Diciembre– 2010

CONTENIDO:

I+D+I…………………………………………..3

Entrevista/Reportaje………………….….9

Colaboraciones………..………………….12

Servicios de Autismo Burgos……......13

Cine, Música y Software….…………….14

Breves……………………..………………….16

Formación…………………………………..18

Visitas………………………………………...19

Varios………………………………...........20

Nº 11

Diciembre 2010

-2-

Senda

-3-

En el Journal of Autism and Developpmen-tal Disorders, se publicó en enero un interesante estudio de Roelke y Cols. Que por una parte, revi-saba la escasa literatura científica en habla inglesa sobre prevalencia y percepción de las personas con Síndrome de Asperger ante las situaciones de acoso en el ámbito educativo. En un estudio de Little de 2001 se estimaba que un 75% de los adolescen-tes con Asperger son victimizados y en 2002 este mismo autor, tomando como fuente de infor-mación a las madres de niños y adolescentes con Síndrome de Asperger y Trastorno del Aprendizaje no verbal, reflejaron que un 94% habían sido víctimas del acoso escolar en el último año

Por otra parte, el estudio llevado a cabo en los Países Bajos se ha centrado en las dificultades que tienen los adolescentes para reconocer los compor-tamientos de acoso, de sus compañeros con respec-to a ellos y de ellos con respecto sus compañeros. Para la recogida de información se utilizaron cues-tionarios cumplimentados por los alumnos con y sin TEA, los profesores y se complementó la infor-mación con grabaciones de situaciones naturales de interacción social. En el estudio se encontró que

los profesores percibían una mayor cantidad de situaciones de bullying

que los alumnos con SA y sus compañeros, contras-tando con estudios anteriores sobre bullying en adolescentes sin TEA (Beaty and Alexeyev 2008; Salmivalli, 2002).

Con respecto a la percepción del bullying se en-contró que los alumnos con TEA interpretaban in-correctamente un mayor número de situaciones de acoso en aquellas que no lo eran. También se en-contraron dife-rencias en la no interpretación de situaciones de acoso como si lo fueran por parte de los alumnos con TEA, y estás interpretaciones se relacionaban con las dificulta-des para elaborar teorías mentalis-tas en los participantes.

Investigación, Desarrollo e Innovación:

BULLYING EN ADOLESCENTES CON SINDROME DE ASPERGER

MEDIDAS DE EFICIENCIA ENERGETICA EN NUESTROS CENTROS

Comprometidos con el planeta: Medidas de efi-ciencia energética en nuestros centros

En el boletín “SENDA” del pasado mes de Julio in-cluimos una reseña del sistema de calefacción instalado en “ EL OLIVO “ . En la información se recogían algunas innovaciones en el ámbito de la domótica y, sobre todo, el sistema de energía elegido: calefacción de origen ge-otérmico. Se instaló una trama de tuberías flexibles en el subsuelo de la parcela para trasladar a una bomba la energía de la tierra y, convertida en calor, proyectada en suelos radiantes por las dependencias de las dos vi-viendas.

Una vez editado el boletín, el equipo de redacción

del mismo, animado por distintas personas que habían

leído la reseña consideró que se podría ampliar la des-

cripción y la información no sólo para darla a cono-

cer sino también como tema de interés para los lectores

del Boletín.

En un momento como el actual, en que la búsqueda

de alternativas a las energías tradicionales se ha conver-

tido en un objetivo estratégico para los gobiernos y las

instituciones a la vez que crece la evidencia de una mo-

dificación en las pautas del clima tal y como las conoce-

mos hasta ahora, parece obvio que organizaciones como

la nuestra contribuyan de manera decidida y directa a

materializar esas alternativas.

Afortunadamente hemos podido contar con el aseso-

ramiento de empresas instaladoras de esta forma de

proporcionar energía que llamamos geotermia, la propia

de la misma naturaleza, del suelo sobre el que edifica-

mos y vivimos.

Ciertamente la elección de un sistema no convencio-

Investigación, Desarrollo e Innovación:

Diciembre 2010

-4-

nal para proporcionar calor en Burgos y en unas vivien-das adaptadas para personas con una discapacidad severa como es el caso de nuestros usuarios con TEA, así como para los profesionales, es sin duda, arriesgada, aunque a la vez se puede considerar como eficiente, innovadora y muy en la línea general de nuestra Asociación.

Nos parece que, a lo largo de los años, Autismo Burgos ha puesto en práctica un modelo de atención, un concepto de intervención en la discapacidad plena-mente moderno, respetuoso y adulto lejos de de las ac-titudes compasivas o los sistemas meramente asisten-ciales que durante tanto tiempo han predominado en algunos sectores de la discapacidad.

Es precisamente ese con-cepto el que, coherentemente nos ha llevado a escoger un sis-tema de generación de energía plenamente moderno y de van-guardia tal es la energía geotér-mica.

El esquema básico de un sistema geotérmico para proporcionar calor está com-puesto por tres elementos prin-cipales:

- CAPTACION. Una tra-ma horizontal en el subsuelo de la parcela de la vivien-da generalmente a 0,60 m./ 1,2 m. de profundidad y con similar distancia entre cada elemento de la trama. El conjunto de la red lo forman tubos flexibles de ma-terial plástico por los que circula agua y un líquido no muy diferente del anticongelante convencional. - CONVERSIÓN. Una bomba de calor en el in-terior del edificio. Las bombas captan calor en un lado del circuito, para liberarlo en el otro. Esto es lo mismo que decir que enfrían un lado a costa de calentar el otro. No muy diferente del proceso por el que al en-friar en un frigorífico generamos mucho calor en su parte posterior. Un ejemplo típico son las máquinas de aire acondicionado. Las bombas de calor convenciona-les intercambian aire / aire y la diferencia entre tem-peratura exterior y la que se desea establecer en el in-terior exige un gran derroche de energía. La ventaja en la geotermia es que la diferencia entre la temperatura del subsuelo y la que deseamos en el interior es mucho meno: Tal vez 7º C. todo el año frente a gradientes altísimos en lugares como Burgos.

- EMISION .Una superficie en suelo radiante

aunque podría emitirse a través de radiadores conven-cionales. En ambas viviendas la superficie total a cale-factar es de 500 m.2. Los tubos del circuito en el suelo requieren que el agua alcance los 30 grados C. En con-diciones similares para obtener el mismo rendimien-to la temperatura del agua en los radiadores debería circular a 70º C.

Los resultados de la implantación de este sistema

pueden calificarse como satisfactorios. Es cierto que,

dado el tamaño de la parcela sobre la que se ha cons-

truido, la existencia de una parrilla tan

extensa de captación crea algunas du-

das si se producen roturas y, conse-

cuentemente, fugas. La profundidad a

la que se ha extendido la red invita a la

prudencia a la hora de arbolar en la

superficie.

Por otra parte se ha logrado un buen sistema de calefacción que ha manteni-do la temperatura entre 21,6 y 19,7 º C. con un coeficiente de Operación de 3,7, que es la relación entre la energía usa-da en el sistema y las unidades de energía en forma de calor, que se pro-ducen. En términos más senci-llos 6.932 kWh producida por 1.893 kWh de energía consumida.

Desde el punto de vista general parece evidente que la energía de origen geotérmico, la que hay en la propia naturaleza y la que podemos captar con méto-dos relativamente simples es una alternativa excelente y muy apropiada desde todos los puntos de vista, in-cluido el de la sostenibilidad y cuidado del planeta.

Los resultados económicos son importantes, más

en viviendas individuales u otras construcciones

públicas, institucionales o corporativas. Los costes de

instalación y por tanto de amortización son considera-

bles, en términos muy generales la amortización puede

oscilar entre 5 y 10 años según los casos si bien, para

usuarios no lucrativos como nuestra Asociación, la

amortización no es un objetivo operativo tan relevante.

Sin contar la inversión inicial en las facturas del perio-

do anual considerado.

Senda

-5-

PROYECTO CONTENIDOS DIGITALES INCLUIDOS

“Inclusive Contents”

Contenidos Digitales inclusivos para per-sonas con TEA

En los últimos años, estamos asistiendo a una

rapidísima revolución tecnológica que parece que-

rer cambiar nuestras vidas de manera radical:

Nuevas herramientas y formas de hacer en el tra-

bajo, los estudios, el ocio, etc. Y dentro de estos

enormes cambios las redes sociales parecen ser un

instrumento decisivo que está transformando

nuestra forma de relacionarnos con los demás. En

estos días la famosa red social Facebook se prepa-

ra para celebrar el haber llegado a ¡500 millones

de usuarios en todo el

mundo!

