social duchenne septiembre 2018€¦ · benéfico en el que todo lo recaudado (tanto por las...
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SOCIAL DUCHENNE SEPTIEMBRE 2018
2 de septiembre
¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS
POR TU APOYO Y
COLABORACIÓN!!
¡Más apoyos!
Alberto Amarilla
#todossomosduchennebecker
#desafioduchenne #porellos
3 de septiembre
El pasado 25 de agosto volvíamos un año más
a #Vigo de la mano de nuestro compañero JoseYoli
Nuñez Bugallo.
Un año más se ha enfrentado a la carrera "24 Horas de
Vigo" a la que en su recaudación de fondos a través de
Facebook denominó "24 Horas por #Duchenne".
Tenemos que agradecer a todos los que habéis
colaborado con esta recaudación, y por supuesto a sus principales apoyos en este reto:
*Yolanda Núñez Pérez, campeona femenina absoluta, 157km y 157€ donados. *José Miguel Bugallo, 120 km y 120€ donados.
*Oliver Niño Meda y Manuel Álvarez Gomez corrieron también en nombre de la
Asociación dejándose todo lo que tenían por hacer un buen papel y terminando la
carrera.
¡Y a todos los que han contribuido con la visibilidad!
Ha sido un total de 407€ que serán íntegramente destinados a recursos para la
investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker. Y un ejemplo de
solidaridad y cariño.
¡MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #deporteporduchenne#porellos #porhugo
5 de septiembre
La Torre de Hércules, para quien no la
conozca es una torre-faro situada en la
península de la ciudad de
La #Coruña (#Galicia).
Varias leyendas relacionan la construcción
de esta torre al triunfo de Hércules contra
Gerión... ¿Simbólico verdad?
La Torre de Hércules se iluminará de rojo el
próximo día 7 de Septiembre en apoyo a
todos los afectados por Duchenne&Becker
para conmemorar el DÍA MUNDIAL POR
LA #CONCIENCIACIÓN DUCHENNE.
¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #wdad18 #DuchenneDay
#duchenneawareness #ÚNETE
5 de septiembre
¡¡ATENCIÓN ATENCIÓN!!
¡Se buscan #GAMERS SOLIDARIOS, que quieran unirse a nuestra causa y pasar un
rato de lo más divertido!
Dice así;
"El próximo 7 de septiembre es el Dia Mundial de la distrofia muscular de Duchenne.
Para ayudar a la causa y poder recaudar fondos para encontrar la cura a esta
enfermedad, desde el canal Photogameart realizaremos el 6 de septiembre un directo
benéfico en el que todo lo recaudado (tanto por las donaciones en directo como por la
publicidad del mismo video) será destinado integramente a la asociación Duchenne
Parent Project la cual destina sus fondos a proyectos de investigación acerca de la
enfermedad.
En el directo tendré conmigo a mi gran amigo Rafael Lugo Vizcaino, un guerrero que
ayuda a la Asociación Duchenne Parent Project de todas las maneras y formas posibles.
Rafa tiene 25 años, es periodista y padece la enfermedad. Él, como buen comentarista
deportivo, retransmitirá las carreras que yo realizaré de forma online en el juego F1
2018. Además, por cada carrera que yo consiga ganar, aportaré 50€ a la Asociación.
El directo empezará el próximo jueves 6 de septiembre a las 18:00 en el canal de youtube Photogameart. En el mismo directo podréis ver los enlaces para realizar las
donaciones.
¡¡Os espero a todos y a todas!!"
Su perfil de Twitter en el enlace que os muestro.
Su canal: https://youtu.be/NxVEMnbuUXY
https://twitter.com/PhotoGameArt/status/1037416291374530560?s=09
¡MIL GRACIAS PEDRO GALISTEO!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #wdad18 #DuchenneDay
#duchenneawareness #ÚNETE
6 de septiembre
"La Diputación de Málaga, de la mano de
Duchenne Parent Project España, se une a los actos
conmemorativos del Día Internacional de
Concienciación Duchenne que se celebran en todo
el mundo mañana viernes 7 de septiembre.
