Qu grande es Clara!

Raquel Rib

Qu grande es Clara!ILUSTRACIONES

Xavier Robles y Carolina Sez

Qu grande es Clara! del texto, Raquel Rib de las ilustraciones, Xavier Robles y Carolina Sez

Reservados todos los derechos de edicin y distribucin Editorial Meteora, SLGran Via de les Corts Catalanes, 794, ent. 108013 Barcelonawww.editorialmeteora.comcontacte@editorialmeteora.com

AFAPAC (Asociacin de Familiares y Afectados de Patologas del Crecimiento)www.afapac.orginfo@afapac.org

Primera edicin: noviembre de 2008

Diseo grfico y preimpresin: Meteora, servicios editorialesImpreso en Derra, Barcelona

ISBN: 978-84-95623-76-8Dep. Leg.: B.49813-2008

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Raquel Rib

naci en la Seu dUrgell el 2 de abril de 1963

y vive en Ordino, en el Principado de Ando-

rra. Estudi Filologa Catalana y al concluir

la carrera residi dos aos en Mosc reali-

zando un lectorado. Ha traducido algunas

obras literarias del ruso al cataln La gavina

de Chjov, que se estren en el Teatre Na-

cional de Catalunya, y Les memries del subsl

de Dostoyevski, y ha llevado a cabo tam-

bin traducciones del ingls para Enciclo-

pdia Catalana. Ha trabajado como intr-

prete, periodista y correctora. Tras nueve

aos en el Servicio de Poltica Lingstica de

Andorra, actualmente da clases de lengua y

literatura catalanas en la Escuela Andorrana

de Segunda Enseanza.

Xavier Robles

naci en 1985 en Tiana, Barcelona. Es li-

cenciado en Comunicacin Audiovisual por

la Universidad Pompeu Fabra y curs cinco

aos de dibujo y cmic en la Escuela JOSO

de Barcelona. Colabora asiduamente en las

revistas Stuff, FHM y PC Juegos y Jugadores, y

tiene un espacio en el programa El Cabaret

Elctric, de iCat FM, aunque la mayor

parte del tiempo la dedica a gestionar su

propia pgina web: AnaitGames.com, el

blog independiente sobre videojuegos ms

ledo en espaol.

Carolina Sez Linero

naci en Esplugues de Llobregat en 1985.

Ha estudiado Comunicacin Audiovisual en

la Universidad Pompeu Fabra y ha trabaja-

do como ayudante de direccin en diferen-

tes anuncios de televisin con la productora

RCRfilms. Actualmente cursa un mster en

diseo grfico y multimedia en la escuela

IDEP y contina con sus estudios de ballet.

Kids Who Are DifferentAutor: Digby Wolfe

Heres to kids who are different,Kids who dont always get As,Kids who have earsTwice the size of their peers,And noses that go on for days.

Heres to the kids who are different,Kids they call crazy or dumb,Kids who dont fit,With the guts and the grit,Who dance to a different drum.

Heres to the kids who are different,Kids with a mischievous streak.For when they have grown,As history has shown,Its their difference that makes them unique.

A los nios que son diferentes, / aquellos que no siempre sacan dieces, / que tienen unas orejas / dosveces mayores que las de sus compaeros, / y narices ms largas que un da sin pan.

A los nios que son diferentes, / aquellos llamados locos o tontos, / nios que no encajan, / que tie-nen el valor y el coraje / de bailar al son de otro tambor.

A los nios que son diferentes, / aquellos con un punto de traviesos. / Porque cuando sean mayores, /como demuestra la Historia, / esta diferencia los har nicos.

nnddiicceea a a

Prlogo, Josep M. Ala, presidente de la AFAPAC 9

QU GRANDE ES CLARA! 17Eplogo 47

Las patologas del crecimiento 53Asociacin de Familiares y Afectados de Patologas del Crecimiento 55Relacin de entidades 57

PPrrllooggooa a a

DDesde la Asociacin de Familiares y Afectados de Patologas delCrecimiento (AFAPAC) nos colma de ilusin presentar estelibro, Qu grande es Clara!, como reconocimiento a las madres

y a los padres que tienen hijos con problemas de crecimiento, comohomenaje a su valenta, como tambin es el caso de este libro devida que hoy presentamos.

Como presidente de AFAPAC, pero sobre todo como afectado deacondroplasia como la Clara del libro, con quien me siento to-talmente identificado, quiero resaltar algunos aspectos que con-vierten en tan necesarios este tipo de testimonios vitales para ponerlas cosas en su punto y observar que en esta vida, a pesar de todo,si hay estima, si se entienden bien las cosas, si sabemos aceptar la

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diversidad y la pluralidad, podemos ser felices, y si no, slo precisa-mos observar la carita de Clara.

