registro oncopediátrico hospitalario argentino - 2015

Moreno, Florencia Registro Oncopeditrico Hospitalario Argentino : incidencia 2000-2013, tendencia temporal de incidencia 2000-2013 Sobrevida 2000-2009 / Florencia Moreno. - 1a ed . - Ciudad Autnoma de Buenos Aires : Instituto Nacional del Cncer, 2015. 80 p. ; 22 x 15 cm.

ISBN 978-987-3945-18-2

1. Cncer. 2. Pediatra. 3. Medicina Peditrica. I. Ttulo. CDD 616.994

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Esta publicacin est dedicada con todo nuestro res-peto y amor al Doctor Enrique Schvartzman quien nos ense: El conocimiento de los hbitos y costumbres del enemigo son factores fundamentales para lograr derrotarlo en la batalla.Han transcurrido diecisis aos desde el instante en que junto con Enrique emprendimos la tarea de or-ganizar el registro oncopeditrico en nuestro pas, Era tanta nuestra ilusin, esperanza y pasin que la magnitud de la tarea no nos amilan. Visitamos a cada uno de los centros oncolgicos pedi-tricos de nuestro territorio llevando el mensaje de la importancia de los registros hospitalarios para generar informacin, tarea que hubiese sido difcil sin ir de la mano de nuestro maestro, quien representa la hones-tidad, la confianza, la calidez, la humildad y la sabidura.Esta publicacin cuenta con 14 aos de informacin de cncer peditrico a nivel nacional, con anlisis de ten-dencias y supervivencia. Agradecemos a la Fundacin Kaleidos , a todos los integrantes de la red de ROHA que con esfuerzo y constancia en la tarea lo hicieron posible y gracias a nuestro querido maestro Enrique.

Dedicado al Dr. Enrique Schvartzman

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Registro Oncodeditrico Hospitalario Argentino Resultados 2000 - 2013

Autoridades

Presidente de la NacinIng. Mauricio Macri

Ministro de Salud de la Nacin

Dr. Jorge Lemus

Instituto Nacional del CncerDr. Roberto N. Pradier

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Registro Oncopeditrico Hospitalario Argentino5ta. Edicin

Incidencia 2000-2013, Supervivencia 2000-2009, Tendencia de Incidencia 2000-2013

AutoresDra. Florencia Moreno

AsistentesIns Kumcher

Judith GoldmanGloria Montoya

Diseo grficoRomina Ortiz Lara Pereyra

Registro Oncopeditrico Hospitalario Argentino

DirectoraDra. Florencia Moreno

CoordinadorDr. Enrique Schvartzman

AsesoresDra. Blanca DiezDra. Dora Loria

Dra. Mara Teresa G. De DvilaDra. Mercedes Garca Lombardi

Dr. Marcelo Scopinaro

Agradecimientos:Agradecemos por la colaboracin en el desarrollo de esta publicacin a tres grandes profesionales y ami-gos de ROHA: Graciela Abriata, Dora Loria y Guillermo Macas.

Queremos agradecer a la Fundacin Kaleidos, especialmente al Dr. Ricardo Gorodisch, presidente de la Fundacin y al Dr. Gustavo Bilik, secretario de la Fundacin por haber tenido la visin de la importancia sanitaria que representara el Registro Oncopeditrico Hospitalario Argentino.

Agradecemos a la red de amigos de ROHA por el apoyo incondicional.

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PrlogoEl cncer infantil estuvo fuera de la agenda sanitaria de los pases de ingreso medio y bajo hasta hace poco tiempo. Su baja frecuencia y lo complejo de su abordaje, justificaban, en parte, su relegamiento en las pol-ticas pblicas en salud. En los ltimos aos en nuestro pas, la disminucin de la mortalidad infantil a expensas del control de las enfermedades prevalentes, la inclusin social, el saneamiento ambiental y la extensin del sistema de salud llevaron a un nuevo mapa epidemiolgico que destaca al cncer como la primera causa de muerte por en-fermedad en nios de 5 a 14 aos. A principios del siglo XXI, en el contexto de la mayor crisis social de la historia del pas, la inequidad en el tratamiento de estos nios se evidenciaba en centros pblicos que reportaban resultados comparables a los europeos pero slo accesibles a un tercio de la poblacin. En nuestro pas, sin polticas centrales con foco especfico en este problema hasta los ltimos aos, quienes histricamente han dado respuesta a los pacientes y a sus familias fueron grupos cooperativos teraputi-cos, centros peditricos pblicos y las organizaciones de la sociedad civil. En ese contexto naci el ROHA como una iniciativa de la Dra. Florencia Moreno y la Fundacin Kaleidos, que vena a llenar una vacancia del sistema pblico de salud. Una nueva publicacin del ROHA es siempre motivo de orgullo para los integrantes del campo de la Salud Pblica en Argentina en general y para la oncologa peditrica en particular.Un doble orgullo por cierto, ya que el ROHA es hoy, amn de un registro de excelencia reconocida interna-cionalmente, una poltica de estado que el INC-MSAL incorpor como propia desde su creacin, y que es parte medular del Programa Nacional de Cuidado Integral del Nio y Adolescente con Cncer. El viejo lema de la informacin para la accin hecho realidad.