Algunas de las venta-jas que aporta la tecno-logía en nuestras vidas son evidentes y quedan fuera de toda duda, ya casi nos resulta imposi-ble imaginar nuestra vida sin: ¿GPS?, ¿teléfono móvil?, ¿Internet?

Como no hay cara sin cruz uno de los mayo-res riesgos de esta “revolución tecnológica” es de-jar al margen un importante número de personas por diferentes causas, así se habla de “brecha digi-tal” de manera genérica para describir los proble-mas de acceso a la “nueva sociedad de la comuni-cación” por cuestiones como los recursos econó-micos, el acceso a la formación, el género o el idio-ma o la edad.

En un primer momento de esta revolución, hace ya varios años, la preocupación por el acceso a la parte material (dispositivos hardware: orde-nadores, teléfonos, PDAs, etc.) era la principal barrera para las personas más vulnerables. Pero gracias al extendido uso de estos dispositivos los costes se han rebajado considerablemente y prácticamente en todos los domicilios contamos con varios aparatos que se conectan a Internet, nos conectan al mundo.

A nosotros nos pre-ocupa especialmente que las personas con disca-pacidad, especialmente las personas con TEA estén al margen de estos cambios y nuevas formas de comunicación y participación sociales y sobre todo por la falta de accesibilidad de los contenidos que se ofrecen a través de estos canales. Por un lado la forma en que se presentan los contenidos y las tecnologías utilizadas deben permitir que per-sonas con diferentes discapacidades puedan acce-der al contenido sin dificultades: p. ej.: Aumentar el tamaño de la letra en una página web, y por otro que la información que aparece en pantalla sea comprensible para las personas con discapaci-dad intelectual; p. ej.: Un texto corto, claro y con vocabulario sencillo acompañado de imágenes o pictogramas que complementen el significado del

texto.

El proyecto “Inclusive Con-tents” promovido por la Uni-dad de Robótica de la Univer-sidad de Valencia, la empresa tecnológica Tissat, y las Aso-ciaciones Autismo Ávila y Au-tismo Burgos, pretende contri-buir a la eliminación de las ba-rreras que persisten en el acce-so a la llamada “Sociedad Digi-tal” para las personas con TEA.

De manera simultánea persigue alcan-

zar los siguientes objetivos:

- En primer lugar, pretende ser una im-

portante prueba de concepto de los conte-

nidos inclusivos. Contenidos que respetan las

normas básicas de accesibilidad física y electróni-

ca y que al mismo tiempo producen cambios sig-

nificativos en la personas que los utilizan. Ejem-

plo:la red social "Miradas de Apoyo" crada por el

Grupo de Trabajo sobre Autismo del Instituto de

Robótica de la Universidad de Valencia, es una

heramienta excepcional para la participación de

las personas con discapacidad en su propio proce-

so de Inclusión.

Diciembre 2010

-6-

- Se pretender crear un “laboratorio vi-

vo” (“living lab”) donde experimentar la validez

de los contenidos creados y su adecuación a las perso-

nas destinatarias.

Se realizarán pruebas sobre el uso de soluciones acce-

sibles en diferentes ciudades de España con la partici-

pación de grupos numerosos de personas.

- El tercer objetivo pretende desarrollar un

modelo de gestión del proyecto orientado a una

organización eficaz de los medios para abaratar los

costes de los servicios prestados.

Este aspecto no por menos visible es menos intere-

sante ya que será el que garantice la sostenibilidad

del proyecto en el futuro.

El proyecto está subvencionado por el Ministerio de

Industria, Turismo y Comercio a

través del programa AVANZA, que

busca potenciar el desarrollo de la

Sociedad de la Información y del

Conocimiento en España.

Algunas claves del Proyecto:

- Utilización de Tecnologías de

Lenguaje Natural: Es una técni-

ca utilizada para la búsqueda e re-

cursos y contenidos de de forma

inteligente, para conseguir inclu-

sión social

- Web semántica: Generación semi-automática de

contenidos accesibles para personas con discapacidad

y creación de ontologías sobre conocimiento.

- Se usarán tecnologías GIS (Sistema de Informa-

ción Geográfica) para potenciar los contenidos de la

web 2.0.

En el proyecto también participa la Facultad de

Educación del a Universidad de Birmingham, refe-

rente mundial en contenidos educativos inclusivos y

en investigación en inclusión.

Productos:

- Sistema de búsqueda de información accesible.

- Dispositivos móviles con contenidos accesibles para

personas con TEA

- Sistemas para la producción automática de conteni-

dos accesibles e inclusivos.

Un ejemplo de la aplicación práctica de estos pro-

ductos, es el caso de una persona con discapacidad

intelectual que navega por una página web,. El siste-

ma automáticamente podría mostrar la “traducción

con pictogramas” de los textos.

Otra posible aplicación es la localización en el telé-

fono móvil de una persona con discapacidad de los

lugares de ocio de su ciudad que son accesibles

(información que sería introducida por voluntarios

consiguiendo así la implicaicón de otros miembros de

la comunidad en el proyecto) transmitiendo esa in-

formación adaptada a sus necesidades (imágenes,

pictogramas, soni-

dos, etc)

Así mismo, se

podrán crear redes

sociales híbridas

(reales y virtuales)

para prestar apoyo

a personas con dis-

capacidad, persi-

guiendo la coopera-

ción ciudadana con

el objetivo de facili-

tar la plena inclu-

sión.

El proyecto tiene un periodo de realización de 3

años, comenzó en el cuarto trimestre de 2008 y fina-

lizará en diciembre de 2011.

La participación de Autismo Burgos en el proyecto

se concreta en las aportaciones realizadas en la defi-

nición del proyecto, análisis de requerimientos ¿qué

necesitan las personas con TEA ? y en la reali-

zación de pruebas de validación de los prototipos que

se van generando ¿són realmente útiles para las

personas con TEA los productos realizados?.

Senda

-7-

INFORME: IMPLICACIONES DEL METABOLISMO EN TEA

Madrid, 15 de junio de 2010

A petición del presidente de AE-

TAPI, el Sr. D. José Luis Cuesta, se

realiza este breve informe sobre el

artículo publicado en la revista

científica Journal Proteome Rese-

arch por Ivan K S Yap y colaborado-

res, acerca de la excreción urinaria

de ciertos metabolitos en personas

con autismo. Comentarios en pren-

sa escrita especializada acerca de

este artículo han creado al parecer

cierta confusión entre un sector de

las familias que tiene a su cargo

personas con autismo, por lo que

parece razonable explicar con cierto

detalle el alcance este trabajo

científico.

Trabajo a comentar: Urinary

Metabolic Phenotyping Differentiates

Children with Autism from Their Unaf-

fected Siblings and Age-Matched Con-

trols Ivan K. S. Yap, Manya Angley,,

Kirill A. Veselkov, Elaine Holmes, John

C. Lindon, and Jeremy K. Nichol-

son. Journal of Proteome Research

2010, 9, 2996–3004

Consideraciones previas acer-

ca de la proteómica, metabolómi-

ca y en general a las publicaciones

de nivel científico.

Actualmente salen a la luz diariamente miles de artículos científicos que intentan mostrar los resultados de los estudios científi-cos de los miles de grupos de inves-tigación existentes.

Solamente en el último

año y considerando sólo la parte más relacionada con la medicina y la biología, se han publicado 1679 resultados diferentes relacionados con hallazgos acerca de las bases biológicas del autismo y en total en este mismo ámbito, tendríamos que hablar de 15.627 artículos a lo largo de los últimos años. A todos ellos habría que añadirles, los estudios publicados en el campo de la educa-ción y en el de las ciencias sociales. Obviamente, sólo una mínima parte de estos resultados saltan a la pren-sa escrita sin que sepamos bien el por qué, mientras otros, quizás tan o más relevantes que los que sí lo hacen, se quedan en el ámbito de la prensa científica.

Cuando se habla de resultados científicos con impacto para las personas y se parte de este tipo de estudios hay que tener mucha pru-dencia, porque la mayoría de todos estos hallazgos científicos quedarán escritos pero sin tener ninguna re-percusión, simplemente porque no se dan las características adecuadas para considerarlos importantes: Su validez real, su reproducibilidad y la posibilidad de trasladar de forma práctica esos resultados a la vida real. La ciencia utiliza sistemas ex-perimentales y de ellos pretende inferir resultados de aplicación para las personas, pero sus trámites son lentos, seguros y eficaces y no de-ben confundirse nunca con los da-tos que un grupo de autores y de forma puntual publican.

