aniversari - siidon | guttmann

25aniversari

REVISTA DE NEURORREHABILITACIÓN Y VIDA CON DIVERSIDAD FUNCIONAL

Sobre Ruedas n.71

2 / Institut Guttmann

Editorial

NEurorrEhabilitacióN:

4 Sistemas robóticos para la rehabilitación funcional: una visión de futuro 8 robótica, realidad virtual y rehabilitación

a foNdo:

10 Evolución del tratamiento de la lesión medular y el daño cerebral

la ENtrEviSta:

14 Entrevista a Mercè camprubí

actividadES:

18 Esquí adaptado: actividad física de esquí en el medio natural

aSociacioNES:

22 25 aniversario de la revista

ExpEriENciaS:

26 retorno al Sáhara casi cuarenta años después29 “la transparència del cigne”, escribir para recordar30 Saludos desde figueres

opiNióN:

31 ¿igualdad o discriminación?

forMacióN - trabaJo:

32 inserción laboral (ii): medidas de fomento de la ocupación

vEraNo 2009:

36 propuestas de turismo accesible

lEgiSlacióN:

42 boE / dogc

n.71Sobre Ruedas1er cuatrimestre 2009

Hancolaboradoenestenúmero:APANEFA,ASPAYMBalears,ASPAYMCantabria,ASPAYMCatalunya,ASPAYMComunidadValenciana,ASPAYMMadrid,ASPID,ACAEBH,JosepBadiaGraells,MontserratBernabeuGuitart*,MontseCabaSolsona*,MercèCamprubíFreixas,AlexCastanDelshorts*,ECOM,FEDACE,FederaciónNacionalASPAYM,ÀngelsGarciaDegà,ManuelGarciaLópez*,“LaLlar”,MIFAS,OVI,JoanEnricPrimFernández*,IreneRicóNieto*,JoseMªTormosMuñoz,TRACE,JoanVidalSamsó.

Fotoseilustraciones:ArxiuGuttmann

(*)Colaboradoresqueademásdeartículosodatoshanaportadofotografíasy/oilustraciones

Dirección:ÀngelGilOrigüénCoordinaciónRedacción:MiryamLatorreCarrascosoSecretaríaypublicidad:AnnaMonllauEscolaEquipoasesor:JosepBadiaGraells,RaquelBozalOrtiz,MercèCamprubíFreixas,MªÀngelsDomènechBarconsyJoanVidalSamsó

Edita:FUNDACIÓINSTITUTGUTTMANNDirecciónNouHospital:CamídeCanRuti,s/n•08916BadalonaTel.934977700www.guttmann.com•[email protected]

Damoslasgraciasatodaslaspersonasquehanhechoposiblelapublicaciónydifusióndeestarevista.Losescritospublicadosconfirmaylasrespuestasalasentrevistasexpresanexclusivamentelaopinióndesusautores.

DepósitoLegal:B-35.984-1989ISSN2013-231XPre-impresión:GumfausSL-www.gumfaus.com

[email protected]

NEURORREHABILITACIÓN

Sistemas robóticos para la rehabilitación funcional: una visión de futuro.Joan Enric Prim04

A FONDO

Evolución del tratamiento de la lesión medular y el daño cerebral.Joan VidalMontserrat Bernabeu

10

14 LA ENTREVISTA

Entrevista con Mercè Camprubí.

Sumario

25 años de la revista Sobre ruedas.FOTO PORTADA:

Sobre Ruedas / 3

Editorial

25 AniversariSibél’any1984noesvacomplirafortunadamentlaantiuto-piaescritaperG.Orwell,encanvi,vaveurelallumelprimerexemplardelarevista“Sobre Ruedas”.Amblail·lusiópròpiadelsprimersanysdedemocràcia,ilavoluntatd’arribaraserunmitjàqueinformésifespartícipslespersonesambunagrandiscapacitatfísica,elsseusfamiliarsielsprofessionalsdelsector,“Sobre Ruedas”,atravésdelsseusmúltiplescol·laboradors,haestattestimoniinotarifideldelscanvisimportantsesdevingutsaquests25anys.

AmbelSobreRuedas71,celebremels25anysdelarevista,ihovolemferfentunrepàsdel’evoluciódelsaspectesclínics-assistencialsenladisciplinadelaNeurorehabilitacióienelsavençosendretsdelespersonesambdiversitatfuncionalienlasensibilitaticonsciènciasocialdelaciutadania.

Alanovasecció“A Fondo”,espresentendosarticlesdedicatsal’evolucióhistòricadeltractamentdelalesiómedul·larieldanycerebral,onesdónaunavisiómoltclaradelpasdeltempsicomhaanatcanviantfinsarribaral’actualitat.

En“La Entrevista”,laMercèCamprubíensfaunavisiód’aquestsanys,d’onvasorgirlarevista,elsfetsmésdestacatsqueanavensucceintencadaunadelesdècades,elmovimentassociatiu,leslleis,lesfitesaconseguides…

Lesassociacions,sempreimplicadesamb“Sobre Ruedas”,ensenvienlessevesfelicitacionsperaquest25aniversari.

EnlasecciódedicadaalaNeurorehabilitació,espresentendosinteressantsarticlesqueparlensobreelssistemesrobòticsperalarehabilitaciófuncional,ielsavençosanivellinternacional.S’expliquenelsques’apliquenactualmental’InstitutGuttmannenuncasconcret:larehabilitaciódelesextremitatssuperiors.Tambéesparladelarobòtica,relacionadaamblarealitatvirtualperlasevagranprojecciódefuturalcampdelaNeurorehabilitació.

Al’apartatd’activitatsesportives,tenimunreportatgemoltcomplertsobreesquíadaptat,amblesdiferentsmodalitats,materialsques’utilitzen, recomanacions, i llocsonespotpracticar.

A“Formació - Treball”,apareixelsegonarticlesobreinserciólaboral,quetractasobrelesmesuresdefomentdel’ocupacióquehihaenl’actualitat.Amésamésdelaseccióhabituald’experiències,afegimunasecciód’opiniói,comenelprimernúmerodecadaany,unreportatgesobrelesvacances2009.

Peracabar,volemagrairatoteslespersonesiatoteslesins-titucionsquehanfetpossible,alllargd’aquests25anys,que“Sobre Ruedas”siguiunarealitat, iesperarquelarevista,pugui,durantmoltsanysmés,continuarcomplintamblafunciósocialperalaqualvasercreada.

Gràciesatothom!SR

Sibienenelaño1984nosecumplióafortunadamentelaantiutopíaescritaporG.Orwell,siencambio,salióalaluzelprimernúmerodelarevistaSobre Ruedas.Conlailusiónpropiadeaquellospri-merosañosendemocracia,ylavoluntaddellegaraserunmedioqueayudaraainformaryparticiparalaspersonasconunagrandiscapacidadfísica,susfamiliaresylosprofesionalesdelsector.Sobre Ruedas,atravésdesusmúltiplescolaboradores,hasidotestigoynotariofieldelosimportantescambiosacaecidosalolargodeestos25años.

Conelnúmero71celebramosel25aniversariodelarevistayloqueremoshacerdandounrepasoalaevolucióndelosaspectosclínicos-asistencialesenladisciplinadelaneurorrehabilitaciónyenlosavancesenderechosdelaspersonascondiversidadfuncionalyenlasensibilidadyconcienciasocialdelaciudadanía.

Enlanuevasección“A Fondo”,sepresentandosartículosdedicadosalaevoluciónhistóricadeltratamientodelalesiónmedularyeldañocerebral,dondesedaunavisiónmuyclaradelpasodeltiempoycómohaidocambiandohastallegaralaactualidad.

En“La Entrevista”,MercèCamprubínosofreceunaretrospec-tivadeestosaños,dedóndesurgiólarevista,loshechosmásdestacadosqueibansucediendoencadadécada,elmovimientoasociativo,lasleyes,lasmetasconseguidas…

Lasasociaciones,siempreimplicadasen“Sobre Ruedas”,noshacenllegarsusfelicitacionesporel25aniversario.

EnlaseccióndedicadaalaNeurorrehabilitación,sepresentandosinteresantesartículossobrelossistemasrobóticosparalarehabilitaciónfuncional,ylosavancesanivelinternacional.SeexplicanlosqueactualmenteseaplicanenelInstitutGuttmannenuncasoconcreto:larehabilitacióndelasextremidadessuperiores.Tambiénlarobótica,relacionadaconlarealidadvirtualporsugranproyeccióndefuturoenelcampodelaneurorrehabilitación.

Enelapartadodeactividadesdeportivas,tenemosunreportajemuycompletosobreesquíadaptado,conlasdiferentesmoda-lidades,materialesqueseutilizan,recomendacionesylugaresdondesepuedepracticar.

En“Formación-Trabajo”,apareceelsegundoartículosobreinserciónlaboral,quetratasobrelasmedidasdefomentodelaocupaciónqueexistenenlaactualidad.Ademásdelasecciónhabitualdeexperien-cias,añadimosunaseccióndeopinióny,comoenelprimernúmerodecadaaño,unreportajesobrelasvacaciones2009.

Porúltimo,queremosagradeceratodaslaspersonasyatodaslasinstitucionesquehanhechoposible,alolargodeestos25años,que“Sobre Ruedas”seaunarealidad,yesperarquelarevistapueda,durantemuchosañosmás,seguircumpliendoconlafunciónsocialparalaquefuecreada.

¡Graciasatodos!SR

25 Aniversario


Sistemas robóticos para la rehabilitación funcional: una visión de futurola universidad de Zúrich ha acogido durante los días del 12 al 14 de febrero un importante simposio en el que se han presentado los últimos proyectos y prototipos de robots y equipos electromecánicos concebidos especialmente para la rehabilitación.

“Se debe señalar la significación de las nuevas tecnologías, consideradas siempre como herramienta que complementa las terapias convencionales,

resaltando, al mismo tiempo, el papel del terapeuta para proporcionar a nuestros pacientes una rehabilitación eficaz y eficiente.”

Losdías12,13y14defebrerosehacelebradoenelCampusIrchelde laUniversidaddeZúrich(Suiza)elInternationalNeurorehabilitationSymposium2009,organizadoypatrocina-do,principalmente,porSpinalCordRepair,MimicsySeventhFrameworkPrograme,quehanpresentadosusúltimosproyectosyprototiposderobotsyaparatoselectromecánicosparalarehabilitación.Además,destacadosprofesionalesqueestáninvestigandoactualmentesobrelarehabilitacióndepacientesconafectaciónneurológicamediantediferentesherramientasterapéuticascomosistemasdemecánica,robóticayrealidadvirtualhicieronpartícipesalosasistentesdelosresultadosdesustrabajosendiferentesponencias,entrelasquedestacaronlassiguientes:

H PosibilidadesdelasNuevasTecnologíasenlaPrácticaClínica(PotentialsofNewTechnologiesinClinicalPractice),acargodeldoctorJaneBurrige,profesordeRestorativeNeuroscience,enlaSchoolofHealthSciencies,delaUniversidaddeSouthampton,ReinoUnido.

H AplicacióndelaRobóticaenlaInvestigacióndelaRehabili-taciónBásica(AppliactionofRoboticsinBasicRehabilitationResearch),impartidaporeldoctorVolkerDietz,directordelSpinalCordInjuryCenter,enelUniversityHospitalBalgristdelaUniversidaddeZúrich,Suiza.

Para el InstitutGuttmanneste simposio representaunaexcelenteoportunidadparaconocer,deprimeramano, losavancesqueseestánrealizandoentemasderehabilitaciónenelámbitointernacional,especialmenteconelusodeaparatoselectromecánicosyrealidadvirtual,camposporlosqueestaentidadestáapostandodesdehacetiempoparalograrunamodernizacióndeltratamientoenelÁreadeRehabilitaciónFuncionalyNeuropsicologíaconelusocontinuadodelasnuevastecnologíasconnuestrospacientes,asícomoenelámbitodelaortesisparalarehabilitacióndelmiembrosuperior,enel

Neurorrehabilitación

Simposium Internacional de Neurorrehabilitación 2009

Joan Enric PrimTerapeuta OcupacionalDepartamento de Rehabilitación Funcional Institut Guttmann

Sobre Ruedas / 5

queseestállevandoacabounproyectodeinvestigación3e+d(“eficaz,eficiente,ecológicoydivertido”),paralacreacióndeunaórtesiparalarehabilitacióndellasextremidadessu-periores,utilizandonuevastecnologíasyrealidadvirtual.

Algunasdelasempresasorganizadorashanaprovechadoestacita,además,paraofrecerdiferentesexhibicionesprácticasdesusproductos,entrelosquedestacanlossiguientes:

H Unbrazomecánicoquesujetalasarticulacionesdehombro,codoymuñeca,yque,básicamente,permitedesgravarpartedelaextremidadsuperiorynosofreceunsistemaderealidadvirtualparaobtenerunamayorrespuesta(feed-back).

H Otroaparato,similaralanteriorperoquepermitetrabajarsobremásgradosdemovimiento.

H Unsistemaparadesgravarlasarticulacionesdecodoymuñecaquepermitetrabajarlaextremidadsuperiorconmásfacilidad.

H Unnuevosoftwarequeofrecelaposibilidaddeutilizarlarealidadvirtualmientrassetrabajalareeducacióndelamar-

cha,conunmonitorenelquesepuedeobservarunpersonajequesimulalosmovimientosdelpacientedentrodeunentornovirtualaescoger.

Alinterésdelosartículosyponenciaspresentadashayqueañadirque,enlamayoríadeloscasos,serealizaroncomparativasentreeltratamientoconaparatoselectromecánicos/realidadvirtualylaterapiaconvencionalqueevidenciaronclaramenteensusconclusioneslasventajasdelusodelasnuevastecnologías,conargumentoscomoéstos:

H Losaparatosmecánicosnospermitenlarepeticióndeunmovi-mientoparapoderinteriorizarloy,también,automatizarlo.

H Elpacientepuedetenerunareferencia,tantovisualcomonumérica,desusresultadosyestoesunfactorqueproduceunaespecialmotivaciónalapersona.

H Alrealizarunejerciciosignificativoconelusodelarealidadvirtual,elpacientenosólollevaacabounmovimientosinoque,almismotiempo,estáinteractuandoenunentornoquehacemásrealysignificativasuacción.


conexionesy,portanto,sehaconseguidounmínimocontrolmotor.Elusodelarealidadvirtualpuedeactuarcomocom-plementomotivadory,también,enriqueceelentornoparalarealizacióndeunmovimientodirigidoaunobjetivo.

H EntrenamientoconlavideoconsolaWiiysuaccesorio laplataformaWiiFit,aparatosquenospermitentrabajar laextremidadsuperior,asícomotambiénaspectoscognitivos(atención,concentración…).Enparticular,con laWiiFitpodemostrabajarelequilibrioenbipedestación(posicióndepie)ylacoordinación.