Dr. Pablo Pesce

I.MSAL, Ministerio de Salud, Presidencia de la Nacin. DEIS, Direccin de estadsticas e Informacin en Salud. Estadsticas Vitales. Informacin Bsica. Ao 2013. Serie 5 - Nmero 57. 2014.II. Scopinaro M, Casak S. Paediatric oncology in Argentina: medical and ethical issues. Lancet Oncology 2002; 3: 11117.III.Diez B, Becu L. Pediatric Oncology in Argentina: A Historical Overview. Pediatric Hematology and Oncology 1997; 14: 299-305.


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ndice

Prlogo a la 5 edicin, Dr. Pablo Pesce............................................................. 09 Centros Integrantes del Registro Oncopeditrico Hospitalario Argentino (ROHA).............. 12 Introduccin.................................... 17 Material y Mtodos ................................... 17

Metodologa de anlisis ....................................................................................................................... 19 ARGENTINA Distribucin de casos segn la Clasificacin Internacional de Cncer Peditrico, 2000-2013 .......... 21 Distribucin poblacional por provincia - Ao 2000-2013 ............................................................... 22 Clasificacin Internacional de Cncer Peditrico (ICCC) agrupados por edad y sexo, 2000- 2013........... 23 JURISDICCIONES

Distribucin de casos segn la Clasificacin Internacional de Cncer Peditrico (ICCC), por ao 2000-2008, Migracin Asistencial, Tendencia de la incidencia por cncer en menores de 15 aos. Perodo 2000-2013. Tasas estandarizadas por milln de nios. Clasificacin Internacional de Cncer Peditrico agrupados por edad y sexo 2000-2013 Ciudad Autnoma de Buenos Aires............................

Buenos Aires....................................

Catamarca..................................... Chaco......... Chubut.............. Crdoba ........ Corrientes.... Entre Ros Formosa.. Jujuy. .............

La Pampa La Rioja. Mendoza. 48


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Misiones. 50 Neuqun..... 52 Ro Negro................................. Salta.................................... San Juan ..... San Luis..

Santa Cruz........ Santa Fe Santiago del Estero Tierra del Fuego, Antrtida Argentina e Islas del Atlntico Sur............. Tucumn..................................

Distribucin de casos y tendencias 2000-2013. Tasas estandrizadas y Superviviencia 2000-2009. I. Leucemias, Argentina.................................................................................................................. II. Linfomas, Argentina..................................................................................................................... III. Tumores del Sistema Nervioso Central, Argentina.................................................................. IV. Neuroblastomas, Argentina........................................................................................................ V. Retinoblastomas, Argentina......................................................................................................... VI. Tumores Renales, Argentina....................................................................................................... VII. Tumores Hepticos, Argentina.................................................................................................. VIII. Tumores seos, Argentina........................................................................................................ IX. Tumores de Partes Blandas.......................................................................................................

X. Tumores Germinales, Argentina.................................................................................................. 90

ANEXOS

Poblacin segn grupo quinquenal de edad por provincias.......... Ficha de Registro.....................................................


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Centros Integrantes del Registro Oncopeditrico Hospitalario Argentino ROHA

CIUDAD AUTONOMA DE BUENOS AIRESHospital de Pediatra SAMIC Prof. Dr. Juan Pedro GarrahanServicio de Hemato-Oncologa: Jefe: Dr. Pedro Zubizarreta Dra. Marisa FeliceServicio de Radioterapia: Jefe: Dr. Fernando Fiandrino Servicio de PatologaDra. Fabiana Lubinieki Responsables del Registro: Dra. Florencia MorenoLic. Fernando SanzCristian Pires

Hospital de Nios Dr. R. GutirrezServicio Hematologa: Jefe: Dr. Lus Aversa Servicio Oncologa:Jefe: Dra. Mercedes Garcia LombardiResponsables del Registro:Dra. Mercedes Garca Lombardi Dr. Marcelo UrbietaDra. Marcela Gutirrez

Hospital Gral. de Nios P. de ElizaldeServicio Hematologa:Jefe: Dra. Graciela Onelda ElenaResponsables del Registro:Dra. Karina DAloiDra, Alejandra Casanovas FLENIServicio de Patologa:Dr. Gustavo Sevlever Dra. AnaLaTaratutoDepartamento de Sistemas:Claudio SicilianoResponsable del Registro:Dra. Blanca Diez

Hospital Italiano de Buenos AiresServicio de Pediatra seccin Hemato-Oncologa: Jefe: Dra. Mnica Makiya Responsable del Registro: Dra. Patricia Streitenberger

Hospital de Clnicas J. de San MartnServicio de Hemato-Oncologa:Jefe: Dra. Rita Kvicala Responsables del Registro:Dra. Diana Perriard Dr. Ezequiel Recondo

Policlnico BancarioDto. de HematologaJefe: Dr. Gabriel Schvartzman Responsable del Registro: Dra. Alejandra Deana

Sanatorio FranchinJefe servicio de Pediatra: Dra. Rosana ChiabrandoServicio de Hemato Oncologa:Dr. Guillermo DrelichmanDra. Mercedes Garca LombardiResponsable del Registro:Dra. Rosana Cappellini

