sobre ruedas - guttmann · 3r cuatrimestre 2011 han colaborado en este número: acaebh, areadaptada...
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Autonomiacutea personal y discapacidadEntrevista a Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
REVISTA DE NEURORREHABILITACIOacuteN Y VIDA CON DIVERSIDAD FUNCIONAL
Sobre Ruedas n79
2 Institut Guttmann
n79Sobre Ruedas3r cuatrimestre 2011
Han colaborado en este nuacutemeroACAEBH Areadaptada Asociacioacuten ASPAYM Catalunya ASPID Raquel Bozal Ortiz Patricia Carmona Hidalgo Centro de iniciativas solidarias Josep Lluiacutes Cleries Gonzaacutelez ECOM Fekoor FEPAMIC Albert Font Gumfaus Xavier Garcia-Milagrave Lloveras Agravengel Gil Origuumleacuten Elena Hernaacutendez Pena Alba Loacutepez Vidal Luis Meluacutes Mordf Joseacute Moya Olea Ana M Peacuterez Miras Borja Romero Carla Santamaria TRACE Baacuterbara Vidal Gaya Joan Vidal SamsoacuteFotos e ilustracionesArxiu Guttmann() Colaboradores que ademaacutes de artiacuteculos o datos han aportado fotografiacuteas yo ilustracionesDireccioacuten Agravengel Gil OriguumleacutenCoordinacioacuten Redaccioacuten Miryam Latorre CarrascosoSecretariacutea y publicidad Anna Monllau EscolagraveEquipo asesor Josep Badia Graells Raquel Bozal Ortiz Mercegrave Camprubiacute Freixas Elisabeth Gonzaacutelez Martiacuten y Joan Vidal SamsoacuteEdita FUNDACIOacute INSTITUT GUTTMANNDireccioacuten Nou HospitalCamiacute de Can Ruti sn bull 08916 BadalonaTel 934 977 700wwwguttmanncom bull sobreruedasguttmanncomDamos las gracias a todas las personas que han hecho posible la publicacioacuten y difusioacuten de esta revistaLos escritos publicados con firma y las respuestas a las entrevistas expresan exclusivamente la opinioacuten de sus autores
Ejemplares de este nuacutemero 10000 unidadesDepoacutesito Legal B-35984-1989ISSN 2013-231XPre-impresioacuten Gumfaus SL - wwwgumfauscom
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INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
DOSSIER DE ACTUALIDAD
Autonomiacutea personal y Discapacidad14
28 ENTREVISTA
Sumario
Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten10
Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
Editorial
NEurorrEhabilitacioacuteN
4 lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica7 uso de medicamentos en el domicilio
iNVEStiGacioacuteNiNNoVacioacuteN
10 investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
doSSiEr dE actualidad
14 la autonomiacutea personal en el marco de la ldquoley de dependenciardquo17 la asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica22 la accesibilidad de la vivienda25 las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
27 barcEloNa NEwS
la ENtrEViSta
28 Josep lluiacutes cleries conseller del departament de benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de catalunya
EXPEriENciaS
30 Melaku center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea32 ldquoaiXuiXacErdquo
actiVidadES
34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los canals du Midi (Francia)
35 aSociacioNES
38 bucEaNdo Por la rEd40 actiVidadES iNStitut GuttMaNN43 lEGiSlacioacuteN
Sobre Ruedas 3
Editorial
Finalizado un antildeo difiacutecil e inmersos en eso que se ha llamado ldquocrisis globalrdquo encaramos un nuevo antildeo donde las perspectivas no parecen mejorar sino todo lo contrario Para los colectivos de personas con discapacidad existe el fundado temor a que ldquola crisisrdquo ponga en peligro los llamados modelos de Estado del Bien-estar _Welfare State_ y haya un retroceso en aquellos derechos que tanto han costado conseguir Lo cierto es que vivimos una profunda transformacioacuten de las estructuras de la sociedad Nuevos escenarios emergentes que implicaraacuten una mayor responsabilidad individual una mayor participacioacuten puacuteblica y una mayor capacidad para cooperar y aprender de una forma colectiva
El presente nuacutemero de Sobre Ruedas se inicia con la seccioacuten de neurorrehabilitacioacuten donde se presentan dos artiacuteculos sobre medicamentos El primero sobre aquellos medicamentos de posible uso para las personas con lesioacuten medular a lo largo de su vida y el siguiente sobre el correcto uso del medicamento en el domicilio Tambieacuten se realiza un repaso a la actualidad de la investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
En la seccioacuten ldquoA fondohelliprdquo se aborda uno de los temas que maacutes interesan a las personas con discapacidad y a sus familias la promocioacuten de la autonomiacutea personal A traveacutes de diferentes artiacute-culos se realiza en primer lugar un anaacutelisis criacutetico de la situacioacuten de la autonomiacutea personal en el actual marco legislativo para posteriormente en los siguientes artiacuteculos poner en evidencia el valor que para vivir de forma independiente y con autonomiacutea tienen el asistente personal los proyectos de vida independiente y la tecnologiacutea en la vida domeacutestica Finalmente se realiza una revisioacuten sobre el estado actual de la vivienda accesible
ldquoLa Entrevistardquo en esta ocasioacuten es a Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya donde se pone de relieve las prioridades del gobierno catalaacuten en materia de servicios sociales y de promocioacuten de la autonomiacutea personal
Se presentan tres ldquoExperienciasrdquo relacionadas con la coope-racioacuten internacional las vivencias de los alumnos de la escuela lrsquoAvet Roig tras la lectura de un libro sobre deporte adaptado y superacioacuten personal y el relato de una ruta en bici adaptada En la habitual seccioacuten de ldquoAsociacionesrdquo se explican sus actividades maacutes recientes donde cabe resaltar los actos relacionados con el 40 aniversario de la Federacioacuten ECOM
Como es habitual en el nuacutemero de ldquoSobre Ruedasrdquo del ultimo cuatrimestre del antildeo se hace un breve repaso a la actividad desarrollada por el Institut Guttmann a lo largo del antildeo
Por uacuteltimo en ldquoBarcelona Newsrdquo se presentan las novedades relacionadas con la discapacidad en la ciudad de Barcelona las de caraacutecter legislativo y cerramos el presente nuacutemero con el ldquobuceo por la redrdquo
Puede ser que en la sociedad que emerge el concepto de la discapacidad como diversidad el vivir con una discapacidad no sea tanto una realidad a ldquoprotegerrdquo como una realidad con la que convivir y de la que aprender una sociedad orientada eacuteticamente hacia la autonomiacutea un espacio comuacuten que acoja nuestras diferencias iexclFeliz antildeo 2012 SR
Sobre Ruedas 3
Finalitzat un any difiacutecil i immersos en aixograve que srsquoha anomenat ldquocrisi globalrdquo iniciem un nou any on les perspectives no semblen millorar sinoacute tot el contrari Per als colmiddotlectius de persones amb discapacitat hi ha el fundat temor que ldquola crisirdquo posi en perill els models anomenats drsquoEstat del Benestar_Welfare State_ i hi hagi un retroceacutes en aquells drets que tant han costat acon-seguir La veritat eacutes que vivim una profunda transformacioacute de les estructures de la societat Nous escenaris emergents que implicaran una major responsabilitat individual una major participacioacute puacuteblica i una major capacitat per cooperar i aprendre drsquouna manera colmiddotlectiva
Aquest nuacutemero de Sobre Ruedas srsquoinicia amb la seccioacute de neurorehabilitacioacute on es presenten dos articles sobre medi-caments El primer sobre aquells medicaments de possible uacutes per a les persones amb lesioacute medulmiddotlar al llarg de la seva vida i el seguumlent sobre el correcte uacutes del medicament al domicili Tambeacute es realitza un repagraves a lrsquoactualitat de la investigacioacute en neurorehabilitacioacute
A la seccioacute ldquoA fondordquo srsquoaborda un dels temes que meacutes inte-ressen a les persones amb discapacitat i a les seves famiacutelies la promocioacute de lrsquoautonomia personal A traveacutes de diferents articles es realitza en primer lloc una anagravelisi criacutetica de la situacioacute de lrsquoautonomia personal en lrsquoactual marc legislatiu per a posteriorment en els seguumlents articles posar en evidegravencia el valor que per viure de forma independent i amb autonomia tenen lrsquoassistent personal els projectes de vida independent i la tecnologia a la vida domegravestica Finalment es realitza una revisioacute sobre lrsquoestat actual de lrsquohabitatge accessible
ldquoLrsquoEntrevistardquo en aquesta ocasioacute eacutes a Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Ca-talunya on es posa de relleu les prioritats del govern catalagrave en mategraveria de serveis socials i de promocioacute de lrsquoautonomia personal
Es presenten tres ldquoExperiegravenciesrdquo relacionades amb la coopera-cioacute internacional les vivegravencies dels alumnes de lrsquoescola lrsquoAvet Roig despreacutes de la lectura drsquoun llibre sobre esport adaptat i superacioacute personal i el relat drsquouna ruta amb bicicleta adapta-da A lrsquohabitual seccioacute drsquoldquoAssociacionsrdquo srsquoexpliquen les seves activitats meacutes recents on cal ressaltar els actes relacionats amb el 40egrave aniversari de la Federacioacute ECOM
Com eacutes habitual al nuacutemero de ldquoSobre Ruedasrdquo de lrsquouacuteltim quadrimestre de lrsquoany es fa un breu repagraves a lrsquoactivitat desen-volupada per lrsquoInstitut Guttmann al llarg de lrsquoany
Per finalitzar al ldquoBarcelona Newsrdquo es presenten les novetats relacionades amb la discapacitat a la ciutat de Barcelona les de caragravecter legislatiu i tanquem aquest nuacutemero amb el ldquobusseig per la xarxardquo
Pot ser que en la societat que emergeix el concepte de la discapacitat com a diversitat el viure amb una discapacitat no sigui tant una realitat a ldquoprotegirrdquo com una realitat amb la qual conviure i de la qual aprendre una societat orientada egraveticament cap a la autonomia un espai comuacute que aculli les nostres diferegravencies Feliccedil any 2012 SR
4 Institut Guttmann
Neurorrehabilitacioacuten
Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
4 Institut Guttmann
Ana M PeacuterezJefa de farmaciaInstitut Guttmann
una vez pasada la fase postraumaacutetica aguda la persona con lesioacuten medular se enfrenta a una segunda fase en la que probablemente deba de tomar medicacioacuten croacutenica de por vida con el fin de conseguir una mejor convivencia con algunas de las alteraciones fisioloacutegicas que conlleva la lesioacuten
Es importante conocer los medicamentos que el meacute-dico le ha prescrito su utilidad y los posibles efectos secundarios que puedan tener Entre los maacutes habituales que puede necesitar un lesionado medular en la fase croacutenica encontramos faacutermacos para el control de la defecacioacuten para el dolor neuropaacutetico y para el control de la espasticidad que repasamos a continuacioacuten
Faacutermacos para el control de la defecacioacuten Es importante conseguir un buen control de la evacuacioacuten intestinal ya que de lo contrario puede tener repercusio-nes negativas sobre las actividades sociales y la propia autoestima del individuo En este artiacuteculo hablaremos baacutesicamente de los faacutermacos utilizados en el estrentildei-miento puesto que el tratamiento farmacoloacutegico de la incontinencia fecal estaacute en viacuteas de desarrollo
En primer lugar hay que mantener una dieta adecuada rica en frutas verduras y legumbres sin olvidar beber abundante agua aproximadamente 15 litros diacutea Es necesario establecer un ritmo adecuado cada 24 48 horas y siempre a la misma hora dedicando el tiempo necesario para conseguirlo Si a pesar de estas medidas higieacutenicas no se consigue un buen ritmo de evacuacioacuten puede haber personas que necesiten laxantes para evacuar
iquestQueacute son los laxantes Son productos que facilitan el paso y la eliminacioacuten de las heces Generalmente se utilizan por viacutea oral y tambieacuten por viacutea rectal Existen varios tipos de laxantes como son
laxantes oralesbull Incrementadores de la masa intestinal Plantago
Son sustancias que aumentan la masa de materia fecal por absorcioacuten de agua Tambieacuten pueden actuar por reblandecimiento de las heces lo que favorece su eliminacioacuten Se recomienda tomarlo con abundante agua No tiene un efecto inmediato suele actuar a las 24 horas despueacutes de la administracioacuten Se acon-seja tomar preferentemente antes de las comidas Efectos secundarios que pueden producir distensioacuten abdominal flatulencia y obstruccioacuten intestinal si se toman con poca agua
bull Laxantes salinos Hidroacutexido de magnesioNo se absorbe Actuacutea atrayendo agua a la luz intestinal disminuyendo la consistencia de las heces y aumentando su volumen Su efecto tarda en aparecer de 1 a 3 ho-ras Se deberaacute administrar por la mantildeana en ayunasEfectos secundarios son leves y transitorios el maacutes comuacuten es la diarrea
Sobre Ruedas 5
bull Laxantes osmoacuteticos Lactulosa Lactitol Actuacutean aumentando el contenido en agua de las heces y su volumen Su efecto aparece a las 24-72 horas Preferentemente administrar con las comidas Efectos secundarios como maacutes habitual pueden producir ciertas flatulencias al inicio del tratamiento
bull Estimulantes senosidosFaacutermaco estimulante que aumenta la motilidad intesti-nal Su accioacuten comienza entre las 6-10 horas despueacutes de tomarlo Debe administrarse preferentemente por la noche antes de acostarse
laxantes rectalesbull supositorios de glicerina actuacutean por oacutesmosis Los
efectos tardan en aparecer entre 15 y 60 minutos
bull supositorios de bisacodilo son un laxante de tipo estimulante Su accioacuten aparece a los 15-60 minutos
Faacutermacos para el control de la espasticidadLa espasticidad podriacuteamos definirla como una rigidez de algunos muacutesculos que puede cursar con espasmos a veces dolorosos y que pueden interferir en algunas actividades de la vida diaria
En primer lugar deben corregirse todos los factores que favorecen o aumentan la espasticidad por lo que hay que mantener un buen ritmo de evacuacioacuten intestinal prevenir las uacutelceras por presioacuten conseguir un buen vaciado de la vejiga urinaria y detectar y tratar posibles infecciones
Entre los medicamentos que se utilizan para paliar la espasticidad por viacutea oral tenemosbull Baclofeno este es el faacutermaco del que se tiene maacutes ex-
periencia para el tratamiento de la espasticidad Actuacutea inhibiendo reflejos monosinaacutepticos y polisinaacutepticos en la meacutedula espinal La dosis diaria debe administrarse
generalmente cada 8 horas y es aconsejable tomarlo despueacutes de las comidas Efectos secundarios maacutes ha-bituales en general es bien tolerado pero en algunas personas puede dar nauseas voacutemitos y somnolencia
bull tizanidina es un antiespaacutestico con un mecanismo de actuacioacuten diferente al baclofeno pero tambieacuten actuacutea a nivel central La dosis diaria debe administrarse generalmente cada 8 horas y puede tomarse con o sin alimentos Efectos secundarios ocasionalmente puede provocar sensacioacuten de cansancio somnolencia y sequedad de boca
bull Benzodiazepinas dentro de este grupo el diazepam y el clonazepam son los faacutermacos maacutes utilizados Son benzodiazepinas de accioacuten prolongada Pue-den tomarse con o sin alimentos pero siempre en las mismas condiciones Uno de los problemas que presentan para su utilizacioacuten como antiespaacutestico es la somnolencia que provocan a lo largo del diacutea por eso suelen utilizarse conjuntamente con otros antiespaacutesticos pero solo en dosis nocturnasEfectos secundarios somnolencia sequedad de boca y tolerancia al faacutermaco lo que obliga a un aumento de dosis
Faacutermacos para el dolor neuropaacuteticoSu mecanismo de produccioacuten es complejo y todaviacutea no estaacute bien establecido Podriacuteamos definirlo como una sensacioacuten punzante quemante tambieacuten puede describirse como una descarga eleacutectrica y otras sensaciones es un dolor croacutenico que genera estreacutes fiacutesico emocional y que puede llegar a interferir en el desarrollo de la vida diaria
El dolor neuropaacutetico es de difiacutecil control y requiere de un abordaje multidisciplinar Generalmente se utilizan estrategias que combinan diferentes faacutermacos y son trata-mientos a largo plazo y con posibilidad de eacutexito incierto Entre los faacutermacos maacutes empleados encontramos
6 Institut Guttmann
Antidepresivos son faacutermacos que se utilizan para el tratamiento de la depresioacuten pero que han funcionado tambieacuten en el tratamiento del dolor neuropaacuteticoPodriacuteamos hablar de muchos antidepresivos pero los maacutes empleados en este caso son Amitriptilina y uacutelti-mamente Duloxetina
bull amitriptilina es un antidepresivo triciacuteclico de los llamados claacutesicos Existe larga experiencia con este faacutermaco pero presenta efectos secundarios como sequedad de boca estrentildeimiento y retencioacuten de orina que en algunas ocasiones obligan a abandonar el tratamiento
bull Duloxetina es un antidepresivo de uacuteltima generacioacuten con accioacuten dual sobre la recaptacioacuten de serotonina y de noradrenalina que tambieacuten ha demostrado accioacuten analgeacutesica
Anticonvulsivos algunos medicamentos utilizados en el tratamiento de la epilepsia actuacutean en el alivio del dolor neu-ropaacutetico Aunque se utilizan muchos faacutermacos de este grupo para este tipo de dolor hablaremos de los maacutes utilizados en nuestro medio como son Gabapentina y Pregabalina
bull Gabapentina tiene actividad anticonvulsivante y analgeacute-sica Es el faacutermaco anticonvulsivo con mayor iacutendice de evidencia para el tratamiento del dolor neuropaacutetico de origen central Se considera aconsejable tomarlo con las comidas No se debe dejar de tomar este medicamento
de forma brusca sino que hay que ir disminuyendo la dosis paulatinamente Como efectos secundarios maacutes frecuentes podemos sentildealar sensacioacuten de cansancio somnolencia dolor de cabeza y naacuteuseas aunque normal-mente iraacuten desapareciendo a lo largo del tratamiento
bull Pregabalina de introduccioacuten maacutes reciente en el mercado es tambieacuten un faacutermaco antiepileacuteptico con indicacioacuten en dolor neuropaacutetico Se puede tomar con o sin alimentos si se tiene problemas gaacutestricos mejor tomarlo con alimentos Como en el caso anterior no es aconsejable interrumpir el tratamiento de forma brusca Los efectos secundarios maacutes comunes son somnolencia y sensacioacuten de cansancio
Analgeacutesicos opiaacuteceos los analgeacutesicos opiaacuteceos (fentanilo morfina oxicodona) en algunos casos han demostrado eficacia para el tratamiento de este tipo de dolor pero debido a la cantidad de efectos adversos que presentan se han dejado como faacutermacos de tercera eleccioacuten es decir en el caso de que el paciente no mejore con antidepresivos o anticonvulsivos SR
Bibliografiacutea Drugs and Medications for Spinal Cord Injury Susan Spinasanta wwwspineuni-versecomconditionsspinal-cord-injurydrugs-medications-spinal-cord-injuryCataacutelogo de especialidades farmaceacuteuticas Consejo General del Colegio de Farmaceacuteuticos Edicioacuten 2010Lesioacuten medular Guiacutea de Autocuidados Hospital Universitario la Fe Generalitat Valenciana Conselleria de Sanitat 2001Solagrave-Morales O Revisioacute de lrsquoeficagravecia dels diferents tractaments farmacologravegics del dolor neuropagravetic (2a edicioacute) Barcelona Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Gene-ralitat de Catalunya 2011
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Sobre Ruedas 7
Neurorrehabilitacioacuten |Uso de medicamentos en el domicilio
Uso de medicamentos en el domicilio
Elena HernaacutendezEnfermeraPADES Institut Guttmannpadesguttmanncom
Cuando la persona estaacute en casa ya no tendraacute a un profe-sional que le recuerde la medicacioacuten que debe tomar y con queacute frecuencia Por eso es importante implicarse en el tra-tamiento y por parte del personal asistencial llevar a cabo un proceso de Educacioacuten Sanitaria (ES) desde el ingreso
Educacioacuten sanitariaLa ES es una herramienta muy importante dentro del pro-ceso de rehabilitacioacuten para ayudar a conseguir el maacuteximo de autonomiacutea y minimizar complicaciones en un futuro
En el Institut Guttmann se lleva a cabo un programa de Educacioacuten Sanitaria informatizado donde el diplomadoa de enfermeriacutea hace un registro de las necesidades y donde hay un apartado especiacutefico de Medicacioacuten Aquiacute se deja constancia de que la persona yo familiares conocen los
faacutermacos pautados horario y la viacutea de administracioacuten el proceso puede ser maacutes o menos complejo seguacuten el tipo de faacutermaco cantidad viacutea de administracioacuten etc Otra forma de reforzar esta educacioacuten es mediante las salidas de fin de semana con la entrega de pauta farma-coloacutegica de forma intuitiva que facilite la comprensioacuten y la correcta administracioacuten Al volver al hospital se mantendraacute un cambio de impresiones con el paciente yo familia para conocer los problemas que hayan podido surgir y la forma de evitarlos
En cuanto a la medicacioacuten inyectable subcutaacutenea (insulina heparina) se formaraacute durante varios diacuteas al propio paciente o a alguacuten familiar y habraacute que asegurarse de que realiza la teacutecnica de forma correcta antes de salir del centro
En el medio hospitalario la enfermerao es el uacutenico responsable de preparar y administrar la medicacioacuten a los pacientes siempre en base a una prescripcioacuten meacutedica Pero tambieacuten es obligacioacuten del profesional informar al paciente yo familia del faacutermaco que va a administrar y responder a cualquier duda que puedan tener
Fig 2
Fig 1
8 Institut Guttmann
El departamento de Farmacia del Institut Guttmann desde el antildeo 2006 utiliza el programa Infowinreg para facilitar a los pacientes que son dados de alta el cono-cimiento de los medicamentos prescritos por su meacutedico Este documento se entrega junto con los informes de alta y contiene la imagen de la caja de los medicamentos se complementa con una pauta horaria con imaacutegenes que indican si la toma es con desayuno comida cena etc De esta manera se muestra visualmente la forma de utiliza-cioacuten de los faacutermacos y cuaacutendo han de utilizarse Tambieacuten aporta informacioacuten detallada de cada faacutermaco (Fig 3)
Uso de medicamentos en casaAl llegar a casa las personas ya deben conocer el trata-miento habitual y conocer los recursos de los que dispone Al salir del hospital si es de la misma Comunidad Autoacuteno-ma se le facilitaraacute las recetas de los medicamentos para un tiempo limitado posteriormente seraacute su meacutedico de cabecera el encargado de recetarle la medicacioacuten necesaria o hacer alguna modificacioacuten que crea conveniente o esteacute indicada por el meacutedico especialista en el informe de alta
En la actualidad en casi todas las Comunidades Autoacute-nomas se utiliza la Receta electroacutenica una herramienta muy uacutetil que tiene como objetivo permitir a las farmacias desarrollar su labor con mayor agilidad fiabilidad y mejor atencioacuten al paciente ademaacutes de mayor seguridad en los supuestos de peacuterdida o robo de recetas
Ahora cuando el meacutedico prescribe un tratamiento facilita un Plan de medicacioacuten que es la hoja donde consta toda la informacioacuten necesaria para poder seguir correctamente el tratamiento (el nombre del medica-
mento la dosis y la frecuencia de la administracioacuten y el tiempo previsto de tratamiento) (Fig 2)
Con esta hoja y la Tarjeta Sanitaria Individual en cualquier farmacia (de la comunidad donde se prescribe) le haraacuten entrega de todos los medicamentos y material sanitario (pantildeales em-papadores etc) financiado por el Sistema Nacional de Salud
En muchos casos hay personas polimedicadas con proble-mas en el seguimiento de su tratamiento como pueden ser bull Pacientes con autonomiacutea reducidabull Pacientes a cargo de familiares yo cuidadores con
dificultades para gestionar la medicacioacutenbull Pacientes polimedicados que viven solos y tienen
problemas en la organizacioacuten de los medicamentosbull Pautas complejas etc
Para estas situaciones los Colegios de Farmaceacuteuticos siendo el de Barcelona el pionero crearon un programa llamado Sistema Personalizado de Dosificacioacuten (SPD) que consiste en la preparacioacuten de los medicamentos soacutelidos en dispositivos de un solo uso (bliacutester etc) donde en cada ldquoventanardquo se introducen los faacutermacos marcando el diacutea de la semana y la hora de cada toma (Fig 1)En la actualidad se puede disponer del sistema en casi todo el estado espantildeol
Con esto se consigue mejor organizacioacuten evitar con-fusiones mayor control del tratamiento facilitar la administracioacuten etc Hay que tener en cuenta que no todos los faacutermacos pue-den ser utilizados con este sistema jarabes comprimidos efervescentes masticables entre otros el farmaceacuteutico le responderaacute a cualquier duda sobre el sistema
Neurorrehabilitacioacuten
Fig 3
Sobre Ruedas 9
Almacenaje y Conservacioacuten de los medicamentosComo norma general todos los medicamentos necesitan unos miacutenimos de conservacioacuten pero cuando se trate de alguacuten tratamiento especiacutefico no dude en consultar con su farma-ceacuteutico para conocer si necesita alguna atencioacuten especial Las condiciones ideales de almacenamiento son las siguientesbull Lugar con temperatura no superior a 22ordmC ni infe-
rior a 15ordmC bull Humedad menor del 85 bull No exposicioacuten directa a la luz solar
Por lo que uno de los lugares maacutes utilizados para almace-nar los medicamentos como es el cuarto de bantildeo es poco recomendable ya que es el lugar maacutes huacutemedo de la casabull Siempre hay que mantener los medicamentos fuera
del alcance de los nintildeosbull Conservarlos siempre dentro de su envase original
para evitar confusiones con la fecha de caducidad Recuerde que las farmacias disponen del punto Sigre donde se pueden depositar los medicamentos caducados para su posterior reciclaje garantizando la correcta gestioacuten medioambiental de los envases
bull Nunca tomar un medicamento que haya cambiado de color o de textura original
bull Si toma insulina recuerde que el boli de uso diario
puede estar a temperatura ambiente siguiendo los consejos generales de conservacioacuten y los que estaacuten sin empezar siacute deben guardarse en la nevera
Recomendacionesbull Siga siempre la pauta prescrita por su meacutedico no se
automedique Y recuerde respetar los horarios al maacuteximo bull Acuda a su meacutedico de cabecera cuando salga de un
centro hospitalario para que conozca su estado actual y las nuevas necesidades que pueda tener y tambieacuten para que lleve el control de su medicacioacuten habitual recetas etc En ocasiones la toma de medicamentos como es el caso del Sintromreg implica la necesidad de controles analiacuteticos y especial atencioacuten si toma otros medicamentos para ello es muy importante consultar el documento informativo donde se explica queacute medicamentos yo alimentos pueden alterar la coagulacioacuten tomando este faacutermaco Y siempre que le introduzcan un nuevo medi-camento recuerde al meacutedico que lo prescriba que estaacute tomando Sintromreg ya que pueden haber interacciones que no esteacuten descritas en el documento informativo
bull Pregunte en su farmacia sobre el sistema SDP si cree que puede necesitarlo y sobre cualquier duda sobre alguacuten faacutermaco en concreto
bull No guardar medicamentos que ya no se utilizan para evitar confusiones SR
Neurorrehabilitacioacuten |Uso de medicamentos en el domicilio
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Hematologia
Bioquiacutemica
immunologia
Autoimmunitat
microbiologia
10 Institut Guttmann
Investigacioacuten Innovacioacuten
Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
En el aacutembito de la rehabilitacioacuten los trastornos neuroloacutegicos (lesioacuten cerebral traumaacutetica accidente cerebrovascular lesioacuten de la meacutedula espinal polineuro-patiacuteas y otras patologiacuteas neuroloacutegicas) son los que precisan mayor nuacutemero de intervenciones y ademaacutes de tipo intensivo (seguacuten una encuesta reciente en EE UU representan el 80 de los ingresos para tratamiento rehabilitador)Debido a la urgente necesidad de dar respuesta a la creciente demanda asis-tencial durante estos uacuteltimos antildeos la medicina de la rehabilitacioacuten ha empezado a dar gran eacutenfasis al desarrollo de la investigacioacuten translacional centraacutendose en la medicina basada en la evidencia
En estos uacuteltimos antildeos se han desarro-llado diferentes estrategias de abordaje en el apartado de trasplantes celulares que han abierto nuevas posibilidades de profundizar en los mecanismos de recuperacioacuten de lesiones del Sistema Nervioso Central (SNC)
La lesioacuten medular como uno de los hechos maacutes graves que puede sufrir una persona a lo largo de su vida de una forma brusca y sin previo aviso representa un buen modelo de anaacutelisis de los posibles mecanismos de recuperacioacuten neuronal Los tres problemas fundamentales asociados con las lesiones de la meacutedula espinal son la muerte neuronal secundaria la formacioacuten en la zona de lesioacuten de un ambiente inhibitorio de la regeneracioacuten axonal y la formacioacuten de una cicatriz glial Actualmente se estaacuten ensayando diversas estrategias reparadoras con la finalidad de reducir el dantildeo causado por la lesioacuten secundaria (neuroproteccioacuten) o de potenciar la capacidad regenerativa de las neuronas centrales lesionadas intentando restituir parcialmente las funciones abolidas tras la lesioacuten
Durante estas dos uacuteltimas deacutecadas se han realizado diferentes estudios precliacutenicos sobre trasplantes celulares en el modelo de la lesioacuten medular Se han ensayado
varios tipos de ceacutelulas en funcioacuten de su potencial de formacioacuten de mielina de coacutemo promover el crecimiento axonal o coacutemo crear puentes que superen el foco de lesioacuten Asimismo se ha visto que muchas de las ceacutelulas aplicadas tienen capacidad de secretar factores troacuteficos con efectos neuroprotectores capaces de promover fenoacutemenos de neuroplasticidad en la meacutedula lesionada Lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
Se ha revisado en la literatura los diferentes ensayos publicados con trasplantes celulares tanto a nivel baacutesico con animales de experimenta-cioacuten como en humanos que presentan gran variabilidad y limitaciones ya que hoy en diacutea no existe auacuten un con-senso entre los diferentes grupos de investigacioacuten sobre la metodologiacutea a
El progresivo envejecimiento de la poblacioacuten y el aumento de la poblacioacuten dependiente crean un escenario en el que la buacutesqueda de nuevos meacutetodos asiacute como nuevas terapias avanzadas son necesarias para poder responder de forma adecuada y sostenible a las necesidades de la poblacioacuten
Joan VidalJefe unidad lesioacuten medularInstitut Guttmann
Sobre Ruedas 11
utilizar el tipo de ceacutelulas el perfil de los sujetos a trasplantar los beneficios y riesgos de la teacutecnica etc
La mayoriacutea de los trasplantes utilizados se basan en la aplicacioacuten directa en el lugar de la lesioacuten o proacuteximo a ella de una pequentildea cantidad de ceacutelulas en suspen-sioacuten a traveacutes de muacuteltiples inyecciones Otras formas de administracioacuten que se han ensayado son la introduccioacuten de estas mismas ceacutelulas a traveacutes de la viacutea intratecal o sisteacutemica con resultados sin embargo muy cuestionables Con escasas excepciones en el modelo de lesioacuten medular en animales pequentildeos como los ratones de experimentacioacuten se les ha trasplantado en las fases agudas durante la primera o segunda semana despueacutes de la lesioacuten y son pocos los estudios en modelos croacutenicos debido a la dificultad de mantener en vida los animales despueacutes de provocarles una grave lesioacuten medular A diferencia de lo que sucede en humanos donde los estudios realizados en fases I y II son ensayos en pacientes croacutenicos con maacutes de un antildeo de evolucioacuten y por lo tanto los posibles beneficios de estas teacutecnicas son maacutes difiacuteciles de observar
Con trasplantes celulares vemos que los tipos maacutes utilizados son ceacutelulas de Schwann ceacutelulas del bulbo olfatorio ceacutelulas progenitoras (adultas o em-brionarias) y ceacutelulas mesenquimales Las ventajas y desventajas de cada implante son conocidas y es probable que al final se necesite una mezcla de diferentes estirpes celulares para obtener buenos o aceptables resultados En relacioacuten con las ceacutelulas de Schwann son probablemente las maacutes estudiadas
Se trata de ceacutelulas del sistema nervioso perifeacuterico formadoras de mielina y se ha visto que no solo son capaces de remielinizar axones tras un trasplante dentro de la meacutedula espinal sino que forman un sustrato que permite cierta regeneracioacuten axonal Se conocen bien los efectos beneficiosos tras el trasplante en animales de experimentacioacuten los primeros estudios se fechan en 1981 con los trabajos de Duncan Desde entonces hasta ahora la mayoriacutea de estudios se han realizado en ratones adultos y se ha postulado la posibi-
lidad de utilizarlos en combinacioacuten con faacutermacos neuroprotectores o con factores de crecimiento
La traslacioacuten cliacutenica a humanos de estos trabajos es auacuten difiacutecil y se necesitan muchos maacutes ensayos precliacutenicos que demuestren los posibles beneficios de la teacutecnica antes de probarlos en hu-manos Las ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo olfatorio han representado una prometedora viacutea de investigacioacuten si bien se sabe que seguacuten el origen de la misma nervio o mucosa los resultados han sido muy diferentes asiacute como en funcioacuten de las condiciones del cultivo Los resultados publicados a nivel de experimentacioacuten baacutesica han sido muy interesantes sin embargo su reacuteplica en humanos ha estado muy cuestionada
En relacioacuten a esta viacutea de investigacioacuten destacar el trabajo publicado por el grupo de Lima en Portugal con mejo-ras neuroloacutegicas presentadas en 11 de 20 lesionados croacutenicos (de maacutes de 18 meses de evolucioacuten) Las criacuteticas que ha recibido este trabajo por parte de grupos de expertos independientes junto con los diferentes resultados publicados en la literatura a nivel baacutesico hacen que este tipo de ceacutelulas si bien representan una buena viacutea de investigacioacuten se mire con cierta prudencia su transferencia a humanos vistas las discrepancias en
los resultados y la dificultad en repetir las mejoras neuroloacutegicas conseguidas por algunos autores Como podemos ver solo hay publicado un trabajo con ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo ol-fatorio en pacientes con lesioacuten medular croacutenica y se necesitan maacutes estudios
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lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no
pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
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para realmente poder demostrar si son seguras y eficaces
Otra viacutea muy interesante es el uso de las ceacutelulas progenitoras que han demostrado una capacidad relevante de integrarse en la meacutedula espinal y conseguir en la mayoriacutea de estudios en roedores y en animales de mayor tamantildeo mejoras funcionales que hacen de estas un buen modelo de trasplante El miedo en estas estirpes celulares es el riesgo de generar la formacioacuten de teratomas tumores A este respecto comentar que por primera vez la FDA (Food and Drug Administration) autorizoacute en mayo de 2008 al laboratorio americano GERON un ensayo en 8 pacientes con una lesioacuten medular aguda en Fase I de ceacutelulas embrionarias derivadas de precursores de oligodendrocitos El primer trasplante celular en un paciente con una lesioacuten medular aguda con este tipo de ceacutelulas embrionarias se realizoacute en octubre de 2010 Desgraciadamente el estudio se suspendioacute el pasado mes de noviembre por falta de financiacioacuten si bien es de esperar que en un futuro proacuteximo alguacuten otro grupo investigador recupere esta viacutea de trabajo De los cuatro pacientes que recibieron estas ceacutelulas ninguno de ellos presentoacute efectos adversos graves pero tampoco ninguno de ellos experimentoacute ninguacuten cambio neuroloacutegico
Finalmente comentar los trasplantes o el uso de las ceacutelulas mesenquima-les en pacientes con graves lesiones neuroloacutegicas Las ceacutelulas estromales aisladas de la meacutedula oacutesea tras separar la fraccioacuten hematopoyeacutetica tienen grandes propiedades de sobrevivir integrarse y diferenciarse en ceacutelulas neurales en modelos de lesioacuten medu-lar Este tipo de trasplantes por sus escasos efectos secundarios se han ensayado en diferentes tipos de lesioacuten
traumatismo craneoencefaacutelico ictus y lesioacuten medular En la literatura se encuentran muchos trabajos en investi-gacioacuten baacutesica tanto en roedores cerdos y primates donde se presentan en muchos de ellos resultados favorables
En relacioacuten a sus perspectivas trans-lacionales los trasplantes con ceacutelulas mesenquimales por su alta seguridad se han ensayado en humanos si bien los trabajos son en cohortes de pocos casos utilizando mezclas no caracte-rizadas y en la mayoriacutea de casos en-sayos no controlados En definitiva se trata de injertos con un tipo de ceacutelulas ampliamente estudiado pero la inte-gracioacuten de las ceacutelulas en el lugar de la lesioacuten medular es escasa no acaba de convencer la diferenciacioacuten en ceacutelulas neurales y muchas veces los cultivos que implantamos contienen gran nuacutemero de subpoblaciones de ceacutelulas mesenquimales
La medicina regenerativa hoy en diacutea es una de las liacuteneas maacutes fascinantes para los investigadores ya que representa un gran potencial para crear posibles puentes que atraviesen el lugar de la lesioacuten neuroloacutegica y que favorezcan a su vez la regeneracioacuten axonal El intereacutes creciente por la eficacia de los trasplantes con ceacutelulas madre en todas las partes del mundo es una realidad Cliacutenicos y pacientes abogan por un desarrollo maacutes raacutepido de la medicina transnacional Anuncios como la au-torizacioacuten por parte de la FDA del uso de ceacutelulas madre embrionarias en fase aguda de lesionados medulares creoacute
una gran expectacioacuten si bien como siempre en estos casos hay que ser extremadamente cauto y valorar las ventajas y desventajas que representa el uso de estas teacutecnicas
iquestSobreviven estos trasplantes iquestse integran en el lugar de la lesioacuten o migran a otras partes iquestcoacutemo in-fluyen en el ambiente celular que rodea la lesioacuten Ante la inexistencia de cualquier estrategia probada en el campo de la medicina regenerati-va que haya demostrado su utilidad para cambiar el pronoacutestico funcional de un paciente con una lesioacuten del sistema nervioso central y teniendo en cuenta los muchos intentos que se estaacuten llevando a cabo en diferentes lugares del mundo en estas uacuteltimas deacutecadas para encontrar una solucioacuten eficaz y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alenta-das por una informacioacuten imprecisa e interesada el papel que debemos ofrecer como cliacutenicos expertos en neurorrehabilitacioacuten es el de pro-porcionar una respuesta basada en el rigor cientiacutefico y en el compromiso activo de potenciar la translacioacuten de los nuevos avances en ingenieriacutea celular aplicados al tratamiento de la lesioacuten medular y el dantildeo cerebral adquirido lo antes posible
Finalmente comentar el papel de la neurorrehabilitacioacuten en la investigacioacuten
ldquo y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alentadas
por una informacioacuten imprecisa e interesadardquo
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(especialidad cliacutenica que se dedica a restituir minimizar yo compensar las alteraciones funcionales aparecidas tras una lesioacuten o enfermedad del sistema nervioso) Esta disciplina ha intensifi-cado la investigacioacuten en dos aacutereas de la ciencia baacutesica aceptadas por toda la comunidad cientiacutefica como elementos esenciales en la comprensioacuten de la recu-peracioacuten funcional la neuroplasticidad (capacidad de las neuronas para adaptar su actividad e incluso su morfologiacutea a las alteraciones del entorno y a las viacuteas que utiliza tras una lesioacuten del SNC) recuperacioacuten funcional espontaacutenea y la reparacioacuten neuronal (intervenciones que se realizan sobre los circuitos neuronales con el fin de restaurarlos recuperacioacuten funcional no espontaacutenea)
La neurorrehabilitacioacuten tiene un papel baacutesico en el estudio de los posibles mecanismos implicados en la neuro-plasticidad a traveacutes de tecnologiacutea de neuroimagen estudios neurofisioloacutegicos con potenciales eleacutectricos y magneacuteticos estimulacioacuten cerebral no invasiva etc En el campo de la reparacioacuten neural la neurorrehabilitacioacuten incluye todas las
terapias relacionadas con la regeneracioacuten axonal los trasplantes celulares y de tejidos para reemplazar las neuronas perdidas asiacute como el uso de neuroproacute-tesis para sustituir funciones perdidas tras una lesioacuten o enfermedad del SNC
Si analizamos las publicaciones en revistas indexadas en medicina los teacuterminos ldquorehabilitacioacutenrdquo y ldquomedicina basada en la evidenciardquo no aparecen en los artiacuteculos hasta 1994 Desde entonces y hasta 2003 su coincidencia aumentoacute en 255 veces El teacutermino ldquoneurorrehabilitacioacutenrdquo soacutelo apareciacutea en una media de 10 artiacuteculos al antildeo hasta 1994 a partir de esta fecha y hasta el 2003 el nuacutemero anual de artiacuteculos in-dexados en Medline aumentoacute 94 veces Durante ese mismo periacuteodo el nuacutemero de artiacuteculos sobre ldquoneuroplasticidadrdquo o ldquoregeneracioacutenrdquo y ldquorehabilitacioacuten fiacutesicardquo aumentoacute 76 veces Paralelamente durante los uacuteltimos antildeos la industria tecnoloacutegica ha mostrado un gran intereacutes por ocupar el ldquomercado emergenterdquo de la neurorrehabilitacioacuten con un aumento exponencial de patentes sin alcanzar por el momento el efecto observado en
otros campos de la medicina como la cardiologiacutea la nefrologiacutea la oncologiacutea la traumatologiacutea o la imagen meacutedica
Los avances tecnoloacutegicos complemen-tados con la medicina regenerativa van a jugar un papel fundamental en la necesaria evolucioacuten de la rehabilitacioacuten hacia un modelo rehabilitador centrado en el paciente personalizado (que adapte los procedimientos a las caracteriacutesticas y necesidades de cada paciente) ubicuo (que integre los servicios de rehabilitacioacuten en la vida diaria del paciente) objetivo (con tecnologiacuteas y servicios que ayuden a la toma de decisiones) basado en la evidencia cientiacutefica (que combine la experiencia cliacutenica con los hallazgos de la investigacioacuten sistemaacutetica baacutesica y cliacute-nica) abierto al aprendizaje (que facilite la generacioacuten de conocimiento) eficaz (que permita mantener el tratamiento con la suficiente intensidad y durante el periacuteodo de tiempo necesario) con mayor alcance (que permita incrementar el nuacutemero de pacientes que se pueden beneficiar del sistema) y sostenible (que exista un equilibrio entre el coste del servicio y los recursos disponibles) SR
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Aacutengel GilCoordinador de programas sociales y sociosanitariosInstitut Guttmann
Dossier de actualidad
Autonomiacutea personal y discapacidadLa autonomiacutea personal en el marco de la ldquoley de dependenciardquo
Un claro ejemplo de ello ha estado ldquola asociacioacuten de factordquo del concepto de autonomiacutea personal como el ldquoopuestordquo al de dependencia tal y como en cierta forma se realizoacute en la Ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia (LAPAD) del antildeo 2006 Como recuerda Demetrio Casadoi a LAPAD incorporoacute en la fase de tramitacioacuten como proyecto de ley otro objeto diferente para el que estaba inicialmente pensada la autonomiacutea personal Ello fue debido a la presioacuten ejercida por unos colectivos que no se sentiacutean representados en el proyecto ante le posibilidad de perder una oportunidad legislativa de otorgamiento de derechos subjetivos Sin embargo la LAPAD a pesar de dejar claro en su artiacuteculo 2 la diferencia conceptual entre autonomiacutea y
dependencia al final restringe la autono-miacutea solo a las personas con dependencia funcional Nadie duda que la LAPAD ha supuesto un gran avance en materia de proteccioacuten social y de derechos pero el hecho de haberse elaborado desde la burocracia garantista del actual derecho administrativo y centrada en la gestioacuten de los servicios ha generado por una parte que la gestioacuten de la ley sea muy compleja y seguramente poco eficiente y por otra que sea una norma a todas luces insuficiente para la promocioacuten de la autonomiacutea personal
Autonomiacutea personal a diferencia de la dependencia funcional es un concepto que no tiene que ver con la accioacuten sino con la decisioacuten de coacutemo vivir y por tanto con la percepcioacuten subjetiva de
ser capaz para lograrlo Cabe tener en cuenta dos hechos relevantes ocurridos a lo largo de la uacuteltima deacutecada y que han ayudado decisivamente a avanzar en la conceptualizacioacuten de lo que entendemos por ldquodiscapacidadrdquo Hechos que han influido decisivamente en el proceso de cambio paradigmaacutetico sobre coacutemo entendemos y abordamos este fenoacutemeno de la realidad social A saber uno es la Clasificacioacuten Internacional del Funcio-namiento de la Discapacidad y de la Salud - CIF (Organizacioacuten Mundial de la Salud 2001) y el otro la Convencioacuten Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006) ratificada por el Estado Espantildeol (2008) A partir de la CIF se introduce la dimensioacuten social o de contexto Es decir el funcionamiento
los psicolinguumlistas nos han ensentildeado que el lenguaje es un estructurador del pensamiento Sin embargo muchos teacuterminos linguumliacutesticos se utilizan con frecuencia de una forma ldquoequiacutevocardquo no suficientemente adecuada para designar o ldquoatraparrdquo ciertas realidades generando por tanto confusioacuten y siendo necesario que el tiempo y el uso los acaben resituando
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de una persona no depende uacutenicamente del grado de limitacioacuten funcional sino de aquellos facilitadores u obstaacuteculos personales o ambientales Estos son los que van a determinar el grado de limitacioacuten o restriccioacuten para realizar una actividad o participar en la sociedad Asiacute la discapacidad deja de ser una etiqueta o un atributo individual para ser un gra-do del funcionamiento de las personas Funcionamiento versus discapacidad En el caso de la LAPAD pese a ser una norma posterior a la CIF y recoger en sus principios muchos postulados de esta no incorpora el modelo social sino como plantea Rafael de Asiacutesii mantiene el modelo meacutedico-rehabilitador como modelo uacutenico En este sentido tiene razoacuten Luis Salvador Carullaiii cuando advierte de la necesidad de avanzar en la investigacioacuten debate y consenso sobre un paradigma del Funcionamiento en el marco de referencia de la CIF que ayude a legisladores y poliacuteticos y planificadores en su misioacuten
La Convencioacuten Internacional por otro lado ha supuesto como sentildeala el Informe Olivenza (2010) un cambio paradigmaacute-tico a la hora de abordar el fenoacutemeno de la discapacidad en el sistema de proteccioacuten de los derechos humanos y sobretodo un punto de inflexioacuten en el abordaje de la discapacidad al quedar obligados los Estados ratificantes a adaptar su legislacioacuten interna a los principios y valores que la inspiran En este sentido la Convencioacuten deja de poner el acento uacutenicamente en las limitaciones individuales como origen de la discapacidad incidiendo en aquellos factores de iacutendole social que impiden a las personas con discapacidad de dis-frutar de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad
El artiacuteculo 19 de la Convencioacuten habla del derecho a vivir con independen-cia y participar en la comunidad Esta idea de vida independiente siacute que estaacute iacutentimamente ligada con el principio
de autonomiacutea personal y es uno de los referentes actuales de la eacutetica moderna La libertad de eleccioacuten lleva aparejado el reconocimiento de la integridad fiacutesica (satisfaccioacuten de las necesidades baacutesicas) y de la integridad moral (autonomiacutea e independencia) y todo ello como plantea Rafael de Asiacutes configura lo que enten-demos por dignidad humana libertad de eleccioacuten autonomiacutea independencia y posibilidad de elaborar planes de vida Pero hay que recordar no hay Dignidad (derecho) sin una Vida Digna (la capacidad de acceder a ellos y poder ejercerlos)
El desarrollo reglamentario de la LAPAD a pesar de las uacuteltimas disposiciones de 2011iv-v dista auacuten de poder garantizar prestaciones y servicios que promocionen la autonomiacutea y la vida independiente Ejemplo de ello es el escasiacutesimo desa-rrollo de la figura del asistente personal y su restriccioacuten solo a las personas con dependencia severa de grado III o bien la limitacioacuten de esta figura clave solo a los aacutembitos de la formacioacuten el tra-bajo o realizacioacuten de las ABVDvi de las personas con discapacidad obviando la importancia de esta figura para la vida de relacioacuten y de participacioacuten social
como factores de desarrollo personal No obstante es justo resentildear que algunas normativas autonoacutemicas como en el caso de la Generalitat de Catalunya han elaborado normativa de cartera de serviciosvii supliendo estas carencias de la ley si bien no como un derecho subjetivo y con un muy tiacutemido desarrollo de estas prestaciones y servicios
Otra de las cuestiones que no contempla la LAPAD en relacioacuten a la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente es la capacidad de elec-cioacuten de la persona entre un servicio residencial o prestaciones econoacutemicas por un valor econoacutemico similar Y ello como miacutenimo pues cada vez maacutes son los estudiosviii que ponen en evidencia el ldquoagravio comparativo econoacutemicordquo que supone para una persona con una discapacidad ndash especialmente los grandes discapacitados fiacutesicos realizar una vida
ldquohay que recordar no hay dignidad (derecho) sin una Vida digna (la capacidad de acceder
a ellos y poder ejercerlos)rdquo
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autoacutenoma en relacioacuten a una persona sin discapacidad Otra cuestioacuten no resuelta en la LAPAD es el hecho de que las actuales prestaciones econoacutemicas no puedan ser utilizadas para a adquirir productos de apoyo (ayudas teacutecnicas) para realizar las adaptaciones de la vi-vienda hacieacutendolas accesibles o usables para la adquisicioacuten de productos de domoacutetica el transporte y la movilidad o la bien las viviendas con servicios de apoyo es decir prestaciones y servicios que inciden en los aspectos maacutes sociales y son esenciales para promocionar la autonomiacutea personal y una vida inde-pendiente La rigidez de la cartera de
servicios de la LAPAD genera aquello que pareciacutea que pretendiacutea evitar una gestioacuten centrada en los servicios versus la gestioacuten de necesidades como forma gestora de abordar la cuestioacuten de la autonomiacutea
Lo cierto es que la LAPAD con-templa de forma insuficiente la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente y ello es difiacutecil desde una ley con una orientacioacuten claramente asistencialista En estas circuns-tancias cabriacutea plantearse si es necesario abundar en un mayor desarrollo y adaptacioacuten de la LAPAD a la luz de la Convencioacuten Internacional de los Derechos Humanos de las personas con Discapacidadix o como plantean
algunos autores como Demetrio Casadox reivindicar el espiacuteritu y el pleno desarrollo de la Ley de Igualdad de Oportunidades No Discriminacioacuten y Accesibilidad Uni-versal ndashLIONDAI (2003)ndash la LISMI (1982) asiacute como las leyes concurrentes como las de Servicios Sociales Incluso la posibilidad de realizar una norma especiacutefica y transversal (servicios so-ciales salud trabajo vivienda etc) de promocioacuten de la autonomiacutea personal
No existen personas dependientes o independientes la cuestioacuten por tanto no es el pertenecer a un determinado grupo etiquetado o clasificado para
acceder a unos derechos sino lo que existen son situaciones en las que una persona con limitaciones previas debidas a una deficiencia puede ver limitada en mayor o menor medida su autonomiacutea para realizar su trayectoria personal No es solo la persona con discapacidad la que tiene que adaptarse sino es la sociedad la que ha de ser inclusiva en base a la igualdad de oportunidades y asumiendo la diversidad humana
De ahiacute que en la actualidad los movi-mientos de Vida Independiente planteen el modelo de la diversidad funcional que reivindica la diversidad como un factor de riqueza centrando el problema no tanto en la situacioacuten como en las consecuencias En el fondo la cuestioacuten de la discapacidad trasciende maacutes allaacute de los necesarios derechos para acceder a las posibles prestaciones asistenciales la eliminacioacuten de barreras o el acceso a los bienes sociales deseables y en igualdad de oportunidades La cuestioacuten es la de avanzar en el reconocimien-to de la diversidad en las sociedades modernas o como deciacutea la socioacuteloga Marta Ochmanxi en coacutemo conciliar la diferencia y el bien comuacuten En coacutemo vertebrar una sociedad diversa o si se me acepta en coacutemo asumir el riesgo de que la diversidad forme parte de nues-tro propio coacutedigo cultural y personal Y ello solo seraacute posible si empezamos por incorporarla en la educacioacuten y la socializacioacuten de nuestros nintildeos y nuestros adolescentes SR
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i Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011ii De Asiacutes Roig R Reflexiones en torno a la ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia Universitas Revista de Filosofiacutea Derecho y Poliacutetica nordm 5 pp 3-21 Enero 2007iii Salvador-Carulla S Garciacutea-Gutieacuterrrez C ldquo The WHO construct of health-related functioning (HrF) and its implications for health policyrdquo BMC Puclic Helth 2011 11 (Suppl 4) S9 Online en httpwwwbiomedcentralcom147-245811S4S9iv Real Decreto 5702011 de 20 de abril por el cual se modifica el Real Decreto 7272007 de 8 de junio sobre criterios para determinar las intensidades de proteccioacuten de los servi-cios y la cuantiacutea de las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia y se establecen las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia para 2011v Resolucioacuten de 3 de agosto de 2011 de la Secretariacutea General de Poliacutetica Social y Consumo por la que se publica el Acuerdo sobre determinacioacuten del contenido de los servicios de promocioacuten de la autonomiacutea personal dirigidos a las personas reconocidas en situacioacuten de dependencia en grado Ivi ABVD Actividades Baacutesicas de la Vida Diariavii Orden ASC4712010 de 28 de septiembre por la que se regulan prestaciones y profesionales de la asistencia personal en Catalunyaviii Ajuntament de Barcelona y Antares Consulting ldquoEl agravio comparativo econoacutemico de la discapacidad en la ciudad de Barcelonardquo 2006ix Instituto de Derechos Humanos Bartolomeacute de las Casas Universidad Carlos III de Madrid Online en wwwtiempodelosderechosesx Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011xi Ochman M Entre la diferencia y el bien comuacuten los retos de una ciudadaniacutea inclusiva IV Congreso europeo de CEISAL de Latinoamericanistas CEISAL Bratislava Repuacuteblica Eslovaca Julio Internacional (2004)
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Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
Mordf Joseacute MoyaFundacioacuten ECOM
Esta figura es uno de los ejes funda-mentales junto con la accesibilidad universal y las ayudas teacutecnicas que permiten a la persona con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos como ciudadana en igualdad de condicio-nes tal y como recoge la Convencioacuten de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU1
ECOM movimiento asociativo formado por maacutes de 175 asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica de todo el Estado Espantildeol gestiona desde 2007 un servicio de asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica Estos antildeos de expe-riencia han permitido a nuestra entidad extraer algunas conclusiones y reflexiones que creemos importantes para que un servicio de asistencia personal garantice realmente la vida autoacutenoma e indepen-diente de las personas con discapacidad fiacutesica En este artiacuteculo recogemos las maacutes destacables La puesta en marcha en 2007 del servicio de asistencia per-sonal de ECOM se vio reforzada por la aprobacioacuten de la Ley estatal 392006 de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Atencioacuten a las personas en situacioacuten de
Dependencia (LAPAD) que contempla la figura del asistente personal y por la Ley 122007 de Serveis Socials de Cata-lunya que incluye la asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica como servicio dentro de su cataacutelogo de servicios y prestaciones sociales
iquestQueacute entendemos por asistencia personalLa asistencia personal implica un cambio de paradigma basado en tres principios autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y vida independiente La autonomiacutea de la persona en las propias acciones va a permitir que esta pueda ejercer su capacidad de decisioacuten respecto a su propia vida es decir ejercer su auto-determinacioacuten dejando de ser sujeto pasivo beneficiario de las responsabi-lidades y decisiones que toman otros para convertirse en el protagonista de su propia vida en definitiva llevar una vida independiente La asistencia personal tambieacuten conlleva tener una visioacuten global e integral de la persona Trabajar no desde la falta sino desde
las capacidades y las potencialidades desde la riqueza que aporta la diferen-cia Implica tambieacuten un cambio en la forma de concebir los servicios Pone en el centro a la persona permitiendo una flexibilidad y una adaptacioacuten a las necesidades cambiantes de soporte
Al comienzo de la experiencia de ECOM muchas de las solicitudes de asistencia personal veniacutean acompa-ntildeadas por el miedo a no adaptarse al recurso al desconocimiento del impacto que el asistente personal provocariacutea tanto en la familia como en el entorno social maacutes proacuteximo Tambieacuten por el miedo a que el servicio no cumpliera las expectativas en relacioacuten al poder de decisioacuten y de participacioacuten de la persona usuaria en el recurso
Por otro lado muchas de las familias que se vieron implicadas por la de-cisioacuten de la persona en formar parte del servicio eran reticentes a perder el rol de cuidador y a que la persona se aventurase a realizar acciones que hasta ese momento no habiacutea podido ni imaginar Para muchas de las personas
1 Garciacutea Alonso JV (Coord) El movimiento de Vida Independiente experiencias internacionales Fundacioacuten Luis Vives Madrid (2003)
la asistencia personal se define como un servicio que proporciona a la persona con discapacidad la posibilidad de ejercer una vida independiente a traveacutes de la cobertura de todas aquellas acciones y en todos los aacutembitos de la vida (personal educativo laboral socialhellip) que la persona por sus caracteriacutesticas fiacutesicas no puede realizar por ella misma
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participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
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los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
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La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
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Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
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Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
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cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
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que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
Ambulancias TOMAacuteSTransporte Adaptado (Colectivo e individual)Teleacutefono 93 232 30 30 Fax 93 231 71 71wwwambulanciestomascat
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
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Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
30 Institut Guttmann
Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
Sobre Ruedas 31
Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
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Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
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Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
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Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
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Los lectores que deseen recibir la revista Sobre Ruedas solo en versioacuten electroacutenica lo deben comunicar a
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indicando la direccioacuten de correo electroacutenico en el que desean que les enviemos el aviso cada vez que salga un nuevo nuacutemero
Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
-
- EXPERIENCIAS
-
- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
-
- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
-
- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
-
2 Institut Guttmann
n79Sobre Ruedas3r cuatrimestre 2011
Han colaborado en este nuacutemeroACAEBH Areadaptada Asociacioacuten ASPAYM Catalunya ASPID Raquel Bozal Ortiz Patricia Carmona Hidalgo Centro de iniciativas solidarias Josep Lluiacutes Cleries Gonzaacutelez ECOM Fekoor FEPAMIC Albert Font Gumfaus Xavier Garcia-Milagrave Lloveras Agravengel Gil Origuumleacuten Elena Hernaacutendez Pena Alba Loacutepez Vidal Luis Meluacutes Mordf Joseacute Moya Olea Ana M Peacuterez Miras Borja Romero Carla Santamaria TRACE Baacuterbara Vidal Gaya Joan Vidal SamsoacuteFotos e ilustracionesArxiu Guttmann() Colaboradores que ademaacutes de artiacuteculos o datos han aportado fotografiacuteas yo ilustracionesDireccioacuten Agravengel Gil OriguumleacutenCoordinacioacuten Redaccioacuten Miryam Latorre CarrascosoSecretariacutea y publicidad Anna Monllau EscolagraveEquipo asesor Josep Badia Graells Raquel Bozal Ortiz Mercegrave Camprubiacute Freixas Elisabeth Gonzaacutelez Martiacuten y Joan Vidal SamsoacuteEdita FUNDACIOacute INSTITUT GUTTMANNDireccioacuten Nou HospitalCamiacute de Can Ruti sn bull 08916 BadalonaTel 934 977 700wwwguttmanncom bull sobreruedasguttmanncomDamos las gracias a todas las personas que han hecho posible la publicacioacuten y difusioacuten de esta revistaLos escritos publicados con firma y las respuestas a las entrevistas expresan exclusivamente la opinioacuten de sus autores
Ejemplares de este nuacutemero 10000 unidadesDepoacutesito Legal B-35984-1989ISSN 2013-231XPre-impresioacuten Gumfaus SL - wwwgumfauscom
wwwguttmanncomsobreruedasguttmanncom
INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
DOSSIER DE ACTUALIDAD
Autonomiacutea personal y Discapacidad14
28 ENTREVISTA
Sumario
Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten10
Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
Editorial
NEurorrEhabilitacioacuteN
4 lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica7 uso de medicamentos en el domicilio
iNVEStiGacioacuteNiNNoVacioacuteN
10 investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
doSSiEr dE actualidad
14 la autonomiacutea personal en el marco de la ldquoley de dependenciardquo17 la asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica22 la accesibilidad de la vivienda25 las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
27 barcEloNa NEwS
la ENtrEViSta
28 Josep lluiacutes cleries conseller del departament de benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de catalunya
EXPEriENciaS
30 Melaku center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea32 ldquoaiXuiXacErdquo
actiVidadES
34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los canals du Midi (Francia)
35 aSociacioNES
38 bucEaNdo Por la rEd40 actiVidadES iNStitut GuttMaNN43 lEGiSlacioacuteN
Sobre Ruedas 3
Editorial
Finalizado un antildeo difiacutecil e inmersos en eso que se ha llamado ldquocrisis globalrdquo encaramos un nuevo antildeo donde las perspectivas no parecen mejorar sino todo lo contrario Para los colectivos de personas con discapacidad existe el fundado temor a que ldquola crisisrdquo ponga en peligro los llamados modelos de Estado del Bien-estar _Welfare State_ y haya un retroceso en aquellos derechos que tanto han costado conseguir Lo cierto es que vivimos una profunda transformacioacuten de las estructuras de la sociedad Nuevos escenarios emergentes que implicaraacuten una mayor responsabilidad individual una mayor participacioacuten puacuteblica y una mayor capacidad para cooperar y aprender de una forma colectiva
El presente nuacutemero de Sobre Ruedas se inicia con la seccioacuten de neurorrehabilitacioacuten donde se presentan dos artiacuteculos sobre medicamentos El primero sobre aquellos medicamentos de posible uso para las personas con lesioacuten medular a lo largo de su vida y el siguiente sobre el correcto uso del medicamento en el domicilio Tambieacuten se realiza un repaso a la actualidad de la investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
En la seccioacuten ldquoA fondohelliprdquo se aborda uno de los temas que maacutes interesan a las personas con discapacidad y a sus familias la promocioacuten de la autonomiacutea personal A traveacutes de diferentes artiacute-culos se realiza en primer lugar un anaacutelisis criacutetico de la situacioacuten de la autonomiacutea personal en el actual marco legislativo para posteriormente en los siguientes artiacuteculos poner en evidencia el valor que para vivir de forma independiente y con autonomiacutea tienen el asistente personal los proyectos de vida independiente y la tecnologiacutea en la vida domeacutestica Finalmente se realiza una revisioacuten sobre el estado actual de la vivienda accesible
ldquoLa Entrevistardquo en esta ocasioacuten es a Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya donde se pone de relieve las prioridades del gobierno catalaacuten en materia de servicios sociales y de promocioacuten de la autonomiacutea personal
Se presentan tres ldquoExperienciasrdquo relacionadas con la coope-racioacuten internacional las vivencias de los alumnos de la escuela lrsquoAvet Roig tras la lectura de un libro sobre deporte adaptado y superacioacuten personal y el relato de una ruta en bici adaptada En la habitual seccioacuten de ldquoAsociacionesrdquo se explican sus actividades maacutes recientes donde cabe resaltar los actos relacionados con el 40 aniversario de la Federacioacuten ECOM
Como es habitual en el nuacutemero de ldquoSobre Ruedasrdquo del ultimo cuatrimestre del antildeo se hace un breve repaso a la actividad desarrollada por el Institut Guttmann a lo largo del antildeo
Por uacuteltimo en ldquoBarcelona Newsrdquo se presentan las novedades relacionadas con la discapacidad en la ciudad de Barcelona las de caraacutecter legislativo y cerramos el presente nuacutemero con el ldquobuceo por la redrdquo
Puede ser que en la sociedad que emerge el concepto de la discapacidad como diversidad el vivir con una discapacidad no sea tanto una realidad a ldquoprotegerrdquo como una realidad con la que convivir y de la que aprender una sociedad orientada eacuteticamente hacia la autonomiacutea un espacio comuacuten que acoja nuestras diferencias iexclFeliz antildeo 2012 SR
Sobre Ruedas 3
Finalitzat un any difiacutecil i immersos en aixograve que srsquoha anomenat ldquocrisi globalrdquo iniciem un nou any on les perspectives no semblen millorar sinoacute tot el contrari Per als colmiddotlectius de persones amb discapacitat hi ha el fundat temor que ldquola crisirdquo posi en perill els models anomenats drsquoEstat del Benestar_Welfare State_ i hi hagi un retroceacutes en aquells drets que tant han costat acon-seguir La veritat eacutes que vivim una profunda transformacioacute de les estructures de la societat Nous escenaris emergents que implicaran una major responsabilitat individual una major participacioacute puacuteblica i una major capacitat per cooperar i aprendre drsquouna manera colmiddotlectiva
Aquest nuacutemero de Sobre Ruedas srsquoinicia amb la seccioacute de neurorehabilitacioacute on es presenten dos articles sobre medi-caments El primer sobre aquells medicaments de possible uacutes per a les persones amb lesioacute medulmiddotlar al llarg de la seva vida i el seguumlent sobre el correcte uacutes del medicament al domicili Tambeacute es realitza un repagraves a lrsquoactualitat de la investigacioacute en neurorehabilitacioacute
A la seccioacute ldquoA fondordquo srsquoaborda un dels temes que meacutes inte-ressen a les persones amb discapacitat i a les seves famiacutelies la promocioacute de lrsquoautonomia personal A traveacutes de diferents articles es realitza en primer lloc una anagravelisi criacutetica de la situacioacute de lrsquoautonomia personal en lrsquoactual marc legislatiu per a posteriorment en els seguumlents articles posar en evidegravencia el valor que per viure de forma independent i amb autonomia tenen lrsquoassistent personal els projectes de vida independent i la tecnologia a la vida domegravestica Finalment es realitza una revisioacute sobre lrsquoestat actual de lrsquohabitatge accessible
ldquoLrsquoEntrevistardquo en aquesta ocasioacute eacutes a Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Ca-talunya on es posa de relleu les prioritats del govern catalagrave en mategraveria de serveis socials i de promocioacute de lrsquoautonomia personal
Es presenten tres ldquoExperiegravenciesrdquo relacionades amb la coopera-cioacute internacional les vivegravencies dels alumnes de lrsquoescola lrsquoAvet Roig despreacutes de la lectura drsquoun llibre sobre esport adaptat i superacioacute personal i el relat drsquouna ruta amb bicicleta adapta-da A lrsquohabitual seccioacute drsquoldquoAssociacionsrdquo srsquoexpliquen les seves activitats meacutes recents on cal ressaltar els actes relacionats amb el 40egrave aniversari de la Federacioacute ECOM
Com eacutes habitual al nuacutemero de ldquoSobre Ruedasrdquo de lrsquouacuteltim quadrimestre de lrsquoany es fa un breu repagraves a lrsquoactivitat desen-volupada per lrsquoInstitut Guttmann al llarg de lrsquoany
Per finalitzar al ldquoBarcelona Newsrdquo es presenten les novetats relacionades amb la discapacitat a la ciutat de Barcelona les de caragravecter legislatiu i tanquem aquest nuacutemero amb el ldquobusseig per la xarxardquo
Pot ser que en la societat que emergeix el concepte de la discapacitat com a diversitat el viure amb una discapacitat no sigui tant una realitat a ldquoprotegirrdquo com una realitat amb la qual conviure i de la qual aprendre una societat orientada egraveticament cap a la autonomia un espai comuacute que aculli les nostres diferegravencies Feliccedil any 2012 SR
4 Institut Guttmann
Neurorrehabilitacioacuten
Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
4 Institut Guttmann
Ana M PeacuterezJefa de farmaciaInstitut Guttmann
una vez pasada la fase postraumaacutetica aguda la persona con lesioacuten medular se enfrenta a una segunda fase en la que probablemente deba de tomar medicacioacuten croacutenica de por vida con el fin de conseguir una mejor convivencia con algunas de las alteraciones fisioloacutegicas que conlleva la lesioacuten
Es importante conocer los medicamentos que el meacute-dico le ha prescrito su utilidad y los posibles efectos secundarios que puedan tener Entre los maacutes habituales que puede necesitar un lesionado medular en la fase croacutenica encontramos faacutermacos para el control de la defecacioacuten para el dolor neuropaacutetico y para el control de la espasticidad que repasamos a continuacioacuten
Faacutermacos para el control de la defecacioacuten Es importante conseguir un buen control de la evacuacioacuten intestinal ya que de lo contrario puede tener repercusio-nes negativas sobre las actividades sociales y la propia autoestima del individuo En este artiacuteculo hablaremos baacutesicamente de los faacutermacos utilizados en el estrentildei-miento puesto que el tratamiento farmacoloacutegico de la incontinencia fecal estaacute en viacuteas de desarrollo
En primer lugar hay que mantener una dieta adecuada rica en frutas verduras y legumbres sin olvidar beber abundante agua aproximadamente 15 litros diacutea Es necesario establecer un ritmo adecuado cada 24 48 horas y siempre a la misma hora dedicando el tiempo necesario para conseguirlo Si a pesar de estas medidas higieacutenicas no se consigue un buen ritmo de evacuacioacuten puede haber personas que necesiten laxantes para evacuar
iquestQueacute son los laxantes Son productos que facilitan el paso y la eliminacioacuten de las heces Generalmente se utilizan por viacutea oral y tambieacuten por viacutea rectal Existen varios tipos de laxantes como son
laxantes oralesbull Incrementadores de la masa intestinal Plantago
Son sustancias que aumentan la masa de materia fecal por absorcioacuten de agua Tambieacuten pueden actuar por reblandecimiento de las heces lo que favorece su eliminacioacuten Se recomienda tomarlo con abundante agua No tiene un efecto inmediato suele actuar a las 24 horas despueacutes de la administracioacuten Se acon-seja tomar preferentemente antes de las comidas Efectos secundarios que pueden producir distensioacuten abdominal flatulencia y obstruccioacuten intestinal si se toman con poca agua
bull Laxantes salinos Hidroacutexido de magnesioNo se absorbe Actuacutea atrayendo agua a la luz intestinal disminuyendo la consistencia de las heces y aumentando su volumen Su efecto tarda en aparecer de 1 a 3 ho-ras Se deberaacute administrar por la mantildeana en ayunasEfectos secundarios son leves y transitorios el maacutes comuacuten es la diarrea
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bull Laxantes osmoacuteticos Lactulosa Lactitol Actuacutean aumentando el contenido en agua de las heces y su volumen Su efecto aparece a las 24-72 horas Preferentemente administrar con las comidas Efectos secundarios como maacutes habitual pueden producir ciertas flatulencias al inicio del tratamiento
bull Estimulantes senosidosFaacutermaco estimulante que aumenta la motilidad intesti-nal Su accioacuten comienza entre las 6-10 horas despueacutes de tomarlo Debe administrarse preferentemente por la noche antes de acostarse
laxantes rectalesbull supositorios de glicerina actuacutean por oacutesmosis Los
efectos tardan en aparecer entre 15 y 60 minutos
bull supositorios de bisacodilo son un laxante de tipo estimulante Su accioacuten aparece a los 15-60 minutos
Faacutermacos para el control de la espasticidadLa espasticidad podriacuteamos definirla como una rigidez de algunos muacutesculos que puede cursar con espasmos a veces dolorosos y que pueden interferir en algunas actividades de la vida diaria
En primer lugar deben corregirse todos los factores que favorecen o aumentan la espasticidad por lo que hay que mantener un buen ritmo de evacuacioacuten intestinal prevenir las uacutelceras por presioacuten conseguir un buen vaciado de la vejiga urinaria y detectar y tratar posibles infecciones
Entre los medicamentos que se utilizan para paliar la espasticidad por viacutea oral tenemosbull Baclofeno este es el faacutermaco del que se tiene maacutes ex-
periencia para el tratamiento de la espasticidad Actuacutea inhibiendo reflejos monosinaacutepticos y polisinaacutepticos en la meacutedula espinal La dosis diaria debe administrarse
generalmente cada 8 horas y es aconsejable tomarlo despueacutes de las comidas Efectos secundarios maacutes ha-bituales en general es bien tolerado pero en algunas personas puede dar nauseas voacutemitos y somnolencia
bull tizanidina es un antiespaacutestico con un mecanismo de actuacioacuten diferente al baclofeno pero tambieacuten actuacutea a nivel central La dosis diaria debe administrarse generalmente cada 8 horas y puede tomarse con o sin alimentos Efectos secundarios ocasionalmente puede provocar sensacioacuten de cansancio somnolencia y sequedad de boca
bull Benzodiazepinas dentro de este grupo el diazepam y el clonazepam son los faacutermacos maacutes utilizados Son benzodiazepinas de accioacuten prolongada Pue-den tomarse con o sin alimentos pero siempre en las mismas condiciones Uno de los problemas que presentan para su utilizacioacuten como antiespaacutestico es la somnolencia que provocan a lo largo del diacutea por eso suelen utilizarse conjuntamente con otros antiespaacutesticos pero solo en dosis nocturnasEfectos secundarios somnolencia sequedad de boca y tolerancia al faacutermaco lo que obliga a un aumento de dosis
Faacutermacos para el dolor neuropaacuteticoSu mecanismo de produccioacuten es complejo y todaviacutea no estaacute bien establecido Podriacuteamos definirlo como una sensacioacuten punzante quemante tambieacuten puede describirse como una descarga eleacutectrica y otras sensaciones es un dolor croacutenico que genera estreacutes fiacutesico emocional y que puede llegar a interferir en el desarrollo de la vida diaria
El dolor neuropaacutetico es de difiacutecil control y requiere de un abordaje multidisciplinar Generalmente se utilizan estrategias que combinan diferentes faacutermacos y son trata-mientos a largo plazo y con posibilidad de eacutexito incierto Entre los faacutermacos maacutes empleados encontramos
6 Institut Guttmann
Antidepresivos son faacutermacos que se utilizan para el tratamiento de la depresioacuten pero que han funcionado tambieacuten en el tratamiento del dolor neuropaacuteticoPodriacuteamos hablar de muchos antidepresivos pero los maacutes empleados en este caso son Amitriptilina y uacutelti-mamente Duloxetina
bull amitriptilina es un antidepresivo triciacuteclico de los llamados claacutesicos Existe larga experiencia con este faacutermaco pero presenta efectos secundarios como sequedad de boca estrentildeimiento y retencioacuten de orina que en algunas ocasiones obligan a abandonar el tratamiento
bull Duloxetina es un antidepresivo de uacuteltima generacioacuten con accioacuten dual sobre la recaptacioacuten de serotonina y de noradrenalina que tambieacuten ha demostrado accioacuten analgeacutesica
Anticonvulsivos algunos medicamentos utilizados en el tratamiento de la epilepsia actuacutean en el alivio del dolor neu-ropaacutetico Aunque se utilizan muchos faacutermacos de este grupo para este tipo de dolor hablaremos de los maacutes utilizados en nuestro medio como son Gabapentina y Pregabalina
bull Gabapentina tiene actividad anticonvulsivante y analgeacute-sica Es el faacutermaco anticonvulsivo con mayor iacutendice de evidencia para el tratamiento del dolor neuropaacutetico de origen central Se considera aconsejable tomarlo con las comidas No se debe dejar de tomar este medicamento
de forma brusca sino que hay que ir disminuyendo la dosis paulatinamente Como efectos secundarios maacutes frecuentes podemos sentildealar sensacioacuten de cansancio somnolencia dolor de cabeza y naacuteuseas aunque normal-mente iraacuten desapareciendo a lo largo del tratamiento
bull Pregabalina de introduccioacuten maacutes reciente en el mercado es tambieacuten un faacutermaco antiepileacuteptico con indicacioacuten en dolor neuropaacutetico Se puede tomar con o sin alimentos si se tiene problemas gaacutestricos mejor tomarlo con alimentos Como en el caso anterior no es aconsejable interrumpir el tratamiento de forma brusca Los efectos secundarios maacutes comunes son somnolencia y sensacioacuten de cansancio
Analgeacutesicos opiaacuteceos los analgeacutesicos opiaacuteceos (fentanilo morfina oxicodona) en algunos casos han demostrado eficacia para el tratamiento de este tipo de dolor pero debido a la cantidad de efectos adversos que presentan se han dejado como faacutermacos de tercera eleccioacuten es decir en el caso de que el paciente no mejore con antidepresivos o anticonvulsivos SR
Bibliografiacutea Drugs and Medications for Spinal Cord Injury Susan Spinasanta wwwspineuni-versecomconditionsspinal-cord-injurydrugs-medications-spinal-cord-injuryCataacutelogo de especialidades farmaceacuteuticas Consejo General del Colegio de Farmaceacuteuticos Edicioacuten 2010Lesioacuten medular Guiacutea de Autocuidados Hospital Universitario la Fe Generalitat Valenciana Conselleria de Sanitat 2001Solagrave-Morales O Revisioacute de lrsquoeficagravecia dels diferents tractaments farmacologravegics del dolor neuropagravetic (2a edicioacute) Barcelona Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Gene-ralitat de Catalunya 2011
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Neurorrehabilitacioacuten |Uso de medicamentos en el domicilio
Uso de medicamentos en el domicilio
Elena HernaacutendezEnfermeraPADES Institut Guttmannpadesguttmanncom
Cuando la persona estaacute en casa ya no tendraacute a un profe-sional que le recuerde la medicacioacuten que debe tomar y con queacute frecuencia Por eso es importante implicarse en el tra-tamiento y por parte del personal asistencial llevar a cabo un proceso de Educacioacuten Sanitaria (ES) desde el ingreso
Educacioacuten sanitariaLa ES es una herramienta muy importante dentro del pro-ceso de rehabilitacioacuten para ayudar a conseguir el maacuteximo de autonomiacutea y minimizar complicaciones en un futuro
En el Institut Guttmann se lleva a cabo un programa de Educacioacuten Sanitaria informatizado donde el diplomadoa de enfermeriacutea hace un registro de las necesidades y donde hay un apartado especiacutefico de Medicacioacuten Aquiacute se deja constancia de que la persona yo familiares conocen los
faacutermacos pautados horario y la viacutea de administracioacuten el proceso puede ser maacutes o menos complejo seguacuten el tipo de faacutermaco cantidad viacutea de administracioacuten etc Otra forma de reforzar esta educacioacuten es mediante las salidas de fin de semana con la entrega de pauta farma-coloacutegica de forma intuitiva que facilite la comprensioacuten y la correcta administracioacuten Al volver al hospital se mantendraacute un cambio de impresiones con el paciente yo familia para conocer los problemas que hayan podido surgir y la forma de evitarlos
En cuanto a la medicacioacuten inyectable subcutaacutenea (insulina heparina) se formaraacute durante varios diacuteas al propio paciente o a alguacuten familiar y habraacute que asegurarse de que realiza la teacutecnica de forma correcta antes de salir del centro
En el medio hospitalario la enfermerao es el uacutenico responsable de preparar y administrar la medicacioacuten a los pacientes siempre en base a una prescripcioacuten meacutedica Pero tambieacuten es obligacioacuten del profesional informar al paciente yo familia del faacutermaco que va a administrar y responder a cualquier duda que puedan tener
Fig 2
Fig 1
8 Institut Guttmann
El departamento de Farmacia del Institut Guttmann desde el antildeo 2006 utiliza el programa Infowinreg para facilitar a los pacientes que son dados de alta el cono-cimiento de los medicamentos prescritos por su meacutedico Este documento se entrega junto con los informes de alta y contiene la imagen de la caja de los medicamentos se complementa con una pauta horaria con imaacutegenes que indican si la toma es con desayuno comida cena etc De esta manera se muestra visualmente la forma de utiliza-cioacuten de los faacutermacos y cuaacutendo han de utilizarse Tambieacuten aporta informacioacuten detallada de cada faacutermaco (Fig 3)
Uso de medicamentos en casaAl llegar a casa las personas ya deben conocer el trata-miento habitual y conocer los recursos de los que dispone Al salir del hospital si es de la misma Comunidad Autoacuteno-ma se le facilitaraacute las recetas de los medicamentos para un tiempo limitado posteriormente seraacute su meacutedico de cabecera el encargado de recetarle la medicacioacuten necesaria o hacer alguna modificacioacuten que crea conveniente o esteacute indicada por el meacutedico especialista en el informe de alta
En la actualidad en casi todas las Comunidades Autoacute-nomas se utiliza la Receta electroacutenica una herramienta muy uacutetil que tiene como objetivo permitir a las farmacias desarrollar su labor con mayor agilidad fiabilidad y mejor atencioacuten al paciente ademaacutes de mayor seguridad en los supuestos de peacuterdida o robo de recetas
Ahora cuando el meacutedico prescribe un tratamiento facilita un Plan de medicacioacuten que es la hoja donde consta toda la informacioacuten necesaria para poder seguir correctamente el tratamiento (el nombre del medica-
mento la dosis y la frecuencia de la administracioacuten y el tiempo previsto de tratamiento) (Fig 2)
Con esta hoja y la Tarjeta Sanitaria Individual en cualquier farmacia (de la comunidad donde se prescribe) le haraacuten entrega de todos los medicamentos y material sanitario (pantildeales em-papadores etc) financiado por el Sistema Nacional de Salud
En muchos casos hay personas polimedicadas con proble-mas en el seguimiento de su tratamiento como pueden ser bull Pacientes con autonomiacutea reducidabull Pacientes a cargo de familiares yo cuidadores con
dificultades para gestionar la medicacioacutenbull Pacientes polimedicados que viven solos y tienen
problemas en la organizacioacuten de los medicamentosbull Pautas complejas etc
Para estas situaciones los Colegios de Farmaceacuteuticos siendo el de Barcelona el pionero crearon un programa llamado Sistema Personalizado de Dosificacioacuten (SPD) que consiste en la preparacioacuten de los medicamentos soacutelidos en dispositivos de un solo uso (bliacutester etc) donde en cada ldquoventanardquo se introducen los faacutermacos marcando el diacutea de la semana y la hora de cada toma (Fig 1)En la actualidad se puede disponer del sistema en casi todo el estado espantildeol
Con esto se consigue mejor organizacioacuten evitar con-fusiones mayor control del tratamiento facilitar la administracioacuten etc Hay que tener en cuenta que no todos los faacutermacos pue-den ser utilizados con este sistema jarabes comprimidos efervescentes masticables entre otros el farmaceacuteutico le responderaacute a cualquier duda sobre el sistema
Neurorrehabilitacioacuten
Fig 3
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Almacenaje y Conservacioacuten de los medicamentosComo norma general todos los medicamentos necesitan unos miacutenimos de conservacioacuten pero cuando se trate de alguacuten tratamiento especiacutefico no dude en consultar con su farma-ceacuteutico para conocer si necesita alguna atencioacuten especial Las condiciones ideales de almacenamiento son las siguientesbull Lugar con temperatura no superior a 22ordmC ni infe-
rior a 15ordmC bull Humedad menor del 85 bull No exposicioacuten directa a la luz solar
Por lo que uno de los lugares maacutes utilizados para almace-nar los medicamentos como es el cuarto de bantildeo es poco recomendable ya que es el lugar maacutes huacutemedo de la casabull Siempre hay que mantener los medicamentos fuera
del alcance de los nintildeosbull Conservarlos siempre dentro de su envase original
para evitar confusiones con la fecha de caducidad Recuerde que las farmacias disponen del punto Sigre donde se pueden depositar los medicamentos caducados para su posterior reciclaje garantizando la correcta gestioacuten medioambiental de los envases
bull Nunca tomar un medicamento que haya cambiado de color o de textura original
bull Si toma insulina recuerde que el boli de uso diario
puede estar a temperatura ambiente siguiendo los consejos generales de conservacioacuten y los que estaacuten sin empezar siacute deben guardarse en la nevera
Recomendacionesbull Siga siempre la pauta prescrita por su meacutedico no se
automedique Y recuerde respetar los horarios al maacuteximo bull Acuda a su meacutedico de cabecera cuando salga de un
centro hospitalario para que conozca su estado actual y las nuevas necesidades que pueda tener y tambieacuten para que lleve el control de su medicacioacuten habitual recetas etc En ocasiones la toma de medicamentos como es el caso del Sintromreg implica la necesidad de controles analiacuteticos y especial atencioacuten si toma otros medicamentos para ello es muy importante consultar el documento informativo donde se explica queacute medicamentos yo alimentos pueden alterar la coagulacioacuten tomando este faacutermaco Y siempre que le introduzcan un nuevo medi-camento recuerde al meacutedico que lo prescriba que estaacute tomando Sintromreg ya que pueden haber interacciones que no esteacuten descritas en el documento informativo
bull Pregunte en su farmacia sobre el sistema SDP si cree que puede necesitarlo y sobre cualquier duda sobre alguacuten faacutermaco en concreto
bull No guardar medicamentos que ya no se utilizan para evitar confusiones SR
Neurorrehabilitacioacuten |Uso de medicamentos en el domicilio
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Hematologia
Bioquiacutemica
immunologia
Autoimmunitat
microbiologia
10 Institut Guttmann
Investigacioacuten Innovacioacuten
Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
En el aacutembito de la rehabilitacioacuten los trastornos neuroloacutegicos (lesioacuten cerebral traumaacutetica accidente cerebrovascular lesioacuten de la meacutedula espinal polineuro-patiacuteas y otras patologiacuteas neuroloacutegicas) son los que precisan mayor nuacutemero de intervenciones y ademaacutes de tipo intensivo (seguacuten una encuesta reciente en EE UU representan el 80 de los ingresos para tratamiento rehabilitador)Debido a la urgente necesidad de dar respuesta a la creciente demanda asis-tencial durante estos uacuteltimos antildeos la medicina de la rehabilitacioacuten ha empezado a dar gran eacutenfasis al desarrollo de la investigacioacuten translacional centraacutendose en la medicina basada en la evidencia
En estos uacuteltimos antildeos se han desarro-llado diferentes estrategias de abordaje en el apartado de trasplantes celulares que han abierto nuevas posibilidades de profundizar en los mecanismos de recuperacioacuten de lesiones del Sistema Nervioso Central (SNC)
La lesioacuten medular como uno de los hechos maacutes graves que puede sufrir una persona a lo largo de su vida de una forma brusca y sin previo aviso representa un buen modelo de anaacutelisis de los posibles mecanismos de recuperacioacuten neuronal Los tres problemas fundamentales asociados con las lesiones de la meacutedula espinal son la muerte neuronal secundaria la formacioacuten en la zona de lesioacuten de un ambiente inhibitorio de la regeneracioacuten axonal y la formacioacuten de una cicatriz glial Actualmente se estaacuten ensayando diversas estrategias reparadoras con la finalidad de reducir el dantildeo causado por la lesioacuten secundaria (neuroproteccioacuten) o de potenciar la capacidad regenerativa de las neuronas centrales lesionadas intentando restituir parcialmente las funciones abolidas tras la lesioacuten