La proteómica y la metabolómi-ca son dos de las consecuencias prácticas en las que ha derivado la investigación tras la investigación en genética y biología molecular. Mientras en la primera se estudian

los perfiles de las proteínas, que finalmente juegan algún papel en nuestro organismo más allá de lo que los genes llevan escrito, la se-gunda de las acciones está más orientada a la búsqueda de com-puestos procedentes del metabolis-mo del organismo, bien como con-secuencia de exposiciones externas o propias de la interacción con el metabolismo del sujeto. En conjun-to, y añadidas a la genómica, cons-tituyen un potente arsenal para la investigación moderna en mecanis-mos biológicos.

El problema de estas áreas de investigación, es que la propia tec-nología les está permitiendo a los investigadores desarrollar estudios rápidos y muy amplios, pero tam-bién muy sujetos a sesgos y proble-mas de métodos, que van más allá de la propia idea que se está de-sarrollando. Obviamente, la tecno-logía siempre viene en nuestra ayu-da, pero a veces es más rápida que la capacidad de los investigadores para utilizarla de forma científica-mente correcta.

Por último, conviene no olvidar

que las publicaciones científicas son

el instrumento por el cual se evalúa

a un grupo de investigación y que la

supervivencia del mismo depende

de cómo invierte el dinero y qué

resultados ofrece. En otras pala-

bras, a más publicaciones, más re-

cursos captados por el grupo

y a m á s r e c u r s o s ,

más publicaciones.

INSTITUTO DE INVESTIGACIÓN ENFERMEDADES RARAS

INFORME SOBRE EL TRABAJO PUBLICADO EN LA REVISTA CIENTÍFICA

“JOURNAL PROTEOME RESEARCH” ACERCA DEL AUTISMO Y LAS IMPLI-

CACIONES DE CIERTOS COMPUESTOS DEL METABOLISMO

Diciembre 2010

-8-

Comentarios relacionados

con este artículo

El artículo al que se refiere este informe está firmado por un gru-po de investigadores que traba-j a n e n m e t a b o l ó m i c a y concretamente una de sus auto-ras, Elaine Holmes ha publicado en estos últimos tiempos 23 artículos relacionados con esta técnica y sus aplicaciones, pero sólo uno relacio-nado con el autismo. En el resto de sus artículos, se dedica a aplicar esta tecnología a diferentes cosas, como enfermedades parasitarias, hepatitis, estudios en animales, etc. En otras palabras, es más una per-sona experta en una tecnología que la utiliza para poder llevar a cabo muchos trabajos que la puedan dar más recursos en esa área, que una persona interesada en investigar el autismo.

Su estudio se basa en muestra de orina de 39 personas con autis-mo, 28 hermanos y 34 sujetos no autistas. Curiosamente, los casos de autismo son de origen australia-no y viven allí y los controles son de Suiza, lo cual intenta defender sin mucho éxito, porque la capacidad de comparar sujetos con diferentes rasgos y perfiles metabólicos y tra-tar de extraer conclusiones apro-piadas de este tipo de estudios, es un tema muy discutido y poco vali-dado. Además, del escaso número de sujetos con autismo y de la utili-zación de muchas mediciones bio-químicas, trata de extraer muchas conclusiones y, aunque lo complica todo desde el punto de vista es-tadístico, la capacidad real de que este trabajo pueda demostrar resultados de interés científico, es más que dudosa. Obtener da-tos estadísticamente significativos, tomando como base test estadísti-cos que requieren normalidad de las variables de estudio y sin ajus-tar los modelos por el número de test a probar, entre otros temas metodológicos, son cuestiones difí-ciles de justificar.

Como base diagnóstica de los

sujetos de autismo, se ha utilizado el DSM-IV-TR, pero no el ADOS ni el ADI-R. Podría ser válido, pero siempre daría más garantías la uti-lización de herramientas más segu-ras que dieran confianza a los pro-pios investigadores y a los lectores d e s u s r e s u l t a d o s , de que se han utilizado muestras de orina correctas.

Sus especulaciones sobre la in-

fluencia de la flora bacteriana sobre

los metabolitos observados podrían

ser correctas, siempre que estos

resultados bioquímicos tenga en

consideración todas las circunstan-

cias de los sujetos (dieta, trata-

miento y exposiciones varias). Aun-

que comenta temas relacionados

con tratamientos, no tiene en cuen-

ta todo el espectro de los trata-

mientos que son utilizados en estas

personas, quizás porque

no disponga de toda la

información necesaria.

No obstante, me voy

a limitar a sus propias

conclusiones, que me

parecen lo más válido

de todo su trabajo y que

me permito traducir a

continuación:

El patrón de excreción uri-

naria de metabolitos, denomi-

nados hipuratos, NMNA,

NMND y taurina, fueron anor-

males y ahora estos hallazgos

deberían ser validados como

potenciales biomarcadores del

autismo. También, sí estas di-

ferencias en la excreción de

metabolitos están relaciona-

dos con las causas de esta con-

dición o son una consecuencia

de la progresión de la enfer-

medad, es un tema que per-

manece para ser resuelta en

grandes estudios de segui-

miento longitudinal. Sin em-

bargo, debería también re-

marcarse que los biomarcado-

res de cualquier enfermedad o

condición estabilizada no son

necesariamente los mismos

que aparecerían durante el

proceso que dio origen a la en-

fermedad y que el mecanismo

fundamental podría ser evi-

denciado si se estudiaran

grandes grupos de sujetos

muy cercanos al comienzo del

tiempo del diagnóstico.

En resumen, la ciencia tiene

sus tiempos y los investigadores los

suyos. Los resultados de los traba-

jos es necesario verlos con una

perspectiva de más tiempo, una vez

que se hayan consolidado los resul-

tados y no tanto al momento de su

“cocinado”, por mucho que

la prensa nos los presen-

te como importantes.

En concreto, este tipo de

trabajos son cuanto me-

nos, preliminares, aventu-

rados en su desarrollo y

arriesgados en algunos de

sus comentarios, ya que los

autores no siempre piensan en el

desconcierto que puedan crear en-

tre la población. No obstante, es de

destacar lo prudente de las conclu-

siones de este trabajo, que abre

puertas para más investigación en

este misma área y sobre todo incide

en su último párrafo, en el trabajo

que muchos estamos intentando

desarrollar: Trabajar con gran-

des grupos de sujetos al mo-

mento del diagnóstico.

Manuel Posada de la Paz.

Director Instituto de Investigación

en Enfermedades Raras

Senda

-9-

En este número hemos pedido a José Luís Cuesta,

el que fue Responsable de Servicios de Adultos

de Autismo Burgos su opinión sobre diferentes as-

pectos de lo que podemos llamar el "universo TEA".

Senda: Hemos utilizado el término “mundo TEA” pa-ra resaltar la complejidad como elemento más carac-terístico del Autismo; ¿crees que es posible abordar los tratamientos y las intervenciones combinando instru-mentos muy complejos y a la vez indi-vidualizados dada la diversidad que se presenta en cada caso?

José Luís Cuesta: Las últimas in-vestigaciones apuntan más a la idea de “autismos” en lugar de “autismo”, dando a entender que estamos ante un colectivo muy variado en cuanto a manifestaciones y grados. Si a esto le sumamos las diferencias personales, el tipo de apoyos que cada persona haya recibido a lo largo de su vida, los cambios produci-dos por la edad…, podemos pensar que hay necesidades nucleares, comunes a todos, pero que requie-ren de respuestas diferentes y variadas. La forma de entender hoy la intervención y las posibili-dades que esta ofrece, y hablo desde un modelo consen-suado por la mayoría de los profesionales, parte ante todo de la especificidad pero también de la flexibilidad, en el sentido de no apostar por un única técnica o ins-trumento sino por extraer de cada modelo lo más eficaz para adaptarse a cada persona. No existe un único tratamiento eficaz, contamos con evidencias científicas que garantizan distintos niveles de eficacia de distintos tratamientos, y lo que es impor-tante también es que se cuenta con evidencias científi-cas de la ineficacia de algunos tratamientos que aún hoy en algunos sectores se están defendiendo. S.: El Autismo ( o las personas afectadas por los TEA) es una discapacidad muy severa y persistente duran-te todo el ciclo vital, es muy incapacitante y como sole-mos decir- no se cura-. Crees que es posible combinar la asistencia, el cuidado, la educación, incluso ciertos nive-les de inserción con niveles relevantes de calidad ¿Podrías mostrarnos ejemplos?