El texto creado por Raquel Rib, la autntica madre de Clara, es unanarracin transparente que expresa una gran ternura cuando definelas cosas buenas y las malas, el presente y el futuro que su hija en-cuentra hoy y encontrar maana, huyendo de paternalismos, pro-teccionismos y, por encima de todo, de determinismos sociales.

El libro trabaja distintos aspectos: desde cmo es la propia Clarahasta cmo es Clara con su familia, con los dems, en la escuela, enla calle, en la vida

Tal como deca, personalmente me siento muy identificado con Clara,porque yo tambin he andado por esos caminos y aun otros pordonde Clara an no ha pasado, pero que hallar, y estoy seguro quesabr transitarlos tan bien como hasta ahora.

Es importante saber que somos diferentes y que vivimos en unmundo diverso, con personas diversas de aspecto fsico, de raza, de

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sentimientos, y no lo podemos negar, y menos ante los nios, quetodo lo ven y enseguida advierten lo que no es normal. Por esoes tan importante cmo ven los otros nios a Clara, y cmo reac-ciona ella ante estos otros nios, cmo se adapta a la escuela, cmose adecua a lo habitual de la vida, cmo puede integrarse con muypocas adaptaciones a la mayora de acciones que los dems realizan.Hallo esta parte del libro de extrema utilidad porque nos ensea aincorporar la diferencia del otro a la cotidianidad de nuestras vidas.

Es este tambin un libro de nombre; creo que es muy importante quehablemos del nombre y no del adjetivo. El nombre es Clara, y en estenombre radica toda su potencialidad como ser humano, como nia,como mujer del futuro, y esto es importante. El adjetivo? Es mspequea que los otros nios Bien, pero slo esto; ser tan buena omejor persona que los dems, tanto o ms sensible que los dems,tanto o ms lista que los dems, tanto o ms o menos que los demsen infinidad de adjetivos que existen en la vida y que siempre nosquieren colocar por delante del nombre. Por ello reivindico, comohace su madre, el nombre, porque CLARA ES GRANDE, y poreso, como dice Raquel Rib en el texto, Seguramente, a medida que

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nuriaResaltado

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se haga mayor, irn apareciendo ms obstculos: cmo llegar a losestantes de las tiendas, cmo subir al autobs, cmo encontrar ropaa su medida o respuestas para la gente que la observe en demasa ole suelte impertinencias; como todo el mundo, Clara librar sus ba-tallas y, como todo el mundo, deber perder algunas y ganar otraspara ir fortalecindose.

Creo que ah est la cuestin: incorporarse a la vida. Y este libro nosensea, desde el amor y el respeto, cmo una madre puede expresarla mejor manera de ayudar su hija: incorporndola a la vida sin pro-teccionismos ni peticiones de favores especiales; simplemente, es-tando a su lado y ayudndola a dar los pasos hacia su integracin.

Las personas que tenemos una discapacidad, y ms cuando la nuestraes una discapacidad visual tan fuerte, debemos comprender que elotro, cuando nos observe, se altere, no tanto por la discapacidad ens, sino por el hecho de ser muy minoritaria. Si la acondroplasiafuera una discapacidad del 1% de la poblacin, los nios no nos ha-ran excesivo caso porque estaramos integrados en el paisaje, perocomo somos una persona de cada 25.000, claro est, no se ve cada

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da un afectado de acondroplasia y es normal que sorprendamos,pero si nos ven a menudo, el adjetivo de que Clara o Jos Mara sonenanos desaparece y slo ven a Clara o a Jos Mara, y creo que estees el camino; debemos ir avanzando en la incorporacin de nuestradiscapacidad, de la de cada cual, en el conjunto de los dems, y dar-nos cuenta que todos somos personas, que todos ganaremos y per-deremos batallas a largo de la vida, pero el hecho de poder convi-vir juntos, siendo distintos e iguales a la vez, nos convertir enmejores personas.

Libros como este pueden permitir en la escuela, en el recreo, en lasagrupaciones infantiles comentar y hacer comprender la diferen-cia, la diversidad de las personas, cmo alguien se siente ante elotro, cmo los dems se sienten ante el distinto porque el con-junto de todas estas reacciones har que Clara se haga mayor, perotambin que Lus, Berta y todos los otros nios y nias que vivancon Clara se hagan grandes, con ella.

