registro oncopediátrico hospitalario argentino 2013

Registro Oncopeditrico Hospitalario ArgentinoINCIDENCIA 2000-2009 SUPERVIVENCIA 2000-2007TENDENCIA DE MORTALIDAD 1997-2010

Instituto Nacional del Cncer

AUTORIDADES

Presidenta de la NacinDra. Cristina Fernndez de Kirchner

Ministro de Salud de la NacinDr. Juan L. Manzur

Director del Instituto Nacional del CncerDr. Roberto N. Pradier

Consejo Ejecutivo del Instituto Nacional del CncerDr. Eduardo CazapDr. Daniel GmezDr. Ricardo KirchukDr. Javier OsatnikDra. Luisa Rafailovici

Coordinadora TcnicaDra. Mara Viniegra

Captulo OncopediatraDireccin:Dr. Daniel FreigeiroDr. Marcelo ScopinaroCoordinacin:Dr. Pablo Pesce

Registro Oncopeditrico Hospitalario Argentino : incidencia 2000-2009 supervivencia 2000-2007 tendencia de mortalidad 1997-2010 / Florencia Moreno ... [et.al.]. - 1a ed. - Buenos Aires : Instituto Nacional del Cncer, 2012. 110 p. : il. ; 0x0 cm.

ISBN 978-987-28811-0-8

1. Oncologa. 2. Pediatra. I. Moreno, Florencia

CDD 618.92

Fecha de catalogacin: 07/11/2012

AutoresDra. Florencia MorenoDra. Vernica DusselDra. Graciela AbriataDra. Dora LoriaDra. Liliana Orellana

Asesores de ROHADra. Blanca DiezDra. Dora LoriaDra. Mara Teresa G. de DvilaDra. Mercedes Garca LombardiDr. Marcelo ScopinaroDr. Enrique Schvartzman

AsistentesLic. Ines KumcherTec. Judith Goldman

AgradecimientosQueremos agradecer a la Fundacin Kaleidos, especialmente al Dr. Ricardo Gorodisch, presidente de la fundacin y al Dr. Gustavo Bilik, secretario de la fundacin por haber tenido la visin de la importancia sanitaria que representara el Registro Oncopeditrico Hospitalario Argentino.

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Prlogo

Cul es la direccin que deben tener nuestros esfuerzos y nuestros recursos disponibles? Cmo invertir mejor, cundo y con qu justificacin? Cmo asociarnos, con quines y en pos de qu objetivos para que la mortalidad por cncer en nios sea la menor posible? Hablar de sobrevida en cncer peditrico es, sin duda introducirse en el anlisis de una de las realidades ms dolorosas que tiene la medicina y a su vez en un gran desafo para la salud pblica. Desplegar un mapa descriptivo de algunos de los factores que de algn modo intervienen en el desarrollo y desenlace de la enfermedad oncolgica, abre una serie de ventanas de oportunidad que no podemos desaprovechar. Sera un error pensar que slo se debe esperar un cambio en la mortalidad por cncer infantil a partir de una transformacin y modernizacin integral de nuestro Sistema de Salud. Esto est ocurriendo, nuestro pas est transitando por un proceso de modernizacin, de incorporacin acelerada de tecnologas y adquisicin de equipamiento. Pero este desarrollo lleva tiempo. Sin embargo, la informacin proporcionada por ste documento nos permite tomar una serie de atajos; intervenciones dirigidas a problemticas puntuales que impacten directamente y en el momento oportuno sobre factores asociados a mortalidad. A su vez podemos saber quienes sern los protagonistas de estas acciones, sabemos que debemos unirnos y juntos, definir qu hacer y cmo lo vamos a hacer. Como herramienta, este estudio nos permite conocer las tendencias, el peso propio de cada uno de los factores estudiados y sus modificaciones en el tiempo. El estudio de sobrevida que aqu se presenta constituye el primer ejercicio de anlisis de este tipo realizado en nuestro pas en materia de cncer. Damos por seguro que su utilidad va a ser importante y ser modelo para futuros proyectos que realizar el Instituto Nacional del Cncer a travs del gran equipo que constituye el ROHA.

Dr. Javier OsatnikConsejo Ejecutivo del Instituto Nacional del Cncer

Registro Oncopeditrico Hospitalario Argentino

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ndice

13. Centros integrantes del Registro Oncopeditrico Hospitalario Argentino (ROHA)19. Introduccin20. Resumen21. Mtodos

21. Fuentes de Datos23. Metodologa de anlisis

28. Resultados y Comentarios34. Breve sinopsis de la evolucin de la oncologa peditrica en el mundo y en la Argentina38. Anexo 1. Ficha registro ROHA39. Anexo 2. Agrupamiento de causa de muerte infantil segn topografa del tumor

41. Tablas y figuras42.Todos los Tumores

Distribucin de casos de cncer registrados por provincia, por ao, casos esperados, promedio anual de casos, cobertura del ROHA y tasa crudaDistribucin de casos segn la clasificacin internacional de cncer peditrico (ICCC-3) Sobrevida global cruda (y por tipo de tumor) a 36 meses (2000-2007)Sobrevida global a 36 meses (2000-2007) estratificada por

Edad SexoRegin geogrfica de residencia ndice de Desarrollo Humano (IDH) Migracin Asistencial Migracin Asistencial e IDH Volumen Institucional

Sobrevida global a 12 meses (2000-2007). Tendencia Secular (comparando bienios)Tendencia de mortalidad especfica para todos los Tumores. General y estratificada por

Regin geogrfica de residencia ndice de Desarrollo Humano (IDH)Localizaciones topogrficas seleccionadas

52. LeucemiasDistribucin de casos de cncer registrados por provincia, por ao, promedio anual de casos y tasa crudaSobrevida global cruda y por tipo histolgico a 36 meses (2000-2007)

Leucemias LinfoblsticasSobrevida global a 36 meses (2000-2007) estratificada por

Edad Sexondice de Desarrollo Humano (IDH)Migracin Asistencial Migracin Asistencial e IDH Volumen Institucional

Sobrevida Global a 12 meses (2000-2007). Tendencia Secular (comparando bienios)


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Leucemias MieloblsticasSobrevida global a 36 meses (2000-2007) estratificada por

Edad Sexondice de Desarrollo Humano (IDH)Migracin Asistencial Migracin Asistencial e IDH Volumen Institucional

Sobrevida Global a 12 meses (2000-2007). Tendencia Secular (comparando bienios)Tendencia de mortalidad especfica de Leucemias. General y estratificada por ndice de Desarrollo Humano (IDH)

64. LinfomasDistribucin de casos de cncer registrados por provincia, por ao, promedio anual de casos y tasa crudaSobrevida global y por tipo de linfoma a 36 meses (2000-2007)

Linfomas No HodgkinSobrevida global a 36 meses (2000-2007) estratificada por

Edad Sexondice de Desarrollo Humano (IDH)Migracin Asistencial Volumen Institucional

Sobrevida Global a 12 meses (2000-2007). Tendencia Secular (comparando bienios)Linfomas HodgkinSobrevida global a 36 meses (2000-2007) estratificada por


Sobrevida Global a 12 meses (2000-2007). Tendencia Secular (comparando bienios)Tendencia de mortalidad especfica de Linfomas

72. Tumores de Sistema Nervioso CentralDistribucin de casos de cncer registrados por provincia, por ao, promedio anual de casos y tasa crudaDistribucin de casos segn la clasificacin internacional de cncer peditrico (ICCC-3) Sobrevida global cruda y por tipo de tumor a 36 meses (2000-2007)Sobrevida global a 36 meses (2000-2007) estratificada por

Edad SexoRegin geogrfica de residencia ndice de Desarrollo Humano (IDH)Migracin Asistencial Migracin Asistencial e IDH Volumen Institucional

Sobrevida global a 12 meses (2000-2007). Tendencia Secular (comparando bienios)Tendencia de mortalidad especfica de SNC general y estratificada por ndice de Desarrollo Humano (IDH)


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81. NeuroblastomasDistribucin de casos de cncer registrados por provincia, por ao, promedio anual de casos y tasa crudaSobrevida global a 36 meses (2000-2007)Sobrevida global a 36 meses (2000-2007) estratificada por


Sobrevida global a 12 meses (2000-2007). Tendencia Secular (comparando bienios)Tendencia de mortalidad especfica de Neuroblastoma

86. RetinoblastomasDistribucin de casos de cncer registrados por provincia, por ao, promedio anual de casos y tasa crudaSobrevida global y por lateralidad (unilateral y bilateral) a 36 meses (2000-2007)Sobrevida global a 36 meses (2000-2007) estratificada por


Sobrevida global a 12 meses (2000-2007). Tendencia Secular (comparando bienios)Tendencia de mortalidad especfica de Retinoblastoma

91. Tumores RenalesDistribucin de casos de cncer registrados por provincia, por ao, promedio anual de casos y tasa crudaSobrevida global cruda, Tumores de Wilms y otros tumores a 36 meses (2000-2007)Sobrevida global Tumores de Wilms a 36 meses (2000-2007) estratificada por


Sobrevida global a 12 meses (2000-2007). Tendencia Secular (comparando bienios)Tendencia de mortalidad especfica de Tumores Renales

96. Tumores HepticosDistribucin de casos de cncer registrados por provincia, por ao, promedio anual de casos y tasa crudaSobrevida global y por tipo de tumor a 36 meses (2000-2007)Sobrevida global a 36 meses (2000-2007) estratificada por


Sobrevida global a 12 meses (2000-2007). Tendencia Secular (comparando bienios)Tendencia de mortalidad especfica de Tumores Hepticos


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101. Tumores seosDistribucin de casos de cncer registrados por provincia, por ao, promedio anual de casos y tasa crudaSobrevida global y por tipo de tumor a 36 meses (2000-2007)Sobrevida global a 36 meses (2000-2007) estratificada por


Sobrevida global a 12 meses (2000-2007). Tendencia Secular (comparando bienios)Tendencia de mortalidad especfica de Tumores seos

106. Tumores de Partes BlandasDistribucin de casos de cncer registrados por provincia, por ao, promedio anual de casos y tasa crudaSobrevida global y por tipo de tumor a 36 meses (2000-2007)Sobrevida global a 36 meses (2000-2007) estratificada por


Sobrevida global a 12 meses (2000-2007). Tendencia Secular (comparando bienios)Tendencia de mortalidad especfica de Tumores de Partes Blandas

111. Tumores GerminalesDistribucin de casos de cncer registrados por provincia, por ao, promedio anual de casos y tasa crudaSobrevida global y por localizacin a 36 meses (2000-2007)Sobrevida global a 36 meses (2000-2007) estratificada por


Sobrevida global a 12 meses (2000-2007). Tendencia Secular (comparando bienios)

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CIUDAD AUTONOMA DE BUENOS AIRES

Hospital de Pediatra SAMIC Prof. Dr. Juan Pedro GarrahanServicio de Hemato-OncologaJefe: Dr. Pedro ZubizarretaDra. Marisa FeliceServicio de RadioterapiaJefe: Dra. Elsa RaslawskiServicio de PatologaDra. Mara T. G. De DvilaResponsables del Registro:Dra. Florencia MorenoLic. Fernando Sanz

Hospital de Nios Dr. R. GutirrezServicio HematologaJefe: Dr. Lus AversaServicio OncologaJefe: Dra. Guadalupe ReyResponsables del Registro:Dra. Mercedes Garca LombardiDra. Marcela Gutirrez

Hospital Gral. de Nios P. de ElizaldeServicio HematologaJefe: Dra. Graciela Onelda ElenaResponsable del Registro:Dra. Romina Mancuso