J.C.L.: Realmente hablamos de personas que van a requerir apoyo durante toda su vida, y la mayoría los van a recibir desde entornos protegidos y especializa-dos. El reto, más cuando hablamos de personas que tie-nen serias dificultades para elegir y comunicarnos cómo se sienten, es el de lograr prestar una atención que real-mente responda a lo que necesitan, a lo que desearían. y tener como referencia el modelo de calidad de vida, un modelo que conjuga el asegurar el bienestar emocional y físico de las personas con favorecer oportunidades de inclusión en la comunidad, relaciones sociales, desarro-llo personal…

Hablar de las opor-

tunidades y las posibi-

lidades de las personas

con autismo hoy, no es

lo mismo que hace

pocos años. Como

ejemplo, desde no

hace mucho hemos

abierto un camino que

h a

p e r -

mitido que actualmente algunas perso-

nas que hoy están trabajando o com-

pletando su formación en distintas

empresas y cada vez están más presen-

tes en distintos recursos de la comuni-

dad. En el terreno educativo, en Bur-

gos, se ha avanzado con la puesta en

marcha de dos aulas estables para ni-

ños con autismo en un colegio ordina-

rio, una experiencia innovadora que está dando exce-

lentes resultados. Este tipo de experiencias marcan el

salto cualitativo que existe entre la mera prestación de

un servicio y el que éste realmente responda a criterios

de calidad e inserción.

S.: ¿Cuáles serían las pautas para llevar a cabo con co-herencia los distintos métodos de intervención ante ca-da usuario; es posible establecer y aplicar esa coheren-cia?.

J.C.L.: La base es tener unos valores compartidos y unos principios sólidos de intervención, que previamen-te hayan sido trabajados, justificados y consensuados en la Organización. Una idea y unos valores como punto de partida que sean claros, sólo a partir de ahí podemos ir generando un modelo que vaya “contagiando” a los profesionales que van integrándose en cada Servicio. Mantenerlo supone invertir tiempo y esfuerzo en la co-ordinación y tener una idea clara que guíe y mantenga el mismo modo de entender y abordar el autismo, siem-pre abierta a nuevos conocimientos que nos ayuden a avanzar y entendiendo que todo puede mejorar.

S.: En un plano más personal, en cuanto a su trabajo en Autismo Burgos qué puede decirnos a propósito de las áreas de las que has sido responsable: ¿Cuáles son los retos?.¿Qué debería contener hoy un centro? ¿Cuáles serían los servicios y programas esenciales?.

J.C.L.: Mi impresión desde que comencé a responsabi-lizarme de los Servicios para Adultos es que tenemos aún un montón de puertas por abrir y aunque a veces te gustaría que todo fuera más predecible, esa sensación de tener nuevas oportunidades que explorar es la que me motiva y anima a emprender cosas diferentes.

“...en el terreno

educativo, se ha

avanzado con la

puesta en marcha de

dos aulas estables

para niños con

autismo en un

colegio ordinario... “

Entrevista/Reportaje

Diciembre 2010

-10-

Cualquier servicio para adultos, ante todo, debe partir de una organización adaptada a las personas. Sabemos que el autismo es una discapacidad que engloba un verdadero continuo de niveles, de hecho el comenzar a hablar de “autismos” se debe a que hay múltiples grados en sus ma-nifestaciones como hemos comentado antes. En la etapa adulta partimos de necesidades comunes al resto de per-sonas: trabajo, formación, ocio, vivienda, relaciones so-ciales…, y una de las claves de un servicio es plantear una organización flexible, que permita dar respuesta a las ca-pacidades y necesidades de cada persona de forma conti-nua.

Otra de las claves sería la apertura a la

comunidad, plantear un amplio abani-

co de oportunidades de inclusión real

que permitan desarrollar y poner en

práctica habilidades en los entornos

donde realmente se enriquece la vida

de las personas.

En los trabajos que nos hablan sobre calidad de vida, a menudo se plantea la cuestión de si las personas con discapa-cidad más gravemente afectadas, como es el caso de muchas personas con au-tismo, se muestran satisfechas con su vida y con los servicios que reciben porque realmente es-tos son buenos o porque no conocen otras cosas. Ante esto, y con las evidencias de haber comprobado el grado de satisfacción ante nuevas actividades que se han impul-sado en los últimos años: empleo, ocio, formación…, yo defiendo el que un servicio debe promover nuevas opor-tunidades para las personas con autismo, de forma que podamos asegurarnos con cuales se encuentran más satis-fechas y porque a menudo nos van a sorprender positiva-mente sus respuestas.

Y no hay que olvidar la coordinación, la aper-tura a la innovación y el trabajo en equipo.

En cuanto a los programas esenciales pienso que hay que combinar la formación y el tra-bajo, partiendo del respeto a los gustos y elecciones.

S.: Nos gustaría conocer tu opinión y a la vez tus sugerencias sobre algunos aspectos: ¿Cómo deberíamos abordar la atención a las personas con TEA mayores de 30 o 40 años.? ¿De qué manera afecta a la organización y los servicios la amplitud cronológica de los usuarios (de 0 a 60)?, ¿Cómo ves los temas de personal en un sector como este y, especialmente en coyunturas como las actua-les?.

J.C.L.: Si partimos de que una organización debe ser flexible, los cambios que se generan con la edad van a ir asumiéndose gradualmente. En referencia a las personas mayores, no tenemos experiencias que nos sirvan de refe-rencia en nuestro país. Organizaciones especializadas en este tema, como la OMS y la Asociación Internacional

para el Estudio de la Discapacidad Intelectual nos hablan de tres alternativas a plantearse cuando una Organización aborda la atención a mayores:

Adecuar los recursos y servicios de apoyo que actual-mente se están prestando.

Desarrollar servicios específicos.

Integrar a la persona en servicios genéricos con el resto de la población

De estas opciones, la más eficaz y acorde con el modelo de calidad de vida sería la de ade-cuar los apoyos y servicios a la realidad de las personas, en el mismo lugar donde están y sin crear servicios segregados alejados del contexto donde han vivido durante años.

La vida es un proceso, no podemos hablar de etapas claramente diferenciadas con un mo-mento de principio y fin claramente definido. La persona evoluciona, las necesidades van cambiando y la una Organización debe ser capaz de ir adaptándose y hablando de perso-nas mayores, apostar por un modelo de “envejecimiento ecológico”, que supone man-

tener aspectos claves como son las relaciones familiares, los apoyos sociales y la relación con la comunidad.

Personalmente, pienso que abarcar todo el ciclo vital de la persona con TEA enriquece a una Organización.

En cuanto a los profesionales, pienso que una asignatura pendiente es el reconocimiento por parte de la adminis-tración de los perfiles que pueden garantizar una atención

especializada en un servicio, basada en el desarrollo de capacidades, frente a concepcio-nes asistenciales que se centran en el mantenimiento y en frenar un posi-ble deterioro en las personas. La atención a las personas con TEA re-quiere de unos niveles de formación y unos perfiles profesionales que garanticen el desarrollo de unos pro-gramas desde una perspectiva multi-disciplinar e integral

S.: En un plano diferente, tienes un papel importante en la Asociación profesional que reúne a los técnicos

y especialistas en Autismo; ¿podrías darnos tu vi-sión a propósito del estado actual de los TEA en nuestro país?. ¿Cuál es tu percepción sobre el estado de la investi-gación?. ¿Hay avances en los diagnósticos?. ¿Hay ya un consenso entre investigadores, administraciones, médicos a propósito de la individualidad y especifidad del Autis-mo?

A pesar de haber avanzado en la definición de criterios para discriminar los tipos de tratamientos más fiables desde el punto de vista de la evidencia científica, aún hoy

“..pienso que una asignatura

pendiente es el

reconocimiento por parte de

la administración de los

perfiles que pueden

garantizar una atención

especializada en un servicio,

basada en el desarrollo de

capacidades, frente a

concepciones asistenciales...