Josep Maria Ala NegrePresidente de AFAPAC

QQuu ggrraannddee eess CCllaarraa!!a a a

HHabis pensado alguna vez en los millones y millones de per-sonas que viven en el mundo? Y se os ha ocurrido que entretoda esta inmensidad de caras y cuerpos que pueblan el pla-

neta vuestra cara y vuestro cuerpo son nicos e insustituibles?

a Si abrs la ventana, si sals al balcn y miris hacia el mundo, ve-ris un seor muy gordo y una chica rubia, una nia delgada y unamujer baja, veris gente calva, alta, peluda, arrugada, plida, oscura,morena, despeinada, presumida, con una nariz larga, con bastn, sinzapatos, con la cara pecosa y con gafas negras

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a No hay nadie igual. Y es que todas las personas somos especialesy nicas y no hay dos que sean absolutamente idnticas. Si volvis amirar, seguro que os fijaris en alguien que os llame ms la atencin,porque tiene unas caractersticas que no se ven habitualmente y salende lo normal; es quizs una chica extraordinariamente gorda, quizsun nio en silla de ruedas y con el pelo rojo, un seor de piel negracomo el carbn o una nia tan pequea que os recuerda a Pulgarcito.

a Sea como sea, el mundo sera muy aburrido, triste y pobre si todosfuramos iguales; la diversidad hace rico al mundo, y la diferencia lohace sabio. Hay diferencias de color, de tamao, de comportamiento,hay diferencias de cultura, de lengua, de tradiciones, hay millares dediferencias, pero al fin y al cabo, todos nacemos pequeos y nosvamos haciendo mayores, y a todos nos gusta que nos quieran.

a Los hay que vestimos de una manera y los hay que vestimos deotra; a algunos nos gusta correr y hacer deporte y otros preferimosquedarnos en casa leyendo tranquilamente y mirando cuentos; unossomos atrevidos y otros vergonzosos, algunos lo entendemos todoenseguida y a otros nos cuesta un buen rato, unos somos guapos y

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... la diversidad hace rico al mundo...

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otros ms feos, sin embargo ser guapo o feo, gordo o delgado, rpi-do o lento, negro o blanco, bajo o alto es algo relativo que importamuy poco y no convierte a una persona en mejor o peor; cada perso-na es el smbolo de la vida, y toda vida merece respeto, y lo impor-tante es que no dejemos nunca de ser nosotros mismos.

a Hay muchas personas que son de estatura muy baja, sin embargocomo hay muchsimas ms que tienen una talla normal, las que sonde talla muy, muy pequea a veces son consideradas anormalesporque se salen de lo corriente.

a Hay gente de talla muy pequea en todas partes, en todos los pa-ses y en todas las sociedades, y existe todo tipo de combinacionesentre padres, madres, hermanos y hermanas; hay personas que no tie-nen ningn problema de crecimiento, son sencillamente bajas porquesu padre o su madre, o ambos, son bajos, y ellas han heredado estacondicin. En cambio hay otras que nacen con un problema determi-nado y por ello crecen muy poco; normalmente sus padres y sus her-manos son de talla habitual, pero la gentica es un juego de loteray a ellos les ha tocado ser de tamao pequeo.

... nacen con un problema... y por ello crecen muy poco...

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a Las personas de talla extremadamente pequea se llamar enanos, yla alteracin que sufren recibe el nombre de enanismo, pero claroest que no tienen nada que ver con los enanos de los cuentos o lasleyendas que todos conocemos, que son personajes muy divertidospero no pertenecen al mundo real.

a Actualmente conocemos unos doscientos tipos de enanismo; al-gunos casos pueden corregirse con tratamientos mdicos, como el dela hormona del crecimiento, pero otros no.

a Los hay que tienen todas las partes del cuerpo proporcionadas yexisten enanismos en los que algunas partes del cuerpo crecen msque otras.

a A la mayora de personas que tienen este problema y que son ex-tremadamente bajas no les importa que la gente les haga preguntas silo hace de manera educada y respetuosa, porque es normal que nosinteresemos por aquellas personas o situaciones que no hemos vistonunca, pero es absurdo rerse de alguien porque no es como nos-otros, y debemos pensar que siempre podemos hallarnos en lugares

... no les importa que la gente les haga preguntas...