H Entrenamientoconmúltiplesrepeticiones,puestoquefavoreceelrefuerzodelassinapsisexis-tentesylacreacióndenuevasconexiones.Conesteentrenamientosehademostradounamejorasignificativaenparámetrosdemovilidaddelmiembrosuperior.Además,elmayorefectoseobtienesobrelosaccidentescerebrovas-cularesmoderados,dadoqueenestetipodepacientessusvíasdeconexiónestánconservadasyesonospermitereforzar lasinapsisde formamáseficaz(Ferraro2003).

H Entrenamientobilateralconelementoselectromecánicos,quesebasaenlateoríadequemo-vimientossimétricosbilatera-lesdelosmiembrossuperioresactivanzonassimilaresenlosdoshemisferios.Proponenunmodelodecontrolcentralparaelmovimientodelasextremi-

dadessuperiores.Estateoríapostulaque,dadoquelosdoshemisferiosseactivan,existenproyeccioneseneláreamotorasuplementariadelhemisferiosanoquesedirigenalcórtexmotorprimarioipsilateral(relacionadoconelmismoladodelcuerpo)y,enmenorproporción,alcórtexprimariocontrala-teral(relacionadoconelladocontrariodelcuerpo),queseríaactivadoasuvez,loqueinfluiríatambiénenelcontroldelacoordinacióndemiembrossuperiores.

H Entrenamientodirigidoaunobjetivo,que se llevaacaboenelgimnasioyenelque larealizacióndeungestomotordirigidoaunobjetivovariableeneltiempoesunadelasme-joresprácticasparamejorarlaplasticidadsináptica.Conestetipodeentrenamientoseconsiguemejorar laconectividadentrelasdiferentesvíassinápticas,yaqueimplicalaactivaciónde

zonasprefrontalesyprofundasdelcerebroqueintervienenenlacoordinaciónylatomadedecisiones.Esunasegundafasedelaprendizajemotor,unavezqueyasehanconsolidadolas

Un ejemplo: la rehabilitación de las extremidades superiores

En el institut guttmann estamos trabajando con diferentes aparatos electromecánicos para la rehabilitación y el tratamiento de la extremidad superior e inferior, utilizando nuevas tecnologías según diferentes enfoques de rehabilitación:

Amododeconclusión,hayquedestacarlaimportanciadeasistiracongresosdeestascaracterísticas,queabrenunaventanamuyampliaenloreferentealavaloración,eltratamientoylarecopilacióndedatosparalosprofesionalesquetrabajamosconpacientesdeestosperfiles.Y,también,sedebeseñalarlasignificacióndelasnuevastecnologías,consideradassiemprecomoherramientaquecomplementalasterapiasconvenciona-les,resaltando,almismotiempo,elpapeldelterapeutaparaproporcionaranuestrospacientesunarehabilitacióneficazyeficientequeayudeaminimizarsusdéficitsyaporteunaltoniveldeindependenciafuncional.SR


Sobre Ruedas / 7

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Jose Mª TormosCoordinador InvestigaciónInstitut Guttmann

Robótica, realidad virtual y rehabilitaciónPersonalización, eficacia, eficiencia y... diversión

ElseñorP.ylaseñoraM.noseconocenmucho,coincidencadadíaparadarunpaseo,aunquelohacenporseparado.Dehecho, laseñoraM.comienzaaandarjustocuandofinalizaelseñorP.Losdoshansufridolesionesensusistemanerviosoqueleshanocasionadounaalteracióndelamarcha.Enuncasofueunaccidentedecocheinesperadoeinoportuno.Enelotro,unacaídaaccidentalenlaquelacabezarecibióelimpactomásfuerte.Losdoscomienzanadarsusprimerospasos,unavezquesoncapacesdemantenerelequilibrio,alponersedepie,ayudadosporsistemasrobóticos.Elrobotlesaportaelimpulsonecesarioparacumplirsuobjetivo,andar.

Lalesiónquesufrieronhaalteradolaes-tructuradesusistemanerviosoy,poreso,éstenoescapazdecontrolardemaneraeficazelmovimientodelasextremidadesparaalcanzar losobjetivosdeseados.Sinembargo,susistemanervioso,aunestandolesionado,continúamanteniendolacapacidaddemodificarsupatróndeconexionesapartirdelaexperienciaydeadquirirnuevasfuncionesqueayudenarecuperarocompensarlacapacidadalterada.Estacapacidadseconoceconelnombredeplasticidadyconstituyeel

principioneurobiológicosobreelquesefundamentalaneurorrehabilitación.

Pero,¿quésignificaquenuestrocerebro(sistemanervioso)es“plástico”?¿Quéimportanciatieneestoenlarehabilitación?Y,sobretodo,¿quépapeljueganentodoestolossistemasrobóticos?Laplasticidadnoesunacaracterísticaexclusivadelossereshu-manos,nidelosmamíferos.Porelcontrario,esunfenómenopresenteenlamayoríadelosseresvivosyunelementofundamentalenlaevolucióndelasespecies.

Elcambiodeposturadelgirasol,orientán-dosehacialosrayosdelsol,lacapacidadderesponder,demodificarsucomporta-miento,suestructuramásíntima,inclusosucomposición,enfuncióndeloscambiosqueacontecenensuentorno,esaquelloquediferencialosseresvivos,animados,delosinanimados.Estacapacidad,segúnnosexplicabaDarwin,permiteexplicarlaevolucióndelasespeciesapartirdecambiosen lacapacidadderespuesta.Algunoscambiosvanadarlugarares-puestasdistintas,dentrodeunrepertoriodeterminado;otrospueden,incluso,modi-ficarlaaparienciadelosseresyeltipoderespuestasquepuedendaranteunmismoestímulo.Laexpresióndeestacapacidadenelsistemanerviososeconoceconelnombrede“plasticidadneuronal”.

Enelserhumano,ylosanimalesengeneral,elsistemanerviosoeselresponsabledelafunciónderelaciónconelmedioquenosrodea.Eselresponsablederecoger

la informaciónsensorialquenos llegadelexterioreintegrarlaparaelaborarrespuestasmotoras.Segúnestateoría,todosycadaunodenuestrosactossonlaconsecuenciadelosestímulosquerecibimos,externos(luz,sonido,tacto,temperatura,etcétera)einternos(hambre,sed,frío,enfado,euforia,etcétera),integradosconnuestraexperiencia,fruto,asuvez,delosestímulosrecibidosenelpasado.

Sinembargo,elresultadodeloquesomosnoestansencillo.Cadaserhumanonaceconunamochiladeexperiencias,quevallenandoconlasexperienciastransmitidasenlamedidaquemaduramos.Enrelaciónalasexperiencias,nuestrosistemanerviosotienedosfuncionesfundamentales.Una,ladeelaborarnuestraspropiasrespuestasalosestímulosquenosllegandelexterior.Otra,laderepresentarlasexperienciasdeotros,susmovimientos,susreacciones,comopropias.Paraello,elsistematieneunaseriedecircuitos,formadosporuntipoespecialdeneuronas,lasneuronasenespejo.Estesistemaeselfundamentodelaprendizajeporimitación.Deestemodo,laadquisicióndepatronesmotoresnopartedelensayoyelerrorentretodaslascombi-nacionesdemovimientosposibles,sinodelacapacidaddereproducirconéxitopatronesdemovimientosobservados,comounmodelodeinteracciónconcadaobjeto.Estafunciónesintrínsecaennuestrosistemanerviosoyeselprincipalingredientedelaprendizajedepatronesmotores.

ElseñorJ.pasabastantetiempomuycercadedondeM.yP.realizansusejercicios,

cada persona es un mundo aparte a la hora de encarar un proceso de rehabilitación y, aunque existen protocolos y pautas comunes, el objetivo de los terapeutas es hallar, en cada caso, las formas y herramientas más eficientes y eficaces para afrontar las actividades diarias y lograr, en la medida de lo posible, que resulten amenas y entretenidas.

Sobre Ruedas / 9

peronolesprestademasiadaatención.Estáenfrascadoenperseguirunasbolasdecoloresenlapantalladeunordenador.Conseguirlodependedequeconsigamoversubrazo,paralizadoaconsecuenciadeuninfartocerebral,delamaneraquelemarcasuterapeuta.Ahoratieneunrobotqueleayudaaconseguirlo.Cadaintento,elrobotregistralaaportacióndelpacienteyleinformasobreloadecuadooinadecuadodesumovimientoparaalcanzarsuobjetivofinal.Elnuestroesquelaaportacióndelrobotseamenor,cadavez,yqueelbrazolesionadoganefuncionalidad.

Todoselloshansufridounaalteracióndelossistemasencargadosdelcontrolmotor.Lostrespresentandebilidad,peroéstanoesdebida,originalmente,aunapérdidadefuerzadesumusculatura,sinoaunaalteraciónenlosmecanismosdecontroldelamisma.Elobjetivonoesúnicamen-teproporcionarlaspiezasdelpuzzle.Esnecesariomostrarelpatrón,enelcasodelamarcha,olospatrones,enelcasodelosmovimientosdelbrazo,parafacilitarlareorganizacióndelsistemanerviosodemaneraadecuada.Delmismomodoquelaobservacióndelosmovimientosrealizadosporotrosfuenecesariaparaadquirirlashabilidadesmotoraspreviasalalesión,paralarehabilitacióndelasfuncionesalteradas,mostrarelcaminoadecuado,lasecuenciacorrectademovimientos,facilitaráyace-lerarálarecuperacióndelafuncionalidadenaquelloscasosenqueseaposible.

Mostrarelcamino,losmovimientosco-rrectos,orientadosalasacciones,hasido,desdesiempre,unaestrategiaprioritariaenrehabilitación,asícomocentrarlaenlasactividadesdelavidadiaria.Laintroduc-ciónderobotsenrehabilitaciónpermiteaumentarlaintensidadyladuracióndelostratamientos,controladossiempreporloscuidadoresexpertos.Sinembargo,todavíahoy,lossistemasexistentessólopermitenentrenarmovimientosaisladosocoordinadossimples,yaquenoesposible,todavía,centrarlosejerciciosderehabi-litaciónguiadosporrobotsenaquellasaccionesqueconstituyenelnúcleoprincipaldeactividadesdelavidadiaria.

ElinstitutGuttmann,desdehacedosaños,vieneimpulsandodeformadecididaunalíneadeinvestigación,conelapoyodel“Departamentd’IndustriaiUniversitats”,suagencia“ACC1Ó”y,graciasaellos,conlacolaboracióndecentrostecnológicosdeCataluña,empresasyuniversidadescatalanasyuniversidadesdelrestodelestado,centradaencombinartécnicasderealidadvirtual, inteligenciaartificial,tejidosinteligentesyrobótica,deformaquelaspersonasconunadiscapacidadfuncionaldelmiembrosuperiorpuedancentrarsurehabilitaciónenlasactivida-desmásnecesariasparasuautonomíapersonal,contandoconlaasistenciadesistemasrobóticosquelespermitanac-tivar,paracadaestímulo,elpatrónderespuestamásadecuado,unnúmeroele-

vadodeveces,siguiendolasindicacionesdelprofesionalexpertoresponsabledesuprocesorehabilitador,optimizandolaoportunidadqueofrecelanaturalezaplásticadelsistemanervioso.

Elobjetivoúltimoesidentificareltrata-mientomásadecuadoparacadatipodeproblema,ofrecerherramientasalterapeutaqueleayudenapersonalizarloyoptimizareltiempoqueelpacientededicaparasurehabilitación,orientandoeltratamientohacia lasactividadesdevidadiariayhaciéndolomásentretenidoydivertidoy,portanto,másmotivador.SR


Joan VidalJefe de la Unidad de Lesión MedularInstitut Guttmann

la lesión medular (lM) es uno de los hechos más catastróficos y con más graves repercusiones, no solamente en el ámbito personal sino también en el sanitario, laboral y económico. además, en la mayoría de los casos acontece de forma imprevisible, produciendo una pérdida de funciones motoras y sensoriales que casi siempre suelen ser permanentes e irreversibles y causando al paciente la parálisis parcial o completa de las extremidades, pérdida de la sensibilidad por debajo del nivel de la lesión, falta de control sobre los esfínteres, alteraciones en la esfera sexual y un riesgo de graves complicaciones de por vida.

EnEspañalaincidenciadelaLMtraumáticaesdeunos20-25nuevoscasoscadaañopormillóndehabitantes,loquerepresentaque,aproximadamente,cadaañoentornoaunas1.000-1.500personassufrenunalesióngravedelamédulaespinalquelesocasionarágravessecuelasneurológicas.Detodaslaslesionesqueseproducen,el50%sondebidasaacci-dentesdetráficoyafectanmayoritariamentealoshombres,conun80%deloscasos,frenteal20%demujeresy,almargendelsexo,másdelamitadsonpersonasjóvenesdemenosde30años.

Aestenúmerodelesionesdeorigentraumáticohayquesumarleun30-40%másdeorigenmédico(mielitis,tumores,infartosmedula-res,etcétera),loqueaumentaelnúmerodelesionadosmedulareshastaunacifrapróximaalos2.000nuevoscasosanuales.

Losaccidentesdetráficorepresentanunadelascausasdemortalidadmásimportantes

enelmundooccidental,yenEspañaocu-panelcuartolugarenincidencia,detrásdelasenfermedadescardiovasculares,lasneoplasiasylasenfermedadesrespiratorias.Además,sonlaprimeracausademuerteentrevaronesmenoresde34añosyentremujeresdemenosde24años.

Un poco de historiaDesdehacesiglosseha intentadodarrespuestaalasgravesconsecuenciasdeunalesiónmedularynumerososescritoscientíficosantiguoshandescritodiferentesaspectos.EntreestosdocumentosdestacaelfamosopapirodeEdwinSmith,escritohace5.000añosporunmédicoegipcio,dondedescribía,contodolujodedetalles,lossíntomasdeunalesiónmedulardenivelcervicalporluxaciónofracturavertebral:“parálisiscompletadelascuatroextremida-des,ausenciadelasensibilidad,pérdidadelcontrolvesical,priapismoyeyaculacionesseminalesinvoluntarias”.Incluso,sehacíamenciónaunfenómenodelacongestiónconjuntival,delhoyendíasesabequesedebeaunavasodilataciónporparálisisdelcontrolvasomotorenlesionesdorsalesaltasycervicales.Enrelaciónaltratamientoyelpronósticodelalesión,elautorconcluíaeltextoconunafrasesignificativa:”unadolenciaquenopuedesertratada”.

Estaactitudderrotistahapersistidoalolargodemuchossiglosenlasmentesdelosprofesionalesdelamedicina.Losmédicoscirujanos,durantelaIGuerraMundial,describíanclaramenteeldestinotrágicodelosheridosdeguerraconlesionesmedulares:el80%moríadurantelasdosprimerassemanas.Sólosobrevivíanlas lesionesincompletas.Lamayoríadelesionadosmedularesquesobrevivíanllevabanunavidatrágica,sinesperanza,sintrabajoyconmúltiplescomplicaciones,apartadosdelasociedad.