Durante estas dos uacuteltimas deacutecadas se han realizado diferentes estudios precliacutenicos sobre trasplantes celulares en el modelo de la lesioacuten medular Se han ensayado
varios tipos de ceacutelulas en funcioacuten de su potencial de formacioacuten de mielina de coacutemo promover el crecimiento axonal o coacutemo crear puentes que superen el foco de lesioacuten Asimismo se ha visto que muchas de las ceacutelulas aplicadas tienen capacidad de secretar factores troacuteficos con efectos neuroprotectores capaces de promover fenoacutemenos de neuroplasticidad en la meacutedula lesionada Lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
Se ha revisado en la literatura los diferentes ensayos publicados con trasplantes celulares tanto a nivel baacutesico con animales de experimenta-cioacuten como en humanos que presentan gran variabilidad y limitaciones ya que hoy en diacutea no existe auacuten un con-senso entre los diferentes grupos de investigacioacuten sobre la metodologiacutea a
El progresivo envejecimiento de la poblacioacuten y el aumento de la poblacioacuten dependiente crean un escenario en el que la buacutesqueda de nuevos meacutetodos asiacute como nuevas terapias avanzadas son necesarias para poder responder de forma adecuada y sostenible a las necesidades de la poblacioacuten
Joan VidalJefe unidad lesioacuten medularInstitut Guttmann
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utilizar el tipo de ceacutelulas el perfil de los sujetos a trasplantar los beneficios y riesgos de la teacutecnica etc
La mayoriacutea de los trasplantes utilizados se basan en la aplicacioacuten directa en el lugar de la lesioacuten o proacuteximo a ella de una pequentildea cantidad de ceacutelulas en suspen-sioacuten a traveacutes de muacuteltiples inyecciones Otras formas de administracioacuten que se han ensayado son la introduccioacuten de estas mismas ceacutelulas a traveacutes de la viacutea intratecal o sisteacutemica con resultados sin embargo muy cuestionables Con escasas excepciones en el modelo de lesioacuten medular en animales pequentildeos como los ratones de experimentacioacuten se les ha trasplantado en las fases agudas durante la primera o segunda semana despueacutes de la lesioacuten y son pocos los estudios en modelos croacutenicos debido a la dificultad de mantener en vida los animales despueacutes de provocarles una grave lesioacuten medular A diferencia de lo que sucede en humanos donde los estudios realizados en fases I y II son ensayos en pacientes croacutenicos con maacutes de un antildeo de evolucioacuten y por lo tanto los posibles beneficios de estas teacutecnicas son maacutes difiacuteciles de observar
Con trasplantes celulares vemos que los tipos maacutes utilizados son ceacutelulas de Schwann ceacutelulas del bulbo olfatorio ceacutelulas progenitoras (adultas o em-brionarias) y ceacutelulas mesenquimales Las ventajas y desventajas de cada implante son conocidas y es probable que al final se necesite una mezcla de diferentes estirpes celulares para obtener buenos o aceptables resultados En relacioacuten con las ceacutelulas de Schwann son probablemente las maacutes estudiadas
Se trata de ceacutelulas del sistema nervioso perifeacuterico formadoras de mielina y se ha visto que no solo son capaces de remielinizar axones tras un trasplante dentro de la meacutedula espinal sino que forman un sustrato que permite cierta regeneracioacuten axonal Se conocen bien los efectos beneficiosos tras el trasplante en animales de experimentacioacuten los primeros estudios se fechan en 1981 con los trabajos de Duncan Desde entonces hasta ahora la mayoriacutea de estudios se han realizado en ratones adultos y se ha postulado la posibi-
lidad de utilizarlos en combinacioacuten con faacutermacos neuroprotectores o con factores de crecimiento
La traslacioacuten cliacutenica a humanos de estos trabajos es auacuten difiacutecil y se necesitan muchos maacutes ensayos precliacutenicos que demuestren los posibles beneficios de la teacutecnica antes de probarlos en hu-manos Las ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo olfatorio han representado una prometedora viacutea de investigacioacuten si bien se sabe que seguacuten el origen de la misma nervio o mucosa los resultados han sido muy diferentes asiacute como en funcioacuten de las condiciones del cultivo Los resultados publicados a nivel de experimentacioacuten baacutesica han sido muy interesantes sin embargo su reacuteplica en humanos ha estado muy cuestionada
En relacioacuten a esta viacutea de investigacioacuten destacar el trabajo publicado por el grupo de Lima en Portugal con mejo-ras neuroloacutegicas presentadas en 11 de 20 lesionados croacutenicos (de maacutes de 18 meses de evolucioacuten) Las criacuteticas que ha recibido este trabajo por parte de grupos de expertos independientes junto con los diferentes resultados publicados en la literatura a nivel baacutesico hacen que este tipo de ceacutelulas si bien representan una buena viacutea de investigacioacuten se mire con cierta prudencia su transferencia a humanos vistas las discrepancias en
los resultados y la dificultad en repetir las mejoras neuroloacutegicas conseguidas por algunos autores Como podemos ver solo hay publicado un trabajo con ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo ol-fatorio en pacientes con lesioacuten medular croacutenica y se necesitan maacutes estudios
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no
pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
12 Institut Guttmann
para realmente poder demostrar si son seguras y eficaces
Otra viacutea muy interesante es el uso de las ceacutelulas progenitoras que han demostrado una capacidad relevante de integrarse en la meacutedula espinal y conseguir en la mayoriacutea de estudios en roedores y en animales de mayor tamantildeo mejoras funcionales que hacen de estas un buen modelo de trasplante El miedo en estas estirpes celulares es el riesgo de generar la formacioacuten de teratomas tumores A este respecto comentar que por primera vez la FDA (Food and Drug Administration) autorizoacute en mayo de 2008 al laboratorio americano GERON un ensayo en 8 pacientes con una lesioacuten medular aguda en Fase I de ceacutelulas embrionarias derivadas de precursores de oligodendrocitos El primer trasplante celular en un paciente con una lesioacuten medular aguda con este tipo de ceacutelulas embrionarias se realizoacute en octubre de 2010 Desgraciadamente el estudio se suspendioacute el pasado mes de noviembre por falta de financiacioacuten si bien es de esperar que en un futuro proacuteximo alguacuten otro grupo investigador recupere esta viacutea de trabajo De los cuatro pacientes que recibieron estas ceacutelulas ninguno de ellos presentoacute efectos adversos graves pero tampoco ninguno de ellos experimentoacute ninguacuten cambio neuroloacutegico
Finalmente comentar los trasplantes o el uso de las ceacutelulas mesenquima-les en pacientes con graves lesiones neuroloacutegicas Las ceacutelulas estromales aisladas de la meacutedula oacutesea tras separar la fraccioacuten hematopoyeacutetica tienen grandes propiedades de sobrevivir integrarse y diferenciarse en ceacutelulas neurales en modelos de lesioacuten medu-lar Este tipo de trasplantes por sus escasos efectos secundarios se han ensayado en diferentes tipos de lesioacuten
traumatismo craneoencefaacutelico ictus y lesioacuten medular En la literatura se encuentran muchos trabajos en investi-gacioacuten baacutesica tanto en roedores cerdos y primates donde se presentan en muchos de ellos resultados favorables
En relacioacuten a sus perspectivas trans-lacionales los trasplantes con ceacutelulas mesenquimales por su alta seguridad se han ensayado en humanos si bien los trabajos son en cohortes de pocos casos utilizando mezclas no caracte-rizadas y en la mayoriacutea de casos en-sayos no controlados En definitiva se trata de injertos con un tipo de ceacutelulas ampliamente estudiado pero la inte-gracioacuten de las ceacutelulas en el lugar de la lesioacuten medular es escasa no acaba de convencer la diferenciacioacuten en ceacutelulas neurales y muchas veces los cultivos que implantamos contienen gran nuacutemero de subpoblaciones de ceacutelulas mesenquimales
La medicina regenerativa hoy en diacutea es una de las liacuteneas maacutes fascinantes para los investigadores ya que representa un gran potencial para crear posibles puentes que atraviesen el lugar de la lesioacuten neuroloacutegica y que favorezcan a su vez la regeneracioacuten axonal El intereacutes creciente por la eficacia de los trasplantes con ceacutelulas madre en todas las partes del mundo es una realidad Cliacutenicos y pacientes abogan por un desarrollo maacutes raacutepido de la medicina transnacional Anuncios como la au-torizacioacuten por parte de la FDA del uso de ceacutelulas madre embrionarias en fase aguda de lesionados medulares creoacute
una gran expectacioacuten si bien como siempre en estos casos hay que ser extremadamente cauto y valorar las ventajas y desventajas que representa el uso de estas teacutecnicas
iquestSobreviven estos trasplantes iquestse integran en el lugar de la lesioacuten o migran a otras partes iquestcoacutemo in-fluyen en el ambiente celular que rodea la lesioacuten Ante la inexistencia de cualquier estrategia probada en el campo de la medicina regenerati-va que haya demostrado su utilidad para cambiar el pronoacutestico funcional de un paciente con una lesioacuten del sistema nervioso central y teniendo en cuenta los muchos intentos que se estaacuten llevando a cabo en diferentes lugares del mundo en estas uacuteltimas deacutecadas para encontrar una solucioacuten eficaz y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alenta-das por una informacioacuten imprecisa e interesada el papel que debemos ofrecer como cliacutenicos expertos en neurorrehabilitacioacuten es el de pro-porcionar una respuesta basada en el rigor cientiacutefico y en el compromiso activo de potenciar la translacioacuten de los nuevos avances en ingenieriacutea celular aplicados al tratamiento de la lesioacuten medular y el dantildeo cerebral adquirido lo antes posible
Finalmente comentar el papel de la neurorrehabilitacioacuten en la investigacioacuten
ldquo y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alentadas
por una informacioacuten imprecisa e interesadardquo
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(especialidad cliacutenica que se dedica a restituir minimizar yo compensar las alteraciones funcionales aparecidas tras una lesioacuten o enfermedad del sistema nervioso) Esta disciplina ha intensifi-cado la investigacioacuten en dos aacutereas de la ciencia baacutesica aceptadas por toda la comunidad cientiacutefica como elementos esenciales en la comprensioacuten de la recu-peracioacuten funcional la neuroplasticidad (capacidad de las neuronas para adaptar su actividad e incluso su morfologiacutea a las alteraciones del entorno y a las viacuteas que utiliza tras una lesioacuten del SNC) recuperacioacuten funcional espontaacutenea y la reparacioacuten neuronal (intervenciones que se realizan sobre los circuitos neuronales con el fin de restaurarlos recuperacioacuten funcional no espontaacutenea)
La neurorrehabilitacioacuten tiene un papel baacutesico en el estudio de los posibles mecanismos implicados en la neuro-plasticidad a traveacutes de tecnologiacutea de neuroimagen estudios neurofisioloacutegicos con potenciales eleacutectricos y magneacuteticos estimulacioacuten cerebral no invasiva etc En el campo de la reparacioacuten neural la neurorrehabilitacioacuten incluye todas las
terapias relacionadas con la regeneracioacuten axonal los trasplantes celulares y de tejidos para reemplazar las neuronas perdidas asiacute como el uso de neuroproacute-tesis para sustituir funciones perdidas tras una lesioacuten o enfermedad del SNC
Si analizamos las publicaciones en revistas indexadas en medicina los teacuterminos ldquorehabilitacioacutenrdquo y ldquomedicina basada en la evidenciardquo no aparecen en los artiacuteculos hasta 1994 Desde entonces y hasta 2003 su coincidencia aumentoacute en 255 veces El teacutermino ldquoneurorrehabilitacioacutenrdquo soacutelo apareciacutea en una media de 10 artiacuteculos al antildeo hasta 1994 a partir de esta fecha y hasta el 2003 el nuacutemero anual de artiacuteculos in-dexados en Medline aumentoacute 94 veces Durante ese mismo periacuteodo el nuacutemero de artiacuteculos sobre ldquoneuroplasticidadrdquo o ldquoregeneracioacutenrdquo y ldquorehabilitacioacuten fiacutesicardquo aumentoacute 76 veces Paralelamente durante los uacuteltimos antildeos la industria tecnoloacutegica ha mostrado un gran intereacutes por ocupar el ldquomercado emergenterdquo de la neurorrehabilitacioacuten con un aumento exponencial de patentes sin alcanzar por el momento el efecto observado en
otros campos de la medicina como la cardiologiacutea la nefrologiacutea la oncologiacutea la traumatologiacutea o la imagen meacutedica
Los avances tecnoloacutegicos complemen-tados con la medicina regenerativa van a jugar un papel fundamental en la necesaria evolucioacuten de la rehabilitacioacuten hacia un modelo rehabilitador centrado en el paciente personalizado (que adapte los procedimientos a las caracteriacutesticas y necesidades de cada paciente) ubicuo (que integre los servicios de rehabilitacioacuten en la vida diaria del paciente) objetivo (con tecnologiacuteas y servicios que ayuden a la toma de decisiones) basado en la evidencia cientiacutefica (que combine la experiencia cliacutenica con los hallazgos de la investigacioacuten sistemaacutetica baacutesica y cliacute-nica) abierto al aprendizaje (que facilite la generacioacuten de conocimiento) eficaz (que permita mantener el tratamiento con la suficiente intensidad y durante el periacuteodo de tiempo necesario) con mayor alcance (que permita incrementar el nuacutemero de pacientes que se pueden beneficiar del sistema) y sostenible (que exista un equilibrio entre el coste del servicio y los recursos disponibles) SR
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
14 Institut Guttmann
Aacutengel GilCoordinador de programas sociales y sociosanitariosInstitut Guttmann
Dossier de actualidad
Autonomiacutea personal y discapacidadLa autonomiacutea personal en el marco de la ldquoley de dependenciardquo
Un claro ejemplo de ello ha estado ldquola asociacioacuten de factordquo del concepto de autonomiacutea personal como el ldquoopuestordquo al de dependencia tal y como en cierta forma se realizoacute en la Ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia (LAPAD) del antildeo 2006 Como recuerda Demetrio Casadoi a LAPAD incorporoacute en la fase de tramitacioacuten como proyecto de ley otro objeto diferente para el que estaba inicialmente pensada la autonomiacutea personal Ello fue debido a la presioacuten ejercida por unos colectivos que no se sentiacutean representados en el proyecto ante le posibilidad de perder una oportunidad legislativa de otorgamiento de derechos subjetivos Sin embargo la LAPAD a pesar de dejar claro en su artiacuteculo 2 la diferencia conceptual entre autonomiacutea y
dependencia al final restringe la autono-miacutea solo a las personas con dependencia funcional Nadie duda que la LAPAD ha supuesto un gran avance en materia de proteccioacuten social y de derechos pero el hecho de haberse elaborado desde la burocracia garantista del actual derecho administrativo y centrada en la gestioacuten de los servicios ha generado por una parte que la gestioacuten de la ley sea muy compleja y seguramente poco eficiente y por otra que sea una norma a todas luces insuficiente para la promocioacuten de la autonomiacutea personal
Autonomiacutea personal a diferencia de la dependencia funcional es un concepto que no tiene que ver con la accioacuten sino con la decisioacuten de coacutemo vivir y por tanto con la percepcioacuten subjetiva de
ser capaz para lograrlo Cabe tener en cuenta dos hechos relevantes ocurridos a lo largo de la uacuteltima deacutecada y que han ayudado decisivamente a avanzar en la conceptualizacioacuten de lo que entendemos por ldquodiscapacidadrdquo Hechos que han influido decisivamente en el proceso de cambio paradigmaacutetico sobre coacutemo entendemos y abordamos este fenoacutemeno de la realidad social A saber uno es la Clasificacioacuten Internacional del Funcio-namiento de la Discapacidad y de la Salud - CIF (Organizacioacuten Mundial de la Salud 2001) y el otro la Convencioacuten Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006) ratificada por el Estado Espantildeol (2008) A partir de la CIF se introduce la dimensioacuten social o de contexto Es decir el funcionamiento
los psicolinguumlistas nos han ensentildeado que el lenguaje es un estructurador del pensamiento Sin embargo muchos teacuterminos linguumliacutesticos se utilizan con frecuencia de una forma ldquoequiacutevocardquo no suficientemente adecuada para designar o ldquoatraparrdquo ciertas realidades generando por tanto confusioacuten y siendo necesario que el tiempo y el uso los acaben resituando
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de una persona no depende uacutenicamente del grado de limitacioacuten funcional sino de aquellos facilitadores u obstaacuteculos personales o ambientales Estos son los que van a determinar el grado de limitacioacuten o restriccioacuten para realizar una actividad o participar en la sociedad Asiacute la discapacidad deja de ser una etiqueta o un atributo individual para ser un gra-do del funcionamiento de las personas Funcionamiento versus discapacidad En el caso de la LAPAD pese a ser una norma posterior a la CIF y recoger en sus principios muchos postulados de esta no incorpora el modelo social sino como plantea Rafael de Asiacutesii mantiene el modelo meacutedico-rehabilitador como modelo uacutenico En este sentido tiene razoacuten Luis Salvador Carullaiii cuando advierte de la necesidad de avanzar en la investigacioacuten debate y consenso sobre un paradigma del Funcionamiento en el marco de referencia de la CIF que ayude a legisladores y poliacuteticos y planificadores en su misioacuten
La Convencioacuten Internacional por otro lado ha supuesto como sentildeala el Informe Olivenza (2010) un cambio paradigmaacute-tico a la hora de abordar el fenoacutemeno de la discapacidad en el sistema de proteccioacuten de los derechos humanos y sobretodo un punto de inflexioacuten en el abordaje de la discapacidad al quedar obligados los Estados ratificantes a adaptar su legislacioacuten interna a los principios y valores que la inspiran En este sentido la Convencioacuten deja de poner el acento uacutenicamente en las limitaciones individuales como origen de la discapacidad incidiendo en aquellos factores de iacutendole social que impiden a las personas con discapacidad de dis-frutar de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad
El artiacuteculo 19 de la Convencioacuten habla del derecho a vivir con independen-cia y participar en la comunidad Esta idea de vida independiente siacute que estaacute iacutentimamente ligada con el principio
de autonomiacutea personal y es uno de los referentes actuales de la eacutetica moderna La libertad de eleccioacuten lleva aparejado el reconocimiento de la integridad fiacutesica (satisfaccioacuten de las necesidades baacutesicas) y de la integridad moral (autonomiacutea e independencia) y todo ello como plantea Rafael de Asiacutes configura lo que enten-demos por dignidad humana libertad de eleccioacuten autonomiacutea independencia y posibilidad de elaborar planes de vida Pero hay que recordar no hay Dignidad (derecho) sin una Vida Digna (la capacidad de acceder a ellos y poder ejercerlos)
El desarrollo reglamentario de la LAPAD a pesar de las uacuteltimas disposiciones de 2011iv-v dista auacuten de poder garantizar prestaciones y servicios que promocionen la autonomiacutea y la vida independiente Ejemplo de ello es el escasiacutesimo desa-rrollo de la figura del asistente personal y su restriccioacuten solo a las personas con dependencia severa de grado III o bien la limitacioacuten de esta figura clave solo a los aacutembitos de la formacioacuten el tra-bajo o realizacioacuten de las ABVDvi de las personas con discapacidad obviando la importancia de esta figura para la vida de relacioacuten y de participacioacuten social
como factores de desarrollo personal No obstante es justo resentildear que algunas normativas autonoacutemicas como en el caso de la Generalitat de Catalunya han elaborado normativa de cartera de serviciosvii supliendo estas carencias de la ley si bien no como un derecho subjetivo y con un muy tiacutemido desarrollo de estas prestaciones y servicios
Otra de las cuestiones que no contempla la LAPAD en relacioacuten a la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente es la capacidad de elec-cioacuten de la persona entre un servicio residencial o prestaciones econoacutemicas por un valor econoacutemico similar Y ello como miacutenimo pues cada vez maacutes son los estudiosviii que ponen en evidencia el ldquoagravio comparativo econoacutemicordquo que supone para una persona con una discapacidad ndash especialmente los grandes discapacitados fiacutesicos realizar una vida
ldquohay que recordar no hay dignidad (derecho) sin una Vida digna (la capacidad de acceder
a ellos y poder ejercerlos)rdquo
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autoacutenoma en relacioacuten a una persona sin discapacidad Otra cuestioacuten no resuelta en la LAPAD es el hecho de que las actuales prestaciones econoacutemicas no puedan ser utilizadas para a adquirir productos de apoyo (ayudas teacutecnicas) para realizar las adaptaciones de la vi-vienda hacieacutendolas accesibles o usables para la adquisicioacuten de productos de domoacutetica el transporte y la movilidad o la bien las viviendas con servicios de apoyo es decir prestaciones y servicios que inciden en los aspectos maacutes sociales y son esenciales para promocionar la autonomiacutea personal y una vida inde-pendiente La rigidez de la cartera de
servicios de la LAPAD genera aquello que pareciacutea que pretendiacutea evitar una gestioacuten centrada en los servicios versus la gestioacuten de necesidades como forma gestora de abordar la cuestioacuten de la autonomiacutea
Lo cierto es que la LAPAD con-templa de forma insuficiente la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente y ello es difiacutecil desde una ley con una orientacioacuten claramente asistencialista En estas circuns-tancias cabriacutea plantearse si es necesario abundar en un mayor desarrollo y adaptacioacuten de la LAPAD a la luz de la Convencioacuten Internacional de los Derechos Humanos de las personas con Discapacidadix o como plantean
algunos autores como Demetrio Casadox reivindicar el espiacuteritu y el pleno desarrollo de la Ley de Igualdad de Oportunidades No Discriminacioacuten y Accesibilidad Uni-versal ndashLIONDAI (2003)ndash la LISMI (1982) asiacute como las leyes concurrentes como las de Servicios Sociales Incluso la posibilidad de realizar una norma especiacutefica y transversal (servicios so-ciales salud trabajo vivienda etc) de promocioacuten de la autonomiacutea personal
No existen personas dependientes o independientes la cuestioacuten por tanto no es el pertenecer a un determinado grupo etiquetado o clasificado para
acceder a unos derechos sino lo que existen son situaciones en las que una persona con limitaciones previas debidas a una deficiencia puede ver limitada en mayor o menor medida su autonomiacutea para realizar su trayectoria personal No es solo la persona con discapacidad la que tiene que adaptarse sino es la sociedad la que ha de ser inclusiva en base a la igualdad de oportunidades y asumiendo la diversidad humana
De ahiacute que en la actualidad los movi-mientos de Vida Independiente planteen el modelo de la diversidad funcional que reivindica la diversidad como un factor de riqueza centrando el problema no tanto en la situacioacuten como en las consecuencias En el fondo la cuestioacuten de la discapacidad trasciende maacutes allaacute de los necesarios derechos para acceder a las posibles prestaciones asistenciales la eliminacioacuten de barreras o el acceso a los bienes sociales deseables y en igualdad de oportunidades La cuestioacuten es la de avanzar en el reconocimien-to de la diversidad en las sociedades modernas o como deciacutea la socioacuteloga Marta Ochmanxi en coacutemo conciliar la diferencia y el bien comuacuten En coacutemo vertebrar una sociedad diversa o si se me acepta en coacutemo asumir el riesgo de que la diversidad forme parte de nues-tro propio coacutedigo cultural y personal Y ello solo seraacute posible si empezamos por incorporarla en la educacioacuten y la socializacioacuten de nuestros nintildeos y nuestros adolescentes SR
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i Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011ii De Asiacutes Roig R Reflexiones en torno a la ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia Universitas Revista de Filosofiacutea Derecho y Poliacutetica nordm 5 pp 3-21 Enero 2007iii Salvador-Carulla S Garciacutea-Gutieacuterrrez C ldquo The WHO construct of health-related functioning (HrF) and its implications for health policyrdquo BMC Puclic Helth 2011 11 (Suppl 4) S9 Online en httpwwwbiomedcentralcom147-245811S4S9iv Real Decreto 5702011 de 20 de abril por el cual se modifica el Real Decreto 7272007 de 8 de junio sobre criterios para determinar las intensidades de proteccioacuten de los servi-cios y la cuantiacutea de las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia y se establecen las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia para 2011v Resolucioacuten de 3 de agosto de 2011 de la Secretariacutea General de Poliacutetica Social y Consumo por la que se publica el Acuerdo sobre determinacioacuten del contenido de los servicios de promocioacuten de la autonomiacutea personal dirigidos a las personas reconocidas en situacioacuten de dependencia en grado Ivi ABVD Actividades Baacutesicas de la Vida Diariavii Orden ASC4712010 de 28 de septiembre por la que se regulan prestaciones y profesionales de la asistencia personal en Catalunyaviii Ajuntament de Barcelona y Antares Consulting ldquoEl agravio comparativo econoacutemico de la discapacidad en la ciudad de Barcelonardquo 2006ix Instituto de Derechos Humanos Bartolomeacute de las Casas Universidad Carlos III de Madrid Online en wwwtiempodelosderechosesx Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011xi Ochman M Entre la diferencia y el bien comuacuten los retos de una ciudadaniacutea inclusiva IV Congreso europeo de CEISAL de Latinoamericanistas CEISAL Bratislava Repuacuteblica Eslovaca Julio Internacional (2004)
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La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
Mordf Joseacute MoyaFundacioacuten ECOM
Esta figura es uno de los ejes funda-mentales junto con la accesibilidad universal y las ayudas teacutecnicas que permiten a la persona con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos como ciudadana en igualdad de condicio-nes tal y como recoge la Convencioacuten de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU1
ECOM movimiento asociativo formado por maacutes de 175 asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica de todo el Estado Espantildeol gestiona desde 2007 un servicio de asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica Estos antildeos de expe-riencia han permitido a nuestra entidad extraer algunas conclusiones y reflexiones que creemos importantes para que un servicio de asistencia personal garantice realmente la vida autoacutenoma e indepen-diente de las personas con discapacidad fiacutesica En este artiacuteculo recogemos las maacutes destacables La puesta en marcha en 2007 del servicio de asistencia per-sonal de ECOM se vio reforzada por la aprobacioacuten de la Ley estatal 392006 de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Atencioacuten a las personas en situacioacuten de
Dependencia (LAPAD) que contempla la figura del asistente personal y por la Ley 122007 de Serveis Socials de Cata-lunya que incluye la asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica como servicio dentro de su cataacutelogo de servicios y prestaciones sociales
iquestQueacute entendemos por asistencia personalLa asistencia personal implica un cambio de paradigma basado en tres principios autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y vida independiente La autonomiacutea de la persona en las propias acciones va a permitir que esta pueda ejercer su capacidad de decisioacuten respecto a su propia vida es decir ejercer su auto-determinacioacuten dejando de ser sujeto pasivo beneficiario de las responsabi-lidades y decisiones que toman otros para convertirse en el protagonista de su propia vida en definitiva llevar una vida independiente La asistencia personal tambieacuten conlleva tener una visioacuten global e integral de la persona Trabajar no desde la falta sino desde
las capacidades y las potencialidades desde la riqueza que aporta la diferen-cia Implica tambieacuten un cambio en la forma de concebir los servicios Pone en el centro a la persona permitiendo una flexibilidad y una adaptacioacuten a las necesidades cambiantes de soporte
Al comienzo de la experiencia de ECOM muchas de las solicitudes de asistencia personal veniacutean acompa-ntildeadas por el miedo a no adaptarse al recurso al desconocimiento del impacto que el asistente personal provocariacutea tanto en la familia como en el entorno social maacutes proacuteximo Tambieacuten por el miedo a que el servicio no cumpliera las expectativas en relacioacuten al poder de decisioacuten y de participacioacuten de la persona usuaria en el recurso
Por otro lado muchas de las familias que se vieron implicadas por la de-cisioacuten de la persona en formar parte del servicio eran reticentes a perder el rol de cuidador y a que la persona se aventurase a realizar acciones que hasta ese momento no habiacutea podido ni imaginar Para muchas de las personas
1 Garciacutea Alonso JV (Coord) El movimiento de Vida Independiente experiencias internacionales Fundacioacuten Luis Vives Madrid (2003)
la asistencia personal se define como un servicio que proporciona a la persona con discapacidad la posibilidad de ejercer una vida independiente a traveacutes de la cobertura de todas aquellas acciones y en todos los aacutembitos de la vida (personal educativo laboral socialhellip) que la persona por sus caracteriacutesticas fiacutesicas no puede realizar por ella misma
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participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
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los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
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La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
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Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
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Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
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cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
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que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
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Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
Publicacioacuten actualmente solo dispo-nible en catalaacuten en
La Formiga drsquoOr Telf 933023942ABACUS wwwabacuscoop
Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
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ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
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El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
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AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
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Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
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Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
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de accesibilidad personal e institucional
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
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Los lectores que deseen recibir la revista Sobre Ruedas solo en versioacuten electroacutenica lo deben comunicar a
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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Sobre Ruedas 3
Editorial
Finalizado un antildeo difiacutecil e inmersos en eso que se ha llamado ldquocrisis globalrdquo encaramos un nuevo antildeo donde las perspectivas no parecen mejorar sino todo lo contrario Para los colectivos de personas con discapacidad existe el fundado temor a que ldquola crisisrdquo ponga en peligro los llamados modelos de Estado del Bien-estar _Welfare State_ y haya un retroceso en aquellos derechos que tanto han costado conseguir Lo cierto es que vivimos una profunda transformacioacuten de las estructuras de la sociedad Nuevos escenarios emergentes que implicaraacuten una mayor responsabilidad individual una mayor participacioacuten puacuteblica y una mayor capacidad para cooperar y aprender de una forma colectiva
El presente nuacutemero de Sobre Ruedas se inicia con la seccioacuten de neurorrehabilitacioacuten donde se presentan dos artiacuteculos sobre medicamentos El primero sobre aquellos medicamentos de posible uso para las personas con lesioacuten medular a lo largo de su vida y el siguiente sobre el correcto uso del medicamento en el domicilio Tambieacuten se realiza un repaso a la actualidad de la investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
En la seccioacuten ldquoA fondohelliprdquo se aborda uno de los temas que maacutes interesan a las personas con discapacidad y a sus familias la promocioacuten de la autonomiacutea personal A traveacutes de diferentes artiacute-culos se realiza en primer lugar un anaacutelisis criacutetico de la situacioacuten de la autonomiacutea personal en el actual marco legislativo para posteriormente en los siguientes artiacuteculos poner en evidencia el valor que para vivir de forma independiente y con autonomiacutea tienen el asistente personal los proyectos de vida independiente y la tecnologiacutea en la vida domeacutestica Finalmente se realiza una revisioacuten sobre el estado actual de la vivienda accesible
ldquoLa Entrevistardquo en esta ocasioacuten es a Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya donde se pone de relieve las prioridades del gobierno catalaacuten en materia de servicios sociales y de promocioacuten de la autonomiacutea personal
Se presentan tres ldquoExperienciasrdquo relacionadas con la coope-racioacuten internacional las vivencias de los alumnos de la escuela lrsquoAvet Roig tras la lectura de un libro sobre deporte adaptado y superacioacuten personal y el relato de una ruta en bici adaptada En la habitual seccioacuten de ldquoAsociacionesrdquo se explican sus actividades maacutes recientes donde cabe resaltar los actos relacionados con el 40 aniversario de la Federacioacuten ECOM
Como es habitual en el nuacutemero de ldquoSobre Ruedasrdquo del ultimo cuatrimestre del antildeo se hace un breve repaso a la actividad desarrollada por el Institut Guttmann a lo largo del antildeo
Por uacuteltimo en ldquoBarcelona Newsrdquo se presentan las novedades relacionadas con la discapacidad en la ciudad de Barcelona las de caraacutecter legislativo y cerramos el presente nuacutemero con el ldquobuceo por la redrdquo
Puede ser que en la sociedad que emerge el concepto de la discapacidad como diversidad el vivir con una discapacidad no sea tanto una realidad a ldquoprotegerrdquo como una realidad con la que convivir y de la que aprender una sociedad orientada eacuteticamente hacia la autonomiacutea un espacio comuacuten que acoja nuestras diferencias iexclFeliz antildeo 2012 SR
Sobre Ruedas 3
Finalitzat un any difiacutecil i immersos en aixograve que srsquoha anomenat ldquocrisi globalrdquo iniciem un nou any on les perspectives no semblen millorar sinoacute tot el contrari Per als colmiddotlectius de persones amb discapacitat hi ha el fundat temor que ldquola crisirdquo posi en perill els models anomenats drsquoEstat del Benestar_Welfare State_ i hi hagi un retroceacutes en aquells drets que tant han costat acon-seguir La veritat eacutes que vivim una profunda transformacioacute de les estructures de la societat Nous escenaris emergents que implicaran una major responsabilitat individual una major participacioacute puacuteblica i una major capacitat per cooperar i aprendre drsquouna manera colmiddotlectiva
Aquest nuacutemero de Sobre Ruedas srsquoinicia amb la seccioacute de neurorehabilitacioacute on es presenten dos articles sobre medi-caments El primer sobre aquells medicaments de possible uacutes per a les persones amb lesioacute medulmiddotlar al llarg de la seva vida i el seguumlent sobre el correcte uacutes del medicament al domicili Tambeacute es realitza un repagraves a lrsquoactualitat de la investigacioacute en neurorehabilitacioacute
A la seccioacute ldquoA fondordquo srsquoaborda un dels temes que meacutes inte-ressen a les persones amb discapacitat i a les seves famiacutelies la promocioacute de lrsquoautonomia personal A traveacutes de diferents articles es realitza en primer lloc una anagravelisi criacutetica de la situacioacute de lrsquoautonomia personal en lrsquoactual marc legislatiu per a posteriorment en els seguumlents articles posar en evidegravencia el valor que per viure de forma independent i amb autonomia tenen lrsquoassistent personal els projectes de vida independent i la tecnologia a la vida domegravestica Finalment es realitza una revisioacute sobre lrsquoestat actual de lrsquohabitatge accessible
ldquoLrsquoEntrevistardquo en aquesta ocasioacute eacutes a Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Ca-talunya on es posa de relleu les prioritats del govern catalagrave en mategraveria de serveis socials i de promocioacute de lrsquoautonomia personal
Es presenten tres ldquoExperiegravenciesrdquo relacionades amb la coopera-cioacute internacional les vivegravencies dels alumnes de lrsquoescola lrsquoAvet Roig despreacutes de la lectura drsquoun llibre sobre esport adaptat i superacioacute personal i el relat drsquouna ruta amb bicicleta adapta-da A lrsquohabitual seccioacute drsquoldquoAssociacionsrdquo srsquoexpliquen les seves activitats meacutes recents on cal ressaltar els actes relacionats amb el 40egrave aniversari de la Federacioacute ECOM
Com eacutes habitual al nuacutemero de ldquoSobre Ruedasrdquo de lrsquouacuteltim quadrimestre de lrsquoany es fa un breu repagraves a lrsquoactivitat desen-volupada per lrsquoInstitut Guttmann al llarg de lrsquoany
Per finalitzar al ldquoBarcelona Newsrdquo es presenten les novetats relacionades amb la discapacitat a la ciutat de Barcelona les de caragravecter legislatiu i tanquem aquest nuacutemero amb el ldquobusseig per la xarxardquo
Pot ser que en la societat que emergeix el concepte de la discapacitat com a diversitat el viure amb una discapacitat no sigui tant una realitat a ldquoprotegirrdquo com una realitat amb la qual conviure i de la qual aprendre una societat orientada egraveticament cap a la autonomia un espai comuacute que aculli les nostres diferegravencies Feliccedil any 2012 SR
4 Institut Guttmann
Neurorrehabilitacioacuten
Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
4 Institut Guttmann
Ana M PeacuterezJefa de farmaciaInstitut Guttmann
una vez pasada la fase postraumaacutetica aguda la persona con lesioacuten medular se enfrenta a una segunda fase en la que probablemente deba de tomar medicacioacuten croacutenica de por vida con el fin de conseguir una mejor convivencia con algunas de las alteraciones fisioloacutegicas que conlleva la lesioacuten
Es importante conocer los medicamentos que el meacute-dico le ha prescrito su utilidad y los posibles efectos secundarios que puedan tener Entre los maacutes habituales que puede necesitar un lesionado medular en la fase croacutenica encontramos faacutermacos para el control de la defecacioacuten para el dolor neuropaacutetico y para el control de la espasticidad que repasamos a continuacioacuten
Faacutermacos para el control de la defecacioacuten Es importante conseguir un buen control de la evacuacioacuten intestinal ya que de lo contrario puede tener repercusio-nes negativas sobre las actividades sociales y la propia autoestima del individuo En este artiacuteculo hablaremos baacutesicamente de los faacutermacos utilizados en el estrentildei-miento puesto que el tratamiento farmacoloacutegico de la incontinencia fecal estaacute en viacuteas de desarrollo
En primer lugar hay que mantener una dieta adecuada rica en frutas verduras y legumbres sin olvidar beber abundante agua aproximadamente 15 litros diacutea Es necesario establecer un ritmo adecuado cada 24 48 horas y siempre a la misma hora dedicando el tiempo necesario para conseguirlo Si a pesar de estas medidas higieacutenicas no se consigue un buen ritmo de evacuacioacuten puede haber personas que necesiten laxantes para evacuar
iquestQueacute son los laxantes Son productos que facilitan el paso y la eliminacioacuten de las heces Generalmente se utilizan por viacutea oral y tambieacuten por viacutea rectal Existen varios tipos de laxantes como son
laxantes oralesbull Incrementadores de la masa intestinal Plantago
Son sustancias que aumentan la masa de materia fecal por absorcioacuten de agua Tambieacuten pueden actuar por reblandecimiento de las heces lo que favorece su eliminacioacuten Se recomienda tomarlo con abundante agua No tiene un efecto inmediato suele actuar a las 24 horas despueacutes de la administracioacuten Se acon-seja tomar preferentemente antes de las comidas Efectos secundarios que pueden producir distensioacuten abdominal flatulencia y obstruccioacuten intestinal si se toman con poca agua
bull Laxantes salinos Hidroacutexido de magnesioNo se absorbe Actuacutea atrayendo agua a la luz intestinal disminuyendo la consistencia de las heces y aumentando su volumen Su efecto tarda en aparecer de 1 a 3 ho-ras Se deberaacute administrar por la mantildeana en ayunasEfectos secundarios son leves y transitorios el maacutes comuacuten es la diarrea
Sobre Ruedas 5
bull Laxantes osmoacuteticos Lactulosa Lactitol Actuacutean aumentando el contenido en agua de las heces y su volumen Su efecto aparece a las 24-72 horas Preferentemente administrar con las comidas Efectos secundarios como maacutes habitual pueden producir ciertas flatulencias al inicio del tratamiento
bull Estimulantes senosidosFaacutermaco estimulante que aumenta la motilidad intesti-nal Su accioacuten comienza entre las 6-10 horas despueacutes de tomarlo Debe administrarse preferentemente por la noche antes de acostarse
laxantes rectalesbull supositorios de glicerina actuacutean por oacutesmosis Los
efectos tardan en aparecer entre 15 y 60 minutos
bull supositorios de bisacodilo son un laxante de tipo estimulante Su accioacuten aparece a los 15-60 minutos
Faacutermacos para el control de la espasticidadLa espasticidad podriacuteamos definirla como una rigidez de algunos muacutesculos que puede cursar con espasmos a veces dolorosos y que pueden interferir en algunas actividades de la vida diaria
En primer lugar deben corregirse todos los factores que favorecen o aumentan la espasticidad por lo que hay que mantener un buen ritmo de evacuacioacuten intestinal prevenir las uacutelceras por presioacuten conseguir un buen vaciado de la vejiga urinaria y detectar y tratar posibles infecciones
Entre los medicamentos que se utilizan para paliar la espasticidad por viacutea oral tenemosbull Baclofeno este es el faacutermaco del que se tiene maacutes ex-
periencia para el tratamiento de la espasticidad Actuacutea inhibiendo reflejos monosinaacutepticos y polisinaacutepticos en la meacutedula espinal La dosis diaria debe administrarse
generalmente cada 8 horas y es aconsejable tomarlo despueacutes de las comidas Efectos secundarios maacutes ha-bituales en general es bien tolerado pero en algunas personas puede dar nauseas voacutemitos y somnolencia
bull tizanidina es un antiespaacutestico con un mecanismo de actuacioacuten diferente al baclofeno pero tambieacuten actuacutea a nivel central La dosis diaria debe administrarse generalmente cada 8 horas y puede tomarse con o sin alimentos Efectos secundarios ocasionalmente puede provocar sensacioacuten de cansancio somnolencia y sequedad de boca
bull Benzodiazepinas dentro de este grupo el diazepam y el clonazepam son los faacutermacos maacutes utilizados Son benzodiazepinas de accioacuten prolongada Pue-den tomarse con o sin alimentos pero siempre en las mismas condiciones Uno de los problemas que presentan para su utilizacioacuten como antiespaacutestico es la somnolencia que provocan a lo largo del diacutea por eso suelen utilizarse conjuntamente con otros antiespaacutesticos pero solo en dosis nocturnasEfectos secundarios somnolencia sequedad de boca y tolerancia al faacutermaco lo que obliga a un aumento de dosis
Faacutermacos para el dolor neuropaacuteticoSu mecanismo de produccioacuten es complejo y todaviacutea no estaacute bien establecido Podriacuteamos definirlo como una sensacioacuten punzante quemante tambieacuten puede describirse como una descarga eleacutectrica y otras sensaciones es un dolor croacutenico que genera estreacutes fiacutesico emocional y que puede llegar a interferir en el desarrollo de la vida diaria
El dolor neuropaacutetico es de difiacutecil control y requiere de un abordaje multidisciplinar Generalmente se utilizan estrategias que combinan diferentes faacutermacos y son trata-mientos a largo plazo y con posibilidad de eacutexito incierto Entre los faacutermacos maacutes empleados encontramos
6 Institut Guttmann
Antidepresivos son faacutermacos que se utilizan para el tratamiento de la depresioacuten pero que han funcionado tambieacuten en el tratamiento del dolor neuropaacuteticoPodriacuteamos hablar de muchos antidepresivos pero los maacutes empleados en este caso son Amitriptilina y uacutelti-mamente Duloxetina
bull amitriptilina es un antidepresivo triciacuteclico de los llamados claacutesicos Existe larga experiencia con este faacutermaco pero presenta efectos secundarios como sequedad de boca estrentildeimiento y retencioacuten de orina que en algunas ocasiones obligan a abandonar el tratamiento
bull Duloxetina es un antidepresivo de uacuteltima generacioacuten con accioacuten dual sobre la recaptacioacuten de serotonina y de noradrenalina que tambieacuten ha demostrado accioacuten analgeacutesica
Anticonvulsivos algunos medicamentos utilizados en el tratamiento de la epilepsia actuacutean en el alivio del dolor neu-ropaacutetico Aunque se utilizan muchos faacutermacos de este grupo para este tipo de dolor hablaremos de los maacutes utilizados en nuestro medio como son Gabapentina y Pregabalina
bull Gabapentina tiene actividad anticonvulsivante y analgeacute-sica Es el faacutermaco anticonvulsivo con mayor iacutendice de evidencia para el tratamiento del dolor neuropaacutetico de origen central Se considera aconsejable tomarlo con las comidas No se debe dejar de tomar este medicamento
de forma brusca sino que hay que ir disminuyendo la dosis paulatinamente Como efectos secundarios maacutes frecuentes podemos sentildealar sensacioacuten de cansancio somnolencia dolor de cabeza y naacuteuseas aunque normal-mente iraacuten desapareciendo a lo largo del tratamiento
bull Pregabalina de introduccioacuten maacutes reciente en el mercado es tambieacuten un faacutermaco antiepileacuteptico con indicacioacuten en dolor neuropaacutetico Se puede tomar con o sin alimentos si se tiene problemas gaacutestricos mejor tomarlo con alimentos Como en el caso anterior no es aconsejable interrumpir el tratamiento de forma brusca Los efectos secundarios maacutes comunes son somnolencia y sensacioacuten de cansancio
Analgeacutesicos opiaacuteceos los analgeacutesicos opiaacuteceos (fentanilo morfina oxicodona) en algunos casos han demostrado eficacia para el tratamiento de este tipo de dolor pero debido a la cantidad de efectos adversos que presentan se han dejado como faacutermacos de tercera eleccioacuten es decir en el caso de que el paciente no mejore con antidepresivos o anticonvulsivos SR
Bibliografiacutea Drugs and Medications for Spinal Cord Injury Susan Spinasanta wwwspineuni-versecomconditionsspinal-cord-injurydrugs-medications-spinal-cord-injuryCataacutelogo de especialidades farmaceacuteuticas Consejo General del Colegio de Farmaceacuteuticos Edicioacuten 2010Lesioacuten medular Guiacutea de Autocuidados Hospital Universitario la Fe Generalitat Valenciana Conselleria de Sanitat 2001Solagrave-Morales O Revisioacute de lrsquoeficagravecia dels diferents tractaments farmacologravegics del dolor neuropagravetic (2a edicioacute) Barcelona Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Gene-ralitat de Catalunya 2011
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Sobre Ruedas 7
Neurorrehabilitacioacuten |Uso de medicamentos en el domicilio
Uso de medicamentos en el domicilio
Elena HernaacutendezEnfermeraPADES Institut Guttmannpadesguttmanncom
Cuando la persona estaacute en casa ya no tendraacute a un profe-sional que le recuerde la medicacioacuten que debe tomar y con queacute frecuencia Por eso es importante implicarse en el tra-tamiento y por parte del personal asistencial llevar a cabo un proceso de Educacioacuten Sanitaria (ES) desde el ingreso
Educacioacuten sanitariaLa ES es una herramienta muy importante dentro del pro-ceso de rehabilitacioacuten para ayudar a conseguir el maacuteximo de autonomiacutea y minimizar complicaciones en un futuro
En el Institut Guttmann se lleva a cabo un programa de Educacioacuten Sanitaria informatizado donde el diplomadoa de enfermeriacutea hace un registro de las necesidades y donde hay un apartado especiacutefico de Medicacioacuten Aquiacute se deja constancia de que la persona yo familiares conocen los
faacutermacos pautados horario y la viacutea de administracioacuten el proceso puede ser maacutes o menos complejo seguacuten el tipo de faacutermaco cantidad viacutea de administracioacuten etc Otra forma de reforzar esta educacioacuten es mediante las salidas de fin de semana con la entrega de pauta farma-coloacutegica de forma intuitiva que facilite la comprensioacuten y la correcta administracioacuten Al volver al hospital se mantendraacute un cambio de impresiones con el paciente yo familia para conocer los problemas que hayan podido surgir y la forma de evitarlos
En cuanto a la medicacioacuten inyectable subcutaacutenea (insulina heparina) se formaraacute durante varios diacuteas al propio paciente o a alguacuten familiar y habraacute que asegurarse de que realiza la teacutecnica de forma correcta antes de salir del centro
En el medio hospitalario la enfermerao es el uacutenico responsable de preparar y administrar la medicacioacuten a los pacientes siempre en base a una prescripcioacuten meacutedica Pero tambieacuten es obligacioacuten del profesional informar al paciente yo familia del faacutermaco que va a administrar y responder a cualquier duda que puedan tener
Fig 2
Fig 1
8 Institut Guttmann
El departamento de Farmacia del Institut Guttmann desde el antildeo 2006 utiliza el programa Infowinreg para facilitar a los pacientes que son dados de alta el cono-cimiento de los medicamentos prescritos por su meacutedico Este documento se entrega junto con los informes de alta y contiene la imagen de la caja de los medicamentos se complementa con una pauta horaria con imaacutegenes que indican si la toma es con desayuno comida cena etc De esta manera se muestra visualmente la forma de utiliza-cioacuten de los faacutermacos y cuaacutendo han de utilizarse Tambieacuten aporta informacioacuten detallada de cada faacutermaco (Fig 3)
Uso de medicamentos en casaAl llegar a casa las personas ya deben conocer el trata-miento habitual y conocer los recursos de los que dispone Al salir del hospital si es de la misma Comunidad Autoacuteno-ma se le facilitaraacute las recetas de los medicamentos para un tiempo limitado posteriormente seraacute su meacutedico de cabecera el encargado de recetarle la medicacioacuten necesaria o hacer alguna modificacioacuten que crea conveniente o esteacute indicada por el meacutedico especialista en el informe de alta
En la actualidad en casi todas las Comunidades Autoacute-nomas se utiliza la Receta electroacutenica una herramienta muy uacutetil que tiene como objetivo permitir a las farmacias desarrollar su labor con mayor agilidad fiabilidad y mejor atencioacuten al paciente ademaacutes de mayor seguridad en los supuestos de peacuterdida o robo de recetas
Ahora cuando el meacutedico prescribe un tratamiento facilita un Plan de medicacioacuten que es la hoja donde consta toda la informacioacuten necesaria para poder seguir correctamente el tratamiento (el nombre del medica-
mento la dosis y la frecuencia de la administracioacuten y el tiempo previsto de tratamiento) (Fig 2)
Con esta hoja y la Tarjeta Sanitaria Individual en cualquier farmacia (de la comunidad donde se prescribe) le haraacuten entrega de todos los medicamentos y material sanitario (pantildeales em-papadores etc) financiado por el Sistema Nacional de Salud
En muchos casos hay personas polimedicadas con proble-mas en el seguimiento de su tratamiento como pueden ser bull Pacientes con autonomiacutea reducidabull Pacientes a cargo de familiares yo cuidadores con
dificultades para gestionar la medicacioacutenbull Pacientes polimedicados que viven solos y tienen
problemas en la organizacioacuten de los medicamentosbull Pautas complejas etc
Para estas situaciones los Colegios de Farmaceacuteuticos siendo el de Barcelona el pionero crearon un programa llamado Sistema Personalizado de Dosificacioacuten (SPD) que consiste en la preparacioacuten de los medicamentos soacutelidos en dispositivos de un solo uso (bliacutester etc) donde en cada ldquoventanardquo se introducen los faacutermacos marcando el diacutea de la semana y la hora de cada toma (Fig 1)En la actualidad se puede disponer del sistema en casi todo el estado espantildeol
Con esto se consigue mejor organizacioacuten evitar con-fusiones mayor control del tratamiento facilitar la administracioacuten etc Hay que tener en cuenta que no todos los faacutermacos pue-den ser utilizados con este sistema jarabes comprimidos efervescentes masticables entre otros el farmaceacuteutico le responderaacute a cualquier duda sobre el sistema
Neurorrehabilitacioacuten
Fig 3
Sobre Ruedas 9
Almacenaje y Conservacioacuten de los medicamentosComo norma general todos los medicamentos necesitan unos miacutenimos de conservacioacuten pero cuando se trate de alguacuten tratamiento especiacutefico no dude en consultar con su farma-ceacuteutico para conocer si necesita alguna atencioacuten especial Las condiciones ideales de almacenamiento son las siguientesbull Lugar con temperatura no superior a 22ordmC ni infe-
rior a 15ordmC bull Humedad menor del 85 bull No exposicioacuten directa a la luz solar
Por lo que uno de los lugares maacutes utilizados para almace-nar los medicamentos como es el cuarto de bantildeo es poco recomendable ya que es el lugar maacutes huacutemedo de la casabull Siempre hay que mantener los medicamentos fuera
del alcance de los nintildeosbull Conservarlos siempre dentro de su envase original
para evitar confusiones con la fecha de caducidad Recuerde que las farmacias disponen del punto Sigre donde se pueden depositar los medicamentos caducados para su posterior reciclaje garantizando la correcta gestioacuten medioambiental de los envases
bull Nunca tomar un medicamento que haya cambiado de color o de textura original
bull Si toma insulina recuerde que el boli de uso diario
puede estar a temperatura ambiente siguiendo los consejos generales de conservacioacuten y los que estaacuten sin empezar siacute deben guardarse en la nevera
Recomendacionesbull Siga siempre la pauta prescrita por su meacutedico no se
automedique Y recuerde respetar los horarios al maacuteximo bull Acuda a su meacutedico de cabecera cuando salga de un
centro hospitalario para que conozca su estado actual y las nuevas necesidades que pueda tener y tambieacuten para que lleve el control de su medicacioacuten habitual recetas etc En ocasiones la toma de medicamentos como es el caso del Sintromreg implica la necesidad de controles analiacuteticos y especial atencioacuten si toma otros medicamentos para ello es muy importante consultar el documento informativo donde se explica queacute medicamentos yo alimentos pueden alterar la coagulacioacuten tomando este faacutermaco Y siempre que le introduzcan un nuevo medi-camento recuerde al meacutedico que lo prescriba que estaacute tomando Sintromreg ya que pueden haber interacciones que no esteacuten descritas en el documento informativo
bull Pregunte en su farmacia sobre el sistema SDP si cree que puede necesitarlo y sobre cualquier duda sobre alguacuten faacutermaco en concreto
bull No guardar medicamentos que ya no se utilizan para evitar confusiones SR
Neurorrehabilitacioacuten |Uso de medicamentos en el domicilio
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Hematologia
Bioquiacutemica
immunologia
Autoimmunitat
microbiologia
10 Institut Guttmann
Investigacioacuten Innovacioacuten
Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
En el aacutembito de la rehabilitacioacuten los trastornos neuroloacutegicos (lesioacuten cerebral traumaacutetica accidente cerebrovascular lesioacuten de la meacutedula espinal polineuro-patiacuteas y otras patologiacuteas neuroloacutegicas) son los que precisan mayor nuacutemero de intervenciones y ademaacutes de tipo intensivo (seguacuten una encuesta reciente en EE UU representan el 80 de los ingresos para tratamiento rehabilitador)Debido a la urgente necesidad de dar respuesta a la creciente demanda asis-tencial durante estos uacuteltimos antildeos la medicina de la rehabilitacioacuten ha empezado a dar gran eacutenfasis al desarrollo de la investigacioacuten translacional centraacutendose en la medicina basada en la evidencia
En estos uacuteltimos antildeos se han desarro-llado diferentes estrategias de abordaje en el apartado de trasplantes celulares que han abierto nuevas posibilidades de profundizar en los mecanismos de recuperacioacuten de lesiones del Sistema Nervioso Central (SNC)
La lesioacuten medular como uno de los hechos maacutes graves que puede sufrir una persona a lo largo de su vida de una forma brusca y sin previo aviso representa un buen modelo de anaacutelisis de los posibles mecanismos de recuperacioacuten neuronal Los tres problemas fundamentales asociados con las lesiones de la meacutedula espinal son la muerte neuronal secundaria la formacioacuten en la zona de lesioacuten de un ambiente inhibitorio de la regeneracioacuten axonal y la formacioacuten de una cicatriz glial Actualmente se estaacuten ensayando diversas estrategias reparadoras con la finalidad de reducir el dantildeo causado por la lesioacuten secundaria (neuroproteccioacuten) o de potenciar la capacidad regenerativa de las neuronas centrales lesionadas intentando restituir parcialmente las funciones abolidas tras la lesioacuten
Durante estas dos uacuteltimas deacutecadas se han realizado diferentes estudios precliacutenicos sobre trasplantes celulares en el modelo de la lesioacuten medular Se han ensayado
varios tipos de ceacutelulas en funcioacuten de su potencial de formacioacuten de mielina de coacutemo promover el crecimiento axonal o coacutemo crear puentes que superen el foco de lesioacuten Asimismo se ha visto que muchas de las ceacutelulas aplicadas tienen capacidad de secretar factores troacuteficos con efectos neuroprotectores capaces de promover fenoacutemenos de neuroplasticidad en la meacutedula lesionada Lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
Se ha revisado en la literatura los diferentes ensayos publicados con trasplantes celulares tanto a nivel baacutesico con animales de experimenta-cioacuten como en humanos que presentan gran variabilidad y limitaciones ya que hoy en diacutea no existe auacuten un con-senso entre los diferentes grupos de investigacioacuten sobre la metodologiacutea a
El progresivo envejecimiento de la poblacioacuten y el aumento de la poblacioacuten dependiente crean un escenario en el que la buacutesqueda de nuevos meacutetodos asiacute como nuevas terapias avanzadas son necesarias para poder responder de forma adecuada y sostenible a las necesidades de la poblacioacuten
Joan VidalJefe unidad lesioacuten medularInstitut Guttmann
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utilizar el tipo de ceacutelulas el perfil de los sujetos a trasplantar los beneficios y riesgos de la teacutecnica etc
La mayoriacutea de los trasplantes utilizados se basan en la aplicacioacuten directa en el lugar de la lesioacuten o proacuteximo a ella de una pequentildea cantidad de ceacutelulas en suspen-sioacuten a traveacutes de muacuteltiples inyecciones Otras formas de administracioacuten que se han ensayado son la introduccioacuten de estas mismas ceacutelulas a traveacutes de la viacutea intratecal o sisteacutemica con resultados sin embargo muy cuestionables Con escasas excepciones en el modelo de lesioacuten medular en animales pequentildeos como los ratones de experimentacioacuten se les ha trasplantado en las fases agudas durante la primera o segunda semana despueacutes de la lesioacuten y son pocos los estudios en modelos croacutenicos debido a la dificultad de mantener en vida los animales despueacutes de provocarles una grave lesioacuten medular A diferencia de lo que sucede en humanos donde los estudios realizados en fases I y II son ensayos en pacientes croacutenicos con maacutes de un antildeo de evolucioacuten y por lo tanto los posibles beneficios de estas teacutecnicas son maacutes difiacuteciles de observar
Con trasplantes celulares vemos que los tipos maacutes utilizados son ceacutelulas de Schwann ceacutelulas del bulbo olfatorio ceacutelulas progenitoras (adultas o em-brionarias) y ceacutelulas mesenquimales Las ventajas y desventajas de cada implante son conocidas y es probable que al final se necesite una mezcla de diferentes estirpes celulares para obtener buenos o aceptables resultados En relacioacuten con las ceacutelulas de Schwann son probablemente las maacutes estudiadas
Se trata de ceacutelulas del sistema nervioso perifeacuterico formadoras de mielina y se ha visto que no solo son capaces de remielinizar axones tras un trasplante dentro de la meacutedula espinal sino que forman un sustrato que permite cierta regeneracioacuten axonal Se conocen bien los efectos beneficiosos tras el trasplante en animales de experimentacioacuten los primeros estudios se fechan en 1981 con los trabajos de Duncan Desde entonces hasta ahora la mayoriacutea de estudios se han realizado en ratones adultos y se ha postulado la posibi-
lidad de utilizarlos en combinacioacuten con faacutermacos neuroprotectores o con factores de crecimiento
La traslacioacuten cliacutenica a humanos de estos trabajos es auacuten difiacutecil y se necesitan muchos maacutes ensayos precliacutenicos que demuestren los posibles beneficios de la teacutecnica antes de probarlos en hu-manos Las ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo olfatorio han representado una prometedora viacutea de investigacioacuten si bien se sabe que seguacuten el origen de la misma nervio o mucosa los resultados han sido muy diferentes asiacute como en funcioacuten de las condiciones del cultivo Los resultados publicados a nivel de experimentacioacuten baacutesica han sido muy interesantes sin embargo su reacuteplica en humanos ha estado muy cuestionada
En relacioacuten a esta viacutea de investigacioacuten destacar el trabajo publicado por el grupo de Lima en Portugal con mejo-ras neuroloacutegicas presentadas en 11 de 20 lesionados croacutenicos (de maacutes de 18 meses de evolucioacuten) Las criacuteticas que ha recibido este trabajo por parte de grupos de expertos independientes junto con los diferentes resultados publicados en la literatura a nivel baacutesico hacen que este tipo de ceacutelulas si bien representan una buena viacutea de investigacioacuten se mire con cierta prudencia su transferencia a humanos vistas las discrepancias en
los resultados y la dificultad en repetir las mejoras neuroloacutegicas conseguidas por algunos autores Como podemos ver solo hay publicado un trabajo con ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo ol-fatorio en pacientes con lesioacuten medular croacutenica y se necesitan maacutes estudios
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lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no
pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
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para realmente poder demostrar si son seguras y eficaces
Otra viacutea muy interesante es el uso de las ceacutelulas progenitoras que han demostrado una capacidad relevante de integrarse en la meacutedula espinal y conseguir en la mayoriacutea de estudios en roedores y en animales de mayor tamantildeo mejoras funcionales que hacen de estas un buen modelo de trasplante El miedo en estas estirpes celulares es el riesgo de generar la formacioacuten de teratomas tumores A este respecto comentar que por primera vez la FDA (Food and Drug Administration) autorizoacute en mayo de 2008 al laboratorio americano GERON un ensayo en 8 pacientes con una lesioacuten medular aguda en Fase I de ceacutelulas embrionarias derivadas de precursores de oligodendrocitos El primer trasplante celular en un paciente con una lesioacuten medular aguda con este tipo de ceacutelulas embrionarias se realizoacute en octubre de 2010 Desgraciadamente el estudio se suspendioacute el pasado mes de noviembre por falta de financiacioacuten si bien es de esperar que en un futuro proacuteximo alguacuten otro grupo investigador recupere esta viacutea de trabajo De los cuatro pacientes que recibieron estas ceacutelulas ninguno de ellos presentoacute efectos adversos graves pero tampoco ninguno de ellos experimentoacute ninguacuten cambio neuroloacutegico
Finalmente comentar los trasplantes o el uso de las ceacutelulas mesenquima-les en pacientes con graves lesiones neuroloacutegicas Las ceacutelulas estromales aisladas de la meacutedula oacutesea tras separar la fraccioacuten hematopoyeacutetica tienen grandes propiedades de sobrevivir integrarse y diferenciarse en ceacutelulas neurales en modelos de lesioacuten medu-lar Este tipo de trasplantes por sus escasos efectos secundarios se han ensayado en diferentes tipos de lesioacuten
traumatismo craneoencefaacutelico ictus y lesioacuten medular En la literatura se encuentran muchos trabajos en investi-gacioacuten baacutesica tanto en roedores cerdos y primates donde se presentan en muchos de ellos resultados favorables
En relacioacuten a sus perspectivas trans-lacionales los trasplantes con ceacutelulas mesenquimales por su alta seguridad se han ensayado en humanos si bien los trabajos son en cohortes de pocos casos utilizando mezclas no caracte-rizadas y en la mayoriacutea de casos en-sayos no controlados En definitiva se trata de injertos con un tipo de ceacutelulas ampliamente estudiado pero la inte-gracioacuten de las ceacutelulas en el lugar de la lesioacuten medular es escasa no acaba de convencer la diferenciacioacuten en ceacutelulas neurales y muchas veces los cultivos que implantamos contienen gran nuacutemero de subpoblaciones de ceacutelulas mesenquimales
La medicina regenerativa hoy en diacutea es una de las liacuteneas maacutes fascinantes para los investigadores ya que representa un gran potencial para crear posibles puentes que atraviesen el lugar de la lesioacuten neuroloacutegica y que favorezcan a su vez la regeneracioacuten axonal El intereacutes creciente por la eficacia de los trasplantes con ceacutelulas madre en todas las partes del mundo es una realidad Cliacutenicos y pacientes abogan por un desarrollo maacutes raacutepido de la medicina transnacional Anuncios como la au-torizacioacuten por parte de la FDA del uso de ceacutelulas madre embrionarias en fase aguda de lesionados medulares creoacute
una gran expectacioacuten si bien como siempre en estos casos hay que ser extremadamente cauto y valorar las ventajas y desventajas que representa el uso de estas teacutecnicas
iquestSobreviven estos trasplantes iquestse integran en el lugar de la lesioacuten o migran a otras partes iquestcoacutemo in-fluyen en el ambiente celular que rodea la lesioacuten Ante la inexistencia de cualquier estrategia probada en el campo de la medicina regenerati-va que haya demostrado su utilidad para cambiar el pronoacutestico funcional de un paciente con una lesioacuten del sistema nervioso central y teniendo en cuenta los muchos intentos que se estaacuten llevando a cabo en diferentes lugares del mundo en estas uacuteltimas deacutecadas para encontrar una solucioacuten eficaz y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alenta-das por una informacioacuten imprecisa e interesada el papel que debemos ofrecer como cliacutenicos expertos en neurorrehabilitacioacuten es el de pro-porcionar una respuesta basada en el rigor cientiacutefico y en el compromiso activo de potenciar la translacioacuten de los nuevos avances en ingenieriacutea celular aplicados al tratamiento de la lesioacuten medular y el dantildeo cerebral adquirido lo antes posible
Finalmente comentar el papel de la neurorrehabilitacioacuten en la investigacioacuten
ldquo y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alentadas
por una informacioacuten imprecisa e interesadardquo
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(especialidad cliacutenica que se dedica a restituir minimizar yo compensar las alteraciones funcionales aparecidas tras una lesioacuten o enfermedad del sistema nervioso) Esta disciplina ha intensifi-cado la investigacioacuten en dos aacutereas de la ciencia baacutesica aceptadas por toda la comunidad cientiacutefica como elementos esenciales en la comprensioacuten de la recu-peracioacuten funcional la neuroplasticidad (capacidad de las neuronas para adaptar su actividad e incluso su morfologiacutea a las alteraciones del entorno y a las viacuteas que utiliza tras una lesioacuten del SNC) recuperacioacuten funcional espontaacutenea y la reparacioacuten neuronal (intervenciones que se realizan sobre los circuitos neuronales con el fin de restaurarlos recuperacioacuten funcional no espontaacutenea)
La neurorrehabilitacioacuten tiene un papel baacutesico en el estudio de los posibles mecanismos implicados en la neuro-plasticidad a traveacutes de tecnologiacutea de neuroimagen estudios neurofisioloacutegicos con potenciales eleacutectricos y magneacuteticos estimulacioacuten cerebral no invasiva etc En el campo de la reparacioacuten neural la neurorrehabilitacioacuten incluye todas las
terapias relacionadas con la regeneracioacuten axonal los trasplantes celulares y de tejidos para reemplazar las neuronas perdidas asiacute como el uso de neuroproacute-tesis para sustituir funciones perdidas tras una lesioacuten o enfermedad del SNC
Si analizamos las publicaciones en revistas indexadas en medicina los teacuterminos ldquorehabilitacioacutenrdquo y ldquomedicina basada en la evidenciardquo no aparecen en los artiacuteculos hasta 1994 Desde entonces y hasta 2003 su coincidencia aumentoacute en 255 veces El teacutermino ldquoneurorrehabilitacioacutenrdquo soacutelo apareciacutea en una media de 10 artiacuteculos al antildeo hasta 1994 a partir de esta fecha y hasta el 2003 el nuacutemero anual de artiacuteculos in-dexados en Medline aumentoacute 94 veces Durante ese mismo periacuteodo el nuacutemero de artiacuteculos sobre ldquoneuroplasticidadrdquo o ldquoregeneracioacutenrdquo y ldquorehabilitacioacuten fiacutesicardquo aumentoacute 76 veces Paralelamente durante los uacuteltimos antildeos la industria tecnoloacutegica ha mostrado un gran intereacutes por ocupar el ldquomercado emergenterdquo de la neurorrehabilitacioacuten con un aumento exponencial de patentes sin alcanzar por el momento el efecto observado en
otros campos de la medicina como la cardiologiacutea la nefrologiacutea la oncologiacutea la traumatologiacutea o la imagen meacutedica
Los avances tecnoloacutegicos complemen-tados con la medicina regenerativa van a jugar un papel fundamental en la necesaria evolucioacuten de la rehabilitacioacuten hacia un modelo rehabilitador centrado en el paciente personalizado (que adapte los procedimientos a las caracteriacutesticas y necesidades de cada paciente) ubicuo (que integre los servicios de rehabilitacioacuten en la vida diaria del paciente) objetivo (con tecnologiacuteas y servicios que ayuden a la toma de decisiones) basado en la evidencia cientiacutefica (que combine la experiencia cliacutenica con los hallazgos de la investigacioacuten sistemaacutetica baacutesica y cliacute-nica) abierto al aprendizaje (que facilite la generacioacuten de conocimiento) eficaz (que permita mantener el tratamiento con la suficiente intensidad y durante el periacuteodo de tiempo necesario) con mayor alcance (que permita incrementar el nuacutemero de pacientes que se pueden beneficiar del sistema) y sostenible (que exista un equilibrio entre el coste del servicio y los recursos disponibles) SR
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Aacutengel GilCoordinador de programas sociales y sociosanitariosInstitut Guttmann
Dossier de actualidad
Autonomiacutea personal y discapacidadLa autonomiacutea personal en el marco de la ldquoley de dependenciardquo
Un claro ejemplo de ello ha estado ldquola asociacioacuten de factordquo del concepto de autonomiacutea personal como el ldquoopuestordquo al de dependencia tal y como en cierta forma se realizoacute en la Ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia (LAPAD) del antildeo 2006 Como recuerda Demetrio Casadoi a LAPAD incorporoacute en la fase de tramitacioacuten como proyecto de ley otro objeto diferente para el que estaba inicialmente pensada la autonomiacutea personal Ello fue debido a la presioacuten ejercida por unos colectivos que no se sentiacutean representados en el proyecto ante le posibilidad de perder una oportunidad legislativa de otorgamiento de derechos subjetivos Sin embargo la LAPAD a pesar de dejar claro en su artiacuteculo 2 la diferencia conceptual entre autonomiacutea y
dependencia al final restringe la autono-miacutea solo a las personas con dependencia funcional Nadie duda que la LAPAD ha supuesto un gran avance en materia de proteccioacuten social y de derechos pero el hecho de haberse elaborado desde la burocracia garantista del actual derecho administrativo y centrada en la gestioacuten de los servicios ha generado por una parte que la gestioacuten de la ley sea muy compleja y seguramente poco eficiente y por otra que sea una norma a todas luces insuficiente para la promocioacuten de la autonomiacutea personal
Autonomiacutea personal a diferencia de la dependencia funcional es un concepto que no tiene que ver con la accioacuten sino con la decisioacuten de coacutemo vivir y por tanto con la percepcioacuten subjetiva de
ser capaz para lograrlo Cabe tener en cuenta dos hechos relevantes ocurridos a lo largo de la uacuteltima deacutecada y que han ayudado decisivamente a avanzar en la conceptualizacioacuten de lo que entendemos por ldquodiscapacidadrdquo Hechos que han influido decisivamente en el proceso de cambio paradigmaacutetico sobre coacutemo entendemos y abordamos este fenoacutemeno de la realidad social A saber uno es la Clasificacioacuten Internacional del Funcio-namiento de la Discapacidad y de la Salud - CIF (Organizacioacuten Mundial de la Salud 2001) y el otro la Convencioacuten Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006) ratificada por el Estado Espantildeol (2008) A partir de la CIF se introduce la dimensioacuten social o de contexto Es decir el funcionamiento
los psicolinguumlistas nos han ensentildeado que el lenguaje es un estructurador del pensamiento Sin embargo muchos teacuterminos linguumliacutesticos se utilizan con frecuencia de una forma ldquoequiacutevocardquo no suficientemente adecuada para designar o ldquoatraparrdquo ciertas realidades generando por tanto confusioacuten y siendo necesario que el tiempo y el uso los acaben resituando
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de una persona no depende uacutenicamente del grado de limitacioacuten funcional sino de aquellos facilitadores u obstaacuteculos personales o ambientales Estos son los que van a determinar el grado de limitacioacuten o restriccioacuten para realizar una actividad o participar en la sociedad Asiacute la discapacidad deja de ser una etiqueta o un atributo individual para ser un gra-do del funcionamiento de las personas Funcionamiento versus discapacidad En el caso de la LAPAD pese a ser una norma posterior a la CIF y recoger en sus principios muchos postulados de esta no incorpora el modelo social sino como plantea Rafael de Asiacutesii mantiene el modelo meacutedico-rehabilitador como modelo uacutenico En este sentido tiene razoacuten Luis Salvador Carullaiii cuando advierte de la necesidad de avanzar en la investigacioacuten debate y consenso sobre un paradigma del Funcionamiento en el marco de referencia de la CIF que ayude a legisladores y poliacuteticos y planificadores en su misioacuten
La Convencioacuten Internacional por otro lado ha supuesto como sentildeala el Informe Olivenza (2010) un cambio paradigmaacute-tico a la hora de abordar el fenoacutemeno de la discapacidad en el sistema de proteccioacuten de los derechos humanos y sobretodo un punto de inflexioacuten en el abordaje de la discapacidad al quedar obligados los Estados ratificantes a adaptar su legislacioacuten interna a los principios y valores que la inspiran En este sentido la Convencioacuten deja de poner el acento uacutenicamente en las limitaciones individuales como origen de la discapacidad incidiendo en aquellos factores de iacutendole social que impiden a las personas con discapacidad de dis-frutar de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad
El artiacuteculo 19 de la Convencioacuten habla del derecho a vivir con independen-cia y participar en la comunidad Esta idea de vida independiente siacute que estaacute iacutentimamente ligada con el principio
de autonomiacutea personal y es uno de los referentes actuales de la eacutetica moderna La libertad de eleccioacuten lleva aparejado el reconocimiento de la integridad fiacutesica (satisfaccioacuten de las necesidades baacutesicas) y de la integridad moral (autonomiacutea e independencia) y todo ello como plantea Rafael de Asiacutes configura lo que enten-demos por dignidad humana libertad de eleccioacuten autonomiacutea independencia y posibilidad de elaborar planes de vida Pero hay que recordar no hay Dignidad (derecho) sin una Vida Digna (la capacidad de acceder a ellos y poder ejercerlos)
El desarrollo reglamentario de la LAPAD a pesar de las uacuteltimas disposiciones de 2011iv-v dista auacuten de poder garantizar prestaciones y servicios que promocionen la autonomiacutea y la vida independiente Ejemplo de ello es el escasiacutesimo desa-rrollo de la figura del asistente personal y su restriccioacuten solo a las personas con dependencia severa de grado III o bien la limitacioacuten de esta figura clave solo a los aacutembitos de la formacioacuten el tra-bajo o realizacioacuten de las ABVDvi de las personas con discapacidad obviando la importancia de esta figura para la vida de relacioacuten y de participacioacuten social
como factores de desarrollo personal No obstante es justo resentildear que algunas normativas autonoacutemicas como en el caso de la Generalitat de Catalunya han elaborado normativa de cartera de serviciosvii supliendo estas carencias de la ley si bien no como un derecho subjetivo y con un muy tiacutemido desarrollo de estas prestaciones y servicios
Otra de las cuestiones que no contempla la LAPAD en relacioacuten a la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente es la capacidad de elec-cioacuten de la persona entre un servicio residencial o prestaciones econoacutemicas por un valor econoacutemico similar Y ello como miacutenimo pues cada vez maacutes son los estudiosviii que ponen en evidencia el ldquoagravio comparativo econoacutemicordquo que supone para una persona con una discapacidad ndash especialmente los grandes discapacitados fiacutesicos realizar una vida
ldquohay que recordar no hay dignidad (derecho) sin una Vida digna (la capacidad de acceder
a ellos y poder ejercerlos)rdquo
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
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autoacutenoma en relacioacuten a una persona sin discapacidad Otra cuestioacuten no resuelta en la LAPAD es el hecho de que las actuales prestaciones econoacutemicas no puedan ser utilizadas para a adquirir productos de apoyo (ayudas teacutecnicas) para realizar las adaptaciones de la vi-vienda hacieacutendolas accesibles o usables para la adquisicioacuten de productos de domoacutetica el transporte y la movilidad o la bien las viviendas con servicios de apoyo es decir prestaciones y servicios que inciden en los aspectos maacutes sociales y son esenciales para promocionar la autonomiacutea personal y una vida inde-pendiente La rigidez de la cartera de
servicios de la LAPAD genera aquello que pareciacutea que pretendiacutea evitar una gestioacuten centrada en los servicios versus la gestioacuten de necesidades como forma gestora de abordar la cuestioacuten de la autonomiacutea
Lo cierto es que la LAPAD con-templa de forma insuficiente la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente y ello es difiacutecil desde una ley con una orientacioacuten claramente asistencialista En estas circuns-tancias cabriacutea plantearse si es necesario abundar en un mayor desarrollo y adaptacioacuten de la LAPAD a la luz de la Convencioacuten Internacional de los Derechos Humanos de las personas con Discapacidadix o como plantean
algunos autores como Demetrio Casadox reivindicar el espiacuteritu y el pleno desarrollo de la Ley de Igualdad de Oportunidades No Discriminacioacuten y Accesibilidad Uni-versal ndashLIONDAI (2003)ndash la LISMI (1982) asiacute como las leyes concurrentes como las de Servicios Sociales Incluso la posibilidad de realizar una norma especiacutefica y transversal (servicios so-ciales salud trabajo vivienda etc) de promocioacuten de la autonomiacutea personal
No existen personas dependientes o independientes la cuestioacuten por tanto no es el pertenecer a un determinado grupo etiquetado o clasificado para
acceder a unos derechos sino lo que existen son situaciones en las que una persona con limitaciones previas debidas a una deficiencia puede ver limitada en mayor o menor medida su autonomiacutea para realizar su trayectoria personal No es solo la persona con discapacidad la que tiene que adaptarse sino es la sociedad la que ha de ser inclusiva en base a la igualdad de oportunidades y asumiendo la diversidad humana
De ahiacute que en la actualidad los movi-mientos de Vida Independiente planteen el modelo de la diversidad funcional que reivindica la diversidad como un factor de riqueza centrando el problema no tanto en la situacioacuten como en las consecuencias En el fondo la cuestioacuten de la discapacidad trasciende maacutes allaacute de los necesarios derechos para acceder a las posibles prestaciones asistenciales la eliminacioacuten de barreras o el acceso a los bienes sociales deseables y en igualdad de oportunidades La cuestioacuten es la de avanzar en el reconocimien-to de la diversidad en las sociedades modernas o como deciacutea la socioacuteloga Marta Ochmanxi en coacutemo conciliar la diferencia y el bien comuacuten En coacutemo vertebrar una sociedad diversa o si se me acepta en coacutemo asumir el riesgo de que la diversidad forme parte de nues-tro propio coacutedigo cultural y personal Y ello solo seraacute posible si empezamos por incorporarla en la educacioacuten y la socializacioacuten de nuestros nintildeos y nuestros adolescentes SR
Dossier de actualidad
i Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011ii De Asiacutes Roig R Reflexiones en torno a la ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia Universitas Revista de Filosofiacutea Derecho y Poliacutetica nordm 5 pp 3-21 Enero 2007iii Salvador-Carulla S Garciacutea-Gutieacuterrrez C ldquo The WHO construct of health-related functioning (HrF) and its implications for health policyrdquo BMC Puclic Helth 2011 11 (Suppl 4) S9 Online en httpwwwbiomedcentralcom147-245811S4S9iv Real Decreto 5702011 de 20 de abril por el cual se modifica el Real Decreto 7272007 de 8 de junio sobre criterios para determinar las intensidades de proteccioacuten de los servi-cios y la cuantiacutea de las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia y se establecen las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia para 2011v Resolucioacuten de 3 de agosto de 2011 de la Secretariacutea General de Poliacutetica Social y Consumo por la que se publica el Acuerdo sobre determinacioacuten del contenido de los servicios de promocioacuten de la autonomiacutea personal dirigidos a las personas reconocidas en situacioacuten de dependencia en grado Ivi ABVD Actividades Baacutesicas de la Vida Diariavii Orden ASC4712010 de 28 de septiembre por la que se regulan prestaciones y profesionales de la asistencia personal en Catalunyaviii Ajuntament de Barcelona y Antares Consulting ldquoEl agravio comparativo econoacutemico de la discapacidad en la ciudad de Barcelonardquo 2006ix Instituto de Derechos Humanos Bartolomeacute de las Casas Universidad Carlos III de Madrid Online en wwwtiempodelosderechosesx Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011xi Ochman M Entre la diferencia y el bien comuacuten los retos de una ciudadaniacutea inclusiva IV Congreso europeo de CEISAL de Latinoamericanistas CEISAL Bratislava Repuacuteblica Eslovaca Julio Internacional (2004)
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Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
Mordf Joseacute MoyaFundacioacuten ECOM
Esta figura es uno de los ejes funda-mentales junto con la accesibilidad universal y las ayudas teacutecnicas que permiten a la persona con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos como ciudadana en igualdad de condicio-nes tal y como recoge la Convencioacuten de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU1
ECOM movimiento asociativo formado por maacutes de 175 asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica de todo el Estado Espantildeol gestiona desde 2007 un servicio de asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica Estos antildeos de expe-riencia han permitido a nuestra entidad extraer algunas conclusiones y reflexiones que creemos importantes para que un servicio de asistencia personal garantice realmente la vida autoacutenoma e indepen-diente de las personas con discapacidad fiacutesica En este artiacuteculo recogemos las maacutes destacables La puesta en marcha en 2007 del servicio de asistencia per-sonal de ECOM se vio reforzada por la aprobacioacuten de la Ley estatal 392006 de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Atencioacuten a las personas en situacioacuten de
Dependencia (LAPAD) que contempla la figura del asistente personal y por la Ley 122007 de Serveis Socials de Cata-lunya que incluye la asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica como servicio dentro de su cataacutelogo de servicios y prestaciones sociales
iquestQueacute entendemos por asistencia personalLa asistencia personal implica un cambio de paradigma basado en tres principios autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y vida independiente La autonomiacutea de la persona en las propias acciones va a permitir que esta pueda ejercer su capacidad de decisioacuten respecto a su propia vida es decir ejercer su auto-determinacioacuten dejando de ser sujeto pasivo beneficiario de las responsabi-lidades y decisiones que toman otros para convertirse en el protagonista de su propia vida en definitiva llevar una vida independiente La asistencia personal tambieacuten conlleva tener una visioacuten global e integral de la persona Trabajar no desde la falta sino desde
las capacidades y las potencialidades desde la riqueza que aporta la diferen-cia Implica tambieacuten un cambio en la forma de concebir los servicios Pone en el centro a la persona permitiendo una flexibilidad y una adaptacioacuten a las necesidades cambiantes de soporte
Al comienzo de la experiencia de ECOM muchas de las solicitudes de asistencia personal veniacutean acompa-ntildeadas por el miedo a no adaptarse al recurso al desconocimiento del impacto que el asistente personal provocariacutea tanto en la familia como en el entorno social maacutes proacuteximo Tambieacuten por el miedo a que el servicio no cumpliera las expectativas en relacioacuten al poder de decisioacuten y de participacioacuten de la persona usuaria en el recurso
Por otro lado muchas de las familias que se vieron implicadas por la de-cisioacuten de la persona en formar parte del servicio eran reticentes a perder el rol de cuidador y a que la persona se aventurase a realizar acciones que hasta ese momento no habiacutea podido ni imaginar Para muchas de las personas
1 Garciacutea Alonso JV (Coord) El movimiento de Vida Independiente experiencias internacionales Fundacioacuten Luis Vives Madrid (2003)
la asistencia personal se define como un servicio que proporciona a la persona con discapacidad la posibilidad de ejercer una vida independiente a traveacutes de la cobertura de todas aquellas acciones y en todos los aacutembitos de la vida (personal educativo laboral socialhellip) que la persona por sus caracteriacutesticas fiacutesicas no puede realizar por ella misma
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participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
Dossier de actualidad
los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
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La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
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Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
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Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
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cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
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que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
Ambulancias TOMAacuteSTransporte Adaptado (Colectivo e individual)Teleacutefono 93 232 30 30 Fax 93 231 71 71wwwambulanciestomascat
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
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Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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CamasOrtopedia TeacutecnicaMaterial antiescarasGruacuteas
Asientos especialesRehabilitacioacutenMaterial de bantildeoAlquiler
Lunes a Viernes 930 a 1330 y de 1600 a 2000 | Saacutebado de 930 a 1330Tel 93 411 15 96
Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
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Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
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Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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4 Institut Guttmann
Neurorrehabilitacioacuten
Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
4 Institut Guttmann