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donde seamos nosotros los que salimos de lo corriente, los quesomos extranjeros, distintos y objeto de las miradas.

a Bueno es que vigilemos siempre el lenguaje que utilizamos, porquelo que decimos refleja a menudo lo que somos, y aunque a veces ha-blamos sin pensar, las palabras son lo que queda, y pueden hacerdao. El lenguaje es un tesoro que debemos cuidar, porque sirve paradecir cosas amables y hacer amigos, pero con demasiada frecuenciasirve tambin para herir y humillar a los dems.

a Deberamos borrar de nuestro vocabulario todas las expresionesque comunican ideas preconcebidas y falsas, porque cada persona essingular y nica, y es un error generalizar. Hay palabras que no tie-nen nada de malo, pero que pierden su autntico significado porquese han usado a menudo en tono de burla y desprecio.

a La palabra enano, por citar un ejemplo, a menudo tiene este senti-do peyorativo; por ello algunas personas con enanismo prefieren quese hable de problema de crecimiento o de talla pequea, aunquelo mejor siempre es referirse a cada persona por su nombre, sin

poner etiquetas que slo sirven para provocar divisin y separacinentre la gente.

a Clara tiene un problema de crecimiento y por ello es mucho msbajita que los otros nios. Es ms bajita que los nios de su edad yms bajita que los nios menores que ella, por eso a menudo la gentese cree que es ms pequea de lo que en realidad es.

a El problema que tiene se llama acondroplasia, una forma muy fre-cuente de enanismo que afecta el esqueleto: los huesos largos de laspiernas y los brazos le crecen muy poco a causa de un gen que no lefunciona como debera. De cada 25.000 nios que nacen, hay uno conacondroplasia. Como es un problema que afecta a muy poca gente,nunca se han dedicado muchos medios a investigarlo; sin embargo,actualmente, la ciencia y sobre todo la gentica estn avanzando muydeprisa, y quizs dentro de poco se lograr cambiar este gen defec-tuoso que no permite que los huesos crezcan como es debido.

a En los sitios donde Clara va normalmente ya la conocen y no seextraan de que sea como es, pero cuando sale fuera de su entorno

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hay gente que se la queda mirando, porque no saben exactamente quproblema tiene o qu le pasa; porque todos somos diferentes y ellatiene una forma ms evidente de serlo. A veces los nios le dicencosas como pequeaja o tapn, y ella est aprendiendo a responderque no es pequea sino que es bajita, que tambin crecer, pero notanto como los dems, y que ser pequea por fuera no significa serlopor dentro. No le gusta nada ir por la calle y que la traten como sifuera un beb, o que de repente la levanten hacia arriba porque pesapoco y a todo el mundo le parece normal hacerlo.

a Aunque cuando se cansa de caminar, porque tiene las piernas pe-queas y debe dar ms pasos que los dems, agradece que sus pa-dres la cojan en brazos.

a Clara quiere ser tratada igual que los otros nios, y siempre inten-ta hacerlo todo sola, porque es importante que aprenda a ser inde-pendiente y a moverse por cualquier lugar con el mnimo de ayudaposible. Claro est que a veces no lo consigue y tiene que pedir ayudapara llegar a algn sitio o para coger algo; entonces, naturalmente, legusta mucho que sus amigos la ayuden a resolver el problema.

... o que de repente la levanten hacia arriba...

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a Clara tiene ya tres aos y sabe que hay cosas que le resultan mscostosas de hacer que a otros nios; de todos modos, con un buen ta-burete y ganas de subirse a todas partes, de momento se las apaa muybien. Seguramente a medida que se haga mayor irn apareciendoms obstculos como llegar a las estanteras de las tiendas, subiral autobs, encontrar ropa que le vaya bien o respuestas para la genteque la observe en demasa o le diga impertinencias. Como todo elmundo, librar sus batallas y, como todo el mundo, tendr que perderalgunas y ganar otras para ir fortalecindose.

a Demasiado a menudo juzgamos a las personas por su apariencia f-sica, y sobre todo en nios y adolescentes la estatura es un indicadorde la edad y la madurez, pero lo que realmente cuenta es crecer pordentro, hacerse grande en el coraje y en las ideas, y pegar el tirn enla bondad, en la risa y en la comprensin; en todo eso seguro queClara crece mucho y muy de prisa, y adems, quiz dentro de unosaos se someter a una operacin que la ayudar a crecer un pocopor fuera, y eso ser tambin muy importante porque as podr reali-zar ms fcilmente ciertas cosas del da a da que todos hacemos sinpensar y que a ella le cuestan un montn.

... Clara tiene ya tres aos...

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a Subir escaleras, por ejemplo, es todo un trabajo, porque cada pel-dao le llega ms arriba de la rodilla, y correr tampoco es nada fcil,por eso se cae a menudo, aunque enseguida se levanta y casi nuncase hace dao.

a Clara tiene una hermana de slo diez meses. Laia, que as se llama,pronto ser ms alta, pero claro est que contina siendo un beb, yClara siempre ser mayor que ella.

a Ahora le est enseando a andar y tambin quiere ensearle a ha-blar, aunque Laia no le haga mucho caso. Seguramente dentro depoco la gente pensar que Laia es la hermana mayor y Clara la pe-quea, pero enseguida vern que no, porque la edad no siempretiene que ver con la altura.

a Clara tendr suerte de tener una hermana pequea porque podr en-searle muchas de las cosas que aprende en el colegio, y le contar loscuentos que a ella tanto le gustan. Y Laia, dentro de poco, podr a suvez ayudarle a llegar a ciertos sitios difciles, como los estantes su-periores de la nevera, el timbre de la puerta o el botn del ascensor.

