registro de tumores
DESCRIPTION
Registro de tumores. Josepa Ribes Puig. I Jornadas Técnicas de la Estrategia en Cáncer del SNS (Madrid, Ministerio de Sanidad y Consumo, 2007)TRANSCRIPT
I Jornada Técnica de la
ESTRATEGIA EN CÁNCER DEL SISTEMA
NACIONAL DE SALUD
Madrid, 25 de junio
“ REGISTRO DE TUMORES ”
Josepa Ribes Puig
Comunidad Autónoma de Catalunya
Un caso registrable incluye todos los tumores (malignos) de una población determinada. En algunos registros, excluyen ciertos cánceres, especialmente los cánceres de piel no melanoma, e incluyen algunos tumores benignos (intracraneales) y/o carcinomas in situ (no invasivos) detectados mediante screening (p.e.: mama, cérvix, …)
Las variables incluidas en cada caso depende de la viabilidad del registro:
– Presupuestos– Disponibilidad de la información – Calidad de la información– Número de casos (población a riesgo)– …
REGISTROS DE CÁNCER
Jensen OM et al (eds) Cancer Registration, Principles and methods. Nº 95 (IARC, Lyon, 1991)
Parkin DM. The evolution of the population-based cancer registry. Nature reviews/cancer 2006;6: 603-612
VARIABLES de un REGISTRO DE CÁNCER
ESENCIALES
- Identificación personal
- Sexo
- Fecha de nacimiento
- Residencia usual
- Fecha de incidencia
- Base diagnóstica más valida
- Topografía tumoral
- Morfología tumoral
- Comportamiento tumoral
- Fuente/s de información
RECOMENDADAS
- Fecha de último contacto
- Estado en el último contacto
- Estadío en el diagnóstico
- Inicio de tratamiento
- Tratamiento/s
Jensen OM et al (eds) Cancer Registration, Principles and methods. Nº 95 (IARC, Lyon, 1991)
IACR/IARC Working Group. Guidelines for confidentiality in population-based cancer registration. Eur J Cancer prev 2005;14:309-27
HISTORIA DE LOS REGISTROS DE CÁNCER POBLACIONALES
Parkin DM. The evolution of the population-based cancer registry. Cancer 2006;6:603-612.
Parkin DM. The evolution of the population-based cancer registry. Cancer 2006;6:603-612.
Cancer Incidence in Five Continents. Vol. VIII. IARC, 2002
AUTOMATIZACIÓN DE REGISTROS DE CÁNCER
Registro Resolución Concordancia
Arhus (Dinamarca) 69.0% 98.7%
Venecia (Italia) 61.0% 97.8%
Ontario (Canada) 51.0% 91.5%
Automated Data Collection in Cancer Registration. IARC Technical Reports No.32 (1998)
VARESE (ITALIA):
Contiero P et al. Comparison with manual registration reveals satisfactory completeness and efficiency of a computerized cancer registration system. J Biomedical Informatics 2007 (in press)
VENETO (ITALIA):
Simonato L et al. A computerised cancer registration network in the Veneto region, north-east of Italy: a pilot study. Br J Cancer 1996;73(11):1436-9.
Tognazzo S et al. Quality control of automatically defined cancer cases by the automated registration system of the Venetian Tumour Registry. Eur J Public Health 2005;15(6):657-664.
NORTHERN IRELAND
Middleton R et al. Accuracy of hospital discharge data for cancer registration and epidemiological research in Northern Ireland. Cancer Causes Control 2000;11(10):899-905.
ONTARIO (CANADA)
EJ Holowaty . Cancer Care Ontario. Presentación oral
Congreso de Registros de Cáncer en lengua latina (Montreal, 2007)
…
Certificado de defunción
Citologías
Biopsias
Alta Hospitalaria ID Paciente
Localización
Morfología
Comportamiento
Fecha diagnóstico
Base diagnóstico
Fecha de defunción
Causa de muerte
Fuentes de Información
¿ Datos electrónicos, codificados ?