Fundacin Hospitalaria Servicio de Hematologia:Dr. Luis Aversa Servicio de Oncologia:Dra. Mercedes Garcia LombardiResponsables del Registro: Dra. Maria Mercedes GilDra. Alejandra Lafont

Hospital BritnicoServicio de Hematologa: Jefe: Dr. Eduardo Bullorsky Servicio de Pediatra:Jefe: Dr. Andrs SibbaldServicio de Oncologa Peditrica yResponsable del Registro:Dra. Mercedes Garcia Lombardi

Centro Medico MevaterapiaPediatra Radioterapeuta y responsable del Registro:Dra. Elsa Raslawski


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C.E.M.I.C.Dto. De Pediatra:Jefe: Dr. Santiago VidaurretaSeccin Servicio Hemato-Oncologa y Responsable del Registro:Dr. Cristian Snchez La Rosa

Vidt Centro MedicoDirectora mdica: Dra. Mara Luisa FilomiaServicio de Radioterapia yResponsable del Registro:Dra. Ana M. Martnez

Hospital AlemnServicio de Hemato-Oncologa:Dra. Mara Anglica Fernndez BarbieriResponsable del Registro:Data Manager: Sra. Carmen Szikla

Banco de DrogasMinisterio de Salud de la NacinDra. Silvia Agusto

Registro Nacional de las Personas (RENAPER)Ministerio del Interior

Centro Gallego de Buenos Aires Hospital EspaolSanatorio Sagrado Corazon (OSECAC)Policlinico UOMClinica de la EsperanzaSanatorio San Cayetano (OSMATA) Clnica Ciudad (OSPERYH) Sanatorio ColegialesResponsable de Hematologa y Oncologa Infantily Responsable del Registro:Dr. Fernando Negro

Investigadores registrantes:Dr. Daniel Pollono Dra. Blanca Diez Dra. Maria Anglica Fernndez Barbieri Dra. Mercedes Garcia LombardiDra. Marcela Gutirrez Dr. Pablo Lobos PROV. BUENOS AIRESHospital Nacional Prof. A. PosadasServicio de Hematologa: Jefe: Dr. Armando Picn Responsables del Registro: Dra. Cecilia RiccheriTec. Rita Patricia Farfan

Hospital Materno Infantil (San Isidro)Servicio Hemato-Oncologa:Dra. Mara Anglica Fernandez BarbieriResponsable del Registro: Data Manager: Carmen SziklaFundacin Mara Cecilia de Ayuda al nio oncolgico

Hospital Universitario Austral Servicio de Hemato-Oncologa Infantil: Jefe: Dra. Luca A. Richard CatalResponsables del Registro:Dra. Luca A. Richard CatalDra. Mariana Varela

Hospital Nios Sor M. Ludovica (La Plata)Servicio de Hematologa:Jefe y Responsable del Registro: Dra. Alcira B. FynnServicio de Oncologa:Jefe: Dr. Daniel Pollono Responsable del Registro:Dra. Veronica DiazServicio de Patologa:Jefe y Responsable del Registro:Dr. Ricardo Drut

Hospital Materno Infantil (Mar del Plata)Servicio de Hematologa: Jefe: Dra. Cecilia Murray Responsable del Registro: Dra. Emilse Caballero

Hospital Interz. Dr. J. Penna (Baha Blanca)Servicio de Oncologa y Hematologa:Jefe: Dra. Susana GarbieroResponsables del Registro:Dr. Horacio Caferri Dra. Mnica M. Hernandez

CCPM Centro Consultor en Patologia Perinataly Peditrica (La Plata) Responsable del Registro:Dra. Monica Drut

Sanatorio de la Trinidad Quilmes Responsable de Hematologia y Oncologa Infantil y Responsable del Registro:Dr. Fernando Negro

Investigadores Registrantes:Dra. Emilse CaballeroDra. Silvia Do Santos


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CATAMARCAHospital Interzonal de Nios Eva PernServicio de Hemato-Oncologa Jefe y Responsable del Registro: Dra. Mara Soledad Vides Herrera

CHACOHospital Peditrico Dr. A. L. CastelnServicio de Hemato-Oncologa Jefe y Responsables del Registro: Dra. Matilde C. GomelDra. Maria Beatriz Nicoli

CHUBUTHospital Regional C. RivadaviaServicio de Pediatria:Jefe y Responsable del Registro: Dr. Luis Cisneros CORDOBAHospital de Nios de la Sma. TrinidadServicio Hemato-Oncologa :Jefe: Dra. Adriana Berreta Responsables del Registro: Dra. Adriana Berretta Dra. Maria Laura RizziDr. Carlos Hollmann Hospital Infantil Municipal Servicio de Hemato-Oncologa: Dra. Elizabeth Hiramatsu Dra. Daniela Morell Responsables del Registro: Dra. Elizabeth Hiramatsu Dra. Daniela Morell

Hospital Privado de la Comunidad Servicio Hemato-Oncologa Peditrica y Responsables del Registro:Dra. Adriana Berretta Dr. Carlos Hollmann

Sanatorio Allende Servicio Hematologa y Responsable del Registro: Dra. Mara Laura Rizzi

Clnica del SolServicio Hemato-Oncologa Jefe y Responsable del Registro: Dra. Bibiana Tramunt