... Clara tiene una hermana de slo diez meses...

a Una vez al ao Clara visita a un pediatra y a un ortopeda especia-listas en nios con acondroplasia para someterse a una revisin de loshuesos y del crecimiento; Clara no est enferma y los mdicos novan a hacerla crecer, pero deben controlarla porque a menudo a losnios con acondroplasia se les tuercen las piernas o tienen problemasde cadera, y si ello pasa tienen a veces que operarlos para que sus hue-sos se mantengan rectos. A causa de su constitucin un tanto espe-cial, las personas con acondroplasia pueden tener complicacionesrelacionadas con la columna vertebral, por eso los mdicos reco-miendan a los nios como Clara que no den volteretas ni saltos degimnasia. Sus deportes ms propicios son la piscina y la bicicleta. Yahora que Clara ha encontrado una que le va a la medida, ya empie-za a entrenarse.

a Como tiene los canales de la nariz y de la oreja estrechos, hay queir vigilndola para que no sufra infecciones de odo que podranprovocar sordera, y el trax pequeo y la estructura facial pequeapueden hacer surgir tambin problemas respiratorios; talvez aparezcaalguno de estos problemas o talvez no, pero de momento Clara gozade muy buena salud y casi nunca cae enferma.

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... los mdicos no van a hacerla crecer, pero deben controlarla...

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a Como todas las personas con acondroplasia, Clara tiene algunascaractersticas fsicas muy particulares. Tiene los brazos y las piernasmuy cortos y el cuerpo de tamao normal, la cabeza un poco grande,con la nariz plana y la frente ancha. Las articulaciones de la rodilla yde los dedos son muy flojas, y pueden torcerse hacia atrs, en cambiolas del codo son tan rgidas que no puede estirarlo completamente.Tiene la parte inferior de la espalda encorvada hacia dentro, y cada dahace unos ejercicios muy sencillos con sus padres para que estacurvatura no se le acente tanto.

a Ahora est muy contenta porque en casa han puesto todos los in-terruptores ms bajos y ya puede ir de una habitacin a otra sintener que pedir ayuda para que le enciendan las luces.

a Con el tirador de las puertas tambin ser preciso algn invento;por ahora es mejor dejar las puertas de casa abiertas, as tanto ellacomo Laia y sus amigos pueden entrar y salir cuando les apetece.

a En el colegio, Clara tiene un taburete como en casa para llegar a lamesa, a los estantes y al lavabo, y un apoyapis en la silla para que no

... En el colegio, Clara tiene un taburete...

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le cuelguen las piernas, pero hace las mismas actividades que elresto de nios de su clase, que saben muy bien que Clara es igual demayor que ellos, aunque a algunos slo les llegue algo ms arriba dela cintura.

a En la escuela, lo que ms le cuesta son los trabajos manuales, por-que sus dedos son muy pequeos, o jugar con las ruedas del patio,porque son demasiado grandes y no puede cogerlas; no obstante,tiene que aprender, como todo el mundo, que no siempre puede ha-cerse todo lo que se quiere, y que lo que realmente cuenta es saberdistinguir las cosas ms importantes y esforzarse para conseguirlas.

a En nuestra sociedad ser alto es algo importante. Es tremenda-mente importante. Qu nio no ha marcado cada ao una raya en lapared para ver hasta dnde ha crecido? Qu nio no se ha puestocerca del hermano, del primo o del amigo un poquito de puntillasy con el cuello bien estirado para parecer ms alto?

a A quin no le han comentado con admiracin: si ya eres ms altoque tu hermano?, y a quin no le han reido por no comer dicin-

... lo que ms le cuesta son los trabajos manuales...

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dole: si no te comes la sopa, no crecers, como si no crecer fueraun castigo? Crecer es una cosa que pasa, como sale el sol o cae lalluvia, y como se trata de un hecho que no podemos controlar es evi-dente que no tiene mrito alguno, como no lo tiene tener los ojosazules o la voz bonita.

a Pero hay cosas ms importantes que medir unos palmos ms de al-tura. Crecer ms no significa estar ms sano o ser ms inteligente oespabilado, y aunque a veces Clara se entristece porque le gustaraser alta como sus compaeros de clase, pronto se alegra y se olvidade sus setenta y cinco centmetros.

a Porque no vayis a creer que Clara se pasa todo el rato pensandoque es muy baja; de hecho eso para ella es tan natural como llevar elpelo corto o tener los ojos marrones. Su vida pasa volando entre laescuela, la piscina, los largos veranos y los juegos con sus amigos, ycada da aprende tantas cosas nuevas que bastante trabajo tiene conmaravillarse y guardarlas en su cabeza para repasarlas por la noche ypreguntarse todos los porqus y los cmo puede ser...