Ana M PeacuterezJefa de farmaciaInstitut Guttmann
una vez pasada la fase postraumaacutetica aguda la persona con lesioacuten medular se enfrenta a una segunda fase en la que probablemente deba de tomar medicacioacuten croacutenica de por vida con el fin de conseguir una mejor convivencia con algunas de las alteraciones fisioloacutegicas que conlleva la lesioacuten
Es importante conocer los medicamentos que el meacute-dico le ha prescrito su utilidad y los posibles efectos secundarios que puedan tener Entre los maacutes habituales que puede necesitar un lesionado medular en la fase croacutenica encontramos faacutermacos para el control de la defecacioacuten para el dolor neuropaacutetico y para el control de la espasticidad que repasamos a continuacioacuten
Faacutermacos para el control de la defecacioacuten Es importante conseguir un buen control de la evacuacioacuten intestinal ya que de lo contrario puede tener repercusio-nes negativas sobre las actividades sociales y la propia autoestima del individuo En este artiacuteculo hablaremos baacutesicamente de los faacutermacos utilizados en el estrentildei-miento puesto que el tratamiento farmacoloacutegico de la incontinencia fecal estaacute en viacuteas de desarrollo
En primer lugar hay que mantener una dieta adecuada rica en frutas verduras y legumbres sin olvidar beber abundante agua aproximadamente 15 litros diacutea Es necesario establecer un ritmo adecuado cada 24 48 horas y siempre a la misma hora dedicando el tiempo necesario para conseguirlo Si a pesar de estas medidas higieacutenicas no se consigue un buen ritmo de evacuacioacuten puede haber personas que necesiten laxantes para evacuar
iquestQueacute son los laxantes Son productos que facilitan el paso y la eliminacioacuten de las heces Generalmente se utilizan por viacutea oral y tambieacuten por viacutea rectal Existen varios tipos de laxantes como son
laxantes oralesbull Incrementadores de la masa intestinal Plantago
Son sustancias que aumentan la masa de materia fecal por absorcioacuten de agua Tambieacuten pueden actuar por reblandecimiento de las heces lo que favorece su eliminacioacuten Se recomienda tomarlo con abundante agua No tiene un efecto inmediato suele actuar a las 24 horas despueacutes de la administracioacuten Se acon-seja tomar preferentemente antes de las comidas Efectos secundarios que pueden producir distensioacuten abdominal flatulencia y obstruccioacuten intestinal si se toman con poca agua
bull Laxantes salinos Hidroacutexido de magnesioNo se absorbe Actuacutea atrayendo agua a la luz intestinal disminuyendo la consistencia de las heces y aumentando su volumen Su efecto tarda en aparecer de 1 a 3 ho-ras Se deberaacute administrar por la mantildeana en ayunasEfectos secundarios son leves y transitorios el maacutes comuacuten es la diarrea
Sobre Ruedas 5
bull Laxantes osmoacuteticos Lactulosa Lactitol Actuacutean aumentando el contenido en agua de las heces y su volumen Su efecto aparece a las 24-72 horas Preferentemente administrar con las comidas Efectos secundarios como maacutes habitual pueden producir ciertas flatulencias al inicio del tratamiento
bull Estimulantes senosidosFaacutermaco estimulante que aumenta la motilidad intesti-nal Su accioacuten comienza entre las 6-10 horas despueacutes de tomarlo Debe administrarse preferentemente por la noche antes de acostarse
laxantes rectalesbull supositorios de glicerina actuacutean por oacutesmosis Los
efectos tardan en aparecer entre 15 y 60 minutos
bull supositorios de bisacodilo son un laxante de tipo estimulante Su accioacuten aparece a los 15-60 minutos
Faacutermacos para el control de la espasticidadLa espasticidad podriacuteamos definirla como una rigidez de algunos muacutesculos que puede cursar con espasmos a veces dolorosos y que pueden interferir en algunas actividades de la vida diaria
En primer lugar deben corregirse todos los factores que favorecen o aumentan la espasticidad por lo que hay que mantener un buen ritmo de evacuacioacuten intestinal prevenir las uacutelceras por presioacuten conseguir un buen vaciado de la vejiga urinaria y detectar y tratar posibles infecciones
Entre los medicamentos que se utilizan para paliar la espasticidad por viacutea oral tenemosbull Baclofeno este es el faacutermaco del que se tiene maacutes ex-
periencia para el tratamiento de la espasticidad Actuacutea inhibiendo reflejos monosinaacutepticos y polisinaacutepticos en la meacutedula espinal La dosis diaria debe administrarse
generalmente cada 8 horas y es aconsejable tomarlo despueacutes de las comidas Efectos secundarios maacutes ha-bituales en general es bien tolerado pero en algunas personas puede dar nauseas voacutemitos y somnolencia
bull tizanidina es un antiespaacutestico con un mecanismo de actuacioacuten diferente al baclofeno pero tambieacuten actuacutea a nivel central La dosis diaria debe administrarse generalmente cada 8 horas y puede tomarse con o sin alimentos Efectos secundarios ocasionalmente puede provocar sensacioacuten de cansancio somnolencia y sequedad de boca
bull Benzodiazepinas dentro de este grupo el diazepam y el clonazepam son los faacutermacos maacutes utilizados Son benzodiazepinas de accioacuten prolongada Pue-den tomarse con o sin alimentos pero siempre en las mismas condiciones Uno de los problemas que presentan para su utilizacioacuten como antiespaacutestico es la somnolencia que provocan a lo largo del diacutea por eso suelen utilizarse conjuntamente con otros antiespaacutesticos pero solo en dosis nocturnasEfectos secundarios somnolencia sequedad de boca y tolerancia al faacutermaco lo que obliga a un aumento de dosis
Faacutermacos para el dolor neuropaacuteticoSu mecanismo de produccioacuten es complejo y todaviacutea no estaacute bien establecido Podriacuteamos definirlo como una sensacioacuten punzante quemante tambieacuten puede describirse como una descarga eleacutectrica y otras sensaciones es un dolor croacutenico que genera estreacutes fiacutesico emocional y que puede llegar a interferir en el desarrollo de la vida diaria
El dolor neuropaacutetico es de difiacutecil control y requiere de un abordaje multidisciplinar Generalmente se utilizan estrategias que combinan diferentes faacutermacos y son trata-mientos a largo plazo y con posibilidad de eacutexito incierto Entre los faacutermacos maacutes empleados encontramos
6 Institut Guttmann
Antidepresivos son faacutermacos que se utilizan para el tratamiento de la depresioacuten pero que han funcionado tambieacuten en el tratamiento del dolor neuropaacuteticoPodriacuteamos hablar de muchos antidepresivos pero los maacutes empleados en este caso son Amitriptilina y uacutelti-mamente Duloxetina
bull amitriptilina es un antidepresivo triciacuteclico de los llamados claacutesicos Existe larga experiencia con este faacutermaco pero presenta efectos secundarios como sequedad de boca estrentildeimiento y retencioacuten de orina que en algunas ocasiones obligan a abandonar el tratamiento
bull Duloxetina es un antidepresivo de uacuteltima generacioacuten con accioacuten dual sobre la recaptacioacuten de serotonina y de noradrenalina que tambieacuten ha demostrado accioacuten analgeacutesica
Anticonvulsivos algunos medicamentos utilizados en el tratamiento de la epilepsia actuacutean en el alivio del dolor neu-ropaacutetico Aunque se utilizan muchos faacutermacos de este grupo para este tipo de dolor hablaremos de los maacutes utilizados en nuestro medio como son Gabapentina y Pregabalina
bull Gabapentina tiene actividad anticonvulsivante y analgeacute-sica Es el faacutermaco anticonvulsivo con mayor iacutendice de evidencia para el tratamiento del dolor neuropaacutetico de origen central Se considera aconsejable tomarlo con las comidas No se debe dejar de tomar este medicamento
de forma brusca sino que hay que ir disminuyendo la dosis paulatinamente Como efectos secundarios maacutes frecuentes podemos sentildealar sensacioacuten de cansancio somnolencia dolor de cabeza y naacuteuseas aunque normal-mente iraacuten desapareciendo a lo largo del tratamiento
bull Pregabalina de introduccioacuten maacutes reciente en el mercado es tambieacuten un faacutermaco antiepileacuteptico con indicacioacuten en dolor neuropaacutetico Se puede tomar con o sin alimentos si se tiene problemas gaacutestricos mejor tomarlo con alimentos Como en el caso anterior no es aconsejable interrumpir el tratamiento de forma brusca Los efectos secundarios maacutes comunes son somnolencia y sensacioacuten de cansancio
Analgeacutesicos opiaacuteceos los analgeacutesicos opiaacuteceos (fentanilo morfina oxicodona) en algunos casos han demostrado eficacia para el tratamiento de este tipo de dolor pero debido a la cantidad de efectos adversos que presentan se han dejado como faacutermacos de tercera eleccioacuten es decir en el caso de que el paciente no mejore con antidepresivos o anticonvulsivos SR
Bibliografiacutea Drugs and Medications for Spinal Cord Injury Susan Spinasanta wwwspineuni-versecomconditionsspinal-cord-injurydrugs-medications-spinal-cord-injuryCataacutelogo de especialidades farmaceacuteuticas Consejo General del Colegio de Farmaceacuteuticos Edicioacuten 2010Lesioacuten medular Guiacutea de Autocuidados Hospital Universitario la Fe Generalitat Valenciana Conselleria de Sanitat 2001Solagrave-Morales O Revisioacute de lrsquoeficagravecia dels diferents tractaments farmacologravegics del dolor neuropagravetic (2a edicioacute) Barcelona Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Gene-ralitat de Catalunya 2011
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Neurorrehabilitacioacuten |Uso de medicamentos en el domicilio
Uso de medicamentos en el domicilio
Elena HernaacutendezEnfermeraPADES Institut Guttmannpadesguttmanncom
Cuando la persona estaacute en casa ya no tendraacute a un profe-sional que le recuerde la medicacioacuten que debe tomar y con queacute frecuencia Por eso es importante implicarse en el tra-tamiento y por parte del personal asistencial llevar a cabo un proceso de Educacioacuten Sanitaria (ES) desde el ingreso
Educacioacuten sanitariaLa ES es una herramienta muy importante dentro del pro-ceso de rehabilitacioacuten para ayudar a conseguir el maacuteximo de autonomiacutea y minimizar complicaciones en un futuro
En el Institut Guttmann se lleva a cabo un programa de Educacioacuten Sanitaria informatizado donde el diplomadoa de enfermeriacutea hace un registro de las necesidades y donde hay un apartado especiacutefico de Medicacioacuten Aquiacute se deja constancia de que la persona yo familiares conocen los
faacutermacos pautados horario y la viacutea de administracioacuten el proceso puede ser maacutes o menos complejo seguacuten el tipo de faacutermaco cantidad viacutea de administracioacuten etc Otra forma de reforzar esta educacioacuten es mediante las salidas de fin de semana con la entrega de pauta farma-coloacutegica de forma intuitiva que facilite la comprensioacuten y la correcta administracioacuten Al volver al hospital se mantendraacute un cambio de impresiones con el paciente yo familia para conocer los problemas que hayan podido surgir y la forma de evitarlos
En cuanto a la medicacioacuten inyectable subcutaacutenea (insulina heparina) se formaraacute durante varios diacuteas al propio paciente o a alguacuten familiar y habraacute que asegurarse de que realiza la teacutecnica de forma correcta antes de salir del centro
En el medio hospitalario la enfermerao es el uacutenico responsable de preparar y administrar la medicacioacuten a los pacientes siempre en base a una prescripcioacuten meacutedica Pero tambieacuten es obligacioacuten del profesional informar al paciente yo familia del faacutermaco que va a administrar y responder a cualquier duda que puedan tener
Fig 2
Fig 1
8 Institut Guttmann
El departamento de Farmacia del Institut Guttmann desde el antildeo 2006 utiliza el programa Infowinreg para facilitar a los pacientes que son dados de alta el cono-cimiento de los medicamentos prescritos por su meacutedico Este documento se entrega junto con los informes de alta y contiene la imagen de la caja de los medicamentos se complementa con una pauta horaria con imaacutegenes que indican si la toma es con desayuno comida cena etc De esta manera se muestra visualmente la forma de utiliza-cioacuten de los faacutermacos y cuaacutendo han de utilizarse Tambieacuten aporta informacioacuten detallada de cada faacutermaco (Fig 3)
Uso de medicamentos en casaAl llegar a casa las personas ya deben conocer el trata-miento habitual y conocer los recursos de los que dispone Al salir del hospital si es de la misma Comunidad Autoacuteno-ma se le facilitaraacute las recetas de los medicamentos para un tiempo limitado posteriormente seraacute su meacutedico de cabecera el encargado de recetarle la medicacioacuten necesaria o hacer alguna modificacioacuten que crea conveniente o esteacute indicada por el meacutedico especialista en el informe de alta
En la actualidad en casi todas las Comunidades Autoacute-nomas se utiliza la Receta electroacutenica una herramienta muy uacutetil que tiene como objetivo permitir a las farmacias desarrollar su labor con mayor agilidad fiabilidad y mejor atencioacuten al paciente ademaacutes de mayor seguridad en los supuestos de peacuterdida o robo de recetas
Ahora cuando el meacutedico prescribe un tratamiento facilita un Plan de medicacioacuten que es la hoja donde consta toda la informacioacuten necesaria para poder seguir correctamente el tratamiento (el nombre del medica-
mento la dosis y la frecuencia de la administracioacuten y el tiempo previsto de tratamiento) (Fig 2)
Con esta hoja y la Tarjeta Sanitaria Individual en cualquier farmacia (de la comunidad donde se prescribe) le haraacuten entrega de todos los medicamentos y material sanitario (pantildeales em-papadores etc) financiado por el Sistema Nacional de Salud
En muchos casos hay personas polimedicadas con proble-mas en el seguimiento de su tratamiento como pueden ser bull Pacientes con autonomiacutea reducidabull Pacientes a cargo de familiares yo cuidadores con
dificultades para gestionar la medicacioacutenbull Pacientes polimedicados que viven solos y tienen
problemas en la organizacioacuten de los medicamentosbull Pautas complejas etc
Para estas situaciones los Colegios de Farmaceacuteuticos siendo el de Barcelona el pionero crearon un programa llamado Sistema Personalizado de Dosificacioacuten (SPD) que consiste en la preparacioacuten de los medicamentos soacutelidos en dispositivos de un solo uso (bliacutester etc) donde en cada ldquoventanardquo se introducen los faacutermacos marcando el diacutea de la semana y la hora de cada toma (Fig 1)En la actualidad se puede disponer del sistema en casi todo el estado espantildeol
Con esto se consigue mejor organizacioacuten evitar con-fusiones mayor control del tratamiento facilitar la administracioacuten etc Hay que tener en cuenta que no todos los faacutermacos pue-den ser utilizados con este sistema jarabes comprimidos efervescentes masticables entre otros el farmaceacuteutico le responderaacute a cualquier duda sobre el sistema
Neurorrehabilitacioacuten
Fig 3
Sobre Ruedas 9
Almacenaje y Conservacioacuten de los medicamentosComo norma general todos los medicamentos necesitan unos miacutenimos de conservacioacuten pero cuando se trate de alguacuten tratamiento especiacutefico no dude en consultar con su farma-ceacuteutico para conocer si necesita alguna atencioacuten especial Las condiciones ideales de almacenamiento son las siguientesbull Lugar con temperatura no superior a 22ordmC ni infe-
rior a 15ordmC bull Humedad menor del 85 bull No exposicioacuten directa a la luz solar
Por lo que uno de los lugares maacutes utilizados para almace-nar los medicamentos como es el cuarto de bantildeo es poco recomendable ya que es el lugar maacutes huacutemedo de la casabull Siempre hay que mantener los medicamentos fuera
del alcance de los nintildeosbull Conservarlos siempre dentro de su envase original
para evitar confusiones con la fecha de caducidad Recuerde que las farmacias disponen del punto Sigre donde se pueden depositar los medicamentos caducados para su posterior reciclaje garantizando la correcta gestioacuten medioambiental de los envases
bull Nunca tomar un medicamento que haya cambiado de color o de textura original
bull Si toma insulina recuerde que el boli de uso diario
puede estar a temperatura ambiente siguiendo los consejos generales de conservacioacuten y los que estaacuten sin empezar siacute deben guardarse en la nevera
Recomendacionesbull Siga siempre la pauta prescrita por su meacutedico no se
automedique Y recuerde respetar los horarios al maacuteximo bull Acuda a su meacutedico de cabecera cuando salga de un
centro hospitalario para que conozca su estado actual y las nuevas necesidades que pueda tener y tambieacuten para que lleve el control de su medicacioacuten habitual recetas etc En ocasiones la toma de medicamentos como es el caso del Sintromreg implica la necesidad de controles analiacuteticos y especial atencioacuten si toma otros medicamentos para ello es muy importante consultar el documento informativo donde se explica queacute medicamentos yo alimentos pueden alterar la coagulacioacuten tomando este faacutermaco Y siempre que le introduzcan un nuevo medi-camento recuerde al meacutedico que lo prescriba que estaacute tomando Sintromreg ya que pueden haber interacciones que no esteacuten descritas en el documento informativo
bull Pregunte en su farmacia sobre el sistema SDP si cree que puede necesitarlo y sobre cualquier duda sobre alguacuten faacutermaco en concreto
bull No guardar medicamentos que ya no se utilizan para evitar confusiones SR
Neurorrehabilitacioacuten |Uso de medicamentos en el domicilio
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Hematologia
Bioquiacutemica
immunologia
Autoimmunitat
microbiologia
10 Institut Guttmann
Investigacioacuten Innovacioacuten
Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
En el aacutembito de la rehabilitacioacuten los trastornos neuroloacutegicos (lesioacuten cerebral traumaacutetica accidente cerebrovascular lesioacuten de la meacutedula espinal polineuro-patiacuteas y otras patologiacuteas neuroloacutegicas) son los que precisan mayor nuacutemero de intervenciones y ademaacutes de tipo intensivo (seguacuten una encuesta reciente en EE UU representan el 80 de los ingresos para tratamiento rehabilitador)Debido a la urgente necesidad de dar respuesta a la creciente demanda asis-tencial durante estos uacuteltimos antildeos la medicina de la rehabilitacioacuten ha empezado a dar gran eacutenfasis al desarrollo de la investigacioacuten translacional centraacutendose en la medicina basada en la evidencia
En estos uacuteltimos antildeos se han desarro-llado diferentes estrategias de abordaje en el apartado de trasplantes celulares que han abierto nuevas posibilidades de profundizar en los mecanismos de recuperacioacuten de lesiones del Sistema Nervioso Central (SNC)
La lesioacuten medular como uno de los hechos maacutes graves que puede sufrir una persona a lo largo de su vida de una forma brusca y sin previo aviso representa un buen modelo de anaacutelisis de los posibles mecanismos de recuperacioacuten neuronal Los tres problemas fundamentales asociados con las lesiones de la meacutedula espinal son la muerte neuronal secundaria la formacioacuten en la zona de lesioacuten de un ambiente inhibitorio de la regeneracioacuten axonal y la formacioacuten de una cicatriz glial Actualmente se estaacuten ensayando diversas estrategias reparadoras con la finalidad de reducir el dantildeo causado por la lesioacuten secundaria (neuroproteccioacuten) o de potenciar la capacidad regenerativa de las neuronas centrales lesionadas intentando restituir parcialmente las funciones abolidas tras la lesioacuten
Durante estas dos uacuteltimas deacutecadas se han realizado diferentes estudios precliacutenicos sobre trasplantes celulares en el modelo de la lesioacuten medular Se han ensayado
varios tipos de ceacutelulas en funcioacuten de su potencial de formacioacuten de mielina de coacutemo promover el crecimiento axonal o coacutemo crear puentes que superen el foco de lesioacuten Asimismo se ha visto que muchas de las ceacutelulas aplicadas tienen capacidad de secretar factores troacuteficos con efectos neuroprotectores capaces de promover fenoacutemenos de neuroplasticidad en la meacutedula lesionada Lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
Se ha revisado en la literatura los diferentes ensayos publicados con trasplantes celulares tanto a nivel baacutesico con animales de experimenta-cioacuten como en humanos que presentan gran variabilidad y limitaciones ya que hoy en diacutea no existe auacuten un con-senso entre los diferentes grupos de investigacioacuten sobre la metodologiacutea a
El progresivo envejecimiento de la poblacioacuten y el aumento de la poblacioacuten dependiente crean un escenario en el que la buacutesqueda de nuevos meacutetodos asiacute como nuevas terapias avanzadas son necesarias para poder responder de forma adecuada y sostenible a las necesidades de la poblacioacuten
Joan VidalJefe unidad lesioacuten medularInstitut Guttmann
Sobre Ruedas 11
utilizar el tipo de ceacutelulas el perfil de los sujetos a trasplantar los beneficios y riesgos de la teacutecnica etc
La mayoriacutea de los trasplantes utilizados se basan en la aplicacioacuten directa en el lugar de la lesioacuten o proacuteximo a ella de una pequentildea cantidad de ceacutelulas en suspen-sioacuten a traveacutes de muacuteltiples inyecciones Otras formas de administracioacuten que se han ensayado son la introduccioacuten de estas mismas ceacutelulas a traveacutes de la viacutea intratecal o sisteacutemica con resultados sin embargo muy cuestionables Con escasas excepciones en el modelo de lesioacuten medular en animales pequentildeos como los ratones de experimentacioacuten se les ha trasplantado en las fases agudas durante la primera o segunda semana despueacutes de la lesioacuten y son pocos los estudios en modelos croacutenicos debido a la dificultad de mantener en vida los animales despueacutes de provocarles una grave lesioacuten medular A diferencia de lo que sucede en humanos donde los estudios realizados en fases I y II son ensayos en pacientes croacutenicos con maacutes de un antildeo de evolucioacuten y por lo tanto los posibles beneficios de estas teacutecnicas son maacutes difiacuteciles de observar
Con trasplantes celulares vemos que los tipos maacutes utilizados son ceacutelulas de Schwann ceacutelulas del bulbo olfatorio ceacutelulas progenitoras (adultas o em-brionarias) y ceacutelulas mesenquimales Las ventajas y desventajas de cada implante son conocidas y es probable que al final se necesite una mezcla de diferentes estirpes celulares para obtener buenos o aceptables resultados En relacioacuten con las ceacutelulas de Schwann son probablemente las maacutes estudiadas
Se trata de ceacutelulas del sistema nervioso perifeacuterico formadoras de mielina y se ha visto que no solo son capaces de remielinizar axones tras un trasplante dentro de la meacutedula espinal sino que forman un sustrato que permite cierta regeneracioacuten axonal Se conocen bien los efectos beneficiosos tras el trasplante en animales de experimentacioacuten los primeros estudios se fechan en 1981 con los trabajos de Duncan Desde entonces hasta ahora la mayoriacutea de estudios se han realizado en ratones adultos y se ha postulado la posibi-
lidad de utilizarlos en combinacioacuten con faacutermacos neuroprotectores o con factores de crecimiento
La traslacioacuten cliacutenica a humanos de estos trabajos es auacuten difiacutecil y se necesitan muchos maacutes ensayos precliacutenicos que demuestren los posibles beneficios de la teacutecnica antes de probarlos en hu-manos Las ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo olfatorio han representado una prometedora viacutea de investigacioacuten si bien se sabe que seguacuten el origen de la misma nervio o mucosa los resultados han sido muy diferentes asiacute como en funcioacuten de las condiciones del cultivo Los resultados publicados a nivel de experimentacioacuten baacutesica han sido muy interesantes sin embargo su reacuteplica en humanos ha estado muy cuestionada
En relacioacuten a esta viacutea de investigacioacuten destacar el trabajo publicado por el grupo de Lima en Portugal con mejo-ras neuroloacutegicas presentadas en 11 de 20 lesionados croacutenicos (de maacutes de 18 meses de evolucioacuten) Las criacuteticas que ha recibido este trabajo por parte de grupos de expertos independientes junto con los diferentes resultados publicados en la literatura a nivel baacutesico hacen que este tipo de ceacutelulas si bien representan una buena viacutea de investigacioacuten se mire con cierta prudencia su transferencia a humanos vistas las discrepancias en
los resultados y la dificultad en repetir las mejoras neuroloacutegicas conseguidas por algunos autores Como podemos ver solo hay publicado un trabajo con ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo ol-fatorio en pacientes con lesioacuten medular croacutenica y se necesitan maacutes estudios
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no
pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
12 Institut Guttmann
para realmente poder demostrar si son seguras y eficaces
Otra viacutea muy interesante es el uso de las ceacutelulas progenitoras que han demostrado una capacidad relevante de integrarse en la meacutedula espinal y conseguir en la mayoriacutea de estudios en roedores y en animales de mayor tamantildeo mejoras funcionales que hacen de estas un buen modelo de trasplante El miedo en estas estirpes celulares es el riesgo de generar la formacioacuten de teratomas tumores A este respecto comentar que por primera vez la FDA (Food and Drug Administration) autorizoacute en mayo de 2008 al laboratorio americano GERON un ensayo en 8 pacientes con una lesioacuten medular aguda en Fase I de ceacutelulas embrionarias derivadas de precursores de oligodendrocitos El primer trasplante celular en un paciente con una lesioacuten medular aguda con este tipo de ceacutelulas embrionarias se realizoacute en octubre de 2010 Desgraciadamente el estudio se suspendioacute el pasado mes de noviembre por falta de financiacioacuten si bien es de esperar que en un futuro proacuteximo alguacuten otro grupo investigador recupere esta viacutea de trabajo De los cuatro pacientes que recibieron estas ceacutelulas ninguno de ellos presentoacute efectos adversos graves pero tampoco ninguno de ellos experimentoacute ninguacuten cambio neuroloacutegico
Finalmente comentar los trasplantes o el uso de las ceacutelulas mesenquima-les en pacientes con graves lesiones neuroloacutegicas Las ceacutelulas estromales aisladas de la meacutedula oacutesea tras separar la fraccioacuten hematopoyeacutetica tienen grandes propiedades de sobrevivir integrarse y diferenciarse en ceacutelulas neurales en modelos de lesioacuten medu-lar Este tipo de trasplantes por sus escasos efectos secundarios se han ensayado en diferentes tipos de lesioacuten
traumatismo craneoencefaacutelico ictus y lesioacuten medular En la literatura se encuentran muchos trabajos en investi-gacioacuten baacutesica tanto en roedores cerdos y primates donde se presentan en muchos de ellos resultados favorables
En relacioacuten a sus perspectivas trans-lacionales los trasplantes con ceacutelulas mesenquimales por su alta seguridad se han ensayado en humanos si bien los trabajos son en cohortes de pocos casos utilizando mezclas no caracte-rizadas y en la mayoriacutea de casos en-sayos no controlados En definitiva se trata de injertos con un tipo de ceacutelulas ampliamente estudiado pero la inte-gracioacuten de las ceacutelulas en el lugar de la lesioacuten medular es escasa no acaba de convencer la diferenciacioacuten en ceacutelulas neurales y muchas veces los cultivos que implantamos contienen gran nuacutemero de subpoblaciones de ceacutelulas mesenquimales
La medicina regenerativa hoy en diacutea es una de las liacuteneas maacutes fascinantes para los investigadores ya que representa un gran potencial para crear posibles puentes que atraviesen el lugar de la lesioacuten neuroloacutegica y que favorezcan a su vez la regeneracioacuten axonal El intereacutes creciente por la eficacia de los trasplantes con ceacutelulas madre en todas las partes del mundo es una realidad Cliacutenicos y pacientes abogan por un desarrollo maacutes raacutepido de la medicina transnacional Anuncios como la au-torizacioacuten por parte de la FDA del uso de ceacutelulas madre embrionarias en fase aguda de lesionados medulares creoacute
una gran expectacioacuten si bien como siempre en estos casos hay que ser extremadamente cauto y valorar las ventajas y desventajas que representa el uso de estas teacutecnicas
iquestSobreviven estos trasplantes iquestse integran en el lugar de la lesioacuten o migran a otras partes iquestcoacutemo in-fluyen en el ambiente celular que rodea la lesioacuten Ante la inexistencia de cualquier estrategia probada en el campo de la medicina regenerati-va que haya demostrado su utilidad para cambiar el pronoacutestico funcional de un paciente con una lesioacuten del sistema nervioso central y teniendo en cuenta los muchos intentos que se estaacuten llevando a cabo en diferentes lugares del mundo en estas uacuteltimas deacutecadas para encontrar una solucioacuten eficaz y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alenta-das por una informacioacuten imprecisa e interesada el papel que debemos ofrecer como cliacutenicos expertos en neurorrehabilitacioacuten es el de pro-porcionar una respuesta basada en el rigor cientiacutefico y en el compromiso activo de potenciar la translacioacuten de los nuevos avances en ingenieriacutea celular aplicados al tratamiento de la lesioacuten medular y el dantildeo cerebral adquirido lo antes posible
Finalmente comentar el papel de la neurorrehabilitacioacuten en la investigacioacuten
ldquo y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alentadas
por una informacioacuten imprecisa e interesadardquo
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(especialidad cliacutenica que se dedica a restituir minimizar yo compensar las alteraciones funcionales aparecidas tras una lesioacuten o enfermedad del sistema nervioso) Esta disciplina ha intensifi-cado la investigacioacuten en dos aacutereas de la ciencia baacutesica aceptadas por toda la comunidad cientiacutefica como elementos esenciales en la comprensioacuten de la recu-peracioacuten funcional la neuroplasticidad (capacidad de las neuronas para adaptar su actividad e incluso su morfologiacutea a las alteraciones del entorno y a las viacuteas que utiliza tras una lesioacuten del SNC) recuperacioacuten funcional espontaacutenea y la reparacioacuten neuronal (intervenciones que se realizan sobre los circuitos neuronales con el fin de restaurarlos recuperacioacuten funcional no espontaacutenea)
La neurorrehabilitacioacuten tiene un papel baacutesico en el estudio de los posibles mecanismos implicados en la neuro-plasticidad a traveacutes de tecnologiacutea de neuroimagen estudios neurofisioloacutegicos con potenciales eleacutectricos y magneacuteticos estimulacioacuten cerebral no invasiva etc En el campo de la reparacioacuten neural la neurorrehabilitacioacuten incluye todas las
terapias relacionadas con la regeneracioacuten axonal los trasplantes celulares y de tejidos para reemplazar las neuronas perdidas asiacute como el uso de neuroproacute-tesis para sustituir funciones perdidas tras una lesioacuten o enfermedad del SNC
Si analizamos las publicaciones en revistas indexadas en medicina los teacuterminos ldquorehabilitacioacutenrdquo y ldquomedicina basada en la evidenciardquo no aparecen en los artiacuteculos hasta 1994 Desde entonces y hasta 2003 su coincidencia aumentoacute en 255 veces El teacutermino ldquoneurorrehabilitacioacutenrdquo soacutelo apareciacutea en una media de 10 artiacuteculos al antildeo hasta 1994 a partir de esta fecha y hasta el 2003 el nuacutemero anual de artiacuteculos in-dexados en Medline aumentoacute 94 veces Durante ese mismo periacuteodo el nuacutemero de artiacuteculos sobre ldquoneuroplasticidadrdquo o ldquoregeneracioacutenrdquo y ldquorehabilitacioacuten fiacutesicardquo aumentoacute 76 veces Paralelamente durante los uacuteltimos antildeos la industria tecnoloacutegica ha mostrado un gran intereacutes por ocupar el ldquomercado emergenterdquo de la neurorrehabilitacioacuten con un aumento exponencial de patentes sin alcanzar por el momento el efecto observado en
otros campos de la medicina como la cardiologiacutea la nefrologiacutea la oncologiacutea la traumatologiacutea o la imagen meacutedica
Los avances tecnoloacutegicos complemen-tados con la medicina regenerativa van a jugar un papel fundamental en la necesaria evolucioacuten de la rehabilitacioacuten hacia un modelo rehabilitador centrado en el paciente personalizado (que adapte los procedimientos a las caracteriacutesticas y necesidades de cada paciente) ubicuo (que integre los servicios de rehabilitacioacuten en la vida diaria del paciente) objetivo (con tecnologiacuteas y servicios que ayuden a la toma de decisiones) basado en la evidencia cientiacutefica (que combine la experiencia cliacutenica con los hallazgos de la investigacioacuten sistemaacutetica baacutesica y cliacute-nica) abierto al aprendizaje (que facilite la generacioacuten de conocimiento) eficaz (que permita mantener el tratamiento con la suficiente intensidad y durante el periacuteodo de tiempo necesario) con mayor alcance (que permita incrementar el nuacutemero de pacientes que se pueden beneficiar del sistema) y sostenible (que exista un equilibrio entre el coste del servicio y los recursos disponibles) SR
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
14 Institut Guttmann
Aacutengel GilCoordinador de programas sociales y sociosanitariosInstitut Guttmann
Dossier de actualidad
Autonomiacutea personal y discapacidadLa autonomiacutea personal en el marco de la ldquoley de dependenciardquo
Un claro ejemplo de ello ha estado ldquola asociacioacuten de factordquo del concepto de autonomiacutea personal como el ldquoopuestordquo al de dependencia tal y como en cierta forma se realizoacute en la Ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia (LAPAD) del antildeo 2006 Como recuerda Demetrio Casadoi a LAPAD incorporoacute en la fase de tramitacioacuten como proyecto de ley otro objeto diferente para el que estaba inicialmente pensada la autonomiacutea personal Ello fue debido a la presioacuten ejercida por unos colectivos que no se sentiacutean representados en el proyecto ante le posibilidad de perder una oportunidad legislativa de otorgamiento de derechos subjetivos Sin embargo la LAPAD a pesar de dejar claro en su artiacuteculo 2 la diferencia conceptual entre autonomiacutea y
dependencia al final restringe la autono-miacutea solo a las personas con dependencia funcional Nadie duda que la LAPAD ha supuesto un gran avance en materia de proteccioacuten social y de derechos pero el hecho de haberse elaborado desde la burocracia garantista del actual derecho administrativo y centrada en la gestioacuten de los servicios ha generado por una parte que la gestioacuten de la ley sea muy compleja y seguramente poco eficiente y por otra que sea una norma a todas luces insuficiente para la promocioacuten de la autonomiacutea personal
Autonomiacutea personal a diferencia de la dependencia funcional es un concepto que no tiene que ver con la accioacuten sino con la decisioacuten de coacutemo vivir y por tanto con la percepcioacuten subjetiva de
ser capaz para lograrlo Cabe tener en cuenta dos hechos relevantes ocurridos a lo largo de la uacuteltima deacutecada y que han ayudado decisivamente a avanzar en la conceptualizacioacuten de lo que entendemos por ldquodiscapacidadrdquo Hechos que han influido decisivamente en el proceso de cambio paradigmaacutetico sobre coacutemo entendemos y abordamos este fenoacutemeno de la realidad social A saber uno es la Clasificacioacuten Internacional del Funcio-namiento de la Discapacidad y de la Salud - CIF (Organizacioacuten Mundial de la Salud 2001) y el otro la Convencioacuten Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006) ratificada por el Estado Espantildeol (2008) A partir de la CIF se introduce la dimensioacuten social o de contexto Es decir el funcionamiento
los psicolinguumlistas nos han ensentildeado que el lenguaje es un estructurador del pensamiento Sin embargo muchos teacuterminos linguumliacutesticos se utilizan con frecuencia de una forma ldquoequiacutevocardquo no suficientemente adecuada para designar o ldquoatraparrdquo ciertas realidades generando por tanto confusioacuten y siendo necesario que el tiempo y el uso los acaben resituando
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de una persona no depende uacutenicamente del grado de limitacioacuten funcional sino de aquellos facilitadores u obstaacuteculos personales o ambientales Estos son los que van a determinar el grado de limitacioacuten o restriccioacuten para realizar una actividad o participar en la sociedad Asiacute la discapacidad deja de ser una etiqueta o un atributo individual para ser un gra-do del funcionamiento de las personas Funcionamiento versus discapacidad En el caso de la LAPAD pese a ser una norma posterior a la CIF y recoger en sus principios muchos postulados de esta no incorpora el modelo social sino como plantea Rafael de Asiacutesii mantiene el modelo meacutedico-rehabilitador como modelo uacutenico En este sentido tiene razoacuten Luis Salvador Carullaiii cuando advierte de la necesidad de avanzar en la investigacioacuten debate y consenso sobre un paradigma del Funcionamiento en el marco de referencia de la CIF que ayude a legisladores y poliacuteticos y planificadores en su misioacuten
La Convencioacuten Internacional por otro lado ha supuesto como sentildeala el Informe Olivenza (2010) un cambio paradigmaacute-tico a la hora de abordar el fenoacutemeno de la discapacidad en el sistema de proteccioacuten de los derechos humanos y sobretodo un punto de inflexioacuten en el abordaje de la discapacidad al quedar obligados los Estados ratificantes a adaptar su legislacioacuten interna a los principios y valores que la inspiran En este sentido la Convencioacuten deja de poner el acento uacutenicamente en las limitaciones individuales como origen de la discapacidad incidiendo en aquellos factores de iacutendole social que impiden a las personas con discapacidad de dis-frutar de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad
El artiacuteculo 19 de la Convencioacuten habla del derecho a vivir con independen-cia y participar en la comunidad Esta idea de vida independiente siacute que estaacute iacutentimamente ligada con el principio
de autonomiacutea personal y es uno de los referentes actuales de la eacutetica moderna La libertad de eleccioacuten lleva aparejado el reconocimiento de la integridad fiacutesica (satisfaccioacuten de las necesidades baacutesicas) y de la integridad moral (autonomiacutea e independencia) y todo ello como plantea Rafael de Asiacutes configura lo que enten-demos por dignidad humana libertad de eleccioacuten autonomiacutea independencia y posibilidad de elaborar planes de vida Pero hay que recordar no hay Dignidad (derecho) sin una Vida Digna (la capacidad de acceder a ellos y poder ejercerlos)
El desarrollo reglamentario de la LAPAD a pesar de las uacuteltimas disposiciones de 2011iv-v dista auacuten de poder garantizar prestaciones y servicios que promocionen la autonomiacutea y la vida independiente Ejemplo de ello es el escasiacutesimo desa-rrollo de la figura del asistente personal y su restriccioacuten solo a las personas con dependencia severa de grado III o bien la limitacioacuten de esta figura clave solo a los aacutembitos de la formacioacuten el tra-bajo o realizacioacuten de las ABVDvi de las personas con discapacidad obviando la importancia de esta figura para la vida de relacioacuten y de participacioacuten social
como factores de desarrollo personal No obstante es justo resentildear que algunas normativas autonoacutemicas como en el caso de la Generalitat de Catalunya han elaborado normativa de cartera de serviciosvii supliendo estas carencias de la ley si bien no como un derecho subjetivo y con un muy tiacutemido desarrollo de estas prestaciones y servicios
Otra de las cuestiones que no contempla la LAPAD en relacioacuten a la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente es la capacidad de elec-cioacuten de la persona entre un servicio residencial o prestaciones econoacutemicas por un valor econoacutemico similar Y ello como miacutenimo pues cada vez maacutes son los estudiosviii que ponen en evidencia el ldquoagravio comparativo econoacutemicordquo que supone para una persona con una discapacidad ndash especialmente los grandes discapacitados fiacutesicos realizar una vida
ldquohay que recordar no hay dignidad (derecho) sin una Vida digna (la capacidad de acceder
a ellos y poder ejercerlos)rdquo
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autoacutenoma en relacioacuten a una persona sin discapacidad Otra cuestioacuten no resuelta en la LAPAD es el hecho de que las actuales prestaciones econoacutemicas no puedan ser utilizadas para a adquirir productos de apoyo (ayudas teacutecnicas) para realizar las adaptaciones de la vi-vienda hacieacutendolas accesibles o usables para la adquisicioacuten de productos de domoacutetica el transporte y la movilidad o la bien las viviendas con servicios de apoyo es decir prestaciones y servicios que inciden en los aspectos maacutes sociales y son esenciales para promocionar la autonomiacutea personal y una vida inde-pendiente La rigidez de la cartera de
servicios de la LAPAD genera aquello que pareciacutea que pretendiacutea evitar una gestioacuten centrada en los servicios versus la gestioacuten de necesidades como forma gestora de abordar la cuestioacuten de la autonomiacutea
Lo cierto es que la LAPAD con-templa de forma insuficiente la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente y ello es difiacutecil desde una ley con una orientacioacuten claramente asistencialista En estas circuns-tancias cabriacutea plantearse si es necesario abundar en un mayor desarrollo y adaptacioacuten de la LAPAD a la luz de la Convencioacuten Internacional de los Derechos Humanos de las personas con Discapacidadix o como plantean
algunos autores como Demetrio Casadox reivindicar el espiacuteritu y el pleno desarrollo de la Ley de Igualdad de Oportunidades No Discriminacioacuten y Accesibilidad Uni-versal ndashLIONDAI (2003)ndash la LISMI (1982) asiacute como las leyes concurrentes como las de Servicios Sociales Incluso la posibilidad de realizar una norma especiacutefica y transversal (servicios so-ciales salud trabajo vivienda etc) de promocioacuten de la autonomiacutea personal
No existen personas dependientes o independientes la cuestioacuten por tanto no es el pertenecer a un determinado grupo etiquetado o clasificado para
acceder a unos derechos sino lo que existen son situaciones en las que una persona con limitaciones previas debidas a una deficiencia puede ver limitada en mayor o menor medida su autonomiacutea para realizar su trayectoria personal No es solo la persona con discapacidad la que tiene que adaptarse sino es la sociedad la que ha de ser inclusiva en base a la igualdad de oportunidades y asumiendo la diversidad humana
De ahiacute que en la actualidad los movi-mientos de Vida Independiente planteen el modelo de la diversidad funcional que reivindica la diversidad como un factor de riqueza centrando el problema no tanto en la situacioacuten como en las consecuencias En el fondo la cuestioacuten de la discapacidad trasciende maacutes allaacute de los necesarios derechos para acceder a las posibles prestaciones asistenciales la eliminacioacuten de barreras o el acceso a los bienes sociales deseables y en igualdad de oportunidades La cuestioacuten es la de avanzar en el reconocimien-to de la diversidad en las sociedades modernas o como deciacutea la socioacuteloga Marta Ochmanxi en coacutemo conciliar la diferencia y el bien comuacuten En coacutemo vertebrar una sociedad diversa o si se me acepta en coacutemo asumir el riesgo de que la diversidad forme parte de nues-tro propio coacutedigo cultural y personal Y ello solo seraacute posible si empezamos por incorporarla en la educacioacuten y la socializacioacuten de nuestros nintildeos y nuestros adolescentes SR
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i Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011ii De Asiacutes Roig R Reflexiones en torno a la ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia Universitas Revista de Filosofiacutea Derecho y Poliacutetica nordm 5 pp 3-21 Enero 2007iii Salvador-Carulla S Garciacutea-Gutieacuterrrez C ldquo The WHO construct of health-related functioning (HrF) and its implications for health policyrdquo BMC Puclic Helth 2011 11 (Suppl 4) S9 Online en httpwwwbiomedcentralcom147-245811S4S9iv Real Decreto 5702011 de 20 de abril por el cual se modifica el Real Decreto 7272007 de 8 de junio sobre criterios para determinar las intensidades de proteccioacuten de los servi-cios y la cuantiacutea de las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia y se establecen las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia para 2011v Resolucioacuten de 3 de agosto de 2011 de la Secretariacutea General de Poliacutetica Social y Consumo por la que se publica el Acuerdo sobre determinacioacuten del contenido de los servicios de promocioacuten de la autonomiacutea personal dirigidos a las personas reconocidas en situacioacuten de dependencia en grado Ivi ABVD Actividades Baacutesicas de la Vida Diariavii Orden ASC4712010 de 28 de septiembre por la que se regulan prestaciones y profesionales de la asistencia personal en Catalunyaviii Ajuntament de Barcelona y Antares Consulting ldquoEl agravio comparativo econoacutemico de la discapacidad en la ciudad de Barcelonardquo 2006ix Instituto de Derechos Humanos Bartolomeacute de las Casas Universidad Carlos III de Madrid Online en wwwtiempodelosderechosesx Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011xi Ochman M Entre la diferencia y el bien comuacuten los retos de una ciudadaniacutea inclusiva IV Congreso europeo de CEISAL de Latinoamericanistas CEISAL Bratislava Repuacuteblica Eslovaca Julio Internacional (2004)
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La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
Mordf Joseacute MoyaFundacioacuten ECOM
Esta figura es uno de los ejes funda-mentales junto con la accesibilidad universal y las ayudas teacutecnicas que permiten a la persona con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos como ciudadana en igualdad de condicio-nes tal y como recoge la Convencioacuten de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU1
ECOM movimiento asociativo formado por maacutes de 175 asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica de todo el Estado Espantildeol gestiona desde 2007 un servicio de asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica Estos antildeos de expe-riencia han permitido a nuestra entidad extraer algunas conclusiones y reflexiones que creemos importantes para que un servicio de asistencia personal garantice realmente la vida autoacutenoma e indepen-diente de las personas con discapacidad fiacutesica En este artiacuteculo recogemos las maacutes destacables La puesta en marcha en 2007 del servicio de asistencia per-sonal de ECOM se vio reforzada por la aprobacioacuten de la Ley estatal 392006 de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Atencioacuten a las personas en situacioacuten de
Dependencia (LAPAD) que contempla la figura del asistente personal y por la Ley 122007 de Serveis Socials de Cata-lunya que incluye la asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica como servicio dentro de su cataacutelogo de servicios y prestaciones sociales
iquestQueacute entendemos por asistencia personalLa asistencia personal implica un cambio de paradigma basado en tres principios autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y vida independiente La autonomiacutea de la persona en las propias acciones va a permitir que esta pueda ejercer su capacidad de decisioacuten respecto a su propia vida es decir ejercer su auto-determinacioacuten dejando de ser sujeto pasivo beneficiario de las responsabi-lidades y decisiones que toman otros para convertirse en el protagonista de su propia vida en definitiva llevar una vida independiente La asistencia personal tambieacuten conlleva tener una visioacuten global e integral de la persona Trabajar no desde la falta sino desde
las capacidades y las potencialidades desde la riqueza que aporta la diferen-cia Implica tambieacuten un cambio en la forma de concebir los servicios Pone en el centro a la persona permitiendo una flexibilidad y una adaptacioacuten a las necesidades cambiantes de soporte
Al comienzo de la experiencia de ECOM muchas de las solicitudes de asistencia personal veniacutean acompa-ntildeadas por el miedo a no adaptarse al recurso al desconocimiento del impacto que el asistente personal provocariacutea tanto en la familia como en el entorno social maacutes proacuteximo Tambieacuten por el miedo a que el servicio no cumpliera las expectativas en relacioacuten al poder de decisioacuten y de participacioacuten de la persona usuaria en el recurso
Por otro lado muchas de las familias que se vieron implicadas por la de-cisioacuten de la persona en formar parte del servicio eran reticentes a perder el rol de cuidador y a que la persona se aventurase a realizar acciones que hasta ese momento no habiacutea podido ni imaginar Para muchas de las personas
1 Garciacutea Alonso JV (Coord) El movimiento de Vida Independiente experiencias internacionales Fundacioacuten Luis Vives Madrid (2003)
la asistencia personal se define como un servicio que proporciona a la persona con discapacidad la posibilidad de ejercer una vida independiente a traveacutes de la cobertura de todas aquellas acciones y en todos los aacutembitos de la vida (personal educativo laboral socialhellip) que la persona por sus caracteriacutesticas fiacutesicas no puede realizar por ella misma
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participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
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los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
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La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
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Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
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Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
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cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
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que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
Ambulancias TOMAacuteSTransporte Adaptado (Colectivo e individual)Teleacutefono 93 232 30 30 Fax 93 231 71 71wwwambulanciestomascat
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
Dossier de actualidad
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
36 Institut Guttmann
El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
Sobre Ruedas 37
jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
38 Institut Guttmann
Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
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Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
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Tel 91 121 30 00
Fax 91 121 30 36
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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bull Laxantes osmoacuteticos Lactulosa Lactitol Actuacutean aumentando el contenido en agua de las heces y su volumen Su efecto aparece a las 24-72 horas Preferentemente administrar con las comidas Efectos secundarios como maacutes habitual pueden producir ciertas flatulencias al inicio del tratamiento
bull Estimulantes senosidosFaacutermaco estimulante que aumenta la motilidad intesti-nal Su accioacuten comienza entre las 6-10 horas despueacutes de tomarlo Debe administrarse preferentemente por la noche antes de acostarse
laxantes rectalesbull supositorios de glicerina actuacutean por oacutesmosis Los
efectos tardan en aparecer entre 15 y 60 minutos
bull supositorios de bisacodilo son un laxante de tipo estimulante Su accioacuten aparece a los 15-60 minutos
Faacutermacos para el control de la espasticidadLa espasticidad podriacuteamos definirla como una rigidez de algunos muacutesculos que puede cursar con espasmos a veces dolorosos y que pueden interferir en algunas actividades de la vida diaria
En primer lugar deben corregirse todos los factores que favorecen o aumentan la espasticidad por lo que hay que mantener un buen ritmo de evacuacioacuten intestinal prevenir las uacutelceras por presioacuten conseguir un buen vaciado de la vejiga urinaria y detectar y tratar posibles infecciones
Entre los medicamentos que se utilizan para paliar la espasticidad por viacutea oral tenemosbull Baclofeno este es el faacutermaco del que se tiene maacutes ex-
periencia para el tratamiento de la espasticidad Actuacutea inhibiendo reflejos monosinaacutepticos y polisinaacutepticos en la meacutedula espinal La dosis diaria debe administrarse
generalmente cada 8 horas y es aconsejable tomarlo despueacutes de las comidas Efectos secundarios maacutes ha-bituales en general es bien tolerado pero en algunas personas puede dar nauseas voacutemitos y somnolencia
bull tizanidina es un antiespaacutestico con un mecanismo de actuacioacuten diferente al baclofeno pero tambieacuten actuacutea a nivel central La dosis diaria debe administrarse generalmente cada 8 horas y puede tomarse con o sin alimentos Efectos secundarios ocasionalmente puede provocar sensacioacuten de cansancio somnolencia y sequedad de boca
bull Benzodiazepinas dentro de este grupo el diazepam y el clonazepam son los faacutermacos maacutes utilizados Son benzodiazepinas de accioacuten prolongada Pue-den tomarse con o sin alimentos pero siempre en las mismas condiciones Uno de los problemas que presentan para su utilizacioacuten como antiespaacutestico es la somnolencia que provocan a lo largo del diacutea por eso suelen utilizarse conjuntamente con otros antiespaacutesticos pero solo en dosis nocturnasEfectos secundarios somnolencia sequedad de boca y tolerancia al faacutermaco lo que obliga a un aumento de dosis
Faacutermacos para el dolor neuropaacuteticoSu mecanismo de produccioacuten es complejo y todaviacutea no estaacute bien establecido Podriacuteamos definirlo como una sensacioacuten punzante quemante tambieacuten puede describirse como una descarga eleacutectrica y otras sensaciones es un dolor croacutenico que genera estreacutes fiacutesico emocional y que puede llegar a interferir en el desarrollo de la vida diaria
El dolor neuropaacutetico es de difiacutecil control y requiere de un abordaje multidisciplinar Generalmente se utilizan estrategias que combinan diferentes faacutermacos y son trata-mientos a largo plazo y con posibilidad de eacutexito incierto Entre los faacutermacos maacutes empleados encontramos
6 Institut Guttmann
Antidepresivos son faacutermacos que se utilizan para el tratamiento de la depresioacuten pero que han funcionado tambieacuten en el tratamiento del dolor neuropaacuteticoPodriacuteamos hablar de muchos antidepresivos pero los maacutes empleados en este caso son Amitriptilina y uacutelti-mamente Duloxetina
bull amitriptilina es un antidepresivo triciacuteclico de los llamados claacutesicos Existe larga experiencia con este faacutermaco pero presenta efectos secundarios como sequedad de boca estrentildeimiento y retencioacuten de orina que en algunas ocasiones obligan a abandonar el tratamiento
bull Duloxetina es un antidepresivo de uacuteltima generacioacuten con accioacuten dual sobre la recaptacioacuten de serotonina y de noradrenalina que tambieacuten ha demostrado accioacuten analgeacutesica
Anticonvulsivos algunos medicamentos utilizados en el tratamiento de la epilepsia actuacutean en el alivio del dolor neu-ropaacutetico Aunque se utilizan muchos faacutermacos de este grupo para este tipo de dolor hablaremos de los maacutes utilizados en nuestro medio como son Gabapentina y Pregabalina
bull Gabapentina tiene actividad anticonvulsivante y analgeacute-sica Es el faacutermaco anticonvulsivo con mayor iacutendice de evidencia para el tratamiento del dolor neuropaacutetico de origen central Se considera aconsejable tomarlo con las comidas No se debe dejar de tomar este medicamento
de forma brusca sino que hay que ir disminuyendo la dosis paulatinamente Como efectos secundarios maacutes frecuentes podemos sentildealar sensacioacuten de cansancio somnolencia dolor de cabeza y naacuteuseas aunque normal-mente iraacuten desapareciendo a lo largo del tratamiento
bull Pregabalina de introduccioacuten maacutes reciente en el mercado es tambieacuten un faacutermaco antiepileacuteptico con indicacioacuten en dolor neuropaacutetico Se puede tomar con o sin alimentos si se tiene problemas gaacutestricos mejor tomarlo con alimentos Como en el caso anterior no es aconsejable interrumpir el tratamiento de forma brusca Los efectos secundarios maacutes comunes son somnolencia y sensacioacuten de cansancio
Analgeacutesicos opiaacuteceos los analgeacutesicos opiaacuteceos (fentanilo morfina oxicodona) en algunos casos han demostrado eficacia para el tratamiento de este tipo de dolor pero debido a la cantidad de efectos adversos que presentan se han dejado como faacutermacos de tercera eleccioacuten es decir en el caso de que el paciente no mejore con antidepresivos o anticonvulsivos SR
Bibliografiacutea Drugs and Medications for Spinal Cord Injury Susan Spinasanta wwwspineuni-versecomconditionsspinal-cord-injurydrugs-medications-spinal-cord-injuryCataacutelogo de especialidades farmaceacuteuticas Consejo General del Colegio de Farmaceacuteuticos Edicioacuten 2010Lesioacuten medular Guiacutea de Autocuidados Hospital Universitario la Fe Generalitat Valenciana Conselleria de Sanitat 2001Solagrave-Morales O Revisioacute de lrsquoeficagravecia dels diferents tractaments farmacologravegics del dolor neuropagravetic (2a edicioacute) Barcelona Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Gene-ralitat de Catalunya 2011
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Neurorrehabilitacioacuten |Uso de medicamentos en el domicilio
Uso de medicamentos en el domicilio
Elena HernaacutendezEnfermeraPADES Institut Guttmannpadesguttmanncom
Cuando la persona estaacute en casa ya no tendraacute a un profe-sional que le recuerde la medicacioacuten que debe tomar y con queacute frecuencia Por eso es importante implicarse en el tra-tamiento y por parte del personal asistencial llevar a cabo un proceso de Educacioacuten Sanitaria (ES) desde el ingreso
Educacioacuten sanitariaLa ES es una herramienta muy importante dentro del pro-ceso de rehabilitacioacuten para ayudar a conseguir el maacuteximo de autonomiacutea y minimizar complicaciones en un futuro
En el Institut Guttmann se lleva a cabo un programa de Educacioacuten Sanitaria informatizado donde el diplomadoa de enfermeriacutea hace un registro de las necesidades y donde hay un apartado especiacutefico de Medicacioacuten Aquiacute se deja constancia de que la persona yo familiares conocen los
faacutermacos pautados horario y la viacutea de administracioacuten el proceso puede ser maacutes o menos complejo seguacuten el tipo de faacutermaco cantidad viacutea de administracioacuten etc Otra forma de reforzar esta educacioacuten es mediante las salidas de fin de semana con la entrega de pauta farma-coloacutegica de forma intuitiva que facilite la comprensioacuten y la correcta administracioacuten Al volver al hospital se mantendraacute un cambio de impresiones con el paciente yo familia para conocer los problemas que hayan podido surgir y la forma de evitarlos
En cuanto a la medicacioacuten inyectable subcutaacutenea (insulina heparina) se formaraacute durante varios diacuteas al propio paciente o a alguacuten familiar y habraacute que asegurarse de que realiza la teacutecnica de forma correcta antes de salir del centro
En el medio hospitalario la enfermerao es el uacutenico responsable de preparar y administrar la medicacioacuten a los pacientes siempre en base a una prescripcioacuten meacutedica Pero tambieacuten es obligacioacuten del profesional informar al paciente yo familia del faacutermaco que va a administrar y responder a cualquier duda que puedan tener
Fig 2
Fig 1
8 Institut Guttmann
El departamento de Farmacia del Institut Guttmann desde el antildeo 2006 utiliza el programa Infowinreg para facilitar a los pacientes que son dados de alta el cono-cimiento de los medicamentos prescritos por su meacutedico Este documento se entrega junto con los informes de alta y contiene la imagen de la caja de los medicamentos se complementa con una pauta horaria con imaacutegenes que indican si la toma es con desayuno comida cena etc De esta manera se muestra visualmente la forma de utiliza-cioacuten de los faacutermacos y cuaacutendo han de utilizarse Tambieacuten aporta informacioacuten detallada de cada faacutermaco (Fig 3)
Uso de medicamentos en casaAl llegar a casa las personas ya deben conocer el trata-miento habitual y conocer los recursos de los que dispone Al salir del hospital si es de la misma Comunidad Autoacuteno-ma se le facilitaraacute las recetas de los medicamentos para un tiempo limitado posteriormente seraacute su meacutedico de cabecera el encargado de recetarle la medicacioacuten necesaria o hacer alguna modificacioacuten que crea conveniente o esteacute indicada por el meacutedico especialista en el informe de alta
En la actualidad en casi todas las Comunidades Autoacute-nomas se utiliza la Receta electroacutenica una herramienta muy uacutetil que tiene como objetivo permitir a las farmacias desarrollar su labor con mayor agilidad fiabilidad y mejor atencioacuten al paciente ademaacutes de mayor seguridad en los supuestos de peacuterdida o robo de recetas
Ahora cuando el meacutedico prescribe un tratamiento facilita un Plan de medicacioacuten que es la hoja donde consta toda la informacioacuten necesaria para poder seguir correctamente el tratamiento (el nombre del medica-
mento la dosis y la frecuencia de la administracioacuten y el tiempo previsto de tratamiento) (Fig 2)
Con esta hoja y la Tarjeta Sanitaria Individual en cualquier farmacia (de la comunidad donde se prescribe) le haraacuten entrega de todos los medicamentos y material sanitario (pantildeales em-papadores etc) financiado por el Sistema Nacional de Salud
En muchos casos hay personas polimedicadas con proble-mas en el seguimiento de su tratamiento como pueden ser bull Pacientes con autonomiacutea reducidabull Pacientes a cargo de familiares yo cuidadores con
dificultades para gestionar la medicacioacutenbull Pacientes polimedicados que viven solos y tienen
problemas en la organizacioacuten de los medicamentosbull Pautas complejas etc
Para estas situaciones los Colegios de Farmaceacuteuticos siendo el de Barcelona el pionero crearon un programa llamado Sistema Personalizado de Dosificacioacuten (SPD) que consiste en la preparacioacuten de los medicamentos soacutelidos en dispositivos de un solo uso (bliacutester etc) donde en cada ldquoventanardquo se introducen los faacutermacos marcando el diacutea de la semana y la hora de cada toma (Fig 1)En la actualidad se puede disponer del sistema en casi todo el estado espantildeol
Con esto se consigue mejor organizacioacuten evitar con-fusiones mayor control del tratamiento facilitar la administracioacuten etc Hay que tener en cuenta que no todos los faacutermacos pue-den ser utilizados con este sistema jarabes comprimidos efervescentes masticables entre otros el farmaceacuteutico le responderaacute a cualquier duda sobre el sistema
Neurorrehabilitacioacuten
Fig 3
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Almacenaje y Conservacioacuten de los medicamentosComo norma general todos los medicamentos necesitan unos miacutenimos de conservacioacuten pero cuando se trate de alguacuten tratamiento especiacutefico no dude en consultar con su farma-ceacuteutico para conocer si necesita alguna atencioacuten especial Las condiciones ideales de almacenamiento son las siguientesbull Lugar con temperatura no superior a 22ordmC ni infe-
rior a 15ordmC bull Humedad menor del 85 bull No exposicioacuten directa a la luz solar
Por lo que uno de los lugares maacutes utilizados para almace-nar los medicamentos como es el cuarto de bantildeo es poco recomendable ya que es el lugar maacutes huacutemedo de la casabull Siempre hay que mantener los medicamentos fuera
del alcance de los nintildeosbull Conservarlos siempre dentro de su envase original
para evitar confusiones con la fecha de caducidad Recuerde que las farmacias disponen del punto Sigre donde se pueden depositar los medicamentos caducados para su posterior reciclaje garantizando la correcta gestioacuten medioambiental de los envases
bull Nunca tomar un medicamento que haya cambiado de color o de textura original
bull Si toma insulina recuerde que el boli de uso diario
puede estar a temperatura ambiente siguiendo los consejos generales de conservacioacuten y los que estaacuten sin empezar siacute deben guardarse en la nevera
Recomendacionesbull Siga siempre la pauta prescrita por su meacutedico no se
automedique Y recuerde respetar los horarios al maacuteximo bull Acuda a su meacutedico de cabecera cuando salga de un
centro hospitalario para que conozca su estado actual y las nuevas necesidades que pueda tener y tambieacuten para que lleve el control de su medicacioacuten habitual recetas etc En ocasiones la toma de medicamentos como es el caso del Sintromreg implica la necesidad de controles analiacuteticos y especial atencioacuten si toma otros medicamentos para ello es muy importante consultar el documento informativo donde se explica queacute medicamentos yo alimentos pueden alterar la coagulacioacuten tomando este faacutermaco Y siempre que le introduzcan un nuevo medi-camento recuerde al meacutedico que lo prescriba que estaacute tomando Sintromreg ya que pueden haber interacciones que no esteacuten descritas en el documento informativo
bull Pregunte en su farmacia sobre el sistema SDP si cree que puede necesitarlo y sobre cualquier duda sobre alguacuten faacutermaco en concreto
bull No guardar medicamentos que ya no se utilizan para evitar confusiones SR
Neurorrehabilitacioacuten |Uso de medicamentos en el domicilio
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10 Institut Guttmann
Investigacioacuten Innovacioacuten
Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
En el aacutembito de la rehabilitacioacuten los trastornos neuroloacutegicos (lesioacuten cerebral traumaacutetica accidente cerebrovascular lesioacuten de la meacutedula espinal polineuro-patiacuteas y otras patologiacuteas neuroloacutegicas) son los que precisan mayor nuacutemero de intervenciones y ademaacutes de tipo intensivo (seguacuten una encuesta reciente en EE UU representan el 80 de los ingresos para tratamiento rehabilitador)Debido a la urgente necesidad de dar respuesta a la creciente demanda asis-tencial durante estos uacuteltimos antildeos la medicina de la rehabilitacioacuten ha empezado a dar gran eacutenfasis al desarrollo de la investigacioacuten translacional centraacutendose en la medicina basada en la evidencia
En estos uacuteltimos antildeos se han desarro-llado diferentes estrategias de abordaje en el apartado de trasplantes celulares que han abierto nuevas posibilidades de profundizar en los mecanismos de recuperacioacuten de lesiones del Sistema Nervioso Central (SNC)
La lesioacuten medular como uno de los hechos maacutes graves que puede sufrir una persona a lo largo de su vida de una forma brusca y sin previo aviso representa un buen modelo de anaacutelisis de los posibles mecanismos de recuperacioacuten neuronal Los tres problemas fundamentales asociados con las lesiones de la meacutedula espinal son la muerte neuronal secundaria la formacioacuten en la zona de lesioacuten de un ambiente inhibitorio de la regeneracioacuten axonal y la formacioacuten de una cicatriz glial Actualmente se estaacuten ensayando diversas estrategias reparadoras con la finalidad de reducir el dantildeo causado por la lesioacuten secundaria (neuroproteccioacuten) o de potenciar la capacidad regenerativa de las neuronas centrales lesionadas intentando restituir parcialmente las funciones abolidas tras la lesioacuten
Durante estas dos uacuteltimas deacutecadas se han realizado diferentes estudios precliacutenicos sobre trasplantes celulares en el modelo de la lesioacuten medular Se han ensayado
varios tipos de ceacutelulas en funcioacuten de su potencial de formacioacuten de mielina de coacutemo promover el crecimiento axonal o coacutemo crear puentes que superen el foco de lesioacuten Asimismo se ha visto que muchas de las ceacutelulas aplicadas tienen capacidad de secretar factores troacuteficos con efectos neuroprotectores capaces de promover fenoacutemenos de neuroplasticidad en la meacutedula lesionada Lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
Se ha revisado en la literatura los diferentes ensayos publicados con trasplantes celulares tanto a nivel baacutesico con animales de experimenta-cioacuten como en humanos que presentan gran variabilidad y limitaciones ya que hoy en diacutea no existe auacuten un con-senso entre los diferentes grupos de investigacioacuten sobre la metodologiacutea a
El progresivo envejecimiento de la poblacioacuten y el aumento de la poblacioacuten dependiente crean un escenario en el que la buacutesqueda de nuevos meacutetodos asiacute como nuevas terapias avanzadas son necesarias para poder responder de forma adecuada y sostenible a las necesidades de la poblacioacuten
Joan VidalJefe unidad lesioacuten medularInstitut Guttmann
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utilizar el tipo de ceacutelulas el perfil de los sujetos a trasplantar los beneficios y riesgos de la teacutecnica etc
La mayoriacutea de los trasplantes utilizados se basan en la aplicacioacuten directa en el lugar de la lesioacuten o proacuteximo a ella de una pequentildea cantidad de ceacutelulas en suspen-sioacuten a traveacutes de muacuteltiples inyecciones Otras formas de administracioacuten que se han ensayado son la introduccioacuten de estas mismas ceacutelulas a traveacutes de la viacutea intratecal o sisteacutemica con resultados sin embargo muy cuestionables Con escasas excepciones en el modelo de lesioacuten medular en animales pequentildeos como los ratones de experimentacioacuten se les ha trasplantado en las fases agudas durante la primera o segunda semana despueacutes de la lesioacuten y son pocos los estudios en modelos croacutenicos debido a la dificultad de mantener en vida los animales despueacutes de provocarles una grave lesioacuten medular A diferencia de lo que sucede en humanos donde los estudios realizados en fases I y II son ensayos en pacientes croacutenicos con maacutes de un antildeo de evolucioacuten y por lo tanto los posibles beneficios de estas teacutecnicas son maacutes difiacuteciles de observar
Con trasplantes celulares vemos que los tipos maacutes utilizados son ceacutelulas de Schwann ceacutelulas del bulbo olfatorio ceacutelulas progenitoras (adultas o em-brionarias) y ceacutelulas mesenquimales Las ventajas y desventajas de cada implante son conocidas y es probable que al final se necesite una mezcla de diferentes estirpes celulares para obtener buenos o aceptables resultados En relacioacuten con las ceacutelulas de Schwann son probablemente las maacutes estudiadas
Se trata de ceacutelulas del sistema nervioso perifeacuterico formadoras de mielina y se ha visto que no solo son capaces de remielinizar axones tras un trasplante dentro de la meacutedula espinal sino que forman un sustrato que permite cierta regeneracioacuten axonal Se conocen bien los efectos beneficiosos tras el trasplante en animales de experimentacioacuten los primeros estudios se fechan en 1981 con los trabajos de Duncan Desde entonces hasta ahora la mayoriacutea de estudios se han realizado en ratones adultos y se ha postulado la posibi-
lidad de utilizarlos en combinacioacuten con faacutermacos neuroprotectores o con factores de crecimiento
La traslacioacuten cliacutenica a humanos de estos trabajos es auacuten difiacutecil y se necesitan muchos maacutes ensayos precliacutenicos que demuestren los posibles beneficios de la teacutecnica antes de probarlos en hu-manos Las ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo olfatorio han representado una prometedora viacutea de investigacioacuten si bien se sabe que seguacuten el origen de la misma nervio o mucosa los resultados han sido muy diferentes asiacute como en funcioacuten de las condiciones del cultivo Los resultados publicados a nivel de experimentacioacuten baacutesica han sido muy interesantes sin embargo su reacuteplica en humanos ha estado muy cuestionada
En relacioacuten a esta viacutea de investigacioacuten destacar el trabajo publicado por el grupo de Lima en Portugal con mejo-ras neuroloacutegicas presentadas en 11 de 20 lesionados croacutenicos (de maacutes de 18 meses de evolucioacuten) Las criacuteticas que ha recibido este trabajo por parte de grupos de expertos independientes junto con los diferentes resultados publicados en la literatura a nivel baacutesico hacen que este tipo de ceacutelulas si bien representan una buena viacutea de investigacioacuten se mire con cierta prudencia su transferencia a humanos vistas las discrepancias en
los resultados y la dificultad en repetir las mejoras neuroloacutegicas conseguidas por algunos autores Como podemos ver solo hay publicado un trabajo con ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo ol-fatorio en pacientes con lesioacuten medular croacutenica y se necesitan maacutes estudios
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no
pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
12 Institut Guttmann
para realmente poder demostrar si son seguras y eficaces
Otra viacutea muy interesante es el uso de las ceacutelulas progenitoras que han demostrado una capacidad relevante de integrarse en la meacutedula espinal y conseguir en la mayoriacutea de estudios en roedores y en animales de mayor tamantildeo mejoras funcionales que hacen de estas un buen modelo de trasplante El miedo en estas estirpes celulares es el riesgo de generar la formacioacuten de teratomas tumores A este respecto comentar que por primera vez la FDA (Food and Drug Administration) autorizoacute en mayo de 2008 al laboratorio americano GERON un ensayo en 8 pacientes con una lesioacuten medular aguda en Fase I de ceacutelulas embrionarias derivadas de precursores de oligodendrocitos El primer trasplante celular en un paciente con una lesioacuten medular aguda con este tipo de ceacutelulas embrionarias se realizoacute en octubre de 2010 Desgraciadamente el estudio se suspendioacute el pasado mes de noviembre por falta de financiacioacuten si bien es de esperar que en un futuro proacuteximo alguacuten otro grupo investigador recupere esta viacutea de trabajo De los cuatro pacientes que recibieron estas ceacutelulas ninguno de ellos presentoacute efectos adversos graves pero tampoco ninguno de ellos experimentoacute ninguacuten cambio neuroloacutegico
Finalmente comentar los trasplantes o el uso de las ceacutelulas mesenquima-les en pacientes con graves lesiones neuroloacutegicas Las ceacutelulas estromales aisladas de la meacutedula oacutesea tras separar la fraccioacuten hematopoyeacutetica tienen grandes propiedades de sobrevivir integrarse y diferenciarse en ceacutelulas neurales en modelos de lesioacuten medu-lar Este tipo de trasplantes por sus escasos efectos secundarios se han ensayado en diferentes tipos de lesioacuten
traumatismo craneoencefaacutelico ictus y lesioacuten medular En la literatura se encuentran muchos trabajos en investi-gacioacuten baacutesica tanto en roedores cerdos y primates donde se presentan en muchos de ellos resultados favorables
En relacioacuten a sus perspectivas trans-lacionales los trasplantes con ceacutelulas mesenquimales por su alta seguridad se han ensayado en humanos si bien los trabajos son en cohortes de pocos casos utilizando mezclas no caracte-rizadas y en la mayoriacutea de casos en-sayos no controlados En definitiva se trata de injertos con un tipo de ceacutelulas ampliamente estudiado pero la inte-gracioacuten de las ceacutelulas en el lugar de la lesioacuten medular es escasa no acaba de convencer la diferenciacioacuten en ceacutelulas neurales y muchas veces los cultivos que implantamos contienen gran nuacutemero de subpoblaciones de ceacutelulas mesenquimales
La medicina regenerativa hoy en diacutea es una de las liacuteneas maacutes fascinantes para los investigadores ya que representa un gran potencial para crear posibles puentes que atraviesen el lugar de la lesioacuten neuroloacutegica y que favorezcan a su vez la regeneracioacuten axonal El intereacutes creciente por la eficacia de los trasplantes con ceacutelulas madre en todas las partes del mundo es una realidad Cliacutenicos y pacientes abogan por un desarrollo maacutes raacutepido de la medicina transnacional Anuncios como la au-torizacioacuten por parte de la FDA del uso de ceacutelulas madre embrionarias en fase aguda de lesionados medulares creoacute
una gran expectacioacuten si bien como siempre en estos casos hay que ser extremadamente cauto y valorar las ventajas y desventajas que representa el uso de estas teacutecnicas
iquestSobreviven estos trasplantes iquestse integran en el lugar de la lesioacuten o migran a otras partes iquestcoacutemo in-fluyen en el ambiente celular que rodea la lesioacuten Ante la inexistencia de cualquier estrategia probada en el campo de la medicina regenerati-va que haya demostrado su utilidad para cambiar el pronoacutestico funcional de un paciente con una lesioacuten del sistema nervioso central y teniendo en cuenta los muchos intentos que se estaacuten llevando a cabo en diferentes lugares del mundo en estas uacuteltimas deacutecadas para encontrar una solucioacuten eficaz y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alenta-das por una informacioacuten imprecisa e interesada el papel que debemos ofrecer como cliacutenicos expertos en neurorrehabilitacioacuten es el de pro-porcionar una respuesta basada en el rigor cientiacutefico y en el compromiso activo de potenciar la translacioacuten de los nuevos avances en ingenieriacutea celular aplicados al tratamiento de la lesioacuten medular y el dantildeo cerebral adquirido lo antes posible
Finalmente comentar el papel de la neurorrehabilitacioacuten en la investigacioacuten
ldquo y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alentadas
por una informacioacuten imprecisa e interesadardquo
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(especialidad cliacutenica que se dedica a restituir minimizar yo compensar las alteraciones funcionales aparecidas tras una lesioacuten o enfermedad del sistema nervioso) Esta disciplina ha intensifi-cado la investigacioacuten en dos aacutereas de la ciencia baacutesica aceptadas por toda la comunidad cientiacutefica como elementos esenciales en la comprensioacuten de la recu-peracioacuten funcional la neuroplasticidad (capacidad de las neuronas para adaptar su actividad e incluso su morfologiacutea a las alteraciones del entorno y a las viacuteas que utiliza tras una lesioacuten del SNC) recuperacioacuten funcional espontaacutenea y la reparacioacuten neuronal (intervenciones que se realizan sobre los circuitos neuronales con el fin de restaurarlos recuperacioacuten funcional no espontaacutenea)
La neurorrehabilitacioacuten tiene un papel baacutesico en el estudio de los posibles mecanismos implicados en la neuro-plasticidad a traveacutes de tecnologiacutea de neuroimagen estudios neurofisioloacutegicos con potenciales eleacutectricos y magneacuteticos estimulacioacuten cerebral no invasiva etc En el campo de la reparacioacuten neural la neurorrehabilitacioacuten incluye todas las
terapias relacionadas con la regeneracioacuten axonal los trasplantes celulares y de tejidos para reemplazar las neuronas perdidas asiacute como el uso de neuroproacute-tesis para sustituir funciones perdidas tras una lesioacuten o enfermedad del SNC
Si analizamos las publicaciones en revistas indexadas en medicina los teacuterminos ldquorehabilitacioacutenrdquo y ldquomedicina basada en la evidenciardquo no aparecen en los artiacuteculos hasta 1994 Desde entonces y hasta 2003 su coincidencia aumentoacute en 255 veces El teacutermino ldquoneurorrehabilitacioacutenrdquo soacutelo apareciacutea en una media de 10 artiacuteculos al antildeo hasta 1994 a partir de esta fecha y hasta el 2003 el nuacutemero anual de artiacuteculos in-dexados en Medline aumentoacute 94 veces Durante ese mismo periacuteodo el nuacutemero de artiacuteculos sobre ldquoneuroplasticidadrdquo o ldquoregeneracioacutenrdquo y ldquorehabilitacioacuten fiacutesicardquo aumentoacute 76 veces Paralelamente durante los uacuteltimos antildeos la industria tecnoloacutegica ha mostrado un gran intereacutes por ocupar el ldquomercado emergenterdquo de la neurorrehabilitacioacuten con un aumento exponencial de patentes sin alcanzar por el momento el efecto observado en
otros campos de la medicina como la cardiologiacutea la nefrologiacutea la oncologiacutea la traumatologiacutea o la imagen meacutedica
Los avances tecnoloacutegicos complemen-tados con la medicina regenerativa van a jugar un papel fundamental en la necesaria evolucioacuten de la rehabilitacioacuten hacia un modelo rehabilitador centrado en el paciente personalizado (que adapte los procedimientos a las caracteriacutesticas y necesidades de cada paciente) ubicuo (que integre los servicios de rehabilitacioacuten en la vida diaria del paciente) objetivo (con tecnologiacuteas y servicios que ayuden a la toma de decisiones) basado en la evidencia cientiacutefica (que combine la experiencia cliacutenica con los hallazgos de la investigacioacuten sistemaacutetica baacutesica y cliacute-nica) abierto al aprendizaje (que facilite la generacioacuten de conocimiento) eficaz (que permita mantener el tratamiento con la suficiente intensidad y durante el periacuteodo de tiempo necesario) con mayor alcance (que permita incrementar el nuacutemero de pacientes que se pueden beneficiar del sistema) y sostenible (que exista un equilibrio entre el coste del servicio y los recursos disponibles) SR
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
14 Institut Guttmann
Aacutengel GilCoordinador de programas sociales y sociosanitariosInstitut Guttmann
Dossier de actualidad
Autonomiacutea personal y discapacidadLa autonomiacutea personal en el marco de la ldquoley de dependenciardquo
Un claro ejemplo de ello ha estado ldquola asociacioacuten de factordquo del concepto de autonomiacutea personal como el ldquoopuestordquo al de dependencia tal y como en cierta forma se realizoacute en la Ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia (LAPAD) del antildeo 2006 Como recuerda Demetrio Casadoi a LAPAD incorporoacute en la fase de tramitacioacuten como proyecto de ley otro objeto diferente para el que estaba inicialmente pensada la autonomiacutea personal Ello fue debido a la presioacuten ejercida por unos colectivos que no se sentiacutean representados en el proyecto ante le posibilidad de perder una oportunidad legislativa de otorgamiento de derechos subjetivos Sin embargo la LAPAD a pesar de dejar claro en su artiacuteculo 2 la diferencia conceptual entre autonomiacutea y
dependencia al final restringe la autono-miacutea solo a las personas con dependencia funcional Nadie duda que la LAPAD ha supuesto un gran avance en materia de proteccioacuten social y de derechos pero el hecho de haberse elaborado desde la burocracia garantista del actual derecho administrativo y centrada en la gestioacuten de los servicios ha generado por una parte que la gestioacuten de la ley sea muy compleja y seguramente poco eficiente y por otra que sea una norma a todas luces insuficiente para la promocioacuten de la autonomiacutea personal
Autonomiacutea personal a diferencia de la dependencia funcional es un concepto que no tiene que ver con la accioacuten sino con la decisioacuten de coacutemo vivir y por tanto con la percepcioacuten subjetiva de
ser capaz para lograrlo Cabe tener en cuenta dos hechos relevantes ocurridos a lo largo de la uacuteltima deacutecada y que han ayudado decisivamente a avanzar en la conceptualizacioacuten de lo que entendemos por ldquodiscapacidadrdquo Hechos que han influido decisivamente en el proceso de cambio paradigmaacutetico sobre coacutemo entendemos y abordamos este fenoacutemeno de la realidad social A saber uno es la Clasificacioacuten Internacional del Funcio-namiento de la Discapacidad y de la Salud - CIF (Organizacioacuten Mundial de la Salud 2001) y el otro la Convencioacuten Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006) ratificada por el Estado Espantildeol (2008) A partir de la CIF se introduce la dimensioacuten social o de contexto Es decir el funcionamiento
los psicolinguumlistas nos han ensentildeado que el lenguaje es un estructurador del pensamiento Sin embargo muchos teacuterminos linguumliacutesticos se utilizan con frecuencia de una forma ldquoequiacutevocardquo no suficientemente adecuada para designar o ldquoatraparrdquo ciertas realidades generando por tanto confusioacuten y siendo necesario que el tiempo y el uso los acaben resituando
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de una persona no depende uacutenicamente del grado de limitacioacuten funcional sino de aquellos facilitadores u obstaacuteculos personales o ambientales Estos son los que van a determinar el grado de limitacioacuten o restriccioacuten para realizar una actividad o participar en la sociedad Asiacute la discapacidad deja de ser una etiqueta o un atributo individual para ser un gra-do del funcionamiento de las personas Funcionamiento versus discapacidad En el caso de la LAPAD pese a ser una norma posterior a la CIF y recoger en sus principios muchos postulados de esta no incorpora el modelo social sino como plantea Rafael de Asiacutesii mantiene el modelo meacutedico-rehabilitador como modelo uacutenico En este sentido tiene razoacuten Luis Salvador Carullaiii cuando advierte de la necesidad de avanzar en la investigacioacuten debate y consenso sobre un paradigma del Funcionamiento en el marco de referencia de la CIF que ayude a legisladores y poliacuteticos y planificadores en su misioacuten
La Convencioacuten Internacional por otro lado ha supuesto como sentildeala el Informe Olivenza (2010) un cambio paradigmaacute-tico a la hora de abordar el fenoacutemeno de la discapacidad en el sistema de proteccioacuten de los derechos humanos y sobretodo un punto de inflexioacuten en el abordaje de la discapacidad al quedar obligados los Estados ratificantes a adaptar su legislacioacuten interna a los principios y valores que la inspiran En este sentido la Convencioacuten deja de poner el acento uacutenicamente en las limitaciones individuales como origen de la discapacidad incidiendo en aquellos factores de iacutendole social que impiden a las personas con discapacidad de dis-frutar de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad
El artiacuteculo 19 de la Convencioacuten habla del derecho a vivir con independen-cia y participar en la comunidad Esta idea de vida independiente siacute que estaacute iacutentimamente ligada con el principio
de autonomiacutea personal y es uno de los referentes actuales de la eacutetica moderna La libertad de eleccioacuten lleva aparejado el reconocimiento de la integridad fiacutesica (satisfaccioacuten de las necesidades baacutesicas) y de la integridad moral (autonomiacutea e independencia) y todo ello como plantea Rafael de Asiacutes configura lo que enten-demos por dignidad humana libertad de eleccioacuten autonomiacutea independencia y posibilidad de elaborar planes de vida Pero hay que recordar no hay Dignidad (derecho) sin una Vida Digna (la capacidad de acceder a ellos y poder ejercerlos)
El desarrollo reglamentario de la LAPAD a pesar de las uacuteltimas disposiciones de 2011iv-v dista auacuten de poder garantizar prestaciones y servicios que promocionen la autonomiacutea y la vida independiente Ejemplo de ello es el escasiacutesimo desa-rrollo de la figura del asistente personal y su restriccioacuten solo a las personas con dependencia severa de grado III o bien la limitacioacuten de esta figura clave solo a los aacutembitos de la formacioacuten el tra-bajo o realizacioacuten de las ABVDvi de las personas con discapacidad obviando la importancia de esta figura para la vida de relacioacuten y de participacioacuten social
como factores de desarrollo personal No obstante es justo resentildear que algunas normativas autonoacutemicas como en el caso de la Generalitat de Catalunya han elaborado normativa de cartera de serviciosvii supliendo estas carencias de la ley si bien no como un derecho subjetivo y con un muy tiacutemido desarrollo de estas prestaciones y servicios
Otra de las cuestiones que no contempla la LAPAD en relacioacuten a la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente es la capacidad de elec-cioacuten de la persona entre un servicio residencial o prestaciones econoacutemicas por un valor econoacutemico similar Y ello como miacutenimo pues cada vez maacutes son los estudiosviii que ponen en evidencia el ldquoagravio comparativo econoacutemicordquo que supone para una persona con una discapacidad ndash especialmente los grandes discapacitados fiacutesicos realizar una vida
ldquohay que recordar no hay dignidad (derecho) sin una Vida digna (la capacidad de acceder
a ellos y poder ejercerlos)rdquo
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autoacutenoma en relacioacuten a una persona sin discapacidad Otra cuestioacuten no resuelta en la LAPAD es el hecho de que las actuales prestaciones econoacutemicas no puedan ser utilizadas para a adquirir productos de apoyo (ayudas teacutecnicas) para realizar las adaptaciones de la vi-vienda hacieacutendolas accesibles o usables para la adquisicioacuten de productos de domoacutetica el transporte y la movilidad o la bien las viviendas con servicios de apoyo es decir prestaciones y servicios que inciden en los aspectos maacutes sociales y son esenciales para promocionar la autonomiacutea personal y una vida inde-pendiente La rigidez de la cartera de
servicios de la LAPAD genera aquello que pareciacutea que pretendiacutea evitar una gestioacuten centrada en los servicios versus la gestioacuten de necesidades como forma gestora de abordar la cuestioacuten de la autonomiacutea
Lo cierto es que la LAPAD con-templa de forma insuficiente la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente y ello es difiacutecil desde una ley con una orientacioacuten claramente asistencialista En estas circuns-tancias cabriacutea plantearse si es necesario abundar en un mayor desarrollo y adaptacioacuten de la LAPAD a la luz de la Convencioacuten Internacional de los Derechos Humanos de las personas con Discapacidadix o como plantean
algunos autores como Demetrio Casadox reivindicar el espiacuteritu y el pleno desarrollo de la Ley de Igualdad de Oportunidades No Discriminacioacuten y Accesibilidad Uni-versal ndashLIONDAI (2003)ndash la LISMI (1982) asiacute como las leyes concurrentes como las de Servicios Sociales Incluso la posibilidad de realizar una norma especiacutefica y transversal (servicios so-ciales salud trabajo vivienda etc) de promocioacuten de la autonomiacutea personal