CORRIENTESHospital Peditrico Juan Pablo IIServicio de Hemato-Oncologa Jefe: Dra. Cristina Cabral Castella Director de Ciencia e Investigacion y Responsable del Registro: Dr. Jos Oscar Lotero

ENTRE RIOSHospital de Nios San Roque - Paran Servicio de Onco-Hematologa Responsable del Registro:Dr. Pedro Negri Aranguren Dra. Fernanda Peserico

FORMOSAHospital de la madre y el nioServicio Hemato-Oncologa yResponsable del Registro: Dra. Marcela Corrales

Hospital de Alta Complejidad Juan D. PernResponsable del Registro:Dr. Daniel Alderete

JUJUYHospital de Nios Dr. H. QuintanaServicio de Hemato-Oncologa: Jefe: Dra. Elena Majek Responsables del Registro: Dra. Elena MajekDra. Maria Luz CosentiniDepartamento de Gestion de Pacientes:Jefa: Tec. Graciela Mendoza

LA PAMPAMinisterio de SaludDirector de Zonas Sanitarias y Responsables del Registro:Dr. Jorge Jorja Dra. Natalia Vega

LA RIOJAHospital y Centro de Salud de la Madre y el NioResponsable del Registro:Dra. Liliana Galleguillo

MENDOZAHospital Espaol Responsables del Registro: Dr. Gonzalo NaldaDra. Gisela Drago


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Hospital Peditrico Dr. H. NottiServicio Oncologa:Jefe: Dra. Edith Casas Responsables del Registro: Dra. Gisela DragoLic. Mara Estela Giannone Servicio de Hematologa: Jefe: Dra. Marta SosaResponsabledel Registro: Dr. Guillermo Arbes

Centro Mdico Palmares Responsable del Registro: Dr. Gonzalo Nalda

MISIONESHospital Pblico Provincial de Pediatra de Autogestin Dr. Fernando Barreyro Servicio Hemato-OncologaJefe y Responsable del Registro:Dra. Sandra Borchichi

NEUQUENClnica Peditrica San Lucas Servicio de Onco-Hematologa Jefe y Responsables del Registro: Dra. Mara Alejandra Cdola Dra. Constanza Drozdowski

Hospital Provincial Dr. Castro RendnServicio Hemato-OncologaJefe y Responsables del Registro:Dra. Nora MrDra. Constanza Arnaiz

RIO NEGROHospital Zonal Bariloche Dr. Ramn CarrilloServicio Hematologa Responsable del Registro: Dr. Marcelo Furque

Investigador Registrante:Dra. Julieta Pasquali SALTAHospital Pblico Materno infantilServicio de Hemato-Oncologa: Dr. Hctor TorresArea de Sistemas:Jefe: Tec. Martin RapettiResponsables del Registro:Dr. Hector TorresDra. Fatima Castro

Hospital Privado Sta. Clara de Asis SAPServicio de Hemato-OncologaResponsable del Registro:Dr. Hctor Torres

SAN JUANHospital de Nios Dr. J. C. NavarroServicio Hemato-OncologaJefe y Responsables del Registro: Dra. Mara Elizabeth ArrietaDra. Eugenia Ensabella

SANTA CRUZHospital Regional de Rio GallegosResponsable del Registro: Dr. Eduardo Taboada

SANTA FEHospital de Nios Dr. Orlando AlassiaDirectora: Dra. Raquel Cociglio Servicio de Hemato-Oncologa Jefe y Responsables del Registro: Dr. Nestor RossiDr. Sergio Masini de la SotaDr. Alejandro Arevalo

Hospital de Nios Vctor J. VilelaServicio Hemato-OncologaJefe Dra. Julia JotomlianskyResponsables del Registro:Dra. Mercedes Tomsetti Dra. Andrea Schifino Dr. Marcelo Coirini

Hospital J. B. IturraspeServicio de Oncologa:Jefe: Dra. Mara Cristina NarvaitzResponsables del Registro:Dr. Daniel Bar Dra. Julieta Bietti Tozzi

Hospital Provincial del Centenario (Rosario)Servicio Hemato-Oncologa Responsable del Registro:Dra. Mnica Matus Hospital Provincial (Rosario) Servicio Hemato-Oncologa Responsable del Registro:Dra. Sandra Zirone


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Sanatorio de Nios (Rosario) Servicio de Onco Hematologa Responsables del Registro:Dra. Sandra Zirone Dra. Julia Jotomliansky Dr. Emilio Rubulotta

Banco de Drogas Oncolgicas de la Prov. De Santa FeResponsable del Registro:Farm. Silvina Fontana

Instituto de Hematologa y Oncologa del RosarioServicio de Hemato-Oncologa Responsable del Registro: Dra. Mnica Matus

SANTIAGO DEL ESTEROHospital de Nios Eva PernServicio de Hematologa: Jefe: Dra. Alba Ruiz Responsables del Registro: Dra. Paola ReichelEma Rodriguez Marco

TUCUMANHospital del Nio Jess Servicio de Hematologa: Jefe: Dra. Patricia Luna Servicio de Patologa: Dra. Maria Elvira PazResponsables del Registro: Dra. Constanza GuardiaDr. Juan Jose Chain REGISTROS POBLACIONALESRegistro de Cancer de Baha BlancaDirector: Dr. Eduardo Laura Mara de los ngeles Bertazzo Mariana Soledad Gonzlez

