1

RESUMEN EJECUTIVO

ESTADO DE CONOCIMIENTO Y AGENDA DE PRIORIDADES PARA LA TOMA DE DECISIONES EN ENFERMEDADES

NEUROLÓGICAS: ENFERMEDAD CEREBROVASCULAR - ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS Y EPILEPSIA 1 2

1 Las opiniones y recomendaciones vertidas en el siguiente documento no representan necesariamente la posición de todos los expertos convocados; sin embargo, se sustenta en evidencias científicas y opiniones utilizadas para la preparación de la Matriz de Estrategias Combinadas para la Fijación de Prioridades en la Selección de Investigaciones 2 Esta publicación es producto del Estudio Colaborativo “Metodologías de Fijación de Prioridades en la Selección de Investigaciones”, apoyado por la Comisión Nacional Salud Investiga del Ministerio de Salud de la Nación, 2007.

2

Introducción El establecimiento de prioridades para la investigación es una instancia crítica en la distribución de recursos para el financiamiento de investigaciones y un elemento organizador de las políticas de investigación sanitaria. Es difícil imaginar una disminución de la brecha entre lo que se investiga y/o utiliza como evidencia científica para el mejoramiento y la protección de la salud de la población si no se entiende el establecimiento de prioridades como un proceso a largo plazo, en constante revisión e iterativo, en el que participen diversos actores con diferentes intereses y en el que se asegure la participación de la comunidad de manera directa o a través de organizaciones que las representen. Tras su constitución en el año 2005, los integrantes del Foro de Investigación en Salud de Argentina (FISA)3 recomendaron que un grupo de investigadores e investigadoras exploren y validen metodologías para el establecimiento de prioridades en investigación con la intención de desarrollar un sistema para la priorización de temas de investigación. Sin existir antecedentes de una experiencia similar en nuestro país, dicho grupo se constituyó a partir de un Estudio Colaborativo Multicéntrico “Metodologías de Fijación de Prioridades en la Selección de Investigaciones”, subvencionado por la Comisión Nacional Salud Investiga del Ministerio de Salud de la Nación. La metodología Un análisis de las experiencias publicadas con diferentes métodos y técnicas para fijar prioridades indica que la Matriz de Estrategias Combinadas4 (MEC) es una herramienta apropiada para clasificar, organizar y presentar un cuerpo de conocimiento e información a quienes deben llevar adelante el proceso de establecimiento de prioridades. La utilidad de la MEC es doble; ya que permite identificar brechas de información y, a la vez, facilita el debate entre actores sociales relacionados con la investigación y las decisiones sanitarias. Imprime racionalidad al proceso de racionalización y transparencia al flujo de recursos o al financiamiento de las investigaciones. Enfermedades Neurológicas A partir de la aplicación de la MEC, un equipo interdisciplinario5 elaboró un diagnóstico de situación sobre enfermedades neurológicas, seleccionado las de mayor carga en base a la proyección realizada por la OMS6, se eligieron enfermedad cerebrovascular (ECV), Alzheimer y otras demencias y epilepsia. Los niveles de evidencia

3Académico Abraam Sonis, Académico Eduardo Charreau, Dr. Lino Barañao, Dr. José Antonio Pagés, Prof. Dra. Silvia Kochen, Prof. Dr. Guillermo Jaim Etcheverry, Dra. Florencia Luna, Dr. Daniel Maceira, Dra. Zulma Ortiz, Dr. Victor Penchaszadeh, Lic.Silvina Ramos, Dr. Mario Rovere, Dra. Elsa Segura, Dra. Angela Suburo, Académica Mercedes Weissenbacher, Dr. Juan Carlos O' Donnell 4Global Forum for Health Research. The 10/90 Report on Health Research 2000 5 Graciela Abriata; Julia Anciola; Eugenia Barbieri; Alejandro Capriati; Estela Centurión; Marcelo García Dieguez; Silvia Kochen; Martín Olmos; Malena Pastor y Constanza Salera 6 OMS (2006) “Neurological Disorders: public health challenges”, cap. 3: Neurological Disorders: A public health approach

3

considerados para el análisis incluyeron la opinión de expertos7, y publicaciones sobre la efectividad de diferentes intervenciones sobre prevención y tratamiento de estas enfermedades. La información fue sistematizada de acuerdo a la MEC en cinco aspectos: carga de enfermedad, determinantes del problema, estado actual del conocimiento, costo-efectividad de las intervenciones, y flujo de financiamiento para investigaciones relacionadas (cuadro1). Una vez obtenida la MEC, se realizó un taller en la Universidad Nacional de Mar del Plata8, en el cual se discutieron las prioridades de investigación que contribuirían a resolver estos problemas sanitarios.

Cuadro 1. Matriz de estrategias Combinadas (MEC)

COMPONENTES DIMENSIONES

El individuo, familia y

comunidad

Ministerio y otras instituciones del sector

Salud

Otros instituciones

extrasectoriales

Políticas macroeconómicas

1. Carga de enfermedad

2. Determinantes 3. Nivel de conocimiento actualizados

4. Costo-efectividad

5. Fuentes de recursos

La necesidad de fijación de prioridades de investigación en enfermedades neurológicas La “carga de enfermedad” (en inglés, burden of disease) es el resultado de factores que conduce a un determinado estado de salud-enfermedad. Medir la carga de enfermedad, significa analizar el impacto de los daños físicos que ocurren en una persona en función del tiempo (años vividos con una discapacidad -AVD- y años potenciales de vida perdidos por muerte prematura -APVP-). Los años de vida ajustados por discapacidad (DALYs) es la medida más adecuada para valorar la carga de enfermedad porque representa la suma de estos dos componentes: AVD + APVP.

7 Allegri Ricardo, Campanille Veronica, Caraballo Roberto, Firstenfeld Alfredo, Fustinioni Osvaldo, Gonorasky Sergio, Gori Horacio, Kauffman Marcelo, Lepera Sandra, Melcon Carlos Mario, Ollari Juan Alberto, Perassolo Mónica, Rey Raul, Somoza Manuel, Thomson Alfredo, Ure Jorge, Zurru María Cristina 8Allegri Ricardo, Andreu Adriana, Arizaga Raul, Campanille Veronica, Caraballo Roberto, Cersosimo Ricardo, Ciraolo Carlos, Cirio Juan Jose, Comesaña Ana, Dominguez Javier, Firstenfeld Alfredo, Forlenza Raul H, Garcia María del Carmen, Genovese Osvaldo, Gonorasky Sergio, Guerra Carlos, Herrera Gustavo, Iguzquiza Oscar Eduardo, Kremer Janus, Labos Edith, Lazarowski Alberto, Lepera Sandra, Martinez Oscar, Melcon Carlos Mario, Moreno Barral Jorge, Moschini Javier, Nofal Pedro, Ollari Juan Alberto, Pelli Noble Raul Federico, Rey Raul, Roldan Hugo Antonio, Silva Walter, Solana Silveira Jorge, Somoza Manuel, Sposato Luciano, Taboada Maria del Carmen, Thomson Alfredo, Valiensi Stella, Zito ligia

4

Las enfermedades neurológicas, dentro del capítulo de “enfermedades no transmisibles”, representan una carga importante potencialmente en aumento para el sistema de salud y la comunidad. Representando para el año 2005 el 6.3% de los DALYs totales a nivel mundial (Tabla 1)9. La ECV, “stroke” o accidente cerebrovascular (ACV) es una causa importante de discapacidad en los adultos mayores, como complicación de otras enfermedades cardiovasculares y como causa de demencia o “trastorno cognitivo vascular”. Esta entidad fue responsable de más del 50% de los DALYs de las enfermedades neurológicas (3.5%), seguido en orden de importancia por Alzheimer y otras demencias (0.8%); y epilepsia (0.5%). Tabla 1. Número de DALYs y sus porcentajes globales para enfermedades neurológicas proyectados para 2005-2015-2030

2005 2015 2030 CAUSA CATEGORIA No. de

DALYS (000)

% total DALYs

No. de DALYS (000)

% total DALYs

No. de DALYS (000)

% total DALYs

Epilepsia 7308 0.50 7419 0.50 7442 0.49 Alzheimer y otras demencias 11078 0.75 13540 0.91 18394 1.20

Parkinson 1617 0.11 1762 0.12 2015 0.13

Esclerosis múltiple 1510 0.10 1586 0.11 1648 0.11 Migrañas 7660 0.52 7736 0.52 7596 0.50 Enfermedad Cerebrovascular 50785 3.46 53815 3.63 60864 3.99

Poliomielitis 115 0.01 47 0.00 13 0.00 Tetano 6423 0.44 4871 0.33 3174 0.21 Meningitis 5337 0.36 3258 0.24 2039 0.13 Encefalitis Japonesa 561 0.04 304 0.02 150 0.01

Total 92392 6.29 94608 6.39 130335 6.77 Fuente: Neurological Disorders. Public Health Challenges. WHO 2006 En el informe “Global Burden of Disease” de la OMS de 2006, las enfermedades neurológicas determinaron el 11.7% de las muertes ocurridas en 2005 y se estima que para el 2030 representarán el 12.2%. Nuevamente la ECV fue la más importante de esta categoría acumulando el 85.1% de las muertes del grupo; seguida por Alzheimer y otras demencias que representaron el 6.3% de las mismas y la epilepsia con el 1.9% (Tabla 2).

9OMS (2006) “Neurological Disorders: public health challenges”, cap. 3: Neurological Disorders: A public health approach

5

Tabla 2. Muertes atribuibles a enfermedades neurológicas como porcentaje del total de muertes, 2005, 2015 y 2030

Causa 2005 (%)

2015 (%)

2030 (%)

Epilepsia 0.22 0.21 0.19 Alzheimer y otras demencias 0.73 0.81 0.92

Parkinson 0.18 0.20 0.23

Esclerosis múltiple 0.03 0.03 0.02

Migrañas 0.00 0.00 0.00

Enfermedad Cerebrovascular 9.90 10.19 10.63 Poliomielitis 0.00 0.00 0.00

Tetano 0.33 0.23 0.13

Meningitis 0.26 0.17 0.10

Encefalitis japonesa 0.02 0.01 0.01

Total 11.67 11.84 12.22 Fuente: Neurological Disorders. Public. Health Challenges. WHO 2006 En la Argentina, de las 293.529 muertes ocurridas en 2005, el 8% correspondieron a la ECV, los trastornos mentales y del comportamiento y la epilepsia (Tabla 3). Tabla 3. Distribución absoluta y relativa de la carga de mortalidad por enfermedades neurológicas. Argentina, 2005

Fuente: Departamento de Análisis y Difusión de la Información, Dirección de Epidemiología, Ministerio de Salud de la Nación. Argentina, 2007.

Causas de mortalidad Total %A.7. Otras enfermedades del Sistema Circulatorio 69013 23,5A.2. Tumores malignos 59036 20,1A.8. Enfermedades del Sistema Respiratorio 41398 14,1A.7.5. Enfermedades cerebrovasculares 20634 7,0A.15. Causas Externas 18558 6,3A.1. Enfermedades Infecciosas y Parasitarias 14423 4,9A.3. Diabetes Mellitus 8982 3,1A.13. Afecciones originadas en el periodo perinatal 4924 1,7A.14. Malf. congénitas, y anom. Cromosómicas 2654 0,9A.6. Trastornos mentales y del comportamiento 2162 0,7A.12. Embarazo, parto y puerperio 291 0,1Epilepsia 247 0,1A.16. Demás causas definidas 29384 10,0B. Total de causas mal definidas y desconocidas 21823 7,4Total 293529 100,0

6

Sin embargo cuando se analiza el impacto que tuvieron las enfermedades neurológicas sobre los años de esperanza de vida perdidos (AEVP) entre el nacimiento y los 85 años, se observa que representaron una pérdida de poco más de medio año tanto en hombres como en mujeres (Gráfico 1). Gráfico 1: Años de Esperanza de Vida Perdidos según sexo y grandes grupos de causas de muerte. Argentina, 2005

Fuente: Departamento de Análisis y Difusión de la Información, Dirección de Epidemiología, Ministerio de Salud de la Nación. Argentina, 2007. Los AEVP representan el impacto que cada causa de muerte tiene sobre la esperanza de vida promedio alcanzada en hombres y mujeres. Los años potenciales de vida perdidos (APVP) es la diferencia entre la esperanza de vida alcanzable en promedio en una determinada unidad geográfica y la edad que efectivamente es alcanzada. En la Argentina se perdieron 635,2 APVP por 100.000 habitantes en el año 2005, mientras que por ACV fueron 21,9 y por epilepsia 1,9 por 100.000 habitantes (3,4% del total de APVP) (Tabla 4). Tabla 4: Años Potenciales de Vida Perdidos por enfermedades neurológicas, cardiovasculares y tumorales. Argentina, 2005

Entidad APVP en 2005 % Tasa x 10000 hab Cardiovasculares 2999585 12.2 77.63 Tumorales 389287 15.9 100.87 Cardiovasculares sin ACV 215087 8.8 55.73

ACV 84449 3.4 21.90 Demencia 898 0.0 0.23 Epilepsia 7422 0.3 1.92 Todas las causas 2451302 100.00 635.18 Fuente: Departamento de Análisis y Difusión de la Información, Dirección de Epidemiología, Ministerio de Salud de la Nación. Argentina, 2007.