No existen personas dependientes o independientes la cuestioacuten por tanto no es el pertenecer a un determinado grupo etiquetado o clasificado para
acceder a unos derechos sino lo que existen son situaciones en las que una persona con limitaciones previas debidas a una deficiencia puede ver limitada en mayor o menor medida su autonomiacutea para realizar su trayectoria personal No es solo la persona con discapacidad la que tiene que adaptarse sino es la sociedad la que ha de ser inclusiva en base a la igualdad de oportunidades y asumiendo la diversidad humana
De ahiacute que en la actualidad los movi-mientos de Vida Independiente planteen el modelo de la diversidad funcional que reivindica la diversidad como un factor de riqueza centrando el problema no tanto en la situacioacuten como en las consecuencias En el fondo la cuestioacuten de la discapacidad trasciende maacutes allaacute de los necesarios derechos para acceder a las posibles prestaciones asistenciales la eliminacioacuten de barreras o el acceso a los bienes sociales deseables y en igualdad de oportunidades La cuestioacuten es la de avanzar en el reconocimien-to de la diversidad en las sociedades modernas o como deciacutea la socioacuteloga Marta Ochmanxi en coacutemo conciliar la diferencia y el bien comuacuten En coacutemo vertebrar una sociedad diversa o si se me acepta en coacutemo asumir el riesgo de que la diversidad forme parte de nues-tro propio coacutedigo cultural y personal Y ello solo seraacute posible si empezamos por incorporarla en la educacioacuten y la socializacioacuten de nuestros nintildeos y nuestros adolescentes SR
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i Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011ii De Asiacutes Roig R Reflexiones en torno a la ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia Universitas Revista de Filosofiacutea Derecho y Poliacutetica nordm 5 pp 3-21 Enero 2007iii Salvador-Carulla S Garciacutea-Gutieacuterrrez C ldquo The WHO construct of health-related functioning (HrF) and its implications for health policyrdquo BMC Puclic Helth 2011 11 (Suppl 4) S9 Online en httpwwwbiomedcentralcom147-245811S4S9iv Real Decreto 5702011 de 20 de abril por el cual se modifica el Real Decreto 7272007 de 8 de junio sobre criterios para determinar las intensidades de proteccioacuten de los servi-cios y la cuantiacutea de las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia y se establecen las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia para 2011v Resolucioacuten de 3 de agosto de 2011 de la Secretariacutea General de Poliacutetica Social y Consumo por la que se publica el Acuerdo sobre determinacioacuten del contenido de los servicios de promocioacuten de la autonomiacutea personal dirigidos a las personas reconocidas en situacioacuten de dependencia en grado Ivi ABVD Actividades Baacutesicas de la Vida Diariavii Orden ASC4712010 de 28 de septiembre por la que se regulan prestaciones y profesionales de la asistencia personal en Catalunyaviii Ajuntament de Barcelona y Antares Consulting ldquoEl agravio comparativo econoacutemico de la discapacidad en la ciudad de Barcelonardquo 2006ix Instituto de Derechos Humanos Bartolomeacute de las Casas Universidad Carlos III de Madrid Online en wwwtiempodelosderechosesx Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011xi Ochman M Entre la diferencia y el bien comuacuten los retos de una ciudadaniacutea inclusiva IV Congreso europeo de CEISAL de Latinoamericanistas CEISAL Bratislava Repuacuteblica Eslovaca Julio Internacional (2004)
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La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
Mordf Joseacute MoyaFundacioacuten ECOM
Esta figura es uno de los ejes funda-mentales junto con la accesibilidad universal y las ayudas teacutecnicas que permiten a la persona con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos como ciudadana en igualdad de condicio-nes tal y como recoge la Convencioacuten de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU1
ECOM movimiento asociativo formado por maacutes de 175 asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica de todo el Estado Espantildeol gestiona desde 2007 un servicio de asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica Estos antildeos de expe-riencia han permitido a nuestra entidad extraer algunas conclusiones y reflexiones que creemos importantes para que un servicio de asistencia personal garantice realmente la vida autoacutenoma e indepen-diente de las personas con discapacidad fiacutesica En este artiacuteculo recogemos las maacutes destacables La puesta en marcha en 2007 del servicio de asistencia per-sonal de ECOM se vio reforzada por la aprobacioacuten de la Ley estatal 392006 de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Atencioacuten a las personas en situacioacuten de
Dependencia (LAPAD) que contempla la figura del asistente personal y por la Ley 122007 de Serveis Socials de Cata-lunya que incluye la asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica como servicio dentro de su cataacutelogo de servicios y prestaciones sociales
iquestQueacute entendemos por asistencia personalLa asistencia personal implica un cambio de paradigma basado en tres principios autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y vida independiente La autonomiacutea de la persona en las propias acciones va a permitir que esta pueda ejercer su capacidad de decisioacuten respecto a su propia vida es decir ejercer su auto-determinacioacuten dejando de ser sujeto pasivo beneficiario de las responsabi-lidades y decisiones que toman otros para convertirse en el protagonista de su propia vida en definitiva llevar una vida independiente La asistencia personal tambieacuten conlleva tener una visioacuten global e integral de la persona Trabajar no desde la falta sino desde
las capacidades y las potencialidades desde la riqueza que aporta la diferen-cia Implica tambieacuten un cambio en la forma de concebir los servicios Pone en el centro a la persona permitiendo una flexibilidad y una adaptacioacuten a las necesidades cambiantes de soporte
Al comienzo de la experiencia de ECOM muchas de las solicitudes de asistencia personal veniacutean acompa-ntildeadas por el miedo a no adaptarse al recurso al desconocimiento del impacto que el asistente personal provocariacutea tanto en la familia como en el entorno social maacutes proacuteximo Tambieacuten por el miedo a que el servicio no cumpliera las expectativas en relacioacuten al poder de decisioacuten y de participacioacuten de la persona usuaria en el recurso
Por otro lado muchas de las familias que se vieron implicadas por la de-cisioacuten de la persona en formar parte del servicio eran reticentes a perder el rol de cuidador y a que la persona se aventurase a realizar acciones que hasta ese momento no habiacutea podido ni imaginar Para muchas de las personas
1 Garciacutea Alonso JV (Coord) El movimiento de Vida Independiente experiencias internacionales Fundacioacuten Luis Vives Madrid (2003)
la asistencia personal se define como un servicio que proporciona a la persona con discapacidad la posibilidad de ejercer una vida independiente a traveacutes de la cobertura de todas aquellas acciones y en todos los aacutembitos de la vida (personal educativo laboral socialhellip) que la persona por sus caracteriacutesticas fiacutesicas no puede realizar por ella misma
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participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
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los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
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La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
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Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
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Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
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cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
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que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
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Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
Publicacioacuten actualmente solo dispo-nible en catalaacuten en
La Formiga drsquoOr Telf 933023942ABACUS wwwabacuscoop
Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
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ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
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El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
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AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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6 Institut Guttmann
Antidepresivos son faacutermacos que se utilizan para el tratamiento de la depresioacuten pero que han funcionado tambieacuten en el tratamiento del dolor neuropaacuteticoPodriacuteamos hablar de muchos antidepresivos pero los maacutes empleados en este caso son Amitriptilina y uacutelti-mamente Duloxetina
bull amitriptilina es un antidepresivo triciacuteclico de los llamados claacutesicos Existe larga experiencia con este faacutermaco pero presenta efectos secundarios como sequedad de boca estrentildeimiento y retencioacuten de orina que en algunas ocasiones obligan a abandonar el tratamiento
bull Duloxetina es un antidepresivo de uacuteltima generacioacuten con accioacuten dual sobre la recaptacioacuten de serotonina y de noradrenalina que tambieacuten ha demostrado accioacuten analgeacutesica
Anticonvulsivos algunos medicamentos utilizados en el tratamiento de la epilepsia actuacutean en el alivio del dolor neu-ropaacutetico Aunque se utilizan muchos faacutermacos de este grupo para este tipo de dolor hablaremos de los maacutes utilizados en nuestro medio como son Gabapentina y Pregabalina
bull Gabapentina tiene actividad anticonvulsivante y analgeacute-sica Es el faacutermaco anticonvulsivo con mayor iacutendice de evidencia para el tratamiento del dolor neuropaacutetico de origen central Se considera aconsejable tomarlo con las comidas No se debe dejar de tomar este medicamento
de forma brusca sino que hay que ir disminuyendo la dosis paulatinamente Como efectos secundarios maacutes frecuentes podemos sentildealar sensacioacuten de cansancio somnolencia dolor de cabeza y naacuteuseas aunque normal-mente iraacuten desapareciendo a lo largo del tratamiento
bull Pregabalina de introduccioacuten maacutes reciente en el mercado es tambieacuten un faacutermaco antiepileacuteptico con indicacioacuten en dolor neuropaacutetico Se puede tomar con o sin alimentos si se tiene problemas gaacutestricos mejor tomarlo con alimentos Como en el caso anterior no es aconsejable interrumpir el tratamiento de forma brusca Los efectos secundarios maacutes comunes son somnolencia y sensacioacuten de cansancio
Analgeacutesicos opiaacuteceos los analgeacutesicos opiaacuteceos (fentanilo morfina oxicodona) en algunos casos han demostrado eficacia para el tratamiento de este tipo de dolor pero debido a la cantidad de efectos adversos que presentan se han dejado como faacutermacos de tercera eleccioacuten es decir en el caso de que el paciente no mejore con antidepresivos o anticonvulsivos SR
Bibliografiacutea Drugs and Medications for Spinal Cord Injury Susan Spinasanta wwwspineuni-versecomconditionsspinal-cord-injurydrugs-medications-spinal-cord-injuryCataacutelogo de especialidades farmaceacuteuticas Consejo General del Colegio de Farmaceacuteuticos Edicioacuten 2010Lesioacuten medular Guiacutea de Autocuidados Hospital Universitario la Fe Generalitat Valenciana Conselleria de Sanitat 2001Solagrave-Morales O Revisioacute de lrsquoeficagravecia dels diferents tractaments farmacologravegics del dolor neuropagravetic (2a edicioacute) Barcelona Agegravencia drsquoInformacioacute Avaluacioacute i Qualitat en Salut Servei Catalagrave de la Salut Departament de Salut Gene-ralitat de Catalunya 2011
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Sobre Ruedas 7
Neurorrehabilitacioacuten |Uso de medicamentos en el domicilio
Uso de medicamentos en el domicilio
Elena HernaacutendezEnfermeraPADES Institut Guttmannpadesguttmanncom
Cuando la persona estaacute en casa ya no tendraacute a un profe-sional que le recuerde la medicacioacuten que debe tomar y con queacute frecuencia Por eso es importante implicarse en el tra-tamiento y por parte del personal asistencial llevar a cabo un proceso de Educacioacuten Sanitaria (ES) desde el ingreso
Educacioacuten sanitariaLa ES es una herramienta muy importante dentro del pro-ceso de rehabilitacioacuten para ayudar a conseguir el maacuteximo de autonomiacutea y minimizar complicaciones en un futuro
En el Institut Guttmann se lleva a cabo un programa de Educacioacuten Sanitaria informatizado donde el diplomadoa de enfermeriacutea hace un registro de las necesidades y donde hay un apartado especiacutefico de Medicacioacuten Aquiacute se deja constancia de que la persona yo familiares conocen los
faacutermacos pautados horario y la viacutea de administracioacuten el proceso puede ser maacutes o menos complejo seguacuten el tipo de faacutermaco cantidad viacutea de administracioacuten etc Otra forma de reforzar esta educacioacuten es mediante las salidas de fin de semana con la entrega de pauta farma-coloacutegica de forma intuitiva que facilite la comprensioacuten y la correcta administracioacuten Al volver al hospital se mantendraacute un cambio de impresiones con el paciente yo familia para conocer los problemas que hayan podido surgir y la forma de evitarlos
En cuanto a la medicacioacuten inyectable subcutaacutenea (insulina heparina) se formaraacute durante varios diacuteas al propio paciente o a alguacuten familiar y habraacute que asegurarse de que realiza la teacutecnica de forma correcta antes de salir del centro
En el medio hospitalario la enfermerao es el uacutenico responsable de preparar y administrar la medicacioacuten a los pacientes siempre en base a una prescripcioacuten meacutedica Pero tambieacuten es obligacioacuten del profesional informar al paciente yo familia del faacutermaco que va a administrar y responder a cualquier duda que puedan tener
Fig 2
Fig 1
8 Institut Guttmann
El departamento de Farmacia del Institut Guttmann desde el antildeo 2006 utiliza el programa Infowinreg para facilitar a los pacientes que son dados de alta el cono-cimiento de los medicamentos prescritos por su meacutedico Este documento se entrega junto con los informes de alta y contiene la imagen de la caja de los medicamentos se complementa con una pauta horaria con imaacutegenes que indican si la toma es con desayuno comida cena etc De esta manera se muestra visualmente la forma de utiliza-cioacuten de los faacutermacos y cuaacutendo han de utilizarse Tambieacuten aporta informacioacuten detallada de cada faacutermaco (Fig 3)
Uso de medicamentos en casaAl llegar a casa las personas ya deben conocer el trata-miento habitual y conocer los recursos de los que dispone Al salir del hospital si es de la misma Comunidad Autoacuteno-ma se le facilitaraacute las recetas de los medicamentos para un tiempo limitado posteriormente seraacute su meacutedico de cabecera el encargado de recetarle la medicacioacuten necesaria o hacer alguna modificacioacuten que crea conveniente o esteacute indicada por el meacutedico especialista en el informe de alta
En la actualidad en casi todas las Comunidades Autoacute-nomas se utiliza la Receta electroacutenica una herramienta muy uacutetil que tiene como objetivo permitir a las farmacias desarrollar su labor con mayor agilidad fiabilidad y mejor atencioacuten al paciente ademaacutes de mayor seguridad en los supuestos de peacuterdida o robo de recetas
Ahora cuando el meacutedico prescribe un tratamiento facilita un Plan de medicacioacuten que es la hoja donde consta toda la informacioacuten necesaria para poder seguir correctamente el tratamiento (el nombre del medica-
mento la dosis y la frecuencia de la administracioacuten y el tiempo previsto de tratamiento) (Fig 2)
Con esta hoja y la Tarjeta Sanitaria Individual en cualquier farmacia (de la comunidad donde se prescribe) le haraacuten entrega de todos los medicamentos y material sanitario (pantildeales em-papadores etc) financiado por el Sistema Nacional de Salud
En muchos casos hay personas polimedicadas con proble-mas en el seguimiento de su tratamiento como pueden ser bull Pacientes con autonomiacutea reducidabull Pacientes a cargo de familiares yo cuidadores con
dificultades para gestionar la medicacioacutenbull Pacientes polimedicados que viven solos y tienen
problemas en la organizacioacuten de los medicamentosbull Pautas complejas etc
Para estas situaciones los Colegios de Farmaceacuteuticos siendo el de Barcelona el pionero crearon un programa llamado Sistema Personalizado de Dosificacioacuten (SPD) que consiste en la preparacioacuten de los medicamentos soacutelidos en dispositivos de un solo uso (bliacutester etc) donde en cada ldquoventanardquo se introducen los faacutermacos marcando el diacutea de la semana y la hora de cada toma (Fig 1)En la actualidad se puede disponer del sistema en casi todo el estado espantildeol
Con esto se consigue mejor organizacioacuten evitar con-fusiones mayor control del tratamiento facilitar la administracioacuten etc Hay que tener en cuenta que no todos los faacutermacos pue-den ser utilizados con este sistema jarabes comprimidos efervescentes masticables entre otros el farmaceacuteutico le responderaacute a cualquier duda sobre el sistema
Neurorrehabilitacioacuten
Fig 3
Sobre Ruedas 9
Almacenaje y Conservacioacuten de los medicamentosComo norma general todos los medicamentos necesitan unos miacutenimos de conservacioacuten pero cuando se trate de alguacuten tratamiento especiacutefico no dude en consultar con su farma-ceacuteutico para conocer si necesita alguna atencioacuten especial Las condiciones ideales de almacenamiento son las siguientesbull Lugar con temperatura no superior a 22ordmC ni infe-
rior a 15ordmC bull Humedad menor del 85 bull No exposicioacuten directa a la luz solar
Por lo que uno de los lugares maacutes utilizados para almace-nar los medicamentos como es el cuarto de bantildeo es poco recomendable ya que es el lugar maacutes huacutemedo de la casabull Siempre hay que mantener los medicamentos fuera
del alcance de los nintildeosbull Conservarlos siempre dentro de su envase original
para evitar confusiones con la fecha de caducidad Recuerde que las farmacias disponen del punto Sigre donde se pueden depositar los medicamentos caducados para su posterior reciclaje garantizando la correcta gestioacuten medioambiental de los envases
bull Nunca tomar un medicamento que haya cambiado de color o de textura original
bull Si toma insulina recuerde que el boli de uso diario
puede estar a temperatura ambiente siguiendo los consejos generales de conservacioacuten y los que estaacuten sin empezar siacute deben guardarse en la nevera
Recomendacionesbull Siga siempre la pauta prescrita por su meacutedico no se
automedique Y recuerde respetar los horarios al maacuteximo bull Acuda a su meacutedico de cabecera cuando salga de un
centro hospitalario para que conozca su estado actual y las nuevas necesidades que pueda tener y tambieacuten para que lleve el control de su medicacioacuten habitual recetas etc En ocasiones la toma de medicamentos como es el caso del Sintromreg implica la necesidad de controles analiacuteticos y especial atencioacuten si toma otros medicamentos para ello es muy importante consultar el documento informativo donde se explica queacute medicamentos yo alimentos pueden alterar la coagulacioacuten tomando este faacutermaco Y siempre que le introduzcan un nuevo medi-camento recuerde al meacutedico que lo prescriba que estaacute tomando Sintromreg ya que pueden haber interacciones que no esteacuten descritas en el documento informativo
bull Pregunte en su farmacia sobre el sistema SDP si cree que puede necesitarlo y sobre cualquier duda sobre alguacuten faacutermaco en concreto
bull No guardar medicamentos que ya no se utilizan para evitar confusiones SR
Neurorrehabilitacioacuten |Uso de medicamentos en el domicilio
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Bioquiacutemica
immunologia
Autoimmunitat
microbiologia
10 Institut Guttmann
Investigacioacuten Innovacioacuten
Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
En el aacutembito de la rehabilitacioacuten los trastornos neuroloacutegicos (lesioacuten cerebral traumaacutetica accidente cerebrovascular lesioacuten de la meacutedula espinal polineuro-patiacuteas y otras patologiacuteas neuroloacutegicas) son los que precisan mayor nuacutemero de intervenciones y ademaacutes de tipo intensivo (seguacuten una encuesta reciente en EE UU representan el 80 de los ingresos para tratamiento rehabilitador)Debido a la urgente necesidad de dar respuesta a la creciente demanda asis-tencial durante estos uacuteltimos antildeos la medicina de la rehabilitacioacuten ha empezado a dar gran eacutenfasis al desarrollo de la investigacioacuten translacional centraacutendose en la medicina basada en la evidencia
En estos uacuteltimos antildeos se han desarro-llado diferentes estrategias de abordaje en el apartado de trasplantes celulares que han abierto nuevas posibilidades de profundizar en los mecanismos de recuperacioacuten de lesiones del Sistema Nervioso Central (SNC)
La lesioacuten medular como uno de los hechos maacutes graves que puede sufrir una persona a lo largo de su vida de una forma brusca y sin previo aviso representa un buen modelo de anaacutelisis de los posibles mecanismos de recuperacioacuten neuronal Los tres problemas fundamentales asociados con las lesiones de la meacutedula espinal son la muerte neuronal secundaria la formacioacuten en la zona de lesioacuten de un ambiente inhibitorio de la regeneracioacuten axonal y la formacioacuten de una cicatriz glial Actualmente se estaacuten ensayando diversas estrategias reparadoras con la finalidad de reducir el dantildeo causado por la lesioacuten secundaria (neuroproteccioacuten) o de potenciar la capacidad regenerativa de las neuronas centrales lesionadas intentando restituir parcialmente las funciones abolidas tras la lesioacuten
Durante estas dos uacuteltimas deacutecadas se han realizado diferentes estudios precliacutenicos sobre trasplantes celulares en el modelo de la lesioacuten medular Se han ensayado
varios tipos de ceacutelulas en funcioacuten de su potencial de formacioacuten de mielina de coacutemo promover el crecimiento axonal o coacutemo crear puentes que superen el foco de lesioacuten Asimismo se ha visto que muchas de las ceacutelulas aplicadas tienen capacidad de secretar factores troacuteficos con efectos neuroprotectores capaces de promover fenoacutemenos de neuroplasticidad en la meacutedula lesionada Lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
Se ha revisado en la literatura los diferentes ensayos publicados con trasplantes celulares tanto a nivel baacutesico con animales de experimenta-cioacuten como en humanos que presentan gran variabilidad y limitaciones ya que hoy en diacutea no existe auacuten un con-senso entre los diferentes grupos de investigacioacuten sobre la metodologiacutea a
El progresivo envejecimiento de la poblacioacuten y el aumento de la poblacioacuten dependiente crean un escenario en el que la buacutesqueda de nuevos meacutetodos asiacute como nuevas terapias avanzadas son necesarias para poder responder de forma adecuada y sostenible a las necesidades de la poblacioacuten
Joan VidalJefe unidad lesioacuten medularInstitut Guttmann
Sobre Ruedas 11
utilizar el tipo de ceacutelulas el perfil de los sujetos a trasplantar los beneficios y riesgos de la teacutecnica etc
La mayoriacutea de los trasplantes utilizados se basan en la aplicacioacuten directa en el lugar de la lesioacuten o proacuteximo a ella de una pequentildea cantidad de ceacutelulas en suspen-sioacuten a traveacutes de muacuteltiples inyecciones Otras formas de administracioacuten que se han ensayado son la introduccioacuten de estas mismas ceacutelulas a traveacutes de la viacutea intratecal o sisteacutemica con resultados sin embargo muy cuestionables Con escasas excepciones en el modelo de lesioacuten medular en animales pequentildeos como los ratones de experimentacioacuten se les ha trasplantado en las fases agudas durante la primera o segunda semana despueacutes de la lesioacuten y son pocos los estudios en modelos croacutenicos debido a la dificultad de mantener en vida los animales despueacutes de provocarles una grave lesioacuten medular A diferencia de lo que sucede en humanos donde los estudios realizados en fases I y II son ensayos en pacientes croacutenicos con maacutes de un antildeo de evolucioacuten y por lo tanto los posibles beneficios de estas teacutecnicas son maacutes difiacuteciles de observar
Con trasplantes celulares vemos que los tipos maacutes utilizados son ceacutelulas de Schwann ceacutelulas del bulbo olfatorio ceacutelulas progenitoras (adultas o em-brionarias) y ceacutelulas mesenquimales Las ventajas y desventajas de cada implante son conocidas y es probable que al final se necesite una mezcla de diferentes estirpes celulares para obtener buenos o aceptables resultados En relacioacuten con las ceacutelulas de Schwann son probablemente las maacutes estudiadas
Se trata de ceacutelulas del sistema nervioso perifeacuterico formadoras de mielina y se ha visto que no solo son capaces de remielinizar axones tras un trasplante dentro de la meacutedula espinal sino que forman un sustrato que permite cierta regeneracioacuten axonal Se conocen bien los efectos beneficiosos tras el trasplante en animales de experimentacioacuten los primeros estudios se fechan en 1981 con los trabajos de Duncan Desde entonces hasta ahora la mayoriacutea de estudios se han realizado en ratones adultos y se ha postulado la posibi-
lidad de utilizarlos en combinacioacuten con faacutermacos neuroprotectores o con factores de crecimiento
La traslacioacuten cliacutenica a humanos de estos trabajos es auacuten difiacutecil y se necesitan muchos maacutes ensayos precliacutenicos que demuestren los posibles beneficios de la teacutecnica antes de probarlos en hu-manos Las ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo olfatorio han representado una prometedora viacutea de investigacioacuten si bien se sabe que seguacuten el origen de la misma nervio o mucosa los resultados han sido muy diferentes asiacute como en funcioacuten de las condiciones del cultivo Los resultados publicados a nivel de experimentacioacuten baacutesica han sido muy interesantes sin embargo su reacuteplica en humanos ha estado muy cuestionada
En relacioacuten a esta viacutea de investigacioacuten destacar el trabajo publicado por el grupo de Lima en Portugal con mejo-ras neuroloacutegicas presentadas en 11 de 20 lesionados croacutenicos (de maacutes de 18 meses de evolucioacuten) Las criacuteticas que ha recibido este trabajo por parte de grupos de expertos independientes junto con los diferentes resultados publicados en la literatura a nivel baacutesico hacen que este tipo de ceacutelulas si bien representan una buena viacutea de investigacioacuten se mire con cierta prudencia su transferencia a humanos vistas las discrepancias en
los resultados y la dificultad en repetir las mejoras neuroloacutegicas conseguidas por algunos autores Como podemos ver solo hay publicado un trabajo con ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo ol-fatorio en pacientes con lesioacuten medular croacutenica y se necesitan maacutes estudios
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no
pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
12 Institut Guttmann
para realmente poder demostrar si son seguras y eficaces
Otra viacutea muy interesante es el uso de las ceacutelulas progenitoras que han demostrado una capacidad relevante de integrarse en la meacutedula espinal y conseguir en la mayoriacutea de estudios en roedores y en animales de mayor tamantildeo mejoras funcionales que hacen de estas un buen modelo de trasplante El miedo en estas estirpes celulares es el riesgo de generar la formacioacuten de teratomas tumores A este respecto comentar que por primera vez la FDA (Food and Drug Administration) autorizoacute en mayo de 2008 al laboratorio americano GERON un ensayo en 8 pacientes con una lesioacuten medular aguda en Fase I de ceacutelulas embrionarias derivadas de precursores de oligodendrocitos El primer trasplante celular en un paciente con una lesioacuten medular aguda con este tipo de ceacutelulas embrionarias se realizoacute en octubre de 2010 Desgraciadamente el estudio se suspendioacute el pasado mes de noviembre por falta de financiacioacuten si bien es de esperar que en un futuro proacuteximo alguacuten otro grupo investigador recupere esta viacutea de trabajo De los cuatro pacientes que recibieron estas ceacutelulas ninguno de ellos presentoacute efectos adversos graves pero tampoco ninguno de ellos experimentoacute ninguacuten cambio neuroloacutegico
Finalmente comentar los trasplantes o el uso de las ceacutelulas mesenquima-les en pacientes con graves lesiones neuroloacutegicas Las ceacutelulas estromales aisladas de la meacutedula oacutesea tras separar la fraccioacuten hematopoyeacutetica tienen grandes propiedades de sobrevivir integrarse y diferenciarse en ceacutelulas neurales en modelos de lesioacuten medu-lar Este tipo de trasplantes por sus escasos efectos secundarios se han ensayado en diferentes tipos de lesioacuten
traumatismo craneoencefaacutelico ictus y lesioacuten medular En la literatura se encuentran muchos trabajos en investi-gacioacuten baacutesica tanto en roedores cerdos y primates donde se presentan en muchos de ellos resultados favorables
En relacioacuten a sus perspectivas trans-lacionales los trasplantes con ceacutelulas mesenquimales por su alta seguridad se han ensayado en humanos si bien los trabajos son en cohortes de pocos casos utilizando mezclas no caracte-rizadas y en la mayoriacutea de casos en-sayos no controlados En definitiva se trata de injertos con un tipo de ceacutelulas ampliamente estudiado pero la inte-gracioacuten de las ceacutelulas en el lugar de la lesioacuten medular es escasa no acaba de convencer la diferenciacioacuten en ceacutelulas neurales y muchas veces los cultivos que implantamos contienen gran nuacutemero de subpoblaciones de ceacutelulas mesenquimales
La medicina regenerativa hoy en diacutea es una de las liacuteneas maacutes fascinantes para los investigadores ya que representa un gran potencial para crear posibles puentes que atraviesen el lugar de la lesioacuten neuroloacutegica y que favorezcan a su vez la regeneracioacuten axonal El intereacutes creciente por la eficacia de los trasplantes con ceacutelulas madre en todas las partes del mundo es una realidad Cliacutenicos y pacientes abogan por un desarrollo maacutes raacutepido de la medicina transnacional Anuncios como la au-torizacioacuten por parte de la FDA del uso de ceacutelulas madre embrionarias en fase aguda de lesionados medulares creoacute
una gran expectacioacuten si bien como siempre en estos casos hay que ser extremadamente cauto y valorar las ventajas y desventajas que representa el uso de estas teacutecnicas
iquestSobreviven estos trasplantes iquestse integran en el lugar de la lesioacuten o migran a otras partes iquestcoacutemo in-fluyen en el ambiente celular que rodea la lesioacuten Ante la inexistencia de cualquier estrategia probada en el campo de la medicina regenerati-va que haya demostrado su utilidad para cambiar el pronoacutestico funcional de un paciente con una lesioacuten del sistema nervioso central y teniendo en cuenta los muchos intentos que se estaacuten llevando a cabo en diferentes lugares del mundo en estas uacuteltimas deacutecadas para encontrar una solucioacuten eficaz y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alenta-das por una informacioacuten imprecisa e interesada el papel que debemos ofrecer como cliacutenicos expertos en neurorrehabilitacioacuten es el de pro-porcionar una respuesta basada en el rigor cientiacutefico y en el compromiso activo de potenciar la translacioacuten de los nuevos avances en ingenieriacutea celular aplicados al tratamiento de la lesioacuten medular y el dantildeo cerebral adquirido lo antes posible
Finalmente comentar el papel de la neurorrehabilitacioacuten en la investigacioacuten
ldquo y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alentadas
por una informacioacuten imprecisa e interesadardquo
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(especialidad cliacutenica que se dedica a restituir minimizar yo compensar las alteraciones funcionales aparecidas tras una lesioacuten o enfermedad del sistema nervioso) Esta disciplina ha intensifi-cado la investigacioacuten en dos aacutereas de la ciencia baacutesica aceptadas por toda la comunidad cientiacutefica como elementos esenciales en la comprensioacuten de la recu-peracioacuten funcional la neuroplasticidad (capacidad de las neuronas para adaptar su actividad e incluso su morfologiacutea a las alteraciones del entorno y a las viacuteas que utiliza tras una lesioacuten del SNC) recuperacioacuten funcional espontaacutenea y la reparacioacuten neuronal (intervenciones que se realizan sobre los circuitos neuronales con el fin de restaurarlos recuperacioacuten funcional no espontaacutenea)
La neurorrehabilitacioacuten tiene un papel baacutesico en el estudio de los posibles mecanismos implicados en la neuro-plasticidad a traveacutes de tecnologiacutea de neuroimagen estudios neurofisioloacutegicos con potenciales eleacutectricos y magneacuteticos estimulacioacuten cerebral no invasiva etc En el campo de la reparacioacuten neural la neurorrehabilitacioacuten incluye todas las
terapias relacionadas con la regeneracioacuten axonal los trasplantes celulares y de tejidos para reemplazar las neuronas perdidas asiacute como el uso de neuroproacute-tesis para sustituir funciones perdidas tras una lesioacuten o enfermedad del SNC
Si analizamos las publicaciones en revistas indexadas en medicina los teacuterminos ldquorehabilitacioacutenrdquo y ldquomedicina basada en la evidenciardquo no aparecen en los artiacuteculos hasta 1994 Desde entonces y hasta 2003 su coincidencia aumentoacute en 255 veces El teacutermino ldquoneurorrehabilitacioacutenrdquo soacutelo apareciacutea en una media de 10 artiacuteculos al antildeo hasta 1994 a partir de esta fecha y hasta el 2003 el nuacutemero anual de artiacuteculos in-dexados en Medline aumentoacute 94 veces Durante ese mismo periacuteodo el nuacutemero de artiacuteculos sobre ldquoneuroplasticidadrdquo o ldquoregeneracioacutenrdquo y ldquorehabilitacioacuten fiacutesicardquo aumentoacute 76 veces Paralelamente durante los uacuteltimos antildeos la industria tecnoloacutegica ha mostrado un gran intereacutes por ocupar el ldquomercado emergenterdquo de la neurorrehabilitacioacuten con un aumento exponencial de patentes sin alcanzar por el momento el efecto observado en
otros campos de la medicina como la cardiologiacutea la nefrologiacutea la oncologiacutea la traumatologiacutea o la imagen meacutedica
Los avances tecnoloacutegicos complemen-tados con la medicina regenerativa van a jugar un papel fundamental en la necesaria evolucioacuten de la rehabilitacioacuten hacia un modelo rehabilitador centrado en el paciente personalizado (que adapte los procedimientos a las caracteriacutesticas y necesidades de cada paciente) ubicuo (que integre los servicios de rehabilitacioacuten en la vida diaria del paciente) objetivo (con tecnologiacuteas y servicios que ayuden a la toma de decisiones) basado en la evidencia cientiacutefica (que combine la experiencia cliacutenica con los hallazgos de la investigacioacuten sistemaacutetica baacutesica y cliacute-nica) abierto al aprendizaje (que facilite la generacioacuten de conocimiento) eficaz (que permita mantener el tratamiento con la suficiente intensidad y durante el periacuteodo de tiempo necesario) con mayor alcance (que permita incrementar el nuacutemero de pacientes que se pueden beneficiar del sistema) y sostenible (que exista un equilibrio entre el coste del servicio y los recursos disponibles) SR
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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Aacutengel GilCoordinador de programas sociales y sociosanitariosInstitut Guttmann
Dossier de actualidad
Autonomiacutea personal y discapacidadLa autonomiacutea personal en el marco de la ldquoley de dependenciardquo
Un claro ejemplo de ello ha estado ldquola asociacioacuten de factordquo del concepto de autonomiacutea personal como el ldquoopuestordquo al de dependencia tal y como en cierta forma se realizoacute en la Ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia (LAPAD) del antildeo 2006 Como recuerda Demetrio Casadoi a LAPAD incorporoacute en la fase de tramitacioacuten como proyecto de ley otro objeto diferente para el que estaba inicialmente pensada la autonomiacutea personal Ello fue debido a la presioacuten ejercida por unos colectivos que no se sentiacutean representados en el proyecto ante le posibilidad de perder una oportunidad legislativa de otorgamiento de derechos subjetivos Sin embargo la LAPAD a pesar de dejar claro en su artiacuteculo 2 la diferencia conceptual entre autonomiacutea y
dependencia al final restringe la autono-miacutea solo a las personas con dependencia funcional Nadie duda que la LAPAD ha supuesto un gran avance en materia de proteccioacuten social y de derechos pero el hecho de haberse elaborado desde la burocracia garantista del actual derecho administrativo y centrada en la gestioacuten de los servicios ha generado por una parte que la gestioacuten de la ley sea muy compleja y seguramente poco eficiente y por otra que sea una norma a todas luces insuficiente para la promocioacuten de la autonomiacutea personal
Autonomiacutea personal a diferencia de la dependencia funcional es un concepto que no tiene que ver con la accioacuten sino con la decisioacuten de coacutemo vivir y por tanto con la percepcioacuten subjetiva de
ser capaz para lograrlo Cabe tener en cuenta dos hechos relevantes ocurridos a lo largo de la uacuteltima deacutecada y que han ayudado decisivamente a avanzar en la conceptualizacioacuten de lo que entendemos por ldquodiscapacidadrdquo Hechos que han influido decisivamente en el proceso de cambio paradigmaacutetico sobre coacutemo entendemos y abordamos este fenoacutemeno de la realidad social A saber uno es la Clasificacioacuten Internacional del Funcio-namiento de la Discapacidad y de la Salud - CIF (Organizacioacuten Mundial de la Salud 2001) y el otro la Convencioacuten Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006) ratificada por el Estado Espantildeol (2008) A partir de la CIF se introduce la dimensioacuten social o de contexto Es decir el funcionamiento
los psicolinguumlistas nos han ensentildeado que el lenguaje es un estructurador del pensamiento Sin embargo muchos teacuterminos linguumliacutesticos se utilizan con frecuencia de una forma ldquoequiacutevocardquo no suficientemente adecuada para designar o ldquoatraparrdquo ciertas realidades generando por tanto confusioacuten y siendo necesario que el tiempo y el uso los acaben resituando
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de una persona no depende uacutenicamente del grado de limitacioacuten funcional sino de aquellos facilitadores u obstaacuteculos personales o ambientales Estos son los que van a determinar el grado de limitacioacuten o restriccioacuten para realizar una actividad o participar en la sociedad Asiacute la discapacidad deja de ser una etiqueta o un atributo individual para ser un gra-do del funcionamiento de las personas Funcionamiento versus discapacidad En el caso de la LAPAD pese a ser una norma posterior a la CIF y recoger en sus principios muchos postulados de esta no incorpora el modelo social sino como plantea Rafael de Asiacutesii mantiene el modelo meacutedico-rehabilitador como modelo uacutenico En este sentido tiene razoacuten Luis Salvador Carullaiii cuando advierte de la necesidad de avanzar en la investigacioacuten debate y consenso sobre un paradigma del Funcionamiento en el marco de referencia de la CIF que ayude a legisladores y poliacuteticos y planificadores en su misioacuten
La Convencioacuten Internacional por otro lado ha supuesto como sentildeala el Informe Olivenza (2010) un cambio paradigmaacute-tico a la hora de abordar el fenoacutemeno de la discapacidad en el sistema de proteccioacuten de los derechos humanos y sobretodo un punto de inflexioacuten en el abordaje de la discapacidad al quedar obligados los Estados ratificantes a adaptar su legislacioacuten interna a los principios y valores que la inspiran En este sentido la Convencioacuten deja de poner el acento uacutenicamente en las limitaciones individuales como origen de la discapacidad incidiendo en aquellos factores de iacutendole social que impiden a las personas con discapacidad de dis-frutar de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad
El artiacuteculo 19 de la Convencioacuten habla del derecho a vivir con independen-cia y participar en la comunidad Esta idea de vida independiente siacute que estaacute iacutentimamente ligada con el principio
de autonomiacutea personal y es uno de los referentes actuales de la eacutetica moderna La libertad de eleccioacuten lleva aparejado el reconocimiento de la integridad fiacutesica (satisfaccioacuten de las necesidades baacutesicas) y de la integridad moral (autonomiacutea e independencia) y todo ello como plantea Rafael de Asiacutes configura lo que enten-demos por dignidad humana libertad de eleccioacuten autonomiacutea independencia y posibilidad de elaborar planes de vida Pero hay que recordar no hay Dignidad (derecho) sin una Vida Digna (la capacidad de acceder a ellos y poder ejercerlos)
El desarrollo reglamentario de la LAPAD a pesar de las uacuteltimas disposiciones de 2011iv-v dista auacuten de poder garantizar prestaciones y servicios que promocionen la autonomiacutea y la vida independiente Ejemplo de ello es el escasiacutesimo desa-rrollo de la figura del asistente personal y su restriccioacuten solo a las personas con dependencia severa de grado III o bien la limitacioacuten de esta figura clave solo a los aacutembitos de la formacioacuten el tra-bajo o realizacioacuten de las ABVDvi de las personas con discapacidad obviando la importancia de esta figura para la vida de relacioacuten y de participacioacuten social
como factores de desarrollo personal No obstante es justo resentildear que algunas normativas autonoacutemicas como en el caso de la Generalitat de Catalunya han elaborado normativa de cartera de serviciosvii supliendo estas carencias de la ley si bien no como un derecho subjetivo y con un muy tiacutemido desarrollo de estas prestaciones y servicios
Otra de las cuestiones que no contempla la LAPAD en relacioacuten a la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente es la capacidad de elec-cioacuten de la persona entre un servicio residencial o prestaciones econoacutemicas por un valor econoacutemico similar Y ello como miacutenimo pues cada vez maacutes son los estudiosviii que ponen en evidencia el ldquoagravio comparativo econoacutemicordquo que supone para una persona con una discapacidad ndash especialmente los grandes discapacitados fiacutesicos realizar una vida
ldquohay que recordar no hay dignidad (derecho) sin una Vida digna (la capacidad de acceder
a ellos y poder ejercerlos)rdquo
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autoacutenoma en relacioacuten a una persona sin discapacidad Otra cuestioacuten no resuelta en la LAPAD es el hecho de que las actuales prestaciones econoacutemicas no puedan ser utilizadas para a adquirir productos de apoyo (ayudas teacutecnicas) para realizar las adaptaciones de la vi-vienda hacieacutendolas accesibles o usables para la adquisicioacuten de productos de domoacutetica el transporte y la movilidad o la bien las viviendas con servicios de apoyo es decir prestaciones y servicios que inciden en los aspectos maacutes sociales y son esenciales para promocionar la autonomiacutea personal y una vida inde-pendiente La rigidez de la cartera de
servicios de la LAPAD genera aquello que pareciacutea que pretendiacutea evitar una gestioacuten centrada en los servicios versus la gestioacuten de necesidades como forma gestora de abordar la cuestioacuten de la autonomiacutea
Lo cierto es que la LAPAD con-templa de forma insuficiente la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente y ello es difiacutecil desde una ley con una orientacioacuten claramente asistencialista En estas circuns-tancias cabriacutea plantearse si es necesario abundar en un mayor desarrollo y adaptacioacuten de la LAPAD a la luz de la Convencioacuten Internacional de los Derechos Humanos de las personas con Discapacidadix o como plantean
algunos autores como Demetrio Casadox reivindicar el espiacuteritu y el pleno desarrollo de la Ley de Igualdad de Oportunidades No Discriminacioacuten y Accesibilidad Uni-versal ndashLIONDAI (2003)ndash la LISMI (1982) asiacute como las leyes concurrentes como las de Servicios Sociales Incluso la posibilidad de realizar una norma especiacutefica y transversal (servicios so-ciales salud trabajo vivienda etc) de promocioacuten de la autonomiacutea personal
No existen personas dependientes o independientes la cuestioacuten por tanto no es el pertenecer a un determinado grupo etiquetado o clasificado para
acceder a unos derechos sino lo que existen son situaciones en las que una persona con limitaciones previas debidas a una deficiencia puede ver limitada en mayor o menor medida su autonomiacutea para realizar su trayectoria personal No es solo la persona con discapacidad la que tiene que adaptarse sino es la sociedad la que ha de ser inclusiva en base a la igualdad de oportunidades y asumiendo la diversidad humana
De ahiacute que en la actualidad los movi-mientos de Vida Independiente planteen el modelo de la diversidad funcional que reivindica la diversidad como un factor de riqueza centrando el problema no tanto en la situacioacuten como en las consecuencias En el fondo la cuestioacuten de la discapacidad trasciende maacutes allaacute de los necesarios derechos para acceder a las posibles prestaciones asistenciales la eliminacioacuten de barreras o el acceso a los bienes sociales deseables y en igualdad de oportunidades La cuestioacuten es la de avanzar en el reconocimien-to de la diversidad en las sociedades modernas o como deciacutea la socioacuteloga Marta Ochmanxi en coacutemo conciliar la diferencia y el bien comuacuten En coacutemo vertebrar una sociedad diversa o si se me acepta en coacutemo asumir el riesgo de que la diversidad forme parte de nues-tro propio coacutedigo cultural y personal Y ello solo seraacute posible si empezamos por incorporarla en la educacioacuten y la socializacioacuten de nuestros nintildeos y nuestros adolescentes SR
Dossier de actualidad
i Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011ii De Asiacutes Roig R Reflexiones en torno a la ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia Universitas Revista de Filosofiacutea Derecho y Poliacutetica nordm 5 pp 3-21 Enero 2007iii Salvador-Carulla S Garciacutea-Gutieacuterrrez C ldquo The WHO construct of health-related functioning (HrF) and its implications for health policyrdquo BMC Puclic Helth 2011 11 (Suppl 4) S9 Online en httpwwwbiomedcentralcom147-245811S4S9iv Real Decreto 5702011 de 20 de abril por el cual se modifica el Real Decreto 7272007 de 8 de junio sobre criterios para determinar las intensidades de proteccioacuten de los servi-cios y la cuantiacutea de las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia y se establecen las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia para 2011v Resolucioacuten de 3 de agosto de 2011 de la Secretariacutea General de Poliacutetica Social y Consumo por la que se publica el Acuerdo sobre determinacioacuten del contenido de los servicios de promocioacuten de la autonomiacutea personal dirigidos a las personas reconocidas en situacioacuten de dependencia en grado Ivi ABVD Actividades Baacutesicas de la Vida Diariavii Orden ASC4712010 de 28 de septiembre por la que se regulan prestaciones y profesionales de la asistencia personal en Catalunyaviii Ajuntament de Barcelona y Antares Consulting ldquoEl agravio comparativo econoacutemico de la discapacidad en la ciudad de Barcelonardquo 2006ix Instituto de Derechos Humanos Bartolomeacute de las Casas Universidad Carlos III de Madrid Online en wwwtiempodelosderechosesx Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011xi Ochman M Entre la diferencia y el bien comuacuten los retos de una ciudadaniacutea inclusiva IV Congreso europeo de CEISAL de Latinoamericanistas CEISAL Bratislava Repuacuteblica Eslovaca Julio Internacional (2004)
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Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
Mordf Joseacute MoyaFundacioacuten ECOM
Esta figura es uno de los ejes funda-mentales junto con la accesibilidad universal y las ayudas teacutecnicas que permiten a la persona con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos como ciudadana en igualdad de condicio-nes tal y como recoge la Convencioacuten de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU1
ECOM movimiento asociativo formado por maacutes de 175 asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica de todo el Estado Espantildeol gestiona desde 2007 un servicio de asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica Estos antildeos de expe-riencia han permitido a nuestra entidad extraer algunas conclusiones y reflexiones que creemos importantes para que un servicio de asistencia personal garantice realmente la vida autoacutenoma e indepen-diente de las personas con discapacidad fiacutesica En este artiacuteculo recogemos las maacutes destacables La puesta en marcha en 2007 del servicio de asistencia per-sonal de ECOM se vio reforzada por la aprobacioacuten de la Ley estatal 392006 de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Atencioacuten a las personas en situacioacuten de
Dependencia (LAPAD) que contempla la figura del asistente personal y por la Ley 122007 de Serveis Socials de Cata-lunya que incluye la asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica como servicio dentro de su cataacutelogo de servicios y prestaciones sociales
iquestQueacute entendemos por asistencia personalLa asistencia personal implica un cambio de paradigma basado en tres principios autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y vida independiente La autonomiacutea de la persona en las propias acciones va a permitir que esta pueda ejercer su capacidad de decisioacuten respecto a su propia vida es decir ejercer su auto-determinacioacuten dejando de ser sujeto pasivo beneficiario de las responsabi-lidades y decisiones que toman otros para convertirse en el protagonista de su propia vida en definitiva llevar una vida independiente La asistencia personal tambieacuten conlleva tener una visioacuten global e integral de la persona Trabajar no desde la falta sino desde
las capacidades y las potencialidades desde la riqueza que aporta la diferen-cia Implica tambieacuten un cambio en la forma de concebir los servicios Pone en el centro a la persona permitiendo una flexibilidad y una adaptacioacuten a las necesidades cambiantes de soporte
Al comienzo de la experiencia de ECOM muchas de las solicitudes de asistencia personal veniacutean acompa-ntildeadas por el miedo a no adaptarse al recurso al desconocimiento del impacto que el asistente personal provocariacutea tanto en la familia como en el entorno social maacutes proacuteximo Tambieacuten por el miedo a que el servicio no cumpliera las expectativas en relacioacuten al poder de decisioacuten y de participacioacuten de la persona usuaria en el recurso
Por otro lado muchas de las familias que se vieron implicadas por la de-cisioacuten de la persona en formar parte del servicio eran reticentes a perder el rol de cuidador y a que la persona se aventurase a realizar acciones que hasta ese momento no habiacutea podido ni imaginar Para muchas de las personas
1 Garciacutea Alonso JV (Coord) El movimiento de Vida Independiente experiencias internacionales Fundacioacuten Luis Vives Madrid (2003)
la asistencia personal se define como un servicio que proporciona a la persona con discapacidad la posibilidad de ejercer una vida independiente a traveacutes de la cobertura de todas aquellas acciones y en todos los aacutembitos de la vida (personal educativo laboral socialhellip) que la persona por sus caracteriacutesticas fiacutesicas no puede realizar por ella misma
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participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
Dossier de actualidad
los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
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La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
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Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
Dossier de actualidad
Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
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cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
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que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
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Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
Autoescuela Molins Desde 1954 | Sede central Plza Progreacutes 9 | 08191 Rubi | Tel 936 996 675 | e-mail rubiaemolinsnet
Autoescuela especializada para personas con discapacidad
Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
Publicacioacuten actualmente solo dispo-nible en catalaacuten en
La Formiga drsquoOr Telf 933023942ABACUS wwwabacuscoop
Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
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ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
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El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
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AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
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Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
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de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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Sobre Ruedas 7
Neurorrehabilitacioacuten |Uso de medicamentos en el domicilio
Uso de medicamentos en el domicilio
Elena HernaacutendezEnfermeraPADES Institut Guttmannpadesguttmanncom
Cuando la persona estaacute en casa ya no tendraacute a un profe-sional que le recuerde la medicacioacuten que debe tomar y con queacute frecuencia Por eso es importante implicarse en el tra-tamiento y por parte del personal asistencial llevar a cabo un proceso de Educacioacuten Sanitaria (ES) desde el ingreso
Educacioacuten sanitariaLa ES es una herramienta muy importante dentro del pro-ceso de rehabilitacioacuten para ayudar a conseguir el maacuteximo de autonomiacutea y minimizar complicaciones en un futuro
En el Institut Guttmann se lleva a cabo un programa de Educacioacuten Sanitaria informatizado donde el diplomadoa de enfermeriacutea hace un registro de las necesidades y donde hay un apartado especiacutefico de Medicacioacuten Aquiacute se deja constancia de que la persona yo familiares conocen los
faacutermacos pautados horario y la viacutea de administracioacuten el proceso puede ser maacutes o menos complejo seguacuten el tipo de faacutermaco cantidad viacutea de administracioacuten etc Otra forma de reforzar esta educacioacuten es mediante las salidas de fin de semana con la entrega de pauta farma-coloacutegica de forma intuitiva que facilite la comprensioacuten y la correcta administracioacuten Al volver al hospital se mantendraacute un cambio de impresiones con el paciente yo familia para conocer los problemas que hayan podido surgir y la forma de evitarlos
En cuanto a la medicacioacuten inyectable subcutaacutenea (insulina heparina) se formaraacute durante varios diacuteas al propio paciente o a alguacuten familiar y habraacute que asegurarse de que realiza la teacutecnica de forma correcta antes de salir del centro
En el medio hospitalario la enfermerao es el uacutenico responsable de preparar y administrar la medicacioacuten a los pacientes siempre en base a una prescripcioacuten meacutedica Pero tambieacuten es obligacioacuten del profesional informar al paciente yo familia del faacutermaco que va a administrar y responder a cualquier duda que puedan tener
Fig 2
Fig 1
8 Institut Guttmann
El departamento de Farmacia del Institut Guttmann desde el antildeo 2006 utiliza el programa Infowinreg para facilitar a los pacientes que son dados de alta el cono-cimiento de los medicamentos prescritos por su meacutedico Este documento se entrega junto con los informes de alta y contiene la imagen de la caja de los medicamentos se complementa con una pauta horaria con imaacutegenes que indican si la toma es con desayuno comida cena etc De esta manera se muestra visualmente la forma de utiliza-cioacuten de los faacutermacos y cuaacutendo han de utilizarse Tambieacuten aporta informacioacuten detallada de cada faacutermaco (Fig 3)
Uso de medicamentos en casaAl llegar a casa las personas ya deben conocer el trata-miento habitual y conocer los recursos de los que dispone Al salir del hospital si es de la misma Comunidad Autoacuteno-ma se le facilitaraacute las recetas de los medicamentos para un tiempo limitado posteriormente seraacute su meacutedico de cabecera el encargado de recetarle la medicacioacuten necesaria o hacer alguna modificacioacuten que crea conveniente o esteacute indicada por el meacutedico especialista en el informe de alta
En la actualidad en casi todas las Comunidades Autoacute-nomas se utiliza la Receta electroacutenica una herramienta muy uacutetil que tiene como objetivo permitir a las farmacias desarrollar su labor con mayor agilidad fiabilidad y mejor atencioacuten al paciente ademaacutes de mayor seguridad en los supuestos de peacuterdida o robo de recetas
Ahora cuando el meacutedico prescribe un tratamiento facilita un Plan de medicacioacuten que es la hoja donde consta toda la informacioacuten necesaria para poder seguir correctamente el tratamiento (el nombre del medica-
mento la dosis y la frecuencia de la administracioacuten y el tiempo previsto de tratamiento) (Fig 2)
Con esta hoja y la Tarjeta Sanitaria Individual en cualquier farmacia (de la comunidad donde se prescribe) le haraacuten entrega de todos los medicamentos y material sanitario (pantildeales em-papadores etc) financiado por el Sistema Nacional de Salud
En muchos casos hay personas polimedicadas con proble-mas en el seguimiento de su tratamiento como pueden ser bull Pacientes con autonomiacutea reducidabull Pacientes a cargo de familiares yo cuidadores con
dificultades para gestionar la medicacioacutenbull Pacientes polimedicados que viven solos y tienen
problemas en la organizacioacuten de los medicamentosbull Pautas complejas etc
Para estas situaciones los Colegios de Farmaceacuteuticos siendo el de Barcelona el pionero crearon un programa llamado Sistema Personalizado de Dosificacioacuten (SPD) que consiste en la preparacioacuten de los medicamentos soacutelidos en dispositivos de un solo uso (bliacutester etc) donde en cada ldquoventanardquo se introducen los faacutermacos marcando el diacutea de la semana y la hora de cada toma (Fig 1)En la actualidad se puede disponer del sistema en casi todo el estado espantildeol
Con esto se consigue mejor organizacioacuten evitar con-fusiones mayor control del tratamiento facilitar la administracioacuten etc Hay que tener en cuenta que no todos los faacutermacos pue-den ser utilizados con este sistema jarabes comprimidos efervescentes masticables entre otros el farmaceacuteutico le responderaacute a cualquier duda sobre el sistema
Neurorrehabilitacioacuten
Fig 3
Sobre Ruedas 9
Almacenaje y Conservacioacuten de los medicamentosComo norma general todos los medicamentos necesitan unos miacutenimos de conservacioacuten pero cuando se trate de alguacuten tratamiento especiacutefico no dude en consultar con su farma-ceacuteutico para conocer si necesita alguna atencioacuten especial Las condiciones ideales de almacenamiento son las siguientesbull Lugar con temperatura no superior a 22ordmC ni infe-
rior a 15ordmC bull Humedad menor del 85 bull No exposicioacuten directa a la luz solar
Por lo que uno de los lugares maacutes utilizados para almace-nar los medicamentos como es el cuarto de bantildeo es poco recomendable ya que es el lugar maacutes huacutemedo de la casabull Siempre hay que mantener los medicamentos fuera
del alcance de los nintildeosbull Conservarlos siempre dentro de su envase original
para evitar confusiones con la fecha de caducidad Recuerde que las farmacias disponen del punto Sigre donde se pueden depositar los medicamentos caducados para su posterior reciclaje garantizando la correcta gestioacuten medioambiental de los envases
bull Nunca tomar un medicamento que haya cambiado de color o de textura original
bull Si toma insulina recuerde que el boli de uso diario
puede estar a temperatura ambiente siguiendo los consejos generales de conservacioacuten y los que estaacuten sin empezar siacute deben guardarse en la nevera
Recomendacionesbull Siga siempre la pauta prescrita por su meacutedico no se
automedique Y recuerde respetar los horarios al maacuteximo bull Acuda a su meacutedico de cabecera cuando salga de un
centro hospitalario para que conozca su estado actual y las nuevas necesidades que pueda tener y tambieacuten para que lleve el control de su medicacioacuten habitual recetas etc En ocasiones la toma de medicamentos como es el caso del Sintromreg implica la necesidad de controles analiacuteticos y especial atencioacuten si toma otros medicamentos para ello es muy importante consultar el documento informativo donde se explica queacute medicamentos yo alimentos pueden alterar la coagulacioacuten tomando este faacutermaco Y siempre que le introduzcan un nuevo medi-camento recuerde al meacutedico que lo prescriba que estaacute tomando Sintromreg ya que pueden haber interacciones que no esteacuten descritas en el documento informativo
bull Pregunte en su farmacia sobre el sistema SDP si cree que puede necesitarlo y sobre cualquier duda sobre alguacuten faacutermaco en concreto
bull No guardar medicamentos que ya no se utilizan para evitar confusiones SR
Neurorrehabilitacioacuten |Uso de medicamentos en el domicilio
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LABORATORI CENTRAL Av Meridiana 358 7egrave pisTel 93 311 46 03 bull Fax 93 311 43 50 bull wwwunilabses
Centre Priacutencep DacuteAsturies Tel 93 237 67 72 bull Gabinet Megravedic Via Augusta Tels 93 209 64 08 93 202 30 55 Gabinet Megravedic Aragoacute Tel 93 265 43 14 bull Centre Maresme Tel 93 313 83 51 bull Centre Navas Tel 93 340 02 08 Cliacutenica Sant Jordi de Sant Andreu Tel 93 504 71 25 bull Centre Sant Feliu de Llobregat Tel 93 666 10 87
Hematologia
Bioquiacutemica
immunologia
Autoimmunitat
microbiologia
10 Institut Guttmann
Investigacioacuten Innovacioacuten
Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
En el aacutembito de la rehabilitacioacuten los trastornos neuroloacutegicos (lesioacuten cerebral traumaacutetica accidente cerebrovascular lesioacuten de la meacutedula espinal polineuro-patiacuteas y otras patologiacuteas neuroloacutegicas) son los que precisan mayor nuacutemero de intervenciones y ademaacutes de tipo intensivo (seguacuten una encuesta reciente en EE UU representan el 80 de los ingresos para tratamiento rehabilitador)Debido a la urgente necesidad de dar respuesta a la creciente demanda asis-tencial durante estos uacuteltimos antildeos la medicina de la rehabilitacioacuten ha empezado a dar gran eacutenfasis al desarrollo de la investigacioacuten translacional centraacutendose en la medicina basada en la evidencia
En estos uacuteltimos antildeos se han desarro-llado diferentes estrategias de abordaje en el apartado de trasplantes celulares que han abierto nuevas posibilidades de profundizar en los mecanismos de recuperacioacuten de lesiones del Sistema Nervioso Central (SNC)
La lesioacuten medular como uno de los hechos maacutes graves que puede sufrir una persona a lo largo de su vida de una forma brusca y sin previo aviso representa un buen modelo de anaacutelisis de los posibles mecanismos de recuperacioacuten neuronal Los tres problemas fundamentales asociados con las lesiones de la meacutedula espinal son la muerte neuronal secundaria la formacioacuten en la zona de lesioacuten de un ambiente inhibitorio de la regeneracioacuten axonal y la formacioacuten de una cicatriz glial Actualmente se estaacuten ensayando diversas estrategias reparadoras con la finalidad de reducir el dantildeo causado por la lesioacuten secundaria (neuroproteccioacuten) o de potenciar la capacidad regenerativa de las neuronas centrales lesionadas intentando restituir parcialmente las funciones abolidas tras la lesioacuten
Durante estas dos uacuteltimas deacutecadas se han realizado diferentes estudios precliacutenicos sobre trasplantes celulares en el modelo de la lesioacuten medular Se han ensayado
varios tipos de ceacutelulas en funcioacuten de su potencial de formacioacuten de mielina de coacutemo promover el crecimiento axonal o coacutemo crear puentes que superen el foco de lesioacuten Asimismo se ha visto que muchas de las ceacutelulas aplicadas tienen capacidad de secretar factores troacuteficos con efectos neuroprotectores capaces de promover fenoacutemenos de neuroplasticidad en la meacutedula lesionada Lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
Se ha revisado en la literatura los diferentes ensayos publicados con trasplantes celulares tanto a nivel baacutesico con animales de experimenta-cioacuten como en humanos que presentan gran variabilidad y limitaciones ya que hoy en diacutea no existe auacuten un con-senso entre los diferentes grupos de investigacioacuten sobre la metodologiacutea a
El progresivo envejecimiento de la poblacioacuten y el aumento de la poblacioacuten dependiente crean un escenario en el que la buacutesqueda de nuevos meacutetodos asiacute como nuevas terapias avanzadas son necesarias para poder responder de forma adecuada y sostenible a las necesidades de la poblacioacuten
Joan VidalJefe unidad lesioacuten medularInstitut Guttmann
Sobre Ruedas 11
utilizar el tipo de ceacutelulas el perfil de los sujetos a trasplantar los beneficios y riesgos de la teacutecnica etc
La mayoriacutea de los trasplantes utilizados se basan en la aplicacioacuten directa en el lugar de la lesioacuten o proacuteximo a ella de una pequentildea cantidad de ceacutelulas en suspen-sioacuten a traveacutes de muacuteltiples inyecciones Otras formas de administracioacuten que se han ensayado son la introduccioacuten de estas mismas ceacutelulas a traveacutes de la viacutea intratecal o sisteacutemica con resultados sin embargo muy cuestionables Con escasas excepciones en el modelo de lesioacuten medular en animales pequentildeos como los ratones de experimentacioacuten se les ha trasplantado en las fases agudas durante la primera o segunda semana despueacutes de la lesioacuten y son pocos los estudios en modelos croacutenicos debido a la dificultad de mantener en vida los animales despueacutes de provocarles una grave lesioacuten medular A diferencia de lo que sucede en humanos donde los estudios realizados en fases I y II son ensayos en pacientes croacutenicos con maacutes de un antildeo de evolucioacuten y por lo tanto los posibles beneficios de estas teacutecnicas son maacutes difiacuteciles de observar
Con trasplantes celulares vemos que los tipos maacutes utilizados son ceacutelulas de Schwann ceacutelulas del bulbo olfatorio ceacutelulas progenitoras (adultas o em-brionarias) y ceacutelulas mesenquimales Las ventajas y desventajas de cada implante son conocidas y es probable que al final se necesite una mezcla de diferentes estirpes celulares para obtener buenos o aceptables resultados En relacioacuten con las ceacutelulas de Schwann son probablemente las maacutes estudiadas
Se trata de ceacutelulas del sistema nervioso perifeacuterico formadoras de mielina y se ha visto que no solo son capaces de remielinizar axones tras un trasplante dentro de la meacutedula espinal sino que forman un sustrato que permite cierta regeneracioacuten axonal Se conocen bien los efectos beneficiosos tras el trasplante en animales de experimentacioacuten los primeros estudios se fechan en 1981 con los trabajos de Duncan Desde entonces hasta ahora la mayoriacutea de estudios se han realizado en ratones adultos y se ha postulado la posibi-
lidad de utilizarlos en combinacioacuten con faacutermacos neuroprotectores o con factores de crecimiento
La traslacioacuten cliacutenica a humanos de estos trabajos es auacuten difiacutecil y se necesitan muchos maacutes ensayos precliacutenicos que demuestren los posibles beneficios de la teacutecnica antes de probarlos en hu-manos Las ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo olfatorio han representado una prometedora viacutea de investigacioacuten si bien se sabe que seguacuten el origen de la misma nervio o mucosa los resultados han sido muy diferentes asiacute como en funcioacuten de las condiciones del cultivo Los resultados publicados a nivel de experimentacioacuten baacutesica han sido muy interesantes sin embargo su reacuteplica en humanos ha estado muy cuestionada
En relacioacuten a esta viacutea de investigacioacuten destacar el trabajo publicado por el grupo de Lima en Portugal con mejo-ras neuroloacutegicas presentadas en 11 de 20 lesionados croacutenicos (de maacutes de 18 meses de evolucioacuten) Las criacuteticas que ha recibido este trabajo por parte de grupos de expertos independientes junto con los diferentes resultados publicados en la literatura a nivel baacutesico hacen que este tipo de ceacutelulas si bien representan una buena viacutea de investigacioacuten se mire con cierta prudencia su transferencia a humanos vistas las discrepancias en
los resultados y la dificultad en repetir las mejoras neuroloacutegicas conseguidas por algunos autores Como podemos ver solo hay publicado un trabajo con ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo ol-fatorio en pacientes con lesioacuten medular croacutenica y se necesitan maacutes estudios
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no
pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
12 Institut Guttmann
para realmente poder demostrar si son seguras y eficaces
Otra viacutea muy interesante es el uso de las ceacutelulas progenitoras que han demostrado una capacidad relevante de integrarse en la meacutedula espinal y conseguir en la mayoriacutea de estudios en roedores y en animales de mayor tamantildeo mejoras funcionales que hacen de estas un buen modelo de trasplante El miedo en estas estirpes celulares es el riesgo de generar la formacioacuten de teratomas tumores A este respecto comentar que por primera vez la FDA (Food and Drug Administration) autorizoacute en mayo de 2008 al laboratorio americano GERON un ensayo en 8 pacientes con una lesioacuten medular aguda en Fase I de ceacutelulas embrionarias derivadas de precursores de oligodendrocitos El primer trasplante celular en un paciente con una lesioacuten medular aguda con este tipo de ceacutelulas embrionarias se realizoacute en octubre de 2010 Desgraciadamente el estudio se suspendioacute el pasado mes de noviembre por falta de financiacioacuten si bien es de esperar que en un futuro proacuteximo alguacuten otro grupo investigador recupere esta viacutea de trabajo De los cuatro pacientes que recibieron estas ceacutelulas ninguno de ellos presentoacute efectos adversos graves pero tampoco ninguno de ellos experimentoacute ninguacuten cambio neuroloacutegico
Finalmente comentar los trasplantes o el uso de las ceacutelulas mesenquima-les en pacientes con graves lesiones neuroloacutegicas Las ceacutelulas estromales aisladas de la meacutedula oacutesea tras separar la fraccioacuten hematopoyeacutetica tienen grandes propiedades de sobrevivir integrarse y diferenciarse en ceacutelulas neurales en modelos de lesioacuten medu-lar Este tipo de trasplantes por sus escasos efectos secundarios se han ensayado en diferentes tipos de lesioacuten
traumatismo craneoencefaacutelico ictus y lesioacuten medular En la literatura se encuentran muchos trabajos en investi-gacioacuten baacutesica tanto en roedores cerdos y primates donde se presentan en muchos de ellos resultados favorables
En relacioacuten a sus perspectivas trans-lacionales los trasplantes con ceacutelulas mesenquimales por su alta seguridad se han ensayado en humanos si bien los trabajos son en cohortes de pocos casos utilizando mezclas no caracte-rizadas y en la mayoriacutea de casos en-sayos no controlados En definitiva se trata de injertos con un tipo de ceacutelulas ampliamente estudiado pero la inte-gracioacuten de las ceacutelulas en el lugar de la lesioacuten medular es escasa no acaba de convencer la diferenciacioacuten en ceacutelulas neurales y muchas veces los cultivos que implantamos contienen gran nuacutemero de subpoblaciones de ceacutelulas mesenquimales
La medicina regenerativa hoy en diacutea es una de las liacuteneas maacutes fascinantes para los investigadores ya que representa un gran potencial para crear posibles puentes que atraviesen el lugar de la lesioacuten neuroloacutegica y que favorezcan a su vez la regeneracioacuten axonal El intereacutes creciente por la eficacia de los trasplantes con ceacutelulas madre en todas las partes del mundo es una realidad Cliacutenicos y pacientes abogan por un desarrollo maacutes raacutepido de la medicina transnacional Anuncios como la au-torizacioacuten por parte de la FDA del uso de ceacutelulas madre embrionarias en fase aguda de lesionados medulares creoacute
una gran expectacioacuten si bien como siempre en estos casos hay que ser extremadamente cauto y valorar las ventajas y desventajas que representa el uso de estas teacutecnicas
iquestSobreviven estos trasplantes iquestse integran en el lugar de la lesioacuten o migran a otras partes iquestcoacutemo in-fluyen en el ambiente celular que rodea la lesioacuten Ante la inexistencia de cualquier estrategia probada en el campo de la medicina regenerati-va que haya demostrado su utilidad para cambiar el pronoacutestico funcional de un paciente con una lesioacuten del sistema nervioso central y teniendo en cuenta los muchos intentos que se estaacuten llevando a cabo en diferentes lugares del mundo en estas uacuteltimas deacutecadas para encontrar una solucioacuten eficaz y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alenta-das por una informacioacuten imprecisa e interesada el papel que debemos ofrecer como cliacutenicos expertos en neurorrehabilitacioacuten es el de pro-porcionar una respuesta basada en el rigor cientiacutefico y en el compromiso activo de potenciar la translacioacuten de los nuevos avances en ingenieriacutea celular aplicados al tratamiento de la lesioacuten medular y el dantildeo cerebral adquirido lo antes posible
Finalmente comentar el papel de la neurorrehabilitacioacuten en la investigacioacuten
ldquo y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alentadas
por una informacioacuten imprecisa e interesadardquo
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(especialidad cliacutenica que se dedica a restituir minimizar yo compensar las alteraciones funcionales aparecidas tras una lesioacuten o enfermedad del sistema nervioso) Esta disciplina ha intensifi-cado la investigacioacuten en dos aacutereas de la ciencia baacutesica aceptadas por toda la comunidad cientiacutefica como elementos esenciales en la comprensioacuten de la recu-peracioacuten funcional la neuroplasticidad (capacidad de las neuronas para adaptar su actividad e incluso su morfologiacutea a las alteraciones del entorno y a las viacuteas que utiliza tras una lesioacuten del SNC) recuperacioacuten funcional espontaacutenea y la reparacioacuten neuronal (intervenciones que se realizan sobre los circuitos neuronales con el fin de restaurarlos recuperacioacuten funcional no espontaacutenea)
La neurorrehabilitacioacuten tiene un papel baacutesico en el estudio de los posibles mecanismos implicados en la neuro-plasticidad a traveacutes de tecnologiacutea de neuroimagen estudios neurofisioloacutegicos con potenciales eleacutectricos y magneacuteticos estimulacioacuten cerebral no invasiva etc En el campo de la reparacioacuten neural la neurorrehabilitacioacuten incluye todas las
terapias relacionadas con la regeneracioacuten axonal los trasplantes celulares y de tejidos para reemplazar las neuronas perdidas asiacute como el uso de neuroproacute-tesis para sustituir funciones perdidas tras una lesioacuten o enfermedad del SNC
Si analizamos las publicaciones en revistas indexadas en medicina los teacuterminos ldquorehabilitacioacutenrdquo y ldquomedicina basada en la evidenciardquo no aparecen en los artiacuteculos hasta 1994 Desde entonces y hasta 2003 su coincidencia aumentoacute en 255 veces El teacutermino ldquoneurorrehabilitacioacutenrdquo soacutelo apareciacutea en una media de 10 artiacuteculos al antildeo hasta 1994 a partir de esta fecha y hasta el 2003 el nuacutemero anual de artiacuteculos in-dexados en Medline aumentoacute 94 veces Durante ese mismo periacuteodo el nuacutemero de artiacuteculos sobre ldquoneuroplasticidadrdquo o ldquoregeneracioacutenrdquo y ldquorehabilitacioacuten fiacutesicardquo aumentoacute 76 veces Paralelamente durante los uacuteltimos antildeos la industria tecnoloacutegica ha mostrado un gran intereacutes por ocupar el ldquomercado emergenterdquo de la neurorrehabilitacioacuten con un aumento exponencial de patentes sin alcanzar por el momento el efecto observado en
otros campos de la medicina como la cardiologiacutea la nefrologiacutea la oncologiacutea la traumatologiacutea o la imagen meacutedica
Los avances tecnoloacutegicos complemen-tados con la medicina regenerativa van a jugar un papel fundamental en la necesaria evolucioacuten de la rehabilitacioacuten hacia un modelo rehabilitador centrado en el paciente personalizado (que adapte los procedimientos a las caracteriacutesticas y necesidades de cada paciente) ubicuo (que integre los servicios de rehabilitacioacuten en la vida diaria del paciente) objetivo (con tecnologiacuteas y servicios que ayuden a la toma de decisiones) basado en la evidencia cientiacutefica (que combine la experiencia cliacutenica con los hallazgos de la investigacioacuten sistemaacutetica baacutesica y cliacute-nica) abierto al aprendizaje (que facilite la generacioacuten de conocimiento) eficaz (que permita mantener el tratamiento con la suficiente intensidad y durante el periacuteodo de tiempo necesario) con mayor alcance (que permita incrementar el nuacutemero de pacientes que se pueden beneficiar del sistema) y sostenible (que exista un equilibrio entre el coste del servicio y los recursos disponibles) SR
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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Aacutengel GilCoordinador de programas sociales y sociosanitariosInstitut Guttmann
Dossier de actualidad
Autonomiacutea personal y discapacidadLa autonomiacutea personal en el marco de la ldquoley de dependenciardquo
Un claro ejemplo de ello ha estado ldquola asociacioacuten de factordquo del concepto de autonomiacutea personal como el ldquoopuestordquo al de dependencia tal y como en cierta forma se realizoacute en la Ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia (LAPAD) del antildeo 2006 Como recuerda Demetrio Casadoi a LAPAD incorporoacute en la fase de tramitacioacuten como proyecto de ley otro objeto diferente para el que estaba inicialmente pensada la autonomiacutea personal Ello fue debido a la presioacuten ejercida por unos colectivos que no se sentiacutean representados en el proyecto ante le posibilidad de perder una oportunidad legislativa de otorgamiento de derechos subjetivos Sin embargo la LAPAD a pesar de dejar claro en su artiacuteculo 2 la diferencia conceptual entre autonomiacutea y
dependencia al final restringe la autono-miacutea solo a las personas con dependencia funcional Nadie duda que la LAPAD ha supuesto un gran avance en materia de proteccioacuten social y de derechos pero el hecho de haberse elaborado desde la burocracia garantista del actual derecho administrativo y centrada en la gestioacuten de los servicios ha generado por una parte que la gestioacuten de la ley sea muy compleja y seguramente poco eficiente y por otra que sea una norma a todas luces insuficiente para la promocioacuten de la autonomiacutea personal
Autonomiacutea personal a diferencia de la dependencia funcional es un concepto que no tiene que ver con la accioacuten sino con la decisioacuten de coacutemo vivir y por tanto con la percepcioacuten subjetiva de
ser capaz para lograrlo Cabe tener en cuenta dos hechos relevantes ocurridos a lo largo de la uacuteltima deacutecada y que han ayudado decisivamente a avanzar en la conceptualizacioacuten de lo que entendemos por ldquodiscapacidadrdquo Hechos que han influido decisivamente en el proceso de cambio paradigmaacutetico sobre coacutemo entendemos y abordamos este fenoacutemeno de la realidad social A saber uno es la Clasificacioacuten Internacional del Funcio-namiento de la Discapacidad y de la Salud - CIF (Organizacioacuten Mundial de la Salud 2001) y el otro la Convencioacuten Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006) ratificada por el Estado Espantildeol (2008) A partir de la CIF se introduce la dimensioacuten social o de contexto Es decir el funcionamiento
los psicolinguumlistas nos han ensentildeado que el lenguaje es un estructurador del pensamiento Sin embargo muchos teacuterminos linguumliacutesticos se utilizan con frecuencia de una forma ldquoequiacutevocardquo no suficientemente adecuada para designar o ldquoatraparrdquo ciertas realidades generando por tanto confusioacuten y siendo necesario que el tiempo y el uso los acaben resituando
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de una persona no depende uacutenicamente del grado de limitacioacuten funcional sino de aquellos facilitadores u obstaacuteculos personales o ambientales Estos son los que van a determinar el grado de limitacioacuten o restriccioacuten para realizar una actividad o participar en la sociedad Asiacute la discapacidad deja de ser una etiqueta o un atributo individual para ser un gra-do del funcionamiento de las personas Funcionamiento versus discapacidad En el caso de la LAPAD pese a ser una norma posterior a la CIF y recoger en sus principios muchos postulados de esta no incorpora el modelo social sino como plantea Rafael de Asiacutesii mantiene el modelo meacutedico-rehabilitador como modelo uacutenico En este sentido tiene razoacuten Luis Salvador Carullaiii cuando advierte de la necesidad de avanzar en la investigacioacuten debate y consenso sobre un paradigma del Funcionamiento en el marco de referencia de la CIF que ayude a legisladores y poliacuteticos y planificadores en su misioacuten
La Convencioacuten Internacional por otro lado ha supuesto como sentildeala el Informe Olivenza (2010) un cambio paradigmaacute-tico a la hora de abordar el fenoacutemeno de la discapacidad en el sistema de proteccioacuten de los derechos humanos y sobretodo un punto de inflexioacuten en el abordaje de la discapacidad al quedar obligados los Estados ratificantes a adaptar su legislacioacuten interna a los principios y valores que la inspiran En este sentido la Convencioacuten deja de poner el acento uacutenicamente en las limitaciones individuales como origen de la discapacidad incidiendo en aquellos factores de iacutendole social que impiden a las personas con discapacidad de dis-frutar de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad
El artiacuteculo 19 de la Convencioacuten habla del derecho a vivir con independen-cia y participar en la comunidad Esta idea de vida independiente siacute que estaacute iacutentimamente ligada con el principio
de autonomiacutea personal y es uno de los referentes actuales de la eacutetica moderna La libertad de eleccioacuten lleva aparejado el reconocimiento de la integridad fiacutesica (satisfaccioacuten de las necesidades baacutesicas) y de la integridad moral (autonomiacutea e independencia) y todo ello como plantea Rafael de Asiacutes configura lo que enten-demos por dignidad humana libertad de eleccioacuten autonomiacutea independencia y posibilidad de elaborar planes de vida Pero hay que recordar no hay Dignidad (derecho) sin una Vida Digna (la capacidad de acceder a ellos y poder ejercerlos)
El desarrollo reglamentario de la LAPAD a pesar de las uacuteltimas disposiciones de 2011iv-v dista auacuten de poder garantizar prestaciones y servicios que promocionen la autonomiacutea y la vida independiente Ejemplo de ello es el escasiacutesimo desa-rrollo de la figura del asistente personal y su restriccioacuten solo a las personas con dependencia severa de grado III o bien la limitacioacuten de esta figura clave solo a los aacutembitos de la formacioacuten el tra-bajo o realizacioacuten de las ABVDvi de las personas con discapacidad obviando la importancia de esta figura para la vida de relacioacuten y de participacioacuten social
como factores de desarrollo personal No obstante es justo resentildear que algunas normativas autonoacutemicas como en el caso de la Generalitat de Catalunya han elaborado normativa de cartera de serviciosvii supliendo estas carencias de la ley si bien no como un derecho subjetivo y con un muy tiacutemido desarrollo de estas prestaciones y servicios
Otra de las cuestiones que no contempla la LAPAD en relacioacuten a la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente es la capacidad de elec-cioacuten de la persona entre un servicio residencial o prestaciones econoacutemicas por un valor econoacutemico similar Y ello como miacutenimo pues cada vez maacutes son los estudiosviii que ponen en evidencia el ldquoagravio comparativo econoacutemicordquo que supone para una persona con una discapacidad ndash especialmente los grandes discapacitados fiacutesicos realizar una vida
ldquohay que recordar no hay dignidad (derecho) sin una Vida digna (la capacidad de acceder
a ellos y poder ejercerlos)rdquo
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autoacutenoma en relacioacuten a una persona sin discapacidad Otra cuestioacuten no resuelta en la LAPAD es el hecho de que las actuales prestaciones econoacutemicas no puedan ser utilizadas para a adquirir productos de apoyo (ayudas teacutecnicas) para realizar las adaptaciones de la vi-vienda hacieacutendolas accesibles o usables para la adquisicioacuten de productos de domoacutetica el transporte y la movilidad o la bien las viviendas con servicios de apoyo es decir prestaciones y servicios que inciden en los aspectos maacutes sociales y son esenciales para promocionar la autonomiacutea personal y una vida inde-pendiente La rigidez de la cartera de
servicios de la LAPAD genera aquello que pareciacutea que pretendiacutea evitar una gestioacuten centrada en los servicios versus la gestioacuten de necesidades como forma gestora de abordar la cuestioacuten de la autonomiacutea
Lo cierto es que la LAPAD con-templa de forma insuficiente la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente y ello es difiacutecil desde una ley con una orientacioacuten claramente asistencialista En estas circuns-tancias cabriacutea plantearse si es necesario abundar en un mayor desarrollo y adaptacioacuten de la LAPAD a la luz de la Convencioacuten Internacional de los Derechos Humanos de las personas con Discapacidadix o como plantean
algunos autores como Demetrio Casadox reivindicar el espiacuteritu y el pleno desarrollo de la Ley de Igualdad de Oportunidades No Discriminacioacuten y Accesibilidad Uni-versal ndashLIONDAI (2003)ndash la LISMI (1982) asiacute como las leyes concurrentes como las de Servicios Sociales Incluso la posibilidad de realizar una norma especiacutefica y transversal (servicios so-ciales salud trabajo vivienda etc) de promocioacuten de la autonomiacutea personal
No existen personas dependientes o independientes la cuestioacuten por tanto no es el pertenecer a un determinado grupo etiquetado o clasificado para
acceder a unos derechos sino lo que existen son situaciones en las que una persona con limitaciones previas debidas a una deficiencia puede ver limitada en mayor o menor medida su autonomiacutea para realizar su trayectoria personal No es solo la persona con discapacidad la que tiene que adaptarse sino es la sociedad la que ha de ser inclusiva en base a la igualdad de oportunidades y asumiendo la diversidad humana
De ahiacute que en la actualidad los movi-mientos de Vida Independiente planteen el modelo de la diversidad funcional que reivindica la diversidad como un factor de riqueza centrando el problema no tanto en la situacioacuten como en las consecuencias En el fondo la cuestioacuten de la discapacidad trasciende maacutes allaacute de los necesarios derechos para acceder a las posibles prestaciones asistenciales la eliminacioacuten de barreras o el acceso a los bienes sociales deseables y en igualdad de oportunidades La cuestioacuten es la de avanzar en el reconocimien-to de la diversidad en las sociedades modernas o como deciacutea la socioacuteloga Marta Ochmanxi en coacutemo conciliar la diferencia y el bien comuacuten En coacutemo vertebrar una sociedad diversa o si se me acepta en coacutemo asumir el riesgo de que la diversidad forme parte de nues-tro propio coacutedigo cultural y personal Y ello solo seraacute posible si empezamos por incorporarla en la educacioacuten y la socializacioacuten de nuestros nintildeos y nuestros adolescentes SR
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i Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011ii De Asiacutes Roig R Reflexiones en torno a la ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia Universitas Revista de Filosofiacutea Derecho y Poliacutetica nordm 5 pp 3-21 Enero 2007iii Salvador-Carulla S Garciacutea-Gutieacuterrrez C ldquo The WHO construct of health-related functioning (HrF) and its implications for health policyrdquo BMC Puclic Helth 2011 11 (Suppl 4) S9 Online en httpwwwbiomedcentralcom147-245811S4S9iv Real Decreto 5702011 de 20 de abril por el cual se modifica el Real Decreto 7272007 de 8 de junio sobre criterios para determinar las intensidades de proteccioacuten de los servi-cios y la cuantiacutea de las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia y se establecen las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia para 2011v Resolucioacuten de 3 de agosto de 2011 de la Secretariacutea General de Poliacutetica Social y Consumo por la que se publica el Acuerdo sobre determinacioacuten del contenido de los servicios de promocioacuten de la autonomiacutea personal dirigidos a las personas reconocidas en situacioacuten de dependencia en grado Ivi ABVD Actividades Baacutesicas de la Vida Diariavii Orden ASC4712010 de 28 de septiembre por la que se regulan prestaciones y profesionales de la asistencia personal en Catalunyaviii Ajuntament de Barcelona y Antares Consulting ldquoEl agravio comparativo econoacutemico de la discapacidad en la ciudad de Barcelonardquo 2006ix Instituto de Derechos Humanos Bartolomeacute de las Casas Universidad Carlos III de Madrid Online en wwwtiempodelosderechosesx Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011xi Ochman M Entre la diferencia y el bien comuacuten los retos de una ciudadaniacutea inclusiva IV Congreso europeo de CEISAL de Latinoamericanistas CEISAL Bratislava Repuacuteblica Eslovaca Julio Internacional (2004)