Registro de Tumores con base Poblacional Dra. Ana Rey - Chaco Dra. Maria Angelica DuarteVeronica Tabare

Registro Poblacional de Tumores de ChubutTec. Gladis CalabranoTec. Fernanda PughLic. Miriam Ortega

Registro Provincial de Tumores de CrdobaDra. Rosalba Fita Dra. Graciela Nicolas

Registro Provincial Poblacional de T. de Entre RiosDr. Miguel Angel Prince Dra. Lily HerreraTec. Celia Quiroz Dra. Patricia GiaccianiDiego Garcilazo

Registro Provincial de Tumores de JujuyAmanda Benencia

Registro Poblacional de Tumores de La PampaDr. Pedro GimenezDr. Rubn Molina Letcia Heib Maria Segundo

Registro Provincial de Tumores de MendozaDra. Maria Cristina Diumenjo Walter LaspadaDr. Rogelio TaberDra. Silvia Marchevsky

Registro de Tumores de NeuqunDra. Adriana FeltriNatalia Arias Ondicol

Registro Tumores de Rio NegroMiguel Angel Ledesma German Varelli

Registro de Tumores de Santa F - RECASFEMara Abigail Green Tec. Mara Alejandra Gonzlez Bonazza Lic. Graciela Lemoine Registro de Tumores de T. FuegoZunilda Lucia DuarteLic. Susana Graciela Ibez

RAMC (Registro Argentino de Melanoma Cutneo)Directora Organizativa: Dra. Dora Loria

GRUPOS COOPERATIVOSG.A.T.L.A. (Grupo Argentino de Tratamiento de la Leucemia Aguda) Presidente: Dr. Gustavo Milone Coordinador Pediatrico:Dr. Daniel FreigeiroResponsable del Registro:Francisco Javier Lastiri

Grupo Hematolgico del SurPresidente: Dra. Susana Garbiero Dra. Mara Alejandra Cdola


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IntroduccinEl Registro Oncopeditrico Hospitalario Argentino (ROHA) registra los pacientes menores de 19 aos con nuevo diagnstico de cncer desde el ao 2000. Funciona bajo la rbita del Instituto Nacional del Cncer, un organismo dependiente del Ministerio de Salud de la Nacin.El primer objetivo de ROHA fue desarrollar un modelo nico de registro de cncer infantil en el pas siguien-do los lineamientos internacionales (OMS / IARC). Este modelo de registro es fcilmente reproducible en los distintos hospitales pblicos y privados, permitiendo manejar la informacin y el anlisis de los datos en el nivel local. El diagnstico de situacin de cada institucin permite su utilizacin para intervenir en las polticas sanitarias especficas locales. El segundo objetivo es la coordinacin y centralizacin de la informacin, para realizar el anlisis estadstico de lo que sucede a escala provincial, regional y nacional. Los datos obtenidos nos permiten conocer la rea-lidad epidemiolgica y los patrones migratorios de los pacientes. Luego de un trabajo constante de recoleccin de informacin, de visitas continuas a los diferentes centros, de un fluido intercambio con los responsables del tratamiento de los nios con patologa oncolgica y de contar con los datos de defunciones por causa oncolgica de todo el pas, se pudo estimar que ROHA alcan-z una cobertura nacional de aproximadamente el 90% de los casos esperados. Existe una concordancia de los resultados generales de ROHA con las publicaciones internacionales ROHA tiene sentido siempre y cuando se utilicen los resultados obtenidos para optimizar la calidad del ma-nejo del paciente oncolgico. Es imprescindible para este logro que las diferentes reas vinculadas con el nio con cncer trabajen en forma cooperativa y coordinadamente. Esta publicacin comprende la descripcin de un resumen estadstico de 14 aos del registro, describiendo las tasas de incidencia, frecuencias de las diferentes patologas oncolgicas en las distintas regiones del pas, como tambin su distribucin por sexo, por grupos etreos, sobrevida a los 5 aos del diagnstico de las patologas ms frecuentes y las diferentes situaciones migratorias de los nios menores de 15 aos.

ResumenEntre los aos 2000 y 2013, se reportaron al ROHA 18069 casos de cncer en nios menores de 15 aos de edad. Las leucemias constituyeron la enfermedad oncolgica ms frecuente, seguida de los tumores de sis-tema nervioso central y los linfomas. Esta distribucin es similar a la descripta en los pases desarrollados de Europa y Norte Amrica.En Argentina, el tratamiento de los pacientes oncolgicos peditricos est centralizado. Del total de nios in-cluidos en ROHA, el 75% fueron registrados por hospitales pblicos, el 15% por centros privados y el 10% por otras fuentes (registros poblacionales, servicio de patologa, certificados de defuncin, etc.). El 51.2% de todos los casos reportados por hospitales pblicos fueron tratados en tres centros de referencia. El 41% (se excluye Provincia de Buenos Aires) de los nios con patologa oncolgica (leucemias 35% - tumores cerebrales 50%) migran, en algn momento de su tratamiento, a centros asistenciales de mayor complejidad ubicados en una provincia diferente de la de origen.Los resultados de esta publicacin indican que en la Argentina, la tasa de incidencia de cncer en menores de 15 aos durante el perodo 2000-2013 fue de 125 casos anuales por 1.000.000 de nios y se mantuvo estable a lo largo del perodo. La sobrevida estimada a los 5 aos del diagnstico para el perodo 2000-2009 fue aproximadamente del 61%. La sobrevida a 5 aos de los tres tumores ms frecuentes fue del 60% para las Leucemias, del 44% para los tumores del Sistema Nervioso Central, y del 74% para los Linfomas. El mejor pronstico lo presentan los Retinoblastomas con una sobrevida a 5 aos del 88 %. El peor pronstico a 5 aos se observa en las Leucemias Mieloblsticas con el 42%, los tumores del Sistema Nervioso Central con el 44% y los tumores seos con el 39%.

