semana internacional de enfermedades huÉrfanas ... · de salud pública municipal de cali...

SEMANA INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES HUÉRFANAS. CONMEMORACIÓN DÍA MUNDIAL. CALI, COLOMBIA. FEBRERO 24 AL 29 DE 2020


FORO INTERNACIONAL: "ROMPIENDO PARADIGMAS, DIGNIFICANDO LA VIDA"

LUNES 24 DE FEBRERO. LUGAR: HOTEL DANN CARLTON. HORA: 7:00a.m-1:00p.m. COORDINADORA: SOLANYI MOSQUERA CASTILLO

HORA PONENTE PONENCIA

7:00 a.m - 7:30 a.m Registro

7:30 a.m - 7:45 a.m Apertura, Himno de Colombia, Valle y Cali

7:45 a.m - 8:00 a.m. Dr. Jorge Iván Ospina Palabras del Alcalde de Cali

8:00 a.m - 8:15 am Gobernadora Valle del Cauca Palabras de la Gobernadora

8:15 a.m - 8:30 a.m Secretaria Salud Pública Municipal Palabras de la Secretaria de Salud Pública Municipal.

8:30 a.m - 8:45 a.m Secretaria de Salud Departamental Palabras de la Secretaria de Salud Departamental.

8:45 a.m - 9:05 a.m

Ministerio de Salud y Protección Social Colombia.

Panorama de Enfermedades Huérfanas en Colombia - Avances y Retos, Centros de referencia una Alternativa para el mejoramiento de la atención Pacientes con Enfermedades Huérfanas, resolución 651 de 2018.

9:05 a.m - 9:25 a.m

Dra. Martha Ospina Instituto Nacional de Salud Colombia

Avances en la Implementación del Tamizaje Neonatal - Avances en la notificación al Sistema de Vigilancia Epidemiológica (SIVIGILA) para la notificación de Enfermedades Huérfanas.

9:25 a.m - 9:45 a.m

Dr. Julián Ramírez Cheyne, MD Genetista - PhD Genética Secretaria de Salud Municipal Cali - HUV

Panorama de Enfermedades Huérfanas en Santiago de Cali, notificaciones al SIVIGILA y acciones complementarias.

9:45 a.m - 10:05 a.m

Dra. Adriana Robayo Equipo IETS (Instituto de Evaluación y Tecnologías en Salud)

Modificación, resolución 330 exclusiones de tecnologías en salud.

10:05 a.m -10:25 a.m

Dr. Mesa Experiencia exitosa: Adherencia al tratamiento de enfermedad de Fabry y Hemofilia. "La calidad de vida es lo primero"

10:25a.m - 10:45a.m DESCANSO


10:45 a.m - 11:05a.m

Solanyi Mosquera Castillo, Comunicadora Social - Técnica Área Salud, Máster en Enfermedades Raras. U. Valencia España. Referente y Gestora Social Enfermedades Huérfanas, Secretaría de Salud Municipal.

La Articulación entre las Organizaciones Sociales y el Gobierno, alianza clave para la transformación y mejoramiento en la calidad de vida de los pacientes con Enfermedades Huérfanas y sus Familias.

11:05 a.m - 11:35a.m

Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas ALIBER-España

La importancia del tejido asociativo en la transformación y mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes y sin diagnóstico.

11:35 a.m - 12:05 a.m.

Dr. Jorge Estanislao La Serna Infantes, MD Genetista, Gerente General GENOCENTER S.A.C, Investigador Médico, Docente Universitario-Perú

Tamizando, tamizando, si no es ahora no hay cuando. ¿Qué hay de nuevo Perú?

12:05 p.m - 12:35 p.m

Dra. Claribel Castillo. Licenciada Psicología, Especialización Neurodesarrollo- Fundadora Asociación Rett. Guatemala

Panorama de las Enfermedades Huérfanas en Guatemala, Avances y Retos.

12:35 a.m - 1:00 p.m

Inés Alicia Castellano Terapeuta Ocupacional Presidente de FADEPOF-Argentina Vicepresidente de ALIBER.

El panorama y Situación de las Enfermedades Huérfanas en Latinoamérica.