Eltratamientodellesionadomedularhaexperimenta-docambiosimportantesenlosúltimos60años,pasandodeunasitua-cióndemortalidadirremediable enmásdel80%de

Evolución del tratamiento de la lesión medular y el daño cerebralLa lesión medular

A fondo

Sobre Ruedas / 11

laspersonasquesufríanuntraumatismomedulara lasituaciónactual,enque,graciasalosavancesmédico-quirúrgicos,lastasasdemortalidaddeestospacientessehanreducido,acercándosealosvaloresdelapoblacióngeneral.

Nofuehasta1943cuandoelgobiernobritánicoencargóaldoctorSirLudwigGuttmann,unneurocirujanoalemándeconfesión judía, laorganizaciónde laprimeraUnidaddeLesionadosMedularesenelHospitaldelMinisteriodePensionesdeStokeMandeville,enAylesbury,cercadeLondres,comopreparativosanitariodecaraalaIIGuerraMundial,yaquesepreveíaungrannúmerodeheridos.

Seinauguróel1defebrerode1944con26camas, introduciendoelconcepto,válidohastahoyendía,deproporcionaraloslesionadosmedulares,parapléjicosytetrapléjicos,unaatenciónintegralbasadaenlaasistenciacompleta,desdeelmismomomentodelainstauracióndelalesiónhastaelaltahospitalariaysureinserciónalacomunidadcomopersonasútilesparalasociedad.Elobjetivoprincipalnoerasóloevitarsumuerteporcomplicaciones,sinotambiéndarlesunmotivodesuperacióndesudiscapacidad.Enpocaspalabras,elpacientedebíasertratadodeformaintegralporunequipomultidisciplinarioquecuidasenosólolosaspectosmédicos,sinotambiénlosaspectospsicosocialesimprescindiblesparaunacorrectarein-serciónsocio-domiciliaria.

Alfinaldelaguerra,elHospitaldeStokeMandevilleyacontabacon100camas,

yfueaumentando,progresivamente,elnúmerodeplazashospitalarias,hastalaactualidad,enquecuentaconmásde200camasparalaatencióninterdisci-plinariade los lesionadosmedulares,tantodeorigen traumático comodeorigenmédico.

Apartirdelosavancesmédico-quirúrgi-cosintroducidosporeldoctorGuttmann,sedesarrollaronotrosmuchoscentrosmonográficos,tantoenEuropacomoenAustraliayEstadosUnidos,asícomoenotroslugaresdelplaneta.

EnEstadosUnidos,elgrupodeMunro,Comarr,BorsyTalbotemprendiólaor-ganizacióndediferentesunidadesparaelabordajeintegraldelpacienteafectodelesiónmedularhaciafinalesdelosaños40.DonaldMunro,antiguoneurocirujanodelHospitalMunicipaldeBoston,realizónumerosasaportacionesaúnválidashoyendía,comolarizotomíaparaeltratamientodelaespasticidadgraveresistentealostratamientostradicionales.LaAdminis-tracióndeVeteranosdeGuerra(VeteranAdministration)creólasprimerasunidadesparalaatencióndelesionadosmedularesenlosHospitalesMilitaresdeVeteranos.Hoyendía,enesepaísexisteunmodelodeatenciónespecializado,organizadoporelUAB-SCIDataManagementService,enAlabama,queacredita,deformaperiódica,aloshospitalesespecializadosenelabordajeytratamientodelaspersonasquehansufridounaparaplejíaounatetraplejía.

EnEuropase formaron lasprimerasunidadeshacialosaños60,enAlemania,

Austria,Bélgica,Francia,Holanda,ItaliaySuiza.Ennuestropaís,elprimerhospi-taldelesionadosmedularesfuefundadoenBarcelona,el27denoviembrede1965,porGuillermoGonzálezGilbey,unpacientetetrapléjicoquefuetratadoensufaseinicialenStokeMandeville.ElnuevohospitaldeBarcelonarecibióelnombredeInstitutGuttmann,enhonoraldoctorGuttmann,yseinstalóenunhospitaldeenfermedadesvenéreasenmuymalascondicionesque tuvoqueser rehabilitadoparapoderalbergaruncentrodeparapléjicosautónomo.SuprimerdirectorfueeldoctorMiguelSarriasDomingo,traumatólogoyantiguodiscípulodeLudwigGuttmann,ylauni-dadempezóafuncionarcon25camas,hasta llegara las96camas,máximacapacidaddeledificio.Posteriormente,enmayodel2002,seinauguróelactualHospitaldeNeurorrehabilitaciónInstitutGuttmann,enBadalona,unhospitalconmásde150camas, lamitaddeellasdedicadasalaasistenciadelesionadosmedularesylaotramitadaltratamientodelassecuelasdedañocerebraltantotraumáticocomonotraumático.

Posteriormente,secrearonotrasunida-desalolargodelageografíaespañolayunnuevocentroenToledo,elHospitalNacionaldeParapléjicos,conmásde200camas,inauguradoen1974.Y,hoyendía,enelestadoespañolexistendoscentrosmonográficosyonceunidadesespecializadaseneltratamientodelaLM,integradasenhospitalesgenerales,dentrodelosServiciosdeRehabilitación.SR

A fondo

Dr.Guttmann,Sra.GuttmannySra.M.AntoniaRiviere,esposadeDonGuillermoGonzálezGilbey,enelactodeinaguracióndelprimerhospitalparalesionadosmedularesenEspaña,enelaño1965.


Historia de la rehabilitación del traumatismo craneoencefálico (TCE)

A fondo

Según Walsh (1987), el documento conocido más antiguo sobre el tratamiento de personas con daño cerebral fue descubierto en luxor, en 1862, y data de hace 3.000 años. Existen referencias que hacen pensar que en la antigua Mesopotamia ya se describían algunos de los síntomas derivados de una lesión cerebral, como las crisis epilépticas, la parálisis, la pérdida de visión o la pérdida de audición

ElpapirodeEdwinSmith,atribuidoal1650-1550a.C,hacereferenciaadiferentestiposdelesióncerebralysussíntomas.Latécnicadetratamientoeralatrepanación.Médicosde laantiguaGrecia,incluidoHipócrates,intuyeronqueelcerebroeraelcentrodelpensamiento,probablementedebidoasuexperienciaconeltraumatismocraneoencefálico(TCE).FueenelsigloXIXcuandoserelacionóeldañocerebralconlaaparicióndepsicosis.En1848,unferroviariollamadoPhineasGagesufrióunaccidentelaboralenunaexplosiónyunabarradehierroleatravesóellóbulofrontal,loqueleocasionóundramáticocambiodepersonalidadylotransformóenunhombreimpulsivo,vulgaryconuncomportamientoinadecuado.Elestudiodeestecasopermitióunmejorconocimientodelpapeldeestapartedelcerebroenelcontroldelapersonalidadylaconducta.

Sinembargo,eliniciodelaépocamoder-nadelarehabilitacióndeltraumatismocranealsesitúaapartirdelaIGuerraMundial.SegúnPoser(1996),elavanceenelmanejoneurotraumatológico,yelconsiguienteaumentodelasuperviven-ciadeloslesionadosporarmadefuegoenesteenfrentamientobélico, fueelmotivodelacreacióndelosprimerosprogramaspara la rehabilitacióndelos veteranosdeguerracon lesionescerebralesenAlemaniayAustria.KurtGoldsteinyWaltherPoppelreuter,di-rectoresdeloscentrosderehabilitacióndeFrankfurtyColoniarespectivamente,

dejarondocumentaciónescritacontresgrandesinnovaciones.Enprimerlugar,sereconocióelpapelfundamentaldelassecuelasneuropsicológicascomocausadediscapacidadenlospacientesconlesióncerebral,insistiendoenlanecesidaddeunaevaluacióndetallada.Ensegundolugar,Goldsteinrealizóimportantesaportacionesterapéuticasbasadasenlaenseñanzadeestrategiasparalautilizacióndelashabili-dadespreservadasconelfindecompensarlosdéficitsexistentes,especialmenteenelhabla,lecturayescritura.Latercerainnovaciónconsistióenconsiderarelempleocomoresultadoprimariodelarehabilitacióndeldañocerebral,dadoquelospacientesquetrataban,lesionadosdeguerra,eranjóvenesenedadlaboral.

EnEstadosUnidos,ytambiénenelrestodeEuropa, larehabilitacióndelTCEnosedesarrollóhastadespuésdelaIIGuerraMundial.ElReinoUnido,conlosdiferentesenfoquesdeltratamientoneuropsicológicodeO.L.Zangwill(1945),yRusia,con lasaportacionesdeA.R.Luriaenelcampodelaneuropsicologíaclínicayexperimental(1979),lideraronelavancedelarehabilitacióndelTCE.Sinembargo,laprincipalaportacióndelosprogramasderehabilitacióneneldañocerebralenestaetapadeposguerrafuelaintroduccióndelaintervenciónmul-tidisciplinar,coneldesarrolloderamasprofesionalescomolamedicinafísicayrehabilitación,lafisioterapia,laterapiaocupacional,laneuropsicologíaylalogo-pedia.Estopermitió,durantelasdécadasdelos50y60,lacreacióndecentrosderehabilitaciónparael tratamientodepacientesconotraslesionescerebrales,comoeselcasodelictus.

Apartirdeladécadadelos70seexpe-rimentóunrápidoincrementodelinterésporelTCEdebidoalimportanteaumen-

todesu incidenciaaconsecuenciadelosaccidentesdetráfico,demodoquefue reconocidocomounproblemadesaludpública.FueapartirdeentoncescuandoJenettyTeasdale(1981)empe-zaronapreocuparseporladefinicióndelosdiferentesgradosdegravedadylosfactorespronósticosdediscapacidadalargoplazo.

EnEstadosUnidos, en ladécadadelos90, seprodujoelmayoraugeenlaprotocolización y estandarizacióndeltratamientorehabilitadordelTCE.Elmotivofundamentaldeestecambiofuelaindustrializacióndelosserviciosde rehabilitación, queplanteó comoobjetivosprimordialeslaeficiencia,lareduccióndecostesyladisminucióndeladuracióndeltratamientorehabilita-dor.Unade lasconsecuenciasdeestecambiofueeldesarrollodeescalasdevaloración funcionalquepermitiesencaptar,deformaobjetiva,elefectodeltratamientoen lospacientes.Otrodelos resultadosde este cambio fue elgranaugedelainvestigación,quediolugara lageneraciónde importantesbasesdedatos,comoladelTraumaticBrainInjuryModelSystem,querecogeinformaciónsobrecaracterísticasdemo-gráficas,causasdelesión,gravedaddelalesión,diagnóstico,tratamiento,costesymedidasdeprediccióndelresultadoyseguimientoalargoplazo.Estabasededatossecreóenenerode1989yharecogido información,de formapros-pectiva,procedentede16hospitalesde rehabilitacióndeEstadosUnidos,conun seguimientode lospacientesdehasta15años.Ellohapermitidoconocermuchoacercadel resultadodel tratamientorehabilitadoryde losfactorespronósticosdediscapacidad,conelconsiguienteimpactoenelmanejodeestospacientes.

Montserrat BernabeuJefa de la Unidad de Daño CerebralInstitut Guttmann

Sobre Ruedas / 13

LaUnidaddeDañoCerebraldelHospitaldeNeurorrehabilitaciónInstitutGuttmannnosecreóhasta1997,yaque,cuandosefundóen1965,lohizocomocentrodeatenciónespecíficaparalaspersonasconsecuelasdeunalesiónmedular.¿Quéesloquerealmentemarcabaladiferen-ciaenlospacientescondañocerebral?Ladiferenciaveníadeterminadaporlaafectacióndelasfuncionessuperiores,esdecir,elconjuntodefuncionescognitivas,conductualesyemocionalesespecíficasdecada individuoyquepuedenversegravementealteradasdespuésdehabersufridounalesióncerebral.Lanecesi-daddeespecificidaddeatenciónaestosproblemas,yelaumentodelademandadetratamientodepacientesconsecuelasdebidasaundañocerebral,enunhospitalqueyasededicabaa larehabilitacióndelassecuelasfísicasposterioresaunalesiónneurológica,fueloquemotivólacreaciónde laactualUnidaddeDañoCerebralAdquirido.

Lamisióndelaunidadfuelaestanda-rizacióndeltratamientorehabilitadordeldañocerebralconelreconocimiento,desdeunprincipio, del papel funda-mentaldelaalteracióndelasfuncio-nes cognitivas o conductuales en ladiscapacidad resultante.Esomotivóla protocolización de unadetalladaevaluaciónneuropsicológicaqueper-mitieseobjetivartodosycadaunodelosproblemasparapoderrealizarunaaproximación terapéuticaadecuada.Delmismomodo,otrodeloscambiosfundamentalesqueseintrodujeronfuelainclusióndelafamiliacomoobjetivodetratamiento,considerandoeltándempaciente-familiacomoelcentrodeac-tuacióndelequipomultidisciplinar.

Deestemodo,elHospitaldeParapléjicosInstitutGuttmannpodíaatendercual-quierproblemaderivadodeunalesiónenelsistemanervioso,porloquepasóadenominarseHospitaldeNeurorreha-bilitaciónInstitutGuttmann.

Desdeaquelinicio,haceahora12años,laUnidaddeDañoCerebralsehaconstituidocomounreferente,enelámbitonacionaleinternacional,conunaocupaciónmediade70camas,unaestanciamediade87díasyunequipointegradoporsietemédicosyunextensonúmerodeprofesionales(enfermería,neuropsicología, logope-dia,trabajosocial,terapiaocupacional,fisioterapia…)específicamenteformados

paradarrespuestaatodasycadaunadelascomplicacionesderivadasdeunalesióncerebral.

Lascausasdelesióncerebralquepuedenmotivar laatenciónenelHospitaldeNeurorrehabilitaciónInstitutGuttmannsondiversasy,aunquelasmásfrecuentessonTCEe ictus, tambiénrecibentra-tamientopersonasquehansufridountumorcerebral,unainfeccióndelsistemanervioso,unaanoxia(faltadellegadadeoxígenoalcerebro),etcétera.Eldenomi-nadorcomúndetodoselloseslagravediscapacidadresultantequerequieredeunaintervenciónmultidisciplinar,coor-dinadaeintegral,conelobjetivofinaldeconseguirelmayornivel funcionalposibleparapodervolveraldomicilio,

integrarseenlasociedady,enloscasosenqueelloseaposible,volverallevarunavidalaboralactiva.

Losavancesrealizadosenlainvestigacióndeldañocerebralduranteladécadadelos90hanpermitidounclaroaumentoenlasupervivenciadeestetipodelesio-nes,locualhallevadoadenominarlala“DécadadelCerebro”.Elfuturodelainvestigacióndeberáirorientadahacialaidentificacióndecuálessonlostrata-mientosmáseficacesenelámbitodelarehabilitaciónydequémodopodemosguiar lacapacidaddeadaptacióndelcerebro (plasticidad)paraobtener lamayorrecuperaciónposible.SR


Entrevista con Mercè Camprubí25 años compartiendo un mundo Sobre Ruedas

¿Cómo nació la idea de crear la revis-ta Sobre Ruedas? ¿Qué se pretendía conseguir?