FLENIServicio de PatologaDr. Gustavo SevleverDra. Anala TaratutoResponsable del Registro:Dra. Blanca Diez

Hospital Italiano de Buenos AiresServicio de PediatraSeccin Hemato-OncologaJefe: Dra. Mnica MakiyaDra. Diana AltunaResponsables del Registro:Dr. Eduardo DibarDra. Florencia Tisi BaaDra. Patricia Streitenberger

Hospital de Clnicas J. de San MartnServicio de Hemato-OncologaJefe: Dra. Rita KvicalaDr. Enrique Pirotta UchaResponsables del Registro:Dra. Diana PerriardDr. Ezequiel Recondo

Policlnico BancarioDto. de Hematologa Jefe: Dr. Gabriel SchvartzmanResponsable del Registro:Dra. Alejandra Deana

Sanatorio FranchinJefe de Pediatra: Dra. Rosana ChiabrandoServicio de Hemato Oncologa:Dr. Guillermo DrelichmanDra. Mercedes Garca LombardiResponsable del Registro:Dra. Rosana Cappellini

Fundacin HospitalariaResponsable del Registro:Dr. Luis Aversa

Hospital BritnicoServicio de HematologaJefe: Dr. Eduardo BullorskyServicio de PediatraJefe: Dr. Andrs SibbaldServicio de Oncologa PeditricaDra. Mercedes Garcia LombardiResponsable del Registro:Dra. Mercedes Garcia Lombardi

Centro Medico MevaterapiaPediatra Radioterapeuta: Dra. Elsa RaslawskiResponsable del Registro:Dra. Elsa Raslawski

C.E.M.I.C.Dto. De Pediatra: Jefe: Dr. Santiago Vidaurreta Seccin Servicio Hemato-Oncologa Dr. Cristian Snchez La RosaResponsable del Registro:

Centros integrantes del Registro Oncopeditrico Hospitalario Argentino (ROHA)

Dr. Cristian Snchez La Rosa


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Vidt Centro MedicoDirectora mdica: Dra. Mara Luisa FilomiaServicio de Radioterapia yResponsable del Registro:Dra. Ana M. Martnez

Hospital AlemnServicio Hemato-OncologaDra. Mara Anglica Fernndez BarbieriResponsable del Registro:Data Manager: Sra. Carmen Szikla

Banco de Drogas Ministerio de Salud de la NacinDra. Silvia Agusto

Registro Nacional de las Personas (RENAPER)Ministerio del Interior

G.A.T.L.A. (Grupo Argentino de Tratamiento de la Leucemia Aguda)Presidente: Dr. Eduardo Dibar Responsables del Registro:Dra. Ana BecuFrancisco Javier Lastiri

Centro Gallego de Buenos AiresHospital EspaolSanatorio Sagrado Corazon (OSECAC)Policlinico UOMClinica de la EsperanzaSanatorio San Cayetano (OSMATA)Clnica Ciudad (OSPERYH)Sanatorio ColegialesResponsable de Hepatologa y OncologaInfantil y Responsable del Registro:Dr. Fernando Negro

Investigadores registrantesDr. Diego Amaral Dr. Daniel PollonoDr. Luis Aversa Dr. Guillermo ChantadaDr. Eduardo Dibar Dra. Blanca Diez Dr. Hugo Donato Dra. Maria Anglica Fernndez BarbieriDra. Mercedes Garcia Lombardi Dra. Marcela GutirrezDr. Pablo Lobos Dr. Rodrigo Parias

Dr. Armando PicnDr. Enrique SchvartzmanDr. Marcelo Scopinaro

PROV. BUENOS AIRES

Hospital Nacional Prof. A. PosadasServicio de HematologaJefe: Dr. Armando PicnResponsables del Registro:Dra. Cecilia RiccheriTec. Rita Patricia Farfan

Hospital Materno Infantil, San IsidroServicio Hemato-Oncologa Dra. Mara Anglica Fernandez BarbieriResponsable del Registro:Data Manager: Carmen SziklaFundacin Mara Cecilia de Ayuda al nio oncolgico

Hospital Universitario AustralServicio de Hemato-Oncologa InfantilJefe: Dra. Luca A. Richard CatalDra. Patricia SosaDr., Pablo LongoDra. Mariana VarelaResponsable del Registro:Dra. Luca A. Richard Catal

Hospital Nios Sor M. Ludovica (La Plata)Servicio Hematologa Jefe y Responsable del Registro: Dra. Alcira B. FynnServicio de OncologaJefe y Responsable del Registro: Dr. Daniel PollonoServicio de PatologaJefe y Responsable del Registro: Dr. Ricardo Drut

Hospital Materno Infantil (Mar del Plata)Servicio de Hematologa Jefe: Dra. Cecilia MurrayResponsable del Registro:Dra. Emilse Caballero

Hospital Interz. Dr. J. Penna (Baha Blanca)Servicio de Oncologa y HepatologaJefe: Dra. Susana Garbiero


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Responsables del Registro:Dr. Horacio CaferriDra. Vanesa FernandezDra. Monica Hernandez

CCPM Centro Consultor en PatologiaPerinatal y Peditrica (La Plata)Responsable del Registro:Dra. Monica Drut

Sanatorio de la Trinidad QuilmesResponsable de Hematologia y OncologaInfantil y Responsable del Registro:Dr. Fernando Negro

CATAMARCA

Hospital Interzonal de Nios Eva PernServicio de Hemato-OncologaJefe y Responsable del Registro:Dra. Mara Soledad Vides Herrera

CHACO

Hospital Peditrico Dr. A. L. CastelnServicio de Hemato-OncologaJefe y Responsables del Registro:Dra. Matilde C. GomelDra. Maria Beatriz Nicoli

CHUBUT

Clnica RivadaviaServicio Hemato-Oncologa Responsable del Registro:Dra. Mara del Carmen Ros Part

Hospital Zonal de EsquelResponsable del Registro:Dr. Pablo Pesce

Hospital Zonal de TrelewResponsable del Registro:Dr. Pablo Pesce

CORDOBA

Hospital de Nios de la Sma. TrinidadServicio Hemato-OncologaJefe: Dra. Bibiana TramuntResponsables del Registro:Dra. Bibiana TramuntDra. Celina Castro Dra. Odile GlorieuxResponsables del Registro:Dra. Adriana BerrettaDra. Maria Laura Rizzi

Hospital Infantil MunicipalServicio de Hemato-Oncologa Dra. Isabel Marengo Dra. Elizabeth HiramatsuDra. Daniela MorellResponsables del Registro:Dra. Elizabeth HiramatsuDra. Daniela Morell

Hospital Privado de la ComunidadServicio Hemato-Oncologa Peditricay Responsables del Registro:Dra. Adriana BerrettaDr. Carlos Hollmann

Sanatorio AllendeServicio Hematologa yResponsable del Registro:Dra. Mara Laura Rizzi

Clnica del SolServicio Hemato-Oncologa Jefe y Responsable del Registro: Dra. Bibiana Tramunt

CORRIENTES

Hospital Peditrico Juan Pablo IIServicio de Hemato-OncologaJefe: Dra. Cristina Cabral CastellaDra. Cesy PedriniLic. Rosendo Cabral CastellaResponsable del Registro:Dr. Jos Oscar Lotero


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ENTRE RIOS

Hospital de Nios San Roque - ParanServicio de Onco-Hematologa Responsable del Registro:Dr. Pedro Negri ArangurenHospital de San Martn ParanServicio de Onco-Hematologa Responsable del Registro:Dr. Pedro Negri Aranguren

FORMOSA

Hospital de la madre y el nioServicio Hemato-Oncologa Dra. Victoria WelshDra. Marcela CorralesDra. Gilda Snchez (adolescentes)Responsables del Registro:Dra. Victoria WelshDra. Marcela Corrales

Hospital de Alta ComplejidadJuan D. PernResponsables del Registro:Dr. Gabriel MorenoDr. Daniel Alderete

JUJUY

Hospital de Nios Dr. H. QuintanaServicio de Hemato-Oncologa Jefe y Responsable del Registro:Dra. Elena Majek

MENDOZA

Hospital EspaolResponsables del Registro:Dr. Gonzalo NaldaDra. Gisela Drago

Hospital Peditrico Dr. H. NottiServicio OncologaJefe: Dra. Edith CasasResponsables del Registro:Dra. Gisela DragoLic. Mara Estela GiannoneServicio de HematologaJefe: Dra. Marta Sosa

Responsables del Registro:Dr. Guillermo ArbesDra. Carina CalvoDra. Loreto Senosiain

Centro Mdico PalmaresResponsable del Registro:Dr. Gonzalo Nalda

Investigadores registrantesDra. Viviana BacciadoniDra. Graciela Salinas

MISIONES

Hospital Pblico Provincial de Pediatra de Autogestin Dr. Fernando BarreyroServicio Hemato-OncologaJefe y Responsable del Registro:Dra. Sandra Borchichi

NEUQUEN

Clnica Peditrica San LucasServicio de Onco-Hematologa Jefe y Responsables del Registro:Dra. Mara Alejandra CdolaDra. Constanza Drozdowski

Hospital Provincial Dr. Castro RendnServicio Hemato-OncologaJefe y Responsables del Registro:Dra. Viviana PerelliDra. Nora Mr

RIO NEGRO

Hospital Zonal Bariloche Dr. Ramn CarrilloServicio HematologaResponsable del Registro:Dr. Marcelo Furque

Investigador registranteDra. Julieta Pasquali


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SALTA

Hospital Pblico Materno infantil Servicio de Hemato-Oncologa Dra. Mara del Carmen MoralesResponsable del Registro:Dr. Hctor Torres

Hospital Privado Sta. Clara de Asis SAPServicio de Hemato-Oncologa Responsable del Registro:Dr. Hctor Torres

SAN JUANHospital de Nios Dr. J. C. NavarroServicio Hemato-Oncologa Jefe y Responsables del Registro:Dra. Mara Elizabeth ArrietaDra. Eugenia Ensabella

SANTA FE

Hospital de Nios Dr. Orlando AlassiaDirectora: Dra. Raquel CociglioServicio de Hemato-OncologaJefe y Responsables del Registro: Dr. Nestor RossiDr. Sergio Masini de la Sota

Hospital de Nios Vctor J. VilelaServicio Hemato-OncologaJefe: Dr. Amadeo Rosso Responsables del Registro:Dra. Julia JotomlianskyDra. Mercedes TomsettiDra. Andrea SchifinoDr. Marcelo Coirini

Hospital J. B. IturraspeServicio de OncologaJefe: Dra. Mara Cristina NarvaitzResponsables del Registro:Dr. Daniel BarDra. Julieta BiettiDra. Valeria Vassia

Hospital Provincial del Centenario (Rosario)Servicio Hemato-Oncologa Responsables del Registro:Dra. Mnica MatusDra. Mara Fabiana Garca

Hospital Provincial (Rosario)Servicio Hemato-Oncologa Responsable del Registro:Dra. Sandra Zirone

Centro Oncolgico del LitoralDr. Juan Romero AcuaResponsable del Registro:Dr. Sergio Masini de la Sota

Sanatorio de Nios de RosarioServicio de Onco-Hematologa Responsables del Registro:Dra. Sandra ZironeDra. Julia JotomlianskyDr. Emilio Rubulotta

Banco de Drogas Oncolgicas de la Prov. De Santa FeResponsable del Registro:Dra. Silvina Fontana

Instituto de Hematologa y Oncologa del RosarioServicio de Hemato-Oncologa Responsables del Registro:Dra. Mnica MatusDra. Maria Fabiana Garca