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Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
Mordf Joseacute MoyaFundacioacuten ECOM
Esta figura es uno de los ejes funda-mentales junto con la accesibilidad universal y las ayudas teacutecnicas que permiten a la persona con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos como ciudadana en igualdad de condicio-nes tal y como recoge la Convencioacuten de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU1
ECOM movimiento asociativo formado por maacutes de 175 asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica de todo el Estado Espantildeol gestiona desde 2007 un servicio de asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica Estos antildeos de expe-riencia han permitido a nuestra entidad extraer algunas conclusiones y reflexiones que creemos importantes para que un servicio de asistencia personal garantice realmente la vida autoacutenoma e indepen-diente de las personas con discapacidad fiacutesica En este artiacuteculo recogemos las maacutes destacables La puesta en marcha en 2007 del servicio de asistencia per-sonal de ECOM se vio reforzada por la aprobacioacuten de la Ley estatal 392006 de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Atencioacuten a las personas en situacioacuten de
Dependencia (LAPAD) que contempla la figura del asistente personal y por la Ley 122007 de Serveis Socials de Cata-lunya que incluye la asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica como servicio dentro de su cataacutelogo de servicios y prestaciones sociales
iquestQueacute entendemos por asistencia personalLa asistencia personal implica un cambio de paradigma basado en tres principios autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y vida independiente La autonomiacutea de la persona en las propias acciones va a permitir que esta pueda ejercer su capacidad de decisioacuten respecto a su propia vida es decir ejercer su auto-determinacioacuten dejando de ser sujeto pasivo beneficiario de las responsabi-lidades y decisiones que toman otros para convertirse en el protagonista de su propia vida en definitiva llevar una vida independiente La asistencia personal tambieacuten conlleva tener una visioacuten global e integral de la persona Trabajar no desde la falta sino desde
las capacidades y las potencialidades desde la riqueza que aporta la diferen-cia Implica tambieacuten un cambio en la forma de concebir los servicios Pone en el centro a la persona permitiendo una flexibilidad y una adaptacioacuten a las necesidades cambiantes de soporte
Al comienzo de la experiencia de ECOM muchas de las solicitudes de asistencia personal veniacutean acompa-ntildeadas por el miedo a no adaptarse al recurso al desconocimiento del impacto que el asistente personal provocariacutea tanto en la familia como en el entorno social maacutes proacuteximo Tambieacuten por el miedo a que el servicio no cumpliera las expectativas en relacioacuten al poder de decisioacuten y de participacioacuten de la persona usuaria en el recurso
Por otro lado muchas de las familias que se vieron implicadas por la de-cisioacuten de la persona en formar parte del servicio eran reticentes a perder el rol de cuidador y a que la persona se aventurase a realizar acciones que hasta ese momento no habiacutea podido ni imaginar Para muchas de las personas
1 Garciacutea Alonso JV (Coord) El movimiento de Vida Independiente experiencias internacionales Fundacioacuten Luis Vives Madrid (2003)
la asistencia personal se define como un servicio que proporciona a la persona con discapacidad la posibilidad de ejercer una vida independiente a traveacutes de la cobertura de todas aquellas acciones y en todos los aacutembitos de la vida (personal educativo laboral socialhellip) que la persona por sus caracteriacutesticas fiacutesicas no puede realizar por ella misma
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participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
Dossier de actualidad
los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
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La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
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Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
Dossier de actualidad
Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
Dossier de actualidad
cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
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que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
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Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
Autoescuela Molins Desde 1954 | Sede central Plza Progreacutes 9 | 08191 Rubi | Tel 936 996 675 | e-mail rubiaemolinsnet
Autoescuela especializada para personas con discapacidad
Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
Publicacioacuten actualmente solo dispo-nible en catalaacuten en
La Formiga drsquoOr Telf 933023942ABACUS wwwabacuscoop
Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
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El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
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AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
iexclVen a visitarnos
Maacutes de 1000m2 de exposicioacuten te esperan
Viacutea Libre
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C Gavagrave 11 - 17
Tel 93 206 00 07
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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8 Institut Guttmann
El departamento de Farmacia del Institut Guttmann desde el antildeo 2006 utiliza el programa Infowinreg para facilitar a los pacientes que son dados de alta el cono-cimiento de los medicamentos prescritos por su meacutedico Este documento se entrega junto con los informes de alta y contiene la imagen de la caja de los medicamentos se complementa con una pauta horaria con imaacutegenes que indican si la toma es con desayuno comida cena etc De esta manera se muestra visualmente la forma de utiliza-cioacuten de los faacutermacos y cuaacutendo han de utilizarse Tambieacuten aporta informacioacuten detallada de cada faacutermaco (Fig 3)
Uso de medicamentos en casaAl llegar a casa las personas ya deben conocer el trata-miento habitual y conocer los recursos de los que dispone Al salir del hospital si es de la misma Comunidad Autoacuteno-ma se le facilitaraacute las recetas de los medicamentos para un tiempo limitado posteriormente seraacute su meacutedico de cabecera el encargado de recetarle la medicacioacuten necesaria o hacer alguna modificacioacuten que crea conveniente o esteacute indicada por el meacutedico especialista en el informe de alta
En la actualidad en casi todas las Comunidades Autoacute-nomas se utiliza la Receta electroacutenica una herramienta muy uacutetil que tiene como objetivo permitir a las farmacias desarrollar su labor con mayor agilidad fiabilidad y mejor atencioacuten al paciente ademaacutes de mayor seguridad en los supuestos de peacuterdida o robo de recetas
Ahora cuando el meacutedico prescribe un tratamiento facilita un Plan de medicacioacuten que es la hoja donde consta toda la informacioacuten necesaria para poder seguir correctamente el tratamiento (el nombre del medica-
mento la dosis y la frecuencia de la administracioacuten y el tiempo previsto de tratamiento) (Fig 2)
Con esta hoja y la Tarjeta Sanitaria Individual en cualquier farmacia (de la comunidad donde se prescribe) le haraacuten entrega de todos los medicamentos y material sanitario (pantildeales em-papadores etc) financiado por el Sistema Nacional de Salud
En muchos casos hay personas polimedicadas con proble-mas en el seguimiento de su tratamiento como pueden ser bull Pacientes con autonomiacutea reducidabull Pacientes a cargo de familiares yo cuidadores con
dificultades para gestionar la medicacioacutenbull Pacientes polimedicados que viven solos y tienen
problemas en la organizacioacuten de los medicamentosbull Pautas complejas etc
Para estas situaciones los Colegios de Farmaceacuteuticos siendo el de Barcelona el pionero crearon un programa llamado Sistema Personalizado de Dosificacioacuten (SPD) que consiste en la preparacioacuten de los medicamentos soacutelidos en dispositivos de un solo uso (bliacutester etc) donde en cada ldquoventanardquo se introducen los faacutermacos marcando el diacutea de la semana y la hora de cada toma (Fig 1)En la actualidad se puede disponer del sistema en casi todo el estado espantildeol
Con esto se consigue mejor organizacioacuten evitar con-fusiones mayor control del tratamiento facilitar la administracioacuten etc Hay que tener en cuenta que no todos los faacutermacos pue-den ser utilizados con este sistema jarabes comprimidos efervescentes masticables entre otros el farmaceacuteutico le responderaacute a cualquier duda sobre el sistema
Neurorrehabilitacioacuten
Fig 3
Sobre Ruedas 9
Almacenaje y Conservacioacuten de los medicamentosComo norma general todos los medicamentos necesitan unos miacutenimos de conservacioacuten pero cuando se trate de alguacuten tratamiento especiacutefico no dude en consultar con su farma-ceacuteutico para conocer si necesita alguna atencioacuten especial Las condiciones ideales de almacenamiento son las siguientesbull Lugar con temperatura no superior a 22ordmC ni infe-
rior a 15ordmC bull Humedad menor del 85 bull No exposicioacuten directa a la luz solar
Por lo que uno de los lugares maacutes utilizados para almace-nar los medicamentos como es el cuarto de bantildeo es poco recomendable ya que es el lugar maacutes huacutemedo de la casabull Siempre hay que mantener los medicamentos fuera
del alcance de los nintildeosbull Conservarlos siempre dentro de su envase original
para evitar confusiones con la fecha de caducidad Recuerde que las farmacias disponen del punto Sigre donde se pueden depositar los medicamentos caducados para su posterior reciclaje garantizando la correcta gestioacuten medioambiental de los envases
bull Nunca tomar un medicamento que haya cambiado de color o de textura original
bull Si toma insulina recuerde que el boli de uso diario
puede estar a temperatura ambiente siguiendo los consejos generales de conservacioacuten y los que estaacuten sin empezar siacute deben guardarse en la nevera
Recomendacionesbull Siga siempre la pauta prescrita por su meacutedico no se
automedique Y recuerde respetar los horarios al maacuteximo bull Acuda a su meacutedico de cabecera cuando salga de un
centro hospitalario para que conozca su estado actual y las nuevas necesidades que pueda tener y tambieacuten para que lleve el control de su medicacioacuten habitual recetas etc En ocasiones la toma de medicamentos como es el caso del Sintromreg implica la necesidad de controles analiacuteticos y especial atencioacuten si toma otros medicamentos para ello es muy importante consultar el documento informativo donde se explica queacute medicamentos yo alimentos pueden alterar la coagulacioacuten tomando este faacutermaco Y siempre que le introduzcan un nuevo medi-camento recuerde al meacutedico que lo prescriba que estaacute tomando Sintromreg ya que pueden haber interacciones que no esteacuten descritas en el documento informativo
bull Pregunte en su farmacia sobre el sistema SDP si cree que puede necesitarlo y sobre cualquier duda sobre alguacuten faacutermaco en concreto
bull No guardar medicamentos que ya no se utilizan para evitar confusiones SR
Neurorrehabilitacioacuten |Uso de medicamentos en el domicilio
UNITED LABORATORIES BARCELONA SLCONCERT AMB LES PRINCIPALS MUacuteTUESAtenem pArticulArs
INFORMACIOacute
LABORATORI CENTRAL Av Meridiana 358 7egrave pisTel 93 311 46 03 bull Fax 93 311 43 50 bull wwwunilabses
Centre Priacutencep DacuteAsturies Tel 93 237 67 72 bull Gabinet Megravedic Via Augusta Tels 93 209 64 08 93 202 30 55 Gabinet Megravedic Aragoacute Tel 93 265 43 14 bull Centre Maresme Tel 93 313 83 51 bull Centre Navas Tel 93 340 02 08 Cliacutenica Sant Jordi de Sant Andreu Tel 93 504 71 25 bull Centre Sant Feliu de Llobregat Tel 93 666 10 87
Hematologia
Bioquiacutemica
immunologia
Autoimmunitat
microbiologia
10 Institut Guttmann
Investigacioacuten Innovacioacuten
Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
En el aacutembito de la rehabilitacioacuten los trastornos neuroloacutegicos (lesioacuten cerebral traumaacutetica accidente cerebrovascular lesioacuten de la meacutedula espinal polineuro-patiacuteas y otras patologiacuteas neuroloacutegicas) son los que precisan mayor nuacutemero de intervenciones y ademaacutes de tipo intensivo (seguacuten una encuesta reciente en EE UU representan el 80 de los ingresos para tratamiento rehabilitador)Debido a la urgente necesidad de dar respuesta a la creciente demanda asis-tencial durante estos uacuteltimos antildeos la medicina de la rehabilitacioacuten ha empezado a dar gran eacutenfasis al desarrollo de la investigacioacuten translacional centraacutendose en la medicina basada en la evidencia
En estos uacuteltimos antildeos se han desarro-llado diferentes estrategias de abordaje en el apartado de trasplantes celulares que han abierto nuevas posibilidades de profundizar en los mecanismos de recuperacioacuten de lesiones del Sistema Nervioso Central (SNC)
La lesioacuten medular como uno de los hechos maacutes graves que puede sufrir una persona a lo largo de su vida de una forma brusca y sin previo aviso representa un buen modelo de anaacutelisis de los posibles mecanismos de recuperacioacuten neuronal Los tres problemas fundamentales asociados con las lesiones de la meacutedula espinal son la muerte neuronal secundaria la formacioacuten en la zona de lesioacuten de un ambiente inhibitorio de la regeneracioacuten axonal y la formacioacuten de una cicatriz glial Actualmente se estaacuten ensayando diversas estrategias reparadoras con la finalidad de reducir el dantildeo causado por la lesioacuten secundaria (neuroproteccioacuten) o de potenciar la capacidad regenerativa de las neuronas centrales lesionadas intentando restituir parcialmente las funciones abolidas tras la lesioacuten
Durante estas dos uacuteltimas deacutecadas se han realizado diferentes estudios precliacutenicos sobre trasplantes celulares en el modelo de la lesioacuten medular Se han ensayado
varios tipos de ceacutelulas en funcioacuten de su potencial de formacioacuten de mielina de coacutemo promover el crecimiento axonal o coacutemo crear puentes que superen el foco de lesioacuten Asimismo se ha visto que muchas de las ceacutelulas aplicadas tienen capacidad de secretar factores troacuteficos con efectos neuroprotectores capaces de promover fenoacutemenos de neuroplasticidad en la meacutedula lesionada Lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
Se ha revisado en la literatura los diferentes ensayos publicados con trasplantes celulares tanto a nivel baacutesico con animales de experimenta-cioacuten como en humanos que presentan gran variabilidad y limitaciones ya que hoy en diacutea no existe auacuten un con-senso entre los diferentes grupos de investigacioacuten sobre la metodologiacutea a
El progresivo envejecimiento de la poblacioacuten y el aumento de la poblacioacuten dependiente crean un escenario en el que la buacutesqueda de nuevos meacutetodos asiacute como nuevas terapias avanzadas son necesarias para poder responder de forma adecuada y sostenible a las necesidades de la poblacioacuten
Joan VidalJefe unidad lesioacuten medularInstitut Guttmann
Sobre Ruedas 11
utilizar el tipo de ceacutelulas el perfil de los sujetos a trasplantar los beneficios y riesgos de la teacutecnica etc
La mayoriacutea de los trasplantes utilizados se basan en la aplicacioacuten directa en el lugar de la lesioacuten o proacuteximo a ella de una pequentildea cantidad de ceacutelulas en suspen-sioacuten a traveacutes de muacuteltiples inyecciones Otras formas de administracioacuten que se han ensayado son la introduccioacuten de estas mismas ceacutelulas a traveacutes de la viacutea intratecal o sisteacutemica con resultados sin embargo muy cuestionables Con escasas excepciones en el modelo de lesioacuten medular en animales pequentildeos como los ratones de experimentacioacuten se les ha trasplantado en las fases agudas durante la primera o segunda semana despueacutes de la lesioacuten y son pocos los estudios en modelos croacutenicos debido a la dificultad de mantener en vida los animales despueacutes de provocarles una grave lesioacuten medular A diferencia de lo que sucede en humanos donde los estudios realizados en fases I y II son ensayos en pacientes croacutenicos con maacutes de un antildeo de evolucioacuten y por lo tanto los posibles beneficios de estas teacutecnicas son maacutes difiacuteciles de observar
Con trasplantes celulares vemos que los tipos maacutes utilizados son ceacutelulas de Schwann ceacutelulas del bulbo olfatorio ceacutelulas progenitoras (adultas o em-brionarias) y ceacutelulas mesenquimales Las ventajas y desventajas de cada implante son conocidas y es probable que al final se necesite una mezcla de diferentes estirpes celulares para obtener buenos o aceptables resultados En relacioacuten con las ceacutelulas de Schwann son probablemente las maacutes estudiadas
Se trata de ceacutelulas del sistema nervioso perifeacuterico formadoras de mielina y se ha visto que no solo son capaces de remielinizar axones tras un trasplante dentro de la meacutedula espinal sino que forman un sustrato que permite cierta regeneracioacuten axonal Se conocen bien los efectos beneficiosos tras el trasplante en animales de experimentacioacuten los primeros estudios se fechan en 1981 con los trabajos de Duncan Desde entonces hasta ahora la mayoriacutea de estudios se han realizado en ratones adultos y se ha postulado la posibi-
lidad de utilizarlos en combinacioacuten con faacutermacos neuroprotectores o con factores de crecimiento
La traslacioacuten cliacutenica a humanos de estos trabajos es auacuten difiacutecil y se necesitan muchos maacutes ensayos precliacutenicos que demuestren los posibles beneficios de la teacutecnica antes de probarlos en hu-manos Las ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo olfatorio han representado una prometedora viacutea de investigacioacuten si bien se sabe que seguacuten el origen de la misma nervio o mucosa los resultados han sido muy diferentes asiacute como en funcioacuten de las condiciones del cultivo Los resultados publicados a nivel de experimentacioacuten baacutesica han sido muy interesantes sin embargo su reacuteplica en humanos ha estado muy cuestionada
En relacioacuten a esta viacutea de investigacioacuten destacar el trabajo publicado por el grupo de Lima en Portugal con mejo-ras neuroloacutegicas presentadas en 11 de 20 lesionados croacutenicos (de maacutes de 18 meses de evolucioacuten) Las criacuteticas que ha recibido este trabajo por parte de grupos de expertos independientes junto con los diferentes resultados publicados en la literatura a nivel baacutesico hacen que este tipo de ceacutelulas si bien representan una buena viacutea de investigacioacuten se mire con cierta prudencia su transferencia a humanos vistas las discrepancias en
los resultados y la dificultad en repetir las mejoras neuroloacutegicas conseguidas por algunos autores Como podemos ver solo hay publicado un trabajo con ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo ol-fatorio en pacientes con lesioacuten medular croacutenica y se necesitan maacutes estudios
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no
pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
12 Institut Guttmann
para realmente poder demostrar si son seguras y eficaces
Otra viacutea muy interesante es el uso de las ceacutelulas progenitoras que han demostrado una capacidad relevante de integrarse en la meacutedula espinal y conseguir en la mayoriacutea de estudios en roedores y en animales de mayor tamantildeo mejoras funcionales que hacen de estas un buen modelo de trasplante El miedo en estas estirpes celulares es el riesgo de generar la formacioacuten de teratomas tumores A este respecto comentar que por primera vez la FDA (Food and Drug Administration) autorizoacute en mayo de 2008 al laboratorio americano GERON un ensayo en 8 pacientes con una lesioacuten medular aguda en Fase I de ceacutelulas embrionarias derivadas de precursores de oligodendrocitos El primer trasplante celular en un paciente con una lesioacuten medular aguda con este tipo de ceacutelulas embrionarias se realizoacute en octubre de 2010 Desgraciadamente el estudio se suspendioacute el pasado mes de noviembre por falta de financiacioacuten si bien es de esperar que en un futuro proacuteximo alguacuten otro grupo investigador recupere esta viacutea de trabajo De los cuatro pacientes que recibieron estas ceacutelulas ninguno de ellos presentoacute efectos adversos graves pero tampoco ninguno de ellos experimentoacute ninguacuten cambio neuroloacutegico
Finalmente comentar los trasplantes o el uso de las ceacutelulas mesenquima-les en pacientes con graves lesiones neuroloacutegicas Las ceacutelulas estromales aisladas de la meacutedula oacutesea tras separar la fraccioacuten hematopoyeacutetica tienen grandes propiedades de sobrevivir integrarse y diferenciarse en ceacutelulas neurales en modelos de lesioacuten medu-lar Este tipo de trasplantes por sus escasos efectos secundarios se han ensayado en diferentes tipos de lesioacuten
traumatismo craneoencefaacutelico ictus y lesioacuten medular En la literatura se encuentran muchos trabajos en investi-gacioacuten baacutesica tanto en roedores cerdos y primates donde se presentan en muchos de ellos resultados favorables
En relacioacuten a sus perspectivas trans-lacionales los trasplantes con ceacutelulas mesenquimales por su alta seguridad se han ensayado en humanos si bien los trabajos son en cohortes de pocos casos utilizando mezclas no caracte-rizadas y en la mayoriacutea de casos en-sayos no controlados En definitiva se trata de injertos con un tipo de ceacutelulas ampliamente estudiado pero la inte-gracioacuten de las ceacutelulas en el lugar de la lesioacuten medular es escasa no acaba de convencer la diferenciacioacuten en ceacutelulas neurales y muchas veces los cultivos que implantamos contienen gran nuacutemero de subpoblaciones de ceacutelulas mesenquimales
La medicina regenerativa hoy en diacutea es una de las liacuteneas maacutes fascinantes para los investigadores ya que representa un gran potencial para crear posibles puentes que atraviesen el lugar de la lesioacuten neuroloacutegica y que favorezcan a su vez la regeneracioacuten axonal El intereacutes creciente por la eficacia de los trasplantes con ceacutelulas madre en todas las partes del mundo es una realidad Cliacutenicos y pacientes abogan por un desarrollo maacutes raacutepido de la medicina transnacional Anuncios como la au-torizacioacuten por parte de la FDA del uso de ceacutelulas madre embrionarias en fase aguda de lesionados medulares creoacute
una gran expectacioacuten si bien como siempre en estos casos hay que ser extremadamente cauto y valorar las ventajas y desventajas que representa el uso de estas teacutecnicas
iquestSobreviven estos trasplantes iquestse integran en el lugar de la lesioacuten o migran a otras partes iquestcoacutemo in-fluyen en el ambiente celular que rodea la lesioacuten Ante la inexistencia de cualquier estrategia probada en el campo de la medicina regenerati-va que haya demostrado su utilidad para cambiar el pronoacutestico funcional de un paciente con una lesioacuten del sistema nervioso central y teniendo en cuenta los muchos intentos que se estaacuten llevando a cabo en diferentes lugares del mundo en estas uacuteltimas deacutecadas para encontrar una solucioacuten eficaz y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alenta-das por una informacioacuten imprecisa e interesada el papel que debemos ofrecer como cliacutenicos expertos en neurorrehabilitacioacuten es el de pro-porcionar una respuesta basada en el rigor cientiacutefico y en el compromiso activo de potenciar la translacioacuten de los nuevos avances en ingenieriacutea celular aplicados al tratamiento de la lesioacuten medular y el dantildeo cerebral adquirido lo antes posible
Finalmente comentar el papel de la neurorrehabilitacioacuten en la investigacioacuten
ldquo y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alentadas
por una informacioacuten imprecisa e interesadardquo
Sobre Ruedas 13
(especialidad cliacutenica que se dedica a restituir minimizar yo compensar las alteraciones funcionales aparecidas tras una lesioacuten o enfermedad del sistema nervioso) Esta disciplina ha intensifi-cado la investigacioacuten en dos aacutereas de la ciencia baacutesica aceptadas por toda la comunidad cientiacutefica como elementos esenciales en la comprensioacuten de la recu-peracioacuten funcional la neuroplasticidad (capacidad de las neuronas para adaptar su actividad e incluso su morfologiacutea a las alteraciones del entorno y a las viacuteas que utiliza tras una lesioacuten del SNC) recuperacioacuten funcional espontaacutenea y la reparacioacuten neuronal (intervenciones que se realizan sobre los circuitos neuronales con el fin de restaurarlos recuperacioacuten funcional no espontaacutenea)
La neurorrehabilitacioacuten tiene un papel baacutesico en el estudio de los posibles mecanismos implicados en la neuro-plasticidad a traveacutes de tecnologiacutea de neuroimagen estudios neurofisioloacutegicos con potenciales eleacutectricos y magneacuteticos estimulacioacuten cerebral no invasiva etc En el campo de la reparacioacuten neural la neurorrehabilitacioacuten incluye todas las
terapias relacionadas con la regeneracioacuten axonal los trasplantes celulares y de tejidos para reemplazar las neuronas perdidas asiacute como el uso de neuroproacute-tesis para sustituir funciones perdidas tras una lesioacuten o enfermedad del SNC
Si analizamos las publicaciones en revistas indexadas en medicina los teacuterminos ldquorehabilitacioacutenrdquo y ldquomedicina basada en la evidenciardquo no aparecen en los artiacuteculos hasta 1994 Desde entonces y hasta 2003 su coincidencia aumentoacute en 255 veces El teacutermino ldquoneurorrehabilitacioacutenrdquo soacutelo apareciacutea en una media de 10 artiacuteculos al antildeo hasta 1994 a partir de esta fecha y hasta el 2003 el nuacutemero anual de artiacuteculos in-dexados en Medline aumentoacute 94 veces Durante ese mismo periacuteodo el nuacutemero de artiacuteculos sobre ldquoneuroplasticidadrdquo o ldquoregeneracioacutenrdquo y ldquorehabilitacioacuten fiacutesicardquo aumentoacute 76 veces Paralelamente durante los uacuteltimos antildeos la industria tecnoloacutegica ha mostrado un gran intereacutes por ocupar el ldquomercado emergenterdquo de la neurorrehabilitacioacuten con un aumento exponencial de patentes sin alcanzar por el momento el efecto observado en
otros campos de la medicina como la cardiologiacutea la nefrologiacutea la oncologiacutea la traumatologiacutea o la imagen meacutedica
Los avances tecnoloacutegicos complemen-tados con la medicina regenerativa van a jugar un papel fundamental en la necesaria evolucioacuten de la rehabilitacioacuten hacia un modelo rehabilitador centrado en el paciente personalizado (que adapte los procedimientos a las caracteriacutesticas y necesidades de cada paciente) ubicuo (que integre los servicios de rehabilitacioacuten en la vida diaria del paciente) objetivo (con tecnologiacuteas y servicios que ayuden a la toma de decisiones) basado en la evidencia cientiacutefica (que combine la experiencia cliacutenica con los hallazgos de la investigacioacuten sistemaacutetica baacutesica y cliacute-nica) abierto al aprendizaje (que facilite la generacioacuten de conocimiento) eficaz (que permita mantener el tratamiento con la suficiente intensidad y durante el periacuteodo de tiempo necesario) con mayor alcance (que permita incrementar el nuacutemero de pacientes que se pueden beneficiar del sistema) y sostenible (que exista un equilibrio entre el coste del servicio y los recursos disponibles) SR
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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Aacutengel GilCoordinador de programas sociales y sociosanitariosInstitut Guttmann
Dossier de actualidad
Autonomiacutea personal y discapacidadLa autonomiacutea personal en el marco de la ldquoley de dependenciardquo
Un claro ejemplo de ello ha estado ldquola asociacioacuten de factordquo del concepto de autonomiacutea personal como el ldquoopuestordquo al de dependencia tal y como en cierta forma se realizoacute en la Ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia (LAPAD) del antildeo 2006 Como recuerda Demetrio Casadoi a LAPAD incorporoacute en la fase de tramitacioacuten como proyecto de ley otro objeto diferente para el que estaba inicialmente pensada la autonomiacutea personal Ello fue debido a la presioacuten ejercida por unos colectivos que no se sentiacutean representados en el proyecto ante le posibilidad de perder una oportunidad legislativa de otorgamiento de derechos subjetivos Sin embargo la LAPAD a pesar de dejar claro en su artiacuteculo 2 la diferencia conceptual entre autonomiacutea y
dependencia al final restringe la autono-miacutea solo a las personas con dependencia funcional Nadie duda que la LAPAD ha supuesto un gran avance en materia de proteccioacuten social y de derechos pero el hecho de haberse elaborado desde la burocracia garantista del actual derecho administrativo y centrada en la gestioacuten de los servicios ha generado por una parte que la gestioacuten de la ley sea muy compleja y seguramente poco eficiente y por otra que sea una norma a todas luces insuficiente para la promocioacuten de la autonomiacutea personal
Autonomiacutea personal a diferencia de la dependencia funcional es un concepto que no tiene que ver con la accioacuten sino con la decisioacuten de coacutemo vivir y por tanto con la percepcioacuten subjetiva de
ser capaz para lograrlo Cabe tener en cuenta dos hechos relevantes ocurridos a lo largo de la uacuteltima deacutecada y que han ayudado decisivamente a avanzar en la conceptualizacioacuten de lo que entendemos por ldquodiscapacidadrdquo Hechos que han influido decisivamente en el proceso de cambio paradigmaacutetico sobre coacutemo entendemos y abordamos este fenoacutemeno de la realidad social A saber uno es la Clasificacioacuten Internacional del Funcio-namiento de la Discapacidad y de la Salud - CIF (Organizacioacuten Mundial de la Salud 2001) y el otro la Convencioacuten Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006) ratificada por el Estado Espantildeol (2008) A partir de la CIF se introduce la dimensioacuten social o de contexto Es decir el funcionamiento
los psicolinguumlistas nos han ensentildeado que el lenguaje es un estructurador del pensamiento Sin embargo muchos teacuterminos linguumliacutesticos se utilizan con frecuencia de una forma ldquoequiacutevocardquo no suficientemente adecuada para designar o ldquoatraparrdquo ciertas realidades generando por tanto confusioacuten y siendo necesario que el tiempo y el uso los acaben resituando
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de una persona no depende uacutenicamente del grado de limitacioacuten funcional sino de aquellos facilitadores u obstaacuteculos personales o ambientales Estos son los que van a determinar el grado de limitacioacuten o restriccioacuten para realizar una actividad o participar en la sociedad Asiacute la discapacidad deja de ser una etiqueta o un atributo individual para ser un gra-do del funcionamiento de las personas Funcionamiento versus discapacidad En el caso de la LAPAD pese a ser una norma posterior a la CIF y recoger en sus principios muchos postulados de esta no incorpora el modelo social sino como plantea Rafael de Asiacutesii mantiene el modelo meacutedico-rehabilitador como modelo uacutenico En este sentido tiene razoacuten Luis Salvador Carullaiii cuando advierte de la necesidad de avanzar en la investigacioacuten debate y consenso sobre un paradigma del Funcionamiento en el marco de referencia de la CIF que ayude a legisladores y poliacuteticos y planificadores en su misioacuten
La Convencioacuten Internacional por otro lado ha supuesto como sentildeala el Informe Olivenza (2010) un cambio paradigmaacute-tico a la hora de abordar el fenoacutemeno de la discapacidad en el sistema de proteccioacuten de los derechos humanos y sobretodo un punto de inflexioacuten en el abordaje de la discapacidad al quedar obligados los Estados ratificantes a adaptar su legislacioacuten interna a los principios y valores que la inspiran En este sentido la Convencioacuten deja de poner el acento uacutenicamente en las limitaciones individuales como origen de la discapacidad incidiendo en aquellos factores de iacutendole social que impiden a las personas con discapacidad de dis-frutar de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad
El artiacuteculo 19 de la Convencioacuten habla del derecho a vivir con independen-cia y participar en la comunidad Esta idea de vida independiente siacute que estaacute iacutentimamente ligada con el principio
de autonomiacutea personal y es uno de los referentes actuales de la eacutetica moderna La libertad de eleccioacuten lleva aparejado el reconocimiento de la integridad fiacutesica (satisfaccioacuten de las necesidades baacutesicas) y de la integridad moral (autonomiacutea e independencia) y todo ello como plantea Rafael de Asiacutes configura lo que enten-demos por dignidad humana libertad de eleccioacuten autonomiacutea independencia y posibilidad de elaborar planes de vida Pero hay que recordar no hay Dignidad (derecho) sin una Vida Digna (la capacidad de acceder a ellos y poder ejercerlos)
El desarrollo reglamentario de la LAPAD a pesar de las uacuteltimas disposiciones de 2011iv-v dista auacuten de poder garantizar prestaciones y servicios que promocionen la autonomiacutea y la vida independiente Ejemplo de ello es el escasiacutesimo desa-rrollo de la figura del asistente personal y su restriccioacuten solo a las personas con dependencia severa de grado III o bien la limitacioacuten de esta figura clave solo a los aacutembitos de la formacioacuten el tra-bajo o realizacioacuten de las ABVDvi de las personas con discapacidad obviando la importancia de esta figura para la vida de relacioacuten y de participacioacuten social
como factores de desarrollo personal No obstante es justo resentildear que algunas normativas autonoacutemicas como en el caso de la Generalitat de Catalunya han elaborado normativa de cartera de serviciosvii supliendo estas carencias de la ley si bien no como un derecho subjetivo y con un muy tiacutemido desarrollo de estas prestaciones y servicios
Otra de las cuestiones que no contempla la LAPAD en relacioacuten a la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente es la capacidad de elec-cioacuten de la persona entre un servicio residencial o prestaciones econoacutemicas por un valor econoacutemico similar Y ello como miacutenimo pues cada vez maacutes son los estudiosviii que ponen en evidencia el ldquoagravio comparativo econoacutemicordquo que supone para una persona con una discapacidad ndash especialmente los grandes discapacitados fiacutesicos realizar una vida
ldquohay que recordar no hay dignidad (derecho) sin una Vida digna (la capacidad de acceder
a ellos y poder ejercerlos)rdquo
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autoacutenoma en relacioacuten a una persona sin discapacidad Otra cuestioacuten no resuelta en la LAPAD es el hecho de que las actuales prestaciones econoacutemicas no puedan ser utilizadas para a adquirir productos de apoyo (ayudas teacutecnicas) para realizar las adaptaciones de la vi-vienda hacieacutendolas accesibles o usables para la adquisicioacuten de productos de domoacutetica el transporte y la movilidad o la bien las viviendas con servicios de apoyo es decir prestaciones y servicios que inciden en los aspectos maacutes sociales y son esenciales para promocionar la autonomiacutea personal y una vida inde-pendiente La rigidez de la cartera de
servicios de la LAPAD genera aquello que pareciacutea que pretendiacutea evitar una gestioacuten centrada en los servicios versus la gestioacuten de necesidades como forma gestora de abordar la cuestioacuten de la autonomiacutea
Lo cierto es que la LAPAD con-templa de forma insuficiente la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente y ello es difiacutecil desde una ley con una orientacioacuten claramente asistencialista En estas circuns-tancias cabriacutea plantearse si es necesario abundar en un mayor desarrollo y adaptacioacuten de la LAPAD a la luz de la Convencioacuten Internacional de los Derechos Humanos de las personas con Discapacidadix o como plantean
algunos autores como Demetrio Casadox reivindicar el espiacuteritu y el pleno desarrollo de la Ley de Igualdad de Oportunidades No Discriminacioacuten y Accesibilidad Uni-versal ndashLIONDAI (2003)ndash la LISMI (1982) asiacute como las leyes concurrentes como las de Servicios Sociales Incluso la posibilidad de realizar una norma especiacutefica y transversal (servicios so-ciales salud trabajo vivienda etc) de promocioacuten de la autonomiacutea personal
No existen personas dependientes o independientes la cuestioacuten por tanto no es el pertenecer a un determinado grupo etiquetado o clasificado para
acceder a unos derechos sino lo que existen son situaciones en las que una persona con limitaciones previas debidas a una deficiencia puede ver limitada en mayor o menor medida su autonomiacutea para realizar su trayectoria personal No es solo la persona con discapacidad la que tiene que adaptarse sino es la sociedad la que ha de ser inclusiva en base a la igualdad de oportunidades y asumiendo la diversidad humana
De ahiacute que en la actualidad los movi-mientos de Vida Independiente planteen el modelo de la diversidad funcional que reivindica la diversidad como un factor de riqueza centrando el problema no tanto en la situacioacuten como en las consecuencias En el fondo la cuestioacuten de la discapacidad trasciende maacutes allaacute de los necesarios derechos para acceder a las posibles prestaciones asistenciales la eliminacioacuten de barreras o el acceso a los bienes sociales deseables y en igualdad de oportunidades La cuestioacuten es la de avanzar en el reconocimien-to de la diversidad en las sociedades modernas o como deciacutea la socioacuteloga Marta Ochmanxi en coacutemo conciliar la diferencia y el bien comuacuten En coacutemo vertebrar una sociedad diversa o si se me acepta en coacutemo asumir el riesgo de que la diversidad forme parte de nues-tro propio coacutedigo cultural y personal Y ello solo seraacute posible si empezamos por incorporarla en la educacioacuten y la socializacioacuten de nuestros nintildeos y nuestros adolescentes SR
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i Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011ii De Asiacutes Roig R Reflexiones en torno a la ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia Universitas Revista de Filosofiacutea Derecho y Poliacutetica nordm 5 pp 3-21 Enero 2007iii Salvador-Carulla S Garciacutea-Gutieacuterrrez C ldquo The WHO construct of health-related functioning (HrF) and its implications for health policyrdquo BMC Puclic Helth 2011 11 (Suppl 4) S9 Online en httpwwwbiomedcentralcom147-245811S4S9iv Real Decreto 5702011 de 20 de abril por el cual se modifica el Real Decreto 7272007 de 8 de junio sobre criterios para determinar las intensidades de proteccioacuten de los servi-cios y la cuantiacutea de las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia y se establecen las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia para 2011v Resolucioacuten de 3 de agosto de 2011 de la Secretariacutea General de Poliacutetica Social y Consumo por la que se publica el Acuerdo sobre determinacioacuten del contenido de los servicios de promocioacuten de la autonomiacutea personal dirigidos a las personas reconocidas en situacioacuten de dependencia en grado Ivi ABVD Actividades Baacutesicas de la Vida Diariavii Orden ASC4712010 de 28 de septiembre por la que se regulan prestaciones y profesionales de la asistencia personal en Catalunyaviii Ajuntament de Barcelona y Antares Consulting ldquoEl agravio comparativo econoacutemico de la discapacidad en la ciudad de Barcelonardquo 2006ix Instituto de Derechos Humanos Bartolomeacute de las Casas Universidad Carlos III de Madrid Online en wwwtiempodelosderechosesx Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011xi Ochman M Entre la diferencia y el bien comuacuten los retos de una ciudadaniacutea inclusiva IV Congreso europeo de CEISAL de Latinoamericanistas CEISAL Bratislava Repuacuteblica Eslovaca Julio Internacional (2004)
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Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
Mordf Joseacute MoyaFundacioacuten ECOM
Esta figura es uno de los ejes funda-mentales junto con la accesibilidad universal y las ayudas teacutecnicas que permiten a la persona con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos como ciudadana en igualdad de condicio-nes tal y como recoge la Convencioacuten de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU1
ECOM movimiento asociativo formado por maacutes de 175 asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica de todo el Estado Espantildeol gestiona desde 2007 un servicio de asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica Estos antildeos de expe-riencia han permitido a nuestra entidad extraer algunas conclusiones y reflexiones que creemos importantes para que un servicio de asistencia personal garantice realmente la vida autoacutenoma e indepen-diente de las personas con discapacidad fiacutesica En este artiacuteculo recogemos las maacutes destacables La puesta en marcha en 2007 del servicio de asistencia per-sonal de ECOM se vio reforzada por la aprobacioacuten de la Ley estatal 392006 de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Atencioacuten a las personas en situacioacuten de
Dependencia (LAPAD) que contempla la figura del asistente personal y por la Ley 122007 de Serveis Socials de Cata-lunya que incluye la asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica como servicio dentro de su cataacutelogo de servicios y prestaciones sociales
iquestQueacute entendemos por asistencia personalLa asistencia personal implica un cambio de paradigma basado en tres principios autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y vida independiente La autonomiacutea de la persona en las propias acciones va a permitir que esta pueda ejercer su capacidad de decisioacuten respecto a su propia vida es decir ejercer su auto-determinacioacuten dejando de ser sujeto pasivo beneficiario de las responsabi-lidades y decisiones que toman otros para convertirse en el protagonista de su propia vida en definitiva llevar una vida independiente La asistencia personal tambieacuten conlleva tener una visioacuten global e integral de la persona Trabajar no desde la falta sino desde
las capacidades y las potencialidades desde la riqueza que aporta la diferen-cia Implica tambieacuten un cambio en la forma de concebir los servicios Pone en el centro a la persona permitiendo una flexibilidad y una adaptacioacuten a las necesidades cambiantes de soporte
Al comienzo de la experiencia de ECOM muchas de las solicitudes de asistencia personal veniacutean acompa-ntildeadas por el miedo a no adaptarse al recurso al desconocimiento del impacto que el asistente personal provocariacutea tanto en la familia como en el entorno social maacutes proacuteximo Tambieacuten por el miedo a que el servicio no cumpliera las expectativas en relacioacuten al poder de decisioacuten y de participacioacuten de la persona usuaria en el recurso
Por otro lado muchas de las familias que se vieron implicadas por la de-cisioacuten de la persona en formar parte del servicio eran reticentes a perder el rol de cuidador y a que la persona se aventurase a realizar acciones que hasta ese momento no habiacutea podido ni imaginar Para muchas de las personas
1 Garciacutea Alonso JV (Coord) El movimiento de Vida Independiente experiencias internacionales Fundacioacuten Luis Vives Madrid (2003)
la asistencia personal se define como un servicio que proporciona a la persona con discapacidad la posibilidad de ejercer una vida independiente a traveacutes de la cobertura de todas aquellas acciones y en todos los aacutembitos de la vida (personal educativo laboral socialhellip) que la persona por sus caracteriacutesticas fiacutesicas no puede realizar por ella misma
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participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
Dossier de actualidad
los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
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La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
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Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
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Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
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cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
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Dossier de actualidad
que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
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Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
Publicacioacuten actualmente solo dispo-nible en catalaacuten en
La Formiga drsquoOr Telf 933023942ABACUS wwwabacuscoop
Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
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ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
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El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
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AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
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VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
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Maacutes de 1000m2 de exposicioacuten te esperan
Viacutea Libre
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Tel 93 206 00 07
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
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indicando la direccioacuten de correo electroacutenico en el que desean que les enviemos el aviso cada vez que salga un nuevo nuacutemero
Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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Sobre Ruedas 9
Almacenaje y Conservacioacuten de los medicamentosComo norma general todos los medicamentos necesitan unos miacutenimos de conservacioacuten pero cuando se trate de alguacuten tratamiento especiacutefico no dude en consultar con su farma-ceacuteutico para conocer si necesita alguna atencioacuten especial Las condiciones ideales de almacenamiento son las siguientesbull Lugar con temperatura no superior a 22ordmC ni infe-
rior a 15ordmC bull Humedad menor del 85 bull No exposicioacuten directa a la luz solar
Por lo que uno de los lugares maacutes utilizados para almace-nar los medicamentos como es el cuarto de bantildeo es poco recomendable ya que es el lugar maacutes huacutemedo de la casabull Siempre hay que mantener los medicamentos fuera
del alcance de los nintildeosbull Conservarlos siempre dentro de su envase original
para evitar confusiones con la fecha de caducidad Recuerde que las farmacias disponen del punto Sigre donde se pueden depositar los medicamentos caducados para su posterior reciclaje garantizando la correcta gestioacuten medioambiental de los envases
bull Nunca tomar un medicamento que haya cambiado de color o de textura original
bull Si toma insulina recuerde que el boli de uso diario
puede estar a temperatura ambiente siguiendo los consejos generales de conservacioacuten y los que estaacuten sin empezar siacute deben guardarse en la nevera
Recomendacionesbull Siga siempre la pauta prescrita por su meacutedico no se
automedique Y recuerde respetar los horarios al maacuteximo bull Acuda a su meacutedico de cabecera cuando salga de un
centro hospitalario para que conozca su estado actual y las nuevas necesidades que pueda tener y tambieacuten para que lleve el control de su medicacioacuten habitual recetas etc En ocasiones la toma de medicamentos como es el caso del Sintromreg implica la necesidad de controles analiacuteticos y especial atencioacuten si toma otros medicamentos para ello es muy importante consultar el documento informativo donde se explica queacute medicamentos yo alimentos pueden alterar la coagulacioacuten tomando este faacutermaco Y siempre que le introduzcan un nuevo medi-camento recuerde al meacutedico que lo prescriba que estaacute tomando Sintromreg ya que pueden haber interacciones que no esteacuten descritas en el documento informativo
bull Pregunte en su farmacia sobre el sistema SDP si cree que puede necesitarlo y sobre cualquier duda sobre alguacuten faacutermaco en concreto
bull No guardar medicamentos que ya no se utilizan para evitar confusiones SR
Neurorrehabilitacioacuten |Uso de medicamentos en el domicilio
UNITED LABORATORIES BARCELONA SLCONCERT AMB LES PRINCIPALS MUacuteTUESAtenem pArticulArs
INFORMACIOacute
LABORATORI CENTRAL Av Meridiana 358 7egrave pisTel 93 311 46 03 bull Fax 93 311 43 50 bull wwwunilabses
Centre Priacutencep DacuteAsturies Tel 93 237 67 72 bull Gabinet Megravedic Via Augusta Tels 93 209 64 08 93 202 30 55 Gabinet Megravedic Aragoacute Tel 93 265 43 14 bull Centre Maresme Tel 93 313 83 51 bull Centre Navas Tel 93 340 02 08 Cliacutenica Sant Jordi de Sant Andreu Tel 93 504 71 25 bull Centre Sant Feliu de Llobregat Tel 93 666 10 87
Hematologia
Bioquiacutemica
immunologia
Autoimmunitat
microbiologia
10 Institut Guttmann
Investigacioacuten Innovacioacuten
Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
En el aacutembito de la rehabilitacioacuten los trastornos neuroloacutegicos (lesioacuten cerebral traumaacutetica accidente cerebrovascular lesioacuten de la meacutedula espinal polineuro-patiacuteas y otras patologiacuteas neuroloacutegicas) son los que precisan mayor nuacutemero de intervenciones y ademaacutes de tipo intensivo (seguacuten una encuesta reciente en EE UU representan el 80 de los ingresos para tratamiento rehabilitador)Debido a la urgente necesidad de dar respuesta a la creciente demanda asis-tencial durante estos uacuteltimos antildeos la medicina de la rehabilitacioacuten ha empezado a dar gran eacutenfasis al desarrollo de la investigacioacuten translacional centraacutendose en la medicina basada en la evidencia
En estos uacuteltimos antildeos se han desarro-llado diferentes estrategias de abordaje en el apartado de trasplantes celulares que han abierto nuevas posibilidades de profundizar en los mecanismos de recuperacioacuten de lesiones del Sistema Nervioso Central (SNC)
La lesioacuten medular como uno de los hechos maacutes graves que puede sufrir una persona a lo largo de su vida de una forma brusca y sin previo aviso representa un buen modelo de anaacutelisis de los posibles mecanismos de recuperacioacuten neuronal Los tres problemas fundamentales asociados con las lesiones de la meacutedula espinal son la muerte neuronal secundaria la formacioacuten en la zona de lesioacuten de un ambiente inhibitorio de la regeneracioacuten axonal y la formacioacuten de una cicatriz glial Actualmente se estaacuten ensayando diversas estrategias reparadoras con la finalidad de reducir el dantildeo causado por la lesioacuten secundaria (neuroproteccioacuten) o de potenciar la capacidad regenerativa de las neuronas centrales lesionadas intentando restituir parcialmente las funciones abolidas tras la lesioacuten
Durante estas dos uacuteltimas deacutecadas se han realizado diferentes estudios precliacutenicos sobre trasplantes celulares en el modelo de la lesioacuten medular Se han ensayado
varios tipos de ceacutelulas en funcioacuten de su potencial de formacioacuten de mielina de coacutemo promover el crecimiento axonal o coacutemo crear puentes que superen el foco de lesioacuten Asimismo se ha visto que muchas de las ceacutelulas aplicadas tienen capacidad de secretar factores troacuteficos con efectos neuroprotectores capaces de promover fenoacutemenos de neuroplasticidad en la meacutedula lesionada Lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
Se ha revisado en la literatura los diferentes ensayos publicados con trasplantes celulares tanto a nivel baacutesico con animales de experimenta-cioacuten como en humanos que presentan gran variabilidad y limitaciones ya que hoy en diacutea no existe auacuten un con-senso entre los diferentes grupos de investigacioacuten sobre la metodologiacutea a
El progresivo envejecimiento de la poblacioacuten y el aumento de la poblacioacuten dependiente crean un escenario en el que la buacutesqueda de nuevos meacutetodos asiacute como nuevas terapias avanzadas son necesarias para poder responder de forma adecuada y sostenible a las necesidades de la poblacioacuten
Joan VidalJefe unidad lesioacuten medularInstitut Guttmann
Sobre Ruedas 11
utilizar el tipo de ceacutelulas el perfil de los sujetos a trasplantar los beneficios y riesgos de la teacutecnica etc
La mayoriacutea de los trasplantes utilizados se basan en la aplicacioacuten directa en el lugar de la lesioacuten o proacuteximo a ella de una pequentildea cantidad de ceacutelulas en suspen-sioacuten a traveacutes de muacuteltiples inyecciones Otras formas de administracioacuten que se han ensayado son la introduccioacuten de estas mismas ceacutelulas a traveacutes de la viacutea intratecal o sisteacutemica con resultados sin embargo muy cuestionables Con escasas excepciones en el modelo de lesioacuten medular en animales pequentildeos como los ratones de experimentacioacuten se les ha trasplantado en las fases agudas durante la primera o segunda semana despueacutes de la lesioacuten y son pocos los estudios en modelos croacutenicos debido a la dificultad de mantener en vida los animales despueacutes de provocarles una grave lesioacuten medular A diferencia de lo que sucede en humanos donde los estudios realizados en fases I y II son ensayos en pacientes croacutenicos con maacutes de un antildeo de evolucioacuten y por lo tanto los posibles beneficios de estas teacutecnicas son maacutes difiacuteciles de observar
Con trasplantes celulares vemos que los tipos maacutes utilizados son ceacutelulas de Schwann ceacutelulas del bulbo olfatorio ceacutelulas progenitoras (adultas o em-brionarias) y ceacutelulas mesenquimales Las ventajas y desventajas de cada implante son conocidas y es probable que al final se necesite una mezcla de diferentes estirpes celulares para obtener buenos o aceptables resultados En relacioacuten con las ceacutelulas de Schwann son probablemente las maacutes estudiadas
Se trata de ceacutelulas del sistema nervioso perifeacuterico formadoras de mielina y se ha visto que no solo son capaces de remielinizar axones tras un trasplante dentro de la meacutedula espinal sino que forman un sustrato que permite cierta regeneracioacuten axonal Se conocen bien los efectos beneficiosos tras el trasplante en animales de experimentacioacuten los primeros estudios se fechan en 1981 con los trabajos de Duncan Desde entonces hasta ahora la mayoriacutea de estudios se han realizado en ratones adultos y se ha postulado la posibi-
lidad de utilizarlos en combinacioacuten con faacutermacos neuroprotectores o con factores de crecimiento
La traslacioacuten cliacutenica a humanos de estos trabajos es auacuten difiacutecil y se necesitan muchos maacutes ensayos precliacutenicos que demuestren los posibles beneficios de la teacutecnica antes de probarlos en hu-manos Las ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo olfatorio han representado una prometedora viacutea de investigacioacuten si bien se sabe que seguacuten el origen de la misma nervio o mucosa los resultados han sido muy diferentes asiacute como en funcioacuten de las condiciones del cultivo Los resultados publicados a nivel de experimentacioacuten baacutesica han sido muy interesantes sin embargo su reacuteplica en humanos ha estado muy cuestionada
En relacioacuten a esta viacutea de investigacioacuten destacar el trabajo publicado por el grupo de Lima en Portugal con mejo-ras neuroloacutegicas presentadas en 11 de 20 lesionados croacutenicos (de maacutes de 18 meses de evolucioacuten) Las criacuteticas que ha recibido este trabajo por parte de grupos de expertos independientes junto con los diferentes resultados publicados en la literatura a nivel baacutesico hacen que este tipo de ceacutelulas si bien representan una buena viacutea de investigacioacuten se mire con cierta prudencia su transferencia a humanos vistas las discrepancias en
los resultados y la dificultad en repetir las mejoras neuroloacutegicas conseguidas por algunos autores Como podemos ver solo hay publicado un trabajo con ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo ol-fatorio en pacientes con lesioacuten medular croacutenica y se necesitan maacutes estudios
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no
pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
12 Institut Guttmann
para realmente poder demostrar si son seguras y eficaces
Otra viacutea muy interesante es el uso de las ceacutelulas progenitoras que han demostrado una capacidad relevante de integrarse en la meacutedula espinal y conseguir en la mayoriacutea de estudios en roedores y en animales de mayor tamantildeo mejoras funcionales que hacen de estas un buen modelo de trasplante El miedo en estas estirpes celulares es el riesgo de generar la formacioacuten de teratomas tumores A este respecto comentar que por primera vez la FDA (Food and Drug Administration) autorizoacute en mayo de 2008 al laboratorio americano GERON un ensayo en 8 pacientes con una lesioacuten medular aguda en Fase I de ceacutelulas embrionarias derivadas de precursores de oligodendrocitos El primer trasplante celular en un paciente con una lesioacuten medular aguda con este tipo de ceacutelulas embrionarias se realizoacute en octubre de 2010 Desgraciadamente el estudio se suspendioacute el pasado mes de noviembre por falta de financiacioacuten si bien es de esperar que en un futuro proacuteximo alguacuten otro grupo investigador recupere esta viacutea de trabajo De los cuatro pacientes que recibieron estas ceacutelulas ninguno de ellos presentoacute efectos adversos graves pero tampoco ninguno de ellos experimentoacute ninguacuten cambio neuroloacutegico
Finalmente comentar los trasplantes o el uso de las ceacutelulas mesenquima-les en pacientes con graves lesiones neuroloacutegicas Las ceacutelulas estromales aisladas de la meacutedula oacutesea tras separar la fraccioacuten hematopoyeacutetica tienen grandes propiedades de sobrevivir integrarse y diferenciarse en ceacutelulas neurales en modelos de lesioacuten medu-lar Este tipo de trasplantes por sus escasos efectos secundarios se han ensayado en diferentes tipos de lesioacuten
traumatismo craneoencefaacutelico ictus y lesioacuten medular En la literatura se encuentran muchos trabajos en investi-gacioacuten baacutesica tanto en roedores cerdos y primates donde se presentan en muchos de ellos resultados favorables
En relacioacuten a sus perspectivas trans-lacionales los trasplantes con ceacutelulas mesenquimales por su alta seguridad se han ensayado en humanos si bien los trabajos son en cohortes de pocos casos utilizando mezclas no caracte-rizadas y en la mayoriacutea de casos en-sayos no controlados En definitiva se trata de injertos con un tipo de ceacutelulas ampliamente estudiado pero la inte-gracioacuten de las ceacutelulas en el lugar de la lesioacuten medular es escasa no acaba de convencer la diferenciacioacuten en ceacutelulas neurales y muchas veces los cultivos que implantamos contienen gran nuacutemero de subpoblaciones de ceacutelulas mesenquimales
La medicina regenerativa hoy en diacutea es una de las liacuteneas maacutes fascinantes para los investigadores ya que representa un gran potencial para crear posibles puentes que atraviesen el lugar de la lesioacuten neuroloacutegica y que favorezcan a su vez la regeneracioacuten axonal El intereacutes creciente por la eficacia de los trasplantes con ceacutelulas madre en todas las partes del mundo es una realidad Cliacutenicos y pacientes abogan por un desarrollo maacutes raacutepido de la medicina transnacional Anuncios como la au-torizacioacuten por parte de la FDA del uso de ceacutelulas madre embrionarias en fase aguda de lesionados medulares creoacute
una gran expectacioacuten si bien como siempre en estos casos hay que ser extremadamente cauto y valorar las ventajas y desventajas que representa el uso de estas teacutecnicas
iquestSobreviven estos trasplantes iquestse integran en el lugar de la lesioacuten o migran a otras partes iquestcoacutemo in-fluyen en el ambiente celular que rodea la lesioacuten Ante la inexistencia de cualquier estrategia probada en el campo de la medicina regenerati-va que haya demostrado su utilidad para cambiar el pronoacutestico funcional de un paciente con una lesioacuten del sistema nervioso central y teniendo en cuenta los muchos intentos que se estaacuten llevando a cabo en diferentes lugares del mundo en estas uacuteltimas deacutecadas para encontrar una solucioacuten eficaz y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alenta-das por una informacioacuten imprecisa e interesada el papel que debemos ofrecer como cliacutenicos expertos en neurorrehabilitacioacuten es el de pro-porcionar una respuesta basada en el rigor cientiacutefico y en el compromiso activo de potenciar la translacioacuten de los nuevos avances en ingenieriacutea celular aplicados al tratamiento de la lesioacuten medular y el dantildeo cerebral adquirido lo antes posible
Finalmente comentar el papel de la neurorrehabilitacioacuten en la investigacioacuten
ldquo y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alentadas
por una informacioacuten imprecisa e interesadardquo
Sobre Ruedas 13
(especialidad cliacutenica que se dedica a restituir minimizar yo compensar las alteraciones funcionales aparecidas tras una lesioacuten o enfermedad del sistema nervioso) Esta disciplina ha intensifi-cado la investigacioacuten en dos aacutereas de la ciencia baacutesica aceptadas por toda la comunidad cientiacutefica como elementos esenciales en la comprensioacuten de la recu-peracioacuten funcional la neuroplasticidad (capacidad de las neuronas para adaptar su actividad e incluso su morfologiacutea a las alteraciones del entorno y a las viacuteas que utiliza tras una lesioacuten del SNC) recuperacioacuten funcional espontaacutenea y la reparacioacuten neuronal (intervenciones que se realizan sobre los circuitos neuronales con el fin de restaurarlos recuperacioacuten funcional no espontaacutenea)
La neurorrehabilitacioacuten tiene un papel baacutesico en el estudio de los posibles mecanismos implicados en la neuro-plasticidad a traveacutes de tecnologiacutea de neuroimagen estudios neurofisioloacutegicos con potenciales eleacutectricos y magneacuteticos estimulacioacuten cerebral no invasiva etc En el campo de la reparacioacuten neural la neurorrehabilitacioacuten incluye todas las
terapias relacionadas con la regeneracioacuten axonal los trasplantes celulares y de tejidos para reemplazar las neuronas perdidas asiacute como el uso de neuroproacute-tesis para sustituir funciones perdidas tras una lesioacuten o enfermedad del SNC
Si analizamos las publicaciones en revistas indexadas en medicina los teacuterminos ldquorehabilitacioacutenrdquo y ldquomedicina basada en la evidenciardquo no aparecen en los artiacuteculos hasta 1994 Desde entonces y hasta 2003 su coincidencia aumentoacute en 255 veces El teacutermino ldquoneurorrehabilitacioacutenrdquo soacutelo apareciacutea en una media de 10 artiacuteculos al antildeo hasta 1994 a partir de esta fecha y hasta el 2003 el nuacutemero anual de artiacuteculos in-dexados en Medline aumentoacute 94 veces Durante ese mismo periacuteodo el nuacutemero de artiacuteculos sobre ldquoneuroplasticidadrdquo o ldquoregeneracioacutenrdquo y ldquorehabilitacioacuten fiacutesicardquo aumentoacute 76 veces Paralelamente durante los uacuteltimos antildeos la industria tecnoloacutegica ha mostrado un gran intereacutes por ocupar el ldquomercado emergenterdquo de la neurorrehabilitacioacuten con un aumento exponencial de patentes sin alcanzar por el momento el efecto observado en
otros campos de la medicina como la cardiologiacutea la nefrologiacutea la oncologiacutea la traumatologiacutea o la imagen meacutedica
Los avances tecnoloacutegicos complemen-tados con la medicina regenerativa van a jugar un papel fundamental en la necesaria evolucioacuten de la rehabilitacioacuten hacia un modelo rehabilitador centrado en el paciente personalizado (que adapte los procedimientos a las caracteriacutesticas y necesidades de cada paciente) ubicuo (que integre los servicios de rehabilitacioacuten en la vida diaria del paciente) objetivo (con tecnologiacuteas y servicios que ayuden a la toma de decisiones) basado en la evidencia cientiacutefica (que combine la experiencia cliacutenica con los hallazgos de la investigacioacuten sistemaacutetica baacutesica y cliacute-nica) abierto al aprendizaje (que facilite la generacioacuten de conocimiento) eficaz (que permita mantener el tratamiento con la suficiente intensidad y durante el periacuteodo de tiempo necesario) con mayor alcance (que permita incrementar el nuacutemero de pacientes que se pueden beneficiar del sistema) y sostenible (que exista un equilibrio entre el coste del servicio y los recursos disponibles) SR
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
14 Institut Guttmann
Aacutengel GilCoordinador de programas sociales y sociosanitariosInstitut Guttmann
Dossier de actualidad
Autonomiacutea personal y discapacidadLa autonomiacutea personal en el marco de la ldquoley de dependenciardquo
Un claro ejemplo de ello ha estado ldquola asociacioacuten de factordquo del concepto de autonomiacutea personal como el ldquoopuestordquo al de dependencia tal y como en cierta forma se realizoacute en la Ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia (LAPAD) del antildeo 2006 Como recuerda Demetrio Casadoi a LAPAD incorporoacute en la fase de tramitacioacuten como proyecto de ley otro objeto diferente para el que estaba inicialmente pensada la autonomiacutea personal Ello fue debido a la presioacuten ejercida por unos colectivos que no se sentiacutean representados en el proyecto ante le posibilidad de perder una oportunidad legislativa de otorgamiento de derechos subjetivos Sin embargo la LAPAD a pesar de dejar claro en su artiacuteculo 2 la diferencia conceptual entre autonomiacutea y
dependencia al final restringe la autono-miacutea solo a las personas con dependencia funcional Nadie duda que la LAPAD ha supuesto un gran avance en materia de proteccioacuten social y de derechos pero el hecho de haberse elaborado desde la burocracia garantista del actual derecho administrativo y centrada en la gestioacuten de los servicios ha generado por una parte que la gestioacuten de la ley sea muy compleja y seguramente poco eficiente y por otra que sea una norma a todas luces insuficiente para la promocioacuten de la autonomiacutea personal
Autonomiacutea personal a diferencia de la dependencia funcional es un concepto que no tiene que ver con la accioacuten sino con la decisioacuten de coacutemo vivir y por tanto con la percepcioacuten subjetiva de
ser capaz para lograrlo Cabe tener en cuenta dos hechos relevantes ocurridos a lo largo de la uacuteltima deacutecada y que han ayudado decisivamente a avanzar en la conceptualizacioacuten de lo que entendemos por ldquodiscapacidadrdquo Hechos que han influido decisivamente en el proceso de cambio paradigmaacutetico sobre coacutemo entendemos y abordamos este fenoacutemeno de la realidad social A saber uno es la Clasificacioacuten Internacional del Funcio-namiento de la Discapacidad y de la Salud - CIF (Organizacioacuten Mundial de la Salud 2001) y el otro la Convencioacuten Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006) ratificada por el Estado Espantildeol (2008) A partir de la CIF se introduce la dimensioacuten social o de contexto Es decir el funcionamiento
los psicolinguumlistas nos han ensentildeado que el lenguaje es un estructurador del pensamiento Sin embargo muchos teacuterminos linguumliacutesticos se utilizan con frecuencia de una forma ldquoequiacutevocardquo no suficientemente adecuada para designar o ldquoatraparrdquo ciertas realidades generando por tanto confusioacuten y siendo necesario que el tiempo y el uso los acaben resituando
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de una persona no depende uacutenicamente del grado de limitacioacuten funcional sino de aquellos facilitadores u obstaacuteculos personales o ambientales Estos son los que van a determinar el grado de limitacioacuten o restriccioacuten para realizar una actividad o participar en la sociedad Asiacute la discapacidad deja de ser una etiqueta o un atributo individual para ser un gra-do del funcionamiento de las personas Funcionamiento versus discapacidad En el caso de la LAPAD pese a ser una norma posterior a la CIF y recoger en sus principios muchos postulados de esta no incorpora el modelo social sino como plantea Rafael de Asiacutesii mantiene el modelo meacutedico-rehabilitador como modelo uacutenico En este sentido tiene razoacuten Luis Salvador Carullaiii cuando advierte de la necesidad de avanzar en la investigacioacuten debate y consenso sobre un paradigma del Funcionamiento en el marco de referencia de la CIF que ayude a legisladores y poliacuteticos y planificadores en su misioacuten
La Convencioacuten Internacional por otro lado ha supuesto como sentildeala el Informe Olivenza (2010) un cambio paradigmaacute-tico a la hora de abordar el fenoacutemeno de la discapacidad en el sistema de proteccioacuten de los derechos humanos y sobretodo un punto de inflexioacuten en el abordaje de la discapacidad al quedar obligados los Estados ratificantes a adaptar su legislacioacuten interna a los principios y valores que la inspiran En este sentido la Convencioacuten deja de poner el acento uacutenicamente en las limitaciones individuales como origen de la discapacidad incidiendo en aquellos factores de iacutendole social que impiden a las personas con discapacidad de dis-frutar de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad
El artiacuteculo 19 de la Convencioacuten habla del derecho a vivir con independen-cia y participar en la comunidad Esta idea de vida independiente siacute que estaacute iacutentimamente ligada con el principio
de autonomiacutea personal y es uno de los referentes actuales de la eacutetica moderna La libertad de eleccioacuten lleva aparejado el reconocimiento de la integridad fiacutesica (satisfaccioacuten de las necesidades baacutesicas) y de la integridad moral (autonomiacutea e independencia) y todo ello como plantea Rafael de Asiacutes configura lo que enten-demos por dignidad humana libertad de eleccioacuten autonomiacutea independencia y posibilidad de elaborar planes de vida Pero hay que recordar no hay Dignidad (derecho) sin una Vida Digna (la capacidad de acceder a ellos y poder ejercerlos)
El desarrollo reglamentario de la LAPAD a pesar de las uacuteltimas disposiciones de 2011iv-v dista auacuten de poder garantizar prestaciones y servicios que promocionen la autonomiacutea y la vida independiente Ejemplo de ello es el escasiacutesimo desa-rrollo de la figura del asistente personal y su restriccioacuten solo a las personas con dependencia severa de grado III o bien la limitacioacuten de esta figura clave solo a los aacutembitos de la formacioacuten el tra-bajo o realizacioacuten de las ABVDvi de las personas con discapacidad obviando la importancia de esta figura para la vida de relacioacuten y de participacioacuten social
como factores de desarrollo personal No obstante es justo resentildear que algunas normativas autonoacutemicas como en el caso de la Generalitat de Catalunya han elaborado normativa de cartera de serviciosvii supliendo estas carencias de la ley si bien no como un derecho subjetivo y con un muy tiacutemido desarrollo de estas prestaciones y servicios
Otra de las cuestiones que no contempla la LAPAD en relacioacuten a la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente es la capacidad de elec-cioacuten de la persona entre un servicio residencial o prestaciones econoacutemicas por un valor econoacutemico similar Y ello como miacutenimo pues cada vez maacutes son los estudiosviii que ponen en evidencia el ldquoagravio comparativo econoacutemicordquo que supone para una persona con una discapacidad ndash especialmente los grandes discapacitados fiacutesicos realizar una vida
ldquohay que recordar no hay dignidad (derecho) sin una Vida digna (la capacidad de acceder
a ellos y poder ejercerlos)rdquo
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autoacutenoma en relacioacuten a una persona sin discapacidad Otra cuestioacuten no resuelta en la LAPAD es el hecho de que las actuales prestaciones econoacutemicas no puedan ser utilizadas para a adquirir productos de apoyo (ayudas teacutecnicas) para realizar las adaptaciones de la vi-vienda hacieacutendolas accesibles o usables para la adquisicioacuten de productos de domoacutetica el transporte y la movilidad o la bien las viviendas con servicios de apoyo es decir prestaciones y servicios que inciden en los aspectos maacutes sociales y son esenciales para promocionar la autonomiacutea personal y una vida inde-pendiente La rigidez de la cartera de
servicios de la LAPAD genera aquello que pareciacutea que pretendiacutea evitar una gestioacuten centrada en los servicios versus la gestioacuten de necesidades como forma gestora de abordar la cuestioacuten de la autonomiacutea
Lo cierto es que la LAPAD con-templa de forma insuficiente la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente y ello es difiacutecil desde una ley con una orientacioacuten claramente asistencialista En estas circuns-tancias cabriacutea plantearse si es necesario abundar en un mayor desarrollo y adaptacioacuten de la LAPAD a la luz de la Convencioacuten Internacional de los Derechos Humanos de las personas con Discapacidadix o como plantean
algunos autores como Demetrio Casadox reivindicar el espiacuteritu y el pleno desarrollo de la Ley de Igualdad de Oportunidades No Discriminacioacuten y Accesibilidad Uni-versal ndashLIONDAI (2003)ndash la LISMI (1982) asiacute como las leyes concurrentes como las de Servicios Sociales Incluso la posibilidad de realizar una norma especiacutefica y transversal (servicios so-ciales salud trabajo vivienda etc) de promocioacuten de la autonomiacutea personal
No existen personas dependientes o independientes la cuestioacuten por tanto no es el pertenecer a un determinado grupo etiquetado o clasificado para
acceder a unos derechos sino lo que existen son situaciones en las que una persona con limitaciones previas debidas a una deficiencia puede ver limitada en mayor o menor medida su autonomiacutea para realizar su trayectoria personal No es solo la persona con discapacidad la que tiene que adaptarse sino es la sociedad la que ha de ser inclusiva en base a la igualdad de oportunidades y asumiendo la diversidad humana
De ahiacute que en la actualidad los movi-mientos de Vida Independiente planteen el modelo de la diversidad funcional que reivindica la diversidad como un factor de riqueza centrando el problema no tanto en la situacioacuten como en las consecuencias En el fondo la cuestioacuten de la discapacidad trasciende maacutes allaacute de los necesarios derechos para acceder a las posibles prestaciones asistenciales la eliminacioacuten de barreras o el acceso a los bienes sociales deseables y en igualdad de oportunidades La cuestioacuten es la de avanzar en el reconocimien-to de la diversidad en las sociedades modernas o como deciacutea la socioacuteloga Marta Ochmanxi en coacutemo conciliar la diferencia y el bien comuacuten En coacutemo vertebrar una sociedad diversa o si se me acepta en coacutemo asumir el riesgo de que la diversidad forme parte de nues-tro propio coacutedigo cultural y personal Y ello solo seraacute posible si empezamos por incorporarla en la educacioacuten y la socializacioacuten de nuestros nintildeos y nuestros adolescentes SR
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i Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011ii De Asiacutes Roig R Reflexiones en torno a la ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia Universitas Revista de Filosofiacutea Derecho y Poliacutetica nordm 5 pp 3-21 Enero 2007iii Salvador-Carulla S Garciacutea-Gutieacuterrrez C ldquo The WHO construct of health-related functioning (HrF) and its implications for health policyrdquo BMC Puclic Helth 2011 11 (Suppl 4) S9 Online en httpwwwbiomedcentralcom147-245811S4S9iv Real Decreto 5702011 de 20 de abril por el cual se modifica el Real Decreto 7272007 de 8 de junio sobre criterios para determinar las intensidades de proteccioacuten de los servi-cios y la cuantiacutea de las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia y se establecen las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia para 2011v Resolucioacuten de 3 de agosto de 2011 de la Secretariacutea General de Poliacutetica Social y Consumo por la que se publica el Acuerdo sobre determinacioacuten del contenido de los servicios de promocioacuten de la autonomiacutea personal dirigidos a las personas reconocidas en situacioacuten de dependencia en grado Ivi ABVD Actividades Baacutesicas de la Vida Diariavii Orden ASC4712010 de 28 de septiembre por la que se regulan prestaciones y profesionales de la asistencia personal en Catalunyaviii Ajuntament de Barcelona y Antares Consulting ldquoEl agravio comparativo econoacutemico de la discapacidad en la ciudad de Barcelonardquo 2006ix Instituto de Derechos Humanos Bartolomeacute de las Casas Universidad Carlos III de Madrid Online en wwwtiempodelosderechosesx Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011xi Ochman M Entre la diferencia y el bien comuacuten los retos de una ciudadaniacutea inclusiva IV Congreso europeo de CEISAL de Latinoamericanistas CEISAL Bratislava Repuacuteblica Eslovaca Julio Internacional (2004)
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La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
Mordf Joseacute MoyaFundacioacuten ECOM
Esta figura es uno de los ejes funda-mentales junto con la accesibilidad universal y las ayudas teacutecnicas que permiten a la persona con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos como ciudadana en igualdad de condicio-nes tal y como recoge la Convencioacuten de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU1
ECOM movimiento asociativo formado por maacutes de 175 asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica de todo el Estado Espantildeol gestiona desde 2007 un servicio de asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica Estos antildeos de expe-riencia han permitido a nuestra entidad extraer algunas conclusiones y reflexiones que creemos importantes para que un servicio de asistencia personal garantice realmente la vida autoacutenoma e indepen-diente de las personas con discapacidad fiacutesica En este artiacuteculo recogemos las maacutes destacables La puesta en marcha en 2007 del servicio de asistencia per-sonal de ECOM se vio reforzada por la aprobacioacuten de la Ley estatal 392006 de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Atencioacuten a las personas en situacioacuten de
Dependencia (LAPAD) que contempla la figura del asistente personal y por la Ley 122007 de Serveis Socials de Cata-lunya que incluye la asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica como servicio dentro de su cataacutelogo de servicios y prestaciones sociales
iquestQueacute entendemos por asistencia personalLa asistencia personal implica un cambio de paradigma basado en tres principios autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y vida independiente La autonomiacutea de la persona en las propias acciones va a permitir que esta pueda ejercer su capacidad de decisioacuten respecto a su propia vida es decir ejercer su auto-determinacioacuten dejando de ser sujeto pasivo beneficiario de las responsabi-lidades y decisiones que toman otros para convertirse en el protagonista de su propia vida en definitiva llevar una vida independiente La asistencia personal tambieacuten conlleva tener una visioacuten global e integral de la persona Trabajar no desde la falta sino desde
las capacidades y las potencialidades desde la riqueza que aporta la diferen-cia Implica tambieacuten un cambio en la forma de concebir los servicios Pone en el centro a la persona permitiendo una flexibilidad y una adaptacioacuten a las necesidades cambiantes de soporte
Al comienzo de la experiencia de ECOM muchas de las solicitudes de asistencia personal veniacutean acompa-ntildeadas por el miedo a no adaptarse al recurso al desconocimiento del impacto que el asistente personal provocariacutea tanto en la familia como en el entorno social maacutes proacuteximo Tambieacuten por el miedo a que el servicio no cumpliera las expectativas en relacioacuten al poder de decisioacuten y de participacioacuten de la persona usuaria en el recurso
Por otro lado muchas de las familias que se vieron implicadas por la de-cisioacuten de la persona en formar parte del servicio eran reticentes a perder el rol de cuidador y a que la persona se aventurase a realizar acciones que hasta ese momento no habiacutea podido ni imaginar Para muchas de las personas
1 Garciacutea Alonso JV (Coord) El movimiento de Vida Independiente experiencias internacionales Fundacioacuten Luis Vives Madrid (2003)
la asistencia personal se define como un servicio que proporciona a la persona con discapacidad la posibilidad de ejercer una vida independiente a traveacutes de la cobertura de todas aquellas acciones y en todos los aacutembitos de la vida (personal educativo laboral socialhellip) que la persona por sus caracteriacutesticas fiacutesicas no puede realizar por ella misma
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participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
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los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
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La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
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Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
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Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
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cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
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que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
Ambulancias TOMAacuteSTransporte Adaptado (Colectivo e individual)Teleacutefono 93 232 30 30 Fax 93 231 71 71wwwambulanciestomascat
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
Dossier de actualidad
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
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Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
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FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
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ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
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El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
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AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
iexclVen a visitarnos
Maacutes de 1000m2 de exposicioacuten te esperan
Viacutea Libre
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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10 Institut Guttmann
Investigacioacuten Innovacioacuten
Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
En el aacutembito de la rehabilitacioacuten los trastornos neuroloacutegicos (lesioacuten cerebral traumaacutetica accidente cerebrovascular lesioacuten de la meacutedula espinal polineuro-patiacuteas y otras patologiacuteas neuroloacutegicas) son los que precisan mayor nuacutemero de intervenciones y ademaacutes de tipo intensivo (seguacuten una encuesta reciente en EE UU representan el 80 de los ingresos para tratamiento rehabilitador)Debido a la urgente necesidad de dar respuesta a la creciente demanda asis-tencial durante estos uacuteltimos antildeos la medicina de la rehabilitacioacuten ha empezado a dar gran eacutenfasis al desarrollo de la investigacioacuten translacional centraacutendose en la medicina basada en la evidencia
En estos uacuteltimos antildeos se han desarro-llado diferentes estrategias de abordaje en el apartado de trasplantes celulares que han abierto nuevas posibilidades de profundizar en los mecanismos de recuperacioacuten de lesiones del Sistema Nervioso Central (SNC)
La lesioacuten medular como uno de los hechos maacutes graves que puede sufrir una persona a lo largo de su vida de una forma brusca y sin previo aviso representa un buen modelo de anaacutelisis de los posibles mecanismos de recuperacioacuten neuronal Los tres problemas fundamentales asociados con las lesiones de la meacutedula espinal son la muerte neuronal secundaria la formacioacuten en la zona de lesioacuten de un ambiente inhibitorio de la regeneracioacuten axonal y la formacioacuten de una cicatriz glial Actualmente se estaacuten ensayando diversas estrategias reparadoras con la finalidad de reducir el dantildeo causado por la lesioacuten secundaria (neuroproteccioacuten) o de potenciar la capacidad regenerativa de las neuronas centrales lesionadas intentando restituir parcialmente las funciones abolidas tras la lesioacuten
Durante estas dos uacuteltimas deacutecadas se han realizado diferentes estudios precliacutenicos sobre trasplantes celulares en el modelo de la lesioacuten medular Se han ensayado
varios tipos de ceacutelulas en funcioacuten de su potencial de formacioacuten de mielina de coacutemo promover el crecimiento axonal o coacutemo crear puentes que superen el foco de lesioacuten Asimismo se ha visto que muchas de las ceacutelulas aplicadas tienen capacidad de secretar factores troacuteficos con efectos neuroprotectores capaces de promover fenoacutemenos de neuroplasticidad en la meacutedula lesionada Lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
Se ha revisado en la literatura los diferentes ensayos publicados con trasplantes celulares tanto a nivel baacutesico con animales de experimenta-cioacuten como en humanos que presentan gran variabilidad y limitaciones ya que hoy en diacutea no existe auacuten un con-senso entre los diferentes grupos de investigacioacuten sobre la metodologiacutea a
El progresivo envejecimiento de la poblacioacuten y el aumento de la poblacioacuten dependiente crean un escenario en el que la buacutesqueda de nuevos meacutetodos asiacute como nuevas terapias avanzadas son necesarias para poder responder de forma adecuada y sostenible a las necesidades de la poblacioacuten
Joan VidalJefe unidad lesioacuten medularInstitut Guttmann
Sobre Ruedas 11
utilizar el tipo de ceacutelulas el perfil de los sujetos a trasplantar los beneficios y riesgos de la teacutecnica etc
La mayoriacutea de los trasplantes utilizados se basan en la aplicacioacuten directa en el lugar de la lesioacuten o proacuteximo a ella de una pequentildea cantidad de ceacutelulas en suspen-sioacuten a traveacutes de muacuteltiples inyecciones Otras formas de administracioacuten que se han ensayado son la introduccioacuten de estas mismas ceacutelulas a traveacutes de la viacutea intratecal o sisteacutemica con resultados sin embargo muy cuestionables Con escasas excepciones en el modelo de lesioacuten medular en animales pequentildeos como los ratones de experimentacioacuten se les ha trasplantado en las fases agudas durante la primera o segunda semana despueacutes de la lesioacuten y son pocos los estudios en modelos croacutenicos debido a la dificultad de mantener en vida los animales despueacutes de provocarles una grave lesioacuten medular A diferencia de lo que sucede en humanos donde los estudios realizados en fases I y II son ensayos en pacientes croacutenicos con maacutes de un antildeo de evolucioacuten y por lo tanto los posibles beneficios de estas teacutecnicas son maacutes difiacuteciles de observar
Con trasplantes celulares vemos que los tipos maacutes utilizados son ceacutelulas de Schwann ceacutelulas del bulbo olfatorio ceacutelulas progenitoras (adultas o em-brionarias) y ceacutelulas mesenquimales Las ventajas y desventajas de cada implante son conocidas y es probable que al final se necesite una mezcla de diferentes estirpes celulares para obtener buenos o aceptables resultados En relacioacuten con las ceacutelulas de Schwann son probablemente las maacutes estudiadas
Se trata de ceacutelulas del sistema nervioso perifeacuterico formadoras de mielina y se ha visto que no solo son capaces de remielinizar axones tras un trasplante dentro de la meacutedula espinal sino que forman un sustrato que permite cierta regeneracioacuten axonal Se conocen bien los efectos beneficiosos tras el trasplante en animales de experimentacioacuten los primeros estudios se fechan en 1981 con los trabajos de Duncan Desde entonces hasta ahora la mayoriacutea de estudios se han realizado en ratones adultos y se ha postulado la posibi-
lidad de utilizarlos en combinacioacuten con faacutermacos neuroprotectores o con factores de crecimiento
La traslacioacuten cliacutenica a humanos de estos trabajos es auacuten difiacutecil y se necesitan muchos maacutes ensayos precliacutenicos que demuestren los posibles beneficios de la teacutecnica antes de probarlos en hu-manos Las ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo olfatorio han representado una prometedora viacutea de investigacioacuten si bien se sabe que seguacuten el origen de la misma nervio o mucosa los resultados han sido muy diferentes asiacute como en funcioacuten de las condiciones del cultivo Los resultados publicados a nivel de experimentacioacuten baacutesica han sido muy interesantes sin embargo su reacuteplica en humanos ha estado muy cuestionada
En relacioacuten a esta viacutea de investigacioacuten destacar el trabajo publicado por el grupo de Lima en Portugal con mejo-ras neuroloacutegicas presentadas en 11 de 20 lesionados croacutenicos (de maacutes de 18 meses de evolucioacuten) Las criacuteticas que ha recibido este trabajo por parte de grupos de expertos independientes junto con los diferentes resultados publicados en la literatura a nivel baacutesico hacen que este tipo de ceacutelulas si bien representan una buena viacutea de investigacioacuten se mire con cierta prudencia su transferencia a humanos vistas las discrepancias en
los resultados y la dificultad en repetir las mejoras neuroloacutegicas conseguidas por algunos autores Como podemos ver solo hay publicado un trabajo con ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo ol-fatorio en pacientes con lesioacuten medular croacutenica y se necesitan maacutes estudios
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lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no
pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
12 Institut Guttmann
para realmente poder demostrar si son seguras y eficaces