Atravésdeltiemposeibaconstatandoquelaspersonasafectadasysusfamiliasnecesitabanactualizarsuinformacióntraslaetapaneurorrehabilitadora.Consultabandiversidaddetemas:avanceseneltrata-miento,accesibilidad,formación,ocio,prestaciones,etcétera,bienporteléfono,porescritooenlasrevisionesperiódicas.Asimismo,seobservabanexperienciasdelvivircondiscapacidaddíaadíaquepodíanserunaaportaciónmuysignificativasierandivulgadas,tantoaotraspersonascon lesiónmedularyasusallegados,comoalsectordeladiscapacidadyalasociedadengeneral.

Otrofactorrelevanteeraquelaspropiasentidadesrelacionadasconladiscapa-cidad,incluyendoelInstitutGuttmann,tambiéngeneraban,cadavezmás,nuevosprogramaseinformaciónque,enmuchasocasiones,nollegabaalatotalidaddesusdestinatariosnialaopiniónpública,talvezporquelosmediosdecomunicacióngeneral,enaquelmomento,aúnnoestabansuficientementesensibilizados.Y,sibienesciertoqueyasepublicabanalgunasrevistasenelsector,sucontenidonoeralosuficientementeespecíficonifocalizado

alasnecesidadesquemanifestabanlaspersonasatendidasennuestrohospital.

Esdecir,sedisponíadeemisoresyre-ceptores de informaciónquepodíanenriquecersemutuamenteysolamentefaltabacerrarelcírculocreandoelcanalde comunicaciónadecuado.Nuestraentidadcomprendióqueunapublicaciónperiódica,decarácterdivulgativo,eraunabuenainiciativayquellevarlaacaborespondíaplenamentea losobjetivosinstitucionalesdecontribuirafavorecerlacalidaddevidaylainclusiónsocialdelaspersonasconunagrandiscapacidaddeorigenneurológico.

Evaluando la trayectoria que ha seguido esta publicación, ¿crees que se han alcanzado las expectativas que se tenía en aquellos inicios?

Sí,creoquesí,quesehancumplidolasexpectativasiniciales.Yaellohancon-tribuidoconsusartículos,comentariosymaterialmuchaspersonasyentidadesaquienesagradecemossugenerosaco-laboraciónyesfuerzodivulgativo.

Empezamosconmenosde1.000ejemplaresy,actualmente,sobrepasanlos10.000.Ademásdelaspersonasafectadas,reci-benlarevistaasociaciones,entidadesy

profesionalesdelsectorrehabilitadorydeserviciossociales,mediosdecomunicación,representantespolíticos...

AlolargodeestosañosSobreRuedashamejoradosupresentación,haam-pliadoseccionesyelnúmerodepáginasy haprocurado reflejar los cambiosexperimentadospornuestrasociedadenelámbitodeladiscapacidadafindequesuscontenidos-conunenfoquebiopsicosocial-fuerandeutilidadparanuestroslectoresyparalasensibiliza-ciónsocial.

Lasaportacionesdelaspersonasafecta-das,individualmenteocomocolectivo,hansidoysonnumerosasencadanuevonúmeropublicadoy,enfuncióndeltemaatratar,secombinanconlacolaboracióndelosprofesionalesdelequiponeurorre-habilitadordenuestrohospitalydeotroscentrosoámbitos.

Asimismo,sehatenidoencuentaevi-taruna terminologíadiscriminatoria,destacándosesiempreelpotencialhu-manoylasvisionespositivas,loquenohaimpedidoponerderelieveaquellosaspectosofactoresqueinterfierenenlaplenarealizacióndelapersonaenlosdiferentesámbitosdeloqueentendemosporcalidaddevida.

“a lo largo de estos años Sobre ruedas ha mejorado su presentación, ha ampliado secciones y el número de páginas y ha procurado reflejar los cambios experimentados

por nuestra sociedad en el ámbito de la discapacidad a fin de que sus contenidos fueran de utilidad para nuestros lectores y para la sensibilización social.”

La Entrevista

Sobre Ruedas / 15

La Entrevista | subseccióLa Entrevista | Adolf Ratzka

¿Cuál era la realidad social con la que vivía una persona con discapacidad en los años 80, al inicio de la edición de la revista?

Yasehabíarestablecidoplenamentelademocraciayreconocidolascomunidadesautónomas.En1984secumplían10añosdelacelebracióndelaConferenciaMinusval74enMadrid,dondepresen-tamosunestudiosobrereintegraciónlaboralenelqueseponíademanifiestoqueun37%delaspersonasconlesiónmedular,dadasdealta,desarrollabauntrabajoremunerado.EnnoviembredelañosiguienteelInstitutGuttmanncumpliríasu20ºaniversario.

Latemáticadeladiscapacidadaúnte-níaescasapresenciaen losmediosdecomunicación.Desdehacíaunosañoselmovimientoasociativoseibaestructuran-doysupresenciasocialeramásnotoriayactiva,desarrollandounaimportantetareareivindicativa.Laeliminacióndebarrerasarquitectónicas,laaccesibilidadeneltransporteylaintegraciónescolarylaboraleranaspectosclave.

Lasactividadesdeocionormalizadaseranescasas,peroseproducíaninicia-tivasyactividadesqueeranejemplari-zantesyactuabande“puntadelanza”.Elbaloncestoeraunode losdeportes

adaptadosquemássepracticabaylosdeportistasdeeliteparticipabanenlosJuegosParaolímpicosInternacionalesyyaganabanmedallas.

Laproteccióneconómicaalaspersonasqueno teníanderechoaunapensióncontributivade laSeguridadSocialerademenor cuantíaque laactual,queaúnsiguesiendoinsuficiente.Losserviciossocialesbásicosylosespecia-lizadossehallabanenunafaseinicialde implantación. La atención a laspersonascondependencialallevabaacabo,mayoritariamente,lapropiafa-milia.Laviviendasocialaccesibleylasplazasresidencialeseranmuyescasasylaredsociosanitariaeraprácticamenteinexistente.

Elautomóviladaptadoeraelmediodedesplazamientomáshabitualy,enmateriadetransportepúblico,solamentelaciu-daddeBarcelonadisponía,desde1979,deunserviciomunicipaldetransportepuertaapuerta.

EldesarrolloyaplicacióndelaLISMI,porsuconcepciónintegralylosprincipiosenquesebasaba-igualdad,nodiscri-minación,normalización, integración,participación...-abríaunanuevaetapadesignopositivo.

EN LA DÉCADA DE 1980:1980: OMS.ClasificaciónCIDD:deficiencia,discapacidadyminusvalía. PuestaenmarchadelPatronatMunicipaldeDisminuïtsdeBarcelona1981: AñoInternacionaldelasPersonasconDiscapacidad.1982: LaLISMI(Ley13/1982)esaprobadatraslargosdebatesynumerosasenmiendas. NacionesUnidas:ProgramadeAcciónMundialparalasPersonasconDiscapacidad(United

NationsDecadeofDisabledPersons1983/1992).1984: RegulacióndelasprestacioneseconómicasysocialesdelaLISMI. GeneralitatdeCatalunya:Decreto100/1984sobresupresióndebarrerasarquitectónicas. Decreto117/1984deOrdenacióndelaeducaciónespecialysuintegraciónenelsistemaordinario. Decreto71/1984sobreintegraciónlaboraldepersonascondiscapacidadenlosorganismos

dependientesdelaGeneralitat(reservadel2%delasplantillas).1985: CreacióndelEquipodeAsesoramientoLaboral(InstitutoMunicipaldeDiscapacidaddel

AyuntamientodeBarcelona).1986: Leygeneraldesanidad.1988: FundaciónONCE. AsociaciónCatalanadeTraumatizadosCraneoencefálicos(TRACE).1989: ASPAYMCatalunya(ASPAYMsecreóenToledoafinalesde1979).

MiryamLatorre,coordinadoraactualdeSobreRuedas,MercèCamprubí,hastaahoradirectoradelarevistayactualmenteenelequipoasesoryAnnaMonllau,secretaríaypublicidad.


La Entrevista

tenciapersonalatravésdelasOficinasdeVidaIndependiente(OVI).

Ahora,cuandohacemos inventarioderecursos,programasyservicios,pensamosnosóloenelsectorpúblicosinotambiénenelprivadoyeneltercersector,queesaquelquesurgedelasociedadcivilynotieneánimodelucroydelquefor-manparteungrannúmerodeentidades,fundacionesyasociacionesqueofrecenserviciosoapoyoa laspersonascondiscapacidad (orientación,centrosdedía,actividadesdeocio,asistenciaper-sonal…)pararesponderanecesidadesdelcolectivonoresueltas.

¿Quéhamejorado?Lomásimportantearesaltaresqueestamosentrandoenunadinámicadeejerciciodederechos,superando laetapadegraciabilidad,yque la redde serviciospara la in-tegracióneducativaysociolaboral, lasociosanitaria,laaccesibilidadurbanaydeltransporteylasensibilidadsocialevolucionanfavorablemente.

Sinembargo,esbienciertoque,apesardelaevolucióndescrita,delasaportacioneslegislativasrecientes,delamaduracióndelosconceptosydelosagentessocialesqueintervienen,lascarenciasydificultadessiguensiendoimportantesparalaspersonasconungradoimportantedediscapacidadysus familias,especialmentecuando,finalizadalaetapahospitalaria,handeorganizarseensupropiodomicilio.

Seencuentraafaltarunamayordotaciónenlasprestacioneseconómicasdirectasbásicas(pensiones,subsidios...)alosafec-tadosyfamilias.Esdecir,unaumentodesucapacidadadquisitiva,obienuna

reduccióndelsobrecostequesuponevivircondiscapacidad,facilitandolosserviciosyequipamientosnecesarios.Unadelasaccionesahacer,entreotras,yquetendríaunefectoactivador,seríanopenalizarconunarevisióndegradoaaquellospensio-nistasporgraninvalidezquetrabajen,comoparecequeocurreahora.

Otrostemaspendientessonlainsuficienteofertadeviviendasocialadaptadaydeserviciosdeapoyoymantenimientoenelpropioentorno,concebidoscomoequipa-mientosdeproximidadparalaspersonasconsecuelasgravesfísicasycognitivas.

Y,claroestá,trabajarafondoparaquelaLeydelaPromocióndelaAutonomíayPrevencióndelaDependencia,yaenvigor,seapliquefluidamenteyentodasuextensión,abordandolasnecesidadestantoenatenciónpersonalcomoentecnologíadeapoyoyadaptacióndelavivienda.HayqueracionalizarlosrecursosyproponerseevitarunanuevageneracióndedefraudadoscomopasóantañoconlasprestacioneseconómicasdelaLISMI82.

¿Ha cambiado la forma en la que la sociedad percibe y trata a la persona con discapacidad?¿Se ha conseguido una mayor visibilidad?

Engranmedida,sí.Supresenciaenelentornosocialestasúltimasdécadas,yeldesarrollodeunpapelactivoenlosdiferentesfrentesdelavidahasidolamejormaneradeconseguirromperlosestereotipos.Interrelacionarse,conocerse,elfacetoface,connaturalidad,facilitalasuperacióndetemoresyresistencias,especialmentesisehanadquiridocier-tashabilidadessociales.Y,siestosedadesdela infancia,enlasescuelasoenactividadesdeocioinclusivo,tantomejor.Endefinitiva,setratadeunprocesodeacercamientoyfamiliarización.

EventoscomolasParaolimpíadasdel92yelAñoEuropeode lasPersonasconDiscapacidad,porcitarlosmásrelevan-tes,tambiénhancontribuidoacambiarlapercepcióndeaquellaspersonasqueestánalejadasdeltema.Asimismo, laaccióndelosmediosdecomunicación,“elcuartopoder”,puedemoldearimá-genesyconceptosylosprofesionalesdelperiodismovansiendomásconscientesdeelloydesuinfluencia.Enrelaciónaestacuestión,enelIEncuentroPerio-

A menudo oímos comentar que las personas con diversidad funcional tienen mejor calidad de vida ahora que hace 25 años. ¿Cuáles crees que son los aspectos en los que se hace más evidente esta mejora?

Hayquetenerencuentaque,duranteesteperíododetiempo,nuestroentorno,lasociedadcatalanaylaespañola,haexperimentadoungranprogresoymoder-nización.Vivirendemocraciayenpaz,laincorporaciónalaUniónEuropea,losavancestecnológicosyelincrementodelarentapercápitaydelniveleducativodelapoblaciónhansidofactoresdecisivosquehanrepercutidoentodoslosciudadanosy,porlotanto,tambiénenlaspersonascondiscapacidad.

Peroesque,además,enelsectordeladiscapacidadhansurgidointerlocutoresquehandinamizadoelprocesode loscambios sociales.Conelantecedentede losgruposdebasey susaccionesreivindicativasiniciadasamediadosdelosaños70,laspersonasafectadashanidoadquiriendoprotagonismoyeficaciaalunirseyorganizarseenasociacionesyplataformas,elaborarplanesestraté-gicosdeactuaciónyerigirseengestoresdeservicios.Lacreación,en1988,delaFundaciónONCE,ylaconstitucióndelCERMImás tarde,marcanotrainflexión importanteenestedevenir.Y,masrecientemente,elForodeVidaIndependiente,desdelaubicuidadqueleproporcionasupáginawebylafuerzay legitimidaddesusconvicciones,hadivulgadolafilosofíayplanteamientosdelMovimientodeVidaIndependienteyhaempezadoadesarrollar,entreotrasactividades,programaspilotodeasis-

EN LA DÉCADA DE 1990 1991: Ley20/1991depromocióndelaaccesibilidadydesupresióndebarrerasarquitectónicas

(DOGC4112/91). Programadeprevencióndeaccidentes“Stopalcop”(InstitutGuttmann).1992: IXJuegosParaolímpicosdeBarcelona. 25ºAniversariodelClubDeportivoInstitutGuttmann. AgenciadenoticiasServimedia(CreadaporFundaciónONCEyUniversidadComplutense

deMadrid).1994: MinusvalEXPOFORUMLleida.1995: Desarrollo de la Ley 20/1991 y aprobación del Código de Accesibilidad (DOGC

2443/1995).1996: ConstitucióndelCERMI(integradoporseisgrandesorganizacionesdeladiscapacidadde

ámbitoestatal). DeclaracióndeBarcelona(enelCongresoEuropeo“LaCiudadylasPersonasconDisca-

pacidad”). AprobadoelPlanMunicipaldeAccesibilidaddeBarcelona.1997: UnidaddeDañoCerebralenelInstitutGuttmann. 25ºAniversariodelaFederaciónECOM. ForoEuropeodelaDiscapacidad.

Sobre Ruedas / 17

La Entrevista | Mercè Camprubí

dismoyDiscapacidad,celebradoenjuliode2004,losparticipantesredactaronlaDeclaracióndeSalamanca,uncódigodebuenasprácticas,claroysintético,paraprofesionalesdelacomunicación.