Senda

-11-

nos encontramos con formas de entender y abordar el autismo que generan confusión e implican un alto coste personal y económico a las familias. Me refiero a que junto a Organizaciones y Servicios que basan su inter-vención en protocolos consensuados y reconocidos co-mo buenas prácticas, hay profesionales y servicios que aún “venden” falsas expectativas a las familias a través de tratamientos sin ninguna evidencia científica. Y ahí una organización como AETAPI tiene mucho que decir, de hecho una parte de su esfuerzo lo emplea en apoyar iniciativas consideradas como buenas prácticas y en posicionarse públicamente ante las que no lo son. No hay que olvidar que AETAPI es una Organización que nació hace 27 años, en un momento y en un contexto en el que era necesario difundir unas líneas claras y con-sensuadas referidas a la comprensión y tratamiento del autismo, con el objetivo de ser una plataforma de en-cuentro, intercambio, asesoramiento y de generar cono-cimiento basado en buenas prácticas.

Sobre la investigación, tras el primer intento que supu-so la primera gran investigación sobre autismo, de-sarrollada por el Grupo de Estudio de los Trastornos del Espectro Autista, hoy no se aprecia una continuidad ni una coordinación en el desarrollo de pro-yectos. Por otra parte, en el contexto econó-mico en que vivimos se han producido mu-chos recortes que han afectado también a este ámbito. Contamos con profesionales for-mados pero ante la falta de recursos, a menu-do la opción es participar en investigaciones lideradas por entidades de otros países.

Se han desarrollado propuestas para la elabo-ración de un Plan Nacional de Autismo, que entre otras acciones favorecería la investigación, coor-dine la que se está realizando y ligue sus resultados a planes de acción que utilicen los datos para dar conti-nuidad generando recursos o generar nuevos estudios.

En campos como el diagnóstico, se ha avanzado mucho en los últimos años. Hoy contamos con criterios e ins-trumentos más fiables y más sutiles a la hora de detec-tar a edades cada vez más tempranas. Los servicios es-pecializados generalmente están asociados a organiza-ciones que prestan apoyo a personas con TEA y que por ello, tienen un conocimiento más profundo de la perso-na y el trastorno. Llama la atención que en lugares don-de no hay recursos para personas con TEA, práctica-mente no hay casos detectados ni servicios específicos de diagnóstico.

En nuestro caso existe buena coordinación y colabora-ción con la administraciones relacionadas (sanidad, servicios sociales y educación), aunque falta un recono-cimiento formal a través de un convenio o la concerta-ción de un servicio acreditado que cada vez atiende un mayor número de demandas.

Por último destacaría que, aunque lento, se está eviden-ciando un reconocimiento del autismo como una disca-pacidad con entidad y necesidades propias. En la Co-munidad de Madrid se ha elaborado un Plan específico

que reconoce necesi-dades y aporta recur-sos.

S.: Desde la perspec-tiva de 20 años, ¿cómo ves el futuro de nuestra Asociación ¿Crees que la calidad de vida, el respeto a los usuarios, su grado de inserción y, por qué no decirlo, su felicidad, han aumen-tado?

En los últimos años Autismo Burgos ha crecido mucho, se han diversificado los servicios y se ha ampliado mu-cho el número de usuarios, familias y profesionales que integramos la Organización. Unido a este nivel de creci-miento, la Asociación ha mostrado un alto grado de madurez al abordar un reto tan decisivo como es la ela-boración de su primer Plan Estratégico, un instrumento

que nos va a permitir crecer y avanzar de forma cohesionada, y con unos obje-tivos claros y consensuados que van a concretarse en Planes de Acción que facilitarán y guiarán la toma de decisio-nes. Este ejercicio de participación que actualmente se está desarrollando, se presupone que también favorecerá un aumento de la implicación real y efectiva de las familias en un momento en que se requiere de la suma de muchos esfuer-zos personales para abordar los retos

que se presentan.

En cuanto al nivel de calidad de vida que hemos logra-do para las per-sonas con TEA no tengo dudas de que hemos avanzado aun-que, como no puede ser de otra forma al hablar de cali-dad, esto debe plantearse co-mo un proceso de mejora con-tinua.

Contamos con indicadores y medidas fiables que nos garantizan de forma objetiva el buen nivel de calidad de los servicios y el impacto positivo que los programas educativos, de formación y trabajo, vivienda, ocio…, ejercen en la vida de las personas con TEA.

Y contamos con la experiencia de haber convivido des-de hace mucho tiempo con las personas, con esa intui-ción que nos dice que estamos en el camino de asegurar proyectos de vida, que ante todo garanticen felicidad.♦

“...se está eviden-

ciando un reconoci-

miento del autismo

como una discapaci-

dad con entidad y

necesidades pro-

pias..”

Diciembre 2010

-12-

OTRO PASO EN LA BUENA DIRECCION

El último tercio del pasado siglo fue testi-go de un inusitado cambio en el modelo de relación entre la sociedad y las personas con discapacidad.

Esta transformación ha continuado asentándose en el primer decenio de esta centuria, consolidando actitudes que han mejorado de manera radical las condiciones de vida de aquellos que, como nuestros hijos con autismo, no se ajustan al canon de norma-lidad mayoritariamente aceptado. Así, personas que no hace tanto vivían recluidas en la soledad de sus familias han podido abrirse a su entorno, participan-do en un creciente plano de igualdad de las extraor-dinarias oportunidades que nos ofrece a todos un país avanzado como el nuestro.

Esta auténtica metamorfosis social ha resultado ser beneficiosa no sólo para las personas con- discapacidad que, quizá por primera vez en la histo-ria, han podido experimentar la riqueza de sentirse y ser ciudadanos, sino también y sustancialmente para la sociedad en su conjunto que ha tenido la ocasión de llevar a la práctica lo que de mejor tiene el ser humano: su espíritu de solidaridad y empatía.

No deberíamos sin embargo dejarnos engañar

por una visión demasiado angelical de una realidad que aún presenta ángulos cortantes y rincones oscu-ros. Es cierto que nuestros hijos han accedido ya a la educación, pero no es menos cierto que de vez en cuando algunas autoridades educativas ponen su mirada en el retrovisor de la historia y dificultan con excusas banales la puesta en marcha de innovadores proyectos de escolaridad integrada . Ni es menos cierto que nuestros hijos pueden disfrutar del ocio comunitario, aunque no siempre se entienda por el funcionario de tur-no que la especificidad de su condi-ción requiere de amplitud de miras a la hora de interpretar los regla-mentos de uso de las instalaciones públicas. Tampoco es discutible que nuestros conciudadanos se re-lacionen con nuestros hijos con crecientes niveles de naturalidad lo cual no quita que, aún para mu-chos, la presencia en situaciones sociales de perso-nas con autismo resulte chocante e incómoda.

Pero, probablemente el ámbito social en el que

todavía nos queden más piedras por voltear y más prejuicios por arrumbar, sea el de la atención sanita-ria. Parece fuera de toda duda que el autismo es, aún hoy y desgraciadamente, un auténtico desconocido para muchos profesionales de la medicina. Ahí están

las estadísticas de acuerdo con las cuales sólo un es-casísimo porcentaje de diagnósticos es realizado por los pediatras, y las experiencias de muchos padres que han tenido que sumar a la preocupación por una enfermedad la tensión de acudir a una consulta de atención primaria o a las urgencias hospitalarias. Pero también en este ámbito los vientos soplan a nuestro favor. La sanidad pública está to-mando conciencia de que nada hay más injusto que tratar igual a los que son desiguales y lentamente pero sin posibilidad de desandar los avan-ces ya conseguidos está iniciando experiencias que nos llevan en la buena dirección, singularmente en el campo de la atención odontológica. Aquellos de nuestros hijos que nacieron antes de la década de los noventa, habrán carecido de las ventajas de la pre-vención bucodental que hoy en día es ya una reali-dad para los más jóvenes. Esa defectuosa aten-ción, heredera de un pasado poco sensible con las especiales características de comportamiento de las personas con autismo, había condenado a muchos a ir perdiendo inexorablemente sus piezas dentales ante la negativa de la administración a aplicar trata-mientos dentales extraordinarios, como son los em-pastes, a personas que, por sus especial sensibilidad

al dolor y su dificultad para ges-tionar situaciones estresantes, no habían podido recibir un tra-tamiento normalizado. El esfuerzo continuado y un tesón a prueba de desánimo de nuestros profesionales han con-

seguido limar diferencias que parecían insalvables y a día de hoy las personas con autismo de Burgos dis-ponen ya de la posibilidad de ser intervenidos en la sanidad pública, por especialistas en odontolog-ía,con una filosofía de preservación de las pie-zas dentales y sin coste alguno para sus padres.

“...sólo un escasísimo porcentaje de

diagnósticos es realizado por los

pediatras...”