0,0 0,5 1,0 1,5 2,0 2,5 3,0

Maternas

Diabetes

Infecciosas

Neurológicas

Perinatales

Mal definidas

Otras

Respiratorias

Causas externas

Cardiovsc.

Tumores

AEVP (en años)

AEVP (en años)

7

Los datos hasta aquí mencionados muestran el impacto en la salud de la población mundial y en Argentina de las enfermedades neurológicas seleccionadas. Enfermedad cerebrovascular (ECV) Estado de conocimiento en ECV La ECV es la primera causa de invalidez, la segunda causa de demencia y la tercera causa de muerte del conjunto de enfermedades neurológicas10 11. Se define como la ocurrencia de un déficit neurológico focal causado por la interrupción súbita de la irrigación vascular secundario a la obstrucción de un vaso sanguíneo (isquémico) o como resultado de su ruptura (hemorrágico). En nuestro medio el 85% son eventos de tipo isquémico y el principal factor de riesgo es la hipertensión arterial (HTA) sistémica12 13. El único tratamiento aprobado para la ECV en estadio agudo dentro de una ventana de tres horas es la terapia de reperfusión14, la misma tiene varios limitantes: el tiempo de ventana (de 3 horas dentro del inicio de los síntomas), cumplimentar todos los requerimientos para selección del pacientes, contar con recursos mínimos de asistencia inmediata (laboratorio, imágenes, equipo médico multidiciplinario). La recuperación funcional, a través de la rehabilitación motora y fonoaudiológica temprana es esencial para lograr el bienestar físico, mental y social del paciente. La ECV impacta directamente sobre el individuo, ocasionándole graves secuelas que inciden sobre su calidad de vida, e indirectamente repercute sobre el núcleo familiar el cuál, suele ser el encargado de brindar a los pacientes los cuidados básicos. La comunidad sufre el impacto de un incremento del sector pasivo. Debe considerarse además que las ECV son causa de deterioro cognitivo y demencia 15 16. En nuestro país hay una falta de inversión y de desarrollo de planes para la prevención, atención y tratamiento de estos pacientes. Además, existe una carencia de programas educacionales y campañas de difusión de factores de riesgo relacionados con la ECV. La falta de cobertura médica generalizada impide a la población acceder a los medios diagnósticos y terapéuticos vinculados con la patología vascular tanto en la etapa aguda como en la crónica. En el sector privado existen recursos económicos, pero sin una clara política epidemiológica. Carga de enfermedad en ECV La prevalencia de ECV en poblaciones blancas es de 500 por 100.000 habitantes. Una

10 Sarti C et al. International trends in mortality from stroke, 1968 to 1994. Stroke, 2000, 31:1588–1601 11 Murray CJL, Lopez AD. Mortality by cause for eight regions of the world: global burden of disease study. Lancet, 1997, 349:1269–1276 12 A Atallah, O Fustinoni, R Beigelman. High prevalence of hemorrhagic stroke and untreated hypertension, frequent blood pressure lowering and inappropriate use of aspirin in the first Argentina National Stroke Registry (ARENAS). V World Stroke Congress, Vancouver, junio 23-26, 2004 13 Sposato, MM Esnaola, R Zamora, MC Zurrú, O Fustinoni, G Saposnik. Stroke Care in Argentina. The National Stroke Registry (ReNACer). A Feasibility Study. Congreso Anual de la American Academy of Neurology, Boston, EE.UU., abril 28- mayo 5, 2007 14 Hacke W, Kaste M, Skyhoj Olsen T, Orgogozo JM, Bogousslavsky J, for the European Stroke Initiative Writing Committee. European Stroke Initiative (EUSI) recommendations for stroke management. Eur J Neurol. 2000; 7: 607-623

15 Hom J, Reitan RM. Generalized cognitive function after stroke. J Clin Exp Neuropsychol. 1990; 12: 644–54

16 Hachinsky V. et al. Stroke Network of Vascular Cognitive Impairment Harmonization Standards. Stroke. 2006 spt;37 (9) :2220-2241

8

revisión de 9 estudios en la década del ´90, dio como resultado una variación de 5-10 por 1000 habitantes17. Una de cada 100 ó 200 personas sufrirá ECV. En Argentina, las cifras no parecen ser muy diferentes. Según un estudio, en Junín (provincia de Buenos Aires), la prevalencia cruda de stroke fue de 868 por 100.000 habitantes (Tasa ajustada por edad a la población mundial: 473 por 100.000 habitantes)18. (Tabla 5) Tabla 5: Prevalencia específica de ECV según edad y sexo. Junín provincia de Buenos Aires, Argentina, 1991 Fuente: Melcon CM, Melcon MO. Prevalence of Stroke in an Argentine Community. Neuroepidemiology 2006;27:81-88 Según se puede observar en la tabla publicada, la prevalencia para ambos sexos aumenta con la edad. El 79.6% de los casos fueron eventos isquémicos y 20.4% hemorrágicos. El 52% de los pacientes registró incapacidad moderada a severa. A partir de esta investigación se pudo estimar una incidencia de 40.000 nuevos casos por año. En 1998, más de 11 millones de personas tuvieron un ACV en Estados Unidos, de los cuales 770.000 fueron sintomáticos; 9.040.000 fueron infartos silentes y 1.940.000 hemorragias silentes (diagnosticadas por resonancia magnética nuclear).19,20 En la Argentina existen dos registros epidemiológicos con capacidad de brindar información sobre morbilidad y ACV. Uno de estos registros es el ARENAS, pertenece a la Sociedad Argentina de Cardiología con 125 centros incluidos y 1235 pacientes reclutados. Según este registro, el principal factor de riesgo fue la HTA (78.5%); seguido por la ECV (34%); tabaquismo (32%); dislipemia (31%); stroke previo (22%) y diabetes (18%). El segundo registro se denomina ReNACer (Registro Nacional

17 Neurological Disorders. Public Health Challenges. WHO 2006 18 Melcon CM, Melcon MO. Prevalence of Stroke in an Argentine Community. Neuroepidemiology 2006;27:81-88 19 Leary MC, Saber JL. Annual incidence of first silent stroke in the USA. Preliminary estimate. Cerebrovasc Dis. 2003;16 (3):280-5 20 Kang DW et al. Early and late recurrence of isquemic lesion on MRI: evidence for a prolonged stroke-prone state?. Neurology. 2004 Dec 28;63(12):2261-5

Men Women Both sexes

Age(years)

No. of cases(population)

Prevalencep/100,000

No. of cases(population)

Prevalence p/100,000

No. of cases (population)

Prevalencep/100,000

All strokes

0-39 1 (4,.573) 21.9 2 (4,711) 42.5 3 (9,284) 32.3

40-49 6 (921) 651.5 6 (1,084) 553.5 12 (2,005) 598.5

50-59 14 (886) 1,580.1 7 (1,076) 650.6 21 (1,962) 1,070.3

60-69 41 (960) 4,270.8 16 (1,238) 1,292.4 57 (2,198) 2,593.3

70-79 21 (494) 4,251.0 18 (722) 2,493.1 39 (1,216) 3,207.2

80 + 6 (137) 4,379.6 10 (247) 4,048.6 16 (384) 4,166.7

TOTAL 89 (7,971) 1,116.5 59 (9,078) 649.9 148 (14,049) 868.1

Adjusted Rate

World pop 595.4 374.1 473.4

Men Women Both sexes

Age(years)

No. of cases(population)

Prevalencep/100,000

No. of cases(population)

Prevalence p/100,000

No. of cases (population)

Prevalencep/100,000

All strokes

0-39 1 (4,.573) 21.9 2 (4,711) 42.5 3 (9,284) 32.3

40-49 6 (921) 651.5 6 (1,084) 553.5 12 (2,005) 598.5

50-59 14 (886) 1,580.1 7 (1,076) 650.6 21 (1,962) 1,070.3

60-69 41 (960) 4,270.8 16 (1,238) 1,292.4 57 (2,198) 2,593.3

70-79 21 (494) 4,251.0 18 (722) 2,493.1 39 (1,216) 3,207.2

80 + 6 (137) 4,379.6 10 (247) 4,048.6 16 (384) 4,166.7

TOTAL 89 (7,971) 1,116.5 59 (9,078) 649.9 148 (14,049) 868.1

Adjusted Rate

World pop 595.4 374.1 473.4

9

Accidentes Cerebro-Vasculares), pertenece a de la Sociedad Neurológica Argentina incluye 76 Centros con la participación de 94 investigadores (de veinte de los veinticuatro distritos políticos). En éste de los 2688 pacientes registrados, 85% fueron casos isquémicos y 15% hemorrágicos; 72% retornaron a sus hogares y 28% requirieron institucionalización. Según datos de otros países, en la actualidad existiría una tendencia a la disminución de la mortalidad por ACV en agudo, lo cual sumado a una prevalencia estable, determinaría un mayor número de sobrevivientes con secuelas neurológicas. En la Argentina la tasa de mortalidad específica por ACV ajustada por edad descendió 25% entre el año 1997 y 2005 (TAM de 65.3 a 49.1 x 100.000 habitantes). (Gráfico 2) Gráfico 2: Evolución de las tasas específicas de mortalidad por accidente cerbrovascular ajustadas por edad por 100.000 habitantes. Argentina, 1997-2005. Fuente: Departamento de Análisis y Difusión de la Información, Dirección de Epidemiología, Ministerio de Salud de la Nación. Argentina, 2007. La provincia que registró mayor mortalidad por esta causa en el año 2005 fue Formosa (76.3 x 100.000 habitantes), seguida por Chaco (72.5); La Rioja (68.6) y Santa Fe (66.9 x 100.000 hab). Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA) registró la tasa más baja (31.2 x 100.000 hab), seguida de Chubut (34.5); Río Negro (35.2) y San Juan (44.1 x 100.000 hab). Analizando el riesgo de morir por ACV entre provincias, se observa que para los habitantes de Formosa, este riesgo fue 2.4 veces mayor que en CABA. (Gráfico 3)

0,0

10,0

20,0

30,0

40,0

50,0

60,0

70,0

97 98 99 00 01 02 03 04 05

Tasa

s aj

usta

das

x 10

0.00

0 ha

b

10

Gráfico 3. Tasas específicas de mortalidad por ACV ajustadas por edad según jurisdicciones (p/ 100.000 habitantes). Argentina, 2005

Fuente: Departamento de Análisis y Difusión de la Información, Dirección de Epidemiología, Ministerio de Salud de la Nación. Argentina, 2007. La relación entre stroke y demencia ha sido demostrada, con el control de la TA se reduce un 38% el trastorno cognitivo21. La incidencia de stroke y demencia crece exponencialmente con la edad y una de cada tres personas sufrirá un stroke, demencia o ambos ya que el stroke se incrementa 100 veces desde el grupo de edad de 30-40 a los 80-90 años (de 30/100.000 a 3000/100.000 habitantes) 22. La distribución de las defunciones por grupos de edad y sexo por esta causa en Argentina en el año 2005, refleja esta tendencia (Tabla 6). Tabla 6: Distribución absoluta y relativa de la carga de mortalidad por stroke según edad y sexo. Argentina, 2005 Fuente: Departamento de Análisis y Difusión de la Información, Dirección de Epidemiología, Ministerio de Salud de la Nación. Argentina, 2007.

21 Murray MD, et al. Preservation of cognitive function with antihypertensive medications. Arch Intern Med. 2002;161:2090-2096 22 Ruth Bonita. Lancet Feb 8,1992; 339:342

0,0 10,0 20,0 30,0 40,0 50,0 60,0 70,0 80,0

CABAChubut

R.NegroS.Juan

MendozaStgo.Estero

T.FuegoLa Pampa

Bs.As.Sta.Cruz

CdbaNeuquen

PaisTucuman

CatamarcaSalta

MisionesJujuy

E.RiosS.LuisCtes.

Sta.feLa Rioja

ChacoFormosa

Tasas ajustadas x 100.000 hab.

Nº % Nº % (edad)< 5 años 14 9 39,1 23 0,15 a 14 9 11 55,0 20 0,115 a 24 53 30 36,1 83 0,425 a 34 98 72 42,4 170 0,835 a 44 270 226 45,6 496 2,445 a 54 839 569 40,4 1409 6,855 a 64 1591 951 37,4 2542 12,365 y más 7089 8742 55,2 15838 76,8IG 22 21 39,6 53 0,3Total general 9985 10631 51,5 20634 100,0

Grupo etario Masculino Femenino Total

11

Factores determinantes en ECV Los factores determinantes son los responsables de la persistencia de las enfermedades y pueden tener múltiples causas: falta de información y conocimientos disponibles, escasas herramientas sanitarias, fracaso en el empleo de estrategias existentes. Siguiendo la MEC, los factores determinantes obedecen a diversos niveles: (i) individual, hogar y comunidad, (ii) ministerio de salud e instituciones de salud, (iii) sectores ajenos a la salud, y (iv) políticas macroeconómicas. Nivel individual, familiar y comunitario:

Es escasa e insuficiente la información de la población sobre los factores de riesgo vascular. Persisten hábitos y estilos de vida no saludables que desalientan el ejercicio, la dieta y el control de peso. La situación se agrava frente a las dificultades económicas y la falta de conocimientos para llevar adelante una vida sana.