Otra viacutea muy interesante es el uso de las ceacutelulas progenitoras que han demostrado una capacidad relevante de integrarse en la meacutedula espinal y conseguir en la mayoriacutea de estudios en roedores y en animales de mayor tamantildeo mejoras funcionales que hacen de estas un buen modelo de trasplante El miedo en estas estirpes celulares es el riesgo de generar la formacioacuten de teratomas tumores A este respecto comentar que por primera vez la FDA (Food and Drug Administration) autorizoacute en mayo de 2008 al laboratorio americano GERON un ensayo en 8 pacientes con una lesioacuten medular aguda en Fase I de ceacutelulas embrionarias derivadas de precursores de oligodendrocitos El primer trasplante celular en un paciente con una lesioacuten medular aguda con este tipo de ceacutelulas embrionarias se realizoacute en octubre de 2010 Desgraciadamente el estudio se suspendioacute el pasado mes de noviembre por falta de financiacioacuten si bien es de esperar que en un futuro proacuteximo alguacuten otro grupo investigador recupere esta viacutea de trabajo De los cuatro pacientes que recibieron estas ceacutelulas ninguno de ellos presentoacute efectos adversos graves pero tampoco ninguno de ellos experimentoacute ninguacuten cambio neuroloacutegico
Finalmente comentar los trasplantes o el uso de las ceacutelulas mesenquima-les en pacientes con graves lesiones neuroloacutegicas Las ceacutelulas estromales aisladas de la meacutedula oacutesea tras separar la fraccioacuten hematopoyeacutetica tienen grandes propiedades de sobrevivir integrarse y diferenciarse en ceacutelulas neurales en modelos de lesioacuten medu-lar Este tipo de trasplantes por sus escasos efectos secundarios se han ensayado en diferentes tipos de lesioacuten
traumatismo craneoencefaacutelico ictus y lesioacuten medular En la literatura se encuentran muchos trabajos en investi-gacioacuten baacutesica tanto en roedores cerdos y primates donde se presentan en muchos de ellos resultados favorables
En relacioacuten a sus perspectivas trans-lacionales los trasplantes con ceacutelulas mesenquimales por su alta seguridad se han ensayado en humanos si bien los trabajos son en cohortes de pocos casos utilizando mezclas no caracte-rizadas y en la mayoriacutea de casos en-sayos no controlados En definitiva se trata de injertos con un tipo de ceacutelulas ampliamente estudiado pero la inte-gracioacuten de las ceacutelulas en el lugar de la lesioacuten medular es escasa no acaba de convencer la diferenciacioacuten en ceacutelulas neurales y muchas veces los cultivos que implantamos contienen gran nuacutemero de subpoblaciones de ceacutelulas mesenquimales
La medicina regenerativa hoy en diacutea es una de las liacuteneas maacutes fascinantes para los investigadores ya que representa un gran potencial para crear posibles puentes que atraviesen el lugar de la lesioacuten neuroloacutegica y que favorezcan a su vez la regeneracioacuten axonal El intereacutes creciente por la eficacia de los trasplantes con ceacutelulas madre en todas las partes del mundo es una realidad Cliacutenicos y pacientes abogan por un desarrollo maacutes raacutepido de la medicina transnacional Anuncios como la au-torizacioacuten por parte de la FDA del uso de ceacutelulas madre embrionarias en fase aguda de lesionados medulares creoacute
una gran expectacioacuten si bien como siempre en estos casos hay que ser extremadamente cauto y valorar las ventajas y desventajas que representa el uso de estas teacutecnicas
iquestSobreviven estos trasplantes iquestse integran en el lugar de la lesioacuten o migran a otras partes iquestcoacutemo in-fluyen en el ambiente celular que rodea la lesioacuten Ante la inexistencia de cualquier estrategia probada en el campo de la medicina regenerati-va que haya demostrado su utilidad para cambiar el pronoacutestico funcional de un paciente con una lesioacuten del sistema nervioso central y teniendo en cuenta los muchos intentos que se estaacuten llevando a cabo en diferentes lugares del mundo en estas uacuteltimas deacutecadas para encontrar una solucioacuten eficaz y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alenta-das por una informacioacuten imprecisa e interesada el papel que debemos ofrecer como cliacutenicos expertos en neurorrehabilitacioacuten es el de pro-porcionar una respuesta basada en el rigor cientiacutefico y en el compromiso activo de potenciar la translacioacuten de los nuevos avances en ingenieriacutea celular aplicados al tratamiento de la lesioacuten medular y el dantildeo cerebral adquirido lo antes posible
Finalmente comentar el papel de la neurorrehabilitacioacuten en la investigacioacuten
ldquo y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alentadas
por una informacioacuten imprecisa e interesadardquo
Sobre Ruedas 13
(especialidad cliacutenica que se dedica a restituir minimizar yo compensar las alteraciones funcionales aparecidas tras una lesioacuten o enfermedad del sistema nervioso) Esta disciplina ha intensifi-cado la investigacioacuten en dos aacutereas de la ciencia baacutesica aceptadas por toda la comunidad cientiacutefica como elementos esenciales en la comprensioacuten de la recu-peracioacuten funcional la neuroplasticidad (capacidad de las neuronas para adaptar su actividad e incluso su morfologiacutea a las alteraciones del entorno y a las viacuteas que utiliza tras una lesioacuten del SNC) recuperacioacuten funcional espontaacutenea y la reparacioacuten neuronal (intervenciones que se realizan sobre los circuitos neuronales con el fin de restaurarlos recuperacioacuten funcional no espontaacutenea)
La neurorrehabilitacioacuten tiene un papel baacutesico en el estudio de los posibles mecanismos implicados en la neuro-plasticidad a traveacutes de tecnologiacutea de neuroimagen estudios neurofisioloacutegicos con potenciales eleacutectricos y magneacuteticos estimulacioacuten cerebral no invasiva etc En el campo de la reparacioacuten neural la neurorrehabilitacioacuten incluye todas las
terapias relacionadas con la regeneracioacuten axonal los trasplantes celulares y de tejidos para reemplazar las neuronas perdidas asiacute como el uso de neuroproacute-tesis para sustituir funciones perdidas tras una lesioacuten o enfermedad del SNC
Si analizamos las publicaciones en revistas indexadas en medicina los teacuterminos ldquorehabilitacioacutenrdquo y ldquomedicina basada en la evidenciardquo no aparecen en los artiacuteculos hasta 1994 Desde entonces y hasta 2003 su coincidencia aumentoacute en 255 veces El teacutermino ldquoneurorrehabilitacioacutenrdquo soacutelo apareciacutea en una media de 10 artiacuteculos al antildeo hasta 1994 a partir de esta fecha y hasta el 2003 el nuacutemero anual de artiacuteculos in-dexados en Medline aumentoacute 94 veces Durante ese mismo periacuteodo el nuacutemero de artiacuteculos sobre ldquoneuroplasticidadrdquo o ldquoregeneracioacutenrdquo y ldquorehabilitacioacuten fiacutesicardquo aumentoacute 76 veces Paralelamente durante los uacuteltimos antildeos la industria tecnoloacutegica ha mostrado un gran intereacutes por ocupar el ldquomercado emergenterdquo de la neurorrehabilitacioacuten con un aumento exponencial de patentes sin alcanzar por el momento el efecto observado en
otros campos de la medicina como la cardiologiacutea la nefrologiacutea la oncologiacutea la traumatologiacutea o la imagen meacutedica
Los avances tecnoloacutegicos complemen-tados con la medicina regenerativa van a jugar un papel fundamental en la necesaria evolucioacuten de la rehabilitacioacuten hacia un modelo rehabilitador centrado en el paciente personalizado (que adapte los procedimientos a las caracteriacutesticas y necesidades de cada paciente) ubicuo (que integre los servicios de rehabilitacioacuten en la vida diaria del paciente) objetivo (con tecnologiacuteas y servicios que ayuden a la toma de decisiones) basado en la evidencia cientiacutefica (que combine la experiencia cliacutenica con los hallazgos de la investigacioacuten sistemaacutetica baacutesica y cliacute-nica) abierto al aprendizaje (que facilite la generacioacuten de conocimiento) eficaz (que permita mantener el tratamiento con la suficiente intensidad y durante el periacuteodo de tiempo necesario) con mayor alcance (que permita incrementar el nuacutemero de pacientes que se pueden beneficiar del sistema) y sostenible (que exista un equilibrio entre el coste del servicio y los recursos disponibles) SR
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Aacutengel GilCoordinador de programas sociales y sociosanitariosInstitut Guttmann
Dossier de actualidad
Autonomiacutea personal y discapacidadLa autonomiacutea personal en el marco de la ldquoley de dependenciardquo
Un claro ejemplo de ello ha estado ldquola asociacioacuten de factordquo del concepto de autonomiacutea personal como el ldquoopuestordquo al de dependencia tal y como en cierta forma se realizoacute en la Ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia (LAPAD) del antildeo 2006 Como recuerda Demetrio Casadoi a LAPAD incorporoacute en la fase de tramitacioacuten como proyecto de ley otro objeto diferente para el que estaba inicialmente pensada la autonomiacutea personal Ello fue debido a la presioacuten ejercida por unos colectivos que no se sentiacutean representados en el proyecto ante le posibilidad de perder una oportunidad legislativa de otorgamiento de derechos subjetivos Sin embargo la LAPAD a pesar de dejar claro en su artiacuteculo 2 la diferencia conceptual entre autonomiacutea y
dependencia al final restringe la autono-miacutea solo a las personas con dependencia funcional Nadie duda que la LAPAD ha supuesto un gran avance en materia de proteccioacuten social y de derechos pero el hecho de haberse elaborado desde la burocracia garantista del actual derecho administrativo y centrada en la gestioacuten de los servicios ha generado por una parte que la gestioacuten de la ley sea muy compleja y seguramente poco eficiente y por otra que sea una norma a todas luces insuficiente para la promocioacuten de la autonomiacutea personal
Autonomiacutea personal a diferencia de la dependencia funcional es un concepto que no tiene que ver con la accioacuten sino con la decisioacuten de coacutemo vivir y por tanto con la percepcioacuten subjetiva de
ser capaz para lograrlo Cabe tener en cuenta dos hechos relevantes ocurridos a lo largo de la uacuteltima deacutecada y que han ayudado decisivamente a avanzar en la conceptualizacioacuten de lo que entendemos por ldquodiscapacidadrdquo Hechos que han influido decisivamente en el proceso de cambio paradigmaacutetico sobre coacutemo entendemos y abordamos este fenoacutemeno de la realidad social A saber uno es la Clasificacioacuten Internacional del Funcio-namiento de la Discapacidad y de la Salud - CIF (Organizacioacuten Mundial de la Salud 2001) y el otro la Convencioacuten Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006) ratificada por el Estado Espantildeol (2008) A partir de la CIF se introduce la dimensioacuten social o de contexto Es decir el funcionamiento
los psicolinguumlistas nos han ensentildeado que el lenguaje es un estructurador del pensamiento Sin embargo muchos teacuterminos linguumliacutesticos se utilizan con frecuencia de una forma ldquoequiacutevocardquo no suficientemente adecuada para designar o ldquoatraparrdquo ciertas realidades generando por tanto confusioacuten y siendo necesario que el tiempo y el uso los acaben resituando
Sobre Ruedas 15
de una persona no depende uacutenicamente del grado de limitacioacuten funcional sino de aquellos facilitadores u obstaacuteculos personales o ambientales Estos son los que van a determinar el grado de limitacioacuten o restriccioacuten para realizar una actividad o participar en la sociedad Asiacute la discapacidad deja de ser una etiqueta o un atributo individual para ser un gra-do del funcionamiento de las personas Funcionamiento versus discapacidad En el caso de la LAPAD pese a ser una norma posterior a la CIF y recoger en sus principios muchos postulados de esta no incorpora el modelo social sino como plantea Rafael de Asiacutesii mantiene el modelo meacutedico-rehabilitador como modelo uacutenico En este sentido tiene razoacuten Luis Salvador Carullaiii cuando advierte de la necesidad de avanzar en la investigacioacuten debate y consenso sobre un paradigma del Funcionamiento en el marco de referencia de la CIF que ayude a legisladores y poliacuteticos y planificadores en su misioacuten
La Convencioacuten Internacional por otro lado ha supuesto como sentildeala el Informe Olivenza (2010) un cambio paradigmaacute-tico a la hora de abordar el fenoacutemeno de la discapacidad en el sistema de proteccioacuten de los derechos humanos y sobretodo un punto de inflexioacuten en el abordaje de la discapacidad al quedar obligados los Estados ratificantes a adaptar su legislacioacuten interna a los principios y valores que la inspiran En este sentido la Convencioacuten deja de poner el acento uacutenicamente en las limitaciones individuales como origen de la discapacidad incidiendo en aquellos factores de iacutendole social que impiden a las personas con discapacidad de dis-frutar de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad
El artiacuteculo 19 de la Convencioacuten habla del derecho a vivir con independen-cia y participar en la comunidad Esta idea de vida independiente siacute que estaacute iacutentimamente ligada con el principio
de autonomiacutea personal y es uno de los referentes actuales de la eacutetica moderna La libertad de eleccioacuten lleva aparejado el reconocimiento de la integridad fiacutesica (satisfaccioacuten de las necesidades baacutesicas) y de la integridad moral (autonomiacutea e independencia) y todo ello como plantea Rafael de Asiacutes configura lo que enten-demos por dignidad humana libertad de eleccioacuten autonomiacutea independencia y posibilidad de elaborar planes de vida Pero hay que recordar no hay Dignidad (derecho) sin una Vida Digna (la capacidad de acceder a ellos y poder ejercerlos)
El desarrollo reglamentario de la LAPAD a pesar de las uacuteltimas disposiciones de 2011iv-v dista auacuten de poder garantizar prestaciones y servicios que promocionen la autonomiacutea y la vida independiente Ejemplo de ello es el escasiacutesimo desa-rrollo de la figura del asistente personal y su restriccioacuten solo a las personas con dependencia severa de grado III o bien la limitacioacuten de esta figura clave solo a los aacutembitos de la formacioacuten el tra-bajo o realizacioacuten de las ABVDvi de las personas con discapacidad obviando la importancia de esta figura para la vida de relacioacuten y de participacioacuten social
como factores de desarrollo personal No obstante es justo resentildear que algunas normativas autonoacutemicas como en el caso de la Generalitat de Catalunya han elaborado normativa de cartera de serviciosvii supliendo estas carencias de la ley si bien no como un derecho subjetivo y con un muy tiacutemido desarrollo de estas prestaciones y servicios
Otra de las cuestiones que no contempla la LAPAD en relacioacuten a la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente es la capacidad de elec-cioacuten de la persona entre un servicio residencial o prestaciones econoacutemicas por un valor econoacutemico similar Y ello como miacutenimo pues cada vez maacutes son los estudiosviii que ponen en evidencia el ldquoagravio comparativo econoacutemicordquo que supone para una persona con una discapacidad ndash especialmente los grandes discapacitados fiacutesicos realizar una vida
ldquohay que recordar no hay dignidad (derecho) sin una Vida digna (la capacidad de acceder
a ellos y poder ejercerlos)rdquo
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
16 Institut Guttmann
autoacutenoma en relacioacuten a una persona sin discapacidad Otra cuestioacuten no resuelta en la LAPAD es el hecho de que las actuales prestaciones econoacutemicas no puedan ser utilizadas para a adquirir productos de apoyo (ayudas teacutecnicas) para realizar las adaptaciones de la vi-vienda hacieacutendolas accesibles o usables para la adquisicioacuten de productos de domoacutetica el transporte y la movilidad o la bien las viviendas con servicios de apoyo es decir prestaciones y servicios que inciden en los aspectos maacutes sociales y son esenciales para promocionar la autonomiacutea personal y una vida inde-pendiente La rigidez de la cartera de
servicios de la LAPAD genera aquello que pareciacutea que pretendiacutea evitar una gestioacuten centrada en los servicios versus la gestioacuten de necesidades como forma gestora de abordar la cuestioacuten de la autonomiacutea
Lo cierto es que la LAPAD con-templa de forma insuficiente la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente y ello es difiacutecil desde una ley con una orientacioacuten claramente asistencialista En estas circuns-tancias cabriacutea plantearse si es necesario abundar en un mayor desarrollo y adaptacioacuten de la LAPAD a la luz de la Convencioacuten Internacional de los Derechos Humanos de las personas con Discapacidadix o como plantean
algunos autores como Demetrio Casadox reivindicar el espiacuteritu y el pleno desarrollo de la Ley de Igualdad de Oportunidades No Discriminacioacuten y Accesibilidad Uni-versal ndashLIONDAI (2003)ndash la LISMI (1982) asiacute como las leyes concurrentes como las de Servicios Sociales Incluso la posibilidad de realizar una norma especiacutefica y transversal (servicios so-ciales salud trabajo vivienda etc) de promocioacuten de la autonomiacutea personal
No existen personas dependientes o independientes la cuestioacuten por tanto no es el pertenecer a un determinado grupo etiquetado o clasificado para
acceder a unos derechos sino lo que existen son situaciones en las que una persona con limitaciones previas debidas a una deficiencia puede ver limitada en mayor o menor medida su autonomiacutea para realizar su trayectoria personal No es solo la persona con discapacidad la que tiene que adaptarse sino es la sociedad la que ha de ser inclusiva en base a la igualdad de oportunidades y asumiendo la diversidad humana
De ahiacute que en la actualidad los movi-mientos de Vida Independiente planteen el modelo de la diversidad funcional que reivindica la diversidad como un factor de riqueza centrando el problema no tanto en la situacioacuten como en las consecuencias En el fondo la cuestioacuten de la discapacidad trasciende maacutes allaacute de los necesarios derechos para acceder a las posibles prestaciones asistenciales la eliminacioacuten de barreras o el acceso a los bienes sociales deseables y en igualdad de oportunidades La cuestioacuten es la de avanzar en el reconocimien-to de la diversidad en las sociedades modernas o como deciacutea la socioacuteloga Marta Ochmanxi en coacutemo conciliar la diferencia y el bien comuacuten En coacutemo vertebrar una sociedad diversa o si se me acepta en coacutemo asumir el riesgo de que la diversidad forme parte de nues-tro propio coacutedigo cultural y personal Y ello solo seraacute posible si empezamos por incorporarla en la educacioacuten y la socializacioacuten de nuestros nintildeos y nuestros adolescentes SR
Dossier de actualidad
i Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011ii De Asiacutes Roig R Reflexiones en torno a la ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia Universitas Revista de Filosofiacutea Derecho y Poliacutetica nordm 5 pp 3-21 Enero 2007iii Salvador-Carulla S Garciacutea-Gutieacuterrrez C ldquo The WHO construct of health-related functioning (HrF) and its implications for health policyrdquo BMC Puclic Helth 2011 11 (Suppl 4) S9 Online en httpwwwbiomedcentralcom147-245811S4S9iv Real Decreto 5702011 de 20 de abril por el cual se modifica el Real Decreto 7272007 de 8 de junio sobre criterios para determinar las intensidades de proteccioacuten de los servi-cios y la cuantiacutea de las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia y se establecen las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia para 2011v Resolucioacuten de 3 de agosto de 2011 de la Secretariacutea General de Poliacutetica Social y Consumo por la que se publica el Acuerdo sobre determinacioacuten del contenido de los servicios de promocioacuten de la autonomiacutea personal dirigidos a las personas reconocidas en situacioacuten de dependencia en grado Ivi ABVD Actividades Baacutesicas de la Vida Diariavii Orden ASC4712010 de 28 de septiembre por la que se regulan prestaciones y profesionales de la asistencia personal en Catalunyaviii Ajuntament de Barcelona y Antares Consulting ldquoEl agravio comparativo econoacutemico de la discapacidad en la ciudad de Barcelonardquo 2006ix Instituto de Derechos Humanos Bartolomeacute de las Casas Universidad Carlos III de Madrid Online en wwwtiempodelosderechosesx Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011xi Ochman M Entre la diferencia y el bien comuacuten los retos de una ciudadaniacutea inclusiva IV Congreso europeo de CEISAL de Latinoamericanistas CEISAL Bratislava Repuacuteblica Eslovaca Julio Internacional (2004)
Sobre Ruedas 17
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
Mordf Joseacute MoyaFundacioacuten ECOM
Esta figura es uno de los ejes funda-mentales junto con la accesibilidad universal y las ayudas teacutecnicas que permiten a la persona con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos como ciudadana en igualdad de condicio-nes tal y como recoge la Convencioacuten de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU1
ECOM movimiento asociativo formado por maacutes de 175 asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica de todo el Estado Espantildeol gestiona desde 2007 un servicio de asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica Estos antildeos de expe-riencia han permitido a nuestra entidad extraer algunas conclusiones y reflexiones que creemos importantes para que un servicio de asistencia personal garantice realmente la vida autoacutenoma e indepen-diente de las personas con discapacidad fiacutesica En este artiacuteculo recogemos las maacutes destacables La puesta en marcha en 2007 del servicio de asistencia per-sonal de ECOM se vio reforzada por la aprobacioacuten de la Ley estatal 392006 de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Atencioacuten a las personas en situacioacuten de
Dependencia (LAPAD) que contempla la figura del asistente personal y por la Ley 122007 de Serveis Socials de Cata-lunya que incluye la asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica como servicio dentro de su cataacutelogo de servicios y prestaciones sociales
iquestQueacute entendemos por asistencia personalLa asistencia personal implica un cambio de paradigma basado en tres principios autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y vida independiente La autonomiacutea de la persona en las propias acciones va a permitir que esta pueda ejercer su capacidad de decisioacuten respecto a su propia vida es decir ejercer su auto-determinacioacuten dejando de ser sujeto pasivo beneficiario de las responsabi-lidades y decisiones que toman otros para convertirse en el protagonista de su propia vida en definitiva llevar una vida independiente La asistencia personal tambieacuten conlleva tener una visioacuten global e integral de la persona Trabajar no desde la falta sino desde
las capacidades y las potencialidades desde la riqueza que aporta la diferen-cia Implica tambieacuten un cambio en la forma de concebir los servicios Pone en el centro a la persona permitiendo una flexibilidad y una adaptacioacuten a las necesidades cambiantes de soporte
Al comienzo de la experiencia de ECOM muchas de las solicitudes de asistencia personal veniacutean acompa-ntildeadas por el miedo a no adaptarse al recurso al desconocimiento del impacto que el asistente personal provocariacutea tanto en la familia como en el entorno social maacutes proacuteximo Tambieacuten por el miedo a que el servicio no cumpliera las expectativas en relacioacuten al poder de decisioacuten y de participacioacuten de la persona usuaria en el recurso
Por otro lado muchas de las familias que se vieron implicadas por la de-cisioacuten de la persona en formar parte del servicio eran reticentes a perder el rol de cuidador y a que la persona se aventurase a realizar acciones que hasta ese momento no habiacutea podido ni imaginar Para muchas de las personas
1 Garciacutea Alonso JV (Coord) El movimiento de Vida Independiente experiencias internacionales Fundacioacuten Luis Vives Madrid (2003)
la asistencia personal se define como un servicio que proporciona a la persona con discapacidad la posibilidad de ejercer una vida independiente a traveacutes de la cobertura de todas aquellas acciones y en todos los aacutembitos de la vida (personal educativo laboral socialhellip) que la persona por sus caracteriacutesticas fiacutesicas no puede realizar por ella misma
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participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
Dossier de actualidad
los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
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La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
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Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
Dossier de actualidad
Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
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cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
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que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
Ambulancias TOMAacuteSTransporte Adaptado (Colectivo e individual)Teleacutefono 93 232 30 30 Fax 93 231 71 71wwwambulanciestomascat
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
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Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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CamasOrtopedia TeacutecnicaMaterial antiescarasGruacuteas
Asientos especialesRehabilitacioacutenMaterial de bantildeoAlquiler
Lunes a Viernes 930 a 1330 y de 1600 a 2000 | Saacutebado de 930 a 1330Tel 93 411 15 96
Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
Sobre Ruedas 29
con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
30 Institut Guttmann
Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
Sobre Ruedas 31
Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
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Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
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Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
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AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
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Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
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Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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utilizar el tipo de ceacutelulas el perfil de los sujetos a trasplantar los beneficios y riesgos de la teacutecnica etc
La mayoriacutea de los trasplantes utilizados se basan en la aplicacioacuten directa en el lugar de la lesioacuten o proacuteximo a ella de una pequentildea cantidad de ceacutelulas en suspen-sioacuten a traveacutes de muacuteltiples inyecciones Otras formas de administracioacuten que se han ensayado son la introduccioacuten de estas mismas ceacutelulas a traveacutes de la viacutea intratecal o sisteacutemica con resultados sin embargo muy cuestionables Con escasas excepciones en el modelo de lesioacuten medular en animales pequentildeos como los ratones de experimentacioacuten se les ha trasplantado en las fases agudas durante la primera o segunda semana despueacutes de la lesioacuten y son pocos los estudios en modelos croacutenicos debido a la dificultad de mantener en vida los animales despueacutes de provocarles una grave lesioacuten medular A diferencia de lo que sucede en humanos donde los estudios realizados en fases I y II son ensayos en pacientes croacutenicos con maacutes de un antildeo de evolucioacuten y por lo tanto los posibles beneficios de estas teacutecnicas son maacutes difiacuteciles de observar
Con trasplantes celulares vemos que los tipos maacutes utilizados son ceacutelulas de Schwann ceacutelulas del bulbo olfatorio ceacutelulas progenitoras (adultas o em-brionarias) y ceacutelulas mesenquimales Las ventajas y desventajas de cada implante son conocidas y es probable que al final se necesite una mezcla de diferentes estirpes celulares para obtener buenos o aceptables resultados En relacioacuten con las ceacutelulas de Schwann son probablemente las maacutes estudiadas
Se trata de ceacutelulas del sistema nervioso perifeacuterico formadoras de mielina y se ha visto que no solo son capaces de remielinizar axones tras un trasplante dentro de la meacutedula espinal sino que forman un sustrato que permite cierta regeneracioacuten axonal Se conocen bien los efectos beneficiosos tras el trasplante en animales de experimentacioacuten los primeros estudios se fechan en 1981 con los trabajos de Duncan Desde entonces hasta ahora la mayoriacutea de estudios se han realizado en ratones adultos y se ha postulado la posibi-
lidad de utilizarlos en combinacioacuten con faacutermacos neuroprotectores o con factores de crecimiento
La traslacioacuten cliacutenica a humanos de estos trabajos es auacuten difiacutecil y se necesitan muchos maacutes ensayos precliacutenicos que demuestren los posibles beneficios de la teacutecnica antes de probarlos en hu-manos Las ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo olfatorio han representado una prometedora viacutea de investigacioacuten si bien se sabe que seguacuten el origen de la misma nervio o mucosa los resultados han sido muy diferentes asiacute como en funcioacuten de las condiciones del cultivo Los resultados publicados a nivel de experimentacioacuten baacutesica han sido muy interesantes sin embargo su reacuteplica en humanos ha estado muy cuestionada
En relacioacuten a esta viacutea de investigacioacuten destacar el trabajo publicado por el grupo de Lima en Portugal con mejo-ras neuroloacutegicas presentadas en 11 de 20 lesionados croacutenicos (de maacutes de 18 meses de evolucioacuten) Las criacuteticas que ha recibido este trabajo por parte de grupos de expertos independientes junto con los diferentes resultados publicados en la literatura a nivel baacutesico hacen que este tipo de ceacutelulas si bien representan una buena viacutea de investigacioacuten se mire con cierta prudencia su transferencia a humanos vistas las discrepancias en
los resultados y la dificultad en repetir las mejoras neuroloacutegicas conseguidas por algunos autores Como podemos ver solo hay publicado un trabajo con ceacutelulas de gliacutea envolvente de bulbo ol-fatorio en pacientes con lesioacuten medular croacutenica y se necesitan maacutes estudios
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
lo que siacute queda claro es que los posibles efectos beneficiosos de las terapias celulares seraacuten multifactoriales y que no
pueden ser atribuidos uacutenicamente a un solo mecanismo
12 Institut Guttmann
para realmente poder demostrar si son seguras y eficaces
Otra viacutea muy interesante es el uso de las ceacutelulas progenitoras que han demostrado una capacidad relevante de integrarse en la meacutedula espinal y conseguir en la mayoriacutea de estudios en roedores y en animales de mayor tamantildeo mejoras funcionales que hacen de estas un buen modelo de trasplante El miedo en estas estirpes celulares es el riesgo de generar la formacioacuten de teratomas tumores A este respecto comentar que por primera vez la FDA (Food and Drug Administration) autorizoacute en mayo de 2008 al laboratorio americano GERON un ensayo en 8 pacientes con una lesioacuten medular aguda en Fase I de ceacutelulas embrionarias derivadas de precursores de oligodendrocitos El primer trasplante celular en un paciente con una lesioacuten medular aguda con este tipo de ceacutelulas embrionarias se realizoacute en octubre de 2010 Desgraciadamente el estudio se suspendioacute el pasado mes de noviembre por falta de financiacioacuten si bien es de esperar que en un futuro proacuteximo alguacuten otro grupo investigador recupere esta viacutea de trabajo De los cuatro pacientes que recibieron estas ceacutelulas ninguno de ellos presentoacute efectos adversos graves pero tampoco ninguno de ellos experimentoacute ninguacuten cambio neuroloacutegico
Finalmente comentar los trasplantes o el uso de las ceacutelulas mesenquima-les en pacientes con graves lesiones neuroloacutegicas Las ceacutelulas estromales aisladas de la meacutedula oacutesea tras separar la fraccioacuten hematopoyeacutetica tienen grandes propiedades de sobrevivir integrarse y diferenciarse en ceacutelulas neurales en modelos de lesioacuten medu-lar Este tipo de trasplantes por sus escasos efectos secundarios se han ensayado en diferentes tipos de lesioacuten
traumatismo craneoencefaacutelico ictus y lesioacuten medular En la literatura se encuentran muchos trabajos en investi-gacioacuten baacutesica tanto en roedores cerdos y primates donde se presentan en muchos de ellos resultados favorables
En relacioacuten a sus perspectivas trans-lacionales los trasplantes con ceacutelulas mesenquimales por su alta seguridad se han ensayado en humanos si bien los trabajos son en cohortes de pocos casos utilizando mezclas no caracte-rizadas y en la mayoriacutea de casos en-sayos no controlados En definitiva se trata de injertos con un tipo de ceacutelulas ampliamente estudiado pero la inte-gracioacuten de las ceacutelulas en el lugar de la lesioacuten medular es escasa no acaba de convencer la diferenciacioacuten en ceacutelulas neurales y muchas veces los cultivos que implantamos contienen gran nuacutemero de subpoblaciones de ceacutelulas mesenquimales
La medicina regenerativa hoy en diacutea es una de las liacuteneas maacutes fascinantes para los investigadores ya que representa un gran potencial para crear posibles puentes que atraviesen el lugar de la lesioacuten neuroloacutegica y que favorezcan a su vez la regeneracioacuten axonal El intereacutes creciente por la eficacia de los trasplantes con ceacutelulas madre en todas las partes del mundo es una realidad Cliacutenicos y pacientes abogan por un desarrollo maacutes raacutepido de la medicina transnacional Anuncios como la au-torizacioacuten por parte de la FDA del uso de ceacutelulas madre embrionarias en fase aguda de lesionados medulares creoacute
una gran expectacioacuten si bien como siempre en estos casos hay que ser extremadamente cauto y valorar las ventajas y desventajas que representa el uso de estas teacutecnicas
iquestSobreviven estos trasplantes iquestse integran en el lugar de la lesioacuten o migran a otras partes iquestcoacutemo in-fluyen en el ambiente celular que rodea la lesioacuten Ante la inexistencia de cualquier estrategia probada en el campo de la medicina regenerati-va que haya demostrado su utilidad para cambiar el pronoacutestico funcional de un paciente con una lesioacuten del sistema nervioso central y teniendo en cuenta los muchos intentos que se estaacuten llevando a cabo en diferentes lugares del mundo en estas uacuteltimas deacutecadas para encontrar una solucioacuten eficaz y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alenta-das por una informacioacuten imprecisa e interesada el papel que debemos ofrecer como cliacutenicos expertos en neurorrehabilitacioacuten es el de pro-porcionar una respuesta basada en el rigor cientiacutefico y en el compromiso activo de potenciar la translacioacuten de los nuevos avances en ingenieriacutea celular aplicados al tratamiento de la lesioacuten medular y el dantildeo cerebral adquirido lo antes posible
Finalmente comentar el papel de la neurorrehabilitacioacuten en la investigacioacuten
ldquo y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alentadas
por una informacioacuten imprecisa e interesadardquo
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(especialidad cliacutenica que se dedica a restituir minimizar yo compensar las alteraciones funcionales aparecidas tras una lesioacuten o enfermedad del sistema nervioso) Esta disciplina ha intensifi-cado la investigacioacuten en dos aacutereas de la ciencia baacutesica aceptadas por toda la comunidad cientiacutefica como elementos esenciales en la comprensioacuten de la recu-peracioacuten funcional la neuroplasticidad (capacidad de las neuronas para adaptar su actividad e incluso su morfologiacutea a las alteraciones del entorno y a las viacuteas que utiliza tras una lesioacuten del SNC) recuperacioacuten funcional espontaacutenea y la reparacioacuten neuronal (intervenciones que se realizan sobre los circuitos neuronales con el fin de restaurarlos recuperacioacuten funcional no espontaacutenea)
La neurorrehabilitacioacuten tiene un papel baacutesico en el estudio de los posibles mecanismos implicados en la neuro-plasticidad a traveacutes de tecnologiacutea de neuroimagen estudios neurofisioloacutegicos con potenciales eleacutectricos y magneacuteticos estimulacioacuten cerebral no invasiva etc En el campo de la reparacioacuten neural la neurorrehabilitacioacuten incluye todas las
terapias relacionadas con la regeneracioacuten axonal los trasplantes celulares y de tejidos para reemplazar las neuronas perdidas asiacute como el uso de neuroproacute-tesis para sustituir funciones perdidas tras una lesioacuten o enfermedad del SNC
Si analizamos las publicaciones en revistas indexadas en medicina los teacuterminos ldquorehabilitacioacutenrdquo y ldquomedicina basada en la evidenciardquo no aparecen en los artiacuteculos hasta 1994 Desde entonces y hasta 2003 su coincidencia aumentoacute en 255 veces El teacutermino ldquoneurorrehabilitacioacutenrdquo soacutelo apareciacutea en una media de 10 artiacuteculos al antildeo hasta 1994 a partir de esta fecha y hasta el 2003 el nuacutemero anual de artiacuteculos in-dexados en Medline aumentoacute 94 veces Durante ese mismo periacuteodo el nuacutemero de artiacuteculos sobre ldquoneuroplasticidadrdquo o ldquoregeneracioacutenrdquo y ldquorehabilitacioacuten fiacutesicardquo aumentoacute 76 veces Paralelamente durante los uacuteltimos antildeos la industria tecnoloacutegica ha mostrado un gran intereacutes por ocupar el ldquomercado emergenterdquo de la neurorrehabilitacioacuten con un aumento exponencial de patentes sin alcanzar por el momento el efecto observado en
otros campos de la medicina como la cardiologiacutea la nefrologiacutea la oncologiacutea la traumatologiacutea o la imagen meacutedica
Los avances tecnoloacutegicos complemen-tados con la medicina regenerativa van a jugar un papel fundamental en la necesaria evolucioacuten de la rehabilitacioacuten hacia un modelo rehabilitador centrado en el paciente personalizado (que adapte los procedimientos a las caracteriacutesticas y necesidades de cada paciente) ubicuo (que integre los servicios de rehabilitacioacuten en la vida diaria del paciente) objetivo (con tecnologiacuteas y servicios que ayuden a la toma de decisiones) basado en la evidencia cientiacutefica (que combine la experiencia cliacutenica con los hallazgos de la investigacioacuten sistemaacutetica baacutesica y cliacute-nica) abierto al aprendizaje (que facilite la generacioacuten de conocimiento) eficaz (que permita mantener el tratamiento con la suficiente intensidad y durante el periacuteodo de tiempo necesario) con mayor alcance (que permita incrementar el nuacutemero de pacientes que se pueden beneficiar del sistema) y sostenible (que exista un equilibrio entre el coste del servicio y los recursos disponibles) SR
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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Aacutengel GilCoordinador de programas sociales y sociosanitariosInstitut Guttmann
Dossier de actualidad
Autonomiacutea personal y discapacidadLa autonomiacutea personal en el marco de la ldquoley de dependenciardquo
Un claro ejemplo de ello ha estado ldquola asociacioacuten de factordquo del concepto de autonomiacutea personal como el ldquoopuestordquo al de dependencia tal y como en cierta forma se realizoacute en la Ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia (LAPAD) del antildeo 2006 Como recuerda Demetrio Casadoi a LAPAD incorporoacute en la fase de tramitacioacuten como proyecto de ley otro objeto diferente para el que estaba inicialmente pensada la autonomiacutea personal Ello fue debido a la presioacuten ejercida por unos colectivos que no se sentiacutean representados en el proyecto ante le posibilidad de perder una oportunidad legislativa de otorgamiento de derechos subjetivos Sin embargo la LAPAD a pesar de dejar claro en su artiacuteculo 2 la diferencia conceptual entre autonomiacutea y
dependencia al final restringe la autono-miacutea solo a las personas con dependencia funcional Nadie duda que la LAPAD ha supuesto un gran avance en materia de proteccioacuten social y de derechos pero el hecho de haberse elaborado desde la burocracia garantista del actual derecho administrativo y centrada en la gestioacuten de los servicios ha generado por una parte que la gestioacuten de la ley sea muy compleja y seguramente poco eficiente y por otra que sea una norma a todas luces insuficiente para la promocioacuten de la autonomiacutea personal
Autonomiacutea personal a diferencia de la dependencia funcional es un concepto que no tiene que ver con la accioacuten sino con la decisioacuten de coacutemo vivir y por tanto con la percepcioacuten subjetiva de
ser capaz para lograrlo Cabe tener en cuenta dos hechos relevantes ocurridos a lo largo de la uacuteltima deacutecada y que han ayudado decisivamente a avanzar en la conceptualizacioacuten de lo que entendemos por ldquodiscapacidadrdquo Hechos que han influido decisivamente en el proceso de cambio paradigmaacutetico sobre coacutemo entendemos y abordamos este fenoacutemeno de la realidad social A saber uno es la Clasificacioacuten Internacional del Funcio-namiento de la Discapacidad y de la Salud - CIF (Organizacioacuten Mundial de la Salud 2001) y el otro la Convencioacuten Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006) ratificada por el Estado Espantildeol (2008) A partir de la CIF se introduce la dimensioacuten social o de contexto Es decir el funcionamiento
los psicolinguumlistas nos han ensentildeado que el lenguaje es un estructurador del pensamiento Sin embargo muchos teacuterminos linguumliacutesticos se utilizan con frecuencia de una forma ldquoequiacutevocardquo no suficientemente adecuada para designar o ldquoatraparrdquo ciertas realidades generando por tanto confusioacuten y siendo necesario que el tiempo y el uso los acaben resituando
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de una persona no depende uacutenicamente del grado de limitacioacuten funcional sino de aquellos facilitadores u obstaacuteculos personales o ambientales Estos son los que van a determinar el grado de limitacioacuten o restriccioacuten para realizar una actividad o participar en la sociedad Asiacute la discapacidad deja de ser una etiqueta o un atributo individual para ser un gra-do del funcionamiento de las personas Funcionamiento versus discapacidad En el caso de la LAPAD pese a ser una norma posterior a la CIF y recoger en sus principios muchos postulados de esta no incorpora el modelo social sino como plantea Rafael de Asiacutesii mantiene el modelo meacutedico-rehabilitador como modelo uacutenico En este sentido tiene razoacuten Luis Salvador Carullaiii cuando advierte de la necesidad de avanzar en la investigacioacuten debate y consenso sobre un paradigma del Funcionamiento en el marco de referencia de la CIF que ayude a legisladores y poliacuteticos y planificadores en su misioacuten
La Convencioacuten Internacional por otro lado ha supuesto como sentildeala el Informe Olivenza (2010) un cambio paradigmaacute-tico a la hora de abordar el fenoacutemeno de la discapacidad en el sistema de proteccioacuten de los derechos humanos y sobretodo un punto de inflexioacuten en el abordaje de la discapacidad al quedar obligados los Estados ratificantes a adaptar su legislacioacuten interna a los principios y valores que la inspiran En este sentido la Convencioacuten deja de poner el acento uacutenicamente en las limitaciones individuales como origen de la discapacidad incidiendo en aquellos factores de iacutendole social que impiden a las personas con discapacidad de dis-frutar de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad
El artiacuteculo 19 de la Convencioacuten habla del derecho a vivir con independen-cia y participar en la comunidad Esta idea de vida independiente siacute que estaacute iacutentimamente ligada con el principio
de autonomiacutea personal y es uno de los referentes actuales de la eacutetica moderna La libertad de eleccioacuten lleva aparejado el reconocimiento de la integridad fiacutesica (satisfaccioacuten de las necesidades baacutesicas) y de la integridad moral (autonomiacutea e independencia) y todo ello como plantea Rafael de Asiacutes configura lo que enten-demos por dignidad humana libertad de eleccioacuten autonomiacutea independencia y posibilidad de elaborar planes de vida Pero hay que recordar no hay Dignidad (derecho) sin una Vida Digna (la capacidad de acceder a ellos y poder ejercerlos)
El desarrollo reglamentario de la LAPAD a pesar de las uacuteltimas disposiciones de 2011iv-v dista auacuten de poder garantizar prestaciones y servicios que promocionen la autonomiacutea y la vida independiente Ejemplo de ello es el escasiacutesimo desa-rrollo de la figura del asistente personal y su restriccioacuten solo a las personas con dependencia severa de grado III o bien la limitacioacuten de esta figura clave solo a los aacutembitos de la formacioacuten el tra-bajo o realizacioacuten de las ABVDvi de las personas con discapacidad obviando la importancia de esta figura para la vida de relacioacuten y de participacioacuten social
como factores de desarrollo personal No obstante es justo resentildear que algunas normativas autonoacutemicas como en el caso de la Generalitat de Catalunya han elaborado normativa de cartera de serviciosvii supliendo estas carencias de la ley si bien no como un derecho subjetivo y con un muy tiacutemido desarrollo de estas prestaciones y servicios
Otra de las cuestiones que no contempla la LAPAD en relacioacuten a la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente es la capacidad de elec-cioacuten de la persona entre un servicio residencial o prestaciones econoacutemicas por un valor econoacutemico similar Y ello como miacutenimo pues cada vez maacutes son los estudiosviii que ponen en evidencia el ldquoagravio comparativo econoacutemicordquo que supone para una persona con una discapacidad ndash especialmente los grandes discapacitados fiacutesicos realizar una vida
ldquohay que recordar no hay dignidad (derecho) sin una Vida digna (la capacidad de acceder
a ellos y poder ejercerlos)rdquo
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autoacutenoma en relacioacuten a una persona sin discapacidad Otra cuestioacuten no resuelta en la LAPAD es el hecho de que las actuales prestaciones econoacutemicas no puedan ser utilizadas para a adquirir productos de apoyo (ayudas teacutecnicas) para realizar las adaptaciones de la vi-vienda hacieacutendolas accesibles o usables para la adquisicioacuten de productos de domoacutetica el transporte y la movilidad o la bien las viviendas con servicios de apoyo es decir prestaciones y servicios que inciden en los aspectos maacutes sociales y son esenciales para promocionar la autonomiacutea personal y una vida inde-pendiente La rigidez de la cartera de
servicios de la LAPAD genera aquello que pareciacutea que pretendiacutea evitar una gestioacuten centrada en los servicios versus la gestioacuten de necesidades como forma gestora de abordar la cuestioacuten de la autonomiacutea
Lo cierto es que la LAPAD con-templa de forma insuficiente la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente y ello es difiacutecil desde una ley con una orientacioacuten claramente asistencialista En estas circuns-tancias cabriacutea plantearse si es necesario abundar en un mayor desarrollo y adaptacioacuten de la LAPAD a la luz de la Convencioacuten Internacional de los Derechos Humanos de las personas con Discapacidadix o como plantean
algunos autores como Demetrio Casadox reivindicar el espiacuteritu y el pleno desarrollo de la Ley de Igualdad de Oportunidades No Discriminacioacuten y Accesibilidad Uni-versal ndashLIONDAI (2003)ndash la LISMI (1982) asiacute como las leyes concurrentes como las de Servicios Sociales Incluso la posibilidad de realizar una norma especiacutefica y transversal (servicios so-ciales salud trabajo vivienda etc) de promocioacuten de la autonomiacutea personal
No existen personas dependientes o independientes la cuestioacuten por tanto no es el pertenecer a un determinado grupo etiquetado o clasificado para
acceder a unos derechos sino lo que existen son situaciones en las que una persona con limitaciones previas debidas a una deficiencia puede ver limitada en mayor o menor medida su autonomiacutea para realizar su trayectoria personal No es solo la persona con discapacidad la que tiene que adaptarse sino es la sociedad la que ha de ser inclusiva en base a la igualdad de oportunidades y asumiendo la diversidad humana
De ahiacute que en la actualidad los movi-mientos de Vida Independiente planteen el modelo de la diversidad funcional que reivindica la diversidad como un factor de riqueza centrando el problema no tanto en la situacioacuten como en las consecuencias En el fondo la cuestioacuten de la discapacidad trasciende maacutes allaacute de los necesarios derechos para acceder a las posibles prestaciones asistenciales la eliminacioacuten de barreras o el acceso a los bienes sociales deseables y en igualdad de oportunidades La cuestioacuten es la de avanzar en el reconocimien-to de la diversidad en las sociedades modernas o como deciacutea la socioacuteloga Marta Ochmanxi en coacutemo conciliar la diferencia y el bien comuacuten En coacutemo vertebrar una sociedad diversa o si se me acepta en coacutemo asumir el riesgo de que la diversidad forme parte de nues-tro propio coacutedigo cultural y personal Y ello solo seraacute posible si empezamos por incorporarla en la educacioacuten y la socializacioacuten de nuestros nintildeos y nuestros adolescentes SR
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i Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011ii De Asiacutes Roig R Reflexiones en torno a la ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia Universitas Revista de Filosofiacutea Derecho y Poliacutetica nordm 5 pp 3-21 Enero 2007iii Salvador-Carulla S Garciacutea-Gutieacuterrrez C ldquo The WHO construct of health-related functioning (HrF) and its implications for health policyrdquo BMC Puclic Helth 2011 11 (Suppl 4) S9 Online en httpwwwbiomedcentralcom147-245811S4S9iv Real Decreto 5702011 de 20 de abril por el cual se modifica el Real Decreto 7272007 de 8 de junio sobre criterios para determinar las intensidades de proteccioacuten de los servi-cios y la cuantiacutea de las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia y se establecen las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia para 2011v Resolucioacuten de 3 de agosto de 2011 de la Secretariacutea General de Poliacutetica Social y Consumo por la que se publica el Acuerdo sobre determinacioacuten del contenido de los servicios de promocioacuten de la autonomiacutea personal dirigidos a las personas reconocidas en situacioacuten de dependencia en grado Ivi ABVD Actividades Baacutesicas de la Vida Diariavii Orden ASC4712010 de 28 de septiembre por la que se regulan prestaciones y profesionales de la asistencia personal en Catalunyaviii Ajuntament de Barcelona y Antares Consulting ldquoEl agravio comparativo econoacutemico de la discapacidad en la ciudad de Barcelonardquo 2006ix Instituto de Derechos Humanos Bartolomeacute de las Casas Universidad Carlos III de Madrid Online en wwwtiempodelosderechosesx Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011xi Ochman M Entre la diferencia y el bien comuacuten los retos de una ciudadaniacutea inclusiva IV Congreso europeo de CEISAL de Latinoamericanistas CEISAL Bratislava Repuacuteblica Eslovaca Julio Internacional (2004)
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Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
Mordf Joseacute MoyaFundacioacuten ECOM
Esta figura es uno de los ejes funda-mentales junto con la accesibilidad universal y las ayudas teacutecnicas que permiten a la persona con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos como ciudadana en igualdad de condicio-nes tal y como recoge la Convencioacuten de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU1
ECOM movimiento asociativo formado por maacutes de 175 asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica de todo el Estado Espantildeol gestiona desde 2007 un servicio de asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica Estos antildeos de expe-riencia han permitido a nuestra entidad extraer algunas conclusiones y reflexiones que creemos importantes para que un servicio de asistencia personal garantice realmente la vida autoacutenoma e indepen-diente de las personas con discapacidad fiacutesica En este artiacuteculo recogemos las maacutes destacables La puesta en marcha en 2007 del servicio de asistencia per-sonal de ECOM se vio reforzada por la aprobacioacuten de la Ley estatal 392006 de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Atencioacuten a las personas en situacioacuten de
Dependencia (LAPAD) que contempla la figura del asistente personal y por la Ley 122007 de Serveis Socials de Cata-lunya que incluye la asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica como servicio dentro de su cataacutelogo de servicios y prestaciones sociales
iquestQueacute entendemos por asistencia personalLa asistencia personal implica un cambio de paradigma basado en tres principios autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y vida independiente La autonomiacutea de la persona en las propias acciones va a permitir que esta pueda ejercer su capacidad de decisioacuten respecto a su propia vida es decir ejercer su auto-determinacioacuten dejando de ser sujeto pasivo beneficiario de las responsabi-lidades y decisiones que toman otros para convertirse en el protagonista de su propia vida en definitiva llevar una vida independiente La asistencia personal tambieacuten conlleva tener una visioacuten global e integral de la persona Trabajar no desde la falta sino desde
las capacidades y las potencialidades desde la riqueza que aporta la diferen-cia Implica tambieacuten un cambio en la forma de concebir los servicios Pone en el centro a la persona permitiendo una flexibilidad y una adaptacioacuten a las necesidades cambiantes de soporte
Al comienzo de la experiencia de ECOM muchas de las solicitudes de asistencia personal veniacutean acompa-ntildeadas por el miedo a no adaptarse al recurso al desconocimiento del impacto que el asistente personal provocariacutea tanto en la familia como en el entorno social maacutes proacuteximo Tambieacuten por el miedo a que el servicio no cumpliera las expectativas en relacioacuten al poder de decisioacuten y de participacioacuten de la persona usuaria en el recurso
Por otro lado muchas de las familias que se vieron implicadas por la de-cisioacuten de la persona en formar parte del servicio eran reticentes a perder el rol de cuidador y a que la persona se aventurase a realizar acciones que hasta ese momento no habiacutea podido ni imaginar Para muchas de las personas
1 Garciacutea Alonso JV (Coord) El movimiento de Vida Independiente experiencias internacionales Fundacioacuten Luis Vives Madrid (2003)
la asistencia personal se define como un servicio que proporciona a la persona con discapacidad la posibilidad de ejercer una vida independiente a traveacutes de la cobertura de todas aquellas acciones y en todos los aacutembitos de la vida (personal educativo laboral socialhellip) que la persona por sus caracteriacutesticas fiacutesicas no puede realizar por ella misma
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participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
Dossier de actualidad
los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
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La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
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Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
Dossier de actualidad
Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
Dossier de actualidad
cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
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que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
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Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
Autoescuela Molins Desde 1954 | Sede central Plza Progreacutes 9 | 08191 Rubi | Tel 936 996 675 | e-mail rubiaemolinsnet
Autoescuela especializada para personas con discapacidad
Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
Publicacioacuten actualmente solo dispo-nible en catalaacuten en
La Formiga drsquoOr Telf 933023942ABACUS wwwabacuscoop
Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
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El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
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AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
iexclVen a visitarnos
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Viacutea Libre
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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12 Institut Guttmann
para realmente poder demostrar si son seguras y eficaces
Otra viacutea muy interesante es el uso de las ceacutelulas progenitoras que han demostrado una capacidad relevante de integrarse en la meacutedula espinal y conseguir en la mayoriacutea de estudios en roedores y en animales de mayor tamantildeo mejoras funcionales que hacen de estas un buen modelo de trasplante El miedo en estas estirpes celulares es el riesgo de generar la formacioacuten de teratomas tumores A este respecto comentar que por primera vez la FDA (Food and Drug Administration) autorizoacute en mayo de 2008 al laboratorio americano GERON un ensayo en 8 pacientes con una lesioacuten medular aguda en Fase I de ceacutelulas embrionarias derivadas de precursores de oligodendrocitos El primer trasplante celular en un paciente con una lesioacuten medular aguda con este tipo de ceacutelulas embrionarias se realizoacute en octubre de 2010 Desgraciadamente el estudio se suspendioacute el pasado mes de noviembre por falta de financiacioacuten si bien es de esperar que en un futuro proacuteximo alguacuten otro grupo investigador recupere esta viacutea de trabajo De los cuatro pacientes que recibieron estas ceacutelulas ninguno de ellos presentoacute efectos adversos graves pero tampoco ninguno de ellos experimentoacute ninguacuten cambio neuroloacutegico
Finalmente comentar los trasplantes o el uso de las ceacutelulas mesenquima-les en pacientes con graves lesiones neuroloacutegicas Las ceacutelulas estromales aisladas de la meacutedula oacutesea tras separar la fraccioacuten hematopoyeacutetica tienen grandes propiedades de sobrevivir integrarse y diferenciarse en ceacutelulas neurales en modelos de lesioacuten medu-lar Este tipo de trasplantes por sus escasos efectos secundarios se han ensayado en diferentes tipos de lesioacuten
traumatismo craneoencefaacutelico ictus y lesioacuten medular En la literatura se encuentran muchos trabajos en investi-gacioacuten baacutesica tanto en roedores cerdos y primates donde se presentan en muchos de ellos resultados favorables
En relacioacuten a sus perspectivas trans-lacionales los trasplantes con ceacutelulas mesenquimales por su alta seguridad se han ensayado en humanos si bien los trabajos son en cohortes de pocos casos utilizando mezclas no caracte-rizadas y en la mayoriacutea de casos en-sayos no controlados En definitiva se trata de injertos con un tipo de ceacutelulas ampliamente estudiado pero la inte-gracioacuten de las ceacutelulas en el lugar de la lesioacuten medular es escasa no acaba de convencer la diferenciacioacuten en ceacutelulas neurales y muchas veces los cultivos que implantamos contienen gran nuacutemero de subpoblaciones de ceacutelulas mesenquimales
La medicina regenerativa hoy en diacutea es una de las liacuteneas maacutes fascinantes para los investigadores ya que representa un gran potencial para crear posibles puentes que atraviesen el lugar de la lesioacuten neuroloacutegica y que favorezcan a su vez la regeneracioacuten axonal El intereacutes creciente por la eficacia de los trasplantes con ceacutelulas madre en todas las partes del mundo es una realidad Cliacutenicos y pacientes abogan por un desarrollo maacutes raacutepido de la medicina transnacional Anuncios como la au-torizacioacuten por parte de la FDA del uso de ceacutelulas madre embrionarias en fase aguda de lesionados medulares creoacute
una gran expectacioacuten si bien como siempre en estos casos hay que ser extremadamente cauto y valorar las ventajas y desventajas que representa el uso de estas teacutecnicas
iquestSobreviven estos trasplantes iquestse integran en el lugar de la lesioacuten o migran a otras partes iquestcoacutemo in-fluyen en el ambiente celular que rodea la lesioacuten Ante la inexistencia de cualquier estrategia probada en el campo de la medicina regenerati-va que haya demostrado su utilidad para cambiar el pronoacutestico funcional de un paciente con una lesioacuten del sistema nervioso central y teniendo en cuenta los muchos intentos que se estaacuten llevando a cabo en diferentes lugares del mundo en estas uacuteltimas deacutecadas para encontrar una solucioacuten eficaz y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alenta-das por una informacioacuten imprecisa e interesada el papel que debemos ofrecer como cliacutenicos expertos en neurorrehabilitacioacuten es el de pro-porcionar una respuesta basada en el rigor cientiacutefico y en el compromiso activo de potenciar la translacioacuten de los nuevos avances en ingenieriacutea celular aplicados al tratamiento de la lesioacuten medular y el dantildeo cerebral adquirido lo antes posible
Finalmente comentar el papel de la neurorrehabilitacioacuten en la investigacioacuten
ldquo y frente a la demanda cada vez mayor del colectivo afectado que con frecuencia encuentra supuestas soluciones ldquomilagrosasrdquo alejadas del rigor cientiacutefico a menudo alentadas
por una informacioacuten imprecisa e interesadardquo
Sobre Ruedas 13
(especialidad cliacutenica que se dedica a restituir minimizar yo compensar las alteraciones funcionales aparecidas tras una lesioacuten o enfermedad del sistema nervioso) Esta disciplina ha intensifi-cado la investigacioacuten en dos aacutereas de la ciencia baacutesica aceptadas por toda la comunidad cientiacutefica como elementos esenciales en la comprensioacuten de la recu-peracioacuten funcional la neuroplasticidad (capacidad de las neuronas para adaptar su actividad e incluso su morfologiacutea a las alteraciones del entorno y a las viacuteas que utiliza tras una lesioacuten del SNC) recuperacioacuten funcional espontaacutenea y la reparacioacuten neuronal (intervenciones que se realizan sobre los circuitos neuronales con el fin de restaurarlos recuperacioacuten funcional no espontaacutenea)
La neurorrehabilitacioacuten tiene un papel baacutesico en el estudio de los posibles mecanismos implicados en la neuro-plasticidad a traveacutes de tecnologiacutea de neuroimagen estudios neurofisioloacutegicos con potenciales eleacutectricos y magneacuteticos estimulacioacuten cerebral no invasiva etc En el campo de la reparacioacuten neural la neurorrehabilitacioacuten incluye todas las
terapias relacionadas con la regeneracioacuten axonal los trasplantes celulares y de tejidos para reemplazar las neuronas perdidas asiacute como el uso de neuroproacute-tesis para sustituir funciones perdidas tras una lesioacuten o enfermedad del SNC
Si analizamos las publicaciones en revistas indexadas en medicina los teacuterminos ldquorehabilitacioacutenrdquo y ldquomedicina basada en la evidenciardquo no aparecen en los artiacuteculos hasta 1994 Desde entonces y hasta 2003 su coincidencia aumentoacute en 255 veces El teacutermino ldquoneurorrehabilitacioacutenrdquo soacutelo apareciacutea en una media de 10 artiacuteculos al antildeo hasta 1994 a partir de esta fecha y hasta el 2003 el nuacutemero anual de artiacuteculos in-dexados en Medline aumentoacute 94 veces Durante ese mismo periacuteodo el nuacutemero de artiacuteculos sobre ldquoneuroplasticidadrdquo o ldquoregeneracioacutenrdquo y ldquorehabilitacioacuten fiacutesicardquo aumentoacute 76 veces Paralelamente durante los uacuteltimos antildeos la industria tecnoloacutegica ha mostrado un gran intereacutes por ocupar el ldquomercado emergenterdquo de la neurorrehabilitacioacuten con un aumento exponencial de patentes sin alcanzar por el momento el efecto observado en
otros campos de la medicina como la cardiologiacutea la nefrologiacutea la oncologiacutea la traumatologiacutea o la imagen meacutedica
Los avances tecnoloacutegicos complemen-tados con la medicina regenerativa van a jugar un papel fundamental en la necesaria evolucioacuten de la rehabilitacioacuten hacia un modelo rehabilitador centrado en el paciente personalizado (que adapte los procedimientos a las caracteriacutesticas y necesidades de cada paciente) ubicuo (que integre los servicios de rehabilitacioacuten en la vida diaria del paciente) objetivo (con tecnologiacuteas y servicios que ayuden a la toma de decisiones) basado en la evidencia cientiacutefica (que combine la experiencia cliacutenica con los hallazgos de la investigacioacuten sistemaacutetica baacutesica y cliacute-nica) abierto al aprendizaje (que facilite la generacioacuten de conocimiento) eficaz (que permita mantener el tratamiento con la suficiente intensidad y durante el periacuteodo de tiempo necesario) con mayor alcance (que permita incrementar el nuacutemero de pacientes que se pueden beneficiar del sistema) y sostenible (que exista un equilibrio entre el coste del servicio y los recursos disponibles) SR
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
14 Institut Guttmann
Aacutengel GilCoordinador de programas sociales y sociosanitariosInstitut Guttmann
Dossier de actualidad
Autonomiacutea personal y discapacidadLa autonomiacutea personal en el marco de la ldquoley de dependenciardquo
Un claro ejemplo de ello ha estado ldquola asociacioacuten de factordquo del concepto de autonomiacutea personal como el ldquoopuestordquo al de dependencia tal y como en cierta forma se realizoacute en la Ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia (LAPAD) del antildeo 2006 Como recuerda Demetrio Casadoi a LAPAD incorporoacute en la fase de tramitacioacuten como proyecto de ley otro objeto diferente para el que estaba inicialmente pensada la autonomiacutea personal Ello fue debido a la presioacuten ejercida por unos colectivos que no se sentiacutean representados en el proyecto ante le posibilidad de perder una oportunidad legislativa de otorgamiento de derechos subjetivos Sin embargo la LAPAD a pesar de dejar claro en su artiacuteculo 2 la diferencia conceptual entre autonomiacutea y
dependencia al final restringe la autono-miacutea solo a las personas con dependencia funcional Nadie duda que la LAPAD ha supuesto un gran avance en materia de proteccioacuten social y de derechos pero el hecho de haberse elaborado desde la burocracia garantista del actual derecho administrativo y centrada en la gestioacuten de los servicios ha generado por una parte que la gestioacuten de la ley sea muy compleja y seguramente poco eficiente y por otra que sea una norma a todas luces insuficiente para la promocioacuten de la autonomiacutea personal
Autonomiacutea personal a diferencia de la dependencia funcional es un concepto que no tiene que ver con la accioacuten sino con la decisioacuten de coacutemo vivir y por tanto con la percepcioacuten subjetiva de
ser capaz para lograrlo Cabe tener en cuenta dos hechos relevantes ocurridos a lo largo de la uacuteltima deacutecada y que han ayudado decisivamente a avanzar en la conceptualizacioacuten de lo que entendemos por ldquodiscapacidadrdquo Hechos que han influido decisivamente en el proceso de cambio paradigmaacutetico sobre coacutemo entendemos y abordamos este fenoacutemeno de la realidad social A saber uno es la Clasificacioacuten Internacional del Funcio-namiento de la Discapacidad y de la Salud - CIF (Organizacioacuten Mundial de la Salud 2001) y el otro la Convencioacuten Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006) ratificada por el Estado Espantildeol (2008) A partir de la CIF se introduce la dimensioacuten social o de contexto Es decir el funcionamiento
los psicolinguumlistas nos han ensentildeado que el lenguaje es un estructurador del pensamiento Sin embargo muchos teacuterminos linguumliacutesticos se utilizan con frecuencia de una forma ldquoequiacutevocardquo no suficientemente adecuada para designar o ldquoatraparrdquo ciertas realidades generando por tanto confusioacuten y siendo necesario que el tiempo y el uso los acaben resituando
Sobre Ruedas 15
de una persona no depende uacutenicamente del grado de limitacioacuten funcional sino de aquellos facilitadores u obstaacuteculos personales o ambientales Estos son los que van a determinar el grado de limitacioacuten o restriccioacuten para realizar una actividad o participar en la sociedad Asiacute la discapacidad deja de ser una etiqueta o un atributo individual para ser un gra-do del funcionamiento de las personas Funcionamiento versus discapacidad En el caso de la LAPAD pese a ser una norma posterior a la CIF y recoger en sus principios muchos postulados de esta no incorpora el modelo social sino como plantea Rafael de Asiacutesii mantiene el modelo meacutedico-rehabilitador como modelo uacutenico En este sentido tiene razoacuten Luis Salvador Carullaiii cuando advierte de la necesidad de avanzar en la investigacioacuten debate y consenso sobre un paradigma del Funcionamiento en el marco de referencia de la CIF que ayude a legisladores y poliacuteticos y planificadores en su misioacuten
La Convencioacuten Internacional por otro lado ha supuesto como sentildeala el Informe Olivenza (2010) un cambio paradigmaacute-tico a la hora de abordar el fenoacutemeno de la discapacidad en el sistema de proteccioacuten de los derechos humanos y sobretodo un punto de inflexioacuten en el abordaje de la discapacidad al quedar obligados los Estados ratificantes a adaptar su legislacioacuten interna a los principios y valores que la inspiran En este sentido la Convencioacuten deja de poner el acento uacutenicamente en las limitaciones individuales como origen de la discapacidad incidiendo en aquellos factores de iacutendole social que impiden a las personas con discapacidad de dis-frutar de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad
El artiacuteculo 19 de la Convencioacuten habla del derecho a vivir con independen-cia y participar en la comunidad Esta idea de vida independiente siacute que estaacute iacutentimamente ligada con el principio
de autonomiacutea personal y es uno de los referentes actuales de la eacutetica moderna La libertad de eleccioacuten lleva aparejado el reconocimiento de la integridad fiacutesica (satisfaccioacuten de las necesidades baacutesicas) y de la integridad moral (autonomiacutea e independencia) y todo ello como plantea Rafael de Asiacutes configura lo que enten-demos por dignidad humana libertad de eleccioacuten autonomiacutea independencia y posibilidad de elaborar planes de vida Pero hay que recordar no hay Dignidad (derecho) sin una Vida Digna (la capacidad de acceder a ellos y poder ejercerlos)
El desarrollo reglamentario de la LAPAD a pesar de las uacuteltimas disposiciones de 2011iv-v dista auacuten de poder garantizar prestaciones y servicios que promocionen la autonomiacutea y la vida independiente Ejemplo de ello es el escasiacutesimo desa-rrollo de la figura del asistente personal y su restriccioacuten solo a las personas con dependencia severa de grado III o bien la limitacioacuten de esta figura clave solo a los aacutembitos de la formacioacuten el tra-bajo o realizacioacuten de las ABVDvi de las personas con discapacidad obviando la importancia de esta figura para la vida de relacioacuten y de participacioacuten social
como factores de desarrollo personal No obstante es justo resentildear que algunas normativas autonoacutemicas como en el caso de la Generalitat de Catalunya han elaborado normativa de cartera de serviciosvii supliendo estas carencias de la ley si bien no como un derecho subjetivo y con un muy tiacutemido desarrollo de estas prestaciones y servicios
Otra de las cuestiones que no contempla la LAPAD en relacioacuten a la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente es la capacidad de elec-cioacuten de la persona entre un servicio residencial o prestaciones econoacutemicas por un valor econoacutemico similar Y ello como miacutenimo pues cada vez maacutes son los estudiosviii que ponen en evidencia el ldquoagravio comparativo econoacutemicordquo que supone para una persona con una discapacidad ndash especialmente los grandes discapacitados fiacutesicos realizar una vida
ldquohay que recordar no hay dignidad (derecho) sin una Vida digna (la capacidad de acceder
a ellos y poder ejercerlos)rdquo
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
16 Institut Guttmann
autoacutenoma en relacioacuten a una persona sin discapacidad Otra cuestioacuten no resuelta en la LAPAD es el hecho de que las actuales prestaciones econoacutemicas no puedan ser utilizadas para a adquirir productos de apoyo (ayudas teacutecnicas) para realizar las adaptaciones de la vi-vienda hacieacutendolas accesibles o usables para la adquisicioacuten de productos de domoacutetica el transporte y la movilidad o la bien las viviendas con servicios de apoyo es decir prestaciones y servicios que inciden en los aspectos maacutes sociales y son esenciales para promocionar la autonomiacutea personal y una vida inde-pendiente La rigidez de la cartera de
servicios de la LAPAD genera aquello que pareciacutea que pretendiacutea evitar una gestioacuten centrada en los servicios versus la gestioacuten de necesidades como forma gestora de abordar la cuestioacuten de la autonomiacutea
Lo cierto es que la LAPAD con-templa de forma insuficiente la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente y ello es difiacutecil desde una ley con una orientacioacuten claramente asistencialista En estas circuns-tancias cabriacutea plantearse si es necesario abundar en un mayor desarrollo y adaptacioacuten de la LAPAD a la luz de la Convencioacuten Internacional de los Derechos Humanos de las personas con Discapacidadix o como plantean
algunos autores como Demetrio Casadox reivindicar el espiacuteritu y el pleno desarrollo de la Ley de Igualdad de Oportunidades No Discriminacioacuten y Accesibilidad Uni-versal ndashLIONDAI (2003)ndash la LISMI (1982) asiacute como las leyes concurrentes como las de Servicios Sociales Incluso la posibilidad de realizar una norma especiacutefica y transversal (servicios so-ciales salud trabajo vivienda etc) de promocioacuten de la autonomiacutea personal
No existen personas dependientes o independientes la cuestioacuten por tanto no es el pertenecer a un determinado grupo etiquetado o clasificado para
acceder a unos derechos sino lo que existen son situaciones en las que una persona con limitaciones previas debidas a una deficiencia puede ver limitada en mayor o menor medida su autonomiacutea para realizar su trayectoria personal No es solo la persona con discapacidad la que tiene que adaptarse sino es la sociedad la que ha de ser inclusiva en base a la igualdad de oportunidades y asumiendo la diversidad humana
De ahiacute que en la actualidad los movi-mientos de Vida Independiente planteen el modelo de la diversidad funcional que reivindica la diversidad como un factor de riqueza centrando el problema no tanto en la situacioacuten como en las consecuencias En el fondo la cuestioacuten de la discapacidad trasciende maacutes allaacute de los necesarios derechos para acceder a las posibles prestaciones asistenciales la eliminacioacuten de barreras o el acceso a los bienes sociales deseables y en igualdad de oportunidades La cuestioacuten es la de avanzar en el reconocimien-to de la diversidad en las sociedades modernas o como deciacutea la socioacuteloga Marta Ochmanxi en coacutemo conciliar la diferencia y el bien comuacuten En coacutemo vertebrar una sociedad diversa o si se me acepta en coacutemo asumir el riesgo de que la diversidad forme parte de nues-tro propio coacutedigo cultural y personal Y ello solo seraacute posible si empezamos por incorporarla en la educacioacuten y la socializacioacuten de nuestros nintildeos y nuestros adolescentes SR
Dossier de actualidad
i Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011ii De Asiacutes Roig R Reflexiones en torno a la ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia Universitas Revista de Filosofiacutea Derecho y Poliacutetica nordm 5 pp 3-21 Enero 2007iii Salvador-Carulla S Garciacutea-Gutieacuterrrez C ldquo The WHO construct of health-related functioning (HrF) and its implications for health policyrdquo BMC Puclic Helth 2011 11 (Suppl 4) S9 Online en httpwwwbiomedcentralcom147-245811S4S9iv Real Decreto 5702011 de 20 de abril por el cual se modifica el Real Decreto 7272007 de 8 de junio sobre criterios para determinar las intensidades de proteccioacuten de los servi-cios y la cuantiacutea de las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia y se establecen las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia para 2011v Resolucioacuten de 3 de agosto de 2011 de la Secretariacutea General de Poliacutetica Social y Consumo por la que se publica el Acuerdo sobre determinacioacuten del contenido de los servicios de promocioacuten de la autonomiacutea personal dirigidos a las personas reconocidas en situacioacuten de dependencia en grado Ivi ABVD Actividades Baacutesicas de la Vida Diariavii Orden ASC4712010 de 28 de septiembre por la que se regulan prestaciones y profesionales de la asistencia personal en Catalunyaviii Ajuntament de Barcelona y Antares Consulting ldquoEl agravio comparativo econoacutemico de la discapacidad en la ciudad de Barcelonardquo 2006ix Instituto de Derechos Humanos Bartolomeacute de las Casas Universidad Carlos III de Madrid Online en wwwtiempodelosderechosesx Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011xi Ochman M Entre la diferencia y el bien comuacuten los retos de una ciudadaniacutea inclusiva IV Congreso europeo de CEISAL de Latinoamericanistas CEISAL Bratislava Repuacuteblica Eslovaca Julio Internacional (2004)
Sobre Ruedas 17
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
Mordf Joseacute MoyaFundacioacuten ECOM
Esta figura es uno de los ejes funda-mentales junto con la accesibilidad universal y las ayudas teacutecnicas que permiten a la persona con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos como ciudadana en igualdad de condicio-nes tal y como recoge la Convencioacuten de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU1
ECOM movimiento asociativo formado por maacutes de 175 asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica de todo el Estado Espantildeol gestiona desde 2007 un servicio de asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica Estos antildeos de expe-riencia han permitido a nuestra entidad extraer algunas conclusiones y reflexiones que creemos importantes para que un servicio de asistencia personal garantice realmente la vida autoacutenoma e indepen-diente de las personas con discapacidad fiacutesica En este artiacuteculo recogemos las maacutes destacables La puesta en marcha en 2007 del servicio de asistencia per-sonal de ECOM se vio reforzada por la aprobacioacuten de la Ley estatal 392006 de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Atencioacuten a las personas en situacioacuten de
Dependencia (LAPAD) que contempla la figura del asistente personal y por la Ley 122007 de Serveis Socials de Cata-lunya que incluye la asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica como servicio dentro de su cataacutelogo de servicios y prestaciones sociales
iquestQueacute entendemos por asistencia personalLa asistencia personal implica un cambio de paradigma basado en tres principios autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y vida independiente La autonomiacutea de la persona en las propias acciones va a permitir que esta pueda ejercer su capacidad de decisioacuten respecto a su propia vida es decir ejercer su auto-determinacioacuten dejando de ser sujeto pasivo beneficiario de las responsabi-lidades y decisiones que toman otros para convertirse en el protagonista de su propia vida en definitiva llevar una vida independiente La asistencia personal tambieacuten conlleva tener una visioacuten global e integral de la persona Trabajar no desde la falta sino desde
las capacidades y las potencialidades desde la riqueza que aporta la diferen-cia Implica tambieacuten un cambio en la forma de concebir los servicios Pone en el centro a la persona permitiendo una flexibilidad y una adaptacioacuten a las necesidades cambiantes de soporte
Al comienzo de la experiencia de ECOM muchas de las solicitudes de asistencia personal veniacutean acompa-ntildeadas por el miedo a no adaptarse al recurso al desconocimiento del impacto que el asistente personal provocariacutea tanto en la familia como en el entorno social maacutes proacuteximo Tambieacuten por el miedo a que el servicio no cumpliera las expectativas en relacioacuten al poder de decisioacuten y de participacioacuten de la persona usuaria en el recurso
Por otro lado muchas de las familias que se vieron implicadas por la de-cisioacuten de la persona en formar parte del servicio eran reticentes a perder el rol de cuidador y a que la persona se aventurase a realizar acciones que hasta ese momento no habiacutea podido ni imaginar Para muchas de las personas
1 Garciacutea Alonso JV (Coord) El movimiento de Vida Independiente experiencias internacionales Fundacioacuten Luis Vives Madrid (2003)
la asistencia personal se define como un servicio que proporciona a la persona con discapacidad la posibilidad de ejercer una vida independiente a traveacutes de la cobertura de todas aquellas acciones y en todos los aacutembitos de la vida (personal educativo laboral socialhellip) que la persona por sus caracteriacutesticas fiacutesicas no puede realizar por ella misma
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participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
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los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
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La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
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Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
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Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
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cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
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que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
Ambulancias TOMAacuteSTransporte Adaptado (Colectivo e individual)Teleacutefono 93 232 30 30 Fax 93 231 71 71wwwambulanciestomascat
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
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Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
38 Institut Guttmann
Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
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ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
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Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
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Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
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Los lectores que deseen recibir la revista Sobre Ruedas solo en versioacuten electroacutenica lo deben comunicar a
sobreruedasguttmanncom
indicando la direccioacuten de correo electroacutenico en el que desean que les enviemos el aviso cada vez que salga un nuevo nuacutemero
Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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Sobre Ruedas 13
(especialidad cliacutenica que se dedica a restituir minimizar yo compensar las alteraciones funcionales aparecidas tras una lesioacuten o enfermedad del sistema nervioso) Esta disciplina ha intensifi-cado la investigacioacuten en dos aacutereas de la ciencia baacutesica aceptadas por toda la comunidad cientiacutefica como elementos esenciales en la comprensioacuten de la recu-peracioacuten funcional la neuroplasticidad (capacidad de las neuronas para adaptar su actividad e incluso su morfologiacutea a las alteraciones del entorno y a las viacuteas que utiliza tras una lesioacuten del SNC) recuperacioacuten funcional espontaacutenea y la reparacioacuten neuronal (intervenciones que se realizan sobre los circuitos neuronales con el fin de restaurarlos recuperacioacuten funcional no espontaacutenea)
La neurorrehabilitacioacuten tiene un papel baacutesico en el estudio de los posibles mecanismos implicados en la neuro-plasticidad a traveacutes de tecnologiacutea de neuroimagen estudios neurofisioloacutegicos con potenciales eleacutectricos y magneacuteticos estimulacioacuten cerebral no invasiva etc En el campo de la reparacioacuten neural la neurorrehabilitacioacuten incluye todas las
terapias relacionadas con la regeneracioacuten axonal los trasplantes celulares y de tejidos para reemplazar las neuronas perdidas asiacute como el uso de neuroproacute-tesis para sustituir funciones perdidas tras una lesioacuten o enfermedad del SNC
Si analizamos las publicaciones en revistas indexadas en medicina los teacuterminos ldquorehabilitacioacutenrdquo y ldquomedicina basada en la evidenciardquo no aparecen en los artiacuteculos hasta 1994 Desde entonces y hasta 2003 su coincidencia aumentoacute en 255 veces El teacutermino ldquoneurorrehabilitacioacutenrdquo soacutelo apareciacutea en una media de 10 artiacuteculos al antildeo hasta 1994 a partir de esta fecha y hasta el 2003 el nuacutemero anual de artiacuteculos in-dexados en Medline aumentoacute 94 veces Durante ese mismo periacuteodo el nuacutemero de artiacuteculos sobre ldquoneuroplasticidadrdquo o ldquoregeneracioacutenrdquo y ldquorehabilitacioacuten fiacutesicardquo aumentoacute 76 veces Paralelamente durante los uacuteltimos antildeos la industria tecnoloacutegica ha mostrado un gran intereacutes por ocupar el ldquomercado emergenterdquo de la neurorrehabilitacioacuten con un aumento exponencial de patentes sin alcanzar por el momento el efecto observado en
otros campos de la medicina como la cardiologiacutea la nefrologiacutea la oncologiacutea la traumatologiacutea o la imagen meacutedica
Los avances tecnoloacutegicos complemen-tados con la medicina regenerativa van a jugar un papel fundamental en la necesaria evolucioacuten de la rehabilitacioacuten hacia un modelo rehabilitador centrado en el paciente personalizado (que adapte los procedimientos a las caracteriacutesticas y necesidades de cada paciente) ubicuo (que integre los servicios de rehabilitacioacuten en la vida diaria del paciente) objetivo (con tecnologiacuteas y servicios que ayuden a la toma de decisiones) basado en la evidencia cientiacutefica (que combine la experiencia cliacutenica con los hallazgos de la investigacioacuten sistemaacutetica baacutesica y cliacute-nica) abierto al aprendizaje (que facilite la generacioacuten de conocimiento) eficaz (que permita mantener el tratamiento con la suficiente intensidad y durante el periacuteodo de tiempo necesario) con mayor alcance (que permita incrementar el nuacutemero de pacientes que se pueden beneficiar del sistema) y sostenible (que exista un equilibrio entre el coste del servicio y los recursos disponibles) SR
Investigacioacuten Innovacioacuten | Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
14 Institut Guttmann
Aacutengel GilCoordinador de programas sociales y sociosanitariosInstitut Guttmann
Dossier de actualidad
Autonomiacutea personal y discapacidadLa autonomiacutea personal en el marco de la ldquoley de dependenciardquo
Un claro ejemplo de ello ha estado ldquola asociacioacuten de factordquo del concepto de autonomiacutea personal como el ldquoopuestordquo al de dependencia tal y como en cierta forma se realizoacute en la Ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia (LAPAD) del antildeo 2006 Como recuerda Demetrio Casadoi a LAPAD incorporoacute en la fase de tramitacioacuten como proyecto de ley otro objeto diferente para el que estaba inicialmente pensada la autonomiacutea personal Ello fue debido a la presioacuten ejercida por unos colectivos que no se sentiacutean representados en el proyecto ante le posibilidad de perder una oportunidad legislativa de otorgamiento de derechos subjetivos Sin embargo la LAPAD a pesar de dejar claro en su artiacuteculo 2 la diferencia conceptual entre autonomiacutea y
dependencia al final restringe la autono-miacutea solo a las personas con dependencia funcional Nadie duda que la LAPAD ha supuesto un gran avance en materia de proteccioacuten social y de derechos pero el hecho de haberse elaborado desde la burocracia garantista del actual derecho administrativo y centrada en la gestioacuten de los servicios ha generado por una parte que la gestioacuten de la ley sea muy compleja y seguramente poco eficiente y por otra que sea una norma a todas luces insuficiente para la promocioacuten de la autonomiacutea personal
Autonomiacutea personal a diferencia de la dependencia funcional es un concepto que no tiene que ver con la accioacuten sino con la decisioacuten de coacutemo vivir y por tanto con la percepcioacuten subjetiva de
ser capaz para lograrlo Cabe tener en cuenta dos hechos relevantes ocurridos a lo largo de la uacuteltima deacutecada y que han ayudado decisivamente a avanzar en la conceptualizacioacuten de lo que entendemos por ldquodiscapacidadrdquo Hechos que han influido decisivamente en el proceso de cambio paradigmaacutetico sobre coacutemo entendemos y abordamos este fenoacutemeno de la realidad social A saber uno es la Clasificacioacuten Internacional del Funcio-namiento de la Discapacidad y de la Salud - CIF (Organizacioacuten Mundial de la Salud 2001) y el otro la Convencioacuten Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006) ratificada por el Estado Espantildeol (2008) A partir de la CIF se introduce la dimensioacuten social o de contexto Es decir el funcionamiento
los psicolinguumlistas nos han ensentildeado que el lenguaje es un estructurador del pensamiento Sin embargo muchos teacuterminos linguumliacutesticos se utilizan con frecuencia de una forma ldquoequiacutevocardquo no suficientemente adecuada para designar o ldquoatraparrdquo ciertas realidades generando por tanto confusioacuten y siendo necesario que el tiempo y el uso los acaben resituando
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de una persona no depende uacutenicamente del grado de limitacioacuten funcional sino de aquellos facilitadores u obstaacuteculos personales o ambientales Estos son los que van a determinar el grado de limitacioacuten o restriccioacuten para realizar una actividad o participar en la sociedad Asiacute la discapacidad deja de ser una etiqueta o un atributo individual para ser un gra-do del funcionamiento de las personas Funcionamiento versus discapacidad En el caso de la LAPAD pese a ser una norma posterior a la CIF y recoger en sus principios muchos postulados de esta no incorpora el modelo social sino como plantea Rafael de Asiacutesii mantiene el modelo meacutedico-rehabilitador como modelo uacutenico En este sentido tiene razoacuten Luis Salvador Carullaiii cuando advierte de la necesidad de avanzar en la investigacioacuten debate y consenso sobre un paradigma del Funcionamiento en el marco de referencia de la CIF que ayude a legisladores y poliacuteticos y planificadores en su misioacuten