Concretamente, a partir de las 20:30 horas, el patio
de entrada a la sede principal de la institución
provincial (c/Pacífico, 54) contará con una
iluminación especial en color rojo"
http://www.malaga.es/…/diputacion-malaga-suma-actos-concien…
¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness #ÚNETE
6 de septiembre
#FUENSALIDA (Toledo).
Mercadillo Medieval Solidario en favor de Duchenne
Parent Project España!
A partir de mañana #7deSeptiembre A las 20h estaremos
hasta el domingo para todo aquel que quiera acercarse a
colaborar con nosotros en favor de la #investigación!!
#DíaMundialporlaConcienciaciónDuchenne
#todossomosduchennebecker#
desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness #ÚNETE
6 de septiembre
Un ayuntamiento más que se suma a nuestra causa!!!
MUCHÍSIMAS GRACIAS #BORMUJOS!!
#todossomosduchennebecker
#desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness #ÚNETE
6 de septiembre
DIFUSIÓN
https://blogs.ucjc.edu/salud-y-deporte/la-universidad-camilo-jose-cela-se-suma-al-dia-
mundial-del-concienciacion-la-distrofia-muscular-duchenne/
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness
7 de septiembre
¡ALCALÁ DEL VALLE!
¿Te sumas? #DesafioDuchenne
"Nos faltes, tu presencia es importante.
¡¡Conmemoramos el Día Mundial de la
Concienciación Duchenne también aquí!! La
investigación de las enfermedades raras de
Duchenne y Becker depende de tod@s. La
investigación es el futuro de nuestros hij@s!!!
Colaboraron con nosotros Jesus Gonzalez Romero,
Oscar C Dorado, el grupo de bailes “Embrujo Andaluz” de Encarni Alvarez Cordon,
¡¡la comparsa infantil “No van a tener arte!!", Sabrina Sánchez López nuestra monitora
de Zumba, el C.D. Alcalá del Valle - infantil de Juan Benjumea Barroso y el grupo de
rock "We three" de Fuengirola José Carlos Casanblanca...
Hubo concursos con premio de Karaoke y fútbol (pataditas y puntería), que fueron
patrocinados por Alset Electrica, por Excavaciones Fuente Grande Sll, armería Mateos
y CD Alcalá del Valle...
Hubo servicio de barra y cocina cuyos fondos recaudados fueron destinados
íntegramente para la investigación Duchenne Parent Project España.
¡MUCHAS GRACIAS!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay#Duchenne
Awarenes #ÚNETE
7 de septiembre
🎈 🎈HOY ES 7 DE SEPTIEMBRE 🎈 🎈
DÍA MUNDIAL POR LA #CONCIENCIACIÓN DUCHENNE.
¿Quién mejor que ellos para crear conciencia?
https://www.facebook.com/DPPSpain/videos/902091123327721/
--MANIFIESTO DUCHENNE--
Es una enfermedad grave que afecta lo más valioso que tenemos nuestros hijo
Duchenne es una enfermedad rara pero nuestra comunidad es fuerte y está unida
Somos un ejército global, que camina unido para derrotar a Duchenne
Luchamos unidos contra Duchenne para mejorar los estándares de atenció
Colaboramos en una red mundial para ayudar a las personas de cualquier lugar del
mundo
Promovemos la educación
Aceleramos la investigación clínica y su acceso global
Es la hora de hacer un presente mejor y construir un futuro feliz, contamos contigo:
Ayúdanos a crear conciencia
Calidad de vida: Nuestros niños afectados por Duchenne tienen que tener los mismos
derechos y oportunidades que el resto
Ellos necesitan tener acceso a una buena atención, terapias e intervenciones
Porque hoy... Más que nunca...
#TODOSSOMOSDUCHENNEBECKER #DESAFIODUCHENNE#PORELLOS #WD
AD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness #ÚNETE
7 de septiembre
¡DIFUSIÓN!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness
-Universidad Complutense de Madrid; Gobierno de España, Fundación Española para la
Ciencia y la Tecnología-
https://www.ucm.es/otri/distrofia-muscular-en-la-cultura-una-realidad-que-se-equipara-
a-la-ficcion
7 de septiembre
¡¡APOYOS Y CARIÑO!!