La falta de reconocimiento de los síntomas atribuibles a la ECV posponen y demoran la consulta médica agravando las secuelas.

Recientemente fue publicado un estudio multicéntrico realizado en once hospitales de cinco ciudades de Colombia23 cuyo objetivo buscaba relacionar el nivel socioeconómico, los factores de riesgo cardiovascular y el riesgo de un accidente cerebro vascular isquémico. Entre las conclusiones se señaló un mayor riesgo de ACV en pacientes con ingresos y nivel educativo bajos.

Existen dificultades y carencias en los recursos y medios a nivel familiar para afrontar de modo eficiente la atención de los pacientes que padecieron un ACV. Las secuelas y discapacidades inciden sobre la calidad de vida del individuo y repercuten sobre el núcleo familiar que suele encargarse de brindar los cuidados básicos.

En el estudio de Junin ya mencionado24, los pacientes con ACV presentaron una discapacidad totalmente dependiente en un cuarto de los casos (26.3%) y afectó de un modo moderado (requiere alguna ayuda) y levemente (sintomáticos independientes) a más de un tercio de los pacientes (37.9%). Solamente un tercio de la población no presentaba síntomas (35.8%).

Ministerio de Salud y otras instituciones de salud:

De un modo general existen grandes dificultades para lograr cambios efectivos y sostenidos en los hábitos y estilos de vida de las personas.

Si bien se cuenta con una adecuada prevención farmacológica con drogas específicas (antihipertensivos, antilipídicos, hipoglucemiantes, antitrombóticos), persisten desigualdades en el acceso a los tratamientos que logran disminuir las secuelas (terapia de reperfusión)

En los servicios de salud hay un déficit en la atención y asistencia inmediata del ataque cerebral. Se pueden identificar un conjunto de obstáculos que hacen más

23 Zarruk JG, Silva F, Ruiz-Alfonso NP, et al. VII Simposio Panamericano de Neuroepidemiología, Santo Domingo, octubre 2007 24 Melcon CM, Melcon MO, Prevalence of Stroke in an Argentine Community, Neuroepidemiology 2006;27:81-88

12

complejo el escenario: escasa existencia de equipos o unidades de ataque cerebral, bajo cumplimiento de las indicaciones farmacológicas, desconocimiento de los profesionales de las posibilidades terapéuticos en ventana (evitar secuelas y complicaciones en agudos), y falta de cobertura médica generalizada para acceder a los medios diagnósticos y terapéuticos vinculados con la patología vascular (escasa cobertura de las secuelas crónicas)

Son escasos los planes educacionales y las campañas de difusión de los factores relacionados con los ACV.

En el estudio ReNACer 25 antes mencionado, se estableció que el 45% población se encuentra sin cobertura médica y se evaluó la calidad de atención a través de un conjunto de indicadores: Tratamiento: a) tasa trombolisis, b) antitrombóticos; Evaluación y cuidados: a) tasa unidades de ACV, b) tasa TAC/RNM; c) días de internación; Complicaciones y resultado: a) neumonías, b) mortalidad; Prevención secundaria: a) antitrombóticos, b) antihipertensivos. Entre las conclusiones cabe subrayar una comparación entre centros académicos y no académicos. En los primeros la duración de la internación era menor (un promedio de 6.3 días frente a 9.5), la tasa de neumonía hospitalaria era sensiblemente menor (11.4 % frente a un 16.4%) y la mortalidad hospitalaria era también más baja (un 7.1 % frente a un 10.6).

Otros sectores relevantes ajenos a la salud:

Es importante señalar otros determinantes no menos importantes que contribuyen al sostenimiento de la situación actual en la problemática en cuestión: educación y pautas culturales. En materia de educación hay una escasa difusión de los factores de riesgo y de las posibilidades de una adecuada prevención tanto a nivel de la población en general como a nivel de los profesionales de la salud. En efecto, deberían planificarse estrategias y campañas, centrando el foco en las pautas culturales y los estilos de vida. En la actualidad son dominantes aquellas prácticas que promueven conductas que aumentan el riesgo cardiovascular, consumo de alcohol, tabaco y alimentación insalubre.

Por último, y en torno a las políticas macroeconómicas, existe una falta de priorización presupuestaria en áreas de prevención y educación.

Evidencia del costo y costo-efectividad de las intervenciones para la prevención y tratamiento en la ECV Como ya se dijo, la ECV tiene un importante impacto emocional y socioeconómico para los pacientes, sus familiares y el sistema de salud, al ser una de las principales causas de discapacidad a largo plazo. Según los datos presentados en la ya mencionada publicación de la OMS del año 2006, los costos por paciente están estimados entre U$S 59.800 y U$S 230.000. Las proyecciones efectuadas revelan que esta carga será particularmente significativa en los países en desarrollo, ya que se anticipa un aumento de los ACV en esta región a causa del envejecimiento poblacional y la exposición a factores de riesgo. Las estimaciones existentes para nuestro país establecen un total de 52.155 internaciones por ACV y un tota de 277.408 días cama de internación por esta causa. 25 Sposato LA, Esnaola MM, Zamora R. et al Stroke Care in Argentina: The Argentinian National Stroke Registry (ReNACer). Annual Meeting of the American Academy of Neurology. Boston, MA. USA. Neurology 2007;68(Suppl 1):A225

13

La prevención debe basarse en políticas públicas destinadas a controlar factores de riesgo como el consumo de tabaco y alcohol, leyes que exijan la presentación de los contenidos grasos de los alimentos y campañas de educación a la población sobre hipertensión, diabetes, altos niveles de lípidos. Las medidas de prevención primaria en pacientes con estos factores de riesgo disminuye el impacto de la ECV en un 40%26 27. La experiencia de los países de ingresos altos muestra que el desarrollo de unidades especializadas en ACV es la mejor opción para la atención de los mismos, independientemente de la edad del paciente, la severidad y tipo de ACV. La evidencia publicada sugiere que esta estrategia es efectiva y costo-efectiva. Reduce la muerte temprana (3 meses) en un 28% y al año en un 17%, disminuye la discapacidad y resulta en más altas al hogar. No obstante, su uso es muy limitado en gran parte del mundo, y en especial en los países en desarrollo, lo que se explica por la falta de recursos físicos, económicos y humanos. Asimismo, en estas naciones el acceso a los servicios de salud muchas veces se encuentra limitado y los casos que alcanzan el hospital son aquellos más serios, sumado a la poca utilización de prácticas de probada efectividad. Entre las medidas de prevención secundaria se mencionan los antiagregantes plaquetarios28 29, anticoagulación oral30 (para patología con alto riesgo trombo-embólico ) y el tratamiento intervencionista en la enfermedad ateroesclerótica de los vasos del cuello31 32. La antiagregación plaquetaria con la administración de aspirinas en dosis de 50 a 325 mg/día reduce la recurrencia de eventos cerebrovascualres en un 20%. El clopidogrel es levemente más afectivo que la aspirina, pero también es más costoso, y se recomienda para los alérgicos a la aspirina o por fracaso de esta ultima. Terapias combinadas como la de la aspirina y el dipiridamol también se ofrecen como alternativa, aunque no la de aspirina y clopidogrel. La terapia anticoagulante con warfarin debe ser considerada en pacientes con patología cardiaca con alto riesgo embolítico, como fibrilación auricular crónica, válvulas protésicas mecánicas, infarto de miocardio reciente, miocardiopatía dilatada. El tratamiento quirúrgico es recomendado en pacientes con estenosis carotídea sintomática mayor al 70% y en pacientes asintomáticos con alto grado de estenosis, se recomienda la endarterectomía carótida. Finalmente, otro grupo de intervenciones de prevención secundaria tienen que ver con el control de la hipertensión, dislipemias, diabetes, tabaquismo y síndrome metabólico.

26 Yusuf S, Sleight P, pogue J, Bosch J, Davies R, Dagenais G. Effects of anangiotensin-converting-enzime inhibitor, ramipril, on cardiovascular events in hig-risk patients:The heart outcomes Prevention Evaluation Study Investigators. N Engl J Med 2000; 145-153. 27 Rashid P, Leonardi-Bee J, Bath P. Blood pressure reduction and secondary prevention of stroke and other vascular events: a systemic review. Stroke. 2003;34: 2741-2748. 28 Collaborative overview of randomised trials of antiplatelet therapy,I: prevention of death, myocardial infarction, and sroke by prolonged antiplatelet therapy in various categories of patients: Antiplatelet Trialists Collaboration. BMJ.1994;308:81-106 29 Ringleb PA, Bhatt DL, Hirsh AT, Topol EJ, Hacke W, for the clopidogrel versus aspirin in Patients at risk of ischemic events investigators. Benefit of clopidogrel over aspirin is amplified in patients whit history of ischemic events. Stroke.2004;35:528-532. 30 Devereaux PJ, Anderson DR, Garder MJ,, Putnam W, Flowerdew GJ, Brownell BF, Nagpal S,Cox JL. Differences between perspectives of physicians and patients on anticoagulation in patients with atrial fibrillation: observational study. BMJ.2001;323:1218-1222. 31 Beneficial effect of carotid endarterectomy in syntomatic patients with high grade carotid stenosis: Notrh American Symptotmatic Carotid Endarterectomy Trial Collaborators. N Engl J Med.1991;325:445-453. 32 Mayberg MR, Wilson SE, Yatsu F, Weiss DG, Messina L, Hershey LA, Colling C, Eskridge J, Deykin D, Winn HR.Carotid endarterectomy and prevention of cerebral ischemia in symptomatic carotid stenosis. Veterans Affairs Cooperative Studies Program 309 Trialist Group.JAMA. 1991 Dec 18;266(23):3289-94

14

La rehabilitación es un componente importante del tratamiento de los ACV para permitirle al paciente alcanzar un mayor nivel de independencia. El éxito de la rehabilitación depende de la extensión del daño cerebral, las capacidades del equipo de trabajo, el tiempo en el cual se comienza con la rehabilitación y el apoyo de los cuidadores. Las terapias de rehabilitación deben incluir diversos componentes:

Terapia física: ayudar al paciente a reaprender las actividades motoras como caminar.

Terapia ocupacional: ayudar al paciente a reaprender las actividades cotidianas como comer y tomar.

Terapia del habla: ayudar al paciente en el reaprendizaje del lenguaje y el habla

Consejería: ayudar a aliviar las consecuencias emocionales y mentales producidas por los ACV.

A pesar del reconocimiento del valor de estos estudios para la toma de decisiones sobre como asignar los recursos escasos a las infinitas necesidades, no existen en el país análisis de estas características. La literatura internacional destaca la efectividad y costo-efectividad de las unidades especializadas en ACV, aunque como se manifestara anteriormente son de muy poca aplicación en países en desarrollo, y de una estrategia basada en la prevención primaria a partir del control de los factores de riesgo (consumo de tabaco, hipertensión y mala alimentación). Específicamente, se calcula que más del 60% de la mortalidad por ACV es atribuible a los factores de riesgo modificables. En particular, se estima que un 54% de las muertes por ACV son producto de la hipertensión en los países de ingresos medios y bajos, seguido por el colesterol con el 15% y el tabaco con el 12%33. Existe fuerte evidencia que la disminución de 10-12 gr/día a 5-6 gr/día de la ingesta de sal tiene un efecto importante en reducir la HTA y el riesgo de enfermedad cardiovascular. Esta medida preventiva por ende produciría un gran ahorro en el gasto en salud, ya que la HTA no es sólo la principal causa de mortalidad en el mundo, sino también la segunda causa de discapacidad34 35. Agenda de prioridades en investigación en ECV

• Investigación epidemiológica o Estudios sobre incidencia y prevalencia de la ECV en nuestro país

comparando poblaciones o Estudios regionales sobre determinantes culturales, sociales,

económicos y ambientales de la ECV • Diagnóstico de situación

o Conocer la calidad de atención y disponibilidad de recursos regionales

para dar cobertura a la ECV y poder guiar flujos económicos o Implementar una encuesta poblacional en mayores de 30 años con

nivel educativo medio y superior para evaluar el conocimiento acerca de la ECV y sus factores de riesgo

33 Strong, K., Mathers, C. y Bonita, R. (2007) “Preventing stroke: saving lives around the world” Lancet Neurol; 6:182-87 34 Adrogué HJ, Madias NE. Sodium and Potasium in the Pathogenesis of Hypetension. New Eng J of Med 2007; 356:1966-78 35 Feng J H, Mac Gregor G. Salt, blood pressure and cardiovascular disease. Curr Opin Cardiol 2007; 22:298:305

