Revista cuatrimestral editada por la Fundación Iberoamericana Down21

SêNDROME DE DOWN:VIDA ADULTA

ARTÍCULOSMargaret Cromptom y Robin Jackson

EL BIENESTAR DEL ESPÍRITU EN LOSADULTOS CON SÍNDROME DE DOWN:68

BUENAS PRÁCTICASSofía Mª Reyes Rosón

MEDIACIÓN FAMILIAR PARA ADULTOS CONDISCAPACIDAD INTELECTUAL Y SUSFAMILIAS:88

MI VIDAMiriam Flórez

“ESTA ES MI VIDA”:91

VOL.

2LIBROSAutorEL IMPACTO DE LA CRISISECONÓMICA EN LAS PERSONAS CONDISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS:94

LIBROSEmilio Ruiz RodríguezÉRASE UNA VEZ... EL SÍNDROMEDE DOWN:93

SUMARIO67 EDITORIAL

Las claves íntimas del cuidador

68 ARTÍCULOS

El bienestar del espíritu en los adultos, Margaret Cromptom yRobin Jackson 68

Funciones ejecutivas en las personas con síndrome de down:dificultades y posibilidades de entrenamiento, Jesús Flórez yDiana Cabezas 78

Proyectos de vida en familia, Beatriz Vega 83

88 BUENAS PRÁCTICAS, EXPERIENCIAS, PROYECTOS

Mediación familiar para adultos con discapacidad intelectual ysus familias, Sofía Mª Reyes Rosón 88

91 MI VIDA

“Soy feliz, mi trabajo me gusta”, Miriam Flórez Troncoso 91

93 PUBLICACIONES Y NOVEDADES EDITORIALES

NORMAS EDITORIALES E INFORMACIÓN A AUTORES

Síndrome de Down: Vida Adulta (SD:VA) publicará artículos conceptuales de opinión, artículos de investigación de carác-ter cualitativo y cuantitativo, ensayos, estudios de casos, análisis sobre política relacionada con la calidad de la vida adultade las personas con síndrome de Down, y descripciones y evaluaciones de prácticas innovadoras. El estilo, la metodologíay la intención del artículo han de destacar por su calidad y su contribución al conocimiento y buena práctica de cuantos estánimplicados en la atención a las personas con síndrome de Down. Todos los artículos enviados a SD:VA estarán sometidos a revisión anónima por especialistas, con independencia de la ca-tegoría a la que los artículos pertenezcan. Los originales serán juzgados por su interés para la buena práctica, la calidad delcontenido, la originalidad y la claridad del estilo adaptado a la mejor comprensión de los lectores.Los manuscritos podrán ser enviados por correo electrónico, formato Word, o por correo ordinario en papel DIN A4, a es-pacio y medio, y contendrán un resumen de no más de 150 palabras. Los artículos serán originales, a menos que se tratede traducciones al español autorizadas, y no habrán sido publicados ni estarán en fase de revisión en otra revista. En casode que el artículo exija la inclusión de bibliografía, ésta no deberá exceder de 25 citas bibliográficas. Los autores de las citasirán citados dentro del texto del siguiente modo según (que) sea uno (Pérez, 2008), dos (Pérez y Fernández, 2008) o másde dos (Pérez et al., 2008). La lista de citas será por orden alfabético con arreglo a los siguientes ejemplos:

Artículos:Golden E, Hatcher J. Nutrition knowledge and obesity of adults in community residences. Ment Retard 1997; 35: 177-184.Libros:Pueschel SM (ed). Síndrome de Down: Hacia un futuro mejor. Guía para Padres. Barcelona, Masson SA y Fund Síndromede Down de Cantabria 1997.Capítulos de libros:Chapman R. Desarrollo del lenguaje en niños y adolescentes con síndrome de Down. En: Miller J, Leddy M, Leavitt L (eds),Síndrome de Down: Comunicación, Lenguaje, Habla. Barcelona, Masson SA y Fund Síndrome de Down de Cantabria 2001,p 41-60.

El lenguaje deberá tener en cuenta el valor intrínseco de las personas, evitando términos que sustantiven sus problemas.Se evitarán términos como "los Down", "retrasados mentales", etc., y se preferirá el término "discapacidad intelectual"sobre "retraso mental".La dirección, atendiendo a las sugerencias de los revisores, se reserva el derecho a rechazar los manuscritos que no alcan-cen la calidad exigida o no cumplan los objetivos editoriales de SD:VA. Podrá incorporar modificaciones que mejoren el es-tilo y la comprensión, sin alterar el contenido del texto. Una vez aceptado el trabajo, el autor enviará el contenido en undisquete para Word.Los artículos serán enviados a:Dña. Diana Cabezas. Directora de la Etapa Adulta de la Fundación Síndrome de Down de Madrid. Caídos de la División Azul,21. 28016 Madrid. Correo-e: dicabezas@hotmail.com. SD:VA autoriza la reproducción del material publicado en la revista. La reproducción deberá citar la fuente original de la in-formación (nombre de la revista, volumen, páginas y año).SD:VA no se responsabiliza ni se identifica necesariamente con las opiniones expuestas por los autores de los artículos.

La revista Síndrome de Down: Vida Adulta es una revistacuatrimestral editada por la Fundación IberoamericanaDown21, que publica artículos originales, revisiones, noti-cias e información sobre los diversos temas que afectan ala calidad de vida de las personas adultas con síndromede Down. Su alcance es multidisciplinario y subraya losaspectos prácticos que ayudan a alcanzar dicha calidad.

La revista está dirigida a las personas con síndrome deDown, a sus familiares y a los profesionales que les atien-den en las áreas de la educación, la salud, el empleo, lavida social, el desarrollo personal, el ocio y tiempo libre, laética, la religiosidad y la jurisprudencia.

Síndrome de Down: Vida Adulta es publicada en dos ver-siones:• Revista electrónica: de libre acceso en la página de laFundación Iberoamericana Down21: www.down21.org• Revista en papel: las personas que deseen recibir la re-vista en su edición en papel deberán rellenar el boletín desuscripción que figura en la versión electrónica de la re-vista y enviarlo junto con el abono de la cuota de suscrip-ción que incluye el envío por vía aérea, por tarjeta decrédito.

Cuotas de suscripción (anual)España: 18 eurosEuropa: 36 eurosOtros países: 45 euros

Correspondencia: Correo-e: director@down21.org

Edita: Fundación Iberoamericana Down 21Director: Jesús Flórez Directora Adjunta: Diana CabezasConsejo editorial:José Ramón Amor PanAna BallestaGloria CanalsMercedes CanoBegoña EscobarJosé Carlos FlórezBeatriz GarvíaJosé Antonio RianchoLourdes RodaEmilio RuizMª Eugenia YadarolaDiseño y maquetación: ProyectaeImpresión: Todoprint DigitalDepósito legal: SA-048-2009ISSN: 1889-2914

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EDITORIALLAS CLAVES ÍNTIMAS DEL CUIDADOR

La atención y el cuidado a la persona adulta con síndrome de Down exige por partedel cuidador, sea familiar o profesional, un esmero especial. Tiene que conjugar el res-peto a su individualidad personal con la obligación de protegerle frente a riesgos queella misma, por su propia limitación, no es capaz de prever y de evitar. Junto a ello,ha de promover el enriquecimiento de su personalidad y el progreso hacia cotas másaltas de autonomía y hacia una vida vivida en plenitud. Esa vida en plenitud es algo

más que gozar de una buena salud y disponer de un trabajo que le satisfaga. Es saber vivir lavida de su propio espíritu, es decir, desarrollar su capacidad para albergar, contener y disfru-tar vivencias, sentimientos, ilusiones y creencias, de modo que pueda elevarse sobre sus ne-cesidades más elementales para disfrutar de sus anhelos y esperanzas.

El trato continuado y eficiente con la persona con síndrome de Down exige, pues, por partedel cuidador una toma de conciencia de su persona, de su papel y de su comportamiento. Endefinitiva, su acción va estar intrínsecamente ligada al planteamiento ético de su conducta.En el trato diario con las personas con síndrome de Down son importantes, por supuesto, losprincipios, para decidir la orientación ética de ese trato, pero son fundamentales las virtu-des. Porque, como afirma Etxeberria1, aunque inmediatamente dirigidas a la perfección delpropio agente profesional de la atención, tienen una eficacia decisiva para reforzar la acciónque realiza, sobre todo cuando no es puntual (quien enseña con paciencia enseña muchomejor). Podría expresarse esto a través de una nueva formulación de la circularidad «vir-tuosa»: decidiendo cultivar aquellas virtudes que entendemos son necesarias para el des-arrollo positivo de nuestra relación con las personas con síndrome de Down, avanzamos dehecho en nuestro propio perfeccionamiento, y avanzando en nuestro perfeccionamientocomo personas que cultivan las virtudes logramos modos de relación que perfeccionan a laspersonas.

Una de las claves está en la persuasión que se introduce y se transmite mediante nuestropermanente modelado, es decir, nuestro ejemplo. Nosotros, los que convivimos a su lado enla casa, en la escuela, en el centro laboral u ocupacional, somos su ejemplo y referente. Peroun ejemplo puede ser negativo o positivo; por eso, quizá más que hablar de ejemplo habre-mos de hablar de ejemplaridad, una noción que entre nosotros se ha esforzado en explicarel filósofo Javier Gomá2.

Nuestro hijo, nuestro alumno, vive, crece, se mueve y existe entre ejemplos que imita. Perola fuerza del ejemplo no sólo estriba en ser un hecho inexorable: el ejemplo es la única víapara el conocimiento moral. El conocimiento de lo técnico es conceptual, abstracto y anó-nimo, mientras que el conocimiento moral sólo se transmite mediante ejemplos personales.Aquellos conceptos que conforman la realidad espiritual de una persona no se encierran enla definición que de su concepto enuncia el diccionario, sino que su verdad se revela exclu-sivamente en los ejemplos concretos de acciones que las ejemplifican. De ahí la importan-cia de los ejemplos para el aprendizaje moral y para la educación sentimental de la personacon síndrome de Down. De ahí también la especial responsabilidad en que incurrimos quie-nes las circunstancias nos convierten en ejemplo especial y próximo para esa persona.Somos fuente principalísima de su desarrollo en su plena complejidad.o

1 X. Etxeberría. Trato diario con las personas con discapacidad y virtudes. En:

http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=category&id=886:el-trato-

diario&Itemid=2309&layout=default2 J. Gomá. Ejemplaridad pública. Taurus, Madrid 2009.

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MARGARET CROMPTOM Y ROBIN JACKSON

Nota: El presente artículo ha sido adaptadoy traducido, con autorización, del original“Spiritual well-being of adults with DownSyndrome”, un cuaderno de la serie“Adults”, que forma parte de la obra “DownSyndrome: Issues and Information” publi-cada por The Down Syndrome EducationalTrust. Directora general de la serie: Prof. SueBuckley.

EL BIENESTAR DEL ESPÍRITU EN LA VIDADE CADA DÍA

Contemplamos el bienestar delespíritu, o bienestar espiritualen sentido amplio, como algointegral y esencial para la vidadiaria y la experiencia de lapersona en su totalidad. Puede

estar asociado, pero no necesariamente, auna creencia y observancia religiosa. Por esono empleamos el término “espiritual” en sen-tido estrictamente “religioso” aunque a vecesestén claramente relacionados. El no alimen-tarlo, reconocerlo y respetarlo altera la cali-dad de vida y el bienestar de los adultos consíndrome de Down.

Las personas con síndrome de Down va-rían extraordinariamente en sus facultadesy habilidades. Cada persona, con indepen-dencia de su habilidad, tiene necesidadesemocionales complejas; algunas muestranpobreza en su habla pero comprenden una

gran variedad de temas; algunas puedenestar gravemente discapacitadas pero ne-cesitan saber quiénes y qué son. Otras pue-den tener grandes facultades y, por ejemplo,van a la universidad, tienen empleo, tienenpareja, se casan.

Muchas personas con síndrome de Downcomparten, o desean compartir, las expe-riencias universales de la vida diaria que cla-ramente poseen implicaciones relacionadascon sus vivencias anímicas o espirituales.Éstas abarcan el interés por explorar el am-biente, por asimilar la información, por des-arrollar una comprensión de sí mismos y delos demás, por expresar sentimientos y cre-atividad, por responder a la experiencia, por

hacer preguntas y responderlas. Sus preo-cupaciones y sus cuestiones pueden guar-dar relación con el sitio que ocupan en elmundo, con sus relaciones, con las razones

de tener síndrome de Down, y con losmodos en que cada persona se parece y sediferencia de las demás. Expresarse y co-municarse, en asociación con el bienestarespiritual, vienen definidos como en cual-quier otro individuo por la personalidad in-dividual así como por las creencias yactitudes de la familia y de la comunidad.Las ideas sobre el bienestar del espíritu tie-nen particular trascendencia para la real in-tegración del individuo en la sociedad. Estose aplica a los aspectos diarios de la vida,pero también tiene que ver, por ejemplo, conla integración y participación en las comu-nidades y en la vida comunitaria relacionadacon los oficios religiosos. El síndrome deDown no niega la capacidad de experimen-tar, por ejemplo, alegría, amor, pérdida,duelo y tristeza, el deseo de compartir y for-mar parte de una familia amorosa; senti-mientos todos ellos que son comunes a todala humanidad. El reconocer y el respetarestas experiencias son fundamentales a lahora de promover el desarrollo del bienes-tar espiritual. Los sentimientos de las perso-nas con síndrome de Down son críticamenteimportantes. Son éstos los aspectos queproporcionan un enlace con otras necesida-des de su vida y nos ayudan a comprender elbienestar del individuo desde una perspec-tiva globalizadora.

El bienestar del espíritu de una personacon síndrome de Down depende del respeto

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Margaret CromptomTrabajadora social, ha trabajado en el campo de laatención y la comunicación con niños con discapa-cidad. Es escritora, conferenciante y editora. ReinoUnido.

Robin JacksonConsultor de Camphill Rudolf Steiner Schools enAberdeen, Escocia.

EL BIENESTAR DELESPÍRITU EN LOSADULTOS CONSÍNDROME DE DOWN

EL SÍNDROME DE DOWN NONIEGA LA CAPACIDAD DEEXPERIMENTAR ALEGRÍA,AMOR, PÉRDIDA, DUELO YTRISTEZA, EL DESEO DECOMPARTIR Y FORMAR PARTEDE UNA FAMILIA AMOROSA

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y de la liberación del prejuicio, la discrimi-nación y la opresión. Una persona con sín-drome de Down es, ante todo y sobre todo,una persona: única, con sentimientos ínti-mos y con respuestas que quizá nunca pue-dan ser expresadas abiertamente, pero queconstantemente influyen y forman su com-pleta personalidad en permanente desarro-llo. Su bienestar espiritual forma parteintegral y esencial de su vida diaria. No esun extra opcional, un cuento de hadas, unextra académico o un estorbo. Existen mu-chas ideas sobre el significado de la espiri-tualidad.

Para muchas personas, el bienestar espiri-tual es inseparable de la creencia y laobservancia religiosa. Algunos consideran“espíritu” y “alma” como entidades inter-cambiables, considerándolos como la partede la persona que expresa y responde a unadeidad y que sobrevive después de lamuerte física. Otros creen en los aspectosespirituales de la vida pero sin conexión conuna organización religiosa.

Las ideas que vamos a exponer no estánnecesariamente asociadas a una creenciareligiosa. Del mismo modo, los atributos, lasnecesidades, las cualidades y las experien-cias no son exclusivamente espirituales.Mente, cuerpo, emociones y espíritu son in-separables y conciernen siempre a la per-sona en su totalidad.

ALGUNAS IDEAS SOBRE EL BIENESTARDEL ESPÍRITU

Todos tenemos derecho al bienestar emo-cional, intelectual, físico y social. Y esto in-cluye la educación, el cuidado de la salud, laprotección y el mantenimiento. Es igual-mente importante estar libres del abuso, delmiedo, de la opresión, de la pobreza y de laviolencia. La Convención de la NacionesUnidas sobre los Derechos del Niño (1989)se refiere también al bienestar espiritual yasumimos, a efectos de este artículo, que elderecho del niño es también el del adultocon síndrome de Down. Alimentar el bien-estar espiritual es tan importante como elcuidar todos los demás aspectos de la vidade una persona, favorecer sus respuestas,sean privadas e internas o con y hacia otraspersonas.

Las personas con síndrome de Down sonplenamente capaces de experimentar bien-estar espiritual. Se ha de poner siempre elénfasis en la experiencia individual de la per-sona en su totalidad. Todo el mundo tienederecho a ser tratado con respeto y el deberde demostrárselo a los demás. Vivan o no demanera independiente, con sus familias, oen pisos tutelados, siempre se ha de prestaratención a alimentar su bienestar espiritual.

He aquí algunos ejemplos de las muchasopiniones y definiciones sobre lo que debe-mos llamar la espiritualidad, las dimensio-

nes espirituales, el aspecto espiritual de lavida, o el bienestar espiritual. Los lectorespueden añadir las suyas propias.• Definición de bienestar espiritual ofre-

cida por una guía para profesionales quetrabajan con personas con discapacidad:“...un sentido de buena salud sobre laesencia, el yo esencial, de uno mismocomo ser humano y como individuoúnico. Bienestar espiritual no es tanto unestado como un proceso de crecimientoy desarrollo. Bienestar espiritual, sentirsea gusto con el yo de uno mismo, sucedecuando las personas están consiguiendosu potencial como individuos y comoseres humanos. Se sienten a gusto con-sigo mismos en lo más profundo. Tienenun sentido de conciencia de su propiadignidad y de su valía. Disfrutan consigomismos y tienen sentido de hacia dóndese dirigen. Pueden sentir esta esencia enlos demás también, respetarlos y rela-cionarse positivamente con ellos. Sesienten a gusto también con el mundoque les rodea.La esencia de los seres humanos como in-dividuos únicos: “¿qué es lo que me hacea mí ser yo, y a ti, ser tú?” Ese es el poder,la energía y la esperanza en una persona.Es la vida en su máxima plenitud, creci-miento y creatividad, libertad y amor. Esoes lo más profundo de cada uno de nos-

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otros: lo que nos da dirección, motiva-ción. Es lo que nos ayuda a sobrevivir enlos tiempos difíciles, a ser fuertes, a su-perar las dificultades, a ser nosotros mis-mos”.

• La Asociación Humanista Británica de-fine la espiritualidad como aquello queviene: “desde lo más profundo de la hu-manidad. Encuentra su expresión en susaspiraciones, en la sensibilidad moral, lacreatividad, el amor y la amistad, la res-puesta a la belleza natural y humana, enla creación científica y artística, en laapreciación y admiración del mundo na-tural, en el logro intelectual y la actividadfísica, superando el sufrimiento y la per-secución, el amor sin egoísmo, la bús-queda por el significado y los valores porlos que vivir. Los humanistas contemplanestas cualidades como la parte más ele-vada de la personalidad humana, perocomo una parte de ella porque va evolu-cionando de una manera natural”.

• Un clérigo cristiano identifica las necesi-dades espirituales como: “amor, paz, ad-miración, confianza, relación con losdemás”.

• Al indagar sobre la espiritualidad de losniños, se apreciaron pruebas sobre susentido de: “conciencia de sí mismos,placer o desaliento, conocimiento, signi-ficado, misterio, valores”.

• Entre otros atributos, necesidades, cuali-dades y experiencias podemos ver: ad-miración, compasión, cooperación, cora-je, devoción, fortaleza, fe, lealtad, pacien-cia, confianza inteligente y ser dignos deconfianza, sabiduría, rendir culto y adora-ción, capacidad para el duelo.