... le gustara ser alta como sus compaeros de clase...

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a ... Slo de vez en cuando, si se detiene un momento y se fija en lascosas que la rodean, le parece que el mundo ha sido fabricado poralgn enorme gigante de brazos y piernas largusimos que en elmomento de construir las casas y las ciudades no se par a pensar enla gente ms pequea, y se imagina que estara bien que el gigante hu-biera tenido un ayudante minsculo, un arquitecto diminuto que hu-biera diseado mostradores, mesas, interruptores, manecillas, fuenteso perchas de su medida al lado de los otros, para los nios o los adul-tos muy bajos o para quienes van con silla de ruedas.

a La sociedad en que vivimos empieza a darse cuenta que existemucha gente con diferentes necesidades, y cada vez hay ms edi-ficios con rampas para los que no pueden subir escaleras y ascenso-res con los botones bajos para los que no llegan a ellos

a Sin embargo, las calles, los colegios y el mundo entero todavaestn llenos de peldaos, barandillas, vteres, espejos, cabinas, arma-rios, estantes y puertas excesivamente altos para algunas personas,que tienen siempre que mirar hacia arriba para ver si alguien lesayuda a llegar a los sitios.

... el mundo est lleno de peldaos, barandillas, vteres...

a Clara se hace mayor en un cuerpo pequeo y de proporciones di-ferentes, pero como alguien dijo

Lo importante es tener el corazn ah donde debe estar

a a a

Qu grande es Clara!

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Qu grande es Clara!

Clara se hace mayor...

EEppllooggoo

LLa prxima semana Clara cumple diez aos. Se ha hecho mayor.Laia, su hermana, cumpli ya los siete y le saca dos cabezas.

a Cmo explicar el montn de cosas que han sucedido en estosaos? El montn de cosas importantes que tuvimos que aprender,que nos hicieron rer o que nos han llevado a pensar que eso de lavida es ms complicado de lo que pareca...

a Aos atrs, cuando Clara iba a un parque nuevo o se encontraba anios y nias que no conoca, lo primero que haca era presentarse

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muy dignamente: Hola, me llamo Clara y tengo cinco aos. Este ytengo cinco aos era la parte ms importante. Y la ms incmoda. Todossabemos que hay muchas cosas que los nios no se creen (y algunas,bien que hacen al no crerselas). La mayora de esos nios miraban aClara de abajo a arriba y de arriba a abajo, y le decan: no me locreo. (Pues era verdad, y se lo tendran que haber credo). EntoncesClara, que an ignoraba cmo explicar qu pasaba y por qu aparen-taba tener dos aos, se quedaba algo desconcertada y buscaba laayuda de los mayores para que le echaran una manita.

a Al cabo de un par de aos, sin embargo, pasaron dos cosas: Laiaaprendi a explicar que su hermana tena un problema y que eramayor de lo que pareca, y Clara descubri que era un buen sistemadesafiarlos a recitar las tablas de multiplicar. Si te sabas la del siete esque ya estabas en tercero. Entonces tena lugar una especie de trivialmatemtico: los ms pequeos quedaban eliminados porque an noestaban ni en primero, y los mayores, aunque fueran muy bajitos, su-peraban la prueba.

a Ahora las dos hermanas explican con detalle qu es la acondropla-sia y por qu los huesos no crecen como es debido.

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a Claro que no siempre ha resultado fcil... (Nadie dijo nunca que losera). Como cuando, har unos tres aos, un seor en un cmping lacogi al vuelo sin escuchar sus protestas y lleno de satisfaccin trajoa Clara donde estbamos los mayores, porque estaba convencido dehaber tropezado con una nia pequea y extraviada. Y ella, qu ver-genza!, y qu rabia al no ser comprendida!

a Fuera de su entorno conocido, debe continuar afrontando miradasincrdulas y dando explicaciones, y todava a veces en el colegio deberecordar a sus compaeros que no le gusta que la levanten o que laimiten cuando sube las escaleras.

a A veces en casa ensayamos un poquito las respuestas y las explica-ciones:Ya s que no lo hacen con mala intencin, pero no me gusta.Pues les dices eso exactamente, que no te gusta, que hay bromasque no deben hacerse, porque molestan.Pues si aquella seora vuelve a mirarme, le sacar la lengua.No debes sacarle la lengua, pasa sin hacerle caso, (bueno... si deveras se pone muy pesada, puedes sacarle un poquito la lengua...).