DIRIGIDO A: PROFESIONALES Y TRABAJADORES DE LA SALUD, GERENTES EPS E IPS, AUDITORES MÉDICOS CUPO: 200 PERSONAS


ENCUENTRO INTERNACIONAL DE SOCIEDADES CIENTÍFICAS. AVANCES EN DIAGNÓSTICO, TRATAMIENTO, ATENCIÓN INTEGRAL, INVESTIGACIÓN E INNOVACIÓN.

MARTES 25 DE FEBRERO. LUGAR: AUDITORIO CARLOS MANZANO, HOSPITAL UNIVERSITARIO DEL VALLE. HORA: 7:30 a.m. - 6:00 p.m.

COORDINADOR: JULIAN RAMÍREZ CHEYNE/ CAROLINA CÁRDENAS


7:00 a.m - 7:30 a.m Registro

7:30 a.m - 7:50 a.m

Equipo Enfermedades Huérfanas Secretaría de Salud Pública Municipal de Cali

Introducción y Bienvenida

7:50 a.m - 8:10 a.m Dr. Armando Lucumí, Investigador y Docente Universidad Libre.

Avances en la Investigación en el manejo y tratamiento de la Anemia Falciforme.

8:10 a.m - 8:30 a.m

Dra. Audrey Matallana, MD. Pediatra, Especialista Endocrino pediatría - Universidad de Harvard, Investigadora, Universidad del Valle.

Enfermedades huérfanas más frecuentes en Endocrinología.

8:30 a.m - 8:50 a.m

Dr. Carlos Andrés Portilla Figueroa, Hemato Oncólogo Pediatra, Investigador.

Anemia de Células Falciforme. "Ruta de la Vida" Hospital Universitario del Valle.

8:50 a.m - 9:10 a.m

Dr. José María Satizabal, Doctorado en Ciencias Biomédicas, Docente en la Universidad del Valle.

Grupo de Enfermedades Congénitas del Metabolismo Univalle: Pioneros en el diagnóstico de Enfermedades Huérfanas.

9:10 a.m - 9:30 a.m

Dr. Silvio Duque Rodríguez, Master en Epidemiologia, Master en Epidemiología, responsable Equipo de Vigilancia Epidemiológica y Grupo de Investigación Secretaria de Salud Municipal Cali.

Avances en Investigación desde la vigilancia Epidemiológica.

9:30 a.m - 10:00 a.m PANEL

10:00 a.m - 10:20 a.m REFRIGERIO


10:20 a.m - 10:40 a.m

Dr. Henry Idróbo Quintero, MD Especialista en Medicina Interna, Especialista en Hematología y Oncología Clínica, Profesor Universidad del Valle y Universidad Libre.

Centros de Excelencia en Huérfanas desarrollados desde la Investigación: ejemplo basado en Drepanocitosis.

10:40 a.m - 11:00 a.m

Dr. Harry Mauricio Pachajoa Londoño, MD Genetista, Doctor en Ciencias Biomédicas. Genetista de la Fundación Valle del Lili y Director Centro de Investigaciones en Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras - CIACER.

Enfermedades raras de origen genético. Pasado presente y futuro. Una perspectiva desde un hospital universitario.

11:00 a.m - 11:20 a.m

Dra. Ana Isabel Sánchez Barbero, MD Genetista, Grupo de Investigación en Ciencias Básicas y Clínicas de la Salud Universidad Javeriana Cali.

Abordaje Integral de los Pacientes con Defectos Congénitos y Enfermedades Huérfanas.

11:20 a.m - 11:50 a.m

Dr. Jorge Estanislao La Serna Infantes, MD Genetista, Gerente General GENOCENTER S.A.C, Investigador Medico, Docente Universitario-Perú

¿Y si hacemos un tamizaje neuromuscular?

11:50 a.m - 12:10 p.m

Dr. Wilmar Saldarriaga Gil MD. Gineco-obstetra, Genetista, Investigador, Docente Universidad del Valle.

Trabajos del grupo de Investigación MACOS Universidad del valle.

12:10 p.m - 12:30 p.m PANEL

12:30 p.m - 2:00 p.m ALMUERZO LIBRE

2:00 p.m - 2:40 p.m Dr. José Antonio Nastasi MD. Genetista Amiloidosis Hereditaria

2:40 p.m - 3:30 p.m. MD. Neumólogo Gildardo López Fibrosis Pulmonar Idiopática.