"Continuamos con nuestro proyecto "Solidaridad con signos", en colaboración con
Acepas Ceuta y con la inestimable ayuda de nuestra ya compañera Carmen Granados
Salas.
Hoy, "Día mundial de la concienciación de Duchenne y Becker" nosotros nos sumamos
por ellos... ¿tú te sumas?
Duchenne Parent Project España, va por vosotros."
https://www.facebook.com/qreativosestudio/videos/281518205910030/
MUCHÍSIMAS GRACIAS Carmen Granados Salas Acepas Ceuta Qreativos
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness
7 de septiembre
#VALENCIA!!
Un ayuntamiento más que se suma a la concienciación y apoyo en el DÍA MUNDIAL
POR LA #CONCIENCIACIÓN #DUCHENNE.
https://www.lasprovincias.es/valencia-ciudad/iluminara-rojo-fachada-ayuntamiento-
valencia-viernes-noche-dia-mundial-distrofia-muscular-20180906140600-nt.html
¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness
7 de septiembre
#Cibeles
Cuenta atrás para que comiencen los actos de esta tarde, ¡recibimos noticias
desde #Madrid!
https://www.somospacientes.com/…/este-viernes-se-celebra-e…/
https://ultimahora.madridesnoticia.es/…/madrid-la-fuente-d…/
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness #ÚNETE
7 de septiembre
¡¡MÁS APOYOS!!
Carles Francino ¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!
https://twitter.com/carles_francino/status/1038082058411757569?s=09
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness
7 de septiembre
MÁS APOYOS!
Desde la alcaldía de #Orense (Galicia), DIFUSIÓN!!
¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!
#todossomosduchennebecker
#desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness
7 de septiembre
¡MUCHAS GRACIAS!
https://www.facebook.com/Plasticosur/videos/739703836381956/
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness
7 de septiembre
Malasmadres con #Duchenne!!!
https://twitter.com/malasmadres/status/1038064572245131264?s=20
¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness
7 de septiembre
Uno de los actos más importantes organizados por Duchenne Parent Project España, del
día de hoy, se celebraba en la Facultad de Biología de la Universidad de #Barcelona.
De la mano de nuestra Directora Científica, la doctora Marisol Montolio, respaldada por
nuestra presidenta Silvia Ávila y acompañadas por Carmen María Ventura (Secretaria)
y Alejandra Pereda (Dep. Internacional), arrancaba el III #Workshop sobre la
Transferencia del Conocimiento Científico en la distrofia muscular
de #Duchenne (DMD).
En él participaban más de 45 científicos españoles que han tenido la posibilidad de
discutir sobre la investigación llevada a cabo en #España en la Distrofia Muscular de
Duchenne, estableciendo así futuras colaboraciones para avanzar en la búsqueda de
tratamientos efectivos para la DMD.
“El objetivo de este workshop es poder establecer vías de comunicación y colaboración
entre los diferentes científicos que están investigando en las Distrofias Musculares de
Duchenne y Becker en España, facilitando así las herramientas para un rápido avance en
estas enfermedades raras” afirmaba la Dra. Marisol Montolio.
Puedes consultar el programa pulsando sobre el siguiente enlace.
https://www.duchenne-spain.org/blog/iii-workshop-organizado-por-duchenne-parent-
project-espana-sobre-transferencia-del-conocimiento-cientifico-en-la-distrofia-
muscular-de-duchenne/
Por nuestra parte agradecer al equipo de Duchenne Parent Project España su trabajo y
sobre manera a todos los médicos y científicos asistentes.
¡MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS! DÍA MUNDIAL POR
LA #CONCIENCIACIÓN DUCHENNE
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness #investigacion
7 de septiembre
¡DIFUSIÓN! #NERJA
https://www.nerja.es/nerja-se-suma-al-dia-mundial-por-la-concienciacion-de-duchenne/
Descontando minutos... pronto en muchos puntos de nuestra geografía #Duchenne será
algo más que un color.
MUCHAS GRACIAS!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness #ÚNETE
7 de septiembre
¡MÁS DIFUSIÓN!
La prensa en #Jerez de la Frontera también se ha sumado!
¡No es para menos! Nuestros compañeros Jose Villalobos y
Rocío han preparado un evento increíble!