15

o Implementar y conocer el impacto de los programas de educación sobre ECV en médicos en formación y clínicos

o Evaluar el impacto del entrenamiento de personal paramédico (kinesiólogos, fonoaudiólogos, enfermeros) sobre el cuidado y el pronóstico de los pacientes con ECV

• Investigación clínica

o Definir los niveles de atención en ECV para implementar la tecnología

apropiada o Investigar el impacto de la implementación de guías de práctica clínica

sobre atención y manejo del paciente con ECV sobretodo en primer nivel de atención

o Realizar estudios regionales retrospectivos sobre el consumo de dietas ricas en omega 3 en pacientes con ECV

o Investigar a través de un cuestionario aplicado a pacientes, la influencia de las apneas obstructivas como factor de riesgo oculto sobre las ECV

o Conocer el impacto del tratamiento de la HTA en la prevención de la ECV (comparando fármacos genéricos y copias)

o Investigar la prevalencia de epilepsia secundaria post-ECV o Estudiar en nuestro medio la asociación entre enfermedad de Chagas y

ECV o Conocer prevalencia de trastornos cognitivos y su asociación con

factores de riesgo vasculares o Establecer mejor evidencia sobre factores que contraindican la

anticoagulación en pacientes con fibrilación auricular crónica o Implementar registros sobre uso y validez de cirugía de

endarterectomia carotídea en nuestra población

• Investigación básica o Investigar el impacto de la enfermedad microangiopática sobre la ECV

ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS Estado de conocimiento en demencias El síndrome demencial se caracteriza por la alteración de la memoria a corto y largo plazo, lo que implica una alteración de la capacidad para aprender nueva información o recuperar la previamente almacenada, asociando además uno o mas alteraciones de las funciones mentales superiores (afasia, apraxia, agnosia y síndrome disejecutivo). Estas alteraciones deben ser lo suficientemente importantes como para afectar las actividades de la vida diaria y no deben acompañarse de alteración del nivel de conciencia36. Entre los principales factores de riesgo se citan la edad, el nivel educativo y la HTA.

36 Manual DSM IV

16

Existen distintos tratamientos paliativos disponibles37 38: farmacológicos (anticolinesterásicos, moduladores glutamatergicos); farmacológicos sintomáticos (ej: neurolépticos atípicos, antidepresivos, etc); estimulación cognitiva. Debe contarse además con personal auxiliar entrenado y asesoramiento para la familia con extensión a la comunidad.

Los infartos silentes son una manifestación común de la ECV y los defectos cognitivos, especialmente el de función ejecutiva, fue el más comúnmente hallado en los sujetos investigados. El término de “demencia vascular” es un concepto obsoleto. El concepto actual es el “trastorno cognitivo vascular” interpretado como cualquier defecto cognitivo causado por o asociado a factores vasculares39.

Las demencias, como grupo, son patologías que generan una sobrecarga familiar muy importante que compromete la calidad de vida del enfermo, afectando severamente al entorno familiar40 41. El escaso conocimiento de la enfermedad y de las posibles estrategias preventivas por parte de la comunidad, contribuye a aumentar la estigmatización que existe sobre éstos pacientes. Los profesionales de asistencia primaria muchas veces tienen escasos conocimientos sobre esta problemática y minimizan el impacto de ésta patología a nivel de la familia y comunidad. No existen Programas de Demencias desde los Ministerio de Salud de la Nación, Provinciales ni del GCBA, hay falta de campañas de educación continua y entrenamiento para profesionales y auxiliares de atención primaria. Si bien los pacientes con Demencia fueron incluidos hace un año en la Ley Nacional de Discapacidad, con la correspondiente cobertura total tanto a nivel estatal como de las obras sociales y prepagas, ésta no ha tenido suficiente difusión. Tampoco es un tema prioritario en las agendas de investigación clínica a nivel de las Universidades, CONICET, SECYT, etc.

Carga de enfermedad en demencias Globalmente se estiman 24.3 millones de dementes en el mundo, con una incidencia de 4.6 millones de casos nuevos cada año (un caso cada 7 segundos), la mayor parte de los cuales viven en países en desarrollo. En el ano 2001 se estimaba en 60% y para el ano 2040 se estima en 71%. La tendencia va en aumento, en paralelo con la mayor duración de la vida; por lo cual con el aumento proyectado en la expectativa de vida, serán un problema aún mayor para todo el sistema de salud. En 2005, la Asociación Internacional de Alzheimer comisionó a un panel de expertos para la revisión de todos los estudios publicados sobre demencia y estimar la prevalencia siguiendo los criterios de distribución territorial de la OMS. Las personas afectadas se duplicarán cada 20 años, para llegar a los 81.1 millones hacia el año 2040 (Gráfico 4).42 37 Katona C, Livingston G, Cooper C, Ames D, Brodaty H, Chiu E; on behalf of the Consensus Group. International Psychogeriatric Association consensus statement on defining and measuring treatment benefits in dementia. International Psychogeriatrics 2007; 19(3): 345-54 38 Vicario A, Cerezo GH, Taragano F, Allegri RF, Sarasola DE. Evaluación, Diagnóstico y Tratamiento de los Trastornos Cognitivos en Pacientes con Enfermedad Vascular. Revista de la Federación Argentina de Cardiología, 2007 vol 36 supl 3, S3-S30 39 Hachinsky V. et al. Stroke Network of Vascular Cognitive Impairment Harmonization Standards. Stroke. 2006 spt;37 (9) :2220-2241 40 Allegri RF, Sarasola D, Serrano CM, Taragano FE, Arizaga RL, Butman JL, Loñ L. Neuropsychiatric Symptoms as a Predictor of Caregiver Burden in Alzheimer’s Disease. Neuropsychiatric Disease and Treatment 2006, 2 (1): 105-110. 41 Machnicki G, Allegri RF, Dillon C , Serrano CM and Taragano FE. Cognitive, Functional and Behavioral factors associated with the Burden of caring for Geriatric Patients with Cognitive Impairment or Depression: evidence from a South American sample. International Journal of Geriatric Psychiatry (In press, 2007) 42 Ferri CP et al. Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study.Lancet 2005; 366:2112–17

17

Gráfico 4. Prevalencia de demencias en el mundo, estimaciones hasta el año 2040.

Fuente: Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study.Lancet 2005; 366: 2112–17

Las demencias contribuyen con la mayor tasa de discapacidad entre todas las enfermedades. De acuerdo a un informe de la OMS de 2004, las demencias contribuyen un 11.2% de todos los años vividos con discapacidad de aquellas personas de 60 o más años, más que la ECV (9.5%), las enfermedades músculoesqueléticas (8.9%), las enfermedades cardiovasculares (5.0%), y todas las formas de cáncer (2.4%)43. Latinoamérica, China e India muestran un crecimiento demográfico de personas con edad avanzada y un marcado aumento del número de casos de demencia, sin precedentes44. (Tabla 7) Tabla 7. Prevalencia de demencia en Latinoamérica (Uruguay, La Habana, Maracaibo, Catanduva y San Pablo) Edad Mujeres Hombres Totales Demencia Total Demencia Total Demencia Total Tasa 65-69 145 4815 76 2866 221 7681 2.9% 70-74 186 4154 58 1868 244 6022 4.0% 75-79 273 3449 102 1641 375 4000 9.4% 80-84 268 2092 152 1320 420 3412 12.3% 85+ 441 1690 275 1313 716 3003 23.8% Fuente: Epidemiología de las demencias en Latinoamérica. (Santo Domingo. Oct. 7, 2007). Ricardo Nitrini, Cassio Machado de Campos Bottino, Paulo Caramelli

43 Global prevalence of dementia: a Delphi consensus study.Lancet 2005; 366: 2112–17 44 M Prince, C P Ferri, M Dewey, E Albanese,(UK), Daisy Acosta (R Dominicana), Raúl Arizaga (Argentina), Svetlana Gavrilova, (Russia), Mariella Guerra (Peru), Yueqin Huang (China), KS Jacob, ES, Krishnamoorthy (India), P McKeigue (Ireland), Juan Libre Rodriguez (Cuba), Aquiles Salas (Venezuela), Ana Luisa Sosa (Mexico), Renata MM Sousa (Brazil), Richard Uwakwe (Nigeria) The protocols for the 10/66 dementia research group population based research programme. BMC Public Health 2007

18

En la Argentina, el aumento de la expectativa de vida y el envejecimiento poblacional, han hecho que las demencias estén entre las patologías más prevalentes. El último Censo Nacional de población, viviendas y hogares (año 2001) registró 37.500.000 habitantes, de los cuales 4.700.000 fueron mayores de 60 años, con un predominio de mujeres (62%). La expectativa de vida en nuestro país es de 73.9 años para ambos sexos. La estructura etárea de la población ha pasado desde 1950 de tener una forma piramidal de gran base debido al alto rango de fecundidad, a perder esa forma estrictamente triangular por el incremento de la proporción de ancianos, y se espera para el año 2020 un cambio a una forma de pirámide invertida similar a la de países desarrollados. La población de la Ciudad de Buenos Aires, con 2.776.138 habitantes, concentra el 15.4% de los mayores de 65 años (428.248) La prevalencia de demencia en mayores de 65 años está estimada en 12 a 15 casos nuevos por cada 1.000 habitantes. Un estudio piloto realizado en Cañuelas en el año 2002 registró deterioro cognitivo en el 23% de los sujetos mayores de 60 años45. Según estas cifras podemos inferir que hay en el país aproximadamente 1.000.000 de personas con deterioro cognitivo y 480.000, con demencia. Si se analizan los datos surge que si bien los valores de las tasas de prevalencia e incidencia difieren de un estudio epidemiológico a otro, es significativo que en todos se observa que la prevalencia de las demencias se duplica cada cinco años de edad, oscilando entre 1,5% (en el grupo de 65 a 69 años) y 29.9% (en los de 90 a 94 años). La población primariamente afectada es la anciana (tercera edad); y quienes están en mayor riesgo son los pacientes con alteraciones vasculares y aquellos que tienen familiares que sufren de demencias degenerativas. En los registros de mortalidad de estadísticas vitales se observaron las muertes por demencia concentradas, preferentemente, en los mayores de 59 años; razón por la cual para hacer el análisis se decidió comparar las tasas de mortalidad específica por esta causa en mayores de 59 años (Tabla 8). Tabla 8: Distribución absoluta y relativa de la carga de mortalidad por demencia según edad y sexo. Argentina, 2005 Fuente: Departamento de Análisis y Difusión de la Información, Dirección de Epidemiología, Ministerio de Salud de la Nación. Argentina, 2007. De esta forma, se registraron tasas en un rango de 0,1 caso por 100.000 habitantes mayores de 59 años, a 12,8 casos por 100.000. Salta, Santiago del Estero, Santa Cruz y CABA presentaron las tasas específicas por demencia más bajas; mientras que La Pampa y Chubut presentaron las tasas más elevadas. Los mayores de 59 años de La Pampa registraron 130% más riesgo de morir por esta causa que los habitantes de igual edad de Salta (Gráfico 5). 45 Arizaga RL, Gogorza RE, Allegri RF, Barman D, Morales MC, Harris P y Pallo V. Deterioro cognitivo en mayores de 60 años en Cañuelas (Argentina). Resultados del piloto del Estudio Ceibo (Estudio Epidemiologico Poblacional de Demencia. Rev.Neurol.Arg. 2005; 30 (2): 83-90

Nº % Nº % (edad)25 a 34 1 1 50,0 2 0,135 a 44 2 1 33,3 3 0,145 a 54 2 4 66,7 6 0,355 a 64 24 25 51,0 49 2,265 y más 705 1462 67,5 2167 97,3Total general 734 1493 67,0 2228 100,0

Grupo etario Masculino Femenino Total

19

Gráfico 5: Tasas específicas de mortalidad por demencia en adultos mayores de 59 años por 10.000 habitantes de esta edad. Argentina, 2005

Fuente: Departamento de Análisis y Difusión de la Información, Dirección de Epidemiología, Ministerio de Salud de la Nación. Argentina, 2007. Sin embargo, a RFFFFFTdiferencia de las estimaciones a nivel mundial, en la Argentina la mortalidad en mayores de 59 años por demencia aumentó 63% hasta el año 2003 y luego descendió 24%, en el periodo 2003-2005 (Gráfico 6). Gráfico 6: Evolución de las tasas específicas de mortalidad por demencia en mayores de 59 años por 100.000 habitantes de esta edad. Argentina, 1997-2005.

0.0

1.0

2.0

3.0

4.0

5.0

6.0

97 98 99 00 01 02 03 04 05

Fuente: Departamento de Análisis y Difusión de la Información, Dirección de Epidemiología, Ministerio de Salud de la Nación. Argentina, 2007

Tasas específicas de mortalidad por demencia en adultos mayores (≥60 años) por 10.000 habitantes. Argentina, 2005 Argentina, 2005

0,10-1,911,92-2,552,56-5,045,05-12,75

20

Factores determinantes en demencias Nivel individual, familiar y comunitario:

Frente al progresivo aumento de la expectativa de vida, las demencias adquieren un peso cada vez mayor pues afecta a las personas mayores de 65 años. La demencia tienen un fuerte impacto y constituye una de las primeras causas de discapacidad.