3:30 p.m - 4:00 p.m

Carolina Cárdenas Vargas, Esp. En Neuropsicología Infantil. Master en Enfermedades Raras U. Valencia España. Grupo de Investigación GIDEAL, De Fundación IDEAL. Docente U. Javeriana Cali

Aplicación de la Evaluación Integral IDEAL® en un caso de Síndrome De Prader-Willi: Una propuesta de innovación para evaluación y abordaje integral desde la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Salud y la discapacidad -CIF-

4:00 p.m - 4:20 p.m REFRIGERIO

4:20 p.m - 5:00 p.m

Dr. Henry Idrobo Quintero, MD Especialista en Medicina Interna, Especialista en Hematología y Oncología Clínica, Profesor Universidad del Valle y Universidad Libre.

Hemoglobinuria paroxística nocturna

5:00 p.m - 5:45 p.m

Jorge Arturo Castañeda Vargas. Químico farmacéutico. MSc Epidemiología

Innovación en tratamiento para hemofilia

5:45 p.m - 6:00 p.m PANEL

DIRIGIDO A: PROFESIONALES Y TRABAJADORES DE LA SALUD, GERENTES EPS E IPS, AUDITORES MÉDICOS, MIEMBROS DE GRUPOS DE INVESTIGACIÓN, ESTUDIANTES DE CARRERAS DE SALUD Y HUMANIDADES


SALUD MENTAL Y ENFERMEDADES HUÉRFANAS. UN RETO PARA EL MEJORAMIENTO EN LA CALIDAD DE VIDA DEL PACIENTE Y LA FAMILIA.

MIÉRCOLES 26 DE FEBRERO. LUGAR: AUDITORIO CARLOS MANZANO. HOSPITAL UNIVERSITARIO DEL VALLE. HORA: 2:00-6:00PM.

COORDINADORA: SOLANYI MOSQUERA.


2:00 p.m - 2:15 p.m

Secretaría de Salud Pública Municipal de Cali

Apertura, Himno de Colombia, Valle y Cali.

2:15 p.m - 2:35 p.m Secretaría de Bienestar Social Palabras de Bienvenida Presentación Secretaria de Bienestar Social

2:35 p.m - 2:55 p.m Dra. Yudi Pardo MD, General - Psicóloga Depresión y Ansiedad “Enemigos Silenciosos”.

2:55 p.m - 3:40 p.m

Dr. Álvaro Díaz Díaz, MD, Especialista en Medicina Interna, Centro Médico Imbanaco-Cuidados Paliativos.

Cuidados Paliativos y Duelo “Calidad de Vida, Un Derecho”.

3:40 p.m - 4:00 p.m.

Entrevista en vivo a Catalina López, Escritora Colombiana sobreviviente “De regreso a la Luz”

“En Busca de un Sueño”.

4:00 p.m- 4:30 p.m REFRIGERIO - ZUMBA

4:30 p.m - 6:00 p.m

Senador de la República: Edgar Enrique Palacio Mizrahi, Presidente Comisión DDHH, Presidente Comisión Infancia Senado – Autor Proyecto de Ley 169/2019, por medio del cual se garantizan los Derechos de los Cuidadores de personas dependientes.

“Cuidando al Cuidador” Proyecto de Ley 169/2019.

6:00 p.m - 6:30 p.m. PANEL Ley 169/2019, por medio del cual se garantizan los Derechos de los Cuidadores de personas dependientes.


DIRIGIDO A: PADRES, MADRES, PACIENTES AUTÓNOMOS, CUIDADORES, TRABAJADORES DE LA SALUD (PSICÓLOGOS, PSIQUISTRAS, OTROS), TRABAJADORES SOCIALES. CUPO: 300 PERSONAS

MUJER, CIENCIA Y ENFERMEDADES HUÉRFANAS.