• Un Baha’i finlandés expresa el desarrolloespiritual como una jornada: “la espiri-tualización es... un proceso de creci-miento que se da conforme nuestrascomprensiones iluminan nuestras creen-cias, nuestros valores, emociones, actitu-des y acciones. Así, por ejemplo, unatradición Sufi —tal como se explica en losescritos Baha’i— describe este procesocomo una jornada de siete etapas que seinicia en el valle de la búsqueda y prosi-gue, a través del valle del amor, el cono-cimiento, la unidad, la alegría y laadmiración, hacia el valle de la ‘verdaderapobreza y la carencia absoluta de todo, esdecir, a la condición de la desvinculacióntotal del yo material, llegando así a lacumbre de las realidades’... es en estaetapa en donde el individuo llega a com-prender y experimentar del modo máscabal la globalidad e integridad de toda laexistencia”.

• Para muchos, el bienestar espiritual estáasociado a una luz interior, a la intros-pección y lo numinoso. Las personas con

una fuerte cualidad espiritual (esté aso-ciada o no a una creencia religiosa) trans-miten, por ejemplo, amor, resplandor,serenidad, fuerza interior.

• Una mujer cuáquera inglesa y su maridoanglicano describían así a las personasque conocían y a las que considerabancomo ‘espirituales’: “Eran muy pocaspero todas menos una pertenecían a unareligión. Nos pareció que la palabra quemejor se ajustaba era la de ‘translúcido’.Contiene el elemento correcto de la in-mediatez y de lo directo, y no deja que laspreocupaciones o temores o vanidadesoscurezcan la luz de uno mismo, o impi-dan su comunicación con el mundo na-tural o con las personas que lo habitan.La serenidad como aspiración no siemprese alcanza; respeto, responsabilidad —todos éstos son componentes, como loson la sinceridad y la franqueza. Apreciarla belleza puede experimentarse en mo-mentos de admiración que son en sí mis-mos una forma de oración sencilla; y estasusceptibilidad hacia la vida más allá de

uno mismo es un componente ambascosas: la espiritualidad y la religión.” Yañaden: ‘espiritual’ demasiado frecuen-temente significa tener la cabeza en elaire y los pies muy por encima del suelo.

BIEN Y MAL, CIERTO Y EQUIVOCADO,INOCENCIA Y CULPA

Los conceptos de espiritualidad (y/o cre-encia religiosa) expresan normalmenteideas sobre bien/mal, cierto/equivocado,inocencia/culpa. Las personas con síndromede Down se sienten inclinadas frecuente-mente a hacer juicios firmes, sin tener encuenta sutilezas, matices, áreas grises. Seles puede considerar como personas quetienen una conciencia firme que puede apa-recer como ingenuidad. Por ejemplo, unapersona con síndrome de Down puede re-sultar desconcertante para gente cuyos con-ceptos de conducta correcta/equivocadason más fluidos. Este puede ser el contextoen el que surge la noción de ‘santos inocen-tes’, personas que mantienen conviccionesfirmes y se adhieren a valores absolutos.

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durante más tiempo de lo que les podría be-neficiar... no en vano en Irlanda se les conocecon los ‘niños de Dios’. Por eso es muy im-portante ayudarles en su camino hacia laadultez: para ser ciudadanos de la tierra.Han de aprender los límites que debenponer a su conducta infantil. Una vez queson adolescentes, quienes les rodean debendarse cuenta de su necesidad de madurar ydesarrollarse, al tiempo que han de apreciarlos talentos de que están dotados. Su ino-cencia ha de ser dirigida correctamente. Sise les sigue consintiendo en contemplar la

vida como si fuera un juego, no serán capa-ces de integrarse como adultos en el mundode la adultez. Si son plenamente aceptadosy correctamente aconsejados como indivi-duos, madurarán, se harán responsables yleales, valiosos amigos para la comunidaddentro de la cual conviven”.

PERTURBACIONES EN EL BIENESTAR DELESPÍRITU

Si las personas con síndrome de Down sonconsideradas como inferiores a un ser plena-mente humano, que no poseen atributos ocapacidades espirituales y no son capaces desentir experiencias espirituales, se alterará subienestar espiritual. Éste puede ser alteradopor el abuso, la indiferencia o la opresión.

En el cuento infantil The Invisible Child,una niñita se hace invisible cuando su cui-dador es cruel o sarcástico. Cuando los nue-vos cuidadores ofrecen su afecto consensibilidad, recupera gradualmente su visi-bilidad. Pero sólo cuando siente y expresauna emoción fuerte en beneficio de otra per-sona es cuando se hace plenamente libre,viva y visible. Las personas con síndrome deDown pueden sentirse como si fuesen invi-sibles si nadie atiende a sus necesidades es-pirituales o si son tratadas con crueldad oson desatendidas.

A veces su bienestar espiritual es pertur-bado por la incapacidad de las personas queles aman para reconocer lo que el individuoestá experimentando. Katrina había vivido

Thomas J. Weihs, que vivió y trabajó en lasCamphill Rudolf Steiner Schools de Aber-deen, Escocia, durante más de 40 años,comprobó que los niños con síndrome deDown: “generalmente viven en un estado deconciencia que se encuentra de alguna ma-nera entre la del niño (completamente unidoal mundo) y la de un adulto maduro (cen-trado con seguridad en sí mismo). Este mu-chacho está fuertemente unido con suambiente y con la gente familiar que lerodea: parece experimentar a cada unocomo si fuese su familia, mostrando un sen-timiento familiar hacia todo el mundo. Alvivir con él, uno se ve a sí mismo amado ydigno de confianza de forma incuestionable,continuamente perdonado por sus fallos yequivocaciones. Si uno necesita una manopara llevar y traer cosas, el está dispuestopor lo general... su aceptación de los demáscon todo su corazón y su jovial e inocentepersonalidad son sus especiales dotes.

Demanda amor, empatía y responsabilidadpara desarrollar precisamente estas cuali-dades. ...entiende con frecuencia cuándootro niño está tenso o ansioso y se le acer-cará con ternura, le ofrecerá alivio físico, y lepasará su brazo alrededor. Incluso si es re-chazado —porque se ha puesto demasiadopróximo— tratará de ayudarle la vez si-guiente. Perdona siempre, con un grado difí-cilmente explicable de simpatía queproporciona al niño que está deprivado odesajustado su primera experiencia de serquerido”.

Weihs añade que las personas con sín-drome de Down son: “vulnerables, y la ma-yoría no aprende cómo protegerse a símismos en el áspero mundo de cada día... lamayoría no tiene la capacidad intelectualpara prever el peligro porque viven ‘en el mo-mento’. Pueden ciertamente experimentarmiedo, por ejemplo, ante un ruido brusco eintenso, ante la conducta agresiva o las carascoléricas de otros, ante la inseguridad física,pero es en ese momento. En general tienenuna confianza plena en el mundo. Y junto aello va una incapacidad casi absoluta para de-cepcionar o confundir a otros, salvo de unamanera traviesa o bromista.”. Pueden tam-bién: “sentirse acusados injustamente y sen-tirse profundamente humillados”.

Weihs comenta estas observaciones sobrelos adultos: “Dadas las circunstancias ade-cuadas una persona con síndrome de Downpuede llegar hasta la adultez y mostrar im-presionante responsabilidad y madurez.Desarrolla gradualmente la conciencia, elsentimiento religioso y la comprensión detemas espirituales”.

...Conforme estos niños crecen, con fre-cuencia mantienen su baja estatura, la ino-cencia y la calidez de sus afectos, por lo quehay una tendencia a tratarlos como niños

toda su vida con sus hermanos mayores,compartiendo actividades y las vacacionesfamiliares, hasta que de pronto “sus herma-nos se vieron ocupados con exámenes y conamigos y Katrina se encontró sin amigos yconfrontada con la realidad de que no podríaseguir más los pasos de sus hermanos. Sesintió perdida, recluida y consumida en suspensamientos de fracaso y desesperanza. Fuenecesaria mucha ayuda y mucho tiempo an-tes de que empezara a incorporarse a la vidauna vez más”. Se sugiere que Katrina experi-mentó “una grave reacción de ajuste y adap-tación pero no... una enfermedad mental”.

Al cambiar la vida de Katrina y al verse de-finida como persona cuyas posibilidades sesentían constreñidas por el síndrome deDown, se alteró toda dimensión de su bien-estar: el emocional, el intelectual, el físico, elsocial y el espiritual. Sentirse consumida ensus pensamientos de fracaso y desespe-ranza resuena como la desesperación que seopone al deleite en el catálogo de Hay y Nyesobre cualidades espirituales básicas. El co-lapso de Katrina contrasta fuertemente conla declaración de Marina Páez, de Argentina:“No importa tener síndrome de Down, loque interesa es sentirse viva, sentir y espe-rar como cualquier otro”.

Katrina recibió mucha ayuda y se le dedicómucho tiempo que le permitieron reincor-porarse a la vida una vez más. ¿Se disponesiempre de esa ayuda y de ese tiempo?Quienes han de ofrecerlos, ¿se dan cuentade la profunda tristeza, pérdida de espe-ranza, confianza y autoestima, y el derechode cada uno de estar enganchado en la vida?Ser plenamente humano significa experi-mentar toda una enorme gama de emocio-nes y dar y recibir atención amorosa entiempos difíciles.

ABUSOEn ocasiones hay individuos que se pue-

den aprovechar de las personas con sín-drome de Down u otra discapacidadintelectual en formas que alteran grave-mente su bienestar espiritual.

Los estudios demuestran que el abuso se-xual de niños y adultos con discapacidad in-telectual es un problema serio e importante.El abuso sexual, como las otras formas deabuso, es un asalto a la persona en su tota-lidad que trastorna su bienestar físico, emo-cional, intelectual, social y espiritual.

Algunos profesionales, incluidos médicos,psiquiatras, psicólogos y trabajadores so-ciales se sienten profundamente preocupa-dos por los testimonios de personas con dis-capacidad intelectual que describenexperiencias terribles. Muestran datos sobreconexiones entre algunos casos de abusosexual y abusos rituales y satánicos. Las des-cripciones son tan horribles que los propios

SI LAS PERSONAS CONSÍNDROME DE DOWN SONCONSIDERADAS COMOINFERIORES A UN SERPLENAMENTE HUMANO, QUENO POSEEN ATRIBUTOS OCAPACIDADES ESPIRITUALES YNO SON CAPACES DE SENTIREXPERIENCIAS ESPIRITUALES,SE ALTERARÁ SU BIENESTARESPIRITUAL

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profesionales se sienten aterrorizados. Estees un tema controvertido. Los profesionalesa menudo ven difícil creer los testimonios delos interesados sobre sus experiencias. Sepuede pensar que una persona con síndromede Down u otra discapacidad intelectual estáinventando una historia, basada quizá enuna película de terror. Los pacientes a cuyosrelatos no se les da credibilidad han sidodescritos como personas a las que les cuestahablar o que se les preste atención; la frus-tración y el miedo pueden estimular la rea-lización de conductas anormales, incluida laautolesión. El bienestar espiritual de las per-sonas implicadas en estas prácticas quedadañado, incluso destruido.

Un profesor especializado en Psiquiatría dela Discapacidad Intelectual escribe: “... tantolos niños como los adultos jóvenes con difi-cultades de aprendizaje están en riesgo deabuso ritualístico. Nuestro propio sentido derepugnancia ante algo que puede ocurrirpuede, a través de un mecanismo de nega-ción, hacer que abandonemos a nuestrospacientes, los más vulnerables. Si los sínto-mas son atípicos, si la comunicación espobre y carecen de habilidades de autode-fensa, puede retrasarse aún más el diagnós-tico correcto y, consiguientemente, laintervención adecuada. Por tanto, tengamostodos presente la posibilidad del abuso ri-tualístico de quienes son menos capaces dedefenderse a sí mismos frente a los peligrosde la vida actual, tanto los corrientes comolos menos corrientes”.

PADRES Y CUIDADORESCon frecuencia, las personas con síndrome

de Down aportan alegría a las vidas de susfamilias. Un joven, Nigel Hunt, fue descritocomo “amoroso, considerado, generoso e in-mensamente gratificante” y muchas fami-lias expresarían similares afirmaciones.

Sin embargo, padres, familiares, amigos ycuidadores se sienten frecuentemente faltosde apoyo. Es difícil considerar las necesida-des espirituales de otras personas cuandolos propios adultos encargados de prestaratención no expresan interés en su propiobienestar y se sienten faltos de ánimo. Pa-dres y cuidadores pueden sentirse abruma-dos por la ansiedad acerca de su propia vidaactual y del futuro de los adultos con sín-drome de Down. La vida puede ofrecer pocaesperanza y disfrute.

Cuando George, el hijo de Eugene Youssef,nació en Egipto: “perdí mi fe y cualquier sen-timiento de espiritualidad. Dejé de hablarcon Dios, dejé de rezar. Yo había sido siem-pre una persona buena, religiosa... Perocuando George nació, no podía entender porqué Dios me castigaba por algo que nohabía hecho. Ni siquiera tocaba la biblia omiraba al cielo. Nada podía ver a través de

mis lágrimas constantes, y si miraba, cul-paba a Dios por no haberse cuidado de mí...Yo siempre había pensado de mí mismocomo alguien más bien superior y, cuandoJorge llegó, vi su discapacidad como un jui-cio que Dios hacía sobre mí, Pensé que Diosestaba haciendo de mí el peor del mundo,no el mejor.

No pensé entonces, pero ahora lo creo, queDios me dio a Jorge por que me amaba, y meha dado el poder de atenderle a él. Me dioesa responsabilidad porque Él sabía que yopodría cuidarle y atenderle...

Mi familia traía cada semana numerosossacerdotes y consejeros que trataban deconsolarme y explicarme la naturaleza realdel sufrimiento. Después de un largo pe-riodo, empecé a sentirme mejor y traté dedejar de llorar. Volví a la iglesia y volví a ha-

blar con Dios. Y por fin me di cuenta que noera que Dios estaba tratando de castigarme,sino que me amaba”. La familia emigró aAustralia donde el sacerdote de la parroquiale prestó apoyo y atención: “Dios nos cui-daba en nuestra nueva tierra”.

Las familias, las comunidades (incluidoslos grupos religiosos) y los profesionales tie-nen que ser constantemente sensibles paracon el bienestar espiritual de padres y cui-dadores.

PROFESIONALESNo resulta siempre fácil pensar y hablar

sobre el bienestar o la alteración espiritual.Los profesionales de instituciones médicas,residenciales, centros de día o trabajo socialtienen con frecuencia dificultad para hablarsobre el bienestar espiritual de sus pacien-tes/residentes con sus colegas, cuidadores otutores, y consiguientemente con los indivi-duos y sus familias.

Algunas personas:• consideran que ya tienen bastante con

atender a sus necesidades físicas e inte-lectuales, como médicos o cuidadores

• no respetan las creencias de otras per-sonas

• temen que la espiritualidad está siem-pre conectado con el espiritualismo olos cultos

• ven a las ideas sobre la espiritualidad

como estúpidas, alarmantes o pasadasde moda

• consideran que las creencias sobre reli-gión/espiritualidad son algo privado

• recuerdan experiencias desagradables ypreocupantes con asociaciones religiosasy/o espirituales

• piensan que las personas con discapaci-dad intelectual carecen de alma o espí-ritu

Una estudiante de enfermería, ya madura(Inglaterra), señalaba que: “la espiritualidadcomo tema de discusión tiene el estado denota a pie de página. Todo intento de am-pliar sobre su significado es saludado conmiradas vacías e inexpresivas, expresionesaturdidas. Los tutores que aluden a Dios sonrecibidos con abucheos destemplados yburlas del tipo de “vendedores de biblias”.Proponía que se debía promover la comuni-cación mediante “un lenguaje de espirituali-dad con el que todos nos sintiéramosconfortables”. Los cursos y las organizacio-nes son responsables de ayudar a desarro-llar este tipo de lenguaje, que permita a lagente sentirse segura al hablar juntos yadentrarse en la tarea de alimentar el creci-miento del bienestar espiritual.

Alfred H. Neufeldt (Profesor de Estudios deRehabilitación, Universidad de Calgary, Ca-nadá) y Patrick McGinley (Director de losServicios Psicológicos, Woodland Centre,Galway, Irlanda) consideran que: “La ideasobre las personas como seres espiritualeses notable por su ausencia en la literatura so-bre la calidad de vida, o en la literatura rela-cionada que concierne a las personas condiscapacidad y a la rehabilitación comunita-ria”. Lo relacionan con la práctica profesionalque, sugieren, “ha sido enseñada bajo el pre-supuesto intelectual de que ni debe ser im-puesta ni debe formar juicios. Por consi-guiente, parte del recto hacer profesionalconsiste en evitar complicarse en áreas po-tencialmente controvertidas como es el casode las creencias religiosas, igual que unotrata de evitar la conversación sobre la polí-tica. La consecuencia, sin embargo, es que lagente que busca ayuda de alguien con ca-pacidad de comprender sus creencias espi-rituales, todo lo más que recibe es una sa-tisfacción parcial”.

En esencia, alimentar el bienestar espiri-tual no queda al margen de atender otrasnecesidades. No se necesitan ni tiempoextra ni actividades especiales. El único re-quisito es el respeto y la preocupación por, yel interés en, el bienestar espiritual de laspersonas con síndrome de Down. Por tanto,toda interacción y actividad habrá de ir diri-gida hacia el bienestar del individuo comoun todo.

Cuando los profesionales dejan de atenderestas materias, puede que se pierdan opor-

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EL BIENESTAR ESPIRITUAL SEVE ALIMENTADO OENTORPECIDO A TRAVÉS DELA EXPERIENCIA PERSONAL YDE LAS FORMAS DEEXPRESIÓN

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tunidades y se haga daño. Samantha (27años), que tiene síndrome de Down, pre-guntó a su cuidador de apoyo en un centrode día: “¿Por qué crees que estamos todosaquí?”. No tenía experiencia alguna de for-mas religiosas de oración y la respuesta delprofesional interpretó la pregunta como re-lacionada simplemente al centro de día:“para ayudarnos a desarrollar habilidadespara trabajar y hacer cosas”. Samantha per-sistió: “Sí, pero ¿por qué?”... “¿Por qué,qué?”... “Yo, Derek, Fran, Brian, tú - ¿por quécrees que estamos vivos?”. El profesional sesintió frustrado, incómodo y perplejo; sólopudo decir: “¡Qué cómico! Arriba todos,vamos a tomar un café”. No sólo se habíaperdido la oportunidad de implicarse en lapregunta real de Samantha, sino que el pro-fesional la insultó y menospreció. La opor-tunidad para comunicarse con dignidad sequedó en un chiste desconcertante y emba-razoso. Por lo visto, nada durante su forma-ción o en su experiencia le había preparadopara mantener ese tipo de conversación. Sinembargo el escritor comenta: “es evidenteque lo que Samantha estaba expresando erasu profundo anhelo espiritual por obtenerrespuestas”. Evidente para el escritor perono para el profesional.

Las actitudes representadas dentro de lasorganizaciones, sean residenciales o comu-nitarias, pueden afectar negativamente a la

autoimagen. Un estudio realizado sobre mu-jeres con discapacidad intelectual que vivíanen residencias conventuales halló que: “Lasmujeres... adquirían sentido de sí mismas através del lenguaje y la cultura de los con-ventos. Las poderosas prácticas culturales yreligiosas desde el momento de su entrada...afectaban el sentimiento de sí mismas y suvisión de una sociedad más amplia... Habíandesarrollado identidades que incluían lossignificados inscritos en la cultura católica...El sentimiento de culpa que estas mujerestenían ejercía efectos negativos... Los patro-nes de creencia espiritual pueden ejercerprofundos efectos sobre las personas y lle-var a justificar conductas que no seríanaceptables fuera de esas comunidades; nose debe ignorar el riesgo del poderoso im-pacto de estos sistemas de valores.