En todos los niveles societarios, el paciente que padece demencia es visto siempre como un problema, su atención es una carga y priman las especulaciones mercantilistas por sobre las nociones de capital social.

Las discapacidades afectan la calidad de vida del individuo e inciden sobre el entorno familiar. Estos escenarios complejos se ven agravados frente a la estigmatización y discriminación hacia aquellos que padecen una enfermedad dementizante. Existe una falta de información y resistencia a efectuar consultas médicas y/o a seguir los tratamientos indicados.

De un modo general, las personas mayores son consideradas un problema y una carga en una sociedad en la cual prima la utilidad y la productividad. Sufren la expulsión de –prácticamente- todas las esferas de la vida social y se ven relegadas a la pasividad y la inactividad.

Ministerio de Salud y otras instituciones de salud:

Existe un acceso desigual y limitado a los tratamientos paliativos debido al escaso suministro de las drogas esenciales, falta de cobertura y costos elevados.

Son insuficientes los planes de prevención secundaria (diagnóstico temprano y adecuado, manejo de factores de riesgo, “compliance”) y terciaria (cuidados paliativos, tratamiento de complicaciones, educación, rehabilitación).

Hay una carencia de infraestructura adecuada (ej. faltan centros de atención especializada de tercer nivel), inadecuación de los presupuestos de salud y asistencia social para personas mayores y escasa inclusión de las demencias en los sistemas básicos de información en salud pública.

Otros sectores relevantes ajenos a la salud:

La legislación vigente es inadecuada para la inclusión de los pacientes que padecen demencias en programas de beneficios por discapacidad.

Asimismo, la legislación es insuficiente para la inclusión de cuidadores en esquemas de beneficios compensatorios. Y existe una carencia de programas oficiales orgánicamente diagramados para la educación y entrenamiento de cuidadores.

Evidencia del costo y costo-efectividad de las intervenciones en demencia Los costos económicos de la demencia son muy significativos para el sistema de salud. Asimismo, los individuos afectados, sus familiares y cuidadores deben enfrentar una importante carga económica y de pérdida de calidad de vida.

21

Los costos de la demencia deben abarcar dos componentes:

(i) Los costos directos, asociados con el gasto en prestaciones médicas, es decir, consultas, drogas/medicamentos, estudios de diagnóstico, hospitalizaciones, pago a los cuidadores, residencias geriátricas, etc.

(ii) Los costos indirectos contabilizados a partir de la pérdida de ingresos que

debe afrontar el paciente o sus familiares/cuidadores a causa de la enfermedad.

La literatura internacional presenta varias estimaciones de los costos de la demencia en los países desarrollados, aunque la evidencia es muy escasa para los países en desarrollo. Al respecto existen algunas iniciativas como la del 10/66 Dementia Research Group que evalúa el impacto económico en un estudio piloto de 706 personas con demencia y sus cuidadores viviendo en China, India, América Latina y Nigeria. Las principales observaciones obtenidas son46:

1. La desventaja económica de los cuidadores, ya que un porcentaje importante de los mismos debe reducir su percepción de ingresos por el mayor tiempo que debe destinar al cuidado del enfermo.

2. Los costos de la atención médica son significativos, la compensación financiera

es prácticamente nula, muy pocas personas reciben una pensión o jubilación y prácticamente ninguno tiene una pensión por discapacidad.

3. Una importante carga económica para las familias que ven, por una parte,

reducidos sus ingresos, y por otra, aumentados sus egresos por los gastos médicos.

4. Una alta tasa de uso del sector privado ante la falta de respuesta del sector

público. En Argentina, existe un trabajo publicado sobre el impacto económico del Alzheimer en Buenos Aires, en el año 2006 47. En el mismo participaron, 80 pacientes en la comunidad y 20 institucionalizados, ambos con sus respectivos cuidadores. Asimismo, se incorporaron 25 ancianos sanos, con el objetivo de asignar los costos específicamente atribuibles al Alzheimer. Las discapacidades cognitivas y neuropsiquiátricas, y la severidad de la demencia se evaluaron con Mini-mental State Examination, Neuropsychiatric Inventory y Clinical Dementia Rating, respectivamente. Se efectuaron entrevistas estructuradas con los familiares para determinar los recursos destinados a la salud, y se registró el tiempo dedicado por los cuidadores a atender a los enfermos. Los resultados obtenidos evidencian que el costo anual directo se incrementa con el deterioro cognitivo, de U$S 3.421,40 en pacientes leves a U$S 9.657,6 en severos, y con la institucionalización, U$S 3.189,20 ambulatorios vs. U$S 14.447,68 institucionalizados. La mayoría de los gastos directos son pagados por las familias (gasto de bolsillo), lo que genera un importante impacto sobre el presupuesto familiar. Los costos indirectos representan aproximadamente el 60% del total de egresos para aquellos pacientes que residen en la comunidad, y aumentan a medida que se agrava

46 10/66 Dementia Research Group. Care arrangements for people with dementia in developing countries. International Journal of Geriatric Psychiatry, 2004, 19:170–177. 47 Allegri RF, Butman J, Arizaga RL, Machnicki G, Serrano C, Taragano FE, Sarasola D, Lon L. Economic impact of dementia in developing countries: an evaluation of costs of Alzheimer-type dementia in Argentina. International Psychogeriatrics 2006, jul 27;:1-14.

22

la enfermedad, aunque en los casos muy severos el gasto indirecto es menor debido a la institucionalización del paciente (Tablas 9 y 10). Tabla 9: Costos del Alzheimer de acuerdo al lugar de residencia del paciente

US$ % US$ %

Hospitalización - 139,8 17,5 109,5 3,0Consulta médica - 101,0 12,6 22,0 0,6Estudios auxiliares - 50,8 6,5 27,7 0,8Cuidador - 55,7 7,0 25,0 0,7Medicación - 450,0 56,4 979,4 27,1Institucionalización - 0,0 0,0 2.448,3 67,8Total - 797,3 100,0 3.611,9 100,0

1.684,1 3.189,2 14.447,6Costos

indirectos Tiempo del cuidador - 4.940,5 416,0

1.684,1 8.129,7 14.863,6Costo total anual

Individuos sanos

Paciente con Alzheimer en la comunidad

Paciente con Alzheimer institucionalizados

Costos directos (3 meses)

Costo directo anual

Fuente: Allegri RF, Butman J, Arizaga RL, Machnicki G, Serrano C, Taragano FE, Sarasola D, Lon L. Economic impact of dementia in developing countries: an evaluation of costs of Alzheimer-type dementia in Argentina. International Psychogeriatrics 2006, jul 27;1-14. Tabla 10: Costos en función de la severidad de la Demencia

US$ % US$ % US$ %Hospitalización 152,9 17,9 150,0 13,1 91,2 3,8Consulta médica 98,5 11,5 74,2 6,5 37,2 1,6Estudios auxiliares 68,2 8,0 60,0 5,2 24,2 1,0Cuidador 64,5 7,5 26,2 2,3 50,8 2,1Institucionalización 0,0 0,0 343,9 30,0 1.382,1 57,2Medicación 471,0 55,1 491,5 42,9 828,9 34,3Total 855,1 100,0 1.145,8 100,0 2.414,4 100,0

3.420,4 4.583,2 9.657,6Costos

indirectos Tiempo del cuidador 1.860,2 2.050,1 1.584,2

5.280,6 6.633,3 11.241,8Costo total anual

Leve Moderada Severa

Costos directos (3 meses)

Costo directo anual

Grado de serveridad de la Demencia

Fuente: Allegri RF, Butman J, Arizaga RL, Machnicki G, Serrano C, Taragano FE, Sarasola D, Lon L. Economic impact of dementia in developing countries: an evaluation of costs of Alzheimer-type dementia in Argentina. International Psychogeriatrics 2006, jul 27;1-14. Estos datos permiten mostrar la carga que impone la enfermedad a nivel social, familiar y económico, y la necesidad de desarrollar nuevas políticas de salud en países como la Argentina donde los recursos escasos no están bien distribuidos, y las redes de contención social son casi inexistentes. En este sentido, es primordial desarrollar programas integrales de prevención, diagnóstico y tratamiento de las demencias por parte de las autoridades públicas, evitando los esfuerzos aislados y descoordinados. El apoyo psicológico y la provisión de información a los familiares y cuidadores ha demostrado ser efectivo para reducir el estrés que enfrentan. Es fundamental el apoyo que puedan recibir de organizaciones no gubernamentales (ONG) u organizaciones que nuclear a familiares y pacientes, como son el caso de la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer (ALMA) y otras ONG de familiares de pacientes con demencias afiliadas al Alzheimer´s Disease Internacional (ADI). El desarrollo futuro de servicios para los mayores en países en desarrollo debe considerar que la forma más costo-efectiva en la que pueden manejar la demencia es a través del apoyo, educación y asesoramiento de los familiares, y la focalización en la atención primaria, entrenando a sus profesionales y cambiando los actuales paradigmas de atención para abarcar la atención de largo plazo y el manejo de

23

enfermedades crónicas. Asimismo, el Estado debe cumplir un rol asistiendo económicamente a los afectados, regulando la creciente oferta de residencias para mayores y la calidad de los servicios, y formulando políticas integrales para la prevención, diagnóstico y tratamiento de las demencias.

Agenda de prioridades en investigación en demencias

• Investigación epidemiológica o Estudios sobre incidencia, prevalencia y factores de riesgo o Estudios sobre determinantes culturales, sociales, económicos y

ambientales • Diagnóstico de situación

o Conocer en el sistema de salud público y privado qué recursos existen

para enfrentar la problemática de la demencia: existencia de programas de educación en pregrado, postgrado y

en la población general instituciones especializadas legislación implicancias bioéticas

• Investigación clínica

o Buscar predictores cognitivos preclínicos o Validar y adaptar instrumentos de medición o Validar métodos de diagnósticos complementarios (neuroimágenes,

LCR, etc.) o Evaluar impacto de intervenciones farmacológicas y no farmacológicos

• Investigación básica

o Diseñar estudios en neuropatología genética, molecular y química

EPILEPSIA Estado de conocimiento en epilepsia La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta a ambos sexos, puede presentarse en cualquier momento de la vida, teniendo dos picos de prevalencia, en los primeros 20 anos y a partir de los 60 anos. Se define como una descarga hipersincrónica de un grupo de neuronas a nivel de la corteza cerebral, y se expresa a través de cambios súbitos de la conducta, cuyas manifestaciones clínicas van a depender del sitio de origen de la epilepsia y de la forma de propagación que adopte la descarga48.

Es una de las enfermedades con mayor impacto en la vida cotidiana debido a la elevada repercusión social y psicológica , lo que hace que la persona con epilepsia

48 Fisher RS ,van Emde Boas W, Blume W, Elger C, Genton P, Lee P, Engel J Jr.Epileptic seizures and epilepsy. Defi nitions proposed by the International League against Epilepsy (ILAE) and the International Bureau for Epilepsy (IBE). Epilepsia, 2005, 46:470–472

24

sea altamente vulnerable a sufrir discriminación en todos los ámbitos49 50. El paciente con epilepsia debe insertarse en una comunidad que muchas veces lo discrimina, por ésta razón es de suma utilidad el consejo al paciente y a su familia, educar a la comunidad y al sector salud para así ayudar a desmistificar la enfermedad.

Debido a que existen diversos tipos de crisis, el curso o pronóstico será variable de acuerdo a las características particulares de cada paciente . La enfermedad es controlable en cerca del 70% de los casos con drogas antiepilépticas (DAEs). El 30% de los enfermos no responden a los diferentes medicamentos anticomiciales, comportándose como refractarios a la medicación51 52. En éstos casos, la cirugía es una alternativa, permitiendo hasta un 80% de probabilidad de control de crisis discapacitantes 53 54.

Existe una Ley Nacional de Epilepsia N 25404, sancionada en el ano 2001 que prevé la atención integral del paciente con epilepsia. Está elaborada la Reglamentación de la misma, a la firma del Ministerio de Salud de la Nación. Entre otros puntos garantiza la entrega de DAEs a los pacientes con epilepsia. En la actualidad existen Programas de Epilepsia, como el perteneciente a la Secretaría de Salud del Gobierno de la CABA, o el ProEpi del Ministerio de Salud de la Provincia de Buenos Aires, sin embargo no siempre funcionan con regularidad y cumplimiento en la distribución de los medicamentos. El Plan Remediar perteneciente al Ministerio de Salud de la Nación provee las drogas básicas para la epilepsia, sin embargo presenta fallas de coordinación entre los diferentes niveles de salud que hacen que el acceso a planes de medicamentos no sea equitativo y totalmente adecuado para las necesidades de estos enfermos, haciendo que muchos sujetos no logren un control de su patología por la falta de acceso a una medicación adecuada.