Y ... ¡¡¡Ya ha comenzado!!! SUERTE COMPAÑEROS Y
MIL GRACIAS!!!
#todossomosduchennebecker
#desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness #ÚNETE
7 de septiembre
¡¡PRIMERAS IMÁGENES!!
#MÁLAGA SE TIÑE DE ROJO POR
DUCHENNE!!
MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS
#todossomosduchennebecker
#desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness #ÚNETE
7 de septiembre
#NERJA!!!
¡¡SE TIÑE DE ROJO POR #DUCHENNE !!
¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!!
#todossomosduchennebecker
#desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness #ÚNETE
7 de septiembre
¡Y LA CIBELES BAILÓ... CONCIENCIÓ... Y SE TIÑÓ DE ROJO!
¡¡#MADRID POR #DUCHENNE!!
¡Primeras imágenes!
¡Y ÉL ES NUESTRO PADRINO!! ¡¡CARLOS JEAN!
https://www.facebook.com/DPPSpain/videos/327946724620377/
¡MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness #ÚNETE
7 de septiembre
#GALICIA
¡¡SU TORRE DE HÉRCULES EN LA CORUÑA
UNIDA A DUCHENNE!!!
¡¡MUCHISIMAS GRACIAS!!
#todossomosduchennebecker
#desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness #ÚNETE
8 de septiembre
#VALENCIA!!
Así se teñía su Ayuntamiento anoche en favor
de #DUCHENNE!!
¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!!
#todossomosduchennebecker
#desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness
9 de septiembre
¡¡DIFUSIÓN!!
https://www.madridiario.es/album/10849/madrid-respalda-la-lucha-
duchenne/2/celebracion-deldia-mundial-de-la-distrofia-muscular-de-duchenne-en-la-
plaza-de-cibeles..html#galeriaWrap
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay
#duchenneawareness
9 de septiembre
¡¡SEGUIMOS SUMANDO!!
https://www.facebook.com/sagrA42/videos/2058765740842997/
¡MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
12 de septiembre
¡#ASTURIAS! #WDAD18
En un pequeño pueblo de Asturias varios de nuestros compañeros conmemoraron el Día
Mundial por la Concienciación Duchenne el pasado 8 de septiembre en una fiesta
popular en Pedreo (San Claudio, Oviedo).
Un pueblo lleno de gente solidaria.
"El resultado fue increíble, de una fiesta donde nos donaban la recaudación por las
ventas de su "mojito solidario", salió un acto en el que lo mejor fue lo bien que lo
pasamos! ¡Nos sentimos arropados, queridos y respaldados!
Pusimos nuestro stand, nos invitaron a comer, nos donaron 270€ por los mojitos, se
recaudaron casi 600€ en nuestra mesa, ¡otros 100€ más en rifas... etc.… un total de casi
1000€ de donde sólo esperábamos ser escuchados!
De la organización partió la idea de los farolillos de papel que dieron luz a nuestro
ADIÓS DUCHENNE, de ellos vino el respaldo y apoyo, ¡nosotros sólo estábamos
disfrutando de una fiesta que difícilmente olvidaremos!"
¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS!!
Marcos Alvarez , gracias por llevarnos hasta allí, a todos los asistentes GRACIAS, a la
organización, los colaboradores de nuestro stand y todas las personas que se interesaron
por ayudar, GRACIAS!!!
¡¡¡No podemos nombrarlos a todos por que sois muchísimos!!!
¡VOLVEREMOS!
https://www.facebook.com/DPPSpain/videos/743678742640867/
Pedreo #todossomosduchennebecker #desafioduchenne #duchenne#Becker #Duchenne
Day #DuchenneAwareness
14 de septiembre
¡¡SIN PALABRAS NOS HAN DEJADO!! Os
traemos hoy el resumen del EXITAZO de Torneo
de Pádel Solidario celebrado el pasado fin de
semana en #Mijas.
MAS DE 5700€ serán íntegramente destinados a
recursos para la investigación de la distrofia
muscular de Duchenne& Becker gracias a una
fantástica labor de organización, difusión y
apoyos!!