En cambio, Mary... encontró su dignidadgracias a sus creencias religiosas. Su con-vicción de que había una vida después de lamuerte le dio fuerza a lo largo de una enfer-medad difícil y destructiva... Su catolicismoy su relación con la parroquia local (endonde llegó a ayudar a dar la eucaristía) jugóuna parte vital para hacerle capaz de disfru-tar sus últimos años fuera del convento”.

La experiencia de la vida del convento tuvoimplicaciones importantes cuando las mu-jeres se trasladaron a nuevas situaciones.Necesitaron “aprender algo más que las ha-

bilidades de la vida independiente. Salierondel convento con apreciaciones personales yculturales que tenían sentido dentro del con-vento pero que no lo tenían en una comuni-dad más amplia”. El impacto de los valorescatólicos fue ignorado por la mayor parte delequipo y trabajadores sociales seculares.

Atender al bienestar espiritual puede exigirno más que simplemente caer en la cuentay ofrecer un espacio privado protegido. Unhombre que acudía a un taller protegido enNorwich, Inglaterra, que es un buen artista,pasa por lo regular su tiempo de lunch en elespacio reservado a la oración – le gustaaclarar su cabeza, estar callado. A un colegale gusta leer libros de oraciones y relatos re-ligiosos.

Para desarrollar habilidades que alimentenel bienestar espiritual, los profesionales encada uno de sus campos necesitan experi-mentar respeto y preocupación por, y nu-trirlo, su propio bienestar espiritual porparte de sus propios colegas. Necesitantambién disponer de oportunidades de for-mación durante su carrera y en los cursos yjornadas de especialización y formacióncontinuada.

El Rev. Prof. John Swinton (Escocia) estudióaspectos de la espiritualidad en las vidas depersonas con discapacidad intelectualidad.Fue así como estableció 13 reglas para laatención y el apoyo espiritual, que incluían:

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• Las organizaciones... necesitan cobrarmayor conciencia de la dimensión espiri-tual en las vidas de las personas.

• Las normas de las instituciones necesi-tan tener en cuenta métodos de atenderlas necesidades espirituales.

• Se necesita formación sobre el modo deatender las necesidades espirituales porparte de las personas que cuidan las dis-capacidades intelectuales.

• Las personas de apoyo pueden aceptarlas oportunidades que se les brinden parareflexionar sobre qué da significado ysentido a sus propias vidas.

• Atender y apoyar la espiritualidad implicatratar los puntos de vista de una personacon respeto, se compartan o no.

• ...La atención y el apoyo espiritual no con-sisten en una serie de técnicas y habili-dades sino en el modo de compartirjuntos y aprender uno de otro sobrecómo afrontar las cuestiones relaciona-das con el valor y significado de la vida.

• Las comunidades de fe o de otro tipo tie-nen que darse cuenta de que, si son aco-gedoras e inclusivas, pueden contribuir aresponder a las necesidades espiritualesde las personas con discapacidad inte-lectual.

• ...La atención espiritual es un tema de jus-ticia social.

EXPERIENCIAS Y EXPRESIONES DELBIENESTAR ESPIRITUAL

El bienestar espiritual se ve alimentado oentorpecido a través de la experiencia per-sonal y de las formas de expresión. Cada in-dividuo es una persona que actúa en todo suconjunto, de modo que cada aspecto de suvida está integrado con, e influye sobre,cualquier otro aspecto. La salud física elevalas vivencias emocionales e intelectuales; eldeterioro espiritual o anímico deprime lossentimientos, la actividad, las realizacionesy logros. El bienestar del espíritu puede seralimentado y promovido de diversas mane-ras. No es necesario incorporarse a activi-dades especiales o disponer de especialesatributos o habilidades. Sirve cualquier clasede actividad o de experiencia.

CAMPHILL – EL ESPÍRITU DE LACOMUNIDAD

La primera comunidad Camphill fue fundadacerca de Aberdeen (Escocia) por el Dr. KarlKönig, un pediatra austríaco, con otros colegasque huían de la opresión nazi. Las comunida-des Camphill para personas con discapaci-dad intelectual se basan en la antroposofía(sabiduría humana), una filosofía desarrolladapor el austríaco Rudolf Steiner (1861-1925).Tratan de alcanzar la armonía y el equilibrio através de tres elementos de la existenciahuamna: el espíritu, el alma y el cuerpo.

Las comunidades Camphill ofrecen un es-tilo de vida que vibra con el sentido de lavida, donde todos sus miembros compartenel respecto por la espiritualidad, las relacio-nes sociales, la individualidad, la libertadpara crecer. Proporcionan a las personas condiscapacidad un ambiente en el que la vidaeconómica, social y espiritual se comple-menta una con otra; todos sus miembros,con independencia de su capacidad, ofrecensu apoyo a sus compañeros al tiempo queellos mismos son ayudados.

Existen en el mundo unas 100 comunida-des Camphill. Están ubicadas en ambientesatractivos, rurales, para promover la estimade la belleza estética y para elevar la con-ciencia de los ritmos naturales de la vida, elcambio de las estaciones. Los edificios estánconstruidos de modo que transmitan unsentimiento de paz, decoro e integración delo físico con lo espiritual.

COMUNIDADES L’ARCHE La primera comunidad L’Arche fue estable-

cida en Trosly-Breuil (Francia) cuando el Dr.Vanier, antiguo oficial naval, se estableció ensu casa junto con dos personas con discapa-cidad intelectual. Puso en práctica la promesade Dios descrita en la Biblia (Éxodo): “Túserás mi pueblo y yo seré tu Dios”, interpre-tando la promesa como mutua dependencia,fidelidad y deseo de compartir. Actualmentehay 103 comunidades L’Arche, repartidas enmás de 30 países (incluidas Canadá, Haití,India y Escocia). L’Arche representa un signode esperanza: “Sus comunidades, fundadasen relaciones entre personas de diferente ca-pacidad intelectual, origen social, religión ycultura, buscan ser un signo de unidad, fide-lidad, reconciliación”.

Basadas en el cristianismo, las comunida-des son ecuménicas, aceptando gente decualquier religión o de ninguna. “Cadamiembro de la comunidad es animado adescubrir y profundizar en su vida espiritualy vivirla de acuerdo con su particular fe otradición. Quienes no tienen afiliación reli-giosa son también aceptados y respetadosen su libertad de conciencia”. “Cualesquieraque sean sus talentos o sus limitaciones,todas las personas están unidas y juntas enuna humanidad común. Cada uno posee unvalor que es único y sagrado y cada unotiene la misma dignidad y los mismos dere-chos... incluidos el derecho a la vida, a sercuidado, a tener una casa, a la educación y altrabajo. Y también, puesto que la necesidadmás profunda de un ser humano es amar ysentirse amado, cada persona tiene el dere-cho a la amistad, a la comunión y a una vidaespiritual... El objetivo de L’Arche es revelara cada miembro de su comunidad que todostienen valores, que todos son hermosos, quehay una luz que brilla en ellos”.

COMPARTIR HISTORIASNigel Hunt, una persona con síndrome de

Down, compartió la historia de su vida consus familias y sus amigos y, mediante el libroque escribió en el que demostraba que sabíaquién era (The World of Nigel Hunt), hizomuchos más amigos. Stephen, un joven consíndrome de Down de 17 años que tenía di-ficultades en la comunicación verbal, pudosin embargo contar su historia a través delas palabras perceptivas y atentas del cape-llán de su hospital. Annete Münch fue au-tora de su autobiografía (I am a Woman:why call me handicapped?), escrita por al-guien que era sensible a sus palabras, senti-mientos y estilo.

Para muchas personas, el sentimiento desí mismo, de su identidad, es frágil y perma-nentemente cambiante. Incluso gente queparece segura y competente experimentaansiedad sobre, por ejemplo, sus relaciones,la imagen corporal, la aceptación en su fa-milia o en su comunidad. Es corriente levan-tarse sintiéndose poderoso y presto para elnuevo día y verse después desanimado porel gesto de una cara, una crítica, un argu-mento o la crisis provocada por un cambioen la vida: una muerte, un embarazo no de-seado, un desastre natural.

Los momentos más elevados de experien-cia espiritual están con frecuencia, quizápor lo general, asociados a la pérdida de laconciencia de sí mismo, quizá a través de laintegración con la naturaleza en su con-junto, con una absorción total por la música,por el interés absoluto hacia una persona,por la alegría arrolladora inspirada por unbebé o por la pareja amada, o por una granceremonia religiosa o por una pequeña es-trella.

El sentido de la identidad es esencial paramanejar tanto la vida de cada día como susdiversas crisis. Una guía para profesionalesque trabajan con personas con discapacidadintelectual define la espiritualidad como: “Laesencia de los seres humanos como indivi-duos únicos; ¿qué me hace a mí ser yo, y a tiser tú?”. No siempre es fácil identificar ‘quéme hace a mí ser yo’ especialmente en mo-mentos de pérdidas, cambios o amenazas.

LIBROS SOBRE RELATOS DE LA VIDALos psicólogos Faryad Hussein y Roman

Raczka (Reino Unido) adaptaron ideas to-madas de la práctica de atención infantilpara ayudar a las personas con discapacidadintelectual a trasladarse de una larga estan-cia en el hospital a casas residenciales. Estasideas sobre cómo crear libros que cuentenrelatos de la vida tienen implicaciones másamplias para el desarrollo de la identidad ydel bienestar del espíritu.

Un estudio sobre mujeres con discapaci-dad intelectual que vivían en casas conven-

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tuales describe: “una especie de jerarquía enquienes cuentan las historias. Algunas mu-jeres sentían que tenían autoridad para con-tar historias mientas otras no la sentían. Porejemplo, las mujeres que no utilizaban elhabla para comunicarse eran a menudo ig-noradas tanto por la hermanas como por suscompañeras”. Otra mujer, Susan, contó suhistoria porque “deseo que los demás sepanque soy una mujer real”.

Elaborar libros con relatos de la vida no de-pende de la capacidad conceptual o verbal.La experiencia de una de nosotras con niñosnos demuestra que esta actividad ayuda aveces a concentrar mentes confusas e identi-dades frágiles, a clarificar la relación del indi-viduo con el mundo y las demás personas.Puede también rebelar habilidades que deotro modo pasarían insospechadas y condu-cir a la persona a aumentar su autoestima.Ninguno de los niños con los que trabajé te-nían síndrome de Down pero uno de los mu-chachos tenía discapacidad intelectual ytodos tenían dificultades para comunicarse yconseguir el sentido de sí mismos. Como enel trabajo de Hussein y Raczka, todos esta-ban envueltos en importantes cambios queamenazaban su seguridad y disminuían asícualquier sentimiento de bienestar.

Joe me dio la clave sobre cómo empezar alpedirme que admirara las cosas que tenía.Al instante me di cuenta que si hacía unplanteamiento cronológico de su vida, co-menzando con su infancia, no significaríanada para ese niño confuso y retraído. Se lehabía considerado como “frígido” (frío) peroyo sentía que su mente contenía bruma,confusión, más que hielo. El sitio donde em-pezar era, y siempre sería, el presente, supresente –el presente en constante cambio.Al ir contando y recordando historias sobresu vida presente, Joe elaboró una carpeta dedatos sobre sus memorias que sabía queeran suyas. Siendo su hablar vacilante por logeneral, fue capaz de contarme la historia deuna semana hablando cada vez más rápidoy empleando más y más vocabulario, ya-ciendo relajado y concentrado en el sofá.Cada semana mecanografiaba su historia apartir de mis nerviosas notas, y después Joehacía dibujos en hojas limpias. Esto le de-mostraba mi respeto hacia él y su vida y leayudó a desarrollar el respeto por sí mismo,encajar el mundo y bienestar.

Con Mark las historias fueron a menudo lasaventuras que compartimos. Al igual que Joe,Mark tenía limitaciones verbales y bajo ren-dimiento escolar. A menudo utilizaba ruidosde animales para expresar su emoción o sudesencanto en sus intentos de conversación.Sin embargo, sus ilustraciones para mis hojasque había yo escrito con sus narraciones con-fidenciales eran soberbias, delicadas, ajusta-das, imaginativas. Una de las más hermosas

fue una pluma que habíamos encontrado enuno de los paseos. El dibujo ilustraba no sóloel habernos encontrado con un rebaño degansos sino también su capacidad tanto paraver la belleza y el detalle de un objeto tansimple como exquisito como para, a partir deahí, crear algo nuevo y hermoso.

Como Joe, Mark sufrió varios traslados,desde su casa a casas protegidas, una trasotra, sin poder sentir una base o una seguri-dad. Puesto que muchas de sus casas tem-porales habían estado junto a un ríoconcreto, coleccionamos postales y hojassobre el río. Cuando nos separamos, teníauna buena carpeta con historias y dibujossobre sí mismo y hechos por él: veía su vidaconcretada en algo y además felicitada. Leequipé también con material de dibujo paraque pudiera continuar recordando su pre-sente y el valor de sus experiencias.

El trabajo de relatar su vida ayudó a estos

muchachos a desarrollar un sentido de símismos, a sentirse conectados con susmundos inestables, a disfrutar con sus pro-pios logros y a autoestimarse. Al contar sushistorias y al dibujar, desarrollaron habilida-des verbales que se fueron transformandoen conversación. Puesto que las actividadesse desarrollaron en proximidad estrecha ymantenida con un adulto, desarrollaron tam-bién sus habilidades para relacionarse y paracomunicarse. Aunque la primera intenciónde este trabajo fue preparar a estos mucha-chos a manejarse en sus traslados, el des-arrollo de sentido de sí mismos promovió elbienestar de su espíritu.

CONTAR HISTORIASContar y escuchar una historia contribuye

al bienestar del espíritu de muchas formas,de las que el contenido de la propia historiapuede ser lo menos importante. Compartiruna historia implica la intimidad que suponeel sentarse juntos tranquilamente, a poderser de forma confortable y en privado. Unahistoria puede ser el relato de los sucesos del

día —lo que sucedió en el trabajo, en el par-tido de fútbol, lo que pasó a su hermana, oen el autobús. Ese relato puede recordar unaexperiencia espiritual— la pena por lamuerte de un familiar o amigo, la alegría deestar juntos en un baile, el disfrute al descu-brir que una flor se ha abierto, el enfado porno conseguir una determinada habilidad, elterror al sufrir o ver una escena violenta, laadmiración ante el nacimiento de un pajari-llo. Compartir ayuda a desarrollar el afecto yla confianza, así como a reafirmar las habili-dades del lenguaje.

Las historias son parte integral de las tra-diciones religiosas. Contar la vida de unsanto o de una deidad en la fiesta apropiadademuestra que se respetan las creencias re-ligiosas. A veces el nombre de una personatiene que ver con una deidad o un santo, oun héroe, y recordar la historia de esa per-sona puede ser expresión de respeto, de ele-vación de la autoestima y la identidad.

EL AMBIENTE EN QUE SE VIVEA menudo el sentimiento del bienestar del

espíritu va asociado a algún aspecto delmundo natural. Los grandes líderes espiri-tuales se comunican a menudo con una dei-dad o refuerzan sus pensamientos íntimosen un desierto o en una montaña. Los niñosexperimentan admiración cuando se dancuenta por primera vez de la gota que caesobre la red de una araña y se asustan anteuna tormenta. Se percibe la naturaleza comohermosa o como terrible, como fuente detoda vida o como su destructora. Todo cam-bia, decae y muere; todo, de alguna manera,vuelve a recomponerse.

Algunas sociedades han perdido el con-tacto con la naturaleza, olvidando que elpoder humano es nada comparado con lasfuerzas del mundo natural o del más allá. Lacontemplación de las estrellas, la reflexiónsobre el viento solar, la observación de uneclipse —son cosas que colocan a la vidahumana en perspectiva. Pero la vida de cadadía se vive dentro de una naturaleza domes-ticada— granjas y jardines, parques urba-nos, o el campo más próximo comoinstrumentos para el esparcimiento. Y es enel ambiente urbano o rural de cada díadonde la mayoría de las personas con sín-drome de Down viven.

A menudo las instituciones residenciales olos alojamientos privados se encuentran si-tuados en áreas de especial belleza y tran-quilidad, incluso con cualidades rehabilitado-ras. Pero muchas personas viven en ciudades,con escasa oportunidad para disfrutar de lapaz y belleza del campo. Ahora bien, el dis-frute del ambiente y el beneficio que de él de-riva no quedan confinados a la vista de un pa-norama magnífico o a un jardín exquisito; sepueden encontrar también gran belleza e ins-

ES CORRIENTE LEVANTARSESINTIÉNDOSE PODEROSO YPRESTO PARA EL NUEVO DÍAY VERSE DESPUÉSDESANIMADO POR EL GESTODE UNA CARA, UNA CRÍTICA,UN ARGUMENTO O LA CRISISPROVOCADA POR UNCAMBIO EN LA VIDA: UNAMUERTE, UN EMBARAZO NODESEADO, UN DESASTRENATURAL

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piración en un rascacielos urbano, un con-junto de apartamentos, un bello edificio, ungran río con sus puentes, un mercado lleno devida. Los rayos luminosos de sol penetrandoen un edificio pueden impactar más que lamás dramática puesta de sol en el mar.

Muchas personas sienten lazos poderososcon la Tierra. En el siglo XIX, Chief Seattle,un líder indio americano, expresó las creen-cias de su pueblo:• Somos parte de la tierra y ella es parte de

nosotros.• Las flores perrfumadas son nuestras her-

manas.• El ciervo, el oso, la gran águila son nues-

tros hermanos.• Las cumbres rocosas, las praderas, los

potros – todos pertenecen a la misma fa-milia

• Has de tratar a los ríos con la mismaamabilidad con que tratas a cualquierhermano.

• El aire es precioso. Comparte el espíritucon toda la vida a la que sustenta. Elviento que me dio a mí mi primera respi-ración también recibirá mi último suspiro.

• Has de mantener la tierra y el aire reser-vados y consagrados, como lugar dondeuno pueda degustar el viento que ha sidoendulzado por las flores de las praderas.

• La tierra no nos pertenece a nosotros.

Somos nosotros quienes pertenecemosa ella.

• Lo que acontece a la tierra acontece atodos sus hijos e hijas.

Enlazar con estas ideas no exige una grancomprensión cognitiva o una alta puntua-ción en los test de inteligencia. El individuose siente integrado con todos las demás for-mas de existencia, un vínculo de carácter es-piritual.

Las actitudes hacia el mundo natural va-rían según las creencias y cultura locales. Lagente que sólo está preocupado con haceruso de la Tierra como fuente de materialesno manufacturados para consumo humanopuede no buscar o reconocer esa experien-cia espiritual: el bienestar de su espíritu estáalterado. La gente que busca el equilibrioentre lo que da y lo que obtiene de su am-biente, con respeto y gratitud hacia la Tie-rra, gana en su bienestar espiritual.

En el Reino Unido y en muchos otros paí-ses, las reservas naturales están protegidasde la construcción, la contaminación quí-mica y otras formas de explotación, y ese elmodo de que las plantas y los animalesamenazados puedan prosperar.