Material y Mtodos

Fuentes de datosEste reporte se basa en datos provenientes de cuatro fuentes: el Registro Oncopeditrico Argentino, los Registros anuales de mortalidad provistos por la Direccin de Estadsticas e Informacin de Salud (DEIS) del Ministerio de Salud de la Nacin, los censos de poblacin del Instituto Nacional de Estadsticas y Censos (INDEC), y el Registro Nacional de las Personas (RENAPER).


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Registro Oncopeditrico ArgentinoROHA es un registro central de base fundamentalmente hospitalaria organizado como una red de centros informantes con el objetivo de lograr una cobertura a nivel nacional. El sistema est preparado para pre-servar la informacin producida por cada centro, de modo tal que ROHA acta como un registro indepen-diente para cada uno de ellos y como un registro central para el conjunto de todas las fuentes, en el cual se excluyen los casos duplicados.ROHA produce reportes anuales para cada fuente registrante los cuales incluyen los datos ms relevantes y actualizados de la situacin oncolgica. Adems el Registro atiende una diversidad de consultas y pedidos de informacin. Se consideran casos registrables todos aquellos tumores, en pacientes de 0 a 19 aos de edad residentes en la Repblica Argentina diagnosticados a partir del ao 2000. Se incluyen todas las patologas malignas, los tumores benignos que se localizan en el sistema nervioso central y las histiocitosis multisistmicas con y sin compromiso de rganos.Los datos registrados para cada nio son los recomendados por la OMS e incluyen datos filiatorios, datos de la enfermedad y datos del seguimiento (ver ficha modelo registro en el Anexo).

Fuentes, notificacin y seguimientoLas principales fuentes de ROHA son servicios de hematologa, oncologa, patologa, radioterapia y ciruga; con-sultorios privados; registros de tumores poblacionales y grupos mdicos cooperativos. Estas fuentes son res-ponsables de la notificacin de los casos y del seguimiento activo de los nios. ROHA cuenta adems con infor-macin aportada por el Banco Nacional de Drogas, la Direccin de Estadsticas e Informacin de Salud (DEIS) del Ministerio de Salud de la Nacin y el Registro Nacional de las Personas (RENAPER).

El estatus de los pacientes se actualiza a travs de notificaciones anuales de los centros registrantes. Con el fin de disminuir la prdida de seguimiento y actualizar el estatus vital, los datos se cruzan con dos fuentes adicionales: el informe de defunciones por causas oncolgicas provisto anualmente por la DEIS. los datos suministrados por el RENAPER. Ademas, el ROHA realiza un monitoreo activo del sistema de registro a travs de visitas peridicas y/o comuni-cacin telefnica y electrnica con los sitios.

Clasificacin y codificacinLa localizacin y morfologa de los tumores se clasifican y codifican utilizando la Clasificacin Internacional de Enfermedades Oncolgicas de la OMS, tercera edicin (1) y la Clasificacin Internacional de Cncer Peditrico (2). Los datos provistos por la DEIS estn codificados con este mismo sistema de clasificacin.

Estimacin de la cobertura del registroPara estimar la cobertura del registro, a nivel pas y provincia, los datos obtenidos por ROHA se compararon con datos de los siguientes Registros de Tumores de Amrica y Europa (3) (seleccionados en base a la similitud tnica con la poblacin argentina y la calidad del registro): Registro Nacional de Tumores de Quito (Ecuador), Registro Nacional de Cncer de Uruguay, SEER (Estados Unidos, poblacin caucsica), Registro Nacional de Tumores Pe-ditricos (Alemania), Registro de Tumores Infantiles del Piamonte (Italia), Registro de Tumores Infantiles de la Provincia de Valencia (Espaa), Registro Nacional de Tumores Infantiles (Inglaterra).Cuando se aplican las tasas de los registros elegidos a la poblacin argentina del censo 2001, proyeccin 2007, el nmero anual de casos de cncer esperados en Argentina resulta ser 138 casos nuevos por ao por cada milln de nios menores de 15 aos. El promedio anual registrado por ROHA entre 2000 y 2013 es de 1291 casos por ao por milln de nios, lo cual representa alrededor del 90% de los casos esperados para el pas. Es importante destacar que la estimacin del nmero de casos esperados depende de los registros de tumores utilizados como referencia, de haber considerado las tasas de incidencia de otros registros, los resultados po-dran variar en exceso o en dficit.