Os traemos también el enlace que ha salido hoy
mismo publicado en prensa:
http://www.mijascomunicacion.org/…/15191-
200-jugadores-se-v…
¡¡A TODOS LOS PARTICIPANTES Y COLABORADORES MIL GRACIAS
TAMBIÉN!!
¡Impresionante el trabajo de todos!
¡GRACIAS!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #deporteporduchenne#porellos
15 de septiembre
¡Ella es Daniela, queríamos presentarla a
todos como otra gran PEQUEÑA
SOLIDARIA!
Daniela cumplirá 8 años el lunes, y es una de
esas niñas excepcionales.
Su mamá se llama Silvia y colabora
asiduamente con nuestra entidad. Y ahí
empezó todo...
Ella es amiga de nuestro pequeño Adrián (Jerez de la Frontera), y de ella partió la idea
que su familia respaldó y la dejó llevar a término.
Ni corta ni perezosa utilizó sus propias herramientas "para y por" un fin. Ayudar a su
amigo, y con ello, a todos los niños afectados por la distrofia muscular de
Duchenne&Becker recaudando dinero para investigación y, confeccionó sus propias
pulseras para venderlas contando a todo el mundo por qué lo hacía.
¡DANIELA ES MUY GRANDE! No sólo por los 185€ que ella misma recaudó, sino
por los valores que ha captado aun siendo tan chiquitina.
¡Y NOSOTROS NO TENEMOS MÁS QUE PALABRAS DE AGRADECIMIENTO
PARA ELLA Y SU FAMILIA!
¡¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS PRECIOSA!!!
¡Y MUY FELIZ CUMPLEAÑOS!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #concienciación#Duchenne #Becker #
Daniela
18 de septiembre
Este pasado fin de semana hemos vuelto
a #LEGANÉS!!!
En el Recinto Ferial La Fortuna se ha celebrado el HDC
ROCKIN'FEST y hemos sido invitados a poner nuestro
stand solidario durante los 3 días.
¡¡¡Y ahí estábamos gracias a Marisa, su familia y amigos
una vez más!!! ¡QUÉ GRANDES SOIS! ¡¡¡MIL
GRACIAS!!!
Fueron muchísimos lo apoyos recibidos, casi 800€ los
recaudados serán íntegramente destinados a recursos para
la investigación de la distrofia muscular de
Duchenne&Becker y un fin de semana para no olvidar!!!
"A toda la organización del HDC Rockin'Fest, al
Ayuntamiento de Leganés y a Angelines Micó por
tendernos siempre la mano, a Pedro por invitarnos y
hacer esto posible y a Guti que en todo momento estuvieron muy pendientes de que no
nos faltará nada, GRACIAS chicos sois muy grandes.
A todo@s los asistentes por el buen rollo q se disfrutó e hicieran de estos tres días una
fiesta increíble, GRACIAS!
A Mari,Carlos, Yoli, Mari, Jose, Charo,Luis, David, Vero, Sito x estar siempre
trabajando para que esto termine MUCHÍSIMAS GRACIAS por vuestro tiempo y
ayuda!!"
¡¡GRAN EQUIPO EN LEGANÉS!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
18 de septiembre
Esto es un ejemplo de stand solidario de
Duchenne Parent Project España.
Nos encanta mostraros está parte de los
eventos también, la misma persona que os
escribe desde este perfil ha bailado y mucho
detrás de nuestra mesa.
Chicas, esa sonrisa y esa alegría es nuestra mejor identidad.
¡¡¡GRACIAS!!!
No han sido sólo los casi 6000€...Hay un trabajo IMPRESIONANTE detrás.
Nuevamente, MIL GRACIAS A TODOS!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #deporteporduchenne#porellos
18 de septiembre
¿¡Lo recordáis!? A principios de verano os contamos
que en el Centro Comercial Miramar (Fuengirola) se
había instalado una gran maqueta del estadio de la
Rosaleda construida con cientos de "Playmobil".
El éxito de esta maqueta pronto se exportó a prensa y
televisión, una hucha con información sobre nuestra
entidad y fines a su lado hacía las veces de recaudación
solidaria en "pro" de la investigación.