Se puede alimentar el bienestar del espíritusentado tranquilamente en un jardín o tra-bajando en un huerto de verduras, paseandopor las montañas o cuidando a un animal,

contribuyendo a una marcha organizadapara salvar a una criatura en peligro o mi-rando cómo una hormiga arrastra una semi-lla a su hormiguero.

CREATIVIDAD E IMAGINACIÓNEl permitir y promover la creatividad y la

imaginación son aspectos esenciales quealimentan el bienestar espiritual. Si de al-guna manera se previenen o impiden, elbienestar sufre. Creatividad e imaginaciónpueden ser expresadas mediante muchasactividades, por ejemplo, el arte, la danza, elteatro, la jardinería, la música, la actividadfísica, la poesía, el mantener tranquilidad.

Rhadika Chand, nacida en el sur de la India,“podía transmitir sus sentimientos a travésdel arte”. Cuando su familia se trasladó aAustralia era “la más prometedora estu-diante de su clase. Su sueño se cumpliócuando su madre contactó con un artista enla India para mostrar las pinturas de Rha-dika... Ahora, a sus casi 30 años, Rhadika hadesarrollado su propio y característico estiloartístico. Ha vendido cantidad de cuadrosque le han proporcionado dinero, fama y unmayor reconocimiento de sí misma. Ade-más, ha inspirado a muchas otras personasque sufren y a sus familia a lo largo de laIndia”. Su biografía es “una gran celebraciónde la vida y de la creatividad de una joven

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mujer que ha conseguido su triunfo a pesarde tener todo en contra. Es la historia de unapersona con talento que había sido previa-mente desechada o al menos malentendidapor su sociedad”.

Stephen, “al que le encanta tratar conDios” se expresaba a sí mismo de muchasmaneras. “A pesar de de su falta de lenguajeverbal, Stephen adora la música y le encantacantar. Su música favorita es ‘I Just Called toSay I Love You’... Las palabras casi son inin-teligibles pero la música es inconfundible. Sepasa horas repitiendo la misma línea una yotra vez. No creo que tenga idea de lo quelas palabras significan (aunque es clara-mente imposible afirmarlo), pero es obvio elplacer que siente en la música”.

Dos jóvenes que contribuyeron al libro Li-ving with Down Syndrome evocan sus re-cuerdos.

Ruth Cromer (Australia): “a veces... me sen-tía como si estuviese ‘ajena’... Cuando la gen-te era mezquina conmigo, simplemente medespegaba. Y cuando algunas personas no seinteresaban por mí, me sentía abandonada.Entonces me sentía sola. No eran amigosmíos. Y algunas personas se me quedabanmirando, como si me señalaran. Lo conside-ré insultante”. El bienestar del espíritu de Ruthse vio alterado por las actitudes de otras per-sonas, especialmente de las que estaban máscercanas. Sentía que se le excluía y se le se-ñalaba porque era ‘diferente’. Quienes la ex-cluían y señalaban no se daban cuenta que sudiferencia esencial era la fuerza de su espí-ritu – su coraje, constancia, determinación, vi-veza, creatividad y belleza. “He aprendido aser fuerte y puedo enfrentarme con la genteque es mezquina conmigo. No dejo que mepreocupe, lo olvido. Me siento segura”.

David McFarland (Canadá): “Necesitamosque se nos den oportunidad y tiempo con prio-ridad por nuestros sueños”. Y es que los sue-ños son esenciales para todo el mundo. Todo elbienestar depende de las oportunidades quetengamos para soñar nuestros sueños y ver vi-siones, para ser más de lo que somos, diferen-tes, imaginándonos qué podríamos hacer yllegar a ser. Sólo con estos sueños e imagina-ciones llegamos a hacer y ser algo.

Muchas actividades creativas proporcio-nan oportunidades para la comunicación ypara la interacción con otras personas. Ofre-cen también medios para expresarse a símismos y para explorar. Las palabras no son,de ningún modo, los únicos medios de ex-presión y comunicación. Todas las emocio-nes pueden ser expresadas mediante lamúsica, el movimiento, las artes gráficas yplásticas. El placer y la desesperación, la ale-gría y el terror, la maravilla y la admiración,son todas ellas realidades que bien puedenexpresarse de formas que la conversaciónhablada no lo consigue.

El arte, la música, la narrativa, la poesía y laprosa están asociadas con frecuencia contradiciones religiosas, pero no se necesitatener una creencia religiosa para saber aso-ciar la experiencia espiritual con la creativi-dad y la imaginación.

CONCLUSIÓNEl objetivo de este artículo es alertar a sus

lectores hacia la experiencia y la expresióndel espíritu en la vida de cada día. El bienes-tar del espíritu no está ligado a la compe-tencia o al éxito intelectual. Para muchaspersonas es inseparable de la creencia y laobservancia religiosas pero para otras noguarda asociación con la religión. Cuales-quiera que sean las creencias del lector, esesencial reconocer, respetar y cultivar elbienestar espiritual de todas las personas,sean niños, alumnos, padres, pacientes, re-sidentes, beneficiarios, sean miembros de la

familia o de una comunidad de carácter civilo religioso. El artículo ofrece ideas y pensa-mientos, y presenta las experiencias deotras personas desde diversos orígenes ycontextos.

Para que no se quede todo en palabras eideas, presentamos unos cuestionarios queayuden a analizarse a uno mismo y a des-cender a aspectos concretos.

¿QUÉ SIGNIFICADO TIENE PARA VD. ELBIENESTAR DEL ESPÍRITU?

¿Siente que su propio bienestar espirituales respetado y cultivado?

¿Tiene alguna creencia religiosa?¿Experimenta respeto hacia sus propias

creencias y se le anima a cumplir las obliga-ciones religiosas?

¿Dispone de oportunidades para desarro-llar actividades creativas?

¿Dispone de oportunidades para gozar depaz y de intimidad?

¿Experimenta sensaciones de opresión ode persecución?

¿Reconoce en qué grado sus propias expe-riencias influyen en sus actitudes hacia elbienestar espiritual de los demás?

¿Considera que ya tiene bastante conatender a las necesidades físicas e intelec-tuales?

¿Teme que la espiritualidad esté siempreconectada con los espiritualismos o los cul-tos?

¿Piensa que las ideas sobre el bienestar delespíritu son tontas o están pasadas demoda?

¿Considera a las creencias sobre la religióno la espiritualidad como algo privado?

¿Respeta las creencias de los demás?¿Recuerda alguna experiencia molesta o

preocupante en relación con asociacionesreligiosas o espirituales?

¿Cree que las personas con discapacidadintelectual poseen en sus vidas un compo-nente espiritual, en el amplio sentido del tér-mino?

PIENSE EN LAS PERSONAS CONSÍNDROME DE DOWN QUE VD. CONOCE

¿Cómo puede:• cultivar su bienestar espiritual, esté o no

asociado a una tradición religiosa?• asegurar que nunca estarán sometidas a

prejuicios u opresión?• proporcionar y proteger las oportunida-

des de espacios de paz ye intimidad?• proporcionar y promover oportunidades

para introducirse en actividades creativas?• proporcionar y promover oportunidades

para contar y compartir historias?• asegurar que el bienestar de su espíritu

sea respetado siempre en su propia prác-tica?

• asegurar que el bienestar de su espíritusea respetado siempre en su familia / co-munidad / organización?

¿Sabe si ellos o sus familias están asocia-dos a alguna tradición religiosa?

¿Sabe algo acerca de las creencias y nor-mas de esas religiones?

¿Respeta sus creencias y normas?¿Les permite y anima a cumplir con sus

obligaciones, en casa y en el centro reli-gioso?

¿Asegura que puedan participar en susfiestas, celebraciones y ceremonias?

¿Organiza el modo en que puedan tomarparte en esas experiencias personales?

¿Tiene oportunidades para analizar y en-trenar dentro de su familia, comunidad, or-ganización?

¿Cómo puede:• desarrollar la comprensión y el respeto

hacia las creencias y la observancia reli-giosa en su propia práctica?

• y en su familia, comunidad, organización?• asegurar que el bienestar del espíritu

(que puede incluir creencias y observan-cia religiosas) de las personas con sín-drome de Down y de sus familias seansiempre respetadas y cultivadas?

• asegurar que el bienestar del espíritu desus colegas sea siempre respetado y cul-tivado? o

TODO EL BIENESTARDEPENDE DE LASOPORTUNIDADES QUETENGAMOS PARA SOÑARNUESTROS SUEÑOS Y VERVISIONES

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JESÚS FLÓREZ Y DIANA CABEZAS

CONCEPTO

El término función ejecutiva hacereferencia a un conjunto de proce-sos que tienen por objeto el modoen que una persona es capaz demanejarse a sí misma y a utilizarsus propios recursos con el fin de

conseguir un objetivo. Es una especie de tér-mino “paraguas” bajo el cual se agrupan todauna serie de habilidades que poseen una baseneurológica en el cerebro, especialmente ensus áreas frontales, habilidades que tienenque ver con el control mental y la auto-regu-lación.

Las habilidades resguardadas bajo el para-guas de la función ejecutiva son las siguien-tes, de acuerdo con Gioia et al (2000,2002):Inhibición. Es la capacidad para interrumpir

nuestra propia conducta en el momentooportuno, lo que incluye tanto accionescomo pensamientos o actividad mental. Lo

opuesto de la inhibición es la impulsividad.Si tenemos debilidad para interrumpir la ac-ción dirigida por nuestros impulsos, somosentonces “impulsivos”.Cambio. Es la capacidad para pasar libre-

mente de una situación a otra, y para pen-sar con flexibilidad con el fin de responderadecuadamente a una situación.Control emocional. Es la capacidad para

modular respuestas emocionales, de modoque utilicemos pensamientos racionalespara controlar los sentimientos.

Iniciación. Es la capacidad para comenzaruna tarea o actividad y para generar de ma-nera independiente ideas, respuestas o es-trategias capaces de solucionar losproblemas.Memoria operacional. Es la capacidad para

retener la información en nuestra mente conel propósito de cumplir una tarea. Es laforma de memoria responsable de almace-nar temporalmente y procesar la informa-

ción en tanto se llevan a cabo las tareas cog-nitivas relacionadas con esa información.Planificación. Es la capacidad de manejar

las exigencias de una tarea orientadas tantoal presente como al futuro.Organización de materiales. Es la capaci-

dad para poner orden en el trabajo, en eljuego y tiempo libre y en los espacios dedi-cados al almacenamiento.Seguimiento de uno mismo. Es la capaci-

dad para hacer el seguimiento de nuestraspropias realizaciones y de medirlas o eva-luarlas en relación con un estándar previa-mente fijado sobre lo que se necesita o loque se espera.

Como se puede observar, las funcionesejecutivas son un conjunto de habilidadesdiversas pero relacionadas e imbricadas.Para comprender a una persona, es impor-tante observar cuáles son sus habilidadesejecutivas problemáticas y en qué grado loson. De hecho, se dispone de escalas de

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FUNCIONESEJECUTIVAS EN LASPERSONAS CONSÍNDROME DEDOWN: DIFICULTADES Y POSIBILIDADES DEENTRENAMIENTOJesús Flórez es asesor científico en la FundaciónSíndrome de Down de Cantabria y Director deCanal Down21, España

Diana Cabezas dirige el área de adultos en la Fun-dación Síndrome de Down de Madrid, España

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evaluación que se utilizan para crear el “per-fil ejecutivo” de una persona.

DESARROLLO DE LAS FUNCIONESEJECUTIVAS

Para establecer expectativas realistas so-bre nuestros hijos o alumnos, es importantecomprender el desarrollo típico o esperadode las funciones ejecutivas. Así como espe-ramos que los niños anden y hablen a deter-minadas edades, también confiamos queaprendan a planificar, organizarse y ejecutarlas tareas de forma más eficaz e indepen-diente conforme se hacen mayores.

El desarrollo de las funciones ejecutivasestá relacionado tanto con los procesos bio-lógicos de la maduración del cerebro (natu-raleza) como con la experiencia (educación),así como con factores motivacionales y emo-cionales. Este desarrollo conduce a los niñosdesde la dependencia de estructuras y apo-yos elaborados por el adulto a modos másindependientes y flexibles de pensar y deactuar. Existe una gran variabilidad en la ve-locidad a la que los niños desarrollan el con-trol ejecutivo. Algunos experimentan retra-sos en el desarrollo de estas importanteshabilidades. Algunos consiguen superarlospero otros siguen arrastrando debilidadesejecutivas en la edad adulta.

Dicho de forma sencilla, los lóbulos fron-

tales y la corteza prefrontal constituyen labase anatómica o biológica de la funciónejecutiva. Aunque no son sólo éstas las re-giones del cerebro responsables de las ha-bilidades de control mental, los lóbulosfrontales son los últimos en madurar deforma completa. Los lóbulos frontales y lacorteza prefrontal alcanzan por lo general supleno desarrollo a mediados de la década delos veinte años; pero en personas con re-traso en estas áreas, el desarrollo puedecontinuar hasta iniciada la treintena.

CAUSAS DE LAS DIFICULTADES EN LAFUNCIÓN EJECUTIVA

Hay niños y adultos en los se presentan di-ficultades en su función ejecutiva. En la ma-yoría de ellos no existe una causa conocida.Los describimos como debilidad del des-arrollo porque no aparece ningún hecho ofactor que se pueda identificar como res-ponsable de haber interferido el desarrollodel cerebro. En la mayoría de estos niños queexperimentan retrasos en su función ejecu-tiva, probablemente su debilidad se debe aque la comunicación entre las regiones delcerebro resulta ineficiente, y no a un pro-blema claro y localizado, como podría ser lalesión de una determinada área del cerebro.

Sabemos ciertamente que la exposición alalcohol, a ciertos fármacos o toxinas durante

el embarazo, así como el nacimiento prema-turo, son factores de riesgo en el retraso deldesarrollo cognitivo. Niños que han sufrido deforma prematura el abuso, el abandono fami-liar u otras experiencias traumáticas son tam-bién vulnerables a retrasos en el desarrollo.Sabemos también que la debilidad ejecutiva(relacionada, por ejemplo, con el déficit deatención/trastorno de hiperactividad y otrasdiscapacidades de aprendizaje) cursa en fa-milias aunque desconocemos cómo funcionaexactamente la trans misión genética. Sabe-mos igualmente que un proceso patológico ouna lesión en el cerebro puede provocar unadisfunción ejecutiva adquirida en niños quepreviamente tenían un desarrollo normal.También se dan retrasos y déficit en la funciónejecutiva en niños y adolescentes con todo unespectro de problemas del neurodesarrollo,psiquiátricos y médicos. Así, por ejemplo, po-demos observar esta debilidad en la discapa-cidad de aprendizaje no verbal, síndrome deTourette, trastornos epilépticos, trastornos ydeprivación del sueño, síndrome de Turner,síndrome velocardiofacial, síndrome X-frágil;en trastornos psiquiátricos como pueden sertrastornos de ansiedad (incluido el trastornoobsesivo-compulsivo), la depresión, el tras-torno bipolar y el nuevo cuadro denominadotrastorno grave de la regulación del ánimo, lostrastornos psicóticos. Puede verse también

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LOS en niños que padecen trastorno emocional

serio por estar sometidos en su ambiente aagentes estresores. Finalmente, numerososcuadros que cursan con discapacidad inte-lectual muestran signos de debilidad en sufunción ejecutiva. Tal es el caso en el sín-drome de Down.

Mucha gente piensa que las personas conalto grado de inteligencia, reflejada en su co-eficiente de inteligencia (CI), han de tenerpor definición buenas habilidades ejecutivas.Esperamos que los niños “inteligentes” ten-gan también elevados hábitos de trabajo ycapacidad para manejar con facilidad lasexigencias diarias en casa y en la escuela.Pero inteligencia y habilidades ejecutivasmuestran sólo una débil correlación. Estosignifica que un estudiante altamente dotadopuede mostrar un control de sus impulsos,una capacidad de planificación y unas habi-lidades de organización que están por debajode la media. Después de todo, la capacidadpara analizar intelectualmente y comprenderuna tarea no significa que el niño pueda ini-ciarla y terminarla de modo eficiente. En elotro extremo del espectro, aunque la mayo-ría de las personas con retraso mental im-portante tienen también débiles habilidadesejecutivas, podemos ver niños que teniendoCI por debajo de la media, poseen buenashabilidades para aprender rutinas y mane-jarse en las tareas diarias.

Esta débil correlación entre los aspectosmencionados puede ser parcialmente expli-cada por la influencia y el peso específicoque los factores motivacionales y emocio-nales pueden llegar a jugar en estos proce-sos. Dicho de otra manera más sencilla, aveces no es suficiente con saber hacer algo,sino que es necesario querer hacerlo. Asípues, los elementos motivacionales y emo-cionales actúan como catalizadores de lahabilidad o función correspondiente. Porejemplo, no es suficiente saber cómo solici-tar ayuda a otra persona (habilidad) sinoque es necesario creerse capaz de hacerlo(sentimiento de competencia), relacionardicha habilidad con experiencias exitosasanteriores (estilos atribucionales adaptati-vos) y mantener un control emocional ade-cuado (control de la ansiedad situacional,del miedo escénico, de la expectativa de serrechazado, etc.).

Pero más que rotular e insistir en diagnós-ticos causantes de la debilidad en la funciónejecutiva, debemos fijarnos sobre todo enanalizar y comprender el perfil de cada niño,joven o adulto si de verdad deseamos deter-minar el modo de ayudarle. Decir que unjoven de 14 años tiene síndrome de Asper-ger no nos indica cómo es su personalidad,sus habilidades para procesar la informa-ción, su funcionamiento académico, sus in-tereses, su ambiente familiar y escolar y sus

específicas habilidades ejecutivas. Sólo ana-lizando todos estos elementos podremosestablecer intervenciones y apoyos real-mente eficientes. El diagnóstico de una pa-tología nos dice a menudo muy poco sobrelos puntos fuertes y las necesidades de unapersona concreta.

FUNCIÓN EJECUTIVA Y SÍNDROME DEDOWN

Es cada vez mayor el interés por analizar lafunción ejecutiva en las personas con sín-drome de Down. Han sido muchos los traba-jos realizados para analizar el sistema,estructura y procesos de la memoria enestas personas; sin embargo se conocemucho menos sobre su función ejecutiva, sibien algunos investigadores han propuestoque deben existir deficiencias en esta área.Los estudios realizados en diversos gruposde adultos con síndrome de Down, utilizandomuy variadas tareas que tratan de explorarsu función cognitiva, indican que, en efecto,muestran deficiencias en su función ejecu-tiva (Kittler et al., 2008; Rowe et al., 2006).Pero la duda está en saber si estas deficien-cias son intrínsecas a la alteración cerebralrelacionada propiamente con el síndrome deDown, formando parte de su fenotipo con-ductual genético (como consecuencia de lasalteraciones observadas en la corteza pre-frontal), o si se deben al deterioro progresivoocasionado por el envejecimiento precoz quese observa en estas personas. Por ello es pre-ciso examinar la función ejecutiva en edadesmás tempranas: niños y adolescentes.

Pocos estudios se han realizado en estesegmento de población y sus resultados sonpoco claros. El grupo de Lanfranchi (Lanfran-chi et al, 2010) ha abordado recientementeun estudio realmente exhaustivo en un grupode 15 adolescentes con síndrome de Down, alos que se les ha sometido a una extensa ba-tería de pruebas capaces de determinar el es-tado de múltiples habilidades asociadas a lafunción ejecutiva. El grupo fue comparadocon otro grupo control de desarrollo normal yde la misma edad mental. La edad cronoló-gica de los adolescentes con síndrome deDown fue de 15 años y 2 meses como media(rango entre 11 y 18 años 5 meses), y la edadmental fue 5 años 9 meses como media(rango entre 4 años 6 meses y 6 años 10meses). Todos los participantes asistían a laescuela en régimen de integración en escue-las ordinarias. El grupo control tenía una edadcronológica media de 5 años 9 meses (rangoentre 4 años 6 meses y 6 años 10 meses) yasistían a una escuela regular primaria.