Investigador RegistranteDr. Alejandro Arevalo SANTIAGO DEL ESTERO

Hospital de Nios Eva PernServicio de Hematologa Jefe: Dra. Alba RuizResponsable del Registro:Dra. Paola Reichel

TUCUMAN

Hospital del Nio JessServicio de HematologaJefe: Dra. Patricia LunaServicio de PatologaDra. Maria Elvira PazResponsables del Registro:Dra. Mara Cleria AvignoneDra. M. Teresa BustosDra. Mara Graciela LavadoDra. Constanza Guardia


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REGISTROS POBLACIONALES

Registro de Cancer de Baha BlancaDirector: Dr. Eduardo LauraMara de los ngeles BertazzoMariana Soledad Gonzlez

Registro de Tumores con base Poblacional Dra. Ana Rey - ChacoDr. Carlos Eduardo RubioDra. Gladis Mabel Vilor

Registro Provincial de Tumores de CrdobaDra. Rosalba FitaDra. Graciela Nicolas

Reg. Provincial Poblacional de T. de Entre RiosDr. Miguel Angel PrinceDr. Julio Alberto BechelliDra. Lily HerreraTec. Celia QuirozDra. Graciela DappenAlejandra Sciortino

Reg. Poblacional de Tumores de La PampaDr. Rubn MolinaLetcia HeibMaria Segundo

Reg. Provincial de Tumores de MendozaDra. Maria Cristina DiumenjoWalter LaspadaDr. Rogelio TaberDra. Silvia Marchevsky

Registro de Tumores de NeuquenDra. Adriana FeltriMaria Celina Mac DonnellNatalia Arias Ondicol

Registro Tumores de Rio NegroMiguel Angel LedesmaGerman Varelli

Registro de Tumores de Santa F - RECASFEMara Abigail GreenPatricia Ester MazzeiFlorencia HyonTec. Mara Alejandra Gonzlez BonazzaLic. Graciela Lemoine

Registro de Tumores de T. FuegoZunilda Lucia DuarteLic. Susana Graciela Ibez

RAMC (Registro Argentino deMelanoma Cutneo)Directora Organizativa: Dra. Dora Loria

Grupo Hematolgico del SurPresidente: Dra. Susana GarbieroDra. Mara Alejandra Cdola

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Introduccin

El Registro Oncopeditrico Hospitalario Argentino (ROHA) (1) registra desde el ao 2000, los casos de cncer peditrico diagnosticados en Argentina. La red del ROHA, que funciona bajo la rbita del Instituto Nacional del Cncer, un organismo dependiente del Ministerio de Salud de la Nacin, est constituida por 91 fuentes que reportan y renen a la totalidad de los proveedores de salud en hemato-oncologa infantil del pas.

La presente publicacin actualiza datos de incidencia del cncer infantil publicados anteriormente y presenta un anlisis detallado de la supervivencia/sobrevida (SV) y tendencias de mortalidad por cncer infantil en el pas. La SV de los nios con cncer ha aumentado significativamente en las ltimas dcadas y contina aumentando a partir de la deteccin temprana, las mejoras en las prcticas teraputicas y el sostn del paciente. En los pases desarrollados, a principios de la dcada del 60 slo el 5% de los nios con diagnstico de leucemia sobreviva, mientras que en la actualidad sobrevive aproximadamente el 80% de todos los nios con cncer (2,3,4,5). Esta es la primera publicacin sobre la SV de nios argentinos con cncer que tiene alcance nacional, por lo que se espera que sea una lnea de base para futuras investigaciones.

La informacin incluida en este reporte es potencialmente til para la definicin de estrategias e intervenciones relativas al manejo de los nios con cncer a nivel provincial y nacional. Adicionalmente, estos datos deberan proveer informacin til para la prctica clnica. Se trata de los primeros datos nacionales analizados con un nivel de detalle tal, que permiten al profesional hacer una estimacin de la SV de sus pacientes a 3 aos del diagnstico considerando algunas caractersticas de su perfil especfico: por ejemplo segn edad, ndice de desarrollo humano (IDH) o migracin.

Este informe est estructurado de la siguiente manera:

Resumen Mtodos

Fuentes de datos: descripcin de las fuentes utilizadas para el presente anlisis.Metodologa de anlisis: descripcin de los indicadores y variables de anlisis y la metodologa utilizada para obtenerlos.

Resultados. Para todos los tumores y luego por grupo especfico de la Clasificacin Internacional de Cncer Infantil Volumen 3 (ICCC-3) se presentan:

Tasas de incidencia de las patologas oncolgicas peditricas para el perodo 2000-2009. Casos anuales por provincia.Anlisis de SV a 36 meses de los casos reportados al ROHA durante el perodo 2000-2007. Tablas y curvas de resultados globales y por tipo de cncer. Resultados estratificados por edad, sexo, IDH de la provincia de origen, migracin asistencial del paciente, volumen anual de pacientes oncolgicos de la institucin tratante. Anlisis de la tendencia secular de la SV a 12 meses comparando bienios.Anlisis de las tendencias de mortalidad oncolgica especfica y porcentaje estimado de cambio anual observado entre los aos 1997 y 2010 a nivel nacional, por regiones geogrficas y por IDH.


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Resumen

Entre los aos 2000 y 2009, se reportaron al ROHA 12.740 casos de cncer en nios menores de 15 aos de edad. Las leucemias constituyen la enfermedad oncolgica ms frecuente, seguida de los tumores de sistema nervioso central (SNC) y los linfomas. Esta distribucin es similar a la descripta en los pases desarrollados de Europa y Amrica del Norte.

En Argentina, el tratamiento de los pacientes oncolgicos peditricos est centralizado. Del total de nios incluidos en el ROHA, el 75% fueron registrados por hospitales pblicos, el 16% por centros privados y el 9% por otras fuentes (registros poblacionales, servicio de patologa, certificados de defuncin, etc.). El 50% de todos los casos reportados por hospitales pblicos fueron tratados en tres centros de referencia. El 42% de los nios con patologa oncolgica (leucemias 30% - tumores cerebrales 51%) migran, en algn momento de su tratamiento, a centros asistenciales de mayor complejidad ubicados en una provincia diferente de la de origen.

Los resultados de esta publicacin indican que en la Argentina la tasa de incidencia de cncer en menores de 15 aos durante el perodo 2000-09 fue de 128 casos anuales por cada 1.000.000 de nios y se mantuvo estable a lo largo del perodo. La SV estimada a los 3 aos del diagnstico para el perodo 2000-07 fue de aproximadamente 61,7%. La tasa anual de mortalidad registrada para el trienio 1997-99 fue de 45,4 casos por milln de nios, mientras que para el perodo 2008-10 fue de 42,3 casos por milln; lo cual representa una disminucin del 6,8% entre ambos trienios.

En el perodo 2000-2007, la SV a los 12, 24 y 36 meses de nios diagnosticados con cualquier tumor fue de 76,2%, 66,4% y 61,7% respectivamente. La SV a tres aos de los tres tumores ms frecuentes fue 62,9% para leucemias, 46,3% para SNC y 75,3% para linfomas. El mejor pronstico lo presentan los retinoblastomas y los tumores de clulas germinales con una SV a tres aos de 90,6% y 83,3% respectivamente. El peor pronstico a tres aos se observa en leucemias mieloblsticas (40,2%), tumores del SNC (46,3%) y seos (47,2%). Las leucemias mieloblsticas y los tumores del SNC son los dos grupos con mayor mortalidad temprana. La SV a 12 meses para las leucemias mieloblsticas es de 56% y para los tumores del SNC 62,8%. Entre los tumores slidos, los tumores hepticos presentan la mayor mortalidad temprana con una SV a 12 meses de 64,6%.

El pronstico para las patologas especficas depende de la edad, del tipo de institucin tratante, del IDH de la provincia de origen y de la migracin a centros de mayor complejidad.


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Mtodos

Fuentes de datosEste reporte se basa en datos provenientes de tres fuentes: el Registro Oncopeditrico Hospitalario Argentino, los registros anuales de mortalidad provistos por la Direccin de Estadsticas e Informacin de Salud (DEIS) del Ministerio de Salud de la Nacin y los censos de poblacin del Instituto Nacional de Estadsticas y Censos (INDEC).


El ROHA es un registro central de base fundamentalmente hospitalaria organizado como una red de centros informantes con el objetivo de lograr una cobertura a nivel nacional. El sistema est preparado para preservar la informacin producida por cada centro, de modo tal que el ROHA acta como un registro independiente para cada uno de ellos y como un registro central para el conjunto de todas las fuentes, en el cual se excluyen los casos duplicados.

El ROHA produce reportes anuales para cada fuente registrante los cuales incluyen los datos ms relevantes y actualizados de la situacin oncolgica. Adems el Registro atiende una diversidad de consultas y pedidos de informacin.

Se consideran casos registrables todos aquellos tumores, en pacientes de 0 a 19 aos de edad residentes en la Repblica Argentina diagnosticados a partir del ao 2000. Se incluyen todas las patologas malignas, los tumores benignos que se localizan en el SNC y las histiocitosis multisistmicas con y sin compromiso de rganos.

Los datos registrados para cada nio son los recomendados por la OMS e incluyen datos filiatorios, datos de la enfermedad y datos del seguimiento (ver ficha modelo registro en el Anexo 1).

Fuentes, notificacin y seguimiento

Actualmente el ROHA cuenta con 91 fuentes registrantes. Las principales son servicios de hematologa, oncologa, patologa, radioterapia y ciruga; consultorios privados; registros de tumores poblacionales y grupos mdicos cooperativos. Estas fuentes son responsables de la notificacin de los casos y del seguimiento activo de los nios. El ROHA cuenta adems con informacin aportada por el Banco Nacional de Drogas, la DEIS y el Registro Nacional de las Personas (RENAPER).

El estatus de los pacientes se actualiza a travs de notificaciones anuales de los centros registrantes. Con el fin de disminuir la prdida de seguimiento y actualizar el estado vital los datos se cruzan con dos fuentes adicionales: 1) el informe de funciones por causas oncolgicas provisto anualmente por la DEIS y 2) los datos suministrados por el RENAPER. Adems, el ROHA realiza un monitoreo activo del sistema de registro a travs de visitas peridicas y/o comunicacin telefnica y electrnica con los sitios.

Clasificacin y codificacin

La localizacin y morfologa de los tumores se clasifican y codifican utilizando la Clasificacin Internacional de Enfermedades Oncolgicas de la OMS, tercera edicin (6) y la Clasificacin Internacional de Cncer Peditrico (7). Los datos provistos por la DEIS estn codificados con este mismo sistema de clasificacin.


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Estimacin de la cobertura del registro

Para estimar la cobertura del registro, a nivel pas y provincia, los datos obtenidos por el ROHA se compararon con datos de los siguientes Registros de Tumores de Amrica y Europa (8) (seleccionados en base a la similitud tnica con la poblacin argentina y la calidad del registro): Registro Nacional de Tumores de Quito (Ecuador), Registro Nacional de Cncer de Uruguay, SEER (Estados Unidos, poblacin caucsica), Registro Nacional de Tumores Peditricos (Alemania), Registro de Tumores Infantiles del Piamonte (Italia), Registro de Tumores Infantiles de la Provincia de Valencia (Espaa), Registro Nacional de Tumores Infantiles (Inglaterra).

Cuando se aplican las tasas de los registros elegidos a la poblacin argentina del censo 2001, proyeccin 2004, el nmero anual de casos de cncer esperados en Argentina resulta ser 140 casos nuevos por ao por cada milln de nios menores de 15 aos. El promedio anual registrado por el ROHA entre 2000 y 2009 es de 127 casos por ao por milln de nios, lo cual representa el 90,7% de los casos esperados para el pas.