Colaboraciones

Senda

-13-

En este sentido nuestra hija Celia ha podido disfrutar de la modélica atención de la Doctora Sira G. Infante y

su equipo, así como de las enfermeras del departamento de Cirugía sin Ingreso del Hospital Divino Valles con Te-resa a la cabeza. Ellos han materializado lo que hasta hace tan poco era sólo un deseo cargado de razón. Ellos y personas tan cercanas a nosotros como Luci, que aportó su inapreciable ayu-da para reducir la ansiedad no sólo de Celia sino la nuestra propia. Todos ellos han hecho posible que hayamos podido dar otro paso en la buena direc-ción. J. Guadilla y Y. Mediavilla

Musicoterapia es un término convertido en moda, afortunada o desafortunadamente, hace unos años. Ciertas personas no dudan en atribuirse el término de Musi-coterapeuta sin una formación previa, simplemente después de leer algún libro de conceptos gene-rales y haberse procurado algunos Cds con efectos “curativos”…o por lo menos presentados como tales.

Ninguna profesión está al amparo de este género de engaños y son los musicoterapeutas forma-dos, los responsables de desarro-llar la especificidad, la cualidad del trabajo y darlo a entender a todo el público. Es por esta razón que he aceptado escribir estas líneas.

Desde hace más de siete años, la Aso-ciación Autismo Burgos, lleva a cabo un programa de in-tervención en Musi-coterapia.

Durante las últi-mas décadas, nume-rosos estudios apun-tan que la música es r e a l m e n t e u n a herramienta importante en el tra-bajo con personas con TEA, bien sea mejorando habilidades socia-les, comunicativas, etc. (Gold, Wi-gram, Elefant, 2008).

¿Por qué usar la Musicote-rapia como proceso de inter-vención con personas con TEA?, ¿qué puede aportarles la música?

La música parece producir es-tados emocionales específicos que todo el mundo comparte y, como resultado, nos permite comunicar nuestras emociones sin tener que hablar de ellas o definirlas en una red de palabras.

La música surge como respues-ta a una necesidad de expresarse, es un elemento de inclusión social. Favorece, por tanto, la comu-nicación y posibilita el inter-cambio de ideas o sentimien-

tos.

La música facilita las relaciones interperso-nales; no requiere, desde un primer momento, con-tacto físico y ocular, que pueden resultar agresi-vos, ya que la relación na-ce desde la escucha.

La música nos permite empatizar con el otro, con el estado de ánimo

que trae a la sesión y acompañarle en ese sentimiento o poder ir cam-biando a otros estados: calmando, estimulando…

La música atrae a cualquier tipo de persona y nos permite de una manera divertida, alegre, par-ticipar conjuntamente, compartir buenos momentos y crear un espa-cio con sentido propio, comprensi-ble y agradable, donde cada perso-na pueda participar y encontrar un sentido a lo que es y lo que hace.

Para terminar, me gustaría de-jar claro que:

- No existen recetas en la Mu-sicoterapia; No sólo se emplea música clásica; No es algo exclusi-vamente pasivo.

- La Musicoterapia no sólo sir-ve para relajar.

- Los musicoterapeutas nos

conectamos con personas ricas en

subjetividad y más ricas en su in-

dividualdad.

MUSICOTERAPIA EN LAS PERSONAS CON TEA

“Una persona, con su cuerpo

y su voz. Una persona, con su

historia y su presente. Una

persona, con sus espacios y

sus distancias. Una persona,

con sus presencias y sus au-

sencias. Una persona, con sus

silencios y sus ritmos. Una

persona que es principalmen-

te un ser humano.”

Cora Leivinson

Servicios de Autismo Burgos

Diciembre 2010

-14-

LA INTEGRACION ESCOLAR DE LOS NIÑOS CON TEA

Desde el curso escolar 2009/10, el Colegio Sa-grado Corazón de las Hermanas Salesianas ha dado la posibilidad al Centro Específico “El Alba”, de contar con dos aulas para niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Es un proyecto pionero en Castilla y León, y una oportunidad a la integración del alumnado con tea.

Este proyecto está dando la posibilidad de que los alumnos con TEA participen, hasta donde sea posi-ble, de las experiencias y oportunidades que se ofrecen al resto de los niños compartiendo espacios y entornos normalizados.

Las ventajas que proporciona este modelo de escolari-zación son múltiples:

- Ya que permite una intervención indivi-dualizada adaptada a las necesidades de los niños con tea, facilitando la adaptación y la utilización de metodologías específicas. Además, el hecho de que haya un espacio físico estable permite estructurar espacios de aprendizaje, organizarlos y diseñarlos acorde a sus necesidades.

- No obstante, la mayor ventaja que pro-porciona este modelo es que estos recursos específicos están integrados en un centro ordinario en el que se dan abundantes oportunidades de interacción social. El centro ordinario ofrece una gran variedad de intercambios sociales, oportunidades de compartir es-pacios y actividades comunes con el resto de los niños, proporcionando modelos positivos de convivencia con otros niños de la misma edad. Además se utilizan en-tornos naturales de aprendizaje: comedor, baños, re-creo, donde aprender y ejercitar de forma funcional el uso de competencias básicas de comunicación e inter-acción. Este modelo de integración supone para el resto de la comunidad educativa, la posibilidad de po-tenciar valores de tolerancia, actitudes de cooperación,

conocimiento entre las personas y respeto hacia las di-ferencias.

Nuestro objetivo primordial es conseguir que el contexto ordinario, rico en todo tipo de relaciones e interacciones sociales, sea realmente un medio que propicie el desarrollo social de los niños y niñas con tea, aumentando las competencias comunicativas y de comprensión del entorno, necesarias para desenvolver-se en él.

En nuestra positiva experiencia, hemos encon-trado un colegio con un gran conjunto de profesionales y familias interesados en nuestro trabajo, en nuestros alumnos con tea y en sus necesidades.

Este interés se ve reflejado en las múlti-ples opciones que nos están brindando de participar y colaborar en diferentes activi-dades.

Esta implicación de los profesionales del centro, está facilitando la integración de los alumnos con tea, ayudándonos en el objetivo de lograr un entorno lo más normalizado posible, con las ayudas que precisen, pero fomentando su participa-

ción, interacción, socialización, e inclusión en la vida del centro escolar.

Agradecemos las oportunidades brindadas y la dis-ponibilidad y apoyo de toda la comunidad del Colegio Sagrado Corazón de las Hermanas Salesianas.

Entre todos estamos consiguiendo demostrar que la integración de los niños con tea es una realidad, cuan-do todas las personas creemos en ello y trabajamos juntos.

Profesionales del COLEGIO EL ALBA

MARY Y MAX

2009 Australia Director: Adam Elliot

Si conseguimos abstraernos del hiperbólico dramatismo que rodea las vidas familiares de Mary y Max,

nos encontramos ante la belleza profunda que destila la búsqueda de la amistad entre dos seres humanos que se

sienten solos y el importante motor que supone para unos encontrarnos con otros.

Cine, música y Software

Senda

-15-

Mary y Max es una historia sin fronteras, habla de emocio-nes universales, describe, sin du-da con crudeza la inseguridad que se cierne sobre las personas cuando se les hace complejo des-arrollar un sentido de pertenen-cia, sin embargo, esta crudeza se proyecta en un camino de creci-miento personal de sendos per-sonajes, un camino en el que los baches y los pozos son periodos que obligatoriamente les llevan a retomar un nuevo impulso y a buscar la seguridad desde el in-terior, reforzando en esa seguri-dad la conciencia de que existe otro, un receptor que se interesa por tus mensajes.

A través del narrador omnis-

ciente de esta maravillosa ani-

m a c i ó n s t o p - m o t i o n -

epistolar Mary descubre no sola-

mente a Max, sino una forma

diferente de ver el mundo, desde

la aceptación total de una niña

que absorbe y comprende todo,

sin prejuicios. El retrato de Max

como personaje con síndrome de

asperger es absolutamente es-

pectacular, esta lleno de detalles

que lo hacen decididamente ve-

raz. La sensibilidad de Adam

Elliot refleja en este personaje la

importancia que para una perso-

na con autismo tiene la estabili-

dad en el entorno y abandera

esta importancia con detalles

como los sucesivos peces “Henry

VII, Henry VIII”, también susci-

ta una reflexión critica sobre la

“normalidad” en los momentos

en los que el personaje observa

otros personajes en la calle, o en

la parada de autobús. Max nos

enseña su literal comprensión

del entorno y de las normas, a

través de su indudable compro-

miso con la limpieza de colillas y

la dificultad para comprender la

ausencia de conciencia y respeto

por las normas que tiene el, tam-

bién nos muestra su honestidad,

pero sin duda la riqueza de este

personaje y del aprendizaje que

Mary obtiene a través de el, es la

aceptación de uno tal y como es.