Los resultados de este estudio indican que,con excepción de la fluencia verbal, el grupode adolescentes con síndrome de Downpuntuaron en todas las tareas propias delfuncionamiento ejecutivo a un nivel inferior

al del grupo control de niños de edad men-tal similar. Concretamente, los adolescentescon síndrome de Down mostraron altera-ciones en su sistema de memoria operacio-nal, planificación, inhibición, habilidad paracambiar situaciones y conceptos, pero no ensus habilidades verbales, a pesar de que esuno de sus puntos débiles. Quizá se deba ala peculiaridad del diseño de la prueba ofre-cida que les permitió adaptar su estrategia.

Este estudio nos ofrece, pues, una visiónsobre la amplia perturbación de la función eje-cutiva que observamos en los adolescentescon síndrome de Down. Las áreas de mayorpreocupación son las relacionadas con la me-moria operativa verbal, el cambio de concep-tos y la planificación. Estos resultados tiendena seguir la línea de estudios previos con adul-tos con síndrome de Down, en los que secomprueba la presencia de una disfunción dela función ejecutiva (Rowe et al., 2006; Kittleret al., 2008). Y confirman nuestra hipótesisde que esta alteración de la función ejecutiva,en relación con la capacidad intelectual, es unrasgo fenotípico del síndrome de Down y noconsecuencia del envejecimiento precoz queestas personas puedan desarrollar.

CÓMO AYUDAR AL DESARROLLO DE LAFUNCIÓN EJECUTIVA

Padres y profesores tienen dos papeles im-portantes a la hora de ayudar a los niños yadolescentes, en general, para conseguir eldesarrollo de sus habilidades ejecutivas. Lomismo es aplicable a los jóvenes y adultoscon síndrome de Down, en el grado en quepuedan seguir arrastrando esta debilidad alo largo de su vida. El primero es ayudarles aconseguir éxito en su vida diaria. El segundoes enseñarles las habilidades y estrategiasque les permitan ser independientes a lolargo de su vida. Si sólo damos apoyos tem-porales, podemos reforzar la dependencia yla incapacidad aprendida o fomentada. Perosi no ofrecemos apoyos adecuados a cortoplazo, los dejamos expuestos a fracasosacadémicos, sociales y personales con con-secuencias a largo plazo.

a) Objetivos a corto plazoDel mismo modo que proporcionamos

prótesis a alguien que no puede andar, losniños con debilidad ejecutiva necesitan quelos adultos adapten su ambiente y sus ta-reas cuando no tienen todavía competenciaejecutiva suficiente como para alcanzar eléxito por sí mismos. Ofrecer apoyo externo,poner límites, supervisar, etc. es como po-nerles una prótesis. Lógicamente, estos apo-yos cambiarán con el tiempo e incluso,como es de desear, pueden terminar por serinnecesarios.

Todas estas estrategias a corto plazo estándiseñadas para aliviar la carga que actúa so-

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bre el sistema ejecutivo. Y lo hacemos mo-dificando la naturaleza de la tarea, gra-duando la complejidad de la misma, pres-tando un apoyo complementario, ocomplementando el sistema ejecutivo delniño, joven o adulto con discapacidad inte-lectual. Eso le permite tener más éxito en suvida diaria. Y aunque a estas estrategias lasllamamos a corto plazo, es importante com-prender que muchas de estas personas lasvan a necesitar durante años, no sólo sema-nas o meses, con el objetivo de que final-mente consigan aprender el modo de ma-nejar de forma independiente sus tareas ysus exigencias.

Establecer este tipo de ambiente protésicoofrece a la persona con discapacidad inte-lectual oportunidades para seguir formandoparte de experiencias que han de benefi-ciarle en su desarrollo futuro. Por ejemplo,seguir perteneciendo a grupos de compa-ñeros que realizan actividades extraordina-riamente beneficiosas, aun cuando carez-can de capacidad para organizar iniciativas.Los padres y los líderes de esos grupos pue-den ayudar de manera decisiva. Ayudar auna persona a tener más éxito en su vida dia-ria reduce el riesgo de problemas secunda-rios como pueden ser la depresión, la ansie-dad o la baja autoestima. Éstas sonrealidades que vamos observando con ma-yor frecuencia, debido a esa constante des-moralización de ver que no llegan a conse-guir las expectativas que sobre ellos setenían, un día tras otro. Del mismo modo, siel fallo ejecutivo está en la impulsividad, o enla incapacidad de controlar y valorar situa-ciones, habrá un mayor riesgo en la toma dedecisiones, lo que exige por parte de padresy educadores establecer límites más estric-tos y ofrecer una mayor supervisión. Y estono es proteger a los niños y adultos de la re-alidad de la vida. Si una persona carece dehabilidades para manejarse de manera in-dependiente, lo que hacemos es completarsus carencias con el ánimo de promover eldesarrollo de sus habilidades antes de quecaiga en el fracaso de verse incompetente eineficaz. Hay personalidades en las que elfracaso continuo por no llegar a lo esperadode forma razonable, termina por marcarlosde forma irreversible y destruir su autoes-tima, inhibiéndolos para tratar de conseguirun trabajo y establecer relaciones firmes yen ri quecedoras.

Si una persona ve que tiene éxito cuandose utilizan los debidos apoyos, aprende quees posible alcanzarlo. Y de este modo em-pieza a comprender el tipo de apoyo que ne-cesita y dónde encontrarlo de modo que,con el tiempo, aprender a utilizarlos ellamisma de forma apropiada. Lógicamente,esta supervisión habrá de estar equilibradacon la necesidad de dejar que se desarrolle

la independencia emocional y práctica quelos adolescentes, jóvenes y adultos necesi-tan, y esto no siempre resulta fácil.

b) Objetivos a largo plazoPero si sólo nos fijamos en los objetivos a

corto plazo, estamos haciendo solamente lamitad de nuestro trabajo. Es importantetambién ofrecer una enseñanza explícita yuna práctica que sean vitales para acrecen-tar la competencia ejecutiva: hay que cons-truir habilidades, promover competencias.

Las intervenciones a largo plazo se cen-tran en el reforzamiento del sistema ejecu-tivo y en la elaboración de un repertorio dehabilidades de auto-funcionamiento quecompensen la debilidad ejecutiva. Estas in-tervenciones consiguen que los niños y jó-venes sean competentes conforme penetranpor sí mismos en el mundo real.

Uno de los métodos más eficaces paraconstruir las habilidades ejecutivas es me-diante el desarrollo de hábitos y rutinas queterminan por hacerse automáticas. Cons-

truir hábitos requiere repetición, repetición ymás repetición. Una buena noticia: una vezque dejamos de pensar en cómo hacer algo,prescindimos del sistema ejecutivo. La tareadepende ya de otro sistema cerebral endonde se ha consolidado la manera de rea-lizarla. La mala noticia es que, para que unapersona con debilidad en su función ejecu-tiva internalice esta conducta, exige la repe-tición casi ad nauseam. Y esto no es pro- blema de conocimiento: la persona sabe quétiene que hacer pero vuelve a su viejo hábitode conducta. Es como el perder peso: elobeso sabe qué ha de hacer pero se resistea perder su hábito de comida. Pero una vezque se consigue que los hábitos se automa-ticen, ya no se necesita un esfuerzo cons-ciente. Hasta llegar a ese punto, es posibleque se aprecie una conducta inconstante,por eso es tan importante mantener almismo tiempo ese ambiente “protésico” queantes mencionábamos, mientras las habili-dades se van desarrollando.

No olvidemos que muchas de nuestras ac-tividades en la vida diaria terminan siendopuros automatismos, sin tener que recurrir a

esforzados ejercicios de memoria y planifi-cación. Eso es lo que tenemos que conseguiren la elaboración de conductas útiles paralas personas con debilidad ejecutiva. Con-forme la persona crece, cobrará mayor im-portancia que aprenda a manejar lasexigencias de la vida diaria y saber cómomanejar su debilidad en la función ejecutiva.Les implicaremos activamente en experi-mentar diversas estrategias para ver qué eslo que mejor funciona y se adapta a su es-tilo particular.

En este sentido, no existen muchos pro-gramas y materiales educativos diseñadosde manera específica para personas con dis-capacidad intelectual que entrenen siste-máticamente los procesos y subprocesosimplicados en la función ejecutiva. En la ma-yoría de los casos, los padres y profesionalesdeben adaptar materiales publicados paraun colectivo más genérico. No obstante, sepuede citar el Programa PENTA: aprendo aresolver problemas por mí mismo (Pérez yCabezas, 2006), así como otros materialesmás innovadores desde el punto de vistatecnológico como el Programa CITI (FSDM,2009) o la aventura gráfica Lucas y el casodel cuadro robado (FSDM, 2010).

En el caso concreto del Programa PENTA,diversos estudios experimentales han evi-denciado su eficacia a la hora de entrenar apersonas jóvenes y adultas con discapaci-dad intelectual a generar mayor número dealternativas de solución ante situacionesproblema hipotéticas de la vida cotidiana,así como incrementar la calidad y compleji-dad de dichas soluciones (Pérez y Cabezas,2007a, 2007b ). Es decir, si se entrenan sis-temáticamente las habilidades implicadasen el complejo proceso de solución de pro-blemas, los sujetos incorporan estas habili-dades en su repertorio y terminan porautomatizarlas.

Por su parte, Khemka (2000) analizó laeficacia de dos propuestas de entrena-miento en toma de decisiones en 36 muje-res con discapacidad intelectual moderada,en situaciones interpersonales que implica-ban abuso sexual, verbal y/o físico. Se crea-ron tres grupos: control, experimental I, (querecibe entrenamiento cognitivo y motivacio-nal) y experimental II, (sólo entrenamientocognitivo). Los resultados demuestran quelos dos tratamientos experimentales fueronefectivos pero el combinado obtuvo mejo-res resultados a la hora de generar decisio-nes de mayor calidad.

En otro estudio similar, Khemka (2001)analizó la conducta de 45 mujeres con dis-capacidad intelectual moderada de 21 a 40años y aplicó un programa de entrenamientopara saber responder ante situaciones deabuso bajo dos condiciones experimenta-les. Las sesiones duraban 45 minutos, desti-

PARA ESTABLECEREXPECTATIVAS REALISTASSOBRE NUESTROS HIJOS OALUMNOS, ES IMPORTANTECOMPRENDER ELDESARROLLO TÍPICO OESPERADO DE LASFUNCIONES EJECUTIVAS

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nando los 10 últimos minutos de la misma ala activación de la motivación (grupo expe-rimental I) o a la discusión (grupo experi-mental II). Las mujeres que participaron enel tratamiento que combinaba aspectos cog-nitivos y motivacionales (grupo experimen-tal I) obtuvieron de nuevo mejores resulta-dos, aunque ambos grupos mejoraron.

Khemka y Hickson (2001) investigaron enuna muestra de 100 adultos con discapacidadintelectual (50 hombres y 50 mujeres) la ha-bilidad para tomar decisiones enfocadas a laprevención en respuesta a situaciones socia-les interpersonales simuladas de abuso. Seanalizó, por un lado, si el desempeño en latoma de decisiones de las personas con dis-capacidad intelectual difería en situaciones in-terpersonales que implicaban diferentes ti-pos de abuso (físico, sexual y psicológico). Porotro lado, analizaron si los hombres y las mu-jeres diferían en su capacidad para tomar de-cisiones enfocadas a la prevención en res-puesta a estas situaciones sociales queimplicaban abuso. En concreto, se evaluó lacapacidad para identificar y definir el pro-blema así como la calidad de decisiones pro-puestas: toma de decisiones enfocadas di-rectamente a la prevención (accionesautoiniciadas, independientes, conscientes),decisiones dependientes enfocadas a la pre-vención (búsqueda de apoyo o ayuda de otraspersonas), toma de decisiones no enfocadasa la prevención (posponer la toma de deci-siones, pasar la responsabilidad a otras per-sonas, ofrecer la menor resistencia o reac-cionar impulsivamente sin alcanzar lasolución del problema). Asimismo, se evaluóla capacidad de prever las consecuencias dela decisión tomada. Se consideraba que el ra-zonamiento era adecuado si identificaban lasconsecuencias potenciales de la decisión, sehacía referencia a la necesidad emocional detomar una decisión e identificaban objetivosde autoprotección o motivacionales relacio-nados con resolver el problema. En cambio, seconsideraba que el razonamiento era inade-cuado si éste era muy general, si eran inca-paces de ofrecer un razonamiento de apoyo asu decisión, si había ausencia de respuesta, ola respuesta era totalmente irrelevante. Losresultados más relevantes de este estudioson los siguientes:• Los participantes demostraron ser capa-

ces de reconocer con éxito y definir unasituación que implicara abuso. Probable-mente, la presentación de las historias enformato de vídeo pudo facilitar la tarea.

• Los individuos fueron capaces de tomardecisiones encaminadas a resistir o de-tener el abuso en el 45 por ciento de lasveces. La toma de decisiones enfocadaa la prevención fue más alta en situacio-nes de abuso físico (59 por ciento) queen situaciones de abuso sexual (51 por

ciento) o abuso psicológico/verbal (26por ciento).

• Los sujetos estaban menos preparadospara sugerir una respuesta directa enfo-cada a la prevención al enfrentarse a si-tuaciones de abuso psicológico/verbal,que en los otros casos. Este resultadopuede deberse a que les resultó másfácil comprender y anticipar consecuen-cias de riesgo asociadas al abuso físico ysexual ya que, a su vez, éstas están másasociadas a signos de daño, incomodi-dad o peligro. Sin embargo, el abuso psi-cológico/verbal puede ser menosevidente ya que las claves físicas o vi-suales son escasas en estas situaciones,implicando por ello mayores demandasde comprensión de la situación social.

• Asimismo, recomendaron buscar apoyoo ayuda a la autoridad el 20 por cientode las veces y fallaron en sugerir deci-siones orientadas a la prevención el 35por ciento de ellas.

• Sin embargo, los autores consideran quelas conclusiones sobre la toma de deci-siones observadas en situaciones simu-ladas deben ser tomadas con pre cau -ción ya que no provee una comprensióncompleta de qué decisiones serían to-madas en situaciones reales y de quémanera.

• Contrariamente a otros estudios, en estaocasión no se encontraron diferenciasrelacionadas con el género, aunque lasmujeres tendieron más a conductas re-lacionadas con informar a otros de la si-tuación y buscar ayuda de terceros. Eneste sentido, algunos investigadores hanencontrado que las mujeres con disca-pacidad intelectual experimentan senti-mientos de menor autoeficacia y menorlocus de control interno comparadascon hombres con discapacidad intelec-tual (Hickson y Khemka, 1999).

Finalmente cabe reseñar los resultados ob-tenidos en las recientes aplicaciones preli-minares llevadas a cabo con los materialeseducativos Programa CITI y la aventura grá-fica Lucas y el caso del cuadro robado, ela-borados por la Fundación Síndrome deDown de Madrid y Fundación Orange. Enambos casos, se han evidenciado cambiossignificativos en habilidades como atenciónselectiva, razonamiento lógico, memoriaasociativa, entre otras, en los participantesde los estudios preliminares realizados condichos materiales.

Así, pues, conjuntar estrategias a corto ylargo plazo en un ensamblaje ajustado y oscomplementario ha de ser un objetivo per-manente al tratar las debilidades de la fun-ción ejecutiva.o

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BIBLIOGRAFÍA

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BEATRIZ VEGA

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Este documento es un resumen de la po-nencia “La familia y su proyecto de vida” quemás de 470 familiares de 6 comunidadesautónomas elaboraron para su presentacióny debate en el IV Congreso de Familias deFEAPS titulado “Proyecto con familias, fami-lias con proyecto”.

Hablar de proyectos es hablarde sueños, de ilusiones, de fu-turo, de oportunidades…El proyecto de vida es un ca-mino que decidimos seguirpara alcanzar una meta; este

proyecto marca nuestra forma de ver la viday cómo actuamos en el día a día, dando sen-tido a lo que hacemos. El proyecto de vida

se organiza según las creencias y valores decada persona y van marcando el rumbo denuestra vida. En definitiva un proyecto devida es pensar qué nos gustaría hacer, cómonos gustaría que fuera nuestra vida y decidirqué debemos hacer para conseguirlo.

Aunque no solemos reflexionar a menudosobre ello, creemos que todas las familiastenemos un proyecto de vida, a corto o largoplazo, aunque no seamos conscientes, aun-que no lo hayamos verbalizado y compar-tido; pero hay acciones, conversaciones...que dan imagen de cuál queremos que seael futuro.

Aunque no sean explícitos, existen tantosproyectos de vida como familias: nuestrosobjetivos, como familias con una persona

con discapacidad intelectual, son similaresa cualquier otra, salvo que partimos de unasituación muy diferente que hace que nosencontremos con obstáculos, muchas vecesinsalvables, que nos condicionan.

Por otra parte, es evidente que tener un fa-miliar con discapacidad no homogenizanuestros proyectos de vida, pero nos plan-teamos determinadas cuestiones comunesque quizás otras familias no se plantearíancomo, por ejemplo, la planificación del fu-turo de nuestros hijos.

Muchos familiares tienen la misma viven-cia que la expuesta por la madre de un jovencon síndrome de Down en un grupo de pa-dres que comentaba que “cuando nace unhijo con discapacidad intelectual tienes que

PROYECTOS DE VIDAEN FAMILIABeatriz Vega es responsable de Familias, Ocio y Vo-luntariado en FEAPS, Madrid

replantearte todo y elaborar un proyecto devida nuevo, más flexible, que se adapte a lanueva situación que no era la esperada”.

Por eso, nuestro proyecto suele ser un pro-yecto a corto plazo y flexible, con el objetode adaptarnos a las circunstancias de lavida.

Las familias hemos hecho un recorridomuy importante con nuestros hijos y, portanto, relativizamos muchas de las preocu-paciones que teníamos al principio. Algunasfamilias destacamos que no es tan impor-tante dónde queremos llegar, sino el propiorecorrido.

Hay aspectos muy positivos en los cam-bios que han tenido nuestros proyectos devida, hemos realizado muchas cosas que, sinuna persona con discapacidad, no hubiéra-mos hecho: organizar una asociación, supe-rar obstáculos, viajar, conocer a otrasfamilias, etc. Nos ha enriquecido.

Tener un proyecto de vida implica:• a uno mismo y a su familia, entendiendo

la familia en sentido amplio, ya que haypersonas que no son familiares, que nosacompañan en el día a día y nos danmucho apoyo. El proyecto de vida es uncompromiso, no sólo con el hijo con dis-capacidad, sino con toda la familia.

• trabajo para que nuestros objetivos pue-dan convertirse en realidad, ya que por sísolos no se consiguen; implica esfuerzo,constancia, deseo de llegar.

• que nuestro familiar con discapacidad in-telectual tenga su propio proyecto devida.

PROYECTOS DE VIDA PERSONAL YPROYECTOS DE VIDA FAMILIAR

En el anterior Congreso de Familias cele-brado en Zaragoza en 2006 afirmamos que:“…las familias tenemos derecho a tener pro-yectos de vida independientes. A seguirsiendo pareja, a ser hijos, a poder desarro-llar mis aficiones, a tener mi propio círculode amigos, a poder desempeñar un trabajosi así lo deseo.