(CIE-9)
SNOMED
SNOMED
(CIE-9, CIE-10)
EXPERIENCIAS EN CATALUNYA
FUTURO
REGISTRO DEL CÁNCER
(5.6%)
(75.1%)
(9.3%)
(9.9%)
7.135.000
HABITANTES
Cobertura actual registros cáncer:
≈ 20 %
CATALUNYA 2006
Registro de Cáncer
Catalunyade
Registro de Mortalidadde
Catalunya
Laborat. Privado APA 1
(APA)H 1 (AH)
(RHT)
(APA)H 2 (AH)
(RHT)
(APA)H 3 (AH)
(RHT)
(APA)H N (AH)
(RHT)
Laborat.Privado APA 2
Laborat. Privado APA n
CONFIDENCIALIDAD DATOS
Ley de protección de datos
(Ley 8/2001, de 14 de junio)(Ley 21/2000, de 29 de diciembre)(Ley Orgánica 15/1999 de 13 de diciembre)(Real Decreto 994/1999 de 11 de junio)
PLAN ESTADÍSTICO DE CATALUNYA
Fichero estadístico
ENVÍO DE DATOS OBLIGATORIO
Contrato SCS con los hospitales
Primer Frente. BASE LEGAL
AH – CMDB (CIE-9)
Consenso con la Sociedad Catalana de Documentación Médica
Codificación homogénea, estandarizada y revisada/actualizada
Exhaustiva (>95% de los centros hospitalarios)
Información:
Directos: Diagnósticos , procedimientos
Indirectos: Fecha ingreso y de alta: estancia media; reingresos; comorbilidad; …
Segundo Frente. HOMOGENIZACIÓN FUENTES INFORMACIÓN (I)
ANATOMIA PATOLÒGICA (AP): SNOMED CT
Codificación e informatización de los diagnósticos AP (SNOMED 2, 1977) desde los 80
> 95% de los hospitales públicos y > 70% de los privados disponen de laboratorios de AP codificados e informatizados
Información:
Directos: topografía, morfología, comportamiento, método diagnósticoIndirectos: número de pruebas diagnósticas, confirmación histológica, muestras en bancos de tumores, ….
Segundo Frente. HOMOGENIZACIÓN FUENTES INFORMACIÓN (II)
Problemas en anatomía patológica:
No implementación exhaustivaImplementación gradual y dispar (en el tiempo)Codificación no actualizada, no consensuada (SNOMED 2)Codificación heterogénea: códigos inventados en cada servicio
para afrontar los nuevas entidades patológicas (LNH, SIDA, ...)Software de los servicios de anatomía patológica no
homogéneos
Consensuar y homogeneizar el uso de SNOMED CT en Catalunya
Impulsar la adaptación y la implementación de SNOMED CT en los centros sanitarios
Comisión SNOMED formada por 25 anatomopatólogos, 2 epidemiólogos y dos informáticos.
Respaldo de la Sociedad Catalana de Anatomía Patológica y el Plan Director de Oncología
PLAN DE TRABAJO:
REVISIÓN DE LOS CÓDIGOS Y LAS DESCRIPCIONES
Aplicación vía web
Trabajo simultáneo y en grupo
SNOMED-CT
INTERNETGroup 1
Group 2 Group 3
Group N
ICO
27.697 códigos topográficos (T)
4.832 códigos morfológicos (M)
53.943 códigos procedimientos (P)
26. 808 microorganismos (L)
73.835 códigos trastornos (D)
TOTAL: 187.115 códigos
Estudio piloto: simulación laboratorio de
APA y se introdujeron casos reales
codificados con SNOMED CT
RESULTADOS:
Códigos preferentes:
• 375 (T), 1.180 (M), 16 (P), 69 (L), 2.259 (D)
• creación de un microglosario
Creación o modificación de códigos:
• Creación/modificación de 392 códigos
• Ausencia de 33 códigos de la Clasificación para Enfermedades Oncológicas,
tercera edición (CIE-O-3)
• Necesidad de crear subcomisiones para citología, pediatría y hematología
• descripciones de SNOMED en español poco comprensible / poco utilizado
Extensiones propias (citología, hematología, pediatría)
Poca utilización de los códigos P, L, D
1. Primera fase: licencia SNOMED en Catalunya
2. Segunda fase: Conversión de los ficheros históricos a SNOMED CT
a) Código a código (SNOMED 1976 – SNOMED CT)