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a Eso, s. De vez en cuando se enfada con el mundo entero. (Y quinno se ha enojado as al menos un par de veces?). Porque est harta detener acondroplasia y de ser siempre tan bajita; de correr despacito yde forma distinta y del seor que cuando la ve sola por la calle le siguepreguntando a dnde va tan pequea. Como si fuera Pulgarcita.

a Y adems, los parques temticos se la tienen jurada. Nunca puedemontarse en ningn sitio porque debes medir un metro veinte. Comosi eso fuera tan sencillo! Para cualquier cosa debes medir ms demetro veinte. Es el pasaporte a la diversin. Y le faltan veinte cent-metros! Tan contenta que se puso en la consulta de la pediatra el daque lleg al metro. Y ahora le piden un montn de centmetros ms.

a Pero en general, casi siempre, Clara funciona exactamente igualque el resto de nios de su edad. Tiene muchos amigos, le gusta es-quiar y jugar a hockey sobre patines, leer La pea de los tigres, resolverenigmas y jugar partidas al minijuegos.com.

a Un momento, Y Laia? Y estos hermanos que siempre son loshermanos de y que nunca terminan de ser los protagonistas de lahistoria? Y todo por medir dos palmos ms de la cuenta...

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Qu grande es Clara!

a No os vayis a creer que su papel es fcil. Al fin y al cabo, es la pe-quea. Es ella quien tendra que recibir los comentarios simpticosdel camarero en el restaurante y los ms mimosos mimos de los abue-los, tos y resto de parientes. A menudo, esas cosas que son para pe-queos, porque por eso lo son, van a parar a Clara.

a Claro, como a Clara la reconoce enseguida todo el mundo, juega conventaja. A veces no pensamos que es gracias a Laia que tenga ms fuer-za para abrir una puerta, que vayan ya las dos solas al colegio cada ma-ana. Y que es Laia quien carga con la mochila de los patines porquepesa mucho. Y que con siete aos ya sabe qu es tener un problema,ser diferente de los dems, crecer por dentro y pasar desapercibida.Laia se hace mayor. Y pensndolo bien, tambin se merece un libro.

a Son etapas de la vida. Aunque es cierto que no debemos preocu-parnos por lo que an no ha pasado. De aqu a un par de aos segu-ramente operarn a Clara para hacerla crecer un poco, y ser duro,tanto tiempo en silla de ruedas, muletas, hierros y yesos. Pero eso yavendr y ya lo solucionaremos. Si mucho conviene nos inventaremosun par de juegos para silla de ruedas. Ya casi me los imagino...

a a a

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Qu grande es Clara!

LLaass ppaattoollooggaass ddeell ccrreecciimmiieennttoo

DEFINICINSe consideran patologas del crecimiento todas aquellas malformaciones congnitas queafecten el desarrollo fsico y psicosocial. La acondroplasia es la forma ms frecuente dehipocrecimiento. Existen otras displasias como: hipoacondroplasia, pseudoacondroplasia,picnodisstosis, sndrome de Turner, dismetras seas y un largo etctera que afectansiempre el crecimiento del individuo.

CAUSASPueden deberse a una mutacin gentica espontnea o bien a su trasmisin autosmicadominante o recesiva dependiendo de la patologa.

DIAGNSTICOPor regla general, la exploraci fsica i la radiologa permiten realizar el diagnstico co-rrecto. Actualmente se dispone de estudios genticos que pueden identificar la anomalacromosmica. El diagnstico prenatal es posible mediante ecografa en el tercer trimes-tre y en un futuro prximo podr efectuarse mediante biopsia curial entre las 9-11 sema-nas de embarazo a travs de biologa molecular.

CARACTERSTICAS FSICASDentro del diagnstico diferencial de la talla baja hay caractersticas comunes: talla bajadesproporcionada, rasgos fenotpicos peculiares, deformidades seas y alteraciones ra-diolgicas.

ASPECTOS SICOLGICOSLas personas con alteraciones en el crecimiento sufren algunos problemas de adaptacinsocial y sicolgicos que dificultan las diferentes etapas evolutivas, que seran: inmadurez

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personal, negacin del problema y retraso escolar (cuando no se les estimula correcta-mente). Respecto a los padres, aceptar este problema es difcil, ya que surgen sentimien-tos de culpa, de rechazo, de negacin o de excesiva sobreproteccin hacia el hijo. A finde evitar y prevenir estos problemas, la AFAPAC considera necesario atender a los niosy a sus padres a travs de equipos multidisciplinarios, que permitan conocer a otras fa-milias, y dirigirlos a los especialistas en problemas de crecimiento.