Es importante destacar que la estimacin del nmero de casos esperados depende de los registros de tumores utilizados como referencia; de haber considerado las tasas de incidencia de otros registros, los resultados podran variar en exceso o en dficit.

Registros de mortalidad

Para el anlisis de la mortalidad por cncer en menores de 15 aos los datos se obtuvieron de los registros anuales de mortalidad cedidos por la DEIS. Las estadsticas de mortalidad integran el Subsistema de Estadsticas Vitales del Sistema de Estadsticas de Salud (SES) coordinado por el INDEC como organismo rector del Sistema Estadstico Nacional (SEN).

El Informe Estadstico de Defuncin codifica las causas bsicas de defuncin siguiendo la Clasificacin Internacional de Enfermedades y Problemas relacionados con la Salud - Dcima Revisin (CIE-10), de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) (9).

Se seleccionaron todas las defunciones de menores de 15 aos notificadas en el perodo 1997-2010 en las que la causa bsica de muerte fue cncer (cdigos C00-C99; D00-D48, excepto D45-47; D76.0-D76.1 y D76.3 de la CIE-10). En base al diagnstico topogrfico del tumor maligno se definieron un total de 12 grupos (Ver Anexo 2). Para cada defuncin se extrajeron del informe las siguientes variables: causa bsica de defuncin, edad al fallecer, ao de ocurrencia de la muerte, sexo, lugar de residencia habitual. Se excluyeron los registros con jurisdiccin, edad o sexo desconocido.

Datos poblacionales

La informacin sobre composicin de la poblacin por sexo, grupos de edad y jurisdiccin para 2001 y 2010 se obtuvo de los correspondientes Censos Nacionales de Poblacin Hogares y Viviendas, realizados por el INDEC. Las estimaciones y proyecciones de poblacin para los aos intercensales fueron elaboradas por el INDEC, en base a los resultados de los censos 1991 y 2001.


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Metodologa de anlisis

Indicadores

Tasa de Incidencia

La tasa de incidencia se define como el nmero de casos nuevos de cncer que aparecen durante un perodo especfico de tiempo, en general un ao, en una poblacin definida de individuos libres de la enfermedad al comienzo del perodo. Dada la baja frecuencia de patologa tumoral en nios menores de 15 aos la tasa anual de incidencia se expresa en casos por milln de nios, a diferencia de los adultos en los que la tasa se expresa por cada 100.000 individuos en riesgo.

La informacin acerca de los nuevos casos fue obtenida del ROHA, en tanto que la composicin de la poblacin fue obtenida de los censos poblacionales y se utiliz la proyeccin 2004 del censo 2001.

Tasas de mortalidad

La tasa bruta o cruda de mortalidad (TBM) se calcul como la relacin entre el nmero de defunciones por cncer ocurridas entre 1997 y 2010 y la poblacin expuesta al riesgo de morir en dicho perodo (poblacin estimada de nios menores de 15 aos en 2004). La TBM se expresa como nmero de muertes por 1.000.000 de nios en riesgo por ao.

Las tasas estandarizadas por edad (TEE) se calcularon por el mtodo directo utilizando como estndar a la poblacin mundial (10). Las mismas se presentan con sus respectivos intervalos del 95% de confianza. Estas TEE, que permiten comparaciones con otras poblaciones, fueron utilizadas para el anlisis de las tendencias temporales.

A partir del nmero de defunciones se elaboraron las tasas de mortalidad bruta y estandarizada por edad para el total de los tumores y para los sitios seleccionados. Las mismas fueron calculadas para cada ao del perodo de anlisis a nivel nacional, provincial y regional y para los estratos de IDH. Los grupos etarios considerados fueron: 04; 59 y 1014 aos.

Supervivencia/Sobrevida

Siguiendo convenciones usuales en datos de registros, la fecha de confirmacin histolgica/citologa del tumor se consider la fecha de incidencia y el comienzo del seguimiento para el clculo del tiempo de SV. Para los casos registrados a partir del certificado de defuncin en los que la fecha de diagnstico es desconocida, la fecha de defuncin se consider como la fecha de incidencia.

Para el anlisis de SV a 3 aos del diagnstico se definieron dos variables: (i) el tiempo de seguimiento y (ii) una indicadora del motivo que ocasion el final del seguimiento para cada paciente. El tiempo de seguimiento se defini como el tiempo transcurrido entre la fecha del diagnstico y la fecha ms temprana entre las tres siguientes: fecha de muerte, ltima fecha en la que se document el estado vital y la fecha de final de seguimiento (36 meses post-diagnstico). Las posibles razones por las que termina el seguimiento son tres: (i) muerte, si el nio falleci antes de los 36 meses del diagnstico; (ii) censura o prdida durante el seguimiento; y (iii) censura administrativa, cuando el


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nio sobrevivi ms de 36 meses. Para el anlisis de SV a 12 y 24 meses las variables tiempo e indicadora se definieron equivalentemente.

Otras Variables de Anlisis

Los siguientes factores fueron considerados en el anlisis:Tipo de tumor. Definido segn la Clasificacin Internacional de Cncer Infantil (7).Sexo. Edad. A grupada en las categoras 100 casos nuevos de cncer infantil diagnosticados por ao. En general la atencin est altamente centralizada en los hospitales pblicos. Entre las instituciones de VI pequeo (1-20), el 51% son hospitales pblicos y el 49% instituciones privadas; entre las instituciones de VI moderado (21-40) el 71% son hospitales pblicos, mientras que el 100% de todas las instituciones con VI >40 son hospitales pblicos. Las dos instituciones con un VI mayor que 100 son hospitales peditricos de referencia.Ao de diagnstico . Se consideraron perodos bianuales: 2000-2001, 2002-2003, 2004-2005 y 2006-2007 para estudiar tendencias seculares en la SV a los 12 meses post-diagnstico.


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Exclusiones: Los casos reportados por Registros Provinciales o identificados a travs de la DEIS, en los que no se dispone de seguimiento del nio, fueron considerados datos faltantes para la migracin asistencial y para el estudio de tendencias seculares. El nmero de casos excluidos por falta de informacin de seguimiento constituyen el 10% de los casos registrados en el perodo 2000-2007.

Cuadro 1. Provincias agrupadas segn ndice de Desarrollo Humano (IDH)*

*El IDH es elaborado por el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD). Est basado en tres indicadores: vida larga y saludable, educacin y nivel de vida digno (11). IDH correspondiente al ao 2006.

Anlisis

Mortalidad. Tendencia temporal

Cuando se analizan series temporales de mortalidad de una poblacin es de inters identificar si existen tendencias, patrones ascendentes o descendentes y evaluar la velocidad de cambio de la tasa de mortalidad en el tiempo. En el presente informe se utiliz el programa Joinpoint Regression, del Instituto Nacional de Cncer de Estados Unidos para evaluar si la tendencia de los cambios observados en las TEE de mortalidad son estadsticamente significativos.

Este programa de regresin permite identificar tendencias y describir los cambios en distintos periodos. El mtodo modela las tendencias de las tasas en intervalos de tiempos sucesivos, estableciendo una relacin lineal entre la tasa y el intervalo; detectando la existencia de puntos de inflexin en la pendiente de la recta de regresin (joinpoints). En presencia de puntos de inflexin, se identifica el ao en el cual se produjo el cambio en la magnitud o en la direccin de la tendencia. El mtodo comienza ajustando un modelo sin puntos de inflexin y luego se ajustan modelos con uno o ms puntos de inflexin y se comparan los modelos para decidir cul de ellos ajusta mejor los datos.

El Porcentaje Estimado de Cambio Anual (PECA) cuya sigla en ingls es EAPC (Estimated Annual Percentage of Change) representa el porcentaje de aumento o reduccin anual promedio en la TEE de mortalidad. Para cada uno de los segmentos identificados, se estima el PECA y su respectivo intervalo de confianza del 95%. En los datos analizados para esta publicacin no se detectaron puntos de inflexin significativos en ninguno de

IDH Bajo IDH Medio IDH Alto Buenos Aires

Provincia IDH Provincia IDH Provincia IDH Provincia IDH

Formosa 0,579 Tucumn 0,703 Crdoba 0,768 B. Aires 0,725

S. del Estero 0,626 Jujuy 0,715 Santa Fe 0,772

Catamarca 0,653 San Luis 0,715 Mendoza 0,786

Chaco 0,657 Entre Ros 0,723 Neuqun 0,787

Salta 0,670 Chubut 0,725 T. del Fuego 0,800

San Juan 0,671 Ro Negro 0,752 Santa Cruz 0,823

Misiones 0,682 La Pampa 0,832

Corrientes 0,693 CABA 0,884

La Rioja 0,700


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los anlisis de mortalidad realizados, por lo que en las tablas se presenta el valor del PECA estimado para cada grupo y su correspondiente intervalo de confianza.

Supervivencia

Para el anlisis de SV a 36 meses se reportan curvas y tablas de SV. La curva de SV representa la probabilidad estimada de que un nio de una poblacin sobreviva hasta un cierto tiempo a partir del diagnstico de cncer. Esta probabilidad fue estimada a travs del mtodo de Kaplan-Meier (12). La tabla que acompaa a cada grfico presenta informacin adicional a las curvas: el nmero de nios diagnosticados en cada estrato (Casos Registrados), el nmero de nios fallecidos durante el perodo de seguimiento (Fallecidos), la probabilidad estimada de sobrevivir a los 12, 24 y 36 meses del diagnstico y los correspondientes intervalos del 95% de confianza para estas probabilidades de sobrevivir.

Para la estimacin de las curvas a 36 meses se consideraron todos los casos registrados, inclusive aquellos en los que la nica fuente de informacin corresponda al certificado de defuncin. Estos casos constituyen el 6% del total de casos registrados. En estos nios la fecha del diagnstico es desconocida y por convencin se asigna como fecha diagnstica la fecha de muerte con lo que el tiempo de SV es cero. Este grupo de pacientes es responsable de la cada abrupta de la probabilidad de SV al comienzo del seguimiento. Este efecto es especialmente notable para algunos tipos de tumores (ver por ejemplo, tumores del SNC Figura 54). El uso de esta convencin produce una sobre estimacin de la mortalidad temprana. Es de esperar sin embargo, que la estimacin de la probabilidad de sobrevivir hasta los 36 meses est razonablemente estimada, ya que la muerte del paciente peditrico oncolgico sucede en la mayora de los casos dentro de los primeros 3 aos.

Adems de la SV global a 36 meses, se estim la SV para los estratos definidos por los distintos factores mencionados arriba (ver Variables de Anlisis). Las curvas de SV obtenidas para los distintos niveles de una variable fueron comparadas usando un modelo de regresin de Cox en el que el factor de estratificacin se incluy como variable independiente. En las tablas se presenta el hazard ratio, razn de riesgos (HR) estimado para cada categora de la variable de estratificacin, el intervalo del 95% de confianza para el HR (ver ms sobre intervalos de confianza en la seccin siguiente) y el p-valor del test.

El HR compara la tasa instantnea de mortalidad (hazard) para una dada categora respecto de la categora de referencia. Si el HR =1 la tasa instantnea de mortalidad es la misma en las dos categoras. HR >1 indica que la tasa instantnea de mortalidad es menor en la categora de referencia; mientras que HR < 1 indica que la tasa de mortalidad instantnea es mayor en la categora de referencia. El p-valor corresponde al test que evala la hiptesis nula HR = 1.