¿Ha variado mucho el sector de las publicaciones sobre discapacidad?

Comocualquierotrapublicación,piensoquesonunreflejodelcontextoenquesedanydelosvaloresyculturasvigentes.Ennuestroámbito,lacreacióndelaFundaciónONCEdinamizóyprofesionalizóalsectorconsusprogramasy lacreacióndelaagenciaServimedia.Enestosúltimosañoshansurgidonuevasrevistasdegrancalidadyotrashandesaparecido...Haymuchainformaciónpublicableporqueelámbito

deladiscapacidadestáactivoyofrecemuchasdimensiones.Lairrupcióndelatelefoníamóvil,elordenadoreinternethanampliadoydiversificadolasposibilidadesdecomunicacióndemanerainsospechada,parabeneficiodetodos.¿Quépasaráconelpapel?Esperoquenoseaengullidoporlodigitalyquecadasoporteencuentresupropioterritorioyrazóndeser.

Y, para finalizar, la experiencia de editar la revista ¿qué ha significado para ti?

Enprimerlugar,lasatisfaccióndetrabajarenunainstituciónyenunaactividadderelevanciasocialquemehapermitidoseguirlaevolucióndelaneurorrehabili-taciónydelapolíticasocialyobservarla

trayectoriadepersonas,gruposyentidadesdelámbitodeladiscapacidad,locualhasidohumanamentemuyenriquecedor.

Ensegundolugar,conoceragenteextraor-dinaria,siemprebienpredispuesta,creativaycordial:elequipomédico-rehabilitadorasesor,RaquelBozalyAnnaMonllauensecretaría,CarmeGinebredaysuarchivofotográfico,JuliaMonfortenlacorrec-ciónlingüística,AlbertFont,realizadordelamaquetaeimpresión,mástodosloscolaboradoreshabitualesylosesporádicos.YaJoanRius,corrector,quenosdejóprematuramenteen1999.

Entercerlugar,descubrirlasmúltiplesdimensionesdeeditarunarevista:laperio-dística,lasocial,perotambiénlaartística,laeconómicaylacomercial...Y,además,larecompensadeobtenerunproductotangibleque,siloindultasdelapapelera,descansadiscretamenteenunrincónalaesperadeconvertirseenuntestimonioindiscutible.Losromanosyalosentenciaron:¡Verbavolant,escriptamanent!(laspalabrasvuelan,loescritopermanece).

Portodoello,miagradecimientoa laFundacióInstitutGuttmann,asuequipodirectivoydeprofesionales,yatodaslaspersonasqueheconocidoalolargodeestosaños,porlaconfianzadepositadayporsusenseñanzas.UnacordialbienvenidaaÁngelGilyaMiryamLatorreque,conseguridad,haránunavaliosaaportacióndesavianuevaaSobreRuedas.SR

EN LA DÉCADA DE 2000 2001: OMS.RevisióndelaCIF:Alteraciones,Actividad,Participación. InstitutGuttmann:ProgramadeDocenciaUniversitariaenNeurorrehabilitación.2002: DeclaracióndeMadridenelCongresoEuropeosobreDiscapacidad:“Nodiscriminación+

AcciónPositiva=Integración”. Edicióndelapublicaciónmensualcermi.es(Madrid). InstitutGuttmann:TrasladoalnuevohospitalenBadalona.2003: AñoEuropeodelasPersonasconDiscapacidad. Leydeigualdaddeoportunidadesnodiscriminaciónyaccesibilidaduniversal(Ley51/2003,

de2dediciembre,LIONDAU). LeydeProtecciónPatrimonialdelaspersonascondiscapacidad. PlanEstataldeAccesibilidad. CongresoEuropeosobreVidaIndependiente.Arona.Lema:“Nadasobrenosotrossinnosotros”). InstitutGuttmann:ProgramadeInvestigación2003/2006.2004: FórumUniversaldelasCulturas.Barcelona.2006: Ley39/2006depromocióndelaautonomíapersonalyatenciónalaspersonascondiscapacidad.2007: EspañaratificalaConvenciónsobrelosDerechosdelasPersonasconDiscapacidad(ONU‘06). Ley12/2007deserviciossocialesdeCatalunya. PlandeAcciónparaMujeresconDiscapacidad.GobiernodeEspaña.

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DEPORTES

Esquí adaptado: actividad física de ocio en el medio naturaluna de las efemérides de 2008 ha sido la celebración del centenario del esquí en cataluña. En 1908 llegaban a esta comunidad las primeras bajadas sobre la nieve, los primeros deslizamientos y, cómo no, las primeras caídas. después de cien años de esquí, podemos decir que este deporte está al alcance de todos, pues es frecuente que en las estaciones de esquí nos encontremos entre los usuarios a esquiadores en silla. hablamos del esquí alpino adaptado, es decir, la adaptación del esquí a personas con discapacidad que, actualmente, se puede practicar, de forma normalizada e inclusiva, en cataluña y en el resto de España.

Comocualquierotrodeportenocompetitivooactividadfísica,elesquíadaptadoofreceunamejoradelbienestarfísico,psico-lógicoysocial,estableciéndoseunarelaciónmuyestrechaentrelaprácticadeejerciciofísicoyelbienestarindividual.

Enelámbitofísicoaportaunamejoradelascualidadesfísicasbásicascomosonlaresistencia, laflexibilidady lafuerza.Contribuyeaconseguirunmayorequilibrio,dominiocorporalycontrolpostural,asícomolamejoradeltonomuscularydelacoordinacióndinámicageneral,todolocualdesembocaenunamejoradelafuncionalidadgeneral.

Enelámbitopsicológico,elhechodepracticarundeportecomoelesquí,alairelibreyenunentornonaturalque,enocasiones,seconsideraerróneamentededifícilaccesoparalaspersonascondiscapacidad,aportaaquienlopracticaunmayorsentimientodeautoestima,desatisfacciónpersonal,deautosuperación,deconocimientodelpropiocuerpoydesuscapacidades,asícomodeplenaadaptaciónaladiferenciamorfológica.

Enelámbitosocial,elesquí,alserundeporteindividualque,porsuscaracterísticas,sepracticageneralmenteengrupo,yaseadeamigos,familiares...juegaunpapelfundamentalenlainclusiónsocialdelaspersonascondiscapacidad.Lopodemoscatalogarcomounelementodeplaceryrecreaciónsocialque

permiteunaocupaciónpositivadeltiempolibre juntoa losseresqueridos.Estacombinaciónbiopsicosocialdesembocaenunaclaramejoradelacalidaddevida.

El Material:Paralaprácticadelesquíexistenunagranvariedaddeadap-tacionesquenosofrecerán laposibilidaddepracticarestedeportecongarantíasdeseguridadyque,almismotiempo,permiteneldisfruteygocedequienlasutilice.

Uniski y Dualski:Eslamodalidaddeesquíadapta-domáshabitualyquepermitelaprácticadeestedeportedeformaindependienteyautónoma.Consisteenunasillaquesesostienesobreunaodostablasdeesquí(segúnelcaso)medianteunamortiguadorcentralybasculantequenospermitecontrolarlainclinacióndelcuerpoduranteelesquí.Existenasientosdediferentes tallas, inclusoparaniños,que,combinadasconlasdosalturasdisponibles,ofrecenlamáxi-macomodidaddurantelapráctica

SistemaDualski.

SistemaUniski.

Actividades

Sobre Ruedas / 19

deportiva.Estamodalidadnospermiteunafácilutilizacióndeltelesillagraciasasusistemadeelevación.

Estabilos:Sonelcomplementoparaeluniskiyeldualski.Sustituyenalospalosdelesquíconvencional,estandoformadosporunpatíndeplásticoduromontadossobreunsoporterígido.Estarigidezpermitealesquiadorunapoyosólidosobrelapuntadelaespátulapararemar.Ensuextremosuperior,losapo-yabrazos,regulablesenaltura,permitenunabuenasujeción,controlyautonomía.

Barra de pilotaje para dualski:

Estabarradepilotajeestádestinadaalaconduccióndeldualskiporunacompañanteparaesquiar conunapersonaconmayorgradodediscapacidad.Ofrecealesquiadorsentadolasensacióndeesquiarélsoloyalacompañanteunagranfacilidad en su conducción.Elesquiadorsentadopuedeutilizar,ono,estabilosenfuncióndesucapacidadogusto.

Kartski:Estamodalidaddeesquíensillaestadirigidaapersonasquequie-ranesquiardeformaautónomaperoquenotenganelsuficienteequilibrioparautilizareluniskioeldualski.Suprincipalcarac-terística es la estabilidaddelsistema.Elesquiadorcontroladirectamentesusesquísgraciasadosbastonesunidosalasfijacio-nes.Medianteesteengranajesepodrácontrolarlavelocidad,losgirosylafrenada.Existelaopcióndecolocarunabarradeasistenciaquenospuedeserdeutilidadenelmomentodecogerlostelesillas.

Tandemski:Eslamodalidaddeesquíquepermitealaspersonasconunmayorgradodediscapacidadeldisfrutedelasestacionesdeesquí.Talcomoindicasunombre,estaadaptaciónestádesti-nadaalesquíenpareja,elconductorquepilotaráelaparatoylapersonacondiscapacidadqueirásentada.Susistemadeelevaciónpermitecogerlostelesillasofreciendolaposibilidaddepracticarelesquísobrecualquierdominioesquiable.

BarradepilotajeparaDualski.

SistemaKartski.


Secció

Un deporte al alcance de todos:Comovamoscomprobando,actual-menteelesquírompebarrerasyestáalalcancedecualquierpersonaqueloquierapracticar.Así,pues,personascongrandiscapacidadpuedenacceder,hoyendía,aunaestacióndeesquídondedisfrutardelassensacionesdelibertad,ve-locidade inmensidadquepuedeofrecerlanieve.

Personasafectadasdelesiónmedular,paraplejíaotetraplejía,personascondañocerebral,amputacionesdeuno

ovariosmiembros,condistrofiasmusculares,parálisiscerebralinfantil,esclerosismúltiple,asícomopersonascondiscapacidadvisual,auditiva,etcétera,encontraránenelesquíunaposibilidaddeprácticadeportivanocompetitivaydeactividadfísicaqueseajustaráasuscapacidadesindividuales.

Los primeros pasos:Evidentemente,losprimerospasosparainiciarseenelesquísedaránenunaestaciónqueestéadaptada,entrelasquedes-tacanLaMolina,enCataluña;Cerler,enAragón;LaPinilla,enMadrid,ySierraNevada,enAndalucía.Estasestacionesysusalrededoresestánplenamenteadaptadosaladiscapacidadenaccesos,hospedajes,restauración,servicios,etcétera.

Elpersonalespecializadodelaestacióninformaráalosde-butantesdelasdiferentesposibilidadesdeesquí,asícomodelasalternativasdematerialqueutilizar,quesepuedealquilarenlamismaestación.

Elinicioytomadecontactoconlaactividadserealizaráconmonitoresespecializadosyacreditados.Esaconsejableunmínimodecuatrohorasdeclases(noesrecomendablemás

Alex CastanDepartamento de Rehabilitación Funcional

Institut Guttmann

DIRECCIONES ON-LINE DE INTERÉS:•Tessier,marcacomercialespecializadaenmaterialdeesquíadaptado:http://www.dualski.com•Revistadigitaldeesquíadaptado:http://www.esquiadaptado.com

ESTACIONES DESTACABLES DE ESqUÍ ADAPTADAS:•LaMolina:http://www.lamolina.com/•Cerler:http://www.cerler.com/•LaPinilla:http://www.lapinilla.es/site/•SierraNevada:http://www.cetursa.es/

ESCUELAS DE ESqUÍ ADAPTADO:•Centred’esportadpatatLaMolina:e-mail:[email protected]•Handixtreme(Cerler):e-mail:[email protected]

dedoshoraselmismodía)paraaprenderlatécnicabásicayfamiliarizarseconelmanejodelmaterial.

Durantelatemporadainvernal,existennumerosasiniciativasparaelfomentodelainiciacióndelesquíadaptadoyelacercamientodelaspersonascondiscapacidadalanieve.AsociacionescomolaFundaciónDeporteyDesafío,FundaciónTambiényFundaciónJohanCruyff,entreotras,sonprecursorasenestecampo,llegandoaserunvehículoútilyeficazparainiciarseenelesquíadaptado.

Unavezsuperadalafasedeiniciación,cuandoelesquiadorhayaadquiridolatécnicabaseysuscapacidadesindividualeslopermitan,podráiniciarelesquísinmonitor,acompañadoporfamiliaresoamigos,conlosquepodrádisfrutardejornadasllenasdevivenciasinolvidablesenlanieve.

Comocualquierdeporte,coneltiempoylapráctica,yabasededescensosylasinevitablescaídas,seadquiereunbuencontroldelatécnicaydelmedio,quepermitiráesquiardemaneraindependienteyautónomasobrecualquierdominioesquiable.SR

SistemaTandemski.

Sobre Ruedas / 21

ASESoRAMIENTo SoBRE: Ayudas Cap Salut (centro dispensador)

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“Larevistaesunforoquemanifiestalasexpec-

tativas,necesidadesyagraviosquetienenlas

personascondiscapacidady,especialmente,las

personasconlesiónmedular,siendounaherra-

mientaeficazenladifusióndelaslaboresde

laFundaciónInstitutGuttmann,deasistencia,

investigación,docenciaysensibilización.”ASPAYM - Madrid

“Duranteestos25a

ños, lare-

vistaSobreRuedas

hasidoun

compañeroenel ca

minode la

normalizacióndela

vidadelas

personascondiversid

adfuncional,

unnexodeunióncon

otrasentidadesdeles

ión

medular,unaherram

ientadeinformación

y

asesoramientolavis

ibilidaddeladiversid

ad

funcional,engenera

l,ydelaespinabífi

da

enparticular.”

ACAEBH - Associació Catalana d’Espina

Bífida i Hidrocefàlia

“Paranosotrosesunapubli-cacióndelasqueapeteceleerporquecombinaladivulgacióncientífica con informacióncomprensible sobrerehabi-litacióneintegraciónsocialde interésparaelcolectivodeldañocerebral.”

FEDACE - Federación Española de Daño Cerebral

Asociaciones

Con motivo del 25 aniversario de la revista, las asociaciones, como siempre, nos acompañan:

“LarevistadelInstitutGuttmannes,aligual

quelainstituciónquerepresenta,unarefe-

renciamuy importantepara lagenteque

tienealgunadiscapacidad.Atravésdeeste

mediodecomunicaciónlagentesehasentido

algomáscercanaymásrespaldada.Esuna

herramientaindispensablequeconvienetener

presenteyentretodosdebemosprocurarsu

continuidad. ¡Felicidadespor losprimeros

25años!”