Por otra parte las obras sociales a través de la resolución 310/04 deben administrar las DAEs con cobertura del 70%, muchas veces éstos sistemas son burocráticos, que no facilitan el rápido acceso. Nuestro país cuenta con la Ley Nacional de Epilepsia Carga de enfermedad en epilepsia La epilepsia es una de las patologías neurológicas más prevalentes, existen 50 millones de personas con epilepsia, y 2 millones de nuevos casos por año. Se trata de una patología que puede presentarse desde el nacimiento, con una tendencia que se expresa a través de una curva bimodal con predominio en la primera década y reaparición luego de los 60 años. Hay un ligero predominio en el sexo masculino pero no es significativo. Afecta alrededor del 0,5% de toda la población (1 cada 200 habitantes) y la epilepsia activa entre 4 y 8 casos por 1000 habitantes. No se observan diferencias significativas entre diferentes países. De acuerdo a la OMS, se estima que la incidencia de epilepsia es de 23-54 casos por 100.000 habitantes por año, la incidencia en chicos es eventualmente más alta con un rango de 25-840 casos por cada 100.000 niños. Incidencia en Europa y Estados Unidos es de 24 a 53 casos nuevos por 100.000 habitantes por año; por lo que se estima ocurren 2 millones de casos nuevos en el mundo cada año. En la Argentina hay 2 estudios realizados en 2 ciudades con diferentes metodologías: uno representativo de los niños de 6-14 años (CABA con 97% de escolarización 49 Pahl K, Boer HM de. Epilepsy and rights. In: Atlas: Epilepsy care in the world. Geneva, World Health Organization, 2005:72–73 50 Baker GA. The psychosocial burden of epilepsy. Epilepsia, 2002, 43(Suppl. 6):26–30 51 Kwan P, Brodie MJ. Early identification of refractory epilepsy . New Engl J Med 2003:342:314-9 52 Sander J W. The epidemiology of epilepsy revisited. Curr Opin Neurol 2003; 16:165-70 53 Engel J,Jr. Surgery for epilepsy. N Engl J Med 1996;334:647-652 54 Engel J,Jr. Epilepsy surgery. Curr Opin Neurol 1994; 7:140-147

25

primaria) poner la cita y otro poblacional realizado en la ciudad de Junín (Provincia de Buenos Aires) (Tabla 11). En Junín la prevalencia de epilepsia activa (última crisis en un lapso no mayor a 5 años de realizada la encuesta) fue de 3.8‰ habitantes y la de epilepsia total de 6.2‰. La razón estandarizada de morbilidad de epilepsias (REM) fue de 2.45, dos veces y media más que la de la población general55. El estudio de población escolar primaria común revela una prevalencia de 3.2‰ habitantes y una prevalencia activa de 2.6‰. Tabla 11: Prevalencia de epilepsia en la población general según edad y sexo, Junín, 2007 Fuente: Melcon MO, Kochen S, Vergara RH. Prevalence and CLinical Features of Epilepsy in Argentina. A Community-Based Study. Neuroepidemiology 2007;28:8-15 En nuestro país hay aproximadamente 180.000 enfermos con diagnóstico de epilepsia. La mortalidad es de 1 a 8 casos por 100.000 habitantes por año y está relacionada fundamentalmente con el factor causal, tumores y patología vascular. Las defunciones por esta causa se registraron en todos los grupos etarios, siendo más frecuentes en los adultos jóvenes ( de 15-59 años). (Tabla 12) Tabla 12: Distribución absoluta y relativa de la carga de mortalidad por epilepsia según edad y sexo. Argentina, 2005 Fuente: Departamento de Análisis y Difusión de la Información, Dirección de Epidemiología, Ministerio de Salud de la Nación. Argentina, 2007 Para poder comparar la mortalidad entre provincias se realizó el ajuste directo de las tasas según grupos etarios, tomando como estándar a la población de Argentina del 55 Kochen S, MO Melcon. Prognosis of epilepsy in a community-based study: 8 years of follow-up in an Argentina community. Acta Neurologica Scandinavica 2005;112:370-374

Nº % Nº % (edad) % acumulado

< 5 años 13 9 40,9 22 8,9 8,95 a 14 8 8 50,0 16 6,5 15,415 a 24 15 11 42,3 26 10,5 25,925 a 34 20 15 42,9 35 14,2 40,135 a 44 23 20 46,5 43 17,4 57,545 a 54 27 8 22,9 35 14,2 71,755 a 64 12 9 42,9 21 8,565 y más 27 22 44,9 49 19,8Total general 145 102 41,3 247 100,0

Grupo etario MasculinoFemenino Total

Edad (años) Hombres Mujer Ambos sexos

No. de Casos Prevalencia No. de casos Prevalencia No. de casos Prevalencia Per 1,000

Solo casos Activos 00 -04 4 (744) 5.4 2 (669) 3.0 6 (1,413) 4.2

05 -19 9 (2,.018) 4.5 9 (2,010) 4.5 18 (4,028) 4.5

20 -39 7 (1,811) 3.9 9 (2,032) 4.4 16 (3,843) 4.2

40 -59 4 (1,807) 2.2 10 (2,160) 4.6 14 (3,967) 3.5

60 -99 4 (1,591) 2.5 6 (2,207) 2.7 10 (3,798) 2.6

Total 28 (7,971) 3.5 36 (9,078) 4.0 64 (17,049) 3.8

No.

Per 1,000

00 -04 4 (744) 5.4 2 (669) 3.0 6 (1,413) 4.2

05 -19 9 (2,.018) 4.5 9 (2,010) 4.5 18 (4,028) 4.5

20 -39 7 (1,811) 3.9 9 (2,032) 4.4 16 (3,843) 4.2

40 -59 4 (1,807) 2.2 10 (2,160) 4.6 14 (3,967) 3.5

60 -99 4 (1,591) 2.5 6 (2,207) 2.7 10 (3,798) 2.6

Total 28 (7,971) 3.5 36 (9,078) 4.0 64 (17,049) 3.8

26

año 2000. Tierra del Fuego, San Luis y La Pampa no registraron defunciones por esta causa en el año 2005 (Gráfico 7) Gráfico 7: Tasas específicas de mortalidad por epilepsia ajustadas por edad según jurisdicciones (por 100.000 habitantes). Argentina, 2005 Fuente: Departamento de Análisis y Difusión de la Información, Dirección de Epidemiología, Ministerio de Salud de la Nación. Argentina, 2007 A partir de este análisis se pudo observar que el riesgo relativo (RR) de morir por epilepsia de los habitantes de Formosa fue 36% mayor que en los habitantes de Salta en el año 2005. Probablemente esta disparidad observa a nivel provincial, pueda explicar, en parte, la tendencia prácticamente estable de la mortalidad por esta causa registrada a nivel país en el periodo 1997-2005. (Gráfico 8) Gráfico 8: Evolución de las tasas específicas de mortalidad por epilepsia ajustadas por edad por 100.000 habitantes. Argentina, 1997-2005

Sin registros0,01-0,370,38-0,670,68-1,261,27-3,00

0,0

0,1

0,2

0,3

0,4

0,5

0,6

0,7

0,8

97 98 99 00 01 02 03 04 05

Tasa

s aj

usta

das

x 10

0.00

0 ha

b

27

Fuente: Departamento de Análisis y Difusión de la Información, Dirección de Epidemiología, Ministerio de Salud de la Nación. Argentina, 2007 Factores determinantes en epilepsia Nivel individual, familiar y comunitario:

Persisten actitudes y barreras estigmatizantes hacia los pacientes con esta patología por parte de la comunidad. La circulación errónea y discriminatoria restringe el ejercicio de los derechos, las capacidades y el desarrollo de los pacientes. Los pacientes con epilepsia enfrentan mayores dificultades para obtener un empleo.

Las situaciones de estigmatización conllevan, en algunas ocasiones, dificultades en el acceso a la consulta.

Es escaso el reconocimiento y soporte oficial a grupos de autoayuda.

Ministerio de Salud y otras instituciones de salud:

Existen medicamentos efectivos para aproximadamente un 70-80 % de los pacientes con epilepsia. Sin embargo, persiste un acceso desigual a los planes de medicamentos. Muchos sujetos no logran un control de su patología por la falta de acceso a una medicación adecuada.

Es deficitaria la formación de profesionales de la salud en torno a la epilepsia de acuerdo a la presencia de diagnósticos y tratamientos incorrectos. En un estudio56 realizado en la Ciudad de Buenos Aires en niños escolarizados se encontraron diferencias significativas en diagnósticos y tratamientos. Entre 252 niños que tenían diagnóstico médico de epilepsia o disritmia, 246 de los cuales recibían DAE, sólo se identificaron 84 casos ciertos de epilepsia que estaban adecuadamente tratados. Es decir que 2 de cada 3 niños con diagnóstico epilepsia/disritmia tenían diagnóstico incorrecto y recibían tratamiento innecesario.

En el sistema de salud existe desarticulación de los distintos niveles de atención (recursos mal distribuidos; falta de acceso a la asistencia), un deficitario plan de atención de enfermos con epilepsia estratificado por niveles de complejidad, escasa asociación entre la clínica y la academia, generando pocos estímulos y retroalimentación para las investigaciones clínicas y básicas.

Otros sectores relevantes ajenos a la salud:

Teniendo en cuenta factores determinantes se identifica la falta de continuidad de campañas educativas y evaluación del impacto de las mismas para derribar estereotipos estigmatizantes.

Se identifican problemáticas en el campo educativo en los cuales existen prejuicios y falta de información sobre la inserción del alumno con epilepsia afectando su pleno desarrollo. Como señalábamos anteriormente, los pacientes con epilepsia enfrentan mayores dificultades para obtener un empleo y sufren restricción de sus derechos y obstáculos para desarrollar sus capacidades.

56 Somoza MJ, Forlenza RA, Brussino MC, Licciardi L. Epidemiological Survey of Epilepsy in the Primary School. Population in Buenos Aires Neuroepidemiology 2005; 25:62-68

28

Evidencia del costo y costo-efectividad de las intervenciones La epilepsia impone una importante carga económica al paciente y sus familiares. A esto se suma la carga asociada con la estigmatización y discriminación en la comunidad, lugar de trabajo y escuela. El asilamiento social, el stress emocional, la dependencia familiar, las pocas oportunidades para conseguir buenas condiciones laborales y lesiones contribuyen al sufrimiento de las personas que viven con epilepsia. Aún cuando el 90% de la carga financiera de la epilepsia recae sobre los países en desarrollo, hay muy pocos estudios que revelan cual es el costo económico en estas naciones. El surgimiento de nuevas drogas antiepilépticas y programas de cirugía han generado un significativo aumento de los costos directos, que se añade a la ya importante carga de los costos indirectos (pérdida de productividad) e intangibles (calidad de vida). En Argentina hay un estudio que estima los costos directos e indirectos de los pacientes con epilepsia57. Los costos directos incluyen la utilización de los recursos médicos asociados con el diagnóstico y tratamiento de la Epilepsia, mientras que los costos indirectos representan la pérdida de productividad mediante el estudio del mercado de trabajo como población testigo. Se utilizó la población de pacientes con diagnóstico de Epilepsia asistidos en la Red de Unidades Centinelas (UC), que participaron del Programa Nacional de Vigilancia Epidemiológica en Epilepsia (PNVEE). En el caso específico de los costos directos se evaluaron 1.908 casos, y para los costos indirectos se efectuaron 206 encuestas con preguntas muy similares a la Encuesta Permanente de Hogares (EPH) en la UC del Hospital Ramos Mejía. Los costos se valuaron en el año 2004. Los resultados obtenidos revelan que el costo directo anual promedio por paciente es de 2.584,9 pesos o 861,63 dólares, siendo el componente más importante el gasto en medicación, abarcando el 80% del costo total. Al analizar el costo por frecuencia de crisis, se destaca el grupo de pacientes refractarios (aquellos con una crisis como mínimo por mes) con 3.741,04 pesos o 1.247,01 dólares (tablas 13 y 14).