JUEVES 27 DE FEBRERO. LUGAR: AUDITORIO MANUELITA. UNIVERSIDAD ICESI. HORA: 9:00 A.M.-12:00 A.M. COORDINADORA: DIANA ORTIZ

HORA ACTIVIDAD RESPONSABLE

9:00 a.m - 9:10 a.m


Solanyi Mosquera Castillo

9:30 a.m - 9:40 a.m

Introducción: Rol histórico de la mujer en la investigación científica para la sociedad, la academia y el mundo de las enfermedades raras.

Diana Ortiz

9:40 a.m -11:40 a.m

Conversatorio con las invitadas: • Estephania Cándelo. MD. MSc en ingeniería de tejidos y biomateriales. MSc en genética y enfermedades humanas. • Carolina Isaza. MD. MSc, Morfología. • Amparo Acosta. MD. MSc, Biología con énfasis en genética. PhD en genética de poblaciones. • Lisa Rodríguez. MD. MSc en genética Humana. PhD en Genética Humana

Harry Pachajoa

11:40 a.m- 12:00 p.m Panel de preguntas Diana Ortiz DIRIGIDO A: PROFESIONALES Y TRABAJADORES DE LA SALUD, GERENTES EPS E IPS, AUDITORES MÉDICOS, MIEMBROS DE GRUPOS DE INVESTIGACIÓN, ESTUDIANTES DE CARRERAS DE SALUD Y HUMANIDADES CUPO: 250 PERSONAS


INCLUSIÓN ESCOLAR DE PACIENTES CON ENFERMEDADES HUÉRFANAS. UN DERECHO A LA EDUCACIÓN CON

EQUIDAD.

JUEVES 27 DE FEBRERO. LUGAR: informes 3223601324-3156119710. HORA: 2:00p.m-6:00p.m. COORDINADOR: SOLANYI MOSQUERA


2:00 p.m - 2:10 p.m Solanyi Mosquera Castillo Apertura

2:10 p.m - 2:20 p.m Mariluz Zuluaga Palabras de la Secretaria de Educación Departamental

2:20 p.m - 2:30 p.m Rubén Darío Cárdenas Palabras de Secretaria de Educación Municipal

2:30 p.m - 2:50 p.m Rubén Darío Cárdenas Oferta de Servicios Educativos en Cali

2:50 p.m - 3:10 p.m

Licenciada Margarita Solarte, Educadora Presentación y Lanzamiento Cartilla de Inclusión Escolar de los pacientes con E.H. para niños, niñas y adolescentes en Santiago de Cali

3:10 p.m - 3:30 p.m Laura Daniela Marulanda Samuel Alejandro González Beltrán

Compartir experiencia de vida de los personajes de la cartilla de inclusión Escolar para pacientes con E.H.

3:30 p.m - 3.50 p.m CEARTES Estímulos Experiencia exitosa en Educación Inclusiva con formación

artística: Compañía artística ESTIMULOS

3:50 p.m - 4:05 p.m DESCANSO

4:05 p.m - 4:25 p.m

Yubi Mapallo, Profesional Universitaria, Referente de Discapacidad promoción social SSPM.

Certificado de Discapacidad

4:25 p.m - 5:45 p.m

Paula Cerón, Directora consultorio jurídico, Universidad Icesi y su equipo jurídico de Enfermedades Huérfanas

Marco Legal de Protección Especial a Pacientes con Enfermedades Huérfanas. Equidad y Género. Pensión.

5: 45 p.m - 6:00 p.m Solanyi Mosquera Castillo Panel de preguntas.


DIRIGIDO A: PADRES, MADRES, PACIENTES AUTÓNOMOS, CUIDADORES, TRABAJADORES DE LA SALUD, TRABAJADORES SOCIALES, PSICÓLOGOS,

DOCENTES DE COLEGIOS PÚBLICOS Y PRIVADOS. CUPO: 250 PERSONAS.

RESILIENCIA, DIGNIDAD Y RESPETO.EXPERIENCIAS DE VIDA DIGNA EN EL MARCO DE LAS ENFERMEDADES HUÉRFANAS.

VIERNES 28 DE FEBRERO. LUGAR: informes 3223601324-3156119710. HORA: 2:00p.m-6:00p.m. COORDINADORES: SOLANYI MOSQUERA CASTILLO/CAROLINA CARDENAS VARGAS.