MIFAS - Minusvàlids Físics Associats de

Girona

“SobreRuedashasignificado,sinningúntipodeduda,ungranretoylaposibilidaddecrearunespaciodeencuentroentre lasexperiencias innovadorasy lasactitudescotidianasdepersonasquepertenecenalcolectivodeldañocerebralsobrevenido.La

asociaciónTRACEsienteque,durantetodosestos

años,sehaidobeneficiandodela información

especializada,delasentrevistasydelasvivencias

quehanidosaliendoensusnúmeros.¡Felicitamos

lainiciativadelarevistayesperamosquesigacon

sutareapormuchosaños!”TRACE - Associació Catalana de TCE i dany

cerebral sobrevingut

“DesdeAspaymconsideramosmuyinteresantelapublicaciónde larevistaSobreRuedaspordifundiraspectos técnicosymédicossobre lalesiónmedular,asícomolainformaciónsobreasociaciones, temasreferentesa laaccesibili-dadylasactividadesqueserealizansobreestostemas,aunquecreemosqueunodelosaspectosmás importantesde lapublicaciónes todo loreferidoalainvestigación,yaquecontamosconmuypocaspublicacionesquehaganreferenciaaelloydetectamosentrenuestrossociosqueesunodelostemasquemáslesinteresa.”

ASPAYM - Balears

“SobreRuedashasido

yesunamagnífica

herramientadeorien-

taciónanuestratarea

diaria.Publicacionescomoés

taayudana

hacergrandeelmundoasoc

iativo.”

Associació Catalana “LA LLAR” de

l’Afectat d’Esclerosi Múltiple

“SobreRuedasesunreferenteenelmundodeladiscapacidad,sobretodoendis-capacidadesseverascomosoneldañocerebralsobrevenidoy la lesiónmedular.Nospermiteestaraldíasobrelosúltimosavancescientíficosymédicosentodoloreferenteanuestrocolectivoyesunaestupendaformadedifundiryconcienciaralasociedadsobrelagravedaddelassecuelasquesufrenestospacientes.NuestramássincerafelicitaciónalInstitutGuttmanny,enconcreto,alapublicaciónSobreRuedasensu25ºaniversario.”

APAnEFA - Asociación de Daño Cerebral Sobrevenido de Madrid

“RecibirlarevistaSobreRuedasnoshafacilitadoinformacióndenuevosavancesmedicoquirúrgicosytecnológicos,asícomoinformaciónsobreproce-dimientosderehabilitaciónquepuedencontribuiramejorarlaautonomíapersonalylacalidaddevidadelaspersonascongrandesdiscapacidadesdeorigenneurológico,colectivoenelquecentramosnuestraatención.Porelloosanimamosaseguireditandovuestrarevistaparaseguirestandoinformadosdelasnovedadesenelterrenodelaspersonascondiscapacidadesfísicas.”

ASPAYM - Comunidad Valenciana

“Enel25ºaniversario

desucreación,noquer

e-

mosmásquefelicitara

larevistaSobreRueda

s,

publicadaporelInstitu

tGuttmann,porlatare

a

divulgativaquedelare

alidaddelaspersonasc

on

discapacidad,asícomo

delcolectivoengener

al,hahechodurante

esteprimercuartode

siglodevida,conlac

ualhacontribuidoa

favorecerlaintegración

socialdeestecolectivo

,asícomoelfomen-

todesuautonomíape

rsonal.Conunestilod

idácticoyunlenguaje

sencillo, larevistaSo

breRuedashaconseg

uidoacercarladisca-

pacidad,vistadesdev

ertientesmuydistintas

(médica,psicológica,

tecnológica...),atodot

ipodelectores.DesdeE

COMosalentamosa

seguirtrabajandoenest

apublicación,conlami

smaprofesionalidad

desiempre.¡Felicidade

s!”

ECOM (movimiento asociativo de asociaciones de personas

con discapacidad física)

Asociaciones

Sobre Ruedas / 23


“Estos25añosdepublicacióndel

arevis-

tahanservidoparaquelosusua

riosdel

InstitutGuttmannpodamosmant

enerun

cordónumbilicalconlafilosofíade

trabajo

delainstitución.Ensucontenido

hemos

podidoencontrardesdeciencia

médica,

ejemplospersonales,mundoaso

ciativo,

ayudastécnicasy,loqueesmásimp

ortante,

unideariosobreautonomíapersona

lyvida

independiente.”

ASPID - Associació de Paraplègics i

Grans Minusvàlids de Lleida

“LarevistaSobreRuedasviene,desdeelaño1984,inf

ormando,promo-

cionandoydefendiendolosderechosylaequiparación

deoportunidades

delaspersonascongrandiscapacidaddeorigenne

urológico.Espor

elloque,desdeASPAYM,comolaprincipalasoci

acióndeEspaña

depersonasconlesiónmedularygrandiscapacidad

física,queremos

destacarestalaborporsuincidenciaenlaspersona

sdelcolectivoque

representa.ASPAYMtienecomomisiónpromocio

nareldesarrollo

personal,fomentarlaautonomíapersonalylapl

enaparticipación

socialdelaspersonasconlesiónmedular,misiónqu

epodemosdecir

escoincidenteconlalíneaeditorialdelarevistaSo

breRuedasy,por

supuesto,delaFundaciónInstitutGuttmann.”

ASPAYM - Federación nacional

“DesdeAspaymCatalunya,queremosfelicitaralarevistaSobreRuedasensuaniversario.Sonlaspublicacionescomoéstalasqueconsiguenofrecerinformacionesinteresantesparaelco-lectivodeloslesionadosmedularesyofrecerles,a lavez,unavisiónnormalizadade lavida,desdramatizandolasituación.Muchasgraciasporelapoyoquesuponéis.”

ASPAYM - Catalunya

“Esunarevistadereferencia

paraelcolectivodepersonas

discapacitadasy,sobretodo,en

silladeruedas.Caberesaltar,sin

duda,suconstanciaydedicación

enelcampodelalesiónmedular

pero, también,enotros tipos

dediscapacidades,asícomoenlainformación

delosavancescientíficosytecnológicosquese

hanllevadoacaboenlosúltimosaños.Esta

revistainformadenoticiasdeactualidadque

vansucediendoenEspaña,oentodoelmundo,y

quepuedenserdeinterésparaestecolectivo.”

ASPAYM - Cantabria

“LarevistaSobreRuedasesun

instrumentodecomunicación,

nosólomédico,tambiénsocial,

de ladiversidadfuncionalde los

últimos25años.Unelementodegran

valor,tantoporelrigordelostemasde

actualidadpublicadoscomoporserun

espacioabiertoalaparticipacióndelas

personas,enelquehemospodidotenervoz

propiaparacompartirnuestrasexperiencias,

valoreseinquietudesyaportaralconjuntode

lasociedadunavisiónmásricadeladiversidad

humana.DesdelaOficinadeVidaIndependiente

nossumamosalacelebracióndelaconmemoración

deeste25ºaniversarioydesucontinuidad.”

OVI - Oficina de Vida Independiente

Asociaciones

Sobre Ruedas / 25

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Retorno al Sáhara casi cuarenta años despuéshola, mi nombre es Manuel garcía lópez y tengo 61 años. cuando tenía 22 años, hice el servicio militar en el Sáhara, me licenciaron con 23 y me casé con 24 años. El año siguiente, nació nuestro primer hijo y, cuando esperábamos el segundo, a los 26 años, el 30 de enero del 1974, mientras trabajaba como montador de ascensores, sufrí un accidente en el que quedé atrapado por uno, dentro del hueco del propio ascensor, con el diagnóstico de hundimiento de la d12 y las secuelas de paraplejía traumática.

Posteriormente,estudiéelectrónicayhetrabajadoenunaim-portantemutuadeBarcelonaenterapiaocupacionalycomoresponsabledemantenimientodelosaparatosdeelectromedicinahastaque,hacepoco,mehejubilado.

Unademisilusioneshabíasidovolveraldesierto,alSáhara,peroloveíabastantedifícil.Noesqueamímeasustelaadversidad,peroviajarporeldesiertoydependerdeunasilladeruedasesotracosa:nosiempretieneunolascomodidadesquedisponemos

encasa,hayqueirpreparadodematerialortopédico,sondas,lubricante,gasas,desinfectante,bolsascolectoras…ytenerprevistocualquierinfeccióndeorinaquepuedapresentarse,pueshayquepensarqueeneldesiertonosiempretieneunolahigienemásadecuada.

Apartirdeunawebcreadaporuncompañerodemili,empeza-mosatomarcontactoconalgunoscompañerosy,finalmente,el22demayode2005,celebramosunencuentroenSanta


Experiencias

Sobre Ruedas / 27

La Entrevista | subsecció

Susana,Barcelona.Algunosnonosveíamosdesdehacía35años.Enaquel encuentro,hablamosde laposibilidaddehacerunviajealSáharapararecorrerlasdistintasbasesenqueestuvimosennuestrajuventudyquetodavíaestánenlaactualidaddiseminadasporeldesierto,hacerunreportajevideográfico,conlaintencióndecelebrarunencuentrona-cionaldeveteranosypresentarloaloscompañerosquetantoañoranaquellastierrasyquenuncamásvolvieron,dadalarepresiónpolíticaquehanaplicadolosdirigentesmarroquíesalossaharauis.El viajeEl29deseptiembrede2005,partimosdesdeelaeropuertodeBarcelonaungrupodeamigosrumbolasPalmasdeGranCanaria.Aunqueyosueloviajarbastante,os indicoqueenaeropuertosimportantescomoBarcelona,Madriduotroaero-puertoquedispongadefingers,elproblemaesmenorcuandovasensilladeruedasuotradiscapacidad,puesesosfingerssimplificanmuchoeltrasladohastalaaeronave.Vasconlasilladeruedashastalamismapuertadelavión,sinescalerasniotrosobstáculos,despuéstetrasladanaotrasillamases-trechaparapasarporelpasillodelaviónhastaelasientoyendestinoigual.Siemprehayqueavisar24o48horasantesalacompañíaaérea,oalsacarelbilletedevuelo.Enaeropuertosdondenohayfingers,ysiempreavisandocontiempo,enel

aeropuertoyatienenpersonalpreparadoqueteprestatodosuapoyoytedejansituadoenelasiento,yendestinoteasistenigualmentehastaquesalesdelaeropuerto.En lasPalmastienenunasplataformaseléctricasconlasquesubesybajasperfectamentedelavión.

Aldíasiguiente,sacamoslosbilletescondestinoaElAaiun,enunacompañíaqueoperaenesarutaquesellamaTopFlyyvolamosenunaviónFairchildMetro,queesunmodeloquesólopuedenviajar19pasajeros.Enestecaso,lomáscomplicadofuesubirybajardelavión,yaquelasescalerasnosonfijasylapuertadeentradaesmuypequeñay,comoelaviónesmuyestrechoydetechobajo,lospasajerosteníanqueiragachadoshastaelasiento.Comoalpersonaldelacompañía,amiesposa

Sobre Ruedas / 27

Experiencias | Retorno al Sáhara


Secció


Experiencias

ylosamigosquemeacompañabannoselesresistíanada,yopudeocuparelprimerasientoqueestabajuntoalapuertadeentradayjuntoalospilotos.AsíllegamosaElAaiun,fueunaexperienciamagnificaquejamáspenséquepodríahacer.

La estancia en el desiertoNosesperabanenelaeropuertodeElAaiunlosguíasqueyateníamoscontratadosgraciasanuestrobuenamigoJoan,queseadelantóenelviajeparacomprobar,deprimeramano,algúnimprevisto,dadoquelasituaciónpolíticadelmomentoenlaantiguaprovinciaespañolanoeradelomáscordialconelpueblosaharaui.VisitamosaunosamigosenElAaiunylosguíasnoscondujeronconlostodoterrenoaOasisMesseied,dondeteníamoscontratadostresdíasdeestanciaenunahaima.Servicios,losmínimos,eravivirrealmenteeldesierto,dormirensacostodosjuntosenelsuelo(WCquímicosportátileseneloasis)yalairelibre,duchasenunchamizo,cenasyveladasalairelibresentadosenelsueloviendoelcieloestrelladodelSáhara,desayunossentadosenelsueloy,después,todoeldíarecorriendoeldesiertoconlostodoterreno,visitandonuestrosantiguosdestacamentos:Edchera,Hagunia,Daora,Smara,ElBIRnº1,pordondetodos,ocasitodos,habíamospasadoparaaprender la instrucciónque,porcierto,estátododestruidoyabandonado,aligualquelasdemásbasesodestacamentos.

Unanochetuvimosquelevantarelcampamentoatodaprisa,yaqueempezóallovery,altenerlahaimaenuncauce,habíapeligroderiada.Dormimosotranocheeneldesiertoconunospastoresdecamellosy,después,partimosparavisitarCaboBojador,elArgubyVillaCisneros.Enestaúltimaciudadteníamosconcertadohotelparadosdíasmasy,allídondeíbamos,encuantosabíanqueéramosespañoles, todossedesvivíanpordarnoslomejor,nosinvitabanatomareltéenlossitiosmásinsospechadosyhastalagentemáshumilde

nosatendía.Yesquelossaharauisaúnnosrecuerdanconmuchocariño.Algunos,cuandonosveían,nosabrazabanconlágrimasenlosojos.El regresoElregresolohicimosdesdeVillaCisneros,ahorallamadaDajla,hastaGranCanaria,conlamismacompañíadevue-losyelmismotipodeaviónqueparairhastaElAaiun.Elproblemaenestetipodeavióneselaccesoalaaeronaveyeldescenso,perotienengentecualificadaymuybienpreparada,siempredispuestaparacualquiercosaqueunonecesite.Laverdadesquenofuemuycomplicado,graciasaCarmen,miesposa,ylosamigosJoan,Jordi,Blas,Pilar,Manolo,AnayJuan,quenosacompañaban.

TambiénquierodarlasgraciasaJuanPiquerasque,consuwebwww.sahara-mili.net/,hahechoposiblequerecuperelaamistadqueaúnperdurabaenmimemoriademuchosdelosamigosycompañerosdemiliy,además,hehechounmontóndenuevosamigos.

TengoquedecirqueelviajefuetodounéxitoyeldocumentaloreportajevideográficoquefilmamosfuemuyaplaudidoenelPrimerEncuentroNacionaldeVeteranosdelSáharaquesecelebróenoctubredeesemismoañoenGuadalajara.

EnlawebdeJoanMartínezEsquiusencontraréismásinfor-maciónsobreviajes:www.rodamons.net

¡Hastaelpróximoviaje!

Manuel Garcí[email protected]

Cabrils. Barcelona


“La transparència del cigne”, escribir para recordar a veces se recuerdan fechas con mucha precisión y claridad. la fecha que yo recuerdo así es el 17 de diciembre de 2000. Y, para no olvidarla, decidí que, si salía de todo aquello, escribiría algo para recordar, pero también para que la gente que, como yo, estuviese pasando por una situación similar, encontrara esperanza y confianza.