La maqueta estuvo expuesta al final por más tiempo
del concretado y durante todo el verano todo el mundo
que paseó por esos pasillos pudieron verla y
conocernos un poco más.
¡1500€ SERÁN DESTINADOS A INVESTIGACIÓN
GRACIAS A ESTE ACTO!
¡Nuevamente MUCHÍSIMAS GRACIAS POR VUESTRA COLABORACIÓN!
¡¡Seguimos sumando!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
19 de septiembre
Primer Encuentro con la Comisión de Sanidad del Grupo del Partido Popular
En el día de ayer acudimos al primero de los encuentros con la Comisión de Sanidad del
Grupo del Partido Popular donde hemos expuesto las demandas, las necesidades y los
retos que desde Duchenne Parent Project España reclamamos para mejorar la calidad de
vida de los afectados por nuestras patologías.
Debemos dar las gracias por escucharnos y valorar firmemente nuestras propuestas.
https://www.duchenne-spain.org/blog/primer-encuentro-con-la-comision-de-sanidad-
del-grupo-del-partido-popular/
Asistentes:
Duchenne Parent Project España:
- Silvia Ávila – Presidenta de Duchenne Parent Project España
- Mónica Fernández – Directora General de Duchenne Parent Project España
- Alicia León – Trabajadora Social de Duchenne Parent Project España
- Marisol Montolio – Directora científica de Duchenne Parent Project España
Edelman (Secretaría Técnica):
- Juana Godoy
- Isabel López
Partido Popular:
- Teresa Angulo – Portavoz principal de la Comisión de Sanidad del Partido Popular
- María del Carmen Hernández – Vicepresidenta 1ª de la Comisión de Sanidad del
Partido Popular
- Isabel Cabezas – Portavoz adjunta de la Comisión de Sanidad del Partido Popular.
MUCHISIMAS GRACIAS A TODOS
¡Seguimos sumando!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #caminaconmigo
20 de septiembre
El pasado viernes 28 de Septiembre, en el Distrito de
Salamanca, #Madrid, se celebraron las I Jornada de
Infancia y Adolescencia. (Parque Eva Duarte de Perón)
Nos invitaron a asistir, y ¡allí estuvimos!
Muchas gracias!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
20 de septiembre
El pasado fin de semana se celebró en #Valladolid una competición deportiva a la que
gracias a nuestro colaborador Hugo Diro, pudimos asistir con nuestro stand y dar
difusión sobre nuestra entidad y la necesidad de ayuda.
Nuestro compañero Moises Carballo Fernández fue el encargado en esta ocasión de
representarnos, y de la mano de Depa todos los asistentes comprendieron el motivo de
nuestra presencia allí.
Cientos de personas nos mostraron su apoyo y para nosotros fue un orgullo poder
participar una vez más de un evento deportivo.
Tenemos que dar las gracias a la organización de la Ribera Run Race por invitarnos y
tratarnos tan bien! a Teresa Sánchez, Noemi Diaz y a todos los que colaboraron en
nuestro stand. Sobremanera a ti, Hugo, por llevarnos de la mano y por toda tu ayuda.
https://www.facebook.com/DPPSpain/videos/2184650971782497/
MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS
Todos los fondos recaudados serán íntegramente destinados a recursos para la
investigación de la distrofia muscular de Duchenne y Becker.
Una vez más el #deporte se solidariza con #Duchenne.
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
21 de septiembre
¡Volvemos al 7 de septiembre!
Con motivo del V Día Mundial de la Concienciación de Duchenne, Duchenne Parent
Project España, hizo entrega de los talones con las donaciones para financiar los cinco
proyectos de investigación con una dotación de 250.000€ que habían sido seleccionados como ganadores de nuestra III Convocatoria de Ayudas a la Investigación Duchenne
España 2018, por nuestro Comité Científico Asesor, junto con nuestro departamento de
Investigación.
https://www.duchenne-spain.org/blog/entrega-de-talones-a-los-ganadores-de-la-iii-
convocatoria-de-ayudas-a-proyectos-de-investigacion-duchenne-espana-2018/
¡¡A SEGUIR!!
#WDAD18 #DUCHENNEDAY
#todossomosduchennebecker#desafioduchenne #porellos #investigacion
21 de septiembre
I JORNADAS DEL BIENESTAR PARA TODA LA FAMILIA.