Datos poblacionalesLa informacin sobre composicin de la poblacin por sexo, grupos de edad y jurisdiccin para 2001 y 2010 se obtuvo de los correspondientes Censos Nacionales de Poblacin Hogares y Viviendas, realizados por el INDEC. Las estimaciones y proyecciones de poblacin para los aos intercensales fueron elaboradas por la Direccin de Estadsticas Poblacionales del INDEC, en base a los resultados de los censos 1991, 2001 y 2010.


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Metodologa de anlisis

Indicadores

Tasa de IncidenciaLa tasa de incidencia se define como el nmero de casos nuevos de cncer que aparecen durante un perodo especfico de tiempo, en general un ao, en una poblacin definida de individuos libres de la enfermedad al comienzo del perodo. Dada la baja frecuencia de patologa tumoral en nios menores de 15 aos la tasa anual de incidencia se expresa en casos por milln de nios, a diferencia de los adultos en los que la tasa se expresa por cada 100.000 individuos en riesgo.La informacin acerca de los nuevos casos fue obtenida de ROHA en tanto que la composicin de la po-blacin fue obtenida de los censos poblacionales y se utiliz el promedio de las poblaciones de los aos 2000-2013.

Tasas estandarizadas por edadLas tasas estandarizadas por edad (TEE) se calcularon por el mtodo directo utilizando como estndar a la poblacin mundial (4). Las mismas se presentan con sus respectivos intervalos del 95% de confianza. Estas TEE, que permiten comparaciones con otras poblaciones, fueron utilizadas para el anlisis de las tendencias temporales.

Supervivencia/SobrevidaSiguiendo convenciones usuales en datos de registros, la fecha de confirmacin histolgica del tumor se consider la fecha de incidencia y el comienzo del seguimiento para el clculo del tiempo de superviven-cia. Para los casos registrados a partir del certificado de defuncin en los que la fecha de diagnstico es desconocida, la fecha de defuncin se consider como la fecha de incidencia.Para el anlisis de supervivencia a 5 aos del diagnstico se definieron dos variables: (i) el tiempo de seguimiento y (ii) una indicadora del motivo que ocasion el final del seguimiento para cada paciente. El tiempo de seguimiento se defini como el tiempo transcurrido entre la fecha del diagnstico y la fecha ms temprana entre las tres siguientes: fecha de muerte, ltima fecha en la que se document el esta-tus vital y la fecha de final de seguimiento (60 meses post-diagnstico). Las posibles razones por las que termina el seguimiento son tres: (i) muerte, si el nio falleci antes de los 60 meses del diagnstico; (ii) censura o prdida durante el seguimiento; y (iii) censura administrativa, cuando el nio sobrevivi ms de 60 meses.

Otras Variables de AnlisisLos siguientes factores fueron considerados en el anlisis: Tipo de tumor. Definido segn la Clasificacin Internacional de Cncer Infantil. Sexo Edad. Agrupada en las categoras

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lacin lineal entre la tasa y el intervalo; detectando la existencia de puntos de inflexin en la pendiente de la recta de regresin (joinpoints). En presencia de puntos de inflexin, se identifica el ao en el cual se produjo el cambio en la magnitud o en la direccin de la tendencia. El mtodo comienza ajustando un modelo sin puntos de inflexin y luego se ajustan modelos con uno o ms puntos de inflexin y se comparan los modelos para decidir cul de ellos ajusta mejor los datos. El Porcentaje Estimado de Cambio Anual (PECA) cuya sigla en ingls es EAPC (Estimated Annual Per-centage of Change) representa el porcentaje de aumento o reduccin anual promedio en la TEE de in-cidencia. Para cada uno de los segmentos identificados, se estima el PECA y su respectivo intervalo de confianza del 95%. En los datos analizados para esta publicacin no se detectaron puntos de inflexin significativos en ninguno de los anlisis de la tendencia de incidencia realizados, por lo que en las tablas se presenta el valor del PECA estimado para cada grupo.

SupervivenciaPara el anlisis de sobrevida a 60 meses se reportaron curvas de supervivencia. La curva de supervi-vencia representa la probabilidad estimada de que un nio de una poblacin sobreviva hasta un cierto tiempo a partir del diagnstico de cncer. Esta probabilidad fue estimada a travs del mtodo de Kaplan-Meier. Para la estimacin de las curvas de supervivencia a 60 meses se consideraron todos los casos registrados, inclusive aquellos en los que la nica fuente de informacin corresponda al certificado de defuncin. Estos casos constituyen el 4,7% del total de casos registrados. En estos nios la fecha del diagnstico es desconocida y por convencin se asigna como fecha diagnstica la fecha de muerte con lo que el tiempo de sobrevida es cero. Este grupo de pacientes es responsable de la cada abrupta de la probabilidad de supervivencia al comienzo del seguimiento. Este efecto es especialmente notable para algunos tipos de tumores. El uso de esta convencin produce una sobreestimacin de la mortalidad tem-prana. Es de esperar, sin embargo, que la estimacin de la probabilidad de sobrevivir hasta los 60 meses est razonablemente estimada ya que la muerte del paciente peditrico oncolgico sucede en la mayora de los casos dentro de los primeros 5 aos.