Recuerdotodoloquehiceesedíadesdequemelevantéhastaquemedespedídemiexistenciatalcomoyolarecordaba.Recuerdocómomedespertéesamañana,cómofuialacocinaymepre-paréeldesayuno.Inclusorecuerdoloquedesayuné:dosbollosconmantequillaque,porcierto,jamáshevueltoaprobar,yuncaféconleche.Mispadresnoestabanencasa,eraviernesyyoteníaqueestudiar.Mepuseaestudiary,alcabodeunosminutos,muypocos,algosucedióenelinteriordemicabeza.Sentíunterribledolor,undolorquejamáshabíasentidoantes.Noeraexactamenteundolordecabeza,puesnosentíalacabeza,semequedórígidoelcuello,nopodíamoverloynopodíarespirar.Penséqueyasepasaría,peronosepasaba.Eldoloreracadavezmásintensoyelpánicoquesentíatambién.Meempecéasentirdébil,empecéavermalycadavezmeahogabamás.Entoncespenséque,quizás,sivolvíaalacama,semepasaríaydespertaríaalcabodeunashorassinrecordareldolor.Asíquefuialacamaeintentérelajarme,pensandoqueaquellonoeracierto,queenrealidadmeestabaobsesionandoporundolorcillodecabeza.Perolarealidadnoteníanadaqueverconloqueyomedecíaparatranquilizarme:eldoloreracadavezmásintenso,teníaelcuellocadavezmásrígidoysentíacadavezmásmiedo.Cogíelteléfonoeintentérecordarunnúmero:el061.Alguiencontestóalteléfonoypocodespuésmeencontréenelinteriordeunaambulancia.Yanorecuerdomás.

Medespertéunosmesesmástarde.Habíasufridounderramecerebral.Mehabíanoperadoyahoramerecuperabaenunacamadehospital.Aldespertarnotuvemiedo:nosentíaelcuerpo,perosísentíaconfianza.Yfuelaconfianzaloquemeayudóavolverahacercosas.Cosasbanales,comolevantarunamanoycogeralgo.Habíaperdidolamovilidaddelamanoizquierday,engeneral,detodalaparteizquierdadelcuerpo.Measustéunpocoalprincipio,puestoqueyoeraestudiantededécimocursodepianoenelConservatorioy,lógicamente,necesitabaambasmanosparatocar.Entonces,algomehizopensarque,quizás,yanoqueríatocarmáselpianoydecidíquequeríatocarotroinstrumento.Elmédicoquemehabíaoperadosugirióqueelestudiodeuninstrumentodecuerda,comoelviolín,laviolaoelviolonchelomeayudaríaarecuperarlamovilidadperdida.Parecíaunalocurapensarentocaruninstrumento,tumbadaenaquellacamadelhospital,perocomoyahedichosentíamuchaconfianza,apesardetodoslosinconvenientesqueteníaelhabersufridounaoperaciónenelcerebro.Unodeesosinconvenientesfueque,aldespertar,noentendíaelidiomaenquemehablaban.Norecordabanielcastellanonielcatalán,ambasmislenguasmaternas.Lospobresmédicosyenfermerasseesforzabanporhacerseentender,peroyonohablaba.Estuvevariosdíassinpoderpronunciaruna

palabra.Mifamiliaparecíapreocupada,peroamínomeparecíaimportanteelhechodehablaronohablar.Laverdadesquenoséporquénopodíahablar.Undíavinounmédicoamihabitaciónymedijoqueteníaquehablarporquenomepasabanadaenlascuerdasvocales.Entoncesdijealgo.

Eldoctorquemehabíaoperadoeraunseñormenudo,delgado,conlasmanosmuypequeñas.Transmitíaunaseguridadquehastaentoncesnadiemehabíatransmitido.Seguísuconsejoyempecéatocarlaviola.Alprincipiofueextraño.Meresultabadifícilen-tenderqueteníadosmanosydosbrazosquedebíamover.Altocaruninstrumentotienesquesermuyconscientedelpropiocuerpo.Pocoapocofuirecuperandolamovilidadenlaparteizquierdadelcuerpo,empecéapodercogercosas,acoordinarlaspiernasparacaminar,aunquemeresultabaespecialmentedifícilsubirybajarescaleras.Poresolaviolameayudó.Cuandolasdemásaccionesyaestuvieronsuperadas,esdecir,cuandosupehacertodoloquesabíahaceranteriormente-cogerunvaso,caminarconseguridad,accionescotidianasendefinitiva-,medicuentadequeconlaviolamefaltabantodosaquellosreflejosqueunotienenormalmente.Asíque,lentamente,fuivolviendoarecuperarlaespontaneidadentodosmismovimientos.

Unosañosmástarde,mefuiaviviraSuizaconunabecaparaestudiar laviolaenelConservatoriodeLausanne.Cuandolleguéaaquelpaísmediolasensacióndequedebíadeestarenunsueño,yaquemeparecíaimposiblequeyoestuvieraallí.Peroloquemeresultabamásraro,ysobretodocómico,eraquetodoaquellosehubieseoriginadoel17dediciembrede2000,acausadeunderrameenelcerebro.

Esextrañocómolasucesióndeeventosennuestravidaavecesescaóticaynotieneningúnsentido.Aquellamañanadediciembrenoentendínadadeloquesucedía,sólosentíuntremendodolordecabeza.Peroahoraloquerecuerdonoesaqueldolorsinotodaslaspersonasqueconocíyquemeayudaronytodaslassituacionesqueviví.Miderramecerebralparecía,alprincipio,unabromademalgusto,peroconelpasodeltiempotodoadquieresusignificado.Estelibro,“Latransparenciadelcigne”,noesexactamenteunaautobiografía.Estáacaballoentrelarealidadylaficción.Muchasdelascosasquedescribomepasaron,otraslepasaronagentequeyoconocíayotras,simplemente,melasheinventado.Porquelaliteraturaescomolavida,noslainventamos.

Irene Ricó[email protected]

Barcelona

Sobre Ruedas / 29


Experiencias

Saludos desde Figueresdespués de mi accidente, en agosto de 2002, pasé por distintos hospitales hasta que, finalmente, ingresé para hacer rehabilitación en el institut guttmann desde noviembre de ese año hasta marzo de 2003. tengo muchos recuerdos del tiempo que pasé ingresado en guttmann, de los profesionales que conocí y de los compañeros que compartieron conmigo la rehabilitación.

AprendíautilizarlasilladeruedasehicimosprácticasdetransferenciasconManolo:subirybajardelcoche,lasacerasyotras.Aunquetenemosdíasmásbuenosyotrosnotanto,hayquemiraradelanteyestaractivos.YovoysoloportodamiciudadconmisilladeruedasycontinúoacudiendoalGuttmannpararealizarlasvisitasperiódicasydecontrol,importanteparaprevenircomplicaciones.

Enseptiembrede2008seinauguróuncentrodedíadelaAso-ciaciónMIFASenVilafant,a1,5Kmdemiciudad,Figueres.Parafacilitarlaasistencia,hanorganizadotransportequenosrecogeencasaynosllevaalcentrodedía,donderealizamostodotipodeactividades.Además,MIFASorganizacoloniasdeverano,15díasenTorroelladeMontgrí,condiversasac-tividadesenlaplayayunacomidadefiestaelúltimodía.Enestoseventossiemprecontamosconlosprofesionalesdeapoyonecesariospararealizartodaslasactividadesdelavidadiaria.

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Osadjuntounafotoconunamigomíoconelquefuiacomeraunrestaurante.Saludosatodos.

Joan [email protected]

Figueres

La Entrevista | subseccióExperiencias

¿Igualdad o discriminación?En boca de todos está la palabra igualdad, igualdad de oportunidades en la escuela, en el trabajo, en nuestra vida social y pública. pero, ¿realmente existe la igualdad? Mi experiencia me dice que no. En nuestro país, y en nuestra sociedad, se sigue practicando la discriminación. aunque no siempre de manera premeditada, la mayoría de veces la sientes de forma sutil, pero no por ello menos hiriente.

Senosdiscriminapornuestrocolor,pornuestrasideas,pornuestra tendencia sexual,porsergordo,porsercojo…Simplemente,porserdistin-to,diferente.Megustaría,apartirdeestemomento,hacerunareflexiónaludiendoaloquesignificaennuestrasociedad“abiertaylibre”vivirtuvidaacompañadodeunasilladeruedas.

Nuestrospueblosyciudadesnosprivandeunalibremovili-dad.Muchasdelascallessoninaccesiblesporfaltaomalaconstrucciónde losrebajesquenospermitenaccedera lasaceras.Encasodequepretendamostomaruncafé,comerenunrestaurante,visitaraunamigoo,simplemente,hacernuestracompradiaria,sonpocoslosedificiosocomerciosaloscualespodamosacceder.

Hablemosdeltransportepúblico.¿Alguiensehapreguntadocuántostaxisadaptadosexisten?¿Cómopodemosaccederalosautocaresdelínea?¿YaRenfe?

Encasodequetúseasunadeesaspersonasquevanacom-pañadasporsusilladeruedasypretendasvivirunavidaautónoma,disponerdeunpisoaccesible,trabajarenunlugardondenoexistanbarrerasarquitectónicas,poderescogerlibrementedóndequierescomprartucomida,turopa,acudiraunteatro,etcétera,loqueparaelrestodelosmortalesestansimpleparalaspersonasconproblemasdemovilidadesprácticamenteimposible.

Estamosprivadosdeescogerdentista,podólogo,clínicaprivadaocualquierotraespecialidadqueseencuentresituadaenunedificioquenoseaaccesible.Pordesgracia,lagranmayoríadeserviciosquedeberíanserpúblicosseencuentranenestascircunstancias.

Hablemosahorade laeducación.Lospadresylosalumnostienenelderechodepoderescogerlibrementeelcentrodondedeseanestudiar.Lasociedadylospolíticostienenlaobligacióndequeesederechosepuedaejercerydequenoexistadiscriminacióndeningúntipo.Loante-riormentecitadoquedaen“bonitaspalabras”cuandoelalumnodebeiracompañadodesusilladeruedas.Notodaslasescuelasestán

adaptadas,porlocualteveslimitadoaacudiraunoscentrosdeterminados,quepuedequenoseanlosquetúelegiríasenotrascircunstancias…¿Podemosconsiderarqueestoesigual-daddeoportunidades?

Pasemosahoraalasbarreraspsicológicas,alasmorales,aesagente“cuadriculada”quejamássehapuestoenlapieldeunapersonaquevivesuvidaenunasilladeruedas,quenovenmasalládesusnarices,queserigenporunasnormasimpuestasllevandosu“funcionariadomoral”alímitesinhumanosyque,porsupuesto,noseplanteanqueunapuertaestrecha,unlavabopequeño,unpeldaño,lainclinaciónexageradadeunacalle,unarampamalconstruida,etcétera,imposibilitanyprivanaunapersonaensilladeruedaselpodersentirseautónoma.

Dicen:“¿Paraquépreocuparse?Sonminoría.Amínuncamepasará,tengodosbuenaspiernas”.Mientrasvivamosrodeadosdegenteincapazdeplantearseunavida“sentada”,mientrasestasociedadhipócritasigautilizandoalaspersonasdisca-pacitadascomomerosinstrumentosparahacerpropagandaelectoral,noavanzaremos.Sontanpequeñoslospasosqueseestándandoytanlentosque,enocasiones,tesientesrealmentealmargendeestasociedad.

Sólopidounosminutosdereflexión,quepeguéisvuestroculoaunasillayosimaginéisquevuestraspiernasseconviertenenruedas…Ypregúntate,honestamente,porunmomento:¿enquécambiaríatuvidaapartirdeesemomento?

Montse CabaPersona afectada

Opinión

Sobre Ruedas / 31


Inserción laboral (II): medidas de fomento de la ocupaciónEl objetivo de este artículo es describir, lo más brevemente posible, las medidas de fomento de empleo existentes para favorecer la integración laboral de las personas con discapacidad establecidas a partir de la ley de integración social de minusválidos (liSMi) en desarrollo del mandato constitucional (art. 9,2 y art. 49 constitución Española).

Lasadministracionespúblicasempleanparaellogrodesusobjetivos,cuandoesnecesario,ademásdemedidaspolicialesocoercitivas (sanciones),medidasde fomento (incentivos).Ladoblevíaesempleadaespecialmentecuandoel finper-seguidoes,comoenestecaso,unaobligaciónde lapropiaAdministración.

Parafacilitarlaincorporaciónaltrabajodelaspersonascondiscapacidad(cuyoderechogarantizaatodos losespañoleselart.35CE),lospoderespúblicoshanoptado,porunlado,pormedidaspoliciales,basándoseenlafunciónsocialdelapropiedadprivada,recogidaenelart.33,2CE,yhanestable-cidocomocargaalamedianaygranempresa,de50omástrabajadores, lareservadel2%depuestosdetrabajoquevienenobligadasacontratar,oarealizaralternativamente,previaautorizaciónadministrativa,otrotipodeaccionesoaportacioneseconómicasquefacilitenelempleoalcolectivodepersonascondiscapacidad,exponiéndose,delocontrario,alassancionesprevistasenelRealDecretoLey5/2000,textorefundidodelaLeysobreinfraccionesysancionesdeordensocial,queensuarticulo15considerainfraccióngraveelin-cumplimientodelaobligaciónlegaldereservadepuestosdetrabajoparapersonascondiscapacidadolanoadopcióndemedidasalternativas,sancionandoconmultaquepuedeir,ensugradomínimo,de30,05a60,10€,hastasugradomáximo,de1.502,54a3.005,06€.

Porotrolado,laAdministraciónPública,parapromoverlacontratacióndepersonascondiscapacidadenlapequeñaymedianaempresa,utilizamedidas de fomento, incentivandomediantelassubvencionesylasbonificacionesqueexpondre-mosacontinuaciónlacontratacióndelcolectivodepersonascondiscapacidad.

Actualmente, lacontratacióndepersonascondiscapacidadgozadelassiguientessubvenciones:

Lasempresasquehayanextinguidooextingancontratosboni-ficadosdecualquiertipo,pordespidoreconocidoodeclaradoimprocedente,quedanexcluidasduranteunperíodode12mesesdelaccesoanuevassubvenciones.

Contratoindefinido. H Subvenciónde3.907€porcontrato.

Contratoindefinidoparatrabajadoresprocedentesdeunenclavelaboral.

H Subvenciónhasta7.814€porcontrato.(serequiereser empresa colaboradorayreunirlosrequisitosestablecidosenelRealDecreto290/2004,de20defebrero).

Conversióndecontratotemporalenindefinido.

H Subvenciónde3.907€porcadacontratoformalizado.

Contractoajornadaparcial. H Reducciónproporcionaldelassubvencionesentodosloscasos.

Deduccióndelimpuestosobresociedades.

H Deducciónenelimpuestodesocieda-desde6.000€porcadapersona/añodeincrementomedioenlaplantilladetrabajadores/ascondiscapacidadres-pectodelejercicioanterior.

Subvencionesparaadaptarpuestosdetrabajo,supresióndebarrerasodotacióndeequiposdeprotecciónpersonal.

H Subvenciónde902€.