#LEGANÉS
Polideportivo y Junta del Distrito de Leganés.
¡El pasado sábado 29 de septiembre!
Con una entrada de 10€, 7€ fueron destinados a nuestra
entidad para contribuir con ello a seguir sumando recursos
para la investigación de la distrofia muscular de
Duchenne&Becker.
¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS!!
#colabora
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
22 de septiembre
¡DIFUSIÓN!
A una semana de nuestro "I TRAIL HÉROES CONTRA DUCHENNE" la presa se hace
eco de este gran evento organizado por nuestro coordinador de deportes Francisco
Javier Manrique Martin y Pako Subparke!!
https://www.lavozdealmeria.com/noticia/6/deportes/159274/l-i-trail-heroes-contra-
duchenne
¡¡¡VA A SER UN EXITAZO!!!
MUCHÍSIMAS GRACIAS!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #deporteporduchenne#porellos #investi
gacion
22 de septiembre
Uno de los actos más importantes organizados por Duchenne Parent Project España el
pasado 7 de septiembre fue este.
Muchos lo habéis seguido en tiempo real desde nuestro perfil de Twitter.
De la mano de nuestra Directora Científica Marisol Montolio, nuestra presidenta Silvia
Ávila, nuestra Secretaria Carmen María Ventura y nuestra representante internacional
Alejandra Pereda, se celebró el III Workshop sobre la Transferencia del Conocimiento
Científico en la distrofia muscular de Duchenne, en colaboración con la Facultad de
Biología de la Universidad de Barcelona.
Este workshop ha estado centrado en la investigación de las Distrofias Musculares de
Duchenne y Becker en España, con el objetivo de poder establecer vías de
comunicación y colaboración entre la comunidad científica que está investigando las
Distrofias Musculares de Duchenne y Becker en España, facilitando así las de
herramientas de investigación para un rápido avance en estas enfermedades raras.
https://www.duchenne-spain.org/blog/iii-workshop-sobre-la-transferencia-del-
conocimiento-cientifico-en-la-distrofia-muscular-de-duchenne/
¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #investigacion #duchenne#Becker #W
DAD18 #DuchenneDay
22 de septiembre
¡¡Y así de increíblemente bien lo pasaron
en #VALDEFUENTES , #CACERES!!
MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS
Gracias a la solidaridad en este punto de
nuestra geografía se han recaudado más de
5000€ que serán íntegramente destinados a
recursos para la investigación de la distrofia
muscular de Duchenne&Becker.
¡¡¡IMPRESIONANTE!!!
¡¡¡SIN PALABRAS!!! ¡¡Muchísimas
gracias a JUAN YAÑEZ Y A TODA SU FAMILIA POR TODO ESTO Y MÁS!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #WDAD18 #DuchenneDay#porellos #i
nvestigacion
22 de septiembre
Ya ha pasado algún tiempo, pero no por ello vamos a dejar este agradecimiento a un
lado. Volvemos a #Asturias y concretamente a uno de sus pueblos ejemplares, #Poreño.
La asociación vecinal, "La Capilla", ha hecho entrega esta tarde de los 1503,20€ de
recaudación obtenida en su pasado mercadillo solidario. (¡Recaudación que
consiguieron con la venta de todo lo que ellos mismos elaboraron, para lo que
trabajaron Y MUCHO!)
A lo que debemos sumar a los 335€ de nuestro stand solidario gracias a la colaboración
de todas las personas que allí se congregaron.
Es un pueblo ejemplar, ejemplar por su entorno, ¡¡por su buen hacer y sobre todo
ejemplar por sus gentes!!
Es difícil describir el cariño que recibimos allí y las muestras de apoyo.
Cariño que las familias que, por parte de nuestra entidad nos representaron en esta
ocasión, difícilmente olvidarán.
Los más de 1800€ conseguidos irán íntegramente destinados a recursos para la
investigación de la distrofia muscular de Duchenne&Becker, los sentimientos quedan en
nuestro corazón.
¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS!!
Alejo, Juli, gracias por llevarnos a ese Poreñu - Villaviciosa . Pueblo Ejemplar2017 que
tanto queréis y que habéis sabido hacernos querer a los demás.