La Convencioacuten Internacional por otro lado ha supuesto como sentildeala el Informe Olivenza (2010) un cambio paradigmaacute-tico a la hora de abordar el fenoacutemeno de la discapacidad en el sistema de proteccioacuten de los derechos humanos y sobretodo un punto de inflexioacuten en el abordaje de la discapacidad al quedar obligados los Estados ratificantes a adaptar su legislacioacuten interna a los principios y valores que la inspiran En este sentido la Convencioacuten deja de poner el acento uacutenicamente en las limitaciones individuales como origen de la discapacidad incidiendo en aquellos factores de iacutendole social que impiden a las personas con discapacidad de dis-frutar de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad
El artiacuteculo 19 de la Convencioacuten habla del derecho a vivir con independen-cia y participar en la comunidad Esta idea de vida independiente siacute que estaacute iacutentimamente ligada con el principio
de autonomiacutea personal y es uno de los referentes actuales de la eacutetica moderna La libertad de eleccioacuten lleva aparejado el reconocimiento de la integridad fiacutesica (satisfaccioacuten de las necesidades baacutesicas) y de la integridad moral (autonomiacutea e independencia) y todo ello como plantea Rafael de Asiacutes configura lo que enten-demos por dignidad humana libertad de eleccioacuten autonomiacutea independencia y posibilidad de elaborar planes de vida Pero hay que recordar no hay Dignidad (derecho) sin una Vida Digna (la capacidad de acceder a ellos y poder ejercerlos)
El desarrollo reglamentario de la LAPAD a pesar de las uacuteltimas disposiciones de 2011iv-v dista auacuten de poder garantizar prestaciones y servicios que promocionen la autonomiacutea y la vida independiente Ejemplo de ello es el escasiacutesimo desa-rrollo de la figura del asistente personal y su restriccioacuten solo a las personas con dependencia severa de grado III o bien la limitacioacuten de esta figura clave solo a los aacutembitos de la formacioacuten el tra-bajo o realizacioacuten de las ABVDvi de las personas con discapacidad obviando la importancia de esta figura para la vida de relacioacuten y de participacioacuten social
como factores de desarrollo personal No obstante es justo resentildear que algunas normativas autonoacutemicas como en el caso de la Generalitat de Catalunya han elaborado normativa de cartera de serviciosvii supliendo estas carencias de la ley si bien no como un derecho subjetivo y con un muy tiacutemido desarrollo de estas prestaciones y servicios
Otra de las cuestiones que no contempla la LAPAD en relacioacuten a la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente es la capacidad de elec-cioacuten de la persona entre un servicio residencial o prestaciones econoacutemicas por un valor econoacutemico similar Y ello como miacutenimo pues cada vez maacutes son los estudiosviii que ponen en evidencia el ldquoagravio comparativo econoacutemicordquo que supone para una persona con una discapacidad ndash especialmente los grandes discapacitados fiacutesicos realizar una vida
ldquohay que recordar no hay dignidad (derecho) sin una Vida digna (la capacidad de acceder
a ellos y poder ejercerlos)rdquo
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autoacutenoma en relacioacuten a una persona sin discapacidad Otra cuestioacuten no resuelta en la LAPAD es el hecho de que las actuales prestaciones econoacutemicas no puedan ser utilizadas para a adquirir productos de apoyo (ayudas teacutecnicas) para realizar las adaptaciones de la vi-vienda hacieacutendolas accesibles o usables para la adquisicioacuten de productos de domoacutetica el transporte y la movilidad o la bien las viviendas con servicios de apoyo es decir prestaciones y servicios que inciden en los aspectos maacutes sociales y son esenciales para promocionar la autonomiacutea personal y una vida inde-pendiente La rigidez de la cartera de
servicios de la LAPAD genera aquello que pareciacutea que pretendiacutea evitar una gestioacuten centrada en los servicios versus la gestioacuten de necesidades como forma gestora de abordar la cuestioacuten de la autonomiacutea
Lo cierto es que la LAPAD con-templa de forma insuficiente la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente y ello es difiacutecil desde una ley con una orientacioacuten claramente asistencialista En estas circuns-tancias cabriacutea plantearse si es necesario abundar en un mayor desarrollo y adaptacioacuten de la LAPAD a la luz de la Convencioacuten Internacional de los Derechos Humanos de las personas con Discapacidadix o como plantean
algunos autores como Demetrio Casadox reivindicar el espiacuteritu y el pleno desarrollo de la Ley de Igualdad de Oportunidades No Discriminacioacuten y Accesibilidad Uni-versal ndashLIONDAI (2003)ndash la LISMI (1982) asiacute como las leyes concurrentes como las de Servicios Sociales Incluso la posibilidad de realizar una norma especiacutefica y transversal (servicios so-ciales salud trabajo vivienda etc) de promocioacuten de la autonomiacutea personal
No existen personas dependientes o independientes la cuestioacuten por tanto no es el pertenecer a un determinado grupo etiquetado o clasificado para
acceder a unos derechos sino lo que existen son situaciones en las que una persona con limitaciones previas debidas a una deficiencia puede ver limitada en mayor o menor medida su autonomiacutea para realizar su trayectoria personal No es solo la persona con discapacidad la que tiene que adaptarse sino es la sociedad la que ha de ser inclusiva en base a la igualdad de oportunidades y asumiendo la diversidad humana
De ahiacute que en la actualidad los movi-mientos de Vida Independiente planteen el modelo de la diversidad funcional que reivindica la diversidad como un factor de riqueza centrando el problema no tanto en la situacioacuten como en las consecuencias En el fondo la cuestioacuten de la discapacidad trasciende maacutes allaacute de los necesarios derechos para acceder a las posibles prestaciones asistenciales la eliminacioacuten de barreras o el acceso a los bienes sociales deseables y en igualdad de oportunidades La cuestioacuten es la de avanzar en el reconocimien-to de la diversidad en las sociedades modernas o como deciacutea la socioacuteloga Marta Ochmanxi en coacutemo conciliar la diferencia y el bien comuacuten En coacutemo vertebrar una sociedad diversa o si se me acepta en coacutemo asumir el riesgo de que la diversidad forme parte de nues-tro propio coacutedigo cultural y personal Y ello solo seraacute posible si empezamos por incorporarla en la educacioacuten y la socializacioacuten de nuestros nintildeos y nuestros adolescentes SR
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i Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011ii De Asiacutes Roig R Reflexiones en torno a la ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia Universitas Revista de Filosofiacutea Derecho y Poliacutetica nordm 5 pp 3-21 Enero 2007iii Salvador-Carulla S Garciacutea-Gutieacuterrrez C ldquo The WHO construct of health-related functioning (HrF) and its implications for health policyrdquo BMC Puclic Helth 2011 11 (Suppl 4) S9 Online en httpwwwbiomedcentralcom147-245811S4S9iv Real Decreto 5702011 de 20 de abril por el cual se modifica el Real Decreto 7272007 de 8 de junio sobre criterios para determinar las intensidades de proteccioacuten de los servi-cios y la cuantiacutea de las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia y se establecen las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia para 2011v Resolucioacuten de 3 de agosto de 2011 de la Secretariacutea General de Poliacutetica Social y Consumo por la que se publica el Acuerdo sobre determinacioacuten del contenido de los servicios de promocioacuten de la autonomiacutea personal dirigidos a las personas reconocidas en situacioacuten de dependencia en grado Ivi ABVD Actividades Baacutesicas de la Vida Diariavii Orden ASC4712010 de 28 de septiembre por la que se regulan prestaciones y profesionales de la asistencia personal en Catalunyaviii Ajuntament de Barcelona y Antares Consulting ldquoEl agravio comparativo econoacutemico de la discapacidad en la ciudad de Barcelonardquo 2006ix Instituto de Derechos Humanos Bartolomeacute de las Casas Universidad Carlos III de Madrid Online en wwwtiempodelosderechosesx Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011xi Ochman M Entre la diferencia y el bien comuacuten los retos de una ciudadaniacutea inclusiva IV Congreso europeo de CEISAL de Latinoamericanistas CEISAL Bratislava Repuacuteblica Eslovaca Julio Internacional (2004)
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La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
Mordf Joseacute MoyaFundacioacuten ECOM
Esta figura es uno de los ejes funda-mentales junto con la accesibilidad universal y las ayudas teacutecnicas que permiten a la persona con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos como ciudadana en igualdad de condicio-nes tal y como recoge la Convencioacuten de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU1
ECOM movimiento asociativo formado por maacutes de 175 asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica de todo el Estado Espantildeol gestiona desde 2007 un servicio de asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica Estos antildeos de expe-riencia han permitido a nuestra entidad extraer algunas conclusiones y reflexiones que creemos importantes para que un servicio de asistencia personal garantice realmente la vida autoacutenoma e indepen-diente de las personas con discapacidad fiacutesica En este artiacuteculo recogemos las maacutes destacables La puesta en marcha en 2007 del servicio de asistencia per-sonal de ECOM se vio reforzada por la aprobacioacuten de la Ley estatal 392006 de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Atencioacuten a las personas en situacioacuten de
Dependencia (LAPAD) que contempla la figura del asistente personal y por la Ley 122007 de Serveis Socials de Cata-lunya que incluye la asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica como servicio dentro de su cataacutelogo de servicios y prestaciones sociales
iquestQueacute entendemos por asistencia personalLa asistencia personal implica un cambio de paradigma basado en tres principios autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y vida independiente La autonomiacutea de la persona en las propias acciones va a permitir que esta pueda ejercer su capacidad de decisioacuten respecto a su propia vida es decir ejercer su auto-determinacioacuten dejando de ser sujeto pasivo beneficiario de las responsabi-lidades y decisiones que toman otros para convertirse en el protagonista de su propia vida en definitiva llevar una vida independiente La asistencia personal tambieacuten conlleva tener una visioacuten global e integral de la persona Trabajar no desde la falta sino desde
las capacidades y las potencialidades desde la riqueza que aporta la diferen-cia Implica tambieacuten un cambio en la forma de concebir los servicios Pone en el centro a la persona permitiendo una flexibilidad y una adaptacioacuten a las necesidades cambiantes de soporte
Al comienzo de la experiencia de ECOM muchas de las solicitudes de asistencia personal veniacutean acompa-ntildeadas por el miedo a no adaptarse al recurso al desconocimiento del impacto que el asistente personal provocariacutea tanto en la familia como en el entorno social maacutes proacuteximo Tambieacuten por el miedo a que el servicio no cumpliera las expectativas en relacioacuten al poder de decisioacuten y de participacioacuten de la persona usuaria en el recurso
Por otro lado muchas de las familias que se vieron implicadas por la de-cisioacuten de la persona en formar parte del servicio eran reticentes a perder el rol de cuidador y a que la persona se aventurase a realizar acciones que hasta ese momento no habiacutea podido ni imaginar Para muchas de las personas
1 Garciacutea Alonso JV (Coord) El movimiento de Vida Independiente experiencias internacionales Fundacioacuten Luis Vives Madrid (2003)
la asistencia personal se define como un servicio que proporciona a la persona con discapacidad la posibilidad de ejercer una vida independiente a traveacutes de la cobertura de todas aquellas acciones y en todos los aacutembitos de la vida (personal educativo laboral socialhellip) que la persona por sus caracteriacutesticas fiacutesicas no puede realizar por ella misma
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participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
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los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
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La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
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Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
Dossier de actualidad
Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
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cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
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Dossier de actualidad
que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
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Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
Publicacioacuten actualmente solo dispo-nible en catalaacuten en
La Formiga drsquoOr Telf 933023942ABACUS wwwabacuscoop
Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
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ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
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El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
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AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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14 Institut Guttmann
Aacutengel GilCoordinador de programas sociales y sociosanitariosInstitut Guttmann
Dossier de actualidad
Autonomiacutea personal y discapacidadLa autonomiacutea personal en el marco de la ldquoley de dependenciardquo
Un claro ejemplo de ello ha estado ldquola asociacioacuten de factordquo del concepto de autonomiacutea personal como el ldquoopuestordquo al de dependencia tal y como en cierta forma se realizoacute en la Ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia (LAPAD) del antildeo 2006 Como recuerda Demetrio Casadoi a LAPAD incorporoacute en la fase de tramitacioacuten como proyecto de ley otro objeto diferente para el que estaba inicialmente pensada la autonomiacutea personal Ello fue debido a la presioacuten ejercida por unos colectivos que no se sentiacutean representados en el proyecto ante le posibilidad de perder una oportunidad legislativa de otorgamiento de derechos subjetivos Sin embargo la LAPAD a pesar de dejar claro en su artiacuteculo 2 la diferencia conceptual entre autonomiacutea y
dependencia al final restringe la autono-miacutea solo a las personas con dependencia funcional Nadie duda que la LAPAD ha supuesto un gran avance en materia de proteccioacuten social y de derechos pero el hecho de haberse elaborado desde la burocracia garantista del actual derecho administrativo y centrada en la gestioacuten de los servicios ha generado por una parte que la gestioacuten de la ley sea muy compleja y seguramente poco eficiente y por otra que sea una norma a todas luces insuficiente para la promocioacuten de la autonomiacutea personal
Autonomiacutea personal a diferencia de la dependencia funcional es un concepto que no tiene que ver con la accioacuten sino con la decisioacuten de coacutemo vivir y por tanto con la percepcioacuten subjetiva de
ser capaz para lograrlo Cabe tener en cuenta dos hechos relevantes ocurridos a lo largo de la uacuteltima deacutecada y que han ayudado decisivamente a avanzar en la conceptualizacioacuten de lo que entendemos por ldquodiscapacidadrdquo Hechos que han influido decisivamente en el proceso de cambio paradigmaacutetico sobre coacutemo entendemos y abordamos este fenoacutemeno de la realidad social A saber uno es la Clasificacioacuten Internacional del Funcio-namiento de la Discapacidad y de la Salud - CIF (Organizacioacuten Mundial de la Salud 2001) y el otro la Convencioacuten Internacional de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006) ratificada por el Estado Espantildeol (2008) A partir de la CIF se introduce la dimensioacuten social o de contexto Es decir el funcionamiento
los psicolinguumlistas nos han ensentildeado que el lenguaje es un estructurador del pensamiento Sin embargo muchos teacuterminos linguumliacutesticos se utilizan con frecuencia de una forma ldquoequiacutevocardquo no suficientemente adecuada para designar o ldquoatraparrdquo ciertas realidades generando por tanto confusioacuten y siendo necesario que el tiempo y el uso los acaben resituando
Sobre Ruedas 15
de una persona no depende uacutenicamente del grado de limitacioacuten funcional sino de aquellos facilitadores u obstaacuteculos personales o ambientales Estos son los que van a determinar el grado de limitacioacuten o restriccioacuten para realizar una actividad o participar en la sociedad Asiacute la discapacidad deja de ser una etiqueta o un atributo individual para ser un gra-do del funcionamiento de las personas Funcionamiento versus discapacidad En el caso de la LAPAD pese a ser una norma posterior a la CIF y recoger en sus principios muchos postulados de esta no incorpora el modelo social sino como plantea Rafael de Asiacutesii mantiene el modelo meacutedico-rehabilitador como modelo uacutenico En este sentido tiene razoacuten Luis Salvador Carullaiii cuando advierte de la necesidad de avanzar en la investigacioacuten debate y consenso sobre un paradigma del Funcionamiento en el marco de referencia de la CIF que ayude a legisladores y poliacuteticos y planificadores en su misioacuten
La Convencioacuten Internacional por otro lado ha supuesto como sentildeala el Informe Olivenza (2010) un cambio paradigmaacute-tico a la hora de abordar el fenoacutemeno de la discapacidad en el sistema de proteccioacuten de los derechos humanos y sobretodo un punto de inflexioacuten en el abordaje de la discapacidad al quedar obligados los Estados ratificantes a adaptar su legislacioacuten interna a los principios y valores que la inspiran En este sentido la Convencioacuten deja de poner el acento uacutenicamente en las limitaciones individuales como origen de la discapacidad incidiendo en aquellos factores de iacutendole social que impiden a las personas con discapacidad de dis-frutar de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad
El artiacuteculo 19 de la Convencioacuten habla del derecho a vivir con independen-cia y participar en la comunidad Esta idea de vida independiente siacute que estaacute iacutentimamente ligada con el principio
de autonomiacutea personal y es uno de los referentes actuales de la eacutetica moderna La libertad de eleccioacuten lleva aparejado el reconocimiento de la integridad fiacutesica (satisfaccioacuten de las necesidades baacutesicas) y de la integridad moral (autonomiacutea e independencia) y todo ello como plantea Rafael de Asiacutes configura lo que enten-demos por dignidad humana libertad de eleccioacuten autonomiacutea independencia y posibilidad de elaborar planes de vida Pero hay que recordar no hay Dignidad (derecho) sin una Vida Digna (la capacidad de acceder a ellos y poder ejercerlos)
El desarrollo reglamentario de la LAPAD a pesar de las uacuteltimas disposiciones de 2011iv-v dista auacuten de poder garantizar prestaciones y servicios que promocionen la autonomiacutea y la vida independiente Ejemplo de ello es el escasiacutesimo desa-rrollo de la figura del asistente personal y su restriccioacuten solo a las personas con dependencia severa de grado III o bien la limitacioacuten de esta figura clave solo a los aacutembitos de la formacioacuten el tra-bajo o realizacioacuten de las ABVDvi de las personas con discapacidad obviando la importancia de esta figura para la vida de relacioacuten y de participacioacuten social
como factores de desarrollo personal No obstante es justo resentildear que algunas normativas autonoacutemicas como en el caso de la Generalitat de Catalunya han elaborado normativa de cartera de serviciosvii supliendo estas carencias de la ley si bien no como un derecho subjetivo y con un muy tiacutemido desarrollo de estas prestaciones y servicios
Otra de las cuestiones que no contempla la LAPAD en relacioacuten a la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente es la capacidad de elec-cioacuten de la persona entre un servicio residencial o prestaciones econoacutemicas por un valor econoacutemico similar Y ello como miacutenimo pues cada vez maacutes son los estudiosviii que ponen en evidencia el ldquoagravio comparativo econoacutemicordquo que supone para una persona con una discapacidad ndash especialmente los grandes discapacitados fiacutesicos realizar una vida
ldquohay que recordar no hay dignidad (derecho) sin una Vida digna (la capacidad de acceder
a ellos y poder ejercerlos)rdquo
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
16 Institut Guttmann
autoacutenoma en relacioacuten a una persona sin discapacidad Otra cuestioacuten no resuelta en la LAPAD es el hecho de que las actuales prestaciones econoacutemicas no puedan ser utilizadas para a adquirir productos de apoyo (ayudas teacutecnicas) para realizar las adaptaciones de la vi-vienda hacieacutendolas accesibles o usables para la adquisicioacuten de productos de domoacutetica el transporte y la movilidad o la bien las viviendas con servicios de apoyo es decir prestaciones y servicios que inciden en los aspectos maacutes sociales y son esenciales para promocionar la autonomiacutea personal y una vida inde-pendiente La rigidez de la cartera de
servicios de la LAPAD genera aquello que pareciacutea que pretendiacutea evitar una gestioacuten centrada en los servicios versus la gestioacuten de necesidades como forma gestora de abordar la cuestioacuten de la autonomiacutea
Lo cierto es que la LAPAD con-templa de forma insuficiente la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente y ello es difiacutecil desde una ley con una orientacioacuten claramente asistencialista En estas circuns-tancias cabriacutea plantearse si es necesario abundar en un mayor desarrollo y adaptacioacuten de la LAPAD a la luz de la Convencioacuten Internacional de los Derechos Humanos de las personas con Discapacidadix o como plantean
algunos autores como Demetrio Casadox reivindicar el espiacuteritu y el pleno desarrollo de la Ley de Igualdad de Oportunidades No Discriminacioacuten y Accesibilidad Uni-versal ndashLIONDAI (2003)ndash la LISMI (1982) asiacute como las leyes concurrentes como las de Servicios Sociales Incluso la posibilidad de realizar una norma especiacutefica y transversal (servicios so-ciales salud trabajo vivienda etc) de promocioacuten de la autonomiacutea personal
No existen personas dependientes o independientes la cuestioacuten por tanto no es el pertenecer a un determinado grupo etiquetado o clasificado para
acceder a unos derechos sino lo que existen son situaciones en las que una persona con limitaciones previas debidas a una deficiencia puede ver limitada en mayor o menor medida su autonomiacutea para realizar su trayectoria personal No es solo la persona con discapacidad la que tiene que adaptarse sino es la sociedad la que ha de ser inclusiva en base a la igualdad de oportunidades y asumiendo la diversidad humana
De ahiacute que en la actualidad los movi-mientos de Vida Independiente planteen el modelo de la diversidad funcional que reivindica la diversidad como un factor de riqueza centrando el problema no tanto en la situacioacuten como en las consecuencias En el fondo la cuestioacuten de la discapacidad trasciende maacutes allaacute de los necesarios derechos para acceder a las posibles prestaciones asistenciales la eliminacioacuten de barreras o el acceso a los bienes sociales deseables y en igualdad de oportunidades La cuestioacuten es la de avanzar en el reconocimien-to de la diversidad en las sociedades modernas o como deciacutea la socioacuteloga Marta Ochmanxi en coacutemo conciliar la diferencia y el bien comuacuten En coacutemo vertebrar una sociedad diversa o si se me acepta en coacutemo asumir el riesgo de que la diversidad forme parte de nues-tro propio coacutedigo cultural y personal Y ello solo seraacute posible si empezamos por incorporarla en la educacioacuten y la socializacioacuten de nuestros nintildeos y nuestros adolescentes SR
Dossier de actualidad
i Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011ii De Asiacutes Roig R Reflexiones en torno a la ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia Universitas Revista de Filosofiacutea Derecho y Poliacutetica nordm 5 pp 3-21 Enero 2007iii Salvador-Carulla S Garciacutea-Gutieacuterrrez C ldquo The WHO construct of health-related functioning (HrF) and its implications for health policyrdquo BMC Puclic Helth 2011 11 (Suppl 4) S9 Online en httpwwwbiomedcentralcom147-245811S4S9iv Real Decreto 5702011 de 20 de abril por el cual se modifica el Real Decreto 7272007 de 8 de junio sobre criterios para determinar las intensidades de proteccioacuten de los servi-cios y la cuantiacutea de las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia y se establecen las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia para 2011v Resolucioacuten de 3 de agosto de 2011 de la Secretariacutea General de Poliacutetica Social y Consumo por la que se publica el Acuerdo sobre determinacioacuten del contenido de los servicios de promocioacuten de la autonomiacutea personal dirigidos a las personas reconocidas en situacioacuten de dependencia en grado Ivi ABVD Actividades Baacutesicas de la Vida Diariavii Orden ASC4712010 de 28 de septiembre por la que se regulan prestaciones y profesionales de la asistencia personal en Catalunyaviii Ajuntament de Barcelona y Antares Consulting ldquoEl agravio comparativo econoacutemico de la discapacidad en la ciudad de Barcelonardquo 2006ix Instituto de Derechos Humanos Bartolomeacute de las Casas Universidad Carlos III de Madrid Online en wwwtiempodelosderechosesx Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011xi Ochman M Entre la diferencia y el bien comuacuten los retos de una ciudadaniacutea inclusiva IV Congreso europeo de CEISAL de Latinoamericanistas CEISAL Bratislava Repuacuteblica Eslovaca Julio Internacional (2004)
Sobre Ruedas 17
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
Mordf Joseacute MoyaFundacioacuten ECOM
Esta figura es uno de los ejes funda-mentales junto con la accesibilidad universal y las ayudas teacutecnicas que permiten a la persona con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos como ciudadana en igualdad de condicio-nes tal y como recoge la Convencioacuten de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU1
ECOM movimiento asociativo formado por maacutes de 175 asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica de todo el Estado Espantildeol gestiona desde 2007 un servicio de asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica Estos antildeos de expe-riencia han permitido a nuestra entidad extraer algunas conclusiones y reflexiones que creemos importantes para que un servicio de asistencia personal garantice realmente la vida autoacutenoma e indepen-diente de las personas con discapacidad fiacutesica En este artiacuteculo recogemos las maacutes destacables La puesta en marcha en 2007 del servicio de asistencia per-sonal de ECOM se vio reforzada por la aprobacioacuten de la Ley estatal 392006 de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Atencioacuten a las personas en situacioacuten de
Dependencia (LAPAD) que contempla la figura del asistente personal y por la Ley 122007 de Serveis Socials de Cata-lunya que incluye la asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica como servicio dentro de su cataacutelogo de servicios y prestaciones sociales
iquestQueacute entendemos por asistencia personalLa asistencia personal implica un cambio de paradigma basado en tres principios autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y vida independiente La autonomiacutea de la persona en las propias acciones va a permitir que esta pueda ejercer su capacidad de decisioacuten respecto a su propia vida es decir ejercer su auto-determinacioacuten dejando de ser sujeto pasivo beneficiario de las responsabi-lidades y decisiones que toman otros para convertirse en el protagonista de su propia vida en definitiva llevar una vida independiente La asistencia personal tambieacuten conlleva tener una visioacuten global e integral de la persona Trabajar no desde la falta sino desde
las capacidades y las potencialidades desde la riqueza que aporta la diferen-cia Implica tambieacuten un cambio en la forma de concebir los servicios Pone en el centro a la persona permitiendo una flexibilidad y una adaptacioacuten a las necesidades cambiantes de soporte
Al comienzo de la experiencia de ECOM muchas de las solicitudes de asistencia personal veniacutean acompa-ntildeadas por el miedo a no adaptarse al recurso al desconocimiento del impacto que el asistente personal provocariacutea tanto en la familia como en el entorno social maacutes proacuteximo Tambieacuten por el miedo a que el servicio no cumpliera las expectativas en relacioacuten al poder de decisioacuten y de participacioacuten de la persona usuaria en el recurso
Por otro lado muchas de las familias que se vieron implicadas por la de-cisioacuten de la persona en formar parte del servicio eran reticentes a perder el rol de cuidador y a que la persona se aventurase a realizar acciones que hasta ese momento no habiacutea podido ni imaginar Para muchas de las personas
1 Garciacutea Alonso JV (Coord) El movimiento de Vida Independiente experiencias internacionales Fundacioacuten Luis Vives Madrid (2003)
la asistencia personal se define como un servicio que proporciona a la persona con discapacidad la posibilidad de ejercer una vida independiente a traveacutes de la cobertura de todas aquellas acciones y en todos los aacutembitos de la vida (personal educativo laboral socialhellip) que la persona por sus caracteriacutesticas fiacutesicas no puede realizar por ella misma
18 Institut Guttmann
participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
Dossier de actualidad
los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
Sobre Ruedas 19Sobre Ruedas 19
La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
20 Institut Guttmann
Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
Dossier de actualidad
Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
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cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
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que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
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Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Autoescuela especializada para personas con discapacidad
Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
Publicacioacuten actualmente solo dispo-nible en catalaacuten en
La Formiga drsquoOr Telf 933023942ABACUS wwwabacuscoop
Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
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ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
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42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
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Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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Sobre Ruedas 15
de una persona no depende uacutenicamente del grado de limitacioacuten funcional sino de aquellos facilitadores u obstaacuteculos personales o ambientales Estos son los que van a determinar el grado de limitacioacuten o restriccioacuten para realizar una actividad o participar en la sociedad Asiacute la discapacidad deja de ser una etiqueta o un atributo individual para ser un gra-do del funcionamiento de las personas Funcionamiento versus discapacidad En el caso de la LAPAD pese a ser una norma posterior a la CIF y recoger en sus principios muchos postulados de esta no incorpora el modelo social sino como plantea Rafael de Asiacutesii mantiene el modelo meacutedico-rehabilitador como modelo uacutenico En este sentido tiene razoacuten Luis Salvador Carullaiii cuando advierte de la necesidad de avanzar en la investigacioacuten debate y consenso sobre un paradigma del Funcionamiento en el marco de referencia de la CIF que ayude a legisladores y poliacuteticos y planificadores en su misioacuten
La Convencioacuten Internacional por otro lado ha supuesto como sentildeala el Informe Olivenza (2010) un cambio paradigmaacute-tico a la hora de abordar el fenoacutemeno de la discapacidad en el sistema de proteccioacuten de los derechos humanos y sobretodo un punto de inflexioacuten en el abordaje de la discapacidad al quedar obligados los Estados ratificantes a adaptar su legislacioacuten interna a los principios y valores que la inspiran En este sentido la Convencioacuten deja de poner el acento uacutenicamente en las limitaciones individuales como origen de la discapacidad incidiendo en aquellos factores de iacutendole social que impiden a las personas con discapacidad de dis-frutar de sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de la sociedad
El artiacuteculo 19 de la Convencioacuten habla del derecho a vivir con independen-cia y participar en la comunidad Esta idea de vida independiente siacute que estaacute iacutentimamente ligada con el principio
de autonomiacutea personal y es uno de los referentes actuales de la eacutetica moderna La libertad de eleccioacuten lleva aparejado el reconocimiento de la integridad fiacutesica (satisfaccioacuten de las necesidades baacutesicas) y de la integridad moral (autonomiacutea e independencia) y todo ello como plantea Rafael de Asiacutes configura lo que enten-demos por dignidad humana libertad de eleccioacuten autonomiacutea independencia y posibilidad de elaborar planes de vida Pero hay que recordar no hay Dignidad (derecho) sin una Vida Digna (la capacidad de acceder a ellos y poder ejercerlos)
El desarrollo reglamentario de la LAPAD a pesar de las uacuteltimas disposiciones de 2011iv-v dista auacuten de poder garantizar prestaciones y servicios que promocionen la autonomiacutea y la vida independiente Ejemplo de ello es el escasiacutesimo desa-rrollo de la figura del asistente personal y su restriccioacuten solo a las personas con dependencia severa de grado III o bien la limitacioacuten de esta figura clave solo a los aacutembitos de la formacioacuten el tra-bajo o realizacioacuten de las ABVDvi de las personas con discapacidad obviando la importancia de esta figura para la vida de relacioacuten y de participacioacuten social
como factores de desarrollo personal No obstante es justo resentildear que algunas normativas autonoacutemicas como en el caso de la Generalitat de Catalunya han elaborado normativa de cartera de serviciosvii supliendo estas carencias de la ley si bien no como un derecho subjetivo y con un muy tiacutemido desarrollo de estas prestaciones y servicios
Otra de las cuestiones que no contempla la LAPAD en relacioacuten a la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente es la capacidad de elec-cioacuten de la persona entre un servicio residencial o prestaciones econoacutemicas por un valor econoacutemico similar Y ello como miacutenimo pues cada vez maacutes son los estudiosviii que ponen en evidencia el ldquoagravio comparativo econoacutemicordquo que supone para una persona con una discapacidad ndash especialmente los grandes discapacitados fiacutesicos realizar una vida
ldquohay que recordar no hay dignidad (derecho) sin una Vida digna (la capacidad de acceder
a ellos y poder ejercerlos)rdquo
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
16 Institut Guttmann
autoacutenoma en relacioacuten a una persona sin discapacidad Otra cuestioacuten no resuelta en la LAPAD es el hecho de que las actuales prestaciones econoacutemicas no puedan ser utilizadas para a adquirir productos de apoyo (ayudas teacutecnicas) para realizar las adaptaciones de la vi-vienda hacieacutendolas accesibles o usables para la adquisicioacuten de productos de domoacutetica el transporte y la movilidad o la bien las viviendas con servicios de apoyo es decir prestaciones y servicios que inciden en los aspectos maacutes sociales y son esenciales para promocionar la autonomiacutea personal y una vida inde-pendiente La rigidez de la cartera de
servicios de la LAPAD genera aquello que pareciacutea que pretendiacutea evitar una gestioacuten centrada en los servicios versus la gestioacuten de necesidades como forma gestora de abordar la cuestioacuten de la autonomiacutea
Lo cierto es que la LAPAD con-templa de forma insuficiente la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente y ello es difiacutecil desde una ley con una orientacioacuten claramente asistencialista En estas circuns-tancias cabriacutea plantearse si es necesario abundar en un mayor desarrollo y adaptacioacuten de la LAPAD a la luz de la Convencioacuten Internacional de los Derechos Humanos de las personas con Discapacidadix o como plantean
algunos autores como Demetrio Casadox reivindicar el espiacuteritu y el pleno desarrollo de la Ley de Igualdad de Oportunidades No Discriminacioacuten y Accesibilidad Uni-versal ndashLIONDAI (2003)ndash la LISMI (1982) asiacute como las leyes concurrentes como las de Servicios Sociales Incluso la posibilidad de realizar una norma especiacutefica y transversal (servicios so-ciales salud trabajo vivienda etc) de promocioacuten de la autonomiacutea personal
No existen personas dependientes o independientes la cuestioacuten por tanto no es el pertenecer a un determinado grupo etiquetado o clasificado para
acceder a unos derechos sino lo que existen son situaciones en las que una persona con limitaciones previas debidas a una deficiencia puede ver limitada en mayor o menor medida su autonomiacutea para realizar su trayectoria personal No es solo la persona con discapacidad la que tiene que adaptarse sino es la sociedad la que ha de ser inclusiva en base a la igualdad de oportunidades y asumiendo la diversidad humana
De ahiacute que en la actualidad los movi-mientos de Vida Independiente planteen el modelo de la diversidad funcional que reivindica la diversidad como un factor de riqueza centrando el problema no tanto en la situacioacuten como en las consecuencias En el fondo la cuestioacuten de la discapacidad trasciende maacutes allaacute de los necesarios derechos para acceder a las posibles prestaciones asistenciales la eliminacioacuten de barreras o el acceso a los bienes sociales deseables y en igualdad de oportunidades La cuestioacuten es la de avanzar en el reconocimien-to de la diversidad en las sociedades modernas o como deciacutea la socioacuteloga Marta Ochmanxi en coacutemo conciliar la diferencia y el bien comuacuten En coacutemo vertebrar una sociedad diversa o si se me acepta en coacutemo asumir el riesgo de que la diversidad forme parte de nues-tro propio coacutedigo cultural y personal Y ello solo seraacute posible si empezamos por incorporarla en la educacioacuten y la socializacioacuten de nuestros nintildeos y nuestros adolescentes SR
Dossier de actualidad
i Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011ii De Asiacutes Roig R Reflexiones en torno a la ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia Universitas Revista de Filosofiacutea Derecho y Poliacutetica nordm 5 pp 3-21 Enero 2007iii Salvador-Carulla S Garciacutea-Gutieacuterrrez C ldquo The WHO construct of health-related functioning (HrF) and its implications for health policyrdquo BMC Puclic Helth 2011 11 (Suppl 4) S9 Online en httpwwwbiomedcentralcom147-245811S4S9iv Real Decreto 5702011 de 20 de abril por el cual se modifica el Real Decreto 7272007 de 8 de junio sobre criterios para determinar las intensidades de proteccioacuten de los servi-cios y la cuantiacutea de las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia y se establecen las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia para 2011v Resolucioacuten de 3 de agosto de 2011 de la Secretariacutea General de Poliacutetica Social y Consumo por la que se publica el Acuerdo sobre determinacioacuten del contenido de los servicios de promocioacuten de la autonomiacutea personal dirigidos a las personas reconocidas en situacioacuten de dependencia en grado Ivi ABVD Actividades Baacutesicas de la Vida Diariavii Orden ASC4712010 de 28 de septiembre por la que se regulan prestaciones y profesionales de la asistencia personal en Catalunyaviii Ajuntament de Barcelona y Antares Consulting ldquoEl agravio comparativo econoacutemico de la discapacidad en la ciudad de Barcelonardquo 2006ix Instituto de Derechos Humanos Bartolomeacute de las Casas Universidad Carlos III de Madrid Online en wwwtiempodelosderechosesx Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011xi Ochman M Entre la diferencia y el bien comuacuten los retos de una ciudadaniacutea inclusiva IV Congreso europeo de CEISAL de Latinoamericanistas CEISAL Bratislava Repuacuteblica Eslovaca Julio Internacional (2004)
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Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
Mordf Joseacute MoyaFundacioacuten ECOM
Esta figura es uno de los ejes funda-mentales junto con la accesibilidad universal y las ayudas teacutecnicas que permiten a la persona con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos como ciudadana en igualdad de condicio-nes tal y como recoge la Convencioacuten de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU1
ECOM movimiento asociativo formado por maacutes de 175 asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica de todo el Estado Espantildeol gestiona desde 2007 un servicio de asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica Estos antildeos de expe-riencia han permitido a nuestra entidad extraer algunas conclusiones y reflexiones que creemos importantes para que un servicio de asistencia personal garantice realmente la vida autoacutenoma e indepen-diente de las personas con discapacidad fiacutesica En este artiacuteculo recogemos las maacutes destacables La puesta en marcha en 2007 del servicio de asistencia per-sonal de ECOM se vio reforzada por la aprobacioacuten de la Ley estatal 392006 de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Atencioacuten a las personas en situacioacuten de
Dependencia (LAPAD) que contempla la figura del asistente personal y por la Ley 122007 de Serveis Socials de Cata-lunya que incluye la asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica como servicio dentro de su cataacutelogo de servicios y prestaciones sociales
iquestQueacute entendemos por asistencia personalLa asistencia personal implica un cambio de paradigma basado en tres principios autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y vida independiente La autonomiacutea de la persona en las propias acciones va a permitir que esta pueda ejercer su capacidad de decisioacuten respecto a su propia vida es decir ejercer su auto-determinacioacuten dejando de ser sujeto pasivo beneficiario de las responsabi-lidades y decisiones que toman otros para convertirse en el protagonista de su propia vida en definitiva llevar una vida independiente La asistencia personal tambieacuten conlleva tener una visioacuten global e integral de la persona Trabajar no desde la falta sino desde
las capacidades y las potencialidades desde la riqueza que aporta la diferen-cia Implica tambieacuten un cambio en la forma de concebir los servicios Pone en el centro a la persona permitiendo una flexibilidad y una adaptacioacuten a las necesidades cambiantes de soporte
Al comienzo de la experiencia de ECOM muchas de las solicitudes de asistencia personal veniacutean acompa-ntildeadas por el miedo a no adaptarse al recurso al desconocimiento del impacto que el asistente personal provocariacutea tanto en la familia como en el entorno social maacutes proacuteximo Tambieacuten por el miedo a que el servicio no cumpliera las expectativas en relacioacuten al poder de decisioacuten y de participacioacuten de la persona usuaria en el recurso
Por otro lado muchas de las familias que se vieron implicadas por la de-cisioacuten de la persona en formar parte del servicio eran reticentes a perder el rol de cuidador y a que la persona se aventurase a realizar acciones que hasta ese momento no habiacutea podido ni imaginar Para muchas de las personas
1 Garciacutea Alonso JV (Coord) El movimiento de Vida Independiente experiencias internacionales Fundacioacuten Luis Vives Madrid (2003)
la asistencia personal se define como un servicio que proporciona a la persona con discapacidad la posibilidad de ejercer una vida independiente a traveacutes de la cobertura de todas aquellas acciones y en todos los aacutembitos de la vida (personal educativo laboral socialhellip) que la persona por sus caracteriacutesticas fiacutesicas no puede realizar por ella misma
18 Institut Guttmann
participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
Dossier de actualidad
los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
Sobre Ruedas 19Sobre Ruedas 19
La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
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Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
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Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
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cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
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que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
Ambulancias TOMAacuteSTransporte Adaptado (Colectivo e individual)Teleacutefono 93 232 30 30 Fax 93 231 71 71wwwambulanciestomascat
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
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Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
Sobre Ruedas 31
Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Sobre Ruedas 35
Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
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Viacutea Libre
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
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Los lectores que deseen recibir la revista Sobre Ruedas solo en versioacuten electroacutenica lo deben comunicar a
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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16 Institut Guttmann
autoacutenoma en relacioacuten a una persona sin discapacidad Otra cuestioacuten no resuelta en la LAPAD es el hecho de que las actuales prestaciones econoacutemicas no puedan ser utilizadas para a adquirir productos de apoyo (ayudas teacutecnicas) para realizar las adaptaciones de la vi-vienda hacieacutendolas accesibles o usables para la adquisicioacuten de productos de domoacutetica el transporte y la movilidad o la bien las viviendas con servicios de apoyo es decir prestaciones y servicios que inciden en los aspectos maacutes sociales y son esenciales para promocionar la autonomiacutea personal y una vida inde-pendiente La rigidez de la cartera de
servicios de la LAPAD genera aquello que pareciacutea que pretendiacutea evitar una gestioacuten centrada en los servicios versus la gestioacuten de necesidades como forma gestora de abordar la cuestioacuten de la autonomiacutea
Lo cierto es que la LAPAD con-templa de forma insuficiente la promocioacuten de la autonomiacutea personal y la vida independiente y ello es difiacutecil desde una ley con una orientacioacuten claramente asistencialista En estas circuns-tancias cabriacutea plantearse si es necesario abundar en un mayor desarrollo y adaptacioacuten de la LAPAD a la luz de la Convencioacuten Internacional de los Derechos Humanos de las personas con Discapacidadix o como plantean
algunos autores como Demetrio Casadox reivindicar el espiacuteritu y el pleno desarrollo de la Ley de Igualdad de Oportunidades No Discriminacioacuten y Accesibilidad Uni-versal ndashLIONDAI (2003)ndash la LISMI (1982) asiacute como las leyes concurrentes como las de Servicios Sociales Incluso la posibilidad de realizar una norma especiacutefica y transversal (servicios so-ciales salud trabajo vivienda etc) de promocioacuten de la autonomiacutea personal
No existen personas dependientes o independientes la cuestioacuten por tanto no es el pertenecer a un determinado grupo etiquetado o clasificado para
acceder a unos derechos sino lo que existen son situaciones en las que una persona con limitaciones previas debidas a una deficiencia puede ver limitada en mayor o menor medida su autonomiacutea para realizar su trayectoria personal No es solo la persona con discapacidad la que tiene que adaptarse sino es la sociedad la que ha de ser inclusiva en base a la igualdad de oportunidades y asumiendo la diversidad humana
De ahiacute que en la actualidad los movi-mientos de Vida Independiente planteen el modelo de la diversidad funcional que reivindica la diversidad como un factor de riqueza centrando el problema no tanto en la situacioacuten como en las consecuencias En el fondo la cuestioacuten de la discapacidad trasciende maacutes allaacute de los necesarios derechos para acceder a las posibles prestaciones asistenciales la eliminacioacuten de barreras o el acceso a los bienes sociales deseables y en igualdad de oportunidades La cuestioacuten es la de avanzar en el reconocimien-to de la diversidad en las sociedades modernas o como deciacutea la socioacuteloga Marta Ochmanxi en coacutemo conciliar la diferencia y el bien comuacuten En coacutemo vertebrar una sociedad diversa o si se me acepta en coacutemo asumir el riesgo de que la diversidad forme parte de nues-tro propio coacutedigo cultural y personal Y ello solo seraacute posible si empezamos por incorporarla en la educacioacuten y la socializacioacuten de nuestros nintildeos y nuestros adolescentes SR
Dossier de actualidad
i Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011ii De Asiacutes Roig R Reflexiones en torno a la ley de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia Universitas Revista de Filosofiacutea Derecho y Poliacutetica nordm 5 pp 3-21 Enero 2007iii Salvador-Carulla S Garciacutea-Gutieacuterrrez C ldquo The WHO construct of health-related functioning (HrF) and its implications for health policyrdquo BMC Puclic Helth 2011 11 (Suppl 4) S9 Online en httpwwwbiomedcentralcom147-245811S4S9iv Real Decreto 5702011 de 20 de abril por el cual se modifica el Real Decreto 7272007 de 8 de junio sobre criterios para determinar las intensidades de proteccioacuten de los servi-cios y la cuantiacutea de las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia y se establecen las prestaciones econoacutemicas de la Ley 392006 de promocioacuten de la autonomiacutea personal y atencioacuten a las personas en situacioacuten de dependencia para 2011v Resolucioacuten de 3 de agosto de 2011 de la Secretariacutea General de Poliacutetica Social y Consumo por la que se publica el Acuerdo sobre determinacioacuten del contenido de los servicios de promocioacuten de la autonomiacutea personal dirigidos a las personas reconocidas en situacioacuten de dependencia en grado Ivi ABVD Actividades Baacutesicas de la Vida Diariavii Orden ASC4712010 de 28 de septiembre por la que se regulan prestaciones y profesionales de la asistencia personal en Catalunyaviii Ajuntament de Barcelona y Antares Consulting ldquoEl agravio comparativo econoacutemico de la discapacidad en la ciudad de Barcelonardquo 2006ix Instituto de Derechos Humanos Bartolomeacute de las Casas Universidad Carlos III de Madrid Online en wwwtiempodelosderechosesx Casado D ldquoDe la LISMI a la LAADrdquo En POLIBEA Revista sobre discapacidad e iniciativas sociales Nuacutem 100 Especial POLIBEA Julio-septiembre 2011xi Ochman M Entre la diferencia y el bien comuacuten los retos de una ciudadaniacutea inclusiva IV Congreso europeo de CEISAL de Latinoamericanistas CEISAL Bratislava Repuacuteblica Eslovaca Julio Internacional (2004)
Sobre Ruedas 17
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
Mordf Joseacute MoyaFundacioacuten ECOM
Esta figura es uno de los ejes funda-mentales junto con la accesibilidad universal y las ayudas teacutecnicas que permiten a la persona con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos como ciudadana en igualdad de condicio-nes tal y como recoge la Convencioacuten de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU1
ECOM movimiento asociativo formado por maacutes de 175 asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica de todo el Estado Espantildeol gestiona desde 2007 un servicio de asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica Estos antildeos de expe-riencia han permitido a nuestra entidad extraer algunas conclusiones y reflexiones que creemos importantes para que un servicio de asistencia personal garantice realmente la vida autoacutenoma e indepen-diente de las personas con discapacidad fiacutesica En este artiacuteculo recogemos las maacutes destacables La puesta en marcha en 2007 del servicio de asistencia per-sonal de ECOM se vio reforzada por la aprobacioacuten de la Ley estatal 392006 de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Atencioacuten a las personas en situacioacuten de
Dependencia (LAPAD) que contempla la figura del asistente personal y por la Ley 122007 de Serveis Socials de Cata-lunya que incluye la asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica como servicio dentro de su cataacutelogo de servicios y prestaciones sociales
iquestQueacute entendemos por asistencia personalLa asistencia personal implica un cambio de paradigma basado en tres principios autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y vida independiente La autonomiacutea de la persona en las propias acciones va a permitir que esta pueda ejercer su capacidad de decisioacuten respecto a su propia vida es decir ejercer su auto-determinacioacuten dejando de ser sujeto pasivo beneficiario de las responsabi-lidades y decisiones que toman otros para convertirse en el protagonista de su propia vida en definitiva llevar una vida independiente La asistencia personal tambieacuten conlleva tener una visioacuten global e integral de la persona Trabajar no desde la falta sino desde
las capacidades y las potencialidades desde la riqueza que aporta la diferen-cia Implica tambieacuten un cambio en la forma de concebir los servicios Pone en el centro a la persona permitiendo una flexibilidad y una adaptacioacuten a las necesidades cambiantes de soporte
Al comienzo de la experiencia de ECOM muchas de las solicitudes de asistencia personal veniacutean acompa-ntildeadas por el miedo a no adaptarse al recurso al desconocimiento del impacto que el asistente personal provocariacutea tanto en la familia como en el entorno social maacutes proacuteximo Tambieacuten por el miedo a que el servicio no cumpliera las expectativas en relacioacuten al poder de decisioacuten y de participacioacuten de la persona usuaria en el recurso
Por otro lado muchas de las familias que se vieron implicadas por la de-cisioacuten de la persona en formar parte del servicio eran reticentes a perder el rol de cuidador y a que la persona se aventurase a realizar acciones que hasta ese momento no habiacutea podido ni imaginar Para muchas de las personas
1 Garciacutea Alonso JV (Coord) El movimiento de Vida Independiente experiencias internacionales Fundacioacuten Luis Vives Madrid (2003)
la asistencia personal se define como un servicio que proporciona a la persona con discapacidad la posibilidad de ejercer una vida independiente a traveacutes de la cobertura de todas aquellas acciones y en todos los aacutembitos de la vida (personal educativo laboral socialhellip) que la persona por sus caracteriacutesticas fiacutesicas no puede realizar por ella misma
18 Institut Guttmann
participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
Dossier de actualidad
los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
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La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
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Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
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Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
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cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
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que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
Ambulancias TOMAacuteSTransporte Adaptado (Colectivo e individual)Teleacutefono 93 232 30 30 Fax 93 231 71 71wwwambulanciestomascat
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
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Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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Lunes a Viernes 930 a 1330 y de 1600 a 2000 | Saacutebado de 930 a 1330Tel 93 411 15 96
Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
Sobre Ruedas 31
Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
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Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
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Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
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Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
Mordf Joseacute MoyaFundacioacuten ECOM
Esta figura es uno de los ejes funda-mentales junto con la accesibilidad universal y las ayudas teacutecnicas que permiten a la persona con discapacidad el pleno ejercicio de los derechos como ciudadana en igualdad de condicio-nes tal y como recoge la Convencioacuten de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU1
ECOM movimiento asociativo formado por maacutes de 175 asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica de todo el Estado Espantildeol gestiona desde 2007 un servicio de asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica Estos antildeos de expe-riencia han permitido a nuestra entidad extraer algunas conclusiones y reflexiones que creemos importantes para que un servicio de asistencia personal garantice realmente la vida autoacutenoma e indepen-diente de las personas con discapacidad fiacutesica En este artiacuteculo recogemos las maacutes destacables La puesta en marcha en 2007 del servicio de asistencia per-sonal de ECOM se vio reforzada por la aprobacioacuten de la Ley estatal 392006 de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y Atencioacuten a las personas en situacioacuten de
Dependencia (LAPAD) que contempla la figura del asistente personal y por la Ley 122007 de Serveis Socials de Cata-lunya que incluye la asistencia personal para personas con discapacidad fiacutesica como servicio dentro de su cataacutelogo de servicios y prestaciones sociales
iquestQueacute entendemos por asistencia personalLa asistencia personal implica un cambio de paradigma basado en tres principios autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y vida independiente La autonomiacutea de la persona en las propias acciones va a permitir que esta pueda ejercer su capacidad de decisioacuten respecto a su propia vida es decir ejercer su auto-determinacioacuten dejando de ser sujeto pasivo beneficiario de las responsabi-lidades y decisiones que toman otros para convertirse en el protagonista de su propia vida en definitiva llevar una vida independiente La asistencia personal tambieacuten conlleva tener una visioacuten global e integral de la persona Trabajar no desde la falta sino desde
las capacidades y las potencialidades desde la riqueza que aporta la diferen-cia Implica tambieacuten un cambio en la forma de concebir los servicios Pone en el centro a la persona permitiendo una flexibilidad y una adaptacioacuten a las necesidades cambiantes de soporte
Al comienzo de la experiencia de ECOM muchas de las solicitudes de asistencia personal veniacutean acompa-ntildeadas por el miedo a no adaptarse al recurso al desconocimiento del impacto que el asistente personal provocariacutea tanto en la familia como en el entorno social maacutes proacuteximo Tambieacuten por el miedo a que el servicio no cumpliera las expectativas en relacioacuten al poder de decisioacuten y de participacioacuten de la persona usuaria en el recurso
Por otro lado muchas de las familias que se vieron implicadas por la de-cisioacuten de la persona en formar parte del servicio eran reticentes a perder el rol de cuidador y a que la persona se aventurase a realizar acciones que hasta ese momento no habiacutea podido ni imaginar Para muchas de las personas
1 Garciacutea Alonso JV (Coord) El movimiento de Vida Independiente experiencias internacionales Fundacioacuten Luis Vives Madrid (2003)
la asistencia personal se define como un servicio que proporciona a la persona con discapacidad la posibilidad de ejercer una vida independiente a traveacutes de la cobertura de todas aquellas acciones y en todos los aacutembitos de la vida (personal educativo laboral socialhellip) que la persona por sus caracteriacutesticas fiacutesicas no puede realizar por ella misma
18 Institut Guttmann
participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
Dossier de actualidad
los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
Sobre Ruedas 19Sobre Ruedas 19
La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
20 Institut Guttmann
Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
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Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
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cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
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que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
Ambulancias TOMAacuteSTransporte Adaptado (Colectivo e individual)Teleacutefono 93 232 30 30 Fax 93 231 71 71wwwambulanciestomascat
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
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Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
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ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
iexclVen a visitarnos
Maacutes de 1000m2 de exposicioacuten te esperan
Viacutea Libre
Grupo Fundosa
C Gavagrave 11 - 17
Tel 93 206 00 07
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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18 Institut Guttmann
participantes en el servicio de ECOM la falta de experiencia en autogobierno les supuso dificultades pero a traveacutes del propio proceso natural de estas y gracias a los soportes del servicio se han ido transformando en oportunida-des de crecimiento y de modificacioacuten de aspectos que han ayudado a crear estrategias para llevar a cabo los ob-jetivos que se marcaron al inicio del servicio Asiacute pues podemos hablar de procesos de resiliencia
En la experiencia de ECOM uno de los apoyos maacutes importantes en el proceso de aprendizaje hacia la vida independiente han sido los grupos de iguales Los grupos formados durante los primeros antildeos del servicio y que siguen vigentes en la actualidad son espacios de de-bate intercambio y construccioacuten del concepto de vida independiente Estos espacios suponen en muchos casos la modificacioacuten de circunstancias internas y externas que propician la adaptacioacuten a nuevas situaciones a traveacutes de la ad-quisicioacuten de habilidades que permiten una mayor capacidad para hacer frente a cuestiones de la vida diaria
La importancia de evaluar la calidad del servicioEn ECOM para comprobar si au-mentaba la calidad de vida de las personas beneficiarias a traveacutes de su participacioacuten en el servicio hemos utilizado el QDV una escala de va-loracioacuten que mide la calidad de vida
Este cuestionario formado por 69 iacutetems ordenados en grupos relativos a 7 dimensiones de calidad de vida (bienestar emocional fiacutesico material interpersonal derechos autodetermina-cioacuten desarrollo personal)2 se pasoacute antes de iniciar la experiencia y despueacutes de
un tiempo con asistencia personal Los resultados ndashrecogemos a continuacioacuten los maacutes representativosndash indicaron una mejoriacutea en todas las dimensiones
En relacioacuten a la satisfaccioacuten con uno mismo y su vida se ha pasado de un 429 de los usuariosas que puntuaba frecuentemente satisfecho en el pretest a un 858 en el postest Otro iacutetem -utilizo los entornos comunitarios- en el pretest puntuaba un 143 comparado con el 714 en el postest
Otro de los sistemas que utilizamos para valorar la idoneidad de la asistencia personal para llevar un proyecto de vida independiente es un cuestionario con escala de Liker (1 a 5) donde el 5 es el valor maacutes alto La persona beneficiaria valora la consecucioacuten de los objetivos de vida que ha marcado en su Plan Personal de Vida Independiente (PPVI) La mediana
resultante un 43 es una cifra indicativa del alto grado de consecucioacuten de los objetivos mencionados La autonomiacutea y la mejora de la calidad de vida que ha representado el servicio de asistente personal han influido de forma notable en la mejora del entorno inmediato de la persona Muchas familias han tenido que plantearse tambieacuten nuevos objetivos de vida Esto se ha traducido como en el caso de los usuarios en un aumento de actividades formativas laborales y de participacioacuten social pero sobre todo en el aumento de bienestar y en la mejora de la calidad de vida de todos
Otro aspecto importante es coacutemo a tra-veacutes de la nueva situacioacuten la persona se relaciona con los miembros de la familia En muchos casos adquiriendo un rol diferente y en otros recuperando el rol que teniacutea dentro del sistema familiar en el caso de la discapacidad sobrevenida
2 Constructor de calidad de vida propuesto por MA Verdugo (2006) a Verdugo MA (dir) Coacutemo mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad instrumentos y estrategias de evaluacioacuten Salamanca Amaruacute Ediciones 2006
Dossier de actualidad
los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de
asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se
pensaban o se creiacutean inexistentes
Sobre Ruedas 19Sobre Ruedas 19
La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
20 Institut Guttmann
Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
Dossier de actualidad
Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
Sobre Ruedas 21
espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
22 Institut Guttmann
La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
Dossier de actualidad
cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
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Dossier de actualidad
que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
Publicacioacuten actualmente solo dispo-nible en catalaacuten en
La Formiga drsquoOr Telf 933023942ABACUS wwwabacuscoop
Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
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ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
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El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
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AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
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VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
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Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
iexclVen a visitarnos
Maacutes de 1000m2 de exposicioacuten te esperan
Viacutea Libre
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
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Los lectores que deseen recibir la revista Sobre Ruedas solo en versioacuten electroacutenica lo deben comunicar a
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indicando la direccioacuten de correo electroacutenico en el que desean que les enviemos el aviso cada vez que salga un nuevo nuacutemero
Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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La asistencia personal un cambio de vidaDespueacutes de evaluar el servicio pode-mos afirmar que ademaacutes de disponer del soporte necesario del asistente personal es fundamental que dicho soporte cumpla unas determinadas caracteriacutesticas relacionadas con los principios en los que se basa la asis-tencia personal es decir priorizar la autodeterminacioacuten y la autonomiacutea de la persona proporcionar espacios de intercambio donde aprender de los iguales y que las acciones no esteacuten condicionadas por la disponibilidad o el criterio de otros Esto junto a la flexibilidad del recurso supondraacute un mayor grado de improvisacioacuten y libertad en el diacutea a diacutea de la persona En el caso de ECOM la mayoriacutea de beneficiarios personas con una gran
discapacidad fiacutesica gracias al servicio de asistente personal se han podido incorporar a actividades asociativas de ocio laborales de participacioacuten social y formacioacuten Algunos incluso han podido cambiar de domicilio e independizarse del nuacutecleo familiar Los participantes coinciden en valorar que el servicio ha cambiado diametralmente sus vidas y que la figura de asistente personal ha posibilitado poder pensar la realidad de otra manera ver posibilidades y capacidades que antes ni se pensaban o se creiacutean inexistentes
En ECOM estamos convencidos de que el servicio de asistencia personal es actualmente uno de los servicios de atencioacuten a las personas con discapaci-dad fiacutesica y necesidad de soporte para las actividades de la vida diaria que mejor garantizan sus derechos Queda
mucho camino por recorrer debemos seguir trabajando para consolidar un modelo de servicio que garantice el fomento de la autonomiacutea personal y la autodeterminacioacuten de la persona Para ECOM a pesar de la actual rea-lidad socioeconoacutemica es impensable dar un paso atraacutes en el modelo dar un paso atraacutes en la vivencia de la vida en igualdad de condiciones en relacioacuten con el resto de la ciudadaniacutea Tenemos que conseguir que las leyes se cumplan y proporcionen las coberturas que permitan realmente el ejercicio de los derechos de las personas con discapacidad Se ha de generalizar el cambio de visioacuten de las personas con discapacidad defender y reconocer la riqueza de la diferencia ampliar y generalizar la asistencia personal y buscar foacutermulas para fomentar la vida independiente del colectivo SR
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
20 Institut Guttmann
Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
Dossier de actualidad
Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
Dossier de actualidad
cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
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Dossier de actualidad
que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
Ambulancias TOMAacuteSTransporte Adaptado (Colectivo e individual)Teleacutefono 93 232 30 30 Fax 93 231 71 71wwwambulanciestomascat
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
Dossier de actualidad
Sobre Ruedas 27
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
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Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
Sobre Ruedas 37
jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
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2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
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FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
38 Institut Guttmann
Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
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Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
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indicando la direccioacuten de correo electroacutenico en el que desean que les enviemos el aviso cada vez que salga un nuevo nuacutemero
Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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20 Institut Guttmann
Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica para la promocioacuten de la vida autoacutenoma de las personas con discapacidadla diputacioacuten Foral de bizkaia ha puesto en marcha 32 apartamentos con apoyo en txurdinaga (bilbao) que gestiona FEKoor la Federacioacuten coordinadora de Personas con discapacidad Fiacutesica yu orgaacutenica de bizkaia para ofrecer a las personas con discapacidad fiacutesica una alternativa de vivienda accesible adaptada y totalmente innovadora
La Federacioacuten Coordinadora de Personas con Discapacidad Fiacutesica yu Orgaacutenica (FEKOOR) es una entidad creada en 1979 y constituida por la unioacuten de las 19 principales asociaciones de personas con discapacidad fiacutesica yu orgaacutenica de Bizkaia con cerca de 7000 personas asociadas Tiene la misioacuten de cooperar para una sociedad inclusiva y hacer efectivo el derecho a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad de manera que puedan vivir de forma independiente en la comunidad
La vida independiente es la consecuencia directa de poder ejercer el derecho a la autodeterminacioacuten para poder decidir el proyecto de vida personal a realizar Ello no siempre es posible si no existe un adecuado marco social que facilite la igualdad de oportunidades lo que implica tanto acciones de la sociedad civil como tambieacuten poliacuteticas puacuteblicas que lo posibiliten Partiendo de estas premisas en una estrecha colabora-cioacuten entre FEKOOR y la Diputacioacuten Foral de Bizkaia y desde modelos de intervencioacuten social de referencia por ser de eacutexito contrastado como es el
caso de los proyectos de la organizacioacuten ADO Icarus en Flandes nacioacute en 2011 Etxegoki (casa adecuada idoacutenea en euskera) uno de los proyectos clave de la Diputacioacuten Foral de Bizkaia en sus poliacuteticas para personas con disca-pacidad proyecto en el que desde su primer disentildeo participoacute activamente FEKOOR y en la actualidad lo gestiona
Etxegoki supone sin duda un primer paso hacia este cambio de modelo en la promocioacuten de las personas con dis-capacidad por el que apostamos desde FEKOOR Se trata de un nuevo recurso puacuteblico ofertado por la Diputacioacuten Foral de Bizkaia que sentildeala el camino por el que tenemos que avanzar en los proacuteximos antildeos para lograr la efectiva inclusioacuten social de nuestro colectivo desde los principios de igualdad de oportunidades y la vida autoacutenoma en la comunidad Porque este proyecto estaacute pensado para romper barreras y para superar modelos pero sobre todo para construir Para construir espacios de encuentro para tejer redes sociales para crear oportunidades de relacioacuten y participacioacuten en la vida comunitaria de Bilbao desde el propio corazoacuten de
sus barrios como Txurdinaga Por eso es fundamental que los apartamentos esteacuten ubicados en el nuacutecleo urbano y no en la periferia de barrios y ciudades Etxegoki es un complejo de 32 apar-tamentos con soporte complementado con un programa de apoyo a la vida independiente Se puso en marcha en el mes de mayo cuenta con 30 plazas permanentes y 4 temporales y alberga ya a 29 personas de entre 18 y 60 antildeos (con una valoracioacuten de grado de discapacidad igual o mayor al 33 y necesidad de ayuda de tercera persona y la valoracioacuten de dependencia independientemente del grado) a las que se les ofrece por primera vez en Bizkaia la oportunidad de vivir una experiencia de autonomiacutea donde la innovacioacuten en la concepcioacuten de la pres-tacioacuten de los servicios sociales unida a la tecnologiacutea de vanguardia va a permitirles optar a cotas maacutes altas de autonomiacutea personal y calidad de vida
Los apartamentos estaacuten completamente equipados y adaptados a las necesidades de las personas con diversidad funcional Cada vivienda cuenta con una habitacioacuten principal y un bantildeo adaptado Los
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Carla SantamariaTeacutecnica en el modelo de Vida Independiente
Luis MeluacutesResponsable del centro Etxegoki
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espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
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La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
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cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
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que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
Ambulancias TOMAacuteSTransporte Adaptado (Colectivo e individual)Teleacutefono 93 232 30 30 Fax 93 231 71 71wwwambulanciestomascat
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
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Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
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ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
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Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
iexclVen a visitarnos
Maacutes de 1000m2 de exposicioacuten te esperan
Viacutea Libre
Grupo Fundosa
C Gavagrave 11 - 17
Tel 93 206 00 07
Fax 93 206 00 48
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C Don Ramoacuten de la Cruz 38
Tel 91 121 30 00
Fax 91 121 30 36
28001 Madrid
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
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Los lectores que deseen recibir la revista Sobre Ruedas solo en versioacuten electroacutenica lo deben comunicar a
sobreruedasguttmanncom
indicando la direccioacuten de correo electroacutenico en el que desean que les enviemos el aviso cada vez que salga un nuevo nuacutemero
Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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Sobre Ruedas 21
espacios se comunican por un polipasto (gruacutea de techo) que se puede utilizar de manera autoacutenoma para facilitar las transferencias o el aseo diario Ademaacutes cuentan con saloacuten y cocina adaptada equipada con encimera regulable en altura horno microondas y nevera Cada persona alojada que lo necesite puede disponer de un mando universal totalmente accesible para acceder al sistema de control del entorno del edificio Con este dispositivo manejan todos los elementos de su vivienda polipastos control de la cama articulada llamadas de teleacutefono y portero automaacutetico llamadas de asistencia televisioacuten iluminacioacuten persianas apertura automatizada de puertas control del ascensor etc Esta tecnologiacutea de vanguardia desarrollada en Euskadi es muy adaptable y se integra a todas las capacidades Para su gestioacuten FEKOOR cuenta con un equipo profesional formado por un coordinador una teacutecnica en el modelo de Vida Independiente un oficial de mantenimiento y 17 auxiliares de apoyo a la vida independiente Una herramienta de trabajo esencial es el Plan de Intervencioacuten Individualizado que nos indica tanto las necesidades
baacutesicas de cada persona como los apoyos teacutecnicos y humanos requeridos Un aspecto diferencial tanto en la estancia permanente o la temporal sin atencioacuten diurna es que la media de atencioacuten diaria en ninguacuten caso puede superar las 2 horas y 30 minutos por
persona Todas las personas que viven en los apartamentos han optado por un modelo de vida independiente valorando la importancia de gestionar su propia vida Por lo que las personas se hallan implicadas de forma directa en su programa de vida independiente que consiste en el apoyo a la adquisicioacuten de haacutebitos de autonomiacutea en la vivienda y la orientacioacuten en estilos de vida independiente
A diferencia de los modelos residen-ciales claacutesicos todas las actividades sanitarias rehabilitadoras ocupacio-nales de ocio etc se hallan no en el centro sino en la comunidad y es la persona con los debidos apoyos la que ha de aprender a utilizarlas para hacer
efectivo el objetivo de vida independiente Etxegoki es por tanto un modelo innovador para personas con diversidad funcional fiacutesica dependiente por dar alojamiento y promover la autodeterminacioacuten e indepen-dencia garantizando su vida privada permaneciendo en su entorno social y estando integrados en la comuni-dad FEKOOR a traveacutes de la gestioacuten de Etxegoki y de su red de servicios y programas busca ser un referente en la innovacioacuten social orientada a la mejora
de la calidad de vida de las personas con discapacidad fiacutesica aportando valor al conjunto de la sociedad Asimismo Etxegoki como parte de FEKOOR participa en su labor de transformacioacuten social interactuando positivamente con el conjunto de la sociedad para que las personas con discapacidad fiacutesica u orgaacutenica encuentren el espacio que les corresponde con sus derechos pero tambieacuten con sus obligaciones SR
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
22 Institut Guttmann
La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
Dossier de actualidad
cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
Sobre Ruedas 23
encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
24 Institut Guttmann
Dossier de actualidad
que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
Ambulancias TOMAacuteSTransporte Adaptado (Colectivo e individual)Teleacutefono 93 232 30 30 Fax 93 231 71 71wwwambulanciestomascat
Sobre Ruedas 25
Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
Dossier de actualidad
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
Sobre Ruedas 31
Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Sobre Ruedas 35
Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
36 Institut Guttmann
El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
Sobre Ruedas 37
jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
38 Institut Guttmann
Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
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Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
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Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
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Los lectores que deseen recibir la revista Sobre Ruedas solo en versioacuten electroacutenica lo deben comunicar a
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indicando la direccioacuten de correo electroacutenico en el que desean que les enviemos el aviso cada vez que salga un nuevo nuacutemero
Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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22 Institut Guttmann
La accesibilidad de la vivienda para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
El desarrollo de normativa para que las viviendas nuevas sean accesibles o al menos visitables es un hecho que no se ha trasladado de forma clara al mercado a pesar de los innegables avances mientras que las poliacuteticas para adaptar las existentes son de tramita-cioacuten administrativa compleja limitadas econoacutemicamente y con resultados finales muy a menudo poco satisfactorios por una ejecucioacuten inadecuada
Que el mercado ofrezca viviendas accesibles nuevas o usadas y que la legislacioacuten admita adecuar la propia estableciendo los canales para su finan-ciacioacuten son soportes imprescindibles para facilitar la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente
Normativa existenteEn cuanto a las viviendas de nue-va construccioacuten es bien conocida la normativa estatal de reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de nueva construccioacuten (puacuteblicas o privadas) para personas con discapa-cidad y las normativas autonoacutemicas que con ligeras variantes obligan a
prever un itinerario practicable para personas con discapacidad que una la viacutea puacuteblica con todas las vivien-das en aquellos edificios en que sea obligatoria la instalacioacuten de ascensor (generalmente planta baja maacutes 3 plantas) Recientemente el Coacutedigo Teacutecnico de la Edificacioacuten (CTE) que es la normativa estatal que regula los principales aspectos de la cons-truccioacuten de los edificios ha unificado los requisitos de ese itinerario para todas las Comunidades Autoacutenomas aumentando el nivel de exigencia (no admite ninguacuten escaloacuten en la entrada del edificio y reduce la pendiente de las rampas a un maacuteximo del 10) y redenominaacutendolo como itinerario accesible Por uacuteltimo el Decreto de condiciones de habitabilidad de las viviendas de Cataluntildea de abril de 2009 incorpora la obligacioacuten de que todas las viviendas tengan unas miacuteni-mas condiciones de accesibilidad en su interior es decir que sean practicables
En referencia a las viviendas existen-tes la Ley de Propiedad Horizontal obliga a las comunidades de propie-tarios a realizar y pagar las adapta-
ciones necesarias en los vestiacutebulos y elementos comunes siempre que su importe no supere el equivalente a tres cuotas mensuales y la Ley de Arrendamientos Urbanos autoriza adaptaciones interiores de las vi-viendas por razones de accesibilidad notificaacutendolo al propietario pero con la obligacioacuten de devolverlo al estado original al dejar el piso si el propietario asiacute lo exige Son pequentildeos avances en la legislacioacuten que dan un cierto margen de maniobra pero que no resuelven todas las circunstancias que se plantean en la vivienda usada
Situacioacuten actualiquestQueacute transcendencia praacutectica ha te-nido esta normativa La reserva del 3 de viviendas de Proteccioacuten Oficial de promocioacuten puacuteblica ha llegado al usuario final y ha tenido una mate-rializacioacuten razonablemente eficaz (no exenta de dificultades) pero la de promocioacuten privada raramente ha cumplido sus objetivos Ademaacutes la reserva especiacutefica no permite cam-biar de domicilio con facilidad dado que resulta tremendamente difiacutecil
Dossier de actualidad
cualquier proyecto de vida necesita de una vivienda que le deacute cobijo Si ello resulta difiacutecil para el conjunto de la poblacioacuten presenta importantes escollos antildeadidos cuando las personas que lo quieren llevar a cabo tienen una gran discapacidad
Xavier Garcia-MilagraveArquitecto
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
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que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
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Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
Autoescuela Molins Desde 1954 | Sede central Plza Progreacutes 9 | 08191 Rubi | Tel 936 996 675 | e-mail rubiaemolinsnet
Autoescuela especializada para personas con discapacidad
Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
Publicacioacuten actualmente solo dispo-nible en catalaacuten en
La Formiga drsquoOr Telf 933023942ABACUS wwwabacuscoop
Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
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El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
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AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
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VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
iexclVen a visitarnos
Maacutes de 1000m2 de exposicioacuten te esperan
Viacutea Libre
Grupo Fundosa
C Gavagrave 11 - 17
Tel 93 206 00 07
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C Don Ramoacuten de la Cruz 38
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Fax 91 121 30 36
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
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Los lectores que deseen recibir la revista Sobre Ruedas solo en versioacuten electroacutenica lo deben comunicar a
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indicando la direccioacuten de correo electroacutenico en el que desean que les enviemos el aviso cada vez que salga un nuevo nuacutemero
Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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encontrar otra vivienda accesible en el municipio o barrio deseado
La obligacioacuten del itinerario practicable en todos los edificios plurifamiliares de viviendas de planta baja y tres plantas ha facilitado que en un periacuteodo de gran produccioacuten de nuevas viviendas (1997-2007) muchas de ellas (maacutes en unas Comunidades Autoacutenomas que en otras) tengan unas miacutenimas pero insuficientes condiciones de accesi-bilidad ya que se admite un escaloacuten en el acceso al edificio y rampas del 12 Se podriacutea decir que estas me-didas facilitan la visitabilidad (puedo ir a casa de un amigo aunque haya alguna dificultad) de las viviendas y evitan la imperiosa necesidad de cambiarse a otra cuando aparece la discapacidad (adulto o persona mayor) maacutes que ofrecer un parque de viviendas accesibles
El CTE y el Decreto de habitabi-lidad de Cataluntildea van maacutes lejos y pretenden acercarse al concepto de vivienda universal accesible o al menos convertible es decir que con actuaciones de escasa entidad y bajo coste pueda llegar a ser acce-sible Sin embargo esta normativa llega en un momento en que casi no se construyen pisos nuevos y por tanto su eficacia praacutectica tardaraacute en hacerse notar
La modificacioacuten de la Ley de Propiedad Horizontal y de la Ley de Arrenda-mientos Urbanos para favorecer la accesibilidad se ha revelado maacutes uacutetil en el primer caso que en el segundo Asiacute son numerosas las comunidades de vecinos que han incorporado rampas en los vestiacutebulos de entrada aunque muchas de ellas con una pendiente excesiva Por el contrario en viviendas de alquiler el miedo al desahucio (en caso de contrato indefinido) o a la no renovacioacuten (para contratos de 5 antildeos) frena muchas intervenciones necesarias
Poliacuteticas para la adaptacioacuten de las viviendas existentesLos planes de ayudas individualizados de las Comunidades Autoacutenomas para la adaptacioacuten interior de las viviendas tienen grandes limitaciones presupuesta-rias y una tramitacioacuten larga y compleja que limitan enormemente su eficacia Como posible alternativa es interesante comentar aunque no sea un programa para adultos con discapacidad sino para personas mayores el programa de adaptacioacuten funcional de 2400 vi-viendas que ha llevado a la praacutectica (antildeos 2009-2010) la Diputacioacuten de Barcelona Las principales diferencias de este programa respecto a las ayudas de los planes antes citados radican en que hay una valoracioacuten previa de las
necesidades en el propio domicilio por parte de un equipo multidisciplinar (trabajador social fisioterapeuta y arqui-tecto) con la presencia del contratista que ejecutaraacute la obra que finalmente tendraacute que ser conformada por el mismo equipo una vez terminada El sistema se ha revelado maacutes raacutepido y efectivo que el tradicional y podriacutea ampliarse a otros colectivos
Es positivo que los planes de fomento de la rehabilitacioacuten de edificios de viviendas contemplen la accesibilidad como una mejora maacutes De hecho la colocacioacuten de un ascensor puede ob-tener una subvencioacuten de hasta el 60 de su coste que sube hasta el 80 si se consigue un itinerario practicable para personas con discapacidad
PerspectivasA pesar de la intencioacuten de universalizar la accesibilidad para todas las viviendas de nueva construccioacuten que plantean el CTE y el Decreto de habitabilidad de Cataluntildea esta medida tardaraacute tiempo en hacerse notar debido a la paraacutelisis que presenta el sector de la vivienda como consecuencia de la burbuja inmo-biliaria pero tambieacuten por el descenso de la poblacioacuten que ya se manifiesta en los uacuteltimos antildeos Por lo tanto el parque de viviendas actual seraacute el que tendremos los proacuteximos antildeos Asiacute hay