Max no quiere dejar de tener as-

perger, no quiere una cura, quie-

re aprender a tener amigos y lo-

gra sus metas a lo largo de su

vida, Max es una persona plena,

que enseña a Mary y que la llena

de amor.

ADAM

2009 Director: Max Mayer

Adam es una película con una fácil digestión, sus protagonistas guapos, inteligentes y exitosos com-parten una historia de amor, a través del hilo con-ductor de las dificultades para entender los pensa-mientos, situaciones y emociones que tienen las per-sonas con autismo, esquematiza con brochazos en la mayoría del transcurso de la película la literalidad en la comprensión, la honestidad y deseo que tienen las personas con autismo de acercarse al mundo social sin cometer errores y la automatización de los apren-dizajes. También de este modo nos indica la dificul-tad para aceptar la diferencia y el prejuicio hacía los comportamientos fuera de la normalidad neurotípi-ca.

Aunque el desarrollo y el final se centran en el ideal de persona con autismo y altas capacidades ca-paz de comprender el cosmos y sus leyes astronómi-cas, capaz de hacer la compra y tener orden en su casa sin apoyo, y en este sentido, contribuye a una idealizada percepción de las dificultades reales de las personas con autismo en el día a día, la película tiene

algunas escenas y reflexiones por las que merece re-almente la pena verla. Una de esas escenas es cuando Beth le pregunta a Adam si puede darle un abrazo y después necesita aclararle que quiere que la abrace, la segunda es el entrenamiento del lenguaje no ver-bal cuerpo a cuerpo Adam y Beth y una tercera, aun-que hay algunas más es la decisión de Beth con res-pecto a su relación con Adam tras plantearse las dificultades más complejas de sombrear en una relación de pare-ja con una persona con TEA…

Dice Beth: Nunca habrá un momento en que los dos nos mire-mos a los ojos y sepa-mos exactamente lo que estamos pensando y sin-tiendo.

Diciembre 2010

-16-

Breves

RECOMENDACIONES SOBRE AUTISMO DEL PROCURADOR DEL COMUN

"Considerando, pues, que el principio consti-tucional de igualdad real y efectiva impone a los poderes públicos promover y adoptar las condi-ciones y medidas que resulten necesarias para atender la singularidad de condiciones que pre-senta este colectivo de personas, el Procurador del Común ha formulado a la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, a la Consejería de Sanidad y a la Consejería de Educación la siguiente Resolución formal:

Que con la finalidad de seguir avan-

zando en el proceso de atención de las

personas afectadas por trastornos del es-

pectro autista, se analicen en-

colaboración con la Federación Autismo

Castilla y León las necesidades actuales

que todavía presenta esta población y se

ofrezca desde los ámbitos sanitario, edu-

cativo y social una intervención funda-

mentada en la especificidad de esta disca-

pacidad y capaz de mejorar su bienes-

tar social y calidad de vida durante todo

el ciclo vital. Para ello

deberán adoptarse las

medidas oportunas di-

rigidas a eliminar la de-

mora diagnóstica; pro-

mover la atención tem-

prana en condicio-

nes de calidad; adaptar y flexibilizar el

sistema educativo; favorecer el acceso al

sistema sanitario; ofrecer los recursos so-

ciales precisos, el adecuado respiro y apo-

yo a las familias, la participación activa a

través del empleo, actividades culturales,

deportivas y de ocio; y los apoyos

y servicios apropiados durante la edad

adulta."

PREMIO GINER DE LOS RIOS PARA AUTISMO BURGOS

El Centro Educativo "El Alba" de Autismo Burgos ha ganado un premio en la categoría de experien-cia educativas innovadoras en Educación Primaria, con el proyecto que se lleva a cabo en el centro y que incluye la utilización del programa informático eLIGE (desarrollado por el equipo de profesionales de la Asociación).

La concesión de este premio supone un reconocimiento y un gran apoyo a nuestra labor, reconociendo la necesidad de seguir des-arrollando un una metodología específica para la intervención educa-tiva con las persona con TEA.

Esta es la XXVI edición de los Premios "Francisco Giner de los Ríos" a la mejora de la calidad educativa, convocados conjuntamente por el Ministerio de Educación y la Fundación BBVA.

¡Enhorabuena a todo el equipo de Autismo Burgos!

Senda

-17-

VOLUNTARIADO EUROPEO

Corría el año 2000 cuando

comencé mi andadura en Au-

tismo Burgos llevando a cabo la

labor de objeción de concien-

cia. En Julio del mismo año co-

nocía a Edie “el inglés”, el pri-

mer voluntario europeo de Au-

tismo Burgos: una apertura al

mundo, a nuevas culturas, a

nuevas experiencias; España

había dejado de ser lo mejor,

descubrí que en un mundo tan

grande lo bueno o mejor de mi

país es muy relativo. Sin dar-

nos cuenta, estábamos llevan-

do a cabo una labor fundamen-

tal para el futuro de Europa,

empezábamos a olvidar un po-

co nuestra identidad nacional y

comenzábamos a crear una

identidad europea. Desde en-

tonces hasta el día de hoy

hemos podido convivir, disfru-

tar y aprender de las culturas

danesa, alemana, francesa, po-

laca, italiana, griega, holande-

sa, checa y austriaca.

Ser voluntario europeo es

más complejo de lo que a sim-

ple vista parece. Clara y Vere-

na (Alemania)

y J i t k a

( R e p ú b l i c a

Checa) volun-

tarias del SVE 2009-2010 vi-

nieron con un objetivo muy

claro y nada fácil: acercar la

realidad europea y aprender,

fomentar y perfeccionar valo-

res como la solidaridad, la in-

terculturalidad y el compromi-

so social. En consecuencia, to-

dos estos años nuestro interés

específico se ha basado en

ofrecer a l@s voluntari@s eu-

rope@s la posibilidad de entrar

en contacto con un grupo social

de una entidad local como Au-

tismo Burgos, que les supon-

gan momentos de aprendizaje,

ocio y formación, y que al mis-

mo tiempo les propicie des-

arrollar sus propias capacida-

des al tener la posibilidad de

crear sus propios proyectos y

participar activamente en pro-

yectos ya puestos en marcha.

Clara finalizó su SVE en

mayo, Verena en Julio y Jitka

en Septiembre. Las tres han

llevado a cabo durante un año

una labor constante, presente,

envidiable y eternamente agra-

decida. Verena en el Servicio de

Vivienda de “El Olivo”, Clara

en el Servicio de “Centro de

Día” y Jitka en el Servicio de

Vivienda “El Cerezo”.

Nos dejan aunque confia-

mos en que vuelvan a visitar-

nos o quizás opten por quedar-

se en Burgos, no sería ni la pri-

mera ni la última voluntaria

europea.

Este año ha comenzado una

nueva etapa con Polonia

(Pawel en el Colegio “El Alba”),

Alemania (Sarah en el “Centro

de Día”), Austria ( Alexandra

en la vivienda “El Olivo”) y

Francia (Caroline en la vivien-

da “el Cerezo) a la conquista de

Autismo Burgos. Seguro que lo

consiguen.

MEJORANDO LA ACCESIBILIDAD DE NUESTROS CENTROS

Gracias a la colaboración de Obra Social Caja Madrid, Fundación Once, Fundación

Romanillos y Fundación Gutiérrez Manrique estamos instalando un elevador en la

vivienda “La casa del Cerezo” para promover el bienestar y la mejora de la calidad de

vida de las personas con Autismo y sus familias.

Así mediante la creación, el desarrollo y/o la optimización de los recursos necesarios

daremos la respuesta más adecuada a las necesidades específicas de nuestros usua-

rios.