La vida de la familia no debe girar en tornoa la persona con discapacidad.

Los miembros de la familia también tene-mos derecho a que se nos reconozca la va-riedad de roles que tenemos como cualquierpersona; no queremos que se nos reduzca aser “hermano” o “madre de”.

A pesar de ello, pocos padres y madres noshabíamos planteado explícitamente el pro-yecto de vida, pero ahora tenemos claro quehay que planificar y organizar nuestro futuro.

En las familias entendemos que hay dosproyectos diferentes: el personal (de cadamiembro de la familia) y el familiar. Es im-portante encontrar tiempo para cada uno deellos, pero a veces cuesta separar los dosproyectos.

En ocasiones, las necesidades de los hijoscon discapacidad frustran e impiden poderdedicar un mínimo de tiempo y energía alpropio proyecto, al de los demás miembrosde la familia y al proyecto familiar. “Para mu-chos de nosotros, nuestro proyecto estámuy centrado en el hijo con discapacidad,en su ahora y en su futuro, es parte funda-mental del proyecto personal y de familia”.

Queremos tener nuestro proyecto, connuestra pareja, con nuestros hijos, pero mu-chas veces las necesidades de nuestro hijo yla presión del día a día, lo eclipsan todo.

Somos conscientes de que el proyecto devida familiar depende en gran medida de:• Que estén cubiertas las necesidades del

hijo con discapacidad: la falta de servicioscondiciona el proyecto de vida familiar, yaque la familia asume el rol de prestadorade apoyos para cubrir sus necesidades.

• Cómo vive la familia la discapacidad y enqué fase del ciclo vital familiar se en-cuentra.

• La mayoría de nosotros hemos vivido lasetapas de mayor preocupación relacio-nadas con nuestro familiar con discapa-cidad intelectual: el diagnóstico, losprimeros años, cuando no sabíamos adónde dirigirnos, etc. A pesar de que se-guimos con muchas preocupaciones,hemos logrado ver con mayor perspec-tiva cada proceso y no anteponer entodos los casos a la persona con disca-pacidad.

• Que no todo gire en torno a la personacon discapacidad. Las familias podemosver más allá, es más, lo necesitamos. Nodebemos olvidar que el proyecto de vidafamiliar está condicionado por la personacon discapacidad, pero también por loshermanos, por nuestro cónyuge, por eltrabajo, por nuestros padres, etc.

Cada uno de nosotros y de nuestros fami-liares tiene, o debe tener, un proyecto per-sonal, y el proyecto de vida familiar es elencaje de todos ellos: se trata de un procesode negociación donde cada uno debemosceder en cierta medida. Es importante queel diseño del proyecto de la familia pase porla mirada de las distintas personas que for-man parte de ella.

El proyecto de vida familiar y el proyectode vida personal son compatibles siempre ycuando se procure la “independencia y au-tonomía” de cada uno de los miembros dela familia. Somos conscientes de que resultadifícil separar ambos proyectos, pero insisti-mos en que, para poder hacerlo, es básicofacilitar al máximo la autonomía de la per-sona con discapacidad intelectual.

La sobreprotección es un lastre; por nues-tros miedos, en ocasiones, no damos la po-sibilidad a nuestro familiar de tener másindependencia. Asimismo, pensamos que

tener la máxima autonomía posible les va afacilitar la vida cuando nosotros no estemos.

En la planificación de cualquier proyectode vida en el entorno de la familia, se ha detener en cuenta no sólo la voz de sus repre-sentantes, sino la de todos sus miembros,empezando por las personas con discapaci-dad intelectual que deben tener la posibili-dad de poder expresarla.

Que la persona con discapacidad tenga supropia capacidad de decisión, aunque sea enelecciones simples y a corto plazo, repercutepositivamente en el proyecto tanto personalcomo familiar.

Si el proyecto de vida familiar gira en tornoa las personas con discapacidad, se releganlas inquietudes individuales del resto de la fa-milia. Habitualmente es la madre, la cuida-dora, quien renuncia a su proyecto, aunqueparece que actualmente existe más posibili-dad de elegir en función de las característicasdel trabajo de los cónyuges. Pero todavíaqueda mucho camino por hacer.

En la mayoría de los casos, el hijo con disca-pacidad ha necesitado más tiempo, más de-dicación de los padres que sus hermanos;según la edad de los hermanos y el grado dediscapacidad que presenta la persona, esto hasupuesto que los otros hijos hayan notado la“falta” de los padres. También hemos tenidoo tenemos sentimientos de culpa por ello.

Lo más importante es escucharles y hablarcon ellos; el diálogo hace las cosas más fáci-les. Nuestros otros hijos tienen sus propiosproyectos que, en general, no se ven espe-cialmente limitados por el de su hermano condiscapacidad; aunque son los más cercanosen edad y los que tienen un hermano con unadiscapacidad que requiere mucha atenciónlos que han visto más limitado su proyecto devida personal y también el familiar.

A pesar de todo, la mayoría de los herma-nos se adapta bien a su hermano y com-prende sus necesidades. En la mayoría de loscasos los hermanos participan en el proyectofamiliar, cada uno desde sus circunstancias(edad, discapacidad del hermano,…) y cuandoson mayores, en general, son el apoyo de lospadres. Son los primeros con los que comen-tas las cosas, a veces nos dan el alto, nos re-sitúan y participan en las decisiones. Entrehermanos hay un trato de más igualdad. Aveces no les implicamos porque creemos queno tienen tiempo. Hemos querido que hagansu vida, que no se vea interferida, “nuestro hijoes nuestro”; no queremos que los proyectosde los otros hijos se vean condicionados, aun-que esperamos que cuando faltemos cuidende su hermano, le den apoyo y afecto.

Pero hay muchas realidades. Existen her-manas a las que se asigna el papel de cuida-doras: son “las hermanas cuidadoras” delhermano, que también lo son o fueron de lospadres, incluso de los suegros. En ocasiones

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se trata de un proyecto impuesto. Creemosque todos hemos de tener nuestras vidas,nuestros propios proyectos personales y conel resto de la familia, y tenemos que vivirlosy no sentirnos culpables cuando nos dedi-camos a nosotras y a nuestro proyecto vital.

QUÉ PROMUEVE Y QUÉ DIFICULTANUESTRO PROYECTO DE VIDA1. Pensando en la propia familia

Vemos que las cuestiones que facilitantener un proyecto de vida son:• La cohesión de la familia y el buen enten-

dimiento; la comunicación y el hablarpropician que las cosas se hagan deforma natural.

• Prever y planificar las situaciones, infor-marse de los recursos y llegar a acuerdosayuda a no llevarse sorpresas o a no es•tresarse.

• Compartir las cargas con la pareja, conlos hijos, con los abuelos, con los amigos,y muy especialmente con tu pareja. No setrata de pedir ayuda sino que todos asu-man la parte que les corresponde; cadauno tiene sus obligaciones y sus respon-sabilidades. Cuando observamos que noson las adecuadas, es cuando es impor-tante hablar.

• Es importante tener espacios de pareja eindividuales y separarlos de las obliga-ciones que uno tiene respecto a los hijoso familiares con discapacidad.

• “Enseñar” o facilitar las cosas para poderrecibir ayuda de otros familiares y ami-gos; a veces somos nosotros mismos losque cerramos la puerta a los demás queno saben cómo pueden ayudar.

• Tener una actitud positiva ante la vida, esimportante: aceptar las cosas tal y comovienen, tener ilusión por ver cumplidostus deseos.

• Disfrutar de calidad de vida todos losmiembros de la familia: contar con buenasalud, física y psíquica, tener un trabajo yunos ingresos fijos al mes, poder decidircuestiones importantes, participar en lacomunidad como una familia más, teneramigos, etc.

Casi todos los familiares coincidimos enalgunos elementos que dificultan tener unproyecto de vida (aunque varían según la si-tuación de las familias) y vemos que éstasson:• Sobre todo, las renuncias que tenemos

que hacer (en muchos casos el trabajo dela madre, el sobreesfuerzo físico y emo-cional, los gastos extra, etc.) y la ausen-cia, en mayor o menor medida, de aquelloque lo facilita (falta de apoyos en la fami-lia, problemas de salud física o emocio-nal, edad,…).

• La inseguridad laboral, ya que nuestrasfamilias tienen más gastos que el resto.

• La dificultad para conciliar la vida laboraly la familiar.

• Algunas actitudes personales: la tenden-cia a la inercia, al desánimo, la falta deperseverancia y disciplina. La obsesiónpor el futuro (“qué ocurrirá cuando yo noesté”) nos impide en muchas ocasionesvivir el presente con plenitud.

• Las familias opinamos que está en nues-tras manos decidir hacia dónde quere-mos ir. Consideramos que es importantebuscar estrategias para conseguir aquelloque queremos:

• Las familias somos las responsables denuestro proyecto de vida personal y fa-miliar y es necesario poner el acento enlos objetivos que cada familia nos haya-mos marcado.

• Creemos que es fundamental compartiresfuerzos y responsabilidades: la familiadebe tener un papel importante, debetener iniciativa, ofrecer apoyo, ánimo, y,en determinados casos, organizar el pro-yecto de vida de la persona con discapa-cidad.

• Las familias queremos conseguir un equi-librio del tiempo, tener tiempo para todo:el trabajo, la familia, tiempo personal ypara el movimiento asociativo.

• Debemos trabajar el bienestar emocionalpara poder evolucionar en nuestros pro-yectos de vida.

2. Pensando en nuestro familiar condiscapacidad

Al pensar en nuestro familiar con discapa-cidad creemos que el proyecto familiar me-jora: • Cuando no siempre es el centro de aten-

ción; tendrá que serlo cuando así lo exijael momento y la situación. Pero todos losmiembros de la familia necesitamos enalguna ocasión ser el centro y sentirnosapoyados por los demás. La persona condiscapacidad debe ser un miembro más.

• Cuando valoramos sus decisiones, susopiniones; cuando participan en las deci-siones familiares importantes (lugar devacaciones, cambio de vivienda, etc.) ysobre todo en las personales (elección deropa, de actividades, etc.).

Como dificultades percibimos:• Los cambios de la discapacidad o de las

enfermedades añadidas (convulsiones,crisis…) que nos hacen vivir con sobre-saltos y con una inestabilidad y un estrésemocional muy intensos. Una de nues-tras principales debilidades es el miedo,que nos paraliza ante las crisis.

• El trato no-igualitario dentro de la familiaes la principal dificultad, tanto cuando sesobreprotege al familiar con discapaci-dad, limitándole e impidiendo que al-cance su autonomía y generandodependencia, como cuando se ofrecenmenos recursos (económicos, materia-les…) a la persona con discapacidad y nose escatiman para el resto de los hijos.

Como estrategia para superar estas difi-cultades, tenemos la posibilidad de poten-ciar dos componentes fundamentales en lacalidad de vida y, por tanto, en los proyec-tos de vida y son:• Autodeterminación, los padres reconoce-

mos que continuamos eligiendo por nues-tros hijos con discapacidad y que muchasveces no respetamos su derecho de auto-determinación “Las familias debemossentarnos a hablar y escuchar a nuestro/ahijo/a.” “Respetar sus decisiones a pesarde que no siempre estemos de acuerdocon ellas. No debemos imponer lo que tie-nen que hacer. Tenemos que aprender aser empáticos, ponernos en su piel. Anadie le gusta que alguien esté diciéndoletodo el rato lo que tiene que hacer”. Un hermano de una persona con disca-pacidad explica que “cada miembro de lafamilia tiene su propio proyecto de vida;ahora lo que queremos es que tambiénnuestro familiar con discapacidad tengael suyo propio”.

• Inclusión Social, “las familias debemosfacilitar la inclusión de nuestros familia-res en la sociedad, dejar que tengan res-ponsabilidades, corregirlos cuando seequivoquen sin ofenderlos, que aprendana relacionarse con otras personas e inter-actuar con ellas”.

3. Los recursos y apoyosCreemos que es imprescindible que nues-

tro familiar con discapacidad disponga delos recursos que necesite y que cuente conlos apoyos y ayudas técnicas necesariaspara desarrollar una vida lo más autónomaposible, plena y feliz.

Para nuestro familiar con discapacidadqueremos:• Disponer y recibir los apoyos necesarios

para que pueda tener su proyecto de vida. • Conseguir instalaciones y servicios con

personal formado y cualificado. • Mejoras en los servicios, en la atención

directa, en la preparación de los profesio-

EN LA MAYORÍA DE LOSCASOS LOS HERMANOSPARTICIPAN EN EL PROYECTOFAMILIAR CADA UNO DESDESUS CIRCUNSTANCIAS YCUANDO SON MAYORES SONEL APOYO DE LOS PADRES

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nales; que los presupuestos destinados alos apoyos se incrementen y estén ga-rantizados, no dependiendo de subven-ciones.

• Que se respete su derecho a decidirdónde y con quién quieren vivir y que re-ciban para ello el apoyo necesario.

• Que puedan llevar a cabo actividades deocio en la comunidad; necesitamos ser-vicios de ocio con profesionales y volun-tarios formados.

Somos conscientes de que necesitamosmayores apoyos que otras familias, y si dis-ponemos de ellos también afrontamosmejor nuestros proyectos de vida y no siem-pre disponemos de ellos; sobre todo, deter-minados apoyos específicos y urgentes.

Para nosotros, los familiares, queremos:• Servicios de apoyo a familias como espa-

cios integrales de atención a las familias,bien estructurados y estables.

• Ampliar el servicio de respiro familiar,que sea estable y accesible a todas las fa-milias.

• Además, deben existir recursos de aten-ción a la persona con discapacidad antesituaciones de incapacidad temporal delcuidador principal, y ante situaciones deemergencia y crisis relacionadas con lasalud mental y trastornos de conducta.

• Crear espacios de reflexión para las fami-lias que trabajamos y promover más es-pacios para hermanos y otros familiares.

• Que los programas y servicios dirigidos afamilias presten mayor apoyo terapéutico(individual y grupal) y desde el naci-miento del hijo con discapacidad.

Creemos además, que debe haber cam-bios en los apoyos que se prestan a las fa-milias: consideramos necesario poner elacento en un trabajo interdisciplinar, inter-actuando entre los diferentes entornos máscercanos a la familia.

Los objetivos de los programas se debenplantear respondiendo a las necesidades delas familias, por ello, debemos escuchar, de-batir, reflexionar y buscar un consenso a lahora de marcarlos. Nos ayudaría:• Tener más información, orientación y for-

mación; también asesoramiento legal. • Tener apoyos personalizados, acordes a

las necesidades de cada familia y cadapersona.

• Contar con apoyos más flexibles y tenerposibilidades de escoger; que no nospresten servicios con funcionamientosestrictos.

• Tener un seguimiento y apoyo en mo-mentos de tránsito, de paso de una etapaa otra (cuando los otros hijos dejan elhogar familiar, cuando el hijo pasa de laescuela a la ocupación,…) planificandolos cambios y anticipando los posiblesproblemas que puedan surgir.

Las entidades no han adoptado una orien-tación centrada en la familia. Se tiende haciaesta dirección, por la importancia del en-torno (familiar y social) en el desarrollo de lapersona. Pero se deben elaborar protocolosde actuación para conseguir una mejora enla calidad de vida a nivel familiar y crear ser-vicios de apoyo a familias.

En definitiva, como familias, aspiramos apoder llevar una vida lo mas normalizadaposible, con acceso a todos los servicios quesean apropiados para nuestro familiar condiscapacidad intelectual y para nosotros.

4. Pensando en los profesionalesDe manera unánime las familias conside-

ramos que los profesionales son una piezaclave en nuestra vida y es muy importarteencontrar buenos profesionales, tanto anivel técnico como humano, que nos escu-chen, orienten y apoyen. Saber que nuestroshijos están atendidos por buenos profesio-nales nos da tranquilidad.

La colaboración entre familias y profesio-nales es fundamental; cada uno tiene sulugar y un papel que cumplir. Es importante

tener una relación de igualdad (sin jerar-quías), siendo capaces de ponernos a dis-posición mutua y colaborando.

Un profesional tiene que conocer a susclientes (la persona con discapacidad y susfamiliares) y lograr que participen activa-mente en los planes acordados. Eso se con-sigue con una relación más cercana concada miembro de la familia, en la que setenga en cuenta la individualidad de su si-tuación y su realidad.

Tenemos que ser capaces de dar a conocera los profesionales cuáles son nuestros obje-tivos, sentirlos como parte importante en larealización de nuestro proyecto, saber escu-char sus sugerencias con humildad, tenerlosde nuestro lado, expresándoles nuestrasdudas, miedos e impedimentos, dejándonosaconsejar y estando siempre dispuestos arecibir críticas.

Los profesionales pueden ofrecernos:• fuerza moral, orientación y pautas de ac-

tuación, • apoyo en el momento de superar las difi-

cultades y acompañarnos en los proce-sos emocionales,

• tranquilidad y confianza estando pen-dientes y conociéndonos tanto a la per-sona con discapacidad como a losfamiliares,

• información constante y actualizadasobre recursos y apoyo en cada una delas etapas del desarrollo de nuestros hijosy de la familia.

Necesitamos profesionales que: • entiendan de lo que hablamos, que nos

escuchen, que se pongan en nuestrolugar,

• nos traten con respeto y confianza,• nos informen y orienten en un marco de

cercanía y flexibilidad,• nos asesoren respetando nuestro tiempo

de asimilación y nuestra respuesta,• estén pendientes de nuestras necesida-

des (a veces no manifestadas) y sean ca-paces de traducirlas en demandas, yaque muchos padres no se atreven o no seles ocurre solicitar ayuda,

• estén más próximos a nosotros, y con losque tengamos contactos más frecuentesya que, a veces, se limitan a las dos reu-niones anuales y de rutina,

• nos acompañen en todos los ámbitos: enla escuela, en el entorno en los temas ju-rídicos, haciendo de mediadores…,

• que transmitan nuestras necesidades einquietudes a la asociación.

5. Pensando en las asociacionesTodos los grupos hemos dado mucha im-

portancia a las asociaciones como instru-mento para conseguir los proyectos de vidafamiliar: en ella podemos conocer a otras fa-milias, y eso nos hace sentirnos arropados yapoyados por otras personas que han pa-sado por nuestra situación. Al conocer la ex-periencia de otros aprendes a ver las cosasde otra manera y podemos organizar otroproyecto de vida. “Te sientes escuchado,sientes que tu problema no es único”, co-menta un padre al respecto de esta vivencia.

Además el proyecto de vida familiar estávinculado a la capacidad de decisión de lafamilia. Aquellas entidades que han adop-tado un modelo centrado en la familia, queescucha y valora las opiniones de los fami-liares, proyectan una visión más positiva deésta: ya no perciben que la familia “no escapaz” de hacer o conseguir algo, sino quecada familia “funciona diferente”.

Queremos que se tenga más en cuenta laopinión de las personas con discapacidadintelectual y la de sus familias y se potenciela planificación centrada en la persona y enla familia.

El apoyo de nuestras entidades lo vivimoscomo algo esencial y siempre han sido máseficaces que la administración en los servi-

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ES IMPRESCINDIBLE QUENUESTRO FAMILIAR CONDISCAPACIDAD CUENTE CONLOS APOYOS Y AYUDASTÉCNICAS NECESARIAS PARADESARROLLAR UNA VIDA LOMÁS AUTÓNOMA POSIBLE,PLENA Y FELIZ

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cios que prestan a las familias por su cerca-nía y por el conocimiento más profundo denuestra realidad. Todos los procesos de me-jora que han llevado a cabo pueden servir deinspiración para la administración y la so-ciedad en general.