Antes Despueacutes
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
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Dossier de actualidad
que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
Ambulancias TOMAacuteSTransporte Adaptado (Colectivo e individual)Teleacutefono 93 232 30 30 Fax 93 231 71 71wwwambulanciestomascat
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Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
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sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
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Sillas de ruedasTaller propioVida diariaAyudas movilidad
CamasOrtopedia TeacutecnicaMaterial antiescarasGruacuteas
Asientos especialesRehabilitacioacutenMaterial de bantildeoAlquiler
Lunes a Viernes 930 a 1330 y de 1600 a 2000 | Saacutebado de 930 a 1330Tel 93 411 15 96
Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
Sobre Ruedas 31
Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
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Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
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Los lectores que deseen recibir la revista Sobre Ruedas solo en versioacuten electroacutenica lo deben comunicar a
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indicando la direccioacuten de correo electroacutenico en el que desean que les enviemos el aviso cada vez que salga un nuevo nuacutemero
Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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24 Institut Guttmann
Dossier de actualidad
que centrarse en la rehabilitacioacuten y adaptacioacuten de los elementos comunes de los edificios y en la adaptacioacuten fun-cional o personalizacioacuten del interior de las viviendas existentes
Para los elementos comunes ya se ha comentado que la colocacioacuten de ascensor y la adaptacioacuten del vestiacutebulo de entrada tienen el maacuteximo porcentaje de subvencioacuten dentro de los programas puacuteblicos de ayudas a la rehabilitacioacuten Para personalizar el interior no siempre el usuario dispone del apoyo a domi-cilio de un profesional adecuado que le asesore en las vertientes funcional constructiva y tecnoloacutegica y el contratista de obras no siempre tiene experiencia en actuaciones similares La racionali-zacioacuten y profesionalizacioacuten del proceso reportariacutean un ahorro econoacutemico y un resultado final mejor tal como ha venido
a demostrar la experiencia del progra-ma de adaptaciones de la Diputacioacuten de Barcelona y otras experiencias en curso Es habitual en la mayoriacutea de paiacuteses europeos que la personalizacioacuten de la vivienda con ayudas puacuteblicas esteacute tutelada mediante un proceso pautado que garantice la calidad y la economiacutea y que favorezca la autonomiacutea personal y los proyectos de vida independiente objetivos finales ineludibles
Estas poliacuteticas son uacutetiles para personas con discapacidades leves o moderadas pero insuficientes para aquellas con graves problemas de movilidad y de au-tonomiacutea que ven restringida gravemente su participacioacuten e inclusioacuten social Para ellas seraacute necesario ir introduciendo en el hogar las tecnologiacuteas ldquoactivasrdquo (las que sustituyen la accioacuten del ser humano) ya que permiten grados de movilidad
y autonomiacutea personal superiores a las ldquopasivasrdquo (las que solamente facilitan la accioacuten) Es decir una silla de ruedas eleacutectrica un ascensor el detector de presencia que activa la luz o un grifo los motores que mueven persianas o abren y cierran puertas dan autonomiacutea a personas que no pueden impulsar una silla de ruedas manual subir una ram-pa accionar un grifo o un interruptor y que no tienen suficiente fuerza para subir una persiana o abrir una puerta Acostumbran a ser maacutes caras y requerir un mantenimiento especializado pero poco a poco se van abriendo paso como herramientas uacutetiles para la autonomiacutea personal aunque para personas con gran discapacidad requieren complementarse con un asistente personal o persona de apoyo a domicilio permanente o a tiempo parcial seguacuten las necesidades o con sistemas de teleasistencia inteligente SR
Ambulancias TOMAacuteSTransporte Adaptado (Colectivo e individual)Teleacutefono 93 232 30 30 Fax 93 231 71 71wwwambulanciestomascat
Sobre Ruedas 25
Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
26 Institut Guttmann
sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
Dossier de actualidad
Sobre Ruedas 27
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CamasOrtopedia TeacutecnicaMaterial antiescarasGruacuteas
Asientos especialesRehabilitacioacutenMaterial de bantildeoAlquiler
Lunes a Viernes 930 a 1330 y de 1600 a 2000 | Saacutebado de 930 a 1330Tel 93 411 15 96
Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
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Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
38 Institut Guttmann
Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
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Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
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Los lectores que deseen recibir la revista Sobre Ruedas solo en versioacuten electroacutenica lo deben comunicar a
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indicando la direccioacuten de correo electroacutenico en el que desean que les enviemos el aviso cada vez que salga un nuevo nuacutemero
Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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Sobre Ruedas 25
Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional a vivir con mayor autonomiacutea en sus hogareslas personas con discapacidad pueden beneficiarse de la domoacutetica para aumentar su autonomiacutea En ocasiones sin embargo parece que todaviacutea existe una gran distancia entre la promesa que las tecnologiacuteas ofrecen y la realidad de las personas con diversidad funcional iquestdoacutende estaacuten las claves
Borja RomeroDirector de BJ Adaptaciones y responsable comercial de Adomwwwadom-autonomiacom
Dossier de actualidad | Autonomiacutea personal y discapacidad
Hace 10 antildeos Joaquiacuten Romero afec-tado de esclerosis muacuteltiple tomaba una decisioacuten simple pero a la vez trans-cendente domotizar toda su vivienda para vivir con mayor autonomiacutea Pro-bablemente fue uno de los pioneros en nuestro paiacutes en abordar un proyecto tan ambicioso Posteriormente junto con sus hermanos fundariacutea una empresa BJ Adaptaciones (hoy Adom) para hacer llegar esas soluciones al maacuteximo nuacutemero de personas La experiencia vital de Joaquiacuten asiacute como el trabajo con numerosas personas con diversidad funcional durante estos antildeos nos anima a escribir este artiacuteculo que pretende reflejar las claves para que la tecnologiacutea ofrezca todo su potencial a las personas que maacutes la pueden utilizar
CLAVE 1 LA TECNOLOGiacuteA EN EL HOGAR PUEDE SER DE MUCHA UTILIDADLas tecnologiacuteas domoacuteticas o de control de entorno pueden aportar soluciones sim-ples a problemas cotidianos de personas con discapacidad Es necesario conocer y reconocer su utilidad Se pueden enu-merar algunas soluciones de ejemplo
bull Gruacuteas de techo que facilitan las transferencias
bull Sistemas que permiten responder al interfono sin desplazarse
bull Dispositivos adaptados a la mo-vilidad de cada persona que per-miten avisar a un familiar dentro o fuera del hogar
bull Control alternativo de la televisioacuten y otros elementos audiovisuales independientemente de la movi-lidad en las manos
bull Accionar puertas botones de ascensores elevadores y otros elementos desde la silla de ruedas para permitir que entrar y salir de casa esteacute al alcance de todos
bull Controlar desde la cama una luz una persiana la televisioacuten el movimiento de la propia cama poder hacer una llamada y todo ello adaptado a la movilidad de cada persona
bull Facilitar el hecho de pasar un tiempo solo en casa aunque la afectacioacuten sea alta con la tranquilidad de poder activar una llamada de aviso tener un cierto control del entorno y poder disfrutar del ocio
CLAVE 2 OFRECER LAS SOLUCIONES QUE LAS PERSONAS NECESITANSi se observa la oferta de algunas empresas domoacuteticas en ocasiones se pueden encontrar soluciones muy
sofisticadas maacutes cercanas al lujo que a la autonomiacutea Sin duda todas esas soluciones pueden ser desea-bles para todos pero es importante tener en cuenta las preferencias de cada uno a la hora de priorizar las soluciones Probablemente muchas personas con graves discapacidades prefieran elegir el control sobre ele-mentos como camas teleacutefonos gruacuteas o audiovisuales respecto a otros maacutes habituales como ventanas persianas toldos o sistemas de riegoOtro aspecto importante es potenciar la capacidad de decisioacuten de las personas tratando de evitar sistemas que tomen constantemente decisiones en nombre del usuario (ldquoes hora de encender la luzrdquo ldquotoca bajar las persianasrdquo generacioacuten de una alerta porque hay una situacioacuten anoacutemala sin consultar antes al usuariohellip)
CLAVE 3 LA TECNOLOGiacuteA DEBE ADAPTARSE A LAS PERSONAS NO AL REVeacuteSHoy en diacutea existe una infinidad de formas de dar las oacuterdenes al hogar Es posible hacerlo con un mando a distancia desde un ordenador con un solo pulsador y un sistema secuencial con la voz desde un teleacutefono moacutevil desde la silla de ruedas la cama el
26 Institut Guttmann
sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
Dossier de actualidad
Sobre Ruedas 27
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Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
38 Institut Guttmann
Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
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Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
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Los lectores que deseen recibir la revista Sobre Ruedas solo en versioacuten electroacutenica lo deben comunicar a
sobreruedasguttmanncom
indicando la direccioacuten de correo electroacutenico en el que desean que les enviemos el aviso cada vez que salga un nuevo nuacutemero
Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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26 Institut Guttmann
sofaacute con un panel en la paredhellip sis-temas preparados para personas con discapacidad auditiva visual fiacutesica o intelectual Los clientes y usuarios deben exigir que los sistemas se adapten a sus capacidades e intereses
CLAVE 4 SIMPLICIDAD RESOLVER PROBLEMAS CONCRETOSPara gozar de las ventajas de la tec-nologiacutea no es necesario instalar sis-temas complejos y completamente integrados En muchas ocasiones es posible encontrar soluciones simples basadas en un uacutenico producto que re-suelven problemas muy significativos La modularidad de los sistemas su escalabilidad y sencillez de instalacioacuten son criterios baacutesicos para su eleccioacuten
CLAVE 5 TECNOLOGiacuteA Y ARQUI-TECTURA DEBEN IR JUNTAS EL PRINCIPIO DE LA USABILIDADUna casa no solo son unas paredes y un espacio por el que circular Los edificios son lugares que ofrecen una serie de servicios a sus usuarios Servicios como la proteccioacuten del ambiente exterior el ocio la comu-nicacioacuten la higiene la alimentacioacuten la cocina el trabajo las relacio-nes sociales Los edificios no estaacuten creados para ser ldquoaccedidosrdquo sino para ser ldquousadosrdquo Por eso no basta con la accesibilidad es necesaria la usabilidad Un buen equipamiento tecnoloacutegico puede perder el sentido con un mal disentildeo de la vivienda y un buen disentildeo puede no ofrecer su-ficiente usabilidad a sus habitantes
CLAVE 6 ASEQUIBILIDADPara que las tecnologiacuteas de control domeacutestico puedan llegar al maacuteximo nuacutemero de personas con discapacidad es imprescindible que el precio de las soluciones sea asequible y que exista un sistema puacuteblico que facilite su ad-quisicioacuten a las personas que no puedan permitiacuterselo de la misma forma que ocurre en muchos paiacuteses vecinos
CLAVE 7 EL VALOR DE CADA PERSONA Y DE SU AUTONOMiacuteASin perjuicio del capiacutetulo anterior y de la escala de valores de cada persona es probable que se pueda avanzar en la importancia que se le da a la autonomiacutea de las personas con diversidad funcional tanto desde un punto de vista personal como social En algunas ocasiones puede ocurrir que la persona con alguna limitacioacuten quiera evitar nuevos gastos e infravalore su autonomiacutea Cuando es econoacutemicamente viable disponer de tecnologiacutea que facilita la vida deberiacutea ser visto como una inversioacuten prioritaria maacutes que como un gasto La autodeterminacioacuten para actividades tan sencillas como cambiar el canal de la televisioacuten o entrar y salir de casa debe ser considerada como un indicador de salud de las personas
CLAVE 8 DIFUSIOacuteN CONOCIMIEN-TO FORMACIOacuteNTodaviacutea existe un deacuteficit de informacioacuten sobre todos estos temas tanto para las personas con diversidad funcional como para sus familias y profesio-nales Es significativo por ejemplo que en la mayoriacutea de facultades de arquitectura o de los profesionales del aacutembito social o sanitario que aten-
deraacuten posteriormente a las personas con discapacidad no se incluyan estas materias para el estudio Seraacute nece-saria por lo tanto mucha difusioacuten formacioacuten informacioacuten y evaluacioacuten para que este tipo de soluciones llegue a todas las personas que lo necesitan
CLAVE 9 CONFIAR EN ESPECIA-LISTASPara que un proyecto en autonomiacutea personal pueda ser exitoso es importante confiar en empresas especializadas que conozcan y comprendan la situacioacuten de las personas con diversidad funcional y que puedan integrar las soluciones de tipo tecnoloacutegico con las de tipo cons-tructivo y otros productos de apoyo
CONCLUYENDOAquel primer paso dado por Joaquiacuten y otros pioneros hace antildeos estaacute dando frutos cada vez maacutes numerosos Cada diacutea son maacutes las personas que son maacutes autoacutenomas gracias a la tecnologiacutea y el nuacutemero seguiraacute creciendo En este artiacuteculo se ha tratado de proporcionar las claves que permitiraacuten potenciar este crecimiento La mejora de calidad de vida de las personas beneficiarias sin duda justifica cualquier esfuerzo SR
Dossier de actualidad
Sobre Ruedas 27
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Asientos especialesRehabilitacioacutenMaterial de bantildeoAlquiler
Lunes a Viernes 930 a 1330 y de 1600 a 2000 | Saacutebado de 930 a 1330Tel 93 411 15 96
Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
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Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Autoescuela especializada para personas con discapacidad
Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
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FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
38 Institut Guttmann
Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
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Sobre Ruedas 27
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Ortopedia J GuzmaacutenC Mariacutea Barrientos 7-9 08028 Barcelona (Les Corts)
Fax 93 339 93 30infoortopediaguzmancomwwwortopediaguzmancom
Sillas de ruedasTaller propioVida diariaAyudas movilidad
CamasOrtopedia TeacutecnicaMaterial antiescarasGruacuteas
Asientos especialesRehabilitacioacutenMaterial de bantildeoAlquiler
Lunes a Viernes 930 a 1330 y de 1600 a 2000 | Saacutebado de 930 a 1330Tel 93 411 15 96
Irma Rognoni nueva presidenta del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad del Ayuntamiento de Barcelona
El proyecto que van a llevar a cabo aunque manteniendo muchas de las actividades desarrolladas anteriormente quiere establecer nuevas iniciativas para avanzar en la igualdad de oportunidades en la autonomiacutea personal en la plena participacioacuten y la desestigmatizacioacuten de las per-sonas con discapacidad en la vida ciudadana Lo quieren hacer trabajando en colaboracioacuten con los agentes sociales las entidades asociativas y de gestioacuten de servicios a las personas con discapacidad con el mundo profesional las empresas y los departamentos de las diferentes ad-ministraciones
El objetivo es claro hacer de Barcelona una ciudad donde las personas con diversidad funcional puedan disponer de los servicios y soportes necesarios para llevar a cabo una vida lo mas normalizada y autoacutenoma posible
Barcelona News
Nuevo sistema de acreditacioacuten para personas en silla de ruedas en los autobusesHasta ahora las personas en silla de ruedas residentes en la ciudad de Barcelona podiacutean solicitar a TMB una acreditacioacuten para acceder a los autobuses sin haber de validar personalmente el tiacutetulo de transporte
Ahora en lugar de esta acreditacioacuten hace falta que tengan una tarjeta acreditativa de la discapacidad que emite la Generalitat de Catalunya tarjeta que tienen que acompantildear con un tiacutetulo de transporte (T-10 tarjeta rosahellip) que podraacute validar un inspector o agente de TMB
Hasta el 30 de Junio aun es vaacutelida la acreditacioacuten de TMB
La tarjeta de la Generalitat se puede obtener en cualquier oficina de Benestar Social o a la web wwwgencatcat siguiendo la ruta de servicios sociales- personas con discapacidad
Fuente Full informatiu ldquoDonant Pasrdquo
28 Institut Guttmann
Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
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Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
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Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
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Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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28 Institut Guttmann
Josep Lluiacutes CleriesConseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunyaingeniero industrial diplomado en Funcioacuten Gerencial en la administracioacuten Puacuteblica por ESadE y diplomado en desarrollo directivo en la administracioacuten por el iESE desde muy joven ha trabajado en el aacutembito del tercer sector con actividades relacionadas con el tiempo libre de nintildeos y joacutevenes y tambieacuten con el voluntariado
iquestcoacutemo se inicioacute en la poliacutetica Llegueacute a la poliacutetica desde el asociacionismo y el voluntariado Desde muy joven siem-pre he estado muy vinculado a la defensa de Catalunya y de la justicia social A partir de aquiacute nacioacute mi compromiso con la poliacutetica Fui director general de Accioacute Ciacutevica del Departamento de Benestar i Famiacutelia entre 1996 y 2003 y anterior-mente en 1993 fui gerente del Institut Catalagrave del Voluntariat (INCAVOL) De 2003 a 2010 fui diputado por CiU en el Parlamento de Catalunya
iquestcuaacuteles fueron sus primeros contactos con el mundo de la discapacidadComo director y monitor de actividades en el tiempo libre (centro de ocio colonias de
veranohellip) en muchas de ellas participaban chicos y chicas con alguna discapacidad
iquestcree que la suma de experiencias que usted ha vivido dentro del aacutembito de las asociaciones le ha proporcionado un plus para ejercer su actual cargo Entreacute en el mundo de la poliacutetica a tra-veacutes del voluntariado Y por eso puedo afirmar en primera persona que el bien comuacuten no es solo cosa de las Administra-ciones sino que es una responsabilidad de todos Si en una sociedad hay red hay capacidad para salir adelante y para solucionar problemas entonces hay paiacutes y hay capacidad de respuesta Esto me ha permitido desde el primer diacutea conocer el tejido asociativo de Catalunya
uno de los problemas maacutes importantes con los que se ha encontrado y del que ha hablado en diversos medios ha sido la gestioacuten de la Ley de la dependencia iquestQueacute medidas estaacute tomando su Gobierno para avanzar en su aplicacioacuten y cuaacuteles son las principales y futuras liacuteneas de actuacioacuten previstas desde su departa-mento en relacioacuten a esta LeyHemos de tener en cuenta que partiacuteamos de una situacioacuten difiacutecil y de un error de concepto Deberiacuteamos hablar de ldquoLey de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personalrdquo y no de la ldquoDependenciardquo ya que lo que se pretende es que las personas vivan con la maacutexima autonomiacutea posible y no
como dependientes Por eso proponemos un cambio de paradigma para pasar de la cultura del subsidio a la cultura del esfuerzo poniendo a las personas en el centro de las poliacuteticas sociales iquestY queacute significa esto Pues que si con la actual ley tenemos que atender situaciones diferentes (personas mayores con disca-pacidad con enfermedades mentaleshellip) hemos de impulsar diferentes procesos de integracioacuten y atencioacuten para cada uno ya que la ley no puede ser entendida como un solo bloque Se ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuarioPor otra parte el Estado no destina la financiacioacuten suficiente a Catalunya para su aplicacioacuten Las ayudas que fija el Go-bierno central son ideacutenticas para todas las comunidades autoacutenomas cuando es evidente que el coste del servicio no es el mismo en todas partes Si ademaacutes tenemos en cuenta que nos hemos en-contrado importantes listas de espera la situacioacuten es realmente muy complicada No obstante estamos trabajando para poner orden y agilizar la gestioacuten y tramitar las valoraciones y los Programas Indivi-duales de Atencioacuten (PIA) que quedaban pendientes de antes de 2011 Tambieacuten hemos puesto en marcha la prestacioacuten econoacutemica vinculada con la acreditacioacuten de 4500 plazas para que las personas con derecho a prestacioacuten de servicio re-sidencial que no dispongan de una plaza
La Entrevista
Sobre Ruedas 29
con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
30 Institut Guttmann
Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
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Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
Publicacioacuten actualmente solo dispo-nible en catalaacuten en
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Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
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ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
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El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
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Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
iexclVen a visitarnos
Maacutes de 1000m2 de exposicioacuten te esperan
Viacutea Libre
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C Gavagrave 11 - 17
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
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Los lectores que deseen recibir la revista Sobre Ruedas solo en versioacuten electroacutenica lo deben comunicar a
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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con financiacioacuten puacuteblica en su entorno territorial puedan acceder a una plaza en un centro privado con la ayuda de esta prestacioacuten Nuestra intencioacuten es que a finales del antildeo 2011 ya se hayan resuelto todos los retrasos acumulados y poner orden para que se cumplan los plazos en las valoraciones y en los PIA
Ha hablado de la conveniencia de aprobar una Ley de autonomiacutea personal en catalun-ya iquestseriacutea para sustituir o complementar la Ley de la dependencia estatalEl Estatuto establece que la legislacioacuten catalana prevalece sobre la espantildeola en el caso de las competencias exclusivas Creemos que en relacioacuten con la dependen-cia el Estado solo tendriacutea que marcar su contribucioacuten econoacutemica y nada maacutes Todo lo demaacutes le corresponde a la Generalitat Por este motivo crearemos el Sistema Catalaacuten de Promocioacuten de la Autonomiacutea Personal y una Agencia Catalana sobre el tema para gestionarla Una agencia con un caraacutecter maacutes transversal donde no solo participe el Departament de Benestar Social i Famiacutelia sino tambieacuten el de Salut Este proyecto de ley estaacute previsto para la segunda parte de la legislatura Ahora lo primero es poner al diacutea los retrasos con los que nos hemos encontrado
iquestPara cuaacutendo se podraacute impulsar la figura del asistente personal y cuaacuteles son las previsiones de su DepartamentoEstamos trabajando en una reformulacioacuten
de la figura del asistente personal ya que consideramos que la normativa actual es insuficiente para el cambio de paradigma que proponemos y la promocioacuten de la autonomiacutea personal Entretanto tenemos un convenio con ECOM para financiar un programa piloto de servicio de asistente personal para personas con discapacidad fiacutesica Esta figura ofrece apoyo a personas con un elevado nivel de dependencia para hacer las actividades de la vida diaria y facilitar asiacute su plena integracioacuten social
iquestQueacute nos podriacutea decir sobre la importancia de que exista una buena coordinacioacuten entre el Departament de Benestar social i Famiacutelia y el Departament de salut y queacute poliacuteticas preveacuten aplicar para avanzar al respectoEs evidente que muchas de las poliacuteticas que aplicamos en nuestro Departamento son transversales y para eso es necesaria la coordinacioacuten con otros Departamentos de la Generalitat como el de Salud Y precisa-mente un ejemplo de esta colaboracioacuten se da en el programa de prevencioacuten y atencioacuten a las enfermedades croacutenicas que hemos puesto en marcha con este Departamento y que empezaraacute a desplegarse este otontildeo en Girona para posteriormente extenderse por todo el territorio catalaacuten Por otro lado conjuntamente con el De-partamento de Salud a traveacutes del Institut Catalagrave drsquoAssistegravencia i Serveis Socials (ICASS) se impulsa el servicio de los centros sociosanitarios que prestan una
atencioacuten especializada principalmente a personas mayores enfermas o que independientemente de su edad sufren enfermedades croacutenicas discapacitantes evolutivas invalidantes deterioro cogniti-vo enfermedades en fase terminal etc que requieren tratamiento continuado
ante la difiacutecil situacioacuten socioeconoacutemica en la que nos encontramos todos iquestqueacute medidas se plantean a medio y largo plazo para proteger el estado de bien-estar y hacer un sistema que a la vez sea sostenible Y iquestcuaacuteles son las priori-dades establecidas por el Departament de Benestar i Famiacutelia en relacioacuten con las personas que tienen alguna discapacidad Lamentablemente la situacioacuten econoacutemica que estamos viviendo limita los recursos Aplicaremos las indicaciones del presidente Mas haremos maacutes y mejor con menos Y usted se preguntaraacute iquesty eso coacutemo se hace Pues mejorando la gestioacuten apro-vechando al maacuteximo los recursos de los cuales disponemos y eliminando aquello que es accesorio o innecesario Es evidente que hay prioridades como la atencioacuten de las personas con dependencia para promover su autonomiacutea personal la integracioacuten laboral de las personas con discapacidad la lucha contra la pobreza la proteccioacuten de la infanciahellip Pero hemos de priorizar y aprovechar las oportunidades para garantizar la sostenibilidad del Estado del Bienestar Por otro lado hemos empezado a traba-jar en la elaboracioacuten de una nueva ley de accesibilidad que podriacutea entrar en el Parlamento a principios del antildeo que viene y aprobarse a finales del 2012 Esta nueva normativa estableceraacute las bases esenciales para la accesibilidad universal y la eliminacioacuten de barreras en todos los aacutembitos tanto estruc-turales como comunicativos Entre otras medidas incluiraacute ayudas para los nuevos y sofisticados audiacutefonos facilidades para el aprendizaje de las nuevas tecnologiacuteas la obligacioacuten de imprimir en braille las indicaciones de los medicamentos etc
ldquoSe ha de diversificar y hacer la atencioacuten a medida de las necesidades de cada usuariordquo
30 Institut Guttmann
Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
Sobre Ruedas 31
Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
Vehiacuteculos adecuados para una amplia diversidad funcionalAdaptamos el vehiacuteculo seguacuten el usuarioDisponemos de vehiacuteculo adaptado con bola para remolqueSeis divisiones Consuacuteltanos para saber la maacutes cercana a tu domicilioNos desplazamos a domicilio en toda Catalunya (fuera de Catalunya consultar)
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
32 Institut Guttmann
(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
Sobre Ruedas 33
desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
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ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
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El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
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AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
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Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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30 Institut Guttmann
Experiencias
Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacuteala oNG centro de iniciativas Solidarias en colaboracioacuten con el misionero vasco Aacutengel olaran lleva antildeos trabajando en Aacutefrica especialmente en Etiopiacutea donde proyecta construir un gran centro de formacioacuten profesional para crear expectativas de futuro entre los joacutevenes ademaacutes de otras iniciativas solidarias en ese paiacutes como la construccioacuten de una cliacutenica de fisioterapia dentro uno de los hospitales puacuteblicos de la zona
El misionero vasco Aacutengel Olaran lle-va deacutecadas trabajando con los maacutes desfavorecidos de Aacutefrica 20 antildeos en Tanzania 19 maacutes en Etiopiacutea Ancianos y discapacitados madres indigentes hueacuterfanos viacutectimas del sida y colecti-vos en situacioacuten de extrema pobreza son su centro de accioacuten Sus esfuer-zos se han canalizado a traveacutes de la creacioacuten de la misioacuten de St Marys en Wukro localidad de la regioacuten de Tigray al norte del paiacutes donde a modo de ejemplo reciben apoyo maacutes de 2400 nintildeos hueacuterfanos
Pero desde 2005 cuenta con el apoyo decidido de la ONG Centro de Iniciativas Solidarias (CIS) fundada por Aacutengel Pujol con el respaldo de la empresa que dirige Prefabricados Pujol de Mollerussa (Lleida) destinando sus fondos a Etiopiacutea donde proyectan la construccioacuten de un centro de formacioacuten profesional y de una cliacutenica de fisiote-rapia entre otros objetivos de los que
hablaremos con detalle a continuacioacuten y que no seriacutean posibles sin la colaboracioacuten de sus 700 socios que aportan mensualmente canti-dades que oscilan entre los 10 y los 100 euros
Bajo el lema ldquoformando personas para desa-rrollar un mundo maacutes justordquo el CIS tiene como proyecto principal
de futuro la construccioacuten de Melaku Center en Mekelle capital de Tigray con una misioacuten bien definida ensentildear a los joacutevenes la forma de invertir en el futuro del paiacutes Para ello crearaacuten una escuela de formacioacuten profesional con capacidad para 1200 joacutevenes que les ofreceraacute la posibilidad de especia-lizarse en materias tan diversas como carpinteriacutea construccioacuten mecaacutenica agricultura electricidadhellip hasta un total de 16 oficios
ldquoejercicios de carintildeordquoJunto a este gran proyecto de futuro el CIS tambieacuten quiere construir una cliacutenica de fisioterapia dentro del recinto del hospital puacuteblico de Wukro incluyendo entre sus objetivos la formacioacuten del personal sanitario de ese centro La mayoriacutea de las familias creen que el tratamiento adecuado para los suyos afectados por alguacuten tipo de deformacioacuten fiacutesica o psiacutequica pasa necesariamente por operaciones radiaciones eleacutectricas
y otros tratamientos complejos pero nunca piensan en la recuperacioacuten a traveacutes de ejercicios de fisioterapia ldquoejercicios de carintildeordquo
Hasta ahora los limitados servicios de fisioterapia y otros relacionados con las situaciones fisioloacutegicas de los pacientes se imparten en Makelle donde hace ya 25 antildeos se abrioacute un centro de fisioterapia y fabricacioacuten de proacutetesis y piernas artificiales aunque con teacutecnicas muy baacutesicas para atender al gran nuacutemero de joacutevenes que han perdido alguno de sus miembros en los conflictos beacutelicos de la zona
Enumerar las carencias de la zona seriacutea una lista interminable que convierte en casi esteacuteriles acciones como dotar de sillas de ruedas a quienes las necesitan porque apenas hay zonas asfaltadas en los poblados por lo que sus usuarios necesariamente van a requerir la ayuda de terceras personas para superar los obstaacuteculos del terreno
Trabajo en tres frentesEn liacuteneas generales todos los esfuerzos del Centro de Iniciativas Solidarias se canalizan en tres frentes acceso a la alimentacioacuten y la vivienda prevencioacuten y asistencia sanitaria y soporte social El primer proyecto consiste en cubrir las necesidades baacutesicas de alimentacioacuten y alquiler de vivienda de los colectivos maacutes vulnerables con la intencioacuten de que puedan llevar a cabo una vida normal
Sobre Ruedas 31
Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
32 Institut Guttmann
(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
Sobre Ruedas 33
desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
34 Institut Guttmann
Sobre Ruedas 35
Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
36 Institut Guttmann
El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
Sobre Ruedas 37
jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
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Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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Sobre Ruedas 31
Hasta el momento los beneficiarios han sido los nintildeos hueacuterfanos los enfermos con sida y los ancianos indigentes ademaacutes de dar apoyo a personas discapacitadas
El segundo programa se divide en dos ejes Uno dedicado a la formacioacuten en prevencioacuten de enfermedades donde los asistentes sociales del centro de salud educan sobre higiene personal y formas de transmisioacuten del sida En el aacutembito de asistencia se han llevado a cabo acciones de cuidado y apoyo meacutedico a la poblacioacuten necesitada Ademaacutes se ha proporcionado nutricioacuten adicional a aquellos nintildeos hueacuterfanos que se encontraban en situacioacuten de riesgo incluyendo los que padecen
enfermedades del corazoacuten y los que son viacutectimas del sida
Y en cuanto al soporte social este proyecto consiste en brindar apoyo a los nintildeos hueacuterfanos que viven en casas de acogida proporcionadas por el pro-grama de acceso a la alimentacioacuten y la vivienda Esto se realiza a traveacutes de las denominadas madres de acogida mujeres de la misma comunidad a la que pertenecen los nintildeos y que viven cerca de ellos Su labor consiste en visitar a los nintildeos de forma regular y aconse-jarles sobre las diferentes dificultades con las que se encuentran Se trata de abogadas profesoras y psicoacutelogas que intentan ademaacutes darles el carintildeo y la orientacioacuten que no tienen
Solidaridad en cadenaConocimos a Abrehet hace unos 8 antildeos La joven habiacutea perdido una pierna con la metralla de una granada lanzada por un soldado en la habitacioacuten en la que se en-contraba con otras 15 personas siete de las cuales murieron y resultando herida en la cara una de sus hermanas
En su pierna afectada teniacutea un muntildeoacuten corto y asimeacutetrico que impidioacute que se adaptase a la proacutetesis que le pusieron en Make-lle Ademaacutes acudioacute en varias ocasiones a Addis Abeba donde le ensentildeaban a andar con una nueva proacutetesis pero tampoco pudo conseguirlo
Finalmente un amigo meacutedico de San Sebastiaacuten se interesoacute por su situacioacuten y despueacutes de consultarlo se vio factible su traslado a la capital guipuzcoana Despueacutes de 4 meses regresoacute a su paiacutes con una proacutetesis nueva convenientemente adaptada que ha contribuido a mejorar notablemente su calidad de vida y tambieacuten su autoestima
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Experiencias | Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
32 Institut Guttmann
(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
Sobre Ruedas 33
desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
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Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
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ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
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El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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(El mundo por un agujero ndash libros para pensar) con una historia maacutes cercana los otros nueve tiacutetulos hablan de conflictos ocurridos en varios luga-res del mundo como la guerra de los Balcanes las diferencias Norte-Sur las minas antipersona el accidente de la faacutebrica de Bhopalhellip Ademaacutes mi historia bien explicada y con formato coacutemic podiacutea llegar a mucha gente de manera que contribuyera a la norma-lizacioacuten e integracioacuten de las personas con alguna discapacidad fiacutesica
Me animeacute con la idea El proceso ha sido largo y enriquecedor hemos tenido que pensar las escenas y el guioacuten de forma que todo resultara muy comprensible que no hubiera cambios forzados de situaciones vigilando que los textos no fueran demasiado teacutecnicos ni los diaacutelogos demasiado vulgares pero intentando dar un tono
Experiencias
ldquoAIX UIX ACErdquoRelatos en silla de ruedas - Apuntes para volver a empezar
Hoy hemos estado comentado vuestro libro Realmente ha sido muy ldquochulordquo y los nintildeos se han dado cuenta de muchas cosas por un lado lo han sentido muy cercano nunca se habiacutean planteado que alguien con silla de ruedas antes caminaba y que a sus padres hermanos o a ellos mismos les puede pasar eso tambieacuten ndashque en un instante te puede cambiar la vida ()
Por otro lado no se habiacutean planteado nunca que fuera tan duro ir en silla de ruedas (adaptacioacuten aprendizajehellip) y se han dado cuenta de los obstaacuteculos con los que se encuentran las personas en silla de ruedas (hellip) praacutecticamente ninguno de ellos podriacutea volver a casa sin obstaacuteculos
Y finalmente nos admira mucho que Bagraverbara haya escrito este libro y se dedique a ayudar a la gente desde Trenkalograves en lugar de estar lamentaacutendose de su situacioacutenHemos estado escuchando otra vez vuestro CD y a Bagraverbara en aquella cancioacuten de lsquoensopego amb la primera pedra (tropiezo con la primera piedra)rsquo Lo hemos relacionado con que ellos ya son mayores y han de comenzar a pensar en los demaacutes Les he propuesto que en los proacuteximos quince diacuteas hagan alguna cosa por alguien de su entorno que se vean a ellos mismos como una lsquoherramientarsquo de ayuda Les ha gustado la idea y lo comentaremos en clase despueacutes para ver coacutemo se han sentido Costaraacute un poco porque estos de 1ordm de ESO todaviacutea son pequentildeos y egoceacutentricos pero creo que estaacute bien que empiecen a pensar en ello iquestverdad
Para acabar hemos cantado juntos la cancioacuten ldquoEsterrdquo y me han entregado algunas cartas para Bagraverbara y para Trenkalograves
Fragmento de una carta dirigida a Trenkalograves
Leyendo estas palabras que me ha hecho llegar una profesora de la escuela LrsquoAvet Roig de Sant Celoni me doy cuenta de que soacutelo por eso valiacutea la pena el esfuerzo y la inversioacuten de tiempo que nos ha supuesto publicar este libro Cuando Jordi miembro fundador de la entidad Trenkalograves (de formacioacuten y
pedagogiacutea en el aacuterea de cooperacioacuten internacional) me lo propuso se me hizo un poco extrantildeo poner mi histo-ria sobre el papel dibujarla hacerla ldquopuacuteblicardquohellip Visto asiacute no me acababa de convencer Por otro lado era una forma de normalizar la coleccioacuten ldquoEl moacuten per un forat - llibres per pensarrdquo
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
Publicacioacuten actualmente solo dispo-nible en catalaacuten en
La Formiga drsquoOr Telf 933023942ABACUS wwwabacuscoop
Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Sobre Ruedas 35
Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
36 Institut Guttmann
El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
Sobre Ruedas 37
jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
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Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
iexclVen a visitarnos
Maacutes de 1000m2 de exposicioacuten te esperan
Viacutea Libre
Grupo Fundosa
C Gavagrave 11 - 17
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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desenfadado en ciertos momentos y todo sin perder el objetivo de trans-mitir lo que queriacuteamos
Y parece que lo hemos conseguido No sin trabas claro estaacute pero supongo que incluso las cosas que no han salido bien o del todo bien han tenido su lado positivo la primera tirada de 1000 ejemplares salioacute un poco defectuosa Como era un defecto muy leve no quisimos tirarlos y se nos ocurrioacute la idea de repartirlos a alumnos de institutos para que trabaja-sen temas como la educacioacuten viaria el voluntariado la integracioacuten o la cultura del esfuerzo De hecho nuestro objetivo en la realizacioacuten de este coacutemic es el mismo que persiguen todos los libros de la coleccioacuten educar sensibilizar y dar a conocer historias olvidadas o pendientes Por tanto el hecho de que
hayan tenido tan buena acogida en los centros a los que hemos podido llegar nos demuestra que el trabajo estaacute dando sus frutos y que estamos consiguiendo este objetivo
Un trabajo que ha culminado con la presentacioacuten del libro en el Institut Guttmann No se nos ocurrioacute un sitio mejor para la presentacioacuten oficial que el hospital en el que hice la rehabili-tacioacuten despueacutes del accidente y donde actualmente trabajo como analista-programadora informaacutetica Para miacute fue un acto muy bonito acudieron muchos compantildeeros y algunos pacien-tes y tambieacuten me acompantildearon dos miembros de Trenkaband el grupo de muacutesica de Trenkalograves y asiacute pudimos amenizar la presentacioacuten explicando historias entre cancioacuten y cancioacuten
Hoy he recibido un sobre grande de color beige El remitente ldquoAlumnos de 1ordm de ESO Escuela LrsquoAvet Roigrdquo Lo he abierto con curiosidad son las cartas que estos chavales de 12 antildeos nos han escrito despueacutes de haber leiacutedo y trabajado nuestro coacutemic
Esta noche las volvereacute a leer y me ireacute a dormir con una sonrisa en los labioshellip y un poco maacutes feliz
Publicacioacuten actualmente solo dispo-nible en catalaacuten en
La Formiga drsquoOr Telf 933023942ABACUS wwwabacuscoop
Bagraverbara Vidalwwwbarbaracat
Experiencias | ldquoAIX UIX ACErdquo
Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
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Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
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El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
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jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
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Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
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Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
iexclVen a visitarnos
Maacutes de 1000m2 de exposicioacuten te esperan
Viacutea Libre
Grupo Fundosa
C Gavagrave 11 - 17
Tel 93 206 00 07
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C Don Ramoacuten de la Cruz 38
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
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Los lectores que deseen recibir la revista Sobre Ruedas solo en versioacuten electroacutenica lo deben comunicar a
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indicando la direccioacuten de correo electroacutenico en el que desean que les enviemos el aviso cada vez que salga un nuevo nuacutemero
Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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Actividades
Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
Nuestro objetivo principal era realizar una ruta larga o muy larga en bici adaptada y hacerlo como una actividad de deporte integrado con personas con y sin discapacidad de tal forma que las personas sin discapacidad no veniacutean a echar una mano como volun-tarios sino a compartir y a participar de un espacio de vacaciones y deporte Loacutegicamente en el trajiacuten diario de logiacutestica era mucho maacutes faacutecil con un grupo integrado que si hubieacuteramos ido solamente personas con discapacidad Con esto quiero decir que las personas con discapacidad tambieacuten participaban en la medida de las posibilidades de cada uno en la logiacutestica diaria
Otros de los objetivos obvios en va-caciones eran que el entorno fuera agradable bonito y que tuvieacuteramos la posibilidad de disfrutar de espacios de
visita cultural gastronoacutemica Asiacute las cosas en nuestra convocatoria ya se explicaba con detalle todo el programa y la condicioacuten de que las personas con discapacidad participantes debiacutean ser autoacutenomas en sus quehaceres personales e iacutentimos porque no estaba prevista la participacioacuten de voluntariado de ayuda en este sentido Tambieacuten debiacutean tener bici adaptada propia adecuada para largos y algo duros recorridos y la preparacioacuten fiacutesica suficiente
Con todo este planteamiento llegamos a la fecha prevista con el grupo reunido y dispuesto a disfrutar de sus vacacio-nes cinco diacuteas del 1 al 6 agosto para hacer una ruta en bici de 250 km por los Canals du Midi en Francia Los ocho participantes por orden de ins-cripcioacuten Jorge (Castelloacute de la Plana) Albert (Les Fonts de Terrassa) Sonia
(Valladolid) Manel (Vilafranca del Penedegraves) Armando (Valegravencia) Joseacute Luis (Alcalaacute de henares) Manu (Santa Maria de Palautordera) y Quim (Girona) iniciamos nuestra aventura desde Les Fonts de Terrassa (Barcelona) donde arrancamos rumbo a Toulouse
Para una mayor comodidad en el tra-siego diario alquilamos una furgoneta de gran volumen de nueve plazas pero que no estaba adaptada Al ser un grupo reducido era la opcioacuten maacutes econoacutemica y siendo todos deportistas no hubo problema para ldquoescalarrdquo cada diacutea las veces que hiciera falta hasta los asientos de la furgoneta Ademaacutes el vehiacuteculo contaba con un espacio posterior generoso que nos permitioacute cargar eso siacute con un poco de pericia bicis adaptadas y bicis estaacutendar maletas y sillas de ruedas
hacer una ruta en bici adaptada requiere un poco de preparacioacuten por los detalles de estancia desplazamientohellip y sobre todo por las caracteriacutesticas teacutecnicas de las bicis adaptadas y por las capacidades fiacutesicas distintas de cada participante con discapacidad
34 Institut Guttmann
Sobre Ruedas 35
Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
36 Institut Guttmann
El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
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Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
Sobre Ruedas 37
jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
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Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
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Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
iexclVen a visitarnos
Maacutes de 1000m2 de exposicioacuten te esperan
Viacutea Libre
Grupo Fundosa
C Gavagrave 11 - 17
Tel 93 206 00 07
Fax 93 206 00 48
08014 Barcelona
C Don Ramoacuten de la Cruz 38
Tel 91 121 30 00
Fax 91 121 30 36
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
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Los lectores que deseen recibir la revista Sobre Ruedas solo en versioacuten electroacutenica lo deben comunicar a
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indicando la direccioacuten de correo electroacutenico en el que desean que les enviemos el aviso cada vez que salga un nuevo nuacutemero
Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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Sobre Ruedas 35
Ya hace 7 antildeos que des-de la Associacioacute TRACE organizamos viajes para nuestros usuarios personas con dantildeo cerebral adquirido (DCA) En estos viajes se trabajan todos los haacutebitos y autonomiacutea personal y social por lo que constituyen una oportunidad extraordinaria para que se vea que el liacutemite lo pone cada uno
El antildeo pasado decidimos romper las barreras geograacuteficas y fiacutesicas y fuimos a Berliacuten Este antildeo ha sido la gran ciudad de las luces Pariacutes
nuestro destino donde 11 personas pudieron disfrutar de sus grandes monumentos el cabaret y su vida nocturna Paris crsquoest magnifique
Os transcribo a continuacioacuten un pe-quentildeo fragmento de nuestro diario de ruta para que os hagaacuteis una idea de la experiencia ldquoDiacutea 2 Toulouse-eacutecluse de la Mediterraneeacute 58 km Ya habiacuteamos pactado levantarnos temprano (iexclque todos aceptamos perfectamente) Cada diacutea a las siete de la mantildeana estaacutebamos desayunando y a las ocho ya estaacutebamos todos montados en el vehiacuteculo para dirigirnos al punto de partida Esta iba a ser la primera jornada de gran recorrido El objetivo estaba alrededor de los 60 km El trayecto partiacutea del centro de Toulouse y si no fallaba nada terminariacuteamos en la esclusa de la Me-diterraneeacute cerca de Labastide-drsquoAnjou
Paramos para comer en Ayguesvives en un aacuterea de pic-nic Nuestro conductor Manel nos esperaba con un fantaacutestico bocadillo para cada uno donde una curiosa oca se paseaba entre todos los ciclistas Para nuestro disfrute fue una etapa agradable asfaltada en su mayor parte lo cual nos permitioacute regocijarnos con los barcos que circulaban por el ca-nal las maniobras en las esclusas para que los barcos salvaran los desniveles fotografiarnos junto a grupos de ciclistas a quienes gustaba nuestro pequentildeo reto y contemplar en definitiva la singular mezcla de la ingenieriacutea del canal con la naturaleza a su alrededorrdquo
Ya en el viaje de regreso hacia el punto de partida comentamos aneacutecdotas y vivencias con antildeoranza por los kiloacutemetros disfrutados sobre la bicihellip Era el momento de decirnos adioacutes Todos o casi todos porque Sonia y Armando auacuten pensaron que era una buena idea acercarnos al diacutea siguiente a hacer un bautizo de buceo en la Costa Bravahellip Pero esto ya forma parte de otra historia iquestverdad
Maacutes informacioacutenAreadaptada Asociacioacutenwwwareadaptadaorgwwwcanal-et-voie-vertecom
Asociaciones
ldquoLa humanidad de las personas con dantildeo cerebralrdquo ldquoEl antes y el despueacutesrdquo ldquoConvivir con la nue-va situacioacutenrdquo ldquoiquestTiene ventajas la nueva situacioacutenrdquo Sin duda son muchas las preguntas que surgen y dejan huellas en las personas que han padecido un dantildeo cerebral adquirido y en sus familiares
Por ello desde la Associacioacute catalana de traumagravetics cranioencefagravelics i dany cerebral (TRACE) hemos pensado en crear un grupo de funciones eje-cutivas y habilidades sociales
ldquoDentro del DCA existe un grupo de personas en el que sus secuelas fiacutesicas y cognitivas no son de gran magnitud pero sin embargo su calidad de vida y su autonomiacutea personal y social se ven significativamente limitadasrdquo
Por ello en el grupo que hemos planteado trabajamos aacutereas como
memoria atencioacuten concentracioacuten organizacioacuten planificacioacuten etc y abordamos dinaacutemicas como la capacidad de hablar en grupo de comunicarse de una manera aserti-va de argumentacioacuten de puesta en comuacuten de una situacioacuten conflictiva etc Estas y otras cuestiones son planteadas en el grupo mediante objetivos que se trabajan en un tiempo establecido
El camino estaacute iniciado requiere que cada uno de los participantes aporte sus inquietudes comparta sus necesidades y escuche otras rea-lidades ajenas a la suya
Maacutes informacioacuteninfotracecatalunyaorgTel933 250 363
TRACEobjetivo Pariacutes iexclconseguido
Grupo de Funciones Ejecutivas
36 Institut Guttmann
El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
Sobre Ruedas 37
jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
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FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
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Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
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Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
38 Institut Guttmann
Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
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Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
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Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
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Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
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de accesibilidad personal e institucional
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indicando la direccioacuten de correo electroacutenico en el que desean que les enviemos el aviso cada vez que salga un nuevo nuacutemero
Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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36 Institut Guttmann
El pasado 25 de noviembre el Hotel Fira Palace de Barcelona acogioacute la Cena del 40 Aniversario de ECOM en la que se reunieron cerca de 300 personas entre las que se encontraban trabajadores de ECOM miembros de las entidades federadas y de entidades del Tercer Sector asiacute como empresas colaboradoras La representacioacuten ins-titucional estuvo encabezada por Josep Lluiacutes Cleries consejero de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya Joan Oliva diputado dele-gado del Agraverea drsquoAtencioacute a les Persones de la Diputacioacute de Barcelona e Irma Rognoni concejala de Famiacutelia Infagraven-cia Usos del Temps i Discapacitats del Ajuntament de Barcelona
En el marco de esta cena tuvo lugar la primera edicioacuten de los Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal que han nacido al amparo del 40 aniversario pero que tienen la voluntad de continuar celebraacutendose anualmente Estos premios que llevan el nombre de la que fue presidenta de la entidad hasta el pasado mes de febrero fecha en que murioacute re-pentinamente tienen el objetivo de
reconocer el trabajo que personas entidades instituciones y empresas hacen para facilitar la autonomiacutea personal del colectivo de personas con discapacidad fiacutesica
Estos premios contemplan tres cate-goriacuteas y los ganadores de cada una de ellas en esta primera edicioacuten han sido en la categoriacutea de Innovacioacuten la Asociacioacuten Cultural Urbana (ACU) federada en ECOM por la iniciativa ldquoLazarillo GPSrdquo un proyecto de ru-tas urbanas por Barcelona pensado para turistas en silla de ruedas que se difunden a traveacutes de la paacutegina web wwwlazarillogpsnet en la categoriacutea de Proyeccioacuten Social ASPAYM Madrid por el proyecto ldquoDVD Vidas iguales vidas diferentes Historias de asisten-cia personalrdquo un documental basado en experiencias reales que fomentan los conceptos de autonomiacutea personal autodeterminacioacuten y sobretodo vida independiente y asistencia personal como medio para conseguir una vida independiente y en uacuteltimo lugar en la categoriacutea de Igualdad de oportunidades Ferrocarriles de la Generalitat de Cata-lunya (FGC) por su ldquoModelo de gestioacuten
de la accesibilidadrdquo a traveacutes del cual antildeo tras antildeo han ido trabajando para la eliminacioacuten de barreras arquitectoacute-nicas de barreras a la comunicacioacuten y al impulso de proyectos de innovacioacuten para solucionar situaciones especiacuteficas
Ademaacutes de estos galardones en esta primera edicioacuten se ha entregado tam-bieacuten un Premio Honoriacutefico a Benito Duraacuten vocal de la Federacioacuten ECOM Barcelona por su trayectoria en el sector de la discapacidad y su dedicacioacuten a la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad
Los ganadores de los premios recibieron un galardoacuten creado especialmente para la ocasioacuten y fruto de la colaboracioacuten de la Escola Massana que se encargoacute del disentildeo de la pieza de usuarios de las asociaciones federadas a ECOM la Fundacioacuten Pere Mitjans y ADISPRAT que han hecho la produccioacuten El premio final fue escogido entre 20 propuestas elaboradas por estudiantes de segundo curso de Escultura de la Escola Massana
Maacutes informacioacutenwwwecomcat
Cena de aniversario y Premios Mariacutea Joseacute Vaacutezquez a la autonomiacutea personal
40 aniversario de EcoMCuatro deacutecadas trabajando por la igualdad de oportunidades de las per-sonas con discapacidad fiacutesica
En 2011 ECOM ha estado de celebra-cioacuten Este movimiento asociativo de la discapacidad fiacutesica que agrupa a maacutes de 175 entidades de todo el Estado (140 de ellas en Catalunya) ha cumplido en 2011 sus primeros 40 antildeos de vida Cuatro deacutecadas de trabajo para mejorar la calidad de vida de personas con dis-capacidad fiacutesica y fomentar la igualdad de oportunidades de este colectivoEl programa de actos de este 40 ani-versario de ECOM se inicioacute el pasado
2 de octubre con la grabacioacuten del Sce-ne Mob ECOM en la Cuacutepula de las Arenas de Barcelona con la participacioacuten de cerca de 300 personas con y sin discapacidad Este viacutedeo participativo creado con la cola-boracioacuten de usuarios de las entidades federadas en ECOM asiacute como los profesionales de la propia entidad tiene el objetivo de promover la igualdad de oportunidades del co-lectivo de personas con discapacidad fiacutesica En la actualidad el Scene Mob
ECOM se estaacute difundiendo a traveacutes de las redes sociales superando en un solo mes las 115000 reproducciones en YouTube
ECOM
Sobre Ruedas 37
jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
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2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
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FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
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Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
Maacutes informacioacutenwwwaspaymcatalunyaorg
Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
38 Institut Guttmann
Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
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Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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Sobre Ruedas 37
jornada anual de la entidad Este antildeo llevaba por tiacutetulo ldquoVen a compartirrdquo Maacutes de 100 personas disfrutaron de este evento donde se trataron temas como la hidrocefalia la incontinencia y la mejora de la autonomiacutea personal Ademaacutes de realizar la asamblea de socios tambieacuten se contoacute con diferentes talleres para todas las edades
Maacutes informacioacuten wwwespinabifidacat
2ordm concurso de dibujo y pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina biacutefidaiexclDibuja tu actividad favorita y participaLa Federacioacuten Espantildeola de Espina Biacute-fida e Hidrocefalia (FEBHI) y Hollister Ibeacuterica SA se complacen en anunciar el 2ordm Concurso de Dibujo y Pintura para nintildeos y joacutevenes con Espina Biacutefida
Las Asociaciones que participen en el concurso recibiraacuten un apoyo financiero destinado a proyectos de ocio para nintildeos de las Asociacionesbull La edad de los nintildeosjoacutevenes no
estaacute limitada bull Fecha liacutemite de entrega 31 de
agosto de 2012
Maacutes informacioacuten wwwfebhiorg
FepamicFepamic distinguida en los premios cermies 2011 por la creacioacuten de trabajo dignoCon una larga trayectoria en el aacutem-bito asociativo de la discapacidad en Coacuterdoba la federacioacuten que cuenta con 32 asociaciones y 6000 asociados se ve recompensada en la persona de Antonio Hermoso fundador y presi-dente de la entidad Con un modelo de autofinanciacioacuten a traveacutes de empresas en diversos sectores como la atencioacuten a personas dependientes servicios puacuteblicos colectivos o eliminacioacuten de barreras arquitectoacutenicas Fepamic consigue dar trabajo a 407 personas 15 de ellas sin discapacidad
Desde la Federacioacuten se considera uno de los puntos primordiales el desarrollo de poliacuteticas activas de empleo dirigidas a las personas discapacitadas con el objeto de conseguir una sociedad maacutes justa y solidaria Este modelo nos per-mite dar trabajo y ademaacutes ofrecer a las asociaciones y asociados los servicios de transporte adaptado asesoramiento bolsa de empleo proyectos etc
Maacutes informacioacutenwwwfepamicorg
Asociaciones
Aspaym Catalunya
Aspaym Catalunya ha editado un nuevo nuacutemero de la revista Moute+ con un nuevo disentildeo maacutes actual y con la participacioacuten activa de sus socios en la elaboracioacuten de los artiacuteculos
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Associacioacute Catalana drsquoEspina Biacutefida i HidrocefagraveliaEl pasado 19 de noviembre con motivo del Diacutea Internacional de la espina Biacutefida (21 de noviembre) se celebroacute en las instalaciones del Institut Guttmann la
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Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
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La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
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Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
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ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
iexclVen a visitarnos
Maacutes de 1000m2 de exposicioacuten te esperan
Viacutea Libre
Grupo Fundosa
C Gavagrave 11 - 17
Tel 93 206 00 07
Fax 93 206 00 48
08014 Barcelona
C Don Ramoacuten de la Cruz 38
Tel 91 121 30 00
Fax 91 121 30 36
28001 Madrid
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
wwwguttmanncomsobreruedas
Los lectores que deseen recibir la revista Sobre Ruedas solo en versioacuten electroacutenica lo deben comunicar a
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indicando la direccioacuten de correo electroacutenico en el que desean que les enviemos el aviso cada vez que salga un nuevo nuacutemero
Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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38 Institut Guttmann
Buceando por la red
Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020
Ministerio de Sanidad Poliacutetica Social e Igual-dad Estrategia espantildeola sobre discapacidad 2012-2020 Madrid Real Patronato sobre Discapacidad 2011 72 paacuteginas
El Gobierno aproboacute en octubre la Estrategia Espantildeola sobre Discapacidad 2012-2020 siguiendo una directriz esencial las actuaciones sobre discapacidad no deben ser exclusivamente especiacuteficas sino que el factor discapacidad debe constituir un elemento fundamental presente en cualquier accioacuten puacuteblica de caraacutecter general La Estrategia arranca con el diagnoacutestico de la situacioacuten actual de las personas con discapacidad y la definicioacuten de los principios inspiradores (no discriminacioacuten vida independiente nor-malizacioacuten accesibilidad y disentildeo universal diaacutelogo civil transversalidad participacioacuten responsabilidad puacuteblica integralidad eficiencia economiacutea de la discapacidad sensibilizacioacuten y creatividad)
En la segunda parte de la Estrategia se desarrollan tanto los objetivos estrateacutegicos ndashinspirados en la Estrategia Europea 2020 y en el Programa Nacional de Reformas de Espantildea 2011ndash como las medidas estrateacutegicas que constituyen el plan de accioacuten propiamente dicho y que se concretan en los siguiente aacutembitos de actuacioacuten accesibilidad empleo educacioacuten y formacioacuten pobreza y exclusioacuten social participacioacuten real y efectiva igualdad y colectivos vulnerables sanidad accioacuten ex-terior informacioacuten y nueva economiacutea de la discapacidad Estas medidas estrateacutegicas
se articularaacuten y concretaraacuten en dos planes de accioacuten correspondientes a los periodos 2012-2015 y 2016-2020
Fuente Boletiacuten CEDD nordm 94Documento completo httpwwwsiisnetdocumentosficha197902pdf
La discapacidad no deberiacutea ser un obstaacuteculo para el eacutexitoYo mismo he sufrido una neuropatiacutea motora durante la praacutectica totalidad de mi vida adulta y no por ello he dejado de desarrollar una destacada carrera profesional como astrofiacutesico y de tener una feliz vida familiar
Al leer el Informe mundial sobre la disca-pacidad muchos aspectos me han evocado mi propia experiencia Yo he podido bene-ficiarme de un acceso a atencioacuten meacutedica de primera clase y dependo de un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con comodidad y dignidad Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me resulten accesibles Expertos en computacioacuten me han apoyado con un sistema de comunicacioacuten asistida y un sintetizador de habla lo cual me permite preparar conferencias e informes y comu-nicarme con audiencias diversas Pero soy consciente de que he tenido mucha suerte de muy diversos modos Mi eacutexito en la fiacutesica teoacuterica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de ser vivida Estaacute claro que la mayoriacutea de las personas con discapacidad tienen enormes dificultades para sobrevivir cotidianamente no digamos ya para encontrar un empleo productivo o para realizarse personalmente
Acojo con satisfaccioacuten este primer Informe mundial sobre la discapacidad que contribuiraacute grandemente a nuestro conocimiento de la discapacidad y de su impacto en las personas y la sociedad En eacutel se destacan los diferentes obstaacuteculos que afrontan las personas con dis-capacidad (en las actitudes y obstaacuteculos fiacutesicos y financieros) Superar esos obstaacuteculos estaacute a nuestro alcance
De hecho tenemos el deber moral de eliminar los obstaacuteculos a la participacioacuten y de invertir fondos y conocimientos suficientes para libe-rar el inmenso potencial de las personas con discapacidad Los gobiernos del mundo no pueden seguir pasando por alto a los cientos
de millones de personas con discapacidad a quienes se les niega el acceso a la salud la rehabilitacioacuten el apoyo la educacioacuten y el empleo y a los que nunca se les ofrece la oportunidad de brillar En el informe se formulan recomendaciones para la adopcioacuten de medidas a escala local nacional e interna-cional Por consiguiente seraacute una herramienta inestimable para las instancias normativas los investigadores practicantes defensores de los derechos y los voluntarios relacionados con la discapacidad
Mi esperanza es que a partir de la Conven-cioacuten sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y ahora con la publicacioacuten del Informe mundial sobre la discapacidad este siglo marque un giro hacia la inclusioacuten de las personas con discapacidad en las vidas de sus sociedades
Profesor Stephen W Hawking
Maacutes informacioacuten wwwderechoshumanosyaorg
Cataacutelogo estatal de servicios de discapacidadEl Cataacutelogo recoge los datos sobre los recursos de atencioacuten para personas con discapacidad dispuestos por las administraciones puacuteblicas y las entidades privadas La informacioacuten sobre estos recursos de discapacidad utiliza una terminologiacutea comuacuten que facilita conocer su distribucioacuten territorial su nuacutemero en relacioacuten con la poblacioacuten a la que van destinados y en relacioacuten con otros recursos de atencioacuten a personas con discapacidad disponibles en las Comunidades Autoacutenomas y en las Ciudades de Ceuta y Melilla Ofrece una base de datos normalizada que facilita el inmediato acceso a la informacioacuten sobre los servicios y pretende contribuir a la mejora de la integracioacuten y de la calidad de vida del colectivo de personas con discapacidad
El sistema proporciona mecanismos de con-sulta en base a filtros que permiten al usua-rio seleccionar la informacioacuten imprimirla o descargarla seguacuten su necesidad asiacute como ofrece el acceso a la descarga
Maacutes informacioacuten wwwsides
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
iexclVen a visitarnos
Maacutes de 1000m2 de exposicioacuten te esperan
Viacutea Libre
Grupo Fundosa
C Gavagrave 11 - 17
Tel 93 206 00 07
Fax 93 206 00 48
08014 Barcelona
C Don Ramoacuten de la Cruz 38
Tel 91 121 30 00
Fax 91 121 30 36
28001 Madrid
wwwvialibreesA CORUNtildeA - BARCELONA - FERROL - GRANADA - MADRID - TOLEDO
Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
wwwguttmanncomsobreruedas
Los lectores que deseen recibir la revista Sobre Ruedas solo en versioacuten electroacutenica lo deben comunicar a
sobreruedasguttmanncom
indicando la direccioacuten de correo electroacutenico en el que desean que les enviemos el aviso cada vez que salga un nuevo nuacutemero
Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
-
- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
-
- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
-
- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
-
- DOSSIER DE ACTUALIDAD
-
- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
-
- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
-
- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
-
- EXPERIENCIAS
-
- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
-
- ACTIVIDADES
-
- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
-
- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
-
Sobre Ruedas 39
ldquoAccesibilidad universal y disentildeo para todos arquitectura y urbanismordquoLa Fundacioacuten ONCE ha presentado recientemente el libro ldquoAccesibilidad Universal y Disentildeo para Todos Arquitectura y Urbanismordquo una obra realizada en colaboracioacuten con la Fundacioacuten del Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM)El libro ofrece una visioacuten global de la diversidad de las capacidades del ser humano y su influencia en el disentildeo de entornos arquitectoacutenicos y urba-niacutesticos con referencias al marco normativo y a los criterios teacutecnicos baacutesicos necesarios para alcanzar la accesibilidad universal
La obra que toma como referencia los con-tenidos del Curso de Accesibilidad Universal y Disentildeo para Todos que se imparte desde hace varios antildeos gracias al apoyo econoacutemico y teacutecnico de la Fundacioacuten ONCE en colaboracioacuten con la Fundacioacuten Arquitectura COAM serviraacute
de material didaacutectico para arquitectos estu-diantes y otros profesionales relacionados con el disentildeo En su elaboracioacuten han participado 11 autores avalados por su amplia experiencia profesional en el campo del disentildeo para todos y que desarrollan temas relacionados con la accesibilidad universal en arquitectura urbanis-mo transporte entornos naturales e histoacutericos tecnologiacuteas de la comunicacioacuten gestioacuten etc
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Las personas con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad en los contratos de formacioacuten y aprendizajeLos trabajadores con discapacidad no tendraacuten liacutemite de edad para concertar contratos la-borales para la formacioacuten y el aprendizaje
seguacuten dispone el uacuteltimo real decreto ley de medidas en materia de empleo aprobado por el Gobierno y publicado el pasado 30 de agosto en el Boletiacuten Oficial del Estado (BOE)
Seguacuten la nueva normativa los trabajadores soacutelo podraacuten concertar estos contratos si tienen entre 16 y 25 antildeos salvo las personas con discapacidad que podraacuten acogerse a esta nueva modalidad contractual sin liacutemite de edad
Ademaacutes el real decreto ley establece que el Gobierno podraacute adaptar la regulacioacuten del contrato para la formacioacuten y el aprendizaje para favorecer las oportunidades de empleo y de formacioacuten de las personas con discapacidad
Fuente Croacutenica SocialMaacutes informacioacuten wwwecomcat
Raquel Bozal
Guidosimplex del Minusvaacutelido SLC Sant Pere nuacutem 5 bull 08291 Ripollet (Barcelona) bull Tel 93 594 20 66 bull guidosimplexim-guidosimplexcom bull wwwim-guidosimplexcom
Transporte Adaptaciones para los usuarios que han de ser transportados con o sin silla de ruedas
Conduccioacuten Adaptaciones que posibilitan la conduccioacuten de usuarios con diversas afecciones
Desde 1968
middot Calidadmiddot Seguridadmiddot Confianza
Sillas Todo tipo de sillas y ayudas teacutecnicas
40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
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Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
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de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
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Maacutes de 1000m2 de exposicioacuten te esperan
Viacutea Libre
Grupo Fundosa
C Gavagrave 11 - 17
Tel 93 206 00 07
Fax 93 206 00 48
08014 Barcelona
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Tel 91 121 30 00
Fax 91 121 30 36
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Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
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Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
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- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
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- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- DOSSIER DE ACTUALIDAD
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- EXPERIENCIAS
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- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
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- ACTIVIDADES
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- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
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- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
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40 Institut Guttmann
El Institut Guttmann en el 2011El 2011 ha sido para el institut Guttmann asiacute como para el conjunto de la sociedad un antildeo de retos marcado por el esfuerzo colectivo y el fuerte compromiso de la organizacioacuten en la consecucioacuten de sus objetivos fundaciones tanto a nivel asistencial como cientiacutefico docente y social
ACTIVIDAD ASISTENCIAL El Institut Guttmann continuacutea avanzando en el modelo de excelencia asistencial y organizativa impulsando y desarrollando continuamente iniciativas y proyectos que pongan de manifiesto el reconocimiento del hospital como referente nacional en neurorrehabilitacioacuten En el 2011 preveacute cerrar con una cifra total de al-rededor de 5000 pacientes atendidos De estos pacientes aproximadamente un 20 lo han sido por primera vez de los cuales la mitad pertenecen a la unidad cliacutenica de lesioacuten medular y la otra mitad a la de dantildeo cerebral Cabe destacar que la mayoriacutea de pacientes atendidos provienen de Catalunya
Como es habitual la atencioacuten a los pacientes se ha realizado en reacutegi-men hospitalario y en modalidad de hospital de diacutea rehabilitacioacuten de adultos y de nintildeos rehabilitacioacuten de funciones superiores cirugiacutea mayor y menor consultas externas y revi-siones perioacutedicas
ACTIVIDAD DOCENTEE INVESTIGADORA La actividad docente ha continuado con los dos nuevos maacutesteres oficiales en neurorrehabilitacioacuten iniciados el antildeo pasado el Maacutester Universi-tario en Neurorrehabilitacioacuten (120
ECTS) y el Maacutester Universitario en Rehabilitacioacuten Neuropsicoloacutegica y Estimulacioacuten Cognitiva (60 ECTS)
En el aacutembito de investigacioacuten se continuacutea trabajando en proyectos iniciados en antildeos anteriores (p ej REHABILITA E-CENIT) pero tambieacuten se han presentado nuevos proyectos a diferentes convocatorias de aacutembito autonoacutemico estatal e internacional Tambieacuten se ha continuado desarro-llando el QvidLab (Laboratorio de Medidas Potenciadoras de la Auto-nomiacutea y Calidad de Vida) Asimismo se ha trabajado en 60 proyectos de investigacioacuten distribuidos en dife-rentes programas
AacuteMBITO SOCIOSANITARIOEl equipo sociosanitario de evaluacioacuten y soporte especializado ha atendido en el 2011 a casi 300 pacientes y se han realizado maacutes de 50 servicios de atencioacuten domiciliaria Tambieacuten se ha iniciado el programa de neu-rorrehabilitacioacuten de mantenimiento y mejora de funciones de caraacutecter ambulatorio y en horario de tarde
El proyecto ldquoAl Cor de la Sagrerardquo se estaacute reformulando para adecuarlo a la situacioacuten socioeconoacutemica actual asiacute como a los servicios sanitarios y sociales para las personas con gran discapacidad
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
Actividades Institut Guttmann
Sobre Ruedas 43
Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
Trabajamos para mejorar
tu calidad de vida
Servicios y productos de apoyo para la autonomiacutea personal
Ortopedia Teacutecnica
Sedestacioacuten y sistemas de posicionamiento
Adaptacioacuten y venta de vehiacuteculos
Comunicacioacuten aumentativa y acceso al ordenador
Adaptacioacuten del hogar y espacios puacuteblicos
Estudios completos de accesibilidad Revisioacuten y Auditoriacutea
de accesibilidad personal e institucional
Accesibilidad a la informacioacuten y la comunicacioacuten
iexclVen a visitarnos
Maacutes de 1000m2 de exposicioacuten te esperan
Viacutea Libre
Grupo Fundosa
C Gavagrave 11 - 17
Tel 93 206 00 07
Fax 93 206 00 48
08014 Barcelona
C Don Ramoacuten de la Cruz 38
Tel 91 121 30 00
Fax 91 121 30 36
28001 Madrid
wwwvialibreesA CORUNtildeA - BARCELONA - FERROL - GRANADA - MADRID - TOLEDO
Sobre Ruedas tambieacuten innova con el objetivo de mejorar la accesibilidad la difusioacuten y a la vez ser respetuosos con el medio ambiente
La versioacuten electroacutenica de la revista en
wwwguttmanncomsobreruedas
Los lectores que deseen recibir la revista Sobre Ruedas solo en versioacuten electroacutenica lo deben comunicar a
sobreruedasguttmanncom
indicando la direccioacuten de correo electroacutenico en el que desean que les enviemos el aviso cada vez que salga un nuevo nuacutemero
Sobre Ruedas con las nuevas tecnologiacuteas
- NEURORREHABILITACIOacuteN
-
- 4 Lesioacuten medular y medicacioacuten croacutenica
- 7 Uso de medicamentos en el domicilio
-
- INVESTIGACIOacuteNINNOVACIOacuteN
-
- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
-
- DOSSIER DE ACTUALIDAD
-
- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
-
- 27 BARCELONA NEWS
- LA ENTREVISTA
-
- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
-
- EXPERIENCIAS
-
- 30 Melaku Center un gran proyecto de futuro en Etiopiacutea
- 32 AIXUIXACE
-
- ACTIVIDADES
-
- 34 Maacutes de 270 kiloacutemetros en bici adaptada por los Canals du Midi (Francia)
-
- 35 ASOCIACIONES
- 38 BUCEANDO POR LA RED
- 40 ACTIVIDADES INSTITUT GUTTMANN
- 43 LEGISLACIOacuteN
-
Sobre Ruedas 41
AacuteMBITO SOCIALTransports Metropolitans de Barce-lona (TMB) y el Institut Guttmann han suscrito un nuevo convenio de colaboracioacuten para desarrollar acti-vidades del fomento de la autonomiacutea personal en la red de metro A partir de ahora y dentro de los programas de rehabilitacioacuten los pacientes con una autonomiacutea suficiente podraacuten participar en sesiones mensuales para conocer la configuracioacuten de la red de metro y el uso efectivo del servicio de la mano de empleados voluntarios de TMB
El nuevo acuerdo da continuidad a la actividad que desde hace maacutes de diez antildeos se lleva a cabo en el Institut Gutt-mann conjuntamente con los conductores solidarios de autobuacutes de TMB que ayudan y ensentildean a las personas con discapacidad a desplazarse en el aacuterea metropolitana de Barcelona haciendo uso de este medio de transporte puacuteblico
CAMPAntildeAS DE PREVENCIOacuteN Y SENSIBILIzACIOacuteNEl Institut Guttmann con el apoyo del Servei Catalagrave de Tragravensit sigue realizando la campantildea de prevencioacuten de lesiones
medulares y cerebrales ldquoGame Overrdquo que durante el 2011 ha realizado maacutes de 800 sesiones en diferentes centros de secundaria de Catalunya y ha atendido a maacutes de 30000 alumnos El hospital tambieacuten ha ofrecido este antildeo 18 sesiones informativas para maacutes de 1100 per-sonas de la charla ldquoTot Conversantrdquo para dar a conocer la realidad de las personas con una gran discapacidad de origen neuroloacutegico
JORNADAS TeacuteCNICASLos pasados 5 y 6 de mayo se cele-braron en las instalaciones del Institut Guttmann las XXIII Jornadas Teacutecnicas dentro del marco del 4ordm Congreso de la Asociacioacuten Europea de Psicoacutelogos especializados en Lesioacuten Medular Nuestro equipo de profesionales es-pecialmente del aacuterea NeuroPsicoSo-cial participaron activamente en esta edicioacuten de las Jornadas Teacutecnicas
Como conclusioacuten se destacoacute la impor-tancia de la atencioacuten psicoloacutegica como parte del tratamiento de la rehabilitacioacuten integral de la lesioacuten medular dado que existe una clara evidencia de que el proceso de adaptacioacuten a la discapacidad
y la posterior calidad de vida se ven condicionados de forma significativa por el estado psicoloacutegico y emocional
PROMOCIOacuteN DEL DEPORTEEn el ldquoMueacutevete y Veraacutesrdquo de este antildeo participaron un total de 150 nintildeos de tres colegios diferentes Como novedad destacar que las actividades fueron llevadas a cabo por estudiantes de la Universidad Blanquerna despueacutes de la formacioacuten y asesoramiento re-cibido de los expertos en inclusioacuten y aprendizaje cooperativo
La Fundacioacuten Aacutelex La Fundacioacuten Handisport y el Institut Guttmann han firmado un convenio de colaboracioacuten que establece las bases de un proyecto solidario que busca la inclusioacuten social de las personas con discapacidad y sus familias a traveacutes de la praacutectica de acti-vidades deportivas Las tres fundaciones promoveraacuten la praacutectica de actividades luacutedicodeportivas entre las que destacan la vela el piraguumlismo el esquiacute naacuteutico el buceo y el golf entre otros
Estas actividades se realizan en di-ferentes puntos de la isla de Mallor-ca por lo que los pacientes tambieacuten podraacuten desarrollar otras habilidades relacionadas con la praacutectica de ru-tinas diarias adquiridas durante su proceso de rehabilitacioacuten El acuerdo cuenta con la implicacioacuten de las tres fundaciones la Fundacioacuten Aacutelex seraacute la responsable de ofrecer las becas relacionadas con el alojamiento el transporte y la manutencioacuten la Fundacioacuten Handisport se encarga-raacute de llevar a cabo las actividades deportivas en sus instalaciones y de aportar el necesario equipamiento deportivo y el Institut Guttmann por su parte seraacute la entidad responsable de seleccionar a los 20 pacientes maacutes apropiados que podraacuten formar parte de esta iniciativa siempre dentro de su proceso rehabilitador asiacute como de aportar los monitores especializados
Actividades Institut Guttmann
42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
midad de todos los grupos poliacuteticos representantes del consistorio fue entregada en un acto oficial a manos del entonces alcalde de la ciudad Sr Jordi Hereu
El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
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BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
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- 10 Investigacioacuten en neurorrehabilitacioacuten
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- 14 La autonomiacutea personal en el marco de la ley de dependencia
- 17 La asistencia personal una puerta abierta hacia la oportunidad
- 20 Etxegoki un proyecto de innovacioacuten social y tecnoloacutegica
- 22 La accesiblilidad de la vivienda
- 25 Las tecnologiacuteas ayudan a las personas con diversidad funcional
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- 28 Josep Lluiacutes Cleries Conseller del Departament de Benestar Social i Famiacutelia de la Generalitat de Catalunya
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- 38 BUCEANDO POR LA RED
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- 43 LEGISLACIOacuteN
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42 Institut Guttmann
VISITAS INSTITUCIONALESA nivel institucional cabe destacar la importante labor de diaacutelogo co-operacioacuten y confianza establecida con los nuevos representantes de las Administraciones Puacuteblicas autonoacute-micas y estatales con el objetivo de estrechar los viacutenculos de colaboracioacuten institucional que siempre ha caracte-rizado a la organizacioacuten
Por ello entre las muchas visitas recibidas a lo largo del antildeo 2011 cabe destacar las siguientes Leyre Pajiacuten Ministra de Sanidad Poliacutetica Social e Igualdad Joan Aregio Director del Servei Ca-talagrave de Tragravensit Francesc Xavier Mena Conseller drsquoEmpresa i Ocupacioacute Felip Puig Conseller drsquoInterior Antoni Cas-tellagrave Secretari drsquoUniversitats i Recerca David Bonvehiacute Diputat al Parlament de Catalunya Lluiacutes Font Secretari de Poliacutetiques Educatives del Departament drsquoEnsenyament de la Generalitat de Catalunya Nuacuteria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya Josep Lluiacutes Cleries Conseller de Benestar Social i Famiacutelia Joan Mora alcalde de Mataroacute y los miembros de la Comisioacuten de Salud del Parlament de Catalunya
A DESTACAREl pasado mes de julio SAR la Infanta Cristina asistioacute a una reunioacuten de caraacutecter privado con los miembros del Patronato del Institut Guttmann para la toma de posesioacuten de su nuevo cargo como Pre-sidenta de Honor En el transcurso de la reunioacuten los miembros del Patronato agradecieron a la Infanta Cristina su apoyo y compromiso con los valores de la institucioacuten asiacute como con todos los proyectos que lleva a cabo en la conse-cucioacuten de sus objetivos fundacionales
La multinacional espantildeola Indra liacuteder en la integracioacuten de soluciones infor-maacuteticas y tecnoloacutegicas y el Institut Guttmann firmaron un acuerdo de colaboracioacuten que incorpora al mercado internacional un innovador sistema
para la telerrehabilitacioacuten cognitiva el ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo Se trata de una plataforma que permite la prestacioacuten de servicios de rehabili-tacioacuten neuropsicoloacutegica en el deterioro cognitivo asociado a patologiacuteas como el dantildeo cerebral adquirido la demencia el envejecimiento la salud mental y las alteraciones en los diferentes trastornos del desarrollo infantil
Este proyecto es el resultado de un proceso de generacioacuten de conoci-miento investigacioacuten translacional y transferencia tecnoloacutegica llevado a cabo por el Institut Guttmann desde hace maacutes de 8 antildeos partiendo de las necesidades de nuestros pacientes y la aplicacioacuten de soluciones dentro del aacutembito de las Tecnologiacuteas de la Informacioacuten con el objetivo de fomentar el desarrollo de programas asistenciales innovadores y perso-nalizados cada vez maacutes eficientes y sostenibles Ademaacutes ldquoGuttmann NeuroPersonalTrainerregrdquo es un claro modelo de innovacioacuten cooperativa nacional inspirado en la Economiacutea del Conocimiento que ha contado con la participacioacuten de empresas tecnoloacutegicas universidades y otros hospitales que desde diferentes disci-plinas han sabido dar una respuesta
eficaz a una necesidad real de un gran nuacutemero de personas
DISTINCIONESEl pasado mes de febrero y con mo-tivo de los 45 antildeos de trayectoria de la institucioacuten el Ayuntamiento de Barcelona nos hizo entrega de la Medalla de Oro al Meacuterito Ciacutevico La distincioacuten concedida por unani-
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El pasado mes de julio el Institut Guttmann conseguiacutea la acreditacioacuten medio ambiental ISO 140012004 que certifica el cumplimiento de la poliacutetica de proteccioacuten medioambiental en la ejecucioacuten de todos los procesos de la organizacioacuten En esta misma liacutenea hay que destacar el reconocimiento en la VI Edicioacuten de los Premios lsquoBest in Classrsquo como el Hospital con el Mejor Proyecto en Sostenibilidad a nivel estatal Este galardoacuten reconoce aspectos como el respeto por el medio ambiente asiacute como el uso eficiente y responsable de los recursos y de las energiacuteas renovables
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real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
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- 22 La accesiblilidad de la vivienda
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- EXPERIENCIAS
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Legislacioacuten
BOELey 332011 de 4 de octubre General de salud PuacuteblicaA destacar que entre los principios generales de accioacuten en salud puacuteblica el de equidad hace referencia a que las actuaciones en materia de salud puacuteblica prestaraacuten atencioacuten especiacutefica a las necesidades de las personas con discapacidad
real Decreto 12762011 de 16 de septiembre de adaptacioacuten normativa a la convencioacuten internacional sobre los derechos de las personas con discapacidadEntre otras medidas se aumenta en las ofertas de empleo puacuteblico el cupo de reserva de las vacantes para ser cubiertas por personas con discapacidad al 7 y en cuanto a la accesibilidad en las comunidades de vecinos la comunidad a instancia de los propietarios en cuya vivienda vivan trabajen o presten sus servicios altruistas o voluntarios personas con discapacidad o mayores de setenta antildeos vendraacute obligada a realizar las actuaciones y obras de accesibilidad que sean necesarias
DOGCRESOLUCIOacuteN EMO28892011 29 de noviembre de 2011 por la que se hace una segunda modificacioacuten de los impor-tes maacuteximos dirigidos a la concesioacuten de subvenciones destinadas a la realizacioacuten de acciones relativas a las unidades de apoyo a la actividad profesional en el marco de los servicios de ajuste personal y social de las personas con discapacidad en centros especiales de trabajo
Para el antildeo 2011 este importe queda estipulado en 1783896741 euros con cargo a la partida presupuestaria D4820029493331 y D4820029033331 de los presupuestos de la Generalitat de Cataluntildea para el antildeo 2011
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