Diciembre 2010

-18-

DIA EUROPEO DEL AUTISMO

El día 4 de Octubre, con motivo del día europeo del Autismo se llevaron a cabo

una serie de actos:

Jornada de puertas abiertas en las sedes de Autismo Burgos, tanto en las viviendas, el colegio

como en el Centro de día con visitas organizadas

Lectura de un manifiesto en pro de los derechos de las personas con TEA

Exposición de material informativo y de sensibilización en los centros de Autismo Burgos

Desarrollo en Valladolid de la acción formativa “JORNADA DE AUTISMO Y SANIDAD: ATEN-

CIÓN A LAS NECESIDADES DE LAS PERSONAS CON TEA EN EL ACCESO AL SISTEMA SA-

NITARIO EN CASTILLA Y LEÓN”

Realización del Cuentacuentos de “El Silencio de Camilo” por diferentes centros educativos de

la ciudad

Nota de prensa informando de las actividades del Día Europeo del Autismo

JORNADA AUTISMO: SENTIMIENTO

DE HERMANO

El sábado 23 de Octubre se llevo a cabo la

Jornada Autismo: Sentimiento de Her-

mano Salón de Actos del Centro de Re-

ferencia Estatal de Atención a Personas

con Enfermedades Raras y sus Fami-

lias. Organizado por la Federación de

Autismo de Castillo y León.

La acción formativa fue, principal-

mente, un punto de encuentro de fami-

lias del movimiento asociativo. Por ello, la jorna-

da contempló, además de la formación, un espa-

cio para que los niños menores de 14 años y los

niños/adultos con TEA que acompañaron a sus

familias disfrutaron de una

jornada de ocio.

Se realizaron diferentes inter-

venciones y dinámicas por par-

te de profesionales y familiares

de personas con TEA. La jor-

nada tuvo un gran éxito.

Formación

LA ALIMENTACION EN LAS PERSONAS CON TEA Y APOYO CONDUCTUAL POSI-TIVO

Cursos impartidos conjuntamente por Conchi Remírez, José Luís Cuesta y Javier Sancho en el que un grupo de profesionales de los diferentes servicios de la Asociación acturalizaron sus co-

nocimientos sobre la pautas alimenticias especí-ficas para una correcta nutrición de las personas con TEA y las técnicas de intervención conduc-tual.

Senda

-19-

FORMACIÓN INTRODUCTORIA AU-TIC_BURGOS

Dentro del compromiso de trabajo de la asocia-ción con la calidad y la apuesta por al incorpora-ción de los avances tecnológicos en nuestra labor comenzamos la for-mación sobre la Intranet corporati-va que pretende facilitar la comuni-cación interna de datos necesarios en la entidad.

FORMACION EN HABILIDA-DES DE COMUNICACIÓN

Curso impartido por Mª Victoria Hernando para los profesionales de Autismo Burgos.

PROGRAMAS DE SALUD EN AUTISMO BURGOS

En Octubre l@s trabajador@s de la vivienda El Olivo tuvieron la oportunidad de ponerse al día

sobre los programas de Sa-lud que se llevan a cabo en la Asociación. Olatz Comba fué la encargada de dar es-ta interesante y "saludable" formación.

Visitas

INSTITUCIONES EUROPEAS VISITAN AUTISMO BURGOS

La Asociación Autismo

Burgos recibió durante el mes

de Octubre la visita conjunta

de la Fundación Orange, la

Fundación de Autismo

"Synapsis" de Polonia y la

Universidad de Valencia,

en el marco del trabajo en los

p r o y e c t o s " A z a h a r " y

"Pictogram Room" en los que

participa Autismo Burgos.

En estas jornadas de traba-

jo, los visitantes tuvieron la

oportunidad de conocer a fon-

do el funcionamiento de los

diferentes servicios de

Autismo Burgos: colegio

específico, aulas estables

integradas en un colegio

ordinario, centro de día

y viviendas, así como diferen-

tes herramientas tecnológicas

en relación con la comunica-

ción.

En concreto, en el desarro-

llo del proyecto Azahar, se uti-

lizan ya diferentes aplicaciones

para ordenadores

y teléfonos móvi-

les dirigidas a

personas con au-

tismo, que han

sido desarrolladas por la Uni-

versidad de Valencia en cola-

boración con la Asociación.

Diciembre 2010

-20-

Varios

V EXPOSICION DE ARTE DE PERSONAS CON AUTISMO

Paralelo al Congreso, se llevó a cabo la V

Exposición Internacional de Arte para Personas

con Autismo, “Pinceladas de Autismo”, donde

se expusieron las 140 obras que componen la

Exposición.

La Inauguración tuvo lugar el día 8 de octu-

bre. Durante la misma, se leyó el cuento “El

Silencio de Camilo”, obra de Mª Jesús Jabato

con las ilustraciones de Laura Esteban, al mis-

mo tiempo que se proyectaban las imágenes

que ilustran el libro.

Posteriormente se entregaron los premios

“Artismos” a las obras ganadoras según la deci-

sión del jurado reunido en Burgos el 8 de junio:

1er Premio - Perrine Merceron, de Personi-

mages, Francia

2º- Yolanda Manrique, de Fundación

Menela,

3º- María Sacaluga, de Pauta, Madrid

Accésit: Edorta Gómez, Autismo Burgos

La Exposición Internacional se ha ideado

como una muestra itinerante, de forma que a lo

largo de su trayectoria han sido muchas las en-

tidades de diversos paí-

ses que han acogido la

misma.

IX CONGRESO INTERNACIONAL AUTISMO EUROPA

Durante los días 8, 9 y 10 de Octubre de

2010 se celebró el IX Congreso de Autismo Eu-

ropa llamado “Un futuro para el Autismo”.

En dicho congreso Autismo Burgos ha par-

ticipado activamente , con una asistencia de 15

personas (7 profesionales y 8 familias).

De los 4 trabajos presentados inicialmente,

fue seleccionado el póster de Jose Luis Cuesta

y María Merino, titulado “Guía de indicadores

de calidad de vida para organizaciones de per-

sonas con TEA”.

Maria Merino realizó la presentación oral

del póster de 7 minutos más turno de pregun-

tas sobre “Guía de indicadores de calidad de

vida para organizaciones de personas con

TEA”. La presentación contó con mucho públi-

co y fue muy alabada la calidad del trabajo.

Entre otros contactos establecidos, surgió

la posibilidad de traducir esta herramienta al

inglés por parte de una entidad británica.

Senda

-21-

EXPOSICION PINCELADAS DE AUTISMO EN LAS CORTES DE CASTIILA Y LEON

Las Cortes de Castilla y León aco-

gen hasta el próximo 7 de enero la ex-

posición «Pinceladas de autis-

mo», organizada por la Asociación

de Padres de Personas con Autismo

de Burgos.

La muestra reúne 70 cuadros

que forman parte de la V Exposi-

ción Internacional de Personas con Autis-

mo inaugurada en Catania y que ha comenzado

su itinerario por nuestro país

en la sede de las Cortes de Cas-

tilla y León.

A partir del 13 de Enero hasta

el 31 del mismo mes se podrá

contemplar en el Monasterio

de San Juan en nuestra ciudad.

ACCESIT A LAS BUENAS PRACTICAS

La Asociación Autismo Burgos alcanzó un accésit durante el XV Congreso de AETAPI (Asociación Española de Profesiona-les del Autismo) que se celebró en Zaragoza, entre los días 18 y 20 de noviem-bre.

Autismo Burgos pre-sentó su Programa de Salud bajo el título “Desarrollo del bienestar físico de-ntro del modelo de cali-dad de vida”.

La buena práctica que se lleva desarrollando desde hace varios años en todos los centros de la entidad, parte del análisis de los pro-blemas de salud que presen-tan las personas con TEA, derivados de su tras-torno y de las dificultades

de acceso al sistema sanita-rio que presentan.

Atendiendo a estas dos

condiciones, así como al de-recho de dichas personas a la atención sanitaria en igualdad de condiciones que el resto de las personas y a los principios de calidad de vida, Autismo Burgos desa-rrolla e implanta una serie de medidas encaminadas a mejorar y potenciar la salud y la calidad de vida de las

personas con TEA.

Revisiones ginecológi-cas, atención bucodental, apoyo y coordinación con los especialistas médicos, programas de desensibiliza-ción al entorno sanitario, protocolos de riesgos y de medicación,.. son algunas de las medidas que confor-man parte del programa de salud en su conjunto.

!Enhorabuena a to-

dos los que habéis parti-

cipado !

Diciembre 2010

-22-

Senda—————Autismo Burgos___autismoburgos@autismoburgos.org

Nota: Autismo Burgos no comparte necesariamente las opiniones vertidas en el boletín por los colaboradores.

EL EQUIPO AUTISMO BURGOS

OS DESEAMOS QUE EL PROXIMO AÑO 2011

SUPONGA UN PASO ADELANTE

EN LA HACIA VUESTROS SUEÑOS