Formación - Trabajo

Sobre Ruedas / 33

Lassubvencionesparalasadaptacionesseotorganatodosloscontratoscuyaduraciónseadeunaño,comomínimo,ysecon-cedenprevioinformefavorabledelaInspeccióndeTrabajo.

Sesubvenciona,también,eliniciodeunaactividadeconómicaporcuentapropia:

Subvencionesparalapromocióndelaocupaciónautónoma.

H Subvenciónde6.000€encasodemujeres.

H Subvenciónde5.000€encasodehombres.

Lostrabajadoresautónomosconderechoacapitalizarlaprestacióndeparopueden:

H Capitalizarel100%delapres-taciónyrecibirunasubvencióndel50%delacuotamínimadeautó-nomosaSeguridadSocial,duranteeltiempoquehayanrecibidolaprestaciónmesames.

H Capitalizarmenosdel100%ypercibirlaparterestanteenpagosmensualesparasubvencionarsucotizaciónalaSeguridadSocial.

H CapitalizarlatotalidaddelaprestacióndeparoenpagosmensualesparasubvencionarsucotizaciónalaSeguridadSocial.

BonificacionesAdemásdelassubvenciones,lacontratacióndetrabajadores/ascondiscapacidadgozadebonificacionesenlascuotasempre-sarialesalaSeguridadSocial.

Contratoindefinidoparapersonascondiscapacidad.

H Hombres:4.500€Condiscapacidadsevera:5.100€

H Mujeres:5.350€Condiscapacidadsevera:6.300€

H Mayores de 45 años:5.700€Condiscapacidadsevera:6.300€

Contratotemporal(mínimo1añodeduración).

H Hombres:3.500€Condiscapacidadsevera:5.100€

H Mujeres:4.100€Condiscapacidadsevera:4.700€

H Mayores de 45 años:4.100€Condiscapacidadsevera:4.700€

Contratoajornadaparcial(indefinidosytemporales)Aplicanlosporcentajesseñalados:

H 100%Mínimo¾delajornadahabitual

H 75%Mínimo½delajornadahabitual

H 50%Mínimo¼delajornadahabitual

H 25%Inferiora¼delajornadahabitual

Contratodeinterinidadsubscritoporpersonacondisca-pacidad.

H Bonificacióndel100%deltotaldelascuotasempresarialessisesustituyeconotrapersonadiscapacitadaelperíododebajaporincapacidadtemporaldeunapersonacondiscapacidad.

Contratoenprácticas.

H BonificaciónsobrelascuotasempresarialesdelaSeguridadSocialporcontingenciascomunesdeun50%,ajornadacompletaoparcial

H Seamplíaaseisañoselperíododecontratacióndeunapersonacondiscapacidadunavezfinalizadoslosestudios.

Contratodeformación.

H Bonificacióndel50%deltotaldelascuotasempresarialesalaSeguridadSocial.

H Encasodepersonascondiscapacidadsucontrataciónnotienelímitemáximodeedad.

H Nocomputanloscontratosparadeterminarellímitemáximodecontratosdeformaciónquepuederealizarunaempresa.

Tantoelcontratotemporal,eldeprácticasyeldeformación,sisecon-viertenenindefinidosobtienenlosbeneficiosdelcontratoindefinido.

Formación - Trabajo - Medidas de fomento de la ocupación

Ocupación selectiva:Serefiereaaquelloscasosenqueeltrabajadordeunaempresa,porcualquiercircunstancia,esdeclaradoensituacióndeincapacidadpermanenteylamismaempresaloreadmiteyleasig-naunpuestodetrabajodeacuerdoconsuscondiciones.

H Bonificacióndel50%delascuotasempresarialesporcontingenciascomunesdurantedosaños.

Ademásdeestassubvencionesybonificaciones, lasdiversascomunidadesautónomasfomentaneltrabajodelaspersonascondiscapacidadsubvencionandodeterminadascontrataciones.

EnCatalunyapodemosseñalarcomolasmásimportantes:a) Incentivosalaincorporaciónenempresasdeeconomíasocial:cooperativasysociedadeslaborales,querecibenunasubvencióndehasta10.000€porlaincorporacióndepersonascondiscapacidadendesempleoa jornadacompleta.Silacontrataciónesatiempoparcial,serealizalareducciónproporcionaldelasubvención.

b) Apoyoalacontratacióndeuntécnico/adeacompañamientoalainserciónlaboraldepersonascondiscapacidadoenfer-medadmentalenlaempresaordinaria.

Lacuantíamáximaesde25.000€.

LaLISMIprevécomo itinerariopara la incorporaciónalmercadoordinariodetrabajoelpasodeaquellaspersonascondiscapacidadquelorequieranporcentrosespecialesdeempleo,quetienencomofinalidadasegurarunempleoremuneradoyprestacióndeserviciosdeajustepersonalysocialquerequieransustrabajadorescondiscapacidad,conelobjetivoderealizaruntrabajoproductivo.


SielCEEsuperael90%detrabajadorescondisca-pacidadrespectoaltotaldesuplantilla.

12.020,24€

Sielnúmerodetrabaja-dorescondiscapacidadestáentreel70yel90%deltotaldelaplantilla.

9.015,18€

Paralacreación de un centro especial de empleo(CEE),lassub-vencionesporpuestodetrabajocreadoconcarácterestableson:

Paradeterminarelporcentajedetrabajadorescondiscapacidadnosecomputaelpersonalnodiscapacitadodedicadoaprestarserviciosdeajustepersonalysocial,asícomoelquerealiceactividadesque,porsunaturalezaocomplejidad,nopuedanserdesempeñadasporpersonascondiscapacidad.

Existen,también,ayudas para el mantenimiento y ampliación de puestos de trabajo en centros especiales de empleo:

Bonificacióndelacuotaempre-sarialdelaSeguridadSocial,incluidaslasdeaccidentedetrabajo,enfermedadprofesio-nalycuotasderecaudaciónconjunta.

100%

Subvencióndelcostesalarialdelpuestodetrabajoocupadoporpersonacondiscapacidad:•Ajornadacompleta.•Ajornadaparcial.

H 50%delsalariomínimointerprofesional.H Reducciónproporcionalalajornadarealizada.

Subvencióndelaadaptacióndepuestosdetrabajoylaeliminacióndebarrerasarquitectónicas.

H Máximo1.803,04€porpuestodetrabajo.

Otras subvenciones de los CEE:H Subvencióndeunasolavezparaequilibrary sanearfinancieramentelosCEEdestinadaaalcanzarnivelesdeproductividadyrentabilidadquegaranticensuviabilidadyestabilidad.

H Subvencionesparaasistenciatécnica(estudiosdeviabilidad,organización,comercialización,diagnosisyotros).

H Subvenciónparcialdelosinteresesdelospréstamos(comomáximotrespuntosdeltipodeinterésfijadoporlaentidaddecréditoqueconcedaelcrédito).

Ademásdelassubvencionesybonificacionesexpuestas,laLey30/2007,de30deoctubre,decontratosdelsectorpúblico,prevélaposibilidad,ensudisposiciónadicionalsexta,deestablecerunapreferenciaenlaadjudicacióndeloscontratosparalasproposicionespresentadasporempresasque,enelmomentodeacreditarsusolvenciatécnica,superenlacuotadel2%.

Igualmenteprevéquepodrántenerpreferenciaenlaadjudi-cacióndecontratosaquellasproposicionespresentadasporempresasdedicadasa lapromocióne inserción laboraldepersonasensituacióndeexclusiónsocial,valorándoseelcom-promisoformaldellicitadordecontratarnomenosdel30%depuestosdetrabajoconpersonaspertenecientesacolectivosconsideradosexcluidos.

Todaslasmedidasdefomentoseencaminanaincrementarelnúmerodepersonascondiscapacidadenelmercadolaboralylasempresasquecontratanalostrabajadorescondiscapacidadsepromocionandandounaimagendecompromisosocial,cadadíamásapreciadaporlosclientes.SR

Àngels GarciaDirectora Equip d’Assessorament Laboral (EAL)

Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMD)Ajuntament de Barcelona

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Sobre Ruedas / 35

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Boletín Oficial del Estado

Diari Oficial de la Generalitat de Catalunya

RealDecreto1892/2008,de14denoviembre,porelqueseregulanlascondicionesparaelaccesoalasenseñanzasuniversitariasoficialesdegradoylosprocedimientosdeadmisiónalasuniversidadespúblicasespañolas.(BOE,núm.283de24denoviembrede2008).

Resoluciónde29deoctubrede2008,delaSecretaríaGeneraldelRealPatronatosobreDiscapacidad,porlaqueseconcedenlosPremiosReinaSofía2008,deprevencióndeladiscapacidad.(BOE,núm.287de28denoviembrede2008).

Resoluciónde4denoviembrede2008,delaSecretaríaGeneraldelRealPatronatosobreDiscapacidad,porlaqueseconcedenlosPremiosReinaSofía2008,deaccesibilidaduniversaldemunicipios.(BOE,núm.287de28denoviembrede2008).

RealDecreto2055/2008,de5dediciembre,porelqueseconcedelaMedallaalMéritoenelTrabajo,ensucategoríadeOro,alComitéEspañoldeRepresentantesdePersonasconDiscapacidad(CERMI).(BOE,núm.294de6dediciembrede2008).

Resoluciónde2dediciembrede2008,delaSecretaríadeEstadodePolíticaSocial,FamiliasyAtenciónalaDependenciayalaDiscapacidad,porlaquesepublicaelAcuerdodelConsejoTerritorialdelSistemaparalaAutonomíayAtenciónalaDependencia,sobrecriterioscomunesdeacreditaciónparagarantizarlacalidaddeloscentrosyserviciosdelSistemaparalaAutonomíayAtenciónalaDependencia.(BOE,núm.303de17dediciembrede2008).

Resoluciónde2dediciembrede2008,delaSecretaríadeEstadodePolíticaSocial,FamiliasyAtenciónalaDependenciayalaDiscapacidad,porlaquesepublicaelAcuerdodelConsejoTerritorialdelSistemaparalaAutonomíayAtenciónalaDependencia,sobredeterminacióndelacapacidadeconómicadelbeneficiarioysobreloscriteriosdeparticipacióndeésteenlasprestacionesdelSistemaparalaAutonomíayAtenciónalaDependencia.(BOE,núm.303de17dediciembrede2008).

RealDecreto2066/2008,de12dediciembre,porelqueseregulaelPlanEstataldeViviendayRehabilitación2009-2012.(BOE,núm.309de24dediciembrede2008).

RealDecreto2127/2008,de26dediciembre,sobrerevalorizacióndelaspensionesdelsistemadelaSeguridadSocialydeotrasprestacionessocialespúblicasparaelejercicio2009.(BOE,núm.314de30dediciembrede2008).

RealDecreto2128/2008,de26dediciembre,porelquesefijaelsalariomínimointerprofesionalpara2009.(BOE,núm.314de30dediciembrede2008).

OrdenESD/3836/2008,de4dediciembre,porlaqueseconcedenlospremiosdecarácterestatal,paraelaño2008,paracentrosdocentesquedesarrollenaccionesdirigidasalalumnadoquepresentanecesidadeseducativasespeciales.(BOE,núm.1de1deenerode2009).

Resoluciónde17dediciembrede2008,delServicioPúblicodeEmpleoEstatal,porlaquesedeterminanloscolectivosyáreasprioritarias,asícomolascuantíascofinanciadasporelFondoSocialEuropeo,enlasaccionesdeformacióndedemandacorrespondientesalejercicio2009.(BOE,núm.10de12deenerode2009).

OrdenTIN/41/2009,de20deenero,porlaquesedesarrollanlasnormasdecotizaciónalaSeguridadSocial,Desempleo,FondodeGarantíaSalarialyFormaciónProfesional,contenidasenlaLey2/2008,de23dediciembre,dePresupuestosGeneralesdelEstadoparaelaño2009.(BOE,núm.21de24deenerode2009).

RealDecreto73/2009,de30deenero,sobrelasprestacioneseconómicasdelaLey39/2006,de14dediciembre,depromocióndelaautonomíapersonalyatenciónalaspersonasensituacióndedependenciaparaelejercicio2009.(BOE,núm.27de31deenerode2009).

RealDecreto74/2009,de30deenero,porelquesedeterminaelnivelmínimodeproteccióngarantizadoalosbeneficiariosdelsistemaparalaautonomíayatenciónaladependenciaparaelejercicio2009.(BOE,núm.27de31deenerode2009).

RealDecreto99/2009,de6defebrero,porelquesemodificaelRealDecreto614/2007,de11demayo,sobrenivelmínimodeproteccióndelsistemaparalaautonomíayatenciónaladependenciagarantizadoporlaAdministraciónGeneraldelEstado.(BOE,núm.43de19defebrerode2009).

Resoluciónde27deenerode2009,delaDirecciónGeneraldeCooperaciónTerritorial,porlaquesedapublicidadalasayudasconcedidasparaalumnosconnecesi-dadesespecíficasdeapoyoeducativoparaelcurso2008-2009.(BOE,núm.43de19defebrerode2009).

Resoluciónde30deenerode2009,delaMutualidadGeneraldeFuncionariosCivilesdelEstado,porlaqueseconvocalaconcesióndeayudasdeatenciónalade-pendenciaduranteelaño2009.(BOE,núm.45de21defebrerode2009).

Resoluciónde10defebrerode2009,delaDirecciónGeneraldeTrabajo,porlaqueseregistraypublicalastablassalarialesdelVConveniocolectivomarcoestataldeserviciosdeatenciónalaspersonasdependientesydesarrollodelapromocióndelaautonomíapersonal.(BOE,núm.51de28defebrerode2009).

ResoluciónEDU/3576/2008,de27deoctubre,porlacualseresuelveelconcursopúblicoparalaconcesióndesubvencionesparalafinanciacióndegastosdepersonaldelosserviciosdecomedor,recreoytransportedeloscentroseducativosconcertadosdeeducaciónespecial.(DOGCnúm.5271,de3dediciembrede2008).

OrdenASC/24/2009,de13deenero,porlacualsedapublicidadalarelacióndetasasvigentesduranteelaño2009quegestionaelDepartamentodeAcciónSocialyCiudadanía.(DOGCnúm.5312,de5defebrerode2009).

ResoluciónIUE/165/2009,de23deenero,porlacualseapruebanlasbasesyseabrelaconvocatoriadeayudasalasuniversidadesdeCatalunyaporcolaborarenelfinanciamientoderecursosmateriales,ayudastécnicasypersonalesydegarantizarlaigualdaddeoportunidadesdelestudiantecondiscapacidad(UNIDISCAT).(DOGCnúm.5314,de9defebrerode2009).

ResoluciónEDU/188/2009,de9deenero,demodificacióndelaResoluciónEDU/3576/2008,de27deoctubre,porlacualseresuelveelconcursopúblicoparalacon-cesióndesubvencionesparaelfinanciamientodegastosdepersonaldelosserviciosdecomedor,recreoytransportedeloscentroseducativosconcertadosdeeducaciónespecial.(DOGCnúm.5316,de11defebrerode2009).

Legislación

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