Loli, Isabel, Felix etc.… gracias por acogernos de esta manera y por vuestro cariño.
A todo el pueblo y a todas las personas que nos acompañaron, GRACIAS DE
CORAZÓN, en nombre de Mateo, Lucas, Alejandro... y de todos l@s chic@s a los que
habéis aportado un granito más de esperanza.
¡A nuestras familias que nos han representado en esta ocasión, gracias por vuestro
trabajo en beneficio de todos!
¡Hasta pronto!
https://www.facebook.com/DPPSpain/videos/287054315244475/
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #solidaridad
24 de septiembre
¡¡¡29 de Septiembre!!!
¡¡YA NO QUEDA NADA!!!
#todossomosduchennebecker
#desafioduchenne #deporteporduchenne#run
25 de septiembre
Primer Encuentro con el portavoz de Sanidad de Ciudadanos en el Congreso de los
Diputados.
Hemos llevado a cabo un primer y satisfactorio encuentro con Francisco Igea, portavoz
de Sanidad en el Congreso de los diputados de Ciudadanos.
Desde Duchenne Parent Project España continuamos trabajando en beneficio y mejora
de los afectados por la distrofia muscular de Duchenne, Becker y sus familias.
https://www.duchenne-spain.org/blog/primer-encuentro-con-el-portavoz-de-sanidad-en-
el-congreso-de-ciudadanos/
Duchenne Parent Project España:
- Silvia Ávila – Presidenta de Duchenne Parent Project España
- Mónica Fernández – Directora General de Duchenne Parent Project España
- Alicia León – Trabajadora Social de Duchenne Parent Project España
- Marisol Montolio – Directora científica de Duchenne Parent Project España
Edelman (Secretaría Técnica):
- Juana Godoy
- Isabel López
Ciudadanos:
- Francisco Igea – Portavoz de Sanidad en el Congreso de los Diputados y responsable
del área de Sanidad en la ejecutiva del partido.
MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS
¡Seguimos avanzando!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #caminaconmigo
26 de septiembre
¡¡Más apoyos y más difusión!!
Hace ya 5 años que los abogados de Madrid
dejan sus labores un día al año y se van
juntos a jugar una ryder de Golf. Y ese
torneo es un torneo solidario en el que todo
lo recaudado se reparte entre varias
asociaciones/ fundaciones. Este torneo, que
se va a celebrar este viernes, se llama Golf
& Law (más info en ywhynoteventos.com)
y este año Duchenne Parent Project España
es una de las 5 asociaciones afortunadas a
las que se van a destinar los fondos!!!
¡Muchas gracias a los organizadores y a los principales patrocinadores Fundación AON
y Banco Alcalá por pensar en nosotros!
Hoy ha sido la presentación oficial del torneo en la Fundación Botín y allí han estado
dándonos voz Alejandra y Alicia.
¡Seguimos!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
28 de septiembre
¿Te suscribes a nuestro canal? Te invito a que lo hagas, te gustarán los vídeos y la
información que ahí tenemos y es seguro que te serán de utilidad.
#ÚNETE a nosotros!!
https://www.youtube.com/channel/UCIP5aX1-
lC1Po2zIEJlXp8w?sub_confirmation=1&noapp=1
#Youtube con #Duchenne
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne
30 de septiembre
¡PRIMERAS IMÁGENES! Aquí
tenemos a nuestros ¡HÉROES CONTRA
DUCHENNE!
#Almería #ultratrail #desafioduchenne
#solidaridad
#todossomosduchennebecker
30 de septiembre
¡¡¡Esta es la esencia de Duchenne Parent Project España!!!
A pesar del dolor y las dificultades, bailamos, reímos, ¡¡¡cantamos... Luchamos!!!
GRANDES LOS #VOLUNTARIOS de nuestro I TRAIL
SOLIDARIO, #HeroesContraDuchenne
¡GRAN TRABAJO! https://www.facebook.com/retoduchenne/
¡¡¡MUCHÍSIMAS GRACIAS A TODOS!!!
#todossomosduchennebecker #desafioduchenne #deporteporduchenne#porellos #investi
gacion