Interpretacin de los intervalos de confianza

En las tablas correspondientes al anlisis de las tasas estandarizadas de mortalidad y al anlisis de SV las estimaciones se acompaan con intervalos de confianza. En un sentido estricto no es correcto calcular intervalos de confianza cuando las estimaciones provienen de registros o datos poblacionales. Esto se debe a que la longitud del intervalo es una medida de la variabilidad aleatoria, es decir de la variabilidad que se asocia


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al hecho de tomar muestras. Como un registro pretende documentar todos los casos ocurridos, no se trata por definicin, de una muestra aleatoria del universo de nios diagnosticados con cncer en un cierto perodo. Si uno confa en la calidad de los datos de un registro, uno puede decir que, por ejemplo, la probabilidad de SV a 3 aos, es la probabilidad real de SV a 3 aos para esa poblacin.

Entonces, por qu presentar intervalos de confianza? En este reporte la longitud del intervalo de confianza refleja en algn sentido la precisin en la estimacin de un cierto parmetro poblacional, por ejemplo, de la probabilidad de SV para nios bajo una cierta condicin (tipo de cncer, estrato de un factor o una combinacin de ambos). En este caso la precisin depender esencialmente del nmero de nios diagnosticados, del nmero de muertes registradas y del nmero de nios para los cuales se desconoce la condicin al final del seguimiento. A menor nmero de casos diagnosticados, menor nmero de muertes ocurridas o mayor nmero de prdidas de seguimiento, menor ser la precisin de la estimacin de esta probabilidad de SV.

La misma precaucin debe tenerse en cuenta al interpretar los p-valores asociados a los tests de hiptesis que se presentan en este informe. No es exactamente correcto hacer tests de hiptesis cuando se reportan datos de registros de poblacin, ya que son datos censales y no una muestra aleatoria. Los tests se presentan como una gua para ayudar a la comparacin de las estimaciones obtenidas en distintos grupos.

Un ejemplo

La probabilidad estimada que un nio argentino de 6 aos de edad diagnosticado con leucemia linfoblstica (LL) sobreviva ms de 12 meses despus del diagnstico es 82,8%, con un intervalo de confianza que va de 80,1% a 85,2%, es decir la longitud del intervalo es 5,1% (Tabla 14). En tanto que la probabilidad estimada de que un nio de la misma edad con diagnstico de leucemia mieloblstica (LM) sobreviva ms de 12 meses es 57,2% con un intervalo de confianza que va de 49,6% a 64,0%, longitud del intervalo es 14,4% (Tabla 19). Este segundo intervalo es ms largo, asociado al hecho de que el nmero de nios de 5 a 9 aos diagnosticados con LM (n=187) es mucho menor que el de nios diagnosticados con LL (n=899).


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Resultados y comentariosLos resultados detallados del anlisis se presentan en el apartado Tablas y Figuras. Con el objetivo de auxiliar al lector en la interpretacin de este informe, a continuacin se describen en detalle los resultados del anlisis correspondiente a todos los tumores (Tablas 1-11 y Figuras 1-16) y se resumen y comentan los resultados sobresalientes para patologas especficas.

Todos los tumores

En el perodo 2000-2009 tres cnceres constituyeron el 68 % de los diagnsticos: las leucemias (36,8%), los tumores del sistema nervioso central (SNC) (18,8%) y los linfomas (12,7%) (Tabla 1 y Figura 1).

En el perodo 2000-2007, la supervivencia (sobrevida, SV) a los 12, 24 y 36 meses de nios diagnosticados con cncer fue 76,2%, 66,4% y 61,7% respectivamente (Tabla 2 y Figura 2). La sobrevida a tres aos de los tres tumores ms frecuentes fue 62,9% para leucemias, 46,3% para SNC y 75,3% para linfomas. El mejor pronstico lo presentan los retinoblastomas y los tumores de clulas germinales con una sobrevida a tres aos de 90,6% y 83,3% respectivamente. El peor pronstico a tres aos se observa en leucemias mieloblsticas (40,2%) (Tabla 13 y Figura 17), tumores del SNC (46,3%) y seos (47,2%). Las leucemias mieloblsticas y los tumores del SNC son los dos grupos con mayor mortalidad temprana. La SV a 12 meses para las leucemias mieloblsticas es de 56% y para los tumores del SNC 62,8%. Con respecto a la edad, cuando se consideran todos los tumores, los nios de 1 a 4 aos son los que tienen mejor pronstico (Tabla 3 y Figura 3). El riesgo instantneo de mortalidad (hazard) es significativamente mayor en cualquiera de las otras categoras de edad respecto del grupo de 1 a 4 aos. El peor pronstico lo presentan los nios menores de 1 ao, en los que la mortalidad no slo es mayor sino adems ms temprana. No se registraron diferencias en mortalidad asociadas al gnero (Tabla 3 y Figura 4).

El pronstico de un nio diagnosticado con cncer vara segn la regin geogrfica de la provincia donde reside. El mejor pronstico a 36 meses se registra en los nios de CABA (69,7%) y el peor en las regiones NOA (55,7%) y NEA (55,9%) (Tabla 4 y Figura 5). El mismo comportamiento se observa en la supervivencia a 12 y 24 meses. Comparados con los nios residentes en CABA, los nios de otras regiones geogrficas presentan una tasa instantnea de mortalidad (hazard) significativamente mayor, con un incremento en la tasa instantnea que va desde el 22% (HR = 1,22) para Patagonia hasta el 65% (HR=1,65) para NEA. Cuando las provincias se agrupan por IDH, se observa que para todos los diagnsticos de cncer, el pronstico es significativamente mejor para provincias con mayor ndice de Desarrollo Humano (Tabla 4 y Figura 6).

Considerando los datos de todo el pas, los nios que migran para recibir tratamiento tienen un pronstico similar a los que no migran (Tabla 5 y Figura 7). Sin embargo, el efecto de la migracin asistencial sobre la supervivencia se modifica segn el IDH de la provincia de origen del nio. Los nios que migran desde provincias con IDH bajo o medio tienen una SV mayor que los nios que no migran (Tablas 5-6 y Figuras 8-9), mientras que los nios provenientes de provincias con IDH alto, tienen una SV menor que los que no migran (Tabla 6 y Figura 10). En los nios de la provincia de Buenos Aires la migracin no se asoci con la supervivencia de manera significativa (Tabla 7 y Figura 11). El efecto diferencial de la migracin en la supervivencia segn el IDH de la provincia de origen se modifica con el tipo de tumor.


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Se analiz si el efecto diferencial de la migracin en la supervivencia segn el IDH de la provincia de origen se modifica con el tipo de tumor. Este anlisis se hizo slo en aquellos tumores en los que el nmero de casos registrados fueran suficientes (leucemias linfoblsticas, mieloblsticas y tumores del SNC, Tablas 16-17, 21-22, 37-39 y Figuras 22-25, 32-35, 60-63). Cuando el nio proviene de una provincia con IDH bajo migrar est asociado con una mejor supervivencia para los tres tipos de tumores. Si el nio proviene de una provincia con IDH medio migrar es beneficioso para nios con leucemias mieloblsticas y tumores del SNC. En provincias con IDH alto los nios con leucemias linfoblsticas que migran tienen peor pronstico que los que no migran, en tanto que para leucemias mieloblsticas y tumores del SNC el pronstico es similar en los que migran y los que no. En la seccin de Comentarios se propone una posible interpretacin para estos hallazgos. Con respecto al volumen institucional (VI) (Tabla 8 y Figura 12) se observa que pacientes tratados en instituciones de volumen moderado-bajo (2140 pacientes/ao) tienen un riesgo de muerte 40% mayor que los pacientes tratados en centros de volumen alto (>100 pacientes/ao) (HR=1.4). Los nios tratados en instituciones de volumen moderado-alto (41-100 pacientes/ao) tienen un riesgo 16% mayor que los tratados en las de VI alto. El estrato VI>100 est conformado por dos hospitales pblicos peditricos de referencia, mientras que el grupo de instituciones de VI moderado-bajo est constituido por un 71% de hospitales pblicos, entre los que se incluyen la mayora de los hospitales cabecera de provincias con bajo IDH.

Al analizar la tendencia secular, no se observaron cambios significativos en la sobrevida a 12 meses de nios diagnosticados en diferentes bienios (Tabla 8 y Figura 13). Este resultado se confirma con el anlisis de tendencia de mortalidad, en el cual se registra un descenso anual del 0,5% en el perodo 1997-2010 (IC 95%: -1,4; 0,4). Esta conclusin se mantiene cuando se analiza la mortalidad segn regin geogrfica, IDH y topografa del tumor (Tabla 9-11 y Figuras 14-16). En estas tablas puede observarse que los intervalos de confianza asociados al PECA son amplios, posiblemente debido al bajo nmero de muertes registradas y a la gran variabilidad observada de ao en ao, la cual es esperable cuando se estudian eventos poco frecuentes. Todos los intervalos, menos el que corresponde a la topografa suprarrenal, son compatibles con la hiptesis de que la tasa de mortalidad se ha mantenido estable ya que contienen el valor cero.

Resultados Principales por Patologa

Los hallazgos principales del anlisis de sobrevida a 36 meses correspondiente a cada grupo de tumores segn la Clasificacin ICCC-3, se resumen en el Cuadro 2.

Nios diagnosticados con leucemias linfoblsticas presentan una sobrevida estimada del 69% a 36 meses del diagnstico. El pronstico de estos nios depende de la edad, del tipo de institucin tratante, del IDH de la provincia de origen y de que haya ocurrido migracin asistencial. Los menores de un ao tienen el peor pronstico a 36 meses seguidos por los nios de 10 a 14 aos, estos grupos tienen una sobrevida de 36% y 59% respectivamente. El pronstico es ms desfavorable cuando el nio es tratado en un hospital con un volumen moderado-bajo (21-40). Nios oriundos de provincias con IDH bajo tienen menor sobrevida que el resto, sin embargo el grupo que migra mejora su pronstico. Las leucemias linfoblsticas son el nico tipo de cncer que presenta un significativo aumento de la supervivencia a lo largo de los cuatro bienios definidos entre 2000 y 2007 (Tabla 18, Figura 27). El mismo resultado se observa en la


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tendencia de la tasa de mortalidad estandarizada a nivel pas para leucemias en general, con un descenso significativo de 1,7% anual entre 1997 y 2010 (Tabla 24, Figura 38).

Las leucemias mieloblsticas constituyen el grupo con peor pronstico a 36 meses del diagnstico (SV = 40%). Este pronstico es an ms desfavorable para nios de menos de un ao (SV = 28%), tratados en una institucin con volumen promedio anual de pacientes entre 21-40 (SV = 23%) o residentes en una provincia con IDH bajo que no migran para tratarse (SV=30%) o en una provincia de IDH medio que no migran (SV= 26%). La sobrevida a 3 aos de nios con diagnstico de linfoma no Hodgkin es de 61%, mientras que en aquellos con linfoma Hodgkin es de 91%. El pronstico de estos nios no se asocia significativamente con ninguno de los factores evaluados excepto para el caso de linfoma Hodgkin e IDH, en el que residir en una provincia con IDH bajo se asocia con una peor sobrevida.

Los nios diagnosticados con tumores del SNC tienen una sobrevida a 36 meses del 46%. El peor pronstico corresponde a los nios de menos de 1 ao (SV = 38%) o a los nios que residen en provincias con IDH bajo y medio (SV = 41% y 35% respectivamente). Nuevamente la migracin produce un efecto positivo en la sobrevida de los nios que es ms notorio en nios de provincias con IDH bajo y medio.