Las entidades están actualmente muy cen-tradas en las necesidades de las personas y notanto de las familias; pero valoramos que se haevolucionado mucho en los últimos tiempos yque se sigue mejorando en esa línea.

Se necesitan apoyos que den respuesta alproyecto de vida familiar, incrementando losrecursos directos para las familias, y queéstos sean más flexibles y adaptados a lasnecesidades que van surgiendo.

La entidad puede ayudarnos a realizarnuestro proyecto de vida planteando nues-tras necesidades a la administración ysiendo una plataforma que reivindique nues-tros derechos.

6. Pensando en la administraciónAunque en los últimos años se ha hecho

un gran esfuerzo reivindicativo con resulta-dos decisivos en el bienestar de las perso-nas con discapacidad, es necesario planteara las administraciones públicas la gran dife-rencia entre tener reconocidos los derechosy tener medios legales que los garanticen.

El problema más cotidiano al que nos en-frentamos son las trabas administrativas ylas dificultades para acceder a determina-dos recursos. Hay además una limitación deacceso a servicios y programas tanto paralas personas con discapacidad (centros, vi-

vienda, etc.) como para sus familiares (res-piro, ayuda a domicilio).

Necesitamos:• Recursos económicos para todas las per-

sonas con discapacidad intelectual, quecubran sus necesidades a través de ayu-das coherentes que no resten calidad devida a los miembros de las familias y quefavorezcan su inclusión.

• Un reparto equitativo de los recursos, demanera que los que más necesitan reci-ban más; actualmente existe una sobre-carga económica en relación a familiassin miembros con discapacidad, congrandes diferencias entre las comunida-des autónomas.

• Que las diferentes administracionescumplan y apliquen correctamente lasleyes que promulgan, en especial, la Leyde Autonomía Personal.

• Mayor atención por parte de la SanidadPública y formación del personal sanita-rio que permita un acceso sencillo y decalidad a los servicios sanitarios.

• Una “ventanilla única”, donde se encuen-tre centralizada la información y gestiónde cualquier trámite relacionado con ladiscapacidad, con independencia de aqué administración le corresponda di-chas competencias, reduciendo los trá-mites y el papeleo.

7. Pensando en la sociedadEn nuestro entorno todavía persiste una vi-

sión negativa de la discapacidad intelectual,que provoca discriminación; hay poca com-

prensión y falta de información lo que haceque las familias nos sintamos incómodas enalgunas situaciones.

No tenemos una igualdad de oportunida-des real, no estamos donde está la mayoría,tenemos menos oportunidades para elegir,porque los recursos y el entorno no estánpreparados.

Todo esto construye barreras entre las fa-milias y la sociedad en general, que es tanresponsable del bienestar de las personascon discapacidad intelectual, como lo sonlos propios familiares.

Por ello, uno de los apoyos de las entida-des a nuestro proyecto de vida debería serla sensibilización de la sociedad, haciendocampañas de difusión y siendo el puente decomunicación y de diálogo entre este colec-tivo y la sociedad. Hay que sensibilizar a lasociedad de que todos somos diferentes yque todos tenemos unas necesidades parti-culares para poder desarrollar nuestro pro-yecto de vida.

La sociedad debe entender que necesita-mos horarios flexibles y adaptados que per-mitan la conciliación de la vida familiar, deocio y laboral a los diferentes miembros dela familia que permitan cubrir nuestras ne-cesidades y que las personas con discapaci-dad intelectual son ciudadanas de plenoderecho.

ALGUNAS CONCLUSIONES

Son muchas las conclusiones que pode-mos sacar de todos nuestros debates y re-flexiones, pero las más importantes son:• Es necesario contar con un proyecto de

vida que guíe nuestros pasos y que sea elreferente de nuestras actuaciones.

• Este proyecto de vida ha de ser paralelo alde nuestros familiares con discapacidad,pero no tiene por qué ser el mismo; es di-fícil separar ambos proyectos, pero es bá-sico facilitar al máximo la autonomía dela persona con discapacidad intelectual.

• Cuando el proyecto de vida familiar giratotalmente en torno a la persona con dis-capacidad intelectual es porque no tene-mos todos los apoyos que necesitamos.

• Es importante oír la voz de todos losmiembros de la familia, incluida la per-sona con discapacidad.

• Los profesionales son una pieza clave ennuestra vida y es muy importante teneruna buena comunicación con ellos.

• En el proyecto de vida es esencial la exis-tencia de servicios de respiro establesque den apoyo a todas las familias.

• El movimiento asociativo debe apoyarcon los recursos necesarios para garanti-zar la calidad de vida de toda la familia.

Hay un objetivo común que todas las fa-milias desean: SER FELICES. o

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MEDIACIÓN FAMILIARPARA ADULTOS CONDISCAPACIDADINTELECTUAL Y SUSFAMILIAS

SOFÍA Mª REYES ROSÓN

Alo largo de nuestra vida y entodos los ámbitos donde nosdesarrollamos tomamos mul-titud de decisiones, discerni-mos sobre qué alternativaescoger e intentamos llegar a

acuerdos con otras personas con las que enun primer momento teníamos diferentes opi-niones. Generalmente somos capaces de dia-logar y ponernos en el lugar de la otrapersona para tomar decisiones. Sin embargo,en ocasiones nos parece difícil abordar de-terminados temas que nos resultan conflicti-vos, especialmente si el diálogo con la otrapersona no es fluido. Por este motivo se creanlos servicios de mediación familiar, recursopara facilitar un espacio donde poder hablary llegar a acuerdos de una manera eficaz y sa-tisfactoria para cada miembro.

La mediación familiar, en un primer mo-mento, fue creada y destinada a personas enproceso de separación o divorcio (repartode los bienes materiales, custodia de loshijos, pensiones, etc.). Sin embargo, desdela Etapa Adulta de la Fundación Síndrome deDown de Madrid, se vio la necesidad decrear este servicio con un fin más específico,a saber: abordar diferentes temas vitales enla vida de una persona adulta con discapa-cidad intelectual, tales como: tutor/curadorlegal cuando los padres fallezcan, vida inde-pendiente, organización del tiempo de la

persona con discapacidad intelectual y sufamilia, alternativas de futuro existentescuando los padres ya no se puedan hacercargo, etc. Sin duda, la etapa adulta es laetapa más larga de la vida de una personaya que abarca desde la juventud hasta la

vejez, pasando por la madurez. En algunoscasos, los familiares pueden sentirse perdi-dos y con incertidumbre de no saber cómoabordar las decisiones, problemas y nuevassituaciones que les van surgiendo en el día adía. Por estos motivos, piden ayuda y seacercan al servicio de mediación familiar.

DESCRIPCIÓN DEL SERVICIO DEMEDIACIÓN FAMILIAR

La mediación familiar es un proceso en elque las familias solicitan o aceptan la inter-

vención de una tercera persona, llamadamediador/a, con la finalidad de llegar aacuerdos que les permitan reorganizar su re-lación como familia, de tal forma que se fa-cilite una relación abierta y equilibrada entrelos miembros de la familia.

La mediación familiar es un espacio creadopara permitir a familiares (madre, padre,hermanos, tíos, etc.) y a la propia personaadulta con discapacidad intelectual reorga-nizar las relaciones de los miembros de la fa-milia de manera que si existen conflictos odiferencia de opinión se resuelvan de laforma más positiva posible para todos, quetodos queden satisfechos, potenciandosiempre la calidad de vida no sólo del adultocon discapacidad intelectual, sino de todoslos familiares involucrados en la mediación. 

Con la mediación no hay ganadores ni per-dedores; la polaridad del conflicto se re-suelve en un clima de cooperación familiarmediante la búsqueda de soluciones armó-nicas en beneficio de todos los que se venafectados por ellas. Cada situación de tomade decisiones y conflictos familiares esúnica.

La mediación familiar no es una terapiapara familiares de personas con discapaci-dad intelectual que se encuentran en un mo-mento de toma de decisiones. Es uninstrumento para que las personas resuel-van conjuntamente los problemas que sur-

Sofía Mª Reyes Rosón es coordinadora del Serviciode Acogida y Atención Sociofamiliar (EtapaAdulta), Fundación Síndrome de Down de Madrid,España.

CON LA MEDIACIÓN LAPOLARIDAD DEL CONFLICTOSE RESUELVE EN UN CLIMA DECOOPERACIÓN FAMILIARMEDIANTE LA BÚSQUEDA DESOLUCIONES ARMÓNICAS ENBENEFICIO DE TODOS LOSAFECTADOS POR ELLAS

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gen a la hora de decidir y abordar el futurodel adulto con discapacidad intelectual. Per-mite establecer una comunicación claraentre los miembros de la familia y llegar aacuerdos responsabilizados y satisfactoriospara todos. Asimismo, permite entender ycomprender las necesidades de cada per-sona involucrada en el proceso favoreciendola relación de todos.

OBJETIVOS DE LA MEDIACIÓN FAMILIAREl objetivo general de la mediación familiar

es recibir y acompañar a las familias y a lapropia persona adulta con discapacidad in-telectual, a fin de poder identificar sus ne-cesidades y demandas y establecer, a travésde la mediación familiar, un acuerdo adap-tado a cada miembro de la familia impul-sando un acercamiento entre las personasinmersas en un conflicto, permitiéndolesclarificar e identificar los intereses encomún, y de esta forma, establecer una ne-gociación que desemboque en acuerdos sa-tisfactorios para toda la familia.

Los objetivos específicos del programason:• Facilitar la identificación de necesidades

y recursos por parte del adulto con dis-capacidad intelectual y su familia.

• Implicar a los miembros de la familia en latoma de decisiones sobre el futuro de lapersona con discapacidad intelectual.

• Movilizar y ayudar a gestionar las propiasfortalezas y estrategias de la familia ofre-ciendo apoyo en la toma de decisiones.

• Proporcionar recursos de información,orientación y apoyo, en función de las ne-cesidades de las familias, que ayuden enel proceso.

• Reorganizar las relaciones familiares enel momento vital con el mínimo costeemocional.

• Obtener la cooperación de todas las par-tes en la toma de decisiones respecto ala persona con discapacidad intelectual.

• Facilitar que el proceso de toma de deci-sión sea lo más rápido posible.

• Promover que el resultado sea fruto de unpacto.

• Contribuir a la normalización de la vidafamiliar de los adultos con discapacidadintelectual.

METODOLOGÍALa metodología llevada a cabo en el servi-

cio de mediación familiar consta de cincofases, que abarcan desde la recepción inicialde la demanda hasta el seguimiento de la fa-milia una vez finalizado todo el proceso. Enla tabla 1 aparecen reflejadas dichas fases,los pasos, sesiones y los objetivos de lasmismas.

Los destinatarios son personas adultas condiscapacidad intelectual y sus familiares que

se encuentran en un momento de toma dedecisiones y necesitan de un mediador queles ayude y acoja en el proceso (ver tabla 1).

PROFESIONALESEl papel de los profesionales de la media-

ción familiar consiste en posibilitar que laspersonas alcancen un acuerdo justo, dura-dero y aceptable para todos, en el sentido develar por los derechos de la persona con dis-capacidad intelectual y proporcionar res-puestas y actuaciones adecuadas a lasnecesidades de cada uno de los miembrosde la familia.

La mediación familiar de la Fundación Sín-drome de Down de Madrid es llevada a cabopor una psicóloga mediadora y una trabaja-dora social especialista en adultos con dis-capacidad intelectual.

EXPERIENCIAS DE MEDIACIÓN FAMILIARSon muchas las familias que se han acer-

cado a la Etapa Adulta solicitando media-ción familiar. Las demandas más comunesson las siguientes:• Cuando los padres de la persona con dis-

capacidad intelectual comienzan a ha-

cerse mayores, se dan cuenta de que yano pueden asumir la tutela de su hijo y nosaben cómo abordar este tema con elresto de sus hijos sin discapacidad inte-lectual.

• Cuando los hermanos de la persona condiscapacidad intelectual comienzan anotar un proceso de envejecimiento ensus padres y no saben cómo abordar conellos el futuro de su hermano con disca-pacidad intelectual en cuanto a vivienda,testamento y tutela.

• Cuando la familia tiene que decidir quéhacer con los bienes materiales de los pa-dres y cómo llevar a cabo ese reparto dela manera más equitativa posible velandopor los derechos de la persona con dis-capacidad intelectual.

• Cuando la familia tiene que abordar cam-bios en la vida de la persona con disca-pacidad intelectual o tomar decisionesque afecten directamente su futuro (porejemplo, la incorporación en un programade vida independiente o cambiar de cen-tro ocupacional a empleo ordinario).

• Cuando se produce una ruptura entre losprogenitores de la persona con discapa-

Fases Pasos/Sesiones Profesionales Objetivo

1 Recepción de lademanda inicial

Responsablede centralita

Recibir en un primer momento la demanda para derivarla a lapersona responsable del servicio de Mediación Familiar.

Recogida de datosbásicos ydelimitación de lademanda

Psicóloga y/otrabajadorasocial

Delimitar telefónicamente el motivo de la consulta para decidir elproceso a seguir, anticipando claramente a la familia lossiguientes pasos a dar

Acogida yvaloración de lasnecesidades

Psicóloga y/otrabajadorasocial

Facilitar, a través de una entrevista personalizada, la posibilidadde clarificar de manera más específica la demanda inicial,identificando las necesidades, posibilidades y alternativas, todoello dentro de un clima cálido y empático

Acordar con los miembros de la familia el inicio de la mediaciónfamiliar y los pasos a seguir durante el proceso

2 Establecimientodel planindividualizado dela mediación

Psicóloga ytrabajadorasocial

Determinar entre los miembros de la familia, la psicóloga ytrabajadora social, un conjunto de actuaciones encaminadas adar respuesta a las necesidades consensuadas previamente yestablecer cómo, cuándo y dónde iniciar la puesta en marcha deestas actuaciones, estableciendo un plan realista que beneficie atodas las personas involucradas en la mediación

3 Sesión 1 Psicóloga ytrabajadorasocial

Plantear las demandas de cada uno de los miembros, así comolas expectativas hacia el proceso de mediación

Plantear los temas pendientes para el próximo día.

Sesión 2, 3 y 4 Psicóloga ytrabajadorasocial

Plantear dudas sobre los temas abordados y llegar a acuerdosentre los miembros de la familia

Plantear los temas pendientes para el próximo día

4 Sesión 5 Psicóloga ytrabajadorasocial

Firmar y ratificar los acuerdos llevados a cabo durante lassesiones de mediación familiar y realizar una propuesta deactuación acorde con los pactos tomados y satisfactoria paracada persona

Seguimiento Psicóloga y/otrabajadorasocial

Verificar si el proceso se ha realizado adecuadamente,detectando y abordando de manera operativa las dificultades ynuevas demandas que pudieran surgir a lo largo del proceso.

5 Apoyopsicológico

Psicóloga Apoyar y acompañar a la persona con discapacidad intelectual alo largo de las sesiones de mediación familiar, aclarándole todo loque necesite para entender y asimilar las decisiones tomadasjunto con su familia.

Tabla 1: Procesos y objetivos de la Mediación Familiar

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cidad intelectual y no saben cómo nego-ciar y pactar los cambios que se derivende esa decisión, y cómo abordarlo con suhijo con discapacidad intelectual.

• Cuando alguno de los miembros de la fa-milia detecta cambios en la persona condiscapacidad intelectual, que su calidadde vida no está siendo favorecida y nosabe cómo abordar este tema con elresto de los familiares.

Estos son algunos ejemplos por los que lafamilia de la persona con discapacidad inte-lectual puede solicitar una mediación fami-liar. Sin embargo, pudieran existir otrassituaciones familiares en las que una medi-cación sea efectiva y por tanto contempladadentro del proceso.

Desde enero hasta julio de 2010 se hanllevado a cabo y finalizado en la EtapaAdulta de la Fundación Síndrome de Downde Madrid cinco procesos de mediación fa-miliar, los cuales quedan reflejados en latabla 2.

El 40% de las familias que han recibidomediación familiar eran padres divorciadosque solicitaban la ayuda de un mediadorpara unificar criterios de actuación con res-pecto a su hijo con discapacidad intelectual.En todos los casos eran padres que llevabanmás de diez años sin dialogar claramentesobre este tema. Ha sido fundamental lapresencia del resto de los hermanos parapoder llegar a acuerdos.

El 60% de las familias solicitaban abordartemas como la tutela de sus hijos o herma-nos cuando los padres falten o el lugar de re-sidencia futura. Para los familiares es muyimportante decidir conjuntamente el futurode la persona con discapacidad intelectualya que les proporciona seguridad y tranqui-lidad. Términos como incapacitación judi-cial, tutela o curatela, recursos residencialeso asistenciales, son ejemplos de conceptosque han sido necesarios aclarar antes depoder tomar decisiones. Muchas familiastienen ideas erróneas sobre qué es un piso

tutelado o cuál es la responsabilidad deltutor; al igual que se sienten culpables portener ideas u opiniones diferentes a otrosmiembros de la familia o no sentirse capa-ces de cuidar a su hermano con discapaci-dad intelectual.

El 60% de las personas con discapacidadintelectual que han participado de la me-diación familiar han necesitado un apoyopsicológico para poder entender mejor yasimilar las decisiones que junto con su fa-milia se iban tomando. No es fácil para unapersona pensar en su futuro, decidir dóndequiere o puede vivir, hacerse a la idea deque sus padres son mayores y pueden faltar,etc.

El 100% de las familias involucradas en elproceso de mediación familiar ha llegado aalgún tipo de acuerdo y han puesto en mar-cha las actuaciones correspondientes.

CONCLUSIONESApoyar a las familias en la toma de deci-

siones sobre cuestiones de vital importan-cia para la persona con discapacidadintelectual les ayuda a poder llegar a acuer-dos de una manera eficaz y satisfactoriapara todos los miembros.

Evitar que las familias se sientan culpablespor abordar temas delicados o tener puntosde vista diferentes a otros miembros es fun-damental para que todos puedan manifes-tar sus demandas e intereses de una maneramás clara y realista.

Intentar que no sólo la familia sino tambiénla persona con discapacidad intelectual sesientan escuchadas y valoradas y que cadapunto de vista sea importante y sopesadopor todos fomenta que los acuerdos a losque se vayan llegando sean satisfactoriospara todos y se pongan en marcha a cortoplazo las actuaciones correspondientes.

Proporcionar a la persona con discapaci-dad intelectual un apoyo psicológico dondepoder hablar, expresar sus emociones y sen-timientos a cerca de la mediación familiar,

aclarar todas las dudas que tenga y asimilarlas decisiones tomadas le ayuda a tener unpapel activo durante el proceso y a tomar lasdecisiones sobre su futuro junto con su fa-milia.

Escuchar las opiniones de cada uno de losparticipantes sin prejuicios les permite reor-ganizar las relaciones entre los miembros dela familia, de manera que si existían conflic-tos o diferencia de opinión se puedan resol-ver de la forma más positiva posible paratodos, quedando satisfechos y potenciandosiempre la calidad de vida no sólo del adultocon discapacidad intelectual, sino de todoslos familiares involucrados en la mediación. 

La mediación familiar, por lo tanto, es unproceso altamente beneficioso para todoslos miembros de la familia de la persona condiscapacidad intelectual y para el propioadulto en cuanto que:• Permite el restablecimiento de la comu-

nicación entre los miembros de una fa-milia y la persona con discapacidadintelectual ofreciendo un espacio neutraly confidencial, donde hablar de los pro-blemas que les preocupan con respectoal futuro.