TRATAMIENTOLa oferta teraputica se concreta en: reconocimiento, tratamiento precoz de las compli-caciones, apoyo emocional y consejo gentico. En los ltimos aos la ciruga ortopdica,a travs de los alargamientos seos, ha podido modificar en algunas condrodisplasias elpronstico de talla final, adems de mejorar las proporciones corporales.

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AAssoocciiaacciinn ddee FFaammiill iiaarreess yy AAffeeccttaaddoossddee PPaattoollooggaass ddeell CCrreecciimmiieennttoo

LA ENTIDADLa Asociacin de Familiares y Afectados de Patologas del Crecimiento se constituy en1999 y est inscrita en el Registro de asociaciones de la Generalitat de Catalua con el n-mero 22172. La Asociacin es una entidad benfica y social, sin nimo de lucro, cuya raznde ser es la asistencia, en todos los aspectos, a las personas con problemas de crecimien-to. La constituyen, esencialmente, aquellos con hijos o familiares con este problema, lospropios afectados y los interesados, por algn motivo, en esta problemtica.

OBJETIVOSLos objetivos de la Asociacin son:Asesorar y dar apoyo a los afectados de cualquier tipo de displasia o afectacin de tallabaja.Estimular la investigacin cientfica de este tipo de enfermedades.Divulgar y sensibilizar a la sociedad sobre los aspectos de estas afecciones, en todos losmedios.Representar y defender los intereses de sus asociados ante las administraciones pbli-cas u otras personas fsicas y jurdicas.Promover, apoyar, organizar y ejercer actividades de tipo cultural, civil, social y depor-tivo, y en especial toda actividad que favorezca la promocin de los asociados.Llevar a cabo cualquier otra actividad legtima para la defensa de los intereses de susasociados.Para el cumplimiento de estas finalidades deben efectuarse, entre otras, las actuaciones si-guientes:

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Recabar y tratar la informacin disponible sobre esta temtica para difundirla de formaobjetiva y clara, tanto entre los afectados como entre los profesionales interesados en estamateria.Asesorar a los afectados sobre las vas o actuaciones posibles para una mejor solucina sus problemas.Promocionar programas de investigacin relativos al crecimiento.Concienciar a las Administraciones Pblicas de que las alteraciones de crecimiento noslo originan problemas sanitarios, sino tambin sicolgicos, sociales y laborales; y quelos afectados diagnosticados y tratados son nicamente una pequea parte de los que su-fren problemas de crecimiento.Informar a dichas Administraciones sobre todos los problemas mdicos, legales y so-ciales que se detecten, y solicitar las soluciones adecuadas dentro de sus competencias.Concienciar a la sociedad sobre esta problemtica.Colaborar a niveles local, autonmico, nacional e internacional con entidades afines y,en especial, con las Federaciones de Minusvlidos y las Asociaciones de Usuarios yConsumidores.

JUNTA DIRECTIVAPresidente: Sr. Josep M. AlaVicepresidenta: Sra. Immaculada HortesTesorera: Sra. Alcia SelgaSecretaria: Sra. Cristina Nez

DATOS DE CONTACTOAsociacin de Familiares y Afectados de Patologas del Crecimiento (AFAPAC)CIF: G62014220C/ Horaci, 15 08022 BarcelonaTel.: 93 217 32 25 Fax: 93 217 03 14www.afapac.org info@afapac.org

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RReellaacciinn ddee eennttiiddaaddeess

Asociacin Nacional CRECER (Murcia, Madrid, Barcelona, Sevilla)www.crecimiento.org/

Fundacin ALPE (Gijn)www.netcom.es/acondro/

Asociacin PEGRAL (Tenerife)www.pegral.com

Fundacin MAGAR (Vigo)www.acondroplasia.com

ADAC (Asociacin de Deficiencias de Crecimiento y Desarrollo), Sevillahttp://adac-es.net

ACHONDROPLASIA UK (Gran Bretaa)www.achondroplasia.co.uk

Asociacin Civil CRECIENDO (Argentina)www.creciendo.org.ar

HUMAN GROWTH FOUNDATION (Estados Unidos de Amrica) www.hgfound.org

LITTLE PEOPLE OF AMERICA (Estados Unidos de Amrica)www.lpaonline.org/mc/page.do

Asociacin PEQUEOS GIGANTES de Colombia (Colombia)www.pequenosgigantes.com

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El libro

QQuu ggrraannddee eess CCllaarraa!!ha sido publicado

en noviembre de 2008por inicitiva de AFAPAC