Tabla 13: Promedio de costo total directo (n=1908) 57 Oddo S; Tapia J; Kochen S “Evaluación de Costos Directos e Indirectos de la Epilepsia en Argentina” (en prensa)

29

Prácticas Pesos US$

Estudios (RMN, TC, EEG, Video-EEG) 408,25 136,08

Consultas 93,48 31,16

Medicación 2.049,43 683,14

Laboratorio+Dosaje 33,74 11,25

Total 2.584,90 861,63

Fuente: Evaluación de Costos Directos e Indirectos de la Epilepsia en Argentina (in press) Oddo S; Tapia J; Kochen S

Tabla 14: Promedio de costo directo total por frecuencia de crisis

Grupo Pesos US$

Activa 2.152,70 717,57

Inactiva 1.838,66 612,89

Refractario 3.741,04 1.247,01

Total 2.584,90 861,63

Fuente: Evaluación de Costos Directos e Indirectos de la Epilepsia en Argentina (in press) Oddo S; Tapia J; Kochen S

El análisis estadístico para la estimación de los costos indirectos se realizó a través de las diferencias del mercado de trabajo entre una muestras randomizadas de personas con epilepsia (actual) y de personas sin enfermedad (esperada). El costo anual indirecto de la epilepsia a partir de la pérdida de ingreso anual causado por la enfermedad alcanza los 274.503.058 pesos, o en términos per cápita un costo de 2.387 pesos. Una parte importante de este costo se debe al impacto de la Epilepsia en el mercado de trabajo y a la discriminación a la que se encuentra sometido este grupo de pacientes. Dado que el tratamiento farmacológico de la epilepsia debe continuarse por períodos prolongados sin interrupción y su costo es elevado, deben diseñarse políticas públicas enfocadas en el uso racional de drogas antiepilépticas y asegurar los recursos diagnósticos para definir la etiología del síndrome epiléptico. Respecto al tratamiento se sugiere utilizar:

Esquemas en monoterapia con drogas clásicas o genéricos que resulten en menor costo;

Reservar el uso de nuevas drogas antiepilépticas a los pacientes con epilepsia refractaria; e

Implementar programas de medicación gratuita como PRO-EPI (Provincia de Buenos Aires), Remedios Porteños (GCBA) y Remediar.

30

De esta forma se busca garantizar el acceso al tratamiento y consecuentemente mejorar la calidad de vida de los pacientes con epilepsia disminuyendo los costos directos e indirectos. La prevención de la epilepsia puede ser posible en algunos casos con las siguientes medidas:

Asegurar el control prenatal de la gestación, del parto y del período postnatal; Asegurar el cumplimiento integral y universal del programa de inmunizaciones; Dictar normas para la prevención de accidentes de tránsito; Difundir medidas de prevención de enfermedades cerebro-vasculares; y Disponer de programas para evitar el uso de drogas ilícitas

En la Argentina no existen estudios de costo-efectividad de las intervenciones para controlar la epilepsia. Los estudios internacionales destacan que gran parte de la carga de enfermedad atribuible a la epilepsia podría prevenirse aumentando la disponibilidad de DAEs de alta eficacia y bajo precio. Al respecto, un trabajo auspiciado por la OMS estimó el ratio de costo-efectividad de las drogas antiepilépticas de primera línea (fenobarbital, fenitoína, carbamacepina y ácido valproico) para reducir la brecha de tratamiento existente en los países en desarrollo58. Comparando con la alternativa de no intervención, los resultados obtenidos en las 9 regiones epidemiológicas consideradas revelan que extender la cobertura al 50% de los afectados podría prevenir 150-160 DALYs cada millón de habitantes, es decir entre un 13-40% de la carga actual de la enfermedad, a un costo anual per cápita de U$S 0,2- 1,33. Las drogas fenobarbital y fenitoína resultaron las más costo-efectivas. El documento también destaca que el éxito de una estrategia de extensión de la cobertura depende no sólo de la voluntad política, sino también del entrenamiento del personal y la continuidad en la provisión de medicamentos. Agenda de prioridades en investigación en epilepsia

• Investigación epidemiológica:

o Diseñar un programa de vigilancia integral, considerando: o Definición de grupos vulnerables o Variables que inciden en la epilepsia o Registro de especialistas o Registro de pacientes tratados y pacientes no tratados o Acceso de la población al diagnostico y tratamiento

o Investigar en conjunto con cientistas sociales los problemas de comunicación

entre los grupos involucrados en la temática (profesionales de la salud, pacientes, población general)

o Investigar formas de pronóstico discriminando por nivel socio-económico,

género, edad y brechas en el tratamiento • Diagnóstico de situación:

58 Chisholm D. Cost-effectiveness of . rst-line anti-epileptic drug treatments in the developing world: a population-level analysis. Epilepsia, 2005, 46:751–759.

31

o Investigar en el sector público y privado los recursos para diagnóstico y

tratamiento de las epilepsias discriminando por regiones geográficas del país

o Conocer si existen y eventualmente diseñar programas de educación sobre epilepsias entre los profesionales de la salud y la población general

• Investigación clínica:

o Evaluar el impacto de diagnóstico y tratamiento en la atención primaria o Investigar la implementación de las guías y normas en la práctica clínica o Realizar estudios de costo/ efectividad en la epilepsia refractaria

32

SIGLAS Y ACRÓNIMOS

ACV: accidente cerebrovascular ADI: Alzheimer Disease Internacional AVD: años vividos con una discapacidad AEV: años de esperanza de vida AEVP: años de esperanza de vida perdidos ALMA: Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer APVP: años potenciales de vida perdidos CABA: Ciudad Autónoma de Buenos Aires CONICET: Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas DAEVP: diferencia de años de esperanza de vida perdidos DAE: drogas antiepilépticas DALYs: años de vida ajustados por discapacidad es la medida más adecuada

para valorar la carga de enfermedad porque representa la suma de estos dos componentes: AVD + APVP

DEIS: Dirección de Estadísticas, Ministerio de Salud de la Nación ECV: enfermedad cerebrovascular FISA: Foro de Investigación en Salud de Argentina FONCyT: Fondo para la Investigación Científica y Tecnológica HTA: hipertensión arterial INDEC: Instituto Nacional de Estadísticas y Censos MEC: Matriz de Estrategias Combinadas NEA: noreste argentino NOA: noroeste argentino OMS: Organización Mundial de la Salud ONU: Organización de Naciones Unidas OPS: Organización Panamericana de la Salud RNM: resonancia nuclear magnética SECyT: Secretaría de Ciencia y Tecnología TAC: tomografía axial computada

33

Matriz de Estratégias Combinadas (MEC) sobre ENFERMEDAD CEREBROVASCULAR (ECV) El individuo, el hogar y la

comunidad El Ministerio de Salud y otras instituciones de salud Otros sectores Políticas macroeconómicas

1. Carga de enfermedad

La enfermedad cerebrovascular (ECV) es la primera causa de invalidez, la segunda de demencia y la tercera de muerte de las enfermedades neurológicas. El primer factor de riesgo de esta enfermedad es la hipertensión arterial (80%). No hay datos de incidencia en la Argentina; extrapolando datos se calculan aproximadamente 70.000 nuevos casos por año. Según un estudio realizado en Junín la prevalencia de ECV sería del 868.1 por 100.000 habitantes (tasa ajustada a población mundial: 473.4 x 100.000 hab). 79.6% de los cuales serían eventos isquémicos y 20.4% hemorrágicos. La prevalencia en ambos sexos aumentó con la edad. Se registró incapacidad moderada a severa en el 52% de los pacientes. En base a este estudio se estimó una incidencia de 40.000 nuevos casos por año. Existen dos registros epidemiológicos: 1. ARENAS, de la Sociedad Argentina de Cardiología (incluye 125 centros, 1235 pacientes). El principal factor de riesgo fue la HTA (78.5%); enfermedad cardiovascular (34%); tabaquismo (32%); dislipemia (31%); stroke previo (22%) y diabetes (18%). 2. RENACER, de la Sociedad Neurológica Argentina (incluye 222 hospitales, con 2056 pacientes). 85% de los casos fueron isquémicos y 15% hemorrágicos. 72% de los pacientes retornaron a sus hogares y 28% requirieron institucionalización. Según datos de otros países, en la actualidad existiría una tendencia a la disminución de la mortalidad en agudo, con tendencia a una prevalencia estable, con lo cual habría un mayor número de sobrevivientes con secuelas neurológicas. La tasa de mortalidad ajustada por edad descendió 25% entre el año 1997 y 2005 (de 65.3 a 49.1 x 100.000 hab). La provincia que registró mayor mortalidad por esta causa en el año 2005 fue Formosa (TA: 76.3 x 100.000 hab), seguida por Chaco (72.5); La Rioja (68.6) y Santa Fe (66.9 x 100.000 hab). Ciudad Autónoma de Buenos Aires (CABA) registró la tasa más baja (31.2 x 100.000 hab), seguida de Chubut (34.5); Río Negro (35.2) y San Juan (44.1 x 100.000 hab.) El riesgo de morir por ECV de un habitante de Formosa fue 2.4 veces mayor que en CABA. En el año 2005 la mortalidad por ECV determinó una pérdida de 21.9 APVP por 10.000 habitantes. Esto representó el 3.4% del total de APVP en este año y el 28% de APVP por causas cardiovasculares. En los hombres, determinaron una pérdida de casi 1 año de esperanza de vida perdido (0.79 AEVP) en el año 2005, y en las mujeres de poco más de medio año (0.57 AEVP)

34

2. Determinantes

Falta de información de la población sobre los factores de riesgo vasculares Hábitos y estilos de vida no saludables que no promueven el ejercicio, la dieta y el control de peso Falta de reconocimiento de los síntomas atribuibles a una ECV Debido a la falta de información y desconocimiento se producen demoras en la consulta médica agravando las secuelas

Dificultades para lograr cambios efectivos y sostenidos de hábitos Inadecuada prevención farmacológica con drogas específicas (antihipertensivos, antilipídicos, hipoglucemiantes, antitrombóticos) Acceso desigual a los tratamientos que disminuyen las secuelas Déficit en la atención y asistencia inmediata del ataque cerebral (equipos de ataque cerebral, cumplimiento de las indicaciones farmacológicas) Falta de cobertura médica generalizada para acceder a los medios diagnósticos y terapéuticos (escasa cobertura de las secuelas crónicas) Carencia de planes educacionales y campañas de difusión de factores relacionados la ECV

Medios, imagen y publicidad: Estilos de vida dominantes que promueven conductas que aumentan el riesgo para ECV: consumo de alcohol, tabaco, alimentación insalubre Escasa educación y difusión a la población general y médica respecto de los factores de riesgo y su adecuada prevención

Falta priorización presupuestaria en áreas de prevención y educación

3. Nivel actual de conocimiento

La ECV impacta directamente sobre el individuo, ocasionándole graves secuelas que inciden sobre su calidad de vida. El núcleo familiar pasa a ser el encargado de brindar a los pacientes los cuidados básicos. La comunidad sufre el impacto de un incremento del sector pasivo. Debe considerarse que las ECV son causa de deterioro cognitivo y demencia, es una patología que excede su secuela misma.

La falta de cobertura médica generalizada impide a la población acceder a los medios diagnósticos y terapéuticos vinculados con la patología vascular. En el sector privado existen recursos económicos, pero sin una clara política epidemiológica. Falta de cobertura para secuelas crónicas Intervenciones para la prevención: Educación en la consulta médica en relación a los factores de riego Control de la hipertensión arterial, la dislipemia, la diabetes, el tabaquismo, cardipatías, etc. Intervenciones para prevención secundaria:

Existe una carencia de planes educacionales y campañas de difusión de factores relacionados con los eventos cerebrovasculares.

Hay una falta de inversión y de desarrollo de planes para prevención, tratamiento y rehabilitación Agenda de investigación principalmente dirigida por la industria farmacéutica en países del primer mundo

35

Existe en general desconocimiento de las posibilidades terapéuticas que ayudan a disminuir las secuelas y complicaciones de los casos agudos. El paciente con ECV suele considerarse sin posibilidades terapéuticas. Intervenciones para la prevención Campañas de Educación dirigidas a: - Difundir la importancia de la ECV - Controlar los factores de riesgo - Fomentar estilos de vida más saludables: cesación del tabaco, dieta sana, incrementar la actividad física, etc.

Antiagregación plaquetaria

Anticoagulación oral.

Tratamiento de la Hipertensión arterial y Dislipidemia.

Evaluación de obstrucción carotídea.

Tratamiento del Síndrome metabólico:

Tratamiento del ACV agudo (ventana terapéutica)

Intervenciones post-stroke: Rehabilitación.

4. Costo y efectividad

Hay escasa información nacional sobre costo-efectividad de las intervenciones. Sin embargo, hay acuerdo que para mejorar la efectividad de las mismas es necesario el desarrollo de programas integrales como parte de las políticas de salud, evitando los esfuerzos aislados y descoordinados.