• Fomenta en los participantes actitudesde colaboración frente a las de confron-tación propias de un procedimiento con-tencioso. En una mediación las personasson capaces de priorizar un interés com-partido, frente a los intereses personalesde cada uno de ellos.

• Ofrece a los familiares la oportunidad detomar sus propias decisiones con res-pecto al futuro de la persona con disca-pacidad intelectual, sin que nadie debahacerlo en su lugar. El acuerdo que sebusca es su acuerdo y la búsqueda se re-aliza de forma conjunta.

• Facilita la posibilidad de aprender nuevasmaneras de encontrar soluciones a losproblemas tantas veces discutidos entrelos miembros de una familia y la personacon discapacidad intelectual. o

BU

EN

AS

PRÁ

CTI

CA

S

EdadPDI

Participantes NºSesiones

Demanda Inicial Acuerdos Establecidos Apoyo PsicológicoPDI

Familia 1 46 Madre y 3hermanos

6 - Tutela- Lugar de residencia cuando la

madre falte

- Tutela asumida por una hermana cuando la madre falte- Lugar de residencia: cada cuatro meses con cada hermano

Sí

Familia 2 30 Madre, padre(divorciados) y 2hermanos

5 - Unificación de criterios encuanto a la educación de la PDI

- Lugar de residencia

- Custodia compartida- Pautas de actuación

No

Familia 3 25 4 tíos 5 - Curatela- Lugar de residencia - Incapacitación judicial

- Curatela asumida por otro familiar-Incorporación de la PDI en un piso tutelado

Sí

Familia 4 33 Madre y 4hermanos

5 - Tutela- Lugar de residencia cuando la

madre falte

- Tutela asumida por un hermano- Lugar de residencia: compartida por dos hermanos

No

Familia 5 21 Madre, padre(divorciados) y 2hermanos

5 - Unificación de criterios encuanto a la educación de la PDI

- Solicitar plaza en programas de empleo con apoyo Sí

Tabla 2: Familias participantes en el Servicio de Mediación Familiar

SD:VA91

MI V

IDAMIRIAM FLÓREZ TRONCOSO

Miriam, una mujer de 33años con síndrome deDown, nos describe enprimera persona sus re-cuerdos de infancia y ju-ventud, reflexiona sobre

sus experiencias vitales y comparte con el lec-tor sus intereses, valores, inquietudes y aspi-raciones. Y lo hace con sencillez, madurez yseguridad en sí misma. Sorprende la gran can-tidad de aficiones de las que disfruta, compa-ginando éstas con una ya larga experiencialaboral en diversos entornos de trabajo. Se in-tuye en su relato el esfuerzo y el afán de su-peración como denominador común desdesus primeros aprendizajes en la lectura, el en-trenamiento laboral, los desplazamientos en

medios de transporte, etc. Y reconforta com-probar la claridad con la que la autora del ar-tículo expone su esquema de valores. GraciasMiriam por compartir con los lectores el re-lato de tus primeros 33 años de vida.

Voy a explicarles cómo es mi vida. Paraque me conozcan mejor, tengo que contarlesalgunas cosas de mis años anteriores.

MI ETAPA INFANTILYo no me acuerdo de cuando era bebé y

niña pequeña. Mis padres y hermanos me lohan contado. También lo he leído en el libro“Mi hija tiene síndrome de Down”. Lo hanescrito mi madre y mi hermano Iñigo.

Cuando nací, tuve muchos problemas desalud. Fui prematura. Me cambiaron la san-

gre dos veces. Tuve paros cardíacos y una in-fección.

Después me costaba comer, vomitabamucho y tuve varias infecciones respirato-rias. Ya he tenido tres pulmonías

Mi hermana Toya, que también tiene dis-capacidad, me acogió con mucha alegría ymucho cariño. Siempre quiso tener una her-mana

Mi madre me hizo la estimulación precoz.Le ayudaban mi padre y mis hermanos.

LA ETAPA ESCOLARA los 3 años fui a una guardería o pre-es-

colar. No me gustó.De los 6 años a los 18 estuve en un colegio

común con integración.Lo mejor es que allí conocí a Ana, Cristina,

Noelia y Elisa que también tienen síndromede Down. Ahora que tengo 33 años, siguensiendo mis amigas, así como otros jóvenesen la Fundación.

Mi madre me daba clases por las tardes.Aprendí a leer a los 7 años. Sin embargo, alos 11 no sabía escribir. Ahora me gusta es-cribir a mano y con el ordenador. Mis her-manos jugaron mucho conmigo.

Me acuerdo mucho del día de mi PrimeraComunión. Me acompañaron familiares yamigos. Era la primera vez que recibía aJesús. Leí muy bien una oración a la Virgen.Todos estaban felices. Después fuimos amerendar. Me regalaron un libro: “La Vida deJesús” que aún lo tengo. Pero yo ya tenía ysigo teniendo gran interés por la Biblia. Heleído muchos libros del Antiguo Testamento.

Cuando recibí el sacramento de la Confir-mación, pedí que me regalaran un misal. Así,cada domingo me entero muy bien de laslecturas de la misa.

PREPARACIÓN LABORALLa empecé a los 18 años cuando salí del

colegio. A partir de ese momento, toda la forma-

ción la recibo en la Fundación.Hice dos cursos de preparación para el tra-

bajo y de hostelería. Mis primeras prácticaslas hice en el Hotel Ciudad de Santander,como camarera de piso.

Después hice 2 cursos oficiales de “Em-pleado de Oficina”.

“ESTA ES MI VIDA“

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Estuve 3 meses trabajando en el Ayunta-miento de Camargo, en Servicios Sociales.No me gustaba que la gente que acudía seenfadara. No era un puesto para mí.

Poco después empecé a trabajar en elAyuntamiento de Santander. Me pagabancon una beca, pero no pudieron hacerme uncontrato. Trabajé allí cuatro años. Para todosfue una experiencia maravillosa. Aún me sa-ludan por la calle muchas de las personas aquienes atendí.

En el otoño de 2003 lo dejé. La concejalade Servicios Sociales y los compañeros detrabajo, me dieron una comida de despediday varios obsequios. Nos dio pena a todoscuando me fui.

MI TRABAJO ACTUALEmpecé a trabajar en la Clínica Mompía el

12 de enero de 2004. Entro en la Clínica alas nueve y media de la mañana. Cuando mipadre no puede llevarme en coche, voy pri-mero en autobús y después en tren porquela clínica está a 15 kilómetros de Santander.

Soy auxiliar de Archivo. Trabajo de nuevey media a doce y media, de lunes a viernes.Realizo varias tareas.

Recojo la documentación, para ello tomoel ascensor y voy a por las historias médicasa las plantas primera y segunda. Despuésvoy a quirófano y allí recojo otros documen-tos y los llevo al archivo.

Compruebo la documentación. Consisteen mirar el nombre y los apellidos del en-fermo, comprobar la fecha y la entidad ase-guradora. Llevo los originales a la oficina delquirófano porque las copias se quedan en laoficina del igualatorio.

Realizo fotocopias, especialmente de ladocumentación de quirófanos.

También tengo mi rato de descanso quecomienza a las once y dura quince o veinteminutos. Me suelo llevar de casa un zumo oun batido de cacao.

Ordeno las historias médicas. Para eso voya recoger las historias a las plantas. En el Ar-chivo compruebo el nombre, apellidos y lafecha. Ordeno las hojas. Una vez terminadala tarea, dejo las historias en la mesa de mijefa de archivo que se llama Virginia.

Trituro documentos para reciclar. Al orde-nar las historias, los documentos que no sir-ven son triturados, así como otros docu-mentos que me entregan para ello.

Recojo los informes médicos y los archivoen sobres blancos.

Mi jornada laboral termina a las doce ymedia. A la una tomo el tren de regreso aSantander, donde tomo después el autobúsurbano; llego a casa a las dos menos cuarto.

OTRAS OCUPACIONES Y ACTIVIDADESDe pequeña no podía ir a la playa por culpa

de las infecciones. Pero a los 6 años empecé

la natación en la piscina. Aprendí mucho conJuan Vázquez. Llegué a nadar 2.000 metros.Me gusta muchísimo. Ahora sólo hago na-tación de mantenimiento porque tuve unalesión en la rodilla. Me operaron pero denuevo he vuelto a tener problemas. Hagoejercicios de rehabilitación todos los días.

Cuando iba al colegio, también participabaen actividades de la Fundación. Teníamos te-atro, club de ocio, catequesis, puntura, cerá-mica, cocina, deportes, habilidades socialesy otras.

Ahora dos tardes a la semana recibo for-mación en la Fundación. Tengo clases decultura y de temas de actualidad, informá-tica, cálculo, fotografía, cocina, etc.

Los trabajadores tenemos una reunión se-manal para tratar los temas que nos intere-san. Con frecuencia salimos juntos decompras, de excursión, o al cine, o a meren-dar.

Hemos constituido la Asociación UNO +En casa colaboro haciendo todos los días

mi cama, quito la mesa, barro el cuarto deestar después de comer, repongo las bebi-das del frigorífico y el papel higiénico, mepreparo sola el desayuno y la merienda, asícomo todo lo que necesito cuando voy a misactividades.

Voy sola a la peluquería y hago algunos re-cados por las tiendas que están cerca decasa. Contesto al teléfono y escribo en unanota los mensajes que me dan. Me gustaayudar en todo lo que puedo y estoy muypendiente de los demás.

MIS AFICIONES SON• la lectura• el cine• los viajes• la música

También me gusta nadar, salir a comer,participar en las reuniones familiares, estarcon mis amigos, hacer puzzles y bailar, aun-que ya no puedo hacerlo por los problemasde mi rodilla.1. Dedico mucho tiempo a la lectura, y leo

muchos libros. Los libros que más megustan son los de aventura y fantasía,como por ejemplo los de Narnia y HarryPotter. Acabo de leer la trilogía de Corne-lia Funke: Sangre de Tinta los siguientes

2. Me gusta el cine y sigo muy de cerca losestrenos de nuevas películas. Leo las crí-ticas para saber si la película es adecuadapara mí o no. Aviso a mis padres si meentero de algo interesante para ellos.

3. Gracias a mi familia y a la Fundación hehecho muchos viajes. A Chicago, a Bru-selas, a París, a Buenos Aires, a Boston, aBarcelona, a Madrid, a Salamanca, aPamplona y a otras ciudades españolas.Ahora estoy en Orlando, gracias a la Aso-ciación Nacional de Síndrome de Down.

Estoy encantada porque me gusta cono-cer gente nueva y visitar ciudades.

4. La música que prefiero es la moderna.Mis cantantes favoritos son Bisbal, Ale-jandro Sanz, Thalía, Luis Miguel, Sha-kira…Tengo muchos DVDs y cintas devídeo.

MIS VALORESPara mí es importante tener valores. Los

míos son: • La vida • La familia• La amistad• El trabajoLa vida: La vida es lo primero. Nos la da Diosy nuestros padres. Podemos hacer muchascosas. Podemos disfrutar y ayudar aunquetengamos síndrome de Down o enfermeda-des o discapacidad. Pude darme cuenta deun modo especial en Lourdes a donde voytodos los años.La familia: En mi familia todos son estupen-dos y maravillosos. Me cuidan muy bien. Meaceptan como soy, aunque tenga el sín-drome de Down. Soy una más en la familia.Siempre cuentan conmigo.El trabajo: me hace sentirme bien. Estoyocupada, no me aburro. Gano dinero. Estoymuy contenta porque soy una trabajadoracomo los demás.La amistad:Me gusta tener buenos amigosy no quiero que haya problemas entre ellos.Con los amigos comparto sentimientos,afectos, y nos contamos las cosas. Nos pre-ocupamos unos de otros. Lo pasamos bienjuntos.

Esos valores que tengo me hacen muyfeliz.

MIS DESEOS Y PROYECTOSMe gustaría mantener mis buenos amigos

de la Fundación. También deseo que mi familia y yo seamos

muy felices; que Carolina y Victoria, mis so-brinas, sigan tan lindas y que nazcan mássobrinos.

A ustedes les deseo que sus hijos y alum-nos con síndrome de Down, cuando crezcany sean mayores, tengan una vida como lamía, porque me siento muy bien, conmigomisma y con los demás.

EN RESUMEN:Tengo una vida activa, estoy contenta con

mi vida.Como dije en un Congreso: “si yo no tu-

viera síndrome de Down no sería yo, no seríaMiriam”. Y otra vez dije a mis padres: “¡Gra-cias, papá, gracias, mamá, por haber nacidoyo!”.

¡Gracias a Dios y a mis padres porque henacido por su amor!

Y gracias a ustedes por escucharme. o

MI V

IDA

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NOVEDADES EDITORIALES

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LIC

AC

ION

ES

FORMACIÓN PARA LA INCLUSIÓNLABORAL DE LAS PERSONAS CONDISCAPACIDAD INTELECTUAL

Sara de Miguel, Rosario Cerrillo (Coords.)Ediciones Pirámide (Grupo Anaya, S.A.)Madrid 2010ISBN: 978-84-368-2325-7342 p. Pedidos a: ttp://www.edicionespiramide.es

La formación laboral o preparación para eltrabajo de personas con discapacidad inte-lectual ha cobrado inusitado ímpetu a partirde las diversas experiencias muy alentado-ras, entre las que destaca el empleo conapoyo. Cada vez se hace más preciso, sinembargo, racionalizar los sistemas de for-mación; no sólo de las personas con disca-pacidad sino de quienes han de formarles yde quienes han de seguir como mediadoreslaborales. Este es el objetivo del presentelibro elaborado desde la experiencia de basedel programa de formación para la inserciónlaboral de jóvenes con discapacidad intelec-tual (Promentor) desarrollado en la Facultadde Formación de Profesorado y educaciónde la Universidad Autónoma de Madrid bajoel patrocinio de la Fundación Prodis. Diver-sos especialistas aportan su propia visiónque incluye la definición de discapacidad in-telectual, los derechos de los jóvenes traba-jadores, diversos modelos de acciónformativa desde la universidad, desarrollode competencias profesionales y digitalesen la formación laboral, la mediación labo-ral, buenas prácticas y modelos de investi-gación evaluadora que aseguren la calidaddel proceso formativo. o

ÉRASE UNA VEZ... EL SÍNDROME DEDOWN

Emilio Ruiz RodríguezEditorial CEPE, S.L. MadridISBN: 978-84-7869-752-6clientes@editorialcepe.es Año: 2010156 pág.Precio: 12 ¤

Hay muchos modos de transmitir mensa-jes. Los que calan son aquellos que vanacompañados de la chispa de la vida, los quedan en el blanco de nuestra inteligenciaemocional. Emilio Ruiz ha vertido en estelibro todo el rico anecdotario y los divertidosrecursos que normalmente acompañan asus, por otra parte, bien documentadas con-ferencias. Desea el autor que el libro sealeído principalmente por quienes no estánen contacto con el síndrome de Down. Y esque, entre relato y relato y entre risa y risa, eltexto va exponiendo la auténtica realidad,tantas veces oculta, de los seres humanos,incluidos los que tienen síndrome de Down.Su pretensión última es que, quien se acer-que a él, encuentre luces que le permitan co-nocer mejor a las personas con síndrome deDown. La primera parte aborda temas emi-nentemente relacionados con la familia y lasegunda con la educación. Pero los 128 epi-sodios, todos ellos numerados y titulados,pueden ser leídos en cualquier orden. El librotermina con testimonios de alcance incues-tionable. o

PROGRAMA ESPAÑOL DE SALUD PARAPERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN

Edición 2010Edita: Down EspañaMadrid 2010ISBN: 978-84-693-1346-688 p.Pedidos a:downespana@sindromedown.net

La nueva edición del Programa español desalud para personas con síndrome de Downincorpora una sustancial renovación y com-pleta actualización. Analiza con relativa pro-fundidad no sólo sus problemas de saludfísica sino que aborda de manera concisa yclara temas relacionados con la genética, eldiagnóstico prenatal y postnatal, el desarro-llo psicomotor y cognitivo, las característi-cas psicológicas y conductuales, la vidaadulta y el envejecimiento. Dedica amplioespacio a los controles de salud que debenhacerse en función de la edad e incorporauna tabla resumen de gran utilidad. En suconjunto, es una buena guía para que losprofesionales sanitarios conozcan con ciertaprofundidad el síndrome de Down y tengancriterio a la hora de informar y de hablar alas familias, de hacer un correcto segui-miento de la salud física y del bienestarmental de la persona con síndrome deDown. La edición ha sido preparada por unequipo de trabajo formado por los Dres.Jesús Albert, José Borrel, Rafael Fernández-Delgado, Jesús Flórez, Salvador Martínez,Mariano Otal, Carlos Prieto y Agustín Serés,con la asistencia técnica de Intersocial. o

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NOVEDADES EDITORIALES

LA CONVENCIÓN INTERNACIONAL DENACIONES UNIDAS SOBRE LOSDERECHOS DE LAS PERSONAS CONDISCAPACIDAD VISTAS POR SUSPROTAGONISTAS

Edita: Down España(www.sindromedown.net)Madrid 2010 ISBN: 978-84-693-1345-9100 páginas

Esta guía constituye el resultado de un ta-ller llevado a cabo a lo largo de un año porparte de algunos grupos de trabajo que con-forman los llamados Proyecto Amigo: Fun-down, Down Córdoba, Down Granada,Down Jerez, Down Lleida y Down Málaga.Cada proyecto aglutina a aquellos jóvenes(usuarios de las entidades pertenecientes ala Red Nacional de Escuelas de Vida, dentrode Down España, y estudiantes universita-rios) que desean conocerse y prepararsepara iniciar juntos el camino que habrá deconducirles a controlar su vida. Los gruposhan trabajado sobre cinco artículos: el 5(igualdad y no discriminación), el 8 (tomade conciencia), el 19 (derecho a vivir deforma independiente y a ser incluido en lacomunidad, el 24 (educación) y el 27 (tra-bajo y empleo). La Guía se presenta en undoble formato, impreso y digital, y en dosidiomas, español e inglés. En su formato im-preso recoge los siguientes apartados: 1)texto del artículo, 2) la Convención nos dicecon el texto en lectura fácil (UAM-Fácil lec-tura y Real Patronato sobre Discapacidad),3) nosotros pensamos que (modo en quelos participantes expresan lo que para ellossignifica), 4) descripción de situaciones de

vulneración (percepción subjetiva y percep-ción de las familias y el movimiento asocia-tivo, 5) lo que solicitamos (lo que losjóvenes solicitan a los ciudadanos y sus es-tamentos), 6) actividades (sugerenciassobre posibles focos de análisis). La guíapuede bajarse en PDF: http://www.sindro-medown.net/adjuntos/cPublicaciones/57L_guia.pdf. o

EL IMPACTO DE LA CRISIS ECONÓMICAEN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADY SUS FAMILIAS

Colección CERMI, VVAAEditorial CINCAISBN: 9788496889620 Año: 2010136 páginas

La actual crisis económica de alcance glo-bal que afecta a nuestra sociedad tiene es-peciales repercusiones para los grupossociales más vulnerables como es el caso delas personas con discapacidad; por ello re-sulta necesario analizar de manera exhaus-tiva cómo afecta la crisis a este colectivo,dando cuenta de sus necesidades tantocuantitativas (desempleo, pobreza, recortede ayudas, etc.) como cualitativas (percep-ción y sentimientos acerca de la situacióneconómica, familiar, social, etc.) y subjetivas(preocupación, pesimismo, angustia, etc.).Este nuevo estudio de la Colección CERMIanaliza los efectos de la crisis en las princi-pales áreas identificadas: empleo, bienestarpersonal y social, participación y recursos deapoyo. o