Entre los tumores slidos se puede distinguir un grupo con mejor pronstico que incluye a retinoblastomas (SV=91%), tumores germinales (SV=83%) y renales (SV=74%) y otro de peor pronstico que incluye a tumores hepticos (SV=52%), de partes blandas (SV=52%), neuroblastomas (SV=50%) y tumores seos (SV=47%). De los factores estudiados, la edad se asocia ms consistentemente con diferencias en el pronstico en estos tumores, reflejando la biologa propia de cada una de estas enfermedades. Por ejemplo, en los tumores hepticos la sobrevida es menor en los nios mayores de 4 aos atribuible a que en esta edad el tumor heptico ms frecuente es el hepatocarcinoma. En nios con retinoblastomas y tumores seos, el pronstico fue mejor para los pacientes que migraron. Adems, el pronstico de los nios con retinoblastomas tambin vari acorde a la institucin tratante y el IDH de la provincia de origen. En los dems tumores slidos de baja incidencia prcticamente no se encontraron asociaciones significativas con los factores estudiados, pero en lneas generales se observan resultados en consonancia con lo anteriormente descripto.

Comentarios La interpretacin del efecto diferencial de la migracin en la supervivencia, segn el IDH de la provincia de origen y el tipo de tumor, no es simple debido a la multiplicidad de factores que entran en juego en la derivacin de un nio. La migracin asistencial depende de la complejidad de la enfermedad y/o el tratamiento pero tambin de la oferta de servicio y calidad de diagnstico y de los mecanismos administrativos que articulan (o no) la derivacin en tiempo y forma. As, es esperable que una gran proporcin de aquellos que migran sean nios con leucemias de alto riesgo, tumores que requieren cirugas complejas, necesidad de tratamiento radiante, trasplante de mdula sea, o incluso con enfermedad avanzada y que los mismos sean derivados a centros de mayor complejidad para mejorar sus chances de sobrevivir y/o minimizar secuelas. Factores tales como la cobertura de salud, el nivel socio-cultural y el estado clnico tambin influyen en la posibilidad de migrar de las familias.


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En las leucemias linfoblsticas, es posible que las razones que definen la migracin sean distintas en provincias con IDH alto y en provincias con IDH bajo. Por ejemplo, es probable que las provincias con IDH alto puedan retener a una buena proporcin de pacientes con leucemias de bajo riesgo (las de mejor pronstico) y deriven a aquellas que requieren de tratamientos ms complejos (de peor pronstico). En cambio, en las provincias con IDH bajo es probable que exista una mayor tendencia a la migracin tambin entre pacientes de bajo riesgo y que por otro lado, dado que estas provincias presentan una importante mortalidad temprana, haya en consecuencia un menor nmero de pacientes de peor pronstico en condiciones de migrar.

En el caso de las leucemias mieloblsticas, que requieren tratamientos de soporte intensivos en el perodo inicial de tratamiento o los tumores del SNC, en los que la ciruga puede definir el pronstico y las secuelas, es posible que el efecto positivo de la migracin se explique en gran parte porque los pacientes tienden a ser derivados a los centros tratantes de referencia.

Una de las limitaciones del anlisis presentado en este reporte es que no se cuenta con informacin de estadificacin al momento del diagnstico, una variable muy relevante para estudiar sobrevida. La falta de este dato puede resultar en una sobreestimacin del efecto de la edad y limita la interpretacin de algunos de los resultados. Por ejemplo, sera muy til contar con este dato para entender mejor cunto de las diferencias de pronstico observadas en relacin al nivel socio-econmico de las provincias se explica por retrasos en el diagnstico y cunto por limitaciones en los procesos de atencin sanitaria.

Finalmente queremos destacar que esta publicacin constituye el primer anlisis de la supervivencia de los nios con cncer con alcance para toda la Repblica Argentina. Los datos tienen una clara aplicacin clnica, brindando a los profesionales de la salud la posibilidad de utilizar datos locales para establecer y comunicar- el pronstico. Desde una perspectiva sanitaria, esperamos que los resultados estimulen a la comunidad de la hemato-oncologa infantil a profundizar en la problemtica presentada, ayuden a identificar factores determinantes de la alta mortalidad observada en algunos grupos y a unificar esfuerzos a travs de un trabajo en red para mejorar la sobrevida de nuestros nios.

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Cuadro 2. Resultados principales para cada tipo de tumor. Sobrevida global y estratificada por factores de inters a 36 meses, aos 2000-2007

Patologa segn ICCC-3

SV global

36 me-ses

Grupo Etario Volumen Institucional Indice de Desarrollo Humano (IDH) Migracion Asistencial1

Grupo Etario

SV 36 m (HR) p-valor

Promedio pac/ao


Estra-tos

SV 36 m (HR) p-valor Estatus


Leucemias (N=3791) 63%

Leucemias Linfoblasticas (N=2989)

69%

< 1 ao 36% (4,4)

100 95% (1,0) Prov BA 95% (0,5)

Tumores de SNC

SNC (N=1914) 46%

< 1 ao 38% (1,4)

0,0003

1-20 48% (1,3)

NS

Bajo 41% (1,3)

100 57% (1,0) Prov BA 52% (0,8)No migr 53% (1,0)

NSMigr 57% (0,8)

Neuroblastomas

Neuroblastomas (N=483) 50%

< 1 ao 71% (1,0)

2 aos 30% (2,7) 41-100 52% (1,1) Alto 52% (1,0)Migr 51% (1,1)

>100 53% (1,0) Prov BA 50% (1,0)

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Retinoblastomas

Retinoblastomas (N=358) 91%

< 1 ao 98% (1,0)

0,007

1-20 91% (1,7)

=1 ao 87% (7,2)41-100 96% (0,7) Alto 94% (1,0)

Migr 94% (0,3)>100 94% (1,0) Prov BA 95% (0,9)

Tumores Renales (N=495) 74%

Tumor de Wilms (N=446) 77%

< 1 ao 84% (0,7)

NS

1-20 81% (1,0)

NS

Bajo 70% (1,7)

NS

No migr 78% (1,0)

NS1-4 aos 77% (1,0) 21-40 78% (1,4) Medio 72% (1,4)

> 4 aos 70% (1,4) 41-100 84% (0,8) Alto 79% (1,0)Migr 82% (0,8)

>100 82% (1,0) Prov BA 81% (0,9)

Tumores Hepticos

Tumores Hepticos (N=135)

52%

< 1 ao 63% (1,1)

0,011

1-20 68% (0,8)

NS

Bajo 45% (1,6)

NS

No migr 60% (1,0)

NS1-4 aos 61% (1,0) 21-40 41% (2,1) Medio 47% (1,2)

5-9 aos 17% (3,1) 41-100 58% (1,1) Alto 53% (1,0)Migr 56% (1,0)

10-14 aos 33% (2,2) >100 62% (1,0) Prov BA 57% (0,9)

Tumores Oseos

Tumores Oseos (N=471) 47%

< 10 aos 49% (1,0)

NS

1-20 44% (1,2)

NS

Bajo 45% (1,1)

NS

No migr 42% (1,0)

0,0421-40 56% (0,9) Medio 50% (1,1)

10-14 aos 46% (1,0)41-100 36% (1,4) Alto 49% (1,0)

Migr 53% (0,8)>100 51% (1,0) Prov BA 47% (1,0)

Tumores Partes Blandas

Tumores Partes Blandas (N=622) 52%

< 1 ao 51% (1,2)

NS

1-20 53% (1,0)

NS

Bajo 47% (1,1)

NS

No migr 51% (1,0)

NS

1-4 aos 50% (1,0) 21-40 54% (1,0) Medio 56% (0,9)

5-9 aos 55% (0,9) 41-100 49% (1,3) Alto 51% (1,0)

Migr 56% (0,9)

10-14 aos 54% (0,9) >100 56% (1,0) Prov BA 55% (0,9)

Tumores Germinales

Tumores Germinales (N=328)

83%

< 1 ao 92% (0,9)

0,02

1-20 86% (0,7)

NS

Bajo 81% (1,1)

NS

No migr 85% (1,0)

NS1-4 aos 91% (1,0) 21-40 82% (0,9) Medio 86% (0,8)

5-9 aos 71% (3,4) 41-100 86% (0,7) Alto 82% (1,0)Migr 81% (1,3)

10-14 aos 80% (2,2) >100 80% (1,0) Prov 85% (0,9)

Nota: Las estimaciones, los Intervalos de confianza y los p-valores se presentan con la minima cantidad de digitos para simplificar la lectura. Para ver los resultados detallados por favor referirse a la seccin Tablas y Figuras.

1: Para leucemias y tumores del SNC los resultados de migracin asistencial se presentan estratificados por nivel de IDH debido a que el nmero de casos permiti estudiar la estratificacin; en los dems tumores se analiz la asociacin entre migracin y sobrevida para todos los niveles de IDH en conjunto.

Patologa segn ICCC-3

SV global

36 me-ses

Grupo Etario Volumen Institucional Indice de Desarrollo Humano (IDH) Migracion Asistencial1

Grupo Etario


Prome-dio pac/

ao


Estra-tos

SV 36 m (HR) p-valor Estatus



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Breve sinopsis de la evolucin de la oncologa peditrica en el mundo y en la Argentina. Sentir... que es un soplo la vida, que 50 aos no es nada

Dra. Blanca Diez Dr. Enrique Schvartzman

La primera sala de cncer peditrico se inaugur en el Memorial Sloan-Kettering Cncer Center en 1939 pero fue en 1948, despus de las observaciones del Dr. Sidney Farber y sus asociados sobre los beneficios de la quimioterapia para el tratamiento de la leucemia aguda, que surgi en EE.UU. una sub-especialidad: La oncologa peditrica.

El establecimiento de grupos cooperativos para el tratamiento de los nios con cncer foment su desarrollo. El sistema de grupos de cooperacin para la investigacin clnica se inici en 1955 con un consorcio centrado en la investigacin del cncer infantil. El primero de estos grupos fue el Children Cancer Group (CCG). El St. Jude Children Research Hospital, primer centro dedicado exclusivamente al tratamiento e investigacin de los tumores malignos peditricos, se inaugur en 1962 y el primer Hospital de Da Peditrico del mundo fue inaugurado en 1969 en el Memorial Sloan-Kettering Cncer Center.

A finales de la dcada de 1990 existan en Estados Unidos cuatro grupos de cooperacin centrados en la investigacin del cncer infantil. Dos grupos, el Children Oncology Group (COG) y el Pediatric Oncology Group (POG) creados en 1979/80, estudiaban una amplia gama de cnceres infantiles, mientras que dos grupos, el Rabdomiosarcoma Intergroup Study Group (IRSG) creado en 1972, y el National Wilms Tumor Study (NWTS) creado en 1969, eran cncer especfico. En el ao 2000 los cuatro grupos peditricos fusionaron esfuerzos para crear el Children Oncology Group (COG)

La oncologa peditrica en Europa desarroll la especialidad paralelamente a los Estados Unidos. El 3 de julio de 1967, un pequeo grupo de pediatras, cirujanos, patlogos y otros se reunieron en el Departamento de Pediatra Servicio Milhit del Institut Gustave Roussy (IGR) en Villejuif / Pars, Francia encabezados por la el Dra. Odile Schweisguth. En esta reunin se tom la decisin de formar el Club dOncologie pdiatrique (Club de Oncologa Peditrica). Durante la segunda reunin del Club, celebrada en el IGR en 1968, los participantes acordaron reunirse al ao siguiente en Madrid. Fue durante esta asamblea memorable que se hizo evidente que haba un inters claro y generalizado en la oncologa peditrica y el Club se transform en la Sociedad Internacional de Oncologa Peditrica (SIOP) el 6 de noviembre de 1969. Su domicilio social se encuentra en Zurich, Suiza.