36

Matriz de Estratégias Combinadas (MEC) sobre DEMENCIA

El individuo, el hogar y la comunidad El Ministerio de Salud y otras instituciones de salud Otros sectores Políticas

macroeconómicas

1. Carga de enfermedad

El aumento de la expectativa de vida y el envejecimiento poblacional , han hecho que las demencias estén entre las patologías más prevalentes. En Argentina el último censo (año 2000) registró 37.500.000 habitantes, de los cuales 4.700.000 fueron mayores de 60 años, con un predominio de mujeres (62%). La expectativa de vida en nuestro país es de 73.9 años. La estructura etárea de la población ha pasado desde 1950 de tener una forma piramidal de gran base debido al alto rango de fecundidad a perder esa forma estrictamente triangular por el incremento de la proporción de ancianos, y se espera para el año 2020 un cambio a una forma de pirámide invertida similar a la de países desarrollados. La población de la Ciudad de Buenos Aires, con 2.776.138 habitantes (censo año 2000), tiene el 15.4 % de sujetos mayores de 65 años (428.248) La prevalencia de demencia en general está estimada en 12.18% entre sujetos mayores de 65 años. Un estudio piloto realizado en Cañuelas en el año 2002 de (Arizaga y cols estudio piloto CEIBO) encontró deterioro cognitivo en el 23% de los sujetos mayores de 60 años. Según estas cifras podemos inferir que hay en el país aproximadamente 1.000.000 de sujetos con deterioro cognitivo y 480.000 sujetos con demencia. Si se analizan los datos surge que si bien los valores de las tasas de prevalencia e incidencia difieren de un estudio epidemiológico a otro, es significativo que en todos se observa que la prevalencia de las demencias se duplica cada cinco años de edad, oscilando entre 1,5% (65 a 69 años) y 29.9% (90 a 94 años)

La población primariamente afectada es la anciana (tercera edad); quienes están en mayor riesgo son los pacientes con alteraciones vascular aumentadas y aquellos que tienen familiares que sufren de demencias degenerativas.

La tendencia epidemiológica va en aumento en paralelo con la mayor duración de la vida. Con el aumento proyectado en la expectativa de vida serán un problema aún mayor para todo el Sistema de Salud.

2. Determinantes

Las demencias constituyen una de las primeras causas de discapacidad, afectando la calidad de vida del individuo e incidiendo sobre el entorno familiar. El paciente es una carga para la familia y la comunidad. Existe estigmatización y discriminación. En este aspecto priman las especulaciones mercantilistas, la utilidad y la productividad, por sobre las nociones de capital social. Las personas con demencia sufren la

Falta de información sobre tratamientos paliativos y manejo de estos pacientes entre los profesionales de la salud. Desde los pacientes y familiares existe resistencia a efectuar consultas médicas o a seguir los tratamientos indicados. El acceso a los centros de salud es desigual de acuerdo al nivel socio- económico de la población. El tratamiento disponible en el mundo hasta la fecha se limita a drogas paliativas. Los planes de prevención secundaria (diagnóstico

Legislación vigente inadecuada para la inclusión de estos pacientes en programas de beneficios por discapacidad. Legislación insuficiente (o ausente) para la inclusión de cuidadores en esquemas de beneficios compensatorios. Carencia de programas oficiales orgánicamente diagramados para la educación y entrenamiento de cuidadores.

Inadecuación de los presupuestos de salud y asistencia social para personas mayores. Mínima inclusión de las demencias en los sistemas básicos de información en Salud Pública.

37

expulsión de prácticamente todas las esferas de la vida social y se ven relegadas a la pasividad y la inactividad. Hay relativamente escasos conocimientos sobre los estilos de vida relacionados a las demencias.

temprano y adecuado, manejo de factores de riesgo, “compliance”) y terciaria (cuidados paliativos, tratamiento de complicaciones, educación, rehabilitación) son insuficientes. Hay carencia de una infraestructura adecuada en centros de atención especializada de tercer nivel.

3. Nivel actual de conocimiento

La demencia, como grupo, son patologías que generan una sobrecarga familiar muy importante que compromete la calidad de vida del enfermo, afectando severamente al entorno familiar. El escaso conocimiento de la enfermedad y de las posibles estrategias preventivas por parte de la comunidad, contribuye a aumentar la estigmatización.

Los profesionales de asistencia primaria muchas veces tienen escasos conocimientos sobre esta problemática y minimizan el impacto de ésta patología a nivel de la familia y comunidad. Intervenciones para control: El tratamiento debe involucrar al paciente y su entorno. Participación de familiares y pacientes en ONG: -ALMA (Asociación de lucha contra el mal de Alzheimer). -ONG de familiares de pacientes con demencias afiliada a ADI (Alzheimer Disease Internacional) que trabaja en el apoyo y asesoramiento de familiares.

No existen Programas de Demencias en el Ministerio de Salud a nivel nacional, provincial ni del GCBA. Falta de programas de educación continua y entrenamiento para profesionales y auxiliares de atención primaria. Escasa difusión de la Ley Nacional de Discapacidad. Intervenciones para la prevención: Son el gran desafío y deben implementarse desde las primeras etapas de la vida: Infancia: el nivel educacional de los padres tanto a nivel de la alimentación como en la activación cognitiva Etapa media de la vida: control de los factores de riesgo vasculares, el estrés y la actividad física Tercera edad:

a. Control de los factores de riesgo y la gimnasia cerebral (actividad física, cognitiva y social en la tercera edad).

b. Consulta precoz Intervenciones a implementar: Necesidad de desarrollar un programa integral destinado a la prevención, diagnóstico y tratamiento de Demencias por parte del Ministerio de Salud. Campañas de entrenamiento de cuidadores, profesionales de la salud y auxiliares del sistema de

Participación de ONG nacionales junto a organismos internacionales deberían brindar más apoyo a pacientes y sus familias. No es un tema prioritario en las agendas de investigación clínica a nivel de las Universidades, CONICET, SECYT, etc. Faltan campañas de información pública sobre el tema.

Necesidad de un marco legal que proteja a los individuos con síndrome demencial.

38

atención primaria. Implementar un sistema que permita la institucionalización en centros especializados en demencia. Carencias de centros de atención especializada en tercer nivel

Hay escasa información nacional sobre costo-efectividad de las intervenciones. Sin embargo, hay acuerdo que para mejorar la efectividad de las mismas es necesario el desarrollo de programas integrales como parte de las políticas de salud, evitando los esfuerzos aislados y descoordinados.

4. Costo y efectividad

En nuestro país se calucla que el costo total anual es de US$ 8.129,7 en los pacientes que permanecen en comunidad y de US$ 14.863,6 en los institucionalizados. En relación a la severidad los pacientes leves (Mini mental state > 20) muestran un costo total de US$ 5.281,6 y los severos (Mini mental state < 11) de US$ 11.241,8 al año. La mayoría de los costos médicos directos son pagados por la familia.

39

Matriz de Estrategias Combinadas (MECA) sobre EPILEPSIA El individuo, el hogar y la

comunidad El Ministerio de Salud y otras instituciones de salud Otros sectores Políticas macroeconómicas

1. Carga de enfermedad

La epilepsia es una de las patologías neurológicas más prevalentes. Afecta alrededor del 0,5% (1 cada 200 habitantes) de toda la población. No se observan diferencias significativas entre diferentes países. De acuerdo a la OMS, se estima que la incidencia de epilepsia es 23-54 por 100.000 por año, la incidencia en chicos es eventualmente más alta con un rango de 25-840 por 100.000 por año. En la argentina hay 2 estudios realizados en 2 ciudades con diferentes metodologías: uno representativo de los niños de 6-14 años (Ciudad de Buenos Aires con 97% de escolarización primaria) y otro poblacional realizado en la ciudad de Junín (Provincia de Buenos Aires). El estudio poblacional revela una prevalencia de 6.2‰ pacientes por habitantes, con una prevalencia activa (última crisis en un lapso no mayor a 5 años de realizada la encuesta de 3.8‰ . El estudio de población escolar primaria común revela una prevalencia de 3.2‰ pacientes por habitantes y una prevalencia activa de 2.6‰ En el mundo existen 50 millones de personas con epilepsia, y 2 millones de nuevos casos por año; en nuestro país hay aproximadamente 180.000 enfermos con diagnóstico de epilepsia. Se trata de una patología que puede presentarse desde el nacimiento, con una tendencia que se expresa a través de una curva bimodal con predominio en la primera década y reaparición luego de los 60 años. Hay un ligero predominio en el sexo masculino pero no es significativo. La mortalidad es del 1 a 8 por 100.000 hab por año, relacionada fundamentalmente con el factor causal, tumores, patología vascular

2. Determinantes

Persistencia de estigmatización hacia los pacientes con esta patología por parte de la comunidad. La información errónea (sentido común) y discriminatoria restringe el ejercicio de los derechos y las capacidades de estos pacientes. Las situaciones de estigmatización conllevan, en algunas ocasiones, dificultades en la consulta.

Déficit en la formación de profesionales de la salud: diagnósticos y tratamientos incorrectos. El deficiente conocimiento de la enfermedad entre los médicos no especializados aumenta artificialmente la carga de la enfermedad e innecesariamente el consumo de DAE Acceso desigual a planes de medicamentos (muchos sujetos no logran un control de su patología por la falta de acceso a una medicación adecuada) Desarticulación de los distintos niveles de atención (recursos mal distribuidos; falta de acceso a la asistencia) Deficitario plan de atención de enfermos con epilepsia

Al igual que en el resto de la comunidad, existen prejuicios y falta de información en el campo educativo (maestros) sobre la inserción del alumno con epilepsia. Como en el campo laboral

Falta de continuidad de las campañas educativas y evaluación del impacto de las mismas para derribar estereotipos estigmatizantes

40

Los pacientes con epilepsia enfrentan dificultades para obtener un empleo. Escaso reconocimiento y soporte oficial a grupos de autoayuda.

estratificado por niveles de complejidad. Escasa asociación entre la clínica y la academia, generando pocos estímulos y retroalimentación para las investigaciones clínicas y básicas.

3. Nivel actual de conocimiento

Es una enfermedad con elevada repercusión social y psicológica, lo que hace que la persona con epilepsia sea altamente vulnerable a sufrir discriminación en todos los ámbitos. El paciente con epilepsia debe insertarse en una comunidad que muchas veces lo discrimina. La enfermedad es controlable en aproximadamente el 70% de los casos con DAEs (drogas antiepilépticas) El 30% de enfermos no responden a los diferentes medicamentos anticomiciales, comportándose como refractarios a la medicación. Es de suma utilidad el consejo al paciente y su familia, educar a la comunidad y al sector salud para así ayudar a desmistificar la enfermedad.

Intervenciones para el control, prevención y tratamiento:

Ley nacional de enfermedades crónicas, que incluye a la epilepsia, entrega de DAEs con 70% de descuento a los pacientes con cobertura social. Creación del Programa de Epilepsia de la Secretaría de Salud del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires por el que se entrega DAEs gratuita en Hospitales de la Ciudad. Creación del Programa de Epilepsia del Gobierno de la Provincia de Buenos Aires por el que se entrega DAEs gratuita en los Centros de Atención Primaria y Hospitales bajo su órbita. En el último año con irregularidad e incumplimiento en la distribución. Plan Remediar del Ministerio de Salud de la Nación que provee las drogas básicas para la epilepsia. Sin embargo fallas de coordinación entre los diferentes niveles de Salud hacen que el acceso a planes de medicamentos no sea equitativo y totalmente adecuado para las necesidades de estos enfermos, haciendo que muchos sujetos no logren un control de su patología por la falta de acceso a una medicación adecuada Las autoridades sanitarias deben superar los actuales standards de diagnóstico, tratamiento y educación Faltan campañas de educación médica en sociedades y servicios hospitalarios de pediatría, para mejorar el conocimiento de la epilepsia

Las Obras Sociales no facilitan el rápido acceso a las DAE

Nuestro país cuenta con la Ley Nacional de Epilepsia N 25404 (7 marzo 2001) que prevé la atención integral del paciente con epilepsia. Esta elaborada la Reglamentación de la misma, a la firma del Ministerio de Salud de la Nación

41

Educación e involucramiento de la población/comunidad para: -Eliminar los prejuicios mediante el mejor conocimiento de la enfermedad (ej: Semana de la Epilepsia; Campaña de Control y Aceptación de la Epilepsia en Escuelas Primarias de la Ciudad de Buenos Aires; Campaña de Información sobre Epilepsia en Servicios de Pediatría de los Hospitales Municipales de la Ciudad de Buenos Aires) -Concientizar sobre el control prenatal de la gestación, del parto y del período postnatal -Prevenir los accidentes e infecciones -Prevenir las enfermedades cerebro-vasculares - Aconsejar al paciente y sus familiares Grupos de autoayuda Avanzar en el diagnostico de las seudo-crisis, generadoras de frustración por el error de abordaje que sufren estos pacientes. Colaboración con organismos que otorgan licencias de conducción

Intervenciones para el tratamiento: Educación de los profesionales de la salud para mejorar la atención de los enfermos (ej: actividades educativas desarrolladas por la Sociedad de Neurología y la Liga Argentina de Epilepsia) Resolución Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires: entrega de DAE gratuita en Hospitales municipales. Implementación de Programas de Cirugía de la Epilepsia en los casos indicados Trabajo interdisciplinario Citar a pacientes con intervalos cortos de tiempo para chequeo de eventuales efectos adversos de las DAE. Fortalecer el desarrollo de centros especializados Desafíos: desarrollar un programa nacional que mejore la accesibilidad a los tratamientos

42

4. Costo y efectividad

El costo directo anual promedio, considerando el costo de los estudios de diagnóstico, consultas y tratamientos con fármacos, fue de $2584,90 (U$S 861) por paciente. El costos indirecto, contemplando la pérdida de ingreso anual causada por la enfermedad, fue de $2.387 (U$S 823).