Referencias Bibliogrficas

1 - Fritz A, Percy C, Jack A, Shanmugaratnam K, Sobin L, Parkin DM, Whelan S, - International Classification of Diseases for Oncology (ICD-O) Third Edition, 2001. 2 - Steliarova-Foucher E, Stiller C, Lacour B, Kaatsch P. International Classification of Childhood Cancer, Third Edition (ICCC-3- based on ICD-O-3) Cancer 2005;103:1457-67. 2005 American Cancer Society. 3 - Parkin DM, Kramarova E, Draper GJ, Masuyer E, Michaelis J, Neglia J, Qureshi S, Stiller CA. - International Incidence of Childhood Cancer, Vol. II - IARC Scientific Publications No. 144, Lyon 1998.4 - The statistical analysis of failure time data (2nd edn). J. D. Kalbfleisch and R. L. Prentice, Wiley-Interscience, Ho-boken, New Jersey, 2002.5- Joinpoint Regression Program, Version 4.2.0 - April 2015; Statistical Methodology and Applications Branch, Survei-llance Research Program, National Cancer Institute

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Argentina

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Argentina

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Argentina

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Ciudad Autonma de Buenos Aires

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Ciudad Autonma de Buenos Aires

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Buenos Aires

27

Buenos Aires

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Catamarca

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Catamarca

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Chaco

31

Chaco

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Chubut

33

Chubut

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Crdoba

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Crdoba

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Corrientes

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Corrientes

38

Entre Ros

39

Entre Ros

40

Formosa

41

Formosa

42

Jujuy

43

Jujuy

44

La Pampa

45

La Pampa

46

La Rioja

47

La Rioja

48

Mendoza

49

Mendoza

50

Misiones

51

Misiones

52

Neuqun

53

Neuqun

54

Ro Negro

55

Ro Negro

56

Salta

57

Salta

58

San Juan

59

San Juan

60

San Luis

61

San Luis

62

Santa Cruz

63

Santa Cruz

64

Santa Fe

65

Santa Fe

66

Santiago del Estero

67

Santiago del Estero

68

Tierra del Fuego

69

Tierra del Fuego

70

Tucumn

71

Tucumn

72

Leucemias

55,

3 (1

7,9

- 92,

6)

73

Leucemias

74

Linfomas

75

Linfomas

76

Tumores del Sistema Nervioso Central

Tum

ores

del

Sis

tem

a N

ervi

oso

Cent

ral

77

Tumores del Sistema Nervioso Central

78

Neuroblastoma

,

79

Neuroblastoma

Neuroblastoma

58,5% 49,2% 66,7%

80

Retinoblastoma

81

Retinoblastoma

82

Tumores Renales

83

Tumores Renales

84

Tumores Hepticos

2,0

(-5,5

- 9,

6)

85

Tumores Hepticos

86

Tumores seos

87

Tumores seos

88

Tumores de Partes Blandas

Tum

ores

de

Part

es B

land

as

89

Tumores de Partes Blandas

90

Tumores de Clulas Germinales

Tum

ores

de

Clu

las

Ger

min

ales

91

Tumores de Clulas Germinales

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ANEXO

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100


Identificacin Apellido y Nombre___________________________________ N H.C. __________________________

Tipo y N Documento___________________________ Sexo F M Fecha de Nacimiento (___)(___)(___)

Domicilio__________________________________ Localidad______________________ Provincia________________________

Nacionalidad _____________________________________________________________ Telfono_______________________

Informacin de la Enfermedad

Fecha Confirmacin Diagnstico (___)(___)(___) Fecha de Admisin (___)(___)(___)

(Marque con una X la opcin correspondiente)

Mtodo Diagnstico Mdula sea Biopsia Imgenes LAB

Diagnstico: _________________________________________________________ Codificacin: __________________

Localizacin y Lateralidad: _____________________________________________ Codificacin: __________________

Estadificacin: Localizado Diseminado Estadio:_______________ Patologas Asociadas:

Mielodisplasia Sndrome de Down HIV

Neurofibromatosis Trasplante Renal Trasplante Heptico

Segundo Tumor____________________________________________________________________

Fecha Inicio Tratamiento (___)(___)(___) Quimioterapia Radioterapia Ciruga Trasplante

Fecha Recada (___)(___)(___) Quimioterapia Radioterapia Ciruga Trasplante

Status Fecha de Control Muerte (___)(___)(___)

Status: Vivo sin Enfermedad Vivo con Enfermedad Muerte Cncer

Muerte Otra Causa Muerte por Toxicidad Perdido Seguimiento

Seguimiento otro Hospital

Observaciones:_____________________________________________________________________________________________ Nombre del Hospital: _________________________________________________ Provincia _______________________________

Esta ficha ha sido completada por: _______________________________________________________________________________

Contacto Tel. 5239-0564/8 e-mail: [email protected]

Recada

Tratamiento

Tipo de Caso

Diag. Hospital tratado Hospital Diag. Hospital tratado afuera Diag. afuera tratado Hospital

Solo diag. / tratamiento ignorado Solo radioterapia Ignorado

Derivado p/ diag. y tratamiento Diag. por autopsia

registro oncopediátrico hospitalario argentino - 2015

Health & Medicine