La evolucin de la oncopediatra en nuestro pas desde mediados del siglo pasado fue similar a la de los dems pases Latinoamericanos adoptando modalidades diagnsticas y teraputicas logradas en los pases del hemisferio norte.


35

El comienzo de la historia de la Oncologa Peditrica en la Argentina queda plasmado en las palabras del Dr. Luis Becu en el obituario del Dr. Jos (Pepe) Rivarola que escribi en la Revista de ciruga infantil en el ao 1993:

As, en 1965, se estableci en el Hospital de Nios Dr. Ricardo Gutirrez el primer grupo de estudio formal de la oncologa peditrica, el CETNI (Centro para el Estudio y Tratamiento de las Neoplasias Infantiles). Cuatro aos despus, por la magnitud y el alcance de los problemas clnicos implicados, las autoridades administrativas comenzaron a reconocerla y se cre as el primer servicio dedicado al tratamiento del cncer peditrico en la Argentina. Su primer jefe fue la Dra. ngela Cebrin de Bonessana quien migr del Servicio de Hematologa para hacerse cargo del mismo.

Ral Carrea en 1959 cre la Fundacin para la lucha de las enfermedades neurolgicas infantiles (FLENI). En 1960 fund y construy con sus propios recursos el Servicio de Neurociruga del Hospital de Nios Ricardo Gutirrez, en un pabelln que para tal fin le cedieron las religiosas del Hospital. En 1962 cre el Instituto de Investigaciones Neurolgicas Di Tella que funcionaba en el subsuelo de la sala 18 del Hospital Ricardo Gutirrez. Trajo al pas el primer microscopio quirrgico y en 1976 el primer equipo de tomografa computada de toda Latinoamrica.

La Dra. Ana La Taratuto en 1979 efecto por primera vez en la Argentina la tcnica de inmuno histoqumica como complemento para el diagnstico histopatolgico utilizando dicha tecnologa con el anticuerpo donado por el Dr. Lawrence F. Eng para la protena


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gliofibrilar cida (GFAP) en biopsias de pacientes peditricos con astrocitoma. Pero recin en 1980 el Dr. Sackmann Muriel introduce el concepto de la multidisciplina en el tratamiento de los nios con tumores primarios del SNC participando en un proyecto colaborativo con Chile con un protocolo de investigacin para el Tratamiento primario del meduloblastoma con ciruga, radioterapia y quimioterapia a travs del Programa Colaborativo de Investigaciones en el Tratamiento del Cncer de la Organizacin Panamericana de la Salud. En 1985 el Dr. Gonzlez Toledo introduce la RNM completndose as el armamentario diagnstico de los nios con tumores del SNC

El GATLA, primer grupo cooperativo para el estudio y tratamiento del cncer en Argentina, fue creado en noviembre de 1967 por los Dres. Mariana Eppinger-Helft, Santiago Pavlovsky, Argimiro Surez y Federico Sackmann Muriel. Las primeras instituciones que participaron con el apoyo de sus directores fueron; el Instituto de Investigaciones Hematolgicas Mariano R. Castex (Director Dr. Alfredo Pavlovsky); Instituto Municipal de Hematologa, Hospital Ramos Meja (Director Dr. Gregorio Bomchil); Hospital de Nios de Buenos Aires (Jefe de Hematologa Dr. Jorge Pealver) y Centro de Educacin Mdica e Investigacin Clnica (CEMIC). A travs de los aos y de sucesivos protocolos y gracias al esfuerzo mancomunado de muchos mdicos e instituciones se logran mejoras considerables en el pronstico de los pacientes peditricos afectados de patologas onco hematolgicas.

A fines de la dcada del sesenta se incorpora al servicio de Oncologa Peditrica del Hospital de Nios R. Gutirrez el Dr. Enrique Schvartzman. Haba ejercido hasta esa poca como pediatra en el Hospital Salaberry y estaba encargado de la programacin de los ateneos cientficos de dicho hospital. Luego de la invitacin de un grupo de trabajo del Hospital de Nios Ricardo Gutirrez a exponer sobre su experiencia en el tratamiento de los tumores slidos peditricos y de un enfoque optimista resumido en una frase Los tumores peditricos son potencialmente curables el Dr. Schvartzman decide cambiar el rumbo de su actividad y dedicar su vida medica al estudio y tratamiento de nios con tumores slidos y a difundir el conocimiento sobre esta patologa en el mbito de la pediatra. Dado que, en sus propias palabras, el conocimiento de los hbitos y costumbres del enemigo son factores fundamentales para lograr derrotarlo en la batalla

Con todo, la oncologa peditrica como especialidad especfica fue reconocida formalmente recin en el ao 1986. En ese momento se comenz a ensear oncologa peditrica a residentes de postgrado crendose la primer residencia en la especialidad. En 1987 se abri un nuevo hospital peditrico, el Hospital Garraham donde se creo un nuevo Servicio de Oncologa Peditrica a cargo del Dr. Sackmann Muriel.

Paralelamente y en forma progresiva a lo largo de los aos y hasta la actualidad se fueron creando servicios de oncologa en los hospitales peditricos de las ciudades del interior del pas. En el ao 2000 la Sociedad Argentina de Pediatra reconoci a la Oncologa Peditrica como una subespecialidad y otorg por primera vez el certificado de Onclogo Pediatra.

En abril del ao 2001 siendo secretario del Comit de Tumores de la SAP (Sociedad Argentina de Pediatra) el Dr. Schvartzman se organiz un equipo itinerante multidisciplinario


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integrado por un onclogo clnico, un anatomopatlogo, un enfermero, un especialista en cuidados paliativos y control de sntomas, un infectlogo y un farmacutico experto en la organizacin de una farmacia oncolgica. La idea era visitar todos las filiales de la SAP donde existan centros de atencin a pacientes peditricos portadores de neoplasias. Adems integraba este equipo la Directora del ROHA (Registro Oncopeditrico Hospitalario Argentino), la Dra. Florencia Moreno, quin munida de un instructivo confeccionado a tal fin comprometa en cada regin visitada a un responsable del registro de tumores.

Las visitas fueron programadas con un criterio prctico. Se organizaron talleres simultneos en cada centro, donde los patlogos discutan los casos problema, enfermera describa el uso de los catteres, se organizaban reuniones de madres donde se les entregaba literatura didctica para ser distribuida entre pacientes y familiares y, muy importante, se organizaron entrevistas con los medios de prensa oral y escrita difundiendo el slogan: el cncer peditrico es una enfermedad potencialmente curable diagnosticada precozmente.Se establecieron vnculos con los profesionales del interior y se otorgaron becas de enfermera consistentes en una pasanta de un mes de duracin en los Hospitales de Nios Ricardo Gutierrez y Garrahan.

En el perodo comprendido entre los aos 2000-2003 el equipo itinerante visit 12 centros recorriendo miles de kilmetros. El financiamiento de este proyecto estuvo a cargo de la Fundacin Kaleidos.

Este emprendimiento sirvi como base para organizar centros de referencia en las distintas zonas de nuestro pas en un intento de descentralizar la atencin de los nios con cncer. Hemos progresado mucho en los ltimos 50 aos en la comprensin y el cuidado de los nios con cncer. La mejora de la atencin no slo se refiere al tratamiento de la enfermedad aguda sino tambin al diagnstico precoz, la limitacin del dao por la enfermedad y su tratamiento, el seguimiento y la atencin de las secuelas y el cuidado del paciente que no se cura. La informacin cientfica sobre el estado del arte y la investigacin clnica actual est ahora ampliamente disponible. Las herramientas de diagnstico y los recursos teraputicos estn a la mano en la mayora de los hospitales peditricos. Sin embargo nuestros resultados son inferiores a los obtenidos en los pases desarrollados. Se estima que un 6 % de los nios con cncer en Argentina no llegan a atenderse en centros habilitados para el tratamiento de estas enfermedades. Por lo tanto no han quedado registrados en el ROHA y surgen del cruce de datos con los informes estadsticos de defuncin.

Nos queda an mucho camino por recorrer, pero inclusive aceptando nuestras limitaciones debemos reconocer que hemos avanzado en el tratamiento de los nios que padecen cncer en nuestro pas.

Es la intencin que esta publicacin del ROHA sirva de base para superar los obstculos en las oportunidades de tratamiento, que alerte a las autoridades sanitarias sobre la magnitud del problema y nos de esperanzas de que podamos en un futuro cercano lograr la cura biopsicosocial de nuestros pacientes con cncer peditrico.


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Anexo 1 Ficha registro


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Anexo 2 - Agrupamiento de mortalidad por cncer infantil-topografa del tumor.

Topografa del Tumor Cd. CIE 10 Rev.

Leucemias C90-95; D47.9 y D75.9

Linfomas C81-85; C88.9; C90.2; C96; D47.0; D76.0; D76.1 y D76.3

Sistema Nervioso Central C71-72; C75; C79; D32-35; D42-44

Ojo C69

Rin y vas urinarias C64-65; D41.0 y D41.9

Hgado C22-24

Hueso C40-41 y D48.0

Partes blandas C05.9; C49

rganos genitales C56.0; C62.9; C63.9; C79.6 y D40.1

Otros tumores slidos en sitios especficos

C02.9; C03; C07-09; C11.9; C14.0; C15.9; C16.1; C16.9; C17.0; C18.9; C19.0; C20.0; C21.8; C23.0; C25; C26.9; C30.0; C31; C32.9; C33.0; C34.9; C37.0; C38; C39.9; C43.9; C44; C45.9; C47; C48; C50.9; C51.9; C52.0; C53.9; C54.0; C55.0; C58.0; C60.1; C61.0; C67.9; C68.9; C69.4; C73.0; C75.5 y .9; C76; D02.3 y D48.5

Suprarrenal C74 y D48.1

Tumores malignos de sitios inespecficos y mal definidos

C76.7; C77-78; C79.5; C79.8; C80.0; C97.0; D02.4; D36.0; D36-39; D48.2; .3; .4; .6; .7; .9


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Referencias Bibliogrficas

1 - Moreno F, Loria D, Abriata G, Terracini B, ROHA network,. Childhood Cancer: Incidence and early deaths in Argentina, 2000-2008. EJC8432, European Journal of Cancer (12 Sep, 2012); 10.1016/j.ejca.2012.08.001

2 - Steliarova-Foucher E, Stiller C, Kaatsch P, Berrino F, Coeberth JW, Lacour B, Parkin M,. Geographical patterns and time trends of cancer incidence and survival among children and adolescents in Europe since the 1970 (the ACCIS project): an epidemiological study. Lancet 2004;364:2097-2105.

3 - Frei,E, III, and Freireich,E.J. Progress and perspectives in the chemotherapy of acute leukemia. Adv. Chemother., 2: 269-298,1965.

4 - Kaatsch P, Steliarova-Foucher E, Crocetti E, Magnani C, Spix C, Zambon P,. Time trends of cancer incidence in European children (1978-1997): Report from the Automated Childhood Cancer Information System proyect.

5 - Ries LAG, Melbert D, Krapcho M, Stinchcomb DG, Howlader N, Horner MJ, Mariotto A, Miller BA, Feuer EJ, Altekruse SF, et al.: SEER Cancer Statistics Review, 1975-2005. National Cancer Institute. Bethesda, MD; 1975.

6 - Fritz A, Percy C, Jack A, Shanmugaratnam K, Sobin L, Parkin DM, Whelan S, - International Classification of Diseases for Oncology (ICD-O) Third Edition, 2001.

7 - Steliarova-Foucher E, Stiller C, Lacour B, Kaatsch P. International Classification of Childhood Cancer, Third Edition (ICCC-3- based on ICD-O-3) Cancer 2005;103:1457-67. 2005 American Cancer Society.

