMOCIONAL que acarrea una CONDUCTA ante situaciones determinadas.

En el ejemplo: ENFADO

En este caso hablamos de enfados en casa o con los amigos, identificar ante qué demandas ocurre (hay que hacer deberes…/ ponerse el pijama/ irse a la cama, etc.) y ofrecerles el ESTADO de

ANIMO: Me enfado porque…

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Cuando identificamos con el niño/adulto un estado de ánimo, no queremos eliminarlo, sino, ayudarle a poner un nombre a su emoción y prevenir una conducta no apropiada… después hemos de ir trabajando cuál es la mejor manera de manifestar esa emoción, el paso previo es siempre: AYUDAR A IDENTIFICAR.

Contento como… Enfadado como…

RELACIONARLO CON SUS PERSONAJES FAVORITOS

AYUDAS VISUALESLas ayudas visuales pueden ser una herramienta óptima para anticipar su estado de ánimo, para prevenir una conducta, o para que ellos-as mismos-as sepan anticipar cómo se pueden sentir.

También pueden utilizarse como llamada de atención: Mira… que te está pasando esto… �…

Más vale imagen en mano que cosas volando…

TRUCO DEL TERMÓMETRO

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Podemos escribir el nombre de los niños del cumpleaños y en grande el nombre del niño-asquelo celebra y qué es lo que se espera de él/ella:

SALUDAR.

MIRAR AL PAYASO.

DESPEDIRSE al final de la fiesta.

ANTICIPAR RUTINAS

Ord

en

amo

s lo

s ju

guet

es:

Ap

licam

os

met

od

olo

gía

TEA

CC

H C

AJA

S

PIC

TOG

RA

MA

S

OTRO EJEMPLO:

Arriba podemos poner los objetos peligrosos, los que no queremos que obtenga, los que le motivan mucho para que nos los pida…

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5. Cuándo hablar del diagnóstico con: nuestros hijos, otros familiares y amigos

http://sid.usal.es/idocs/F8/FDO20581/familia_autismo.pdf


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“No veo el autismo como un enemigo, la discapacidad que provoca el autismo es lo que supone el verdadero desafío”

S. Rogers

“Los padres son, al final, las personas que tienen el poder de crear un impacto profundo en el desarrollo de sus hijos, así que nosotros buscamos tener un aliado en la familia”

M. Solomon

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David Amaral, PhD.General Supervisor

Primary Mentor:Randi Hagerman, MD.

Secondary Mentor:Marjorie Solomon, PhD.

Faheem Ameed

Andrea Schneider, PhD.Reymundo Lozano, MD.

RECONOCIMIENTOS

6. Tiempo de preguntas

Fuentes:• http://www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits/manual-de-los-

100-d%C3%AD/tratar-el-autismo

• File:///C:/Users/Owner/Desktop/a_parents_guide_to_asd_sp_508cl.pdf

¡MUCHAS GRACIAS!

taller de autismo(segundaparte): diagnóstico...

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