2:00 p.m - 2:10 p.m Equipo de Enfermedades Huérfanas Secretaría de Salud Municipal de Cali


2:10 p.m - 2:45 p.m José Darwin Lenis Mejía Secretario de Cultura Municipal

Palabras de bienvenida y presentación Secretaria de Cultura Cultura e inclusión Sala Borges

2:45 p.m - 3: 05 p.m Compañía artística, ESTIMULOS

Centro de Estimulación para el aprendizaje y las artes "CEARTES ESTIMULOS

3:05 p.m - 3: 25 p.m Yudi Pardo

Experiencias positivas: Profesionales con Enfermedades Huérfanas a la vanguardia.

3:25 p.m - 4:00 p.m

Samuel Alejandro González, Juan Diego Pardo Aguirre, María Paula Nieto Duque

Panel experiencias exitosas en educación Colegio Liceo Quial, Colegio Santa Mariana de Jesús, Colegio Ecológico Scout

4:00 p.m - 4: 20 p.m DESCANSO

4:20 p.m - 4: 40 p.m

Panel experiencias positivas familiares. Experiencias exitosas de atención en el sector salud para pacientes con enfermedades huérfanas.

4: 40 p.m - 5:10 p.m Bellas Artes Resiliencia y familia: avanzando juntos

5:10 p.m - 5: 30 p.m

Carolina Cárdenas Vargas. Esp. En Neuropsicología Infantil. Máster en Enfermedades Raras U. Valencia España. Grupo de Investigación GIDEAL, De Fundación IDEAL. Docente U. Javeriana Cali

Experiencias exitosas para el abordaje integral de las enfermedades huérfanas: Aportes desde la investigación, articulación e innovación.


5:30 p.m - 5:45 p.m Diego Gil. Representante FECOER/ Mesa Técnica Municipal EH Cali Lanzamiento Libro enfermedades huérfanas de FECOER

5:45 p.m - 6:00 p.m

Ruth Dayana Torrealba Licenciada en Artes Escénicas Aspirante Doctorado en Psicología Fundación Be Arte Instituto Departamental de Bellas Artes.

Programa Arte & Parte Puesta en escena y Experiencia exitosa de inclusión a través del arte

CONMEMORACIÓN DIA MUNDIAL DE ENFERMEDADES HUERFANAS CALI 2020.

SÁBADO 29 DE FEBRERO. LUGAR: AQUARELA CENTRO COMERCIAL, CARRERA 80 # 13 A 261. HORA: 10:00 AM A 8:30 PM. COORDINADORA: MARIBEL BELTRÁN

HORA ACTIVIDAD ENCARGADO

10:00 am a 10:30 am Acto de Acción de Gracias

10:30 am a 11:00 am Palabras de bienvenida (10 minutos c/u).

Alcalde, SSPM, Colectivo Gestión Social Cali, etc.

11:00 am a 11:05 am Sinergia

11:05 am a 11:35 am Obra de teatro Montessori

11:35 am a 11:40 am Sinergia

11:40 am a 12:40 pm. Pintu caritas y Show Poli alegría, (1 hora).

Policía Infancia y Adolescencia

12:40 pm a 12:45 pm Sinergia


12:45 pm a 1:05 pm Diversón grupos de baile salsa y urbano

Electrokids 10 minutos – Electroteens 4 minutos


1:10 pm a 1:45 pm Compañía Artística ESTIMULOS


1:50 pm a 2:20 pm Invitado Especial "Alexis Viera, Volver a Empezar".


2:25 pm a 2:55 pm Grupo de Baile Infantil Mini Swing Elite

Samuel Alejandro González Beltrán


3:00 pm a 4:00 pm Linda Caldas

4:00 pm a 5:00 pm Carol Roldan (Yo me llamo Celina González, 1 hora).

5:00 pm a 6:00 pm Deja-Vu Orquesta (1 hora).

6:00 pm a 7:00 pm Silvia Baoli y su Banda de pop (1 hora).

7:00 pm a 8:00 pm Cantante Vanessa Manzano (cuarteto, 1 hora)

8:00 pm a 8:30 pm Despedida y Cierre.

semana internacional de enfermedades huÉrfanas ... · de salud pública municipal de cali...

Documents