8 - Parkin DM, Kramarova E, Draper GJ, Masuyer E, Michaelis J, Neglia J, Qureshi S, Stiller CA. - International Incidence of Childhood Cancer, Vol. II - IARC Scientific Publications No. 144, Lyon 1998.

9 - Clasificacin Estadstica Internacional de Enfermedades y problemas relacionados con la Salud dcima edicin (CIE-10).

10 - Organizacin Panamericana de la Salud OPS. Boletn Epidemiolgico, Vol. 23 No. 3, septiembre 2002.

11 - Mercado R, Catterberg G. Human Development in Argentina: current trends and new challenges. National report on Human Development 2010. Available at: http://www.undp.org.ar/nov263.html (Last Accessed Dec 18, 2011).

12 - The statistical analysis of failure time data (2nd edn). J. D. Kalbfleisch and R. L. Prentice, Wiley-Interscience, Hoboken, New Jersey, 2002.

Tablas y Figuras

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TODOS LOS TUMORES

Tabla 1. Distribucin de casos de cncer registrados por provincia, por ao, casos esperados, promedio anual de casos, cobertura del ROHA y tasa cruda

* Casos registrados en el Registro Oncopeditrico Hospitalario Argentino** Casos esperados segn 140 por 1.000.000.*** Datos Censo 2001, INDEC - Proyeccion 2004**** Incidencia en nios menores de 15 aos por 1.000.000***** Los datos de la Ciudad Autnoma de B.A. deben interpretarse con precaucin dado que hay un nmero de nios que migran hacia all para ser tratados y declaran domicilio en dicha Ciudad Autnoma, lo que se traduce en mayores tasas de incidencia.

Figura 1. Distribucin de casos segn la clasificacin Internacional de cancer peditrico (ICCC-3) 2000-2009 n: 12.740

RegionesPoblacinMenores

15 aos *** 00* 01* 02* 03* 04* 05* 06* 07* 08* 09*Casos

Esperados **Promedio

Anual

Cobertura Estimadade ROHA

TasaCruda

****Regin Central Buenos Aires 3.653.034 438 462 475 468 454 489 453 498 447 500 504 468 93% 128,2 C.A.B.A.***** 539.442 84 88 91 85 88 76 95 96 89 94 74 89 +100% 164,2 Crdoba 806.522 83 101 100 94 110 109 105 98 114 109 111 102 92% 126,8 Entre Ros 337.720 37 48 38 48 35 51 40 43 40 31 47 41 88% 121,7 Santa F 781.539 92 109 93 105 109 95 101 95 92 95 108 99 91% 126,2Regin Noroeste Catamarca 116.231 12 15 9 17 13 18 16 15 11 7 16 13 83% 114,4 Jujuy 210.452 27 22 24 34 22 33 14 20 16 16 29 23 79% 108,3 Salta 389.783 45 47 50 44 49 37 35 42 42 33 54 42 79% 108,8 Santiago del Estero 275.134 30 25 25 23 37 27 33 35 32 28 38 30 78% 107,2 Tucumn 424.424 44 46 47 45 40 48 49 40 38 45 59 44 75% 104,1Regin Noreste Chaco 341.372 34 43 40 36 45 28 39 45 48 40 47 40 84% 116,6 Corrientes 312.771 37 39 44 35 53 44 44 37 46 41 43 42 97% 134,3 Formosa 179.547 21 23 20 26 24 21 24 17 18 19 25 21 86% 118,6 Misiones 360.839 38 43 46 49 44 47 41 42 47 34 50 43 87% 119,4Regin de Cuyo La Rioja 98.092 6 12 10 10 10 11 7 10 6 5 14 9 64% 88,7 Mendoza 454.121 51 49 52 67 56 55 47 66 49 62 63 55 88% 122,0 San Juan 195.810 21 17 22 22 29 35 29 21 14 21 27 23 85% 118,0 San Lus 120.511 11 10 14 9 11 11 7 18 17 12 17 12 72% 99,6Regin Patagnica Chubut 126.754 15 14 17 5 13 15 10 16 11 20 17 14 78% 107,3 La Pampa 83.230 14 11 6 10 17 10 10 13 10 3 11 10 91% 125,0 Neuqun 151.431 27 19 15 19 22 21 25 20 18 14 21 20 96% 132,1 Ro Negro 167.511 25 31 33 16 16 26 23 20 16 20 23 23 98% 134,9 Santa Cruz 63.753 4 7 10 8 7 6 7 8 7 6 9 7 80% 109,8 Tierra del Fuego 34.955 4 5 3 2 8 2 4 4 2 4 5 4 79% 108,7Total 10.224.978 1200 1286 1284 1277 1312 1315 1258 1319 1230 1259 1411 1274 90% 124,6

Casos Registrados

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TODOS LOS TUMORES

Tabla 1. Distribucin de casos de cncer registrados por provincia, por ao, casos esperados, promedio anual de casos, cobertura del ROHA y tasa cruda

* Casos registrados en el Registro Oncopeditrico Hospitalario Argentino** Casos esperados segn 140 por 1.000.000.*** Datos Censo 2001, INDEC - Proyeccion 2004**** Incidencia en nios menores de 15 aos por 1.000.000***** Los datos de la Ciudad Autnoma de B.A. deben interpretarse con precaucin dado que hay un nmero de nios que migran hacia all para ser tratados y declaran domicilio en dicha Ciudad Autnoma, lo que se traduce en mayores tasas de incidencia.

Figura 1. Distribucin de casos segn la clasificacin Internacional de cancer peditrico (ICCC-3) 2000-2009 n: 12.740

TODOS LOS TUMORES

Tabla 2. Sobrevida estratificada por grupos segn la Clasificacin Internacional de Cncer Peditrico ICCC-3. Diagnstico 2000-2007

(a) Cociente de la tasa de mortalidad instantnea de una cierta categora respecto de la tasa de mortalidad instantnea de la categora de referencia (b) p-valor del test que compara cada categora con la de referencia(c) ICCC-3 p-valor global

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Fallecidos 12 meses 24 meses 36 mesesProb(%) IC 95% Prob(%) IC 95% Prob(%) IC 95%

Edad< 1 ao 947 370 65,9 (62,7; 68,9) 59,8 (56,4; 62,9) 58,3 (55,0; 61,5) 1,44 (1,28; 1,62)

45

Tabla 3. Sobrevida estratificada por Edad y Sexo. Diagnstico 2000-2007

(a) Cociente de la tasa de mortalidad instantnea de una cierta categora respecto de la tasa de mortalidad instantnea de la categora de referencia (b) p-valor del test que compara cada categora con la de referencia(c) Edad p-valor global

46

12 meses 24 meses 36 mesesProb(%) IC 95% Prob(%) IC 95% Prob(%) IC 95%

Migracin Asistencial General Tratado en la misma provincia 4888 1597 79,4 (78,3; 80,6) 69,6 (68,2; 70,9) 64,0 (62,5; 65,4) 1 ---Migr a otra provincia 4714 1504 80,5 (79,3; 81,6) 69,7 (68,3; 71,0) 65,5 (64,1; 66,9) 0,94 (0,88; 1,01) 0,0917IDH Bajo. Migracin Asistencial Tratado en la misma provincia 985 376 72,4 (69,4; 75,2) 63,5 (60,3; 66,6) 56,7 (53,2; 60,0) 1 ---Migr a otra provincia 1035 368 77,5 (74,8; 80,0) 67,1 (64,0; 69,9) 62,6 (59,5; 65,6) 0,80 (0,69; 0,93) 0,0025

Casos Registrados

Probabilidad de sobrevivir desde el diagnsticoFallecidos Hazard Ratio(a)

(IC 95%) p-valor(b,c)

36 meses de seguimiento

Tabla 5. Sobrevida estratificada por condicin Migratoria Asistencial General y para Indice de Desarrollo Humano (IDH). Bajo Diagnstico 2000-2007

(a) Cociente de la tasa de mortalidad instantnea de una cierta categora respecto de la tasa de mortalidad instantnea de la categora de referencia (b) p-valor del test que compara cada categora con la de referencia

TODOS LOS TUMORES

47

Tabla 6. Sobrevida estratificada por condicin Migratoria Asistencial para Indice de Desarrollo Humano (IDH) Medio y Alto. Diagnstico 2000-2007



IDH Medio. Migracin Asistencial Tratado en la misma provincia 452 175 72,4 (68,0; 76,3) 64,1 (59,4; 68,4) 59,3 (54,5; 63,8) 1 ---Migr a otra provincia 713 243 78,2 (74,9; 81,1) 67,2 (63,5; 70,7) 63,2 (59,3; 66,7) 0,84 (0,69; 1,02) 0,0769IDH Alto. Migracin Asistencial Tratado en la misma provincia 2228 680 82,1 (80,4; 83,7) 71,5 (69,5; 73,4) 66,3 (64,2; 68,4) 1 ---Migr a otra provincia 645 208 80,1 (76,6; 83,1) 67,6 (63,5; 71,3) 62,2 (57,8; 66,2) 1,15 (0,99; 1,35) 0,0704

Casos Registrados Hazard Ratio

(a)


36 meses de seguimientoProbabilidad de sobrevivir desde el diagnstico

TODOS LOS TUMORES

48

Tabla 7. Sobrevida estratificada por condicin Migratoria Asistencial para Provincia de Buenos Aires. Diagnstico 2000-2007



Provincia de Buenos Aires. Migracin AsistencialTratado en la misma provincia 1223 366 82,7 (80,4; 84,8) 72,8 (70,1; 75,3) 67,1 (64,2; 69,8) 1 ---Migr a otra provincia 2321 685 82,6 (81,0; 84,1) 72,1 (70,2; 74,0) 68,4 (66,4; 70,3) 0,97 (0,85; 1,1) 0,6181

Probabilidad de sobrevivir desde el diagnsticoCasos

Registrados

36 meses de seguimiento

Hazard Ratio(a)


TODOS LOS TUMORES

49

Tabla 8. Sobrevida estratificada por Volumen Institucional y por Ao de Diagnstico. Diagnstico 2000-2007

(a) Cociente de la tasa de mortalidad instantnea de una cierta categora respecto de la tasa de mortalidad instantnea de la categora de referencia (b) p-valor del test que compara cada categora con la de referencia(c) Volumen Institucional p-valor global

50

Tabla 9. Mortalidad por tumores en menores de 15 aos (1997-2010). Argentina y regiones geogrficas

Referencias: N: Nmero de defunciones; TEE: tasas de mortalidad especfica por milln de nios estandarizadaspor edad en los aos de inicio y final de periodo; PECA: Porcentaje estimado de cambio anual de la tendencia

con sus respectivos intervalos de confianza al 95% (IC(95%)). Fuente: Sistema de Vigilancia Epidemiolgica y Reporte - SIVER/INC. Ministerio de Salud de la Nacin. Argentina, 2012.

Tabla 10. Mortalidad por tumores en menores de 15 aos (1997-2010). Argentina, provincia de Buenos Aires y Estratos segn IDH


con sus respectivos intervalos de confianza al 95% (IC(95%)).Fuente: Sistema de Vigilancia Epidemiolgica y Reporte - SIVER/INC. Ministerio de Salud de la Nacin. Argentina, 2012.

Tabla 11. Mortalidad por cncer en diferentes localizaciones topogrficas de menores de 15 aos (1997-2010). Argentina


con sus respectivos intervalos de confianza al 95% (IC(95%)).Fuente: Sistema de Vigilancia Epidemiolgica y Reporte - SIVER/IN

registro oncopediátrico hospitalario argentino 2013

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