b) Descripción del código (códigos inventados por cada servicio APA)
c) Ontology (thera)
2. Tercera fase:
a) Envío y centralización de los informes de APA
b) Validación y lectura de los informes de APA
c) Codificación automatizada de los informes: códigos T, M, P, L, D y pT, pN, pM
d) (thera)
PLAN FUTURO
Tercer Frente. Centralización de las BDs
Snomed
CMBD
Registro de APA
RCC
MORTALIDAD
DGN
RCARIT - EDG
RUP - CCS
Ontology
SUMARIZACIÓN
Cuadro De Mandos
Atlas Electrónico
RECORD LINKAGE
RC Tarragona
RC Girona
Servicios APA
ProveedoresSanitarios
Centros de Tumores
TicSalut
APA: anatomía patológica; CMBD: Conjunto Mínimo Bases de Datos del AH; RCA:registre central de asegurados (tarjeta sanitaria); DGN: catálogos de CIE-9, CIE-10; RUP-CCS: registro unidades de proveedores (hospitales-primaria); RIT-EDG: información territorial - estructura de gestión
* Nombre y apellidos, Sexo, Fecha de Nacimiento (dd/mm/aa), Municipio y Provincia de Residencia, CIP, DNI
APA: Anatomía Patológica; AH: Alta Hospitalaria; RHT: Registros Hospitalarios de Tumores
Hospital 1
AHAPARHT
Revisión manual
Aceptados directamente
Hospital 2
AHAPARHT
Hospital 3
AHAPARHT
*Variables de enlace
Registro de Mortalidad
Enlace Bases de Datos (Record Linkage, Patient matching)
Software DA-LINK: DAMA-UPC, DAta MAnagement group de la Universidad Politécnica de Cataluña (UPC) que forma parte del Departamento de Arquitectura de Computadores (DAC)
IDENTIFICACIÓN PACIENTES (PATIENT MATCHING):
la información recibida de un paciente es comparada con la información de identificación de un paciente ya registrado o existente en otras bases de datos.
CONTROL DE CALIDAD (DUPLICADOS):
la información recibida de un paciente es comparada con la información de identificación de un paciente ya registrado o existente en otras bases de datos
SEGUIMIENTO DE LOS PACIENTES (MORTALIDAD):
la información recibida de un paciente es comparada con la información de identificación de un paciente ya registrado o existente en otras bases de datos
Tercer Frente. Centralización de las BDs
Snomed
CMBD
Registro de APA
RCC
MORTALIDAD
DGN
RCARIT - EDG
RUP - CCS
Ontology
SUMARIZACIÓN
Cuadro De Mandos
Atlas Electrónico
RECORD LINKAGE
RC Tarragona
RC Girona
Servicios APA
ProveedoresSanitarios
Centros de Tumores
TicSalut
APA: anatomía patológica; CMBD: Conjunto Mínimo Bases de Datos del AH; RCA:registre central de asegurados (tarjeta sanitaria); DGN: catálogos de CIE-9, CIE-10; RUP-CCS: registro unidades de proveedores (hospitales-primaria); RIT-EDG: información territorial - estructura de gestión
Paciente 1 Paciente 2
AH + APA
CONSOLIDACIÓN
SUMARIZACIÓN
AH + APA
Tumor 1 Tumor 1 Tumor 2 Tumor 3
Tumor matching
El programa ASEDAT (Aplicación de Selección
y Extracción de Datos Tumorales) permite la automatización
de un Registro de Càncer
Gac Sanit 2005; 19 (3): 221-8
Centro de Telecomunicaciones y Tecnologías de la información de la Generalitat de CatalunyaSecretaria de Estrategia y Coordinación del Departamento de Salud de la Generalitat de CatalunyaTheraPla Director de Oncología de CatalunyaRegistro de Mortalidad de CatalunyaUniversidad Politécnica de CatalunyaSociedad Catalana de Anatomía PatológicaSociedad Catalana de Documentación MédicaAsesoría Jurídica del Departamento de Salud de la Generalitat de CatalunyaIDESCAT
Registro de Cáncer poblacional de TarragonaRegistro de Cáncer poblacional de Girona
Instituto Catalán de Oncología
¿ QUIEN ?
GRACIAS POR SU ATENCIÓN